Belastungen und Ressourcen von Eltern mit einem Kind mit einer kognitiven Beeinträchtigung

In e kan onale Hochschule ü Heilpädagogik Zü ich
S udiengang Schulische Heilpädagogik
Mas e a bei
Einge eich on: Jasmina Blüm & Rahel Buchli
Beglei ung: D . phil. La s Moh
Einge eich am: 11. Mai 2025
Belas ungen und Ressou cen on El e n mi
einem Kind mi eine kogni i en
Beein äch igung
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 1
Abs ac
Die o liegende Mas e a bei beschä ig sich mi de F age, übe welche Belas ungen und
Ressou cen El e n on einem Kind mi eine kogni i en Beein äch igung be ich en. Es wu den el
El e n, de en Kinde im Kan on Zü ich eine heilpädagogische Schule besuchen, bezüglich ih e
pe sönlichen E ah ungen in e iew . Dabei wu den besonde s ih e Aussagen hinsich lich de Themen
«All ag im Familienkons uk », «Soziales Ne zwe k», «Emo ionale Auseinande se zung» und
«Gesundhei s- und Un e s ü zungssys em» beleuch e und zu Bean wo ung de F ages ellung mi els
Ve knüp ung zu ak uellen Fo schungsli e a u ausgea bei e und k i isch disku ie . Zen ale Aussagen
de Theo ie de Ressou cene hal ung nach Hob oll und Buchwald (2004) spiegeln sich in den
E kenn nissen aus den El e nin e iews wide und e deu lichen die g osse Rele anz on Ressou cen
im Umgang mi Belas ungen.
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 2
Inhal s e zeichnis
1 Einlei ung ............................................................................................................................................. 6
1.1 Pe sönliche Bezug ....................................................................................................................... 6
1.2 Fachliche Eino dnung ................................................................................................................... 7
1.3 Fo schungslei ende F ages ellung ................................................................................................ 8
2 Beg i sklä ung kogni i e Beein äch igung .......................................................................................... 9
2.1 His o ische En wicklung des Beg i s ............................................................................................ 9
2.2 Ve schiedene Pe spek i en ........................................................................................................ 10
2.3 Fazi zu his o ischen En wicklung und zu e schiedenen Pe spek i en .................................... 11
2.4 De ini ionen des Beg i es ........................................................................................................... 11
3 Theo e ische Übe legungen ............................................................................................................... 12
3.1 All ag, k i ische Lebense eignisse und S ess ............................................................................. 12
3.2 Die s ess heo e ische Pe spek i e ............................................................................................. 13
3.3 Die en wicklungspsychologische Pe spek i e ............................................................................. 14
3.4 Familien-S ess heo ie ................................................................................................................ 15
3.5 Die Theo ie de Ressou cene hal ung ........................................................................................ 16
3.5.1 Fazi aus de Theo ie de Ressou cene hal ung .................................................................. 18
3.6 Fazi und Beg ündung de heo e ischen G undlagen ü unse e Mas e a bei .......................... 18
4 Fo schungss and zu El e n mi einem Kind mi eine kogni i en Beein äch igung ........................... 19
4.1 All agsbewäl igung ...................................................................................................................... 20
4.2 Emo ionale Auseinande se zung ................................................................................................ 22
4.3 Zu iedenhei und Be eiche ung .................................................................................................. 24
4.4 Familiensys em und soziale Beziehungen .................................................................................. 25
4.5 Un e s ü zungssys em ................................................................................................................ 28
4.6 Gesundhei ssys em .................................................................................................................... 31
4.7 Finanzielle Si ua ion und Zugang zu wei e en Ressou cen ........................................................ 32
4.8 Fazi zu Belas ungen und Ressou cen ....................................................................................... 33
4.9 Zusammen üh ung Theo ie und Fo schungss and ..................................................................... 35
5 Fo schungsme hodik .......................................................................................................................... 38
5.1 E hebungs e ah en ................................................................................................................... 38
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 3
5.1.1 In e iewo ganisa ion und Ablau des In e iews nach Ede e & Ne e mann (2012) .......... 40
5.1.2 De In e iewlei aden .......................................................................................................... 41
5.1.2.1 Theo e ische und lebenswel bezogene Rele anz on F agen ..................................... 42
5.1.2.2 S uk u ie ung unse es In e iewlei adens ................................................................... 42
5.1.2.3 Fo mulie ungss a egien und F age ypen: .................................................................... 44
5.1.2.4 Vo be ei ung au die In e iewdu ch üh ung ................................................................. 45
5.1.2 Die S ichp obe ..................................................................................................................... 46
5.1.3 Das In e iew ....................................................................................................................... 48
5.2 Au be ei ungs echnik ................................................................................................................... 49
5.3 Analyse e ah en ........................................................................................................................ 50
5.3.1 Klassi izie ung und Ka ego iensys em ................................................................................. 50
5.3.2 Die Quali a i e Inhal sanalyse .............................................................................................. 51
5.3.2.1 Phase 1: Ini iie ende Tex a bei , Memos, Fallzusammen assungen ............................. 52
5.3.2.2 Phase 2: Haup ka ego ien en wickeln ........................................................................... 52
5.3.2.3 Phase 3: Da en mi Haup ka ego ien codie en (1.Codie p ozess) ................................ 52
5.3.2.4 Phase 4: Induk i Subka ego ien bilden ........................................................................ 53
5.3.2.5 Phase 5: Da en mi Subka ego ien codie en (2. Codie p ozess) .................................. 54
5.3.2.6 Phase 6: Ein ache und komplexe Analysen .................................................................. 54
5.3.2.7 Phase 7: E gebnisse e sch i lichen, Vo gehen dokumen ie en .................................. 55
5.4 Me hodenk i ik ............................................................................................................................. 55
6 Quali a i e E gebnisda s ellung und Diskussion ................................................................................ 56
6.1 All ag im Familienkons uk ......................................................................................................... 56
6.1.1 Familie ................................................................................................................................. 56
6.1.2 El e n .................................................................................................................................... 64
6.1.3 P legebedü igkei ............................................................................................................... 68
6.1.4 Beein äch igung und Ve hal ensau älligkei en ................................................................... 69
6.1.5 Beg i ü Beein äch igung .................................................................................................. 72
6.1.6 All ag im Familienkons uk Sons iges ................................................................................. 74
6.2 Soziales Ne zwe k ...................................................................................................................... 75
6.2.1 Reak ionen des nähe en Um elds ........................................................................................ 75
6.2.2 Reak ionen de Gesellscha ................................................................................................ 78

Jasmina Blüm & Rahel Buchli 4
6.2.3 Un e s ü zung ....................................................................................................................... 81
6.2.4 Ve ände ung on Beziehungen ............................................................................................ 84
6.3 Emo ionale Auseinande se zung ................................................................................................ 90
6.3.1 Reak ion au Diagnose ......................................................................................................... 90
6.3.2 Umgang mi Beein äch igung .............................................................................................. 96
6.3.3 Zukun ............................................................................................................................... 108
6.3.4 Pe sönliche Ve ände ung und Wel anschauung ................................................................. 111
6.3.5 Emo ionale Auseinande se zung Sons iges ....................................................................... 114
6.4 Gesundhei s- und Un e s ü zungssys em ................................................................................. 115
6.4.1 Zusammena bei mi Ä z en und Psychologen .................................................................. 115
6.4.2 Un e s ü zende Massnahmen ............................................................................................ 120
6.4.3 Schule ................................................................................................................................ 122
6.4.4 Un e s ü zungsleis ungen .................................................................................................. 133
6.4.5 In o ma ionen sammeln, In es i ion in Ne zwe ke und Ve eine ......................................... 135
6.4.6 Gesundhei s- und Un e s ü zungssys em Sons iges ......................................................... 137
7 Bean wo ung de F ages ellung ...................................................................................................... 138
8 Fazi und Ausblick ............................................................................................................................ 140
8.1 Schluss olge ung ...................................................................................................................... 140
8.2 Konsequenzen ü die heilpädagogische P axis ....................................................................... 142
8.3 O ene und wei e üh ende Fo schungs agen ......................................................................... 142
9 Re lexion .......................................................................................................................................... 143
10 Danksagung ................................................................................................................................... 145
11 Li e a u e zeichnis ........................................................................................................................ 146
12 Abbildungs e zeichnis ................................................................................................................... 150
13 Tabellen e zeichnis ........................................................................................................................ 150
14 Anhang ........................................................................................................................................... 151
14.1 Ku z agebogen ...................................................................................................................... 151
14.2 In e iewo ien ie ung ü die El e n ......................................................................................... 152
14.3 Einwilligungse klä ung ............................................................................................................ 153
14.4 In e iewlei aden .................................................................................................................... 154
14.5 Kon ex p o okoll ...................................................................................................................... 159
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 5
14.6 T ansk ip ions egeln ................................................................................................................ 160
14.7 Beispiel eines T ansk ip s: In e iew H ................................................................................... 161
14.8 Ka ego iensys em ................................................................................................................... 174
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 6
1 Einlei ung
1.1 Pe sönliche Bezug
Einen Schüle ode eine Schüle in du ch die Augen seines Va e s ode seine Mu e zu be ach en,
e ände Vieles: Ich we de nie den Momen e gessen, in welchem ich die Liebe und F eude in den
Augen eines au dem Boden knieenden Va e s sah, als e seine sechsjäh ige Toch e mi s a k
ausgep äg e Au ismus-Spek um-S ö ung on wei em ie und sie innig uma m e, nachdem sie in
seine A me ge ann wa . In seinen Augen wa en keine Diagnose ode K i ik zu sehen, sonde n
lediglich die ie e Liebe eines Va e s. Es schien, als wü de ich dieses Mädchen zum e s en Mal
wi klich sehen.
Wi , Jasmina Blüm und Rahel Buchli, haben uns beide be ei s in unse en Bachelo a bei en, die wi im
Fachbe eich de Psychomo o ik he apie und E go he apie e ass en, mi de A bei mi El e n
auseinande gese z : Die wissenscha lichen E gebnisse (Blüm, 2018; Baumann & Mele i, 2019) diese
A bei en sowie unse e pe sönlichen E kenn nisse liessen uns die g osse Rele anz de
Zusammena bei mi El e n unse e Schüle und Schüle innen e kennen. De P ojek o schlag
«Belas ungen und Ressou cen on El e n mi beein äch igen Kinde n» sp ach uns dahe beide so o
an. Die El e na bei be i jede Leh - und Fachpe son und is on zen ale Bedeu ung. Dabei is es
une heblich, ob das Kind eine Beein äch igung ha ode nich , die Wich igkei bleib bes ehen.
Anschliessend we den wi da au eingehen, wa um El e na bei als Schulische Heilpädagogin on
Bedeu ung is und de Le np ozess de Schüle und Schüle innen dadu ch posi i beein luss we den
kann.
In de Rolle als Schulische Heilpädagoginnen a bei en wi in de Heilpädagogischen Schule
beziehungsweise in de Regelschule mi Kinde n zusammen, welche un e schiedliche
Un e s ü zungen, Fö de ungen und Beglei ungen benö igen. Die El e n sind jeweils die
«Fachpe sonen» ih e Kinde und e leben sie in de Lebenswel zuhause. Wi als Schulische
Heilpädagoginnen a bei en mi ihnen in de Lebenswel Schule zusammen und sollen als
Fachpe sonen mi schulischen Kompe enzen ungie en. Dabei sollen die El e n ins Boo gehol
we den und gemeinsam soll am gleichen S ick gezogen we den zu bes möglichen Beglei ung und
Fö de ung des jeweiligen Kindes.
Unse e E ah ung zeig im Umgang mi El e n on einem Kind mi eine Beein äch igung, dass die
El e n o mals g össe en Belas ungen und An o de ungen ausgese z sind als El e n on einem Kind
ohne Beein äch igung. Das kompe en e Beglei en, Be a en und Un e s ü zen de El e n mi einem
Kind mi eine Beein äch igung is ü The apeu innen und als Heilpädagoginnen on g osse
Bedeu ung. Hie haben wi als Fachpe sonen eine zen ale Au gabe, um diese Kinde bes möglich
e s ehen und ganzhei lich ö de n zu können. In diese Angelegenhei soll jedoch nich nu unse e
heilpädagogische Sich weise wesen lich sein, sonde n ielmeh auch die Sich weise de El e n
be ücksich ig we den. Wenn man nich weiss, wie es dem Gegenübe geh , kann man es auch nich
passend beglei en: Kennen wi die Sich weise, Eins ellungen und Bedü nisse de jeweiligen El e n
nich ode nehmen wi diese unzu eichend wah , kann dies e hee ende Auswi kungen haben au die
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 7
Zusammena bei , welche sich wiede um nega i au die Wei e en wicklung des Le np ozesses des
jeweiligen Schüle s ode de Schüle in auswi k . Die Zusammena bei soll au eine we schä zenden
und e auens ollen Basis au gebau und wei e ge üh we den.
In de Fachli e a u sind zahl eiche ak uelle A ikel, S udien und Fachbüche zum Thema
Beein äch igung und El e n on Kinde n mi Beein äch igungen zu inden, was au die anhal ende
Rele anz dieses Themas hinweis . Dennoch s ell sich die F age, ob das Fo schungs eld be ei s
um assend un e such wu de. Diese F age können wi mi einem kla en Nein bean wo en. Die
Rele anz bleib bes ehen, da sich El e n on Kinde n mi kogni i en Beein äch igungen o wäh end
im Kon ex eines dynamischen Zei geis es bewegen. Gleichzei ig un e lieg die Gesellscha einem
s ändigen Wandel hinsich lich ih e We e und No men und ak uelle Zus ände. Vo diesem
Hin e g und widme sich unse e Mas e a bei de Un e suchung diese Thema ik und wi we den
konk e die Si ua ion im Kan on Zü ich un e die Lupe nehmen. Li e a u zu unse em Thema gib es
o allem aus Deu schland, Ös e eich, I alien, England und den USA. Insbesonde e sind olgende
Aspek e wich ig: Welche Belas ungen und Ressou cen benennen die El e n? Welche Ve ände ungen
nehmen El e n heu e in de Re ospek i e in Bezug au Belas ungen und Ressou cen wäh end de
En wicklung ih es Kindes wah ? Inwie e n spielen inanzielle Aspek e ode Familienmodelle bei den
El e n eine Rolle? Welche Hinde nisse s ehen dem Zugang zu Ressou cen im Weg, die wi als
Schulische Heilpädagoginnen aus dem Weg äumen könn en? Welche Reak ionen begegnen den
El e n in ih em sozialen Um eld?
1.2 Fachliche Eino dnung
Das Thema El e na bei is wie be ei s oben e wähn s a k e e en in de Fachli e a u und is ein
Thema, das auch in Zukun hoch im Ku s bleiben wi d. Wie Beck & Meie (2023, S. 227) e läu e n:
«Fü ein gelingendes Empowe men on El e n eines behinde en Kindes äll den
sonde pädagogischen Fachpe sonen eine en scheidende Rolle zu.»
Auch im A ikel on K euze & Langnickel (2024, S. 38) wi d e wähn , dass die El e na bei eine
bedeu same Rolle einnimm in de sonde pädagogischen A bei . Ein G und de Rele anz on
El e ngesp ächen bes ünde da in, dass iele psychologische P obleme wah scheinlich ehe soziale
Na u seien als indi idual-psychologische (Be ing on, 2023, zi ie nach K euze & Langnickel, 2024,
S. 38).
Die Fachpe sonen beziehen sich au ih Fachwissen und ih e E ah ungen und dienen als wich ige
O ien ie ungshil en und un e s ü zen die El e n in un e schiedlichen Lebensbe eichen (Beck & Meie ,
2023, S. 227).
Hin e dem Zei ungsa ikel on K euze & Langnickel (2024) mi dem Ti el: «Muss ich wi klich mi
diesen El e n a bei en?» bi g sich eine wich ige Sich weise und Rolle de Schule. Es zeig die kla e
Rele anz eine gelingenden El e na bei und schilde auch mögliche Ge ah en de El e na bei .
Zusammen assend wi d benann , dass ü die Zusammena bei wah ha iges In e esse, Respek , die
Be ei scha zuzuhö en und besonde s die Ve auensbasis on g osse Bedeu ung sind, da die El e n
ih e Kinde den Leh pe sonen an e auen (K euze & Langnickel, 2024, S. 38 .). Dabei wi d auch de
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 14
das E eignis e ände e Lebenssi ua ion is ». In de s ess heo e ischen Pe spek i e wi d de Fokus
ehe au die nega i en Aspek e und Folgen eine K ise gese z (ebd.).
In den 1960e Jah en gewannen k i ische Lebense eignisse zunehmend an In e esse (Filipp &
Aymanns, 2018, S. 82). Als Pionie e diese Fo schungs ich ung gel en Holmes und Rahe (1967, zi ie
nach Filipp & Aymanns, 2018, S. 82 .). Die Haup annahme bes and da in, dass Menschen nu übe
beg enz e Anpassungskapazi ä en e ügen (Filipp & Aymanns, 2018, S. 82 .). Es wu de e mu e ,
dass de Mensch, wenn diese übe s apazie wü den, zum Zusammenb uch kommen wü de und
iel äl ige kö pe liche sowie auch psychische K ankhei en en s ünden. Dies e deu lich , dass ein
nega i e Ausgang be ei s an izipie wu de (ebd.). Die s ess heo e ische Pe spek i e be ass e sich
dami , «un e welchen Bedingungen eine En wicklung ‘zum Schlech e en’ zu e wa en is und wann
k i ische Lebense eignisse das kö pe liche und seelische Wohlbe inden (nachhal ig) beein äch igen»
(Filipp & Aymanns, 2018, S. 117).
3.3 Die en wicklungspsychologische Pe spek i e
Im Gegensa z zu s ess heo e ischen Pe spek i e, wohn de en wicklungspsychologischen
Pe spek i e die Annahme inne, dass Menschen sich du ch k i ische Lebense eignisse
wei e en wickeln und übe sich hinauswachsen wü den (Filipp & Aymanns, 2018, S. 117). Obwohl
diese Pe spek i e mi einschliess , dass k i ische Lebense eignisse auch Ve ände ung hin zum
Schlech em zu Folge haben können, we den dennoch ehe die ö de lichen Fak o en beleuch e
(ebd.). In de Li e a u lassen sich zahl eiche Be ich e inden, in denen k i ische E eignisse als
ö de lich ü die eigene En wicklung da ges ell we den (Filipp & Aymanns, 2018, S. 133).
Im Wesen lichen wi d dabei e wiesen au einen Zuwachs an pe sönliche S ä ke und
Selbs e auen, au neue Handlungsop ionen, au das E leben g össe e In imi ä und eine
höhe e Au hen izi ä im Umgang mi ande en, au eine höhe e Be ei scha zu Selbs ö nung,
au eine e ände e Sich au das Leben, indem beispielsweise ‘de We de kleinen Dinge im
Leben’ e kann wu de ode nich s meh selbs e s ändlich sei, sowie au neue spi i uelle
Einsich en und An wo en au exis enzielle F agen. (Helgeson, Reynolds & Tomich, 2006;
Zoellne & Mae cke , 2006, zi ie nach Filipp & Aymanns, 2018, S. 133)
Obwohl diese posi i en Auswi kungen k i ische Lebense eignisse nich pe se messba seien und das
pe sönliche Wachs um nich mi gelingende Bewäl igung gleichgese z we den könne, sp ich man
dennoch da on, dass sich in de Lebense eignis o schung eine Hinwendung zu eine «Posi i en
Psychologie» ollzogen habe, welche auch posi i es Po en ial in K isen sieh (Filipp & Aymanns, 2018,
S. 133 .). Filipp und Aymanns hal en es , dass Schme z und das subjek i e Wah nehmen
pe sönlichen Wachs ums koexis ie en können (ebd.) und dass man wisse, «dass Menschen selbs
du chaus geneig sind, inmi en all ih e T aue und Ve zwei lung den Silbe s ei en am Ho izon zu
suchen, und dass sie [...] scheinba mühelos auch seh belas enden E eignissen posi i e Sei en
abgewinnen können, was zuweilen als Pa adoxon e ike ie wu de» (Landsmann, 2002, zi ie nach
Filipp & Aymanns, 2018, S.132 .).

Jasmina Blüm & Rahel Buchli 15
3.4 Familien-S ess heo ie
Die Familien-S ess heo ie inde ih en An ang be ei s in den 30e Jah en. Nach de
Wel wi scha sk ise und dem zwei en Wel k ieg wu den S udien zu de en Auswi kung au Familien
e hoben (McCubbin & McCubbin, 1988; McCubbin, 1989, zi ie nach Re zla , 2010, S. 81).
In olgedessen beg ünde e Hill (1985, zi ie nach Re zla , 2010, S. 81 .) das ABC-X-Familienk isen-
Modell, welches on Pa e son und McCubbin und Pa e son zum doppel en ABC-X-Modell
wei e en wickel wu de (1983, zi ie nach Re zla , 2010, S. 82). «Das sogenann e ABC-X-Modell
(McCubbin & Pa e son, 1982) s ell die kogni i e Bewe ung de Behinde ung des Kindes, die
e ügba en pe sönlichen und sozialen Ressou cen und die Bewäl igungss a egien alle Be eilig en in
den Mi elpunk » (Sa imski, 2024, S. 425). Die Auswi kungen de Beein äch igung eines Kindes
soll en lau diesem Modell imme im Kon ex des amiliä en Sys ems be ach e we den (ebd.). Dieses
Modell wu de spä e e neu wei e en wickel und zei gleich en s anden auch wei e e ähnliche Modelle
(Re zla , 2010, S. 84).
Abbildung 1: Das doppel e ABC-X-Modell on McCubbin & Pa e son 1983 (I lände & on Rhein, 2021, S. 3)
Benningho en, Cie pka und Thomas (2003, zi ie nach Re zla , 2010, S. 81) assen zusammen:
Die Familien-S ess heo ie e s eh die S ess e a bei ung als ein dynamisches Geschehen,
das am sinn olls en au de Ebene des Familiensys ems un e such wi d. Das Modell geh
da on aus, dass es keinen linea en Zusammenhang zwischen einem S esse eignis und de
Reak ion au den S esso gib , en scheidend sind ielmeh die kogni i e Einschä zung und die
Bewe ung eine po enziell belas enden Si ua ion.
Re zla (2010, S. 84) besch eib , dass Familien, die sich in eine übe o de nden K isensi ua ion
be inden, g undsä zlich danach s eben, wiede zu einem Gleichgewich zu inden, um An o de ungen,
S esso en und Belas ungen begegnen zu können. Sie e suchen o mals, zusä zliche Ressou cen zu
ak i ie en, ih e Familie du ch die Reduzie ung on An o de ungen zu en las en und ode ih e
Sich weise und Deu ung de belas enden Si ua ion zu e ände n: «Das E gebnis diese
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 16
Anpassungs eak ion is eine meh ode wenige gu gelingende Adap ion de Familie an ih e
Lebensums ände» (ebd.). Besonde s be on we den in de Familien-S ess heo ie also die
e ügba en Ressou cen de Familie sowie die amiliä en Bedeu ungsgebungsp ozesse. Anhal ende
Belas ungen we den on ielen Familien neu bewe e , sie en wickeln häu ig eine neue Wel sich und
ih e Iden i ä als Familie wandle sich (Re zla , 2010, S. 92). Wenn diese Adap ionsp ozess gu
geling , wi d die Familie als esilien bezeichne . Die Ressou cen we den in de Familien-S ess heo ie
iel s ä ke in den Vo de g und ge ück als Risiko ak o en und Belas ungen. Es komme wie oben
be ei s e wähn dann zu eine K ise, wenn die zu Ve ügung s ehenden Ressou cen nich aus eichen
(ebd.).
3.5 Die Theo ie de Ressou cene hal ung
Ähnlich wie Filipp & Aymanns (2018, S. 133 .), die eine Hinwendung de Lebense eignis o schung
hin zu eine Posi i en Psychologie besch eiben, leg e auch Ecke be ei s o zehn Jah en da , dass
sich in de Fachdiskussion sowie im Fo schungs eld eine En wicklung hin zu eine
essou ceno ien ie en Pe spek i e au Familien mi einem Kind mi kogni i e Beein äch igung
abzeichne e (2014, S. 21). Im Folgenden wollen wi die Theo ie de Ressou cene hal ung (Hob oll &
Buchwald, 2004) beleuch en, welche ähnlich wie die Familien-S ess heo ie den zu Ve ügung
s ehenden Ressou cen iel We beimiss (Hob oll & Buchwald, 2004, S. 12; Re zla , 2010, S. 92).
Die Theo ie de Ressou cene hal ung on Hob oll & Buchwald (2004, S. 11), im englischen
Conse a ion o Resou ces Theo y ode ku z auch COR-Theo ie genann , besch eib zen ale
Mechanismen, wie Menschen mi S ess umgehen, wa um S ess en s eh und okussie sich dabei
s a k au die Ressou cen. Die Theo ie de Ressou cene hal ung we e die Bedeu samkei on
Ressou cen als Schlüssel ak o en ü die Wah nehmung, Bewe ung und Bewäl igung s ess eiche
Vo kommnisse (Hob oll & Buchwald, 2004, S. 12).
In diesem heo e ischen Modell we den subjek i e und objek i e Aspek e de Umwel in Bezug au
S ess und S essbewäl igung be ücksich ig (Hob oll & Buchwald, 2004, S. 11). Man geh dabei da on
aus «[…] dass ein Indi iduum seine Lebensums ände so ges al e , dass es seine eigene In eg i ä ,
abe auch die seine Familie und seines Volkes schü z und un e s ü z » (Hob oll, 1998, zi ie nach
Hob oll & Buchwald, 2004, S. 12). Folglich muss das Indi iduum imme in seinem sozialen Kon ex
beleuch e we den (Hob oll & Buchwald, 2004, S. 12). Die Gesellscha ss uk u beein luss das
menschliche Denken, Handeln und emo ionale Reagie en eben alls und muss dahe be ücksich ig
we den lau Theo ie de Ressou cene hal ung. Je nachdem, ob de Mensch in eine indi idualis isch
ode kollek i ausge ich e en Gesellscha leb , handel e nach un e schiedlichen P inzipien und
schü z ode e häl ande e Ressou cen (ebd.). Bei de E klä ung on S ess und S essbewäl igung
wi d die Umwel und de soziale Kon ex on Hob oll und Buchwald als wich ige Teil im S ess- und
Copingp ozess mi be ücksich ig (2004, S. 23).
Die G undannahmen de Theo ie besagen, dass Menschen eigene Ressou cen zu schü zen und neue
au zubauen beabsich ig en (Hob oll & Buchwald, 2004, S. 13). K i ische Lebense eignisse, all ägliche
und kleine S esso en haben eine Wi kung au den E hal und Au bau on Ressou cen und können
den Schu z und die Wei e en wicklung ode Au ech e hal ung on Ressou cen e hinde n. S ess
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 17
komm dahe au , wenn Ve lus on Ressou cen d oh , wenn Ve lus e on Ressou cen ein e en ode
wenn Ressou cen in es ie we den, diese jedoch keinen E ag e zielen (ebd.). «Ressou cen sind in
jedem Fall das einzige Elemen [sic!] das man benö ig [sic!] um S ess zu e s ehen» (Hob oll &
Buchwald, 2004, S. 13). Denn je nach Vo handensein on Ressou cen wi d ein k i isches
Lebense eignis als S ess e leb ode nich (Hob oll & Buchwald, 2004, S. 12): Eine Familie mi
g ossem adäqua en Ressou cenpool wi d eine solche k i ische Si ua ion bewäl igen, ohne sie dabei
s ess eich e leb zu haben. Gleichzei ig kann dieselbe k i ische Si ua ion eine Familie mi ehlenden
adäqua en Ressou cen s a k belas en (ebd.).
Hob oll und Buchwald klassi izie en Ressou cen in ie Be eiche:
• Objek essou cen (zum Beispiel Kleidung, Au o, das eigene Haus)
• Bedingungs essou cen (Familiens and, Al e , Gesundhei , be u liche Posi ion)
• pe sönliche Ressou cen (Fähigkei en und Eigenscha en eine Pe son)
• Ene gie essou cen (Zei , Geld, Wissen) (ebd.).
In de Theo ie de Ressou cene hal ung is de Fokus au die Ressou cen wesen lich (Hob oll &
Buchwald, 2004, S. 14). Ressou cen e lus e ode -gewinne, welche mi einem bes imm en E eignis
e bunden sind, haben eine signi ikan e Bedeu ung ü den S essp ozess, jedoch nich ü das
eigen liche Vo kommnis. Die Kos en-Nu zen-Bilanz beein luss das wei e e Handeln, welches aus de
Bewe ung de Ressou cen en s eh (ebd.).
Die Theo ie de Ressou cene hal ung besi z zwei P inzipien:
• P inzip 1: Bei gleichem Ausmass sind Ressou cen e lus e g a ie ende als
Ressou cengewinne (Hob oll & Buchwald, 2004, S. 14).
• P inzip 2: Ressou cen müssen in es ie we den, um Ressou cen zu gewinnen, ih em Ve lus
o zubeugen ode um sich on Ve lus en zu e holen.
Somi wi d deu lich, dass es imme e was meh Ressou cengewinne als Ve lus e benö ig . Wenn man
gleich iel Ressou cen gewinn , wie man auch e lie , dann is dies imme noch eine nega i e Bilanz
(ebd.). Aus diesem G und müssen Indi iduen imme wiede Ressou cen in es ie en, dami ih eigene
Ressou cenpool e wei e we den kann und sie sich dadu ch o Ve lus en schü zen ode auch wiede
e holen können (Hob oll & Buchwald, 2004, S. 15). Da aus läss sich ablei en, dass Menschen mi
ielen Ressou cen wenige e le zlich sind gegenübe Ve lus en und ih e o handenen Ressou cen
dahe ehe gewinnb ingend einse zen können. Im Umkeh schluss dazu sind Menschen mi wenigen
Ressou cen e le zliche gegenübe Ressou cen e lus en und wenige dazu in de Lage, neue
Ressou cen zu gewinnen. Dies ha zu Folge, dass ein Ressou cende izi en s eh und sie
Schwie igkei en haben neue Ressou cen au zubauen und in eine Gewinnspi ale zu kommen. Die
Ressou cen e lus e haben einen nega i en Ein luss au ih Bewäl igungs e hal en und sie we den
e le zliche wegen de andaue nden Ressou cenan o de ung. Es en s eh eine Ve lus spi ale und die
Be o enen we den wegen de Ve lus spi ale da an gehinde ans ehende s ess eiche P obleme zu
bewäl igen. Wiede um sind Menschen mi ielen Ressou cen wide s ands ähige (ebd.). Zu
Ve deu lichung de Gewinn- und Ve lus spi ale siehe Abbildung 2.
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 18
Abbildung 2: Gewinn- und Ve lus spi alen nach Hob oll und Buchwald (2004, S. 15)
3.5.1 Fazi aus de Theo ie de Ressou cene hal ung
Zusammen assend läss sich es hal en, dass Ressou cen e ände ung als Schlüssel bei S ess agie
und Ressou cengewinne be o s ehende Ve lus e abdämp en. Folglich is das Wohlbe inden eng mi
de Ve ügba kei on Ressou cen e knüp . Die Theo ie de Ressou cene hal ung besch eib somi ,
wie Ressou cengewinne und - e lus e sich au das jeweilige S esse leben auswi ken. Die COR-
Theo ie se z sich da ü ein, sowie indi iduelle wie auch objek i es s ellba e Hinde nisse spezi ische
Risikog uppen aus indig zu machen und zu e kennen, welche Ressou cen diese G uppen benö igen
(Hob oll & Buchwald, 2004, S. 11 .).
3.6 Fazi und Beg ündung de heo e ischen G undlagen ü unse e
Mas e a bei
Sa imski (2024, S. 420), Sei e (2023, S. 32) und K auss e al. (2019, S. 247 .) e klä en, dass das
Leben on Familien meis ens Kop s ehe, wenn sie die Diagnose de Beein äch igung ih es Kindes
e hal en. Wie oben da geleg , bedeu e eine K ise eine T ennung on Gewohn em und ein
Wendepunk im Leben on Familien (Filipp & Aymanns, 2018, S. 25 .). Genauso lös auch eine
solche Diagnose de Beein äch igung g osse Zukun sso gen aus und die Familie sieh sich o mals
dami kon on ie , dass sich ih Leben dadu ch s a k e ände n könn e (Sa imski, 2024, S. 420;
Sei e , 2023, S. 32 und K auss e al. 2019, S. 247 .).
In de Familien-S ess heo ie (Re zla , 2010, S. 92) sowie in de Theo ie de Ressou cene hal ung
(Hob oll & Buchwald, 2004, S. 12 .) wi d be on , dass de Familie zu Ve ügung s ehende
Ressou cen ü eine gelingende Adap ion an die He aus o de ungen, die beispielsweise du ch die
Beein äch igung eines Familienangehö igen zu eine anhal enden Belas ung üh , eine
en scheidende Rolle spielen.
Die en wicklungspsychologische Pe spek i e sowie auch das Familien-S essmodell kommen zu dem
E gebnis, dass sich Menschen du ch K isensi ua ionen e ände n (Filipp & Aymanns, 2018, S. 116;
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 19
Re zla , 2010, S. 92). Um unse e Fo schungs age nachzugehen, we den wi e schiedene
G undgedanken de oben au ge üh en Theo ien und Modellen als Fundamen mi einbeziehen. Wie es
Klauss (2005, S. 47) und Sa imski (2024, S. 433) Fachleu en emp ehlen, we den wi auch
Belas ungen de El e n e agen (diese Fokus en sp äche dem s ess heo e ischen
Un e suchungsgegens and), un dies abe im Lich e eine «Posi i en Psychologie» mi de Annahme,
dass ein k i isches Lebense eignis sowohl zum Nega i en als auch zum Posi i en im Leben de El e n
üh en kann (en wicklungspsychologische Pe spek i e) (Filipp & Aymanns, 2018, S. 117). Wi machen
uns eben alls den Fokus des Familien-S essmodells zu eigen, das spezi isch die indi iduelle
Wah nehmung des S esses sowie die amiliä en Bedeu ungsgebungsp ozesse in den Blick nimm
(Re zla , 2010, S. 92; Hob oll & Buchwald, 2004, S. 12). Gleichzei ig e ach en wi den Ansa z de
Theo ie de Ressou cene hal ung als ak uell und passend zum Leh plan 21, welche da au abziel
du ch den Un e ich Kompe enzen au zubauen, welche den Kinde n das Bewäl igen on
He aus o de ungen in Schule, Be u und All ag e möglichen sollen (Bildungsdi ek ion des Kan on
Zü ichs, 2017, S. 35 .). Du ch das E o schen de COR-Theo ie de indi iduellen Wah nehmung on
S ess und de objek i benö ig en Ressou cen ode de gemeinsamen Hinde nisse spezi ische
Risikog uppen, kann umgangen we den, dass s essha e Umwel an o de ungen unbeme k bleiben
(Hob oll & Buchwald, 2004, S. 12). Man e kenn also e neu , dass sich die Theo ie de
Ressou cene hal ung da ü einse z , «Ressou cen als Schlüssel ak o en ü die Wah nehmung und
Bewe ung on s essha en E eignisse [sic!] und de en Bewäl igung» anzue kennen (ebd.).
Übe agen wi also die Ke nbo scha de Theo ie de Ressou cene hal ung au Skakespea es
be ühm e Aussage « o be o no o be, ha is he ques ion» (Shakespea e & Du band, 1986, S. 142),
hiesse es:
Ressou cen haben ode Ressou cen nich haben, das is die F age.
Wi we den dahe mi unse en El e nin e iews besonde es Augenme k au das Vo handensein
adäqua e Ressou cen in den Familien legen.
4 Fo schungss and zu El e n mi einem Kind mi eine
kogni i en Beein äch igung
Das olgende Kapi el is dem Fo schungss and mögliche Ressou cen und Belas ungen on El e n mi
einem kogni i beein äch ig en Kind gewidme . Als Einlei ung dien ein Einblick in die Da ene hebung
des Bundesam s ü S a is ik, welche e ass e, wie iele Kinde im Jah 2017 in de Schweiz mi eine
Beein äch igung leb en.
De momen ane Fo schungss and wu de in meh e e Un e kapi el gegliede und dabei wi d da au
eingegangen, inwie e n die (kogni i e) Beein äch igung au e schiedene Lebensbe eiche Ein luss
nehmen könne und ob dies on den be o enen El e n als Ressou ce ode Belas ung wah genommen
we de. Es muss bei de Li e a u de olgenden Un e kapi el beach e we den, dass die meis en
Fo schungen und Be ich e, die he beigezogen wu den, aus Deu schland, Ös e eich und de Schweiz
s ammen. Es exis ie en noch nich aus eichend Fo schungen, die ih e Da ene hebungen au den

Jasmina Blüm & Rahel Buchli 20
Raum de Schweiz besch änk haben, sodass di e se Be ich e aus unse en Nachba slände n
mi einbezogen we den muss en. Zudem wu den di e se Publika ionen mi einbezogen, welche
un e schiedliche Beein äch igungen on Kinde n und de en Ein luss au ih e Familien e o sch en:
Das heiss nich alle Da en beziehen sich nu au die Ein lüsse eine kogni i en Beein äch igung,
sonde n be ach en eils auch die Ein lüsse on ande sa igen, nich kla de inie en
Beein äch igungen sowie Kombina ionen on (kogni i en) Beein äch igungen.
Da au olg ein Fazi zu den on El e n besch iebenen Ressou cen und Belas ungen. In eine Tabelle
wu de anschliessend ein Übe blick übe besonde s ele an e, aussagek ä ige Ressou cen und
Belas ungen aus dem ak uellen Fo schungss and gegeben. Das Kapi el 4 ende mi eine
Ve knüp ung dieses Fo schungss andes und den in Kapi el 3 da geleg en Theo ien und Sich weisen
(Filipp, 2007; Filipp & Aymanns, 2018; Hob oll & Buchwald, 2004; Re zla , 2010).
Das Bundesam ü S a is ik de Schweiz e ass e im Jah 2017 die Anzahl de Kinde on 0-14 Jah en
in de Schweiz, die «[…] au die eine ode ande e A als Kinde mi eine Behinde ung gel en können»
(Bundesam ü S a is ik (BFS), 2019, S. 1). Die genaue Zahl sei schwe zu schä zen, da es on de
jeweiligen De ini ion und dem be ücksich ig en Schwe eg ad de Beein äch igung abhängig sei (ebd.).
Un e Einbezug di e se Quellen geh das Bundesam ü S a is ik on eine Gesam zahl an
be o enen Kinde on 54'000 aus, da on hä en und 10'000 eine s a ke Beein äch igung (2019, S.
4). Hinzuzu ügen sei, dass die Beein äch igungen mi o sch ei endem Al e zunähmen, da die
Wah scheinlichkei s eige, «[…] einen Un all ode eine K ankhei mi bleibenden Folgen zu e leiden.
Zudem e en gewisse Behinde ungen e s wäh end des Wachs ums au ode kommen e s nach
einigen Jah en zum Vo schein» (Bundesam ü S a is ik (BFS), 2019, S. 2). Lau de selben E assung
leb en im Jah 2017 in de Schweiz 1,269 Millionen Kinde im Al e on 0 bis 14 Jah en (Bundesam
ü S a is ik (BFS), 2019, S. 1). Se z man diese Zahlen in Rela ion zueinande , könn e man da aus
ablei en, dass unge äh 4.3% de im Jah 2017 in de Schweiz lebenden Kinde eine Beein äch igung
ha en: Hie bei is abe nich de inie , um was ü eine Beein äch igung es sich handel e und die
P ozen zahl muss mi Vo sich genossen we den.
4.1 All agsbewäl igung
De All ag mi einem Kind mi eine kogni i en Beein äch igung kann die Familie in ih en all äglichen
Ve ich ungen, de E ziehung, dem Haushal und Aus üh ung eine be u lichen Tä igkei s a k
einsch änken (Liljebe g & Magdanz, 2022, S. 14). Je nach Schwe eg ad de Beein äch igung und
ode Komo bidi ä en, kann ein e höh e Zei au wand ü die P lege, ode auch ü die Be euung des
jeweiligen Kindes hinzukommen (K auss e al., 2019, S. 246; Liljebe g & Magdanz, 2022, S. 14;
Sa imski, 2024, S. 422). Demzu olge müssen in ielen Fällen Te mine und Ve ab edungen so g äl ig
und im Vo nhe ein a angie und o ganisie we den (Ecke , 2014, S. 20; K auss e al., 2019, S. 246).
Als mögliche Einsch änkungen we den unzu eichende E holungspausen, F ei äume ü indi iduelle
Bedü nisse (K auss e al., 2019, S. 246; Liljebe g & Magdanz, 2022, S. 14), Zei äume ü die
Paa beziehung, abe auch ü das Geschwis e kind und allgemein ü das Sozialleben benann
(Ecke , 2014, S. 20; Liljebe g & Magdanz, 2022, S. 14). Es kann lau K auss e al. (2019, S. 246) zu
einem e höh en Risiko on ch onischem All agss ess kommen. Ecke (2014, S. 19) schilde dies als
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 21
e höh es S essleben wegen kon inuie lichen Ve p lich ungen, hohem zei lichen Einsa z sowie wegen
dem o wäh enden Ve lus on Au onomie. Im Gegensa z hie zu könne du ch das Zu auen de El e n
in ih e eigenen Kompe enzen de Umgang mi schwie igen Ve hal ensweisen ih e Kinde posi i
beein luss we den (Sa imski, 2024, S. 428). Indem den El e n E ziehungskompe enzen e mi el
wü den und dadu ch dieses Zu auen in die eigenen Fähigkei en ges ä k we den könne, we de eine
posi i e Beein lussung des E lebens des All ags e möglich (ebd.).
Hi che (2005, S. 326) be ass e sich in Deu schland mi dem Thema de e höh en Be euungszei en
und be ag e übe 700 El e n mi einem beein äch ig en Kind. 70% de be ag en Mü e s u en dabei
ih e Kinde als mi elschwe bis seh schwe beein äch ig ein. Aus diese S udie esul ie e, dass
diese beein äch ig en Kinde äglich in de Regel 6,8 S unden übe das al e s ypische Ausmass an
Hil e und Un e s ü zung benö igen. Diese Hil e wi d zusä zlich zu den an allenden al e sspezi ischen
Un e s ü zungen geleis e (ebd.). Dies läss sich dadu ch e klä en, dass iele diese Kinde in as
allen Ak i i ä en des äglichen Lebens s a k abhängig on ih en El e n sind und auch o ein
näch liche P legebeda o handen is (K auss e al., 2019, S. 246). Somi kann sich de All ag diese
El e n undamen al e ände n (K auss e al., 2019, S. 246; Sa imski, 2024, S. 421; Sei e , 2023, S.
31) und om nähe en Um eld eine g osse physische und psychische Inansp uchnahme e o de n
(Sei e , 1997; Sa imski, 2012, zi ie nach K auss e al., 2019, S. 246). In de Regel o de dies die
Familie zudem auch in ih en Kommunika ions- und In e ak ionss uk u en (Ecke , 2014, S. 20).
Wich ig sei abe lau Sei e (2023, S. 31) zu beach en, dass die Familien mi Kinde n mi eine
Beein äch igung iel äl ig sind, wie auch Familien ohne Kinde mi eine Beein äch igung. De
Un e schied läge abe da in, dass eine Vielzahl on zusä zlichen Au gaben und spezi ischen
An o de ungen im Zusammenleben dazukämen (ebd.).
Die Lebenssi ua ion de be o enen El e n we de lau Liljebe g & Magdanz (2022, S. 15) o mals als
wenige zu iedens ellend e leb als im Ve gleich zu Allgemeinbe ölke ung. Die Lebenssi ua ion wi d
hie in Bezug au die F eizei ges al ung, die sozialen Kon ak e, die medizinische Ve so gung, den
eigenen Gesundhei szus and, die inanzielle Absiche ung und das Familienleben e s anden (Ecke ,
2014, S. 21; Liljebe g & Magdanz, 2022, S. 15). Die eigenen gesundhei lichen Beschwe den wü den
on den El e n meis ens als zwei angig be ach e (K auss e al., 2019, S. 247). Die Mü e
übe nehmen in de Regel den pädagogisch-p lege ischen Umgang und wü den dahe eine s ä ke e
Belas ung du chleben (ebd.). Sei e (2023, S. 33) e wähn , dass das S essemp inden de Vä e in
ielen Fällen s ä ke om Ausmass de Beein äch igung beein luss wi d als bei den Mü e n. Da aus
läss sich ablei en, dass iele Mü e eine g össe e objek i e und on aussen kommende An o de ung
und Belas ung e leben, wäh end die Vä e im Gegenzug dazu s ä ke mi de indi iduellen und
subjek i en Reak ion au den S ess eagie en wü den. Besonde s e höh e S essbelas ung wü den
Alleine ziehende wegen eduzie em Vo handensein on Finanzen und kleine em e ügba en
Wohn aum haben (K auss e al., 2019, S. 247; Liljebe g & Magdanz, 2022, S. 15). Die Mü e s ünden
o mals in wide sp üchlichen An o de ungen on de Familiena bei e sus E we bsa bei und kämen
o de E wa ung de Gesellscha mi de komple en Be euung des beein äch ig en Kindes nach
(Sei e , 2023, S. 32). Sie ich en seh o ih en All ag komple nach den Bedü nissen ih es Kindes
aus (ebd.).
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4.2 Emo ionale Auseinande se zung
Sa imski häl es , dass die Bo scha übe das Vo handensein eine kogni i en Beein äch igung des
eigenen Kindes imme einen Anpassungsp ozess de El e n e o de e (2024, S. 419). Die El e n
müss en sich lau Sa imski (2024, S. 419) on de Ho nung und de E wa ung eine unbeschwe en
En wicklung e abschieden und sich an die iele lei Bedü nisse ih e Kinde anpassen. Das Gelingen
des Anpassungsp ozesses sei abhängig on den jeweiligen emo ionalen und sozialen
Bewäl igungs essou cen, abe auch on En wicklungs- und Ve hal ensschwie igkei en des Kindes
(Klauss, 2005, S. 47; Sa imski, 2024, S. 419). Diese Ve hal ensschwie igkei en des beein äch ig en
Kindes s ehen in Wechselwi kung zum S esse leben de El e n und können s a kes
Belas ungsemp inden auslösen (K auss e al., 2019, S. 249; Re zla , 2010, S. 78). Plö zlich s ehe de
Lebensen wu Kop und es kämen Zukun s agen au , ein neue Plan sei no wendig (K auss e al.,
2019, S. 247). Von ielen El e n we de dies als Ve lus des ‘idealen’ Kindes (Sei e , 2023, S. 32)
emp unden und man hä e sich das Wunschkind ande s o ges ell (K auss e al., 2019, S. 247). Die
Diagnosemi eilung kann ein po enzielles T auma sein (Sa imski, 2024, S. 420). «Schock, T aue ,
Ängs e o de Zukun , Schuldge ühle und Wu gehö en zum Spek um de emo ionalen Reak ionen
on El e n, die in diese Phase ‘no mal’ sind» (Sa imski, 2024, S. 420). Die El e n ühl en sich mi dem
neuen Schicksal o mals ohnmäch ig und übe o de , dadu ch kann ih psychisches Gleichgewich ins
Wanken kommen (ebd.).
Klauss (2005, S. 45) ass Emo ionen de El e n nach de Diagnosemi eilung olgende massen
zusammen:
Das kann ich nich . Diese Au gabe is eine zu schwe e Las . Ein lähmende Schock und das
Nich -Wah haben-Wollen sind e mu lich no wendige Reak ionen, um e agen zu können,
dass Vo s ellungen, Ho nungen, Wünsche unwide u lich ze b echen und eine Au gabe
be o s eh , on de zu diesem Zei punk niemand wissen und sagen kann, was sie bedeu e .
El e n b auchen Zei , bis sie sich bewuss we den, dass dies ü sie leis ba is und dass sie
übe Kompe enzen e ügen, die da ü no wendig sind.
In de Ö en lichkei we de man mi Reak ionen on de Gesellscha kon on ie (Ecke , 2014, S. 20),
o mals we de das Ande ssein nega i bewe e und man en sp äche mi seinem Kind nich dem Ideal
(Oe mann, 2024, S. 22 .). Oe mann (2024, S. 22) und Sei e (2023, S. 34) sch eiben, dass Vä e die
Beein äch igung ih es Kindes o mals als Ge äh dung ih es Selbs bildes e leben könn en, da sie sich
an We o s ellungen de Gesellscha o ien ie en. Viele Vä e hä en Angs o Disk iminie ung und
wü den sich dahe wenige in de Ö en lichkei mi ih em beein äch ig en Kind p äsen ie en
(Oe mann, 2024, S. 22).
Die Ve an wo ung übe die Zukun lande bei den El e n (Oe mann, 2024, S. 26), es en s ünden
Zukun sso gen, was Auswi kungen au die ganze amiliä e Si ua ion haben könne (Ecke , 2014, S.
21; Oe mann, 2024, S. 25; Sa imski, 2024, S. 422). Das Nachdenken übe die Behinde ung, die
Suche nach de Sinn- und Schuld age, die Ambi alenz on Akzep anz und Ablehnung, Wu übe das
Schicksal, Ge ühle de Ohnmach und Dep ession, Zwei el an de eigenen Handlungs ähigkei abe
auch En äuschung können El e n belas en (Achilles, 2016, S. 20; Beck & Meie , 2023, S. 228; Ecke ,
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 23
2014, S. 21; Sa imski, 2024, S. 422). Diese kommen nich nu bei de Diagnosemi eilung au , sonde n
können auch im wei e en Ve lau imme wiede au e en (Sa imski, 2024, S. 422).
Wilken (2023, S. 239) geh im Zusammenhang mi den neuen p äna alen Diagnosemöglichkei en
(NIPT: nich in asi e P äna al es ) da au ein, dass es zunehmend e ände e Eins ellungen und
k i ische Beme kungen gegenübe de Ve meidba kei on Behinde ung gäbe. Mülle (2018, S. 8)
sch eib im A ikel mi dem Ti el: «Schwange scha – 12 Wochen P obezei », übe das Ge ühl nach
de Gebu ih es Kindes mi Downsynd om: Sie müsse sich ech e igen, dass sie wäh end de
Schwange scha keine Tes ungen du chge üh hä e. Wei e sch eib Mülle (2018, S. 9), dass nun
heu e mi dem Blu es (beispielsweise mi dem NIPT ode E s imes e es ) in meh als neun on
zehn Fällen Kinde mi einem Downsynd om abge ieben wü den. Es en s ünde ein gesellscha liche
D uck, ein gene isch aus de Reihe anzendes Kind ab eiben zu müssen. Sie ag sich dabei:
«Beginn man mi dem Lieben des Babys eigen lich dann e s nach dem Tes ?» Dadu ch we de
deu lich, dass «de We des Lebens eines ‘unbehinde en’ übe den eines behinde en Menschen
ges ell » we de (ebd.).
Nich wenige de El e n wü den eben alls an eine Beein äch igung leiden (Liljebe g & Magdanz,
2022, S. 15). Dies können ch onische E k ankungen, s a ke wiede keh ende Schme zen, schlech e e
Schla , soma ische Beschwe den, abe auch schwe e seelische ode psychische P obleme sein
(K auss e al., 2019, S. 249; Liljebe g & Magdanz, 2022, S. 15; Sa imski, 2024, S. 423). De
Beziehungsau bau und die -p lege zum Kind mi eine kogni i en Beein äch igung können un e
e schwe en Bedingungen s a inden (Ecke , 2014, S. 20). Bei Kinde n mi schwe s en
Beein äch igungen können sich o mals massi e S ö ungen in den kommunika i en Abläu en abbilden
(K auss e al., 2019, S. 248). Diese Kinde können den El e n o mals keinen Dank ü ih e
Bemühungen mi els Ausd ucks- ode Bewegungs e mögen, wie beispielsweise lächeln ode
kuscheln, übe mi eln. O weisen sie eine e höh e Hil losigkei au , da au eagie en die El e n mi
e s ä k e Einsa zbe ei scha bis hin zu E schöp ung (ebd.), weil die El e n ih e eigenen Bedü nisse
und In e essen o mals e nachlässigen (Ecke , 2014, S. 21). S a eine Wei e en wicklung komm es
häu ig zu S agna ion und K ankhei en de Kinde (K auss e al., 2019, S. 248). Folgen aus diesem
P ozess können sei ens de El e n zu Unsiche hei en, psychische und physische Übe o de ung und
ande e sei s zu Bed ückung üh en, da unzu eichende E ah ungen mi de In e ak ion zum Kind
o handen sein könn en (ebd.). Einigen El e n geling es eine en wicklungs ö de liche In e ak ion und
eine zu e lässige Beziehung au zubauen, bei ande en El e n bleib die El e n-Kind-Beziehung
bes ändig eingesch änk (Sa imski, 2012, S. 20). Aus diesem G und kann häu ig ein besonde e
E ziehungsbeda auch in Bezug au den Umgang mi Ve hal ensbesonde hei en angezeig sein
(Ecke , 2014, S. 20).
El e n seien ü ih e Kinde ein lebenslange Anke , denn sie kämp en ü die Rech e ih e Kinde
(Achilles, 2018, S. 57). Au g und dessen käme auch das Thema de Zukun ih e beein äch ig en
Kinde und die F age nach dem Zei punk des Wechsels on zuhause in eine daue ha e Ein ich ung
au , in welche ih e Kinde be eu wohnen könn en (Achilles, 2018 S. 57; K auss e al., 2019, S. 248).
Dabei en s ünden emo ionale Kon lik e, Schuldge ühle und Vo wü e bezüglich Abschiebung des
eigenen Kindes (K auss e al., 2019, S. 248). Gleichzei ig bedü e es abe auch En las ung de El e n
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 30
möglich. In olgedessen könn en in Fe ienzei en e höh e Belas ungen en s ehen (ebd.). Kinde mi
eine Beein äch igung weisen o mals ehlende F eundscha en und F eizei möglichkei en wäh end
den Fe ien ode an eien Nachmi agen au (Liljebe g & Magdanz, 2022, S. 16). Ih e
F eizei ges al ung bes ünde übe wiegend aus passi en und medienbezogenen Beschä igungen wie
Fe nsehen, Videospiele spielen ode Musik hö en. Es könn e schwie ig sein, eine Klassenassis enz
ü den Schulall ag zu o ganisie en und Angebo e ü eine psychologische Be a ung de El e n, de
Kinde ode des be e enden Be euungspe sonals ehlen (ebd.).
Die Ges al ung de Übe gänge (wie beispielsweise beim Übe i in eine neue Klasse sowie in ein
be eu es Wohnen ode ins A bei sleben) we de on ielen El e n als elemen a e ach e (Weishaup
e al., 2024, S. 54). Nich jede Übe gang wi d on Familien posi i besch ieben, o mals seien sie
nich zu Inklusionsangebo en ode Al e na i en be a en wo den, und es « üh zu eine wei e en
Belas ung in de Familie, zu eine eduzie en Teilhabe de Kinde , zu Fehleinschä zungen de
kindlichen Kompe enzen, zu Zusch eibungen und S igma isie ung […]» (ebd.). De Übe gang in ein
selbs ändiges Wohnen sei o e schwe , da es wenige Angebo e an inanzie ba en und passenden
Lebens äumen gäbe ode zu wenige e ügba e Plä ze in einem be eu en Wohnheim (Liljebe g &
Magdanz, 2022, S. 16). Viele de El e n haben den Wunsch, ih e Kinde möglichs lange bei sich zu
behal en (ebd.), gleichzei ig s ossen abe auch iele El e n an ih e G enzen und wü den En las ung
du ch ein be eu es Wohnen ü ih beein äch ig es Kind benö igen (K auss e al., 2019, S. 248). De
Übe gang om El e nhaus in ein be eu es Wohnen benö ige Mu ü die Übe gabe in emde Hände
(Oe mann, 2024, S. 19). Oe mann (2024, S. 25) geh da au ein, dass in be eu en Wohnheimen die
S ö an älligkei du ch ande e Bewohne s eige, dass es kla e o ganisa o ische Abläu e gäbe, die
Bewohne o mals kleine Zimme hä en und wenig Möglichkei en bes ünden ü eine unges ö e
Umse zung on amilialen Au gaben. Wei e e Aspek e hie zu wu den un e Kapi el 4.2 (Emo ionale
Auseinande se zung) au ge üh .
Es sei wich ig die Hal ung de El e n zu un e s ü zen, unabhängig ob diese die Regelschule ode eine
Sonde schule ü die Beschulung ih es Kindes als Ziel e olgen wü den (Beck & Meie , 2023, S. 231).
Es wü de als wohl uende Siche hei e leb , wenn die Fachpe sonen au de Sei e de El e n s ünden
(ebd.).
Was kann ein Kind mi geis ige Behinde ung e eichen? Wie iel In es i ion lohn sich? El e n
be ich en uns, wie sie o übe ‘G enzen’ ih es Kindes in o mie wu den und ihnen nahegeleg
wu de, ih en Eh geiz au de Basis ‘ ealis ische ’ Ziele zu zügeln. Implizi ode explizi e leb en
sie die Un e s ellung, sie hä en die Behinde ung des Kindes noch nich genügend akzep ie .
Sie muss en le nen, dass es einen Un e schied gib zwischen eine p ak ischen
Bildungs ähigkei und eine schulischen Bildungs ähigkei – das eine ih em Kind ehe
en sp eche und nü ze als das ande e. (Beck & Meie , 2023, S. 236)
Einige El e n schilde n auch Si ua ionen, in welchen sie me ken, dass die Fachpe sonen an G enzen
s ossen in de Fö de ung ih es Kindes und dass es une wünsch wä e, wenn sie in solchen Momen en
wei e e Fo de ungen an die Leh pe sonen he an agen wü den (Beck & Meie , 2023, S. 236). In de
Zusammena bei zwischen Fachpe sonen und El e n könn en sich imme wiede Spannungs elde
en wickeln (Beck & Meie , 2023, S. 227 .). Denn unsensibles Au e en ode unach same

Jasmina Blüm & Rahel Buchli 31
Kommunika ion könn en die En wicklung ungüns ig beein lussen (ebd.). Du ch eine Zusammena bei ,
welche gep äg is on Empa hie, F eundlichkei , wah ha igem In e esse, Respek , Be ei scha
zuzuhö en, Ve auensbasis Ve s ändnis, Un e s ü zung und Fachwissen kann die En wicklung
hingegen begüns ig we den (Beck & Meie , 2023, S. 229; K euze & Langnickel, 2024, S. 38 .).
Fische (2018, S. 67) be on , dass in de Zusammena bei mi den El e n auch die Wünsche aus de
Be ach ungsweise und au dem Ni eau de Beein äch ig en angeschau we den soll en, und nich
nu aus de Sich de El e n. De Va e «ging on ‘seine ’ Wel aus; die F eude seines Sohnes an Ro
ode Blau konn e e lange nich sehen» (ebd.). Genau so wi d auch in de Anwendung des Leh plan
21 ü Schüle innen und Schüle mi komplexen Behinde ungen in Sonde - und Regelschulen als
Fundamen eine Fö de ung emp ohlen, mi els Be ähigungs ision dem Kind das E kunden und
En al en seine indi iduellen Po enziale und das En wickeln seine eigenen Iden i ä zu e möglichen
(Hollenwege & Bühle , 2019, S. 10).
4.6 Gesundhei ssys em
Fü iele El e n sei es on g osse Rele anz, dass eine ühzei ige und kla e Diagnose ges ell wi d
(Liljebe g & Magdanz, 2022, S. 15; Weishaup e al., 2024, S. 54). Du ch eine ühe Diagnos ik können
ins i u ionelle Assessmen e ah en g ei en, El e n be a en und übe mögliche Angebo e in o mie
we den. Somi können sie die en sp echenden amilienen las enden Leis ungen bean agen (ebd.).
Bei kla e Diagnos ik gäbe es jeweils s anda disie e The apielei linien, welche den El e n einen
o gegebenen und e s ändlichen The apiep ad angeben (Weishaup e al., 2024, S. 53 .). Dadu ch
können sie übe mögliche The apien au geklä we den und sie wissen, was au sie zukommen
könn e. Das wä e de wünschenswe e Ablau . Es gäbe abe auch uneindeu ige The apiep ade und
uneindeu ige Leis ungsansp üche. Ausp ägungen de Beein äch igungen sind e schieden (ebd.). Es
wi d on e schwe en Zugängen zu gesundhei lichen Ve so gungswegen be ich e (S ege , 2024, S.
61; Weishaup e al., 2024, S. 53). El e n müss en sich übe die Hil sleis ungen einen Übe blick
e scha en und das Sys em on medizinische und pädagogische Un e s ü zung kennenle nen
(Sa imski, 2024, S. 421). Es gel e sich da übe zu in o mie en, welche Vo ausse zungen ü
Bean agungen on Leis ungen no wendig seien (ebd.).
Im Buch on Sa imski (2024, S. 420) we den die Handhabung de Mi eilung de Diagnose anhand
e schiedene Diagnosen au ge üh . Dabei wi d genann , dass Ä z e eilweise zu wenig Zei hä en,
zu wenig Ein ühlungs e mögen und zu ge inge emo ionale Un e s ü zung an den Tag geleg hä en.
Es wü den eils aus eichende In o ma ionen ehlen, imme hin wu de die Au klä ung übe die Diagnose
abe on ande en El e n als aus eichend und ein ühlsam wah genommen (ebd.). Weishaup e al.
(2024, S. 55) besch eiben eine sei s die kompe en en Fachpe sonen aus Sozial- und
Gesundhei swesen, welche Familien mi In o ma ionen und adäqua en Behandlungen zu gu en
The apie e gebnissen und zu Zu iedenhei üh en. Ande e sei s be ich en sie auch übe ehlende
Empa hie on Sei en on Fachk ä en, welche in belas enden Si ua ionen ode soga auma ischen
E lebnissen ende en (ebd.). Be ei s bei de Mi eilung de ä z lichen Diagnose ih es Kindes s ehen
El e n g undsä zlich o eine He aus o de ung, welche on ihnen e lange, sich zunächs au eine
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 32
pe sönlichen Ebene mi de un o he gesehenen Gegebenhei und de en Bedeu ung
auseinande zuse zen (Beck & Meie , 2023, S. 227).
Achilles (2016, S. 44) sch eib in ih em Buch, dass iele E wachsene mi eine Beein äch igung
medizinisch un e e so g seien und zusä zlich jede Facha z einzeln au gesuch we den müsse.
«Zwa is Behinde ung keine K ankhei , abe Menschen mi Handicap haben ein um 40 P ozen 4
höhe es Risiko ü zusä zliche gesundhei liche Einsch änkungen […]» (4 = Diese Zahl haben die
O ganisa o en de Special Olympics e ö en lich ) (Achilles, 2016, S. 44). Lebensbed ohlich we de es
ü Menschen mi kogni i e Beein äch igung dann, wenn sie e ns ha e k ank seien, jedoch die
Behandlung e weige n und nich koope ie en. Hinzu käme, dass beein äch ig e Menschen die
Beschwe den ode den Wunsch nach einem A z besuch o nich selbs ansp ächen (ebd.). Eine
Vielzahl de Ä z e wü den ü die wide spens igen Pa ien en keine Geduld und Zei au weisen, da sie
ü solche Pa ien en wegen de Fallpauschalen keine au wandsge ech en En schädigungen bekämen
(Achilles, 2016, S. 45). Es wü de den Ä z en und P legepe sonal zudem o mals an Ve s ändnis und
Spezialwissen übe Menschen mi eine kogni i en Beein äch igung ehlen, um ein
Ve auens e häl nis au zubauen und sie wü den ö e s Be üh ungsängs e au weisen (Achilles, 2016,
S. 46). Bei eine e schwe en Kommunika ion on Menschen mi eine kogni i en Beein äch igung
b äuch en diese o ih e El e n ode ih e Be euungspe son, welche als Ve mi le zwischen ihnen und
dem A z wi k en (Achilles, 2016, S. 47). Einige El e n wü den on den Ä z en jedoch als S ö ak o
ans a als Hel e wah genommen we den (ebd.). Spa massnahmen im Sozialbe eich wie auch im
Gesundhei swesen wü den gemäss Achilles (2016, S. 46) dazu üh en, dass Menschen mi eine
Beein äch igung in ielen P axen und Kliniken als Belas ung wah genommen wü den und dass sie
nich die angemessene Behandlung e hal en, welche ihnen zus ehen wü de.
S ege (2024, S. 61) geh au die P oblema ik on ehlenden indi iduell passgenauen
The apieangebo en sowie au das Thema de Nich übe nahme on he apeu ischen Kos en ein, was
einige El e n je nach inanzielle Lage meh ode wenige belas en könn e. Wilken (2023, S. 241) g ei
wäh enddessen den ungeb ems en wachsenden The apiema k au : Diese e s ä ke die
No malisie ungsho nung und die Annahme, «dass es ü jede S ö ung bzw. Behinde ung eine
en sp echende Massnahme gib ». Viele El e n müss en sich in diesem U wald on Angebo en
o ien ie en und sich dami be assen, was ü das eigene Kind die ich igen En scheidungen seien, wie
iel da on und was wi klich wich ig ü sie sein könn e (Wilken, 2023, S. 241).
4.7 Finanzielle Si ua ion und Zugang zu wei e en Ressou cen
Ein G oss eil de El e n wü de zudem übe inanzielle So gen und Zukun sängs e be ich en: Da sie
iel Zei in die P lege und Be euung ih e Kinde in es ie en müss en, ehle in einigen Familien die
Zei , ein genügend hohes Einkommen ü die Familie ode ü die Al e s o so ge zu e zielen (Liljebe g
& Magdanz, 2022, S. 14; Weishaup e al., 2024, S. 53). Die Beein äch igung eines Kindes bedeu e
o mals einen e heblichen inanziellen Au wand (K auss e al., 2019, S. 247), dahe wü den inanzielle
Ressou cen als Vo eil e leb (Weishaup e al., 2024, S. 53). Es käme o zu Meh kos en du ch
Fah en, Anscha ung ode Wa ung benö ig e Hil smi el ode du ch die Nu zung on spezi ischen
Ein ich ungen: Diese Kos en wü den o mals nich olls ändig zu ücke s a e (Sa imski, 2024, S. 422
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 33
.). Zusä zliche Kos en könn en auch du ch die Finanzie ung on En las ungsangebo en ü die El e n
en s ehen, dami sie sich zei liche F ei äume e möglichen könn en (Sa imski, 2024, S. 423). «Die
Be u s ä igkei wi d als inanzielle Ressou ce, abe auch als ‘Glück’ gesehen, um aus dem amiliä en
All ag he auszukommen und die eigene Ka ie e e olgen zu können» (Weishaup e al., 2024, S. 54).
De A bei gebe ode die A bei gebe in sowie die A bei skollegen und -kolleginnen wü den dabei eine
wesen liche Rolle spielen (ebd.). Je nachdem, ob zei lich lexible ode s a e A bei smodelle möglich
seien, könn en diese als Ressou ce ode als Belas ung wah genommen we den (S ege , 2024, S. 61;
Weishaup e al., 2024, S. 54).
Als Coping-Ressou cen wü den Vä e ehe die ma e iellen Lebensbedingungen wie Einkommen ode
die Wohnsi ua ion als besonde s ele an e ach en, wäh enddem iele Mü e ehe binnen amilialen
Ressou cen wie beispielweise de Pa ne scha ode ande en Beziehungen einen höhe en
S ellenwe beimessen wü den (Sei e , 2023, S. 33 .).
4.8 Fazi zu Belas ungen und Ressou cen
So un e schiedlich wie Familien sind, a iie en auch ih e Ressou cen, Belas ungen und Bedü nisse
s a k. Familien, die übe eine Vielzahl de besonde s ele an en Ressou cen zu e ek i en
Bewäl igung e ügen, «benö igen nu in einzelnen Be eichen besonde e Un e s ü zung, ü ande e
Familien kann demgegenübe eine um ang eiche e Kompensa ion du ch ex e ne Ressou cen seh
bedeu sam sein» (Ecke , 2014, S. 21). Es wi d be ich e , dass Familien mi einem Kind mi eine
Beein äch igung sich selbs o mals als eine ganz no male Familie bezeichnen wü den und sie
e zählen - genau so wie jede ande e Familie - on Höhepunk en, Zu iedenhei sowie
He aus o de ungen und Tie punk en des all äglichen Lebens (Ecke , 2014, S. 19). Dabei heben sie in
ih en E zählungen diese posi i en wie auch nega i en E lebnisse alle dings als besonde s in ensi
he o und un e scheiden sich in diese e leb en In ensi ä on ielen El e n, die kein Kind mi
Beein äch igung haben (ebd.).
Im Folgenden we den diejenigen Ressou cen und Belas ungen zusammen assend au ge üh , die in
de Li e a u de Kapi el 4.1 bis 4.7 am s ä ks en be on und als ele an es e Be eiche im Leben mi
einem Kind mi eine Beein äch igung be i el we den. Die Ressou cen und Belas ungen wu den
jeweils a blich codie , abhängig da on, wie die jeweiligen Fachpe sonen in ih en Publika ionen
da übe gesch ieben haben: Ressou cen, Belas ungen, Ressou cen ode Belas ungen.
Wi haben die Ressou cen und Belas ungen in d ei Be eiche au ge eil :
• All ag, Familiensys em und soziales Ne zwe k (soziale Ebene)
• Emo ionale Auseinande se zung (pe sönliche Ebene)
• Gesundhei s- und Un e s ü zungssys em (ökonomische Ebene)
All ag, Familiensys em und soziales Ne zwe k (soziale Ebene)
• Einsch änkung und Ve ände ung des All ags (K auss e al., 2019, S. 246; Liljebe g & Magdanz, 2022, S.
14; Sa imski, 2024, S. 421; Sei e , 2023, S. 31 .)
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 34
• E höh e P lege- und Be euungsbeda (Hi che , 2005, S. 326; K auss e al., 2019, S. 246; Liljebe g &
Magdanz, 2022, S. 14; Sa imski, 2024, S. 422)
• All agso ganisa ion (eingesch änk e Flexibili ä ) (Ecke , 2014, S. 20; K auss e al., 2019, S. 246)
• Zei äume ü Paa beziehung, Geschwis e , Sozialleben (Ecke , 2014, S. 20; K auss e al., 2019, S. 255
.; Liljebe g & Magdanz, 2022, S. 15)
• Gesam amiliä e Kommunika ionsges al ung, gemeinsame In e esse (Ecke , 2014, S. 20; Oe mann, 2024,
S. 23; Sei e , 2023, S. 34)
• Ve nachlässigung eigene Bedü nisse, Gesundhei szus and (Ecke , 2014, S. 21; K auss e al., 2019, S.
247; Liljebe g & Magdanz, 2022, S. 14 .)
• Selbs hil eg uppe mi Gleichbe o enen (Sei e , 2023, S. 36; Wilken, 2023, S. 248)
• Familiä es und soziales Ne zwe k (Ecke , 2014, S. 21; K auss e al., 2019, S. 250 .; Sa imski, 2024, S.
422 .; Sei e , 2023, S. 35 .; Weishaup e al., 2024, S. 54)
• Ehe und Pa ne scha (Ha ley e al., 2011, S. 6 .; K auss e al., 2019, S. 251; Liljebe g & Magdanz,
2022, S. 15; Oe mann, 2024, S. 22 .; Sa imski, 2024, S. 427; Sei e , 2023, S. 34)
• Ve hal ensau älligkei en des Kindes (Ecke , 2014, S. 20; No lin & B obe g, 2013, zi ie nach Sa imski,
2024, S. 425 .)
• Familienzusammenhal (Liljebe g & Magdanz, 2022, S. 15)
• Gesellscha liche Ausg enzung, Disk iminie ung (Ecke , 2014, S. 20; Liljebe g & Magdanz, 2022, S. 15;
Oe mann, 2024, S. 24 .)
• Fehlende F eundscha en und F eizei möglichkei en de beein äch ig en Kinde (Liljebe g & Magdanz,
2022, S. 16)
Tabelle 1: Ressou cen und Belas ungen in All ag, Familiensys em und sozialem Ne zwe k (soziale Ebene)
Emo ionale Auseinande se zung (pe sönliche Ebene)
• Diagnosemi eilung: Bewäl igung on T aue , Schock, Schuldge ühle, Wu , Angs , Ohnmach ,
Anpassungsp ozess nö ig (Klauss, 2005, S. 45; K auss e al., 2019, S. 247; Sa imski, 2024, S. 419 .;
Sei e , 2023, S. 32)
• S ess (K auss e al., 2019, S. 247 .; Liljebe g & Magdanz, 2022, S. 15; Sei e , 2023, S. 33)
• Zukun sso gen (Ecke , 2014, S. 21; K auss e al., 2019, S. 247; Oe mann, 2024, S. 25; Sa imski, 2024,
S. 422)
• Sinn- und Schuld age, Dep ession, Scham (Achilles, 2016, S. 20; Beck & Meie , 2023, S. 228; Ecke ,
2014, S. 21; Sa imski, 2024, S. 422; Sca a da, 2024, S. 966)
• Zwei el an eigene Handlungs ähigkei (Ecke , 2014, S. 21)
• Reak ion de Gesellscha (Ecke , 2014, S. 20; Oe mann, 2024, S. 22 .; Sei e , 2023, S. 34)
• Gesellscha liche D uck du ch p äna ale Diagnos ik, Ve meidba kei on Behinde ung (Beck & Meie ,
2023, S. 228 .; Mülle , 2018, S. 8 .; Wilken, 2023, S. 239)
• Kö pe liche und psychische K ankhei en de El e n (K auss e al., 2019, S. 248 .; Liljebe g & Magdanz,
2022, S. 15; Sa imski, 2024, S. 423)
• Beziehungsau bau, solide Beziehung zum eigenen Kind (Ecke , 2014, S. 20; K auss e al., 2019, S. 248;
Sa imski, 2012, S. 20; Sei e , 2011, zi ie nach K auss e al. 2019, S. 249)
• Wohn e häl nisse und Wechsel in Ins i u ionen (Achilles, 2018, S. 57; K auss e al., 2019, S. 248)
• In ensi e e Hochs und Tie s (Ecke , 2014, S. 19)
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 35
• Pe sönliche Ressou cen, P oblemlöse ähigkei en, Selbs e lexion, kommunika i e Kompe enzen,
emo ionale Exp essi i ä , Selbs e auen (Ecke , 2014, S. 21; Klauss, 2005, S. 46; Sa imski, 2024, S.
250)
• Ve ände ung des We esys ems und Lebensziele, Fokus au Wich iges, Spi i uali ä (Ecke , 2014, S. 21;
K auss e al., 2019, S. 250; Sa imski, 2024, S. 428)
• Kind als Quelle on Glück, Lebenssinn (Ecke , 2014, S. 21; K auss e al., 2019, S. 250)
Tabelle 2: Ressou cen und Belas ungen im Be eich de emo ionalen Auseinande se zung (pe sönliche Ebene)
Gesundhei s- und Un e s ü zungssys em (ökonomische Ebene)
• P o essionelle Un e s ü zungsangebo e, ma e ielle Hil e (Ecke , 2014, S. 21; K auss e al., 2019, S. 250
.; Oe mann, 2024, S. 24; Sa imski, 2024, S. 423; Sei e , 2023, S. 36; S ege , 2024, S. 61; Weishaup e
al., 2024, S. 54; Wilken, 2023, S. 241)
• Fehlende Angebo e ü Be euungs-, Schul-, und Ausbildungsplä ze (Liljebe g & Magdanz, 2022, S. 15;
Oe mann, 2024, S. 20)
• Inklusion in Schule, F eizei und A bei sma k (Liljebe g & Magdanz, 2022, S. 15 .; Oe mann, 2024, S. 25;
Sei e , 2023, S. 37; Weishaup e al., 2024, S. 54)
• Behö den, Ve siche ung (Liljebe g & Magdanz, 2022, S. 17; Sa imski, 2024, S. 422 .; Sei e , 2023, S. 37;
S ege , 2024, S. 61; Weishaup e al., 2024, S. 55)
• Be u s ä igkei de El e n, inanzielle Lage (K auss e al., 2019, S. 247; Liljebe g & Magdanz, 2022, S. 14;
S ege , 2024, S. 61; Weishaup e al., 2024, S. 53 .)
• Reche che- und In o ma ionskompe enz (Sa imski, 2024, S. 421; Weishaup e al., 2024, S. 54)
• Zusammena bei mi Fachk ä en (Beck & Meie , 2023, S. 227–236; Fische , 2018, S. 67; K auss e al.,
2019, S. 254; K euze & Langnickel, 2024, S. 38 .)
• Ges al ung on Übe gängen in Schulen, Wohnheimen, A bei smä k e (Liljebe g & Magdanz, 2022, S. 16;
Oe mann, 2024, S. 19; Weishaup e al., 2024, S. 54)
• Wohn o men (K auss e al., 2019, S. 248; Oe mann, 2024, S. 25)
• Diagnose (Liljebe g & Magdanz, 2022, S. 15; Weishaup e al., 2024, S. 54)
• Kompe enzen medizinischen Pe sonals (Achilles, 2016, S. 45 .; Sa imski, 2024, S. 420; Weishaup e al.,
2024, S. 55)
Tabelle 3: Ressou cen und Belas ungen im Be eich des Gesundhei s- und Un e s ü zungssys ems (ökonomische
Ebene)
4.9 Zusammen üh ung Theo ie und Fo schungss and
In diesem Kapi el we den wi eine Zusammen üh ung heo e ische G undannahmen aus Kapi el 3
(Theo e ische Übe legungen) und de E kenn nisse aus Kapi el 4 (Fo schungss and zu El e n mi
einem Kind mi eine kogni i en Beein äch igung) o nehmen. Wie be ei s im Kapi el 3.6 (Fazi und
Beg ündung de heo e ischen G undlagen ü unse e Mas e a bei ) e uie wu de, bes eh lau
Theo ie de Ressou cene hal ung und des Familiens essmodells die g osse F age und de
Schwe punk da in, ob Ressou cen o handen sind ode nich : Sie beein lussen massgebend, wie
eine Familie Belas ungen bewäl igen ode wei e e Ressou cen eischal en kann und ob eine Familie
eine Si ua ion übe haup als Belas ung wah nimm (Hob oll & Buchwald, 2004, S. 12 .; Re zla , 2010,
S. 92 .). Diese Ressou cenpool, de soziale Kon ex , die Gesellscha ss uk u , in welche sich eine

Jasmina Blüm & Rahel Buchli 36
Familie beweg , sowie ih subjek i es S esse leben und ih e pe sönlichen
Bedeu ungsgebungsp ozesse haben g undlegende Auswi kung au den amiliä en Umgang mi de
kogni i en Beein äch igung eines Kindes: Mi diese E kenn nis s immen Tex s ellen aus ele an en
Fo schungse gebnissen di e se Au o en übe ein, welche die Ressou cen und Belas ungen on El e n
mi einem Kind mi (kogni i e ) Beein äch igung un e such en und im Kapi el 4 (Fo schungss and zu
El e n mi einem Kind mi eine kogni i en Beein äch igung) ausgeb ei e wu den (Ecke , 2014, S. 21;
K auss e al., 2019, S. 252 .; Sa imski, 2024, S. 19 & S. 419; Sei e , 2023, S. 36; Weishaup e al.,
2024, S. 52 .). Ebenso lassen sich die Ke naussagen aus dem Familiens essmodell (Re zla , 2010,
S. 84) und de Theo ie de Ressou cene hal ung (Hob oll & Buchwald, 2004, S. 12) au diese Aussage
übe agen und mi ih zusammen üh en. Neben den eben genann en wich igen Fak o en, wü de de
G ad de Ve hal ensau älligkei en, welche ein Kind mi eine kogni i en Beein äch igung zeig ,
eben alls schwe ins Gewich allen (Klauss, 2005, S. 47; K auss e al., 2019, S. 249; Re zla , 2010,
S. 78; Sa imski, 2024, S. 419).
Wie oben be ei s e wähn wu de, e ach en Klauss (2005, S. 47) wie auch Sa imski (2024, S. 433) das
diagnos ische E heben und Beu eilen des Belas ungse lebens gleichwohl wie de
Bewäl igungs essou cen on Familien mi einem Kind mi kogni i e Beein äch igung als nö ige
Vo ausse zung ü das En wickeln passende Un e s ü zungsmassnahmen. Da aus könn e man
schliessen, hie wü de auch die s ess heo e ische Pe spek i e g ei en (Filipp, 2007, S. 340), welche
ih en Fokus au nega i e Auswi kungen eine K ise – ode hie eine Beein äch igung des eigenen
Kindes – leg . Diese Annahme wide sp ich Klauss (2005, S. 61) alle dings au g und seine ielen
Gesp äche mi El e n eines Kindes mi eine Beein äch igung: «Es s imm nich , dass Familien um so
ehe schei e n ode ze b echen, je meh sie zu leis en haben, iel ehe inde sich hie die E ah ung,
mi de Au gabe auch wachsen zu können.» Hie gil es zudem zu beg ünden, wie un e Kapi el 3.5
(Die Theo ie de Ressou cene hal ung) geschilde , dass S ess – ode hie Belas ung – lau Theo ie
de Ressou cene hal ung also nu mi Blick au die o handenen Ressou cen e s anden we den
könne: «Ressou cen sind in jedem Fall das einzige Elemen [sic!] das man benö ig [sic!] um S ess zu
e s ehen» (Hob oll & Buchwald, 2004, S. 13). Obwohl also hingeschau we den soll e und
Belas ungen, beziehungsweise Ressou cenlücken aus indig gemach we den soll en, soll dies au
dem Fundamen eine en wicklungspsychologischen Pe spek i e (Filipp & Aymanns, 2018, S. 117)
g ünden: Es wi d o en gelassen, ob sich das Vo handensein eine kogni i en Beein äch igung eines
Kindes nega i ode posi i au seine Familie auswi k . Es kann abe angenommen we den, dass eine
Beein äch igung des eigenen Kindes zu eine Ve ände ung de Familie ode zu einem gewissen
Wachs um üh (Klauss, 2005, S. 60 .).
Un e Kapi el 4.3 (Zu iedenhei und Be eiche ung) wu de au gezeichne , dass in di e sen
Fachbüche n übe El e n mi einem Kind mi eine (kogni i en) Beein äch igung be ich e wi d, welche
du ch die Si ua ion mi ih em Kind pe sönlich gewachsen seien (Ecke , 2014, S. 21; Klauss, 2005, S.
65; Sa imski, 2024, S. 250) und He aus o de ungen bewäl igen, die sie sich ühe nie zuge au
hä en (Klauss, 2005, S. 46). Das We esys em di e se Familien wü de du ch ih beein äch ig es
Kind o mals e ände und ih Fokus au das Wich ige im Leben gelenk (Ecke , 2014, S. 21; K auss
e al., 2019, S. 250; Sa imski, 2024, S. 428). Ein gelingendes Familienleben sei in ielen Fällen ha
e kämp und e a bei e (K auss e al., 2019, S. 250) und es wi d on ges eige em Selbs e auen
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 37
manche El e n, Zunahme an Spi i uali ä und einem posi i en Ein luss au ih en Umgang mi
Mi menschen gesch ieben (Ecke , 2014, S. 21; Klauss, 2005, S. 46 & S. 65; Sa imski, 2024, S. 250).
Diese Schilde ungen on pe sönlichem Wachs um iele El e n, eine Ve ände ung de Wel sich ,
ges eige em Selbs e auen sowie Spi i uali ä und posi i em Ein luss au den Umgang mi
Mi menschen we den auch in en wicklungspsychologischen Sch i en als Folge on Bewäl igung eine
K ise genann (Filipp & Aymanns, 2018, S. 133). Filipp und Aymanns e klä en, dass es in di e sen
Fällen du chaus auch sein könn e, dass die subjek i e Wah nehmung de he aus o de nden Si ua ion
posi i gewe e wü de, obwohl die eigen liche Bewäl igung nich op imal gelinge (ebd.). Dies s ü z
wiede um die E kenn nisse aus de COR-Theo ie, dem Familiens essmodell sowie on di e sen
Au o en, welche Familien mi einem beein äch ig en Kind un e such ha en: Die subjek i e
Wah nehmung und die amiliä en Bedeu ungsgebungsp ozesse wi ken sich s a k da au aus, ob eine
Si ua ion on El e n als Belas ung e leb wi d (Ecke , 2014, S. 21; Hob oll & Buchwald, 2004, S. 12 .;
K auss e al., 2019, S. 252 .; Re zla , 2010, S. 92 .; Sa imski, 2024, S. 19 & S. 419; Sei e , 2023, S.
36; Weishaup e al., 2024, S. 52 .).
Hob oll und Buchwald (2004, S. 11) besch eiben ebenso wie Klauss (2005, S. 47) und Sa imski (2024,
S. 433), dass neben den subjek i en Wah nehmungen auch die objek i en Aspek e in Bezug au
S ess und S essbewäl igung e ass und be ücksich ig we den soll en: In de Theo ie de
Ressou cene hal ung wi d das Ziel e klä , du ch das E assen mögliche objek i e Belas ungen
möglichs alle Ressou cenhinde nisse, beziehungsweise Ressou cenlücken on Risikog uppen
aus indig zu machen (Hob oll & Buchwald, 2004, S. 11). K auss e al. schilde n in gleiche Weise, dass
mi eine en sp echend we schä zenden, essou ceno ien ie en Hal ung in de Koope a ion mi El e n
die spezi ischen Besonde hei en on de jeweiligen Familie, ih e amiliä en Bedü nisse und
Ressou cen un e such we den soll en (2019, S. 252 .). Da au hin könne die Familie als Ganzes
e s anden und in ih em Bewäl igungsp ozess un e s ü z we den (ebd.).
Du ch Aussagen, wie sie in diesem Kapi el au ge üh wu den, (Ecke , 2014, S. 21; K auss e al.,
2019, S. 252 .; Sa imski, 2024, S. 19 & S. 419; Sei e , 2023, S. 36; Weishaup e al., 2024, S. 52 .)
wi d die Theo ie de Ressou cene hal ung und das Familiens essmodell on di e sen Aus üh ungen
diese Au o en, die die Belas ungen und Ressou cen on Familien mi einem Kind mi (kogni i e )
Beein äch igung e o sch en, bes ä ig . Wi kommen also zu de Zusammen üh ung on Theo ien
espek i e Modellen aus Kapi el 3 (Theo e ische Übe legungen) und dem ak uellen Fo schungss and
Kapi el 4 (Fo schungss and zu El e n mi einem Kind mi eine kogni i en Beein äch igung) und
meinen bes ä igen zu können, dass olgende Aussage, die wi aus de Theo ie de
Ressou cene hal ung abgelei e und au Shakespea es be ühm en Sa z übe agen haben, auch au
Familien mi einem Kind mi eine kogni i en Beein äch igung zu i (Ecke , 2014, S. 21; Hob oll &
Buchwald, 2004, S. 12; K auss e al., 2019, S. 252 .; Re zla , 2010, S. 84 .; Sa imski, 2024, S. 19 &
S. 419; Sei e , 2023, S. 36; Shakespea e & Du band, 1986, S. 142):
Ressou cen haben ode Ressou cen nich haben, das is die F age.
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 38
5 Fo schungsme hodik
In diesem Kapi el wi d da geleg und beg ünde , welche Ve ah en und Ins umen e zu Un e suchung
und Analyse unse e o schungslei enden F ages ellung eingese z wu den. Da o au unse e
F ages ellung Bezug genommen wi d, üh en wi sie hie zu O ien ie ung noch einmal au :
Übe welche Belas ungen und Ressou cen be ich en El e n mi einem Kind mi eine kogni i en
Beein äch igung, die an eine heilpädagogischen Ins i u ion im Kan on Zü ich beschul we den?
5.1 E hebungs e ah en
Da wi mi unse e Fo schungs age den pe sönlichen Ressou cen und Belas ungen de El e n on
einem Kind mi kogni i e Beein äch igung nachgehen und dies neben einigen objek i en
Sach e hal en (siehe beispielsweise COR-Theo ie die besag , dass sie nich nu subjek i e Da en
beach e ) auch iel subjek i es E leben sowie Deu ungsmus e beinhal e , we den wi quali a i e
Da en e heben. Denn die quali a i e Fo schung ziel da au ab Fälle in ih em Kon ex ganzhei lich zu
e s ehen und neue Sich weisen in E ah ung zu b ingen (Roos & Leu wyle , 2022, S. 319)
Im All ag, wie auch in de Fo schung, ha das Gesp äch (In e iew) einen massgeblichen S ellenwe
und wi d o zu Anwendung on quali a i en Me hoden eingese z (Ede e & Ne e mann, 2012, S.
129). Du ch ein s uk u ie es Vo gehen in einem wissenscha lichen In e iew können neue
E kenn nisse gewonnen we den, sodass die p imä e Fo schungs age bean wo e we den kann
(S adle Elme , 2023, S. 177). In den Sozialwissenscha en is die In e iewme hode eine bedeu same
und häu ig angewende e Me hode zu Da ene hebung (Roos & Leu wyle , 2022, S. 248; König, 1966,
Diekmann, 2007, zi ie nach S adle Elme , 2023, S. 177). Roos & Leu wyle (2022, S. 246) sch eib ,
dass in de quali a i en Fo schung im deu schen Sp ach aum wei gehends e schiedene Va ia ionen
on In e iews zu Da ene hebung genu z we den. «Das quali a i e In e iew is deshalb ein
Königsweg zum pe sönlichen E leben, zu subjek i en, unge il e en Sich weisen, zu pe sönlichen
Übe legungen, Planungen, Vo s ellungen und Übe zeugungen, zu indi iduellen Eins ellungen und
E ah ungen sowie zu subjek i en Bedeu ungszusch eibungen und In e p e a ionen» (Roos &
Leu wyle , 2022, S. 247). Genau deshalb eigne es sich besonde s als E hebungs e ah en ü unse e
Mas e a bei , da wi dieses Ziel e olgen. Wi möch en im In e iew mi den El e n on einem Kind mi
eine kogni i en Beein äch igung das pe sönliche E leben und die Sich weise de jeweiligen El e n in
den Fokus nehmen, um de en Bedeu ungen zu ekons uie en und ihnen eine S imme ü ih E leben
zu geben. Wi gehen F agen nach dem Wie und dem Wa um on bes imm en E eignissen nach,
dahe eigne sich das quali a i e In e iew ü uns (Roos & Leu wyle , 2022, S. 247).
Ein In e iew sys ema isch o zube ei en is seh au wändig (Roos & Leu wyle , 2022, S. 248),
schlech o be ei e e ode nich aus eichend geplan e In e iews üh en mi hohe Wah scheinlichkei
zu E hebung on nich aus eichenden, e lässlichen und aliden Da en, welche dadu ch dem
wissenscha lichen S anda d nich en sp echen we den (Ede e & Ne e mann, 2012, S. 132). Diese
solide Vo be ei ung is also ele an , um mi den In e iews e lässliche, alide In o ma ionen zu
gewinnen: Au g und dessen müssen den In e iews eine genaue De ini ion de P oblems ellung sowie
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 39
eine g ündliche Reche che des ak uellen Fo schungss andes zum gewähl en Thema o ausgehen.
Dies e möglich dann, ele an e F ages ellungen zu o mulie en und Hypo hesen au zus ellen. In
einem nächs en Sch i gil es, das Ziels des In e iews zu p äzisie en sowie die Haup hemen und
Teil hemen au zuschlüsseln (ebd.). Diese on uns en sp echend de F ages ellung, unse es Ziels
sowie des ak uellen Fo schungss andes o mulie en Haup - und Teil hemen können im Kapi el 5.1.2
(De In e iewlei aden) eingesehen we den. In wissenscha lichen In e iews geh man nach Bell
(1999, zi ie nach S adle Elme , 2023, S. 178 .) in olgenden Sch i en o : Am An ang s eh die
Klä ung, was man wissen möch e, welche A de In o ma ion no wendig is , wozu man die In o ma ion
benö ig . Als nächs e Sch i soll man e aluie en, ob eine mündliche Be agung eine geeigne e
Me hode sein könn e, um die gewünsch en In o ma ionen zu sammeln. Wi d die mündliche Be agung
als Fo schungsme hodik gewähl , soll eine passende Fo m ausgewähl we den (ebd.).
Die In e iews lassen sich in d ei e schiedene S uk u ie ungsg ade ein eilen: in s uk u ie e,
halbs uk u ie e und uns uk u ie e In e iews (Roos & Leu wyle , 2022, S. 250). De
S uk u ie ungsg ad zeig sich in de Vo be ei ung, F agea en, In e iewlei aden, in de
Gesp ächssi ua ion und in de Auswe ung (S adle Elme , 2023, S. 179).
S uk u ie ungsg ade on In e iews (Bo z & Dö ing, 1995, S. 218 .; Reinde s, 2005, S. 110 ., zi ie
nach Roos & Leu wyle , 2022, S. 251):
• S uk u ie e In e iews: De Wo lau , die Ab olge und die An wo möglichkei en sind genau
es geleg . De In e iewe ag nich nach und e klä nich s. Es is e gleichba mi einem
mündlichen F agebogen.
• Halb- ode eils uk u ie e In e iews: Hie lieg ein zielge ich e e F ageka alog du ch einen
Lei aden o . De Wo lau de F age wi d in de konk e en Si ua ion angepass und bei
Beda gib es Zusa z agen. Je nach In e iews kann es zu Abweichungen om Lei aden
kommen.
• Uns uk u ie e In e iews: De Gesp ächs aden mi In e iewziel, Themen und einzelnen seh
o enen F agen ode Gesp ächsimpulsen is o handen. Es is ein seh eie , abe ges eue e
Ve lau .
In unse e Mas e a bei haben wi uns ü das halbs uk u ie e In e iew en schieden, weil dadu ch
neue Sach e hal e und subjek i e S uk u en bei unse en be ag en El e n en deck we den können
(Bo z & Dö ing, 1995, S. 218 .; Reinde s, 2005, S. 110 ., zi ie nach Roos & Leu wyle , 2022, S.
251). Wü de man ein uns uk u ie es In e iew üh en, könn e man die e hobenen Da en kaum
mi einande e gleichen. Im Gegensa z dazu wü den in einem s uk u ie en In e iew Zusa z- und
Kon ex in o ma ionen nich e ass we den und Ve ie ungen wä en dabei kaum möglich. Das
halbs uk u ie e In e iew e möglich den El e n ih e An wo en ei zu o mulie en: Dadu ch e geben
sich meh Tie e und Zusammenhänge, welche wi in unse en El e nin e iews he o b ingen möch en
(ebd.). De Lei aden des halbs uk u ie en In e iews o ien ie sich du chgehend an unse e
o mulie en F ages ellung, welche in de Einlei ung oben ge unden we den kann (Bo z & Dö ing,
1995, S. 218 .; Reinde s, 2005, S. 110 ., zi ie nach Roos & Leu wyle , 2022, S. 252). Zusä zlich
können soziodemog a ische Themen wie beispielsweise Al e ode Be u e mi el we den (ebd.).
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 46
Gewich ung des Nach agens und unse e Reak ionen au Gesag es. Hie zu kann ange üg we den,
dass ein In e iewlei aden nach S igle & Felbinge (2012, S. 144) nich als abgeschlossene P ozess
be ach e we den soll, sonde n imme wiede kleine Ve ände ungen im Lei aden o genommen
we den, da dies zum na ü lichen Ablau de quali a i en Fo schung dazugehö . Ebenso ausch en wi
jeweils di ek nach den In e iews aus, e lek ie en und hiel en au dem Kon ex p o okoll es , ob wi
beim nächs en In e iew au einen Aspek ie e eingehen, was wi weglassen ode wie wi F agen
leich angepass o mulie en soll en.
In e iewlei aden schicken:
S igle & Felbinge (2012, S. 144) gehen da au ein, dass ein In e iewlei aden o gängig zu
Vo be ei ung au das In e iew dem In e iewpa ne ode de In e iewpa ne in zugesende we den
kann. Wi haben uns en schieden, den El e n nich den ganzen Lei aden o gängig zuzusenden. Wi
haben ihnen jedoch unse e Lei hemen des In e iews mi ge eil und s ichwo a ig die Themen
unse e Schlüssel agen aus unse em In e iewlei aden zugesende . Diese In e iewo ien ie ung ü
die El e n ( gl. Anhang 14.2 In e iewo ien ie ung ü die El e n) haben wi als eiwillige Op ion zu
Ve ügung ges ell , jedoch nich als Vo be ei ung o ausgese z . Wie be ei s oben e wähn , haben wi
den El e n zudem o gängig den Ku z agebogen zugesende , sodass die e einba e In e iewzei ü
das eigen liche In e iew op imal ausgenu z we den konn e.
5.1.2 Die S ichp obe
In de quali a i en Fo schung wi d au g und on o schungsökonomischen G ünden o eine
Teile hebung du chge üh , da eine Volle hebung bei eine g ossen Popula ion nich zu bewäl igen
wä e (Dö ing, 2023, S. 303). Eine Teile hebung is wenige au wändig und kann schnelle du chge üh
und ausgewe e we den (Dö ing, 2023, S. 295). Zusä zlich können dabei indi iduelle Sich weisen
di e enzie e wiede geben we den (Dö ing, 2023, S. 295 .). De S ichp obenum ang in de
quali a i en Fo schung beweg sich in ein- bis zweis elligen, sel en im d eis elligen Be eich (Dö ing,
2023, S. 303).
In de S ichp obenziehung muss zwischen d ei Phasen un e schieden we den: Die
S ichp obenkons uk ion, die Rek u ie ung und die S ichp obene hebung (Dö ing, 2023, S. 298). In de
S ichp obenkons uk ion (e s e Phase) soll ein En scheid ü ein bes imm es S ichp oben e ah en
ausgewähl , de Um ang de S ichp obe es geleg und ein S ichp obenplan en wo en we den. In de
zwei en Phase, de Rek u ie ung, geh es um die Kon ak au nahme und Anwe bung on
Un e suchungspe sonen. In de S ichp obene hebung, de d i en Phase, inde die konk e e
Da ene hebung mi allen ek u ie en Un e suchungspe sonen s a (ebd.).
1. Phase S ichp obenkons uk ion:
Unse Auswahl e ah en bes eh aus eine nich -p obabilis ischen Me hode: Das heiss , wi haben
unse e S ichp obe nich zu ällig gewähl (Dö ing, 2023, S. 296). Die bewuss e Auswahl on Fällen
bedeu e , «dass au de Basis heo e ische und empi ische Vo kenn nisse geziel solche Fälle in das
Sample au genommen we den, die besonde s aussagek ä ig ü die F ages ellung sind» (Dö ing,
2023, S. 303). Wi haben unse e S ichp obe nich zu ällig ausgewähl , sonde n du ch eine

Jasmina Blüm & Rahel Buchli 47
absich s olle Auswahl El e n mi einem Kind mi eine kogni i en Beein äch igung selek ionie , dami
wi unse e o schungslei enden F ages ellung nachgehen konn en. Fü unse e Mas e a bei haben
wi uns ü eine S ichp obeng össe on el P obanden und P obandinnen en schieden. Du ch die
Teile hebung konn en unse e gewähl en Fälle jeweils im Kon ex ih e Lebenswel ekons uie und
be ach e we den (Dö ing, 2023, S. 303). Um ep äsen a i e Da en zu sammeln und diese Da en in
de E gebnisda s ellung auch mi einande e gleichen zu können, haben wi unse e S ichp obe nach
bes imm en Me kmalen ausgewähl . Neben de absich s ollen Auswahl on El e n mi einem kogni i
beein äch ig en Kind haben wi zusä zlich da au geach e , dass sich die Kinde in eine ähnlichen
Schuls u e be inden, in de gleichen Sonde schule beschul we den und die El e n an einem In e iew
in deu sche Sp ache eilnehmen konn en (ebd.). Ein El e npaa bilde e die Ausnahme: Da jemand
on den beiden Englisch wünsch e, üh en wi das komple e In e iew au Englisch du ch.
2. Phase Rek u ie ung:
Als Typ de nich -p obabilis ischen Me hode haben wi dahe die Gelegenhei ss ichp obe e wende
(Dö ing, 2023, S. 307). Die Gelegenhei ss ichp obe cha ak e isie sich du ch eine willkü liche
Auswahl de Un e suchungspe sonen, welche zu Ve ügung s ehen und leich zugänglich sind (ebd.).
Zu Kon ak ie ung und Anwe bung haben wi an eine unse e Schulen du ch pe sönliche Gesp äche
im Schulall ag ode du ch An agen ia schulin e ne Kommunika ionsmi el mi den gesuch en El e n
Kon ak au genommen. Diese El e n wa en ge ne be ei , uns in unse e Mas e a bei zu un e s ü zen.
Von 13 kon ak ie en El e n ha en 11 zugesag , eine Pe son ha nich au unse e Nach ich eagie
und eine Mu e ha e dankend abgelehn .
3. Phase S ichp obene hebung:
Unse e ek u ie en El e n haben sich be ei e klä mi uns ein In e iew in einem Zei ens e on eine
S unde bis zu eineinhalb S unden zu üh en. Im Vo eld haben wi die El e n übe das Ziel und übe
die Au nahme de In e iews in o mie . Wi gaben e schiedene Te mine übe das Online-Tool
«F amada e» an und die El e n konn en meh e e passende Te mine ü sich anwählen. Anschliessend
haben wi den eilnehmenden El e n ih e Te mine zu- und mi ge eil . Unse e S ichp obe hä e sich
du ch e was Un o he sehba es noch e ände n können, dies geschah jedoch nich . In einem solchen
Fall hä en wi uns eine e neu en Rek u ie ung on ande en El e n gegenübe gesehen. Dadu ch
en s and bei unse e Mas e a bei eine homogene S ichp obens uk u , da wi wenige
Rek u ie ungswege nu z en und eine ela i kleine S ichp obe un e such haben (Dö ing, 2023, S.
306). Dahe is unse e S ichp obe nich ep äsen a i ü alle El e n mi einem Kind mi eine kogni i en
Beein äch igung. Sie gib jedoch einen Einblick in Ressou cen und Belas ungen on eben diesen
be o enen Familien. Im Anschluss die Tabelle unse e S ichp obe. Die In o ma ionen gewannen wi
g öss en eils du ch unse en Ku z agebogen. Alle Namen da in wu den anonymisie .
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 48
In e iewpa ne /
In und Kind
Al e
Diagnose
Klassens u e
In Sepa a ion
sei
Zusä zliche
In os
Familie
Acke mann:
Mu e (A)
Sohn (Aa on)
14
Jah e
F ühkindliche Au ismus
2. Obe s u e
1. Kinde ga en
Familie Be ge :
Mu e (B)
Sohn (Bjö n)
14
Jah e
Keine kla e Diagnose;
Ausgep äg e
En wicklungs ücks and mi
unkla em Hin e g und
1. Obe s u e
1. Klasse
Familie Ca e :
Va e (C)
Sohn (Ch is ian)
15
Jah e
T isomie 21, Au ismus
2. Obe s u e
1. Kinde ga en
Familie Dähle :
Mu e (D)
Toch e (Delia)
14
Jah e
T isomie 21
1. Obe s u e
1. Obe s u e
Diagnose o
Gebu
Familie Egli:
Mu e (E)
Sohn (Elias)
12
Jah e
Globale sp achbe on e
En wicklungs e zöge ung,
unkla e Ä iologie
6. Klasse
1. Klasse
Familie Fische :
Va e (F)
Toch e (Fiona)
14
Jah e
Bosch-Synd om
1. Obe s u e
1. Kinde ga en
Familie Ge be :
Va e (G)
Sohn (Gab iel)
15
Jah e
In ellek uelle
En wicklungs ücks and
3. Obe s u e
4. Klasse
Kind adop ie
Familie Hasli:
Mu e (H)
Toch e (Helena)
12
Jah e
F ühkindliche Au ismus
6. Klasse
4. Klasse
Familie Imho :
Mu e (I)
Va e (I)
Sohn (I o)
11
Jah e
Globale En wicklungs-
e zöge ung, Au ismus,
T ip 12 Mu a ion
4. Klasse
1. Klasse
Vo Gebu
Ve dach au
T isomie 21
Familie Jucke :
Mu e (J)
Toch e (Jana)
15
Jah e
Kogni i e Beein äch igung,
In elligenzminde ung,
S a us nach F ühgebu
3. Obe s u e
1. Obe s u e
Kind adop ie ,
Diagnose o
Adop ion
Familie Kägi:
Va e (K)
Toch e (Ka e)
15
Jah e
Kogni i e Rücks and und
Sehschwäche als Kind,
Au ismus
3. Obe s u e
4. Klasse
Tabelle 5: S ichp oben abelle
5.1.3 Das In e iew
Die El e nin e iews üh en wi in einem Besp echungszimme in eine Sonde schule du ch. Dieses
Zimme ha en wi im Vo eld ese ie und wäh end einem In e iew mi einem Schild e sehen, um
die In e iews unges ö du ch üh en zu können. Dabei haben wi an änglich nochmals den Ablau und
das Ziel des In e iews «Ressou cen und Belas ungen on El e n mi einem Kind mi eine kogni i en
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 49
Beein äch igung, welche an eine heilpädagogischen Ins i u ion im Kan on Zü ich beschul we den»
e läu e . Anschliessend haben wi unse e Vo gehensweise in Bezug au ih en Da enschu z e klä
und die Einwilligungse klä ung ( gl. Anhang 14.3 Einwilligungse klä ung) bei den jeweiligen El e n
sch i lich eingehol . Dabei haben sich die El e n ein e s anden e klä , dass eine Audioau nahme de
In e iews ange e ig we den du e und diese nach Beendigung de Mas e a bei wiede gelösch
we de. Wi haben da au hingewiesen, dass die Da en e aulich behandel und zu Auswe ung und
Gegenübe s ellung anonymisie we den, um all ällige Rückschlüsse au die El e n ode de en Kinde
zu e meiden. Es we den keine Da en an D i pe sonen wei e gelei e , auch nich an wei e e
Leh pe sonen de be e enden Schule. Wi haben jedoch da au hingewiesen, dass die e igges ell e,
anonymisie e Mas e a bei e en uell ö en lich zugänglich gemach we den könn e. Nach de
Einwilligung s a e en wi jeweils unse e beiden Au nahmege ä e.
5.2 Au be ei ungs echnik
Als quali a i e Un e suchungsme hoden gib es neben den sch i lichen Tex en auch Audioda eien,
audio isuelle Da en ode g aphisches Ma e ial zu analysie en (Ki l-Sa an, 2012, S. 293).
Ausgangspunk de quali a i en Analyse sind jeweils P imä ex e, demzu olge we den in de
quali a i en Fo schung e bale Da en mi einem Au nahmege ä e ass und in eine sch i liche Fo m
geb ach : Dies nenn man T ansk ip ion (ebd.). Dahe haben wi in unse e Mas e a bei unse e
du chge üh en In e iews jeweils mi einem Au nahmege ä au gezeichne und die e bal
gesp ochenen In e iews in T ansk ip e e sch i lich . Nach jedem T ansk ip soll ein Pos sk ip um
e ass we den, welches Zusa zin o ma ionen übe das ge üh e In e iew en häl (Ki l-Sa an, 2012,
S. 294). Diese Zusa zin o ma ionen haben wi jeweils nach den ge üh en In e iews in unse em
o ge e ig en Kon ex p o okoll es gehal en ( gl. Anhang 14.5 Kon ex p o okoll).
Bei unse e Mas e a bei haben wi das wö liche T ansk ip angewende . Dies gil als gängigs e Fo m
de Da enau a bei ung in de empi ischen Sozial o schung (Ki l-Sa an, 2012, S. 296). Es handel sich
um eine au wändige Auswe ung. Da wi jedoch unse e ganzen e bal e hobenen In e iewma e ialien
wö lich p o okollie en, dien e dies deswegen als gu e Basis ü eine aus üh liche Auswe ung unse e
e hobenen Da en und die Aussagen on den in e iew en El e n blieben in ih em Kon ex e hal en. Als
Technik de wö lichen T ansk ip ion wähl en wi die Übe agung de Schweize Munda ins
Sch i deu sche (ebd.). Unse e e sch i lich en El e nin e iews wu den leich e lesba , da wi uns
om gesp ochenen Wo en e n en, Dialek e und sp achliche Fä bungen geglä e und Sa zbau ehle
behoben haben (Ki l-Sa an, 2012, S. 297). Redewendungen ode Ausd ücke, welche wi nich ins
Sch i deu sche übe nehmen konn en, liessen wi in den jeweiligen gesp ochenen Dialek en s ehen
und kennzeichne en diese mi An üh ungs- und Schlusszeichen, um die e hobenen Da en nich zu
e älschen. Pa a e bale Aspek e haben wi nu dann ansk ibie , wenn sie eine inhal liche
Bedeu ung ugen. Es wa uns wich ig, die Anonymi ä unse e In e iewpa ne ode
In e iewpa ne innen zu wah en, dahe haben wi Pe sonennamen, O e ode Ins i u ionen
anonymisie , mi Pseudonymen be i el ode du ch XY e se z (Ki l-Sa an, 2012, S. 302). Fü die
Fo mulie ung de T ansk ip ions egeln haben wi uns an D esing & Pehl (2018) o ien ie ( gl. Anhang
14.6 T ansk ip ions egeln). Du ch unse Vo gehen mi dem wö lichen P o okoll konn en wi
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 50
siche s ellen, dass keine Da en aus den ge üh en In e iews e lo en gingen. Fü unse e T ansk ip e
haben wi die So wa e F4 e wende . Aus Da enschu zg ünden haben wi unse e Audioda eien nich
in die So wa e F4 hochgeladen, sonde n au unse en Au nahmege ä en zum T ansk ibie en
e langsam abgespiel . Nach de T ansk ip ion de einzelnen In e iews e olg e un e Zuhil enahme
des P og amms MAXQDA die compu e ges ü z e Auswe ung.
5.3 Analyse e ah en
Als Analyse e ah en wähl en wi die quali a i e Inhal sanalyse. Dieses Ablau modell
kann ü iele Da ena en, wie auch ü das lei adeno ien ie e In e iew e wende we den (Flick,
2007, zi ie nach Kucka z & Rädike , 2022, S. 130). Im olgenden Kapi eln we den wi au das
Ka ego iensys em eingehen. Schliesslich e läu e n wi die quali a i e Inhal sanalyse und de en 7
Phasen nach Kucka z & Rädike (2022).
5.3.1 Klassi izie ung und Ka ego iensys em
Im sozialwissenscha lichen Kon ex wi d de Beg i Ka ego ie meis mi «Klasse» übe se z , « […]
d.h., eine Ka ego ie is das E gebnis de Klassi izie ung on Einhei en» (Kucka z & Rädike , 2022, S.
53 .). Diese klassi izie en Einhei en können beispielsweise Pe sonen, Ideen, Aussagen,
Gegens ände, A gumen e und ieles meh sein. «Die Umwel wah nehmen, das Wah genommene
eino dnen, abs ahie en, Beg i e bilden, Ve gleichsope a ionen du ch üh en und En scheidungen
ällen, welche Klasse eine Beobach ung angehö – ohne solche undamen alen kogni i en P ozesse
wä e ü uns wede de All ag lebba noch Wissenscha p ak izie ba » (ebd.). De kogni i e P ozess
des Ka ego isie ens is also G undlage eine jeden geis igen Tä igkei und imme au Wah nehmung
sowie au eine ak i e kogni i e Tä igkei angewiesen (ebd.). Diese P ozesse wa en also auch beim
Analysie en unse e in T ansk ip en e ass en Da en ele an .
Die Gesam hei alle Ka ego ien wi d g undsä zlich «Ka ego iensys em» ( gl. Anhang 14.8
Ka ego iensys em) genann und unse e ass es Ka ego iensys em is ein hie a chisches Sys em mi
übe - und un e geo dne en Ebenen, welche wi Haup ka ego ien und Subka ego ien nann en
(Kucka z & Rädike , 2022, S. 61 .). Ka ego iensys eme sind bei eine quali a i en Inhal sanalyse
g öss en eils hie a chisch au gebau (Kucka z & Rädike , 2022, S. 62). Ein quali a i b auchba es
Ka ego iensys em zeichne sich du ch iele lei Me kmale aus (Kucka z & Rädike , 2022, S. 63). Die
Ka ego ien sollen in eine engen Ve bindung zu Fo schungs age, e schöp end, ennscha ,
wohl o mulie sein und eine inne e Kohä enz au weisen (Kucka z & Rädike , 2022, S. 63 .). Wei e
sollen die Subka ego ien genaue e De ails eine übe geo dne en Ka ego ie besch eiben (Kucka z &
Rädike , 2022, S. 64). Dahe sollen die Subka ego ien inhal lich jeweils zu Haup ka ego ie passen
und diese genaue e läu e n (ebd.). Zule z sollen die Ka ego ien jeweils e s ändlich und
nach ollziehba gewähl we den (Kucka z & Rädike , 2022, S. 65).
Das Ka ego iensys em ha au de einen Sei e eine eigens ändige Funk ion als S uk u - und
O dnungssys em, de eigen liche Sinn und Zweck lieg jedoch in de Codie ung de Da en, die
anschliessend als ‘codie e Segmen e’ bezeichne we den (Kucka z & Rädike , 2022, S. 67). Ein
codie es Segmen is eine Tex s elle (eine Sinneinhei in Fo m mindes ens eines ganzen Sa zes ode
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 51
Abschni es), welche eine bes imm en Ka ego ie des Ka ego iensys ems zugeo dne wu de (Kucka z
& Rädike , 2022, S. 136). De ak i e P ozess des Zuo dnens eine Tex s elle zu eine Ka ego ie
nennen wi Codie en (Kucka z & Rädike , 2022, S. 59). Hie muss angeme k we den, dass in de
quali a i en Fo schung e schiedene Beg i skul u en Ve wendung inden (ebd.). Wei e un en wi d
besch ieben, wie wi unse Ka ego iensys em ü unse e Mas e a bei in meh sch i igen P ozessen
eils o und eils wäh end de quali a i en Inhal sanalyse bilde en.
5.3.2 Die Quali a i e Inhal sanalyse
«Inhal lich s uk u ie ende quali a i e Inhal sanalysen haben sich in zahl eichen Fo schungsp ojek en
bewäh […]» (Kucka z & Rädike , 2022, S. 129). De zen ale Ansa z de quali a i en Inhal sanalyse
lau e , das ü die Fo schungs age bedeu same Ma e ial sys ema isch zu analysie en, indem dessen
Bedeu ung den Ka ego ien eines Ka ego iensys em zugeo dne wi d (Kucka z & Rädike , 2022, S.
39). Fü die Bildung on Ka ego ien we den in den Fo schungsp ojek en g undsä zlich beide
me hodischen Ansä ze, die induk i e wie auch die deduk i e He angehensweise e wende (Kucka z
& Rädike , 2022, S. 129). Fü unse e Mas e a bei lei e en wi die Haup ka ego ien aus unse e
F ages ellung und de en zug undeliegenden Theo ien he und bilde en dahe diese Ka ego ien
wei gehend deduk i ü unse Ka ego iensys em (ebd.). Da au hin «[…] we den die Ka ego ien am
Ma e ial wei e en wickel und ausdi e enzie und das mi den Haup ka ego ien codie e Da enma e ial
wi d mi den neu en wickel en Ka ego ien codie » (Kucka z & Rädike , 2022, S. 129). Dabei komm
o auch eine induk i e He angehensweise zum Zuge, was wi wäh end unse e Inhal sanalyse
anwand en. Am Ende wu den die codie en Da en ka ego ienbasie ausgewe e , um anschliessend
ein Fazi übe die e ass en Da en zu e s ellen (ebd.). Die olgende Abbildung isualisie den Ablau
eine inhal lich s uk u ie enden Analyse nach Kucka z und Rädike (2022):
Abbildung 4: "Ablau eine inhal lich s uk u ie enden quali a i en Inhal sanalyse in 7 Phasen" (Kucka z &
Rädike , 2022, S. 132)

Jasmina Blüm & Rahel Buchli 52
5.3.2.1 Phase 1: Ini iie ende Tex a bei , Memos, Fallzusammen assungen
«Das in e essie e so g äl ige Lesen des Tex es und das Ma kie en on besonde s wich ig
e scheinenden Tex passagen lei en die inhal lich s uk u ie ende quali a i e Analyse ein» (Kucka z &
Rädike , 2022, S. 133). Da wi ü unse e Mas e a bei die el El e nin e iews pe sönlich du chge üh
ha en und sie auch selbs ansk ibie en, e üg en wi übe eine gu e Übe sich übe die
gewonnenen Inhal e. Nachdem wi die T ansk ip e e s ell ha en, ausch en wi uns übe
Besonde hei en aus und sch ieben Themen au , alls diese mögliche Subka ego ien bilden könn en.
5.3.2.2 Phase 2: Haup ka ego ien en wickeln
Um eine inhal liche S uk u ie ung de Da en zu e zeugen, we den bei de quali a i en Inhal sanalyse
Ka ego ien und Subka ego ien gebilde . Wie be ei s oben e wähn , lei e en wi unse e
Haup ka ego ien aus unse em heo e ischen Bezugs ahmen deduk i he und s ü z en uns dabei
wei gehend au unse en e s ell en In e iewlei aden (ebd.). Es emp iehl sich mi einem Teil de Da en
einen P obedu chlau du chzu üh en, um die Haup ka ego ien und de en Subka ego ien sowie ih e
De ini ionen au die konk e e Anwendba kei au die empi ischen Da en zu übe p ü en (Kucka z &
Rädike , 2022, S. 133 .). O mals e läu dabei de P obedu chlau liessend zum S a des e s en
Codie p ozesses, dies wa auch bei uns de Fall (Kucka z & Rädike , 2022, S. 134).
5.3.2.3 Phase 3: Da en mi Haup ka ego ien codie en (1.Codie p ozess)
Im e s en Codie p ozess we den die Tex e Sch i ü Sch i on Beginn bis zum Ende du chgegangen
und den en sp echenden Ka ego ien zugewiesen. Tex s ellen ode auch ganze Passagen, welche ü
die Fo schungs age nich ele an sind, dü en dabei ohne Codie ung weggelassen we den. Es gil
dabei zu beach en, dass ü eine kla e Zuo dnung zu den Ka ego ien de Tex als Ganzes sowie auch
die einzelnen Tex s ellen e s anden we den müssen. Inne halb eine Tex s elle ode eines Sa zes
können Themen e schiedene Haup - und Subka ego ien o kommen. Dadu ch können sich so
codie e Tex s ellen übe lappen ode ineinande e schach el sein (ebd.). Folgende Regeln soll en bei
dem im e s en Codie p ozess angewand en Ka ego iensys em eingehal en we den:
«Das Ka ego iensys em soll e
• in enge Ve bindung zu den F ages ellungen und den Zielen des P ojek s gebilde sein,
• nich zu einglied ig und nich zu um ang eich sein,
• möglichs genaue Besch eibungen de Ka ego ien en hal en,
• mi Pe spek i e au den spä e en E gebnisbe ich o mulie sein, indem z.B. Ka ego ien
gewähl we den, die sich als S uk u ie ungspunk e ü den spä e en Fo schungsbe ich
eignen und
• an eine Teilmenge des Ma e ials ge es e wo den sein» (Kucka z & Rädike , 2022, S. 135)
In de E s ellung unse es Ka ego iensys ems o ien ie en wi uns s a k an diesen Regeln, dami die
Zu e lässigkei gewäh leis e , de Inhal ü die Lese und Lese innen nach ollziehba ges al e und
eine Sys ema ik eingehal en we den konn e.
Im P ozess des Codie ens de einzelnen Tex s ellen gil es eben alls wich ige Regeln zu beach en
(Kucka z & Rädike , 2022, S. 136):
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 53
1. Es we den übliche weise ganze Sinneinhei en codie , meis ens mindes ens ein olls ändige
Sa z.
2. Wenn die Sinneinhei aus meh e en Sä zen ode Absä zen bes eh , we den diese als ein
Segmen codie , das zusammenhäng .
3. Falls die In e iewenden-F age zum Ve s ändnis e o de lich is , wi d diese mi codie .
4. Es gil beim Codie en ein passendes Mass zu inden, wie iel Tex um die ele an e
In o ma ion he um zum Ve s ändnis mi codie wi d. G undsä zlich soll e ein Segmen so iel
In o ma ionen beinhal en, dass es auch ohne den Kon ex e s ändlich dahe komm .
Diese Regeln hal en uns im P ozess des Codie ens beim Zuo dnen on Tex s ellen (ebd.). Die
Li e a u emp iehl zu Quali ä ssiche ung zu Beginn de Codie phase jeden Tex on zwei
Codie enden zu bea bei en (Kucka z & Rädike , 2022, S. 136 .). Im Rahmen unse e Mas e a bei
üh en wi d dies nu beding du ch. Wi s anden wäh end dem P ozess jedoch in engem Aus ausch
und klä en Di e enzen ode p äzisie en alls nö ig unse e De ini ionen de einzelnen Ka ego ien
(ebd.).
5.3.2.4 Phase 4: Induk i Subka ego ien bilden
Nachdem die Haup ka ego ien in de Phase 2 gebilde wu den und de e s e Codie p ozess
s a ge unden ha , haben wi «eine Ausdi e enzie ung de zunächs noch ela i allgemeinen
Ka ego ien o genommen» (Kucka z & Rädike , 2022, S. 138). Dami eine Ka ego ie ausdi e enzie
und eine Subka ego ie ausgea bei e we den kann, sieh de Ablau wie olg aus:
• Auswahl eine Ka ego ie und ü diese Ka ego ie we den (neue) Subka ego ien geg ünde .
• Au lis ung alle codie e Tex s ellen zu diese Ka ego ie in eine Lis e.
• Die Subka ego ien we den induk i gebilde und als ungeo dne e Au lis ung
zusammenges ell .
• Anschliessend wi d es sys ema isch und hema isch in eine Lis e geo dne . Dabei können
ele an e Iden i ika ionen on Zusammenhängen geschehen.
• Am Schluss wi d eine De ini ion ü die jeweiligen Subka ego ien e s ell und mi einem
Anke beispiel un e maue .
(ebd.)
Fü die Bildung unse e Subka ego ien haben wi uns an diesen Ablau gehal en. Eine Au lis ung alle
codie en Tex s ellen zu eine Ka ego ie s ell die So wa e MAXQDA zusammen und kann als Lis e
au ge u en we den, dies emp anden wi als seh hil eich. «Fü die Bildung on Subka ego ien gil
gene ell das K i e ium de Spa samkei und Übe schauba kei : So ein ach wie möglich, so di e enzie
wie nö ig […]» (Kucka z & Rädike , 2022, S. 139). Um de Regel de Volls ändigkei des
Ka ego iensys ems nachzukommen, soll e jeweils in den Subka ego ien eine Subka ego ie
«Sons iges» mi dem Ti el de hie a chisch höhe ges ell en Ka ego ie au ge üh we den (Kucka z &
Rädike , 2022, S. 140). An änglich haben wi bei jede Ka ego ie eine möglichs p äzise De ini ion
gese z . Nach de E s ellung on Subka ego ien haben wi die U sp ungsde ini ion de jeweiligen
Ka ego ien en e n und nu in de un e s en Ebene in unse em Ka ego iensys em s ehengelassen, da
die P äzisie ung de Ka ego ien inne halb eine Ka ego ie in den un e en Ebenen spezi izie wu de.
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 54
Imme dann, wenn wi eine De ini ion ü eine Ka ego ie in unse em Ka ego iensys em belassen
haben, üg en wi ein Anke beispiel an.
Um sinn oll g uppie e Subka ego ien zu e s ellen, e o de es einiges an Übung und imme wiede
einen Rückbezug zu eigen lichen Fo schungs age und die Wei sich au das Fo mulie en des
spä e en E gebnisbe ich s (ebd.). «Man s eh also o de Au gabe, eine Sys ema isie ung und
Un e gliede ung zu inden, die plausibel is , heo e ische Ho izon e e ö ne , gu kommunizie ba is
und möglichs auch be ei s bes ehende heo e ische Di e enzie ungen in die Übe legungen
einbezieh » (Kucka z & Rädike , 2022, S. 140). Die le z e Au üh ung soll nich bedeu en, dass man
nu au die o handene Ka ego isie ung und Di e enzie ung de Theo ien zu ückg ei , sonde n diese
womöglich du ch eine besse e Di e enzie ung und Sys ema isie ung ablös (Kucka z & Rädike ,
2022, S. 141).
5.3.2.5 Phase 5: Da en mi Subka ego ien codie en (2. Codie p ozess)
Nachdem die Zusammenhänge und die Subka ego ien gebilde wu den, wi d de zwei e
Codie p ozess du chge üh , welche sich o als eine a bei s eiche Phase en pupp (Kucka z &
Rädike , 2022, S. 142). Die Codings welche im e s en Codie p ozess Haup ka ego ien zugeo dne
wu den, we den in einem zwei en Codie p ozess di e enzie e in Subka ego ien einge eil . Diese
P ozess kann sich au e schiedenen Hie a chien de Ka ego ien wiede holen. Dabei soll beach e
we den, dass genügend Ma e ial gesammel wu de, um aus eine Ka ego ie e schiedene
Subka ego ien zu bilden. Eine spä e e Zusammen üh ung on Subka ego ien is unp oblema isch,
spä e es Ausdi e enzie en is jedoch komplizie e . Die Anzahl de Subka ego ien soll in Bezug au
den S ichp obenum ang beach e we den. Die Phasen 4 und 5 we den in meh e en Zyklen
du chlau en. Wu den aus eine Haup ka ego ie e schiedene Subka ego ien gebilde , wi d dies zue s
au die e ass en Da en angewende und danach in die nächs e Haup ka ego ie gewechsel (ebd.)
Nach Abschluss de Codie ung e s ell en wi hema isch sinngemässe Zusammen assungen, welche
ü um ang eiche e Tex s ellen auch in de Li e a u als hil eich besch ieben wu den (Kucka z &
Rädike , 2022, S. 143). Diese Vo gehensweise wi d in de quali a i en Fo schung iel ach ausge üh
(ebd.). Die sinngemässen Zusammen assungen konn en wi di ek in MAXQDA bei den jeweiligen
In e iews zu eine gewünsch en Ka ego ie e assen. Fü die Ve sch i lichung de Da en haben wi
jeweils eine sinngemässe Zusammen assung de einzelnen Ka ego ien e s ell .
5.3.2.6 Phase 6: Ein ache und komplexe Analysen
Wi haben ü unse e Mas e a bei die ka ego ienbasie e Analyse en lang de Haup ka ego ien sowie
die Visualisie ungen gewähl . Bei diese Fo m de Analyse sollen die E gebnisse ü jede
Haup ka ego ie einzeln analysie we den (Kucka z & Rädike , 2022, S. 148). Da in soll e de F age
nachgegangen we den, was zu dem Thema de Haup ka ego ie alles gesag wi d. Dabei soll eine
sinn olle Reihen olge de Ka ego ien ü die Lese und Lese innen gewähl we den (ebd.). Beim
Da s ellen de Da en aus den Subka ego ien sollen nich nu die Häu igkei de Themen und
Sub hemen zu Sp ache kommen, sonde n die inhal lichen E gebnisse in quali a i e Fo m da ges ell
we den, wobei auch Raum ü Ve mu ungen und In e p e a ionen bleib (Kucka z & Rädike , 2022, S.
148 .). Bei den gebilde en Ka ego ien kann zusä zlich eine Valenz, also eine We ung du chge üh
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 55
we den, diese sollen jedoch e s bei de spä e en Auswe ung be ücksich ig we den (Kucka z &
Rädike , 2022, S. 96 .) Wi haben unse e Valenzanalyse nich nach posi i en beziehungsweise
nega i en We ungen du chge üh (Kucka z & Rädike , 2022, S. 96), sonde n hinsich lich unse e
Fo schungs age die Aussagen de El e n jeweils in Ressou cen, Neu al ode Ressou cen e lus e
einge eil . Denn die COR-Theo ie geh da on aus, dass Ressou cen de einzige Fak o sind, welche
bei S ess e s anden we den müssen (Hob oll & Buchwald, 2004, S. 13). Unse e Valenzanalyse
üh en wi in eine abella ischen Fo m au . Diese haben wi bei g össe en Ka ego ien angewende ,
dami die Ressou cen und Ressou cen e lus e auch zahlenmässig jeweils gu e sich lich we den. Die
Visualisie ung nimm «bei allen Analysen des codie en Da enma e ials […] eine zen ale Rolle ein»
(Kucka z & Rädike , 2022, S. 153). Dies un e s ü z dabei, Mus e im Da enma e ial zu inden,
Zusammenhänge zu e assen und Ve mu ungen zu übe p ü en (ebd.). Die Phasen 6 und 7 we den o
wiede hol hin e einande du chge üh , dahe soll en die Phasen als Einhei be ach e we den
(Kucka z & Rädike , 2022, S. 154).
5.3.2.7 Phase 7: E gebnisse e sch i lichen, Vo gehen dokumen ie en
«Zum Abschluss de Analyse gil es nun, die ge undenen E gebnisse, die gewonnenen E kenn nisse,
die An wo en au die un e such en Fo schungs agen in einem Be ich zu e sch i lichen» (Kucka z
& Rädike , 2022, S. 154). Diese E gebnisbe ich is das Resul a de quali a i en Inhal sanalyse
(Kucka z & Rädike , 2022, S. 155). Hie bei soll de Bogen zu Fo schungs age nochmals geschlagen
we den und alle Phasen des Auswe ungsp ozesses soll en da in en hal en sein (Kucka z & Rädike ,
2022, S. 155 .). Die e sch i lich e E gebnisda s ellung und die Bean wo ung unse e
Fo schungs age wi d in den Kapi eln 6 und 7 zu inden sein.
5.4 Me hodenk i ik
Fü die In e iewo ganisa ion wie auch ü die Vo be ei ung des Ablau s unse e In e iews wa uns
das Kapi el on Ede e & Ne e mann (2012) seh hil eich. Ih e Da s ellung de Vo gehensweise wa
kleinsch i ig gegliede und gu umse zba . Die In e iews wa en ü uns seh we oll, hil eich und
gaben uns einen e ände en, di e enzie en Blick au die Thema ik. Wi emp anden das In e iew als
gu gewähl e, seh passende Me hodik, um die Pe spek i e de El e n zu e assen. In de
In e iew üh ung iel es uns leich e , wo ka ge en El e n wei e e F agen zu s ellen, als El e n, welche
im Rede luss wa en, zu ück au die ges ell en F agen zu lei en. Zu beach en is , dass in den
In e iews auch imme soziale Si ua ionen e kö pe wu den, in denen bewuss e und unbewuss e
Ve hal ensweisen de in e iewenden Pe sonen sowie wechselsei ige E wa ungen die An wo en
angie en und mögliche weise e älschen könn en (A eslande , 2008, S. 104). Als wi beispielsweise
als Heilpädagoginnen die F age s ell en, was sie sich on Heilpädagoginnen wünschen wü den,
hä en solche Dynamiken zum Zuge kommen können.
Fü die E s ellung unse e T ansk ip e wähl en wi die So wa e F4 aus. Diese So wa e üg e jeweils
nu bei Sp eche wechseln eine Absa znumme ein. Dahe muss en wi am Ende die Zeilennumme n
im expo ie en WORD-Dokumen ein ügen. Zusä zlich hä en wi es als hil eich emp unden, wenn die
So wa e F4 eine Rech sch eibübe p ü ung in eg ie hä e, ge ade hinsich lich Tipp ehle beim
T ansk ibie en. Mi hil e de MAXQDA So wa e e s ell en wi danach mi unse en T ansk ip en unse e
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 62
• Zei ü Geschwis e (F, 142-146; H, 114-120; J, 256-
259)
• Zei ü Sohn (G, 31-33, 53-59)
• U e auen (H, 217-220, 282-284)
• Wich ig, dass Sohn glücklich is (G, 22)
• Wich ig, dass alle am Tisch sp echen (G, 101-106,
228-229)
• Übe be u liche Zukun sp echen (G, 284-287, 289)
• Soziale In e ak ion bei ähnliche In elligenz (J, 45-46,
466-469)
• Pik og amme (C, 66-67, 70-73)
• Ve an wo ung übe nehmen, Umgang mi Geld (J, 49-
51, 83-86)
• Kaum Fe ienangebo e (B, 79-81)
• Kommunika ion
o Eingesch änk e Kommunika ion (C, 64-66)
o Soziale In e ak ion mi Gleichal igen (J, 35-37,
39-49, 463-466)
• K ankhei en (D, 857-859)
• Unsiche hei , was noch komm (E, 44-46)
• Logis ik mi zwei Haushal en (H, 425-428)
• Va e meh he ausge o de (H, 461-471)
• Diagnose meiden (K, 42-63, 65-68, 82-85)
• Kinde nich allein lassen (I, 62-65)
• Kind keine Eigenini ia i e (G, 343-348)
• Einzelgänge (G, 356-360)
• Wenige gemeinsam Spielen (G, 48-52, 76-84)
• Familiendynamik (G, 322-326; K, 242-243, 276-281,
458-461)
• Angs bezüglich Sexuali ä (G, 308-322)
Tabelle 6: Valenzanalyse 6.1.1 Familie

Jasmina Blüm & Rahel Buchli 63
Diskussion
Jede Familie is indi iduell und einziga ig. Dahe sind Ressou cen und mögliche Ressou cen e lus e
bei allen Familien e schieden und un e schiedlich ausgep äg . Einige El e n be ich e en meh , die
ande en wenige übe all ägliche Ressou cen ode Belas ungen. Je nach o handenen Ressou cen
de einzelnen Familien wu den neu au kommende, mögliche Belas ungen bei den einen El e n du ch
ih en o handenen Ressou cenpool au ge angen, bei ande en El e n üh e es schnelle zu S ess und
das E leben on Belas ung im All ag (Hob oll & Buchwald, 2004, S. 12). Wie Sei e (2023, S. 32)
e wähn , gäbe es El e n, die ih en All ag olls ändig an den Bedü nissen ih es Kindes aus ich en.
Diese Aussage wu de in ie In e iews eindeu ig bes ä ig (B, 56-57; C, 41-47, 357-358; E, 47-48, 67-
72, 191-194; I, 38-40). Das Geschwis e kind s ehe o an zwei e S elle und leide dadu ch häu ig an
ehlende Zei und Au me ksamkei (K auss e al., 2019, S. 255; Liljebe g & Magdanz, 2022, S. 15).
Nu d ei on el El e n be ich e en in den In e iews, im All ag genügend Zei ü Geschwis e kinde zu
haben (F, H, J). Übe einen e ände en All ag be ich e en alle el in e iew en El e n. Die A de
Ve ände ung iel e schieden aus: Allgemeine e höh e Zei au wand, Ein luss au und Ve ände ung
des All ags, no wendige Un e s ü zung des Kindes und wei e e (siehe Tabelle 6 Valenzanalyse 6.1.1.
All ag, un e Ressou cen e lus e). K auss e al. (2019, S. 246), Sa imski (2024, S. 421) und Sei e
(2023, S. 31) e wähnen, dass sich du ch diese Ve ände ungen de All ag diese El e n g undlegend
umges al e . Wie auch Liljebe g & Magdanz (2022, S. 14) es s ell en, kann de All ag mi einem Kind
mi eine Beein äch igung die Familie in ih en all äglichen Ak i i ä en einsch änken – insbesonde e
du ch den e ände en All ag und den dami e bundenen Meh au wand. Je nach Al e des Kindes
und dessen En wicklungss and iel die Ve ände ung des All ags un e schiedlich s a k ins Gewich .
Fün El e n be ich e en auch übe die no wendige Au eilung de Familienmi gliede bei
Familienak i i ä en (D, 35-40, 200-204; E, 201-209; H, 33-36; I, 69-74, 79-81, 83-89; K, 454-457). Ein
Va e nann e hie an änglich, dass die He aus o de ungen als ische Va e mi einem Neugebo enen
gleich seien, wie bei ande en Familien:
He Ca e : Ein Neugebo enes benö ig den gleichen Au wand, egal ob T isomie 21 d au s eh ode
nich . Dies wa en ganz no male He aus o de ungen, welche jede ande e auch gehab ha e. […] Und
e s im Ve lau seines wei e en Lebens me k e und ealisie e man, dass Dinge ande s sind als bei
no malen Kinde n. […] (323-235, 339-340)
Ecke (2014, S. 20) und K auss e al. (2019, S. 246) e wähn en, dass es in ielen Fällen no wendig
sei, Te mine und Ve ab edungen o ab so g äl ig zu planen und zu o ganisie en. Dies be ich e en d ei
El e n sowohl übe die O ganisa ion on Te minen als auch übe Fe ien (C, 815-841; D, 205-207, 215-
217; I, 43-56, 359-362). De Fokus iele El e n (A, B, C, E, I, K) lieg s a k au den Bedü nissen ih es
Kindes, was jedoch zu bes imm en Einsch änkungen im pe sönlichen All ag de El e n üh en kann.
Als mögliche Folgen wi d on K auss e al. (2019, S. 246) und Liljebe g & Magdanz (2022, S. 14) übe
unzu eichende E holung und ehlende F ei äume ü de en indi iduellen Bedü nisse be ich e . In d ei
In e iews wu de on dem Zu ücks ellen eigene Bedü nisse e zähl (B, 58-59; E, 71-72; K, 589-592),
in zwei In e iews wu de übe spezi ische All agsanpassungen ü s Kind be ich e (A, 88-89; B, 54-55)
und eine Mu e kommen ie e den Beda an Dosie ung ih e Sozialkon ak e (A, 178-179). Diese
Fokus au das Kind beein luss den Familienall ag massgeblich. Was du ch einen Beda an
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 64
bes ändige Be ei scha (B, 43-46, F, 155) e s ä k we den kann. Dadu ch kann es lau Ecke (2014,
S. 19) und K auss e al. (2019, S. 246) zu einem e höh en Risiko on ch onischem All agss ess
in olge kon inuie liche Ve p lich ungen und hohem zei lichen Einsa z kommen. Vie El e n be ich e en,
dass de All ag mi den He aus o de ungen ü sie no mal wu de (B, E, F, I). Wi e ach en diesen
Umgang de El e n eine sei s als S ä ke, sind uns alle dings auch bewuss , dass sie sich
gezwungene massen an die s ändige e höh e Belas ung gewöhnen muss en. Wi e kennen eben alls
die S ä ke, dass ün El e n die Thema ik de Beein äch igung mi ih em Kind hema isie en, da sich
dies auch als gewissen Schu z ü das Kind im All ag bei all älligen Beme kungen aus de Gesellscha
e weisen kann (A, D, G, H, J).
Bei de Auswe ung de el In e iews wu de uns bewuss , dass die Wah nehmung on Belas ungen
und Ressou cen s a k om Zei punk de Be agung sowie de momen anen indi iduellen Si ua ion de
Familie abhäng e. Die Kinde ha en be ei s einen Weg mi zahl eichen kleine en ode g össe en
En wicklungssch i en hin e sich, wodu ch sich de All ag je nach Familie o z des gleichen Nenne s
de kogni i en Beein äch igung, s a k un e schied. Dabei spiel en wei e e Fak o en eine
en scheidende Rolle, wie e wa bes ehende Komo bidi ä en, e ügba e Ressou cen und
Un e s ü zungsangebo e sowie die indi iduellen Cha ak e eigenscha en de Familienmi gliede .
Neben den zahl eichen Ressou cen e lus en, welche eben alls in de Fachli e a u hema isie
we den, be ich e en die El e n auch on eine Vielzahl an Ressou cen in ih em All ag, die sich posi i
au ih Wohlbe inden auswi ken und den e leb en Belas ungen en gegenwi ken. Dabei zeig e sich,
dass einige Familien übe iele Ressou cen e üg en, wäh end ande e nu übe wenige zu
Ve ügung s ehende Ressou cen be ich e en. Dabei muss beach e we den, wie Hob oll & Buchwald
(2004, S. 11) be onen, dass sowohl subjek i e Wah nehmung als auch objek i e Umwel ak o en
be ücksich ig we den müssen, um eine undie e Aussage übe den en s ehenden S ess und die
dami e bundenen Belas ungen de einzelnen Familien e en zu können.
6.1.2 El e n
In diesem Kapi el we den die Aussagen übe die Rollenau eilung de El e n und die Zusammena bei
mi ih en A bei gebe n au ge üh . Die Rollenau eilung de El e n in den ge üh en In e iews iel
e schieden aus. Vie de el El e n schilde en ein adi ionelles Familienbild (C, 106-108; E, 79; F, 80-
81; G, 394-399), in welchem de Va e zu A bei ging und die Mu e zu Hause ü den Haushal und
die Kinde zus ändig wa .
He Ca e : Momen an is es so, dass meine F au «nu » noch Nebenjobs mach . Also «nu » in
An üh ungszeichen. Dies ha nich nu mi Ch is ian zu un, sonde n auch mi dem zwei en Kind,
welches wi haben. Ich a bei e 100%, wi haben das adi ionelle Familienbild. […] (106-108)
Bei zwei diese ie genann en El e n is dies schon Ve gangenhei : In de einen Familie au g und de
Pensionie ung des Va e s (G, 33), in de ande en, weil nun wiede beide El e n a bei en (E, 79-80).
Ach de el El e n gaben an, dass ak uell beide zu A bei gehen (A, 127-130; B, 77-79; D, 56; E, 79;
H, 87; I, 113-117; J, 175-177; K, 339, 341). Dabei a bei en meis ens die Vä e 100% und alle Mü e
a bei en wenige als die Vä e . Zu Un e s ü zung de El e n und als En las ung haben ode ha en ie
on el El e n einen Ho ü ih e Kinde o ganisie (A, 130; C, 110-113; J, 160, 179-180; K, 382-383),
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 65
dabei mach en einzelne El e n auch nega i e E ah ungen (J, 177-179; K, 383-387). Vie on el El e n
haben zu Un e s ü zung eine Nanny zu Hause (D, 62-68; I, 59; J, 167; K 333-334). Bei d ei diese el
El e n is dies bis heu e de Fall (D, I, K). Die Nanny wi d on den El e n als g osse Un e s ü zung und
En las ung einges u .
F au Dähle : Nein, es wa imme wiede e was ande es. Momen an nennen wi es eine
kinde eundliche Haushal shil e. Dies bedeu e , dass Sie am Mi ag zu uns komm und den Haushal
e ledig , bis die Kinde nach Hause kommen, dies s eh auch so in ih em Ve ag. Danach kann es
sein, dass sie beispielsweise die Beglei ung in den Flö enun e ich übe nimm . Sie übe nimm die
Kinde und sie geh e s nach Hause, wenn wi nach Hause kommen. Es kann sein, dass wi spä
nach Hause kommen ode am Wochenende auch a bei en müssen. Abe sie is unse Joke , wie die
d i e Pe son, welche am S eue is . (62-68)
He und F au Hasli sind ge enn , die Familie ha e jedoch be ei s o de T ennung ein Au-Pai im
Haushal , um die Familie im All ag zu un e s ü zen (H, 94-95). He Hasli nu z diese A de
Un e s ü zung auch wei e hin (ebd.). F au Hasli o ganisie ih e A bei , wenn möglich, und um die
Bedü nisse ih e Kinde (H, 65-68). In Bezug au Flexibili ä on A bei gebe n haben ach on el
El e n angegeben (B, 101-103; C, 155-157; D, 105-106; E, 97-99; F, 135-139; H, 87; I, 113-114; K,
358), dass Sie Ih e jeweiligen A bei gebe als lexibel wah nehmen und zwei da on e leb en dies seh
s a k wäh end eine länge is igen, g a ie enden K ankhei ih e Kinde (C, D). Dabei haben auch ie
El e n e wähn , dass ihnen das A bei en im Homeo ice ab und zu ode o möglich sei (B, 103; C, 119-
120; I, 113-117; K, 341-342).
F au Be ge : Ja und dies is auch das, was es übe haup möglich mach , dass wi die 60% und 80%
a bei en können. Es is ja imme noch iel, abe wi haben beide ex em lexible A bei gebe mi seh
iel Homeo ice. Sons wü de 60% und 80% ga nich gehen. (101-103)
He Imho : Ich a bei e 100%, abe ich a bei e iel on zuhause aus. Das is ziemlich lexibel. Abe
meine F au kümme sich haup sächlich um die Kinde und den Haushal .
F au Imho : Ich a bei e in ein paa P ojek en, abe ich b auche no male weise nu zwei bis d ei
S unden und das is die Zei , wenn die Jungs in de Schule sind. Wenn sie dann nach Hause kommen,
habe ich Zei ü sie, meis ens. (113-117)
Eine Mu e äusse e, dass sie ih e A bei nach de Familie und ih em Sohn aus ich e und sie ih e
S elle be ei s einmal wechseln muss e, da es mi de Familie und de A bei nich meh au ging (B, 52-
54, 78, 94-98).
F au Be ge : […] Abe es is e ek i so, dass ich be ei s eine S elle au geben muss e, weil es nich
gegangen is . […] (94-95)
Zwei de el El e n e wähn en, dass Sie keine Flexibili ä sei ens des A bei gebe s benö ig en (A, 144;
J, 187). Diese beiden Familien p o i ie en jedoch on olle Un e s ü zung du ch ih e Familien (A, 137-
144; J, 159-160).
F au Be ge und He Kägi s u en explizi die A bei als Be eiche ung ein (B, 284-287; K, 394-397),
He Kägi is in diesem Zusammenhang auch oh um die Nanny (K). Ein Va e nann e, dass die A bei
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 66
und die P ojek e um die ganze Familiensi ua ion he um a angie we den (I, 185-188). E äusse e
diesbezüglich, dass e 20 Jah e Ka ie e au ande en Kon inen en gemach ha e und e on übe all
au de Wel a bei en könne (I, 188-191). He Ca e äusse ausd ücklich, dass e du ch das
Homeo ice iele Te mine ü ode mi seinem Sohn wah nehmen kann (C, 120-121). Zwei El e n
nann en, dass dank de selbs ändigen E we bs ä igkei die A bei an die Familie angepass we den
könne (E, 74-76; F, 137-139).
He Ge be beme k e, e e üge heu e dank seine Pensionie ung iel Zei ü seinen Sohn (G, 32-
33). Aus sechs de el In e iews kam deu lich he o , dass die Vä e sich ak i an de all äglichen
Be euung ih es Kindes be eiligen (B, 106; C, 114-116; E, 86-90; G, 32-33; H, 65; K, 220-226). Bei
zwei de el In e iew en wu de e wähn , dass die Te mine un e den El e n au ge eil wü den (J, 186-
187; K, 368-369). He Fische a bei e seh iel (F, 78-82) und He Dähle sei iel un e wegs (D, 57).
Wiede bei eine ande en Familie lag die Haup e an wo ung in de all äglichen Kinde be euung
lange bei de Mu e , wegen dem langen und ielen A bei en ih es Mannes (E, 74-76, 79-80).
F au Egli: Also bis anhin ging mein Mann a bei en. Ich a bei e e s sei 2.5 Jah en wiede . Und ich wa
da o meh hei lich ü alles zus ändig gewesen. Mein Mann ha iel gea bei e , e ha e iel
A bei szei . Es lag meh hei lich an mi . Je z haben wi es e such , dies meh au zu eilen. Und dies is
SCHÖN. Am Mo gen, wenn ich je z a bei en gehe, da ich sagen: Machs du Elias be ei . Nu schon
DIES, ich muss ihn am Mo gen nich meh be ei machen und ich kann ein ach Duschen gehen und
ühs ücken und zu ARBEIT gehen. Dies is OOH (lach ), es sind kleine Dinge. […] (79-85)
Nach olgend eine übe sich liche Da s ellung unse e Valenzanalyse zu Subka ego ie El e n.
Valenzanalyse 6.1.2 El e n
Ressou cen
Neu al
Ressou cen e lus e
• Ho (A, 130; C, 110-113; J,
160, 179-180; K, 382-383)
• Nanny (D, 62-68; I, 59; K 333-
334)
• Nanny wohn do (I, 59-61)
• Nanny bezieh Kind mi ein (K,
336-337)
• F ühe Nanny (J, 167)
• F ühe in s enge Phase
wohn e Nanny 3 Jah e do
(D, 58-59)
• Au-Pai (H, 94-96)
• Un e s ü zung du ch
Familienangehö ige in de
Kinde be euung (A, 137-144;
J, 159-160)
• Flexibili ä A bei gebe /
Selbs ändiges A bei en (B,
101-103; C, 155-157; D, 105-
106; E, 97-99; F, 135-139; H,
87; I, 113-114; K, 358)
• Flexibili ä om A bei gebe
e leb als Kind im Spi al wa
(C, 155-159; D, 99-104)
• Beide El e n a bei en (A, 127-
130; B, 77-79; D, 56; E, 79-80;
H, 87; I, 113-117; J, 175-177;
K, 339, 341)
• Nu Va e a bei e (C, 106-
108; F, 80-81), ühe (E, 79;
G, 394-399)
• Flexibili ä de A bei gebe
nich no wendig (A, 144; J,
187)
• Mu e is du ch Nanny lexibel
ü A bei gebe (D, 94-96)
• Komp omiss Mu e :
Flexibili ä A bei gebe e sus
a bei e nich au e le n em
Be u (E, 97-101, 103-104)
R/B
• El e n ge enn , Kinde -
be euung 50/50 (H, 65)
• Emp inde es gleich, wie bei
ande en El e n, welche
a bei en (J, 155-157, 173-174)
• F ühe Ho (J, 177-179; K,
383-387)
• Va e konn e im Be u nich
eduzie en (A, 132-133)
• Mu e a bei e wie es mi de
Familie/Sohn geh (B, 52-54)
• S ellenau gabe de Mu e (B,
94-98)
• Meh a bei en ü Fe ien-
Kompensa ion (B, 78-79)
• Reduk ion S ellenp ozen e
wegen Te minen (B, 219-220)
• Nach Gebu He aus o de ung
K ippe zu inden, unabhängig
on Beein äch igung (C, 316-
331)
• Mann iel un e wegs (D, 57)
• Lange Haup e an wo ung
Kinde be euung nu bei
Mu e (E, 74-76, 80)
• Va e a bei e e ühe iel und
lange (E, 79-80; G, 394-395)
• Va e a bei e iel (F, 78-82)
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 67
• Homeo ice (B, 103; C, 119-
120; I, 113-117; K, 341-342)
• El e n, je ein Tag p o Woche
im Bü o (B, 109-110)
• A bei swege allen weg (B,
106-107)
• A bei als Be eiche ung (B,
284-287; K, 394-397)
• Va e pensionie (G, 33)
• Va e kann übe all au Wel
a bei en (I, 189-191)
• Ak i e Be eiligung an
Be euung du ch Va e (B,
106; C, 114-116; E, 86-90; G,
32-33; H, 65; K, 220-226)
• Te mine wah nehmen (C, 120-
121; F, 137-139)
• Te mine au eilen (J, 186-187;
K, 368-369)
• Fokus Familie (B, 97-98; E,
105-106)
• Va e schä z es, wenn Mu e
au Kinde schau (G, 400-
401)
• Mu e o ganisie A bei um
die Kinde , geh meis gu (H,
65-68)
• Übe nahme Kinde be euung,
wenn F au au Reisen (I, 118-
119)
• Finanziell (D, 76-77)
• Kind kann allein zu Hause
sein (J, 171-172)
• Übe 20 Jah e Ka ie e au
ande en Kon inen en (I, 188-
189)
• E en uell ein P oblem, alls e
noch a bei en wü de (G, 33-
34)
• Familien e häl nisse (G, 159-
162, 397-401)
• A angie en Job und P ojek e
um Familie (I, 185-188)
• Va e muss Solla bei
e eichen, sons A bei am
Abend (K, 371-375)
Tabelle 7: Valenzanalyse 6.1.2 El e n
Diskussion
Aus den Aussagen de El e n komm deu lich he o und wi d die E kenn nis aus Fachbüche n
bes ä ig , dass die A bei smodelle, seien diese lexibel ode s a , einen Ein luss da au haben, ob die
A bei als Ressou ce ode Belas ung wah genommen wi d (S ege , 2024, S. 61; Weishaup e al.,
2024, S. 54). In ach El e nin e iews äusse e mindes ens ein El e n eil einen lexiblen A bei gebe zu
haben ode selbs ändig zu sein (B, C, D, E, F, H, I, K). Einige El e n können zusä zlich wenig bis o im
Homeo ice a bei en (B, C, I, K). Somi wi d die A bei ss elle on den meis en in e iew en El e n als
Ressou ce be ach e . Eine Mu e äusse e, ih e A bei ss elle gewechsel zu haben, da es mi ih en
gewünsch en S ellenp ozen en nich unk ionie e (B, 94-98). Eine Mu e s ell sich wegen ih e
Familie be u lich zu ück (E, 99-101), zwei El e n o ganisie en ih e A bei um das beein äch ig e Kind
(B, 52-54; I, 188-189). Hie wi d deu lich, wie Liljebe g & Magdanz (2022, S. 14) e wähnen, dass de
All ag du ch ein Kind mi eine kogni i en Beein äch igung die be u liche Tä igkei einsch änken kann.
Wi inden abe , dass auch be ücksich ig we den muss, wo au die El e n ih en Fokus legen. Die
e wähn en El e n haben sich zu einem gewissen Teil zuguns en ih e Familie in den Hin e g und
ges ell , da ihnen diese wich ig is (B, 97-98; E, 105-106). Sei e (2023, S. 32) ging da au ein, dass
die Mü e häu ig in gegensä zlichen An o de ungen zwischen Familie und A bei s ünden. Aus

Jasmina Blüm & Rahel Buchli 68
unse en In e iews ging dies nu beding he o . Viele de Mü e hä en zwa neben den be u lichen
An o de ungen auch noch die amiliä e Si ua ion zuhause zu meis e n, einige Mü e bleiben abe
komple zu Hause, iele de Mü e a bei en eduzie ode e hal en zusä zlich egelmässige
Un e s ü zung du ch eine Nanny (D, I, K), einen Ho (A, C, J) ode eine Au-Pai (H). Weishaup e al.
(2024, S. 54) äusse n in diesem Zusammenhang, dass die Be u s ä igkei als inanzielle Ressou ce
wah genommen we den kann ode auch als Glück, um aus dem amiliä en All ag he auszukommen.
Wi haben nich di ek nach inanziellen Ressou cen ge ag , es wu de jedoch e wähn , dass es eine
inanzielle F age sei, sich eine Nanny leis en zu können (D, 76-77). Zwei El e n e leb en ih e A bei als
Glück: F au Be ge besch eib es als Weg, um: […] ein ach in eine ande en Wel zu sein» (284-285).
He Kägi dien seine A bei , um: «Wiede ein wenig Ene gie laden und wiede meh Geduld zu haben
(lach )» (397).
6.1.3 P legebedü igkei
In diesem Kapi el we den die Aussagen de El e n bezüglich de P legebedü igkei ih es Kindes
au ge üh . Sechs on el El e n e klä en im In e iew, ih Kind weise P legebeda au (B, C, E, F, G,
K). Bei ie de sechs genann en El e n bes ehe diese auch in de Nach (B, C, F, G).
F au Be ge : Ja. Ja, man muss imme dami echnen, dass imme i gende was sein könn e. Tag und
Nach , imme . […] (43-44)
He Ca e : Nein, nein. E kann in diesem Sinn ja nich sp echen, e u nich . Ch is ian ha seine A .
Wenn e beispielsweise Wasse gelassen ha - und dies bedeu e nich , dass de U in daneben
gelau en is - wenn die Windel oll is ode ande es und e in de Nach au wach , zünde e alle
Lich e in de ganzen Wohnung an. I gendwann me k man es. (130-133)
Ein Va e be ich e e on epilep ischen An ällen seine Toch e in de Nach : Sie sch ie jeweils und
e d eh e die Augen (F, 47-52, 56-59). Dies sei jedoch sei d ei bis ie Mona en besse , da nun das
ich ige Medikamen ge unden wu de. Da o wa dies ein e hebliches P oblem (ebd.). He Ge be
e zähl e on g ossen Ängs en seines Sohnes in den Näch en, dahe schlie seine F au as ü ein
Jah lang au eine Ma a ze neben ih em Sohn (G, 87-92). Dies bedeu e e ü Familie Ge be , dass
Sie meh mals in de Nach au s ehen muss en (ebd.).
Fün on el El e n gaben an, ih Kind benö ige kleine e Un e s ü zung und Beglei ung in de
Kö pe p lege (B, C, E, F, K). Zwei on el El e n e zähl en, ih Kind sei au g und Inkon inenz noch au
Windeln angewiesen und we de dahe noch gewickel (C, 60-61; E, 85-86), ein ande e Va e
e wähn e, dass seine Toch e ab und zu e was zu spä kommunizie , wenn sie au die Toile e müss e
und dahe auch manchmal e was daneben gehen könne (F, 351-352). De All ag we de du ch die
Un e s ü zung und Beglei ung in de Kö pe p lege beein luss . D ei on el El e n eil en mi , dass ih
Kind au Un e s ü zung bei de Mo gen oile e angewiesen seien (C, 58-62; E, 82-88; F, 66-68). Ein
Va e e klä e, dass seine Toch e eilweise Beglei ung in de Kö pe p lege ode einen Hinweis zum
ko ek en Anziehen ih e Kleidung benö ige (K, 221-223, 243-253).
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 69
Diskussion
Aus den Aussagen de El e n läss sich schliessen, dass ein e höh e P legeau wand zu einem
Ressou cen e lus im Sinne eines g össe en benö ig en Zei au wands und K a einsa zes de El e n
du ch den Tag sowie wäh end de Nach üh . Eine zusä zliche Belas ung en s eh , wenn die El e n
au g und de Bedü nisse ih e Kinde auch nach s zu wenige Schla kommen. Übe die
P legebedü igkei des eigenen Kindes zu sp echen, schien nich ü alle El e n angenehm zu sein.
Einige hiel en sich in ih en An wo en zu ück ode bean wo e en die F agen nu ku z und knapp.
Au g und de Aussagen de El e n läss sich kla e aluie en, dass je nach Schwe eg ad de
Beein äch igung und ode Komo bidi ä en ein e höh e P legeau wand bes ehen kann (C, 58-62; E,
82-88; F, 66-68, 351-352). Dies spiegel sich auch in Fo schungsbe unden on K auss e al. (2019, S.
246), Liljebe g & Magdanz (2022, S. 14) sowie Sa imski (2024, S. 422) wide .
F au Egli: […] Fü Ande e is es ielleich no mal, weil ih e Kinde no mal ein ach au s ehen (lach ) und
aus dem Haus gehen. […] (87-88)
Dieses Zi a on F au Egli zeig au , dass de P legebeda ih es Sohnes ein belas ende
Ressou cen e lus da s ell und sie es bewuss nich als selbs e s ändlich e ach e , wenn ein Kind
eine «no male», al e sen sp echende Selbs s ändigkei au weis . In de Fachli e a u gehen K auss e
al. (2019, S. 246) auch au den näch lichen P legebeda ein und beg ünden, dass diese die
E holungszei en de El e n eduzie . Dies is bei ie on el Familien de Fall (B, 41-44; C, 125-145;
F, 47-52, 56-59; G, 87-92). Es sind Kinde im Mi el- und Obe s u enal e und dennoch gib es El e n,
welche jede Nach au s ehen müssen au g und des P lege- ode Be euungsbeda es ih es Kindes.
Diese jah elange e kü z e E holungszei de El e n sowie de lang is ige e höh e P legebeda des
Kindes wäh end des Tages kann als g osse Belas ung e leb und soll e nich un e schä z we den (B,
C, E, F, G, K). Hi che (2005, S. 326) e o sch e die benö ig e Be euungszei on ( o allem s a k
beein äch ig en) beein äch ig en Kinde n: Ih e S udie e gab, dass diese Kinde äglich 6,8 S unden
übe das al e s ypische Ausmass an Un e s ü zung e o de n. Siehe auch Thema ik des s ändigen
Be euungsbeda s un e Kapi el 6.1.1.
6.1.4 Beein äch igung und Ve hal ensau älligkei en
Das nach olgende Kapi el um ass Aussagen de in e iew en El e n übe die A und den G ad de
Beein äch igung und Ve hal ensau älligkei en ih es Kindes. Zehn on el El e n eil en mi uns, ih
beein äch ig es Kind weise au älliges ode abweichendes Ve hal en im All ag au (A, 102-105, 201; B,
357-367, 379-384, 400-402, 567-572; C, 48-56, 631-632; E, 192-194, 199-201, 444-449, 452-453,
455-462; F, 96-97; G, 53-55; H, 461-463 I, 364; J, 207-211; K 622-623). Die El e n be ich e en, dieses
au ällige ode abweichende Ve hal en e e in e schiedenen All agssi ua ionen zu Hause, ausse halb
des häuslichen Um elds, beim Einkau en, au dem Spielpla z, beim A z , in de Schule ode allgemein
um Menschen he um au .
F au Acke mann: Im Sandkas en spiel e e wie ein Hund; e buddel e und schau e nich nach hin en
und alle […] wu den on ihm «igsändele ». Ihm passie en Dinge – eigen lich alles ÜBLE, was
passie en kann, is ihm ode uns mi einande passie . (102-105)
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 70
F au Be ge : […] Teilweise muss e alle F üch e an assen, weil e seh ak il is . Dann muss e alles
an assen, um es zu e ah en. Dies komm meis ens nich gu an, wenn jemand da is , de dies sieh .
Ode e s eh im Weg und eagie nich so o , wenn jemand ihn da um bi e . E is kein kleines Kind
meh und da ha man auch ande e E wa ungen. […] (364-367)
F au Egli: […] Fü uns sind diese A z besuche s essig; gu , e benimm sich jeweils auch wie eine
Wildsau. (452-453)
F au Egli e au e uns an, dass sie au g und de Ve hal ensau älligkei en ih es Kindes g ossen
S ess emp inde, wenn sie einen A z besuch o ganisie en muss (E, 444-453, 455-462). Be ei s die
Vo s ellung des be o s ehenden «Ho o ags» se z sie un e D uck. Aus diesem G und e suche sie,
A z besuche so wei wie möglich zu eduzie en und zu e meiden. Diese S ess zeig sich so s a k,
dass die El e n be ei s d ei Tage o Te min ne ös sind (ebd.).
En wicklungs e zöge ungen bei wich igen Meilens einen in de En wicklung wü den neun on el
Kinde n au weisen (A, 268-270; B, 20-21, 193-202; C, 339-342, 344-347, 351-357; D, 27-29, 32-35,
51-53, 169-171, 169-171, 303-306, 438-450, 786-792, 796-800; E, 281-282, 304-306; F, 48-49, 151-
152, 173-174, 298-299; G, 95-96; I, 338-342; K, 15-19). Dabei e wiesen sechs diese El e n in
diesem Zusammenhang au das e zöge e ode e spä e e Lau enle nen ih es Kindes (B, 200-201;
C, 340-341; D, 29; F, 173-174; I, 340-341).
F au Dähle : […] Ode es hiess, wenn Sie möch en, können Sie auch zweimal p o Woche kommen
und dann ging ich zweimal p o Woche do hin. Und ich dach e, dieses Kind MUSS DOCH
IRGENDWANN LAUFEN. (790-792)
F au Acke mann: […] E is nie gek ochen, e is imme au dem Rücken he umge ah en und ha mi
den Füssen angegeben. (268-269)
F au Be ge : Bjö n wu de eigen lich als gesundes Baby gebo en. Und dann beme k e man in den
e s en Mona en, dass e sich NICHT al e sge ech en wickel e. Be ei s ela i üh. […] Also
no male weise beginnen Babys mi 3 Mona en zu e suchen sich zu d ehen und e ha dies nie
gemach . E ha ein ach ALLES imme iel spä e gemach . […] (193-196)
He Ca e : […] Und dann me k en wi e s mi de Zei , dass seine En wicklung ganz ande s is als
bei no malen Kinde n. Alles ging iel langsame und wa schwie ige . […] (345-347)
F au Dähle be ich e e seh aus üh lich übe die En wicklungs e zöge ungen ih e Toch e (D, 27-29,
32-35, 51-53, 169-171, 169-171, 303-306, 438-450, 786-792, 796-800). Sie be ich e e, de jünge e
B ude habe seine Schwes e übe hol und wu de so zum g ossen B ude (D, 169-171). Sie be on e
auch, dass sie du ch das länge e He um agen Rückenschme zen bekam und es eine seh
ans engende Zei wa (D, 305-306). Zudem bleibe die Toch e du ch ih e e langsam e En wicklung
länge unselbs ändig (D, 51-53). Sie e zähl e uns auch on ih en Wünsche, die Illusionen blieben, wie
das E s ellen gewisse Fo os ode ih e Toch e Delia im T age uch he umzu agen (D, 438-450) und
on ih e Angs , dass ih e Toch e gewisse En wicklungssch i e nie e eichen wü de (D, 786-792).
Eine ande e Mu e eu e sich übe die eno me En wicklung ih e Toch e Jana und dass diese die
E wa ungen und P ognosen übe a (J, 236-241).
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 71
Vie El e n hema isie en, ob die Beein äch igung ih es Kindes äusse lich sich ba is ode nich (B,
357-361; C, 654-657, 662-664; J, 87-96; K, 625-626). Ge ade bei Ve hal ensau älligkei en im All ag
wi d es als Schu z be ach e , wenn die Beein äch igung des Kindes e kennba is , da dies die
E wa ungen ans Kind on Sei en de Gesellscha eduzie und Ve s ändnis ö de (B, C, J, K).
Alle El e n be ich e en übe Schwie igkei en und Belas ungen im Zusammenhang mi de
Beein äch igung ih es Kindes (A, 76-77, 159-162, 165-167; B, 249-251, 255-258, 555-556; C, 42-43,
538-540, 628-629, 756-758, 838-840; D, 85-86, 191-194, 220-221; E, 191; F, 48-49; G, 27-30, 295-
296, 341-342; H, 110, 123-125, 264-266, 422; I, 31-32, 178-179, 572-573, 578; J, 51-53, 142-152,
614-632; K, 268-271). Je nach Diagnose und de en Schwe eg ad wa en die Äusse ungen da übe
seh indi iduell. Aa on Acke mann wa in seine eigenen Wel und man konn e kaum mi ihm beim
Tisch sp echen (A, 159-162). Aa on und Bjö n Be ge seien seh ge äusch- und lä memp indlich (A,
76-77; B, 555-556). Die Diagnose üh e bei Familie Ca e dazu, dass sie eine ande e Umgangswiese
mi Ch is ian inden muss en (C, 538-540) und ha bei Fiona Fische zu Folge, dass sie an Epilepsie
leide (F, 48-49). Ähnlich wie bei Fiona, li auch Delia an Komo bidi ä en ih e Beein äch igung,
sodass soga meh e e Ope a ionen no wendig wa en (D, 85-86, 191-194, 220-221). D ei El e n
schilde en die Einsch änkung soziale Fe igkei en ih e Kinde (H, 110, 264-266; I, 31-32, 572-573,
578; J, 51-53). He Ge be eil e uns die Schwie igkei en mi , die die Ve ände ung on Rou inen ü
Gab iel mi sich b ach en (G, 341-342).
Als Be eiche ung wu de ein umgängliche und sympa hische Cha ak e des Kindes genann (D, 387-
392; E, 177-179; F, 70-71; H, 454-456). Des Wei e en e lebe es F au Jucke als Be eiche ungen, sich
die Sich weisen ih e Toch e e klä en zu lassen (J, 120-124) und He Kägi s aune übe die
unheimliche Geduld seine Toch e , womi sie ieles kompensie e (K, 290-292). D ei El e n sp achen
da übe , ak i nach Lösungsansä zen zu suchen, um im Umgang mi den du ch die Beein äch igung
e u sach en Ve hal ensau älligkei en gewappne zu sein (B, 669-672; G, 337-339; I, 176-184).
Diskussion
Wie be ei s in meh e en S udien gezeig wu de (Klauss 2005, S. 47; K auss e al. 2019, S. 249;
Re zla 2010, S. 78; Sa imski 2024, S. 419), agen Ve hal ensau älligkei en des Kindes wesen lich
zum Belas ungse leben de El e n bei. Zehn on unse en el in e iew en El e n äusse en sich übe
au älliges ode abweichendes Ve hal en ih es Kindes (A, B, C, E, F, G, H, I, J, K). Dies b ing eine
g osse Belas ung mi sich, die sich bei den El e n in Fo m on S ess, D uck und Anspannung zeigen
kann. Sa imski (2024, S. 428) äusse jedoch, dass du ch das Zu auen de El e n in die eigenen
Kompe enzen de Umgang mi au älligen Ve hal ensweisen posi i beein luss we de und sich
dadu ch das E leben des All ags zum Posi i en wenden könne. Wi sind de Meinung, dass einige de
in e iew en El e n diese Ressou ce des Selbs e auens au weisen (E, H, I, J, K) (siehe auch Kapi el
6.3.2), welche sich seh posi i au das E leben ih es All ags auswi k . Wi e hiel en dieses Bild auch
ge ade dadu ch, wie die El e n übe die Au älligkei en ih es Kindes Auskun gaben und welche Mimik
und Tonlage in den In e iews mi schwangen. Dies wi d auch e sich lich in de posi i en Be onung des
Cha ak e s des Kindes (D, E, F, H).
En wicklungs e zöge ungen können sich belas end au die El e n auswi ken und mi D uck ode
Ängs en e bunden sein: Da übe be ich e en neun El e n (A, B, C, D, E, F, G, I, K), diese Ta sache is
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 78
E lebnisse mi dem Um eld gewe e haben, inwie e n sie diese als belas end emp anden ode
inwie e n diese du ch o handene Ressou cen au ge angen we den konn en (siehe Kapi el 6.1.2).
6.2.2 Reak ionen de Gesellscha
In diesem Kapi el wi d da au eingegangen, was ü Reak ionen die be ag en El e n in ih em
e wei e en Um eld, aus de Gesellscha , in Bezug au die Beein äch igung ih es Kindes e leb en.
Alle el El e n be ich e en übe nega i e, neu ale ode posi i e Reak ionen au die Beein äch igung
ih es Kindes on Sei en de Gesellscha . Sieben on el El e n e zähl en, neu ale ode posi i e
Reak ionen aus de Gesellscha e leb zu haben (C, D, F, G, H, J, K). F au Dähle gab an, keine
abschä zigen Blicke zu e hal en (D, 461-466), eils habe sie Begegnungen mi Menschen, die ne
gemein e Floskeln äusse n, dies wolle sie abe ga nich (D, 467-469). He Fische be ich e e, seine
Toch e we de bei all äglichen Tä igkei en wie beim Einkau en ode in wei e en Ak i i ä en ziemlich gu
akzep ie (F, 322-324). He Ge be e inne sich, keine nega i en Reak ionen au seinen Sohn zu
e leben, jedoch p lege e kaum Kon ak zu ande en Leu en (G, 522-524), zusä zlich e lebe e einen
angenehmen Umgang mi den Pe sonen des ö en lichen Lebens wie den des Busschau eu s (G,
517-521). Zwei El e n äusse en, keine Vo wü e übe e säum e E ziehung e leb zu haben (H, 194-
195; K, 615-617). F au Hasli eil e mi uns, ih e Toch e sei in de Gesellscha gu au genommen und
inkludie wo den (H, 349-351), eine ande e Mu e e zähl e on schönen Begegnungen mi
Bekann en (J, 124-127). He Ca e be on e, dass e seh iele posi i e Reak ionen ode
Beme kungen on de Gesellscha e hal e, wenn e mi seinem Sohn mi T isomie 21 un e wegs sei
(C, 610-614, 622-626). Sel en gäbe es schlimme und nega i e Reak ionen wegen seinem Sohn (C,
630-631, 645-647, 668-670). Wei e e zähl e e , sein Sohn Ch is ian wü de bei ih en egelmässigen
Besuchen im Hockeys adion au allen, abe man kenne ihn do be ei s langsam (C, 377-378). Es
komme ab und zu o , dass e sich mi seinem Sohn an neuen O en beweg , an welchen Ch is ian
niemanden kenn und dann manchmal emde Leu e in eine Menschenmenge an asse, doch meis
sei dies kein P oblem, die Reak ionen seien o eundlich (C, 631-633). Sein Sohn habe ein ypisches
om Downsynd om gezeichne es Gesich und age o ein schelmisches G insen: He Ca e
e mu e , dies könn e sich posi i au die Reak ion de Leu e und ih Ve s ändnis auswi ken (C, 663-
668). Au diesen Aspek wi d e ie e im Kapi el 6.1.4 Sich ba kei de Beein äch igung eingegangen.
Ach on el El e n be ich e en übe nega i e Reak ionen au die Beein äch igung ih es Kindes on
Sei en de Gesellscha (A, B, C, E, H, I, J, K).
He Ca e : […] Abe ich habe auch schon spezielle Reak ionen e leb , leide kann man dies nich
komple ausschliessen. Eine ganz he ige Reak ion, die ich e leb habe; das habe ich den Damen
auch gesag . Da ha e ich null Ve s ändnis da ü : Dies wa le z en Somme am Leich a hle ik Mee ing
in O1. Do hö e ich, wie eine F au o uns zu ih e Kollegin sag e: «De gehö hie nich hin.» Dabei
mein en sie meinen Jungen, Ch is ian. Da ag e ich nach, ob sie dies wi klich so meinen, wie sie es
geäusse haben. Und sie äusse en: «Ah nein.» Ich en gegne e ihnen: Sie können mi dies sagen und
dann we de ich ihnen sagen, WER hie hingehö und WER NICHT!» (lach ku z) Dies emp inde ich
as ein wenig disk iminie end. Ich kann doch meinen Sohn an ein LEICHTATHLETIK MEETING
MITNEHMEN! Ode (lach ku z)? So lange und so iel ich möch e! (633-643)

Jasmina Blüm & Rahel Buchli 79
F au Be ge mache egelmässig die E ah ung, beim Einkau en mi ih em 14-jäh igen Sohn komische
Blicke zu e hal en (B, 353-355). Wenn das Gegenübe die Beein äch igung nich di ek e kenne,
wü den die meis en mi dem Vo u eil eagie en, dass dies wohl ein schwie iges Kind sein müsse (B,
367-369). F au Acke mann besch ieb, dass die einen ielleich dach en, dass ih Kind schlech
e zogen sei und ande e bemi leide en, es müsse wohl s eng sein mi so einem Kind (A, 235-237).
Zwei Mü e e leb en, dass Menschen das Bedü nis au weisen, ande sa ige Kinde in eine Schublade
s ecken zu können, in dem Sinne, dass sie einen Namen da ü benö igen und wissen müssen, was
das Kind genau habe (A, 226-232; E, 312-313). F au Hasli e inne e sich, dass sie zwei bis d ei
Si ua ionen im Pa k e leb habe, in welchen eine ande e Mu e mi ih em Kind schimp e (H, 207-211).
Dies passie e ehe mi F emden und nich in ih em p i a en Um eld (ebd.). Dies mach e sie jeweils
wü end und sie e klä e da au hin diesen Pe sonen die Si ua ion (ebd.), solche E lebnisse hä en sie
abe auch wachsame gemach (H, 213-217). Familie Imho e klä e, dass sie nega i e Reak ionen
on Menschen e hal en, die ih en Sohn nich kennen; dahe meiden sie inzwischen die ö en lichen
Ve keh smi el (I, 354-360).
F au Imho : […] Abe HIER ha o allem die äl e e Gene a ion nich so iel Geduld mi den Kinde n
und sie denken dann zum Beispiel übe I o, dass e zu iel Lä m mach und dann s a en sie ihn
ein ach an. Und DANN s a en sie DICH an und ich ühl e das ich ig s a k, "I would be MELTING!".
Denn e s ens, bin ich sowieso be ei s Auslände in, das sieh man meinem Gesich seh kla an, so
dass ich sowieso keines alls i gendjemandem nega i au allen woll e. Vo allem nich im Zug, wo
jede seine Ruhe haben möch e. Und dann komm da I o, de das nich kapie . Dann lüs e e ich ihm
zu: "Bleib leise." Und e ede seh lau wei e und ich weiss, dass das einige Leu e wi klich seh ne .
(524-532)
Fün El e n be ich e en, dass sie Reak ionen aus de Gesellscha in Fo m on Blicken und
Äusse ungen e leb en, wobei eilweise en wede sie in ih e Funk ion als El e n ode ih Kind k i isie
we de (A, 240-246, 260-261; B, 353-355, 370-376; C, 633-643; H, 220-222; I, 354-360, 524-532).
Ande e El e n mach en E ah ungen mi Miss e s ändnissen au g und des Ve hal ens de Toch e (K,
620-623), dem Ausschluss ih e Toch e (J, 383), unge ag em E eilen on Tipps zum Thema
Adop ion (J, 370-376) sowie ab ällige Sp üche übe die Adop ion eines beein äch ig en Kindes (J,
219-220, 232-233). Zudem e leb e Familie Imho ge inge Akzep anz de Gesellscha gegenübe
Neu odi e si ä (I, 513-515, 518-524, 759-760) und sie denken da übe nach, dass F emde ih en
Sohn I o womöglich als eigena ig wah nehmen und dahe den Kon ak meiden (I, 365-367). Familie
Imho ha – wie oben e wähn – die E ah ung gemach , dass insbesonde e die äl e e Gene a ion in
de Schweiz meh Mühe mi dem Ve hal en ih es Sohnes ha (I, 538-540).
I1: Wie e leben Sie die Gesellscha hie in de Schweiz, wie eagie en sie au Kinde ,
die ande s sind?
F au Imho : JA, (a me ie ein und aus) (…)
I1: Sie a men ie ! (lach )
F au Imho : Ja! (lach )
He Imho : Ich denke, es is wah scheinlich das gleiche in jedem Land, wenn Menschen Kinde ode
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 80
Leu e sehen, die sich ande s e hal en.
F au Imho : Ich denke abe , dass es in de Schweiz iel s ä ke is , so y. (513-520)
Eine Mu e sei seh zu e sich lich, dass sie mi ih e Toch e den ich igen Weg gegangen sei, so e n
es diesen übe haup gäbe (H, 195-202). Sie glaub , dass sich aus diesem G und niemand g oss
ge au ha e, ih e E ziehung on Helena zu kommen ie en (ebd.). Eine ande e Mu e e wähn e, dass
bei s olzen El e n nich behinde e Kinde in ih e Wohngemeinde die E wa ung da sei, dass mi ih em
Kind alles und lau en müsse: Wenn diese Kinde abe äl e we den, wü den auch solche El e n
es s ellen müssen, dass nich imme alles und lau en kann (A, 252-257). He Ca e be ich e e
da übe , dass e nie eine Anschuldigung on Sei en de Gesellscha au g und de Beein äch igung
seines Sohnes in Zusammenhang mi de Ve meidba kei on Downsynd om mi els Ab eibung
e hal en habe (C, 690-694).
Diskussion
Alle El e n be ich e en übe nega i e, neu ale ode übe posi i e Reak ionen de Gesellscha . Dabei
gingen einige El e n genaue au ih e E lebnisse ein, ande e sp achen kaum ode wenig da übe .
Ecke (2014, S. 20) e wähn , dass man in de Ö en lichkei mi Reak ionen on de Gesellscha
kon on ie we de. Siche lich hängen die e leb en Reak ionen aus de Gesellscha , ob posi i , neu al
ode nega i , on dem G ad und de A de Ve hal ensau älligkei en de jeweiligen Kinde ab sowie
da on, ob die Familien mi ih em Kind mi Beein äch igung bewuss egelmässig Ak i i ä en in de
Ö en lichkei un e nehmen ode ob solche Ak i i ä en ehe gemieden we den. El e n be ich e en on
e schiedenen Reak ionen: Sie e leb en Blicke und Äusse ungen de Gesellscha (A, B, C, H, I), K i ik
an de E ziehung des Kindes (A, 235-237), Miss e s ändnisse au g und des Ve hal ens des Kindes (K,
620-623) sowie auch spezielle Vo älle im Pa k (H, 207-211). Wäh end dem gewisse Kinde
übe schä z we den, weil man ihnen ih e Beein äch igung nich ansieh (B, 367-369; K, 617-622),
e leb He Ca e nu seh sel en nega i e Reak ionen au seinen Sohn (C, 610-614, 630-633) und
be on in diesem Zusammenhang auch das ypische «Downsynd om-Gesich » seines Sohnes (C, 663-
668). Diese Zusammenhang zwischen nega i en Reak ionen und de Sich ba kei de
Beein äch igung des Kindes wu de un e Kapi el 6.1.4 genaue e läu e . Ach El e n be ich e en übe
nega i e Reak ionen (A, B, C, E, H, I, J, K), sieben El e n übe posi i e Reak ionen ode nann en im
In e iew explizi keine nega i en Reak ionen (C, D, F, G, H, J, K). Es wu de insgesam on deu lich
meh nega i en E lebnissen e zähl als on posi i en; dabei e leb en die einzelnen Familien, die übe
nega i e E ah ungen be ich e ha en, eils iele nega i e Si ua ionen. In de Li e a u läss sich
eben alls das Phänomen inden, dass El e n eines kogni i beein äch ig en Kindes mi Scham- und
Schuldge ühlen kämp en und gleichzei ig auch dem D uck de Gesellscha ausgese z sind (Klauss,
2005, S. 57; Mülle , 2018, S. 9; Sca a da, 2024, S. 966). Ge ade auch das Ande ssein we de nega i
bewe e und man en sp äche mi seinem Kind nich dem Ideal (Oe mann, 2024, S. 22 .). Dies wi d
aus den Aussagen des In e iews mi Familie Imho seh deu lich. Dahe können deu lich Belas ungen
en s ehen au g und solche nega i e Reak ionen und dem o he schenden D uck inne halb de
Gesellscha . Einige Familien können besse dami umgehen ode e leben diese nega i en
Reak ionen sel ene , ande e i es meh und sie ziehen sich aus de Gesellscha zu ück, um
solchen nega i en Reak ionen eduzie ausgese z zu sein. Denn solche Familien e ah en o mals
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 81
gesellscha liche Ausg enzung und Disk iminie ung (Liljebe g & Magdanz, 2022, S. 15; Oe mann,
2024, S. 25). Diese Fak en spiegeln sich auch in den Aussagen on zwei Mü e n wide , welche
da übe sp achen, die Gesellscha sehne sich danach, ü Ande sa igkei einen Namen zu e hal en
und dies dann schubladisie en zu können und dadu ch abweichendes Ve hal en eino dnen und dami
umgehen zu können (A, 226-232; E, 312-313). Wie auch F au Acke mann dies in ih e
Wohngemeinde wah nahm, gehen iele El e n gleichal ige Kinde on eine pe ek en Lau bahn ih e
Kinde aus, obwohl auch solche Familien wohl ühe ode spä e in i gendeinem Lebensbe eich
es s ellen we den, dass sie nich alles kon ollie en können und das Leben auch schwie ige
Si ua ionen be ei häl . Filipp und Aymanns bes ä igen, dass jede Mensch wäh end seines Lebens in
gewisse Weise einem k i ischen Lebense eignis begegne (2018, S. 27). Und eine T ennung on
Gewohn em, Geplan em und Vo he sehba em s ell ü den Menschen ein k i isches Lebense eignis
da : Obwohl sich ein k i isches E eignis auch zum Gu en wenden könn e, lös es o mals seh
nega i e, he ige Emo ionen aus, da man nich meh au e mein lich Siche es zählen kann (Filipp &
Aymanns, 2018, S. 25 .). Wi e kennen in diese T ennung on Gewohn em eine Beg ündung ü die
nega i en Reak ionen, welche die in e iew en El e n mi ih em ande sa igen Kind in de Schweize
Gesellscha e leben: Menschen sind abweichendes Ve hal en nich gewohn , sie schä zen dies auch
nich , sonde n ne en sich da übe ode suchen eine Schublade, einen Namen, eine Diagnose, an
dem sie sich wiede es hal en und dadu ch eine gewisse Siche hei spü en können.
6.2.3 Un e s ü zung
Im olgenden Kapi el we den die Aussagen de El e n übe Un e s ü zung du ch F eunde,
Familienmi gliede und Nachba n au ge üh . Ach on el El e n nann en Familienmi gliede (A, B, C,
D, F, G, J, K), welche ihnen als Un e s ü zung zu Sei e s ehen. D ei diese ach El e n be ich e en,
dass dies ühe zu a , heu e jedoch nich meh de Fall sei (B, 120-129; G, 148-152, 171-172; K, 380-
381, 400-402) und ein Va e e klä e, dass sein B ude nu sel en die Be euung seine Kinde
übe nähme (C, 172-180). Vie El e n e leben somi ak uell Un e s ü zung du ch Familienmi gliede –
sei es, dass diese im Beda s all zu Ve ügung s ehen ode ak i in die Be euung eingebunden sind
(A, D, F, J). Bei d ei Familien sind es die eigenen El e n ode die Schwiege el e n, welche die Si ua ion
so annahmen wie sie wa (A, 137-141, 151-152, 155-157) und die die Familie a k ä ig un e s ü z en
(F, 92-96; J, 159-160, 167, 172). F au Dähle e zähl e, dass sie ih e Familie (D, 136-139),
insbesonde e ih e Schwes e n (D, 142-144), als Un e s ü zung e leb habe und dass diese bei Beda
zu S elle seien. Dabei e wähn sie, dass sie nich glaub , dass es wegen des Downsynd oms ande s
sei (D, 138-139). Ein wei e e Va e e wähn e, ak i e Un e s ü zung du ch eine Tan e sowie allgemein
du ch seine Familie zu e ah en (F, 110-112, 117-119, 141). F au Jucke be ich e e, dass sie ih e
Schwäge in und allgemein die Familie als massi e Un e s ü zung e leb habe (J, 159-160, 165-166,
196-200). Sie e mu e , dass diese Un e s ü zung auch ohne die Beein äch igung ih e Toch e gleich
gewesen wä e (J, 203-207).
Fün El e n be ich e en ausd ücklich, de zei keine Un e s ü zung bei de Be euung du ch die Familie
zu haben (B, 84-85; E, 120-124, 230-233; G, 148-150, 175-176; H, 97-101, 188-189; I, 143-153). Bei
d ei on el be ag en Familien wohnen die eigenen El e n ode Schwiege el e n in einem ande en
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 82
Kan on ode im Ausland (E, H, I). F au Hasli sag e jedoch, wenn sie ih e im Ausland wohnende Mu e
um Hil e bi e, wü de diese kommen (H, 191-192).
F au Egli: Nein. Die G ossel e n sind nich in de Nähe (lach ). Mein Va e leb in einem ande en
Kan on und die Mu e on meinem Mann leb in Deu schland. Da um is on unse e Familie niemand
in de Nähe. Ich habe im Vo eld auch meinen Mann da au angesp ochen und wi anden beide, dass
wenn unse e Familie in de Nähe geleb hä e, hä en wi Elias o zdem nich ein ach ABGEBEN
können. […] (120-124)
F au Egli: […] Wi kennen Familien, die e zählen, dass sie ih e Kinde ein Wochenende zu den
G ossel e n geben und dann gemeinsam ein eies Wochenende haben. Dies ha en wi noch nie, sei
wi Kinde haben. Solche Dinge gib es nich , do machen wi siche lich Abs iche. [...] (230-233)
He Ca e , F au Hasli und He Kägi be ich e en, kaum Un e s ü zung zu e leben (C, H, K). He
Ca e e zähl e, im All ag im Ve gleich zu ande en Familien keine Un e s ü zung zu e leben (C, 164-
171). E be on e jedoch, dass sie nich au Un e s ü zung angewiesen seien und dies nich mi de
Beein äch igung seines Sohnes zusammenhänge (ebd.). He Kägi e wähn e eben alls, wenig
Un e s ü zung on seinem Um eld zu e leben (K, 378-380).
Sieben on el El e n be ich e en, dass sie Un e s ü zung on F eunden e hiel en ode angebo en
bekamen (A, B, C, D, F, I, J), wäh end ie El e n Ähnliches on ih en Nachba n e uh en (C, D, F, H).
Dabei e zähl en d ei Familien, gu e Un e s ü zung du ch F eunde zu e leben (A, 169-171, 187-191; I,
66-67, 124-136; J, 195-196). Familie Be ge sag e, dass sie ehe men ale als a k ä ige Un e s ü zung
aus dem F eundesk eis e hiel (B, 283-284). Ein Va e be ich e e, wäh end dem Spi alau en hal
seines Sohnes Un e s ü zung on Nachba n und F eunden e hal en zu haben (C, 187-192). Familie
Dähle habe eine amilien eundliche, we schä zende Nachba scha (D, 127-135). F au Dähle ühl
sich ge agen und weiss, dass im No all iele Menschen ü sie da wä en (D, 143-147). Diese
E ah ung mach e sie be ei s, als ih e Toch e eine Lungenen zündung ha e (ebd.). Ein Va e
be ich e e Un e s ü zung du ch Kollegen und Nachba n zu e leben (F, 102-107,114). Eine Mu e
schilde e, dass sie nu im No all au die Un e s ü zung eine Nachba in zählen könne, abe die
Familie engagie e eine Au-pai (H, 94-95, 101-103). Ein wei e e Va e nann e, dass e
Kinde be euung du ch Nannys o ganisie habe (K, 334, 382, 393). D ei wei e e El e n be ich e en,
als Un e s ü zung eine Nanny zu haben (siehe Kapi el 6.1.2 Thema Rollenau eilung) (D, 57-58, 68; I,
57-60, 96-97; J, 167-168). Ein Va e e wähn e, kaum F eunde zu haben (G, 171-182).
Familie Imho be ich e e, dass sie on ih e im Ausland lebenden Familie Zusp uch e ah e (I, 332-
328, 331-334) und dass diese Familie bei Besuchen seh un e s ü zend sei (I, 154-158). Sie ühlen
sich gu un e s ü z und es sei keine Belas ung da (I, 161-166).
F au Imho : Ich bin auch wi klich dankba , dass ich wäh end de Schwange scha in meinem
Heima land wa . Meine Familie wa da und sie ha en gesag : "Schau, wenn eines de Babys ein
P oblem ha und es schwie ig ü euch is (da wi im Ausland gewohn ha en), euch um das Baby mi
T isomie zu kümme n, dann mach euch keine So gen: Wi we den uns um das Kind kümme n!" Ich
glaube, dies wa mi ein g osse T os zu wissen, FALLS ich nich ims ande wä e, dami
zu ech zukommen, dann is meine Familie da, um uns zu un e s ü zen. (in T änen) (322-328)
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 83
Zwei El e n be ich e en da übe , dass es die ganze Ke n amilie benö ige, welche sich gegensei ig
hel e (A, 112-114) und an einem S ang ziehe (B, 283). Zwei El e n e wähn en, dass sie ih e ande en
Kinde als Un e s ü zung im All ag e leben (E, 143-144; H, 69-73, 165-169). D ei El e n e zähl en,
dass sie sich als Ehepa ne abwechseln und du ch den Ehepa ne Un e s ü zung e leben (B, 50, 92-
93, 111-116; C, 169; E, 134). Zwei El e n e wähn en, dass sie sich o ganisie en, wenn die Nanny nich
im Diens is (I, 98-99; K 404, 449-451).
Wäh end de Neugebo enenphase Ch is ians ha e He Ca e den Eind uck, es seien meh F eunde
zu Besuch gekommen und hä en nachge ag (C, 520-527). E kann abe nich beu eilen, ob dies
einen Zusammenhang zu Downsynd om-Diagnose ha e (ebd.). D ei El e n e klä en im In e iew,
dass sie sich nich ganz siche seien, abe die meis en on ihnen glauben, dass die Un e s ü zung
nich on de Diagnose abhänge (C, 166-168; D, 138-139; J, 203).
Anschliessend olg unse e Valenzanalyse zu Subka ego ie Un e s ü zung, welche die Ressou cen
und die Ressou cen e lus e deu lich he o heb .
Valenzanalyse 6.2.3 Un e s ü zung
Ressou cen
Neu al
Ressou cen e lus e
• Familie (D, 136-139; F 110-
112, 117-119, 141; J, 196-200,
203-207)
• El e n / Schwiege el e n (A,
137-141, 151-152, 155-157; F,
92-96; J, 159-160, 167, 172)
• Geschwis e / Schwäge Innen
(C, 172-180; D, 142-144; J,
159-160, 165-166)
• Ehepa ne In (B, 50, 92-93,
111-116; C, 169; E, 134; I, 98-
99; K 404, 449-451)
• Geschwis e kind (E, 143-144;
H, 69-73, 165-169)
• F eunde (A, 169-171, 187-
191; B, 283-284; C, 189-190;
D, 144-147; F, 102-104, 114; I,
66-67, 124-136; J, 195-196)
• Nachba n (C, 185-192; D,
127-135; F, 104-107
• Haushäl e in, Nanny (D, 57-
58, 68; I, 57-60, 96-97; J, 167-
168; K, 334, 382, 393)
• Au-Pai (H, 94-95)
• Zusp uch du ch Familie (I,
322-328, 331-334)
• Fühlen sich gu un e s ü z (I,
161-166)
• Benö ig ganze Familie (A,
112-114; B, 283)
• F ühe : El e n /
Schwiege el e n (B, 120-126;
K, 380-381, 400-402)
• F ühe : Geschwis e /
Schwäge Innen (B, 126-129)
• Ku z is ig e meh e
Nach age nach Gebu (C,
520-527)
• F ühe : G oss a e (G, 148-
152, 171-172)
• Wenn sie ih e Mu e um Hil e
bi e (H, 191-192)
• Bei Besuch is Familie
un e s ü zend (I, 154-158)
• Keine Be euung du ch
Familie (B, 84-85; E, 119-124,
230-233; G, 148-150, 175-
176; H, 97-101, 188-189; I,
143-153)
• E leben kaum Un e s ü zung
(C, 164-171; H, 97-103; K,
378-380)
• Kaum F eunde (G, 171-182)
Tabelle 8: Valenzanalyse 6.2.3 Un e s ü zung

Jasmina Blüm & Rahel Buchli 84
Diskussion
Aus den ge üh en In e iews läss sich ablei en, dass die Familien un e schiedlich iel Un e s ü zung
e leben ode in de Ve gangenhei e leb en. Die Un e s ü zung, welche die einzelnen Familien
e leben, is abhängig on den amiliä en Gegebenhei en, wie auch on den jeweiligen sozialen
Ne zwe ken. Viele Familien emp angen iel Un e s ü zung du ch ih e Familien, F eunde und Nachba n
und im Gegensa z dazu haben ande e Familien wenig ode kaum Un e s ü zung im All ag.
Fün El e n e hal en momen an keine Un e s ü zung du ch ih e Familie (B, 84-85; E, 120-124, 230-
233; G, 148-150, 175-176; H, 97-101, 188-189; I, 143-153) und d ei El e n e hal en kaum
Un e s ü zung (C, 164-171; H, 97-103; K, 378-380). Familie Im eld (I, 66-67, 124-136, 154-158, 161-
166, 322-334) ha zwa ein g osses soziales Ne zwe k und Ve wand e, die alles ü sie un wü den,
diese leben abe im Ausland. Zwei El e n haben en wede ein Au-pai ode eine Nanny als
Un e s ü zung, weil die Un e s ü zung im Um eld ge ing is (H, 103; K, 382, 393). D ei ande e El e n
be ich e en, dass sie als El e n seh iel selbe agen und sich gegensei ig abwechseln (B, 50, 92-93,
11-116; C, 169; E, 134). Gleichzei ig be ich en diese El e n, dass sie sich abe da an gewöhn hä en
und niemanden benö igen, da sie es gemeinsam bewäl igen können. Du ch die daue ha e Belas ung
is auch eine gewisse S ä ke de einzelnen El e n en s anden, was be ei s im Kapi el 6.1.1
angesp ochen wu de. Eine ande e Familie be ich e e, kaum ein soziales Ne zwe k zu haben ode
du ch die Familie Un e s ü zung zu e leben (G, 171-182).
K auss e al. (2019, S. 250) nennen, dass die Un e s ü zung o du ch den Ehepa ne , El e n ode
Schwiege el e n und die eigenen Kinde e leb we de. Bei unse en el In e iews haben ün El e n
den Ehepa ne genann (B, C, E, I, K), ün El e n haben die eigenen El e n ode die Schwiege el e n
genann (A, B, F, J, K), bei zwei diese El e n wa dies nu ühe de Fall (B, K). Zusä zlich haben ie
El e n allgemein das Familienum eld als Un e s ü zung in un e schiedlichem Ausmass e wähn (C, D,
F, J), zwei El e n die Geschwis e kinde (E, H) und ie El e n nann en keine Hil e du ch die Familie zu
e leben (E, G, H, I). Au de ande en Sei e gib es ün Familien welche g osse Un e s ü zung du ch
die Familie und ih soziales Ne zwe k e leben (A, D, F, I, J).
Es bes ehen somi g osse Un e schiede bezüglich des E lebens on Un e s ü zung de be ag en
El e n. Je nach o handene ode eben nich o handene Un e s ü zung kann dies den All ag
daue ha belas en ode en las en. Auch in de heilpädagogischen Li e a u wi d besch ieben, dass ein
s abiles amiliä es und soziales Ne zwe k eine Familie un e s ü z und en las e (Ecke , 2014, S. 21;
K auss e al., 2019, S. 251; Weishaup e al., 2024, S. 54). Spannend anden wi auch, dass d ei
El e n (C, D, J) das Ge ühl ha en, dass die Un e s ü zung nich on de Diagnose des Kindes
abhängig sei. Wi e mu en, dass es Menschen im Um eld de be ag en El e n gib , die au g und de
Beein äch igung ode Ve hal ensau älligkei en des Kindes Be üh ungsängs e haben ode sich die
Be euung nich zu auen (siehe Kapi el 6.2.1).
6.2.4 Ve ände ung on Beziehungen
In diesem Kapi el wi d au die Aussagen de El e n bezüglich mögliche Ve ände ungen on
Beziehungen in de Familie und im e wei e en sozialen Ne zwe k de Familien eingegangen. Ach on
el El e n be ich e en übe eine mögliche Ve ände ung ih e Ehe ode Pa ne scha au g und de
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 85
Beein äch igung ih es Kindes (B, C, D, E, F, G, J, K). Dabei be ich e en ün El e n übe
He aus o de ungen in Bezug au ih e Ehe ode Pa ne scha (B, D, E, G, K). Es könne zu
Uneinigkei en (K, 229-236) und Spannungen zwischen den Ehepa ne n kommen (K, 482-484). Vie
El e n gaben an, dadu ch wenige Zei ü einande zu haben (B; D; E, 221-223; K, 451-454).
F au Be ge : Es ha siche einen EINFLUSS, abe es is o zdem gu . De B ude on Bjö n muss iel
mi agen und es belas e na ü lich auch eine Ehe ode sagen wi eine Pa ne scha . Wi haben
na ü lich iel wenige Zei ü einande , das is logisch. DAS schon, abe es IST o zdem gu (lach
ku z). […] (168-171)
F au Dähle : Ich glaube du ch den S ess leide siche die Ehe. Dies glaube ich schon, (...) [...] du ch
die In ensi ä und den Raum, welchen die d ei Kinde einnehmen, ha es wenig Pla z ü eine
Beziehung. Da übe sind wi uns imme wiede bewuss und e suchen ganz geziel , dem
en gegenzuwi ken. Abe ich glaube, es is eine eno me Belas ung, d ei Kinde in ku zen Abs änden zu
haben und mi Delia und ih en He aus o de ungen. (153-158)
F au Dähle e gänz , dass nich das Downsynd om selbs , sonde n ielmeh die dami e bundenen
gesundhei lichen Beglei e scheinungen eine Ehe he aus o de n (D, 191-192).
Ein ande e Va e be ich e e da übe , dass e wenige das Bedü nis habe mi seine F au allein
auszugehen (G, 185-195). Vielleich wä en sie ö e s zu zwei Abendessen gegangen, wenn sein Sohn
keine En wicklungs e zöge ung hä e (ebd.). F au Egli besch eib , je z , wo ih e Söhne schon
Teenage sind und die Au eilung im All ag gu unk ionie , gehe es ihnen als Ehepaa wiede meh
da um, sich wiede bewuss Zei ü ih e Ehe zu nehmen (E, 221-230).
Fün El e n gaben im In e iew an, ih e Ehe sei ges ä k und be eiche wo den (C, D, E, F, J). Sie
b ingen sich beide als Ehepa ne ein (C, 203-204), p legen einen un e schiedlichen Umgang mi de
Beein äch igung ih e Toch e (D, 226-227). He Fische sag e, die Beein äch igung ih es Kindes
üh e nich zu häu ige en S ei igkei en in de Ehe (F, 132-134). F au Jucke be on e, dass ih e
Beziehung zu ih em Mann besonde s ge es ig sei, ge ade auch wegen de gemeinsam e leb en
Geschich e bis zu Adop ion (J, 342-344).
F au Egli: […] Bei meinem Mann inde ich schön, dass e eigen lich keine Be üh ungsängs e ha ode
nich inde : Oh mein Go , ich hä e mi einen ande en Sohn gewünsch ode so. Dies ha en wi beide
NIE und ich denke dies is auch schön. Demen sp echend gab es keine PROBLEME ode
VORWÜRFE in de Beziehung wegen unse em Sohn, dies könn e ja auch alles o kommen. Wi
ziehen do imme am gleichen S ang. […] (164-168)
Wei e be ich e e diese Mu e , dass die Ta sache, ein solches Kind zu haben, ih e Familie nich
en zwei habe (E, 173-176). Sie nähme jedoch an, dass an diesem Punk iele Ehen schei e n ode
i gendwann auseinande gehen könn en (ebd.).
Neun on el El e n e leb en Ve ände ungen inne halb de eigenen Familie (A, B, C, F, G, H, I, J, K).
Man muss die Beziehungsp lege bewuss planen (A, 202). Die Beein äch igung des Kindes ha einen
Ein luss au die Beziehungen in de Ke n amilie (B, 166-171). Familie Imho be on e, dass es
schwie ig sei zu beu eilen, ob die Diagnose einen Ein luss au ih e Familie habe; ielleich hä en sie
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 86
meh Kinde gehab (I, 167-173). F au Hasli e wähn e, dass die Beein äch igung keinen Ein luss au
die Quali ä de Beziehungen inne halb de Familie habe (H, 108-110). F au Jucke be ich e e on
eine S ä kung inne halb de Familie, jedoch nich im Zusammenhang mi de Beein äch igung,
sonde n allgemein au g und de Adop ion de Kinde (J, 251-252). Dennoch üh en auch gewisse
He aus o de ungen au g und de Beein äch igung zu eine wei e en S ä kung de Familie (J, 271-
276).
F au Be ge mein e, dass sie eine ganz no male Familie seien (B, 159-160) und dass gewisse
Ve wand e gu dami umgehen können und ande e ehe Mühe haben (B, 160-161, 171-172). He
Fische sag e, dass sie gu kla kommen in de Familie (F, 120-122). He Ca e be ich e e übe eine
g osse Nähe und Wachs um inne halb de Familie (C, 80-81, 195-197), einen ges ä k en
Familienzusammenhal (C, 569-573) und dass sie in den Fe ien e suchen, mi einande e was zu
e leben (C, 201-202). Zwei Vä e be ich e en übe schwie ige Si ua ionen un e den Kinde n ode dass
gewisse Spannungen in de Familie he schen (G, 152-154; K, 229-230). He Ca e schilde e, dass
sich de Umgang und die Beziehung zwischen seinem Sohn und den Cousins e ände habe (C, 553-
561).
Ach El e n be ich e en da übe , ob die Beein äch igung zu eine Ve ände ung in den
Geschwis e beziehungen ge üh habe (A, B, C, D, E, F, G, H): Übe eine gu e, posi i e und
espek olle Geschwis e beziehung be ich e en ie El e n (C, 197-201; D, 182-184; E, 168-169; H,
112-113, 162-169). Vie El e n gaben an, dass die Geschwis e kinde übe eine e höh e
Sozialkompe enz e ügen (A, 195; D, 232-236; E, 168-169; H, 164-167).
Fün El e n be ich e en übe He aus o de ungen und Belas ungen de Geschwis e kinde ode au
de en Beziehung zum beein äch ig en Geschwis e (A, B, D, F, G): Bjö ns B ude müsse iel
mi agen (B, 168-169) und es sei schwie ige , da e de jünge e B ude sei (B, 174-176). F au
Acke mann und ih Mann sind sich bewuss , dass sie ak i in die Beziehung zu ih em nich -
beein äch ig en Kind in es ie en müssen:
F au Acke mann: Doch ich denke schon, doch. Wi beide muss en imme wiede da au ach en, dass
e nich un e die Räde komm . Weil e uhig is und dadu ch, dass e so iel spü , nimm e sich
zu ück. Da muss en wi schauen, dass auch mein Mann die Beziehung zum zwei en Sohn gu
au bauen konn e. […] (198-201)
He Fische be ich e , dass seine ande en Töch e sich an die Si ua ion gewöhn haben und sich
anpassen, wenn ih e Schwes e dies e o de e (F, 123-128). F au Dähle e inne sich an einen
Fe ienau en hal , wo die F eude de Geschwis e au g und de eingesch änk en Fähigkei en de
Schwes e gehemm wu de (D, 216-217). He Ge be e zähl e, dass die Geschwis e beziehung
seine zwei Söhne seh schwie ig sei und sie dahe auch schon psychologische Hil e ü Gab iel
o ganisie en (G, 152-156, 162-170).
F au Acke mann be on e ih e nahe Beziehung zu ih em nich -beein äch ig en zwei en Sohn (A, 194-
195). F au Hasli habe eine gu e Beziehung zu ih e Toch e mi Beein äch igung (H, 125). He Ge be
e klä e, dass die Beziehung zu seinem beein äch ig en Sohn enge sei als zu einem no malen Kind,
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 87
da Gab iel meh Be euung benö ige (G, 597-602). He Kägi e wähn e eben alls die s a ke und ie e
Beziehung zu seine Toch e Ka e, e sei ih e Bezugspe son (K, 305-306, 346-349).
D ei El e n be on en, dass sie den Cha ak e ih es beein äch ig en Kindes besonde s schä zen (B, D,
J). F au Be ge nann e, dass sie ih en Sohn ge nhabe und seine Di ek hei und Eh lichkei schä ze (B,
61-62, 68-74). F au Dähle besch ieb die o ene A ih e Toch e und de en S ä ke, Ve bindung zu
ande en Menschen au zubauen: Sie habe einen ollen Umgang mi Menschen (D, 866-867). F au
Jucke e kenn , dass die A ih e Toch e Jana ih dabei hel e, enge Beziehungen au zubauen (J, 252-
253).
D ei El e n e zähl en, ih e beein äch ig en Kinde hä en wenige F eundscha en (D, E, G). F au
Dähle s Toch e Delia we de zum Beispiel wenige an Gebu s age eingeladen (D, 371-376), Elias
habe am Wohno keinen eigenen F eundesk eis (E, 147-151) und Gab iel ha kaum Kon ak und sei
häu ig allein (G, 491-492, 514).
Zehn on el El e n be ich e en übe F eundscha en im Zusammenhang zu Beein äch igung ih es
Kindes. F au Dähle e wähn e, dass einige ih e F eundscha en enge wu den (D, 365). Zwei El e n
be ich e en übe F eundscha sabb üche mi gewissen Leu en (A, 95-97; B, 330-332). F au Be ge
e klä e, dass einige F eunde kein Ve s ändnis ha en ü Familie Be ge s lange Ve a bei ungszei on
Bjö ns Diagnose und de en Rückzug (B, 332-336). F au Dähle äusse e, nich zu wissen, ob sie
au g und de Beein äch igung ih e Toch e F eunde e lo en habe (D, 367-368). He Kägi be ich e e,
ih F eundesk eis habe sich eils eingesch änk , da sein Sohn sich ü seine Schwes e mi
Beein äch igung geschäm habe (K, 426-434). Kon ak abb üche habe e wenige e leb , sie wa en
on sich aus als Familie zu ückhal ende (K, 437-439). Vie El e n be ich e en übe keine
Ve ände ungen im F eundesk eis wegen de Beein äch igung ih es Kindes (C, 519-520; F, 238-242;
H, 227-228; I, 369-371). F au Jucke eil e mi , wohlwollende F eunde seien geblieben (J, 243-244).
Zei weise sei es nich möglich gewesen, als ganze Familie F eunde zu e en, weswegen sich Va e
und Mu e abwechsel en (A, 179-181). F au Egli e wähn e eben alls ein gegensei iges Ablösen, um
F eundscha en zu p legen (E, 210-218) und sie habe nich das Ge ühl, dass es zu
F eundscha sabb üchen kam (E, 433-436). He Ca e be ich e e, dass es wede zu Abb üchen noch
zu eine Ve s ä kung on F eundscha en gekommen sei und es keine lang is igen Ve ände ungen
ode übe o de e F eunde gab, die sich zu ückgezogen hä en (C, 518-520, 527-532).
Nach olgend die Valenzanalyse zu Subka ego ie «Ve ände ung on Beziehung».
Valenzanalyse 6.2.4 Ve ände ung on Beziehung
Ressou cen
Neu al
Ressou cen e lus e
• Be eiche ungen inne halb Ehe
ode Pa ne scha (C, 203-
204; D, 226-227; E, 164-168,
173-175; F, 132-134; J, 342-
344)
• Posi i e Geschwis e -
beziehung (C, 197-201; D,
182-184; E, 168-169; H, 112-
113, 162-169)
• Können nich beu eilen, ob
Diagnose Ein luss ha (I, 167-
173)
• Wollen Geschwis e kind nich
zu o einspannen (E, 142-
143) R/B
• Keine Ve ände ungen im
F eundesk eis wegen
Beein äch igung (C, 519-520,
• Belas ung inne halb Ehe ode
Pa ne scha (B, 168-171; D,
153-158, 191-192; E, 221-
230; G, 185-195, 273-279; K,
229-236, 482-484)
• Reduzie e Ehepaa zei (B,
170; D, 153-156; E, 221-223;
K, 451-454)
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 94
ih e Vo s ellungen und E wa ungen an das Kind, on dem sie gedach ha en, es zu haben, hin e
sich lassen (C, 100-103; D, 291-292; G, 258-261; H, 132-142; J, 310-316). Vie El e n eil en auch ih e
seh in imen Gedanken und Emo ionen mi uns, die sie e leb ha en, weil sie kein beein äch ig es
Kind gewoll ode sich ü sich o ges ell ha en (B, 66-68; D, 291-292, 317-318; E, 159-166; G, 255-
258):
F au Dähle : Plö zlich ha man eine Dis anz; das habe ich ga nich bes ell , das habe ich nich
gebuch . [...] Ich bekomme ein Kind mi T isomie 21 und ich will das Kind ga nich meh . (291-292,
317-318)
Sie sp achen on dem Ve lus des Kindes, das sie sich gewünsch ha en (D, 290-292; H, 132-142)
und be on en abe auch, dass sie bewuss hinschauen und diese Ta sache de Beein äch igung
akzep ie en muss en (C, 245-252; G, 258-261; H, 137-141).
F au Hasli: Ja, es is ein wenig eine Ums ellung im Kop in Bezug da au , was man sich o s ell , was
das eigene Kind einmal sein wi d und plö zlich exis ie en keine Vo s ellungen meh . Und ja dann kam
na ü lich T aue : T aue übe das Kind, on dem wi gedach ha en, das wi es haben; mi ganz ielen
E wa ungen. Und dann gal es, ein ach de Reali ä ins Auge zu blicken und zu e kennen: Das is je z
ein ach Helena. (137-141)
He Ge be : Nein, ich ha e zu mi gesag : "Du muss deine Meinung ände n." Und du machs mi . Du
muss deine Meinung ände n, du wi s imme mi einem ande sa igen Kind leben. (259-261)
Ein Va e schilde e, dass sein Leben ge adlinig und pe ek e lie und dann dieses Leben nach Plan
plö zlich du ch die Gebu seines Sohnes mi T isomie du chk euz wu de (C, 96-100), abe e sein
je ziges Leben dennoch ebenso schä z : Absolu und dann bekomms du ein Kind und dies wa nach
de Gebu eine Übe aschung. Wi wa en da au öllig un o be ei e . Dann wa es nich so, wie es in
diesem pe ek en Leben hä e sein können. Abe das Leben is imme noch gleich pe ek . Ich
e misse es keine Sekunde. Ein ach, dass ich dies e wähn habe, keine Sekunde. (C, 100-103)
Ein Va e besch ieb, es habe ihm in de Ve a bei ung de Diagnose seine Toch e gehol en, dass
dann seine zwei e und d i e Toch e «gesund» wa en (F, 182-200). Ein ande e Va e e leb e seine
Ra ionali ä als Hil e in de Ve a bei ung (C, 264-268) und e e inne e sich, dass e und seine F au
den Schock damals ela i schnell übe wunden ha en und dies ohne spezi ische Un e s ü zung (C,
279-283). Das Ve a bei en und Akzep ie en diese Diagnose habe dann auch dazu ge üh , dass sie
bei spä e en une eich en En wicklungssch i en jeweils nich e neu du ch einen emo ionalen P ozess
du ch muss en (C, 359-368). Ähnlich wa es auch ü F au Acke mann, welche die kla e P ognose des
A z es zwa schme zha e leb ha e, abe dennoch sag e, sie hä e dies hö en müssen (A, 359-371).
Zusammen assend läss sich es hal en, dass alle el El e n an wo e en, dass es au eine gewisse
Weise nega i e Emo ionen ode Gedanken ausgelös ha , als sie on de Beein äch igung ih es
Kindes e uh en.
Diskussion
Wie Sa imski es hiel , müssen El e n nach de Bo scha übe die kogni i e Beein äch igung des
eigenen Kindes imme einen Anpassungsp ozess du chlau en (2024, S. 419). Fün unse e

Jasmina Blüm & Rahel Buchli 95
in e iew en El e n e inne en sich genau so, dass sie eine Anpassung du chgehen, ih e Gedanken,
Vo s ellungen, Zukun spläne und E wa ungen neu aus ich en muss en (C, 100-103; D, 291-292; G,
258-261; H, 132-142; J, 310-316). Alle El e n sahen sich au eine gewisse Weise mi nega i en
Emo ionen ode Gedanken kon on ie (siehe obe e Abschni e des Kapi els 6.3.1), was sich dami
e klä en läss , dass sich die Mi eilung de Diagnose de Beein äch igung des eigenen Kindes wie
eine K ise im Leben on Familien an ühlen kann (Filipp & Aymanns, 2018, S. 25 .; K auss e al.,
2019, S. 247; Sei e , 2023, S. 32; Sa imski, 2024, S. 420). Obwohl lau Filipp und Aymanns eine
K ise, was aus dem G iechischen übe se z «T ennung» ode «Wendepunk » bedeu e , o en läss , ob
sie einen posi i en ode nega i en Ausgang nimm , lös de Ve lus des Gewohn en und als
e mein lich siche Gel enden meis s a ke nega i e Emo ionen bei Be o enen aus (2018, S. 25 .).
Di e se Au o en on Fachbüche n zum Thema El e n on Kinde n mi eine Beein äch igung be onen,
El e n müssen nach dem E hal en eine solchen Diagnose Emo ionen wie T aue , Schock,
Schuldge ühlen, Wu , Angs und Ohnmach bewäl igen (Klauss, 2005, S. 45; K auss e al., 2019, S.
247; Sa imski, 2024, S. 419 .; Sei e , 2023, S. 32). Ähnliches e gab auch die Auswe ung unse e
In e iews: Ungewisshei übe die Bedeu ung de (unkla en) Diagnose bei ün El e n (C, 247-249; D,
438; H, 133-136; I, 281-283; K, 477-478) sowie T aue (F, 208; G, 30-31; H, 139; I, 261; J, 311) mi
ün Nennungen und Schock (A, 393-394; C, 259-262; D, 288; K, 494-497) wu den mi ie
Nennungen on den El e n am häu igs en als e s e Emo ionen nach de Diagnose e wähn . Diese
wu den ge olg on So gen (A, 393-394; C, 226-228; I, 266-287), de F age, wa um es ge ade ih Kind
ge o en habe (C, 251-252; E, 292, 324; F, 207-211) und Ve unsiche ung (E, 323; J, 311). Lediglich
ein Va e und eine Mu e be ich e en da on, dass sie sich als El e n ge ag ha en, ob sie Schuld
da an seien (B, KP; C, 251-252). Wi e kennen also, dass neun de el be ag en El e n seh in ensi e
Emo ionen in diese Phase und um die Diagnosemi eilung e leb und eine he aus o de nde Zei
du chgemach ha en, was ebenso in de Fachli e a u als ypische Reak ion abgebilde wi d sowie de
Leh e übe S ess und K ise en sp ich (Filipp & Aymanns, 2018, S. 25 .; Klauss, 2005, S. 45; K auss
e al., 2019, S. 247; Sa imski, 2024, S. 419 .; Sei e , 2023, S. 32).
Die Ambi alenz zwischen Akzep anz und Ablehnung wi d in de Li e a u als übliches A ibu diese
Phase besch ieben und wi konn en bei d ei El e n he aushö en, dass es bei ihnen ein Thema wa ,
kein beein äch ig es Kind zu wollen, sich da o au ih gesundes Wunschkind ge eu zu haben ode
die Ta sachen nich wah haben zu wollen (B, 207-212; D, 291-292, 317-318; G, 106-110, 125-127,
255-258,). Von sieben El e n, beziehungsweise eils nu on den Vä e n diese sieben Familien,
ha en wi auch e nommen, dass sie lange op imis isch blieben und geho ha en, dass ih Kind die
en sp echende En wicklung noch au holen wü de (A, 359-371; B, 207-212; C, 264-268; G, 106-107,
272-273; I, 280-287; J, 319-328; K, 475-483, 490-491). Zwei Mü e und ein Va e sagen on diesen
Ho nungen, dass man sich dami selbs belüge ode die Ta sachen nich wah haben wolle (B, 203-
212; G, 125-127; K, 497-500), bei ande en hingegen bewah hei e en sich ih e Ho nungen auch zum
Teil: Das Kind en wickel e sich (in einigen Be eichen) posi i e , als u sp ünglich on Fachpe sonen wie
Ä z en p ognos izie (A, 365-369; I, 266-287; J,239-241). Fische e i die Ansich , dass solche
ho nungs ollen Wünsche de El e n eine s ä kende, o eilha e Wi kung hä en und ein inne es
Übe leben sowie Au a men e möglichen könn en, auch wenn sie nich wah we den wü den (2018, S.
64).
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 96
Neben de g undsä zlichen F age, ob Ressou cen o handen sind ode nich (Hob oll & Buchwald,
2004, S. 12 .; Re zla , 2010, S. 92 .) können die pe sönlichen Bedeu ungsgebungsp ozesse und das
subjek i e S esse leben de El e n einen wich igen Fak o im Umgang mi de Beein äch igung des
Kindes spielen (Ecke , 2014, S. 21; K auss e al., 2019, S. 252 .; Sa imski, 2024, S. 19 & S. 419;
Sei e , 2023, S. 36; Weishaup e al., 2024, S. 52 .). De G ad de Beein äch igung ode de
Ve hal ensau älligkei en wi ken sich eben alls massgebend au das S esse leben de El e n aus
(K auss e al., 2019, S. 249; Re zla , 2010, S. 78). Vie de be ag en El e n deu e en beispielsweise
das Vo handensein eine Diagnose, die nich T isomie 21 wa , ande s, beziehungsweise posi i (B,
207-212; E, 19-21; G, 126-127; I, 266-287). Ecke (2014, S. 21), Klauss (2005, S. 46 .) und Sa imski
(2024, S. 250, 419) e läu e n, dass soziale Ressou cen, pe sönliche Ressou cen wie Selbs e lexion,
emo ionale Exp essi i ä sowie Selbs e auen de El e n ihnen bei de Bewäl igung des
Anpassungsp ozesses eine g osse Hil e sein können. Eine Mu e schilde e, dass sie und ih Mann
sich zuge au ha en, das Mädchen mi eine Beein äch igung zu adop ie en, was au zeig , dass sie
übe die nö ige Ressou cen e üg en, um sich ü dieses Kind zu en scheiden (J, 319). Auch F au
Hasli sieh sich selbs als ähig (H, 433-441). D ei wei e e Familien nu z en ih e Ra ionali ä und
Fähigkei des Bescha ens on In o ma ionen, um sich mi de möglichen Bedeu ung de e hal enen
Diagnose auseinande zuse zen und diese zu akzep ie en (C, 268-279, 286-298; D, 309-314; H, 329-
333, 433-441). Eine ande e Familie g i au ih en ch is lichen Glauben zu ück und e hiel on ih e
e wei e en Familie bedingungslose Zusp ache de Un e s ü zung, was ihnen im Umgang mi de
schwie igen Diagnose hal (I, 299-304, 322-328). Wie oben be ei s au ge üh , ha en sieben on el
El e n zu e sich lich und ho nungs oll au die Diagnose eagie , beziehungsweise au die mögliche
En wicklung ih es Kindes geschau (A, 359-371; B, 207-212; C, 264-268; G, 106-107, 272-273; I, 280-
287; J, 319-328; K, 475-483, 490-491), was wi eben alls als Ressou ce eins u en: Da wie oben
geschilde , iele Menschen lediglich mi nega i en Emo ionen au eine k i ische Lebenssi ua ion
eagie en (Filipp & Aymanns, 2018, S. 25 .). Wi beobach en also, dass be ei s und um den
Zei punk de Diagnosemi eilung die Haup aussage des Familien-S essmodells und de Theo ie de
Ressou cene hal ung g ei : Sind genügend adäqua e Ressou cen o handen, konn en die Familien
wei e e Ressou cen eischal en und nahmen je nachdem ih e Si ua ion ga nich unbeding
länge is ig als Belas ung wah (Hob oll & Buchwald, 2004, S. 12 .; Re zla , 2010, S. 92 .).
6.3.2 Umgang mi Beein äch igung
Die in e iew en El e n schilde en, wie sie dami umgehen, dass sie ein Kind mi eine
Beein äch igung haben. In diesem Kapi el wi d besonde s de emo ionale Umgang mi de besag en
Si ua ion wäh end eines länge en Zei aums beleuch e und anschliessend mi S ess heo ien und de
ak uellen Fachli e a u e knüp . Neben di e sen He aus o de ungen wu den auch schöne,
bes ä kende E lebnisse und e schiedene Fo men emo ionale Un e s ü zung im Umgang mi de
Beein äch igung ge eil .
F au Jucke e inne e sich dankba , dass sie sich nie Vo wü e gemach ha e, da sie au g und de
Adop ion ih e Toch e Jana keinen Ein luss da au haben konn e, ob Jana beein äch ig is (J, 228-
232). Auch Familie Ca e e uh du ch Gen es s, dass sie an de T isomie ih es Sohnes keine
«Schuld» agen (C, 253-257). Fün El e n e zähl en, dass sie mi Ho nung, Zu e sich und
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 97
Selbs e auen an die E ziehung ih es Kindes he angehen (E, 291-293; H, 389-394, 434-441; I, 231-
232; J, 319-344; K, 502-506). Wäh end dem He Kägi mein e, man müsse mi sich selbs kla kommen
in solchen Ums änden (ebd.), äusse e F au Imho , sie ho e und be e e (ebd.) und F au Hasli
e ach e e ih e eigene Si ua ion nich als schwe und ha ein posi i es Mindse . F au Egli e üg übe
di e se S ä ken, un e ande em du ch ih e be u liche E ah ung mi Menschen mi eine
Beein äch igung und Familie Jucke be u ih e S ä ke und Zu e sich au ih e s abile Ehe:
F au Jucke : Was ich glaube, is , dass es schon auch mi de Beziehung zu meinem Mann zu un ha .
Wi sind seh ge es ig ; man mach ja auch eine Geschich e du ch, bis man zu eine Adop ion komm .
Fü uns is dies möglich. (342-344)
F au Hasli: [...] Es is so: Wenn ich das Ge ühl habe, ich habe es meh ode wenige im G i , dann
mache ich so wei e , wie ich denke, dass es okay is . Und wenn ich denke, ich b auche ein paa Tipps,
wie ich mi diesem ode jenem umgehen könn e, dann beginne ich, mich zu in o mie en. Und ich ha e
das Bedü nis noch nich . Denn ich e ziehe sie wie alle ande en Kinde . Bis je z muss ich sagen, es
unk ionie . [...] Ich glaube schon, dass das Leben mi Helena nich so schwe is . (435-453)
Neben F au Hasli bewe e en auch ie wei e e Familien die Si ua ion mi de Beein äch igung ih es
Kindes neu (A, 96-98; C, 286-298; H, 452-454; I, 20-22, 287-291; K, 487-489); sie be u en sich
beispielsweise nich au die kogni i e Leis ungs ähigkei des Kindes, sonde n au seine Pe sönlichkei ,
posi i en Cha ak e eigenscha en sowie da au , ob es glücklich und gesund sei.
F au Imho : Wi sind s olz au I o - genau so, wie e is . Fü uns is es okay. (21-22)
He Imho : Und ich meine, ganz eh lich: E IST in O dnung!
F au Imho : Ja, e is ein glückliches Kind!
He Imho : E is seine eigene Pe sönlichkei und ha seine eigene Pe sona en wickel – mi einigen
Einsch änkungen - abe ich inde, "he is e y enjoyable and a unny Pe son"! (287-291)
Mi diese Eins ellung ging bei ie Familien auch einhe , dass sie ih em Kind keinen D uck machen,
sonde n es in seinem eigenen Tempo le nen lassen (A, 396-406; B, 266-276; H, 51-58; I, 398-404).
F au Acke mann, F au Jucke sowie F au Hasli ügen hie bei hinzu, dass es auch gewisse Vo eile mi
sich b ing , dass ih Sohn ode ih e Töch e eine kogni i e Beein äch igung haben: Sie wü den
dadu ch nich dem gesellscha lichen D uck un e liegen und wü den in ih em Leben gewisse
ein ache e Phasen mi iel meh Beglei ung als Gleichal ige haben (wie beispielsweise bei de
Leh s ellensuche) (A, 399-406; H, 51-58; J, 328-338). Vie Mü e besch ieben wei e , dass ih e
Familien in diese leis ungso ien ie en Gesellscha aus dem Ras e allen wü den (A, 399-406, 414-
417; B, KP, E, 321-331; J, 328-338).
F au Jucke : Teils sagen wi auch, da ü wi d sie ein ache e Si ua ionen in diese
Leis ungsgesellscha haben. Sie wi d nich einen solchen D uck haben. Ih e Anschlusslösung an
diese Schule: Dies wü de ich mi ü jedes Kind wünschen. Sie bekomm einen Jobcoach, sie gehen
zwei Jah e schnuppe n. Sie wi d auch iele Dinge ein ache haben [...]. Sie is iel in einem Kokon
geschü z , eils is dies auch ein ache . Dahe inde ich sie ha nich NUR Schlech es o sich, nein
wi klich nich nu Schlech es. Ande e müssen eilweise hä e e Wege du chmachen. Abe dies u mi
weh, dass ü sie nich die Wel o ens eh . (331-338)
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 98
Wie oben be ei s e sich lich, hoben El e n die ollen Eigenscha en ih e Kinde he o und ün El e n
äusse en, dass die He aus o de ungen ih es eigenen Kindes im Ve gleich zu gewissen ande en,
schlimme en Ausp ägungen on Beein äch igung ode g a ie enden psychischen E k ankungen
wenige schlimm seien (D, 493-495; E, 247-256; F, 384-387; J, 233-236; H, 389-394). Es äll auch
au , dass d ei El e n übe ih e Liebe zu ih em Kind sp achen und übe ih en Wunsch, dass es glücklich
is (D, 267-270; 294-303; G, 85; I, 620). Sie schilde n, dass diese bedingungslose, hingebungs olle
Liebe ihnen dabei hal , mi de Diagnose umzugehen (D, 267-270, 294-303) und sich au die
Fö de ung des Kindes zu okussie en (G, 216-222) und dass sie glücklich sind, wenn das Kind
glücklich is (I, 620). Auch F au Hasli be on e, dass es ih wich ig sei zu spü en, dass es ih e Toch e
gu geh (H, 401). He Ge be besch ieb, dass e und seine F au so s olz da übe sind, Kinde zu
haben, dass sie es auch in Kau nahmen, jedes einzelne Mal, wenn ih Sohn in den Näch en wein e -
was wäh end einem Jah äglich o kam - zu ihm zu gehen und ihn nich allein zu lassen (G, 93-94).
F au Be ge , He Ge be , Familie Imho und Familie Egli ha en zu Beginn des Lebens ih es Kindes,
beziehungsweise bis o ku zem gedach und geho , dass es die En wicklungs e zöge ung ode
einen Be eich da on noch au holen we de (B, 202-212; E, 247-250; G, 14-15, 106-110, 125-127, 409-
414; I, 344-350). Dies ha e zwa an änglich Ho nung gespende , üh e abe bei ie Familien dazu,
an einem gewissen spä e en Punk schme zha e kennen zu müssen, dass das eigene Kind eben
doch nich alles au holen wü de (B, 206-212; E, 247-251; G, 215-225, 230-239; I, 297 – 299, 344-350)
(siehe auch Kapi el 6.3.1). F au Egli und He Ge be besch ieben den Klinsch zwischen de Suche
nach genaue en Diagnosen, Un e suchungen, Ho nung und Akzep anz: Schliesslich könne man nu
konk e hinschauen, wo das Kind s eh , wo es hinsoll und was es benö ig , um do hin zu gelangen
und was man je z da ü un kann (E, 288-293, 290-293, 306-311, 313-320; G, 215-225). F au Egli
üg e hinzu, dass sie ü sich selbs ga keine Diagnose geb auch hä e, abe es wü de gegenübe
den ielen F agen on Leu en um sie he um hel en, eine Diagnose, einen G und nennen zu können
(E, 306-311, 316-320). Sie besch ieb, sie hä e eine Diagnose beg üss , um sich gegen aussen
schü zen zu können (ebd.). Wäh enddessen mein He Ge be , dass es wohl ein P oblem on allen
El e n sei, dass sie nich hö en wollen, ih Kind sei beein äch ig und dass sie dies auch nich
akzep ie en wollen (G, 215-225).
F au Egli: Und i gendwann sag e ich: Ich mache noch diese beiden Un e suchungen und dann möch e
ich nich s meh hö en. Weil, wenn nich s he auskomm , dann IST es ein ach so. Man kann nu
schauen: Wo is e , wo muss e hin und was benö ig e da ü . Genau, dies wa de Kamp zwischen
de Akzep anz, de Ho nung, es könn e sich noch e ände n und den ewigen F agen on: «Wieso?
Wa um?» und «Hab ih dies nich abgeklä ?». (E, 288-293)
D ei El e n e zähl en, sie e üg en übe eine gu e Kompe enz da in, sich In o ma ionen zu bescha en
(C, 268-279, 286-298; D, 309-314; H, 329-333, 433-454), a ional zu denken (C, 268-279) und sie alle
ha en diese Fähigkei en, beziehungsweise die Reche che, als hil eich e leb da in, die
Beein äch igung ih es Kindes zu akzep ie en ode mi diese länge is ig umzugehen.
He Ca e : Ich konn e es ela i schnell mi iel Ra ionali ä e a bei en. Dadu ch, dass ich iel
gelesen, mich in o mie , abe auch akzep ie habe. Ich habe mi gesag , man kann es ga nich
ände n. Das Leben b ing auch diese Momen e mi sich, welche nich imme nu oll sind. (268-270)
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 99
He Ca e üg e hinzu, dass e in seinem Leben be ei s o de Gebu Ch is ians e schiedene
Schicksalsschläge e leb ha e und e sich dadu ch bewuss wa , dass im Leben nich imme alles
nach Plan e lau e (C, 269-279). Dies hal ihm, die Beein äch igung seines Sohnes zu akzep ie en
(ebd.).
He Ca e : So konn e ich ela i schnell akzep ie en, dass Ch is ian diese Behinde ung ode diese
Diagnose ha . Und dass es dadu ch ande s sein wi d als mi einem no malen Kind. Dies is es bis
HEUTE und das wi d es auch imme bleiben. (277-279)
Familie Ca e hal diese Eins ellung, sodass sie dann bei spä e en En wicklungssch i en, die
Ch is ian nich ode e s iel spä e e eich ha e, keine e neu en T aue phasen du chgemach hä en
(C, 359-368). Seh ähnlich d ück e sich F au Lehmann aus: Sie wisse, dass es mi Helena ande s
we de und ela i ie , dass sie bei ih en ande en Kinde n ohne Beein äch igung auch noch nich meh
übe de en Zukun wisse (H, 396-397).
Gleichzei ig be ich e en ie El e n, es hä e ihnen So gen be ei e , nich zu wissen, was das Leben mi
eine solchen Diagnose ode mi noch unkla e Diagnose alles mi sich b ingen wi d (A, 334-338; B,
426-429; D, 102-103; G, 295-296). F au Be ge nann e diese Zei seh in ensi und schwie ig (B, 426-
429).
Familie Kägi, F au Egli und F au Acke mann eil en mi , sie hä en du ch ih en Be u gewisse
Fähigkei en ode gewisses Wissen, das im Umgang mi ih em Kind ein Gewinn is : He Kägi und
seine F au p o i ie en da on, du ch ih e Posi ion mi Ve an wo ung au eine s uk u ie e Weise an
Dinge he angehen zu können und sich Gedanken zu machen (K, 534-540). F au Egli ha be ei s in
Heimen mi Menschen mi eine Beein äch igung als Sozialpädagogin gea bei e und kenn sich dami
aus (E, 159-166, 313-320) und F au Acke mann is Heilpädagogin (A, 44-54). F au Egli e klä , obwohl
sie sich na ü lich nich gewünsch ha e, ein Kind mi eine Beein äch igung zu bekommen, sei es
keine T agödie und auch ih Mann habe nie geäusse , sich einen ande en Sohn gewünsch zu haben:
F au Egli: Ich me ke meh , ich habe auch iel im Heilpädagogischen gea bei e , dahe is es ü mich
nich unbekann . Kla , ich meine, welche El e n wünschen sich dies WIRKLICH!? Ich habe mi dies in
dem Sinn auch nich GEWÜNSCHT. Abe es is keine T agödie in dem Sinne: Mein Go , ich habe ein
behinde es Kind noch nie gesehen, noch nie dami umgegangen, wie soll ich dies un. Dies wa es
SICHERLICH nich , da ich selbs in solchen Heimen gea bei e habe. (159-164)
F au Be ge , He Ge be und F au Dähle mein en eben alls, dass sie sich zwa kein Kind mi eine
Beein äch igung gewünsch ha en, dass dadu ch un e ande em abe auch schöne und leh eiche
E lebnisse o kommen (B, 66-68; D, 889-891; G, 230-239). F au Dähle üg e hinzu, es sei so, wie
wenn man ein Kind ohne Beein äch igung habe, es sei ein ach alles ein wenig in ensi e (D, 891-
893).
In den In e iews wu den auch e schiedene soziale Un e s ü zungen als Ressou cen e wähn . F au
Hasli bezeug , iele wohlwollende Menschen um sich und ih e Toch e he um zu haben (H, 395-398)
und gleichzei ig kümme es sie auch nich , was Menschen übe ih e Toch e denken, solange es ih e
Toch e nich s ö (H, 222-226). Sechs El e n besch ieben, dass sie du ch das Aus auschen mi ih en
Ehepa ne n, Ve wand en ode F eunden E leich e ung im Umgang mi de Beein äch igung ih es

Jasmina Blüm & Rahel Buchli 100
Kindes e spü en (B, 130-135; D, 219-224; E, 301-304, 339-341; G, 10-11; I, 20-21; K, 508-511).
Übe die eigenen Gedanken und So gen sp echen zu können, sei hil eich (K, 508-511). F au Egli
wu de on diesen Pe sonen kein D uck gemach (E, 339-341), F au Dähle e ach e es als wich ig, in
K isen eh lich zu sein und übe die eigenen Ge ühle zu sp echen und e möglich e auch ih en Söhnen,
mi ih da übe zu sp echen, was ihnen an de Beein äch igung ih e Schwes e Mühe be ei e e (D,
174-182).
F au Dähle : Ich denke, es is schon wich ig, in K isen - denn die gesundhei lichen Dinge kommen bei
ielen i gendwann - eh lich mi einande zu sein und übe Ge ühle zu sp echen. [...] Ode auch nich
übe seine Ge ühle sp echen, so, wie es zu einem pass . Mein Mann konn e ga nich g oss da übe
sp echen. Und ich muss e dies. Ich habe übe alles mi jedem gesp ochen. (220-223)
Obwohl F au Be ge mein e, sie könne ih e Themen bei F eunden zwa aussp echen und deponie en,
e s ünden diese ih e So gen abe nich , da sie nich s de gleichen du chmachen (B, 130-135). He
Kägi e klä zudem, auch wenn ihm de Aus ausch mi Ve auenspe sonen hel e, müsse man am
Schluss auch mi sich selbs kla kommen (K, 508-509). F au Acke mann kommen ie e eben alls, dass
man es bei sich bleiben und ü sich he aus inden muss, was geh und was man sein lassen muss
(A, 247-249).
Vie Mü e eil en mi , sie e leben in ih e Ehe Un e s ü zung im Umgang mi de Beein äch igung
ih es Kindes (A, 399-401; B, 147-152; D, 194-200; J, 342-344). F au Dähle e klä e, dass ih Mann
und sie in K isen soga noch besse zusammenhal en und mi einande a bei e en, als wenn ge ade
alles gu lie e (ebd.).
F au Dähle : Doch, in K isen können wi gu mi einande umgehen. Wi unk ionie en dann ein ach
ich ig gu zusammen. Weil e wi klich 150% gib und ich auch. Ich habe dabei das Ge ühl, dass ich
mich da in nich alleine ühle. Dies is wi klich gu , so sind wi zusammen. (195-198)
Zwei Mü e e läu e en, sie hä en in G uppen mi ande en Mü e n on Kinde n mi eine
Beein äch igung iel Hal , gegensei iges Ve s ändnis und Ve bundenhei e spü und me ken dü en,
dass sie nich allein sind mi ih en He aus o de ungen (D, 309-314, 347-358, 472-479, 486-493; E,
352-361, 506-510). Lediglich zu Beginn des Lebens mi Delia hä e F au Dähle auch einzelne
unpassende Nach ich en on ande en Mü e n mi einem Kind mi eine Beein äch igung e hal en (D,
309-314). Auch F au Jucke e leb e es als we oll, mi ande en El e n auszu auschen, die ein
beein äch ig es Kind haben (J, 113-118, 633-638). F au Acke mann be on e im In e iew, E mu igung,
Ho nung und Wachs um dank ollen Menschen aus dem In e ne e leb zu haben (394-396). F au
Dähle beme k e, dass sie du ch ih e eigenen Lebensums ände meh Empa hie ü ande e Mü e mi
einem Kind mi eine Beein äch igung en wickel habe und dies beispielsweise auch zu Si ua ionen im
Zug üh e, wo sie ande en Mü e n am liebs en hel en ode zumindes mi eilen wü de, dass sie
eben alls eine Toch e mi T isomie 21 habe (D, 472-479, 486-493). Zudem eil e sie mi , dass die
Mü e in diese G uppe gemeinsam mi Humo au e leb e Si ua ionen blicken und sich kös lich
amüsie en können (D, 347-358).
F au Egli: Ich habe schon o das Ge ühl, dass man ieles ALLEIN mach . Wi ha en OFT das Ge ühl,
dass wi uns seh , seh allein ühl en. Da um wu den mi mi de Zei die ande en El e n so wich ig, da
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 101
sich auch alle allein abs ampeln. Und ich weiss, de Teno wa an diesen Abenden o auch, dass
man sich seh allein gelassen ühl . Man ha das Ge ühl, man kämp und muss sich um seh ieles
kümme n. (506-510)
F au Dähle : Abe ich ühle mich e bunden und ühle mich auch e p lich e , MEHR als eine
ande en Mu e gegenübe . Beispielsweise le z ens im Zug sah ich, wie eine Mu e o al
übe o de wa , ih e e wachsene Toch e du ch den Zug mi iss, da diese nich
mi woll e und diese ha e das Downsynd om. Am liebs en hä e ich diese Mu e gehol en.
Hä e sie ein no males Kind gehab , hä e ich kein Bedü nis gehab . Ich woll e ih
eigen lich e was Ne es ode E mu igendes sagen. (487-492)
Des Wei e en e zähl e uns F au Dähle , es habe ih gehol en, mi den seh in ensi en, nega i en
Emo ionen und de Ve zwei lung umzugehen, als eine Gene ike in ih damals e klä ha e, wie das mi
den T aue phasen nach einem Schocke lebnis unk ionie e (D, 328-340). Auch He Kägi und He
Ca e e leb en p o essionelle Beglei ung und Abklä ungen du ch Fachpe sonen en las end und
hil eich (C, 290-293; K, 508-514).
Ach El e n e au en uns e schiedene seh schme zha e, übe o de nde und au ige E lebnisse an,
die sie im Umgang mi de Beein äch igung ih es Kindes gemach ha en (A, B, C, D, F, G, I, J, K).
D ei El e n ühl en sich allein gelassen (B, 130-135; E, 357-361, 506-507; K, 211-212) und zwei on
ihnen ühlen sich nich e s anden (B, E). F au Dähle konn e es nich e agen, wie die Ä z e übe ih
Kind wie übe ein Objek sp achen und au zeig en, was an dem Kind alles «behinde sei» (D, 678-
683) und ih Mi leid da übe bekunde en (D, 635-637). He Kägi benann e das Ge ühl de Ohnmach
(K, 512-514). F au Dähle üg e hinzu, dass es nach Delias Gebu seh schwe ü sie wa , sie ex em
sensibel wa und Mühe mi den Reak ionen aus ih em Um eld ha e: Egal ob dies Glückwünsche,
Blumen, Schweigen ode Mi leidsbekundungen wa en, niemand hä e es ich ig machen können (D,
401-416). F au Dähle s Mann habe sich hingegen seh übe die ielen Glückwünsche und Blumen
ge eu (ebd.). Heu zu age kommen solche schme zha en Ge ühle nu noch sel en o , wenn
beispielsweise jemand e was kommen ie ode ih ein Gedanke komm , wie: Was wä e gewesen,
wenn sie das Downsynd om nich hä e (D, 332-337)?
D ei El e n anden es au ig zu e kennen, dass ih e Kinde nich so le nen können wie ande e (D,
828-829; G, 22-31; I, 297-299). D ei El e n schilde en, sie hä en ih Kind mi ande en Kinde n
e glichen und es sei schwie ig gewesen zu sehen, was diese ande en im selben Al e schon alles
können (B, 205-206; D, 441-442; F, 211-214). Familie Dähle sowie Familie Imho muss en zu einem
bes imm en Zei punk e kennen, dass ih Kind nich die gleichen Le nziele ha (D, 828-829) und I o
nich wie sein Zwillingsb ude beschul we den kann; dies mach e sie au ig (I, 349-350). F au Dähle
habe e leb , dass sie on Fachpe sonen übe die G enzen on Delia in o mie wu de und habe dies
als niede schme e nd und besonde s zu Zei de Einschulung als seh schwie ig emp unden (D, 811-
819).
He Imho : Do haben wi ealisie : "Okay, e wi d einen ande en Weg gehen.“ (349-350)
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 102
F au Dähle s Toch e sowie He Ge be s Sohn (G, 261-265) hä en sich selbs mi ande en Kinde n
e glichen und F agen ges ell , wie: «Mama, wa um kann ich dieses und jenes nich ? Wieso kann ich
nich Velo ah en?», (D, 47-48).
Zwei El e n be ich e en uns, dass sie o dem zwei en Kind ge es e ha en, ob dieses eine
Beein äch igung habe, sie woll en dies wissen (D, 877-895; C, 253-256). Eine ande e Familie
e klä e, sie wä en oh, dass ih zwei es und d i es Kind keine Beein äch igungen haben (F, 201-202,
211-221).
Wie be ei s un e Kapi el 6.1.4 Beein äch igung und Ve hal ensau älligkei en da geleg , ha en alle
El e n übe Ve hal ensau älligkei en ode En wicklungs e zöge ungen, die sich au den All ag
auswi ken, be ich e . Sie e zähl en uns hie zu on e schiedenen Fo men, wie sie mi diesen
Ve hal ensau älligkei en und En wicklungs e zöge ungen emo ional Mühe ha en, beziehungsweise
was eils eine Hil e wa : Ein Va e kämp e mi de Angs , man wü de seinen Sohn dumm nennen (G,
125-126), F au Acke mann und F au Be ge ha en es als öllig übe o de nd e leb (A, 334-338; B,
276), als wä e alles übe sie he eingeb ochen (A, 334-338). F au Be ge eil e mi , dass sie ode ih
Mann auch heu e noch unun e b ochen au ih en Sohn schauen müss en - Tag und Nach , sie seien
s ändig au dem Sp ung und müss en dami echnen, dass e was passie en könn e (B, 43-52).
F au Be ge : Ja. Ich kann dann he un e ah en, wenn Bjö n mi seinem Va e un e wegs is . Dann
weiss ich, dann kann ich mich he ausnehmen, dann habe ich Zei ü mich. Und sons bin ich imme
au dem Sp ung, IMMER. Das wa schon imme so und is imme noch so. (50-52)
F au Be ge ö ne e sich wei e bezüglich den Ge ühlen, die das Nich -E eichen nächs e
En wicklungssch i e Bjö ns und den All ag mi ihm in ih auslös en:
F au Be ge : Ja, eilweise auch Ve zwei lung, weil man nich weiss, was man machen kann. Es is
nich so, dass wi ihm D uck au se zen möch en, das b ing nich s. Wie das eine Sp ichwo besag ,
welches wi in seine he apeu ischen Lau bahn in de In e ak ion mi e schiedenen The apeu en
gehö haben: Das G as wächs nich schnelle , wenn man da an zieh . De Klassike , abe eigen lich
seh zu e end (schmunzel ). Ich kann es kaum meh hö en. Abe es i es wi klich gu . Eine sei s is
es ein Balanceak , ich möch e ihn un e s ü zen, ein wenig he aus o de n abe eben auch nich un e
D uck se zen. Und dann he auszu inden, was bei ihm gu ankomm , [...] das is eilweise seh
e zwei elnd. Ode auch bei Sachen, wo man meinen könn e, dies soll e ein ach möglich sein, abe es
unk ionie nich , was könn e ich dann noch un, dami dies e inne lich wi d. Abe es geh ein ach
nich . Es b ing einem ziemlich ans Limi und auch in eine Ra losigkei . [...] Ra losigkei im Sinn on
Wo losigkei , wie abe auch Ta losigkei . So, dass ich auch ga nich meh weiss, was ich noch un
könn e. (263-281)
He Ca e besch eib , e muss e le nen, mi Auswi kungen de Beein äch igung seines Sohnes
umzugehen (C, 749). F au Egli inde den Meh au wand nich so schlimm, da sie sowieso zuhause is
und ü die Familie und ih zwei es Kind so g (E, 247-256) und F au Hasli mein , es hel e, dass ih e
Toch e so sympa hisch sei (H, 452-454).
Un e Kapi el 6.2.2 Reak ionen de Gesellscha wu den di e se Ve hal ensau älligkei en au ge üh
und zu welchen Reak ionen diese im Um eld üh en. Hie wi d noch da au eingegangen, welche
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 103
Emo ionen dies bei El e n ode den Geschwis e kinde n auslösen konn e. Zwei Mü e e inne en sich,
sie hä en eils im Boden e sinken können, wenn ih Kind sich au ällig e hiel (A, 101-105; I, 524-
532, 534-538). F au Acke mann mein e, ih em Sohn und ihnen mi ihm seien alle möglichen
Missgeschicke passie , die hä en passie en können (A, 104-105). F au Imho meide es konsequen ,
mi ih em Sohn im Zug neben äl e e Menschen zu si zen, da diese, wie oben e wähn , o mals mi
Gene hei , bösen Blicken und Ve u eilung eagie en:
F au Imho : Also e suche ich, NICHT neben eine äl e en Pe son zu si zen, denn ich habe dann das
Ge ühl: "I will ge in o TROUBLE!" Wenn da also ein eie Pla z neben jemand äl e em is , sage ich
mi : "Nein, nein, nein, lass uns i gendwo ande s hingehen!" (lach ) (535-538)
F au Dähle ha e sich lange geweige , Baby o os und die Gebu sanzeige zu e senden, da Delia
lange eine Nasensonde zu E näh ung benö ig e und sie keine Mi leidsbekundungen ha e hö en
wollen (D, 401-407). F au Dähle e zähl e, sie und ih Mann wü den ih e Toch e heu e au g und
gewisse He aus o de ungen und Ge ah en, welche die Beein äch igung mi sich b inge, e was
e wöhnen und ih meh e lauben (D, 598-604).
D ei El e n schilde en Si ua ionen, in welchen sich eines ih e Kinde ü das Geschwis e mi de
Beein äch igung schäm e (B, 180-187; D, 174-182; K, 278-280, 426-427). He Kägi habe auch
beobach e , dass sein Sohn e suche, das spezielle Ve hal en seine Schwes e du ch übe iebene
Hö lichkei ande en Leu en gegenübe zu kompensie en (K, 623-625). F au Be ge me k e, dass ih
jünge e Sohn eines Tages e s anden ha e, dass sein g osse B ude ihm ga kein g osse B ude is
und es sei ihm schwe ge allen, dies zu e a bei en (B, 180-187).
He Ca e sowie F au Dähle kommen ie en, das Thema de Ab eibung on Kinde n mi T isomie 21
sei ein schwie iges Thema (C, 671-689; D, 877-895) und beide seien oh, ha en sie sich damals
diese F age nich s ellen müssen. F au Dähle äusse e Ve s ändnis ü beide Sei en und mein e, sie
wü de ein ach eh lich on den gu en, schönen, abe auch on den schwie igen, seh schme zha en
Sei en und So gen be ich en, wenn sie jemand nach ih e Meinung agen wü de (D, 889-895).
Es wu den wei e e Auswi kungen de Beein äch igung au Beziehungen in de Ke n amilie (siehe
Kapi el 6.2.4) sowie im wei e en Um eld e wähn . He Kägi schilde e, dass die einzelnen
Familienmi gliede un e schiedlich mi den Besonde hei en seine Toch e umgehen können (K, 429-
432, 458-461). E besch ieb, dass sie Ka e nich so exponie en woll en und es eils k ä ezeh end und
schwe zu geniessen sei, wenn sie sich mi F eunden e en wü den (K, 439-446). Ih F eundesk eis
sei zusä zlich wegen dem Sohn, de sich ü Ka e schäm , eingesch änk (K, 426-427). Da aus e olg e
eine A sozialen Rückzugs, un e welchem sie auch ein wenig geli en hä en (K, 439-446). Auch
Familie Acke mann ha au g und ih es Sohnes Aa ons ih soziales Ne z e ände n müssen, es haben
soga Beziehungsabb üche s a ge unden, da eils das Ve s ändnis ü Aa on ge ehl ha e (siehe
Kapi el 6.2.4) (A, 88-91, 96-98, 261-263). Sie e inne e sich, eils Blu geschwi z zu haben, wenn sie
mi Aa on bei jemandem zu Besuch wa en (A, 75-76).
Es schme z e F au Dähle mi zue leben, wie gleichal ige Mädchen zunehmend das In e esse an
Delia e lo en (D, 711-717) und es bewog sie dazu, sich ü die Beschulung an de Sonde schule zu
en scheiden (siehe Kapi el 6.4.3) (D, 713-717). Auch Familie Fische ha e ein paa Mal e leb , wie ih e
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 110
F au Jucke e zähl e uns eben alls, dass sie es eine sei s seh b u al ände, ih e ün zehnjäh igen
Toch e zu e klä en, welche ih e Wunschbe u e sie niemals ausüben können we de, ande e sei s
e ach e sie es als wich ig, in diesem Al e eh lich mi ih zu sein und ih dies zu e klä en (J, 105-110).
Es u ih seh leid, mi zue leben, dass ih e Toch e nich ih e ollen T äume ausschöp en kann:
F au Jucke : Und JETZT u es mi meh leid, wenn sie zu uns komm und sag , was sie ge ne als
Be u machen möch e. Dies u mi weh ü sie. Dies u mi leid, weil sie nich ih e
ollen T äume ausschöp en kann. Dies u mi leid, abe au die ande e A bin ich mi siche , dass sie
ih en Weg gehen wi d. [...] Abe dies u mi weh, dass ü sie die Wel nich o ens eh . (328-338)
Ausse F au Jucke machen sich auch d ei ande e El e n So gen ode e leb en nega i e Emo ionen in
Bezug au das Thema de be u lichen Zukun ih es Kindes (D, 841-842; G, 301-302, 524-529; J, 328-
338; K, 193, 200-212, 516-524). Es wu de besch ieben, dass es wenige Be u s-Op ionen ü Kinde
mi eine Beein äch igung gäbe (K), dass unkla sei, inwie e n die Kinde dann die ealen
An o de ungen eine A bei ss elle leis en ode mi S ess umgehen könn en (G, K) und dass de
T aumbe u des Kindes nich möglich sei (D, 845-848; J, 328-338). F au Dähle habe ühe die
Vo s ellung ges ess , dass Delia einmal in eine We ks ä e a bei e und keine ech en A bei
nachgehen könn e (D, 840-845). Heu e sieh sie dies ande s und inde es oll, wenn Delia einmal so
a bei en wi d, dass es ü sie s imm (ebd.). He n Ge be is es eben alls wich ig, dass sein Sohn
übe haup a bei en geh (G, 290-293).
D ei Familien nennen wei e e Ängs e, die sie in Bezug au die Zukun ih e Kinde e spü en (D, 563-
588; G, 483-489, 495-496, 503-508; K, 185-191, 502-506, 516-524, 526-527, K, 531-532): He
Ge be und He Kägi be ü ch en, ih e Kinde könn en missb auch we den, He Ge be ha Respek
in Bezug au das mögliche, zukün ige Ausleben on Sexuali ä seines Sohnes und dass e Menschen
zu nai e auen und K iminelle nich e kennen wü de. He Kägi will seine Toch e auch o
Hei a sschwindle n ode Ähnlichem schü zen, denk an die zukün ige Au eilung des E bes zwischen
Ka e und ih em B ude und ag sich, wie solche Themen in Zukun ge egel we den soll en und ob
Ka e einen Beis and benö ig (ebd.). Wäh enddessen is sich F au Dähle bewuss , dass sie jeden
Momen mi ih e Toch e geniessen möch e, da Delia be ei s schon iele lebensge äh liche
K ankhei en ha e (ebd.).
F au Dähle : Als sie die Lungenen zündung ha e, [...] wa dies ü uns seh auma isch (beginn zu
weinen). [...] Es is schon zwei Jah e he , abe ü mich is die E en uali ä da, dass meine Toch e
nich al wi d (wein ). Dies is schlimm! Ich weiss nich , ob mein Mann dies auch ha . Es kann sein,
dass sie uns alle übe leb , sag meine Mu e imme . Abe o zdem me ke ich, ih Immunsys em is
nich wie ande e. Auch bei Co ona und solche Dinge, da wi d einem bewuss , [...] es begann mi eine
G ippe; es wa ein ach eine no male G ippe. Und wie wa es bei ih ? Es gab da aus eine
Lungenen zündung und es gab keine no male Lungenen zündung, sonde n es en s and die
schlimms e Lungenen zündung. Das Bewuss sein, dass man wi klich den Momen geniessen muss
(den T änen nahe) und es kann JEDERZEIT - nich jede zei , ich will es nich d ama isie en - abe ich
habe ein Bewuss sein: Ich muss mi diese E en uali ä leben, dass wi sie übe leben (den T änen
nahe). Dies is das Einzige, was mi zu scha en mach . [...] Dies inde ich schwie ig mi de Zukun .
Da um sage ich, de Momen is wich ig und dass man in dem Sinn nich s plan , wi klich nich s. [...]

Jasmina Blüm & Rahel Buchli 111
Abe bei ih is dies so, dass wi mi ih den Momen meh geniessen, ja. (...). (beweg e S imme) (564-
581)
F au Hasli, F au Jucke wie auch He Ca e e leben eine En spann hei ode Zu e sich bezüglich
dem ande sa igen sowie ungewissen Weg ih es Kindes und können diese Ungewisshei gu s ehen
lassen (C, 277-279; H, 296-298; J, 330-331).
Diskussion
Wie oben da geleg , machen sich neun on el El e n Gedanken übe die Zukun ih es Kindes (A, C,
D, E, F, G, H, I, K) und bei sieben üh en diese Gedanken zu nega i en Emo ionen wie Ängs en,
Schme z ode Schock. Zukun sso gen wu den auch in de Fo schung zu El e n mi einem Kind mi
eine Beein äch igung on meh e en Au o en als mögliche Belas ung au ge üh (Ecke , 2014, S. 21;
Oe mann, 2024, S. 25; Sa imski, 2024, S. 422). Wi e ach en diese Zukun sso gen als eine Belas ung
de in e iew en El e n und e kennen, dass ie Familien übe nö ige Ressou cen be ich e en, um mi
diesen belas enden Gedanken umzugehen: D ei Familien zeug en on En spann hei und Zu e sich
in Bezug au den zukün igen Weg ih es Kindes (C, H, J) und eine Familie kann sich wie dazumal
beim E hal de Diagnose (siehe Kapi el 6.3.1) au ih e e wei e e Familie und de en Ve sp echen de
Übe nahme de Obhu des Sohnes s ü zen (I). Wi können e neu die Ke naussagen Hob olls und
Buchwalds au g ei en und e kennen, dass einige Familien übe die nö igen Ressou cen e ügen, um
posi i mi de ungewissen Zukun ih e Kinde umzugehen (2004, S. 12 .).
6.3.4 Pe sönliche Ve ände ung und Wel anschauung
Dieses Kapi el um ass Aussagen de El e n übe ih e pe sönliche Ve ände ung du ch die
Beein äch igung des Kindes und ih e Wel anschauung und anschliessend we den diese mi ak uelle
Fachli e a u e glichen. D ei El e n schilde en, ih e Wel sich habe sich nich konk e au g und de
Beein äch igung ih es Kindes e ände (F, J, K): He Kägi e leb e ehe allgemein du chs
Kinde haben Ve ände ung (K, 598-608), F au Jucke ha e schon o de Adop ion Janas keinen
leis ungso ien ie en Blick (J, 129-142) und ü He n Fische wa be ei s und is es imme noch das
Wich igs e, dass seine Kinde es gu in de Schule haben, mal einen ollen Be u ausüben können und
gesund sind (F, 397-400). Zehn El e n e zähl en uns dahingegen, ih e Wel sich , ih e We e und ode
soga sie selbs hä en sich du ch ih Kind mi eine Beein äch igung e ände (A, 99-124, 396-397;
B, 291-298; C, 84-94; D, 589-598, 703-704; E, 514-528; F, 388-390; G, 246-255; H, 51-63; I, 685-696;
J, 129-142). Man e kenn , dass He Fische und F au Jucke also, obwohl ih e Wel sich ode
Wünsche, wie oben e wähn , au ein Gewisses gleichgeblieben sind, dennoch auch eine Ve ände ung
bei sich e kann en.
F au Acke mann: Dies e ände e uns seh s a k. Wi haben geme k , dass ande e El e n übe ande e
P obleme e zähl en. [...] Wi haben uns ge ag : Was haben die ü So gen?! (lach ) [...] Übe was
egen sich diese El e n au ? Dies is nich de Rede we ! [...] Ich glaube, es ha uns auch als Familie
zusammengeschweiss . (104-112)
Die Sich weise ha sich insgesam bei ach El e n du ch ih Kind e ände (A, 114-124; B, 291-298; C,
84-94; D, 605-619; F, 388-390; H, 54-62; I, 677-678; J, 129-142). F au Be ge , He Ca e , Familie
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 112
Imho und F au Dähle e kann en, dass sie ühe We au be u liches Engagemen und Ka ie e
leg en, meh ma e ielle Wünsche ha en und besonde s He Ca e und F au Dähle hä en sich in
eine ziemlich pe ek en Wel beweg , in welche es keine Behinde ung gab (B, 291-298; C, 84-94; D,
605-619; I, 685-696). F au Dähle üg e hinzu, ühe du ch ih en Be u lediglich mi unbekümme en,
eli ä en Menschen zu un gehab zu haben. Du ch ih e Toch e Delia und seinen Sohn Ch is ian
e leb en F au Dähle und He Ca e , dass im Leben eben doch nich imme alles pe ek lau e (ebd.).
F au Dähle : Ich habe mich du ch meinen Be u o mi de eli ä en Gesellscha abgegeben, mi
Menschen, welche schön und unbekümme wa en. Du ch Delia wu de ich i gendwie gezwungen auch
zu sehen: Was is , wenn nich alles pe ek läu ? Ich inde, dies mach e schon iel aus. Ja, es wa
eine Be eiche ung. (607-610)
He Ca e und F au Egli e klä en, dass sie in ih em Leben dank ih es Kindes nich s meh als
selbs e s ändlich be ach en (C, 84-94; E, 514-528). De Blick on F au Acke mann und F au Egli
habe sich au das e schoben, was ge ade wi klich wich ig is : Auch in Bezug au die E ziehung und
Fö de ung ih e Söhne schauen sie, wo sie ge ade s ehen, was ge ade wich ig und möglich is ,
nehmen es uhig und bleiben posi i (A, 114-124; E, 514-528). Auch Familie Imho und F au Jucke
sind sich bewuss , dass sie mi ih em Kind ande s denken müssen und es nich da um geh , ob ih
Kind es einmal ans Gymnasium und an die Uni e si ä scha en wi d (I, 685-696; J, 129-142). F au
Hasli üg hinzu:
F au Hasli: Denn wi wissen dank Helena; es kann auch ganz ande s kommen. [...] Ich sage, wi
nehmen einen Tag nach dem ande en. Und ich inde, das is eine supe Eins ellung ü das ganze
Leben! Nich nu ü Helena, sonde n auch ü die ande en Kinde und g undsä zlich im Leben [...].
Einen Tag nach dem ande en! Man soll e nich denken, in d ei Jah en müssen meine Kinde dieses
und jenes e eich haben, denn wi wissen es nich ! (54-62)
Fün El e n besch ieben, dass sie du ch ih eigenes Kind auch meh Ve s ändnis ü ande e Kinde mi
Beein äch igungen en wickel en, beziehungsweise ge inge e E wa ungen an ih e eigenen ande en
Kinde hä en (D, 486-493; E, 110-118, 514-528; G, 362-374, 382-384; H, 51-63; I, 685-696). Fün
El e n nann en explizi , sie und ih e Familien hä en sich dank ih em Kind mi Beein äch igung
pe sönlich e ände und wei e en wickel (A, 104-108; D, 171-174, E, 531-532; G, 232; I, 685-696).
He Ge be und F au Egli haben beme k , dass sie ih e Kinde iel geleh haben (E, 110-118; G, 232)
und He Ge be gehe dank Gab iels Beein äch igung auch gnädige mi sich selbs um; e akzep ie e
Schwächen und e laube sich selbs , nich pe ek sein zu müssen (G, 232). F au Dähle beobach e,
dass ih e beiden Söhne dank Delia eine höhe e Sozialkompe enz au weisen und sensible sind (D,
171-174).
F au Jucke und F au Hasli e spü en ein ie e liegendes Ve auen und die Vo s ellung, ih e Kinde
seien nich pe Zu all ih e Kinde , sonde n sie hä en sich Familie Jucke , beziehungsweise Familie
Hasli, ganz spezi isch ausgesuch (H, 298; J, 344-348).
Ausnahmslos alle in e iew en El e n eil en mi , dass sie ih Kind mi Beein äch igung auch als
Be eiche ung in ih em Leben wah nehmen (A, 99-101; B, 62-66; C, 84-94, D, 605-612, 614-619, 622;
E, 110-118; F, 70-73; G, 268-271, 587-587, 602-605; H, 51-63; I, 675-684; J, 129-133; K, 218-220).
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 113
Sie besch ieben, die Pe spek i e des Kindes (D, I, J) und zu sehen, wie es im Momen p äsen und
glücklich is , sei eine Be eiche ung (I). Ih e Söhne und was F au Egli ode He Ge be du ch Elias und
Gab iel le n en we den als Gewinn, als Geschenk e leb (E, G). He Ge be mein e, e p o i ie seh
on seinem Sohn; sich um ihn zu kümme n, gebe seinem Leben Sinn (G, 268-271), e bleibe jung (G,
587-587) und: «[...] ich p o i ie e auch on ihm. Denn jedes Mal, wenn ein Kind mich e was ag , is
das ü mich ein Geschenk. [...] Ja, ü mich is es schon ein Geschenk, dass e da is . Das is kla »
(G, 602-605). Familie Imho geniess die au ges ell e Pe sönlichkei on I o, wie humo oll ih Sohn is
und wie e sie on de E ns ha igkei des Lebens ablenke (I, 675-684). F au Acke mann ühl sich
inspi ie du ch Aa on, F au Dähle e spü eine g össe e Dankba kei du ch Delia und F au Be ge
wie auch F au Dähle schä zen es, dank ih es Kindes eine Ve schiebung ih e We e e leb zu haben
(B, 62-66; D, 615-619). D ei Mü e blicken zudem mi Dankba kei au den Fak , dass sie du ch ih
Kind olle Menschen kennenle n en, die sie sons nich ge o en hä en (B, 62-66; D, 615-619; J, 113-
118).
F au Dähle : Danach wa es eine Landung in eine ande en Reali ä . (...) Abe ich bin UNFASSBAR
oh, es ön so doo , abe es is wie ein zwei es Leben, welches man bekomm . Eine ande e
Pe spek i e, man le n neue Menschen kennen, ha einen ande en Bezug zum Leben und auch eine
g össe e Dankba kei . (615-619)
F au Imho : [...] Denn e sieh Dinge as imme aus eine ande en Pe spek i e als sein B ude . Ich
denke, es is ziemlich e ischend, I o zu hö en.
He Imho : Ich inde ihn auch seh lus ig. E lenk dich eils on de E ns ha igkei des Lebens ab. Du
schaus ihn an, und e is ein ach glücklich mi dem, was e ge ade mach und e e zähl di lus ige
Geschich en. Ich denke das b ing e , ja. Na ü lich is sein B ude be ei s e ns e , da e iel meh ü
die Schule machen muss, be ei s imme meh selbs s ändig un e nimm und zu iel Zei au Apps
e b ing . Ja, ich denke seine Pe sönlichkei is eine Be eiche ung. (677-684)
Diskussion
Wi e ach en es als seh eind ücklich, dass alle in e iew en El e n äusse en, ih Kind mi
Beein äch igung – ode ge ade dank de Beein äch igung – als Be eiche ung zu e leben und dass
sich ih Ho izon du ch ih Kind e wei e habe: Und dies, obschon sie alle in gewisse Fo m auch
Belas ungen au g und de Beein äch igung ih es Kindes e leben (siehe ganzes Kapi el 6). Wi
e kennen also, dass an diese S elle die u sp üngliche, nich we ende Bedeu ung des Wo es K ise
zum Zuge komm (siehe Kapi el 3.1): Das g iechische Wo k isis bedeu e so iel wie T ennung,
Wendepunk ode En scheidung und läss o en, ob sich die Si ua ion zum Gu en ode zum Schlech en
wenden wi d (Filipp, 2007, S. 339; Filipp & Aymanns, 2018, S. 25 .). Obwohl also ausnahmslos alle
El e n be ich e en, in gewisse Fo m Belas ungen du ch die Beein äch igung ih es Kindes zu e leben
ode e leb zu haben, üh e dieses k i ische Lebense eignis auch zu posi i en Folgen, da sich alle
in e iew en El e n du ch ih Kind mi Beein äch igung auch be eiche ühlen und de
he aus o de nden Si ua ion posi i e Sei en abgewinnen konn en (Landsmann, 2002, zi ie nach Filipp
& Aymanns, 2018, S.132 .). Die en wicklungspsychologische Pe spek i e de
Lebense eignis o schung geh da on aus (siehe Kapi el 3.3 und 6.3.2), dass Menschen dazu neigen,
inmi en schwie ige Lebenssi ua ionen wiede einen Ho nungsschimme zu suchen (ebd.) und K isen
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 114
we den dami auch posi i es Po en ial zugesch ieben (Filipp & Aymanns, 2018, S. 133 .). Es wi d
e läu e , dass Schme z und das subjek i e Wah nehmen pe sönlichen Wachs ums koexis ie en
können (ebd.), womi wi e klä en, dass ausnahmslos alle El e n o z Vo handensein gewisse
Belas ungen auch di e se Be eiche ungen du ch ih Kind e leben. In de Familien-S ess heo ie wi d
eben alls besch ieben, dass Familien in übe o de nden K isensi ua ionen g undsä zlich danach
s eben, wiede zu einem Gleichgewich zu inden, um An o de ungen, S esso en und Belas ungen
begegnen zu können (Re zla , 2010, S. 84). Sie e suchen o mals, zusä zliche Ressou cen zu
ak i ie en, ih e Familie du ch die Reduzie ung on An o de ungen zu en las en und ode ih e
Sich weise und Deu ung de belas enden Si ua ion zu e ände n (ebd.). Sie en wickeln dabei häu ig
eine neue Wel sich und ih e Iden i ä als Familie wandle sich (Re zla , 2010, S. 92). Auch in de
Fo schungsli e a u zu Thema ik on El e n mi einem Kind mi eine Beein äch igung wu de
es gehal en, dass sich du ch ein beein äch ig es Kind die Lebenspe spek i e und das We esys em
de Familie e ände n und de Fokus au das Wich ige im Leben gelenk we den kann (Ecke , 2014,
S. 21; K auss e al., 2019, S. 250; Sa imski, 2024, S. 428). Ein Kind mi eine Beein äch igung we de
in de Familie o mals als pe sönliche Gewinn gewe e (Ecke , 2014, S. 21; Klauss, 2005, S. 65;
K auss e al., 2019, S. 250). Das eigene Kind könne als Quelle on Lebenssinn und Glück e leb
sowie seine Besonde hei posi i bewe e we den (ebd.). Du ch dessen Fü so ge könne sich F eude
und Be iedigung eins ellen (Ecke , 2014, S. 21; Klauss, 2005, S. 62). Diese Dynamiken zeigen sich
auch in den E zählungen de in e iew en El e n: Sie be ich e en, das Leben als Familie gelassene zu
nehmen, im Hie und Je z zu schauen, was möglich und wich ig is (A, E, I, J), und dass sich ih e
Sich weise, ih e We e – ode soga sie selbs – e ände haben (A, B, C, D, E, F, G, H, I, J). Des
Wei e en e leben sie ih Kind als Gewinn und Quelle on Lebenssinn (E, G, I) und e ach en die
Eigenscha en des Kindes als Be eiche ung (I, J). Ecke (2014, S. 21), Klauss (2005, S. 65) und
Sa imski (2024, S. 250) schilde en, de pe sönliche Wachs um de El e n könne auch zu g össe e
Tole anz und Sensibili ä gegenübe ande en Mi menschen bei agen: Dies e leb en auch ün de
in e iew en Familien dank ih es Kindes mi Beein äch igung (D, E, G, H, I).
6.3.5 Emo ionale Auseinande se zung Sons iges
He Ca e äusse e, dass es ein gesellscha liches Phänomen sei und wegen dem Handykonsum
allgemein wenige un e einande in e agie we de, wie e an eine Familien eie e leb e (C, 561-568).
[…] Es is nich nu eine F age, dass man nich meh mi Ch is ian in e agie , sonde n man in e agie
auch un e einande wenige . […] (563-564)
F au Hasli weis ein ausgep äg es Ve auen in ih e Kinde au , dies hä e damals auch ih e Mu e in
sie gehab (H, 288-298). Sie benenn dies als U e auen, dass alles so komm , wie es kommen
muss (ebd.) Dieses Denken hel e ih , da es ih iel D uck wegnehme (H, 299-305). Dabei be on sie
am Ende, dass ih e He angehensweise gegen den ak uellen Zei geis gehe (ebd.).
F au Hasli: […] JEDE Pe son ha einen eigenen Weg und ICH bin da, um zu beglei en. Ich bin nich
da, um den Weg ein ache zu machen. Ich bin nich da, um alles aus dem Weg zu machen, um alle
Ge ah en zu en e nen. Ich bin da, um zu beglei en, wenn eine Si ua ion komm . Ich möch e, dass
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 115
meine Kinde i gendwann bes möglich selbs ändig au dem Weg sind und mi so ielen Tools wie
möglich, sodass sie un e wegs auch "happy" sein können. […] (291-295)
Diskussion
Wie He Ca e die Abnahme soziale In e ak ion au g und de Sma phones besch ieb, e kennen wi ,
dass Sma phones und digi ale Medien allgemein eine Belas ung, beziehungsweise ein Hinde nis ü
soziale Kon ak e da s ellen können (C). Eine deu liche Ressou ce is bei F au Hasli o handen,
welche ein s a k ausgep äg es Ve auen in ih e Kinde und g osse Zu e sich übe ih Leben
allgemein ha (H).
6.4 Gesundhei s- und Un e s ü zungssys em
6.4.1 Zusammena bei mi Ä z en und Psychologen
In diesem Kapi el we den Aussagen de El e n be e end de Zusammena bei mi Ä z en und
Psychologen au ge üh und anschliessend ih Zusammenhang zu ak uellen Fachli e a u disku ie .
Wie be ei s un e Kapi el 6.3.1 da geleg wu de, ha en zehn on el El e n ü eine gewisse Zei noch
keine ode noch keine kla e Diagnose ü ih Kind e hal en (A, 203-206; B, 207-212; C, 226-228; D,
260-265; E, 13-16; F, 163-192; G, 126-127; H, 127-131; I, 311-312; K, 66-68) und d ei Familien haben
auch heu e noch keine kla e Diagnose (B, 13-19; E, 13-19; K, 66-81).
Alle El e n be ich e en übe die Zusammena bei mi Ä z en. Dabei äusse en ie El e n, übe
G enzen in o mie wo den zu sein (A, B, F, I). Zwei El e n be ich e en, nie übe G enzen ih es Kindes
in o mie wo den zu sein (H, 240; K, 645-655). He Kägi üg e an, dass seine F au sich eine solch
kla e P ognose übe mögliche ode unmögliche En wicklungssch i e ih e Toch e Ka e gewünsch
hä e (K, 645-655).
F au Acke mann: Es wa de A z , welche dies gesag ha . Wi gingen zu einem speziellen A z nach
O1, eine Ko yphäe […]. Man geh mi speziellen Kinde n zu ihm. Und diese ha uns eine Ku e
gezeig , wohin Aa on mal kommen wi d. (353-356)
Diese A z in o mie e die Familie, was ih Sohn e eichen wi d und was nich . Damals wa ih Sohn
ie Jah e al (A, 357-358). Die Mu e emp and die lang is ige P ognose als schwie ig und
beg enzend (A, 382-386). Sie ha e Mühe eine solche Aussage on eine Pe son om Fach zu hö en
und e ach e e sie als e ehl , besonde s, da sie selbs wisse, wie ein Gehi n unk ionie e (A, 371-
376). Solche Aussagen en sp ächen nich dem neues en Wissenss and, da sich das Gehi n e ände e
und s ändig dazule ne (ebd.). F au Acke mann be on e, in diese Thema ik soll e man seh o sich ig
sein (386-388) und man soll e ehe sagen: «[…] dieses Kind kann es NOCH NICHT, abe es is
möglich, dass es i gendwann komm » (388-389).
F au Be ge : […] Ich glaube so ich ig (...) kon on ie dami , dass e dies nich meh au hol , wu den
wi on seinem Kinde a z hie . Wi wohn en nich on An ang an hie . Und diese A z ha uns dann
ein ach einmal ge adehe aus ins Gesich gesag , e hole dies nich meh au . Das wa das ERSTE
Mal, dass mi jemand mi ande en Wo en gesag ha : «Dein Kind ha eine Beein äch igung». (212-
216)

Jasmina Blüm & Rahel Buchli 116
F au Be ge üg e noch an, dass dies ela i spä wa : Ih Sohn sei damals be ei s d eieinhalb Jah e
al gewesen (B, 217-219). Nu de Kinde a z sp ach die g össe auseinande kla ende Ku e di ek
an, sons habe dies niemand ge an (B, 679-681). Sie ha o die E ah ung gemach , dass
e schiedene Leu e zu ih sag en: «Das komm schon noch» (B, 692-694). He Fische be ich e e,
eine Ä z in habe gesag , seine Toch e we de niemals lau en können. Dies lös e iele Gedanken bei
den El e n aus und sie gingen nie meh zu diese Ä z in (F, 261-264). Familie Imho e zähl e, dass
eine Ä z in sie da übe in o mie ha e, dass ih Sohn sich nu bis zu einem bes imm en Al e
wei e en wickeln we de und die Fo sch i e dann s agnie en wü den; dies a die El e n (I, 294-299).
Vie El e n be ich e en, sie hä en iele Abklä ungen e leb (B, 15-16, 234-237; C, 751-754; E, 466-
469; F, 170, 175-181). F au Be ge habe du ch die e schiedenen Abklä ungen Hinweise bekommen,
in welche Rich ung die En wicklung ih es Sohnes gehen könn e (B, 16-17). Zwei El e n be ich en, je z
sei wiede ein Momen , in dem sie wei e e Abklä ungen o ganisie en müssen (B, 237-240; K, 561-
564).
Sieben El e n be ich e en übe posi i e E lebnisse in de Zusammena bei mi Ä z en: sachliche
Kommunika ion (B, 412-415), gu e In o ma ions luss (C, 307-310; H, 234-237; I, 460-462), wich ige
Ansp echpa ne (C, 723-726; K, 466-472), gu es Fachwissen (C, 750-756, 761-764; D, 325-329),
kla e Kommunika ion (D, 246-255, 626-632; F, 204-206), gu e F auenä z in, welche sich mi
schwie igen Fällen auskann e (D, 646-651), posi i e E ah ung (F, 225-228;261), gu e Be a ung (F,
264-274).
He Ca e : […] Ich denke, an änglich wa de Kinde a z eine de wich igs en Ansp echpa ne . Wi
ha en dazumal auch einen gu en Kinde a z . Dies ha sich leide inzwischen geände , weil unse
Kinde a z in Pension ging. Heu e is es ein Fiasko mi den Kinde ä z en. (723-726)
F au Dähle : […] Wi wu den zu Gene ike in eingeladen, welche alles e klä e. Und sie e klä e mi ,
bei Schockdiagnosen ode übe haup bei Schocke lebnissen eagie e die Psyche so, dass man zue s
in ein Tie alle und man sich dann wiede e hole und dann käme wiede ein Tie . Und diese
Wellenbewegungen gehen übe Jah e hinweg und gehen imme wenige ie , lachen ab und auch die
Abs ände we den g össe . (325-329)
Familie Dähle , Imho und Kägi sammel en sowohl posi i e wie auch nega i e E ah ungen in de
Kommunika ion mi Ä z en (D, 626, 671; I, 405-407; K, 630-634).
Neun El e n äusse en im In e iew, sie hä en die Kommunika ion mi den Ä z en als schwie ig e leb
und einige be ich e en übe nega i e E lebnisse (A, 371-376; B; C; D; E; F, 261-264; G; I; K).
I2: Wie haben Sie die Kommunika ion mi den Ä z en e leb ?
F au Egli: (lach ) (...) Ja SCHWIERIG! […] (437-438)
F au Be ge be ich e e seh aus üh lich übe die Zusammena bei mi ih em Kinde a z (B). Ih
Kinde a z sei p agma isch und medizinisch o ien ie , e e sch eibe dahe keinen Psychologen; dies
hä e wohl abe bei de Ve a bei ung de Diagnose hel en können (B, 419-423, 503-505). Sie ha e
damals e such zu wechseln, jedoch wa de gewünsch e ande e Kinde a z übe las e und man
müsse oh sein, wenn man übe haup einen hä e (B, 456-461). F au Be ge e zähl e auch ein
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 117
Beispiel mi IV-Un e lagen, ü welche sie iel Eigenini ia i e zeigen und den A z meh mals um Hil e
bi en muss e (B, 485-492). Sie benenn die Zusammena bei mi dem Kinde a z als schwie ig (B,
494-496). Und wenn man nich ge ade in Abklä ungssi ua ionen sei, bekomme man keine Be euung
du ch Fachleu e (B, 423-433). Vo allem ohne Diagnose e hal e man as keine achliche
Un e s ü zung (B, 141-145, 417-419). Wenn man nich wisse, wohin man gehö e, könne man sich
auch keine G uppe anschliessen (ebd.).
F au Be ge : Nein, wi haben uns i gendwann ge unden. Abe man muss nich s e wa en. Man muss
agen und sagen, was man benö ig .
I1: Das heiss den Weg zu Hil smi eln ode Un e s ü zungsleis ungen; gib es diesen übe haup ? Ode
gab es diesen nich , weil ih die no wendige Diagnose nich hab ?
F au Be ge : Den muss man selbs suchen. Ohne Diagnose has du sowieso keine Chance. (472-476)
Ein Va e be ich e e übe ein schlimmes E lebnis, wobei sein Sohn as ges o ben wä e (C, 728-734).
Dabei habe de Kinde a z die Si ua ion öllig alsch eingeschä z und He Ca e lande e d ei Tage
spä e mi seinem Sohn Ch is ian wegen einem gepla z en Blindda m au dem No all (ebd.). F au Egli
be ich e e, dass sie sich on den Ä z en nich imme gu abgehol ühl e (E, 463), dass die
Kommunika ion seh medizinisch sei und sie sich meh Ein ühlungs e mögen und Empa hie
gewünsch hä e, denn sie ha e sich kaum un e s ü z ge ühl (E, 438-441). Die Kinde ä z in d äng e
jeweils die Familie, wei e e Abklä ungen zu machen (E, 282-287). Im Nachhinein gab die Kinde ä z in
zu, dass sie die Familie zu iel ged äng ha e, dies schä z e F au Egli (E, 466-471). F au Dähle
be ich e e, di ek nach de Diagnose wäh end de Schwange scha iele Gesp äche mi Ä z en
gehab zu haben: Einige Ä z e äusse en, man könne schon noch «Lösungen» inden und spiel en
dami au eine Ab eibung an (D, 272-280). Dies sei heu e eine g auenha e Vo s ellung, da sie
dazumal ih e Toch e schon gespü ha e (ebd.). F au Dähle e zähl e auch on eine F auenä z in,
die alles alsch gemach habe, was man nu alsch machen könne (D, 632-645). Ein ande es
schlimmes E lebnis mach e sie au de Neona ologie, als ih Kind o ih zu einem medizinischen
Objek gemach wu de und seine di e sen De izi e analysie wu den (D, 674-681). He Ge be
e wähn e, dass die Ä z in seines Sohnes sich nu mi üblichen Gesundhei sp oblemen auskenne und
nich mi Themen des Gehi ns und de kogni i en En wicklung (G, 440-442). E habe keine E klä ung
on den Ä z en e hal en, sonde n lediglich einen Be ich om SPD (G, 415-420). E e mu e
alle dings, dass e mögliche weise auch aus sp achlichen G ünden nich alles e s anden ha e ode
es ielleich nich hö en woll e (G, 430-438). He Kägi e wähn e, dass sie eine Übe weisung ih e
Kinde ä z in ü eine wei e üh ende Abklä ung benö ig hä en (K, 558-561). E e klä e, dass e on
sich aus au die Ä z in zugehen muss e und e mu e , dass bei diese Kinde ä z in ielleich die
Sensibilisie ung ü die Un e s ü zung ü Abklä ungen ehle (K, 634-644). Eine ande e Familie
be ich e e übe eine nega i e E ah ung bei einem Zahna z (I, 408-424).
F au Jucke nann e, wenig Kon ak mi Ä z en zu haben, ih e Toch e ha e nu einmal eine Abklä ung
(J, 475-477). Zwei El e n be on en, dass beim Kinde a z das Thema Kogni ion nich hema isie
wu de (J, 482-484; K, 631-634). Familie Imho be ich e e, iele e schiedene Meinungen on Ä z en
e hal en zu haben (I, 211-221, 386-392). Sie glauben, dass die Ä z e ih Bes es gegeben haben beim
Beu eilen ih es Sohnes (I, 394-397).
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 118
Des Wei e en sag en zwei El e n, sie hä en bezüglich medizinische Ve so gung ih e Kinde ode in
de Zusammena bei mi Ä z en He aus o de ungen e leb : Familie Fische emp and es als schwie ige
Zei , bis die passende Medika ion ü ih e Toch e ge unden wu de (F, 51-54) und F au Be ge mein e,
dass man neben den ganzen Abklä ungen und um die Beein äch igung die Bü ok a ie nich
un e schä zen dü e (B, 244-245).
D ei El e n wünsch en sich on ih en Ä z en, eine psychologische Be euung o ganisie zu bekommen
(B, 414-415), zu e ah en, was au sie zukomm (B, 689-690), Ve s ändnis und In o ma ionen in de
E s be a ung on Ä z en wäh end de Schwange scha zu e hal en (D, 870-876). Zudem hä e sich
ein Va e neben den Be unden und gesp ochenen Un e s ü zungsleis ungen konk e e e In o ma ionen
und Tipps ü den Umgang und die Fö de ung seines Kindes mi diese Diagnose gewünsch (K, 19-
26, 34-40). Da übe hinaus wä e es hil eich ü ihn, eine kla e U sache de Beein äch igung zu
e ah en (K, 78-81).
Zehn El e n be ich e en übe die Zusammena bei mi einem Psychologen ode einem
Schulpsychologischen Diens (SPD). Dabei haben ün El e n übe posi i e Zusammena bei
gesp ochen (A, C, G, H, I) und eben alls ün El e n übe nega i e E ah ungen be ich e (B, D, G, J,
K). Ein Va e äusse e, mi seine Toch e noch nie beim SPD gewesen zu sein (F, 246). Zwei El e n
be ich e en übe einen angenehmen Umgang mi Psychologen (A, 207-213; G, 166-168) und F au
Acke mann nimm an, dass diese Psychologin Aa ons Au ismus auch e kann ha e, dass sie dies
jedoch nich diagnos izie en du e (A). Zwei El e n gaben an, om SPD gu e Un e s ü zung ü die
Fö de ung in de Schule, beziehungsweise gu e Be a ung und In o ma ionen bezüglich de Wahl eine
geeigne en Schul o m ü I o e hal en zu haben (H, 232-233; I, 487-491). He Ca e e zähl e, dass
de SPD ü sie im spä e en Schul e lau wich ig wu de und insbesonde e bei de O ganisa ion eine
Anschlusslösung an die Sonde schule eine zen ale Rolle spiele und auch übe meh ech liche
Handhabe e üge (C, 465-469, 495-498, 501-503). Zwei El e n äusse en, mi dem SPD keine gu en
E ah ungen gemach zu haben (B, 521-524; D, 655-662): F au Dähle e inne e sich, dass ih e
zus ändige Schulpsychologin jung und une ah en wa und keine Sensibili ä au wies (D). F au Be ge
gab an, dass sie sich gegen die Emp ehlung des SPDs geweh ha en (B, 597-603). Beim Übe i in
die e s e Klasse sei ihnen dann keine Wahl meh bezüglich Wechsel in die Sonde schule gelassen
wo den und es sei nich beg ünde wo den, weshalb ih Sohn genau an diese Schule muss e (B, 575-
593). He Kägi besch ieb, dass e sich om SPD inkompe en be a en ühl e, da diese zunächs
Ka es In eg a ion emp ahl und spä e plö zlich eine Sonde schule als bes e Lösung da s ell e (K, 162-
169, 183-185). F au Jucke hin e ag als Fach au die IQ-Tes ung des SPDs ih e Toch e Jana
k i isch, sieh diese als ehle ha und unp o essionell an (J, 419-422). He Ge be wa mi de
Emp ehlung des SPD nich ein e s anden und zwei el e an änglich an de Rich igkei seines Be ich s
(G, 210-214, 423-426).
Diskussion
Dass die Ä z e die G enzen in de En wicklung de Kinde mi eine Beein äch igung ansp achen,
wu de on den El e n kon o e s disku ie . F au Acke mann äusse e sich zue s nega i da übe ,
sag e abe spä e im In e iew dennoch, dass es wich ig wa , diese P ognosen gehö zu haben (A,
370-371). Die damalige P ognose habe sich eine sei s bewah hei e , ande e sei s ha sich ih Sohn in
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 119
gewissen Be eichen wei e en wickel (A, 365-369). Bei eine ande en Familie ha es sich nich
bewah hei e : Fiona Fische kann wide E wa ung de Ä z in sei ielen Jah en lau en (F, 173-174).
Wäh enddessen wünsch e sich F au Kägi, dass ih die G enzen de En wicklung ih e Toch e kla
p ognos izie wü den (K, 651-653). Eine wei e e Mu e be ich e e, o mals das Gegen eil e leb zu
haben: Es wu de ih häu ig gesag , ih Sohn wü de das schon noch au holen, obwohl dem nich so
wa (B, 692-694). Wi sind de Meinung, dass man bei solchen Äusse ungen seh o sich ig sein muss
– insbesonde e dann, wenn man achlich nich mi Siche hei sagen kann, ob sie sich bes ä igen
we den, wie es auch im In e iew mi F au Acke mann e end o mulie wu de (A, 386-389).
Weishaup e al. (2024, S. 56) sch eiben in diesem Zusammenhang, dass de Wunsch nach
In o ma ionen bei den El e n da sei und eben ge ade bei ehlenden ode nich e eichba en
In o ma ionen bedeu same Auskün e in Bezug au die Beein äch igungen ehlen. Viele El e n wollen
kla e An wo en, e leben abe auch nich jede P ognose als ö de lich, dahe is es ausschlaggebend,
wie man eine solche P ognose kommunizie . Eine ehlende und ode eine uneindeu ige Diagnose
kann ü El e n seh belas end sein (Weishaup e al., 2024, S. 54) (B, 13-19; E, 13-19; K, 66-81). Eine
Mu e be ich e e ausd ücklich, du chs Ras e zu allen und ni gends dazuzugehö en und sich eine
P ognose zu wünschen (B, 141-145, 689-690). Zwei El e n e wähn en, dass sie ak uell wiede wei e e
Abklä ungen o ganisie en wü den (B, 237-240; K, 561-564). He Kägi wünsche sich, die U sache ü
die Beein äch igung seine Toch e zu e ah en (K, 78-81). De Wunsch nach In o ma ion und wei e e
Klä ung bleib bei ielen El e n bes ehen (Weishaup e al., 2024, S. 56).
Weishaup e al. (2024, S. 55) zogen aus ih em Fo schungsp ojek mi El e n eines Kindes mi eine
Beein äch igung, dass die Zusammena bei mi Ä z en sowohl posi i wie auch nega i e leb wu de:
Einige Familien e leben eine kompe en e Fachpe son, e hal en adäqua e Behandlungen und
In o ma ionen, ande e Familien e leben An ipa hie, belas ende Si ua ionen ode machen soga
e schü e nde E lebnisse (ebd.).
In unse en In e iews be ich e en sieben El e n übe eine gu e Zusammena bei mi Ä z en (B, C, D, F,
H, I, K). Gleichzei ig be ich e en neun El e n übe nega i e E lebnisse und unbe iedigende
Zusammena bei mi Ä z en (A, B, C, D, E, F, G, I, K). Es muss ange üg we den, dass die einzelnen
El e n e ie e und zahl eiche übe die nega i en E lebnisse aussag en. Zwei El e n zeig en
Eigenini ia i e, dami sie Abklä ungen ode Un e s ü zungsleis ungen au gleisen konn en (B, 485-492;
K, 634-644). Ch is ian Ca e wä e au g und spä diagnos izie em gepla z em Blindda m as
ges o ben, was ein e schü e ndes E lebnis wa (C, 728-734). F au Be ge be ich e e seh aus üh lich
übe die schwie ige Zusammena bei mi dem Kinde a z (B, 419-423, 494-496; 503-505) und F au
Dähle übe e le zende E lebnisse mi Ä z en (D, 272-280, 632-645, 674-681). F au Egli e leb die
A z besuche, ge ade au g und de Ve hal ensau älligkei en ih es Sohnes, als ex em s ess eich und
schwie ig (E, 438-452). Sie beg ünde e, Abklä ungen wegen Elias’ he aus o de ndem Ve hal en o
und wäh end A z besuchen sein zu lassen und eils Kon ollen seine Skoliose abgesag zu haben
(ebd.). Sie ha e das D ängen de Kinde ä z in nach wei e en Abklä ungen als unangeb ach
emp unden (E, 282-287). Diese Ä z in e kann e jedoch spä e ih unangeb ach es D ängen (E, 466-
471). Achilles (2016, S. 45) weis da au hin, dass bei Ä z en eils das Ve s ändnis und Spezialwissen
ü Pa ien en mi eine Beein äch igung ehle, wenig Geduld ode Be üh ungsängs e o handen
seien. Dies e klä auch die Aussage on zwei Familien, dass die Kogni ion ih es Kindes beim
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 126
anpassungs ähiges und uhiges Mädchen wa und dadu ch leich un e ging (K, 148-162). Da au hin
wu de eine Abklä ung gemach (ebd.). He Kägi wü de nich wollen, dass Ka e je z in de
Regelschule wä e, da sie am Ende in ih e Regelklasse wie in eine Pa allelwel wa (K, 682-687).
Obwohl Familie Imho die Schule o de Einschulung I os in den Kinde ga en übe seine Diagnose
in o mie ha e, e hiel I o e s gegen Ende des e s en Kinde ga enjah es Un e s ü zung (I, 594-612).
Sie wa en auch be ei , selbs da ü zu bezahlen, da dies in ih em Heima land so üblich sei. Dies sei in
de Schweiz jedoch nich e laub (ebd.).
F au Hasli bekam wäh end dem Kinde ga en die Emp ehlung ü eine Abklä ung Helenas und diese
lei e e sie in die Wege (H, 173-175). Sie e leb e Hil es ellungen, dami ih e Toch e den
Kinde ga enweg alleine bewäl igen le nen konn e (H, 242-246) und e hiel on de Schule o posi i e
Rückmeldungen bezüglich de Zusammena bei mi ih (H, 247-251). He Ge be äusse e, dass sein
Sohn Gab iel an de Regelschule damals imme meh heilpädagogische Un e s ü zung benö ig ha e,
da um kam das Thema Sonde schule au (G, 110-118). Sie wa e en alle dings an änglich ab, da die
Aussage eine Heilpädagogin ihn au wühl e: Gab iel komme dann nich meh aus dem
Sonde schulse ing aus (ebd.).
Ach El e n be ich e en übe den Übe gang on de Regelschule in die Sonde schule (B, D, E, G, H, I,
J, K). Fü Familie Be ge wa de S a schwe , da ihnen keine Wahl gelassen wu de (B, 574-577).
Schon nach ku ze Zei wu de ihnen deu lich, dass die neue Leh pe son ein Glücks all und diese
Schule gu wa (B, 593-595). D ei El e n benann en den Momen des Übe i s als idealen Zei punk
(D, 731-733; G,127-136; H, 269), da beispielsweise die Toch e noch un o eingenommen wa (D) ode
gewechsel wu de, be o de Sohn an de Regelschule ausgeschlossen wu de (G). Familie Egli
beschä ig e sich in ensi mi diesem Thema und denk , dass de Beda ih es Sohnes an Windeln
wesen lich dazu bei ug, dass e nun eine Sonde schule besuch , ge enn on Regelschulkinde n (E,
397-404). Sie en schieden sich ü die heilpädagogische Schule, dami ih Sohn eine angemessene
Fö de ung e hal e, denn e wa im Kinde ga en seh uhig und blieb unbeach e in eine Ecke s ehen,
wenn man ihn nich hol e (E, 423-432). Die Schule ha e dann Familie Egli in ih em En scheid
un e s ü z (ebd.). F au Hasli be ich e e, dass de Wechsel an die Sonde schule eibungslos e lie ,
ausschlaggebend da ü wa die gu e Zusammena bei (H, 179-184). F au Hasli konn e die
Emp ehlung de Regelschule damals nach ollziehen, da ih e Toch e im Sozialen wie auch in den
schulischen Leis ungen wei hin e den ande en Kinde n lag (H, 263-266). U sp ünglich woll en sie
noch abwa en, doch die Si ua ion um Helena e ände e sich dann doch schnelle als e wa e (H,
266-269). Familie Imho woll e an änglich eine In eg a ion I os, e kann e dann abe seine g ossen
De izi e (I, 546-553). Familie Kägi ging wegen de schwie igen Zusammena bei mi dem SPD selbs
ak i au die Suche nach eine gu en Sonde schule ü Ka e (K, 169-183). Familie Jucke e leb e den
Wechsel als wohl uend: Jana blüh e au , wu de en spann e und sie habe nun F eundinnen (J, 442-
448).
Die Kinde alle el Familien besuchen zu zei dieselbe Sonde schule, eine heilpädagogische Schule
ü Kinde mi eine kogni i en Beein äch igung. Übe diese gaben die El e n Auskun und sie eil en
ih e E ah ungen. Dabei be on en d ei El e n, sie schä z en es, dass ih e Kinde nich un e

Jasmina Blüm & Rahel Buchli 127
Leis ungsd uck s ehen; sie dü en sich in ih em eigenen Tempo en wickeln (A, 402-406; E, 538, 542-
543; H, 256-263).
F au Acke mann: […] E ha diesen Leis ungsd uck nich . Dies ha uns seh gu ge an. Zu sehen, un e
welchem D uck be ei s sein B ude s eh , welche Aa on ga nich ha . E da sich so en wickeln, wie
e is und man a bei e auch an seinen S ä ken. Und bei ande en Kinde n im Regelsys em geh dies
e lo en. Diese Weg, den unse Aa on mach , is nich unbeding de schlech e e, als de Weg,
welche sein B ude mach . Dies is schön zu sehen. (402-406)
Das E hal en de Diagnose hal Familie Acke mann, die ich igen Schulen ü ih en Sohn auszuwählen
(A, 214), e wechsel e nämlich meh mals die Schule (A, 289-306, 310-312). Sie sehen seinen Weg an
de heilpädagogischen Schule als g össe en Gewinn, da e hie seine In e essen und S ä ken
kennenle n , da au au bauen und somi in Zukun einmal besse im Leben bes ehen kann (A, 408-
411). F au Dähle äusse e sich in ähnliche Weise und be on e, dass ih die Selbs ändigkei ih e
Toch e im Leben das En scheidende sei (D, 735-741). F au Egli e ach e es als Vo eil, dass iele
The apien di ek an de Schule s a inden (E, 57). Es we de ieles angebo en, ausp obie und
e möglich , wie beispielsweise das Übe nach en mi de ganzen Klasse in de Schule: Dank diese
posi i en Beschulung wu de ih als Mu e iel D uck genommen (E, 546-551). Familie Fische sieh
wei e hin, dass ih e Toch e eine heilpädagogische Schule zu adäqua en Fö de ung benö ig (F, 316-
318). He Ge be ha e ein klä endes Gesp äch mi de heilpädagogischen Schule, da an änglich das
Ve auen ehl e und e das Ge ühl ha e, sein Sohn le ne nich s (G, 332-339, 550-558). Je z is e
zu ieden und beme k , de Wechsel hie hin wa die ich ige En scheidung (G, 118-125). F au Hasli
äusse e, dass ih e Toch e g a is an die Sonde schule gehen dü e und e ach e sie als eno me
Un e s ü zung (H, 346-348). Sie ha auch das Ge ühl, dass ih e Toch e wenige P obleme au weise,
weil sie an diese Schule is (H, 360-364). Sie besch ieb wei e e Kleinigkei en, die die Schule
übe nimm und die ih den All ag als Mu e e leich e n (H, 413-419, 429-432). Allgemein be on sie,
dass sie imme iel Glück ha e mi den Schulen (H, 453). F au Jucke e wähn e, hie komme ih e
Toch e mi und sei ak i dabei (J, 458-459). F au Jucke emp inde die ak uelle Si ua ion als
angenehm und en spann (J, 541-543). Familie Imho e zähl e, dass de S a an de Schule holp ig
wa , da I o Mühe ha e und die englische Sp ache be o zug e, dies wu de abe wiede besse (I, 555-
577). Es wa ü sie da o lange ein Thema, ob eine In e na ionale Schule in Englisch ode eine
Sonde schule au Deu sch ü I o das Bes e wä e; sie en schieden sich ü die Sonde schule (I, 199-
206, 555-577). Sie sind nun glücklich, weil I o glücklich is (I, 206-207, 620). Als I o im
Regelkinde ga en wa , ha e Familie Imho in Bezug au die He angehensweise de Beschulung und
Kommunika ion einen Kul u schock, da sie sich iel meh In o ma ionen und Aus ausch gewohn
wa en (I, 624-640). An diese heilpädagogischen Schule e leb Familie Imho , dass sie willkommen
sind und Kommunika ion mi den Leh pe sonen s a inde (I, 641-649, 653-655). He Ca e sp ach
übe den Schock und die momen ane Belas ung au g und de Absage on de Ins i u ion, die sie als
Anschlusslösung ü Ch is ian als zugesiche be ach e ha en (C, 391-402, 428-431). Es gib ü
seinen Sohn wegen seinem e höh en Be euungsau wand nich iele Anschlussmöglichkei en nach
de obliga o ischen Schulzei (C, 484-492, 498-500). Obwohl He Ca e s Eind uck on de ak uellen
Sonde schule au g und des P ozesses mi de O ganisa ion eine Anschlusslösung e was ge üb
wu de, is e begeis e on diese Schule (C, 786-788). He Kägi äusse e, sie e leb en zue s gu e
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 128
Jah e an de heilpädagogischen Schule, danach mach en sie einige nega i e E ah ungen au g und
eine Leh pe son und eine subop imalen Kons ella ion (K, 688-710). E üg e an, dass e diese
Schule g undsä zlich p o essionell e leb e und du ch die posi i e Ges al ung des Schulall ags spü en
sie auch einen posi i en Ein luss au die Familie (K, 732-737). E beme k e, dass seine Toch e
e zähl e, sie habe eils o manchen Kinde n mi eine Beein äch igung mi speziellen
Ve hal ensweisen Angs (K, 662-665). F au Be ge be ich e e, dass die ak uelle Si ua ion nich op imal
sei und dies ielleich mi de ak uellen Leh pe son zusammenhänge. Sie bleib abe bei de
Übe zeugung, dass dies die ich ige Schule ü ih en Sohn is (B, 605, 608-609, 619-623, 625-641).
Alle El e n äusse en sich (un e ande em) posi i übe die Beschulungssi ua ion an de ak uellen
Sonde schule, eine heilpädagogischen Schule ü Kinde mi eine kogni i en Beein äch igung (A,
474-476; B, 605, 615-619, 625; C, 800-803; D, 684-686; E, 533-535; F, 325-328; G, 544-545, 555; H,
269-273, 379-381; I, 578-584; J, 530-538; K, 712-715, 762-763). Zudem be on en die El e n, sie
könn en nun die Ve an wo ung abgeben (J, 531-532), o z g osse Viel al bes ehe ein indi iduelle
Umgang mi den Kinde n (A, 493-494; K, 668-669), das Kind sei au geblüh (A, 478-479; J, 442-443;
K, 714-715), das Kind we de angenommen und gehe ge ne (E, 535-537, 543-546) und sie ühl en sich
als El e n gu beglei e (H, 381-382).
F au Acke mann: […] E geh ja ga nich ge ne in die Schule, e inde die Schule so e was DOOFES.
Abe o zdem geh e jeden Tag ganz pünk lich au den Bus. Dies sp ich ü diese Schule. (482-484)
F au Jucke e deu lich e, dass sie es seh schä z e, wenn on Sei en de Leh pe sonen e was
übe nommen wu de, dies sei auch in de In eg a ion seh en las end gewesen (J, 581-593), da man
als El e n be ei s an seh iele Aspek e denken und Übe gänge o ausplanen müsse und dadu ch
s ä ke belas e sein könn e (ebd.).
D ei Mü e äusse en, keine wei e en Wünsche an die Heilpädagogen und Heilpädagoginnen ih e
Kinde zu haben, es lie e supe hie (A, 486; H, 412-413, 428-432; J, 573). Ein Va e hä e sich nach
dem Vo all mi de Absage de Anschlusslösung on Sei en de Schule meh Ini ia i e und
Un e s ü zung in Fo m on Mi o ganisie en on Al e na i en gewünsch (C, 404-419, 456-463). D ei
El e n wünschen sich meh In o ma ionen zum Le ns and und den Le n o sch i en ih e Kinde (F,
334-351, 355-356, 375-378; I, 657-674) ode meh In o ma ionen übe allgemeine Vo älle (G, 566-
580). F au Be ge äusse e, dass sie bei ans ehenden En scheidungen meh einbezogen we den
möch e (B, 642-644, 673-675). Ein Va e nann e den Wunsch nach eine Schule mi eine Bandb ei e
an Kinde n, die besse zu seine Toch e passen und es soll en «ähnliche Kinde » gemeinsam
beschul we den (K, 665-668, 746-751). Nach eine E ah ung in de Zusammena bei mi eine
Heilpädagogin, wünsch sich He Kägi, dass man die Kinde nich ein ach in eine Schublade s ecke,
sonde n ihnen jeden Tag wiede eine neue Chance gebe, ohne Vo u eile (K, 715-720, 722-730, 740-
746).
Au den nächs en Sei en inde sich eine aus üh liche Da s ellung de Valenzanalyse zum Thema
Schule.
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 129
Valenzanalyse 6.4.3 Schule
Ressou cen
Neu al
Ressou cen e lus e
• Zusammena bei mi Leh pe sonen (A, 328-329, 486-
489; B, 574; C, 788, 798; D, 323-325, 669-670, 685-
692; E, 556-564; F, 330-332, 361-365; G, 326-328,
563-565; H, 142-147, 173, 175-177, 251-256, 401-409;
I, 578-580; J, 118-119, 427-428, 512-513, 544-560,
573-581, 598-600; K, 658-659)
• Zusammena bei Leh - und Bezugspe sonen (C, 788-
789, 793-794)
• Heu e noch Kon ak mi LP (D, 669-670; J, 119-120)
• Hil e im Umgang mi Diagnose (H, 154-156)
• Emp ehlungssch eiben ü HPS (F, 252-258)
• Selbs ak i we den (E, 496-497; K, 148-162)
• Kein Leis ungsd uck (A, 402-406; E, 538, 542-543; H,
256-263)
• E ah ungen in de In eg a ion:
o Wa ein Ve such we (B, 544)
o Gu in eg ie ba (D, 709-710; E, 424-425; J, 383-
384, 426-429; K, 158-159)
o In eg a ion in Obe s u e wä e möglich (D, 719-
721; J, 437-441)
o E ah ungen sammeln (J, 403-404, 469-472)
o Gu e LP (J, 405-417)
o Un e s ü zung (H, 242-246; J, 412-413; K, 113-
126)
o Emp ehlung Abklä ung (H, 173-175)
o Koope a ions ähig (H, 247-251; J, 522-528)
o Gesp ochene Ressou cen des Kindes ü wei e e
Kinde genu z (J, 517-522)
• Übe gang:
o Ideale Zei punk (D, 731-733; G,127-136; H, 269)
o Be ass en sich in ensi dami (E, 397-404; K, 169-
183)
o En gegenkommen de Schule (E, 430-431)
o Gu e Übe gang (H, 179-184, 263-266)
o Realisie en De izi e (I, 551-553)
• Ak uelle Beschulung (A, 474-476; B, 605, 615-619,
625; C, 800-803; D, 684-686; E, 533-535; F, 325-328;
• Regelschule wa nie ein Thema (C, 784-786)
• Angepass e Le nziele/IF-Lek ionen in In eg a ion (B,
551-552; D, 743; E, 405-409, 503-504; G, 110-111; H,
256-259; J, 563-570; K, 130-131)
• Rückwi kend wü den sie be ei s in 5. Klasse wechseln
(J, 384-386, 404-405, 432-433)
• Ande e El e n dankba , da ih e Kinde auch on Janas
gesp ochenen Massnahmen p o i ie en (J, 638-641)
• Schnelle Ve ände ung de Si ua ion (H, 266-269)
• En scheid HPS au Deu sch e sus In e na ionale
Schule au Englisch (I, 199-206, 555-577)
• S a k indi idualisie e Beschulung (I, 621-624)
• Meh e e Wechsel on Schulen (A, 289-306, 310-312)
R/B
• Geäusse e Wünsche R/B:
o Einbezug bei ans ehenden En scheidungen (B,
642-644, 673-675)
o meh In o ma ionen (F, 334-351, 355-356, 375-
378; G, 566-580; I, 657-674)
o meh P oak i i ä in Un e s ü zung bei Suche nach
Anschlusslösung (C, 412-415, 456-463)
o Meh Wissen und Kompe enzen on Regelschul-
Leh pe sonen (E, 377-389)
o Schulen mi homogene en G uppen on Kinde n
(K, 665-668, 746-751)
o Neue Chance ü Kinde (K, 715-720, 722-730,
740-746)
• Zusammena bei Leh pe sonen (B, 558-564, 613-614,
647-669; C, 790-791; D, 666-667; E, 377-381; H, 273-
282; I, 453-457; K, 126-130)
• Keine In eg a ion (A, 258-260, 283-287, 307-308)
• Als El e n gib es iele Aspek e zu bedenken,
Übe gänge o auszudenken (J, 581-593)
• E ah ungen in de In eg a ion:
o unpassende LP, dahe unk ionie e In eg a ion
nich (B, 544-558)
o Abweh hal ung des Regelkinde ga ens (D, 819-
825)
o Windelwechsel-Si ua ion (E, 410-416)
o Fehlendes Wissen und In as uk u in Schulen
(E, 384-387, 390-392, 410-416)
o E hiel wenige In o ma ionen übe
Anschlusslösungen (E, 497-501; K, 151-158)
o Mu e muss e o einsp ingen im Kinde ga en
und alles mi agen (E, 551-553)
o Kind wa do , abe kein zugehö ige Teil (E, 541-
542)
o Pube ä : Wege de Gleichal igen gingen
auseinande (D, 711-713)
o Schock, Toch e nich im ‘no malen’ Leh plan,
Toch e woll e auch P ü ungen (D, 828-840)
o zunehmende Leis ungsabs and zu Pee s (D,
745-747; H, 263-266; J, 385-386)
o Toch e wa seh pe sonenabhängig, sons
übe o de (J, 76-78, 448-454, 461-463)
o Dem Kind ging es nich meh gu (J, 385-386)
o Ablehnung du ch Pee s (J, 386-393)
o Aussage SHP lös e Angs bezüglich Wechsel an
Sonde schule aus (G, 114-118)
o E zwungene In eg a ion / Pa allelwel (J, 396-399,
430-432; K, 682-687)
o Kind e hiel zu wenig Un e s ü zung (E, 423-430;
G, 110-113; I, 594-612; K, 131-148)
o El e n on nich -beein äch ig en Kinde n haben
ganz ande e P obleme (A, 105-110; J, 605-614)
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 130
G, 544-545, 555; H, 269-273, 379-381; I, 578-584; J,
530-538; K, 712-715, 762-763)
• E ah ung Sonde schule:
o Familie & Kind en spann e (J, 399-401, 541-543)
o Au geblüh (A, 478-479; J, 442-443; K, 714-715)
o ha F eunde, Kind komm im Un e ich mi (J,
442-448, 458-459)
o Leh pe son Glücks all (B, 593-595)
o Fö de ung Selbs ändigkei (D, 735-741)
o Weg als Gewinn (A, 408-411)
o The apien o O (E, 57)
o Angebo e, Un e s ü zung (E, 546-551; H, 346-
348, 381-382, 413-419, 429-432)
o E häl no wendige Fö de ung (F, 316-318)
o Willkommen, gu e Kommunika ion (I, 641-649,
653-655)
o Indi iduelle Umgang (A, 493-494; K, 668-669)
o Kind is angenommen, geh ge ne (E, 535-537,
543-546)
o Geh pünk lich au Bus, obwohl Kind Schule doo
inde (A, 482-484)
o Ve an wo ung abgeben können (J, 531-532)
o Begeis e on Schule (C, 786-788)
o P o essionelle Schule (K, 732-737)
o Diagnose hal bei Wahl on Schulen (A, 214)
o Wenige P obleme (H, 360-364)
o Klä endes Gesp äch, inde diese Schule wa
gu e En scheid (G, 332-339, 550-558)
o Kind glücklich (I, 206-207, 620)
• LPs übe nehmen Au gaben, en las e El e n (J, 581-
593)
• Keinen wei e en Wunsch an SHP, sei supe (A, 486; H,
412-413, 428-432; J, 573)
• Allgemein Glück gehab mi Schulen (H, 453)
• Toch e ha mi Pee s on Regelschule abgeschlossen
(J, 459-461)
o Wunsch nach In eg a ion 1. Klasse (B, 573-577; I,
548-551)
o Kul u schock, meh In o ma ionen und Aus ausch
gewohn (I, 624-640)
• Übe gang:
o schwie ig, bekamen keine Wahl (B, 574-577)
• E ah ung Sonde schule:
o Holp ige S a (I, 555-577)
o Absage de Ins i u ion ü Anschlusslösung (C,
391-402, 428-431, 484-492, 498-500)
o E leb e schwie ige Zei (K, 688-710)
o Kind habe Angs o s a k beein äch ig en
Kinde n (K, 662-665)
o Ak uelle Si ua ion nich op imal (B, 605, 608-609,
619-623, 625-641)
Tabelle 11: Valenzanalyse 6.4.3 Schule
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 131
Diskussion
Die Subka ego ie «Schule» wa die um ang eichs e, mi den meis en Codie ungen. Das Thema
Schule nahm insgesam iel Raum ein, und die El e n äusse en sich di e enzie zu den dami
e bundenen Belas ungen und Ressou cen. Es gab deswegen wenige Übe schneidungen, da iele
El e n e was ande es he o hoben und in den jeweiligen Si ua ionen indi iduelle Pe spek i en, wie sie
e was wah genommen und bewe e haben, einnahmen. Wie auch Oe mann (2024, S. 24) e läu e ,
we den die Be o enen noch keine homogene G uppe au g und des ge eil en Schicksals eines
beein äch ig en Kindes und sie benö igen dahe s e s subjek bezogene und indi iduelle
Un e s ü zungsangebo e. Eine de aillie e Übe sich übe Ressou cen und Belas ungen übe die Zei
wäh end de In eg a ion an de Regelschule, Schulwechsel, E lebnisse in de Sonde schule und
wei e es können de Tabelle 11: «Valenzanalyse 6.4.3 Schule» en nommen we den.
Alle El e n be ich e en ( eils un e ande em) übe we schä zende und kompe en e Zusammena bei
mi Leh pe sonen und Heilpädagogen und Heilpädagoginnen und einige El e n gaben e ie e
Auskun da übe . Neben zahl eich genann en Ressou cen in de ode du ch die Zusammena bei ,
haben sich auch sieben on el El e n übe belas ende E ah ungen in de Zusammena bei geäusse
(B, C, D, E, H, I, K). D ei diese El e n mein en, dass sie alle dings ehe sel en Nega i es e leb en (C,
790-791; D, 666-667; H, 273-282). Fachpe sonen – wie beispielsweise Leh pe sonen – können im
Gesam kons uk sowohl eine Belas ung als auch eine Ressou ce da s ellen, da sie ein wesen liche
Bes and eil de Lebenswel de jeweiligen Familie sind (Beck & Meie , 2023, S. 237; K auss e al.,
2019, S. 252). Dahe is es essenziell und on g osse Bedeu ung, dass wi uns als Heilpädagoginnen
ü eine kons uk i e Zusammena bei mi den jeweiligen El e n einse zen, denn die El e na bei nimm
eine zen ale Rolle in de sonde pädagogischen P axis ein (K euze & Langnickel, 2024, S. 38).
Zudem soll e beach e we den, dass womöglich Übe agungsp ozesse de El e n au dessen Kinde
o kommen, da das Se ing sel en ei wählba is und E inne ungen an dessen Schulzei wachge u en
we den können: Dies wiede um kann zu eine Abweh de pädagogischen A bei üh en und sich
nega i au den Le np ozess des Kindes auswi ken (K euze & Langnickel, 2024, S. 38 .).
Ach El e n be ich e en übe E lebnisse in de In eg a ion (B, D, E, G, H, I, J, K), die ande en d ei
El e n e wähn en, dass ih Kind nie im Regelschulse ing in eg ie wa (A, 307-308, KF; C, KF; F, KF).
E lebnisse aus de In eg a ion wa en beispielsweise: die alsche Leh pe son e wisch zu haben, die ü
Anpassungen im Un e ich nich be ei wa (B, 544-558) ode ehlende In as uk u en de Schulen
und mangelndes Fachwissen bei Leh pe sonen (E, 384-387, 390-392, 410-416). Liljebe g & Magdanz
(2022, S. 15) und Weishaup e al. (2024, S. 54) beleuch en die ehlenden Inklusionskonzep e
beziehungsweise den Vo sa z da ü und den Mangel an sonde pädagogischem Pe sonal. Sei e
(2023, S. 37) e wähn in diesem Zusammenhang, dass ü eine gesellscha liche Teilhabe die
In as uk u en on g osse Bedeu ung seien. Einige El e n be ich e en übe die an änglich gu
unk ionie ende In eg a ion ih e Kinde , dass sich dies jedoch im Ve lau de Zei ände e (D, G, H, J,
K). D ei El e n haben den Zei punk des Wechsels in die Sonde schule als ideal benann (D, 731-733;
G,127-136; H, 269), eine Mu e me k e im Nachhinein, es wä e besse gewesen, be ei s ein Jah
ühe zu wechseln (J, 384-386, 404-405, 432-433). Fü eine Familie wa de ungewoll e Wechsel
schwie ig, sie e kann en abe , dass die neue Leh pe son an de Sonde schule ein Glücks all wa (B,

Jasmina Blüm & Rahel Buchli 132
593-595). Eine wei e e Familie e klä e, dass sie nach eine Weile die De izi e ih es Sohnes e kann en
und ihm dahe eine Regelschule nich en sp echen wü de (I, 551-552). Die en sp echende Ges al ung
on Übe gängen we den lau Weishaup e al. (2024, S. 54) on ielen El e n als g undlegend
be ach e . Nich jede Übe gang wi d on den El e n posi i e leb und iele Familien wü den zu
Inklusionsangebo en und Al e na i en nich be a en (Weishaup e al., 2024, S. 54). Dies spiegel e sich
auch in Aussagen de on uns in e iew en El e n wide , welche den Wechsel nega i e leb en (B,
574-577) ode sich selbs ü ih e Kinde s a k mach en und sich übe e schiedene Möglichkei en
in o mie en muss en, dami ih e Kinde eine bes mögliche Fö de ung e hal en (E, 397-404; K, 169-
183). Zwei El e n e wähn en in diesem Zusammenhang, dass ih e Kinde au Wunsch auch in de
Obe s u e wei e hin hä en in eg ie bleiben können (D, 719-721; J, 437-441). Beck & Meie (2023, S.
231) heben he o , dass es on den El e n als angenehme Siche hei e leb wi d, wenn Fachpe sonen
die Hal ung de El e n un e s ü zen, unabhängig da on, ob diese die Regelschule ode die
Sonde schule be o zugen. Wi haben in unse em A bei sall ag be ei s selbs e ah en, dass dies in
de P axis o nich de Fall is . In zwei In e iews hö en wi , dass de Wille de El e n in de
En scheidungs indung bezüglich Auswahl eine Beschulungs o m nich be ücksich ig wu de (A, B).
Wie Weishaup e al. schilde en, kann ehlende Koope a ion zwischen Schule und El e n zu eine
wei e en Belas ung de Familie we den und zu eduzie e Teilhabe des Kindes üh en (2024, S. 54).
Auch in zwei In e iews wu de diese geschei e e In eg a ion des Kindes in die Regelschule und die
Sepa a ion inne halb de In eg a ion besch ieben (J, 396-399, 430-432; K, 682-687).
Übe E ah ungen in de heilpädagogischen Sonde schule be ich e en alle El e n. Aus den
Schilde ungen de El e n lassen sich Ressou cen he o heben, wie, dass ih e Kinde in diesem
Se ing keinem Leis ungsd uck ausgese z sind (A, 402-406; E, 542-543; H, 256-263), au geblüh sind
(A, 478-479; J, 442-443; K, 714-715), einen g össe en Gewinn e leben und an de en S ä ken
gea bei e wi d (A, 408-411), dass die Kinde selbs ändig we den können (D, 735-741) und dass sich
En spannung in de Familie und beim Kind en wickel haben (J, 399-401, 541-543). En las ung wi d
auch e leb , da du ch die Sonde schule ieles e möglich wi d und auch di e se un e s ü zende
Massnahmen, wie The apien, di ek an de Schule angebo en we den (E, 57, 546-551; H, 346-348,
381-382, 413-419, 429-432) und Ve an wo ung abgegeben we den konn e (J, 531-532). Neben den
posi i en E ah ungen, welche als Be eiche ung, En las ung und somi als Ressou ce gewe e we den
können, gib es auch nega i e E lebnisse, welche als Ressou cen e lus e gewe e we den können.
Als Ressou cen e lus e s u en wi beispielsweise olgende E ah ungen de El e n ein: ehlende
Un e s ü zung de Schule bei O ganisa ion eine Anschlusslösung (C, 391-402, 428-431, 484-492,
498-500), kon lik ha e Zusammena bei mi Leh pe son (B, 558-564, 613-614, 647-669) und
s igma isie ende Wah nehmung des Kindes sei ens de Fachpe sonen (K, 688-710).
Alle El e n be ich e en (un e ande em) on eine de zei un e s ü zenden und en wicklungs ö de nden
Beschulung. Dabei o mulie en einige El e n au Nach age auch Wünsche an die heilpädagogische
Schule ode an die Zusammena bei mi dem jeweiligen Heilpädagogen ode de jeweiligen
Heilpädagogin (B, C, E, F, G, I, K) (siehe Tabelle 11, Valenzanalyse Schule). Diese posi i en
Äusse ungen übe die Beschulungssi ua ion sp echen ü die Quali ä und das Po en ial de
heilpädagogischen Schule, an welche die Kinde alle in e iew en El e n zu Schule gehen.
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 133
Es wi d seh geschä z , wi k en las end und ungie als Ressou ce, wenn on den Leh pe sonen
Au gaben, Tä igkei en und O ganisa ionsa bei übe nommen we den, unabhängig on de
Beschulungs o m (J, 581-593). Wie be ei s am An ang diese Diskussion e läu e , is das Gelingen
de Zusammena bei mi El e n on zen ale Bedeu ung (K euze & Langnickel, 2024, S. 38 .). Beck
& Meie (2023, S. 227 .) schilde n, es können sich imme wiede Spannungs elde in de
Zusammena bei en wickeln. Dessen soll e man sich bewuss sein, um solchen Tendenzen
en gegenzuwi ken, und dami nich du ch unsensibles Au e en ode unach same Kommunika ion mi
den El e n die En wicklung des Kindes nega i beein luss wi d (ebd.). Ruh die Zusammena bei
jedoch au eine Ve auensbasis mi ech em In e esse, Ve s ändnis, Respek , de Be ei scha
zuzuhö en, Empa hie und wi d mi Fachwissen und Un e s ü zung ges al e , kann dies die En wicklung
des Kindes begüns igen (Beck & Meie , 2023, S. 229; K euze & Langnickel, 2024, S. 38 .).
6.4.4 Un e s ü zungsleis ungen
Sieben El e n be ich e en, die Hil losenen schädigung de In aliden e siche ung zu beziehen ode
den An ag da ü ges ell zu haben (A, C, D, E, F, H, J).
He C: Ja kla . Man muss dies bei de IV bean agen und wi sind au eine nied igen S u e. Es gib
noch iel schlimme e Fälle, wobei man Un e s ü zungsleis ungen benö ig . Ein wesen liche G und
da ü is o allem de Windelkonsum, welche Ch is ian ha . Dies kos e uns jedes Jah ausende on
F anken. Dies glaub man ga nich . Ich bes elle diese "en g os". Zue s muss man übe haup einen
Lie e an en inden, diese gib es auch, abe ich bes elle die Windeln wie ein Spi al. Ich bes elle jedoch
die Windeln di ek bei einem Impo eu . Und dann kommen wiede einmal 100kg Windeln bei uns an
(schmunzel ). (769-775)
F au Egli e klä e, dass sie nun die Hil losenen schädigung am Au gleisen sei, sie habe dies da o ein
wenig e d äng (E, 239-247, 485-486), es sei nun langsam Zei da ü (E, 256-257). Sie wu de ab und
zu da au hingewiesen, ge ade auch wegen den Windelkos en ih es Sohnes (E, 239-247). Als Familie
hä en sie lange nich gewuss , in welche Rich ung sich Elias en wickle, dahe wa e en sie lange mi
Bean agen de Hil losenen schädigung (E, 45-47). Zwei Vä e be ich e en, dass sie e s spä e
da übe Bescheid wuss en (C, 710-711; F, 277). Auch F au Jucke üg e an, dass sie niemand da au
hingewiesen habe und sie nun den An ag in die Wege gelei e habe (J, 499-500), da dies ü die
Ausbildung ih e Toch e wich ig sei (J, 496-497). F au Acke mann e wähn e, dass die
Hil losenen schädigung eine A Sackgeld ü ih en Sohn sei (A, 426-428), F au Hasli e wende es
ü s heilpädagogische Rei en Helenas, da dies ela i iel kos e (H, 340-341). F au Dähle e klä e,
man müsse die gu mü ige «Mu e -B ille» ausziehen und die Bedü nisse des eigenen Kindes seh
sachlich und neu al be ach en beim Bean agen de nö igen Un e s ü zungsleis ungen de IV (D,
754-758).
Sieben El e n be ich e en da übe , we ihnen den Zugang zu Un e s ü zungsleis ungen e klä ha ode
ihnen diesbezüglich Tipps gegeben ha (A, D, E, F, G, H, I). Zwei Mü e e wähn en den Zugang on
The apeu en, The apeu innen und ode HFE e klä bekommen zu haben (A, 420-424; D, 750-752).
Zwei Familien e zähl en, dies du ch einen A z e ah en zu haben (F, 275-292; I, 425-441). D ei
Familien be ich e en, dass sie eils on Fachpe sonen ode dem jeweiligen Um eld Tipps bezüglich
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 134
Un e s ü zungsleis ungen bekamen (E, 473-477; H, 311-315; I, 462-469). Vie El e n gaben an, on
de Sonde schule Hinweise e hal en zu haben (F, 298-301; G, 448-451,456-460; H, 315-316; I, 504-
507).
Wiede um be ich e en neun El e n da übe , dass de Zugang zu Un e s ü zungsleis ungen du ch
Fachpe sonen unzu eichend ode ga nich e klä wu de (B, C, D, E, G, H, I, J, K). Eine Mu e
e zähl e, dass in ih em Bekann enk eis o mals In o ma ionen übe Zugänge zu Leis ungen ehlen (D,
753-754). Eine Mu e be ich e e kla , es gäbe keine übe geo dne e, e ne z e Anlau s elle, wo man
einen Übe blick e hal en könne, jede sei au sich selbs ges ell (A, 442-445). Man müsse sich selbs
du chkämp en, eils gib es abe Fo en, in denen El e n, mi ähnlichen E ah ungen, Ra schläge und
Un e s ü zung bie en (B, 462-464).
F au Be ge : Du muss dies alles selbs he aus inden, dies is ein b u ale Kamp . Zue s muss du
übe haup einmal he aus inden, dass di niemand hil . Du wi s ein ach on de Fachpe son in seinem
ode ih em Fach be a en – " ha 's i ". Es gib keine übe geo dne e S elle, welche bezogen au deinen
Fall sag , du muss diesen P ozess e olgen. Dies gib es nich . (447-450)
Vie El e n e wähn en, dass ihnen no wendige In o ma ionen ü Un e s ü zungsleis ungen ehl en (B,
476; C, 703-707, 711; G, 452-455, 466-478; J, 485-493) und zwei El e n e inne en sich,
unzu eichende Au klä ung e leb zu haben (C, 311-313; E, 264-269).
He Kägi be ich e e übe seine Suche nach den no wendigen In o ma ionen und e ha e dabei ein
gu es Gesp äch mi de IV-Fachs elle (K, 193-200, 564-573). Eine Mu e e zähl e on eine
Augenä z in, welche sie au Low-Vision-The apie hinwies (J, 477-482). F au Hasli mein e, dass es
eils komplizie sei, sie abe gu dami zu ech komme, da sie selbs gu da in sei, sich In o ma ionen
zu bescha en, ü ande e könne es jedoch schwie ig sein (H, 319-325, 328-333). F au Egli e wähn e,
selbs on de SBB-Beglei ka e gewuss zu haben (E, 486-487). F au Be ge beme k e, dass die IV
gu und ih e Ansp echpe son o en und eundlich sei (B, 516-521). Familie Imho be ich e e, dass sie
ohne Emp ehlung nie da au gekommen wä en, sich bei eine In aliden e siche ung zu melden (I,
497-502). Es sei eine He aus o de ung, das ich ige Fo mula ko ek auszu üllen (ebd.). Sie ha en
nich gewuss , dass in de Schweiz so iel s aa liche Un e s ü zung exis ie e, in ih em Heima land
gäbe es dies nich (I, 497-502, 748-753).
F au Imho : Ich habe das Ge ühl, dass die Schweiz seh s a k da in is , was an Suppo ü Kinde mi
speziellen Bedü nissen gewäh leis e wi d. Es gib nu nich so iele In o ma ionen dazu, die ein ach
zu e eichen sind. Ansons en exis ie hie ein gu es Un e s ü zungssys em. […] (745-748)
Sechs El e n äusse en, neben de Hil losenen schädigung wei e e Leis ungen übe die IV zu
emp angen (A, 428-429; B, 479-481, 497-500; D, 752-753; E, 272-274; H, 310-311; I, 469-472). Zwei
El e n e zähl en, keine Leis ungen on de IV zu beziehen (G, 464-465; J, 497-498, 501-504). Familie
Jucke s An ag bei de IV au Psycho he apie wu de abgelehn (J,498-499).
Diskussion
Wie S ege (2024, S. 61) und Weishaup e al. (2024, S. 53) sch eiben, sind die Zugänge zu
gesundhei lichen Ve so gungswegen nich ba ie e ei. Hie lieg eine g osse Belas ung ü die El e n –
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 135
speziell wenn die Diagnose e s spä ges ell wu de ode wei e hin eine unkla e Diagnose o lieg ,
denn da aus esul ie en unkla e The apiewege und uneindeu ige Leis ungsansp üche (Weishaup e
al., 2024, S. 54 .). Genau dies e leb en Familie Be ge und Familie Egli (B, 476; E, 45-47). Nu
sieben on el El e n beansp uchen die Hil losenen schädigung (A, C, D, E, F, H, J), wobei zwei El e n
e s o ku zem den An ag ges ell haben (E, 256-257; J, 499-500) und zwei Familien e spä e
da übe in Kenn nis gese z wu den (C, 710-711; F, 277). Sieben El e n haben Tipps e hal en ode
ihnen is de Zugang zu Un e s ü zungsleis ungen e klä wo den (A, D, E, F, G, H, I). Lediglich zwei
Mü e hä en eine länge is ige, au schluss eiche Beglei ung du ch Fachpe sonen genossen (A, 420-
424; D, 750-752), was siche lich als eine Ressou ce gewe e we den kann. Ande e bekamen
Hinweise ode Ra schläge on Fachpe sonen ode aus ih em Um eld, was den jeweiligen El e n
eben alls als Ressou ce und Un e s ü zung dien e. F au Be ge besch ieb das Dilemma, dass die
jeweiligen Fachpe sonen o mals nu inne halb ih es Fachbe eichs Kenn nisse au weisen wü den und
be a en könn en (B, 447-450). Wi e ach en es als beme kenswe , dass neun on el El e n
unzu eichend in o mie und au geklä wo den sind, ie äusse en, dass ihnen no wendige
In o ma ionen soga ehl en (B, C, D, E, G, H, I, J, K). Auch nachdem El e n den ich igen An ag
ge unden haben, s ell dessen Bean agung du ch die dami e bundene Bü ok a ie wei e hin eine
He aus o de ung da (H, 324-325, 328-33; I, 500-501). Wi schliessen aus den Aussagen de
in e iew en El e n, dass de Zugang zu Un e s ü zungsleis ungen e schwe und nich gesiche is ,
was ü die Familien eine e hebliche Belas ung bedeu e . Weishaup e al. (2024, S. 55) besch eiben,
dass El e n dadu ch o mals gezwungene massen in eine A Kamp dynamik allen wü den. Is de
Zugang jedoch gescha , können die gesp ochenen Un e s ü zungsleis ungen den jeweiligen El e n
als Ressou ce dienen (Weishaup e al., 2024, S. 55). Dies kann wohl übe diejenigen in e iew en
Familien angenommen we den, die die Hil losenen schädigung (A, C, D, E, F, H, J) ode ande e
Leis ungen de IV (A, B, D, E, H, I) beansp uchen.
6.4.5 In o ma ionen sammeln, In es i ion in Ne zwe ke und Ve eine
Ach on el El e n äusse en sich da übe , eigenak i In o ma ionen gesammel , einen Ve ein
au gesuch ode sich selbs in ein Ne zwe k in es ie zu haben (A, B, C, D, E, H, I, K). Diese El e n
haben sich selbs au die Suche nach wei e en In o ma ionen gemach und das In e ne du ch o s e
(A, 445-450 B, 466-469; C, 426-428, 431-432, 434-437, 709, 737-738; D, 309-314; E, 494-496; H,
394-395; I, 477-478, 480-483, 490-491, 507-510; K, 106-110). F au Acke mann beg ünde e ih e
eigenak i e Suche dami , dass es niemanden gegeben hä e, de sie länge is ig be a en hä e (A,
451-457). Zwei El e n be on en, dass es eigen lich einen Diens ode ein Ne zwe k ü El e n b äuch e,
übe das sie übe einen länge en Zei aum beglei e wü den und eine e lässliche Anlau s elle hä en
(A, 463-466; K, 513-516).
He Kägi: […] Man is do weg om "mains eam", dann beginn das Aben eue und man such
selbs ändig die In o ma ionen zusammen. Und aus diesem Puzzle e such man eine Übe sich zu
ges al en, dass man weiss, was man machen muss. (552-555)
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 142
E läu e ung de El e n b ach e deu lich he o , dass de G ad de Ve hal ensau älligkei en ih es
Kindes sowie nega i e Reak ionen aus de Gesellscha au g und dieses abweichenden Ve hal ens
einen massgeblichen Ein luss au ih S esse leben haben. Diese s a ke Ein luss on
Ve hal ensau älligkei en und dem sozialen Kon ex eine Familie inden auch in de Fachli e a u
Beach ung (Ecke , 2014, S. 20; Klauss, 2005, S. 47; K auss e al., 2019, S. 249; Liljebe g &
Magdanz, 2022, S. 15; Oe mann, 2024, S. 24 .; Re zla , 2010, S. 78; Sa imski, 2024, S. 419).
Es läss sich auch in Bezug au unse e Fo schungs age wiede hol he o heben:
Ressou cen haben ode Ressou cen nich haben, das is die F age.
8.2 Konsequenzen ü die heilpädagogische P axis
Als Konsequenzen ü den All ag on Heilpädagogen und Heilpädagoginnen läss sich olgendes
Ablei en: Es is on g osse Bedeu ung, die Ressou cen und Belas ungen de El e n de eigenen
Schüle und Schüle innen zu kennen und sie dadu ch spezi isch und achge ech un e s ü zen zu
können. Heilpädagogen und Heilpädagoginnen soll en ü ih e P axis übe das Wissen e ügen,
welche Schlüssel unk ion Ressou cen bei de All agsbewäl igung on Familien mi einem Kind mi
eine kogni i en Beein äch igung spielen. Nach eine en sp echenden E assung on o handenen
Ressou cen und Belas ungen eine Familie soll en sie die Familie zudem dazu be ähigen, neue
Ressou cen dazuzugewinnen. Dies kann beispielsweise du ch In o mie en übe Zugänge zu und
Ansp üche au Un e s ü zungsleis ungen ode du ch p o essionelle Be a ung im Umgang mi
Ve hal ensau älligkei en e olgen. Dahe e e en wi die Ansich , es soll e meh Zei in die Be a ung
und in die Zusammena bei in es ie we den. Dies wiede um kann den wich igen Aspek begüns igen,
dass Heilpädagogen und Heilpädagoginnen übe die pe sönliche, emo ionale Auseinande se zung
on El e n mi einem Kind mi eine Beein äch igung e ah en. Dadu ch kann sich ih Ve s ändnis und
ih e Empa hie gegenübe solchen Familien und de en all ägliche He aus o de ungen eno m s eige n.
Die Zusammena bei mi El e n soll mi Un e s ü zung und Fachwissen au Augenhöhe s a inden und
au Respek , We schä zung und Ve s ändnis au bauen (Beck & Meie , 2023, S. 229; K euze &
Langnickel, 2024, S. 38 .). Heilpädagogen ode Heilpädagoginnen können du ch eine ö de liche
Zusammena bei mi den El e n das Kind in dessen En wicklung posi i beein lussen (ebd.). Wi
gelangen zu E kenn nis, dass Heilpädagogen und Heilpädagoginnen übe In o ma ions- und
Un e s ü zungsangebo e sowie Zugänge zu Un e s ü zungsleis ungen wei e gebilde we den und lokal
iel s ä ke mi en sp echenden Fachs ellen und Fachpe sonen e ne z a bei en soll en. Es wu de
nämlich on di e sen El e n da übe be ich e , dass sie iel Zei in die Reche che in es ie en muss en
und es an eine übe geo dne en Anlau s elle ehl e.
8.3 O ene und wei e üh ende Fo schungs agen
Im Ve lau des Ve assens unse e Mas e a bei haben sich wei e e F agen e schlossen, welchen wi
jedoch in diesem Rahmen nich nachgehen können. Es is abe anzunehmen, dass diese Aspek e ü

Jasmina Blüm & Rahel Buchli 143
die zukün ige Fo schung sowie ü die P axis de Zusammena bei mi El e n on Kinde n mi
kogni i e Beein äch igung bedeu sam sein könn en. Im Folgenden üh en wi diese F agen au :
• Wie kann eine in e disziplinä e Anlau s elle ü El e n mi einem Kind mi eine kogni i en
Beein äch igung ges al e we den? Viele unse e in e iew en El e n (siehe Kapi el 6.4.5)
muss en selbs au die Suche nach In o ma ionen, Leis ungsansp üchen und dessen Zugänge
gehen. Ge ade auch au g und unkla e ode schwammige Diagnose allen solche Familien
o mals aus dem Ras e und es ehlen passende Angebo e.
• Wie kann man El e n, welche eine Risikog uppe angehö en und s a k übe las e sind, in
unse em Schulsys em au spü en und geziel un e s ü zen?
• In den ge üh en El e nin e iews be ich e en die El e n übe dessen E ah ungen in de
In eg a ion (siehe Kapi el 6.4.3). Da aus läss sich ablei en, dass an änglich die nö ige
Un e s ü zung o handen und das Kind o mals gu in eg ie wa . Mi de Zei en wickel e sich
jedoch eine deu lich wachsende Disk epanz de Leis ungen zu den Mi schüle n und
Mi schüle innen und zusä zlich a en bei den Kinde n mi eine kogni i en Beein äch igung
ganz ande e Themen und P obleme in den Vo de g und. Wie kann o zdem eine op imale
Teilhabe und Fö de ung im Sinne eine Schule ü Alle e möglich we den?
• Wie können El e n on Kinde n mi eine kogni i en Beein äch igung meh mi einande in
Kon ak geb ach we den, sodass sie om gemeinsamen E ah ungsaus ausch, dem
gegensei igen Ve s ändnis und dem Ge ühl de Ve bundenhei p o i ie en können?
9 Re lexion
Die El e nin e iews mi den el El e n bilde en den zen alen Bes and eil unse e Mas e a bei , jedoch
nahmen nu eiwillige El e n eil. Dahe is unse e A bei nich ep äsen a i und nich au alle El e n
mi einem Kind mi eine kogni i en Beein äch igung übe agba , wie be ei s un e Kapi el 5.1.2
hema isie wu de (Dö ing, 2023, S. 306). Eine de beiden Au o innen kann e die in e iew en El e n
du ch ih e A bei ss elle. Es is möglich, dass dies dazu üh e, dass sich einige El e n in ih e K i ik an
de Schule und de ak uellen Beschulungssi ua ion gehemm ühl en. Aus den Angaben im
Ku z agebogen schliessen wi zudem, dass die meis en be ag en El e n seh gu si uie sind, übe
ein hohes Bildungsni eau e ügen und in de Schweiz sozialisie sind. Dies kann zu Folge haben,
dass diese Familien einen signi ikan g össe en Ressou cenpool als iele Familien kogni i
beein äch ig e Kinde besi zen und es is somi möglich, dass bei eine ande en S ichp obe die
e leb en Belas ungen iel s ä ke ausge allen wä en.
Uns is bewuss , dass unse e pe sönlichen In e p e a ionen sowohl bei de Auswe ung de
El e nin e iews als auch bei de Zuo dnung de Aussagen zu Ressou cen ode Ressou cen e lus en
eine Rolle gespiel haben könn en. Dahe muss eine gewisse subjek i e Ein lussnahme und
po enzielle Abweichung bei de In e p e a ion de E gebnisse mi gedach we den.
Wi e ach en es als beme kenswe und in e essan , wie iele Pa allelen sich in den E ah ungen de
El e n, den Theo ien zu S essbewäl igung und in de ak uellen Fo schungsli e a u zu El e n eines
beein äch ig en Kindes inden liessen. Wäh end des Ve assens unse e Mas e a bei gewannen wi
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 144
neues sowie e wei e es Fachwissen. Wi e leb en das gemeinsame A bei en – gep äg du ch
gegensei igen Aus ausch und Inspi a ion – als g osse Un e s ü zung. Gleichzei ig bedeu e e dies
jedoch einen e höh en Zei au wand ü Fah wege und Absp achen. Das Ve assen unse e
Mas e a bei o de e uns s a k he aus und e lang e eno men Du chhal ewillen.
Wi schä zen es seh , dass sich die el El e n o z ih es he aus o de nden Familienall ags die Zei ü
unse e In e iews nahmen und uns ih Ve auen schenk en. Dies e möglich e es uns, die Pe spek i e
on El e n mi einem Kind mi kogni i e Beein äch igung einzunehmen und bedeu same Einblicke in
ih e Lebenswel sowie in ih e Ressou cen und Belas ungen zu gewinnen. Diese E ah ung wa ü uns
äusse s we oll, be eiche nd und inspi ie end! Was die El e n uns an e au en, be üh e uns seh
und zeug e o on ausse o den liche S ä ke und bedingungslose Hingabe.
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 145
10 Danksagung
An diese S elle möch en wi uns bei allen bedanken, die uns wäh end des gesam en P ozesses des
Ve assens unse e Mas e a bei beglei e und un e s ü z haben.
Unse besonde e Dank gil unse e Beglei pe son, D . phil. La s Moh , ü seine Un e s ü zung und
Be euung wäh end de A bei . Wi e leb en s e s achlich kompe en e Un e s ü zung und e hiel en
inne halb kü zes e Zei p o essionelle Hil e sowie An wo en au unse e F agen und Anliegen.
Ein g osse Dank geh an die in e iew en El e n, die be ei wa en, uns ih e we olle Zei zu
schenken, sich zu ö nen und ih e pe sönlichen E ah ungen und E lebnisse mi uns zu eilen. Ih e
O enhei und das en gegengeb ach e Ve auen wa en ü das Ve assen diese A bei on g osse
Bedeu ung.
Des Wei e en ich en wi einen he zlichen Dank an unse e Lek o en Ka lheinz und Bea e Nichell,
We ne Blüm und Hans uedi Schneide , die mi g osse So g al zu sp achlichen und s ilis ischen
Übe a bei ung diese Mas e a bei beige agen haben.
Unse Dank gil auch unse en Familien und F eunden ü ih en emo ionalen Suppo , ih e
Un e s ü zung und ih e Geduld wäh end des gesam en A bei sp ozesses.
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 146
11 Li e a u e zeichnis
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Jasmina Blüm & Rahel Buchli 150
12 Abbildungs e zeichnis
Abbildung 1: Das doppel e ABC-X-Modell on McCubbin & Pa e son 1983 (I lände & on Rhein,
2021, S. 3) ............................................................................................................................................ 15
Abbildung 2: Gewinn- und Ve lus spi alen nach Hob oll und Buchwald (2004, S. 15) .......................... 18
Abbildung 3: Lei aden eines In e iews in d ei Teile (Reinde s, 2005, zi ie nach Roos & Leu wyle ,
2022, S. 256). ....................................................................................................................................... 43
Abbildung 4: "Ablau eine inhal lich s uk u ie enden quali a i en Inhal sanalyse in 7 Phasen"
(Kucka z & Rädike , 2022, S. 132) ....................................................................................................... 51
Abbildung 5: Wo wolke Beg i lichkei en de El e n ............................................................................. 72
13 Tabellen e zeichnis
Tabelle 1: Ressou cen und Belas ungen in All ag, Familiensys em und sozialem Ne zwe k (soziale
Ebene) .................................................................................................................................................. 34
Tabelle 2: Ressou cen und Belas ungen im Be eich de emo ionalen Auseinande se zung (pe sönliche
Ebene) .................................................................................................................................................. 35
Tabelle 3: Ressou cen und Belas ungen im Be eich des Gesundhei s- und Un e s ü zungssys ems
(ökonomische Ebene) ........................................................................................................................... 35
Tabelle 4: Gliede ung In e iewlei aden ............................................................................................... 44
Tabelle 5: S ichp oben abelle ................................................................................................................ 48
Tabelle 6: Valenzanalyse 6.1.1 Familie ................................................................................................. 62
Tabelle 7: Valenzanalyse 6.1.2 El e n ................................................................................................... 67
Tabelle 8: Valenzanalyse 6.2.3 Un e s ü zung ...................................................................................... 83
Tabelle 9: Valenzanalyse 6.2.4 Ve ände ung on Beziehungen ........................................................... 88
Tabelle 10: Valenzanalyse 6.3.2 Umgang mi Beein äch igung ......................................................... 106
Tabelle 11: Valenzanalyse 6.4.3 Schule .............................................................................................. 130
Tabelle 12: Visualisie ung genann e Ressou cen und Belas ungen on El e n mi einem Kind mi eine
kogni i en Beein äch igung – Bean wo ung de Fo schungs age ................................................... 140
Jasmina Blüm & Rahel Buchli 151
14 Anhang
14.1 Ku z agebogen
Soziodemog a ische Angaben
Namen de El e n:
Be u de El e n:
Mu e :
Va e :
Namen des Kindes:
Al e des Kindes:
Schuls u e des Kindes:
Zei punk Wechsel on
Regelschule zu Sonde schule:
Diagnose(n):
Wann wu de die Diagnose ges ell ?
E hal en Sie
Un e s ü zungsleis ungen?
1. Finanziell (IV,
K ankenkasse)
2. The apien
3. Familienbeglei ung
4. S i ungen, Ve eine
1.
2.
3.
4.

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