1
* Co espondencia a / Co espondence o: Ma ía Te esa Ma ín Palomo. Cen o de Es udio de las Mig aciones y las Relaciones In e cul u ales (CEMyRI)/De-
pa amen o de Geog a ía, His o ia y Humanidades. Uni e sidad de Alme ía. Cañada de San U bano, Alme ía 04120 (España)– [email p o ec ed]–h p://o cid.
o g/0000-0002-0476-6543.
Cómo ci a / How o ci e: Ven u iello, Ma ía Pía; Gómez Bueno, Ca muca; Ma ín Palomo, Ma ía Te esa (2020). En amados de in e dependencias, cuidados y au o-
nomía en si uaciones de di e sidad uncional. Papeles del CEIC, ol.2020/2, papel 234, 1-18. (h p://dx.doi.o g/10.1387/pceic.20940).
Fecha de ecepción: julio, 2019 / Fecha acep ación: ab il, 2020
ISSN1695-6494 / © 2020 UPV/EHU
Es a ob a es á bajo una licencia
C ea i e Commons A ibución 4.0 In e nacional
Papeles del CEIC, 2020/2
h p://dx.doi.o g/10.1387/pceic.20940
ISSN 1695-6494
En amados dE in E dEpEndEncias, cuidados y au onomía
En si uacionEs dE di E sidad uncional
F amewo ks o In e dependence, Ca e and Au onomy
in Si ua ions o Func ional Di e si y
Ma ía Pía Ven u iello
CONICET. Ins i u o de In es igaciones Gino Ge mani. Uni e sidad de Buenos Ai es
Ca muca Gómez Bueno
Uni e sidad de G anada
Ma ía Te esa Ma ín Palomo*
Uni e sidad de Alme ía
Cen o de Es udio de las Mig aciones y las Relaciones In e cul u ales (CEMyRI)
Palab as cla e
Si uación de
dependencia
Au o-cuidados
Au onomía
Subje i idad
Vulne abilidad
RESUMEN: En ende la sociedad como en amados de in e dependencias, y la au onomía
pe sonal como capacidad de decisión y acción, se opone al sen ido que algunas o ganizacio-
nes a ibuyen a las ca ego ías au onomía y dependencia. En España, la p oducción e imposi-
ción de e ique as adminis a i as al ampa o de la Ley de P omoción de la Au onomía Pe so-
nal y A ención a las Pe sonas en Si uación de Dependencia (Ley 39, 2006), con ie e a dichas
ca ego ías en los dos polos de un con inuo. F en e a es e ma co ins i ucional, el a ículo ana-
liza los modos en que muje es con di e sidad uncional, o icialmen e ca alogadas como «se-
e as» o «g andes dependien es» y que cuen an con el se icio de ayuda a domicilio, o gani-
zan su ida dia ia, sus edes de in e dependencias y la capacidad de agencia que despliegan, a
pa i del análisis de sus ela os de ida. Desde una pe spec i a del cuidado se explo an posi-
bles líneas pa a esigni ica la dependencia y la au onomía, a pa i de los modos en que es as
muje es eje cen la au o-de e minación, la a i mación pe sonal y el au o-cuidado, y los impac-
os de es os en la subje i idad. De ello se concluye que la de e minación de sí mismas pa a el
eje cicio del au ocuidado es undamen al pa a la ede inición de su au onomía.
Keywo ds
Dependency
si ua ion
Sel -ca e
Au onomy
Subjec i i y
Vulne abili y
ABSTRACT: Unde s anding socie y as ne wo ks o in e dependencies, and pe sonal au on-
omy as decision and ac ion capaci y, is opposed o he sense ha some o ganiza ions a -
ibu e o he ca ego ies o au onomy and dependency. In Spain, he p oduc ion and im-
posi ion o adminis a i e labels unde he Law o P omo ion o Pe sonal Au onomy and
A en ion o People in Dependency Si ua ion (Law 39, 2006), u ns hese ca ego ies in o wo
poles o a con inuum. Faced wi h his ins i u ional amewo k, he a icle analyzes he ways in
which women wi h unc ional di e si y, o icially classi ied as «se e e» o «la ge dependen s»
and who ha e he home-ca e help se ice, o ganize hei daily li es, hei ne wo ks o in e -
dependencies and he agency capaci y hey display, based on he analysis o hei li e s o ies.
F om a ca e s udies pe spec i e, we explo e possible lines o ( e)signi y dependency and au-
onomy, h ough he way in which women exe cise sel -de e mina ion, pe sonal a i ma ion
and sel -ca e, and he impac s o hese on hei subjec i i y. We conclude ha hei de e mi-
na ion o exe cise sel -ca e is undamen al o he ede ini ion o hei au onomy.
Ma ía Pía Ven u iello, Ca muca Gómez Bueno, Ma ía Te esa Ma ín Palomo
2 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-18
1. INTRODUCCIÓN
La ulne abilidad cons i u i a de los se es humanos, e e ida a la suscep ibilidad de es os de
esul a he idos, pese a se una condición gene alizada, puede e se inc emen ada en de-
e minados pe íodos i ales y con ex os sociales. Sin emba go, los ideales de la mode nidad
omi en es a condición inhe en e al se humano y a as an la ulne abilidad hacia un luga
oscu o y e gonzan e (Molinie , 2011), ese ado a quienes son e ique ados como depen-
dien es. Y más en pa icula , a las pe sonas con di e sidad uncional (DF), que equie en ayu-
das pa a su ida dia ia.
Desde los en oques c í icos, la dependencia no es concebida como un a ibu o de algunas
pe sonas, sino como una cons ucción social o iginada en las ba e as sociales, cul u ales, a -
qui ec ónicas y comunicacionales impues as a algunas o mas de se y es a en el mundo. El
modelo social de la discapacidad sos iene que es a cons ucción es una o ma de op esión
(Ba nes, 1990), pues no son las pe sonas las «discapaci adas», sino que es el en o no el disca-
paci an e (Gómez Bueno e al., 2011; Ma ín Palomo, 2010). La discapacidad su ge como un
é mino médico u ilizado pa a p esen a lo excluido, en an o e e so de los cue pos de ini-
dos como saludables o capaces (Moscoso, 2016). De es e modo, se niega el po encial de los
cue pos y de su di e sidad, as una lógica capaci is a, de au onomía y au osu iciencia abs-
ac a, que cons uye a las pe sonas con di e sidad uncional como des iadas y dependien-
es. El sen ido peyo a i o asignado al concep o de dependencia es pa adójico: po un lado,
quienes p ecisan ayudas pa a el desen ol imien o de la ida dia ia son es igma izados po al
condición; po o o lado, se clasi icado como «dependien e» es imp escindible pa a accede
a las ayudas públicas de cuidados.
La concep ualización del cuidado ambién es p oblemá ica y a ía según se a ienda a las in e-
elaciones pe sonales, la na u aleza, los alo es o el ca ác e económico de la elación, el ipo
de cuidado o asis encia eque idos, así como al con ex o socio-cul u al e ins i ucional en el
que iene luga (Thomas, 1993). A pesa de es a a iedad de si uaciones, usualmen e los sis e-
mas se o ganizan a pa i de la dico omía cuidado /a-cuidado/a (Ma ín Palomo e al., 2018),
asumiendo que unos p o een y o os eciben a ención. Como al e na i a a es a mi ada, hay
muchas o mas de eje ce el cuidado y el au ocuidado, po ejemplo, median e la di ección/
con ol/elección de la ayuda ecibida en aquellas ac i idades que no se pueden ealiza indi-
idualmen e (Mo is, 2001; Shakespea e, 2000). De es e modo, se eje ci a la agencia de quien
se supone «dependien e» y se cues iona la «independencia» de quien b inda los apoyos.
La capacidad de cuida es cul u almen e a ibuida a las muje es como condición na u al, lo
que las empuja a ealiza abajo no econocido (Tobío e al., 2010). Sin emba go, cuando las
muje es equie en de apoyos pa a su ida dia ia se sospecha de su capacidad pa a cuida a
o os (López González, 2008). Las muje es con DF pueden i i op esiones que c uzan las desi-
gualdades sexogené icas con aquellas elacionadas con la es igma ización de sus uncionali-
dades (A nau, 2005; Thomas, 2007).
En España, desde comienzos del nue o milenio se han desa ollado polí icas sociales, sani-
a ias y económicas des inadas a a enua los e ec os nega i os del c ecimien o de las si ua-
ciones de dependencia y a omen a la au onomía pe sonal al en ejece y/o con a con al-
guna DF. Las si uaciones de c isis (Ma ín Palomo y Damamme, en p ensa; Pape man, 2011),
asociadas a los ecien es cambios sociodemog á icos como el aumen o de la espe anza de
ida al nace , el denominado en ejecimien o del en ejecimien o, la inco po ación masi a de
En amados de in e dependencias, cuidados y au onomía en si uaciones de di e sidad uncional
h p://dx.doi.o g/10.1387/pceic.20940 3
las muje es al me cado labo al (Tobío e al., 2010), así como la c ecien e posibilidad de isi-
biliza necesidades y demandas po una ida digna, con igu an un escena io complejo pa a
da espues a a cuidados y asis encias que in oluc an, en una elación dialéc ica, a ecep o-
es y/o dado es de apoyos. En es e con ex o se ap ueba la Ley de P omoción de la Au ono-
mía Pe sonal y A ención a las Pe sonas en Si uación de Dependencia (Ley 39, 2006) que, si-
guiendo el ejemplo de los países nó dicos eu opeos, p e ende con igu a el cua o pila del
Es ado de Bienes a , jun o con los sis emas de salud, educación y pensiones (Ce i, 2015). En
la implemen ación de la ley su gie on algunas di icul ades: la c isis económica de 2008 lle ó
a la disminución de los ondos des inados a su ejecución y algunas de sus p opues as no lo-
g an a anza en la des amilia ización del cuidado, ep oduciendo el abajo emenino en
es e ámbi o (Ma ínez Buján, 2014). Respec o a la expansión de de echos uni e sales, no su-
puso desa ollos no o ios, sino que los se icios de cuidado se o o ga on de o ma a bi a ia
y desigual en unción de los ecu sos disponibles, el ni el de en a, el géne o o la si uación de
ulne abilidad social (A iaga, 2015). En de ini i a, en unción de la alo ación adminis a i a
esul an e de cada Comunidad Au ónoma.
La Ley 39 (2006) p e é la c eación de un Sis ema Nacional de A ención a la Dependencia
(SNAD), que con empla di e sas opciones como: ins i ucionalización (cen os de día, esi-
dencias), p es ación económica pa a cuidados amilia es, se icio de eleasis encia, Asis-
en e Pe sonal (AP) o se icio de ayuda a domicilio (SAD) p es ado po p o esionales. Las
auxilia es del SAD acuden po ho as a los hoga es de las pe sonas usua ias. Aunque es e se -
icio exis ía con an e io idad a la c eación del SNAD, con la nue a no ma i a, el se icio am-
plía su alcance a más población, pe o sin da espues a a odas las necesidades de cuidado
y asis encia co idianas (Gómez Bueno y Ma ín Palomo, en p ensa). La impo ancia de es e
ipo ayudas se e leja, en é minos cuan i a i os, en la ex ensión de la población a endida, si
bien no hay da os ecien es disponibles desag egados pa a las pe sonas con DF usua ias del
se icio1. En é minos cuali a i os, conlle an cambios sus an i os en la ida co idiana de las
pe sonas adjudica a ias y o man pa e del sen ido que es as desa ollan sob e el cuidado y
la au onomía, ya señalado en o os es udios (Díaz Velázquez, 2010; Muyo y Minguela, 2019;
Toboso y Roge o, 2012).
En es e a ículo se analizan las posibles ías pa a esigni ica la «dependencia», a pa i de i-
encias enca nadas y si uadas. Pa a es e obje i o, el ex o p esen a un apa ado concep ual
sob e el cuidado y la in e dependencia, seguido po la me odología y los esul ados de la in-
dagación cuali a i a. Se analizan los ela os de ida de es muje es de mediana edad con di-
e sidad uncional, ca alogadas o icialmen e con «se e a» o «g an dependencia», que i en
de o ma independien e; son muje es cuya si uación de dependencia es á asociada a la di e -
sidad uncional y no al p oceso de en ejecimien o. Se explo an los en amados de in e de-
pendencias que pa icipan en la ida dia ia de las en e is adas, así como los cuidados y asis-
encias que eciben y apo an, que son cla es pa a la cons i ución de cie a au onomía. Se
p esen an, asimismo, las pe cepciones de es as muje es, conside adas adminis a i amen e
1 Al 31 de diciemb e de 2019, el núme o de solici udes de p es ación egis adas se ace ca on a los dos millones
(1.894.744), y igu a on como bene icia ias de algún ipo de p es ación den o del sis ema 1.115.183 pe sonas.
La can idad de se icios y p es aciones económicas o o gadas ascendió a 1.735.551, de las cuales el 69,74% co-
esponde a se icios. Tan solo un 0,56% de las pe sonas que eciben p es ación cuen an con AP, un o al de
7.837 en odo el país (IMSERSO, 2020). No exis en da os desag egados sob e el núme o de pe sonas con DF
que eciben algún ipo de p es ación den o del SNAD, si bien el AP es un ipo de se icio muy demandado po
pe sonas con DF (A nau, Rod íguez-Pica ea y Romañach, 2007).
Ma ía Pía Ven u iello, Ca muca Gómez Bueno, Ma ía Te esa Ma ín Palomo
4 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-18
como «dependien es», ace ca del cuidado, la au onomía y la (in e )dependencia en sus expe-
iencias i ales, en a izando los ínculos, los con lic os, los iempos y las es a egias de au o
cuidado. Finalmen e, se p esen a la discusión y se concluye que la de e minación de sí mis-
mas pa a eje ce el au ocuidado es undamen al pa a la ede inición de la au onomía.
2. DEPENDENCIA, INTERDEPENDENCIA Y AUTONOMÍA
La dependencia se concibe como la necesidad de ayuda de o as pe sonas pa a el desempeño
de de e minadas a eas. Es a condición puede se ísica, psíquica, emocional, mo al y/o eco-
nómica, e in oluc a elaciones de dominación y pode . La Ley 39 (2006) clasi ica los ni eles
de dependencia de las pe sonas de acue do al ipo de ayudas eque idas pa a las ac i idades
de la ida dia ia: básicas, ins umen ales y a anzadas. Median e es as ca ego izaciones, el Es-
ado clasi ica a los suje os de sus in e enciones, de ine qué necesidades deben se a endidas
(G assi e al., 1994) y di e encia quienes me ecen asis encia y cuidado de quienes son exclui-
dos de es e de echo. La noción de dependencia ocupa un luga cen al en las polí icas sociales
des inadas a la ehabili ación uncional y la adap ación al medio de las pe sonas con DF.
Sin emba go, de e minados pa adigmas amplían los sen idos de la dependencia y del cui-
dado, cues ionando las nociones de au onomía, ulne abilidad y de echos sociales (Ce i,
2015; Díaz Velázquez, 2010; Ma ín Palomo, 2010, 2016). Ce i (2015) se e ie e a la au onomía
elacional que econoce las in e dependencias que pe mi en el desa ollo e ec i o del cui-
dado, au ocuidado y la p opia oma de decisiones. En e ec o, la in e dependencia, ed de e-
laciones que nos ca ac e iza como se es sociales, queda desdibujada an e nues as pe cep-
ciones y sólo la ad e imos cuando se uel e moles a pa a los pa áme os de la cul u a en
que i imos (Elias, 1990), po ejemplo, al desa ia la idea de indi iduo au osu icien e cuando
en e mamos y eque imos cuidado.
La au onomía e ie e a la capacidad de la pe sona pa a ob a según su c i e io, o la posibili-
dad de cons i ui se en un agen e con au ogobie no en un con ex o social de e minado (Ka-
gi cibasi, 2005). Po an o, concie ne a la capacidad de oma decisiones, y los apoyos pa a
eje ce la se ían aquellos que la a o ecen y no aquellos que sus i uyen la olun ad (Palacios,
2008). El eje cicio de la au onomía se e cons eñido en las poblaciones que ocupan un luga
subo dinado en é minos de econocimien o simbólico y económico. Una subje i idad au-
ónoma equie e de la cons ucción de una in e subje i idad con ales ca ac e ís icas (D i,
2002) y con condiciones ma e iales pa a desa olla su au ode e minación. Así, con a con
mayo au onomía es dispone de elaciones, en an o ecu sos, y de un medio que posibili e
su desen ol imien o. F en e a las ba e as sociales, las pe sonas con DF ienen más p obabili-
dades de queda aisladas, sin más elaciones que las que en ablan con sus cohabi an es, más
aún, si son muje es (Moscoso e al., 2014). Las dependencias e ue zan el aislamien o, al limi-
a las posibilidades de gene ación y man enimien o de edes sociales (Ven u iello, 2016).
O o de los iesgos que en en an las pe sonas en si uación de dependencia lo ad ie e el Mo-
imien o de Vida Independien e (MVI)2, cuyos e e en es señalan la impo ancia de p e eni
2 Su gido en el mundo anglosajón hacia 1970 y o mado po pe sonas con DF que de ienden su de echo a elegi
y decidi dónde i i , qué cosas hace y cómo, así como libe ad pa a pa icipa en la comunidad (E ans, 2001).
En amados de in e dependencias, cuidados y au onomía en si uaciones de di e sidad uncional
h p://dx.doi.o g/10.1387/pceic.20940 5
di e en es o mas de iolencias hacia es as pe sonas po pa e de cuidado es/as e ins i ucio-
nes (A nau e al., 2007; E ans, 2001). Po an o, a ende a la au onomía de las pe sonas con
DF equie e es ablece mecanismos de asis encia pa a que los suje os no sean op imidos ni
en sus casas ni en ins i uciones (A nau e al., 2007; Mo is, 2001). Según es e colec i o, cie as
p ác icas de cuidado biomédico pueden a en a con a la au onomía y el de echo de quienes
asis en, pues al iempo que o ece cu as, la biomedicina impone o mas de dominación que
con ie en a los «pacien es» en cue pos/obje os de in e ención, desp o is os de subje i i-
dad, olun ad, con ex o e his o ia (Con ad, 1982). En el caso de las muje es con DF, además,
se ha cons a ado su mayo exposición a su i iolencia sexual y de géne o en las ins i ucio-
nes, como ambién en el ámbi o amilia (Moscoso, Ma ín-Palomo y Muñoz Te ón, 2014).
Como al e na i a a es as si uaciones, la igu a del AP se asocia al modelo de au onomía
pe sonal y p opone e o mula las elaciones, a o eciendo el es ablecimien o de ínculos
de mayo ecip ocidad y meno a ec i idad y iolencia (A iaga, 2015). Ello no implica des-
e a ni las con adicciones ni la iolencia que puede susci a se en el cuidado, pues o que,
en an o elación humana, es e gene a ínculos a ec i os (Ma ín Palomo, 2016). Es más, las
iolencias se ían suscep ibles de se eje cidas ambién en sen ido in e so ya que, en ocasio-
nes, se ían las pe sonas cuidadas las que iolen en a las pe sonas con las que in e ac úan
en su día a día, sean colegas, amilia es o p o esionales. Es a a i mación de las capacidades
agenciales y de oma de decisiones puede implica el eje cicio del pode sob e cuidado es/
asis en es, y ab e la cues ión de la ulne abilidad en las condiciones de con a ación de cui-
dado es que, po al a de espacio, no se abo da en es e a ículo. Sin emba go, el modo en
que las muje es con DF, que i en donde han elegido i i y con quien quie en hace lo, pue-
den eje ce la au ode e minación en la ges ión de su cuidado se mues a como un e i o-
io aún poco explo ado. A con inuación, p esen a emos cómo ges ionan las elaciones en
las que pa icipan.
3. MATERIALES Y MÉTODOS
Es e abajo o ma pa e de un p oyec o de in es igación más amplio3 cuyo obje i o gene al
es analiza las p ác icas y los signi icados a ibuidos al cuidado, la au onomía, la au ode e -
minación, la dependencia y las in e dependencias de las pe sonas inse as en en amados de
cuidados en Andalucía y Mad id. Su p ime obje i o es examina los modos en que o ganizan
su ida dia ia las muje es con di e sidad uncional se e a que cuen an con se icios de ayuda
a domicilio (SAD) públicos (y, en ocasiones, ambién p i ados), así como las elaciones de in-
e dependencia que in e ienen en ello y la capacidad de agencia que desa ollan. El segundo
obje i o explo a posibles líneas de esigni icación de la dependencia y la au onomía a pa -
i del modo en que es as eje cen la au o-de e minación, la au onomía y el au o-cuidado. El
abo daje es de ipo cuali a i o, con una mues a in encional, a pa i de ela os de ida como
he amien a de p oducción de in o mación (Be aux, 2005).
3 A ículo esc i o en el ma co de dos p oyec os de in es igación: a) El po al del amilia -GESAD Family inanciado
po el Minis e io de Economía, Indus ia y Compe i i idad. Re . AEI-010500-2017-225. Uni e sidad de G anada
(2017-2018); b) Beca pos doc o al de Asociación Uni e si a ia Ibe oame icana de Pos g ado o o gada a Ma ía
Pía Ven u iello, pa a ealiza una es ancia de in es igación sob e cuidados, géne o y población en si uación de
dependencia en la Uni e sidad de G anada (2018).
Ma ía Pía Ven u iello, Ca muca Gómez Bueno, Ma ía Te esa Ma ín Palomo
6 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-18
Se p esen an aquí los esul ados e e idos a es muje es con DF, adminis a i amen e clasi i-
cadas con «se e a o g an dependencia», y con capacidad de ges iona su co idianeidad. Es os
ue on los p incipales c i e ios de selección de las in o man es, pues son muje es con DF que
i en independien es de sus amilias y que son ac i as al o ganiza su cuidado. Además, se
a endió a di e en es ipos de DF, el iempo i ido en si uación de dependencia y su mili ancia.
Es a di e sidad p o ee de a iaciones discu si as sob e el modo de eje ci a y da sen ido a la
au onomía y la dependencia. En cuan o a sus ca ac e ís icas sociodemog á icas, dos de ellas
cuen an con es udios supe io es, abajan y mili an po las pe sonas con DF, con una desa o-
llada conciencia de los de echos del colec i o; y la e ce a es jubilada, iene es udios secun-
da ios y sus ing esos p oceden de una pensión po DF, abajo y jubilación. Reciben ayudas
del SAD y, si pueden, con a an cuidado as/es emune ados adicionales. Todas ellas i en ha-
bi ualmen e solas, no ienen hijos, y en algunos pe íodos se encuen an en con i encia con
su pa eja o algún amilia . Como esgua do é ico se u iliza on seudónimos pa a p ese a el
anonima o de las en e is adas. Dibujamos un pequeño pe il de cada una de esas muje es:
— Ma cela, 44 años, i e en una esidencia uni e si a ia en el medio u bano y abaja como
in es igado a académica. P esen a una DF congéni a. Su amilia eside en o a egión. T as
a ios años in e nada, cuen a con asis encia pe sonal comple a que paga de mane a p i-
ada; sus AP signi ican un impo an e a ance a a o de su au onomía, pues adop an la i-
loso ía del Mo imien o Vida Independien e (MVI), en el que Ma cela mili a.
— Lau a, 34 años, i e in e mi en emen e sola y con pa eja, en el medio u bano. Es es u-
dian e uni e si a ia. También conoce el MVI y se adhie e a su en oque sob e los de echos
del colec i o. A los 26 años su ió un acciden e y adqui ió una e aplejia pa a cuya ehabi-
li ación pasó in e nada un año. Ac ualmen e complemen a el cuidado del SAD con el p es-
ado po cuidado as con a adas a a és de una asociación y de o ma p i ada. Pa a log a
la asignación de más ho as del SAD eclamó con i meza la e isión de su g ado de depen-
dencia.
— Celes e, 45 años, i e in e mi en emen e sola y con pa eja, en el medio u al. Jubilada e-
cien emen e. Es á diagnos icada con enanismo y po de e io os en su salud y a consecuen-
cia de una caída, e inc emen adas sus necesidades de a ención en la ida co idiana. T a-
bajó du an e años en el Ayun amien o de su municipio como auxilia adminis a i o. Has a
que ecibió la ayuda del SAD ue on su he mana y pad e quienes a endie on sus necesida-
des de cuidado.
El análisis cuali a i o de los ela os de las en e is adas se o ganizó a pa i de dimensio-
nes concep uales, algunas de las cuales se es ablecie on an es del abajo de campo y o as
eme gie on en elec u as pos e io es, y se ag upan en: (a) a eas del cuidado: aspec os ma-
e iales, mo ales y emocionales; (b) el ínculo con cuidado es/as y asis en es: exp esiones
sob e la dependencia y la au onomía, es a egias de (de)cons ucción de la dependencia,
negociación e in e acción en e las pe sonas implicadas en el cuidado, los lími es del cui-
dado; y (c) pa icipación de amilia es e ins i uciones en el cuidado: las pa adojas de los
sis emas amilia is as y bu oc á icos, la au onomía de las pe sonas in oluc adas en esos
ínculos y las elaciones e in e dependencias con los espacios ins i ucionales p o eedo es
de cuidado.
En e las limi aciones del es udio se des aca el educido núme o de in o man es y la poca e-
p esen a i idad del colec i o en é minos de ni el educa i o. No obs an e, esos asgos cons-
En amados de in e dependencias, cuidados y au onomía en si uaciones de di e sidad uncional
h p://dx.doi.o g/10.1387/pceic.20940 7
i ui ían ambién una o aleza pues lo que se busca a a és de es as muje es con es udios,
empode adas y con g an capacidad de agencia es, p ecisamen e, explo a las condiciones de
in e dependencias que han gene ado espacio pa a la au onomía, la mili ancia y la lucha. Aun-
que quizás mino i a ias, pe mi en cons ui un ma co y unos sen idos de la au onomía ue a
de sus concepciones hegemónicas.
4. EL CUIDADO Y LA DIVERSIDAD FUNCIONAL EN LA VIDA COTIDIANA:
HACIA LA AUTONOMÍA Y LA INTERDEPENDENCIA
4.1. Vínculos e in e dependencias: las amas del cuidado
El cuidado incluye odas aquellas acciones ealizadas pa a el man enimien o de la ida co i-
diana (Fishe y T on o, 1990) que, usualmen e, esul an in isibles (Molinie , 2011). La necesi-
dad de cuidado alcanza a odas las pe sonas y no es un eque imien o exclusi o de quienes
se encuen an en si uación de dependencia se e a, aunque es as puedan p ecisa de apoyos
especí icos. Las in o man es equie en de ayuda pa a le an a se, es i se, come y sali de sus
hoga es hacia las ac i idades labo ales, educa i as o ec ea i as. Tales necesidades e iden-
cian el en amado de elaciones que sos ienen su ida.
Las en e is adas cuen an con edes amilia es y comuni a ias pa a su ida dia ia. Asimismo,
combinan las ayudas pa a a eas especí icas que b indan las cuidado as del SAD con las p es-
adas po pe sonal con a ado. Lau a pa icipa, median e el pago de una cuo a mensual, de
una asociación de pe sonas con DF que le p o ee de cuidado as po un cos e meno al del
me cado. Ma cela, cuen a con AP o mados/as en las o icinas del MVI y Celes e solo cuen a
con la auxilia del SAD en iada po el ayun amien o. Así, es as muje es ges ionan su cuidado
a a és de los se icios p opo cionados po la adminis ación local o au onómica, asociacio-
nes o con a os p i ados. De acue do con sus ela os, las cuidado as del SAD no alcanzan a
a ende sus necesidades básicas ni ins umen ales, y menos aquellas de desa ollo pe sonal;
pa a alcanza sus me as equie en ecu sos p opios.
Los con o nos del abajo del cuidado no siemp e son cla os y es án en pe manen e nego-
ciación. Cuida supone una dimensión ma e ial que implica unas cuali icaciones áci as (ad-
qui idas a a és de la socialización amilia y no econocidas ni alo adas po el me cado), y
o as explíci as, adqui idas a a és de la educación o mal y la expe iencia p o esional (Gó-
mez Bueno, 2000). Las cuidado as o AP de las en e is adas se ocupan dia iamen e de b in-
da apoyo en las a eas básicas: le an a se, come , asea se, sali y, en ocasiones, ambién
del abajo domés ico. En el caso de Ma cela, las ac i idades desa ollas po el AP incluyen
el acompañamien o en las ac i idades básicas, labo ales y ec ea i as: le asis en pa a lee ,
pa a i a una con e encia o al cine. Pa a Lau a, con p oblemas se e os de mo ilidad, el apo e
más des acable de sus cuidado as se desa olla den o del hoga . También Celes e desc ibe
la asis encia que ecibe cen ada en su u ina de cuidado pe sonal e ins umen al dia io, de
o ma pasi a cuando habla de su cuidado co po al en el en o no domés ico, y de o ma ac-
i a cuando se e ie e a sali ue a de su hoga :
Viene po las mañanas, es oy en la cama, me le an a, me pone en el baño, hago
mis necesidades y luego me pone en la bañe a, en la ducha, y me baña, me asea,
Ma ía Pía Ven u iello, Ca muca Gómez Bueno, Ma ía Te esa Ma ín Palomo
8 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-18
me is e, me ayuda a es i me y demás. Luego, una ez es ida y una ez a eglada
pues se pone ella con las a eas de la casa (…) Y ya me hace las a eas y luego ya e -
mina y luego paseamos, salimos a comp a . (Celes e)
El papel que, según nues as in o man es, desempeñan cuidado as/es p o esionales y ami-
lia es en sus en amados de in e dependencias es pa adójico: po un lado, echazan las edes
amilia es po el iesgo de sob ep o ección, pa e nalismo e in an ilización que les a ibuyen,
apos ando po su independencia. Po el o o, las edes de cuidado es p o esionales es án so-
me idas a lógicas bu oc á icas (y/o me can ilis as) que posibili an cie a au onomía, pe o que
emplean p ác icas de despe sonalización y deshumanización, a lo que ambién se oponen.
No obs an e, las amilias suelen o ece apoyos an e u gencias y si uaciones lími e. Ellas des-
c iben a sus amilia es ce canos como ajenos a su co idianeidad y ocupados con sus a eas
y p oblemas pe sonales. Aunque su amilia i a en el mismo pueblo y man engan es echos
ínculos a ec i os, es a no con igu a su ed básica de cuidado:
No engo mad e, engo a mi pad e, es á muy mayo … y es un homb e, que no. Pe o
me lle o bien con él y odo. Y engo una he mana, ya es á [ esopla] pe o ella iene
dos hijos, abaja y la eo poco (…). (Celes e)
En an o que quie en man ene su independencia y eje ce su capacidad de agencia, decla an
no desea se cuidadas po sus amilia es o pa ejas:
Mi pa eja no debe ía se en ningún momen o mi AP, ni mi hijo, ni mi mad e, no c eo
que deban se mis asis en es pe sonales, po que pa a pode eje ce lo como ol de
hija o de mad e o de compañe a sen imen al c eo que engo que ene cie a inde-
pendencia. (Ma cela)
Es a lógica p io iza la ayuda ex a- amilia emune ada como es a egia pa a esgua da su
au onomía, hui de la dependencia emocional y del sen imen alismo y e i a p eocupaciones
y ca gas a sus allegados. F en e a la p oximidad a ec i a y el lazo emocional que egulan las
in e acciones amilia es op a án po la lógica me can ilis a que posibili a la au ode e mina-
ción, la dis ancia emocional y el empode amien o: con a a , selecciona , exigi y paga .
El cuidado puede se p opo cionado sin mayo es con lic os po un AP a ón y desa ia así el
o den pa ia cal4, pe o no po un amilia . Es e componen e de la ed se ac i a solo an e un
allo g a e en la p o isión de asis encia. Lau a desc ibe como, en una ocasión du an e dos
días, las cuidado as ue on en iadas po el ayun amien o en un ho a io equi ocado, en el
cual ella no con aba con su pa eja o ecinos pa a que ab ie an la pue a y, an es que llama a
sus pad es, p e i ió espe a sin asis encia en su casa:
Llamaba a mis pad es que enían que eni desde mi pueblo y ellos no ienen po
qué, po que es un de echo que me pe enece. Yo llamaba po elé ono, llamé una
ez an es de que u ie an la au o ización de lla e, mi ho a es a las once y enían a
las ocho y yo a las ocho no enía a nadie que le ab iese la pue a, mis ecinos a esa
ho a es án du miendo (…) Es que cla o, po que yo no quie o llama a mis pad es
pa a p eocupa les, pa a deci les: «Mamá, es que lle o dos días aquí sin come ni be-
be ». (Lau a)
4 Es el caso de Ma cela, las demás cuidado as son muje es en consonancia con la eminización del sec o .
En amados de in e dependencias, cuidados y au onomía en si uaciones de di e sidad uncional
h p://dx.doi.o g/10.1387/pceic.20940 9
En los en amados de in e dependencias, cada componen e ocupa el ol asignado po las en-
e is adas. Así, a los miemb os de la ed amilia les asignan un ol de e ue zo an e las con-
ingencias, que se complemen a con las edes de ecindad pa a casos muy conc e os, como
ab i la pue a a una cuidado a. Las edes de amis ad pa icipan en ac i idades pun uales y
es i as como a egla se jun as pa a sali . Las pa ejas a ec i as, po su pa e, ienen asigna-
dos oles di e en es según la in o man e. Mien as que la de Lau a puede compa i pa e de
la a ención co idiana (aunque p e ie e que lo haga el AP), la pa eja discon inua de Celes e,
du an e el pe íodo de con i encia, se implica en ac i idades domés icas y de cuidado pe so-
nal. El ela o mues a es a pa icipación como algo espon áneo, aco ado a cie os pe íodos,
sin ocasiona dis upciones den o de la pa eja:
Es oy i iendo con una pe sona, pe o ya se iene que i , es de Có doba y es (…) pues
él me hace de come (…) Y la muchacha pues lo que quie a, si me iene que hace de
come , me hace. Pe o po aho a, como es á él pues ya dice: «no oy a es a aquí sin
hace nada». Y hace la comida y demás, pe o que ella ambién me hace. (Celes e)
Así, el cuidado conlle a una di isión del abajo (Molinie y Lega e a, 2016) que esponde a
condiciones o ganiza i as y económicas, a las o e as ins i ucionales y las pau as mo ales
que comp ome en a las pe sonas de las edes de in e dependencia ( amilia es, amis ades,
p o esionales, pa ejas) en una ensión en e la pe cepción y de inición de las necesidades, el
debe de a ención, los a ec os y el espe o a la au onomía y la capacidad de agencia (deja
decidi y hace ).
4.2. Ro ación de cuidado as/es: descuidos bu oc á icos y con lic os
En las si uaciones de «se e a o g an dependencia» se desa ían las icciones de au onomía
plena y se ad ie en las in e dependencias que nos cons i uyen. El ínculo del cuidado en-
e adul os au ónomos supone cons ui pac os, ap endizajes sob e cómo incula se y cono-
cimien o mu uo pa a diseña un mundo común. Requie e, po an o, cie a es abilidad de la
ed. Po ello, la dinámica de o ación de cuidado as/es que impone el SAD gene a di icul ades
pa a cons ui es e código común necesa io pa a su bienes a . Celes e, con nue as necesida-
des, iden i ica lo peo de los cambios como:
Adap a … a que me… a e o a chica nue a, que ea como me… odo lo nue o, o a
ez de nue o.
Lau a, con años equi iendo asis encia pa a su ida co idiana, eclamó la con inuidad de la
cuidado a. Al u iliza sonda, p ecisa asis en es con cuali icaciones especí icas. Las o acio-
nes, al a de o mación e inexpe iencia de las cuidado as pusie on en iesgo su salud en a-
ias ocasiones. T as ex enuan es jo nadas eclamando, log ó que la incluye an en «casos es-
peciales»:
Casos especiales es que ú ienes una misma cuidado a ija odos los días, qui ando
los ines de semana. Po que cla o, yo engo sonda y engo que enseña les y son co-
sas delicadas, que más de una ez me he is o en el hospi al po que me han man-
dado auxilia es de limpieza y ellas [no ienen los conocimien os]. (Lau a)
Ma ía Pía Ven u iello, Ca muca Gómez Bueno, Ma ía Te esa Ma ín Palomo
16 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-18
pe sonales con cuidado es/asis en es emune ados/as, en in e acción con las edes de apoyo
amilia es y de amis ad, la uni e sidad, la mili ancia y el asociacionismo. En o o campo se-
mán ico se mue e la en e is ada con menos es udios, con una ed de apoyos más limi ada y
sin capi al mili an e, al ac i a un ma co semán ico del ex añamien o del yo: «me pone en la
bañe a», «me baña», «me asea», opues o a un ma co de au o-a i mación pe sonal.
En la asis encia a pe sonas adul as con DF, las condiciones de posibilidad de un eje cicio es-
pe uoso de los de echos humanos (Mo is, 2001) y de la au onomía es án ma cadas po p ác-
icas bu oc á icas con adic o ias, esuel as con cuidado as/asis en es con di e en es cuali i-
caciones y mo i aciones. A su ez, implica dispu as polí icas po el sen ido de la dependencia
y el econocimien o del cuidado, que espe e el au ocuidado como pa e de la au onomía, y
que e idencie odas las o mas de dependencias in e pe sonales y sociales, y no solo algunas
(Ce i, 2015). El inc emen o demog á ico de la población en si uación de dependencia, cons i-
uye una opo unidad pa a cons ui nue os modos de o ganización que econozcan nues a
ulne abilidad cons i u i a y la au ode e minación como pa es imp escindibles de la com-
plejidad del cuidado.
6. BIBLIOGRAFÍA
A nau, M.S. (2005). La ca a ocul a de la iolencia: la Violencia de Géne o con a la(s) Muje (es)
con disCapacidad(es). GIAT Discapacidad-Fundación Isonomía Igualdad Opo unida-
des, Uni e sidad Jaume I. Disponible en: h ps://sid.usal.es/idocs/F8/FDO9078/es udio-
ca a-ocul a- iolencia.pd
A nau, M.S., Rod íguez-Pica ea, A., y Romañach, J. (2007). Asis encia pe sonal pa a la ida
independien e y la p omoción de la au onomía de las pe sonas con di e sidad un-
cional (discapacidad) en España. Depa amen o de Filoso ía y Filoso ía Mo al y Polí-
ica (UNED)-Fo o de Vida Independien e. Disponible en: h ps://uplalaunion.o g/wp-
con en /uploads/2020/04/Asis en e_pe sonal.pd
Allué, M. (2005). Discapaci ados: la ei indicación de la igualdad en la di e encia. Ba celona:
Bella e a.
A iaga, A. (2015). P oducción polí ica de los cuidados y de la dependencia: polí icas públicas y
expe iencias de o ganización social de los cuidados (Tesis Doc o al inédi a). Mad id, Uni-
e sidad Complu ense de Mad id.
Ba nes, C. (1990). Cabbage Synd ome: The Social Cons uc ion o Dependence. B igh on: Falme
P ess.
Be aux, D. (2005). Los ela os de ida. Ba celona: Bella e a.
Ce i, C. (2015). Dependencia y au onomía: una ap oximación an opológica desde el cuidado
de los mayo es. A henea Digi al, 15(2), 111-140.
Con ad, P. (1982). Sob e la medicalización de la ano malidad y el con ol social. En D. In-
gleby (Ed.), Psiquia ía C í ica. La polí ica de la salud men al (pp. 129-154). Ba celona:
G ijalbo.
En amados de in e dependencias, cuidados y au onomía en si uaciones de di e sidad uncional
h p://dx.doi.o g/10.1387/pceic.20940 17
D i, R. (2002). Racionalidad, suje o y pode . I adiaciones de la enomenología del espí i u. Bue-
nos Ai es: Biblos.
Elias, N. (1990). La sociedad de los indi iduos. Ba celona: Península.
E ans, J. (2001). Independen Li ing and Cen e s o Independen Li ing as an Al e na i e o
Ins i u ions. B uxelles: EDF AGA. Disponible en: h ps://disabili y-s udies.leeds.ac.uk/
wp-con en /uploads/si es/40/lib a y/e ans-Cen es-Independen -Li ing-Al e na i e-
Ins i u ions.pd
Fe an e, C. (2014). Renguea el es igma. Cue po, depo e y discapacidad mo iz. Buenos Ai es,
1950-2010. Buenos Ai es: Biblos.
Fishe , B., y T on o, J. (1990). Towa d a Feminis Theo y o Ca ing. En E. Abel y M. Nelson (Di s.),
Ci cles o Ca e (pp. 36-54). Albany, NY: SUNY P ess.
Je a u a del Es ado. (2006, 15 de diciemb e). Ley 39/2006, de 14 de diciemb e, de P omoción de
la Au onomía Pe sonal y A ención a las pe sonas en si uación de dependencia. Bole ín
O icial del Es ado n.º 299. h ps://www.boe.es/eli/es/l/2006/12/14/39/con
Gómez Bueno, C. (2000). Del e ique ado de las ocupaciones según ni el de cuali icación. Re-
is a de Sociología del T abajo, 39, 33-61.
Gómez Bueno, C., B e in, H., y Na as, R. (2011). An iconcepción en Andalucía II. Rep esen acio-
nes, discu sos y p ác icas de adolescen es y adul as, con y sin discapacidad. Se illa: Con-
seje ía de Salud, J.A. Disponible en: h p://hdl.handle.ne /10481/17743
Gómez Bueno, C., y Ma ín Palomo, M.T. (en p ensa). Tecno-cuidados en los hoga es. Cuali i-
caciones eque idas, ac i adas y ac i ables en el Se icio de Ayuda a Domicilio. Cua-
de nos de Relaciones Labo ales, 38.
Díaz Velázquez, E. (2010). Ciudadanía, iden idad y exclusión social de las pe sonas con disca-
pacidad. Polí ica y Sociedad, 47(1), 115-135.
G assi, E., Hin ze, S., y Neu eld, M. (1994). Polí icas sociales, c isis y ajus e es uc u al: un análi-
sis del sis ema educa i o, de ob as sociales y de las polí icas alimen a ias. Buenos Ai es:
Espacio Edi o ial.
Hochschild, A. (1983). The Managed Hea : Comme cializa ion o Human Feeling. Be keley: Uni-
e si y o Cali o nia P ess.
IMSERSO (2020). In o mación es adís ica des acada del SAAD. Disponible en: h p://www.
imse so.es/imse so_01/documen acion/es adis icas/in o_d/index.h m
Kagi cibasi, C. (2005). Au onomy and Rela edness in Cul u al Con ex : Implica ions o Sel
and Family. Jou nal o C oss Cul u al Psychology, 36(4), 403-422.
López González. M. (2008). Muje es con discapacidad: Mi os y ealidades en las elaciones de pa-
eja y en la ma e nidad. Ba celona: Na cea.
Ma ín Palomo, M.T. (2010). Au onomía, dependencia y ulne abilidad en la cons ucción de
la ciudadanía. Ze bi zuan, 48, 57-69.
Ma ín Palomo, M.T. (2016). Cuidado, ulne abilidad e in e dependencias. Nue os e os polí i-
cos. Mad id: CEPC.
Ma ía Pía Ven u iello, Ca muca Gómez Bueno, Ma ía Te esa Ma ín Palomo
18 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-18
Ma ín Palomo, M.T., y Damamme, A. (en p ensa). P esen ación. Cuidados, en la enc ucijada
de la in es igación. Cuade nos de Relaciones Labo ales, 38.
Ma ín Palomo, M.T., Fe nández-Mayo alas, G., y P ie o Flo es, M.E. (2018). Po encialidades y
agilidades del en ejece . P isma Social, 11, 511-520.
Ma ínez Buján, R. (2014). Los modelos e i o iales de o ganización social del cuidado a pe -
sonas mayo es en los hoga es. REIS, 145, 99-126.
Moscoso, M. (2016). Enco se a la di e encia: la discapacidad como « alo ». Daimon. Re is a
In e nacional de Filoso ía, 5, 909-915.
Moscoso, M., Ma ín Palomo, M. T., y Muñoz Te ón, J.M. (2014). Abusos, iolencias y malos a-
os en muje es discapaci adas: una ap oximación eó ica y me odológica. En Ac as del
XIII Cong eso de An opología de la FEAA del EE (pp. 5576-5294). Ta agona: Uni e sidad
Ro i a i Vi gili.
Molinie , P. (2011). An es que odo, el cuidado es un abajo. En P. Molinie y L.G. A ango
(Comps.), El abajo y la é ica del cuidado (pp. 45-64). Cali: La Ca e a Social.
Molinie , P., y Lega e a, M. (2016). Subje i idad y ma e ialidad del cuidado: é ica, abajo y
p oyec o polí ico. Papeles del CEIC, 2016/1(p esen ación), 1-14.
Mo is, J. (2001). Impai men and Disabili y: Cons uc ing an E hics o Ca e which P omo es
Human Righ s. Hypa ia, 16(4), 1-16.
Muyo Rod íguez, J., y Minguela Reco e , M.Á. (2019). Cuidados, ida independien e y di e si-
dad uncional: Análisis eó ico y inculaciones p ác icas. Re is a de T eball Social, 216,
29-47. DOI: 10.32061/RTS2019.216.02
Pape man, P. (2011). La pe spec i a del ca e: de la é ica a lo polí ico. En P. Molinie y
L.G. A ango (Comps.), El abajo y la é ica del cuidado (pp. 25-44). Cali: La Ca e a Social.
Palacios, A. (2008). El modelo social de discapacidad: o ígenes, ca ac e ización y plasmación en
la Con ención In e nacional sob e los De echos de las Pe sonas con Discapacidad. Ma-
d id: Cinca.
Shakespea e, T. (2000). Help. Bi mingham: Ven u e P ess.
Thomas, C. (1993). De-cons uc ing Concep s o Ca e. Sociology, 27(4), 649-669.
Thomas, C. (2007). Sociologies o Disabili y and Illness: Con es ed Ideas in Disabili y S udies and
Medical Sociology. Nue a Yo k: Palg a e Macmillan.
Tobío, C., Agulló, M.S., Gómez, M.V., y Ma ín Palomo, M.T. (2010). El cuidado de las pe sonas.
Un e o pa a el siglo xxi. Ba celona: Fundación La Caixa.
Toboso, M., y Roge o, J. (2012). «Diseño pa a odos» en la in es igación social sob e pe sonas
con discapacidad. REIS, 1(140), 163-172. DOI: 10.5477/cis/ eis.140.163
T on o, J. (1993). Mo al Bounda ies. A Poli ical A gumen o an E hic o Ca e. London: Rou -
ledge.
Ven u iello, M.P. (2016). La ama social de la discapacidad: cue po, edes amilia es, y ida co i-
diana. Buenos Ai es: Biblos.
