Es udios e In es igaciones
AYUDAS INSTITUCIONALES A LA DEPENDENCIA: LOS
MOTIVOS DE UNA ELECCIÓN Y SUS CONSECUENCIAS EN LA
CALIDAD DE VIDA Y SALUD DE LAS PERSONAS
CUIDADORAS FAMILIARES
Equipo in es igado di igido po : Rosa Casado Mejía
Mª Jesús Alba Ma ín
Ma ga i a Ál a ez Tello
Mª Te esa B ea Ruiz
Juana Co és Gallego
Pila C espo Se án
Concepción Ge mán Bes
Fá ima León La ios
Begoña López López
C is ina Ramí ez Zamb ana
Espe anza Ruiz A ias
Dolo es To es Enamo ado
Uni e sidad de Se illa
NIPO: 685-14-025-6
Exp. 224/10
1
INFORME FINAL DE INVESTIGACIÓN
AYUDAS INSTITUCIONALES A LA DEPENDENCIA: LOS MOTIVOS DE
UNA ELECCIÓN Y SUS CONSECUENCIAS EN LA CALIDAD DE VIDA Y
SALUD DE LAS PERSONAS CUIDADORAS FAMILIARES
Sub enciones des inadas a la ealización de in es igaciones elacionadas con
los es udios de las muje es y del géne o, pa a el año 2010. Expedien e 224/10
2
A. DATOS DE IDENTIFICACIÓN
1. TÍTULO:
Ayudas ins i ucionales a la dependencia: Los mo i os de una elección y sus
consecuencias en la calidad de ida y salud de las pe sonas cuidado as
amilia es
2. AUTORAS:
Rosa Casado Mejía*
In es igado a P incipal. Coo dinado a
Mª Jesús Alba Ma ín*
Ma ga i a Ál a ez Tello**
Mª Te esa B ea Ruiz**
Juana Co és Gallego**
Pila C espo Se án**
Concepción Ge mán Bes***
Fá ima León La ios*
Begoña López López**
C is ina Ramí ez Zamb ana*
Espe anza Ruiz A ias*
Dolo es To es Enamo ado*
* Depa amen o de En e me ía. Uni e sidad de Se illa
** Dis i o Sani a io de A ención P ima ia Se illa
*** Depa amen o de En e me ía y Fisio e apia. Uni e sidad de Za agoza
3. FECHA DE REALIZACIÓN
2010-2013
4. ÁREAS TEMÁTICAS
Salud
Familia
3
INDICE Pág.
1. In oducción 6
2. Obje i os 13
2.1 Obje i os gene ales 13
2.2 Obje i os especí icos 14
3. Me odología 14
3.1. Re isión bibliog á ica 14
3.2. Fases del es udio 14
3.3 Unidad de obse ación 17
3.3.1 Selección de la mues a ase cuan i a i a 17
3.3.2 Selección de la mues a ase cuali a i a 18
3.4 Pilo aje del cues iona io: 19
3.5 Recogida de los da os 21
3.6 Análisis de la in o mación 21
3.6.1 Análisis cuan i a i o 21
3.6.2 Análisis cuali a i o 21
3.7 Aspec os é icos 25
4. Resul ados 26
4.1 Resul ados desc ip i os 26
4.1.1 Fase cuan i a i a. Desc ipción de las mues a 26
4.1.1.1. Ca ac e ís icas sociodemog á icas de las pe sonas
cuidado as encues adas 26
4.1.1.2. Ca ac e ís icas sociodemog á icas de las
pe sonas cuidadas 27
4.1.2 Fase cuali a i a 28
4.2 Ca ac e ís icas de la p es ación de cuidados 32
4.3 Tipos de cuidados 33
4.4 Expe iencia y o mación 34
4
4.5 Resul ados elacionados con las emociones 36
4.5.1. Emociones iden i icadas en las
pe sonas cuidado as 37
4.5.2 Sen imien o de Culpa en las pe sonas
cuidado as amilia es 38
4.5.3 Análisis de las emociones en elación
a dis in os ac o es 41
4.5.3.1 In luencia del géne o 41
4.5.3.2. In luencia de la gene ación 43
4.5.3.3. In luencia iempo de desempeño
del ol del cuidado /a 45
4.5.3.4. In luencia del ni el socioeconómico 45
4.5.3.5. In luencia del apoyo amilia 46
4.5.3.6. In luencia de las es a egias de
cuidados desa olladas 47
4.6 La o ganización de los cuidados amilia es: es a egias
y apoyos 48
4.6.1. Fo mas en que se apoyan las amilias pa a cub i el
cuidado 49
4.6.1.1. Ca ga sob e la pe sona cuidado a p incipal 49
4.6.1.2. Ayuda olun a iado 49
4.6.1.3. Ayuda p i ada 49
4.6.1.4 Ayuda amilia 50
4.6.1.5 Ayuda ins i ucional 51
4.6.1.5.1. Unidad de Respi o Familia 55
4.6.1.5.2. Unidad de Es ancia Diu na 55
4.6.1.5.3. Se icio de Ayuda a Domicilio 56
4.6.1.5.4. Residencia 57
4.6.1.5.5. P es ación Económica 58
4.6.1.6. A ención desde el Sis ema Sani a io Público 58
4.6.2. Es a egias de o ganización de los cuidados 59
4.6.2.1. Exclusi a: La asunción o al de cuidados 59
4.6.2.2. Pa cial: La ges ión de cuidados en con i encia 60
4.6.2.3. Independien e: La ges ión de cuidados en domicilios
sepa ados 60
4.6.3. Mo i aciones pa a adop a una es a egia de cuidados
y elegi en e las dis in as p es aciones. 61

5
4.7. Calidad de ida elacionada con la salud. Mani es aciones
y ac o es de e minan es 62
4.7.1 Calidad de ida elacionada con la salud de las cuidado as 62
4.7.2 In luencia del géne o en la calidad de ida elacionada
con la salud 65
4.7.3 In luencia del ni el socioeconómico en la calidad de
ida elacionada con la salud 68
4.7.4 In luencia de las medidas ins i ucionales elegidas en la
calidad de ida elacionada con la salud 72
4.7.5. In luencia de las es a egias adop adas pa a los cuidados
en la calidad de ida elacionada con la salud 76
4.7.6 In luencia del iempo que lle an cuidando en la
calidad de ida elacionada con la salud 80
4.7.7 In luencia de las elaciones amilia es en la
calidad de ida elacionada con la salud 80
4.7.8 In luencia de la o mación e in o mación en la salud 81
5. Conclusiones y p ospec i a 82
6. Anexos 91
6.1. Anexo I Cues iona io pe sonas cuidado as amilia es pa a pilo a 91
6.2. Anexo II. Cues iona io pe sonas cuidado as amilia es de ini i o 98
6.3. Guión pa a g upos de discusión 106
6.4. Guión pa a en e is as en p o undidad 107
6.5. Guión de obse ación 108
7. Bibliog a ía 109
6
1. In oducción eó ica
Las sociedades occiden ales ac uales, en e las que se encuen a la
española, es án en ejeciendo a i mo c ecien e; la dinámica de la población
sigue un modelo de baja mo alidad y ecundidad, que p oduce una asa de
c ecimien o na u al baja, un inc emen o de la p opo ción de pe sonas mayo es
y una disminución de la de jó enes, endencia que se man end á en el u u o1.
Es os ac o es han con e ido el en ejecimien o de la sociedad en una cues ión
de máximo in e és social.
Ya en el 2000 las pe sonas mayo es de 65 años en España alcanzaban el
17% de oda la población. Según las p oyecciones de población de Naciones
Unidas a p incipios de milenio, España con a á con un 35% de pe sonas de 65
y más años pa a 20502.
La edad de las pe sonas no es el único ac o que de e mina la apa ición de
p oblemas de dependencia. Los es ilos y o mas de ida in luyen
pode osamen e sob e la p obabilidad de acaba pe eneciendo al colec i o de
pe sonas ancianas dependien es. Po ello, en la medida en que las condiciones
de ida p e ias a la ejez de las nue as coho es de ancianos y ancianas sean
mejo es, el po cen aje de pe sonas mayo es con p oblemas de dependencia
puede se meno que el ac ual3.
De acue do a los da os del Ins i u o Nacional de Es adís ica en 2005, en
casi 1,6 millones de hoga es i en aho a ce ca de dos millones de españoles y
españolas mayo es de 65 años, cuyas condiciones encajan en la de inición del
Consejo de Eu opa sob e la dependencia de 1989: “es ado en que se
encuen an las pe sonas que po azón de su al a o pé dida de au onomía
ísica, psíquica o in elec ual, ienen necesidad de ayudas o de asis encias
impo an es pa a la ealización de las ac i idades de la ida dia ia”. Las
en e medades que más dependencia mo i an no son a ales, sino que se
c oni ican. El inc emen o en el núme o de pe sonas mayo es o igina
necesidades ac ecen adas de se icios y bienes elacionados con la salud y
con los sis emas de p o ección social, así como necesidades de cuidados de
la ga du ación4,5.
7
Según la Sociedad Española de Salud Pública y Adminis ación Sani a ia
(SESPAS) el 20% del gas o sani a io se emplea en a ende a pe sonas en el
úl imo año de su ida, pe o ecien es es udios apun an a que los cos es de
aquellas pe sonas que mue en a pa i de los 80 años no alcanzan el 80% de
los gas os de aquellas que mue en en e 65 y 79 años6. Las pe sonas mayo es
dependien es suelen necesi a de la asis encia sani a ia con una ecuencia
muy supe io a la del es o de la población.
Los cuidados de la ga du ación se ían, en un sen ido amplio, odas aquellas
ac i idades que se lle an a cabo con el p opósi o de que las pe sonas mayo es
dependien es puedan segui dis u ando de la mayo calidad de ida posible
aco de con sus p e e encias indi iduales, con el máximo g ado posible de
au onomía, pa icipación, ealización pe sonal y dignidad humana.
Es udios españoles, como el de Mª Ángeles Du án ci an en sólo un 12% el
iempo que se dedica a a ende una en e medad de algún miemb o del hoga
suminis ado po los se icios sani a ios, mien as que el 88% es an e lo
p es aban las edes sociales de apoyo, undamen almen e la amilia más
ce cana7, cons i uyendo pa a las adminis aciones una e dade a en aja el
que pe sonas dependien es en el cuidado de su salud pe manezcan en sus
p opios hoga es, pues la solución a sus necesidades es aba y sigue es ando,
en manos de la comunidad y no del sis ema o mal de salud8.
Es muy impo an e ene en cuen a que la mayo pa e de pe sonas que
necesi an es a ayuda po mo i os de dependencia, incluso en países donde
exis e mucha p o isión de se icios, como po ejemplo Suecia, la eciben
p incipalmen e de su amilia. La con abilización de los cos es in isibles o de los
in angibles no es sólo una inno ación écnica, sino ideológica, po que des ela
mecanismos sociales de dis ibución y adsc ipción es uc u al de las ca gas
colec i as7.
El llamado “cuidado in o mal” se de ine como “un sis ema in o mal de
p es ación de cuidados no emune ado a pe sonas dependien es, po pa e de
amilia es, amigos u o as pe sonas y cons i uye un e dade o sis ema ocul o
de cuidados”, “cons i uyen sólo la pun a de un icebe g en el que lo in o mal se
con igu a como un e dade o “sis ema in isible de a ención a la salud”9.
8
Es e ipo de cuidados es alen ado ambién desde la eo ien ación a la que
se es á asis iendo de los sis emas sani a ios hacia la a ención a la salud en el
p opio en o no de las pe sonas, con én asis en la desins i ucionalización de
pacien es como se e ie e en la Ley de P omoción de la Au onomía Pe sonal y
A ención a las Pe sonas en Si uación de Dependencia10. La a ención de las
pe sonas en e mas c ónicas, ancianas, pacien es en si uación e minal, con
discapacidades o as o nos men ales, ejempli ican la asunción gene alizada,
ecogida ya en el 1º Plan Ge on ológico Nacional en 1992, de que es mejo
pe manece en sus p opios hoga es y man ene se en la comunidad11. La
demanda gene ada po la en e medad y la dependencia es de di e sa índole:
de ecu sos económicos, de dedicación de iempo, de iden i icación a ec i a, de
espacio y de ges ión12.
El 95% de pe sonas cuidado as ayudan a ealiza a eas ins umen ales de
la ida dia ia (comp a , cocina ), el 65% a lle a a cabo a eas básicas (higiene
pe sonal, come ) y el 60% han de p opo ciona asis encia sani a ia a la pe sona
dependien e (cu as, medicación)8.
La dedicación al cuidado se asocia con la edad y con el géne o13, y iene
que e con la ideología y ac i ud de las pe sonas cuidado as po enciales. Es a
ideología asociada al géne o es á sus en ada po el amilismo p opia de los
Es ados de Bienes a de la Eu opa del Su 14 que e ue zan el ol cuidado de
las muje es, in isibilizando una es uc u a comple amen e desiguali a ia en las
elaciones en e homb es y muje es15.
El pe il de la pe sona que cuida es cla amen e emenino: según la
Encues a sob e Discapacidad ealizada en 200816, las pe sonas cuidado as
p incipales son mayo i a iamen e muje es (el 74%), que cuen an con un
p omedio de edad que pe mi e habla de muje es “madu as” en e 45 y 64
años, que eside en el mismo hoga que la pe sona a la que p es a los
cuidados y amas de casa17,18. Además de la impo an e in luencia de la edad, la
dedicación al hoga , al cuidado de pacien es y la disponibilidad de ayuda
emune ada y no emune ada, se asocian en e sí ci cula men e: cuidan po que
se dedican al hoga , y se dedican al hoga po que ienen que cuida . La
p opo ción de cuidado as amas de casa y cuidado as jubiladas es el doble que
pa a las esponsables del hoga que ienen empleo. La condición de no ac i a
15
- Es a egias de p o isión de cuidados: Asunción o al de cuidados /
Ges ión de cuidados en con i encia / Ges ión de cuidados en domicilios
independien es.
- Tipo de ayuda ins i ucional concedida
- P es aciones de i adas de la Ley de P omoción de la Au onomía
Pe sonal y A ención a las pe sonas en si uación de dependencia, del
Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas y o as: P es ación económica /
Teleasis encia / Ayuda a domicilio / Cen o de día-noche / Es ancias
empo ales de espi o amilia / Ayudas écnicas: ca álogo de
p es aciones, ma e ial de ayuda SSPA, p opio / O as
Va iables de con ol:
- Edad
- Sexo (Muje / Homb e)
- Es ado ci il (Sol e a-o/ Casada-o/pa eja de hecho / Viuda-o / Sepa ada-o
/ Di o ciada-o)
- Ni el de o mación (Sin es udios / P ima ios / Secunda ios /
Uni e si a ios)
- Ocupación
- Relación de pa en esco con la pe sona cuidada (Hija-o / Pa eja /
He mana-o / O os)
- Asis encia a alle es de cuidado as (Sí / No )
- G ado de dependencia de la pe sona cuidada. Escala de Ba hel (Le e /
Mode ada / G a e / To al)
- Con i ien es (nº).
- Tiempo dedicado al cuidado (ho as)
- Ayuda que ecibe amilia y/o ins i ucional
- Cambios en su ida a pa i de la ayuda ecibida
En la segunda ase, se u ilizó una me odología cuali a i a, median e
g upos de discusión y en e is as así como obse ación pa icipan e.

16
En cuan o a los g upos de discusión, se eligió es a écnica cuali a i a pa a
iden i ica los conocimien os comunes o compa idos46, po los g upos de
p o esionales de la salud que es án en con ac o con el enómeno a es udia 47, y
pe sonas cuidado as, p o agonis as de es a in es igación.
Respec o a las en e is as en p o undidad a pe sonas cuidado as amilia es
p incipales de pe sonas dependien es, se op ó po el o ma o de en e is as
poco es uc u adas (Anexo 4), pa a analiza el discu so de las pe sonas
p o agonis as del cuidado amilia . Se p e endió con ellas la cons ucción de
sen ido y signi icado social de la conduc a indi idual, ep oduci el discu so
mo i acional, conscien e o inconscien e, de pe sonalidades ípicas en es a
si uación social del cuidado amilia 48.
Finalmen e, la obse ación pa icipan e, es en endida como un ángulo
más desde el que se puede con empla la ealidad compleja, una ap oximación
más de la di e sidad de ace camien os posibles a esa ealidad49. Supone una
implicación, po pa e del in es igado o in es igado a en las ac i idades que
ienen luga al iempo que las obse a, se p e ende un equilib io en e la
obse ación y la pa icipación. Puede ayuda a supe a la disc epancia en e lo
que las pe sonas dicen y lo que luego ealmen e hacen. También pueden
e ela compo amien os y u inas que incluso los mismos y las mismas
pa icipan es desconocen; es ap o echa la posición p i ilegiada de es a allí50.
Las in es igado as en e me as pe enecien es al Se icio Andaluz de Salud,
que abajan en dis in os Cen os de Salud se illanos es án implicadas en la
ealidad a es udia , se p e endía un equilib io en e la obse ación y la
pa icipación, ap o echando su si uación p i ilegiada de in eg ación en los
espacios y p ác icas de las pe sonas es udiadas.
Se ealizó una obse ación y egis o sis emá ico no in usi o51,
siguiendo un guión (Anexo 5), de lo que las pe sonas cuidado as amilia es de
pe sonas dependien es hacen y dicen en su medio na u al, a ando de cap a
su ealidad social y cul u al, ecogiéndose imp esiones, sen imien os,
ap eciaciones, eacciones de las in es igado as en el anscu so de las
en e is as y en la a ención domicilia ia a lo la go del p oceso de
in es igación52.
17
3.3 Unidad de obse ación: El ámbi o de es udio ha sido la ciudad de Se illa.
Se selecciona on amilias que ienen al menos una pe sona dependien e con
necesidades de cuidados domicilia ios y una pe sona cuidado a amilia
p incipal.
3.3.1 Selección de la mues a pa a la ase cuan i a i a: pa a la ob ención de
una mues a ep esen a i a, se asumió un ma gen de e o del 5%, con un
ma gen de con ianza del 95.5%: Había censadas 9789 cuidado as de pe sonas
dependien es en domicilio en el Dis i o Se illa de A ención P ima ia (ámbi o de
es udio). Se de e minó como unidad de análisis el indi iduo y como unidad de
mues eo el Cen o de Salud. Se cons uye on los conglome ados po Cen os
de Salud y su á ea de in luencia, homogeneizado po clase social y
p opo cional al censo de cuidado as (no a la población gene al). Pa a
homogeneiza po clase social, se ha u ilizado el es udio epidemiológico que
de e minó el índice sin é ico socioeconómico (SIG)53 po ba io y se ha
supe pues o con los cen os de salud, es ableciéndose los siguien es
conglome ados (cen os de salud):
• San Pablo, G eco, Pue a Es e, El Ce o, Ama e, MEDIO-ALTO
• Espe anza Maca ena, Ronda His ó ica, Gonzalo de Bilbao. MEDIO
• Cisneo, Campana, San Luis, Ma qués de Pa adas, Cacho o. ALTO
• Le anías, Polígono Su , Candela ia. BAJO
• Pino Mon ano A, Pino Mon ano B, Polígono No e, San Je ónimo,
Alamillo. MEDIO BAJO
Asumiendo una p opo ción espe ada de la a iable p incipal del 50% (es
deci , que en el 50% de los casos se a a cumpli la condición que se es udia)
esul ó una mues a de 370, a la que se le sumó la asa de pé dida, “no
espues a”, del 20% de e minándose una mues a de 442. Se asumió
inalmen e una mues a de 450 pe sonas cuidado as amilia es de pe sonas
dependien es po conglome ados, a quienes se le ealiza ía el cues iona io
de ini i o (Anexo 2).
En cuan o a los c i e ios de inclusión se siguie on los siguien es:
18
- Es a censada/o en el año 2010 en el Dis i o Sani a io de A ención
P ima ia Se illa como pe sona cuidado a de pe sona dependien e en
domicilio.
- Lle a un año como mínimo asumiendo el ol cuidado .
C i e ios de exclusión: se excluye on las pe sonas cuidado as cuyo amilia
dependien e alleció en el p ime semes e de 2010.
3.3.2 Selección de la mues a ase cuali a i a: pa a las en e is as, se ealizó
un mues eo eó ico o in encionado, ya que lo que se p e endía ob ene e a una
ep esen ación social de las di e en es e siones y i encias del cuidado a
pe sonas dependien es en el ámbi o domicilia io ealizado po amilia es. Se
excluye on pe sonas cuidado as emune adas po la p opia amilia. Pa a ello,
p ime o se de inie on unos c i e ios de segmen ación, que de e mina an unos
pe iles básicos de las pe sonas a en e is a donde, a pa i de la subje i idad,
die an cuen a de sus pe cepciones, ac i udes, alo es y mo i aciones:
- Es a egias de p o isión de cuidados:
- Asunción o al de cuidados
- Ges ión de cuidados en con i encia
- Ges ión de cuidados en domicilios independien es
- Géne o:
- Homb es
- Muje es
- Ni el Socio-económico:
- Al o
- Medio
- Bajo
El esul ado ue on 18 pe iles, se es ablecie on en un p incipio dos
en e is as po pe il, en o al en un p incipio se p og ama on 36 en e is as,
que al inal ue on 44, ya que se añadie on algunas que enían un in e és
especial po alguna ca ac e ís ica conc e a. Todas ellas ue on g abadas y
ansc i as li e almen e pa a su pos e io análisis.
Den o de los pe iles es ablecidos según los c i e ios de segmen ación
mencionados, se de inie on o as a iables que debían, po su impo ancia en
la ep esen a i idad de las pe sonas en e is adas, es a p esen es: edad,
es ado ci il, ni el de o mación, ocupación, elación de pa en esco con la
19
pe sona cuidada, asis encia a alle es de cuidado as, g ado de dependencia de
la pe sona cuidada, con i ien es, iempo dedicado al cuidado, ayuda que
ecibe amilia y/o ins i ucional.
En los g upos de discusión , la selección de los pa icipan es se busca on
c i e ios mínimos de homogeneidad ( undamen almen e en base al g upo
p o esional de la Medicina, En e me ía y T abajo Social o según el ni el
socioeconómico ele ado, medio, bajo po geocodi icación en los g upos de
pe sonas cuidado as) pa a man ene la sime ía del g upo y ap o echa las
expe iencias comunes. Y al mismo iempo, pa a que una excesi a
homogeneidad no inhibie a al g upo, y asegu a la con on ación de hablas o
discu sos indi iduales pa a cons ui el consenso g upal y con empla dis in as
pe spec i as, se con empla on como c i e ios de he e ogeneidad: el sexo,
ni eles de a ención, di e en e poblacióna (p o esionales); sexo, edad,
pa en esco, iempo que lle an cuidando, ayuda amilia , ayuda ins i ucionales y
es a egia de cuidados (pe sonas cuidado as), en e o os. Se p opusie on 6
g upos de discusión. Toda la in o mación e ida en los g upos ue g abada y la
mode ado a omó no as al espec o.
3.4 Pilo aje del cues iona io: P e io a pasa el cues iona io a oda la mues a,
se ealizó un pilo aje y alidación del mismo. Pa a ello, se seleccionó una
mues a ep esen a i a de la población, de 49 pe sonas cuidado as a pa i del
censo del 2010 del Dis i o Sani a io de A ención P ima ia Se illa. La mues a
se con igu ó median e un sis ema de geocodi icación po conglome ados.
Se ealizó un Manual del Cues iona io pa a uni ica los c i e ios de
cumplimen ación. Las encues as ue on ealizadas ele ónicamen e en Mayo-
Junio del 2011, po es in es igado as del equipo, ins uidas pa a esol e
posibles dudas sob e la ecogida de in o mación y minimiza el sesgo de las
en e is ado as.
El cues iona io se iniciaba con una p esen ación de la encues ado a y los
obje i os del es udio, y la solici ud del consen imien o in o mado. T as ello, se
comienza el cues iona io (Anexo 1) po las p egun as más sencillas, las menos
ele an es (pe o necesa ias) y las menos in imidan es pa a el encues ado/a.
a Di e en es zonas de la ciudad y á ea me opoli ana, pa a explo a ámbi os u banos y u ales
20
Las espues as es aban p ecodi icadas numé icamen e pa a acili a el
manejo de da os. Se incluyó un cuad o de obse aciones en cada p egun a
donde ano a dudas, solici ud de acla aciones e imp esiones de la
encues ado a.
Los da os se p ocesa on con el p og ama in o má ico SPSS 20.0.
Pos e io men e, el cues iona io ue nue amen e some ido a examen po el
equipo de in es igado as, que analizó el o den lógico de las p egun as,
edacción, ca ego ías de espues as, sesgo de deseabilidad social, endencia
de opinión y o os sesgos, como el de memo ia. Se sup imie on algunas
p egun as po no apo a in o mación ele an e, se modi ica on, e o mula on y
añadie on o as.
Se e aluó la iabilidad del Indice de Es ue zo del Cuidado /a (IEC)54 en
nues a mues a y de las es p egun as sob e culpa, ex aídas del
“Cues iona io de Culpa en el Cuidado ”55, median e el cálculo del coe icien e
al a de C onbach.
Dado que en el pilo aje del cues iona io se obse ó una baja consis encia
en los í ems que medían salud y culpa en las cuidado as, se ealiza on las
modi icaciones opo unas. Los í ems de culpa ue on eliminados y se aco dó
explo a es a a iable con una ap oximación cuali a i a. Respec o a los
co espondien es a la medición de salud, se sus i uye on po una e sión
educida de la escala SF 36, que cons a de 12 í ems pa a medi indicado es de
salud ísica, men al y social. La u ilización del SF12 en o as poblaciones ha
mos ado unas adecuadas p opiedades psicomé icas56.
No se e idencia on sesgos lingüís icos léxicos, ni es e eo ipos de géne o,
cumpliendo el p incipio lingüís ico de cla idad, e i a ambigüedad y hace
“ isibles” a las muje es, la pe spec i a de géne o se u o en cuen a en la
elabo ación y a amien o pos e io de los da os57,58.
Pa a de e mina la ep oducibilidad del cues iona io o iabilidad es - e es
se adminis ó nue amen e en 4 semanas, calculándose el coe icien e de
co elación in aclase pa a aquellas p egun as que no se elimina on o
modi ica on y no es aban p e iamen e alidadas.
Es as co ecciones pe mi ie on la ob ención de un cues iona io iable, álido

21
y lib e de sesgos and océn icos. El cues iona io de ini i o (Anexo 2), cons ó de
los mismos 5 bloques y 49 p egun as.
3.5 Recogida de los da os: Los da os del cues iona io se ecogie on
mayo i a iamen e po elé ono (90,7%). El 5% en domicilio y el 4,4% en el
cen o de salud.
Las en e is as en p o undidad y obse ación pa icipan e se ealiza on en
los domicilios de amilias se illanas con, al menos, una pe sona dependien e
con necesidades de cuidados, pe enecien es a los dis in os Cen os de los
g upos de Salud del Dis i o Sani a io de A ención P ima ia Se illa.
Los g upos de discusión de p o esionales u ie on luga en es aulas de la
Facul ad de En e me ía, Fisio e apia y Podología de la Uni e sidad de Se illa,
odos el día 21 de Mayo de 2012 a las 17h.
Los g upos de discusión de cuidado as u ie on luga en las salas de
Educación pa a la Salud de los Cen os de Salud se illanos de Vi gen de
Á ica, D a. Inmaculada Viei a Fuen es “Las Le anías” y Espe anza Maca ena,
a lo la go del mes de junio de 2012.
El análisis de los da os u o luga en las dependencias del Depa amen o de
En e me ía de la Uni e sidad de Se illa y Dis i o Sani a io de A ención
P ima ia Se illa
3.6 Análisis de la in o mación:
3.6.1 Análisis cuan i a i o: se ha u ilizado con el p og ama SPSS 20.0,
ealizándose una desc ipción median e dis ibución de ecuencias y, medidas
de endencia cen al y dispe sión. El análisis bi a iado se ealizó median e el
es Chi Cuad ado, co elaciones o ANOVAS, en unción de la escala de
medida de las a iables. Se es ableció signi icancia es adís ica pa a alo es de
p<0.05.
3.6.2 Análisis cuali a i o: se ealizó median e un análisis in e p e a i o y
una desc ipción densa de lo que dicen, hacen y piensan en elación a los
obje i os p opues os, se p o undizó en los esul ados ob enidos. Es o nos
pe mi ió conoce y comp ende mejo las i encias, opiniones, expec a i as,
pe cepciones, sen imien os que p esen an las cuidado as.
22
Pa a es e análisis de discu so se u ilizó como he amien a el p og ama
in o má ico QSR Nudis Vi o9. Las ansc ipciones de las en e is as y g upos
de discusión se con i ie on en “documen os”, al igual que las no as de campo
de obse ación pa icipan e: se codi ica on asignando agmen os de ex o a las
ca ego ías que se de allan en el siguien e epíg a e, pa a analiza los
documen os y las ca ego ías, c uzándolos en e sí y discu i los con la
bibliog a ía.
Se es ablecie on en p incipio unas ca ego ías de análisis, a las que se
añadie on o as ca ego ías eme gen es y que ue on pe ilándose y madu ando
a a és de la lec u a y discusión del conjun o de los ex os:
- Fac o es que in e ienen en las o mas de cuida (Mo i aciones /
Renuncias / Sen imien o de culpa / Si uación socioeconómica / Escala de
alo es / P oyec o pe sonal)
- Cómo i en las esponsabilidades amilia es (Implicación amilia )
- G ado de dependencia / Necesidades de cuidados
- Pe cepción de las pe sonas cuidado as amilia es p incipales sob e su
p opia salud
- Es a egias pa a cub i el cuidado a mayo es dependien es en el
domicilio (Las ca gas del cuidado ecaen mayo i a iamen e sob e la pe sona
cuidado a amilia p incipal / Se compa en las ca gas con o os miemb os de la
amilia / Se cuen a con ayuda ex e na: Cuidado a con a ada / Ayuda
ins i ucional / Volun a iado)
- Ho as que dedica al cuidado amilia
- Expe iencia / Fo mación
- Tipo de cuidados (Qué ealiza / Qué delega / Qué no se cub e)
- P oblemas de salud
- Cambios en su ida a pa i de la ayuda ecibida
Ca ego ías eme gen es:
- Culpa (Relacionada con el/la pacien e / Relacionada con esidencia /
Relacionada con el abandono de amilia / amigos y amigas)
23
- Pe cepción de las pe sonas cuidado as sob e su p opia salud (Fac o es
ísicos / Fac o es socioeconómicos / Fac o es elaciones pe sonales y
amilia es / Fac o es emocionales)
- In luencia del géne o
24
Quedando al inal el siguien e á bol de ca ego ías de ini i o:
Fac o es que in luyen
Mo i aciones
Renuncias
Sen imien o de culpa
Relacionada con el/la
pacien e
Relacionada con el
abandono de amilia /
amigos y amigas
Relacionada con
esidencia
Si uación socioeconómica
Escala de alo es
P oyec o pe sonal
Vi encia de esponsabilidades
amilia es (Implicación amilia )
G ado de dependencia /
Necesidades de cuidados
Pe cepción de salud
Función Física
Rol Físico
Dolo Co po al
Salud Gene al
Vi alidad
Función Social
Rol emocional
Salud men al
Fo mas de cub i el cuidado
Ca gas cuidado a p incipal
Ayuda amilia
Ayuda ex e na Cuidado a con a ada
Ayuda ins i ucional
Volun a iado
Es a egias de cuidados To al
Pa cial
Independien e
Ho as que dedica al cuidado
Expe iencia / Fo mación
Tipo de cuidados Qué se ealiza
Qué se delega
Qué no se cub e
P oblemas de salud
Cambios en su ida a pa i de
la ayuda ecibida
In luencia del géne o
31
Las en e is as han sido ealizadas a cuidado as de pe sonas con
dependencia g a e en su mayo ía (25), seguida de dependien es mode ados,
an sólo 2 enían dependencia o al y no hemos en e is ado a nadie que
cuida a a una pe sona con dependencia le e. De las pe sonas cuidadas 39
e an muje es y 18 homb es; 7 pe sonas cuidaban a dos amilia es, de ellas 6 a
su pad e y su mad e. La edad media de las pe sonas cuidadas ue de 81 años.
Obse ación Pa icipan e. Como se ha comen ado en la Me odología, las
cua o in es igado as En e me as Ges o as de Casos pe enecien es al Dis i o
Se illa del Se icio Andaluz de Salud, que abajan en dis in os Cen os de
Salud se illanos ealiza on una obse ación y egis o sis emá ico no in usi o,
en la A ención Domicilia ia siguiendo el guión es ablecido (Anexo 5), de lo que
las pe sonas cuidado as amilia es de pe sonas dependien es hacen y dicen en
su medio na u al, a ando de cap a su ealidad social y cul u al.
Cada una de ellas obse ó a 3 amilias de su cupo, dos de ellas obse a on
a 4.
Además, el guión de obse ación se u o p esen e en odas las en e is as,
omándose no as de los ges os, compo amien os, ac i udes… que las
pe sonas en e is adas exp esaban de mane a no e bal, en iqueciendo así la
in o mación ob enida en las en e is as.
Los cuade nos de campo esul an es de es a obse ación se analiza on
jun o con los documen os esul an es de las en e is as y g upos de discusión.
Si ie on undamen almen e, más que pa a gene a nue a in o mación pa a
co obo a la que su gió de las o as écnicas al iangula se.
En el es udio cuali a i o, como ya es á cons a ado en es udios an e io es,
se coincidía en a i ma que gene almen e es una muje la cuidado a p incipal, y
si no hay muje es en e los he manos en onces lo asume un a ón,
gene almen e si és e es sol e o y si i e en el mismo domicilio.
Exis e como una c iba na u al pa a asumi el ol de pe sona cuidado a
p incipal en las amilias. El o den pa a el cuidado po pa e de hijos/hijas hacia
los pad es se ía el siguien e: hija sol e a, hija casada, hijo sol e o, hijo casado;

32
las nue as in e ienen en los cuidados pe o cada ez menos, sob e odo en
en o nos u banos
“hijas, hemb as, y sol e a ya es el ema e as a si ios que cuando se
en e an que iene hijas hemb as, amos, que iene hijas y que son
sol e as... ¡oh!, ya nada… E ANABEL
E: Se desen ienden de odo (ellos)...
A: Vas a un si io, as a o o, y dices “pues ya no oy a ninguna pa e”, así
es que: “Hemb a: e ha ocado”, “E es muje , pues ya es á” Y luego he
enido compañe os, que se han is o a lo mejo en es e caso, amos e an
sol e os, es aban abajando y sí enían de echo a una ayuda. E ANABEL
Se conside a y comp ende que los homb es engan di icul ades, sob e odo
pa a las a eas domés icas (cocina y la a ), no se les p esupone la capacidad
“inna a” pa a cuida .
Yo me imagino que hab á homb es que cuidan muy bien, pe o se án los
pocos. E REYES
4.2 Ca ac e ís icas de la p es ación de cuidados:
El 84,4% de las pe sonas cuidado as con i e con la pe sona cuidada; un
42,1% se han is o obligadas a modi ica su si uación labo al y, un 24,4% han
al e nado con o a pe sona los cuidados en el úl imo año. En elación con es a
úl ima a iable no se obse an di e encias es adís icamen e signi ica i as en
unción del géne o. Las decisiones sob e los cuidados de salud de la pe sona
dependien e son omadas po las cuidado as en un 59,8%, co espondiendo el
po cen aje es an e a la oma de decisiones compa ida. El 64,8% p esen a una
o ganización de los cuidados exclusi a, seguida de un 23,2% pa cial y un
11,9% independien e.
La media de ho as dedicadas al día du an e la semana es de 16,71
(DT=9,41) en un ango de 1 a 24. En los ines de semana, la dedicación ho a ia
alcanza una media de 18,14 (DT=8,94) en un ango de 0 a 24 ho as. Po años,
la media de iempo, que lle a la mues a cuidando a su amilia es de 9,08
(DT= 8,90), en un ango de 1 a 52.
En cuan o a los apoyos ecibidos pa a la p es ación de cuidados, al ededo
de un 60% ha ecibido ayuda pa a los cuidados, epa iéndose és a casi po
igual po pa e de un amilia (48,4%) y, de o as pe sonas sin pa en esco
33
(45,8%). En un 63,3%, es a ayuda ha sido p opo cionada po muje es y, un
66,3%, no u o emune ación.
De la mues a es udiada, el 72,2% ha solici ado la Ley de Dependencia,
op ando po la p es ación económica como p ime a opción (63,9%), seguido de
ayuda a domicilio (32,7%). La p es ación económica ue di igida a paga p opia
en un 54,6% de las cuidado as; un 16,1% la des inó a paga a algún amilia y,
un 18,4%, pa a con a a a alguien ex e no. Tan sólo un 15,9% ha solici ado
algún cambio en la p es ación.
4.3 Tipos de cuidados
En la ase cuali a i a se p o undizó en los ipos de cuidados: cuáles se
ealizan, cuáles se delegan y cuáles no se hacen:
Los cuidados que ealizan las pe sonas cuidado as es án elacionados con
los cuidados de suplencia que gene a la dependencia de las pe sonas
cuidadas. Son ac i idades de la ida dia ia, básicas o ins umen ales. En caso
de meno g ado de dependencia se incluye el paseo, la supe isión del
a amien o y el acompañamien o a las ci as en los cen os sani a ios. La
igilancia noc u na en pacien es con dé ici s cogni i os apa ece como cuidados
ealizados.
Yo ealizo el cuidado pe sonal de mi mad e y supe iso el baño, la
a ención y el cuidado de mi pad e. E ANTONIO
…aho a le hemos cambiado el sis ema del pañal, si se lo moja pa a que
no es é an as ho as húmeda, pode le i a de él y que pase al siguien e
pañal que le ponemos… E CARMELA
…la e dad que ue ago ado po que e a a ende la casa, la comida, la
opa y el la ado de ella y las ans e encias de ella sin pode apoya , de la
cama a la silla de uedas. E CONCHA
Noso as lo que hacemos es que supe isamos el a amien o, yo
acompaño a odos los médicos, con los dos, mi pad e y mi mad e,
ninguno de los dos se en e an solos de lo que le dice el médico ni de los
a amien os. Po las a des los acompañamos, si hay que hace comp a
o modi icación impo an e o cosas las supe isamos con ellos, no
consul an y los lle amos y los aemos. E CONCHA
Pues hay que hacé selo odo. Necesi a baña lo, es i lo, calza lo,
a ei a lo, odo. Y de come (no se escucha bien) no se llega con comida a
la boca. Tengo que le an a lo, engo que acos a lo, es que engo que
hacé selo odo GD CUIDADORAS/ES NIVEL MEDIO
34
Se obse a que en gene al los cuidado es homb es, coincidiendo con los
esul ados cuan i a i os, delegan es os cuidados, odas las Ac i idades Básicas
de la Vida Dia ia (ABVD), en o a muje , amilia , asala iada o del Se icio de
Ayuda a Domicilio (SAD) y ealizan ellos las comp as domés icas.
Yo salgo po la mañana a oma ca é, comp o el pan y las cosa del
supe me cado po que és a es a menia y no iene apoyo de o o idioma
ninguno de o a lengua, y en onces yo es oy encan ado con i a comp a
po que yo (hace ges os con las manos). E BARTOLO
Cuido a mi mad e, más que nada es a pendien e, más que cuida la
ísicamen e po que ella iene una muje las 24 ho as del día. E PEDRO
No engo g andes di icul ades po que las muje es con a adas esuel en
la mayo pa e de los cuidados, casi odos, an o de mi pad e como de mi
mad e y ambién las necesidades de la casa; limpieza, comida, plancha…
E ANTONIO
Sólo se hace e e encia explíci a a los cuidados que no se ealizan en el
caso de una pe sona cuidado a que, po al a de capacidad, no puede mo iliza
a la pe sona cuidada, ealizando p e iamen e es os cuidados.
Ya ni la sien o en el sillón po que ella an es me ayudaba pe o aho a no
hace ue za ninguna, y yo solo no puedo, así que aho a es á las 24 ho as
en la cama. E JAVIER
4.4 Expe iencia y o mación
Pa a ealiza es os cuidados, la expe iencia y o mación que ienen las
dis in as pe sonas en e is adas, se pudo cons a a que es a iada.
Algunas pe sonas cuidado as cuen an con conocimien os po que
p e iamen e ya habían cuidado a pe sonas dependien es.
Soy cuidado a de siemp e. E RAFAELA
Ap enden en ocasiones po in uición, y de o ma au odidac a. Reconocen no
es a capaci ados/as pa a cuida en de e minados momen os (po igno ancia o
po p oblemas de ánimo), en casos de de e io os cogni i os se e os
plan eándose en onces la posibilidad de u iliza Cen os de Día y Residencias.
En eso soy au odidac a, yo me he p ocu ado in o ma me, he ido a la
a macéu ica de en en e, una seño a muy ag adable... E BARTOLO
Se hace e e encia a los alle es de cuidado as que se ealizan en los
Cen os de Salud, algunas pe sonas han acudido a ellos y o as comen an que
35
si bien se les han o e ado, po sus ci cuns ancias pe sonales y amilia es no
han podido acudi .
…siemp e que han enido algún cu so pa a in o ma me pa a pode ene
capacidad pa a ayuda a es as pe sonas siemp e se me ha in o mado
aunque po ci cuns ancias no he podido a ende . E CHARO
…he es ado en un cu so de cuidado as que me ha ido muy bien, cada
uno cuen a su his o ia y es á muy bien po que ap endes cosas y ambién
e desahogas con pe sonas que e comp enden. E JUANA
Se da la ci cuns ancia que hay a ias pe sonas cuidado as que ealizan
ac i idades p o esionales en el campo de la salud (de la medicina, a macia,
en e me ía, auxilia es, celado es/as…) que ap o echan sus conocimien os
p o esionales y del uncionamien o del sis ema sani a io pa a o ganiza los
cuidados.
…yo que soy en e me a, la la aba más eces a lo mejo que mis o as
he manas aunque ellas ambién la han la ado. E CONCHA
T abajo en la sanidad, siemp e he es ado con ellos, si han ido al médico,
he ido yo con ellos (siemp e pendien e). E .CONCHI
…po que el cuidado ideal e a yo, po que e a médico y además es aba
di o ciado. E DANIEL
Soy a macéu ico y más o menos engo conocimien os sob e es os
emas, ambién es oy odeado de médicos y en e me os de quien i a en
un momen o dado… E DIEGO
Hay ONGs y asociaciones que ealizan cu sos de p epa ación pa a el
cuidado de pe sonas dependien es u ilizadas en g an pa e po cuidado as
inmig an es como acceso a pues os de abajo.
…íbamos, asis íamos a ca i as de la iglesia de San Sebas ián y ahí nos
dije on que si podíamos oma cu sos ambién de cuidados de pe sonas
mayo es po médicos del mundo y ahí omamos, hicimos el p ime
cu sillo, y ese cu sillo a mi me ha alido pa a los demás abajos que he
enido. GD CUIDADORAS/ES NIVEL BAJO
…y aquí he ap endido mucho mas po ejemplo lo de las esca as, yo lo
sabía po que yo había hecho un cu so de ge ia ía ambién, pe o es o me
ha enido muy bien pa a eco da odo lo que yo había ap endido. GD
CUIDADORAS/ES NIVEL BAJO
En los g upos de discusión de p o esionales se habla de la labo ealizada
po las en e me as de amilia undamen almen e y de o os p o esionales
sani a ios (EGC y Fisio e apeu a) sob e la enseñanza de cuidados an o en el
domicilio como en el Cen o de Salud. También se nomb an los alle es
ealizados p e ios al al a en los hospi ales.
Un cuidado homb e con una en e me a de enlace y una en e me a en su
36
casa pa a mo ilización del en e mo sin daños de espalda, 4 ece as
básicas de cocina pa a el cuidado de su muje , cua o cu as básicas…
GD MÉDICOS/AS
…hicimos un es udio donde de e minamos que la calidad de los cuidados
p es ados po homb es y muje es cuando ecibían o mación e a simila ,
el ni el sociocul u al suele se medio o bajo, se ha a anzado mucho en el
ema de o mación e in o mación a las cuidado as an o en los domicilios
como en la asis encia a alle es o g upos de apoyo. GD
ENFERMERAS/OS
…hemos o e ado muchos sob e los alle es de o mación e in o mación,
pe o yo c eo que es o mación e in o mación ya la ienen, incluso algunas
de es as pe sonas que cuidan son expe ísimas, a lo mejo hay que
mejo a algunos aspec os conc e os, pe o de o a o ma y como bien han
dicho po aquí, el ema del apoyo psicosocial y el que eso es á bien que
ellos ean que ienen algo g a i ican e que les mejo a su ida. GD
ENFERMERAS/OS
Apa ece ambién la duda en los g upos p o esionales, sob e odo de
en e me as/os, sob e si lo que se o e a a las pe sonas cuidado as es lo que
ellas sien en como necesa io o lo que el sis ema sani a io decide po ellas, y le
con iene, si las conside amos como pe sonas suscep ibles de a ención, o
ecu so pa a el cuidado de la pe sona dependien e. Y se comen a la necesidad
de alle es di igidos a la ges ión emocional más que al ap endizaje de écnicas
pa a cuida .
Yo c eo que un e o que iene aho a mismo el sis ema sani a io con las
cuidado as es el ema de las emociones, del apoyo psicosocial que desde
mi pun o de is a es en el que más hay que a anza , en el que menos se
ha a anzado, se ha abo dado mucho el ema de la in o mación-
o mación, pe o yo c eo que siguen eniendo una g an sob eca ga sob e
odo psíquica. GD ENFERMERAS/OS
…yo c eo que enemos que analiza qué es amos o e ando, po que pa a
que sea adecuado, hab á que e si son adecuados pa a ellos, pa a los
que cuidan, no pa a noso os. GD ENFERMERAS/OS
…es oy de acue do en que se les ha dado a los cuidado es mucha
o mación/in o mación y eso puede gene a sob eca ga más que ali ia los
aunque siemp e hemos c eído que eso les podía ayuda … GD
ENFERMERAS/OS
4.5 Resul ados elacionados con las emociones
Con espec o a los dos p ime os obje i os especí icos: Iden i ica las
emociones y sen imien os de las pe sonas cuidado as amilia es y su elación
con el géne o, gene ación y iempo que lle a asumiendo el ol cuidado y,
Analiza la in luencia de las dis in as emociones y sen imien os de los homb es
y muje es que cuidan en la adopción del ol del cuidado, se ha ealizado el

37
análisis a endiendo a los cambios emocionales que se han dado en las
pe sonas cuidado as amilia es, conlle ando pé dida de au oes ima y de
alo es pe sonales, is ezas, pesadumb es, discusiones, en en amien os con
pe sona cuidada y/o amilia es… iden i icación de compo amien os moles os e
iden i icación de cambios p oducidos en la pe sona cuidada que la hacen
di e en e, desbo damien o, bloqueo an e la complejidad…
Hay simili ud en e lo e e ido en las en e is as a pe sonas cuidado as, y en
g upos de p o esionales, odos/as iden i ican es a g an á ea como una de las
más ágiles y a ec adas: los y las p o esionales conside an el á ea emocional
con inuamen e a ec ada aunque se deleguen los cuidados.
4.5.1. Emociones iden i icadas en las pe sonas cuidado as
En sín esis se han iden i icado las siguien es emociones y sen imien os
(obje i o 1) en las pe sonas cuidado as amilia es, que apa ecen en sus
e balizaciones: exp esan is eza, us ación, i a, aleg ía, compasión, culpa,
miedo, pena, e nu a, soledad, desgana, al a de olun ad, desánimo,
sa is acción po es a haciendo lo que se debe, desespe ación, obligación,
impo encia, ansiedad, a apamien o, es és. Muchas de ellas han sido u o de
una e olución y cambio anímico.
…¡que e quedas sin ida! Tu ida, lo que e a u ida, mien as más años an
pasando e encuen as con menos ganas, menos olun ad, menos ánimo.
ANABEL
…como denominado común de odo es o, pues la soledad ¡la soledad y la
esponsabilidad! E BARTOLO
…no me a epien o de cuida la, aunque enga que es a 20 años más, mi ida
no es placen e a pe o me sien o muy sa is echo. E PACO
…yo aho a soy o a pe sona (llo a) me mi o al espejo y no me conozco, yo
an es e a muy di e ida, sociable, siemp e iéndome y haciendo b omas, con
muchas ganas de hace cosas muy independien es. E RAFAELA
… eni me abajo anímicamen e, pues ha habido momen os que he es ado
desespe ado… E ANTONIO
…hay eces que es oy mal hay eces que digo po qué me es a pasando
es o?...me eo impo en e, quie o aba ca mas de lo que puedo. E GRACIA
…conozco a muchos cuidado es a muchas amilias que ienen cuidado es
con a ados y ienen una inquie ud y una insegu idad…bas an e go da. GD
MÉDICOS/AS
…po el lazo a ec i o, es á el chan aje, quedan a apadas en una elación. La
al a de lími es. GD TRABAJADORAS SOCIALES
…y si que hay, p oblemas de ansiedad. GD ENFERMERAS/OS
38
4.5.2 Sen imien o de Culpa en las pe sonas cuidado as amilia es:
Den o de las emociones y sen imien os iden i icados, me ece una especial
a ención el sen imien o de culpa po la ele ancia con la que eme gió en el
análisis de los discu sos, y se in eg ó como ca ego ía eme gen e en el análisis
cuali a i o.
Es e sen imien o apa ece al en a en con lic o el manda o social o de
géne o de cuida como obligación con el ipo de ida que se lle a ( abajo,
dis ancia, ida amilia , ocio), y casi siemp e en el binomio cuidado a-cuidada,
aunque de di e en es o mas. La pe sona que se enca ga de los cuidados
(cuidado a p incipal) puede sen i culpabilidad po a ios mo i os:
- En elación a la pe sona cuidada.
Po no hace las cosas bien con la pe sona cuidada, como no ealiza las
écnicas de cuidado co ec amen e (aseo, alimen ación, e c.) o po pe de los
ne ios hacia las demandas de la pe sona dependien e. El a a mal a su
amilia (pe de los ne ios) ocu e en casi odos los casos, y eso ambién les
p o oca sen imien o de culpabilidad, pe o jus i ican es as acciones po el
ago amien o que lle an.
O po omisión de cuidados, gene almen e se da en pe sonas que ienen
una es a egia de p o isión de cuidados a dis ancia (sínd ome de hijo en
Bilbaob,59). O cuando la pe sona cuidado a p incipal se ausen a y o os asumen
su papel, se sien e culpable de ese abandono y miedo a que los demás no
sepan ealiza las a eas del cuidado adecuadamen e.
No puedo i me al pueblo, ni habla , no pod ía es a y mi hijo aquí. He
es ado malísima y no he que ido ing esa me po no deja lo solo. E
BEGOÑA
Cuando salgo me oy anquila aunque el sen imien o de culpa siemp e lo
ienes ahí, pe o es que si no… E CONSUELO
b Consis e en la eacción emocional y compo amen al de un amilia (habi ualmen e hijo o hija)
que i e en o a ciudad y que acude ocasionalmen e, que no suele pa icipa de los cuidados
del se que ido y que, a la is a de la si uación del/a amilia eacciona con di icul ad en la
acep ación de la en e medad, dependencia o p oximidad de la mue e, con exigencias y
ó denes pa a esol e a su mane a “lo que o os no han podido”, culpabilizando a cuidado es,
cuidado as y al equipo de la si uación, en quiénes se desahoga p oyec ando su p opia angus ia
y abia.
39
Que e quedas sin ida! Tu ida, lo que e a u ida, ni puedes sali ,
po que no puedes sali , y cuando sales pues ya e he dicho en las
ci cuns ancias que sales: “Que engo que ol e ” “¡Uy una ho a!”, “¡Uy
media ho a!” “¡Uy!”O sea que no e da iempo de nada, po que las
pe sonas ambién, si se queda alguien, es á po ho as, y ú no puedes
es a ..., po que a lo mejo iene o o se icio después y, cla o ienes que
es a ... es muy agobian e. E ANABEL
El miedo a que “ocu a algo” a la pe sona cuidada cuando la pe sona
cuidado a p incipal no se encuen a en el domicilio apa ece en a ias de las
en e is as. Es una culpa que les lle a a sen i que no se pe dona ían si
es ando ue a su amilia mu ie a.
La cosa es que yo abajé el día que ella se mu ió. Mu ió po la noche, en
casa, pe o yo enía que habe es ado con ella ese día, enía que habe le
hablado aunque es aba inconscien e. Me da mucha pena que mi mad e
haya pasado sus úl imas ho as con pe sonas ex añas cuando enia que
habe es ado pe cibiendo el amo de su hija. E JULIA
- Po abandono de o as ace as de su ida.
No malmen e se e ie en al abandono de amilia y amis ades. También
exp esan agobio po ene que deja emas labo ales que implican iempo ue a
de la jo nada labo al.
Hablan del sen imien o de abandono de la p opia amilia cónyuge e hijos/as,
con emo dimien os.
Si mi ma ido se que ía i el ie nes po la mañana yo ponía algún p e ex o
pa a espe a al medio día que e a cuando llegaba la muchacha. E CARLA
En las elaciones de pa eja in luye es a si uación po que en el ondo e
dedicas… Me he dedicado con inuamen e a es a haciéndole cosas, a
es a con ella pa a que es u ie a despie a o que du mie a y odo eso es
un iempo que e qui a de o ganiza cosas con u pa eja, de habla , de e
cosas jun os, oda esa his o ia… E CARMEN
El abandono de amis ades y ocio es un ema que se epi e en odos los
casos del es udio, ya que las a eas de cuidado conlle an g an can idad de
iempo que se saca o del abajo o del iempo lib e. Las pe sonas cuidado as se
quejan de esa al a de iempo, al a de libe ad, po lo que ap o echan de
di e en e o ma el sali de casa cuando han conseguido que haya o a pe sona
amilia o con a ada o ayuda domicilia ia ins i ucional que a ienda al pacien e.
40
Hay pe sonas cuidado as que ap o echan cuando llega la ayuda
domicilia ia pa a sali y despeja se, pasean, comp an, pe o gene almen e en
soledad, ya que son ho as labo ales 10-14h.o de 16 a 18h y no encuen an a
las amis ades a esas ho as. (Hay quien nos ha na ado que salen llo iendo a
ma es o con 40º con al de despeja se y sali de casa).
Los hijos, hijas que cuidan a sus pad es, an pe diendo su momen os de
ocio, po al a de iempo, o po que si salen es án pensando en cómo es a án
cuidando a su pad e o mad e, la pe sona que es á en casa, se comen a que no
dis u a del ocio como an es po que no se elajan. Las amis ades, llaman cada
ez menos ya que no se esponde a las demandas de salida y así se an
pe diendo. Sali a dis u a es una cues ión económica ambién ya que, al sali ,
hay que añadi los gas os de habe con a ado a alguien pa a que cuide de la
pe sona dependien e, a una media de 10 eu os la ho a que, añadida a los
gas os que se ocasionan po i al cine o a cena , es un dine o a ene en
cuen a.
Todo es o lo na an con una mezcla de sen imien os de abia y culpa.
El año pasado me ui a come co de o en Na idad, no me había omado
el p ime buche de la ce eza y ya me es aba llamando que se iba a
mo i , que el co azón le la ía mucho, que la ensión, cla o e dicen eso y
e sien es con emo dimien os. E JOSÉ ANTONIO
Cla o, yo he enido que enuncia a muchas cosas. Y ¿? A ella. En odo,
en mi ocio, en mi iempo lib e, en decidi i me de acaciones… bueno
pues odo. Yo me engo que queda con ella... y en onces... es deci , yo
plani ico mi ida social y labo al siemp e es ando pendien e del cuidado
de ella. Si yo engo que hace algo en el in de semana an o labo ales
como de mi iempo lib e, la engo que plani ica en unción al iempo que
le engo que dedica a ella, si ese in de semana es oy con ella pues no
puedo hace lo. E CHARO
- Po el posible ing eso del amilia en una Residencia.
En las en e is as de es e es udio de in es igación, an o en las en e is as
como en los g upos de discusión de amilia es y de p o esionales de la salud,
apa ece como un ema de g an impo ancia la culpa que se sen i ía (en u u o)
po ing esa a esa pe sona dependien e a la que cuidan en alguna Ins i ución
Residencial. Lo i en como si ue a un abandono, como no cumpli el manda o
de cuida a los mayo es en casa “como se ha hecho oda la ida”, es un
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hace algún cu so ellos se quedan… an o mi ma ido como mi hijo an o
como mi hija ambién. E JUANA
Cla o que sí ha disminuido mi iempo lib e bas an e…Cuando ya es oy
sa u ada, yo me busco mi iempo lib e, ambién engo la sue e que
ayudan mucho en casa y pa icipan mucho en casa. E JUANA
Nos hemos encon ado a pe sonas cuidado as con su icien es ecu sos
económico, ni el sociocul u al al o, pe o con poco apoyo de o os miemb os de
la amilia, y si esul an a apadas, muy condicionada po el cuidado que ealiza
a su amilia , lo i en mal y en comple a soledad…, ocu ido gene almen e
cuando se a a de una cuidado a amilia que cuida de su esposo, iene hijos,
pe o i en independien e.
…es que los ines de semana, aquí sola, me subo po las pa edes…, la
muchacha iene de lunes a ie nes, y el muchacho iene mañana sábado
po la mañana. E Mª JESÚS
En sen ido opues o, es deci , pe sonas con pocos ecu sos económicos,
ni el de ins ucción (sociocul u al) bajo y con poco apoyo de o os miemb os de
la amilia, en unos casos po que aunque pida ayuda no se la dan
(gene almen e cuando se a a de he manos y he manas…) y en o os po que
no se les ocu e pedi ayuda (gene almen e cuando se a a de una mad e o un
pad e a sus hijos e hijas) esul an a apadas, muy condicionada po el cuidado
que ealiza a su amilia , con i en en el mismo domicilio y lo i en mal…
Más que “na” es eso; no, no es oy ue e, se hace uno el ue e, pe o no
es oy ue e. Po momen os no es ás ue e. E CURRO
…igual que e he dicho que me he acos umb ado a ida social ce o…la
si uación aho a es á más o menos…, más o menos con olá, es abilizá y
e acos umb as un poco a segui la u ina dia ia así (Repi e la misma idea
a ias eces …) E CURRO
4.5.3.6. In luencia de las es a egias de cuidados desa olladas
Si analizamos el sen imien o de culpa en elación a las es a egias de
cuidados desa ollada, obse amos que la que más se e ie e sigue siendo la
elacionada con el abandono de amilia y amis ades y, a en elación in e sa al
“a apamien o” que supone la asunción del cuidado: si es a asunción es o al, la
pe sona cuidado a iene menos iempo pa a ella misma, amilia y amis ades y
se gene a más culpa. Es una si uación injus a, encima de que “se dejan la piel”
se sien en mal, y con epe cusión nega i a en la salud y calidad de ida de la
cuidado a.

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Culpa y Es a egias Culpa en elación
con pacien e Culpa de abandono
amilia y amigos Culpa po
Residencia
Es a egia de cuidados: To al 14 26 12
Es a egia de cuidados: Pa cial 14 22 3
Es a egia de cuidados:
Independien e 12 16 15
La es a egia de cuidados que hemos llamado independien e es la que
p o ege la ida p opia, el p oyec o de ida, el espacio pe sonal, elacional y
social, y es donde menos culpa apa ece en gene al, con o mándose (si
en endemos la culpa como un ac o pa ógeno) como la es a egia más
saludable, po que pueden i i de o ma más sosegada la esponsabilidad de
cuida , ienen más ácil con inua con su p oyec o de ida y los sen imien os
que exp esan en gene al son más posi i os.
…se ha o ganizado una comida amilia los ie nes, que es uno de los
días que a la seño a de apoyo a la casa y ya mi mad e ayuda y así
es amos úl imamen e, mucho más es able y más descansadas. E
CONCHA
…du an e el ho a io de la pe sona con a ada du an e el día, ealizo mi
abajo p o esional como abogado au ónomo, de 12 a 17 ho as, engo el
gabine e en mi p opio domicilio. Yo me encuen o bien y sa is echo con mi
abajo. E ANTONIO
4.6 La o ganización de los cuidados amilia es: Es a egias y apoyos
Es e apa ado se elaciona con el cua o obje i o especí ico: Comp ende
las mo i aciones pa a la elección de las dis in as p es aciones ins i ucionales
o e adas y su elación con el géne o.
No sólo se han analizado las ayudas ins i ucionales solici adas o
dis u adas, sino la o ganización de los cuidados, que como se e e ía en la
in oducción, se habían de inido como independien e, pa cial y exclusi a, al
en ende que es án elacionadas o ganización de los cuidados y ayudas pa a
ealiza los.
4.6.1. Fo mas en que se apoyan las amilias pa a cub i el cuidado:
En las en e is as y g upos de discusión se han iden i icado las siguien es
o mas en las que se apoyan las amilias pa a cuida :
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4.6.1.1. Ca ga sob e la pe sona cuidado a p incipal
Las pe sonas cuidado as e balizan la al a de ayuda amilia , bien po
ausencia de és a, o po al a de implicación de los miemb os de la amilia. En
cuan o a los hijos e hijas, se econoce que ienen o as ac i idades labo ales y
amilia es que les impiden apoya el cuidado de la pe sona dependien e.
Mis he manos se han desa endido de ellos, no se an a pelea con sus
muje es pa a eni a cuida a sus pad es. E CONCHI
En mi casa yo soy la única y la que enía que cuida a la abuela y a los
sob inos. E CONCHI
Soy hijo único, no hay nadie más que cuide a mi mad e. E CURRO
Mis hijos ienen sus hijos y cada uno su abajo y sus p oblemas. Yo
siemp e he p ocu ado no da les la ca ga a mis hijos, ellos no ienen la
culpa de nada, y añadi le el p oblema de su mad e, se ia ama ga les sus
idas, cada uno iene sus p oblemas en sus casas. Yo p ocu o no da les
p oblemas a ellos. E FABIÁN
4.6.1.2. Ayuda olun a iado
Apa ecen asociaciones dedicadas a busca pe sonas cuidado as y algunas
ó denes eligiosas que ealizan cuidados en los domicilios sin emune ación
alguna.
Hubo una cosa, que a a és de una amiga…, una asociación ACER
(Pa ece que se e ie e a una asociación de amilia es de pe sonas con
Demencia Senil) y me puse en con ac o con un amigo que ella (su
amiga) enía allí. E CARMELA
…como e decía el sábado pasado solamen e abajamos yo y las
monjas, po que las monjas inie on el sábado que yo las llamé, como el
sábado las necesi aba “po”s llamé allí y inie on y dije hoy “na” más
abajan es a gen e y yo. E CRISTIAN
4.6.1.3. Ayuda p i ada
La ayuda p i ada de la que muchas pe sonas cuidado as disponen supone
la posibilidad de ealiza ac i idades labo ales y de ocio. Hay con a ación
di ec a y uso de agencias de con a ación que se u ilizan pa a “ga an iza ” los
cuidados gene ando mayo con ianza en la pe sona que con a a es a ayuda.
Cuando he iajado, la muchacha se ha quedado los ines de semana, de
ie nes a domingo E CARLA
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...empecé con una chica que enía 2 ho as po la a de, es eces en
semana, ella enía y yo salía co iendo po ahí a libe a me,… E
CARMELA
El año pasado busque a una seño a mayo pa a que lo cuida a mien as
yo me iba a Cádiz. Toda la amilia me o zaba pa a que me ue a. E
REYES
…he p e e ido po una agencia, po que pa ece se que la agencia se
esponsabiliza, un poco, de con a a al pe sonal... E ANABEL
La ayuda p i ada se ges iona bien a a és de los aho os de las amilias,
bien epa iendo los gas os en e los miemb os de és a, ga an izando el
cuidado en pe iodos que puede es a ausen e o a pe sona cuidado a (en in de
semana si no dispone de SAD)
…desde los dos años que lle an con la pe sona que han con a ado ellos
han consumido una pa e impo an e económica de los ecu sos que
enía. E CONCHA
Mi mad e iene dine o, aunque ela a un mon ón po lo que le cues a es e
con a o, se lo puede pe mi i , eso nos pe mi e a noso os segui con
nues a ida amilia y labo al más o menos como siemp e E DIEGO
…aquí nos ap e amos odos el cin u ón y dos pe sonas pagamos, lo que
sea, pe o e ás, lo que sea den o de nues as posibilidades, no es lo que
sea, es lo que se pueda. E MARÍA
4.6.1.4 Ayuda amilia
La ayuda amilia iene de e minada po la composición amilia y las
elaciones que se es ablecen a pa i de la necesidad de p es a cuidados
dándose casos donde hay colabo ación amilia y apoyos a la pe sona
cuidado a p incipal y casos donde hay ausencia de ayuda po mo i os como la
lejanía del domicilio, el abandono p og esi o del apoyo, las desa enencias en
o no al cuidado, e c.
…ella iene una a de y se queda con ella pa a que podamos sali mi
he mana y yo jun as” ( e i iéndose a una he mana). E ANABEL
Cuando yo me oy de iaje mi he mano se po a muy bien, iene a dia io.
E CARLA
Al es a yo abajando había ho as en las que no podía es a con ella y
cla o ya ella no podía es a sola, en onces po eso decía lo de la ayuda
económica po pa e de mis he manos... que necesi aba que alguien la
cuida a mien as yo abajaba. E CHARO
En caso de necesidad conside ada como impo an e el apoyo es mayo
(en e medad g a e, e c.)
51
…no puede es a aquí odos los días pe o cuando hay ocasiones de
choque en onces lo dejan odo y han es ado aquí. Aho a pues es án en
sus casa, sus abajos y sus cosas. E BARTOLO
…cuando yo engo necesidad, po ejemplo, si la chica que me es á
abajando iene una u gencia y yo a lo mejo engo un médico, que es lo
que no puedo cambia …, en onces acudo a una de mis he manas. E
CARMELA
4.6.1.5 Ayuda ins i ucional
En cuan o al p ocedimien o, las y los p o esionales sani a ios opinan que
alen iza las ac uaciones, excesi amen e bu oc a izado y con má genes de
espe a muy al os. La esolución de p oblemas se enlen ece. Desde hace unos
años las pe sonas demandan odo ipo de ayudas ins i ucionales y en es os
momen os la demanda es muy supe io a la o e a de se icios y de
p es aciones disponibles.
Pa a mí, el p oblema de la Dependencia ha sido undamen al, yo an es
enía un anciano, un p oblema de una pe sona que necesi aba po
ejemplo i se a una esidencia y lo ges ionábamos sin p oblema ninguno.
En dos llamadas ele ónicas es án. Aho a ienen el mismo p oblema, iene
que se a a és de Dependencia, y eso ya e a da pues de un año a dos
años, o… GD TRABAJADORAS SOCIALES
Se mue e el iejo y no ha enido la Dependencia. Eso pa a mí, lo que
signi ica Dependencia. GD TRABAJADORAS SOCIALES
Y aho a la Dependencia lo que du a. P ime o ienes que echa los
papeles, el en e me o iene que i a alo a , que la alo ación sea
adecuada, luego iene que i el abajado social, luego iene aquí, luego
a pa a allá, luego… No sé, si es un p oceso an la go que cuando llega
la ayuda a domicilio o se ha mue o la pe sona o ya no la necesi a po que
se ha cu ado. Pa a mí la Dependencia es una aba. GD
TRABAJADORAS SOCIALES
An es enías la posibilidad de ges iona lo, pe o aho a ya no… Tenías más
posibilidades… Aho a es á más bu oc a izado el sis ema. GD
TRABAJADORAS SOCIALES
Sob e los equisi os pa a accede a alguna de las ayudas en el ma co de la
Ley de P omoción de la Au onomía Pe sonal y A ención a las pe sonas en
si uación de Dependencia, se obse a como sólo se ealiza una alo ación de
la pe sona dependien e sin ealiza in o me alguno sob e las capacidades de la
pe sona cuidado a: es o lo conside an undamen al los g upos de p o esionales
ya que en ocasiones po su edad, es ado de salud u o as ci cuns ancias,
esul a poco p epa ada pa a ealiza cuidados de suplencia.
52
…la alo ación de la salud de la cuidado a eso no lo hace nadie y sí que
conozco si uaciones que se es án dando, como decía Ana, de amilia
que se le ha asignado la p es ación económica, después ha salido
huyendo y cuando esa pe sona lo ha necesi ado, incluso pa a una
in e ención qui ú gica, esa pe sona no es aba y de esa mane a se
es igma iza ambién a la cuidado a…, ú iene la p es ación económica,
no quie o sabe más nada. GD ENFERMERAS/OS
Sob e las ayudas o e adas y a al a de es udios que lo co obo en, la
pe cepción gene al de los y las p o esionales es que hay que alo a el
ecu so o e ado y que és e aya encaminado a palia la sob eca ga que los
cuidados de una pe sona dependien e equie e, más allá de una ayuda
económica que no sea empleada en ali ia el cuidado.
Po o a pa e, las pe sonas cuidado as conocen de o ma ocasional los
ecu sos que pueden solici a .
Las p es aciones de es e ipo, yo…, es oy ha o de hace in o mes,
cien os, cien os de in o mes y engo la pe cepción de que no ale pa a
nada po que eh…, ha ía al a una alo ación comple a de esas pe sonas,
es deci , cuáles son las necesidades, cuál es su en o no amilia , cómo
se a a p es a es a p es ación, a lo mejo la p es ación que se a a da
no es la adecuada y hab ía que busca o as al e na i as, den o de la
p es ación que pueda ayuda , unidad de día, espi o amilia …, cosas que
no sob eca guen… GD ENFERMERAS/OS
Fui a p egun a alguna de es as cosas a Asun os Sociales y me en e o
en onces de lo del descanso, lo del espi o amilia ” E ANABEL
Cuando solici an la ayuda e ie en que la du ación del p ocedimien o se
ap oxima a los dos años desde la iniciación de los ámi es has a la esolución,
si bien en los p ime os momen os el p ocedimien o e a más ápido.
Se da la ci cuns ancia que algunas pe sonas solici a on las ayudas cuando
aún e an dependien es mode ados y no les ino econocida ninguna
p es ación, han ido empeo ando en el iempo y aho a es án a la espe a de
nue as alo aciones. Hay una pe sona que e ie e que cuando ha ecibido la
llamada pa a alo a a su amilia ya había allecido.
He solici ado la Ley de la Dependencia a de, po que ella siemp e se ha
negado a ayudas de ue a de la amilia, pe o ya la enemos solici ada,
oda ía no nos han dado nada y la solici é el año pasado, es amos en la
ase que ienen que eni del Ayun amien o o de la Jun a a e la. E
QUINO

53
…mi pad e depende o almen e de mi y ampoco me han dado la Ley de
Dependencia y el a del sillón a la cama, de la cama al sillón y del sillón a
la cama. GD CUIDADORAS/ES NSE BAJO
…lo de la Ley de la Dependencia lo echamos ha á un año más o menos
que empezamos a echa lo, con pocas espe anzas, pe o bueno… La
úl ima ez que es u ie on aquí ue a p incipio de e ano y es amos
espe ando. E CURRO
…yo la p ime a ez, eche la Ley de Dependencia pa a mi ma ido y como
a el lo ie on que se mo ía un poqui ín, pues nada me la denega on pa a
el 2013, después la eche o a ez, ino o o y le die on un g ado un
poqui o mas al o, pe o insigni ican e, pe o cla o, a el lo que pasa es que lo
en oda ía jo en, y en el momen o que lo en de pie, no saben la
epe cusión de las en e medades an g a es que el iene. GD
CUIDADORAS/ES NSE BAJO
…la semana pasada me llama on pa a en e is a de se icios sociales a
mi mad e, que ha allecido hace 6 meses, y al yo decí selo, ellos me
dicen que allí nadie ha comunicado nada, y que el expedien e sigue
es ando abie o. Yo hable con alguna compañe a y le comuniqué el
allecimien o de mi mad e. E JULIA
En ocasiones las pe sonas cuidado as ienen la posibilidad de escoge el
ecu so, pe o en o as se concede una p es ación sin posibilidad de elegi .
Me o ecie on la esidencia, me o ecie on eni a cuida la po ho as o un
dine o. E CARLA
No la escogí, a mi me la concedie on. A mi no me han o e ado ni Unidad
de Día ni esidencia. E JOSÉ MANUEL
A mi no me die on a escoge , me pusie on una seño a pe o no me die on
a escoge . E MANOLI
Algunas pe sonas cuidado as y p o esionales de la salud ( abajado as
sociales y en e me as) pe ciben que a la ho a de ami a ayudas cuando los
homb es son las pe sonas cuidado as ob ienen mayo espues a de los
Se icios Sociales, conside ando el se homb e como un “c i e io de
iesgo”. Es o supone en la p ác ica que los homb es espe an menos iempo
pa a que se les conceda la ayuda solici ada
Y luego he enido compañe os, que se han is o a lo mejo en es e caso,
amos e an sol e os, es aban abajando y sí enían de echo a una
ayuda. E ANABEL
…yo cuando engo algún caso que el cuidado es homb e, iene an es
a eglado el ema de la ley de la dependencia. Tiene a eglada la
si uación mucho an es que cuando la cuidado a es muje . GD
MÉDICOS/AS
…yo c eo que lo i en como un c i e io de iesgo ¿no? Como que cuando
el cuidado es homb e es como que hay más iesgo amilia allí con….
54
Con menos capacidad o menos desen ol u a… no se no sé cómo
alo an. GD MÉDICOS/AS
Las pe sonas cuidado as opinan sob e los cambios ac uales p oducidos
en las p es aciones a aíz de los eco es p esupues a ios elacionados con la
c isis económica que a a iesa el país. El a ance en p es aciones sociales que
había supues o la Ley de la Dependencia se ha is o enada y su gen dudas
sob e su posible man enimien o. Muchas solici udes es án enadas y no se
agilizan ámi es.
La Ley de Dependencia que eníamos e a muy po en e, e a un de echo
de las pe sonas y supone un cos e al o, como soy abogado, es oy
es udiando la posibilidad de ecu i lo (los eco es) como
an icons i ucional… E ANTONIO
Has a aho a la p es ación e a muy buena, muy po en e, pe o con los
eco es ha cambiado odo, no iene sen ido habla de lo que se hacía
an es. E ANTONIO
La Ley de Dependencia ha supues o un a ance impo an e pe o las
ci cuns ancias ac uales han pegado un pa ón. E DANIEL
Re ie en pé didas del 15% en las p es aciones económicas y como algunas
amilias que enían a su amilia ing esado en una esidencia lo han asladado
al domicilio pa a pode u iliza la pensión como ing esos adicionales pa a el
sos enimien o amilia .
Es un a aco a las p es aciones sociales, nunca an es is o, eco an en
un 15% la ayuda económica y no con empla la co ización a la segu idad
social… Tengo que econside a la p es ación que engo y pone me como
p o esional del cuidado ya que los eco es signi ican elimina al cuidado
amilia al elimina la p es ación a la segu idad social. E ANTONIO
La ley ha qui ado a mucha gen e de las Residencias, los mismos
amilia es han dicho que ellos asumen los cuidados, " yo cojo es e dine o
y a iendo a mi mad e en casa" y cualquie pe sona se sien e mejo
a endida en su casa que en una esidencia, al menos en las Residencias
que yo conozco. E DANIEL
…la Ley de la Dependencia en un g ado que le die on al p incipio que no
se si e a segundo, e ce o, no sé cuán o, y cob aba escien os y algo y
aho a se han quedado… le han qui ado un quince po cien o. GD
CUIDADORAS/ES NIVEL MEDIO
Las abajado as sociales e ie en que algunas Unidades de Día es án
abocadas al cie e al no ecibi el dine o conce ado y ene a asos impo an es
en las p es aciones.
O que es án ce ando incluso asociaciones… y no ienen pa a manda le
un olun a io. Si eso no iene sub ención. Eso se qui a. En onces… Pe o
55
cla o eso ya salía…. Nos lo podemos encon a … Como las
sub enciones las dan aho a oda ía menos, pues la gen e es á… GD
TRABAJADORAS SOCIALES
4.6.1.5.1 Unidad de Respi o Familia
Las Unidades de Respi o son o e adas a las pe sonas cuidado as con
sob eca ga. En p incipio apa ecen sen imien os de culpa po deja a sus
amilia es du an e un pe iodo de iempo pa a ac i idades de descanso y ocio,
pe o cuando se han u ilizado el ni el de sa is acción exp esado es bas an e
al o.
No soy capaz de lle a la a un cen o de espi o amilia , y no es po la
culpa, no es po la culpa, es que, como e digo…, yo es oy más anquila
aquí. E CARMELA
La cosa es que como nos con enía descansa pues dijimos bueno pues
mi a ale, si no puede se en e ano pues a e ¿Qué le amos a hace ?
Y la e dad es que es u o odos los meses de in ie no. Y aho a, es e
año, ya nos han dicho que es un mes solamen e. E ANABEL
…el espi o amilia es que no me podía c ee que podía do mi po las
noches. E ANABEL
4.6.1.5.2 Unidad de Es ancia Diu na
Al igual que las Unidades de Respi o son p es aciones que se con emplan
cuando no quedan o as opciones. Exis en opiniones di e sas sob e su u ilidad,
la mayo ía piensa que son un buen ecu so pa a a o ece la socialización y el
man enimien o de capacidades y ecepción de cuidados p o esionales y
ambién que son espacios donde es án las pe sonas mayo es, simila es a una
esidencia pe o sin el sen imien o de abandono que la odea, aunque es e
sen imien o sigue p esen e en muchos casos, sob e odo en muje es.
Solici é la Ley de la Dependencia, me ino ap obada y en onces le
concedía i a una unidad de día o que alguien inie a aquí, como la
eíamos bien yo la lle é a a ios si ios pa a que ella oma a un poco
con ac o has a e que, e ec i amen e, encon amos una que nos pa eció
bien. E CARMELA
Algunas eces yo me he plan eado la posibilidad de que mi pad e llegue
un momen o en que no sea manejable, y que se ponga en un ni el de
ag esi idad donde ya pegue a mi mad e o pie da el con ol en ese
sen ido; en ese momen o me plan ea ía o se lo plan ea ía a mis
he manas la posibilidad de me e lo en un cen o de día o algo así. E
MANOLO
56
Un cen o de día es como un apa camien o de iejos. E CONCHI
Hay un sen imien o de culpa g andísimo, más en las muje es que en los
homb es. Ellos son p oblema ninguno, le dices mi a que a a un cen o de
día, “es upendo, así engo yo oda la mañana pa a i al gimnasio. GD
TRABAJADORAS SOCIALES
4.6.1.5.3 Se icio de Ayuda a Domicilio
Una cons an e en los discu sos de las pe sonas cuidado as que eciben
es e ecu so es que las cuidado as que acuden no ienen
pe manencia/cons ancia en el pues o. Es o gene a que pe sonas di e en es
ealicen los cuidados gene ando descon ianza y males a en los amilia es.
Ve balizan su opinión sob e es as cuidado as (posi i as y nega i as) y la
imposibilidad de modi ica ho a ios, a iso de cambio de pe sona que acude al
domicilio, incluso de cuáles son las unciones que iene a ealiza . El núme o
de ho as asignadas supone delega ac i idades básicas como el aseo y baño,
a eglo pe sonal y mo ilización siendo la pe sona cuidado a la que ealiza á
es as a eas el es o del día.
Po que eso es una cosa du ísima, que yo dejo mi casa, y mi mad e, con
una pe sona que, no he is o en mi ida...E ANABEL
Hay seño as que, ¡ amos!, pa a la a la po la mañana ni mojaban la
oalla, amos... ni saben pone un pañal... hay algunas que son muy
compe en es, muy compe en es, muy compe en es y chapeau! Hay de
odo en la iña del Seño .... E JOSÉ MANUEL
Cambian cons an emen e...Eso es lo peo que iene... mi e us ed... ¿po
qué cambian an o?, además apa ecen ahí una y “mi e us ed yo engo...”
y us ed quién es? ¡Ay! Yo no engo que da el nomb e, es que si us ed no
da nomb e, us ed no me en a en casa, po que a mi me es á p ohibido
da nomb e...”. E JOSÉ MANUEL
Tengo ayuda dia ia de es ho as incluidos los sábados y los domingos.
No quise el dine o, p e e ía ene mas libe ad y no busca a nadie. E
PACO
C eo que el ayun amien o debe ía hace un seguimien o pa a e como
an las muje es y si las amilias es amos con en os o no. E PACO
4.6.1.5.4 Ayudas ins i ucionales: Residencia
El ecu so esidencial es u ilizado po las pe sonas cuidado as y las amilias
cuando han allado el es o de los ecu sos y la necesidad de cuidados es
63
Función ísica / Rol ísico
A endiendo al es ue zo que supone el cuidado p es ado y las
consecuencias ísicas que conlle a en la pe sona cuidado a, as o nos del
sueño, limi aciones en la mo ilidad…
Hay acue do en odas las en e is as a pe sonas cuidado as: se iden i ica el
cansancio ísico y las lesiones debidas al es ue zo ísico ealizado.
Tan o los p o esionales médicos/as como las en e me as/os y abajado as
sociales, iden i ican la a ec ación del á ea ísica, dejando pa en e la apa ición
en muchos casos de es as mani es aciones as el exi us de la pe sona
cuidada.
…es muy du o abaja po la mañana, es a po la a de con ella, y luego,
hay noches que no do mimos, ninguna de las dos. E ANABEL
…empecé con unos p oblemas de espalda, una con ac u a muscula que
me ha du ado más de un año y una al e ación del i mo del sueño po que
ue mucha ensión. E CARMEN
… engo una ca diopa ía isquémica y engo un s en pues o, luego de los
cuidados de mi mad e, de manipula la du an e an os años sola pues
engo 6 he nias discales. E GRACIA
…cuad os ansiosos dep esi os… is eza… ca dio ascula … GD
MÉDICOS/AS
…el dolo muscula esquelé ico…os eoa icula …, elacionado con el ol
de cuidado a… GD ENFERMERAS/OS
Dolo co po al
Se exp esa en muchas ocasiones como epe cusión di ec a del cuidado
…me he o os 2 é eb as al gi a me pa a echa un pañal en la bolsa y
me quedé sin pode me mo e . E REYES
…yo la espalda la engo hecha pol o a consecuencia de mi muje , el
b azo de echo me despie o mon ones de noches po dolo de b azo, el
b azo de echo en pa icula . E FRANCISCO
…dolo de cabeza, a iga, yo c eo que odo es debido al es és que engo
y al miedo que engo, a la insegu idad de no sabe que le a a pasa . E
MARI CARMEN
…de los huesos es oy a al, engo ib omialgia. E BEGOÑA
Salud gene al
Como ya se ha comen ado es án a ec adas las á eas ísica, psicológica y
social, a ec ando a la salud de las pe sonas cuidado as que exp esan un
cansancio y un sen i se mal, que no siemp e saben explica .

64
…hay eces que es oy mal hay eces que digo po qué me es a pasando
es o?...me eo impo en e, quie o aba ca mas de lo que puedo. E GRACIA
Vi alidad
Las pe sonas cuidado as exp esan no ene ganas de nada, sen i se “abajo”
… eni me abajo anímicamen e, pues ha habido momen os que he es ado
desespe ado… E ANTONIO
Función social
Es á in luida po la es icción en el iempo lib e disponible, la modi icación
en la o ganización amilia , la pé dida de in imidad, cambios en los planes
pe sonales, la pé dida de amis ades, echazos de abajo, pe didas de
acaciones, modi icaciones en la o ganización pe sonal y de abajo de la
pe sona cuidado a…
El cuida a un amilia dependien e conlle a ene menos iempo pa a
cónyuge o hijos lo que puede plan ea con lic os de amilia. El epa o de los
cuidados no es po igual en e los amilia es he manos, y ocasiona discusiones.
La salud se esien e.
…mi elación con mi ma ido ha cambiado mucho…es amos ama gados y
nos con es amos mal los dos, cuando siemp e hemos sido un ma imonio
muy ca iñoso, unidos oda la ida. E BEGOÑA
… ida social ce o y amigos ce o, los amigos llamaban, pe o se an
dis anciando po la si uación, si no llaman ni los de la amilia. E CURRO
…no salgo de casa desde hace muchos años. He ido a los bau izos de
mis nie os, a eces no se si i o no i , si eo a mi muje is e no oy,
muchas eces me llaman mis hijos pa a que aya a algún si io, y no oy,
les digo, yo me quedo con mamá, no le oy a deja sola. E FABIÁN
…yo la expe iencia que engo es que si es homb e (El cuidado ) no
abandona el pues o de abajo y no abandona o as a eas que iene, si
es muje si abandona, po egla gene al, el pues o de abajo po que
cuida las 24 ho as. GD ENFERMERAS/OS
…el abuelo den o de casa in e ie e un mon ón en la ida amilia . GD
MÉDICOS/AS
Rol emocional
Ya se comen ó an e io men e que el cuidado supone un desgas e
emocional.
…¡que e quedas sin ida! Tu ida, lo que e a u ida, mien as más años an
pasando e encuen as con menos ganas, menos olun ad, menos ánimo. E
ANABEL
65
…yo ya no soy yo, mi ánimo, yo e a una pe sona muy aleg e, que me ha
gus ado mucho el sali , pe o aho a no soy yo. E BEGOÑA
Salud men al
En de ini i a se en a en un emple anímico dep esi o que in luye en a ios
aspec os de la ida social, labo al y amilia , a pa e de las consecuencias
ísicas ales como lesiones os eoa icula es, e c., algunas de i adas
di ec amen e de la ac i idad del cuidado, o as po enciadas po las si uaciones
emocionales, elacionales y sociales que c ea el cuidado.
Relacionado con la salud, ambién se ha medido el Índice de Es ue zo
del Cuidado , en el que la mues a alcanza una media de 5,74 (DT=3,48), en
un ango de 0 a 13. En los p óximos esul ados apa ece á jun o a los demás
indicado es de salud. El cansancio del cuidado /a se exp esa en cada una de
los es imonios ecogidos en las en e is as.
4.7.2 In luencia del géne o en la calidad de ida elacionada con la salud
En el es udio cuan i a i o se han analizado los indicado es de salud y su
elación con el géne o.
En la abla 2 se p esen a los esul ados desc ip i os de los indicado es de
salud en unción del géne o y, en la abla 3 los co espondien es al es de
ANOVA pa a comp oba si exis en di e encias es adís icamen e signi ica i as
en cada uno de ellos.
66
Tabla 2. Desc ip i o indicado es de salud en unción del géne o
Media Des iación
ípica
In e alo de con ianza pa a la
media al 95%
Mínimo Máximo
Lími e in e io Lími e supe io
Función Física
Homb e 4,22 1,50 3,89 4,55 1,00 6,00
Muje 4,35 1,53 4,14 4,56 1,00 6,00
To al 4,31 1,52 4,14 4,49 1,00 6,00
Rol Físico
Homb e 4,11 1,41 3,81 4,42 2,00 7,00
Muje 4,99 1,31 4,81 5,17 1,00 7,00
To al 4,74 1,40 4,58 4,90 1,00 7,00
Dolo
Homb e 1,79 1,03 1,58 2,00 1,00 5,00
Muje 2,51 1,36 2,33 2,69 1,00 5,00
To al 2,29 1,31 2,14 2,43 1,00 5,00
Salud Gene al
Homb e 2,70 1,27 2,42 2,97 1,00 5,00
Muje 3,49 1,00 3,35 3,63 1,00 5,00
To al 3,26 1,14 3,13 3,39 1,00 5,00
Vi alidad
Homb e 2,34 1,49 2,04 2,64 1,00 6,00
Muje 3,42 1,52 3,21 3,62 1,00 6,00
To al 3,08 1,59 2,91 3,26 1,00 6,00
Función Social
Homb e 2,61 1,35 2,34 2,88 1,00 5,00
Muje 2,89 1,23 2,73 3,06 1,00 5,00
To al 2,80 1,27 2,66 2,95 1,00 5,00
Rol Emocional
Homb e 2,70 ,84 2,51 2,88 2,00 4,00
Muje 2,91 ,87 2,80 3,03 1,00 4,00
To al 2,85 ,86 2,75 2,95 1,00 4,00
Salud Men al
Homb e 5,21 2,36 4,73 5,68 2,00 12,00
Muje 7,30 1,77 7,06 7,54 2,00 12,00
To al 6,65 2,19 6,41 6,90 2,00 12,00
Indice de Es ue zo
del Cuidado /a
Homb e 4,02 2,90 3,42 4,62 0 12
Muje 6,52 3,40 6,06 6,97 0 13
To al 5,74 3,48 5,36 6,13 0 13
67
Tabla 3. ANOVA indicado es de salud en unción del géne o
Suma de
cuad ados
Gl Media
cuad á ica
F Sig.
Función Física
In e -g upos 1,004 1 1,004 ,431 ,512
In a-g upos 683,044 293 2,331
To al 684,047 294
Rol Físico
In e -g upos 46,127 1 46,127 25,414 ,000
In a-g upos 531,805 293 1,815
To al 577,932 294
Dolo
In e -g upos 34,660 1 34,660 21,465 ,000
In a-g upos 508,640 315 1,615
To al 543,300 316
Salud Gene al
In e -g upos 37,610 1 37,610 31,747 ,000
In a-g upos 343,555 290 1,185
To al 381,164 291
Vi alidad
In e -g upos 77,971 1 77,971 33,945 ,000
In a-g upos 723,556 315 2,297
To al 801,527 316
Función Social
In e -g upos 5,510 1 5,510 3,391 ,067
In a-g upos 507,025 312 1,625
To al 512,535 313
Rol Emocional
In e -g upos 2,830 1 2,830 3,784 ,053
In a-g upos 219,190 293 ,748
To al 222,020 294
Salud Men al
In e -g upos 296,203 1 296,203 75,918 ,000
In a-g upos 1229,002 315 3,902
To al 1525,205 316
Indice de Es ue zo del
Cuidado /a
In e -g upos 421,650 1 421,650 39,011 ,000
In a-g upos 3404,653 315 10,808
To al 3826,303 316
Como podemos obse a , en la mayo ía de los indicado es de salud exis en
di e encias es adís icamen e signi ica i as en unción del géne o.
Es o se co obo a en los discu sos ecogidos en las en e is as y g upos de
discusión:
Rol ísico: Las mani es aciones en es e sen ido son menos e e idas po
cuidado es homb es
…las muje es se quejan de dolo , de ansiedad, de no pode do mi , de
es a muy inquie a, de es a muy ne iosa… GD ENFERMERAS/OS
68
Dolo , salud gene al y salud men al: Peo en las muje es mani es ado po ellas
y co obo ado po los g upos de discusión de p o esionales
…las muje es ienen más a las consul as po dolo c ónico, angus ia,
dep esión… la mayo ía le dábamos ansiolí icos y anqulizan es, aho a
pienso que hay iene que e con el agobio del cuidado y end íamos que
abo da lo de o a o ma… GD MÉDICOS/AS
Vi alidad: Tan o homb es como muje es mani ies an la necesidad de descanso
y la al a de i alidad. Se angus ian y dep imen más.
…más descanso, más descanso, descanso...…yo eso es lo que necesi o
descanso... E ANABEL
Rol emocional y social: Se e ie e que los cuidado es homb es p o egen más su
espacio pe sonal, sus a i os de ocio y no llega al cansancio excesi o, a
di e encia de las muje es
…los cuidado es a ones, pues no, se buscan la es a egia pa a que
alguien cuide mien as él hace sus ges iones. GD ENFERMERAS/OS
…mi cí culo es muy limi ado, no puedo sali un in de semana ue a de mi
casa, po que no hay nadie que cuide a mi pad e y además me sien o
culpable y no dis u o si es oy ue a. E JULIA
4.7.3 In luencia del ni el socioeconómico en la calidad de ida
elacionada con la salud
También se ha analizado si iene elación el pe enece a un de e minado
ni el socioeconómico con la salud y calidad de ida de las cuidado as. En la
abla 7 se exponen los es adís icos desc ip i os de los indicado es de salud en
unción del ISSE y, en la abla 8, los esul ados del es de ANOVA.

69
Tabla 7. Desc ip i os indicado es de salud en unción del ISSE
Media Des iación
ípica
In e alo de con ianza pa a la
media al 95%
Mínimo Máximo
Lími e in e io Lími e
supe io
Función Física
BAJO 4,47 1,50 4,16 4,78 2,00 6,00
MEDIO 4,35 1,56 4,09 4,60 1,00 6,00
ALTO 3,30 ,92 2,90 3,70 2,00 4,00
To al 4,30 1,52 4,11 4,48 1,00 6,00
Rol Físico
BAJO 4,75 1,36 4,47 5,03 2,00 7,00
MEDIO 4,62 1,50 4,37 4,87 1,00 7,00
ALTO 5,17 1,26 4,62 5,72 2,00 7,00
To al 4,71 1,44 4,54 4,89 1,00 7,00
Dolo
BAJO 2,19 1,34 1,92 2,45 1,00 5,00
MEDIO 2,27 1,35 2,06 2,48 1,00 5,00
ALTO 2,88 1,14 2,42 3,34 1,00 5,00
To al 2,30 1,34 2,14 2,45 1,00 5,00
Salud Gene al
BAJO 3,31 1,13 3,07 3,54 1,00 5,00
MEDIO 3,19 1,24 2,98 3,39 1,00 5,00
ALTO 3,34 1,15 2,84 3,84 1,00 5,00
To al 3,25 1,19 3,10 3,39 1,00 5,00
Vi alidad
BAJO 2,93 1,60 2,61 3,24 1,00 6,00
MEDIO 3,05 1,61 2,79 3,30 1,00 6,00
ALTO 3,34 1,74 2,64 4,04 1,00 6,00
To al 3,03 1,62 2,84 3,22 1,00 6,00
Función Social
BAJO 2,91 1,23 2,67 3,16 1,00 5,00
MEDIO 2,86 1,37 2,64 3,08 1,00 5,00
ALTO 1,57 ,64 1,31 1,83 1,00 3,00
To al 2,76 1,32 2,61 2,92 1,00 5,00
Rol Emocional
BAJO 2,83 ,86 2,66 3,01 1,00 4,00
MEDIO 2,86 ,89 2,71 3,01 1,00 4,00
ALTO 2,95 ,92 2,55 3,35 2,00 4,00
To al 2,86 ,88 2,75 2,97 1,00 4,00
Salud Men al
BAJO 6,60 2,24 6,15 7,04 2,00 12,00
MEDIO 6,67 2,31 6,30 7,03 2,00 12,00
ALTO 6,00 2,26 5,08 6,91 2,00 9,00
To al 6,58 2,28 6,31 6,85 2,00 12,00
Indice de Es ue zo del
Cuidado /a
BAJO 5,40 3,73 4,70 6,10 0 13
MEDIO 5,60 3,37 5,07 6,13 0 13
ALTO 6,04 3,48 4,63 7,44 1 13
To al 5,58 3,50 5,17 5,99 0 13
70
Tabla 8. ANOVA indicado es de salud en unción del ISSE
Suma de cuad ados
gl Media cuad á ica
F Sig.
Función Física
In e -g upos
26,008 2 13,004 5,773 ,004
In a-g upos
585,658 260
2,253
To al 611,665 262
Rol Físico
In e -g upos
6,141 2 3,070 1,481 ,229
In a-g upos
539,038 260
2,073
To al 545,179 262
Dolo
In e -g upos
10,181 2 5,091 2,849 ,060
In a-g upos
503,868 282
1,787
To al 514,049 284
Salud Gene al
In e -g upos
1,020 2 ,510 ,355 ,702
In a-g upos
369,730 257
1,439
To al 370,750 259
Vi alidad
In e -g upos
3,657 2 1,829 ,695 ,500
In a-g upos
741,992 282
2,631
To al 745,649 284
Función Social
In e -g upos
40,662 2 20,331 12,497
,000
In a-g upos
453,891 279
1,627
To al 494,553 281
Rol Emocional
In e -g upos
,256 2 ,128 ,163 ,850
In a-g upos
204,816 260
,788
To al 205,072 262
Salud Men al
In e -g upos
10,150 2 5,075 ,969 ,381
In a-g upos
1476,994 282
5,238
To al 1487,144 284
Indice de Es ue zo del Cuidado /a
In e -g upos
7,472 2 3,736 ,302 ,739
In a-g upos
3485,841 282
12,361
To al 3493,312 284
Sólo se obse an di e encias es adís icamen e signi ica i as en la unción
ísica y social. Los esul ados del es de Bon e oni ponen de mani ies o:
a) las di e encias en la unción ísica se encuen an en e el ni el bajo y el
al o (el alo medio alcanzado es meno en el al o) y,
b) las di e encias en la unción social se encuen an el ni el bajo en elación
con el al o (en és e el alo medio alcanzado es meno ) y el medio en elación
con el al o ( ambién en el mismo sen ido que la an e io ).
71
Las mayo es posibilidades económicas en las pe sonas de ni el
socioeconómico al o les pe mi e, en e o as cosas el con a o ex e no pa a el
cuidado y a eas domés icas, lo que ali ia el cansancio de la pe sona
cuidado a, con epe cusiones an o en la unción ísica, emocional como en la
social. Así, pueden accede a ecu sos y ene opciones de ocio imposibles
cuando no se dan es as ci cuns ancias.
…ya conseguí busca me una chica que es u ie a ambién po las
mañanas, ya ella no podía eni conmigo a la comp a, no podía y
en onces yo ya enía más libe ad po las mañanas pa a sali y en a … E
CARMELA
Si no pudié amos paga una pe sona las 24 ho as, en onces, end íamos
que queda nos noso os, a los cuidados no le a ec a ía, lo ha íamos
noso os, a lo que a ec a ía se ía a noso os, a nues as idas… E
CONSUELO
…en clase social media baja y el cuidado co e más a ca go de la amilia
¿no? Y en zonas donde en un momen o dado el pode adquisi i o les
pe mi e con a a a alguien que ealice el cuidado, se no a que ienen
menos p oblemas de salud… GD MÉDICOS/AS
…aho a desde que he me ido a una muje in e na es oy mucho mejo
(lle a 5 meses) yo abajo en la consul a de mi ma ido po las a des. E
CARLA
4.7.4 In luencia de las medidas ins i ucionales elegidas en la calidad de
ida elacionada con la salud
A e ec os de conoce las epe cusiones que iene la elección de las medidas
ins i ucionales o e adas, en la salud y calidad de ida de las pe sonas
cuidado as p incipales amilia es (Obje i o 2.5), en la abla 4 se exponen los
es adís icos desc ip i os de los indicado es de salud en unción de la elección
de medidas ins i ucionales de los suje os de es udio y, en la abla 5, los
esul ados del es de ANOVA.
72
Tabla 4. Desc ip i os indicado es de salud en unción de la elección de medidas ins i ucionales
Media DT In e alo de con ianza
pa a la media al 95%
Mínimo Máximo
Lími e
in e io
Lími e
supe io
Rol Físico
Como paga p opia 4,29 1,28 4,01 4,56 2,00 7,00
pa a paga algún amilia 4,13 1,50 3,29 4,96 2,00 6,00
pa a con a a a alguien
ex e no 4,71 1,17 4,29 5,14 2,00 7,00
O as 4,78 1,51 4,06 5,51 2,00 7,00
To al 4,42 1,32 4,21 4,63 2,00 7,00
Dolo
Como paga p opia 1,77 1,01 1,57 1,98 1,00 5,00
pa a paga algún amilia 1,75 ,92 1,39 2,10 1,00 4,00
pa a con a a a alguien
ex e no 2,37 1,36 1,88 2,86 1,00 5,00
O as 2,26 1,36 1,60 2,92 1,00 5,00
To al 1,93 1,13 1,76 2,10 1,00 5,00
Salud
Como paga p opia 2,83 1,16 2,58 3,08 1,00 5,00
pa a paga algún amilia 2,53 1,30 1,81 3,25 1,00 4,00
pa a con a a a alguien
ex e no 3,37 ,97 3,02 3,72 1,00 5,00
O as 3,31 1,33 2,67 3,95 1,00 5,00
To al 2,98 1,18 2,78 3,17 1,00 5,00
Vi alidad
Como paga p opia 2,54 1,47 2,24 2,84 1,00 6,00
pa a paga algún amilia 2,35 1,63 1,72 2,99 1,00 6,00
pa a con a a a alguien
ex e no 3,18 1,28 2,72 3,64 1,00 5,00
O as 3,21 1,75 2,36 4,05 1,00 6,00
To al 2,70 1,52 2,47 2,93 1,00 6,00
Función Social
Como paga p opia 2,78 1,25 2,52 3,04 1,00 5,00
pa a paga algún amilia 2,03 ,85 1,69 2,37 1,00 5,00
pa a con a a a alguien
ex e no 3,09 1,30 2,62 3,56 1,00 5,00
O as 3,05 1,47 2,34 3,76 1,00 5,00
To al 2,75 1,27 2,56 2,94 1,00 5,00
Rol Emocional
Como paga p opia 2,63 ,81 2,46 2,81 2,00 4,00
pa a paga algún amilia 3,06 ,88 2,57 3,55 2,00 4,00
pa a con a a a alguien
ex e no 2,59 ,75 2,32 2,86 2,00 4,00
O as 2,84 ,89 2,40 3,27 2,00 4,00
To al 2,69 ,82 2,56 2,82 2,00 4,00
79
1) En la unción ísica, se encuen an di e encias en e u iliza la
o ganización de cuidados independien e y las dos es an es (la media de
uncionamien o ísico es más al a en la o ganización independien e que
en las es an es).
2) En el ol ísico, la di e encia se es ablece en e la o ganización de
cuidados exclusi a y las dos es an es (el ol ísico alcanza el alo
medio más al o en la o ganización de cuidados exclusi a).
3) En el dolo , salud gene al, i alidad y salud men al, la di e encia
es adís icamen e signi ica i a se encuen a en e la o ganización de
cuidados exclusi a ( alo medio más al o) y la pa cial.
4) Respec o al IEC, la di e encia se encuen a en e la o ganización de
cuidados pa cial y la independien e. (El alo medio alcanzado en la
pa cial es meno que en la independien e).
Ya se ha comen ado que, apoyado po los esul ados cuan i a i os y el
análisis de los discu sos de las en e is as y g upos de discusión las pe sonas
cuidado as amilia es que adop an una es a egia de cuidados exclusi a ienen
peo salud, sin emba go la es a egia más bene iciosa pa a la salud es la
es a egia independien e, donde se ges ionan los cuidados en domicilios
sepa ados.
Yo dedico a mi muje las 24h, po que me he qui ado de mi abajo, me
dedicaba a dibuja y pin a en casa, enía enca gos de pin u a, has a que
me lo ha qui ado ambién po que me deja an ago ado, el cuida a o a
pe sona es lo más du o que hay en el mundo… No salgo de casa desde
hace muchos años E FABIÁN
…du an e el ho a io de la pe sona con a ada du an e el día, ealizo mi
abajo p o esional como abogado au ónomo, de 12 a 17 ho as, engo el
gabine e en mi p opio domicilio. Yo me encuen o bien y sa is echo con mi
abajo. E ANTONIO

80
4.7.6 In luencia del iempo que lle an cuidando en la calidad de ida
elacionada con la salud
Los esul ados del análisis de co elación en e los dis in os indicado es de
salud y el iempo que lle an cuidando, solo ob iene coe icien es signi ica i os
en la unción ísica ( = .13; p<.05), unción social ( = 20; p<.001) y salud men al
( = 19; p<.001).
Es e cansancio en odas las es e as se mani ies a en los discu sos. Un
ac o que in luye, sob e odo en la unción social es las epe cusiones
económicas que iene el cuidado de la ga du ación, supone pa a las amilias
una ca ga económica que les as ixia y p oduce angus ia.
…mien as más años an pasando e encuen as con menos ganas, menos
olun ad, menos ánimo. E ANABEL
…que yo me lle o unos ondos aho ados pa a dis u a de nues a ejez que
han desapa ecido y yo enía una casa que ha desapa ecido, que se ha
con e ido en dine o ¡y ese dine o se es á ex inguiendo! E BARTOLO
…cuida a alguien iene muchos gas os, y e as ixia económicamen e,
empiezas a eco a de odos si ios pa a pode llega a in de mes. E JULIA
4.7.7 In luencia de las elaciones amilia es en la calidad de ida
elacionada con la salud
Se iden i ica con cla idad la ue za del ínculo a ec i o y de las elaciones
amilia es no con lic i as en la salud de la amilia en gene al, y de la pe sona
cuidado a en pa icula . Cuando las elaciones son elajadas, se buscan
soluciones que bene ician y espe an a odos los miemb os de la amilia.
… ue un poco di ícil, al p incipio es ábamos muy desbo dadas y muy
cansadas… u imos que pensa pa a un poco y pensa qué e a lo que
nos es aba pasando… nos hemos es ado u nando las es he manas. E
CONCHA
…los ines de semana o o he mano se lle aba a la mad e a su domicilio
pa a que él descansa a, pe o como se deso ien aba mucho en espacio y
iempo, han decidido deja de hace lo y desde en onces ienen con a ada
o a muje los ines de semana. E PEDRO
…mi he mano me ayuda cuando mi pad e ing esa, el me ayuda a mi y
amos los dos a una, po que me iene que ayuda . E MÓNICA
…en un pueblo donde la gen e se elaciona mucho…es ácil que se
o ganicen po que se elaciona mas la amilia, hay unos lazos muchísimo
más es echos, los he manos se en mas, y es o de ca a a los cuidados
yo c eo que es un ac o de p o ección. GD ENFERMERAS/OS
81
… u imos muchos p oblemas en e los he manos… con ese desacue do,
pe o se ing esó en la esidencia y lle a diez años en una esidencia
p i ada. Has a hace muy poco odo se ha pagado con el dine o de ella y
desde hace cua o o cinco meses lo es amos pagando en e los cua o. E
MARCOS
También es as elaciones elajadas in luyen a la ho a de la oma de
decisiones pa a la asunción del cuidado en casa o en un cen o esidencial y
exclusi a o compa ida.
4.7.8 In luencia de la o mación e in o mación en la salud
En los g upos p o esionales, y con más ele ancia en el de las en e me as,
se e e encia la ue za que iene la o mación e in o mación p e ia o ecibida
po las pe sonas cuidado as a la ho a del abo daje, la plani icación y el epa o
de las a eas en el cuidado, así como en las pe cepción y mani es aciones de
cansancio
…se les ha dado a los cuidado es mucha o mación/in o mación y eso
puede gene a sob eca ga más que ali ia los. GD ENFERMERAS/OS
82
5. Conclusiones y p ospec i a
Tal como esul a en nues o es udio y, como ya han analizado dis in as
au o as y au o es, el cuidado sigue siendo emenino, la mayo ía de cuidado as
son muje es, de mediana edad, casadas, hijas, ama de casa y con es udios
básicos.
Tan o el es udio cuan i a i o como el cuali a i o han con i mado nues a
hipó esis inicial, po lo que podemos conclui que:
El cuidado supone un desgas e emocional, apa eciendo sen imien os de
is eza, angus ia, desespe ación… en e ellos el que más des aca po su
ecuencia y pa ogenicidad es el sen imien o de culpa, sob e odo po
abandona aspec os i ales ( elacionales, labo ales y sociales) de las
cuidado as. Es e sen imien o es más ecuen e y po en e en las muje es.
El que se adop e una u o a es a egia de a on amien o de los cuidados,
exclusi a o de asunción o al, ges ión pa cial o ges ión independien e depende
de las i encias, sen imien os y emociones, asunción del manda o de géne o,
el p oyec o pe sonal, los apoyos amilia es e ins i ucionales y la disponibilidad
económica. Es os ac o es ambién in luyen en la elección de las medidas
ins i ucionales de ayuda.
De en e las es a egias adop adas de cuidados y las medidas
ins i ucionales elegidas, las que a o ecen la au onomía de las pe sonas
cuidado as p o egen su salud y la de las pe sonas cuidadas. En el caso de las
es a egias de cuidados es cla amen e la independien e de ges ión de cuidados
en domicilios sepa ados, la más saludable. En el caso de las medidas
ins i ucionales, la más solici ada y de e ec o bene icioso en los homb es es el
Se icio de Ayuda a Domicilio y en las muje es la P es ación Económica,
aunque hay que es a ale a po el pelig o que supone de a ianza su
subo dinación al cuidado y a ianza el manda o de géne o, ya sea po que la
dedican al conjun o amilia o po que el es o de amilia es se desen ienden al
es a “pagados” los se icios de cuidados.
En e nues as ecomendaciones igu a la necesidad de abo da la ges ión
emocional en la educación pa a la salud di igida a pe sonas cuidado as, po
83
ejemplo en los alle es o ganizados pa a ellas. También se ía con enien e
p o undiza en la a ención a las amilias que ienen el cuidado de una pe sona
dependien e a su ca go en su conjun o, ealiza la alo ación eniendo en
cuen a los aspec os es udiados y abo da la implicación amilia en los
cuidados a o eciendo su ges ión.
Es pa en e la necesidad sen ida po la sociedad de p o ege y po encia las
medidas ins i ucionales de apoyo a la dependencia.
P ospec i a
España pe enece adicionalmen e a un modelo “ amilia is a” de a ención a
los cuidados de las pe sonas. Desde el desa ollo de las Leyes de
Dependencia y de Igualdad de Géne o, se ha iniciado un p oceso de ansición
a un modelo que pe mi a la plena ciudadanía de las muje es cuidado as,
ac ualmen e imposible po la o al disponibilidad al cuidado de las pe sonas
dependien es. En es e p oceso, cuida la salud de las pe sonas cuidado as
amilia es in o males es un obje i o p io i a io del Sis ema Nacional de Salud,
en conc e o del Se icio Andaluz de Salud donde se ha ealizado es e es udio,
y donde el g upo obje o de nues o es udio es población diana p e e en e en su
Ca e a de Se icios. En unos momen os donde el sis ema in o mal de
cuidados es á en c isis y exis e un aumen o de pe sonas dependien es, se han
de busca o mas inno ado as de abo daje de la salud de es as pe sonas
dependien es y sus amilias.
La ele ancia de es e es udio descansa en g an pa e en habe
ca ac e izado las dis in as es a egias de p o isión de cuidados que es án
adop ando las amilias ca a a su epe cusión en los se icios de salud; habe
iden i icado cuáles son las que bene ician o p o egen la salud de las pe sonas
cuidado as amilia es in o males es el p ime paso pa a elabo a in e enciones
de los equipos de salud, en conc e o in e enciones en e me as y planes de
cuidados. Como los esul ados del p oyec o han con i mado las hipó esis, se
pod án e o za las ac uales polí icas y es ablece medidas o ganiza i as,
o ma i as o de o o ipo que mejo es el abo daje de los cuidados amilia es.
En e nues as ecomendaciones igu a la necesidad de abo da la ges ión
emocional en la educación pa a la salud di igida a pe sonas cuidado as, po
84
ejemplo en los alle es o ganizados pa a ellas. También se ía con enien e
p o undiza en la a ención a las amilias en su conjun o que ienen el cuidado
de una pe sona dependien e a su ca go, ealiza la alo ación eniendo en
cuen a los aspec os es udiados y abo da la implicación amilia en los
cuidados a o eciendo su ges ión. Es amos con encidas que mejo a á la
calidad de ida de las pe sonas cuidado as, lo que se pod á alo a , en e o os
ins umen os, a a és del Índice de Es ue zo del Cuidado .
En la memo ia de solici ud de es a ayuda se e e ía que, dado que una
buena pa e del g upo in es igado abaja en la asis encia, inclui á casi
au omá icamen e los esul ados a sus alo aciones y planes de cuidados
en e me os. En p incipio, el habe pedido los censos de cuidado as y habe
ealizado los cues iona ios ha epe cu ido en la ac ualización de los mismos po
pa e de las En e me as Ges o as de Casos del Dis i o Sani a io Se illa.
A pa i , sob e odo de los g upos de discusión, los y las p o esionales de
A ención P ima ia han e lexionado sob e es a si uación de los cuidados
amilia es incluyendo ma ices y elemen os en la alo ación de las pe sonas
cuidado as que an es no se enían en cuen a. Ha enido una mayo epe cusión
en el g upo médico, que econoce no ene an o conocimien o di ec o de la
si uación de las cuidado as amilia es, y se ha p oducido una e lexión sob e la
elación en e el cuidado que se ealiza, las ayudas con las que cuen an, la
o ganización de es os cuidados… y la salud de es as pe sonas cuidado as,
undamen almen e muje es. Ya, po comen a ios de p o esionales de la salud,
se han incluido algunos elemen os en alo aciones y abo dajes e apéu icos,
aunque es o aún no se pueda demos a con igo cien í ico.
La búsqueda bibliog á ica en bases de da os nacionales e in e nacionales
nos indica la inexis encia de abajos de in es igación p e ios sob e los
dis in os modelos o es a egias de p o isión de cuidados amilia es
domicilia ios, además de cons a a la pe inencia de es e es udio. La
complemen a iedad de los abo dajes me odológicos cuan i a i o y cuali a i o le
da un peso impo an e en cuan o a alidez y c edibilidad que en iquece á los
conocimien os de la comunidad cien í ica en es e campo.

85
La Ley de P omoción de la Au onomía Pe sonal y de pe sonas en si uación
de dependencia es ela i amen e jo en, no exis en abajos de e aluación de
las medidas solici adas po las amilias y pues as en ma cha, p obablemen e
es e es udio sea de los p ime os, po lo que pa ece que es in e esan e la
di usión de nues os esul ados, de hecho lo es á siendo. Sin emba go, con la
ealidad ac ual que nos a ec a, de c isis y eco es que han implicado
di ec amen e a es a Ley, hab á que eo ien a en un u u o p óximo el análisis
ealizado.
Di usión de los esul adosc
Tal como es aba p e is o, debido a las ca ac e ís icas del es udio y equipo
in es igado , se ha ealizado una di usión de los esul ados pa ciales, dando
luga a la in e ención en los siguien es e en os cien í icos nacionales e
in e nacionales:
* Rosa Casado Mejía. Cuidados in isibles y calidad de ida en c ónicos y
sus amilias: música y cuidados na u ales.
- En idad o ganizado a. G upo de In es igación Au o a MAS.
Uni e sidad de Za agoza
- Tí ulo del Cong eso. VI Reunión In e nacional FORANDALUS y I
Reunión del G upo de In es igación Au o a MAS “El cuidado: Una
cues ión de iden idad” Ámbi o del cong eso. In e nacional
- Tipo de pa icipación. Ponencia in i ada
- Luga de celeb ación. Za agoza
- Fecha de celeb ación. 23, 24 de Ma zo de 2012
* Rosa Casado Mejía. Homenaje a Cuidado es
- En idad o ganizado a. G upo de In es igación Au o a MAS.
Uni e sidad de Za agoza
- Tí ulo del Cong eso. VI Reunión In e nacional FORANDALUS y I
Reunión del G upo de In es igación Au o a MAS “El cuidado: Una
cuesión de iden idad” Ámbi o del cong eso. In e nacional
- Tipo de pa icipación. Ponencia in i ada en Mesa Redonda
- Luga de celeb ación. Za agoza
- Fecha de celeb ación. 23, 24 de Ma zo de 2012
c La p o ección del conocimien o gene ado en los p oyec os de I+D+I cons i uye un pila
básico en el p oceso de alo ización y ans e encia de esul ados de in es igación, cuyo
obje i o úl imo es ga an iza el aslado e icien e y la aplicación de dichos esul ados en Salud.
En es e sen ido, den o del p oceso de e aluación de la con oca o ia del año pasado y con el
obje i o de apo a alo añadido al p oyec o, se solici ó a la O icina de T ans e encia de
Tecnología del Sis ema Sani a io Público de Andalucía (OTT_SSPA) la e isión de es e es udio
pa a alo a la po encial p o ección y ans e encia de los esul ados de las p opues as. La
OTT- SSPA conside ó que los posibles esul ados de i ados de la ejecución del mismo no son
suscep ibles de p o ección y ans e encia.
86
* Manuela O iz Sánchez, Rosa Casado-Mejía, Espe anza Ruiz-A ias,
Juana Co és Gallego, Mª Jesús Alba Ma ín. Cuidados como ol de
géne o. Validación de un cues iona io pa a homb es y muje es que
cuidan a pe sonas dependien es.
- En idad o ganizado a. G upo de In es igación Au o a MAS.
Uni e sidad de Za agoza
- Tí ulo del Cong eso. VI Reunión In e nacional FORANDALUS y I
Reunión del G upo de In es igación Au o a MAS “El cuidado: Una
cues ión de iden idad” Ámbi o del cong eso: In e nacional.
- Tipo de pa icipación. Comunicación
- Luga de celeb ación. Za agoza.
- Fecha de celeb ación: 23-24 de Ma zo de 2012
* Rosa Casado Mejía, Espe anza Ruiz A ias, Dolo es To es Enamo ado,
C is ina Ramí ez Zamb ana, Begoña López López, Mª Te esa B ea Ruiz,
Concepción Ge mán Bes. Ayudas ins i ucionales a la dependencia: Los
mo i os de una elección y sus consecuencias en la ida de las
cuidado as amilia es
- En idad o ganizado a. Cá ed a de Es udios de las Muje es “Leono de
Guzmán”
(Uni e sidad de Có doba
- Tí ulo del Cong eso. II Jo nadas de in es igación “Muje es y homb es
del siglo
XXI: Re os del eminismo”
- Tipo de pa icipación. Ponen e
- Luga de celeb ación. Có doba
- Fecha de celeb ación. 15 de No iemb e de 2.012
* Casado Mejía, Rosa; Ruiz A ias, Espe anza; Alba Ma ín, Mª
Jesús;Sánchez Ocaña, Ca men. El cuidado amilia según los y las
p o esionales de la Salud
- En idad o ganizado a. Fundación INDEX
- Tí ulo del Cong eso. Fo o I+E. Fo o In e nacional In es igación y
Educación Supe io en En e me ía
- Tipo de pa icipación. Comunicación
- Luga de celeb ación. G anada
- Fecha de celeb ación. 15, 16 y 17 de No iemb e de 2012.
-
* Alba Ma ín, Mª Jesús; Casado Mejía, Rosa; Ruiz A ias, Espe anza;
To es Enamo ado, Dolo es; Sánchez Ocaña, Ca men; Ge mán Bes,
Concepción. El cuidado amilia según los y las p o esionales de la Salud
- En idad o ganizado a. Sociedad Andaluza de Calidad Asis encial
- Tí ulo del Cong eso. XVII Cong eso de la Sociedad Andaluza de
Calidad Asis encial.
- Tipo de pa icipación. Comunicación
- Luga de celeb ación. Cádiz
- Fecha de celeb ación. 28, 29 y 30 de No iemb e de 2012.
87
Es á p e is o con inua con la di usión de los esul ados, ya inales, en
p óximos e en os.
Ya se decía en la memo ia de solici ud de la ayuda concedida que es e ipo
de in es igación se suele publica en e is as biomédicas pe o con pe spec i a
social que en sí mismas ienen un ac o de impac o mode ado. No obs an e
dado la impo ancia y ac ualidad del obje o de es udio, el in e és que puede
despe a en e los esponsables del sis ema debe se ele ado. Se án
p obablemen e de las p ime as publicaciones de es e ipo en el pano ama
nacional e in e nacional. Así se han en iado esul ados pa ciales a dis in as
e is as que han dado como esul ado las siguien es publicaciones:
* López López, Begoña; Casado Mejía, Rosa; Ruiz A ias, B ea Ruiz, May e;
Espe anza. Ca ac e ís icas de la p o isión de cuidados a las pe sonas
dependien es. NURE In es igación (Re is a en In e ne ). Volumen 9 (56).
12 páginas. Disponible en
h p://www. uden.es/FICHEROS_ADMINISTRADOR/ORIGINAL/NURE56_o i
ginal_p o isdep.pd . 2012
NURE In es igación es una e is a de En e me ía, de la Edi o ial FUDEN
(ISSN. 1697-218X), que iene como obje i o p incipal la di usión de la
p oducción cien í ica en e me a que se ealiza en España y en o os países
de habla hispana. Se p opone p omo e el uso de la in es igación como
mo o de desa ollo de la disciplina en e me a. Re isión anónima po pa es.
Indexada en CINAHL, Cuiden, DOAJ /Di ec o y o Open Access Jou nals y
LATINDEX. Fac o Impac o: 0.25 (Cuiden Ci acion 2010). Te cil: T2. Ocupa la
posición 23 de 32
* Casado Mejía, Rosa; Ruiz A ias, Espe anza; Solano Pa és, Ana. El
cuidado amilia p es ado po muje es inmig an es y su epe cusión en la
calidad del cuidado y en la salud. Gace a Sani a ia. Volumen. 26(6): 547-
553. 2012.
Gace a Sani a ia, es una Re is a de la di o ial ESELVIER (ISSN. 0213-
9111). Tiene un Fac o Impac o de 1.33 (JCR-2011). Ocupa la posición 85 de
158, encon ándose en el T2 (JCR). Indexada en SCIMAGO en 2011. Ocupa
el Q2 en Medicine, con SJR de 0.350, en la posición 433 de 1564
* Casado-Mejía, Rosa; O iz Sánchez, Manuela; Ruiz-A ias, Co és Gallego,
Juana, Alba Ma ín, Mª Jesús. Validación y pilo aje de un cues iona io con
pe spec i a de géne o pa a p o undiza en el cuidado amilia . Pa anin o
Digi al. Volumen. 15. 11 páginas. Disponible en h p://www.index-
.com/pa a/n15/126p.php 2012.
Pa anin o Digi al, edi ada po la Fundación Index (ISSN. 1988-3439) se
publica pe iódicamen e a pa i de los ma e iales p esen ados en Cong esos,
Simposios, Jo nadas y o os o ma os de euniones cien í icas. Es e a ículo
ue seleccionado as una e isión anónima po pa es as su p esen ación en
el Encuen o In e nacional Fo andalus 2012. Pa anin o Digi al es á incluida en
88
la base de da os CUIDEN, en la Heme o eca Can á ida y en el ondo de
e is as a ex o comple o SUMMA CUIDEN.
Fac o Impac o: 0.1494 (Cuiden 2012)
* Casado-Mejía, Rosa; O iz Sánchez, Manuela; Ruiz-A ias, Espe anza;
Co és Gallego, Juana; Alba Ma ín, Mª Jesús. Validación y pilo aje de un
cues iona io con pe spec i a de géne o pa a p o undiza en el cuidado
amilia . E iden ia. 2013 ab -jun; 10(42). Disponible en: <h p://www.index-
.com/e iden ia/n42/e 0126.php>.
EVIDENTIA es la e is a elec ónica del Obse a o io EBE de la Fundación Index
(ISSN. 1697-638X), cuyo in es ayuda a las en e me as clínicas en el
p oceso de oma de decisiones sob e el cuidado del pacien e, de la amilia y
de la comunidad. Es una e is a de en e me ía clínica con una o ien ación
aplicada. Es á especializada en la búsqueda y esumen de e idencias
clínicas ele an es pa a la p es ación de cuidados de calidad. Publica
es udios o iginales de implemen ación que mues en esul ados del uso de
e idencias. Se a a de una publicación des inada a impulsa el mo imien o
de la En e me ía Basada en E idencias. No es una publicación excluyen e,
po lo que inco po a e idencias, en oque y pe spec i as de odas las
disciplinas elacionadas con los cuidados de salud en sus dis in as
dimensiones ( isio e apia, e apia ocupacional, abajo social, e c.). Es á
incluida en las bases de da os CUIDEN, CUIDEN CITACION (impac o de
au o ), LATINDEX, CINAHL, en la Heme o eca CANTARIDA y en el ondo de
e is as a ex o comple o SUMMA CUIDEN. E iden ia o ma pa e da Jun a
Cons i uin e do Conselho Ibe o-ame icano de Edi o es de Re is as de
en e magem (CIBERE). Re isión anónima po pa es. Fac o Impac o: 0.1548
(Cuiden Ci ación 2012)
Más in o mación en <h p://www.index- .com/e iden ia>
* Ál a ez Tello, Ma ga i a; Casado-Mejía, Rosa; O ega-Cal o, Manuel;
Ruiz-A ias, Espe anza. Sob eca ga sen ida en pe sonas cuidado as
in o males de pacien es plu ipa ológicos en una zona u bana. En e me ía
Clínica. 22(6): 286-292 2012.
En e me ía Clínica es una e is a cien í ica de la Edi o ial Esel ie (ISSN.
1130-8621), con e isión anónima po pa es, siendo una de las pocas de
en e me ía que publica p io i a iamen e in es igación o iginal.
Su obje i o es p omo e la mejo a del conocimien o median e la publicación
de in es igación o iginal que pueda ayuda a los y las p o esionales de
en e me ía a mejo a su p ác ica dia ia. Es e obje i o se co esponde con las
di e en es secciones que in eg an la e is a: a ículos o iginales, o iginales
b e es, a ículos especiales, cuidados y ca as al di ec o . Así mismo, cuen a
con la sección En e me ía Basada en la E idencia, que incluye comen a ios
de a ículos o iginales de especial in e és ealizados po expe os y
comen a ios de la Bes P ac ice In o ma ion Shee s elabo ados po el Joanna
B iggs Ins i u e pa a los Cuidados de Salud Basados en la E idencia.
Desde 1997, En e me ía Clínica es á indexada en Medline/Pubmed y en o as
impo an es bases de da os: CINAHL, Indice Médico Español, Cuiden,
ENFISPO, IBECTS, Cuida ge. Se encuen a en el p ime cua il de las
e is as españolas del ámbi o de la en e me ía.
95
23. LA PERSONA QUE LE AYUDA ¿ES HOMBRE O MUJER? (SEXO)
23.1. HOMBRE ----- □ 23.2. MUJER ----- □
24. ¿PAGA POR ESTA AYUDA?
24.1. NO □ 24.2. SÍ □ 24.3. NS/NC □
4º BLOQUE. PRESTACIONES PARA EL CUIDADO A LA DEPENDENCIA
25. ¿HA SOLICITADO LA LEY DE LA DEPENDENCIA?
25.1. NO □ (PASA A 30) 25.2. SÍ □ (PASA A 26)
26. ¿QUÉ TIPO DE PRESTACIÓN ELIGIÓ / SOLICITÓ LA PRIMERA VEZ QUE LA SOLICITÓ?
26.1. PRESTACIÓN ECONÓMICA --------------- □ (PASA A 27)
26.2. SERVICIO DE AYUDA A DOMICILIO ----- □ (PASA A 28)
26.3. UNIDAD DE ESTANCIA DIURNA --------- □ (PASA A 28)
26.4. RESIDENCIA ------------------------------ □ (PASA A 28)
27. ¿A QUÉ DESTINÓ LA PRESTACIÓN ECONÓMICA?
27.1. COMO PAGA PARA VD. ---------------------------------------------------------------- □
27.2. PARA PAGAR A ALGÚN FAMILIAR QUE NO VIVE EN SU CASA ------------------------
□
27.3. PARA CONTRATAR A ALGUIEN EXTERNO ------------------------------------------------
- □
28. ¿HA SOLICITADO ALGÚN CAMBIO DE PRESTACIÓN EN ALGUNA OCASIÓN?
28.1. NO □ (PASA A 30) 28.2. SÍ □ (PASA A 29) 28.3. NS/NC □ (PASA A 30)
29. ¿A QUÉ TIPO DE PRESTACIÓN FUE LA ÚLTIMA QUE CAMBIÓ?
29.1. PRESTACIÓN ECONÓMICA --------------- □
29.2. SERVICIO DE AYUDA A DOMICILIO ----- □
29.3. UNIDAD DE ESTANCIA DIURNA --------- □
29.4. RESIDENCIA ------------------------------ □
29.5. OTRAS ------------------------------------- □
30.- ¿QUÉ PRESTACIONES DE APOYO AL CUIDADO TIENE? (PUEDE MARCAR VARIAS)
30.1. PRESTACIÓN ECONÓMICA -------------------------------- □
30.2. TELEASISTENCIA ------------------------------------------ □
30.3. AYUDA A DOMICILIO -------------------------------------- □
30.4. CENTRO DE DÍA/ NOCHE ---------------------------------- □
30.5. ESTANCIAS TEMPORALES DE RESPIRO FAMILIAR --------- □
30.6. AYUDAS TÉCNICAS: ---------------------------------------- □
30.7. ASISTENCIA A TALLERES DE CUIDADORAS: --------------- □
30.8. GRUPOS DE AUTOAYUDA / ASOCIACIONES /ONGS ---- □

96
5º BLOQUE. REPERCUSIONES DEL CUIDADO EN LA SALUD
AHORA LE VAMOS A PREGUNTAR SOBRE SU SALUD
31.- ¿PERCIBE USTED O HA PERCIBIDO EN EL ÚLTIMO AÑO ALGÚN PROBLEMA DE SALUD
RELACIONADO CON EL CUIDADO QUE REALIZA?
31.1. NO □ (PASA A 33) 31.2. SI □ (PASA A 32) 31.3. NS/NC □ (PASA A 33)
32.- EN CASO AFIRMATIVO, ¿DE QUÉ TIPO? (MARCAR LAS OPCIONES):
32.1. OSTEOARTICULARES ------------------------- □
32.2. DIGESTIVOS --------------------------------- □
32.3. CEFALEAS ----------------------------------- □
32.4. ROL / RELACIONES ------------------------- □
32.5. ALTERACIÓN EN EL PATRÓN DE SUEÑO ---- □
32.6. DOLOR ---------------------------------------- □
32.7. ALTERACIÓN EN EL ESTADO DE ÁNIMO ---- □
32.8. IRRITABILIDAD --------------------------------- □
32.9. OTROS ---------------------------------------- □
33.- VOY A LEER UNA LISTA DE COSAS QUE HAN SIDO PROBLEMÁTICAS PARA OTRAS
PERSONAS AL ATENDER A PERSONAS DEPENDIENTES. ¿PUEDE DECIRME SI ALGUNA DE
ELLAS SE PUEDE APLICAR A SU CASO?
•TIENE TRASTORNOS DEL SUEÑO SI □ NO □
•ES UN INCONVENIENTE PARA SU VIDA SI □ NO □
•REPRESENTA UN ESFUERZO FÍSICO SI □ NO □
•SUPONE UNA RESTRICCIÓN SI □ NO □
•HA HABIDO MODIFICACIONES EN LA FAMILIA SI □ NO □
•HA HABIDO CAMBIOS EN LOS PLANES PERSONALES SI □ NO □
•HA HABIDO OTRAS EXIGENCIAS DE SU TIEMPO SI □ NO □
•HA HABIDO CAMBIOS EMOCIONALES SI □ NO □
•ALGUNOS COMPORTAMIENTOS SON MOLESTOS SI □ NO □
•ES MOLESTO DARSE CUENTA DE QUE EL PACIENTE HA CAMBIADO
TANTO COMPARADO CON ANTES SI □ NO □
•HA HABIDO MODIFICACIONES EN EL TRABAJO SI □ NO □
•ES UNA CARGA ECONÓMICA SI □ NO □
•NOS HA DESBORDADO TOTALMENTE SI □ NO □
ÍNDICE DE ESFUERZO DEL CUIDADOR/A (IEC): RESULTADO _______
34.- DÍGAME SI SIENTE CULPA POR ESTAR HACIÉNDOLO MAL CON LA PERSONA QUE VD.
CUIDA:
34.1. NUNCA □ 34.2. RARAMENTE □ 34.3. ALGUNAS VECES □
34.3. MUCHAS VECES □ 34.5. SIEMPRE O CASI SIEMPRE □
35. DÍGAME SI SIENTE CULPA POR DESCUIDAR A OTROS/AS FAMILIARES
35.1. NUNCA □ 35.2. RARAMENTE □ ALGUNAS VECES □
35.3. MUCHAS VECES □ 35.5. SIEMPRE O CASI SIEMPRE □
97
36. DÍGAME SI SIENTE CULPA POR TENER EMOCIONES O SENTIMIENTOS NEGATIVOS HACIA
OTRAS PERSONAS
36.1. NUNCA □ 36.2. RARAMENTE □ 36.3. ALGUNAS VECES □
36.3. MUCHAS VECES □ 36.5. SIEMPRE O CASI SIEMPRE □
37.- DÍGAME QUÉ ACTIVIDADES PLACENTERAS REALIZA VD. PARA SÍ MISMA/O Y CON QUÉ
FRECUENCIA
(ESTA PREGUNTA ES EXPLORATORIA, SEGÚN LO QUE NOS DIGAN EN EL PILOTAJE/VALIDACIÓN,
HAREMOS CATEGORÍAS O LA QUITAREMOS)
____________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________
38. ORGANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS (A VALORAR POR LA ENTREVISTADORA SEGÚN LA TABLA QUE
SIGUE) EXCLUSIVA ---------------------------------- □
PARCIAL -------------------------------------- □
INDEPENDIENTE ---------------------------- □
EXCLUSIVA: LA CUIDADORA VIVE EN LA CASA LAS 24 HORAS, NO TRABAJA FUERA DE CASA,
INDEPENDIENTE DE LA AYUDA QUE RECIBA.
PARCIAL: LA CUIDADORA VIVE EN LA CASA LAS 24 HORAS, TRABAJA FUERA DE CASA, TIENE AYUDA PARA
PRESTAR CUIDADOS (REMUNERADA O NO).
INDEPENDIENTE: DOMICILIOS SEPARADOS. GESTIÓN EXTERNA DE CUIDADOS.
MUCHÍSIMAS GRACIAS
98
ANEXO 2
CUESTIONARIO PERSONAS CUIDADORAS DEFINITIVO . SEVILLA 2012
CÓDIGO ENCUESTA: __/__/__
Cen o de Salud __________________________________
En e is a ealizada: Domicilio □ Cen o de salud □ Telé ono □
En e is ado /a _____________________________________
P ime con ac o: Día ___ / ___ / ___ Ho a: _____
Segundo con ac o: Día ___ / ___ / ___ Ho a: _____
Te ce con ac o: Día ___ / ___ / ___ Ho a: _____
Fecha cumplimen ación Día ___ / ___ / ___ Ho a comienzo: ___ Ho a inalización:___
Buenos días / a des/ noches. Mi nomb e es ……………, soy en e me a y abajo en
SAS/Uni e sidad de Se illa es amos localizando a………….
¿Es us ed? Es amos ealizando una in es igación sub encionada po la Conseje ía de
Salud pa a e alua los ecu sos de los que us ed dispone pa a el cuidado de su
amilia y ha sido us ed seleccionada al aza de en e odas las pe sonas cuidado as
de Se illa. Su espues a es muy impo an e pa a noso as así como con ibui á en la
mejo a de la a ención a pe sonas cuidado as y a los pacien es, le asegu amos que
amos a espe a su in imidad, los da os que nos p opo cione se u iliza an sólo con
ines es adís icos, se án anónimos y con idenciales.
¿Es á dispues o/a a con es a nos?
Quisie a empeza po hace le algunas p egun as sob e las pe sonas a las que us ed
cuida
99
CUESTIONARIO PERSONAS CUIDADORAS. SEVILLA 2012
- ¿EXISTE ALGUNA PERSONA CON DISCAPACIDAD O LIMITACIÓN QUE REQUIERA SUS
CUIDADOS?
SI □ (SE CONTINÚA CON LA ENCUESTA) NO □ (SE LE DA LAS GRACIAS Y NOS DESPEDIMOS)
MARCAR CON UNA CRUZ (X) DONDE PROCEDA O RELLENAR BREVEMENTE EL ESPACIO INDICADO:
1º BLOQUE. PERSONA/S CUIDADA/S
QUISIERA EMPEZAR POR HACERLE ALGUNAS PREGUNTAS SOBRE LA PERSONA QUE VD. CUIDA
1. ¿A CUÁNTAS PERSONAS CUIDA O HA CUIDADO VD EN LOS ÚLTIMOS 4 AÑOS? ______
(RELLENAR A, B, C SEGÚN TANTAS PERSONAS CUIDE LA PERSONA ENTREVISTADA)
PERSONA
CUIDADA A. PRIMERA B. SEGUNDA C. TERCERA
2.¿ES HOMBRE O
MUJER? (SEXO) 2.1.A HOMBRE ---- □
2.2.A MUJER ----- □
2.1.B HOMBRE ----- □
2.2.B MUJER ----- □
2.1.C HOMBRE ----- □
2.2.C MUJER ----- □
3.¿CUÁNTOS
AÑOS TIENE?
(EDAD)
3.A _____
AÑOS
3 B _____
AÑOS
3 .C _____
AÑOS
4.EN RELACIÓN
CON LA PERSONA
QUE CUIDA VD. ES
SU:
4.1A HIJO/A ------- □
4.2A PAREJA ------ □
4.3A YERNO/NUERA □
4.4A NIETO/A ------- □
4.5A HERMANO/A -- □
4.6.A. OTRO
PARENTESCO ------ □
¿CUÁL? __________
4.1B HIJO/A ------- □
4.2B PAREJA ------ □
4.3B YERNO/NUERA □
4.4B NIETO/A ------- □
4.5B HERMANO/A -- □
4.6B OTRO
PARENTESCO ------ □
¿CUÁL? __________
4.1CHIJO/A ------- □
4.2CC PAREJA ------ □
4.3C YERNO/NUERA □
4.4C NIETO/A ------- □
4.5C HERMANO/A -- □
4.6C OTRO
PARENTESCO ------ □
¿CUÁL? __________
2º BLOQUE. PERSONA ENTREVISTADA
AHORA LE PREGUNTAREMOS SOBRE VD.
5. SEXO: 5.1. HOMBRE ----- □ 5.2. MUJER ----- □ (ÉSTA SÓLO SE APUNTA, NO SE PREGUNTA)
6. ¿CUÁNTOS AÑOS TIENE VD.? _____ AÑOS (EDAD DEL ENTREVISTADO/A)
7. ¿CUÁL ES SU ESTADO CIVIL?
7.1. SOLTERO / A ----------------------------------- □
7.2. CASADO / A ------------------------------------ □
7.3. CONVIVIENDO EN PAREJA -------------------- □
7.4. DIVORCIADO / A --------------------------------- □
7.5. VIUDO / A ---------------------------------------- □
7.6. NC ------------------------------------------------ □
8. ¿Qué nº de pe sonas esiden ac ualmen e en el hoga con ando a d?_________
9. ¿DE QUÉ EDADES SON LAS PERSONAS QUE CONVIVEN CON VD.?(RELLENA LA ENTREVISTADORA)
9.1. MENORES DE 7 AÑOS __ (0: NINGUNO 99.NO CONTESTA)
100
9.2. ENTRE 7 Y 14 AÑOS __ 9.3. ENTRE 15 Y 45 AÑOS __
9.4. ENTRE 46 Y 64 AÑOS __ 9.5. 65 O MÁS AÑOS __
10. ¿QUÉ ESTUDIOS TIENE VD.? (NIVEL DE ESTUDIOS)
10.1. NO SABE LEER NI ESCRIBIR ------------------------------------------------------- □
10.2. NO HA IDO A LA ESCUELA, PERO SABE LEER Y ESCRIBIR --------------------- □
10.3. PRIMARIOS SIN FINALIZAR --------------------------------------------------------- □
10.4. PRIMARIOS COMPLETOS (GRADUADO ESCOLAR) ----------------------------- □
10.5. FORMACIÓN PROFESIONAL ------------------------------------------------------- □
10.6. BACHILLERATO ---------------------------------------------------------------------- □
10.7. UNIVERSITARIOS MEDIOS (DIPLOMADO/A, ING. TÉCNICO) ------------------- □
10.8. UNIVERST. SUPERIORES (LICENCIADO/A, INGENIERO/A SUP, DOCTOR/A ) - □
10.9. OTROS ESTUDIOS NO REGLADOS ------------------------------------------------- □
10. 10. NC ------------------------------------------------------------------------------------ □
11. ¿EN QUÉ SITUACIÓN LABORAL / DE TRABAJO SE ENCUENTRA VD.? (RELLENA LA
ENTREVISTADORA)
11.1. TRABAJA ------------------------------------------------------------------- □ (PASA A 12)
11.2. JUBILADA-O/PENSIONISTA (ANTES HA TRABAJADO REMUNERADO)- □ (PASA A 12)
11.3. JUBILADA-O/PENSIONISTA (ANTES TRABAJO NO REMUNERADO, AMA CASA) □
(PASA 16)
11.4. DESEMPLEADO-A Y BUSCA SU PRIMER EMPLEO --------------------- □ (PASA A 16)
11.5. DESEMPLEADO-A, HA TRABAJADO ANTES ----------------------------- □ (PASA A 12)
11.6. ESTUDIANTE ----------------------------------------------------------------- □ (PASA A 16)
11.7. AMA DE CASA --------------------------------------------------------------- □ (PASA A 16)
11.8. OTRAS SITUACIONES ------------------------------------------------------- □ (PASA A 12)
11.9. NC ---------------------------------------------------------------------------- □ (PASA A 16)
12. ¿CUÁL ES O ERA SU ÚLTIMA OCUPACIÓN U OFICIO? (ENTREVISTADORA: PRECISAR LO MÁS
POSIBLE)
13. ¿CUÁL ES LA DEDICACIÓN DE ESTE TRABAJO (REMUNERADO) NO RELACIONADO CON LOS
CUIDADOS FAMILIARES?
13.1. <20 HORAS --- □ 13.2. ENTRE 20 Y 35 HORAS (MEDIA JORNADA) --- □
13.3. 35 HORAS Y MÁS (JORNADA COMPLETA) --- □ 13.4. T abajo empo al--- □
13.5. NS / NC ---□
14. SE HA VISTO OBLIGADA/O A MODIFICAR SU SITUACIÓN LABORAL POR EL CUIDADO:
14.1. NO □ (PASA A 16) 14.2. SI □ (PASA A 15) 14.3. NS/NC □ (PASA A 15)
15. EN CASO AFIRMATIVO, CUÁL HA SIDO LA MODIFICACIÓN: (MARQUE LAS OPCIONES
NECESARIAS)
15.1. NO INCORPORACIÓN AL MERCADO LABORAL ------------ □
15.2. REDUCCIÓN DE LA JORNADA ------------------------------- □
15.3. MODIFICACIÓN DE LA JORNADA ---------------------------- □
15.4. CAMBIO DE PUESTO ------------------------------------------ □

101
15.5. ABANDONO DEL PUESTO TEMPORAL ---------------------- □
15.6. ABANDONO DEL PUESTO DEFINITIVO ---------------------- □
15.7. DESPIDO DEL PUESTO ---------------------------------------- □
15.8 NO SABE/NO CONTESTA----------------------------------------□
3º BLOQUE. ORGANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS
16. ¿CUÁNTO TIEMPO LLEVA CUIDANDO A ESTA PERSONA (CUIDADA)? ____ AÑOS
17. EN EL ÚLTIMO AÑO ¿CONVIVE O HA CONVIVIDO EN EL MISMO DOMICILIO CON LA
PERSONA QUE VD. CUIDA?
17.1. NO ------ □ 17.2. SI ------- □ 17.3. NS/NC --- □
18. ¿SE ALTERNA O HA ALTERNADO EN EL ÚLTIMO AÑO LOS CUIDADOS CON OTRA PERSONA?
(POR EJEMPLO QUE CADA CIERTO TIEMPO LA PERSONA CUIDADA ESTÁ CON UN FAMILIAR DISTINTO)
18.1. NO --- □ (PASA A 20) 18.2. SÍ --- □ (PASA A 19) 18.3 NS/NC --- □ (PASA A 20)
19. ¿CON QUÉ PERIODICIDAD SE ENCARGA VD. ACTUALMENTE DEL CUIDADO?
19.1 ____ HORAS AL DÍA 19.2 ___ DÍAS AL MES 19.3 MESES AL AÑO
20. ¿CUÁL ES SU DEDICACIÓN EN HORAS AL CUIDADO DE SU FAMILIAR? (INDIQUE EL Nº DE
HORAS AL DÍA QUE DEDICA AL CUIDADO)
20.1 ___ HORAS AL DÍA (ENTRE SEMANA) 20.2 __HORAS AL DÍA (FINES DE SEMANA)
21. ¿QUIÉN TOMA LAS DECISIONES SOBRE LOS CUIDADOS DE LA SALUD DE LA PERSONA
DEPENDIENTE ACTUALMENTE?
21.1.CUIDADORA -□ 21.2. COMPARTIDA CON OTROS MIEMBROS DE LA FAMILIA -- □
21.3. OTROS ------- □
22. ¿RECIBE O HA RECIBIDO AYUDA DE ALGUNA PERSONA PARA EL CUIDADO EN EL ÚLTIMO
AÑO?
22.1. NO --- □ (PASA A 26) 21.2. SÍ --- □ (PASA A 23) 22.3 NS/NC --- □ (PASA A 26)
23. ¿DE QUIÉN RECIBE ESTA AYUDA?
23.1. FAMILIAR --- □ 23.2. PERSONA SIN PARENTESCO --- □ 23.3. OTROS --- □
24. LA PERSONA QUE LE AYUDA ¿ES HOMBRE O MUJER? (SEXO)
24.1. HOMBRE --- □ 24.2. MUJER --- □
25. ¿PAGA POR ESTA AYUDA?
25.1. NO --- □ 25.2. SÍ --- □ 25.3. NS/NC --- □
4º BLOQUE. PRESTACIONES PARA EL CUIDADO A LA DEPENDENCIA
26. ¿HA SOLICITADO LA LEY DE LA DEPENDENCIA?
26.1. NO --- □ (PASA A 31) 26.2. SÍ --- □ (PASA A 27) 26.3. NS/NC --- □ (PASA A 31)
27. ¿QUÉ TIPO DE PRESTACIÓN ELIGIÓ / SOLICITÓ LA PRIMERA VEZ QUE LA SOLICITÓ?
27.1.PRESTACIÓN ECONÓMICA - □ (PASA A 28) 27.2.SERVICIO AYUDA A DOMICILIO □ (PASA 29)
27.3. UNIDAD DE ESTANCIA DIURNA - □ (PASA A 29) 27.4. RESIDENCIA - □ (PASA A 29)
28. ¿A QUÉ DESTINÓ LA PRESTACIÓN ECONÓMICA?
28.1. COMO PAGA PARA VD. --- □ 28.2. PARA PAGAR A ALGÚN FAMILIAR QUE NO VIVE EN SU
CASA --- □ 28.3. PARA CONTRATAR A ALGUIEN EXTERNO --- □ 28.4. OTROS --- □
29. ¿HA SOLICITADO ALGÚN CAMBIO DE PRESTACIÓN EN ALGUNA OCASIÓN?
29.1. NO --- □ (PASA A 31) 28.2. SÍ --- □ (PASA A 30) 28.3 NS/NC --- □ (PASA A 31)
30. ¿A QUÉ TIPO DE PRESTACIÓN FUE LA ÚLTIMA QUE CAMBIÓ?
30.1. PRESTACIÓN ECONÓMICA --- □ 30.2. SERVICIO DE AYUDA A DOMICILIO -- □
30.3. UNIDAD DE ESTANCIA DIURNA --- □ 30.4. RESIDENCIA --- □ 30.5. OTRAS ---
102
31.- ¿QUÉ PRESTACIONES DE APOYO AL CUIDADO TIENE? (PUEDE MARCAR VARIAS)
31.1. PRESTACIÓN ECONÓMICA --- □ 31.2. TELEASISTENCIA --- □
31.3. AYUDA A DOMICILIO --- □ 31.4. CENTRO DE DÍA/ NOCHE --- □
31.5. ESTANCIAS TEMPORALES DE RESPIRO FAMILIAR --- □
31.6. AYUDAS TÉCNICAS: --- □ 31.7. ASISTENCIA A TALLERES DE CUIDADORAS: --- □
31.8. GRUPOS DE AUTOAYUDA / ASOCIACIONES /ONGS ------- □
5º BLOQUE. REPERCUSIONES DEL CUIDADO EN LA SALUD (Cues iona io SF-12)
Aho a le amos a p egun a sob e su salud.
Las p egun as que siguen se e ie en a lo que us ed piensa sob e su salud. Sus
espues as pe mi i án sabe como se encuen a us ed y has a qué pun o es capaz de
hace sus ac i idades habi uales. Si no es á segu o/a de cómo esponde a una
p egun a, po a o , con es e lo que le pa ezca más cie o.
32. En gene al, us ed di ía que su salud es:
32.1. Excelen e --- □ 32.2. Muy buena --- □ 32.3. Buena --- □
32.4. Regula --- □ 32.5. Mala --- □
Las siguien es p egun as se e ie en a ac i idades o cosas que us ed pod ía hace en
un día no mal. Su salud ac ual, ¿le limi a pa a hace esas ac i idades o cosas? Si es
así, ¿cuán o?
33. Es ue zos mode ados, como mo e una mesa, pasa la aspi ado a, juga a los
bolos o camina más de 1 ho a
33.1.Sí me limi a --- □ 33.2. Sí, me limi a un poco --- □ 33.3. No, no me limi a nada --- □
34.Subi a ios pisos po la escale a
34.1.Sí me limi a --- □ 34.2.Sí, me limi a un poco --- □ 34.3. No, no me limi a nada --- □
Du an e las 4 úl imas semanas, ¿ha enido alguno de los siguien es p oblemas en su
abajo o en sus ac i idades co idianas, a causa de su salud ísica?
35. ¿Hizo menos de lo que hubie a que ido hace ?
35.1. NO --- □ 35.2. SÍ --- □
36. ¿Tu o que deja de hace algunas a eas en su abajo o en sus ac i idades
co idianas?
36.1. NO --- □ 36.2. SÍ --- □
Du an e las 4 úl imas semanas, ¿ha enido alguno de los siguien es p oblemas en su
abajo o en sus ac i idades co idianas, a causa de algún p oblema emocional (como
es a is e, dep imido, o ne ioso)?
37. ¿Hizo menos de lo que hubie a que ido hace , po algún p oblema emocional?
37.1. NO --- □ 37.2. SÍ --- □
38. ¿No hizo su abajo o sus ac i idades co idianas an cuidadosamen e como de
cos umb e, po algún p oblema emocional?
38.1. NO --- □ 38.2. SÍ --- □
39. Du an e las 4 úl imas semanas, ¿has a qué pun o el dolo le ha di icul ado su
abajo habi ual (incluido el abajo ue a de casa y las a eas domés icas)?
39.1. Nada --- □ 39.2. Un poco --- □ 39.3. Regula --- □
39.4. Bas an e ---□ 39.5. Mucho --- □
Las p egun as que siguen se e ie en a cómo se ha sen ido y cómo le han ido las
cosas du an e las 4 úl imas semanas. En cada p egun a esponda lo que se pa ezca
más a cómo se ha sen ido us ed. Du an e las 4 úl imas semanas ¿cuán o iempo...
40. ¿Se sin ió calmado/a y anquilo/a?
40.1. Siemp e --- □ 40.2. Casi siemp e --- □ 40.3. Muchas eces --- □
103
40.4. Algunas eces --- □ 40.5. Sólo alguna ez --- □ 40.6. Nunca --- □
41. ¿Tu o mucha ene gía?
41.1. Siemp e --- □ 41.2. Casi siemp e --- □ 41.3. Muchas eces --- □
41.4. Algunas eces --- □ 41.5. Sólo alguna ez --- □ 41.6. Nunca --- □
42. ¿Se sin ió desanimado/a y is e?
42.1. Siemp e --- □ 42.2. Casi siemp e --- □ 42.3. Muchas eces --- □
42.4. Algunas eces --- □ 42.5. Sólo alguna ez --- □ 42.6. Nunca --- □
43. Du an e las 4 úl imas semanas, ¿con qué ecuencia la salud ísica o los
p oblemas emocionales le han di icul ado sus ac i idades sociales (como isi a a los
amigos o amilia es)?
43.1. Siemp e --- □ 43.2. Casi siemp e --- □ 43.3. Algunas eces --- □
43.4. Sólo alguna ez --- □ 43.5. Nunca --- □
44.- VOY A LEER UNA LISTA DE COSAS QUE HAN SIDO PROBLEMÁTICAS PARA OTRAS
PERSONAS AL ATENDER A PERSONAS DEPENDIENTES. ¿PUEDE DECIRME SI ALGUNA DE
ELLAS SE PUEDE APLICAR A SU CASO?
•TIENE TRASTORNOS DEL SUEÑO SI □ NO □
•ES UN INCONVENIENTE PARA SU VIDA SI □ NO □
•REPRESENTA UN ESFUERZO FÍSICO SI □ NO □
•SUPONE UNA RESTRICCIÓN SI □ NO □
•HA HABIDO MODIFICACIONES EN LA FAMILIA SI □ NO □
•HA HABIDO CAMBIOS EN LOS PLANES PERSONALES SI □ NO □
•HA HABIDO OTRAS EXIGENCIAS DE SU TIEMPO SI □ NO □
•HA HABIDO CAMBIOS EMOCIONALES SI □ NO □
•ALGUNOS COMPORTAMIENTOS SON MOLESTOS SI □ NO □
•ES MOLESTO DARSE CUENTA DE QUE EL PACIENTE HA CAMBIADO
TANTO COMPARADO CON ANTES SI □ NO □
•HA HABIDO MODIFICACIONES EN EL TRABAJO SI □ NO □
•ES UNA CARGA ECONÓMICA SI □ NO □
•NOS HA DESBORDADO TOTALMENTE SI □ NO □
ÍNDICE DE ESFUERZO DEL CUIDADOR/A (IEC): RESULTADO _____(ANOTA ENCUESTADORA)
45. ORGANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS (A VALORAR POR ENTREVISTADORA SEGÚN TABLA SIGUIENTE)
EXCLUSIVA --- □ PARCIAL --- □ INDEPENDIENTE --- □
* EXCLUSIVA: LA CUIDADORA VIVE EN LA CASA LAS 24 HORAS, NO TRABAJA FUERA DE CASA,
INDEPENDIENTE DE LA AYUDA QUE RECIBA. * PARCIAL: LA CUIDADORA VIVE EN LA CASA LAS 24
HORAS, TRABAJA FUERA DE CASA, TIENE AYUDA PARA PRESTAR CUIDADOS (REMUNERADA O NO)
*INDEPENDIENTE: DOMICILIOS SEPARADOS. GESTIÓN EXTERNA DE CUIDADOS
104
3º BLOQUE. ORGANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS (2ª PERSONA CUIDADA, SI LA HAY)
16. ¿CUÁNTO TIEMPO LLEVA CUIDANDO A ESTA PERSONA (CUIDADA)? ____ AÑOS
17. EN EL ÚLTIMO AÑO ¿CONVIVE O HA CONVIVIDO EN EL MISMO DOMICILIO CON LA PERSONA QUE VD.
CUIDA?
17.1. NO ------ □ 17.2. SI ------- □ 17.3. NS/NC --- □
18. ¿SE ALTERNA O HA ALTERNADO EN EL ÚLTIMO AÑO LOS CUIDADOS CON OTRA PERSONA? (POR
EJEMPLO QUE CADA CIERTO TIEMPO LA PERSONA CUIDADA ESTÁ CON UN FAMILIAR DISTINTO)
18.1. NO --- □ (PASA A 20) 18.2. SÍ --- □ (PASA A 19) 18.3 NS/NC --- □ (PASA A 20)
19. ¿CON QUÉ PERIODICIDAD SE ENCARGA VD. ACTUALMENTE DEL CUIDADO?
19.1 ____ HORAS AL DÍA 19.2 ___ DÍAS AL MES 19.3 MESES AL AÑO
20. ¿CUÁL ES SU DEDICACIÓN EN HORAS AL CUIDADO DE SU FAMILIAR? (INDIQUE EL Nº DE HORAS AL DÍA
QUE DEDICA AL CUIDADO)
20.1 ___ HORAS AL DÍA (ENTRE SEMANA) 20.2 __HORAS AL DÍA (FINES DE SEMANA)
21. ¿QUIÉN TOMA LAS DECISIONES SOBRE LOS CUIDADOS DE LA SALUD DE LA PERSONA DEPENDIENTE
ACTUALMENTE?
21.1.CUIDADORA -□ 21.2. COMPARTIDA CON OTROS MIEMBROS DE LA FAMILIA -- □ 21.3. OTROS
------- □
22. ¿RECIBE O HA RECIBIDO AYUDA DE ALGUNA PERSONA PARA EL CUIDADO EN EL ÚLTIMO AÑO?
22.1. NO --- □ (PASA A 26) 21.2. SÍ --- □ (PASA A 23) 22.3 NS/NC --- □ (PASA A 26)
23. ¿DE QUIÉN RECIBE ESTA AYUDA?
23.1. FAMILIAR --- □ 23.2. PERSONA SIN PARENTESCO --- □ 23.3. OTROS --- □
24. LA PERSONA QUE LE AYUDA ¿ES HOMBRE O MUJER? (SEXO)
24.1. HOMBRE --- □ 24.2. MUJER --- □
25. ¿PAGA POR ESTA AYUDA?
25.1. NO --- □ 25.2. SÍ --- □ 25.3. NS/NC --- □
4º BLOQUE. PRESTACIONES PARA EL CUIDADO A LA DEPENDENCIA
26. ¿HA SOLICITADO LA LEY DE LA DEPENDENCIA?
26.1. NO --- □ (PASA A 31) 26.2. SÍ --- □ (PASA A 27) 26.3. NS/NC --- □ (PASA A 31)
27. ¿QUÉ TIPO DE PRESTACIÓN ELIGIÓ / SOLICITÓ LA PRIMERA VEZ QUE LA SOLICITÓ?
27.1.PRESTACIÓN ECONÓMICA - □ (PASA A 28) 27.2.SERVICIO AYUDA A DOMICILIO □ (PASA 29)
27.3. UNIDAD DE ESTANCIA DIURNA - □ (PASA A 29) 27.4. RESIDENCIA - □ (PASA A 29)
28. ¿A QUÉ DESTINÓ LA PRESTACIÓN ECONÓMICA?
28.1. COMO PAGA PARA VD. --- □ 28.2. PARA PAGAR A ALGÚN FAMILIAR QUE NO VIVE EN SU CASA --- □
28.3. PARA CONTRATAR A ALGUIEN EXTERNO --- □ 28.4. OTROS --- □
29. ¿HA SOLICITADO ALGÚN CAMBIO DE PRESTACIÓN EN ALGUNA OCASIÓN?
29.1. NO --- □ (PASA A 31) 28.2. SÍ --- □ (PASA A 30) 28.3 NS/NC --- □ (PASA A 31)
30. ¿A QUÉ TIPO DE PRESTACIÓN FUE LA ÚLTIMA QUE CAMBIÓ?
30.1. PRESTACIÓN ECONÓMICA --- □ 30.2. SERVICIO DE AYUDA A DOMICILIO -- □
30.3. UNIDAD DE ESTANCIA DIURNA --- □ 30.4. RESIDENCIA --- □ 30.5. OTRAS ---
31.- ¿QUÉ PRESTACIONES DE APOYO AL CUIDADO TIENE? (PUEDE MARCAR VARIAS)
31.1. PRESTACIÓN ECONÓMICA --- □ 31.2. TELEASISTENCIA --- □
31.3. AYUDA A DOMICILIO --- □ 31.4. CENTRO DE DÍA/ NOCHE --- □
31.5. ESTANCIAS TEMPORALES DE RESPIRO FAMILIAR --- □
31.6. AYUDAS TÉCNICAS: --- □ 31.7. ASISTENCIA A TALLERES DE CUIDADORAS: --- □
31.8. GRUPOS DE AUTOAYUDA / ASOCIACIONES /ONGS ------- □
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