Ayudas institucionales a la dependencia: Los motivos de una elección y sus consecuencias en la vida de las cuidadoras familiares

Estudios e Investigaciones AYUDAS INSTITUCIONALES A LA DEPENDENCIA: LOS MOTIVOS DE UNA ELECCIÓN Y SUS CONSECUENCIAS EN LA CALIDAD DE VIDA Y SALUD DE LAS PERSONAS CUIDADORAS FAMILIARES Equipo investigador dirigido por: Rosa Casado Mejía Mª Jesús Albar Marín Margarita Álvarez Tello Mª Teresa Brea Ruiz Juana Cortés Gallego Pilar Crespo Serván Concepción Germán Bes Fátima León Larios Begoña López López Cristina Ramírez Zambrana Esperanza Ruiz Arias Dolores Torres Enamorado Universidad de Sevilla NIPO: 685-14-025-6 Exp. 224/10 1 INFORME FINAL DE INVESTIGACIÓN AYUDAS INSTITUCIONALES A LA DEPENDENCIA: LOS MOTIVOS DE UNA ELECCIÓN Y SUS CONSECUENCIAS EN LA CALIDAD DE VIDA Y SALUD DE LAS PERSONAS CUIDADORAS FAMILIARES Subvenciones destinadas a la realización de investigaciones relacionadas con los estudios de las mujeres y del género, para el año 2010. Expediente 224/10 2 A. DATOS DE IDENTIFICACIÓN 1. TÍTULO: Ayudas institucionales a la dependencia: Los motivos de una elección y sus consecuencias en la calidad de vida y salud de las personas cuidadoras familiares 2. AUTORAS: Rosa Casado Mejía* Investigadora Principal. Coordinadora Mª Jesús Albar Marín* Margarita Álvarez Tello** Mª Teresa Brea Ruiz** Juana Cortés Gallego** Pilar Crespo Serván** Concepción Germán Bes*** Fátima León Larios* Begoña López López** Cristina Ramírez Zambrana* Esperanza Ruiz Arias* Dolores Torres Enamorado* * Departamento de Enfermería. Universidad de Sevilla ** Distrito Sanitario de Atención Primaria Sevilla *** Departamento de Enfermería y Fisioterapia. Universidad de Zaragoza 3. FECHA DE REALIZACIÓN 2010-2013 4. ÁREAS TEMÁTICAS Salud Familia 3 INDICE Pág. 1. Introducción 6 2. Objetivos 13 2.1 Objetivos generales 13 2.2 Objetivos específicos 14 3. Metodología 14 3.1. Revisión bibliográfica 14 3.2. Fases del estudio 14 3.3 Unidad de observación 17 3.3.1 Selección de la muestra fase cuantitativa 17 3.3.2 Selección de la muestra fase cualitativa 18 3.4 Pilotaje del cuestionario: 19 3.5 Recogida de los datos 21 3.6 Análisis de la información 21 3.6.1 Análisis cuantitativo 21 3.6.2 Análisis cualitativo 21 3.7 Aspectos éticos 25 4. Resultados 26 4.1 Resultados descriptivos 26 4.1.1 Fase cuantitativa. Descripción de las muestra 26 4.1.1.1. Características sociodemográficas de las personas cuidadoras encuestadas 26 4.1.1.2. Características sociodemográficas de las personas cuidadas 27 4.1.2 Fase cualitativa 28 4.2 Características de la prestación de cuidados 32 4.3 Tipos de cuidados 33 4.4 Experiencia y formación 34 4 4.5 Resultados relacionados con las emociones 36 4.5.1. Emociones identificadas en las personas cuidadoras 37 4.5.2 Sentimiento de Culpa en las personas cuidadoras familiares 38 4.5.3 Análisis de las emociones en relación a distintos factores 41 4.5.3.1 Influencia del género 41 4.5.3.2. Influencia de la generación 43 4.5.3.3. Influencia tiempo de desempeño del rol del cuidador/a 45 4.5.3.4. Influencia del nivel socioeconómico 45 4.5.3.5. Influencia del apoyo familiar 46 4.5.3.6. Influencia de las estrategias de cuidados desarrolladas 47 4.6 La organización de los cuidados familiares: estrategias y apoyos 48 4.6.1. Formas en que se apoyan las familias para cubrir el cuidado 49 4.6.1.1. Carga sobre la persona cuidadora principal 49 4.6.1.2. Ayuda voluntariado 49 4.6.1.3. Ayuda privada 49 4.6.1.4 Ayuda familiar 50 4.6.1.5 Ayuda institucional 51 4.6.1.5.1. Unidad de Respiro Familiar 55 4.6.1.5.2. Unidad de Estancia Diurna 55 4.6.1.5.3. Servicio de Ayuda a Domicilio 56 4.6.1.5.4. Residencia 57 4.6.1.5.5. Prestación Económica 58 4.6.1.6. Atención desde el Sistema Sanitario Público 58 4.6.2. Estrategias de organización de los cuidados 59 4.6.2.1. Exclusiva: La asunción total de cuidados 59 4.6.2.2. Parcial: La gestión de cuidados en convivencia 60 4.6.2.3. Independiente: La gestión de cuidados en domicilios separados 60 4.6.3. Motivaciones para adoptar una estrategia de cuidados y elegir entre las distintas prestaciones. 61 5 4.7. Calidad de vida relacionada con la salud. Manifestaciones y factores determinantes 62 4.7.1 Calidad de vida relacionada con la salud de las cuidadoras 62 4.7.2 Influencia del género en la calidad de vida relacionada con la salud 65 4.7.3 Influencia del nivel socioeconómico en la calidad de vida relacionada con la salud 68 4.7.4 Influencia de las medidas institucionales elegidas en la calidad de vida relacionada con la salud 72 4.7.5. Influencia de las estrategias adoptadas para los cuidados en la calidad de vida relacionada con la salud 76 4.7.6 Influencia del tiempo que llevan cuidando en la calidad de vida relacionada con la salud 80 4.7.7 Influencia de las relaciones familiares en la calidad de vida relacionada con la salud 80 4.7.8 Influencia de la formación e información en la salud 81 5. Conclusiones y prospectiva 82 6. Anexos 91 6.1. Anexo I Cuestionario personas cuidadoras familiares para pilotar 91 6.2. Anexo II. Cuestionario personas cuidadoras familiares definitivo 98 6.3. Guión para grupos de discusión 106 6.4. Guión para entrevistas en profundidad 107 6.5. Guión de observación 108 7. Bibliografía 109 6 1. Introducción teórica Las sociedades occidentales actuales, entre las que se encuentra la española, están envejeciendo a ritmo creciente; la dinámica de la población sigue un modelo de baja mortalidad y fecundidad, que produce una tasa de crecimiento natural baja, un incremento de la proporción de personas mayores y una disminución de la de jóvenes, tendencia que se mantendrá en el futuro1. Estos factores han convertido el envejecimiento de la sociedad en una cuestión de máximo interés social. Ya en el 2000 las personas mayores de 65 años en España alcanzaban el 17% de toda la población. Según las proyecciones de población de Naciones Unidas a principios de milenio, España contará con un 35% de personas de 65 y más años para 20502. La edad de las personas no es el único factor que determina la aparición de problemas de dependencia. Los estilos y formas de vida influyen poderosamente sobre la probabilidad de acabar perteneciendo al colectivo de personas ancianas dependientes. Por ello, en la medida en que las condiciones de vida previas a la vejez de las nuevas cohortes de ancianos y ancianas sean mejores, el porcentaje de personas mayores con problemas de dependencia puede ser menor que el actual3. De acuerdo a los datos del Instituto Nacional de Estadística en 2005, en casi 1,6 millones de hogares viven ahora cerca de dos millones de españoles y españolas mayores de 65 años, cuyas condiciones encajan en la definición del Consejo de Europa sobre la dependencia de 1989: “estado en que se encuentran las personas que por razón de su falta o pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de ayudas o de asistencias importantes para la realización de las actividades de la vida diaria”. Las enfermedades que más dependencia motivan no son fatales, sino que se cronifican. El incremento en el número de personas mayores origina necesidades acrecentadas de servicios y bienes relacionados con la salud y con los sistemas de protección social, así como necesidades de cuidados de larga duración4,5. 7 Según la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS) el 20% del gasto sanitario se emplea en atender a personas en el último año de su vida, pero recientes estudios apuntan a que los costes de aquellas personas que mueren a partir de los 80 años no alcanzan el 80% de los gastos de aquellas que mueren entre 65 y 79 años6. Las personas mayores dependientes suelen necesitar de la asistencia sanitaria con una frecuencia muy superior a la del resto de la población. Los cuidados de larga duración serían, en un sentido amplio, todas aquellas actividades que se llevan a cabo con el propósito de que las personas mayores dependientes puedan seguir disfrutando de la mayor calidad de vida posible acorde con sus preferencias individuales, con el máximo grado posible de autonomía, participación, realización personal y dignidad humana. Estudios españoles, como el de Mª Ángeles Durán cifran en sólo un 12% el tiempo que se dedica a atender una enfermedad de algún miembro del hogar suministrado por los servicios sanitarios, mientras que el 88% restante lo prestaban las redes sociales de apoyo, fundamentalmente la familia más cercana7, constituyendo para las administraciones una verdadera ventaja el que personas dependientes en el cuidado de su salud permanezcan en sus propios hogares, pues la solución a sus necesidades estaba y sigue estando, en manos de la comunidad y no del sistema formal de salud8. Es muy importante tener en cuenta que la mayor parte de personas que necesitan esta ayuda por motivos de dependencia, incluso en países donde existe mucha provisión de servicios, como por ejemplo Suecia, la reciben principalmente de su familia. La contabilización de los costes invisibles o de los intangibles no es sólo una innovación técnica, sino ideológica, porque desvela mecanismos sociales de distribución y adscripción estructural de las cargas colectivas7. El llamado “cuidado informal” se define como “un sistema informal de prestación de cuidados no remunerado a personas dependientes, por parte de familiares, amigos u otras personas y constituye un verdadero sistema oculto de cuidados”, “constituyen sólo la punta de un iceberg en el que lo informal se configura como un verdadero “sistema invisible de atención a la salud”9. 8 Este tipo de cuidados es alentado también desde la reorientación a la que se está asistiendo de los sistemas sanitarios hacia la atención a la salud en el propio entorno de las personas, con énfasis en la desinstitucionalización de pacientes como se refiere en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia10. La atención de las personas enfermas crónicas, ancianas, pacientes en situación terminal, con discapacidades o trastornos mentales, ejemplifican la asunción generalizada, recogida ya en el 1º Plan Gerontológico Nacional en 1992, de que es mejor permanecer en sus propios hogares y mantenerse en la comunidad11. La demanda generada por la enfermedad y la dependencia es de diversa índole: de recursos económicos, de dedicación de tiempo, de identificación afectiva, de espacio y de gestión12. El 95% de personas cuidadoras ayudan a realizar tareas instrumentales de la vida diaria (comprar, cocinar), el 65% a llevar a cabo tareas básicas (higiene personal, comer) y el 60% han de proporcionar asistencia sanitaria a la persona dependiente (curas, medicación)8. La dedicación al cuidado se asocia con la edad y con el género13, y tiene que ver con la ideología y actitud de las personas cuidadoras potenciales. Esta ideología asociada al género está sustentada por el familismo propia de los Estados de Bienestar de la Europa del Sur14 que refuerzan el rol cuidador de las mujeres, invisibilizando una estructura completamente desigualitaria en las relaciones entre hombres y mujeres15. El perfil de la persona que cuida es claramente femenino: según la Encuesta sobre Discapacidad realizada en 200816, las personas cuidadoras principales son mayoritariamente mujeres (el 74%), que cuentan con un promedio de edad que permite hablar de mujeres “maduras” entre 45 y 64 años, que reside en el mismo hogar que la persona a la que presta los cuidados y amas de casa17,18. Además de la importante influencia de la edad, la dedicación al hogar, al cuidado de pacientes y la disponibilidad de ayuda remunerada y no remunerada, se asocian entre sí circularmente: cuidan porque se dedican al hogar, y se dedican al hogar porque tienen que cuidar. La proporción de cuidadoras amas de casa y cuidadoras jubiladas es el doble que para las responsables del hogar que tienen empleo. La condición de no activa 15 - Estrategias de provisión de cuidados: Asunción total de cuidados / Gestión de cuidados en convivencia / Gestión de cuidados en domicilios independientes. - Tipo de ayuda institucional concedida - Prestaciones derivadas de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, del Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas y otras: Prestación económica / Teleasistencia / Ayuda a domicilio / Centro de día-noche / Estancias temporales de respiro familiar / Ayudas técnicas: catálogo de prestaciones, material de ayuda SSPA, propio / Otras Variables de control: - Edad - Sexo (Mujer / Hombre) - Estado civil (Soltera-o/ Casada-o/pareja de hecho / Viuda-o / Separada-o / Divorciada-o) - Nivel de formación (Sin estudios / Primarios / Secundarios / Universitarios) - Ocupación - Relación de parentesco con la persona cuidada (Hija-o / Pareja / Hermana-o / Otros) - Asistencia a talleres de cuidadoras (Sí / No ) - Grado de dependencia de la persona cuidada. Escala de Barthel (Leve / Moderada / Grave / Total) - Convivientes (nº). - Tiempo dedicado al cuidado (horas) - Ayuda que recibe familiar y/o institucional - Cambios en su vida a partir de la ayuda recibida En la segunda fase, se utilizó una metodología cualitativa, mediante grupos de discusión y entrevistas así como observación participante. 16 En cuanto a los grupos de discusión, se eligió esta técnica cualitativa para identificar los conocimientos comunes o compartidos46, por los grupos de profesionales de la salud que están en contacto con el fenómeno a estudiar47, y personas cuidadoras, protagonistas de esta investigación. Respecto a las entrevistas en profundidad a personas cuidadoras familiares principales de personas dependientes, se optó por el formato de entrevistas poco estructuradas (Anexo 4), para analizar el discurso de las personas protagonistas del cuidado familiar. Se pretendió con ellas la construcción de sentido y significado social de la conducta individual, reproducir el discurso motivacional, consciente o inconsciente, de personalidades típicas en esta situación social del cuidado familiar48. Finalmente, la observación participante, es entendida como un ángulo más desde el que se puede contemplar la realidad compleja, una aproximación más de la diversidad de acercamientos posibles a esa realidad49. Supone una implicación, por parte del investigador o investigadora en las actividades que tienen lugar al tiempo que las observa, se pretende un equilibrio entre la observación y la participación. Puede ayudar a superar la discrepancia entre lo que las personas dicen y lo que luego realmente hacen. También pueden revelar comportamientos y rutinas que incluso los mismos y las mismas participantes desconocen; es aprovechar la posición privilegiada de estar allí50. Las investigadoras enfermeras pertenecientes al Servicio Andaluz de Salud, que trabajan en distintos Centros de Salud sevillanos están implicadas en la realidad a estudiar, se pretendía un equilibrio entre la observación y la participación, aprovechando su situación privilegiada de integración en los espacios y prácticas de las personas estudiadas. Se realizó una observación y registro sistemático no intrusivo51, siguiendo un guión (Anexo 5), de lo que las personas cuidadoras familiares de personas dependientes hacen y dicen en su medio natural, tratando de captar su realidad social y cultural, recogiéndose impresiones, sentimientos, apreciaciones, reacciones de las investigadoras en el transcurso de las entrevistas y en la atención domiciliaria a lo largo del proceso de investigación52. 17 3.3 Unidad de observación: El ámbito de estudio ha sido la ciudad de Sevilla. Se seleccionaron familias que tienen al menos una persona dependiente con necesidades de cuidados domiciliarios y una persona cuidadora familiar principal. 3.3.1 Selección de la muestra para la fase cuantitativa: para la obtención de una muestra representativa, se asumió un margen de error del 5%, con un margen de confianza del 95.5%: Había censadas 9789 cuidadoras de personas dependientes en domicilio en el Distrito Sevilla de Atención Primaria (ámbito de estudio). Se determinó como unidad de análisis el individuo y como unidad de muestreo el Centro de Salud. Se construyeron los conglomerados por Centros de Salud y su área de influencia, homogeneizado por clase social y proporcional al censo de cuidadoras (no a la población general). Para homogeneizar por clase social, se ha utilizado el estudio epidemiológico que determinó el índice sintético socioeconómico (SIG)53 por barrio y se ha superpuesto con los centros de salud, estableciéndose los siguientes conglomerados (centros de salud): • San Pablo, Greco, Puerta Este, El Cerro, Amate, MEDIO-ALTO • Esperanza Macarena, Ronda Histórica, Gonzalo de Bilbao. MEDIO • Cisneo, Campana, San Luis, Marqués de Paradas, Cachorro. ALTO • Letanías, Polígono Sur, Candelaria. BAJO • Pino Montano A, Pino Montano B, Polígono Norte, San Jerónimo, Alamillo. MEDIO BAJO Asumiendo una proporción esperada de la variable principal del 50% (es decir, que en el 50% de los casos se va a cumplir la condición que se estudia) resultó una muestra de 370, a la que se le sumó la tasa de pérdida, “no respuesta”, del 20% determinándose una muestra de 442. Se asumió finalmente una muestra de 450 personas cuidadoras familiares de personas dependientes por conglomerados, a quienes se le realizaría el cuestionario definitivo (Anexo 2). En cuanto a los criterios de inclusión se siguieron los siguientes: 18 - Estar censada/o en el año 2010 en el Distrito Sanitario de Atención Primaria Sevilla como persona cuidadora de persona dependiente en domicilio. - Llevar un año como mínimo asumiendo el rol cuidador. Criterios de exclusión: se excluyeron las personas cuidadoras cuyo familiar dependiente falleció en el primer semestre de 2010. 3.3.2 Selección de la muestra fase cualitativa: para las entrevistas, se realizó un muestreo teórico o intencionado, ya que lo que se pretendía obtener era una representación social de las diferentes versiones y vivencias del cuidado a personas dependientes en el ámbito domiciliario realizado por familiares. Se excluyeron personas cuidadoras remuneradas por la propia familia. Para ello, primero se definieron unos criterios de segmentación, que determinaran unos perfiles básicos de las personas a entrevistar donde, a partir de la subjetividad, dieran cuenta de sus percepciones, actitudes, valores y motivaciones: - Estrategias de provisión de cuidados: - Asunción total de cuidados - Gestión de cuidados en convivencia - Gestión de cuidados en domicilios independientes - Género: - Hombres - Mujeres - Nivel Socio-económico: - Alto - Medio - Bajo El resultado fueron 18 perfiles, se establecieron en un principio dos entrevistas por perfil, en total en un principio se programaron 36 entrevistas, que al final fueron 44, ya que se añadieron algunas que tenían un interés especial por alguna característica concreta. Todas ellas fueron grabadas y transcritas literalmente para su posterior análisis. Dentro de los perfiles establecidos según los criterios de segmentación mencionados, se definieron otras variables que debían, por su importancia en la representatividad de las personas entrevistadas, estar presentes: edad, estado civil, nivel de formación, ocupación, relación de parentesco con la 19 persona cuidada, asistencia a talleres de cuidadoras, grado de dependencia de la persona cuidada, convivientes, tiempo dedicado al cuidado, ayuda que recibe familiar y/o institucional. En los grupos de discusión , la selección de los participantes se buscaron criterios mínimos de homogeneidad (fundamentalmente en base al grupo profesional de la Medicina, Enfermería y Trabajo Social o según el nivel socioeconómico elevado, medio, bajo por geocodificación en los grupos de personas cuidadoras) para mantener la simetría del grupo y aprovechar las experiencias comunes. Y al mismo tiempo, para que una excesiva homogeneidad no inhibiera al grupo, y asegurar la confrontación de hablas o discursos individuales para construir el consenso grupal y contemplar distintas perspectivas, se contemplaron como criterios de heterogeneidad: el sexo, niveles de atención, diferente poblacióna (profesionales); sexo, edad, parentesco, tiempo que llevan cuidando, ayuda familiar, ayuda institucionales y estrategia de cuidados (personas cuidadoras), entre otros. Se propusieron 6 grupos de discusión. Toda la información vertida en los grupos fue grabada y la moderadora tomó notas al respecto. 3.4 Pilotaje del cuestionario: Previo a pasar el cuestionario a toda la muestra, se realizó un pilotaje y validación del mismo. Para ello, se seleccionó una muestra representativa de la población, de 49 personas cuidadoras a partir del censo del 2010 del Distrito Sanitario de Atención Primaria Sevilla. La muestra se configuró mediante un sistema de geocodificación por conglomerados. Se realizó un Manual del Cuestionario para unificar los criterios de cumplimentación. Las encuestas fueron realizadas telefónicamente en MayoJunio del 2011, por tres investigadoras del equipo, instruidas para resolver posibles dudas sobre la recogida de información y minimizar el sesgo de las entrevistadoras. El cuestionario se iniciaba con una presentación de la encuestadora y los objetivos del estudio, y la solicitud del consentimiento informado. Tras ello, se comienza el cuestionario (Anexo 1) por las preguntas más sencillas, las menos relevantes (pero necesarias) y las menos intimidantes para el encuestado/a. a Diferentes zonas de la ciudad y área metropolitana, para explorar ámbitos urbanos y rurales 20 Las respuestas estaban precodificadas numéricamente para facilitar el manejo de datos. Se incluyó un cuadro de observaciones en cada pregunta donde anotar dudas, solicitud de aclaraciones e impresiones de la encuestadora. Los datos se procesaron con el programa informático SPSS 20.0. Posteriormente, el cuestionario fue nuevamente sometido a examen por el equipo de investigadoras, que analizó el orden lógico de las preguntas, redacción, categorías de respuestas, sesgo de deseabilidad social, tendencia de opinión y otros sesgos, como el de memoria. Se suprimieron algunas preguntas por no aportar información relevante, se modificaron, reformularon y añadieron otras. Se evaluó la fiabilidad del Indice de Esfuerzo del Cuidador/a (IEC)54 en nuestra muestra y de las tres preguntas sobre culpa, extraídas del “Cuestionario de Culpa en el Cuidador”55, mediante el cálculo del coeficiente alfa de Cronbach. Dado que en el pilotaje del cuestionario se observó una baja consistencia en los ítems que medían salud y culpa en las cuidadoras, se realizaron las modificaciones oportunas. Los ítems de culpa fueron eliminados y se acordó explorar esta variable con una aproximación cualitativa. Respecto a los correspondientes a la medición de salud, se sustituyeron por una versión reducida de la escala SF 36, que consta de 12 ítems para medir indicadores de salud física, mental y social. La utilización del SF12 en otras poblaciones ha mostrado unas adecuadas propiedades psicométricas56. No se evidenciaron sesgos lingüísticos léxicos, ni estereotipos de género, cumpliendo el principio lingüístico de claridad, evitar ambigüedad y hacer “visibles” a las mujeres, la perspectiva de género se tuvo en cuenta en la elaboración y tratamiento posterior de los datos57,58. Para determinar la reproducibilidad del cuestionario o fiabilidad test-retest se administró nuevamente en 4 semanas, calculándose el coeficiente de correlación intraclase para aquellas preguntas que no se eliminaron o modificaron y no estaban previamente validadas. Estas correcciones permitieron la obtención de un cuestionario fiable, válido 21 y libre de sesgos androcéntricos. El cuestionario definitivo (Anexo 2), constó de los mismos 5 bloques y 49 preguntas. 3.5 Recogida de los datos: Los datos del cuestionario se recogieron mayoritariamente por teléfono (90,7%). El 5% en domicilio y el 4,4% en el centro de salud. Las entrevistas en profundidad y observación participante se realizaron en los domicilios de familias sevillanas con, al menos, una persona dependiente con necesidades de cuidados, pertenecientes a los distintos Centros de los grupos de Salud del Distrito Sanitario de Atención Primaria Sevilla. Los grupos de discusión de profesionales tuvieron lugar en tres aulas de la Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología de la Universidad de Sevilla, todos el día 21 de Mayo de 2012 a las 17h. Los grupos de discusión de cuidadoras tuvieron lugar en las salas de Educación para la Salud de los Centros de Salud sevillanos de Virgen de África, Dra. Inmaculada Vieira Fuentes “Las Letanías” y Esperanza Macarena, a lo largo del mes de junio de 2012. El análisis de los datos tuvo lugar en las dependencias del Departamento de Enfermería de la Universidad de Sevilla y Distrito Sanitario de Atención Primaria Sevilla 3.6 Análisis de la información: 3.6.1 Análisis cuantitativo: se ha utilizado con el programa SPSS 20.0, realizándose una descripción mediante distribución de frecuencias y, medidas de tendencia central y dispersión. El análisis bivariado se realizó mediante el test Chi Cuadrado, correlaciones o ANOVAS, en función de la escala de medida de las variables. Se estableció significancia estadística para valores de p<0.05. 3.6.2 Análisis cualitativo: se realizó mediante un análisis interpretativo y una descripción densa de lo que dicen, hacen y piensan en relación a los objetivos propuestos, se profundizó en los resultados obtenidos. Esto nos permitió conocer y comprender mejor las vivencias, opiniones, expectativas, percepciones, sentimientos que presentan las cuidadoras. 22 Para este análisis de discurso se utilizó como herramienta el programa informático QSR NudistVivo9. Las transcripciones de las entrevistas y grupos de discusión se convirtieron en “documentos”, al igual que las notas de campo de observación participante: se codificaron asignando fragmentos de texto a las categorías que se detallan en el siguiente epígrafe, para analizar los documentos y las categorías, cruzándolos entre sí y discutirlos con la bibliografía. Se establecieron en principio unas categorías de análisis, a las que se añadieron otras categorías emergentes y que fueron perfilándose y madurando a través de la lectura y discusión del conjunto de los textos: - Factores que intervienen en las formas de cuidar (Motivaciones / Renuncias / Sentimiento de culpa / Situación socioeconómica / Escala de valores / Proyecto personal) - Cómo viven las responsabilidades familiares (Implicación familiar) - Grado de dependencia / Necesidades de cuidados - Percepción de las personas cuidadoras familiares principales sobre su propia salud - Estrategias para cubrir el cuidado a mayores dependientes en el domicilio (Las cargas del cuidado recaen mayoritariamente sobre la persona cuidadora familiar principal / Se comparten las cargas con otros miembros de la familia / Se cuenta con ayuda externa: Cuidadora contratada / Ayuda institucional / Voluntariado) - Horas que dedica al cuidado familiar - Experiencia / Formación - Tipo de cuidados (Qué realiza / Qué delega / Qué no se cubre) - Problemas de salud - Cambios en su vida a partir de la ayuda recibida Categorías emergentes: - Culpa (Relacionada con el/la paciente / Relacionada con residencia / Relacionada con el abandono de familia / amigos y amigas) 23 - Percepción de las personas cuidadoras sobre su propia salud (Factores físicos / Factores socioeconómicos / Factores relaciones personales y familiares / Factores emocionales) - Influencia del género 24 Quedando al final el siguiente árbol de categorías definitivo: Factores que influyen Motivaciones Renuncias Sentimiento de culpa Relacionada con el/la paciente Relacionada con el abandono de familia / amigos y amigas Relacionada con residencia Situación socioeconómica Escala de valores Proyecto personal Vivencia de responsabilidades familiares (Implicación familiar) Grado de dependencia / Necesidades de cuidados Percepción de salud Función Física Rol Físico Dolor Corporal Salud General Vitalidad Función Social Rol emocional Salud mental Formas de cubrir el cuidado Cargas cuidadora principal Ayuda familiar Ayuda externa Cuidadora contratada Ayuda institucional Voluntariado Estrategias de cuidados Total Parcial Independiente Horas que dedica al cuidado Experiencia / Formación Tipo de cuidados Qué se realiza Qué se delega Qué no se cubre Problemas de salud Cambios en su vida a partir de la ayuda recibida Influencia del género 31 Las entrevistas han sido realizadas a cuidadoras de personas con dependencia grave en su mayoría (25), seguida de dependientes moderados, tan sólo 2 tenían dependencia total y no hemos entrevistado a nadie que cuidara a una persona con dependencia leve. De las personas cuidadas 39 eran mujeres y 18 hombres; 7 personas cuidaban a dos familiares, de ellas 6 a su padre y su madre. La edad media de las personas cuidadas fue de 81 años. Observación Participante. Como se ha comentado en la Metodología, las cuatro investigadoras Enfermeras Gestoras de Casos pertenecientes al Distrito Sevilla del Servicio Andaluz de Salud, que trabajan en distintos Centros de Salud sevillanos realizaron una observación y registro sistemático no intrusivo, en la Atención Domiciliaria siguiendo el guión establecido (Anexo 5), de lo que las personas cuidadoras familiares de personas dependientes hacen y dicen en su medio natural, tratando de captar su realidad social y cultural. Cada una de ellas observó a 3 familias de su cupo, dos de ellas observaron a 4. Además, el guión de observación se tuvo presente en todas las entrevistas, tomándose notas de los gestos, comportamientos, actitudes… que las personas entrevistadas expresaban de manera no verbal, enriqueciendo así la información obtenida en las entrevistas. Los cuadernos de campo resultantes de esta observación se analizaron junto con los documentos resultantes de las entrevistas y grupos de discusión. Sirvieron fundamentalmente, más que para generar nueva información para corroborar la que surgió de las otras técnicas al triangularse. En el estudio cualitativo, como ya está constatado en estudios anteriores, se coincidía en afirmar que generalmente es una mujer la cuidadora principal, y si no hay mujeres entre los hermanos entonces lo asume un varón, generalmente si éste es soltero y si vive en el mismo domicilio. Existe como una criba natural para asumir el rol de persona cuidadora principal en las familias. El orden para el cuidado por parte de hijos/hijas hacia los padres sería el siguiente: hija soltera, hija casada, hijo soltero, hijo casado; 32 las nueras intervienen en los cuidados pero cada vez menos, sobre todo en entornos urbanos “hijas, hembras, y soltera ya es el remate vas a sitios que cuando se enteran que tiene hijas hembras, vamos, que tiene hijas y que son solteras... ¡oh!, ya nada… E ANABEL E: Se desentienden de todo (ellos)... A: Vas a un sitio, vas a otro, y dices “pues ya no voy a ninguna parte”, así es que: “Hembra: te ha tocado”, “Eres mujer, pues ya está” Y luego he tenido compañeros, que se han visto a lo mejor en este caso, vamos eran solteros, estaban trabajando y sí tenían derecho a una ayuda. E ANABEL Se considera y comprende que los hombres tengan dificultades, sobre todo para las tareas domésticas (cocinar y lavar), no se les presupone la capacidad “innata” para cuidar. Yo me imagino que habrá hombres que cuidan muy bien, pero serán los pocos. E REYES 4.2 Características de la prestación de cuidados: El 84,4% de las personas cuidadoras convive con la persona cuidada; un 42,1% se han visto obligadas a modificar su situación laboral y, un 24,4% han alternado con otra persona los cuidados en el último año. En relación con esta última variable no se observan diferencias estadísticamente significativas en función del género. Las decisiones sobre los cuidados de salud de la persona dependiente son tomadas por las cuidadoras en un 59,8%, correspondiendo el porcentaje restante a la toma de decisiones compartida. El 64,8% presenta una organización de los cuidados exclusiva, seguida de un 23,2% parcial y un 11,9% independiente. La media de horas dedicadas al día durante la semana es de 16,71 (DT=9,41) en un rango de 1 a 24. En los fines de semana, la dedicación horaria alcanza una media de 18,14 (DT=8,94) en un rango de 0 a 24 horas. Por años, la media de tiempo, que lleva la muestra cuidando a su familiar es de 9,08 (DT= 8,90), en un rango de 1 a 52. En cuanto a los apoyos recibidos para la prestación de cuidados, alrededor de un 60% ha recibido ayuda para los cuidados, repartiéndose ésta casi por igual por parte de un familiar (48,4%) y, de otras personas sin parentesco 33 (45,8%). En un 63,3%, esta ayuda ha sido proporcionada por mujeres y, un 66,3%, no tuvo remuneración. De la muestra estudiada, el 72,2% ha solicitado la Ley de Dependencia, optando por la prestación económica como primera opción (63,9%), seguido de ayuda a domicilio (32,7%). La prestación económica fue dirigida a paga propia en un 54,6% de las cuidadoras; un 16,1% la destinó a pagar a algún familiar y, un 18,4%, para contratar a alguien externo. Tan sólo un 15,9% ha solicitado algún cambio en la prestación. 4.3 Tipos de cuidados En la fase cualitativa se profundizó en los tipos de cuidados: cuáles se realizan, cuáles se delegan y cuáles no se hacen: Los cuidados que realizan las personas cuidadoras están relacionados con los cuidados de suplencia que genera la dependencia de las personas cuidadas. Son actividades de la vida diaria, básicas o instrumentales. En caso de menor grado de dependencia se incluye el paseo, la supervisión del tratamiento y el acompañamiento a las citas en los centros sanitarios. La vigilancia nocturna en pacientes con déficits cognitivos aparece como cuidados realizados. Yo realizo el cuidado personal de mi madre y superviso el baño, la atención y el cuidado de mi padre. E ANTONIO …ahora le hemos cambiado el sistema del pañal, si se lo moja para que no esté tantas horas húmeda, poderle tirar de él y que pase al siguiente pañal que le ponemos… E CARMELA …la verdad que fue agotador porque era atender la casa, la comida, la ropa y el lavado de ella y las transferencias de ella sin poder apoyar, de la cama a la silla de ruedas. E CONCHA Nosotras lo que hacemos es que supervisamos el tratamiento, yo acompaño a todos los médicos, con los dos, mi padre y mi madre, ninguno de los dos se enteran solos de lo que le dice el médico ni de los tratamientos. Por las tardes los acompañamos, si hay que hacer compra o modificación importante o cosas las supervisamos con ellos, no consultan y los llevamos y los traemos. E CONCHA Pues hay que hacérselo todo. Necesita bañarlo, vestirlo, calzarlo, afeitarlo, todo. Y de comer (no se escucha bien) no se llega con comida a la boca. Tengo que levantarlo, tengo que acostarlo, es que tengo que hacérselo todo GD CUIDADORAS/ES NIVEL MEDIO 34 Se observa que en general los cuidadores hombres, coincidiendo con los resultados cuantitativos, delegan estos cuidados, todas las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD), en otra mujer, familiar, asalariada o del Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD) y realizan ellos las compras domésticas. Yo salgo por la mañana a tomar café, compro el pan y las cosa del supermercado porque ésta es armenia y no tiene apoyo de otro idioma ninguno de otra lengua, y entonces yo estoy encantado con ir a comprar porque yo (hace gestos con las manos). E BARTOLO Cuido a mi madre, más que nada estar pendiente, más que cuidarla físicamente porque ella tiene una mujer las 24 horas del día. E PEDRO No tengo grandes dificultades porque las mujeres contratadas resuelven la mayor parte de los cuidados, casi todos, tanto de mi padre como de mi madre y también las necesidades de la casa; limpieza, comida, plancha… E ANTONIO Sólo se hace referencia explícita a los cuidados que no se realizan en el caso de una persona cuidadora que, por falta de capacidad, no puede movilizar a la persona cuidada, realizando previamente estos cuidados. Ya ni la siento en el sillón porque ella antes me ayudaba pero ahora no hace fuerza ninguna, y yo solo no puedo, así que ahora está las 24 horas en la cama. E JAVIER 4.4 Experiencia y formación Para realizar estos cuidados, la experiencia y formación que tienen las distintas personas entrevistadas, se pudo constatar que es variada. Algunas personas cuidadoras cuentan con conocimientos porque previamente ya habían cuidado a personas dependientes. Soy cuidadora de siempre. E RAFAELA Aprenden en ocasiones por intuición, y de forma autodidacta. Reconocen no estar capacitados/as para cuidar en determinados momentos (por ignorancia o por problemas de ánimo), en casos de deterioros cognitivos severos planteándose entonces la posibilidad de utilizar Centros de Día y Residencias. En eso soy autodidacta, yo me he procurado informarme, he ido a la farmacéutica de enfrente, una señora muy agradable... E BARTOLO Se hace referencia a los talleres de cuidadoras que se realizan en los Centros de Salud, algunas personas han acudido a ellos y otras comentan que 35 si bien se les han ofertado, por sus circunstancias personales y familiares no han podido acudir. …siempre que han tenido algún curso para informarme para poder tener capacidad para ayudar a estas personas siempre se me ha informado aunque por circunstancias no he podido atender. E CHARO …he estado en un curso de cuidadoras que me ha ido muy bien, cada uno cuenta su historia y está muy bien porque aprendes cosas y también te desahogas con personas que te comprenden. E JUANA Se da la circunstancia que hay varias personas cuidadoras que realizan actividades profesionales en el campo de la salud (de la medicina, farmacia, enfermería, auxiliares, celadores/as…) que aprovechan sus conocimientos profesionales y del funcionamiento del sistema sanitario para organizar los cuidados. …yo que soy enfermera, la lavaba más veces a lo mejor que mis otras hermanas aunque ellas también la han lavado. E CONCHA Trabajo en la sanidad, siempre he estado con ellos, si han ido al médico, he ido yo con ellos (siempre pendiente). E .CONCHI …porque el cuidador ideal era yo, porque era médico y además estaba divorciado. E DANIEL Soy farmacéutico y más o menos tengo conocimientos sobre estos temas, también estoy rodeado de médicos y enfermeros de quien tirar en un momento dado… E DIEGO Hay ONGs y asociaciones que realizan cursos de preparación para el cuidado de personas dependientes utilizadas en gran parte por cuidadoras inmigrantes como acceso a puestos de trabajo. …íbamos, asistíamos a caritas de la iglesia de San Sebastián y ahí nos dijeron que si podíamos tomar cursos también de cuidados de personas mayores por médicos del mundo y ahí tomamos, hicimos el primer cursillo, y ese cursillo a mi me ha valido para los demás trabajos que he tenido. GD CUIDADORAS/ES NIVEL BAJO …y aquí he aprendido mucho mas por ejemplo lo de las escaras, yo lo sabía porque yo había hecho un curso de geriatría también, pero esto me ha venido muy bien para recordar todo lo que yo había aprendido. GD CUIDADORAS/ES NIVEL BAJO En los grupos de discusión de profesionales se habla de la labor realizada por las enfermeras de familia fundamentalmente y de otros profesionales sanitarios (EGC y Fisioterapeuta) sobre la enseñanza de cuidados tanto en el domicilio como en el Centro de Salud. También se nombran los talleres realizados previos al alta en los hospitales. Un cuidador hombre con una enfermera de enlace y una enfermera en su 36 casa para movilización del enfermo sin daños de espalda, 4 recetas básicas de cocina para el cuidado de su mujer, cuatro curas básicas… GD MÉDICOS/AS …hicimos un estudio donde determinamos que la calidad de los cuidados prestados por hombres y mujeres cuando recibían formación era similar, el nivel sociocultural suele ser medio o bajo, se ha avanzado mucho en el tema de formación e información a las cuidadoras tanto en los domicilios como en la asistencia a talleres o grupos de apoyo. GD ENFERMERAS/OS …hemos ofertado muchos sobre los talleres de formación e información, pero yo creo que es formación e información ya la tienen, incluso algunas de estas personas que cuidan son expertísimas, a lo mejor hay que mejorar algunos aspectos concretos, pero de otra forma y como bien han dicho por aquí, el tema del apoyo psicosocial y el que eso está bien que ellos vean que tienen algo gratificante que les mejora su vida. GD ENFERMERAS/OS Aparece también la duda en los grupos profesionales, sobre todo de enfermeras/os, sobre si lo que se oferta a las personas cuidadoras es lo que ellas sienten como necesario o lo que el sistema sanitario decide por ellas, y le conviene, si las consideramos como personas susceptibles de atención, o recurso para el cuidado de la persona dependiente. Y se comenta la necesidad de talleres dirigidos a la gestión emocional más que al aprendizaje de técnicas para cuidar. Yo creo que un reto que tiene ahora mismo el sistema sanitario con las cuidadoras es el tema de las emociones, del apoyo psicosocial que desde mi punto de vista es en el que más hay que avanzar, en el que menos se ha avanzado, se ha abordado mucho el tema de la informaciónformación, pero yo creo que siguen teniendo una gran sobrecarga sobre todo psíquica. GD ENFERMERAS/OS …yo creo que tenemos que analizar qué estamos ofertando, porque para que sea adecuado, habrá que ver si son adecuados para ellos, para los que cuidan, no para nosotros. GD ENFERMERAS/OS …estoy de acuerdo en que se les ha dado a los cuidadores mucha formación/información y eso puede generar sobrecarga más que aliviarlos aunque siempre hemos creído que eso les podía ayudar… GD ENFERMERAS/OS 4.5 Resultados relacionados con las emociones Con respecto a los dos primeros objetivos específicos: Identificar las emociones y sentimientos de las personas cuidadoras familiares y su relación con el género, generación y tiempo que lleva asumiendo el rol cuidador y, Analizar la influencia de las distintas emociones y sentimientos de los hombres y mujeres que cuidan en la adopción del rol del cuidado, se ha realizado el 37 análisis atendiendo a los cambios emocionales que se han dado en las personas cuidadoras familiares, conllevando pérdida de autoestima y de valores personales, tristezas, pesadumbres, discusiones, enfrentamientos con persona cuidada y/o familiares… identificación de comportamientos molestos e identificación de cambios producidos en la persona cuidada que la hacen diferente, desbordamiento, bloqueo ante la complejidad… Hay similitud entre lo referido en las entrevistas a personas cuidadoras, y en grupos de profesionales, todos/as identifican esta gran área como una de las más frágiles y afectadas: los y las profesionales consideran el área emocional continuamente afectada aunque se deleguen los cuidados. 4.5.1. Emociones identificadas en las personas cuidadoras En síntesis se han identificado las siguientes emociones y sentimientos (objetivo 1) en las personas cuidadoras familiares, que aparecen en sus verbalizaciones: expresan tristeza, frustración, ira, alegría, compasión, culpa, miedo, pena, ternura, soledad, desgana, falta de voluntad, desánimo, satisfacción por estar haciendo lo que se debe, desesperación, obligación, impotencia, ansiedad, atrapamiento, estrés. Muchas de ellas han sido fruto de una evolución y cambio anímico. …¡que te quedas sin vida! Tu vida, lo que era tu vida, mientras más años van pasando te encuentras con menos ganas, menos voluntad, menos ánimo. ANABEL …como denominador común de todo esto, pues la soledad ¡la soledad y la responsabilidad! E BARTOLO …no me arrepiento de cuidarla, aunque tenga que estar 20 años más, mi vida no es placentera pero me siento muy satisfecho. E PACO …yo ahora soy otra persona (llora) me miro al espejo y no me conozco, yo antes era muy divertida, sociable, siempre riéndome y haciendo bromas, con muchas ganas de hacer cosas muy independientes. E RAFAELA …venirme abajo anímicamente, pues ha habido momentos que he estado desesperado… E ANTONIO …hay veces que estoy mal hay veces que digo porqué me esta pasando esto?...me veo impotente, quiero abarcar mas de lo que puedo. E GRACIA …conozco a muchos cuidadores a muchas familias que tienen cuidadores contratados y tienen una inquietud y una inseguridad…bastante gorda. GD MÉDICOS/AS …por el lazo afectivo, está el chantaje, quedan atrapadas en una relación. La falta de límites. GD TRABAJADORAS SOCIALES …y si que hay, problemas de ansiedad. GD ENFERMERAS/OS 38 4.5.2 Sentimiento de Culpa en las personas cuidadoras familiares: Dentro de las emociones y sentimientos identificados, merece una especial atención el sentimiento de culpa por la relevancia con la que emergió en el análisis de los discursos, y se integró como categoría emergente en el análisis cualitativo. Este sentimiento aparece al entrar en conflicto el mandato social o de género de cuidar como obligación con el tipo de vida que se lleva (trabajo, distancia, vida familiar, ocio), y casi siempre en el binomio cuidadora-cuidada, aunque de diferentes formas. La persona que se encarga de los cuidados (cuidadora principal) puede sentir culpabilidad por varios motivos: - En relación a la persona cuidada. Por no hacer las cosas bien con la persona cuidada, como no realizar las técnicas de cuidado correctamente (aseo, alimentación, etc.) o por perder los nervios hacia las demandas de la persona dependiente. El tratar mal a su familiar (perder los nervios) ocurre en casi todos los casos, y eso también les provoca sentimiento de culpabilidad, pero justifican estas acciones por el agotamiento que llevan. O por omisión de cuidados, generalmente se da en personas que tienen una estrategia de provisión de cuidados a distancia (síndrome de hijo en Bilbaob,59). O cuando la persona cuidadora principal se ausenta y otros asumen su papel, se siente culpable de ese abandono y miedo a que los demás no sepan realizar las tareas del cuidado adecuadamente. No puedo irme al pueblo, ni hablar, no podría estar y mi hijo aquí. He estado malísima y no he querido ingresarme por no dejarlo solo. E BEGOÑA Cuando salgo me voy tranquila aunque el sentimiento de culpa siempre lo tienes ahí, pero es que si no… E CONSUELO b Consiste en la reacción emocional y comportamental de un familiar (habitualmente hijo o hija) que vive en otra ciudad y que acude ocasionalmente, que no suele participar de los cuidados del ser querido y que, a la vista de la situación del/a familiar reacciona con dificultad en la aceptación de la enfermedad, dependencia o proximidad de la muerte, con exigencias y órdenes para resolver a su manera “lo que otros no han podido”, culpabilizando a cuidadores, cuidadoras y al equipo de la situación, en quiénes se desahoga proyectando su propia angustia y rabia. 39 Que te quedas sin vida! Tu vida, lo que era tu vida, ni puedes salir, porque no puedes salir, y cuando sales pues ya te he dicho en las circunstancias que sales: “Que tengo que volver” “¡Uy una hora!”, “¡Uy media hora!” “¡Uy!”O sea que no te da tiempo de nada, porque las personas también, si se queda alguien, está por horas, y tú no puedes estar..., porque a lo mejor tiene otro servicio después y, claro tienes que estar... es muy agobiante. E ANABEL El miedo a que “ocurra algo” a la persona cuidada cuando la persona cuidadora principal no se encuentra en el domicilio aparece en varias de las entrevistas. Es una culpa que les lleva a sentir que no se perdonarían si estando fuera su familiar muriera. La cosa es que yo trabajé el día que ella se murió. Murió por la noche, en casa, pero yo tenía que haber estado con ella ese día, tenía que haberle hablado aunque estaba inconsciente. Me da mucha pena que mi madre haya pasado sus últimas horas con personas extrañas cuando tenia que haber estado percibiendo el amor de su hija. E JULIA - Por abandono de otras facetas de su vida. Normalmente se refieren al abandono de familia y amistades. También expresan agobio por tener que dejar temas laborales que implican tiempo fuera de la jornada laboral. Hablan del sentimiento de abandono de la propia familia cónyuge e hijos/as, con remordimientos. Si mi marido se quería ir el viernes por la mañana yo ponía algún pretexto para esperar al medio día que era cuando llegaba la muchacha. E CARLA En las relaciones de pareja influye esta situación porque en el fondo te dedicas… Me he dedicado continuamente a estar haciéndole cosas, a estar con ella para que estuviera despierta o que durmiera y todo eso es un tiempo que te quita de organizar cosas con tu pareja, de hablar, de ver cosas juntos, toda esa historia… E CARMEN El abandono de amistades y ocio es un tema que se repite en todos los casos del estudio, ya que las tareas de cuidado conllevan gran cantidad de tiempo que se saca o del trabajo o del tiempo libre. Las personas cuidadoras se quejan de esa falta de tiempo, falta de libertad, por lo que aprovechan de diferente forma el salir de casa cuando han conseguido que haya otra persona familiar o contratada o ayuda domiciliaria institucional que atienda al paciente. 40 Hay personas cuidadoras que aprovechan cuando llega la ayuda domiciliaria para salir y despejarse, pasean, compran, pero generalmente en soledad, ya que son horas laborales 10-14h.o de 16 a 18h y no encuentran a las amistades a esas horas. (Hay quien nos ha narrado que salen lloviendo a mares o con 40º con tal de despejarse y salir de casa). Los hijos, hijas que cuidan a sus padres, van perdiendo su momentos de ocio, por falta de tiempo, o porque si salen están pensando en cómo estarán cuidando a su padre o madre, la persona que está en casa, se comenta que no disfruta del ocio como antes porque no se relajan. Las amistades, llaman cada vez menos ya que no se responde a las demandas de salida y así se van perdiendo. Salir a disfrutar es una cuestión económica también ya que, al salir, hay que añadir los gastos de haber contratado a alguien para que cuide de la persona dependiente, a una media de 10 euros la hora que, añadida a los gastos que se ocasionan por ir al cine o a cenar, es un dinero a tener en cuenta. Todo esto lo narran con una mezcla de sentimientos de rabia y culpa. El año pasado me fui a comer cordero en Navidad, no me había tomado el primer buche de la cerveza y ya me estaba llamando que se iba a morir, que el corazón le latía mucho, que la tensión, claro te dicen eso y te sientes con remordimientos. E JOSÉ ANTONIO Claro, yo he tenido que renunciar a muchas cosas. Y ¿? A ella. En todo, en mi ocio, en mi tiempo libre, en decidir irme de vacaciones… bueno pues todo. Yo me tengo que quedar con ella... y entonces... es decir, yo planifico mi vida social y laboral siempre estando pendiente del cuidado de ella. Si yo tengo que hacer algo en el fin de semana tanto laborales como de mi tiempo libre, la tengo que planificar en función al tiempo que le tengo que dedicar a ella, si ese fin de semana estoy con ella pues no puedo hacerlo. E CHARO - Por el posible ingreso del familiar en una Residencia. En las entrevistas de este estudio de investigación, tanto en las entrevistas como en los grupos de discusión de familiares y de profesionales de la salud, aparece como un tema de gran importancia la culpa que se sentiría (en futuro) por ingresar a esa persona dependiente a la que cuidan en alguna Institución Residencial. Lo viven como si fuera un abandono, como no cumplir el mandato de cuidar a los mayores en casa “como se ha hecho toda la vida”, es un 47 hacer algún curso ellos se quedan…tanto mi marido como mi hijo tanto como mi hija también. E JUANA Claro que sí ha disminuido mi tiempo libre bastante…Cuando ya estoy saturada, yo me busco mi tiempo libre, también tengo la suerte que ayudan mucho en casa y participan mucho en casa. E JUANA Nos hemos encontrado a personas cuidadoras con suficientes recursos económico, nivel sociocultural alto, pero con poco apoyo de otros miembros de la familia, y si resultan atrapadas, muy condicionada por el cuidado que realiza a su familiar, lo viven mal y en completa soledad…, ocurrido generalmente cuando se trata de una cuidadora familiar que cuida de su esposo, tiene hijos, pero viven independiente. …es que los fines de semana, aquí sola, me subo por las paredes…, la muchacha viene de lunes a viernes, y el muchacho viene mañana sábado por la mañana. E Mª JESÚS En sentido opuesto, es decir, personas con pocos recursos económicos, nivel de instrucción (sociocultural) bajo y con poco apoyo de otros miembros de la familia, en unos casos porque aunque pida ayuda no se la dan (generalmente cuando se trata de hermanos y hermanas…) y en otros porque no se les ocurre pedir ayuda (generalmente cuando se trata de una madre o un padre a sus hijos e hijas) resultan atrapadas, muy condicionada por el cuidado que realiza a su familiar, conviven en el mismo domicilio y lo viven mal… Más que “na” es eso; no, no estoy fuerte, se hace uno el fuerte, pero no estoy fuerte. Por momentos no estás fuerte. E CURRO …igual que te he dicho que me he acostumbrado a vida social cero…la situación ahora está más o menos…, más o menos controlá, estabilizá y te acostumbras un poco a seguir la rutina diaria así (Repite la misma idea varias veces …) E CURRO 4.5.3.6. Influencia de las estrategias de cuidados desarrolladas Si analizamos el sentimiento de culpa en relación a las estrategias de cuidados desarrollada, observamos que la que más se refiere sigue siendo la relacionada con el abandono de familia y amistades y, va en relación inversa al “atrapamiento” que supone la asunción del cuidado: si esta asunción es total, la persona cuidadora tiene menos tiempo para ella misma, familia y amistades y se genera más culpa. Es una situación injusta, encima de que “se dejan la piel” se sienten mal, y con repercusión negativa en la salud y calidad de vida de la cuidadora. 48 Culpa y Estrategias Culpa en relación con paciente Culpa de abandono familia y amigos Culpa por Residencia Estrategia de cuidados: Total 14 26 12 Estrategia de cuidados: Parcial 14 22 3 Estrategia de cuidados: Independiente 12 16 15 La estrategia de cuidados que hemos llamado independiente es la que protege la vida propia, el proyecto de vida, el espacio personal, relacional y social, y es donde menos culpa aparece en general, conformándose (si entendemos la culpa como un factor patógeno) como la estrategia más saludable, porque pueden vivir de forma más sosegada la responsabilidad de cuidar, tienen más fácil continuar con su proyecto de vida y los sentimientos que expresan en general son más positivos. …se ha organizado una comida familiar los viernes, que es uno de los días que va la señora de apoyo a la casa y ya mi madre ayuda y así estamos últimamente, mucho más estable y más descansadas. E CONCHA …durante el horario de la persona contratada durante el día, realizo mi trabajo profesional como abogado autónomo, de 12 a 17 horas, tengo el gabinete en mi propio domicilio. Yo me encuentro bien y satisfecho con mi trabajo. E ANTONIO 4.6 La organización de los cuidados familiares: Estrategias y apoyos Este apartado se relaciona con el cuarto objetivo específico: Comprender las motivaciones para la elección de las distintas prestaciones institucionales ofertadas y su relación con el género. No sólo se han analizado las ayudas institucionales solicitadas o disfrutadas, sino la organización de los cuidados, que como se refería en la introducción, se habían definido como independiente, parcial y exclusiva, al entender que están relacionadas organización de los cuidados y ayudas para realizarlos. 4.6.1. Formas en que se apoyan las familias para cubrir el cuidado: En las entrevistas y grupos de discusión se han identificado las siguientes formas en las que se apoyan las familias para cuidar: 49 4.6.1.1. Carga sobre la persona cuidadora principal Las personas cuidadoras verbalizan la falta de ayuda familiar, bien por ausencia de ésta, o por falta de implicación de los miembros de la familia. En cuanto a los hijos e hijas, se reconoce que tienen otras actividades laborales y familiares que les impiden apoyar el cuidado de la persona dependiente. Mis hermanos se han desatendido de ellos, no se van a pelear con sus mujeres para venir a cuidar a sus padres. E CONCHI En mi casa yo soy la única y la que tenía que cuidar a la abuela y a los sobrinos. E CONCHI Soy hijo único, no hay nadie más que cuide a mi madre. E CURRO Mis hijos tienen sus hijos y cada uno su trabajo y sus problemas. Yo siempre he procurado no darles la carga a mis hijos, ellos no tienen la culpa de nada, y añadirle el problema de su madre, seria amargarles sus vidas, cada uno tiene sus problemas en sus casas. Yo procuro no darles problemas a ellos. E FABIÁN 4.6.1.2. Ayuda voluntariado Aparecen asociaciones dedicadas a buscar personas cuidadoras y algunas órdenes religiosas que realizan cuidados en los domicilios sin remuneración alguna. Hubo una cosa, que a través de una amiga…, una asociación ACER (Parece que se refiere a una asociación de familiares de personas con Demencia Senil) y me puse en contacto con un amigo que ella (su amiga) tenía allí. E CARMELA …como te decía el sábado pasado solamente trabajamos yo y las monjas, porque las monjas vinieron el sábado que yo las llamé, como el sábado las necesitaba “po”s llamé allí y vinieron y dije hoy “na” más trabajan esta gente y yo. E CRISTIAN 4.6.1.3. Ayuda privada La ayuda privada de la que muchas personas cuidadoras disponen supone la posibilidad de realizar actividades laborales y de ocio. Hay contratación directa y uso de agencias de contratación que se utilizan para “garantizar” los cuidados generando mayor confianza en la persona que contrata esta ayuda. Cuando he viajado, la muchacha se ha quedado los fines de semana, de viernes a domingo E CARLA 50 ...empecé con una chica que venía 2 horas por la tarde, tres veces en semana, ella venía y yo salía corriendo por ahí a liberarme,… E CARMELA El año pasado busque a una señora mayor para que lo cuidara mientras yo me iba a Cádiz. Toda la familia me forzaba para que me fuera. E REYES …he preferido por una agencia, porque parece ser que la agencia se responsabiliza, un poco, de contratar al personal... E ANABEL La ayuda privada se gestiona bien a través de los ahorros de las familias, bien repartiendo los gastos entre los miembros de ésta, garantizando el cuidado en periodos que puede estar ausente otra persona cuidadora (en fin de semana si no dispone de SAD) …desde los dos años que llevan con la persona que han contratado ellos han consumido una parte importante económica de los recursos que tenía. E CONCHA Mi madre tiene dinero, aunque relata un montón por lo que le cuesta este contrato, se lo puede permitir, eso nos permite a nosotros seguir con nuestra vida familiar y laboral más o menos como siempre E DIEGO …aquí nos apretamos todos el cinturón y dos personas pagamos, lo que sea, pero verás, lo que sea dentro de nuestras posibilidades, no es lo que sea, es lo que se pueda. E MARÍA 4.6.1.4 Ayuda familiar La ayuda familiar viene determinada por la composición familiar y las relaciones que se establecen a partir de la necesidad de prestar cuidados dándose casos donde hay colaboración familiar y apoyos a la persona cuidadora principal y casos donde hay ausencia de ayuda por motivos como la lejanía del domicilio, el abandono progresivo del apoyo, las desavenencias en torno al cuidado, etc. …ella viene una tarde y se queda con ella para que podamos salir mi hermana y yo juntas” (refiriéndose a una hermana). E ANABEL Cuando yo me voy de viaje mi hermano se porta muy bien, viene a diario. E CARLA Al estar yo trabajando había horas en las que no podía estar con ella y claro ya ella no podía estar sola, entonces por eso decía lo de la ayuda económica por parte de mis hermanos... que necesitaba que alguien la cuidara mientras yo trabajaba. E CHARO En caso de necesidad considerada como importante el apoyo es mayor (enfermedad grave, etc.) 51 …no puede estar aquí todos los días pero cuando hay ocasiones de choque entonces lo dejan todo y han estado aquí. Ahora pues están en sus casa, sus trabajos y sus cosas. E BARTOLO …cuando yo tengo necesidad, por ejemplo, si la chica que me está trabajando tiene una urgencia y yo a lo mejor tengo un médico, que es lo que no puedo cambiar…, entonces acudo a una de mis hermanas. E CARMELA 4.6.1.5 Ayuda institucional En cuanto al procedimiento, las y los profesionales sanitarios opinan que ralentiza las actuaciones, excesivamente burocratizado y con márgenes de espera muy altos. La resolución de problemas se enlentece. Desde hace unos años las personas demandan todo tipo de ayudas institucionales y en estos momentos la demanda es muy superior a la oferta de servicios y de prestaciones disponibles. Para mí, el problema de la Dependencia ha sido fundamental, yo antes tenía un anciano, un problema de una persona que necesitaba por ejemplo irse a una residencia y lo gestionábamos sin problema ninguno. En dos llamadas telefónicas están. Ahora tienen el mismo problema, tiene que ser a través de Dependencia, y eso ya te tarda pues de un año a dos años, o… GD TRABAJADORAS SOCIALES Se muere el viejo y no ha venido la Dependencia. Eso para mí, lo que significa Dependencia. GD TRABAJADORAS SOCIALES Y ahora la Dependencia lo que dura. Primero tienes que echar los papeles, el enfermero tiene que ir a valorar, que la valoración sea adecuada, luego tiene que ir el trabajador social, luego viene aquí, luego va para allá, luego… No sé, si es un proceso tan largo que cuando llega la ayuda a domicilio o se ha muerto la persona o ya no la necesita porque se ha curado. Para mí la Dependencia es una traba. GD TRABAJADORAS SOCIALES Antes tenías la posibilidad de gestionarlo, pero ahora ya no… Tenías más posibilidades… Ahora está más burocratizado el sistema. GD TRABAJADORAS SOCIALES Sobre los requisitos para acceder a alguna de las ayudas en el marco de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia, se observa como sólo se realiza una valoración de la persona dependiente sin realizar informe alguno sobre las capacidades de la persona cuidadora: esto lo consideran fundamental los grupos de profesionales ya que en ocasiones por su edad, estado de salud u otras circunstancias, resulta poco preparada para realizar cuidados de suplencia. 52 …la valoración de la salud de la cuidadora eso no lo hace nadie y sí que conozco situaciones que se están dando, como decía Ana, de familiar que se le ha asignado la prestación económica, después ha salido huyendo y cuando esa persona lo ha necesitado, incluso para una intervención quirúrgica, esa persona no estaba y de esa manera se estigmatiza también a la cuidadora…, tú tiene la prestación económica, no quiero saber más nada. GD ENFERMERAS/OS Sobre las ayudas ofertadas y a falta de estudios que lo corroboren, la percepción general de los y las profesionales es que hay que valorar el recurso ofertado y que éste vaya encaminado a paliar la sobrecarga que los cuidados de una persona dependiente requiere, más allá de una ayuda económica que no sea empleada en aliviar el cuidado. Por otra parte, las personas cuidadoras conocen de forma ocasional los recursos que pueden solicitar. Las prestaciones de este tipo, yo…, estoy harto de hacer informes, cientos, cientos de informes y tengo la percepción de que no vale para nada porque eh…, haría falta una valoración completa de esas personas, es decir, cuáles son las necesidades, cuál es su entorno familiar, cómo se va a prestar esta prestación, a lo mejor la prestación que se va a dar no es la adecuada y habría que buscar otras alternativas, dentro de la prestación que pueda ayudar, unidad de día, respiro familiar…, cosas que no sobrecarguen… GD ENFERMERAS/OS Fui a preguntar alguna de estas cosas a Asuntos Sociales y me entero entonces de lo del descanso, lo del respiro familiar” E ANABEL Cuando solicitan la ayuda refieren que la duración del procedimiento se aproxima a los dos años desde la iniciación de los trámites hasta la resolución, si bien en los primeros momentos el procedimiento era más rápido. Se da la circunstancia que algunas personas solicitaron las ayudas cuando aún eran dependientes moderados y no les vino reconocida ninguna prestación, han ido empeorando en el tiempo y ahora están a la espera de nuevas valoraciones. Hay una persona que refiere que cuando ha recibido la llamada para valorar a su familiar ya había fallecido. He solicitado la Ley de la Dependencia tarde, porque ella siempre se ha negado a ayudas de fuera de la familia, pero ya la tenemos solicitada, todavía no nos han dado nada y la solicité el año pasado, estamos en la fase que tienen que venir del Ayuntamiento o de la Junta a verla. E QUINO 53 …mi padre depende totalmente de mi y tampoco me han dado la Ley de Dependencia y el va del sillón a la cama, de la cama al sillón y del sillón a la cama. GD CUIDADORAS/ES NSE BAJO …lo de la Ley de la Dependencia lo echamos hará un año más o menos que empezamos a echarlo, con pocas esperanzas, pero bueno… La última vez que estuvieron aquí fue a principio de verano y estamos esperando. E CURRO …yo la primera vez, eche la Ley de Dependencia para mi marido y como a el lo vieron que se movía un poquitín, pues nada me la denegaron para el 2013, después la eche otra vez, vino otro y le dieron un grado un poquito mas alto, pero insignificante, pero claro, a el lo que pasa es que lo ven todavía joven, y en el momento que lo ven de pie, no saben la repercusión de las enfermedades tan graves que el tiene. GD CUIDADORAS/ES NSE BAJO …la semana pasada me llamaron para entrevistar de servicios sociales a mi madre, que ha fallecido hace 6 meses, y al yo decírselo, ellos me dicen que allí nadie ha comunicado nada, y que el expediente sigue estando abierto. Yo hable con alguna compañera y le comuniqué el fallecimiento de mi madre. E JULIA En ocasiones las personas cuidadoras tienen la posibilidad de escoger el recurso, pero en otras se concede una prestación sin posibilidad de elegir. Me ofrecieron la residencia, me ofrecieron venir a cuidarla por horas o un dinero. E CARLA No la escogí, a mi me la concedieron. A mi no me han ofertado ni Unidad de Día ni residencia. E JOSÉ MANUEL A mi no me dieron a escoger, me pusieron una señora pero no me dieron a escoger. E MANOLI Algunas personas cuidadoras y profesionales de la salud (trabajadoras sociales y enfermeras) perciben que a la hora de tramitar ayudas cuando los hombres son las personas cuidadoras obtienen mayor respuesta de los Servicios Sociales, considerando el ser hombre como un “criterio de riesgo”. Esto supone en la práctica que los hombres esperan menos tiempo para que se les conceda la ayuda solicitada Y luego he tenido compañeros, que se han visto a lo mejor en este caso, vamos eran solteros, estaban trabajando y sí tenían derecho a una ayuda. E ANABEL …yo cuando tengo algún caso que el cuidador es hombre, tiene antes arreglado el tema de la ley de la dependencia. Tiene arreglada la situación mucho antes que cuando la cuidadora es mujer. GD MÉDICOS/AS …yo creo que lo viven como un criterio de riesgo ¿no? Como que cuando el cuidador es hombre es como que hay más riesgo familiar allí con…. 54 Con menos capacidad o menos desenvoltura… no se no sé cómo valoran. GD MÉDICOS/AS Las personas cuidadoras opinan sobre los cambios actuales producidos en las prestaciones a raíz de los recortes presupuestarios relacionados con la crisis económica que atraviesa el país. El avance en prestaciones sociales que había supuesto la Ley de la Dependencia se ha visto frenada y surgen dudas sobre su posible mantenimiento. Muchas solicitudes están frenadas y no se agilizan trámites. La Ley de Dependencia que teníamos era muy potente, era un derecho de las personas y supone un coste alto, como soy abogado, estoy estudiando la posibilidad de recurrirlo (los recortes) como anticonstitucional… E ANTONIO Hasta ahora la prestación era muy buena, muy potente, pero con los recortes ha cambiado todo, no tiene sentido hablar de lo que se hacía antes. E ANTONIO La Ley de Dependencia ha supuesto un avance importante pero las circunstancias actuales han pegado un parón. E DANIEL Refieren pérdidas del 15% en las prestaciones económicas y como algunas familias que tenían a su familiar ingresado en una residencia lo han trasladado al domicilio para poder utilizar la pensión como ingresos adicionales para el sostenimiento familiar. Es un atraco a las prestaciones sociales, nunca antes visto, recortan en un 15% la ayuda económica y no contempla la cotización a la seguridad social… Tengo que reconsiderar la prestación que tengo y ponerme como profesional del cuidado ya que los recortes significan eliminar al cuidador familiar al eliminar la prestación a la seguridad social. E ANTONIO La ley ha quitado a mucha gente de las Residencias, los mismos familiares han dicho que ellos asumen los cuidados, " yo cojo este dinero y atiendo a mi madre en casa" y cualquier persona se siente mejor atendida en su casa que en una residencia, al menos en las Residencias que yo conozco. E DANIEL …la Ley de la Dependencia en un grado que le dieron al principio que no se si era segundo, tercero, no sé cuánto, y cobraba trescientos y algo y ahora se han quedado… le han quitado un quince por ciento. GD CUIDADORAS/ES NIVEL MEDIO Las trabajadoras sociales refieren que algunas Unidades de Día están abocadas al cierre al no recibir el dinero concertado y tener atrasos importantes en las prestaciones. O que están cerrando incluso asociaciones… y no tienen para mandarle un voluntario. Si eso no tiene subvención. Eso se quita. Entonces… Pero 55 claro eso ya salía…. Nos lo podemos encontrar… Como las subvenciones las dan ahora todavía menos, pues la gente está… GD TRABAJADORAS SOCIALES 4.6.1.5.1 Unidad de Respiro Familiar Las Unidades de Respiro son ofertadas a las personas cuidadoras con sobrecarga. En principio aparecen sentimientos de culpa por dejar a sus familiares durante un periodo de tiempo para actividades de descanso y ocio, pero cuando se han utilizado el nivel de satisfacción expresado es bastante alto. No soy capaz de llevarla a un centro de respiro familiar, y no es por la culpa, no es por la culpa, es que, como te digo…, yo estoy más tranquila aquí. E CARMELA La cosa es que como nos convenía descansar pues dijimos bueno pues mira vale, si no puede ser en verano pues a ver ¿Qué le vamos a hacer? Y la verdad es que estuvo todos los meses de invierno. Y ahora, este año, ya nos han dicho que es un mes solamente. E ANABEL …el respiro familiar es que no me podía creer que podía dormir por las noches. E ANABEL 4.6.1.5.2 Unidad de Estancia Diurna Al igual que las Unidades de Respiro son prestaciones que se contemplan cuando no quedan otras opciones. Existen opiniones diversas sobre su utilidad, la mayoría piensa que son un buen recurso para favorecer la socialización y el mantenimiento de capacidades y recepción de cuidados profesionales y también que son espacios donde están las personas mayores, similares a una residencia pero sin el sentimiento de abandono que la rodea, aunque este sentimiento sigue presente en muchos casos, sobre todo en mujeres. Solicité la Ley de la Dependencia, me vino aprobada y entonces le concedía ir a una unidad de día o que alguien viniera aquí, como la veíamos bien yo la llevé a varios sitios para que ella tomara un poco contacto hasta ver que, efectivamente, encontramos una que nos pareció bien. E CARMELA Algunas veces yo me he planteado la posibilidad de que mi padre llegue un momento en que no sea manejable, y que se ponga en un nivel de agresividad donde ya pegue a mi madre o pierda el control en ese sentido; en ese momento me plantearía o se lo plantearía a mis hermanas la posibilidad de meterlo en un centro de día o algo así. E MANOLO 56 Un centro de día es como un aparcamiento de viejos. E CONCHI Hay un sentimiento de culpa grandísimo, más en las mujeres que en los hombres. Ellos son problema ninguno, le dices mira que va a un centro de día, “estupendo, así tengo yo toda la mañana para ir al gimnasio. GD TRABAJADORAS SOCIALES 4.6.1.5.3 Servicio de Ayuda a Domicilio Una constante en los discursos de las personas cuidadoras que reciben este recurso es que las cuidadoras que acuden no tienen permanencia/constancia en el puesto. Esto genera que personas diferentes realicen los cuidados generando desconfianza y malestar en los familiares. Verbalizan su opinión sobre estas cuidadoras (positivas y negativas) y la imposibilidad de modificar horarios, aviso de cambio de persona que acude al domicilio, incluso de cuáles son las funciones que viene a realizar. El número de horas asignadas supone delegar actividades básicas como el aseo y baño, arreglo personal y movilización siendo la persona cuidadora la que realizará estas tareas el resto del día. Porque eso es una cosa durísima, que yo dejo mi casa, y mi madre, con una persona que, no he visto en mi vida...E ANABEL Hay señoras que, ¡vamos!, para lavarla por la mañana ni mojaban la toalla, vamos... ni saben poner un pañal... hay algunas que son muy competentes, muy competentes, muy competentes y chapeau! Hay de todo en la viña del Señor.... E JOSÉ MANUEL Cambian constantemente...Eso es lo peor que tiene... mire usted... ¿por qué cambian tanto?, además aparecen ahí una y “mire usted yo vengo...” y usted quién es? ¡Ay! Yo no tengo que dar el nombre, es que si usted no da nombre, usted no me entra en casa, porque a mi me está prohibido dar nombre...”. E JOSÉ MANUEL Tengo ayuda diaria de tres horas incluidos los sábados y los domingos. No quise el dinero, prefería tener mas libertad y no buscar a nadie. E PACO Creo que el ayuntamiento debería hacer un seguimiento para ver como van las mujeres y si las familias estamos contentos o no. E PACO 4.6.1.5.4 Ayudas institucionales: Residencia El recurso residencial es utilizado por las personas cuidadoras y las familias cuando han fallado el resto de los recursos y la necesidad de cuidados es 63 Función física / Rol físico Atendiendo al esfuerzo que supone el cuidado prestado y las consecuencias físicas que conlleva en la persona cuidadora, trastornos del sueño, limitaciones en la movilidad… Hay acuerdo en todas las entrevistas a personas cuidadoras: se identifica el cansancio físico y las lesiones debidas al esfuerzo físico realizado. Tanto los profesionales médicos/as como las enfermeras/os y trabajadoras sociales, identifican la afectación del área física, dejando patente la aparición en muchos casos de estas manifestaciones tras el exitus de la persona cuidada. …es muy duro trabajar por la mañana, estar por la tarde con ella, y luego, hay noches que no dormimos, ninguna de las dos. E ANABEL …empecé con unos problemas de espalda, una contractura muscular que me ha durado más de un año y una alteración del ritmo del sueño porque fue mucha tensión. E CARMEN …tengo una cardiopatía isquémica y tengo un stent puesto, luego de los cuidados de mi madre, de manipularla durante tantos años sola pues tengo 6 hernias discales. E GRACIA …cuadros ansiosos depresivos… tristeza… cardiovascular… GD MÉDICOS/AS …el dolor muscular esquelético…osteoarticular…, relacionado con el rol de cuidadora… GD ENFERMERAS/OS Dolor corporal Se expresa en muchas ocasiones como repercusión directa del cuidado …me he rotos 2 vértebras al girarme para echar un pañal en la bolsa y me quedé sin poderme mover. E REYES …yo la espalda la tengo hecha polvo a consecuencia de mi mujer, el brazo derecho me despierto montones de noches por dolor de brazo, el brazo derecho en particular. E FRANCISCO …dolor de cabeza, fatiga, yo creo que todo es debido al estrés que tengo y al miedo que tengo, a la inseguridad de no saber que le va a pasar. E MARI CARMEN …de los huesos estoy fatal, tengo fibromialgia. E BEGOÑA Salud general Como ya se ha comentado están afectadas las áreas física, psicológica y social, afectando a la salud de las personas cuidadoras que expresan un cansancio y un sentirse mal, que no siempre saben explicar. 64 …hay veces que estoy mal hay veces que digo porqué me esta pasando esto?...me veo impotente, quiero abarcar mas de lo que puedo. E GRACIA Vitalidad Las personas cuidadoras expresan no tener ganas de nada, sentirse “abajo” …venirme abajo anímicamente, pues ha habido momentos que he estado desesperado… E ANTONIO Función social Está influida por la restricción en el tiempo libre disponible, la modificación en la organización familiar, la pérdida de intimidad, cambios en los planes personales, la pérdida de amistades, rechazos de trabajo, perdidas de vacaciones, modificaciones en la organización personal y de trabajo de la persona cuidadora… El cuidar a un familiar dependiente conlleva tener menos tiempo para cónyuge o hijos lo que puede plantear conflictos de familia. El reparto de los cuidados no es por igual entre los familiares hermanos, y ocasiona discusiones. La salud se resiente. …mi relación con mi marido ha cambiado mucho…estamos amargados y nos contestamos mal los dos, cuando siempre hemos sido un matrimonio muy cariñoso, unidos toda la vida. E BEGOÑA …vida social cero y amigos cero, los amigos llamaban, pero se van distanciando por la situación, si no llaman ni los de la familia. E CURRO …no salgo de casa desde hace muchos años. He ido a los bautizos de mis nietos, a veces no se si ir o no ir, si veo a mi mujer triste no voy, muchas veces me llaman mis hijos para que vaya a algún sitio, y no voy, les digo, yo me quedo con mamá, no le voy a dejar sola. E FABIÁN …yo la experiencia que tengo es que si es hombre (El cuidador) no abandona el puesto de trabajo y no abandona otras tareas que tiene, si es mujer si abandona, por regla general, el puesto de trabajo porque cuida las 24 horas. GD ENFERMERAS/OS …el abuelo dentro de casa interfiere un montón en la vida familiar. GD MÉDICOS/AS Rol emocional Ya se comentó anteriormente que el cuidado supone un desgaste emocional. …¡que te quedas sin vida! Tu vida, lo que era tu vida, mientras más años van pasando te encuentras con menos ganas, menos voluntad, menos ánimo. E ANABEL 65 …yo ya no soy yo, mi ánimo, yo era una persona muy alegre, que me ha gustado mucho el salir, pero ahora no soy yo. E BEGOÑA Salud mental En definitiva se entra en un temple anímico depresivo que influye en varios aspectos de la vida social, laboral y familiar, a parte de las consecuencias físicas tales como lesiones osteoarticulares, etc., algunas derivadas directamente de la actividad del cuidado, otras potenciadas por las situaciones emocionales, relacionales y sociales que crea el cuidado. Relacionado con la salud, también se ha medido el Índice de Esfuerzo del Cuidador, en el que la muestra alcanza una media de 5,74 (DT=3,48), en un rango de 0 a 13. En los próximos resultados aparecerá junto a los demás indicadores de salud. El cansancio del cuidador/a se expresa en cada una de los testimonios recogidos en las entrevistas. 4.7.2 Influencia del género en la calidad de vida relacionada con la salud En el estudio cuantitativo se han analizado los indicadores de salud y su relación con el género. En la tabla 2 se presenta los resultados descriptivos de los indicadores de salud en función del género y, en la tabla 3 los correspondientes al test de ANOVA para comprobar si existen diferencias estadísticamente significativas en cada uno de ellos. 66 Tabla 2. Descriptivo indicadores de salud en función del género Media Desviación típica Intervalo de confianza para la media al 95% Mínimo Máximo Límite inferior Límite superior Función Física Hombre 4,22 1,50 3,89 4,55 1,00 6,00 Mujer 4,35 1,53 4,14 4,56 1,00 6,00 Total 4,31 1,52 4,14 4,49 1,00 6,00 Rol Físico Hombre 4,11 1,41 3,81 4,42 2,00 7,00 Mujer 4,99 1,31 4,81 5,17 1,00 7,00 Total 4,74 1,40 4,58 4,90 1,00 7,00 Dolor Hombre 1,79 1,03 1,58 2,00 1,00 5,00 Mujer 2,51 1,36 2,33 2,69 1,00 5,00 Total 2,29 1,31 2,14 2,43 1,00 5,00 Salud General Hombre 2,70 1,27 2,42 2,97 1,00 5,00 Mujer 3,49 1,00 3,35 3,63 1,00 5,00 Total 3,26 1,14 3,13 3,39 1,00 5,00 Vitalidad Hombre 2,34 1,49 2,04 2,64 1,00 6,00 Mujer 3,42 1,52 3,21 3,62 1,00 6,00 Total 3,08 1,59 2,91 3,26 1,00 6,00 Función Social Hombre 2,61 1,35 2,34 2,88 1,00 5,00 Mujer 2,89 1,23 2,73 3,06 1,00 5,00 Total 2,80 1,27 2,66 2,95 1,00 5,00 Rol Emocional Hombre 2,70 ,84 2,51 2,88 2,00 4,00 Mujer 2,91 ,87 2,80 3,03 1,00 4,00 Total 2,85 ,86 2,75 2,95 1,00 4,00 Salud Mental Hombre 5,21 2,36 4,73 5,68 2,00 12,00 Mujer 7,30 1,77 7,06 7,54 2,00 12,00 Total 6,65 2,19 6,41 6,90 2,00 12,00 Indice de Esfuerzo del Cuidador/a Hombre 4,02 2,90 3,42 4,62 0 12 Mujer 6,52 3,40 6,06 6,97 0 13 Total 5,74 3,48 5,36 6,13 0 13 67 Tabla 3. ANOVA indicadores de salud en función del género Suma de cuadrados Gl Media cuadrática F Sig. Función Física Inter-grupos 1,004 1 1,004 ,431 ,512 Intra-grupos 683,044 293 2,331 Total 684,047 294 Rol Físico Inter-grupos 46,127 1 46,127 25,414 ,000 Intra-grupos 531,805 293 1,815 Total 577,932 294 Dolor Inter-grupos 34,660 1 34,660 21,465 ,000 Intra-grupos 508,640 315 1,615 Total 543,300 316 Salud General Inter-grupos 37,610 1 37,610 31,747 ,000 Intra-grupos 343,555 290 1,185 Total 381,164 291 Vitalidad Inter-grupos 77,971 1 77,971 33,945 ,000 Intra-grupos 723,556 315 2,297 Total 801,527 316 Función Social Inter-grupos 5,510 1 5,510 3,391 ,067 Intra-grupos 507,025 312 1,625 Total 512,535 313 Rol Emocional Inter-grupos 2,830 1 2,830 3,784 ,053 Intra-grupos 219,190 293 ,748 Total 222,020 294 Salud Mental Inter-grupos 296,203 1 296,203 75,918 ,000 Intra-grupos 1229,002 315 3,902 Total 1525,205 316 Indice de Esfuerzo del Cuidador/a Inter-grupos 421,650 1 421,650 39,011 ,000 Intra-grupos 3404,653 315 10,808 Total 3826,303 316 Como podemos observar, en la mayoría de los indicadores de salud existen diferencias estadísticamente significativas en función del género. Esto se corrobora en los discursos recogidos en las entrevistas y grupos de discusión: Rol físico: Las manifestaciones en este sentido son menos referidas por cuidadores hombres …las mujeres se quejan de dolor, de ansiedad, de no poder dormir, de estar muy inquieta, de estar muy nerviosa… GD ENFERMERAS/OS 68 Dolor, salud general y salud mental: Peor en las mujeres manifestado por ellas y corroborado por los grupos de discusión de profesionales …las mujeres vienen más a las consultas por dolor crónico, angustia, depresión… la mayoría le dábamos ansiolíticos y tranqulizantes, ahora pienso que hay tiene que ver con el agobio del cuidado y tendríamos que abordarlo de otra forma… GD MÉDICOS/AS Vitalidad: Tanto hombres como mujeres manifiestan la necesidad de descanso y la falta de vitalidad. Se angustian y deprimen más. …más descanso, más descanso, descanso...…yo eso es lo que necesito descanso... E ANABEL Rol emocional y social: Se refiere que los cuidadores hombres protegen más su espacio personal, sus ratitos de ocio y no llegar al cansancio excesivo, a diferencia de las mujeres …los cuidadores varones, pues no, se buscan la estrategia para que alguien cuide mientras él hace sus gestiones. GD ENFERMERAS/OS …mi círculo es muy limitado, no puedo salir un fin de semana fuera de mi casa, porque no hay nadie que cuide a mi padre y además me siento culpable y no disfruto si estoy fuera. E JULIA 4.7.3 Influencia del nivel socioeconómico en la calidad de vida relacionada con la salud También se ha analizado si tiene relación el pertenecer a un determinado nivel socioeconómico con la salud y calidad de vida de las cuidadoras. En la tabla 7 se exponen los estadísticos descriptivos de los indicadores de salud en función del ISSE y, en la tabla 8, los resultados del test de ANOVA. 69 Tabla 7. Descriptivos indicadores de salud en función del ISSE Media Desviación típica Intervalo de confianza para la media al 95% Mínimo Máximo Límite inferior Límite superior Función Física BAJO 4,47 1,50 4,16 4,78 2,00 6,00 MEDIO 4,35 1,56 4,09 4,60 1,00 6,00 ALTO 3,30 ,92 2,90 3,70 2,00 4,00 Total 4,30 1,52 4,11 4,48 1,00 6,00 Rol Físico BAJO 4,75 1,36 4,47 5,03 2,00 7,00 MEDIO 4,62 1,50 4,37 4,87 1,00 7,00 ALTO 5,17 1,26 4,62 5,72 2,00 7,00 Total 4,71 1,44 4,54 4,89 1,00 7,00 Dolor BAJO 2,19 1,34 1,92 2,45 1,00 5,00 MEDIO 2,27 1,35 2,06 2,48 1,00 5,00 ALTO 2,88 1,14 2,42 3,34 1,00 5,00 Total 2,30 1,34 2,14 2,45 1,00 5,00 Salud General BAJO 3,31 1,13 3,07 3,54 1,00 5,00 MEDIO 3,19 1,24 2,98 3,39 1,00 5,00 ALTO 3,34 1,15 2,84 3,84 1,00 5,00 Total 3,25 1,19 3,10 3,39 1,00 5,00 Vitalidad BAJO 2,93 1,60 2,61 3,24 1,00 6,00 MEDIO 3,05 1,61 2,79 3,30 1,00 6,00 ALTO 3,34 1,74 2,64 4,04 1,00 6,00 Total 3,03 1,62 2,84 3,22 1,00 6,00 Función Social BAJO 2,91 1,23 2,67 3,16 1,00 5,00 MEDIO 2,86 1,37 2,64 3,08 1,00 5,00 ALTO 1,57 ,64 1,31 1,83 1,00 3,00 Total 2,76 1,32 2,61 2,92 1,00 5,00 Rol Emocional BAJO 2,83 ,86 2,66 3,01 1,00 4,00 MEDIO 2,86 ,89 2,71 3,01 1,00 4,00 ALTO 2,95 ,92 2,55 3,35 2,00 4,00 Total 2,86 ,88 2,75 2,97 1,00 4,00 Salud Mental BAJO 6,60 2,24 6,15 7,04 2,00 12,00 MEDIO 6,67 2,31 6,30 7,03 2,00 12,00 ALTO 6,00 2,26 5,08 6,91 2,00 9,00 Total 6,58 2,28 6,31 6,85 2,00 12,00 Indice de Esfuerzo del Cuidador/a BAJO 5,40 3,73 4,70 6,10 0 13 MEDIO 5,60 3,37 5,07 6,13 0 13 ALTO 6,04 3,48 4,63 7,44 1 13 Total 5,58 3,50 5,17 5,99 0 13 70 Tabla 8. ANOVA indicadores de salud en función del ISSE Suma de cuadrados gl Media cuadrática F Sig. Función Física Inter-grupos 26,008 2 13,004 5,773 ,004 Intra-grupos 585,658 260 2,253 Total 611,665 262 Rol Físico Inter-grupos 6,141 2 3,070 1,481 ,229 Intra-grupos 539,038 260 2,073 Total 545,179 262 Dolor Inter-grupos 10,181 2 5,091 2,849 ,060 Intra-grupos 503,868 282 1,787 Total 514,049 284 Salud General Inter-grupos 1,020 2 ,510 ,355 ,702 Intra-grupos 369,730 257 1,439 Total 370,750 259 Vitalidad Inter-grupos 3,657 2 1,829 ,695 ,500 Intra-grupos 741,992 282 2,631 Total 745,649 284 Función Social Inter-grupos 40,662 2 20,331 12,497 ,000 Intra-grupos 453,891 279 1,627 Total 494,553 281 Rol Emocional Inter-grupos ,256 2 ,128 ,163 ,850 Intra-grupos 204,816 260 ,788 Total 205,072 262 Salud Mental Inter-grupos 10,150 2 5,075 ,969 ,381 Intra-grupos 1476,994 282 5,238 Total 1487,144 284 Indice de Esfuerzo del Cuidador/a Inter-grupos 7,472 2 3,736 ,302 ,739 Intra-grupos 3485,841 282 12,361 Total 3493,312 284 Sólo se observan diferencias estadísticamente significativas en la función física y social. Los resultados del test de Bonferroni ponen de manifiesto: a) las diferencias en la función física se encuentran entre el nivel bajo y el alto (el valor medio alcanzado es menor en el alto) y, b) las diferencias en la función social se encuentran el nivel bajo en relación con el alto (en éste el valor medio alcanzado es menor) y el medio en relación con el alto (también en el mismo sentido que la anterior). 71 Las mayores posibilidades económicas en las personas de nivel socioeconómico alto les permite, entre otras cosas el contrato externo para el cuidado y tareas domésticas, lo que alivia el cansancio de la persona cuidadora, con repercusiones tanto en la función física, emocional como en la social. Así, pueden acceder a recursos y tener opciones de ocio imposibles cuando no se dan estas circunstancias. …ya conseguí buscarme una chica que estuviera también por las mañanas, ya ella no podía venir conmigo a la compra, no podía y entonces yo ya tenía más libertad por las mañanas para salir y entrar… E CARMELA Si no pudiéramos pagar una persona las 24 horas, entonces, tendríamos que quedarnos nosotros, a los cuidados no le afectaría, lo haríamos nosotros, a lo que afectaría sería a nosotros, a nuestras vidas… E CONSUELO …en clase social media baja y el cuidado corre más a cargo de la familia ¿no? Y en zonas donde en un momento dado el poder adquisitivo les permite contratar a alguien que realice el cuidado, se nota que tienen menos problemas de salud… GD MÉDICOS/AS …ahora desde que he metido a una mujer interna estoy mucho mejor (lleva 5 meses) yo trabajo en la consulta de mi marido por las tardes. E CARLA 4.7.4 Influencia de las medidas institucionales elegidas en la calidad de vida relacionada con la salud A efectos de conocer las repercusiones que tiene la elección de las medidas institucionales ofertadas, en la salud y calidad de vida de las personas cuidadoras principales familiares (Objetivo 2.5), en la tabla 4 se exponen los estadísticos descriptivos de los indicadores de salud en función de la elección de medidas institucionales de los sujetos de estudio y, en la tabla 5, los resultados del test de ANOVA. 72 Tabla 4. Descriptivos indicadores de salud en función de la elección de medidas institucionales Media DT Intervalo de confianza para la media al 95% Mínimo Máximo Límite inferior Límite superior Rol Físico Como paga propia 4,29 1,28 4,01 4,56 2,00 7,00 para pagar algún familiar 4,13 1,50 3,29 4,96 2,00 6,00 para contratar a alguien externo 4,71 1,17 4,29 5,14 2,00 7,00 Otras 4,78 1,51 4,06 5,51 2,00 7,00 Total 4,42 1,32 4,21 4,63 2,00 7,00 Dolor Como paga propia 1,77 1,01 1,57 1,98 1,00 5,00 para pagar algún familiar 1,75 ,92 1,39 2,10 1,00 4,00 para contratar a alguien externo 2,37 1,36 1,88 2,86 1,00 5,00 Otras 2,26 1,36 1,60 2,92 1,00 5,00 Total 1,93 1,13 1,76 2,10 1,00 5,00 Salud Como paga propia 2,83 1,16 2,58 3,08 1,00 5,00 para pagar algún familiar 2,53 1,30 1,81 3,25 1,00 4,00 para contratar a alguien externo 3,37 ,97 3,02 3,72 1,00 5,00 Otras 3,31 1,33 2,67 3,95 1,00 5,00 Total 2,98 1,18 2,78 3,17 1,00 5,00 Vitalidad Como paga propia 2,54 1,47 2,24 2,84 1,00 6,00 para pagar algún familiar 2,35 1,63 1,72 2,99 1,00 6,00 para contratar a alguien externo 3,18 1,28 2,72 3,64 1,00 5,00 Otras 3,21 1,75 2,36 4,05 1,00 6,00 Total 2,70 1,52 2,47 2,93 1,00 6,00 Función Social Como paga propia 2,78 1,25 2,52 3,04 1,00 5,00 para pagar algún familiar 2,03 ,85 1,69 2,37 1,00 5,00 para contratar a alguien externo 3,09 1,30 2,62 3,56 1,00 5,00 Otras 3,05 1,47 2,34 3,76 1,00 5,00 Total 2,75 1,27 2,56 2,94 1,00 5,00 Rol Emocional Como paga propia 2,63 ,81 2,46 2,81 2,00 4,00 para pagar algún familiar 3,06 ,88 2,57 3,55 2,00 4,00 para contratar a alguien externo 2,59 ,75 2,32 2,86 2,00 4,00 Otras 2,84 ,89 2,40 3,27 2,00 4,00 Total 2,69 ,82 2,56 2,82 2,00 4,00 79 1) En la función física, se encuentran diferencias entre utilizar la organización de cuidados independiente y las dos restantes (la media de funcionamiento físico es más alta en la organización independiente que en las restantes). 2) En el rol físico, la diferencia se establece entre la organización de cuidados exclusiva y las dos restantes (el rol físico alcanza el valor medio más alto en la organización de cuidados exclusiva). 3) En el dolor, salud general, vitalidad y salud mental, la diferencia estadísticamente significativa se encuentra entre la organización de cuidados exclusiva (valor medio más alto) y la parcial. 4) Respecto al IEC, la diferencia se encuentra entre la organización de cuidados parcial y la independiente. (El valor medio alcanzado en la parcial es menor que en la independiente). Ya se ha comentado que, apoyado por los resultados cuantitativos y el análisis de los discursos de las entrevistas y grupos de discusión las personas cuidadoras familiares que adoptan una estrategia de cuidados exclusiva tienen peor salud, sin embargo la estrategia más beneficiosa para la salud es la estrategia independiente, donde se gestionan los cuidados en domicilios separados. Yo dedico a mi mujer las 24h, porque me he quitado de mi trabajo, me dedicaba a dibujar y pintar en casa, tenía encargos de pintura, hasta que me lo ha quitado también porque me deja tan agotado, el cuidar a otra persona es lo más duro que hay en el mundo… No salgo de casa desde hace muchos años E FABIÁN …durante el horario de la persona contratada durante el día, realizo mi trabajo profesional como abogado autónomo, de 12 a 17 horas, tengo el gabinete en mi propio domicilio. Yo me encuentro bien y satisfecho con mi trabajo. E ANTONIO 80 4.7.6 Influencia del tiempo que llevan cuidando en la calidad de vida relacionada con la salud Los resultados del análisis de correlación entre los distintos indicadores de salud y el tiempo que llevan cuidando, solo obtiene coeficientes significativos en la función física (r= .13; p<.05), función social (r= 20; p<.001) y salud mental (r= 19; p<.001). Este cansancio en todas las esferas se manifiesta en los discursos. Un factor que influye, sobre todo en la función social es las repercusiones económicas que tiene el cuidado de larga duración, supone para las familias una carga económica que les asfixia y produce angustia. …mientras más años van pasando te encuentras con menos ganas, menos voluntad, menos ánimo. E ANABEL …que yo me llevo unos fondos ahorrados para disfrutar de nuestra vejez que han desaparecido y yo tenía una casa que ha desaparecido, que se ha convertido en dinero ¡y ese dinero se está extinguiendo! E BARTOLO …cuidar a alguien tiene muchos gastos, y te asfixia económicamente, empiezas a recortar de todos sitios para poder llegar a fin de mes. E JULIA 4.7.7 Influencia de las relaciones familiares en la calidad de vida relacionada con la salud Se identifica con claridad la fuerza del vínculo afectivo y de las relaciones familiares no conflictivas en la salud de la familia en general, y de la persona cuidadora en particular. Cuando las relaciones son relajadas, se buscan soluciones que benefician y respetan a todos los miembros de la familia. …fue un poco difícil, al principio estábamos muy desbordadas y muy cansadas…tuvimos que pensar parar un poco y pensar qué era lo que nos estaba pasando… nos hemos estado turnando las tres hermanas. E CONCHA …los fines de semana otro hermano se llevaba a la madre a su domicilio para que él descansara, pero como se desorientaba mucho en espacio y tiempo, han decidido dejar de hacerlo y desde entonces tienen contratada otra mujer los fines de semana. E PEDRO …mi hermano me ayuda cuando mi padre ingresa, el me ayuda a mi y vamos los dos a una, porque me tiene que ayudar. E MÓNICA …en un pueblo donde la gente se relaciona mucho…es fácil que se organicen porque se relaciona mas la familia, hay unos lazos muchísimo más estrechos, los hermanos se ven mas, y esto de cara a los cuidados yo creo que es un factor de protección. GD ENFERMERAS/OS 81 …tuvimos muchos problemas entre los hermanos… con ese desacuerdo, pero se ingresó en la residencia y lleva diez años en una residencia privada. Hasta hace muy poco todo se ha pagado con el dinero de ella y desde hace cuatro o cinco meses lo estamos pagando entre los cuatro. E MARCOS También estas relaciones relajadas influyen a la hora de la toma de decisiones para la asunción del cuidado en casa o en un centro residencial y exclusiva o compartida. 4.7.8 Influencia de la formación e información en la salud En los grupos profesionales, y con más relevancia en el de las enfermeras, se referencia la fuerza que tiene la formación e información previa o recibida por las personas cuidadoras a la hora del abordaje, la planificación y el reparto de las tareas en el cuidado, así como en las percepción y manifestaciones de cansancio …se les ha dado a los cuidadores mucha formación/información y eso puede generar sobrecarga más que aliviarlos. GD ENFERMERAS/OS 82 5. Conclusiones y prospectiva Tal como resulta en nuestro estudio y, como ya han analizado distintas autoras y autores, el cuidado sigue siendo femenino, la mayoría de cuidadoras son mujeres, de mediana edad, casadas, hijas, ama de casa y con estudios básicos. Tanto el estudio cuantitativo como el cualitativo han confirmado nuestra hipótesis inicial, por lo que podemos concluir que: El cuidado supone un desgaste emocional, apareciendo sentimientos de tristeza, angustia, desesperación… entre ellos el que más destaca por su frecuencia y patogenicidad es el sentimiento de culpa, sobre todo por abandonar aspectos vitales (relacionales, laborales y sociales) de las cuidadoras. Este sentimiento es más frecuente y potente en las mujeres. El que se adopte una u otra estrategia de afrontamiento de los cuidados, exclusiva o de asunción total, gestión parcial o gestión independiente depende de las vivencias, sentimientos y emociones, asunción del mandato de género, el proyecto personal, los apoyos familiares e institucionales y la disponibilidad económica. Estos factores también influyen en la elección de las medidas institucionales de ayuda. De entre las estrategias adoptadas de cuidados y las medidas institucionales elegidas, las que favorecen la autonomía de las personas cuidadoras protegen su salud y la de las personas cuidadas. En el caso de las estrategias de cuidados es claramente la independiente de gestión de cuidados en domicilios separados, la más saludable. En el caso de las medidas institucionales, la más solicitada y de efecto beneficioso en los hombres es el Servicio de Ayuda a Domicilio y en las mujeres la Prestación Económica, aunque hay que estar alerta por el peligro que supone de afianzar su subordinación al cuidado y afianzar el mandato de género, ya sea porque la dedican al conjunto familiar o porque el resto de familiares se desentienden al estar “pagados” los servicios de cuidados. Entre nuestras recomendaciones figura la necesidad de abordar la gestión emocional en la educación para la salud dirigida a personas cuidadoras, por 83 ejemplo en los talleres organizados para ellas. También sería conveniente profundizar en la atención a las familias que tienen el cuidado de una persona dependiente a su cargo en su conjunto, realizar la valoración teniendo en cuenta los aspectos estudiados y abordar la implicación familiar en los cuidados favoreciendo su gestión. Es patente la necesidad sentida por la sociedad de proteger y potenciar las medidas institucionales de apoyo a la dependencia. Prospectiva España pertenece tradicionalmente a un modelo “familiarista” de atención a los cuidados de las personas. Desde el desarrollo de las Leyes de Dependencia y de Igualdad de Género, se ha iniciado un proceso de transición a un modelo que permita la plena ciudadanía de las mujeres cuidadoras, actualmente imposible por la total disponibilidad al cuidado de las personas dependientes. En este proceso, cuidar la salud de las personas cuidadoras familiares informales es un objetivo prioritario del Sistema Nacional de Salud, en concreto del Servicio Andaluz de Salud donde se ha realizado este estudio, y donde el grupo objeto de nuestro estudio es población diana preferente en su Cartera de Servicios. En unos momentos donde el sistema informal de cuidados está en crisis y existe un aumento de personas dependientes, se han de buscar formas innovadoras de abordaje de la salud de estas personas dependientes y sus familias. La relevancia de este estudio descansa en gran parte en haber caracterizado las distintas estrategias de provisión de cuidados que están adoptando las familias cara a su repercusión en los servicios de salud; haber identificado cuáles son las que benefician o protegen la salud de las personas cuidadoras familiares informales es el primer paso para elaborar intervenciones de los equipos de salud, en concreto intervenciones enfermeras y planes de cuidados. Como los resultados del proyecto han confirmado las hipótesis, se podrán reforzar las actuales políticas y establecer medidas organizativas, formativas o de otro tipo que mejores el abordaje de los cuidados familiares. Entre nuestras recomendaciones figura la necesidad de abordar la gestión emocional en la educación para la salud dirigida a personas cuidadoras, por 84 ejemplo en los talleres organizados para ellas. También sería conveniente profundizar en la atención a las familias en su conjunto que tienen el cuidado de una persona dependiente a su cargo, realizar la valoración teniendo en cuenta los aspectos estudiados y abordar la implicación familiar en los cuidados favoreciendo su gestión. Estamos convencidas que mejorará la calidad de vida de las personas cuidadoras, lo que se podrá valorar, entre otros instrumentos, a través del Índice de Esfuerzo del Cuidador. En la memoria de solicitud de esta ayuda se refería que, dado que una buena parte del grupo investigador trabaja en la asistencia, incluirá casi automáticamente los resultados a sus valoraciones y planes de cuidados enfermeros. En principio, el haber pedido los censos de cuidadoras y haber realizado los cuestionarios ha repercutido en la actualización de los mismos por parte de las Enfermeras Gestoras de Casos del Distrito Sanitario Sevilla. A partir, sobre todo de los grupos de discusión, los y las profesionales de Atención Primaria han reflexionado sobre esta situación de los cuidados familiares incluyendo matices y elementos en la valoración de las personas cuidadoras que antes no se tenían en cuenta. Ha tenido una mayor repercusión en el grupo médico, que reconoce no tener tanto conocimiento directo de la situación de las cuidadoras familiares, y se ha producido una reflexión sobre la relación entre el cuidado que se realiza, las ayudas con las que cuentan, la organización de estos cuidados… y la salud de estas personas cuidadoras, fundamentalmente mujeres. Ya, por comentarios de profesionales de la salud, se han incluido algunos elementos en valoraciones y abordajes terapéuticos, aunque esto aún no se pueda demostrar con rigor científico. La búsqueda bibliográfica en bases de datos nacionales e internacionales nos indica la inexistencia de trabajos de investigación previos sobre los distintos modelos o estrategias de provisión de cuidados familiares domiciliarios, además de constatar la pertinencia de este estudio. La complementariedad de los abordajes metodológicos cuantitativo y cualitativo le da un peso importante en cuanto a validez y credibilidad que enriquecerá los conocimientos de la comunidad científica en este campo. 85 La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y de personas en situación de dependencia es relativamente joven, no existen trabajos de evaluación de las medidas solicitadas por las familias y puestas en marcha, probablemente este estudio sea de los primeros, por lo que parece que es interesante la difusión de nuestros resultados, de hecho lo está siendo. Sin embargo, con la realidad actual que nos afecta, de crisis y recortes que han implicado directamente a esta Ley, habrá que reorientar en un futuro próximo el análisis realizado. Difusión de los resultadosc Tal como estaba previsto, debido a las características del estudio y equipo investigador, se ha realizado una difusión de los resultados parciales, dando lugar a la intervención en los siguientes eventos científicos nacionales e internacionales: * Rosa Casado Mejía. Cuidados invisibles y calidad de vida en crónicos y sus familias: música y cuidados naturales. - Entidad organizadora. Grupo de Investigación Aurora MAS. Universidad de Zaragoza - Título del Congreso. VI Reunión Internacional FORANDALUS y I Reunión del Grupo de Investigación Aurora MAS “El cuidado: Una cuestión de identidad” Ámbito del congreso. Internacional - Tipo de participación. Ponencia invitada - Lugar de celebración. Zaragoza - Fecha de celebración. 23, 24 de Marzo de 2012 * Rosa Casado Mejía. Homenaje a Cuidadores - Entidad organizadora. Grupo de Investigación Aurora MAS. Universidad de Zaragoza - Título del Congreso. VI Reunión Internacional FORANDALUS y I Reunión del Grupo de Investigación Aurora MAS “El cuidado: Una cuesión de identidad” Ámbito del congreso. Internacional - Tipo de participación. Ponencia invitada en Mesa Redonda - Lugar de celebración. Zaragoza - Fecha de celebración. 23, 24 de Marzo de 2012 c La protección del conocimiento generado en los proyectos de I+D+I constituye un pilar básico en el proceso de valorización y transferencia de resultados de investigación, cuyo objetivo último es garantizar el traslado eficiente y la aplicación de dichos resultados en Salud. En este sentido, dentro del proceso de evaluación de la convocatoria del año pasado y con el objetivo de aportar valor añadido al proyecto, se solicitó a la Oficina de Transferencia de Tecnología del Sistema Sanitario Público de Andalucía (OTT_SSPA) la revisión de este estudio para valorar la potencial protección y transferencia de los resultados de las propuestas. La OTTSSPA consideró que los posibles resultados derivados de la ejecución del mismo no son susceptibles de protección y transferencia. 86 * Manuela Ortiz Sánchez, Rosa Casado-Mejía, Esperanza Ruiz-Arias, Juana Cortés Gallego, Mª Jesús Albar Marín. Cuidados como rol de género. Validación de un cuestionario para hombres y mujeres que cuidan a personas dependientes. - Entidad organizadora. Grupo de Investigación Aurora MAS. Universidad de Zaragoza - Título del Congreso. VI Reunión Internacional FORANDALUS y I Reunión del Grupo de Investigación Aurora MAS “El cuidado: Una cuestión de identidad” Ámbito del congreso: Internacional. - Tipo de participación. Comunicación - Lugar de celebración. Zaragoza. - Fecha de celebración: 23-24 de Marzo de 2012 * Rosa Casado Mejía, Esperanza Ruiz Arias, Dolores Torres Enamorado, Cristina Ramírez Zambrana, Begoña López López, Mª Teresa Brea Ruiz, Concepción Germán Bes. Ayudas institucionales a la dependencia: Los motivos de una elección y sus consecuencias en la vida de las cuidadoras familiares - Entidad organizadora. Cátedra de Estudios de las Mujeres “Leonor de Guzmán” (Universidad de Córdoba - Título del Congreso. II Jornadas de investigación “Mujeres y hombres del siglo XXI: Retos del feminismo” - Tipo de participación. Ponente - Lugar de celebración. Córdoba - Fecha de celebración. 15 de Noviembre de 2.012 * Casado Mejía, Rosa; Ruiz Arias, Esperanza; Albar Marín, Mª Jesús;Sánchez Ocaña, Carmen. El cuidado familiar según los y las profesionales de la Salud - Entidad organizadora. Fundación INDEX - Título del Congreso. Foro I+E. Foro Internacional Investigación y Educación Superior en Enfermería - Tipo de participación. Comunicación - Lugar de celebración. Granada - Fecha de celebración. 15, 16 y 17 de Noviembre de 2012. - * Albar Marín, Mª Jesús; Casado Mejía, Rosa; Ruiz Arias, Esperanza; Torres Enamorado, Dolores; Sánchez Ocaña, Carmen; Germán Bes, Concepción. El cuidado familiar según los y las profesionales de la Salud - Entidad organizadora. Sociedad Andaluza de Calidad Asistencial - Título del Congreso. XVII Congreso de la Sociedad Andaluza de Calidad Asistencial. - Tipo de participación. Comunicación - Lugar de celebración. Cádiz - Fecha de celebración. 28, 29 y 30 de Noviembre de 2012. 87 Está previsto continuar con la difusión de los resultados, ya finales, en próximos eventos. Ya se decía en la memoria de solicitud de la ayuda concedida que este tipo de investigación se suele publicar en revistas biomédicas pero con perspectiva social que en sí mismas tienen un factor de impacto moderado. No obstante dado la importancia y actualidad del objeto de estudio, el interés que puede despertar entre los responsables del sistema debe ser elevado. Serán probablemente de las primeras publicaciones de este tipo en el panorama nacional e internacional. Así se han enviado resultados parciales a distintas revistas que han dado como resultado las siguientes publicaciones: * López López, Begoña; Casado Mejía, Rosa; Ruiz Arias, Brea Ruiz, Mayte; Esperanza. Características de la provisión de cuidados a las personas dependientes. NURE Investigación (Revista en Internet). Volumen 9 (56). 12 páginas. Disponible en http://www.fuden.es/FICHEROS_ADMINISTRADOR/ORIGINAL/NURE56_ori ginal_provisdep.pdf. 2012 NURE Investigación es una revista de Enfermería, de la Editorial FUDEN (ISSN. 1697-218X), que tiene como objetivo principal la difusión de la producción científica enfermera que se realiza en España y en otros países de habla hispana. Se propone promover el uso de la investigación como motor de desarrollo de la disciplina enfermera. Revisión anónima por pares. Indexada en CINAHL, Cuiden, DOAJ /Directory of Open Access Journals y LATINDEX. Factor Impacto: 0.25 (Cuiden Citacion 2010). Tercil: T2. Ocupa la posición 23 de 32 * Casado Mejía, Rosa; Ruiz Arias, Esperanza; Solano Parés, Ana. El cuidado familiar prestado por mujeres inmigrantes y su repercusión en la calidad del cuidado y en la salud. Gaceta Sanitaria. Volumen. 26(6): 547553. 2012. Gaceta Sanitaria, es una Revista de la ditorial ESELVIER (ISSN. 02139111). Tiene un Factor Impacto de 1.33 (JCR-2011). Ocupa la posición 85 de 158, encontrándose en el T2 (JCR). Indexada en SCIMAGO en 2011. Ocupa el Q2 en Medicine, con SJR de 0.350, en la posición 433 de 1564 * Casado-Mejía, Rosa; Ortiz Sánchez, Manuela; Ruiz-Arias, Cortés Gallego, Juana, Albar Marín, Mª Jesús. Validación y pilotaje de un cuestionario con perspectiva de género para profundizar en el cuidado familiar. Paraninfo Digital. Volumen. 15. 11 páginas. Disponible en http://www.indexf.com/para/n15/126p.php 2012. Paraninfo Digital, editada por la Fundación Index (ISSN. 1988-3439) se publica periódicamente a partir de los materiales presentados en Congresos, Simposios, Jornadas y otros formatos de reuniones científicas. Este artículo fue seleccionado tras una revisión anónima por pares tras su presentación en el Encuentro Internacional Forandalus 2012. Paraninfo Digital está incluida en 88 la base de datos CUIDEN, en la Hemeroteca Cantárida y en el fondo de revistas a texto completo SUMMA CUIDEN. Factor Impacto: 0.1494 (Cuiden 2012) * Casado-Mejía, Rosa; Ortiz Sánchez, Manuela; Ruiz-Arias, Esperanza; Cortés Gallego, Juana; Albar Marín, Mª Jesús. Validación y pilotaje de un cuestionario con perspectiva de género para profundizar en el cuidado familiar. Evidentia. 2013 abr-jun; 10(42). Disponible en: <http://www.indexf.com/evidentia/n42/ev0126.php>. EVIDENTIA es la revista electrónica del Observatorio EBE de la Fundación Index (ISSN. 1697-638X), cuyo fin es ayudar a las enfermeras clínicas en el proceso de toma de decisiones sobre el cuidado del paciente, de la familia y de la comunidad. Es una revista de enfermería clínica con una orientación aplicada. Está especializada en la búsqueda y resumen de evidencias clínicas relevantes para la prestación de cuidados de calidad. Publica estudios originales de implementación que muestren resultados del uso de evidencias. Se trata de una publicación destinada a impulsar el movimiento de la Enfermería Basada en Evidencias. No es una publicación excluyente, por lo que incorpora evidencias, enfoque y perspectivas de todas las disciplinas relacionadas con los cuidados de salud en sus distintas dimensiones (fisioterapia, terapia ocupacional, trabajo social, etc.). Está incluida en las bases de datos CUIDEN, CUIDEN CITACION (impacto de autor), LATINDEX, CINAHL, en la Hemeroteca CANTARIDA y en el fondo de revistas a texto completo SUMMA CUIDEN. Evidentia forma parte da Junta Constituinte do Conselho Ibero-americano de Editores de Revistas de enfermagem (CIBERE). Revisión anónima por pares. Factor Impacto: 0.1548 (Cuiden Citación 2012) Más información en <http://www.index-f.com/evidentia> * Álvarez Tello, Margarita; Casado-Mejía, Rosa; Ortega-Calvo, Manuel; Ruiz-Arias, Esperanza. Sobrecarga sentida en personas cuidadoras informales de pacientes pluripatológicos en una zona urbana. Enfermería Clínica. 22(6): 286-292 2012. Enfermería Clínica es una revista científica de la Editorial Eselvier (ISSN. 1130-8621), con revisión anónima por pares, siendo una de las pocas de enfermería que publica prioritariamente investigación original. Su objetivo es promover la mejora del conocimiento mediante la publicación de investigación original que pueda ayudar a los y las profesionales de enfermería a mejorar su práctica diaria. Este objetivo se corresponde con las diferentes secciones que integran la revista: artículos originales, originales breves, artículos especiales, cuidados y cartas al director. Así mismo, cuenta con la sección Enfermería Basada en la Evidencia, que incluye comentarios de artículos originales de especial interés realizados por expertos y comentarios de la Best Practice Information Sheets elaborados por el Joanna Briggs Institute para los Cuidados de Salud Basados en la Evidencia. Desde 1997, Enfermería Clínica está indexada en Medline/Pubmed y en otras importantes bases de datos: CINAHL, Indice Médico Español, Cuiden, ENFISPO, IBECTS, Cuidatge. Se encuentra en el primer cuartil de las revistas españolas del ámbito de la enfermería. 95 23. LA PERSONA QUE LE AYUDA ¿ES HOMBRE O MUJER? (SEXO) 23.1. HOMBRE ----- □ 23.2. MUJER ----- □ 24. ¿PAGA POR ESTA AYUDA? 24.1. NO □ 24.2. SÍ □ 24.3. NS/NC □ 4º BLOQUE. PRESTACIONES PARA EL CUIDADO A LA DEPENDENCIA 25. ¿HA SOLICITADO LA LEY DE LA DEPENDENCIA? 25.1. NO □ (PASA A 30) 25.2. SÍ □ (PASA A 26) 26. ¿QUÉ TIPO DE PRESTACIÓN ELIGIÓ / SOLICITÓ LA PRIMERA VEZ QUE LA SOLICITÓ? 26.1. PRESTACIÓN ECONÓMICA --------------- □ (PASA A 27) 26.2. SERVICIO DE AYUDA A DOMICILIO ----- □ (PASA A 28) 26.3. UNIDAD DE ESTANCIA DIURNA --------- □ (PASA A 28) 26.4. RESIDENCIA ------------------------------ □ (PASA A 28) 27. ¿A QUÉ DESTINÓ LA PRESTACIÓN ECONÓMICA? 27.1. COMO PAGA PARA VD. ---------------------------------------------------------------- □ 27.2. PARA PAGAR A ALGÚN FAMILIAR QUE NO VIVE EN SU CASA ------------------------ □ 27.3. PARA CONTRATAR A ALGUIEN EXTERNO ------------------------------------------------ - □ 28. ¿HA SOLICITADO ALGÚN CAMBIO DE PRESTACIÓN EN ALGUNA OCASIÓN? 28.1. NO □ (PASA A 30) 28.2. SÍ □ (PASA A 29) 28.3. NS/NC □ (PASA A 30) 29. ¿A QUÉ TIPO DE PRESTACIÓN FUE LA ÚLTIMA QUE CAMBIÓ? 29.1. PRESTACIÓN ECONÓMICA --------------- □ 29.2. SERVICIO DE AYUDA A DOMICILIO ----- □ 29.3. UNIDAD DE ESTANCIA DIURNA --------- □ 29.4. RESIDENCIA ------------------------------ □ 29.5. OTRAS ------------------------------------- □ 30.- ¿QUÉ PRESTACIONES DE APOYO AL CUIDADO TIENE? (PUEDE MARCAR VARIAS) 30.1. PRESTACIÓN ECONÓMICA -------------------------------- □ 30.2. TELEASISTENCIA ------------------------------------------ □ 30.3. AYUDA A DOMICILIO -------------------------------------- □ 30.4. CENTRO DE DÍA/ NOCHE ---------------------------------- □ 30.5. ESTANCIAS TEMPORALES DE RESPIRO FAMILIAR --------- □ 30.6. AYUDAS TÉCNICAS: ---------------------------------------- □ 30.7. ASISTENCIA A TALLERES DE CUIDADORAS: --------------- □ 30.8. GRUPOS DE AUTOAYUDA / ASOCIACIONES /ONGS ---- □ 96 5º BLOQUE. REPERCUSIONES DEL CUIDADO EN LA SALUD AHORA LE VAMOS A PREGUNTAR SOBRE SU SALUD 31.- ¿PERCIBE USTED O HA PERCIBIDO EN EL ÚLTIMO AÑO ALGÚN PROBLEMA DE SALUD RELACIONADO CON EL CUIDADO QUE REALIZA? 31.1. NO □ (PASA A 33) 31.2. SI □ (PASA A 32) 31.3. NS/NC □ (PASA A 33) 32.- EN CASO AFIRMATIVO, ¿DE QUÉ TIPO? (MARCAR LAS OPCIONES): 32.1. OSTEOARTICULARES ------------------------- □ 32.2. DIGESTIVOS --------------------------------- □ 32.3. CEFALEAS ----------------------------------- □ 32.4. ROL / RELACIONES ------------------------- □ 32.5. ALTERACIÓN EN EL PATRÓN DE SUEÑO ---- □ 32.6. DOLOR ---------------------------------------- □ 32.7. ALTERACIÓN EN EL ESTADO DE ÁNIMO ---- □ 32.8. IRRITABILIDAD --------------------------------- □ 32.9. OTROS ---------------------------------------- □ 33.- VOY A LEER UNA LISTA DE COSAS QUE HAN SIDO PROBLEMÁTICAS PARA OTRAS PERSONAS AL ATENDER A PERSONAS DEPENDIENTES. ¿PUEDE DECIRME SI ALGUNA DE ELLAS SE PUEDE APLICAR A SU CASO? •TIENE TRASTORNOS DEL SUEÑO SI □ NO □ •ES UN INCONVENIENTE PARA SU VIDA SI □ NO □ •REPRESENTA UN ESFUERZO FÍSICO SI □ NO □ •SUPONE UNA RESTRICCIÓN SI □ NO □ •HA HABIDO MODIFICACIONES EN LA FAMILIA SI □ NO □ •HA HABIDO CAMBIOS EN LOS PLANES PERSONALES SI □ NO □ •HA HABIDO OTRAS EXIGENCIAS DE SU TIEMPO SI □ NO □ •HA HABIDO CAMBIOS EMOCIONALES SI □ NO □ •ALGUNOS COMPORTAMIENTOS SON MOLESTOS SI □ NO □ •ES MOLESTO DARSE CUENTA DE QUE EL PACIENTE HA CAMBIADO TANTO COMPARADO CON ANTES SI □ NO □ •HA HABIDO MODIFICACIONES EN EL TRABAJO SI □ NO □ •ES UNA CARGA ECONÓMICA SI □ NO □ •NOS HA DESBORDADO TOTALMENTE SI □ NO □ ÍNDICE DE ESFUERZO DEL CUIDADOR/A (IEC): RESULTADO _______ 34.- DÍGAME SI SIENTE CULPA POR ESTAR HACIÉNDOLO MAL CON LA PERSONA QUE VD. CUIDA: 34.1. NUNCA □ 34.2. RARAMENTE □ 34.3. ALGUNAS VECES □ 34.3. MUCHAS VECES □ 34.5. SIEMPRE O CASI SIEMPRE □ 35. DÍGAME SI SIENTE CULPA POR DESCUIDAR A OTROS/AS FAMILIARES 35.1. NUNCA □ 35.2. RARAMENTE □ ALGUNAS VECES □ 35.3. MUCHAS VECES □ 35.5. SIEMPRE O CASI SIEMPRE □ 97 36. DÍGAME SI SIENTE CULPA POR TENER EMOCIONES O SENTIMIENTOS NEGATIVOS HACIA OTRAS PERSONAS 36.1. NUNCA □ 36.2. RARAMENTE □ 36.3. ALGUNAS VECES □ 36.3. MUCHAS VECES □ 36.5. SIEMPRE O CASI SIEMPRE □ 37.- DÍGAME QUÉ ACTIVIDADES PLACENTERAS REALIZA VD. PARA SÍ MISMA/O Y CON QUÉ FRECUENCIA (ESTA PREGUNTA ES EXPLORATORIA, SEGÚN LO QUE NOS DIGAN EN EL PILOTAJE/VALIDACIÓN, HAREMOS CATEGORÍAS O LA QUITAREMOS) ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ 38. ORGANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS (A VALORAR POR LA ENTREVISTADORA SEGÚN LA TABLA QUE SIGUE) EXCLUSIVA ---------------------------------- □ PARCIAL -------------------------------------- □ INDEPENDIENTE ---------------------------- □ EXCLUSIVA: LA CUIDADORA VIVE EN LA CASA LAS 24 HORAS, NO TRABAJA FUERA DE CASA, INDEPENDIENTE DE LA AYUDA QUE RECIBA. PARCIAL: LA CUIDADORA VIVE EN LA CASA LAS 24 HORAS, TRABAJA FUERA DE CASA, TIENE AYUDA PARA PRESTAR CUIDADOS (REMUNERADA O NO). INDEPENDIENTE: DOMICILIOS SEPARADOS. GESTIÓN EXTERNA DE CUIDADOS. MUCHÍSIMAS GRACIAS 98 ANEXO 2 CUESTIONARIO PERSONAS CUIDADORAS DEFINITIVO . SEVILLA 2012 CÓDIGO ENCUESTA: __/__/__ Centro de Salud __________________________________ Entrevista realizada: Domicilio □ Centro de salud □ Teléfono □ Entrevistador/a _____________________________________ Primer contacto: Día ___ / ___ / ___ Hora: _____ Segundo contacto: Día ___ / ___ / ___ Hora: _____ Tercer contacto: Día ___ / ___ / ___ Hora: _____ Fecha cumplimentación Día ___ / ___ / ___ Hora comienzo: ___ Hora finalización:___ Buenos días / tardes/ noches. Mi nombre es ……………, soy enfermera y trabajo en SAS/Universidad de Sevilla estamos localizando a…………. ¿Es usted? Estamos realizando una investigación subvencionada por la Consejería de Salud para evaluar los recursos de los que usted dispone para el cuidado de su familiar y ha sido usted seleccionada al azar de entre todas las personas cuidadoras de Sevilla. Su respuesta es muy importante para nosotras así como contribuirá en la mejora de la atención a personas cuidadoras y a los pacientes, le aseguramos que vamos a respetar su intimidad, los datos que nos proporcione se utilizaran sólo con fines estadísticos, serán anónimos y confidenciales. ¿Está dispuesto/a a contestarnos? Quisiera empezar por hacerle algunas preguntas sobre las personas a las que usted cuida 99 CUESTIONARIO PERSONAS CUIDADORAS. SEVILLA 2012 - ¿EXISTE ALGUNA PERSONA CON DISCAPACIDAD O LIMITACIÓN QUE REQUIERA SUS CUIDADOS? SI □ (SE CONTINÚA CON LA ENCUESTA) NO □ (SE LE DA LAS GRACIAS Y NOS DESPEDIMOS) MARCAR CON UNA CRUZ (X) DONDE PROCEDA O RELLENAR BREVEMENTE EL ESPACIO INDICADO: 1º BLOQUE. PERSONA/S CUIDADA/S QUISIERA EMPEZAR POR HACERLE ALGUNAS PREGUNTAS SOBRE LA PERSONA QUE VD. CUIDA 1. ¿A CUÁNTAS PERSONAS CUIDA O HA CUIDADO VD EN LOS ÚLTIMOS 4 AÑOS? ______ (RELLENAR A, B, C SEGÚN TANTAS PERSONAS CUIDE LA PERSONA ENTREVISTADA) PERSONA CUIDADA A. PRIMERA B. SEGUNDA C. TERCERA 2.¿ES HOMBRE O MUJER? (SEXO) 2.1.A HOMBRE ---- □ 2.2.A MUJER ----- □ 2.1.B HOMBRE ----- □ 2.2.B MUJER ----- □ 2.1.C HOMBRE ----- □ 2.2.C MUJER ----- □ 3.¿CUÁNTOS AÑOS TIENE? (EDAD) 3.A _____ AÑOS 3 B _____ AÑOS 3 .C _____ AÑOS 4.EN RELACIÓN CON LA PERSONA QUE CUIDA VD. ES SU: 4.1A HIJO/A ------- □ 4.2A PAREJA ------ □ 4.3A YERNO/NUERA □ 4.4A NIETO/A ------- □ 4.5A HERMANO/A -- □ 4.6.A. OTRO PARENTESCO ------ □ ¿CUÁL? __________ 4.1B HIJO/A ------- □ 4.2B PAREJA ------ □ 4.3B YERNO/NUERA □ 4.4B NIETO/A ------- □ 4.5B HERMANO/A -- □ 4.6B OTRO PARENTESCO ------ □ ¿CUÁL? __________ 4.1CHIJO/A ------- □ 4.2CC PAREJA ------ □ 4.3C YERNO/NUERA □ 4.4C NIETO/A ------- □ 4.5C HERMANO/A -- □ 4.6C OTRO PARENTESCO ------ □ ¿CUÁL? __________ 2º BLOQUE. PERSONA ENTREVISTADA AHORA LE PREGUNTAREMOS SOBRE VD. 5. SEXO: 5.1. HOMBRE ----- □ 5.2. MUJER ----- □ (ÉSTA SÓLO SE APUNTA, NO SE PREGUNTA) 6. ¿CUÁNTOS AÑOS TIENE VD.? _____ AÑOS (EDAD DEL ENTREVISTADO/A) 7. ¿CUÁL ES SU ESTADO CIVIL? 7.1. SOLTERO / A ----------------------------------- □ 7.2. CASADO / A ------------------------------------ □ 7.3. CONVIVIENDO EN PAREJA -------------------- □ 7.4. DIVORCIADO / A --------------------------------- □ 7.5. VIUDO / A ---------------------------------------- □ 7.6. NC ------------------------------------------------ □ 8. ¿Qué nº de personas residen actualmente en el hogar contando a vd?_________ 9. ¿DE QUÉ EDADES SON LAS PERSONAS QUE CONVIVEN CON VD.?(RELLENA LA ENTREVISTADORA) 9.1. MENORES DE 7 AÑOS __ (0: NINGUNO 99.NO CONTESTA) 100 9.2. ENTRE 7 Y 14 AÑOS __ 9.3. ENTRE 15 Y 45 AÑOS __ 9.4. ENTRE 46 Y 64 AÑOS __ 9.5. 65 O MÁS AÑOS __ 10. ¿QUÉ ESTUDIOS TIENE VD.? (NIVEL DE ESTUDIOS) 10.1. NO SABE LEER NI ESCRIBIR ------------------------------------------------------- □ 10.2. NO HA IDO A LA ESCUELA, PERO SABE LEER Y ESCRIBIR --------------------- □ 10.3. PRIMARIOS SIN FINALIZAR --------------------------------------------------------- □ 10.4. PRIMARIOS COMPLETOS (GRADUADO ESCOLAR) ----------------------------- □ 10.5. FORMACIÓN PROFESIONAL ------------------------------------------------------- □ 10.6. BACHILLERATO ---------------------------------------------------------------------- □ 10.7. UNIVERSITARIOS MEDIOS (DIPLOMADO/A, ING. TÉCNICO) ------------------- □ 10.8. UNIVERST. SUPERIORES (LICENCIADO/A, INGENIERO/A SUP, DOCTOR/A ) - □ 10.9. OTROS ESTUDIOS NO REGLADOS ------------------------------------------------- □ 10. 10. NC ------------------------------------------------------------------------------------ □ 11. ¿EN QUÉ SITUACIÓN LABORAL / DE TRABAJO SE ENCUENTRA VD.? (RELLENA LA ENTREVISTADORA) 11.1. TRABAJA ------------------------------------------------------------------- □ (PASA A 12) 11.2. JUBILADA-O/PENSIONISTA (ANTES HA TRABAJADO REMUNERADO)- □ (PASA A 12) 11.3. JUBILADA-O/PENSIONISTA (ANTES TRABAJO NO REMUNERADO, AMA CASA) □ (PASA 16) 11.4. DESEMPLEADO-A Y BUSCA SU PRIMER EMPLEO --------------------- □ (PASA A 16) 11.5. DESEMPLEADO-A, HA TRABAJADO ANTES ----------------------------- □ (PASA A 12) 11.6. ESTUDIANTE ----------------------------------------------------------------- □ (PASA A 16) 11.7. AMA DE CASA --------------------------------------------------------------- □ (PASA A 16) 11.8. OTRAS SITUACIONES ------------------------------------------------------- □ (PASA A 12) 11.9. NC ---------------------------------------------------------------------------- □ (PASA A 16) 12. ¿CUÁL ES O ERA SU ÚLTIMA OCUPACIÓN U OFICIO? (ENTREVISTADORA: PRECISAR LO MÁS POSIBLE) 13. ¿CUÁL ES LA DEDICACIÓN DE ESTE TRABAJO (REMUNERADO) NO RELACIONADO CON LOS CUIDADOS FAMILIARES? 13.1. <20 HORAS --- □ 13.2. ENTRE 20 Y 35 HORAS (MEDIA JORNADA) --- □ 13.3. 35 HORAS Y MÁS (JORNADA COMPLETA) --- □ 13.4. Trabajo temporal--- □ 13.5. NS / NC ---□ 14. SE HA VISTO OBLIGADA/O A MODIFICAR SU SITUACIÓN LABORAL POR EL CUIDADO: 14.1. NO □ (PASA A 16) 14.2. SI □ (PASA A 15) 14.3. NS/NC □ (PASA A 15) 15. EN CASO AFIRMATIVO, CUÁL HA SIDO LA MODIFICACIÓN: (MARQUE LAS OPCIONES NECESARIAS) 15.1. NO INCORPORACIÓN AL MERCADO LABORAL ------------ □ 15.2. REDUCCIÓN DE LA JORNADA ------------------------------- □ 15.3. MODIFICACIÓN DE LA JORNADA ---------------------------- □ 15.4. CAMBIO DE PUESTO ------------------------------------------ □ 101 15.5. ABANDONO DEL PUESTO TEMPORAL ---------------------- □ 15.6. ABANDONO DEL PUESTO DEFINITIVO ---------------------- □ 15.7. DESPIDO DEL PUESTO ---------------------------------------- □ 15.8 NO SABE/NO CONTESTA----------------------------------------□ 3º BLOQUE. ORGANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS 16. ¿CUÁNTO TIEMPO LLEVA CUIDANDO A ESTA PERSONA (CUIDADA)? ____ AÑOS 17. EN EL ÚLTIMO AÑO ¿CONVIVE O HA CONVIVIDO EN EL MISMO DOMICILIO CON LA PERSONA QUE VD. CUIDA? 17.1. NO ------ □ 17.2. SI ------- □ 17.3. NS/NC --- □ 18. ¿SE ALTERNA O HA ALTERNADO EN EL ÚLTIMO AÑO LOS CUIDADOS CON OTRA PERSONA? (POR EJEMPLO QUE CADA CIERTO TIEMPO LA PERSONA CUIDADA ESTÁ CON UN FAMILIAR DISTINTO) 18.1. NO --- □ (PASA A 20) 18.2. SÍ --- □ (PASA A 19) 18.3 NS/NC --- □ (PASA A 20) 19. ¿CON QUÉ PERIODICIDAD SE ENCARGA VD. ACTUALMENTE DEL CUIDADO? 19.1 ____ HORAS AL DÍA 19.2 ___ DÍAS AL MES 19.3 MESES AL AÑO 20. ¿CUÁL ES SU DEDICACIÓN EN HORAS AL CUIDADO DE SU FAMILIAR? (INDIQUE EL Nº DE HORAS AL DÍA QUE DEDICA AL CUIDADO) 20.1 ___ HORAS AL DÍA (ENTRE SEMANA) 20.2 __HORAS AL DÍA (FINES DE SEMANA) 21. ¿QUIÉN TOMA LAS DECISIONES SOBRE LOS CUIDADOS DE LA SALUD DE LA PERSONA DEPENDIENTE ACTUALMENTE? 21.1.CUIDADORA -□ 21.2. COMPARTIDA CON OTROS MIEMBROS DE LA FAMILIA -- □ 21.3. OTROS ------- □ 22. ¿RECIBE O HA RECIBIDO AYUDA DE ALGUNA PERSONA PARA EL CUIDADO EN EL ÚLTIMO AÑO? 22.1. NO --- □ (PASA A 26) 21.2. SÍ --- □ (PASA A 23) 22.3 NS/NC --- □ (PASA A 26) 23. ¿DE QUIÉN RECIBE ESTA AYUDA? 23.1. FAMILIAR --- □ 23.2. PERSONA SIN PARENTESCO --- □ 23.3. OTROS --- □ 24. LA PERSONA QUE LE AYUDA ¿ES HOMBRE O MUJER? (SEXO) 24.1. HOMBRE --- □ 24.2. MUJER --- □ 25. ¿PAGA POR ESTA AYUDA? 25.1. NO --- □ 25.2. SÍ --- □ 25.3. NS/NC --- □ 4º BLOQUE. PRESTACIONES PARA EL CUIDADO A LA DEPENDENCIA 26. ¿HA SOLICITADO LA LEY DE LA DEPENDENCIA? 26.1. NO --- □ (PASA A 31) 26.2. SÍ --- □ (PASA A 27) 26.3. NS/NC --- □ (PASA A 31) 27. ¿QUÉ TIPO DE PRESTACIÓN ELIGIÓ / SOLICITÓ LA PRIMERA VEZ QUE LA SOLICITÓ? 27.1.PRESTACIÓN ECONÓMICA - □ (PASA A 28) 27.2.SERVICIO AYUDA A DOMICILIO □ (PASA 29) 27.3. UNIDAD DE ESTANCIA DIURNA - □ (PASA A 29) 27.4. RESIDENCIA - □ (PASA A 29) 28. ¿A QUÉ DESTINÓ LA PRESTACIÓN ECONÓMICA? 28.1. COMO PAGA PARA VD. --- □ 28.2. PARA PAGAR A ALGÚN FAMILIAR QUE NO VIVE EN SU CASA --- □ 28.3. PARA CONTRATAR A ALGUIEN EXTERNO --- □ 28.4. OTROS --- □ 29. ¿HA SOLICITADO ALGÚN CAMBIO DE PRESTACIÓN EN ALGUNA OCASIÓN? 29.1. NO --- □ (PASA A 31) 28.2. SÍ --- □ (PASA A 30) 28.3 NS/NC --- □ (PASA A 31) 30. ¿A QUÉ TIPO DE PRESTACIÓN FUE LA ÚLTIMA QUE CAMBIÓ? 30.1. PRESTACIÓN ECONÓMICA --- □ 30.2. SERVICIO DE AYUDA A DOMICILIO -- □ 30.3. UNIDAD DE ESTANCIA DIURNA --- □ 30.4. RESIDENCIA --- □ 30.5. OTRAS --- 102 31.- ¿QUÉ PRESTACIONES DE APOYO AL CUIDADO TIENE? (PUEDE MARCAR VARIAS) 31.1. PRESTACIÓN ECONÓMICA --- □ 31.2. TELEASISTENCIA --- □ 31.3. AYUDA A DOMICILIO --- □ 31.4. CENTRO DE DÍA/ NOCHE --- □ 31.5. ESTANCIAS TEMPORALES DE RESPIRO FAMILIAR --- □ 31.6. AYUDAS TÉCNICAS: --- □ 31.7. ASISTENCIA A TALLERES DE CUIDADORAS: --- □ 31.8. GRUPOS DE AUTOAYUDA / ASOCIACIONES /ONGS ------- □ 5º BLOQUE. REPERCUSIONES DEL CUIDADO EN LA SALUD (Cuestionario SF-12) Ahora le vamos a preguntar sobre su salud. Las preguntas que siguen se refieren a lo que usted piensa sobre su salud. Sus respuestas permitirán saber como se encuentra usted y hasta qué punto es capaz de hacer sus actividades habituales. Si no está seguro/a de cómo responder a una pregunta, por favor, conteste lo que le parezca más cierto. 32. En general, usted diría que su salud es: 32.1. Excelente --- □ 32.2. Muy buena --- □ 32.3. Buena --- □ 32.4. Regular --- □ 32.5. Mala --- □ Las siguientes preguntas se refieren a actividades o cosas que usted podría hacer en un día normal. Su salud actual, ¿le limita para hacer esas actividades o cosas? Si es así, ¿cuánto? 33. Esfuerzos moderados, como mover una mesa, pasar la aspiradora, jugar a los bolos o caminar más de 1 hora 33.1.Sí me limita --- □ 33.2. Sí, me limita un poco --- □ 33.3. No, no me limita nada --- □ 34.Subir varios pisos por la escalera 34.1.Sí me limita --- □ 34.2.Sí, me limita un poco --- □ 34.3. No, no me limita nada --- □ Durante las 4 últimas semanas, ¿ha tenido alguno de los siguientes problemas en su trabajo o en sus actividades cotidianas, a causa de su salud física? 35. ¿Hizo menos de lo que hubiera querido hacer? 35.1. NO --- □ 35.2. SÍ --- □ 36. ¿Tuvo que dejar de hacer algunas tareas en su trabajo o en sus actividades cotidianas? 36.1. NO --- □ 36.2. SÍ --- □ Durante las 4 últimas semanas, ¿ha tenido alguno de los siguientes problemas en su trabajo o en sus actividades cotidianas, a causa de algún problema emocional (como estar triste, deprimido, o nervioso)? 37. ¿Hizo menos de lo que hubiera querido hacer, por algún problema emocional? 37.1. NO --- □ 37.2. SÍ --- □ 38. ¿No hizo su trabajo o sus actividades cotidianas tan cuidadosamente como de costumbre, por algún problema emocional? 38.1. NO --- □ 38.2. SÍ --- □ 39. Durante las 4 últimas semanas, ¿hasta qué punto el dolor le ha dificultado su trabajo habitual (incluido el trabajo fuera de casa y las tareas domésticas)? 39.1. Nada --- □ 39.2. Un poco --- □ 39.3. Regular --- □ 39.4. Bastante ---□ 39.5. Mucho --- □ Las preguntas que siguen se refieren a cómo se ha sentido y cómo le han ido las cosas durante las 4 últimas semanas. En cada pregunta responda lo que se parezca más a cómo se ha sentido usted. Durante las 4 últimas semanas ¿cuánto tiempo... 40. ¿Se sintió calmado/a y tranquilo/a? 40.1. Siempre --- □ 40.2. Casi siempre --- □ 40.3. Muchas veces --- □ 103 40.4. Algunas veces --- □ 40.5. Sólo alguna vez --- □ 40.6. Nunca --- □ 41. ¿Tuvo mucha energía? 41.1. Siempre --- □ 41.2. Casi siempre --- □ 41.3. Muchas veces --- □ 41.4. Algunas veces --- □ 41.5. Sólo alguna vez --- □ 41.6. Nunca --- □ 42. ¿Se sintió desanimado/a y triste? 42.1. Siempre --- □ 42.2. Casi siempre --- □ 42.3. Muchas veces --- □ 42.4. Algunas veces --- □ 42.5. Sólo alguna vez --- □ 42.6. Nunca --- □ 43. Durante las 4 últimas semanas, ¿con qué frecuencia la salud física o los problemas emocionales le han dificultado sus actividades sociales (como visitar a los amigos o familiares)? 43.1. Siempre --- □ 43.2. Casi siempre --- □ 43.3. Algunas veces --- □ 43.4. Sólo alguna vez --- □ 43.5. Nunca --- □ 44.- VOY A LEER UNA LISTA DE COSAS QUE HAN SIDO PROBLEMÁTICAS PARA OTRAS PERSONAS AL ATENDER A PERSONAS DEPENDIENTES. ¿PUEDE DECIRME SI ALGUNA DE ELLAS SE PUEDE APLICAR A SU CASO? •TIENE TRASTORNOS DEL SUEÑO SI □ NO □ •ES UN INCONVENIENTE PARA SU VIDA SI □ NO □ •REPRESENTA UN ESFUERZO FÍSICO SI □ NO □ •SUPONE UNA RESTRICCIÓN SI □ NO □ •HA HABIDO MODIFICACIONES EN LA FAMILIA SI □ NO □ •HA HABIDO CAMBIOS EN LOS PLANES PERSONALES SI □ NO □ •HA HABIDO OTRAS EXIGENCIAS DE SU TIEMPO SI □ NO □ •HA HABIDO CAMBIOS EMOCIONALES SI □ NO □ •ALGUNOS COMPORTAMIENTOS SON MOLESTOS SI □ NO □ •ES MOLESTO DARSE CUENTA DE QUE EL PACIENTE HA CAMBIADO TANTO COMPARADO CON ANTES SI □ NO □ •HA HABIDO MODIFICACIONES EN EL TRABAJO SI □ NO □ •ES UNA CARGA ECONÓMICA SI □ NO □ •NOS HA DESBORDADO TOTALMENTE SI □ NO □ ÍNDICE DE ESFUERZO DEL CUIDADOR/A (IEC): RESULTADO _____(ANOTA ENCUESTADORA) 45. ORGANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS (A VALORAR POR ENTREVISTADORA SEGÚN TABLA SIGUIENTE) EXCLUSIVA --- □ PARCIAL --- □ INDEPENDIENTE --- □ * EXCLUSIVA: LA CUIDADORA VIVE EN LA CASA LAS 24 HORAS, NO TRABAJA FUERA DE CASA, INDEPENDIENTE DE LA AYUDA QUE RECIBA. * PARCIAL: LA CUIDADORA VIVE EN LA CASA LAS 24 HORAS, TRABAJA FUERA DE CASA, TIENE AYUDA PARA PRESTAR CUIDADOS (REMUNERADA O NO) *INDEPENDIENTE: DOMICILIOS SEPARADOS. GESTIÓN EXTERNA DE CUIDADOS 104 3º BLOQUE. ORGANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS (2ª PERSONA CUIDADA, SI LA HAY) 16. ¿CUÁNTO TIEMPO LLEVA CUIDANDO A ESTA PERSONA (CUIDADA)? ____ AÑOS 17. EN EL ÚLTIMO AÑO ¿CONVIVE O HA CONVIVIDO EN EL MISMO DOMICILIO CON LA PERSONA QUE VD. CUIDA? 17.1. NO ------ □ 17.2. SI ------- □ 17.3. NS/NC --- □ 18. ¿SE ALTERNA O HA ALTERNADO EN EL ÚLTIMO AÑO LOS CUIDADOS CON OTRA PERSONA? (POR EJEMPLO QUE CADA CIERTO TIEMPO LA PERSONA CUIDADA ESTÁ CON UN FAMILIAR DISTINTO) 18.1. NO --- □ (PASA A 20) 18.2. SÍ --- □ (PASA A 19) 18.3 NS/NC --- □ (PASA A 20) 19. ¿CON QUÉ PERIODICIDAD SE ENCARGA VD. ACTUALMENTE DEL CUIDADO? 19.1 ____ HORAS AL DÍA 19.2 ___ DÍAS AL MES 19.3 MESES AL AÑO 20. ¿CUÁL ES SU DEDICACIÓN EN HORAS AL CUIDADO DE SU FAMILIAR? (INDIQUE EL Nº DE HORAS AL DÍA QUE DEDICA AL CUIDADO) 20.1 ___ HORAS AL DÍA (ENTRE SEMANA) 20.2 __HORAS AL DÍA (FINES DE SEMANA) 21. ¿QUIÉN TOMA LAS DECISIONES SOBRE LOS CUIDADOS DE LA SALUD DE LA PERSONA DEPENDIENTE ACTUALMENTE? 21.1.CUIDADORA -□ 21.2. COMPARTIDA CON OTROS MIEMBROS DE LA FAMILIA -- □ 21.3. OTROS ------- □ 22. ¿RECIBE O HA RECIBIDO AYUDA DE ALGUNA PERSONA PARA EL CUIDADO EN EL ÚLTIMO AÑO? 22.1. NO --- □ (PASA A 26) 21.2. SÍ --- □ (PASA A 23) 22.3 NS/NC --- □ (PASA A 26) 23. ¿DE QUIÉN RECIBE ESTA AYUDA? 23.1. FAMILIAR --- □ 23.2. PERSONA SIN PARENTESCO --- □ 23.3. OTROS --- □ 24. LA PERSONA QUE LE AYUDA ¿ES HOMBRE O MUJER? (SEXO) 24.1. HOMBRE --- □ 24.2. MUJER --- □ 25. ¿PAGA POR ESTA AYUDA? 25.1. NO --- □ 25.2. SÍ --- □ 25.3. NS/NC --- □ 4º BLOQUE. PRESTACIONES PARA EL CUIDADO A LA DEPENDENCIA 26. ¿HA SOLICITADO LA LEY DE LA DEPENDENCIA? 26.1. NO --- □ (PASA A 31) 26.2. SÍ --- □ (PASA A 27) 26.3. NS/NC --- □ (PASA A 31) 27. ¿QUÉ TIPO DE PRESTACIÓN ELIGIÓ / SOLICITÓ LA PRIMERA VEZ QUE LA SOLICITÓ? 27.1.PRESTACIÓN ECONÓMICA - □ (PASA A 28) 27.2.SERVICIO AYUDA A DOMICILIO □ (PASA 29) 27.3. UNIDAD DE ESTANCIA DIURNA - □ (PASA A 29) 27.4. RESIDENCIA - □ (PASA A 29) 28. ¿A QUÉ DESTINÓ LA PRESTACIÓN ECONÓMICA? 28.1. COMO PAGA PARA VD. --- □ 28.2. PARA PAGAR A ALGÚN FAMILIAR QUE NO VIVE EN SU CASA --- □ 28.3. PARA CONTRATAR A ALGUIEN EXTERNO --- □ 28.4. OTROS --- □ 29. ¿HA SOLICITADO ALGÚN CAMBIO DE PRESTACIÓN EN ALGUNA OCASIÓN? 29.1. NO --- □ (PASA A 31) 28.2. SÍ --- □ (PASA A 30) 28.3 NS/NC --- □ (PASA A 31) 30. ¿A QUÉ TIPO DE PRESTACIÓN FUE LA ÚLTIMA QUE CAMBIÓ? 30.1. PRESTACIÓN ECONÓMICA --- □ 30.2. SERVICIO DE AYUDA A DOMICILIO -- □ 30.3. UNIDAD DE ESTANCIA DIURNA --- □ 30.4. RESIDENCIA --- □ 30.5. OTRAS --- 31.- ¿QUÉ PRESTACIONES DE APOYO AL CUIDADO TIENE? (PUEDE MARCAR VARIAS) 31.1. PRESTACIÓN ECONÓMICA --- □ 31.2. TELEASISTENCIA --- □ 31.3. AYUDA A DOMICILIO --- □ 31.4. CENTRO DE DÍA/ NOCHE --- □ 31.5. ESTANCIAS TEMPORALES DE RESPIRO FAMILIAR --- □ 31.6. AYUDAS TÉCNICAS: --- □ 31.7. ASISTENCIA A TALLERES DE CUIDADORAS: --- □ 31.8. GRUPOS DE AUTOAYUDA / ASOCIACIONES /ONGS ------- □ 111 27 García-Calvente MM, Del Río Lozano M, Marcos Marcos J. Desigualdades de género en el deterioro de la salud como consecuencia del cuidado informal en España. Gac Sanit.2011;25(S):100–107 28 García-Calvente MM, Mateo-Rodríguez I, Eguiguren AP. El sistema informal de cuidados en clave de desigualdad. Gac Sanit. 2004;18:132-139. 29 Larrañaga I, Martín U, Bacigalupe A, Begiristain JM, Valderrama MJ, Arregui B. Impacto del cuidado informal en la salud y la calidad de vida de las personas cuidadoras: Análisis de las desigualdades de género. Gac Sanit. 2008;22:443450. 30 Baptista BO, Beuter M, Girardon-Perlini NMO, Brandoni CM, Budó MLD, dos Santos NO. Overload of family caregiver at home: an integrative literature review. Revista Gaucha de Enfermagem. 2012;33 (1):147-56. 31 Sanz F. Psicoerotismo femenino y masculino. Barcelona: Kairós; 1992. 32 14.- Ekwall AK, Sivberg B y Hallberg IR. Loneliness as a predictor of quality of life among older caregivers. Journal of advanced nursing. 2005;49(1):23-32. 33 Badía Llach X, Lara Suriñach N y Roset Gamisans M. Calidad de vida, tiempo de dedicación y carga percibida por el cuidador principal informal del paciente de Alzheimer. Atención Primaria / Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria. 2004;34(4):170-177. 34 Carlander I, Sahlberg-Blom E, Hellström I, Ternestedt BM. The modified self: family caregivers' experiences of caring for a dying family member at home. Journal of Clinical Nursing. 2011;20 (7/8): 1097-1105. 35 Toljamo M, Perälä ML, Laukkala H. Impact of caregiving on Finnish family caregivers. Scandinavian Journal of Caring Sciences. 2012;26(2):211-218. 36 Espín Andrade AM. Caracterización psicosocial de cuidadores informales de adultos mayores con demencia. Revista Cubana de Salud Pública [online].2008;34(3):12. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1590/S086434662008000300002. 37 Casado-Mejía R. Cuidadoras Inmigrantes Familiares: ¿Oportunidad de crecer en la calidad del cuidado y la salud o nuevas formas de desigualdad? Tesis Doctoral. Universidad de Sevilla; 2008. 38 Lin WC, Tsai CF, Wang SJ, Hwang JP, Fuh JL. Comparison of the burdens of family caregivers and foreign paid caregivers of the individuals with dementia. International Psychogeriatrics. 2012;24(12): 1953-1961. 39 Martínez Buján R. El cuidado de ancianos: un vínculo entre la inmigración y el envejecimiento. Panorama Social. 2005;2:86-97. 40 Junta de Andalucía. Decreto 137/2002 de Apoyo a las Familias Andaluzas. Sevilla: BOJA nº 52 de 4-mayo-2002. 41 Hernando A. 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