Doença oncológica pediátrica: stress parental e vivência psicossocial dos pais, na fase de remissão

I Uni e sidade do Po o Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação DOENÇA ONCOLÓGICA PEDIÁTRICA: STRESS PARENTAL E VIVÊNCIA PSICOSSOCIAL DOS PAIS, NA FASE DE REMISSÃO Sa a Co eia de Ba os Fon ou a Ou ub o de 2014 Disse ação ap esen ada no Mes ado In eg ado de Psicologia, Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Uni e sidade do Po o, o ien ada pela P o esso a Dou o a Ma ina Se a Lemos (F.P.C.E.U.P.). II AVISOS LEGAIS O con eúdo des a disse ação e le e as pe spec i as, o abalho e as in e p e ações do au o no momen o da sua en ega. Es a disse ação pode con e inco eções, an o concep uais como me odológicas, que podem e sido iden i icadas em momen o pos e io ao da sua en ega. Po conseguin e, qualque u ilização dos seus con eúdos de e se exe cida com cau ela. Ao en ega es a disse ação, o au o decla a que a mesma é esul an e do seu p óp io abalho, con ém con ibu os o iginais e são econhecidas odas as on es u ilizadas, encon ando-se ais on es de idamen e ci adas no co po do ex o e iden i icadas na secção de e e ências. O au o decla a, ainda, que não di ulga na p esen e disse ação quaisque con eúdos cuja ep odução es eja edada po di ei os de au o ou de p op iedade indus ial. III Ag adecimen os À p o esso a Ma ina Se a Lemos pela o ien ação a en a, dedicada e disponí el. Pelo exemplo de igo e abalho. Pelas opo unidades de ap endizagem e c escimen o p opo cionadas ao ní el académico e pessoal: o meu since o ob igado. Aos pais que pa icipa am nes e es udo, pela disponibilidade e on ade em con ibui pa a a in es igação na á ea de psico-oncologia. Aos médicos, en e mei os e olun á ios pelo apoio na iden i icação das amílias e no p ocesso de ecolha de dados. À Ca a ina pela p esença incon o ná el no meu pe cu so. Pelo apoio incondicional, paciência incomensu á el e acima de udo pela amizade. Ao Nuno, po ac edi a es semp e em mim. Ob igado pelo eu apoio e paciência. IV Resumo O aumen o exponencial da axa de sob e i ência le ou a uma maio p eocupação com a comp eensão dos p ocessos psicossociais en ol idos na ase de emissão, nomeadamen e com a capacidade dos pais se adap a em a es a expe iência. É nes e sen ido que su ge o p esen e es udo, com o obje i o p incipal de ca ac e iza o s ess pa en al na ase de emissão e a i ência psicossocial dos pais nes a ase. Assim, à luz do Modelo T ansacional do S ess e Coping, o p esen e es udo a aliou o s ess pa en al a a és do Pedia ic In en o y o Pa en s, a pe ceção de con olo a a és do Pa en Heal h Locus o Con ol Scale, o coping a a és do Coping Heal h In en o y o Pa en s e a pe ceção de ulne abilidade a a és do Child Vulne abili y Scale. Nes e es udo pa icipa am 56 pais de c ianças/adolescen es com doença oncológica em ase de emissão. Os esul ados indicam que, na ase de emissão, os pais e elam ní eis de s ess in e médios mas semelhan es aos habi ualmen e encon ados na ase de emissão. O s ess elacionado com u u o da c iança/adolescen e é o mais ele ado. Os pais com ní eis de escola idade mais baixos e ela am ní eis signi ica i amen e mais ele ados de s ess pa en al. Rela i amen e à pe ceção de con olo, os pais conside am-se, eles p óp ios, os p incipais a o es de in luência na saúde dos ilhos. Os pais com g au de escola idade mais baixo e os pais com ilhos em ase de emissão há menos empo êm uma pe ceção de que os p o issionais de saúde êm uma maio in luência na saúde dos ilhos. Pa a além disso, os a o es de in luência ex e na (Deus e os p o issionais de saúde) es ão associados a maio equência de s ess pa en al. A a ibuição in e na elaciona-se especialmen e com a di iculdade dos pais no desempenho dos di e en es papéis sociais e amilia es. Na ase de emissão as es a égias de coping ocadas em man e a in eg idade amilia , a coope ação e uma isão o imis a da si uação su gem como uma p io idade pa a os pais. Po sua ez, as es a égias de coping ocadas em man e a es abilidade emocional, a au oes ima e o supo e social são pe cebidas pelos pais com meno u ilidade. No en an o, quando o ní el de s ess pa en al é ele ado, es as es a égias são pa icula men e u eis pa a os pais, assim como, as es a égias ocadas na comp eensão da condição médica. V Na ase de emissão, 77% dos pais pe cebem a c iança/adolescen e como mais ulne á el, o que se associa a ní eis ele ados de s ess. Os esul ados apon am ainda pa a a exis ência de associações en e a pe ceção de con olo, o coping e a pe ceção de ulne abilidade. Em sín ese, o ní el de s ess pa en al é ainda signi ica i o nes a ase e encon a-se o emen e associado à pe ceção de con olo ex e na e à pe ceção de ulne abilidade da c iança po pa e dos pais. Pa a além disso, ní eis de s ess ele ados pa ecem o ien a os pais pa a a p e e ência po es a égias que p ocu am man e a es abilidade emocional, o supo e social e em comp eende a condição médica. Nes e sen ido, os esul ados apon am pa a a necessidade de se in e i jun o des as amílias na ase de emissão. Pala as-cha e: canc o pediá ico, emissão, s ess pa en al, pe ceção de con olo, es a égias de coping e pe ceção de ulne abilidade. VI Abs ac The exponen ial inc ease o su i al a es, as a esul o ad ances in ea men o childhood cance , lead o a ocus on he psychosocial adjus men o pa en s o he cance expe ience. The aim o he p esen s udy is o in es iga e pa en al s ess and he psychosocial expe ience o pa en s a e he end o hei child ea men . Based on he T ansac ional Model o S ess and Coping, we used he Pedia ic In en o y o Pa en s o assess pa en al s ess, he Pa en Heal h Locus o Con ol Scale o assess he pe cep ion o con ol, he Coping Heal h In en o y o Pa en s o assess pa en al coping and he Child Vulne abili y Scale o assess pa en al pe cep ions o child ulne abili y. Pa en al s ess and psychosocial adjus men we e assessed in i y-six pa en s o child en/adolescen who had inished cance ea men . A e he end o cance ea men pa en s e eal in e media e le els o s ess, simila o he le els ound in s udies du ing he ea men phase. The dis ess associa ed o he unce ain y conce ning o he u u e o he child was he main di icul y o pa en s. Pa en s wi h lowe le els o educa ion showed signi ican ly highe le els o pa en al s ess. Rega ding he pe cep ion o con ol, pa en s conside hemsel es he main esponsible o hei child heal h. Pa en s wi h lowe educa ional le els and pa en s wi h child en in emission o less ime ha e a pe cep ion ha heal h p o essionals ha e a g ea e in luence in hei child’s heal h. Fu he mo e, he ex e nal locus o con ol (God and he heal h p o essionals) we e associa ed wi h highe le els o s ess. The in e nal a ibu ion o he heal hca e o he child we e associa ed wi h di icul ies a managing he di e en social and amily oles. Mo eo e , he s a egies aimed a main aining amily s eng h, co-ope a ion and an op imis ic ou look o he si ua ion we e sco ed as being he mos help ul. On he o he and, coping s a egies ocused on suppo , main aining sel -es eem and s abili y we e pe cei ed as less bene icial. Howe e , when acing high le els o s ess hese s a egies a e pa icula ly help ul o pa en s, as well as, he s a egies ocused on unde s anding he medical condi ion. VII In he emission phase, 77% o he pa en s pe cei ed hei child/adolescen as mo e ulne able compa ed o o he child en, which was associa ed o high le els o s ess. The esul s also poin o he exis ence o associa ions be ween he pe cep ion o con ol, pa en al coping and he pe cep ion o child ulne abili y. The le el o pa en al s ess a e he end o cance ea men is s ill signi ican a his s age and is s ongly associa ed wi h he pe cep ion o ex e nal con ol and he pa en al pe cep ion o he child as being mo e ulne able. In addi ion, highe le els o s ess a his s age seem o lead pa en s o p e e s a egies ha seek o main ain emo ional s abili y and social suppo . In his sense, he esul s poin o he need o de elop a e ca e o amilies in he emission phase. Keywo ds: pedia ic cance , emission, pa en al s ess, pe cep ion o con ol, pa en al coping, pe cep ion o child ulne abili y. VIII Résumé L'augmen a ion exponen ielle des aux de su ie, à la sui e des p og ès dans le ai emen des cance s de l'en an , condui à me e l'accen su l'adap a ion psychosociale des pa en s à l'expé ience du cance . Le bu de la p ésen e é ude es d'é udie le s ess pa en al ap ès la in du ai emen des en an s e de ca ac é ise l'expé ience psychosociale des pa en s à ce s ade. Basé su le Modèle T ansac ionnel du S ess e Coping, nous a ons l'in en ion d'é alue le s ess pa en al a ec l’ins umen Pedia ic In en o y o Pa en s, la pe cep ion du con ôle ecou an au ins umen Pa en Heal h Locus o Con ol Scale, des s a égies de coping a ec Coping Heal h In en o y o Pa en s e la pe cep ion de la ulné abili é des pa en s à l’aide de Child Vulne abili y Scale. Le s ess pa en al e l'adap a ion psychosociale on é é é alués dans cinquan e-six pa en s d'en an s/adolescen s qui on eu le ai emen du cance ini. Ap ès la in du ai emen du cance , les pa en s é èlen des ni eaux in e médiai es de s ess, similai es aux aux obse és dans des é udes au cou s de la phase de ai emen . L'ince i ude quan à l'a eni de l'en an /adolescen a é é la p incipale di icul é pou les pa en s. Faibles ni eaux d'éduca ion ep ésen en un ac eu de isque de s ess pa en al. En ce qui conce ne la pe cep ion de con ôle, la plupa des pa en s se considè en eux-mêmes comme le p incipal ac eu d'in luence su la san é de leu s en an s. Il y a ai égalemen des di é ences s a is iquemen signi ica i es dans le deg é d'in luence des p o essionnels de la san é dans la san é de l'en an /adolescen en onc ion de l'année de émission e du ni eau de scola i é des pa en s. En ou e, ac eu s d’in luences ex e nes (Dieu e p o essionnels de la san é) son liés à ni eaux de s ess plus éle és. L'a ec a ion in e ne de main ien de la san é des en an s / adolescen s a égalemen mon é une associa ion posi i e a ec le s ess lié à la pe o mance des di é en s ôles sociaux e amiliaux. Dans la phase de émission, les s a égies de coping isen à main eni l'in ég i é de la amille, la coopé a ion e une ision op imis e de la si ua ion son pe çues pa les pa en s comme les plus u iles. À leu ou , les s a égies coping a ec l’objec i e de main ien de la s abili é émo ionnelle, l'es ime de soi e le sou ien social son pe çus comme moins u iles. Tou e ois, lo sque le ni eau de con ôle pa en al es un s ess éle é, ces s a égies son XV ÍNDICE DE ANEXOS ANEXO 1: Ins umen os ANEXO 2: Fo mulá io de Consen imen o In o mado ANEXO 3: Ques ioná io Sociodemog á ico e de Dados Clínicos ANEXO 4: Ap esen ação do Es udo ANEXO 5: Médias, des ios pad ão dos i ens do PIP ANEXO 6: Médias, des ios pad ão e ampli ude dos i ens do CHIP 1 In odução Ge al Os dados do Regis o Oncológico Nacional de 2005 e ela am que a incidência do canc o pediá ico em Po ugal oi de 258/milhão/ano em c ianças com menos de 15 anos, com p edomínio no sexo masculino (57,4%). Con udo, os p og essos desen ol idos ao ní el do a amen o da doença oncológica le a am a que o núme o de c ianças que ecupe am da doença com sucesso seja cada ez mais ele ado, onde a axa de sob e i ência onda a ualmen e os 70-80% (Van Dongen-Melman, 2000; Ins i u o Po uguês de Oncologia, 2011). Mui as amílias eadap am-se apidamen e após os a amen os, e e e em a é que o canc o oi de alguma o ma uma expe iência de c escimen o pessoal e de melho ia do uncionamen o amilia (Gai he , Bingen, & Hopkins, 2000). No en an o, exis e ainda uma pe cen agem signi ica i a de pais que so em de ní eis de s ess ele ados, ansiedade e sin omas de s ess pós- aumá ico após o inal dos a amen os da c iança (Ba aka e al., 1997; Slope , 2000; Mau ice-S am, Oo , Las , & G oo enhuis, 2008). Es es dados não pa ecem pa icula men e su p eenden es, uma ez que o inal dos a amen os ep esen a uma ansição que en ol e g ande ansiedade an o pa a os pais como pa a as c ianças (Boman, Landahl & Bjö k, 2003; Mau ice-S am e al., 2008). É nes a al u a que a amília ecebe menos supo e social e emocional (Mckenzie & Cu le, 2012), uma ez que apa en emen e a c ise pa ece es a ul apassada. Ao mesmo empo, é ambém nes a al u a que a amília em ealmen e empo pa a pe cebe o que acon eceu e que eme gem sen imen os ligados à ase de a amen o (Slope , 2000; Mau ice-S am e al., 2008). O pe íodo de emissão en ol e sen imen os ambi alen es, de celeb ação e espe ança po um lado, e de ince eza e de medo po ou o (O iz & Lima, 2007). Ao mesmo empo, os pais sen em-se insegu os pela ausência dos p o issionais de saúde quando o a amen o es á concluído (Mckenzie & Cu le, 2012). Pa a as c ianças com doença oncológica a ansição de “doen e” pa a “sob e i en e” pode se ca ac e izada po uma ulne abilidade psicológica (Wake ield e al., 2010). A c iança pode expe iencia medo de ecaída, di iculdades em ein eg a a escola e o g upo de pa es e pode ambém sen i -se abandonada pelos p o issionais de saúde que cuida am dela du an e o a amen o. Pa a além disso, o desen ol imen o cogni i o no mal da c iança ambém pode se a e ado pela expe iência de canc o (Wake ield e al., 2010). Es e p ocesso 2 o na-se mais complexo quando a c iança es á a ansi a pa a a adolescência, uma ez que se o na mais esponsá el pela sua saúde (Wilkins & Woodga e, 2006) e o p ocesso de au onomização e in eg ação com o g upo de pa es podem en a em con li o com as exigências da doença. No e-se que numa pe spe i a sis émica é essencial conside a não só o impac o da expe iência de canc o no doen e oncológico como ambém nos sis emas e subsis emas mais p óximos, nos quais a c iança é pa icipan e a i o. Es a pe spe i a p ocu a abandona o modelo causa-e ei o e subs i ui-lo po uma isão ecológica, em que a ealidade se o na ci cula e in e a i a (Cos a & Ma os, 2006). Nes e sen ido, o sis ema é de inido como o “conjun o de elemen os em in e ação de al o ma que uma modi icação num deles p o oca uma modi icação de odos os ou os” (Ma c & Pica d, 1984, p. 21 ci in Ala cão, 2006). Tendo em con a que a amília é o sis ema mais p óximo e na u al do indi íduo, a in luência ecíp oca en e os dois sis emas (indi íduo e a sua amília) é mais di e a. Assim, o canc o pediá ico em impac o em cada elemen o da amília e no p óp io sis ema amilia (Pa enaud & Kups , 2005; Woodga e & Degne , 2003), o que implica uma necessidade de ans o mação do pad ão habi ual de uncionamen o da amília de o ma a acomoda as exigências que es a c ise compo a (Ala cão, 2006). À luz des e mesmo modelo pode ambém le an a -se a hipó ese de que o uncionamen o amilia pode explica i ências dis in as (Mau ice-S am e al., 2008) da doença oncológica uma ez que a i ência des a c ise pode su gi como uma opo unidade de c escimen o ou, pelo con á io, como uma si uação de isco de impasse ou dis uncionalidade (Ala cão, 2006). Pa a além disso, a o ma como a amília eage e esponde à ad e sidade in luência a espos a da c iança, bem como o seu uncionamen o, numa sequência ci cula de e ei os (Pa e son & Ga wick, 1994 ci in Pa e son, Holm & Gu ney, 2004). Tendo em con a que na in es igação, o es udo da ase de emissão é menos p i ilegiado do que as ases de diagnós ico e a amen o, o p esen e es udo pa ece ele an e, na medida em que p e ende conhece e comp eende o impac o psicossocial des a ase no p ocesso de adap ação pa en al à doença oncológica na c iança. Numa pe spe i a sis émica pode á ambém con ibui pa a comp eende melho a p óp ia adap ação da c iança a es a 3 ase. Es e oco de in es igação em como obje i o úl imo demons a a pe inência de se desen ol e em in e enções que sejam apoian es pa a es as amílias. Assim, o p esen e abalho es á o ganizado em qua o capí ulos. O p imei o capí ulo, de ca ác e eó ico e de e isão da li e a u a, é cons i uído po ês úb icas. Na p imei a úb ica são ap esen adas as p incipias ca ac e ís icas da doença oncológica: ipos de canc o e de a amen os, p ocu ando iden i ica os aspe os que pode ão in luencia signi ica i amen e a adap ação dos pais à expe iência de canc o da c iança, bem como as axas de incidência do canc o pediá ico em Po ugal. A segunda úb ica p ocu a ealça as exigências que o canc o pediá ico impõe aos pais, en a izando o impac o que pode ão e na ase de emissão. A e cei a úb ica p ocu a ca ac e iza a ase de emissão no que diz espei o às exigências e di iculdades que podem su gi nes a ase, onde são sis ema izados os p incipais a o es de in luência no p ocesso de adap ação dos pais na ase de emissão: a) s ess pa en al, b) pe ceção de con olo, c) coping e d) pe ceção de ulne abilidade. O segundo capí ulo é dedicado ao es udo empí ico, onde são ap esen ados os obje i os do es udo, seguidos de uma ca ac e ização da amos a, desc ição dos ins umen os u ilizados e dos p ocedimen os usados pa a a ecolha e análise dos dados. O e cei o capí ulo é dedicado à ap esen ação e discussão dos esul ados, com base nos obje i os delineados e na li e a u a exis en e. Po úl imo, no qua o capí ulo são sis ema izadas as p incipais conclusões, que p ocu am ap esen a as conside ações inais, limi ações do es udo e suges ões pa a in es igações u u as. 4 Capí ulo I. Fundamen ação Teó ica 1. A Doença Oncológica na C iança A doença oncológica na c iança é um acon ecimen o inespe ado e de as ado não só pa a a c iança como pa a a sua amília. Segundo a O ganização Mundial da Saúde, o canc o é de inido como o c escimen o descon olado e a disseminação de células (WHO, 2013). O c escimen o das células cance ígenas di e e do c escimen o no mal das células pois em ez de mo e em, es as células con inuam a c esce e o mam no as células ano mais denominadas po neoplasias (Ame ican Cance Socie y, 2013). Na maio ia dos casos es e ipo de células le a ao desen ol imen o de umo es, con a iamen e a ou os ipos de canc o, como a leucemia, que a amen e o mam umo es. Os umo es podem se benignos ou malignos. Benignos quando pe manecem localizados e não ap esen am ameaça g a e à saúde, enquan o os umo es malignos são aqueles cujas células não espondem aos con olos gené icos do co po quan o ao seu c escimen o e di isão (S aub, 2005). As células cance ígenas sepa am-se e p opagam-se pa a ou as pa es do co po a a és do sangue ou do sis ema lin á ico (Sa a ino, 2006). Es a mig ação das células é denominada po me ás ase. Nes e sen ido, o canc o é ca ac e izado pela p oli e ação de células que ge almen e o mam neoplasias malignas (Sa a ino, 2006). Exis em di e en es ipos de canc o que di e em em e mos de p ognós ico e de a amen o. Em Po ugal, en e 1997 e 2006, os ês p incipais ipos de canc o pediá ico o am as leucemias (27%), os umo es do sis ema ne oso cen al (22%) e os lin omas (14%) (Ins i u o Po uguês de Oncologia, 2006). As ca ac e ís icas da doença, nomeadamen e o início, o cu so, o esul ado e o g au de limi ação que es a p o oca na c iança e na sua amília podem e e ei os especí icos e dis in os nas amílias de c ianças com canc o (Rolland, 1987). O a amen o é de inido com base no ipo e es ágio da doença (ACS, 2013). Podemos conside a essencialmen e qua o ipos de a amen o - ci u gia, adio e apia, quimio e apia e ansplan e de medula óssea – que podem se u ilizados de o ma isolada ou de o ma combinada (S aub, 2005; Sa a ino, 2006). É espe ado que egimes de a amen o mais 5 p olongados, hospi alizações equen es e p olongadas e a ecaída aumen em o isco do s ess pa en al (Slope , 2000). A ualmen e as axas de sob e i ência encon am-se en e os 70-80%, podendo a ia consoan e o ipo de canc o (Van Dongen-Melman, 2000; Ins i u o Po uguês de Oncologia, 2011). 2. Impac o Psicossocial do Canc o Pediá ico Nos anos 60 o canc o pediá ico e a conside ado uma doença de e olução in a ia elmen e a al uma ez que as opções de a amen o pa a a maio ia dos ipos de canc o e am mui o limi adas (S aub, 2005; San os & Figuei edo, 2013). A ualmen e ce ca de 3 em 4 c ianças diagnos icadas com canc o sob e i em à doença e espondem bem aos a amen os (G eenlee, Mu ay, Bolden & Wingo, 2000). Es e aumen o exponencial da axa de sob e i ência le ou a uma mudança do oco das in es igações. Passou-se do es udo da adap ação a uma doença e minal pa a uma p eocupação com a qualidade de ida dos sob e i en es e com a capacidade dos pais se adap a em à si uação, dominada pela ince eza e imp e isibilidade ela i amen e ao esul ado da doença da c iança (G oo henhuis & Las , 1997; Pa enaude & Kups , 2005). A ualmen e é conside ada como uma doença c ónica e com pe spe i a de sob e i ência num g ande núme o de casos (San os & Figuei edo, 2013). Nes e sen ido, os p og essos ao ní el da de eção e a amen o do canc o pediá ico nas úl imas décadas, e ela am a impo ância de se comp eende as necessidades psicossociais da c iança e da sua amília na ase de emissão, como pa e in eg an e do concei o de cuidado em oncologia pediá ica (Boman e al., 2003). Têm sido econhecidas di e en es ases na i ência do canc o pediá ico com ca ac e ís icas especí icas, onde se inclui o diagnós ico, a ase de a amen os, a ase de emissão, a ecaída, a ase de sob e i ência e a mo e 1 . A doença oncológica na c iança é um acon ecimen o inespe ado e de as ado pa a a sua amília, onde o diagnós ico ma ca o início de uma expe iência não desejada e nunca p og amada (San os & Figuei edo, 2013). A ca ga nega i a associada à doença e ao diagnós ico, pode le a à p esença de p econcei os sob e o canc o, que pode despole a 1 No p esen e es udo não se á abo dada es a ase endo em con a que es a ase não se á con emplada no es udo empí ico. 6 pensamen os imedia os de mo e. Mesmo que não su jam es e ipo de pensamen os, su gem ou os ela i os ao a amen o po es e se longo, dolo oso e in asi o (Pa e son e al., 2004; Lanzkowsky, 2011). As eações mais comuns dos pais são o choque, a desc ença, o medo, a ansiedade e a culpa (Pa e son e al., 2004; Lanzkowsky, 2011). Dadas as exigências des a ase, podemos dize que o diagnós ico se o na uma ameaça à iden idade pa en al uma ez que desa ia a essência do papel pa en al de ambos os pais, como igu as de p o eção e segu ança ela i amen e ao bem-es a da c iança (Yeh, Lee, Chen & Li, 2000; Young, Dixon-Woods & Heney, 2002; Mckenzie & Cu le, 2012). Se pai ou mãe de uma c iança com canc o eque que os pais assumam uma a iedade complexa de papéis que po ezes se sob epõem e são con adi ó ios. Nes e sen ido, a doença oncológica en ol e uma econs ução da iden idade pa en al, no sen ido de in eg a os no os papéis sociais e amilia es subjacen es a es a expe iência (Young e al., 2002). O diagnós ico de uma doença c ónica ep esen a ambém uma c ise amilia , uma ez que c ia um desequilíb io no sis ema amilia que exige mudanças e a p ocu a de um no o equilíb io (Bjö k, No ds öm, Wiebe & Halls öm, 2011). Assim, a expe iência de canc o em impac o em di e sos aspe os da ida indi idual e amilia , que implicam di e en es mudanças na dinâmica amilia . Na ase do diagnós ico, os pais êm de se capazes de domina a in o mação médica complexa (Adams-G eenly, 1986; Lanzkowsky, 2011), oma decisões ela i amen e ao a amen o (Pa e son e al., 2004; Lanzkowsky, 2011), ge i a comunicação e a in o mação que de em ansmi i à c iança (Adams-G eenly, 1986; S eisand, Kazak & Te cyak, 2003; Lanzkowsky, 2011), ge i as suas p óp ias emoções (Adams-G eenly, 1986; S eisand e al., 2003) e apoia os ilhos saudá eis (Pa e son e al., 2004; S eisand e al., 2003). A elação conjugal pode se a e ada endo em con a que o s ess pode exace ba p oblemas p é ios, queb a pad ões de elacionamen o, ou aze eme gi di e enças ao ní el das c enças e es a égias de coping, o que di icul a a aliança en e os pais (Pa e son e al., 2004; Lanzkowsky, 2011). O início dos a amen os assegu a a amília de que algo es á a se ei o pa a ajuda a c iança. Con udo, a ase de a amen os pode le a à p esença de ele ados ní eis de s ess e de sin omas in e nalizados nos pais, nomeadamen e ansiedade e dep essão. Nes a ase os pais são con on ados com inúme as exigências, onde o egime médico exigen e implica que os 7 pais enham que lida com uma mul iplicidade de sen imen os (Woodga e & Degne , 2003), com os p ocedimen os médicos in asi os, com as mudanças conside á eis na o ina amilia , dos papéis desempenhados, das elações e esponsabilidades sociais e amilia es (Pai e al., 2007; Lanzkowsky, 2011; Rod iguez e al., 2011). A expe iência emocional dos pais nes a ase é ca ac e izada pela pe da de con olo (Boman e al., 2003; Rod iguez e al., 2011), desespe o e medo que a c iança/adolescen e possa mo e (Pa e son e al., 2004; Woodga e, 2006; Pai e al., 2007; Rod iguez e al., 2011). A pe da do sen ido de no malidade é ambém comum, especialmen e na ase de a amen o (Pa e son e al., 2004) dada a u u a ao ní el da dinâmica amilia (Lanzkowsky, 2011), de o ma a da espos a às necessidades da c iança (San os & Figuei edo, 2013). O s ess psicológico na ase de diagnós ico e a amen os pa ece di icul a a adap ação pa en al à expe iencia de canc o a longo p azo (Wake ield e al., 2010). Na ase de emissão, o medo da ecaída é eco en e (Slope , 2000; Pa e son e al., 2004; Bjö k e al., 2011; Lanzkowsky, 2011; Mckenzie & Cu le, 2012). Pa a além da ince eza quan o ao u u o da c iança, os pais p eocupam-se com os e ei os secundá ios dos a amen os (Boman e al., 2003; Pa e son e al., 2004; Bjö k e al., 2011). Os pais podem ambém ap esen a di iculdades em e oma o abalho e as a i idades amilia es que in e ompe am enquan o cuida am da c iança com canc o (Slope , 2000), implicando o es abelecimen o de o inas que o am queb adas nas ases de diagnós ico e de a amen os. Nes e sen ido, pa a os pais o impac o da doença oncológica na c iança não pa ece diminui ao longo do empo (Van Dongen-Melma, 2000). A ecaída ep esen a uma no a c ise amilia , na qual sen imen os como ansiedade, medo, ai a e is eza são equen es. Nes a ase su ge nos pais a necessidade de p ocu a a melho opção de a amen o. Con udo, a maio pa e das amílias desen ol em um no o sen ido de no malidade e es abilidade que depende dos e ei os dos a amen os, do pe íodo de empo de hospi alização da c iança, da p essão inancei a, das ob igações p o issionais e dos p oblemas amilia es (Lanzkowsky, 2011). Na ase de sob e i ência e i ica-se uma diminuição do medo da ecaída. Con udo, a p eocupação ela i amen e aos e ei os a longo p azo da doença in ensi icam-se (Lanzkowsky, 2011). Dois e ços das c ianças que sob e i em à doença oncológica expe ienciam pelo menos um e ei o secundá io dos a amen os, ge almen e associado a 8 dé ices neu ocogni i os (Lanzkowsky, 2011). Pa a além disso su gem ambém sin omas de s ess pós- aumá ico nas c ianças com doença oncológica e nos seus pais (Eise , 1998). 3. Fase de Remissão: S ess Pa en al A ase de emissão co esponde ao pe íodo de cinco anos que deco e após o inal dos a amen os. O s ess pa en al em sido es udado como pa e in eg an e do p ocesso de adap ação dos pais à expe iência do canc o pediá ico (Boman e al., 2003). O concei o de adap ação pa en al é um concei o mais amplo e e e e-se à adap ação psicossocial dos pais a es a expe iência. Assim, co esponde a um p ocesso dinâmico e in e a i o que su ge como espos a à expe iência do canc o pediá ico (Yeh e al., 2000). Mui as amílias eadap am-se apidamen e a es a ase, e e e em mudanças posi i as no uncionamen o amilia (Alde e , Cnaan, Annunzia o & Kazak, 2005). No en an o, exis e ainda uma pe cen agem signi ica i a de pais que que con inuam a expe iencia di iculdades psicossociais como consequência da doença e do seu a amen o, nomeadamen e s ess ele ado, ansiedade e sin omas de s ess pós- aumá ico (Ba aka e al., 1997; Ba aka e al., 2006; Mau ice-S am e al., 2008). O inal dos a amen os ep esen a uma no a c ise amilia (Labay, Mayans & Ha is, 2004), que pode se ão exigen e como a ase de diagnós ico e a amen os. De o ma a comp eende melho o s ess pa en al na ase de emissão da doença oncológica na c iança/adolescen e, impo a ca ac e iza as exigências especí icas des a ase. Nes e sen ido, es a ansição implica o es abelecimen o da dinâmica amilia (Mckenzie & Cu le, 2012); e oma a o ina amilia (Slope , 2000); lida com os desa ios ine en es ao desen ol imen o da c iança/adolescen e (Adams-G eenley, 1986), p incipalmen e no que espei a à independência da c iança/adolescen e (Pa e son e al., 2004); lida com a ince eza associada à p obabilidade da ecaída e dos e ei os a longo p azo que possam su gi (Adams-G eenley, 1986; Pa e son e al., 2004) e in eg a a expe iência no au oconcei o e iden idade pa en al (Adams-G eenley, 1986; Mckenzie & Cu le, 2012). Es as on es de s ess são conside adas como a o es de isco que podem exace ba o ní el de s ess expe ienciado pelos pais. A in es igação sob e o s ess pa en al em e elado o impac o de algumas a iá eis sociodemog á icas nos ní eis de s ess expe ienciados pelos pais. As mães êm ap esen ado maio es ní eis de s ess do que os pais, assim como, os pais mais no os e os pais de c ianças 9 mais pequenas endem a ap esen a ní eis ele ados de s ess quando compa ados com pais de ou as c ianças (S eisand, B aniecki, Te cyak & Kazak, 2001; Pai e al., 2007; V ijmoe - Wie sma e al., 2010). A li e a u a ela i amen e ao impac o das a iá eis clínicas no ní el de s ess pa en al na ase de emissão é ainda escassa. As a iá eis que êm su gido na li e a u a es ão in imamen e ligadas à ase de a amen os, que e e em o diagnós ico, o núme o de hospi alizações e a exis ência de ecaídas como a o es de isco, que podem exace ba os ní eis de s ess dos pais (Rolland, 1987; Slope , 2000). Pai e colabo ado es (2007) apon am ainda pa a ou os a o es: ipo de a amen o, empo deco ido desde o diagnós ico, p ognós ico da doença e cu so da doença. Pa a a amília, a ase de emissão é ainda ca ac e izada po emoções ambi alen es, de celeb ação e espe ança, po um lado, e de ince eza e medo, po ou o (O iz & Lima, 2007). O inal dos a amen os in asi os, com consequências isí eis ao ní el ísico e psicológico da c iança/adolescen e é i ido pelos pais de o ma posi i a. Con udo, a doença oncológica na c iança/adolescen e es á semp e la en e na ida das amílias (Woodga e, 2006). Assim, o inal dos a amen os ep esen a uma ansição que en ol e g ande ansiedade an o pa a os pais como pa a as c ianças (Mau ice-S am e al., 2008). Mui as das emoções ela i as à ase de a amen os começam ago a a eme gi (Slope , 2000; Mau ice-S am e al., 2008) e pa ece exis i uma diminuição do supo e social e emocional, uma ez que apa en emen e a c ise pa ece es a ul apassada. Apesa de a axa de sob e i ência à doença oncológica e aumen ado signi ica i amen e, a in es igação sob e a ase de emissão é ainda pouco p i ilegiada, compa a i amen e ao en oque dado às ases de diagnós ico e a amen o. No en an o, já exis em alguns es udos que apon am di e en es a iá eis associadas ao s ess pa en al, nomeadamen e as es a égias de coping, pe ceção de con olo, supo e social e a pe ceção de ulne abilidade. 3.1. Coping 3.1.1. Pe spe i as sob e o Coping O coping é um concei o con o e so e em su gido na li e a u a p incipalmen e segundo duas pe spe i as eó icas, que e le em conceções con as an es ela i amen e aos 16 Thomasga d (1998) e e e alguns a o es associados ao aumen o da pe ceção de ulne abilidade da c iança, dos quais se des acam a p esença de uma doença c ónica e/ou po encialmen e a al. Es es dois a o es são aqueles que melho ca ac e izam a doença oncológica na c iança/adolescen e. Nes e sen ido, o aumen o da pe ceção de ulne abilidade su ge como consequência des a expe iência e em cla as implicações no ajus amen o psicossocial da c iança e do adolescen e (Young e al., 2002; Hullmann e al., 2010; Long & Ma sland, 2011). Rela i amen e à expe iência emocional dos pais que pe cecionam a c iança/adolescen e como mais ulne á el e i ica-se a p esença de ansiedade gene alizada ela i amen e à saúde da c iança, que não é ali iada pelos exames médicos; de sin omas somá icos e obsessi o-compulsi os; e a p esença cons an e de medo, cen ado nas po enciais ameaças à saúde da c iança (Fo sy h e al., 1996). Na expe iência de canc o, é na u al a p esença de uma ce a quan idade de igilância po pa e dos pais e pode mesmo e um ca ác e adap a i o. No en an o, quan idades excessi as de igilância da saúde da c iança, aliadas à pe ceção de ulne abilidade, podem le a a esul ados psicológicos e sociais nega i os an o pa a a c iança como pa a os pais (Colle i, 2005). Es e aspe o é pa icula men e impo an e endo em con a que a pe ceção de ulne abilidade em su gido na li e a u a associada ao s ess pa en al (Colle i, 2005; Hullmann e al., 2010). Pa a além disso, Fo sy h e colabo ado es (1996) cons a a am que a pe ceção de ulne abilidade da c iança é um p edi o do ecu so pa en al aos cen os hospi ala es e de saúde. Es es au o es e i ica am que o núme o de isi as médicas das c ianças pe cebidas como mais ulne á eis oi signi ica i amen e supe io ao núme o de isi as das es an es c ianças. Os es udos nes e domínio êm e i icado di e enças na pe ceção de ulne abilidade da c iança/adolescen e em unção do ní el socioeconómico da amília (Thomasga d & Me z, 1997; Hullmann e al., 2010), do ní el de escola idade dos pais (Thomasga d & Me z, 1997) e da idade da c iança (Hullmann e al., 2010). Os pais com ní eis de escola idade mais baixos, de ní eis socioeconómicos baixos e de c ianças mais no as ap esen am maio pe ceção de ulne abilidade da c iança. 17 Capí ulo II: Me odologia 1. Obje i os do es udo Com base na in es igação exis en e na á ea de oncologia pediá ica, o p esen e es udo assume que a adap ação pa en al à ase de emissão da doença oncológica na c iança é um p ocesso dinâmico, que oco e ao longo do empo e é in luenciado pelas ansações e expe iências i idas nas ases de diagnós ico e a amen os. Es e p ocesso é complexo e in luenciado po ca ac e ís icas si uacionais, ais como ca ac e ís icas sociodemog á icas e a iá eis médicas, bem como po a o es psicossociais, dos quais se des acam as es a égias de coping, a pe ceção de con olo, e a pe ceção de ulne abilidade. Dada a escassez de es udos sob e es a ase da doença oncológica na c iança, o obje i o cen al do p esen e es udo é ca ac e iza o s ess expe ienciado pelos pais na ase de emissão. Mais especi icamen e, p e ende-se desc e e o ní el de s ess dos pais nes a ase e a alia os ní eis de s ess pa en al em unção das a iá eis sociodemog á icas e clínicas. O segundo obje i o p ocu a a alia algumas das a iá eis iden i icadas na li e a u a que ca ac e izam a i ência psicossocial dos pais de c ianças com doença oncológica, das quais se des acam: a pe ceção de con olo, as es a égias de coping e a pe ceção de ulne abilidade. A pe ceção de con olo sen ida pelos pais é um impo an e componen e da expe iência de canc o que de e mina o p ocesso de coping. P e ende-se assim a alia es as pe ceções. Uma ez que o coping unciona como mediado en e a expe iência de canc o e a adap ação pa en al à doença oncológica na c iança, p e ende-se iden i ica e comp eende a u ilidade das di e en es es a égias de coping u ilizadas pelos pais. Pa a além disso, o aumen o da pe ceção de ulne abilidade da c iança/adolescen e em sido apon ada na li e a u a como uma consequência da doença oncológica, pelo que impo a a alia es a pe ceção na ase de emissão. Nes e sen ido, p e ende-se a alia a pe ceção de con olo, o coping e a pe ceção de ulne abilidade. P e ende-se ainda a alia a elação en e es as a iá eis e as a iá eis sociodemog á icas e clínicas da amos a. 18 O e cei o obje i o p e ende a alia a elação en e o s ess pa en al e as a iá eis que ca ac e izam a i ência dos pais na ase de emissão: pe ceção de con olo, coping e pe ceção de ulne abilidade. Po úl imo, p e ende-se a alia a elação en e a pe ceção de con olo, o coping e a pe ceção de ulne abilidade endo em con a a p oximidade conce ual des as a iá eis. 2. Mé odo 2.1. Ca ac e ização da Amos a Nes e es udo pa icipa am 56 pais (39 mães e 17 pais) de 50 c ianças e adolescen es com doença oncológica em ase de emissão, com idades comp eendidas en e os 30 e os 57 anos. Todos os pais incluídos na amos a espei am os seguin es c i é ios: são pais de c ianças e adolescen es (a é aos 18 anos aquando do diagnós ico) com doença oncológica em ase de emissão (de inida como a ase que ai dos p imei os ês meses a é ao 5º ano após o inal dos a amen os). Rela i amen e ao es ado ci il, 75% dos pa icipan es são casados ou i em em união de ac o. O ní el de escola idade dos pais é baixo, endo em con a que a maio ia dos pa icipan es comple ou os es udos en e a 4ª classe e o 9º ano (n=35). Quad o 1: Ca ac e ís icas dos Pais. N % M DP Ampli ude Idade 41.96 5.60 30-57 Sexo Feminino 39 70% Masculino 17 30% Es ado Ci il Sol ei o 5 9% Casado 42 75% Sepa ado/ Di o ciado 9 16% Escola idade 4ºano 17 30% 9º ano 18 33% 12º ano 12 22% Licencia u a/Mes ado 8 15% 19 Quan o às ca ac e ís icas das c ianças, os ilhos dos pa icipan es êm idades comp eendidas en e os 5 e os 19 anos, dos quais 26 são do sexo eminino e 30 do sexo masculino. Rela i amen e ao ipo de canc o, a leucemia e o lin oma su gem em maio pe cen agem (41% e 21%, espe i amen e) na p esen e amos a. A du ação dos a amen os oi em média um ano e cinco meses. No que espei a ao núme o de anos que deco e am desde o inal dos a amen os, 39% dos pa icipan es encon a am-se no p imei o ano da ase de emissão, 18% no segundo ano, 12% no e cei o ano, 14% no qua o ano e 18% no quin o ano. Quad o 2: Ca ac e ís icas das C ianças, Tipo de Canc o, Tipo e Du ação dos T a amen os e Ano de Remissão. N % M DP Ampli ude Sexo Feminino 26 46% Masculino 30 54% Idade 5-11 30 54% 11.88 3.90 5-19 12-19 26 46% Tipo de Canc o Leucemia 23 41% Lin omas 12 21% Tumo Wilms 2 4% Neu oblas oma 1 2% Sa coma 3 5% Ou o 14 25% Tipo de T a amen o Ci u gia 8 14% Quimio e apia 23 41% Combinado 20 35% Du ação dos T a amen os (em meses) 1-6 11 22% 17.41 11.65 1-47 7-12 9 18% 13-19 6 12% 20-26 13 27% 27-33 7 14% 34-40 2 4% 41-47 1 2% Anos de Remissão 1º ano 20 39% 2.53 1.55 1-5 2º ano 9 18% 3º ano 6 11% 20 4º ano 7 14% 5ºano 9 18% 2.2. Ins umen os O p esen e es udo enquad a-se num p oje o mais as o, que em po obje i o ca ac e iza e comp eende a i ência de pais de c ianças com doença oncológica na ase de emissão. Pa a al oi desen ol ido um p o ocolo mais ab angen e de ins umen os que p ocu a a alia o s ess dos pais nes a ase, iden i ica de que o ma o coping, o locus de con olo e a pe ceção de ulne abilidade in luenciam o ní el de s ess dos pais e po im, p e ende ainda comp eende o impac o do uncionamen o amilia ao ní el do s ess expe ienciado pelos pais. Com base nos obje i os p opos os pa a o p esen e es udo e na e isão da li e a u a, o am u ilizados os seguin es ins umen os: Pedia ic In en o y o Pa en s (S eisand e al., 2001), como medida de s ess pa en al; Pa en Heal h Locus o Con ol Scale (DeVellis, DeVellis, Blancha d, Klo z, Luchok & Voyce, 1993), pa a a alia a pe ceção de con olo dos pais pe an e a doença oncológica da c iança; Coping Heal h In en o y o Pa en s (McCubbin, McCubbin, Pa e son, Cauble, Wilson & Wa wick, 1983), como ins umen o de medida das es a égias de coping u ilizadas pelos pais na ase de emissão e a Child Vulne abili y Scale (Fo sy h e al., 1996), como medida da pe ceção pa en al quan o à ulne abilidade da c iança (c . Anexo 1). Nes e p o ocolo es á ainda incluído um ques ioná io sociodemog á ico e de dados clínicos (c . Anexo 2) com o obje i o de a alia o impac o des as ca ac e ís icas nas a iá eis acima mencionadas. Tendo em con a que o p ocesso de adap ação de uma escala pa a uma no a língua e cul u a é um p ocesso mo oso, oi apenas ealizada uma adução de odos os ins umen os pa a po uguês. O p ocesso de adução oi ealizado po duas in es igado as da á ea de psicologia de o ma independen e, p ocu ando que es a e são osse o mais p óximo possí el da e são o iginal, em e mos linguís icos e psicomé icos. P ocu ou ambém man e -se o o ma o o iginal das ins uções e dos i ens. Após a compa ação das duas aduções, conside ou-se necessá io aze a e o e são de alguns i ens. Es a necessidade su giu pela impossibilidade de se aze uma adução di e a dos i ens e po se conside a que em alguns casos se iam necessá ios ajus es linguís icos ou cul u ais de o ma a man e o con eúdo 21 o iginal dos i ens. A e o e são desses i ens oi ealizada po uma aluna de psicologia canadiana, no sen ido de ga an i que a adução em nada al e a a o con eúdo do i em. Com base na e o e são des es i ens o am ealizadas as al e ações necessá ias. Pos e io men e oi pedido a uma aluna de psicologia que p eenchesse o p o ocolo de ins umen os com o obje i o de a alia a cla eza e comp eensão dos i ens, bem como, a du ação es imada do seu p eenchimen o. Conside ando a escassez de es udos sob e as i ências, di iculdades e necessidades psicossociais dos pais na ase de emissão do canc o in an il, de ce a o ma a p óp ia iden i icação e adap ação de ins umen os sensí eis e adequados cons i uiu ambém um obje i o do p esen e es udo. P e endeu-se assim inicia um p ocesso no sen ido de disponibiliza à comunidade cien í ica ins umen os álidos e ú eis nes a á ea. 2.2.1. Fo mulá io de Consen imen o In o mado No início do p o ocolo de ins umen os oi ap esen ado um Fo mulá io de Consen imen o In o mado com o in ui o de assegu a , do pon o de is a é ico e cien í ico, a pa icipação conscien e e in o mada dos pa icipan es na p esen e in es igação. Foi ambém sal agua dada a libe dade o al de pa icipação, in o mando explici amen e sob e a possibilidade de desis ência em qualque momen o do p ocesso. 2.2.2. Ques ioná io Sociodemog á ico e de Dados Clínicos Es e ques ioná io oi desen ol ido especi icamen e pa a o p esen e es udo com dois obje i os: (1) ecolhe dados sociodemog á icos sob e os pais e a c iança com doença oncológica e (2) ecolhe alguns dados clínicos conside ados ele an es pa a o es udo. As a iá eis a aliadas ep esen am algumas das que êm sido conside adas mais in luen es no ní el de s ess dos pais de c ianças e adolescen es com doença c ónica. Assim, incluí am-se ques ões ela i as à idade, sexo, es ado ci il, ní el de escola idade e p o issão dos pais, seguido da idade e sexo da c iança. Fo am ambém incluídas ques ões ela i as ao ag egado amilia . Po úl imo, incluí am-se ques ões e e en es aos dados clínicos, mais especi icamen e: o ipo de canc o da c iança e espe i o a amen o, da a do diagnós ico e do inal dos a amen os, equência e egime dos a amen os (in e namen o, ambula ó io ou ambos), bem como a du ação dos mesmos. Uma úl ima ques ão p e endia pe cebe a dis ância 22 en e o local de esidência das amílias e o local onde se ealizam os a amen os, p ocu ando a alia se es a dis ância pode á cons i ui um s esso signi ica i o (c . Anexo 3). 2.2.3. Pedia ic In en o y o Pa en s (S eisand e al., 2001) O Pedia ic In en o y o Pa en s (PIP) p ocu a a alia o ní el de s ess expe ienciado po pais de c ianças com doença g a e. Inicialmen e oi desen ol ida uma lis a de si uações e pensamen os ge ado es de s ess pa a pais de c ianças com doença g a e, com base na li e a u a e in es igação exis en e sob e o s ess pa en al, bem como, pela expe iência clínica. Pos e io men e, os i ens o am ag upados em qua o dimensões especí icas: (1) cuidados médicos, (2) comunicação (com a c iança e com os p o issionais de saúde), (3) s ess emocional e (4) papéis sociais e amilia es. Tendo po base o Modelo T ansacional de S ess e Coping (Laza us & Folkman, 1984), os au o es conside a am ele an e inclui no ins umen o não só a equência com que cada si uação oco eu na úl ima semana, mas ambém o g au de di iculdade sen ida pelos pais. A e são inal do ins umen o é compos a po 42 i ens, co ados numa escala de Licke de 5 pon os, an o pa a a equência (1= “nunca”, 2=” a amen e”, 3=”às ezes”, 4=” equen emen e” e 5=”mui o equen emen e”), como pa a a di iculdade expe ienciada pelos pais (1=”nada di ícil”, 2=” a amen e”, 3=”às ezes”, 4=” equen emen e” e 5=”ex emamen e di ícil”). A co ação da equência e da di iculdade são somadas sepa adamen e pa a cada uma das qua o dimensões. Pos e io men e, os sco es o ais dos á ios domínios são somados de o ma a ob e um coe icien e o al da equência e um coe icien e o al da di iculdade: sco es ele ados indicam maio equência das si uações e di iculdade sen ida pelos pais. Na amos a o iginal, a consis ência in e na do PIP oi a aliada a a és do Coe icien e de al a de C ombach pa a o o al da equência e da di iculdade e pa a cada uma das qua o subescalas. Pa a os sco es o ais os coe icien e de al a são ele ados (PIPF=.95 e PIPD=.96). O mesmo se e i ica pa a as escalas indi iduais (≥.80). 2.2.4. Pa en Heal h Locus o Con ol Scale (DeVellis e al., 1993) Desen ol ida po DeVellis e colabo ado es em 1993, o Pa en Heal h Locus o Con ol Scale (PHLCS) p e ende a alia as c enças pa en ais ela i amen e aos a o es que in luenciam a saúde da c iança. A cons ução des a escala p e ende oca -se na p omoção da 23 saúde e p e enção da doença, p ocu ando inclui in luências salien es dos pais na saúde da c iança. Nes e sen ido, os au o es desen ol e am inicialmen e 120 i ens que e le em c enças de p e enção da doença ou de p omoção da saúde den o de domínios especí icos: in luência pa en al, in luência dos p o issionais de saúde, in luência da c iança, in luência dos meios de comunicação, in luência di ina e so e 2 . Des es 120 i ens o iginais, 84 o am selecionados endo em con a a sua ele ância e alidade in e na. A e são inal é cons i uída po 30 i ens a aliados segundo uma escala de ipo Licke de 1 a 6 (de 1=“disco do o almen e” a 6=”conco do o almen e”). Rela i amen e às p op iedades psicomé icas do ins umen o, odas as subescalas ap esen am índices de consis ência in e na supe io es a .70 (DeVellis e al., 1993). 2.2.5. Coping Heal h In en o y o Pa en s (McCubbin e al., 1983) O Coping Heal h In en o y o Pa en s (CHIP) oi desen ol ido po McCubbin e colabo ado es em 1983. O p ocesso de cons ução e desen ol imen o des a escala ocou-se: a) na eo ia de supo e social (Caplan, 1976; Cobb, 1976); b) na eo ia do s ess amilia (Hill, 1949; Bu , 1973, 1976); c) no modelo de coping de Laza us (1966) e Pea lin and Schoole (1978); d) na conside ação do papel do supo e amília-p o issionais de saúde. O CHIP o nece in o mação sob e a e icácia dos pais em lida com a doença especí ica da c iança. T a a-se de um ins umen o de au o- ela o, cons i uído po 45 i ens. Os i ens são a aliados segundo a u ilidade de cada es a égia de coping a a és de uma escala de Licke de 4 al e na i as (0= “nada ú il”; 1=”pouco ú il”, 2=”mode adamen e ú il” e 3=“mui o ú il”). Com ecu so a uma análise a o ial, os au o es p opõem ês pad ões: I. Man e a in eg idade amilia , a coope ação e uma de inição o imis a da si uação (I. Família), cons i uída po 19 es a égias de coping que se ocam na ida, nas elações amilia es e na pe spe i a dos pais sob e a c iança com doença c ónica. II. Man e o supo e social, a au oes ima e es abilidade psicológica (II. Sel ), compos a po 18 es a égias de coping que incluem os es o ços dos pais pa a man e um sen ido de bem-es a a a és das elações sociais, do en ol imen o em 2 Na p esen e in es igação, não oi incluído um dos i ens des a subescala po ques ões de adução/comp eensão. 24 a i idades que po enciam a au oes ima, e de es a égias que pe mi am ge i ensões e p essões psicológicas. III. Comp eende a si uação médica a a és da p ocu a de in o mação, da comunicação com ou os pais e com a equipa médica (III. Condição Médica), que inclui 8 es a égias de coping ocadas na elação dos pais com a equipa médica e com ou os pais de c ianças com doenças c ónicas. Es e ins umen o ap esen ou índices de consis ência in e na (al a de C ombach) sa is a ó ios pa a cada um dos pad ões (I=.79, II=.79, III=.71), numa amos a de 308 pais (McCubbin e al., 1983). 2.2.6. Child Vulne abili y Scale (Fo sy h e al., 1996) A Child Vulne abili y Scale (CVS) oi desen ol ida de o ma a a alia a pe ceção de ulne abilidade dos pais em elação à c iança e as p eocupações ge ais que es es sen em em elação à saúde da c iança (Fo sy h e al., 1996). A e iologia da pe ceção de ulne abilidade assen a em duas a iá eis: (1) a c iança é ulne á el de ido a uma doença e (2) no passado, os pais eme am pela mo e do ilho. A escala é cons i uída po 8 i ens co ados numa escala de 1 a 4 (1=”mui o desap op iado”, 2=”desap op iado”, 3=”ap op iado” e 4=”mui o ap op iado”), onde um sco e ele ado e le e um aumen o da pe ceção de ulne abilidade. Es e ins umen o ap esen a índices de consis ência in e na sa is a ó ios (α=.71). No ins umen o o iginal, os au o es p opõem um pon o de co e pa a a pe ceção de ulne abilidade igual ou supe io a 10. No p esen e es udo a escala de co ação oi al e ada de 0 a 3 pa a 1 a 4, pelo que amos conside a como pon o de co e o alo p opo cional, 13. No e-se con udo que não exis indo es udos no ma i os pa a a população po uguesa usa emos os dados des a escala como um con ínuo, não ca ego izando os dados. Assim, o alo de 13 se á apenas conside ado um me o indicado subs an i o. 2.3. P ocedimen o 2.3.1. Recolha de Dados Numa ase inicial do p oje o solici ámos a colabo ação de uma associação de pais de c ianças com doença oncológica ao ní el nacional, pela an agem de acede mos a um g ande núme o de pais na ase de emissão de odo o país. Con udo, apesa da ap o ação inicial, 25 hou e uma al e ação ao ní el da di eção, que in e ompeu a colabo ação com o es udo, o que implicou um no o p ocesso de submissão do p oje o a ou as ins i uições. Assim, a ecolha de dados oco eu no Se iço de Pedia ia de duas ins i uições hospi ala es localizadas no No e do País. Após a ap o ação do es udo po pa e das Comissões de É ica de ambas as ins i uições, iniciou-se a ecolha de dados, que deco eu de No emb o de 2013 a Agos o de 2014. As amílias que cump iam os c i é ios de inclusão da amos a o am sinalizadas pelo elo de ligação de cada ins i uição. Numa das ins i uições ecebíamos uma lis a semanal com a iden i icação dos pais pa a o nosso es udo e na ou a, apenas no dia ou de um dia pa a o ou o sabíamos o núme o de pais. Em média ínhamos seis pais po semana e apenas ce ca de 50% pa icipa am no es udo, p incipalmen e po dois mo i os: al e ação da da a da consul a e indisponibilidade em pa icipa . A ecolha ealizou-se na sala de espe a dos dois con ex os, po ês in es igado as da á ea de psicologia, onde oi ap esen ado aos pais a pe inência do es udo, assim como os obje i os do mesmo (c . Anexo 4). Após o consen imen o dos pais, e a-lhes pedido que p eenchessem o p o ocolo de ins umen os, com uma du ação média de 30 a 40 minu os. Em alguns casos oi necessá io le em oz al a os i ens e nes es casos os pais indica am a espos a que melho ca ac e iza a a sua expe iência. 2.3.2. Análise de Dados Numa p imei a ase odos os dados o am in oduzidos em ichei os Mic oso O ice Excel pa a co ação e pos e io men e expo ados pa a um ichei o IBM SPSS 21 pa a p ocessamen o e análise dos dados. Em p imei o luga p ocu ou-se a alia a consis ência in e na dos ins umen os u ilizados, de e minada pelo cálculo do al a de C onbach. Em segundo luga , ealiza am-se análises desc i i as das di e en es a iá eis em es udo. Pa a a alia a elação en e o s ess pa en al, o locus de con olo, as es a égias de coping e a pe ceção de ulne abilidade eco eu-se a análises co elacionais (Co elação de Pea son). Po im, u ilizou-se a análise de a iância no sen ido de iden i ica de que o ma de e minados dados sociodemog á icos inham impac o nas a iá eis em es udo, eco endo aos seguin es es es: - es s pa a amos as independen es, es e de Mann-Whi ney pa a compa ação de médias de duas amos as independen es, es e de K uskal-Wallis pa a compa ação de médias pa a k amos as independen es. 32 mesmo se e i ica pa a as subescalas da di iculdade. Pa a além disso, cons a a-se uma co elação posi i a en e o s ess pa en al e as es a égias de coping ocadas no sel . Mais especi icamen e, há uma associação posi i a en e o s ess emocional e as es a égias de coping ocadas no sel . Quad o 12: Co elações en e o s ess pa en al (PIP-Di iculdade) e as es a égias de coping. To al Comunicação Cuidados Médicos S ess Emocional Papeis p p p p p I. Família .21 .208 .13 .443 .11 .518 .19 .245 .28 .087 II. Sel .33* .039 .26 .113 .28 .087 .36* .024 .21 .204 III. Condição Médica .48** .002 .46** .003 .44** .006 .40* .011 .40* .011 1.3.3. Relação en e a Pe ceção de Vulne abilidade e o S ess Pa en al A pe ceção de ulne abilidade es á posi i amen e co elacionada com o ní el de s ess expe ienciado pelos pais. Rela i amen e à equência (PIP-F equência), a pe ceção de ulne abilidade ap esen a uma associação posi i a com o coe icien e o al. Assim, maio pe ceção de ulne abilidade es á associada a ní eis mais ele ados de s ess. Fo am ainda iden i icadas co elações posi i as en e a Pe ceção de Vulne abilidade e as di e en es subescalas da equência. Nes e sen ido, quan o mais ulne á el é pe cebida a c iança, maio é a equência das si uações ge ado as de s ess associadas à comunicação, aos cuidados médicos, ao s ess emocional e aos papéis sociais e amilia es (c . Quad o 13). Quad o 13: Co elações en e a pe ceção de ulne abilidade e o s ess pa en al (PIP-F equência). PIPF equência To al Comunicação Cuidados Médicos S ess Emocional Papéis p p p p p Pe ceção de Vulne abilidade .60** .000 .56** .000 .44** .002 .59** .000 .56** .000 Ao ní el da di iculdade (PIP-Di iculdade), o am ambém encon adas co elações posi i as en e a pe ceção de ulne abilidade e o coe icien e o al de s ess e as espe i as subescalas. Quan o maio a pe ceção de ulne abilidade, maio é a di iculdade sen ida pelos 33 pais ao ní el da comunicação, dos cuidados médicos, do uncionamen o emocional e dos papeis sociais ( e Quad o 14). Quad o 14: Co elações en e a pe ceção de ulne abilidade e o s ess pa en al (PIP-Di iculdade). PIPF equência To al Comunicação Cuidados Médicos S ess Emocional Papéis p p p p p Pe ceção de Vulne abilidade .57** .000 .56** .000 .47** .002 .50** .001 .48** .002 1.3.4. Relação en e a Pe ceção de Con olo e as Es a égias de Coping A In luência Pa en al co elaciona-se posi i amen e com as es a égias de coping ocadas na amília. A pe ceção de que os pais êm um papel de e minan e na saúde/doença do ilho associa-se à p e e ência po es a égias de coping ocadas em man e a in eg idade amilia , a coope ação e uma isão o imis a da si uação. Pode-se ambém e i ica que há co elações posi i as en e a In luência dos P o issionais de Saúde e as es a égias de coping ocadas na comp eensão da condição médica, bem como, en e a In luência Di ina e as es a égias de coping ocadas na comp eensão da condição médica. O locus de con olo ex e no, mais especi icamen e a in luência dos p o issionais de saúde e de Deus, es á associado a maio pe ceção de u ilidade das es a égias de coping ocadas na comp eensão da condição médica. Quad o 15: Co elações en e a pe ceção de con olo e as es a égias de coping. I. Família II. Sel III. Condição Médica p p p In luência da C iança -.13 .377 .24 .094 .06 .669 In luência Pa en al .35* .012 .07 .652 .23 .098 In luência dos P o issionais de Saúde .02 .898 .21 .141 .45** .001 In luência Di ina -.19 .192 -.18 .209 .32* .024 In luência da So e -.14 .321 -.01 .970 .01 .925 In luência dos Meios de Comunicação .27 .052 -.16 .247 .20 .147 34 1.3.5. Relação en e a Pe ceção de Vulne abilidade e a Pe ceção de Con olo O Quad o 16 ap esen a as co elações encon adas en e a pe ceção de ulne abilidade e os di e en es domínios do locus de con olo. Nes e sen ido, e i icou-se que a pe ceção de ulne abilidade ap esen a co elações posi i as com a in luência pa en al, a in luência dos p o issionais de saúde, a in luência di ina e a in luência da so e. Quad o 16: Co elações en e a pe ceção de ulne abilidade e a pe ceção de con olo. In luência da C iança In luência Pa en al In luência dos P o issionais de Saúde In luência Di ina In luência da So e In luência dos Meios de Comunicaç ão p p p p p p Pe ceção de Vulne abili dade -.05 .727 .35* .010 .44** .001 .35* .011 .32* .020 -.12 .396 1.3.6. Relação en e a Pe ceção de Vulne abilidade e as Es a égias de Coping A pe ceção de ulne abilidade ap esen a apenas uma co elação posi i a com as es a égias de coping ocadas na comp eensão da condição de saúde. Quad o 17: Co elações en e a pe ceção con olo e as es a égias de coping. I. Família II. Sel III. Condição Médica p p p Pe ceção de Vulne abilidade .15 .271 .15 .280 .50** .000 1.4. Di e enças de Médias 1.4.1. S ess Pa en al Foi a aliada a elação en e as ca ac e ís icas sociodemog á icas dos pais e das c ianças e o s ess pa en al, com ecu so a análises - es pa a amos as independen es e a es es não pa amé icos ( es e de K uskal Wallis e es e de Mann-Whi ney). Os sco es do PIP não e ela am di e enças es a is icamen e signi ica i as endo em con a a idade dos pais, o sexo dos pais e a idade da c iança. Con udo, e i ica am-se di e enças signi ica i as no ní el 35 de s ess pa en al (PIP-F equência) em unção do ní el de escola idade dos pais ( e Quad o 18). Tes es Mann-Whi ney com co eção Bon e oni e idencia am di e enças en e o g upo de pais que comple ou o 4º ano e o g upo de pais que concluí am o 9º ano (U=54, z=-2.41, p=.015, = -.44), bem como en e o g upo de pais que comple ou o 4º ano e o g upo de pais que comple ou o 12º ano/ensino supe io (U=28, z=-2.88, p=.003, =.57). En e o 9º e o 12º ano/ensino supe io não o am encon adas di e enças signi ica i as. Nes e sen ido, os pais com um ní el de escola idade mais baixo e elam maio es ní eis de s ess do que os pais que comple a am o 9º ano e o ensino secundá io ou supe io . Quad o 18: Di e enças no ní el de s ess pa en al em unção do ní el de escola idade dos pais. Ní el de Escola idade 4º ano 9º ano >12º ano (n=14) (n=16) (n=19) M M M 𝑥2(2) Ní el de S ess Pa en al 36.07 25.44 16.47 15.19** ** p=.001 Rela i amen e às a iá eis clínicas não se encon a am di e enças signi ica i as no ní el de s ess pa en al endo em con a o ipo de canc o, o ipo e du ação dos a amen os e o ano de emissão da doença. 1.4.2. Pe ceção de Con olo Com ecu so ao es e de compa ação de médias de K uskal Wallis, e i ica am-se di e enças es a is icamen e signi ica i as ao ní el do g au de in luência dos p o issionais de saúde na saúde da c iança/adolescen e em unção do ano de emissão ( e Quad o 19). A a és de es es Mann-Whi ney com Co eção de Bon e oni, e i icam-se di e enças signi ica i as en e os pais que se encon am no p imei o ano de emissão da doença oncológica da c iança/adolescen e e os pais que se encon am no qua o e quin o ano des a ase (U=68, z=-2.63, p=.008, =-.45). Assim, os pais que se encon am no p imei o ano da ase de emissão a ibuem um ní el de in luência mais o e aos p o issionais de saúde na manu enção do es ado de saúde/e i amen o da doença da c iança/adolescen e, compa a i amen e com os úl imos dois anos des a ase. 36 Quad o 19: Di e enças quan o ao g au de in luência dos p o issionais de saúde e o ano de emissão. Ano de Remissão 1º ano 2º e 3º ano 4º e 5º ano (n=18) (n=14) (n=15) M M M 𝑥2(2) In luência dos P o issionais de Saúde 28.81 29.47 16.53 8.40* *p=.015 Também se e i ica am di e enças signi ica i as quan o ao papel dos p o issionais de saúde na saúde/doença da c iança/adolescen e em unção do ní el de escola idade dos pais, 𝑥2(2)=13.33, p=.001. O ecu so a Tes es de Mann-Whi ney com Co eção de Bon e oni pe mi iu con a a que se encon am di e enças signi ica i as en e o g upo de pais que comple ou o 4º ano e o g upo de pais que comple ou o 12º ano/ensino supe io (U=23, z=- 3.28, p=.001, =-.63), assim como en e o g upo “9ºano” e o g upo “≥12º ano” (U=48, z=- 2.40, p=.016, =-.45). Não o am encon adas di e enças signi ica i as en e os es an es g upos. Quan o meno o ní el de escola idade dos pais maio é a pe ceção dos pais ela i amen e à in luência dos p o issionais de saúde na saúde/doença da c iança/adolescen e. Quad o 20: Di e enças quan o ao g au de in luência dos p o issionais de saúde em unção do ní el de escola idade dos pais. Ní el de Escola idade 4º ano 9º ano ≥12º ano (n=15) (n=17) (n=20) In luência da C iança M M M 𝑥2(2) 35.07 29.94 17.15 13.33* *p=.001 Po úl imo, cons a a am-se di e enças signi ica i as quan o ao papel da c iança na sua p óp ia saúde/doença e a idade da c iança/adolescen e, (51) = -2.18, p=.034, Cohen’s d= - .57. Assim, quan o mais elha é a c iança maio é a pe ceção dos pais de que é ela quem con ola a sua p óp ia saúde. 37 Quad o 21: Di e enças quan o ao g au de in luência da c iança em unção da idade da c iança. Idade da C iança 5-11 anos 12-19 anos (n=30) (n=23) M M (51) In luência da C iança 3.38 4.86 -2.18* *p=.034 Não se e i ica am di e enças signi ica i as quan o ao locus de con olo e as es an es a iá eis sociodemog á icas e clínicas. 1.4.3. Coping Não o am encon adas di e enças signi ica i as quan o à p e e ência das es a égias de coping em unção das a iá eis sociodemog á icas e clínicas. 1.4.4. Pe ceção de Vulne abilidade Não se encon a am di e enças signi ica i as en e a pe ceção de ulne abilidade e as ca ac e ís icas sociodemog á icas e clínicas da amos a. 2. Discussão O aumen o da axa de sob e i ência do canc o pediá ico, a escassez de es udos sob e a ase de emissão e a necessidade de se comp eende em as idiossinc asias e desa ios que se impõem aos pais nes a ase, le a am ao desen ol imen o des e p oje o de in es igação. Nes e sen ido, p opusemo-nos a ealiza os seguin es obje i os: 2.1. Ca ac e iza o s ess pa en al e a alia os ní eis de s ess pa en al em unção das a iá eis sociodemog á icas e clínicas. 2.2. A alia e ca ac e iza algumas das a iá eis que ca ac e izam a i ência dos pais nes a ase: pe ceção de con olo, coping e pe ceção de ulne abilidade. 2.3. A alia a elação en e o s ess pa en al e a pe ceção de con olo, o coping e a pe ceção de ulne abilidade. 2.4. A alia a elação en e a pe ceção de con olo, o coping e a pe ceção de ulne abilidade. 38 No capí ulo an e io o am ap esen ados e des acados os p incipais esul ados do es udo pa a ago a se em analisados e ap o undados com base na li e a u a exis en e. A discussão dos esul ados segue a o dem dos obje i os es abelecidos pa a o es udo. 2.1. Ca ac e ização do s ess pa en al e a aliação dos ní eis de s ess pa en al em unção das a iá eis sociodemog á icas e clínicas A a iá el cen al do p esen e es udo é o s ess pa en al. A li e a u a em indicado que na ase de emissão pa ece não exis i uma diminuição signi ica i a do s ess pa en al, pelo menos pa a um g upo de pais (Ba aka e al., 1997; G oo enhuis & Las , 1997; Slope , 2000; Boman e al., 2003; Ba aka e al., 2006; Mau ice-S am e al., 2008). Pa a além disso Van Dongen-Melman (2000) e e e que o impac o da doença oncológica na c iança não diminui ao longo do empo. Os esul ados do p esen e es udo e ela am a p esença de ní eis in e médios de s ess nos pais. Ao compa a mos es es esul ados com os esul ados ob idos em amos as de pais de c ianças com doença oncológica em ase de a amen o e emissão (S eisand e al., 2001; V ijmoe -Wie sna e al., 2010), cons a ámos que os esul ados do nosso es udo são semelhan es ao ní el do s ess ela i amen e à equência de si uações ligadas à doença e ní eis ligei amen e supe io es de s ess ao ní el da di iculdade sen ida pelos pais na ase de emissão. Es e esul ado suge e que na ase de emissão os pais e elam mais di iculdades do que na ase de a amen os. É in e essan e cons a a que o ní el de s ess global dos pais no p esen e es udo não é assim ão di e en e do ní el de s ess encon ado em amos as de c ianças que se encon am em ase de a amen os e emissão. Es es esul ados supo am as conclusões dos au o es acima ci ados de que não pa ece exis i uma diminuição signi ica i a do s ess pa en al na ase de emissão. A subescala do s ess emocional oi aquela que ap esen ou ní eis mais ele ados de s ess pa a ambos os coe icien es ( equência e di iculdade). Es e esul ado pode se uma consequência das ases an e io es da doença, uma ez que na ase de emissão su gem emoções e sen imen os ep imidos nas ases de diagnós ico e a amen os (Slope , 2000; Mau ice-S am e al., 2008). Es e esul ado pode ainda se explicado a a és da análise das si uações conside adas pelos pais da nossa amos a como mais equen es e di íceis, onde é possí el e i ica que a maio ia dos i ens indicados pelos pais pe encem à subescala do s ess 39 emocional. O con eúdo des es i ens es á in imamen e ligado ao u u o da c iança/adolescen e, que en ol e sen imen os de medo e ince eza, dada a imp e isibilidade da doença. O medo da ecaída e a imp e isibilidade da doença são dados já apon ados po di e en es au o es no que espei a à ase de emissão (Slope , 2000; Lanzkowsky, 2011; Mckenzie & Cu le, 2012). A a és do discu so dos pais aquando a ecolha de dados, oi ambém pe ce í el que es a p ojeção no u u o e as emoções a ela associadas le a os pais a oca em-se no p esen e. A si uação conside ada pelos pais como mais equen e e di ícil no nosso es udo oi: “pensa nou as c ianças que es ão se iamen e doen es”. Es e dado pa ece es a ligado à iden i icação dos pais com a expe iência de ou as amílias, onde o apoio des as amílias é essencial pa a os pais. Es a p oximidade com ou as amílias em si uação semelhan e le a mui as ezes à compa ação de expe iências, o que nem semp e pa ece implica diminuição de s ess. A in es igação sob e o s ess pa en al em indicado o impac o nega i o de algumas ca ac e ís icas sociodemog á icas dos pais no ní el do s ess pa en al (S eisand e al., 2001; Pai e al., 2007; V ijmoe -Wie nsma e al., 2010). En e elas su ge o ní el socioeconómico, o ní el de escola idade dos pais, o es ado ci il (casado s não casado), a idade e o sexo dos pais. É in e essan e cons a a que na nossa amos a não se encon a am di e enças signi ica i as no ní el do s ess pa en al endo em con a a idade e o sexo dos pais. Con udo, o ní el de escola idade dos pais e elou e impac o na equência de si uações indu o as de s ess. Os pais com um ní el de escola idade mais baixo e elam ní eis mais ele ados de s ess do que os pais que comple a am o 9º ano e o ensino secundá io/supe io . Es a a iá el pa ece e associada inúme as di iculdades ac escidas pa a os pais. Po um lado, é de alguma o ma um indicado do ní el socioeconómico da amília, po ou o pa ece e um papel impo an e na comunicação com os p o issionais de saúde e na comp eensão da condição médica. A doença oncológica pediá ica implica mui as ezes que uma das igu as pa en ais deixe de abalha pa a pode acompanha a c iança/adolescen e nas isi as e p ocedimen os médicos, endo consequências económicas pa a es as amílias. Pa a além disso, a e gonha associada às di iculdades ao ní el da comunicação e comp eensão dos e mos médicos inibe mui as ezes os pais de escla ece em as suas dú idas e eceios jun o dos p o issionais médicos, o que pa ece es a associado a ní eis de s ess mais ele ados. 40 Rela i amen e às a iá eis clínicas, não se encon a am di e enças signi ica i as endo em con a o ipo de canc o, o ipo e du ação dos a amen os e o ano de emissão da doença. Es es esul ados não e am espe ados. Con udo, Mau ice-S am e colabo ado es (2008) e e em que as a iá eis psicológicas dos pais são indicado es mais o es do s ess pa en al do que as a iá eis médicas. 2.2. Ca ac e ização das a iá eis-cha e na i ência pa en al na ase de emissão e as di e enças encon adas em unção das a iá eis sociodemog á icas e clínicas 2.2.1. Pe ceção de Con olo Folkman (1984) en a iza o papel da pe ceção de con olo no p ocesso de coping, com impac o ao ní el do s ess pa en al. O canc o pediá ico con on a os pais com um p oblema que não conseguem con ola , muda ou esol e (Bes e al., 2001; Ca pen ie e al., 2008), le ando mui as ezes a sen imen os de desampa o (Bes e al., 2001). Tendo po base o impac o des a a iá el ao ní el do s ess, o nou-se imp e e í el a alia o ipo de a ibuições causais dos pais ela i amen e à sua pe ceção de con olo sob e a saúde da c iança/adolescen e. No e-se que não es amos a a alia o g au de con olo pe cebido pelos pais mas an es as causas pe cebidas pelos pais que in luenciam a saúde da c iança/adolescen e. No p esen e es udo, o a o de in luência in e na su ge com maio exp essi idade, indicando que os pais se conside am os p incipais agen es na manu enção da saúde/e i amen o da doença da c iança/adolescen e. Es e esul ado pode á se explicado pela diminuição do con ac o e supo e dos p o issionais médicos e consequen e ansição da esponsabilidade do cuidado da c iança/adolescen e pa a os pais que oco e na ase de emissão (Mckenzie & Cu le, 2012). Consis en e com a in es igação nes e domínio (G oo enhuis, Las , G aa -Nuke k & Van De Well, 1996), su ge com alguma exp essão a in luência dos p o issionais de saúde. Es e esul ado e a espe ado endo em con a que a é es a ase os p o issionais de saúde ga an iam e da am segu ança aos pais de que alguma coisa es a a a se ei a pa a ajuda a c iança e o sucesso dos a amen os pode ambém aumen a a pe ceção dos pais quan o ao g au de in luência dos p o issionais de saúde na saúde da 41 c iança/adolescen e. A in luência da c iança su ge ambém como um a o de in luência ex e na exp essi o pa a os pais nes a ase. Os índices sociodemog á icos e clínicos que ap esen am implicações na pe ceção dos pais quan o ao g au de in luência de di e en es a o es in e nos e ex e nos são o ní el de escola idade e a idade da c iança. A idade da c iança é um indicado da pe ceção dos pais ela i amen e ao papel da c iança/adolescen e na sua p óp ia saúde. Assim, os pais a ibuem um papel mais impo an e ao adolescen e na manu enção da sua saúde/e i amen o da doença, o que não acon ece no caso das c ianças. O g au de in luência dos p o issionais de saúde na saúde/doença da c iança/adolescen e a ia consoan e o ní el de escola idade. Assim, os pais que ap esen am ní eis de escola idade mais baixos a ibuem maio impo ância à in luência dos p o issionais de saúde no cuidado da c iança/adolescen e. Es a di e ença oi ambém encon ada po G oo enhuis e colabo ado es (1996). É in e essan e cons a a que o ano de emissão em impac o na pe ceção dos pais quan o ao papel dos p o issionais médicos na saúde/doença da c iança/adolescen e. Ve i ica-se uma diminuição da pe ceção pa en al quan o ao g au de in luência dos p o issionais de saúde na saúde/doença da c iança/adolescen e à medida que o empo deco e desde o inal dos a amen os. Es es esul ados indicam-nos que apesa da ansição pa a a ase de emissão en ol e ansiedade pa a os pais, a necessidade de p oximidade com os p o issionais de saúde ai diminuindo ao longo do empo. 2.2.2. Es a égias de Coping A ansição pa a a ase de emissão é um passo impo an e no sen ido da sob e i ência, i ida pelos pais com alguma ansiedade pela ince eza quan o ao u u o da c iança e medo da ecaída (Boman e al., 2003; Mau ice-S am e al., 2008). Es a ase impõe no os desa ios aos pais, o que implica uma no a a aliação da si uação e dos ecu sos disponí eis no sen ido de mobiliza as es a égias de coping mais adequadas pa a es a ase. Segundo Pa is ea (2005), a ase de emissão é ainda a aliada pelos pais como uma ameaça, implicando ainda s ess pa a es as amílias. A compa ação dos esul ados do nosso es udo com a in es igação exis en e sob e o coping exige algum cuidado e nem semp e é possí el, endo em con a alguma inconsis ência 48 mais ulne á el maio es são os ní eis de s ess epo ados pelos pais. Es e esul ado oi ambém encon ado po ou os au o es (Colle i, 2005; Hullmann e al., 2010) em amos as de pais de c ianças com doença oncológica. Es e esul ado é comp eensí el endo em con a o isco de ida associado à doença oncológica, a possibilidade da ecaída e as consequências a longo p azo que a doença pode i a mani es a . No en an o, os pais não ap esen am ní eis ex emos quan o a es a pe ceção, e elando que os pais da nossa amos a ap esen am alo es adap a i os nes e domínio. É ambém p o á el que es es ês aspe os da i ência pa en al (pe ceção de con olo, coping e pe ceção de ulne abilidade) ap esen em elações en e si, o que discu imos seguidamen e. 2.4. Relação en e a pe ceção de con olo, o coping e a pe ceção de ulne abilidade Baseada na p oximidade conce ual en e es es ês cons uc os, pa eceu-nos in e essan e a alia es as elações. No e-se con udo, an o quan o pudemos cons a a não há ou os es udos que enham analisado a elação di e a en e es as a iá eis pelo que a nossa in e p e ação se basea á sob e udo em conside ações eó icas. Ao c uza a pe ceção de ulne abilidade com a pe ceção de con olo, cons a ou-se a exis ência de múl iplas elações en e es as a iá eis. Es es esul ados suge em que a pe ceção de ulne abilidade não pa ece depende an o do ipo de a ibuições dos pais ela i amen e ao papel de di e en es a o es de in luência na saúde/doença da c iança/adolescen e, mas mais p o a elmen e do g au de con olo pe cebido sob e a si uação. Tendo po base o Modelo T ansacional de S ess e Coping (Laza us & Folkman, 1984), a análise da elação en e a pe ceção de con olo e as es a égias de coping e a essencial endo em con a o seu impac o ao ní el da p e e ência po de e minadas es a égias. Ve i icou-se que os pais que conside am e um papel p eponde an e na saúde/doença da c iança/adolescen e demons am uma p e e ência pelas es a égias de coping ocadas na amília. Es as es a égias p ocu am man e a coesão amilia , a coope ação e uma isão o imis a da si uação, pe mi indo aos pais eo ganiza em a dinâmica amilia . G o henhuis & Las (1997) conside am que os pais que p ocu am man e expec a i as posi i as e uma isão 49 o imis a da si uação possuem mais sen imen os de con olo. Po ou o lado, quando os pais pe cebem que os p o issionais de saúde ou Deus êm um papel de e minan e na saúde/doença da c iança/adolescen e conside am as es a égias de coping ocadas na comp eensão médica como as mais u eis. Es a p ocu a de in o mação e oca de expe iências com ou as amílias pa ecem o mas dos pais sen i em algum con olo sob e a si uação. A pe ceção dos pais de que a c iança/adolescen e é mais ulne á el do que as ou as c ianças da sua idade le a a uma p e e ência po es a égias de coping ocadas na comp eensão da condição médica a a és da p ocu a de in o mação, da comunicação com os p o issionais médicos e da pa ilha de expe iências com ou as amílias. Es e esul ado é comp eensí el, endo em con a que es e ipo de es a égias pa ecem aumen a o g au de con olo e p e isibilidade sob e a doença. 50 IV. Conclusões 1. Conside ações Finais Re le indo sob e o p ocesso de adap ação é possí el concebe es e cons uc o de duas o mas dis in as. Se conside a mos que o p ocesso de adap ação é a aliado a a és do bem- es a , a p esença de s ess, sin omas de ansiedade ou a é mesmo de dep essão indica ão di iculdades ao ní el des e p ocesso. Con udo, o s ess e a ansiedade sen idos pelos pais ela i amen e à doença oncológica da c iança podem a i a p ocessos necessá ios e adap a i os endo em con a a si uação. Assim, os pais podem a é nem es a adap ados ao ní el do bem-es a mas podem es a adap ados ao ní el da si uação. O p esen e es udo conside a o s ess como pa e in eg an e e essencial no p ocesso de adap ação à expe iência de canc o da c iança/adolescen e. Es a pe spe i a é sus en ada pelo modelo p opos o pa a a análise des a expe iência: Modelo T ansacional de S ess e Coping. A ansição pa a a ase de emissão cons i ui-se um im e um início em si mesma. Um im po se a a do p ocesso de adap ação ( esul ado) à ase de a amen os, mas ambém ma ca o início de uma no a ase c í ica pa a os pais que exige no a a i ação do p ocesso cogni i o que o na possí el a a aliação da si uação, dos ecu sos disponí eis e a mobilização de es a égias pa a lida com os no os desa ios impos os pela ase de emissão. O s ess pa en al pode se esul ado das ases de diagnós ico e a amen os, cons i uindo-se simul aneamen e como esul ado e pon o de pa ida pa a a ea aliação da si uação e das es a égias de coping a implemen a . Na ase de emissão, e i icam-se ní eis de s ess in e médios, onde o s ess emocional ap esen a ní eis mais ele ados. Es e esul ado é signi ica i o quando compa ado com o s ess associado a ou as doenças c ónicas (Almeida, 2014). Nes e es udo, o ní el de escola idade dos pais su ge como um a o de isco nes a ase, onde ní eis de escola idade mais baixos es ão associados a ní eis mais ele ados de s ess. A análise de alhada das si uações que implicam s ess pa en al, pe mi iu iden i ica um aspe o cen al na ase de emissão, pa icula men e equen e e di ícil pa a os pais: a ince eza. A ince eza associada ao canc o pediá ico, mais conc e amen e a p ojeção no 51 u u o quan o às implicações da doença a longo p azo, encon a-se in imamen e ligada com o s ess emocional dos pais. A ince eza associada à expe iência de canc o em sido documen ada nou os es udos, bem como, a sua associação com o s ess pa en al (Woodga e & Degne , 2002; Boman e al., 2003). O supo e de ou as amílias na mesma si uação e ela- se um apoio impo an e pa a os pais de c ianças com doença oncológica. Con udo, o seu e ei o ao ní el do s ess não é cla o uma ez que pode se nega i o. Rela i amen e às es a égias de coping, e e i amen e os pais com maio es ní eis de s ess p e e em signi ica i amen e mais a es a égias cen adas no sel e na comp eensão da condição médica. As p imei as es ão mais associadas à de inição das es a égias de coping ocadas nas emoções, enquan o o segundo pad ão se associa essencialmen e às es a égias de coping ocadas na p ocu a de in o mação e supo e social. O ecu so a es as es a égias pe mi e que os pais lidem com os desa ios e di iculdades ine en es à ase de emissão e supo a a ideia de que os pais eco em a di e en es ipos de es a égias de coping quando con on ados com uma si uação ameaçado a ou desa ian e (Laza us & Folkman, 1984). O locus de con olo ex e no su ge associado a ní eis ele ados de s ess, o ien ando os pais pa a uma p e e ência po es a égias de coping ocadas na comp eensão da condição médica. Apa en emen e o na em-se especialis as sob e a doença oncológica aumen a a pe ceção de mes ia dos pais, que consequen emen e lhes pe mi e lida melho com a si uação. Po sua ez, a a ibuição in e na da esponsabilidade do cuidado da c iança es á associada a di iculdades dos pais ao ní el do desempenho dos papéis sociais e amilia es. Es e ipo de a ibuições ac esce a in eg ação de um no o papel pa en al, o que pa ece eque e o ecu so a es a égias de coping ocadas na amília, exp esso pela pe ceção de u ilidade des as es a égias nes a ase. Ve i ica-se ainda uma pe cen agem signi ica i a de pais que conside am a c iança/adolescen e como ulne á el, associando-se à p esença de ní eis ele ados de s ess. A pe ceção da c iança como mais ulne á el pa ece o ien a os pais pa a es a égias de coping ocadas na comp eensão da condição médica. Em suma, os con ibu os des e es udo são em p imei o luga de ca á e me odológico po e ela a necessidade de se seleciona , desen ol e e adap a os ins umen os que melho e le em o que se passa de impo an e na ase de emissão, dado o ca ac e único dos es udos des a ase. Em segundo luga , o es udo e ela um ní el de s ess, ainda que não ele ado, 52 semelhan e ao encon ado na ase de a amen os, suge indo a necessidade de p opo ciona apoio a es as amílias nes e sen ido. Po ou o lado, quando analisamos a elação en e as di e en es a iá eis e o s ess há algumas elações in e essan es de na u eza mais conce ual e eó ica. Mais especi icamen e, a elação en e o s ess e as es a égias de coping ocadas no sel le a-nos a e le i se es as es a égias es ão a se ealmen e e icazes na diminuição do s ess ou se pelo con á io os sujei os com s ess mais ele ado acabam po ica com um leque de opções de coping mais limi ado. Es a limi ação impos a pelo s ess não pe mi e que os pais eco am a ou as es a égias mais e icazes, o que pa ece ge a um ciclo icioso. Es a é uma discussão con inuada e eco en e na li e a u a do coping que de e ia se cla i icada e ap o undada no sen ido de pe cebe a na u eza des a elação. 2. Limi ações e suges ões de in es igação u u a Nes a úb ica p ocu a emos e le i e analisa as limi ações do p esen e es udo e espe i as suges ões pa a u u as pesquisas. Do pon o de is a me odológico su gem algumas limi ações que impo a analisa . Em p imei o luga , o ecu so a ins umen os sem adap ação pa a a população po uguesa o nam po ezes di ícil a compa ação com ou os es udos, bem como, explica a disc epância de alguns esul ados encon ados, que se pode de e a ques ões cul u ais e especí icas da população po uguesa. Pa a a alia o s ess pa en al eco emos ao Pedia ic In en o y o Pa en s. Es e ins umen o susci ou dú idas no seu p eenchimen o, uma ez que exigia que pa a cada si uação os pais se posicionassem quan o à sua equência e di iculdade, e pelo ac o de alguns i ens não se em ca ac e ís icos da ase de emissão, o que le ou a uma pe da de 29% de dados, na escala da di iculdade. Apesa des as limi ações com as quais nos depa amos, es e ins umen o e elou se uma boa medida pa a a alia o s ess pa en al elacionando-se com ou as a iá eis que eo icamen e se ia espe ado es a em elacionadas, pelo que se ia impo an e adap a es e ins umen o à população po uguesa. Rela i amen e ao Coping Heal h In en o y o Pa en s, os esul ados ob idos nes e ins umen o concen am-se na me ade supe io da escala e pa a além disso, indica-nos apenas o g au de u ilidade pe cebido pelos pais de de e minadas es a égias. Con udo, os pais podem conside a de e minada es a égia como ú il ou mui o ú il, sem que isso signi ique que 53 eco em a ela com mui a equência e ice- e sa. Assim, se ia impo an e inclui na escala um indicado da equência com que os pais u ilizam as di e en es es a égias. Ainda no que diz espei o às limi ações de ca ác e me odológico, a dimensão da amos a é eduzida. Tal como oi e e ido no capí ulo an e io , a colabo ação de uma associação de pais de c ianças com doença oncológica ao ní el nacional oi in e ompida, o que implicou um no o p ocesso de submissão do p oje o a ou as ins i uições. Tendo em con a o empo disponibilizado pa a a ecolha de dados e o núme o limi ado de amílias que se encon am em ase de emissão nos con ex os de ecolha de dados, não oi possí el ecolhe uma amos a ep esen a i a des as amílias. Pa a além disso, a nossa amos a é cons i uída essencialmen e po amílias com escola idade baixa e do sexo eminino, o que pode á se explicado pelo ac o do p ocesso de ecolha se po con eniência e não de ca ác e alea ó io, pelo ac o de a mãe ado a o papel de cuidado p incipal da c iança/adolescen e com canc o e pelo ecu so de algumas amílias a ins i uições p i adas. Como consequência, não é possí el gene aliza os esul ados do nosso es udo. Pa a in es igações u u as p opomos o ecu so a amos as de maio dimensão, que incluam um maio núme o de pa icipan es do sexo masculino e di e sidade em e mos educa i os e económicos. Inicialmen e, o nosso es udo ap esen a a uma me odologia mis a. No en an o, endo em con a a du ação já demo ada do p eenchimen o do p o ocolo de ins umen os e a impossibilidade de ealiza en e is as na sala de espe a da consul a, op ou-se po um ipo de me odologia quan i a i o. Assim, suge e-se pa a es udos u u os o ecu so a me odologias quali a i as no sen ido de e acesso às na a i as des as amílias e ao ca á e p ocessual des a expe iência. Pa a além disso, se ia in e essan e pe cebe as aje ó ias des as amílias e de que o ma o s ess pa en al, a pe ceção de con olo e o ecu so a di e en es es a égias de coping a iam ao longo do cu so da doença, com o ecu so a es udos longi udinais. O obje i o do p esen e es udo e a ca ac e iza a expe iência de pais de c ianças/adolescen es com doença oncológica na ase de emissão. No en an o, em u u as in es igações conside amos essencial ecolhe dados nas di e en es ases da doença, no sen ido de compa a o ní el de s ess pa en al, a pe ceção de con olo pe cebida pelos pais, as es a égias de coping u ilizadas e o seu g au de u ilidade e a pe ceção de ulne abilidade, ao longo do cu so da doença. Pa a além disso, a compa ação com ou o ipo de doenças c ónicas pode á ambém e in e esse. 54 Ao analisa a expe iência do canc o pediá ico aos olhos dos pais e com base no Modelo T ansacional de Laza us e Folkman, a dimensão cen al do nosso es udo oi o s ess pa en al. Pa a além des a a iá el, p opusemo-nos a a alia a pe ceção de con olo, as es a égias de coping e a pe ceção de ulne abilidade, po se conside a em a iá eis cha e nes e p ocesso. Conside amos que em u u as pesquisas se ia impo an e a alia ou as a iá eis, nomeadamen e os compo amen os de sob ep o eção dos pais, o supo e social pe cebido e os sin omas de s ess pós- aumá ico. Os esul ados encon ados no p esen e es udo apon am pa a algumas implicações impo an es pa a a p á ica e in e enção jun o de pais de c ianças/adolescen es com doença oncológica em ase de emissão. Em p imei o luga , apon am pa a a necessidade de es uda os enómenos psicológicos e psicossociais ine en es à expe iência de canc o in an il. Em segundo luga , e ela a necessidade de acompanha es as amílias após o é mino dos a amen os. Nes a ase, o ní el de s ess pa en al é ainda signi ica i o e segundo Almeida (2014) quando compa ado aos ní eis de s ess ob idos nou o ipo de doenças c ónicas são ele ados. Em e cei o luga , endo po base a pe spe i a sis émica, e ela a necessidade de in e enções ao ní el do sis ema amilia e dos di e en es sis emas que o compõem, endo em con a as implicações que a adap ação pa en al a es a expe iência êm no p ocesso de adap ação da c iança e dos es an es elemen os da amília. 55 V. Re e ências Bibliog á icas Adams-G eenly, M. (1986). 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Ajuda o meu ilho/minha ilha com as suas necessidades de higiene pessoal. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 24. P eocupa -me com o impac o a longo p azo que a doença possa causa . 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 25. Te pouco empo pa a cuida das minhas p óp ias necessidades. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 26. Sen i -me incapaz pe an e a doença do meu ilho/minha ilha. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 27. Sen i -me incomp eendido pela amília/amigos quan o à g a idade da doença do meu ilho/minha ilha. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 28. Lida com as mudanças nas o inas médicas diá ias do/a meu ilho/minha ilha. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 29. Sen i ince eza quan o ao u u o. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 30. Fica no hospi al nos ins-de-semana e e iados. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 31. Pensa nou as c ianças que es ão se iamen e doen es. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 32. Fala com o meu ilho/minha ilha sob e a sua doença. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 65 FREQUÊNCIA DIFICULDADE SITUAÇÃO 1=Nunca 2=Ra amen e 3=Às ezes 4=F equen emen e 5=Mui o equen emen e 1=Nada 2=Pouco 3=Mais ou menos 4=Mui o 5=Ex emamen e di ícil 33. Ajuda o meu ilho/minha ilha com os p ocedimen os médicos (ex.: da injeções, engoli emédios, oca cu a i os). 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 34. Sen i o meu co ação acele ado, sua ou sen i o miguei os. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 35. Sen i -me insegu o/a sob e como disciplina o meu ilho/minha ilha. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 36. Sen i medo que o meu ilho/minha ilha possa ica mui o doen e ou mo e . 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 37. Fala com os memb os da amília sob e a doença do meu ilho/minha ilha. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 38.Obse a o meu ilho/minha ilha du an e as isi as ou p ocedimen os médicos. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 39. Pe de acon ecimen os impo an es na ida de ou os memb os da amília. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 40. P eocupa -me ace ca do modo como os amigos e pa en es in e agem com o meu ilho/minha ilha. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 41. No a mudanças no elacionamen o com o meu pa cei o/minha pa cei a. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 42. Passa uma boa pa e do empo em ambien es não amilia es. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 66 Pa en Heal h Locus o Con ol Scale Po a o indique, de 1 (disco do o almen e) a é 6 (conco do o almen e), em que medida conco da com as a i mações abaixo ansc i as. I em Disco do o almen e Conco do o almen e 1 . Os p o issionais de saúde e i am que o meu ilho/minha ilha ique doen e. 1 2 3 4 5 6 2 . Eu enho a capacidade de in luencia o bem- es a do meu ilho/minha ilha. 1 2 3 4 5 6 3 . O meu ilho/minha ilha pode e i a ica doen e se i e apoio p o issional egula . 1 2 3 4 5 6 4 . O meu ilho/minha ilha con ola bem a sua p óp ia saúde. 1 2 3 4 5 6 5 . Man e um con ac o egula com o médico é a melho o ma de o meu ilho/minha ilha e i a ica doen e. 1 2 3 4 5 6 6 . O que o meu ilho/minha ilha ê nos anúncios de ele isão pode a e a a sua saúde. 1 2 3 4 5 6 7 . O ac o de o meu ilho/minha ilha se magoa ou não é apenas uma ques ão de so e. 1 2 3 4 5 6 8 . Alguns dos li os de banda desenhada de hoje em dia, podem a e a a saúde do meu ilho/minha ilha. 1 2 3 4 5 6 9 . O meu ilho/minha ilha é quem de e mina o seu p óp io bem-es a . 1 2 3 4 5 6 1 0 . Apenas os p o issionais de saúde podem in luencia a saúde do meu ilho/minha ilha. 1 2 3 4 5 6 1 1 . Deus é quem decide o que ai acon ece com a saúde do meu ilho/minha ilha. 1 2 3 4 5 6 1 2 . A so e em um papel de e minan e na saúde do meu ilho/minha ilha. 1 2 3 4 5 6 1 3 . Posso aze mui a coisa pa a p e eni que o meu ilho/minha ilha se magoe. 1 2 3 4 5 6 1 4 . O que o meu ilho/minha ilha ê nos p og amas de ele isão pode a e a a sua saúde. 1 2 3 4 5 6 1 5 . A segu ança do meu ilho/minha ilha depende p incipalmen e do que ele az. 1 2 3 4 5 6 1 6 . O bem-es a do meu ilho/minha ilha es á nas mãos de Deus. 1 2 3 4 5 6 67 1 7 . O meu ilho/minha ilha pode decidi i e uma ida segu a e saudá el. 1 2 3 4 5 6 1 8 . Eu posso aze mui a coisa pa a p e eni que o meu ilho/minha ilha ique doen e. 1 2 3 4 5 6 1 9 . O ac o de o meu ilho/minha ilha consegui e i a ica doen e é apenas uma ques ão de so e. 1 2 3 4 5 6 2 0 . As coisas que aço com o meu ilho/minha ilha em casa êm um papel impo an e no seu bem- es a . 1 2 3 4 5 6 2 1 . Os p o issionais de saúde con olam o bem- es a do meu ilho/minha ilha. 1 2 3 4 5 6 2 2 . As e is as que o meu ilho/minha ilha lê in luenciam o seu bem-es a . 1 2 3 4 5 6 2 3 . Deus ai man e o meu ilho/minha ilha segu o. 1 2 3 4 5 6 2 4 . A segu ança do meu ilho/minha ilha depende de mim. 1 2 3 4 5 6 2 5 . O meu ilho/minha ilha pode aze mui as coisas pa a e i a ica doen e. 1 2 3 4 5 6 2 6 . Eu posso aze mui a coisa pa a ajuda o meu ilho/minha ilha a es a bem. 1 2 3 4 5 6 2 7 . A saúde do meu ilho/minha ilha é uma ques ão de so e. 1 2 3 4 5 6 2 8 . O meu ilho/minha ilha pode de e mina em g ande pa e a sua p óp ia saúde. 1 2 3 4 5 6 2 9 . Eu posso aze mui a coisa pa a ajuda o meu ilho/minha ilha a se o e e saudá el. 1 2 3 4 5 6 3 0 . O ac o de o meu ilho/minha ilha se man e saudá el ou ica doen e depende dele/ dela. 1 2 3 4 5 6 68 Coping Heal h In en o y o Pa en s Po a o assinale com que equência eco e a esse compo amen o, e em que medida é que cada compo amen o o ajuda a lida com a doença do seu ilho ago a já em emissão. Po a o odeie semp e um núme o em cada coluna. UTILIDADE ITEM 0=Nada ú il 1=Pouco ú il 2=Mode adamen e ú il 3=Mui o ú il 1. Ac edi a que o meu ilho/a ai ica melho . 0 1 2 3 2. In es i empo com os meus ilhos. 0 1 2 3 3. Faze coisas com os meus ilhos. 0 1 2 3 4. Ac edi a semp e que udo ai unciona . 0 1 2 3 5. Pensa que enho mui as coisas pelas quais enho que es a ag adecido. 0 1 2 3 6. Cons ui uma elação mais p óxima com o meu cônjuge. 0 1 2 3 7. Fala de sen imen os pessoais e p eocupações com o meu cônjuge. 0 1 2 3 8. Faze coisas com ou os pa en es. 0 1 2 3 9. Ac edi a em Deus. 0 1 2 3 10. Toma con a de odo o equipamen o médico em casa. 0 1 2 3 11. Ac edi a que o ilho es á a ecebe os melho es cuidados médicos possí eis. 0 1 2 3 12. P ocu a man e a es abilidade amilia . 0 1 2 3 13. Faze coisas em conjun o como amília (en ol endo odos os memb os da amília). 0 1 2 3 14. Con ia no meu cônjuge (ou ex-cônjuge) pa a me ajuda a da apoio a mim e aos meus ilhos. 0 1 2 3 15. Demons a que sou o e. 0 1 2 3 16. Pedi a ou os memb os da amília que ajudem nas a e as de casa. 0 1 2 3 17. Te um acompanhamen o médico egula do meu ilho/minha ilha com o p oblema de saúde. 0 1 2 3 69 18. Ac edi a que o hospi al que o melho pa a a minha amília. 0 1 2 3 19. Enco aja o meu ilho/minha ilha a se mais independen e. 0 1 2 3 20. En ol e -me em a i idades sociais ( es as, e c.) com amigos. 0 1 2 3 21. Se capaz de ugi das a e as de casa e esponsabilidades de modo a ob e algum alí io. 0 1 2 3 22. Isola -me. 0 1 2 3 23. Come . 0 1 2 3 24. Do mi . 0 1 2 3 25. Pe mi i -me ica i i ado/a. 0 1 2 3 26. Comp a p esen es pa a mim e pa a ou os memb os da amília. 0 1 2 3 27. Concen a -me em a i idades li es como a e, música, jogging, e c. 0 1 2 3 28. T abalha . 0 1 2 3 29. To na -me mais au ocon ian e e independen e. 0 1 2 3 30. Man e -me em o ma e bem ap esen ado/a. 0 1 2 3 31. Fala com alguém (que não seja p o issional de saúde) sob e os meus sen imen os. 0 1 2 3 32. In es i em amizades e elações que me ajudem a sen i alo izada/o e ap eciada/o. 0 1 2 3 33. Con ida amigos pa a nossa casa. 0 1 2 3 34. In es i empo e ene gia no meu abalho. 0 1 2 3 35. Sai egula men e com o meu cônjuge. 0 1 2 3 36. Cons ui elações p óximas com pessoas. 0 1 2 3 37. Desen ol e -me como pessoa. 0 1 2 3 38. Fala com ou os pais em si uações do mesmo ipo e ap ende com as suas expe iências. 0 1 2 3 39. Fala com a equipa médica (en e mei as, assis en e social, e c.) quando isi amos o hospi al. 0 1 2 3 40. Le sob e como pessoas em si uações semelhan es lidam com os seus p oblemas. 0 1 2 3 41. Le mais ace ca do p oblema de saúde que me p eocupa. 0 1 2 3 42. Explica a nossa si uação amilia a amigos e izinhos de manei a a que eles possam comp eende . 0 1 2 3 43. Assegu a -me de que os a amen os médicos p esc i os pa a a c iança es ão a se cump idos dia iamen e em casa. 0 1 2 3 70 44. Fala com ou as pessoas na mesma si uação que eu. 0 1 2 3 45. Fala com o médico ace ca das minhas p eocupações sob e o meu ilho/minha ilha com doença. 0 1 2 3 Child Vulne abili y Scale Po a o indique a é que pon o cada a i mação é ap op iada pa a desc e e o seu ilho/ ilha. I em Mui o desap op iado Desap op iado Ap op iado Mui o ap op iado 1 No ge al o meu ilho/minha ilha pa ece menos saudá el do que as ou as c ianças. 1 2 3 4 2 Penso equen emen e em ele ona ao médico po causa do meu ilho/minha ilha. 1 2 3 4 3 Quando há algum í us, no malmen e o meu ilho/minha ilha apanha-o. 1 2 3 4 4 Às ezes p eocupa-me que o meu ilho/minha ilha não pa eça ão saudá el como de e ia. 1 2 3 4 5 F equen emen e enho que man e o meu ilho/minha ilha den o de casa po azões de saúde. 1 2 3 4 6 O meu ilho/minha ilha apanha mais cons ipações do que as ou as c ianças que conheço. 1 2 3 4 7 Fico p eocupado/a quando o meu ilho/minha ilha em olhei as. 1 2 3 4 8 Du an e a noi e p ocu o equen emen e ce i ica -me que o meu ilho/minha ilha es á bem. 1 2 3 4 71 ANEXO 2 DECLARAÇÃO DE CONSENTIMENTO No âmbi o do Mes ado In eg ado em Psicologia, da Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação, es á a se desen ol ido um es udo cien í ico pelas in es igado as Ca a ina Almeida e Sil a e Sa a Fon ou a, sob o ien ação da P o esso a Dou o a Ma ina Se a Lemos. T a a-se de um es udo sob e a i ência dos pais de c ianças com doença oncológica na ase de emissão. A pa icipação consis i á na espos a a um ques ioná io e e á a du ação de ce ca de 60 minu os. Tenho conhecimen o de que os dados ecolhidos pa a es e es udo se ão es i amen e con idenciais, sendo u ilizados apenas pa a ins de in es igação e de que a pa icipação se á olun á ia, podendo in e ompe es e consen imen o em qualque momen o. _____________,____ de ____________________ de 2014 _______________________ (Assina u a) 72 ANEXO 3 Ques ioná io Sociodemog á ico e de Dados Clínicos Pa e I – Sob e os pais Idade __________________________ Sexo : Feminino ☐ Masculino ☐ Ní el de escola idade_____________________________________________________________ P o issão________________________________________________________________ Elemen os do ag egado amilia _________________________________________________________________ Es ado Ci il _______________________________________________________________________ Pa e II – Sob e a c iança com doença oncológica em emissão Idade da c iança _______________ Sexo da c iança: Feminino ☐ Masculino ☐ F a ia Filho/a único/a: sim ☐ não ☐ Ado ado: ☐ Nº de i mãos____________________ Idade Sexo _________ _____________________ _________ _____________________ _________ _____________________ _________ _____________________ 73 Tipo de canc o Leucemia ☐ Lin oma ☐ Neu oblas oma ☐ Sa coma ☐ Tumo de Wilms ☐ Ossos ☐ Ou o: Qual?___________________________ Da a de diagnós ico _______/________/_______________ Da a do inal dos a amen os_______/________/________ Fase de a amen o Fase inicial ☐ Fase de emissão ☐ Recaída ☐ Quan as ezes: _____ Tipo de a amen o Ci u gia ☐ Quimio e apia ☐ Radio e apia ☐ T ansplan e ☐ Ou o__________________________ F equência dos a amen os___________________________________________________________ Du ação dos a amen os Em in e namen o _____________________________________________________________________ Em ambula ó io _____________________________________________________________________ Dis ância em empo do local de esidência ao local onde se ealizam os a amen os _____________________________________________________________________