Estilos parentais e desenvolvimento positivo em crianças e adolescentes com doença crónica

Jou nal o Child and Adolescen Psychology Re is a de Psicologia da C iança e do Adolescen e. Lisboa, 4(2) 2013 185 eS IlOS PARen AIS e deSen Ol IMen O POSI I O eM CRIAnçAS e AdOleSCen eS COM dOençA CRónICA PARen Ing S yleS And POSI I e de elOPMen In ChIldRen And AdOleSCen S wI h ChROnIC COndI IOn e esa San os Ma ga ida gaspa de Ma os Ma ia Celes e Simões Inês Camacho gina omé Faculdade de Mo icidade Humana (“Social Ad en u e” Team)/Uni e sidade de Lisboa (FMH/UL) Cen o de Malá ia e Doenças T opicais/IHMT/Uni e sidade No a de Lisboa (CMDT/IHMT/UNL) Ma ía Ca men Mo eno Dp o. de Psicologia E olu i a y de La Educa ión, Uni e sidade de Se illa, Espanha decla a ion o in e es san os, . ecei es a Phd g an om he Po uguese ounda ion o science and echnology ( C ), e e ence s Rh/bd/82066/2011. None o he au ho s epo ed any u he inancial in e es s o po en ial con lic s o in e es . Con ac o pa a co espondência: e esa san os, Phd aculdade de mo icidade humana/uni e sidade de Lisboa es ada da Cos a 1495-688 C uz queb ada – PoR ugAL Phone: + 351 21 414 91 52 / mobile: + 351 966142393 e-mail: [email p o ec ed] Jou nal o Child and Adolescen Psychology 186 Re is a de Psicologia da C iança e do Adolescen e. Lisboa, 4(2) 2013 Te esa San os, Ma ga ida G. Ma os, Ma ia C. Simões, Inês Camacho, Gina Tomé e Ma ía C. Mo eno Resumo: A adolescência comp eende um pe íodo de p o undas mudanças biopsicossociais, que pode se ag a ado na p esença de uma doença c ónica e suas limi ações. os modelos educa i os/ amília in luenciam o emen e os compo amen os e a socialização, endo um papel decisi o no desen ol imen o da c iança. Papel ainda mais ele an e pe an e uma si uação de doença c ónica, oscilando en e: necessidades de p o eção da saúde, e, de au onomização e es- ponsabilização. o p esen e a igo em como obje i o uma abo dagem eó ica sob e inculação e es ilos pa en ais, elacionando a sua ele ância na adap ação à doença c ónica em adolescen es. o am explanados os á ios ipos de es ilos pa en ais, bem como sucin amen e enquad adas as p incipais ca ac e ís icas de uma condição c ónica na adolescência, e, es ilos pa en ais mais e icazes du an e o p ocesso de adap ação. es ilos pa en ais es i i os o am iden i icados como obs áculos a uma boa adap ação dos jo ens com doença c ónica, enquan o um es ilo pa en al democ á ico se ap esen a como acili ado da adap ação à doença. A amília é um al o de in e enção c ucial numa si uação de condição c ónica, de ido à elação de dependência numa idade em desen ol imen o e ambém ao impac o pa a a c iança e ambien e amilia . Po sua ez, os pais de em ambém acili a a comunicação com os ilhos, ajudando-os a adqui i compe ências de au onomia e moni o ização ace à doença c ónica. Po im, salien a-se que, cada ez mais é impo an e “da oz” aos jo ens com doença c ónica, de o ma a ou i as suas necessidades, conhecimen os, compe ências e di ei os especí icos, e, sob e udo, po que são in é p e es compe en es do seu “mundo”. Pala as-Cha e: adolescen es; doença c ónica; es ilos pa en ais; p omoção da saúde Abs ac : Adolescence consis s o p o ound bio-psychosocial changes ha can be made wo se in he p esence o a ch onic illness and i s limi a ions. edu- ca ional models / amily s ongly in luence beha io s and socializa ion, ha ing a decisi e ole in child de elopmen . amily’s ole becomes e en mo e ele an in a si ua ion o ch onic condi ion, oscilla ing om heal h p o ec ion needs, o au onomy and empowe men . he aim o his pape is o desc ibe a heo e ical app oach o a achmen and pa en ing s yles, and i s associa ion and ele ance in adap a ion o ch onic condi ion in adolescen s. a ious ypes o a achmen and pa en ing s yles we e explained, as well as succinc ly explo ed he main cha ac e is ics o a ch onic condi ion in adolescence. in addi ion, he mo e e ec i e pa en ing s yles du ing he adap a ion p ocess we e also desc ibed. Res ic i e pa en ing s yles we e iden i ied as obs acles o a good adap a ion o adolescen s wi h ch onic condi ion; on he o he hand, an au ho i a i e Jou nal o Child and Adolescen Psychology Re is a de Psicologia da C iança e do Adolescen e. Lisboa, 4(2) 2013 187 Es ilos Pa en ais e desen ol imen o posi i o em c ianças e adolescen es com doença ..., pp. 185-203 pa en ing s yle p esen s i sel as a acili a o o adap a ion. amily is a c ucial a ge o in e en ions in a si ua ion o ch onic condi ion, due o age dependency le el in he de elopmen p ocess, and also because o he impac on he child and amily en i onmen . in u n, pa en s should also acili a e communica ion wi h child en, helping hem o acqui e skills and au onomy o ace ch onic condi ion’s managemen . inally, i is no ed ha i is inc easingly impo an o “gi e oice” o young people wi h ch onic condi ion, in o de o lis en o hei needs, knowledge, skills and speci ic igh s, and especially because hey a e compe en in e p e e s o hei “wo ld”. key-wo ds: adolescen s; ch onic condi ion; heal h p omo ion; pa en ing s yles inculação e es ilos Pa en ais os modelos pa en ais, as expec a i as e os mé odos educa i os de e minam la gamen e o epo ó io de compo amen os da c iança, bem como as suas a i udes e obje i os, e i icando-se que a amília (p imei o g upo social da c iança) em um papel decisi o no seu desen ol imen o (Camacho, 2009; soa es, 2012), nomeadamen e na ansmissão de a i udes, eg as, ideias, sen imen os e compo amen os que es ão na base de omada de decisões com consequências a longo p azo (simões, ma os, e ei a, & omé, 2009). Assim, os es ilos e p á icas pa en ais pa ecem e um papel undamen al na socialização, podendo acili a ou di icul a os á ios desa ios que se ap esen am à c iança, e, mais a de, ao adolescen e (sp in hall & Collins, 1999), uma ez que os pais êm um papel ulc al de supo e emocional (wenz-g oss e al., 1997). de ac o, desde o nascimen o que se es abelecem in e ações en e a mãe- bebé, salien ando-se o papel undamen al da mãe e/ou cuidado em esponde e icazmen e às necessidades globais ( ísicas e emocionais) do bebé (bion, 1991; bowlby, 1989; winnico , 1990, 2012). P ecocemen e são es abelecidos pad ões básicos de compo amen os de inculação da c iança, que êm a unção adap a i a de p ocu a de segu ança e p o eção ( eeney & Nolle , 1996). o p ocedimen o da “si uação do es anho” desen ol ido po Ainswo h (Ainswo h, bleha , wa e s & wall, 1978) pe mi iu a alia p ecisamen e a segu ança da inculação e iden i ica ês g andes pad ões de inculação: segu o, ansioso-ambi alen e e ansioso-e i an e (Ainswo h e al., 1978; de wol & an ijzendoo n, 1997). A qualidade da inculação es abelecida i á, em g ande pa e, con ibui pa a o ipo de elacionamen o que a c iança es abelece com os ou os. uma inculação segu a acili a a explo ação do ambien e, p omo e a ecip ocidade, comp eensão, empa ia, e a demons ação de compo amen os mais compe en es e adap a i os nas in e ações com o g upo de pa es (Coll e al., 2004). Po ém, esses pad ões ão e oluindo à medida que a c iança c esce, e, dado o seu início p ecoce e po se em maio i a iamen e au omá icos e inconscien es, endem a pe du a ao longo da ida, o iginando es ilos elacionais Jou nal o Child and Adolescen Psychology 188 Re is a de Psicologia da C iança e do Adolescen e. Lisboa, 4(2) 2013 Te esa San os, Ma ga ida G. Ma os, Ma ia C. Simões, Inês Camacho, Gina Tomé e Ma ía C. Mo eno de uncionamen o ge al enquan o adul o (bowlby, 1984). A ac escen a ao pad ão de inculação es abelecido, os es ilos pa en ais são igualmen e impo an es pa a o desen ol imen o do jo em, endo a li e a u a iden- i icado ês es ilos, usados po pais na educação dos ilhos (baum ind, 1987): es ilo au o i á io, es ilo pe missi o e es ilo democ á ico (mui as ezes aduzido como au o i a i o, numa alusão inco e a ao e mo inglês au ho i a i e). o es ilo au o- i á io ap esen a ele ados ní eis de con olo e pad ões de compo amen o mui o ígidos, en ol endo a punição e a iolência como o mas de eposição da au o ida- de ( ela i amen e à qual o am ioladas as no mas ins i uídas). es e es ilo pa en al es á associado a um ambien e amilia pouco a e i o. o es ilo pe missi o encon a- -se em oposição ao es ilo au o i á io, exis indo poucas ou nenhumas eg as e, como al, a iolação das no mas e consequen e punição é algo que não exis e. ge almen e p e alece a on ade da c iança ou do adolescen e. o es ilo democ á ico di e encia- -se dos an e io es, na medida em que en ol e um ele ado con olo compo amen- al, e, simul aneamen e, um ele ado ní el de supo e e a e i idade. Cons i ui-se como um es ilo que p omo e a independência e sen ido de esponsabilidade, iden- i icando os pais como igu as de au o idade, mas uma au o idade undamen ada. A de inição de eg a é ealizada endo em a enção as necessidades e in e esses dos jo ens, bem como a explicação das consequências associadas aos compo amen os, e, es e es ilo associa-se a uma maio asse i idade e esponsabilidade social dos jo ens. Pos e io men e, oi de inido um conjun o mais ala gado de es ilos pa en ais, encon ados nas in e ações en e pais e ilhos e p o enien es da conjugação de ês dimensões bipola es ela i amen e independen es, designadamen e: Con olo (Res i i o/Pe missi o), Apoio (hos il/Calo oso), e Ansiedade (Calmo/Ansioso). da combinação dos di e en es polos des as dimensões, é possí el encon a oi o es- ilos pa en ais: 1) o ganizado: es i i o, calo oso, calmo; 2) democ á ico: pe mis- si o, calo oso, calmo; 3) Rígido: es i i o, hos il, calmo; 4) Negligen e: pe missi o, hos il, calmo; 5) supe -P o e o : es i i o, calo oso, ansioso; 6) Condescenden e: pe missi o, calo oso, ansioso; 7) Au o i á io: es i i o, hos il, ansioso; 8) Neu ó- ico: pe missi o, hos il, ansioso. salien a-se que as ca ac e ís icas de cada um dos es ilos ap esen ados ep esen am modelos, sendo que mui os pais podem não con- juga odas as dimensões, al como oi ap esen ado, e, po isso, se á mais exa o a- la em endências ou p edominância. o compo amen o da maio ia dos pais ende ambém a si ua -se mais p óximo do meio do que dos ex emos da maio ia das di- mensões, e, pais com compo amen os mais ex emos, ou inconsis en es, pa ecem se os que mais colocam a c iança em pe igo (mcwhi e , mcwhi e , mcwhi e , & mcwhi e , 1998). mais a de, su gem ainda ou as dimensões de es ilo pa en al ele an es pa a os p oblemas de compo amen o da c iança (hemphill & sanson, 2001): a punição, que se e e e à u ilização de es a égias disciplina es ígidas que en ol em o dens, ameaças ou punição ísica; a a e i idade, que en ol e a exp essão de a e o p aze e acei ação em elação à c iança; e, o aciocínio indu i o, que engloba a explicação Jou nal o Child and Adolescen Psychology Re is a de Psicologia da C iança e do Adolescen e. Lisboa, 4(2) 2013 189 Es ilos Pa en ais e desen ol imen o posi i o em c ianças e adolescen es com doença ..., pp. 185-203 das consequências dos compo amen os, a de inição dos limi es do compo amen- o e a pa icipação da c iança nas decisões disciplina es. des a o ma, de um modo ge al exis e um consenso de que p á icas mui o libe ais/pe missi as, ou, em con as e, mui o au o i á ias/puni i as, não são as mais indicadas. As p imei as não pe mi em ao jo em pe cebe os limi es na ida amilia e social, e, as segundas, não possibili am à c iança libe a a sua ag essi i- dade no seio da amília, pelo que e á de o aze em ou os con ex os (p.e. na ua ou escola) (Coslin, 1999; a e & o in, 1999). As p á icas que de inem um es ilo pa en al pa ecem se algo mais ou me- nos es á el nas amílias (Loebe , Russo, s ou hame -Loebe & Lahey, 2000). No en an o, a e icácia de de e minado es ilo pa en al es á ambém dependen e das ca ac e ís icas da p óp ia c iança, e, po exemplo, as c ianças o emen e ea i as e mui o i i á eis, es ão em isco de desen ol e p oblemas de compo amen o se os pais u iliza em um es ilo com ele ados ní eis de punição ou baixos ní eis de a e o (hemphill & sanson, 2001). Po sua ez, o es a u o socioeconómico su ge como um a o impo an e na escolha do es ilo pa en al, a uando indi e amen e a a és das c enças e do s ess amilia associado às condições de des an agem socioeconómi- ca (Pe i , Lai d, dodge, ba es & C iss, 2001; Pinde hughes, dodge, ba es, Pe i & zelli, 2000). Pais de baixo es a u o socioeconómico endem a e disciplinas mais du as, em pa e po que êm c enças mais o es ace ca do alo ins umen al da punição ísica e po que expe iencia am ní eis mais ele ados de s ess (Pinde hu- ghes e al., 2000). uma boa comunicação pa ece se um a o de e minan e pa a o bem-es a e ajus amen o global do adolescen e (ha os, & Powe , 1997), e, a comunicação en e pais e ilhos pe mi e a a i mação da indi idualidade e a iden i icação com os pais, sendo impo an e que es es pe cebam que o diálogo com os ilhos pode á se pou- cas ezes ag adá el e deixa uma sensação de que mensagem não passou ou ez eco do ou o lado (b aconnie , & ma celli, 2000). ge almen e, é com a mãe que os adolescen es êm mais acilidade em comunica (se e obul e, 2000), e, dados do es udo nacional do heal h beha iou in school-aged Child en (hbsC/oms) indi- cam que ala com o pai é mais ácil pa a os apazes, e ala com ambos os pais é mais ácil pa a os adolescen es mais no os (ma os e al., 2000), cons a ando-se uma diminuição nessa acilidade à medida que a idade ai aumen ando (Camacho, 2009). os jo ens com di iculdades de comunicação com os pais ap esen am um maio en ol imen o em compo amen os de iolência na escola, epo am mais equen emen e sin omas de mal-es a ísico e psicológico, enquan o que os jo ens que êm mais acilidade em ala com os seus pais, ace ca das suas p eocupações, sen em-se mais elizes (ma os e al., 2000). o am iden i icados ês ipos de diálogo (b aconnie , & ma celli, 2000) en- e pais e ilhos adolescen es: o in o ma i o, que consis e num diálogo neu o que en ol e a oca de in o mação; o in e a i o, diálogo a i o que en ol e a oca de a e os e emoções; e o de comp eensão emocional, que pe mi e oca a e os e emo- ções e e i a in o mações sob e eles. segundo os au o es, g ande pa e das ezes Jou nal o Child and Adolescen Psychology 190 Re is a de Psicologia da C iança e do Adolescen e. Lisboa, 4(2) 2013 Te esa San os, Ma ga ida G. Ma os, Ma ia C. Simões, Inês Camacho, Gina Tomé e Ma ía C. Mo eno na comunicação en e pais e ilhos es ão en ol idos os ês ipos de diálogos, o que le a a alguns desencon os, na medida em que se mis u am ques ões ins umen- ais com ques ões a e i as. Como acili ado es da in e ação des acam-se ambém qua o ca ac e ís icas da comunicação: au oa i mação (a i mação esponsá el cla a e segu a do seu pon o de is a), independência (exp essão de di e en es pon os de is a), pe meabilidade (es a abe o e comp eende a pe spe i a dos ou os), mu u- alidade ( espei o na in e ação es abelecida) (sp in hall & Collins, 1999). oda ia, pa ece que o undamen al é da o di ei o à di e ença, a o ece as ligações a e i as, es a disponí el e sabe ou i os seus ilhos. Pa a além disso, é impo an e os pais ala em “com” os ilhos e não apenas “pa a” os ilhos. (silli- man, 1994; sp in hall & Collins, 1999). es udos demons am que os adolescen es de ambien es amilia es ajus ados, em que as amílias são on e de a e o e supo e, são mais compe en es socialmen e e e e em mais amizades posi i as (Liebe man, doyle & ma kiewicz, 1999). des a o ma, an o em c ianças mais pequenas como em adolescen es, uma elação de apego segu o, um es ilo pa en al democ á ico, a p omoção de elações sociais, a espos a às necessidades dos ilhos, uma saúde men al adequada dos pais e uma boa ede de supo e social dos mesmos ap esen- am-se como a o es de p o eção no desen ol imen o social e pessoal (mo eno, 2004a,; mo eno, 2004b). salien a-se ainda que o desen ol imen o ha monioso na adolescência pa ece con ibui posi i amen e pa a a pe ceção subje i a do bem-es a (gaspa , ma os, Ribei o, Leal & e ei a, 2009), implicando o desen ol imen o de di e sas compe- ências especí icas, denominadas “Cinco C”: 1) compe ência, pe spe i a posi i a sob e a p óp ia ação em di e sos domínios; 2) con iança, pe ceção de au oes ima e de au oe icácia, pe spe i a do alo global do p óp io; 3) Ligação “Connec ion”, ligações posi i as com pessoas e ins i uições com as quais se es abelecem elações bidi ecionais; 4) ca ác e , espei o pelas eg as sociais e cul u ais, sen ido do bem e do mal e in eg idade; 5) compaixão, sen ido de simpa ia e empa ia pa a com os ou os (Le ne e al., 2005). No en an o, embo a as p á icas pa en ais in luenciem o desen ol imen o pessoal das c ianças, não são as únicas que con ibuem pa a o desen ol imen o in an il, sendo a in e ação com os pa es c ucial, e, na adolescência o na-se mesmo mais ele an e do que o supo e amilia (ba os, 2003). Con udo, mesmo no elacionamen o com os pa es exis e uma o e in luência das expe iências p esen es no ambien e amilia , nomeadamen e as p imei as elações de ínculo, as p á icas educa i as, os es ilos de in e ação dos pais, e, po úl imo, as a i udes dos pais ace às elações sociais e à p omoção do desen ol imen o social (Coll e al. 2004). Adolescência e doença C ónica A adolescência é o pe íodo e olu i o de ida en e os 10 e os 20 anos (de aco do com a o ganização mundial de saúde - oms), no qual deco em as mais signi ica i as al e ações ísicas, emocionais, sociais e cogni i as, oco endo Jou nal o Child and Adolescen Psychology Re is a de Psicologia da C iança e do Adolescen e. Lisboa, 4(2) 2013 191 Es ilos Pa en ais e desen ol imen o posi i o em c ianças e adolescen es com doença ..., pp. 185-203 no as e múl iplas a e as desen ol imen is as (biza o, 2001). o adolescen e em que lida com ans o mações biopsicossociais, nomeadamen e mudanças co po ais da pube dade, es abelecimen o de no as elações in e pessoais p óximas e du adou as, p ocu a de iden idade sexual e pessoal, incon o mismo e alguns compo amen os de ebeldia, conquis a de au onomia e independência económica, p og essão académica e ques ões ocacionais (sp in hall & Collins, 1999). Con udo, nem semp e os jo ens se encon am p epa ados pa a lida com es as exigências, e, se pa a alguns es e desa io é azoa elmen e bem alcançado sem al e ações do seu bem-es a psicológico, pa a ou os, es e pe íodo pode ep esen a uma exaus ão dos ecu sos disponí eis, com e lexos no equilíb io e bem-es a psicológico, e, possí eis epe cussões g a es no u u o (biza o, 2001). os desa ios e cená ios e e idos an e io men e, ípicos da adolescência, podem o na -se ainda mais complexos, di íceis e ag a ados quando se e i ica uma si uação de doença c ónica (ba os, 2009). os dados a uais suge em que um núme o cada ez maio de c ianças e adolescen es so e de uma doença c ónica, e, es udos epidemiológicos es imam que ap oximadamen e 15 a 20% de pessoas com menos de 18 anos, ap esen am es e ipo de p oblema de saúde (siegel, 1998). o concei o de doença c ónica engloba condições de saúde p olongadas e i e e sí eis (ba os, 2009; biza o, 2001), que in e e em com o uncionamen o no mal diá io po um pe íodo maio do que ês meses num ano ou que esul a em hospi alização po mais de um mês num ano, ou, quando oco em simul aneamen e ambas as condições (Newachech & aylo , 1992). As doenças c ónicas com maio p e alência na adolescência são as si uações de asma, doença ca díaca congéni a, epilepsia e diabe es. Ainda que com eno me a iabilidade indi idual dos esul ados, é possí el iden i ica algumas a e as de adap ação, nomeadamen e 1) conhecimen o sob e a doença e acei ação do diagnós ico; 2) a i ência da doença; 3) adap ação e con on o com p ocedimen os in asi os/ dolo osos ou de sin omas (ba os, 2009). os a anços na medicina pe mi i am p olonga e melho a a ida dos adolescen es com doença c ónica, con udo, es es jo ens podem se a e ados no seu desen ol imen o ge al (su is, michaud & ine , 2004) e en en am di e sos desa ios, ais como: meno pe ceção de saúde (se abulho, ma os & Raposo, 2012); limi ações nas a i idades do dia-a-dia, na aquisição de compe ências cogni i as e no elacionamen o amilia /escola /social; na adesão a a amen os de o ina e na ansição pa a a ida adul a (Law e al., 2006). es es adolescen es podem ainda encon a -se em maio isco pa a um desen ol imen o emocional e compo amen al saudá el (be ns ein, so e, s ockwell, Rosen hal & gallaghe , 2011; e hoo , mau ice-s am, heymans & g oo enhuis, 2012), e expe iencia maio es di iculdades de ajus amen o (geis , 2003; oesebu g, Jansen, g oo ho , dijks a & Reijne eld, 2010), ap esen ando sin omas in e nalizan es, ais como dep essão (miyazaki, Ama al & g ecca, 2006; anhals e al., 2013) e ansiedade, e ambém ex e nalizan es ( elacionados com p oblemas de compo amen o) (La igue & ie -Rou man, 1992). Assim, os adolescen es com doença c ónica Jou nal o Child and Adolescen Psychology 192 Re is a de Psicologia da C iança e do Adolescen e. Lisboa, 4(2) 2013 Te esa San os, Ma ga ida G. Ma os, Ma ia C. Simões, Inês Camacho, Gina Tomé e Ma ía C. Mo eno es ão duplamen e em des an agem, podendo en ol e -se em compo amen os de isco, de o ma semelhan e aos seus pa es saudá eis, icando mais ulne á eis aos iscos p o enien es desses mesmos compo amen os (saunde s, 2011; sca amuzza e al., 2010). Con udo, mui a da in es igação ealizada compa ando jo ens com ou sem doença c ónica, ou compa ando adolescen es com di e en es condições de saúde en e si, em sido con adi ó ia e inconclusi a, não se con i mando elação di e a en e doença e so imen o/pe u bação (ba os, 2009; Combs-o me, hel inge & simpkins, 2002). Alguns es udos suge em maio isco nes a população (ba low & ella d, 2006), ou os, a possibilidade de boa adap ação (ba os, ma os & ba is a- ogue , 2008). Po ém, a in es igação em indo a ale a pa a a possibilidade de maio ulne abilidade nes a população, indicando que o isco de di iculdades e de al e ações ao bem-es a psicológico pode se maio quando, associadas à doença c ónica, se acen uam a iadas es ições e limi ações que a e am a p á ica da ida quo idiana, suge indo que os jo ens com ambas as condições (doença c ónica e acen uadas es ições), podem ap esen a di e enças psicológicas mais signi ica i as compa ando com os seus pa es saudá eis (biza o, 2001). Assim, as espos as de adap ação são mui o a iá eis e não homogéneas, dependendo de a o es indi iduais/con ex uais, e ambém do ipo de condição c ónica e suas limi ações. Rele ância da In e ação Pa en al pa a o Adolescen e com doença C ónica Lida com uma doença c ónica na adolescência cons i ui, en ão, um desa io majo pa a o p óp io, pa a a sua amília e pa a os p o issionais de saúde (su is e al., 2004). Não é uma a e a ácil pa a os pais, sob e udo po que as consequências de uma doença c ónica ão pa a além da es e a indi idual, in luenciando odo o sis ema amilia (qui ne , Rome o, Kimbe g, blackwell & C uz, 2011). Ainda que, com a iações consoan e o g au de se e idade da doença, in ensidade dos a amen os e limi ações da o ina, é oda uma ealidade que se al e a, sendo necessá ios ecu sos que pe mi am a acei ação des as mudanças (san os, 2012). os pais con on am-se com algumas ques ões únicas, ais como o e que acei a a doença c ónica, modi ica as suas expec a i as sob e um ilho saudá el, al e a o inas e p oje os em ace da doença e suas limi ações, lida com esponsabilidades inancei as associadas, planea a educação e o cuidado con inuado ao longo da ida, lida com o s ess associado a uma condição que não é pa ilhada po ou os, e, com a ambi alência e con li o ine en es. Ainda cabe aos pais ajuda em os ilhos a acei a em a doença, limi ações e a amen os associados, ge i emoções de is eza, ai a e us ação, e, ex emamen e impo an e, man e algum equilíb io nas suas p óp ias emoções e em ou as á eas das suas idas (ba os, 2009; Co ey, 2006; san os, 2012). Po sua ez, e, de aco do com o oi explanado an e io men e, o ambien e social em que a c iança i e e se desen ol e, e, a amília mais es i a mui o Jou nal o Child and Adolescen Psychology Re is a de Psicologia da C iança e do Adolescen e. Lisboa, 4(2) 2013 193 Es ilos Pa en ais e desen ol imen o posi i o em c ianças e adolescen es com doença ..., pp. 185-203 em pa icula ( inculação e es ilos pa en ais), i ão de e mina o signi icado a ibuído à doença c ónica, os ecu sos in e nos e ex e nos disponí eis, e, de o ma ge al, oda a adap ação da c iança e adolescen e, sendo a doença c ónica cla amen e um assun o de amília, onde odos os elemen os ão se a e ados e e que desen ol e mecanismos de con on o de adap ação. Assim, a amília an o pode se um acili ado impo an e na adap ação, ou, pelo con á io, se di icul ado a ou um obs áculo, a essa mesma adap ação (b aconnie & ma celli, 2000). os pad ões in e a i os amilia es podem mesmo o na -se um a o de isco e in luencia aspe os emocionais e compo amen ais nes es jo ens, bem como a adap ação psicossocial do jo em com doença c ónica, o seu sucesso nas a e as desen ol imen ais e no decu so da doença, pa icula men e na adesão aos a amen os ( a macologia, die as, cuidados de higiene, e c) ( iana, ba bosa, & guima ães, 2007). os pais êm sido assim conside ados como impo an es nas de inições do papel de doen e e no con olo dos sin omas e a i udes de adesão às p esc ições médicas, colocando-se um ên ase especial no seu papel, na p omoção da adap ação à doença c ónica (simões, ma os, e ei a, & omé, 2009). Pe an e es a, os pais assumem, ine i a elmen e, um no o papel de cuidado es, de ges ão e moni o ização da doença, e, em simul âneo, en am p opo ciona um espaço de au onomização ao jo em (ba os, 2009). Con udo, es es objc i os podem se con adi ó ios e di íceis de concilia , sendo necessá io um eno me balanceamen o en e as necessidades de p o eção da saúde e as de au onomização e esponsabilização. o binómio p o ege e au onomiza o na-se, assim, uma a e no a a ap ende , nada ácil de coloca em p á ica, onde impe a e que man e a p o eção que o ilho/a necessi a, e, simul aneamen e, e i a a supe p o eção, cujos e ei os podem se disc imina ó ios, conduzi a si uações de incómodo/emba aço social e a que o jo em se pe cecione como não sendo capaz de au onomamen e ge i a sua ida (san os, 2012). Assim, o p ocesso de conquis a da au onomia e independência dos pais (que se acen ua no ma i amen e na adolescência) pode ambém ica comp ome ido, uma ez que o jo em se pode á e numa si uação de o çada dependência pa a apoio ins umen al e emocional e isicamen e es ingido compa a i amen e aos seus pa es saudá eis (Kasak, segal-And ews & Johnson, 1995). A li e a u a indica que os pais de adolescen es com doença c ónica pa ecem se mais p o e o es e coloca mais es ições à au onomia e independência dos ilhos, do que os pais de jo ens saudá eis (eise & be enbe g, 1995). di e en es es udos e idenciam que os pais endem a usa p á icas educa i as menos exigen es com os seus ilhos que êm uma doença c ónica (ie e s, d o a , dahms, doe shuk & s e n, 1994), e, po seu lado, os jo ens são capazes de econhece que os pais lhes a ibuem p i ilégios especiais (walke , ga be & an slyke, 1995). o elacionamen o pais- ilhos pa ece ambém se menos posi i o na p esença de uma doença c ónica, e, compa a i amen e com amílias saudá eis e i icam-se ní eis mais baixos de esponsi idade emocional e es ilos pa en ais Jou nal o Child and Adolescen Psychology 200 Re is a de Psicologia da C iança e do Adolescen e. Lisboa, 4(2) 2013 Te esa San os, Ma ga ida G. Ma os, Ma ia C. Simões, Inês Camacho, Gina Tomé e Ma ía C. 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