Zum Stellenwert von Inklusion im Kontext chronischer Erkrankungen. Herausforderungen im Schulalltag von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen

Somme , Nicola; Mülle , Sa ah; Hoanzl, Ma ina; Langnickel, Robe Zum S ellenwe on Inklusion im Kon ex ch onische E k ankungen. He aus o de ungen im Schulall ag on Kinde n und Jugendlichen mi ch onischen E k ankungen Somme , Nicola [H sg.]; Mülle , Sa ah [H sg.]; Langnickel, Robe [H sg.]: B ücken zu Teilhabe: Wo K ankhei und Schule sich begegnen. Chancen inklusi e Bildung ü Kinde und Jugendliche mi ch onischen E k ankungen. Bad Heilb unn : Ve lag Julius Klinkha d 2025, S. 25-33 Quellenangabe/ Re e ence: Somme , Nicola; Mülle , Sa ah; Hoanzl, Ma ina; Langnickel, Robe : Zum S ellenwe on Inklusion im Kon ex ch onische E k ankungen. He aus o de ungen im Schulall ag on Kinde n und Jugendlichen mi ch onischen E k ankungen - In: Somme , Nicola [H sg.]; Mülle , Sa ah [H sg.]; Langnickel, Robe [H sg.]: B ücken zu Teilhabe: Wo K ankhei und Schule sich begegnen. Chancen inklusi e Bildung ü Kinde und Jugendliche mi ch onischen E k ankungen. Bad Heilb unn : Ve lag Julius Klinkha d 2025, S. 25-33 - URN: u n:nbn:de:0111-pedocs-343906 - DOI: 10.25656/01:34390; 10.35468/6197-02 h ps://nbn- esol ing.o g/u n:nbn:de:0111-pedocs-343906 h ps://doi.o g/10.25656/01:34390 in Koope a ion mi / in coope a ion wi h: h p://www.klinkha d .de Nu zungsbedingungen Te ms o use Dieses Dokumen s eh un e olgende C ea i e Commons-Lizenz: h p://c ea i ecommons.o g/licenses/by-nd/4.0/deed.de - Sie dü en das We k bzw. den Inhal e iel äl igen, e b ei en und ö en lich zugänglich machen, solange Sie den Namen des Au o s/Rech einhabe s in de on ihm es geleg en Weise nennen und das We k bzw. diesen Inhal nich bea bei en, abwandeln ode in ande e Weise e ände n. This documen is published unde ollowing C ea i e Commons-License: h p://c ea i ecommons.o g/licenses/by-nd/4.0/deed.en - You may copy, dis ibu e and ansmi , adap o exhibi he wo k in he public as long as you a ibu e he wo k in he manne speci ied by he au ho o licenso . 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Anhand ak uelle Fo schungse gebnisse we den zen ale Gelingensbedingungen wie Fo bil- dung, mul ip o essionelle Zusammena bei und ech liche Siche hei au ge- zeig . Ein Schwe punk des Bei ags is , wie indi iduelle Bedü nisse e kann und schulische S uk u en so angepass we den können, dass Teilhabe ü alle möglich wi d–auch bei komplexen K ankhei sbilde n . De Bei ag gib konk e e Hinweise ü den Un e ich , e weis au no wendige Un e s ü - zungs essou cen und o de eine s ä ke e Ve anke ung des Themas „Päda- gogik bei K ankhei “ in Aus- und Wei e bildung . Leh pe sonen e hal en dami we olle Impulse, wie sie Schüle innen und Schüle mi ch onischen E k ankungen kompe en und empa hisch beglei en können . Keywo ds: He e ogeni ä ; Inklusion; Bildungs eilhabe; ch onische E k an- kung; in e disziplinä e Koope a ionen Einlei ung Die Schulglocke läu e und 22 Schüle innen und Schüle be e en das Klas- senzimme –jede und jede mi eine eigenen Geschich e . Da si z Noah mi einem S uhlband und Lä mschu zkop hö e n, die ihm hel en, den T ubel um sich he um besse zu egulie en . Sa a si z hin e eine Le n heke, beglei e doi .o g/10 .35468/6197-02 26 Sa ah Mülle , Nicola Somme , Ma ina Hoanzl und Robe Langnickel on ih e pädagogischen Assis enz, die ge ade ih en Blu zucke spiegel kon- ollie . Be o die Klasse den Tag am Spielpla z e b ing , muss noch an die Mi nahme des EpiPen® on Lau a gedach we den, um au mögliche alle gi- sche Reak ionen o be ei e zu sein . Wie kann Schule diesen un e schied- lichen Bedü nissen ge ech we den? Leh pe sonen sind im All ag gezwungen, zahl eiche Rollen gleichzei ig zu übe nehmen: als Be a ungspe sonen, als Wissens e mi le innen und - e - mi le , als Ve auenspe sonen, als Planende, als O ganisie ende und in ielen wei e en Funk ionen (Ro hland 2013) . E gänz wi d diese Au zählung noch du ch die Ve an wo ung on Leh pe sonen ü das gesundhei liche Wohl ih e Schüle innen und Schüle . In Anbe ach de s eigenden Zahlen an Kin- de n und Jugendlichen mi ch onischen E k ankungen in Schulen ück das Thema de Inklusion Be o ene e meh in den Vo de g und . Du ch ganz- hei liche Fö de ung und geziel e Maßnahmen soll e k ank en Kinde n und Jugendlichen eine Teilhabe am schulischen All ag in allen Be eichen e mög- lich we den . E wa 20%de Schüle innen und Schüle sind im deu schsp achigen Raum on ch onischen E k ankungen wie Diabe es, Epilepsie, Alle gien u . a . be o - en . Auch T auma olges ö ungen, Angs s ö ungen, Esss ö ungen ode Such - e k ankungen können ch onisch e lau en und haben g oße Auswi kungen au den All ag bzw . das Schulleben de be o enen Schüle innen und Schüle und de en Um eld . Alle dings ühl sich lediglich die Häl e de Be o enen im schulischen Um eld aus eichend un e s ü z (Felde -Puig u . a . 2023) . Diese Dis- k epanz zwischen de hohen Zahl be o ene Schüle innen und Schüle und dem ausbau ähigen Ge ühl de Un e s ü zung weis au De izi e im schulischen Sys em hin . Dies e deu lich den bes ehenden Handlungsbeda und weis au die No wendigkei hin, das Thema E k ankungen eine sei s e s ä k im schu- lischen Kon ex zu ad essie en und e ns ha zu be ücksich igen . Ande e sei s is es e o de lich, Leh k ä e du ch geziel e Fo - und Wei e bildungsmaß- nahmen besse au die dami e bundenen He aus o de ungen o zube ei en . Das In e esse de Leh k ä e an en sp echenden Fo bildungsangebo en is o handen . Die unzu eichende Un e s ü zung is demnach nich au mangeln- des In e esse zu ückzu üh en, sonde n ielmeh da au , dass en sp echende Fo bildungsp og amme sich en wede noch im Au bau be inden ode nich aus eichend bekann sind . Da übe hinaus könn en de zunehmende Leh - pe sonenmangel sowie das Fehlen zusä zliche Ressou cen, wie e wa Supe - isionsangebo e, wei e e Hemmnisse da s ellen (Fli ne 2014) . Vo diesem Hin e g und gewinn das Konzep de Inklusion an Bedeu ung, das da au abziel , die iel äl igen Bedü nisse alle Le nenden zu be ücksich- igen und chancengleiche Teilhabe im Bildungssys em siche zus ellen . doi .o g/10 .35468/6197-02 27 Zum S ellenwe on Inklusion De ini ion Inklusion Die Kommission de UNESCO e s eh Inklusion als einen P ozess, bei dem au die e schiedenen Bedü nisse on allen Kinde n, Jugendlichen und E wachsenen eingegangen wi d . E eich wi d dies du ch e s ä k e Pa izipa ion an Le np ozessen, Kul u und Gemeinwesen, sowie du ch Reduzie ung und Abscha - ung on Exklusion in de Bildung (…)“ (DUK 2010, 9) . Inklusion um ass demnach meh e e Aspek e, wie die Be ücksich igung indi- iduelle Bedü nisse, die Möglichkei de Teilnahme am Le np ozess, die In- eg a ion in die Kul u sowie die Ve meidung on Exklusion in den Kon ex en, in denen ch onisch e k ank e Schüle innen und Schüle keine Schu z äume benö igen (wie z . B . bei Such e k ankungen, immunologischen E k ankungen u . a .) . He o gehoben wi d an diese S elle auch die Bedeu ung, dass die Teil- habe an Bildung in den Menschen ech en e anke is , eine Basis ü eine gleichbe ech ig e Gesellscha da s ell und dahe als gesellscha liches Ziel zu sehen is (Deu sche UNESCO-Kommission e . V . 2014) . Die UNESCO benenn meh e e posi i e E ek e on Inklusion: Ein indi idu- ell ges al e e Un e ich komm allen Schüle innen und Schüle n zugu e und s ä k zugleich eine Hal ung de O enhei gegenübe Viel al . Zusä zlich e - höh eine gu e Bildung on An ang an die Chancen au dem A bei sma k e heblich und wi k sich dahe auch au die wi scha lichen Fak o en eine Gesellscha aus (ebd . 2014) . Inklusion is zusammenge ass ein P ozess, de allen Pe sonen, die nich on benach eiligenden Vo ausse zungen in ih e En wicklung beg enz we den dü en, ech e Bildungs- und Gesellscha sbe eiligung e möglich , auch und ge ade du ch die Ane kennung indi iduelle Bedü nisse . Inklusion on Kinde n mi ch onischen E k ankungen am schulischen Leben O we den im Zusammenhang mi Inklusion Menschen mi Behinde ungen genann und Pe sonen mi ch onischen E k ankungen übe sehen, obwohl de- en E k ankungen eben alls einen eno men Ein luss au das schulische Leben haben können (Seile -Kesselheim&Wal e -Klose 2023) . Um Inklusion im Sin- ne de UNESCO-De ini ion zu e wi klichen, müssen dahe auch Kinde und Jugendliche mi ch onischen E k ankungen be ücksich ig we den . Un e ch onischen E k ankungen we den K ankhei sbilde e s anden, welche übe eine länge e Daue anhal en ode unheilba sind . Bekann e Beispiele ü ch onisch soma ische E k ankungen sind Adiposi as, Diabe es melli us, ob- s uk i e B onchi is, Neu ode mi is, As hma, Skoliose und Epilepsie . Abe auch psychische Belas ungen können sich ch oni izie en . Bekann e Beispiele ü doi .o g/10 .35468/6197-02 28 Sa ah Mülle , Nicola Somme , Ma ina Hoanzl und Robe Langnickel psychische E k ankungen sind Angs - und Zwangss ö ungen, abe auch De- p ession, Esss ö ungen und Such e k ankungen sowie T auma olges ö ungen . Aku e E k ankungen, wie zum Beispiel In ek e mi eine e wa e en ku zen Daue , sind hie on abzug enzen . Du ch die E k ankungen e geben sich ü die Be o enen meis langanhal ende The apien (Lohaus&Hein ichs 2013) . Im Zusammenhang mi Kinde n und Jugendlichen mi ch onischen E k an- kungen en s ehen ü die Schüle innen und Schüle und de en E ziehungsbe- ech ig en di e se He aus o de ungen . De Be a ungsbeda , wie das Le nen und die Le no ganisa ion in de Schule und zu Hause gu bewäl ig we den können, is hoch . Leh pe sonen sind o nich aus eichend o be ei e , um hie genaue In o ma ionen zu geben . Diese ehlenden In o ma ionen haben jedoch wei eichende Konsequenzen: Le n o ausse zungen we den ge ade dann (auch du ch die Hin e ü ) zu Selek ions ak o en, wenn diese nich e - ass und be ücksich ig we den . Ein Beispiel da ü : Zeig ein Kind mi Dia- be es Anzeichen on Unkonzen ie hei , kann dies mi de no wendigen Übe wachung des Blu zucke spiegels zusammenhängen und nich mi man- gelnde Au me ksamkei ode Mo i a ion . De Kommunika ionsbeda mi auße schulischen O ganisa ionen und me- dizinischem Pe sonal is ü den nachhal igen Bewäl igungsp ozess o lau- end essenziell und e o de eben alls e höh e zei liche Ressou cen sei ens de Leh pe sonen . Die inklusi e Fö de ung benö ig sonde pädagogisches Wissen im Be eich de Indi idualisie ung und Di e enzie ung . Dazu komm de e meh e und egelmäßige Aus ausch un e den Kolleginnen und Kol- legen . Die A bei mi e k ank en Schüle innen und Schüle n e o de einen e lek ie en Blick au die Beziehungsebene, aus de sich wei e e Themen wie Nähe und Dis anz ode Tod und T aue e geben, welche on den Leh pe so- nen eben alls beach e we den müssen, um ein p o essionelles, pe sönliches Gleichgewich zu inden (We gen&Scheid 2014) . Diese Au zählung e - deu lich , dass die Be euung ch onisch E k ank e und de en Angehö ige sowohl achliche als auch soziale Kompe enzen e o de und zudem höhe e zei liche und emo ionale Ressou cenbeda e mi sich b ing . Wei e s ellen die ech lichen Rahmenbedingungen o mals eine Hü de da , weil diese den Leh pe sonen o nich bekann sind ode da diese nich exis ie- en . In Ös e eich bes eh sei 2019 Rech ssiche hei im Umgang mi ch oni- schen E k ankungen in de Schule . Leh pe sonen dü en medizinische Laien- ä igkei en wie das Ve ab eichen on Medikamen en ode das He beiholen ä z liche Hil e aus üh en, so e n diese zumu ba sind–dabei ha e die Re- publik Ös e eich gemäß dem Am sha ungsgese z . Die eiwillige Übe nah- me egelmäßig no wendige , nich meh laienha e Tä igkei en is möglich, beda abe eine ä z lichen Un e weisung und Zus immung alle Be eilig en . Eine Ve p lich ung zu Übe nahme solche Au gaben du ch die Schullei ung doi .o g/10 .35468/6197-02 29 Zum S ellenwe on Inklusion is unzulässig . Wi d die Tä igkei abe übe nommen, wi d sie zu Diens p lich . In medizinischen No ällen sind Leh pe sonen gese zlich e p lich e zu hel- en, auch mi Maßnahmen, die sons medizinischem Fachpe sonal o behal- en sind (BMBWF 2019) . Um das Schulpe sonal übe ech liche F ages ellun- gen zu in o mie en, sind Au klä ung und Wissens e mi lung im Rahmen on Vo ägen in Aus- und Wei e bildungen une lässlich . E olgs ak o en eine inklusi en Pädagogik bei ch onische E k ankung Au g und de be ei s e wähn en He aus o de ungen is es en scheidend, die E olgs ak o en im Zusammenhang mi ch onischen E k ankungen nähe zu be ach en . Ein Blick au den Fo schungsp ozess zum Thema ch onische E k an- kungen de le z en 20 Jah e zeig , dass sich die deu schsp achige Li e a u zwa dami auseinande se z , im Fo schungsbe eich jedoch e s in den le z en Jah- en En wicklungen ons a engegangen sind . In e na ional gel en Teile Eu opas und No dame ikas als Vo ei e , die bishe igen Da en wu den jedoch nu sel en au den Schulall ag übe agen (Seile -Kesselheim&Wal e -Klose 2023) . In Bezug au iel äl ige und sel ene E k ankungen gib es sowohl empi isch als auch li e a isch nu wenige Da en (ebd . 2023) . Seile -Kesselheim und Wal e - Klose haben in e na ionale S udien zum Thema ch onische E k ankungen e - glichen und wiesen im schulischen Kon ex au einige Gelingens ak o en hin . Un e ich liche Inhal e müssen im Le np ozess indi iduell angepass und E leb- nisse auße halb des Un e ich s indi iduell und o ganisa o isch du chgedach we den . Um diese Anpassungen o zunehmen, b auch es sei ens de Leh pe - sonen Wissen im Be eich K ankhei und Schule, um di e enzie e Un e ich s- ges al ungen anbie en zu können, welche den gesundhei lichen An o de un- gen, die Schüle innen und Schüle mi ch onischen E k ankungen mi b ingen, ge ech we den . Dahe soll en Fo - und Wei e bildungsp og amme in diesen Be eichen s a k ausgebau und Be a ungsangebo e p äsen e we den . Einen wei e en Gelingens ak o s ell die Kommunika ion un e dem schuli- schen Pe sonal da . T anspa en e Absp achen bezüglich de Regeln und Vo - gehensweisen müssen allen Be eilig en bekann sein und gemeinsam du ch- ge üh we den . Cas ello und Pülschen (2018) un e s eichen hie bei, dass nu 4% on 77 be ag en Leh pe sonen kla e Regeln und S uk u en als besonde s wich ig ü den Umgang mi e k ank en Schüle innen und Schüle n e ach en . Ein koope a i e Umgang mi e meh en Fehlzei en und die Ve wendung eines Nach eilsausgleichs spielen hie eben alls eine bedeu ende Rolle (Sei- le -Kesselheim&Wal e -Klose 2023) . Alle medizinischen O ganisa ionen und Be eilig en müssen in diesem Sys em eben alls Pla z inden, um eine op imale doi .o g/10 .35468/6197-02 30 Sa ah Mülle , Nicola Somme , Ma ina Hoanzl und Robe Langnickel Beglei ung un e de Ressou cennu zung alle zu e möglichen (ebda . 2023) . Nich zu e gessen is die Einbeziehung de e ziehungsbe ech ig en Pe sonen, die mi ih en mi geb ach en Ressou cen gesundhei liche In o ma ionen eilen und schulische P ozesse e leich e n können (Wal e -Klose 2012) . Auch die soziale Teilhabe in de Klassengemeinscha is ü eine nachhal i- ge Bewäl igung de Inklusion ch onisch e k ank e Schüle innen und Schüle seh wich ig (Seile -Kesselheim&Wal e -Klose 2023) . Be inden sich Schüle- innen und Schüle übe einen länge en Zei aum in eine Schule ü K anke, Klinik-/Spi alschule bzw . Heils ä enschule ode benö igen sie au g und on Selbs - ode F emdge äh dung spezi ische Le no e, so is au eine beglei e e Rein eg a ion zu ach en, wobei hie de E olg zum G oß eil an de Koope- a ion mi den S ammschulen häng . Wei e e wich ige schulische Fak o en s ellen einen angepass en Um ang de S undenzahl im Un e ich , Gesp äche mi den E ziehungsbe ech ig en und be ei s im Vo eld o ganisie e e ein- zel e Schulbesuche da (Cas ello&Pülschen 2018) . Abe auch die in e disziplinä e Koope a ion is ü eine gelingende Inklusion on ges eige e Bedeu ung . Dazu gehö de Schulpsychologische Diens ebenso wie die Zusammena bei mi sozialen und sonde pädagogischen Diens en, mi IT- und medienpädagogischen Be a e innen und Be a e n ü eine passungsgenaue Teilhabeassis enz, z . B . du ch A a a e, abe auch mi Schul e wal ungsbehö den, wenn es z . B . um den k ankhei sbeding en Nach eilsausgleich geh . Daue ha wich ig bleib die Koope a ion mi dem Gesundhei sbe eich . Beispielsweise kann medizinisches, p lege isches und he apeu isches Pe sonal zu besonde en Chance bei Heima schulbesuchen we den, wenn das e k ank e Kind in de en Beglei ung nach lange Abwe- senhei wiede in die Klasse zu ückkeh . Expe innen und Expe en können dabei un e s ü zen, So gen und Ängs e alle Be eilig en in inklusi en P ozes- sen asch und nachhal ig klä en . Dies e leich e das Ankommen und die Au - nahme des e k ank en Kindes eno m (Sch oede u . a . 2000) . In e disziplinä e Koope a ion im Feld eine Pädagogik bei K ankhei komm dann nich nu dem e k ank en Kind zugu e, sonde n auch den Leh pe sonen und de Schul- lei ung . Inklusi e Beschulung geling nu , wenn Schule sich als Teil eines in e diszip- linä en Ne zwe kes e s eh (S aa sins i u ü Schulquali ä und Bildungs o - schung München 2020) . Die e schiedenen En wicklungs elde zeigen deu lich, dass wei e hin e - hebliche Handlungsbeda bes eh . Doch ch onische E k ankungen sind nich ausschließlich de izi ä zu be ach en, sonde n bie en auch Chancen zu En wicklung spezi ische Bewäl igungss a egien ü die Schüle innen und Schüle . Kinde mi ch onischen E k ankungen le nen ühzei ig Bewäl i- gungss a egien, um den He aus o de ungen ih e E k ankung zu begegnen doi .o g/10 .35468/6197-02 31 Zum S ellenwe on Inklusion (Lohaus&Hein ichs 2013) und Mi schüle innen und Mi schüle we den ü die Thema ik E k ankung bzw . de en Auswi kungen sensibilisie . Fazi und Ausblick Aus den oben zusammenge ass en E kenn nissen e geben sich wich ige En - wicklungs elde ü einen nachhal igen Umgang mi ch onischen E k ankun- gen: Meine s u . a . (2023) besch eiben, welche Be eiche ü be eilig e Leh pe sonen im Umgang mi ch onischen E k ankungen als wich ig emp unden we den . Da un e be inden sich In o ma ionen und Fachwissen ü die Beglei ung pä- dagogische Diagnos ik, um den Schulall ag besse zu s uk u ie en . Danach olg das Wissen um eine angepass e und indi iduelle Fö de ung und das Ges al en eils auch ku z is ige Beziehungen zu den Schüle innen und Schü- le n . Belange, welche die o ganisa o ischen Rahmenbedingungen be e en, sowie Skills zum Thema Be a ung und Kommunika ion, müssen auch ins Cu - iculum mi ein ließen . Zusä zlich sollen sich Leh pe sonen sowohl pe sönlich als auch sozial wei e en wickeln (ebd . 2023) . An einigen Hochschulen und Uni e si ä en im deu schsp achigen Raum is es mi le weile gelungen, das Thema Pädagogik bei K ankhei zu e anke n . Doch es beda nich nu eine Wei e en wicklung im Be eich de Aus-, Fo - und Wei e bildung, sonde n Leh pe sonen müssen übe ech liche Rahmenbedin- gungen Bescheid wissen, um Siche hei e ah en zu können . Zudem wä e eine allgemeine, ö en liche Be a ungss elle, an die sich Be o ene, de en Ange- hö ige und Pädagoginnen und Pädagogen wenden können, wünschenswe . P lege ische Assis enzen bzw . Fachk ä e aus dem P legebe eich wü den eine op imale Ve so gung im Be eich de Be euung on Kinde n und Jugendli- chen zusä zlich un e s ü zen . E s e Ve suche gib es be ei s in meh e en eu o- päischen Lände n, wie beispielsweise in Ös e eich du ch die mobile Kinde - k ankenp lege MOKI (Damm 2015) . In de o liegenden Da s ellung wu den ele an e Themenbe eiche skizzie , die im Kon ex on Inklusion im Hinblick au Kinde und Jugendliche mi ch o- nischen E k ankungen be ücksich ig we den soll en, um ech e Teilhabe zu gewäh leis en . Ch onische E k ankungen s ellen nich nu eine He aus o de- ung ü Schüle innen und Schüle sowie de en E ziehungsbe ech ig e da , sonde n auch ü Leh pe sonen . Ein ach same Umgang im o ganisa o ischen und inhal lichen Be eich kann allen Be o enen Un e s ü zung bie en . Hie bei sind e wei e e Fo bildungsangebo e und zusä zliche pe sonelle Ressou cen on e hebliche Bedeu ung, um die Leh pe sonen in ih e Tä igkei zu en las- en und ih e Handlungskompe enz zu ö de n . doi .o g/10 .35468/6197-02 32 Sa ah Mülle , Nicola Somme , Ma ina Hoanzl und Robe Langnickel Li e a u Bundesminis e ium ü Bildung, Wissenscha und Fo schung (BMBWF) . 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