Medicina Palia i a
www.medicinapalia i a.es
Med Palia . 2019;26(3):187-189 DOI: 10.20986/medpal.2019.1120/2019
Publicación O i cial Sociedad Española de Cuidados Palia i os
Medicina
Medicina
Palia i a
VOLUMEN 26 • Núme o 3 • JULIO-SEPTIEMBRE 2019
Edi o ial
187 Plani i cación an icipada de decisiones: un ins umen o clínico esencial pa a la calidad asis encial
O iginales
190 E aluación cuan i a i a de la a ención ecibida po los pacien es c ónicos a anzados en un hospi al
coma cal
198 Males a emocional y es a egias de a on amien o en pacien es a anzados an e la si uación de i nal
de ida
205 Miedo a la mue e y su elación con la in eligencia emocional en es udian es de en e me ía
211 Relación en e espi i ualidad y bienes a emocional en pacien es oncológicos palia i os: es udio p elimina
O iginales b e es
218 E aluación de la a ención sani a ia en el p oceso de mue e de pacien es con pa ologías espi a o ias
223 Obs inación diagnós ica en pacien es oncológicos hospi alizados en si uación de úl imos días
227 Conocimien o y alo ación de las olun ades an icipadas del pe sonal sani a io de unidades de
hospi alización a domicilio, oncología médica, hospi ales de día y se icios de u gencias
A ículo especial
236 De i nición y ecomendaciones pa a la plani i cación de decisiones an icipadas: un consenso
in e nacional apoyado po la Eu opean Associa ion o Pallia i e Ca e (EAPC)
No as clínicas
249 Neoplasia p ima ia múl iple. Es udio de casos en cuidados palia i os
253 Tole abilidad y e ec i idad de le e i ace am y midazolam en in usión con inua subcu ánea: caso clínico
Imagen del mes
256 De ma osis pe ineal y glú ea en un pacien e palia i o con ápida espues a a a amien o o al
Ca as al Di ec o
258 Expe iencia na a i a sob e una o ación en cuidados palia i os. Re l exiones de un alumno de
medicina
259 Respues a a: “Insu i ciencia ca diaca e minal, ¿es posible mo i bien?”
260 Compensación química y adicción a opioides: a p opósi o de los exceden es domicilia ios de
opiáceos en cuidados palia i os
Indexada en Scopus, Science Di ec , IBECS.
EDITORIAL
Planifi cación an icipada de decisiones: un ins umen o clínico
esencial pa a la calidad asis encial
1134-248X/© 2019 Sociedad Española de Cuidados Palia i os. Publicado po Inspi a Ne wo k. Todos los de echos ese ados.
La esc i o a y diplomá ica es adounidense Eleano Roose el , conside ada una de las líde es más infl uyen es del siglo
XX
,
ue la p incipal impulso a de la Decla ación Uni e sal de los De echos Humanos de 1948, y una de las mayo es luchado as
po la igualdad de las muje es. Sin emba go, la a ención médica que ecibió en la úl ima e apa de su ida, condicionada po
una anemia aplásica, le o iginó un emendo su imien o y ue una fl ag an e iolación de odos los p incipios bioé icos que
es aban comenzando a enuncia se1. No es casualidad que, en ese con ex o, ue a el abogado es adounidense Luis Ku ne ,
un ac i is a de los de echos humanos y co undado de Amnis ía In e nacional, quien en 1967 acuñó y di undió el é mino
de Tes amen o Vi al2 como “documen o esc i o en el que un ciudadano exp esa los cuidados y a amien os que que ía
ene en el caso de que po p esen a una en e medad impo an e u o o e en o no es u ie a conscien e pa a una co ec a
comunicación”. Pa alelamen e al Tes amen o Vi al, en pleno desa ollo de la bioé ica, comenza on a su gi los concep os de
limi ación del es ue zo e apéu ico y mue e digna. Ku ne de endió su es amen o como una ga an ía de los de echos de
los pacien es en la oma de decisiones. Un la go camino sepa a aquel enunciado del Tes amen o Vi al en 1967 y la de i nición
de Plani i cación de Decisiones An icipadas (PDA) que la EAPC publicó po p ime a ez en 20173.
La necesidad de esa pa icipación del pacien e en la oma de decisiones se ue consolidando académicamen e en las
siguien es décadas. Sin emba go, el es udio SUPPORT4, cuyos esul ados se empeza on a publica en 1995, o eció e idencias
o undas espec o a la escasa a ención que los clínicos p es aban a los deseos y a la ayec o ia biog á i ca de los pacien es
con en e medades a anzadas. Los legislado es es ima on en onces necesa ia la c eación de leyes en p ác icamen e odos
los países occiden ales que acili a an la exp esión de esas decisiones po pa e de los pacien es y ga an iza an que e an
enidas en cuen a po los médicos. En a on en escena los Documen os de Volun ades An icipadas o de Ins ucciones P e ias,
que supusie on un a ance en el enunciado de los de echos de los pacien es pe o en la p ác ica si ua on la ealización de
esos documen os ue a del ámbi o clínico.
En ese con ex o su ge la PDA como un ins umen o clínico donde el equipo asis encial compa e con el pacien e las dis-
in as pe spec i as de su si uación clínica de ca a a oma decisiones pa a el u u o. Un in en o de ol e a lle a al ámbi o
clínico algo que es imp escindible e inhe en e a una medicina cen ada en el pacien e5. De ahí la edi o ial del New England
a ando de cambia el oco desde el ins umen o legal al clínico6. Sin emba go, la PDA ca ecía de una de i nición concisa,
se u ilizaba en unos escena ios clínicos muy amplios con di e sos obje i os y no exis ía una me odología de i nida exigible a
cualquie ins umen o clínico. Demasiadas cues iones pendien es.
En es e núme o se publica en español la de i nición de consenso de la PDA ealizada po la EAPC a pa i de un g upo
de expe os in e nacionales con expe iencia clínica y en in es igación en el campo de la oncología, la a ención palia i a,
ge iá ica y en é ica. El g upo ealizó un p ime cons uc o de la de i nición y diseñó un ex enso es udio Delphi que incluyó
i nalmen e a un o al de 124 p o esionales sani a ios de 17 países que llega on a un enunciado con un amplio g ado de acue -
do. La PDA ue así de i nida como “la capacidad de pe mi i a las pe sonas a endidas de i ni obje i os y p e e encias sob e
a amien os y a ención u u os, discu i esos obje i os y p e e encias con los amilia es y los p o esionales esponsables de
la a ención, y egis a y e isa esas p e e encias cuando p oceda”7.
La exis encia de una de i nición ampliamen e consensuada supone un indudable pun o de infl exión pa a la in es igación de
la PDA como ins umen o clínico. Quedan, sin emba go, muchas cues iones pendien es. Los p opios au o es en el a ículo
hacen e e encia a la inexis encia de un é mino consensuado en español pa a el Ad ance Ca e Planing. A pesa de u iliza
en su a ículo el é mino PDA, acuñado po el modelo ca alán en 2015, c een más ap opiada la aducción Plani i cación
188 A. Alonso Baba o y R. Al isen
Compa ida de la A ención (PCA) consensuada po el G upo Español de PCA en 2017. O os au o es se han cen ado más en
el pe iodo inal de la ida y hablan de Plani icación An icipada de la A ención al Final de la Vida o Plani icación An icipada
de Cuidados. La di e sidad en la e minología y los ac ónimos en o no a un concep o que goza de un cla o consenso no debe
dis ae nos a la ho a de esponde a los in e ogan es undamen ales y ope a i os: ¿quién, cuándo y cómo se debe ealiza
la PDA?, ¿cómo se in eg a la PDA en la p ác ica clínica?, ¿su uso pe mi e mejo a la a ención a los en e mos al inal de la
ida? Empezamos a ene espues as pa a algunos de es os in e ogan es.
El p oceso de PDA incluye un uso gene al y o o especí ico. La PDA se puede u iliza en la población gene al sana o con
p oblemas meno es de salud, en lo que podemos denomina abo daje de ipo poblacional, que se ía ca ac e ís ico, aunque
no exclusi o, de la A ención P ima ia. Po o o lado, se puede hace una u ilización especí ica an e un diagnós ico de en e -
medad p og esi a e incu able, en lo que signi ica un abo daje en pacien es con pa ologías a anzadas. ¿Se deben conside a
ambos p ocesos de la misma mane a? Las pe spec i as poblacionales en a izan en la necesidad de que oda la población se
conciencie de la necesidad de pensa en la e apa inal de ida y de e mina las p e e encias gené icas sob e la a ención.
El ejemplo más documen ado de es a pe spec i a es el p og ama “Respec ing Choices” que ha demos ado ya su u ilidad
en la p ác ica clínica8. En España, las expe iencias de implemen ación de la PDA en el sis ema asis encial ca alán y asco
en a ían ambién den o de es a pe spec i a poblacional9. En odos es os p og amas la esponsabilidad p incipal de la PDA
ecae en la A ención P ima ia, aunque odos los p o esionales debe ían es a implicados en su ealización. El abo daje en
pacien es con pa ologías a anzadas equie e u iliza modelos que se en ocan especí icamen e al inal de la ida con una
me odología que esponda a las necesidades de oma de decisiones en cada en e medad. Las es a egias de desa ollo pa a
la implemen ación de es os modelos ecaen de mane a p e e en e en los p o esionales de cuidados palia i os aunque, en
cualquie ámbi o especializado, odos los p o esionales debe ían se co esponsables de su ealización. El p og ama LagunAd-
ance10 se ía un buen ejemplo en nues o país de es a pe spec i a cen ada en ases a anzadas de la en e medad (cánce ,
insu iciencias o gánicas y en e medades neu odegene a i as). El modelo pa e de una concepción me odológica global po
escalones pa a, a pa i de ahí, desa olla hojas de u a especí icas pa a cada pa ología en unción de las decisiones que
hay que oma en las di e en es ayec o ias de en e medad. Ambos modelos son complemen a ios y siné gicos.
Los es udios que exis en en la p ác ica clínica empiezan a demos a la e icacia de la PDA, desde en sus in e enciones
más sencillas has a en las más complejas, exis iendo, además, un g adien e de e ec i idad, de modo que pa ece que cuan o
más comple a es la in e ención, mejo es esul ados se ob ienen en la p ác ica clínica11. Po ello, no esul a ex año que
algunas sociedades cien í icas se hayan lanzado a publica guías clínicas pa a la implemen ación de la PDA en los pacien es
con en e medades a anzadas12.
La PDA es un ins umen o clínico básico en la a ención de en e mos en es adios a anzados de en e medad has a el pun o de
que debie a es a p esen e en cualquie his o ia clínica. Los p o esionales de cuidados palia i os deben, po an o, conoce
y amilia iza se con es os modelos, ap ende una me odología conc e a y p epa a se pa a di undi la a o os p o esionales.
Es amos an e un á ea de in es igación p io i a ia que equie e in e i es ue zos con u gencia. En los p óximos años debemos
se capaces de de ini las me odologías más ap opiadas pa a elabo a la PDA y los mejo es sis emas de ap endizaje e imple-
men ación en la p ác ica clínica. Cie amen e, necesi amos una e olución educa i a13. Solo así pod emos es anda iza es e
ins umen o clínico, gene aliza su u ilización en las his o ias clínicas y acili a su ap endizaje p e y pos g ado. Tenemos
un desa ío que pond á a p ueba la calidad asis encial de los cuidados palia i os.
Albe o Alonso Baba o1 y Rogelio Al isen 2
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