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Zum Stellenwert von Inklusion im Kontext chronischer Erkrankungen. Herausforderungen im Schulalltag von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen

Author: Sommer, Nicola,Müller, Sarah,Hoanzl, Martina,Langnickel, Robert
Publisher: DIPF | Leibniz-Institut für Bildungsforschung und Bildungsinformation
Year: 2025
DOI: 10.25656/01:34390
Source: https://www.pedocs.de/volltexte/2025/34390/pdf/Mueller_et_al_2025_Zum_Stellenwert_von.pdf
Somme , Nicola; Mülle , Sa ah; Hoanzl, Ma ina; Langnickel, Robe
Zum S ellenwe on Inklusion im Kon ex ch onische E k ankungen.
He aus o de ungen im Schulall ag on Kinde n und Jugendlichen mi
ch onischen E k ankungen
Somme , Nicola [H sg.]; Mülle , Sa ah [H sg.]; Langnickel, Robe [H sg.]: B ücken zu Teilhabe: Wo
K ankhei und Schule sich begegnen. Chancen inklusi e Bildung ü Kinde und Jugendliche mi
ch onischen E k ankungen. Bad Heilb unn : Ve lag Julius Klinkha d 2025, S. 25-33
Quellenangabe/ Re e ence:
Somme , Nicola; Mülle , Sa ah; Hoanzl, Ma ina; Langnickel, Robe : Zum S ellenwe on Inklusion im
Kon ex ch onische E k ankungen. He aus o de ungen im Schulall ag on Kinde n und Jugendlichen mi
ch onischen E k ankungen - In: Somme , Nicola [H sg.]; Mülle , Sa ah [H sg.]; Langnickel, Robe
[H sg.]: B ücken zu Teilhabe: Wo K ankhei und Schule sich begegnen. Chancen inklusi e Bildung ü
Kinde und Jugendliche mi ch onischen E k ankungen. Bad Heilb unn : Ve lag Julius Klinkha d 2025, S.
25-33 - URN: u n:nbn:de:0111-pedocs-343906 - DOI: 10.25656/01:34390; 10.35468/6197-02
h ps://nbn- esol ing.o g/u n:nbn:de:0111-pedocs-343906
h ps://doi.o g/10.25656/01:34390
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In o ma ionszen um (IZ) Bildung
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Sa ah Mülle , Nicola Somme , Ma ina Hoanzl und
Robe Langnickel
Zum S ellenwe on Inklusion im
Kon ex ch onische E k ankungen:
He aus o de ungen im Schulall ag on
Kinde n und Jugendlichen mi
ch onischen E k ankungen
Abs ac
Wie kann Inklusion gelingen, wenn Kinde und Jugendliche mi ch oni-
schen E k ankungen zu Schule gehen? Diese Bei ag beleuch e die pä-
dagogischen, o ganisa o ischen und ech lichen He aus o de ungen, mi
denen Leh pe sonen im Schulall ag kon on ie sind . Anhand ak uelle
Fo schungse gebnisse we den zen ale Gelingensbedingungen wie Fo bil-
dung, mul ip o essionelle Zusammena bei und ech liche Siche hei au ge-
zeig . Ein Schwe punk des Bei ags is , wie indi iduelle Bedü nisse e kann
und schulische S uk u en so angepass we den können, dass Teilhabe ü
alle möglich wi d–auch bei komplexen K ankhei sbilde n . De Bei ag gib
konk e e Hinweise ü den Un e ich , e weis au no wendige Un e s ü -
zungs essou cen und o de eine s ä ke e Ve anke ung des Themas „Päda-
gogik bei K ankhei “ in Aus- und Wei e bildung . Leh pe sonen e hal en
dami we olle Impulse, wie sie Schüle innen und Schüle mi ch onischen
E k ankungen kompe en und empa hisch beglei en können .
Keywo ds: He e ogeni ä ; Inklusion; Bildungs eilhabe; ch onische E k an-
kung; in e disziplinä e Koope a ionen
Einlei ung
Die Schulglocke läu e und 22 Schüle innen und Schüle be e en das Klas-
senzimme –jede und jede mi eine eigenen Geschich e . Da si z Noah mi
einem S uhlband und Lä mschu zkop hö e n, die ihm hel en, den T ubel um
sich he um besse zu egulie en . Sa a si z hin e eine Le n heke, beglei e
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Sa ah Mülle , Nicola Somme , Ma ina Hoanzl und Robe Langnickel
on ih e pädagogischen Assis enz, die ge ade ih en Blu zucke spiegel kon-
ollie . Be o die Klasse den Tag am Spielpla z e b ing , muss noch an die
Mi nahme des EpiPen® on Lau a gedach we den, um au mögliche alle gi-
sche Reak ionen o be ei e zu sein . Wie kann Schule diesen un e schied-
lichen Bedü nissen ge ech we den?
Leh pe sonen sind im All ag gezwungen, zahl eiche Rollen gleichzei ig zu
übe nehmen: als Be a ungspe sonen, als Wissens e mi le innen und - e -
mi le , als Ve auenspe sonen, als Planende, als O ganisie ende und in ielen
wei e en Funk ionen (Ro hland 2013) . E gänz wi d diese Au zählung noch
du ch die Ve an wo ung on Leh pe sonen ü das gesundhei liche Wohl
ih e Schüle innen und Schüle . In Anbe ach de s eigenden Zahlen an Kin-
de n und Jugendlichen mi ch onischen E k ankungen in Schulen ück das
Thema de Inklusion Be o ene e meh in den Vo de g und . Du ch ganz-
hei liche Fö de ung und geziel e Maßnahmen soll e k ank en Kinde n und
Jugendlichen eine Teilhabe am schulischen All ag in allen Be eichen e mög-
lich we den .
E wa 20%de Schüle innen und Schüle sind im deu schsp achigen Raum
on ch onischen E k ankungen wie Diabe es, Epilepsie, Alle gien u . a . be o -
en . Auch T auma olges ö ungen, Angs s ö ungen, Esss ö ungen ode Such -
e k ankungen können ch onisch e lau en und haben g oße Auswi kungen
au den All ag bzw . das Schulleben de be o enen Schüle innen und Schüle
und de en Um eld . Alle dings ühl sich lediglich die Häl e de Be o enen im
schulischen Um eld aus eichend un e s ü z (Felde -Puig u . a . 2023) . Diese Dis-
k epanz zwischen de hohen Zahl be o ene Schüle innen und Schüle und
dem ausbau ähigen Ge ühl de Un e s ü zung weis au De izi e im schulischen
Sys em hin . Dies e deu lich den bes ehenden Handlungsbeda und weis au
die No wendigkei hin, das Thema E k ankungen eine sei s e s ä k im schu-
lischen Kon ex zu ad essie en und e ns ha zu be ücksich igen . Ande e sei s
is es e o de lich, Leh k ä e du ch geziel e Fo - und Wei e bildungsmaß-
nahmen besse au die dami e bundenen He aus o de ungen o zube ei en .
Das In e esse de Leh k ä e an en sp echenden Fo bildungsangebo en is
o handen . Die unzu eichende Un e s ü zung is demnach nich au mangeln-
des In e esse zu ückzu üh en, sonde n ielmeh da au , dass en sp echende
Fo bildungsp og amme sich en wede noch im Au bau be inden ode nich
aus eichend bekann sind . Da übe hinaus könn en de zunehmende Leh -
pe sonenmangel sowie das Fehlen zusä zliche Ressou cen, wie e wa Supe -
isionsangebo e, wei e e Hemmnisse da s ellen (Fli ne 2014) .
Vo diesem Hin e g und gewinn das Konzep de Inklusion an Bedeu ung,
das da au abziel , die iel äl igen Bedü nisse alle Le nenden zu be ücksich-
igen und chancengleiche Teilhabe im Bildungssys em siche zus ellen .
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Zum S ellenwe on Inklusion
De ini ion Inklusion
Die Kommission de UNESCO e s eh Inklusion als einen P ozess,
bei dem au die e schiedenen Bedü nisse on allen Kinde n, Jugendlichen und
E wachsenen eingegangen wi d . E eich wi d dies du ch e s ä k e Pa izipa ion an
Le np ozessen, Kul u und Gemeinwesen, sowie du ch Reduzie ung und Abscha -
ung on Exklusion in de Bildung (…)“ (DUK 2010, 9) .
Inklusion um ass demnach meh e e Aspek e, wie die Be ücksich igung indi-
iduelle Bedü nisse, die Möglichkei de Teilnahme am Le np ozess, die In-
eg a ion in die Kul u sowie die Ve meidung on Exklusion in den Kon ex en,
in denen ch onisch e k ank e Schüle innen und Schüle keine Schu z äume
benö igen (wie z . B . bei Such e k ankungen, immunologischen E k ankungen
u . a .) . He o gehoben wi d an diese S elle auch die Bedeu ung, dass die Teil-
habe an Bildung in den Menschen ech en e anke is , eine Basis ü eine
gleichbe ech ig e Gesellscha da s ell und dahe als gesellscha liches Ziel zu
sehen is (Deu sche UNESCO-Kommission e . V . 2014) .
Die UNESCO benenn meh e e posi i e E ek e on Inklusion: Ein indi idu-
ell ges al e e Un e ich komm allen Schüle innen und Schüle n zugu e und
s ä k zugleich eine Hal ung de O enhei gegenübe Viel al . Zusä zlich e -
höh eine gu e Bildung on An ang an die Chancen au dem A bei sma k
e heblich und wi k sich dahe auch au die wi scha lichen Fak o en eine
Gesellscha aus (ebd . 2014) .
Inklusion is zusammenge ass ein P ozess, de allen Pe sonen, die nich on
benach eiligenden Vo ausse zungen in ih e En wicklung beg enz we den
dü en, ech e Bildungs- und Gesellscha sbe eiligung e möglich , auch und
ge ade du ch die Ane kennung indi iduelle Bedü nisse .
Inklusion on Kinde n mi ch onischen E k ankungen
am schulischen Leben
O we den im Zusammenhang mi Inklusion Menschen mi Behinde ungen
genann und Pe sonen mi ch onischen E k ankungen übe sehen, obwohl de-
en E k ankungen eben alls einen eno men Ein luss au das schulische Leben
haben können (Seile -Kesselheim&Wal e -Klose 2023) . Um Inklusion im Sin-
ne de UNESCO-De ini ion zu e wi klichen, müssen dahe auch Kinde und
Jugendliche mi ch onischen E k ankungen be ücksich ig we den .
Un e ch onischen E k ankungen we den K ankhei sbilde e s anden, welche
übe eine länge e Daue anhal en ode unheilba sind . Bekann e Beispiele ü
ch onisch soma ische E k ankungen sind Adiposi as, Diabe es melli us, ob-
s uk i e B onchi is, Neu ode mi is, As hma, Skoliose und Epilepsie . Abe auch
psychische Belas ungen können sich ch oni izie en . Bekann e Beispiele ü
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psychische E k ankungen sind Angs - und Zwangss ö ungen, abe auch De-
p ession, Esss ö ungen und Such e k ankungen sowie T auma olges ö ungen .
Aku e E k ankungen, wie zum Beispiel In ek e mi eine e wa e en ku zen
Daue , sind hie on abzug enzen . Du ch die E k ankungen e geben sich ü
die Be o enen meis langanhal ende The apien (Lohaus&Hein ichs 2013) .
Im Zusammenhang mi Kinde n und Jugendlichen mi ch onischen E k an-
kungen en s ehen ü die Schüle innen und Schüle und de en E ziehungsbe-
ech ig en di e se He aus o de ungen . De Be a ungsbeda , wie das Le nen
und die Le no ganisa ion in de Schule und zu Hause gu bewäl ig we den
können, is hoch . Leh pe sonen sind o nich aus eichend o be ei e , um
hie genaue In o ma ionen zu geben . Diese ehlenden In o ma ionen haben
jedoch wei eichende Konsequenzen: Le n o ausse zungen we den ge ade
dann (auch du ch die Hin e ü ) zu Selek ions ak o en, wenn diese nich e -
ass und be ücksich ig we den . Ein Beispiel da ü : Zeig ein Kind mi Dia-
be es Anzeichen on Unkonzen ie hei , kann dies mi de no wendigen
Übe wachung des Blu zucke spiegels zusammenhängen und nich mi man-
gelnde Au me ksamkei ode Mo i a ion .
De Kommunika ionsbeda mi auße schulischen O ganisa ionen und me-
dizinischem Pe sonal is ü den nachhal igen Bewäl igungsp ozess o lau-
end essenziell und e o de eben alls e höh e zei liche Ressou cen sei ens
de Leh pe sonen . Die inklusi e Fö de ung benö ig sonde pädagogisches
Wissen im Be eich de Indi idualisie ung und Di e enzie ung . Dazu komm
de e meh e und egelmäßige Aus ausch un e den Kolleginnen und Kol-
legen . Die A bei mi e k ank en Schüle innen und Schüle n e o de einen
e lek ie en Blick au die Beziehungsebene, aus de sich wei e e Themen wie
Nähe und Dis anz ode Tod und T aue e geben, welche on den Leh pe so-
nen eben alls beach e we den müssen, um ein p o essionelles, pe sönliches
Gleichgewich zu inden (We gen&Scheid 2014) . Diese Au zählung e -
deu lich , dass die Be euung ch onisch E k ank e und de en Angehö ige
sowohl achliche als auch soziale Kompe enzen e o de und zudem höhe e
zei liche und emo ionale Ressou cenbeda e mi sich b ing .
Wei e s ellen die ech lichen Rahmenbedingungen o mals eine Hü de da ,
weil diese den Leh pe sonen o nich bekann sind ode da diese nich exis ie-
en . In Ös e eich bes eh sei 2019 Rech ssiche hei im Umgang mi ch oni-
schen E k ankungen in de Schule . Leh pe sonen dü en medizinische Laien-
ä igkei en wie das Ve ab eichen on Medikamen en ode das He beiholen
ä z liche Hil e aus üh en, so e n diese zumu ba sind–dabei ha e die Re-
publik Ös e eich gemäß dem Am sha ungsgese z . Die eiwillige Übe nah-
me egelmäßig no wendige , nich meh laienha e Tä igkei en is möglich,
beda abe eine ä z lichen Un e weisung und Zus immung alle Be eilig en .
Eine Ve p lich ung zu Übe nahme solche Au gaben du ch die Schullei ung
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Zum S ellenwe on Inklusion
is unzulässig . Wi d die Tä igkei abe übe nommen, wi d sie zu Diens p lich .
In medizinischen No ällen sind Leh pe sonen gese zlich e p lich e zu hel-
en, auch mi Maßnahmen, die sons medizinischem Fachpe sonal o behal-
en sind (BMBWF 2019) . Um das Schulpe sonal übe ech liche F ages ellun-
gen zu in o mie en, sind Au klä ung und Wissens e mi lung im Rahmen on
Vo ägen in Aus- und Wei e bildungen une lässlich .
E olgs ak o en eine inklusi en Pädagogik
bei ch onische E k ankung
Au g und de be ei s e wähn en He aus o de ungen is es en scheidend, die
E olgs ak o en im Zusammenhang mi ch onischen E k ankungen nähe zu
be ach en . Ein Blick au den Fo schungsp ozess zum Thema ch onische E k an-
kungen de le z en 20 Jah e zeig , dass sich die deu schsp achige Li e a u zwa
dami auseinande se z , im Fo schungsbe eich jedoch e s in den le z en Jah-
en En wicklungen ons a engegangen sind . In e na ional gel en Teile Eu opas
und No dame ikas als Vo ei e , die bishe igen Da en wu den jedoch nu sel en
au den Schulall ag übe agen (Seile -Kesselheim&Wal e -Klose 2023) .
In Bezug au iel äl ige und sel ene E k ankungen gib es sowohl empi isch als
auch li e a isch nu wenige Da en (ebd . 2023) . Seile -Kesselheim und Wal e -
Klose haben in e na ionale S udien zum Thema ch onische E k ankungen e -
glichen und wiesen im schulischen Kon ex au einige Gelingens ak o en hin .
Un e ich liche Inhal e müssen im Le np ozess indi iduell angepass und E leb-
nisse auße halb des Un e ich s indi iduell und o ganisa o isch du chgedach
we den . Um diese Anpassungen o zunehmen, b auch es sei ens de Leh pe -
sonen Wissen im Be eich K ankhei und Schule, um di e enzie e Un e ich s-
ges al ungen anbie en zu können, welche den gesundhei lichen An o de un-
gen, die Schüle innen und Schüle mi ch onischen E k ankungen mi b ingen,
ge ech we den . Dahe soll en Fo - und Wei e bildungsp og amme in diesen
Be eichen s a k ausgebau und Be a ungsangebo e p äsen e we den .
Einen wei e en Gelingens ak o s ell die Kommunika ion un e dem schuli-
schen Pe sonal da . T anspa en e Absp achen bezüglich de Regeln und Vo -
gehensweisen müssen allen Be eilig en bekann sein und gemeinsam du ch-
ge üh we den . Cas ello und Pülschen (2018) un e s eichen hie bei, dass nu
4% on 77 be ag en Leh pe sonen kla e Regeln und S uk u en als besonde s
wich ig ü den Umgang mi e k ank en Schüle innen und Schüle n e ach en .
Ein koope a i e Umgang mi e meh en Fehlzei en und die Ve wendung
eines Nach eilsausgleichs spielen hie eben alls eine bedeu ende Rolle (Sei-
le -Kesselheim&Wal e -Klose 2023) . Alle medizinischen O ganisa ionen und
Be eilig en müssen in diesem Sys em eben alls Pla z inden, um eine op imale
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Beglei ung un e de Ressou cennu zung alle zu e möglichen (ebda . 2023) .
Nich zu e gessen is die Einbeziehung de e ziehungsbe ech ig en Pe sonen,
die mi ih en mi geb ach en Ressou cen gesundhei liche In o ma ionen eilen
und schulische P ozesse e leich e n können (Wal e -Klose 2012) .
Auch die soziale Teilhabe in de Klassengemeinscha is ü eine nachhal i-
ge Bewäl igung de Inklusion ch onisch e k ank e Schüle innen und Schüle
seh wich ig (Seile -Kesselheim&Wal e -Klose 2023) . Be inden sich Schüle-
innen und Schüle übe einen länge en Zei aum in eine Schule ü K anke,
Klinik-/Spi alschule bzw . Heils ä enschule ode benö igen sie au g und on
Selbs - ode F emdge äh dung spezi ische Le no e, so is au eine beglei e e
Rein eg a ion zu ach en, wobei hie de E olg zum G oß eil an de Koope-
a ion mi den S ammschulen häng . Wei e e wich ige schulische Fak o en
s ellen einen angepass en Um ang de S undenzahl im Un e ich , Gesp äche
mi den E ziehungsbe ech ig en und be ei s im Vo eld o ganisie e e ein-
zel e Schulbesuche da (Cas ello&Pülschen 2018) .
Abe auch die in e disziplinä e Koope a ion is ü eine gelingende Inklusion
on ges eige e Bedeu ung . Dazu gehö de Schulpsychologische Diens
ebenso wie die Zusammena bei mi sozialen und sonde pädagogischen
Diens en, mi IT- und medienpädagogischen Be a e innen und Be a e n
ü eine passungsgenaue Teilhabeassis enz, z . B . du ch A a a e, abe auch
mi Schul e wal ungsbehö den, wenn es z . B . um den k ankhei sbeding en
Nach eilsausgleich geh . Daue ha wich ig bleib die Koope a ion mi dem
Gesundhei sbe eich . Beispielsweise kann medizinisches, p lege isches und
he apeu isches Pe sonal zu besonde en Chance bei Heima schulbesuchen
we den, wenn das e k ank e Kind in de en Beglei ung nach lange Abwe-
senhei wiede in die Klasse zu ückkeh . Expe innen und Expe en können
dabei un e s ü zen, So gen und Ängs e alle Be eilig en in inklusi en P ozes-
sen asch und nachhal ig klä en . Dies e leich e das Ankommen und die Au -
nahme des e k ank en Kindes eno m (Sch oede u . a . 2000) . In e disziplinä e
Koope a ion im Feld eine Pädagogik bei K ankhei komm dann nich nu
dem e k ank en Kind zugu e, sonde n auch den Leh pe sonen und de Schul-
lei ung .
Inklusi e Beschulung geling nu , wenn Schule sich als Teil eines in e diszip-
linä en Ne zwe kes e s eh (S aa sins i u ü Schulquali ä und Bildungs o -
schung München 2020) .
Die e schiedenen En wicklungs elde zeigen deu lich, dass wei e hin e -
hebliche Handlungsbeda bes eh . Doch ch onische E k ankungen sind
nich ausschließlich de izi ä zu be ach en, sonde n bie en auch Chancen
zu En wicklung spezi ische Bewäl igungss a egien ü die Schüle innen
und Schüle . Kinde mi ch onischen E k ankungen le nen ühzei ig Bewäl i-
gungss a egien, um den He aus o de ungen ih e E k ankung zu begegnen
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Zum S ellenwe on Inklusion
(Lohaus&Hein ichs 2013) und Mi schüle innen und Mi schüle we den ü
die Thema ik E k ankung bzw . de en Auswi kungen sensibilisie .
Fazi und Ausblick
Aus den oben zusammenge ass en E kenn nissen e geben sich wich ige En -
wicklungs elde ü einen nachhal igen Umgang mi ch onischen E k ankun-
gen:
Meine s u . a . (2023) besch eiben, welche Be eiche ü be eilig e Leh pe sonen
im Umgang mi ch onischen E k ankungen als wich ig emp unden we den .
Da un e be inden sich In o ma ionen und Fachwissen ü die Beglei ung pä-
dagogische Diagnos ik, um den Schulall ag besse zu s uk u ie en . Danach
olg das Wissen um eine angepass e und indi iduelle Fö de ung und das
Ges al en eils auch ku z is ige Beziehungen zu den Schüle innen und Schü-
le n . Belange, welche die o ganisa o ischen Rahmenbedingungen be e en,
sowie Skills zum Thema Be a ung und Kommunika ion, müssen auch ins Cu -
iculum mi ein ließen . Zusä zlich sollen sich Leh pe sonen sowohl pe sönlich
als auch sozial wei e en wickeln (ebd . 2023) .
An einigen Hochschulen und Uni e si ä en im deu schsp achigen Raum is es
mi le weile gelungen, das Thema Pädagogik bei K ankhei zu e anke n . Doch
es beda nich nu eine Wei e en wicklung im Be eich de Aus-, Fo - und
Wei e bildung, sonde n Leh pe sonen müssen übe ech liche Rahmenbedin-
gungen Bescheid wissen, um Siche hei e ah en zu können . Zudem wä e eine
allgemeine, ö en liche Be a ungss elle, an die sich Be o ene, de en Ange-
hö ige und Pädagoginnen und Pädagogen wenden können, wünschenswe .
P lege ische Assis enzen bzw . Fachk ä e aus dem P legebe eich wü den eine
op imale Ve so gung im Be eich de Be euung on Kinde n und Jugendli-
chen zusä zlich un e s ü zen . E s e Ve suche gib es be ei s in meh e en eu o-
päischen Lände n, wie beispielsweise in Ös e eich du ch die mobile Kinde -
k ankenp lege MOKI (Damm 2015) .
In de o liegenden Da s ellung wu den ele an e Themenbe eiche skizzie ,
die im Kon ex on Inklusion im Hinblick au Kinde und Jugendliche mi ch o-
nischen E k ankungen be ücksich ig we den soll en, um ech e Teilhabe zu
gewäh leis en . Ch onische E k ankungen s ellen nich nu eine He aus o de-
ung ü Schüle innen und Schüle sowie de en E ziehungsbe ech ig e da ,
sonde n auch ü Leh pe sonen . Ein ach same Umgang im o ganisa o ischen
und inhal lichen Be eich kann allen Be o enen Un e s ü zung bie en . Hie bei
sind e wei e e Fo bildungsangebo e und zusä zliche pe sonelle Ressou cen
on e hebliche Bedeu ung, um die Leh pe sonen in ih e Tä igkei zu en las-
en und ih e Handlungskompe enz zu ö de n .
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Sa ah Mülle , Nicola Somme , Ma ina Hoanzl und Robe Langnickel
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