Universidad de Santiago de Compostela Facultad de Psicología Departamento de Psicología Clínica e Psicobiologia Tesis Doctoral Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Eduardo Roxo Rodrigues Cravo Barata Junio, 2009

Universidad de Santiago de Compostela Facultad de Psicología Departamento de Psicología Clínica e Psicobiologia Tesis Doctoral Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Presentada por: D. Nuno Eduardo Roxo Rodrigues Cravo Barata Dirigida por: Dr. D. Emílio Gutiérrez Junio, 2009

Dr. D. EMÍLIO GUTIÉRREZ, Doctor en Psicologia y Profesor Titular del Departamento de Psicologia Clínica y Psicobiologia, de la Facultad de Psicología de la Universidad de Santiago de Compostela. Certifica: que el trabajo titulado IMPACTO DA RELAÇÃO DIÁDICA NA QUALIDADE DE VIDA DOS PACIENTES INSUFICIENTES RENAIS CRÓNICOS, realizado bajo mi dirección en el Departamento de Psicología Clínica y Psicobiologia por D. NUNO EDUARDO ROXO RODRIGUES CRAVO BARATA, reúne, a mi juicio, méritos suficientes de originalidad, rigor y erudición para que su autor pueda con él optar al título de Doctor en Psicología Clínica y Psicobiologia por la Universidad de Santiago de Compostela. Y para que así conste, firmo el presente Certificado en Santiago de Compostela a 24 de Junio del dos mil nueve. Fdo. Prof. Dr. D. Emílio Gutierréz ______________________________ Fdo. D. Nuno Eduardo Roxo Rodrigues Cravo Barata ______________________________ ILMO. SR. PRESIDENTE DE LA COMISSIÓN DE DOCTORADO iv

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DEDICATÓRIAS Dedico este estudo à minha esposa, pelo apoio e compreensão nas horas de silêncio. A sua disponibilidade, carinho e compreensão foram factores motivacionais que impulsionaram este trabalho, levando-o ao seu destino. Dedico ainda este estudo ao rebento da nossa união, que no momento da entrega do mesmo ainda não nasceu, mas que faz já parte do nosso íntimo sendo a companhia e alegria efectiva das nossas vidas. Está quase Bernardo… Este estudo não teria sido possível sem o carinho e força constante do meu pai e avó, que com a tranquilidade e dedicação, me acalmaram nas horas de maior dificuldade. Aos meus sogros, o meu obrigado pela compreensão e carinho dispendidos para comigo, que me tornaram perseverante no finalizar do estudo. Perante o apoio que me foi prestado retibuirei esta quadra: Da alegria perseverante frutificou este trabalho, que de pronto nada tinha, mas da sua conclusão já mirava com a certeza, que do meu orgulho havia retibuição para os meus do meu coração. vi

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 13 INTRODUÇÃO

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 14 INTRODUÇÃO O processo de tornar-se doente afecta as pessoas de diversas maneiras e em diferentes graus de intensidade. É o contexto de diferentes relações sociais que influencia a concepção de doença, a ordenação e significação dessa experiência. Tentar compreender o tornar-se doente implica considerar todas as esferas da construção da identidade, da multiplicidade das relações interpessoais, do estilo de vida e da biografia da pessoa. Actualmente, há uma tendência para considerar as pessoas, não como portadoras de doença, mas como sendo as próprias doenças e de classificá-las segundo a sua patologia, criando rótulos que anulam a individualidade e criam estigmas violáveis da própria pessoa. Genericamente, pode-se afirmar que aqueles que vivenciam alterações no seu estado de saúde deixam de pertencer à categoria de ser saudável, para ocupar a categoria do ser doente. E cada grupo humano tem o seu modo específico de lidar com a doença e com o doente e desempenha um papel preponderante na construção do referencial para o indivíduo elaborar a sua identidade situacional e para perceber, interpretar, reagir e atribuir significado ao seu processo de adoecer, que são incorporadas nas suas crenças e nos seus valores. Tem que se ter em consideração a desconstrução da relação binária saúde/doença, sendo que são distintas entre si, mas nunca se anulando entre si. Por conseguinte, e segundo Campos (1996), as ciências sociais revelam que o fenómeno saúde/doença não está reduzido à evidência orgânica, natural, mas está ligado a outros processos individuais e sociais nos quais os indivíduos, ao se inter-relacionarem, elaboram representações e assim constroem a noção de doença. No caso específico do indivíduo que vivencia a situação de hemodiálise, dois aspectos precisam ser animados, já que conviver com uma doença crónica e com o tornarem-se dependentes de uma máquina para sobreviverem por tempo indefinido ou permanentemente poder tornar a aceitabilidade das suas pessoas, das suas situações e de tudo o que os rodeia sem sentido e sem qualquer tipo de explicação. É neste âmbito que o acompanhamento de todos os profissionais, familiares, amigos e de todos os que os rodeiam se torna fulcral no ultrapassar de uma situação não pretendida e para qual

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 15 muitos, nada fizeram, ou seja, não adoptaram qualquer comportamento que pusesse em causa a sua integridade e, consequentemente, a sua saúde. Assim, constata-se que a doença crónica aumenta a prevalência do transtorno do estado de ânimo recente de 5,8 até 10% (Moreno, 1999). Numerosos estudos constataram altas prevalências do transtorno depressivo em pacientes hospitalizados ou que recorria frequentemente a serviços de saúde (Moreno, 1999). São frequentes as dificuldades no confronto e adaptação à doença crónica, em particular quando algumas respostas psicológicas que são normais e esperáveis (como a negação, a ansiedade, a depressão e a tristeza) em certos sujeitos dificultam a procura de cuidados ou a adesão a exames e tratamentos médicos. No entanto, a percepção de controlo pessoal e o optimismo parecem ter um papel protector, uma vez que se associam a menor relato de sintomas físicos, maior envolvimento em comportamentos saudáveis e melhor recuperação. Dificuldades específicas podem estar associadas a doenças crónicas específicas (cardiovasculares, cerebrovasculares, oncológicas, reumatológicas, neurológicas, etc.) e a sintomas específicos (dor crónica, disfunção sexual, etc.) (Trindade, & Teixeira, 2000). Reflectindo sobre a doença crónica e sua compreensão, cabe olhar para o Modelo Biopsicossocial e para o seu extenso quadro conceptual. Verifica-se, que Goldstein foi um dos percursores da teoria que sustenta que se uma parte do nosso corpo sofre alguma mudança, ela reage, defendendo a integração do ser humano integrado no ambiente que o rodeia. Assim, o indivíduo é entendido sob uma visão biopsicosocial, pois só assim se poderá conceber o ser humano como algo não imutável, influenciado por aspectos genéticos, anátomo-fisiológicos e bioquímicos – biológico -, por factores relacionados com a saúde mental, dominado pela racionalidade e emotividade – psicológicos – e também pela sua inserção e relacionamento interpessoal – social. Assim sendo, como ser humano não se deve olhar-se como algo cristalizado, que é quebrável, mas nunca no mesmo segmento, ou seja, podemos patologizar mas nunca sob a mesma forma mas por influências contextuais variadas. A definição de saúde proposta pela Organização Mundial de Saúde – OMS (1948), entendida como um estado de completo bem-estar físico, mental e social, e não como a mera ausência de

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 16 disfunção ou doença, reflecte, já no final dos anos 40, do séc. XX, uma consciencialização do homem como ser biopsicossocial. Por conseguinte, o Modelo Biopsicossocial entende a saúde e a doença como factores influenciados por um conjunto de factores biológicos, psicológicos e sociais, que se interrelacionam, ou seja, a existência de doença afecta invariavelmente o indivíduo em toda a sua acepção, sendo a saúde e a doença processos dinâmicos, em constante evolução, determinados por variadas causas ou acontecimentos (Smith, & Nicassio, 1996). Acresce-se que o indivíduo é entendido como um agente dos seus próprios estados de saúde e doença e, por consequência, fundamental nos processos de procura, manutenção e recuperação da saúde (Smith, & Nicassio, 1996). Salienta-se a importância da identificação dos factores biológicos, psicológicos e sociais como influências inter-relacionadas na saúde e doenças, sendo que este modelo permite uma maior compreensão do início, curso e tratamento das doenças, dado envolver cada um desses níveis de análise. O Modelo de Auto-Regulação de Leventhal do Comportamento da Doença assenta em quatro pressupostos teóricos (Leventhal, Leventhal, Schaefer, & Easterling, 1993). O primeiro pressuposto, denominado de activo, pressupõe que o comportamento e a experiência são construídos por um sistema de processamento de informação que integra estímulos informativos actuais com códigos ou memórias adquiridas. O segundo pressuposto, denominado de paralelo, define-se pelo facto do sistema se encontrar definido em dois caminhos diferentes. Um envolve a criação de uma visão ou representação objectiva da ameaça de uma doença e o desenvolvimento de um plano de coping para lidar com essa doença. Um segundo caminho envolve a criação de uma resposta emocional ao problema e o desenvolvimento de um plano de coping para lidar com a emoção. Estes dois caminhos interagem à medida que o indivíduo se adapta a cada situação específica, ocorrendo esta interacção consciente ou pré-conscientemente. O terceiro pressuposto, o do processamento, opera em estádios. No primeiro estádio é criada a definição ou representação do problema e da emoção. O segundo estádio (governado pela

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 17 representação) envolve o desenvolvimento e execução de planos de resposta de coping com o problema e a emoção, ou seja, assiste-se a uma definição de problemas estabelecidos para o coping. O terceiro estádio é de avaliação, para determinar se a resposta de coping aproximou ou afastou o indivíduo dos seus objectivos. O quarto pressuposto denomina-se de hierárquico, ou seja, a organização obedece a uma organização hierárquica. Opera ao nível concreto e ao nível abstracto. Por conseguinte, a hierarquia do sistema cria a possibilidade de consistência ou/e inconsistência entre os níveis abstracto e concreto. Assim, as representações centradas no problema são fortemente influenciadas pela informação abstracta, contudo, a resposta emocional parece depender mais do processamento concreto da combinação de estímulos com a memória perceptiva. Constata-se que a auto-regulação é um processo dinâmico, que se desenvolve ao longo do curso/evolução da doença, através do qual o indivíduo tenta preservar o sentido do self e solucionar o problema com que se está a deparar (Schiaffino, Shawaryn, & Blum, 1998; Weinman, 1998). A intervenção psicológica junto de sujeitos com doença crónica, consoante os casos, pode focalizar-se, entre outros, em aspectos tão diferentes como: ajuda em processos de tomada de decisão; estados emocionais e necessidades de securização; facilitação dos processos de confronto com a doença e com o seu tratamento; gestão do stress associado à doença; aumento do envolvimento do sujeito no seu próprio tratamento; crises pessoais e/ou familiares associadas à doença; melhoria da comunicação com os técnicos de saúde; problemas de adesão aos tratamentos médicos ou a actividades de auto-cuidados; identificação de necessidades de referência para outros apoios especializados (p. e., apoio social, psiquiatria, recursos comunitários) (Trindade, & Carvalho Teixeira, 2000). Grosso modo, a intervenção psicológica direcciona-se aqui para a inserção social e profissional de sujeitos com doença crónica incapacitante, com a finalidade de promover adaptação mais satisfatória à situação, por parte do sujeito e da família. São exemplos de áreas importantes as estratégias de confronto e os processos de ajustamento psicológico à hospitalização, cirurgia, dor crónica e às doenças oncológicas, bem como às consequências de traumatismos cranianos, insuficiência renal e de acidentes vasculares cerebrais. Sabe-se como os estados emocionais podem dificultar o processo de recuperação: a ansiedade, por exemplo, pode relacionar-se com

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 18 dificuldades no regresso ao trabalho após algum tempo de afastamento por motivo de doença; a depressão relaciona-se com investimento menor na reabilitação. Segundo Trindade e Carvalho Teixeira (2000) deve-se ter em conta «(…) que os sujeitos com doença crónica podem confrontar-se com problemas diversos em diferentes áreas: problemas físicos associados a incapacidade funcional; dificuldades laborais, necessidades de reconversão profissional ou mesmo de reforma antecipada; dificuldades familiares ou de interacção social. Do ponto de vista psicológico podem ser relevantes problemáticas relacionadas com a imagem do corpo, a auto-estima, etc. As técnicas de intervenção podem ser individuais ou de grupo, desde que adequadas às necessidades de cada sujeito» (p. 52). Do ponto de vista clínico, a doença renal crónica é considerada um acometimento potencialmente grave que influencia todos os órgãos e sistemas do organismo, sendo que, todas estas alterações são demonstradas através de sintomas e sinais que tornam visíveis na própria fisionomia da pessoa portador de Insuficiência Renal. Assim sendo, toda esta situação impõe mudanças e adaptações abruptas no estilo de vida do indivíduo afectado pela doença renal crónica e, segundo Woods e Lewis (1995), a mudança crónica é uma experiência multi-dimensional que produz uma variedade de alterações. Deste modo, considerou-se pertinente investigar o Suporte Social (SS)/Ajustamento Diádico (AD) e a Qualidade de Vida (QDV) de indivíduos portadores de Insuficiência Renal Crónica (IRC), clarificando a relação destas com variáveis sócio-demográficas, clínicas e psicológicas. Neste sentido, a presente investigação tem como objectivo principal verificar até que ponto o apoio/ajuste diádico têm influência no paciente com IRC e na sua QDV. Desde um ponto de vista psicossocial será importante o paciente com IRC comunique questões relacionadas com a sua doença ao cônjuge ou par relacional; avaliar se existe evitação e negação na hora de falar da doença, partilhar actividades e promover passatempos em conjunto (Burman, & Margolin, 1992; Lyons, Mickelson, Sullivan, & Coyne, 1998). Neste sentido, procurar-se-á ver qual a influência do apoio/ajuste diádico na QDV do paciente com IRC, bem como, na sintomatologia depressiva e na presença de diabetes mellitus (co-morbilidade). Por último, procurar-se-á verificar se o tempo de duração do Tratamento Substitutivo Renal (TSR) influencia o AD.

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 19 Por conseguinte, o presente estudo encontra-se organizado em duas partes, sendo que a primeira parte comporta uma revisão da literatura sobre a temática Insuficiência Renal, Ajuste Social e Qualidade de Vida, procurando-se que as mesmas sejam explícitas e claras na abordagem ao tema e interligação entre temas. Na segunda parte, é apresentada a investigação propriamente dita, em que se apresenta o método, participantes do estudo, materiais e procedimentos utilizados, os resultados da investigação e sua discussão, finalizando com uma conclusão genérica sobre a presente investigação e algumas sugestões de investigação decorrentes da mesma. O primeiro capítulo conceptualiza a IRC, procurando expor os aspectos psicossociais implicados na doença física e que ajudam na definição de quais são as necessidades do paciente. Apresentase uma descrição das formas de tratamento da IRC, bem como, o impacto psicológico que a doença tem no indivíduo. O segundo capítulo, procura analisar a relação entre o apoio social e a adaptação à doença. Procurar-se-á expor alguns modelos de senso comum, que poderão explicar a acção do apoio social junto da doença. Por conseguinte, irão expor-se algumas características de apoi na adaptação, os problemas ou dificuldades na hora de obter um apoio adequado e o papel das características da doença. No último capítulo da parte teórica irá ser conceptualizado o conceito de Qualidadede Vida, as formas de medição do mesmo. Far-se-á a distinção entre Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde vs Doença e verificar quais os factores associados à QDV do indivíduos em TSR. Na segunda parte, é apresentada a investigação propriamente dita, em que se apresenta o método, participantes do estudo, materiais e procedimentos utilizados, os resultados da investigação e sua discussão, finalizando com uma conclusão genérica sobre a presente investigação e algumas sugestões de investigação decorrentes da mesma.

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 20 I PARTE REVISÃO DA LITERATURA

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 21 CAPÍTULO I Insuficiência Renal

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 22 I. INSUFICIÊNCIA RENAL 1.1. Caracterização e Epidemiologia da Insuficiência Renal O sistema renal é uma das quatro vias excretoras do corpo, sendo as outras de eliminação a respiração, a digestiva e a pela. Estes sistemas são parte integrante de um organismo que mantém o equilíbrio interno. É constituído por quatro estruturas principais, sendo elas: Dois rins, com funções de secreção, regulação e excreção de substâncias tóxicas; Dois ureteres que conduzem a urina dos rins para a bexiga; A bexiga, local de armazenamento da urina até à sua eliminação; A uretra, tubo que estabelece a ligação e conduz a urina do interior para o exterior. O sistema renal apresenta uma localização a nível peritoneal, estabelecendo-se num local privilegiado para obtenção e posterior eliminação de produtos finais da degradação no metabolismo humano, bem como para a homeostase do organismo. Cada rim contém cerca de um milhão de unidades encarregadas de filtragem (nefrónios). Um nefrónio é constituído por uma estrutura redonda e oca – cápsula de Bowman -, que contém uma rede de vasos sanguíneos – o glomérulo. Estas duas estruturas configuram o que se denomina um corpúsculo renal. Este sistema assegura uma grande quantidade de funções, a nível de regulação, excreção e hormonal no organismo, que na sua maioria tem um elevado valor para preservar a vida. Estas funções realizam-se numa perfeita harmonia ao nível da relação umas com as outras, na medida em que a sua actividade global depende do equilíbrio funcional de cada uma delas (Franke, Reimer, Phillip, & Heeman, 2003). Por conseguinte, a principal função dos rins é filtrar os produtos metabólicos de excreção e o excesso de sódio e de água do sangue, facilitar a sua eliminação do organismo, bem como, ajudar a regular a tensão arterial e a produção de glóbulos vermelhos. Para além das funções acima mencionadas o rim tem a seu cargo: a) a manutenção do volume líquido, da osmolalidade, das concentrações de elctrólitos e do estado ácido-básico no

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 29 O indivíduo portador de IRA apresenta uma série de sinais e sintomas (Figura. 1).

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 30 _____________________________________________________________________________________________ FIGURA 1. Sintomas e sinais da IRA (Adaptado de Druml, 2001). Perante a impossibilidade do organismo reverter esta situação de IR, mesmo com o auxílio de algum tratamento, torna-se evidente a falência renal e a instalação da IRC. Insuficiência Renal Crónica Não basta fazer uma análise mais ou menos detalhada das graves carências e consequências existentes em determinado organismo, ou no seu tratamento, para se determinar uma doença crónica, mas depende muito do seu desenvolvimento ao longo de diversas fases. Assim sendo doença crónica, de acordo com Phipps (2003), define-se como a doença que, em termos gerais tem uma causa que produz sintomas e sinais num período de tempo variável, de curso longo, e da qual só há recuperação parcial. As doenças crónicas atingem os mais diversos Pârametros Laboratoriais Acidose Elevação de azotémia Elevação de creatinina sérica Gastro-intestinais Náuses Vómitos Hemorragia Dermatológicos Edema Olhos Pernas Mãos Urinários Volume e componentes variáveis, dependendo da causa Cardiovasculares Anemia Hipertensão Arterial Disritmias Neurológicos Cefaleias Astenia Alterações do estado mental Respiratórios Respiração de Kussmaul Derrames Pleurais Pneumonia Alguns sinais e sintomas da IRA

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 31 locais do organismo humano, sendo diferente de indivíduo para indivíduo, de comunidade para comunidade, sempre com os seus problemas e distúrbios particulares (Smith, & Thomas, 2005). Por conseguinte, a IRC é uma lenta e progressiva diminuição da função renal que evolui até à acumulação de produtos metabólicos de excreção no sangue (azotemia ou uremia). As lesões produzidas nos rins por muitas doenças podem ocasionar danos irreversíveis (Phipps, 2003). Em traços gerais, a IRC pode ter diversas definições de acordo, com diversas perspectivas de autores, mas que vão de encontro a uma definição mais unânime que se enquadra num síndrome da destruição progressiva e irreversível do parênquima renal (Ramos, 1997). Esta destruição do parênquima renal é por definição, aceite com pelo menos três meses de evolução, e segundo Smith e Thomas (2005) a IRC, embora sendo de etiologia multifactorial, manifesta-se frequentemente por um conjunto de sintomas inespecíficos, que no seu conjunto se denominam de síndrome urémica. Na IRC, os sintomas desenvolvem-se lentamente. No início estão ausentes e a alteração do rim só pode ser detectada com análises de laboratório. Uma pessoa com IR entre ligeira e moderada apresenta apenas leves sintomas, apesar do aumento da ureia (um produto metabólico de excreção) no sangue. Neste estádio, pode sentir-se a necessidade de urinar várias vezes durante a noite (nictúria) porque os rins não conseguem absorver a água da urina para a concentrar, como o fazem normalmente à noite. Como resultado, o volume de urina ao fim do dia é maior. Nas pessoas que sofrem de IR, muitas vezes aparece hipertensão arterial porque os rins não podem eliminar o excesso de sal e de água. A hipertensão arterial pode conduzir a um icto (acidente vascular cerebral) ou a uma insuficiência cardíaca (Ramos, 1997). À medida que a insuficiência renal evolui e se acumulam substâncias tóxicas no sangue, o indivíduo começa a sentir-se pesado, cansa-se facilmente e diminui a sua agilidade mental. Consoante aumenta a formação de substâncias tóxicas, produzem-se sintomas nervosos e musculares, como espasmos musculares, fraqueza muscular e cãibras. Também se pode experimentar uma sensação de formigueiro nas extremidades e perda da sensibilidade em certas partes do corpo. As convulsões (ataques epilépticos) podem ocorrer em resultado da hipertensão arterial ou das alterações na composição química do sangue, que provocam o mau funcionamento do cérebro. A acumulação de substâncias tóxicas afecta também o aparelho digestivo, provocando perda do apetite, náuseas, vómitos, inflamação da mucosa oral (estomatite) e um sabor desagradável na boca. Estes sintomas podem levar à desnutrição e à perda de peso. Os indivíduos que sofrem de IR avançada desenvolvem frequentemente úlceras

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 32 intestinais e hemorragias. A pele pode tornar-se de cor castanho-amarelada e, em algumas ocasiões, a concentração de ureia é tão elevada que se cristaliza no suor, formando um pó branco sobre a pele (escarcha urémica). Alguns dos que sofrem de IRC têm ardores generalizados muito incómodos (Ramos, 1997). Esta síndrome leva a um conjunto de sintomas que incluem a albuminúria, hipoalbuminemia, edema, hiperlipidemia e lipúria, que causam frequentemente lesões nos glomérulos, daí resultando a proteinúria. Na mesma ordem de ideias, Bakow, Beers e Fletcher (1998, p. 623) referem que a IRC pode ser definida como «uma lenta e progressiva diminuição da função renal que evolui até à acumulação de produtos metabólicos de excreção no sangue (azotemia ou uremia)». A IRC é então sinónimo de degradação progressiva dos rins, os quais não conseguem manter um ambiente interno compatível com a vida e o ambiente interno e externo. As principais causas da IRC salientam-se pela destruição a nível renal, e são elas as glomerulonefrites, pielonefrite crónica, obstruções e infecções das vias urinárias, doença hipertensiva e a nefropatia diabética, entre muitas outras. Assim, Brenner (2000) afirma que dos doentes renais em fase terminal, 40% têm diabetes, 28% têm hipertensão, 11,6% têm glomerulonefrites, 4,7% têm outras condições urológicas. Deste modo, a deterioração renal deve-se frequentemente a factores secundários, nomeadamente hemodinâmicos e metabólicos, que conduzem às causas de IRC apresentadas, dentro das quais se destacam desequilíbrios electrolíticos, a bio disponibilidade dos fármacos, entre outros (Brenner, 2000). A fisiopatologia da doença renal como causa da sua destruição é bem específica. Aquando da IRC, alguns dos nefrónios não são alvos de lesão, o que permite ao rim continuar a responder às necessidades do organismo, se bem que de uma forma deficiente. Os nefrónios intactos sofrem alterações estruturais e funcionais, nomeadamente, estes hipertrofiam-se e produzem um maior volume de filtrado, com maior absorção glomerular, apesar da reduzida taxa de filtração glomerular (TFG). Esta sobrecarga funcional de adaptação à IR torna-se então, muito prejudicial para o bom funcionamento destes nefrónios intactos, levando-os ao fracasso funcional e estrutural, adaptação esta que ocorre até à destruição de três quartos dos nefrónios (Riella, 1980). A destruição da função renal consegue-se prever pela velocidade de deterioração dos nefrónios, através do doseamento da creatinina ao longo do tempo e a sua constante observação. Um

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 33 aumento do valor da creatinina significa um aumento da destruição dos nefrónios e da função renal (Brenner, 2000). Segundo Ramos (1997), qualquer que seja a causa desencadeante da IR, esta passa por estádios sucessivos de deterioração da função renal: Primeiro Estádio – Diminuição da reserva funcional do rim; Segundo Estádio – Insuficiência Renal; Terceiro Estádio – Insuficiência renal avançada ou falência renal. No primeiro estádio – diminuição da reserva funcional do rim -, a função renal está apenas reduzida superficialmente e a função excretora e reguladora intacta. Pode ocorrer destruição renal, mas sem sintomas ou alterações a nível da creatinina ou ureia. A TGF é superior a 50% (Ramos, 1997). No segundo estádio – insuficiência renal -, já se notam algumas alterações da função normal do rim e do seu equilíbrio, tais como a retenção azotada, ligeira anemia e ligeira alteração na concentração da urina. O desenvolvimento de outras patologias, tais como a infecção ou desidratação, podem levar a casos de irreversibilidade renal. Já é necessário tratamento, e no caso de uma situação aguda leva mesmo à necessidade de realizar hemodiálise. A TFG pode estar compreendida entre os 10 e 50% (Ramos, 1997). Por último, no terceiro estádio - insuficiência renal avançada ou falência renal - há uma quase total destruição nefrótica (Ramos, 1997). A TFG é de menos 10%. Ocorre retenção azotada (ou azotemia – excesso de produtos de nitrogénio no sangue), acidose metabólica, anemia, hipocalcémia, entre outros. Surge também a síndrome urémica, que Ramos (1997, p. 28) define como «uma constelação de sintomas e sinais directamente relacionados com a acumulação de sangue de certas substâncias resultantes do metabolismo, que deixam de ser adequadamente eliminadas pelo rim». No mesmo sentido, Riella (1980) apresenta quatro fases de IRC. Na primeira fase, quando a função renal está modestamente comprometida, o paciente apresenta-se assintomático, a não ser que a causa básica produza sintomas evidentes de infecção urinária ou de comprometimento sistémico. Ocorre uma redução da função renal de 25%. Na segunda fase, há uma redução da função renal de 75% e o rim já não é capaz de manter a homeostasia interna. O paciente apresenta nictúria, a qual reflecte o distúrbio na concentração urinária, ocorre anemia e uma moderada elevação da ureia plasmática. Numa terceira fase, as anormalidades do meio interno são mais persistentes, por exemplo a azotemia intensa, anemia, acidose metabólica, hiperfosfatemia, hipercalcemia e hiponatremia. A função renal, geralmente, está abaixo dos 20%. Na quarta fase, predominam os sintomas e sinais de urémia, sugerindo que certas substâncias como a ureia, normalmente, excretadas na urina são retidas na circulação, indicando a necessidade de uma terapia substitutiva na forma de diálise ou transplante (Riella, 1980).

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 34 Contudo, os sintomas de IR não são atribuídos unicamente à retenção dos constituintes urinários, mas também ocorrem por meio de alterações endócrinas e metabólicas, independentes dessa retenção, causando um desequilíbrio em todo o organismo (Riella, 1980). A IRC diagnostica-se por meio de uma análise de sangue. O sangue caracteriza-se por se tornar moderadamente ácido (acidose). Dois produtos metabólicos de excreção, a ureia e a creatinina, que normalmente são filtrados pelos rins, acumulam-se no sangue. A concentração de cálcio diminui e aumenta a de fosfato. A concentração de potássio no sangue é normal ou apenas ligeiramente aumentada, mas pode tornar-se perigosamente alta. O volume de urina tende a permanecer estável, geralmente de 1 l a 4 l diários, independentemente da quantidade de líquidos consumidos. Em geral, o indivíduo tem uma anemia moderada. As análises de urina podem detectar muitas alterações, tanto nas células como na concentração de sais (Riella, 1980). A IRC refere-se a um diagnóstico sindrómico de perda progressiva e, geralmente irreversível, da função renal de depuração, ou seja, de filtração glomerular (Thomé, Barros, Gonçalves, & Manfro, 1999). De entre as diversas doenças que acometem o rim, observa-se que algumas comprometem a função renal rapidamente, enquanto outras o fazem de uma maneira lenta e progressiva sendo o resultado final a multiplicidade de sinais, de sintomas decorrentes de incapacidade do rim de manter a homeostasia interna. Num estudo realizado por Ianhez (1996), com pacientes renais em hemodiálise, os autores concluíram que as patologias renais primárias que levaram à necessidade de hemodiálise foram: a nefroesclerose (41,6%), doença renal policística (8,6%), a nefropatia dibética (8,6%), o rim único após doação (2,7%), anéfrico após retirada de tumor (2,7%) e causas indefinidas (3,8%). Outro estudo realizado por Ávila, Guerra, Rodrigues, Fernandes, Cadaval e Almeida (1998), os diagnósticos mais frequentes no início da terapia dialítica foram a nefroesclerose hipertensiva (38,8%), a diabetes mellitus (22,7%), glomerulonefrite crónica (19,4%), pielonefrite (5,0%), doença policística (2,2%), indeterminado (5,5%) e outros (6,6%). Neste sentido, verifica-se que os sintomas neurológicos mais comuns são alterações do sono, cefaleia e coma. Os sintomas gastrointestinais são anorexia, náusea, vómitos, hálito urémico e sangramentos. Podem ocorrer ainda alterações pulmonares, hematológicas, endócrinas, oculares, cardiovasculares, dermatológicas e psicológicas (Rebollo, Ortega, Baltasar, Álvarez-Ude, Álvarez Navascués, & Álvarez-Grandes, 2001).

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 35 Habitualmente, a IRC tende a agravar-se independentemente do tratamento, e se não for tratada é mortal. A diálise ou o transplante renal podem salvar a vida do doente (Fried, Bernardini, Johnston, & Piraino, 2001). Os quadros que causam ou agravam a IR devem ser corrigidos o mais rapidamente possível. Estas acções compreendem: a correcção dos desequilíbrios de sódio, de água e do equilíbrio ácido-básico, a eliminação das substâncias tóxicas dos rins, o tratamento da insuficiência cardíaca, da hipertensão arterial, das infecções, das concentrações elevadas de potássio ou de cálcio no sangue (hipercalcemia) e de qualquer possível obstrução do fluxo de urina (Fried, Bernardini, Johnston, & Piraino, 2001). Uma correcção minuciosa da dieta ajuda a controlar a acidose e o aumento das concentrações de potássio e fosfato no sangue. Uma dieta pobre em proteínas (0,2 g a 0,4 g por 0,5 kg do peso corporal ideal) pode diminuir o aumento da concentração de iões que se apresenta quando a IRC passa a insuficiência renal terminal (IRT), momento em que é necessário efectuar a diálise ou o transplante de rim. Os indivíduos com diabetes em geral precisam de um destes tratamentos mais cedo do que os que não sofrem desta doença. Quando a dieta é muito rigorosa ou quando se tem de começar a diálise, recomenda-se um suplemento que contenha vitaminas do grupo B e vitamina C (Humes, Weitzel, & Bartlett, 2003). A elevada concentração de triglicéridos no sangue, frequente entre os que sofrem de IRC, aumenta os riscos de certas complicações, tais como acidentes vasculares cerebrais e ataques cardíacos. Os medicamentos como o gemfibrozil podem reduzir os valores dos triglicéridos, embora não se tenha demonstrado que estes medicamentos diminuam as complicações cardiovasculares (Humes, Weitzel, & Bartlett, 2003). Durante o curso da IR, as alterações da sede normalmente determinam a quantidade de água consumida. Por vezes restringe-se o consumo de água para impedir que a concentração de sódio no sangue diminua demasiadamente. Habitualmente não se limita o consumo de sal (sódio), a menos que haja acumulação de líquidos nos tecidos (edema) ou apareça hipertensão arterial. Devem-se evitar os alimentos com um alto conteúdo de potássio, como por exemplo os substitutos do sal, e uma elevada concentração de potássio no sangue (hiperpotassemia) é perigosa porque aumenta o risco de arritmias e de paragem cardíaca. Se o valor do potássio se elevar em demasia, podem-se administrar medicamentos como o sulfonato de poliestireno sódico, que adere ao mesmo fazendo com que seja eliminado com as fezes; contudo, por vezes requer-se a diálise de emergência (Fukuhara, 2007).

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 36 A formação dos ossos pode ver-se afectada se determinadas circunstâncias persistirem durante muito tempo. Estas circunstâncias são a existência de uma concentração baixa de calcitriol (um derivado da vitamina D), um fraco consumo e absorção de cálcio e as concentrações elevadas de fosfato e hormona paratiróidea no sangue. A concentração de fosfatos no sangue controla-se com a restrição do consumo de alimentos ricos em fósforo, como os produtos lácteos, o fígado, os legumes, as nozes e a maioria das bebidas não alcoólicas. Os medicamentos que aderem aos fosfatos, como o carbonato de cálcio, o acetato de cálcio e o hidróxido de alumínio (um antiácido corrente), ingeridos por via oral, também podem ajudar (Humes, Weitzel, & Bartlett, 2003). Segundo, Himmelfarb e Kliger (2007), a anemia é causada pela incapacidade dos rins em produzir quantidades suficientes de eritropoietina (uma hormona que estimula a produção de glóbulos vermelhos). A anemia responde lentamente à epoetina, um medicamento injectável. Efectuam-se transfusões de sangue apenas quando a anemia é grave ou provoca sintomas. Os médicos também procuram outras causas de anemia, em particular as deficiências de certos nutrientes na dieta, como o ferro, o ácido fólico (folato) e a vitamina B12, ou um excesso de alumínio no organismo. A tendência para a hemorragia na IRC pode ser evitada transitoriamente por meio de transfusões de glóbulos vermelhos ou plaquetas, ou então administrando medicamentos como a desmopressina ou os estrogénios. Esse tratamento pode ser necessário depois de uma ferida ou antes de efectuar um procedimento cirúrgico ou uma extracção de um dente (Himmelfarb, & Kliger, 2007). Os sintomas da insuficiência cardíaca, que com frequência são o resultado do excesso de sódio e da retenção de água, melhoram caso se reduza a quantidade de sódio na dieta. Os diuréticos furosemida e bumetamina também podem ser eficazes, inclusive quando a função renal é escassa. Os aumentos moderados ou graves da tensão arterial tratam-se com medicamentos antihipertensores correntes para impedir a deterioração do funcionamento cardíaco e renal (Humes, Weitzel, & Bartlett, 2003). Quando os tratamentos iniciais para a IR já não forem eficazes, considera-se a diálise a longo prazo ou o transplante de rim.

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 37 1.3. Prevenção da Insuficiência Renal e Tratamento Substitutivo Renal Após o desencadeamento da deterioração da função renal, desencadeia-se um processo evolutivo marcado por uma irreversibilidade. Kissmeyer, Kong e Cohen (1999) referem, que é precisamente a luta contra essa progressão inexorável para a insuficiência renal terminal que transforma a prevenção da doença renal crónica num desafio para o nefrologista e num estímulo investigador. A prevenção deverá ser considerada nas suas vertentes primária, secundária e terciária. Ao nível da prevenção primária, o padrão de hereditariedade de algumas doenças renais está perfeitamente determinado, como no caso da cistinose, a doença poliquística renal, o raquitismo hipofosfatémico familiar e a doença de Alport, o que implica a orientação familiar para uma consulta de aconselhamento genético (Jassal, Brissenden, & Roscoe, 1998). Para além desta medida, há medidas de ordem geral que visam promover um desenvolvimento harmonioso e saudável da criança versus adultos, como sejam: a avaliação do estado de saúde e dos padrões de desenvolvimento e crescimento da criança; o cumprimento do calendário de vacinação, dados os problemas infecciosos serem uma sobrecarga para o sistema imunológico e metabólico da criança, podendo em algumas situações potenciar problemas de âmbito renal; a promoção de medidas de higiene oral e a aquisição de hábitos miccionais e intestinais regulares (Jassal et al., 1998). Em termos de prevenção secundária, isto é, o reconhecimento precoce da doença, há hoje meios de diagnóstico que possibilitam tais medidas, como, por exemplo, a ultrassonografia (mais conhecida por ecografia), que permite um diagnóstico precoce mesmo in útero. Por outro lado, uma vigilância de saúde adequada, permite, por exemplo, face a infecções urinárias de repetição, ou a episódios febris de etiologia não identificada, ou ainda atrasos de crescimento, investigar e despistar problemas urológicos que poderão desencadear IR (Jassal et al., 1998). Também é reconhecido que um controle da tensão arterial, assim como uma dieta pobre em proteínas, podem reduzir a velocidade de deterioração funcional na insuficiência renal crónica. Deve-se também evitar a terapêutica nefrotóxica e fomentar uma adequada hidratação (Bergstein, 1994).

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 38 A prevenção terciária tem como objectivos: minimizar o impacto do processo da doença; prevenir complicações e proporcionar apoio, orientação e educação ao indivíduo portador de IR e sua família (Wang, Hembürger, & Waniewski, 1998). A prevenção terciária implica, assim, que, para além da resposta possível aos múltiplos problemas orgânicos, se contemple um conjunto de factores (individuais e familiares), para que se passe de uma tónica de «sobrevivência», para uma maior atenção à qualidade de vida, que os progressos técnicos permitem alcançar (Jassal et al., 1998). Os médicos decidem começar a diálise quando a insuficiência renal causa um funcionamento anormal do cérebro (encefalopatia urémica), inflamação do invólucro do coração (pericardite), uma elevada acidez do sangue (acidose) que não responde a outros tratamentos, insuficiência cardíaca ou uma concentração muito elevada de potássio no sangue (hiperpotassemia). A reversão dos sintomas de alteração do funcionamento cerebral causados pela insuficiência renal, uma vez iniciada a diálise, demora, em regra, vários dias e, raramente, até duas semanas de tratamento (Jassal et al., 1998). Muitos médicos usam a diálise de forma preventiva em caso de insuficiência renal aguda, quando a produção de urina é baixa, e continuam o tratamento até que as análises de sangue indiquem que a função renal está a ser recuperada (Will, & Johnson, 1994). No caso de uma insuficiência renal crónica, pode-se começar com a diálise quando as provas indicam que os rins não estão a extrair os produtos de excreção de modo suficiente, ou quando a pessoa já não pode levar a cabo as suas actividades diárias habituais (Will, & Johnson, 1994). A frequência das sessões de diálise, varia de acordo com o nível de função renal restante, mas habitualmente requer-se diálise três vezes por semana. Um programa de diálise permite levar uma vida razoavelmente normal, requer uma dieta equilibrada, dispor de uma contagem aceitável de glóbulos vermelhos, ter uma pressão arterial normal e não desenvolver qualquer lesão nervosa. Pode usar-se a diálise como terapia a longo prazo para a insuficiência renal crónica ou como medida provisória até que se possa efectuar um transplante de rim. Nos casos de insuficiência renal aguda, a diálise pode ser necessária apenas durante alguns dias ou semanas até que se restabeleça a função renal (Romão, Canziani, Praxedes, Santello, & Moreira, 2003). O tratamento dialítico é usado quando a depuração de creatinina se encontra abaixo de 10ml por minuto, porém existem vários tipos de tratamento para substituir a função renal, como, por

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 45 1.4. Impacto Psicológico do IR e seu Tratamento Desde a introdução da diálise e do transplante renal nos EUA, nos finais dos anos 50 e inícios dos anos 60 do século XX, e no Reino Unido em meados dos anos 60, os psicólogos e psiquiatras têm estado sempre envolvidos no estudo do impacto de viver com uma máquina de suporte de vida ou com um rim transplantado, e dos problemas com que se deparam os doentes, as suas famílias e também os profissionais que os apoiam ao longo de anos de sobrevivência contra todas as dificuldades (Abram, 1970; Abram, Moore, & Westevelt, 1971; Shambaugh, & Kanter, 1969). Tem sido feita muita investigação sobre os aspectos psicológicos da diálise e a QDV destes doentes, tendo sido publicados muitos estudos pelos investigadores nesta área nos últimos 20 anos, sobretudo Kaplan de Nour, Norman Levy, Howard Burton, Nancy Kutner e Roger Evans (1983). À medida que a diálise foi sendo generalizada a mais grupos etários, nos anos 80, a adaptação dos doentes idosos foi estudada por Westlie (1984), Kline, Burton, e Akhtar (1986) e Neu e Kjellstrand (1986) nos EUA, e por Auer (1986) e Quarello (1992) na Europa, que chegaram à conclusão que não há razão para se estabelecer qualquer limite de idade para aceder ao tratamento, e que muitos doentes na oitava, e mesmo nona década de vida devem conseguir uma boa qualidade de vida (Stanton, 1999; Williams, 1985). Todos os aspectos da vida são afectados pela insuficiência renal e pelo seu tratamento, e os efeitos estendem-se a todas as pessoas que têm um envolvimento mais próximo com o doente (Bradley, & McGee, 1994). Uma melhor compreensão das ansiedades e preocupações dos doentes no dia-a-dia permite aos profissionais que trabalham nas unidades de Nefrologia responder com o apoio adequado (Williams, 1985). Isto tem que começar tão cedo quanto possível para evitar problemas, quer a nível prático e material (relacionados por exemplo com o emprego ou a situação financeira) quer a nível emocional (como é o caso dos problemas nas relações e dos medos desnecessários do prognóstico e do tratamento) (Bradley, & MacGee, 1994). A iminente dependência da diálise torna-se clara para o doente por altura da criação do acesso venoso e/ou peritoneal. A resposta ansiosa ao internamento para a cirurgia correspondente pode,

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 46 por conseguinte, parecer desproporcionada em relação aos procedimentos em si, que são relativamente triviais. A criação cirúrgica do acesso é um sinal inequívoco de que a terapia com diálise está iminente. É também, por isso, a altura ideal para a preparação psicológica final. Durante o internamento para a criação do acesso, o doente pode receber literatura e informação, falar com o dietista sobre nutrição actual e futura, e com o assistente social ou enfermeiro sobre sentimentos, aspectos psico-sociais, habitacionais, laborais, familiares e económicos. É também uma boa altura para conversar sobre as actividades de lazer e as férias no futuro, porque é habitualmente nesta área que o doente está mais receoso de limitações e restrição de horizontes, e tem que lhe ser relembrado que o objectivo da diálise é permitir que a vida seja vivida e proporcionar uma vida que valha a pena ser vivida, e não apenas manter o doente vivo para ser dialisado (Bradley, & MacGee, 1994). Dar um apoio e preparação psicológica implica dispender tempo com os doentes e por, muito boas que sejam as capacidades de comunicações e as intenções dos psicólogos, raramente é dada oportunidade de fazer tudo o que gostariam. Nesta situação surge muitas vezes a tentação de abandonar mesmo a tentativa de falar com os doentes sobre as suas preocupações, com o argumento de que, se não se pode fazê-lo como deve ser, não vale a pena fazê-lo, de todo. Isto está muito longe de ser verdade. Muitas vezes, pode-se dar aconselhamento excelente e sensível com dois minutos de escuta e resposta a uma preocupação específica, desde que nos mantenhamos cientes das necessidades e dos medos, e capazes de apanhar as pistas dadas pelo doente (Delgado, 1997). Actualmente, reconhece-se que a adaptação à hemodiálise ou à diálise peritoneal é um processo complexo e multi-dimensional incluindo aspectos médicos, sociais e psicológicos. Assim sendo, e segundo Delgado (1997), os vários tipos de tratamentos dialíticos têm permitido a manutenção da vida nos doentes com IRC e, consequentemente, o número de estudo psicológicos também se têm desenvolvido a um ritmo adequado para avaliar os aspectos emocionais do IRC e a sua implicação na adaptação ao programa de diálise. Quando a diálise passou a existir, a preocupação central era virada exclusivamente para o prolongamento da vida, contudo, nos dias de hoje as atenções têm sido centradas também na qualidade proporcionada a esse mesmo prolongamento (Auer, 2005).

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 47 Dentro do quadro de IRC deveremos dar uma grande ênfase na qualidade de vida dos pacientes portadores dessa doença, e procurar identificar a presença ou não de patologias depressivas ou ansiogénicas, já que, os aspectos psicológicos são fulcrais contribuintes para a qualidade de vida (Steele, 1996), sendo que, a depressão parece ser a perturbação psiquiátrica mais comum (Kimmel, Weihs, & Peterson, 1993; Kaplan De-Nour, & Czaczkes, 1976) ou das mais frequentes nessa população de pacientes (Lloyd, 1991; Sensky, 1993; Meleiro, 1993). Os doentes passam por uma série reconhecível de fases após o diagnóstico de insuficiência renal, semelhante às respostas ao luto descritas por Kubler Ross (1970). Estas respostas representam um processo de adaptação à perda, começando pelo choque e a dormência emocional, e prosseguindo com a negação, a dor e a raiva, antes de chegar a um estádio de aceitação. Abram (1970), identificou um segundo processo de adaptação ao início da terapia dialítica. As várias fases podem sobrepor-se, ou sofrer flutuações, como acontece com as fases do luto, mas podem normalmente ser identificadas tanto pelo pessoal da Unidade como pelos próprios doentes. A primeira fase, denominada de euforia é acompanhada, inicialmente, de um sentimento de alívio, por várias razões. Em primeiro lugar, ao fim de meses ou anos à espera numa espécie de limbo, a barreira da diálise foi finalmente alcançada e removida. Em segundo lugar, o doente pode sentir os benefícios do tratamento imediatamente, sobretudo se a urémia era sintomática, causando náuseas e prurido, ou se havia falta de ar relacionada com edema pulmonar. Em terceiro lugar, a experiência da hemodiálise é normalmente menos traumática do que o doente esperava (Auer, 1990). A segunda fase – reacção depressiva – chega muito rapidamente. A novidade do tratamento acaba por se desvanecer, e as limitações, frustrações e o tempo envolvido no tratamento começam a ganhar o seu terreno. A percepção de que esta situação vai continuar indefinidamente começa a minar as reservas de resistência dos doentes. Para além disso, embora não estejam já francamente urémicos, os doentes têm consciência de que a diálise não os pode fazer sentir completamente bem. O cansaço, a falta de energia e de entusiasmo pela vida, a irritabilidade, as dificuldades do sono e a depressão ligeira tornam a vida com a diálise difícil de tolerar, sobretudo para aqueles que esperavam sentir-se miraculosamente melhor. O parceiro e a família também vão, com toda a probabilidade, sentir a pressão e as relações podem ser afectadas. O esforço de tentar continuar a trabalhar, mesmo submetido a estas pressões, pode parecer demasiado grande, e o doente duvida da possibilidade de continuar empregado, e receia as

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 48 consequências económicas e familiares que poderão advir se tiver que abandonar o emprego. Aqueles doentes que estavam cheios de determinação para não deixar a diálise afectar ou intervir com as suas vidas têm que admitir a derrota – não é possível não ficar afectado. Esta fase pode durar semanas ou meses, e requer tolerância e compreensão por parte de todo o pessoal clínico (Auer, 1990). A terceira fase – adaptação realista -, acontece quando o doente aceita, gradualmente, as inevitáveis limitações, enquanto aproveita ao máximo as possibilidades que lhe restam. Assim sendo, não é de estranhar que o IRC, durante este período de adaptação, possa estar em baixo, irritável, susceptível à ofensa e, por vezes, refractário às indicações do médico. Por outro lado, o tempo envolvido em todo o processo torna-se uma questão fulcral para muitos doentes, que guardam rancor pela proporção das suas vidas que é agora dedicada à diálise, apesar do facto de ser a diálise que está a tornar possível a sua própria vida (Auer, 1990). Por conseguinte, Delgado (1997) define outras denominações de adaptação/evolução psicológica de IRC, a saber:

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 49 TABELA 4. Adaptação/evolução psicológica do IRC (Delgado, 1997) A. Início da diálise Caracteriza-se por um período correspondente às primeiras sessões de diálise em que o doente pode reagir de formas distintas: manifestando apatia ou mesmo aparente alheamento face às exigências impostas pela diálise ou evidenciando ansiedade marcada e reacções de pânico durante a diálise. Este período é muito curto e está relacionado com o primeiro contacto do doente com a máquina e com o ritual do tratamento, sendo mais frequente nos doentes que não tiveram tempo de se adaptar psicologicamente e processar toda a informação sobre o tratamento. B. Fase lua-de-mel Seguidamente, e com o desaparecimento dos sintomas ligados ao síndrome urémico, assiste-se a uma melhoria do estado físico do doente, passando a aceitar melhor a sua condição e ultrapassando com maior firmeza a sensação de morte que, por vezes, o caracteriza. Tem uma duração média de 3 meses, podendo existir alguma ansiedade relacionada com os mecanismos do tratamento e sua complexidade, mormente, em relação ao processo de ligar e desligar a máquina de diálise. O IRC passa a denegar a sua situação clínica em termos das dificuldades que a mesma lhe traz. C. Depressão Posteriormente, o doente passa a habituar-se à sua situação, surgindo sentimentos de raiva e revolta para com a máquina, pois entende que está dependente dela e também por todos os clínicos que o acompanham. Por tudo isto, surge algumas manifestações depressivas reactivas às perdas sofridas pelo IRC (saúde, capacidades físicas, autonomia, estatuto familiar, laboral e social). D. Adaptação Superado o período de crise, surge a aceitação da doença e ao tratamento rotineiro a que está sujeito, passando a reorganizar a sua vida e normalizando-a. Todo este processo de aceitação e adaptação psicológica depende muito da personalidade do indivíduo, bem como do apoio familiar e social. Várias investigações têm-se debruçado sobre uma eventual associação entre depressão e insuficiência renal crónica. A etiologia da depressão é usualmente associada com alguma perda, e estas são normalmente numerosas e duradouras para o paciente com doença renal. Existe a perda da função renal, da sensação de bem-estar, do seu papel tanto na família quanto no trabalho, perda de tempo, de fontes de recursos financeiros, da função sexual, entre outras. A isso deve-se acrescentar características de personalidade do paciente, além de uma eventual predisposição genética (Auer, 1990). Salienta-se que as perturbações do humor são de frequência maior na população com algum tipo de doença do que na população em geral (Katon, & Ciechanowski, 2002). Por conseguinte, o funcionamento fisiológico não saudável e maior vulnerabilidade à doença e mortalidade

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 50 exponencia a presença do humor negativo. Contrariamente os estados emocionais positivos estão associados a padrões de resposta mais saudáveis, e concomitantemente estes indivíduos estão mais capacitados para recuperarem e manterem o seu estado emocional positivo tendo, por isso, uma menor probabilidade de ficarem doentes e de procurarem cuidados de saúde quando enfrentam acontecimentos de vida algo stressantes ou mesmo traumáticos (Muehrer, 2002; Burton, Kline, Lindsay, & Heidenheim, 1986). Para Cassano e Fava (2002), é provável que a perturbação depressiva cause maior incapacidade do que muitas outras doenças crónicas. Perante isto, os insuficientes renais têm uma incidência de complicações psiquiátricas acima da população geral. As mais frequentes são: episódios psicóticos agudos, depressões paranóides e neuróticas, neuroses ansiosas, ansiedade, histeria, neurastenia, ideação suicida e suicídio consumado. São vários os estudos referidos por Almeida (1985) que corroboram esta realidade; destaca-se o que foi realizado por Strauch-Rahauser et al. (1977) e que detectou sintomas psiquiátricos subclínicos em 42% dos doentes observados. Mas os dialisados são, na sua maioria indivíduos mentalmente sãos. O que não se pode contestar é que muitos apresentam perturbações psicológicas (Strauch-Rahauser, 1977). Neste sentido, Stewart et al. (1989) sugeriram a necessidade de prestar mais atenção à saúde mental dos indivíduos com doença crónica. Por conseguinte, a ansiedade e depressão estão presentes na IRC, como demonstram os estudos de Diniz (2006), Kimmel (2000, 2003), Locatelli, Del Vecchio, Manzoni e Di Lecco(1996) e DeOreo (1997). Wells, Golding e Burnam (1988, cit. in Silva, 2003), verificaram que os doentes com IRC com diagnóstico de perturbação depressiva apresentavam um nível pior do que os indivíduos que apresentavam apenas sintomas depressivos. Assim sendo, o doente crónico renal com perturbação depressiva apresenta (1) pior funcionamento físico e social, (2) pior percepção da sua saúde actual, (3) passa mais dias na cama e (4) sente mais dor que os indivíduos que só manifestam sintomas depressivos, mas que não respeitam os critérios de perturbação depressiva. Estes autores (1988, cit. in Silva, 2003) verificaram, ainda que, entre os doentes com perturbação depressiva, os que eram tratados por especialistas de saúde mental apresentavam pior funcionamento social do que os que eram tratados por médicos de clínica geral. Porém, entre os indivíduos com sintomas depressivos, mas sem perturbação, os que eram seguidos pelos médicos de clínica geral apresentavam um pior funcionamento físico, mais dor e mais dias passados na cama.

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 51 Wells, Golding e Brunam (1988, cit. in Silva, 2003) adiantaram a hipótese destes resultados, terem que ver com o facto das pessoas escolherem um médico de acordo com os sintomas de depressão que apresentam. Este estudo permitiu, também, verificar que os doentes com depressão apresentam um funcionamento social e um desempenho significativamente piores, mais dor, bem como, um maior número de dias em que estiveram acamados do que os doentes com outras doenças crónicas. Outros estudos, referem que os sintomas depressivos podem surgir como parte de um processo temporário de adaptação a essa nova condição ou podem ser a manifestação de uma falência adaptativa (Rodin, & Graven, 1989; Santos, 2006). Dificuldades de ajustamento à diálise são mais proeminentes durante o primeiro anos após a iniciação do tratamento e é durante esse período que os transtornos depressivos clinicamente relevantes são mais prováveis de aparecer (Rodin, & Graven, 1989; Almeida, & Meleiro, 2000). Assim e devido ao impacto da IRC, o diagnóstico deverá ser o mais exacto possível e o tratamento o mais certo para que não se prive o paciente de benefícios importantes (O’ Donnell 6 Cung, 1997; Kennedy, Craven & Rodin, 1989). Contudo, deveremos ter algum cuidado na utilização e recorrente recurso do termo depressão, já que, infelizmente, tem sido utilizado para denotar uma ampla variação e combinação de sintomas (Israel, 1986). A expressão tem descrito um sintoma, síndromes ou o transtorno depressivo major. Essa alargada definição tem gerado uma variação de 0% a 100% nos relatos de prevalência de depressão nos portadores de IRC (Kimmel, Weihs, & Peterson, 1993). Muitas pesquisas incluem, sob o nome de depressão, diversas categorias diagnosticas como o transtorno de ajustamento, de personalidade e distimia (Craven, Rodin, Johnson, & Kennedy, 1997). Paralelamente, alguns estudos apontam para quase metade de todos os pacientes em diálise referirem sintomas depressivos, contudo, menos de um quarto apresentam sintomas graves, o suficiente para um diagnóstico de transtorno depressivo major (Rodin, & Graven, 1989). Outros estudos, demonstram que a possibilidade de ocorrência de um transtorno depressivo major é inversamente proporcional ao tempo de tratamento em diálise, o que pode reflectir a necessidade de um período de tempo para o processo de adaptação psicológica (Craven, Rodin, Johnson, & Kennedy, 1997; Rodin, & Graven, 1989; Parkerson, & Gutman, 1997). Por seu lado, Hong, Smith, Robson e Wetzel (1987), demonstraram no seu estudo que a maior parte dos pacientes com história de episódio depressivo, desenvolveram-no quando já

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 52 apresentavam IRC, mas antes do início da terapêutica de manutenção. Essa depressão prétratamento pode ser reactiva ao recebimento do diagnóstico de IRC, o que ressalta a importância da assistência psicológica ao paciente no período entre o diagnóstico de IRC e a iniciação da diálise. Verifica-se que transtorno depressivo major pode afectar o portador de IRC de várias formas. Estudos realizados avaliam o impacto do transtrono depressivo major sobre a qualidade de vida, as taxas de suicídio, a aderência ao tratamento e a mortalidade. Além disso, uma depressão que passe despercebida pode fazer com que queixas somáticas a ela relacionadas sejam pesquisadas com procedimentos desnecessários, não beneficiando o paciente (Rodin, Craven, & Littlefield, 1991). Constata-se num estudo realizado por Vasquez, Valderrábano, Fort, Jofré, López-Gómez, Moreno et al (2004), que o sexo feminino pontua mais alto nos valores de ansiedade e depressão avaliados. Assim sendo, é de considerar-se que um aspecto fundamental da depressão é o impacto que a percepção que os indivíduos têm dos acontecimentos por eles vivenciados (Sensky, 1988). Segundo Parkerson, nos pacientes com IRC, a percepção negativa do seu estado de saúde foi mais associada com o grau de ansiedade e depressão do que com a gravidade da doença (McGee, & Bradley, 1994). Assim, parece que a qualidade de vida possa ser fortemente influenciada pelos sintomas depressivos, sendo que, é necessário que se investigue meticulosamente o paciente quanto à presença de depressão, favorecendo um diagnóstico precoce, melhorando a aderência terapêutica e prognóstico (Shulman, Price, & Spine, 1996). Os efeitos da depressão em longo prazo no curso da IRC são desconhecidos, mas dados há que sugerem que a mesma pode ser associada a uma maior taxa de mortalidade, sendo mesmo um dos melhores preditores de sobrevivência e, possivelmente, mais importante que as variáveis psicológicas e a idade (Shulman, Price, & Spine, 1996). Neste sentido, McGee e Bradley (1994, p. 3), referem que existem situações extremas, «em que os estudos documentam taxas elevadas de suícidio nos indivíduos com insuficiência renal».

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 53 EM RESUMO… A revisão da literatura efectuada revela-nos, que o impacto de uma doença crónica como é o caso da Insuficiência Renal transporta-nos para um conjunto de alterações, que rompem com os laços afectivos, emocionais e laborais. Por conseguinte, a literatura e as investigações efectuadas tem tentado verificar de que forma a QDV destes doentes pode-se manter num nível razoável de percepção positiva, bem como, potenciar todos os recursos disponíveis pela rede social. Por conseguinte, a esperança média de vida destes pacientes tem vindo a aumentar, acarretando novos problemas, tais como, a adaptação a um tratamento rotineiro do paciente e o ajustamento que ele e a família terão de promover. Por isso, torna-se premente estudar os factores psicossociais como forma de se avaliar as alterações preconizadas pela doença. Dado o carácter crónico da doença, o cuidado e o tratamento da mesma implicará uma planificação rigorosa e uma adaptação a longo prazo.

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 54 CAPÍTULO II SUPORTE SOCIAL

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 61 xConsequências (possíveis efeitos da doença – físicos, emocionais ou combinação de ambos); xPossibilidade de cura e controlo da doença. O modelo de auto-regulação do comportamento de Leventhal (1984) foi importante na compreensão das cognições de doença. Este modelo baseia-se na resolução de problemas e sugere que os indivíduos lidam com as doenças/sintomas da mesma forma que fazem com outros problemas. Perante um dado problema ou mudança no estado do indivíduo, este ficará motivado para resolver o problema e restabelecer o seu estado de normalidade, versando este aspecto uma visão dinâmica (Cameron, & Leventhal, 2003). No entanto, e apesar do conceito de autoregulação proposto por Leventhal (1984) ser de extrema importância, torna-se necessário ter em especial atenção, que os mecanismos psicológicos ocorrem num meio dinâmico, influenciados pelas experiências dentro da família, da comunidade e da sociedade com repercussões sobre a saúde, a doença e as formas de tratamento (Jackson, Mackenzie, & Habfoll, 2000), pelo que as críticas a este modelo baseiam-se na sua visão algo reducionista (Ogden, 1999). Assim, a compreensão do comportamento relacionado com a doença tem em conta a congruência versus incongruência dos sistemas de crenças dos indivíduos envolvidos e também, a forma como os cônjuges e outros familiares lidam com a doença crónica, bem como o comportamento que têm para com o doente, é influenciado pelas suas próprias ideias acerca dessa doença. A confirmação da existência da doença, a percepção dos cuidadores tem um efeito directo no seu comportamento e nos mecanismos para lidar perante uma situação de doença. Neste sentido, Thompson e Pitts (1992), referem que os parceiros(as) são a maior fonte de apoio emocional e instrumental para os doentes crónicos. Conquanto, o tipo de estruturação de respostas dos parceiros ou de outros familiares e amigos pode ser desadequado, uma vez que, pode ser extremamente crítico, sobreprotector, invasivo ou insensível. Verifica-se assim, que o tipo de percepção do cuidador é extremamente importante, uma vez que, pode acontecer, por exemplo, que as crenças por parte do cuidador sobre a impossibilidade do doente controlar a doença podem levar a um elevado grau de assistência e preocupação, que nem sempre é percebido pelo doente como uma positiva ajuda (Clark, & Stephens, 1996), surgindo um menor ajustamento físico e psicológico do doente perante a doença (Martire, & Schulz, 2007).

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 62 2.2. Suporte Social e Insuficiência Renal Crónica Diante de uma crise ou doença, o sujeito tende a lançar mão de todos os seus recursos disponíveis, lutando para promover o seu auto-equilíbrio, que supunha possuir e que sente estar ameaçado.Assim sendo, parece mais ou menos evidente que a rede social de apoio é uma das variáveis importantes que pode intervir de forma benéfica ou maléfica nas crises ou na doença (Silva, 1997). Por conseguinte, é deveras importante avaliar o nível de suporte social e ajustamento diádico percebido pelos pacientes com IRC, proporcionando informações relevantes para o conhecimento das variações ao nível do bem-estar psicológico relacionado com a saúde e a doença e, também com a QDV a partir de variáveis como a depressão, a auto-estima preservada e a aceitação do tratamento hemodialítico. Pese o facto da existência de estudos entre o SS e a IRC ser reduzido, autores como Zimmermann, Carvalho e Mari (2004) salientam que o comparecimento do paciente com IRC às sessões de hemodiálise, ou seja, à adesão ao tratamento, relaciona-se com o suporte social percebido e recebido de familiares e amigos, o que contribui positivamente para a sua evolução. Parece evidente, que o nível do suporte social pode estar associado às diferentes taxas de mortalidade entre países, grupos ou unidades de tratamento e possivelmente contribuir para diferentes taxas de adesão aos tratamentos o mesmo se passando com uma investigação efectuada por Kimmel (2000, cit. in Zimmermann, Carvalho, & Mari, 2004), que relatam que o SS está vinculado ao aumento da esperança de vida em pacientes com IRC em hemodiálise. Já Shidler e colaboradores (1998), estudaram 50 pacientes com IRC crónica, referem que o SS não apresenta uma acção protectora maior para situações de stress leves, contudo previne ou reduz os efeitos negativos em situações de stress elevado. Por seu turno, Abrunheiro (2005), salienta que o SS tem sido um dos principais conceitos da Psicologia da Saúde, já que em situação de stress ou de crise alivia e inibe o desenvolvimento de doenças, referindo que quando o indivíduo já se encontra doente, tem um papel positivo na sua recuperação. Segundo Saranson e colaboradores (1983) e através de estudos realizados com o Social Support Questionnaire (SSQ), os mesmos possibilitaram informações sobre a relação e correlação das dimensões do apoio social com outras medidas, incluindo eventos desejados e não desejados na vida, percebida a adequação de relações na infância, características da personalidade (tais como depressão, ansiedade, hostilidade, extroversão e auto-estima) e visão do futuro. Verifica-se assim, que o suporte social (SS) percebido e recebido pelo paciente renal crónico é essencial para

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 63 a sua aderência ao tratamento médico, pois a adesão representa o comportamento do paciente diante do agente stressor, que a cronicidade da doença acarreta. Nesta linha, constatamos que a vinculação do paciente ao tratamento depende da sua percepção sobre a doença, o conhecimento que tem sobre os possíveis efeitos do tratamento, nunca descurando a importância dos factores psicossociais e da motivação do paciente. A adesão não pressupõe, somente, a rotina do tratamento antes tem também em conta as prescrições dadas pela equipa terapêutica, tais como, o cumprir de um dieta alimentar, bem como, a aceitação e toma constante da medicação prescrita. Perante isto, parece por demais evidente que o apoio familiar e dos amigos funciona como uma alavanca para a manutenção do equilíbrio do paciente, tendo em conta as mudanças de hábitos individuais e a promoção continuada de comportamentos que melhorem a saúde de uma forma geral, envolvendo também as pessoas que dão assistência ao doente (Kaveh, & Kimmel, 2001). Poder-se-á considerar, o SS como o resultado da acção positiva ou negativa dos relacionamentos percebidos pelos indivíduos, o que vai de encontro com o definido pelo Sarason e colaboradores (1983). Grosso modo, parece notório que o suporte social, o ajustamento diádico poderão funcionar como percursores de uma melhor adaptabilidade dos indivíduos que padecem de IRC, passíveis de aumentar o optimismo e positividade, bem como, a qualidade de vida destes mesmos indivíduos havendo forte relação entre todos, uma vez que, o tratamento renal influencia fortemente o nívl físico e psíquico (Herek, Levy, & Maddi, 1990). Neste sentido, deveremos ter em conta que perante uma doença, quer o doente quer a família desenvolvem um processo vivencial da doença determinada por uma trajectória como ilustra a tabela que colocamos em seguida (Tabela 5) (Pereira, & Lopes, 2002), que descreve de forma pormenorizada os aspectos mais relevantes do curso da doença e suas repercussões comportamentais. Torna-se assim fundamental, que o sistema familiar possa promover um maior ajustamento ao paciente, para que o próprio torne todo o processo disfuncional da presença da doença em pensamentos/cognições/comportamentos ajustados de enfrentamento da mesma.

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 64 TABELA 5. Doença e sua trajectória (Adaptado de Pereira e Lopes, 2002) Fase Tarefas Comportamentos positivos Comportamentos problemáticos Início da doença - Reconhecimento dos limites - Aceitação dos cuidados - Discussão aberta - Apoio marital, familiar, comunitário - Negação das alterações - Culpabilização do doente Impacto da doença - Ajustamento ao diagnóstico - Adaptação aos recursos - Adaptação ao tratamento - Discussão aberta - Partilha de tarefas - Apoio na autonomia - Disfuncionamento familiar - Comportamento desajustados Início do tratamento - Reorganização das responsabilidades - Implicações financeiras, sociais, - Partilha de responsabilidades - Reorganização das rotinas - Recusa do diálogo - Isolamento Recuperação parcial/total - Quebra da rotina do tratamento - Maior autonomia - Flexibilidade das expectativas - Reorganização dos papéis familiares - Reacções tardias pela aceitação da doença Adaptação à situação - Redefinição da autoestima - Aceitação da doença pelo próprio e pelos outros - Dificuldade em aceitar ou adaptar-se à nova situação Perante o referido anteriormente, Blanchard e colaboradores (1997) referem que a percentagem de cônjuges que apresenta perturbações de humor e deterioração psicológica poderá variar entre 20% a 30% no caso da doença crónica, como é o caso da IRC. Neste sentido, os familiares tornam-se hipervigilantes e superprotectores, ensaiando em algumas situações o processo de perda e cenários imaginários de sofrimento. Assim, verifica-se que as alterações de foro emocional influenciam severamente a dinâmica familiar e a sua homeostasia. A antecipação de perda de um familiar devido a uma doença grave pode ser tão dolorosa e perturbadora para a família como a própria morte (Rolland, 1998), estando este aspecto intimamente relacionado com a IRC, uma vez que, muitas das vezes é de difícil aceitação a perda do bem-estar de um dos membros. 2.3. Relações Conjugais/Familiares como fonte de Stress Como vimos no ponto anterior, a interacção entre os membros do casal pode ser alterado ou ajustado pela presença da doença, promovendo um ajustamento da relação no que aos papéis diz respeito, uma vez que, o cônjuge passa a cuidador. Estas alterações tem fortes repercussões na

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 65 dinâmica do casal, sendo mais vincada, quanto mais duradouro for o papel constante de cuidador e dada a cronicidade da doença. A manutenção da saúde e a doença podem também ser fonte de pressão para a família, quando a obrigam a executar fortes mudanças na dinâmica familiar. Neste sentido, se a família não consegue promover o ajustamento e lidar com a pressão inerente à promoção da saúde ou com a doença, poderá dar-se o fenómeno do stress familiar. Assim, não é somente o indivíduo que procura os recursos para lidar com a doença mas a família também terá que se adaptar às novas exigência que a doença ou manutenção da saúde requerem (Danielson, 2003). Dado o referido anteriormente e comumente aceite poderíamos, em traços gerais, definir e distinguir aspectos relacionados com fontes de apoio versus stress, nem sempre percepcionados pelos membros integrantes da dinâmica familiar como ilustra a tabela seguinte (Tabela 6). Tabela 6. Cônjuge como fonte de apoio versus fonte de stress Fonte de Apoio Fonte de Stress O apoio marital associa-se positivamente com a adaptação psicológica do paciente; Apoio marital associa-se negativamente com a adaptação psicológica do paciente; Satisfação com o apoio marital; Aumentam os problemas na relção martial; Fonte de apoio emocional e instrumental. Acções de apoio relacionadas com expressões de hostilidade e crítica; Sobreimplicação do cônjuge são. Parece não haver dúvidas que a doença é considerada como um stressor para a família porque os aspectos biofísicos e psicossociais, que envolvem o adoecer de um dos seus membros limitam a família na sua capacidade para prosseguir as suas tarefas e papéis requerendo a adaptação dos seus membros individuais e exigindo mudanças e adaptações em todo o seu sistema (Lubkin, 1990).Assim, um processo de dinâmica familiar em que a presença da doença tende a criar uma obrigatoriedade no que às novas tarefas e papéis do doente diz respeito promovendo alterações, ignorando as mesmas, ou eliminando e redistribuindo as tarefas e papéis pelo cônjuge ou restantes membros da família torna-se premente, já que, este impacto da doença num dos membros do casal promove uma ruptura no funcionamento da mesma, que tende a procurar um reequilíbrio de forma a tornar a relação do casal o mais funcional possível. Neste sentido, a

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 66 literatura sustenta que os cuidados iniciais estão associados ao desenvolvimento neurobiológico das respostas fisiológicas de stress e identificam algumas especificidades familiares que poderão ter um papel disfuncional e contribuir para o aumento de respostas não adaptativas ao stress, que assentam em três vias através dos quais os cuidados iniciais inadequados poderão conduzir a uma disfunção das respostas fisiológicas. Por conseguinte, a figura abaixo indicada demonstra isso mesmo: Genética - Vulberabilidade genética - Traços parentais - Temperamento - Interacções gene-meio Experiências de cuidados precoces Psicossocial Conflito Perda Parental Divórcio parental Abuso Afecto/coesão Depressão parental - Depressão/ansiedade - Hostilidade - Isolamento social Cognitivo-afectivo Respostas fisiológicas de stress Saúde Física - Capacidade de autoregulção - Coping, avaliações de ameça - Regulação da emoção Tempo Figura 2. Vias de vulneravilidade fisiológica ao stress (Adaptado de Luecken, & Lemry, 2004) Em síntese, a doença como fonte de stress tem efeitos variados no sistema familiar, sendo que, as mudanças poderão ser insignificantes ou transitórias no caso das doenças agudas, ou extremamente dolorosas, exigentes com vincadas alterações prolongadas, que poderão despoletar em situações de tensão e conflitos no sistema familiar (McCubbin, & McCubbin, 1993). Embora, estas situações possam ser encontradas em famílias saudáveis nunca poderão ser entendidas como patológicas ou disfuncionais, mas antes como processos adaptacionais às exigências colocadas pela doença na procura de uma melhor adesão ao tratamento e adaptação social (Barakat, & Kazak, 1999). Poderemos, em certa medida, referir que a disfunção perante a presença da doença nunca deverá ser marcada como um sinal negativo antes deverá ser vista

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 67 como o início de ajustamento e enfrentamento a um aspecto negativo, que necessariamente, irá exigir um esforço suplmentar tanto a a nível psicológico como comportamental com o objectivo de enfrentar a doença e adoptar, promover mecanismos de coping, que possam suster e equilibrar o paciente, o(a) cônjuge e restante família. 2.4. Relação Diádica e Doença O casal é considerado a relação mais íntima e mais próxima do indivíduo, sendo que, parece importante, que o cônjuge são possa prestar o seu apoio ao cônjuge doente. Verifica-se que ambos sofrem e compartilham o impacto da doença e ambos enfrentarão os desafios que a mesma lhes coloca, sendo notório que uma das dimensões fundamentais duma relação íntima é a disponibilidade para o apoio. Poser-se-á, neste sentido, considerar que parece notório que a união entre duas pessoas resulta num benefício para a saúde do casal quando comparados com aqueles indivíduos não casados ou que não convivem como casal e, sobretudo, se estes últimos não dispõem de uma rede de apoio social (Burman, & Margolin, 1992), sendo este aspecto sustentado por alguns estudos, que se referem ao apoio marital como um preditor fundamental na adaptação psicológica do paciente (Psitrang, & Barker, 1995). No mesmo sentido, Cutrona (1996) salienta que uma das características mais importantes desta fonte de apoio é a sua estabilidade no tempo e no benefício para o cuidado físico e emocional do paciente. No entanto, é notório que o ajustamento conjugal (AC) encontra-se em constante mudança, assentando numa dimensão qualitativa que se pode avaliar, em qualquer situação temporal, numa direcção binomial de bem ajustado versus desajustado. Assim sendo, o AC pode-se definir como o resultado dum processo determinado pelo grau das diferenças diádicas incómodas, das tensões interpessoais e da ansiedade pessoal, da satisfação diádica, da coesão diádica e do consenso diádico sobre assuntos importantes para o funcionamento da díade (Hernandez, 2008). Por conseguinte, a disponibilidade para o apoio dos cônjuges pode promover uma maior resistência ao desgaste/stress da situação e contribui, de certa forma, para uma maior capacidade de adaptação de enfrentar a doença (Manne et al, 2004). Na mesma linha, verifica-se que alguns estudos associam o status marital com uma baixa mortalidade numa ampla gama de doenças (Halford, Scott, & Smythe, 2000). Por seu lado estar casado ou conviver em união com outra pessoa pode ajudar a desenvolver um maior número de comportamentos relacionados com a saúde, como por exemplo: a adopção de uma dieta adequada à patologia, fazer exercício de

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 68 acordo com a prescrição terapêutica, continuar o tratamento (Pruchno, Wilson-Genderson, & Cartwright, 2009). Assim sendo, verifica-se que apesar da importância da relação marital na doença, os resultados parecem não demonstrar por si só uma relação causal entre o surgimento da doença e o matrimónio, mas é notória a existência de um reflexo entre o impacto da doença no matrimónio, sem que se consiga definir um paradigma teórico que ajude a organizar os resultados obtidos nas investigações e que, por sua vez, facilite a compreensão do impacto na relação marital (Kimmel et al, 2000; Einollahi, Tavallaii, Bahaeloo-Horeh, Omranifard, SalehiRad, & Khoddami-Vishteh, 2009). Grosso modo, Burman e Margolin (1991) procuraram desde um ponto de vista sistémico e interaccional, considerar que a doença altera a homeostosia da relação marital forçando, ambos os cônjuges a renegociar e a redefinir a estrutura da sua relação. Assim sendo, o impacto que a IRC terá no próprio como no cônjuge são dependerá de um conjunto de factores tais como: (a) grau de cuidado requerido; (b) limitações do paciente na actividades físicas; (c) limitações no funcionamento sexual; (d) responsabilidades financeiras; e (e) características do problema de saúde. Logo, o cônjuge são tem de se confrontar com os desafios que a doença coloca no próprio e em todos os que o envolvem. Assim, as reacções emocionais do casal perante a doença podem ser diversas, sendo a resposta mais comum a agressividade e hostilidade do paciente. O paciente com IRC após o diagnóstico efectuado, tende a passar pelas várias fases do processo Luto preconizado por Kubler-Ross (1994) estando este aspecto, relacionado com o facto do problema de saúde ser considerado uma fonte de ressentimento direccionado para a alteração das rotinas diárias, dos projectos pessoais e planos para o futuro, bem como, alteração e restrição das actividades de ócio (Navarro Gongóra, 2004). Por outro lado, os cônjuges sãos sentem medo, perda e tristeza (Zahlis, & Shands, 1990, 1991) e vêem-se impotentes quando o apoio ao cônjuge doente parece impossível ou quando os cuidados para com o mesmo são extremamente excessivos. Constata-se, comummente que o membro são do casal sente que não está a fazer o suficiente para ajudar o doente e este sentimento aumenta, quando o paciente não comunica nem dispõe de fontes de apoio social, podendo promover o isolamento e encontrar-se numa situação de solidão. Em definitivo, este tipo de respostas emocionais podem interferir no processo de apoio e cuidado ao doente. Por conseguinte, Burman e Margoli (1992) propõem um modelo teórico que, ajuda a analisar e a compreender de que forma a doença afecta a relação marital e vice-versa. As autoras referem que

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 69 todas as variáveis do modelo estão relacionadas dentro de um contexto social que modera as consequências da saúde. Assim sendo, Thong e colaboradores (2006), Kimmel e colaboradores (1998) e O’Brien (1990), referem que o suporte social/relação marital permite mediar a optimização de uma dieta equilibrada, maior aceitação do tratamento e menor risco de mortalidade. No entanto, e tendo em conta outras variáveis clínicas, tais como, a concentração de albumina e Kt/V, constatou-se a não existência de correlações com o suporte social/relação diádica (Thong et al, 2006). Constata-se, igualmente, em alguns estudos que o suporte social/relação diádica afecta a saúde, em termos comportamentais, fisiológicos e em termos de mecanismos psicológicos (Yeh, Chen, Lin, Wang, Zhang, Yang , & Yu, 2008; Thong et al, 2006; Schwarzer, Knoll, & Rieckmann, 2004; Polaschek, 2003). Contudo, o cuidado de um cônjuge ou de um familiar afectado por uma grave doença ou uma doença crónica também supõe uma carga objectiva e subjectiva para o resto dos membros da família e para o cônjuge são. Assim, na literatua o conceito de exaustão/extenuação familiar aparece intimamente ligado à doença crónica, sendo definido, pela primeira vez no ano de 1966 por Grad e Sainsbury, como o conjunto de consequências negativas para a família da qual o doente faz parte (Chou, 2000). A exaustão familiar é uma consequência da obrigatoriedade de prestar cuidados a um familiar doente, sendo influenciada por dois fenómenos, que são (1) a existência de uma relação prévia entre o prestador de cuidados e o receptor dos mesmos e (2) as características pessoais de ambos (Yet, Johnson, & Wang, 2002). Complementando estes autores, Chou (2000) refere que a exaustão familiar é vista como uma força mediadora entre o compromisso físico do doente e o impacto que a prestação de cuidados tem na vida dos cuidadores e das suas famílias. Deverá, igualmente, ter-se em conta a inclusão de como as actividades de cuidado afectam os aspectos financeiros, a vida social, emocional e o bem-estar físico do familiar que desempenha o papel de cuidador (Yet et al., 2002). A perspectiva multidimensional da exaustão familiar, foi salientado por Lidell (2002), que salienta a mesma como um problema físico, psicológico, emocional, social e financeiro. Complementando os aspectos anteriores, Hoenig e Hamilton (cit. in Chou, 2002), divide a exaustão familiar em objectiva e subjectiva, sendo que, a objectiva refere-se a eventos e actividades associados a experiências negativas do cuidar, enquanto que a subjectiva está relacionada a sentimentos suscitados nos prestadores de cuidados durante a realização da sua função de cuidar. De uma forma geral, a maior responsabilização que é exigida ao cônjuge e aos familiares veio aumentar o número de tarefas a realizar e o sofrimento psicológico destes

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 70 prestadores informais, tendo em conta a insuficiente preparação intelectual e psicológica que possuem, face às exigências que a doença impõe. A sobrecarga, essencialmente psicológica, é descrita por Tebb (cit. in Deeken, Taylor, Mangan, Yabroff, & Ingham, 2003, p. 937) como «a incapacidade para ser resiliente, na medida em que cada prestador percebe que a sua situação física, social, mental e espiritual está a sofrer como resultado da sua prestação de cuidados ao seu familiar». De acordo com o referido anteriormente, a carga objectiva, os recursos do paciente e dos familiares, o tipo de doença, entre outros, alguns autores têm tratado de sistematizar o processo de reacções perante a doença de um familiar. Assim, por exemplo, uma classificação exaustiva deste processo é apresentada por Cotrim e Pereira (2007), a saber: xNegação: o receio do reconhecimento de uma realidade conduz por vezes a mecanismos de defesa. xConspiração e silêncio: o cônjuge/família evita, em algumas situações, comunicar com o doente; em algumas situações à a tendência para negarem aos doentes informações relativas à sua doença; xSuperprotecção: nesta fase assiste-se a uma excessiva atenção, descurando as capacidades que o doente tem; xExcesso de realismo: centração no doente, havendo enorme ansiedade, cansaço e incapacidade; não atribuindo qualquer significância aquilo que faz; xIsolamento social: o cônjuge/família tendem a isolar-se, devido ao estereótipo, que possa estar associado à doença; xIncerteza: perante o desconhecimento dos factos e em compreender o decurso dos acontecimentos; xSentimento de culpa: por não conseguirem reduzir os efeitos da doença. Assim, e tendo em conta a reacção dos familiares perante o processo de doença e ainda mais a fase específica dentro desse processo de reacção familiar pode influenciar o modo como os doentes avaliam ou interpretam a dor, o estilo de coping com a dor e os resultados do processo de coping. Neste sentido, os membros da família podem também afectar os resultados da doença crónica, sendo que, a relação diádica, o suporte social se forem percepcionados como positivos tendem a que o doente lide melhor com a sua problemática como comproca o estudo de Revenson e colaboradores (1991), que salienta que a percepção de suporte social acessível,

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 77 habitualmente a estes indicadores subjectivos (Minaire, 1992; WHOQOL Group, 1996). A abordagem psicológica da qualidade de vida recorre habitualmente a estes indicadores subjectivos (Minaire, 1992). Em síntese, a avaliação da QDV quer faça uso de indicadores objectivos ou subjectivos, requer rigor de operacionalização e metodologia rigorosa para quantificar a realidade, podendo-se distinguir duas grandes categorias de medidas de QDV, as gerais/globais e as específicas. Schiper, Chinch e Powell (1996) mencionam que os instrumentos gerais destinados a medir a QDV devem avaliar a função física e ocupacional, a função psicológica, a interacção social e os sintomas somáticos; os instrumentos específicos surgem adaptadas a uma doença, tratamento ou outras características definidas. Assim, os instrumentos genéricos têm o objectivo de serem usados na população em geral, sem precisar que haja características ou condições específicas de doença ou outros aspectos especiais, podendo, então, ser aplicados em quaisquer pessoas. Exemplos desses instrumentos são o World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-100 ou WHOQOL-BREF), Medical Outcomes Study 36-item Short Form (SF-36), EuroQOL (EQ5D), Schedule for Evaluation of Individual Quality of Life (SEIQOL) e Patient Generated Index (PGI) (Fayer & Machin, 2000). Por outro lado, os instrumentos específicos avaliam os indivíduos com condições ou doenças específicas. Exemplos de instrumentos específicos são: Quality of Life in Epilepsy (QOLIE-89), Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQOL), Rotterdam Sympton Checklist (RSCL) e Funcional Assessement of Cancer TherapyGeneral (FACT-G) (Schiper, Chinch, y Powell, 1996). Os instrumentos actuais para medir a QDV delimitam um perfil com características mais ou menos comum a todos eles, como a tónica na subjectividade, a amplitude de aspectos investigados e a consideração essencial do paciente como indivíduo único. Além de possuírem estes aspectos, os instrumentos podem ser globais ou específicos. Grosso modo, há uma tendência para se considerar a definição de saúde, sugerida pela OMS em 1948, como a primeira tentativa de conceptualização de QDV e, consequentemente, os instrumentos elaborados com o intuito de medi-la foram designados de primeira geração de instrumentos de medição QDV. Segundo Fayer e Machin (2000), o Karnofsky Performance Scale é um deles e passou a ser erroneamente utilizado como medida de QDV, pois avalia apenas aspectos relacionados com actividades da vida diária. Posteriormente, entre as décadas de 70 e 80, do século XX, surgiram os instrumentos de avaliação do estado geral de saúde, denominados de segunda geração de instrumentos de medição de QDV, que avaliavam o funcionamento

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 78 físico, a sintomatologia física e psicológica, o impacto da doença e a satisfação com a vida (Bullinger, 1997). Alguns desses instrumentos são o Sickness Impact Profile e o Nottingham Health Profile. Segundo Bullinger (1997), a segunda geração de instrumentos passou a ser mais coerente, avaliando aspectos de carácter subjectivo quanto ao funcionamento humano, não descurando outros factores além dos indicativos físicos. A segunda geração foi criticada por avaliarem aspectos subjectivos de forma isolada, relacionando a QDV com a capacidade de funcionamento e, assim, com o impacto do estado de saúde. Assim sendo, estes instrumentos medem o grau de funcionamento físico e identificam aspectos prejudiciais à QDV do indivíduo, contudo, não são rigorosos e logo não fornecem o nível de QDV (Berlin, & Fleck, 2003; Fayer, & Macin, 2000). Em termos históricos, assisti-se, actualmente, à passagem do carácter objectivo para o subjectivo nos instrumentos de avaliação da QDV, resultante das divergências encontradas em variados estudos científicos, entre as avaliações das equipas técnicas e as avaliações feitas pelos pacientes, relativamente à gravidade dos sintomas e ao sucesso do tratamento. Por conseguinte, verifica-se que a avaliação médica enfatiza a melhora na sintomatologia e no nível de saúde física. Ao contrário, constata-se que o paciente foca mais o conforto durante o tratamento e a capacidade de realizar as suas actividades diárias. Por tudo isto, Berlin e Fleck (2003) afirmam que «tal contrasenso sugere que o paciente seja a melhor fonte de informação sobre o seu estado de saúde, visto que certos aspectos subjectivos são inacessíveis à observação do profissional de saúde» (p. 252). Costa Neto (2002) refere que na publicação Directory of instruments to measure quality and correlate areas, de 1998, foram identificados 446 instrumentos utilizados para avaliação da QDV, num período de 60 anos, sendo que, 332 destes apareceram na literatura a partir dos anos 80, do século XX. O acentuado crescimento nas duas últimas décadas atesta os esforços voltados para o amadurecimento conceptual e metodológico do uso do termo na linguagem científica. Apesar dos inúmeros instrumentos que avaliam a QDV, alguns dos quais traduzidos e aferidos para a população portuguesa, é de notar a não identificação de instrumentos específicos de QDV para a população com insuficiência renal. 3.2. Qualidade de Vida Relacionada com Saúde (QDVRS) vs Doença A QDV, quando aplicada à doença crónica, é habitualmente designada por QDVRS e pretende perceber de que forma os diferentes domínios são influenciados pelas características da doença

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 79 ou formas de tratamento dessa patologia (Ribeiro, 1998). Assim sendo, Walker e Rosser (1987, cit. in Marín, 1995) definem QDVRS ao nível de bem-estar e satisfação vital da pessoa, enquanto afectado por uma doença, tratamento e seus efeitos. Por conseguinte, poder-se-á considerar a saúde como um dos domínios mais importantes da QDV, sobretudo se o indivíduo se sente ameaçado por um processo de doença (Bowling, 1994). No indivíduo doente, a saúde é percepcionada como o bem maior, o que justifica a sobreposição destes conceitos. Segundo Bowling, QDV é um conceito abstracto e complexo que compreende diversas áreas, que contribuem para um todo. Representa as respostas individuais aos efeitos físicos, mentais e sociais da doença na vida do dia-a-dia, que influenciam a extensão da satisfação social com as circunstâncias da vida que pode ser alcançada. Este conceito inclui, além do bem-estar físico, percepções de bem-estar, um nível básico de satisfação e a percepção de auto-estima (Bowling, 1994). Neste sentido, assiste-se a uma preocupação crescente com a avaliação da QDVRS, isto é, da qualidade de vida das pessoas que, por qualquer razão, estão ligadas ao sistema de cuidados de saúde, e que tem como elemento central a saúde (Ribeiro, Meneses, Meneses, & Grupo-QDV, 1998). O aumento de pessoas com doença crónica e o desenvolvimento de novos tratamentos e tecnologias que permitem (con)viver com estas doenças por períodos de tempo extremamente longos, senão mesmo toda a vida, bem como a necessidade de melhorar a tomada de decisão no contexto dos cuidados de saúde e de proceder a uma mais eficaz distribuição dos recursos, tornaram premente a necessidade de avaliar a QDV dos indivíduos que sofrem deste tipo de doenças (Grégoire, 1995; Ribeiro, 1994). A qualidade de vida relacionada com a saúde (QDVRS) emergiu no contexto da saúde e da Psicologia para abordar percepções relacionadas com a doença, sobretudo na doença crónica, e formas de tratamento das patologias (Grégoire, 1995). Embora, classicamente a QDV das pessoas em geral estejam ou não doentes, caracteriza-se por abranger todos os domínios de vida das pessoas, enquanto a QDVRS se refere particularmente à QDV das pessoas que, por qualquer razão, estão ligadas ao sistema de cuidados de saúde, sendo o seu elemento central a saúde (Ribeiro, Meneses, Meneses, & Gru.Po-QDV, 1998). A avaliação da QDVRS visa, assim, perceber de que forma os diferentes domínios são influenciados pelas características da doença que afecta a pessoas e pelo tratamento desta (Ribeiro et al., 1998). Está-se a falar, neste caso, de uma QDV que está dependente da doença, nomeadamente das representações dessa doença, que incluem as crenças sobre as suas causas e consequências, os preconceitos, os juízos sobre os

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 80 juízos que os outros fazem sobre a doença, da auto-apreciação que a pessoa faz do eu doente, das emoções desencadeadas, dos sintomas existentes ou supostos, e dos tratamentos (Ribeiro, 2002). Bradley (2001, 2002) distingue estado de saúde de QDV, entendendo pelo primeiro a extensão em que a pessoa sente que a sua saúde é boa ou má e pela segunda a extensão em que a pessoa avalia a sua vida como sendo boa ou má, compreendendo a saúde como um dos muitos domínios da QDV e como não podendo ser interpretada como sinónimo daquela. Contrariamente a esta autora, Jacobson (2002) enfatiza o termo QDV relacionada com a saúde, construto que se focaria nos efeitos da doença, seus sintomas, curso e tratamento na vida do doente. Considera, assim, que, após o diagnóstico de uma doença, a saúde passa a ser considerada pelo doente como um dos aspectos mais importantes da sua vida, do seu mundo e da sua existência, pelo que os conceitos de saúde e QDV poderão ser utilizados como sinónimo no, contexto dos cuidados de saúde. Assim sendo, Rapley (2003) refere, que a QDVRS pode ser definida como sendo os aspectos da experiência subjectiva relacionada directa e indirectamente com a saúde, doenças, incapacidade e limitação, isto é, como o fosso entre as expectativas de saúde e a experiência dela, verificando-se que a QDVRS tem a sua principal aplicação nas doenças crónicas, em que o objectivo dos tratamentos se prende com a melhoria da QDV dos doentes, apesar da doença, dos sintomas, da incapacidade ou das limitações (Bech, 1993; Berzon, 2000). Segundo Leplège e Hunt (1997), este conceito baseia-se na ampla evidência de que, quando uma pessoa lida com uma doença crónica, pode fazer adaptações na sua vida que preservem o seu bem-estar, podendo avaliá-lo como sendo bom, apesar das limitações ao nível das actividades físicas. Por sua vez, Bech (1993) considera que a QDVRS pode ser considerada como uma tentativa para excluir o modelo médico clássico, centrado no dano ou diminuição física, na incapacidade clínica e nos obstáculos à realização de determinadas tarefas. Assim, a QDVRS é, pois, um conceito específico do sistema de cuidados de saúde, que pode ser percebido de uma forma geral para todo o sistema ou específica, de acordo com cada uma das doenças (Ribeiro, 1994). Do ponto de vista geral, a QDVRS refere-se à qualidade de vida que está dependente das doenças e analisa a contribuição dessa doença e do seu tratamento para o bem-estar de cada indivíduo (Ribeiro, 1994; Berzon, 2000). Enquanto que, de acordo com o seu sentido específico, a QDVRS refere-se ao modo como a doença específica afecta ou limita a qualidade de vida (Berzon; Kaplan, 1988; Ribeiro et al., 1998).

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 81 Por conseguinte, o conceito saúde define-se como um estado de bem-estar físico, mental e social, e não apenas a ausência de doença, ou de incapacidade (WHOQOL-Group, 1948). Esta definição, de facto, tem sido considerada relativamente estéril, sem qualquer efeito prático para a grande maioria dos técnicos de saúde (Ribeiro, 2005). Para Chatterji, (2002 cit. in Ribeiro, 2005), esta definição igualava o conceito saúde com três domínios de bem-estar; via a saúde como um pré-requisito para o bem-estar completo e, assim, parecer ser mais um ideal a que se aspira do que a descrição de um estado; não é suficiente para desenvolver indicadores operacionais de Saúde. Por conseguinte, poder-se-á inferir que a Saúde é o estado habitual dos indivíduos e não apenas a ausência de Doença, exprimindo-se ao nível do bem-estar e da funcionalidade com manifestação ao nível mental, social e físico. Considera-se como um conceito contínuo temporal e dinâmico, flutuando como resposta adaptativa às exigências percebidas pelo indivíduo, sejam internas ou externas, que ocorrem ao longo do tempo, englobando sempre os aspectos físico, mental e social, considerados numa coalescência sistémica que os torna independentes. Em síntese, a Saúde não pode ser compreendida sem ser como parte integrante de um equilíbrio ecológico global que abrange todos os elementos, constituintes do planeta e a dinâmica existente entre eles (Ribeiro, 2005). Ribeiro (2005, p. 23) afirma que «a definição de Saúde da OMS de 1948, é uma definição pela positiva, no sentido em que afirma a presença de determinadas características ao invés da ausência de outras». Esta abordagem positiva já tinha sido explorada por Sigerist no ano de 1941, quando refere que o indivíduo saudável era bem equilibrado corporal e mentalmente, e bem ajustado ao seu meio físico e social, estava em controlo total dos seus recursos mentais e físicos, adaptava-se às mudanças do meio desde que não excedessem os limites normais, e contribuía para o bem-estar da sociedade de acordo com a sua capacidade. Segundo Sigerist, a saúde não era, apenas, a ausência de Doenças mas era entendida como algo positivo, com uma atitude jovial, de alegria perante a vida, de aceitação alegre das responsabilidades que a vida impõe. Para melhor uma melhor compreensão, foram desenvolvidas investigações tal como a que desenvolveram Campbell, Converse e Rodgers (1976), que constataram que a variável que melhor explicava a QDV era a saúde. Apoiando-se na perspectiva que a saúde é um recurso pessoal para a vida de todos os dias, Ribeiro (1994), defende que a intervenção sobre a saúde melhora a QDV, isto é, a saúde é o objecto da intervenção tendo como objectivo a QDV. Neste sentido, Heyland afirma o estado de saúde pode ser avaliado por medidas físicas, fisiológicas e

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 82 psicológicas, o que evidencia a importância da componente funcional na operacionalização do conceito de QDV. A existência de um estado de saúde física, mental e emocional, avaliado favoravelmente pelo próprio indivíduo, é condição essencial para assegurar satisfação e bemestar (Heyland, 1998). Por seu lado, O’Donnell (1986) identifica cinco dimensões na saúde, que devem coexistir de forma equilibrada: saúde emocional, que integra a gestão das crises emocionais e do stress; saúde social, que inclui as redes de suporte social; saúde intelectual, abrangendo o desenvolvimento da carreira profissional e a realização intelectual; saúde espiritual, que contempla áreas como a do amor, objectivos de vida e esperança; e saúde física, que inclui a alimentação, controlo e abuso de substâncias, condição física e cuidados de saúde. Paralelamente, o estudo das conexões entre QDV e saúde evidenciam a importância do bemestar global e a adequabilidade às tarefas desenvolvimentais do ponto de vista físico, psicológico e social, mas também tem contribuído para a identificação de factores biopsicossociais que influenciam a vulnerabilidade à doença, ou que exercem um efeito protector das mesmas (Pasikowski, & Seck, 1995). Brod, Stewart e Sands (1999), num estudo conduzido com indivíduos afectados por demência, definem a QDVRS como experiência subjectiva individual e sua avaliação das circunstâncias da vida. Estes autores referem que a QDV é partilhada por determinantes objectivos e subjectivos, nomeadamente sinais e sintomas da doença, comorbilidades associadas, ambiente físico e social e características individuais. Operacionalizaram, ainda, a qualidade de vida em quatro dimensões: influência da estética positiva, influência negativa, auto-estima e sentimentos de pertença. Neste sentido, fica claro que a QDV pode ter diferentes significados para diferentes pessoas e em diferentes áreas de aplicação. No contexto da avaliação de resultados de ensaios clínicos, e da prática clínica, raramente o conceito de QDV é utilizado em seu sentido mais amplo, interessando somente avaliar o impacto da doença ou do tratamento em diferentes aspectos da vida. Essa abordagem pode incluir também consequências indirectamente relacionadas com a doença tais como desemprego ou dificuldades financeiras. Para evitar ambiguidade e distinguir entre QDV em seu senso mais amplo e a sua aplicação específica na Medicina clínica e nos estudos clínicos, o termo QDVRS é frequentemente utilizado (Ben-Sira, & Eliezer, 1990). Para o doente, a QDVRS pode ser vista como o resultado de um complexo processo de interacção entre as suas limitações pessoais, os resultados esperados, os processos de coping

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 83 utilizados, o suporte social recebido e a percepção da qualidade dos cuidados recebidos (Kwa, Limburg, & Haan, 1996). Em síntese, Cleary e colaboradores (1995), referem que a QDVRS refere-se aos vários aspectos da vida de uma pessoa que são afectados por mudanças no seu estado de saúde, e que são significativos para a sua QDV. Para Guiteras e Bayés (1999) a QDVRS é a valoração subjectiva que o paciente faz de diferentes aspectos da sua vida, em relação ao seu estado de saúde e para Patrick e Erickson (1993, cit. in Ebrahim, 1995), é o valor atribuído à duração da vida, modificado pelos prejuízos, estados funcionais e oportunidades sociais que são influenciados por doença, dano, tratamento ou políticas de saúde. Segundo Herzlich (cit. in Bennett, 2002), as representações de doença podiam ser classificadas em duas dimensões: orgânica ou psicossocial. Assim, um dos critérios fundamentais para a doença é a incapacidade para se envolver nas actividades diárias. As pessoas reagem às ameaças de saúde de acordo com três concepções de doença: como destrutiva, como libertadora ou como ocupação. Quando se percebe a doença como destrutiva, é uma ameaça ao bem-estar social, na medida em que se é excluído da vida social da qual deriva a auto-estima. Para a manutenção da auto-estima, a doença é negada e mantém-se o envolvimento social. Os indivíduos que vêm a doença como libertadora, consideram-na uma boa razão para evitar as solicitações excessivas, tornando-se assim «doentes». Quando a doença é vista como uma ocupação, lutam contra ela, participando no seu próprio tratamento, com o objectivo de fazer o que for necessário para merecer a cura (Bennett, 2002; Bennett, & Murphy, 1999). Por conseguinte, o papel individual na adopção de comportamentos relacionados com a saúde é analisado no modelo de auto-regulação, desenvolvido por Leventhal et al. (Reynolds, & Alonzo, 2000). Segundo esta perspectiva, o indivíduo, face a um problema de saúde, é motivado a reduzir qualquer angústia consequente e voltar ao estado de equilíbrio, através de diversas estratégias de coping (Maes, Leventhal, & Rider, 1996). Este modelo de auto-regulação centra-se, assim nas representações individuais e nas respostas à ameaça inerentes à doença, desenvolvendo-se em três fases interactivas, dinâmicas e continuas – representação, coping e ponderação (Ogden, 1999). Verifica-se que, a base para a compreensão da doença, quer em fase aguda ou crónica, segundo Bennett (2002), contempla cinco dimensões, as quatro primeiras decorrentes do modelo de

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 84 Leventhal: identidade da doença; consequências; causas; evolução; e a dimensão cura/controlo da doença. A possibilidade de cura e controlo refere-se às crenças das pessoas na cura e controlabilidade da doença e suas consequências (Lau, Bernard, & Hartman, 1989). Ben-Sira e Eliezer (1990) fazem referência ao ajustamento como um complexo processo de adaptação às exigências da doença e determinado pela inter-relação entre factores psicossociais. Compreende três dimensões: a dimensão emocional, definida como a restauração da homeostase emocional após a doença; a dimensão funcional, que se refere à apreciação individual acerca de um nível satisfatório de funcionamento; e a dimensão cognitiva, que envolve uma apreciação pessoal realista e de compreensão da sua situação, aceitando as limitações impostas pela doença. Estas dimensões são interdependentes, por exemplo, um satisfatório nível de homeostase emocional tem influência positiva quer no ajustamento emocional, quer no cognitivo. Teoricamente, o conceito de ajustamento à doença não implica que os indivíduos afectados pela doença retornem aos níveis de funcionamento (Ben-Sira, & Eliezer, 1990). 3.3. Factores Associados à Qualidade de Vida do Indivíduo em Tratamento Substitutivo Renal Como se constatou anteriormente, parece oportuno sistematizar as implicações psicossociais inerentes a este problema de saúde, pois as pessoas que enfrentam IRC sofrem um impacto devastador no estado social e psicológico, quer como consequência directa dos efeitos da doença e tratamentos, quer indirectamente pelas implicações desses mesmos efeitos no desempenho pessoal. Recentemente, a atenção dos profissionais da área da saúde começou a voltar-se para uma terapêutica que vise a melhora da QDV do paciente renal crónico, como um factor relevante no cenário da terapêutica renal, e não apenas a extensão da sua vida. Em relação ao paciente renal crónico, o alcançar de uma melhor QDV está sempre presente no seu dia-a-dia, e o seu indicador de QDV ou bem-estar é extremamente diferente de um indivíduo considerado com saúde, pois as suas metas em saúde centram-se no alcançar de um nível de vida/saúde compatível com uma vida com dignidade e independência global (Collier, & Watson, 1994). Neste seguimento, têm ocorrido ao longo dos tempos um avanço tecnológico e terapêutico considerável, permitindo um melhor bem-estar destes pacientes, nomeadamente no que compete à sua longevidade e permanência de algumas das suas capacidades (se bem que está

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 85 impossibilitado o regresso à qualidade plena), facto devido ao aparecimento do tratamento substitutivo renal (TSR) e à terapêutica adjuvante (Collier, & Watson, 1994). A problemática da IR e sua influência na QDV dos indivíduos poderá ser melhor compreendida se se completar com breves considerações fisiopatológicas do quadro de IRC. De acordo com Pimenta (2000), o alcançar de um determinado nível de saúde e QDV depende muito de incertezas e medos quanto ao futuro; preocupações com a família; perturbações do sono; limitações ocupacionais devidas à diálise; falta de vitalidade; demasiado tempo gasto com tratamentos; restrições dietéticas; esquemas medicamentosos; problemas técnicos com equipamento; e receio de complicações durante diálises. No mesmo sentido, diversos autores apontam a persistência de sintomas depressivos, baixa auto-estima, medo de rejeição e dos efeitos colaterais da terapêutica substitutiva renal, que influem na QDV do indíviduo portador de IRC (Altschuler, 1997; Fedewa, & Obserst, 1996; Eiser, 1993; Shaben, 1993; Petrie, 1989). Assim sendo, a QDV do IRC assenta em variados domínios, que poderão ser comprometidos com o início dos tratamentos, mormente, em termos físicos, psicológicos, de relacionamento interpessoal, na percepção de saúde e satisfação geral com a vida, entre outros (Binik, 1993). Para Ramos (1997), a reabilitação dos doentes em hemodiálise, e diálise peritoneal e após transplantação tem sido largamente avaliada em vários estudos, onde se verifica que a melhor QDV é a referida pelos receptores de transplante renal. Os IRC, quando comparados com a população dita saudável, apresentam uma diminuição da QDV subjectiva (Symister, & Friend, 1996), verificando-se que o início da TSR altera em muito a vida do paciente portador de IRC, levando a uma reversão de alterações fisiopatológicas associadas à doença crónica renal. Por conseguinte, verifica-se que a TSR é a extensão que faltava ao paciente com IRC – numa jornada muito longa, percorrida com sofrimento, desânimo, depressão, ansiedade – na obtenção da satisfação das suas necessidades, na qual se pode retirar do contexto de Hunt e Kenna (cit. in WHOQOL Group, 1997) ao definir QDV como uma extensão na qual as necessidades de um indivíduo são satisfeitas. De acordo com Almeida (1985), a adaptação à hemodiálise, enquanto necessidade vital do doente com IRC terminal, é um processo muito complexo, que se intromete na sua vida social, familiar, profissional e psicológica. Neste âmbito, surge a necessidade de abordar também as questões psicossociais levantadas por esta problemática e sua interferência na QDV dos doentes.

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 86 Neste sentido, não raras vezes, assistimos a uma não adesão a um regime terapêutico, sendo que, segundo Raimbault (1986) a tentativa de conseguir que um indivíduo obedeça, conceda e aceite o que o outro lhe impõe, desde tempos antigos se confronta com a resistência, uma vez que, o carácter impositivo dificulta o processo de adesão, dada a incompreensão da perspectiva entre ambos. Paralelamente, Wainwright e Gould (1997) numa revisão da literatura referem vários estudos sobre esta problemática. Assim num estudo efectuado por Dunn (1990), 27,6% da perca do rim numa população adulta estava relacionada com a não adesão ao regime terapêutico. Nos estudos que abordam a QDV de pessoas com IRC, encontram-se pacientes com uma perspectiva negativa de viver com a IRC, que inclui a percepção de ser uma doença stressante (White, & Grenier, 1999), que afecta a QDV (Gomes, 1997) e que traz importantes limitações físicas, psicológicas e sociais (Cesarino, 1998; Gomes, 1997; Lima, & Gualda, 2000; Lock, 1996). O estudo de Trentini, Corradi, Araldi e Tigrinho (2004) sobre QDV de 51 pessoas entre os 20 e os 80 anos em tratamento hemodialítico, considerando alguns aspectos físicos, sociais e emocionais, e utilizando o Instrumento de Avaliação de QDV para doenças crónicas McMaster Health Índex Questionnaire, mostra que pode haver alterações significativas devido às restrições sofridas na vida quotidiana, impostas pela condição crónica. A disfunção renal, associada à obrigatoriedade da dependência da máquina de hemodiálise e das pessoas que a controlam e operam, parece agir como factor desestabilizante na vida do indivíduo como um todo. Na fase inicial, é a dimensão biológica que sofre consideráveis transtornos ameaçando os sistemas cardiovascular, gastrointestinal, epitelial, muscular e esquelético. Essas pessoas geralmente mostram envelhecimento precoce devido à deterioração músculo-esquelética, descoloração da pele, emagrecimento e edema, mudanças estas, que podem fazê-las sentir-se diferentes. As pessoas com IRC em tratamento hemodíalitico enfrentam sucessivas perdas associadas tanto à dimensão física quanto à pessoa, manifestadas por tristeza, frustração, depressão e raiva. Essas pessoas, apesar de resignadas, vivem com incertezas e pouca esperança em relação a um futuro melhor. O estudo mostra ainda que alguns aspectos físicos, sociais e emocionais estão comprometidos, sendo que, os pacientes apresentam dificuldades na realização de exercícios físicos e cansaço, tontura, palpitações, insónia e náuseas. Verifica-se que 84,3% vêm a sua vida controlada por outras pessoas, 25,5% revelam sentimentos de fracasso e 80,2% não sabem o que fazer com a vida. Verifica-se, igualmente, que as dimensões avaliadas pelos diversos questionários de QDV, de uma forma geral, estão comprometidas como se comprova no estudo

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 93 4. OBJECTIVOS DO ESTUDO, SUAS HIPÓTESES E PREDIÇÕES As reflexões sintetizadas na Introdução, complementadas pela revisão de literatura, levou a que se preconizasse alguns objectivos, hipóteses e predições. Ao longo da revisão pode-se verificar com alguma clareza, que se considera fundamental o apoio social, sendo este um recurso importante que o indivíduo com Insuficiência Renal Crónica poderá dispor para um maior ajustamento à doença. Neste sentido, a investigação assentou nos aspectos abaixo mencionados: O objectivo principal do estudo centra-se na influência do ajuste diádico na QDV do paciente com IRC, e o nível de sintomatología do paciente tendo em conta alguns aspectos importantes como é o caso do factor cronicidade (duração da doença). Por outra parte, um segundo objectivo centra-se no estudo da possível influência do ajuste diádico sobre as características clínicas da evolução da IRC. A este respeito, e de acordo com a revisião da literatura elaboraram-se as seguintes hipóteses e predições: Em primeiro lugar e tendo em conta o factor cronicidade da IRC, uma primeira hipótese afirma: H1: Que o factor cronicidade (anos en TSR), a modalidade de diálise, os parâmetros clínicos adversos e a presença de outras complicações médicas (co-morbilidade) têm uma relação negativa com a QDV do paciente com IRC e uma relação positiva com o nível de sintomatologia psicológica do paciente. De acordo com esta hipótese realizam-se as seguintes predições: P1: Existe uma relação negativa entre a QDV do paciente com IRC com os anos em TSR e existem diferenças entre a QDV e os tipos de TSR, parâmetros clínicos do curso da doença e a co-morbilidade. Assim espera-se que a QDV do paciente com IRC piore à medida que passem os anos de doença e em função do tipo de diálise, sendo mais afectada a QDV do paciente com HD que com DPA. Da mesma maneira espera-se que a QDV do paciente seja pior à medida que existem piores parâmetros clínicos de evolução da doença e com a presença de outras complicações médicas

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 94 P2: Existe uma relação positiva entre os anos em TSR e piores parâmetros clínicos do curso da doença e sintomatologia psicológica. Assim espera-se que quanto maior forem os anos de doença e em função do tipo diálise, a sintomatologia psicológica seja mais grave. P3: Existe uma relação negativa entre a QDV e a sintomatologia psicológica do paciente com IRC com os anos em TSR. Assim, pode-se predizer que a sintomatologia será maior naqueles pacientes que disfrutem de um menor apoio/ajuste, e vice-versa. Por conseguinte, espera-se que o apoio/ajuste diádico seja um factor modulador dessa relação. Assim, uma segunda hipótese seria: H2: A percepção de apoio e ajuste diádico relaciona-se positivamente com uma maior QDV do paciente com IRC e por extensão com uma melhor evolução da doença, a modalidade de diálise e uma menor co-morbilidade. De acordo com esta hipótese realizam-se as seguintes predições: P1: Existe uma relação positiva entre o ajuste diádico percebido e a QDV do paciente, de modo que quanto maior seja o ajuste diádico percebido maior será a QDV do paciente com IRC. P2: Existe uma relação negativa entre o ajuste diádico percebido e a sintomatologia psicológica, de modo que quanto maior seja o ajuste diádico percebido menor será a sintomatologia revelada pelo paciente com IRC. P3: Existem diferenças entre o ajuste diádico percebido e a gravidade do curso da doença e a co-morbilidade no paciente com IRC, de modo que quanto maior seja o ajuste diádico percebido, o paciente apresentará melhores indicadores nos parâmetros clínicos. P4: Existem diferenças entre o ajuste diádico percebido e a modalidade de diálise a que se submete o paciente com IRC, de modo que os pacientes submetidos a DPA apresentarão um melhor ajuste diádico que os pacientes submetidos a HD.

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 95 II PARTE INVESTIGAÇÃO

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 96 CAPÍTULO V MÉTODO

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 97 5.1. Método No presente estudo, proceder-se-á a uma análise das relações entre o ajustamento diádico (AD) e a qualidade qualidade de vida (QDV) das pessoas portadoras de insuficiencia Renal Crónica (IRC). Trata-se assim, de um estudo transversal de carácter descritivo, exploratório e correlacional com o sentido de contribuir para uma maior compreensão da importância do ajustamento diádico, na qualidade de vida das pessoas portadoras de IRC e dos presumíveis valores preditivos do AD, o que vai de encontro ao que Fortin e Ducharme (1999) referem, ou seja, a pretensão de explorar as relações entre as variáveis com vista a descrever relações. Um dos objetivos das pesquisas de carácter exploratório é «proporcionar maior familiaridade com o problema, tendo como objectivo, tornar o estudo mais explicito ou a construir hipóteses» (Gil, 1994, p.45) e porque tem por objectivo a recolha de informação que permite formular novos objectivos e/ou hipóteses num campo de estudo em que se procura investigar as relações complexas entre as variáveis sóciodemográficas, as variáveis clínicas e as variáveis psicológicas com o AD e QDV do IRC. No mesmo sentido, Pinto (1990, p. 46), refere que a «finalidade principal do método descritivo é fornecer uma caracterização precisa das variáveis envolvidas num fenómeno ou acontecimento» embora «ao método descritivo não compete determinar qual a natureza de tal relação» entre as variáveis envolvidas num fenómeno ou acontecimento. Ainda segundo este autor «estes procedimentos metodológicos são frequentemente usados nas fases iniciais de investigação de uma nova área do saber» tendo como «objectivo desenvolver ideias ou hipóteses sobre o modo como os factos ou comportamentos se encontram relacionados entre si» (Pinto, p. 58). No mesmo sentido pronunciam-se Polit e Hungler (1994), quando referem que o estudo descritivo «traduz-se pela procura descritiva, isto é uma procura que se encaminha principalmente na descrição dos fenómenos.» (p. 18). No entanto, pretende-se ir para além da mera descrição dos fenómenos, tendo em mente que «a investigação exploratória é uma ampliação da investigação descritiva» (Polit, & Hungler, 1994), «dado que as pesquisas exploratórias têm como objectivo proporcionar maior familiaridade com o problema, com vista a torná-lo mais explícito ou a construir hipóteses» (Gil, 1994, p. 45). Neste sentido, poderíamos apresentar algumas vantagens do estudo descritivo-correlacional, tais como, permitir considerar em simultâneo várias variáveis, de forma a explorar a mutualidade das

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 98 suas relações (não as manipulando), bem como, permitir, igualmente, descrever as relações detectadas entre as variáveis (Bowling, 1994). Por conseguinte, a análise correlacional não permite fazer inferências acerca do tipo aprovoca b(Ribeiro, 2007). Optou-se ainda por um estudo situado no paradigma quantitativo, caracterizado por Asiain como «um processo formal, objectivo e sistemático em que se utilizam dados numéricos para se obter uma informação em diferentes campos da ciência. Estes números são submetidos a tratamento estatístico para se obter significações e assim generalizar os dados em estudo» (1915, p. 56). 5.1.1. Participantes A amostra é constituída por 125 participantes portadores de IRC. Destes, 31 encontravam-se a efectuar TSR por DPAC e 94 encontram-se a efectuar TSR por HD. Os participantes foram seleccionados de três centros renais: (1) Centro Renal da Prelada (Porto); (2) Centrodial (São João da Madeira); e (3) Centro Renal da Misericórdia de Paredes (Paredes). O estudo relizou-se durante seis meses (24 semanas). Salienta-se, desde já, que a amostra é não probabilística, sendo do tipo de amostragem por selecção racional, uma vez que, «tem por base o julgamento do investigador para constituir uma amostra de sujeitos em função do seu carácter típico» (Fortin, 1996, p. 209), refere-se a uma amostra de conveniência (ou incidental, ou voluntária) e levanta um problema fundamental que reside na impossibilidade de estimar os erros de amostragem, pelo que as inferências para a população ficam largamente prejudicadas (Pedhazur, & Schmelkin, 1991). É de número reduzido, pelo que não se pode generalizar os resultados deste estudo a uma população mais alargada. Todos os participantes obedeceram aos seguintes critérios de inclusão: 1. Apresentar diagnóstico de IRC; 2. Ter mais de 18 anos de idade; 3. Viver em coabitação total ou parcial; 4. Ter o pleno conhecimento e estarem bem informados quanto ao seu diagnóstico; 5. Não apresentar perturbação do estado de consciência; 6. Não apresentar doença mais significativa do que a IRC, a não ser as resultantes da própria IRC;

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 99 7. Ter dado o consentimento de participação no estudo (consentimento informado). 5.1.2. Material Variáveis demográficas e clínicas. Com o intuito de caracterizar a amostra, procedeu-se à elaboração de um questionário sócio-demográfico e clínico (QSD&C) (cf. Anexo 1). O mesmo é constituído por 24 itens, sendo que, 3 itens são de carácter geral, 8 de carácter sóciodemográfico, 11 de carácter clínico e 2 que permitem ao entrevistado falar sobre o estudo e sobre o QSD&C. Assim sendo, consideram-se as seguintes variáveis: Variáveis sócio-demográficas e sua operacionalização: Idade (quantitativa); Sexo (qualitativa e dicotómica); Escolaridade (qualitativa e multicotómica); Profissão (qualitativa); Estado Civil (qualitativa e multicotómica); Freguesia (qualitativa); Concelho (qualitativa e dicotómica); Distrito (qualitativa e dicotómica). Variáveis clínicas e sua operacionalização: Transplante prévio (qualitativa e dicotómica); Tempo em tratamento dialítico (qualitativa e categórica); Tempo que mediou desde o diagnóstico até ao início do tratamento (qualitativa e multicotómica); Outra técnica de tratamento substitutivo renal (qualitativa e dicotómica); Número de vezes hospitalizado (qualitativa e multicotómica); Nível de hemoglobina (qualitativa e dicotómica): A hemoglobina (frequentemente abreviada como Hb) é a proteína que contém ferro e transporta oxigénio através dos glóbulos vermelhos (eritrócitos) pelo organismo. Os valores normais de referência

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 100 situam-se entre 14,0 g/dl (140 g/L) e 18,0 g/dl (180 g/L). Os níveis de hemoglobina abaixo dos valores de referência poderão indiciar a presença de: (1) anemia; (2) deficiência de eritropoietina; (3) desnutrição; (4) deficiências nutricionais de ferro, fosfato, vitamina B12 e vitamina B6; (4) sobrehidratação; (5) destruição dos glóbulos vermelhos associada a uma reacção após transfusão, entre outros. Valores acima dos ditos de referência, poderão dever-se a: (1) uma doença cardíaca congénita; (2) um aumento da formação dos glóbulos vermelhos devido à presença em excesso de Eritropoietina; (3) fibrose pulmonar; (4) policitemia, entre outros (McPherson, y Pincus, 2007; Hoffman, 2005). Foram registados para todos os pacientes os valores de hemoglobina ao longo de 24 semanas (168 dias), sendo calculado o seu valor médio. De acordo com os valores analíticos os pacientes serão dicotomizados em duas categorias: normal (valores entre 14,0 g/dl e 18,0 g/dl) ou anormal, quando se encontram fora desses parâmetros. Nivel de hematócrito (qualitativa e dicotómica); O hematócrito é determinado condutimetricamente. A condutividade medida, após a correcção para a concentração do electrólito, está inversamente relacionada com o hematócrito. Este é uma medida do volume parcial dos glóbulos vermelhos do sangue. Este é um indicador-chave do estado de hidratação, anemia ou perda grave de sangue do corpo, bem como da capacidade do corpo para transportar oxigénio. Uma redução do hematácrito pode dever-se a uma sobrehidratação, que resulta no aumento do volume de plasma, ou a uma diminuição do número de glóbulos vermelhos provocada por anemias ou perda de sangue. Por outro lado, um aumento do hematócrito pode dever-se a perda de fluídos como, por exemplo, em caso de desidratação, tratamento diurético e queimaduras ou asma, subida dos glóbulos vermelhos como no caso de distúrbios cardiovasculares e renais, policitemia e ventilação diminuída (McPherson, & Pincus, 2007; Hoffman, 2005). Os valores normais de referência situam-se entre 40,0% e 50,0%. Os valores, no presente estudo, foram registados ao longo de 24 semanas (168 dias), sendo calculado o seu valor médio. A variável foi dicotomizada a partir dos valores referenciados em duas categorias: normal (valores entre 40% e 50%) ou anormal, quando se encontrem fora desses parâmetros. Nível de albumina (qualitativa e dicotómica); A albumina é uma proteína de alto valor biológico presente na clara do ovo, no leite e no sangue. A concentração normal de albumina no sangue humano situa-se entre 3,5 g/dl e 5,0 g/dl, sendo que, constitui cerca de 60% da proteína total. Para o estudo foram

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 101 anotados os valores ao longo de 24 semans (168 dias), sendo calculado o seu valor médio. A albumina é fundamental para a manutenção da pressão oncótica (a pressão osmótica devido à presença de proteínas) - já que, é o principal regulador da mesma -, necessária para a correcta distribuição dos líquidos corporais entre o compartimento intravascular e o extravascular localizado entre os tecidos. Em estados de hipoalbuminemia, a diminuição da pressão oncótica perturba o equilíbrio plasma versus líquido intersticial, de modo que existe uma diminuição do retorno deste fluído para o sangue, na terminação dos capilares venosos. Alterações na concentração da albumina plasmática afectam os níveis de cálcio total levando a determinações erróneas de cálcio em estado de hipo ou hiperalbumineia (Jacobs et al., 1990). Um abaixamento dos níveis de albumina é comum nos doentes renais devido à perda de proteínas pelo dialisante peritoneal, ingestão baixa e síndrome nefrótico. Outras causas de uma baixa dos níveis de albumina são a diminuição da absorção na doença hepática e o aumento da degradação nas neoplasias malignas (Baker, 2000). A dicotomização desta variável foi efectuada consoante os valores de referência, sendo que, entre 3,5 g/dl e 5,0 g/dl classificou-se em normal e os valores que fujam a esta referência serão considerados como anormais. Nível de creatinina (qualitativa e dicotómica); A medição do nível de creatinina usa-se para avaliar a função renal. A creatinina é um produto da degradação da fosfocreatina no músculo e é geralmente produzida numa taxa praticamente constante pelo corpo (a taxa depende da massa muscular da pessoa, já que, quanto maior a massa, maior é a taxa). Através da medida da creatinina do sangue, do volume urinário das 24 horas e da creatinina urinária é possível calcular a taxa de filtração glomerular. A sua filtração é efectuada principalmente nos rins, contudo, uma pequena quantidade é secretada activamente. Os valores de referência situam-se entre os 0,7 mg/dl e 1,2 mg/dl, sendo que a variável foi dicotomizada em normal e anormal, consoante os valores fujam da referência pré-definida. Valores anormais de creatinina poderão indiciar: (1) glomerulonefrites; (2) pielonefrites; (3) reduzido fluxo sanguíneo renal; (4) insuficiência renal; (5) obstrução do tracto urinário; (6) distrofia muscular; (7) miastenia grave, entre outros (Jacobs, 1990). Os valores registados referem-se a 24 semanas (168 dias), sendo calculado o seu valor médio. Kt/V (qualitativa e dicotómica); Valor de referência para medir a eficácia da diálise, medido ao longo de 24 semanas (168 dias), sendo calculado o seu valor médio. Assim sendo, um dos instrumentos mais utilizados actualmente na análise da adequação da dose de hemodiálise oferecida ao

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 102 paciente é a análise da remoção de ureia obtida durante uma sessão de hemodiálise, corrigida pelo volume de distribuição desta no organismo do paciente, denominado de índice Kt/V. Uma maneira de se definir o TSR adequado está baseado na cinética da ureia (Gagnon, & Kaye, 1985; Lowrie, Laird, Park, & Sargent, 1981). Vários estudos multicêntricos têm demonstrado que a dose adequada de hemodiálise poderia ser definida como Kt/V superior a 0,9 (Gotch, & Sargent, 1985; Parker, 1994). Assim sendo, optou-se por dicotomizar em normal e anormal esta variável, de acordo com o valor óptimo superior a 0,9. Variável composta dos Parâmetros Clínicos (qualitativa e dicotómica): Para uma melhor interpretação dos resultados optou-se por criar uma variável composta, onde se integre parâmetros clínicos como a hemoglobina, o hematócrito, a albumina, a creatinina e o índice de kt/v. A alteração destes valores tem reflexo na eficácia do TSR, podendo o mesmo ter que ser prolongado ou diminuído devido à alteração destes indicadores, daí a necessidade de uma avaliação continuada no que a estes parâmetros diz respeito. Efectuou-se uma dicotomização desta variável em normal e anormal, consoante os valores de referência de cada um dos indicadores. Comorbilidade (qualitativa e dicotómica); Para o presente estudo optou-se apenas por registar a presença ou ausência de Diabetes Mellitus, uma vez que, tem sido das doenças mais representativas do paciente com IRC. Segundo o The Expert Committee on the Diagnosis and Classification of Diabetes Mellitus (2003), a Diabetes Mellitus constitui um conjunto de situações clínicas, de variadas etiologias, resultante de defeitos na secreção de insulina. Presentemente, distingue-se dois tipos de Diabetes Mellitus: a tipo 1 e a tipo 2, consoante a sua patogenia, história natural, resposta à terapêutica e sua prevenção (Pickup, y Williams, 1997). A Diabetes Mellitus tipo 1 aparece, de uma forma geral, antes dos 30 anos, devendo-se a uma secreção de insulina baixa ou indetectável. Assim, assiste-se a uma destruição progressiva das células-E do pâncreas o que leva, normalmente, a deficiência absoluta de insulina (Pickup, & Williams, 1997). Por sua vez, a Diabetes Mellitus tipo 2 define-se pela combinação da resistência à insulina e da deficiência de insulina (Pickup, & Williams, 1997); The Expert Committee on the Diagnosis and Classification of Diabetes Mellitus.

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 109 Salienta-se que a versão portuguesa da HADS foi desenvolvida por Ribeiro, Silva, Ferreira, Martins, Meneses e Baltar (2006). Qualidade de Vida. Para a avaliação da QDV recorreu-se ao instrumento WHOQOL-bref5 (cf. Anexo 4). A necessidade de dispor de um instrumento de avaliação de qualidade de vida de fácil aplicação e cujo preenchimento ocupasse pouco tempo, conduziu o Grupo de Qualidade de Vida da OMS ao desenvolvimento de versão breve do WHOQOL-100: WHOQOL-Bref (Saxena, Carlson, Billington, & Orley, 2001; Skevington, Lofty, & O’Connell, 2004; WHOQOL-Group, 1998). O WHOQOL-Bref é composto por 26 questões: duas sobre QDV global e saúde e as demais representando cada uma das 24 facetas que compõem o WHOQOL-100 (Dor e Desconforto; Energia e Fadiga; Sono e Repouso; Mobilidade; Actividades da vida quotidiana; Dependência de medicação ou tratamentos; Capacidade para o trabalho; Sentimentos positivos; Pensar, Aprender, Memória e Concentração; Auto-estima; Imagem corporal e Aparência; Sentimentos negativos; Espiritualidade/Religião/Crenças pessoais; Relações pessoais; Suporte social; Actividade sexual; Segurança física e Protecção; Ambiente no lar; Recursos financeiros; Cuidados de saúde e sociais: Disponibilidade e Qualidade; Oportunidades de adquirir novas informações e habilidades; Participação em oportunidades de recreação/lazer; Ambiente físico (poluição/ruído/trânsito/clima); Transporte). Todos estes itens podem ser agrupados em quatro domínios: Domínio 1 – Domínio físico (itens 1, 2, 3, 9, 10, 11 e 12); Domínio 2 – Domínio psicológico (itens 4, 5, 6, 7, 8 e 24); Domínio 3 – Relações sociais (itens 13, 14 e 15); Domínio 4 – Meio ambiente (16, 17, 18, 19, 20, 21, 22 e 23). A versão abreviada tal como o WHOQOL-100 (versão longa) apresenta, uma escala de resposta tipo Lickert, em que os valores totais oscilam entre 0 e 100, sendo valores, mais elevados sinónimos de QDV (Canavarro, Vaz Serra, Quintas, Pereira, Simões, Quartilho et al., 2005; Pereira, Canavarro, Vaz Serra, Gameiro, Corona, Simões, et al., 2005). O critério de selecção das questões para compor o WHOQOL-Bref foi tanto psicométrico como conceptual. A nível conceptual, foi definido pelo Grupo de QDV da OMS de que o carácter abrangente do instrumento original – WHOQOL-100 – deveria ser preservado. Assim, cada uma 5 As propriedades psicométricas no presente instrumento não foram ainda completamente avaliadas, estando-se neste momento a ampliar amostra e a tornar os sub-grupos mais homogéneos para o efeito.

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 110 das 24 facetas que compõem o WHOQOL-100 deveria ser representada por uma questão. Ao nível psicométrico foi então seleccionada a questão que mais altamente se correlacionasse com o valor total do WHOQOL-100, calculado pela média de todas as facetas (Fleck, Louzada, Xavier, Chachamovich, Vieira, Santos, et al., 1999); Vaz Serra, Canavarro, Simões, Pereira, Gameiro, & Quartilho, 2005). Após esta etapa, os itens foram seleccionados por um painel de peritos para estabelecer se representavam conceptualmente cada domínio de onde as facetas provinham. Dos 24 itens seleccionados, seis foram substituídos por questões que definissem melhor a faceta correspondente. Três dos itens do domínio meio ambiente foram substituídos por estarem muito correlacionados com o domínio psicológico. Os outros três itens foram substituídos por explicarem melhor a faceta em questão. Sublinha-se que a validação do instrumento para a população portuguesa seguiu as recomendações da OMS, relativamente ao processo de amostragem. 5.2. Procedimento A investigação teve início com a solicitação e posterior autorização para uso dos instrumentos utilizados. Em seguida, estabeleceu-se um protocolo que definisse os princípios e procedimentos inerentes à presente investigação, sendo que o projecto de investigação iniciou-se com a (a) apresentação do mesmo aos Centros Clínicos Renais, para que fosse concedida autorização, para início do estudo; (b) a investigação seguiu os princípios fundamentais, tais como, o direito à dignidade, segurança e bem-estar do respondente, bem como o respeito para com ele; (c) ademais, os participantes foram informados sobre o objectivo e procedimentos de investigação em que participam, se assim o desejarem, não havendo qualquer tipo de pressão ou coerção sobre a sua participação; (d) a entrevista tem carácter confidencial e o participante não tem a obrigatoriedade em responder, podendo finalizar a mesma quando achar oportuno; (e) todos os questionários são preenchidos pelo investigador dadas as dificuldades posturais em que se encontram os participantes ao longo do tratamento pela técnica substitutiva renal por hemodiálise. Assim sendo, optou-se por fazer o mesmo para os participantes, que fazem tratamento substitutivo renal por diálise peritoneal automatizada, dando assim, uma certa coerência à presente investigação;

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 111 (f) aquando da não compreensão de alguma das questões formuladas pelo investigador, este deve-se ao direito de explicar as vezes necessárias até à completa compreensão e fundamentação da mesma; (g) para a optimização de melhores resultados nas respostas dadas pelos participantes, teve-se em conta o desgaste físico e psíquico ao longo da entrevista, sendo que, em algumas situações optou-se por seccionar a mesma por dois dias; (h) todos os participantes foram seleccionados de acordo com o consentimento dos mesmos em colaborar, bem como de acordo com as suas capacidades físicas e mentais. A recolha dos dados, do presente estudo intitulado de «Relação Diádica e Qualidade de Vida do Paciente com Insuficiência Renal Crónica», foi efectuada entre Setembro de 2008 e Maio de 2009. Os dados foram relativos aos últimos seis meses e as entrevistas realizadas no último mês de investigação. Os pacientes em tratamento por HD foram entrevistados durante o tratamento substitutivo renal e os pacientes em tratamento por DPA foram entrevistados após marcação prévia da hora e local. Acrescente-se que todos os pacientes tiveram que responder às questões do QSD&C, EAD, Whoqol-Bref e HADS. A entrevista demorou em média 40 minutos (23-79 minutos) (41 minutos para os indivíduos em TSR por HD e 36 minutos para os indivíduos em TSR por DPA), sendo que, dada a especificidade e duração do tratamento dos pacientes em HD, as entrevistas tendiam a ser mais prolongadas dado que, por vezes, o ritmo da mesma teria de ser abrandado consoante as condições do paciente e, de uma forma geral, correspondiam a casos em que os indivíduos procuraram esclarecer algumas questões sobre os seus problemas. Para uma fiabilização das respostas, o investigador foi sempre o mesmo ao longo de toda a entrevista e o facto de ser preenchido pelo próprio investigador poderá, eventualmente, ter diminuído algumas limitações inerentes aos preenchimentos dos questionários, tais como: (I) o viés retrospectivo (tendência para o sujeito minimizar ou exagerar a percepção sintomática no momento da administração do inventário); (II) o viés de desejabilidade social (tendência para responderem ao inventário de acordo com aquilo que é socialmente correcto e esperado); (III) o viés de respostas aleatórias (quando o respondente não está motivado ou quando não é capaz de responder. Neste caso, ele assinala a resposta de modo quase aleatório, sem qualquer critério). Ressalva-se, igualmente, que o facto de ser o investigador a administrar e também a fazer a cotação dos instrumentos, poderá, eventualmente, ter diminuído o impacto das questões relacionadas com a fidelidade (Perrine et al., 1995; Spilker, 1990).

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 112 5.3. Análise dos Dados Finalizada a recolha dos dados, procedeu-se à análise descritiva e inferencial. Para o efeito, recorreu-se às técnicas estatísticas que melhor se ajustavam para a optimização da avaliação das hipóteses propostas. O procedimento estatístico assentou na estatística descritiva e nos testes paramétricos e não paramétricos dependendo das características dos datos a analizar. Assim sendo, a estatística descritiva centra-se nos estudos de características não uniformes das unidades observadas, descrevendo os dados obtidos através de indicadores chamados estatísticas, como é o caso da média e do desvio padrão. Por último, para se analisar os dados anteriormente explicitados recorreu-se ao programa estatístico Statistical Package Social Sciences 17.0.

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 113 CAPÍTULO VI RESULTADOS

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 114 6.1. Descrição da Amostra 6.1.1. Variáveis Demográficas e Clínicas Foi avaliado um total de 125 indivíduos que preenchiam os critérios de inclusão do estudo. As características sócio-demográficas dos 125 indivíduos encontram-se expressas na Tabela 8. TABELA 8. Descrição da amostra em termos demográficos Variáveis demográficas Valores obtidos (N=125) Sexo Feminino 64 (51,2%) Masculino 61 (48,8%) Idade (média) Amplitude DP 61,06 24-87 15,60 Anos de frequência escolar média Amplitude DP 5,38 0-17 4,20 Coabitação Coabitação total (casamento, união de facto) 76 (60,8%) Coabitação parcial (namorada, amante) 49 (39,2%) Profissão Activos 35 (28%) Empregados 26 (20,8%) A tempo inteiro 21 (16,8%) A tempo parcial 5 (4%) Domésticos 9 (7,2%) Não Activos 90 (72%) Reformados 71 (70%) Antecipadamente 43 (34,4%) Não antecipadamente 38(30,4%) Desempregados 9 (7,2%) Distrito de residência Porto 97 (77,6%) Aveiro 28 (22,4%) Pela análise da Tabela 8, verifica-se que há uma distribuição equilibrada entre os dois sexos na amostra estudada, havendo uma enorme variabilidade em termos de idade e escolaridade. Verifica-se que a grande maioria está numa situação de não actividade, ou seja, poderá estar

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 115 reformado (antecipadamente ou não) ou desempregado. Salienta-se, igualmente, que a maioria da amostra reside ou efectua tratamentos no distrito do Porto. Numa análise às variáveis clínicas (Tabela 9), podemos referir que 75 dos pacientes entrevistados apresentam patologia de diabetes mellitus em co-morbilidade, significando este valor 60% da amostra. Constata-se, igualmente, que as doenças que poderão ter causado a IRC mais representativas nesta população foram a hipertensão arterial com 40 pacientes e a diabetes mellitus com 35 pacientes. A leitura da tabela indica-nos que 94 dos indivíduos participantes no estudo estão em Hemodiálise e 31 dos indivíduos em DPA. Do total dos 125 indivíduos que compõem a amostra mais de metade (52,8%) apresenta os parâmetros clínicos alterados. Podemos, igualmente, constatar que os instrumentos EAD e Whoqol-Bref apresentaram uma grande amplitude, no que aos valores totais da sub-escala diz respeito (Tabela 10). TABELA 9. Descrição da amostra em termos clínicos Variáveis clínicas Valores obtidos(N=125; %) Comorbilidade (diabetes mellitus) Sim 75 (60%) Não 50 (40%) Tipo de doença causa de IRC Hipertensão Arterial 40 (32%) Diabetes Mellitus 35 (28%) Glomerulonefrites 30 (24%) Uropatia Obstrutiva 4 (3,2%) Rim Políquistico 8 (6,4%) Doença Hereditária 7 (5,6%) Outra 1 (0,8%) Tipo de tratamento substitutivo renal Hemodiálise 94 (75,2%) Diálise Peritoneal Automatizada 31 (24,8%) Parâmetros clínicos Normal Anormal 59 (47,2%) 66 (52,8%)

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 116 TABELA 10. Dados descritivos de AD e QDV Dados Descritivos de AD e QDV N M DP Amplitude Ajuste Diádico (EAD) EAD Consenso 125 38,90 13,90 11-62 EAD Satisfação 125 28,32 13,00 6-50 EAD Coesão 125 13,97 4,54 4-23 EAD Expressão de Afecto 125 7,31 2,47 2-12 EAD Total 125 88,41 25,72 37-135 Qualidade de Vida (Whoqol-Bref) Saúde em Geral 125 44,33 15,33 25-88 Domínio Físico 125 48,14 15,62 21-79 Domínio Psicológico 125 48,46 12,75 29-96 Domínio Relações Sociais 125 51,09 12,95 25-83 Domínio Meio-Ambiente 125 49,04 14,63 13-78 6.2. Resultados da Avaliação 6.2.1. Relação entre as variáveis demográficas e a QDV e o AD de uma amostra de indivíduos com IRC As relações entre as escalas de QDV e AD e a variável demográfica sexo estão sintetizadas na Tabela 11. Consta-se a existência de diferenças estatisticamente significativas entre a variável sexo e os Domínios Saúde em Geral e Psicológico. Em relação à QDV e AD e a idade, verificase a existência de correlações negativas e estatisticamente significativas com excepção da correlação entre o EAD Consenso e EAD Expressão de Afecto e a Idade, que não é estatisticamente significativa (Tabela 12), ou seja, a maiores valores de percepção de QDV temos associados menor idade. Os resultados apontam para a existência de diferenças estatisticamente não significativas entre a sintomatologia psicológica e o sexo, no entanto, os mesmos revelam valores um pouco mais elevados no sexo feminino (Tabela 13). Constata-se a existência de fortes relações entre a sintomatologia psicológica e a idade, sendo estas positivas e estatisticamente significativas (Tabela 14). Por conseguinte, na presente amostra poderemos sugerir que quanto maior for a idade maior será a possibilidade de os indivíduos com IRC desenvovlerem sintomatologia psicológica.

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 117 TABELA 11. Valores obtidos nos instrumentos Whoqol-Bref e EAD de acordo com o sexo Whoqol-Bref Sexo N M DP p D.S.G. (M=44,33; SD=15,33) Masculino 61 48,08 16,26 .007** Feminino 64 40,75 13,56 D.F. (M=48,14; SD=15,62) Masculino 61 50,36 15,61 .122 Feminino 64 46,03 15,46 D.P. (M=48,46; SD=12,75) Masculino 61 50,85 13,24 .040** Feminino 64 46,19 11,91 D.R.S. (M=51,09; SD=12,95) Masculino 61 52,13 13,10 .381 Feminino 64 50,10 12,83 D.M.A. (M=49,04; SD=14,63) Masculino 61 51,05 15,28 .134 Feminino 64 47,13 13,82 EAD Cons. (M=38,90; SD=13,90) Masculino 61 38,36 13,53 .671 Feminino 64 39,42 14,33 EAD Sat. (M=28,32; SD=13,00) Masculino 61 29,10 12,74 .516 Feminino 64 27,58 13,30 EAD Coes. (M=13,97; SD=4,54) Masculino 61 13,52 4,70 .288 Feminino 64 14,39 4,37 EAD Exp. (M=7,31; SD=2,47) Masculino 61 7,23 2,78 .717 Feminino 64 7,39 2,14 EAD Tot. (M=88,41; SD=25,72) Masculino 61 88,28 3,18 .957 Feminino 64 88,53 3,34 Legenda: D.S.G. – Domínio Saúde em Geral; D.F. – Domínio Físico; D.P. – Domínio Psicológico; D.M.A, - Domínio Meio-Ambiente; D.R.S.- Domínio Relações Sociais; EAD Cons. – Escala de Ajuste Diádico Consenso; EAD Sat. – Escala de Ajuste Diádico Satisfação; EAD Coes. – Escala de Ajuste Diádico Coesão; EAD Exp. - Escala de Ajuste Diádico Expressão de Afecto; EAD Tot. – Escala de Ajuste Diádico Total; * significância a p<.01; ** significância a p<.05

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 118 TABELA 12. Correlação entre QDV e AD e a idade Whoqol-Bref Idade Correlação de Pearson -.201 D.S.G. (M=44,33; SD=15,33) Sig. .024* N125 Correlação de Pearson -.281 D.F. (M=48,14; SD=15,62) Sig. .001** N125 Correlação de Pearson -.210 D.P. (M=48,46; SD=12,75) Sig. .019* N125 Correlação de Pearson -.217 D.R.S. (M=51,09; SD=12,95) Sig. .015* N125 Correlação de Pearson -.332 D.M.A. (M=49,04; SD=14,63) Sig. .000** N125 Correlação de Pearson -.165 EAD Idade EAD Cons. (M=38,90; SD=13,90) Sig. .066 N125 Correlação de Pearson -.332 EAD. Sat. (M=28,32; SD=13,00) Sig. .000** N125 Correlação de Pearson -.186 EAD Coes. (M=13,97; SD=4,54) Sig. .038* N125 Correlação de Pearson -.034 EAD. Exp. (M=7,31; SD=2,47) Sig. .708 N125 Correlação de Pearson -.295 EAD Tot. (M=88,41; SD=25,72) Sig. .001** N125 Legenda: D.S.G. – Domínio Saúde em Geral; D.F. – Domínio Físico; D.P. – Domínio Psicológico; D.M.A, - Domínio Meio-Ambiente; D.R.S.- Domínio Relações Sociais; EAD Cons. – Escala de Ajuste Diádico Consenso; EAD Sat. – Escala de Ajuste Diádico Satisfação; EAD Coes. – Escala de Ajuste Diádico Coesão; EAD Exp. - Escala de Ajuste Diádico Expressão de Afecto; EAD Tot. – Escala de Ajuste Diádico Total; * correlação significativa a p<.01; ** correlação significativa a p<.05

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 125 TABELA 20. Correlação entre QDV e sintomatologia psicológica WhoqolBref Subescala Ansiedade Subescala Depressão Humor Negativo Correlação de Pearson -.421 Correlação de Pearson -.409 Correlação de Pearson -.448 D.S.G. Sig. .000** Sig. .000** Sig. .000** N125 N125 N125 Correlação de Pearson -.480 Correlação de Pearson -.495 Correlação de Pearson -.529 D.F. Sig. .000** Sig. .000** Sig. .000** N125 N125 N125 Correlação de Pearson -.385 Correlação de Pearson -.296 Correlação de Pearson -.370 D.P. Sig. .000** Sig. .001** Sig. .000** N125 N125 N125 Correlação de Pearson -.365 Correlação de Pearson -.251 Correlação de Pearson -.337 D.M.A. Sig. .000** Sig. .005** Sig. .001** N125 N125 N125 Correlação de Pearson -.440 Correlação de Pearson -.390 Correlação de Pearson .-449 D.R.S. Sig. .000** Sig. .000** Sig. .000** N125 N125 N125 Legenda: D.S.G. – Domínio Saúde em Geral; D.F. – Domínio Físico; D.P. – Domínio Psicológico; D.M.A, - Domínio Meio-Ambiente; D.R.S.- Domínio Relações Sociais; ** correlação significativa a p<.01; * correlação significativa a p<.05 6.2.3. H2: A percepção de apoio e ajuste diádico relaciona-se positivamente com uma maior QDV do paciente com IRC e por extensão com uma melhor evolução da doença, a modalidade de diálise e uma menor co-morbilidade. A hipótese acima descrita contempla algumas predições como verifcámos e expusemos anteriormente. P1: Existe uma relação positiva entre o ajuste diádico percebido e a QDV do paciente, de modo que quanto maior seja o ajuste diádico percebido maior será a QDV do paciente com IRC. Uma vez que os dados normativos para a população Portuguesa relativos ao instrumento EAD são inexistentes ou inadequados, optou-se por analisar as correlações entre os valores brutos obtidos nas diferentes subescalas da EAD, bem como, nos diferentes Domínios do Whoqol-Bref. Assim, a Tabela 21 sintetiza as correlações estatisticamente significativas e não significativas.

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 126 TABELA 21. Correlação entre AD e QDV D.S.G. D.F. D.P. D.M.A, D.R.S. EAD Cons. NS ** NS NS * EAD Sat. NS ** NS NS NS EAD Coes. NS NS NS NS NS EAD Exp. NS NS NS NS NS EAD Tot. NS ** NS NS * Legenda: EAD Cons. – Escala de Ajuste Diádico Consenso; EAD Sat. – Escala de Ajuste Diádico Satisfação; EAD Coes. – Escala de Ajuste Diádico Coesão; EAD Exp. - Escala de Ajuste Diádico Expressão de Afecto; EAD Tot. – Escala de Ajuste Diádico Total; D.S.G. – Domínio Saúde em Geral; D.F. – Domínio Físico; D.P. – Domínio Psicológico; D.M.A, - Domínio Meio-Ambiente; D.R.S.- Domínio Relações Sociais; ** correlação significativa a p<.01; * correlação significativa a p<.05; NS – Não significativo Pela análise da Tabela 21, a mesma demonstra que, de uma forma geral, as correlações são baixas e moderadas, havendo existência de correlações positivas e estatisticamente significativas entre: A Sub-Escala Satisfação apresenta uma correlação positiva e estatisticamente significativa com os Domínios Saúde em Geral (r(125)=.329; p=.000), Físico (r(125)=.274; p=.002) e Relações Sociais (r(125)=.237; p=.008) A Escala de Ajuste Diádico (Total) apresenta uma correlação positiva e estatisticamente significativa com os Domínios Saúde em Geral (r(125)=.182; p=.042) e Relações Sociais (r(125)=.195; p=.029). Estes valores pressupõem que a uma maior percepção de AD corresponde uma maior percepção de QDV. P2: Existe uma relação negativa entre o ajuste diádico percebido e a sintomatologia psicológica, de modo que quanto maior seja o ajuste diádico percebido menor será a sintomatologia revelada pelo paciente com IRC. A Tabela 22 representa as correlações entre o AD e a sintomatologia psicológica, sendo que, as mesmas são negativas e de uma forma geral estatisticamente significativas com excepção para a correlação entre a Subescala Expressão de Afecto (EAD Exp.) e a Subescala Ansiedade. Poderemos verificar, igualmente, que a maiores valores de percepção de AD corresponde menor sintomatologia psicológica e vice-versa. Pode-se contatar também, que os pacientes apresentam sintomatologia psicológica. Recorrendo ao cut-off da escala verificamos, que 77% dos indivíduos apresentam Sintomatologia Ansiosa e 78% apresentam Sintomatologia Depressiva (Tabela 23).

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 127 TABELA 22. Correlação entre AD e sintomatologia psicológica EAD Subescala Ansiedade Subescala Depressão Humor Negativo Correlação de Pearson -.298 Correlação de Pearson -.399 Correlação de Pearson -.372 EAD Cons. Sig. .001** Sig. .000** Sig. .000** N125 N125 N125 Correlação de Pearson -.435 Correlação de Pearson -.522 Correlação de Pearson -.513 EAD. Sat. Sig. .000** Sig. .000** Sig. .000** N125 N125 N125 Correlação de Pearson -.225 Correlação de Pearson -.278 Correlação de Pearson -.271 EAD Coes. Sig. .012*Sig. .002** Sig. .002** N125 N125 N125 Correlação de Pearson -.125 Correlação de Pearson -.239 Correlação de Pearson -.193 EAD. Exp. Sig. .165 Sig. .007** Sig. .031* N125 N125 N125 Correlação de Pearson -.431 Correlação de Pearson -.548 Correlação de Pearson -.524 EAD Tot. Sig. .000** Sig. .000** Sig. .000** N125 N125 N125 Legenda: EAD Cons. – Escala de Ajuste Diádico Consenso; EAD Sat. – Escala de Ajuste Diádico Satisfação; EAD Coes. – Escala de Ajuste Diádico Coesão; EAD Exp. - Escala de Ajuste Diádico Expressão de Afecto; EAD Tot. – Escala de Ajuste Diádico Total; ** correlação significativa a p<.01; * correlação significativa a p<.05; NS – Não significativo TABELA 23. Médias e desvios-padrão dos níveis de ansiedade, depressão e humor negativo obtidos por aplicação da HADS HADS MDP Amplitude 0-7 8-10 11-14 15-21 HADA. 11.23 4.07 3-18 N=29 (23%) N=18 (14%) N=46 (37%) N=32 (26%) HADD. 10.78 3.89 3-18 N=27 (22%) N=34 (27%) N=38 (30%) N=26 (21%) HADT. 22.03 7.37 7-35 --- --- --- --- Legenda: HADA. – HADS – Subescala Ansiedade; HADD. – Subescala Depressão; HADT – HADS – Total P3: Existem diferenças entre o ajuste diádico percebido e a gravidade do curso da doença e a co-morbilidade no paciente com IRC, de modo que quanto maior seja o ajuste diádico percebido, o paciente apresentará melhores indicadores nos parâmetros clínicos. Na Tabela 24 são apresentados os valores médios, desvios-padrão e nível de significância obtido através da diferença entre os grupos de pacientes com bons e maus indicadores clínicos. Por conseguinte, os pacientes com IRC com bons parâmetros clínicos pontuam em média mais alto

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 128 do que os pacientes com IRC com maus parâmetros clínicos no que ao AD percebido diz respeito. TABELA 24. Valores obtidos no instrumento EAD de acordo com os parâmetros clínicos EAD Parâmetros Clínicos N M DP p EAD Cons. Bons 59 49,15 8,03 .000** Maus 66 29,74 11,43 EAD Sat. Bons 59 39,20 7,72 .000** Maus 66 18,59 8,11 EAD Coes. Bons 59 16,14 3,71 .000** Maus 66 12,03 4,35 EAD Exp. Bons 59 8,02 2,13 .002** Maus 66 6,68 2,59 EAD Tot. Bons 59 112,47 10,23 .000** Maus 66 66,89 13,15 Legenda: EAD Cons. – Escala de Ajuste Diádico Consenso; EAD Sat. – Escala de Ajuste Diádico Satisfação; EAD Coes. – Escala de Ajuste Diádico Coesão; EAD Exp. - Escala de Ajuste Diádico Expressão de Afecto; EAD Tot. – Escala de Ajuste Diádico Total; * significância a p<.01; ** significância a p<.05 Por conseguinte, procurou-se, igualmente, verificar a relação de dependência entre o ajuste diádico (dicotomizado) e o tipo de TSR, sendo que, dado que as diferenças entre os valores observados e esperados são significativamente diferentes estamos em presença de uma relação de dependência entre as mesmas (Tabela 25). Comprova-se assim, que com o comportamento de uma delas pode prever-se o comportamento da outra. Salienta-se, que a dicotomização do AD esteve relacionada com uma melhor interpretação e fidelização dos resultados, já que, a pontuação global do instrumento EAD assentava numa grande amplitude (Tabela 10), pelo que, pareceu-nos pertinente agrupá-los em dois grupos Mau Ajustamento ( 101) e Bom Ajustamento ( 102) de acordo com o referido na literatura. Além da análise dos dados correlacionados que mostrámos anteriormente, interessava-nos averiguar se as pontuações mais extremas em AD revelavam resultados mais claros. Em seguida, apresentam-se os dados descritivos destes dois grupos de AD (Tabela 25). Os resultados apontam também para a existência de diferenças

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 129 estatisticamente significativas entre o AD e a co-morbilidade, sendo que, os indivíduos com daibetes mellitus em co-morbilidade apresentam valores mais baixos de percepção de AD (Tabela 26). TABELA 25. Dados descritivos do AD dicotomizado Ajustamento Diádico N M DP EADTotal Mau ajustamento 74 69,96 15,32 Bom ajustamento 51 115,18 7,96 TABELA 26. Valores obtidos no instrumento EAD de acordo com a co-morbilidade Co-morbilidade NMean DP p EAD Cons. Sim 75 31,90 12,68 ..000** Não 50 49,42 7,63 EAD Sat. Sim 75 20,40 9,46 .000** Não 50 40,20 7,26 EAD Coes. Sim 75 12,37 4,46 .000** Não 50 16,36 3,51 EAD Exp. Sim 75 6,67 2,54 .000** Não 50 8,28 2,02 EAD Tot. Sim 75 71,20 16,95 .000** Não 50 114,22 10,35 Legenda: EAD Cons. – Escala de Ajuste Diádico Consenso; EAD Sat. – Escala de Ajuste Diádico Satisfação; EAD Coes. – Escala de Ajuste Diádico Coesão; EAD Exp. - Escala de Ajuste Diádico Expressão de Afecto; EAD Tot. – Escala de Ajuste Diádico Total; * significância a p<.01; ** significância a p<.05 P4: Existem diferenças entre o ajuste diádico percebido e a modalidade de diálise a que se submete o paciente com IRC, de modo que os pacientes submetidos a DPA apresentarão um melhor ajuste diádico que os pacientes submetidos a HD.

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 130 Os resultados relativos à predição acima descrita, demonstra e numa análise do AD dicotomizado, uma importante relação entre o AD e o tipo de TSR. Assim sendo, os resultados permitem-nos destacar a dependência de ambas variáveis, sendo que, uma é sempre preditora da outra (Tabela 27). Neste sentido e de forma, a podermos ter resultados mais concretos optou-se por analisar as subescalas do EAD (não dicotomizado) em relação ao tipo de TSR, sendo que, os resultados conseguidos através da prova t student sugerem a existência de diferenças estatisticamente significativas, sugerindo a existência de relação entre as variáveis avaliadas (Tabela 28). TABELA 27. Relação entre AD (dicotomizado) e tipo de TSR Tipo de Tratamento Substitutivo Renal HD DPA Total p Ajuste Diádico Mau ajustamento Observações 70 4 74 Frequências esperadas 55,6 18,4 74,0 % em linha 94,6% 5,4% 100,0% Resíduos ajustados 6,0 -6,0 Bom ajustamento Observações 24 27 51 .000** Frequências esperadas 38,4 12,6 51,0 % em linha 47,1% 52,9% 100,0% Resíduos ajustados -6,0 6,0 Total Observações 94 31 125 % em linha 75,2% 24,8% 100,0% Legenda: * significância a p<.01; ** significância a p<.05

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 131 TABELA 28. Valores obtidos no instrumento EAD de acordo com o tipo de TSR EAD Tipo de TSR N M DP p EAD Cons. Hemodiálise 94 35,47 13,82 .000** Diálise Peritoneal Automatizada 31 49,32 7,61 EAD Sat. Hemodiálise 94 24,60 12,20 .000** Diálise Peritoneal Automatizada 31 39,61 7,88 EAD Coes. Hemodiálise 94 12,98 4,36 .000** Diálise Peritoneal Automatizada 31 16,97 3,72 EAD Exp. Hemodiálise 94 7,06 2,54 .050* Diálise Peritoneal Automatizada 31 8,06 2,10 EAD Tot. Hemodiálise 94 80,03 23,84 .000** Diálise Peritoneal Automatizada 31 113,81 9,25 Legenda: EAD Cons. – Escala de Ajuste Diádico Consenso; EAD Sat. – Escala de Ajuste Diádico Satisfação; EAD Coes. – Escala de Ajuste Diádico Coesão; EAD Exp. - Escala de Ajuste Diádico Expressão de Afecto; EAD Tot. – Escala de Ajuste Diádico Total; * significância a p<.01; ** significância a p<.05 Após a apresentação dos resultados, podemos evidenciar e de acordo com as análises efectuadas, que se confirmam as predições efectuadas desde as hipóteses H1 e H2. Por tanto, salienta-se que as análises efectuadas para pôr à prova as diferentes predições permitiram a confirmação das hipóteses H1 e H2.

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 132 CAPÍTULO VII DISCUSSÃO DOS RESULTADOS

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 133 Os resultados obtidos e, em seguida alvos de discussão, não devem ser encarados como representativos da população Portuguesa com IRC, uma vez que, o tamanho da amostra não é significativo e também porque a própria selecção dos participantes do estudo (somente de 3 Centros Renais) pode ter introduzido um viés nos resultados obtidos. Sublinhe-se que para uma melhor organização e interpretação dos resultados, o presente capítulo vem segmentado em dois pontos fundamentais correspondentes à discussão dos resultados de acordo com algumas variáveis demográficas, bem como, de acordo com as hipóteses anteriormente patenteadas. 7.1. Discussão dos Resultados 7.1.1. Relação entre as variáveis demográficas e a QDV e o AD de uma amostra de indivíduos com IRC Em relação às variáveis demográficas, verifica-se uma equilibrada percentagem de mulheres e homens o que vai de encontro com alguns estudos (Barata, & Meneses,2009; Melissa et al., 2006). A variabilidade em termos de escolaridade espelha bem a heterogeneidade dos utentes dos Centros Renais. No entanto, a média da escolaridade da amostra parece espelhar algumas das dificuldades habituais, que os utentes dos Centros Renais têm no preenchimento de instrumentos de auto-relato, pelo que, se optou pela administração assistida dos instrumentos utilizados no presente estudo. Por conseguinte, e apesar de não ser um dos objectivos do estudo, o factor idade parece ter um reflexo importante e predisponente de menor percepção de suporte social ou ajuste diádico, o que vai de encontro com outros estudos Barata e Meneses (2009), Kimmel et al (2000) e Kimmel et al (1998). Esta situação poderá dever-se ao facto, de se ter mais idade poderá promover maior desesperança. Perante isto, as pessoas com maior idade tendem a apresentar uma menor percepção de AD, o mesmo se passando com a QDV (Amenábar, 2002; Merkus, 1997). Contrariamente, num estudo de Westlie (1984), assinala que os doentes idosos razoavelmente saudáveis são normalmente o grupo mais satisfeito, já que, o autor refere que os idosos já «tiveram uma boa vida» e já chegaram a uma idade em que a morte, de uma forma ou de outra, não seria improvável, bem como, o facto de serem viúvos os leva a não valorizar a ausência de relacionamento diádico. Em síntese, com a idade poderá haver um aumento da interferência

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 134 acumulada da doença, da sintomatologia, dos problemas económicos, da co-morbilidade, das separações e mortes de cônjuges e tudo isto acaba por criar um grande impacto no AD e na QDV. Sustentando este aspecto, Bevan (2000) descrevendo as implicações do número cada vez maior de pessoas idosas em diálise e Ashwanden (2000) que demonstrou que a equipa de saúde em Nefrologia não está completamente familiarizada com as alterações fisiológicas e mentais que a idade avançada induz no corpo. Assim sendo, Thomas (2005) refere que como a população de doentes renais está a envelhecer, terá que haver, necessariamente, uma adaptação do corpo clínico às mudanças que caracterizam esta população, e prestar cuidados de acordo com o reconhecimento destas mudanças. Os resultados sugerem a existência de sintomatologia psicológica nos pacientes com IRC, sendo esta mais gravosa no sexo feminino. Dado haver muitos aspectos da vida afectados pelo tratamento e pela sua disfunção, que tanto ele como a doença causam, teremos necessariamente associados sempre uma perda, quanto mais não seja pelo bem-estar que foi alterado, o que vai de encontro com algumas investigações (Auer, 1990; Strauch-Rahauser et al, 1977; Diniz, 2006; Kimmel, 2000, 2003; Locatelli, Manzoni, & Di Lecco, 1996; DeOreo, 1997; Barata & Menses, 2009). O presente estudo, e ao contrário de outras investigações não encontrou qualquer tipo de diferença na percepção do relacionamento diádico, havendo valores muito similares, o que ao género diz respeito. No entanto, em outras investigações verificou-se diferenças ao nível da satisfação diádica em que as mulheres obtinham maiores resultados verificando-se, igualmente maiores níveis de conflito no relacionamento diádico (Kimmel et al., 2000; Kimmel et al., 1998; Kimmel et al., 1997). A amostra deste estudo mostra, igualmente, que as mulheres obtém piores resultados nos diferentes domínios da QDV que os homens, o que vai de encontro ao estudo de Cunqueiro et al (2003). Por conseguinte, verifica-se que o sexo é o melhor preditor de QDV, já que, foi possível constatar a presença de diferenças significativas entre o sexo e QDV, sendo que, o sexo feminino apresenta pontuações mais baixas nos vários Domínios, o que corrobora com os estudos de Diniz e Schor (2006) e de Barata e Meneses (2009), que encontraram correlações entre o sexo feminino e a presença de doença. A aceitação da doença leva a alterações radicais, sendo que, a

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 141 8.1. Conclusão Chegado ao fim desta investigação, é de salientar que a cronicidade de uma doença como a Insuficiência Renal Crónica, requer um processo de adaptação que pode ser bastante doloroso e que o mesmo, não sendo fácil, é alcançado pela grande maioria. Contudo, assiste-se em muitos dos casos a uma resignação desesperante que influi negativamente no superar de uma situação traumática e em muitos dos casos irreversível dada a população bastante idosa em tratamento avaliada. É de realçar, que se assiste a um aumento da sintomatologia depressiva cinco vezes maior que o da população mundial (1,3%) e continua a crescer além das expectativas, não mostrando sinais para fixar limites dentro das próximas duas décadas. Além disso, os pacientes portadores de IRC apresentam uma taxa de mortalidade maior que a população geral, ainda que, este aspecto não tenha sido estudado na presente investigação. Assim, constata-se, que as variáveis demográficas (sexo, idade, escolaridade, profissão, coabitação), as variáveis clínicas (tipo de tratamento, duração do TSR, outros valores clínicos) e as variáveis psicológicas (ansiedade, depressão e humor negativo), influem a percepção de AD e de QDV do indivíduo portador de IRC, avaliado através do QSD&C, da EAD, do WHOQOLBref e da HADS. O processo de tratamento, em si doloroso tanto físico como psicologicamente, permite ao paciente direccionar a sua atenção para os outros vendo, que apesar de ser uma situação altamente difícil de superar, torna-o mais atento por saber que não é o único. Na verdade o conceito de QDV permanece para os investigadores como abrangente, pessoal, indeterminado, entendendo que a vida é única para cada ser humano e é vista de forma especial e singular, através do olhar de cada ser humano integrado no mundo em que vives das situações o partilhar objectivo dos medos, angústias, desespero com os outros pacientes. Contudo parece ser importante que a assistência individual seja essencial e efectiva sendo, premente a inclusão do psicólogo nos Centros Renais, de forma a se proceder a uma avaliação psicológica de todos os utentes, com o intuito de procurar vias de articulação entre as patologias físicas e psicológicas. No entanto, conclui-se que o apoio marital específico da IRC associa-se com a resposta de adaptação psicológica dos pacientes casados ou que vivem em união de facto. Em concreto, este tipo de apoio irá correlacionar-se de forma negativa com a ansiedade, depressão e humor negativo. Este factor poderá ser melhor explicado pela alteração de papéis e as suas implicações para o casal, sendo que, a tarefa de prestar cuidados ao cônjuges pode comprometer as

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 142 percepções que cada membro do casal tem sobre o seu papel e de como é percepcionado pelo outro. Por conseguinte, o apoio marital centrado nas necessidades psicossociais da IRC associa-se com as respostas ansiogénicas, depressivas e humor negativo dos pacientes, bem como, a idade, o género do paciente e também pelo tempo do TSR. Neste sentido, um aspecto a salientar relaciona-se com o facto das percepções partilhadas negativas poderem estar associadas a piores resultados no curso da doença. Por isso, parece ser relevante que pelo menos um dos membros do casal tenha uma percepção positiva, no sentido de poder influenciar a recuperação no mesmo sentido dos casais com percepções positivas Conclui-se com o presente estudo, que (1) o tipo de TSR, os anos em TSR, os parâmetros clínicos, a presença de diabetes mellitus e a sintomatologia psicológica influem a percepção de QDV dos indivíduos com IRC; (2) um melhor AD implica melhor percepção de QDV, melhor sintomatologia psicológica, melhores parâmetros clínicos e melhor percepção de AD nos IRC submetidos a TSR por DPA. 8.2. Limitações do Estudo Esta investigação encontra-se limitada, pois os resultados obtidos não devem ser entendidos como representativos da população portuguesa com IRC, já que o processo de selecção dos participantes para o estudo cingiu-se, somente, a três centros renais, o que pode ter provocado um viés nos resultados obtidos (Ramalheira, & Varandas, 2000). Outra limitação prende-se com o carácter transversal do estudo o que impede de realizar qualquer afirmação com respeito à direccionalidade e causalidad. Seria fundamental desenhar estudos de carácter longitudinal, que permitam inferir relações de causalidade entre as variáveis médicas e as variáveis psicológicas estudadas. Assim, será importante acompanhar os indivíduos portadores de IRC e avaliá-los durante um certo período de tempo. Por conseguinte, procurar-seá obter uma relação temporal entre os factores de exposição e a característica em estudo. Segundo Fletcher, Fletcher e Wagner (2003) os estudos longitudinais são os mais adequados a par dos ensaios clínicos para a compreensão da QDV, pois coincidem os seus objectivos de

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 143 estudo com a actual utilização da medida de QDV. Isto significa que delineiam procedimentos de avaliação dos efeitos das intervenções (Fletcher, Fletcher, & Wagner, 2003). 8.3. Investigações Futuras Em futuras investigações, será importante avaliar, através de instrumentos aferidos para a população portuguesa, as estratégias de coping, ostress e o suporte social, que combinem itens gerais com itens específicos para IRC destes indivíduos, uma vez que, a entrada num quadro de doença provoca grandes alterações no funcionamento bio-psico-social destes indivíduos e assim poderia-se fomentar uma maior sensibilidade e permitir recolher informação mais pertinente do ponto de vista do desenvolvimento futuro de projectos de intervenção com esta população. Será fundamental a construção ou aferição de um instrumento específico que avalie a QDV e o AD do IRC, pois cada patologia apresenta as suas características e neste caso o tratamento substitutivo renal e sua dependência serão fundamentais para uma melhor compreensão das dificuldades destes indivíduos. Dada a dificuldade de comparação deste estudo com estudos realizados em Portugal com instrumentos idênticos, parece ser importante a continuação de investigações similares no âmbito da AD e da QDV e, que as mesmas possam apresentar resultados que permitam uma percepção mais real do IRC sobre o AD e a QDV. Também os instrumentos de avaliação da qualidade de vida deverão considerar a possibilidade do IRC não só indicar de que forma determinados domínios da sua vida são afectados pela sua saúde/doença, mas também a importância que atribuem a cada uma das dimensões avaliadas e de acrescentarem áreas da sua vida que considerem pertinentes e que sentem que foram afectadas pelo seu problema de saúde.

________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacientes com Insuficiência Renal Crónica Nuno Barata______________________________________________________________________________ 144 REFERÊNCIAS Abram, H. S. (1969). The psychiatrist, the tratment of chronic renal failure and the prolongation of life. American Journal Psychiatric, 126, 57-63. Abram, H. S. (1970). Survival by machine: the psychological stress of chronic haemodialysis. Psychiatric Medicine, 1, 37-41. Abram, H. S., Moore, G. L., & Westevelt, F. B. (1971). Suicidal behaviour in chronic dialysis patients. American Journal Psychiatric, 127, 1199-1204. Akamatsu, T. J., Parris Stephens, A., Hobfoll, S. E., & Crowther, J. S. (1992). Family Health Psychology. Washington, DC: Hemisphere. Akman, B. (2004). Depression levels before after renal transplantation. Transplant Procedure, 36, 111-113. Almeida, J. (1985). A adaptação do insuficiente renal crónico à hemodiálise. Tese de Doutoramento. Lisboa: Faculdade de Ciências Médicas de Lisboa. Almeida, L., & Freire, T. (1997). Metodologia da investigação em psicologia e educação. Coimbra: APPORT Almeida, L. S., & Freire, T. (2003). Metodologia da investigação em psicologia e educação (3ª ed.).Braga: Psiquilibrios. Almeida, A. M., & Meleiro, A. M. (2000). Revisão: Depressão e insuficiência renal crónica: uma revisão. Jornal Brasileiro de Nefrologia, 22 (1), 192-200. Álvarez-Ude, F., Fernández-Reyes, J., Vásquez, A., Mon, C., Sánchez, R., & Rebollo, P. (2001). Síntomas físicos y transtornos emocionales en pacientes en programa de hemodiálisis periódicas. Nefrología, (21) 2, 191-199. Amenábar, J.J., García, F., Robles, N. R., Saracho, R., Pinilla, J., Gentil, M. A. et al. (2002). Informe de diálisis y transplante de la Sociedad Española de Nefrología y registros autonómicos, año 2000. Nefrología, 22 (4), 310-317. American Psychiatric Association (2001). Publication manual of the American Psychological Association (5th Ed.). Washington, DC: American Psychological Association. American Psychiatric Association (1996). DSM-IV: Manual de diagnóstico e estatística das perturbações mentais (4ª ed.) (A. Baptista, A. P. Vieira, L. C. Pestana, P. Casquinha, P. Levy, & P. Varandas, Trad.). Lisboa: Climepsi Editores (Obra original publicada em 1994). American Psychiatric Association (1996). DSM-IV-TR: Manual de diagnóstico e estatística das perturbações mentais (4ª ed. Texto revisto) (J. N. Almeida, Trad.). Lisboa: Climepsi

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