doi.org/10.35321/term28-06

Veranderingen in Litouwse termen voor een verstandelijke beperking en de niveaus ervan, en de factoren die deze veranderingen bepalen

DALIA GEDZEVIČIENĖ

Instituut voor Recht van het Litouwse Centrum voor Sociale Wetenschappen

ORCID-id: https://orcid.org/0000-0001-8285-9692

SAMENVATTING

Het artikel presenteert de Litouwse termen die in de twintigste eeuw en de eerste twee decennia van de eenentwintigste eeuw werden gebruikt om een verstandelijke beperking en de niveaus ervan aan te duiden, en geeft daarnaast een overzicht van termen in de Internationale Classificatie van Ziekten (ICD) die naar dezelfde stoornis en de niveaus ervan verwijzen. Het artikel onderzoekt welke factoren de veranderingen in de terminologie op dit gebied hebben gestimuleerd, en waarom in officiële Litouwse documenten, in het publieke en wetenschappelijke discours en in de praktijk momenteel ten minste vier termen door elkaar worden gebruikt om een verstandelijke beperking aan te duiden (verstandelijke stoornis, verstandelijke beperking, mentale retardatie, zwakzinnigheid), alsook welke mogelijke invloed elk van deze termen heeft op maatschappelijke opvattingen over en houdingen tegenover de groep mensen met deze stoornis.

TREFWOORDEN: verstandelijke stoornis, verstandelijke beperking, mentale retardatie, zwakzinnigheid, synoniem, connotatie, Internationale Classificatie van Ziekten.

SAMENVATTING

Dit artikel presenteert de Litouwse terminologie die in de twintigste eeuw en de vroege eenentwintigste eeuw werd gebruikt om een verstandelijke beperking en de niveaus ervan aan te duiden, en bespreekt de termen die in de Internationale Classificatie van Ziekten (ICD) naar dezelfde stoornis en de niveaus ervan verwijzen. Het verklaart welke factoren hebben geleid tot de verandering van de terminologie op dit gebied en waardoor ten minste vier termen zijn ontstaan die momenteel in officiële Litouwse documenten, in het publieke en wetenschappelijke discours en in de praktijk als synoniemen worden gebruikt om een verstandelijke beperking aan te duiden: intelekto sutrikimas (verstandelijke stoornis), intelekto negalia (verstandelijke beperking), protinis atsilikimas (mentale retardatie) en silpnaprotystė (zwakzinnigheid). Bovendien onderzoekt het artikel de mogelijke invloed van elk van deze termen op maatschappelijke opvattingen over de groep mensen met deze stoornis.

TREFWOORDEN: verstandelijke stoornis, verstandelijke beperking, mentale retardatie, zwakzinnigheid, synoniem, connotatie, Internationale Classificatie van Ziekten.

114

Dalia Gedzevičienė

Lietuviškų intelekto sutrikimo ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai

INLEIDENDE OPMERKINGEN

Het midden van de 19e eeuw kan worden beschouwd als het begin van een meer consistent gebruik en de verbreiding in de medische en andere vaktaal van internationale termen voor een verstandelijke beperking, die grotendeels zijn gevormd op basis van het Grieks en Latijn; de oorsprong van de overeenkomstige Litouwse terminologie reikt terug tot het interbellum in Litouwen. In de tweede helft van de 20e eeuw, naast de traditionele biomedische opvatting van een verstandelijke beperking als ziekte en hersendefect, ontstond de visie op deze cognitieve eigenschap als een sociaal fenomeen dat in wezen wordt voortgebracht door de normen van een bepaalde periode en door de maatschappelijke perceptie van de grenzen tussen norm en afwijking. Daardoor kwam er aandacht voor de ethische aspecten van termen die een verstandelijke beperking en de niveaus ervan aanduiden. De inspanningen van artsen, pedagogen, maatschappelijk werkers, vertegenwoordigers van niet-gouvernementele organisaties en voogden en naasten van mensen met een verstandelijke beperking hebben ertoe geleid dat de terminologie op dit gebied is veranderd; er wordt en werd gezocht naar een neutrale, precieze en vooral respectvolle benaming voor deze aandoening en voor de mensen die ermee leven.

In Litouwen wijzen juristen (Benkunskas 2012), psychiaters (Pūras 2015: 69) en communicatiespecialisten (Jurčiukonytė 2007: 11–14) op de maatschappelijke schade van verouderde, beledigende termen die door bijkomende connotaties in diskrediet zijn geraakt, en op hun verband met stigma en uitsluiting. Ook handicaponderzoekers (Ruškus 2019) en medewerkers van instellingen van de Europese Unie (Inclusieve communicatie 2018) benadrukken in algemene zin dat mensen met een handicap en andere kwetsbare groepen respectvol moeten worden benoemd. In veel gevallen zijn deze inzichten ingegeven door onderzoeksresultaten van buitenlandse wetenschappers. In de tweede helft van de 20e eeuw, vooral vanaf de jaren zeventig, begonnen artsen, theoretici van disability studies en vertegenwoordigers van andere sociale wetenschappen het gebruik te onderzoeken van onethische en onnauwkeurige termen die niet stroken met de hedendaagse opvatting van een verstandelijke beperking, en wezen zij op de noodzaak deze te vervangen (Mercer 1973: 27–28; Taylor 1996: 4–13; Shalock, Luckasson, Shogren et al. 2007: 116–124; Taylor 2008: XV; Salvador-Carulla, Bertelli 2008: 10–16; Wehmeyer, Buntinx, Lachapelle, Luckasson 2008: 311–318; Salvador-Carulla, Reed, Vaez-Azizi et al. 2011: 175–180; Nash, Hawkins, Kawchuk, Shea 2012: 71; Harris 2013: 260–262; Tassé, Mehling 2015: 2–12 enz.).

Hoewel de terminologie op dit gebied, zowel in het Litouws als in andere talen, doorgaans onder invloed van maatschappelijke ontwikkeling is veranderd en gevarieerd, en synoniemen er kenmerkend voor waren (en zijn), heeft zij tot nu toe niet de nodige aandacht gekregen van taalkundig terminologen-

Terminologija | 2021 | 28

115

en. Dit artikel beoogt de termen die worden gebruikt voor een verstandelijke beperking en de niveaus ervan, hun oorsprong, vorming, verandering en synonymie te bezien vanuit het perspectief van een taalkundige, zonder daarbij de sociale aspecten buiten beschouwing te laten: de mogelijke invloed van deze termen op maatschappelijke opvattingen en, omgekeerd, de invloed van de ethische opvattingen van de samenleving op de verandering van de besproken termen.

Het artikel richt zich voornamelijk op de termen die tegenwoordig, dat wil zeggen in de laatste twee decennia van deze eeuw, in Litouwen worden gebruikt voor een verstandelijke beperking en de niveaus ervan. Om de achtergronden van de huidige situatie te begrijpen, worden daarnaast ook de termen besproken die in de 20e eeuw in Litouwen en in de Internationale Classificatie van Ziekten werden gebruikt om een verstandelijke beperking aan te duiden. Het doel van dit onderzoek is dan ook de ontwikkeling te presenteren van de Litouwse terminologie voor een verstandelijke beperking en de niveaus ervan in de eerste decennia van de 20e en 21e eeuw, en de factoren vast te stellen die deze ontwikkeling hebben bevorderd. Daartoe zijn de volgende doelstellingen geformuleerd: 1) een overzicht geven van de termen voor een verstandelijke beperking en de niveaus ervan die aan het begin van de 20e–21e eeuw in Litouwen werden gebruikt in de vakliteratuur, wetgeving, rechterlijke uitspraken en officiële verklaringen op drie terreinen (geneeskunde, onderwijs en recht); 2) aangeven welke termen in de onderzochte periode in de Engelstalige versie van de Internationale Classificatie van Ziekten werden gebruikt voor de besproken aandoening en de niveaus ervan, en de invloed van deze termen op de keuze van Litouwse equivalenten onderzoeken; 3) de gebruiksdomeinen vaststellen van de Litouwse synonieme termen voor een verstandelijke beperking en de niveaus ervan die in de afgelopen twee decennia zijn gebruikt, evenals de oorzaken die tot synonymie hebben geleid; 4) een semantische analyse van de termen uitvoeren en op basis daarvan de mogelijke invloed van afzonderlijke termen op maatschappelijke opvattingen beoordelen. In het onderzoek worden beschrijvende, semantische-analyse- en enquêtemethoden toegepast. De bronnen van het onderzoek bestonden voornamelijk uit Litouwse handboeken, monografieën, woordenboeken en encyclopedieën over psychiatrie, forensisch-psychiatrisch onderzoek en speciaal onderwijs. Daarnaast werden rechterlijke uitspraken uit 2005–2020 van Litouwse rechtbanken bestudeerd waarin een persoon met een verstandelijke beperking partij was, artikelen uit de wetboeken van de Republiek Litouwen die de handelingsbekwaamheid of strafrechtelijke toerekeningsvatbaarheid van mensen met een verstandelijke beperking regelen, diverse officiële verklaringen die medische en onderwijsinstellingen afgeven voor kinderen met een verstandelijke beperking, elf Engelstalige edities van de Internationale Classificatie van Ziekten, de zesde Franstalige editie en de tiende Litouwse en Russische editie van de Internationale Classificatie van Ziekten.

116

Dalia Gedzevičienė

Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai

1. SYNONIEME TERMEN: DE OORSPRONG VAN DE HUIDIGE SITUATIE

1.1. De verhouding tussen het begrip verstandelijke beperking en de term

Volgens specialisten in de ontwikkeling van kinderen bestaat een groot deel van de geschiedenis van de wetenschap over verstandelijke retardatie (verstandelijke beperking – noot van de auteur) uit de zoektocht naar de minst stigmatiserende term voor deze aandoening (Ontwikkelingsstoornissen bij kinderen 2003: 208). Deze uitspraak raakt precies aan de kernproblemen van het besproken vakgebied, die ook in dit artikel zullen worden belicht: 1) een term hangt nauw samen met het begrip dat hij aanduidt: wanneer het begrip veranderde, werd ook gezocht naar een andere term om het te benoemen, en omgekeerd veranderde een term die om bepaalde redenen werd vervangen ook de inhoud die ermee werd aangeduid; 2) mensen met de aandoeningen die met de onderzochte termen worden benoemd, hebben in de samenleving voortdurend te maken gehad met uitsluiting en stigma, en ook de benamingen voor deze mensen en hun aandoeningen vormen een van de factoren die tot uitsluiting leiden.

Bij het begin van een kort historisch overzicht van de Litouwse termen die momenteel worden gebruikt voor een verstandelijke beperking en de niveaus ervan, is het belangrijk te benadrukken dat de verandering van deze termen niet kan worden verklaard zonder rekening te houden met de ontwikkeling van het begrip verstandelijke beperking, de veranderende opvattingen over deze aandoening en de maatschappelijke veranderingen in het algemeen. Daarom zullen bij de bespreking van de geschiedenis van de termen zowel taalkundige als sociale factoren worden genoemd die deze geschiedenis hebben beïnvloed. Aangezien een uitvoerige diachrone analyse van de terminologie op dit onderzoeksgebied niet het doel van dit artikel is, blijft de bespreking beperkt tot de oorsprong van termen die momenteel worden gebruikt en relevant zijn, in de hoop daarin ook de achtergronden van de synonymie van de huidige termen te vinden.

Op dit punt moet kort worden toegelicht wat wordt aangeduid met de termen die in het artikel worden onderzocht, met andere woorden: het begrip verstandelijke beperking moet worden omschreven. Een verstandelijke beperking wordt beschouwd als een aangeboren aandoening of een aandoening die zich vóór de leeftijd van drie jaar manifesteert en doorgaans iemands hele leven duurt. Zij kan worden vastgesteld als de enige primaire ontwikkelingsstoornis van een persoon of als een bijkomende stoornis naast verschillende andere ontwikkelingsstoornissen, ziekten of syndromen. Kenmerkend voor deze aandoening zijn beperkte intellectuele vaardigheden (een intelligentiequotiënt (hierna: IQ) van 70 punten of lager¹ volgens een individueel afgenomen gestandaardiseerde intelligentietest) en tekorten in het adaptief functioneren (vastgesteld tijdens onderzoek naar de sociale adaptatie); de stoornis manifesteert zich in beperkingen van de cognitieve, taal-, motorische en sociale vaardigheden van de persoon. De niveaus van de besproken stoornis variëren van licht tot zeer ernstig (Giedrienė 2015: 207; Mačiulis, Šurkus, Lapytė 2017: 243).

¹ Het intelligentiequotiënt is geen procentuele uitdrukking van intelligentie.

Terminologija | 2021 | 28

117

In het algemeen zijn opvattingen over wat intelligentie is, hoe die zou moeten zijn en waar de IQ-grens tussen normaliteit en een stoornis ligt, historisch gezien veranderd²; tegelijkertijd hebben deze veranderende opvattingen ook invloed gehad op de termen waarmee de stoornis wordt aangeduid.

Tijdens de Sovjetperiode en in de periode 1990–2020 werd de verstandelijke beperking in officiële Litouwse documenten, uiteenlopende wetenschappelijke en praktijkgerichte publicaties en leerboeken aangeduid als mentale onderontwikkeling, intellectuele onderontwikkeling, mentale abnormaliteit, intellectuele afwijking, intellectueel defect³, oligofrenie, zwakzinnigheid, aangeboren zwakzinnigheid, mentale retardatie, psychisch infantilisme, intellectuele minderwaardigheid, intellectuele inferioriteit, mentale handicap, verstandelijke beperking; de niveaus van de verstandelijke beperking werden aangeduid als debiliteit, imbeciliteit, idiotie, moroniteit, en personen met een verstandelijke beperking als debielen, imbecielen, idioten, zwakzinnigen, mentaal geretardeerden, mentaal geretardeerde individuen, mentaal geretardeerde kinderen, psychiatrische invaliden, oligofrenen. Sommige van deze termen – intellectuele onderontwikkeling, intellectuele afwijking, psychisch infantilisme, intellectuele minderwaardigheid, intellectuele inferioriteit, psychiatrisch invalide – zijn uiterlijk twee decennia geleden gebruikt in gepubliceerde werken. Daarom worden ze als niet langer actueel beschouwd en gelden ze tegenwoordig niet als synoniemen van de term verstandelijke beperking of van persoon met een verstandelijke beperking; verder worden ze in dit artikel niet behandeld.

Lange tijd werd verstandelijke beperking beschouwd als een ziekte en als onderzoeksobject van een van de medische vakgebieden, de psychiatrie; daarom waren ook de auteurs van de eerste termen voor dit begrip psychiaters. De Franse arts Philippe Pinel vermeldde en beschreef in 1809 in zijn classificatie van psychische aandoeningen een stoornis die hij idiotisme noemde (Frans idiotisme). Enkele jaren later verwierp Pinels leerling, de psychiater Jean Étienne D. Esquirol, de term idiotisme en onderscheidde hij twee afzonderlijke categorieën: idiotie (Frans idiotie) en imbeciliteit (Frans imbécillité). Bovendien verdeelde hij deze naar ernst in niveaus (twee niveaus van imbeciliteit en drie van idiotie) (Binet, Simon 1904: 168–172). Een andere term die lange tijd ingang vond in classificaties en nomenclaturen van psychische stoornissen was-

² Het is niet precies bekend welk percentage van de bevolking in Litouwen momenteel een verstandelijke beperking heeft. Volgens verschillende bronnen gaat het om 1–4 procent van de bevolking. Zo werd volgens gegevens van het Instituut voor Hygiëne in 2019 bij 4,4 procent van de Litouwse kinderen mentale retardatie vastgesteld (verstandelijke beperking – noot van de auteur) en ontwikkelingsstoornissen (Našlėnė, Petrauskaitė, Želvienė 2020: 66). Er is echter niet nader bepaald welk deel van deze groep stoornissen uit verstandelijke beperkingen bestaat en welk deel uit ontwikkelingsstoornissen (bijvoorbeeld stoornissen in de ontwikkeling van leervermogens, pervasieve ontwikkelingsstoornissen enz.). Men neemt aan dat iets meer dan 2 procent van de wereldbevolking een verstandelijke beperking heeft, dat wil zeggen een IQ lager dan 70 (Valionienė 2021: 14).

³ Er moet worden verduidelijkt dat in sommige werken met mentale onderontwikkeling, intellectuele afwijking of intellectueel defect de verstandelijke beperking wordt bedoeld, terwijl in andere werken deze termen een kenmerk of symptoom van de beperking aanduiden.

118

Dalia Gedzevičienė

Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai

Een andere term die oligofrenie aanduidt (Gr. oligos – weinig, klein + Gr. phrēn – geest), werd in 1915 voorgesteld door de Duitse psychiater Emil Kraepelin (Kriščiūnas 2002: 138).

In de 20e eeuw was een van de belangrijkste documenten die in veel landen wereldwijd een uniforme classificatie en terminologie voor ziekten hielpen invoeren, de ongeveer elke tien jaar herziene internationale statistische classificatie van ziekten International Classification of Diseases (hierna: ICD). In de eerste vijf ICD-edities, ofwel versies, die van 1900 tot 1947 van kracht waren, werden alleen ziekten vermeld die de dood konden veroorzaken. Bij de voorbereiding van de zesde ICD-editie (1948) nam de toen opgerichte Wereldgezondheidsorganisatie (hierna: WHO) de Internationale Classificatie van Ziekten en de herziening ervan over; vanaf dat moment werden ook niet-fatale ziekten in de internationale ziektegids opgenomen. ICD-6 was de eerste classificatie met een afzonderlijk hoofdstuk voor psychische stoornissen (Bunevičius 1997: 882).

Hoewel een van de doelstellingen van de ICD was om de gezondheidsinformatie van verschillende landen wereldwijd vergelijkbaar te maken en uitwisseling ervan mogelijk te maken met behulp van uniforme terminologie, bleef de invloed van de ICD op zowel nationale ziekteclassificaties als de daarin gebruikte termen tot de jaren zeventig en tachtig van de 20e eeuw beperkt. Omdat de door de WHO opgestelde ICD een aanbevelend en geen verplicht document was, gebruikten niet alle lidstaten deze classificatie. Zo hadden in 1959, bijna zes decennia na het verschijnen van de eerste ICD, alleen Finland, Nieuw-Zeeland, Peru, Thailand en Groot-Brittannië de classificatie voor eigen gebruik aangepast. Andere landen pasten haar slechts gedeeltelijk toe (bepaalde bijlagen) of uitsluitend voor statistische doeleinden (Stengel 1959: 604). Artsen in veel landen gebruikten in de praktijk de classificaties die in hun eigen land waren goedgekeurd; de auteurs daarvan waren doorgaans gezaghebbenden in het betreffende vakgebied – artsen die leerboeken, monografieën enz. hadden opgesteld en gepubliceerd. In de laatste decennia van de 20e eeuw, het tijdperk van informatietechnologie, digitalisering en het opzetten van internationale registers, begonnen steeds meer landen de ICD te gebruiken: zij vertaalden haar in hun nationale talen, pasten haar aan de behoeften van hun land aan en gebruikten tegelijk het daarin opgenomen coderingssysteem. Omdat de terminologie van nationale classificaties en die van de ingevoerde ICD vaak uiteenliepen, nam het aantal synonieme termen in de praktijk hierdoor toe; dit gold ook voor de psychiatrische terminologie, aangezien verstandelijke beperking lange tijd een onderzoeksobject van de psychiatrie was. Daarom worden in dit hoofdstuk hierna de termen besproken die in de 20e eeuw in Litouwen werden gebruikt voor verstandelijke beperking en de niveaus ervan, en worden deze vergeleken met de termen die voor de betreffende periode werden aanbevolen in de Internationale Classificatie van Ziekten (eerst de Engelse versie en later ook de Litouwse).

Terminologija | 2021 | 28

119

1.2. Overzicht van het gebruik in Litouwen en in de Internationale Classificatie van Ziekten van termen voor de aanduiding van een verstandelijke beperking en de niveaus ervan

Wat betreft de classificatie en terminologie van verstandelijke beperkingen en de niveaus ervan in Litouwen, blijkt dat artsen in het land tot het einde van de twintigste eeuw zowel in de praktijk als in wetenschappelijke publicaties eerder geneigd waren zich te baseren op het nationale systeem dan op de door de ICD aanbevolen classificatie en terminologie van psychische en gedragsstoornissen, waaronder verstandelijke beperkingen. Aan het einde van de twintigste eeuw, toen men gebruik begon te maken van een aangepaste Litouwse versie van de ICD – de Internationale Classificatie van Ziekten (hierna: TLK) en het bijbehorende coderingssysteem – nam het belang toe van zowel de classificatie van ziekten en stoornissen als de terminologie daarin, niet alleen in de gezondheidszorg maar ook op andere levensgebieden. Benadrukt moet worden dat de grootste verwarring in de terminologie van verstandelijke beperkingen en de niveaus ervan destijds niet werd veroorzaakt doordat in verschillende bronnen verschillende termen werden gebruikt voor dezelfde stoornis, maar doordat zowel de TLK als het nationale systeem verschillende grondslagen hanteerden voor de classificatie van psychische en gedragsstoornissen. Met andere woorden: niet alleen verschilden de termen voor de verstandelijke beperking en de niveaus ervan, maar ook het begrip dat ermee werd aangeduid: de stoornis werd in verschillende categorieën ingedeeld. Zo duidde de ICD een verstandelijke beperking lange tijd, van 1938 tot 1965, aan met de term mental deficiency (in Litouwse teksten werden soms de equivalenten van deze term gebruikt: intelekto nepakankamumas, intelekto deficitas), terwijl in veel landen de eerder genoemde door E. Kraepelin voorgestelde term oligofrenijos al als diagnostische term voor deze stoornis werd gebruikt. Bovendien werden in meer dan één land naast oligofrenijos ook nationale equivalenten gebruikt die als synoniemen van oligofrenijos fungeerden, bijvoorbeeld het Russische слабоумие, het Duitse Schwachsinn, het Litouwse (įgimta silpnaprotystė), het Engelse feeble-mindedness, enzovoort. Deze nationale equivalenten kunnen we niet beschouwen als vertalingen van oligofrenijos, aangezien de genoemde termen voor de aanduiding van een verstandelijke beperking al vóór 1915 werden gebruikt (in dat jaar introduceerde E. Kraepelin, zoals vermeld, de term oligofrenijos). Hoewel in veel wetenschappelijke publicaties zowel oligofrenija als het nationale equivalent ervan als synoniemen werden gepresenteerd, werd het verschil in semantische reikwijdte van zulke synonieme termen gaandeweg duidelijk. In tegenstelling tot de internationale term oligofrenija, die in één betekenis werd gebruikt – namelijk voor de in dit artikel besproken verstandelijke beperking die aangeboren is of vóór de leeftijd van drie jaar is ontstaan en als een ontwikkelingsstoornis wordt beschouwd – werd het Litouwse silpnaprotystė in ten minste drie betekenissen gebruikt: 1) als synoniem van intelekto sutrikimo; 2) als synoniem van demencijos; 3) en meestal als hyperoniem, oftewel een bredere categorie die twee verschillende stoornissen omvat: intelekto sutrikimą, of įgimtą silpnaprotystę, en

120

Dalia Gedzevičienė

Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai

demenciją, of verworven zwakzinnigheid. Deze laatste classificatie verschilde wezenlijk van de classificatie in de ICD: zowel in de ICD als in de Litouwse versie, de TLK, zijn verstandelijke beperkingen (daar voorlopig aangeduid als protiniu atsilikimu) en dementie afzonderlijke, zelfstandige nosologische entiteiten, terwijl in de nationale Litouwse literatuur beide stoornissen tot dezelfde, meer algemene categorie behoren en als syndromen van silpnaprotystės worden beschouwd⁴. Kortom, zowel de termen die in de ICD worden gebruikt (Engels: mental deficiency, mental retardation) als oligofrenija verwezen naar hetzelfde begrip; de begrippen die werden aangeduid met nationale synoniemen van oligofrenie, waaronder silpnaprotystė, behoorden echter tot een ander systeemniveau en tot een andere classificatie van begrippen.

Hierna geven we een beknopt chronologisch overzicht van de terminologie die in zowel de ICD en later de TLK als in het Litouwse nationale systeem werd gebruikt om verstandelijke beperkingen aan te duiden.

1.2.1. 1900–1940

De eerste editie van de TLK, ILCD–1⁵, verscheen in 1900 en vermeldde slechts 191 ziekten, stoornissen of verwondingen die de doodsoorzaak konden zijn. In deze editie werd een verstandelijke beperking nog niet genoemd. In de tweede editie van de classificatie, goedgekeurd in 1909, werden de volgende verstandelijke beperkingen al vermeld: 74A Idiocy, Imbecility; 74B Cretinism (afzonderlijk werd aan het einde van de lijst van ziekten en stoornissen ook seniele dementie vermeld: 154A Senile dementia) (ILCD–2). Hier wordt de classificatielijn zichtbaar die in alle latere ICD-edities tot op heden is gehandhaafd: verstandelijke beperking en dementie zijn geen takken van één stoornis, maar worden als afzonderlijke eenheden ingedeeld zonder gemeenschappelijke classificatiegrondslag. In de derde editie van de classificatie, verschenen in 1920, wordt cretinisme niet langer vermeld als verstandelijke beperking of als niveau ervan; alleen idiotie en imbeciliteit: 84(1) Idiocy, Imbecility blijven over (ILCD–3). Om onbekende redenen wordt in de vierde editie van de classificatie, die in 1929 van kracht werd, geen enkele stoornis vermeld die als verstandelijke beperking kan worden beschouwd (ILCD–4). De vijfde editie van de classificatie, die van 1938 tot 1948 van kracht was, bleef bijna drie decennia lang (tot 1965, toen de geldigheid ervan eindigde-

⁴ Deze classificatie is ook te vinden in een van de hedendaagse Litouwse psychiatrische handboeken voor hogeronderwijsinstellingen (zie Dembinskas 2003: 223–231).

⁵ De sinds 1900 samengestelde Internationale classificatie van ziekten wordt in dit artikel in algemene zin aangeduid als Internationale classificatie van ziekten en afgekort als ICD, hoewel de titels van de afzonderlijke edities uiteenlopen: de eerste tot en met de vijfde editie heten Internationale lijst van doodsoorzaken; in deze publicatie worden ze afgekort als ILCD, gevolgd door het editiesnummer, terwijl de zesde editie (1948, waarin niet alleen ziekten die de dood veroorzaakten, maar alle destijds bekende ziekten werden opgenomen) de titel Internationale classificatie van ziekten draagt en wordt afgekort als ICD, gevolgd door het editiesnummer.

Terminologija | 2021 | 28

121

De ICD-7) heeft in dit document de eerder genoemde term mental deficiency vastgelegd als algemene benaming voor de categorie verstandelijke beperking (ILCD-5). Gedurende de eerste vijf decennia van de twintigste eeuw werden in de Internationale Classificatie van Ziekten (ICD) dus voornamelijk drie termen gebruikt om de verstandelijke beperking en de niveaus ervan aan te duiden: mental deficiency (Lit. intelekto nepakankamumas), idiocy (Lit. idiotija) en imbecility (Lit. imbecilumas). De terminologie die in deze periode in Litouwen werd gebruikt om de overeenkomstige beperking aan te duiden, wordt het best weerspiegeld in het eerste psychiatriehandboek dat in het Litouws verscheen, Įvadas į psichiatriją (1935), geschreven door Juozas Blažys, een gerenommeerd Litouws psychiater uit het interbellum en hoogleraar aan de Vytautas Magnus-universiteit. In dit handboek duidt de auteur de verstandelijke beperking en de niveaus ervan aan met twee synonieme termen: het internationale oligofrenija en de Litouwse equivalent ervan, silpnaprotybė; een persoon met deze beperking noemt hij silpnapročiu. Uit de gegeven definitie van oligofrenie, of silpnaprotybė, blijkt dat deze categorie specifiek een verstandelijke beperking als ontwikkelingsstoornis aanduidt, samen met de niveaus (vormen) ervan: „Oligofrenie is de algemene benaming voor de vormen van silpnaprotybė. Oligofrenie is een onvoldoende, sterk van de norm afwijkende ontwikkeling van de psyche, en in het bijzonder van het verstand, die van nature af aan of vanaf de vroege kindertijd bestaat. Een silpnaprotis is iemand wiens verstandelijke ontwikkeling aanzienlijk achterblijft bij die van zijn leeftijd“ (Blažys 1935: 4–5). Dementie wordt in een apart hoofdstuk beschreven, maar volgens de auteur kenmerkt ook deze aandoening zich, net als oligofrenie, door „zwakte van het verstand“: „Verworven zwakte van het verstand, als gevolg van hersenbeschadiging en geestesziekte, wordt dementie genoemd (dementia)“ (Blažys 1935: 167). In dit handboek worden de termen oligofrenijos en silpnaprotybės dus als synoniemen gebruikt en duiden ze hetzelfde begrip aan: een verstandelijke beperking. Bovendien benoemde J. Blažys de niveaus van verstandelijke beperking met termen die wereldwijde psychiaters al tientallen jaren gebruikten: „De ernstigste graad van silpnaprotybė is idiotizmas, <...> een iets lichtere graad is imbecilitas <...> en de lichtste is debilitas“ (Blažys 1935: 160). Hoewel oligofrenie en dementie in afzonderlijke hoofdstukken worden beschreven, wordt ook hier een gemeenschappelijk kenmerk, een symptoom, onderscheiden dat deze aandoeningen verbindt: „zwakte van het verstand“. Dit is vermoedelijk later de grondslag geworden die deze twee verschillende categorieën verenigde en het mogelijk maakte om ze te beschouwen als varianten van silpnaprotystė⁶.

⁶ Opmerking: dit artikel is geschreven tijdens de COVID-19-pandemie. Vanwege de strenge quarantainemaatregelen die golden in Litouwse bibliotheken en archieven was de toegang tot bronnen uit het interbellum en eerdere perioden op het grondgebied van Litouwen sterk beperkt; de bronnen voor deze periode bestaan daarom in wezen alleen uit het enige psychiatriehandboek dat destijds verscheen. De auteur van het artikel hoopt in de toekomst, nadat de quarantainemaatregelen zijn opgeheven, een uitvoerig overzicht te geven van de termen die in deze periode werden gebruikt om de verstandelijke beperking en de niveaus ervan aan te duiden.

1 2 2

Dalia Gedzevičienė

Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai

1.2.2. 1940–1999

Zowel in de zesde (1948) als in de zevende (1955) editie van de ICD wordt voor de categorie verstandelijke beperking de term mental deficiency gebruikt, die al in de vijfde editie van de classificatie was verschenen (Lit. intelekto nepakankamumas). Voor de niveaus van deze beperking, vastgesteld op basis van de IQ-score en andere gegevens, worden de termen idiocy, imbecility, moron, mongolism gebruikt. Voor het lichtste niveau van verstandelijke beperking, aangeduid met de term moron, wordt de synonieme term feeble-mindedness ter verduidelijking gebruikt. De term oligofrenie duidt in deze classificatie daarentegen slechts één atypische tak van de categorie verstandelijke beperking aan: phenylpyruvic oligophrenia (een verstandelijke beperking die ontstaat door de erfelijke stofwisselingsziekte fenylketonurie) (ICD-6; ICD-7; zie uitgebreider MIS 1957: 123–124). De terminologie in deze twee edities van de internationale classificatie maakte de verschillen tussen de classificaties van begrippen in de internationale en nationale systemen bijzonder duidelijk. In veel nationale systemen, waaronder Litouwen, werden bijvoorbeeld termen als oligofrenija ir silpnaprotystė (de Engelse equivalent is feeble-mindedness) gebruikt voor de gehele categorie verstandelijke beperking, terwijl deze termen in de internationale classificatie afzonderlijke, kleinere subcategorieën van verstandelijke beperking benoemden (bijvoorbeeld oligofrenija), of als verklarende woorden in definities van niveaus van verstandelijke beperking werden gebruikt om een symptoom aan te duiden dat kenmerkend is voor een bepaald niveau (bijvoorbeeld Engels feeble-mindedness, Litouws silpnaprotystė).

Geleidelijk aan, vanaf het midden van de twintigste eeuw, kregen internationale medische termen voor de niveaus van verstandelijke beperking en de personen die deze niveaus hebben, in het publieke discours en het alledaagse taalgebruik in veel talen een andere betekenis. Debilumas, idiotija, idiotizmas, imbecilumas werden metaforen voor domheid, en debilai, idiotai ir imbecilai voor mensen die dom, ongepast of onlogisch denken en handelen. Deze termen werden uitsluitend in een negatieve context gebruikt, om de aldus aangeduide persoon te vernederen⁷. Zo kregen termen uit een vrij beperkt vakgebied in wezen een vaste nieuwe betekenis: ze werden gebruikt met een aanvullende lexicale betekenis en een uiterst negatieve connotatie. Al snel werd de beledigende, denigrerende en respectloze connotatie van die tweede betekenis

⁷ Volgens Leo Kanner is moeilijk vast te stellen wanneer precies het woord van Griekse oorsprong idiotas (Gr. idiōtēs) de betekenissen kreeg die we er nu van kennen. Oudgriekse schriftelijke bronnen documenteren de volgende semantische verschuivingen van idioto: „privépersoon“ → „gewoon mens“ → „leek, zonder beroepskennis“ → „onwetend, slecht geïnformeerd mens“. Uiteindelijk kreeg idiotas — al wordt dat niet in de Oudgriekse literatuur aangetroffen — specifieke connotaties van een geestelijk defect (Kanner 1967: 4–5).

Terminologija | 2021 | 28

123

De aanduiding werd geassocieerd met de eerste — terminologische — betekenis en met de denotatie van het teken: een groep personen met bepaalde intellectuele kenmerken. Deze bijkomende betekenisnuance van termen die, historisch gezien, een voortdurend sociaal kwetsbare groep beschrijven, vormde een belemmering voor de ontwikkeling van een andere benadering die zich sinds het midden van de vorige eeuw vormde: een humanistische benadering, gericht op samenleven voor alle leden van de samenleving, die de samenleving niet indeelt en groepeert, maar juist integreert. Daarom werden bewuste pogingen ondernomen om beledigende benamingen voor de stoornis en de persoon die deze heeft, af te schaffen en een zo min mogelijk stigmatiserende term te vinden. In 1961 introduceerde de American Association on Mental Retardation (Engels: Amerikaanse Vereniging voor Mentale Retardatie) een nieuwe term voor de intellectuele stoornis: mentale retardatie. De American Psychiatric Association (Engels: Amerikaanse Psychiatrische Vereniging) nam deze term al snel over. Mentale retardatie (Litouws: protinis atsilikimas) verving destijds verouderde termen als zwakzinnigheid (Litouws: silpnaprotystė), idiotie (Litouws: idiotija) en mentale subnormaliteit (Litouws: protinis nenormalumas), die inmiddels pejoratief waren geworden (Harris 2013: 260).

Deze een van de belangrijkste veranderingen in de geschiedenis van de terminologie rond intellectuele stoornissen kwam ook tot uiting in de ICD-8-editie, die in 1965 verscheen. De daar geïntroduceerde terminologie werd overgenomen in zowel de ICD-9-editie (van kracht sinds 1976) als de ICD-10-editie (van kracht sinds 1989), die nog steeds wordt gebruikt. Zo werden dankzij de inspanningen van de WHO meer dan een halve eeuw geleden de volgende verouderde termen uit de Internationale classificatie van ziekten en gezondheidsproblemen geschrapt en vervangen: voor de gehele categorie intellectuele stoornissen werd mentale tekortkoming (Litouws: intelekto nepakankamumas) vervangen door mentale retardatie (Litouws: protinis atsilikimas); ter aanduiding van de verschillende niveaus van intellectuele stoornissen werden idiotie, imbeciliteit, debiel, borderline-intelligentie, mongolisme, andere en niet-gespecificeerde typen vervangen door grensgeval (Litouws: ribinis), licht (Litouws: lengvas), matig (Litouws: vidutinis), ernstig (Litouws: sunkus), zeer ernstig (Litouws: labai sunkus), niet-gespecificeerd (Litouws: nepatikslintas) mentale retardatie (Litouws: protinis atsilikimas). Omdat de ICD lange tijd in de praktijk van diverse landen weinig werd gebruikt, versnelde alleen de publicatie van een herziene classificatie de door de opstellers beoogde veranderingen niet in de nogal trage domeinen van zowel de maatschappelijke opvattingen als het taalgebruik en de gezondheidszorg. Nationale systemen bleven lange tijd hun eigen classificatie van stoornissen en de bijbehorende terminologie hanteren. Daarom werden termen als idiotie, imbeciliteit, debiliteit, idioot, imbeciel, debiel gebruikt om niveaus van intellectuele stoornissen aan te duiden en hen

124

Dalia Gedzevičienė

Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai

hebben, werden tot het einde van de twintigste eeuw gebruikt in het taalgebruik van de geneeskunde, de speciale pedagogiek en aanverwante vakgebieden. Het is hier nuttig nader te bekijken met welke termen verstandelijke beperkingen en de verschillende niveaus ervan in de tweede helft van de twintigste eeuw werden aangeduid in het werk van Litouwse artsen, pedagogen en andere specialisten.

Bij de bespreking van het gebruik van termen voor verstandelijke beperkingen en de verschillende niveaus ervan in Litouwen vanaf de jaren veertig tot het einde van de jaren negentig (1940–1999), is het handig deze periode verder in drie fasen op te delen: 1940–1970; 1971–1990; 1991–2000.

Kalbant apie pirmąjį etapą (1940–1970) pabrėžtina, kad Lietuva didžiąją šio laikotarpio dalį priklausė Sovietų Sąjungai, tad čia vadovautasi ta terminija, kuri oficialiai buvo vartojama Sovietų Sąjungos psichiatrijos autoritetų. Aptariamuoju laikotarpiu pasaulyje galiojo ICD šeštoji ir septintoji redakcijos, kuriose visa intelekto sutrikimo kategorija vadinta mental deficiency (liet. intelekto nepakankamumas) terminu, tačiau, kaip jau minėta, praktikoje ICD šiuo periodu naudojosi itin mažai šalių, tad ir šis terminas tiek Lietuvoje, tiek apskritai Sovietų Sąjungoje vartotas gana retai. Sovietų Sąjungoje tuo metu buvo įsitvirtinusios dvi psichikos ligų ir sutrikimų klasifikacijos: (1) Kerbikovo, Ozeretskio, Popovo bei Snežnievskio ir (2) Giljarovskio (Stengel 1959: 606). Pernelyg nesigilinant į šių klasifikacijų skirtumus, pažymėtina tik tiek, kad intelekto sutrikimas abiejų klasifikacijų autorių buvo įvardijamas tuo pačiu oligofrenijos terminu, be to, oligofrenija, remiantis vienu bendru simptomu (proto silpnumu) su demencija, sinonimiškai dar įvardyta kaip įgimta silnaprotystė (rus. врожденное слабоумие), o demencija – kaip įgyta silnaprotystė (rus. приобретённое слабоумие) (Гиляровский 1954: 500; Кербиков ir kt. 1968: 394–395).

Ondanks het feit dat de overkoepelende categorie voor intellectuele stoornissen in deze periode met verschillende termen werd aangeduid – intellectuele achterstand in de ICD en in de nationale systemen van verschillende landen met oligofrenie; daarnaast werden naast oligofrenie ook andere synonieme termen gebruikt (bijvoorbeeld in Litouwen: zwakzinnigheid), werden de niveaus van intellectuele stoornissen zowel in de ICD als in verschillende landen aangeduid met dezelfde drie hoofdtermen: idiotie, imbeciliteit en debiliteit. Er moet worden opgemerkt dat in de Engelse versie van de ICD de term moron werd gebruikt voor de lichte graad van intellectuele stoornis, terwijl in de versie die werd uitgegeven in het Frans, een andere officiële taal van de WHO, deze graad wordt aangeduid als debilite mentale (MCS 1950: 114). Hieruit blijkt dus dat de terminologie voor de niveaus van intellectuele stoornissen uit de Franse ICD-versie ingeburgerd raakte in de nationale Litouwse classificatie.

Terminologija | 2021 | 28

125

In Litouwen beschreef professor Lazaris Gutmanas kort na de Tweede Wereldoorlog (in 1947), in het leerboek Zenuwziekten dat was uitgegeven voor geneeskundestudenten, ook oligofrenie en onderscheidde hij drie graden ervan: debilitas, imbecilitas, idiotia. Terminologisch gezien is dit werk van belang omdat de term geestelijke achterstand hier enkele malen als synoniem voor oligofrenie wordt gebruikt (Gutmanas 1947: 345); later, tot in de jaren tachtig, kwam deze term in Litouwse publicaties maar zeer zelden voor. In het in 1959 uit het Russisch vertaalde leerboek voor medische scholen Zenuw- en psychische aandoeningen wordt, net als in het eerdere werk, de term oligofrenie als belangrijkste, in de titel gebruikte term voor intellectuele stoornissen gehanteerd, terwijl als synoniemen geestelijke achterstand, achterstand in de verstandelijke ontwikkeling en aangeboren zwakzinnigheid worden vermeld (Michejevas, Nevzorova 1959: 216–218).

In een in 1966 uitgegeven collegebundel gaf de Litouwse psychiater Aldona Lapytė een beknopte definitie van intellectuele stoornis en legde zij een classificatie en terminologie vast die in de twee latere, hieronder besproken perioden, tot 2000, grotendeels onveranderd bleven: „Zwakzinnigheid is een intellectuele stoornis die zich uit in een tekort aan intellectuele vermogens. Zwakzinnigheid kan aangeboren of verworven zijn. Aangeboren zwakzinnigheid is oligofrenie. <...> De ernstigste vorm ervan is idiotie. <...> Imbeciliteit is een lichtere graad van zwakzinnigheid. <...> De lichtste graad van zwakzinnigheid is debiliteit. <...> Verworven zwakzinnigheid is dementie” (cursivering van de auteurs van het artikel, D. G.) (Grigas, Jocevičienė, Lapytė, Ostrauskas 1966: 112–113).

Vėlyvojo sovietmečio laikotarpiu (1971–1990), lyginant su anksčiau pristatytuoju, pasirodė kur kas daugiau leidinių, kuriuose iš dalies aptariama ir intelekto sutrikimo tema, taigi šiuo metu išryškėjo būtent lietuviškos psichiatrijos mokyklos požiūris į intelekto sutrikimą, taip pat ir vartojamos terminijos tendencijos. Šiuo etapu jau buvo galutinai įsitvirtinusi klasifikacijos kryptis intelekto sutrikimą traktuoti kaip vieną iš silpnaprotystės atmainų, taigi silpnaprotystė buvo skirstoma į įgimtą silpnaprotystę, kuri sinonimiškai dar vadinta oligofrenija, ir įgytą silpnaprotystę, arba demencija. Įgytosios silpnaprotystės, arba oligofrenijos, lygiai vadinti idiotija, imbecilumu ir debilumu (Grigas, Jocevičienė, Lapytė, Ostrauskas 1972: 128, 172–174; Medicinos terminų žodynas 1980: 135, 139, 265, 266, 389; Dembinskas, Eglytė 1985: 133–137). Asmenys, kuriems būdingas intelekto sutrikimas, vadinami oligofrenais (Goštautas, Dembinskas, Pilkauskienė 1979: 6), idiotais, debilais, imbecilais (Dembinskas, Eglytė 1985: 134–135 ir kitur).

126

Dalia Gedzevičienė

Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai

Hier moet eraan worden herinnerd dat gedurende de besproken periode (van 1965 tot heden) in de ICD voor de categorie verstandelijke stoornissen (d.w.z. de verstandelijke stoornis met al haar niveaus) een term wordt gebruikt waarvan het hoofdbestanddeel retardatie is (Engels mental retardation, Frans retard mental). In 1975 werd hoofdstuk V (psychiatrie) van ICD-9 in het Russisch vertaald en voor gebruik in de Sovjet-Unie aangepast (Bunevičius 1997: 883). De in de ICD gebruikte term mental retardation werd niet in het Russisch vertaald; voor de aanduiding van het begrip werd de reeds in de taal bestaande en gebruikte term умственная отсталость gekozen. Ook in Litouwen raakte de Litouwse leenvertaling van deze Russische term, protinis atsilikimas, steeds meer in gebruik. Ook hier werd dus niet uit het Engels of Frans vertaald, maar werd de Russische ICD-versie gevolgd, omdat de oorspronkelijke ICD-versies in het Engels of Frans voor Litouwse specialisten in die tijd waarschijnlijk überhaupt niet toegankelijk waren⁸. Protinis atsilikimas werd als synoniem van oligofrenie al gebruikt in het eerder genoemde werk van L. Gutman uit 1947; in de besproken periode (1971–1990) verscheen deze term vaker in publicaties voor speciaalonderwijzers en logopedisten dan in medische werken. In sommige publicaties, bijvoorbeeld in Jūratė Daulenskienės Oligofrenijos klinikoje (1981), wordt de verstandelijke stoornis afwisselend aangeduid als silpnaprotyste, oligofrenija en protiniu atsilikimu (Daulenskienė 1981: 3–23); er zijn echter ook werken waarin in zo’n geval alleen protinis atsilikimas wordt genoemd (Danilavičius 1973: 22). Een opmerkelijk gegeven uit deze periode is dat in een publicatie voor pedagogische defectologen werd geprobeerd onderscheid te maken tussen de begrippen oligofrenie en verstandelijke achterstand (oligofrenie werd gedefinieerd als een stoornis die optreedt voordat een kind begint te spreken, terwijl verstandelijke achterstand zowel oligofrenie als andere pathologische toestanden van het zenuwstelsel omvat) (Vaikų vystymosi sutrikimai 1978: 48). Hier worden de termen oligofrenija en protinis atsilikimas dus niet als synoniemen opgevat, maar als een hyperoniem (protinis atsilikimas) en een van de hyponiemen daarvan (oligofrenija). In latere werken zijn geen verdere definities van deze begrippen en evenmin deze relatie tussen de termen aangetroffen.

Paskutiniu XX a. ir kartu pirmuoju Nepriklausomos Lietuvos dešimtmečiu (1991–2000) iš esmės tęsėsi jau prieš tai aptariamuoju laikotarpiu fiksuotos intelekto sutrikimui ir jo lygiams skirtų terminų sinonimijos situacija. 1991–1993 m. išleistoje Medicinos enciklopedijoje intelekto sutrikimas nuosekliai vadinamas oligofrenija ir traktuojamas kaip silpnapro-

⁸ De ICD-9-sectie over psychische stoornissen was destijds niet in het Litouws vertaald; Litouwse artsen codeerden psychische stoornissen op basis van de Russische aanpassing van de classificatie.

Terminologija | 2021 | 28

127

... een variant van verstandelijke achterstand – įgimta silpnaprotystė (ME 2 1993: 101); bovendien wordt deze in drie gradaties ingedeeld: debilumą, imbecilumą en idiotiją (ME 1 1991: 166, 339–340, 343). In de monografie van Algirdas Kriščiūnas, Psichiatrija (1993), worden vergelijkbare termen gebruikt als in de Medicinos enciklopedijoje, maar daarnaast wordt enkele malen ook de term protinio atsilikimo als synoniem gebruikt (Kriščiūnas 1993: 166–169). In deze periode verscheen een werk dat bijzonder belangrijk was voor de Litouwse psychiatrische terminologie: Trumpas psichiatrijos terminų žodynas. Wanneer we echter specifiek kijken naar de terminologie voor verstandelijke stoornissen, blijkt dat de samenstellers van de publicatie voor traditionele termen en de oude classificatie van de stoornis kozen: oligofrenija, įgimta silpnaprotystė, debilumas, imbecilumas, idiotija (Lapytė, Šurkus 1996: 19, 38–39, 60). De in het voorwoord geformuleerde richtlijnen van de samenstellers, zoals “we hebben geprobeerd de aanwijzingen van de Wereldgezondheidsorganisatie te volgen, <...> we hebben verouderde en bijzonder specifieke termen achterwege gelaten”, werden dus niet in alle vakgebieden op dezelfde manier toegepast. Bij het aanbieden van termen voor de verstandelijke stoornis en de gradaties ervan werd waarschijnlijk een ander criterium gehanteerd: “we hebben aandacht besteed aan de tradities van het gebruik van psychiatrische termen in Litouwen” (1996: 2). Zoals vermeld, had de WHO immers al vanaf 1965 in haar ICD-handleidingen namen voor niveaus van verstandelijke stoornissen als idiotija, imbecilumas en debilumas⁹ geschrapt. In het eerste decennium van het onafhankelijke Litouwen waren de Litouwse psychiaters al goed bekend met de Litouwse terminologie die de WHO gebruikte en die een veel respectvollere houding tegenover de patiënt uitdrukte¹⁰. In 1993–1997 werd voor het eerst de volledige ICD-10 in het Litouws vertaald en gepubliceerd – de tiende editie van de Internationale statistische classificatie van ziekten en gezondheidsproblemen (deze bestaat uit meerdere publicaties; de belangrijkste voor het besproken onderwerp zijn: Tarptautinė ligų klasifikacija TLK(ICD)-10. V skyrius: Psichikos ir elgesio sutrikimai (F00–F99), 1995; TLK-10: Tarptautinė statistinė ligų ir sveikatos problemų klasifikacija: 10-oji red. 1996; TLK-10 Psichikos ir elgesio sutrikimai: klinika ir diagnostika, 1997). Bovendien werd in 1993 in het Litouws vertaald en...

⁹ De voorloper van dit woordenboek was Trumpas psichiatrijos terminų žodynėlis (Lapytė, Šurkus 1978), dat als onderdeel verscheen in een leermiddel dat dezelfde auteurs in 1978 hadden samengesteld. Zowel in de eerste versie (1978) als in het achttien jaar later verschenen woordenboek dat hierboven is besproken (1996) worden dezelfde termen gebruikt om de verstandelijke stoornis aan te duiden.

¹⁰ Zo vermeldt A. Kriščiūnas in zijn werk uit 1993 al de niveaus van verstandelijke stoornissen die in de ICD-10-classificatie worden genoemd. Het is duidelijk dat hij niet uit de Litouwse vertaling put (die was nog niet gepubliceerd en gebruikte bovendien andere termen), maar waarschijnlijk uit de Engelse versie, aangezien hij benamingen voor niveaus van verstandelijke stoornissen gebruikt die later nergens meer voorkomen (lengvas sumažėjimas (van het intellectuele niveau – aut. past.), vidutinis sumažėjimas, enzovoort); deze zijn vermoedelijk door de auteur zelf vertaald (Kriščiūnas 1993: 168).

128

Dalia Gedzevičienė

Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai

... de derde editie van de Diagnostic and Statistical Manual van de American Psychiatric Association, meestal eenvoudigweg DSM genoemd, werd gepubliceerd. Daarin werd voor de verstandelijke stoornis eveneens de terminologie protinio atsilikimo en voor de niveaus ervan lengvo, vidutinio, sunkaus enzovoort gebruikt (DSM-III-R: 6); in de praktijk werden veranderingen echter nog enige tijd vermeden. Deze situatie wordt treffend geïllustreerd door de termen die worden gebruikt in Algirdas Mikalkevičius’ boek Psichikos ligos en door de houding van de auteur tegenover deze termen. Aanvankelijk geeft de auteur een definitie van protinio atsilikimo op basis van de oude begrippen oligofrenijos en silpnaprotystės; de niveaus van deze stoornis benoemt hij overeenkomstig de TLK-10: lengvas protinis atsilikimas (hierna PA), vidutinis PA, sunkus PA, gilus PA (Mikalkevičius 1999: 47–48). Later stelt hij echter vast dat “het klinisch gezien gemakkelijker is de gebruikelijke oude terminologie te volgen en oligofrenie in te delen in: 1) idiotiją; 2) imbecilità; 3) debilità”, terwijl personen met een stoornis van een bepaalde graad zelf idiotais, debilais ir imbecilais worden genoemd (Mikalkevičius 1999: 50–55). Van belang is echter dat in deze periode, in samenwerking tussen psychiaters, psychologen en pedagogen, een nieuwe classificatie van stoornissen werd opgesteld en ter discussie werd voorgelegd. Een van de tien stoornisgroepen daarin werd aangeduid als intelekto sutrikimai (subgroepen: protinis atsilikimas, intelekto regresija, kiti intelekto sutrikimai) (Bagdonas 1995: 6). Deze voorgestelde classificatie en de daarin gebruikte termen vormden het uitgangspunt voor een nieuwe, moderne classificatie en terminologie van verstandelijke stoornissen.

Samenvattend kan over de termen voor verstandelijke stoornissen en hun niveaus die in de Sovjettijd en het eerste decennium van de onafhankelijkheid werden gebruikt, worden gesteld dat (1) in de gezondheidszorg de oude classificatie van de stoornis werd aangehouden (de verstandelijke stoornis werd opgevat als een variant van zwakzinnigheid), en dat als diagnostische termen nog steeds de benamingen oligofrenijos of įgimtos silpnaprotystės, en voor de niveaus daarvan idiotijos, imbecilumo ir debilumo, werden gebruikt; (2) tegelijkertijd raakte in de pedagogiek en het onderwijs, en veel minder vaak in de psychiatrie, naast oligofrenijos ook de term protinio atsilikimo in gebruik, die al sinds 1965 door de ICD werd aanbevolen; (3) in het laatste decennium van de twintigste eeuw werd een nieuwe classificatie van stoornissen voorgesteld, waarvan een van de centrale classificatietermen intelekto sutrikimas werd.

Als samenvatting van het overzicht in dit hoofdstuk geeft tabel 1 in chronologische en parallelle vorm de meest voorkomende termen weer die in de twintigste eeuw in de ICD en in Litouwen werden gebruikt om verstandelijke stoornissen en hun niveaus aan te duiden, en die ook nu nog (in de eerste twee decennia van de eenentwintigste eeuw) in gebruik zijn. Deze termen worden uitgebreider besproken in het volgende hoofdstuk van het artikel.

Terminologija | 2021 | 28

129

Tabel 1. Benamingen van de verstandelijke beperking en de niveaus ervan in de Internationale classificatie van ziekten (ILCD, ICD) en in Litouwen

TERMEN VOOR DE VERSTANDELIJKE BEPERKING EN DE NIVEAUS ERVAN*

In de internationale classificatie van ziekten in het Engels

In Litouwen

ILCD-2 (1909)

Idiocy, Imbecility, Cretinism**

ILCD-3 (1920)

Idiocy, Imbecility

1935 – oligofrenie, zwakzinnigheid: idiotisme; imbecilitas; debilitas

ILCD-5 (1938)

Mental deficiency

ICD-6 (1948)

Mental deficiency: idiocy; imbecility; moron, in de Franstalige versie – debilite; borderline intelligence; other and unspecified types

1940–1970 – oligofrenie, aangeboren zwakzinnigheid (zelden – verstandelijke achterstand, psychische achterstand, achterstand in de verstandelijke ontwikkeling): idiotie; imbeciliteit; debiliteit

ICD-7 (1955)

Mental deficiency: idiocy; imbecility; moron, in de Franstalige versie – debilite; borderline intelligence; mongolism; other and unspecified types

ICD-8 (1965)

Mentale retardatie: borderline mentale retardatie; lichte mentale retardatie; matige mentale retardatie; ernstige mentale retardatie; zeer ernstige mentale retardatie; niet-gespecificeerde mentale retardatie

1971–1990 – oligofrenie, aangeboren zwakzinnigheid (minder vaak – mentale retardatie): idiotie; imbeciliteit; debiliteit

ICD-9 (1976)

Mentale retardatie: lichte mentale retardatie; andere gespecificeerde mentale retardatie; matige mentale retardatie; ernstige mentale retardatie; zeer ernstige mentale retardatie; niet-gespecificeerde mentale retardatie

130

Dalia Gedzevičienė

Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai

TERMEN VOOR HET AANDUIDEN VAN EEN INTELLECTUELE STOORNIS EN DE ERNSTGRADEN ERVAN^*

In de International Classification of Diseases in het Engels

In Litouwen

ICD-10 (1989) (van kracht tot 2022-01-01)

Mentale retardatie: lichte mentale retardatie; matige mentale retardatie; ernstige mentale retardatie; zeer ernstige mentale retardatie; andere mentale retardatie; niet-gespecificeerde mentale retardatie

1991–2022 – oligofrenie, aangeboren zwakzinnigheid: idiotie; imbeciliteit; debiliteit. Mentale retardatie: lichte mentale retardatie; matige mentale retardatie; ernstige mentale retardatie; zeer ernstige mentale retardatie; andere mentale retardatie; niet-gespecificeerde mentale retardatie. Intellectuele stoornis, intellectuele beperking, verstandelijke beperking

^* De term voor een intellectuele stoornis wordt in gewone letter gezet, terwijl de benamingen van de ernstgraden cursief worden gezet.

^** Vooralsnog ontbreken gegevens om nauwkeurig vast te stellen of termen als idiocy, imbecility en cretinism die in ILCD-2 en ILCD-3 werden gebruikt, afzonderlijke stoornissen aanduidden of verschillende ernstgraden van dezelfde stoornis.

2. DE CORRELATIE VAN SYNONIEME TERMEN IN HET HUIDIGE TAALGEBRUIK

Tegen 1997 was de volledige TLK-10 in het Litouws vertaald en gepubliceerd. Vanaf dat moment zouden de daarin gebruikte termen officieel ook in de medische praktijk, de statistiek en wetenschappelijke publicaties moeten worden gebruikt. Toch wordt de verstandelijke beperking in de afgelopen twee decennia — de periode die in dit artikel wordt beschouwd als een weerspiegeling van de huidige situatie met betrekking tot de terminologie voor de verstandelijke beperking en de niveaus ervan — aangeduid met zowel de verouderde (aangeboren) zwakzinnigheid als de in de TLK-10 voorkomende termen mentale retardatie, verstandelijke beperking. In het geval van de besproken beperking blijven de diagnostische termen die medici gebruiken niet beperkt tot de medische sfeer: ze reizen samen met de persoon mee naar alle domeinen van het sociale leven — het recht, het onderwijs, de sociale zorg en ondersteuning, en andere — zodat de gekozen diagnosebenaming in wezen de levensloop van die persoon in de huidige samenleving bepaalt. Hieronder worden het gebruik van de genoemde hedendaagse termen en hun onderlinge correlatie in diverse officiële documenten, wetenschappelijke publicaties en de medische praktijk besproken.

Terminologija | 2021 | 28 131

2.1. Zwakzinnigheid

Zoals reeds vermeld, werd de verstandelijke beperking lange tijd in het werk van Litouwse psychiaters, logopedisten en speciale pedagogen aangeduid als oligofrenie, of als aangeboren zwakzinnigheid; daarbij werden drie niveaus onderscheiden: debiliteit, idiotie, imbeciliteit. In de tweede helft van de XXe eeuw werden in veel landen nationale equivalenten van oligofrenie geleidelijk afgeschaft (Eng. feeble-mindedness, Duits Schwachsinn, Russisch слабоумие, малоумие, enz.) omdat het termen met een negatieve connotatie waren. Toch wordt het Litouwse synoniem van oligofrenie, (aangeboren) zwakzinnigheid, nog steeds in het werk van specialisten gebruikt, ook in de XXIe eeuw.

Aan het begin van de XXIe eeuw verschenen verschillende publicaties die van groot belang waren voor onderzoek naar de psychiatrische terminologie. In 2002 werd de monografie Psi-chiatrija heruitgegeven; deze was al besproken bij de behandeling van het laatste decennium van de XXe eeuw en was oorspronkelijk in 1997 gepubliceerd door A. Kriščiūnas. Vijf jaar later bleef het hoofdstuk „Oligofrenija” in de heruitgegeven monografie ongewijzigd: als overkoepelende term voor de hele sectie en als term voor de verstandelijke beperking wordt oligofrenija gebruikt, terwijl in de tekst zelf de termen oligofrenie, aangeboren zwakzinnigheid en mentale retardatie afwisselend als synoniemen worden gebruikt (Kriščiūnas 2002: 138–143). In 2003 verscheen het oorspronkelijke Litouwse leerboek psychiatrie Psichiatrija, geschreven door een collectief van auteurs (Dembinskas et al. 2003). In dit leerboek wordt zwakzinnigheidssyndromen gebruikt als voornaamste classificatieterm. Vervolgens worden deze onderverdeeld in aangeboren zwakzinnigheid, waarbij wordt benadrukt dat deze vroeger oligofrenija werd genoemd en tegenwoordig mentale retardatie, en in verworven zwakzinnigheid, of dementie (Dembinskas et al. 2003: 223). Hoewel de term aangeboren zwakzinnigheid op meerdere plaatsen nog als synoniem wordt gebruikt, wordt de specifieke beperking besproken in de subsectie „Mentale retardatie”; de niveaus ervan zijn dezelfde als in de TLK-10: lichte PA, matige PA, ernstige en zeer ernstige PA, met tussen haakjes de vermelding dat deze niveaus vroeger debiliteit, imbeciliteit en idiotie werden genoemd (Dembinskas et al. 2003: 223–227). Dit hoofdstuk in het leerboek, dat deels nog op de oude traditionele termen steunt en zich tegelijk al op de termen van de TLK-10 richt, illustreert een situatie waarin geleidelijk niet alleen de benaming verandert, maar ook het begrip zelf en de interpretatie van de beperking: in de monografie van A. Kriščiūnas wordt de verstandelijke beperking gedefinieerd als een psychische aandoening (2002: 138), en zo werd zij in wezen ook behandeld in alle eerder besproken publicaties uit de XXe eeuw, terwijl zij in dit leerboek als een syndroom wordt beschreven.

Hoewel, zoals uit de voorbeelden blijkt, de term zwakzinnigheid aan het begin van de XXIe eeuw nog in wetenschappelijke psychiatrische publicaties wordt gebruikt, is deze in de medische praktijk definitief vervangen door mentale retardatie. Deze verandering is waarschijnlijk ingegeven doordat

132

Dalia Gedzevičienė

Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai

het in de medische praktijk verplicht werd de codering van de TLK-10 te volgen, waarin de term zwakzinnigheid helemaal niet wordt gebruikt en de verstandelijke beperking mentale retardatie wordt genoemd. Toch komt het gebruik van zwakzinnigheid nog steeds voor in domeinen (bijvoorbeeld het recht) die niet verplicht op de coderings- en diagnostische terminologie van de TLK-10 waren afgestemd. De term zwakzinnigheid werd zelfs tot 2016 officieel gebruikt in artikel 1.84, lid 2, en artikel 2.10, lid 1, van het Burgerlijk Wetboek van de Republiek Litouwen (hierna: LRCK), die de onbekwaamverklaring of beperkte handelingsbekwaamheid van een natuurlijke persoon regelen, om de verstandelijke beperking aan te duiden. Tot 1 januari 2016 luidde de formulering op de genoemde plaatsen: „<...> wegens een psychische aandoening of zwakzinnigheid niet in staat is te begrijpen <...>.” De jurist Valdas Benkunskas, die het gebruik van termen voor geestelijke gezondheidszorg in Litouwse wettelijke en regelgevende documenten onderzocht, schreef in 2012, in een poging de wetgever te wijzen op het gebruik van de verouderde en onethische term zwakzinnigheid in het LRCK, dat „wetgeving vaak achterloopt op veranderingen in de terminologie, waardoor termen in de wettelijke regelgeving niet alleen onnauwkeurig worden gebruikt, maar soms ook met het risico de ethische vereisten te schenden” (Benkunskas 2012: 164). Ten slotte werden op 3 december 2015 wijzigingen van deze artikelen aangenomen (in werking getreden op 1 januari 2016), waarbij de termen zwakzinnigheid en psychische aandoening volledig werden geschrapt en de genoemde begrippen met één term werden aangeduid: psychische stoornissen. Deze term is waarschijnlijk overgenomen uit het Wetboek van Burgerlijke Rechtsvordering van de Republiek Litouwen, waar hij tot dan toe al werd gebruikt in de artikelen 465, 466, 472 en 473, in rechtsbepalingen die dezelfde civielrechtelijke verhoudingen als het LRCK regelen (zaken betreffende de onbekwaamverklaring of beperkte handelingsbekwaamheid van een persoon). Na nog een wijziging op 11 januari 2019 luidt de formulering in de genoemde artikelen van het LRCK nu: „<...> wegens een psychische en gedragsstoornis niet in staat is zijn handelingen te begrijpen <...>.” De termen psychische aandoening en zwakzinnigheid zijn dus vervangen door de term psychische en gedragsstoornis. Deze benaming voor stoornissen die juridische gevolgen kunnen hebben, is rechtstreeks overgenomen uit de TLK-10. Psychische en gedragsstoornissen is de titel van het volledige vijfde hoofdstuk van de TLK-10, dat zowel psychische stoornissen als verstandelijke beperkingen omvat, gecodeerd volgens de schaal F00-F99.

In het Wetboek van Strafrecht van de Republiek Litouwen (hierna: LRBK) werd de term zwakzinnigheid, anders dan in het LRCK, veel eerder afgeschaft — bijna twintig jaar geleden. In artikel 17 van het LRBK (aangenomen op 26 september 2000, in werking getreden op 1 mei 2003), dat de ontoerekeningsvatbaarheid van een persoon regelt, zijn in plaats van de drie termen die in de oude versie werden gebruikt zwakzinnigheid, chro-

Terminologija | 2021 | 28

133

psychische aandoening, tijdelijke stoornis van de psychische activiteit werd in gebruik genomen en wordt tot op heden gebruikt als een bredere psychische stoornis-term.

Hoewel de term silpnaprotystė al jarenlang niet meer wordt gebruikt in de artikelen van wetboeken die de vaststelling van handelingsonbekwaamheid en ontoerekeningsvatbaarheid regelen, wordt hij tot op heden in uitspraken in zowel civiele als strafzaken nog steeds gebruikt in de betekenis van een verstandelijke beperking. In de databank eteismai.lt, waar sinds 2005 geanonimiseerde uitspraken en beslissingen van alle Litouwse rechtbanken worden gepubliceerd, werd de verstandelijke beperking in de periode 2005–2020 met de volgende termen aangeduid: protinis atsilikimas – in 2 916 uitspraken, silpnaprotystė (met deze term wordt soms de verstandelijke beperking en soms dementie aangeduid) – in 825 uitspraken, intelekto sutrikimas – in 64 uitspraken. In maar liefst 153 uitspraken werd bovendien de pejoratieve term intelekto defektas gebruikt, die al tegen het einde van de Sovjettijd uit psychiatrische en pedagogische handboeken en monografieën was verdwenen. Tot 1 januari 2016 kan het gebruik van de term silpnaprotystės in uitspraken nog worden verklaard door het feit dat deze tot die datum in de LRCK werd gebruikt. Maar nadat de term sinds 1 januari 2016 ook uit deze wet was verdwenen, nam het aantal synoniemen waarmee de verstandelijke beperking in rechterlijke uitspraken wordt aangeduid niet af: van 1 januari 2016 tot 1 mei 2021 werd protinis atsilikimas in 1 563 uitspraken gebruikt, silpnaprotystė in 553 uitspraken en intelekto sutrikimas in 16 uitspraken. Dergelijke termen komen meestal in rechterlijke uitspraken terecht vanuit rapporten van forensisch-psychiatrische deskundigen, die worden opgesteld door psychiaters, hoewel, zoals reeds vermeld, de TLK-10, waarop medici zich baseren, de term silpnaprotystės niet gebruikt, noch in de definities van begrippen, noch in de benamingen ervan. Toch is het waarschijnlijk dat silpnaprotystės in de toekomst zal verdwijnen uit zowel de verklaringen van forensisch psychiaters als de rechterlijke uitspraken, te meer daar in het nieuwe handboek voor forensisch-psychiatrisch onderzoek alle genoemde psychische stoornissen worden aangeduid en gecodeerd zoals aangegeven in de TLK-10; ook de verstandelijke beperking wordt er dus aangeduid als protinis atsilikimas (Daškevičius, Daškevičienė, Adomaitienė 2018: 55–57). Wanneer de TLK-11 van kracht wordt, zal ook protinis atsilikimas moeten worden vervangen door een stoornis in de intellectuele ontwikkeling.

2.2. Verstandelijke achterstand, verstandelijke beperking, intellectuele handicap

De term Mental retardation, waarvan protinis atsilikimas¹¹ als gedeeltelijk equivalent in het Litouws kan worden beschouwd, werd in 1965 opgenomen in de ICD, in de ICD-8-revisie. In landen met een langere traditie van gebruik ervan werd na verloop van tijd opgemerkt dat deze term samenhing met nega-

¹¹ Waarom deze term slechts gedeeltelijk overeenkomt met het begrip dat wordt aangeduid door de termen mental retardation, zie verderop in het artikel.

1 3 4

Dalia Gedzevičienė

Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai

Deze situatie doet zich, net als bij zijn voorgangers feeble-mindedness (Lit. silpnaprotystė), idiocy (Lit. idiotija), moron, debility (Lit. debilumas), imbecility (Lit. imbecilumas) en dergelijke, doordat de diagnostische term negatieve connotaties kreeg toen hij, of verwante woorden (bijvoorbeeld Eng. retard, Lit. atsilikėlis), in het taalgebruik figuurlijk en pejoratief werden gebruikt. Daarom werd in de 21e eeuw, eerst in Amerika en later ook in andere landen, opnieuw besloten de naam van de besproken stoornis te veranderen.

In het eerste decennium van deze eeuw begonnen familieleden en voogden van mensen met een intellectuele handicap, deskundigen en vertegenwoordigers van maatschappelijke organisaties in Amerika de sociale schade te benadrukken die werd veroorzaakt door de term mental retardation (Lit. protinis atsilikimas). Een gevolg van deze campagne was dat niet alleen in het publieke discours, maar ook in officiële documenten steeds vaker de term intellectual disability (Lit. intelekto negalia) werd gebruikt in plaats van mental retardation (Shalock, Luckasson, Shogren ir kt. 2007: 117). In 2007 werd de American Association on Mental Retardation (Eng. the American Association on Mental Retardation) hernoemd tot de Amerikaanse Vereniging voor Intellectuele en Ontwikkelingsstoornissen (Eng. the American Association on Intellectual and Developmental Disabilities); ook de naam van het tijdschrift dat zij uitgaf werd dienovereenkomstig gewijzigd (Nash, Hawkins, Kawchuk, Shea 2012: 71). In 2010 ondertekende de Amerikaanse president Barack Obama de zogenoemde Rosa’s Law (Eng. Rosa’s Law, genoemd naar een meisje met een intellectuele handicap wier familieleden een belangrijke bijdrage leverden aan de campagne om de term te veranderen) (PUBLIC LAW, 111–256–OCT. 5, 2010). Deze wet verplichtte alle staten om in hun wetgeving de term mental retardation te vervangen door intellectual disability, en protiškai atsilikusius asmenis aan te duiden als personen met een intellectuele handicap. In 2013 verscheen de vijfde editie van het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders van de American Psychiatric Association (DSM–5), waarin eveneens de term intellectual disability werd ingevoerd in plaats van de eerdere term mental retardation.

Hier moet worden opgemerkt dat protinis atsilikimas geen nauwkeurig equivalent is van de internationale term retardacija en de daarop gebaseerde termen in andere talen (Fr. mental retard, Eng. mental retardation). De eerste betekenis van het Latijnse woord retardatio is ‘vertraging’, de tweede ‘achterstand’ (TŽŽ 2013: 709); in het Engels betekent retard ‘iets langzamer maken’ (Eng. to make something slower), en retardation betekent ‘langzame ontwikkeling, of een ontwikkeling die langzamer verloopt dan zou moeten’ (Eng. slow development, or development that is slower than it should be) (CD). Hieruit blijkt dus dat het Latijnse retardatio in de eerste plaats vertraging betekent en pas daarna achterstand, terwijl het Engelse retard en retardation alleen vertraging en het vertragen betekenen. In dit geval is van belang

Terminologija | 2021 | 28

135

het feit dat in de Engelstalige versie van ICD-8 (1965) (een van de officiële talen van de WHO) voor het eerst de term mental retardation werd gebruikt, actualiseerde niet de tweede betekenis (achterstand), maar de eerste: vertraging; met deze term werd dus verwezen naar een vertraging in de intellectuele ontwikkeling. Dit blijkt ook uit de term mental backwardness, die destijds in de medische praktijk in het Engels werd gebruikt als andere benaming voor deze stoornis: de semantiek van het bestanddeel backwardness benadrukte juist de tweede betekenis van het Latijnse retardatio: achterblijven, achteruitgaan, achter iedereen blijven (CD). Mental backwardness wordt al lang erkend als een diagnostische term die niet gebruikt mag worden, en het grondwoord backwardness, backward (Litouws: atsilikėlis, atsilikęs), is in geen enkele betekenis aanvaardbaar (CD). Toch is, zoals al vermeld, de benaming van de besproken stoornis protinis atsilikimas in het Litouws niet vertaald uit de oorspronkelijke Engelstalige versie van ICD-8 en de daarin gebruikte term mental retardation, maar uit de in het Russisch bekende term умственная отсталость. Deze laatste term wordt ook gebruikt in de Russische versie van ICD-10, МКБ-10. Toen ICD-10 tussen 1993 en 1997 in zijn geheel vanuit het Engels in het Litouws werd vertaald, werd deze term niet vertaald: men maakte gebruik van de al bestaande en gebruikte Litouwse equivalent. Bij de term mental retardation in ICD ligt dus de nadruk op vertraging, achterlopen, terwijl bij het Russische умственная отсталость, het Litouwse protinio atsilikimo en het Engelse mental backwardness de nadruk ligt op het ‘resultaat’ van die vertraging: achterblijven, achteraan raken; het betreft hetzelfde semantische verschil als tussen vėluoti en pavėluoti. Het blijkt dat de term niet is ontleend aan de Engelse of Franse ICD-versie, maar dat men een al bestaande term heeft overgenomen, die vermoedelijk aan het begin van de Sovjetperiode uit het Russisch is vertaald (waarschijnlijk voor het eerst gebruikt in 1947, in het besproken handboek van L. Gutman). Zo ontstond een veel ‘beeldender’ metafoor, die niet de vertraging maar het achterblijven benadrukt. Specialisten in de kinderontwikkeling hebben ook gewezen op de gebrekkige zienswijze die wordt ingegeven door de semantiek van een andere term, gevormd op basis hiervan en bedoeld om een persoon met de stoornis aan te duiden: protiškai atsilikęs vaikas: ‘Tegenwoordig wordt de opvatting verworpen dat verstandelijke achterstand niet de neiging heeft om te verergeren of te verbeteren. Dit verschijnsel is dynamisch en, wanneer het om kinderen gaat, is het zinvol niet te spreken over verstandelijk achtergebleven kinderen, maar over kinderen die verstandelijk achterlopen’ (cursivering door de auteur van het artikel, D. G.) (Daulenskienė 2003: 4).

Terwijl in Amerika actief werd gediscussieerd over de vraag of de term mental retardation (al dan niet) gebruikt moest worden, begon de WHO ICD-10 te herzien en ICD-11 op te stellen. De WHO-groep voor de classificatie van intellectuele beperkingen binnen ICD moest, voordat zij een nieuw equivalent voor mental retardation voorstelde, beslissen hoe een intellectuele stoornis moest worden opgevat: als een beperking of als een gezondheidstoestand. Uiteindelijk

136

Dalia Gedzevičienė

Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai

besloot men deze stoornis, net als voorheen, als een gezondheidstoestand te beschouwen, omdat men vreesde dat zij, als zij als een beperking werd gedefinieerd, helemaal uit ICD zou moeten worden geschrapt, waardoor de gezondheidsstatistieken en het gezondheidsbeleid zouden worden verstoord en de toegang tot dienstverlening voor deze kwetsbare groep zou worden beperkt (Salvador-Carulla, Reed, Vaez-Azizi ir kt. 2011). Op 18 juni 2018 publiceerde de WHO International Classification of Diseases 11th Revision (ICD-11). Hier wordt, anders dan in ICD-10, voor de aanduiding van een intellectuele stoornis niet mental retardation gebruikt, maar de term disorder of intellectual development. De nauwkeurigste Litouwse equivalent van deze term zou intelekto raidos sutrikimas zijn. Deze term wordt al gebruikt in het Aiškinamajame psichologijos terminų žodyne, in het hoofdstuk ‘Ontwikkelingsstoornissen van het zenuwstelsel’ (Bagdonas, Bliumas 2019: 204). De niveaus van de intellectuele ontwikkelingsstoornis in ICD-11 zijn, op één uitzondering na, dezelfde als die voor verstandelijke achterstand in ICD-10: mild (Litouws: lengvas), moderate (Litouws: vidutinis), severe (Litouws: sunkus), profound (Litouws: labai sunkus), provisional (Litouws: įtariamas) (in ICD-10 was dit other (Litouws: kitas)), unspecified (Litouws: nepatikslintas). ICD-11 treedt officieel in werking op 1 januari 2022, maar vanaf die datum zal het nog enkele jaren duren voordat de lidstaten, waaronder Litouwen, ICD-11 in hun nationale talen vertalen en in de praktijk gaan toepassen. Dus ook in Litouwen zal de term verstandelijke achterstand, die momenteel als diagnostische term wordt gebruikt, moeten worden vervangen door de Litouwse equivalent van disorder of intellectual development wanneer de nieuwe, elfde editie van TLK in werking treedt.

In de Litouwse rechtshandhavings-, onderwijs-, sociale zorg- en zorginstellingen worden verschillende rechtsbesluiten toegepast, waarin vooralsnog verschillende termen worden gebruikt om dezelfde stoornis aan te duiden. Daardoor wordt de genoemde stoornis in de documenten van alle onderwijsinstellingen en diensten die onder het Ministerie van Onderwijs, Wetenschap en Sport van de Republiek Litouwen vallen al tien jaar aangeduid als intelekto sutrikimu, terwijl zij in TLK-10 wordt aangeduid als protinis atsilikimas. De term intelekto sutrikimas werd vastgelegd bij besluit nr. V-1265/V-685/A1-317 van 13 juli 2011 van de minister van Onderwijs en Wetenschap van de Republiek Litouwen, de minister van Volksgezondheid van de Republiek Litouwen en de minister van Sociale Zekerheid en Arbeid van de Republiek Litouwen, ‘Goedkeuring van de procedurebeschrijving voor de vaststelling van groepen leerlingen met speciale onderwijsbehoeften en de indeling van hun speciale onderwijsbehoeften in niveaus’. In deze beschrijving en het besluit dat haar bekrachtigt, anders dan in de voorganger ervan — besluit nr. 1329/368/98 van 12 juli 2002, ‘De procedure voor het vaststellen van stoornissen en de ernst ervan bij personen met speciale behoeften en voor het indelen van personen met speciale behoeften in de groep van personen met speciale onderwijsbehoeften’ — waarin nog door elkaar de termen intelekto sutrikimas, protinis atsilikimas ir intelekto regresija werden gebruikt, is slechts één term uit dit vakgebied overgebleven: intelekto sutrikimas. Hoewel op het eerste gezicht

Terminologija | 2021 | 28

137

het zou kunnen lijken alsof in verschillende domeinen verschillende termen kunnen worden gebruikt om dezelfde stoornis aan te duiden, waarbij telkens andere aspecten van die stoornis worden benadrukt. Toch leidt inconsistent terminologiegebruik in het leven van een concrete persoon (niet alleen voor hemzelf, maar ook voor de pedagogen, verzorgers en artsen die met hem werken en omgaan) tot veel verwarring, temeer daar een verstandelijke beperking bij een kind kan worden vastgesteld door zowel specialisten in de gezondheidszorg als specialisten in het onderwijs. Momenteel kunnen in Litouwen psychologen een verstandelijke beperking bij een kind diagnosticeren nadat zij een intelligentietest hebben afgenomen en de adaptieve vaardigheden hebben onderzocht. De naam van de diagnose die bij het kind wordt vastgesteld, hangt af van de instelling waar de psycholoog werkt, dat wil zeggen een zorg- of onderwijsinstelling: een psycholoog in een zorginstelling volgt de TLK-10, waarin de term protinio atsilikimo wordt gebruikt, terwijl een psycholoog in een instelling van het onderwijssysteem zich baseert op het reeds genoemde besluit uit 2011, ondertekend door drie ministers, waarin deze stoornis intelekto sutrikimu wordt genoemd. Deze situatie leidt er dus toe dat bij sommige Litouwse kinderen met dezelfde stoornis protinis atsilikimas wordt vastgesteld, terwijl bij andere intelekto sutrikimas wordt vastgesteld. Maar omdat een persoon met de genoemde stoornis na verloop van tijd zowel onder het gezondheidszorg-, onderwijs-, socialezekerheids- als rechtssysteem valt, wordt de stoornis die hem kenmerkt in de verschillende verklaringen en documenten over hem aangeduid met vrijwel alle mogelijke synonieme termen die in dit artikel zijn besproken. Een voorbeeld van een dergelijke situatie: in Litouwen verwijst een instelling voor voorschoolse educatie of een school een kind naar een afdeling van de Pedagogisch-Psychologische Dienst (hierna: PPT) om aanvullende of gespecialiseerde onderwijsondersteuning toe te kennen; daar wordt het niveau van zijn speciale onderwijsbehoeften beoordeeld. Tijdens de beoordeling worden intelligentietests afgenomen, worden de adaptieve vaardigheden onderzocht en wordt vervolgens al dan niet een verstandelijke beperking vastgesteld. De instelling die het kind heeft verwezen, ontvangt dan een Pažyma dėl specialiojo ugdymosi ir (ar) švietimo pagalbos skyrimo (8 priedas) (in de verklaring staan aanbevelingen voor het onderwijs, zoals welke ondersteuning de leerling zou moeten krijgen, enz.). In deze verklaring stellen de PPT-specialisten al dan niet een intelekto sutrikimą vast, omdat de PPT onder het ministerie van Onderwijs, Wetenschap en Sport van de Republiek Litouwen valt en zich richt naar het besluit uit 2011. Voor het begin van ieder schooljaar moeten echter alle Litouwse kinderen, ook leerlingen met speciale onderwijsbehoeften, bij hun school een Vaiko sveikatos pažymėjimą (forma Nr. 027-1/a) indienen, dat door de kinderarts of huisarts wordt afgegeven. In dit attest moet de arts de stoornissen en diagnoses van de leerling vermelden. Op basis van de intelligentietest die door de PPT is afgenomen en de verklaring waarin een intelekto sutrikimas is vastgesteld, hernoemt de arts van het kind deze stoornis verplicht en vermeldt in zijn attest protinis at-

138

Dalia Gedzevičienė

Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai

silikimas—verplicht, omdat de arts geen onderwijsspecialist is en zich daarom moet richten naar de TLK-10 en de daarin vermelde namen van ziekten en stoornissen en het coderingssysteem. Op 1 september van elk jaar komt zo’n leerling dus naar zijn school met twee documenten over hem, opgesteld door twee verschillende instellingen: de verklaring van de PPT en het attest van zijn kinderarts, bestemd voor de leerkrachten, de schoolleiding en andere specialisten die met hem zullen werken. In deze officiële documenten worden voor de stoornis van hetzelfde kind twee verschillende termen gebruikt, die in wezen ook twee verschillende begrippen aanduiden en zo een verschillende houding tegenover de leerling, een andere relatie met hem en een andere werkwijze bepalen.

Waarschijnlijk zal deze dubbelzinnige situatie, die al tien jaar lang elk jaar bij vele kinderen in Litouwen terugkeert en verstrikt is geraakt in een doolhof van meerdere termen en begrippen, binnenkort eindigen, aangezien, zoals vermeld, ICD-11 op 1 januari 2022 van kracht wordt. Daarin wordt in plaats van mental retardation (Litouws: protinis atsilikimas) de term disorder of intellectual development gebruikt. Vertalers en specialisten op dit gebied die ICD-11 in het Litouws vertalen en aan de behoeften van hun land aanpassen, moeten aandacht besteden aan de wezenlijk gewijzigde Engelse terminologie op dit terrein en een passende, nauwkeurige Litouwse equivalent kiezen voor de term disorder of intellectual development: intelekto raidos sutrikimas of iets dergelijks. Nadat ICD-11 is vertaald en TLK-11 in gebruik is genomen, moeten de daarin gebruikte termen voor de stoornis en de niveaus ervan consequent worden afgestemd op de benamingen waarmee dezelfde stoornis in andere officiële documenten en rechtsvoorschriften wordt aangeduid. Het verdient aanbeveling de term intelekto raidos sutrikimas niet alleen in de medische praktijk, maar ook in de medische theorie en in documenten en verklaringen van het rechts- en onderwijssysteem te gebruiken. De term intelekto sutrikimas die momenteel in het onderwijs wordt gebruikt, kan worden beschouwd als de verkorte vorm van de term intelekto raidos sutrikimas en zou daarom kunnen worden gebruikt in niet-officiële documenten zonder bindende juridische kracht, in publicistiek en in de spreektaal.

In documenten van lagere rang die sociale zorg en de revalidatie van mensen met een handicap regelen, in populairwetenschappelijke publicaties, en ook in de media en het publieke discours in het algemeen, wordt momenteel vrij vaak de term intelekto negalia gebruikt (bijvoorbeeld zijn woordgroepen als asmuo su intelekto negalia, intelekto negalią turintis asmuo¹² bijzonder gangbaar, enz.). Deze ter-

¹²Voorheen werden personen met een verstandelijke beperking en personen met een psychosociale beperking officieel aangeduid met één term: psichikos invalidas—dat wil zeggen „een persoon die volgens de voorschriften als gehandicapt is erkend wegens een psychische aandoening of zwakzinnigheid” (Socialinės apsaugos terminų žodynas 1999: 69).

Terminologija | 2021 | 28

139

Deze term is een letterlijke vertaling van de reeds besproken Amerikaanse term intellectual disability, die in DSM-5 in de plaats kwam van mental retardation. Zoals reeds vermeld koos de WHO bij de voorbereiding van de nieuwe, elfde editie van ICD echter niet voor de door Amerikanen gebruikte term, maar voor disorder of intellectual development, om niet de beperking maar de stoornis als gezondheidstoestand te benadrukken. Het is aannemelijk dat, wanneer ICD-11 van kracht wordt en in het Litouws is vertaald, en de term protinis atsilikimas definitief uit het officiële gebruik is verdwenen, de term intelekto raidos sutrikimas of de verkorte vorm ervan, intelekto sutrikimas, algemeen in gebruik zal komen, maar dat daarnaast ook de term intelekto negalios kan blijven bestaan en worden gebruikt, aangezien de verschillende tweede bestanddelen van de samengestelde termen (sutrikimas ir negalia) verschillende betekenissen veronderstellen voor de begrippen die met deze termen worden aangeduid. Een stoornis moet worden opgevat als een verstoring van een lichaamsfunctie of orgaan (om talrijke redenen—ziekte, trauma, genetische factoren of dergelijke, die ook onbekend kunnen zijn), terwijl een beperking wordt begrepen als moeilijkheden op het gebied van iemands basale vaardigheden en sociaal functioneren. Vanuit medisch perspectief worden deze moeilijkheden, dat wil zeggen de beperking, veroorzaakt door de stoornissen en ziekten van de persoon; volgens het hedendaagse sociale model van handicap daarentegen maakt de ontoegankelijkheid van de omgeving, de beperkte beschikbaarheid van alternatieve communicatiemiddelen en informatiekanalen, het gebrek aan pedagogische methoden om kinderen met uiteenlopende behoeften gezamenlijk les te geven, enzovoort, iemand gehandicapt (Ruškus 2019). Een sutrikimas is dus niet hetzelfde als een negalia; het zijn geen begrippen die elkaar strikt bepalen: niet altijd—bijvoorbeeld vanwege een lichte mate van de stoornis of dankzij de inspanningen van een inclusieve samenleving rondom de persoon—en zeker niet alle stoornissen leiden tot een beperking. Ook wordt in verschillende documenten de term proto negalios gebruikt als synoniem voor intelekto negalios; de samenhang tussen deze twee termen vereist een afzonderlijke discussie en wetenschappelijk onderzoek.

2.3. Verbanden tussen metaforen in termen en sociale attitudes

Volgens de bevindingen van hedendaags wetenschappelijk onderzoek zijn de oorzaken van de problematische integratie van personen met een beperking en de belemmeringen voor hun aanpassing in de eerste plaats niet de personen met een beperking zelf en hun specifieke stoornissen of beperkingen, maar de houding van alle „valide” mensen om hen heen en de daaruit voortvloeiende handelingen jegens mensen met een beperking. Om ervoor te zorgen dat personen met een beperking een integraal en volwaardig deel van onze samenleving worden, moet daarom eerst de gevestigde houding tegenover mensen met een beperking worden veranderd, in het bijzonder tegenover mensen met een verstandelijke of psychosociale beperking. Sociale attitudes kunnen worden beschouwd als een structureel onderdeel van de in de samenleving gevestigde houding. Een sociale attitude is een bewustzijnstoestand, de positie van een persoon ten opzichte van een object (personen, een groep, een situatie, een waarde). Zij komt tot uiting in uiteenlopende

140

Dalia Gedzevičienė

Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai

symptomen of indicatoren – woorden, tonen, gebaren of het ontbreken daarvan. Een attitude vormt vooraf het toekomstige gedrag (Ruškus 2001: 20). In dit artikel wordt de hypothese naar voren gebracht dat een van de vele factoren die een sociale attitude ten opzichte van een bepaald object of subject vormgeven, de gangbare benaming van dat subject of object binnen de betreffende taalgemeenschap is, in de eerste plaats in haar officiële en publieke discoursen. Daarom kan verandering van de woordenschat en terminologie ook de houding beïnvloeden: een nieuwe term is niet slechts een lege verbale huls, maar duidt ook een nieuw concept en een andere inhoud aan. Op basis van de resultaten van in het buitenland uitgevoerde psycholinguïstische experimenten wordt in dit artikel verondersteld dat een verandering van de naam of term kan leiden tot, en de verandering kan versnellen van, sociale attitudes, het maatschappelijke standpunt en zelfs het gedragspatroon tegenover het benoemde subject.

Historisch gezien moesten veel termen voor een verstandelijke beperking in verschillende talen van de wereld herhaaldelijk worden gewijzigd, om verschillende onderling samenhangende redenen. Ten eerste zijn dergelijke termen afgeschaft of worden ze afgeschaft omdat ze wetenschappelijk weerlegde en sociaal schadelijke concepten aanduiden, waarbij een beperking uitsluitend wordt opgevat als een tekortkoming die eigen is aan de persoon zelf (bijvoorbeeld wanneer de benaming bestaat uit woorden als defect, abnormaliteit enz.), en de rol van de sociale omgeving en sociale attitudes bij het ontstaan van een beperking buiten beschouwing blijft. Ten tweede zijn de meeste termen op dit gebied, net als heel wat benamingen voor sociaal kwetsbare groepen in het algemeen, in de loop der tijd in spreektaal figuurlijk en pejoratief gebruikt en pejoratieven geworden. Het verdere gebruik van zulke woorden als diagnostische termen werd daardoor onethisch en versterkte de discriminatie van deze kwetsbare groep mensen nog verder. In deze paragraaf bekijken we nader in hoeverre juist deze lexicale vorm van de term heeft bijgedragen aan de vorming van onjuiste concepten en aan het pejoratief worden van termen: de keuze voor figuurlijke woordbetekenissen met een negatieve connotatie bij het vormen van de term. Voor de onderzochte gevallen is van belang dat bij de vorming van de nog steeds actuele en gebruikte termen silpnaprotystė en protinis atsilikimas gebruik is gemaakt van een figuurlijke, metaforische betekenis.

Metaforen zijn in de terminologie van zowel het Litouws als andere talen van de wereld geen zeldzaam verschijnsel; zo vormen metaforische termen ongeveer 8,8 procent van alle Litouwse juridische termen (Gedzevičienė 2018). Toch overheerst in het Litouwse terminologische onderzoek een ambivalente en nogal terughoudende houding tegenover metaforische termen. Enerzijds wordt erkend dat betekenisoverdracht via metafoor een van de manieren is om termen te vormen (Gaivenis 2002: 45–52; Jakaitienė 2009: 192), anderzijds bestaat er om twee redenen – 1) dat metafo-

Terminologija | 2021 | 28

141

ren aan een term een emotioneel-expressieve connotatie verleent en de term daardoor zijn stilistische neutraliteit verliest; 2) dat bij het metaforisch vertalen van metaforische termen uit andere talen naar het Litouws de invloed van het semantische veld van het overeenkomstige woord in de vreemde taal sterk voelbaar is – blijft men tot op heden geneigd metaforische termen te vermijden. Hoewel er in de Litouwse taalkunde geen afzonderlijke theoretisch-wetenschappelijke studies zijn over de relatie tussen termen en ethiek, hebben terminologen in de praktijk er steeds op gewezen dat stilistische neutraliteit een van de vereisten voor termen zou moeten zijn. De terminoloog Kazimieras Gaivenis onderscheidde zelfs bepaalde maatschappelijke levens- en werkterreinen waarop een emotioneel-expressieve connotatie en beeldendheid in de terminologie bijzonder ongewenst zouden zijn. Een van de door hem genoemde terreinen is ook het onderwerp van dit artikel: „Benamingen van beroepen, ziekten, patiënten enz. moeten emotioneel neutraal zijn. <...> [Ongepaste] termen zouden patiënten kunnen beledigen. Ook de terminologie van de pedagogiek, de politiek en het recht moet emotioneel neutraal zijn” (Gaivenis 2002: 47).

Het mechanisme waarmee een metafoor een term een emotioneel-expressieve connotatie verleent, kan het best worden verklaard aan de hand van de conceptuele metafoortheorie die binnen de cognitieve taalkunde is ontwikkeld. Volgens deze theorie wordt metafoor opgevat als een overdracht van het brondomein naar het doeldomein (Lakoff 1993: 245); zo stelt een metafoor ons in staat het ene verschijnsel te begrijpen aan de hand van de woordenschat van een ander verschijnsel. Tot het brondomein behoren doorgaans relatief concretere fenomenen uit onze ervaring en omgeving, terwijl het doeldomein abstractere fenomenen omvat (Lee 2015: 6). Bij de in dit artikel onderzochte termen is het doeldomein het abstracte concept van een bepaalde stoornis, en is het brondomein gevormd door handelingen die kenmerkend zijn voor de dagelijkse lichamelijke activiteit van de mens, bijvoorbeeld achterblijven, en lichamelijke kenmerken, bijvoorbeeld zwak.

Het metaforische proces activeert betekenissen die verband houden met fenomenen uit het brondomein; daarom is het bij de keuze voor een metaforische manier om termen te vormen moeilijk een bepaalde connotatie volledig te vermijden. Atsilikimas, silpnas – lexemen die vaker met een negatieve dan met een positieve connotatie worden geassocieerd. De eerste letterlijke betekenis van het werkwoord atsilikti die in het Dabartinės lietuvių kalbos žodyne (hierna DLKŽ) wordt vermeld (het zelfstandig naamwoord atsilikimas is van dit werkwoord afgeleid), is „niet met anderen meekomen, achteraan blijven”: Jis toli ~o nuo draugų. A. nuo traukinio. De tweede, figuurlijke betekenis, ontstaan op basis van de eerste, is „een bepaald niveau niet bereiken”, bijvoorbeeld Atsilikti moksle. Atsilikusi technika (DLKŽ). De voorbeelden van beide betekenissen roepen een bepaalde visuele associatie op van de scheiding van twee groepen mensen: een vooroplopende groep en een andere groep die achterbleef bij de „leiders” en „achteraan” bleef. Het DLKŽ vermeldt zes betekenissen van het woord silpnas. Van de eerste tot en met de zesde betekenis gaat het om een te geringe mate van een of andere in de samenleving gewaardeerde-

142 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai

de hoeveelheid van een eigenschap of de slechte kwaliteit ervan: de eerste betekenis duidt geringe fysieke kracht aan, de tweede een slechte gezondheid, de derde een wankel karakter. De vierde betekenis is figuurlijk en komt het dichtst in de buurt van de betekenis die is gekozen voor de term silpnaprotystė; hiermee wordt een slechte, ontoereikende, niet met de fysieke zintuigen waarneembare, maar abstractere — karaktereigenschap — eigenschap of bijzonderheid beschreven, bijvoorbeeld: silpnas mokinys, silpnas protas, silpna priežiūra, silpna drausmė, silpnas vadovavimas. De vijfde en zesde betekenis worden eveneens geassocieerd met een geringe hoeveelheid of concentratie van de gewenste eigenschap (DLKŽ)¹³.

Een metafoor is in het algemeen een van de krachtigste en doeltreffendste middelen om beeldspraak te creëren. Daarom kan worden verondersteld dat dit beeld van twee groepen, waarbij de ene op enige afstand achter de andere is geraakt, vanuit de taalkundige en conceptuele ruimte kan worden geprojecteerd op de sociale ruimte — die van gedrag, handelingen en de omgang met de aldus benoemde groep personen. De metaforen die in een taal worden gebruikt, beïnvloeden en vormen het denken van degenen die ze gebruiken, hun kijk op het fenomeen dat metaforisch wordt benoemd, en sturen daarmee zelfs hun gedrag en handelingen ten opzichte daarvan. Dat deze stelling niet louter een theoretische veronderstelling is, blijkt uit psycholinguïstische experimenten van buitenlandse onderzoekers, waarin gebruik werd gemaakt van een metaforisch discours over een andere sociaal uitgesloten groep: personen die strafbare feiten hebben gepleegd¹⁴. Op basis van de experimentele resultaten kan worden verondersteld dat ook de benaming van personen met een verstandelijke beperking als mensen met een achterstand of met diagnoses van verstandelijke achterstand, zwakzinnigheid, een bepaald beeld en gedrag kan dicteren. De auteur van het artikel stelt retorische vragen — welk beeld van onderwijs en therapie—

¹³ Er zij op gewezen dat het DLKŽ noch bij de tweede betekenis van atsilikti, noch bij de vierde betekenis van silpnas lexicografische aanduidingen bevat die op figuurlijk gebruik wijzen. De auteur beschouwt de onderzochte betekenis als figuurlijk en baseert zich daarbij op de theorie van de conceptuele metafoor, waarvan een van de essentiële uitgangspunten is dat een concept wordt overgedragen van het fysieke, tastbare, zichtbare of met andere zintuigen waarneembare domein (het brondomein) naar een abstractere ruimte (het doeldomein). Bij de onderzochte termen is het doeldomein de niet-fysieke, vaak op het eerste gezicht zelfs onzichtbare sfeer van de verstandelijke beperking; hiervoor worden lexemen gebruikt die eigenschappen, handelingen enzovoort benoemen van de fysieke, tastbare, voelbare en zichtbare werkelijkheid. Volgens de theorie van de conceptuele metafoor kunnen de genoemde betekenissen van woorden dode, versteende, versleten, lexicaliseerde metaforen worden genoemd.

¹⁴ De cognitief psychologen en taalkundigen Lera Boroditsky, Paul’is Thibodeau en James’as L. McClelland’as onderzochten de invloed op de opvattingen en het mogelijke gedrag van mensen van twee metaforische modellen die in het Amerikaanse publieke discours zijn ingeburgerd: de misdadiger is een roofdier en criminaliteit is een virus. Voor sommige deelnemers aan het experiment werd een beschrijving van de toename van criminaliteit in een stad opgebouwd volgens het eerste model, voor anderen volgens het tweede. Later bleek dat de eerste groep deelnemers als oplossing voor het probleem voorstelde de wetten en straffen aan te scherpen, meer gevangenissen te bouwen en meer politieagenten in dienst te nemen, terwijl de tweede groep sociale hervormingen voorstelde, opriep aandacht te besteden aan preventie en maatschappelijk werk in de gemeenschap benadrukte. De resultaten van het experiment lieten zien dat de metaforen waarmee we problemen benoemen ons denken over die problemen in een bepaalde richting sturen en zelfs oplossingen ervoor aandragen (Thibodeau, McClelland, Boroditsky 2009; Thibodeau, Boroditsky 2011).

Terminologija | 2021 | 28

143

ding en uiteindelijk de zin van hun werk zien pedagogen wanneer zij een verklaring ontvangen over een leerling met verstandelijke achterstand en een verklaring over een leerling met een verstandelijke beperking; of welke invloed heeft een conclusie van forensisch-psychiatrische deskundigen over de zwakzinnigheid van een persoon dan wel een conclusie over diens verstandelijke beperking op de beslissing van een rechter om die persoon handelingsonbekwaam of handelingsbekwaam te verklaren?

Anderzijds is het gebruik van zowel de term verstandelijke achterstand als de term zwakzinnigheid om een verstandelijke beperking aan te duiden problematisch geworden, niet alleen vanwege de figuurlijke betekenissen met een negatieve bijklank die voor de vorming van deze termen zijn gekozen (het lexeem silpnas draagt de connotatie van een te geringe hoeveelheid of slechte kwaliteit; atsilikimas roept associaties op met achterblijven bij iedereen en vertraging), maar ook vanwege het gebruik in de omgangstaal van de op deze termen gebaseerde pejoratieven (atsilikėlis, atsilikęs, silpnaprotis), niet in de betekenis van de term, maar om de aldus aangeduide persoon te vernederen, kleineren en beledigen. Volgens Marco Tassé en Margaret Mehling: „Wanneer we zulke woorden in de omgangstaal gebruiken, versterken ze nog meer de connotatie dat mensen met een lager intellect en minder goede adaptieve vaardigheden nergens voor deugen, niets kunnen, dom zijn...” (2015: 4–5). Aan het begin van de 21e eeuw ontstond in Amerika een maatschappelijke beweging die mensen opriep de woorden retard (Litouws: atsilikėlis) en retarded (Litouws: atsilikęs) niet langer als pejoratieven te gebruiken, in de hoop zo de associaties van de term mental retardation met stigmatiserende connotaties te doorbreken. Omdat het gewenste resultaat echter niet snel werd bereikt, besloot men de term mental retardation (Litouws: protinis atsilikimas) te vervangen door de term intellectual disability (Litouws: intelekto negalia), die neutraal was binnen de taalgemeenschap en tot dan toe niet was belast met negatieve connotaties (Tassé, Mehling 2015: 4–9).

De vorming van termen voor sociaal kwetsbare groepen zou moeten berusten op een sensitieve benadering. Bij het zoeken naar een passende, ethische benaming voor een persoon en diens toestand moet daarom ook rekening worden gehouden met de mening van de betreffende groep en met de emoties die mensen ervaren wanneer zij met de ene of de andere term worden aangeduid. In Litouwen zien we mensen met een verstandelijke beperking vooralsnog als een zwijgende of eenvoudigweg ongehoorde en niet aan het woord gelaten groep, die vanwege frequente problemen met taalbegrip en taalproductie zelf, zonder bemiddeling van naasten of maatschappelijke organisaties, niet op voet van gelijkheid met anderen haar mening kan uiten over de meest geschikte benaming voor haar toestand. Om die reden hield de auteur van het artikel op 4 januari 2020 een enquête in een besloten Facebookgroep voor ouders en voogden van kinderen met uiteenlopende ontwikkelingsstoornissen (waaronder een verstandelijke beperking) die in Litouwen wonen of hebben gewoond. Aan de enquête namen 79 personen deel. Uit de drie voorgestelde termen — protinis atsilikimas, intelekto sutrikimas ir proto negalia — werd hun gevraagd te kiezen

1 4 4

Dalia Gedzevičienė

Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai

… om, naar hun mening, de meest aanvaardbare en geschikte benaming te kiezen voor de stoornis van hun kind of pupil. Bovendien kon men ook een keuze aangeven bij twee rubrieken: ‘Alle termen lijken geschikt’ en ‘Uw voorgestelde variant’. De resultaten van de enquête: protinį atsilikimą kozen 0 personen als geschikte en aanvaardbare term; intelekto sutrikimą – 78 personen; proto negalią – 0 personen; visi terminai atrodo tinkami – 1 persoon; als eigen voorstel stelden 2 personen de term neurodiversiteto voor. Deze enquête maakte duidelijk aan welke termen de voorkeur wordt gegeven door de naasten, die de sterkste emotionele band hebben met mensen met een verstandelijke beperking en hun opvattingen en gedachten het vaakst onder woorden brengen.

In het artikel wordt, rekening houdend met zowel de ervaringen in het buitenland als de verbanden tussen de in dit artikel onderzochte Litouwse termen (silnaprotystė ir protinis atsilikimas) en negatieve connotaties die stigmatisering en uitsluiting bevorderen, alsook met de mening van vertegenwoordigers van mensen met een verstandelijke beperking, voorgesteld de term silnaprotystė volledig af te schaffen en niet te gebruiken voor noch een verstandelijke beperking, noch dementie. Bij de vertaling van ICD-11 naar het Litouws moet bovendien aandacht worden besteed aan de gewijzigde benaming van de in dit artikel besproken stoornis: in de Engelstalige versie van de classificatie is de term mental retardation vervangen door disorder of intellectual development; daarom zal in de Litouwse versie ook de term protinis atsilikimas moeten worden vervangen door intelekto raidos sutrikimas. Zodra de Litouwse elfde versie van de TLK van kracht wordt, moet de overeenkomstige term ook in de medische praktijk en de daarmee verbonden maatschappelijke domeinen worden gebruikt. In niet-officiële teksten, journalistiek en spreektaal kan de korte vorm van de term intelekto raidos sutrikimas, die momenteel in onderwijsdocumenten wordt gebruikt, verder worden gebruikt: intelekto sutrikimas. In werken en teksten waarin niet de stoornis zelf centraal staat, maar de moeilijkheden waarmee mensen met een verstandelijke beperking in de samenleving te maken krijgen, kan ook de term intelekto negalios worden gebruikt.

CONCLUSIES

1. In de Engelstalige versie van de International Classification of Diseases (ICD) werd de verstandelijke beperking in de periode 1901–1964 aangeduid met de term mental deficiency (Lit. intelekto nepakankamumas), en de niveaus ervan met de termen moron (Fr. debilite, Lit. debilumas), imbecility (Lit. imbecilumas) en idiocy (Lit. idiotija). Van 1965 tot heden gebruikt de ICD de termen mental retardation (Lit. protinis atsilikimas) en voor de niveaus daarvan mild (Lit. lengvas), moderate (Lit. vidutinis), severe (Lit. sunkus), profound (Lit. labai sunkus), other (Lit. kitas) en unspecified (Lit. nepatikslintas).

Terminologija | 2021 | 28

145

2. In Litouwen werd de verstandelijke beperking tot de Tweede Wereldoorlog met twee synonieme termen aangeduid: de internationale term oligofrenija en de Litouwse term silpnaprot ybė; daarnaast werden drie niveaus onderscheiden: debilitas, imbecilitas, idiotizmas.

3. In het Litouwen van de Sovjettijd werd de verstandelijke beperking in medische publicaties meestal beschouwd als een van de vormen van silpnaprotystės en aangeduid als aangeboren zwakzinnigheid, of oligofrenija (de andere vorm van zwakzinnigheid was įgyta silpnaprotystė, of demencija). In de speciale pedagogiek werd de verstandelijke beperking soms ook aangeduid met de term protinio atsilikimo. Na verloop van tijd werd duidelijk dat de drie in de periode 1940–1999 als synoniemen gebruikte termen – silpnaprotystė, oligofrenija en protinis atsilikimas – een uiteenlopende semantische reikwijdte hadden. Ze verwezen naar begrippen uit verschillende classificaties: in de International Classification of Diseases zijn protinis atsilikimas en demencija afzonderlijke, zelfstandige nosologische entiteiten, terwijl beide genoemde stoornissen in de nationale Litouwse psychiatrische literatuur onder één algemenere categorie werden gebracht en als syndromen van silpnaprotystės werden beschouwd. In het algemeen werd de term silpnaprotystė in de Sovjettijd in maar liefst drie betekenissen gebruikt: 1) als synoniem voor een verstandelijke beperking; 2) als synoniem voor dementie; 3) meestal als hyperoniem dat zowel een verstandelijke beperking als dementie omvat.

4. Er zij op gewezen dat vóór 1965 alleen de belangrijkste termen voor deze stoornis verschilden tussen de ICD en het Litouwse nationale classificatiesysteem voor stoornissen; de niveaus van de stoornis werden in beide systemen met dezelfde termen aangeduid: imbecilumo, idiotijos en debilumo. Deze termen zijn in het Litouws overgenomen uit de Franstalige, niet uit de Engelstalige ICD-versie.

5. Nadat ICD-10 aan het einde van de twintigste eeuw in het Litouws was vertaald, raakte de term protinio atsilikimo ingeburgerd in de medische wetenschap en praktijk. Deze term werd gekozen als equivalent van de in de ICD gebruikte Engelse term mental retardation. Uit onderzoek naar de semantiek van het uit het Latijn afkomstige Engelse woord retardation bleek echter dat protinis atsilikimas geen vertaling is van het Engelse mental retardation, maar een letterlijke vertaling van de Russische term умственная отсталость. Een nauwkeuriger Litouws equivalent van mental retardation had protinio vystymosi sulėtėjimas kunnen zijn; de nog steeds gebruikte term protinio atsilikimo benadrukt niet de vertraging, maar het mogelijke resultaat ervan: een achterstand.

6. In Litouwen worden momenteel ten minste vier termen gebruikt voor de verstandelijke beperking: in medische wetenschappelijke publicaties en de medische praktijk de term protinio atsilikimo; in publicaties over onderwijs en speciale pedagogiek, en in documenten van instellingen die deel uitmaken van het onderwijssysteem, de term intelekto sutrikimo; in het publieke discours en in documenten over sociale zorg en ondersteuning, de term intelekto

146 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai

termen voor een beperking of een verstandelijke beperking; in de rechtswetenschap, wetgeving en praktijk worden zowel de termen intellectuele stoornis, mentale retardatie als dementie gebruikt. Met de laatstgenoemde term worden zowel een intellectuele stoornis als dementie aangeduid.

7. Nu wereldwijd de opvatting over intellectuele stoornissen en de houding tegenover mensen met een intellectuele stoornis veranderen, en de term mental retardation door de in het taalgebruik gangbare pejoratieven (retard „achterlijke“ en retarded „achterlijk“) negatieve connotaties heeft gekregen die een sociaal kwetsbare groep mensen onterecht kunnen vernederen en kleineren, is opnieuw gezocht naar neutrale en ethisch verantwoorde termen. In Amerika werd mental retardation in het tweede decennium van deze eeuw vervangen door intellectual disability, en in de elfde editie van de ICD door de term disorder of intellectual development.

8. Het gebruik van zowel de term mentale retardatie als dementie om in het Litouws een intellectuele stoornis aan te duiden, werd om te beginnen problematisch vanwege de figuurlijke, metaforische betekenissen die voor de vorming van de termen waren gekozen en die een negatieve connotatie hebben (omdat de lexemen zwak verwijzen naar eigenschappen of kenmerken die in de samenleving worden gewaardeerd wanneer ze in geringe mate aanwezig zijn of van slechte kwaliteit zijn, en achterstand de connotaties heeft van achterblijven bij iedereen en vertraging), en ten tweede doordat de termen zelf of verwante lexemen (achterlijke, achterlijk, zwakzinnige) in de omgangstaal pejoratief werden en werden gebruikt om iemand te vernederen.

9. In het artikel wordt, rekening houdend met zowel de ervaring van andere landen als de verbanden tussen de onderzochte Litouwse termen (dementie en mentale retardatie) en negatieve connotaties die stigmatisering en uitsluiting bevorderen, als met de opvattingen van vertegenwoordigers van mensen met een intellectuele stoornis, aanbevolen de term dementie volledig af te schaffen en deze niet te gebruiken voor intellectuele stoornissen of dementie. Bij de vertaling in het Litouws van de elfde editie van de ICD, die op 1 januari 2022 van kracht wordt, moet aandacht worden besteed aan de gewijzigde terminologie voor de in dit artikel besproken stoornis: in de Engelstalige versie van de classificatie is de term mental retardation vervangen door disorder of intellectual development; bijgevolg moet ook in de Litouwse versie de term mentale retardatie worden vervangen door stoornis in de intellectuele ontwikkeling. Aanbevolen wordt om niet alleen in de medische praktijk, maar ook in aanverwante domeinen — de medische theorie en documenten, attesten enzovoort van de rechts- en onderwijssystemen — ter voorkoming van mogelijke terminologische verwarring de term stoornis in de intellectuele ontwikkeling te gebruiken. De term intellectuele stoornis, die momenteel in het onderwijs wordt gebruikt en kan worden beschouwd als een verkorte vorm van de term stoornis in de intellectuele ontwikkeling, zou kunnen worden gebruikt in niet-officiële documenten zonder juridische bindende kracht,

Terminologija | 2021 | 28

147

in publicistische teksten en in de omgangstaal. In werken en teksten waarin niet de stoornis zelf, maar de moeilijkheden die mensen met een stoornis in de sociale omgeving ondervinden centraal staan, kan ook de term verstandelijke beperking worden gebruikt.

ŠALTINIAI

Bagdonas Albinas 1995: Sutrikimų klasifikacija, Vilnius: Vilniaus universiteto leidykla.

Blažys Juozas 1935: Įvadas į psichiatriją, Kaunas: Vytauto Didžiojo universiteto Medicinos fakultetas.

CD – Cambridge dictionary. Prieiga internete: https://dictionary.cambridge.org/.

Danilavičius Juozas 1973: Vaikų šnekamosios ir rašomosios kalbos sutrikimai, Vilnius: [Respublikinis mokytojų tobulinimosi institutas].

Daškevičius Konstantinas, Daškevičienė Jelena, Adomaitienė Virginija 2018: Teismo psichiatrijos ekspertizė. Teorija ir praktika: vadovėlis, Kaunas: Vitae litera.

Daulenskienė Jūratė 1981: Oligofrenijos klinika, Vilnius: Lietuvos TSR aukštojo ir specialiojo vidurinio mokslo ministerijos Leidbyinė redakcinė taryba.

Daulenskienė Jūratė 2003: Protinio atsilikimo klinika, Šiauliai: VšĮ Šiaulių universiteto leidykla.

Dembinskas Algirdas, Eglytis Imantas 1985: Bendroji psichopatologija, Vilnius: leidykla „Mokslas“.

Dembinskas Algirdas ir kt. 2003: Psichiatrija, Vilnius: Vaistų žinios.

DLKŽ – Dabartinės lietuvių kalbos žodynas, vyr. red. S. Keinys, 7-asis patais. ir papild. leid., e. variantas, Vilnius: Lietuvių kalbos institutas, 2015. Prieiga internete: http://lkiis.lki.lt/dabartinis.

DSM-5 – Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5), 5th edition, Washington, DC: American Psychiatric Association, 2013.

DSM-III-R – DSM-III-R. Diagnostikos kriterijai. Amerikos psichiatrijos asociacijos diagnostikos ir statistikos vadovas, Kaunas: žurnalo „Medicina“ redakcija, 1993.

Goštautas Antanas, Dembinskas Algirdas, Pilkauskienė Ina 1979: Intelekto tyrimas (Informacinis laiškas), Kaunas.

Grigas Česlovas, Jocevičienė Aldona, Lapytė Aldona, Ostrauskas Vytautas 1966: Nervų ir psichinės ligos: konspektas rankraščio teisėmis, Kaunas: Lietuvos TSR Ministrų Tarybos Valstybinio aukštojo ir specialiojo vidurinio mokslo komitetas, Kauno medicinos mokykla.

Grigas Česlovas, Jocevičienė Aldona, Lapytė Aldona, Ostrauskas Vytautas 1972: Nervų ir psichinės ligos, Vilnius: „Mintis“.

Gutmanas Lazar is 1947: Nervų ligos, Kaunas: Valstybinė enciklopedijų, žodynų ir mokslo literatūros leidykla.

ICD-6 – International Classification of Diseases, Revision 6, 1948. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd6h.htm.

ICD-7 – International Classification of Diseases, Revision 7, 1955. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd7h.htm.

ICD-8 – International Classification of Diseases, Revision 8, 1965. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd8h.htm.

ICD-9 – International Classification of Diseases, Revision 9, 1975. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd9h.htm.

ICD-10 – International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 10th Revision, 1994. Prieiga internete: https://icd.who.int/browse10/2016/en#/V.

ICD-11 – International Classification of Diseases 11th Revision, 2018. Prieiga internete: https://icd.who.int/en/.

ILCD-1 – International List of Causes of Death, Revision 1, 1900. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd1h.htm.

ILCD-2 – International List of Causes of Death, Revision 2, 1909. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd2h.htm.

ILCD-3 – International List of Causes of Death, Revision 3, 1920. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd3h.htm.

ILCD-4 – International List of Causes of Death, Revision 4, 1929. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd4h.htm.

ILCD-5 – International List of Causes of Death, Revision 5, 1938. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd5h.htm.

148

Dalia Gedzevičienė

Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai

Įsiteisėjusių teismų dokumentų duomenų bazė https://eteismai.lt/.

Įtraukioji komunikacija Tarybos Generaliniame sekretoriate, Europos Sąjungos Taryba, Generalinis sekretoriatas, 2018. Prieiga internete: https://www.consilium.europa.eu/media/35432/lt_brochure-inclusive-communication-in-the-gsc.pdf.

Jurčiukonytė Neringa 2007: Patarimai su psichikos sveikatos temomis susiduriantiems žurnalistams. Prieiga internete: https://gzi2.files.wordpress.com/2012/06/atmintine_zurnalistams.pdf.

Kriščiūnas Algirdas 1993: Psychiatrija: monografija, 1-asis leidimas, Vilnius: Lietuvos Respublikos švietimo ir mokslo ministerijos Leidybos centras.

Kriščiūnas Algirdas 2002: Psychiatrija: monografija, 2-asis leidimas, Vilnius: UAB „Ciklonas“.

Lapytė Aldona, Šurkus Jonas 1978: Psichikos liga sergančiojo ligos istorija ir psichiatrijos terminų žodynėlis, Vilnius: Lietuvos TSR aukštojo ir specialiojo vidurinio mokslo ministerijos Leid ybinė redakcinė kolegija.

Lapytė Aldona, Šurkus Jonas 1996: Trumpas psichiatrijos terminų žodynas, Vilnius: Lietuvos Respublikos švietimo ir mokslo ministerijos Leidybos centras.

Lietuvos Respublikos civilinio proceso kodeksas. – Teisės aktų registras, i. k. 1021010KODE00IX-743. Prieiga internete: https://www.e-tar.lt/portal/en/legalAct/TAR.2E7C18F61454/KIrWqbIBih.

Lietuvos Respublikos švietimo ir mokslo ministro, Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro ir Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministro 2011 m. liepos 13 d. įsakymas Nr. V-1265/V-685/A1-317 „Dėl mokinių, turinčių specialiųjų ugdymosi poreikių, grupių nustatymo ir jų specialiųjų ugdymosi poreikių skirstymo į lygius tvarkos aprašo patvirtinimo“. – Valstybės žinios, 2011, Nr. 93-4428, i. k. 11120701SAK5/A1-317. Prieiga internete: https://e-seimas.lrs.lt/portal/legalAct/lt/TAD/TAIS.404013/asr.

Lietuvos Respublikos švietimo ir mokslo ministro, Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro ir Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministro 2002 m. liepos 12 d. įsakymas Nr. 1329/368/98 „Dėl specialiųjų poreikių asmenų sutrikimų ir jų laipsnių nustatymo ir specialiųjų poreikių asmenų priskyrimo specialiųjų ugdymosi poreikių grupei tvarkos“. – Valstybės žinios, 2002-08-30, Nr. 84-3672, i. k. 10220701SAK9/368/98 (negalioja nuo 2011-07-22). Prieiga internete: https://e-seimas.lrs.lt/portal/legalAct/lt/TAD/TAIS.180989?jfwid=-fxdp8gzi.

LRBK – Lietuvos Respublikos baudžiamasis kodeksas. – Teisės aktų registras, i. k. 1001010ISTAI II-1968. Prieiga internete: https://www.e-tar.lt/portal/en/legalAct/TAR.2B866DFF7D43/asr.

LRCK – Lietuvos Respublikos civilinis kodeksas. – Teisės aktų registras, i. k. 1001010ISTAI II-1864. Iki 2016 m. sausio 1 d. galiojanti redakcija: https://www.e-tar.lt/portal/en/legalAct/TAR.8A39C83848CB/WDOlzlKilz. Nuo 2016 m. sausio 1 d. galiojanti redakcija: https://www.e-tar.lt/portal/en/legalAct/TAR.8A39C83848CB/EoGiPuOwAw. Nuo 2019 m. sausio 1 d. galiojanti redakcija: https://www.e-tar.lt/portal/lt/legalAct/TAR.8A39C83848CB/NjQZiQVKoT.

MCS 1950 – Manuel de classement statistique international des maladies, traumatismes et causes de décès 1, Geneve, Suisse: Organisation mondiale de la Sante, 1950. Prieiga internete: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/42894/ICD_10_1950_v1_fre.pdf?sequence=1&isAllowed=y.

ME 1 1991 – Medicinos enciklopedija 1 A–M, Vilnius: Valstybinė enciklopedijų leidykla, 1991.

ME 2 1993 – Medicinos enciklopedija 2 M–Ž, Vilnius: Valstybinė enciklopedijų leidykla, 1993.

Medicinos terminų žodynas, parengė V. Astrauskas, S. Biziulevičius, S. Pavilonis, A. Vaitilavičius, A. Vileišis, Vilnius: leidykla „Mokslas“, 1980.

Michejevas Vadimas, Nevzorova Tatjana 1959: Nervų ir psichinės ligos, Kaunas: Valstybinė pedagoginės literatūros leidykla.

Mikalkevičius Algirdas 1999: Psichikos ligos. Klinika. Gydymas. Reabilitacija, Vilnius: Pradai.

MIS 1957 – International Classification of Diseases. Manual of the International Statistical Classification of Diseases, Injuries, and Causes of Death 1, Geneva: World Health Organization, 1957. Prieiga internete: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/42900/ICD_10_1957_eng_v1.pdf?sequence=25&isAllowed=y.

PUBLIC LAW 111–256–OCT. 5. 2010: 111th Congress. Prieiga internete: https://www.govinfo.gov/content/pkg/PLAW-111publ256/pdf/PLAW-111publ256.pdf.

Socialinės apsaugos terminų žodynas, Vilnius: Sveikatos ekonomikos centras, 1999.

Tarptautinė ligų klasifikacija TLK(ICD)–10. V skyrius: Psichikos ir elgesio sutrikimai (F00–F99), Vilnius: Lietuvos sveikatos informacijos centras, 1995.

Tarptautinė statistinė ligų ir sveikatos problemų klasifikacija: TLK-10, 10-oji red., vertimas iš anglų kalbos, T. 1. Klasifikacija, Vilnius: Lietuvos sveikatos informacijos centras, 1997.

Terminologija | 2021 | 28 1 4 9

TLK-10 Psichikos ir elgesio sutrikimai: klinika ir diagnostika, Kaunas: Medicina, 1997.

TLK-10: Tarptautinė statistinė ligų ir sveikatos problemų klasifikacija, 10-oji red., Vilnius: Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministerija, Valstybinės vaistų kontrolės tarnyba, 1996.

TLK-10 – Tarptautinės statistinės ligų ir sveikatos sutrikimų klasifikacijos dešimtasis pataisytas ir papildytas leidimas, Australijos modifikacija. Sisteminis ligų sąrašas, elektroninis vadovas, Pasaulio sveikatos organizacija, 2015. Prieiga internete: http://ebook.vlk.lt/e.vadovas/index.jsp?topic=/lt.webmedia.vlk.drg.icd.ebook.content/html/icd/ivadas.html.

TŽŽ – Tarptautinių žodžių žodynas. Vilnius: Alma littera, 2013.

Vaikų vystymosi sutrikimai, sud. J. Laužikas, J. Unčiūrys, Kaunas: Šviesa, 1978.

МКБ-10 – Международная классификация болезней 10-го пересмотра, 2019. Prieiga internete: https://mkb-10.com/.

LITERATŪRA

Bagdonas Albinas, Bliumas Remigijus 2019: Aiškinamasis psichologijos terminų žodynas, Vilnius: Mokslo ir enciklopedijų leidybos centras.

Benkunskas Valdas 2012: Psichikos sveikatos priežiūros terminų vartojimo teisiniame reglamentavime probleminiai aspektai. – Sveikatos politika ir valdymas 1(4), 163–184.

Binet Alfred, Simon Theodore 1904: Sur la nécessité d’établir un diagnostic scientifique des états inférieurs de l’intelligence. – L’année psychologique 11, 163–190.

Bunevičius Robertas 1991: DSM ir psichiatrijos demokratizacija. – Medicina 27, 62–65.

Bunevičius Robertas 1997: TLK-10 psichikos ir elgesio sutrikimų klasifikacija: perspektyvos Lietuvoje. – Medicina 33, 881–888.

Gaivenis Kazimieras 2002: Lietuvių terminologija: teorijos ir tvarkybos metmenys, Vilnius: Lietuvių kalbos instituto leidykla.

Gedzevičienė Dalia 2018: Lietuviški metaforiniai teisės terminai. – Taikomoji kalbotyra 10, 26–44. Prieiga internete: https://taikomojikalbotyra.lt/ojs/index.php/taikomoji-kalbotyra/article/view/163/115.

Giedrienė Regina 2015: Raidos sutrikimai ir vaiko socializacija, Vilnius: Lietuvos edukologijos universiteto leidykla.

Harris James C. 2013: New terminology for mental retardation in DSM-5 and ICD-11. – Current opinion in Psychiatry 26(3), 260–262.

Jakaitienė Evalda 2009: Leksikologija, Vilnius: Vilniaus universiteto leidykla.

Kanner Leo 1967: A History of the Care and Study of the Mentally retarded, Springfield: Charles C Thomas.

Kriščiūnas Algirdas 2002: Psichiatrija: monografija, 2-asis leidimas, Vilnius: UAB „Ciklonas“.

Lakoff George 1993: The contemporary theory of metaphor. – Metaphor and Thought, A. Ortony (ed.), Cambridge: Cambridge University Press, 203–251.

Lee David 2015: Cognitive Linguistics: An Introduction, Oxford: Oxford University Press.

Mačiulis Valentinas, Šurkus Jonas, Lapytė Aldona 2017: Enciklopedinis psichiatrijos terminų žodynas, Vilnius: Presvika.

Mercer Jane R. 1973: Labelling the Mentally Retarded: Clinical and Social System Perspectives on Mental Retardation, Berkeley, Calif.: University of California Press.

Nash Chris, Hawkins Ann, Kawchuk Janet, Shea Sarah E. 2012: What’s in a name? Attitudes surrounding the use of the term ‘mental retardation’. – Paediatr Child Health 17(2), 71–74.

Našlėnė Žilvinė, Petrauskaitė Indrė, Želvienė Aušra 2020: Lietuvos vaikų sveikatos būklės pokyčiai ir netolygumai, Vilnius: Higienos instituto Sveikatos informacijos centras. Prieiga internete: http://hi.simpl.lt/uploads/pdf/leidiniai/Informaciniai/Vaiku-sveikatos-leidinys_2020.pdf.

Pūras Dainius 2015: Apie proto sveikatą ir jos sutrikimus, Vilnius: Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“.

Ruškus Jonas 2019: Apie klaidingą, bet alternatyvos neturintį žodį „neįgalus“. – Bernardinai.lt. Prieiga internete: https://www.bernardinai.lt/2019-01-07-apie-klaidinga-bet-alternatyvos-neturinti-zodi-neigalus/.

Ruškus Jonas 2001: Negalės psichosociologija, Šiauliai: Šiaulių universiteto leidykla.

Salvador-Carulla Luis, Bertelli Marco 2008: ‘Mental retardation’ or ‘intellectual disability’: time for a conceptual change. – Psychopathology 41(1), 10–16.

150

Dalia Gedzevičienė

Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai

Salvador-Carulla Luis, Reed Geoffrey M., Vāez-Azizi Leila M. et al. 2011: Intellectual developmental disorders: towards a new name, definition and framework for “mental retardation/intellectual disability” in ICD-11. – World Psychiatry 10(3), 175–180.

Shalock Robert L., Luckasson Ruth A., Shogren Karrie A. et al. 2007: The renaming of mental retardation: understanding the change to the term intellectual disability. – Intellectual and developmental disabilities 45(2), 116–124.

Stengel Erwin 1959: Classification of Mental Disorders. – Bulletin of the World Health Organization 21, 601–663.

Taylor Steve 1996: Disability Studies and Mental Retardation. – Disability Studies Quarterly 16(3), 4–13.

Taylor Steven J. 2008: Before It Had a Name: Exploring the Historical Roots of Disability Studies in Education. – Vital Questions Facing Disability Studies in Education, S. Danforth and S. L. Gabel (eds.), New York: Peter Lang International Academic Publishers.

Tassé Marc J., Mehling Margaret 2015: Mental Retardation [Intellectual Disability]: Historical Changes in Terminology. – The SAGE Encyclopedia of Intellectual and Developmental Disorders, Ellen Braaten (ed.), Thousand Oaks: Sage Publications. Pre-print version. Prieiga internete: https://www.researchgate.net/publication/314281801_Mental_Retardation_Intellectual_Disability_Historical_Changes_in_Terminology.

Thibodeau Paul H., Boroditsky Lera 2011: Metaphors We Think With: The Role of Metaphor in Reasoning. – PLoS ONE 6(2): e16782. Prieiga internete: http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0016782.

Thibodeau Paul H., McClelland James, Boroditsky Lera 2009: When a bad metaphor may not be a victimless crime: The role of metaphor in social policy. – Proceedings of the 31st Annual Conference of the Cognitive Science Society, 809–814.

Vaikų raidos sutrikimai, sud. ir mokslinė red. A. Prasauskienė, Kaunas: Kauno vaiko raidos klinika „Lopšelis“, 2003.

Valionienė Laura 2021: Autizmas ir intelektas. – Lietaus vaikai 11, 14–15.

Wehmeyer Michael L., Buntinx Wil, Lachapelle Yves, Luckasson Ruth A. 2008: The Intellectual Disability Construct and Its Relation to Human Functioning. – Intellectual and developmental disabilities 46(4), 311–318.

Гиляровский Василий А. 1954: Психиатрия: Руководство для врачей и студентов, 4-е изд., испр. и доп., Москва: Медгиз.

Кербиков Олег В., Коркина Мария В., Наджаров Рубен А., Снежневский Андрей В. 1968: Психиатрия, Москва: Медицина.

CHANGE OF TERMS DEFINING INTELLECTUAL DISABILITY AND ITS LEVELS IN LITHUANIA AND CHANGE-DETERMINING FACTORS

Summary

An assessment of the terms used to describe intellectual disability in the International Classification of Diseases (ICD) and the terms used in Lithuania during the 20th century and the early 21st century shows that by the end of the 20th century, the main terminology in use greatly differed between the ICD and the Lithuanian classification. For example, the ICD listed mental deficiency (until 1965) and mental retardation (1965 to present), while in Lithuania the words such as silpnaprotystė (feeble-mindedness) and oligofrenija (oligophrenia) were and are still used. For a long time, only the terms used to name the different levels of intellectual disability were the same in both systems: debilumas (debility), imbecilumas (imbecility), and idiotija (idiocy). From the late 20th century until now, intellectual disability has been defined by at least four terms in Lithuania: protinis atsilikimas (mental retardation), silpnaprotystė (feeble-mindedness), intelekto sutrikimas (disorder of intellect), and intelekto negalia (intellectual disability). In the 21st century, with a fundamental change in attitudes

Terminologija | 2021 | 28

151

towards people with intellectual disabilities and the resulting effort to reduce the exclusion of this social group, more attention was paid to the negative stigmatizing connotations of the term ‘mental retardation’, and the search for a more neutral, ethical term for this disorder began. In America, the term ‘mental retardation’ was replaced by ‘intellectual disability’ from 2007 to 2010 and, in ICD-11, which will be officially adopted on 1 January 2022, it has been supplanted by ‘disorder of intellectual development’. The use of protin is atsilikimas (mental retardation) and silpnaprotystė (feeble-mindedness) in Lithuanian has become problematic, partly due to the negative connotations of the words, which have metaphorical meanings [the lexical item silpnas (feeble, weak) has the connotations of a very small quantity or a poor quality of any attribute valued in society, and the lexical item atsilikimas (backwardness, lag) has the connotation of lagging behind all, delayed], and partly because the terms and related words [atsilikėlis (retard), atsilikęs (retarded), silpnaprotis (feeble-minded)] have become pejorative in colloquial speech, used to humiliate the person called in such a way. Thus, this paper proposes the term intelekto raidos sutrikimas (disorder of intellectual development) or its short form intelekto sutrikimas (disorder of intellect) when referring to intellectual disability in Lithuanian official documents. In the contexts where the disability or the dysfunction caused by the disorder are emphasised, the term intelekto negalia (intellectual disability) may be used. Meanwhile, metaphorical terms such as silpnaprotystė (feeble-mindedness) and protin is atsilikimas (mental retardation) should be abandoned entirely as they are obsolete, offensive and socially harmful. Silpnaprotystė (feeble-mindedness), in particular, should not be used in the sense of either intellectual disability or dementia.

Gauta 2021-06-23

Dalia Gedzevičienė Lietuvos socialinių mokslų centro Teisės institutas Ankštoji g. 1A, LT-01109 Vilnius E. paštas [email protected]

152

Dalia Gedzevičienė

Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai