Jou nal o Child and Adolescen Psychology
Re is a de Psicologia da C iança e do Adolescen e. Lisboa, 4(2) 2013 185
eS IlOS PARen AIS e deSen Ol IMen O
POSI I O eM CRIAnçAS e AdOleSCen eS COM
dOençA CRónICA
PARen Ing S yleS And POSI I e de elOPMen
In ChIldRen And AdOleSCen S wI h ChROnIC
COndI IOn
e esa San os
Ma ga ida gaspa de Ma os
Ma ia Celes e Simões
Inês Camacho
gina omé
Faculdade de Mo icidade Humana (“Social Ad en u e” Team)/Uni e sidade de Lisboa (FMH/UL)
Cen o de Malá ia e Doenças T opicais/IHMT/Uni e sidade No a de Lisboa (CMDT/IHMT/UNL)
Ma ía Ca men Mo eno
Dp o. de Psicologia E olu i a y de La Educa ión, Uni e sidade de Se illa, Espanha
decla a ion o in e es
san os, . ecei es a Phd g an om he Po uguese ounda ion o science
and echnology ( C ), e e ence s Rh/bd/82066/2011. None o he au ho s
epo ed any u he inancial in e es s o po en ial con lic s o in e es .
Con ac o pa a co espondência:
e esa san os, Phd
aculdade de mo icidade humana/uni e sidade de Lisboa
es ada da Cos a 1495-688 C uz queb ada – PoR ugAL
Phone: + 351 21 414 91 52 / mobile: + 351 966142393
e-mail: [email p o ec ed]
Jou nal o Child and Adolescen Psychology
186 Re is a de Psicologia da C iança e do Adolescen e. Lisboa, 4(2) 2013
Te esa San os, Ma ga ida G. Ma os, Ma ia C. Simões, Inês Camacho, Gina Tomé e Ma ía C. Mo eno
Resumo: A adolescência comp eende um pe íodo de p o undas mudanças
biopsicossociais, que pode se ag a ado na p esença de uma doença c ónica
e suas limi ações. os modelos educa i os/ amília in luenciam o emen e os
compo amen os e a socialização, endo um papel decisi o no desen ol imen o
da c iança. Papel ainda mais ele an e pe an e uma si uação de doença c ónica,
oscilando en e: necessidades de p o eção da saúde, e, de au onomização e es-
ponsabilização.
o p esen e a igo em como obje i o uma abo dagem eó ica sob e
inculação e es ilos pa en ais, elacionando a sua ele ância na adap ação à
doença c ónica em adolescen es. o am explanados os á ios ipos de es ilos
pa en ais, bem como sucin amen e enquad adas as p incipais ca ac e ís icas de
uma condição c ónica na adolescência, e, es ilos pa en ais mais e icazes du an e
o p ocesso de adap ação.
es ilos pa en ais es i i os o am iden i icados como obs áculos a uma
boa adap ação dos jo ens com doença c ónica, enquan o um es ilo pa en al
democ á ico se ap esen a como acili ado da adap ação à doença.
A amília é um al o de in e enção c ucial numa si uação de condição
c ónica, de ido à elação de dependência numa idade em desen ol imen o
e ambém ao impac o pa a a c iança e ambien e amilia . Po sua ez, os pais
de em ambém acili a a comunicação com os ilhos, ajudando-os a adqui i
compe ências de au onomia e moni o ização ace à doença c ónica. Po im,
salien a-se que, cada ez mais é impo an e “da oz” aos jo ens com doença
c ónica, de o ma a ou i as suas necessidades, conhecimen os, compe ências
e di ei os especí icos, e, sob e udo, po que são in é p e es compe en es do seu
“mundo”.
Pala as-Cha e: adolescen es; doença c ónica; es ilos pa en ais; p omoção
da saúde
Abs ac : Adolescence consis s o p o ound bio-psychosocial changes ha
can be made wo se in he p esence o a ch onic illness and i s limi a ions. edu-
ca ional models / amily s ongly in luence beha io s and socializa ion, ha ing
a decisi e ole in child de elopmen . amily’s ole becomes e en mo e ele an
in a si ua ion o ch onic condi ion, oscilla ing om heal h p o ec ion needs, o
au onomy and empowe men .
he aim o his pape is o desc ibe a heo e ical app oach o a achmen
and pa en ing s yles, and i s associa ion and ele ance in adap a ion o ch onic
condi ion in adolescen s. a ious ypes o a achmen and pa en ing s yles we e
explained, as well as succinc ly explo ed he main cha ac e is ics o a ch onic
condi ion in adolescence. in addi ion, he mo e e ec i e pa en ing s yles du ing
he adap a ion p ocess we e also desc ibed.
Res ic i e pa en ing s yles we e iden i ied as obs acles o a good adap a ion
o adolescen s wi h ch onic condi ion; on he o he hand, an au ho i a i e
Jou nal o Child and Adolescen Psychology
Re is a de Psicologia da C iança e do Adolescen e. Lisboa, 4(2) 2013 187
Es ilos Pa en ais e desen ol imen o posi i o em c ianças e adolescen es com doença ..., pp. 185-203
pa en ing s yle p esen s i sel as a acili a o o adap a ion.
amily is a c ucial a ge o in e en ions in a si ua ion o ch onic condi ion,
due o age dependency le el in he de elopmen p ocess, and also because o he
impac on he child and amily en i onmen . in u n, pa en s should also acili a e
communica ion wi h child en, helping hem o acqui e skills and au onomy o
ace ch onic condi ion’s managemen . inally, i is no ed ha i is inc easingly
impo an o “gi e oice” o young people wi h ch onic condi ion, in o de o
lis en o hei needs, knowledge, skills and speci ic igh s, and especially because
hey a e compe en in e p e e s o hei “wo ld”.
key-wo ds: adolescen s; ch onic condi ion; heal h p omo ion; pa en ing s yles
inculação e es ilos Pa en ais
os modelos pa en ais, as expec a i as e os mé odos educa i os de e minam
la gamen e o epo ó io de compo amen os da c iança, bem como as suas
a i udes e obje i os, e i icando-se que a amília (p imei o g upo social da
c iança) em um papel decisi o no seu desen ol imen o (Camacho, 2009; soa es,
2012), nomeadamen e na ansmissão de a i udes, eg as, ideias, sen imen os e
compo amen os que es ão na base de omada de decisões com consequências a
longo p azo (simões, ma os, e ei a, & omé, 2009). Assim, os es ilos e p á icas
pa en ais pa ecem e um papel undamen al na socialização, podendo acili a
ou di icul a os á ios desa ios que se ap esen am à c iança, e, mais a de, ao
adolescen e (sp in hall & Collins, 1999), uma ez que os pais êm um papel ulc al
de supo e emocional (wenz-g oss e al., 1997).
de ac o, desde o nascimen o que se es abelecem in e ações en e a mãe-
bebé, salien ando-se o papel undamen al da mãe e/ou cuidado em esponde
e icazmen e às necessidades globais ( ísicas e emocionais) do bebé (bion, 1991;
bowlby, 1989; winnico , 1990, 2012). P ecocemen e são es abelecidos pad ões
básicos de compo amen os de inculação da c iança, que êm a unção adap a i a
de p ocu a de segu ança e p o eção ( eeney & Nolle , 1996). o p ocedimen o da
“si uação do es anho” desen ol ido po Ainswo h (Ainswo h, bleha , wa e s &
wall, 1978) pe mi iu a alia p ecisamen e a segu ança da inculação e iden i ica
ês g andes pad ões de inculação: segu o, ansioso-ambi alen e e ansioso-e i an e
(Ainswo h e al., 1978; de wol & an ijzendoo n, 1997). A qualidade da inculação
es abelecida i á, em g ande pa e, con ibui pa a o ipo de elacionamen o que a
c iança es abelece com os ou os. uma inculação segu a acili a a explo ação do
ambien e, p omo e a ecip ocidade, comp eensão, empa ia, e a demons ação de
compo amen os mais compe en es e adap a i os nas in e ações com o g upo de
pa es (Coll e al., 2004). Po ém, esses pad ões ão e oluindo à medida que a c iança
c esce, e, dado o seu início p ecoce e po se em maio i a iamen e au omá icos e
inconscien es, endem a pe du a ao longo da ida, o iginando es ilos elacionais
Jou nal o Child and Adolescen Psychology
188 Re is a de Psicologia da C iança e do Adolescen e. Lisboa, 4(2) 2013
Te esa San os, Ma ga ida G. Ma os, Ma ia C. Simões, Inês Camacho, Gina Tomé e Ma ía C. Mo eno
de uncionamen o ge al enquan o adul o (bowlby, 1984).
A ac escen a ao pad ão de inculação es abelecido, os es ilos pa en ais são
igualmen e impo an es pa a o desen ol imen o do jo em, endo a li e a u a iden-
i icado ês es ilos, usados po pais na educação dos ilhos (baum ind, 1987): es ilo
au o i á io, es ilo pe missi o e es ilo democ á ico (mui as ezes aduzido como
au o i a i o, numa alusão inco e a ao e mo inglês au ho i a i e). o es ilo au o-
i á io ap esen a ele ados ní eis de con olo e pad ões de compo amen o mui o
ígidos, en ol endo a punição e a iolência como o mas de eposição da au o ida-
de ( ela i amen e à qual o am ioladas as no mas ins i uídas). es e es ilo pa en al
es á associado a um ambien e amilia pouco a e i o. o es ilo pe missi o encon a-
-se em oposição ao es ilo au o i á io, exis indo poucas ou nenhumas eg as e, como
al, a iolação das no mas e consequen e punição é algo que não exis e. ge almen e
p e alece a on ade da c iança ou do adolescen e. o es ilo democ á ico di e encia-
-se dos an e io es, na medida em que en ol e um ele ado con olo compo amen-
al, e, simul aneamen e, um ele ado ní el de supo e e a e i idade. Cons i ui-se
como um es ilo que p omo e a independência e sen ido de esponsabilidade, iden-
i icando os pais como igu as de au o idade, mas uma au o idade undamen ada.
A de inição de eg a é ealizada endo em a enção as necessidades e in e esses dos
jo ens, bem como a explicação das consequências associadas aos compo amen os,
e, es e es ilo associa-se a uma maio asse i idade e esponsabilidade social dos
jo ens.
Pos e io men e, oi de inido um conjun o mais ala gado de es ilos pa en ais,
encon ados nas in e ações en e pais e ilhos e p o enien es da conjugação de
ês dimensões bipola es ela i amen e independen es, designadamen e: Con olo
(Res i i o/Pe missi o), Apoio (hos il/Calo oso), e Ansiedade (Calmo/Ansioso).
da combinação dos di e en es polos des as dimensões, é possí el encon a oi o es-
ilos pa en ais: 1) o ganizado: es i i o, calo oso, calmo; 2) democ á ico: pe mis-
si o, calo oso, calmo; 3) Rígido: es i i o, hos il, calmo; 4) Negligen e: pe missi o,
hos il, calmo; 5) supe -P o e o : es i i o, calo oso, ansioso; 6) Condescenden e:
pe missi o, calo oso, ansioso; 7) Au o i á io: es i i o, hos il, ansioso; 8) Neu ó-
ico: pe missi o, hos il, ansioso. salien a-se que as ca ac e ís icas de cada um dos
es ilos ap esen ados ep esen am modelos, sendo que mui os pais podem não con-
juga odas as dimensões, al como oi ap esen ado, e, po isso, se á mais exa o a-
la em endências ou p edominância. o compo amen o da maio ia dos pais ende
ambém a si ua -se mais p óximo do meio do que dos ex emos da maio ia das di-
mensões, e, pais com compo amen os mais ex emos, ou inconsis en es, pa ecem
se os que mais colocam a c iança em pe igo (mcwhi e , mcwhi e , mcwhi e ,
& mcwhi e , 1998).
mais a de, su gem ainda ou as dimensões de es ilo pa en al ele an es pa a
os p oblemas de compo amen o da c iança (hemphill & sanson, 2001): a punição,
que se e e e à u ilização de es a égias disciplina es ígidas que en ol em o dens,
ameaças ou punição ísica; a a e i idade, que en ol e a exp essão de a e o p aze
e acei ação em elação à c iança; e, o aciocínio indu i o, que engloba a explicação
Jou nal o Child and Adolescen Psychology
Re is a de Psicologia da C iança e do Adolescen e. Lisboa, 4(2) 2013 189
Es ilos Pa en ais e desen ol imen o posi i o em c ianças e adolescen es com doença ..., pp. 185-203
das consequências dos compo amen os, a de inição dos limi es do compo amen-
o e a pa icipação da c iança nas decisões disciplina es.
des a o ma, de um modo ge al exis e um consenso de que p á icas mui o
libe ais/pe missi as, ou, em con as e, mui o au o i á ias/puni i as, não são as
mais indicadas. As p imei as não pe mi em ao jo em pe cebe os limi es na ida
amilia e social, e, as segundas, não possibili am à c iança libe a a sua ag essi i-
dade no seio da amília, pelo que e á de o aze em ou os con ex os (p.e. na ua
ou escola) (Coslin, 1999; a e & o in, 1999).
As p á icas que de inem um es ilo pa en al pa ecem se algo mais ou me-
nos es á el nas amílias (Loebe , Russo, s ou hame -Loebe & Lahey, 2000). No
en an o, a e icácia de de e minado es ilo pa en al es á ambém dependen e das
ca ac e ís icas da p óp ia c iança, e, po exemplo, as c ianças o emen e ea i as e
mui o i i á eis, es ão em isco de desen ol e p oblemas de compo amen o se os
pais u iliza em um es ilo com ele ados ní eis de punição ou baixos ní eis de a e o
(hemphill & sanson, 2001). Po sua ez, o es a u o socioeconómico su ge como um
a o impo an e na escolha do es ilo pa en al, a uando indi e amen e a a és das
c enças e do s ess amilia associado às condições de des an agem socioeconómi-
ca (Pe i , Lai d, dodge, ba es & C iss, 2001; Pinde hughes, dodge, ba es, Pe i &
zelli, 2000). Pais de baixo es a u o socioeconómico endem a e disciplinas mais
du as, em pa e po que êm c enças mais o es ace ca do alo ins umen al da
punição ísica e po que expe iencia am ní eis mais ele ados de s ess (Pinde hu-
ghes e al., 2000).
uma boa comunicação pa ece se um a o de e minan e pa a o bem-es a e
ajus amen o global do adolescen e (ha os, & Powe , 1997), e, a comunicação en e
pais e ilhos pe mi e a a i mação da indi idualidade e a iden i icação com os pais,
sendo impo an e que es es pe cebam que o diálogo com os ilhos pode á se pou-
cas ezes ag adá el e deixa uma sensação de que mensagem não passou ou ez
eco do ou o lado (b aconnie , & ma celli, 2000). ge almen e, é com a mãe que os
adolescen es êm mais acilidade em comunica (se e obul e, 2000), e, dados do
es udo nacional do heal h beha iou in school-aged Child en (hbsC/oms) indi-
cam que ala com o pai é mais ácil pa a os apazes, e ala com ambos os pais é
mais ácil pa a os adolescen es mais no os (ma os e al., 2000), cons a ando-se uma
diminuição nessa acilidade à medida que a idade ai aumen ando (Camacho,
2009). os jo ens com di iculdades de comunicação com os pais ap esen am um
maio en ol imen o em compo amen os de iolência na escola, epo am mais
equen emen e sin omas de mal-es a ísico e psicológico, enquan o que os jo ens
que êm mais acilidade em ala com os seus pais, ace ca das suas p eocupações,
sen em-se mais elizes (ma os e al., 2000).
o am iden i icados ês ipos de diálogo (b aconnie , & ma celli, 2000) en-
e pais e ilhos adolescen es: o in o ma i o, que consis e num diálogo neu o que
en ol e a oca de in o mação; o in e a i o, diálogo a i o que en ol e a oca de
a e os e emoções; e o de comp eensão emocional, que pe mi e oca a e os e emo-
ções e e i a in o mações sob e eles. segundo os au o es, g ande pa e das ezes

Jou nal o Child and Adolescen Psychology
190 Re is a de Psicologia da C iança e do Adolescen e. Lisboa, 4(2) 2013
Te esa San os, Ma ga ida G. Ma os, Ma ia C. Simões, Inês Camacho, Gina Tomé e Ma ía C. Mo eno
na comunicação en e pais e ilhos es ão en ol idos os ês ipos de diálogos, o que
le a a alguns desencon os, na medida em que se mis u am ques ões ins umen-
ais com ques ões a e i as. Como acili ado es da in e ação des acam-se ambém
qua o ca ac e ís icas da comunicação: au oa i mação (a i mação esponsá el cla a
e segu a do seu pon o de is a), independência (exp essão de di e en es pon os de
is a), pe meabilidade (es a abe o e comp eende a pe spe i a dos ou os), mu u-
alidade ( espei o na in e ação es abelecida) (sp in hall & Collins, 1999).
oda ia, pa ece que o undamen al é da o di ei o à di e ença, a o ece as
ligações a e i as, es a disponí el e sabe ou i os seus ilhos. Pa a além disso, é
impo an e os pais ala em “com” os ilhos e não apenas “pa a” os ilhos. (silli-
man, 1994; sp in hall & Collins, 1999). es udos demons am que os adolescen es
de ambien es amilia es ajus ados, em que as amílias são on e de a e o e supo e,
são mais compe en es socialmen e e e e em mais amizades posi i as (Liebe man,
doyle & ma kiewicz, 1999). des a o ma, an o em c ianças mais pequenas como
em adolescen es, uma elação de apego segu o, um es ilo pa en al democ á ico,
a p omoção de elações sociais, a espos a às necessidades dos ilhos, uma saúde
men al adequada dos pais e uma boa ede de supo e social dos mesmos ap esen-
am-se como a o es de p o eção no desen ol imen o social e pessoal (mo eno,
2004a,; mo eno, 2004b).
salien a-se ainda que o desen ol imen o ha monioso na adolescência pa ece
con ibui posi i amen e pa a a pe ceção subje i a do bem-es a (gaspa , ma os,
Ribei o, Leal & e ei a, 2009), implicando o desen ol imen o de di e sas compe-
ências especí icas, denominadas “Cinco C”: 1) compe ência, pe spe i a posi i a
sob e a p óp ia ação em di e sos domínios; 2) con iança, pe ceção de au oes ima
e de au oe icácia, pe spe i a do alo global do p óp io; 3) Ligação “Connec ion”,
ligações posi i as com pessoas e ins i uições com as quais se es abelecem elações
bidi ecionais; 4) ca ác e , espei o pelas eg as sociais e cul u ais, sen ido do bem
e do mal e in eg idade; 5) compaixão, sen ido de simpa ia e empa ia pa a com os
ou os (Le ne e al., 2005).
No en an o, embo a as p á icas pa en ais in luenciem o desen ol imen o
pessoal das c ianças, não são as únicas que con ibuem pa a o desen ol imen o
in an il, sendo a in e ação com os pa es c ucial, e, na adolescência o na-se mesmo
mais ele an e do que o supo e amilia (ba os, 2003). Con udo, mesmo no
elacionamen o com os pa es exis e uma o e in luência das expe iências p esen es
no ambien e amilia , nomeadamen e as p imei as elações de ínculo, as p á icas
educa i as, os es ilos de in e ação dos pais, e, po úl imo, as a i udes dos pais ace
às elações sociais e à p omoção do desen ol imen o social (Coll e al. 2004).
Adolescência e doença C ónica
A adolescência é o pe íodo e olu i o de ida en e os 10 e os 20 anos (de
aco do com a o ganização mundial de saúde - oms), no qual deco em as
mais signi ica i as al e ações ísicas, emocionais, sociais e cogni i as, oco endo
Jou nal o Child and Adolescen Psychology
Re is a de Psicologia da C iança e do Adolescen e. Lisboa, 4(2) 2013 191
Es ilos Pa en ais e desen ol imen o posi i o em c ianças e adolescen es com doença ..., pp. 185-203
no as e múl iplas a e as desen ol imen is as (biza o, 2001). o adolescen e
em que lida com ans o mações biopsicossociais, nomeadamen e mudanças
co po ais da pube dade, es abelecimen o de no as elações in e pessoais
p óximas e du adou as, p ocu a de iden idade sexual e pessoal, incon o mismo
e alguns compo amen os de ebeldia, conquis a de au onomia e independência
económica, p og essão académica e ques ões ocacionais (sp in hall & Collins,
1999). Con udo, nem semp e os jo ens se encon am p epa ados pa a lida com
es as exigências, e, se pa a alguns es e desa io é azoa elmen e bem alcançado
sem al e ações do seu bem-es a psicológico, pa a ou os, es e pe íodo pode
ep esen a uma exaus ão dos ecu sos disponí eis, com e lexos no equilíb io e
bem-es a psicológico, e, possí eis epe cussões g a es no u u o (biza o, 2001).
os desa ios e cená ios e e idos an e io men e, ípicos da adolescência,
podem o na -se ainda mais complexos, di íceis e ag a ados quando se e i ica
uma si uação de doença c ónica (ba os, 2009). os dados a uais suge em que um
núme o cada ez maio de c ianças e adolescen es so e de uma doença c ónica,
e, es udos epidemiológicos es imam que ap oximadamen e 15 a 20% de pessoas
com menos de 18 anos, ap esen am es e ipo de p oblema de saúde (siegel,
1998). o concei o de doença c ónica engloba condições de saúde p olongadas e
i e e sí eis (ba os, 2009; biza o, 2001), que in e e em com o uncionamen o
no mal diá io po um pe íodo maio do que ês meses num ano ou que
esul a em hospi alização po mais de um mês num ano, ou, quando oco em
simul aneamen e ambas as condições (Newachech & aylo , 1992). As doenças
c ónicas com maio p e alência na adolescência são as si uações de asma, doença
ca díaca congéni a, epilepsia e diabe es. Ainda que com eno me a iabilidade
indi idual dos esul ados, é possí el iden i ica algumas a e as de adap ação,
nomeadamen e 1) conhecimen o sob e a doença e acei ação do diagnós ico; 2)
a i ência da doença; 3) adap ação e con on o com p ocedimen os in asi os/
dolo osos ou de sin omas (ba os, 2009).
os a anços na medicina pe mi i am p olonga e melho a a ida dos
adolescen es com doença c ónica, con udo, es es jo ens podem se a e ados no
seu desen ol imen o ge al (su is, michaud & ine , 2004) e en en am di e sos
desa ios, ais como: meno pe ceção de saúde (se abulho, ma os & Raposo,
2012); limi ações nas a i idades do dia-a-dia, na aquisição de compe ências
cogni i as e no elacionamen o amilia /escola /social; na adesão a a amen os
de o ina e na ansição pa a a ida adul a (Law e al., 2006). es es adolescen es
podem ainda encon a -se em maio isco pa a um desen ol imen o emocional
e compo amen al saudá el (be ns ein, so e, s ockwell, Rosen hal & gallaghe ,
2011; e hoo , mau ice-s am, heymans & g oo enhuis, 2012), e expe iencia
maio es di iculdades de ajus amen o (geis , 2003; oesebu g, Jansen, g oo ho ,
dijks a & Reijne eld, 2010), ap esen ando sin omas in e nalizan es, ais como
dep essão (miyazaki, Ama al & g ecca, 2006; anhals e al., 2013) e ansiedade,
e ambém ex e nalizan es ( elacionados com p oblemas de compo amen o)
(La igue & ie -Rou man, 1992). Assim, os adolescen es com doença c ónica
Jou nal o Child and Adolescen Psychology
192 Re is a de Psicologia da C iança e do Adolescen e. Lisboa, 4(2) 2013
Te esa San os, Ma ga ida G. Ma os, Ma ia C. Simões, Inês Camacho, Gina Tomé e Ma ía C. Mo eno
es ão duplamen e em des an agem, podendo en ol e -se em compo amen os
de isco, de o ma semelhan e aos seus pa es saudá eis, icando mais ulne á eis
aos iscos p o enien es desses mesmos compo amen os (saunde s, 2011;
sca amuzza e al., 2010).
Con udo, mui a da in es igação ealizada compa ando jo ens com ou sem
doença c ónica, ou compa ando adolescen es com di e en es condições de saúde
en e si, em sido con adi ó ia e inconclusi a, não se con i mando elação di e a
en e doença e so imen o/pe u bação (ba os, 2009; Combs-o me, hel inge &
simpkins, 2002). Alguns es udos suge em maio isco nes a população (ba low &
ella d, 2006), ou os, a possibilidade de boa adap ação (ba os, ma os & ba is a-
ogue , 2008). Po ém, a in es igação em indo a ale a pa a a possibilidade de
maio ulne abilidade nes a população, indicando que o isco de di iculdades
e de al e ações ao bem-es a psicológico pode se maio quando, associadas à
doença c ónica, se acen uam a iadas es ições e limi ações que a e am a p á ica
da ida quo idiana, suge indo que os jo ens com ambas as condições (doença
c ónica e acen uadas es ições), podem ap esen a di e enças psicológicas mais
signi ica i as compa ando com os seus pa es saudá eis (biza o, 2001). Assim,
as espos as de adap ação são mui o a iá eis e não homogéneas, dependendo
de a o es indi iduais/con ex uais, e ambém do ipo de condição c ónica e suas
limi ações.
Rele ância da In e ação Pa en al pa a o Adolescen e com doença C ónica
Lida com uma doença c ónica na adolescência cons i ui, en ão, um desa io
majo pa a o p óp io, pa a a sua amília e pa a os p o issionais de saúde (su is e
al., 2004). Não é uma a e a ácil pa a os pais, sob e udo po que as consequências
de uma doença c ónica ão pa a além da es e a indi idual, in luenciando odo o
sis ema amilia (qui ne , Rome o, Kimbe g, blackwell & C uz, 2011).
Ainda que, com a iações consoan e o g au de se e idade da doença,
in ensidade dos a amen os e limi ações da o ina, é oda uma ealidade que
se al e a, sendo necessá ios ecu sos que pe mi am a acei ação des as mudanças
(san os, 2012). os pais con on am-se com algumas ques ões únicas, ais como o
e que acei a a doença c ónica, modi ica as suas expec a i as sob e um ilho
saudá el, al e a o inas e p oje os em ace da doença e suas limi ações, lida
com esponsabilidades inancei as associadas, planea a educação e o cuidado
con inuado ao longo da ida, lida com o s ess associado a uma condição que
não é pa ilhada po ou os, e, com a ambi alência e con li o ine en es. Ainda
cabe aos pais ajuda em os ilhos a acei a em a doença, limi ações e a amen os
associados, ge i emoções de is eza, ai a e us ação, e, ex emamen e
impo an e, man e algum equilíb io nas suas p óp ias emoções e em ou as
á eas das suas idas (ba os, 2009; Co ey, 2006; san os, 2012).
Po sua ez, e, de aco do com o oi explanado an e io men e, o ambien e
social em que a c iança i e e se desen ol e, e, a amília mais es i a mui o
Jou nal o Child and Adolescen Psychology
Re is a de Psicologia da C iança e do Adolescen e. Lisboa, 4(2) 2013 193
Es ilos Pa en ais e desen ol imen o posi i o em c ianças e adolescen es com doença ..., pp. 185-203
em pa icula ( inculação e es ilos pa en ais), i ão de e mina o signi icado
a ibuído à doença c ónica, os ecu sos in e nos e ex e nos disponí eis, e, de
o ma ge al, oda a adap ação da c iança e adolescen e, sendo a doença c ónica
cla amen e um assun o de amília, onde odos os elemen os ão se a e ados e
e que desen ol e mecanismos de con on o de adap ação. Assim, a amília
an o pode se um acili ado impo an e na adap ação, ou, pelo con á io, se
di icul ado a ou um obs áculo, a essa mesma adap ação (b aconnie & ma celli,
2000). os pad ões in e a i os amilia es podem mesmo o na -se um a o de
isco e in luencia aspe os emocionais e compo amen ais nes es jo ens, bem
como a adap ação psicossocial do jo em com doença c ónica, o seu sucesso nas
a e as desen ol imen ais e no decu so da doença, pa icula men e na adesão
aos a amen os ( a macologia, die as, cuidados de higiene, e c) ( iana, ba bosa,
& guima ães, 2007).
os pais êm sido assim conside ados como impo an es nas de inições do
papel de doen e e no con olo dos sin omas e a i udes de adesão às p esc ições
médicas, colocando-se um ên ase especial no seu papel, na p omoção da
adap ação à doença c ónica (simões, ma os, e ei a, & omé, 2009). Pe an e
es a, os pais assumem, ine i a elmen e, um no o papel de cuidado es, de ges ão
e moni o ização da doença, e, em simul âneo, en am p opo ciona um espaço de
au onomização ao jo em (ba os, 2009).
Con udo, es es objc i os podem se con adi ó ios e di íceis de concilia ,
sendo necessá io um eno me balanceamen o en e as necessidades de p o eção
da saúde e as de au onomização e esponsabilização. o binómio p o ege e
au onomiza o na-se, assim, uma a e no a a ap ende , nada ácil de coloca
em p á ica, onde impe a e que man e a p o eção que o ilho/a necessi a, e,
simul aneamen e, e i a a supe p o eção, cujos e ei os podem se disc imina ó ios,
conduzi a si uações de incómodo/emba aço social e a que o jo em se pe cecione
como não sendo capaz de au onomamen e ge i a sua ida (san os, 2012). Assim,
o p ocesso de conquis a da au onomia e independência dos pais (que se acen ua
no ma i amen e na adolescência) pode ambém ica comp ome ido, uma ez
que o jo em se pode á e numa si uação de o çada dependência pa a apoio
ins umen al e emocional e isicamen e es ingido compa a i amen e aos seus
pa es saudá eis (Kasak, segal-And ews & Johnson, 1995).
A li e a u a indica que os pais de adolescen es com doença c ónica pa ecem
se mais p o e o es e coloca mais es ições à au onomia e independência dos
ilhos, do que os pais de jo ens saudá eis (eise & be enbe g, 1995). di e en es
es udos e idenciam que os pais endem a usa p á icas educa i as menos
exigen es com os seus ilhos que êm uma doença c ónica (ie e s, d o a , dahms,
doe shuk & s e n, 1994), e, po seu lado, os jo ens são capazes de econhece que
os pais lhes a ibuem p i ilégios especiais (walke , ga be & an slyke, 1995).
o elacionamen o pais- ilhos pa ece ambém se menos posi i o na
p esença de uma doença c ónica, e, compa a i amen e com amílias saudá eis
e i icam-se ní eis mais baixos de esponsi idade emocional e es ilos pa en ais
Jou nal o Child and Adolescen Psychology
200 Re is a de Psicologia da C iança e do Adolescen e. Lisboa, 4(2) 2013
Te esa San os, Ma ga ida G. Ma os, Ma ia C. Simões, Inês Camacho, Gina Tomé e Ma ía C. Mo eno
ea ing beha io in h ee g oups: cys ic ib osis, insulin-dependen e diabe es
melli us and heal hy child en. Jou nal o Pedia ic Psychology, 19(6), 681-687.
Kasak, A.e., segal-And ews, A. m., & Johnson, K. (1995). Pedia ic psychology
esea ch and p ac ice: a amily sys ems app oach. in m.C. Robe s (ed.), Handbook
o pedia ic psychology (2nd edi ion, pp. 84-104). New yo k: guil o d P ess.
Klaus, m. & Klaus, P. (1989), O su p eenden e ecém nascido. Po o Aleg e: A med.
Law, m., King, g., King, s., Ke oy, m., hu ley, P., Rosenbaum, P., young, N., &
hanna, s. (2006). Pa e ns o pa icipa ion in ec ea ional and leisu e ac i i ies
among child en wi h complex physical disabili ies. De elopmen al Medicine &
Child Neu ology, 48, 337–342. doi: 10.1017/s0012162206000740
La igue, J. ., & ie -Rou man, J. (1992). Psychological adjus men o pedia ic
physical diso de s: a me a-analy ic e iew. Jou nal o Pedia ic Psychology, 17,
133–157.
Le ne , R., Le ne , J., Alme igi, J., heokas, C., Phelps, e., ges sdo i , s., Naudeau,
sw., Jelicic, h., Albe s, A., ma, L., smi h, L., bobek, d., Richman-Raphael, d.,
simpson, i., Ch is iansen, e., & eye, A. (2005). Posi i e you h de elopmen ,
Pa icipa ion in Communi y you h de elopmen P og ams, and Communi y
Con ibu ions o i h-g ade Adolescen s. Jou nal o Ea ly Adolescence, 25, 17-71.
Liebe man, m., doyle, A., & ma kiewicz, d. (1999). de elopmen al pa e ns
in secu i y o a achmen o mo he and a he in la e childhood and ea ly
adolescence: Associa ions wi h pee ela ions. Child de elopmen , 70, 202-213.
Loebe , R., Russo, m. ., s ou hame -Loebe , m., & Lahey, b. b. (2000).
in e nalizing p oblems and hei ela ion o he de elopmen o dis up i e
beha io s in adolescence. in g. Adams (ed.), Adolescen de elopmen : he
essencial eadings (pp. 275-297). ox o d: blackwell Publishe s.
michaud, P.A., su is, J.C., & ine , R. (2004). he adolescen wi h a ch onic
condi ion. Pa ii: heal hca e p o ision. A chi es o Disease in Chilhood, 89, 943–
949. doi: 10.1136/adc.2003.045377
ma os, m.g., & equipa do P ojec o A en u a social (2000; 2006; 2010). A saúde
dos adolescen es po ugueses. Rela ó ios Nacionais do es udo hbsC. Re ie ed:
h p://a en u asocial.com/
mcwhi e , J. J., mcwhi e , b. ., mcwhi e , A. m., & mcwhi e , e. h. (1998).
A - isk you h: A comp ehensi e esponse (2nd ed). Paci ic g o e: b ooks/Cole
Publishing Company.
miyazaki, m., Ama al, ., J ., J, g ecca, K, 2006). Cap. 3 – Asma e dep essão em
c ianças e adolescen es. in miyazaki, m., domingos, N., & alé io, N. (o g.),
Psicologia da Saúde, Pesquisa e P á ica (pp. 47-56). são José do Rio P e o: hs
A an es edi o a.
monaghan, m., ho n, i.b., Al a ez, ., Cogen, .R., & s eisand, R. (2012).
Au ho i a i e pa en ing, pa en ing s ess, and sel -ca e in p e-adolescen s wi h
ype 1 diabe es. Jou nal o Clinical Psychology in Medical Se ings, 19(3), 255-61.
doi: 10.1007/s10880-011-9284-x.
mo awska, A., s elze , J., & bu gess, s. (2008). Pa en ing as hma ic child en:

Jou nal o Child and Adolescen Psychology
Re is a de Psicologia da C iança e do Adolescen e. Lisboa, 4(2) 2013 201
Es ilos Pa en ais e desen ol imen o posi i o em c ianças e adolescen es com doença ..., pp. 185-203
iden i ica ion o pa en ing challenges. Jou nal o As hma, 45(6), 465-72. doi:
10.1080/02770900802040050.
mo eno, C. (2004a). desen ol imen o e condu a social dos dois aos seis anos. in
Coll, C., ma chesi, A., Palácios, J., e al., Desen ol imen o psicológico e educação,
Vol. 1-Psicologia E olu i a (2nd ed.) (pp. 214-232). Po o Aleg e: A med.
mo eno, C. (2004b). desen ol imen o social du an e a adolescência. in Coll,
C., ma chesi, A., Palácios, J., e al., Desen ol imen o psicológico e educação, Vol.
1-Psicologia E olu i a (2nd ed.) (pp. 350-370). Po o Aleg e: A med.
Nagano, J., Kaku a, C., mo omu a, C., odajima, h., sudo, N., Nishima, s., &
Kubo, C. (2010). he pa en ing a i udes and he s ess o mo he s p edic
he as hma ic se e i y o hei child en: a p ospec i e s udy. Biopsychosocial
Medicine, 7(4), 12-22. doi: 10.1186/1751-0759-4-12.
Newacheck, P.w., & aylo , w.R. (1992). Childhood ch onic illness: P e alence,
se e i y, and impac . Ame ican Jou nal o Public Heal h, 82, 364-371.
oesebu g, b., Jansen, d.e., g oo ho , J.w., dijks a, g.J., & Reijne eld, s.A.
(2010). emo ional and beha iou al p oblems in adolescen s wi h in ellec ual
disabili y wi h and wi hou ch onic diseases. Jou nal o In ellec ual Disabili y
Resea ch, 54(1), 81-9. doi: 10.1111/j.1365-2788.2009.01231.x. epub 2009 dec 8.
Pe i , g. s., Lai d, R. d., dodge, K. A., ba es, J. e., & C iss, m. m. (2001).
An eceden s and beha io -p oblem ou comes o pa en al mono o ing and
psychological con ol in ea ly adolescence. Child de elopmen , 72(2), 583-598.
Pinde hughes, e. e., dodge, K. A., ba es, J. e., Pe i , g. s., & zelli, A. (2000).
discipline esponses in luences o pa en ´s socioeconomic s a us, e hnici y,
belie s abou pa en ing, s ess, and cogni i e-emo ional p ocesses. Jou nal o
amily Psychology, 14(3), 380-400.
Pinqua , m. (2013). do he Pa en -Child Rela ionship and Pa en ing beha io s
di e be ween amilies wi h a Child wi h and wi hou Ch onic illness? A
me a-Analysis. Jou nal o Pedia ic Psychology, 38(7), 708-721. epub 2013 may 9.
qui ne , A.L., Rome o, s.L., Kimbe g, C.i., blackwell, L.s., & C uz, i. (2011).
Ch onic illness. Encyclopedia o Adolescence, 3, 91-99. doi: 10.1016/b978-0-12-
373951-3.00105-8
Russo, e., e isi, e., zulian, ., ba aglia, m.A., iel, d., acchin, d., Chiusso, A.,
ma inuzzi, A. (2012). Psychological P ofile in Child en and Adolescen s wi h
se e e Cou se Ju enile idiopa hic A h i is. The Scien i ic Wo ld Jou nal, A icle
ID 841375, 7 pages. doi:10.1100/2012/841375
san os, . (2012). doença c ónica na adolescência. in ma os, m.g., & omé, g.
(eds.), A en u a Social: P omoção de Compe ências e do Capi al Social pa a um
Emp eendedo ismo com Saúde na Escola e na Comunidade, Vol. I – Es ado da A e,
P incípios, Ac o es e Con ex os (pp. 329-350). Lisboa: Placebo, edi o a Lda.
sa ain, s.A., Cla ke, C.L., & heyman, R. (2000). hea ing he oices o child en
wi h ch onic illness. Jou nal o Ad anced Nu sing, 32(4), 913-21. doi: 10.1046/
j.1365-2648.2000. 01-1-01556.x
saunde s, b. (2011). “some imes you’ e jus go o ha e un, ha en’ you?”: he
Jou nal o Child and Adolescen Psychology
202 Re is a de Psicologia da C iança e do Adolescen e. Lisboa, 4(2) 2013
Te esa San os, Ma ga ida G. Ma os, Ma ia C. Simões, Inês Camacho, Gina Tomé e Ma ía C. Mo eno
discu si e cons uc ion o social d inking p ac ices in young adul s’ accoun s o
ch onic illness. Communica ion & Medicine, 8(1), 77-87. doi: 10.1558/cam. 8i1.77
sca amuzza, A., de Palma, A., mameli, C., spi i, d., san o o, L., & zucco i, g.
(2010). Adolescen s wi h ype 1 diabe es and isky beha iou . Ac a Pædia ica/
Ac a Pædia ica, 99, 1237–1241. doi: 10.1111/j.1651-2227.2010.01813.x
schippe , K., Abma, .A. (2011). Coping, amily and mas e y: op p io i ies o
social science esea ch by pa ien s wi h ch onickidney disease. Neph ology Dialysis
T ansplan a ion, 26(10), 3189-95. doi: 10.1093/nd /g q833. epub 2011 ma 4.
se abulho, m.L., ma os, m.g., & Raposo, J. (2012). he heal h and li es yles o
adolescen s wi h ype 1 diabe es in Po ugal. Eu opean Diabe es Nu sing, 9(1),
12-16. doi: 10.1002/edn.197
se e obul e, w. (2000). amily and pee ela ions. in C. Cu ie, K. hu elmann,
w. se e obul e, C. A. smi h & J. odd (eds.), heal h and heal h beha iou
among young people (pp. 39-48). Copenhagen: wo ld heal h o ganiza ion.
simões, C., ma os, m.g., e ei a, m., & omé, g. (2009). Risco e Resiliência
em adolescen es com NEE – Es ado da A e. Lisboa: A en u a social e saúde/
aculdade de mo icidade humana www.a en u asocial.com
siegel, L.J. (1998). Child en medically a isk. in R.J. mo is & .R. K a ochwill
(eds.), he p ac ice o child he apy (pp. 325-366). Allyn & bacon.
shibuya, s., Akasaka, . (1993). diagnos ic es o pa en s-child ela ionship
in cases o se e ely as hma ic child en: e alua ion based on age and deg ee
o ai way obs uc ion. Nihon Shouni-Shinshin-Igakukai Zasshi (Jou nal Jpn Soc
Psychosoma ic Pedia ), 2, 35-41 [in Japanese].
sho e , m., da id, R., schoenbe g- az, m., Le a i-La i, i., Phillip, m., & meye o i ch,
J. (2011). Role o pa en ing s yle in achie ing me abolic con ol in adolescen s wi h
ype 1 diabe es. Diabe es Ca e, 34(8), 1735-7. doi: 10.2337/dc10-1602.
soa es, C. (2012). Géne o, a ec os e pode es: Rep esen ações sociais em c ianças do
ensino básico. Lisboa: undação Calous e gulbenkian
sp in hall, N., & Collins, w. (1999). Psicologia do Adolescen e. Uma abo dagem
desen ol imen is a. undação Calous e gulbenkian: Lisboa.
su is, J.C., michaud, P.A., & ine , R. (2004). he adolescen wi h a ch onic
condi ion. Pa i: de elopmen al issues. A chi es o Disease in Childhood, 89, 938–
942. doi: 10.1136/adc.2003.045369
anhals , J., Rassa , J., Luyckx, K., goossens, e., Ape s, s., goossens, L., moons,
P., & i-de ACh in es iga o s (2013). ajec o ies o Loneliness in Adolescen s
wi h Congeni al hea disease: Associa ions wi h dep essi e symp oms and
Pe cei ed heal h. Jou nal o Adolescen Heal h, 19, pii: s1054-139x(13)00211-5.
doi: 10.1016/j.jadoheal h.2013.03.027. [epub ahead o p in ]
e hoo , e., mau ice-s am, h., heymans, h., g oo enhuis, m. (2012). g owing
in o disabili y bene i s? Psychosocial cou se o li e o young adul s wi h a ch onic
soma ic disease o disabili y. Ac a Paedia ica, 101, 19–26. doi: 10.1111/j.1651-
2227.2011.02418.x
iana, ., ba bosa, m.C., guima ães, J. (2007). doença c ónica na c iança: ac o es
Jou nal o Child and Adolescen Psychology
Re is a de Psicologia da C iança e do Adolescen e. Lisboa, 4(2) 2013 203
Es ilos Pa en ais e desen ol imen o posi i o em c ianças e adolescen es com doença ..., pp. 185-203
amilia es e qualidade de ida. Psicologia, Saúde & Doenças, 8(1), 117-127.
walke , L., ga be , J., an slyke, d. (1995). do pa en s excuse he misbeha io
o child en wi h physical and emo ional symp ons? An in es iga ion o he
pedia ic sick ole. Jou nal o Pedia ic Psychology, 3, 329-345.
wenz-g oss, m., sipe s ein, g. N., & widaman, K. . (1997). s ess, social suppo ,
and adjus men o adolescn es in middle school. Jou nal o Ea ly Adolescence,
17(2), 129-151.
winnico , d.(1990). O ambien e e os p ocessos de ma u ação (3ªed.). Po o Aleg e:
A es médicas. (ob a o iginal publicada em 1979).
winnico , d. (2012). A c iança e o seu mundo. (6ª ed.). Rio de Janei o: L C (ob a
o iginal publicada em 1964).