I
Uni e sidade do Po o
Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação
DOENÇA ONCOLÓGICA PEDIÁTRICA:
STRESS PARENTAL E VIVÊNCIA PSICOSSOCIAL DOS PAIS, NA FASE DE
REMISSÃO
Sa a Co eia de Ba os Fon ou a
Ou ub o de 2014
Disse ação ap esen ada no Mes ado In eg ado de Psicologia,
Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Uni e sidade do
Po o, o ien ada pela P o esso a Dou o a Ma ina Se a Lemos
(F.P.C.E.U.P.).
II
AVISOS LEGAIS
O con eúdo des a disse ação e le e as pe spec i as, o abalho e as in e p e ações
do au o no momen o da sua en ega. Es a disse ação pode con e inco eções, an o
concep uais como me odológicas, que podem e sido iden i icadas em momen o pos e io
ao da sua en ega. Po conseguin e, qualque u ilização dos seus con eúdos de e se
exe cida com cau ela.
Ao en ega es a disse ação, o au o decla a que a mesma é esul an e do seu
p óp io abalho, con ém con ibu os o iginais e são econhecidas odas as on es u ilizadas,
encon ando-se ais on es de idamen e ci adas no co po do ex o e iden i icadas na secção
de e e ências. O au o decla a, ainda, que não di ulga na p esen e disse ação quaisque
con eúdos cuja ep odução es eja edada po di ei os de au o ou de p op iedade indus ial.
III
Ag adecimen os
À p o esso a Ma ina Se a Lemos pela o ien ação a en a, dedicada e disponí el. Pelo
exemplo de igo e abalho. Pelas opo unidades de ap endizagem e c escimen o
p opo cionadas ao ní el académico e pessoal: o meu since o ob igado.
Aos pais que pa icipa am nes e es udo, pela disponibilidade e on ade em con ibui pa a a
in es igação na á ea de psico-oncologia.
Aos médicos, en e mei os e olun á ios pelo apoio na iden i icação das amílias e no
p ocesso de ecolha de dados.
À Ca a ina pela p esença incon o ná el no meu pe cu so. Pelo apoio incondicional, paciência
incomensu á el e acima de udo pela amizade.
Ao Nuno, po ac edi a es semp e em mim. Ob igado pelo eu apoio e paciência.
IV
Resumo
O aumen o exponencial da axa de sob e i ência le ou a uma maio p eocupação
com a comp eensão dos p ocessos psicossociais en ol idos na ase de emissão,
nomeadamen e com a capacidade dos pais se adap a em a es a expe iência.
É nes e sen ido que su ge o p esen e es udo, com o obje i o p incipal de ca ac e iza
o s ess pa en al na ase de emissão e a i ência psicossocial dos pais nes a ase. Assim, à
luz do Modelo T ansacional do S ess e Coping, o p esen e es udo a aliou o s ess pa en al
a a és do Pedia ic In en o y o Pa en s, a pe ceção de con olo a a és do Pa en Heal h
Locus o Con ol Scale, o coping a a és do Coping Heal h In en o y o Pa en s e a pe ceção
de ulne abilidade a a és do Child Vulne abili y Scale. Nes e es udo pa icipa am 56 pais
de c ianças/adolescen es com doença oncológica em ase de emissão.
Os esul ados indicam que, na ase de emissão, os pais e elam ní eis de s ess
in e médios mas semelhan es aos habi ualmen e encon ados na ase de emissão. O s ess
elacionado com u u o da c iança/adolescen e é o mais ele ado. Os pais com ní eis de
escola idade mais baixos e ela am ní eis signi ica i amen e mais ele ados de s ess
pa en al.
Rela i amen e à pe ceção de con olo, os pais conside am-se, eles p óp ios, os
p incipais a o es de in luência na saúde dos ilhos. Os pais com g au de escola idade mais
baixo e os pais com ilhos em ase de emissão há menos empo êm uma pe ceção de que os
p o issionais de saúde êm uma maio in luência na saúde dos ilhos. Pa a além disso, os
a o es de in luência ex e na (Deus e os p o issionais de saúde) es ão associados a maio
equência de s ess pa en al. A a ibuição in e na elaciona-se especialmen e com a
di iculdade dos pais no desempenho dos di e en es papéis sociais e amilia es.
Na ase de emissão as es a égias de coping ocadas em man e a in eg idade amilia ,
a coope ação e uma isão o imis a da si uação su gem como uma p io idade pa a os pais. Po
sua ez, as es a égias de coping ocadas em man e a es abilidade emocional, a au oes ima
e o supo e social são pe cebidas pelos pais com meno u ilidade. No en an o, quando o ní el
de s ess pa en al é ele ado, es as es a égias são pa icula men e u eis pa a os pais, assim
como, as es a égias ocadas na comp eensão da condição médica.

V
Na ase de emissão, 77% dos pais pe cebem a c iança/adolescen e como mais
ulne á el, o que se associa a ní eis ele ados de s ess.
Os esul ados apon am ainda pa a a exis ência de associações en e a pe ceção de
con olo, o coping e a pe ceção de ulne abilidade.
Em sín ese, o ní el de s ess pa en al é ainda signi ica i o nes a ase e encon a-se
o emen e associado à pe ceção de con olo ex e na e à pe ceção de ulne abilidade da
c iança po pa e dos pais. Pa a além disso, ní eis de s ess ele ados pa ecem o ien a os pais
pa a a p e e ência po es a égias que p ocu am man e a es abilidade emocional, o supo e
social e em comp eende a condição médica. Nes e sen ido, os esul ados apon am pa a a
necessidade de se in e i jun o des as amílias na ase de emissão.
Pala as-cha e: canc o pediá ico, emissão, s ess pa en al, pe ceção de con olo,
es a égias de coping e pe ceção de ulne abilidade.
VI
Abs ac
The exponen ial inc ease o su i al a es, as a esul o ad ances in ea men o
childhood cance , lead o a ocus on he psychosocial adjus men o pa en s o he cance
expe ience.
The aim o he p esen s udy is o in es iga e pa en al s ess and he psychosocial
expe ience o pa en s a e he end o hei child ea men . Based on he T ansac ional Model
o S ess and Coping, we used he Pedia ic In en o y o Pa en s o assess pa en al s ess,
he Pa en Heal h Locus o Con ol Scale o assess he pe cep ion o con ol, he Coping
Heal h In en o y o Pa en s o assess pa en al coping and he Child Vulne abili y Scale o
assess pa en al pe cep ions o child ulne abili y. Pa en al s ess and psychosocial
adjus men we e assessed in i y-six pa en s o child en/adolescen who had inished cance
ea men .
A e he end o cance ea men pa en s e eal in e media e le els o s ess, simila
o he le els ound in s udies du ing he ea men phase. The dis ess associa ed o he
unce ain y conce ning o he u u e o he child was he main di icul y o pa en s. Pa en s
wi h lowe le els o educa ion showed signi ican ly highe le els o pa en al s ess.
Rega ding he pe cep ion o con ol, pa en s conside hemsel es he main
esponsible o hei child heal h. Pa en s wi h lowe educa ional le els and pa en s wi h
child en in emission o less ime ha e a pe cep ion ha heal h p o essionals ha e a g ea e
in luence in hei child’s heal h. Fu he mo e, he ex e nal locus o con ol (God and he
heal h p o essionals) we e associa ed wi h highe le els o s ess. The in e nal a ibu ion o
he heal hca e o he child we e associa ed wi h di icul ies a managing he di e en social
and amily oles.
Mo eo e , he s a egies aimed a main aining amily s eng h, co-ope a ion and an
op imis ic ou look o he si ua ion we e sco ed as being he mos help ul. On he o he and,
coping s a egies ocused on suppo , main aining sel -es eem and s abili y we e pe cei ed
as less bene icial. Howe e , when acing high le els o s ess hese s a egies a e pa icula ly
help ul o pa en s, as well as, he s a egies ocused on unde s anding he medical condi ion.
VII
In he emission phase, 77% o he pa en s pe cei ed hei child/adolescen as mo e
ulne able compa ed o o he child en, which was associa ed o high le els o s ess.
The esul s also poin o he exis ence o associa ions be ween he pe cep ion o
con ol, pa en al coping and he pe cep ion o child ulne abili y.
The le el o pa en al s ess a e he end o cance ea men is s ill signi ican a his
s age and is s ongly associa ed wi h he pe cep ion o ex e nal con ol and he pa en al
pe cep ion o he child as being mo e ulne able. In addi ion, highe le els o s ess a his
s age seem o lead pa en s o p e e s a egies ha seek o main ain emo ional s abili y and
social suppo . In his sense, he esul s poin o he need o de elop a e ca e o amilies in
he emission phase.
Keywo ds: pedia ic cance , emission, pa en al s ess, pe cep ion o con ol, pa en al
coping, pe cep ion o child ulne abili y.
VIII
Résumé
L'augmen a ion exponen ielle des aux de su ie, à la sui e des p og ès dans le
ai emen des cance s de l'en an , condui à me e l'accen su l'adap a ion psychosociale des
pa en s à l'expé ience du cance .
Le bu de la p ésen e é ude es d'é udie le s ess pa en al ap ès la in du ai emen
des en an s e de ca ac é ise l'expé ience psychosociale des pa en s à ce s ade. Basé su le
Modèle T ansac ionnel du S ess e Coping, nous a ons l'in en ion d'é alue le s ess pa en al
a ec l’ins umen Pedia ic In en o y o Pa en s, la pe cep ion du con ôle ecou an au
ins umen Pa en Heal h Locus o Con ol Scale, des s a égies de coping a ec Coping
Heal h In en o y o Pa en s e la pe cep ion de la ulné abili é des pa en s à l’aide de Child
Vulne abili y Scale. Le s ess pa en al e l'adap a ion psychosociale on é é é alués dans
cinquan e-six pa en s d'en an s/adolescen s qui on eu le ai emen du cance ini.
Ap ès la in du ai emen du cance , les pa en s é èlen des ni eaux in e médiai es
de s ess, similai es aux aux obse és dans des é udes au cou s de la phase de ai emen .
L'ince i ude quan à l'a eni de l'en an /adolescen a é é la p incipale di icul é pou les
pa en s. Faibles ni eaux d'éduca ion ep ésen en un ac eu de isque de s ess pa en al.
En ce qui conce ne la pe cep ion de con ôle, la plupa des pa en s se considè en
eux-mêmes comme le p incipal ac eu d'in luence su la san é de leu s en an s. Il y a ai
égalemen des di é ences s a is iquemen signi ica i es dans le deg é d'in luence des
p o essionnels de la san é dans la san é de l'en an /adolescen en onc ion de l'année de
émission e du ni eau de scola i é des pa en s. En ou e, ac eu s d’in luences ex e nes (Dieu
e p o essionnels de la san é) son liés à ni eaux de s ess plus éle és. L'a ec a ion in e ne
de main ien de la san é des en an s / adolescen s a égalemen mon é une associa ion posi i e
a ec le s ess lié à la pe o mance des di é en s ôles sociaux e amiliaux.
Dans la phase de émission, les s a égies de coping isen à main eni l'in ég i é de
la amille, la coopé a ion e une ision op imis e de la si ua ion son pe çues pa les pa en s
comme les plus u iles. À leu ou , les s a égies coping a ec l’objec i e de main ien de la
s abili é émo ionnelle, l'es ime de soi e le sou ien social son pe çus comme moins u iles.
Tou e ois, lo sque le ni eau de con ôle pa en al es un s ess éle é, ces s a égies son
XV
ÍNDICE DE ANEXOS
ANEXO 1: Ins umen os
ANEXO 2: Fo mulá io de Consen imen o In o mado
ANEXO 3: Ques ioná io Sociodemog á ico e de Dados Clínicos
ANEXO 4: Ap esen ação do Es udo
ANEXO 5: Médias, des ios pad ão dos i ens do PIP
ANEXO 6: Médias, des ios pad ão e ampli ude dos i ens do CHIP

1
In odução Ge al
Os dados do Regis o Oncológico Nacional de 2005 e ela am que a incidência do
canc o pediá ico em Po ugal oi de 258/milhão/ano em c ianças com menos de 15 anos,
com p edomínio no sexo masculino (57,4%). Con udo, os p og essos desen ol idos ao ní el
do a amen o da doença oncológica le a am a que o núme o de c ianças que ecupe am da
doença com sucesso seja cada ez mais ele ado, onde a axa de sob e i ência onda
a ualmen e os 70-80% (Van Dongen-Melman, 2000; Ins i u o Po uguês de Oncologia,
2011). Mui as amílias eadap am-se apidamen e após os a amen os, e e e em a é que o
canc o oi de alguma o ma uma expe iência de c escimen o pessoal e de melho ia do
uncionamen o amilia (Gai he , Bingen, & Hopkins, 2000). No en an o, exis e ainda uma
pe cen agem signi ica i a de pais que so em de ní eis de s ess ele ados, ansiedade e
sin omas de s ess pós- aumá ico após o inal dos a amen os da c iança (Ba aka e al.,
1997; Slope , 2000; Mau ice-S am, Oo , Las , & G oo enhuis, 2008).
Es es dados não pa ecem pa icula men e su p eenden es, uma ez que o inal dos
a amen os ep esen a uma ansição que en ol e g ande ansiedade an o pa a os pais como
pa a as c ianças (Boman, Landahl & Bjö k, 2003; Mau ice-S am e al., 2008). É nes a al u a
que a amília ecebe menos supo e social e emocional (Mckenzie & Cu le, 2012), uma ez
que apa en emen e a c ise pa ece es a ul apassada. Ao mesmo empo, é ambém nes a al u a
que a amília em ealmen e empo pa a pe cebe o que acon eceu e que eme gem sen imen os
ligados à ase de a amen o (Slope , 2000; Mau ice-S am e al., 2008). O pe íodo de emissão
en ol e sen imen os ambi alen es, de celeb ação e espe ança po um lado, e de ince eza e
de medo po ou o (O iz & Lima, 2007). Ao mesmo empo, os pais sen em-se insegu os pela
ausência dos p o issionais de saúde quando o a amen o es á concluído (Mckenzie & Cu le,
2012).
Pa a as c ianças com doença oncológica a ansição de “doen e” pa a “sob e i en e”
pode se ca ac e izada po uma ulne abilidade psicológica (Wake ield e al., 2010). A
c iança pode expe iencia medo de ecaída, di iculdades em ein eg a a escola e o g upo de
pa es e pode ambém sen i -se abandonada pelos p o issionais de saúde que cuida am dela
du an e o a amen o. Pa a além disso, o desen ol imen o cogni i o no mal da c iança
ambém pode se a e ado pela expe iência de canc o (Wake ield e al., 2010). Es e p ocesso
2
o na-se mais complexo quando a c iança es á a ansi a pa a a adolescência, uma ez que
se o na mais esponsá el pela sua saúde (Wilkins & Woodga e, 2006) e o p ocesso de
au onomização e in eg ação com o g upo de pa es podem en a em con li o com as
exigências da doença.
No e-se que numa pe spe i a sis émica é essencial conside a não só o impac o da
expe iência de canc o no doen e oncológico como ambém nos sis emas e subsis emas mais
p óximos, nos quais a c iança é pa icipan e a i o. Es a pe spe i a p ocu a abandona o
modelo causa-e ei o e subs i ui-lo po uma isão ecológica, em que a ealidade se o na
ci cula e in e a i a (Cos a & Ma os, 2006). Nes e sen ido, o sis ema é de inido como o
“conjun o de elemen os em in e ação de al o ma que uma modi icação num deles p o oca
uma modi icação de odos os ou os” (Ma c & Pica d, 1984, p. 21 ci in Ala cão, 2006).
Tendo em con a que a amília é o sis ema mais p óximo e na u al do indi íduo, a in luência
ecíp oca en e os dois sis emas (indi íduo e a sua amília) é mais di e a. Assim, o canc o
pediá ico em impac o em cada elemen o da amília e no p óp io sis ema amilia (Pa enaud
& Kups , 2005; Woodga e & Degne , 2003), o que implica uma necessidade de
ans o mação do pad ão habi ual de uncionamen o da amília de o ma a acomoda as
exigências que es a c ise compo a (Ala cão, 2006).
À luz des e mesmo modelo pode ambém le an a -se a hipó ese de que o
uncionamen o amilia pode explica i ências dis in as (Mau ice-S am e al., 2008) da
doença oncológica uma ez que a i ência des a c ise pode su gi como uma opo unidade
de c escimen o ou, pelo con á io, como uma si uação de isco de impasse ou
dis uncionalidade (Ala cão, 2006). Pa a além disso, a o ma como a amília eage e esponde
à ad e sidade in luência a espos a da c iança, bem como o seu uncionamen o, numa
sequência ci cula de e ei os (Pa e son & Ga wick, 1994 ci in Pa e son, Holm & Gu ney,
2004).
Tendo em con a que na in es igação, o es udo da ase de emissão é menos
p i ilegiado do que as ases de diagnós ico e a amen o, o p esen e es udo pa ece ele an e,
na medida em que p e ende conhece e comp eende o impac o psicossocial des a ase no
p ocesso de adap ação pa en al à doença oncológica na c iança. Numa pe spe i a sis émica
pode á ambém con ibui pa a comp eende melho a p óp ia adap ação da c iança a es a
3
ase. Es e oco de in es igação em como obje i o úl imo demons a a pe inência de se
desen ol e em in e enções que sejam apoian es pa a es as amílias.
Assim, o p esen e abalho es á o ganizado em qua o capí ulos. O p imei o capí ulo,
de ca ác e eó ico e de e isão da li e a u a, é cons i uído po ês úb icas. Na p imei a
úb ica são ap esen adas as p incipias ca ac e ís icas da doença oncológica: ipos de canc o
e de a amen os, p ocu ando iden i ica os aspe os que pode ão in luencia
signi ica i amen e a adap ação dos pais à expe iência de canc o da c iança, bem como as
axas de incidência do canc o pediá ico em Po ugal. A segunda úb ica p ocu a ealça as
exigências que o canc o pediá ico impõe aos pais, en a izando o impac o que pode ão e na
ase de emissão. A e cei a úb ica p ocu a ca ac e iza a ase de emissão no que diz espei o
às exigências e di iculdades que podem su gi nes a ase, onde são sis ema izados os
p incipais a o es de in luência no p ocesso de adap ação dos pais na ase de emissão: a)
s ess pa en al, b) pe ceção de con olo, c) coping e d) pe ceção de ulne abilidade.
O segundo capí ulo é dedicado ao es udo empí ico, onde são ap esen ados os
obje i os do es udo, seguidos de uma ca ac e ização da amos a, desc ição dos ins umen os
u ilizados e dos p ocedimen os usados pa a a ecolha e análise dos dados. O e cei o capí ulo
é dedicado à ap esen ação e discussão dos esul ados, com base nos obje i os delineados e
na li e a u a exis en e. Po úl imo, no qua o capí ulo são sis ema izadas as p incipais
conclusões, que p ocu am ap esen a as conside ações inais, limi ações do es udo e
suges ões pa a in es igações u u as.
4
Capí ulo I. Fundamen ação Teó ica
1. A Doença Oncológica na C iança
A doença oncológica na c iança é um acon ecimen o inespe ado e de as ado não só pa a
a c iança como pa a a sua amília. Segundo a O ganização Mundial da Saúde, o canc o é
de inido como o c escimen o descon olado e a disseminação de células (WHO, 2013). O
c escimen o das células cance ígenas di e e do c escimen o no mal das células pois em ez
de mo e em, es as células con inuam a c esce e o mam no as células ano mais
denominadas po neoplasias (Ame ican Cance Socie y, 2013). Na maio ia dos casos es e
ipo de células le a ao desen ol imen o de umo es, con a iamen e a ou os ipos de canc o,
como a leucemia, que a amen e o mam umo es.
Os umo es podem se benignos ou malignos. Benignos quando pe manecem localizados
e não ap esen am ameaça g a e à saúde, enquan o os umo es malignos são aqueles cujas
células não espondem aos con olos gené icos do co po quan o ao seu c escimen o e di isão
(S aub, 2005). As células cance ígenas sepa am-se e p opagam-se pa a ou as pa es do
co po a a és do sangue ou do sis ema lin á ico (Sa a ino, 2006). Es a mig ação das células
é denominada po me ás ase. Nes e sen ido, o canc o é ca ac e izado pela p oli e ação de
células que ge almen e o mam neoplasias malignas (Sa a ino, 2006).
Exis em di e en es ipos de canc o que di e em em e mos de p ognós ico e de a amen o.
Em Po ugal, en e 1997 e 2006, os ês p incipais ipos de canc o pediá ico o am as
leucemias (27%), os umo es do sis ema ne oso cen al (22%) e os lin omas (14%) (Ins i u o
Po uguês de Oncologia, 2006).
As ca ac e ís icas da doença, nomeadamen e o início, o cu so, o esul ado e o g au de
limi ação que es a p o oca na c iança e na sua amília podem e e ei os especí icos e
dis in os nas amílias de c ianças com canc o (Rolland, 1987).
O a amen o é de inido com base no ipo e es ágio da doença (ACS, 2013). Podemos
conside a essencialmen e qua o ipos de a amen o - ci u gia, adio e apia, quimio e apia
e ansplan e de medula óssea – que podem se u ilizados de o ma isolada ou de o ma
combinada (S aub, 2005; Sa a ino, 2006). É espe ado que egimes de a amen o mais
5
p olongados, hospi alizações equen es e p olongadas e a ecaída aumen em o isco do s ess
pa en al (Slope , 2000). A ualmen e as axas de sob e i ência encon am-se en e os 70-80%,
podendo a ia consoan e o ipo de canc o (Van Dongen-Melman, 2000; Ins i u o Po uguês
de Oncologia, 2011).
2. Impac o Psicossocial do Canc o Pediá ico
Nos anos 60 o canc o pediá ico e a conside ado uma doença de e olução
in a ia elmen e a al uma ez que as opções de a amen o pa a a maio ia dos ipos de canc o
e am mui o limi adas (S aub, 2005; San os & Figuei edo, 2013). A ualmen e ce ca de 3 em
4 c ianças diagnos icadas com canc o sob e i em à doença e espondem bem aos a amen os
(G eenlee, Mu ay, Bolden & Wingo, 2000).
Es e aumen o exponencial da axa de sob e i ência le ou a uma mudança do oco das
in es igações. Passou-se do es udo da adap ação a uma doença e minal pa a uma
p eocupação com a qualidade de ida dos sob e i en es e com a capacidade dos pais se
adap a em à si uação, dominada pela ince eza e imp e isibilidade ela i amen e ao esul ado
da doença da c iança (G oo henhuis & Las , 1997; Pa enaude & Kups , 2005). A ualmen e é
conside ada como uma doença c ónica e com pe spe i a de sob e i ência num g ande
núme o de casos (San os & Figuei edo, 2013). Nes e sen ido, os p og essos ao ní el da
de eção e a amen o do canc o pediá ico nas úl imas décadas, e ela am a impo ância de
se comp eende as necessidades psicossociais da c iança e da sua amília na ase de emissão,
como pa e in eg an e do concei o de cuidado em oncologia pediá ica (Boman e al., 2003).
Têm sido econhecidas di e en es ases na i ência do canc o pediá ico com
ca ac e ís icas especí icas, onde se inclui o diagnós ico, a ase de a amen os, a ase de
emissão, a ecaída, a ase de sob e i ência e a mo e
1
.
A doença oncológica na c iança é um acon ecimen o inespe ado e de as ado pa a a sua
amília, onde o diagnós ico ma ca o início de uma expe iência não desejada e nunca
p og amada (San os & Figuei edo, 2013). A ca ga nega i a associada à doença e ao
diagnós ico, pode le a à p esença de p econcei os sob e o canc o, que pode despole a
1
No p esen e es udo não se á abo dada es a ase endo em con a que es a ase não se á con emplada no es udo
empí ico.

6
pensamen os imedia os de mo e. Mesmo que não su jam es e ipo de pensamen os, su gem
ou os ela i os ao a amen o po es e se longo, dolo oso e in asi o (Pa e son e al., 2004;
Lanzkowsky, 2011). As eações mais comuns dos pais são o choque, a desc ença, o medo, a
ansiedade e a culpa (Pa e son e al., 2004; Lanzkowsky, 2011).
Dadas as exigências des a ase, podemos dize que o diagnós ico se o na uma ameaça à
iden idade pa en al uma ez que desa ia a essência do papel pa en al de ambos os pais, como
igu as de p o eção e segu ança ela i amen e ao bem-es a da c iança (Yeh, Lee, Chen & Li,
2000; Young, Dixon-Woods & Heney, 2002; Mckenzie & Cu le, 2012). Se pai ou mãe de
uma c iança com canc o eque que os pais assumam uma a iedade complexa de papéis que
po ezes se sob epõem e são con adi ó ios. Nes e sen ido, a doença oncológica en ol e
uma econs ução da iden idade pa en al, no sen ido de in eg a os no os papéis sociais e
amilia es subjacen es a es a expe iência (Young e al., 2002).
O diagnós ico de uma doença c ónica ep esen a ambém uma c ise amilia , uma ez
que c ia um desequilíb io no sis ema amilia que exige mudanças e a p ocu a de um no o
equilíb io (Bjö k, No ds öm, Wiebe & Halls öm, 2011). Assim, a expe iência de canc o
em impac o em di e sos aspe os da ida indi idual e amilia , que implicam di e en es
mudanças na dinâmica amilia .
Na ase do diagnós ico, os pais êm de se capazes de domina a in o mação médica
complexa (Adams-G eenly, 1986; Lanzkowsky, 2011), oma decisões ela i amen e ao
a amen o (Pa e son e al., 2004; Lanzkowsky, 2011), ge i a comunicação e a in o mação
que de em ansmi i à c iança (Adams-G eenly, 1986; S eisand, Kazak & Te cyak, 2003;
Lanzkowsky, 2011), ge i as suas p óp ias emoções (Adams-G eenly, 1986; S eisand e al.,
2003) e apoia os ilhos saudá eis (Pa e son e al., 2004; S eisand e al., 2003). A elação
conjugal pode se a e ada endo em con a que o s ess pode exace ba p oblemas p é ios,
queb a pad ões de elacionamen o, ou aze eme gi di e enças ao ní el das c enças e
es a égias de coping, o que di icul a a aliança en e os pais (Pa e son e al., 2004;
Lanzkowsky, 2011).
O início dos a amen os assegu a a amília de que algo es á a se ei o pa a ajuda a
c iança. Con udo, a ase de a amen os pode le a à p esença de ele ados ní eis de s ess e
de sin omas in e nalizados nos pais, nomeadamen e ansiedade e dep essão. Nes a ase os pais
são con on ados com inúme as exigências, onde o egime médico exigen e implica que os
7
pais enham que lida com uma mul iplicidade de sen imen os (Woodga e & Degne , 2003),
com os p ocedimen os médicos in asi os, com as mudanças conside á eis na o ina amilia ,
dos papéis desempenhados, das elações e esponsabilidades sociais e amilia es (Pai e al.,
2007; Lanzkowsky, 2011; Rod iguez e al., 2011). A expe iência emocional dos pais nes a
ase é ca ac e izada pela pe da de con olo (Boman e al., 2003; Rod iguez e al., 2011),
desespe o e medo que a c iança/adolescen e possa mo e (Pa e son e al., 2004; Woodga e,
2006; Pai e al., 2007; Rod iguez e al., 2011).
A pe da do sen ido de no malidade é ambém comum, especialmen e na ase de
a amen o (Pa e son e al., 2004) dada a u u a ao ní el da dinâmica amilia (Lanzkowsky,
2011), de o ma a da espos a às necessidades da c iança (San os & Figuei edo, 2013). O
s ess psicológico na ase de diagnós ico e a amen os pa ece di icul a a adap ação pa en al
à expe iencia de canc o a longo p azo (Wake ield e al., 2010).
Na ase de emissão, o medo da ecaída é eco en e (Slope , 2000; Pa e son e al., 2004;
Bjö k e al., 2011; Lanzkowsky, 2011; Mckenzie & Cu le, 2012). Pa a além da ince eza
quan o ao u u o da c iança, os pais p eocupam-se com os e ei os secundá ios dos a amen os
(Boman e al., 2003; Pa e son e al., 2004; Bjö k e al., 2011). Os pais podem ambém
ap esen a di iculdades em e oma o abalho e as a i idades amilia es que in e ompe am
enquan o cuida am da c iança com canc o (Slope , 2000), implicando o es abelecimen o de
o inas que o am queb adas nas ases de diagnós ico e de a amen os. Nes e sen ido, pa a
os pais o impac o da doença oncológica na c iança não pa ece diminui ao longo do empo
(Van Dongen-Melma, 2000).
A ecaída ep esen a uma no a c ise amilia , na qual sen imen os como ansiedade,
medo, ai a e is eza são equen es. Nes a ase su ge nos pais a necessidade de p ocu a a
melho opção de a amen o. Con udo, a maio pa e das amílias desen ol em um no o
sen ido de no malidade e es abilidade que depende dos e ei os dos a amen os, do pe íodo
de empo de hospi alização da c iança, da p essão inancei a, das ob igações p o issionais e
dos p oblemas amilia es (Lanzkowsky, 2011).
Na ase de sob e i ência e i ica-se uma diminuição do medo da ecaída. Con udo, a
p eocupação ela i amen e aos e ei os a longo p azo da doença in ensi icam-se
(Lanzkowsky, 2011). Dois e ços das c ianças que sob e i em à doença oncológica
expe ienciam pelo menos um e ei o secundá io dos a amen os, ge almen e associado a
8
dé ices neu ocogni i os (Lanzkowsky, 2011). Pa a além disso su gem ambém sin omas de
s ess pós- aumá ico nas c ianças com doença oncológica e nos seus pais (Eise , 1998).
3. Fase de Remissão: S ess Pa en al
A ase de emissão co esponde ao pe íodo de cinco anos que deco e após o inal dos
a amen os. O s ess pa en al em sido es udado como pa e in eg an e do p ocesso de
adap ação dos pais à expe iência do canc o pediá ico (Boman e al., 2003). O concei o de
adap ação pa en al é um concei o mais amplo e e e e-se à adap ação psicossocial dos pais a
es a expe iência. Assim, co esponde a um p ocesso dinâmico e in e a i o que su ge como
espos a à expe iência do canc o pediá ico (Yeh e al., 2000). Mui as amílias eadap am-se
apidamen e a es a ase, e e e em mudanças posi i as no uncionamen o amilia (Alde e ,
Cnaan, Annunzia o & Kazak, 2005). No en an o, exis e ainda uma pe cen agem signi ica i a
de pais que que con inuam a expe iencia di iculdades psicossociais como consequência da
doença e do seu a amen o, nomeadamen e s ess ele ado, ansiedade e sin omas de s ess
pós- aumá ico (Ba aka e al., 1997; Ba aka e al., 2006; Mau ice-S am e al., 2008).
O inal dos a amen os ep esen a uma no a c ise amilia (Labay, Mayans & Ha is,
2004), que pode se ão exigen e como a ase de diagnós ico e a amen os. De o ma a
comp eende melho o s ess pa en al na ase de emissão da doença oncológica na
c iança/adolescen e, impo a ca ac e iza as exigências especí icas des a ase. Nes e sen ido,
es a ansição implica o es abelecimen o da dinâmica amilia (Mckenzie & Cu le, 2012);
e oma a o ina amilia (Slope , 2000); lida com os desa ios ine en es ao desen ol imen o
da c iança/adolescen e (Adams-G eenley, 1986), p incipalmen e no que espei a à
independência da c iança/adolescen e (Pa e son e al., 2004); lida com a ince eza associada
à p obabilidade da ecaída e dos e ei os a longo p azo que possam su gi (Adams-G eenley,
1986; Pa e son e al., 2004) e in eg a a expe iência no au oconcei o e iden idade pa en al
(Adams-G eenley, 1986; Mckenzie & Cu le, 2012). Es as on es de s ess são conside adas
como a o es de isco que podem exace ba o ní el de s ess expe ienciado pelos pais.
A in es igação sob e o s ess pa en al em e elado o impac o de algumas a iá eis
sociodemog á icas nos ní eis de s ess expe ienciados pelos pais. As mães êm ap esen ado
maio es ní eis de s ess do que os pais, assim como, os pais mais no os e os pais de c ianças
9
mais pequenas endem a ap esen a ní eis ele ados de s ess quando compa ados com pais
de ou as c ianças (S eisand, B aniecki, Te cyak & Kazak, 2001; Pai e al., 2007; V ijmoe -
Wie sma e al., 2010). A li e a u a ela i amen e ao impac o das a iá eis clínicas no ní el
de s ess pa en al na ase de emissão é ainda escassa. As a iá eis que êm su gido na
li e a u a es ão in imamen e ligadas à ase de a amen os, que e e em o diagnós ico, o
núme o de hospi alizações e a exis ência de ecaídas como a o es de isco, que podem
exace ba os ní eis de s ess dos pais (Rolland, 1987; Slope , 2000). Pai e colabo ado es
(2007) apon am ainda pa a ou os a o es: ipo de a amen o, empo deco ido desde o
diagnós ico, p ognós ico da doença e cu so da doença.
Pa a a amília, a ase de emissão é ainda ca ac e izada po emoções ambi alen es, de
celeb ação e espe ança, po um lado, e de ince eza e medo, po ou o (O iz & Lima, 2007).
O inal dos a amen os in asi os, com consequências isí eis ao ní el ísico e psicológico
da c iança/adolescen e é i ido pelos pais de o ma posi i a. Con udo, a doença oncológica
na c iança/adolescen e es á semp e la en e na ida das amílias (Woodga e, 2006).
Assim, o inal dos a amen os ep esen a uma ansição que en ol e g ande ansiedade
an o pa a os pais como pa a as c ianças (Mau ice-S am e al., 2008). Mui as das emoções
ela i as à ase de a amen os começam ago a a eme gi (Slope , 2000; Mau ice-S am e al.,
2008) e pa ece exis i uma diminuição do supo e social e emocional, uma ez que
apa en emen e a c ise pa ece es a ul apassada.
Apesa de a axa de sob e i ência à doença oncológica e aumen ado
signi ica i amen e, a in es igação sob e a ase de emissão é ainda pouco p i ilegiada,
compa a i amen e ao en oque dado às ases de diagnós ico e a amen o. No en an o, já
exis em alguns es udos que apon am di e en es a iá eis associadas ao s ess pa en al,
nomeadamen e as es a égias de coping, pe ceção de con olo, supo e social e a pe ceção de
ulne abilidade.
3.1. Coping
3.1.1. Pe spe i as sob e o Coping
O coping é um concei o con o e so e em su gido na li e a u a p incipalmen e
segundo duas pe spe i as eó icas, que e le em conceções con as an es ela i amen e aos
16
Thomasga d (1998) e e e alguns a o es associados ao aumen o da pe ceção de
ulne abilidade da c iança, dos quais se des acam a p esença de uma doença c ónica e/ou
po encialmen e a al. Es es dois a o es são aqueles que melho ca ac e izam a doença
oncológica na c iança/adolescen e. Nes e sen ido, o aumen o da pe ceção de ulne abilidade
su ge como consequência des a expe iência e em cla as implicações no ajus amen o
psicossocial da c iança e do adolescen e (Young e al., 2002; Hullmann e al., 2010; Long &
Ma sland, 2011). Rela i amen e à expe iência emocional dos pais que pe cecionam a
c iança/adolescen e como mais ulne á el e i ica-se a p esença de ansiedade gene alizada
ela i amen e à saúde da c iança, que não é ali iada pelos exames médicos; de sin omas
somá icos e obsessi o-compulsi os; e a p esença cons an e de medo, cen ado nas po enciais
ameaças à saúde da c iança (Fo sy h e al., 1996).
Na expe iência de canc o, é na u al a p esença de uma ce a quan idade de igilância
po pa e dos pais e pode mesmo e um ca ác e adap a i o. No en an o, quan idades
excessi as de igilância da saúde da c iança, aliadas à pe ceção de ulne abilidade, podem
le a a esul ados psicológicos e sociais nega i os an o pa a a c iança como pa a os pais
(Colle i, 2005). Es e aspe o é pa icula men e impo an e endo em con a que a pe ceção de
ulne abilidade em su gido na li e a u a associada ao s ess pa en al (Colle i, 2005;
Hullmann e al., 2010). Pa a além disso, Fo sy h e colabo ado es (1996) cons a a am que a
pe ceção de ulne abilidade da c iança é um p edi o do ecu so pa en al aos cen os
hospi ala es e de saúde. Es es au o es e i ica am que o núme o de isi as médicas das
c ianças pe cebidas como mais ulne á eis oi signi ica i amen e supe io ao núme o de
isi as das es an es c ianças.
Os es udos nes e domínio êm e i icado di e enças na pe ceção de ulne abilidade
da c iança/adolescen e em unção do ní el socioeconómico da amília (Thomasga d & Me z,
1997; Hullmann e al., 2010), do ní el de escola idade dos pais (Thomasga d & Me z, 1997)
e da idade da c iança (Hullmann e al., 2010). Os pais com ní eis de escola idade mais baixos,
de ní eis socioeconómicos baixos e de c ianças mais no as ap esen am maio pe ceção de
ulne abilidade da c iança.

17
Capí ulo II: Me odologia
1. Obje i os do es udo
Com base na in es igação exis en e na á ea de oncologia pediá ica, o p esen e es udo
assume que a adap ação pa en al à ase de emissão da doença oncológica na c iança é um
p ocesso dinâmico, que oco e ao longo do empo e é in luenciado pelas ansações e
expe iências i idas nas ases de diagnós ico e a amen os. Es e p ocesso é complexo e
in luenciado po ca ac e ís icas si uacionais, ais como ca ac e ís icas sociodemog á icas e
a iá eis médicas, bem como po a o es psicossociais, dos quais se des acam as es a égias
de coping, a pe ceção de con olo, e a pe ceção de ulne abilidade.
Dada a escassez de es udos sob e es a ase da doença oncológica na c iança, o obje i o
cen al do p esen e es udo é ca ac e iza o s ess expe ienciado pelos pais na ase de emissão.
Mais especi icamen e, p e ende-se desc e e o ní el de s ess dos pais nes a ase e a alia os
ní eis de s ess pa en al em unção das a iá eis sociodemog á icas e clínicas.
O segundo obje i o p ocu a a alia algumas das a iá eis iden i icadas na li e a u a
que ca ac e izam a i ência psicossocial dos pais de c ianças com doença oncológica, das
quais se des acam: a pe ceção de con olo, as es a égias de coping e a pe ceção de
ulne abilidade. A pe ceção de con olo sen ida pelos pais é um impo an e componen e da
expe iência de canc o que de e mina o p ocesso de coping. P e ende-se assim a alia es as
pe ceções. Uma ez que o coping unciona como mediado en e a expe iência de canc o e a
adap ação pa en al à doença oncológica na c iança, p e ende-se iden i ica e comp eende a
u ilidade das di e en es es a égias de coping u ilizadas pelos pais. Pa a além disso, o
aumen o da pe ceção de ulne abilidade da c iança/adolescen e em sido apon ada na
li e a u a como uma consequência da doença oncológica, pelo que impo a a alia es a
pe ceção na ase de emissão. Nes e sen ido, p e ende-se a alia a pe ceção de con olo, o
coping e a pe ceção de ulne abilidade. P e ende-se ainda a alia a elação en e es as
a iá eis e as a iá eis sociodemog á icas e clínicas da amos a.
18
O e cei o obje i o p e ende a alia a elação en e o s ess pa en al e as a iá eis que
ca ac e izam a i ência dos pais na ase de emissão: pe ceção de con olo, coping e pe ceção
de ulne abilidade.
Po úl imo, p e ende-se a alia a elação en e a pe ceção de con olo, o coping e a
pe ceção de ulne abilidade endo em con a a p oximidade conce ual des as a iá eis.
2. Mé odo
2.1. Ca ac e ização da Amos a
Nes e es udo pa icipa am 56 pais (39 mães e 17 pais) de 50 c ianças e adolescen es
com doença oncológica em ase de emissão, com idades comp eendidas en e os 30 e os 57
anos. Todos os pais incluídos na amos a espei am os seguin es c i é ios: são pais de c ianças
e adolescen es (a é aos 18 anos aquando do diagnós ico) com doença oncológica em ase de
emissão (de inida como a ase que ai dos p imei os ês meses a é ao 5º ano após o inal
dos a amen os).
Rela i amen e ao es ado ci il, 75% dos pa icipan es são casados ou i em em união
de ac o. O ní el de escola idade dos pais é baixo, endo em con a que a maio ia dos
pa icipan es comple ou os es udos en e a 4ª classe e o 9º ano (n=35).
Quad o 1: Ca ac e ís icas dos Pais.
N
%
M
DP
Ampli ude
Idade
41.96
5.60
30-57
Sexo
Feminino
39
70%
Masculino
17
30%
Es ado Ci il
Sol ei o
5
9%
Casado
42
75%
Sepa ado/
Di o ciado
9
16%
Escola idade
4ºano
17
30%
9º ano
18
33%
12º ano
12
22%
Licencia u a/Mes ado
8
15%
19
Quan o às ca ac e ís icas das c ianças, os ilhos dos pa icipan es êm idades
comp eendidas en e os 5 e os 19 anos, dos quais 26 são do sexo eminino e 30 do sexo
masculino. Rela i amen e ao ipo de canc o, a leucemia e o lin oma su gem em maio
pe cen agem (41% e 21%, espe i amen e) na p esen e amos a. A du ação dos a amen os
oi em média um ano e cinco meses. No que espei a ao núme o de anos que deco e am
desde o inal dos a amen os, 39% dos pa icipan es encon a am-se no p imei o ano da ase
de emissão, 18% no segundo ano, 12% no e cei o ano, 14% no qua o ano e 18% no quin o
ano.
Quad o 2: Ca ac e ís icas das C ianças, Tipo de Canc o, Tipo e Du ação dos T a amen os e Ano de
Remissão.
N
%
M
DP
Ampli ude
Sexo
Feminino
26
46%
Masculino
30
54%
Idade
5-11
30
54%
11.88
3.90
5-19
12-19
26
46%
Tipo de
Canc o
Leucemia
23
41%
Lin omas
12
21%
Tumo Wilms
2
4%
Neu oblas oma
1
2%
Sa coma
3
5%
Ou o
14
25%
Tipo de
T a amen o
Ci u gia
8
14%
Quimio e apia
23
41%
Combinado
20
35%
Du ação dos
T a amen os
(em meses)
1-6
11
22%
17.41
11.65
1-47
7-12
9
18%
13-19
6
12%
20-26
13
27%
27-33
7
14%
34-40
2
4%
41-47
1
2%
Anos de
Remissão
1º ano
20
39%
2.53
1.55
1-5
2º ano
9
18%
3º ano
6
11%
20
4º ano
7
14%
5ºano
9
18%
2.2. Ins umen os
O p esen e es udo enquad a-se num p oje o mais as o, que em po obje i o
ca ac e iza e comp eende a i ência de pais de c ianças com doença oncológica na ase de
emissão. Pa a al oi desen ol ido um p o ocolo mais ab angen e de ins umen os que
p ocu a a alia o s ess dos pais nes a ase, iden i ica de que o ma o coping, o locus de
con olo e a pe ceção de ulne abilidade in luenciam o ní el de s ess dos pais e po im,
p e ende ainda comp eende o impac o do uncionamen o amilia ao ní el do s ess
expe ienciado pelos pais.
Com base nos obje i os p opos os pa a o p esen e es udo e na e isão da li e a u a,
o am u ilizados os seguin es ins umen os: Pedia ic In en o y o Pa en s (S eisand e al.,
2001), como medida de s ess pa en al; Pa en Heal h Locus o Con ol Scale (DeVellis,
DeVellis, Blancha d, Klo z, Luchok & Voyce, 1993), pa a a alia a pe ceção de con olo dos
pais pe an e a doença oncológica da c iança; Coping Heal h In en o y o Pa en s
(McCubbin, McCubbin, Pa e son, Cauble, Wilson & Wa wick, 1983), como ins umen o de
medida das es a égias de coping u ilizadas pelos pais na ase de emissão e a Child
Vulne abili y Scale (Fo sy h e al., 1996), como medida da pe ceção pa en al quan o à
ulne abilidade da c iança (c . Anexo 1). Nes e p o ocolo es á ainda incluído um ques ioná io
sociodemog á ico e de dados clínicos (c . Anexo 2) com o obje i o de a alia o impac o
des as ca ac e ís icas nas a iá eis acima mencionadas.
Tendo em con a que o p ocesso de adap ação de uma escala pa a uma no a língua e
cul u a é um p ocesso mo oso, oi apenas ealizada uma adução de odos os ins umen os
pa a po uguês. O p ocesso de adução oi ealizado po duas in es igado as da á ea de
psicologia de o ma independen e, p ocu ando que es a e são osse o mais p óximo possí el
da e são o iginal, em e mos linguís icos e psicomé icos. P ocu ou ambém man e -se o
o ma o o iginal das ins uções e dos i ens. Após a compa ação das duas aduções,
conside ou-se necessá io aze a e o e são de alguns i ens. Es a necessidade su giu pela
impossibilidade de se aze uma adução di e a dos i ens e po se conside a que em alguns
casos se iam necessá ios ajus es linguís icos ou cul u ais de o ma a man e o con eúdo
21
o iginal dos i ens. A e o e são desses i ens oi ealizada po uma aluna de psicologia
canadiana, no sen ido de ga an i que a adução em nada al e a a o con eúdo do i em. Com
base na e o e são des es i ens o am ealizadas as al e ações necessá ias. Pos e io men e
oi pedido a uma aluna de psicologia que p eenchesse o p o ocolo de ins umen os com o
obje i o de a alia a cla eza e comp eensão dos i ens, bem como, a du ação es imada do seu
p eenchimen o.
Conside ando a escassez de es udos sob e as i ências, di iculdades e necessidades
psicossociais dos pais na ase de emissão do canc o in an il, de ce a o ma a p óp ia
iden i icação e adap ação de ins umen os sensí eis e adequados cons i uiu ambém um
obje i o do p esen e es udo. P e endeu-se assim inicia um p ocesso no sen ido de
disponibiliza à comunidade cien í ica ins umen os álidos e ú eis nes a á ea.
2.2.1. Fo mulá io de Consen imen o In o mado
No início do p o ocolo de ins umen os oi ap esen ado um Fo mulá io de
Consen imen o In o mado com o in ui o de assegu a , do pon o de is a é ico e cien í ico, a
pa icipação conscien e e in o mada dos pa icipan es na p esen e in es igação. Foi ambém
sal agua dada a libe dade o al de pa icipação, in o mando explici amen e sob e a
possibilidade de desis ência em qualque momen o do p ocesso.
2.2.2. Ques ioná io Sociodemog á ico e de Dados Clínicos
Es e ques ioná io oi desen ol ido especi icamen e pa a o p esen e es udo com dois
obje i os: (1) ecolhe dados sociodemog á icos sob e os pais e a c iança com doença
oncológica e (2) ecolhe alguns dados clínicos conside ados ele an es pa a o es udo. As
a iá eis a aliadas ep esen am algumas das que êm sido conside adas mais in luen es no
ní el de s ess dos pais de c ianças e adolescen es com doença c ónica. Assim, incluí am-se
ques ões ela i as à idade, sexo, es ado ci il, ní el de escola idade e p o issão dos pais,
seguido da idade e sexo da c iança. Fo am ambém incluídas ques ões ela i as ao ag egado
amilia . Po úl imo, incluí am-se ques ões e e en es aos dados clínicos, mais
especi icamen e: o ipo de canc o da c iança e espe i o a amen o, da a do diagnós ico e do
inal dos a amen os, equência e egime dos a amen os (in e namen o, ambula ó io ou
ambos), bem como a du ação dos mesmos. Uma úl ima ques ão p e endia pe cebe a dis ância

22
en e o local de esidência das amílias e o local onde se ealizam os a amen os, p ocu ando
a alia se es a dis ância pode á cons i ui um s esso signi ica i o (c . Anexo 3).
2.2.3. Pedia ic In en o y o Pa en s (S eisand e al., 2001)
O Pedia ic In en o y o Pa en s (PIP) p ocu a a alia o ní el de s ess
expe ienciado po pais de c ianças com doença g a e. Inicialmen e oi desen ol ida uma
lis a de si uações e pensamen os ge ado es de s ess pa a pais de c ianças com doença g a e,
com base na li e a u a e in es igação exis en e sob e o s ess pa en al, bem como, pela
expe iência clínica. Pos e io men e, os i ens o am ag upados em qua o dimensões
especí icas: (1) cuidados médicos, (2) comunicação (com a c iança e com os p o issionais de
saúde), (3) s ess emocional e (4) papéis sociais e amilia es. Tendo po base o Modelo
T ansacional de S ess e Coping (Laza us & Folkman, 1984), os au o es conside a am
ele an e inclui no ins umen o não só a equência com que cada si uação oco eu na úl ima
semana, mas ambém o g au de di iculdade sen ida pelos pais.
A e são inal do ins umen o é compos a po 42 i ens, co ados numa escala de
Licke de 5 pon os, an o pa a a equência (1= “nunca”, 2=” a amen e”, 3=”às ezes”,
4=” equen emen e” e 5=”mui o equen emen e”), como pa a a di iculdade expe ienciada
pelos pais (1=”nada di ícil”, 2=” a amen e”, 3=”às ezes”, 4=” equen emen e” e
5=”ex emamen e di ícil”). A co ação da equência e da di iculdade são somadas
sepa adamen e pa a cada uma das qua o dimensões. Pos e io men e, os sco es o ais dos
á ios domínios são somados de o ma a ob e um coe icien e o al da equência e um
coe icien e o al da di iculdade: sco es ele ados indicam maio equência das si uações e
di iculdade sen ida pelos pais.
Na amos a o iginal, a consis ência in e na do PIP oi a aliada a a és do Coe icien e
de al a de C ombach pa a o o al da equência e da di iculdade e pa a cada uma das qua o
subescalas. Pa a os sco es o ais os coe icien e de al a são ele ados (PIPF=.95 e PIPD=.96).
O mesmo se e i ica pa a as escalas indi iduais (≥.80).
2.2.4. Pa en Heal h Locus o Con ol Scale (DeVellis e al., 1993)
Desen ol ida po DeVellis e colabo ado es em 1993, o Pa en Heal h Locus o
Con ol Scale (PHLCS) p e ende a alia as c enças pa en ais ela i amen e aos a o es que
in luenciam a saúde da c iança. A cons ução des a escala p e ende oca -se na p omoção da
23
saúde e p e enção da doença, p ocu ando inclui in luências salien es dos pais na saúde da
c iança. Nes e sen ido, os au o es desen ol e am inicialmen e 120 i ens que e le em c enças
de p e enção da doença ou de p omoção da saúde den o de domínios especí icos: in luência
pa en al, in luência dos p o issionais de saúde, in luência da c iança, in luência dos meios de
comunicação, in luência di ina e so e
2
. Des es 120 i ens o iginais, 84 o am selecionados
endo em con a a sua ele ância e alidade in e na. A e são inal é cons i uída po 30 i ens
a aliados segundo uma escala de ipo Licke de 1 a 6 (de 1=“disco do o almen e” a
6=”conco do o almen e”).
Rela i amen e às p op iedades psicomé icas do ins umen o, odas as subescalas
ap esen am índices de consis ência in e na supe io es a .70 (DeVellis e al., 1993).
2.2.5. Coping Heal h In en o y o Pa en s (McCubbin e al., 1983)
O Coping Heal h In en o y o Pa en s (CHIP) oi desen ol ido po McCubbin e
colabo ado es em 1983. O p ocesso de cons ução e desen ol imen o des a escala ocou-se:
a) na eo ia de supo e social (Caplan, 1976; Cobb, 1976); b) na eo ia do s ess amilia (Hill,
1949; Bu , 1973, 1976); c) no modelo de coping de Laza us (1966) e Pea lin and Schoole
(1978); d) na conside ação do papel do supo e amília-p o issionais de saúde.
O CHIP o nece in o mação sob e a e icácia dos pais em lida com a doença
especí ica da c iança. T a a-se de um ins umen o de au o- ela o, cons i uído po 45 i ens. Os
i ens são a aliados segundo a u ilidade de cada es a égia de coping a a és de uma escala de
Licke de 4 al e na i as (0= “nada ú il”; 1=”pouco ú il”, 2=”mode adamen e ú il” e
3=“mui o ú il”). Com ecu so a uma análise a o ial, os au o es p opõem ês pad ões:
I. Man e a in eg idade amilia , a coope ação e uma de inição o imis a da si uação
(I. Família), cons i uída po 19 es a égias de coping que se ocam na ida, nas
elações amilia es e na pe spe i a dos pais sob e a c iança com doença c ónica.
II. Man e o supo e social, a au oes ima e es abilidade psicológica (II. Sel ),
compos a po 18 es a égias de coping que incluem os es o ços dos pais pa a
man e um sen ido de bem-es a a a és das elações sociais, do en ol imen o em
2
Na p esen e in es igação, não oi incluído um dos i ens des a subescala po ques ões de
adução/comp eensão.
24
a i idades que po enciam a au oes ima, e de es a égias que pe mi am ge i
ensões e p essões psicológicas.
III. Comp eende a si uação médica a a és da p ocu a de in o mação, da
comunicação com ou os pais e com a equipa médica (III. Condição Médica), que
inclui 8 es a égias de coping ocadas na elação dos pais com a equipa médica e
com ou os pais de c ianças com doenças c ónicas.
Es e ins umen o ap esen ou índices de consis ência in e na (al a de C ombach)
sa is a ó ios pa a cada um dos pad ões (I=.79, II=.79, III=.71), numa amos a de 308 pais
(McCubbin e al., 1983).
2.2.6. Child Vulne abili y Scale (Fo sy h e al., 1996)
A Child Vulne abili y Scale (CVS) oi desen ol ida de o ma a a alia a pe ceção de
ulne abilidade dos pais em elação à c iança e as p eocupações ge ais que es es sen em em
elação à saúde da c iança (Fo sy h e al., 1996). A e iologia da pe ceção de ulne abilidade
assen a em duas a iá eis: (1) a c iança é ulne á el de ido a uma doença e (2) no passado,
os pais eme am pela mo e do ilho. A escala é cons i uída po 8 i ens co ados numa escala
de 1 a 4 (1=”mui o desap op iado”, 2=”desap op iado”, 3=”ap op iado” e 4=”mui o
ap op iado”), onde um sco e ele ado e le e um aumen o da pe ceção de ulne abilidade.
Es e ins umen o ap esen a índices de consis ência in e na sa is a ó ios (α=.71).
No ins umen o o iginal, os au o es p opõem um pon o de co e pa a a pe ceção de
ulne abilidade igual ou supe io a 10. No p esen e es udo a escala de co ação oi al e ada de
0 a 3 pa a 1 a 4, pelo que amos conside a como pon o de co e o alo p opo cional, 13.
No e-se con udo que não exis indo es udos no ma i os pa a a população po uguesa
usa emos os dados des a escala como um con ínuo, não ca ego izando os dados. Assim, o
alo de 13 se á apenas conside ado um me o indicado subs an i o.
2.3. P ocedimen o
2.3.1. Recolha de Dados
Numa ase inicial do p oje o solici ámos a colabo ação de uma associação de pais de
c ianças com doença oncológica ao ní el nacional, pela an agem de acede mos a um g ande
núme o de pais na ase de emissão de odo o país. Con udo, apesa da ap o ação inicial,
25
hou e uma al e ação ao ní el da di eção, que in e ompeu a colabo ação com o es udo, o que
implicou um no o p ocesso de submissão do p oje o a ou as ins i uições.
Assim, a ecolha de dados oco eu no Se iço de Pedia ia de duas ins i uições
hospi ala es localizadas no No e do País. Após a ap o ação do es udo po pa e das
Comissões de É ica de ambas as ins i uições, iniciou-se a ecolha de dados, que deco eu de
No emb o de 2013 a Agos o de 2014. As amílias que cump iam os c i é ios de inclusão da
amos a o am sinalizadas pelo elo de ligação de cada ins i uição. Numa das ins i uições
ecebíamos uma lis a semanal com a iden i icação dos pais pa a o nosso es udo e na ou a,
apenas no dia ou de um dia pa a o ou o sabíamos o núme o de pais. Em média ínhamos seis
pais po semana e apenas ce ca de 50% pa icipa am no es udo, p incipalmen e po dois
mo i os: al e ação da da a da consul a e indisponibilidade em pa icipa .
A ecolha ealizou-se na sala de espe a dos dois con ex os, po ês in es igado as da
á ea de psicologia, onde oi ap esen ado aos pais a pe inência do es udo, assim como os
obje i os do mesmo (c . Anexo 4). Após o consen imen o dos pais, e a-lhes pedido que
p eenchessem o p o ocolo de ins umen os, com uma du ação média de 30 a 40 minu os. Em
alguns casos oi necessá io le em oz al a os i ens e nes es casos os pais indica am a espos a
que melho ca ac e iza a a sua expe iência.
2.3.2. Análise de Dados
Numa p imei a ase odos os dados o am in oduzidos em ichei os Mic oso O ice
Excel pa a co ação e pos e io men e expo ados pa a um ichei o IBM SPSS 21 pa a
p ocessamen o e análise dos dados. Em p imei o luga p ocu ou-se a alia a consis ência
in e na dos ins umen os u ilizados, de e minada pelo cálculo do al a de C onbach. Em
segundo luga , ealiza am-se análises desc i i as das di e en es a iá eis em es udo. Pa a
a alia a elação en e o s ess pa en al, o locus de con olo, as es a égias de coping e a
pe ceção de ulne abilidade eco eu-se a análises co elacionais (Co elação de Pea son).
Po im, u ilizou-se a análise de a iância no sen ido de iden i ica de que o ma de e minados
dados sociodemog á icos inham impac o nas a iá eis em es udo, eco endo aos seguin es
es es: - es s pa a amos as independen es, es e de Mann-Whi ney pa a compa ação de
médias de duas amos as independen es, es e de K uskal-Wallis pa a compa ação de médias
pa a k amos as independen es.
32
mesmo se e i ica pa a as subescalas da di iculdade. Pa a além disso, cons a a-se uma
co elação posi i a en e o s ess pa en al e as es a égias de coping ocadas no sel . Mais
especi icamen e, há uma associação posi i a en e o s ess emocional e as es a égias de
coping ocadas no sel .
Quad o 12: Co elações en e o s ess pa en al (PIP-Di iculdade) e as es a égias de coping.
To al
Comunicação
Cuidados
Médicos
S ess
Emocional
Papeis
p
p
p
p
p
I. Família
.21
.208
.13
.443
.11
.518
.19
.245
.28
.087
II. Sel
.33*
.039
.26
.113
.28
.087
.36*
.024
.21
.204
III. Condição
Médica
.48**
.002
.46**
.003
.44**
.006
.40*
.011
.40*
.011
1.3.3. Relação en e a Pe ceção de Vulne abilidade e o S ess Pa en al
A pe ceção de ulne abilidade es á posi i amen e co elacionada com o ní el de
s ess expe ienciado pelos pais. Rela i amen e à equência (PIP-F equência), a pe ceção de
ulne abilidade ap esen a uma associação posi i a com o coe icien e o al. Assim, maio
pe ceção de ulne abilidade es á associada a ní eis mais ele ados de s ess. Fo am ainda
iden i icadas co elações posi i as en e a Pe ceção de Vulne abilidade e as di e en es
subescalas da equência. Nes e sen ido, quan o mais ulne á el é pe cebida a c iança, maio
é a equência das si uações ge ado as de s ess associadas à comunicação, aos cuidados
médicos, ao s ess emocional e aos papéis sociais e amilia es (c . Quad o 13).
Quad o 13: Co elações en e a pe ceção de ulne abilidade e o s ess pa en al (PIP-F equência).
PIPF equência
To al
Comunicação
Cuidados
Médicos
S ess
Emocional
Papéis
p
p
p
p
p
Pe ceção de
Vulne abilidade
.60**
.000
.56**
.000
.44**
.002
.59**
.000
.56**
.000
Ao ní el da di iculdade (PIP-Di iculdade), o am ambém encon adas co elações
posi i as en e a pe ceção de ulne abilidade e o coe icien e o al de s ess e as espe i as
subescalas. Quan o maio a pe ceção de ulne abilidade, maio é a di iculdade sen ida pelos

33
pais ao ní el da comunicação, dos cuidados médicos, do uncionamen o emocional e dos
papeis sociais ( e Quad o 14).
Quad o 14: Co elações en e a pe ceção de ulne abilidade e o s ess pa en al (PIP-Di iculdade).
PIPF equência
To al
Comunicação
Cuidados
Médicos
S ess
Emocional
Papéis
p
p
p
p
p
Pe ceção de
Vulne abilidade
.57**
.000
.56**
.000
.47**
.002
.50**
.001
.48**
.002
1.3.4. Relação en e a Pe ceção de Con olo e as Es a égias de Coping
A In luência Pa en al co elaciona-se posi i amen e com as es a égias de coping
ocadas na amília. A pe ceção de que os pais êm um papel de e minan e na saúde/doença
do ilho associa-se à p e e ência po es a égias de coping ocadas em man e a in eg idade
amilia , a coope ação e uma isão o imis a da si uação. Pode-se ambém e i ica que há
co elações posi i as en e a In luência dos P o issionais de Saúde e as es a égias de coping
ocadas na comp eensão da condição médica, bem como, en e a In luência Di ina e as
es a égias de coping ocadas na comp eensão da condição médica. O locus de con olo
ex e no, mais especi icamen e a in luência dos p o issionais de saúde e de Deus, es á
associado a maio pe ceção de u ilidade das es a égias de coping ocadas na comp eensão
da condição médica.
Quad o 15: Co elações en e a pe ceção de con olo e as es a égias de coping.
I. Família
II. Sel
III. Condição Médica
p
p
p
In luência da C iança
-.13
.377
.24
.094
.06
.669
In luência Pa en al
.35*
.012
.07
.652
.23
.098
In luência dos
P o issionais de Saúde
.02
.898
.21
.141
.45**
.001
In luência Di ina
-.19
.192
-.18
.209
.32*
.024
In luência da So e
-.14
.321
-.01
.970
.01
.925
In luência dos Meios de
Comunicação
.27
.052
-.16
.247
.20
.147
34
1.3.5. Relação en e a Pe ceção de Vulne abilidade e a Pe ceção de Con olo
O Quad o 16 ap esen a as co elações encon adas en e a pe ceção de
ulne abilidade e os di e en es domínios do locus de con olo. Nes e sen ido, e i icou-se
que a pe ceção de ulne abilidade ap esen a co elações posi i as com a in luência pa en al,
a in luência dos p o issionais de saúde, a in luência di ina e a in luência da so e.
Quad o 16: Co elações en e a pe ceção de ulne abilidade e a pe ceção de con olo.
In luência
da
C iança
In luência
Pa en al
In luência dos
P o issionais
de Saúde
In luência
Di ina
In luência
da So e
In luência
dos Meios
de
Comunicaç
ão
p
p
p
p
p
p
Pe ceção de
Vulne abili
dade
-.05
.727
.35*
.010
.44**
.001
.35*
.011
.32*
.020
-.12
.396
1.3.6. Relação en e a Pe ceção de Vulne abilidade e as Es a égias de Coping
A pe ceção de ulne abilidade ap esen a apenas uma co elação posi i a com as
es a égias de coping ocadas na comp eensão da condição de saúde.
Quad o 17: Co elações en e a pe ceção con olo e as es a égias de coping.
I. Família
II. Sel
III. Condição Médica
p
p
p
Pe ceção de
Vulne abilidade
.15
.271
.15
.280
.50**
.000
1.4. Di e enças de Médias
1.4.1. S ess Pa en al
Foi a aliada a elação en e as ca ac e ís icas sociodemog á icas dos pais e das
c ianças e o s ess pa en al, com ecu so a análises - es pa a amos as independen es e a
es es não pa amé icos ( es e de K uskal Wallis e es e de Mann-Whi ney). Os sco es do PIP
não e ela am di e enças es a is icamen e signi ica i as endo em con a a idade dos pais, o
sexo dos pais e a idade da c iança. Con udo, e i ica am-se di e enças signi ica i as no ní el
35
de s ess pa en al (PIP-F equência) em unção do ní el de escola idade dos pais ( e Quad o
18). Tes es Mann-Whi ney com co eção Bon e oni e idencia am di e enças en e o g upo
de pais que comple ou o 4º ano e o g upo de pais que concluí am o 9º ano (U=54, z=-2.41,
p=.015, = -.44), bem como en e o g upo de pais que comple ou o 4º ano e o g upo de pais
que comple ou o 12º ano/ensino supe io (U=28, z=-2.88, p=.003, =.57). En e o 9º e o 12º
ano/ensino supe io não o am encon adas di e enças signi ica i as. Nes e sen ido, os pais
com um ní el de escola idade mais baixo e elam maio es ní eis de s ess do que os pais que
comple a am o 9º ano e o ensino secundá io ou supe io .
Quad o 18: Di e enças no ní el de s ess pa en al em unção do ní el de escola idade dos pais.
Ní el de Escola idade
4º ano
9º ano
>12º ano
(n=14)
(n=16)
(n=19)
M
M
M
𝑥2(2)
Ní el de S ess
Pa en al
36.07
25.44
16.47
15.19**
** p=.001
Rela i amen e às a iá eis clínicas não se encon a am di e enças signi ica i as no
ní el de s ess pa en al endo em con a o ipo de canc o, o ipo e du ação dos a amen os e o
ano de emissão da doença.
1.4.2. Pe ceção de Con olo
Com ecu so ao es e de compa ação de médias de K uskal Wallis, e i ica am-se
di e enças es a is icamen e signi ica i as ao ní el do g au de in luência dos p o issionais de
saúde na saúde da c iança/adolescen e em unção do ano de emissão ( e Quad o 19).
A a és de es es Mann-Whi ney com Co eção de Bon e oni, e i icam-se di e enças
signi ica i as en e os pais que se encon am no p imei o ano de emissão da doença
oncológica da c iança/adolescen e e os pais que se encon am no qua o e quin o ano des a
ase (U=68, z=-2.63, p=.008, =-.45). Assim, os pais que se encon am no p imei o ano da
ase de emissão a ibuem um ní el de in luência mais o e aos p o issionais de saúde na
manu enção do es ado de saúde/e i amen o da doença da c iança/adolescen e,
compa a i amen e com os úl imos dois anos des a ase.
36
Quad o 19: Di e enças quan o ao g au de in luência dos p o issionais de saúde e o ano de emissão.
Ano de Remissão
1º ano
2º e 3º ano
4º e 5º ano
(n=18)
(n=14)
(n=15)
M
M
M
𝑥2(2)
In luência dos
P o issionais de
Saúde
28.81
29.47
16.53
8.40*
*p=.015
Também se e i ica am di e enças signi ica i as quan o ao papel dos p o issionais de
saúde na saúde/doença da c iança/adolescen e em unção do ní el de escola idade dos pais,
𝑥2(2)=13.33, p=.001. O ecu so a Tes es de Mann-Whi ney com Co eção de Bon e oni
pe mi iu con a a que se encon am di e enças signi ica i as en e o g upo de pais que
comple ou o 4º ano e o g upo de pais que comple ou o 12º ano/ensino supe io (U=23, z=-
3.28, p=.001, =-.63), assim como en e o g upo “9ºano” e o g upo “≥12º ano” (U=48, z=-
2.40, p=.016, =-.45). Não o am encon adas di e enças signi ica i as en e os es an es
g upos. Quan o meno o ní el de escola idade dos pais maio é a pe ceção dos pais
ela i amen e à in luência dos p o issionais de saúde na saúde/doença da
c iança/adolescen e.
Quad o 20: Di e enças quan o ao g au de in luência dos p o issionais de saúde em unção do ní el de
escola idade dos pais.
Ní el de Escola idade
4º ano
9º ano
≥12º ano
(n=15)
(n=17)
(n=20)
In luência da
C iança
M
M
M
𝑥2(2)
35.07
29.94
17.15
13.33*
*p=.001
Po úl imo, cons a a am-se di e enças signi ica i as quan o ao papel da c iança na sua
p óp ia saúde/doença e a idade da c iança/adolescen e, (51) = -2.18, p=.034, Cohen’s d= -
.57. Assim, quan o mais elha é a c iança maio é a pe ceção dos pais de que é ela quem
con ola a sua p óp ia saúde.
37
Quad o 21: Di e enças quan o ao g au de in luência da c iança em unção da idade da c iança.
Idade da C iança
5-11 anos
12-19 anos
(n=30)
(n=23)
M
M
(51)
In luência da C iança
3.38
4.86
-2.18*
*p=.034
Não se e i ica am di e enças signi ica i as quan o ao locus de con olo e as es an es
a iá eis sociodemog á icas e clínicas.
1.4.3. Coping
Não o am encon adas di e enças signi ica i as quan o à p e e ência das es a égias
de coping em unção das a iá eis sociodemog á icas e clínicas.
1.4.4. Pe ceção de Vulne abilidade
Não se encon a am di e enças signi ica i as en e a pe ceção de ulne abilidade e as
ca ac e ís icas sociodemog á icas e clínicas da amos a.
2. Discussão
O aumen o da axa de sob e i ência do canc o pediá ico, a escassez de es udos sob e
a ase de emissão e a necessidade de se comp eende em as idiossinc asias e desa ios que se
impõem aos pais nes a ase, le a am ao desen ol imen o des e p oje o de in es igação. Nes e
sen ido, p opusemo-nos a ealiza os seguin es obje i os:
2.1. Ca ac e iza o s ess pa en al e a alia os ní eis de s ess pa en al em unção das
a iá eis sociodemog á icas e clínicas.
2.2. A alia e ca ac e iza algumas das a iá eis que ca ac e izam a i ência dos pais
nes a ase: pe ceção de con olo, coping e pe ceção de ulne abilidade.
2.3. A alia a elação en e o s ess pa en al e a pe ceção de con olo, o coping e a
pe ceção de ulne abilidade.
2.4. A alia a elação en e a pe ceção de con olo, o coping e a pe ceção de
ulne abilidade.

38
No capí ulo an e io o am ap esen ados e des acados os p incipais esul ados do
es udo pa a ago a se em analisados e ap o undados com base na li e a u a exis en e. A
discussão dos esul ados segue a o dem dos obje i os es abelecidos pa a o es udo.
2.1. Ca ac e ização do s ess pa en al e a aliação dos ní eis de s ess pa en al
em unção das a iá eis sociodemog á icas e clínicas
A a iá el cen al do p esen e es udo é o s ess pa en al. A li e a u a em indicado que
na ase de emissão pa ece não exis i uma diminuição signi ica i a do s ess pa en al, pelo
menos pa a um g upo de pais (Ba aka e al., 1997; G oo enhuis & Las , 1997; Slope , 2000;
Boman e al., 2003; Ba aka e al., 2006; Mau ice-S am e al., 2008). Pa a além disso Van
Dongen-Melman (2000) e e e que o impac o da doença oncológica na c iança não diminui
ao longo do empo.
Os esul ados do p esen e es udo e ela am a p esença de ní eis in e médios de s ess
nos pais. Ao compa a mos es es esul ados com os esul ados ob idos em amos as de pais
de c ianças com doença oncológica em ase de a amen o e emissão (S eisand e al., 2001;
V ijmoe -Wie sna e al., 2010), cons a ámos que os esul ados do nosso es udo são
semelhan es ao ní el do s ess ela i amen e à equência de si uações ligadas à doença e
ní eis ligei amen e supe io es de s ess ao ní el da di iculdade sen ida pelos pais na ase de
emissão. Es e esul ado suge e que na ase de emissão os pais e elam mais di iculdades
do que na ase de a amen os. É in e essan e cons a a que o ní el de s ess global dos pais
no p esen e es udo não é assim ão di e en e do ní el de s ess encon ado em amos as de
c ianças que se encon am em ase de a amen os e emissão. Es es esul ados supo am as
conclusões dos au o es acima ci ados de que não pa ece exis i uma diminuição signi ica i a
do s ess pa en al na ase de emissão.
A subescala do s ess emocional oi aquela que ap esen ou ní eis mais ele ados de
s ess pa a ambos os coe icien es ( equência e di iculdade). Es e esul ado pode se uma
consequência das ases an e io es da doença, uma ez que na ase de emissão su gem
emoções e sen imen os ep imidos nas ases de diagnós ico e a amen os (Slope , 2000;
Mau ice-S am e al., 2008). Es e esul ado pode ainda se explicado a a és da análise das
si uações conside adas pelos pais da nossa amos a como mais equen es e di íceis, onde é
possí el e i ica que a maio ia dos i ens indicados pelos pais pe encem à subescala do s ess
39
emocional. O con eúdo des es i ens es á in imamen e ligado ao u u o da c iança/adolescen e,
que en ol e sen imen os de medo e ince eza, dada a imp e isibilidade da doença. O medo
da ecaída e a imp e isibilidade da doença são dados já apon ados po di e en es au o es no
que espei a à ase de emissão (Slope , 2000; Lanzkowsky, 2011; Mckenzie & Cu le, 2012).
A a és do discu so dos pais aquando a ecolha de dados, oi ambém pe ce í el que es a
p ojeção no u u o e as emoções a ela associadas le a os pais a oca em-se no p esen e.
A si uação conside ada pelos pais como mais equen e e di ícil no nosso es udo oi:
“pensa nou as c ianças que es ão se iamen e doen es”. Es e dado pa ece es a ligado à
iden i icação dos pais com a expe iência de ou as amílias, onde o apoio des as amílias é
essencial pa a os pais. Es a p oximidade com ou as amílias em si uação semelhan e le a
mui as ezes à compa ação de expe iências, o que nem semp e pa ece implica diminuição
de s ess.
A in es igação sob e o s ess pa en al em indicado o impac o nega i o de algumas
ca ac e ís icas sociodemog á icas dos pais no ní el do s ess pa en al (S eisand e al., 2001;
Pai e al., 2007; V ijmoe -Wie nsma e al., 2010). En e elas su ge o ní el socioeconómico,
o ní el de escola idade dos pais, o es ado ci il (casado s não casado), a idade e o sexo dos
pais. É in e essan e cons a a que na nossa amos a não se encon a am di e enças
signi ica i as no ní el do s ess pa en al endo em con a a idade e o sexo dos pais.
Con udo, o ní el de escola idade dos pais e elou e impac o na equência de
si uações indu o as de s ess. Os pais com um ní el de escola idade mais baixo e elam ní eis
mais ele ados de s ess do que os pais que comple a am o 9º ano e o ensino
secundá io/supe io . Es a a iá el pa ece e associada inúme as di iculdades ac escidas pa a
os pais. Po um lado, é de alguma o ma um indicado do ní el socioeconómico da amília,
po ou o pa ece e um papel impo an e na comunicação com os p o issionais de saúde e na
comp eensão da condição médica. A doença oncológica pediá ica implica mui as ezes que
uma das igu as pa en ais deixe de abalha pa a pode acompanha a c iança/adolescen e
nas isi as e p ocedimen os médicos, endo consequências económicas pa a es as amílias.
Pa a além disso, a e gonha associada às di iculdades ao ní el da comunicação e
comp eensão dos e mos médicos inibe mui as ezes os pais de escla ece em as suas dú idas
e eceios jun o dos p o issionais médicos, o que pa ece es a associado a ní eis de s ess mais
ele ados.
40
Rela i amen e às a iá eis clínicas, não se encon a am di e enças signi ica i as
endo em con a o ipo de canc o, o ipo e du ação dos a amen os e o ano de emissão da
doença. Es es esul ados não e am espe ados. Con udo, Mau ice-S am e colabo ado es
(2008) e e em que as a iá eis psicológicas dos pais são indicado es mais o es do s ess
pa en al do que as a iá eis médicas.
2.2. Ca ac e ização das a iá eis-cha e na i ência pa en al na ase de
emissão e as di e enças encon adas em unção das a iá eis sociodemog á icas
e clínicas
2.2.1. Pe ceção de Con olo
Folkman (1984) en a iza o papel da pe ceção de con olo no p ocesso de coping, com
impac o ao ní el do s ess pa en al. O canc o pediá ico con on a os pais com um p oblema
que não conseguem con ola , muda ou esol e (Bes e al., 2001; Ca pen ie e al., 2008),
le ando mui as ezes a sen imen os de desampa o (Bes e al., 2001). Tendo po base o
impac o des a a iá el ao ní el do s ess, o nou-se imp e e í el a alia o ipo de a ibuições
causais dos pais ela i amen e à sua pe ceção de con olo sob e a saúde da
c iança/adolescen e. No e-se que não es amos a a alia o g au de con olo pe cebido pelos
pais mas an es as causas pe cebidas pelos pais que in luenciam a saúde da
c iança/adolescen e.
No p esen e es udo, o a o de in luência in e na su ge com maio exp essi idade,
indicando que os pais se conside am os p incipais agen es na manu enção da
saúde/e i amen o da doença da c iança/adolescen e. Es e esul ado pode á se explicado pela
diminuição do con ac o e supo e dos p o issionais médicos e consequen e ansição da
esponsabilidade do cuidado da c iança/adolescen e pa a os pais que oco e na ase de
emissão (Mckenzie & Cu le, 2012). Consis en e com a in es igação nes e domínio
(G oo enhuis, Las , G aa -Nuke k & Van De Well, 1996), su ge com alguma exp essão a
in luência dos p o issionais de saúde. Es e esul ado e a espe ado endo em con a que a é es a
ase os p o issionais de saúde ga an iam e da am segu ança aos pais de que alguma coisa
es a a a se ei a pa a ajuda a c iança e o sucesso dos a amen os pode ambém aumen a a
pe ceção dos pais quan o ao g au de in luência dos p o issionais de saúde na saúde da
41
c iança/adolescen e. A in luência da c iança su ge ambém como um a o de in luência
ex e na exp essi o pa a os pais nes a ase.
Os índices sociodemog á icos e clínicos que ap esen am implicações na pe ceção dos
pais quan o ao g au de in luência de di e en es a o es in e nos e ex e nos são o ní el de
escola idade e a idade da c iança. A idade da c iança é um indicado da pe ceção dos pais
ela i amen e ao papel da c iança/adolescen e na sua p óp ia saúde. Assim, os pais a ibuem
um papel mais impo an e ao adolescen e na manu enção da sua saúde/e i amen o da doença,
o que não acon ece no caso das c ianças.
O g au de in luência dos p o issionais de saúde na saúde/doença da c iança/adolescen e
a ia consoan e o ní el de escola idade. Assim, os pais que ap esen am ní eis de escola idade
mais baixos a ibuem maio impo ância à in luência dos p o issionais de saúde no cuidado
da c iança/adolescen e. Es a di e ença oi ambém encon ada po G oo enhuis e
colabo ado es (1996).
É in e essan e cons a a que o ano de emissão em impac o na pe ceção dos pais quan o
ao papel dos p o issionais médicos na saúde/doença da c iança/adolescen e. Ve i ica-se uma
diminuição da pe ceção pa en al quan o ao g au de in luência dos p o issionais de saúde na
saúde/doença da c iança/adolescen e à medida que o empo deco e desde o inal dos
a amen os. Es es esul ados indicam-nos que apesa da ansição pa a a ase de emissão
en ol e ansiedade pa a os pais, a necessidade de p oximidade com os p o issionais de saúde
ai diminuindo ao longo do empo.
2.2.2. Es a égias de Coping
A ansição pa a a ase de emissão é um passo impo an e no sen ido da
sob e i ência, i ida pelos pais com alguma ansiedade pela ince eza quan o ao u u o da
c iança e medo da ecaída (Boman e al., 2003; Mau ice-S am e al., 2008). Es a ase impõe
no os desa ios aos pais, o que implica uma no a a aliação da si uação e dos ecu sos
disponí eis no sen ido de mobiliza as es a égias de coping mais adequadas pa a es a ase.
Segundo Pa is ea (2005), a ase de emissão é ainda a aliada pelos pais como uma ameaça,
implicando ainda s ess pa a es as amílias.
A compa ação dos esul ados do nosso es udo com a in es igação exis en e sob e o
coping exige algum cuidado e nem semp e é possí el, endo em con a alguma inconsis ência
48
mais ulne á el maio es são os ní eis de s ess epo ados pelos pais. Es e esul ado oi
ambém encon ado po ou os au o es (Colle i, 2005; Hullmann e al., 2010) em amos as
de pais de c ianças com doença oncológica. Es e esul ado é comp eensí el endo em con a
o isco de ida associado à doença oncológica, a possibilidade da ecaída e as consequências
a longo p azo que a doença pode i a mani es a . No en an o, os pais não ap esen am ní eis
ex emos quan o a es a pe ceção, e elando que os pais da nossa amos a ap esen am alo es
adap a i os nes e domínio.
É ambém p o á el que es es ês aspe os da i ência pa en al (pe ceção de con olo,
coping e pe ceção de ulne abilidade) ap esen em elações en e si, o que discu imos
seguidamen e.
2.4. Relação en e a pe ceção de con olo, o coping e a pe ceção de
ulne abilidade
Baseada na p oximidade conce ual en e es es ês cons uc os, pa eceu-nos
in e essan e a alia es as elações. No e-se con udo, an o quan o pudemos cons a a não há
ou os es udos que enham analisado a elação di e a en e es as a iá eis pelo que a nossa
in e p e ação se basea á sob e udo em conside ações eó icas.
Ao c uza a pe ceção de ulne abilidade com a pe ceção de con olo, cons a ou-se a
exis ência de múl iplas elações en e es as a iá eis. Es es esul ados suge em que a
pe ceção de ulne abilidade não pa ece depende an o do ipo de a ibuições dos pais
ela i amen e ao papel de di e en es a o es de in luência na saúde/doença da
c iança/adolescen e, mas mais p o a elmen e do g au de con olo pe cebido sob e a si uação.
Tendo po base o Modelo T ansacional de S ess e Coping (Laza us & Folkman,
1984), a análise da elação en e a pe ceção de con olo e as es a égias de coping e a
essencial endo em con a o seu impac o ao ní el da p e e ência po de e minadas es a égias.
Ve i icou-se que os pais que conside am e um papel p eponde an e na saúde/doença da
c iança/adolescen e demons am uma p e e ência pelas es a égias de coping ocadas na
amília. Es as es a égias p ocu am man e a coesão amilia , a coope ação e uma isão
o imis a da si uação, pe mi indo aos pais eo ganiza em a dinâmica amilia . G o henhuis &
Las (1997) conside am que os pais que p ocu am man e expec a i as posi i as e uma isão

49
o imis a da si uação possuem mais sen imen os de con olo. Po ou o lado, quando os pais
pe cebem que os p o issionais de saúde ou Deus êm um papel de e minan e na saúde/doença
da c iança/adolescen e conside am as es a égias de coping ocadas na comp eensão médica
como as mais u eis. Es a p ocu a de in o mação e oca de expe iências com ou as amílias
pa ecem o mas dos pais sen i em algum con olo sob e a si uação.
A pe ceção dos pais de que a c iança/adolescen e é mais ulne á el do que as ou as
c ianças da sua idade le a a uma p e e ência po es a égias de coping ocadas na
comp eensão da condição médica a a és da p ocu a de in o mação, da comunicação com os
p o issionais médicos e da pa ilha de expe iências com ou as amílias. Es e esul ado é
comp eensí el, endo em con a que es e ipo de es a égias pa ecem aumen a o g au de
con olo e p e isibilidade sob e a doença.
50
IV. Conclusões
1. Conside ações Finais
Re le indo sob e o p ocesso de adap ação é possí el concebe es e cons uc o de duas
o mas dis in as. Se conside a mos que o p ocesso de adap ação é a aliado a a és do bem-
es a , a p esença de s ess, sin omas de ansiedade ou a é mesmo de dep essão indica ão
di iculdades ao ní el des e p ocesso. Con udo, o s ess e a ansiedade sen idos pelos pais
ela i amen e à doença oncológica da c iança podem a i a p ocessos necessá ios e
adap a i os endo em con a a si uação. Assim, os pais podem a é nem es a adap ados ao
ní el do bem-es a mas podem es a adap ados ao ní el da si uação.
O p esen e es udo conside a o s ess como pa e in eg an e e essencial no p ocesso de
adap ação à expe iência de canc o da c iança/adolescen e. Es a pe spe i a é sus en ada pelo
modelo p opos o pa a a análise des a expe iência: Modelo T ansacional de S ess e Coping.
A ansição pa a a ase de emissão cons i ui-se um im e um início em si mesma. Um im
po se a a do p ocesso de adap ação ( esul ado) à ase de a amen os, mas ambém ma ca
o início de uma no a ase c í ica pa a os pais que exige no a a i ação do p ocesso cogni i o
que o na possí el a a aliação da si uação, dos ecu sos disponí eis e a mobilização de
es a égias pa a lida com os no os desa ios impos os pela ase de emissão. O s ess pa en al
pode se esul ado das ases de diagnós ico e a amen os, cons i uindo-se simul aneamen e
como esul ado e pon o de pa ida pa a a ea aliação da si uação e das es a égias de coping
a implemen a .
Na ase de emissão, e i icam-se ní eis de s ess in e médios, onde o s ess emocional
ap esen a ní eis mais ele ados. Es e esul ado é signi ica i o quando compa ado com o s ess
associado a ou as doenças c ónicas (Almeida, 2014). Nes e es udo, o ní el de escola idade
dos pais su ge como um a o de isco nes a ase, onde ní eis de escola idade mais baixos
es ão associados a ní eis mais ele ados de s ess.
A análise de alhada das si uações que implicam s ess pa en al, pe mi iu iden i ica um
aspe o cen al na ase de emissão, pa icula men e equen e e di ícil pa a os pais: a
ince eza. A ince eza associada ao canc o pediá ico, mais conc e amen e a p ojeção no
51
u u o quan o às implicações da doença a longo p azo, encon a-se in imamen e ligada com
o s ess emocional dos pais. A ince eza associada à expe iência de canc o em sido
documen ada nou os es udos, bem como, a sua associação com o s ess pa en al (Woodga e
& Degne , 2002; Boman e al., 2003). O supo e de ou as amílias na mesma si uação e ela-
se um apoio impo an e pa a os pais de c ianças com doença oncológica. Con udo, o seu
e ei o ao ní el do s ess não é cla o uma ez que pode se nega i o.
Rela i amen e às es a égias de coping, e e i amen e os pais com maio es ní eis de
s ess p e e em signi ica i amen e mais a es a égias cen adas no sel e na comp eensão da
condição médica. As p imei as es ão mais associadas à de inição das es a égias de coping
ocadas nas emoções, enquan o o segundo pad ão se associa essencialmen e às es a égias de
coping ocadas na p ocu a de in o mação e supo e social. O ecu so a es as es a égias
pe mi e que os pais lidem com os desa ios e di iculdades ine en es à ase de emissão e
supo a a ideia de que os pais eco em a di e en es ipos de es a égias de coping quando
con on ados com uma si uação ameaçado a ou desa ian e (Laza us & Folkman, 1984).
O locus de con olo ex e no su ge associado a ní eis ele ados de s ess, o ien ando os
pais pa a uma p e e ência po es a égias de coping ocadas na comp eensão da condição
médica. Apa en emen e o na em-se especialis as sob e a doença oncológica aumen a a
pe ceção de mes ia dos pais, que consequen emen e lhes pe mi e lida melho com a
si uação. Po sua ez, a a ibuição in e na da esponsabilidade do cuidado da c iança es á
associada a di iculdades dos pais ao ní el do desempenho dos papéis sociais e amilia es.
Es e ipo de a ibuições ac esce a in eg ação de um no o papel pa en al, o que pa ece eque e
o ecu so a es a égias de coping ocadas na amília, exp esso pela pe ceção de u ilidade
des as es a égias nes a ase.
Ve i ica-se ainda uma pe cen agem signi ica i a de pais que conside am a
c iança/adolescen e como ulne á el, associando-se à p esença de ní eis ele ados de s ess.
A pe ceção da c iança como mais ulne á el pa ece o ien a os pais pa a es a égias de
coping ocadas na comp eensão da condição médica.
Em suma, os con ibu os des e es udo são em p imei o luga de ca á e me odológico
po e ela a necessidade de se seleciona , desen ol e e adap a os ins umen os que melho
e le em o que se passa de impo an e na ase de emissão, dado o ca ac e único dos es udos
des a ase. Em segundo luga , o es udo e ela um ní el de s ess, ainda que não ele ado,
52
semelhan e ao encon ado na ase de a amen os, suge indo a necessidade de p opo ciona
apoio a es as amílias nes e sen ido. Po ou o lado, quando analisamos a elação en e as
di e en es a iá eis e o s ess há algumas elações in e essan es de na u eza mais conce ual
e eó ica. Mais especi icamen e, a elação en e o s ess e as es a égias de coping ocadas no
sel le a-nos a e le i se es as es a égias es ão a se ealmen e e icazes na diminuição do
s ess ou se pelo con á io os sujei os com s ess mais ele ado acabam po ica com um leque
de opções de coping mais limi ado. Es a limi ação impos a pelo s ess não pe mi e que os
pais eco am a ou as es a égias mais e icazes, o que pa ece ge a um ciclo icioso. Es a é
uma discussão con inuada e eco en e na li e a u a do coping que de e ia se cla i icada e
ap o undada no sen ido de pe cebe a na u eza des a elação.
2. Limi ações e suges ões de in es igação u u a
Nes a úb ica p ocu a emos e le i e analisa as limi ações do p esen e es udo e
espe i as suges ões pa a u u as pesquisas.
Do pon o de is a me odológico su gem algumas limi ações que impo a analisa . Em
p imei o luga , o ecu so a ins umen os sem adap ação pa a a população po uguesa o nam
po ezes di ícil a compa ação com ou os es udos, bem como, explica a disc epância de
alguns esul ados encon ados, que se pode de e a ques ões cul u ais e especí icas da
população po uguesa.
Pa a a alia o s ess pa en al eco emos ao Pedia ic In en o y o Pa en s. Es e
ins umen o susci ou dú idas no seu p eenchimen o, uma ez que exigia que pa a cada
si uação os pais se posicionassem quan o à sua equência e di iculdade, e pelo ac o de
alguns i ens não se em ca ac e ís icos da ase de emissão, o que le ou a uma pe da de 29%
de dados, na escala da di iculdade. Apesa des as limi ações com as quais nos depa amos,
es e ins umen o e elou se uma boa medida pa a a alia o s ess pa en al elacionando-se
com ou as a iá eis que eo icamen e se ia espe ado es a em elacionadas, pelo que se ia
impo an e adap a es e ins umen o à população po uguesa.
Rela i amen e ao Coping Heal h In en o y o Pa en s, os esul ados ob idos nes e
ins umen o concen am-se na me ade supe io da escala e pa a além disso, indica-nos apenas
o g au de u ilidade pe cebido pelos pais de de e minadas es a égias. Con udo, os pais podem
conside a de e minada es a égia como ú il ou mui o ú il, sem que isso signi ique que
53
eco em a ela com mui a equência e ice- e sa. Assim, se ia impo an e inclui na escala
um indicado da equência com que os pais u ilizam as di e en es es a égias.
Ainda no que diz espei o às limi ações de ca ác e me odológico, a dimensão da amos a
é eduzida. Tal como oi e e ido no capí ulo an e io , a colabo ação de uma associação de
pais de c ianças com doença oncológica ao ní el nacional oi in e ompida, o que implicou
um no o p ocesso de submissão do p oje o a ou as ins i uições. Tendo em con a o empo
disponibilizado pa a a ecolha de dados e o núme o limi ado de amílias que se encon am
em ase de emissão nos con ex os de ecolha de dados, não oi possí el ecolhe uma amos a
ep esen a i a des as amílias. Pa a além disso, a nossa amos a é cons i uída essencialmen e
po amílias com escola idade baixa e do sexo eminino, o que pode á se explicado pelo
ac o do p ocesso de ecolha se po con eniência e não de ca ác e alea ó io, pelo ac o de a
mãe ado a o papel de cuidado p incipal da c iança/adolescen e com canc o e pelo ecu so
de algumas amílias a ins i uições p i adas. Como consequência, não é possí el gene aliza
os esul ados do nosso es udo. Pa a in es igações u u as p opomos o ecu so a amos as de
maio dimensão, que incluam um maio núme o de pa icipan es do sexo masculino e
di e sidade em e mos educa i os e económicos.
Inicialmen e, o nosso es udo ap esen a a uma me odologia mis a. No en an o, endo em
con a a du ação já demo ada do p eenchimen o do p o ocolo de ins umen os e a
impossibilidade de ealiza en e is as na sala de espe a da consul a, op ou-se po um ipo de
me odologia quan i a i o. Assim, suge e-se pa a es udos u u os o ecu so a me odologias
quali a i as no sen ido de e acesso às na a i as des as amílias e ao ca á e p ocessual des a
expe iência. Pa a além disso, se ia in e essan e pe cebe as aje ó ias des as amílias e de
que o ma o s ess pa en al, a pe ceção de con olo e o ecu so a di e en es es a égias de
coping a iam ao longo do cu so da doença, com o ecu so a es udos longi udinais.
O obje i o do p esen e es udo e a ca ac e iza a expe iência de pais de
c ianças/adolescen es com doença oncológica na ase de emissão. No en an o, em u u as
in es igações conside amos essencial ecolhe dados nas di e en es ases da doença, no
sen ido de compa a o ní el de s ess pa en al, a pe ceção de con olo pe cebida pelos pais,
as es a égias de coping u ilizadas e o seu g au de u ilidade e a pe ceção de ulne abilidade,
ao longo do cu so da doença. Pa a além disso, a compa ação com ou o ipo de doenças
c ónicas pode á ambém e in e esse.

54
Ao analisa a expe iência do canc o pediá ico aos olhos dos pais e com base no Modelo
T ansacional de Laza us e Folkman, a dimensão cen al do nosso es udo oi o s ess pa en al.
Pa a além des a a iá el, p opusemo-nos a a alia a pe ceção de con olo, as es a égias de
coping e a pe ceção de ulne abilidade, po se conside a em a iá eis cha e nes e p ocesso.
Conside amos que em u u as pesquisas se ia impo an e a alia ou as a iá eis,
nomeadamen e os compo amen os de sob ep o eção dos pais, o supo e social pe cebido e
os sin omas de s ess pós- aumá ico.
Os esul ados encon ados no p esen e es udo apon am pa a algumas implicações
impo an es pa a a p á ica e in e enção jun o de pais de c ianças/adolescen es com doença
oncológica em ase de emissão. Em p imei o luga , apon am pa a a necessidade de es uda
os enómenos psicológicos e psicossociais ine en es à expe iência de canc o in an il. Em
segundo luga , e ela a necessidade de acompanha es as amílias após o é mino dos
a amen os. Nes a ase, o ní el de s ess pa en al é ainda signi ica i o e segundo Almeida
(2014) quando compa ado aos ní eis de s ess ob idos nou o ipo de doenças c ónicas são
ele ados. Em e cei o luga , endo po base a pe spe i a sis émica, e ela a necessidade de
in e enções ao ní el do sis ema amilia e dos di e en es sis emas que o compõem, endo
em con a as implicações que a adap ação pa en al a es a expe iência êm no p ocesso de
adap ação da c iança e dos es an es elemen os da amília.
55
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10.1002/pon.1987
64
FREQUÊNCIA
DIFICULDADE
SITUAÇÃO
1=Nunca
2=Ra amen e
3=Às ezes
4=F equen emen e
5=Mui o
equen emen e
1=Nada
2=Pouco
3=Mais ou menos
4=Mui o
5=Ex emamen e
di ícil
15.Ten a a ende às necessidades de ou os elemen os
da amília.
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
16. Ve o meu ilho/minha ilha is e ou com medo.
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
17. Con e sa com o/a en e mei o/a.
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
18. Toma decisões sob e os cuidados médicos ou
sob e os medicamen os.
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
19. Pensa sob e o ac o de que o meu ilho/minha ilha
es á isolado/a dos ou os.
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
20. Es a a as ado/a da amília ou amigos.
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
21. Sen i -me do men e po den o.
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
22. Disco da de algum memb o da equipa de saúde.
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
23. Ajuda o meu ilho/minha ilha com as suas
necessidades de higiene pessoal.
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
24. P eocupa -me com o impac o a longo p azo que a
doença possa causa .
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
25. Te pouco empo pa a cuida das minhas p óp ias
necessidades.
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
26. Sen i -me incapaz pe an e a doença do meu
ilho/minha ilha.
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
27. Sen i -me incomp eendido pela amília/amigos
quan o à g a idade da doença do meu ilho/minha
ilha.
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
28. Lida com as mudanças nas o inas médicas diá ias
do/a meu ilho/minha ilha.
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
29. Sen i ince eza quan o ao u u o.
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
30. Fica no hospi al nos ins-de-semana e e iados.
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
31. Pensa nou as c ianças que es ão se iamen e
doen es.
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
32. Fala com o meu ilho/minha ilha sob e a sua
doença.
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5

65
FREQUÊNCIA
DIFICULDADE
SITUAÇÃO
1=Nunca
2=Ra amen e
3=Às ezes
4=F equen emen e
5=Mui o
equen emen e
1=Nada
2=Pouco
3=Mais ou menos
4=Mui o
5=Ex emamen e
di ícil
33. Ajuda o meu ilho/minha ilha com os
p ocedimen os médicos (ex.: da injeções, engoli
emédios, oca cu a i os).
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
34. Sen i o meu co ação acele ado, sua ou sen i
o miguei os.
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
35. Sen i -me insegu o/a sob e como disciplina o meu
ilho/minha ilha.
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
36. Sen i medo que o meu ilho/minha ilha possa ica
mui o doen e ou mo e .
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
37. Fala com os memb os da amília sob e a doença do
meu ilho/minha ilha.
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
38.Obse a o meu ilho/minha ilha du an e as isi as
ou p ocedimen os médicos.
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
39. Pe de acon ecimen os impo an es na ida de
ou os memb os da amília.
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
40. P eocupa -me ace ca do modo como os amigos e
pa en es in e agem com o meu ilho/minha ilha.
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
41. No a mudanças no elacionamen o com o meu
pa cei o/minha pa cei a.
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
42. Passa uma boa pa e do empo em ambien es não
amilia es.
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
66
Pa en Heal h Locus o Con ol Scale
Po a o indique, de 1 (disco do o almen e) a é 6 (conco do o almen e), em que medida conco da
com as a i mações abaixo ansc i as.
I em
Disco do
o almen e
Conco do
o almen e
1
.
Os p o issionais de saúde e i am que o meu
ilho/minha ilha ique doen e.
1
2
3
4
5
6
2
.
Eu enho a capacidade de in luencia o bem-
es a do meu ilho/minha ilha.
1
2
3
4
5
6
3
.
O meu ilho/minha ilha pode e i a ica doen e
se i e apoio p o issional egula .
1
2
3
4
5
6
4
.
O meu ilho/minha ilha con ola bem a sua
p óp ia saúde.
1
2
3
4
5
6
5
.
Man e um con ac o egula com o médico é a
melho o ma de o meu ilho/minha ilha e i a
ica doen e.
1
2
3
4
5
6
6
.
O que o meu ilho/minha ilha ê nos anúncios
de ele isão pode a e a a sua saúde.
1
2
3
4
5
6
7
.
O ac o de o meu ilho/minha ilha se magoa
ou não é apenas uma ques ão de so e.
1
2
3
4
5
6
8
.
Alguns dos li os de banda desenhada de hoje
em dia, podem a e a a saúde do meu
ilho/minha ilha.
1
2
3
4
5
6
9
.
O meu ilho/minha ilha é quem de e mina o
seu p óp io bem-es a .
1
2
3
4
5
6
1
0
.
Apenas os p o issionais de saúde podem
in luencia a saúde do meu ilho/minha ilha.
1
2
3
4
5
6
1
1
.
Deus é quem decide o que ai acon ece com
a saúde do meu ilho/minha ilha.
1
2
3
4
5
6
1
2
.
A so e em um papel de e minan e na saúde
do meu ilho/minha ilha.
1
2
3
4
5
6
1
3
.
Posso aze mui a coisa pa a p e eni que o
meu ilho/minha ilha se magoe.
1
2
3
4
5
6
1
4
.
O que o meu ilho/minha ilha ê nos
p og amas de ele isão pode a e a a sua
saúde.
1
2
3
4
5
6
1
5
.
A segu ança do meu ilho/minha ilha depende
p incipalmen e do que ele az.
1
2
3
4
5
6
1
6
.
O bem-es a do meu ilho/minha ilha es á nas
mãos de Deus.
1
2
3
4
5
6
67
1
7
.
O meu ilho/minha ilha pode decidi i e uma
ida segu a e saudá el.
1
2
3
4
5
6
1
8
.
Eu posso aze mui a coisa pa a p e eni que o
meu ilho/minha ilha ique doen e.
1
2
3
4
5
6
1
9
.
O ac o de o meu ilho/minha ilha consegui
e i a ica doen e é apenas uma ques ão de
so e.
1
2
3
4
5
6
2
0
.
As coisas que aço com o meu ilho/minha ilha
em casa êm um papel impo an e no seu bem-
es a .
1
2
3
4
5
6
2
1
.
Os p o issionais de saúde con olam o bem-
es a do meu ilho/minha ilha.
1
2
3
4
5
6
2
2
.
As e is as que o meu ilho/minha ilha lê
in luenciam o seu bem-es a .
1
2
3
4
5
6
2
3
.
Deus ai man e o meu ilho/minha ilha
segu o.
1
2
3
4
5
6
2
4
.
A segu ança do meu ilho/minha ilha depende
de mim.
1
2
3
4
5
6
2
5
.
O meu ilho/minha ilha pode aze mui as
coisas pa a e i a ica doen e.
1
2
3
4
5
6
2
6
.
Eu posso aze mui a coisa pa a ajuda o meu
ilho/minha ilha a es a bem.
1
2
3
4
5
6
2
7
.
A saúde do meu ilho/minha ilha é uma
ques ão de so e.
1
2
3
4
5
6
2
8
.
O meu ilho/minha ilha pode de e mina em
g ande pa e a sua p óp ia saúde.
1
2
3
4
5
6
2
9
.
Eu posso aze mui a coisa pa a ajuda o meu
ilho/minha ilha a se o e e saudá el.
1
2
3
4
5
6
3
0
.
O ac o de o meu ilho/minha ilha se man e
saudá el ou ica doen e depende dele/ dela.
1
2
3
4
5
6
68
Coping Heal h In en o y o Pa en s
Po a o assinale com que equência eco e a esse compo amen o, e em que medida é que cada
compo amen o o ajuda a lida com a doença do seu ilho ago a já em emissão. Po a o odeie
semp e um núme o em cada coluna.
UTILIDADE
ITEM
0=Nada ú il
1=Pouco ú il
2=Mode adamen e ú il
3=Mui o ú il
1. Ac edi a que o meu ilho/a ai ica melho .
0
1
2
3
2. In es i empo com os meus ilhos.
0
1
2
3
3. Faze coisas com os meus ilhos.
0
1
2
3
4. Ac edi a semp e que udo ai unciona .
0
1
2
3
5. Pensa que enho mui as coisas pelas quais enho que es a ag adecido.
0
1
2
3
6. Cons ui uma elação mais p óxima com o meu cônjuge.
0
1
2
3
7. Fala de sen imen os pessoais e p eocupações com o meu cônjuge.
0
1
2
3
8. Faze coisas com ou os pa en es.
0
1
2
3
9. Ac edi a em Deus.
0
1
2
3
10. Toma con a de odo o equipamen o médico em casa.
0
1
2
3
11. Ac edi a que o ilho es á a ecebe os melho es cuidados médicos possí eis.
0
1
2
3
12. P ocu a man e a es abilidade amilia .
0
1
2
3
13. Faze coisas em conjun o como amília (en ol endo odos os memb os da
amília).
0
1
2
3
14. Con ia no meu cônjuge (ou ex-cônjuge) pa a me ajuda a da apoio a mim e
aos meus ilhos.
0
1
2
3
15. Demons a que sou o e.
0
1
2
3
16. Pedi a ou os memb os da amília que ajudem nas a e as de casa.
0
1
2
3
17. Te um acompanhamen o médico egula do meu ilho/minha ilha com o
p oblema de saúde.
0
1
2
3
69
18. Ac edi a que o hospi al que o melho pa a a minha amília.
0
1
2
3
19. Enco aja o meu ilho/minha ilha a se mais independen e.
0
1
2
3
20. En ol e -me em a i idades sociais ( es as, e c.) com amigos.
0
1
2
3
21. Se capaz de ugi das a e as de casa e esponsabilidades de modo a ob e
algum alí io.
0
1
2
3
22. Isola -me.
0
1
2
3
23. Come .
0
1
2
3
24. Do mi .
0
1
2
3
25. Pe mi i -me ica i i ado/a.
0
1
2
3
26. Comp a p esen es pa a mim e pa a ou os memb os da amília.
0
1
2
3
27. Concen a -me em a i idades li es como a e, música, jogging, e c.
0
1
2
3
28. T abalha .
0
1
2
3
29. To na -me mais au ocon ian e e independen e.
0
1
2
3
30. Man e -me em o ma e bem ap esen ado/a.
0
1
2
3
31. Fala com alguém (que não seja p o issional de saúde) sob e os meus
sen imen os.
0
1
2
3
32. In es i em amizades e elações que me ajudem a sen i alo izada/o e
ap eciada/o.
0
1
2
3
33. Con ida amigos pa a nossa casa.
0
1
2
3
34. In es i empo e ene gia no meu abalho.
0
1
2
3
35. Sai egula men e com o meu cônjuge.
0
1
2
3
36. Cons ui elações p óximas com pessoas.
0
1
2
3
37. Desen ol e -me como pessoa.
0
1
2
3
38. Fala com ou os pais em si uações do mesmo ipo e ap ende com as suas
expe iências.
0
1
2
3
39. Fala com a equipa médica (en e mei as, assis en e social, e c.) quando
isi amos o hospi al.
0
1
2
3
40. Le sob e como pessoas em si uações semelhan es lidam com os seus
p oblemas.
0
1
2
3
41. Le mais ace ca do p oblema de saúde que me p eocupa.
0
1
2
3
42. Explica a nossa si uação amilia a amigos e izinhos de manei a a que eles
possam comp eende .
0
1
2
3
43. Assegu a -me de que os a amen os médicos p esc i os pa a a c iança es ão a
se cump idos dia iamen e em casa.
0
1
2
3

70
44. Fala com ou as pessoas na mesma si uação que eu.
0
1
2
3
45. Fala com o médico ace ca das minhas p eocupações sob e o meu ilho/minha
ilha com doença.
0
1
2
3
Child Vulne abili y Scale
Po a o indique a é que pon o cada a i mação é ap op iada pa a desc e e o seu ilho/ ilha.
I em
Mui o
desap op iado
Desap op iado
Ap op iado
Mui o
ap op iado
1
No ge al o meu ilho/minha ilha
pa ece menos saudá el do que
as ou as c ianças.
1
2
3
4
2
Penso equen emen e em
ele ona ao médico po causa
do meu ilho/minha ilha.
1
2
3
4
3
Quando há algum í us,
no malmen e o meu ilho/minha
ilha apanha-o.
1
2
3
4
4
Às ezes p eocupa-me que o
meu ilho/minha ilha não pa eça
ão saudá el como de e ia.
1
2
3
4
5
F equen emen e enho que
man e o meu ilho/minha ilha
den o de casa po azões de
saúde.
1
2
3
4
6
O meu ilho/minha ilha apanha
mais cons ipações do que as
ou as c ianças que conheço.
1
2
3
4
7
Fico p eocupado/a quando o
meu ilho/minha ilha em
olhei as.
1
2
3
4
8
Du an e a noi e p ocu o
equen emen e ce i ica -me que
o meu ilho/minha ilha es á bem.
1
2
3
4
71
ANEXO 2
DECLARAÇÃO DE CONSENTIMENTO
No âmbi o do Mes ado In eg ado em Psicologia, da Faculdade de Psicologia e de
Ciências da Educação, es á a se desen ol ido um es udo cien í ico pelas in es igado as
Ca a ina Almeida e Sil a e Sa a Fon ou a, sob o ien ação da P o esso a Dou o a Ma ina
Se a Lemos.
T a a-se de um es udo sob e a i ência dos pais de c ianças com doença
oncológica na ase de emissão. A pa icipação consis i á na espos a a um ques ioná io e
e á a du ação de ce ca de 60 minu os.
Tenho conhecimen o de que os dados ecolhidos pa a es e es udo se ão
es i amen e con idenciais, sendo u ilizados apenas pa a ins de in es igação e de que a
pa icipação se á olun á ia, podendo in e ompe es e consen imen o em qualque
momen o.
_____________,____ de ____________________ de 2014
_______________________
(Assina u a)
72
ANEXO 3
Ques ioná io Sociodemog á ico e de Dados Clínicos
Pa e I – Sob e os pais
Idade __________________________
Sexo : Feminino ☐ Masculino ☐
Ní el de
escola idade_____________________________________________________________
P o issão________________________________________________________________
Elemen os do ag egado
amilia _________________________________________________________________
Es ado Ci il
_______________________________________________________________________
Pa e II – Sob e a c iança com doença oncológica em emissão
Idade da c iança _______________
Sexo da c iança: Feminino ☐ Masculino ☐
F a ia
Filho/a único/a: sim ☐ não ☐
Ado ado: ☐
Nº de i mãos____________________
Idade Sexo
_________ _____________________
_________ _____________________
_________ _____________________
_________ _____________________
73
Tipo de canc o
Leucemia ☐
Lin oma ☐
Neu oblas oma ☐
Sa coma ☐
Tumo de Wilms ☐
Ossos ☐
Ou o: Qual?___________________________
Da a de diagnós ico _______/________/_______________
Da a do inal dos a amen os_______/________/________
Fase de a amen o
Fase inicial ☐
Fase de emissão ☐
Recaída ☐ Quan as ezes: _____
Tipo de a amen o
Ci u gia ☐
Quimio e apia ☐
Radio e apia ☐
T ansplan e ☐
Ou o__________________________
F equência dos
a amen os___________________________________________________________
Du ação dos a amen os
Em in e namen o
_____________________________________________________________________
Em ambula ó io
_____________________________________________________________________
Dis ância em empo do local de esidência ao local onde se ealizam os a amen os
_____________________________________________________________________