TRABAJO DE FIN DE GRADO
ADQUISICIÓN DE HÁBITOS DE ALIMENTACIÓN
SALUDABLE EN PERSONAS CON SÍNDROME DE
DOWN: PROYECTO CHAS-DOWN.
Desde la in eligencia a i icial y el aseso amien o in e ac i o a la mejo a
de la calidad de ida.
Facul ade de En e ma ía
Uni e sidade de San iago de Compos ela
Cu so académico: 2022-2023
Con oca o ia: junio 2023
AUTOR: Pablo Chico Vigo
TUTOR: D . An onio Rod íguez Núñez
COTUTORA: D a. Aida Ca ballo Fazanes
UNIVERSIDADE DE SANTIAGO DE COMPOSTELA
G ao en En e ma ía
El P oyec o de Fin de G ado i ulado: Adquisición de hábi os de alimen ación saludable en
pe sonas con Sínd ome de Down: P oyec o CHAS-Down. Desde la in eligencia a i icial y el
aseso amien o in e ac i o a la mejo a de la calidad de ida, ue ealizado po el abajo i man e.
San iago de Compos ela, 05 de junio de 2023.
El alumno, Pablo Chico Vigo
Fdo:
Vº Bº
El u o , An onio Rod íguez Núñez
Fdo:
ÍNDICE
TABLAS Y FIGURAS
ABREVIATURAS
RESUMEN, RESUMO, ABSTRACT
1. INTRODUCCIÓN………………………………………………………………………...1
2. JUSTIFICACIÓN…………………………………………………………………………3
3. HIPÓTESIS……………………………………………………………………………….4
4. OBJETIVOS………………………………………………………………………………4
5. MATERIAL Y MÉTODOS……………………………………………………………….5
5.1 DISEÑO DEL ESTUDIO……………………………………………………………5
5.2 MUESTRA…………………………………………………………………………..6
5.3 VARIABLES DE ESTUDIO………………………………………………………...7
5.4 INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN..…………………………………………...7
5.5 PROCEDIMIENTO………………………………………………………………...10
5.6 PRESUPUESTO……………………………………………………………………11
5.7 EQUIPO INVESTIGADOR………………………………………………………..11
5.8 ANÁLISIS ESTADÍSTICO………………………………………………………...12
6. RESULTADOS………………………………………………………………………..12
7. DISCUSIÓN……………………………………………………………………………..15
LIMITACIONES DEL ESTUDIO……………………………………………………....19
8. CONCLUSIONES……………………………………………………………………….20
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS…………………………………………………………..21
ANEXOS………………………………………………………………………………………...24
TABLAS Y FIGURAS
Tabla 1.
Miemb os del equipo in es igado y a eas asociadas........................................................11
Tabla 2.
Ca ac e ís icas de los pa icipan es.....................................................................................12
Tabla 3.
Resul ados de la en e is a guiada inicial ealizada a los pa icipan es…………………..13
Tabla 4.
Resul ados de la e aluación p ác ica de los pa icipan es con la aplicación......................14
Tabla 5.
Valo ación de la aplicación CHAS-Down y su expe iencia de uso....................................15
po los pa icipan es
Figu a 1.
Diag ama de lujo del diseño del es udio..............................................................................6
Figu a 2.
Cap u as de pan alla de la aplicación CHAS-Down (en disposi i o mó il And oid)..........9
ABREVIATURAS
SD
Sínd ome de Down
ONU
O ganización de las Naciones Unidas
EUROCAT
Eu opean Pla o m on Ra e Disease Regis a ion
EDAD
Encues a de Discapacidad, Au onomía Pe sonal y Si uaciones de
Dependencia
INE
Ins i u o Nacional de Es adís ica
PSD
Pe sonas con Sínd ome de Down
DMII
Diabe es Melli us ipo 2
OE
Obje i o Especí ico
TICs
Tecnologías de la In o mación y la Comunicación
IA
In eligencia A i icial
NAOS
Nu ición, Ac i idad Física y P e ención de la Obesidad
PEICTI
Plan Es a al de In es igación Cien í ica, Técnica y de Inno ación
AE
Ac i idad Es a égica
FDC
Fundación Down Compos ela
IMC
Índice de Masa Co po al
GEDES
G upo de In es igación, Especi icación, Desa ollo y E olución de So wa e
RESUMEN
In oducción. Las pe sonas con Sínd ome de Down (PSD) poseen mayo iesgo que la población
gene al de desa olla sob epeso y obesidad du an e su ida, lo que jus i ica la implemen ación de
es a egias de educación y p omoción de la salud cen adas en la alimen ación y los hábi os
saludables. Aunque las ecnologías de la in o mación y la comunicación se han señalado como
posibles ecu sos pa a log a es ilos de ida saludables en es a población, las p uebas cien í icas
al espec o son limi adas.
Obje i o. Diseña , implemen a y e alua la aplicación CHAS-Down, adap ada a las necesidades
y ca ac e ís icas pa icula es de las pe sonas con Sínd ome de Down, pa a la adquisición de hábi os
de alimen ación saludable.
Me odología. Es udio cuasi-expe imen al de co e ans e sal secuenciado en 3 ases:
1) diseño y desa ollo de la aplicación; 2) es udio pilo o de alidación en el que 4 PSD de la
Fundación Down Compos ela ecibie on una o mación eó ico-p ác ica sob e la he amien a,
ue on e aluados en su capacidad de desempeño sob e la misma y apo a on e oalimen ación
pa a acili a su u ilización; 3) p opues a de mejo a de CHAS-Down en base a la e oalimen ación
y los e o es de ec ados.
Resul ados. Aunque 3 de los 4 suje os conside aban que su alimen ación e a sana, su índice de
masa co po al medio ue de 30,95 kg.m-2 (obesidad). T es de ellos log a on inicia sesión en la
aplicación, plani ica sus me iendas y accede a las ece as au ónomamen e, e i iendo además que
les gus a ía emplea CHAS-Down dia iamen e y que han mejo ado sus hábi os de alimen ación.
Conclusiones. Se ha diseñado una aplicación pa a elé onos mó iles o able as que ha sido bien
acep ada po un g upo pilo o de PSD, quienes ue on capaces de u iliza la pa a a a de mejo a
sus hábi os de alimen ación. Es os esul ados deben cons i ui la base pa a analiza la u ilidad de
CHAS-Down en el colec i o de PSD y su in luencia eal en sus hábi os de alimen ación y su
an opome ía.
Palab as cla e: Sínd ome de Down, alimen ación, sob epeso, obesidad, salud, es ilo de ida.
RESUMO
In odución. As pe soas con Sínd ome de Down (PSD) posúen maio isco que a poboación xe al
de desen ol e sob epeso e obesidade du an e a súa ida, o que xus i ica a implemen ación de
es a exias de educación e p omoción da saúde cen adas na alimen ación e nos hábi os saudables.
Aínda que as ecnoloxías da in o mación e da comunicación señalá onse como posibles ecu sos
pa a log a es ilos de ida saudables nes a poboación, as p obas cien í icas ao espec o son
limi adas.
Obxec i o. Deseña , implemen a e a alia a aplicación CHAS-Down, adap ada ás necesidades e
ca ac e ís icas pa icula es das pe soas con Sínd ome de Down, pa a a adquisición de hábi os de
alimen ación saudable.
Me odoloxía. Es udo cuasi-expe imen al de co e ans e sal secuenciado en 3 ases:
1) deseño e desen ol emen o da aplicación; 2) es udo pilo o de alidación no que 4 PSD da
Fundación Down Compos ela ecibi on unha o mación eó ico-p ác ica sob e a e amen a, o on
a aliados na súa capacidade de desempeño sob e a mesma e apo a on e oalimen ación pa a
acili a a súa u ilización; 3) p opos a de mello a de CHAS-Down en base á e oalimen ación e os
e os de ec ados.
Resul ados. Aínda que 3 dos 4 suxei os conside aban que a súa alimen ación e a sa, o seu índice
de masa co po al medio oi de 30,95 kg.m-2 (obesidade). T es de eles log a on inicia sesión na
aplicación, plani ica as súas me endas e accede ás ece as au onomamen e, e e indo ademais
que lles gus a ía emp ega CHAS-Down dia iamen e e que mello a on os seus hábi os de
alimen ación.
Conclusións. Deseñouse unha aplicación pa a elé onos móbiles ou able as que oi ben acep ada
po un g upo pilo o de PSD, quenes o on capaces de u ilizala pa a en a mello a os seus hábi os
de alimen ación. Es es esul ados deben cons i uí a base pa a analiza a u ilidade de CHAS-Down
no colec i o de PSD e a súa in luenza eal nos seus hábi os de alimen ación e na súa an opome ía.
Palab as cha e: Sínd ome de Down, alimen ación, sob epeso, obesidade, saúde, es ilo de ida.
ABSTRACT
In oduc ion. Down Synd ome People (DSP) ha e a highe isk han gene al popula ion o
su e ing o e weigh and obesi y du ing hei li e ime, which jus i ies he de elopmen o heal h
educa ion s a egies linked wi h nu i ion habi s. Al hough in o ma ion and communica ion
echnologies ha e been poin ed ou as possible esou ces o achie e heal hy li es yles in his
popula ion, scien i ic e idence ega ding his opic is limi ed.
Objec i e. Design, implemen and e alua e he CHAS-Down applica ion (app), adap ed o he
needs and cha ac e is ics o Down Synd ome people, o he acquisi ion o heal hy ea ing habi s.
Me hods. Quasi-expe imen al c oss-sec ional s udy sequenced in 3 phases: 1) design and
applica ion de elopmen ; 2) pilo alida ion s udy, in which 4 DSP om he Down Compos ela
Founda ion ecei ed heo e ical and p ac ical aining, wi h a co esponding e alua ion o hei
pe o mance wi h he app managemen and p o ided eedback in o de o acili a e i s use;
3) CHAS-Down imp o emen p oposal based on eedback and de ec ed e o s.
Resul s. Al hough 3 o he 4 subjec s conside ed ha hei die was heal hy, hei a e age Body
Mass Index (BMI) was 30.95 kg.m-2 (obesi y). Th ee o hem we e able o log in o he applica ion,
plan hei snacks and access he ecipes on hei own. These subjec s mani es he willing o
imp o e hei ea ing habi s while using he app on a daily basis.
Conclusions. An app o mobile phones and able s has been designed and has been well accep ed
by a DSP pilo g oup, who we e capable o use i o imp o e hei ea ing habi s. These esul s
should o m he basis o analyzing he u ili y o CHAS-Down in DSP and i s an h opome y.
Keywo ds: Down Synd ome, die , o e weigh , obesi y, heal h, li es yle.
1
1. INTRODUCCIÓN
El Sínd ome de Down (SD) es el as o no gené ico más común asociado con discapacidad
in elec ual y su causa es debida a la p esencia de un c omosoma ex a, o pa e de es e, dando luga
a la isomía, ya sea o al o pa cial, del pa 21. Como consecuencia de ello, el ca io ipo de los
indi iduos a ec ados po dicha c omosomopa ía e idencia la p esencia de un o al de 47
c omosomas en luga de los 46 adicionalmen e econocidos, asimismo dis ibuidos en 23 pa es
(1).
En lo que concie ne a su e iología y ac o es de iesgo, cabe des aca que el SD se de ine como
una en idad mul icausal y mul i ac o ial, donde con luyen an o elemen os ex e nos como
he edi a ios que mo i an el desa ollo pa ogénico (2). A pesa de lo an e io , es la edad ma e na
en el emba azo mayo o igual a 35 años el ac o de iesgo más es ablecido en la e idencia
cien í ica disponible (1).
En elación a su epidemiología, a ni el global se es ima una incidencia ac ual de en e 1 po cada
600-700 nacimien os de acue do a los da os acili ados po la Fundación Down España (3) y de
1 po cada 1000 según la O ganización de las Naciones Unidas (ONU), di e encias a ibuibles a
de e minan es sociocul u ales (4). En Eu opa, de acue do con los da os ob enidos po la Eu opean
Pla o m on Ra e Disease Regis a ion (EUROCAT) en un es udio ealizado en el pe iodo de
1990-2014, el SD ep esen a el 8% de odas las anomalías congéni as (5). A ni el nacional, según
la úl ima Encues a de Discapacidad, Au onomía Pe sonal y Si uaciones de Dependencia (EDAD
2020) publicada po el Ins i u o Nacional de Es adís ica (INE) en 2022, su p e alencia en la
población de 6 y más años de edad es de 32000 casos, mien as que en Galicia se si úa en 3600
casos (67% a ones) (6).
Es impo an e menciona que las pe sonas con Sínd ome de Down (PSD), especialmen e aquellas
que p esen an discapacidad de ipo in elec ual, poseen un mayo iesgo que la población gene al
de desa olla p oblemas de salud elacionados con la alimen ación ales como el sob epeso y la
obesidad a lo la go de su ida (7). Es o se asocia, al y como a icinan Ping-Song e al. (8), con
una endencia c ecien e a p e alencias más al as de dichas p oblemá icas, conc e amen e del
26,7% de sob epeso y del 32,9% de obesidad en niños y adolescen es de ambos sexos. A su ez,
el sob epeso y la obesidad se elacionan con di e sos ac o es como el dé ici de una alimen ación
saludable, las limi aciones ísicas, la mayo p edisposición a la dis agia y el a agan amien o dadas
8
disposición al cambio (5 p egun as); D) Rela i o a la aplicación CHAS-Down (1 p egun a);
E) An opome ía (medición del peso, es a u a, ci cun e encia de la cin u a y ci cun e encia de la
cade a).
b) Cues iona io de e aluación de capacidad de desempeño con CHAS-Down
En la segunda ase del p oyec o, los pa icipan es ue on e aluados con un cues iona io a modo de
lis a de comp obación (checklis ) (Anexo 3) sob e su capacidad de desempeño en la ealización de
cie as ac i idades en la aplicación. Es e ue di idido en los siguien es 5 bloques, co espondiendo
a las ac i idades que les ue on solici adas du an e la e aluación: A) Inicio de sesión (subdi idido
en 4 í ems); B) Búsqueda de in o mación sob e alimen ación saludable (6 í ems); C) Plani icación
de me iendas (8 í ems); D) Plani icación de eco da o ios pa a la comp a (5 í ems); E) Búsqueda
de ece as (6 í ems). En cada uno de los í ems se de e minó si el pa icipan e lo ealizó o no
co ec amen e, ma izando asimismo si lo hizo en un p ime o segundo in en o, o bien si necesi ó
ins ucciones po pa e del e aluado en caso de que no lo ealizase de o ma au ónoma.
c) Cues iona io de usabilidad CHAS-Down
En la segunda ase se les en egó ambién a los pa icipan es una encues a de usabilidad de
CHAS-Down una ez comple ada la in e ención (Anexo 4). Es a ue adap ada ad hoc de la
alidación al español de la Sys em Usabili y Scale pa a las PSD (18), ayudándose de ecu sos
audio isuales pa a acili a su comp ensión po la población obje i o. Cons ó de 12 p egun as, de
las cuales 10 ue on nominales dico ómicas (p egun as 1-10), una de ellas nominal poli ómica
(p egun a 11) y la úl ima, de espues a abie a (p egun a 12).
d) Aplicación CHAS-Down
En lo que espec a a CHAS-Down, cabe des aca que ue diseñado en el ma co de un equipo
mul idisciplina , en colabo ación con la emp esa in o má ica enca gada del desa ollo del
so wa e. Además, se con ó en odo momen o con la e oalimen ación ecibida po pa e de los
p o esionales de la FDC, de expe os en didác icas especiales y de los p opios usua ios
pa icipan es.
CHAS-Down (Figu a 2), aplicación en ase de desa ollo Be a, de desca ga g a ui a y con
necesidad de conexión a In e ne pa a accede , es á diseñada pa a su empleo en disposi i os
mó iles y able as (And oid o iOS). Requie e de la c eación de un usua io y con aseña pa a
9
accede (Figu a 2, A). T as el acceso a la cuen a pe sonal, se obje i a el menú p incipal de la app
(Figu a 2, B) en el que igu an di e en es iconos a los que accede , encon ándose únicamen e
ope a i o ac ualmen e el apa ado de “Alimen ación” (Figu a 2, C). Una ez se accede a es e, se
despliegan los apa ados de “Alimen ación saludable” (Figu a 2, D – Búsqueda de in o mación
ace ca de los mac onu ien es y alimen os así como del mé odo del pla o de Ha a d),
“Plani icación” (Figu a 2, E – Pe mi e la elección po pa e de los usua ios de la me ienda de
mañana y de a de de oda la semana siendo posible es ablece eco da o ios de comp a pa a los
ing edien es que no posean) y “Rece as” (Figu a 2, F – Consul a de la lis a de ing edien es, del
modo de p epa ación y del alo nu icional que apo a cada una de las me iendas disponibles a
elegi en “Plani icación”). Además, es posible accede , desplegando la ba a la e al izquie da en
el menú p incipal, al pe il de usua io de cada indi iduo (Figu a 2, G).
Figu a 2. Cap u as de pan alla de la aplicación CHAS-Down (en disposi i o mó il And oid)
10
5.5 P ocedimien o
P ime a ase:
La p ime a pa e de la p ime a ase del p oyec o consis ió en el con ac o con la di ección de la
FDC pa a solici a su posible colabo ación. Po o a pa e, se es ableció ambién con ac o con la
emp esa in o má ica UPin elligence pa a p ocede al desa ollo de la aplicación. Cabe menciona
que se con ó en odo el p oceso de desa ollo con la e oalimen ación del pe sonal de la FDC,
conocedo es de las pa icula idades y necesidades especí icas de ap endizaje de la población diana,
así como con expe os en educación y didác icas especiales. Además, como se comen ó
an e io men e, se les ealizó a los 4 pa icipan es una en e is a guiada indi idualizada con el
obje i o de de e mina sus ca ac e ís icas y sus hábi os de alimen ación saludable y así adap a la
aplicación a sus necesidades pa icula es. Pa a ello, se es ableció un in e alo empo al de una ho a
po pe sona en un aula habili ada de la p opia Fundación.
Segunda ase:
En la segunda ase del p oyec o, se ealizó la p ueba de alidación de CHAS-Down en un g upo
pilo o di idida en es sesiones.
• En una p ime a sesión, de una ho a y media de du ación e impa ida en un aula de
o mación habili ada en la Fundación, dos en e me as, una nu icionis a y un es udian e
de En e me ía, ealiza on una o mación eó ico-p ác ica inicial pa a los pa icipan es
ace ca de las ca ac e ís icas y uncionalidades de la aplicación CHAS-Down. Como
apoyo, se emplea on ecu sos audio isuales (p esen aciones en o ma o Powe Poin )
adap ados a las peculia idades en la lec oesc i u a de las PSD.
• En la segunda sesión, de igual du ación y ubicación, se lle ó a cabo un e ue zo
o ma i o eó ico-p ác ico en el que además de o alece los conocimien os adqui idos
en la p ime a sesión, se implemen ó la explicación y pues a en p ác ica de cie as
unciones a anzadas de la app. Además, se es ableció un iempo de uso de la aplicación
común pa a odos ellos de una semana, con el obje i o de minimiza los posibles
sesgos, englobando an o una pa e obliga o ia de empleo en la Fundación como
olun a ia en su domicilio, y haciendo hincapié en la posibilidad de man ene con ac o
con inuo con sus moni o es habi uales en el p opio cen o y con los in es igado es del
es udio an e cualquie duda o p oblema.
11
• En la e ce a y úl ima sesión, plani icada pa a una semana después de la segunda, el
mismo pe sonal que asis ió a impa i las dos an e io es lle ó a cabo la e aluación de
los pa icipan es en la capacidad de desempeño en ac i idades con la app. La
e aluación se ealizó de o ma indi idual ( a io 1:1 e aluado :pa icipan e) a a és de
una hoja de e aluación a modo de checklis pa a minimiza la a iabilidad in e -
e aluado . Asimismo, de ca a la pos e io mejo a de la app, apa e de la ecepción de
la e oalimen ación po pa e de los pa icipan es, se ealizó indi idualmen e una
encues a de usabilidad de la he amien a pos -in e ención.
Te ce a ase:
La e ce a ase del p oyec o englobó la modi icación de la aplicación en base a los aspec os de
mejo a pe cibidos en el es udio pilo o (segunda ase) y a la e oalimen ación de los usua ios.
5.6 P esupues o
En el p esupues o, elabo ado conjun amen e po los miemb os del equipo in es igado del
p oyec o, se incluyen: los gas os de pe sonal de la emp esa desa ollado a del so wa e, licencias
y o os disposi i os elec ónicos necesa ios pa a el desa ollo del p oyec o (mó iles And oid e
iOS, able as), ele ándose es e a los 19500 eu os, habiéndole que suma en o no a 4500 eu os po
los cos es indi ec os (gas os de mo ilidad e imp esión de cues iona ios) y de canon del cen o de
in es igación. Po lo an o, el p esupues o o al asciende a los 24000 eu os.
5.7 Equipo in es igado
Tabla 1. Miemb os del equipo in es igado y a eas asociadas
Pablo Chico Vigo
Es udian e de En e me ía
Colabo ación en el diseño de CHAS-Down. Diseño de los cues iona ios.
O ganización y colabo ación en la o mación eó ico-p ác ica y en la ecogida
de da os. Elabo ación del p ime bo ado del manusc i o y e isiones
pos e io es has a el documen o inal.
D . An onio Rod íguez Núñez
Pedia a
Colíde del p oyec o. Diseño del es udio. Re isión del manusc i o. Ap obación
inal.
D a. C is ina Jo ge So o
En e me a
Colíde del p oyec o. Colabo ación en el diseño del es udio. Colabo ación en el
diseño de CHAS-Down. Colabo ación en el diseño de los cues iona ios.
Colabo ación en la o mación eó ico-p ác ica y en la ecogida de da os.
D a. Aida Ca ballo Fazanes
En e me a
Diseño del es udio. Colabo ación en el diseño de CHAS-Down. Colabo ación
en el diseño de los cues iona ios. Colabo ación en la o mación eó ico-p ác ica
y en la ecogida de da os. Re isión del manusc i o. Ap obación inal.
12
Ve ónica Izquie do Vázquez
Nu icionis a
Colabo ación en el diseño del es udio. Colabo ación en el diseño de
CHAS-Down. Colabo ación en el diseño de los cues iona ios. Colabo ación en
la o mación eó ico-p ác ica y en la ecogida de da os. Análisis de la
in o mación nu icional incluida en la aplicación.
Pe sonal de la FDC, lide ado
po Aloia Lema Til e
Colabo ación en el diseño de CHAS-Down. O ganización y colabo ación en la
o mación eó ico-p ác ica y en la ecogida de da os.
Emp esa UPin elligence
Desa ollado es web
Emp esa desa ollado a del so wa e de CHAS-Down.
Cecilia Cas o Fe nández
Es udian e de En e me ía
Colabo ación en la o mación eó ico-p ác ica y en la ecogida de da os.
5.8 Análisis es adís ico
El análisis es adís ico desc ip i o de los da os se ealizó con el So wa e es adís ico SPSS ( e sión
25.0) pa a Mac. Las a iables cuan i a i as se exp esan como medidas de endencia cen al (media)
y de dispe sión (des iación ípica) y las a iables cuali a i as como ecuencia absolu a. No se
conside ó pe inen e inclui la ecuencia ela i a debido al amaño educido de la mues a de
con eniencia.
6. RESULTADOS
En es e p oyec o (p ime a y segunda ase) pa icipa on 4 PSD (2 homb es y 2 muje es). Las
ca ac e ís icas de la mues a se desc iben en la Tabla 2.
Tabla 2. Ca ac e ís icas de los pa icipan es
Media (DT)
IC (95%)
Edad en años
30,50 (5,97)
21,00 – 40,00
Es a u a en cm
162,48 (23,46)
125,16 – 199,80
Peso en kg
67,4 (15,01)
43,52 – 91,28
IMC en kg.m-2
30,95 (7,98)
18,25 – 43,65
Ci cun e encia cin u a en cm
92,85 (20,45)
60,31 – 125,39
Ci cun e encia cade a en cm
105,08 (15,94)
79,72 – 130,44
Índice cin u a/cade a
0,88 (0,10)
0,72 – 1,04
DT: des iación ípica; IC: in e alo de con ianza; IMC: índice de masa co po al
Los esul ados de las en e is as guiadas ealizadas a los 4 pa icipan es p e iamen e al desa ollo
de la aplicación (p ime a ase) se ecogen en la Tabla 3. T es de los 4 pa icipan es a i ma on que
la me ienda es la comida del día en la que más podían negocia qué alimen os consumi ; no
obs an e, ninguno asegu ó pode consensua la elección del almue zo. Asimismo, 3 de ellos
ealizaban las cinco comidas dia ias (desayuno, me ienda de mañana y de a de, almue zo y cena)
y conside aban además que p esen aban di icul ades pa a mas ica y dis agia. T es de los 4
pa icipan es conside aban que su alimen ación e a sana, y odos ellos a i ma on que es a ían
13
dispues os a consumi más e du as dia iamen e con la inalidad de mejo a sus hábi os de
alimen ación. En lo ela i o a la aplicación CHAS-Down, 3 de ellos conside a on posi i o que la
he amien a incluyese opciones de me ienda, que p opusiese e os e incluyese ídeos.
Tabla 3. Resul ados de la en e is a guiada inicial ealizada a los pa icipan es
i
Disponibilidad, acceso y selección de
alimen os
Realización de
la comp a
Solo/a
2
Con ayuda
2
No la ealiza
0
P epa ación de
la comida
Solo/a
0
Con ayuda
2
Ayuda a e ce os
2
Elección de la
comida
Po el pa icipan e
1
Po alguno de sus amilia es
1
Negocia con sus amilia es
2
Posibilidad de
negociación
Desayuno
1
Comida
0
Me ienda
3
Cena
0
Hábi os y p e e encias de
alimen ación
Nº de comidas ealizadas al día*
Media (DT)
4,75 (0,5)
IC (95%)
3,95 – 5,55
Desayuno
4
Me ienda de mañana
3
Comida
4
Me ienda de a de
4
Cena
4
Pico ea en e comidas
4
Bebe agua odos los días
4
Conside aciones
especiales y disposición
al cambio
P esen a di icul ades pa a mas ica
3
P esen a di icul ades pa a deglu i
3
Conside a ácil p epa a alimen os sencillos
4
Conside a que su alimen ación es sana
3
Es a ía
dispues o pa a
mejo a su
alimen ación
Consumi menos azúca
2
Consumi más u as cada día
2
Consumi más e du as dia iamen e
4
Rela i o a
CHAS-Down
Suge encias
sob e la
aplicación
Que incluya opciones de me ienda
3
Que o ezca ece as pa a p epa a en
casa
2
Que en íe eco da o ios
1
Que p oponga e os
3
Que incluya ídeos
3
i: ecuencia absolu a; DT: des iación ípica; IC: in e alo de con ianza
* Se especi ica el alo de la media, la DT y el IC 95% al a a se de una a iable cuan i a i a.
14
Los esul ados ob enidos en la e aluación p ác ica de la capacidad de desempeño de los
pa icipan es en CHAS-Down as la o mación eó ico-p ác ica (segunda ase), se ecogen en la
Tabla 4.
T es de los 4 pa icipan es ue on capaces de inicia sesión en la aplicación, plani ica las
me iendas de mañana y de a de y accede a las ece as solici adas de o ma au ónoma en un p ime
in en o. No obs an e, 3 de ellos equi ie on de un segundo in en o pa a es ablece un eco da o io
pa a la comp a de ing edien es y 2 de los 4 indi iduos necesi a on ins ucciones po pa e del
e aluado pa a accede a la in o mación sob e alimen ación saludable en la aplicación.
Tabla 4. Resul ados de la e aluación p ác ica de los pa icipan es con la aplicación
i
Inicio de sesión
Inicia sesión en la aplicación de o ma au ónoma a la p ime a
3
Requie e de un 2º in en o (au ónomo) en alguno de los pasos pa a
comple a la secuencia
1
Requie e ins ucciones del e aluado en alguno de los pasos
pa a comple a la secuencia
0
Alimen ación
saludable
Accede a la in o mación solici ada de o ma au ónoma a la p ime a
1
Requie e de un 2º in en o (au ónomo) en alguno de los pasos pa a
comple a la secuencia
1
Requie e ins ucciones del e aluado en alguno de los pasos pa a
comple a la secuencia
2
Plani icación
de me iendas
Plani ica las me iendas de o ma au ónoma a la p ime a
3
Requie e de un 2º in en o (au ónomo) en alguno de los pasos
pa a comple a la secuencia
0
Requie e ins ucciones del e aluado en alguno de los pasos pa a
comple a la secuencia
1
Reco da o io
pa a la comp a
Plani ica el eco da o io (ala ma) pa a la comp a de o ma
au ónoma a la p ime a
0
Requie e de un 2º in en o (au ónomo) en alguno de los pasos pa a
comple a la secuencia
3
Requie e ins ucciones del e aluado en alguno de los pasos pa a
comple a la secuencia
1
Búsqueda de
ece as
Accede a las ece as solici adas de o ma au ónoma a la p ime a
3
Requie e de un 2º in en o (au ónomo) en alguno de los pasos pa a
comple a la secuencia
1
Requie e ins ucciones del e aluado en alguno de los pasos
pa a comple a la secuencia
0
i: ecuencia absolu a
En la Tabla 5 se ecoge la alo ación subje i a de la app po los pa icipan es, así como su
expe iencia de uso una ez ealizada la in e ención. T es de los 4 indi iduos e i ie on que les
gus a ía emplea la aplicación dia iamen e y conside a on que han mejo ado sus hábi os de
15
alimen ación saludable as el uso de la misma. Además, a 3 de ellos les ha pa ecido ácil de usa .
Dos de los 4 pa icipan es a i ma on que les ecomenda ían la app a o os compañe os y que la
han empleado en su domicilio. Ninguno de los pa icipan es mani es ó habe su ido us ación
po se incapaz de ealiza alguno de los p ocedimien os con la app.
Tabla 5. Valo ación de la aplicación CHAS-Down y su expe iencia de uso po los pa icipan es
i
Le gus a ía emplea la aplicación dia iamen e
3
Le ha pa ecido ácil de usa
3
Le ha cos ado mucho ap ende a u iliza la
2
Conside a que ecibió ayuda pa a emplea la
4
Les ecomenda ía la aplicación a o os compañe os
2
Ha es ado is e o ne ioso po no se capaz de usa la
0
Ha u ilizado la aplicación en su domicilio
2
Re ie e que ha conseguido ealiza solo/a ac i idades como la p epa ación
de la me ienda as el empleo de la app
1
Conside a que han mejo ado sus hábi os de alimen ación saludable después
del uso de la aplicación
3
Conside a que la in o mación sob e alimen ación saludable acili ada en la
aplicación hab ía que hace la más sencilla pa a su comp ensión
2
Conside a que no hay que mejo a nada en la aplicación
3
Re ie e que no en iende los mensajes acili ados en la aplicación
1
i: ecuencia absolu a
7. DISCUSIÓN
Dadas las ca ac e ís icas pa icula es de las PSD a ni el ísico, psíquico y social, esul a necesa ia
la ins au ación de mé odos y écnicas de ap endizaje adap adas a sus necesidades, que a en de
log a la máxima adhe encia de los indi iduos de ca a la consecución de es ilos de ida saludables
(19). El p esen e p oyec o consis ió en diseña , implemen a y e alua la e icacia de la aplicación
CHAS-Down pa a p omo e hábi os de alimen ación saludable en PSD. Pa a ello, se con ó con la
pa icipación de 4 usua ios de la FDC, quienes ue on o mados pa a el uso de CHAS-Down as
adap a la aplicación a sus ca ac e ís icas y necesidades pa icula es. Pos e io men e, se e aluó la
e icacia de o mación y se p ocedió a mejo a la app de acue do a las suge encias y p oblemas
mani es ados po los usua ios.
En la en e is a inicial ealizada en la p ime a ase del es udio, 3 de los 4 indi iduos conside aban
que su alimen ación e a sana. No obs an e, dicho ele ado po cen aje se pod ía a ibui a una
pe cepción subje i a de los pa icipan es pues la media del IMC obse ado ue de 30,95 kg.m-2, el
cual se conside a obesidad (IMC ≥30 kg.m-2) (20). Es os esul ados es án en línea con
16
in es igaciones an e io es que señalan que las PSD son más suscep ibles a desa olla sob epeso
y obesidad que la población gene al, asociándose ello a un mayo iesgo de a ecciones
concomi an es como las en e medades ca dio ascula es (8). O os es udios e ie en exis i elación
di ec a en e la die a desequilib ada y la endencia a la obesidad de es a población en base al
análisis del IMC. B incas-Ramos e al. (21) concluyen en un es udio sob e el IMC, la nu ición y
la ac i idad ísica en niños y adolescen es con SD que es os p esen an un IMC supe io a la
población gene al, es ableciéndose que el 14,8% de los pa icipan es en su p oyec o p esen aban
obesidad.
En es e sen ido, uno de los ocos de a ención ecien e pa a mejo a la calidad de ida a a és de
la educación y p omoción de la salud, ue el desa ollo y e olución de las TICs que pe mi e la
c eación de he amien as digi ales, adap adas a las necesidades de sus po enciales usua ios,
median e el uso del mé odo Design Thinking (me odología inno ado a de diseño de con enidos
cen ada en el usua io). Tan o es así que la ecnología puede desempeña un papel undamen al en
la c eación de opo unidades y edes de apoyo pa a las pe sonas con discapacidad in elec ual y del
desa ollo, incluyendo una mayo au onomía e independencia en la ealización de las a eas
co idianas (22). Po es a azón, se ha a i mado que " o people wi hou disabili ies, echnology
makes hings easie . Fo people wi h disabili ies, echnology makes hings possible" (23).
Teniendo es o en cuen a y ambién la necesidad de acili a la inclusión de las PSD así como de
gene a ecu sos de apoyo a su salud y bienes a (10), en las úl imas décadas se han implemen ado
el uso de las TICs en es a población a a és de la pues a en ma cha de p oyec os como la
aplicación Picaa, desa ollada po el G upo de In es igación, Especi icación, Desa ollo y
E olución de So wa e (GEDES) de la Uni e sidad de G anada, que pe mi e se pe sonalizada en
unción de las necesidades y capacidades indi iduales de las PSD en o no a las p incipales á eas
del ap endizaje: ma emá icas, lenguaje, conocimien o del en o no, au onomía y habilidades
sociales (24).
En lo que espec a a la alimen ación saludable, in es igaciones an e io es han señalado que a
medida que las PSD c ecen, se inc emen a la necesidad de u iliza mé odos adicionales pa a su
e aluación nu icional ales como los egis os mó iles de alimen os basados en imágenes (13). La
Fundación Down España impulsó, en base a las necesidades especí icas de ec adas du an e la
pandemia COVID-19, la aplicación Salud Down la cual busca a o ece y omen a el cuidado y
au ocuidado de la población diana, inco po ando uncionalidades an o pa a los p opios a ec ados
17
como pa a sus amilias y los p o esionales sani a ios. En es a, en e o os ecu sos, se ecogen
ecomendaciones y guías de alimen ación ac ualizadas (25). Po ello, pa a log a la adhe encia del
colec i o diana a la aplicación, esul a p eciso conoce a p io i cuáles son sus necesidades, es
deci , pe sonaliza la he amien a. Es e es el mo i o po el cual la en e is a guiada ealizada a los
pa icipan es del p esen e es udio adquie e una especial ele ancia pa a el ul e io desa ollo de
CHAS-Down. T es de los 4 pa icipan es a i ma on que la me ienda es la comida del día en la que
más pueden negocia lo que come , mien as que ninguno de ellos a i mó que podía negocia el
almue zo, azón po la que se ha cen ado la plani icación de la app en las me iendas. Asimismo,
la disposición al cambio en los hábi os de alimen ación de los pa icipan es cons i uye un ac o
ele an e pa a el alcance de los obje i os ijados. Todos ellos e i ie on encon a se dispues os a
ealiza cambios pa a mejo a sus hábi os.
Po o a pa e, los esul ados ob enidos en la e aluación p ác ica de los pa icipan es (segunda ase)
ue on, en líneas gene ales, posi i os des acando p incipalmen e la capacidad de o mación y
e ención del colec i o. Es o concue da con lo obse ado po Nume a-Shahid e al. (26) en una
e isión sis emá ica sob e el apoyo a los niños con SD empleando la ecnología, quienes inciden
en su desa ollada memo ia isoespacial así como en su habilidad de ap endizaje median e la
imi ación. Siguiendo es e azonamien o, en nues o es udio se ealizó una o mación
eó ico-p ác ica sob e las uncionalidades y ca ac e ís icas de la he amien a, p e iamen e al uso
independien e de la misma po los pa icipan es. T as la o mación, 3 de los pa icipan es ue on
capaces de inicia sesión en la aplicación, plani ica las me iendas de la mañana y de a de y de
accede a las ece as solici adas de o ma au ónoma, en un p ime in en o, sin necesidad de
e oalimen ación po pa e del e aluado . Es os esul ados concue dan con los ob enidos en o os
p oyec os inno ado es como el p esen ado po Robles-Bykbae e al. (27), quienes pusie on en
ma cha una he amien a de apoyo educa i o in eg al pa a niños con SD basada en la obó ica, las
aplicaciones mó iles y los sis emas de expe os, concluyendo que los niños eacciona on de o ma
posi i a a la aplicación mó il p opues a. No obs an e, conside an como u u a línea de
in es igación desa olla un sis ema pa a ecopila la e oalimen ación de los niños y de los
e apeu as ace ca de las ac i idades educa i as ealizadas, elemen o ya omado en conside ación
en el p oyec o CHAS-Down.
Sin emba go, o os es udios sob e el análisis de las di icul ades en el manejo de las TICs po las
PSD apun an que es as se elacionan p incipalmen e con sus pa icula idades a ni el cogni i o y
en el ap endizaje. Se iden i ican con ecuencia p oblemas en el p ocesamien o de la in o mación
24
ANEXO 1. Dic amen del Comi é de É ica de la In es igación de San iago-Lugo
25
26
ANEXO 2. En e is a guiada inicial sob e ca ac e ís icas gene ales de la población diana y hábi os
de alimen ación saludable
Ley de P o ección de da os. Los da os ecogidos en es a encues a son o almen e anónimos y se emplea án
con el único in de ob ene in o mación ace ca de los hábi os, p e e encias, necesidades y expec a i as de
pe sonas usua ias de la Fundación Down Compos ela. Es os se i án de insumo pa a el diseño de la app
CHAS Down, ganado a del p emio Ayudas a la in es igación Ignacio H. de La amendi 2021 de la
Fundación MAPFRE, la cual se desa olla po pa e de un equipo de in es igado es de la Fundación
Ins i u o de In es igación Sani a ia de San iago de Compos ela (FIDIS), Simulación, Sopo e Vi al y
Cuidados In ensi os (SICRUS) y la Fundación DOWN Compos ela.
El in es igado p incipal del p esen e p oyec o es el D . An onio Rod íguez Núñez:
An onio.Rod iguez.Nunez@se gas.es
Doy mi consen imien o pa a que los da os que apo e es a encues a se u ilicen pa a al in □ Si □ No
Código o mula io: _______________ Edad: ________ Sexo: □ F □ M □ No esponde
Fecha: _________________________ Pe sona que en e is a: ______________________
Ins ucciones: a con inuación, ealiza emos unas p egun as que se i án pa a diseña la app CHAS Down,
que iene como obje i o guia en la implemen ación y mejo a de los hábi os saludables elacionados con
la alimen ación y la ac i idad ísica.
A. Disponibilidad, acceso y selección de alimen os
1. ¿Alguna ez haces la comp a?
a) Sí
b) No
c) A eces oy con mis pad es o un
amilia
d) A eces oy solo
2. ¿Alguna ez p epa as lo que comes? (si la
espues a es sí o a eces, pasa a la siguien e
p egun a)
a) Sí
b) No
c) A eces
3. En caso de que pa icipes en la p epa ación
de us comidas, ¿qué es lo que haces?
a) Yo p epa o odo lo que oy a come y
bebe
b) P epa o las comidas con la ayuda de
o a pe sona
c) Alguno de mis amilia es p epa a las
comidas y yo le ayudo
27
B. Hábi os y p e e encias alimen a ias
6. No malmen e, ¿qué comidas ealizas al
día?
a) Desayuno
b) Me ienda de media mañana
c) Comida
d) Me ienda de media a de
e) Cena
7. ¿Sueles come en compañía de o as
pe sonas?
a) Sí
b) No
C. Conside aciones especiales y disposición al cambio
10. ¿Hay algún alimen o que e cues e
mas ica ? ¿Cuáles? (opciones: calama es
y/o u os secos):
a) Sí
b) No
___
11. ¿Hay algún alimen o o bebida que e cues e
aga ?
a) Sí
b) No
12. Si u ie as los ing edien es pa a p epa a ú
solo algún alimen o sencillo, ¿conside as
que se ía ácil?
a) Sí
b) No
D. Rela i o a la aplicación CHAS Down
15. Si hubie a una app pa a ayuda e a come mejo (mejo a us hábi os de alimen ación), ¿qué e
gus a ía? Puedes escoge más de una opción
a) Que me sugie a opciones de me iendas
b) Que enga opciones de ece as pa a p epa a en casa
c) Que me en íe eco da o ios
d) Que me p oponga e os
e) Que incluya ídeos (con ece as, consejos de alimen ación, e c.)
E. An opome ía
16. Peso:
17. Es a u a:
18. IMC:
19. Ci cun e encia cin u a:
20. Ci cun e encia cade a:
21. Relación cin u a-cade a:
28
ANEXO 3. Cues iona io de e aluación de capacidad de desempeño con CHAS-Down
Código
Homb e Muje
Edad
Fecha
Ac i idad: indica le al usua io que busque en la aplicación in o mación sob e las “F u as y e du as” y que acili e ejemplos
de una u a e de y o a oja. Pis a: mé odo del pla o. Una ez ealice es o, indica le que eg ese al “Menú p incipal”.
Ac i idad: indica le al usua io que plani ique una me ienda de mañana y de a de pa a el día de mañana y que
despliegue la lis a de ing edien es necesa ios pa a su p epa ación.
29
Ac i idad: indica le al usua io, una ez es e acceda a la lis a de ing edien es necesa ios pa a la p epa ación de la
me ienda de mañana, que seleccione los ing edien es que le al an y que es ablezca un eco da o io de comp a
(ala ma). Una ez ealice es o, indica le que eg ese al “Menú p incipal”.
Ac i idad: indica le al usua io que busque en la aplicación una ece a que le gus e den o de las al e na i as que
se o e an y que nos comen e cuáles son sus ing edien es y cómo se p epa a ía (“Ins ucciones”). Suge encias:
os a con hummus (en usua ios no in ole an es al glu en) o pincho de u as (en usua ios in ole an es al glu en).
Una ez ealice es o, indica le que eg ese al “Menú p incipal”.
30
ANEXO 4. Cues iona io de usabilidad de la aplicación CHAS-Down
Con es a, po a o , a las siguien es p egun as odeando la opción co ec a.
1. ¿Te gus a usa la aplicación odos los días?
2. ¿Te ha pa ecido ácil de usa ?
3. ¿Te ha cos ado mucho ap ende a usa la
aplicación?
4. ¿Recibis e ayuda pa a usa la aplicación?
5. ¿Recomenda ías la aplicación a o os
compañe os?
6. ¿Has es ado is e o ne ioso po no se
capaz de usa la aplicación?
7. ¿Has usado la aplicación en casa?
8. Después de usa la aplicación, ¿conseguis e
hace ú solo ac i idades como p epa a la
me ienda?
9. Después de habe usado la aplicación, ¿han
mejo ado us hábi os de alimen ación
saludable?
10. ¿Consigues en ende la in o mación de la
aplicación sob e cómo segui una
alimen ación saludable o c ees que hab ía
que hace la más sencilla?
11. E alúa la aplicación. Ma ca con un “X” la
mejo opción pa a i
No en iendo los mensajes
No soy capaz de u iliza la
No me es ú il pa a nada
No hay que mejo a nada
12. Apo a ideas pa a mejo a la aplicación
¡Muchas g acias po u pa icipación!
F
Código: Sexo: Fecha: Edad:
SÍ
NO
SÍ
NO
SÍ
NO
SÍ
NO
SÍ
NO
SÍ
NO
SÍ
NO
SÍ
NO
SÍ
NO
Sí, es ácil de
en ende
No, hab ía que
hace la más sencilla
