PERIOPERATIVE NURSING (2024), VOLUME 13, ISSUE 2
Tsioka e al. 183 www.spnj.g
ΣΥΣΤΗΜΑΤΙΚΗ ΑΝΑΣΚΟΠΗΣΗ-ΠΟΙΟΤΙΚΗ ΜΕΤΑΣΥΝΘΕΣΗ
«ΜΙΑ ΜΑΤΙΑ ΠΙΣΩ ΑΠΟ ΤΗΝ ΚΛΕΙΣΤΗ ΠΟΡΤΑ»: ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ
ΚΑΙ ΑΝΑΓΚΕΣ ΤΩΝ ΓΟΝΕΩΝ ΜΕ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟ ΠΑΙΔΙ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ.
ΜΙΑ ΠΟΙΟΤΙΚΗ ΜΕΤΑΣΥΝΘΕΣΗ
Αθανασία Α. Τσιώκα1, Μαριάννα Μαντζώρου2, Σωτήριος Πλακάς3, Θεοδούλα Αδαμακίδου 4
1. Υποψήφια Διδάκτωρ του Τμήματος Νοσηλευτικής, Ερευνητικό Εργαστήριο Κατ’ οίκον Νοσηλείας, Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής,
Αθήνα, Ελλάδα.
2. Επίκουρη Καθηγήτρια, Ερευνητικό Εργαστήριο Κατ’ οίκον Νοσηλείας, Τμήμα Νοσηλευτικής, Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής,
Αθήνα, Ελλάδα
3. Αναπληρωτής Καθηγητής, Τμήμα Νοσηλευτικής, Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής, Αθήνα, Ελλάδα
4 Αναπληρώτρια Καθηγήτρια, Ερευνητικό Εργαστήριο Κατ’ οίκον Νοσηλείας, Τμήμα Νοσηλευτικής, Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής,
Αθήνα, Ελλάδα
DOI:
Ci e as
Abs ac
Εισαγωγή: Οι Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) παρουσιάζουν μια συνεχώς αυξανόμενη συχνότητα εμφάνισης
τα τελευταία χρόνια. Συνεπώς μεγάλο ποσοστό οικογενειών έρχονται αντιμέτωπες με τη φροντίδα παιδιού με ΔΑΦ.
Σκοπός: Σκοπός της παρούσας μετά-σύνθεσης ήταν η καταγραφή και διερεύνηση των αντιλήψεων των γονέων για τις
δυσκολίες της φροντίδας του παιδιού με αυτισμό στο σπίτι.Υλικό και μέθοδος: Έγινε αναζήτηση στην βάση δεδομένων
PubMed με λέξεις κλειδιά ASD, quali a i e analysis, pa en al expe ience, a home suppo , p oblems a home, needs,
home based ea men , pa en aining, pa en ing, ca egi e s.Επίσης έγινε και δευτερογενής αναζήτηση. Η ποιοτική
μετασύνθεση βασίστηκε στις αρχές της Θεμελιωμένης Θεωρίας. Τα άρθρα που συμπεριλήφθησαν σε αυτή την
ανασκόπηση ήταν ποιοτικές μελέτες που αφορούσαν γονείς ή και φροντιστές παιδιών με ΔΑΦ ηλικίας έως 18ετών.
Αποτελέσματα: Σύνολο 18 άρθρα πληρούσαν τα κριτήρια. Προέκυψαν 2 κύριες κατηγορίες με 4 υποκατηγορίες η κάθε
μία. Η πρώτη κύρια κατηγορία ήταν τα Προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι γονείς παιδιών με ΔΑΦ στο σπίτι και στην
καθημερινότητα τους με υποκατηγορίες τις α)Προβλήματα καθημερινότητας, β)Προβλήματα προσωπικά- οικογενειακά
γ) Προβλήματα κοινωνικά δ) Προβλήματα υγείας. Η δεύτερη κύρια κατηγορία αφορούσε τις Ανάγκες των γονέων με
παιδί ΔΑΦ, με 4 υποκατηγορίες τις α) Ανάγκη εκπαίδευσης β) Ανάγκη υποστήριξης γ) Ανάγκη παρέμβασης δ)
Προσωπικές ανάγκες. Συμπεράσματα: Η παρούσα μετασύνθεση ανέδειξε ένα σημαντικό αριθμό προβλημάτων που
καλούνται να διαχειριστούν οι γονείς που φροντίζουν ένα παιδί με αυτισμό στο σπίτι , καθώς επίσης και τις ανάγκες
που απορρέουν από αυτά τα προβλήματα.
Λέξεις κλειδιά: Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος, μετασύνθεση, γονείς, προβλήματα, ανάγκες, υποστήριξη, φροντίδα στο σπίτι
Υπεύθυνος Αλληλογραφίας: Τσιώκα Αθανασία Ρούμελης 35 Αγία Παρασκευή Αττικής Τ.Κ.15341 τηλ.6937269680 e-
mail:sasi [email protected]
PERIOPERATIVE NURSING (2024), VOLUME 13, ISSUE 2
Tsioka e al. 184 www.spnj.g
SYSTEMATIC REVIEW
"A LOOK BEHIND THE CLOSED DOOR": PROBLEMS AND
NEEDS OF PARENTS WITH AN AUTISTIC CHILD AT HOME. A
QUALITATIVE METASYNTHESIS
A hanasia A. Tsioka1, Ma ianna Man zo ou2, So i ios Plakas3, Theodoula Adamakidou4
1.Doc o al Candida e o he Depa men o Nu sing, Resea ch Labo a o y o Home Heal h Ca e, Uni e si y o Wes e n A ica,
A hens, G eece.
2.Assis an P o esso , Resea ch Labo a o y o Home Heal h Ca e, Depa men o Nu sing, Uni e si y o Wes e n A ica, A hens,
G eece
3.Associa e P o esso , Depa men o Nu sing, Uni e si y o Wes e n A ica, A hens, G eece
4.Associa e P o esso , Resea ch Labo a o y o Home Heal h Ca e, Depa men o Nu sing, Uni e si y o Wes e n A ica, A hens,
G eece
Abs ac
In oduc ion: Au ism Spec um Diso de s (ASD) show a cons an ly inc easing incidence in ecen yea s. The e o e, a
la ge pe cen age o amilies a e aced wi h he ca e o a child wi h ASD. Pu pose: The pu pose o his me a-syn hesis
was o eco d and in es iga e pa en s' pe cep ions o he difficul ies o ca ing o a child wi h au ism a home. Ma e ial
and me hod: The PubMed da abase was sea ched wi h keywo ds ASD, quali a i e analysis, pa en al expe ience, a
home suppo , p oblems a home, needs, home based ea men , pa en aining, pa en ing, ca egi e s. A seconda y
sea ch was also pe o med. Quali a i e me asyn hesis was based on he p inciples o G ounded Theo y. The a icles
included in his e iew we e quali a i e s udies in ol ing pa en s o ca egi e s o child en wi h ASD aged up o 18
yea s. Resul s: A o al o 18 a icles me he c i e ia. 2 main ca ego ies wi h 4 subca ego ies each eme ged. The i s
main ca ego y was he P oblems aced by he pa en s o child en wi h ASD a home and in hei e e yday li e wi h sub-
ca ego ies a) E e yday li e p oblems, b) Pe sonal- amily p oblems c) Social p oblems d) Heal h p oblems. The second
main ca ego y conce ned he Needs o pa en s wi h an ASD child, wi h 4 subca ego ies: a) Need o educa ion b) Need
o suppo c) Need o in e en ion d) Pe sonal needs. Conclusions: This me a-syn hesis highligh ed a signi ican
numbe o p oblems ha pa en s ca ing o a child wi h au ism ha e o manage a home, as well as he needs a ising
om hese p oblems.
Keywo ds: Au ism Spec um Diso de , me asyn hesis, pa en s, p oblems, needs, suppo , home ca e.
Co esponding au ho : Tsioka A hanasia Roumelis 35 Agia Pa aske i A ikis P.C. 15341 el.6937269680 e-mail:sas-
i [email protected]
PERIOPERATIVE NURSING (2024), VOLUME 13, ISSUE 2
Tsioka e al. 185 www.spnj.g
ΕΙΣΑΓΩΓΗ
Οι Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ)
παρουσιάζουν μια συνεχώς αυξανόμενη συχνότητα
εμφάνισης τα τελευταία χρόνια. 1
Στην Ελλάδα σήμερα σύμφωνα με μια πανελλαδική
έρευνα της Μονάδας Αναπτυξιακής Παιδιατρικής που
έγινε το 2019,βρέθηκε ότι ο επιπολασμός των ΔΑΦ σε
παιδιά ηλικίας 10 και 11 ετών είναι 1,15% (1 στα 87
παιδιά).2
Συνεπώς μεγάλο ποσοστό οικογενειών έρχονται
αντιμέτωπες με τη φροντίδα παιδιού με ΔΑΦ και
καλούνται να διαχειριστούν την καθημερινότητα από
την συμβίωση με ένα τέτοιο παιδί, καθώς και να
αναζητήσουν βοήθεια για την κάλυψη των αναγκών που
προκύπτουν, χωρίς πάντα αυτό να είναι εφικτό.3
Η καθημερινότητα των παιδιών συνήθως
περιλαμβάνει υποστήριξη σε κάποιο ειδικό σχολείο και
επικοινωνία και συνεργασία μεταξύ γονέων και
επαγγελματιών υγείας του σχολείου για την διαχείριση
του παιδιού4. Οι γονείς επωμίζονται μεγάλο μέρος της
υποστηρικτικής αλλά και θεραπευτικής παρέμβασης
των παιδιών τους που έχει σαν αποτέλεσμα την
περαιτέρω επιβάρυνση τους5.
Η φροντίδα του παιδιού με αυτισμό στο σπίτι έχει
πολλά πλεονεκτήματα, με βασικότερο το ότι οι γονείς
έχουν κοντά τους το παιδί, μπορούν να ελέγξουν και να
προστατέψουν το παιδί από τον εαυτό του και τις
τάσεις φυγής, αυτοτραυματισμού και ζημιών, και κατ’
επέκταση να του παρέχουν όσα χρειάζεται,
συμπεριλαμβανομένων των ειδών πρώτης ανάγκης,
όπως και τον τακτικό ιατρικό έλεγχο καθώς και τις
οργανωμένες εξόδους από το σπίτι.6
Εντούτοις, δημιουργούνται θέματα διαχείρισης των
συνηθειών του, με άμεση επιβάρυνση στην
ψυχοσύνθεση του ίδιου του γονέα, ο οποίος μπορεί να
βιώσει αισθήματα αποκλεισμού από τον κοινωνικό
περίγυρο, αυξημένο άγχος, αισθήματα ενοχής και
επιβάρυνσης.7
Σκοπός της παρούσας ανασκόπησης ήταν η διεξαγωγή
μιας μετα-σύνθεσης ποιοτικών μελετών για την
καταγραφή και διερεύνηση των αντιλήψεων των γονέων
για τις δυσκολίες της φροντίδας του παιδιού με αυτισμό
στο σπίτι.
Μέθοδος
Η μετασύνθεση έγινε με βάση την Enhancing anspa -
ency in epo ing he syn hesis o quali a i e esea ch:
he ENTREQ s a emen . 8
Αναζήτηση/ Κριτήρια επιλογής των άρθρων
Έγιναν αναζητήσεις στην βάση δεδομένων PubMed με
διαφορετικές λέξεις κλειδιά και με διάφορους
συνδυασμούς αυτών των λέξεων καθώς και
δευτερογενή αναζήτηση. Οι αναζητήσεις έγιναν από
τον Φεβρουάριο έως τον Απρίλιο του 2022.
Ήταν εστιασμένες στις ανάγκες των γονέων
αυτιστικών παιδιών καθώς και στα προβλήματα που
αντιμετωπίζουν συμβιώνοντας με ένα παιδί με ΔΑΦ στο
σπίτι και περιελάμβαναν ποιοτικές μελέτες γραμμένες
στην Ελληνική ή/και Αγγλική γλώσσα. Η χρονική
περίοδος δημοσίευσης των άρθρων θα έπρεπε να είναι
την τελευταία δεκαετία (2012 έως και τον Απρίλιο του
2022).Τα άρθρα που συμπεριλήφθησαν σε αυτή την
ανασκόπηση ήταν ποιοτικές μελέτες που αφορούσαν
γονείς ή και φροντιστές παιδιών με ΔΑΦ ηλικίας έως
18ετών.
Οι λέξεις κλειδιά που χρησιμοποιήθηκαν ήταν:ASD,
quali a i e analysis, pa en al expe ience, a home sup-
po , p oblems a home, needs, home based ea men ,
pa en aining, pa en ing, ca egi e s.
Μεθοδολογική ποιότητα των μελετών που
συμπεριλήφθηκαν
Τα άρθρα που περιλαμβάνονται αξιολογήθηκαν για τη
μεθοδολογική τους ποιότητα χρησιμοποιώντας το
εργαλείο CASP. Το εργαλείο CASP είναι ένα γενικό
εργαλείο για την αξιολόγηση των δυνατοτήτων και των
περιορισμών οποιασδήποτε μεθοδολογίας ποιοτικής
έρευνας, και το πιο συχνά χρησιμοποιούμενο σε
ποιοτικές μελέτες που σχετίζονται με την υγεία και την
κοινωνική περίθαλψη. Είναι ένα εύχρηστο εργαλείο για
PERIOPERATIVE NURSING (2024), VOLUME 13, ISSUE 2
Tsioka e al. 186 www.spnj.g
τον ποιοτικό ερευνητή και είναι εγκεκριμένο από τον
Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας.9,10
Διαδικασία διαλογής των άρθρων
Αφού αφαιρέθηκαν τα άρθρα που βρέθηκαν δύο ή
περισσότερες φορές έγινε ανάγνωση των περιλήψεων
όπου αφαιρέθηκαν άρθρα λόγω μη συνάφειας. Στην
συνέχεια αφαιρέθηκαν άρθρα που δεν βρέθηκε το
πλήρες κείμενο τους ελεύθερο στο διαδίκτυο. Από την
ανάγνωση του πλήρους κειμένου και αφού
αφαιρέθηκαν άρθρα που δεν πληρούσαν τα κριτήρια
επιλεξιμότητας προέκυψαν τα άρθρα που τελικά
συμπεριλήφθηκαν στην μελέτη.
Ποιοτική Μετασύνθεση
Έγινε συστηματική ανασκόπηση και ποιοτική
μετασύνθεση βασισμένη στις αρχές της Θεμελιωμένης
Θεωρίας. Επιλέχθηκε η συγκεκριμένη μεθοδολογική
προσέγγιση διότι δίνει την δυνατότητα στον ερευνητή
να αναδιαμορφώνει τα ερευνητικά ερωτήματα ανά
κύκλο συλλογής των δεδομένων και ανάλυσης αυτών
μέσα από μία επαναληπτική διαδικασία. Λόγω αυτής
της διαδικασίας η θεμελιωμένη θεωρία θεωρείτε η
καταλληλότερη μέθοδος για την ερμηνεία των
φαινομένων καθώς και για την κατανόηση τους11.
Η ανάλυση των δεδομένων περιελάμβανε την
κωδικοποίηση των αποτελεσμάτων των άρθρων και την
κατηγοριοποίηση των μονάδων ανάλυσης βάσει της
Θεμελιωμένης Θεωρίας. Τα ευρήματα κάθε άρθρου
εξετάστηκαν ανά γραμμή και ανά παράγραφο,
προκειμένου να εντοπιστούν σημαντικές δηλώσεις
σχετικές με το θέμα της έρευνας, οι αρχικές
κωδικοποιήσεις δηλαδή. Στη συνέχεια οι
κωδικοποιήσεις που προέκυψαν από κάθε άρθρο
αντιπαραβλήθηκαν με εκείνες των άλλων άρθρων,
προκειμένου να προκύψει το δεύτερο επίπεδο
κωδικοποίησης, και να ομαδοποιηθούν σε κατηγορίες.
Τέλος, οι κατηγορίες συνοψίστηκαν σε δύο μεγάλα
θέματα/κατηγορίες, στα οποία συμπεριελήφθησαν οι
προηγούμενες κωδικοποιήσεις.12
Αποτελέσματα
Μετά από την αναζήτηση προέκυψαν 200 άρθρα
ποιοτικών μελετών και μετά τον έλεγχο 18 άρθρα
πληρούσαν τα κριτήρια για να συμπεριληφθούν στην
ποιοτική μετασύνθεση.
Στον πίνακα 1 φαίνεται η διαδικασία που
ακολουθήθηκε και στον πίνακα 2 η επισκόπηση των
άρθρων της μελέτης.
Χαρακτηριστικά μελετών
Συνολικά στις 18 μελέτες που συμπεριλήφθηκαν στην
ποιοτική μετασύνθεση συμμετείχαν 1356 άτομα τα
οποία ήταν γονείς( άνδρες και γυναίκες) ,αδέρφια και
παιδιά. Τα άρθρα που επιλέχθηκαν δημοσιεύτηκαν
μεταξύ 2012 και 2022. Τα άρθρα προέρχονται από
ΗΠΑ(n=4), Ολλανδία (n=2), Γαλλία (n=2), Αυστραλία
(n=2), Ν. Αφρική (n=1), Ισπανία (n=1), Αγγλία (n=1),
Καναδάς (n=1), Βραζιλία (n=1), Μαλαισία (n=1), Τουρκία
(n=1), Ελλάδα (n=1).
Τα δεδομένα που αναφέρονται στα άρθρα
συλλέχθηκαν μέσω ημιδομημένων συνεντεύξεων (
n=13), μη δομημένων συνεντεύξεων(
n=2),βιντεοσκόπησης και ανάλυσης δεδομένων (
n=2),και μελέτη περίπτωσης( n=1).
Ευρήματα μετασύνθεσης
Από την ανάλυση των δεδομένων των 18 άρθρων, με
βάση τη θεμελιωμένη θεωρία, προέκυψαν 2 κύριες
κατηγορίες με 4 υποκατηγορίες η κάθε μία. Η πρώτη
κύρια κατηγορία είναι τα προβλήματα που
αντιμετωπίζουν οι γονείς παιδιών με ΔΑΦ στο σπίτι και
στην καθημερινότητα τους. Οι 4 υποκατηγορίες είναι:
α)Προβλήματα καθημερινότητας, β)Προβλήματα
προσωπικά- οικογενειακά γ) Προβλήματα κοινωνικά δ)
Προβλήματα υγείας.
Η δεύτερη κύρια κατηγορία είναι οι ανάγκες που
προκύπτουν από τα προβλήματα της προηγούμενης
κατηγορίας, δηλαδή της φροντίδας παιδιού με αυτισμό,
και εδώ οι υποκατηγορίες είναι 4: α) Ανάγκη
εκπαίδευσης β) Ανάγκη υποστήριξης γ) Ανάγκη
παρέμβασης δ) Προσωπικές ανάγκες.
PERIOPERATIVE NURSING (2024), VOLUME 13, ISSUE 2
Tsioka e al. 187 www.spnj.g
Α)Προβλήματα
Η ανατροφή ενός παιδιού με ΔΑΦ είναι μεγάλη
πρόκληση τόσο για τους γονείς όσο και για τα αδέρφια.
Η οικογένεια καλείτε να διαχειριστεί σημαντικά
προβλήματα καθημερινότητας που προκύπτουν από
τις ιδιαίτερες συμπεριφορές ενός παιδιού με ΔΑΦ.
Λόγω των ελλειμμάτων στη συμπεριφορά, στην
αλληλεπίδραση και στη γλώσσα αυτά τα παιδιά είναι
εξαρτημένα σε μεγάλο βαθμό από τους γονείς τους.
Αυτό έχει σαν αποτέλεσμα την σημαντική επιβάρυνση
των γονέων-φροντιστών. Είναι ένας καθημερινός
αγώνας που απαιτεί την πλήρη αφοσίωση από την
πλευρά της οικογένειας και την διαχείριση
προβλημάτων σε πολλά επίπεδα.
Α1)Προβλήματα καθημερινότητας
Στα προβλήματα καθημερινότητας βρέθηκε μια
πλειάδα δυσχερειών που καλούνται να αντιμετωπίσουν
οι οικογένειες αυτιστικών παιδιών.
- Ιδιαίτερες διατροφικές συνήθειες13,14(συγκεκριμένες
τροφές, υφές ή ακόμα και χρώμα τροφίμων ).
Αρνούνται να δοκιμάσουν νέες γεύσεις, δυσκολεύονται
να παραμείνουν καθιστά την ώρα του γεύματος,
παρουσιάζουν προκλητική συμπεριφορά, προτιμούν να
τρώνε μόνα τους.
- Έλλειψη πειθαρχίας και επιθετική συμπεριφορά η
οποία επιφέρει κάποιες φορές καταστροφές στο σπίτι,
που απαιτεί διαρκή παρακολούθηση και
επαγρύπνηση.15,16
- Διαταραχές ύπνου ή και αϋπνία.17
- Μειωμένη λειτουργικότητα και αδυναμία
αυτοεξυπηρέτησης
(φαγητό, μπάνιο, ντύσιμο) 4,18,19
Α2) Προβλήματα προσωπικά- οικογενειακά
Τα μέλη της οικογένειας παιδιών με ΔΑΦ είναι
απορροφημένα από τη διαταραχή και τον έντονο ρυθμό
ζωής που συνεπάγεται η ανατροφή τέτοιων
παιδιών. Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να εγκαταλείψουν
πολλές από τις δραστηριότητες που συνήθιζαν να
έχουν.
Μετά τη διάγνωση, η ζωή αυτών των γονέων αλλάζει
εντελώς. Επιβαρύνονται υπερβολικά, έχουν λίγο χρόνο
για τον εαυτό τους, πρέπει να εγκαταλείψουν πολλές
από τις δραστηριότητες που είχαν, αλλάζει η δυναμική
της οικογένειάς τους, η οποία στο εξής επικεντρώνεται
στις ανάγκες του παιδιού με ΔΑΦ.4,19,20
-Έλλειψη προσωπικού χρόνου, δυσκολία αποδοχής της
κατάστασης20,21
-Επιπτώσεις στην καριέρα, αρκετοί γονείς και ειδικά
αρκετές μητέρες, αναγκάζονται να εγκαταλείψουν την
εργασία τους προκειμένου να αφοσιωθούν στην
ανατροφή του παιδιού τους. Αυτό έχει σαν αποτέλεσμα
οι οικογένειες να αντιμετωπίζουν εκτός των άλλων και
οικονομικές δυσκολίες.19,22
- Δυσκολία αποδοχής της κατάστασης και άγχος για το
μέλλον.23
-Επιβάρυνση στην ποιότητα ζωής ολόκληρης της
οικογένειας, διατάραξη των συζυγικών σχέσεων.24
Α3) Προβλήματα κοινωνικά
Τα κοινωνικά προβλήματα αναφέρονται στην
κοινωνική απομόνωση και το κοινωνικό στίγμα, τα
οποία πλήττουν όχι μόνο το ίδιο το άτομο με ΔΑΦ αλλά
και ολόκληρη την οικογένειά του, με σοβαρότατες και
μακροπρόθεσμες συνέπειες για όλα τα μέλη της. Η
απομάκρυνση της ευρύτερης οικογένειας και η απουσία
κοινωνικής ζωής είναι δύο παράμετροι οι οποίες
προβληματίζουν τους γονείς.4,13,20,25,26
Α4) Προβλήματα υγείας
Όλα τα παραπάνω έχουν σαν αποτέλεσμα την
επιβάρυνση της υγείας των γονέων τόσο της σωματικής
όσο και της ψυχικής. 20, 22,25,27,28
-Σωματική επιβάρυνση, τραυματισμοί, κόπωση. 20,25
- Συναισθηματική επιβάρυνση, άγχος, κατάθλιψη,
ενοχές. 28
Β)Ανάγκες
Τα χαρακτηριστικά και οι ιδιαιτερότητες αυτών των
παιδιών δημιουργούν ένα σύνολο αναγκών που πρέπει
να καλυφθούν και είναι πολύ απαιτητικές για τους
γονείς. Οι γονείς αναφέρουν ότι είναι παγιδευμένοι από
την διαταραχή και τον έντονο ρυθμό ζωής που επιφέρει
PERIOPERATIVE NURSING (2024), VOLUME 13, ISSUE 2
Tsioka e al. 188 www.spnj.g
η ανατροφή ενός παιδιού στο φάσμα του αυτισμού. Τα
χαρακτηριστικά των συμπτωμάτων, μαζί με την
αβεβαιότητα της πορείας της διαταραχής γεννούν
ανάγκες οι οποίες δεν εκλείπουν ποτέ απλώς
μεταβάλλονται στα διάφορα αναπτυξιακά στάδια του
παιδιού.4, 16,17, 18,19, ,21,28
Β1)Ανάγκη εκπαίδευσης
Όλοι οι γονείς εκφράζουν την ανάγκη τους για
εκπαίδευση σε διάφορα επίπεδα, χρειάζεται να
εκπαιδευτούν στην διαχείριση τόσο καθημερινών
δυσκολιών όσο και στην διαχείριση των δύσκολων ή και
ιδιαίτερων συμπεριφορών του παιδιού τους29. Η
καθημερινότητα των γονέων ενός παιδιού με αυτισμό
επηρεάζεται από αρκετά έως πάρα πολύ ανάλογα και
από την βαρύτητα των συμπτωμάτων. Καθημερινές
δραστηριότητες που για τους γονείς παιδιών τυπικής
ανάπτυξης είναι αυτονόητες για τους γονείς αυτιστικών
παιδιών μπορεί να είναι «Γολγοθάς». Χρειάζονται
εκπαίδευση από το πιο απλό, π.χ. πώς να ταΐσουν το
παιδί τους, έως πολύ πιο δύσκολα π.χ. πως να
διαχειριστούν την επιθετική συμπεριφορά.15 Η ανάγκη
για εκπαίδευση είναι διαρκής και μεταβάλλεται κατά τα
στάδια ανάπτυξης και εξέλιξης του παιδιού.24
Οι καθημερινές δυσκολίες επηρεάζουν τις
οικογενειακές και κοινωνικές σχέσεις, συνθήκη που
γεννά την ανάγκη εκπαίδευσης της σωστής διαχείριση
τους για την αποφυγή ενδοοικογενειακών συγκρούσεων
και της κοινωνικής απομόνωσης της οικογένειας.23
Η ψυχοεκπαίδευση των γονέων και των αδελφών
είναι αυτή που θα τους ενισχύσει και θα τους
ενδυναμώσει για την καλύτερη διαχείριση της
καθημερινότητας τους, για αυτό εκφράζουν την ανάγκη
τους για αυτή.20,23
Β2)Ανάγκη υποστήριξης.
Η ανατροφή ενός παιδιού με ΔΑΦ επηρεάζει
αρνητικά πολλούς τομείς της καθημερινής ζωής της
οικογένειας και γεννά την ανάγκη για διαρκή
υποστήριξη σε διάφορους τομείς24.
Οι γονείς έχουν ανάγκη για υποστήριξη κατ’ οίκον
προκειμένου να διαχειριστούν τις ιδιαίτερες
συμπεριφορές του παιδιού τους και να βελτιωθεί η
ποιότητα ζωής τους. Πολύ σημαντική επίσης είναι η
υποστήριξη των σχέσεων μεταξύ των μελών της
οικογένειας οι οποίες διαταράσσονται από τις
δυσκολίες της καθημερινότητας και από την δυσκολία
αποδοχής της κατάστασης που διαμορφώνεται μετά
την διάγνωση της ΔΑΦ στο παιδί τους.23
Η συναισθηματική υποστήριξη γονέων και αδερφών
είναι μείζονος σημασίας για αυτές τις οικογένειες για να
μπορούν να αντέξουν και να προσφέρουν την αναγκαία
φροντίδα στο παιδί τους.
Η οικονομική επιβάρυνση που προκύπτει για την
δημιουργία ενός ασφαλούς σπιτιού, προσαρμοσμένου
στις ιδιαιτερότητες του παιδιού,25την οικονομική
κάλυψη των απαραίτητων θεραπευτικών
παρεμβάσεων, και οι ιδιαίτερες διατροφικές συνήθειες
που συνήθως εμφανίζουν τα παιδιά με ΔΑΦ13 κάνει
επιτακτική την ανάγκη οικονομικής υποστήριξης για
αυτές τις οικογένειες.
Β3) Ανάγκη παρέμβασης
Όλοι οι γονείς αναφέρουν την ανάγκη τους για την
ύπαρξη κατάλληλων υπηρεσιών και την υποστήριξη
από εξειδικευμένους επαγγελματίες προκειμένου να
μπορούν να διαχειριστούν την ήδη αρκετά επιβαρυμένη
καθημερινότητα τους29.
Οι περισσότεροι γονείς ανέφεραν την ανάγκη τους
για συστηματική παρέμβαση από ειδικούς μέσα στο
χώρο του σπιτιού τους. Δυσκολεύονται να μεταφέρουν
με ακρίβεια στους ειδικούς την κατάσταση που
επικρατεί στο σπίτι καθώς και να εφαρμόσουν τις
οδηγίες που τους δίνουν οι ειδικοί για το σπίτι.20,22,24
Β4) Προσωπικές ανάγκες
Από όλες αυτές τις δυσκολίες προκύπτουν και
προσωπικές ανάγκες για τους γονείς των οποίων η
κάλυψη είναι αναγκαία προκείμενου τόσο οι ίδιοι όσο
και τα άλλα παιδιά τους να μπορούν να αντέξουν την
δύσκολη καθημερινότητα τους. Συνήθως αυτές οι
ανάγκες είναι:
- Ανάγκη για την ύπαρξη διαθέσιμων δραστηριοτήτων
για τον ελεύθερο χρόνο του παιδιού.20
PERIOPERATIVE NURSING (2024), VOLUME 13, ISSUE 2
Tsioka e al. 189 www.spnj.g
- Ανάγκη για ύπαρξη χώρων φιλοξενίας των παιδιών
έτσι ώστε να καλύπτεται και η ανάγκη των γονέων για
να ανάπαυση και προσωπικό χρόνο.20
- Ανάγκη για ανταλλαγή εμπειριών με άλλους γονείς και
κοινωνικές σχέσεις.26
- Ανάγκη για δημιουργία ασφαλούς περιβάλλοντος στο
σπίτι.25
Συζήτηση
Η παρούσα μετασύνθεση ποιοτικών μελετών είχε
σκοπό να εξετάσει την διαθέσιμη
βιβλιογραφία/e idence να καταγράψει και να
διερευνήσει τις αντιλήψεις των γονέων για τις
δυσκολίες της φροντίδας του παιδιού με αυτισμό στο
σπίτι. Η μετασύνθεση p o ides insigh in o στα
προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι γονείς καθώς
επίσης p o ides insigh in o στις ανάγκες των γονέων
που φροντίζουν παιδί με αυτισμό στο σπίτι και των
αναγκών που προκύπτουν από αυτά, η κάλυψη των
οποίων δείχνει να επιφέρει βελτίωση στην καθημερινή
τους διαβίωση.6
Οι γονείς με αυτιστικό παιδί στο σπίτι καλούνται να
αντιμετωπίσουν συμπεριφορές και καταστάσεις που για
τους γονείς παιδιών τυπικής ανάπτυξης δεν υφίστανται,
οι οποίες όμως μεγεθύνουν την επιβάρυνσή τους καθώς
βιώνουν προβλήματα που σχετίζονται με την
καθημερινότητα και αυτοεξυπηρέτηση του παιδιού5
,προσωπικά- οικογενειακά και κοινωνικά
προβλήματα7,30και προβλήματα υγείας. Τα αρνητικά
συναισθήματα είναι αυτά που κυριαρχούν στους γονείς
και η σωματική και ψυχική τους υγεία επιβαρύνονται.31,32
Όλα αυτά γεννούν την ανάγκη των γονέων για
εκπαίδευση στην διαχείριση των καθημερινών
προβλημάτων. Για παράδειγμα οι ιδιαίτερες
διατροφικές συνήθειες αυτών των παιδιών, μπροστά
στις οποίες οι γονείς νιώθουν ανήμποροι ίσως και
ανίκανοι να τις διαχειριστούν σε συνδυασμό με την
αγωνία τους για το αν το παιδί τους σιτίζετε σωστά , αν
επηρεάζετε η ανάπτυξη του καθώς και αν ακολουθούν
σωστές μεθόδους στην διαχείριση αυτών των
δυσχερειών, Μελέτη αναφέρει ότι όταν οι γονείς
εκπαιδευτούν σωστά και εφαρμόσουν τις οδηγίες των
ειδικών μπορεί να επέλθει βελτίωση στη διαχείριση
αυτού του προβλήματος33. Παρόμοια, άλλη μελέτη
επισημαίνει την εκπαίδευση των γονέων στη δημιουργία
ρουτινών στην καθημερινότητα του παιδιού η οποία
είναι αναγκαία διαδικασία προκειμένου να προλάβουν ή
να αποτρέψουν τις εκρήξεις θυμού, την επιθετικότητα
ή και τον αυτοτραυματισμό του παιδιού τους34,35.
Την ανάγκη υποστήριξης από εξειδικευμένους
επαγγελματίες προκειμένου να ενδυναμωθούν και να
μπορέσουν να αναλάβουν τον ρόλο του φροντιστή36.Η
ανάληψη αυτού του ρόλου όταν δεν συνοδεύεται από
την κατάλληλη υποστήριξη μπορεί να καταστεί
διαλυτική τόσο για το ίδιο το άτομο που αναλαμβάνει
αυτό το ρόλο όσο και για τα υπόλοιπα μέλη της
οικογένειας.37Μελέτη έδειξε ότι ύστερα από
συστηματική υποστήριξη και εκπαίδευση των γονέων
στο πεδίο, βελτιώθηκε ο τρόπος με τον οποίο
χειρίζονται το παιδί τους. Αυτό επέφερε βελτιώσεις
στην καθημερινότητα τους και ένιωσαν πιο σίγουροι και
ικανοί στο να την διαχειριστούν.38
Η ανάγκη παρέμβασης από ειδικούς μέσα στο σπίτι
είναι μια ανάγκη η οποία εκφράζεται ευρέως από τους
γονείς6και περιγράφεται με τις τακτικές κατ’ οίκον
επισκέψεις εξειδικευμένων επαγγελματιών
προκειμένου να αξιολογούνται οι καθημερινές
συνθήκες διαβίωσης και να δίνονται οδηγίες σε
πρακτικό επίπεδο. Αυτό θα έχει σαν αποτέλεσμα την
εξατομικευμένη παρέμβαση που θα εστιάζει στην
αντιμετώπιση των δυσκολιών και στην ενδυνάμωση της
οικογένειας. Σύμφωνα με μία άλλη μελέτη η κατ’ οίκον
εκπαίδευση των γονέων αυξάνει την προσαρμοστική
ικανότητα και μειώνει την διασπαστική συμπεριφορά
των παιδιών τους.39 Όταν οι γονείς λαμβάνουν τέτοιου
είδους υποστήριξη νιώθουν πιο δυνατοί και ικανοί να
αντιμετωπίσουν την επιβαρυμένη καθημερινότητα
τους.40
Όταν η παρέμβαση είναι προσαρμοσμένη στις
ανάγκες της κάθε οικογένειας αυξάνει την
PERIOPERATIVE NURSING (2024), VOLUME 13, ISSUE 2
Tsioka e al. 190 www.spnj.g
προσαρμοστική λειτουργία της. Οι παρεμβάσεις που
στοχεύουν άμεσα στην ευημερία των γονέων έχουν
επίσης τη δυνατότητα να βελτιώσουν τα αποτελέσματα
όταν πραγματοποιούνται παράλληλα με παρεμβάσεις
που επικεντρώνονται στο παιδί.41
Ο ρόλος του εξειδικευμένου νοσηλευτή ο οποίος
διενεργεί κατ’ οίκον επισκέψεις δείχνει να είναι πολύ
σημαντικός42.Εκτός του ότι μπορεί να συμβουλεύει,
υποστηρίζει, ενδυναμώνει και εκπαιδεύει τους γονείς
και στο περιβάλλον του σπιτιού τους , μπορεί να έχει
και το ρόλο του διαμεσολαβητή μεταξύ των γονέων και
των άλλων ειδικών που εμπλέκονται στις θεραπευτικές
παρεμβάσεις του παιδιού τους. Μπορεί να καταγράφει
και να μεταφέρει πληροφορίες που οι γονείς είτε
αδυνατούν να αντιληφθούν, είτε αδυνατούν να
μεταφέρουν με ορθό τρόπο στους θεραπευτές. Καθώς
ο αυτισμός είναι μια ισόβια διαταραχή, ένα πρόγραμμα
επισκέψεων στο σπίτι που καταγράφει και καλύπτει τις
πραγματικές ανάγκες των γονέων θα μπορούσε να
αποδειχθεί εξαιρετικά επωφελές για τις οικογένειες28.
Τέλος η κάλυψη των προσωπικών αναγκών των γονέων
είναι ζωτικής σημασίας προκειμένου να μπορούν να
ανταποκριθούν με συνέπεια στο γονεϊκό τους ρόλο
χωρίς οι ίδιοι να διαλύονται.43Γονείς οι οποίοι
συμμετείχαν σε ομαδικά προγράμματα εκπαίδευσης και
μπόρεσαν να μοιραστούν την εμπειρία τους με άλλους
γονείς που έχουν ίδια ή παρόμοια προβλήματα
ανέφεραν μείωση του άγχους τους. Επίσης ανέφεραν
υψηλό επίπεδο ικανοποίησης, ένιωσαν πιο δυνατοί όχι
μόνο λόγω της εκπαίδευσης , αλλά και από το μοίρασμα
εμπειριών με τους άλλους γονείς.44 Όταν οι γονείς
λαμβάνουν τη βοήθεια που έχουν ανάγκη,
ενδυναμώνονται και νιώθουν ότι χειρίζονται σωστά την
καθημερινότητα με το παιδί τους αυτό έχει σαν
αποτέλεσμα να έχει θετικό αντίκτυπο στο παιδί και στην
εξέλιξη του.45
Ο κύριος περιορισμός αυτής της μελέτης είναι ότι η
αναζήτηση έγινε μόνο σε μια βάση δεδομένων, στο
Pubmed. Μία μελέτη στο μέλλον η οποία θα
περιλαμβάνει αναζήτηση και άλλες βάσεις δεδομένων
πιθανότατα θα συμβάλλει σε μια περισσότερο
ολοκληρωμένη διερεύνηση και καταγραφή των
δυσκολιών των γονέων με αυτιστικό παιδί στο σπίτι.
Συμπεράσματα
Η επίγνωση των εμπειριών των γονέων για τα
προβλήματα και τις ανάγκες που προκύπτουν από τη
φροντίδα του παιδιού με αυτισμό στο σπίτι
εμπλουτίζουν το περιεχόμενο της επικοινωνίας μεταξύ
θεραπευτή και γονέα, διευρύνουν τις παρεμβάσεις για
υποστήριξη των γονέων και καθοδηγούν το σχεδιασμό
της φροντίδας και των υπηρεσιών. Ακούγοντας οι
θεραπευτές τη φωνή των γονέων, για κατ’ οίκον
υποστήριξη μπορεί να μειωθεί η επιβάρυνση τους και
παράλληλα να γίνει πιο αποτελεσματική η υποστήριξη
και η φροντίδα.
Βιβλιογραφία
1. Chia o i F, Vene osi A. Epidemiology o Au ism Spec-
um Diso de s: A Re iew o Wo ldwide P e alence Es i-
ma es Since 2014. B ain sciences. 2020;10(5):274.
2. Thomaidis L, Ma oeidi N, Richa dson C, Chole a A,
Damianos G, Bolias K, Tsolia M. Au ism Spec um Diso -
de s in G eece: Na ionwide P e alence in 10-11 Yea -
Old Child en and Regional Dispa i ies. Jou nal o clinical
medicine. 2020;9(7):2163.
3. Jackson L, Ke ille S, & Ludlow A K. Mo he s’ Expe i-
ences o Accessing Men al Heal h Ca e o hei Child
wi h an Au ism Spec um Diso de . Jou nal o Child and
Family S udies. 2020;,29(2):534-545.
4. Topan A, Demi el S, Alkan I, Ayyildiz T K, Doğ u S. Pa -
en ing an Au is ic Child: A Quali a i e S udy. In e na ional
A chi es o Nu sing Heal h Ca e.2019; 5:133.
5. Gen les S J, Nicholas D B, Jack S M, McKibbon K A,
Sza ma i P. Pa en engagemen in au ism- ela ed ca e: a
quali a i e g ounded heo y s udy. Heal h Psychology
and Beha io al Medicine. 2019;7(1):1-18.
PERIOPERATIVE NURSING (2024), VOLUME 13, ISSUE 2
Tsioka e al. 191 www.spnj.g
6. Cla k M, Adams D. Lis ening o pa en s o unde s and
hei p io i ies o au ism esea ch. PloS one. 2020;15(8):
e0237376.
7. O i-Boadi M, Dankyi E, Kwakye-Nuako C O. S igma and
Fo gi eness in Ghanaian Mo he s o Child en wi h Au-
ism Spec um Diso de s (ASD). Jou nal o au ism and
de elopmen al diso de s.2020; 50(4):1391–1400
8. Tong A, Flemming K, McInnes E, Oli e S, C aig J. En-
hancing anspa ency in epo ing he syn hesis o quali-
a i e esea ch: ENTREQ. BMC medical esea ch me h-
odology.2012;12(1):1-8.
9. Long H A, F ench D P, B ooks J M .Op imising he alue
o he c i ical app aisal skills p og amme (CASP) ool o
quali y app aisal in quali a i e e idence syn hesis. Re-
sea ch Me hods in Medicine & Heal h Sci-
ences.2020;1(1):31-42.
10. Dal on J, Boo h A, Noyes J, e al. Po en ial alue o sys-
ema ic e iews o quali a i e e idence in in o ming use -
cen e ed heal h and social ca e: indings om a esc ip-
i e o e iew. J Clin Epidemiol.2017; 88:37–46.
11. Glase B G, S auss A L .The Disco e y o G ounded The-
o y. S a egies o Quali a i e Resea ch. Chicago: Al-
dine,1967:139
12. Cha maz Ka hy. G ounded Theo y. In J. A. Smi h R Ha
& L an Langenho e (Eds.), Re hinking Me hods in Psy-
chology. London: Sage, 1995,pp.27-49.Απόδοση στα
Ελληνικά: Ελευθερία Τσέλιου
13. Adams S N, Ve achia R, Cou s K. A blende wi hou he
lid on': Meal ime expe iences o ca egi e s wi h a child
wi h au ism spec um diso de in Sou h A ica. Sou h A -
ican Jou nal o Communica ion Diso de s.2020;67(1):1-
9.
14. Ausde au K K, S . John B, Kwa e ski K N, Nieuwenhuis
B, B adley E. Pa en s’ s a egies o suppo meal ime
pa icipa ion o hei child en wi h au ism spec um dis-
o de . The Ame ican Jou nal o Occupa ional The apy.
2019;73(1):7301205070p1-7301205070p10.
15. Hodge s S, Nicholas D, Zwaigenbaum L. Home swee
home? Families’ expe iences wi h agg ession in child en
wi h au ism spec um diso de s. Focus on Au ism and
O he De elopmen al Disabili ies. 2013;28(3):166-174.
16. Ki by A V, Boyd B A, Williams K L, Faldowski R A,
Ba anek G T. Senso y and epe i i e beha io s among
child en wi h au ism spec um diso de a home. Au-
ism.2017;21(2):142-154.
17. Soude s M C, Za odny S, E iksen W, Sinko R, Connell J,
Ke ns C, Schaa R, Pin o-Ma in J. Sleep in Child en wi h
Au ism Spec um Diso de . Cu en psychia y e-
po s.2017;19(6):34
18. Tes e M, B ou in A, Ma y M, Valé a M C, Soa es Cunha
F, Noi i -Esclassan E. Too hb ushing in child en wi h au-
ism spec um diso de s: quali a i e analysis o pa en al
di icul ies and solu ions in F ance. Eu opean a chi es o
paedia ic den is y : o icial jou nal o he Eu opean
Academy o Paedia ic Den is y. 2021:22(6):1049–1056.
19. an Tonge loo M A, an Wijngaa den P J, an de Gaag
R J, Lag o-Janssen A L. Raising a child wi h an Au ism
Spec um Diso de :‘I his we e a pa ne ela ionship, I
would ha e qui ages ago’. Family p ac ice.
2015;32(1):88-93.
20. Tsioka A, Kaba Ε, Adamakidou T, Apos ola a P. Di icul-
ies expe ienced a home by pa en s o p eschool chil-
d en wi h Au ism Spec um Diso de . Pe iope a i e Nu s-
ing. 2021;10(2):208219.
21. McAuli e T, Thomas Y, Vaz S, Falkme T, Co die R. The
expe iences o mo he s o child en wi h au ism spec um
diso de : Managing amily ou ines and mo he s’ heal h
and wellbeing. Aus alian Occupa ional The apy Jou nal.
2019;66(1):68-76.
22. B a o-Bení ez J, Pé ez-Ma il M N, Román-Aleg e B,
C uz-Quin ana F. G ie Expe iences in Family Ca egi e s
o Child en wi h Au ism Spec um Diso de (ASD). In e -
na ional jou nal o en i onmen al esea ch and public
heal h.2019;16(23):4821.
23. C i chley E, Cuad os M, Ha pe I, Smi h-Howell H,
Rogish M. A pa en -sibling dyadic in e iew o explo e
how an indi idual wi h Au ism Spec um Diso de can im-
pac amily dynamics. Resea ch in de elopmen al disa-
bili ies. 2021;111:103884.
24. De guy C, Michel G, M'baila a K, Roux S, Bou a d M.
Assessing needs in pa en s o child en wi h au ism spec-
um diso de : A c ucial p elimina y s ep o a ge ele-
an issues o suppo p og ams. Jou nal o In ellec ual
and De elopmen al Disabili y. 2015;40(2):156-166.
25. Nagib W, & Williams A. C ea ing “ he apeu ic land-
scapes” a home: The expe iences o amilies o child en
wi h au ism. Heal h & place. 2018;52: 46-54.
26. Ong S Y, Roslan S, Ahmad N A, Ayub A F M, Chen L P,
Ta esh S M. Pa en s’ Expe ience in Child en’s F iendship
PERIOPERATIVE NURSING (2024), VOLUME 13, ISSUE 2
Tsioka e al. 198 www.spnj.g
Κατηγορίες
Υποκατηγορίες
Υποθέματα
Παρουσίαση
«…μετά λάβαμε τη διάγνωση του Αυτισμού και μετά δεν
πήγε σχολείο και μετά χρειαζόμασταν μεγάλη υποστήριξη
για το GCSE και μετά ήταν εντάξει, οπότε αυτό
επηρέασε σε μεγάλο βαθμό τα σχέδιά μου να έχω κάποιο
είδος δουλειάς» (C i chley , Ε., e al)
Προβλήματα
κοινωνικά
Κοινωνική απομόνωση
Απουσία κοινωνικής
ζωής Κοινωνικό στίγμα
Απομάκρυνση της
ευρύτερης οικογένειας
«Αλλά κατάφερα να βρω τον εαυτό μου. Έχω αποκτήσει
την ικανότητα να το αντιμετωπίζω και να λέω ότι ο γιος
μου έχει ΔΑΦ μπροστά σε κόσμο. Κάποτε ντρεπόμουν
πολύ». (B a o-Bení ez, J e al 2019)
«Η ζωή που είχα πριν. με τα βιβλία μου, το γυμναστήριό
μου, τους φίλους μου... να έχω το δικό μου μικρό χώρο».
(B a o-Bení ez, J e al 2019)
«Δεν θέλεις να πας να επισκεφτείς φίλους και να
αφιερώσεις όλη σου την ώρα κρατώντας το παιδί σου
μακριά από προβλήματα».
«Είχαμε στιγμές όπου η επιθετικότητα του Μπράιαν ήταν
τόσο άσχημη». Hodge s, S., e al
«Επομένως, η μεγαλύτερη δυσκολία μου είναι να κάνω
σεβαστά τα δικαιώματά του και να κάνω τους ανθρώπους
να καταλάβουν ότι έχει μια διαταραχή, και εξαιτίας
αυτού, έχει έλλειμμα να κάνει κάποιες δραστηριότητες».
Ma ia Sousa de Ca alho, C., e al
Προβλήματα υγείας
Σωματική επιβάρυνση
Συναισθηματική
επιβάρυνση
Τραυματισμοί
Άγχος
Κόπωση
«Είναι αγχωτικό, είναι πολύ αγχωτικό να προσπαθείς να
παρακολουθείς τα πράγματα». McAuli e, T e al.,
«Είμαι κουρασμένος όλη την ώρα... το κίνητρο για μένα
να... κάνω τέτοιου είδους πράγματα (διαχείριση της
οικογενειακής ρουτίνας)... Δεν το έχω». McAuli e, T e
«Το να μεγαλώσω τους δίδυμους γιους μου ήταν η πιο
δύσκολη και αγχωτική πράξη της ζωής μου. Επιβάλλει
βαρύ τίμημα. Ήμουν σε βαθιά κατάθλιψη για περίπου δύο
χρόνια, όταν τα αγόρια ήταν 3-5, ακόμη σκεφτόμουν και
να αυτοκτονήσω» Nagib, W. e al
«Μερικές φορές, αισθανόμαστε απομονωμένοι όταν δεν
μπορούμε να έχουμε άτομα για μεγάλο χρονικό διάστημα
λόγω της συμπεριφοράς μας ή δεν μπορούμε να πάμε
την αυτιστική κόρη μας σε ορισμένα γεγονότα επειδή
γνωρίζουμε ότι θα μπορούσε να προκαλέσει ένα
αυτιστικό ξέσπασμα. »Nagib, W. e al
Ανάγκες
Ανάγκη εκπαίδευσης
Διαχείριση καθημερινών
δυσκολιών και
δύσκολων
συμπεριφορών του
παιδιού Διαχείρισης
σχέσεων οικογενειακών
και κοινωνικών
Ψυχοεκπαίδευση
«Απλώς κολλάει στον προσωπικό μου χώρο».Keenan, B.
M. e al
«Αν αυτή ήταν μια σχέση συντρόφου, θα τα είχα
παρατήσει χρόνια πριν. Αλλά δεν μπορείς να
εγκαταλείψεις το παιδί σου». an Tonge loo, M. A. e al
Ούτε η μέρα μας ούτε η νύχτα μας είναι ήσυχα. Δεν
μπορούμε να πάμε να δούμε κόσμο. Ξαφνικά χτυπάει το
κεφάλι του στους τοίχους. Μας δαγκώνει ή τον εαυτό
του. Ξαφνικά αρχίζει να κλαίει. Διαφεύγει συνεχώς.Topan,
A., e al
Ανάγκη υποστήριξης
Κατ’ οίκον υποστήριξη
Συναισθηματική
υποστήριξη γονέων και
αδερφών
Οικονομική
Υποστήριξη σχέσεων
«Είναι η πρώτη φορά σε 3 χρόνια που καταφέραμε να
βρούμε κάποιον που είναι πρόθυμος να συνεργαστεί μαζί
του».Hodge s, S., e al
«Προσπαθήσαμε —καλέσαμε πέντε διαφορετικούς
παρόχους ημερήσιας φροντίδας, συν σχολεία.., αλλά
μόλις ανέφερα ότι ο γιος μου είχε αυτισμό και
επιθετικότητα, κανείς δεν με κάλεσε πίσω.Hodge s, S.,
e al
Μερικές φορές αντιμετωπίζω προβλήματα. Πήρα τη
μεγαλύτερη υποστήριξη από τις κόρες μου. Καθαρίζουν
και ταΐζουν. Δεν θα μπορούσα να ζήσω χωρίς αυτές.
Ήταν πρόωρος τοκετός, και η ανάγκη για φροντίδα ήταν
υπερβολική.Topan, A., e al
Ανάγκη παρέμβασης
Εξειδικευμένοι
επαγγελματίες
Κατάλληλες υπηρεσίες
Παρέμβαση στο σπίτι
Έμαθα από το διαδίκτυο, ερευνώντας αρχεία,
μελετώντας, έπρεπε να ψάξω πληροφορίες για να
καταλάβω πώς να αντιμετωπίσω τον γιο μου, γιατί δεν
είναι εύκολο! [...] οπότε είναι πολύ περίπλοκο για σένα
σήμερα ως μητέρα να ασχολείσαι με ένα παιδί έτσι, αν
PERIOPERATIVE NURSING (2024), VOLUME 13, ISSUE 2
Tsioka e al. 199 www.spnj.g
Κατηγορίες
Υποκατηγορίες
Υποθέματα
Παρουσίαση
Παρεμβάσεις
εστιασμένες και
προσαρμοσμένες στις
δυσκολίες του παιδιού
δεν έχεις βοήθεια, αν δεν έχεις καθοδήγηση [...] Ήθελα η
κυβέρνηση να δώσει περισσότερα καθοδήγηση σε
μητέρες, κυρίως, μητέρες που δεν είναι μορφωμένες, με
χαμηλά εισοδήματα [...] χρειάζονται περισσότερες
διαλέξεις για τον αυτισμό στα σχολεία, το θέμα πρέπει να
διαδοθεί περισσότερο Ma ia Sousa de Ca alho, C., e al
[..]Πρέπει να τον συνοδεύω παντού, ανά πάσα στιγμή και
στο σχολείο, γιατί έχει ήπιο επίπεδο, η SEMEC
[Γραμματεία Παιδείας του Δήμου] δεν μου δίνει αυτόν τον
συνοδό, αυτό είναι μεγάλο πρόβλημα για μένα γιατί
πρέπει να μείνω μαζί του γιατί δεν μπορεί να
υπερασπιστεί τον εαυτό του.Ma ia Sousa de Ca alho,
C., e al
Κάθε φορά που ο Έμετ πήγαινε στο γραφείο, [ο
ψυχίατρος] έλεγε, «Λοιπόν, μου φαίνεται καλά. Κοίταξέ
τον; παίζει εκεί με τα παιχνίδια». Εννοώ ότι είναι τυπικό,
σωστά; Πάρτε τα στο σπίτι και είναι μια διαφορετική
ιστορία.Hodge s, S., e al
Εννοώ, δεν ξέρεις, γιατί ποτέ δεν έχεις μάθει αυτού του
είδους τη γνώση πριν. Επομένως, νομίζω ότι η
επαγγελματική βοήθεια για τους γονείς είναι επίσης
σημαντική. Εννοώ πώς να χειρίζομαι, πώς να
διδάσκω.Ong, S. Y., e al
Προσωπικές ανάγκες
Ανάπαυση
Ύπαρξη χώρων
φιλοξενίας
Δημιουργία ασφαλούς
οικιακού
περιβάλλοντος
Κοινωνικές σχέσεις
Μοίρασμα εμπειριών με
άλλους γονείς
Ανάγκη διαθέσιμων
δραστηριοτήτων για
τον ελεύθερο χρόνο
του
Υπήρχε μια οικογένεια με ένα μεγαλύτερης ηλικίας αγόρι
στην ομάδα. Μου άρεσε να ακούω και να βλέπω τι
έκαναν αυτοί οι γονείς με το αγόρι τους. Μου έδωσε
πληροφορίες για το τι θα μπορούσαμε να περιμένουμε
όταν ο δικός μας γιος είναι σε αυτήν την ηλικία.de Ko e,
M., e al
Μου άρεσε να ακούω τις εμπειρίες άλλων γονιών, να
ακούω ότι και αυτοί πάλεψαν με κάποιες καταστάσεις.
Μου έδωσε την αίσθηση ότι δεν ήμασταν οι μόνοι… de
Ko e, M., e al
Μετά τη διάγνωση, αναζήτησα θεραπείες ώστε να έχει
μια φυσιολογική ζωή, να συναναστρέφεται με άλλα
παιδιά. Τον πήγα σε ψυχολόγο, λογοθεραπευτή,
φυσικοθεραπευτή, για να έχει ποιότητα ζωής. Ma ia
Sousa de Ca alho, C., e al
Είμαστε στη φυλακή. είμαστε ισόβια φυλακή. Είμαστε στη
φυλακή γιατί δεν μπορούμε να πάμε διακοπές για μεγάλο
χρονικό διάστημα επειδή δεν έχουμε εφεδρικό
προσωπικό.Hodge s, S., e al
