Uni e sidad de Za agoza
Escuela de En e me ía de Huesca
G ado en En e me ía
Cu so Académico 2017 / 2018
TRABAJO FIN DE GRADO
Plan de cuidados es anda izado en un pacien e
con A i is Ju enil Idiopá ica
Au o a: Bea iz Cisne os Millán
Di ec o a: Concepción Rubio
2
Índice Pág
Resumen ......................................................................................... 3
Abs ac ........................................................................................... 4
In oducción ..................................................................................... 5
Obje i os ......................................................................................... 8
Me odología ..................................................................................... 9
Desa ollo ........................................................................................ 11
Diagnós icos ecuen es ............................................................ 11
Diagnós ico de independencia: Dolo c ónico ................................ 12
Diagnós ico de independencia: De e io o de la mo ilidad ísica ....... 14
CP: U eí is .............................................................................. 17
Conclusiones .................................................................................... 18
Ag adecimien os ............................................................................... 18
Bibliog a ía ....................................................................................... 19
Anexos ............................................................................................ 24
Anexo I ................................................................................... 25
Anexo II ................................................................................. 26
Anexo III ................................................................................ 30
Anexo IV ................................................................................. 31
Anexo V .................................................................................. 32
Anexo VI ................................................................................. 34
3
RESUMEN
In oducción. La a i is idiopá ica ju enil es la en e medad a icula más
común en la in ancia. Comienza an es de los 16 años y es á elacionada con
una impo an e discapacidad a co o y la go plazo, po lo que equie en un
al o consumo de ecu sos sani a ios. El dolo y la limi ación uncional son
habi uales en pacien es con AIJ pudiendo epe cu i en su ida dia ia, siendo
necesa ia una ac uación mul idisciplina con ando con p o esionales de
en e me ía especializados.
Obje i o. Realiza un plan es ánda de cuidados de en e me ía sob e los
p oblemas más ecuen es de la A i is Idiopá ica Ju enil en ase de emisión.
La inalidad del abajo es e i a la a iabilidad en la ac uación en e me a
du an e la a ención a es os pacien es.
Me odología. Se ealiza una e isión bibliog á ica en dis in as bases de
da os, además de consul a e is as y lib os. Pa a el desa ollo del plan de
cuidados es anda izado se ha u ilizado como modelo de en e me ía las 14
Necesidades Básicas de Vi ginia Hende son y el uso de las axonomías
NANDA, NIC y NOC. P ime o, se iden i ica on y p io iza on los diagnós icos
más p e alen es en pacien es con a i is idiopá ica ju enil. Después, se
desa olla on los dis in os obje i os, in e enciones y ac i idades.
Conclusiones. A a és del plan de cuidados se pueden ob ene cuidados de
calidad basados en la úl ima e idencia cien í ica. La consul a de en e me ía
puede ayuda a es os pacien es, de i ando en una mayo sa is acción con la
a ención ecibida y un mayo au ocuidado po pa e del pacien e.
Palab as cla e. a i is idiopá ica ju enil, cuidados de en e me ía,
in e enciones.
4
ABSTRACT
In oduc ion. Ju enile a h i is is he mos common join disease in
childhood. I begins be o e he age o 16 and is ela ed o a signi ican
disabili y in sho and long e m, he e o e, i is equi ed a high consump ion
o heal h esou ces. Pain and unc ional limi a ion a e equen in pa ien s
wi h JIA so i may a ec hei daily li es, being necessa y a mul idisciplina y
ac ion coun ing on specialized nu sing p o essionals.
Objec i es. To elabo a e a nu se y plan o s anda dised ca es abou he
mos p e alen issues in pa ien s wi h ju enile a h i is a emission phase.
The aim o his p ojec is o bypass he a iabili y in Nu se’s daily wo k du ing
he a en ion o his pa ien s.
Me hodology. I is conduc ed a li e a u e e iew in di e en da abases, as
well as consul ing scien i ic magazines and books. Fo he de elopmen o he
ca e plan, i had been used he nu sing model o he 14 basic needs o Vi ginia
Hende son and he NANDA, NIC and NOC axonomies. Fi s ly, he mos
p e alen diagnoses a e iden i ied and p io i ised in pa ien s wi h ju enile
a h i is. A e wa ds, he di e en objec i es, in e en ions and ac i i ies a e
de eloped.
Conclusions. Th ough he ca e plan, i can be ob ained quali y ca es based
on he la es scien i ic e idence. The nu se o ice can help hese pa ien s,
esul ing in g ea e sa is ac ion wi h he ca e ecei ed and g ea e sel -ca e
by he pa ien .
Keywo ds. ju enile a h i is, nu sing ca e, in e en ions.
5
In oducción
La p ime a desc ipción de la a i is idiopá ica ju enil (AIJ) ue ealizada po
Geo ge F ede ic S ill en 1897, quién de alló en 22 niños un pa ón de a i is
c ónica, asociando algunos de ellos un comienzo sis émico con ieb e,
adenopa ías y esplenomegalia1. La AIJ es el é mino plan eado po la
In e na ional League o Associa ions o Rheuma ology (ILAR) pa a ag upa
y desc ibi un conjun o de a i is de e iología desconocida y de comienzo en
la in ancia2. O os é minos an e io men e u ilizados son “A i is Reuma oide
Ju enil” y “A i is C ónica Ju enil”1.
La a i is idiopá ica ju enil es una en e medad in lama o ia c ónica que
a ec a esencialmen e a las a iculaciones (p incipalmen e a la memb ana
sino ial que las ecub e) pe o que ambién puede a ec a a o os ó ganos
epe cu iendo en el c ecimien o y en el desa ollo no mal del niño4. Comienza
an es de los 16 años de edad, con una du ación mínima de al menos 6
semanas y en la que se han desca ado o as posibles causas de la
in lamación, pudiendo pe sis i a ios años3, pe o no necesa iamen e du a
oda la ida. En ese caso, especialmen e la o ma sis émica, pasa ía a
denomina se la En e medad de S ill en el Adul o que ambién puede apa ece
a pa i de los 16-40 años, con una p e alencia mucho meno de 1 caso po
100.000 habi an es5.
La AIJ incluye di e sas en e medades, cada una con di e en e o ma de
p esen ación y mani es aciones clínicas (anexo I)2, en e ellas, la o ma de
inicio oligoa icula es la más habi ual (60-80 % de los casos)3. Es la
en e medad eumá ica c ónica más ecuen e en la in ancia y es á elacionada
con una impo an e discapacidad a co o y la go plazo, sin emba go, el
p onós ico ha mejo ado en los úl imos años g acias a los a ances e apéu icos
y el mayo conocimien o de la en e medad po pa e de los p o esionales
sani a ios2. Po ejemplo, en la o ma sis émica, la mi ad de los niños se
ecupe an en meses, de és os, solo algunos end án pequeñas limi aciones
a icula es, pe o en la o a mi ad la en e medad es más ag esi a, dejando
secuelas i e e sibles y epe cu iendo nega i amen e en el c ecimien o y
desa ollo del niño si no ecibe el a amien o adecuado4.
6
La e iología de la AIJ es desconocida, pe o in luyen ac o es gené icos y o os
ac o es como son los ambien ales, los i us, los óxicos y los ho monales. En
conjun o, se p oducen al e aciones en el sis ema inmunológico del niño, que
“a aca” a su p opio o ganismo, dando luga a la a i is4.
En cuan o a la epidemiología, la AIJ iene una dis ibución mundial y a ec a a
odas las azas. P esen ándose con mayo ecuencia en muje es, como
ocu e con las en e medades eumá icas en la edad adul a. Debido a la
di icul ad en el diagnós ico, los da os sob e incidencia y p e alencia de la
en e medad son a iables. En España se es ableció una incidencia de 6.9
casos/100.000 niños/año y una p e alencia de 39.7 casos/100.000 niños
meno es de 16 años3. Es deci , se pod ía espe a un caso po cada 2000 niños
en edad escola . Sin emba go, la incidencia de la AIJ en países ales como
Alemania es de 35 casos cada 100.000/año, en Es ados unidos y Japón el
alo disminuye con 12 casos cada 100.000/año6 y 0.8 casos cada 100.000
niños, espec i amen e, mien as que en Suecia los casos aumen an has a
86 po 100.0007.
En gene al, hay una g an p e alencia de en e medades musculoesquelé icas
en la población. Has a el 23% de los mayo es de 20 años e ie en padece
alguna dolencia eumá ica. En 2012 la p e alencia de p oblemas de salud
e e en e al apa a o locomo o de 0-14 años en ambos sexos ue de 6/10008.
Con a iamen e a lo que podemos pensa , no son en e medades que se
engan an o en cuen a como las ca dio ascula es o el cánce 7.
La AIJ es á asociada a la como bilidad, en un es udio i aliano9 las
en e medades que se cons a a on ue on desó denes i oideos au oinmunes,
pso iasis, celiaquía, alopecia y diabe es melli us ipo I. Po lo que es os
pacien es p esen an un al o iesgo de p esen a o as en e medades
au oinmunes. También es á elacionada con el desa ollo de en e medades
ca dio ascula es, así, el ni el de ac i idad es un impo an e con ibuido pa a
su p e ención, mejo a de la calidad de ida, la e olución de la en e medad y
e i a el aislamien o social de i ado de la inac i idad ísica10.
7
Po o a pa e, las en e medades me ales en niños con en e medades y
limi aciones ísicas son muy comunes, eniendo un impac o nega i o en la
calidad de ida con el iempo. A ec a ap oximadamen e al 25% de los niños
y a en aumen o. Algunas en e medades men ales más p esen es son:
dep esión, ansiedad, obia social, o as obias, ansiedad de sepa ación, dé ici
de a ención e hipe ac i idad y deso den de la conduc a. En e ellos, la
ansiedad es la en e medad más común a ec ando a los niños en el diagnós ico
y puede du a has a 6 meses11.
Además, equie en un al o consumo de ecu sos sani a ios, sob e odo
indi ec os, elacionados con la discapacidad, un 57.9%8 elacionados con la
asis encia cu a i a y de ehabili ación, po lo que oda medida que minimice
la discapacidad iene un e ec o posi i o sob e los cos es. En el aspec o labo al,
los pacien es con AIJ mayo es de 16 años p esen an una g an di icul ad pa a
encon a empleo, así como mayo p obabilidad de i i con sus pad es has a
a anzada edad12. Muchos es udios u ilizan a iables subje i as: dolo , a iga
o limi ación de la unción7. És os son habi uales en pacien es con AIJ y pueden
in lui en el desempeño escola , la ida amilia y un es ilo de ida
seden a io10.
Tan o en la in ancia como en la adolescencia puede ocu i el echazo a la
en e medad y el incumplimien o del a amien o4. Según un es udio sueco13
c ece con AIJ puede es a asociado con el iesgo de p esen a nume osas
limi aciones uncionales como hinchazón de a iculaciones, e ec os
secunda ios de á macos, dolo , a iga y de iciencia isual. Po es o se
concluye un abo daje mul idisciplina con ando con p o esionales de
en e me ía especializados3.
Debido a que es os pacien es e ie en una meno calidad de ida13, el
a amien o de la discapacidad y p e ención de la minus alía es án
encaminados a acili a , man ene o de ol e el mayo g ado de capacidad
uncional e independencia, an o en pa áme os ísicos como sociales, lúdicos
y emocionales14. Educa a un niño con a i is es un e o que equie e un
8
es ue zo conjun o de odas las pe sonas que lo odean, amilia, amigos, p o-
eso es y equipo sani a io, sin ol ida que el ac o p incipal es el p opio
pacien e. Su lucha dia ia le pe mi i á ene una ida lo más no mal posible,
ecibi una educación y o ien ación p o esional adecuadas pa a ocupa en la
sociedad un luga ap opiado4.
En gene al, en e me ía ocupa un luga cla e en la e olución de las
en e medades eumá icas. Algunas de sus unciones son la igilancia de los
sín omas ísicos, oxicidad a macológica y ac o es de como bilidad; el
manejo del impac o ísico y psicológico; y la a ención con inuada, siendo un
enlace en e el pacien e y o os p o esionales15,16.
Un plan de cuidados es ánda es un p o ocolo especí ico de cuidados pa a un
conjun o de pacien es que p esen an los p oblemas más habi uales asociados
a un p oblema de salud. Es o pe mi e aplica los cuidados en e me os de una
mane a e icien e. Po ello se plan ea la ealización de es e abajo o ien ado
a la ase de emisión de la en e medad.
OBJETIVOS
Obje i o gene al:
- Realiza un plan es ánda de cuidados de en e me ía sob e los
p oblemas más ecuen es en pacien es con A i is Idiopá ica Ju enil
en ase de emisión.
Obje i os especí icos:
- Iden i ica cuáles son los cuidados en e me os que deben aplica se a
pacien es con AIJ según la úl ima e idencia cien í ica.
- Desa olla una he amien a que ayude a los p o esionales de
en e me ía, en su p ác ica clínica, a aplica los cuidados en e me os
pa a e i a la a iabilidad en la asis encia.
9
METODOLOGÍA
Se ha ealizado una búsqueda bibliog á ica exhaus i a en un pe iodo de
iempo desde el 27/12/17 has a el 23/02/18. Se han consul ado a ias bases
de da os: PubMed, Coch ane Plus y SciELO. La búsqueda se ha elabo ado
median e la u ilización de los Desc ip o es en Ciencias de la Salud (DeSC):
[A i is Idiopá ica Ju enil] y sus sinónimos en español y en inglés, [eu ope],
[quali y o li e], [p e alence], [ch onic disease] y [spain]; combinándolas con
los ope ado es booleanos AND y OR ( abla 2). Además, se aplica on los
siguien es c i e ios de inclusión y exclusión, como se mues a en la abla 1.
Tabla 1. C i e ios de búsqueda.
CRITERIOS DE INCLUSIÓN
CRITERIOS DE EXCLUSIÓN
- A ículos g a ui os en ex o
comple o
- 5 años *
- En español y en inglés
- Es udios (E) ealizados en
adul os
- E. ealizados en Á ica o Asia
- E. que a en solo de
epidemiología
- E. que a en de e iología
- E. de cos es económicos en
o os países
- E. que sean de gené ica
- E. que hablen de en e medades
p oducidas po un á maco
Fuen e: elabo ación p opia.
(*)En Scielo se amplió la echa de publicación a 10 años po que no se
encon a on a ículos de in e és.
16
NOC: 1616 Rendimien o de los mecanismos co po ales
Acciones pe sonales pa a man ene la alineación co po al co ec a y
pa a p e eni la ensión musculoesquelé ica.
Indicado :
Escala: 1-Nunca demos ado 2-Ra amen e demos ado 3-A eces demos ado
4-F ecuen emen e demos ado 5-Siemp e demos ado
161603 U iliza una pos u a acos ada co ec a
161607 U iliza disposi i os de apoyo co ec amen e
NIC: 0140 Fomen a la mecánica co po al
Ac i idades:
- Ins ui al pacien e y amilia sob e la necesidad de usa pos u as
co ec as pa a e i a que las a iculaciones in lamadas se queden
ígidas en una mala posición pa a su unción4. Po ejemplo, pa a
es a sen ado apoya ía los pies en el suelo man eniendo las
odillas a ni el de la cade a pudiendo coloca una almohada en la
espalda.
- Enseña sob e la u ilización de colchones i mes y almohadas
bajas4 pa a la co ec a posición de la columna e eb al. Además,
se u iliza án é ulas de eposo si la a iculación iende a la lexión
24.
- Ayuda a mos a las pos u as co ec as pa a do mi , con los
b azos y las pie nas es i adas. También es con enien e descansa
una ho a en decúbi o p ono pa a que las cade as y odillas se
alineen con su p opio peso4.
- Ayuda a e i a sen a se en la misma posición du an e pe iodos
de iempo p olongados.
17
3. CP: U eí is secunda ia al cu so de la en e medad.
Obje i os:
- Ins au a medidas de p e ención de la u eí is.
- Ins au a medidas de de ección p ecoz de la u eí is.
NIC: (5602) Enseñanza: p oceso de en e medad
Ac i idades:
- P opo ciona in o mación al pacien e ace ca de la en e medad: la
u eí is es la mani es ación ex aa icula más ecuen e, se a a
de la in lamación de la ú ea (i is, co oides y e ina) y puede da se
uni o bila e almen e30.
- Desc ibi los signos y sín omas comunes de la en e medad: puede
no ene clínica o bien en ojecimien o y dolo de ojos, o o obia,
isión bo osa y dolo de cabeza30.
- P opo ciona in o mación ace ca de las medidas de diagnós ico
disponibles: his o ia médica, es de agudeza isual,
o almoscopia, lámpa a de hendidu a y onome ía ealizado po
un o almólogo31.
- Desc ibi el undamen o de las ecomendaciones del con ol. En la
o ma oligoa icula los pacien es se án e isados cada 3 meses
ap oximadamen e; en la polia icula cada 6 meses, mien as que
en la o ma sis émica la e isión se á anual30.
- Desc ibi las posibles complicaciones c ónicas: ca a a as,
glaucoma, edema macula y que a opa ía en banda30.
18
Conclusiones
Tal y como e leja el abajo, la a i is idiopá ica ju enil es una en e medad
pediá ica ecuen e en nues o medio que conlle a nume osos p oblemas
ísicos y psíquicos. Las eacciones emocionales son muy di e sas po lo que
hay que a a al niño con no malidad, hablando con él sob e su en e medad
y sen imien os.
Son ecomendables los g upos de apoyo o el uso de e apia psicológica pa a
disminui el dolo y la discapacidad. Respec o a la ac i idad ísica, és a
inc emen a la socialización con o os niños y el medio, aumen a la
au oes ima, po encia su desa ollo ísico y co ige ac i udes pos u ales
inadecuadas.
A a és del plan de cuidados es anda izado se pueden ob ene cuidados de
calidad basados en la úl ima e idencia cien í ica pa a e i a la a iabilidad en
la p ác ica clínica. La consul a de en e me ía puede ayuda en la mejo ía del
dolo , la igidez ma u ina, el es ado psicológico, los conocimien os sob e la
en e medad y el a amien o, una mayo sa is acción con la a ención ecibida
y un mayo au ocuidado po pa e del pacien e.
En cuan o a las limi aciones que se han encon ado pa a elabo a es e abajo
encon amos la di icul ad en la ex ensión, la al a de expe iencia clínica en
es e campo, no es a ealizado po expe os, la g an can idad de in o mación
médica y, po el con a io, su escasez espec o al papel de en e me ía en es a
en e medad.
Ag adecimien os
A la Sociedad A agonesa de Reuma ología, po su ayuda pa a la ob ención de
in o mación.
A la asociación ARPER, po pe mi i me p esencia una sesión de ehabili ación
de en e medades eumá icas.
A mi ia Obdulia, po su ayuda en los p oblemas écnicos que he enido.
19
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24
Anexos
25
Anexo I. Clasi icación ILAR de la AIJ
Ca ego ía
F ecuencia
Edad de comienzo
Sexo
Bioma cado es
A ec ación
Oligoa icula
50%
P ime a in ancia (pico
2-4 años(a))
F
ANA + (50-70%)
1 – 4 a iculaciones a ec adas en los p ime os 6 meses
Subca ego ías: pe sis en e (no más de 4 a iculaciones
a ec adas du an e la en e medad) y ex endida (4 o
más a iculaciones después de los p ime os 6 meses)
Polia icula
FR -
20%
Pico a 2-4 a y a 6-12 a
F
Ana + (25%)
FR -
5 o + a iculaciones du an e los 6 p ime os meses
Polia icula
FR +
5%
Adolescencia
F
2 FR + (con 3
meses de in e alo)
An i-CCP (50%)
5 o + a iculaciones du an e los 6 p ime os meses
Sis émica
5-15%
Cualquie edad
F y M
MRP8/14
S100A12
IL-18
1 o + a iculaciones, ieb e de al menos, 2 semanas de
du ación, exan ema e i ema oso e anescen e, hepa o
y/o esplenomegalia, se osi is, lin odenopa ía
A i is
pso iásica
2%
Pico a 2-4 a y a 9-11 a
F
ANA + (30-50%)
A i is, pso iasis, dac ili is, onicolosis
A i is
elacionada
con en esi is
10-15%
A pa i de los 6 a
M
HLA-B27 + (85%)
A i is, en e i is, u eí is an e io aguda, sac oilei is,
dolo lumbosac o
A i is
indi e enciada
10%
No cumple c i e ios de ninguna ca ego ía o bien los cumple de 2 o más ca ego ías
ILAR: In e na ional League o Associa ions o Rheuma hology; ANA: an icue pos an inuclea es; FR: ac o euma oide; F: emenino; M:
masculino; An i-CCP: an icue pos an ipép ido ci ulinado cíclico; HLA-B27: an ígeno leucoci a io humano B27. Fuen e: elabo ación p opia.
32
Anexo V. Heal h Assessmen Ques ionnai e (HAQ)
33
Fuen e: SER27.
34
Anexo VI. Eje cicios
35
Fuen e: Gobie no asco29
