Planificación anticipada de decisiones: Un instrumento clínico esencial para la calidad asistencial

Medicina Paliativa www.medicinapaliativa.es Med Paliat. 2019;26(3):187-189 DOI: 10.20986/medpal.2019.1120/2019 Publicación Ofi cial Sociedad Española de Cuidados Paliativos Medicina Medicina Paliativa VOLUMEN 26 • Número 3 • JULIO-SEPTIEMBRE 2019 Editorial 187 Planifi cación anticipada de decisiones: un instrumento clínico esencial para la calidad asistencial Originales 190 Evaluación cuantitativa de la atención recibida por los pacientes crónicos avanzados en un hospital comarcal 198 Malestar emocional y estrategias de afrontamiento en pacientes avanzados ante la situación de fi nal de vida 205 Miedo a la muer te y su relación con la inteligencia emocional en estudiantes de enfermería 211 Relación entre espiritualidad y bienestar emocional en pacientes oncológicos paliativos: estudio preliminar Originales breves 218 Evaluación de la atención sanitaria en el proceso de muer te de pacientes con patologías respiratorias 223 Obstinación diagnóstica en pacientes oncológicos hospitalizados en situación de últimos días 227 Conocimiento y valoración de las voluntades anticipadas del personal sanitario de unidades de hospitalización a domicilio, oncología médica, hospitales de día y ser vicios de urgencias Artículo especial 236 Defi nición y recomendaciones para la planifi cación de decisiones anticipadas: un consenso internacional apoyado por la European Association for Palliative Care (EAPC) Notas clínicas 249 Neoplasia primaria múltiple. Estudio de casos en cuidados paliativos 253 Tolerabilidad y efectividad de levetiracetam y midazolam en infusión continua subcutánea: caso clínico Imagen del mes 256 Dermatosis perineal y glútea en un paciente paliativo con rápida respuesta a tratamiento or al Cartas al Director 258 Experiencia narrativa sobre una rotación en cuidados paliativos. Refl exiones de un alumno de medicina 259 Respuesta a: “Insufi ciencia cardiaca terminal, ¿es posible morir bien?” 260 Compensación química y adicción a opioides: a propósito de los excedentes domiciliarios de opiáceos en cuidados paliativos Indexada en Scopus, Science Direct, IBECS. EDITORIAL Planifi cación anticipada de decisiones: un instrumento clínico esencial para la calidad asistencial 1134-248X/© 2019 Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Publicado por Inspira Network. Todos los derechos reservados. La escritora y diplomática estadounidense Eleanor Roosevelt, considerada una de las líderes más infl uyentes del siglo XX , fue la principal impulsora de la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948, y una de las mayores luchadoras por la igualdad de las mujeres. Sin embargo, la atención médica que recibió en la última etapa de su vida, condicionada por una anemia aplásica, le originó un tremendo sufrimiento y fue una fl agrante violación de todos los principios bioéticos que estaban comenzando a enunciarse1. No es casualidad que, en ese contexto, fuera el abogado estadounidense Luis Kutner, un activista de los derechos humanos y cofundador de Amnistía Internacional, quien en 1967 acuñó y difundió el término de Testamento Vital2 como “documento escrito en el que un ciudadano expresa los cuidados y tratamientos que querría tener en el caso de que por presentar una enfermedad importante u otro evento no estuviera consciente para una correcta comunicación”. Paralelamente al Testamento Vital, en pleno desarrollo de la bioética, comenzaron a surgir los conceptos de limitación del esfuerzo terapéutico y muerte digna. Kutner defendió su testamento como una garantía de los derechos de los pacientes en la toma de decisiones. Un largo camino separa aquel enunciado del Testamento Vital en 1967 y la defi nición de Planifi cación de Decisiones Anticipadas (PDA) que la EAPC publicó por primera vez en 20173. La necesidad de esa participación del paciente en la toma de decisiones se fue consolidando académicamente en las siguientes décadas. Sin embargo, el estudio SUPPORT4, cuyos resultados se empezaron a publicar en 1995, ofreció evidencias rotundas respecto a la escasa atención que los clínicos prestaban a los deseos y a la trayectoria biográfi ca de los pacientes con enfermedades avanzadas. Los legisladores estimaron entonces necesaria la creación de leyes en prácticamente todos los países occidentales que facilitaran la expresión de esas decisiones por parte de los pacientes y garantizaran que eran tenidas en cuenta por los médicos. Entraron en escena los Documentos de Voluntades Anticipadas o de Instrucciones Previas, que supusieron un avance en el enunciado de los derechos de los pacientes pero en la práctica situaron la realización de esos documentos fuera del ámbito clínico. En ese contexto surge la PDA como un instrumento clínico donde el equipo asistencial comparte con el paciente las distintas perspectivas de su situación clínica de cara a tomar decisiones para el futuro. Un intento de volver a llevar al ámbito clínico algo que es imprescindible e inherente a una medicina centrada en el paciente5. De ahí la editorial del New England tratando de cambiar el foco desde el instrumento legal al clínico6. Sin embargo, la PDA carecía de una defi nición concisa, se utilizaba en unos escenarios clínicos muy amplios con diversos objetivos y no existía una metodología defi nida exigible a cualquier instrumento clínico. Demasiadas cuestiones pendientes. En este número se publica en español la defi nición de consenso de la PDA realizada por la EAPC a partir de un grupo de expertos internacionales con experiencia clínica y en investigación en el campo de la oncología, la atención paliativa, geriátrica y en ética. El grupo realizó un primer constructo de la defi nición y diseñó un extenso estudio Delphi que incluyó fi nalmente a un total de 124 profesionales sanitarios de 17 países que llegaron a un enunciado con un amplio grado de acuerdo. La PDA fue así defi nida como “la capacidad de permitir a las personas atendidas defi nir objetivos y preferencias sobre tratamientos y atención futuros, discutir esos objetivos y preferencias con los familiares y los profesionales responsables de la atención, y registrar y revisar esas preferencias cuando proceda”7. La existencia de una defi nición ampliamente consensuada supone un indudable punto de infl exión para la investigación de la PDA como instrumento clínico. Quedan, sin embargo, muchas cuestiones pendientes. Los propios autores en el artículo hacen referencia a la inexistencia de un término consensuado en español para el Advance Care Planing. A pesar de utilizar en su artículo el término PDA, acuñado por el modelo catalán en 2015, creen más apropiada la traducción Planifi cación 188 A. Alonso Babarro y R. Altisent Compartida de la Atención (PCA) consensuada por el Grupo Español de PCA en 2017. Otros autores se han centrado más en el periodo final de la vida y hablan de Planificación Anticipada de la Atención al Final de la Vida o Planificación Anticipada de Cuidados. La diversidad en la terminología y los acrónimos en torno a un concepto que goza de un claro consenso no debe distraernos a la hora de responder a los interrogantes fundamentales y operativos: ¿quién, cuándo y cómo se debe realizar la PDA?, ¿cómo se integra la PDA en la práctica clínica?, ¿su uso permite mejorar la atención a los enfermos al final de la vida? Empezamos a tener respuestas para algunos de estos interrogantes. El proceso de PDA incluye un uso general y otro específico. La PDA se puede utilizar en la población general sana o con problemas menores de salud, en lo que podemos denominar abordaje de tipo poblacional, que sería característico, aunque no exclusivo, de la Atención Primaria. Por otro lado, se puede hacer una utilización específica ante un diagnóstico de enfermedad progresiva e incurable, en lo que significa un abordaje en pacientes con patologías avanzadas. ¿Se deben considerar ambos procesos de la misma manera? Las perspectivas poblacionales enfatizan en la necesidad de que toda la población se conciencie de la necesidad de pensar en la etapa final de vida y determinar las preferencias genéricas sobre la atención. El ejemplo más documentado de esta perspectiva es el programa “Respecting Choices” que ha demostrado ya su utilidad en la práctica clínica8. En España, las experiencias de implementación de la PDA en el sistema asistencial catalán y vasco entrarían también dentro de esta perspectiva poblacional9. En todos estos programas la responsabilidad principal de la PDA recae en la Atención Primaria, aunque todos los profesionales deberían estar implicados en su realización. El abordaje en pacientes con patologías avanzadas requiere utilizar modelos que se enfocan específicamente al final de la vida con una metodología que responda a las necesidades de toma de decisiones en cada enfermedad. Las estrategias de desarrollo para la implementación de estos modelos recaen de manera preferente en los profesionales de cuidados paliativos aunque, en cualquier ámbito especializado, todos los profesionales deberían ser corresponsables de su realización. El programa LagunAdvance10 sería un buen ejemplo en nuestro país de esta perspectiva centrada en fases avanzadas de la enfermedad (cáncer, insuficiencias orgánicas y enfermedades neurodegenerativas). El modelo parte de una concepción metodológica global por escalones para, a partir de ahí, desarrollar hojas de ruta específicas para cada patología en función de las decisiones que hay que tomar en las diferentes trayectorias de enfermedad. Ambos modelos son complementarios y sinérgicos. Los estudios que existen en la práctica clínica empiezan a demostrar la eficacia de la PDA, desde en sus intervenciones más sencillas hasta en las más complejas, existiendo, además, un gradiente de efectividad, de modo que parece que cuanto más completa es la intervención, mejores resultados se obtienen en la práctica clínica11. Por ello, no resulta extraño que algunas sociedades científicas se hayan lanzado a publicar guías clínicas para la implementación de la PDA en los pacientes con enfermedades avanzadas12. La PDA es un instrumento clínico básico en la atención de enfermos en estadios avanzados de enfermedad hasta el punto de que debiera estar presente en cualquier historia clínica. Los profesionales de cuidados paliativos deben, por tanto, conocer y familiarizarse con estos modelos, aprender una metodología concreta y prepararse para difundirla a otros profesionales. Estamos ante un área de investigación prioritaria que requiere invertir esfuerzos con urgencia. En los próximos años debemos ser capaces de definir las metodologías más apropiadas para elaborar la PDA y los mejores sistemas de aprendizaje e implementación en la práctica clínica. Ciertamente, necesitamos una revolución educativa13. Solo así podremos estandarizar este instrumento clínico, generalizar su utilización en las historias clínicas y facilitar su aprendizaje pre y postgrado. Tenemos un desafío que pondrá a prueba la calidad asistencial de los cuidados paliativos. Alberto Alonso Babarro1 y Rogelio Altisent2 1Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital Universitario La Paz. Madrid. 2Cátedra de Profesionalismo y Ética Clínica. Universidad de Zaragoza. IIS Aragón. Bibliografía 1. Sulmasy DP, Brick C, Mackowiak PA. Eleanor Roosevelt’s last days: a bioethical case study. Am J Med. 2015;128:437-40. 2. Simón Lorda P, Barrio Cantalejo IM. Un marco histórico para una nueva disciplina: la bioética. En: Couceiro Vidal A. Bioética para Clínicos. 1.ª ed. Madrid: Ed Triacastela; 1999. 3. Rietjens JAC, Sudore RL, Connolly M, van Delden JJ, Drickamer MA, Droger M, et al. Definition and recommendations for advance care planning: an international consensus supported by the European Association for Palliative Care. Lancet Oncol. 2017;18:e543-e551. 4. Connors AF, Dawson NV, Desbiens NA, Fulkerson WJ, Goldman L, Knaus WA, et al. A controlled trial to improve care for seriously ill hospitalized patients. The study to understand prognoses and preferences for outcomes and risks of treatments (SUPPORT). JAMA. 1995;274:1591-8. 5. Bardes CL. Defining “patient-centered medicine”. N Engl J Med. 2012;366:782-3. 6. Rolnick JA, Asch DA, Halpern SD. Delegalizing Advance Directives - Facilitating Advance Care Planning. N Engl J Med. 2017;376:2105-7. 7. Lasmarías Martínez C, Delgado Girón S, Rietjens JAC, Korfage IJ, Gómez-Batiste X. Definición y recomendaciones para la Planificación de Decisiones Anticipadas: un consenso internacional apoyado por la European Association for Palliative Care (EAPC). Med Paliat. 2019;26:236-48. Planificación anticipada de decisiones: un instrumento clínico esencial para la calidad asistencial 189 8. MacKenzie MA, Smith-Howell E, Bomba PA, Meghani SH. Respecting Choices and Related Models of Advance Care Planning: A Systematic Review of Published Evidence. Am J Hosp Palliat Care. 2018;35:897-907. 9. Lasmarías C, Aradilla-Herrero A, Santaeugènia S, Blay C, Delgado S, Ela S, et al. Development and implementation of an advance care planning program in Catalonia, Spain. Pall and Supp Care. 2019;17:415-24. 10. Villavicencio-Chavez C, Alonso-Babarro A, Rocafort J, Muñoz-Sánchez D, Gainza-Miranda D, Sanz-Peces EM, et al. LagunAdvance Planification Steps (LAP-S). Advance Care Planning in Patients with advanced disease. Individualizing the approach: chronic obstructive pulmonary disease (COPD), Amyotrophic lateral sclerosis (ALS), Dementia and Cancer. 10th World Research Congress of the European Association for Palliative Care. Bern, Switzerland. Palliat Med. 2018;32:278-9. 11. Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjens JA, van der Heide A. The effects of advance care planning on end-of-life care: a systematic review. Palliat Med. 2014;28:1000-25. 12. Schrijvers D, Cherny NI; ESMO Guidelines Working Group. ESMO Clinical Practice Guidelines on palliative care: advanced care planning. Ann Oncol. 2014;25:iii138-42. 13. Altisent R. Planificación anticipada de la asistencia. Se necesita una revolución educativa. Aten Primaria. 2013;45:402-3.