FACULTAD DE HUMANIDADES
MÁSTER DE COMUNICACIÓN SOCIAL
TRABAJO FINAL DE MÁSTER
La a o ia muscula espinal en el discu so pe iodís ico español. Una
doble mi ada
ESTUDIANTE:
Ma iam BOUJIL LOUKAN
DNI:
TUTOR: An onio Miguel Bañón He nández
Con oca o ia de: junio de 2022
RESUMEN
Es e T abajo Fin de Más e iene como obje i o el es udio de la Escle osis
Múl iple desde un pun o de is a comunica i o. O ecemos, inicialmen e, una
con ex ualización de la en e medad, explicando su sin oma ología, su ipología, su
abo daje e apéu ico y algunas de las ci cuns ancias sociales y pe sonales asociadas a ella.
En la pa e p incipal del abajo, más cen ada en los aspec os discu si os y
comunica i os, ealiza emos análisis a pa i de ámbi os di e en es desde el pun o de is a
de las mues as u ilizadas. Po una pa e, a pa i del co pus de no icias elabo ado g acias
a la in o mación p opo cionada po la he amien a de búsqueda MyNews, e isa emos la
p esencia de es a en e medad en los dia ios más leídos du an e los dos úl imos años.
Sis ema iza emos isualmen e los esul ados y, luego, in e p e a emos los da os.
Po o a pa e, hemos en e is ado a es es igos ele an es pa a el es udio de la
en e medad: dos pe sonas a ec adas po ella y un especialis a médico (neu ólogo)
in e esado an o en su clínica como en la in es igación. Es as en e is as nos ayudan a
con as a la in o mación ob enida en la p ime a pa e y ambién nos ab e nue as ías
pa a en ende mejo cómo se comunica sob e la en e medad según sea el g ado de
inculación con ella.
Palab as cla e: comunicación y en e medad, Escle osis Múl iple, discu so pe iodís ico,
en e is as, es imonios de pacien es.
ABSTRACT
This Mas e 's hesis aims o s udy Mul iple Scle osis om a communica i e poin
o iew. We o e , ini ially, a con ex ualiza ion o he disease, explaining i s symp oms,
i s ypology, i s he apeu ic app oach and some o he social and pe sonal ci cums ances
associa ed wi h i .
In he main pa o he wo k, mo e ocused on he discu si e and communica i e
aspec s, we will ca y ou analyzes om di e en a eas om he poin o iew o he
samples used. On he one hand, based on he co pus o news p oduced hanks o he
in o ma ion p o ided by he MyNews sea ch ool, we will e iew he p esence o his
disease in he mos widely ead newspape s o e he las wo yea s. We will isually
sys ema ize he esul s and hen in e p e he da a.
On he o he hand, we ha e in e iewed h ee ele an wi nesses o he s udy o
he disease: wo people a ec ed by i and a medical specialis (neu ologis ) in e es ed in
bo h i s clinical and esea ch. These in e iews help us o con as he in o ma ion
ob ained in he i s pa and also open up new ways o us o be e unde s and how
people communica e abou he disease depending on he deg ee o connec ion wi h i .
Keywo ds: communica ion and disease, Mul iple Scle osis, jou nalis ic discou se,
in e iews, pa ien es imonials.
ÍNDICE:
1. In oducción ............................................................................................................. 1
1.1. Tema .................................................................................................................. 1
1.2. Obje i os e hipó esis ........................................................................................ 1
1.3. Es uc u a y ap oximación me odógica ......................................................... 2
1.4. Ma co eó ico ................................................................................................... 4
1.5. Fuen es .............................................................................................................. 5
2. Es ado de la cues ión ................................................................................................ 7
2.1. In es igaciones sob e comunicación y escle osis múl iple ........................... 8
2.1.1. Las huellas que deja la EM sob e las pe sonas a ec adas ...................... 11
2.1.2. La in e acción comunica i a con pacien es con EM po pa e de
amilia es y pe sonas de apoyo ................................................................................ 15
2.1.3. La p esencia de la EM en los medios de comunicación .......................... 16
2.2. Inicia i as de colec i os sociales o ins i ucionales ....................................... 19
2.2.1. Las asociaciones de pacien es .................................................................... 20
2.2.2. La in o mación en los po ales ins i ucionales ........................................ 21
3. Ma co eó ico-me odológico .................................................................................. 24
3.1. La búsqueda en la base de da os MyNews ................................................... 26
3.2. La en e is a en p o undidad ....................................................................... 37
3.2.1. El diagnós ico is o desde dos pun os de is a ......................................... 38
3.2.2. Conocimien o sob e la en e medad .......................................................... 39
3.2.3. Tecnologías y asociaciones como he amien as de búsqueda ................ 40
3.2.4. Modi icaciones comunica i as en los pacien es y comunicación de los
sani a ios .................................................................................................................... 42
3.2.5. Sín omas ísicos ........................................................................................... 43
3.2.6. T a amien o ................................................................................................ 45
3.2.7. Medios de comunicación ............................................................................ 46
3.2.8. Ma e nidad con EM ................................................................................... 47
3.2.9. Vida co idiana con EM y salud men al ..................................................... 49
4. Resul ados y conclusión ......................................................................................... 50
5. Bibliog a ía ............................................................................................................. 51
Anexos ............................................................................................................................ 53
1
1. In oducción
A lo la go del p esen e esc i o, se a a ealiza una e isión de los aspec os más
impo an es que odean a la en e medad denominada Escle osis Múl iple (en adelan e,
EM), cen ándonos en los que ienen que e con la comunicación; an o con la que
isibilizan los medios de comunicación como con la comunicación p opia de los
pacien es, in oduciendo en es e g upo al núcleo ce cano del pacien e: sus allegados/
amilia es y los especialis as sani a ios.
En p ime a ins ancia, se explica á en qué consis e es a en e medad, cuáles son los
sín omas que mani ies an los que la padecen y los ipos. T as es o, se comen a án los
aspec os comunica i os que ienen que e con la EM.
1.1. Tema
Como se ha comen ado, el ema que aquí nos a añe es el de la Escle osis Múl iple.
Es e se elaciona de mane a es echa con la salud, pe o en es a in es igación se a a
abaja pa iendo de una base comunica i a; es deci , ahondando en las cues iones más
ele an es pa a comp ende es a dolencia desde es pun os de is a di e en es: po un
lado, enemos la comunicación de los p o agonis as, los dolien es; po o o lado, la de los
amilia es y sani a ios; y, po úl imo, la comunicación que obse amos odos los lec o es
de pe iódicos, el lenguaje que se emplea en los medios y cómo se ep esen a la
en e medad y a los en e mos en las piezas pe iodís icas.
1.2. Obje i os e hipó esis
- Visibiliza la en e medad de la Escle osis Múl iple.
- Conoce los aspec os comunica i os que odean a es a dolencia.
- Mos a el pun o de is a de los pacien es y de los médicos.
- Analiza de una mane a p e e en emen e cuan i a i a los a ículos pe iodís icos de
los úl imos dos años y los aspec os de mayo ele ancia que con o man las
en e is as que han sido ealizadas.
- Realiza una ap oximación de la en e medad a los emas que ienen que e con
las i encias co idianas de los pacien es.
2
1.3. Es uc u a y ap oximación me odógica
Pa a la elabo ación de es e abajo se han u ilizado di e sas écnicas de análisis y
de es udio. En la pa e eó ica del mismo se ha hecho uso de dis in as bases de da os como
Scopus, Dialne y Google Schola pa a consegui la in o mación necesa ia y en ende
cómo ha ido e olucionando es a en e medad sob e el papel. En odas es as se ha abie o
el campo lingüís ico al español y al inglés pa a pode abaja sob e un e eno más
amplio, ya que es e ema, is o desde la pe spec i a comunica i a, ha sido poco abajado.
En lo que espec a a la pa e de análisis que con o ma nues o abajo, la di idimos
en dos g upos muy bien di e enciados: po una pa e, enemos el análisis de los a ículos
pe iodís icos ex aídos de la heme o eca MyNews. Pa a selecciona los a ículos se aco ó
la búsqueda a los 20 pe iódicos más leídos de España en la ac ualidad y se escogie on
a ículos de los años 2020, 2021 y 2022 que u ie an, e iden emen e, no icias
elacionadas con la EM. Una ez escogidas es as no icias se p ocedió a la sis ema ización
de las mismas po medio de la siguien e abla que se puede e a con inuación:
Tabla 1.
FICHA DE PRENSA
1. Medio
Nomb e del medio
2. Fecha
dd/mm/aaaa
3. Sección
1= Sociedad
2= Sanidad/in es igación
3= Sucesos
4= Regional/local
5=Nacional/España/Polí ica
6= In e nacional
7=Opinión
8=Economía
9=Suplemen o
10=Cul u a,
depo es/espec áculos
5. Géne o
1= B e e
2= No icia
3= Repo aje
4= En e is a
5= Opinión
6= Edi o ial
6. Fi ma del ex o
1= Agencia
2= Fi ma del au o
3= Fi ma del medio
4= No cons a
7. Apoyo g á ico
0= No
1= Sí
8. Nº o os o g á icos
0= Ninguno
1= 1
3
2= 2
3= 3 o +
9. Apa ece a ec ado en o o
0= No
1= Sí
10. Ca ego ías emá icas explíci as
(in es igación Cien í ica/descub imien o;
Cues iones económicas; ei indicación y/o
in e sión;
Ac os sociales/e en os;
His o ia de ida:
Decisiones polí icas;
Educación;
Medicamen os hué anos;
Sin diagnós ico
Visibilización)
0= No
1= Sí
11. Encuad es
1= Como ealidad social (in e és
humano, solida idad, his o ias de
ida, e c.)
2= Como en e medad
especializada (cues ión écnica o
clínica, cues iones de
in es igación, e c.)
3= Como con lic o
polí ico
12. Localización no icia
1=Andalucía 2=A agón
3=Cana ias 4=Cas illa y León
5=Cas illa la Mancha
6=Ca aluña 7=Comunidad de
Mad id
8=Comunidad Fo al de Na a a
9=Comunidad
Valenciana
10=Can ab ia 11=Ex emadu a
12=Galicia
13=Islas Balea es
14=La Rioja
15=País Vasco
16=P incipado de
As u ias
17=Región de Mu cia
18=Ceu a
19=Melilla
20=O os países
21=Sin localiza 22=España
13. Fuen es (Ins i ucionales;
Asociaciones y/o Fundaciones;
Médicos/Pe sonal sani a io;
In es igado es/cien í icos;
A ec ados y/o amilia es;
Publicaciones cien í icas)
0=No
1=Sí
14. Ac o p incipal (Ins i ucional;
Médicos/pe sonal sani a io;
Cien í icos/In es igado es;
0= No
1=Sí
4
Pacien es; Familia es; Pe sonajes Famosos;
Asociaciones; Volun a ios; FEDER; Niño/a)
15. Denominación del pacien e (En e mo/a;
Pacien e; A ec ado/a; Niño/a
Dependien e; Discapaci ado/a;
O as denominaciones; No se nomb a al suje o)
0= No
1= Sí
16. De inición de la En e medad (En e medad
Ra a; En e medad Mino i a ia; En e medad
Ex aña; Pa ología; Sínd ome; T as o no;
En e medad; Ninguna De inición)
0=No
1=Sí
Tabla 1: Ficha de p ensa c eada pa a la o ganización de los a ículos de MyNews.
En lo que espec a a las en e is as, se ha que ido ahonda en di e sos aspec os
que ienen que e con la en e medad, pa a es o se han ealizado en e is as o ales que
han sido asli e adas con pos e io idad, pe o no solo de dos a ec ados po EM, sino de
un expe o neu ólogo dedicado a la en e medad. T as la ealización y asli e ación de las
en e is as, se pasa á al análisis de los emas ele an es, siemp e sin ol ida el nexo con
la comunicación.
Ac o seguido, se p ocede á al siguien e capí ulo de es e esc i o, el es ado de la
cues ión, donde se ahonda á en odo lo e e en e a la EM desde dis in os pun os de is a
que ayuda án a la comp ensión de la en e medad, is o desde su o igen, los ipos que
iene y los sín omas más agudos.
1.4. Ma co eó ico
Pa a la elabo ación de es e abajo se han enido en cuen a a ios ex os que
e lejan de una mane a cla a y e iden e la e olución de la EM a a és de los años.
Hemos u ilizado los ex os de De Cas o e al. (2000), donde se ha abajado con
el o igen de la en e medad y la e olución que ha enido a a és de los años. O os dos
ex os de los que nos hemos se ido pa a una mejo comp ensión de la en e medad han
sido los esc i os po Renom e al. (2010) y po B a o (2018). En es os úl imos se ha
p o undizado en la de inición de la pa ología, en la exp esión de sus sín omas y en su
ipología.
Uno de los sín omas que a ec a a los pacien es de EM es la di icul ad
comunica i a, po lo que se ha buscado in o mación sob e es a cues ión pa a comp ende
el g ado de di icul ad y cómo se desa olla y a anza es a pa ología. Pa a ello se ha hecho
11
Pa a ayuda a mejo a y econoce los as o nos cogni i os comunica i os se hace
un g an núme o de p uebas pa a o ganiza una e aluación cogni i a ace ada. Po eso, se
sigue una se ie de des ezas como la modalidad de Dígi os y Símbolos, Ap endizaje
Ve bal y una P ueba de Memo ia.
2.1.1. Las huellas que deja la EM sob e las pe sonas a ec adas
Como ya sabemos, pese a que no iene jus i icación como al, algunas
en e medades son más comunes en de e minadas zonas del mundo. Pues bien, la EM es
más común en zonas más ías y alejadas del Ecuado , ya que es menos ecuen e en
climas cálidos. Además, es a no se conside a una en e medad poco ecuen e, ya que solo
en España se es ima que hay en e 50.000 y 55.000
2
pe sonas diagnos icadas. La
incidencia onda los 4 casos po 100.000 habi an es en nues o país y lo más so p enden e
es que 3 de cada 4 son muje es (Escle osis Múl iple España, 2020).
Es a pa ología es la segunda causa de discapacidad en e los jó enes después de
los acciden es de á ico; aunque ya se han encon ado a ios a amien os palia i os
3
que
pe mi en lle a una ida lo más no malizada posible dadas las ci cuns ancias, al
desa olla se la en e medad de una mane a an dis in a esul a sumamen e complicado
encon a un a amien o que haga en e a los dis in os sín omas que los pacien es
padecen sin que es os les dañen o as pa es del o ganismo.
Se ha podido obse a que los p incipales ac o es pa a ene una EM más ag esi a
son los siguien es: se muje , no pode con ola los es ín e es, ene as o nos cogni i os,
padece de dep esión y el no acudi al isio e apeu a. (O ozco-González e al.,2019)
El sín oma más ca ac e ís ico de es a en e medad son los b o es. Es e se conoce
como un concep o clínico de una apa ición epen ina de sín omas o signos de dis unción
neu ológica. Es e se sucede debido a una o a ias lesiones u o de un p oceso
in lama o io. No malmen e, cuando los pacien es son diagnos icados de mane a inicial se
pe ca an de que algo ue mal po habe su ido un b o e.
En o as palab as, los b o es a acan a de e minadas pa es u ó ganos del cue po
causando una lesión en esa zona. No malmen e du an unas semanas y, po medio de
2
Según la Sociedad Española de Neu ología (SEN).
3
Se e án en el análisis de las en e is as.
12
co icoides o un a amien o simila ece ado no malmen e po el neu ólogo, se ecupe a,
aunque si no se a a dicha lesión o incluso habiéndola a ado hay bas an es posibilidades
de que quede una secuela de po ida que imposibili e la pe ec a mo ilidad o
uncionamien o adecuado de la zona lesionada.
Los sín omas pueden se muy a iados ( isión bo osa o doble, debilidad
muscula , pé dida de des eza, ado mecimien o u ho migueos, dolo es, e c.). Depende
mucho del luga del ce eb o donde se encuen e la lesión. Deben habe pasado unos 30
días de uno a o o pa a conside a que hay un nue o b o e. Es os ienen una du ación
mínima de 24 ho as, pe o pueden llega a du a desde un mes has a seis semanas.
Es os b o es los su e un g an núme o de pacien es, conc e amen e el 85%; es o
quie e deci que an a pasa po episodios en los que empeo a án los sín omas exis en es
y apa ece án unos nue os que mejo a án una ez pase el b o e. La ecupe ación as es e
b o e puede se comple a o bien, como decíamos, deja alguna secuela pe manen e. Aun
así, cabe des aca que el 85% de las pe sonas que padece de EM iene un episodio inicial
agudo que se conoce como “sínd ome aislado”. En p incipio a ec a a un á ea o a ias en
conc e o, cuando nos encon amos en la e apa p incipal de la en e medad; es as lesiones
son de ecupe ación o al, pe o a medida que a a anzando la en e medad es as lesiones
dejan secuelas en el en e mo. (Ri e o & Expósi o, 2016)
Resul a necesa io des aca el hecho de que es a es una en e medad c ónica que
limi a a quienes la padecen. Aunque no causa la mue e, educe la espe anza de ida y,
dependiendo de los sín omas y de la g a edad de sus b o es, la espe anza de ida se á
mayo o meno . Algunos de los sín omas más comunes son los siguien es y pueden
ag upa en a ios g upos: ísicos, cogni i os o psíquicos. (Fe nández, Fe nández &
Gue e o, 2012, p. 23 ci ado en B a o, 2018). Sin ol ida que el es és acele a los b o es,
y po an o las lesiones.
- P oblemas con la is a, pé dida de isión, es abismo, en e o os p oblemas
ocula es.
- Pé dida del equilib io y sensación de ma eo y é igo.
- Pe dida de sensibilidad y de mo ilidad en las ex emidades.
- P oblemas pa a camina .
- Fa iga.
13
Todos es os sín omas esul an g a es, pe o es cie o que los expe os han hecho
hincapié en el úl imo sín oma mencionado, la a iga, y es que se conside a uno de los
sín omas que más ue za iene y que más se a ibuye a es a en e medad. (De Cas o e
al.,2000)
A pesa de la di e sidad de sín omas y exp esiones mencionadas a ias eces con
an e io idad, hay un consenso a la ho a de es ablece es ipos básicos de Escle osis
Múl iple. (Renom & Galán, 2007 ci ado po Ri e o & Expósi o, 2016):
La Escle osis múl iple emi en e ecu en e (EMRR), que es la que a ec a a un
mayo núme o de los padecen es a en e medad. Se conoce, p incipalmen e, po un g an
núme o de los conocidos como b o es. Cuando apa ece un b o e, ae consigo una
dolencia en uno o a ios si ios conc e os, lo que hace que el pacien e se ecupe e, pe o
que en un u u o ce cano apa ezca o o b o e.
La Escle osis múl iple secunda ia p og esi a (EMSP) se mani ies a cuando la
discapacidad o el males a se man iene incluso cuando ya no hay b o es. Es a a ian e
sucede cuando el pacien e lle a en o no a una década con la escle osis ecu en e.
La Escle osis múl iple p og esi a (EMPP) es más escasa que las an e io es, y es
que se ca ac e iza po sín omas agudos desde el inicio que no an ligados a los b o es que
se han nomb ado.
El equipo sani a io especializado en la EM se encuen a con o mado po el médico
neu ólogo o médico in e nis a, médico ehabili ado , isio e apeu as, e apeu as
ocupacionales, logopedas, psicólogos, en e me os, abajado es sociales y los p o esis as.
E iden emen e, no odas las pe sonas que padecen la en e medad an a necesi a de la
ayuda de odos los p o esionales mencionados, pe o sí de un equipo mul idisciplina que
depende á del ipo de Escle osis que se enga, la edad y los sín omas.
Los sín omas que sien e el en e mo en p ime a ins ancia, al comenza a no a que
algo no a bien, son anomalías senso iales o neu i is óp ica; ambién se p oduce debilidad
o pé dida de alguna sensación del cue po. O o de los sín omas p incipales es la mane a
en la que se p ocesa la in o mación, y es que algunos en e mos no an pé dida en el
azonamien o abs ac o, en las unciones isope cep i as, en la ecupe ación semán ica y
en la luidez e bal. Sin emba go, la demencia apa ece en ases a anzadas de la
14
en e medad con pa ón de ipo subco ical (Ama o, Zipoli & Po accio, 2006; Guima ães
& Sá, 2012 ci ado po Ri e o & Expósi o, 2016)
O a de las ealidades que se ha pues o en en edicho y que se sigue in es igando
en la ac ualidad es el emba azado en las muje es que padecen EM
4
y es que, en un
p incipio, hace unas décadas, se conside aba que el emba azo e a pelig oso an o pa a la
mad e como pa a el u u o bebé, pe o asomb osamen e es odo lo con a io. El cue po
no malmen e se es abiliza y las muje es apenas ienen b o es o son de mínima g a edad:
“[…] en la ac ualidad sabemos que du an e el emba azo ocu e un e ec o p o ec o
espec o del desa ollo de ecaídas”. (Ciampi, 2021, p.1)
Cabe des aca que muchas pe sonas con unden la A o ia Muscula Espinal
(SMA)
5
con la Escle osis Múl iple y es que es a p ime a es una en e medad que se suele
con undi con la EM, pe o no iene nada que e , ya que es a es una en e medad
neu omuscula , que se ca ac e iza po una pé dida p og esi a de la ue za muscula . Es o
se da debido a que las neu onas de la médula espinal no pueden ansmi i co ec amen e
las unciones a los músculos y es o da luga a que se a o ien.
Es a dolencia es de ca ác e he edi a io, conc e amen e he edi a ia au osómica
ecesi a, lo que quie e deci que ambos pad es ienen que se po ado es del gen que la
con o ma. Aunque ambos pad es sean po ado es de es e gen, solo hay un 25% de
posibilidades de que el descendien e la he ede.
No se ha encon ado cu a pa a el SMA, pe o sí a amien os palia i os que ayudan
a las pe sonas a i i con es a en e medad. Los sín omas más comunes ienen que e con
la pé dida de mo ilidad y la modi icación en el habla. Dependiendo de cada edad se
end án unos sín omas u o os, po eso mismo lle a a con usión.
T as es a exposición de aquellos da os que conside amos esenciales pa a
comp ende la en e medad po la que pasan es as pe sonas, nos dispond emos a a a
cómo es la comunicación en sus idas.
4
Hecho que e emos en las en e is as.
5
Po sus siglas en inglés: Spinal Muscula A ophy.
15
2.1.2. La in e acción comunica i a con pacien es con EM po pa e de amilia es y
pe sonas de apoyo
El hecho de que las pe sonas que padecen Escle osis Múl iple mues en p oblemas
en la comunicación les a ec a a ellos, de mane a e iden e, pe o ambién a aquellos que
los odean. Tal y como se ha comen ado con an e io idad, hay un g an núme o de
a ecciones que imposibili an la ealización co ec a del ac o comunica i o. Pa a las
amilias y el en o no ce cano en gene al del en e mo es indispensable una co ec a
comunicación y a eces se encuen an con p oblemas que a nues os ojos no equie en
es ue zo, pe o que sí us an eno memen e al en e mo y le hace ce a se cada ez más
en el silencio.
En de e minadas ocasiones, los en e mos no quie en se los que eciban las
no icias de los p opios médicos, sino que quie en que sean sus amilia es quienes les
in o men de lo que les sucede. Es e hecho, a eces, es un mecanismo de de ensa muy
g ande que di icul a la elación con los especialis as; po eso mismo, la comunicación
en e la amilia y el en e mo es de i al impo ancia. Y, cla o es á, ambién lo es el del
especialis a sani a io con la amilia del pacien e.
Los amilia es, a su ez, in en an comunica se no solo con los en e mos, sino con
el es o de las pe sonas pa a que sepan po lo que es án pasando y la ayuda que se necesi a.
Es o lo hacen a a és de asociaciones que se c ean con la in ención de isibiliza la
en e medad, los sín omas, las pocas ayudas que se eciben po pa e del país, no solo pa a
los a ec ados, sino pa a se des inadas a la in es igación. Sin nomb a el cos e de los
a amien os palia i os de los que se necesi a pa a hace en e a una en e medad de es a
en e gadu a.
No que íamos inaliza es a sección de nues o TFM sin a a el ema de la
comunicación de los pacien es con sus médicos, y es que, en de e minados momen os,
los especialis as se con ie en en pa e de la amilia del pacien e. Los médicos ienen que
ap ende a aslada la in o mación de una mane a en la que el pacien e le en ienda y al
mismo momen o comp enda odo lo que le ocu e, pe o sin pe de el ac o. Po eso mismo,
el sani a io debe ela po posee unas capacidades no solo comunica i amen e
adecuadas, sino se capaz de a a el ema de una mane a sana con el pacien e, es deci
con ac o y empa ía.
16
Po eso mismo, ambién es necesa io que deje a un lado el lenguaje écnico que
pueda incomoda al pacien e, ya que es e no solo ca ga con odo el peso de la en e medad,
sino del desconocimien o que le susci a la EM.
De es e modo, pasamos del lenguaje en e pacien es, sani a ios y pa ien es al
lenguaje pe iodís ico, que es sin duda el que nos hace es a al an o de odo lo que sucede
a nues o al ededo .
2.1.3. La p esencia de la EM en los medios de comunicación
Es impo an e conoce y analiza la imagen que se quie e da a a és de los
medios de comunicación sob e las en e medades y los en e mos. Po eso mismo, es a
pa e del abajo esul a de i al impo ancia. Decimos es o, pues o que la imagen que
emos en las edes sociales o en los medios de comunicación ie en en nues a
conciencia una idea sob e los dis in os hechos que exis en. Con las en e medades y los
que las padecen no podía se menos, y es que se ca ga a es as pe sonas de es igmas
nega i os y de ópicos que ienen que a as a casi desde el momen o mismo de su
diagnós ico.
A a és de los medios, c eamos ideas p econcebidas y encasillamos a las pe sonas
según unos es ánda es nada ace ados y que se encuen an alejados de la ealidad. Po eso
mismo, no debemos queda nos con una sola idea, sino in es iga po nues a cuen a.
E iden emen e, los medios de comunicación son ealmen e undamen ales e
impo an es pa a nues a e a; sin emba go, ocu e que muchas eces ocul an in e eses que
no son únicamen e in o ma a los lec o es o ecep o es de lo que ocu e, po lo que
debemos se p eca idos y no deja nos lle a po lo que leemos. Así podemos deci que
“el lenguaje no solo es una cues ión de o ma, sino una cues ión de ondo” (F u os, 1999
ci ado po B a o, 2018)
La lengua a unida a la sociedad a la que pe enece y es algo i o que a
cambiando según los a ances de la sociedad y según an cambiando y a anzando nues as
ideas y pensamien os; es o, cla amen e, se e idencia a a és de nues o lenguaje (Allué,
2003 ci ado po Ri e o & Expósi o, 2016)
Es no mal que el lenguaje eúna o ag upe a pe sonas con ni eles socioeconómicos
simila es; po eso mismo, hay que ac ualiza el lenguaje e inclui dis in as pe spec i as y
17
enómenos que an es ni se cues ionaban, lo que quie e deci que an es se concebía una
ealidad y no se cues ionaban ni se plan eaban las o as.
A colación de lo dicho con an e io idad, se ha eliminado el uso de “discapaci ado”
pa a e e i se a aquellas pe sonas que poseen alguna dolencia inhabili an e, po lo que
aho a se aconseja u iliza palab as como di e sidad uncional o necesidades especiales.
Lo cual pa ece un a ance, ya que las palab as an e io es es aban ca gadas de es igmas
nega i os o eu emismos. Si nos emon amos unas décadas a ás, e emos que algunas
palab as han caído en desuso. A eso nos e e imos cuando a i mamos que el lenguaje es
un cambio con inuo que ejempli ica la sociedad en la que i imos.
Como ya es sabido, el lenguaje ca ece de inocencia. Es cie o que ampoco es
esponsable de las acciones o ideas que se plan een po medio de él; po lo que la
disc iminación de dis in os colec i os no se encuen a en el lenguaje sino en la conciencia
indi idual o colec i a de los que o usan co idianamen e o pa a sus in es igaciones.
De hecho, la asociación de COCEMFE (Con ede ación Española de Pe sonas con
Discapacidad Física y O gánica) se enca gó (2018) de edac a un esc i o donde aconseja
el uso de palab as espe uosas y que apoyen a las pe sonas que posean necesidades
especiales.
Los medios pecan en ala ma a la población sob e de e minados sucesos, pe o en
lo que espec a a las en e medades (en nues o caso, la EM), lo que no hay que hace es
a a el ema de una o ma sensacionalis a ni es a le impo ancia. Lo idóneo en es e caso
es cons ui una imagen eal sob e las en e medades pa a educa , conciencia y
sensibiliza a la población, desde una pe spec i a cons uc i is a y posi i a sob e la
con i encia dia ia con en e medades como la que nos ocupa en es e abajo. (Mon esinos,
2013, p. 106).
Median e la elabo ación de es e TFM hemos podido ap ecia que no hay esc i os
sob e el impulso mediá ico que causan los medios sob e dis in as en e medades, a no se
que sean an sono as como el sida o la ano exia o las en e medades de ca ác e men al,
en e o as.
Resul a impo an e des aca el es udio que ealiza Mon esinos en el año 2013
sob e la imagen social que se da de las pe sonas que padecen EM. La au o a nos dice que
se da más isibilidad y ue za a los médicos que a los p opios en e mos y a sus amilias.
18
También se obse a que se isibiliza a las asociaciones que luchan no solo po la cu ación
o los a amien os no edosos, sino ambién po una ida digna.
Es necesa io posa la mi ada sob e la Teo ía de F aming, ya que es a nos hace e
que los medios de comunicación no solo ponen el oco de mi a sob e los emas ele an es,
sino que delimi an en cie a mane a sob e qué se puede habla y sob e qué no. Amadeo
(2002) y Sádaba (2001) coinciden aquí en que “la p ensa puede se conside ada una
en idad p oduc o a de imágenes men ales”. (Mon esinos, 2013, p. 107)
Resul a cu ioso e cómo las pe sonas eaccionan cuando se a a en los medios
las en e medades he edi a ias o c ónicas. Po eso mismo, los medios ienen an o peso en
la sociedad y en la pe cepción o imagen que deben deja en la gen e. Y es a es una imagen
limpia, que sea ealis a pe o no ala mis a; al y como hemos plan eado, la úl ima idea la
emos como un e o, ya que en el siglo en el que nos encon amos odas las no icias se
encuen an digi alizadas y podemos conoce odo aquello que sucede en el mundo si
mos amos un poco de in e és.
Según el a ículo de Mon esinos (2013), hemos podido comp oba que los
a ículos que más impo ancia poseen y los que ienen el mayo núme o de publicaciones
pe enecen a médicos o especialis as en la EM. También se ha podido ap ecia que hay
in enciones en la p ensa española po da isibilidad a la en e medad y mos a los a la
sociedad.
De hecho, as ealiza una búsqueda en los a ículos que a an es a dolencia en
los es dos úl imos años emos que hay a ios emas que se epi en:
Las no icias sob e la EM no es án a la o den del día, pe o son publicadas siemp e
y cuando ocu en sucesos ele an es o a ances pa a la en e medad. También emos
no icias con in ención de isibiliza la en e medad, hallazgos médicos, pe sonas amosas
que cumplen obje i os padeciendo la en e medad, y no podemos ol ida nos de las
no icias cuando se ace can echas señaladas pa a la en e medad.
Cuando hablamos de una en e medad, no se quie e isibiliza solo al en e mo,
sino a odo lo que les odea como las asociaciones, sus amilia es o los allegados, es deci ,
los que lib an la ba alla jun o a ellos; y es que no solo se lucha po la cu a de la
en e medad, sino po una in eg ación en la sociedad de una mane a adecuada y po el
19
acceso al mundo labo al. Y es o es algo que iene que queda e lejado a a és de los
medios de comunicación.
Algo que nos llena de aleg ía es que hoy día podemos e dis in as no icias sob e
es a en e medad, hecho que hace unos años e a impensable, es o es posi i o, dado que,
cuando los ciudadanos poseen nociones sob e un ema, dejan de demoniza lo y de a a
a los en e mos con compasión o emo . Pa a ealiza in es igaciones y esc i os sob e es e
ema nos hemos encon ado con un mu o y es que apenas hay in o mación sob e es a
cues ión.
2.2. Inicia i as de colec i os sociales o ins i ucionales
Pa a ce a el capí ulo que con o ma el es ado de la cues ión nos aden amos en la
pa e que a a sob e las asociaciones que c ean los pacien es y sus amilias pa a da
isibilidad a la EM.
La asociación que más ele ancia iene en nues o país es la que se conoce como
Escle osis Múl iple España (EME) cuya inalidad es lucha po segui in es igando y
encon a una cu a pa a es a en e medad. Pe o no solo se conoce es a, sino que hay o as
asociaciones que luchan po es e in en España, conc e amen e 48. Es as se ag upan en
p o incias españolas, algunas ienen más de una asociación po p o incia; e emos que
el ac i ismo en es as se encuen a es echamen e ligado con el núme o de pacien es que
hay en esa zona.
A a és de los a ículos pe iodís icos que se analiza án en el siguien e apa ado
nos hemos pe ca ado de la g an labo que ealizan es os colec i os que luchan las ba allas
an e el mundo de los en e mos; es deci , o ganizan ac i idades o e en os que ienen como
inalidad des ina la a ención hacia los pacien es y las in es igaciones que pueden
log a les una ida mejo .
Tan o es así que se han podido e campañas y ac i idades impulsadas po es as
asociaciones como Mója e po la EM, pe eg inación pa a isibiliza la EM, #EMRedes,
en e o as muchas. Una ealidad que ha ma cado un an es y un después en la EM es el
hecho del inicio del Co id19, ya que nume osas in es igaciones e inicia i as han enido
que e se elegadas a un segundo plano. A o unadamen e, es o ha ido cambiando du an e
es e año 2022, pues o que la no malidad uel e poco a poco.
20
No malmen e, aquellos que se ponen al en e de es e ipo de asociaciones lo hacen
de una mane a al uis a, pilo ados po la p opia en e medad, po se amilia o po ene
un caso ce cano.
2.2.1. Las asociaciones de pacien es
Como se ha comen ado en el apa ado an e io , muchas son las asociaciones de
EM que con o man nues o país, 48 pa a se más exac os:
Asociación de Escle osis
Múl iple en Mad id
Asociación Escle osis
Múl iple España
Associació Balea
d’Escle osis Múl iple
ADEWN-VA
Asociación Española de
Escle osis Múl iple
Associació Ca alana «La
Lla » de l’A ec a d’Escle osi
Múl iple
Asociación Bu galesa de
Escle osis Múl iple
Asociación Española de
Escle osis Múl iple de
Albace e
Associació de Familia s i
A ec a s D’Escle osi Múl iple
i Discapaci a s Físics de la
Ca alunya Cen al
Asociación Cán ab a de
Escle osis Múl iple
Asociación Española de lucha
con a la Escle osis Múl iple
Baile de Pingüinos po la
Escle osis Múl iple
Asociación co dobesa de
Escle osis Múl iple
Asociación Ge a e de
Escle osis Múl iple
Escle osis Múl iple de
Ciudad Real
Asociacion de Escle osis
Múl iple de Alican e
Asociación G anadina de
Escle osis Múli ple
(AGDEM)
Escle osis Múl iple
Valladolid
Asociación de Escle osis
Múl iple de Elche y
C e illen e
Asociación Jiennense de
Escle osis Múl iple
Fede ación de Asociaciones
de Escle osis Múl iple de
Andalucía
Asociación de Escle osis
Múl iple de Na a a
Asociación Leonesa de
Escle osis Múl iple
Fede ación de Asociaciones
de Escle osis Múl iple de
Mad id
Asociación de Escle osis
Múl iple de Valdemo o
Asociación Mos oleña de
Escle osis Múl iple
Fundación A agonesa de
Escle osis Múl iple
Asociación de Escle osis
Múl iple del Campo de
Gib al a
Asociación Mu ciana de
Escle osis Múl iple
Fundación Escle osis
Múl iple
Asociación de Escle osis
Múl iple de Ga a
Asociación Palen ina de
Escle osis Múl iple
Fundación G upo de
A ec ados de Escle osis
Múl iple
Asociación de Escle osis
Múl iple Onubense
Asociación Riojana de
Escle osis Múl iple
Fundación P i ada Mad id
con a la Escle osis Múl iple
Asociación de Eslce osis
Múl iple de Ibiza y
Fo men e a
Asociación Se illana de
Escle osis Múl iple
Fundación Sono a Vi e con
Escle osis Múl iple
Asociación de la Comunidad
Valenciana de Escle osis
Múl iple
Asociación Tine eña de
Escle osis Múl iple
Fundación Vasca Escle osis
Múl iple Eugenia Epalza
Fundazioa
Asociación Escle osis
Múl iple Á ea III
Asociación Vallisole ana de
Escle osis Múl iple
Ma bella San Ped o
Escle osis Múl iple ‘Nue o
Amanece ’
27
Los años que aquí se analizan son el 2020, el 2021 y el 2022. Es e pe íodo acoge
un g an núme o de acon ecimien os que cambian el cu so no mal de las cosas. Po eso
mismo, amos a sen a las bases de es os años añadiendo a con inuación los sucesos más
des acables:
El año 2020 se io ma cado po la pandemia en la que nos imos sume gidos, es o
hizo que la EM y el es o de las pa ologías exis en es pasa an a un segundo plano, debido
a la eme gencia sani a ia que es aba ocu iendo en ese momen o. Un momen o bas an e
ele an e ue el caso de Ángel He nández jun o con su muje Ma ía José Ca asco el día
19/04/2019, que, aunque no en e den o de nues o campo de análisis, ha seguido
habiendo no icias sob e el ema, debido a su complicado desenlace.
Ma ía José Ca asco lle aba en e ma décadas padeciendo de EM y había pe dido
oda la mo ilidad, la capacidad comunica i a, le allaban los ó ganos y es aba o almen e
inmo ilizada. Que ía mo i y su ma ido, as solici a que se cumpliese el deseo de su
muje y ecibi nume osas nega i as, decidió ayuda la.
Es e caso ha seguido en los medios du an e el año 2020 y pa e del 2021, ya que
a él se le acusó de asesina o y pos e io men e de habe ayudado en un suicidio, po lo que
se le pedía pena de cá cel. Todo es o sucedió, pues o que no se podía pedi la eu anasia
y, aunque ealizó ídeos
10
donde se e idenciaba lo ocu ido y se mos aba que es e ac o
se había ealizado a a o de su muje , no ue su icien e jus i icación.
Desde el día 24 de ma zo 2021, a o unadamen e, la eu anasia es legal y puede se
solici ada po aquellos que así lo deseen. Po eso, Ángel no ha enido que segui bajo el
oco mediá ico ni legal. Du an e el año 2021, a su ez, se ha hecho hincapié en los
dis in os á macos que es án siendo c eados pa a ayuda a los pacien es, y se añade que
en ese año hay 15 a amien os pa a ayuda a las pe sonas que padecen de EM cuando en
1995 no exis ía ninguno, po lo que de es e modo se puede e cómo la ciencia a anza.
Po úl imo, el año 2022 ha es ado ca gado de especulaciones y análisis, ya que se
hizo un es udio de la mononucleosis en los a ones mili a es de EE. UU. y se e idenció
10
h ps://www.you ube.com/wa ch? =UgkaR QK1Kc
h ps://www.lasex a.com/no icias/sociedad/los-du isimos- ideos-que-angel-he nandez-g abo-pa a-
hace -en ende -el-su imien o-ex emo-de-su-muje -quie o-acaba -
ideo_201904055ca74 380c 22 ec308e9 d2.h ml
h ps://www.you ube.com/wa ch? =6_VViKKDnYU
28
que es a en e medad compa ía elación con la EM, po lo que se empezó a anuncia que
se pod ía consegui la cu a de ini i a del EM pa iendo de es e i us que se conoce como
Eps ein- Ba . Cie o es que hay p obabilidades al as de con ae la EM una ez pasada la
mononucleosis, pe o eso no b inda ninguna ce eza.
A pa e de es as no icias, que son las más ele an es, odos los años encon amos
no icias de índole solida io, de salud, amosos que con aen o isibilizan la en e medad,
elacionadas con el Co id-19, his o ias de ida, en e o as.
En la siguien e abla, ep esen amos la mayo o meno p esencia de a ículos
dependiendo de los meses es udiados.
G á ico 1: Elabo ación p opia a a és de las Fichas de P ensa.
Si nos ijamos en el g á ico, emos una subida e iden e en es épocas dis in as,
inculadas a las no icias ele an es que se han anunciado con an e io idad en el desglose
de los años: el mes de julio, ab il y mayo, y, po úl imo, diciemb e y ene o. Es o se debe
a que en e ano se hacen campañas de isibilización que compa en el lema: “Mojémonos
po la Escle osis”.
Las o as dos echas señaladas son el 30 de mayo y el 18 de diciemb e. Son los
días de la EM; la p ime a es una echa in e nacional y la segunda nacional, po lo que,
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
20
jul-20
ago-20
sep-20
oc -20
no -20
dic-20
ene-21
eb-21
ma -21
ab -21
may-21
jun-21
jul-21
ago-21
sep-21
oc -21
no -21
dic-21
ene-22
eb-22
ma -22
ab -22
may-22
Núme o de a ículos po mes
A ículos
29
cuando se ace can es os días, obse amos que los pe iódicos in o man de los a ances que
hay en la in es igación de la en e medad, las ac i idades de las asociaciones, los
mo imien os solida ios, los e en os que se ha án en los p óximos días y en las dis in as
zonas de España.
A su ez, se mues a que hay a ios picos muy no ables en los p ime os meses de
2022. Es o se debe a que se es aba in es igando sob e los a ances que se habían ealizado
sob e la en e medad a aíz de los da os que se habían hecho en Amé ica, po lo que
du an e esos meses la in o mación a iaba mucho y se que ía in o ma con oda la
anspa encia posible o desmen i aquellas no icias que se habían dicho en p ime a
ins ancia, pues o que odo e a muy incie o. De hecho, llegó a da se po conseguida la
cu a de la dolencia. Es o ajo consigo un g an descon en o y desilusión aquellas pe sonas
que ya padecen la en e medad, pues o que se in o mó e óneamen e de que la cu a e a
posible
11
.
Todos los a ículos que han sido u ilizados pa a es e análisis ue on conseguidos
a a és de los 20 pe iódicos que hemos comen ado con an e io idad, que son los más
leídos en la ac ualidad en España. La pa icipación de los dia ios en el ema que aquí nos
ocupa, la EM, se puede e e lejado en el siguien e g á ico:
G á ico 2: Elabo ación p opia a a és de las Fichas de P ensa.
11
Se puede e idencia en las en e is as de los anexos.
P ensa El País (1%)
El Mundo (1%)
La Vangua dia (5%)
ABC (9%)
La Voz de Galicia (18%)
20 Minu os (2%)
El Co eo (8%)
El Pe iódico (3%)
La Nue a España (1%)
He aldo de A agón (3%)
La Razón (8%)
El Dia io Vasco (8%)
Expansión (1%)
Ideal (6%)
Fa o de Vigo (3%)
Dia io de Na a a (6%)
Le an e (0%)
Úl ima Ho a (9%)
El Dia io Mon añés (3%)
El Come cio (6%)
30
El que más no icias ha publicado sob e la EM ha sido la Voz de Galicia con un
18% y el único que no iene ninguna no icia e e en e a es e con enido es Le an e con
0%.
En los a ículos hemos podido e que La Voz de Galicia cuen a con a ias
asociaciones que se enca gan de isibiliza la en e medad, además de que hay un
po cen aje conside able que padece la EM, po lo que se encuen an muy in oluc ados.
En lo que espec a a aquellos pe iódicos que son nacionales, es os se enca gaban, sob e
odo, de mos a aquellas no icias que e an de i al impo ancia pa a odos los ciudadanos.
En cambio, los dia ios que se di igen, p incipalmen e, a una zona especí ica se enca gaban
de mos a aquellas ac i idades o ac os que se celeb aban en sus comunidades.
Una de las cues iones más ele an es en es e análisis es la denominación o
de inición que se le ha dado a cues iones c uciales, como son los pacien es y la
en e medad. La cues ión que aquí se es udia es la nomencla u a que se le da a los
pacien es, po lo que se han seleccionado las cinco palab as que más se epe ían en los
a ículos y se ha p ocedido a ealiza un g á ico que mues e es a in o mación de una
mane a isual.
G á ico 3: Elabo ación p opia a a és de las Fichas de P ensa.
0
5
10
15
20
25
30
35
40
En e mos Pacien es Pe sonas con EM Pe sonas con
discapacidad
A ec ados
Denominación de los pacien es
Denominación de los pacien es
31
Las cinco palab as que han sido elegidas han sido: en e mos, pacien es, pe sonas
con EM, a ec ados y pe sonas con discapacidad. La que más se han u ilizado según
nues o g á ico es la palab a “pacien es”. Es lógico que así sea pues o que engloba a oda
aquella pe sona que ha sido diagnos icada y que iene supe isión médica. Con la palab a
“a ec ado” se hacía én asis en aquellos que habían enido un desa ollo de la en e medad
complicado y que necesi aban de ayuda pa a alguna cues ión, ya uese de más ecu sos o
ayudas de cualquie ipo.
O a de las denominaciones que más se daba a los pacien es e a “pe sonas con…”,
no necesa iamen e con EM, sino con cualquie o a cali icación de ás que mos ase que
esa pe sona no se encon aba bien. Se quie e hace e que an e odo son pe sonas que
padecen cie as a ecciones, pe o que eso no les de ine.
Como podemos e el que menos se u iliza es “pe sonas con discapacidad”, y,
an es, “en e mos”. Es e es un é mino poco usado, ya que como podemos pe cibi de ine
a las pe sonas y al que padece un mal en una misma palab a. De hecho, el uso de es a
palab a no es inadecuado cuando se menciona que alguien es á en e mo de una mane a
ansi o ia, pe o, cuando ca ga con una en e medad c ónica y en muchos casos limi an e,
nomb a a alguien con es a palab a posa sob e ella un es igma innecesa io, del que muchas
eces se puede p escindi .
El lenguaje ca ga con mucha ue za sob e aquel que lo lee, y los pe iodis as son
conocedo es de ello; po eso mismo in en an mos a la ealidad, pe o sin c ea
es e eo ipos o ópicos que les ayan a pe judica de ca a a un pensamien o colec i o
nega i o po pa e del es o de la población.
32
G á ico 4: Elabo ación p opia a a és de las Fichas de P ensa.
En lo que espec a a la mane a de la que se habla pa a e e i se a la EM, se ha
di idido po medio de es g upos que encajan las denominaciones más comunes, la
p ime a opción cuen a con es palab as que son p ác icamen e sinónimos: en e medad,
dolencia y pa ología. Es as hacen alusión a la EM de una mane a básica, pe o ienen un
g an alo con ex ualizado .
El segundo eúne los é minos neu ode icien e, e minal, c ónica y
neu odegene a i a, ya que en es e caso se hace én asis sob e la en e medad y apo an
ideas sob e sus consecuencias o sín omas.
El e ce y úl imo g upo es á compues o po en e medad de las mil ca as y
discapacidad. Ambas hacen alusión a que la en e medad es alea o ia y cambian e.
Como podemos ap ecia , la denominación más común que ecibe la EM es la que
pe enece al g upo uno; no malmen e es o ocu e en a ículos que in o man de sucesos.
El conjun o de palab as del g upo dos es más usado po pa e de expe os y cien í icos
que a an la en e medad de una mane a más ap opiada y b indando da os más exac os.
0
10
20
30
40
50
60
Dolencia,
en e medad y
pa ología
Neu ode icien e,
e minal, c ónica y
neu odegene a i a
En e medad de las
mil ca as y
discapacidad
Núme o de epe iciones
Núme o de epe iciones
33
El e ce g upo es más u ilizado cuando son en e is as o epo ajes que se hacen
a los pacien es pa a que puedan explica cómo se sien en y cuáles son sus emo es día a
día. Des acamos, en es e sen ido, la exp esión de la ince idumb e, de no sabe
exac amen e qué a a ocu i en los p óximos meses.
Un elemen o que esul a de i al impo ancia pa a comp ende y analiza los
a ículos son las imágenes que apa ecen en los mismos. Tan o es así que hemos que ido
sabe cuán os son los a ículos que apa ecen con imagen y cuáles no. El obje i o es
conoce ambién si las imágenes que apa ecen son de los pacien es o si, po el con a io,
es án elacionadas únicamen e con la EM.
Es o es de i al impo ancia cuando leemos cualquie ipo de no icia, ya que si
incluye imágenes la en endemos de una mane a más cla a, y eclama más nues a a ención
incluso en aquellas ocasiones en las que el ema del a ículo, en p incipio, no e a de
nues o mayo in e és.
Po eso, no malmen e, cuando son no icias de i al impo ancia o que e idencian
algún ac o cla e en el conocimien o de la pa ología, suelen i acompañadas, en e ec o,
de un imagen o ilus ación que incule lo que se lee con lo que se puede e .
G á ico 5: Elabo ación p opia a a és de las Fichas de P ensa.
SÍ NO
Sin Fo o 044
Sin Fo o Pacien e 21 0
Fo o Pacien e Real 63 0
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
¿Apa ecen elemen os g á icos en los a ículos?
Fo o Pacien e Real Sin Fo o Pacien e Sin Fo o
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Así pues, un 34,37% de los a ículos no mues an o o, po lo cual solo ela an la
in o mación. Es o ocu e con ecuencia cuando se habla de un ac o que aún no ha enido
luga y del que solo se in o ma.
Po el con a io, el 65,63% sí mues a imágenes de los pacien es en los a ículos,
mien as que, de ese po cen aje, solo el 25% no mues a o os elacionadas con los
pacien es, sino con o as cues iones, como pueden se los médicos, los cien í icos, los
amilia es o las asociaciones. No nos podemos ol ida de algunas que son ilus aciones
elacionados con la EM.
Resul a necesa io conoce qué géne o pe iodís ico se u iliza pa a esc ibi los
a ículos, ya que de eso en muchas ocasiones depende el ipo de in o mación que se quie a
hace llega a los lec o es. Po eso mismo, hemos seleccionado aquellos géne os más
u ilizados.
Es os son el esc i o b e e, la no icia, el epo aje y la en e is a. Cada uno de ellos
se u iliza cuando se quie e plasma una in o mación di e en e. Po lo que cuando
hablamos de esc i o b e e se ecogen aquellos sucesos que han pasado o es án po sucede
p óximamen e y suelen es a inculados con alguna asociación o ac o des inado a la
isibilización de la EM.
La no icia se u iliza pa a explica de una mane a obje i a aquellos sucesos que
han ocu ido. Y los dos géne os es an es, la en e is a y el epo aje, se u ilizan pa a
ob ene la isión más p ima ia de los que padecen EM, ya sea en g upo o de mane a
indi idual, lo que conocemos como his o ias de ida. En es as his o ias in e ienen
ambién amosos con ando sus i encias y qué les ha supues o ene es a pa ología.
No malmen e es os géne os se publican cuando es á ce ca alguno de los días que se
u ilizan pa a isibiliza la en e medad, ya sea el 18 de diciemb e o el 30 de mayo.
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G á ico 6: Elabo ación p opia a a és de las Fichas de P ensa.
Como podemos ap ecia , el géne o que más se ha u ilizado es la no icia, con un
44%. T as es a se encuen a el b e e, con un 29%. Hay que pun ualiza que algunas de
las en e is as y epo ajes ambién las p o agonizan especialis as en salud como médicos
o cien í icos especializados en la EM.
O o aspec o bas an e ele an e den o de los a ículos es la emá ica de la que
es os ocupan. Se han escogido es emá icas que engloban en sí a ios aspec os: en el
p ime apa ado de ealidad social se incluyen odos aquellos que sean de in e és humano,
la solida idad y las his o ias de ida. El segundo se en a iza en el plano de la salud y la
ciencia, po lo que se incluyen a ículos de in es igación, de á macos nue os o que
e sen sob e a ances. En el e ce y úl imo, enemos el con lic o polí ico; den o de
nues os a ículos hay muy pocos que oquen esa emá ica, básicamen e po que ocalizan
o as cues iones más inculadas con el en o no sani a io.
B e e
29%
No icia
44%
Repo aje
18%
En e is a
9%
GÉNERO PERIODÍSTICO
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G á ico 7: Elabo ación p opia a a és de las Fichas de P ensa.
Los esul ados son cla os. La ealidad de los pacien es ocupa un 55% del
con enido en los a ículos, pe o no se aleja mucho la emá ica de la en e medad
especializada con un 44%. Como hemos dicho, el que cla amen e no encaja mucho con
la emá ica o el menos con la c iba que aquí se ha ealizado es el con lic o polí ico.
Es ho a de sabe quiénes son aquellos que hacen posible que esos a ículos nos
lleguen a los pe iódicos, o sea, las uen es. Pa a es o hemos escogido los es g upos que
más pa icipan en el p oceso de ep esen ación pe iodís ica de la EM.
En es e g á ico apa ecen las asociaciones, los pacien es y sus amilias. Muchas
eces suelen uni ue zas, pues o que un g an núme o de las pe sonas que componen las
asociaciones es án o mado po los pacien es; el g upo es an e es el de los médicos y los
a ances cien í icos que p o ienen de los labo a o ios.
Cabe des aca que cualquie a de ellos hace llega la in o mación desde es ías
di e en es, pe o igual de necesa ias y alidas.
55%
44%
1%
Temá ica de los a ículos
Realidad Social
En e medad especializada
Con lic o polí ico
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(M.): Da una mala no icia es muy du o, el p ime paso es da la no icia del diagnós ico,
luego explica la en e medad, pa a inalmen e da las posibilidades de a amien o y
espe anza en los a ances dia ios que es muy impo an e.
Resul a de i al impo ancia la o mación que eciba el sani a io pa a mejo a sus
compe encias comunica i as de ca a a c ea un lazo comunica i a cla o en e ambos, pe o
como e emos a con inuación los médicos mues an quejas sob e la ca ga labo al en el
á ea de la medicina y de la in es igación, y es que es an demandan e que apenas hay
iempo pa a o ma se en el plano comunica i o:
(M.): La única o ma de log a una expe iencia comunica i a es o ma e.
Desg aciadamen e, aquí hay mucho que abaja . Las ins i uciones de salud deben
ges iona es a á ea con más con undencia. Po lo gene al, la o mación la ges ionamos de
o ma pe sonal po ías ex e nas al cen o donde abajamos. En mi caso, pe enezco a
asociaciones donde ob engo in o mación e impa o in o mación como docen e. Ambas
cosas me si en de mucho, pe o es o no es un log o pa a mí, sino lo que debe ían hace
odos los p o esionales que quie en hace su labo bien.
De es a mane a emos que, pa a pode ecibi es a o mación, los sani a ios deben
ins ui se a la pa que se encuen an abajando en su á ea; en el caso de nues o
en e is ado, en el á ea de neu ología.
3.2.5. Sín omas ísicos
Los sín omas ísicos causados po la EM, g osso modo, son de i ados de los
dis in os b o es que an padeciendo los en e mos, causados po un p oceso de des ucción
de la capa mielina que deja a los ejidos ne iosos inde ensos. La a ección puede du a
un mínimo de 24 ho as y p olonga se du an e meses. Pueden e se a ec adas, además,
a ias pa es del o ganismo de mane a alea o ia, lo que se puede ma e ializa en secuelas
p o isionales o c ónicas. A con inuación, e emos cuáles han sido los b o es más g a es
de las en e is adas y esas secuelas que han podido no a :
(P.1): Yo c eo que yo engo secuelas de odos los b o es que he padecido, ambién e digo
que no son con inuos, no son c ónicos. ¿Me explico? Es deci , yo he enido muchas
pa es esias en las manos, pe o no odos los días esa secuela la no o.
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He enido es neu i is óp icas en cada ojo y luego se me epi ió en cada ojo un poqui o y
la is a la engo bien, pe o sí es cie o que si es oy muy cansada o hace mucho sol ¿Vale?
Sí que es cie o que no o la is a un poqui o pe judicada.
Po la p og esión que he i ido de la en e medad se me quedó un b o e que es en la pie na
de echa, o sea, esa sí que es ija ija. Yo empecé a cojea empecé a cojea de la pie na
de echa en momen os de ne ios o de es és ¿Sabes?, empeo é y cojeaba mucho y a aíz
de los años ha ido empeo ando, empeo ando, lo que se iene llamando como una
p og esión y ya se ha quedado como como ija y me es a calidad de ida.
Tal y como podemos ap ecia , la pacien e su e de di e sas secuelas ocasionadas
po las dis in as lesiones que ha padecido a lo la go de la en e medad y es as se ap ecian
en las manos, la is a y la pie na; es a úl ima, al y como ella a i ma, es la que más le es a
calidad de ida, ya que pa a camina iene que u iliza ayuda o opédica:
(P.1): Pues he enidos dos muy ue es, el p ime o que ue an es de que me diagnos ica an,
que como e he dicho, yo ya enía sín omas y no enía ue za en ninguna ex emidad ni
supe io ni in e io , e a p ác icamen e un ege al y me iba apoyando en las encime as y
en los muebles pa a pode anda y es u e es meses de mi ida sen ada en un so á po que
la ecupe ación ue algo la ga.
(P.1.): Y el segundo b o e me dio en 2020 con una neu i is óp ica y pe dí isibilidad en
un ojo, que g acias a dios ya he ecupe ado haciendo e apia isual y mucho mejo ; pe o
sí es e dad que es du o pasa de se una pe sona “no mal” a deja de se lo de un día pa a
o o y es muy g adual; es deci , puedes empeza con una pequeña moles ia en la pie na y
que se con ie a en deja de anda .
La pé dida de acul ades de una mane a an ápida p oduce una g an sensación de
ince idumb e y desasosiego, dado que un pacien e puede le an a se como cualquie o a
mañana y no pe ca a se de que ha pe dido una acul ad que enía el día an e io :
(P.2): […] Tengo lesiones en el ce eb o, el ce ebelo, bulbo aquídeo y en la médula ósea,
po eso mismo es conocida como “la en e medad de las mil ca as” po que puede a ec a
a cualquie zona po se el sis ema inmuni a io el que decide.
Todas es as lesiones o b o es aen consigo no solo el males a ocasionado po la
zona en la que se encuen a la dolencia, sino que aca ea cansancio y a iga, a la pa que
una g an sensación de soledad, pues o al y como ha dicho P.2, es u o en su domicilio
du an e es meses sin pode ealiza ninguna de las ac i idades co idianas que ocupada
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con an e io idad, po lo cual hay más iempo pa a e lexiona sob e lo que le ocu e y es
complicado cen a se en aspec os posi i os, una solución palia i a a es o se ía ecibi
e apia, pe o a eces con ac a con el á ea de la salud men al no es an sencillo, ya que
es e se icio no en a den o de la sanidad pública, y muchas eces no se puede hace
en e a es e gas o po muy necesa io que sea.
3.2.6. T a amien o
Como ya sabemos la EM es po aho a una en e medad c ónica que no iene cu a,
ealmen e los in es igado es y los cien í icos se encuen an abajando en el hallazgo de
un a amien o que pueda hace que los pacien es supe en la en e medad, es o es
imposible po aho a, pe o sí se u ilizan a amien os palia i os que ayudan a hace los
b o es más li ianos y a que no haya secuelas que imposibili en la calidad de ida de los
dolien es.
En el caso de la P.2 ha u ilizado dos ipos de a amien o, el p ime o e a inyec able y luego
pasó a uno más po en e denominado como Alem uzumab que es in a enoso:
(P.2): El p oblema es que es e a amien o engo que hace lo un poco a aja abla po que
sup ime odas mis de ensas en las in usiones, son 5 días de in usiones el p ime
a amien o una ez que se aplica y luego un eco da o io al año de 3 días y si ienes que
oma más eces uel es o a ez a los 3 días de in usión, que ya e digo, es in a enoso.
Te dan la ga an ía de pode es a sin b o es dos años, pe o yo he du ado año y medio y
me lo ol ie on a pone , de momen o oco made a po que es oy es able y es a es la e ce a
ez que me lo hago.
Tene la posibilidad de pode op a a es e ipo de a amien os es ealmen e
posi i o, pese a que iene muchísimos e ec os noci os pa a la salud, apo a cie a
es abilidad al pacien e, sin con a con el cos e que es e iene, que onda los 45.000 o
50.000 eu os, que cub e la segu idad social, ya que como ella misma a i ma: “… odo lo
cub e la segu idad social po que si no p obablemen e es a ía pos ada en una cama”.
(P.1): El a amien o que lle o se llama Oc e us oc elizumab es un a amien o inmune
sup eso que se adminis a una ez cada seis meses ía in a enosa; es e es una in usión
y consis e en elimina po comple o los lin oci os B, los lin oci os son las de ensas den o
del g upo de la sang e y hay a ios ipos, a a de elimina , aunque se lle a po delan e
muchas o as cosas, po que yo he is o las analí icas y son un espec áculo.
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En es a pa e de la en e is a se ei e a lo que se dijo en la an e io in e ención, y
es que, aunque es e a amien o ayuda a palia o a enua los muchos de los sín omas que
ca ac e izan a es a en e medad, ambién a aca de una mane a bas an e ag esi a al es o
del o ganismo debili ando al dolien e, es po eso po lo que los a ec ados al some e se a
es e ipo de a amien o han de pe manece en cua en ena sin ene con ac o con animales
ni niños, ya que son es adís icamen e los que más gé menes o i us pueden asmi i :
(P.2): Es un poco du o de lle a po que como e sup ime odas las de ensas ienes que
es a en cua en ena pa a no con ae ninguna en e medad, po le e que sea, nada de
con ac o con animales. Cuando llegó la cua en ena del co id yo ya había expe imen ado
es o que e cuen o, así que no me pa eció algo malo.
(P.1): Y con espec o a la sanidad c eo que ha empeo ado muchísimo a lo la go de es os
años, es á, amos, agonizando, que no culpo a los sani a ios, sino al sis ema (a la ges ión)
o sea, es malísima, no se in ie e y a en decadencia. Es o no iene nada que e con el
Co id.
Como podemos e ambién se hace una c í ica al sis ema sani a io, es e p oblema
no su ge a aíz de la pandemia, sino que la pacien e su ió p oblemas de salud en el pasado
y no pudo con a con la ayuda que necesi aba, ya que el hospi al de su ciudad se
encon aba ce ado, no se culpa a los sani a ios, ni mucho menos, sino que ella culpa a la
ges ión que se enca ga de es os ecu sos.
3.2.7. Medios de comunicación
Es e pun o puede conside a se el hilo conduc o de odo el p esen e esc i o, ya que
nos hemos mo ido a a és de la comunicación en di e sos ámbi os. Mucha es la
in o mación que se puede encon a en los medios; en e ellos, y el que más hemos
abajado, la p ensa. Tal y como se ha examinado en el capí ulo an e io , hay di e sos
emas que siemp e se comen an en los a ículos que ienen el oco pues o sob e la
en e medad con la que aquí se abaja, emos a ículos que e san sob e los nue os
a ances cien í icos en la EM, e en os, ac os sociales, campañas de solida idad, no icias
ele an es, his o ias de ida, en e o as muchas secciones.
A a és de es e es udio enemos la posibilidad de e cómo in e p e an es a
in o mación aquellos que la padecen, y es que, como e emos a con inuación, la P.2
disce ni á sob e la in o mación que b indan las asociaciones y la que se puede obse a
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en los medios de p ensa. Cie o es que los p ime os poseen una o mación cuali icada que
les pe mi e habla con p opiedad sob e la in o mación. Aunque los medios de p ensa
ambién posean es a o mación, se enca gan de hace nos llega odas las no icias que
ocu en il adas de al modo que a ojos de los lec o es no ca ezca de sen ido:
(P.1): Pe o bueno, es á bien que in es iguen, aunque ambién depende del medio que
di unda cosas sob e la en e medad, es deci , si son asociaciones o gen e que es á al an o
de la en e medad se á in o mación de calidad y los medios en gene al no lo hacen.
Vemos, a su ez, que las en e is adas conside an que se hace én asis sob e emas
que no poseen an a ele ancia pa a aquellos que ya ienen la en e medad y han de lidia
con ella, y ellas que son conocedo es de odo lo que conlle a. Conside an que, en
ocasiones, se dejan bas an e en el in e o:
(P.1): En gene al, po habla e en gene al sob e los medios, pienso que les gus a hace ,
pues eso mucho populismo y muchas eces no es án in o mados co ec amen e y c ean
cualquie i ula de cualquie cosa. Sin i más lejos, hace poco salió un es udio de que no
sé cuán os soldados que habían desa ollado escle osis a aíz de habe enido el i us del
beso y que c eo que ue on muchos de ellos muy populis as del anuncio, ¿sabes? El í ulo
ácil y mo boso.
Una buena solución pa a que los en e mos no sin ie an esa des i ualización de la
ealidad que ellos i en se ía con a con alguno de ellos a la ho a de edac a es as no icias
que llegan a nues as manos de la mane a más ce e a posible.
3.2.8. Ma e nidad con EM
Como ya sabemos a es a al u a, la EM se mani ies a en más muje es que en
homb es, es o es un hecho cons a ado, ni más ni menos que 3/4. Po lo que el ema de la
ma e nidad cob a g an impo ancia y e uelo a la ho a de conside a se el hecho de que
una muje que padece de EM, con odo lo que eso conlle a, pueda se mad e.
Du an e mucho iempo se ha pensado que es o e a o almen e imposible, ya que la
mad e y pacien e en cues ión, no puede some e se a ningún ipo de a amien o noci o
mien as se encuen e emba azada, ya que, como hemos comen ado an es, es os
a amien os son muy ag esi os incluso pa a el pacien e; po lo que es o se eía como un
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imposible. Dado que se pensaba que la mad e pod ía allece po al a de medicación o
que el bebé pod ía nace con cualquie ipo de pa ología.
Aunque a o unadamen e, g acias a odas las in es igaciones que se han ealizado,
ha podido demos a se que el emba azo, bajo odo p onós ico, no es nada ag esi o con
ninguna de las dos pa es, sino odo lo con a io. Hemos incluido es e apa ado, ya que
una de nues as en e is adas es mad e:
(P.1): Cuando yo me quedé emba azada u e un a amien o pa a pode queda me
emba azada, aho a lo ponen has a du an e el emba azo, pe o en aquel iempo no. Yo
cuando doy posi i o abandono el a amien o y los p ime os meses ue on ho ibles, pe o
p opios del emba azo, ¿ ale? Nada que e con la escle osis múl iple, yo lo omi aba
odo, pe o muy p opio del emba azo, ho ible, pe o po el emba azo. La escle osis es aba
ahí, lo que en su momen o e an sín omas y secuelas le es en aquel en onces, pe o ni más
ni menos, a lo mejo en un día malo no aba más pa es esia.
Lo so p enden e en es e p oceso es que, du an e el emba azo, la en e medad quedó
elegada a un segundo plano, po lo que da la sensación de que se queda pa alizada
mien as el cue po c ea ida nue a, al y como se ha is o. La hija de nues a en e is ada
nació o almen e sana y no u o complicaciones du an e el emba azado que no ue an las
p opias de la si uación:
(P.1): En el segundo imes e mejo é muchísimo. Yo enía un p oblema de los ojos po
neu i is óp ica que cuando eía la ele isión había le as que se me iban y en el segundo
imes e es como que se cu ó, desap eció, sí, como que se cu ó y eso ya se man u o has a
siemp e.
(P.1): Lo único que quie o añadi po si si e, po si alguien lo lee, con es a en e medad
es la impo ancia del a amien o as el pa o, ¿ ale? Un a amien o que log ó ena u
en e medad an es de es a emba azada, un a amien o ue e, el que e log ó pa a la
en e medad, y ahí es donde yo le doy la esponsabilidad a odo lo que me ha pasado en la
en e medad, a pa i del pa o y de no habe me pues o a amien o inmedia amen e.
El consejo inal que se puede e es ealmen e impo an e, ya que ella no u ilizó
un a amien o al inaliza el emba azo y eso hizo que la en e medad a acase más ue e.
De hecho, ahí ue cuando su ió el b o e más ue e, el que ha dejado secuelas en la pie na.
Po lo que, al da a luz, es de i al impo ancia solici a un nue o a amien o pa a palia
los b o es enide os.
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3.2.9. Vida co idiana con EM y salud men al
T as habe is o a ios aspec os de la ida de los pacien es de EM, es necesa io
sabe cómo i en ellos en la co idianidad, y de qué mane a hacen en e a las ad e sidades
que se les p esen an. Según la opinión del neu ólogo, es de i al impo ancia acudi al
psicólogo cuando el pacien e lo necesi a, sob e odo as el diagnós ico o después de un
b o e se e o:
(M.): El apoyo po salud men al que pe mi an encaja el diagnós ico es i al, muy
impo an e, an o pa a el pacien e como pa a los amilia es, po eso yo siemp e les
ecomiendo que in en en ene ayuda psicológica, pa a que puedan i asimilando poco a
poco odo lo que les pasa.
Aho a e emos la opinión de nues as en e is adas al espec o de la ayuda
psicólogo y a cómo lidian con la en e medad:
(P.2): Si e no as cambios ísicos es du o po que le das muchas uel as a si es a ás bien
en un u u o inmedia o, es odo pu a ince idumb e. El hecho de no sabe qué e a a pasa
es muy du o psicológicamen e, yo lo sob elle o con mucho humo .
(P.2): El momen o en el que me hundí y oqué ondo me di es meses en los que es u e
en dep esión y ya dije: has a aquí, hay que i i de alguna mane a y ya odo ue a mejo ,
pe o ienes que se conscien e de que algo no a bien y luego p og esa . No he con ado
con ayuda p o esional, c eo que no lo he necesi ado po aho a.
Como emos, no es nada ácil pasa po pe iodos en los que no se sabe qué a a
pasa en un u u o, pe o, al y como ella alega, la cla e es á en encon a aspec os que e
mo i en a sali adelan e y cen a e en las me as que e impones:
(P.1): He con ado con ayuda psicológica, ac ualmen e no cuen o. Es una mon aña usa al
inal, e haces no e haces y uel es al cí culo. Yo c eo que ese ínculo, esa ayuda con el
expe o no end ía que qui a se nunca, no i siemp e, pe o sí pode ol e , es una mon aña
usa.
Un aspec o muy de e minan e es que es os pacien es no han de lidia solo con
aquellos p oblemas inculados a la en e medad, sino que a eso se añaden sus p oblemas
pe sonales o labo ales, ya que solo aquellos que supe en un cla o g ado de discapacidad
pueden ecibi ayudas.
50
4. Resul ados y conclusión
Podemos deci que, además de explica la en e medad desde el pun o de is a
médico y ambién las ci cuns ancias pe sonales y sociales que la odean, hemos podido
conoce mejo los aspec os comunica i os que la ca ac e izan, an o en lo que espec a a
su epe cusión sob e la luidez semiolingüís ica de los a ec ados como en la
ep esen ación discu si a de la EM an o en el discu so de la p ensa española como en el
discu so de es igos signi ica i os.
La comunicación inculada a o os ac o es impo an es, como las amilias y las
asociaciones ambién ha sido mencionada en nues o TFM. Al in y al cabo, odo lo que
iene que e como la comunicación en en o nos de salud y de en e medad, ha de se
abo dado en conjun o, incluyendo el mayo núme o de ac o es posible.
Ha quedado plasmado, en nues a opinión, median e los g á icos incluidos en
nues a in es igación, la mane a en la que los a ículos pe iodís icos se e ie en a los
pacien es y a la en e medad, así como el géne o que más se u iliza al in o ma sob e es a
pa ología. No hay una mayo incidencia sob e los in es igado es o sob e los sani a ios
que sob e los pacien es. El hecho de analiza dos años, además, nos ha dado una mejo
pe spec i a sob e el a amien o discu so de la pa ología y de los p incipales ac o es en la
p ensa española.
A su ez, po medio de las en e is as, las pacien es han podido explica cómo se
sien en en elación a lo que odea a la en e medad: el diagnós ico, los a amien os
palia i os, la imagen social que se p oyec a de ellos y de la en e medad, e c. La apo ación
del p o esional médico ha sido muy ele an e como con apun o discu si o y como uen e
de in o mación más “obje i a”.
Pensamos que es a línea de in es igación puede ene la go eco ido en el u u o,
dada la escasez de abajos exis en es en es e momen o. Sin duda, los expe os en
comunicación y los expe os en el ámbi o médico (especialmen e, si se nos pe mi e
deci lo, de la neu ología) han de abaja codo con codo, en equipos in e disciplina es,
pa a a anza ambién en la a ención comunica i a de los pacien es y sus amilia es y pa a
encon a el ono más adecuado pa a ep esen a su compleja ealidad en los medios de
comunicación.
51
5. Bibliog a ía
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ENTREVISTA 2: MUJER, ALMERIENSE, 26 AÑOS
- ¿Cómo e dis e cuen a de que enías Escle osis Múl iple? ¿Cómo ue el p oceso
de diagnós ico? ¿Qué pensas e al sabe lo?
Todo empezó en 2016 en el mes de ma zo y es que empecé a encon a me bas an e mal,
lo p ime o que no é es que no enía ue za o la ue za que acos umb aba a ene . Además,
en las dos manos ui expe imen ando pé dida de sensibilidad has a el pun o de que cogía
obje os pequeños y no sabía econoce los po que me al aba mucha sensibilidad, el ac o
lo había pe dido casi po comple o, sen ía ho migui as co iendo po las manos. Como e
digo, al p incipio, yo es aba abajando, ayudando a mi amilia po que somos ag icul o es
y en una ocasión me encon aba muy muy mal y ui a baja me del camión donde
es ábamos a eglando géne o y demás, y no u e la ue za su icien e pa a le an a me
después de la caída y ahí ue cuando empecé a p egun a me: ¿Qué me pasa?
Sen í ambién un dolo de cuello y de espalda impo an e, a pa i de ahí empecé a i a
muchos médicos que a da on mucho en diagnos ica me. Desde ma zo de 2016 has a
mayo no me hicie on una esonancia y mi médico de cabece a me mando a medicina
in e na po que no sabía en lo absolu o qué me sucedía, así que de ma zo al 19 de mayo
que me hicie on una esonancia ya descub ie on que enía escle osis y que enía lesiones
e iden es que podían demos a una desmielinizacion de las neu onas. Pe o bueno, el 5
de julio me dije on que habían hallado de ini i amen e la en e medad, pe o yo ya había
in es igado po mi cuen a y sabía lo que enía. Yo había oído habla un poco de la
en e medad, aunque no enía mucho conocimien o sob e ella y c eo que lo peo que hice
ue in es iga po mi cuen a, cuando me lo dijo el médico no me lo omé muy bien, pe o
lo in e io icé mejo po que ya lle aba el cue po hecho a lo que e a.
Cuando me lo dijo el médico llo é muchísimo, ya que e a un cambio muy g ande y no
sabía que iba a sucede y que de hecho sigo expe imen ando cada día, po que de hecho
no sé si mañana oy a es a bien como es oy aho a o si me a a da un b o e. Cuando me
die on el diagnós ico ese día en el hospi al es aba mi mad e ambién conmigo y cla o, el
hecho de e la a ella su i hizo que uese mucho peo .
- ¿Qué cambios has no ado a ni el ísico o men al?
Men al, como e he dicho, la ince idumb e, el miedo al u u o es una cons an e y sé que
no oy a pode con ola lo nunca, po que el u u o y el iempo no se con olan, pe o sí es
e dad que quie o cie a es abilidad y no es a pensando con inuamen e si me a a da o
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no un b o e. A ni el ísico cada ez que engo un b o e lo mismo me quedo ciega po que
me da una neu i is óp ica, me al a muchísima sensibilidad, no sé si me es oy o inando, u
o as cosas.
- ¿Cómo han sido us b o es? ¿Qué secuelas e han dejado?
Pues he enidos dos muy ue es, el p ime o que ue an es de que me diagnos ica an, que
como e he dicho, yo ya enía sín omas y no enía ue za en ninguna ex emidad ni
supe io ni in e io , e a p ác icamen e un ege al y me iba apoyando en las encime as y
en los muebles pa a pode anda y es u e es meses de mi ida sen ada en un so á po que
la ecupe ación ue algo la ga. Y el segundo b o e me dio en 2020 con una neu i is óp ica
y pe dí isibilidad en un ojo, que g acias a dios ya he ecupe ado haciendo e apia isual
y mucho mejo ; pe o sí es e dad que es du o pasa de se una pe sona “no mal” a deja
de se lo de un día pa a o o y es muy g adual, es deci , puedes empeza con una pequeña
moles ia en la pie na y que se con ie a en deja de anda . Los b o es no se en ocan en
una sola zona, engo lesiones en el ce eb o, el ce ebelo, bulbo aquídeo y en la médula
ósea, po eso mismo es conocida como “la en e medad de las mil ca as” po que puede
a ec a a cualquie zona po se el sis ema inmuni a io el que decide.
- ¿Has buscado a gen e o colabo ado con asociaciones?
He buscado apoyo más que colabo a , y eso quie e deci que, he in en ado con ac a con
muchas pe sonas que ienen escle osis como yo y man engo con ac o con ellas, aunque
ambién he pa icipado en Escle osis Múl iple España con ando mi expe iencia po que
ienen una e is a que cuen a las expe iencias de pe sonas que padecen es a en e medad,
pe o no he llegado a colabo a con donaciones, pe o sí es e dad que man engo con ac o
con gen e po que c eo que somos como una amilia o un g emio que con ando
expe iencias y cosas que nos suceden día as día puede ayuda e a ni el psicológico
mucho.
- ¿Qué piensas sob e los medios de comunicación y de cómo a an es e ema?
Me gus a que me hagas esa p egun a po que hace poco salió una in es igación del i us
de la mononucleosis que la hicie on en EE. UU. solo pa a a ones, cuando la escle osis
se mani ies a más en muje es que en homb es y ue como un súpe hallazgo. Pe o
ealmen e es un a ance muy pequeño pa a odo el bombo que se le ha dado en -los medios.
Realmen e si puedes p e eni el i us de la mononucleosis con acunas y demás me
pa ece genial pa a educi el po cen aje de pe sonas que en un u u o posee án escle osis,
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pe o pa a la gen e que ya la padece no hace ningún cambio po que pa a los que ya enemos
la en e medad llegan a de. Pe o bueno, es á bien que in es iguen, aunque ambién
depende del medio que di unda cosas sob e la en e medad, es deci , si son asociaciones
o gen e que es á al an o de la en e medad se á in o mación de calidad y los medios en
gene al no lo hacen.
- ¿Has sen ido di e encias en el a o con el es o de las pe sonas?
En algún caso, sí, po que una ez que ya ienes el diagnós ico y la gen e que se en e a de
lo que e pasa y e p egun an qué es y que si “se pega”, y luego ambién de gen e que e
mi a con pena y lás ima, cosa que me i i a muchísimo. Yo, po ejemplo, desde que me
diagnos ica on eo la ida con o a pe spec i a y es i i la con ilusión y con los alo es
que c eo co ec os, en de ini i a, mien as la men e y el cue po me lo pe mi an, i i . Es a
si uación me ha ayudado a conoce a o as pe sonas que no hubiese conocido que ienen
la misma en e medad u o a.
- ¿Has no ado cambios en u comunicación a aíz del diagnós ico?
Sí, e iden emen e si ienes un b o e muy cen alizado en el ce eb o puedes ene a axia,
en mi caso, yo cambio sin agmas de o den, po ejemplo: al as no me ganan en luga de
ganas no me al an, esa es la que suelo deci siemp e. Lo in en o deci bien, aunque me
cues a bas an e.
Mucha gen e lo incula a la a iga, pe o ya la expe imen é al p incipio y la e dad es que
es una sensación bas an e du a po que e le an as a las 8 de la mañana y ienes la
necesidad impe iosa de acos a e a las 10, ienes su icien e ene gía pa a i i dos ho as,
no más, la a iga es implacable. Es como si u cue po pesa a es eces más de lo que
pesa, no puedes hace nada. Lle o mucho sin no a la, es e dad que si hago eje cicio se
mani ies a de mane a más aguda.
- ¿Cómo es el a amien o? Explícame un poco en qué consis e y su cos e
Yo de momen o he p obado dos a amien os modi icado es de la en e medad, una ez
que me diagnos ica on es u e con inyec ables que me enía que pone yo un día sí un día
no y e a un inmunomodulado pa a p oduci menos de ensas de las que debe ía pa a que
no me a aquen a mí. Ese a amien o no me ue bien y u e a ios b o es en un año y cla o,
los co icoides son un palia i o, pe o a la go plazo no son ac ibles al ene an os e ec os
secunda ios, los uso de ez en cuando no me encuen o bien y acabo ecu iendo a ellos,
la neu óloga lo e opo uno.
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El a amien o ac ual que engo se denomina Alem uzumab y es in a enoso de p ime a
línea y es bas an e po en e, po no deci , el más po en e del me cado po que yo desa ollé
una escle osis múl iple de ca ác e p og esi o que oda ía la engo en el es adio emi en e-
ecu en e que es la más le e den o de las conocidas, pe o iene un e ec o p og esi o que
i ía cambiando a p ima ia-p og esi a.
El p oblema es que es e a amien o engo que hace lo un poco a aja abla po que sup ime
odas mis de ensas en las in usiones, son 5 días de in usiones el p ime a amien o una
ez que se aplica y luego un eco da o io al año de 3 días y si ienes que oma más eces
uel es o a ez a los 3 días de in usión, que ya e digo, es in a enoso. Los e ec os
secunda ios se ían pu i o, que es una picazón eno me en el que ienes que ene un
au ocon ol imposible pa a no asca e y hace e pol o.
Te dan la ga an ía de pode es a sin b o es dos años, pe o yo he du ado año y medio y
me lo ol ie on a pone , de momen o oco made a po que es oy es able y es a es la e ce a
ez que me lo hago. Es un poco du o de lle a po que como e sup ime odas las de ensas
ienes que es a en cua en ena pa a no con ae ninguna en e medad, po le e que sea,
nada de con ac o con animales. Cuando llegó la cua en ena del COVID yo ya había
expe imen ado es o que e cuen o, así que no me pa eció algo malo.
Cada ez que me lo pongo siendo que me es án inyec ando o o po que el p ecio onda la
iole a de 45.000 y 50.000 eu os y el p ime a amien o cada mes cos aba unos 1.000
eu os y odo lo cub e la segu idad social po que si no p obablemen e es a ía pos ada en
una cama.
- ¿Cómo se sob elle a emocionalmen e ene es a en e medad? ¿Tienes ayuda?
Si e no as cambios ísicos es du o po que le das muchas uel as a si es a ás bien en un
u u o inmedia o, es odo pu a ince idumb e. El hecho de no sabe qué e a a pasa es
muy du o psicológicamen e, yo lo sob elle o con mucho humo . G acias a Dios engo a
mi amilia que en pa e me ayudó, pe o yo ambién me conside o ue e de men alidad y
en el momen o en el que me hundí y oqué ondo me di es meses en los que es u e en
dep esión y ya dije: has a aquí, hay que i i de alguna mane a y ya odo ue a mejo ,
pe o ienes que se conscien e de que algo no a bien y luego p og esa . No he con ado
con ayuda p o esional, c eo que no lo he necesi ado po aho a.
- ¿Has desa ollado algunos mecanismos p opios pa a lidia con la en e medad?
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Siemp e se puede mejo a , es deci ocupa e en luga de p eocupa e y así se pueden hace
muchas cosas. Tengo hobbies y ambiciones labo ales en las que me es oy en ocando y en
mis elaciones a ec i as, ambién. Mien as que e man engas ocupado pa a no pensa
digamos que odo a bien. Esa es mi es a egia, además del humo .
ENTREVISTA 3: NEURÓLOGO EN EL HOSPITAL TORRECARDENAS
- ¿Cuál ha sido su o mación académica y p o esional? ¿Tenías cla o desde un
inicio que que ías dedica e a la neu ología? ¿Qué aspec os des acas de u
p o esión?
Bueno, yo soy doc o en medicina y ci ugía, especialis a en Neu ología y Neu o isiología
Clínica, dos especialidades que se complemen an pa a el es udio del ce eb o y sis ema
ne ioso pe i é ico y muscula .
La e dad es que lo enía cla o desde el p ime momen o, po eso ac ualmen e no es un
abajo, es un dis u e absolu o ealiza mi abajo.
Sí e doy since o, mi p o esión es muy apasionan e desde odos los pun os, desde la pa e
asis encial, o mación y de in es igación. Una p o esión que necesi a una cons an e
o mación ya que el descub imien o dia io es habi ual y lo que queda po conoce es
inmenso.
- ¿Cómo es el diagnós ico de la Escle osis Múl iple?
Pues, el diagnós ico de la escle osis múl iple iene dos pa es p incipales: La his o ia
clínica y p uebas complemen a ias.
La pa e de his o ia clínica es i al pa a ealiza un diagnós ico, pa a cualquie
diagnós ico, no solo en Escle osis Múl iple. Siemp e se ha dicho que diagnós icas lo que
es udias, lo que conoces, po lo an o, conoce las ca ac e ís icas de su p esen ación o
como se mani ies a hace posible su diagnós ico, po eso mismo no podemos diagnos ica
aquello que no conocemos, la in es igación es i al.
Po eso mismo, las p uebas complemen a ias an a pe mi i con i ma el diagnós ico y
ayuda al p onós ico según da os que ayamos ob eniendo.
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- ¿Cómo ansmi es las no icias a us pacien es cuando no son buenas? ¿Y a sus
amilia es?
Da una mala no icia es muy du o, el p ime paso es da la no icia del diagnós ico, luego
explica la en e medad, pa a inalmen e da las posibilidades de a amien o y espe anza
en los a ances dia ios que es muy impo an e.
El apoyo po salud men al que pe mi an encaja el diagnós ico es i al, muy impo an e,
an o pa a el pacien e como pa a los amilia es, po eso yo siemp e les ecomiendo que
in en en ene ayuda psicológica, pa a que puedan i asimilando poco a poco odo lo que
les pasa.
- A su ez, ¿Cómo has log ado esa expe iencia comunica i a? ¿Te has o mado de
alguna mane a pa a asmi i es a in o mación?
La única o ma de log a una expe iencia comunica i a es o ma e. Desg aciadamen e
aquí hay mucho que abaja , las ins i uciones de salud deben ges iona es a á ea con más
con undencia. Po lo gene al, la o mación la ges ionamos de o ma pe sonal po ías
ex e nas al cen o donde abajamos. En mi caso, pe enezco a asociaciones donde
ob engo in o mación e impa o in o mación como docen e. Ambas cosas me si en de
mucho, pe o es o no es un log o pa a mí, sino lo que debe ían hace odos los
p o esionales que quie en hace su labo bien.
- ¿No malmen e los en e mos conocen la EM?
No malmen e no conocen la EM, y si conocen son po medios como las edes sociales,
in e ne , lo cual no siemp e es bene icioso ya que mues an lo peo , lo más sensacionalis a
o espec acula que suele c ea más con usión, ince idumb e y es o ae muchos
p oblemas de salud men al. Po eso mismo, yo siemp e les ecomiendo que engan ayuda
psicológica, pe o que no lean demasiado o que no se omen al pie de la le a lo que hay
en in e ne .
Cada ez hay más asociaciones de EM con un espaldo cien í ico de g an ayuda, y con la
capacidad de da in o mación que pe mi a conoce la EM de o ma adecuada.
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- Al se uno de los sín omas de los pacien es la al e ación en la comunicación
¿Cómo la i en ellos? ¿Es común?
La di icul ad de comunicación es un p oblema muy limi an e que c ea mucha
desespe ación en el pacien e y la amilia. Ac ualmen e se es á abajando muchísimo en
es a á ea, las nue as ecnologías es án pe mi iendo nue as posibilidades. Po sue e, no
es muy común pe o sí muy incapaci an e po lo que necesi amos segui abajando en es e
campo, po que ú haz e a la idea de que piensas cosas, pe o no puedes comunica las como
las sien es, como e digo, muy incapaci an e.
- ¿C ees que exis en mane as de educi las p obabilidades de ene EM?
Se desconoce exac amen e el o igen y la isiopa ología del inicio de la en e medad, po
lo que ambién se desconoce cómo educi las p obabilidades de ene EM.
Se especula con a ias posibilidades como el dé ici de de e minadas i aminas, o la
exposición a de e minados ipo de i us. Tenemos mucho que in es iga en es e campo.
No obs an e, hace una ida sana que incluya alimen ación saludable, depo e ae óbico
mode ado de o ma pe iódica, e i a la sob eca ga de es és y una buena comunicación
con nues o en o no, hace posible ene un cue po sano con menos p obabilidades de
en e medades. Y en caso de su i EM, es as medidas se deben de aplica y son necesa ia
pa a una p og esión o mejo con ol de la en e medad.
