Volumen 17 N.º 2. diciemb e 2024
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DESARROLLO PERSONAL DEL ALUMNADO CON
HERMANAS/OS CON DISCAPACIDAD: FACTORES DE RIESGO
Y PROTECCIÓN
Pe sonal de elopmen o s uden s wi h siblings wi h disabili ies: isk and p o ec i e
ac o s
Rocio B a o Ruiz de Eguilaz
Da id Pas o And és
Idoia Lego bu u Fe nández
Uni e sidad Pública Vasca / Euskal He iko Unibe si a ea (UPV/EHU)
da id.pas o @ehu.eus
Vol. 17 N.º 2; diciemb e 2024
Fechas ecepción: 10/06/2024
Fecha Acep ación: 30/11/2024
Como ci a es e a ,culo:
B a o-Ruiz-de-Eguilaz, R.; Pas o -And és, D. y Lego bu u Fe nández, I. (2024)
Desa ollo pe sonal del alumnado con he manas/os con discapacidad: Fac o es de
iesgo y p o ección. Re is a de Educación Inclusi a. Vol 17, nº 2, pp. 134-152
Resumen
El p esen e abajo a a de isibiliza las consecuencias de ene un/a he mano/a con discapacidad,
los ac o es que les condiciona la asunción de la discapacidad y las necesidades que és as/os puedan
eque i po pa e del en o no, en especial, de la escuela. Con la in ención de abo da el ema desde
múl iples pe spec i as y median e un diseño cuali a i o, se han ealizado en e is as semies uc u adas
a he manas/os de pe sonas con necesidades especiales, a p ogeni o as/es en es a si uación, y a docen es
que hayan enido en sus aulas alumnado con he manas/os con discapacidad. En e los esul ados
encon ados: la necesidad de un mayo acompañamien o o la impo ancia el géne o en es a cues ión
ambién. Recogemos ambién, una se ie de p opues as de mejo a plan eados desde las di e en es oces
y en di e sos ámbi os, pa a da espues a, como dicen las/os pa icipan es, a las/os e e nas/os
ol idadas/os.
Palab as cla e: discapacidad, diseño cuali a i o, he manas, he manos, inclusión, necesidades de
ap endizaje.
Abs ac :
This pape aims o make isible he consequences o ha ing a sibling wi h a disabili y, he ac o s ha
condi ion hei assump ion o he disabili y and he needs ha hey may equi e om he en i onmen ,
especially om he school. Wi h he in en ion o app oaching he subjec om mul iple pe spec i es
and using a quali a i e design, semi-s uc u ed in e iews we e conduc ed wi h siblings o people wi h
special needs, wi h pa en s in his si ua ion, and wi h eache s who ha e had s uden s wi h siblings
wi h disabili ies in hei class ooms. Among he esul s ound: he need o mo e suppo o he
impo ance o gende in his issue as well. We also include a se ies o p oposals o imp o emen pu
o wa d by di e en oices and in di e en a eas, in o de o espond, as he pa icipan s say, o he
e e nally o go en.
Key wo ds: disabili y, quali a i e design, sis e s, siblings, inclusion, lea ning needs, lea ning needs
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1. In oducción
Du an e décadas, las in es igaciones y es udios en o no a amilias con hijas/os
con discapacidad ísica o in elec ual se han cen ado en los pad es, dejando al ma gen la
i encia de he manas/os. Una ealidad que no se debe ob ia . Los p ime os es udios que
ponen el oco de a ención sob e es a cues ión apa ecen en la década de los años 80 del
pasado siglo, aunque siguen siendo escasos y, a eces, con adic o ios.
A o unadamen e, en las úl imas décadas, ha habido un cambio signi ica i o en el a o
dado a la discapacidad desde un pun o de is a social, legisla i o y del aumen o de los
se icios (Lizasoáin, 2007), pe o ambién debemos segui apo ando desde la
in es igación.
Es ácil en ende que el nacimien o de un/a niño/a con discapacidad modi ica de
o ma conside able el en o no amilia , siendo una u bación pa a odas/os las/os
componen es de la es uc u a amilia , in luyendo conside ablemen e en la cons ucción
del desa ollo psicológico y la a ec i idad de he manas/os.
Debemos señala que la mayo ía de los es udios se han cen ado en amilias con
hijas/os con discapacidades psíquicas, gene almen e casuís icas elacionadas con el
sínd ome de Down y el espec o au is a. Así, son pocas las in es igaciones ocalizadas
en la discapacidad senso ial y ísica, po lo que ca ecemos de in es igaciones
su icien es pa a abo da el ema desde un espec o más amplio (Lizasoáin, 2012).
Desde una mi ada amplia, ecogemos que, in es igaciones como la de Aule a y
de Rosa (1991), ecalcan que no hay di e encias en el au oconcep o de niños/as que
ienen he manas/os con discapacidad y las/os que no los ienen mien as que abajos
como los de Conno s y S alke (2003) o S oneman (2005) es ablecen, en muchas
ocasiones, que el au oconcep o de es as/os niñas/os, especialmen e en las niñas, es más
ele ado, esal ando que ene un/a he mano/a con discapacidad puede conlle a e ec os
posi i os en el desa ollo. O os abajos, como los de Boyce y Ba e , (1993) o Powell
y Gallaghe (1993) p esen an que las pe sonas con he manas/os con discapacidad son
más p opensas a su i as o nos y desajus es psicológicos, en e los que des acan las
al e aciones en la compe encia social, en el au oconcep o y en el compo amien o. O os
es udios mani ies an que he manas/os suelen ene di icul ades de socialización e
iden i icación (Ga dou, 1997; Naylo y P esco , 2004). Según Ha is (2001), la
p esencia de un/a niño/a con discapacidad en la amilia, educe de o ma signi ica i a la
ida social de p ogeni o as/es y he manas/os, disminuyendo las salidas a luga es
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públicos y iéndose obligados/as a selecciona las amis ades en unción de la eacción
de és as/os an e la discapacidad.
Lizasoáin (2012) indica que exis en a ios ac o es condicionan es que in luyen
de o ma di ec a en la adap ación de las/os he manas/os a la discapacidad clasi icándose
en dos g upos: el p ime o elacionado con el ipo de discapacidad: inna a o adqui ida,
ca ac e ís icas, e iología y la e apa i al de su mani es ación; y el segundo, elacionado
con las/os he manas/os: núme o, sexo, posición y edades. Siguiendo es a clasi icación,
nos cen amos en es os ac o es de la adap ación de he manas/os:
1.1. E iología de la discapacidad
La e iología es un ac o condicionan e undamen al en e he manas/os: si es
congéni a e inna a in luye en el emo de las/os he manas/os a ene o a/o he mana/o
con discapacidad; o el miedo de ansmi i la discapacidad a sus hijas/os pensado que la
al e ación gené ica puede se he edi a ia (B ody y Mo ison, 1992). Po o o lado, según
Ma ínez (2020), cuando la discapacidad es adqui ida, les esul a con ecuencia muy
di ícil acep a la nue a ealidad po el impac o que ocasiona e a su he mana/o con
limi aciones que an e io men e no poseía.
1.2. Edad
a) He manas/os meno es que la/el he mana/o con discapacidad.
Niñas/os más jó enes que las/os he manas/os con discapacidad, suelen p esen a
más di icul ades de adap ación psicosocial que las/os he manas/os mayo es, ya que
és as/os no han enido un pe iodo de desa ollo donde las elaciones de apego con sus
p ogeni o as/es no se hayan is o in luenciadas po la discapacidad (Dodd, 2004;
Fisman e al., 2000). Además, supe an, desde un pun o de is a de desa ollo
psicológico ísico y académico, a sus he manas/os mayo es con discapacidad. Es e
hecho, además de hace les adqui i el ol de he mana/o “mayo ”, les apo a una
madu ez socio-a ec i a p ecoz que, a co o plazo, puede se una uen e de es és y, a
la go plazo, un hecho posi i o pa a su desa ollo pe sonal (Bu ke y Mon gome y, 2000;
Dunn y Mc Gui e, 1992; Hames, 2005). Po o o lado, en ocasiones, cuando los pad es
deciden ene o a/o hija/o pa a subsana la he ida emocional, p oyec an en su hija/o sin
discapacidad odas sus expec a i as, buscando epa a sus us aciones, encon ándose,
además, en e sus pe spec i as a u u o, el p opósi o de que los sus i uya haciéndose
pos e io men e ca go de la/el he mana/o (Ma ínez, 2020).
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b) He manas/os mayo es.
El nacimien o de un/a hijo/a con discapacidad educe b uscamen e la
disponibilidad de las/os p ogeni o as/es en e a sus o as/os hijas/os, in luyendo de
o ma signi ica i a y di ec a en la dinámica amilia . Es e hecho, a las/os mayo es les
puede gene a sensación de no exis i , conside ando que pasan a un segundo ni el, e
incluso pudiendo llega a sen i se in isibles an e sus ojos (Ma in y Hadden, 2004).
Es o, ambién gene a que los celos aumen en, po que la/el he mana/o con discapacidad
necesi a una mayo a ención y, a su ez, las/os p ogeni o as/es adop an una ac i ud
sob ep o ec o a con él/ella, a eces, libe ándole de quehace es que exigen a las/os
demás y pe mi iéndole cosas que no pe mi en a las/os o as/os (Meynckens-Fou ez,
1995).
Cuando las/os he manas/os mayo es ienen menos de sie e años de edad, es
habi ual que se encuen en con undidos/as y con di icul ades pa a en ende la si uación
po lo que mues an compo amien os de celos, be inches, episodios de i i abilidad, e
incluso conduc as eg esi as, ealizando, en ocasiones, conduc as simila es a las de su
he mana/o con discapacidad con el in de ob ene la a ención emocional y el cuidado de
sus p ogeni o as/es (Ma ínez, 2020). Como señala la misma au o a, con más de sie e
años, expe imen an las mismas emociones asociadas a las de un p oceso de duelo ( ase
de negación, de i a, de negociación, de dep esión y de acep ación). Es impo an e que
las/os p ogeni o as/es no den po hecho que és as/os cuen an con los ecu sos
psicológicos necesa ios pa a ges iona sus emociones. Sin emba go, Ba low y Ella d
(2006) ambién señalan que, las/os he manas/os mayo es, ac úan de o ma más madu a
y esponsable an e la discapacidad de su he mana/o, a on ando de mane a ase i a la
nue a ealidad amilia y comp endiendo mejo la si uación.
c) Núme o de miemb os en la amilia
El núme o de he manas/os es un impo an e ac o condicionan e en la i encia
de la discapacidad. En una amilia con más de dos hijas/os, las/os he manas/os se
adap an mejo a la si uación que he manas/os de una amilia pequeña, ya que, en es e
caso, la/el he mana/o es á obligada/o a a on a sóla/o la si uación y las a eas que
conlle a. Va ios es udios (Win gens y Hayez, 2003; Bouche , 2005) p esen an que una
mejo adap ación psicológica es á elacionada con el hecho de ene más he manas/os,
señalando que és as/os sien en menos e güenza en e a las si uaciones emba azosas y
conduc as incómodas elacionadas con la discapacidad y su en menos p esión an e las
esponsabilidades sob e su he mana/o. Como señala Ma ínez (2020), cuando son
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a ios/as he manas/os se o ja en e ellas/os una ed de con ención emocional que
acili a el a on a y sob elle a mejo la discapacidad.
d) El géne o
Según Loba o y Kao (2005), a ias in es igaciones se han cen ado
adicionalmen e en a i ma que las chicas se en más a ec adas an e la p esencia de
un/a niño/a con discapacidad en la amilia. Es c ucial esal a que hay endencia
sis émica a que el cuidado de la/el niña/o con discapacidad y odas las esponsabilidades
que ello conlle a, ecaiga sob e las he manas mayo es. És as, así ienen más
es icciones y menos p i ilegios que las de amilias donde no se da esa si uación. Po
gene al, las he manas mayo es de cualquie amilia, asumen más a eas domés icas y de
cuidados que los he manos a ones, pe o, en es os casos, los au o es a i man que es as
niñas asumen cua o eces más es os oles.
En cuan o a los he manos a ones, los más jó enes mues an más al e aciones
psicológicas que los he manos mayo es, a la in e sa que las niñas, que son las más
jó enes las que p esen an menos al e aciones que sus he manas mayo es. Es as
al e aciones, los a ones las e lejan median e compo amien os ag esi os y las chicas a
a és de sen imien os ansioso-dep esi os (Ba low y Ella d, 2006).
En las úl imas décadas los cambios i idos en la sociedad espec o a la isión
del ol emenino ambién han i ido al e aciones que es án con ibuyendo a disminui
paula inamen e los e ec os nega i os adicionalmen e ligados al géne o y los cuidados
(Lizasoáin, 2012).
e) El ámbi o escola
O o ac o impo an e es á ligado con la escola ización. Es habi ual que, las/os
he manas/os engan que a on a el dilema de que su he mano/a con discapacidad asis a
al mismo cen o escola . Cuando es o ocu e, las/os he manas/os sien en la necesidad de
ayuda a su he mana/o a de ende se de los demás, en en ándose a si uaciones en
ocasiones desag adables, incómodas o incluso iolen as. Las/os he manas/os mayo es
padecen un cambio epen ino en lo que has a ese momen o había sido su ida escola .
Du an e es e cambio, ienden a adop a el ol de cuidado as/es y como consecuencia
es o hace que se sien an di e en es de los demás (Blais, 2002; Galley e al., 1999). Es a
si uación, aunque bien ges ionada les puede o alece la pe sonalidad, ambién, puede
se una conside able uen e de es és. Además, es ecuen e que se sien an obligadas/os
y con el debe de cumpli , a ni el escola , las expec a i as y ambiciones que sus
p ogeni o as/es no pueden pone en la/el niña/o con discapacidad ya que posiblemen e
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conside an que és as/os cuen an con las he amien as necesa ias (Ma ínez, 2020). Es a
p esión puede pe du a en el iempo y ex apola se al ámbi o social y p o esional. Según
Pollack (2002), es e ni el de au o exigencia puede con ibui a que la/el niña/o alcance
un desa ollo más comple o, pe o ambién puede se causa de ansiedad y us ación.
2. Me odología
El obje i o de es a in es igación es ealiza un ace camien o a la ealidad que
i en las/os he manas/os sin discapacidad desde di e en es pe spec i as, cen ándonos
en di e en es dimensiones y conside ando los elemen os acili ado es y obs aculizado es
exis en es en és as.
Es e abajo se lle a a cabo con un diseño cuali a i o, con écnicas aco des a és e
pa a la ecogida de in o mación. Como a i ma Sanguino (2020) conside amos la
me odología cuali a i a como una es a egia de in es igación basada en una es ic a y
igu osa desc ipción con ex ual de una si uación, suceso o e en o. Tomamos como
e e encia los cua o undamen os eó icos con los que Gua dián (2010) la enume ó: la
in e acción simbólica, la enomenología (o ien ada a la in es igación socio-educa i a
median e la desc ipción y el análisis de los azonamien os, pun os de is a, expe iencias
y i encias ansmi idas po las/os suje os p o agonis as); la acción comunica i a (como
ac o comunica i o lingüís ico, que da luga a in e acciones sociales posibili ando la
ep oducción de la ida de los suje os en e is ados y la exposición de sus con icciones
pe mi iendo es ablece una elación in e pe sonal, alcanzando el en endimien o en e
ambos hablan es), y la e nog a ía (haciendo una desc ipción comple a o pa cial de un
g upo de pe sonas que ienen algo en común).
La écnica u ilizada es la en e is a semies uc u ada. Según Ca ballo (2001),
una en e is a ep esen a el lui espon áneo, na u al y p o undo de los ecue dos y
i encias de un suje o median e la p esencia y la es imulación p o ocada po o a que
las in es iga. Como a i man Mashu i e al. (2022), es un ecu so insus i uible en la
in es igación social, inmejo able pa a ecoge in o mación sob e si uaciones, p oblemas
y acon ecimien os y descub i las isiones que dis in as pe sonas ienen sob e es os.
Además, el con enido de muchas mani es aciones ex e nas como las emociones, los
sen imien os o los alo es, únicamen e pueden se en endidos median e las
decla aciones de las/os pa icipan es (Pá amo-Reales, 2020). Se busca que p e alezca la
subje i idad y que se adap en al ca ác e de quien pa icipa y compa e, abajando con
los sen imien os de es os/as y a ando de incula sus conocimien os desde su in e io
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pa a pode en ende odos los aspec os posibles (Blanco y Pi ela, 2022), odos es os
undamen ales en un abajo que abo da nues a emá ica.
La selección de pa icipan es ha sido no p obabilís ica, no alea o ia e in encional
po con eniencia, ca ac e izada po el acceso que se u o a las mismas ealizándose
en e is as a he manas (4) de pe sonas con discapacidad; mad es (4), y a docen es (4)
que han enido en sus aulas alumnado con he manas/os con discapacidad (Tabla 1):
Tabla 1
Pa icipan es en el es udio
CÓDIGO
RELACIÓN
GÉNERO
EDAD
CENTRO
FAM 1
Mad e
Femenino
35
Público
FAM 2
Mad e
Femenino
40
Público
FAM 3
Mad e
Femenino
38
Público
FAM 4
Mad e
Femenino
48
Público
HER 1
He mana
Femenino
50
Público
HER 2
He mana
Femenino
24
Conce ado
HER 3
He mana
Femenino
49
Conce ado
HER 4
He mana
Femenino
21
Conce ado
DOC 1
Tu o a
Femenino
34
Público
DOC 2
Tu o a
Femenino
29
Público
DOC 3
Tu o
Masculino
36
Público
DOC 4
Tu o a
Femenino
54
Público
La in o mación ecogida debe es a ca ego izada pa a que siga un sen ido y una
cohesión (Sanguino, 2020). Así, pa a lle a a cabo su análisis den o de un ma co, la
in o mación ha sido di idida en di e en es ca ego ías. La selección de es as ca ego ías
oma como ma co el abajo p esen ado en el ma co eó ico ( abla 2).
Re is a
Educación
Inclusi a
E-ISSN 1989-4643
Tabla 2
Ca ego ización de los esul ados
Tipología de la
discapacidad
Relacionada con las di e encias en e las discapacidades, su
g ado de dependencia, y si son o no congéni as.
Cambios
Cambios signi ica i os y eacciones iniciales, den o de la amilia,
an e el diagnós ico, cen ándonos en las i encias de he manas/os.
Relaciones
sociales
Sob e cómo a ec a a las elaciones sociales de he manas/os.
Ámbi o escola
Vi encias de he manas/os que compa ie on cen o escola con su
he mano/a con discapacidad
Conocimien os
Ni el de complacencia de las/os pa icipan es con la in o mación
ecibida sob e la discapacidad, sus consecuencias y sus
p ocedimien os.
P opues as de
mejo a
P esen a las p opues as de mejo a de las/os pa icipan es.
3. Resul ados
Exis e un consenso gene al que señala que la e iología de la discapacidad es un ac o
condicionan e impo an e. El impac o que supone que sea inna a o adqui ida es di e en e
en cuan o a la asunción de la discapacidad. Una discapacidad inna a, apa en emen e, es
a on ada de mane a más ase i a, mien as que una discapacidad adqui ida, esul a más
di ícil de asumi y sob elle a , an o pa a p ogeni o as/es como pa a he manas/os. Po
o o lado, si hay un al o g ado de discapacidad y de dependencia, di icul a la asunción, y
la co idianidad en odos sus aspec os.
Mi he mana y yo somos mellizas, noso as nacimos jun as, en onces lo i í como
algo no mal. (HER4)
3.1. Aspec os emocionales y de géne o
Se debe hace en e a muchos cambios en la co idianidad, an o a ni el social,
labo al y en la logís ica amilia . En cuan o a cómo i ie on el p ime momen o, las
mad es, a i man que la eacción inicial se i e como un hecho aumá ico. Sin emba go,
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odas/os las/os he manas/os, mellizas o mayo es, admi en habe ecibido la no icia con
mayo na u alidad y ase i idad.
Me lo omé súpe bien, cuando me lo con a on, enía diez años. Que ía ene un
he mano, me daba igual el es o. (HER2)
Las/os pa icipan es conside an que ene más hijos/as acili a la si uación
debido al apoyo que supone pa a la pe sona con discapacidad y a la ayuda que supone
con a con más ecu sos en casa. Quienes no u ie on asegu an lo hubiesen ag adecido.
Hubiese sido más ácil, po que las esponsabilidades ex as que supone ene
una he mana con discapacidad, se hubie an epa ido en e odos. (HER4)
Respec o al ol de cuidado , odas/os a i man que las/os he manas/os de una
pe sona con discapacidad asumen el ol de he mano/a mayo aún sin se lo, colabo ando
ac i amen e en odo y en endiendo la necesidad de que és a/e equie a una a ención
di e en e. Asimismo, concue dan en el desa ollo p ecoz an e o os/as niños/as, de
ca ac e ís icas ales como; emplanza, paciencia, sensibilidad, empa ía, sen ido de la
esponsabilidad...
Mi hija ha desa ollado una sensibilidad y un sen ido de la esponsabilidad,
c eo, muy emp ana pa a su edad. Es á muy pendien e de su he mano y de sus
necesidades. (FAM4)
Desde muy emp ano ap endes lo que son las p io idades, el sen ido del
cuidado, el es a ale a y que hay cosas que no se pueden pos e ga . Te haces
mayo de o ma bas an e p ecoz. (HER3)
En cuan o a la cues ión de géne o, las mad es a i man que és e, a día de hoy, no
es un ac o condicionan e pa a la asunción de la discapacidad. Sin emba go, las
pe spec i as de las/os he manas/os son di e sas. Las/os de mayo edad a i man que la
cues ión de géne o ha sido un ac o condicionan e a la ho a de sob elle a la
discapacidad. Po o o lado, las pa icipan es más jó enes con a es an es as
a i maciones. Las/os docen es po su pa e a i man que, ac ualmen e, el géne o no
implica muchas di e encias en es e ámbi o, aunque DOC1 a gumen a lo con a io:
Si yo hubiese sido homb e, no hab ía ca gado con mi he mana. (HER1)
Si hay una amilia con es hijos y uno iene discapacidad y los o os dos son
chica y chico, segu amen e quien asuma la mayo pa e de a eas de cuidado
sea la chica. Socialmen e aún es así. (DOC1)
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149
Cuskelly, M. (1999). Adjus men o siblings o child en wi h a disabili y: Me hodological
issues. In e na ional jou nal o he ad ancemen o counselling, 21, 111-124.
h ps://doi.o g/10.1023/A:1005331700993
Dodd, L. W. (2004). Suppo ing he siblings o young child en wi h disabili ies. B i ish
Jou nal o Special Educa ion, 31(1), 41-49. h ps://doi.o g/10.1111/j.0952-
3383.2004.00325.x
Dunn, J., & McGui e, S. (1992). Sibling and pee ela ionships in childhood. Child
Psychology & Psychia y & Allied Disciplines, 33(1), 67–105.
h ps://doi.o g/10.1111/j.1469-7610.1992. b00859.x
Echeí a, G. (2004). ¿Po qué Jo ge no puede i al mismo colegio que su he mano?: Un
análisis de algunas ba e as que di icul an el a ance hacia una escuela pa a odos
y con odos. REICE. Re is a Elec ónica Ibe oame icana sob e Calidad, E icacia
y Cambio en Educación, 2(2), 30-42.
h ps://www. edalyc.o g/a iculo.oa?id=55120204
Fe nández, M. Á. (2004). El impac o de la en e medad en la amilia. Re is a de la
Facul ad de Medicina UNAM, 47(6), 251-
254. h ps://www.medig aphic.com/pd s/ acmed/un-2004/un046 .pd
Fe ei a, M. (2010). De la minus- alía a la di e sidad uncional: un nue o ma co eó ico-
me odológico. Polí ica y Sociedad, (47)1, 45-65.
h ps://www.um.es/disca i /documen os/PyS/4_Fe ei a.pd
Fisman, S., Wol , L., Ellison, D., & F eeman, T. (2000). A longi udinal s udy o siblings
o child en wi h ch onic disabili ies. The Canadian Jou nal o Psychia y, 45(4),
369-375. h ps://doi.o g/10.1177/07067437000450040
Galley, L., Kelle , C., Lanne s, R., Lu hi, J. & S aub, E. (1999). Les besoins des e es
e soeu s des pe sonnes de icien es. Pedagogie specialisee, 36(1), 19-25.
Ga cía, E. y Núñez, J. (2019). Los he manos de niños con discapacidad in elec ual:
Di icul ades y o alezas. Miscelánea Comillas 77(151), 289-
315. h ps://doi.o g/10.14422/mis. 77.i151.y2019.002
Ga dou, C. (1997). Les pe sonnes handicapées exilées su le seuil. Re ue eu opéenne du
handicap men al, 4(14), 6-17. h p://pascal-
ancis.inis . / ibad/index.php?ac ion=ge Reco dDe ail&id =6237290
Ga ido V. L., (2011). Habe mas y la eo ía de la acción comunica i a. Razón y palab a,
(75). h ps://www. edalyc.o g/a iculo.oa?id=199518706036
Volumen 17 N.º 2. diciemb e 2024
150
Gua dián, F. A. (2010). El pa adigma cuali a i o en la in es igación socioeduca i a. San
José Cos a Rica: Colección In es igación y Desa ollo.
Hames, A. (2005). How younge siblings o child en wi h lea ning disabili ies unde s and
he cogni i e and social implica ions o lea ning disabili ies. Eu opean jou nal o
special needs educa ion, 20(1), 3-19.
h ps://doi.o g/10.1080/0885625042000319052
Ha is, J. (2001). One p inciple and h ee allacies o disabili y s udies. Jou nal o Medical
E hics, 27(6), 383-387. h ps://doi.o g/10.1136/jme.27.6.383
Konig, K. (2001). He manos y he manas: el o den de nacimien o en la amilia. Mad id:
Edi o ial Rudol S eine .
Lizasoáin, O. (2012). Impac o que puede conlle a ene un he mano con discapacidad:
ac o es condicionan es y pau as de in e ención. Siglo Ce o, 38(223), 69-88.
h ps://dialne .uni ioja.es/se le /a iculo?codigo=2352689
Loba o, D. J., & Kao, B. T. (2005). B ie epo : Family-based g oup in e en ion o
young siblings o child en wi h ch onic illness and de elopmen al disabili y.
Jou nal o pedia ic psychology, 30(8), 678-682.
h ps://doi.o g/10.1093/jpepsy/jsi054
Ma in, A., & Hadden, K. (2004, Oc obe ). Psychosocial unc ioning in siblings o
child en wi h ce ebal palsy. In e na ional jou nal o psychology, 39 (5-6), 396-
396.
Ma ínez, I. M. (2020). Bienes a emocional en he manos de pe sonas con discapacidad:
una guía pa a pad es y he manos. Indenpen ly published
Mashu i, S., Sa ib, M., Rasak, A., Alhabsyi, F., & Syam, H. (2022). Semi-s uc u ed
In e iew: A me hodological e lec ion on he de elopmen o a quali a i e
esea ch ins umen in educa ional s udies. Jou nal o Resea ch and Me hod in
Educa ion, 12(1), 22-29. h ps://doi.o g/10.9790/7388-1201052229
Meynckens-Fou ez, M. (1995). La a ie d'une pe sonne handicapée. Thé apie amiliale,
16(4), 389-401. h p://pascal-
ancis.inis . / ibad/index.php?ac ion=ge Reco dDe ail&id =2936610
Mi abal, I. (s. .). Una jo nada escola con mi he mano con. IX Jo nadas Cien í icas
In e nacionales de In es igación sob e Pe sonas con Discapacidad. Conseje ía
de Educación del Gobie no de Cana ias.
h ps://inico.usal.es/cdjo nadas2015/CD%20Jo nadas%20INICO/cdjo nadas-
inico.usal.es/docs/321.pd
Volumen 17 N.º 2. diciemb e 2024
151
Molina, S. (2015). La inclusión del alumnado con necesidades educa i as especiales en
Comunidades de Ap endizaje. In angible capi al, 11(3), 372-392.
h ps://www. edalyc.o g/a iculo.oa?id=54941394006
Naylo , A., & P esco , P. (2004). In isible child en? The need o suppo g oups o
siblings o disabled child en. B i ish Jou nal o Special Educa ion, 31(4), 199-
206. h ps://doi.o g/10.1111/j.0952-3383.2004.00355.x
Pá amo Reales, D., Sie a, C., Jesús, S., & Maes e Ma os, L. M. (2020). Mé odos de
in es igación cuali a i a. Fundamen os y aplicaciones. Edi o ial Unimagdalena.
Pollack EG. (2002).The childhood we ha e los : When siblings we e ca egi e s, 1900-
1970. Jou nal o Social His o y, 36 (I), 31. h ps://doi.o g/10.1353/jsh.2002.0105
Powell, T. H., & Gallaghe , P. A. (1993). B o he s & sis e s--a special pa o excep ional
amilies. Paul H. B ookes Publishing. h ps://psycne .apa.o g/ eco d/1992-98792-
000
Poza, M. F. (2014). Desde la amilia, la discapacidad se mi a con o os ojos. Educación
y u u o digi al, (9), 60-73.
h ps:// edined.educacion.gob.es/xmlui/bi s eam/handle/11162/118902/EYFD_9
7.pd ?sequence=1&isAllowed=y
Rumeu, L.O. (2009). Discapacidad y amilia: el papel de los he manos. In El la go
camino hacia una educación inclusi a: la educación especial y social del siglo
XIX a nues os días: XV. Coloquio de His o ia de la Educación, Pamplona-I uñea,
29, 30 de junio y 1 de julio de 2009 (pp. 653-660). Uni e sidad Pública de
Na a a. h ps://dialne .uni ioja.es/se le /a iculo?codigo=2962840
Sanguino, N. C. (2020). Fenomenología como mé odo de in es igación cuali a i a:
p egun as desde la p ác ica in es iga i a. Re is a la inoame icana de me odología
de la in es igación social, (20), 7-18.
h p:// elmis.com.a /ojs/index.php/ elmis/a icle/ iew/ enomenologia_como_me
odo
Sel ze , M., G eenbe g, J. S., O smond, G. y Lounds, J. (2006). Es udios del ciclo i al
de he manos de indi iduos con discapacidades del desa ollo. Siglo Ce o, Re is a
Española sob e Discapacidad In elec ual, 37, 219, 35-44. h ps://sid-
inico.usal.es/idocs/F8/ART9091/a iculos4.pd
S oneman, Z. (2005). Siblings o child en wi h disabili ies: Resea ch hemes. Men al
e a da ion, 43(5), 339-350. h ps://doi.o g/10.1352/0047-
6765(2005)43[339:SOCWDR]2.0.CO;2
Volumen 17 N.º 2. diciemb e 2024
152
Win gens, A., & Hayez, J. Y. (2003). Le écu de la a ie d’un en an sou an de
handicap men al ou de oubles au is iques: ésilience, adap a ion ou san é
men ale comp omise. Neu opsychia ie de l'En ance e de l'Adolescence, 51(7),
377-384. h ps://doi.o g/10.1016/j.neu en .2003.05.003
