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doi.org/10.35321/term28-06

Evoluzione dei termini lituani che designano la disabilità intellettiva e i suoi livelli e fattori determinanti

DALIA GEDZEVIČIENĖ

Istituto di diritto del Centro lituano di scienze sociali

ORCID id: https://orcid.org/0000-0001-8285-9692

RIASSUNTO

L’articolo presenta i termini lituani utilizzati nel XX secolo e nei primi due decenni del XXI secolo per designare la disabilità intellettiva e i suoi livelli e passa in rassegna, parallelamente, i termini che indicano lo stesso disturbo e i suoi livelli nella Classificazione internazionale delle malattie (ICD). Il lavoro esamina quali fattori abbiano promosso il cambiamento della terminologia in questo ambito e per quali ragioni nei documenti ufficiali lituani, nel discorso pubblico e scientifico e nella pratica siano attualmente usati come sinonimi almeno quattro termini per designare la disabilità intellettiva (disturbo intellettivo, disabilità intellettiva, ritardo mentale, debolezza mentale), nonché quale possibile influenza ciascuno di questi termini eserciti sugli atteggiamenti e sulle opinioni della società nei confronti del gruppo di persone con questo disturbo.

PAROLE CHIAVE: disabilità intellettiva, disturbo intellettivo, ritardo mentale, debolezza mentale, sinonimo, connotazione, Classificazione internazionale delle malattie.

ABSTRACT

Questo articolo presenta la terminologia lituana utilizzata per denominare la disabilità intellettiva e i suoi livelli nel XX secolo e nei primi anni del XXI secolo, e passa in rassegna i termini che designano lo stesso disturbo e i suoi livelli nella Classificazione internazionale delle malattie (ICD). Spiega quali fattori abbiano determinato il cambiamento della terminologia in questo ambito e quali cause abbiano portato alla comparsa di almeno quattro termini, attualmente usati come sinonimi nei documenti ufficiali lituani, nel discorso pubblico e scientifico e nella pratica per denominare la disabilità intellettiva: intelekto sutrikimas (disturbo intellettivo), intelekto negalia (disabilità intellettiva), protinis atsilikimas (ritardo mentale) e silpnaprotystė (debolezza mentale). Inoltre, l’articolo esamina il possibile impatto di ciascuno di questi termini sugli atteggiamenti della società nei confronti del gruppo di persone con questo disturbo.

PAROLE CHIAVE: disturbo intellettivo, disabilità intellettiva, ritardo mentale, debolezza mentale, sinonimo, connotazione, Classificazione internazionale delle malattie.

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NOTE INTRODUTTIVE

Si può considerare la metà del XIX secolo come l’inizio dell’uso più coerente e dell’affermazione, nel linguaggio della medicina e di altri ambiti, dei termini internazionali che designano la disabilità intellettiva, formatisi soprattutto sulla base del greco e del latino; le origini della terminologia lituana corrispondente risalgono alla Lituania tra le due guerre. Nella seconda metà del XX secolo, accanto alla tradizionale concezione biomedica della disabilità intellettiva come malattia e difetto cerebrale, si affermò una prospettiva che considerava questa caratteristica cognitiva un fenomeno sociale, sostanzialmente creato dalle norme di una determinata epoca e dalla percezione dei confini che le separano da ciò che non è norma. Si prestò così attenzione agli aspetti etici dei termini che designano la disabilità intellettiva e i suoi livelli. Gli sforzi di medici, pedagogisti, assistenti sociali, rappresentanti di organizzazioni non governative, tutori e familiari di persone con disabilità intellettiva hanno fatto sì che la terminologia di questo ambito cambiasse; si è cercato e si continua a cercare un modo neutro, preciso e, soprattutto, rispettoso di designare questa condizione e le persone che ne sono interessate.

In Lituania, i giuristi (Benkunskas 2012), gli psichiatri (Pūras 2015: 69) e gli specialisti della comunicazione (Jurčiukonytė 2007: 11–14) sottolineano il danno sociale causato dai termini obsoleti e offensivi, screditati da connotazioni aggiuntive, e il loro legame con lo stigma e l’emarginazione; anche gli studiosi della disabilità (Ruškus 2019) e i funzionari delle istituzioni dell’Unione europea (Įtraukioji komunikacija 2018) richiamano, più in generale, la necessità di designare con rispetto le persone con disabilità e gli altri gruppi vulnerabili. In molti casi, queste riflessioni sono state stimolate dai risultati delle ricerche condotte da studiosi stranieri. Nella seconda metà del XX secolo, soprattutto a partire dagli anni Settanta, medici, teorici degli studi sulla disabilità e altri rappresentanti delle scienze sociali iniziarono a esaminare l’uso di termini non etici, imprecisi e non corrispondenti alla concezione contemporanea della disabilità intellettiva, sottolineando la necessità di sostituirli (Mercer 1973: 27–28; Taylor 1996: 4–13; Shalock, Luckasson, Shogren ir kt. 2007: 116–124; Taylor 2008: XV; Salvador-Carulla, Bertelli 2008: 10–16; Wehmeyer, Buntinx, Lachapelle, Luckasson 2008: 311–318; Salvador-Carulla, Reed, Vaez-Azizi ir kt. 2011: 175–180; Nash, Hawkins, Kawchuk, Shea 2012: 71; Harris 2013: 260–262; Tassé, Mehling 2015: 2–12 ir kt.).

E sebbene la terminologia dell’ambito in esame, tanto in lituano quanto in altre lingue, sia cambiata e abbia presentato variazioni, per lo più in seguito alle tendenze evolutive della società, ed è stata (e continua a essere) caratterizzata dalla sinonimia, finora non ha ricevuto un’attenzione più approfondita da parte dei ling-

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uisti terminologi. Questo articolo intende esaminare, dalla prospettiva di un linguista, i termini usati per denominare la disabilità intellettiva e i suoi livelli, la loro origine, formazione, evoluzione e sinonimia, senza tuttavia trascurarne gli aspetti sociali: la possibile influenza di tali termini sugli atteggiamenti sociali e, viceversa, l’influenza degli atteggiamenti etici della società sull’evoluzione dei termini in esame.

L’articolo si concentra soprattutto sui termini usati attualmente, ossia negli ultimi due decenni, in Lituania per denominare la disabilità intellettiva e i suoi livelli; al fine di comprendere i presupposti della situazione attuale, esamina inoltre i termini impiegati nel XX secolo in Lituania e nella Classificazione internazionale delle malattie per designare la disabilità intellettiva. L’obiettivo della ricerca è dunque presentare l’evoluzione della terminologia lituana relativa alla disabilità intellettiva e ai suoi livelli nei primi decenni del XX e XXI secolo e individuare i fattori che hanno promosso tale evoluzione. Per raggiungere l’obiettivo sono stati fissati i seguenti compiti: 1) esaminare i termini usati all’inizio del XX–XXI secolo in Lituania per denominare la disabilità intellettiva e i suoi livelli nella letteratura scientifica di tre ambiti (medicina, istruzione e diritto), negli atti normativi, nelle sentenze e nei certificati ufficiali; 2) indicare quali termini fossero impiegati nel periodo considerato nella versione inglese della Classificazione internazionale delle malattie per designare la disabilità in esame e i suoi livelli, e studiare l’influenza di tali termini nella scelta degli equivalenti lituani; 3) individuare gli ambiti d’uso dei termini lituani sinonimici impiegati negli ultimi due decenni per designare la disabilità intellettiva e i suoi livelli, nonché le cause che hanno determinato la sinonimia; 4) svolgere un’analisi semantica dei termini e, sulla sua base, valutare la possibile influenza dei singoli termini sugli atteggiamenti sociali. Nel lavoro si applicano metodi descrittivi, di analisi semantica e di indagine. Le fonti della ricerca sono costituite principalmente da manuali, monografie, dizionari ed enciclopedie lituani di psichiatria, perizia psichiatrica forense e pedagogia speciale, nonché da sentenze emesse dai tribunali lituani tra il 2005 e il 2020 riguardanti persone con disabilità intellettiva; articoli dei codici della Repubblica di Lituania che disciplinano la capacità giuridica o l’imputabilità delle persone con disabilità intellettiva; diversi certificati ufficiali rilasciati da istituzioni mediche e scolastiche per i bambini con disabilità intellettiva; undici edizioni inglesi della Classificazione internazionale delle malattie, la sesta edizione francese, la decima edizione lituana e quella russa della Classificazione internazionale delle malattie.

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1. TERMINI SINONIMICI: ORIGINI DELLA SITUAZIONE ATTUALE

1.1. Rapporto tra il concetto di disabilità intellettiva e il termine

Secondo gli specialisti dello sviluppo infantile, gran parte della storia degli studi sul ritardo mentale (disabilità intellettiva – nota dell’autore) è costituita dalla ricerca del termine meno stigmatizzante per definire questa condizione (Vaikų raidos sutrikimai 2003: 208). Questa affermazione tocca proprio gli aspetti problematici fondamentali dell’ambito in esame, che si cercherà di illustrare anche in questo articolo: 1) il termine è strettamente legato al concetto che designa: quando il concetto è cambiato, si è cercato anche un altro termine per denominarlo; e, viceversa, la sostituzione del termine per determinate ragioni ha modificato anche il contenuto da esso designato; 2) le persone designate dai termini esaminati hanno costantemente subito emarginazione e stigma nella società, e tra i fattori che contribuiscono all’emarginazione figurano anche le denominazioni di queste persone e della loro condizione.

Nel cominciare una breve rassegna storica dei termini lituani oggi usati per denominare la disabilità intellettiva e i suoi livelli, è importante sottolineare che non è possibile spiegare i cambiamenti di questi termini prescindendo completamente dall’evoluzione del concetto di disabilità intellettiva, dal mutare degli atteggiamenti verso questa condizione e, più in generale, dai cambiamenti sociali che si verificano nella società. Perciò, nel ripercorrere la storia dei termini, si menzioneranno sia i fattori linguistici sia quelli sociali che l’hanno influenzata. Poiché un’analisi diacronica esaustiva della terminologia del settore studiato non rientra tra gli obiettivi di questo articolo, ci si limiterà alle origini dei termini attualmente in uso e pertinenti, nella speranza di individuare in esse anche i presupposti della sinonimia terminologica odierna.

A questo punto è opportuno illustrare brevemente che cosa designano i termini esaminati nell’articolo, ossia descrivere il concetto di disabilità intellettiva. Si considera disabilità intellettiva una condizione congenita o manifestatasi entro i tre anni di età, che in genere dura per tutta la vita. Può essere diagnosticata come unico disturbo principale dello sviluppo della persona oppure come disturbo concomitante ad altri disturbi dello sviluppo, malattie o sindromi. Questa condizione è caratterizzata da capacità intellettive limitate (quoziente intellettivo (di seguito IQ) pari o inferiore a 70 punti1 sulla base di un test standardizzato di valutazione dell’intelligenza somministrato individualmente) e da carenze nel funzionamento adattivo (individuate durante la valutazione dell’adattamento sociale); il disturbo si manifesta con compromissioni delle capacità cognitive, linguistiche, motorie e sociali della persona. I livelli del disturbo in esame variano da lieve a molto grave (Giedrienė 2015: 207; Mačiulis, Šurkus, Lapytė 2017: 243).

1 Il quoziente intellettivo non è un’espressione percentuale dell’intelligenza.

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In generale, nel corso della storia sono mutate le concezioni di che cosa sia l’intelligenza e di quale dovrebbe essere, nonché la soglia di punteggio IQ che separa la norma dal disturbo2; parallelamente, il mutamento di queste concezioni ha influenzato anche i termini utilizzati per denominare il disturbo.

Durante il periodo sovietico e nel periodo 1990–2020, nei documenti ufficiali della Lituania, in vari lavori scientifici e pratici e nei manuali, il disturbo intellettivo era denominato insufficienza mentale, insufficienza intellettiva, anomalia mentale, difetto intellettivo, deficit intellettivo3, oligofrenia, debolezza mentale, debolezza mentale congenita, ritardo mentale, infantilismo psichico, inferiorità intellettiva, incompletezza intellettiva, disabilità mentale, disabilità intellettiva; i livelli del disturbo intellettivo erano denominati debilità, imbecillità, idiozia, moronismo; le persone caratterizzate da un disturbo intellettivo erano definite deboli mentali, imbecilli, idioti, deboli di mente, ritardati mentali, individui ritardati mentali, bambini ritardati mentali, invalidi psichici, oligofrenici. Alcuni di questi termini – insufficienza intellettiva, difetto intellettivo, infantilismo psichico, inferiorità intellettiva, incompletezza intellettiva, invalido psichico – sono stati usati più di recente in lavori pubblicati al più tardi due decenni fa; sono pertanto considerati obsoleti nell’uso attuale, non sono attualmente ritenuti sinonimi del termine disturbo intellettivo né di persona con un disturbo intellettivo e non saranno ulteriormente esaminati nell’articolo.

Per lungo tempo, il disturbo intellettivo è stato considerato una malattia, oggetto di studio di una disciplina medica, la psichiatria; pertanto, gli autori dei primi termini per questo concetto furono psichiatri. Nel 1809 il medico francese Philippe Pinel indicò e descrisse, nella sua classificazione delle malattie mentali, un disturbo che chiamò idiotismo (fr. idiotisme). Alcuni anni dopo, lo psichiatra Jean Étienne D. Esquirol, allievo di P. Pinel, abbandonò il termine idiotismo e distinse due entità separate: idiozia (fr. idiotie) e imbecillità (fr. imbécillité); inoltre, li suddivise in livelli in base al grado di gravità (due livelli di imbecillità e tre di idiozia) (Binet, Simon 1904: 168–172). Un altro termine che si affermò a lungo nelle classificazioni e nelle nomenclature dei disturbi mentali…

2 Non è noto con precisione quale percentuale di persone in Lituania presenti attualmente un disturbo intellettivo. Secondo varie fonti, si tratta dell’1–4% della popolazione. Per esempio, secondo i dati dell’Istituto di igiene, nel 2019 il ritardo mentale (disturbo intellettivo – nota dell’autore) e i disturbi dello sviluppo psicologico sono stati diagnosticati nel 4,4% dei bambini lituani (Našlėnė, Petrauskaitė, Želvienė 2020: 66). Tuttavia, non è stato precisato quale quota di questo gruppo di disturbi sia costituita dal disturbo intellettivo e quale dai disturbi dello sviluppo psicologico (per esempio, disturbi dello sviluppo delle abilità di apprendimento, disturbi pervasivi dello sviluppo ecc.). Si ritiene che il disturbo intellettivo, ossia una condizione in cui il quoziente intellettivo è inferiore a 70, riguardi poco più del 2% della popolazione mondiale (Valionienė 2021: 14).

3 È necessario precisare che in alcuni studi insufficienza intellettiva, difetto intellettivo e deficit intellettivo indicano il disturbo intellettivo, mentre in altri indicano una caratteristica, un sintomo di tale disturbo.

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Il termine oligofrenia (gr. oligos – poco, piccolo + gr. phrēn – mente), destinato a designare il disturbo intellettivo, fu proposto nel 1915 dallo psichiatra tedesco Emil Kraepelin (Kriščiūnas 2002: 138).

Nel XX secolo, uno dei documenti più importanti che contribuì a introdurre una classificazione e una terminologia uniformi delle malattie in molti paesi del mondo fu la classificazione statistica internazionale delle malattie, aggiornata all’incirca ogni dieci anni, International Classification of Diseases (di seguito ICD). Le prime cinque edizioni, o revisioni, dell’ICD, in vigore dal 1900 al 1947, elencavano soltanto le malattie che potevano causare la morte. In occasione della preparazione della sesta edizione dell’ICD (1948), l’Organizzazione mondiale della sanità, allora appena istituita (di seguito OMS), assunse la responsabilità della Classificazione internazionale delle malattie e della sua revisione; da allora, nel manuale internazionale delle malattie sono incluse anche quelle non mortali. L’ICD-6 fu la prima classificazione a prevedere una sezione distinta per i disturbi mentali (Bunevičius 1997: 882).

Sebbene uno degli obiettivi dell’ICD fosse rendere possibile il confronto e la condivisione delle informazioni sanitarie dei diversi paesi del mondo mediante una terminologia uniforme, fino agli anni Settanta e Ottanta del XX secolo l’influenza dell’ICD sulle classificazioni nazionali delle malattie e sui termini in esse utilizzati rimase limitata. Poiché l’ICD elaborata dall’OMS era un documento non vincolante, bensì raccomandatorio, non tutti gli Stati membri la utilizzavano; per esempio, nel 1959, quasi sei decenni dopo la pubblicazione della prima ICD, soltanto Finlandia, Nuova Zelanda, Perù, Thailandia e Gran Bretagna l’avevano adattata alle proprie esigenze. Gli altri paesi la applicavano solo in parte (utilizzando alcuni supplementi) oppure soltanto a fini statistici (Stengel 1959: 604). Nella pratica, i medici di molti paesi utilizzavano le classificazioni approvate nel proprio paese, i cui autori erano di norma figure autorevoli del settore, cioè medici che avevano preparato e pubblicato manuali, monografie ecc. Negli ultimi decenni del XX secolo, nell’epoca delle tecnologie informatiche, della digitalizzazione e della creazione di registri internazionali, un numero crescente di paesi ha cominciato a utilizzare l’ICD: a tradurla nelle lingue nazionali, ad adattarla alle esigenze del proprio paese e, al contempo, ad adottarne il sistema di codifica. Poiché la terminologia delle classificazioni nazionali differiva spesso da quella dell’ICD, il cui uso era stato avviato, nella pratica si è moltiplicato il numero dei termini sinonimici; ciò vale anche per la terminologia psichiatrica, il cui oggetto di studio per lungo tempo è stato anche il disturbo intellettivo. In questo capitolo saranno quindi esaminati i termini utilizzati in Lituania nel XX secolo per designare il disturbo intellettivo e i suoi livelli, confrontandoli con i termini raccomandati dalla Classificazione internazionale delle malattie (nella versione inglese e, successivamente, anche in quella lituana) nel periodo corrispondente.

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1.2. Panoramica sull’uso in Lituania e nella Classificazione internazionale delle malattie dei termini che designano il disturbo intellettivo e i suoi livelli

Per quanto riguarda la classificazione e la terminologia del disturbo intellettivo e dei suoi livelli in Lituania, si osserva che fino alla fine del XX secolo i medici del paese, sia nella pratica sia nei lavori scientifici, tendevano a basarsi non sulla classificazione e sulla terminologia dei disturbi mentali e comportamentali raccomandate dall’ICD, compreso il disturbo intellettivo, bensì sul sistema nazionale. Alla fine del XX secolo, con l’adozione di una versione lituana adattata dell’ICD – la Classificazione internazionale delle malattie (di seguito TLK) e il relativo sistema di codifica –, crebbe l’importanza sia della classificazione delle malattie e dei disturbi in essa proposta sia della terminologia ivi utilizzata, non solo in ambito sanitario, ma anche in altri settori della vita. È necessario sottolineare che all’epoca la maggiore confusione nella terminologia del disturbo intellettivo e dei suoi livelli non era dovuta al fatto che fonti diverse impiegassero termini diversi per designare lo stesso disturbo, bensì al fatto che tanto la TLK quanto il sistema nazionale applicavano criteri diversi per la classificazione dei disturbi mentali e comportamentali: differivano quindi non soltanto i termini usati per designare il disturbo intellettivo e i suoi livelli, ma anche il concetto stesso da essi designato, poiché il disturbo era assegnato a categorie differenti. Per esempio, per lungo tempo, dal 1938 al 1965, l’ICD designò il disturbo intellettivo con il termine mental deficiency (nei testi lituani si usavano talvolta gli equivalenti di questo termine intelekto nepakankamumas, intelekto deficitas), mentre in molti paesi per denominare questo disturbo si usava già, come termine diagnostico, quello proposto da E. Kraepelin, già menzionato, di oligofrenijos. Inoltre, in più di un paese, accanto a oligofrenijos si usavano anche le rispettive denominazioni nazionali, che funzionavano come sinonimi di oligofrenijos, per esempio: il russo слабоумие, il tedesco Schwachsinn, il lituano (įgimta silpnaprotystė), l’inglese feeble-mindedness, ecc. Non potremmo considerare queste denominazioni nazionali calchi di oligofrenijos, perché i termini menzionati erano già in uso per designare il disturbo intellettivo prima del 1915 (anno in cui, come si è detto, E. Kraepelin introdusse il termine oligofrenijos). E sebbene in molti lavori scientifici sia oligofrenija sia il suo equivalente nazionale fossero presentati come sinonimi, col tempo emerse la diversa estensione semantica di tali termini sinonimici. Pertanto, a differenza del termine internazionale oligofrenija, usato con un solo significato — quello del disturbo intellettivo congenito o acquisito entro i tre anni, trattato nel presente articolo come disturbo dello sviluppo —, il termine lituano silpnaprotystė era usato con almeno tre significati: 1) come sinonimo di intelekto sutrikimo; 2) come sinonimo di demencijos; 3) e, più spesso, come iperonimo, ossia categoria più ampia, che comprende due disturbi distinti: il intelekto sutrikimą, o įgimtą silpnaprotystę, e

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demenciją, ossia la demenza acquisita. Quest’ultima classificazione differiva sostanzialmente da quella proposta dall’ICD: tanto nell’ICD quanto nella sua versione lituana, la TLK, il disturbo intellettivo (che per ora vi è denominato protiniu atsilikimu) e la demenza sono entità nosologiche distinte e autonome, mentre nella letteratura nazionale lituana entrambi i disturbi appartengono alla stessa categoria più generale e sono trattati come silpnaprotystės sindromai4. In breve, dunque, sia i termini usati dall’ICD (ingl. mental deficiency, mental retardation) sia oligofrenija designavano lo stesso concetto; tuttavia, i concetti designati dai sinonimi nazionali di oligofrenia, tra cui silpnaprotystė, appartenevano a un altro livello del sistema e a una diversa classificazione concettuale.

Di seguito passeremo brevemente in rassegna, in ordine cronologico, la terminologia usata per designare il disturbo intellettivo nell’ICD e, successivamente, nella TLK, nonché nel sistema nazionale lituano.

1.2.1. ANNI 1900–1940

La prima edizione della TLK, ILCD–15, apparve nel 1900 ed elencava soltanto 191 malattie, disturbi e traumi che potevano costituire cause di morte. In questa edizione il disturbo intellettivo non è ancora menzionato. Nella seconda edizione della classificazione, approvata nel 1909, sono già indicati i seguenti disturbi intellettivi: 74A Idiocy, Imbecility; 74B Cretinism (alla fine dell’elenco delle malattie e dei disturbi viene menzionata separatamente anche la demenza senile: 154A Senile dementia) (ILCD–2). Qui emerge una linea classificatoria mantenuta in tutte le successive edizioni dell’ICD fino a oggi: il disturbo intellettivo e la demenza non sono ramificazioni di un unico disturbo, ma vengono categorizzati come entità distinte, prive di un criterio classificatorio comune. Nella terza edizione della classificazione, pubblicata nel 1920, il kretinizmas non è più menzionato come disturbo intellettivo o suo livello; restano soltanto idiotija ir imbecilumas: 84(1) Idiocy, Imbecility (ILCD–3). Per ragioni sconosciute, nella quarta edizione della classificazione, entrata in vigore nel 1929, non è menzionato alcun disturbo che possa essere considerato un disturbo intellettivo (ILCD–4). La quinta edizione della classificazione, in vigore dal 1938 al 1948, per quasi tre decenni (fino al 1965, quando cessò di essere in vigore—

4 Questa classificazione è riportata anche in uno dei moderni manuali lituani di psichiatria per gli istituti di istruzione superiore (cfr. Dembinskas 2003: 223–231).

5 La Classificazione internazionale delle malattie, elaborata a partire dal 1900, è denominata in forma abbreviata nel presente articolo International Classification of Diseases e abbreviata ICD, benché i titoli delle singole edizioni varino: dalla prima alla quinta edizione il titolo è International List of Causes of Death; nella presente pubblicazione sono abbreviate ILCD e seguite dal numero dell’edizione, mentre a partire dalla sesta edizione (1948, quando furono incluse non solo le malattie che avevano causato la morte, ma tutte quelle allora conosciute) il titolo è International Classification of Diseases, abbreviato ICD e seguito dal numero dell’edizione.

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ti ICD-7) in questo documento ha adottato il termine già menzionato mental deficiency per denominare in generale la categoria dei disturbi intellettivi (ILCD-5). Pertanto, nei primi cinque decenni del XX secolo, nella Classificazione internazionale delle malattie ICD furono impiegati più spesso tre termini per denominare il disturbo intellettivo e i suoi livelli: mental deficiency (it. intelekto nepakankamumas), idiocy (it. idiotija) e imbecility (it. imbecilumas). In questo periodo, la terminologia usata in Lituania per denominare il disturbo corrispondente è rappresentata al meglio dal primo manuale di psichiatria pubblicato in lingua lituana, Įvadas į psichiatriją (1935), il cui autore è Juozas Blažys, noto psichiatra lituano del periodo tra le due guerre e professore all’Università Vytautas Magnus. In questo manuale, l’autore denomina il disturbo intellettivo e i suoi livelli con due termini sinonimici: il termine internazionale oligofrenija e il suo equivalente lituano silpnaprotybė; definisce inoltre la persona con questo disturbo silpnapročiu. Dalla definizione di oligofrenia, o silpnaprotybė, si evince che questa categoria designa specificamente il disturbo intellettivo come disturbo dello sviluppo, insieme ai suoi livelli (forme): «L’oligofrenia è il nome generico delle forme di silpnaprotybė. L’oligofrenia è uno sviluppo della psiche, soprattutto dell’intelletto, insufficiente e molto diverso dalla norma, presente fin dalla nascita o dalla prima infanzia. Una persona silpnaprotis è una persona il cui sviluppo intellettivo è notevolmente inferiore a quello corrispondente alla sua età» (Blažys 1935: 4–5). La demenza è descritta in una sezione separata, ma, secondo l’autore, anche a essa, come all’oligofrenia, è propria la «debolezza intellettiva»: «La debolezza intellettiva acquisita, conseguenza di una lesione cerebrale e di una malattia mentale, è chiamata demenza (dementia)» (Blažys 1935: 167). Pertanto, in questo manuale, i termini oligofrenijos e silpnaprotybės sono usati come sinonimi e designano lo stesso concetto: il disturbo intellettivo. Inoltre, in questo manuale J. Blažys denominò i livelli del disturbo intellettivo con termini già utilizzati da decenni dagli psichiatri di tutto il mondo: «Il grado più grave di silpnaprotybė è idiotizmas, <...> un grado un po’ più lieve è imbecilitas <...> e il più lieve è debilitas» (Blažys 1935: 160). Sebbene oligofrenia e demenza siano descritte in sezioni separate, anche qui viene tuttavia individuato un tratto comune, un sintomo che collega i due disturbi: la «debolezza intellettiva». Probabilmente fu proprio questo, in seguito, a diventare il fondamento che accomunò queste due categorie distinte, consentendo di trattare due disturbi separati come varianti della silpnaprotystė6.

6 Va osservato che questo articolo è stato redatto durante la pandemia di COVID-19. Le rigorose restrizioni di quarantena in vigore nelle biblioteche e negli archivi lituani hanno limitato fortemente l’accesso alle risorse relative al periodo tra le due guerre e ai periodi precedenti nel territorio della Lituania; pertanto, le fonti di questo periodo sono costituite essenzialmente dall’unico manuale di psichiatria pubblicato allora. In futuro, una volta revocate le restrizioni di quarantena, l’autrice dell’articolo auspica di poter svolgere un’analisi approfondita dei termini usati in questo periodo per denominare il disturbo intellettivo e i suoi livelli.

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1.2.2. 1940–1999

Sia nella sesta edizione dell’ICD (1948) sia nella settima (1955), per denominare la categoria dei disturbi intellettivi viene impiegato il termine mental deficiency (it. intelekto nepakankamumas), già introdotto nella quinta edizione della classificazione; per denominare i livelli di questo disturbo, determinati in base al quoziente intellettivo (QI) e ad altri dati, si usano invece i termini idiocy, imbecility, moron, mongolism. Per il livello più lieve del disturbo intellettivo, denominato con il termine moron, viene utilizzato come termine esplicativo sinonimico feeble-mindedness; il termine oligofrenia, invece, in questa classificazione designa soltanto un ramo atipico della categoria dei disturbi intellettivi, phenylpyruvic oligophrenia (disturbo intellettivo causato dalla fenilchetonuria, una malattia metabolica ereditaria) (ICD-6; ICD-7; per ulteriori dettagli, cfr. MIS 1957: 123–124). La terminologia impiegata in queste due edizioni della classificazione internazionale mise particolarmente in evidenza le discrepanze tra le classificazioni delle categorie concettuali utilizzate nei sistemi internazionali e nazionali. Per esempio, termini come oligofrenija ir silpnaprotystė (equivalente inglese feeble-mindedness) designavano l’intera categoria dei disturbi intellettivi in molti sistemi nazionali, tra cui quello lituano; nella classificazione internazionale, invece, questi termini indicavano singole sottocategorie circoscritte dei disturbi intellettivi (per es. oligofrenija), oppure erano usati nelle definizioni dei livelli del disturbo intellettivo come termini esplicativi per indicare un sintomo caratteristico di un determinato livello (per es. ingl. feeble-mindedness, lituano silpnaprotystė).

Con il passare del tempo, dalla metà del XX secolo, nel discorso pubblico e nel linguaggio quotidiano di molte lingue, i termini medici internazionali usati per designare i livelli del disturbo intellettivo e le persone che ne erano affette cominciarono a essere impiegati con altri significati. Debilumas, idiotija, idiotizmas, imbecilumas divennero metafore della stupidità, mentre debilai, idiotai ir imbecilai divennero metafore di persone che pensano e si comportano in modo stupido, inappropriato o illogico, usate esclusivamente in contesti negativi allo scopo di umiliare il soggetto così definito7. Pertanto, termini usati in un ambito professionale piuttosto ristretto furono di fatto sottoposti a determinizzazione: acquisirono un ulteriore significato lessicale, con una connotazione fortemente negativa. Ben presto, la connotazione offensiva, svalutante e irrispettosa del secondo significato-

7 Secondo Leo Kanner, è difficile stabilire esattamente quando la parola di origine greca idiotas (gr. idiōtēs) abbia cominciato a essere usata con i significati oggi noti. Le fonti scritte dell’antica Grecia attestano il seguente mutamento semantico di idioto: «persona privata» → «uomo comune» → «laico, privo di competenze professionali» → «persona ignorante, poco informata». Infine — benché ciò non sia attestato nella letteratura greca antica — idiotas acquisì connotazioni specifiche di difetto mentale (Kanner 1967: 4–5).

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La stigmatizzazione cominciò a essere associata anche al primo significato — quello terminologico — e al denotato del termine, vale a dire a un gruppo di persone caratterizzate da determinate peculiarità intellettive. Questa sfumatura aggiuntiva nei termini che descrivevano un gruppo storicamente sempre socialmente vulnerabile divenne un ostacolo allo sviluppo dell’approccio, affermatosi a partire dalla metà del secolo scorso, di segno diverso — umanistico, volto alla convivenza di tutti i membri della società, in tutta la loro diversità, non a classificare e raggruppare la società, bensì a integrare — e perciò nacquero sforzi consapevoli per abbandonare le denominazioni offensive del disturbo e delle persone che ne sono affette e trovare il termine meno stigmatizzante possibile. Nel 1961 l’Associazione americana per il ritardo mentale (ingl. American Association on Mental Retardation) introdusse un nuovo termine per designare la disabilità intellettiva: mental retardation. Ben presto il termine fu adottato anche dall’Associazione americana di psichiatria (ingl. American Psychiatric Association). Mental retardation (it. ritardo mentale) sostituì allora termini obsoleti come feeble-mindedness (it. debolezza mentale), idiocy (it. idiozia) e mental subnormality (it. subnormalità mentale), che erano già diventati peggiorativi (Harris 2013: 260).

Questo cambiamento, tra i più significativi nella storia della terminologia della disabilità intellettiva, si rifletté anche nell’edizione ICD-8 pubblicata nel 1965. La terminologia qui introdotta fu ripresa sia nell’edizione ICD-9 (entrata in vigore nel 1976), sia nell’edizione ICD-10 (entrata in vigore nel 1989), tuttora in uso. Così, oltre mezzo secolo fa, grazie agli sforzi dell’OMS, furono eliminati dalla Classificazione internazionale delle malattie e dei problemi di salute e sostituiti con altri termini obsoleti: per designare l’intera categoria della disabilità intellettiva, mental deficiency (it. deficienza intellettiva) fu sostituito da mental retardation (it. ritardo mentale); per denominare i diversi livelli della disabilità intellettiva, idiocy, imbecility, moron, borderline intelligence, mongolism, other and unspecified types furono sostituiti da borderline (it. limite), mild (it. lieve), moderate (it. moderato), severe (it. grave), profound (it. profondo), unspecified (it. non specificato) mental retardation (it. ritardo mentale). Poiché per lungo tempo l’ICD fu poco utilizzata nella pratica di vari Paesi, la sola pubblicazione di una classificazione aggiornata non accelerò i cambiamenti auspicati dai suoi autori in ambiti piuttosto inerti, quali gli atteggiamenti sociali, l’uso linguistico e l’assistenza sanitaria. Nei sistemi nazionali si continuò a lungo a seguire classificazioni dei disturbi e terminologie specifiche per denominarli; perciò termini come idiozia, imbecillità, debilità, idiota, imbecille, debile per indicare i livelli della disabilità intellettiva e le persone che li

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presentavano continuarono a essere usati nel linguaggio della medicina, della pedagogia speciale e dei settori affini fino alla fine del XX secolo. È opportuno esaminare più da vicino quali termini furono impiegati nella seconda metà del XX secolo, nei lavori di medici, pedagoghi e altri specialisti lituani, per denominare la disabilità intellettiva e i suoi livelli.

Per esaminare l’uso dei termini che designano la disabilità intellettiva e i suoi livelli in Lituania dalla metà degli anni Quaranta alla fine degli anni Novanta del XX secolo (1940–1999), è utile suddividere ulteriormente questo periodo in tre fasi: 1940–1970; 1971–1990; 1991–2000.

Kalbant apie pirmąjį etapą (1940–1970) pabrėžtina, kad Lietuva didžiąją šio laikotarpio dalį priklausė Sovietų Sąjungai, tad čia vadovautasi ta terminija, kuri oficialiai buvo vartojama Sovietų Sąjungos psichiatrijos autoritetų. Aptariamuoju laikotarpiu pasaulyje galiojo ICD šeštoji ir septintoji redakcijos, kuriose visa intelekto sutrikimo kategorija vadinta mental deficiency (liet. intelekto nepakankamumas) terminu, tačiau, kaip jau minėta, praktikoje ICD šiuo periodu naudojosi itin mažai šalių, tad ir šis terminas tiek Lietuvoje, tiek apskritai Sovietų Sąjungoje vartotas gana retai. Sovietų Sąjungoje tuo metu buvo įsitvirtinusios dvi psichikos ligų ir sutrikimų klasifikacijos: (1) Kerbikovo, Ozeretskio, Popovo bei Snežnievskio ir (2) Giljarovskio (Stengel 1959: 606). Pernelyg nesigilinant į šių klasifikacijų skirtumus, pažymėtina tik tiek, kad intelekto sutrikimas abiejų klasifikacijų autorių buvo įvardijamas tuo pačiu oligofrenijos terminu, be to, oligofrenija, remiantis vienu bendru simptomu (proto silpnumu) su demencija, sinonimiškai dar įvardyta kaip įgimta silnaprotystė (rus. врожденное слабоумие), o demencija – kaip įgyta silnaprotystė (rus. приобретённое слабоумие) (Гиляровский 1954: 500; Кербиков ir kt. 1968: 394–395).

Nonostante in questo periodo la categoria generale della disabilità intellettiva fosse denominata con termini diversi — deficienza intellettiva nell’ICD e oligofrenia nei sistemi nazionali di vari Paesi — e, oltre a oligofrenia, si usassero anche altri termini sinonimici (per esempio, in Lituania, debolezza mentale), i livelli della disabilità intellettiva erano designati, tanto nell’ICD quanto nei diversi Paesi, con i medesimi tre termini fondamentali: idiozia e imbecillità e debilità. Occorre notare che nella versione inglese dell’ICD il termine usato per designare il livello lieve della disabilità intellettiva era moron, mentre nella versione pubblicata in francese, altra lingua ufficiale dell’OMS, tale livello era denominato debilite mentale (MCS 1950: 114); si evince dunque che nella classificazione nazionale lituana si è affermata la terminologia dei livelli della disabilità intellettiva della versione francese dell’ICD.

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In Lituania, subito dopo la Seconda guerra mondiale, nel 1947, nel manuale Nervų ligos pubblicato per gli studenti di medicina, il professor Lazaris Gutmanas descrisse brevemente anche l’oligofrenia, distinguendone tre gradi: debilitas, imbecilitas, idiotia. Dal punto di vista terminologico, questo lavoro è significativo perché vi compare più volte, come sinonimo di oligofrenia, il termine ritardo mentale (Gutmanas 1947: 345), che in seguito, fino agli anni Ottanta, fu usato molto raramente nei lavori lituani. Nel manuale Nervų ir psichinės ligos, tradotto dal russo nel 1959 e destinato alle scuole di medicina, come nell’opera precedente, il termine principale, usato anche nel titolo, per designare la disabilità intellettiva è oligofrenia, mentre come sinonimi vengono indicati ritardo psichico, ritardo dello sviluppo mentale e debolezza mentale congenita (Michejevas, Nevzorova 1959: 216–218).

In un compendio di lezioni pubblicato nel 1966, la psichiatra lituana Aldona Lapytė fornì una definizione concisa della disabilità intellettiva e stabilì una classificazione e una terminologia che rimasero pressoché invariate anche nei due periodi successivi qui esaminati, fino al 2000: «La debolezza mentale è una disabilità intellettiva caratterizzata da un’insufficienza delle facoltà intellettive. La debolezza mentale può essere congenita o acquisita. La debolezza mentale congenita è l’oligofrenia. <...> La sua forma più grave è l’idiozia. <...> L’imbecillità è una forma più lieve di debolezza mentale. <...> Il grado più lieve di debolezza mentale è la debilità. <...> La debolezza mentale acquisita è la demenza» (enfasi dell’autrice dell’articolo, D. G.) (Grigas, Jocevičienė, Lapytė, Ostrauskas 1966: 112–113).

Vėlyvojo sovietmečio laikotarpiu (1971–1990), lyginant su anksčiau pristatytuoju, pasirodė kur kas daugiau leidinių, kuriuose iš dalies aptariama ir intelekto sutrikimo tema, taigi šiuo metu išryškėjo būtent lietuviškos psichiatrijos mokyklos požiūris į intelekto sutrikimą, taip pat ir vartojamos terminijos tendencijos. Šiuo etapu jau buvo galutinai įsitvirtinusi klasifikacijos kryptis intelekto sutrikimą traktuoti kaip vieną iš silpnaprotystės atmainų, taigi silpnaprotystė buvo skirstoma į įgimtą silpnaprotystę, kuri sinonimiškai dar vadinta oligofrenija, ir įgytą silpnaprotystę, arba demencija. Įgytosios silpnaprotystės, arba oligofrenijos, lygiai vadinti idiotija, imbecilumu ir debilumu (Grigas, Jocevičienė, Lapytė, Ostrauskas 1972: 128, 172–174; Medicinos terminų žodynas 1980: 135, 139, 265, 266, 389; Dembinskas, Eglytė 1985: 133–137). Asmenys, kuriems būdingas intelekto sutrikimas, vadinami oligofrenais (Goštautas, Dembinskas, Pilkauskienė 1979: 6), idiotais, debilais, imbecilais (Dembinskas, Eglytė 1985: 134–135 ir kitur).

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Qui occorre ricordare che, nel periodo in esame (dal 1965 a oggi), per denominare in ICD la categoria dei disturbi intellettivi (ossia il disturbo intellettivo con tutti i suoi livelli) si usa un termine il cui elemento principale è retardacija (ingl. mental retardation, fr. retard mental). Nel 1975 il capitolo V (psichiatria) dell’ICD-9 viene tradotto in russo e adattato per l’uso nell’Unione Sovietica (Bunevičius 1997: 883). Il termine mental retardation presente nell’ICD non viene tradotto in russo; per designare il concetto si adotta invece l’espressione già esistente e in uso nella lingua умственная отсталость. Inoltre, anche in Lituania si comincia a usare sempre più spesso il calco lituano di quest’ultimo termine russo, già esistente: protinis atsilikimas. Dunque anche qui non si traduce dall’inglese o dal francese, ma ci si basa sulla versione russa dell’ICD, poiché probabilmente in quel periodo le versioni originali dell’ICD in inglese o in francese erano del tutto inaccessibili agli specialisti lituani8. Protinis atsilikimas, usato come sinonimo di oligofrenia, compare già nel lavoro del 1947 di L. Gutman, menzionato in precedenza; nel periodo in esame (1971–1990), tuttavia, questo termine ricorre più spesso non nei lavori medici, bensì nelle pubblicazioni destinate agli insegnanti specializzati e ai logopedisti. In alcune pubblicazioni, per esempio in Oligofrenijos klinikoje (1981) di Jūratė Daulenskienė, il disturbo intellettivo è denominato alternativamente silpnaprotyste, oligofrenija e protiniu atsilikimu (Daulenskienė 1981: 3–23); vi sono però anche lavori in cui si menziona soltanto protinis atsilikimas (Danilavičius 1973: 22). Un fatto interessante relativo a questo periodo è che in una pubblicazione destinata agli insegnanti defettologi si è tentato di distinguere i concetti di oligofrenia e di ritardo mentale (l’oligofrenia è definita come un disturbo che insorge prima che il bambino cominci a parlare, mentre il ritardo mentale comprende sia l’oligofrenia sia altri stati patologici del sistema nervoso) (Vaikų vystymosi sutrikimai 1978: 48). Pertanto, qui i termini oligofrenija e protinis atsilikimas non sono trattati come sinonimi, bensì come iperonimo (protinis atsilikimas) e uno dei suoi iponimi (oligofrenija). Nei lavori successivi non si riscontrano ulteriori definizioni di questi concetti né ulteriori attestazioni di tale rapporto tra i termini.

Paskutiniu XX a. ir kartu pirmuoju Nepriklausomos Lietuvos dešimtmečiu (1991–2000) iš esmės tęsėsi jau prieš tai aptariamuoju laikotarpiu fiksuotos intelekto sutrikimui ir jo lygiams skirtų terminų sinonimijos situacija. 1991–1993 m. išleistoje Medicinos enciklopedijoje intelekto sutrikimas nuosekliai vadinamas oligofrenija ir traktuojamas kaip silpnapro-

8 A quel tempo il capitolo dell’ICD-9 sui disturbi mentali non era stato tradotto in lituano; i medici lituani codificavano i disturbi mentali basandosi sull’adattamento russo della classificazione.

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una variante della demenza, ossia la įgimta silpnaprotystė (ME 2 1993: 101); inoltre, è suddivisa in tre gradi: debilumą, imbecilumą e idiotiją (ME 1 1991: 166, 339–340, 343). Nella monografia di Algirdas Kriščiūnas Psichiatrija (1993) si usano termini analoghi a quelli della Medicinos enciklopedija, ma in alcuni passaggi viene usato anche come sinonimo il termine protinio atsilikimo (Kriščiūnas 1993: 166–169). In questo periodo apparve un’opera di particolare rilievo per la terminologia psichiatrica lituana: Trumpas psichiatrijos terminų žodynas. Tuttavia, se si guarda specificamente alla terminologia impiegata per designare i disturbi intellettivi, si nota che i curatori della pubblicazione hanno optato per i termini tradizionali e per la vecchia classificazione del disturbo: oligofrenija, įgimta silpnaprotystė, debilumas, imbecilumas, idiotija (Lapytė, Šurkus 1996: 19, 38–39, 60). Pertanto, le linee guida presentate dai curatori nella prefazione del dizionario, quali «abbiamo cercato di attenerci alle indicazioni dell’Organizzazione mondiale della sanità, <...> abbiamo abbandonato i termini obsoleti e particolarmente specifici», non sono state applicate uniformemente a tutti gli ambiti; nel proporre i termini per designare il disturbo intellettivo e i suoi livelli, si è probabilmente seguito un criterio diverso: «abbiamo prestato attenzione alle tradizioni d’uso della terminologia psichiatrica in Lituania» (1996: 2). Infatti, come si è detto, già dal 1965 l’OMS aveva abbandonato nei manuali ICD da essa pubblicati denominazioni dei livelli del disturbo intellettivo quali idiotija, imbecilumas e debilumas9. Nel primo decennio della Lituania indipendente, gli psichiatri lituani conoscevano già bene la terminologia lituana adottata dall’OMS in questo ambito, espressione di un atteggiamento assai più rispettoso nei confronti del paziente10. Tra il 1993 e il 1997 l’intero ICD-10, la decima revisione della Classificazione statistica internazionale delle malattie e dei problemi sanitari, fu tradotto per la prima volta in lituano e pubblicato (l’opera comprende più volumi; quelli più rilevanti per il tema qui esaminato sono: Tarptautinė ligų klasifikacija TLK(ICD)-10. V skyrius: Psichikos ir elgesio sutrikimai (F00–F99), 1995; TLK-10: Tarptautinė statistinė ligų ir sveikatos problemų klasifikacija: 10-oji red. 1996; TLK-10 Psichikos ir elgesio sutrikimai: klinika ir diagnostika, 1997). Inoltre, nel 1993 fu tradotto in lituano anche

9 Il predecessore di questo dizionario fu Trumpas psichiatrijos terminų žodynėlis, apparso come parte integrante di un sussidio didattico preparato dagli stessi autori nel 1978 (Lapytė, Šurkus 1978): sia nella prima versione (1978) sia nel dizionario discusso, pubblicato 18 anni dopo (1996), per designare il disturbo intellettivo si usano gli stessi termini.

10 Per esempio, nel 1993 A. Kriščiūnas menziona già nel suo lavoro i livelli del disturbo intellettivo indicati nella classificazione ICD-10. È evidente che non si basa sulla traduzione lituana (che non era ancora stata pubblicata e che, inoltre, usa termini diversi), bensì probabilmente sulla versione inglese, poiché utilizza denominazioni dei livelli del disturbo intellettivo che in seguito non si ritrovano altrove (lengvas sumažėjimas (del livello intellettivo – nota dell’autore), vidutinis sumažėjimas ecc.), probabilmente tradotte dall’autore stesso (Kriščiūnas 1993: 168).

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fu pubblicata la terza edizione del manuale diagnostico e statistico dell’American Psychiatric Association, comunemente indicato semplicemente come DSM, nella quale per designare il disturbo intellettivo si usava anche la terminologia protinio atsilikimo e dei suoi livelli: lengvo, vidutinio, sunkaus ecc. (DSM-III-R: 6); nella pratica, tuttavia, per qualche tempo si evitarono i cambiamenti. La situazione è ben illustrata dai termini usati nel libro di Algirdas Mikalkevičius Psichikos ligos e dalla posizione dell’autore al riguardo. Inizialmente l’autore definisce il protinio atsilikimo sulla base dei concetti tradizionali di oligofrenijos e silpnaprotystės, mentre denomina i livelli del disturbo come indicato nell’ICD-10: lengvas protinis atsilikimas (di seguito PA), vidutinis PA, sunkus PA, gilus PA (Mikalkevičius 1999: 47–48); in seguito, tuttavia, afferma che «dal punto di vista clinico è più pratico attenersi alla consueta terminologia tradizionale e suddividere l’oligofrenia in: 1) idiotia; 2) imbecillità; 3) debilità», e che le persone con un disturbo di un determinato grado sono chiamate idiotais, debilais ir imbecilais (Mikalkevičius 1999: 50–55). È tuttavia significativo che in questo periodo, in collaborazione con psichiatri, psicologi e pedagogisti, sia stata elaborata e sottoposta a discussione una nuova classificazione dei disturbi, in cui uno dei dieci gruppi è denominato intelekto sutrikimai (sottogruppi: protinis atsilikimas, intelekto regresija, kiti intelekto sutrikimai) (Bagdonas 1995: 6). Questa classificazione proposta e i termini in essa impiegati divennero il punto di partenza per una nuova classificazione contemporanea dei disturbi intellettivi e per la relativa terminologia.

In sintesi, considerando i termini usati per designare il disturbo intellettivo e i suoi livelli durante il periodo sovietico e il primo decennio dell’indipendenza, si può affermare che: (1) nell’ambito sanitario si seguiva la vecchia classificazione del disturbo (il disturbo intellettivo era trattato come una forma di demenza) e si continuavano a usare come termini diagnostici le denominazioni di oligofrenijos o di įgimtos silpnaprotystės, nonché dei suoi livelli: idiotijos, imbecilumo ir debilumo; (2) contemporaneamente, nei campi della pedagogia e dell’istruzione, e assai più raramente in psichiatria, accanto a oligofrenijos si cominciò a usare anche il termine protinio atsilikimo, adottato dall’ICD già dal 1965; (3) nell’ultimo decennio del XX secolo fu proposta una nuova classificazione dei disturbi, in cui intelekto sutrikimas divenne uno dei termini classificatori fondamentali.

A conclusione della rassegna svolta in questo capitolo, la tabella 1 presenta in ordine cronologico, e in parallelo, i termini più frequenti usati nel XX secolo e tuttora in uso (nei primi due decenni del XXI secolo) nell’ICD e in Lituania per designare il disturbo intellettivo e i suoi livelli. Questi ultimi sono approfonditi nella sezione successiva dell’articolo.

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Tabella 1. Denominazioni del disturbo intellettivo e dei suoi livelli nella Classificazione internazionale delle malattie (ILCD, ICD) e in Lituania

TERMINI CHE DENOMINANO IL DISTURBO INTELLETTIVO E I SUOI LIVELLI*

Nella Classificazione internazionale delle malattie in inglese

In Lituania

ILCD-2 (1909)

Idiocy, Imbecility, Cretinism**

ILCD-3 (1920)

Idiocy, Imbecility

1935 – oligofrenia, debolezza mentale: idiotismo; imbecillitas; debilitas

ILCD-5 (1938)

Mental deficiency

ICD-6 (1948)

Deficienza mentale: idiocy; imbecility; moron, nella versione francese – debilite; borderline intelligence; other and unspecified types

1940–1970 – oligofrenia, debolezza mentale congenita (raramente – ritardo mentale, ritardo psichico, ritardo dello sviluppo mentale): idiotismo; imbecillità; debilità

ICD-7 (1955)

Deficienza mentale: idiocy; imbecility; moron, nella versione francese – debilite; borderline intelligence; mongolism; other and unspecified types

ICD-8 (1965)

Ritardo mentale: ritardo mentale borderline; ritardo mentale lieve; ritardo mentale moderato; ritardo mentale grave; ritardo mentale profondo; ritardo mentale non specificato

1971–1990 – oligofrenia, debolezza mentale congenita (meno frequentemente, ritardo mentale): idiozia; imbecillità; debilità

ICD-9 (1976)

Ritardo mentale: ritardo mentale lieve; altro ritardo mentale specificato; ritardo mentale moderato; ritardo mentale grave; ritardo mentale profondo; ritardo mentale non specificato

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TERMINI CHE DESIGNANO IL DISTURBO INTELLETTIVO E I SUOI LIVELLI*

Nella classificazione internazionale delle malattie in inglese

In Lituania

ICD-10 (1989) (in vigore fino al 2022-01-01)

Ritardo mentale: ritardo mentale lieve; ritardo mentale moderato; ritardo mentale grave; ritardo mentale profondo; altro ritardo mentale; ritardo mentale non specificato

1991–2022 – oligofrenia, debolezza mentale congenita: idiozia; imbecillità; debilità. Ritardo mentale: ritardo mentale lieve; ritardo mentale moderato; ritardo mentale grave; ritardo mentale molto grave; altro ritardo mentale; ritardo mentale non specificato. Disturbo intellettivo, disabilità intellettiva, disabilità mentale

* Il termine che designa il disturbo intellettivo è scritto in carattere normale, mentre i nomi dei suoi livelli sono in corsivo.

** Al momento mancano dati per stabilire con precisione se nell’ILCD-2 e nell’ILCD-3 termini come idiocy, imbecility e cretinism designassero disturbi distinti oppure livelli diversi dello stesso disturbo.

2. CORRELAZIONE DEI TERMINI SINONIMI NELL’USO ATTUALE

Entro il 1997, l’intera ICD-10 era stata tradotta e pubblicata in lituano. Da allora, i termini in essa utilizzati avrebbero dovuto essere adottati ufficialmente anche nella pratica medica, nelle statistiche e nei lavori scientifici. Tuttavia, negli ultimi due decenni, considerati in questo articolo come il periodo che riflette la situazione attuale della terminologia relativa alla disabilità intellettiva e ai suoi livelli, la disabilità intellettiva viene indicata sia con il desueto termine (įgimtos) silnaprotystės, sia con i termini protinio atsilikimo, intelekto sutrikimo presenti nell’ICD-10. Nel caso del disturbo in esame, i termini diagnostici utilizzati dai medici non si limitano al solo ambito medico: accompagnano la persona in tutti gli ambiti della vita sociale — il diritto, l’istruzione, l’assistenza e la cura sociale, e altri — perciò la denominazione della diagnosi corrispondente determina sostanzialmente il percorso di vita della persona nella società contemporanea. Di seguito saranno esaminati l’uso dei termini attuali menzionati e la loro correlazione in vari documenti ufficiali, lavori scientifici e nella pratica medica.

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2.1. Silpnaprotystė

Come già menzionato, per lungo tempo gli psichiatri, i logopedisti e gli insegnanti di sostegno lituani hanno denominato la disabilità intellettiva oligofrenija, ovvero įgimta silpnaprotystė, distinguendone tre livelli: debilumas, idiotija, imbecilumas. XX Nella seconda metà del XX secolo, in molti paesi si è gradualmente rinunciato agli equivalenti nazionali di oligofrenijos (ingl. feeble-mindedness, ted. Schwachsinn, rus. слабоумие, малоумие, ecc.), in quanto termini connotati negativamente; tuttavia, nei lavori degli specialisti il sinonimo lituano di oligofrenijos, ossia įgimta silpnaprotystė, è ancora usato anche nel XXI secolo.

All’inizio del XXI secolo sono apparse diverse opere di particolare rilievo per gli studi sulla terminologia psichiatrica. Nel 2002 è stata ristampata la monografia di A. Kriščiūnas Psi-chiatrija, pubblicata nel 1997 e già presentata nell’esaminare l’ultimo decennio del XX secolo. Nella monografia ristampata cinque anni dopo, il capitolo «Oligofrenijos» era rimasto invariato: come termine di riferimento per l’intero capitolo, la disabilità intellettiva è indicata con il termine oligofrenijos, mentre nel testo si usano alternativamente come sinonimi i termini oligofrenijos, įgimtos silpnaprotystės ir protinio atsilikimo (Kriščiūnas 2002: 138–143). Nel 2003 è stato pubblicato un manuale originale di psichiatria in lituano, scritto da un gruppo di autori, Psichiatrija (Dembinskas ir kt. 2003). In questo manuale, il principale termine classificatorio è silpnaprotystės sindromai; questi vengono poi suddivisi in įgimtą silpnaprotystę, sottolineando che in precedenza era chiamata oligofrenija e che oggi è denominata protiniu atsilikimu, e in įgytą silpnaprotystę, ovvero demenciją (Dembinskas ir kt. 2003: 223). Sebbene in altri passaggi si usi ancora come sinonimo il termine įgimtos silpnaprotystės, il disturbo specifico viene comunque trattato nella sottosezione «Protinis atsilikimas»; i suoi livelli sono indicati come nell’ICD-10: lengvas PA, vidutinis PA, sunkus ir labai sunkus PA, con una nota tra parentesi secondo cui in precedenza questi livelli erano denominati debilumu, imbecilumu ir idiotija (Dembinskas ir kt. 2003: 223–227). Questo capitolo del manuale, che si basa in parte sulla terminologia tradizionale più antica e al contempo si orienta già verso i termini dell’ICD-10, illustra una situazione in cui cambiano gradualmente non solo la denominazione, ma anche il concetto stesso e l’interpretazione del disturbo: nella monografia di A. Kriščiūnas la disabilità intellettiva è definita una malattia mentale (2002: 138), ed era sostanzialmente interpretata così anche in tutti i lavori del XX secolo esaminati in precedenza; nel manuale, invece, è definita una sindrome.

E sebbene, come mostrano gli esempi, all’inizio del XXI secolo nei lavori scientifici di psichiatria si usasse ancora il termine silpnaprotystės, nella pratica medica esso è stato definitivamente sostituito da protinis atsilikimas. È probabile che questo cambiamento sia stato determinato dal fatto

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che nella pratica medica è diventato obbligatorio attenersi al sistema di codifica ICD-10, nel quale il termine silpnaprotystės non viene affatto usato e la disabilità intellettiva è denominata protiniu atsilikimu. Tuttavia, negli ambiti (per esempio, il diritto) che non sono stati obbligatoriamente armonizzati con il sistema di codifica e terminologia diagnostica dell’ICD-10, si trovano ancora casi d’uso di silpnaprotystės. Il termine silpnaprotystė è stato usato ufficialmente in Lituania persino fino al 2016, all’articolo 1.84, comma 2, e all’articolo 2.10, comma 1, del codice civile della Repubblica di Lituania (di seguito LRCK), che disciplinano la dichiarazione di incapacità o di capacità limitata di una persona fisica, per indicare la disabilità intellettiva. Fino al 1º gennaio 2016, nei suddetti punti compariva la seguente formulazione: «<...> a causa di una malattia mentale o di silpnaprotystė non è in grado di comprendere <...>». Nel 2012, l’avvocato Valdas Benkunskas, che aveva esaminato l’uso della terminologia relativa all’assistenza sanitaria mentale nei documenti di regolamentazione giuridica lituani, nel tentativo di richiamare l’attenzione dei legislatori sull’uso nel LRCK del termine obsoleto e non etico silpnaprotystė, scrisse che «spesso l’attività legislativa rimane indietro nei cambiamenti terminologici, per cui i termini vengono usati nella normativa non solo in modo impreciso, ma talvolta anche rischiando di violare i requisiti etici» (Benkunskas 2012: 164). Infine, il 3 dicembre 2015 furono adottate modifiche a questi articoli (entrate in vigore il 1º gennaio 2016), che eliminarono del tutto i termini silpnaprotystė ir psichikos liga; i concetti menzionati furono denominati con un unico termine: psichikos sutrikimai. Tale termine fu probabilmente ripreso dal codice di procedura civile della Repubblica di Lituania, dove era già utilizzato fino ad allora negli articoli 465, 466, 472 e 473, in disposizioni che definiscono gli stessi rapporti civili del LRCK e disciplinano i procedimenti per la dichiarazione di incapacità o di capacità limitata di una persona. Con un’ulteriore modifica dell’11 gennaio 2019, la formulazione dei suddetti articoli del LRCK recita ora: «<...> a causa di un disturbo mentale e comportamentale non è in grado di comprendere le proprie azioni <...>». Pertanto, i termini psichikos liga e silpnaprotystė sono stati sostituiti dal termine psichikos ir elgesio sutrikimas. Questa denominazione dei disturbi che possono comportare conseguenze giuridiche è stata ripresa direttamente dall’ICD-10. Psichikos ir elgesio sutrikimai è il titolo dell’intero quinto capitolo dell’ICD-10, che comprende sia i disturbi mentali sia le disabilità intellettive, codificati secondo la scala F00-F99.

Nel codice penale della Repubblica di Lituania (di seguito LRBK), a differenza del LRCK, si è rinunciato al termine silpnaprotystė molto prima, quasi vent’anni fa. Nell’articolo 17 del LRBK (adottato il 26 settembre 2000 ed entrato in vigore il 1º maggio 2003), che disciplina la non imputabilità di una persona, al posto dei tre termini usati nella versione precedente silpnaprotystė, chro-

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malattia psichica, disturbo temporaneo dell’attività psichica si è iniziato a usare, e si usa tuttora, un’unica nozione più ampia di disturbo psichico.

Nonostante da anni negli articoli dei codici che disciplinano l’accertamento dell’incapacità giuridica e dell’incapacità di intendere e di volere non venga più usato il termine silpnaprotystė, esso viene ancora impiegato nel significato di disturbo intellettivo nelle ordinanze sia civili sia penali. Nel database eteismai.lt, dove dal 2005 vengono pubblicate le ordinanze e le sentenze anonimizzate di tutti i tribunali lituani, nel periodo 2005–2020 il disturbo intellettivo è denominato con i seguenti termini: protinis atsilikimas – 2 916 ordinanze, silpnaprotystė (talvolta il termine indica il disturbo intellettivo, talvolta la demenza) – in 825 ordinanze, intelekto sutrikimas – in 64 ordinanze. In ben 153 ordinanze è stato usato anche il termine spregiativo intelekto defektas, scomparso già alla fine dell’epoca sovietica dai manuali e dalle monografie di psichiatria e pedagogia speciale. È vero che fino al 1º gennaio 2016 l’uso del termine silpnaprotystės nelle ordinanze poteva essere giustificato dal fatto che fino a quella data era impiegato nel LRCK. Tuttavia, dopo che il termine è stato eliminato anche da questo atto normativo a partire dal 1º gennaio 2016, nelle ordinanze dei tribunali non è diminuito il numero dei sinonimi usati per designare il disturbo intellettivo: dal 1º gennaio 2016 al 1º maggio 2021 protinis atsilikimas è stato usato in 1 563 ordinanze, silpnaprotystė – in 553 ordinanze e intelekto sutrikimas – in 16 ordinanze. Tali termini compaiono nelle ordinanze giudiziarie perlopiù negli atti delle perizie psichiatriche forensi, redatti da medici psichiatri, benché, come già detto, nella TLK-10 seguita dai medici il termine silpnaprotystės non venga usato né nelle definizioni dei concetti né nei loro nomi. È tuttavia probabile che in futuro il termine silpnaprotystės scompaia sia dai certificati degli psichiatri forensi sia dalle ordinanze dei tribunali, tanto più che nel nuovo manuale di perizia psichiatrica forense tutti i disturbi mentali indicati sono denominati e codificati secondo la TLK-10; di conseguenza, anche il disturbo intellettivo è definito come protinis atsilikimas (Daškevičius, Daškevičienė, Adomaitienė 2018: 55–57). Quando entrerà in vigore la TLK-11, anche protinis atsilikimas dovrà essere sostituito con disturbo dello sviluppo intellettivo.

2.2. Ritardo mentale, disturbo intellettivo, disabilità intellettiva

Il termine Mental retardation, di cui protinis atsilikimas è da considerarsi in parte l’equivalente lituano11, è stato introdotto nella Classificazione internazionale delle malattie ICD nell’edizione ICD-8 del 1965. Nei paesi con una tradizione più lunga nell’uso di questo termine, col tempo si è osservato che a esso si era associata una connotazione negativa-

11 Perché questo termine corrisponda solo in parte al concetto designato dai termini mental retardation, si veda più avanti nell’articolo.

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Questa situazione, come già accaduto con i suoi predecessori feeble-mindedness (in lituano silpnaprotystė), idiocy (in lituano idiotija), moron, debility (in lituano debilumas), imbecility (in lituano imbecilumas) e simili, è che il termine diagnostico ha acquisito connotazioni negative, quando nella lingua esso o parole a esso affini (per esempio, l’inglese retard, il lituano atsilikėlis) hanno cominciato a essere usati in senso figurato e spregiativo. Nel XXI secolo, dunque, dapprima in America e in seguito anche in altri paesi del mondo, si è deciso ancora una volta di cambiare la denominazione del disturbo in questione.

Nel primo decennio di questo secolo, in America i familiari e i tutori delle persone con disabilità intellettiva, gli specialisti e i rappresentanti delle organizzazioni della società civile iniziarono a sottolineare il danno sociale causato dal termine mental retardation (in lituano protinis atsilikimas). La conseguenza di questa campagna fu che, non solo nel discorso pubblico ma anche nei documenti ufficiali, il termine mental retardation venne sempre più spesso sostituito da intellectual disability (in lituano intelekto negalia) (Shalock, Luckasson, Shogren ir kt. 2007: 117). Nel 2007 l’Associazione americana per il ritardo mentale (in inglese the American Association on Mental Retardation) fu rinominata Associazione americana per le disabilità intellettive e dello sviluppo (in inglese the American Association on Intellectual and Developmental Disabilities); fu cambiato di conseguenza anche il titolo della rivista da essa pubblicata (Nash, Hawkins, Kawchuk, Shea 2012: 71). Nel 2010 il presidente americano Barack Obama firmò la cosiddetta legge di Rosa (in inglese Rosa’s Law, così denominata in onore di una ragazza con disabilità intellettiva, i cui familiari avevano contribuito notevolmente alla campagna per il cambiamento del termine) (PUBLIC LAW, 111–256–OCT. 5, 2010), con la quale impose che in tutte le leggi statali il termine mental retardation fosse sostituito da intellectual disability e che le protiškai atsilikusius asmenis fossero indicate come persone con disabilità intellettiva. Nel 2013 uscì la quinta edizione del Manuale diagnostico e statistico dell’Associazione americana di psichiatria (DSM–5), che sancì anch’essa l’uso del termine intellectual disability al posto del precedente mental retardation.

È necessario osservare a questo punto che protinis atsilikimas non è un equivalente esatto del termine internazionale retardacija né dei termini di altre lingue formati sulla base di questa parola (francese mental retard, inglese mental retardation). Il primo significato della parola latina retardatio è «rallentamento», il secondo «ritardo» (TŽŽ 2013: 709); in inglese retard significa «rallentare qualcosa» (in inglese to make something slower), mentre retardation significa «sviluppo lento, o sviluppo più lento di quanto dovrebbe essere» (in inglese slow development, or development that is slower than it should be) (CD). Si vede dunque che il latino retardatio significa anzitutto rallentamento, ritardo, e poi arretratezza, mentre l’inglese retard e retardation significano soltanto rallentare, rallentamento. In questo caso è significativo

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il fatto che nella versione dell’ICD-8 (1965), in lingua inglese (una delle lingue ufficiali dell’OMS), sia stato usato per la prima volta il termine mental retardation ha attualizzato non il secondo significato (di ritardo), bensì il primo, quello di rallentamento, vale a dire che il termine si riferiva al rallentamento dello sviluppo mentale. Lo dimostra anche un altro termine usato nello stesso periodo nella pratica medica in lingua inglese per denominare questo disturbo: mental backwardness; la semantica del suo elemento backwardness sottolineava proprio il secondo significato del latino retardatio: restare indietro, arretratezza, rimanere indietro a tutti (CD). Mental backwardness è stato da tempo riconosciuto come termine diagnostico non raccomandato, e il termine di base backwardness, backward (lett. ritardato, arretrato), non è raccomandato in alcun significato (CD). Tuttavia, come già menzionato, la denominazione del disturbo in questione, protinis atsilikimas, è stata tradotta in lituano non dalla lingua originale inglese dell’ICD-8 e dal termine mental retardation ivi usato, bensì dal termine noto in russo умственная отсталость. Quest’ultimo termine è usato anche nella versione russa dell’ICD-10, МКБ-10. Quando, tra il 1993 e il 1997, l’intera ICD-10 fu tradotta dall’inglese al lituano, questo termine non venne tradotto: si ricorse all’equivalente lituano già esistente e in uso. Pertanto, nel termine utilizzato dall’ICD, mental retardation, si sottolinea il rallentamento, il ritardo, mentre nei casi del russo умственная отсталость, del lituano protinio atsilikimo e dell’inglese mental backwardness si evidenzia il «risultato» di quel ritardo: l’arretratezza, il rimanere indietro; si tratta della stessa differenza semantica che intercorre tra arrivare in ritardo e essere in ritardo. Si osserva che il termine non è stato ripreso dalla versione inglese o francese dell’ICD, ma si è attinto a un termine già esistente, probabilmente tradotto dal russo all’inizio dell’epoca sovietica (con ogni probabilità usato per la prima volta nel manuale di L. Gutman del 1947 menzionato sopra); ne è derivata una metafora assai più «vivida», che sottolinea non il rallentamento, ma l’arretratezza. Anche gli specialisti dello sviluppo infantile hanno richiamato l’attenzione sull’impostazione errata dettata dalla semantica di un altro termine formato sulla base di questo, usato per denominare una persona con il disturbo: protiškai atsilikęs vaikas: «Oggi è stata respinta l’affermazione secondo cui il ritardo mentale non tende né a progredire né a regredire. Questo fenomeno è dinamico e, quando si parla di bambini, è opportuno riferirsi non a bambini mentalmente in ritardo, ma a bambini mentalmente in ritardo nello sviluppo» (corsivo dell’autrice dell’articolo, D. G.) (Daulenskienė 2003: 4).

Mentre in America si discuteva attivamente se usare o meno il termine mental retardation, l’OMS iniziò a rivedere l’ICD-10 e a elaborare l’ICD-11. Il Gruppo di classificazione delle disabilità intellettive dell’ICD dell’OMS, prima di proporre un nuovo equivalente di mental retardation, dovette decidere come considerare il disturbo intellettivo: come disabilità o come condizione di salute. Infine

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si decise di continuare a considerare questo disturbo una condizione di salute, come si era fatto fino ad allora, poiché si temeva che, definendolo una disabilità, sarebbe stato necessario eliminarlo del tutto dall’ICD, compromettendo le statistiche e le politiche sanitarie e limitando l’accesso ai servizi per questo gruppo vulnerabile (Salvador-Carulla, Reed, Vaez-Azizi et al. 2011). Il 18 giugno 2018 l’OMS ha pubblicato la International Classification of Diseases 11th Revision (ICD-11). Qui, a differenza dell’ICD-10, per denominare il disturbo intellettivo si usa il termine disorder of intellectual development anziché mental retardation. L’equivalente lituano più preciso di questo termine sarebbe intelekto raidos sutrikimas. Tale termine è già usato nel Dizionario esplicativo dei termini di psicologia, nella sezione «Disturbi dello sviluppo del sistema nervoso» (Bagdonas, Bliumas 2019: 204). Nell’ICD-11 i livelli del disturbo dello sviluppo intellettivo sono indicati con gli stessi termini usati per il ritardo mentale nell’ICD-10, salvo uno: mild (lett. lieve), moderate (lett. moderato), severe (lett. grave), profound (lett. molto grave), provisional (lett. provvisorio) (nell’ICD-10 era other (lett. altro)), unspecified (lett. non specificato). L’ICD-11 entrerà ufficialmente in vigore il 1º gennaio 2022, ma da quella data occorreranno ancora alcuni anni prima che gli Stati membri, tra cui la Lituania, traducano l’ICD-11 nelle rispettive lingue nazionali e inizino a usarla nella pratica. Pertanto, anche in Lituania, quando entrerà in vigore la nuova undicesima edizione della TLK, il termine diagnostico attualmente usato, protinis atsilikimas, dovrà essere sostituito dall’equivalente lituano di disorder of intellectual development.

Gli organi di polizia giudiziaria, le istituzioni scolastiche, i servizi di assistenza sociale e le strutture sanitarie della Lituania si attengono a normative diverse, nelle quali per ora si usano termini diversi per indicare il medesimo disturbo. Ciò ha fatto sì che, da un decennio, in tutti i documenti degli istituti di istruzione e dei servizi dipendenti dal Ministero dell’Istruzione, della Scienza e dello Sport della Repubblica di Lituania il disturbo in questione sia denominato intelekto sutrikimu, mentre nella TLK-10 sia indicato come protinis atsilikimas. Il termine intelekto sutrikimas è stato sancito dal decreto n. V-1265/V-685/A1-317, del 13 luglio 2011, del Ministro dell’Istruzione e della Scienza della Repubblica di Lituania, del Ministro della Salute della Repubblica di Lituania e del Ministro della Sicurezza sociale e del Lavoro della Repubblica di Lituania, «Approvazione della procedura per la determinazione dei gruppi di alunni con esigenze educative speciali e la classificazione dei loro bisogni educativi speciali in livelli». In questo regolamento e nel decreto che lo istituisce, diversamente dal precedente decreto n. 1329/368/98 del 12 luglio 2002, «Procedura per la determinazione dei disturbi e dei loro gradi nelle persone con bisogni speciali e per l’assegnazione delle persone con bisogni speciali al gruppo con esigenze educative speciali», nel quale si usavano ancora promiscuamente i termini intelekto sutrikimas, protinis atsilikimas ir intelekto regresija, è rimasto un solo termine specifico del settore: intelekto sutrikimas. Sebbene a prima vista

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potrebbe sembrare che, in ambiti diversi, si possano usare termini diversi per denominare lo stesso disturbo, mettendo così in rilievo di volta in volta aspetti differenti del disturbo; tuttavia, nella vita concreta di una persona (non solo per la persona stessa, ma anche per gli insegnanti, gli assistenti e i medici che lavorano e interagiscono con lei), l’incoerenza terminologica genera molta confusione, tanto più che il disturbo intellettivo di un bambino può essere diagnosticato da specialisti non solo delle strutture sanitarie, ma anche di quelle scolastiche. Attualmente in Lituania gli psicologi possono diagnosticare un disturbo intellettivo in un bambino dopo aver somministrato un test d’intelligenza e averne valutato le capacità adattive. La denominazione della diagnosi formulata per il bambino dipende dalla struttura presso cui lavora lo psicologo, ossia sanitaria o scolastica: lo psicologo che lavora in una struttura sanitaria si attiene alla TLK-10, che utilizza il termine ritardo mentale, mentre quello che lavora in una struttura appartenente al sistema scolastico si attiene al già menzionato decreto firmato nel 2011 da tre ministri, nel quale il disturbo è denominato disturbo intellettivo. Pertanto, la situazione che si è venuta a creare fa sì che a una parte dei bambini lituani con lo stesso disturbo venga diagnosticato il ritardo mentale, mentre a un’altra parte venga diagnosticato il disturbo intellettivo. Ma poiché, col tempo, una persona con il disturbo in questione diventa soggetto dei sistemi sanitario, scolastico, di protezione sociale e giuridico, nelle diverse attestazioni e nei documenti che la descrivono il disturbo di cui è portatrice viene denominato, di fatto, con tutti i termini sinonimici possibili discussi nel presente articolo. Un esempio di questa situazione: in Lituania, quando un istituto prescolare o una scuola intende assegnare a un bambino un sostegno educativo aggiuntivo o specializzato, lo invia a una sezione del Servizio pedagogico-psicologico (di seguito PPT), dove viene valutato il livello dei suoi bisogni educativi speciali. Durante la valutazione si somministrano test d’intelligenza, si esaminano le capacità adattive e si determina (o meno) la presenza di un disturbo intellettivo. All’istituto che ha inviato il bambino viene quindi rilasciata l’Attestazione per l’assegnazione di un’istruzione speciale e/o di un sostegno scolastico (allegato 8) (l’attestazione contiene raccomandazioni sul percorso educativo, sul tipo di sostegno da assegnare all’alunno e così via). In questa attestazione gli specialisti del PPT accertano (o meno) la presenza di un disturbo intellettivo, poiché il PPT dipende dal Ministero dell’Istruzione, della Scienza e dello Sport della Repubblica di Lituania e si attiene al decreto del 2011. Tuttavia, prima dell’inizio di ogni anno scolastico, tutti i bambini lituani, compresi gli alunni con bisogni educativi speciali, devono presentare alla propria scuola il Certificato sanitario del bambino (modulo n. 027-1/a), rilasciato dal pediatra o dal medico di famiglia. In tale certificato il medico deve riportare i disturbi e le diagnosi dell’alunno. Sulla base del test d’intelligenza effettuato dal PPT e dell’attestazione in cui è stato constatato un disturbo intellettivo, il medico del bambino è tenuto a rinominare il disturbo e a riportare nel proprio certificato la dicitura ritardo men-

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tale – obbligatoriamente, poiché il medico non è uno specialista dell’istruzione e deve quindi attenersi alla TLK-10, alle denominazioni delle malattie e dei disturbi e al sistema di codifica ivi riportati. Pertanto, ogni 1° settembre l’alunno si presenta a scuola con due documenti che lo riguardano, rilasciati da istituzioni diverse: l’attestazione del PPT e il certificato del suo pediatra, destinati agli insegnanti, all’amministrazione scolastica e agli altri specialisti che lavoreranno con lui. In questi documenti ufficiali, per denominare lo stesso disturbo del medesimo bambino vengono utilizzati due termini diversi, che indicano sostanzialmente anche due concetti diversi e determinano atteggiamenti differenti nei confronti dell’alunno, relazioni diverse e modalità di lavoro diverse con lui.

È probabile che questa situazione ambigua, intrappolata nel labirinto di più termini e concetti, che si ripete ogni anno da un decennio per tanti bambini lituani, si concluda presto, perché, come già detto, dal 1° gennaio 2022 entrerà in vigore l’ICD-11, nella quale al posto di mental retardation (in lituano ritardo mentale) si utilizza il termine disorder of intellectual development. I traduttori e gli specialisti del settore, nel tradurre l’ICD-11 in lituano e adattarla alle esigenze del proprio paese, dovrebbero prestare attenzione al profondo cambiamento della terminologia inglese relativa all’ambito in esame e scegliere un equivalente lituano appropriato e preciso per il termine disorder of intellectual development, quale disturbo dello sviluppo intellettivo o simili. Una volta tradotta l’ICD-11 e avviato l’uso della TLK-11, i termini che vi designano il disturbo e i suoi livelli dovrebbero essere armonizzati coerentemente con le denominazioni dello stesso disturbo presenti negli altri documenti ufficiali e negli atti normativi. Si raccomanda di utilizzare il termine disturbo dello sviluppo intellettivo non solo nella pratica medica, ma anche nella teoria medica e nei documenti e nelle attestazioni dei sistemi giuridico e scolastico. Il termine attualmente usato in ambito scolastico, disturbo intellettivo, va considerato la forma abbreviata del termine disturbo dello sviluppo intellettivo; potrebbe quindi essere utilizzato in documenti non ufficiali e privi di forza giuridica vincolante, nella pubblicistica e nel linguaggio colloquiale.

Nei documenti di rango inferiore che disciplinano l’assistenza sociale e la riabilitazione delle persone con disabilità, nelle opere di divulgazione scientifica, nonché nei media e, più in generale, nel discorso pubblico, attualmente si usa abbastanza spesso il termine disabilità intellettiva (per esempio, sono molto frequenti espressioni come persona con disabilità intellettiva, persona che ha una disabilità intellettiva12 e simili). Questo ter-

12In passato, le persone con disabilità intellettiva e quelle con disabilità psicosociale erano ufficialmente designate con un unico termine, invalido psichico: «persona riconosciuta invalida secondo le modalità stabilite dagli atti normativi a causa di una malattia mentale o di debolezza mentale» (Socialinės apsaugos terminų žodynas 1999: 69).

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mine è la traduzione letterale del termine americano già discusso intellectual disability, che nel DSM-5 ha sostituito mental retardation. Tuttavia, come già menzionato, l’OMS, elaborando la nuova (undicesima) edizione dell’ICD e volendo porre l’accento non sulla disabilità, bensì sul disturbo come condizione di salute, ha scelto per la nuova classificazione non il termine usato dagli americani, ma disorder of intellectual development. Si ritiene che, con l’entrata in vigore dell’ICD-11 e la sua traduzione in lituano, una volta che il termine ritardo mentale sarà definitivamente scomparso dall’uso ufficiale e si sarà generalizzato il termine disturbo dello sviluppo intellettivo o la sua forma abbreviata disturbo intellettivo, potrà continuare a essere usato parallelamente anche il termine disabilità intellettiva, poiché il diverso secondo elemento dei termini composti (disturbo e disabilità) presuppone significati diversi per i concetti designati da questi termini. Il disturbo va inteso come una compromissione della funzione o di un organo della persona (dovuta a molteplici cause – malattia, trauma, fattori genetici o simili, che possono anche essere ignote), mentre la disabilità è intesa come le difficoltà che insorgono nelle aree delle capacità di base e del funzionamento sociale di una persona. Secondo il modello medico, tali difficoltà, cioè la disabilità, sono determinate dai disturbi e dalle malattie della persona; secondo l’attuale modello sociale della disabilità, invece, è l’inadeguatezza dell’ambiente, la scarsa disponibilità di modalità alternative di informazione e comunicazione, la mancanza di metodi pedagogici destinati all’insegnamento congiunto di bambini diversi e così via a rendere una persona disabile (Ruškus 2019). Pertanto, disturbo non equivale a disabilità e i due concetti non si determinano reciprocamente in modo rigoroso: non sempre (a causa del livello lieve del disturbo o degli sforzi di una società inclusiva che circonda la persona, e così via) e non tutti i disturbi comportano una disabilità. Inoltre, in vari documenti si usa anche il termine disabilità mentale come sinonimo di disabilità intellettiva: la correlazione tra questi due termini richiede una discussione e una ricerca scientifica separate.

2.3. Relazioni tra metafore terminologiche e atteggiamenti sociali

Secondo i risultati della ricerca scientifica contemporanea, le cause della problematica integrazione delle persone con disabilità e gli ostacoli all’adattamento non sono in primo luogo le persone con disabilità stesse e i loro determinati disturbi o disabilità, bensì l’atteggiamento di tutte le persone «abili» che le circondano e le azioni che ne derivano nei confronti delle persone con disabilità. Pertanto, affinché le persone con disabilità diventino parte integrante e a pieno titolo della nostra società, occorrerebbe innanzitutto modificare l’atteggiamento consolidato nei confronti della persona con disabilità, soprattutto se ha una disabilità intellettiva o psicosociale. Gli atteggiamenti sociali possono essere considerati una componente strutturale dell’atteggiamento radicato nella società. Un atteggiamento sociale è uno stato di coscienza, la posizione di una persona nei confronti di un oggetto (persone, gruppo, situazione, valore). Si manifesta attraverso diversi

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sintomi o indicatori: parole, toni, gesti o la loro assenza. L’atteggiamento modella in anticipo il comportamento futuro (Ruškus 2001: 20). In questo articolo si avanza l’ipotesi che uno dei numerosi fattori che formano l’atteggiamento sociale nei confronti di un determinato oggetto o soggetto sia il modo prevalente di designare tale soggetto o oggetto nella rispettiva comunità linguistica, innanzitutto nei suoi discorsi ufficiali e pubblici; pertanto, modificando il lessico e la terminologia, è possibile influire anche sull’atteggiamento, poiché un nuovo termine non è soltanto un involucro verbale vuoto: designa anche un nuovo concetto, un contenuto diverso. Sulla base dei risultati di esperimenti psicolinguistici condotti all’estero, l’articolo ipotizza che il cambiamento di una denominazione o di un termine possa determinare e accelerare un cambiamento degli atteggiamenti sociali, della posizione della società e persino dei modelli di comportamento nei confronti del soggetto designato.

Storicamente, molti termini che designano la disabilità intellettiva nelle varie lingue del mondo sono stati modificati più volte per diverse ragioni interconnesse. In primo luogo, tali termini sono stati o vengono abbandonati perché designano concetti scientificamente confutati e socialmente dannosi, nei quali la disabilità è intesa soltanto come una carenza propria della persona (per esempio, quando la denominazione è costituita da parole come defectus, anormalità e simili), escludendo il ruolo dell’ambiente sociale e degli atteggiamenti sociali nel determinarsi della disabilità. In secondo luogo, la maggior parte dei termini di questo ambito, come del resto molti nomi di gruppi socialmente vulnerabili in generale, ha assunto col tempo nel linguaggio colloquiale un significato traslato spregiativo ed è diventata pejorativa; di conseguenza, l’ulteriore impiego di parole di questo tipo come termini diagnostici è diventato non etico e contribuisce ancor più alla discriminazione di questo gruppo vulnerabile di persone. In questa sottosezione esamineremo più da vicino in che misura proprio questa forma lessicale del termine — nella quale, per coniarlo, sono stati scelti significati traslati con connotazione negativa — abbia contribuito alla formazione di un concetto errato e alla trasformazione dei termini in parole pejorative. Nei casi esaminati è significativo che per coniare i termini silpnaprotystė e protinis atsilikimas, ancora attuali e in uso, sia stato impiegato un significato metaforico traslato.

La metafora non è affatto un fenomeno raro nella terminologia lituana né in quella di altre lingue del mondo; per esempio, i termini metaforici costituiscono circa l’8,8 per cento di tutti i termini giuridici lituani (Gedzevičienė 2018). Tuttavia, negli studi di terminologia lituani prevale un atteggiamento ambivalente e piuttosto cauto nei confronti dei termini metaforici. Da un lato, si riconosce che il trasferimento metaforico del significato è uno dei modi per creare termini (Gaivenis 2002: 45–52; Jakaitienė 2009: 192); dall’altro, per due ragioni – 1) perché la metafo-

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ra conferisce al termine una connotazione emotiva-espressiva e, di conseguenza, il termine perde la neutralità stilistica; 2) perché, traducendo metaforicamente in lituano termini metaforici provenienti da altre lingue, si avverte una forte influenza del campo semantico della parola corrispondente nella lingua straniera – permane la tendenza a evitare i termini metaforici. E benché nella linguistica lituana non vi siano studi teorici scientifici specifici che esaminino il rapporto tra terminologia ed etica, i terminologi che si occupano della pratica hanno tuttavia costantemente sottolineato che la neutralità stilistica dovrebbe essere uno dei requisiti dei termini. Il terminologo Kazimieras Gaivenis ha persino individuato alcuni ambiti della vita sociale e dell’attività nei quali una connotazione emotiva-espressiva e la vivacità figurativa della terminologia sarebbero particolarmente indesiderabili. Tra gli ambiti da lui menzionati rientra anche quello oggetto di studio in questo articolo: «Le denominazioni delle professioni, delle malattie, dei malati e simili devono essere emotivamente neutre. <...> [Termini inappropriati] potrebbero offendere i malati. È inoltre necessaria una terminologia emotivamente neutra in pedagogia, politica e diritto» (Gaivenis 2002: 47).

Il modo in cui la metafora conferisce al termine una connotazione emotiva-espressiva si spiega al meglio ricorrendo alla teoria della metafora concettuale sviluppata dalla linguistica cognitiva. Secondo tale teoria, la metafora è intesa come proiezione del dominio sorgente sul dominio bersaglio (Lakoff 1993: 245); la metafora ci consente dunque di comprendere un fenomeno ricorrendo al lessico di un altro. Al dominio sorgente sono per lo più assegnati fenomeni relativamente più concreti della nostra esperienza e del nostro ambiente, mentre al dominio bersaglio quelli più astratti (Lee 2015: 6). Nei termini esaminati nell’articolo, il dominio bersaglio è il concetto astratto di un determinato disturbo, mentre il dominio sorgente è costituito da azioni proprie dell’attività fisica quotidiana dell’essere umano, per esempio atsilikimas, e da caratteristiche fisiche, per esempio silpnas.

Il processo metaforico attualizza i significati associati ai fenomeni del dominio sorgente; pertanto, quando si sceglie la metafora come metodo per creare termini, è difficile evitare del tutto una certa connotazione. Atsilikimas, silpnas sono lessemi associati più spesso a una connotazione negativa che positiva. Il primo significato diretto del verbo atsilikti indicato nel Dabartinės lietuvių kalbos žodynas (di seguito DLKŽ) (il sostantivo atsilikimas deriva da questo verbo) è «non riuscire a tenere il passo con gli altri, rimanere indietro»: Jis toli ~o nuo draugų. A. nuo traukinio. Il secondo significato traslato, formatosi sulla base del primo, è «non raggiungere un certo livello», per esempio Atsilikti moksle. Atsilikusi technika (DLKŽ). Gli esempi riportati per entrambi i significati suggeriscono un’associazione visiva di separazione tra due gruppi di persone: un gruppo in testa, che si trova davanti, e un altro che è rimasto indietro rispetto ai «leader», rimanendo «in coda». Il DLKŽ indica sei significati della parola silpnas. Dal primo al sesto significato si parla di una quantità insufficiente di qualcosa che nella società viene apprezza-

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caratteristiche, quantità o scarsa qualità di una caratteristica: il primo significato definisce una debole forza fisica, il secondo una cattiva salute, il terzo un carattere instabile. Il quarto significato è figurato ed è il più vicino a quello scelto per il termine silpnaprotystė; descrive una qualità o una peculiarità scarsa, insufficiente, non percepibile attraverso i sensi fisici, ma più astratta, relativa al carattere, per esempio: silpnas mokinys, silpnas protas, silpna priežiūra, silpna drausmė, silpnas vadovavimas. Anche il quinto e il sesto significato sono associati a una quantità o concentrazione esigua della caratteristica desiderata (DLKŽ)13.

La metafora è in generale uno dei mezzi più incisivi ed efficaci per creare immagini vivide; si può quindi ipotizzare che questa rappresentazione di due gruppi, uno dei quali è rimasto a una certa distanza dall’altro, dalla sfera linguistica e concettuale possa essere proiettata anche in quella sociale, ossia nella sfera dei comportamenti, delle azioni e dei rapporti con il gruppo di persone così denominato. Le metafore usate nel linguaggio agiscono sul pensiero di chi le usa e lo plasmano, influenzano la sua visione del fenomeno designato metaforicamente e, al tempo stesso, orientano persino i comportamenti e le azioni nei suoi confronti. Che questa tesi non sia una mera ipotesi teorica è confermato dagli esperimenti psicolinguistici condotti da studiosi stranieri, che hanno fatto ricorso a un discorso metaforico relativo a un altro gruppo socialmente emarginato: quello delle persone che hanno commesso reati14. Sulla base dei risultati degli esperimenti si può ipotizzare che anche il modo di designare le persone con disabilità intellettiva come atsilikusių o come persone con diagnosi di atsilikimo, silpnaprotystės possa dettare una determinata percezione, immagini sociali e comportamenti. L’autrice dell’articolo pone domande retoriche: quale tipo di educazione e terapia

13 Va notato che nel DLKŽ né per il secondo significato di atsilikti né per il quarto di silpnas i lessicografi indicano un uso figurato. Nel trattare il significato in esame come figurato, l’autrice si basa sulla teoria della metafora concettuale, uno dei cui principi fondamentali consiste nel trasferimento di un concetto dalla dimensione fisica, concreta, visibile o percepita attraverso altri sensi (dominio di origine) a una sfera più astratta (dominio di destinazione). Nel caso dei termini esaminati, il dominio di destinazione è proprio quello della disabilità intellettiva, non fisica e spesso nemmeno visibile a prima vista, per designare la quale si ricorre a lessemi che denotano caratteristiche, azioni e così via di una realtà fisica, concreta, percepibile e visibile. Secondo la teoria della metafora concettuale, i significati delle parole menzionati possono essere definiti metafore morte, cristallizzate, logore, lessicalizzate.

14 Gli studiosi di psicologia cognitiva e linguistica Lera Boroditsky, Paul Thibodeau e James L. McClelland hanno esaminato l’influenza che due modelli metaforici radicati nel discorso pubblico americano — nusikaltėlis yra plėšrus žvėris e nusikalstamumas yra virusas — esercitano sull’opinione e sui possibili comportamenti delle persone. Ad alcuni partecipanti all’esperimento veniva presentata una descrizione dell’aumento della criminalità in città strutturata secondo il primo modello, ad altri secondo il secondo. In seguito si è constatato che il primo gruppo di soggetti proponeva, come soluzione del problema, di inasprire le leggi e le pene, costruire più carceri e assumere più agenti di polizia, mentre il secondo proponeva riforme sociali, invitava a prestare attenzione alla prevenzione e sottolineava l’importanza del lavoro sociale nelle comunità. I risultati dell’esperimento hanno dimostrato che le metafore con cui denominiamo i problemi orientano in una certa direzione il nostro modo di pensarli e suggeriscono persino possibili soluzioni (Thibodeau, McClelland, Boroditsky 2009; Thibodeau, Boroditsky 2011).

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e, infine, quale senso abbia il proprio lavoro per gli insegnanti quando ricevono una certificazione relativa a un allievo con protinį atsilikimą e una certificazione relativa a un allievo con intelekto sutrikimą; oppure quale influenza abbiano sulla decisione del giudice di dichiarare una persona incapace o capace di agire le conclusioni dei periti di psichiatria forense sulla silpnaprotystę della persona e sulla intelekto sutrikimą?

D’altra parte, l’uso dei termini protinio atsilikimo e silpnaprotystės per designare la disabilità intellettiva è diventato problematico non soltanto per i significati figurati scelti per formare i termini, connotati negativamente (il lessema silpnas implica una quantità troppo esigua o una qualità scadente, mentre atsilikimas evoca l’essere indietro rispetto a tutti, il ritardo), ma anche perché i peggiorativi derivati da questi termini (atsilikėlis, atsilikęs, silpnaprotis) vengono usati nel linguaggio colloquiale non con il significato del termine, ma per umiliare, sminuire e offendere la persona così designata. Secondo Marco Tassé e Margaret Mehling, «quando usiamo parole del genere nel linguaggio colloquiale, rafforziamo ulteriormente la connotazione secondo cui le persone con un’intelligenza inferiore e capacità di adattamento più limitate non valgono nulla, non sono capaci di fare niente, sono stupide...» (2015: 4–5). All’inizio del XXI secolo negli Stati Uniti nacque un movimento sociale che invitava le persone a smettere di usare le parole retard (in lituano atsilikėlis), retarded (in lituano atsilikęs) come peggiorativi, nella speranza di recidere i legami del termine mental retardation con le connotazioni stigmatizzanti. Tuttavia, poiché il risultato auspicato non arrivò rapidamente, si decise di sostituire il termine mental retardation (in lituano protinis atsilikimas) con intellectual disability (in lituano intelekto negalia), neutro nella comunità linguistica e, per il momento, privo del peso di connotazioni negative (Tassé, Mehling 2015: 4–9).

La creazione di termini per i gruppi socialmente vulnerabili dovrebbe basarsi su un approccio sensibile; pertanto, nella ricerca di un modo appropriato ed etico per designare la persona e la sua condizione, occorre tenere conto anche dell’opinione del gruppo interessato e delle emozioni che le persone provano quando vengono chiamate con un termine o con un altro. In Lituania, le persone con disabilità intellettiva sono per ora viste come un gruppo silenzioso, o semplicemente inascoltato e privo di voce, che, a causa delle frequenti difficoltà di comprensione e di espressione linguistica, non può esprimere alla pari con gli altri la propria opinione su quale sia il modo più adeguato di designare la propria condizione senza la mediazione dei familiari o degli attivisti. Per questa ragione, il 4 gennaio 2020 l’autrice dell’articolo ha condotto un sondaggio in un gruppo privato del social network «Facebook», che riunisce genitori e tutori, residenti o già residenti in Lituania, di bambini con vari disturbi dello sviluppo, tra cui la disabilità intellettiva. Al sondaggio hanno partecipato 79 persone. È stato chiesto di scegliere tra i tre termini proposti — protinis atsilikimas, intelekto sutrikimas ir proto negalia

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scegliere, dal loro punto di vista, la denominazione più accettabile e appropriata per indicare il disturbo del figlio o della persona affidata. Inoltre, era possibile spuntare due caselle: «Tutti i termini sembrano adeguati» e «La variante da voi proposta». Risultati dell’indagine: protinį atsilikimą come termine adeguato e accettabile non è stato scelto da nessuno; intelekto sutrikimą da 78 persone; proto negalią da nessuno; visi terminai atrodo tinkami da una persona; come variante proposta da loro, 2 persone hanno suggerito il termine neurodiversiteto. Questa indagine ha mostrato chiaramente quali termini siano prioritari per le persone più vicine, che hanno il legame emotivo più forte con le persone con disturbi intellettivi e che più spesso danno voce alle loro opinioni e ai loro pensieri.

Nell’articolo, tenendo conto sia dell’esperienza di altri paesi, sia delle associazioni dei termini lituani esaminati (silnaprotystė ir protinis atsilikimas) con connotazioni negative che favoriscono la stigmatizzazione e l’emarginazione, sia delle opinioni dei rappresentanti delle persone con disturbi intellettivi, si propone di abbandonare completamente il termine silnaprotystė e di non usarlo né nel significato di disturbo intellettivo né in quello di demenza. Inoltre, nella traduzione in lituano dell’ICD-11 è necessario prestare attenzione al cambiamento della denominazione del disturbo trattato in questo articolo: nella versione inglese della classificazione il termine mental retardation è stato sostituito da disorder of intellectual development; pertanto, nella versione lituana il termine protinis atsilikimas dovrà essere sostituito da intelekto raidos sutrikimas. Una volta entrata in vigore la versione lituana dell’undicesima ICD, il termine corrispondente dovrà essere usato anche nella pratica medica e negli ambiti della vita sociale a essa collegati. Nei testi non ufficiali, nella pubblicistica e nella lingua parlata si potrà continuare a usare la forma abbreviata del termine intelekto raidos sutrikimas, attualmente adottata nei documenti del settore dell’istruzione: intelekto sutrikimas. Nei lavori e nei testi in cui si pone l’accento non sul disturbo in sé, ma sulle difficoltà che le persone con disturbi intellettivi incontrano nella società, è appropriato anche il termine intelekto negalios.

CONCLUSIONI

1. Nella versione inglese della classificazione internazionale delle malattie ICD, dal 1901 al 1964 il disturbo intellettivo era denominato con il termine mental deficiency (lit. intelekto nepakankamumas), mentre i suoi livelli erano denominati moron (fr. debilite, lit. debilumas), imbecility (lit. imbecilumas) e idiocy (lit. idiotija). Dal 1965 a oggi, nell’ICD si usano il termine mental retardation (lit. protinis atsilikimas) e i termini che ne indicano i livelli: mild (lit. lengvas), moderate (lit. vidutinis), severe (lit. sunkus), profound (lit. labai sunkus), other (lit. kitas), unspecified (lit. nepatikslintas).

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2. In Lituania, fino alla Seconda guerra mondiale il disturbo intellettivo era denominato sinonimicamente con due termini: quello internazionale oligofrenija e quello lituano silpnaprot ybė; se ne distinguevano tre livelli: debilitas, imbecilitas, idiotizmas.

3. Nella Lituania sovietica, negli studi medici il disturbo intellettivo era generalmente considerato una delle varianti della silpnaprotystės e denominato come debolezza mentale congenita, o oligofrenija (l’altra variante della debolezza mentale era la įgyta silpnaprotystė, o demencija). Negli studi di pedagogia speciale, talvolta il disturbo intellettivo era denominato anche con il termine protinio atsilikimo. Col tempo è emersa la diversa estensione semantica dei tre termini usati come sinonimi nel periodo 1940–1999: silpnaprotystė, oligofrenija e protinis atsilikimas. Essi designavano concetti appartenenti a classificazioni diverse: nella Classificazione internazionale delle malattie, protinis atsilikimas e demencija sono entità nosologiche separate e autonome, mentre nella letteratura psichiatrica nazionale lituana entrambi i disturbi menzionati erano ricondotti a una categoria più ampia e considerati sindromi della silpnaprotystės. In generale, in epoca sovietica il termine silpnaprotystė era usato con ben tre significati: 1) come sinonimo di disturbo intellettivo; 2) come sinonimo di demenza; 3) più spesso come iperonimo comprendente sia il disturbo intellettivo sia la demenza.

4. Va sottolineato che fino al 1965 divergevano soltanto le denominazioni principali del disturbo usate nell’ICD e nel sistema nazionale lituano di classificazione dei disturbi, mentre i livelli del disturbo erano denominati in entrambi i sistemi con gli stessi termini: imbecilumo, idiotijos e debilumo. In lituano furono ripresi non dalla versione inglese, ma da quella francese dell’ICD.

5. Dopo la traduzione in lituano dell’ICD-10, alla fine del XX secolo, il termine protinio atsilikimo si è affermato negli studi e nella pratica medico-scientifica. Fu proprio questo termine a essere scelto come equivalente del termine inglese mental retardation, usato nell’ICD. Tuttavia, esaminando la semantica della parola inglese retardation, di origine latina, è emerso che protinis atsilikimas non è la traduzione dell’inglese mental retardation, bensì un calco letterale del termine russo умственная отсталость. Un equivalente lituano più preciso di mental retardation avrebbe potuto essere protinio vystymosi sulėtėjimas, mentre il termine protinio atsilikimo, tuttora in uso, pone l’accento non sul rallentamento, ma sul possibile esito di quest’ultimo: il ritardo.

6. Attualmente in Lituania si usano almeno quattro termini per denominare il disturbo intellettivo: negli studi e nella pratica medico-scientifica, il termine protinio atsilikimo; negli studi di pedagogia, pedagogia speciale e istruzione, nonché nei documenti degli enti appartenenti al sistema educativo, il termine intelekto sutrikimo; nel discorso pubblico e nei documenti dei servizi di assistenza e tutela sociale, il termine intelekto

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termini di disabilità o disabilità intellettiva; nelle scienze giuridiche, negli atti normativi e nella pratica si usano termini quali disturbo intellettivo, ritardo mentale e demenza. Quest’ultimo termine designa sia il disturbo intellettivo sia la demenza.

7. Mentre nel mondo cambiano la concezione del disturbo intellettivo e l’atteggiamento nei confronti delle persone che ne sono affette, il termine mental retardation ha acquisito connotazioni negative a causa dei termini peggiorativi diffusi nella lingua (retard «ritardato» e retarded «ritardato»), che possono ingiustamente umiliare e denigrare un gruppo di persone socialmente vulnerabile; si è quindi tornati a cercare termini neutrali ed etici. In America, nel secondo decennio di questo secolo, mental retardation è stato sostituito da intellectual disability e, nell’undicesima edizione dell’ICD, dai termini disorder of intellectual development.

8. L’uso dei termini ritardo mentale e demenza per designare il disturbo intellettivo è diventato problematico in lingua lituana, in primo luogo a causa delle metafore figurate scelte per formare i termini, dotate di una connotazione negativa (la qualità o la scarsa quantità di una caratteristica valutata socialmente, propria del lessema debole; e, per ritardo, le connotazioni di essere indietro rispetto a tutti e di essere in ritardo), in secondo luogo perché i termini stessi o lessemi ad essi affini (ritardato, arretrato, debole di mente) sono diventati peggiorativi nel linguaggio colloquiale e hanno cominciato a essere usati per umiliare una persona.

9. Considerando l’esperienza di altri paesi, le associazioni dei termini lituani esaminati (demenza e ritardo mentale) con connotazioni negative che favoriscono la stigmatizzazione e l’emarginazione, nonché le opinioni dei rappresentanti delle persone con disturbo intellettivo, l’articolo raccomanda di abbandonare del tutto il termine demenza e di non usarlo né con il significato di disturbo intellettivo né con quello di demenza. Nella traduzione in lituano dell’undicesima edizione dell’ICD, che entrerà in vigore il 1º gennaio 2022, è necessario prestare attenzione al cambiamento della terminologia relativa al disturbo qui esaminato: nella versione inglese della classificazione il termine mental retardation è stato sostituito da disorder of intellectual development e, di conseguenza, nella versione lituana il termine ritardo mentale dovrà essere sostituito da disturbo dello sviluppo intellettivo. Si raccomanda di usare il termine disturbo dello sviluppo intellettivo non solo nella pratica medica, ma anche negli ambiti ad essa correlati — teoria medica, documenti, certificazioni e simili dei sistemi giuridico e scolastico — così da evitare possibili confusioni terminologiche. Attualmente, in ambito scolastico si usa il termine disturbo intellettivo, che può essere considerato una forma abbreviata di disturbo dello sviluppo intellettivo e potrebbe essere impiegato in documenti giuridici informali, privi di forza vincolante,

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nella pubblicistica e nel linguaggio colloquiale. Nei lavori e nei testi in cui l’accento non è posto sul disturbo in sé, ma sulle difficoltà che le persone che ne sono affette incontrano nella sfera sociale, è appropriato anche il termine disabilità intellettiva.

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CHANGE OF TERMS DEFINING INTELLECTUAL DISABILITY AND ITS LEVELS IN LITHUANIA AND CHANGE-DETERMINING FACTORS

Summary

An assessment of the terms used to describe intellectual disability in the International Classification of Diseases (ICD) and the terms used in Lithuania during the 20th century and the early 21st century shows that by the end of the 20th century, the main terminology in use greatly differed between the ICD and the Lithuanian classification. For example, the ICD listed mental deficiency (until 1965) and mental retardation (1965 to present), while in Lithuania the words such as silpnaprotystė (feeble-mindedness) and oligofrenija (oligophrenia) were and are still used. For a long time, only the terms used to name the different levels of intellectual disability were the same in both systems: debilumas (debility), imbecilumas (imbecility), and idiotija (idiocy). From the late 20th century until now, intellectual disability has been defined by at least four terms in Lithuania: protinis atsilikimas (mental retardation), silpnaprotystė (feeble-mindedness), intelekto sutrikimas (disorder of intellect), and intelekto negalia (intellectual disability). In the 21st century, with a fundamental change in attitudes

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towards people with intellectual disabilities and the resulting effort to reduce the exclusion of this social group, more attention was paid to the negative stigmatizing connotations of the term ‘mental retardation’, and the search for a more neutral, ethical term for this disorder began. In America, the term ‘mental retardation’ was replaced by ‘intellectual disability’ from 2007 to 2010 and, in ICD-11, which will be officially adopted on 1 January 2022, it has been supplanted by ‘disorder of intellectual development’. The use of protin is atsilikimas (mental retardation) and silpnaprotystė (feeble-mindedness) in Lithuanian has become problematic, partly due to the negative connotations of the words, which have metaphorical meanings [the lexical item silpnas (feeble, weak) has the connotations of a very small quantity or a poor quality of any attribute valued in society, and the lexical item atsilikimas (backwardness, lag) has the connotation of lagging behind all, delayed], and partly because the terms and related words [atsilikėlis (retard), atsilikęs (retarded), silpnaprotis (feeble-minded)] have become pejorative in colloquial speech, used to humiliate the person called in such a way. Thus, this paper proposes the term intelekto raidos sutrikimas (disorder of intellectual development) or its short form intelekto sutrikimas (disorder of intellect) when referring to intellectual disability in Lithuanian official documents. In the contexts where the disability or the dysfunction caused by the disorder are emphasised, the term intelekto negalia (intellectual disability) may be used. Meanwhile, metaphorical terms such as silpnaprotystė (feeble-mindedness) and protin is atsilikimas (mental retardation) should be abandoned entirely as they are obsolete, offensive and socially harmful. Silpnaprotystė (feeble-mindedness), in particular, should not be used in the sense of either intellectual disability or dementia.

Gauta 2021-06-23

Dalia Gedzevičienė Lietuvos socialinių mokslų centro Teisės institutas Ankštoji g. 1A, LT-01109 Vilnius E. paštas [email protected]

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Dalia Gedzevičienė

Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai

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