As relações entre mães e filhos com deficiência: sistemas, agentes e processos de enfrentamento das adversidades

Klebe Peixo o de Souza
As elações en e mães e ilhos com
de iciência: sis emas, agen es e p ocessos
de en en amen o das ad e sidades
e e ei o de 2025
As elações en e mães e ilhos com de iciência: sis emas,
agen es e p ocessos de en en amen o das ad e sidades
Klebe Peixo o de Souza
UMinho|2025
Uni e sidade do Minho
Ins i u o de Educação
Klebe Peixo o de Souza
As elações en e mães e ilhos com
de iciência: sis emas, agen es e p ocessos
de en en amen o das ad e sidades
e e ei o de 2025
Tese de Dou o amen o
Dou o amen o em Ciências da Educação
Especialidade em Psicologia da Educação
T abalho e e uado sob a o ien ação da
P o esso a Dou o a Susana Ma ga ida G. Cai es
Fe nandes
e da
Dou o a Susana Cou o Pimen el P o esso a
Uni e sidade do Minho
Ins i u o de Educação
ii
DIREITOS DE AUTOR E CONDIÇÕES DE UTILIZAÇÃO DO TRABALHO POR TERCEIROS
Es e é um abalho académico que pode se u ilizado po e cei os desde que espei adas as eg as e boas
p á icas in e nacionalmen e acei es, no que conce ne aos di ei os de au o e di ei os conexos.
Assim, o p esen e abalho pode se u ilizado nos e mos p e is os na licença abaixo indicada.
Caso o u ilizado necessi e de pe missão pa a pode aze um uso do abalho em condições não p e is as
no licenciamen o indicado, de e á con ac a o au o , a a és do Reposi ó iUM da Uni e sidade do Minho.
Licença concedida aos u ilizado es des e abalho
A ibuição-Não Come cial- Sem De i ações CCBY-NC-ND
h ps://c ea i ecommons.o g/licenses/by/4.0/
iii
AGRADECIMENTOS
Ag adeço a odos (as) que azem pa e da minha caminhada:
As cinco mães que colabo a am com essa in es igação. So i e me aleg ei com as di iculdades e conquis as
de ocês e dos seus ilhos. Suas his ó ias e as lág imas que de amei com suas labu as me impulsiona am;
Às duas magní icas o ien ado as, Dou o a Susana Cai es (Uni e sidade do Minho) e P o esso a D a.
Susana Cou o Pimen el (Uni e sidade Fede al do Recônca o da Bahia). Sou g a o pela sapiência,
comp omisso e compe ência de ocês duas. Esse abalho em mui o de ocês;
À Uni e sidade do Minho e a Uni e sidade Fede al do Recônca o da Bahia (UFRB), pela opo unidade de
aze pa e de uma o mação de al a qualidade como esse dou o amen o;
Aos in e e no e colegas que inicia am comigo essa jo nada. Colegas docen es e écnicos- adminis a i os
da Uni e sidade Fede al do Recônca o, com os quais compa ilhei bons momen os du an e essa o mação;
Às coo denado as do con ênio in e ins i ucional, D a. Cus ódia Ma ins (UMinho) e D a. Rosineide
Muba ack (UFRB), ocês o am undamen ais pa a as ações o ma i as;
A odos (a) docen es da Uni e sidade do Minho que, an o no B asil quan o em Po ugal, di idi am conosco
momen os icos de pa ilha de sabe es;
Ag adeço a disponibilidade da D a. Ana Paula Pe ei a (UMinho), D a. Nelma de Cássia Sandes Gal ão
(UFRB), D . Miguel Augus o San os (Ins i u o Poli écnico do Po o); D . Félix Diaz-Rod igues (UFBA).
Ob igado po con ibui em na a aliação des a Tese.
Mais que ag adece , dedico essa Tese as pessoas que pa ilham e azem pa e da minha ida:
À Leila Damiana, Luiz Klebe e Emanuel Luiz, ês se es que me oxigenam e pa a os quais dedico
dia iamen e o meu amo ;
À San íssima T indade, que me conduz me o alece nos momen os de ibulações. Dando-me a ce eza
de que “ainda se ie noi es aiçoei as e a c uz pesada o ”, C is o es a á comigo;
À Ma ia San íssima pelo exemplo de é, dedicação e co agem;
Aos amilia es que me apoia am, mesmo em silêncio, nos momen os em que nada pa ecia e sen ido.
Em especial meus pais e minha sog a.
Aos dois idosos da amília que du an e a p odução da Tese pa i am pa a Gló ia e e na, mas deixa am
g andes exemplos na condução da amília, bem como na o ma le e e sábia com que i e am, S . Luiz da
Ema, meu sog o; e minha a ó, dona Zinha.
Pa a Cacazinho (
In. Memo ian
), meu cunhado e anjo da amília. Que nos ensinou como é i e , ama e
se amado po uma pessoa com de iciência.
Pa a as mães de pessoas com de iciência, mes es em i seus isos e de ama seus p an os.

i
DECLARAÇÃO DE INTEGRIDADE
Decla o e a uado com in eg idade na elabo ação do p esen e abalho académico e con i mo que não
eco i à p á ica de plágio nem a qualque o ma de u ilização inde ida ou alsi icação de in o mações ou
esul ados em nenhuma das e apas conducen e à sua elabo ação.
Mais decla o que conheço e que espei ei o Código de Condu a É ica da Uni e sidade do Minho.
As elações en e mães e ilhos com de iciência: sis emas, agen es e p ocessos de
en en amen o das ad e sidades
RESUMO
A Tese é esul ado do es udo ace ca das elações en e mães e ilhos com de iciência. Fo am in es igados
os p ocessos que en ol em episódios que ão da descobe a da de iciência de um ilho e pe du am po
oda a ida de uma mãe. Pa indo do p essupos o que ad e sidades especí icas su gem nessa elação
mãe- ilho, a in es igação buscou comp eende quais es a égias são u ilizadas pelas mães pa a
possibili a uma maio qualidade de ida ao ilho e pa a si. Pa a an o, oi es abelecido o seguin e obje i o:
iden i ica as ca ac e ís icas da pessoa, os p ocessos e con ex os, as ações mediado as e es a égias de
Coping que con ibuí am pa a que mães con on assem as ad e sidades e es esses su gidos desde a
descobe a da de iciência dos ilhos. Me odologicamen e, se op ou po uma in es igação de na u eza
quali a i a, sendo as His ó ias de Vida o ien ado as da ação me odológica. Os p ocedimen os se
cen a am nas écnicas da En e is a Na a i a e as ca ego ias de análise eme gi am a pa i dos dados
ob idos, elabo adas em consonância com os p essupos os eó icos do Modelo Bioecológico do
Desen ol imen o Humano de B on enb enne , da Teo ia His ó ico-Cul u al de Vygo sky, e dos P ocessos
de Resiliência Indi idual e Resiliência Familia , sob e udo, dos es udos de McCubbin e McCubbin; Ru e
e Walsh. Pa icipa am do es udo cinco mães com di e en es idades e com ilhos com de iciências
dis in as. Den e as conclusões, é impo an e des aca que a ida amilia das mães não se cons i uiu
como a o de isco pa a as elas. Já as di iculdades encon adas na ase p é-na al e no pa o indica am
o su gimen o de es esso es que, somados às g andes complicações com o diagnós ico da de iciência,
po encializa am os e ei os nega i os i enciados nas ases de descobe a, negação, acei ação e
en en amen o da de iciência. Cada uma das mães, à sua manei a, c iou es a égias de Coping que
po encializa am os P ocessos de Resiliência. Em se a ando de mães com ca ac e ís icas esilien es, a
o ma de enca a as ad e sidades da ida, bem como a elação a e i a com os ilhos es a am di e amen e
elacionadas com os p ocessos-cha e de esiliência. Os esul ados apon a am que o modo como as mães
pe cebe am e en en a am a ida, indicam que i encia am in e ações ecíp ocas e c ia am ações
mediado as nos di e sos con ex os bioecológicos (Mic o, Meso, Exo, Mac ossis ema) em que
es abelece am suas elações. Ainda oi e idenciado que as ad e sidades podem se melho supe adas
quando es a égias adequadas são u ilizadas, po exemplo, quando se mobiliza a o es de p o eção
capazes de eduzi as eações nega i as em cadeia e, consequen emen e, os e ei os do es esse. Com
os no os conhecimen os – adqui idos e p oduzidos – ica a ce eza que ainda há mui o a aze . Assim,
na caminhada humana e p o issional do in es igado , suas ações segui ão ol adas pa a p oje os com
mães de pessoas com de iciência e seus ilhos.
Pala as-cha e: Modelo Bioecológico do Desen ol imen o Humano. Relação Mãe-Filho com
De iciência. Resiliência. Teo ia His ó ico-Cul u al.
i
Rela ionships be ween mo he s and child en wi h disabili ies: sys ems, agen s and
p ocesses o coping wi h ad e si ies
ABSTRACT
The hesis is he esul o he s udy abou he ela ionships be ween mo he s and child en wi h disabili ies.
P ocesses in ol ing episodes anging om he disco e y o a child's disabili y and las ing h oughou a
mo he 's li e we e in es iga ed. Based on he assump ion ha speci ic ad e si ies a ise in his mo he -
child ela ionship, he in es iga ion sough o unde s and which s a egies a e used by mo he s o p o ide
a be e quali y o li e o hei child and o hemsel es. To his end, he ollowing objec i e was
es ablished: o iden i y he cha ac e is ics o he pe son, he p ocesses and con ex s, he media ing
ac ions and coping s a egies ha helped mo he s con on he ad e si ies and s esses ha ha e a isen
since he disco e y o hei child en's disabili ies. Me hodologically, we op ed o a quali a i e in es iga ion,
wi h Li e S o ies guiding he me hodological ac ion. The p ocedu es ocused on na a i e in e iew
echniques, and he ca ego ies o analysis eme ged om he da a ob ained, elabo a ed in line wi h he
heo e ical assump ions o B on enb enne 's Bioecological Model o Human De elopmen , Vygo sky's
His o ical-Cul u al Theo y, and Resilience P ocesses Indi idual and Family Resilience, especially om he
s udies by McCubbin and McCubbin; Ru e and Walsh. Fi e mo he s o di e en ages and wi h child en
wi h di e en disabili ies pa icipa ed in he s udy. Among he conclusions, i is impo an o highligh ha
he mo he s' amily li e did no cons i u e a isk ac o o hem. The di icul ies encoun e ed in he p ena al
phase and du ing childbi h indica ed he eme gence o s esso s ha , added o he majo complica ions
wi h he diagnosis o he disabili y, inc eased he nega i e e ec s expe ienced in he phases o disco e y,
denial, accep ance and coping wi h he disabili y. Each o he mo he s, in hei own way, c ea ed Coping
s a egies ha enhanced he Resilience P ocesses. In he case o mo he s wi h esilien cha ac e is ics,
he way hey ace li e's ad e si ies, as well as he emo ional ela ionship wi h hei child en, we e di ec ly
ela ed o he key p ocesses o esilience. The esul s showed ha he way mo he s pe cei ed and aced
li e indica es ha hey expe ienced ecip ocal in e ac ions and c ea ed media ing ac ions in he di e en
bioecological con ex s (Mic o, Meso, Exo, Mac osys em) in which hey es ablished hei ela ionships. I
was also shown ha ad e si ies can be be e o e come when app op ia e s a egies a e used, o
example, when p o ec i e ac o s capable o educing nega i e chain eac ions and, consequen ly, he
e ec s o s ess a e mobilized. Wi h he new knowledge - acqui ed and p oduced - i is clea ha he e is
s ill a lo o do. Thus, in he esea che 's human and p o essional jou ney, his ac ions will con inue o
ocus on p ojec s wi h mo he s o people wi h disabili ies and hei child en.
Keywo ds: Bioecological Model o Human De elopmen . His o ical-Cul u al Theo y Mo he -Child
Rela ionship wi h Disabili ies. Resilience.
ii
ÍNDICE
In odução ........................................................................................................................................ 1
CAPÍTULO I ....................................................................................................................................... 6
1. A E olução His ó ica do Concei o de De iciência: cons ução social e amilia ................................... 6
1.1 O Con ex o In e nacional: negação humana e exclusão social na cons ução his ó ica da de iciência ... 6
1.2 No o Con ex o e a Busca de No as Pe spec i as ..........................................................................16
1.3 A Cons ução Social da De iciência no Con ex o B asilei o ............................................................21
CAPÍTULO II ...................................................................................................................................51
2. O Modelo Bioecológico de U ie B on enb enne e a Teo ia His ó ico-Cul u al de Vygo sky no Con ex o
da Relação Mães e Filhos com De iciência .........................................................................................51
2.1 O Modelo Bioecológico de U ie B on enb enne : uma eo ia em con ínua cons ução ....................51
2.2 A elação Mãe e Filho com De iciência: e lexões undamen adas pelos cons u os eó icos de
Vygo sky e B on enb enne ................................................................................................................72
2.2.1 Pa alelismos Concei uais de Vygo sky e B on enb enne : os con ex os e a empo alidade no
desen ol imen o da pessoa ...............................................................................................................73
2.2.2 Os P ocessos de Mediação na Relação Mãe e Filho com De iciência: uma cons ução
undamen ada nos p essupos os eó icos de Vygo sky e B on enb enne ............................................84
2.2.3 P ocessos In e a i os e Zonas de Desen ol imen o: con e gências concei uais pa a análise da
elação mãe e ilho com de iciência ...................................................................................................93
CAPÍTULO III ............................................................................................................................... 101
3. Resiliência, Desen ol imen o Indi idual e Familia ....................................................................... 101
3.1 Resiliência como Possibilidade de Supe ação dos Es esso es e Riscos ..................................... 102
3.2 Fa o es de Risco: p ecu so es do en oque esilien e .................................................................. 108
3.3 Fa o es de P o eção e de Coping nas Vi ências da De iciência .................................................. 113
3.4 Coping e Es esse: comp eendendo as es a égias da pessoa esilien e ..................................... 116
3.5 Resiliência Familia e os Impac os pa a a Pessoa com De iciência ............................................ 128
3.6 Vi enciando a De iciência de um Filho: as ases de en en amen os e as es a égias de supe ação 135
CAPÍTULO IV ............................................................................................................................... 147
4. Me odologia da In es igação ....................................................................................................... 147
4.1 A abo dagem In es iga i a: decisões e implicações no es udo da elação mães e ilhos com
de iciência ...................................................................................................................................... 148
2
É possí el que, com a descobe a da de iciência dos ilhos, algumas mães iquem p esas nos
diagnós icos limi ado es e não em p ognós icos e possibilidades. A ma ca da de iciência az consigo
uma comp eensão e ônea que o indi íduo é um se que pouco ou nada e olui. Pa a con apo essa
ideia, a in es igação se ol ou pa a as expe iências que le a am à supe ação dessa pe cepção
limi ado a e ize am as mães es abelece em elações com o ilho, com amilia es, com ou as pessoas
e com ins i uições, em di e en es con ex os, pa a ga an i apoio pa a seu dependen e e pa a si.
Ao se pensa que os pad ões de “no malidade” conduzem os modos de agi das pessoas,
pode-se in e i que, ao se “medi ” alguém pelos pa âme os da “no malidade”, aquele que não se
enquad e nos mesmos se á í ima de es e eó ipos sus en ados pelo “pa adigma da ano malidade”. Tal
pa adigma cons ói os “di e en es”, os ca ego iza, os sepa a e os diminui, ma cando-os com aços que
lhes dão uma cono ação pejo a i a (Sklia , 2006). No desen ol imen o da Tese, essas o mas de
pe cebe a pessoa com de iciência e os seus p ocessos de a i mação azem pa e do Capí ulo I,
denominado: “E olução his ó ica do concei o de de iciência: uma cons ução social e amilia ”.
Ao se obje i a olha esses con ex os e essas es a égias pela ó ica das mães, a busca po
espos as aguçou o olha p oblema izado que, po sua ez, pa iu das in o mações dadas pelas
p óp ias. As his ó ias de ida de mães ansi a am da descobe a da de iciência dos ilhos a é a
inse ção nos espaços sociais, cul u ais e educa i os; passando po ques ões elacionadas à inculação
en e ambos. A a és das na a i as sob e os episódios de con i ência com as de iciências e com os
ilhos, bem como da supe ação das di iculdades encon adas, o in es igado u ilizou es udos que
con ibuem pa a a comp eensão das ques ões que pe passam as elações en e mães e ilhos com
de iciência e suas amílias. Esses es udos, que se ans o ma am no
co pus
epis emológico e
me odológico da Tese, êm como base as cons uções de U ie B on enb enne em o no do
desen ol imen o humano, a a és do seu Modelo Bioecológico; a Teo ia His ó ico-Cul u al de Le S.
Vygo sky, sob e udo os aspec os elacionados aos p ocessos de mediação
1
, e ainda cons u os eó icos
ace ca da Resiliência Indi idual e Resiliência Familia , a a és dos es udos de McCubbin e McCubbin
(1988; 1993), Ru e (1985; 1993) e Walsh (2004; 2005), den e ou os. Esses apo es sus en a am a
abo dagem in es iga i a, sendo es a o ien ada pelas His ó ias de Vida e pelas En e is as Na a i as.
No Capí ulo II – in i ulado “O Modelo Bioecológico de U ie B on enb enne e a Teo ia His ó ico-
Cul u al de Vygo sky no con ex o da elação mães e ilhos com de iciência” – é ei a a e isão dos
p incipais concei os abalhados no es udo empí ico da Tese, bem como a conexão en e as
1
Mediação aqui en endida como o p ocesso que acon ece en e os sujei os e os seus con ex os, podendo acon ece pela mediação ins umen al, pela
mediação semió ica e pela mediação social. Há ês elemen os esponsá eis pela e e i ação da mediação: as e amen as, os signos e os ou os se es
humanos. Opo unamen e esses concei os se ão discu idos na Tese.

3
o mulações eó icas desses dois es udiosos do desen ol imen o humano. Dos es udos da Bioecologia
do Desen ol imen o Humano in e essou, den e á ios aspec os, a possibilidade de pe cebe o
desen ol imen o como uma “e olução da pessoa no ambien e ecológico, sua elação com ele, e
ambém com a c escen e capacidade da pessoa de descob i , sus en a ou al e a suas p óp ias
ca ac e ís icas e as do con ex o” (B on enb enne , 2011, p. 91). Po essa pe spec i a eó ica, uma
mãe que se depa a com a descobe a da de iciência de um ilho encon a á nas suas ca ac e ís icas
pessoais, e de o ma in e - elacionada nos con ex os e nos p ocessos p oximais, meios pa a al e a sua
elação com a no a si uação, pois, con o me B on enb enne (2011), a manei a como a pessoa
pe cebe e lida com seu ambien e é de e minan e pa a o seu desen ol imen o. Po an o, an o as
ca ac e ís icas pessoais dessas mães quan o sua elação com o meio pode ão de e mina a o ma de
lida com a de iciência e, consequen emen e, com seu ilho.
Ab indo essa possibilidade de olha não só as ca ac e ís icas dessas mães, mas os con ex os
em que se inse em e as o mas como se elacionam com o ilho e com ou as pessoas, os ho izon es
pa a análise dessa elação se ab i am. En ão, além de conhece , no âmbi o da eo ia, as
ca ac e ís icas da pessoa em desen ol imen o, ambém oi p eciso conhece as pe spec i as
concei uais pelas quais B on enb enne in e - elaciona ou os elemen os do seu modelo de análise do
desen ol imen o humano, a sabe , o p ocesso, a pessoa, o con ex o e o empo.
Essa o ma in e - elacionada de analisa o desen ol imen o da pessoa é conhecida como
Modelo PPCT (P ocesso, Pessoa, Con ex o e Tempo). Esses qua o aspec os e as suas implicações no
p ocesso desen ol imen al se ão explici ados em capí ulo especí ico da Tese. Ressal a-se que a
p opos a concei ual de B on enb enne oi inicialmen e po ele denominada de “Sis ema Ecológico”.
Com os a anços e e o mulações que o au o oi ealizando na sua eo ia, passou a denominá-la de
“Modelo Bioecológico”, depois Teo ia Bioecológica. Po im, Bioecologia do Desen ol imen o Humano
2
.
B on enb enne (2011), ao abo da os pa âme os do con ex o, segundo pe spec i a do
Desen ol imen o Humano, ala que na sua eo ia a axonomia do abalho com con ex os e e e-se a
um conjun o de es u u as encaixadas e in e conec adas, ou seja, “consis e em uma hie a quia de
sis emas de qua o ní eis que se deslocam dos mais p óximos aos mais dis an es. Os sis emas o am
iden i icados pelos p e ixos sucessi os de Mic o, Meso, Exo, Mac o e C ono” (p.174). Opo unamen e
esses ní eis do sis ema se ão ap esen ados e elacionados com o obje o de es udo da in es igação.
Como um dos obje i os do capí ulo é es abelece conexões en e as o mulações eó icas de
B on enb enne e Vygo sky, e lexões do p óp io eó ico da bioecologia e idenciam uma elação di e a
2
Essa ansição concei ual se á ap o undada no Capí ulo 2.
4
en e um dos seus concei os com a Teo ia His ó ico-Cul u al de Vygo sky. A i ma B on enb enne
(2011) que numa das o mulações de Vygo sky
3
é “es abelecido a ese de que o po encial pa a o
desen ol imen o indi idual é de inido e delimi ado pelas possibilidades de uma de e minada cul u a em
ce o momen o his ó ico” (p. 133). Ao aze pa a sua eo ia essas conside ações, B on enb enne
(2011) conclui que, po se em es u u as in e conec adas, ao se pensa o con ex o Mic ossis êmico
pa icula – po exemplo, a casa – “o con eúdo e a es u u a desse con ex o e as o mas do p ocesso
do desen ol imen o que oco em no seu in e io , em ex ensa pa e são de inidos e limi ados pela
cul u a, subcul u a ou ou as es u u as do Mac ossis ema em que o Mic ossis ema es á inse ido” (p.
133). Esses e ou os concei os do Modelo Bioecológico se ão ap esen ados no capí ulo 2.
Con i mando a p ocedência da conexão eó ica, o am des acadas possí eis in e secções nas
ob as dos dois au o es. Con udo, a única menção encon ada em di e sas ob as de B on enb enne oi
es a ap esen ada acima. Le an ando a hipó ese de que ou os concei os das duas eo ias pode iam e
a mesma elação di e a, o in es igado se lançou no desa io de ealiza essa conexão. Assim, o olha
in es iga i o pa iu dos concei os do Modelo PPCT (P ocesso, Pessoa, Con ex o e Tempo) e chegou a
uma ede concei ual
4
que ab angeu ou os cons u os.
Na Teo ia His ó ico-Cul u al o am ap o undados os concei os elacionados aos p ocessos de
mediação. Con udo, da mesma o ma que na eo ia de B on enb enne , esse concei o se desdob a em
á ios ou os. En ão, o in es igado elabo ou o que se chamou de ede concei ual
5
da Teo ia His ó ico-
Cul u al, ede es a que apon ou algumas possibilidades de conexão com o Modelo Bioecológico.
No Capí ulo III, “Resiliência, desen ol imen o indi idual e amilia ”, o oco oi nas his ó ias de
ida de mães que i enciam co idianamen e as ad e sidades e os es esses ad indos da de iciência
dos ilhos. Consequen emen e, a pa i dos es udos de McCubbin e McCubbin (1988; 1993), Ru e
(1985; 1993) e Walsh (2004; 2005), o am ap esen adas o mulações sob e Resiliência Indi idual e
Resiliência Familia . Fo mulações essas que apon a am algumas o mas como as mães lidam an o
com a o es de isco quan o com os a o es p o e o es elacionados à de iciência dos seus ilhos.
A espei o da Resiliência, po se a a de um concei o polissêmico e com con o é sias ace ca
da sua o igem e aplicabilidade, op ou-se po inicia dema cando ques ões sob e o seu su gimen o.
A ançou-se com a discussão dos concei os p ecu so es – como a o es de isco e in ulne abilidade – e
seguiu com concei os-cha e da esiliência, a sabe : a o es de p o eção e
Coping
.
3
B on enb enne (2011, p. 133) se e e e a “ eo ia da e olução sócio his ó ica da men e”.
4
O que se denominou ede concei ual es á plani icado no Anexo E. Os concei os es ão de idamen e desen ol idos no Capí ulo II.
5
Essa ede concei ual em Vygo sky es á plani icado no Anexo F. Todos os concei os es ão de idamen e desen ol idos no Capí ulo II.
5
Esse p ocesso de enquad amen o concei ual su giu undamen ado emduas ques ões: a que se
e e e e a quem se epo a a esiliência? Pa a cuja espos a se ouxe a lume alguns deba es exis en es,
no âmbi o dos quais a Resiliência é pa a alguns – An hony (1987); Ga mezy (1989); We ne e Smi h
(1989; 1992) – conside ada um aço da pe sonalidade e po ou os – Yunes (2003); Junquei a e
Deslandes (2003); Linds öm (2001) – como algo dinâmico que en ol e á ios a o es.
No Capí ulo IV, epo ado à me odologia da in es igação, é ap esen ada a abo dagem
in es iga i a que de e minou as decisões e di ecionamen os assumidos no âmbi o da componen e
empí ica da Tese. A endendo aos enômenos em es udo e pela na u eza dos dados que se p e endeu
ecolhe , op ou-se pela abo dagem quali a i a. Quan o aos p ocedimen os me odológicos oi u ilizada a
écnica de En e is as Na a i as, sendo as His ó ias de Vida u ilizadas pa a acede às na a i as de
mulhe es com um ilho com de iciência.
Esse ece da ede concei ual e me odológica se o nou possí el pelo a o do in es igado já
desen ol e in es igações que o ap oxima dos es udos elacionados às de iciências e aos p ocessos de
inclusão, a i idades essas que azem pa e da sua aje ó ia p o issional. Assim, as p oposições
ap esen adas na p esen e Tese es ão alice çadas numa p á ica docen e e in es iga i a cons uída há
alguns anos, po sua ez, mediadas pelo con a o di e o com pessoas com de iciência e suas amílias.
Po an o, a disposição em in es iga o P ocesso de Resiliência pelo qual passam essas mães é algo
que es á p esen e nas a i idades de ensino, pesquisa e ex ensão desen ol idas pelo in es igado na
Uni e sidade Fede al do Recônca o da Bahia (UFRB), seja no G upo de Es udos em Educação
Di e sidade e Inclusão (GEEDI) e no Núcleo de Es udos, Pesquisas e Ex ensão em Tecnologia Assis i a
e Acessibilidade (NETAA), ou na disciplina Educação Especial nas Escolas do Campo, minis ada na
licencia u a em Educação do Campo. Po an o, não oi ao acaso a opção em ans o ma esse inômio
mães-de iciências- ilhos em emá ica de es udo do dou o amen o.
Po o a, jamais po im, a Tese
6
su ge como a o ma escolhida pa a o ganiza e conduzi uma
in es igação eó ica e empí ica sob e es a emá ica e o e ece seus esul ados nos capí ulos que a
compõem. Ao o na público esse es udo, espe a-se que es a seja mais uma con ibuição na busca da
inclusão social não só das pessoas com de iciência, mas, ambém, dos seus amilia es, sob e udo as
mães.
6
A o ma ação da Tese segue as o ien ações do Despacho RT 31/2019 da UMinho. Pa a os aspec os de o ma ação que não es ão explíci os no e e ido
despacho ( o ma de egis o de í ulos, espaçamen o das ci ações di e as longas, o ganização do índice, egis o das e e ências e as ma gens) o am
aplicadas as no mas da APA, 7ª edição. Como as no mas se complemen am, as escolhas o am pa a ga an i uma melho ap esen ação do ex o.
6
CAPÍTULO I
1. A E olução His ó ica do Concei o de De iciência: cons ução social e amilia
A econs ução his ó ica ol ada pa a a comp eensão da elação da pessoa com de iciência na
sociedade ap oximou o in es igado de ela os de episódios e/ou e e ências his ó icas que desc e em
as o mas como essas pessoas e am a adas desde a An iguidade. O es udo da His ó ia An iga e
Medie al e elou que pessoas com de iciência, ge almen e, o am a adas de duas o mas di e en es
ao longo das épocas: num momen o o am ejei adas e eliminadas suma iamen e e, em ou a época,
ecebe am p o eção assis encialis a e piedosa.
Com a análise his ó ica é possí el a i ma que as o mas como e am pe cebidas e a adas as
pessoas com de iciência es a am di e amen e elacionadas com a não acei ação das di e enças da
pessoa que não se encaixa a nos pad ões de “no malidade” socialmen e con encionados. Pa a Sá
(1992), as aízes sócio-his ó icas dessas ep esen ações p ima am po e idencia os aspec os
incapaci an es e impedi i os, inspi ando a os de ca idade, p o eção e ilan opismo. Como e e e Sil a
(1987), as “anomalias ísicas ou men ais, de o mações congêni as, ampu ações, doenças g a es e de
consequências incapaci an es, sejam elas de na u eza ansi ó ia ou pe manen e, são ão an igas
quan o a p óp ia humanidade” (p. 21).
Não se a a de uma econs ução his ó ica ei a com as écnicas e os obje i os de um
his o iado . A p e ensão oi ealiza uma ampliação do que se em na bibliog a ia b asilei a sob e a
e olução his ó ica do concei o de de iciência. Dessa o ma, o am unidos acon ecimen os da
An iguidade a ou os dos dias a uais, e idenciando alguns episódios de exclusão, bem como ações de
indi íduos e ins i uições que con ibuí am pa a a e olução da o ma como as pessoas com de iciência
são pe cebidas e a adas na sociedade. Po an o, o nou-se no ó io que essa e olução acon eceu po
meio de um p ocesso de cons ução social e amilia , mesmo sendo os egis os sob e a pa icipação
da amília, po ezes, implíci os e, quase semp e, inexis en es.
1.1 O Con ex o In e nacional: negação humana e exclusão social na cons ução his ó ica
da de iciência
As desc ições mais emo as de indi íduos com de iciência são encon adas na his ó ia do Egi o
An igo. Segundo Sil a (1987), os egis os da Escola de Ana omia da cidade de Alexand ia – da ada de
300 a.C. –, desc e em o a amen o de doenças que acome iam os olhos e os ossos de algumas
pessoas adul as. Também é possí el encon a den e as múmias do Egi o es os mo ais de a aós e
7
nob es que ap esen a am dis o ias e limi ações ísicas. Den e es as, Sil a (1987) az alusão às
múmias de Sip hah (século XIII a.C.) e Amon (século XI a.C.).
Es udos
7
que obje i am econs ui as o mas como a de iciência e a a ada his o icamen e
apon am di e en es ases. Den e esses, um es udo de Pesso i (1984) a i ma que ilhos dis o mes ou
ano mais es a am associados às condições de incapacidade gene alizada, à ideia de dependência e
inu ilidade, sendo, po isso, abandonados ou mo os ao nasce . Esse a amen o azia pa e da “é ica”,
seja nas sociedades que educa am seus ilhos pa a a gue a, o laze e a pe eição a lé ica; seja num
sis ema econômico esc a agis a, oligá quico e eli is a.
A eliminação ou abandono do indi íduo com de iciência e am p á icas comuns, ou seja, aziam
pa e da ealidade his ó ica e social da época. O que hoje é inacei á el, c uel e epugnan e, na cidade-
es ado de Espa a, 400 a.C., e a conside ado “jus i icá el”. Pois, naquele con ex o os cidadãos
de e iam se o na gue ei os e ga an i a sob e i ência do sis ema de pode igen e.
Em Espa a, os pais p o enien es das amílias
homoio
(os iguais) de e iam ap esen a seus
ilhos ecém-nascidos – com de iciência ou não – ao Conselho de Espa anos. Caso os conselhei os
a es assem a no malidade e obus ez do ecém-nascido, o pai pode ia ê-lo de ol a pa a cuidá-lo a é os
se e anos. Após essa idade o Es ado se esponsabiliza a pela educação da c iança e a conduzia pa a a
a e da gue a.
Já o des ino dos ecém-nascidos com de iciência, acos e dis o mes e a um local conhecido
como
Apo he ai
(depósi os). Nesse local exis ia um abismo onde as c ianças e am a emessadas.
En endiam os anciãos que as c ianças que não podiam se ú eis na a e da gue a de e iam se
lançadas nos ochedos. Ampa ados po leis e p incípios, “ inham a opinião de que não e a bom nem
pa a a c iança, nem pa a a epública que ela i esse, is o que, desde o nascimen o, não se mos a a
bem cons i uída pa a se o e, sã e ija du an e oda a ida” (Licu go de Plu a co, 1727, ci ado po
Sil a, 1987, p. 105). Con udo, essa não e a uma lei ge al. Em ou os g upos sociais, como os
pe iecos
– que e am la ado es –, uma c iança com de iciência pode ia sob e i e .
Na Roma An iga, as o mas como e am a adas as pessoas com de iciência podem se
pe cebidas nas ob as de a e e nos ex os ju ídicos da época. Na sociedade omana ha ia um ampa o
legal pa a que os bebês com de iciência ou de o midades ossem encaminhados pa a a execução.
Mas, as amílias nob es omanas inham como al e na i a abandona esses ecém-nascidos em locais
sag ados ou nas ma gens dos ios. Assim ha e ia a possibilidade desses bebês se em esga ados po
amílias plebeias.
7
Pesso i,1984; Sil a, 1987; Mendes, 1995; Fe ei a e Guima ães, 2003; Mazzo a, 2003; Ca alho, 2004, den e ou os.

8
Aquelas pessoas com de iciência que sob e i iam e am lançadas no amen e à so e. Algumas
acaba am sendo u ilizadas pa a en e enimen o de pessoas abas adas e na p os i uição. Segundo Sil a
(1987), “cegos, su dos, de icien es men ais, de icien es ísicos e ou os ipos de pessoas nascidas com
má o mação e am ambém, de quando em quando, ligados as casas come ciais e bo déis; bem como
as a i idades dos ci cos, pa a se iços simples e às ezes humilhan es” (p. 130). Ainda segundo o
au o , essa p á ica não oi pe cebida apenas na Roma An iga nem ampouco apenas naquele momen o
his ó ico.
Den e os escassos egis os g á icos de pessoas com de iciência, o mais an igo deles é de
1.250 a.C., epo ando-se es e a uma imagem do empo dos a aós, onde apa ece uma pessoa com
de iciência: a Es ela de Rama (Figu a 01). A ob a e a a o po ei o do emplo de
As a e
. Seu nome e a
Rama, que apa ece apoiado num bas ão de ido a uma de iciência na pe na esque da. Ou o egis o
ap esen a uma g a u a alegó ica de uma cadei a de odas (Figu a 02). Essa imagem oi encon ada
num aso g ego do século IV a.C. No a e a o apa ece o deus g ego da me alu gia, He es o, sen ado
comodamen e em uma cadei a de odas conduzida po dois cisnes.
Figu a 01 Figu a 02
Es ela de Rama Cadei a de Rodas
Fon e: Ca doso e Mou ão, 2012. Fon e: Ca doso e Mou ão, 2012.
No campo ilosó ico, segundo Gugel (2007), as pessoas com de iciência ambém apa ecem
em alguns esc i os de ilóso os clássicos. Pla ão, em uma das passagens do li o “A República” diz
que: “(...) Pega ão os ilhos dos homens supe io es, e le á-los-ão pa a o ap isco (...); os dos homens
in e io es, e qualque dos ou os que seja dis o me, escondê-los-ão num luga in e di o e ocul o, como
con ém” (p. 63).
Gugel (2007, p. 63) ambém ela a que na ob a “A Polí ica”, de A is ó eles, o ilóso o g ego
de ende a exis ência de uma lei em que “nenhuma c iança dis o me se á c iada”. A is ó eles de ende
9
que os su dos, po não consegui em aciocina , não pode iam ecebe a endimen o educacional, nem
e di ei os como ou as pessoas com de iciências, assim, mui as ezes e am condenados à mo e.
Sóc a es (360 a.C.), po seu lado, já pe cebia a p esença dos su dos na sociedade da época de o ma
di e en e, endo decla ado se acei á el que essas pessoas se comunicassem com as mãos e o co po.
Sêneca, ilóso o omano, na de esa de uma sociedade ú il e saudá el, inha o seguin e
a gumen o: “(...) ma amos os e os e os ecém-nascidos mons uosos; (...) não de ido ao ódio, mas à
azão, pa a dis ingui mos as coisas inú eis das saudá eis (...)”. (Sêneca, ci ado po Gugel, 2007, p. 64)
Tal como a p esen e en a i a de econs ução his ó ica e a a, a elação das pessoas com
de iciências com a sociedade em indo, ao longo dos empos, a se ma cada pela al a de linea idade,
con inuidade e de homogeneidade, a iando de uma sociedade e de uma época pa a ou a. Não endo
a p e ensão de dema ca com exa idão os pe íodos his ó icos e as o mas mais especí icas de
a amen o a esses indi íduos, e idencia-se no p esen e es udo o abandono, o p econcei o e a
es igma ização como sendo secula es.
Dig essões e essal as ei as é p eciso uma a enção pa a o ad en o do C is ianismo. De aco do
com Sil a (1987), os egis os his ó icos ela am a p esença de mudanças signi ica i as nos séculos
iniciais da E a C is ã, seja no a o das pessoas com de iciência, ou pa a como pessoas dos es a os
sociais mais humildes. Não obs an e, a mesma Ig eja Ca ólica que se ab ia pa a acolhe essas pessoas
limi a a a sua pa icipação na ida eclesiás ica.
Quan o à dou ina c is ã, Sil a (1987) diz ainda que a mesma oi ins i uída num momen o em
que o Impé io Romano se encon a a, mili a e geopoli icamen e consolidado. Con udo, a sociedade
omana ambém i ia um quad o em que a pob eza e a mise abilidade assola am boa pa e da
população e, consequen emen e, as doenças p oli e a am e, com elas, a incidência de de iciências.
Assim, a ca idade, amo ao p óximo e complacência – p incípios da dou ina c is ã – ão despe ando
a necessidade de a i udes que enham comp eende as condições de ida p ecá ia da população
des a o ecida e ma ginalizada, í ima de doenças c ônicas, de de iciências ísicas e/ou men ais.
Um dos p imei os documen os canônicos da Ig eja Ca ólica que demons a p eocupações com
pob es e pessoas com de iciência oi o Concílio da Calcedônia, século V, ano de 451, onde se dema ca
p incípios de ca idade e amo ao p óximo. Segundo Sil a (1987, p. 163), oi nesse documen o que se
a ibuiu aos bispos a esponsabilidade de assis i aos pob es e en e mos das comunidades. Assim,
ins i uições de ca idade o am c iadas em di e en es egiões, po exemplo, um hospi al pa a pob es,
incapazes e pessoas com de iciências na cidade de Lyon, na F ança, em 542.
10
Con udo, a pessoa com de iciência e a olhada pela Ig eja Ca ólica de o ma limi ada. Segundo
os his o iado es, aos indi íduos com de iciência e a edada a possibilidade de a ua em como pad es.
Inclusi e, em documen os ela i os aos ês p imei os séculos da E a C is ã – os chamados
Cânones
Apos olo um
–, é possí el encon a o seguin e egis o: “exis em es ições cla as ao sace dócio pa a
aqueles candida os que inham ce as mu ilações ou de o midades” (Sil a, 1987, p. 166). Tais
limi ações o am ea i madas pelo Papa Gelásio I (Pon í ice nos anos de 492 a 496) ao de e mina que
os pos ulan es a sace do es não pode iam se anal abe os nem e “alguma pa e do co po incomple a
ou impe ei a” (Sil a, 1987, p. 166). Apesa do acesso edado ao sace dócio, nas ob as de bispos,
pad es e, sob e udo, das ei as nos mos ei os, os ca en es e necessi ados inham, na época, algum
ipo de a endimen o. Fo am ambém su gindo alguns hospi ais ol ados pa a esse público
ma ginalizado e, com esses, e am ei os os a endimen os pa a pessoas com de iciência.
En e an o, na Idade Média (Séculos de V a XV), há um c escimen o de espaços des inados às
pessoas com de iciência, con udo sem a p eocupação com pad ões acei á eis de higiene e saúde. Em
consequência, nesse pe íodo, o que se iu na Eu opa Medie al o am g andes epidemias ou doenças
g a es, ge almen e incapaci an es: di e ia, hanseníase e pes e bubônica, den e ou as. Os que
sob e i iam, e ica am com sequelas, e am con inados e p i ados do con í io social.
A dou ina c is ã, mui o o e na Idade Média, conside a a as pessoas com de iciência como
“ ilhas de Deus”; po isso não podiam se ex e minadas. Con udo, pouco se azia pa a i a as mesmas
da si uação de seg egação, icando es as elegadas à p óp ia so e ou dependendo da ca idade pa a
sob e i e . En e an o, nos séculos XI e XII, a Ig eja Ca ólica, legi imada pela San a Inquisição, passa a
pe segui as pessoas com de iciência po conside á-las demoníacas e he eges. As mal o mações
congêni as, os p oblemas ísicos e men ais e am, ge almen e, conside ados – pelos ibunais da
Inquisição – como “cas igo de Deus”.
No inal do século XV e início do século XVI – no pe íodo conhecido como Renascimen o
(séculos XV a XVII) –, a pob eza e a de iciência e am ainda indis in as. Assim, as pessoas com
de o midades ísicas e algum comp ome imen o senso ial ou men al es a am semp e associadas à
camada dos ma ginalizados: pob es, mendigos e en e mos. Mesmo nesse con ex o, no as ideias
elacionadas à na u eza o gânica da de iciência su gi am, sendo que os p essupos os apon a am pa a
as “ano malidades” como consequência de causas na u ais, indicando a amen o po meio da magia
e da alquimia.
Du an e es e pe íodo, na Eu opa C is ã, acon ece am mudanças sociais e cul u ais
signi ica i as, sendo es as pe cep í eis no plano humano e na ciência. Assim, os dogmas ípicos da
11
Idade Média o am libe ando o homem da chamada “i a di ina”. Os homens socialmen e menos
p i ilegiados o am conside ados, ou seja, deixa am de se in isí eis (Sil a, 1987, p. 226). Inicia-se,
assim, um p ocesso de supe ação do es igma a ibuído às pessoas com de iciências como sendo
possuídas po maus espí i os. Assim, in ensi icam-se os a amen os médicos ol ados especi icamen e
pa a essas pessoas, em locais especí icos, e não mais nos ab igos ou asilos des inados aos pob es e
idosos. Nes e p ocesso, os indi íduos com algumas de iciências não e am mais con undidos com o
con ingen e de mise á eis e ma ginalizados, começando a su gi ações conc e as ol adas à
isibilidade e a amen o das pessoas com de iciência: é o su gimen o do Pa adigma Clínico-médico.
Segundo Beye (2010, p. 17), á ias c í icas su gi am desde as p imei as en a i as de se
educa uma pessoa com de iciência, pois, os que e am a o á eis ao modelo seg egado de endiam
que “algumas si uações eque e iam cuidados que apenas a medicina pode ia sup i ”. Po an o, ainda
segundo o au o , a i ma a-se que não se ia possí el al e a os quad os de a aso social, in elec ual e
linguís icos de de e minadas pessoas, ealçando-se a ca ego ia médica em de imen o da pedagógica.
Não abandonando po comple o o Pa adigma Clínico-médico, su ge o Pa adigma Sis êmico.
Apa ece inicialmen e no século XX, após o pe íodo de hib idismo en e Educação e Medicina, que
acabou ge ando uma “pedagogia e apêu ica” (Bleidick, 1991, ci ado po Beye , 2010, p. 23).
Consequen emen e, su ge a necessidade de ações educa i as des inadas a g upos homogêneos de
de iciências, em luga es especí icos. Pa a Beye (2010), a a-se de uma “ e são escola ” do
pa adigma an e io . Assim, os de enso es desse no o pa adigma en endiam que, pa a as pessoas com
de iciência, e a p eciso não apenas olha o se , mas ambém pensa o aze . Conside a am que a
escola se ia esse espaço pa a a ende as pessoas com de iciência; no en an o, en endiam que não e a
possí el abalha com odas as de iciências no mesmo ambien e. En ão, e am o mados g upos
homogêneos (apenas su dos; apenas cegos) nos poucos espaços escola es exis en es (Beye , 2010).
Uma das p imei as ações den o do Pa adigma Sis êmico pode se a ibuída ao médico e
ma emá ico Ge olano Ca dano (1501-1576), que desen ol eu um sis ema capaz de ensina a lei u a e
a esc i a aos su dos. O Pad e Ponce de Leon (1520-1584), sen indo-se in luenciado pelos es udos de
Ge olano, c ia um mé odo educa i o baseado em ges os pa a ensina pessoas com de iciência audi i a.
His o icamen e, pa alelo a essa en a i a de educa um g upo homogêneo, é cons uída a p imei a
cadei a de odas, em 1595, pa a uso do Rei Filipe II de Espanha. Anos depois, em 1655, po e as
pe nas ampu adas, o elojoei o alemão S ephen Fa le , desen ol eu uma cadei a com ês odas
(Figu a 03), onde mani elas e am mo imen adas com as mãos e gi a a uma oda den ada que
ga an ia o mo imen o da cadei a.
18
as pessoas com de iciência. Foi nessa linha que a ONU, em 1971, ap o ou a Decla ação dos Di ei os
das Pessoas com Re a do Men al. Esse documen o obje i ou p o ege o indi íduo com de iciência
men al e ga an i di ei os e de e es a es es.
Buscando a ampliação dos di ei os, a mesma o ganização p omulgou, em 1975, a Decla ação
dos Di ei os das Pessoas De icien es. Com esse documen o busca a-se ga an i di ei os indi iduais e
cole i os. No plano indi idual, a pessoa com de iciência passa ia a e a ga an ia de se
au o ep esen a quando necessá io; no plano cole i o, as o ganizações de pessoas com de iciência
o am econhecidas como ap as a se em consul adas quan o as ques ões e e en es aos seus
ep esen ados.
Median e a lu a pelos di ei os da pessoa com de iciência, o Pa adigma da In eg ação ganhou
o ça. No plano in e nacional a ideia de in eg ação su ge ligada ao concei o de
mains eaming
ou
sis ema escola de “casca as” onde, con o me as possibilidades dos alunos com de iciência, es es
pode iam se in eg ados em ambien es menos seg egado es (Beye , 2010). Essa in eg ação
conside a a os ní eis de limi ação dos alunos, ou seja, e a ealizada uma agmen ação dico ômica
onde o g upo de c ianças idas como “no mais” se ia colocado em escolas egula es e o g upo de
c ianças com de iciência e ia seus “di ei os” ga an idos, mas, se iam in eg adas em classes especiais.
P edomina a a c ença de que as necessidades dessas pessoas se iam mais bem a endidas, se ossem
escola izadas, em classes ou escolas especiais, sendo cons uído um sis ema de ensino pa alelo ao
ge al (Mendes, 2010). No ano de 1976, du an e a 31ª sessão da Assembleia Ge al da ONU,
es abeleceu-se que, dali a cinco anos, em 1981, se ia comemo ado o Ano In e nacional das Pessoas
De icien es
8
(AIPD), e e ia como ema: Pa icipação Plena e Igualdade. A pa das á ias a i idades que
i e am luga du an e esse ano comemo a i o, a ONU decla ou que en e 1983 e 1992 i ia deco e a
Década das Pessoas Po ado as de De iciência, pe íodo den o do qual se iam ampliadas as
discussões e ações ace ca dos de e es e di ei os desses indi íduos.
No plano in e nacional, a pa i da década de 90, as lu as pela ampliação de di ei os da pessoa
com de iciência le a am à in ensi icação de “p opos as de democ a ização – ensino, acessibilidade e
inclusão” (F ei as, 2009, p. 224). Ainda segundo F ei as (2009), é nesse momen o his ó ico que “a
p opos a de educação pa a pessoas com de iciência apa ece com maio ên ase a pa i das polí icas
públicas de âmbi o mundial” (p. 224).
8
A e minologia “Pessoas De icien es” e Pessoas Po ado as de De iciências, que segue abaixo, mesmo não sendo mais u ilizadas, o am man idas po se
e e i em a ações his ó icas da ONU.

19
O ideá io de uma educação pa a odos passa, en ão, a aze pa e das agendas de di e sos
países, sob e udo a pa i da década de 80. Na Assembleia da ONU, em 1989, oi ap o ada a
Con enção sob e os Di ei os das C ianças, na qual a educação cons i ui-se em um dos di ei os
ga an idos e se o na ia lei in e nacional no ano seguin e. É nesse con ex o que, em 1990, acon eceu a
Con e ência Mundial de Educação pa a Todos, em Jom ien na Tailândia. A p incipal me a da
Con e ência e a e i aliza o comp omisso mundial com a educação de odos os cidadãos do plane a.
A necessidade de se de ende uma escola pa a odos oi pelo a o de a maio ia das ins i uições
o mais de ensino p ima em pela uni o midade. Ou seja, os di e en es e iam que se educados com
aqueles que ambém ossem di e en es. Além de ea i ma em a espe ança de uma educação pa a
odos, su ge o Pa adigma da Educação Inclusi a.
O pa adigma eme gen e ouxe consigo o iés educacional da inclusão em con aposição a
alguns aspec os da in eg ação. Foi p eciso pensa como educa as c ianças com de iciência
conjun amen e com as demais. Essa no a concepção ensionou os c i é ios de no malização u ilizados
pa a encaminhá-las às escolas especiais.
Os á ios países apon a am ho izon es e delinea am ações da ONU em p ol da Educação.
Essas o am somadas aos mo imen os de de esa dos di ei os da pessoa com de iciência, azendo a
ONU ap o a as Reg as Pad ões sob e Equalização de Opo unidades pa a Pessoas com De iciências.
Nesse documen o icou es abelecido que os Es ados-memb os de e iam assegu a a educação dessas
pessoas como pa e in eg an e do sis ema educacional. Guiada po esse con ex o, a O ganização das
Nações Unidas pa a a Educação, a Ciência e a Cul u a (UNESCO) p omo eu, em Salamanca, Espanha,
en e 7 e 10 de junho de 1994, a Con e ência Mundial de Educação Especial. Os 88 países e 25
o ganizações in e nacionais que pa icipa am, além de ea i ma em o comp omisso com a Educação
pa a Todos, en a iza am a necessidade e u gência de uma educação des inada às c ianças, jo ens e
adul os com necessidades educacionais especiais no sis ema egula de ensino.
Assim oi lançada a Decla ação de Salamanca (1994), a qual conclamou as escolas egula es
a se inse i em no comba e às a i udes disc imina ó ias, bem como a con ibuí em pa a a c iação de
uma sociedade abe a e solidá ia. Com isso, as escolas egula es o am con ocadas pa a se em
escolas pa a odos, sem qualque exceção. Nes a Decla ação o am/são ap esen adas p oposições
com as seguin es na u ezas: educação que opo unize a c iança de a ingi e man e o ní el adequado
de ap endizagem é di ei o undamen al; espei o às ca ac e ís icas, in e esses, habilidades e
necessidades de ap endizagem, únicas de cada c iança; sis emas e p og amas educacionais ao se em
implemen ados de em conside a a as a di e sidade, ca ac e ís icas e necessidades das pessoas; as
20
necessidades educacionais especiais de em segui uma pedagogia cen ada na c iança, capaz de
sa is aze ais necessidades e, sob e udo, se em desen ol idas na escola egula ; as escolas egula es
p ecisam e o ien ação inclusi a, onde se comba a de o ma e icazes a i udes disc imina ó ias e
con ibua pa a c iação de comunidades acolhedo as, consequência de uma sociedade inclusi a e de
uma educação pa a odos. (UNESCO, 1994).
Assis iu-se, en ão, nos anos inais do século XX a um ala gado apoio das o ganizações
in e nacionais as di e sas ações ol adas pa a as pessoas com de iciência em á ios países, inclusi e
no B asil. Como exemplos dessas ações podem se ci ados: (i) a comemo ação do Ano Ibe o-
ame icano da Pessoa com De iciência (2003), em San a C uz de La Sie a (BO), ealizada pelos países
pa icipan es da XIII Cúpula Ibe o-ame icana; (ii) a Con enção de Di ei os das Pessoas com De iciência,
da ONU (2006), onde a exp essão “pessoa com de iciência” é consag ada, assumindo-se es a como
um se igual a qualque ou a pessoa; (iii) a Década das Amé icas das Pessoas com De iciência (2006
a 2016), ins i uída pela O ganização dos Es ados Ame icanos (OEA). Ao assina em a Decla ação pa a
esse decênio, os Es ados-memb os assumi am o comp omisso da c iação de medidas adminis a i as,
judiciais, legisla i as e de polí icas públicas que buscassem ga an i p og amas e ações pa a esses
cidadãos. Já na abe u a dessa década (2006), a Assembleia Ge al da ONU ap o ou,
consensualmen e, a Con enção sob e os Di ei os das Pessoas com De iciência.
Mas, oi no início da segunda década do século XXI, mais p ecisamen e em 2011, que a
O ganização Mundial da Saúde (OMS) lançou o p imei o “Rela ó io Mundial Sob e a De iciência”.
Nesse ela ó io o am ap esen adas as p imei as es ima i as ge ais das pessoas com de iciência em 40
anos. Os dados e ela am que quase um quin o, ou seja, 1 bilhão do o al da população mundial e a
compos a po pessoas com de iciência ou ap esen a am alguma limi ação.
Re i a-se, con udo, que a cons ução de uma escola pa a pessoas com de iciência, que não se
pau asse na seg egação, e e á ios episódios, pe calços e a anços. É p eciso não pe de de is a que
essas “no as ideias”, ações e decla ações elacionadas à de iciência, na sua maio ia, não es a am
ol adas pa a as indi idualidades da pessoa com de iciência, mas, sim, pa a a elação e con i ência
dessas pessoas na sociedade.
O caminha his ó ico conclamou as sociedades a i e em no os empos, no as concepções e
o mas de agi sob e a de iciência e, com ais mudanças, no os ques ionamen os su gi am sob e, po
exemplo, o alcance do se iço de a aliação, educação e in e enção das pessoas com de iciência. Os
mo imen os eme gen es ei indica am e clama am po mudanças na o ma de lida , acolhe e
acompanha as pessoas com de iciência, sob e udo nas ações que se e e iam à inse ção des es
21
sujei os nos espaços ísicos, educacionais e nas p á icas sociais. Assim, Sassaki (1997) a i ma que,
median e esse con ex o, a sociedade é chamada a adequa -se às necessidades dessas pessoas e a
assegu a as condições essenciais ao seu desen ol imen o em odos os aspec os de sua ida.
1.3 A Cons ução Social da De iciência no Con ex o B asilei o
No con ex o b asilei o, as a i udes de exclusão, ca idade, no malização, ins i ucionalização e
legalização, an e io men e desc i as, i e am ambém luga . Con udo, po se colonizado na me ade do
século XVI, a his ó ia das pessoas com de iciência no B asil não ap esen a uma co elação c onológica
com os acon ecimen os mundiais. Toda ia, essa incong uência his ó ica não li ou o B asil de ambém
in isibiliza essas pessoas, insc e endo-as, po séculos, no g upo dos mise á eis (Sil a, 1987).
À semelhança da sín ese ealizada an e io men e ace ca da his ó ia mundial, é necessá io
ambém olha pa a a his ó ia do B asil. En e an o, é p eciso olha com a in enção de se comp eende
o i ine á io das pessoas com de iciência no país. Ao es abelece a co elação en e a o mação polí ica
e social do B asil com os aspec os da cons ução cul u al que en ol e as pessoas com de iciência,
in en ou-se iden i ica aspec os excluden es ou de ejeição dessas pessoas. Pa a an o, o in es igado
ealizou uma incu são his ó ica, buscando pe cebe as o mas como as pessoas com de iciência o am
a adas ao longo da his ó ia, desde os po os indígenas, passando pelos esc a os a icanos, os colonos
po ugueses, bem como os b asilei os, u o dessa miscigenação.
Es udos
9
sob e a p esença de pessoas com de iciência den e os po os indígenas apon am
indícios de que, desde o descob imen o do B asil, os ecém-nascidos com de iciência e am eliminados
suma iamen e (e.g. Holanda, 2008; Munhoz, 2010; San os, 2007; Suzuki, 2008). Mesmo sendo
con o e sos, ambém exis em egis os que a es am que aqueles que adqui issem algum ipo de
limi ação ísica ou senso ial se iam condenados à exclusão, quando não, à mo e (Sil a, 1987). É a o
que algumas e nias indígenas
10
, alendo-se de suas adições cul u ais, p ese am c enças e
supe s ições que a ibuem o nascimen o de c ianças com de iciência a punição dos deuses, ou o ças
supe io es. Cos umes semelhan es exis i am em ou os po os ao longo da his ó ia, quando se a a a
de um neona o com de iciência.
9
Como o Documen á io “Queb ando o Silêncio”, da jo nalis a indígena Sand a Te ena. O documen á io ecebeu o p êmio nacional “Volun a iado
T ans o mado ” e o P êmio In e nacional Jo em da Paz.
10
Uaiuai, bo o o, mehinaco, api apé, icuna, amondaua, u u-eu-uau-uau, su uwaha, deni, ja awa a, jaminawa, wau á, kuiku o, kamayu á, pa in in in,
yanomami, pa acanã e kajabi. Essas são apenas algumas das e nias ci adas an o no Documen á io “Queb ando o Silêncio” quan o nos dados
ap esen ados pelos Dis i os Sani á ios Especial Indígena (DSEI).
22
Em comunidades indígenas isoladas, a p á ica do in an icídio é en ol a po g ande polêmica,
exis indo aqueles que apon am a “omissão” (ou dis o ção) de dados pa a camu la uma ealidade.
Ainda exis em ou os que negam a sua exis ência e alguns que assumem a exis ência de ou as causas
de óbi os in an is que não as associadas à de iciência. Segundo Al es e Vilas Boas (2010), nas e nias
onde se em egis o dessa p á ica, exis em c enças e cos umes cul u ais que as “jus i icam”, sendo as
suas “mo i ações” a iadas. Rela ando p á icas in an icidas em algumas ibos, es es au o es dizem
que nessas ibos a adição “ ai desde a mo e de ecém-nascidos po ado es de de iciências ísicas e
men ais a é a mo e de gêmeos, ilhos de mães sol ei as, dependendo dos cos umes da ibo” (p. 04).
Po an o, as adições e cos umes da e nia de e minam a o ma como essas mo es acon ecem,
podendo oco e quando as c ianças nascem ou ainda pequenas, sendo es anguladas, en e adas
i as ou la gadas na lo es a sozinhas (Al es & Vilas Boas, 2010, p. 04).
Den e as á ias con o é sias dessa ques ão des aca-se a dubiedade de egis os e dados
sob e a p á ica do in an icídio de c ianças indígenas. Os ó gãos go e namen ais que a am da ques ão
indígena no B asil
11
não di ulgam o icialmen e os egis os sob e a oco ência dessa p á ica en e os
indígenas b asilei os. Po ou o lado, pesquisado es, e mesmo ep esen an es de o ganizações
indígenas não go e namen ais, assumem a exis ência dessa p á ica, com uma di e ença: os p imei os
a i mam que o in an icídio acon ece ainda hoje em algumas e nias; já os segundos de endem que essa
é uma p á ica do passado e, caso oco am, são p a icados po e nias isoladas.
Se alendo de á ios es udos, a pesquisado a Adinol i (2011) a i ma que exis em egis os
documen ados que con i mam essa p á ica de in an icídio a ualmen e en e comunidades indígenas
b asilei as. Des es são exemplos os es udos de Paglia o e Junquei a (2007), e de Paglia o (2004), que
apon am essa p á ica en e o po o Kamayu á. Também en e a e nia Yanomami, os pesquisado es
Ea ly e Pe e s (2000) encon a am indícios de in an icídios. Es udos em ou as e nias
12
de êm egis os
semelhan es, con udo, algumas dessas mo es êm elação di e a com a de iciência e ou as com as
“mo i ações” an e io men e ap esen adas (nascimen o de gêmeos e ilhos de mães sol ei as).
Não é p e ensão do in es igado abo da odas as causas de in an icídio, mui o menos aze
uma discussão é ica, legal e mo al sob e a emá ica, assumi -se-ão apenas como oco os g upos em
que es e ipo de p á ica oco e quando a de iciência eme ge como mo i o. Segundo Fei osa e al.
(2006), um dos ipos de in an icídio nesses g upos de e-se à incapacidade da c iança em sob e i e ao
ambien e ísico e sociocul u al onde nasceu. Po exemplo, no caso das e nias Su uwahá e Yanomami
11
Fundação Nacional do Índio (FUNAI) e Fundação Nacional de Saúde (FUNASA).
12
E.g.; Suyá (Paglia o e al., 2007), Su uwahá (Fei osa, Ta di o & Ca alho, 2006). Kaiabi, Kuiku o (F ei as & San os, 2005), Amundawa e U ueu-Wau-Wau
(Simonian, 2001), Kaiabi (Paglia o e al, 2005).
23
(localizadas no Al o Xingu), à semelhança de mui as ou as e nias indígenas, o signi icado social do
abalho cole i o e da ida em g upos é uma ma ca de e minan e. Quando nessas e nias, nasce um
indi íduo com alguma de iciência ísica ou men al (sendo conside ado incapaz de pesca , caça ,
plan a e se desloca com o g upo), es e é condenado à mo e. Cul u almen e, en ende-se que essa
pessoa se ia um peso pa a a comunidade, sendo assim, o melho se ia a mo e do que uma ida de
dependência. Algumas dessas si uações são ap esen adas po Adinol i (2011), demons ando a elação
en e de iciência, execução e abandono em e nias do Xingu.
Exis em os casos das c ianças da e nia Su uwahás. Um é Niawi (en e ado i o aos cinco anos
po ap esen a a aso no desen ol imen o e e pe dido os pais, que se suicida am po se
nega em a ma á-lo); Iganani (pa alisia ce eb al); Pipi Kamaiu á (que pe deu a isão num
aciden e e passou a so e disc iminação na aldeia); Kanhu Raka Kamaiu á (po ado a de
Dis o ia Muscula P og essi a e que oi isolada do con í io social em sua aldeia, endo i ido
eclusa, sem acesso a a amen o médico e sem libe dade); e Hakani, que em sua his ó ia
e a ada no documen á io, Hakani, en e ada i a: a his ó ia de uma sob e i en e (Adinol i,
2011, p. 17).
Em oposição a esses egis os, ou os es udiosos e a i is as das causas indígenas (e.g. Fei osa
e al., 2006; Holanda, 2011; Oli ei a, 2011) a gumen am que algumas dessas mo es, conside adas
in an icídio, êm, na e dade, ou as causas. Valem-se do desencon o de in o mações dos ó gãos
o iciais que, po uma al a de es udo mais ap o undado, a ibuem essas mo es a desnu ição e ou as
causas mis e iosas. A base u ilizada pa a negação da ese de in an icídio em dos núme os do
Minis é io da Saúde. Den e os dados do li o “Saúde B asil” cons a que, no ano de 2004, 626 bebês
indígenas ie am a óbi o an es de comple a 1 ano. Den e esses óbi os, 107 i e am azões
mis e iosas: causas ex e nas (2,3%); mal de inidas (12,5%) e “ou as” (2,3%). Já en e as causas
conhecidas es ão: in ecções pe ina ais (29,2%); p oblemas espi a ó ios (20,2%); doenças in ecciosas
(12,9%); doenças endóc inas, nu icionais e me abólicas (11,7%); e, mal o mações congêni as (8,8%).
Adicionalmen e su ge o seguin e dado: “ap oximadamen e 30% dos óbi os de indígenas oco e am
an es dos 5 anos; em con apa ida, ap oximadamen e 55% dos óbi os dos não indígenas oco e am
após os 70 anos de idade” (B asil, 2006, p. 593).
De posse desses dados, os de enso es das causas indígenas, como Ma ia de Fá ima Ma inho
de Souza
13
, a i mam que os óbi os en e c ianças meno es de 5 anos na população indígena de em-se
13
Coo denado a Ge al de In o mações e Análise em Epidemiologia do Minis é io da Saúde.

24
p incipalmen e as condições de pob eza, a desnu ição, as pneumonias e dia eias. Não se pode dize
que a o es cul u ais, como o in an icídio, con ibuem pa a a ele ação da axa de mo alidade in an il. O
sis ema de cole a de dados não em esse ipo de in o mação.
Dados do Minis é io da Saúde (2019), sob e Taxas de Mo alidade In an il (TMIs), apon am
que “c ianças de mães indígenas ap esen am maio es axas (23,2 óbi os pa a cada mil nascidos i os)
seguidas de c ianças de mães p e as e pa das (TMI de 14,4 e 12,6, espec i amen e)” (B asil, 2019,
p. 47). Nesse es udo não são ap esen adas as causas de óbi os, con udo, en a iza-se que as TMIs
elacionadas a aça/co da mãe pe sis em, uma ez que c ianças de mães indígenas, p e as e pa das
possuem isco maio de mo e com menos de 1 ano do que c ianças de mães b ancas.
Na mesma linha, Fei osa
14
assume que in an icídio en e os indígenas oi uma p á ica do
pe íodo colonial e que, desde o início da década de 1990, não se êm in o mações de casos como
esses. Em en e is a concedida pa a uma uni e sidade b asilei a, Fei osa (2011) diz que essa p á ica
de abandono acon ecia, sob e udo, quando uma c iança nascia com p oblemas psicomo o es e e am
abandonadas na lo es a. Con udo, a i ma que “ odos os egis os his ó icos, que enho conhecimen o,
acenam que, en e os indígenas, o índice de in an icídio é baixíssimo” (2011). Po se memb o do
Conselho Indigenis a Missioná io (CIMI) diz e ecebido ela os de missioná ios sob e casos isolados
de in an icídio. Os ela os alam de abandono de c ianças nas lo es as, po an o, diz não pode a i ma
a exis ência do in an icídio, mui o menos que acon ecem em g andes p opo ções (Fei osa, 2011).
Com a gumen ação mais polí ica, o an opólogo João Pacheco de Oli ei a (2011) a i ma que:
“o p oblema dos indígenas não é o in an icídio, mas sim e suas e as cobiçadas e in adidas,
en en a em um iolen o ce co de á eas de que necessi am pa a assegu a a sua con inuidade ísica e
cul u al” (p. 34). Diz ainda que as en a i as de impu a aos indígenas c imes de in an icídios são
o ma de “ equen a elhas acusações coloniais, de boa ou de má é, que só pode con ibui pa a
o alece os que p e endem oma as e as dos índios e des ui suas cul u as” (p. 35).
Pa a Holanda (2008) e Oli ei a (2011) o que es á em jogo são as o mas de i e e a cul u a
dessas comunidades. Holanda, a i ma que, de aco do com uma análise ju ídica, não cabe ala em
in an icídio indígena, pois “o que há nessas aldeias são es a égias ep odu i as pensadas em p ol da
comunidade, e não de indi íduos isolados. Só um núme o mui o eduzido de c ianças acaba sendo
subme ido a elas” (p. 106). Usando o mesmo ipo de a gumen ação, que conside a os modos de ida
dos indígenas e sua cul u a, Oli ei a (2011) a gumen a que:
14
T echos de en e is a do S . Saulo Fei osa – à época ice-p esiden e do Conselho Indigenis a Missioná io (CIMI) – concedida ao Ins i u o Humani as
Unisinos – IHU, da Uni e sidade do Vale do Rio dos Sinos (Unisinos), Rio G ande do Sul, B asil.
25
Há uma eno me p eocupação en e os indígenas com a o mação e o bem-es a ( ísico e
mo al) de jo ens. Es a a enção não se es inge aos p imei os anos de ida, mas acompanha
as c ianças em odas as ases de c escimen o. As amílias indígenas dedicam-se in ensamen e
à educação de seus jo ens, azendo-o com eno me densidade a e i a e simbólica,
equen emen e esis indo às inicia i as dos b ancos de ins ala em ins i uições ex e nas
(escolas, in e na os e c.) o monopólio na ansmissão de conhecimen os e adições. (...) os
índios con empo âneos não i em isolados em lo es as in ocadas nem em um passado
emo o. Em sua maio ia habi am em á eas ese adas assis idas pelo Es ado, em con í io
in enso com uncioná ios go e namen ais, izinhos não indígenas e au o idades municipais e
es aduais, equen emen e a iculados, inclusi e, com a ede de comunicação e a in e ne .
A gumen os e o es eações con á ias ao in an icídio não lhes são in ei amen e es anhos.
Ademais, seus líde es mais an igos, caciques, xamãs e anciãos, conhecem na p óp ia pele
como é pesada a mão do homem b anco, “ci ilizado”, quando p e ende puni a os que
conside am inadmissí eis (Oli ei a, 2011, p. 37).
Mesmo com as de esas e jus i ica i as quan o à sua a ual p á ica, não se pode nega que
his o icamen e exis i am en e algumas e nias execuções e abandonos de neona os e c ianças com
de iciência. O mesmo se pode a i ma com elação aos neg os a icanos e seus descenden es, que
o am esc a izados no B asil colonial a é pouco an es do inal do Impé io.
Repo ando-nos aos aspec os sociais, polí icos e econômicos de cada época me can ilis a do
B asil, nos séculos XV e XVI, esse pe íodo inha como g ande sus en áculo a mão de ob a esc a a.
Nes a época, o alo humano dos neg os a icanos e a inexis en e; já o seu alo come cial e a al o, al
como os egis os dão con a (Sil a, 1987). Assim, segundo esses egis os, na segunda me ade do
século XV, o li o al oes e do con inen e a icano já e a explo ado na busca po ou o. Na con i ência
com os na i os, pe cebeu-se que ou o “p odu o” pode ia se en á el pa a a Colônia (B asil) e
es a égico pa a o p oje o de conquis a de ou as nações. Assim, os po os a icanos o na am-se
me cado ias po enciais e, po ol a de 1470, passa am a se come cializados. Inicialmen e esse
comé cio abas ecia apenas o me cado eu opeu. Com a expansão das expedições colonizado as a o a
do me cado consumido de esc a os mudou e ganhou g ande p opo ção. Es ima-se que do início do
á ico neg ei o pa a o B asil a é a sua ex inção, em 1850, ce ca de 4 milhões de se es humanos
saí am de Á ica pa a se em esc a izados. His o iado es, como Sil a (1987) e Sal ado (1981),
a i mam, ainda, que, po exis i em ou as o as de á ico pelo A lân ico, esse comé cio de esc a os
pode e mo imen ado ce ca de 11,5 milhões de se es humanos endidos como me cado ias.
26
Segundo o his o iado José Gonçal es Sal ado (1981) as de iciências ísicas e senso iais dos
p imei os esc a os que chega am ao B asil são a ibuídas, inicialmen e, às condições desumanas
como e am anspo ados. Também os cas igos ísicos a que e am subme idos se cons i uí am em
ou o a o ge ado de de iciências. Quan o ao anspo e, Sal ado (1981), na sua ob a “Os Magna as
do T á ico Neg ei o”, nos o e ece in o mações que ão ao encon o dos egis os his ó icos que
e a am as péssimas condições das emba cações usadas no á ico dos po os a icanos. De aco do
com Sal ado (1981), a demanda po esc a os oi c escen e no século XVI. Assim, os colonizado es,
comp eendendo que p ecisa am aumen a a enda de “peças” humanas pa a a colônia, decidem
sob eca ega os na ios que já e am u ilizados pa a as come cializações com as Índias.
A supe lo ação das emba cações e as p ecá ias condições con ibuí am pa a a disseminação
de doenças incapaci an es, pa a p odução de sequelas e, ge almen e, pa a mo e de uma quan idade
signi ica i a de esc a os. Den e as p imei as emba cações, egis a-se a p e e ência pelo uso de
cha uas
15
às ca a elas, con udo, algum empo depois, emba cações mais especí icas passa am a se
u ilizadas no á ico. Assim, a pa i do século XVII, as naus, de apenas um compa imen o, o am
subs i uídas po naus de ês cobe u as, pe mi indo uma dis ibuição dos esc a os po ca ego ia.
Con udo, con o me Sal ado (1981), não diminuí am as condições que conco iam pa a ge a
incapacidades ísicas, senso iais e a é mo es.
De aco do com es e his o iado , quan o mais c escia a explo ação, mais aumen a a a ca ência
de “peças” pa a sup i as a i idades p odu i as na colônia. Rela os dizem que, em 1645, as
emba cações chega am a ca ega , numa só iagem, mais de 1000 esc a os. Nas iagens – que
du a am em média 45 dias – me ade dos esc a os mo ia de causas di e sas.
Pe cebe-se que a maio p eocupação e a com a come cialização e não com a ida dos
a icanos esc a izados. Ce amen e, ambém não ha ia p eocupações com aqueles que icassem com
sequelas ísicas e senso iais deco en es da iagem. Já aqueles esc a os que, em esul ado da iagem,
so iam algum ipo de doença ou lesão, e am conside ados uma “peça de ei uosa”, um “p ejuízo”
(Ca doso,1988). Assim, o esc a o e a conside ado uma ese a de alo , consequen emen e, uma
“peça de ei uosa” e a sinal de p ejuízo. Seguindo esse aciocínio é possí el comp eende que, mesmo
com a c ueldade dos cas igos ísicos, as punições que indica am mu ilação de co pos não es a am
elacionadas à incapaci ação ísica dos esc a os. Incapaci a pe manen emen e um esc a o e a pe de
capi al e diminui a p odução de exceden es. Sabendo disso, os colonizado es ao publica em seus
15
G andes emba cações des inadas ao anspo e de me cado ias e não de passagei os.
27
documen os o iciais, que isa a coibi a uga de esc a os e puni os ebeldes, esgua da a a ida e
capacidade labo al dos esc a os.
O jugo a que o am subme idos os esc a os a icanos, pe du ou po quase qua o séculos no
B asil. Paula inamen e, a libe dade dos co pos oi sendo concedida aos esc a os. Um p imei o passo
oi a ap o ação da Lei Eusébio de Quei oz, em 1850, que coloca a um im ao comé cio neg ei o. A
libe dade aos ilhos de esc a os oi o segundo passo, concedida em 28 de se emb o de 1871, pela Lei
do Ven e Li e. No ano de 1885, com a Lei dos Sexagená ios, oi a ez de concede libe dade aos
esc a os com mais de 60 anos. Só em 13 de maio de 1888, com a p omulgação da Lei Áu ea, a
esc a idão oi abolida no B asil.
Toda essa aje ó ia ez com que o abalho o çado deixasse de se u ilizado
indisc iminadamen e nas á ias a i idades dos pe íodos colonial e impe ial. Não obs an e, ala em
libe dade plena, sob e udo pa a os neg os com de iciência, ainda não e a possí el. Quando o olha se
ol a às condições de ma ginalização dos neg os nos anos iniciais da República (1889-1930) pode-se
in e i que – pa a aqueles que inham alguma de iciência – o abandono e a seg egação e am as
o mas mais usuais da época.
Salien a-se que não só o neg o e a excluído po sua de iciência, possi elmen e ambém os
colonos e/ou seus descenden es com de iciência e am la gados à so e. Caso essas pessoas icassem
pe ambulando pelas uas e ossem acusadas de deso dem pública, e am ecolhidas às San as Casas
ou às p isões. Como a p eocupação com a ins i ucionalização do a endimen o pa a os mu ilados, bem
como pa a as demais pessoas com de iciências, e a insipien e, es a a a esses indi íduos ica em
con inados no la , cuidados pela amília, ou nos hospi ais ge ais, as ais “San as Casas”. Ta diamen e,
em 1741, oi c iada uma ins i uição pública des inada a a ende pessoas com de iciência no B asil.
T a a-se do Hospi al dos Láza os, c iado pela Co oa Po uguesa, na cidade do Rio de Janei o.
Re i a-se, no en an o, que es e hospi al su ge, inicialmen e, ocacionado pa a a ende ,
p io i a iamen e, um g upo especí ico: indi íduos com hanseníase ( ambém chamadas de “lep osos”,
ou “mo é icos”), sendo o e dadei o obje i o da c iação desse hospi al isola essas pessoas em
espaços de eclusão, excluindo-as do con í io social e mino ando, assim, a p opagação da doença. O
a endimen o das di e sas de iciências não e a, pois, a sua p io idade (Ca doso & Mou ão, 2012).
Só em 1904 su giu um espaço que se p eocupou em dis ingui o a endimen o. Não e a ainda
um a endimen o especializado po de iciências, mas, o chamado Pa ilhão-escola
Bou ne ille
. Foi o
p imei o espaço des inado ao a endimen o exclusi o de c ianças com de iciência. En e an o, esse não
e a um espaço no o; a a a-se do Impe ial Hospício Dom Ped o II, c iado no Rio de Janei o, em 1841,
34
eabili ação, que deba e am e a i ma am a impo ância da pa icipação da pessoa com de iciência em
odas as a i idades da sociedade, mas sem pa e nalismos” (p. 36).
Nesse II Cong esso, a Associação B asilei a de De icien es Físicos (ABRADEF) con oca um a o
público na P aça da Sé, em São Paulo. O p o es o con a a disc iminação das pessoas com de iciência
acon ece em 21 de julho de 1980. De aco do com Lanna Júnio (2010), uma ca a abe a é en egue à
população com as seguin es explicações e ques ionamen os:
Não ei indicamos p i ilégios, apenas meios pa a que possamos exe ce os di ei os comuns a
odos os se es humanos. Como pode uma pessoa de icien e exe ce o seu di ei o de o o se
ela é impedida de azê-lo po que sua seção possui escadas? Como pode exe ce o seu di ei o
de u iliza o anspo e cole i o se os deg aus do ônibus são al os demais? (Ca a abe a do
Núcleo de In eg ação de De icien es, ci ado po Lanna Júnio , 2010, p. 37).
Toda essa o ganização culmina no I Encon o Nacional de En idades de Pessoas De icien es,
que acon eceu em 1980, na Uni e sidade de B asília. Com pa icipação de mais de 500 pessoas,
mui as delas com de iciências di e sas, o mo imen o açou as di e izes pa a a Coalizão Nacional;
de iniu c i é ios de ing esso na u u a Fede ação; e, es abeleceu uma pau a comum de ei indicações
capaz de aba ca odas as de iciências. Ou o impo an e a anço do Encon o oi a de inição de
c i é ios que ga an issem a pa icipação de pessoas com de iciência na Comissão Execu i a que
abalha ia na c iação da Fede ação Nacional das En idades de Pessoas De icien es. Assim, o am
ap esen adas essal as que limi a am a pa icipação de mili an es sem de iciência.
A p imei a eunião dessa Comissão acon eceu no Rio de Janei o, em no emb o de 1980.
Tendo a ep esen ação de uma pessoa de cada egião do país, p ocedeu-se à p og amação das
a i idades da Coalizão. Foi com esse espí i o de ampliação da pa icipação social que os mo imen os
em de esa das pessoas com de iciência ing essa am no Ano In e nacional das Pessoas De icien es
(AIPD), ins i uído pela ONU em 1981. Sendo que as p oposições pa a o AIPD ha iam sido p oclamadas
pela p óp ia ONU em 1976, du an e a 31ª Sessão da sua Assembleia Ge al.
No B asil, a ase p epa a i a do AIPD oi ma cada po incong uências e insa is ações.
Jus amen e na década de 80 ha ia c escen es ei indicações pa a uma maio pa icipação da pessoa
com de iciência nas ações que lhes en ol essem, assim, a g ande insa is ação se deu pela ausência de
ep esen a i idade de en idades o madas po pessoas com de iciência na Comissão Nacional
esponsá el pela o ganização do AIPD no B asil. Mesmo sendo ou idos os epúdios pelo go e no
b asilei o – o que le ou a ees u u ação da Comissão Nacional –, as c í icas ao p ocesso de
o ganização do AIPD con inua am. Alguns es ados op a am po c ia suas p óp ias comissões e seus

35
p óp ios e en os. Foi nesse espí i o de c í icas e ampliação de di ei os que encon os e mani es ações
su gi am du an e o AIPD. A in ensidade dessas ações pode se pe cebida no depoimen o da jo nalis a
e mili an e Lia C espo
22
(ci ado po Lanna Júnio , 2010, p. 43): “O Ano In e nacional oi de ex ema
impo ância na medida em que se iu como um g ande mega one. Conseguimos amplia a nossa oz,
o que de ou a manei a e ia sido mui o mais di ícil”.
Assim, se o obje i o da ONU com o AIPD e a da isibilidade às pessoas com de iciência, no
B asil esses p óp ios indi íduos se mos a am e ize am suas ei indicações se em ou idas como
nunca ha ia acon ecido. As mobilizações e mani es ações que acon ece am du an e o AIPD
con ibuí am pa a ag ega o ças e aumen a o olume das ações (Lanna Júnio , 2010). Um des aque
oi a mani es ação da Cinelândia, no Rio de Janei o, em ab il de 1981, onde ce ca de 200 pessoas
com de iciência se ize am p esen es e se soma am a ou as cen enas de pessoas sem de iciência.
Com elação aos e en os que su gi am a pa i dessa pos u a c í ica, dois deles – que
acon ece am de o ma conjugada – acaba am ganhando des aque: o II Encon o Nacional de En idades
de Pessoas De icien es e o I Cong esso B asilei o de Pessoas De icien es. Es es i e am como ema
único: “A Realidade das Pessoas com De iciência no B asil”. Em ou ub o de 1981, no Reci e, mais de
600 pessoas, com e sem de iciências, deba e am sob e “ abalho, educação, p e enção de
de iciências, acessibilidade, legislação e o ganização do mo imen o das pessoas com de iciência”
(Lanna Júnio , 2010, p. 45).
Tal como pe mi em cons a a os ela os his ó icos an e io es, os mo imen os p o agonizados
pelas pessoas com de iciência du an e a segunda me ade da década 70 e início dos anos 80, dão um
om con á io ao modelo ca i a i o de ou o a. Ao assumi em o p o agonismo, as pessoas com
de iciência se coloca am em oposição ao silenciamen o a que o am subme idas du an e séculos. Além
disso, eagi am eemen emen e ao desp epa o demons ado pela imp ensa du an e a cobe u a dos
e en os do AIPD, epudia am o uso de e minologias como “ e a dado men al”, a gene alização do
e mo “pa alí ico” e da exp essão “de icien e ísico” pa a qualque ipo de de iciência. Regis e-se,
ambém, que é dessa época que su ge a designação “pessoa de icien e”, que i ia a muda ou as
ezes, a é o e mo a ual: pessoa com de iciência
23
.
22
Ana Ma ia Mo ales C espo (Lia C espo) é na u al de Osasco-SP. Te e poliomieli e após comple a um ano de idade. Fo mou-se em Jo nalismo pela
Faculdade Cáspe Líbe o, em 1979. É Mes e em Ciências da Comunicação pela Uni e sidade de São Paulo e dou o a em His ó ia Social pela
Uni e sidade de São Paulo. Foi uma das undado as do Núcleo de In eg ação de De icien es (NID), em 1980. Pa icipou do 1º Encon o Nacional de
En idades de Pessoas De icien es, ealizado em B asília. Também pa icipou a i amen e, na década de 80, da c iação dos Conselhos Es aduais e
Municipais das Pessoas De icien es na cidade de São Paulo.
23
Pela Lei n.º 7.405/1985, é o ien ado o uso da exp essão “pessoa po ado a de de iciência”. Com a Con enção sob e os Di ei os das Pessoas com
De iciência (ONU), em 13/12/06, o e mo p e e ido passou a se “pessoa com de iciência”. No B asil os e mos “pessoa com de iciência” e “pessoas
com de iciência” o am a i icados pelo Dec e o nº. 186/08 e Dec e o nº. 6.949/09.
36
Mas as ba alhas não cessa am. A cons a ação de que exis iam obje i os comuns a odas as
de iciências, mas ambém especí icos de cada uma, le ou os ep esen an es dos mo imen os a
econhece em ha e ca ências e ei indicações di e en es. Com esse en endimen o, ealizou-se, em
1983, na cidade de São Be na do do Campo (SP), o 3º Encon o Nacional de En idades de Pessoas
De icien es, que e e como ema cen al a “O ganização Nacional das Pessoas De icien es”. Nesse
encon o, de ido à di e sidade de demandas ad indas de um g upo ex emamen e he e ogêneo, a
a iculação em p ol de uma ede ação nacional única sen e os e ei os dos p imei os emba es.
Esse emba e polí ico azia consigo as dispu as pelo comando no mo imen o das pessoas com
de iciência e pela agenda de ei indicações p io i á ias. O mo imen o amadu eceu o deba e.
Dois anos depois, em 1983, no 3° Encon o Nacional, em São Be na do do Campo, su giu
no a p opos a: a o ganização nacional po á ea de de iciência (Lanna Júnio , 2010, p. 45).
Mui o embo a as especi icidades de cada uma das de iciências colocassem a necessidade da
c iação de o ganizações nacionais po á ea de de iciência, se ia igualmen e impo an e man e o
deba e sob e as ques ões comuns, endo-se, pa a esse im, c iado o Conselho Nacional de En idades
de Pessoas De icien es.
Con udo, esse Conselho oi um na imo o, pois nunca conseguiu euni os memb os elei os.
Po ou o lado, os g upos que já inham se consolidando po meio das Coalizões são esponsá eis po
unda e di igi suas p óp ias ede ações nacionais. Num a o de p o agonismo, essas o ganizações
passam a se “de” pessoas com de iciência, e não mais “pa a” pessoas com de iciência. A esse
espei o, Lanna Júnio (2010) diz que a busca pela legi imidade da ep esen ação ez com que as
pessoas com de iciência ques ionassem as dico omias das o ças em jogo. Denuncia am que há empo
exis iam en idades o madas pa a a ende as pessoas com de iciência, mas que no as en idades
o madas po pessoas com de iciência su gi am e que e iam maio ep esen a i idade e comp omisso
com a lu a polí ica po di ei os e com a ans o mação da sociedade.
Esse mo imen o de a i mação conduz à c iação das en idades “de” pessoas com de iciência e
le a a undação de algumas en idades em di e en es es ados do B asil, como exemplos podem se
ci adas a: O ganização Nacional das En idades de De icien es Físicos (ONEDEF) – c iada no Rio de
Janei o, em 1984; Associação B asilei a de Os omizados (ABRASO) – undada em 1985, no Rio de
Janei o; Associação de Pa alisia Ce eb al do B asil (APCB) – c iada em 1987. Como as demais, es a
úl ima oi c iada pelos p óp ios pa alisados ce eb ais, con udo, o que a o na di e en e é que an es
essas pessoas e am ep esen adas pelas en idades de pessoas com de iciência ísica ou men al, ou
37
po en idades de pa alisia ce eb al, ge idas po p o issionais de saúde, po exemplo, a Associação
B asilei a de Pa alisia Ce eb al (ABPC).
No plano go e namen al, seja no âmbi o legisla i o ou execu i o, algumas ações e a anços
ambém são pe cebidas. Conquis as essas, u o da lu a his ó ica das pessoas com de iciência.
Impo an e dema ca que, as discussões em o no da in eg ação – iniciadas nos Es ados Unidos da
Amé ica, na década de 1960 – começam a in luencia o apa a o legal elacionado às pessoas com
de iciência no B asil. Já em 1960, a Lei Fede al n.º 3.807/60, no seu a igo 55, ob iga as emp esas
com 20 ou mais emp egados a ese a 2% de ca gos pa a eadap ados, ou eeducados
p o issionalmen e.
Em 1969 é a ez da ino ação legal alcança a Cons i uição Fede al do B asil. A Emenda
Cons i ucional n.º 1, de 17 de ou ub o de 1969 (que al e a o ex o cons i ucional de 1967), al e a o
a igo 175, que passa a a a da amília, da educação e da cul u a. Especi icamen e no pa ág a o 4º
desse a igo é ins i uído que a “Lei especial dispo á sob e a assis ência à ma e nidade, à in ância e à
adolescência e sob e a educação de excepcionais”. Adicionalmen e, uma emenda ao ex o
cons i ucional de 1969 al e a o a igo 49, passando a assegu a melho ias de ida às pessoas com
de iciência. A no a edação dispõe, em a igo único que: “é assegu ado aos de icien es a melho ia de
sua condição social e econômica, especialmen e median e: I - educação especial e g a ui a; II -
assis ência, eabili ação e einse ção na ida econômica e social do país; III - p oibição de
disc iminação, inclusi e quan o à admissão ao abalho ou ao se iço público e a salá ios; IV -
possibilidade de acesso a edi ícios e log adou os públicos”.
Seguindo o ien ações dos mo imen os in e nacionais e nacionais, a Lei n.º 7.405/1985,
dispõe que a legislação b asilei a passa á a usa a exp essão “pessoa po ado a de de iciência”, em
subs i uição ao e mo “pessoa de icien e”. A u ilização do Símbolo In e nacional de Acessibilidade –
desenho na co azul, com um boneco em cadei a de odas – ambém se o na ob iga ó ia.
En e os anos de 1986 e 1987, o p o agonismo de en idades e pessoas com de iciência oi
undamen al pa a ecolha de 32.899 assina u as que possibili a am a inse ção da Emenda Popula n°
PE00086-5 na Assembleia Nacional Cons i uin e. Em esul ado, o am c iados 14 a igos que e sa am
sob e ques ões que con empla am desde a igualdade de di ei os e acessibilidade, a é à educação
básica e p o issionalizan e. No ex o inal da Cons i uição Fede al de 1988 é ado ada a exp essão
“pessoas po ado as de de iciência”. Essa mesma exp essão passa a se u ilizada em no ma izações
es aduais e nas demais leis e polí icas des inadas a esses indi íduos.
38
Como consequência das ações desen ol idas po es es mo imen os e pelos disposi i os legais,
o Pa adigma da In eg ação ganha o ça no B asil. Um no o modelo de a enção à pessoa com
de iciência em pa a no ea di e sas p opos as ol adas pa a a educação e a inse ção social des es
indi íduos. Con udo, ais p opos as não i e am ida longa, pois, logo nos inícios dos anos 90 começa
a se desenha os p imei os con o nos do concei o (e das p á icas) de inclusão social (Lanna Júnio ,
2010). Esse pe íodo de ansição en e o Pa adigma da In eg ação e do Pa adigma Educacional da
Inclusão oi um momen o his ó ico que pe mi iu a mobilização de indi íduos com de iciência e não
apenas de o ganizações que os ep esen a am. A esse espei o, Adilson Ven u a
24
decla a que:
Toda aquela mobilização pa a a Cons i uição de 1988 e os g andes ó uns ealizados e am
e e i amen e cons i uídos po pessoas, e não de o ganizações. Não ha ia o ganizações
ep esen a i as legí imas e amplas, mas, sim, pessoas que se en ol iam no p ocesso e que
pa icipa am de endendo ideias. Eu ui um dos que pa icipa am como pessoa (Adilson
Ven u a, ci ado po Lanna Júnio , 2010, p. 119).
O depoimen o de um indi íduo sem de iciência (Romeu Kazumi Sassaki), mas mili an e das
causas das pessoas com de iciência, nos dá a dimensão das conquis as na Assembleia Nacional
Cons i uin e de 1988.
Em 1986, já es a a p on o o an ep oje o da Cons i uição. Se ocê compa a o an ep oje o com
a Cons i uição de 1988, ai e a g ande di e ença, o quan o nós conseguimos in e e i . O
an ep oje o e a mui o aco, com aquela isão an iga, pa e nalis a, sob e pessoas com
de iciência. Ali ealmen e nós c escemos (Sassaki, ci ado po Lanna Júnio , 2010, p. 69)
Após a Cons i uição Fede al de 1988, a mobilização de ins i uições
25
oi esponsá el po ou as
ga an ias de di ei os. Uma dessas ga an ias oi a edição da Lei n.º 8.213/1991, que es abelece co as
pa a pessoas com de iciência em emp esas com mais de 100 uncioná ios. O a igo 93 o ien a que o
pe cen ual de e a ia de 2% a 5%, a depende do núme o de abalhado es. Exis em, no en an o, a é
hoje esis ências ao cump imen o in eg al da lei. Mas, ao elemb a a Lei n.º 3.807/60, pode -se-á
conclui que há um a anço em elação ao público al o da lei – an es eadap ados ou eeducados
p o issionalmen e, ago a pessoas com de iciências. Po ou o lado, o pe cen ual de 2% de con a ação
24
Cego aos 13 anos, só ol ou a es uda aos 23 anos. Após esses 10 anos ap endeu B aille, e o nou os es udos. Na década de 70 se o nou Bacha el em
Pedagogia e Licenciado em His ó ia pela Uni e sidade Fede al de San a Ca a ina. Foi um dos undado es, em 1977, da Associação Ca a inense pa a a
In eg ação do Cego (ACIC). Em 1983, oi elei o p esiden e da Associação B asilei a de Educado es de De icien es Visuais (ABEDEV). Foi a p imei a pessoa
com de iciência a p esidi o Conselho Nacional dos Di ei os da Pessoa Po ado a de De iciência (CONADE). Foi memb o do Conselho de Desen ol imen o
Econômico e Social de 2005 a é 2010, quando eio a alece .
25
Associação Canoense de De icien es Físicos, da Escola Especial de Canoas e da Liga Feminina de Comba e ao Cânce , en idades esponsá eis pela
au o ia da Emenda Popula PE00077-6.
39
e a aplicado às emp esas com 20 ou mais emp egados, ago a apenas as emp esas com mais de 100
emp egados podem se ale da co a, ou seja, aumen a o pe cen ual, mas eduz as possibilidades (po
e um núme o meno de emp esas com mais de 100 uncioná ios).
Uma no a polí ica iniciou em 1993: a Polí ica Nacional pa a In eg ação da Pessoa Po ado a
de De iciência, es abelecida pelo Dec e o n.º 914. O obje i o é c ia mecanismos que assegu em a
plena in eg ação da pessoa com de iciência em odos os aspec os da ida social. Esse Dec e o oi
subs i uído pelo Dec e o n.º 3.298, de 1999, que de ine, no A igo 1º, que “A Polí ica Nacional pa a a
In eg ação da Pessoa Po ado a de De iciência comp eende o conjun o de o ien ações no ma i as que
obje i am assegu a o pleno exe cício dos di ei os indi iduais e sociais das pessoas po ado as de
de iciência”.
No ano de 1993 su ge ou a impo an e Emenda Popula . Es a é encaminhada ao Cong esso
Nacional sob o n.º PE00077-6, que acabou sendo egulamen ada pela Lei n.º 8.742, em 07/12/1993.
Passou, en ão, a exis i o Bene ício da P es ação Con inuada (BPC), que consis e no pagamen o de um
salá io mínimo mensal às pessoas com de iciência que não êm ecu sos pa a se man e . A é hoje,
essa é uma ação es u u an e do ó gão go e namen al que a a das ques ões das pessoas com
de iciência no âmbi o do pode execu i o.
Adicionalmen e, oda a lu a dos su dos e da Fede ação Nacional de Educação e In eg ação dos
Su dos culmina, em 2002, na p omulgação da Lei n.º 10.436, no âmbi o da qual (como e e ido
an e io men e), é o icializada a Língua B asilei a de Sinais (LIBRAS) e inques ioná eis a anços pa a a
comunidade su da são alcançados.
No que se e e e às pessoas com de iciência isual, es as conseguem, em 2006, egulamen a
o uso do cão-guia, passando a e o di ei o de ing essa e pe manece com o animal em odos os locais
públicos ou p i ados de uso cole i o. Ou a egulamen ação (de 2007), des inada às pessoas a ingidas
pela hanseníase, e sou a concessão de bene ício pecuniá io a essas pessoas, í imas de isolamen o e
in e nação compulsó ios.
Em 2008, o Dec e o n.º 6.571 é ambém lançado, dispondo o A endimen o Educacional
Especializado (AEE) na Educação Básica. Esse Dec e o de ine o AEE como “o conjun o de a i idades,
ecu sos de acessibilidade e pedagógicos o ganizados ins i ucionalmen e, p es ado de o ma
complemen a ou suplemen a à o mação dos alunos no ensino egula ”. O e e ido ex o e o ça que
o AEE de e es a in eg ado ao p oje o pedagógico da escola e ambém ob iga a União p es a apoio
écnico e inancei o aos sis emas públicos de ensino no o e ecimen o da modalidade.
Complemen a men e, pa a o ien a os es abelecimen os de ensino de Educação Básica na

40
ope acionalização do Dec e o n.º 6.571/2008, é ap o ado, em 2009, a Resolução n.º 4 CNE/CEB.
Es a es abelece di e izes quan o ao AEE, que de e se ealizado no con a u no, p e e encialmen e
nas chamadas “salas de ecu sos mul i uncionais” das escolas egula es.
En e an o, no ano de 2010 – a pa i da a iculação polí ica da assesso ia pa lamen a da
Casa Ci il e da Sec e a ia de Di ei os Humanos (SDH/PR) –, é ap o ada a Lei 12.190 que ga an e o
pagamen o da indenização po danos mo ais às pessoas que adqui i am de iciência ísica deco en e
do uso da Talidomida
26
. Re i a-se que uma lei an e io (Lei 7070/82) já exis ia pa a e sa sob e o
econhecimen o da Sínd ome da Talidomida.
Dois anos depois, em 2012, a lu a de g upos de mães de pessoas com au ismo conseguiu
alcança a ap o ação da Lei n.º 12.764. Com esse disposi i o legal é ins i uída a Polí ica Nacional de
P o eção dos Di ei os da Pessoa com T ans o no do Espec o Au is a. Em 2014, no Plano Nacional de
Educação (PNE), a pa icipação de pessoas ligadas aos deba es dos cidadãos com de iciência
culminou com a in eg ação da me a núme o 4 no PNE. Essa me a em a seguin e edação:
Uni e saliza , pa a a população de 4 a 17 anos com de iciência, ans o nos globais do
desen ol imen o e al as habilidades ou supe do ação, o acesso à educação básica e ao
a endimen o educacional especializado, p e e encialmen e na ede egula de ensino, com a
ga an ia de sis ema educacional inclusi o, de salas de ecu sos mul i uncionais, classes,
escolas ou se iços especializados, públicos ou con eniados.
Segundo D’Ama al (2015), pessoas com de iciência, especialis as e en idades conside am que
no ex o há um pe igo pa a a inclusão. T a a-se da pala a “p e e encialmen e”, icando abe o um
espaço pa a que as pessoas com de iciência enham di iculdades de ga an i ma ícula nas escolas
egula es, icando assim sujei as à elha in eg ação em escolas especiais.
No o denamen o legal do B asil, em 2015, su ge um impo an e no ma i o: a Lei B asilei a de
Inclusão da Pessoa com De iciência (Es a u o da Pessoa com De iciência – n.º 13.146). Uma Lei
“des inada a assegu a e a p omo e , em condições de igualdade, o exe cício dos di ei os e das
libe dades undamen ais po pessoa com de iciência, isando à sua inclusão social e cidadania” (A igo
1º). O disposi i o legal con ém 127 a igos que dispõem sob e o que é de iciência e a o ma de
a aliação da mesma. T a ando-se da ca ac e ização das de iciências e das necessidades ad indas, no
Tí ulo I das Disposições P elimina es, no seu a igo 3º, é de inido que, pa a aplicação da Lei, de e se
26
A Talidomida oi um medicamen o indicado pa a enjoos de ges an es. Após se em con abilizados em odo o mundo mais de 10.000 casos de ocomielia,
esses de ei os congêni os em neona os o am associados ao medicamen o. Em 1962 a Talidomida é emo ida da lis a de emédios indicados pa a
ges an es.
41
conside a : I – Acessibilidade; II - Desenho Uni e sal; III - Tecnologia Assis i a ou Ajuda Técnica; IV –
Ba ei as (u banís icas; a qui e ônicas; nos anspo es: nos sis emas e meios de anspo es; nas
comunicações e na in o mação; ba ei as a i udinais e ba ei as ecnológicas); V - Comunicação; VI -
Adap ações Razoá eis; VII - Elemen o de U banização; VIII - Mobiliá io U bano; IX - Pessoa com
Mobilidade Reduzida; X - Residências Inclusi as; XI - Mo adia pa a a ida independen e da pessoa com
de iciência; XII - A enden e Pessoal; XIII - P o issional de Apoio Escola ; e, XIV - Acompanhan e.
Há ainda no Tí ulo I das Disposições Ge ais, o Capí ulo II que a a das ques ões e e en es à
igualdade e da não disc iminação. O A . 4º diz que: “Toda pessoa com de iciência em di ei o à
igualdade de opo unidades com as demais pessoas e não so e á nenhuma espécie de
disc iminação”, sendo que o § 1º, do a igo 4º, dispõe que:
Conside a-se disc iminação em azão da de iciência oda o ma de dis inção, es ição ou
exclusão, po ação ou omissão, que enha o p opósi o ou o e ei o de p ejudica , impedi ou
anula o econhecimen o, ou o exe cício dos di ei os e das libe dades undamen ais de pessoa
com de iciência, incluindo a ecusa de adap ações azoá eis e de o necimen o de Tecnologias
Assis i as.
O Tí ulo I echa com as ques ões elacionadas ao a endimen o p io i á io: A . 9º “A pessoa
com de iciência em di ei o a ecebe a endimen o p io i á io”. O Tí ulo II ap esen a os di ei os
undamen ais da pessoa com de iciência, sendo que cada capí ulo a a em sepa ado dos di ei os: à
ida; à habili ação e à eabili ação; à saúde; à educação; à mo adia; ao abalho; à assis ência social; à
p e idência social; à cul u a, ao espo e, ao u ismo e ao laze . T a a ainda da acessibilidade que,
con o me o A . 53, se ia o “di ei o que ga an e à pessoa com de iciência ou com mobilidade eduzida
i e de o ma independen e e exe ce seus di ei os de cidadania e de pa icipação social”. Assim, são
ga an idas acessibilidades à in o mação e à comunicação; Tecnologia Assis i a; à pa icipação na ida
pública e polí ica e a ciência e ecnologia.
A Lei inaliza com um segundo li o, que a a do acesso à jus iça e o econhecimen o de
igualdade pe an e a lei. Ap esen a a ipi icação e de e mina as punições pa a os c imes e as in ações
adminis a i as. Assim, passam a se c imes e passí eis de punições, com di e en es quali icado as
que aumen am a pena, as a i udes de: “P a ica , induzi ou inci a disc iminação de pessoa em azão
de sua de iciência” (A igo 88); “Ap op ia -se de ou des ia bens, p o en os, pensão, bene ícios,
emune ação ou qualque ou o endimen o de pessoa com de iciência” (A igo 89); “Abandona
pessoa com de iciência em hospi ais, casas de saúde, en idades de ab igamen o ou congêne es”
(A igo 90); “Re e ou u iliza ca ão magné ico, qualque meio ele ônico ou documen o de pessoa com
42
de iciência des inados ao ecebimen o de bene ícios, pensões ou emune ação ou à ealização de
ope ações inancei as, com o im de ob e an agem inde ida pa a si ou pa a ou em” (A . 91).
Sem dú ida alguma, o es a u o da pessoa com de iciência con empla á ias ques ões que há
anos p ecisa am se egulamen adas e pelas quais o mo imen o polí ico das pessoas com de iciência
lu ou. En e an o, en e essas lide anças su gi am algumas c í icas à Lei. Po exemplo, pa a a en ão
supe in enden e do Ins i u o B asilei o dos Di ei os da Pessoa com De iciência (IBDD), D'Ama al, o
Es a u o não de e ia se sancionado:
Há anos nos p eocupa a p opos a de um es a u o da pessoa com de iciência, inalmen e
ap o ado pelo Cong esso dia 10 de junho, e que segue pa a sanção p esidencial. Pe demos.
Nossa posição semp e oi de que um es a u o não esol e nada, o que esol e são polí icas
públicas e e i as que açam com que as leis já exis en es sejam espei adas. A sanção pela
p esiden e Dilma do ex o ap o ado dia 10 não a á cidadania pa a os b asilei os com
de iciência. Pesquisa in e nacional diz que o B asil em a mais inclusi a legislação das
Amé icas sob e di ei os das pessoas com de iciência, mas a menos espei ada. Nosso ideal,
baseado em p emissa da ONU, semp e oi que uma legislação especí ica sob e o ema só
de e ia exis i quando osse imp escindí el, e que as ques ões ge ais de e iam se a adas
a a és das legislações se o iais comuns a odos os b asilei os (D’Ama al, 2015, p. 19).
De o ma ímida, ques ões elacionadas às pessoas com de iciência o am in oduzidas nas
no ma izações nacionais, es aduais e municipais. Cinco anos passados da sua publicação os e ei os da
Lei 13.146/2015 ainda são ímidos, con udo, po se a a de uma Lei que e e uma cono ação
polí ica, as c í icas elacionadas à e icácia das mesmas es a ão semp e p esen es. Os c í icos –
sob e udo alguns que lu a am nos anos 80 pelos di ei os das pessoas com de iciência –, con inua ão a
de ende que uma lei nacional não pode se sob epo à con enção da ONU. Tal como es á pa en e no
discu so de D’Ama al (2015), ao dize que a lei b asilei a ala sob e o que é necessá io pa a da
assis ência aos indi íduos com de iciência, mas es a não é in eg almen e cump ida: “a p óp ia
Cons i uição em em seus capí ulos menção às especi icidades das pessoas com de iciência. Temos
uma lei de acessibilidade não espei ada, uma lei de co as no emp ego não espei ada, uma lei de
educação não espei ada” (p. 20). Assim, as leis sem um ampa o ju ídico e inancei o do execu i o
nacional acabam caindo na ine icácia.
Concomi an e aos egis os e e lexões sob e os disposi i os legais, é impo an e des aca
como as pessoas com de iciência ei indica am (e consegui am) pa icipação di e a no go e no
b asilei o. Assim, se á impo an e e o na aos anos oi en a pa a comp eende como acon eceu essa
43
inse ção e, consequen emen e, es a oi no ma izada. Des aca-se en ão que, a discussão que segui á
não con igu a uma queb a c onológica dos ela os his ó icos a é aqui ap esen ados, são sim ou o ipo
de ação das pessoas com de iciência numa década já ci ada an e io men e.
Conside ando as mobilizações e o pode de o ganização dos cidadãos com de iciência, o
Es ado Nacional no amen e ol ou os olhos pa a os di ei os dessas pessoas. De aco do com Lanna
Júnio (2010, p. 70), “a é o inal da década de 1980, as ações do Es ado b asilei o em elação às
pessoas com de iciência e am espo ádicas, sem con inuidade, desa iculadas e cen adas na
educação. Não ha ia polí icas públicas amplas e ab angen es”, endo es e cená io mudado nas úl imas
ês décadas.
Uma dessas ações, pos e io à c escen e pa icipação social de pessoas com de iciência,
acon eceu no ano de 1985. Algumas en idades solici a am ao en ão P esiden e da República, José
Sa ney, a c iação de um g upo pa a coo dena um es udo nacional sob e a educação especial, com
obje i o de de ec a p oblemas e busca soluções. Dian e da demanda ap esen ada oi c iado, pelo
Dec e o P esidencial n° 91.872/85, o Comi ê Nacional pa a Educação Especial.
O obje i o do Comi ê e a aça a polí ica de ação conjun a pa a ap imo a a educação especial
e in eg a na sociedade as pessoas com de iciência, com p oblemas de condu as ípicas e com
supe do ação. A c iação do Comi ê oi de suma impo ância pa a a es u u ação de ações
go e namen ais u u as, no en an o, du an e os se e meses de sua exis ência, á ios o am os
p oblemas eme gidos. Um dos p imei os p oblemas que oi necessá io esol e e e iu-se aos seus
obje i os e es u u a. Assim, quan os aos obje i os, oi p eciso o ná-los mais ab angen es, uma ez
que o modelo ado ado pelo Comi ê oi a expe iência no e-ame icana Painel Kennedy de Comba e ao
Re a do Men al (
A P oposed P og am o Na ional Ac ion o Comba Men al Re a da ion
, de 1962). Es a
p opos a inha como eixos medidas de p e enção, a amen o e educação di ecionadas às pessoas
com de iciência in elec ual, sendo que a ealidade no B asil pedia ou as linhas de ação. E a p eciso,
ambém, a ança nos diagnós icos, uni e saliza o a endimen o não só no campo educacional, mas
ambém nas á eas de saúde, abalho e in eg ação social.
No que se e e e às ques ões es u u ais, o p oblema coloca a-se na composição do Comi ê: o
Dec e o P esidencial indica a que o Comi ê se ia compos o majo i a iamen e po ep esen an es
minis e iais, oda ia, deu ao Minis o da Educação a p e oga i a de indica a maio ia dos memb os,
endo a á ea educacional mais e idência do que as ou as á eas. Ve i icou-se, ambém, nas p imei as
euniões, que, no g upo inicial, não ha ia pessoas que ep esen assem os campos da supe do ação e
dos p oblemas de condu a, es ando odos os memb os ligados à de iciência. Quan o à pa icipação,
50
com mui a lu a que se alcançou no B asil mais de 1 milhão de ma ículas e, o consequen emen e, se
ampliou o acesso desse público ao ensino supe io .
Mas, com uma no a mudança de go e no, em no emb o de 2023, oi lançado o Plano de
A i mação e Fo alecimen o da Polí ica Nacional de Educação Especial na Pe spec i a da Educação
Inclusi a (PNEEPEI). A Me a do Plano é chega ao im de 2026 com mais de 2 milhões de es udan es
do público da educação especial ma iculados em classes comuns, bem como amplia os ecu sos
inancei os pa a c iação de mais Salas de Recu sos Mul i uncionais (SRM). Ou os eixos do PNEEPEI
são: 1) Expansão do Acesso: com ên ase na educação in an il e in es imen o em a enção p ecoce; 2)
Qualidade e Pe manência: amplia o anspo e escola acessí el, a acessibilidade nas escolas e a
o e a de SRM, ga an i A endimen o Educacional Especializado (AEE) a odos os es udan es da
educação especial e egulamen a o abalho de p o issionais de apoio escola ; 3) P odução de
Conhecimen o: apoia pesquisas sob e educação inclusi a e pesquisado es com de iciência; 4)
Fo mação: in es i na o mação de p o esso es de salas comuns, p o esso es de AEE e ges o es da
educação especial na pe spec i a inclusi a.
Sob e esse qua o eixo, no início de 2024, oi lançado edi al pa a c iação de cu sos de
licencia u a em Educação Especial Inclusi a em odo B asil. O esponsá el po es a ese coo denou a
elabo ação da p opos a da UFRB e, endo log ado êxi o, no segundo semes e de 2024 o cu so o e a á
oi en a agas pa a o mação de p o esso es e e á como coo denado o p o esso Klebe Peixo o de
Souza. Ou a impo an e conquis a, que em elação com a emá ica des e es udo e com seu au o , é
que es e p opôs que as mães (e pais) de pessoas com de iciência ossem conside adas como público-
al o da educação especial pa a e ei o da e e ida seleção. Assim, de o ma inédi a no B asil, essas
mães i e am co as especi icas pa a cu sa uma licencia u a. Assim, das oi en a agas quinze o am
ocupadas po mães a ípicas.
É nessa his ó ia que se az com o ou o, po meio de dispu as, negações e a i mações que
seguem as pessoas com de iciência. Mas, essas pessoas nunca es i e am e não es ão sozinhas. É
dando a sua con ibuição pa a, não só o amilia com de iciência, mas qualque ou o cidadão com
limi ações seja espei ado, que mães de pessoas com de iciência enega am a p óp ia ida pa a i e
com e pelo seu ilho. São essas mães que ambém me ecem sai da in isibilidade, deixa o papel de
coadju an e e assumi o p o agonismo amilia , polí ico e social quando as ques ões en ol em as
de iciências de seus ilhos. Quan o aos demais cidadãos, conscien es dos di ei os dessas pessoas,
assim como o in es igado des e abalho, podem soma suas ozes e suas ações.

51
CAPÍTULO II
2. O Modelo Bioecológico de U ie B on enb enne e a Teo ia His ó ico-Cul u al de
Vygo sky no Con ex o da Relação Mães e Filhos com De iciência
O es udo da elação amilia dos indi íduos com de iciência p omo eu ap oximação eó ico-
me odológica com a Teo ia Bioecológica do Desen ol imen o Humano de U ie B on enb enne . A esse
quad o eó ico se somam ou os apo es – associados aos cons u os ygo skianos de Mediação e
Resiliência
33
–, os quais in eg am a base epis emológica em que assen ou a pesquisa sob e os olha es
( esilien es) das mães de ilhos com de iciência na cons ução de es a égias de supe ação.
A opção pela eo ia de U ie B on enb enne se deu po conside a que a ab angência da
mesma ai ao encon o da complexidade dos enômenos es udados na componen e empí ica da
p esen e Tese. T a a-se de undamen os epis emológicos cons uídos po B on enb enne em á ias
e apas, endo, ao longo da sua his ó ia, so ido mu ações á ias. Assim, a sua e são inicial - designada
de Teo ia dos Sis emas Ecológicos – deu pos e io men e luga à Ecologia do Desen ol imen o Humano
a é chega à a ual Teo ia Bioecológica do Desen ol imen o Humano.
2.1 O Modelo Bioecológico de U ie B on enb enne : uma eo ia em con ínua cons ução
O mo imen o de cons ução da Teo ia Bioecológica do Desen ol imen o Humano e as
e o mulações que oi so endo de e am-se, segundo Michele Polle o e Sil ia Kolle (2008), “ao olha
c í ico de seu p incipal eó ico, U ie B on enb enne , bem como dos seus colabo ado es” (p. 160).
Assim, pa a comp eensão da Teo ia Bioecológica, bem como dos seus a anços concei uais, é p eciso
des aca que B on enb enne o mulou au oc í icas à sua p óp ia eo ia, chegando a enomeá-la po
consequência da ampliação concei ual acumulada du an e os anos de es udo e, ambém, em esul ado
da sua aplicação em con ex os eais. O p óp io au o egis a esse mo imen o e olu i o da seguin e
o ma:
Acabei pe seguindo uma agenda ocul a de p odução: a de ea alia , e e , amplia , assim
como enuncia alguns concei os es abelecidos nesse meu abalho de 1979. Os elemen os e
impe a i os básicos do pa adigma ecológico, não apenas se man êm, mas são e o çados e
es endidos po e idências e a gumen os cien í icos (B on enb enne , 2011, p. 137).
33
Os cons u os sob e mediação es ão undamen ados em p oduções do p óp io Vygo sky (1987; 1989; 1995; 1998; 2000; 2012), Diaz (2012) e Pimen el
(2012), den e ou os. Já os de esiliência em au o es como G o be g (2004), Yunes (2003), We ne e Smi h (1989), Ru e (1985), Cecconelo (2003),
Polle o e Kolle (2008), Walsh (2005), McCubbim e McCubbim (1993), den e ou os.
52
Numa das au oc í icas ei as à e são o iginal da Teo ia, ealizadas em 1996
34
, o au o assumiu
que, na sua p imei a e são, da ada de 1979, a ibui g ande ên ase ao papel do ambien e no
desen ol imen o humano. Ou seja, con o me o au o , suas e isões apon a am que, em i ude des a
p imazia, es a am sendo p oduzidos “mais conhecimen os sob e a na u eza dos con ex os p óximo e
dis an e ele an es desen ol imen almen e do que sob e as ca ac e ís icas do desen ol imen o dos
indi íduos no passado e na a ualidade” (B on enb enne , 2011, p. 138).
Nou as in es igações que se aliam do pa adigma po ele ap esen ado, as análises cen a am-
se exclusi amen e na pessoa em desen ol imen o, no in e io de um ambien e es i o e es á ico, sem
a de ida conside ação das múl iplas in luências dos con ex os em que es a pessoa i ia. Como conclui
o au o , essas linhas de “in es igações do desen ol imen o humano emp ega am apenas e ei os
adi i os, ou seja, as in luências emanadas da pessoa e do ambien e o am a adas como
ope acionalmen e independen es uma da ou a” (B on enb enne , 2011, p. 140). Po consequência, as
e isões ealizadas na Teo ia passa am a e idencia a impo ância dos e ei os in e a i os en e os
con ex os, as ca ac e ís icas das pessoas, os p ocessos in e a i os e a empo alidade dessas
in e ações. Essa au oc í ica oi undamen al pa a a ampliação concei ual da sua p óp ia eo ia.
Ressal a-se que o caminho que le ou B on enb enne a desen ol e uma eo ia sis êmica,
bidi ecional e in e conec ada, ol ada pa a o es udo do desen ol imen o humano, pa iu de análises
que ez de alguns modelos u ilizados em pesquisas sob e a Psicologia do Desen ol imen o. Assim,
B on enb enne (1977; 1979) publica, ainda nos anos 70, dois impo an es li os sob e a eo ia
ecológica: o p imei o com o í ulo
Towa ds an expe imen al ecology o human de elopmen
(1977) e o
segundo
The ecology o human de elopmen : Expe imen s by na u e and design
(1979). Nes as ob as,
ao p ocede à análise do desen ol imen o humano, o au o ap esen a os alice ces concei uais do seu
modelo, bem como a e são inicial dos elemen os que o cons i uem.
Anos depois, em 1992, o au o p opôs uma segunda e são do modelo, a qual designou de
Teo ia dos Sis emas Ecológicos. Ressal a-se que a dimensão ecológica semp e es e e p esen e nos
cons u os eó icos de B on enb enne , pois concebia que o desen ol imen o
35
é um p odu o in e a i o
da elação gené ica e ambien al, ou seja, a a-se de um p ocesso não só psicológico, mas, ecológico
( elacionado ao ambien e e às in e ações en e es e e as ca ac e ís icas da pessoa). Po an o,
conside a o desen ol imen o como um p ocesso biopsicológico. F u o dessa comp eensão, a i ma que
34
B on enb enne , U. (1996).
A Ecologia do Desen ol imen o Humano
: Expe imen os na u ais e planejados (M. A. V. Ve onese, T ad.). Po o Aleg e: A es
Médicas (O iginal publicado em 1979).
35
O concei o de desen ol imen o se á ap o undado nes e capí ulo quando o em abo dadas as ca ac e ís icas desen ol imen ais da pessoa.
53
o desen ol imen o humano, ao se analisado, de e conside a a dimensão biológica do indi íduo e os
con ex os em que se desen ol e ao longo do seu cu so de ida. Pa indo dessas asse ções,
B on enb enne ac esceu na sua eo ia no os aspec os do desen ol imen o inculados à pessoa e ao
empo.
Na sua e cei a e são, o modelo oi além da mudança de nome – passando de “Ecológico”
pa a “Bioecológico”. Nes e B on enb enne (1994) p opôs uma mudança concei ual que e o çou a
ên ase nas ca ac e ís icas biológicas (gené icas) e psicológicas da pessoa em desen ol imen o. Com
es as e o mulações, as di e en es o mas de in e ação indi íduo-ambien e deixa am de se a adas de
modo unidi ecional – nos quais o ambien e assume um papel p eponde an e – passando a se
de inidas como bidi ecionais. Ou seja, no âmbi o des as in e ações, não apenas o ambien e exe ce
in luência sob e o indi íduo em desen ol imen o, mas, ambém, o indi íduo in luencia o(s) con ex o(s)
com os quais in e age. Ma ins e Szymanski (2004), in e p e ando essa bidi ecionalidade, dizem que os
indi íduos “in luenciam os p óp ios ambien es onde se encon am quando iniciam uma a i idade no a
ou quando começam a es abelece algum ipo de ínculo com ou as pessoas e, logo, são
in luenciadas, ao mesmo empo, pelos que es ão ao seu edo ” (p. 64). B on enb enne (1996)
conside a, ainda, que os aspec os mais impo an es do meio ambien e pa a o c escimen o psicológico
são, em sua maio ia, aqueles que êm signi icado pa a a pessoa em de e minados con ex os. Assim, o
ambien e não exe ce in luência apenas pelos seus a ibu os, mas pelo signi icado que lhe é a ibuído
pelo indi íduo. Ou seja, o desen ol imen o da pessoa é en endido como uma cons ução social.
Po an o, nes a no a e são do Modelo não há uma única ealidade pa a se conhecida, mas, múl iplas
ealidades.
Segundo a sua p opos a, os di e en es con ex os que in luenciam o desen ol imen o do
indi íduo – designados ambém como “es u u as”, “sis emas”, “ní eis” ou “con ex os ecológicos” –
se encon am o ganizados de o ma concên ica e in e - elacionada. Ou seja; a ecologia do
desen ol imen o humano compo a um conjun o de es u u as – dispos as umas den o das ou as –
que são in e conec adas e ão das es u u as (ou con ex os/sis emas) mais cen ais/imedia as
(Mic ossis ema), passando po es u u as in e mediá ias (Mesossis ema e Exossis ema), a é chega às
es u u as mais globais (Mac ossis ema).
Segundo B on enb enne , a es u u a mais imedia a – aba cando os con ex os mais p óximos
do indi íduo em desen ol imen o – é designada de
Mic ossis ema,
e diz espei o aos con ex os den o
dos quais o indi íduo se “mo e” em de e minados momen os de sua ida. Es e in eg a os con ex os
mais imedia os (e.g. casa/ amília, escola, g upo de amigos, a i idades de laze ), ambien es com os
54
quais o indi íduo es abelece uma elação di e a e onde assume um conjun o de papéis e a i idades
que in eg am o seu co idiano.
O p óximo ní el ecológico é o
Mesossis ema
ep esen a “as in e - elações de á ios ambien es
nos quais a pessoa em desen ol imen o es á inse ida em um de e minado pe íodo de sua ida”
(B on enb enne , 2011, p. 515). Engloba as elações en e dois ou mais ambien es dos quais a pessoa
em desen ol imen o pa icipa a i amen e.
Num e cei o ní el do modelo, B on enb enne coloca o chamado
Exossis ema
. Es e é o mado
pelos ambien es nos quais a pessoa não es á inse ida di e amen e, mas os mesmos exe cem
in luência sob e ela ou são in luenciados pela sua ação. Des e, são exemplos o local de abalho dos
pais da c iança, a sua amília ala gada e os se iços de saúde.
O
Mac ossis ema
é
conside ado
o ní el que engloba odos os ou os, consis indo num conjun o
de sis emas encaixados e in e conec ados no qual se mani es am pad ões globais da ideologia e da
o ganização das ins i uições sociais comuns a uma de e minada cul u a. Es e en ol e a mac o
ins i uição, como o Go e no, e as polí icas públicas.
Nes as p imei as o mulações de B on enb enne , esses qua o sis emas o am assumidos
como cons i uindo a ecologia do desen ol imen o humano. Em 1992, o au o publica um no o a igo
36
em que ap esen a uma e isão e uma ampliação dos seus cons u os eó icos. Ac escen a, en ão, a
dimensão Tempo, dando luga ao concei o de C onossis ema. Nessa no a de inição da Ecologia do
Desen ol imen o Humano, B on enb enne já compo a a dimensão empo al, al como se pode
cons a a abaixo:
A Ecologia do Desen ol imen o Humano é o es udo cien í ico da p og essi a acomodação
mú ua, du an e odo ciclo de ida, en e um se humano a i o em c escimen o e as
p op iedades em mudanças nos con ex os imedia os nos quais a pessoa em desen ol imen o
i e. Nesse p ocesso ela é a e ada pelas elações en e esse con ex o imedia o e os dis an es,
es ando odos esses encaixados (B on enb enne , 2011, p. 138).
37
Assim, pa a U ie B on enb enne (1992), o es udo do desen ol imen o e a comp eensão das
descon inuidades e mudanças oco idas na es u u a biológica e psicológica dos se es humanos ao
longo da sua ida passa a conside a as a iá eis c onológicas. Com essa no a o mulação, a
passagem do empo, g ada i amen e, deixa de se a ada como se osse apenas sinônimo de idade
36
B on enb enne , U. (1992). Ecological sys ems heo y. In R. Vas a (Ed.),
Six heo ies o child de elopmen - Re ised o mula ions and cu en issues
. (pp.
187–249). London: Jessica Kingsley.
37
G i os do au o .
55
c onológica. Assim, o momen o e a sequência em que esses e en os oco em no ciclo de ida (do
indi íduo) bem como o con ex o his ó ico mais amplo (da humanidade) em que se enquad am
passa am ambém a se conside ados. A a és da análise des a no a dimensão – C onossis ema – é
possí el, po exemplo, iden i ica o impac o que – isolada ou sequencialmen e – alguns e en os e
expe iências i idas an e io men e pelo indi íduo i e am no seu desen ol imen o subsequen e.
Segundo o au o , ais expe iências podem e suas o igens no ambien e ex e no ou den o do
o ganismo, po exemplo, espec i amen e, o nascimen o de um i mão ou uma doença.
Ou os elemen os es u u an es pa a a análise do desen ol imen o humano passam a se o
P ocesso, a Pessoa, o Con ex o e o Tempo (Modelo PPCT), assumidos pelo au o como componen es
in e - elacionados.
P ocesso
O P ocesso é o p imei o desses componen es, ep esen a as in e ações en e o indi íduo e o
meio, em di e en es si uações e ambien es (Mic o, Meso, Exo e Mac ossis ema), e oco e quando a
pessoa em desen ol imen o exe ce seus papeis nas a i idades diá ias.
Assumidos como mecanismos p imá ios na cons i uição do desen ol imen o humano,
B on enb enne e Mo is (1998) a i mam que os P ocessos “ a iam subs ancialmen e em unção das
ca ac e ís icas da pessoa em desen ol imen o, dos con ex os ambien ais imedia os e mais emo os, e
dos pe íodos de empo em que os p ocessos p oximais acon ecem” (p. 795). Os au o es concebem
esses p ocessos p oximais – nuclea es nes a no a e são da Teo ia – como “ o mas pa icula es de
in e ação en e o ganismo e ambien e, que ope am ao longo do empo e comp eendem os p imei os
mecanismos que p oduzem o desen ol imen o humano” (B on enb enne & Mo is, 1998, p. 994).
Esses p ocessos são impulsionados pela in e ação do indi íduo em desen ol imen o com
ou as pessoas, bem como, com obje os e símbolos ex e nos, e, nessa in e ação, o indi íduo an o
so e in luências dos mesmos como pode exe ce in luências sob e eles. De aco do com
B on enb enne e Mo is (1998), po se em os p ocessos p oximais um concei o que em um sen ido
especí ico no modelo bioecológico, “é impo an e que suas p op iedades dis in i as sejam explici adas”
(p. 798). Dizem ainda que, ao se analisa as in e ações en e o ganismo e ambien e ao longo do
empo, é p eciso conside a que as cinco p op iedades/ca ac e ís icas dos p ocessos p oximais, que
pe mi em dis ingui-los de ou os ipos in e ações, sejam explici adas. São elas: engajamen o, a
in e ação e e i a, a p og essi idade, a ecip ocidade e o es ímulo.

56
 Engajamen o: epo a-se à (s) a i idade (s) em que o indi íduo se encon a engajado consigo
p óp io, com ou as pessoas, obje os e/ou símbolos, sendo o seu en ol imen o numa a i idade um
equisi o pa a que o desen ol imen o oco a (B on enb enne & Mo is, 1998);
 In e ação e e i a: essa ca ac e ís ica diz espei o aos “pad ões du adou os de in e ação no
con ex o imedia o” (B on enb enne , 2011, p. 46). Uma in e ação pa a se e e i a, de e acon ece
em uma base ela i amen e egula , po pe íodos es endidos de empo. Diz o au o que, essa
in e ação e e i a pode se pe cebida quando se analisam, po exemplo, as in e ações p esen es no
p ocesso de desen ol imen o de c ianças pequenas, e se chega a conclusão que apenas “um im
de semana azendo coisas com a mãe ou o pai não oi su icien e pa a esol e um de e minado
p oblema. Mui o menos se esol e quando a i idades são equen emen e in e ompidas”
(B on enb enne & Mo is, 1998, p. 798);
 P og essi idade: con o me os au o es, “pa a se em e icazes em e mos de desen ol imen o, as
a i idades de em con inua po empo su icien e pa a se o na em cada ez mais complexas. A
me a epe ição não unciona” (B on enb enne & Mo is, 1998, p. 798). Po an o, es a p op iedade
pode se pensada como a p og essão das in e ações de modo a amplia a sua complexidade po
um de e minado pe íodo. Como diz B on enb enne (2011, p. 46), “Median e uma in e ação cada
ez mais complexa com seus pais, po exemplo, as c ianças o nam-se cada ez mais agen es do
seu desen ol imen o”;
 Recip ocidade: signi ica que, nas elações in e pessoais, as inicia i as de in e ação não êm de
um lado somen e, são bidi ecionais. Assim, segundo B on enb enne e Mo is (1998), pa a que os
p ocessos p oximais sejam e e i os há que exis i algum g au de ecip ocidade e oca en e ambas
as pa es; de endo ha e in luências mú uas;
 Es ímulo: aduz a asse ção de que os p ocessos p oximais não es ão limi ados a in e ações com
pessoas. Eles ambém podem en ol e a in e ação com obje os e símbolos. Pa a a in e ação
ecíp oca oco e , os obje os e símbolos no ambien e imedia o de em se de um ipo que despe e
a a enção, explo ação, manipulação, elabo ação e imaginação.
Ressal e-se, ainda, que, segundo B on enb enne e Ceci (1994), no desen ol imen o humano,
os aços do indi íduo não são p oduzidos exclusi amen e pelo ma e ial gené ico: “o ma e ial gené ico
não p oduz aços acabados, mas sim in e age com a expe iência ambien al pa a de e mina os
esul ados do desen ol imen o” (p. 571). Não se a a, pois, de um p ocesso ins an âneo; são
necessá ias in e ações com pessoas e con ex os, ao longo do empo, pa a possibili a a ealização das
57
po encialidades humanas, ligando assim o in e io com o ex e io , em um p ocesso de duas ias
(bidi ecional). Po an o, essa elação en e as dimensões ex e nas e in e nas – onde es ão p esen es
elemen os obje i os e subje i os – são, em ce a medida, esponsá eis pelo di ecionamen o do
desen ol imen o.
A p opósi o da análise das dimensões ex e nas e in e nas, bem como do papel dos p ocessos
p oximais no desen ol imen o humano, algumas p op iedades de inido as (p oposições) são
ap esen adas po B on enb enne . A in enção do au o é o e ece uma melho comp eensão das á ias
de inições que in eg am o Modelo Bioecológico. Assim, ês p oposições são ap esen adas: (I)
expe iência
; (II) os p ocessos de in e ação da pessoa; e (III) as ca ac e ís icas da pessoa e as
in e ações com o con ex o, bem como os p ocessos que en ol em con inuidades e mudanças no
desen ol imen o da pessoa ao longo da sua ida.
No que se e e e à
expe iência
– P oposição I
–
B on enb enne (2011, p. 44) assume-a como
um elemen o c í ico da de inição do Modelo. Pa a o au o , “poucas das in e e ências ex e nas que
in luenciam signi ica i amen e o compo amen o e o desen ol imen o humano podem se desc i as
apenas em e mos de ci cuns âncias ísicas e de e en os obje i os” (B on enb enne , 2011, p. 45). Ou
seja; as ca ac e ís icas de qualque con ex o/ambien e que conco e pa a o desen ol imen o do
indi íduo não incluem apenas condições obje i as, mas, ambém, a manei a como essas condições
são, po es e, subje i amen e expe ienciadas. Po conseguin e, o au o dema ca que, no Modelo
Bioecológico, os elemen os obje i os e subje i os di igem o pe cu so do desen ol imen o humano,
sendo que nenhum deles, po si só, pode se conside ado su icien e.
Diz ambém B on enb enne (2011) que mesmo es ando mu uamen e implicados, esses dois
elemen os da expe iência – obje i os e subje i os – p ecisam (no âmbi o da pesquisa sob e o
desen ol imen o) se di e enciados em unção da sua na u eza. Assim, há que conside a os
elemen os obje i os da expe iência – designada
o ça enomenológica
– e os seus elemen os subje i os
– a
o ça expe iencial
. A
o ça enomenológica
es á mais elacionada ao ambien e, “…sendo pe cebida
e modi icada pelos se es humanos nos es ágios sucessi os de seu ciclo i al, iniciando nos p imei os
meses de ida, p osseguindo na in ância, adolescência, ase adul a e, inalmen e, na elhice” (p. 45).
Po seu lado, a
o ça expe iencial
pe ence à “es e a subje i a dos sen imen os, po exemplo,
an ecipações, p essen imen os, espe anças, dú idas ou c enças pessoais (…) esses sen imen os
su gem ambém nos p imei os meses de ida, con inuando ao longo da ida, sendo ca ac e izados po
es abilidade e mudança” (p. 45). Re i a-se, ainda, que, segundo B on enb enne , esses sen imen os
podem es a elacionados ao
sel
ou a ou as pessoas, sob e udo, a amília, os amigos e pessoas
58
p óximas. Regis a-se ambém que, essas o ças subje i as, mesmo que ol adas ao passado, podem
ambém con ibui de manei a pode osa pa a modela a di eção do desen ol imen o humano no
p esen e e no u u o. Po an o, as o ças obje i as e subje i as es ão p esen es no desen ol imen o,
sejam nas in e ações oco idas – ou que es ão oco endo – no ambien e imedia o (Mic ossis ema) ou
nos ambien es mais emo os (Mac ossis ema).
Relacionando a P oposição I com si uações de in es igação, B on enb enne e Ceci (1994)
a i mam que essa P oposição “in oduz uma dis inção que ge almen e não é ei a em in es igação
sob e desen ol imen o, mas que su ge como undamen al no seio do Modelo Bioecológico” (p. 572), a
di e enciação en e o ambien e imedia o em que as a i idades podem oco e (como amília, sala de
aula, g upo de pa es, ou local de abalho) e o con ex o mais amplo em que o ambien e imedia o é
inco po ado (classe social, e nia, cul u a, subcul u a, ou pe íodo his ó ico). As mudanças ad indas
dessas in e ações en e con ex os – que podem oco e elacionadas ao con eúdo, ao empo e à
e icácia dos p ocessos p oximais – dizem ambém espei o às pessoas com quem o indi íduo in e age
em uma base egula , po longos pe íodos. Inicialmen e essas pessoas são, po no ma, os pais,
en e an o, quando as c ianças c escem, ou as pessoas – como cuidado es, pa en es e colegas –
ambém assumem es e papel. A es es se seguem os p o esso es, os amigos do mesmo sexo ou do
sexo opos o, e, mais a de, os cônjuges (ou seus equi alen es), colegas de abalho, supe io es e/ou
subo dinados no abalho.
Quan o à P oposição II, es a a i ma alguns p incípios undamen ais do Modelo Bioecológico ao
en a iza que o desen ol imen o humano oco e po meio de p ocessos de in e ação ecíp oca. Com
essa p oposição, os au o es a i mam que o desen ol imen o se dá po meio da elação en e um
o ganismo humano biopsicológico em a i idade e as pessoas, obje os e símbolos exis en es no seu
ambien e ex e no imedia o (B on enb enne & E ans, 2000; B on enb enne & Mo is, 1998). De
aco do com essa P oposição, pa a que a in e ação seja e e i a, es a p ecisa oco e numa base es á el
em longos pe íodos. Quando esses pad ões du adou os de in e ação ecíp oca no con ex o imedia o
acon ecem, su gem os chamados
p ocessos p oximais
, con o me mencionado an e io men e.
Esses p ocessos – assumidos “como a o ça mo iz p imá ia do desen ol imen o humano”
(B on enb enne , 2011; p.46) - podem se pe cebidos, den e ou os, na amamen ação do bebê; nas
b incadei as com uma c iança pequena; nas a i idades en e c ianças; na lei u a compa ilhada; na
ap endizagem de no as habilidades; na elabo ação de planos; na execução de a e as complexas ou na
aquisição de conhecimen os. Tais p ocessos eme gem na mais en a idade e su gem nas in e ações,
p og essi amen e mais complexas, com o ou o, ao longo do empo, esponsá eis po ge a a
59
capacidade, a mo i ação, o conhecimen o e a habilidade pa a exe ce essas a i idades com ou as
pessoas e consigo mesmo, o nando-se as c ianças, cada ez mais, agen es do seu p óp io
desen ol imen o.
An es de ap esen a a P oposição III é impo an e e idencia , a a és das pala as de
B on enb enne (2011) que a mesma “abo da os delineamen os de pesquisa co esponden es aos
p ocessos p oximais” (p. 46). Ou seja, se nas duas p imei as P oposições o au o a ou,
espec i amen e, dos aspec os subje i os (
expe iencial
) e dos obje i os (in e ações di e sas ao longo do
empo), ago a, pa a dema ca a in e dependência desses aspec os nos p ocessos p oximais,
B on enb enne (2011, p. 46) diz que os aspec os de que a am as P oposições “são sujei os a es es
empí icos”, e ainda conclui que: “um delineamen o de pesquisa ope acional que pe mi a sua
in es igação simul ânea é denominado como um Modelo P ocesso-Pessoa-Con ex o-Tempo” (p. 46).
Sendo assim, o au o ap esen a na e cei a p oposição qua o elemen os que ajudam a
dema ca que as in e ações p o enien es dos p ocessos p oximais p ecisam “mobiliza e sus en a a
a enção do o ganismo em desen ol imen o, ins iga um pouco além dos limi es a uais”
(B on enb enne & Ceci, 1994, p. 572). Sendo os p ocessos p oximais pos ulados como mo o es de
desen ol imen o e icaz, seguem os au o es dizendo que, não podem p oduzi seu p óp io combus í el
e nem são capazes de se au odi eciona . Po an o, na P op iedade III, quando se conside a os
delineamen os de in es igação, diz exis i elemen os que se con igu am como o ças dinâmicas dos
p ocessos p oximais (Fo ma, o Pode , o Con eúdo e a Di eção).
Dessa o ma, na P oposição III, B on enb enne e Ceci (1994) e o çam a bidi ecionalidade dos
p ocessos p oximais ao a i ma em que o desen ol imen o é p oduzido pela
Fo ma
, o
Pode
, o
Con eúdo
e a
Di eção
des es p ocessos, e que es es a iam sis ema icamen e como uma unção
a iculada de ca ac e ís icas da pessoa em desen ol imen o (incluindo sua he ança gené ica); do
con ex o ( an o o imedia o como o mais emo o); das con inuidades e mudanças que oco em an o
du an e o ciclo de ida da pessoa quan o ao longo do empo his ó ico em que es a i e. Assim sendo,
nos delineamen os de pesquisa, os p ocessos de in e ações ecíp ocas pode ão conside a o modo
como as pessoas se elacionam e se o ganizam no ambien e ( o ma), a in ensidade dessas in e ações
(Pode ), as si uações p esen es nas in e ações (Con eúdo) e qual o ní el de pa icipação de cada
pessoa nessas in e ações (Di eção).
Ainda sob e a P oposição III, no seu abalho com Mo is (1998), B on enb enne alude a ou o
aspec o dos p ocessos p oximais: os
a o es mode ado es
. Esses a o es p oduzem mudanças
subs anciais no Con eúdo, no Tempo e na e icácia dos P ocessos p oximais. Isso se de e ao a o de
66
pessoa-con ex o di e enciam o cu so do desen ol imen o. En a iza, en ão, a necessidade de, nas
análises do desen ol imen o, se conside a em ês aspe os nuclea es: a) o
con ex o
no qual o
desen ol imen o es á oco endo; b) as ca ac e ís icas (biológicas e/ou psicológicas) da
pessoa
p esen es nes e con ex o; e c) o
p ocesso
a a és do qual o desen ol imen o em luga , sendo que es e
úl imo es á sujei o aos e ei os mode ado es in e a i os de pessoa e do con ex o.
Pa a comp eende ais e ei os – que podem se pe cebidos posi i a ou nega i amen e –
B on enb enne diz se p eciso conside a a elação en e pelo menos dois a o es mode ado es (po
exemplo, uma a iá el de pessoa e ou a do con ex o). Po
e ei o mode ado posi i o
o au o en ende
se aquele no qual cada a o p omo e uma in luência mode ado a que in e e e em ambas as a iá eis
e que a enua quaisque memó ias nega i as. In e samen e, os
e ei os mode ado es nega i os
inibem
possí eis in luências posi i as.
B on enb enne (2011, p. 112) ap esen a os esul ados de uma in es igação pa a exempli ica
esses e ei os. T a a-se de um es udo em que “a a i idade conjun a da mãe acili ou o desempenho da
c iança na escola p imá ia apenas quando a mãe inha uma escola ização além do Ensino Médio e,
quan o maio o g au de escola idade, maio o e ei o da a i idade conjun a sob e o desempenho da
c iança”. Po ou o lado, segue dizendo que, pa a mães com Ensino Médio ou menos, a elação oi não
signi ica i a e nega i a. Conside ando como a o es mode ado es a escola idade ( a iá el de pessoa) e
a a i idade conjun a da mãe- ilho ( a iá el do con ex o), pe cebe-se que ambas se in luenciam
posi i amen e e, sendo assim, ende ão a enua si uações nega i as. Já a escola ização abaixo do
Ensino Médio, mesmo que haja a i idade conjun a – ou seja, as a iá eis não se in luenciam
posi i amen e –, acaba po ge a na in es igação e ei os mode ado es nega i os que,
consequen emen e, pode ão inibi possí eis in luências posi i as na ida escola da c iança.
A es a “ ó mula” B on enb enne (2011) ac escen a ainda a in luência que os
a o es
mediado es
pode ão e sob e os con ex os e, consequen emen e, no desen ol imen o humano. Como
exemplo, o au o ap esen a os esul ados de uma pesquisa em que o desemp ego do pai ocasiona
uma pe da de enda amilia . Pa a B on enb enne (2011), essa pe da de enda “aumen a a
p obabilidade de con li os amilia es, esul ando em e ei os na saúde e no desen ol imen o das
c ianças” (p. 112). A ac esce a es e cená io, B on enb enne desc e ia o pai como uma pessoa “di ícil
e i i á el”, ca ac e ís icas essas que ag a a am os con li os amilia es. Assim, a si uação e a já g a e
não apenas pelo a o de a amília, mesmo an es do desemp ego do pai, já e um baixo pad ão de
enda, mas ambém pelas ca ac e ís icas des e pai. Tais a o es “não apenas de ine o cí culo icioso
em mo imen o (um e ei o mediado ), mas ambém acele a seu cu so descenden e (e ei o mode ado

67
nega i o)” (p. 113), sendo os a o es mediado es os c escen es p omo o es de con li os amilia es
(deco en es das ca ac e ís icas do pai e do con ex o) e endo os a o es mode ado es e ei os nega i os
na saúde e no desen ol imen o dos ilhos e demais memb os da amília. Segundo explica
B on enb enne , nes a si uação, os a o es mediado es in luencia am de o ma di e a e indi e a o
desen ol imen o das pessoas no ambien e imedia o, podendo ambém a ingi ou as pessoas em
ou os sis emas ambien ais.
No que se e e e à e en e ambien al, o exemplo ci ado ambém ajuda a en ende dois ou os
concei os ap esen ados po B on enb enne (2011):
Mecanismos P oximais
e
Mecanismos Dis ais
.
Quan o aos p imei os, diz que, a a és deles, as ca ac e ís icas ( ísicas e espaciais) do con ex o
imedia o p oduzem mudanças no desen ol imen o indi idual. Nesse con ex o imedia o, po meio dos
P ocessos P oximais, os po enciais gené icos são e e i ados pa a possibili a o desen ol imen o dos
aspec os psicológicos do indi íduo. Essas in e ações acon ecem pa a além do con ex o imedia o, e as
ca ac e ís icas ambien ais desses con ex os mais dis an es in luenciam igualmen e o desen ol imen o
indi idual – a a és de Mecanismos Dis ais. Tais mecanismos, segundo B on enb enne são
esponsá eis po in luencia a o ça e a di eção das in e ações do indi íduo com o ambien e ao longo
do empo (p ocessos p oximais), agindo assim di e amen e no desen ol imen o.
Re omando o exemplo ap esen ado an e io men e, o con ex o imedia o co esponde à amília
com di iculdades inancei as e os mecanismos p oximais se iam esponsá eis po in e e ências e
mudanças nas ca ac e ís icas do con ex o (la ) e, consequen emen e, nos indi íduos daquela amília.
Quan o aos mecanismos dis ais, é plausí el e idencia que as eações do pai desemp egado pode ão
a ingi ambien es pa a além do con ex o imedia o (Exo e Mac ossis ema), po exemplo, a elação com
ou os pa en es, com a escola dos ilhos, com a izinhança e ou os. Assim, esses mecanismos dis ais
ambém e ão a possibilidade de in e e i no modo como a pessoa cons ui á suas in e ações com os
ou os, com os obje os e com os símbolos do sis ema ambien al. Consequen emen e, a soma desses
dois mecanismos in luencia á o desen ol imen o de odos os en ol idos nas elações es abelecidas nos
di e sos con ex os. Pe cebe-se que, a a és dos p ocessos, mecanismos e in e ações – que exe cem
unção de mediado es e mode ado es do desen ol imen o – os di e sos sis emas ambien ais (Mic o,
Meso, Exo e Mac ossis ema) in luenciam di e a e indi e amen e o desen ol imen o do indi íduo.
Esses concei os b on enb ennianos, de ce a o ma, podem se pe cebidos nas e lexões de
Teles e San os (2012) sob e as o ien ações da Classi icação In e nacional de Funcionalidade (CIF).
Inicialmen e os au o es a i mam que a CIF conside a “os aspe os sociais da de iciência e não ê a
de iciência apenas como uma dis unção ‘médica’ ou ‘biológica’” (p. 155). Assim, e idenciam o papel
68
dado ao ambien e nessa Classi icação de Funcionalidade, pois, “ao inclui a o es con ex uais, nos
quais são enume ados a o es ambien ais a CIF pe mi e medi o impac o do ambien e no ní el de
uncionalidade da pessoa” (Teles & San os, 2012, p. 155). Po an o, conside ando os concei os de
B on enb enne (2011), quando uma mãe se ale das mediações e mode ações em di e en es
sis emas ambien ais (Mic o, Meso, Exo e Mac ossis ema) pode á in luencia o desen ol imen o do ilho
com de iciência. Ou, como dizem Teles e San os (2012, p. 155) “isso é impo an e quando se a a de
analisa necessidades e o mula obje i os pa a os ilhos: às ezes pode se mais ácil in e e i com o
ambien e, do que di e amen e com a c iança”.
Dian e da ampliação concei ual dos p ocessos, das ca ac e ís icas da pessoa e do
desen ol imen o, o na-se ainda necessá io uma a enção pa a as ques ões elacionadas aos con ex os
em que essas in e ações acon ecem, bem como pa a os empos em que se dão o desen ol imen o da
pessoa.
Con ex o
O
Con ex o
é o e cei o elemen o do Modelo PPCT. Pa a B on enb enne e C ou e (1983), es e
se ca ac e iza po qualque e en o ou condição ex e na (ambien al) ao o ganismo que pode in luencia
ou se in luenciada pela pessoa em desen ol imen o. Po se a a de uma eo ia com concei os in e -
elacionados, ce amen e algumas ca ac e ís icas do elemen o Con ex o já o am abo dadas
an e io men e. Na p esen e pa e desse abalho ac escen am-se e ap o undam-se as ca ac e ís icas
desse elemen o.
Um dos concei os que apa ece com equência nos es udos de B on enb enne é o de
con ex o
ecológico
, de inido como “um conjun o de es u u as encaixadas (in e conec adas) umas den o das
ou as, como um conjun o de bonecas ussas. Nesse
Con ex o
in e agem qua o ní eis ambien ais
(Mic o, Meso, Exo e o Mac ossis ema) sucessi os e o ganizados de o ma concên ica. No ní el mais
p o undo es á o ambien e imedia o con endo a pessoa em desen ol imen o” (B on enb enne , 2011, p.
85). T a a-se do ambien e onde a pessoa se elaciona com ou as pessoas p esen es nesse ní el do
Modelo Bioecológico, es ando nes e con ex o a amília, a escola, ou o g upo de amigos. Sendo que
essa elação ace a ace é mediada pelo mundo dos símbolos e da linguagem – o sis ema semió ico.
Deslocando-nos pa a o p óximo ní el há o
Mesossis ema
. T a a-se de um conjun o de
Mic ossis emas onde a pessoa se desen ol e e onde oco em “as in e - elações de á ios ambien es –
dois ou mais con ex os – nos quais a pessoa em desen ol imen o es á inse ida em um de e minado
pe íodo de sua ida” (B on enb enne , 2011, p. 23). Pa a melho comp eensão, pode-se dize que no
69
caso de uma mãe e de um ilho com de iciência, o la é um Mic ossis ema onde êm luga as
in e ações di e as (p ocessos p oximais), po exemplo, en e es e e sua mãe. Já a elação en e o seu
la /núcleo amilia p imá io com a amília es endida
38
, e ou as es u u as análogas, se ia um exemplo
de Mesossis ema, onde mãe e ilho se elacionam di e amen e com ou as pessoas.
O ou o ní el ecológico que conco e pa a o desen ol imen o humano é o Exossis ema.
B on enb enne (2011) de ine-o como sendo um sis ema que compo a “es u u as sociais especí icas,
o mais e in o mais que não con ém as pessoas em desen ol imen o, mas que in luencia os ambien es
imedia os no qual a pessoa se encon a e, po an o, delimi a, a e a ou mesmo de e mina o que lá
oco e” (p. 23). Tomando como exemplo o desen ol imen o de uma c iança, o au o ap esen a como
exemplo de Exossis ema o local de abalho dos pais dessa c iança, onde si uações es esso as que
oco am nesse ambien e (em que a c iança não se encon a) podem a e a as elações no ambien e
imedia o (la ) e, consequen emen e, o desen ol imen o da c iança.
Po im, B on enb enne (2011) ap esen a o Mac ossis ema: “o ní el que engloba odos os
ou os da ecologia do desen ol imen o humano. Es e ní el en ol e a cul u a, as mac oins i uições,
como o go e no ede al, e as polí icas públicas” (p.23). Pensando o p ocesso de desen ol imen o na
pe spec i a des e es udo é possí el dize que as con enções sociais medem a pessoa com de iciência
pelos pa âme os da “no malidade”, ge ando es igma izações, disc iminações e p econcei os. Essas
elações mac ossis êmicas impac am o ilho com de iciência, sua mãe e as demais pessoas que azem
pa e do con í io amilia e os es an es ní eis (Mic o, Meso e Exo) do Modelo.
Quando o au o ap esen a os qua o ní eis do con ex o ecológico, e idencia que o
desen ol imen o esul a das in e ações en e a pessoa e as o ças que p o êm dos á ios ambien es e
das elações en e es es ambien es. Quando oco e “a passagem da pessoa em desen ol imen o de
um con ex o ecológico pa a ou o con ex o di e en e” (p. 82) o au o designa po
T ansição Ecológica
.
A i ma B on enb enne (2011) que cada uma dessas ansições em consequências no
desen ol imen o humano, e pode á implica o en ol imen o da pessoa em no as a i idades, em ou os
ipos de es u u a social, e oco endo em di e en es momen os do seu cu so de ida. Tais ansições
aplicam-se não apenas à pessoa em desen ol imen o, mas igualmen e a ou as pessoas ao seu edo .
Assim, o es udo das ansições ecológicas é impo an e pa a a análise das con inuidades e
consis ências do desen ol imen o, bem como das suas descon inuidades e/ou up u as.
38
En endida na pe spec i a de B on enb enne como a ex ensão que ai além do núcleo amilia p imá io (pais e ilhos).
70
Tempo
O componen e
Tempo
apa ece mais a diamen e no Modelo Bioecológico e assume-se como o
seu qua o componen e e denominando-se de
C onossis ema.
Segundo es a úl ima e são do Modelo,
é o
Tempo
é que pe mi e comp eende como as in e ações em di e en es ambien es, com di e sas
pessoas, podem in luencia o desen ol imen o da pessoa ao longo de odo o seu ciclo de ida. A es e
p opósi o B on enb enne e Mo is (1998), p opõem que no C onossis ema exis em ês ní eis
empo ais - o
Mic o empo, o Meso empo e o Mac o empo
- que pe mi em a análise longi udinal do
desen ol imen o de de e minada pessoa nos di e en es con ex os e nos dis in os momen os do seu
ciclo de ida. Es es ní eis es ão elacionados com dois sen idos do empo: os
p ocessos mic o
gené icos de in e ação
e
a passagem do empo his ó ico
.
Sob e o
Mic o empo,
os au o es dizem que “se e e e à con inuidade
e sus
descon inuidade
den o de episódios con ínuos do p ocesso p oximal” (B on enb enne & Mo is, 1998, p. 995). Ou
seja, diz espei o ao empo de du ação das elações es abelecidas en e, po exemplo, a pessoa em
desen ol imen o e seus pa es ou amília, ou du an e a ealização de de e minada a i idade. A i mam
os au o es que a e e i idade dos p ocessos p oximais não pode unciona em ambien es ins á eis e
imp e isí eis, implicado assim que deco am de uma in e ação ecíp oca, p og essi amen e mais
complexa, em uma base de empo ela i amen e egula . Em e mos da mensu ação do
Mic o empo
,
há que conside a a du ação dessas in e ações/p ocessos p oximais com ou as pessoas, obje os ou
símbolos (Tudge, 2008) ou a du ação de uma de e minada a i idade em que o indi íduo es eja
en ol ido.
Quan o ao
Meso empo,
es e e e e-se à pe iodicidade dos episódios de in e ação,
conside ada em e mos de dias e semanas. Esses episódios podem, po exemplo, se in e idos a pa i
dos ela os das amílias ace ca das suas o inas. Po úl imo, o
Mac o empo
e sa as expec a i as e
e en os em mudança ou cons an es den o da Sociedade ampliada, an o den o numa mesma
ge ação quan o a a és das ge ações. Nesse ní el, o p ocesso de desen ol imen o é a e ado pelos
e en os his ó icos que acon ecem na e olução c onológica do indi íduo, ao longo do cu so de ida, po
sua ez, pe cebido em in e alos de empo maio es. Po exemplo, as mudanças cul u ais oco idas ao
longo das ge ações a e am a o ma com as amílias se elacionam en e si e nos di e en es con ex os.
Ao a a da in luência do
Tempo
no desen ol imen o humano, B on enb enne ap esen a os
alcances do concei o de
C onossis ema
. T a a-se de um sis ema que “examina as in luências do empo
no desen ol imen o da pessoa e as mudanças que oco em ao longo do empo no ambien e”
(B on enb enne & Ceci, 1994, p. 576). Diz o au o que, nessa pe spec i a c onossis êmica exis em
dois ipos de ansições que oco em ao longo do cu so desen ol imen al: as
no ma i as
(e en os do
71
cu so no mal da ida, como a en ada na escola, a pube dade, e c.) e as
não no ma i as
(e en os não
espe ados, como o di ó cio, mudanças de esidência, uma he ança, e c.). Ao ap esen a essas
ansições, diz que, po exemplo, no seio de uma amília, quando os p ocessos amilia es são a e ados,
pode á exis i uma o ça capaz de impulsiona mudança no desen ol imen o de um memb o especí ico
dessa amília. Assim, po exemplo, pe cebe-se que o a o da pessoa com de iciência ing essa num
con ex o escola al e a não só seus compo amen os, mas ambém as a i udes, expec a i as e pad ões
de elacionamen o den o do con ex o amilia ; isso se de e ao a o de que no seio amilia já exis em
es a égias pa a lida com as limi ações da de iciência, já no ing esso na escola essas es a égias são
incógni as. Sob e o papel da escola no desen ol imen o da pessoa, Gal ão (2010, p. 200), ao ci a
B on enb enne (1996), diz que o au o “apon a se es a ins i uição social, depois da amília, o espaço
de maio desen ol imen o do se humano”.
Com os concei os ap esen ados, é possí el pe cebe que a
Pessoa
– quando a i amen e
engajada nos
P ocessos
p oximais, den o de um de e minado
Mic ossis ema
–, in e age com ou os
indi íduos, símbolos e obje os, es ando p opensa a muda o seu desen ol imen o ao longo do
Tempo
.
Essas mudanças são álidas “pa a os p óp ios indi íduos em desen ol imen o, pa a os á ios
Mic ossis emas nos quais eles es ão si uados ou pa a aqueles con ex os mais amplos (Exossis ema e
Mac ossis ema), os quais êm in luências indi e as naquilo que oco e nos Mic ossis emas” (Tudge
2008, p. 7).
Ap esen ados os undamen os da eo ia de U ie B on enb enne é possí el ep esen a
g a icamen e (Figu a 04) os elemen os que cons i uem a ecologia do Desen ol imen o Humano.
Figu a 04
Diag ama dos Componen es do Modelo Bioecológico
Fon e: Elabo ação p óp ia, adap ado de B on enb enne , U. (1996).

72
O es udo do Modelo Bioecológico do Desen ol imen o Humano nos o e eceu apo e eó ico e
me odológico pa a a in es igação ealizada no âmbi o da p esen e Tese, endo o e ecido no as
possibilidades e pe spec i as de análise. Os con ibu os eó ico-me odológicos da Teo ia de U ie
B on enb enne colabo a am de o ma exp essi a pa a que se chegasse a uma das ques ões nuclea es
que sus en a am a componen e empí ica da Tese:
“Como as mães de pessoas com de iciência
in luenciam e são in luenciadas pelos ambien es e agen es que, nesses con ex os, se elacionam
consigo, com seu ilho e com a de iciência des e, ao longo das di e en es e apas do seu
desen ol imen o?
”
Fundamen ados em concei os-cha e do Modelo Bioecológico de B on enb enne e seus
colabo ado es, pa iu-se en ão pa a a explo ação das na a i as de mães com ilhos com de iciência em
o no da sua aje ó ia de ida, omando a
Pessoa
, os
Con ex os
, os
Tempos
e os
P ocessos
que di e a
ou indi e amen e conco e am pa a o pe cu so ealizado desde o momen o em que soube am da
de iciência de seu ilho. Ao Modelo Bioecológico soma am-se ou os apo es eó icos, designadamen e
os da Teo ia His ó ico-Cul u al de Le Semióno ich Vygo sky (1896-1934) que solidi icam nossa ma iz
eó ico-me odológica e cujas in e seções com o Modelo de B on enb enne são em seguida explo adas.
2.2 A elação Mãe e Filho com De iciência: e lexões undamen adas pelos cons u os
eó icos de Vygo sky e B on enb enne
Dian e das limi ações impos as pela de iciência de um ilho, su gem di e sas si uações, que
ão do con on o com o diagnós ico, passa po uma pe manen e busca po condições ajus adas às
eais necessidades desse en e, e ambém uma sensação de “pa alisia” dian e do choque ocasionado
com a chegada da c iança com de iciência, e/ou pelo es abelecimen o de um ínculo des as mães
com a de iciência e não com o ilho. As au o as, Pe ei a, Ribei o e Sil a (2023), ao ci a em um
de e minado es udo, dizem que: “das 19 mães e 2 pais que pa icipa am, 52% ela a am alí io
imedia amen e após o diagnós ico; 43% sen imen os de lu o e pe da; 29% choque ou su p esa e 10%
sen imen o de culpa. A es es pais, após o diagnós ico, não lhes oi dado o supo e necessá io” (p. 4).
Em alguns casos, o p ocesso de lu o e acei ação da de iciência do ilho é mo oso e pode ge a
acen uado so imen o psicológico, podendo ap esen a quad os dep essi os. Assim, as mães, nes as
p imei as e apas, podem e di iculdades de mobiliza os a o es p o e i os da esiliência pa a supe a
as di iculdades ad indas da de iciência do ilho. Con udo, quando os mecanismos pa a en en amen o
do choque com a de iciência são inalmen e acionados, a “pa alisia” inicial pode se g adualmen e
73
supe ada, passando mui as dessas mães a se ex emamen e a i as e compe en es na ges ão das
necessidades, limi ações e exigências colocadas pela de iciência do ilho. Ge almen e, são es as que,
no seio amilia , assumem o papel de cuidado as p incipais, sendo mo o es das ações que isam
minimiza os e ei os dessa de iciência, bem como odas as condições impos as pela mesma.
Na busca de ga an i melho es condições de ida pa a seus ilhos e sua amília, essas mães
es abelecem di e sas elações den o e o a do ambien e amilia , mobilizando di e sos p ocessos de
in e ação, acionando ecu sos in e nos e ex e nos, bem como desen ol endo e adqui indo
compe ências e conhecimen os que se ão ú eis não só pa a seu ilho, mas, ambém pa a si e,
deseja elmen e, odo o mic ossis ema amilia .
Numa en a i a de analisa as na a i as dessas mães e, consequen emen e, os seus
p ocessos de desen ol imen o e Resiliência, op ou-se po ap o unda a elação en e o Modelo
Bioecológico – de B on enb enne – e a Teo ia His ó ico-Cul u al, de Vygo sky, assumindo ambos os
modelos como apo es eó icos e me odológicos de g ande ele ância pa a a lei u a e in e p e ação
desses p ocessos.
Pa indo dos pon os con e gen es - pon ualmen e iden i icados pelo p óp io B on enb enne -
en e a Teo ia Bioecológica do Desen ol imen o Humano e as cons uções de Vygo sky a ançou-se,
en e an o, pa a a explo ação de ou os concei os de Vygo sky que nos pa ece am igualmen e
con e gen es e/ou o necendo con ibu os adicionais pa a a análise dos enômenos em es udo.
Escla eça-se que com es e in es imen o não se p ocu ou ealiza o “es ado da a e” da eo ia
ygo skiana, mas, sim, uma en a i a de conec a as duas eo ias e cons ui possibilidades de análise
das na a i as ecolhidas na pesquisa que e e luga na pa e empí ica da p esen e ese.
2.2.1 Pa alelismos Concei uais de Vygo sky e B on enb enne : os con ex os e a
empo alidade no desen ol imen o da pessoa
O es udioso do desen ol imen o con ex ualizado, B on enb enne , em a igo publicado no ano
de 1992
39
, a i ma que a pe spec i a da con ex ualização nos es udos do desen ol imen o su ge
inicialmen e – que ao ní el eó ico e/ou ao ní el empí ico – nas p oposições dos psicólogos so ié icos
sendo, pa a ele, Vygo sky (1934/1981) o maio es imulado dessa linha de es udo.
Na condição de es udioso dos p ocessos desen ol imen ais, B on enb enne (2011), ao
39
B on enb enne , U. (1992). Ecological sys ems heo y. In R. Vas a (Ed.),
Six heo ies o child de elopmen
- Re ised o mula ions and cu en issues. (pp.
187–249). London: Jessica Kingsley.
74
ap esen a uma e o mulação do concei o de
Mac ossis ema
, es abelece uma elação explíci a com
alguns elemen os da Teo ia His ó ico-Cul u al de Vygo sky. Pa indo da a i mação de que o con ex o em
que i e a pessoa colabo a pa a a de inição das ca ac e ís icas da mesma, B on enb enne busca os
esc i os de Vygo sky – sob e a e olução sócio his ó ica da men e –, e aí encon a algumas ideias sob e
o papel do con ex o no desen ol imen o da pessoa. B on enb enne (2011), e e indo-se às
cons uções de Vygo sky, diz que: “da p imei a in ância em dian e o desen ol imen o das
ca ac e ís icas da pessoa depende do g au de signi icado sob e as opções que es ão disponí eis em
uma cul u a em de e minado momen o de sua his ó ia” (p. 176). Busca en ão uma conexão dessa
p oposição ygo skiana com seu concei o de
Mac ossis ema
, e diz que: “consis en e com a o mulação
de Vygo sky, no Mac ossis ema, o epe ó io disponí el de sis emas de c enças é de inido pela cul u a
ou subcul u a na qual a pessoa i e, consequen emen e, podendo a ia ao longo do espaço e do
empo” (B on enb enne , 2011, p. 176).
Ao ap oxima as p oposições da Teo ia His ó ico-Cul u al ao seu Modelo Bioecológico,
B on enb enne assume que o desen ol imen o não é exclusi amen e endógeno, ou seja, con olado
essencialmen e po a o es in e nos. Quando diz se o con ex o no qual a pessoa i e que de e mina as
suas ca ac e ís icas, ou ainda, que o sis ema de c enças dessa pessoa é de inido pela cul u a, não es á
azendo nada mais do que con i ma os pos ulados de Vygo sky, ou seja, con i ma que o se humano,
mui o embo a enha suas ca ac e ís icas biológicas assegu adas pela e olução da espécie, o seu
desen ol imen o depende das in e ações sociais com os p odu os da ans o mação his ó ica e cul u al
da humanidade.
A elação concei ual es á pos a. Pa a ambas as eo ias, ha endo uma pessoa em
desen ol imen o, suas ca ac e ís icas não se ão u o apenas dos aspec os biopsicológicos, so endo
es as ambém in luências do sis ema cul u al de um de e minado empo his ó ico. Po an o, de aco do
com Vygo sky (2012), é p eciso conside a que as unções psíquicas do indi íduo no p ocesso de
desen ol imen o êm uma o igem social, an o na ilogênese (desen ol imen o da espécie) como
ambém na on ogênese (desen ol imen o do indi íduo daquela espécie).
Relacionadas às dimensões ilogênicas e on ogênicas do desen ol imen o es ão as unções
psicológicas elemen a es e os p ocessos psicológicos supe io es. Vygo sky (1995) diz que as unções
psicológicas elemen a es são eguladas biologicamen e e es ão p esen es an o nas c ianças quan o
nos animais, azendo pa e da e olução da espécie. Ca ac e izam-se ambém pelas ações in olun á ias
( e lexos), pelas eações imedia as (au omá icas), pelo con ole e es imulação ambien al, e ainda são
de inidas po meio da pe cepção. Segundo Pimen el (2012) são exemplos dessas unções elemen a es:
75
a capacidade de memo ização, a a i idade senso-pe cep i a e a mo i ação.
Já os p ocessos psicológicos supe io es es ão p esen es somen e nos se es humanos, e são
de o igem social. Ca ac e izam-se pela in encionalidade de ações em que um indi íduo se elaciona
com o ou o, endo como en epos o dessa elação as p oduções sociais e cul u ais acumuladas
his o icamen e. Isso não que dize que as unções elemen a es deixem de exis i ou são i ele an es
pa a o desen ol imen o. Pelo con á io, esses p ocessos na u ais – unções psicológicas elemen a es
que ligam imedia amen e o se ao meio – são eo ganizados pela elação que o indi íduo es abelece
com ou o indi íduo, endo como subsídios os símbolos e signos, que são p oduções cul u ais
acumuladas.
Esses p ocessos psicológicos supe io es são deco en es das in e ações sociocul u ais en e
pessoas, obje os e símbolos, po meio dos quais são possí eis a in ojeção de p á icas socialmen e
o ganizadas. Como exemplos des es p ocessos psicológicos supe io es, Pimen el (2012) des aca: a
linguagem e o con ole olun á io e conscien e da p óp ia ação do indi íduo.
Nessas in e ações sociocul u ais, os signos se ap esen am como p odu os da e olução
his ó ica do Homem. Po meio da sua in e nalização, o indi íduo ac esce às suas ca ac e ís icas
biológicas a ibu os p oduzidos his o icamen e. Esse p ocesso é chamado de
a o ins umen al
, is o é,
um a o mediado po signos. T a a-se de um es ado de i -a-se que pe mi e ao indi íduo in e naliza os
signos p oduzidos cul u almen e e, assim sendo, con e i no as ca ac e ís icas às suas unções
psíquicas. É esse p ocesso que - pa a Vygo sky (1995) - possibili a o desen ol imen o das unções
psíquicas supe io es. O indi íduo, ao passa po esse p ocesso, ans o mando suas ações
espon âneas (na u ais) em ações cul u ais oli i as (in encionais), alcança á um desen ol imen o
quali a i amen e supe io do seu psiquismo. Po an o, ao desen ol e suas unções psíquicas
supe io es, dema ca á seu dis anciamen o an o dos de e minismos biológicos quan o da pe spec i a
de e olução na u al pela qual cada ase do desen ol imen o já es á po encialmen e inclusa na ase
an eceden e. Assim, o p ocesso de desen ol imen o humano aca e a an o os a ibu os
na u ais/biológicos da pessoa quan o os es ímulos sociais e cul u ais. En e an o, pa a não se em
a ados como a o es isolados e independen es, pode-se in e po um elemen o en e eles. Esse
elemen o se ia os
signos
que, ao assumi um papel mediado en e essas duas aces do
desen ol imen o, p omo e ão mudanças na pessoa.
Pela impo ância que êm os signos na Teo ia His ó ico-Cul u al é p eciso conhece como
Vygo sky os concebe. Só assim se á possí el pe cebe as dimensões e as possibilidades de ou os
concei os como o de
in e nalização
,
mediação
,
con e são
e
zonas de desen ol imen o ( eal, po encial e
82
signi icadas psicologicamen e nessa elação
40
. Dessa o ma, ica e idenciado que o que é social se
con e e em pessoal e o que é pessoal se con e e em social, ga an indo assim a coe ência e a
simul aneidade en e os mundos públicos e p i ados da pessoa.
T anspondo o concei o de con e são pa a uma si uação da elação en e uma mãe e seu ilho
com de iciência, pode-se dize que: como ninguém in enciona e um ilho com de iciência, quando
uma mãe se depa a com uma si uação dessa na u eza busca á em si explicações pa a lhe i a uma
culpa que ela mesma se a ibui. Nesse p imei o momen o, é comum a pessoa se sen i limi ada e com
poucos conhecimen os pa a lida com a si uação. Enquan o du a a ase do choque, é como se os seus
ges os apon assem pa a algo que não se á capaz de lhe o nece espos as. Quando, na elação social,
su ge ou a pessoa (e.g. o esposo, um médico, um pa en e, ou o ilho ou o p óp io ilho com
de iciência) que ai pe cebe e da signi icado a esses ges os, essa elação, que é de base social
(dimensão in e psicológica), ai-se con e e em a ibu os psíquicos (dimensão in apsicológica),
ape eiçoando e/ou azendo su gi ca ac e ís icas pessoais nessa mãe. Consequen emen e, mui o do
desen ol imen o psíquico dessa mãe se á e e ido pa a as elações sociais com seu ilho e com
pessoas que possam ajudá-la a lida com a si uação.
São in e pene ações dessa na u eza que Vygo sky diz exis i en e os p ocessos psicológicos
indi iduais e os a o es sociais. Esses p ocessos de
in e nalização
e
con e são
são possibili ados ao
indi íduo a a és das in e ações com ou os indi íduos mais ap os que, po sua ez, possibili am o seu
desen ol imen o pessoal e da sociedade. Essas in e ações es ão elacionadas ao desen ol imen o
an o do indi íduo quan o da sociedade. Com essa cons a ação, é p eciso a enção nos dois concei os
mencionados:
ilogênese
e
on ogênese
.
Na pe spec i a ygo skiana, a ese sob e a
ilogênese
demons a que as unções psíquicas
supe io es (pensamen o e concei os, a linguagem acional, a memó ia lógica, a a enção olun á ia,
e c.) são o madas du an e o pe íodo his ó ico de desen ol imen o da humanidade e de em sua
o igem não à e olução biológica que o mou o bió ipo do se humano, mas, ao seu desen ol imen o
his ó ico como se social. Em elação à
on ogênese
, se de e minou que a o ganização e es u u ação
das o mas supe io es da a i idade psíquica se ealizam no p ocesso de desen ol imen o social do
indi íduo e nos seus p ocessos de in e ação e colabo ação com o meio social ci cundan e (Vygo sky,
2012, p. 214).
Ao elaciona os concei os de unções psicológicas elemen a es, p ocessos psicológicos
40
A base psíquica desen ol ida nessa elação pe mi i á que numa epa ição de b inquedos, po exemplo, não ique a apon a pa a os b inquedos
espe ando que eles enham ao seu encon o. Usa á di e amen e a elação com o ou o pa a alcança esse obje i o.

83
supe io es, ilogênese e sociogênese, amplia-se a concepção de
desen ol imen o
. Pa a Vygo sky
(1998), é p eciso concebe o desen ol imen o como um pe cu so biológico, psicológico e social que
acompanha o se humano desde sua ecundação a é o im de sua ida. Nessa empo alidade, o
indi íduo se desen ol e pa indo das unções elemen a es e das unções supe io es, p og essi amen e
num
con inuum
e olu i o que assegu a sua adap ação ao meio (ex e no e in e no). Dessa o ma,
en en a as de e minações biológicas, psicológicas e sociais exigidas em suas elações com os
ambien es na u ais e sociais.
Es abelecendo o pa alelismo en e as eo ias, pe cebe-se que B on enb enne (2011) ambém
econhece que o desen ol imen o indi idual é de inido e delimi ado a a és in e ações da pessoa numa
de e minada cul u a, num de e minado momen o his ó ico. Consequen emen e, conclui-se que o
desen ol imen o é pa e dos p ocessos psíquicos supe io es que se p ocessa numa dimensão
in e psicológica, admi indo a na u eza dos p ocessos in e a i os como uma i ência social
(compo amen o cole i o) da pessoa em desen ol imen o com uma ou mais pessoas. Nessa
in e ação/adap ação com o meio social, a endência se á da pessoa in e naliza ce o conhecimen o
(adap ação pessoal) de modo que não sejam mais necessá ias in e ações ecíp ocas pa a que esse
conhecimen o especí ico a lo e, ou seja, se mani es e a dimensão in apsicológica do desen ol imen o
dessa pessoa.
Ainda sob e as in e ações ecíp ocas, é impo an e des aca que B on enb enne (2011)
conside a que o desen ol imen o acon ece a a és dessas in e ações en e a pessoa e o ambien e.
Essas in e ações se mani es am nas elações es abelecidas nos con ex os imedia os em que a pessoa
se inse e, e ambém nas in e - elações e p ocessos i enciados en e dois ou mais con ex os em que o
indi íduo se encon a (Mic ossis ema e Mesossis ema, espe i amen e), bem como em ou os
con ex os em que não se encon a inse ida di e amen e (Exossis ema e Mac ossis ema). Com essa
ecapi ulação, é possí el in e i que, es ando p esen es no Mac ossis ema as ideologias, sis ema social
e o conjun o de alo es cul u ais e no ma i os de uma de e minada cul u a ou subcul u a, nes e
encon a-se p esen e an o a dimensão ilogênica quan o a on ogênica do desen ol imen o.
Nos ou os sis emas (Mic o, Meso e Exo), indubi a elmen e as unções psíquicas supe io es
es ão elacionadas ao desen ol imen o his ó ico da pessoa como se social de in e ações. Isso po se
a a de um sis ema hie á quico in e - elacionado, onde a pessoa se encon a no cen o e, po se
esse sis ema se cons i uído po qua o ní eis, p og essi amen e mais complexos, sendo que cada um
con ém o an e io ( e igu a 04). Mas, é no Mac ossis ema que os pad ões globais de uma
de e minada cul u a ou subcul u a se mani es am e, consequen emen e, insc e e na gênese da pessoa
84
an o a his ó ia indi idual quan o da sociedade em que se encon a inse ida.
Impo an e ambém e idencia que as in e ações sociocul u ais, que oco em po meio de
p á icas socialmen e o ganizadas, se ão de e minan es pa a o desen ol imen o da pessoa. É a a és
des e p ocesso in e a i o que o indi íduo se ap op ia de ins umen os e símbolos da sua cul u a e, se á
essa ap op iação que lhe pe mi i á pe cebe his ó ica e cul u almen e a ealidade ex e io , a ibuindo a
essa ealidade um signi icado. A pa i dessas asse i as eme ge ou o p essupos o undamen al da
Teo ia His ó ico-Cul u al: o concei o de
mediação
. P essupos o esse que ambém ap esen a elação
com elemen os do Modelo Bioecológico.
2.2.2 Os P ocessos de Mediação na Relação Mãe e Filho com De iciência: uma
cons ução undamen ada nos p essupos os eó icos de Vygo sky e B on enb enne
Os p essupos os eó icos ace ca da
mediação
pe mi em a a i mação de que numa elação
mediada a ap endizagem e o desen ol imen o podem acon ece pa a odos os indi íduos en ol idos.
Esses es ão implicados numa elação com as pessoas e com os con ex os que os ce cam.
Pa a melho comp eensão da chamada
mediação
se á necessá io a busca po uma de inição
da mesma. Como a i ma Vygo sky, no li o
Teo ia e Mé odo em Psicologia
, “O a o cen al de nossa
psicologia é o a o da ação mediada” (Vygo sky, 1996, p. 188). No en an o, encon a a de inição de
mediação
nas ob as de Vygo sky é uma a e a bas an e á dua. Isso se de e ao a o da mediação não
se um concei o, mas, sim, um p essupos o no eado das elabo ações eó ico-me odológicas do au o .
Como pon o de pa ida dema ca-se que, “segundo a abo dagem his ó ico-cul u al, a elação
en e homem e meio é semp e mediada po p odu os cul u ais humanos, como o ins umen o e o
signo, e pelo ou o” (Fon ana & C uz, 1997, p. 58). A mediação como p essupos o da elação en e o
Eu e o Ou o, da in e subje i idade, é uma das impo an es con ibuições de Vygo sky. Dian e desse
p essupos o, des aca-se inicialmen e que a mediação p ecisa se concebida como um p ocesso, pois,
ai além do que indica seu sen ido e imológico. Nos di e sos dicioná ios da Língua Po uguesa o e mo
mediação apa ece como ação de auxilia /in e i como in e mediá io en e indi íduos ou g upo de
pessoas. Con udo, pa a Vygo sky não se a a de um a o em que alguma coisa se in e põe a ou a, ou
seja, a mediação não es á en e dois e mos que es abelece uma elação, ao con á io, ela é a p óp ia
elação. En a iza-se, ainda, que a mediação ambém não acon ece apenas pela p esença ísica do
Ou o; não se az necessá io que a pessoa es eja na cena pa a que acon eça uma elação media izada.
De aco do com Vygo sky (2000), a mediação pode se pe cebida quando se e e e, po
85
exemplo, à o mação de concei os. Pa a o au o a elabo ação concei ual é uma das o mas supe io es
de ação conscien e; a a-se de um modo cul u almen e desen ol ido esul an e de um p ocesso de
análise (abs ação) e de sín ese (gene alização) dos dados senso iais, mediado pela pala a e nela
ma e ializado. Essa pe spec i a cul u al da elabo ação concei ual dema ca que os concei os não são
ca ego ias in ínsecas da men e do indi íduo, ou ossim, são p odu os his ó icos a a és dos quais a
pala a ganha o ça como mobilizado a dos p ocessos de comunicação, da p odução de conhecimen o
e da esolução de p oblemas. No en an o, diz o au o que não se pode nega que as unções
psicológicas elemen a es – como a capacidade de memo ização, a mo i ação e a a i idade senso-
pe cep i a – es ão p esen es nessa o mação dos concei os; con udo, não es ão p esen es de manei a
au ônoma, não seguem a lógica das p óp ias leis. Em suma, a cons ução de concei os é “mediada
pelo signo ou pela pala a e o ien ada pa a a solução de um de e minado p oblema, le ando a uma
no a combinação, uma no a sín ese” (Vygo sky, 2000, p. 170). Quan o a essa ação mediado a, a i ma
que a ques ão undamen al sob e a qual se deb uçou oi: “descob i a elação en e o pensamen o e a
pala a como p ocesso dinâmico, como ia do pensamen o à pala a, como ealização e ma e ialização
do pensamen o na pala a” (Vygo sky, 2000, p. 482). Chega en ão a de ende que essa elação é
alcançada po ia indi e a, po ia mediada. Ou seja, quando o pensamen o se ma e ializa na pala a
se ins au a uma ação mediado a que se ale p imei o dos signi icados e depois das pala as. Di o isso,
conclui o au o : “o signi icado medeia o pensamen o em sua caminhada umo à exp essão e bal, is o
é, o caminho en e o pensamen o e a pala a é um caminho indi e o, in e namen e media izado”
(Vygo sky, 2000, p. 479).
Dian e da necessidade de ampliação concei ual ace ca da mediação, busca am-se no os
apo es, sus en ados na abo dagem His ó ico-Cul u al. Num desses es udos, as pesquisado as Ma ia
Cecília Góes e Ana Smolka (1997) a i mam que ao se conside a um conhecimen o socialmen e
cons i uído, ali es a á p esen e uma elação mediada do sujei o cognoscen e com os obje os.
Di ecionadas pela abo dagem ygo skiana dizem ainda que essa elação não es a á es i a a ou os
sujei os isicamen e p esen es, pois, no p ocesso de mediação, es a ão inco po adas as expe iências
do indi íduo nas elações sociais, i idas em di e en es con ex os e de di e en es modos.
Seguindo na busca po uma comp eensão do concei o de mediação, Pino (1991) o alece a
pe spec i a His ó ico-Cul u al desse p ocesso quando ala que as a i idades sociais dos homens
esul am dos p ocessos his ó icos, “ esul ado da ação da sociedade sob e os indi íduos pa a in eg á-
los na complexa ede de elações sociais e cul u ais que cons i uem uma o mação social” (p.34).
Guiado po essa comp eensão, o au o a i ma ainda que: “pa a o na -se um se humano, a c iança
86
e á de econs i ui nela (não simplesmen e ep oduzi ) o que já é aquisição da espécie. Isso supõe
p ocessos de in e ação e in e comunicação sociais que só são possí eis g aças a sis emas de
mediação al amen e complexos, p oduzidos socialmen e” (Pino, 1991, p. 34).
Após essa en a i a de concei ualização, é possí el assumi que o p ocesso de
mediação
consegue liga o Homem aos di e sos con ex os, o na-se necessá io sabe como isso se
ope acionaliza. Pimen el (2012, p. 73), alendo-se das o mulações de Leon ie (1988), nos ala que
“a mediação pode oco e como um p ocesso semió ico, a a és da linguagem, ou como um p ocesso
de a i idades, como a ação do con ex o sob e o homem e des e sob e o con ex o”. Nessa pe spec i a,
conclui-se que é “a a és do p ocesso de mediação que o homem se humaniza, se o ma enquan o
homem” (Pimen el, 2012, p. 73).
Ao agi num de e minado con ex o, o indi íduo se inse e em ações in encionais que
de e mina ão o umo do seu desen ol imen o. Recapi ulando
41
, é impo an e ea i ma que essas
ações, segundo Vygo sky (1998), são mediadas pela p esença de símbolos e signos. Esse sis ema de
signos, jun amen e com as e amen as, possibili a às pessoas, du an e odo seu desen ol imen o –
ilogênico e on ogênico –, o mas de se conhece em e se ans o ma em. Essa mediação en e os
sujei os e os seus con ex os oco e de ês o mas:
Mediação Ins umen al
;
Mediação Semió ica
e
Mediação Social
. Relacionados a essas o mas, Vygo sky (1998) conside a ês elemen os mediado es:
as
e amen as
, os
signos
e os
ou os se es humanos
.
A a és da Mediação Ins umen al, segundo Vygo sky (1989), acon ece á o elo en e o Homem
e o ambien e. Pa a ele, são os ins umen os que di e enciam os homens dos animais
42
, pois ampliam e
modi icam sua o ma de ação sob e um de e minado obje o. Na abo dagem His ó ico-Cul u al, a
elação en e Homem e obje o é mediada po p odu os cul u ais humanos – ins umen o e signos –,
bem como po ou os indi íduos.
Pimen el (2012), e e enciada nos es udos de Vygo sky (1998), iden i ica que “as e amen as
e os signos são ins umen os que medeiam a elação do homem em seu con ex o. As e amen as
a uam ex e namen e e egulam as ações do homem sob e os obje os, já os signos agem in e namen e
egulando as ações do psiquismo humano” (p. 75). Buscou-se, en ão, ou as e e ências de Vygo sky
(1987) em que se a ibui às e amen as e aos signos a condição de mediado es ex e nos e in e nos,
sendo p eciso uma di e enciação en e esses. Diz Vygo sky que a a i idade do Homem, ol ada pa a
modi ica a na u eza, é de e minada pelas e amen as (obje os). Essas são di igidas pa a o a, ou seja,
41
Como na seção an e io a discussão sob e semió ica oi a ada ao se abo da o desen ol imen o das unções psíquicas supe io es, ago a, ao se ala de
mediação, hou e a opção po essa b e e ecapi ulação.
42
Alguns animais a é u ilizam os ins umen os, con udo, de o ma udimen a e sem os p oje á-los.
87
é um meio da a i idade ex e na do Homem. Já o signo é o meio que o Homem usa pa a in luencia
psicologicamen e o seu p óp io compo amen o e o compo amen o dos ou os. Po an o, é uma
a i idade in e na di igida ao p óp io Homem. Sendo assim, o signo é o ien ado pa a den o.
Pa a aden a na segunda o ma que Vygo sky (1998) diz exis i na mediação en e os sujei os
e os seus con ex os – a
mediação semió ica
– ei e a-se que essa se con igu a pela in encionalidade
das ações, nas quais o indi íduo se ale da linguagem; consequen emen e, dos símbolos e signos que
a compõe, so endo in luências do con ex o sob e si, mas ambém in luenciando esse con ex o.
Os símbolos p esen es nos di e sos con ex os passam a se um a o pa a o indi íduo no
ins an e em que ele as nomeia, is o é, quando uma signi icação lhes é con e ida. Tal signi icação
oco e po meio da in e ação e in e locução do indi íduo com o (s) ou o (s) indi íduo (s). O que e a
símbolo adqui e signi icação numa si uação pa ilhada socialmen e, passando a aze pa e do
epe ó io pessoal do indi íduo.
Um exemplo que pode se o mulado é quando a c iança se depa a com os códigos da sua
língua. Inicialmen e, esses são pa a ela um amon oado de símbolos. Ao começa in e agi com o ou o
(pais e/ou p o esso es) as signi icações começam a se cons uídas, pois, passa á a iden i ica nos
meios esc i os p esen es no co idiano (e ique as, placas, ó ulos e ou os) as le as do seu nome e, em
seguida, o seu nome como um odo. Essa c iança in e naliza á esses símbolos – ago a signi icados –,
e não mais necessi a á isualmen e do es ímulo simbólico (le a) pa a exp essa a pala a que a
iden i ica. Esse p ocesso de signi icação das coisas é con e ido, segundo Vygo sky (1987), po um
“ins umen o psicológico”, o qual denominou de
signo
. Assim, udo o que é u ilizado pelo Homem pa a
ep esen a , e oca ou o na p esen e o que es á ausen e cons i ui-se em um signo: a pala a, o sen i ,
o pensa , os desenhos, e c.
As o mulações de Vygo sky ace ca dos signos possibili am a pe cepção de como se dão os
p ocessos de signi icação na ap endizagem e no desen ol imen o do indi íduo. Segundo o eó ico,
suas in es igações conduzi am a uma no a ideia sob e as de e minações das eações humanas – o
p incípio da signi icação
–, segundo a qual é o Homem quem o ma - com es ímulos ex e nos -
conexões no cé eb o; con e e signi icado à sua condu a; e c ia, com ajuda dos signos, condições de
go e na seu p óp io co po (Vygo sky, 1987). É nesse p ocesso de signi icações que a mediação se az
p esen e e necessá ia, pois, passa a se concebida como a ação in e a i a da pa icipação do ou o no
p ocesso de desen ol imen o do indi íduo. No p ocesso in e a i o, an o a elação in e pessoal e
in apessoal, quan o a in e nalização, ap esen am-se como impo an es ecu sos à linguagem. Sendo a
linguagem um sis ema a iculado de signos, es a assume um papel impo an e na ans o mação das

88
unções psicológicas elemen a es em p ocessos psicológicos supe io es.
Ao explica o desen ol imen o cul u al a pa i do p ocesso de signi icação, Angel Pino (2000)
e oma o mulações de Vygo sky (1987) e diz que es e conside a que o desen ol imen o his ó ico-
cul u al do indi íduo passa po ês momen os: o
desen ol imen o em si
;
pa a os ou os
e
pa a si
.
Inicialmen e, pode-se dize que no desen ol imen o há algo inques ioná el: a a-se da ealidade
na u al ou biológica do indi íduo. Em seguida é aquele momen o em que uma de e minada si uação
adqui e signi icação pa a os ou os; quando eme ge o
es ado de cul u a
, ou seja, o “momen o de
dis anciamen o do homem da ealidade em si, a qual se desdob a nele na o ma de ep esen ação,
es emunhando a p esença da consciência” (Pino, 2000, p. 65). Po im, o
desen ol imen o pa a si,
é
quando a signi icação que os ou os a ibuem a de e minada si uação se o na signi ica i o pa a o
indi íduo singula ; po an o, “é o momen o da cons i uição cul u al do indi íduo quando, a a és do
ou o, ele in e naliza a signi icação do mundo ans o mado pela a i idade p odu i a, o que chamamos
de mundo cul u al” (Pino, 2000, p. 65).
Chegou-se, assim, à e cei a o ma de mediação en e os sujei os e os seus con ex os: a
mediação social
. Esse é um momen o em que - po meio do desen ol imen o cul u al - o mundo
adqui e signi icação pa a o indi íduo, o nando-se um se cul u al. A dimensão social é signi icada
quando os elemen os mediado es são ou os se es humanos, po an o, “a signi icação é a mediado a
uni e sal nesse p ocesso, e o po ado dessa signi icação é o ou o” (Pino, 2000, p. 65). Ressal e-se
que, na mediação semió ica, a linguagem é o elemen o mediado essencial. Já na mediação social,
esse elemen o é o Ou o, con udo, num mo imen o de complemen a idade que ambém se ale da
linguagem.
A dimensão social da mediação é ma cada po um caminha his ó ico-cul u al. Nes a, os
p ocessos de signi icação são ma cados pelas in e ações que o indi íduo es abelece nas elações
sociais em que se inse e. Ace ca dessa asse i a, Angel Pino (2000, p. 66) cons a a que o se humano
se o na um se cul u al po meio da sua inse ção, com a mediação do ou o, no ci cui o da
signi icação, isso po que é pela mediação social, po meio da ama das elações sociais (es e a
pública) que o desen ol imen o alcança o plano pessoal (es e a p i ada).
Essa mediação, po se a a de um p ocesso de signi icação, eque a comp eensão que os
signos que ali ope am são cons i uídos socialmen e, ap esen ando signi icados es á eis, con udo
passí eis de mudanças. Po an o, não há mudanças apenas no indi íduo. Nessa elação, muda-se o
signo ambém. Pa a Pino (1996, p. 27), essa simul aneidade dialé ica é algo no ó io quando se acei a
que “a signi icação social das elações é con e ida em signi icação pessoal (‘quase social’) dessas
89
elações. Es as adqui em o sen ido que lhes dá o indi íduo”. Com o in ui o de e o ça essa
simul aneidade, ganha e idência as o mulações de Bakh in (1997) ace ca da
e ação dialé ica
. Pa a
ele, no p ocesso de e ação dialé ica, o signo não é pa e apenas da ealidade - pois o indi íduo
ap eende o signo a a és do ou o -, mas, ambém, e le e e e a a o seu se (e do ou o) no signo.
Essa isão holog amá ica da signi icação nos le a a pe cebe que oco e um p ocesso de in e p e ação
de signos; pois, como o mula Pei ce (1990, ci ado po Pino, 2000), esse p ocesso az com que o
indi íduo se o ne um in e p e an e, “jus amen e po que a signi icação do signo em de se in e p e ada
e, pa a an o, es e em de se in e p e á el” (p. 69). Po an o, o signo é algo em cons an e mo imen o.
A pa i da in e p e ação e da signi icação de uma de e minada si uação, concei o, obje o, ab e-se a
possibilidade pa a a eme são de algo no o. Ainda pa a Pino (2000), essa possibilidade de eno ação
po meio dos signos se de e ao a o de que: “quando in e p e ado, o signo dá o igem na men e do
in é p e e a ou o signo que, ao se in e p e ado, ge a ou o in e p e an e que ge a ou o signo e assim
inde inidamen e” (p. 69). En e an o, pa a o au o , é p eciso conside a que essa cadeia de
signi icações acon ece po meio da semiose, ou seja, “um p ocesso de ge ação ou con e são de uma
signi icação em ou a, o que pe mi e a cons an e p odução de sen ido nos p ocessos dialógicos” (Pino,
2000, p. 69).
É nessa ede de signi icações – que ge a ou con e e uma signi icação em ou a, pe mi indo
cons an es p oduções de sen idos – que se conside a que B on enb enne - com sua p odução eó ica
e empí ica - se inse e. No Modelo Bioecológico do Desen ol imen o Humano, o papel do sis ema
semió ico ambém é e idenciado em um dos seus concei os. Ou seja, B on enb enne (2011, p. 27),
quando p opôs a expansão da de inição de
Mic ossis ema,
assumia que nessa ampliação concei ual o
signi ica i o e a “a inclusão das in e ações da pessoa não somen e com ou as pessoas, mas ambém
com o mundo dos símbolos e da linguagem (o sis ema semió ico)”. Na busca da con luência en e as
eo ias Bioecológica e His ó ico-Cul u al e omou-se o concei o de
mediação
pa a se ea i ma que,
numa elação mediada, odos os indi íduos en ol idos podem i a se desen ol e , pois es ão
implicados numa elação com as pessoas e com os con ex os em que in e agem. Sendo a mediação
um p ocesso semió ico que se e e i a a a és da linguagem e de a i idades que despon am a ação do
con ex o sob e o Homem e des e sob e o con ex o, su ge uma semelhança com o concei o de
T ansição Ecológica
. Ou seja, como os dois concei os se e e em a in e ações, com pessoas e
con ex os, se o na pe inen e a elação de p oximidade en e os concei os.
Pa a p omo e a ap oximação desses dois concei os se az necessá io en a iza que, pa a
B on enb enne , as in e ações en e a pessoa e as o ças que p o êm dos á ios ambien es, bem como
90
das elações en e es es ambien es, são undamen ais pa a o desen ol imen o de odos os en ol idos
no p ocesso in e a i o. Sendo
T ansição Ecológica
“a passagem da pessoa em desen ol imen o de um
con ex o ecológico pa a ou o con ex o di e en e” (B on enb enne , 2011, p. 82), es a possibili a
in e ações mú uas en e di e en es pessoas, en ol idas em di e sas a i idades, em di e en es con ex os
e di e en es momen os de suas idas. Po an o, a mediação, numa pe spec i a ygo skiana, pode es a
p esen e nessas in e ações quando a linguagem pe mi e que as pessoas ajam sob e os con ex os em
que se inse em e, simul aneamen e, esses con ex os exe çam ações sob e as pessoas que ansi am
de um con ex o ecológico pa a ou o.
Po se comp eende que esses concei os podem en a nessa ede de signi icações, se ão
ap esen adas no as possibilidades de pa alelismo en e alguns p essupos os eó icos de Vygo sky e
B on enb enne . En ende-se ambém que esses e ou os concei os podem se u ilizados pa a análise
das elações en e mães e seus ilhos com de iciência. Assim, conside ando essa p odução de sen idos
a pa i da elação en e as duas eo ias, a i ma-se que o concei o de
T ansição Ecológica
, o mulado
po B on enb enne (2011, p. 87), apon a ou as possibilidades de pa alelismos.
Uma das acepções do concei o de
T ansição Ecológica
diz que se a a de um p ocesso em
que a pessoa se engaja em no as a i idades e/ou ambien es, aca e ando mudanças em si e no ou o
com quem se elaciona, ou seja; deco en e dessa mudança de con ex o, a pessoa muda a o ma
como a a os ou os, bem como a o ma como os ou os a a am. Po an o, quando a pessoa se
inse e em ou o ambien e (con ex o) e, ao engaja -se em no as a i idades e no os ipos de es u u as
sociais, acon ece uma in e - elação en e os sis emas de desen ol imen o (Mic o, Meso, Exo e
Mac osis emas) capaz de ge a mudanças no desen ol imen o da pessoa e no ambien e. Sendo assim,
é possí el dize que, na pe spec i a Bioecológica, hou e a
T ansição Ecológica
e, po uma ó ica
ygo skiana, um p ocesso de
mediação
.
Cons a a-se, ainda, que, em B on enb enne (1999), as T ansições Ecológicas são apon adas
como esponsá eis po mudanças na p óp ia pessoa e no ou o com quem se elaciona, pois, ao
muda o papel que desempenha em di e en es ambien es, a pessoa al e a as elações en e ela e os
ou os. Buscando a elação desse concei o com cons u os ygo skianos, o am encon ados concei os
con e gen es, dado que, quando se es abelecem in e ações em di e en es ambien es, ab e-se a
possibilidade de acon ece um p ocesso de
mediação ins umen al
. Pa a Vygo sky (1998), é nesse
momen o que se da á a elação en e Homem e obje o, mediada po p odu os cul u ais humanos –
ins umen o e signos –, bem como po ou os indi íduos. Consequen emen e, po meio das
e amen as, o Homem se inse e em a i idades capazes de modi ica a na u eza à sua ol a (a i idade
91
ex e na do Homem); no mesmo p ocesso de mediação ins umen al se ale dos signos pa a au o
in luencia o seu compo amen o e o compo amen o dos ou os (a i idade in e na di igida ao p óp io
Homem). Ad ém desse mo imen o - ex e no e in e no -, o p ocesso de mediação en e o indi íduo e os
seus con ex os, a
mediação semió ica,
pois pa a que essa se ins au e são necessá ias ações
in encionais em que o indi íduo se ale á da linguagem – símbolos e signos – pa a in luencia os
con ex os e ice- e sa.
Também é
possí el pe cebe uma elação das
T ansições Ecológicas
com o concei o de
Mediação Social
.
Pa a Vygo sky (1998), essa o ma de mediação é o momen o da cons i uição cul u al
do indi íduo, pois, a a és do ou o, in e naliza a signi icação do Mundo, ou seja, se pe cebe na elação
com o ou o e se desen ol e socialmen e. Sendo esse desen ol imen o passí el de mudanças, essas
não são apenas mudanças em si, mas, no ou o com quem se elaciona e nas elações sociais que os
ce cam. Se nas T ansições Ecológicas, nos di e en es ambien es em que a pessoa se elaciona,
oco em mudanças em si e no ou o, al e ando sua o ma de se elaciona , bem como a o ma com
que o ou o age consigo, os concei os acima podem se conside ados como con e gen es.
Pa a exempli ica o p ocesso de
T ansição Ecológica,
B on enb enne e C ou e (1983) aludem
ao ing esso da c iança na escola. Quando a c iança expande o seu cí culo de elações do la pa a a
escola, possi elmen e mudanças ocasionadas po essa ansição pode ão se isí eis. Ap oximando o
exemplo dos au o es ao nosso obje o de es udo, é possí el pe cebe que essas mudanças pode ão
ambém alcança ou os sis emas (Exo e Mac ossis ema) dos quais a pessoa pa icipa ou não. Po
exemplo, a en ada da c iança com de iciência na escola pode e e ei os pa a a amília, no local de
abalho dos pais, no local de e apia da c iança e nos aspec os cul u ais mais amplos que en ol am a
c iação de uma cul u a inclusi a. Isso se de e ao a o de que, com a T ansição Ecológica do con ex o
amilia pa a o con ex o escola , são ampliadas as elações an o da c iança quan o dos pais. Essa
mudança de con ex os é pe meada po sen imen os ambi alen es, designadamen e en e os pais, pois
e ão que lida com o inespe ado que i á das no as o inas e adequações pelas quais a c iança
passa á na escola.
Valendo-nos das asse i as acima, mais uma ez é possí el busca apo e nas o mulações de
B on enb enne pa a e idencia o papel da amília na supe ação das di iculdades ocasionadas po uma
de iciência. Pa indo da asse ção de B on enb enne (2005, p. 71) de que o se humano em a
capacidade de in e agi com seu con ex o, modi icando-o e sendo modi icado po es e, pode-se dize
que uma amília, com ca ac e ís icas esilien es, ao lida com as di iculdades impos as pela chegada de
uma c iança com de iciência, acaba desen ol endo es a égias de supe ação (mais ou menos
98
capaz de p oduzi mudanças ou es abilidade no desen ol imen o indi idual, bem como modi ica as
ca ac e ís icas do con ex o”. Ao se conside a ainda que esse concei o es á di e amen e associado ao
concei o de
P ocessos P oximais
, se o na plausí el - ao se analisa as in e ações en e o indi íduo em
desen ol imen o e o ambien e (con ex o) - e idencia as p op iedades de inido as desses P ocessos.
A espei o dessas p op iedades, B on enb enne e Mo is (1998, p. 798) dizem que: “como no
modelo bioecológico o concei o de p ocesso p oximal em um signi icado especí ico, é impo an e que
suas p op iedades de inido as sejam explici adas”. Assim, é p eciso conside a as seguin es
p op iedades dos p ocessos p oximais:
engajamen o
: concebido como a i idades em que os indi íduos
se en ol em e, po sua ez, p omo em in e ações consigo, com ou as pessoas, com obje os e/ou
símbolos;
in e ação e e i a
: se a a de “a i idade que de e oco e de o ma bas an e egula , po um
longo pe íodo de empo”;
p og essi idade
: com essa p op iedade dizem que “pa a se em e icazes em
e mos de desen ol imen o, as a i idades de em con inua po empo su icien e pa a se o na em cada
ez mais complexas”;
ecip ocidade
, pa a que os p ocessos p oximais sejam e icazes es es “não
podem se unidi ecionais; de e ha e in luência em ambas as di eções. Pa a a in e ação in e pessoal,
isso signi ica que as inicia i as não êm de um lado apenas; de e ha e algum g au de ecip ocidade
na oca”;
es ímulo
: dizem que os p ocessos p oximais não se limi am às in e ações com as pessoas,
mas ambém podem en ol e in e ação com obje os e símbolos. B on enb enne e Mo is (1998) alam
ainda que es es obje os e símbolos de em se de um ipo que con ide a a enção, explo ação,
manipulação, elabo ação e imaginação.
Pa a exempli ica essas p op iedades é impo an e conside a que elas são esponsá eis pela
dinâmica das in e ações da (s) pessoa (s) no (s) ambien e (s), po um de e minado pe íodo. Ou seja,
mo imen am os P ocessos P oximais. Assim, é possí el conside a que na in e ação de uma mãe e
seu o ilho com de iciência, quando ela in e põe algum obje o pa a o ien á-lo numa a i idade diá ia –
po exemplo, quando u iliza molde pa a ensina a esco ação dos den es –, es a á p omo endo o
engajamen o de ambos nessa in e ação. Nessa mesma a i idade, a egula idade da o ien ação pa a
esco ação, quando acon ece de o ma egula , po um longo pe íodo, a in e ação e e i a se az
p esen e. A p op iedade que ala da p og essi idade se á pe cebida quando essas o ien ações
man enham uma pe iodicidade que pe mi a inse i ações complexas, po exemplo, o uso do io den al.
E iden emen e, pa a que essa o ien ação seja e icaz é p eciso exis i uma ecip ocidade, ou seja, an o
a mãe quan o o ilho p ecisam es a disponí eis e en egues pa a as ocas que o momen o da
esco ação p opo ciona á. Po im, pa a que a p op iedade que a a do es ímulo se aça p esen e
nessas in e ações, os obje os e símbolos ambém podem se po encializados. Ou seja, além do molde

99
dos den es, músicas, ídeos e ou os podem se u ilizados nessa o ien ação da a i idade de ida diá ia
da pessoa com de iciência.
Seguindo com a cons ução de elações en e as duas eo ias, pe cebe-se que nas in e ações
que acon ecem nas (e en e) zonas de desen ol imen o ap esen adas po Vygo sky é possí el
es abelece ap oximações como as p op iedades de inido as dos p ocessos p oximais. Em p imei o
luga , des aca-se que as ca ac e ís icas da p op iedade
engajamen o
es ão elacionadas com as
in e ações ealizadas no p ocesso de mediação, pois, na Teo ia His ó ico-Cul u al, os p odu os cul u ais
humanos – como o ins umen o e o signo – se azem p esen es na elação en e Homem e Meio,
sendo semp e mediada po um desses elemen os e/ou po ou o (s) indi íduo (s). De igual modo, a
in e ação e e i a
e a
p og essi idade
- po es a em elacionadas a egula idade, empo alidade e a
complexidade c escen e das a i idades -, ambém êm ca ac e ís icas que se ap oximam dos p ocessos
mediado es, pois, pa a Vygo sky (1998), a pessoa, ao longo do empo, passa po odas as zonas de
desen ol imen o ( eal, po encial e p oximal) quando na in e ação mediada pelos signos e/ou pelo ou o
ap ende e se desen ol e de o ma elacional e p ospec i a.
Ainda é possí el a ap oximação concei ual en e os p ocessos de mediação e as duas úl imas
p op iedades de inido as dos p ocessos p oximais:
ecip ocidade
e
es ímulo
. Ao se conside a que
B on enb enne e Mo is (1998) e idenciam que a e icácia dos p ocessos p oximais depende de uma
in e ação que ga an a a unidi ecionalidade e ecip ocidade nas ocas, ambém é possí el encon a
uma elação com p essupos os ace ca da mediação. Uma ap oximação possí el é quando se
comp eende que as in e ações de uma pessoa com ou a, com obje os e símbolos, podem se
conside adas in e ações mediadas se nas ocas ecip ocas es i e em p esen es ins umen os e
e amen as – signos – que es imulem essas in e ações.
Já em elação aos es ímulos, pa ece incon es á el a ap oximação concei ual en e ambos os
modelos. De um lado, B on enb enne a i ma que os P ocessos P oximais não se ci cunsc e em
apenas às in e ações en e pessoas, podendo ambém en ol e in e ação com obje os e símbolos. Do
ou o lado, aquilo que Vygo sky (1987) chamou de mediação ins umen al e ela que, nas in e ações,
agem as e amen as (obje os) e os signos, os quais, espe i amen e, assumem o papel de mediado es
ex e nos e in e nos. Assim, as e amen as/obje os en ol em uma a i idade ex e na do Homem
di ecionada pa a modi ica a na u eza; já os signos ep esen am uma a i idade in e na a a és da qual
o Homem in luencia psicologicamen e o seu p óp io compo amen o e o compo amen o dos ou os.
Po an o, seja nos p ocessos p oximais ou mediado es, os es ímulos que pe mi em ao indi íduo
mobiliza obje os e símbolos nas suas in e ações pode ão modi ica an o o ambien e quan o a pessoa.
100
Ao p omo e as in e secções pe cebe-se que na in e ação, que acon ece no ní el de
desen ol imen o p oximal, uma mãe com ca ac e ís icas esilien es ao se coloca como mediado a da
ap endizagem do ilho ambém ap ende e se desen ol e, não assumindo apenas o papel de supo e
pa a ap endizagem do ilho. A in e secção dos p essupos os eó icos aqui elabo adas se o na am
pa e da ma iz epis emológica e de análise do p esen e es udo.
As con e gências concei uais en e as duas eo ias o am ambém ep esen adas no quad o
abaixo. Na Figu a 05 (G á ico Rep esen a i o das Zonas de Desen ol imen o), an e io men e
ap esen ada, o oco es a a apenas nas ês zonas de desen ol imen o ( eal, po encial e p oximal) e nos
p ocessos de mediação p opos os po Vygo sky. Ago a, após es abelece as in e secções en e
elemen os do modelo concei ual de Vygo sky e alguns p essupos os eó icos de B on enb enne , se á
ap esen ada uma opção g á ica pa a demons a que no decu so de uma a i idade mediado a é
possí el conside a a exis ência de ansições ecológicas, pois, esse concei o de B on enb enne (2011,
p. 89) “se aplica não apenas à pessoa em desen ol imen o, mas igualmen e a ou as pessoas em seu
mundo, diz espei o às mudanças no papel ou no con ex o, que oco e du an e oda a ida”.
Igualmen e, pa a ilus a possí eis caminhos da execução de a i idades mediado as, o am
ap oximadas as ca ac e ís icas desen ol imen almen e ins igado as (mecanismos p oximais e
mecanismos dis ais) e as p op iedades de inido as dos p ocessos p oximais (Engajamen o; In e ação
E e i a; P og essi idade; Recip ocidade e Es ímulo).
Figu a 06
G á ico de concei os con e gen es (Vygo sky e B on enb enne )
Fon e: Elabo ação p óp ia pa a uso no p esen e es udo
As duas abo dagens eó icas a é aqui analisadas, somadas a ou os concei os que se ão
a ados no capí ulo seguin e, onde se abo da á a esiliência, segui ão conduzindo o p esen e es udo
na en a i a de amplia a comp eensão das elações en e mães e ilhos com de iciência.
101
CAPÍTULO III
3. Resiliência, Desen ol imen o Indi idual e Familia
Tal como e idenciado no capí ulo I, as his ó ias cons uídas pelas pessoas com de iciência, e
a a és das quais o am se desen ol endo como cidadãs de di ei os, esul am de um caminho de
cons uções cole i as. Nesse cole i o, o papel das amílias assume indubi a elmen e um luga de
des aque, sendo as si uações que en ol em incen i os e ampa os undamen ais pa a ence as
ba ei as que su gem ao longo desse caminho. T a a-se, pois, de uma his ó ia pessoal, amilia e
social, no seio da qual o p ocesso de i -a-se (a a és do qual a pessoa com de iciência c ia as
signi icações do mundo em que i e), acon ece na elação com ou os sujei os, com ou os con ex os e
com obje os e símbolos. O con a o p é io com a ealidade da de iciência no seio amilia que no
âmbi o da expe iência p o issional do in es igado , que no desen ol imen o da p esen e Tese, que no
âmbi o pessoal, pe mi iu cons a a a p esença de inúme os desa ios e di iculdades, mas, ambém, a
p esença de opo unidades pa a o eme gi (ou a i a ) de ca ac e ís icas e p ocessos nuclea es que
auxiliam não só o es abelecimen o do equilíb io amilia (ou o a ingi de no os equilíb ios), mas,
ambém, o desen ol imen o e bem-es a de cada um dos seus memb os.
Os con a os an e io es à in es igação, e ambém du an e a mesma, com algumas dessas
amílias pe mi iu cons a a o papel nuclea assumido, na g ande pa e dos casos, pela igu a ma e na.
As his ó ias de ida pa ilhadas po algumas delas, pe mi iu se chega a comp eensão de que as c ises
e supe ações i idas em esul ado da de iciência de um ilho man êm o es elações com a o ma
como lidam com a descobe a dessa de iciência. Também oi possí el comp eende como nos
momen os pos e io es à descobe a essas mães mobilizam es a égias (indi iduais e cole i os) que
possam con ibui pa a segui sua ida, supe a as ba ei as ine en es à de iciência do ilho, e
assegu a o bem-es a e desen ol imen o desse ilho (enquan o p ocu am sal agua da o equilíb io e
bem-es a do es an e núcleo amilia ).
Buscando comp eende esses p ocessos (indi iduais e cole i os) de supe ação, e assumindo a
mãe como um dos seus g andes p o agonis as e ges o es, a pa e empí ica da Tese aden a á nas
his ó ias de ida dessas mães. Valendo-se dos es udos de G o be g (2004), é possí el dize que es as,
em á ios momen os do cu so de ida do seu ilho, buscam colabo ações pa a p omo e o apoio
necessá io a esse ilho, ajudando-o não só com os cuidados, mas, ambém, quando a de iciência
pe mi e, com a aquisição de a ibu os esilien es, ou seja, es a égias que acili em o con on o e a
supe ação das si uações es esso as. Simul aneamen e, essas mães desen ol em seu p óp io
102
pe cu so, se ans o mam e p ocu am ajus a os modos de lida com um ilho às ealidades azidas
pela de iciência.
Pa indo da asse ção que não é o simples a o da pessoa e i enciado uma expe iência
ad e sa que se a ibui a ela uma maio capacidade de lida com as ad e sidades, busca-se ambém,
na p esen e Tese, iden i ica que a ibu os – indi iduais e amilia es – pode ão assumi -se como
acili ado es do con on o e supe ação das ad e sidades colocadas pela de iciência de um ilho. Que
a ibu os são esses capazes de con ibui pa a a ans o mação não só dos indi íduos, mas, ambém,
do sis ema amilia ? Na pe spec i a psicológica, esses a ibu os são chamados de
Resiliência
. Pa a
G o be g (1995, p. 7) a a-se de “uma capacidade uni e sal que pe mi e que uma pessoa, g upo ou
comunidade p e ina, minimize ou supe e os e ei os noci os das ad e sidades”.
Tendo em con a as ques ões e obje i os em que se alice ça es e abalho, e assumindo a
“ esiliência” como um cons u o nuclea pa a a busca de espos as e consecução dos obje i os do
mesmo, a p opos a des e capí ulo se á aze os apo es eó icos e me odológicos que complemen am
os an e io es capí ulos da Tese e “ echam” o quad o concei ual com base no qual se i á “le ” a
ealidade explo ada na componen e empí ica da Tese.
3.1 Resiliência como Possibilidade de Supe ação dos Es esso es e Riscos
O pe cu so epis emológico ealizado em o no do concei o
Resiliência
deu a conhece uma
á ea de es udo bas an e as a e complexa, que e oluiu ao longo do empo, e que o e ece á ios
“caminhos” possí eis. Nes a, o concei o de
Resiliência
apa ece imb icado em ou os concei os; su ge
aplicado em di e en es campos do conhecimen o; e, in eg ado em es udos di e sos, odos eles
conco endo pa a o ca á e polissêmico que assume.
Pa a uma comp eensão mais ampla do concei o, buscou-se, em p imei o luga , a o igem do
e mo, seguido da explo ação de es udos associados ao seu campo e imológico, elacionando-o, em
seguida, as co en es que, no seio das Ciências Sociais e Humanas, ap esen am di e en es
p essupos os ace ca desse cons u o.
No que se e e e à o igem do e mo “
Resiliência
”, na adição b asilei a, bem como em ou os
países alan es de línguas la inas, di e sas p oduções
43
a es am que a o igem do e mo se epo a aos
43
Assis e cols., 2006; Junquei a e Deslandes, 2003; Libó io, Cas o e Coêlho, 2006; Pole o, 2007; Pole o e Kolle , 2006, 2008; Souza e Ce eny, 2006;
Yunes, 2003; Yunes e Albuque que, 2005; Yunes e Szymanski, 2001, en e ou os.
103
es udos e in es igações no campo da Física
44
. Segundo B andão (2009), S ephen Timoshenko (1878-
1972), um engenhei o uc aniano na u alizado es adunidense, dema ca, em um de seus li os
45
, a
p imei a ez que o e mo
Resiliência
oi u ilizado nas Ciências Exa as, especi icamen e nos es udos
sob e esis ência dos ma e iais.
De aco do com Timoshenko (1953, ci ado po B andão, 2009), po ol a do ano de 1807, o
inglês Thomas Young ez a p imei a alusão ao e mo no âmbi o dos es udos sob e a elas icidade dos
ma e iais, nomeadamen e nas discussões sob e a u as de co pos elás icos, p oduzidas po impac o.
É e iden e que o signi icado de Resiliência de ou o a – no campo da Física – não pe maneceu o
mesmo; con udo, algumas semelhanças o am p ese adas. A ualmen e, poucos es udiosos
46
da á ea
de esis ência dos ma e iais concebem a
Resiliência
como a capacidade que um ma e ial em de
“abso e ene gia na egião elás ica” (Nash, 1982, p. 5), sendo possí el esse ma e ial e oma a o ma
o iginal, após cessa a o ça que le ou à sua de o mação.
Es udos mais ecen es o necem a comp eensão de que “a capacidade do ma e ial es u u al
supo a um impac o sem ica de o mado pe manen emen e depende de sua esiliência” (Bee &
Johns on, 1989, p. 522). Po an o, alguns ísicos e engenhei os aplicam, sim, a noção de esiliência
pa a de e mina “quan a ene gia que um dado ma e ial pode abso e ao se subme ido a de e minado
impac o, de o mando-se sem se ompe e ol ando pos e io men e à o ma p imi i a. Tal noção
elaciona-se ao limi e de elas icidade do ma e ial” (B andão, 2009, p. 33).
Essa con ex ualização do e mo
Resiliência
no campo da Física é impo an e não só pa a se
de e mina sua o igem, mas, ambém, pa a se analisa a p ocedência das con o é sias elacionadas a
essa o igem. Conhecidas as especi icidades da aplicação do e mo na Física, pode-se a i ma que essa
noção se ap oxima das concepções de Resiliência na Psicologia, a sabe : “capacidade que a pessoa
em pa a se ecupe a de abalos so idos, ou de se abala , e ol a ao que se e a an es do abalo”
(B andão, 2011, p. 264). Con udo, pe cebeu-se que essa acepção da Psicologia se ap oxima mais ao
concei o de Elas icidade em Física do que p op iamen e ao concei o de
Resiliência
, pois, como oi
a i mado acima, é po meio da Elas icidade que os ma e iais se de o mam e ol am à sua o ma
o iginal após cessada a o ça ge ado a da de o mação. Re o ça-se, en ão, que nessa si uação ísica, e
con o me dema cado acima na acepção de Bee e Johns on (1989), o e o no à condição an e io não
44
Si uamos geog a icamen e essa comp eensão da o igem do e mo pelo a o dos ingleses e no e-ame icanos, p ecu so es nas in es igações nes a á ea,
não es abelece em a elação do e mo com a Física. Eis en ão uma p imei a con o é sia en ol endo o mul i e e enciado concei o de esiliência
45
Timoshenko, S. P. (1953).
His o y o s eng h o ma e ials
: wi h a b ie accoun o he his o y o heo y o elas ici y and heo y o s uc u es. New Yo k:
McG aw-Hill.
46
B andão (2009, p. 34) apon a que em seis li os in es igados sob e esis ência dos ma e iais, a ualmen e usados, o assun o não apa ece em dois
(Ama al, 2002; Pin o, 2002), há poucas linhas dedicadas ao concei o em ês (Bee & Johns on, 1981/1989; Nash, 1982; Sil a, 1974) e, no li o do au o
mais impo an e da á ea (Timoshenko, 1966/1976), apa ece apenas em no a de odapé (p. 312).

104
é ga an ida pela
Resiliência
. Cabe á ao “módulo esiliência”
47
abso e a ene gia do impac o e
possibili a que o ma e ial não se de o me pe manen emen e.
Com os b e es apo es concei uais da Física, já é possí el pe cebe que a ansposição do
concei o de
Resiliência
pa a a Psicologia, e pa a as Ciências Humanas, não p imou pela p ecisão. É
possí el chega a essa conclusão quando se conside a que exis em ma e iais que, mesmo sob o e
p essão, não se de o mam e, consequen emen e, não pode iam ol a a uma o ma an e io . Nesses
casos não ha e ia uma abso ção da ene gia do impac o. Dessa o ma, esses ma e iais podem se
conside ados esis en es, mas não elás icos. Po an o, po esis i em às p essões (e não se al e a em)
não passa iam pelos e en os de esiliência.
Ma e iais com as ca ac e ís icas desc i as acima - po esis i em a impac os, de o mando-se
pouco ou nada - são conside ados “ ígidos” (Nash, 1982). Tais ma e iais, dependendo da o ça
emp egada, pode -se-ão ompe de manei a i e e sí el. O mesmo pode oco e com um ma e ial
elás ico caso se ul apasse o limi e da sua elas icidade (“Módulo de Resiliência”), ou seja; a quan idade
de ene gia passí el de se abso ida. Segundo B andão (2009), dep eende-se, en ão, que, uma
ansposição idedigna do concei o de
Resiliência
da Física pa a a Psicologia, ou pa a as Ciências
Humanas, de e ia in es iga o quan o as pessoas supo a iam a p essão ou o es esse an es de
ap esen a em abalo psicopa ológico i e e sí el. A au o a conclui a i mando que: “se os es udos
quisessem obse a como as pessoas se abalam, se ans o mam sob uma p essão e se ecupe am
pos e io men e, eles es a iam in es igando a elas icidade (psicológica) humana e não a esiliência”
(B andão, 2009, p. 34).
As di e en es pe spec i as pelas quais se abo da a Resiliência não icam es i as ao expos o
acima. A sua ampli ude concei ual apon a ainda pa a ques ões de o igens e imológicas, isso pa a
es abelece as conexões que en ol em o e mo e pa a p ecisa os di e en es elemen os que
possibili am a e e i ação dos p ocessos ou aços de
Resiliência
. Disco e sob e essas ques ões se á
undamen al pa a que se possa ap esen a o modo como a
Resiliência
se inco po ou a p esen e
in es igação.
E imologicamen e, o e mo “ esiliência em do la im:
esilio, esili e. Resilio
, se ia de i ado de
e
(indicando e ocesso) e
salio
(sal a , pula ); po an o, co esponde ia a sal a pa a ás, ol a
sal ando (B andão, 2009). No B asil, esse concei o é ambém elacionado ao campo da Física,
concebendo-o como uma “p op iedade pela qual a ene gia a mazenada em um co po de o mado é
47
“Físicos e engenhei os u ilizam a noção de módulo de esiliência pa a calcula a quan idade máxima de ene gia que um dado ma e ial pode abso e ao
se subme ido a de e minado impac o, de o mando-se sem se ompe e ol ando pos e io men e à o ma p imi i a. Tal noção elaciona-se ao limi e de
elas icidade do ma e ial” (B andão, 2011, p. 264).
105
de ol ida quando cessa a ensão causado a de uma de o mação elás ica” e, no sen ido igu ado, diz
se a “ esis ência ao choque” (Fe ei a, 1986, p. 709).
Na impo an e ob a sob e esiliência – o
Manual de Iden i icación y p omoción de la esiliência
–, Munis e al. (1998) a i mam que os e mos “ esilien e” e “ esiliência” p o ém do inglês e passa am
a se u ilizados nos es udos da Psicologia na década de 80. Pa a os au o es, desde en ão, aumen ou o
in e esse po in o mações sob e pessoas que desen ol em ce os a ibu os, apesa de e em sido
c iadas em condições ad e sas, ou em ci cuns âncias que pode iam ge a pa ologias men ais ou
sociais. Assim, o e mo passou a se u ilizado pa a ca ac e iza “aqueles sujei os que, apesa de
nasce em e i e em em condições de al o isco, se desen ol em psicologicamen e e são socialmen e
exi osos” (Munis e al., 1998, p. 8). Na Psicologia, es udos sob e desen ol imen o psicológico da
pessoa, bem como sob e a supe ação de di iculdades, an ecede am os es udos sob e
Resiliência
.
Segundo Ta a es (2001, p. 43), “a esiliência é um concei o no o de uma ealidade an iga”, ou seja;
uma ealidade em que semp e se buscou comp eende as necessidades de au o ealização da pessoa,
mesmo em con ex os an agônicos e des u i os. Des a busca são exemplos os es udos de Anna
F eud
48
, nos quais ela a episódios de c ianças que, mesmo i enciando si uações de exace bada
pe u bação, se o na am adul os equilib ados e sadios ou, a
Escola Logo e ápica
de Vik o F ankl,
onde são ap esen ados concei os que se associam à capacidade de supe ação, a endência à
anscendência e a busca de sen ido; a
Te apia Cen ada no Clien e
, de Ca l Roge s, em que a a da
au o a ualização (a endência de um o ganismo de desen ol e odas as suas possibilidades de
c escimen o);
Teo ia de Ap endizagem Social
de Bandu a, em o no da au o e icácia. A es es ac escem
os es udos da
Teo ia C í ica
de Jü gen Habe mas e, den e ou os, a
Teo ia da Pe sonalidade
de
Go don Allpo (Wagne & Sil ei a (2007). De e e i que, den e esses es udos, Sil ei a e Mah oud
(2008) apon am a
Escola Logo e ápica
, de Vik o F ankl, como a que elacionou mais di e amen e os
es udos da pessoa à Resiliência. Teó icos da chamada
Psicologia Humanis a-Exis encial
, como os já
ci ados Ca l Roge s e Go don Allpo , ambém abo da am emas que se ap oxima am das expe iências
esilien es, endo as in es igações nesse campo eó ico con ibuído pa a o es udo da Resiliência ao
oca as po encialidades de supe ação do se humano.
Ou as co en es da Psicologia
49
ambém se deb uça am sob e á ios concei os ligados às
po encialidades e adap abilidade humana. Ap esen a am es udos elacionados às expe iências de
pessoas que, mesmo dian e de si uações de ulne abilidade e isco, pa eciam se mais esis en es ao
48
F eud, A. e Bu lingham, D. (1994)
In an s wi hou amilies
. Lond es: Geo ge Allen. F eud, A. (1969). The w i ings o Anna F eud: Vol.5:
esea ch a he
Hamps ead Child-The apy Clinic and o he pape s
. New Yo k: In e na ional Uni e si ies P ess.
49
Allpo (1962); Ab aham Maslow (1970), Cha lo e Bühle (1975), Rollo May (2009), den e ou os.
106
es esse, pois passa am pelo abalo psíquico e se adap a am socialmen e, econs uindo sua
pe sonalidade e sua ida.
Pe meados po essas cons uções eó icas, os es udos de Resiliência ganha am e idência no
inal dos anos 70 e início da década de 80, a pa i da in es igação anglo-saxônica, em di e en es á eas
do conhecimen o, designadamen e a Psicologia do Desen ol imen o, Psiquia ia, Biologia do
Desen ol imen o, Psicopa ologia e Sociologia. Os in es imen os con e gi am pa a es udos de ques ões
como:
dé ici s
, doenças e a o es de isco, ulne abilidade/in ulne abilidade, es esse,
Coping
, den e
ou os
50
.
Re i a-se que desde o su gimen o do concei o de Resiliência, no seio da Psicologia, es e oi
conside ado (e ainda é, em alguns es udos) como um aço do indi íduo. Con udo, mais ecen emen e,
au o es como Yunes (2003) êm apon ando se p eciso conside a a p ocessualidade do concei o e a
con ex ualização dos e en os es esso es nas no as in es igações sob e Resiliência, conside ando-a,
assim, como um p ocesso.
Essas duas o mas dis in as de concebe Resiliência êm suas o igens em ês co en es,
di e enciadas po aspec os não só concei uais, mas, ambém, geog á icos. A co en e no e-ame icana
e ia sido, na sua o igem, mas, ol ada pa a a pessoa, e equen emen e com en oque
beha io is a
ou
ecológico ansacional, a aliando a Resiliência a pa i de dados obse á eis e quan i icá eis. Nessa
co en e, a Resiliência é pe cebida como esul ado da in e ação en e a pessoa e o con ex o em que se
inse e. Ou a co en e é de adição eu opeia. Com en oque ge almen e psicanalí ico, es a co en e
concebe que as o mas da pessoa en en a as ad e sidades ão além dos a o es do meio, pois, a
pa i de na a i as pessoais, podem se alcançadas si uações es esso as ex e nas à p óp ia ida da
pessoa (Fan o a, 2008). Po im, a co en e la ino-ame icana, assume uma o ma de análise mais
comuni á ia, endo nas ques ões sociais indica i os de ad e sidade, conside ando, em simul âneo, que
nessas ques ões, se encon am ambém as espos as pa a os p oblemas es esso es da pessoa.
En e as di e en es o mas de comp eensão e ap esen ação das concepções de Resiliência,
icam, pois, mais e iden es as o mulações que ansi am en e Resiliência como
aço
da pessoa ou
como
p ocesso
. As que conside a am
51
Resiliência como
aço
da pessoa sus en a am suas
concepções nos p imei os es udos da emá ica, e assumiam as pessoas esilien es como aquelas que
de inham algumas qualidades indi iduais, esul ado de aços de pe sonalidade (Walle , 2001)
.
Conside a a-se, ainda, que essas qualidades não pode iam se adqui idas, pois, e am ina as à pessoa.
50
Esses concei os, ca ac e ís icas e/ou si uações de ida se ão ap o undados ao longo do capí ulo.
51
An hony, 1987; Ga mezy, 1989; Mas en e Powell, 2007; Mu phy, 1987; We ne e Smi h, 1989, 1992.
107
Ru e (1993), ao analisa a pe spec i a da Resiliência como aço ina o e pe manen e da
pe sonalidade, conside a que es a p o ém de es udos que se aliam do e mo “in ulne á el”. Tais
es udos - p ecu so es aos es udos da Resiliência - e idencia am que algumas pessoas, mesmo
expos as a g andes ad e sidades, se man inham saudá eis, apa en ando e esis ência o al ao
es esse, ou seja, sem limi es pa a aguen a o so imen o. No âmbi o dessa pe spec i a, usa am os
e mos “in ulne á eis” ou “in encí eis” pa a ca ac e iza essas pessoas e o enômeno se denominou
“in ulne abilidade”, e mo es e que se ia pos e io men e subs i uído po “Resiliência”.
Segundo, Libó io e al.(2006), es a isão de Resiliência como in ulne abilidade ou esis ência
às ad e sidades não é algo que icou no passado, pois exis em p oduções cien í icas da á ea que ainda
se o ien am po essa pe spec i a. Essas concepções da Resiliência como uma ca ac e ís ica pessoal - a
pa i de pe spec i as indi idualizan es, não- elacionais e es á icas -, são mais pe cep í eis em países
onde as p oduções no campo da pesquisa sob e Resiliência são mais ecen es, po exemplo, no B asil
(Libó io e al., 2006). Nes es países encon a-se uma a iedade de a ibu os
52
elacionados com as
pessoas conside adas esilien es, os quais êm como base a o es indi iduais e disposicionais, em
de imen o de a o es elacionais. Dessa o ma, no âmbi o desses es udos, a Resiliência é
comp eendida como um aço p esen e apenas em alguns indi íduos, deduzindo-se, en ão, que as
pessoas que não ap esen am esses a ibu os são não- esilien es, ou seja, não são do adas de ap idão
pa a esis i em ou pa a en en a em as ad e sidades.
Po ou o lado, exis em es udos que conside am que os aços da pe sonalidade não são
essencialmen e ina os. Esses podem se desen ol e du an e a ida da pessoa, na elação que es a
es abelece com o ambien e e com ou as pessoas e, seus subs a os são a o es an o elacionados as
pessoas quan o ambien ais (Ru e ,1993). Sendo assim, as ci cuns âncias que pode ão de e mina o
g au de esis ência ao es esse não são ixas, mas, a iá eis.
Dian e desses no os p essupos os, a Resiliência, mais do que um aço, é conside ada um
p ocesso dinâmico que se desen ol e na in e ação do sujei o com sua his ó ia, com seu (no seu)
con ex o e com as ad e sidades com que se depa a. Concebendo-a como um enômeno p ocessual,
Linds öm (2001, p. 136) diz se impo an e conside a a o es elacionados com o indi íduo (gené ica,
idade, ase do desen ol imen o, sexo, cons i uição ísica, expe iência de ida e his ó ico de ida);
a o es elacionados com o con ex o (supo e social, classe social, cul u a, ambien e); e a o es
52
“g ande au oes ima; independência de pensamen o e ação; habilidade nas elações com os ou os; al o g au de disciplina; esponsabilidade;
ecep i idade a no as ideias; a iedade de in e esses; apu ado senso de humo ; ole ância ao so imen o” Flach (1991, p. 124). Já Melillo, Es ama i e
Cues as (2005), apon am como pila es da esiliência: in ospecção; independência; capacidade de se elaciona ; inicia i a; humo ; c ia i idade; mo alidade
e au oes ima consis en e.
114
a exposição da pessoa à si uação ad e sa; 2) eduzi as eações nega i as a que es á expos o a pessoa
quando se encon a ime so em si uação de isco; 3) es abelece e man e a au oes ima e au oe icácia,
a a és de es abelecimen o de elações a e i as e o cump imen o de a e as com sucesso; 4) c ia
opo unidades pa a e e e os e ei os do es esse.
Ao acei a que nas análises das espos as dadas pela pessoa no en en amen o de uma c ise
os Fa o es de Risco e os Fa o es de P o eção podem se conside ados numa elação de in luência
mú ua, se ab e a possibilidade de amplia a comp eensão dos chamados Fa o es de Resiliência.
Regis a-se que exis em di e gências na li e a u a sob e a capacidade dos Fa o es de Risco e
Fa o es de P o eção p edize em e e i amen e a Resiliência. Uma das posições di e gen es é
ap esen ada po T ombe a e Guzzo (2002), quando de endem, que apenas os a o es de p o eção são
p edi i os de Resiliência, enquan o os a o es de isco não possuem al capacidade. Po ou o lado,
es udo como o de Yunes e Szymanski (2001), ap esen a que a Resiliência é o p odu o inal da
combinação e acúmulo desses a o es.
Na in es igação longi udinal de We ne e Smi h (2001) é possí el se pe cebe mais cla amen e
a elação en e os Fa o es de Risco e Fa o es de P o eção. Ao acompanha em indi íduos do
nascimen o a é a idade de 40 anos, as pesquisado as concluí am que en e as pessoas esilien es,
quan o maio es os Fa o es de Riscos (des an agens e es esses) ao longo da ida, se ize am
necessá ios mais Fa o es de P o eção na in ância e ju en ude pa a equilib a os aspec os nega i os de
suas idas e aumen a os esul ados posi i os no desen ol imen o.
Em es udos mais ecen es, Polle o e Kolle (2008) ambém se deb uça am sob e o papel dos
Fa o es de Risco e de P o eção como p omo o es de Resiliência. A i mam que a p omoção da
Resiliência es á in eg ada com “os aspec os p o e i os e de isco pa a o desen ol imen o humano em
con ex os ecológicos di e sos, ais como a amília, a ins i uição e a escola” (p. 405). Chegam a essa
conclusão ao u iliza em a Teo ia Bioecológica do Desen ol imen o Humano, de U ie B on enb enne ,
como base eó ico-me odológica pa a analisa os con ex os onde se dão as ad e sidades, bem como os
a o es de isco e/ou p o eção en ol idos nas si uações.
Nos es udos de Paludo e Kolle (2005), a in e ação en e Fa o es de Risco e Fa o es de
P o eção o am in es igados en e uma adolescen e i endo em si uação de ua. Na in es igação
in i ulada “Resiliência na ua: um es udo de caso”, a abo dagem ecológica de B on enb enne oi
u ilizada pa a analisa os aspec os e olu i os, as possibilidades e as ad e sidades p esen es na
aje ó ia de ida dessa adolescen e. Fo am es abelecidas elações en e os con ex os, o p ocesso, o
empo e as ca ac e ís icas pessoais da adolescen e, endo a pa i des as concluído que alguns Fa o es

115
de P o eção – como a ede de apoio e as ca ac e ís icas pessoais – in luencia am posi i amen e pa a
que o P ocesso de Resiliência acon ecesse na ida dessa pessoa e, consequen emen e, possibili asse
supe a ad e sidades i idas na si uação de isco em que se encon a a.
Admi indo-se que o desen ol imen o da pessoa não acon ece de o ma isolada e ão pouco é
algo ina o, o Modelo Bioecológico o e ece no os subsídios pa a e o ça a pe spec i a da Resiliência
como p ocesso. É impo an e inicia des acando a ampliação concei ual do já ci ado aço da
pe sonalidade. Pa a B on enb enne e Ceci (1994, p. 571) esses aços não são uma p odução
acabada do ma e ial gené ico; es es p o êm da in e ação com o ambien e e acabam po de e mina os
esul ados do desen ol imen o. Ou ossim, as in e conexões en e os di e en es con ex os o alecem a
isão de p ocesso no âmbi o da Resiliência, pe cebida não apenas den o dos con ex os isoladamen e,
mas conside ando a in e conec i idade en e odos os con ex os – desde os mais p óximos aos mais
dis an es - da pessoa que i e a si uação es esso a. Ou seja, pa a B on enb enne (2011, p. 90), são
eais as consequências p o enien es das elações en e os di e en es con ex os, sejam aqueles em que
a pessoa pa icipa di e amen e, ou nou os que al ez ela nunca en e, mas nos quais oco em e en os
que a e am aquilo que acon ece no seu ambien e imedia o.
Ao se em es abelecidas as elações dos cons u os de B on enb enne com a Resiliência, é
impo an e e o ça que, a pessoa, ao en en a si uações ad e sas, se ale de algumas es a égias
pa a supe á-las. Nesse p ocesso de con on o, se ap imo am alguns a ibu os que di ecionam seus
modos de compo amen o, suas c enças e acabam po e le i uma o ien ação a i a, sele i a,
es u u ada que ende a p o oca eações pessoais e ambien ais (B on enb enne , 2011).
Re i a-se, ambém, que Resiliência não é uma ca ac e ís ica ina a de odo e qualque indi íduo,
e não ope a isolada de ou os a o es. Um exemplo é o es udo longi udinal desen ol ido po Pesce e
colabo ado es (2004), com c ianças em si uação de ua, ilhas de mães com sin omas dep essi os.
Nesse es udo os au o es cons a a am que 60% dessas c ianças, mesmo sendo ilhos de mães com
sin omas dep essi os, não ap esen a am p oblemas de compo amen o em idade a ançada. Ve i icou-
se, ambém, que esse subg upo de c ianças (60%), mesmo i endo na ua, pa icipa am de p og amas
de apoio que, de ce a o ma, lhes o e ece iam segu ança e supo e. Po an o, essas es u u as
ex e nas, que se in e puse am en e a si uação de isco e a pessoa, a es am que os Fa o es de
P o eção são undamen ais pa a que os Fa o es de Resiliência se desen ol am.
Ou o impo an e concei o pa a se comp eende a capacidade de Resiliência da pessoa é o
Coping.
Esse concei o se á de alhado na sequência, mas, de pa ida, é impo an e dema ca que o
mesmo se e e e às ações e posicionamen o da pessoa ao en en a em as si uações nega i as de ida
116
ou si uações es esso as. Folkman e Laza us (1985), es ão en e os au o es que p imei o
desen ol e am o concei o, ap esen ando, den e ou as p oposições, que
Coping
es á elacionado aos
es o ços cogni i os e compo amen ais u ilizados pela pessoa pa a lida com as si uações indu o as de
es esse. Os au o es con ibuí am ambém com impo an es es udos sob es as si uações es esso as,
es as di e amen e elacionadas com o
Coping
.
3.4
Coping
e Es esse: comp eendendo as es a égias da pessoa esilien e
A capacidade de Resiliência de uma pessoa pode ambém se comp eendida à luz dos
p ocessos de
Coping
. Assim como a Resiliência, o
Coping
é pe cebido de di e en es o mas e com
di e en es alcances. A pala a inglesa “
Coping
”, além da elação como os P ocessos de Resiliência, oi
aqui u ilizada na língua de o igem pa a p ese a o sen ido écnico do concei o na li e a u a especí ica.
Na língua inglesa, o e bo “
o cope
” associa-se ao signi icado de lida com uma si uação di ícil;
en en a ; adminis a ; sob e i e a algo. Caso a opção osse po uma adução pa a o po uguês
b asilei o, a pala a que mais se ap oxima ia se ia “en en amen o”. Na li e a u a b asilei a, alguns
au o es ao se e e i em aos di e sos p ocessos elacionados ao
Coping
eco em a di e en es e mos:
“es a égias de con on o”; “ o mas de lida com”; “ i e ou lida com” (Pe ei a, 2001, p. 80). Ou,
ainda: “en en a ”; “adap a ”; “supo a ou en en a o golpe”; “ aze en e a” (An oniazzi e al.,
1998). Con udo, na maio ia dos es udos ado a-se o e mo em inglês –
Coping
– po não exis i no
po uguês do B asil uma pala a capaz de exp essa a complexidade concei ual do e mo.
A psicóloga ame icana e p o esso a da Uni e sidade da Cali ó nia Susan Folkman, em pa ce ia
com seu o ien ado , e ambém p o esso da Uni e sidade da Cali ó nia, Richa d Laza us, a pa i dos
seus es udos sob e es esse e en en amen o, o am co-au o es do impo an e li o: “
S ess, App aisal
and Coping
” (1984). Nes a ob a ap esen am uma de inição de
Coping
u ilizada pos e io men e po
á ios ou os au o es. Pa a eles,
Coping
elaciona-se aos “es o ços cogni i os e compo amen ais, em
cons an e mudança, que ge enciam demandas ex e nas e in e nas especí icas, a aliadas como
sob eca ga ou que excedem os ecu sos da pessoa”. (Laza us & Folkman 1984, p. 141).
Em es udos b asilei os, como o de An oniazzi e colabo ado es (1998), o
Coping
é de inido
como: “o conjun o das es a égias u ilizadas pelas pessoas pa a adap a em-se a ci cuns âncias
ad e sas ou es essan es” (p. 273). Já Ma ia Ângela Yunes (2003) ap esen a nos seus es udos o
Coping
como um conjun o de es a égias, ecu sos, es o ços cogni i os e compo amen ais mobilizados
pela pessoa pa a lida com si uações especí icas e indu o as de es esse. Si uações essas que exigem
do indi íduo a mobilização de uma quan idade maio de ecu sos psicossociais pa a en en a c ises e
117
di iculdades. Essas e ou as en a i as de concei uação ace ca do
Coping
acaba am po colabo a nas
o mulações e e o mulações do concei o de Resiliência.
Como o concei o de
Coping
encon a-se associado ao concei o de es esse, o na-se impe a i o
ap esen a em linhas ge ais algumas abo dagens ace ca das si uações es esso as. Sendo o es esse
uma si uação emocional que cada dia mais impac a a ida das pessoas, a O ganização Mundial de
Saúde lhe con e e o es a u o de “epidemia do século”. Assim, a pa i da comp eensão de Ramos
(2001) en ende-se que ala em es esse é ala de algo in ínseco à condição humana.
Nes e es udo sob e os P ocessos de Resiliência p esen es nas elações das mães e seus ilhos
com de iciência oi possí el pe cebe que nessas elações os episódios es esso es se azem p esen es
em di e sos momen os. Assim, é possí el dize que di e sos a o es podem in luencia o es esse,
den e eles: “al e ação da o ina, ecu sos inancei os limi ados, aspec os elacionados com a si uação
labo al, al a de empo li e/cansaço, elações de con li o com o(a) pa cei o(a), pe cepção de
isolamen o social, ecu sos comuni á ios inacessí eis” (Pe ei a e al., 2023, p. 04).
Con udo, essas mães – e ou os indi íduos – pa a lida com as si uações es esso as podem
acessa p ocessos de adap ação, desen ol imen o e ajus amen o às condições ad e sas com que se
de on am, possibili ando assim um eequilíb io (Ramos, 2001). Ao a a em do es esse de pais de
c ianças com de iciência, Pe ei a e al. (2023), ac escen a que “uma di e sidade de sen imen os e
emoções podem su gi de ido ao diagnós ico, in e e indo signi ica i amen e nas in e ações que
es abelecem com os ilhos e com os elemen os da ede de supo e” (p. 04). Esses ipos de in e ações
eme em aos que Folkman e Laza us (1985) chama de p ocessos adap a i os. Sendo que, pa a os
au o es, quando o se humano usa esses p ocessos pa a ge i e lida com as si uações indu o as de
es esse, ab e-se possibilidades de e ao seu dispo as es a égias de
Coping
.
Pa a melho comp eensão das es a égias de
Coping
, e necessa iamen e dos P ocessos de
Resiliência, é p eciso amplia a comp eensão sob e o es esse. Es e, na maio ia das ezes, encon a-se
associado às si uações nega i as esponsá eis po ce o g au de so imen o de um indi íduo.
O cien is a aus íaco Hans Selye (1907-1982) oi p ecu so do chamado modelo biológico do
es esse. Regis a-se que, an es dos es udos de Selye (1950; 1959; 1979), já exis iam es udos nas
á eas da Física e da Engenha ia que u iliza am o e mo écnico “es esses” pa a designa o ças
esis en es a agi sob e de e minados ma e iais. Esse mesmo e mo semp e oi u ilizado de o mas
dis in as, sendo, inclusi e, conside ado sinônimo de adiga e cansaço. Po isso, ao es esse o am
associadas mani es ações ligadas à exaus ão, exposições as in empé ies, ao medo e as doenças.
Si uações essas que de lag a am des echos biológicos e psicológicos, hoje conhecidos como es esse.
118
Fo am os es udos dos des echos biológicos que le a am Selye (1959) a ap esen a
p oposições que ica am conhecidas como modelo biológico do es esse. Segundo o au o , o es esse é
um es ado mani es o po uma sínd ome especí ica – Sínd ome Ge al de Adap ação (SGA)
56
. Ap esen ou
uma de inição ope acional, es á elacionada às o mas pa a se p oduzi e econhece o es esse,
associando es as p oduções e econhecimen os as eações p oduzidas num sis ema biológico. Com a
e olução dos concei os de es esse, a abo dagem de Selye, de cunho biológico, so eu c í icas que
possibili a am o a anço de conhecimen os em elação a esse enômeno.
Fo am os pesquisado es Laza us e Folkman (1984) que conside a am as di e en es dimensões
do obje o analisado, possibili ando assim o mulações do que oi chamado de modelo in e acionis a do
es esse. Du an e anos desen ol e am in es igações com di e en es populações, inco po ando
componen es psicológicos nos es udos que busca am espos as ao es esse. Os au o es concluí am
que o es esse ge a al e ações o gânicas – de o dem biológica –, mas, em uma ase em que
pa icipam algumas unções cogni i as, emocionais e compo amen ais. Dizem ainda que, essas
unções podem se esponsá eis pela in luência na in ensidade dessas al e ações.
No mesmo es udo, Laza us e Folkman (1984) a i mam que as espos as que os indi íduos
mobilizam en e aos es esso es di e em. Con udo, quando acompanhadas da espos a biológica, o
es esse desencadeia uma espos a cogni i a ao es esso . Mas, é em ou o es udo, desen ol ido em
pa ce ia com Launie , que Laza us ap esen ou uma de inição que passou a se e e ência pa a o
modelo in e acionis a do es esse. Conside am que a in e ação en e o ambien e e a pessoa (ou o
g upo) são undamen ais pa a comp eensão e a uação en e as si uações es esso as. A pa i des a
cons a ação, de inem o es esse como si uações onde a elação es abelecida en e o indi íduo e o meio
ambien e excede os seus ecu sos e suas on es de adap ação, a e ando suas elações com ou os
indi íduos e, consequen emen e, impac ando no seu bem-es a (Laza us & Launie , 1978).
U ilizando si uações p esen es na in es igação sob e a elação de mães e ilhos com
de iciência, é possí el exempli ica que quando uma mãe busca di e en es meios pa a ealiza o
diagnós ico da de iciência do ilho e não alcança êxi o, as di iculdades ad indas dessa elação com
di e en es ambien es e pessoas, pode á impac a nas suas elações com ou os indi íduos. Ou seja,
quando suas o ças se exau em, a endência é se ins au a uma si uação es esso a que impac e no
seu bem-es a .
56
Nos es udos de Selye, em 1939, ao subme e animais a si uações ag essi as, obse ou que os o ganismos espondiam semp e de o ma egula e
especí ica. Ve i icou que, independen e do agen e ísico ( io, calo , in ecção, auma, hemo agia), as mesmas espos as e am cons a adas. Relacionou
esses achados ao concei o de es esse, de inindo-o como uma eação de ensi a isiológica do o ganismo em espos a a qualque es ímulo. Essa eação oi
en ão chamada de Sínd ome Adap ação Ge al (SAG) ou do Es esse Biológico.
119
Pa a Laza us e Folkman (1984) são ês ipos de a o es que podem con ibui pa a que os
ecu sos adap a i os dos indi íduos sejam a e ados e, consequen emen e, as si uações es esso as
sejam induzidas: 1) a ameaça – es á elacionada a an ecipação de uma si uação desag adá el que o
indi íduo a alia que acon eça; 2) o desa io – elaciona-se com uma si uação en e à qual o indi íduo
c ia a expec a i a de se omando po di iculdades que induzam o es esse, mas ambém es a
si uação se e e e as possibilidades do indi íduo ul apassa ais di iculdades; 3) o dano – diz espei o
a uma ci cuns ância i enciada que possa ge a so imen o (mo e, sepa ação, doença, desemp ego,
den e ou as).
Pa a exempli ica os ês a o es, pode-se conside a como a o de ameaça uma si uação em
que a mãe, ao não ob e o diagnós ico conclusi o da de iciência do ilho, an ecipe seu so imen o
median e essa di iculdade. Já o a o desa io consis i ia nas expec a i as de não consegui inse i o ilho
em a amen os adequados ou a é mesmo se em con emplados com bene ícios sociais pa a o mesmo.
Con udo, esse mesmo a o desa iado pode se esponsá el pelas a i udes da mãe pa a supe a ais
di iculdades. Po im, o a o de dano pode ia acon ece caso essa si uação desencadeasse, po
exemplo, o ag a amen o da saúde do ilho ou mesmo a mo e.
Ao se ol a em pa a as a aliações das si uações es esso as, alguns es udos
57
apon am pa a
ês abo dagens que p edominam den e os di e en es modelos eó icos. São elas: es esse na
pe spec i a de espos a; es esse enquan o es ímulo e es esse como p ocesso.
Na abo dagem do es esse enquan o espos a, Hans Selye (1950) ap esen ou o es esse como
uma espos a de na u eza isiológica e au omá ica do o ganismo. Tendo, consequen emen e, seu
equilíb io in e no a e ado po es ímulos ou si uações es essan es capazes de p o oca eações e
a i ações isiológicas (e.g., al e ações no me abolismo e ho monais; al e ações ca díacas, aumen o da
equência espi a ó ia, baixa da imunidade, emo es, den e ou os).
Ao es uda as espos as dos o ganismos median e o es esse, Selye (1950) diz se possí el
u iliza um modelo pa a se analisa as si uações de es esse, independen emen e da sua na u eza, dos
a o es que as de e minem e das di e enças e ca a e ís icas pessoais dos indi íduos. Isso po que
ac edi a a exis i espos as uni e sais dos o ganismos às si uações es esso as. Nesse con ex o,
ap esen a o que denominou Sínd ome de Adap ação Ge al. Pa a o au o , essa isão ge al se o na
possí el quando conside ado ês impo an es ases do modelo: de ale a; de esis ência; de exaus ão.
57
Uma das abo dagens p ecu so as encon a-se no li o
Fo y yea s o s ess esea ch
na língua de o igem pa a p ese a o sen ido écnico do concei o na
li e a u a especí ica. Na língua inglesa, o e bo “ (1950). Também, pode se encon ado em Laza us, R. S.; Folkman, S. (1984)
.

120
A ase de ale a é pe cep í el quando o o ganismo econhece a si uação es esso a e eage
pa a en en a a p esença do es ímulo es essan e. Acionado o ale a, o o ganismo a i a espos as
a a és da libe ação de neu o ansmisso es, consequen emen e, disponibiliza ho mônios e ad enalina
que con ibuem pa a de ec a a si uação causado a do es esse.
Na ase de esis ência, de aco do com Selye (1950), é o momen o em que o indi íduo busca
meios pa a en en a à si uação es esso a. Isso acon ece a a és dos mecanismos de de esa, de
o dem isiológica, bioquímica e psicológico, que mobilizam as ene gias e capacidades do indi íduo.
Pa a Sousa (2015), nes a ase as espos as acon ecem de o ma mais e e i a e, alcançando sua
condição máxima, o indi íduo pode á exibi seu melho desempenho ísico e cogni i o,
consequen emen e, se ab i á possibilidades pa a se anula o agen e es esso .
Já a ase de exaus ão é i enciada quando o indi íduo se encon a ime so em episódios
es essan es con inuados e p olongados, le ando-o a não en en a e anula o agen e es esso . Como
as ese as adap a i as es ão esgo adas, a o es como a adiga, a ansiedade e a dep essão su gem.
Como na ase de exaus ão a esis ência já não é um a o p esen e, ab e-se caminho pa a o
apa ecimen o de doenças, pois, unções isiológicas undamen ais do o ganismo podem se a e adas,
den e elas: me abolismo, c escimen o, ep odução e imunidade (Sousa, 2015).
Mesmo com os a gumen os de Selye (1950), de que em cada uma des as ases es ão
p esen es espos as isiológicas e compo amen ais, o ca ác e uni e sal des a abo dagem so e ainda
hoje á ias c í icas. Ou as abo dagens, que concebem o es esse enquan o es ímulo ou p ocesso,
de endem que as si uações es esso as não se p ocessam semp e do mesmo modo, bem como não se
pode de e mina pad ões de espos a ao es esse, mesmo sendo es as de na u eza isiológica. Pa a
Laza us e Folkman (1984), si uações que são causado as de es esse pa a ce as pessoas,
necessa iamen e, não são as mesmas pa a ou as, pois, es as se elacionam com o ambien e,
mediadas pelas suas expe iências, alo es e c enças de na u eza pessoal, bem como das a iá eis
ísicas e sociais, e da isão de mundo que lhes são p óp ias.
A pa i das c í icas a abo dagem de es esse enquan o espos a, a abo dagem que concebe o
es esse enquan o es ímulo, o de ine como um es ímulo ex e no que ge a p essão sob e o indi íduo,
ob igando-o a uma eação (Cunha, e al., 2007). Ou seja, mesmo dian e de a o es es essan es
(doença g a e, mo e, sepa ação, e c.), exis em si uações que impõem as necessidades epos as
adap a i as. De aco do com Laza us e Folkman (1984), pa a se alcança o es abelecimen o do
equilíb io do o ganismo, é p eciso iden i ica as p op iedades das si uações po encialmen e
es essan es, pa a assim se busca os ipos de ajus amen os possí eis e o ní el necessá io de con ole.
121
Laza us e Folkman (1984), conside ando a ampli ude e in ensidade da si uação es esso a,
e e em-se a ês ipos de es ímulos de es esse. O p imei o diz espei o as g andes mudanças ou
ameaças uni e salmen e es essan es, es as acome em uma ele ada quan idade de pessoas e, po
consequência, o con ole da si uação não depende do indi íduo (e.g., desas es na u ais: sunamis,
u acões, e c.). O segundo es ímulo de es esse es á elacionado as g andes mudanças que a e am
apenas um indi íduo ou um núcleo es i o de pessoas (e.g., mo e de um en e, doença incapaci an e,
pe da de emp ego, di ó cio, pa o, e c.). Já o e cei o ipo são os pequenos acon ecimen os co idianos
(e.g. discussão com alguém, p essão pa a o cump imen o de p azos; a i os com izinhos, e c.). Es es
úl imos, p opo cionam abo ecimen os e são menos in ensos que os an e io es, mas, mesmos assim,
necessi am de es o ços adap a i os.
Essa abo dagem de es esse baseados em es ímulos ambém ecebeu suas c í icas. De aco do
como Cunha, Rego e Cunha (2007), quando a abo dagem limi a o es esse às condições ex e nas e
igno a em as ca ac e ís icas pessoais, que a iam de indi íduo pa a indi íduo, ab e caminho pa a as
c í icas e pa a no as abo dagens. Uma dessas abo dagens passa a conside a o es esse enquan o
p ocesso.
A abo dagem que conside a o es esse enquan o p ocesso sus en a-se na de esa de que o
es esse não pode se de inido apenas como de es ímulo ou de espos a, pois, é p eciso conside a
que as si uações es esso as acon ecem numa elação en e o indi íduo e o meio, onde es ão
conjugados aspec os de um e de ou o. Laza us e Folkman (1984), ao de ende em essa abo dagem,
chamam a enção que as espos as às si uações es essan es não podem se apenas isiológicas, mas
p ecisam ambém conside a as ca ac e ís icas das pessoas e do signi icado que as mesmas a ibuem
aos es ímulos que as a e am. Sendo assim, essas espos as ambém p ecisam se cogni i as,
emocionais e compo amen ais.
Nessa o ma de concebe as si uações es esso as, de aco do com Gonçal es (2013), o
es esse passa a se en endido como um p ocesso que se aduz numa espos a mul idimensional,
consequen emen e seguido de uma a aliação cogni i a que o indi íduo az da si uação es esso a
i enciada. Acon ece não só a a aliação cogni i a de uma de e minada si uação, mas, ao pe cebe e
a alia a si uação, o indi íduo mobiliza “decisões” em unção do g au de ameaça p esen e na si uação
es esso a.
Pe cebe-se que a a aliação que o indi íduo az de de e minados acon ecimen os ex e io es em
uma ce a cen alidade nessa abo dagem do es esse enquan o p ocesso. Es a abo dagem em uma
elação di e a com o chamado modelo in e acionis a do es esse. Es e é o modelo mais u ilizado nos
122
es udos ecen es sob e es esse, é assim designado po se sus en a na de esa de Laza us e Launie
(1978) de que o es esse é p o enien e das in e ações do indi íduo com o ambien e que,
consequen emen e, êm suas on es de adap ação excedidas.
Pa a Laza us e Folkman (1984), a in ensidade das al e ações o gânicas p o enien es do
es esse não es ão apenas elacionadas aos aspec os biológicos do indi íduo, mas ambém se
elacionam às unções cogni i as, emocionais e compo amen ais. A pa i dessa comp eensão, no
modelo in e acionis a é p econizada uma a aliação cogni i a, es a comp eendida como um p ocesso
men al que o indi íduo ealiza pa a iden i ica a si uação es esso a, elacionando-a com algumas
ca ego ias a alia i as que isam o bem-es a desse indi íduo. Os au o es dizem ainda que essa
a aliação pode le a o indi íduo a pe cebe quando uma si uação é ameaçado a (po encialmen e
es essan e).
Ap esen a alguns es udos e abo dagens ace ca do es esse oi necessá io, pois, caso ossem
ap esen adas o mulações sob e
Coping
, sem associa a es e o concei o de es esse, ica ia
ni idamen e incomple a qualque discussão eó ica sob e esses mecanismos e es a égias –
Coping
–
as quais no malmen e os indi íduos eco em pa a a alia as si uações es esso as, bem como lida
com os a o es que as induzem.
Assim, essas espos as que en ol em eações emocionais e/ou compo amen ais espon âneas
são mobilizadas em unção de si uações do ambien e ex e no, ou de demandas in e nas. Pa a Laza us
e Folkman (1984), du an e pe íodos es essan es as espos as p o enien es dos p ocessos de
Coping
podem se con igu a como p opulso as de es abilidade capazes de ajuda as pessoas a man e a
adap ação psicossocial. Isso se de e ao a o de es a em elacionadas aos es o ços cogni i os e
compo amen ais que a pessoa pode á aze uso pa a eduzi ou elimina condições es essan es e a
ansiedade emocional associada a essas condições (Laza us & Folkman, 1984).
Ao desen ol e em ou os es udos
58
, que ão além das descobe as sob e as si uações
es esso as, Folkman e Laza us (1980) se ol am pa a ques ões elacionadas ao
Coping,
con udo,
dema cam que as p oposições sob e
Coping
i e am o igem nas in es igações cien í icas ace ca do
es esse. Sob e a elação en e esses campos de es udo, dizem os au o es que, quando o indi íduo
a alia que os seus ecu sos pessoais são limi ados pa a lida com ci cuns âncias conside adas
es esso as, u iliza-se de es a égias pa a mi iga os julgamen os nega i os dian e si uações
58
Folkman, Susan; Laza us, Richa d S. (1980).
An analysis o coping in a middle-aged communi y sample
. Jou nal o Heal h and Social Beha io , n.21, p.
219-239.
123
descon o á eis. Ou seja, con o me es udos de Laza us e Folkman (1980; 1984), ais si uações podem
le a o indi íduo a eco e às es a égias de
Coping
.
Impo an e essal a que nos es udos
59
de Folkman e Laza us as p imei as p oposições
busca am di e encia os “mecanismos de de esa” das es a égias de
Coping
. Conside a am que os
“mecanismos de de esa” es a am elacionados as ques ões do passado e de i ados de elemen os
inconscien es e não in encionais, eações mais ígidas que não se al e am em unção das
ca ac e ís icas dos a o es es esso es ou da ealidade. Po ou o lado, Folkman e Laza us (1980)
de endem que os compo amen os associados ao
Coping
são p oposi ais e conscien es, adequados à
ealidade e o ien ados pa a o u u o. Po an o, as es a égias de
Coping,
deco en es de si uação
es esso a, são in encionais e podem se ap endidas, u ilizadas e desca adas pos e io men e.
Pa a uma melho comp eensão concei ual, se ão ap esen adas as qua o dimensões
undamen ais do modelo
Coping,
p opos o po Folkman e Laza us (1980). Em seguida se a á
necessá io uma dis inção en e os chamados, Es ilo de
Coping
e Es a égias de
Coping
.
A p imei a dimensão do modelo dema ca que o
Coping
é um p ocesso ou uma in e ação que
se dá en e o indi íduo e o ambien e. Ao ap esen a em a segunda dimensão, Laza us e Folkman
(1984), dizem que sua unção é a de adminis a a si uação es essan e em ez de con ola ou
domina al si uação. Com a e cei a dimensão a i mam que os p ocessos de
Coping
p essupõem a
noção de a aliação que execu a o indi íduo, ou seja, como é pe cebida a si uação, como a in e p e a e
cogni i amen e az a ep esen ação da mesma na men e. Essa o ma do indi íduo pe cebe uma
si uação de inido a do es esse – si uação de desgas e ou supe io os seus ecu sos de en en amen o
– de ini á como o indi íduo mobiliza á as espos as. Po im, na qua a dimensão a i mam que o
p ocesso de
Coping
cons i ui uma mobilização de es o ços cogni i os e compo amen ais, elacionados
a adminis ação de uma dada si uação, eduzindo ou ole ando as demandas in e nas, ou ex e nas
p o enien es de sua in e ação com o ambien e.
Seguindo com a in enção de amplia a comp eensão concei ual, se az necessá ia uma
dis inção do que os pesquisado es êm denominado Es ilos de
Coping
e Es a égias de
Coping
. É
impo an e inicia dizendo que, quando se ala de Es ilos de
Coping,
ge almen e se es abelece elações
com as ca ac e ís icas de pe sonalidade do indi íduo. Já as Es a égias de
Coping
associam-se as
ações cogni i as ou de compo amen o que o indi íduo assume median e uma si uação de es esse.
É impo an e e o ça que nas o mulações sob e os Es ilos de
Coping
a pe sonalidade é um
dos p edi o es mais consis en es, pois são associados a manei a com que o indi íduo a alia seu bem-
59
(Laza us, 1993; Laza us & Folkman, 1984).
130
mais de uma das abo dagens e e idas an e io men e. Assim, o Modelo p opos o pelos au o es cen a-
se em duas ases – de
ajus amen o
e de
adap ação
– cada uma delas de endo alguns componen es.
De aco do com McCubbin e McCubbin (1993, p. 54-57), a p imei a ase –
ajus amen o
– es á
elacionada com as o mas de en en a as ad e sidades e, em simul âneo, ga an i o equilíb io da
amília. Nes a ase, a qualidade do ajus amen o é de e minada pela in e ação de alguns componen es,
a sabe : 1)
o e en o de es esse
– sendo esses episódios/ iscos capazes de in e e i no
uncionamen o amilia ; 2) a
ulne abilidade do sis ema amilia
– elacionado à o ma como a amília
en en a a c ise, sendo que nesse componen e o oco do chamado ajus amen o é analisado a pa i
das elações en e o isco/ad e sidade e a ulne abilidade po que passa a amília; 3) o
ipo de amília
–
co esponden e ao conjun o de ca ac e ís icas e pad ões amilia es que de e minam como a amília
en en a a c ise; 4) as
es a égias de Coping
– ela i as aos ecu sos elacionados com as capacidades,
es a égias e o ças indi iduais que possibili am ge i a c ise e as no as exigências que dela deco em;
5) a
a aliação do p ocesso –
elacionada a a aliação, das es a égias u ilizadas pela amília pa a
en en a a si uação ad e sa. Nesse caso, são c iadas ca ego ias pa a se analisa os pad ões de
compo amen o e de uncionamen o da amília: coesão amilia , capacidades e ecu sos disponí eis.
A ou a ase - a de
adap ação
- é pos e io ao pe íodo de c ise. Pa a os au o es, es a
co esponde ao momen o em que a amília – de posse da a aliação ei a pelos in es igado es sob e a
c ise amilia – é o ien ada pa a i encia no os pad ões de uncionamen o da amília, ou seja, pa a
modi ica os compo amen os an e io es que ge a am a c ise. Pa a McCubbin e McCubbin (1993),
essa adap ação pode o e ece uma maio unidade e ge a p o eção pa a a amília ace às no as
exigências impos as pelo e en o ge ado da c ise.
Como na ase an e io , exis em componen es de e minan es da adap ação: São eles: 1)
os
ecu sos indi iduais –
elacionados com a saúde ísica/men al, aços de pe sonalidade e
compe ências adqui idas de cada um dos memb os da amília; 2)
os ecu sos amilia es exis en es e
disponí eis
– o ganização amilia , coesão, adap abilidade, capacidades de comunicação e capacidade
de esolução de p oblemas; 3)
o supo e social
– ecu sos e apoios o mais e in o mais; 4)
a a aliação
si uacional e do esquema amilia
– elacionado à a aliação que a p óp ia amília az das suas
compe ências amilia es, possibili ando esponde e soluciona as no as exigências su gidas com a
c ise (McCubbin & McCubbin, 1993).
As es a égias mobilizadas pelo indi íduo pa a supe a as ad e sidades podem se mais
e icazes quando encon am apoio amilia . Pa a Dessen e Polonia (2007), é a amília – com ou as
ins i uições – que busca assegu a o bem-es a e a p o eção dos seus memb os, ansmi indo alo es,

131
c enças, ideias e signi icados p esen es na Sociedade. Po an o, os es udos da Resiliência em Famílias
podem con ibui pa a se iden i ica e implemen a p ocessos-cha e pelos quais um g upo amilia lida
com c ises ou es esses, bem como podem e ela como as amílias saem das si uações ad e sas
o alecidas (Walsh, 2005).
Ru e (1985; 1993) e Walsh (2004; 2005), ao ap esen a em o concei o de
Família Resilien e
,
cons a a am que as ca ac e ís icas amilia es se cons i uem nas expe iências i idas, a pa i das quais
se c ia uma ede de elações. Essas ca ac e ís icas esilien es na amília, da mesma o ma que na
Resiliência Indi idual, demons am uma p edisposição pa a lida posi i amen e com as si uações
es esso as.
Na eia e olu i a do concei o de Resiliência Familia , a o ma de abo da esses p ocessos no
in e io das amílias oi ganhando di e en es con o nos ao longo do empo. Walsh (2005) e idencia que,
no início, os es udos oca am as de iciências e os danos causados pelos e en os es esso es,
sob e udo nas amílias que se encon a am em si uação de isco. Con udo, com a e olução dos
es udos, o oco passou a es a nas capacidades de en en amen o e nas es a égias u ilizadas pa a
lida com esses e en os.
Segundo Walsh (2005), essa mudança apon a pa a a eme são de uma pe spec i a
salu ogênica. T a a-se de um pa adigma
61
que, em de imen o de explicações que ealçam a doença
(pa ogênese), de ende a exis ência de uma es u u a cogni i o-emocional-social onde os ecu sos
pessoais p o e i os auxiliam a pessoa/ amília na supe ação das di iculdades.
Con o me a p opos a eó ica de F oma Walsh (2004), os p ocessos-cha e da Resiliência
Familia aba cam o seu sis ema de c enças, os pad ões de o ganização e os p ocessos de
comunicação. Pa a a au o a, o chamado
sis ema de c enças
é “o co ação e a alma” da Resiliência
Familia . Esse sis ema pode possibili a aos memb os da amília:
i)
A ibui sen ido à ad e sidade
: po
meio da alo ização das elações in e pessoais (senso de pe encimen o); a a és da con ex ualização
dos es esso es como pa e do ciclo de ida da amília; ao conside a as c ises como desa ios
adminis á eis; a a és da pe cepção da si uação da c ise e do o alecimen o de c enças que
pe mi am enca á-las e cons angê-las;
ii)
Te um olha posi i o
: po meio de inicia i a e pe se e ança;
a a és da ocalização no e en o es esso com co agem; po meio da demons ação de con iança e
o imismo na supe ação das ad e sidades; quando se con on a o que é possí el e se acei a o que não
61
Salu ogênese (do la im:
salus
= saúde; e do g ego:
genesis
= o igem) é um e mo cunhado po Aa on An ono sky pa a designa a busca das azões que
le am alguém a es a saudá el. Numa si uação que en ol e a salu ogênese, exis e um sen ido de coe ência, que consis e numa o ien ação global, que
de ini á a capacidade com a qual um indi íduo, com um pe sis en e e dinâmico sen imen o de con iança, i á enca a os es ímulos emanados dos meios
in e no ou ex e no. Essa sensação de con iança se mani es a a a és da capacidade de comp eensão, capacidade de ges ão, capacidade de in es imen o.
132
pode se mudado;
iii)
Vi e com anscendência e espi i ualidade
: quando se econhecem os alo es e
obje i os da ida; a a és da é e da comunhão; quando se enxe ga as no as possibilidades com
inspi ação e c ia i idade; quando se c esce com as ad e sidades, ans o mando-se e ap endendo.
Nes a mesma linha, Vasconcelos e Ribei o (2011) conside am o sis ema de c enças
“cons u i o”, como uma o ça pode osa pa a a Resiliência, pois, a p esença des e ipo de c enças na
amília pode de e mina uma au o alo ização do cole i o e, concomi an emen e, in e e i posi i amen e
na busca de soluções pa a as ad e sidades.
Ou o elemen o nuclea da Resiliência Familia co esponde aos
pad ões de o ganização
que
indicam compo amen os como:
i)
Flexibilidade
: uma capacidade pa a mudanças, a a és da
e o mulação, eo ganização e adap ação; uma busca de es abilidade, a a és do sen ido de
con inuidade e o inas;
ii)
Coesão
: alcançada po meio de apoio mú uo, colabo ação e comp omisso;
a a és do espei o às di e enças, necessidades e limi es indi iduais; ma cada po uma o e lide ança
que p o ê, p o ege e guia c ianças e memb os ulne á eis; conseguida com a econciliação em casos
de elacionamen os p oblemá icos;
iii) Recu sos sociais e econômicos
: quando as elações se alem da
mobilização da amília ex ensa e da ede de apoio social; quando oco e a cons ução de uma ede de
abalho comuni á io em que a amília abalha conjun amen e; quando se busca a cons ução de
segu ança inancei a, a a és do equilíb io en e abalho e exigências amilia es.
A Resiliência Familia su ge ambém alice çada no e cei o elemen o, os chamados
p ocessos
de comunicação
. Quando esses p ocessos acon ecem em amílias esilien es são pe cebidos
compo amen os como:
i) Cla eza
: alcançada po meio de mensagens (pala as e ações) cla as e
consis en es; a i udes que escla ecem in o mações ambíguas;
ii) Exp essões emocionais “abe as”
:
apa ecem quando sen imen os a iados são compa ilhados ( elicidade e do ; espe ança e medo);
quando a empa ia nas elações ge a ole ância às di e enças; quando não se busca culpados e se op a
po se esponsá el pelos p óp ios sen imen os e compo amen os; quando se desen ol em in e ações
p aze osas e bem-humo adas;
iii) Colabo ação na solução de p oblemas
: quando se iden i icam os
p oblemas, os es esso es e as opções de solução; quando as ideias su gem com c ia i idade; quando
a omada de decisões compa ilhada p io iza a negociação, a ecip ocidade e a jus iça; quando o oco
nos obje i os possibili a da passos conc e os e, mesmo que e os acon eçam, pe cebê-los como on e
de ap endizado; quando a pos u a p oa i a esul a na p e enção de p oblemas, esolução de c ises e
p epa ação pa a u u os desa ios.
De aco do com Walsh (2004), os p ocessos-cha e e seus desdob amen os se con igu am
como indicado es pa a se comp eende a Resiliência Familia . De modo igual, a in e secção en e os
133
di e en es elemen os dos p ocessos-cha e dá luga a múl iplos cená ios, deco en es da g ande
di e sidade de alo es, ecu sos e desa ios ine en es a cada amília.
Nesse con ex o de di e sidades es ão as amílias que êm den e seus memb os uma pessoa
com de iciência. Essa si uação é, po si só, desa iado a e eque ecu sos pa a que os a ibu os da
Resiliência alcancem odos os memb os dessa amília. Pa a G o be g (2004) uma de iciência
62
, seja
congêni a ou adqui ida, o na-se pa a a amília uma si uação ad e sa. Conside a, ainda, que,
p incipalmen e pa a a pessoa com de iciência, a amília de e se a maio on e de apoio e amo .
Mesmo que ou as ins i uições – escolas, se iços médicos, p og amas de a endimen o psicossocial,
e c. – o e eçam a enção a essas pessoas, es a ão na amília os meios de subsis ência e o a e o
necessá ios.
As con ibuições de Walsh (2005) apon am di e en es si uações capazes de aze eme gi os
Fa o es de Resiliência no con ex o amilia , pois, ap esen a como p essupos o básico que as amílias
êm pon os o es e po enciais pa a o c escimen o. Pa a a au o a, os memb os de uma amília podem
lida de o ma mais e icaz com pe íodos de c ise ou ensões cons an es quando são acionados an o os
ecu sos do ambien e amilia quan o con ex os ex e nos a es e. Pa a a au o a, a Resiliência no âmbi o
da amília e á um e ei o du adou o e p olongado e, ainda, p opo ciona á consequências posi i as no
desen ol imen o amilia , quando as si uações ad e sas o em en en adas conjun amen e no in e io
da amília. Dessa o ma, os indi íduos e o cole i o amilia pode ão cons ui es a égias de adap ação
imedia as, a médio e longo p azo, pa a supe a as ad e sidades.
Nos es udos sob e Resiliência Familia , Cecconello (2003), diz que a amília pode unciona
an o como um Fa o de Risco quan o de P o eção. Como a amília se encon a inse ida num con ex o
maio – po exemplo, um con ex o social, onde ambém es ão p esen es ou os Fa o es de Risco e
P o eção – pode-se dize que o acúmulo desses Fa o es de Risco pode p omo e uma ulne abilidade
amilia capaz de ge a compo amen os indesejá eis median e si uações es essan es e,
consequen emen e, causa desequilíb io nos memb os da amília e/ou em odo o sis ema amilia . Po
ou o lado, quando na amília exis em mais Fa o es de P o eção, maio es p obabilidades exis i ão de
eme gi os Fa o es de Resiliência e, consequen emen e, o adequado en en amen o das si uações
es esso as (ad e sidades).
De aco do com Cecconello (2003), en e alguns dos p incipais Fa o es de P o eção
elacionados à amília su gem: a
o ganização amilia
– capaz de en ol e os seus memb os pa a
62
O au o u iliza o e mo “descapaci ados”, salien ando que o e mo eme e a a o de que exis e algo que não pode mais se ei o. Como os es udos mais
ecen es oma como base as incapacidades, mas sim as possibilidades, aopção oi pelo e mo de iciência.
134
en en a em (indi idual e cole i amen e) os di e sos iscos a que es ão expos os; o
equilíb io emocional
dos pais
– impo an e pa a sal agua da os ilhos de um con a o es essan e com desequilíb ios
psicopa ológicos – de amilia es ou qualque ou a pessoa – e que podem se causado es de ou os
desequilíb ios nos memb os da amília; a
condição socioeconômica a o á el
– como uma
possibilidade de o e ece condições de ida que a as em os memb os da amília de iscos sociais como
a iolência, alcoolismo, d ogas, e c; a
educação em empo in eg al
– e i ando que as c ianças iquem
um empo maio na ua e expos as às in luências nega i as.
Re i a-se que, apesa de pode es a p esen es os Fa o es de P o eção em algumas amílias,
es es pode ão não se su icien es no con on o com si uações es esso as. Ou seja, uma de e minada
amília pode de e uma condição socioeconômica equilib ada, uma boa es u u a socioa e i a, seus
memb os goza em de plena saúde ísica e men al e, mesmo assim, essa amília pode á não ap esen a
ca ac e ís icas de
Resiliência
. Isso po que esses a o es podem a é p o ege os memb os da amília dos
es esso es/ad e sidades, no en an o, quando se de on a com uma si uação ad e sa que lhes cause
es esses, pode ão se abala a pon o de não consegui em en en a e ence os p oblemas sozinhos.
Assim, quan o mais os memb os da amília i e em ca ac e ís icas psicossociais que se ap oximem dos
chamados Fa o es de Resiliência, maio es se ão as possibilidades de en en a em e supe a em as
si uações es esso as/ad e sas.
Ressal a-se que as ca ac e ís icas psicossociais que podem a o ece a Resiliência Familia são
obse adas nos memb os da amília e, consequen emen e, podem de e mina o po encial esilien e no
núcleo amilia . Den e essas ca ac e ís icas des acam-se: lexibilidade; c ia i idade; habilidades
cogni i as; boa au oes ima; au ocon ole; ole ância com as di e enças indi iduais e sociais;
pe se e ança; sen imen o de e icácia; habilidade de delimi a obje i os; bom humo ; é; sociabilidade;
e in e esses ou
hobbies
a iados; isão posi i a do mundo; a aliação ealis a das si uações; e
elacionamen os com pessoas signi ica i as; e, den e ou os, possui modelos posi i os em que possa
se espelha .
Po ou o lado, o pon o de pa ida pode se uma amília que já ap esen e ca ac e ís icas
esilien es, mobilizando assim as ca ac e ís icas psicossociais dos seus memb os pa a en en a
cole i amen e uma si uação ad e sa e os seus desdob amen os. Como exemplo, é possí el ala que
um dos g andes emo es de uma mãe é que, caso enha se acome ida po p oblemas de saúde ou
mesmo alece , seu ilho com de iciência pode á não e os cuidados a é aí p o idenciados po ela, ou
ainda, enha a “da abalho pa a os ou os ilhos”. Pode-se conside a que a si uação es esso a
dessa amília consis e numa doença que le ou ao in e namen o da mãe, le ando ou os memb os da
135
amília a assumi os cuidados do pa en e com de iciência. Os es udos sob e esiliência amilia , bem
como a expe iência pessoal do in es igado , o e ecem subsídios pa a se conclui que numa si uação
como essa a anquilidade que essa mãe e á pa a en en a seu a amen o depende á da mobilização
cole i a da amília pa a que se di idam en e os cuidados com a pessoa com de iciência e en e o
acompanhamen o da hospi alização da mãe. Os esul ados dessa Resiliência Familia e ão e ei os
imedia os, como ambém pe spec i as du adou as, à medida que os i mãos (e ou os pa en es mais
p óximos) segui em com adminis ação das medicações, man e em o con ole alimen a , a higiene, o
sono, se e eza em pa a que odos os i mãos possam es a com ele, le ando pa a escola ou pa a
passeios e, sob e udo, in ensi icando o a e o. Sem dú ida alguma, a i udes como essas indicam uma
endência de que essa amília não só en en a á as ad e sidades pos as, mas, sai ão o alecidos após
supe a em as mesmas.
Como base nos es udos ap esen ados acima, é possí el conclui que an o os Fa o es de Risco
quan o os Fa o es de P o eção podem es a p esen es na ealidade imedia a do indi íduo, mas,
ambém pode ão se i enciados em ou os con ex os. Assim, é possí el a i ma que, numa si uação
de Resiliência Familia , “a possibilidade dos pais ap esen a em um desempenho e e i o em seus
papéis na educação dos ilhos depende á das exigências dos papéis, do es esse e do apoio o iundo de
ou os ambien es” (B on enb enne , 2011, p. 89). Po an o, com os de idos cuidados pa a que não se
c ie uma expec a i a exace bada, a amília de uma pessoa com de iciência, caso se coloque como
mediado a po excelência en e o indi íduo e a Sociedade, pode á ob e êxi o nos cuidados com essa
pessoa e, consequen emen e, p opo ciona um maio bem-es a pa a odos os amilia es.
3.6 Vi enciando a De iciência de um Filho: as ases de en en amen os e as es a égias
de supe ação
Pa a os memb os da amília, sob e udo os pais, a descobe a da de iciência de um ilho
ep esen a uma ca ga emocional que di icilmen e pode se mensu ada. Independen e do momen o em
que a de iciência é descobe a – an ecipada po meio p é-na al; imp e is a, quando do nascimen o ou
adqui ida – esses pais não es ão p epa ados pa a lida com essa no a si uação, pois, ge a ou
“ ecebe ” um ilho com de iciência não é algo desejado po ninguém. Já as eações a essa no ícia
seguem algumas ases, con udo, o empo pa a i encia cada uma dessas ases e a o ma de enca á-
las não seguem uma c onologia linea e mui o menos essas ases são pad onizadas.

136
No Cade no Temá ico de Educação Especial e Inclusão
63
, edição coo denada pelo in es igado
da p esen e Tese, uma mãe, Viei a (2013), ao ela a as ad e sidades en en adas com a descobe a
da de iciência, ho as depois do pa o, inicia sua na a i a com a seguin e es ó ia:
BEM VINDOS À HOLANDA
(Emily Pe l Knisley)
Te um bebê é mais ou menos como planeja uma abulosa iagem de é ias pa a a I ália. Você comp a mon es de guias e
az planos ma a ilhosos! O Coliseu, o Da i de Michelangelo, as gôndolas de Veneza. Você pode a é ap ende algumas ases
em i aliano, é mui o exci an e.
Após meses de an ecipação, inalmen e chega o g ande dia! Você a uma as malas e emba ca. Algumas ho as depois ocê
a e issa. O comissá io de bo do chega e diz:
– Bem- indo à Holanda.
– Holanda??!! Diz ocê.
– O que que dize com Holanda? Eu escolhi a I ália! Eu de ia e chegado à I ália! Eu de ia e chegado à I ália. Toda
minha ida eu quis conhece a I ália!
Mas hou e uma mudança de plano de oo. Eles a e issa am na Holanda, e é lá que ocê de e ica .
O mais impo an e é que eles não le a am ocê pa a um luga ho í el e desag adá el, com sujei a, ome e doença. É
apenas um luga di e en e. Você p ecisa sai e comp a ou os guias. De e ap ende uma no a língua e i á encon a
pessoas que jamais imaginou. É apenas um luga di e en e. É mais baixo e menos ensola ado do que a I ália. Mas, após
alguns minu os, ocê pode espi a undo e olha ao edo . Começa a no a que a Holanda em moinhos de en o, ulipas e
a é Remb and ’s e Van Gogh’s.
Mas odos os que ocê conhece es ão ocupados indo e indo da I ália, comen ando a empo ada ma a ilhosa que passa am
po lá. E po oda a sua ida ocê di á:
– Sim e a onde eu de e ia es a . E a udo que eu ha ia planejado.
A do que isso causa nunca, nunca i á embo a. Po que a pe da desse sonho é uma pe da ex emamen e signi ica i a.
Po ém, se ocê passa a ida oda emoendo o a o de não e chegado à I ália, nunca es a á li e pa a ap ecia as coisas
belas e mui o especiais exis en es na Holanda.
Esse não é um planejamen o en e ao qual exis e,
a p io i,
um plano al e na i o pa a possí eis
con a empos. O impac o emocional p o enien e da descobe a da de iciência causa uma
deses u u ação nos pais (e na amília), pois, é algo que “ oge ao espe ado, ao simé ico, ao belo, ao
e icien e, ao pe ei o” (Ama al, 1995, p. 112). Esse sen imen o ica e idenciado na sequência da
na a i a mencionada an e io men e: “Inicialmen e iquei em es ado de choque, não que ia ac edi a .
Meus sen imen os es a am con usos e emba alhados. Depa ei-me com uma si uação o almen e
di e en e da qual inha planejado e espe ado pa a o meu ilho” (Viei a, 2013, p. 168).
Essa ase inicial da descobe a, no empo de cada indi íduo, ai dando luga a ou as ases,
pois não é possí el “passa a ida oda emoendo o a o de não e chegado à I ália”. É p eciso es a
“li e pa a ap ecia as coisas belas e mui o especiais exis en es na Holanda”. É p eciso es a égias de
Coping
pa a da espos as a si e ao ilho com de iciência (bem como ao es an e núcleo amilia ).
63
Souza, Klebe Peixo o de, & San os, Emmanuelle Felix dos. (2013). Cade no Temá ico VI: Educação Especial e Inclusão.
En elaçando –
Re is a
Ele ônica de Cul u as e Educação
Nº. 8. Uni e sidade Fede al do Recônca o da Bahia. C uz das Almas, BA.
137
Nesse momen o, o ajus amen o, a adap ação e os p ocessos-cha e da Resiliência Familia de ini ão a
o ma de enca a e lida com a no a si uação.
Ao se depa a em não só com um ilho, mas com um quad o de pa ogênese (gené ica, ísica
e/ou psíquica), os pais en am num ciclo de impac os e eações em que ases dis in as se ão
i enciadas de modo singula po cada um deles, e com ases dis in as. Na bibliog a ia exis en e
64
,
essas ases são ca ac e izadas com di e en es nomencla u as, mas, ge almen e, a do choque, ejeição
e acei ação es ão p esen es.
Segundo Gla e Duque (2003), a
ase do choque
su ge po ocasião da descobe a da
de iciência. A depende da ase ges acional em que essa descobe a acon ece, o impac o pode se
epe i u u amen e, ou seja; imaginem que a descobe a enha oco ido du an e o pe íodo p é-na al.
Nesse momen o, ce amen e, o choque e os abalos causados nos pais e na amília se ão g andes.
Com a mesma ou maio in ensidade ambém se ão sen idos pos e io men e, no momen o do pa o,
quando os pais êm o seu p imei o con a o “palpá el” com o ilho e com a sua de iciência.
A “anes esia” emocional e deso ien ação são sensações p esen es no es ado de choque. Essas
e ou as sensações acabam le ando a pessoa a não ac edi a no que es á dian e dos seus olhos.
Segundo Nancy Mille (2002), udo pa ece se i eal quando a pessoa se encon a sob o impac o de
uma g a e no ícia. Pa a a au o a, “o choque é uma eação no mal a pe da impo an e ou aumá ica –
seja ela a mo e, um aciden e ou diagnós ico” (p. 49). Pode se de as ado pa a os pais sabe que um
ilho pode á não se desen ol e com um co po uncional e sadio; que pode á não e uma men e
in eligen e e c ia i a como aquela c iança que azia pa e dos planos e das expec a i as desses pais (e
amilia es).
Independen emen e da es u u a amilia e do acompanhamen o p é-na al da ges an e, o
choque semp e é ine i á el. Momen os de choque podem se pe cebidos em echos do depoimen o
de C is iane Viei a (2013):
Os meses da g a idez ansco e am no malmen e. Exames p é-na ais ealizados. E chegou o
g ande dia. Inicialmen e, udo es a a bem, nenhuma descon iança do que es a a acon ecendo
en e os médicos. Com o passa das ho as, a minha in uição me e ela a algo di e en e. As
pessoas demons a am no olha e nas a i udes. Mui os exames es a am sendo ealizados.
Hou e a necessidade de João Lucas ol a pa a o be çá io. No dia seguin e ao nascimen o,
sen i o desejo de i amamen á-lo. Chegando lá, peguei-o no colo. Ele não quis mama . Comecei
a aca iciá-lo e a obse a de alhes nos seus olhinhos, nas suas mãozinhas (...). En ão, esol i
64
Den e au o es (as) que es udam essas ases es ão: Gla e Duque (2003); Mille (2002); Ama al (1995); Sil a e Mo ei a (2015); P ado (2004).
138
le o p on uá io. E lá es a a esc i o na p imei a página: ESTIGMAS DE SÍNDROME DE DOWN
65
.
Vie am as dú idas: es á con i mado? O que le ou a pedia a le an a essa suspei a? (Viei a,
2013, p.167).
Os ques ionamen os e a negação da ealidade são ípicos da chamada
ase de ejeição
(Gla &
Duque, 2003). Nem semp e se a a de uma ejeição à c iança; na maio ia das ezes é uma ejeição à
de iciência, seguida po um es ado de lu o (Palácios, 2004). Essa ejeição se á i enciada de modo
di e en e pelos pais. Da mesma o ma, as eações apa ece ão em empos di e en es, a depende da
pessoa e dos con ex os em que se deu a g a idez e o pa o. Algumas mães se ão abandonadas pelo
pai da c iança logo no momen o da descobe a da de iciência. De aco do com Palácios (2004), an o a
mãe quan o o pai p ecisam de ini seus papéis, caso con á io, a omissão pode á ge a con li os
conjugais e, consequen emen e, o abandono do ilho. Em alguns casos, essa c iança pode á se
abandonada po ambos os pais.
Em es udo que a a das eações dos pais en e à hospi alização dos ilhos, Rod igues e Caí es
(2020), alam do impac o do in e namen o na amília. As si uações ap esen adas se ap oximam dos
sen imen os e a i udes dos pais de ilhos com de iciência. Sob e uma dessas si uações as au o as
a i mam que, “du an e esse episódio ‘c í ico’ da sua his ó ia, a amília ê suas o inas e dinâmicas
al e adas, bem como diminuídos os ecu sos pa a aze ace às di e en es exigências colocadas pelo
mesmo” (Rod igues & Cai es, 2020, p. 8). Falam ainda sob e a necessidade de apoios a esses pais:
“ ambém, nesse p ocesso, os pais icam p i ados de sua ida social e endem a necessi a de apoios
que são c uciais nessa e apa mais exigen e da sua ida” (Rod igues & Cai es, 2020, p. 3).
Nessa ase em que um dos pais se sen em desampa ados su gem os ques ionamen os,
sob e udo se não exis i em apoios. Viei a (2013), mesmo com uma g a idez bem assis ida e com o
apoio amilia , após descob i , a de iciência do ilho, ela a: “Vol ei ao qua o. Pelos co edo es, es a a
semp e a me pe gun a : Po que ui escolhida? Po que acon eceu comigo? O que iz pa a me ece ? Ao
lado de meu esposo, i enciamos es a noi e, com momen os de do e is eza” (Viei a, 2013, p. 168).
Ainda sob e a ase de ejeição, Ama al (1995) diz que é comum apa ece a negação da
de iciência do ilho nas jus i ica i as da cuidado a p incipal – mães – das seguin es o mas: com
a enuan es
(“pode ia se pio ”; “não é ão g a e assim”); po meio de
compensações
(“pa alisado
ce eb al, mas ão in eligen e”); ou, po meio de
simulações
(“é cega, mas é como se não osse”).
65
Con o me ap esen ado no capí ulo 1, página 32, a ualmen e usa-se o e mo T issomia 21 (T 21) pa a ca ac e iza a sínd ome. Sendo assim, o e mo
Sínd ome de Down se á man ido apenas quando o mencionado nas na a i as da mães ou algum egis o como acima mencionado.
139
Con udo, pa a supe ação da ase de ejeição, se az necessá io a cons ução de ep esen ações mais
posi i as. Um es udo de Cai es e al.
(2014), ao a a de es a égias pa a ameniza a hospi alização,
pe mi e que, po analogia, se pense ambém na si uação de pais da pessoa com de iciência. Assim, as
au o as dizem que as ep esen ações posi i as são necessá ias “no sen ido de mino a algumas das
sequelas emocionais que o in e namen o, a doença e odo o so imen o e ulne abilidade associados
po ezes deixam ica ” (p. 384).
Tan o as jus i ica i as, an e io men e e e idas, ou as ep esen ações posi i as, são o mas de
ansição pa a a
ase de acei ação
. Sil a e Mo ei a (2015), ao ca ac e iza em essa ase, dizem que: “é
a ase em que os pais e demais memb os da amília ão começando a se elaciona com esse ilho
eal, buscando assumi a p oblemá ica e li ando-se do sen imen o de culpa” (p. 56). Já Gla e Duque
(2003) dizem que: “é como se oda amília (imaginá ia) cons uída po esses pais desapa ecesse, e
uma no a amília enha que se c iada” (p. 16). São p ocessos dessa na u eza que apa ecem desc i os
no depoimen o de Viei a (2013):
Ele me consolou, dizendo: – É nosso ilho. Com sínd ome ou não, se á nosso. I emos acei á-lo
como Deus nos en iou. Ele é nosso! (...) o apoio dos amilia es e amigos solidá ios e amo osos
oi nos con o ando, o encon o e encan o dos i mãos com o caçula e a se enidade o am se
ins alando. E a um a o. E sendo um a o, não pode ia se igno ado ou despe cebido.
Começamos a so i pa a João Lucas e pa a o mundo! (Viei a, 2013, p. 168).
P ado (2004) a i ma que a acei ação e o en en amen o da de iciência e dos desa ios são
pe cebidos, sob e udo pelos pais, em g aus di e en es quando se analisa: a) a acei ação ou não da
ges ação; b) como o casal se elaciona a an es do nascimen o; c) o ní el de expec a i a em elação à
c iança e ao u u o em amília; d) o g au de p econcei o em elação à de iciência; e) a posição do ilho
na p ole; ) o ipo de elacionamen o com a amília ala gada. Segue a i mando que, como a elação oi
cons uída, a acei ação da g a idez e, den e ou os a o es, o en endimen o sob e as limi ações e
possibilidades de uma de iciência, indica á como o casal acei a á e, sob e udo, se en en a ão jun os
as consequências ine en es à de iciência do ilho.
Na ase da acei ação há, ainda, as amílias em que a chegada de um diagnós ico de de iciência
não ep esen a so imen o e agilidade. Num es udo ealizado com amilia es de pessoas com
de iciência de uma Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), Buche -Maluschke, Ca alho
e Fukuda (2011), dizem que essa no a ealidade pode se o alecedo a, podendo ge a emoções
posi i as, aze in luências pa a a aquisição de no as habilidades e ge a ene gias eno ado as pa a a
amília. Pa a as au o as, as es a égias mobilizadas em elação ao desen ol imen o da c iança,
242
Meus medos em elação ao u u o dele é que ele ique só. Que não enha uma companhei a
ou que uma das i mãs não possa ica com ele. Eu ejo que ele á sem consegui esol e
algumas coisas p óp ias dele. E o meu medo é que ele en e em dep essão, exa amen e po
não consegui esol e essas coisas. Inclusi e, quando eu pa i minha e cei a ilha e a
exa amen e com essa p eocupação no u u o, pois eu ia que a minha segunda menina não ia
que e e essa esponsabilidade se um dia eu al a . (Mãe-Asas, 2017)
São si uações dessa na u eza que Walsh (2004) ca ac e izou como pad ões de o ganização e
que, pa a se chega ao pa ama que possa se conside ada Resiliência Familia , p ecisa,
minimamen e, exis i uma mobilização da amília, c iando uma espécie de ede de apoio social pa a
essas mães. Lamen a elmen e, essa é uma das espe as dessas mães. Vá ios o am os episódios
na ados, não só sob e os emo es com o u u o, mas o am eco en emen e na adas si uações que
e idencia am que essas mães, na maio pa e das suas idas, se esponsabilizam sozinhas pelo
desen ol imen o dos ilhos.
Mesmo que enham ajudas, essas não se cons i uem em co esponsabilidade. Essa
cons a ação, possibili ada pela in es igação, ambém são encon adas em ou os abalhos. Ou seja, os
poucos es udos ealizados com pais de ilhos com de iciência demons am que, com a as exceções, o
modo de elação com esses ilhos es á longe de se cons i ui como uma esponsabilidade plena ou
mesmo cuidados compa ilhados. Ge almen e são ajudas no plano inancei o e social.
Cuidados, emo es, amo es, essa p o usão de necessidades e sen imen os o na e iden e ou a
ca ac e ís ica dos P ocessos-cha e de Resiliência Familia , os p ocessos de comunicação. Den e os
a ibu os ligados a esses p ocessos es ão o que Walsh (2004) chamou de exp essões emocionais
abe as. Es as, ligadas às ambi alências como: elicidade e do ; espe ança e medo; ole ância e
p econcei os; culpa e esponsabilidade, e po que não dize , emo es e amo es.
Meu ilho é uma pessoa mu:::i o amo osa. Ele sen e quando a gen e em qualque di iculdade,
quando a pessoa á doen e, ele sen e. Ele me ama mui o, an o quan o eu amo ele (( oz
êmula)). Eu não posso sen i uma do de cabeça que ele á ali comigo, me azendo ca inho.
Você olha assim p a ele, ocê nem pe cebe que ele em a de iciência. Só quando con e sa
com ele é que sen e que ele em a de iciência. Mas odos nós amamos ele, os i mãos, o pai,
os cunhados, odos nós amamos ele, odos nós. Ele é uma pessoa ma a ilhosa! Eu sou g a a a
Deus, ag adeço mu:::i o po ele se ão bom como ele é
116
. (Mãe-Amo , 2017)
116
Códigos u ilizados, de aco do com Welle (2011), quando: (:::) P onúncia es icada da pala a. Os ::: indica empo de p onúncia da le a.

243
Essa ambi alência não é a que coloca dois aspec os em oposição adical, mas a que az a
ideia da simul aneidade en e dois sen imen os opos os. É jus amen e essa simul aneidade que
acon ece com os emo es e os amo es dessas mães. Suas ca ac e ís icas se con undem com as dos
ilhos, seus sen imen os são ecíp ocos e ul apassam quaisque ba ei as impos as pela de iciência,
essa é uma das melho es explicações pa a ansposição dessas limi ações e emo es: “Ele não enxe ga
com os olhos, mas enxe ga com o co ação” (Mãe-Olhos, 2017). Po ala em olhos, não se pode
esquece dos so isos que es imulam as supe ações e a ugen am os p econcei os:
Eu busco minha o ma de supe ação no olha do meu ilho, *no so isinho lindo dele p a mim*.
Isso é o que mais me mo i a. É o que mais me da gás. É o que mais me az que e segui e
dize : “ele em o di ei o de es a aqui ambém como qualque ou a c iança”. En ão, é o olha
dele, o so iso dele inocen e, a anquilidade do olha dele que me az supe a cada ase, cada
di iculdade, cada inse ção dele nessa ida, no co idiano, na sociedade
117
. (Mãe-P ocu a, 2017)
A ambi alência, simul aneidade, complemen a idade de sen imen os icam e iden es nesses
p ocessos-cha e ao se con igu a em com indicado es pa a se comp eende a Resiliência nas amílias.
A gen e, e a as duas, eu e ela, ela e eu, como a é hoje. E i o cuidando do meu jei o, me
sen indo cheia de amo e ca inho po ela. Sou eliz. Me sin o eliz. E eu que o assim (4).
Semp e que eu encon a uma pessoa com um ilho com uma de iciência, que o encon a
essa pessoa eliz como eu me sin o. Po que minha ilha é um exemplo de ida p a mui as
his ó ias que a gen e ê ala . Eu olho assim p a ela e acho que ela não em de iciência. Pa a
mim, minha ilha é no mal, é saudá el e é isso que impo a. O que eu sin o po ela é mui o
amo
118
. (Mãe-Lu a, 2017)
Não se sabe da ex ensão da p óp ia ida, se o am duas on em ou se são duas hoje. O que
impo a é sabe que os laços que as unem são insepa á eis. Que os laços a e i os podem anspo
ba ei as da de iciência e ap imo a as elações que possibili em uma melho qualidade de ida pa a o
ilho, a mãe e a amília. Com o alecimen o de Mãe-Lu a, em junho de 2021
119
, laços ísicos que a unia
a sua ilha desa a am, mas, a dedicação, a e o e aquelas idas e idas empu ando a cadei a de odas
da ilha pa a a Uni e sidade, ce amen e con ibuí am pa a que hoje sua ilha a ue com Psicóloga.
117
Códigos u ilizados, de aco do com Welle (2011), quando: *pala a/ ase* – en e as e iscos oi p onunciada po meio de cho o.
118
Códigos u ilizados, de aco do com Welle (2011), quando: (4): Indica empo de pausa em segundos,
119
Impo an e essal a que a inalização da ese se es endeu, po mo i os di e sos: e mo de con ênio en e a UMinho e a UFRB, doença e mo e na
amília do in es igado , Sínd ome de Bu nou do p óp io, pandemia e ou as ques ões ins i ucionais, Po isso, oi possí el egis a essas a os pos e io es a
pesquisa na ida de Mãe-Lu a e Mãe-Amo .
244
CAPÍTULO VI
6. Conclusão
Po Enquan o...
Es uda as elações en e mães, p ocesso de esiliência e ilhos com de iciência oi como
passea po um caminho pelo qual as pessoas apenas passam ap essadas e desa en as. Sem a
cos umei a p essa que pode le a as pessoas, co idianamen e, de um lado pa a ou o. Com um olha
mais a en o, e sem p essa, oi possí el pa a pa a con empla alguns de alhes que an es não e am
pe cebidos. Foi de a o um pe cu so de g andes descobe as. Como nas descobe as nem udo se pode
conhece , e aquilo que se conhece é apenas uma pa e da ealidade, oi p eciso aze escolhas nesse
p ocesso de cons ução que en ol eu es udos e in es igações.
Mesmo com os olhos á idos pelas no idades, algo chamou a enção: o que possibili a uma mãe
cons ui p ocessos de esiliência e abso e o choque ocasionado pela descobe a da de iciência de
um ilho, supe a ou i e com o es ado de lu o e ins au a g andes ba alhas pa a segui com es e
ilho? Foi en ão que eio a opção pelo es udo dos con ex os e p ocessos que en ol em as elações
en e mães e ilhos com de iciência.
Op a pela in es igação dos con ex os bioecológicos, das ações mediado as e dos p ocessos de
esiliência mobilizados po essas mães no en en amen o das ad e sidades, apesa de p aze oso, não
oi ão ácil como as belas paisagens exis em em alguns caminhos po onde se passeia. Os passos
inham que segui empos e obje i os de e minados, po isso, o caminho a se pe co ido de e ia se
planejado pa a que osse segu o. Con udo, não se ia aconselhá el pe de a cu iosidade ca ac e ís ica
dos p aze osos passeios, ampouco se ia indicado apenas con empla essa elação en e mães e ilhos.
Foi p eciso emp es a o olha de in es igado pa a con ibui de alguma o ma na no a ealidade que
acabou po se e ela . Po isso, desde o início, uma ce eza mo eu o es udo: “não há c ia i idade [e
in es igação] sem a cu iosidade que nos mo e e que nos põe pacien emen e impacien es dian e do
mundo que não izemos, ac escen ando a ele algo que azemos” (F ei e, 1996, p. 35).
Um es udo pe meado po na a i as o ais já eme e ia a á ias me á o as, mas, o am as
escolhas eó icas e me odológicas que le a am a uma g ande quan idade de concei os que pa eciam
in e miná eis. A cada concei o do Modelo Bioecológico de Desen ol imen os Humano descobe os
ou os an os su giam. O mesmo com a Teo ia His ó ico-Cul u al, de Le Vygo sky e es udos no campo
da Resiliência. Po an o, o no o, a cada momen o, se o na a desa iado , mas ambém palpá el.
245
O desa io oi o que mo eu o espí i o in es iga i o, mesmo dian e de uma emá ica e de um
campo concei ual, que e a conhecido apenas supe icialmen e. Foi como na me á o a u ilizada po
uma das mães, e que ago a oi omada emp es ado pa a ala desse lança -se num mundo
desconhecido: “pa ece a his ó ia da c iança que nasceu cega e desejou anda de bicicle a. Como e e
essa on ade e de e minação pa a ap ende se nunca iu uma bicicle a e nem iu ninguém andando?
Penso que essa his ó ia pa ece com a minha” (Mãe-Amo ). Nes e sen ido, penso ambém que essa
his ó ia se pa ece com a his ó ia dessa in es igação.
A emá ica do es udo, os campos eó ico e me odológico e ela am um caminho, po ezes
escu o, mas que, po im, se e elou de imenso b ilho. Po ala em me á o as, B on enb enne
ambém se aleu das mesmas pa a ap esen a as es u u as do seu Modelo Bioecológico. O au o , ao
e e i -se aos con ex os bioecológicos (Mic o, Meso, Exo, Mac ossis ema) diz que são es u u as
concên icas, umas encaixadas nas ou as como se osse uma caixa de bonecas ussas. Olhando pa a
o alidade dos concei os do au o , e ainda com as in e secções ealizadas com ou os concei os, se
cons uiu men almen e a ideia de que es as junções se assemelham a uma célula. A cada es u u a
que se alcança pe mi e a descobe a de di e sas unções, á ias ami icações que se unem pa a
o ma um único sis ema.
Essas possibilidades de in e secções e ami icações pe mi i am a cons ução de elações
concei uais de alguns p essupos os das eo ias de B on enb enne , Vygo sky, e ainda de es udos do
campo da Resiliência. Assim, pa a a análise das na a i as das mães sob e suas elações com ilhos
com de iciência, se in eg ou ao concei o de Mediação – na pe spec i a de Vygo sky – p oposições de
B on enb enne , ais como: p ocessos P oximais, T ansições Ecológicas; Ca ac e ís icas
Desen ol imen almen e Ins igado as; Mecanismos P oximais e Mecanismos Dis ais. Às zonas de
desen ol imen o de Vygo sky o am a iculados concei os elacionados aos P ocessos P oximais de
B on enb enne . Com essa junção se p opôs uma o ma de o ganiza as ca ego ias, bem como de
analisa os dados, chamado de Complexo de Análises.
Essa oi a o ma encon ada pa a se “passea de bicicle a”, com as miopias e limi ações do
in es igado . Acei o os desa ios de in e secção concei ual e, consequen emen e, a ime são nos es udos
eó icos, o passeio conduziu à busca das espos as. Na ealidade b asilei a os es udos o ien ados pelo
Modelo Bioecológico começa am a se conhecidos a pa i do ano 2000 (Bhe ing & Sa kis, 2009;
Kolle , 2004; Ma ins & Zymanski, 2004; Pole o & Kolle , 2008). Quando se conside am abalhos que
elacionam esses cons u os com a Teo ia His ó ico-Cul u al, o uni e so se eduz a alguns a igos
246
cien í icos que não em uma conexão concei ual mais ampla
120
. Ou seja, são análises si uadas, que
c uzam aspec os mais ge ais das duas eo ias.
Dian e das espos as encon adas, no os desa ios o am ge ados. No campo me odológico
su gi am ou os desa ios. Mesmo ha endo um mo imen o c escen e nas in es igações b asilei as que
u ilizam as His ó ias O ais e En e is as Na a i as, os esul ados começa am a se di undidos com
maio equência a pa i dos anos 2000
121
. Con udo, um p incípio in es iga i o que es e e p esen e
desde o início oi: não ala pelas mães, mas com e a pa i delas. Assim, o p imei o desa io su giu:
quem se iam essas mães? Esse desa io começou a se en en ado quando a His ó ia de Vida oi
assumida como es a égia da in es igação. Po meio das i ências das mães oi possí el acessa
a iados episódios da elação das mães com os seus ilhos. His ó ias essas pe meadas pelas
consequências das de iciências de cada um dos ilhos.
Se pa a uma mãe que não con i e com as do es e as limi ações p o enien es da de iciência de
um ilho já se ia di ícil na a a his ó ia sua da ida, imaginem pa a mães que ao aze em um
mo imen o de in ospecção e i e am si uações que lhes causa am di iculdades e es esses. Po an o,
chega a essas mães oi um dos desa ios encidos, con o me mencionado no capí ulo IV desse es udo.
Ou o desa io no campo me odológico oi o a amen o dos dados ob idos na ase de ecolha.
P esumiu-se que, ob e in o mações das mães sob e e apas de suas idas, po meio de um
ins umen o com pe gun as echadas ou semi-abe as, não se ia a melho opção. Op ou-se assim pelas
En e is as Na a i as, sob e udo po pe mi i am uma maio libe dade discu si a pa a as mães, bem
como pela pos u a que p ecisa se assumida pelo in es igado nesse ipo de en e is a pa a não in e i
no momen o da na a i a. Pa a Jo chelo i ch e Baue (2002, p. 97), é impo an e subs i ui as
pe gun as echadas po ópicos iniciais que o ien em os colabo ado es e enha unção de dispa ado es
da na ação. Ou a ca ac e ís ica desse ipo de en e is as, que só se e elou após sua ealização, oi o
a o das na a i as não ap esen a em uma sequência empo al. Ou seja, como os Tópicos Ge ado es
de Na a i as con idas no Guião de En e is a não e am ei as uma a uma pelo in es igado , os
episódios na ados se mis u a am, ou mesmo alguns e am abo dados mui o apidamen e. Além dessa
ce a libe dade na a i a que esse ipo de en e is a pe mi e, hou e ambém o a o de qua o das cinco
mães en e is adas solici a em pa a aze em a na ação sozinhas.
Pe cebido a empo essas ca ac e ís icas das en e is as, oi possí el o ganiza as análises
es i amen e elacionadas com a ede concei ual que oi sendo ecida ao longo da in es igação. As
120
Yunes e Juliano 2010; Be sch, Yunes, Molon, 2020; Goldbe g, Yunes, F ei as, 2005. Sendo que Ma ia Angela Yunes apa ece com co-au o a nos poucos
abalhos que es abelece essa elação eó ica.
121
Meihy, 2011; Jo chelo i ch e Baue , 2002; Welle , 2008; Welle e Za do, 2013; Welle e P a , 2011; Welle e O e, 2014; Souza, 2006.
247
ca ac e ís icas, modo e as o ien ações de como conduzi as En e is as Na a i as o am esponsá eis
pela quan idade sa is a ó ia de dados ge ados, bem como pelas possibilidades de análises quali a i as
su gidas a pa i desses dados. Possi elmen e, esse ipo de en e is a pe mi iu às mães pa icipan es
não só disco e sob e o ema, mas, simul aneamen e, e le i e analisa po meio das na a i as suas
i ências.
A asse i a acima se anco a nas pe cepções que Welle e P a (2010) apon am ao aplica
En e is as Na a i as na pe spec i a p opos a po Schü ze (2011). Pa a as au o as, essas en e is as
não es ão p eocupadas apenas na econs ução das his ó ias de ida, mas pe mi em um
ap o undamen o nas o mas como as biog a ias pessoais o am cons uídas, nos con ex os
elacionados a essas na a i as e nas ações que mo i a am mudanças na aje ó ia dos indi íduos
na ado es.
Fo am essas descobe as, cons uções e desa ios que pe mi i am ao in es igado alcança os
obje i os de inidos pa a o es udo. Dema cou-se en ão o pon o de pa ida (Obje i o Ge al), bem como se
p oje ou po meio dos Obje i os Especí icos o que se in en ou alcança . Assim, median e as
inquie udes ge adas pela emá ica, oi de inido como Obje i o Ge al: iden i ica as ca ac e ís icas da
pessoa, os p ocessos e con ex os, as ações mediado as e es a égias de
Coping
que con ibuí am pa a
que mães con on assem as ad e sidades e es esses su gidos desde a descobe a da de iciência dos
ilhos.
A o ganização eó ica e me odológica oi en ão di ecionada pa a que se conseguisse iden i ica
os p ocessos de esiliência, e como es es possibili a am es a égias indi iduais e amilia es du an e as
á ias e apas do pe cu so de ida das mães in es igadas e das amílias. Como a in enção não e a
in es iga apenas os p ocessos de esiliência, o Obje i o Ge al da in es igação apon ou pa a a
necessidade de mobiliza os ou os dois campos concei uais pa a se uni aos P ocessos de Resiliência,
são eles: o Modelo Bioecológico e a Teo ia His ó ico-Cul u al. Assim sendo, os obje i os especí icos
o am o ganizados de modo a conduzi a in es igação, chega às análises e, consequen emen e,
caminha ao encon o dos esul ados p e endidos.
Pa a elaciona os campos concei uais com as ca ego ias que su gi am a pa i dos dados
le an ados, ês ca ego ias eme gi am na in es igação. Po en ende que essas ca ego ias se implicam
mu uamen e, elas o am a adas de o ma uni icada e, em consequência da o alidade que es a a
p esen e nessa junção, o in es igado denominou essa conexão de ca ego ias de Complexo de
Análises. As ês ca ego ias que o ma o chamado Complexo de Análises são: In e ações em Con ex os
Bioecológicos; Mediações e T ansições Ecológicas; Con ex os e P ocessos de Resiliência.

248
Como di o an e io men e, as en e is as o am conduzidas pelos chamados Tópicos Ge ado es
de Na a i as. A pa i das espos as das mães a cada um dos ópicos, oi necessá io uni alguns
episódios na ados, pois, em di e sos momen os, as en e is adas eco iam a a os passados pa a
jus i ica algo do p esen e. Assim, oi necessá io a c iação de blocos pa a uni essas pe gun as e, a
pa i desses, p ocede as análises. Esses blocos são: 1) His ó ia pessoal e con ex o amilia na análise
da elação mãe e ilho com de iciência; 2) Caminhando com a de iciência; 3) In e ações de mãe e ilho
pa a além do mic ossis ema: amília, escola e sociedade; 4) Do amo ao emo .
A cada um desses blocos duas ou mais ca ego ias de análise o am u ilizadas pa a as de idas
discussões. E ainda, em con o midade como a base eó ica ap esen ada na seção 4.5 (Análise e
T a amen o de Dados – página 185), como essas unidades se in e pene am, o conjun o o mado po
essas unidades oi denominado no p esen e es udo de Complexo de Análises.
A junção das ca ego ias pa a analisa os episódios na ados se o ien ou pela necessidade de
es abelece uma unidade concei ual e me odológica en e as ês ca ego ias de análise, e e idas
an e io men e. Não es am dú idas que, se ossem conside ados isoladamen e apenas os aspec os do
desen ol imen o da mãe, possi elmen e se es abelece ia uma con adição com os cons u os eó icos
elei os pa a o es udo. Ou seja, como a in enção desde o início do es udo oi c ia in e secções en e
di e en es apo es eó icos, analisa isoladamen e apenas as mães se ia nega o que B on enb enne
(2011) conside a como unidade básica de análise numa pe spec i a sis êmica que en ol e duas ou
mais pessoas e con ex os, a díade.
O au o diz ainda que mesmo nas díades, se e e indo às elações ecíp ocas en e di e en es
es u u as, esse p incípio mui as ezes é igno ado. Pa a B on enb enne (2011) não são a os
p ocedimen os ocados em “um único sujei o expe imen al, nesses casos os dados cos umam se
cole ados indi idualmen e, po exemplo, com mães ou com c ianças, mas a amen e com ambas” (p.
88). Ao se es abelece a elação en e as ca ego ias de análise o am assumidas as díades como
pon es en e di e en es pessoas e con ex os, assim dema cou-se que “se um dos memb os passa po
um p ocesso de desen ol imen o, o ou o ambém passa á” (B on enb enne , 2011, p. 88).
Pode-se ainda dize que, em alguns momen os das análises, essas pon es o am mais do que
díades, o na am íades. Essa comp eensão ambém em las o no Modelo Bioecológico do
Desen ol imen o Humano, pois, como diz B on enb enne (2011), pa a que uma díade se con igu e
como um con ex o e e i o pa a o desen ol imen o humano é undamen al a p esença e a pa icipação
de uma e cei a pessoa (e.g. cônjuge, pa en es, amigos e izinhos). Po an o, con i mou-se com as
na a i as a necessidade de conside a a ampliação dessas es u u as in e pessoais ( íades, é ades),
249
pois, como diz o au o , “em caso de ausência dessas e cei as pa es, ou se alguma delas
desempenha um papel pe u bado em ez de apoiado , o p ocesso de desen ol imen o conside ado
como sis ema, se in e ompe” (B on enb enne , 2011, p. 88).
Pa a o au o é como se osse um banco de ês pe nas, na al a de uma delas o banco não se
sus en a. Esse p incípio iádico oi aplicado quando nas elações en e pessoas, e en e as pessoas e
os con ex os (o la , a escola ou o local de abalho), o am conside adas a “na u eza das conexões
sociais en e ambien es, incluindo pa icipação conjun a, comunicação, e in o mações sob e cada um
desses ambien es” (B on enb enne , 2011, p. 89).
Fo am essas conexões en e mães e ilhos, em di e en es con ex os, que conduzi am as
análises e discussões. O p imei o bloco c iado pa a ag upa os Tópicos Ge ado es de Na a i as oi
chamado de His ó ia pessoal e con ex o amilia . No guião da en e is a, duas ques ões o ien am as
na a i as das mães: ale sob e sua his ó ia e ale sob e a sua amília. Quando o in es igado passou a
analisa possí eis implicações dessa base amilia na elação mãe e ilho com de iciência, oi possí el
u iliza duas (In e ações em Con ex os Bioecológicos; Con ex os e P ocessos de Resiliência) das ês
ca ego ias de análise.
Em se a ando do con ex o amilia , algumas semelhanças o am pe cebidas en e as his ó ias
na adas. Qua o das cinco mães o am c iadas em amílias onde hou e um no o a anjo amilia , seja
po mo e de um dos pais ou po sepa ação conjugal. A mãe que não i eu, enquan o ilha, essa
elação monopa en al, acabou endo que en en á-la após cons i ui sua p óp ia amília, num p imei o
momen o de ido uma sepa ação e depois pela mo e do segundo esposo. En ão passou a c ia os
ilhos sozinha. A pa i dos dados ob idos e das análises ealizadas oi possí el a i ma que a base
amilia que as cons i uí am não se con igu a am como um a o de isco implicado di e amen e na
con i ência e comp ome imen o com seus ilhos com de iciência. Essa cons i uição pessoal e amilia
mos a que, como a i mam B on enb enne (2011) e Vygo sky (1997), o desen ol imen o da pessoa é
uma cons ução social. Ou seja, a ausência de um dois pais ou de ambos ob igou essas mães
passa em po uma p og essi a e con ínua acomodação du an e de e minados pe íodos de suas idas.
Essas acomodações as ob iga am passa po adap ações pessoais e sociais nos con ex os imedia os
em que c esce am e ou os con ex os em que es abelece am in e ações. Assim, essas pessoas
so e am mudanças que dema ca am o cu so do desen ol imen o de cada uma delas.
Ac edi a-se que po se a a da p imei a pe gun a ge ado a de na a i as, as espos as sob e
essas ases de suas idas o am b e es. Assim, não oi possí el pe cebe o papel das elações dessas
mães em ambien es o a da amília no desen ol imen o de suas pe sonalidades. Po ou o lado, como
250
os episódios de c ises e supe ações o am i idos mui o cedo po essas mães, ao p ocede am com
na a i as, conduzidas po ou as pe gun as ge ado es, as in e ações nos con ex os meso e
mac ossis êmicos acaba am apa ecendo. Foi en ão possí el inco po a nas análises p essupos os
eó icos do campo da Resiliência. Em algumas si uações, quando se pe cebeu que as mães
desen ol e am o chamado Modelo de Resiliência Familia , oi possí el aze pa a as análises concei os
como ajus amen o e a adap ação, na pe spec i a dos es udos de McCubbin e McCubbin (1988). De
igual modo, as ca ac e ís icas da pessoa, conside adas a pa i dos P ocessos-cha e de Resiliência
Familia (Walsh, 2004), o am conside ados pa a analisa os momen os em que essas i e am que
en en a as ad e sidades su gidas com a de iciência do ilho.
No segundo bloco o am ag upados os seguin es Tópicos Ge ado es de Na a i as: a
descobe a da de iciência do ilho, acompanhamen o médico (p é-na al, pa o e pós-pa o), cuidados
com o ilho e apoios ecebidos. Essas pe gun as cons i uem o bloco de análise denominado:
caminhando com a de iciência.
Como suge e o í ulo da seção 5.2 abo da , a o ma com que as mães caminha am com a
de iciência dos ilhos pe mi iu a análise das implicações no desen ol imen o indi idual e amilia
dessas mães.
Pa a se man e a lógica de in e secção eó ica e me odológica, as análises, discussões e,
consequen emen e, os esul ados o am acon ecendo à medida que o in es igado ap esen ou as
na a i as elacionadas ao bloco de pe gun as ge ado as, alendo-se de ês ca ego ias de análise:
In e ações em Con ex os Bioecológicos; Mediações e T ansições Ecológicas; Con ex os e P ocessos de
Resiliência.
Além do que já oi ap esen ado no capí ulo especí ico, a í ulo de conclusão, algumas
conside ações são necessá ias. Quan o ao acompanhamen o médico icou e iden e que os descasos
do sis ema de saúde e de alguns p o issionais no pe íodo p é-na al (e.g. não ha e médico ixo na
cidade; en a i a de ga an i pa os no mais sem de idos cuidados; demo a na ealização do pa o,
es ando à bolsa ompida ou e sido ei a uma con agem e ada do empo de g a idez) não se
cons i uí am di e amen e como a o es de isco que pudessem ocasiona um dano às mães. Mui o
menos elas elaciona am, logo após o pa o, esses episódios à de iciência do ilho. Fo am descobe as
ei as ao longo da ida e, mesmo assim, com mui as dú idas e ince ezas.
Quando se conside ou a e iologia das de iciências, con o me ap esen ado em de alhes no
capí ulo de análise e discussões, cons a ou-se que algumas di iculdades oco idas no pa o e pós-pa o
podem e ge ado algumas das de iciências. Pa a essas mães, descob i as de iciências e não sabe ao
251
ce o as causas despole ou si uações es esso as que as le am a culpa -se. Não bas asse esse
p imei o momen o, as di iculdades com o diagnós ico se cons i uí am em mais uma ba ei a di ícil de
anspo pa a algumas mães, e ainda, a e am a elação dessas mães em ou os con ex os (e.g. com a
amília ex ensi a e nos ambien es de abalho).
Quan o às di iculdades do diagnós ico, é p eciso lemb a que Mãe-Amo , mesmo passados 46
anos, nunca e e a ce eza médica da causa da de iciência in elec ual do ilho. Mãe-P ocu a, já no
século XXI, buscando espos as pa a a de iciência do ilho, que à época inha 05 anos, só e e o
diagnós ico que se a a a de Pa alisia Ce eb al após so e meia década co endo á ias cidades em
busca de especialis as. Mãe-Asas, espe ou mais de duas décadas e, só quando seu ilho ing essou na
Uni e sidade, descob iu que a o ma gené ica de a a o au ismo do ilho e a, na e dade, T ans o no
do Espec o Au is a, de ní el 1 de supo e. E ainda Mãe-Olhos que, pelo que oi possí el in e i a pa i
da na a i a, a ibui a ceguei a do ilho a Displasia Óssea, mas, com elação a baixa es a u a do ilho,
não pe cebe a elação da displasia com a dis unção o gânica da isão. Sob e essa elação, a
in es igação e elou que o nanismo é uma das ca ac e ís icas mais comuns en e os á ios ipos de
Displasia. Ressal a-se assim que, a soma ó ia dessas desin o mações implica di e amen e nos
cuidados e apoios ecebidos.
Foi cla o nas na a i as que essas mães esilien es man êm uma ligação mais do que umbilical
com esses ilhos. Suas idas se mis u am ao pon o de uma das mães ala : “A gen e, e a as duas, eu e
ela, ela e eu, como a é hoje” (Mãe-Lu a, 2017). In elizmen e essa ligação não é apenas uma ques ão
a e i a, mas, em mui os casos, pa a p o ege o ilho. Vá ios o am os episódios na ados em que, ão
cla o quan o à elação mãe e ilho, se e idenciou o a as amen o de ou os memb os da amília. Po
isso, ao se e e i em aos cuidados semp e os elacionam com si uações médicas e educacionais.
Com essas pe cepções oi possí el ealiza nesse bloco de pe gun as ge ado as algumas
análises elacionadas às in e ações nos di e sos con ex os bioecológicos, as mediações, a oco ência
dos P ocessos P oximais, as T ansições Ecológicas, os Fa o es de Risco e os P ocessos de Resiliência.
Ressal a-se en ão a impo ância dos con ex os no desen ol imen o, pois, as in e ações en e es es e os
indi íduos, bem como as elações de bidi ecionalidade que se es abelecem en e ambos, de e minam
a dinamicidade do desen ol imen o, consequen emen e, ca ac e izada pelas es abilizações e
mudanças.
O e cei o bloco oi ol ado pa a as análises e discussões dos seguin es Tópicos Ge ado es de
Na a i as: o ilho na amília; in e ações do ilho na sociedade e acompanhamen o da escola ização.
Como se a ou de uma análise que pe passou do Mic ossis ema ( amília) ao Mac ossis ema
258
B on enb enne , U. (2011).
Bioecologia do Desen ol imen o Humano:
o nando os se es humanos
mais humanos
. A. Ca alho-Ba e o ( ad), S. Kolle ( e ). A med.
B on enb enne , U., & Ceci, S. J. (1993). He edi y, en i onmen and he ques ion “how: a is
app oxima ion. In R. Plomin e G.E. McClean (Eds),
Na u e, na u e, and psychology
(pp. 313-
323). APA Books. Copy igh da Ame ican Psychological Associa ion.
B on enb enne , U., & Ceci, S. J. (1994). Na u e-nu u e econcep ualized in de elopmen al
pe spec i e: a bioecological model (p-p 568-586).
Psychological Re iew
,
101
. DOI:
10.1037/0033-295x.101.4.568
B on enb enne , U., & E ans, G. (2000).
De elopmen al science in he 21s cen u y:
Eme ging
ques ions, heo e ical models, esea ch designs and empi ical indings
. Social De elopmen ,
9
,
115-125. h ps://doi.o g/10.1111/1467-9507.00114
B on enb enne , U., & Mo is, P. (1998). The ecology o de elopmen al p ocesses. In W. Damon (O g.),
Handbook o child psychology: heo e ical models o human de elopmen al
(Vol. 1, pp. 793-
828). John Wiley & Sons.
B on enb enne , U., & C ou e , A. C. (1983). The e olu ion o en i onmen al models in de elopmen al
esea ch. In W. Kessen & P. H. Mussen (eds).
Handbook o child psychology
,
Vol. I. His o y,
heo y, and me hods
(4 h ed., pp. 357-414). Wiley.
B ooks, R. (1994). Child en a isk: os e ing esilience and hope.
The Ame ican jou nal o
o hopsychia y, 64
(4), 545–553. h ps://doi.o g/10.1037/h0079565
Cai es, S., Es e es, C. H.; Co eia, S. & Almeida, I. (2014).
Palhaços de hospi al como es a égia de
amenização da expe iência de hospi alização in an il
. Psico-USF [In e ne ], . 19, n. 3, p. 377-
386, se ./dez. h ps://doi.o g/10.1590/1413-82712014019003001
Ca doso, C. & Mou ão, L. (o gs). (2012). Pa a Todos: o mo imen o polí ico das pessoas com
de iciência no B asil.
Sec e a ia de Di ei os Humanos da P esidência da República. Sec e a ia
Nacional de P omoção dos Di ei os das Pessoas com De iciência.
h ps://www. jes.jus.b /wp-
con en /uploads/Exposicao-Pa a-Todos-ca %C3%A1logo-SNPD-2012..pd
Ca doso, F. H. (1988).
Esc a idão e abolição no B asil
. No as Pe spec i as. Jo ge Zaha .
Ca alho, A. S. R., Sil a, A. V., O ensi, F. M. F., Fon es, S. V., & Oli ei a, A. S. B. (2005). Mias enia
g a e au oimune: aspec os clínicos e expe imen ais.
Re is a Neu ociências,
13
(3), 138-144.
h ps://bi .ly/3CJcIzP
Ca e , C. S., Scheie , M. G., & Wein aub, J. G. (1989). Assessing coping s a egies: A heo e ically
based app oach.
Jou nal o Pe sonali y and Social Psychology
,
56
, 267-283. DOI:
10.1037//0022-3514.56.2.267
Ca e , C. S., & Scheie , M.F. (1994). Si ua ional coping and coping disposi ions in a s ess ul
ansac ion.
Jou nal o Pe sonali y and Social Psychology
,
66
, 184-195.

259
Cecconello, A. M. (2003).
Resiliência e ulne abilidade em amílias em si uação de isco
. [Tese de
Dou o amen o em Psicologia. Uni e sidade Fede al do Rio G ande do Sul].
h ps://lume.u gs.b /handle/10183/2641
Compas, B. E. (1987). Coping wi h s ess du ing childhood and adolescence.
Psychological Bulle in
,
101
, 393-403.
Coucei o, M. L. P. (2000).
Au o o mação e con o mação no eminino:
abo dagem exis encial a a és de
his ó ias de ida
. [Tese de Dou o ado. Uni e sidade No a de Lisboa].
h ps:// un.unl.p /handle/10362/71
Cunha, M.P., Rego, A., & Cunha, R.C. (2007).
O ganizações posi i as
. Dom Quixo e.
C espo, Lia. (2015). Fo o Depoimen o.
Dessen, M. A., & Polonia, A. C. (2007). A amília e a escola como con ex os de desen ol imen o
humano,
17
(36), 21–32.
Paidéia
. h ps://doi.o g/10.1590/S0103-863X2007000100003
Diaz, F. M. (2012). Vygo sky e a concepção sócio-his ó ico cul u al da ap endizagem. In Mi anda,
The esinha Guima ães; Gal ão Filho, Teó ilo Al es.
O p o esso e a educação inclusi a
:
o mação, p á icas e luga es. EDUFBA.
D'Ama al, T. C. (2015, 01 de julho). O es a u o não de e ia se sancionado.
Jo nal O Globo
.
h p://www.ibdd.o g.b /no icias/a igo- e esa-30%20nao%20sanciona %20o%20es a u o.asp
Ea ly, J. D., & Pe e s, J. F. (2000).
The Xilixana Yanomami o he Amazon:
his o y, social s uc u e, and
popula ion dynamics
. Uni e si y P ess o Flo ida.
Eme y, R. E. & Fo ehand, R. (1996). Pa en al di o ce and child ens well-being: A ocus on esilience. In
R. J. Hagge y, L. R. She od, N. Ga mezy & M. Ru e (O gs.),
S ess, isk and esilience in
child en and adolescen s:
P ocesses, mechanisms and in e en ions
(pp. 64-100). Camb idge
Uni e si y P ess.
Es e es, C. H., An unes, C., & Cai es, S. (2014). Humanização em con ex o pediá ico: o papel dos
palhaços na melho ia do ambien e i ido pela c iança hospi alizada.
Re is a In e ace:
comunicação, saúde, educação.
18
(51), 697-708. h ps://doi.o g/10.1590%2F1807-
57622013.0536
Falkenbach, A. P., D exsle , G., & We le, V. (2007).
A elação mãe/c iança com necessidades
especiais
. UNIVATES.
Fan o a, F. J. M. (2008).
Resiliència y olun ad de sen i em la p omoció de la salu psicosocial em els
docen s
: Capaci a de econs ucció posi i a a pa i d’um con ex inicial d’ad e si a . Es udi de
cas em um ins i u d’educació secundà ia. [Tese de dou o ado, Facul a de Psicologia, Ciències
de l’Educació i de l’Espo Blanque na, Espanha].
h ps://dialne .uni ioja.es/se le / esis?codigo=84303
260
Fei osa, S. F., Ga a a, V., Co nelli, G., Ta di o, C., & Ca alho, S. J. (2006). Bioe hics, cul u e and
in an icide in B azilian indigenous communi ies: he Zu uahá case.
Cade nos de Saúde Pública,
26
(5), 853–865. h ps://doi.o g/10.1590/S0102-311X2010000500002
Fe ei a, A. B. (1986).
No o Dicioná io Au élio da Língua Po uguesa
. (2a ed.). No a F on ei a.
Fe ei a, M. E. C, & Guima ães, M. (2003).
Educação inclusi a
. DP&A Edi o a.
Folkman, S. & Laza us, R. S. (1980). An analysis o coping in a middle-aged communi y sample.
Jou nal o Heal h and Social Beha io , 21
(3), 219-239. h ps://doi.o g/10.2307/2136617
Folkman, S. & Laza us, R. S. (1985). I i changes i mus be a p ocess: S udy o emo ion and coping
du ing h ee s ages o a college examina ion.
Jou nal o pe sonali y and social psychology
,
48
(1), 150-170. h ps://doi.o g/10.1037/0022-3514.48.1.150
Fonseca, R. T. (2000).
O abalho p o egido do po ado de de iciência
. Ins i u o B asilei o de
Ad ocacia Pública. h p://www.ibap.o g/ppd/a ppd/a ppd_ ica do onseca01.h m
Fon ana, R. A. C., & C uz, M. N. (1997).
Psicologia e abalho pedagógico
. A ual.
Flach, F. (1991).
Resiliência: A a e de se lexí el
(W. Dupon , T ad.). Sa ai a.
Flick, U. (2009).
In odução à pesquisa quali a i a
. (3a ed.) A med.
F ei e, P. (2000).
Pedagogia da Indignação
. UNESP.
F ei e, P. (1996).
Pedagogia da au onomia: sabe es necessá ios à p á ica educa i a
. (25a ed.). Paz e
Te a.
F ei as, S. N. (2009). O di ei o a educação pa a a pessoa com de iciência: conside ações ace ca das
polí icas pública. In B. Claudio, & J. Denise (o gs).
A anços em polí icas de inclusão:
o con ex o
da educação especial no B asil e em ou os países
. Mediação/CDV/FACITEC.
Gall, M. D.; Bo g, W. R. & Gall, J. P. (1996).
Educa ional esea ch
(6a ed.). Longman.
Gal ão, N. C. (2010).
A comunicação do aluno su docego no co idiano da escola inclusi a
. [Tese de
dou o ado – Uni e sidade Fede al da Bahia. Faculdade de Educação].
h ps:// eposi o io.u ba.b /bi s eam/ i/10965/1/Nelma%20Gal ao.pd
Ga mezy, N. (1989). Fo ewo d. In E. We ne & R. Smi h.
Vulne able bu in incible: a longi udinal s udy
o esilien child en and you h
. (2a edição). McG aw-Hill.
h ps://a chi e.o g/de ails/ ulne ablebu in 00emmy/page/n7/mode/2up
Gaskel, G., & Baue , M. (2002).
Pesquisa quali a i a com ex o, imagem e som: um manual p á ico
.
Edi o a Vozes
Góes, M. C. & Smolka, A. L. (O gs). (1997).
A signi icação dos espaços educacionais
. Edi o a Papi us.
261
Goldbe g, L. G., Yunes, M. A. M. & F ei as, J. V. de. (2005). O desenho in an il na ó ica da ecologia do
desen ol imen o humano.
Psicologia em Es udo
[online].
10
(1, pp. 97-106).
h ps://doi.o g/10.1590/S1413-73722005000100012.
Gonçal es, S. P. (2013). S ess e bem-es a no abalho: uma iagem pelos concei os, modelos e
in e enções.
Sociedade Po uguesa de Medicina do T abalho
.
Gugel, M. A. (2007).
Pessoas com de iciência e o di ei o ao abalho
. Ob a Ju ídica.
Gla , R., Magalhães, E. & Ca nei o, R. (1998). Capaci ação de p o esso es: p imei o passo pa a uma
educação inclusi a. In M. Ma quezine e all (o g).
Pe spec i as mul idisciplina es em educação
especial
. (pp.373-377). Edi o a UEL.
Gla , R. & Duque, M. A. T. (2003).
Con i endo com ilhos especiais: o olha pa e no
(Sé ie Ques ões
A uais em Educação Especial - Vol.5). 7Le as/Vi ei o de Cas o Edi o a.
G o be g, E. H. (2004). Resiliencia em amilias de descapaci ados. In M. Aldo (O g.).
Resiliencia y
Subje i idad: los ciclos de la ida.
(pp. 187-211). Paidós.
G o be g, E. H. (1995).
A guide o p omo ing esilience in child en: s eng hening he human spi i .
The
Hague: The Be na d an Lee Founda ion.
Hall CM. (2001). In e na ional nosology and classi ica ion o cons i u ional diso de s o bone
. Ame ican
jou nal o medical gene ics
,
113
(1), 65–77. h ps://doi.o g/10.1002/ajmg.10828
Holanda, M. A. (2008).
Quem são os humanos dos di ei os
?
Sob e a c iminalização do in an icídio
indígena
. [Disse ação de Mes ado – P og ama de Pós-G aduação em An opologia Social,
Uni e sidade de B asília]. h p:// eposi o io.unb.b /handle/10482/5515
In an e, F. (2005). A esiliência como p ocesso: uma e isão da li e a u a ecen e. In M. Aldo, & N.
Elbio e all.
Resiliência: descob indo as p óp ias o alezas.
(pp. 23-38). A med.
Jannuzzi, G. S. M. (2004).
A educação do de icien e no B asil: dos p imó dios ao início do século XXI.
Au o es Associados.
Jo chelo i ch, S., & Baue , M. (2002). En e is a na a i a. In G. Gaskel, , & M. Baue , (Ed.).
Pesquisa
quali a i a com ex o, imagem e som:
um manual p á ico. Vozes.
Junquei a, M. F., & Deslandes, S. F. (2003). Resiliência e maus- a os à c iança.
Cade nos de Saúde
Pública, 19
(1), 227-235. h ps://dx.doi.o g/10.1590/S0102-311X200300010002.
Kolle , S. H. (o g). (2004).
Ecologia do desen ol imen o humano: pesquisa e in e enção no B asil
.
Casa do Psicólogo.
Klin, M. (2006). Au ismo e sínd ome de aspe ge : uma isão ge al.
Re is a B asilei a de Psiquia ia
,
28
(1), p. 03-11. h ps://doi.o g:10.1590/S1516-444620060050002
262
Lanna Júnio , M. C. M. (2010). His ó ia do mo imen o polí ico das pessoas com de iciência no B asil.
Sec e a ia Nacional de P omoção dos Di ei os da Pessoa com De iciência
.
h ps:// iles.ce comp.u g.b /weby/up/211/o/His %C3%B3 ia_do_Mo imen o_Pol%C3%AD ico
_das_Pessoas_com_De ici%C3%AAncia_no_B asil.pd ?1473201976
Laza us, R. S. & Folkman, S. (1984).
S ess, app aisal and coping
. Sp ing.
Laza us R. S., Launie S. (1978). S ess ela ed ansac ion be ween pe son and en i onmen . In L.A.
De in, & M. Lewis
Pe spec i es in in e na ional psychology
. (pp. 287-327). Plenum.
Lei ão, H. J. (2014).
Displasias ósseas: pe iapical e lo ida
. Uni e sidade Es adual da Pa aíba.
Leon ie , A. N. (1988). Uma con ibuição à eo ia do desen ol imen o da psique in an il. In L. S.
Vigo sky, A. R. Lu ia & A. N. Leon ie .
Linguagem, desen ol imen o e ap endizagem
. Ícone.
Libó io, R. M. C.; Cas o, B. M. & Coêlho, A. E. (2006). Desa ios me odológicos pa a a pesquisa em
esiliência: concei os e e lexões c í icas. In S. H. Kolle , & M. Â. Yunes (o g).
Resiliência e
psicologia posi i a: in e aces do isco à p o eção.
(pp. 89-116). Casa do psicólogo.
Linds öm, B. (2001). O Signi icado de esiliência.
Adolescência La ino-ame icana
.
2
(3), 133-137.
h p:// al-adolec .b s.b /scielo
Lüdke, M., & And é, M. (2003).
Pesquisa em educação
: abo dagens quali a i as. (6a ed.). EPU.
Lu ha S. S., & Zelazo L. B. (2003). Resea ch on esilience: an in eg a i e e iew. In S. S. Lu ha (Ed.)
Resilience and ulne abili y
: adap a ion in he con ex o childhood ad e si ies (2ª ed., pp. 510-
549). Camb idge Uni e si y P ess.
McCubbin, H. I., & McCubbin, M. A. (1993). Families coping wi h illness: he esiliency model o amily
s ess. adjus men , and adap a ion. In C. B. Danielson, B. Hamel-Bissel & P. Wins ead-F y
(Eds.),
Families, heal h & illness:
pe spec i es on coping and in e en ion
(pp. 21-63). Mosby.
McCubbin, H. I., & McCubbin, M. A. (1988). Tipologias de amílias esilien es: papéis eme gen es de
classe social e e nia.
Relações amilia es. 37
(3), 247-255. DOI: 10.2307/584557
Mahle , M.S., Pine, F. & Be gman, A. (2008).
O nascimen o psicológico da c iança: simbiose e
indi iduação
. A es Médicas.
Ma coni, M. A. & Laka os, E. M. (2003).
Fundamen os de me odologia cien í ica
. (5ª ed.). A las.
Ma coni, M. & Laka os, E. M. (1996).
Me odologia do abalho cien í ico:
p ocedimen os básicos,
pesquisa bibliog á ica, p oje o e ela ó io publicações e abalhos cien í icos
. (4ª. ed.). A las.
Ma ques, A., & T iguei o, M. J. (2011).
Enquad amen o da p á ica da e apia ocupacional:
domínio &
p ocesso
. Li psic
263
Ma ineau, S. (1999).
Reesc e endo a esiliência: uma análise c í ica do discu so sob e a esiliência
in an il e a polí ica de ensino da esiliência pa a “c ianças em isco”
. [Tese de Dou o ado. The
Uni e si y o B i ish Columbia].
h ps://open.lib a y.ubc.ca/collec ions/ubc heses/831/i ems/1.0055549
Ma ins, E., & Szymanski, H. (2004). A abo dagem ecológica de U ie B on enb enne em es udos com
amílias.
Re is a Es udos e Pesquisas em Psicologia
.
4
(1).
h p://www. e ispsi.ue j.b / 4n1/a igos/A igo%205.pd .
Mas en, A. S., & Coa swo h, J. D. (1998). The de elopmen o compe ence in a o able and
un a o able en i onmen s: lessons om esea ch on success ul child en.
Ame ican Psychology
.
53
(2), 205-220. h p://psycne .apa.o g/jou nals/amp/53/2/205/.pd
Mazzo a, M. J. S. (2003).
Educação especial no B asil: his ó ia e polí icas públicas
. Co ez.
Meihy, J. C. S. B., & Holanda, F. (2011).
His ó ia o al: como aze , como pensa
. (4a ed.). Con ex o.
Melillo, A.; Es ama i, M. & Cues as, A. (2005). Alguns undamen os psicológicos do concei o de
esiliência. In M. Aldo, & N. S. O Elbio e all.
Resiliência: descob indo as p óp ias o alezas
. (V.
Campos, ad., pp. 59-72). A med. (O iginal publicado em 2001).
Mendes, E. G. (1995).
De iciência men al:
a cons ução cien í ica de um concei o e a ealidade
educacional
. [Tese de Dou o ado. Uni e sidade de São Paulo].
h ps:// eposi o io.usp.b /i em/000744122
Mendes, E. G. (2010).
Inclusão ma co ze o:
começando pelas c eches
. Junquei a & Ma in.
Mille , N. B. (2002).
Ninguém é pe ei o: i endo e c escendo com c ianças que em necessidades
especiais
. (3a ed.). Papi us.
Minuchin, S. (1990).
Famílias: uncionamen o & a amen o
. A es Médicas.
Mo a o, A. P., Pe ei a, A. P. S., & Sil a, C. C. B. (2023). Pe cepções de amilia es sob e as p á icas de
in e enção p ecoce na in ância em um cen o especializado de eabili ação.
Physis:
Re is a de
Saúde Cole i a
,
33
, e33073. h ps://doi.o g/10.1590/S0103-7331202333073
Munhoz, F. (2010).
In an icídio: o di ei o da mulhe indígena sob polêmica
. Ins i u o Humani as
Unisinos. h p://www.ihu.unisinos.b /no icias/no icias-an e io es/30586-in an icidio-o-di ei o-
da-mulhe -indigena-sob-polemica.
Munis , M., San os, H., Ko lia enco, M. A., Ojeda, E. N., In an e, F. & G o be g, E. (1998).
Manual de
Iden i icación e p omoción de la esiliencia
. O ganización Paname icana de la salud.
h ps://www.academia.edu/7204970/Manual_de_iden i icaci%C3%B3n_y_p omoci%C3%B3n_
de_la_ esiliencia_en_ni%C3%B1os_y_adolescen es_ORGANIZACI%C3%93N_PANAMERICANA_
DE_LA_SALUD
Nash, W. A. (1982).
Resis ência dos ma e iais
. (G. E. O. Giacageia, ad.; 2ª edição). McG aw-Hill do
B asil (O iginal publicado em 1982).

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