Lietuviškų intelekto sutrikimą ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai

doi.org/10.35321/term28-06 Évolution des termes lituaniens désignant le trouble intellectuel et ses niveaux, et facteurs qui la déterminent DALIA GEDZEVIČIENĖ Institut de droit du Centre lituanien des sciences sociales Identifiant ORCID: https://orcid.org/0000-0001-8285-9692 RÉSUMÉ L’article présente les termes lituaniens utilisés au XXe siècle et durant les deux premières décennies du XXIe siècle pour désigner le trouble intellectuel et ses niveaux, et passe en revue, en parallèle, les termes désignant le même trouble et ses niveaux dans la Classification internationale des maladies (ICD). Il examine les facteurs qui ont favorisé l’évolution de la terminologie dans ce domaine, ainsi que les raisons pour lesquelles au moins quatre termes sont actuellement employés comme synonymes pour désigner le trouble intellectuel dans les documents officiels lituaniens, les discours publics et scientifiques et la pratique: trouble intellectuel, handicap intellectuel, retard mental, débilité mentale. Il étudie également l’influence potentielle de chacun de ces termes sur les attitudes et les perceptions de la société à l’égard du groupe de personnes présentant ce trouble. MOTS-CLÉS: trouble intellectuel, handicap intellectuel, retard mental, débilité mentale, synonyme, connotation, Classification internationale des maladies. RÉSUMÉ Cet article présente la terminologie lituanienne utilisée pour désigner le handicap intellectuel et ses niveaux au XXe siècle et au début du XXIe siècle, et examine les termes désignant le même trouble et ses niveaux dans la Classification internationale des maladies (ICD). Il explique les facteurs qui ont conduit à l’évolution de la terminologie dans ce domaine, ainsi que les raisons de l’apparition d’au moins quatre termes actuellement employés comme synonymes dans les documents officiels lituaniens, les discours publics et scientifiques et la pratique pour désigner le handicap intellectuel: trouble intellectuel (trouble de l’intellect), handicap intellectuel (handicap intellectuel), retard mental (retard mental) et débilité mentale (débilité mentale). En outre, l’article examine l’influence potentielle de chacun de ces termes sur les attitudes de la société à l’égard du groupe de personnes présentant ce trouble. MOTS-CLÉS: trouble de l’intellect, handicap intellectuel, retard mental, débilité mentale, synonyme, connotation, Classification internationale des maladies. 114 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimo ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai REMARQUES PRÉLIMINAIRES On peut considérer le milieu du XIXe siècle comme le début de l’usage plus cohérent et de l’implantation, dans le langage médical et celui d’autres domaines, des termes internationaux désignant le trouble intellectuel, formés principalement à partir du grec et du latin; les origines de la terminologie lituanienne correspondante remontent à la Lituanie de l’entre-deux-guerres. Dans la seconde moitié du XXe siècle, parallèlement à la conception biomédicale traditionnelle du trouble intellectuel comme maladie et défaut cérébral, s’est développée une approche de cette particularité cognitive comme phénomène social, fondamentalement créé par la perception des frontières entre normes et non-normes propres à la société d’une période donnée. L’attention s’est alors portée sur les aspects éthiques des termes désignant le trouble intellectuel et ses niveaux. Les efforts des médecins, des pédagogues, des travailleurs sociaux, des représentants d’organisations non gouvernementales, des tuteurs et des proches de personnes ayant une déficience intellectuelle ont conduit à l’évolution de la terminologie de ce domaine; on a cherché et l’on continue de chercher une désignation neutre, précise et, surtout, respectueuse de cet état et des personnes concernées. En Lituanie, les juristes (Benkunskas 2012), les psychiatres (Pūras 2015: 69) et les spécialistes de la communication (Jurčiukonytė 2007: 11–14) soulignent les dommages sociaux causés par des termes désuets, offensants et discrédités par leurs connotations supplémentaires, ainsi que leur lien avec la stigmatisation et l’exclusion. Les chercheurs sur le handicap (Ruškus 2019) et les employés des institutions de l’Union européenne (Communication inclusive 2018) évoquent plus généralement la nécessité de désigner avec respect les personnes handicapées et les autres groupes vulnérables. Dans de nombreux cas, ces constats ont été suscités par les résultats de recherches menées par des chercheurs étrangers. Dans la seconde moitié du XXe siècle, et surtout à partir des années 1970, des médecins, des théoriciens des études sur le handicap et des représentants d’autres sciences sociales ont commencé à étudier l’emploi de termes contraires à l’éthique, imprécis et incompatibles avec la conception moderne du trouble intellectuel, et ont souligné la nécessité de les remplacer (Mercer 1973: 27–28; Taylor 1996: 4–13; Shalock, Luckasson, Shogren et al. 2007: 116–124; Taylor 2008: XV; Salvador-Carulla, Bertelli 2008: 10–16; Wehmeyer, Buntinx, Lachapelle, Luckasson 2008: 311–318; Salvador-Carulla, Reed, Vaez-Azizi et al. 2011: 175–180; Nash, Hawkins, Kawchuk, Shea 2012: 71; Harris 2013: 260–262; Tassé, Mehling 2015: 2–12, et autres). Bien que la terminologie du domaine en question, tant en lituanien que dans d’autres langues, ait évolué et varié, le plus souvent sous l’effet des tendances du développement de la société, et qu’elle ait été (et demeure) marquée par la synonymie, elle n’a jusqu’à présent pas fait l’objet d’un examen approfondi de la part des linguistes terminologues. Terminologija | 2021 | 28 115 Cet article vise à examiner, du point de vue d’un linguiste, les termes employés pour désigner le trouble intellectuel et ses niveaux, leur origine, leur formation, leur évolution et leur synonymie, sans pour autant négliger les aspects sociaux: l’influence éventuelle de ces termes sur les attitudes sociales et, inversement, celle des attitudes éthiques de la société sur l’évolution des termes étudiés. L’article porte principalement sur les termes utilisés actuellement, c’est-à-dire au cours des deux dernières décennies, en Lituanie pour désigner le trouble intellectuel et ses niveaux. Afin de comprendre les prémisses de la situation actuelle, il examine également les termes employés au XXe siècle en Lituanie et dans la Classification internationale des maladies (ICD) pour désigner le trouble intellectuel. L’objectif de cette étude est donc de présenter l’évolution de la terminologie lituanienne désignant le trouble intellectuel et ses niveaux au cours des premières décennies des XXe et XXIe siècles, et de déterminer les facteurs qui ont favorisé cette évolution. Pour atteindre cet objectif, les tâches suivantes ont été définies: 1) passer en revue les termes utilisés au début des XXe et XXIe siècles en Lituanie pour désigner le trouble intellectuel et ses niveaux dans la littérature scientifique de trois domaines (médecine, éducation et droit), les textes législatifs, les décisions judiciaires et les attestations officielles; 2) indiquer les termes employés pendant la période étudiée dans la version anglaise de la Classification internationale des maladies pour désigner le trouble en question et ses niveaux, et étudier l’influence de ces termes sur le choix des équivalents lituaniens; 3) déterminer les domaines d’usage, au cours des deux dernières décennies, des termes lituaniens synonymes désignant le trouble intellectuel et ses niveaux, ainsi que les raisons à l’origine de cette synonymie; 4) effectuer une analyse sémantique des termes et, sur cette base, évaluer l’influence éventuelle de certains termes sur les attitudes sociales. Le travail fait appel aux méthodes descriptive, d’analyse sémantique et d’enquête. Les sources de l’étude sont principalement des manuels, monographies, dictionnaires et encyclopédies lituaniens de psychiatrie, d’expertise psychiatrique médico-légale et de pédagogie spécialisée; des décisions rendues par les tribunaux lituaniens entre 2005 et 2020, dont le sujet est une personne ayant un trouble intellectuel; des articles des codes de la République de Lituanie réglementant la capacité juridique ou l’irresponsabilité pénale des personnes ayant un trouble intellectuel; diverses attestations officielles délivrées aux enfants ayant un trouble intellectuel par des établissements médicaux et éducatifs; onze éditions anglaises de la Classification internationale des maladies, sa sixième édition française, sa dixième édition lituanienne et sa dixième édition russe. 116 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai 1. TERMES SYNONYMES: ORIGINES DE LA SITUATION ACTUELLE 1.1. Relation entre la notion de trouble intellectuel et le terme Selon les spécialistes du développement de l’enfant, une grande partie de l’histoire de l’étude du retard mental (trouble intellectuel – note de l’auteur) consiste en la recherche du terme le moins stigmatisant pour définir cet état (Troubles du développement de l’enfant 2003: 208). Cette affirmation touche précisément aux principaux problèmes du domaine étudié que le présent article tentera également de mettre en lumière: 1) le terme est étroitement lié à la notion qu’il désigne: lorsque la notion a évolué, on a recherché un autre terme pour la désigner et, inversement, le remplacement du terme pour certaines raisons a également modifié le contenu qu’il désignait; 2) les personnes désignées par les termes étudiés ont constamment subi l’exclusion et la stigmatisation au sein de la société, et les appellations de ces personnes et de leur état comptent aussi parmi les facteurs contribuant à cette exclusion. Avant d’entreprendre ce bref aperçu historique des termes lituaniens actuellement employés pour désigner le trouble intellectuel et ses niveaux, il importe de souligner qu’il est impossible d’expliquer leur évolution sans tenir compte de l’évolution de la notion de trouble intellectuel, des changements dans la manière de considérer cet état et, plus généralement, des transformations sociales de la société. Ainsi, l’examen de l’histoire des termes mentionnera ici les facteurs linguistiques et sociaux qui l’ont influencée. Comme une analyse diachronique exhaustive de la terminologie du domaine étudié ne relève pas de l’objectif de cet article, l’exposé se limitera aux origines des termes actuellement employés et pertinents, dans l’espoir d’y repérer également les prémisses de la synonymie actuelle. Il convient ici de présenter brièvement ce que désignent les termes étudiés dans l’article, autrement dit de définir la notion de trouble intellectuel. Le trouble intellectuel est considéré comme un état congénital ou apparaissant avant l’âge de trois ans et qui dure généralement toute la vie. Il peut être diagnostiqué comme le seul trouble principal du développement d’une personne ou comme un trouble concomitant à divers autres troubles du développement, maladies ou syndromes. Cet état se caractérise par des capacités intellectuelles limitées (un quotient intellectuel (ci-après: IQ) égal ou inférieur à 70 points1 selon un test standardisé d’évaluation de l’intelligence administré individuellement) et des déficits du fonctionnement adaptatif (déterminés lors d’une évaluation de l’adaptation sociale); le trouble se manifeste par des altérations des capacités cognitives, linguistiques, motrices et sociales de la personne. Les niveaux du trouble en question vont de léger à très sévère (Giedrienė 2015: 207; Mačiulis, Šurkus, Lapytė 2017: 243). 1 Le quotient intellectuel n’est pas une expression de l’intelligence en pourcentage. Terminologija | 2021 | 28 117 De manière générale, les conceptions de ce qu’est l’intelligence, de ce qu’elle devrait être, ainsi que le seuil de QI séparant la norme du trouble, ont évolué au cours de l’histoire2; parallèlement, l’évolution de ces conceptions a également influé sur les termes employés pour désigner le trouble. À l’époque soviétique et durant la période 1990–2020, dans les documents officiels lituaniens, divers travaux scientifiques et pratiques ainsi que dans les manuels, le trouble intellectuel était désigné par les termes insuffisance mentale, insuffisance intellectuelle, anormalité mentale, anomalie intellectuelle, déficience intellectuelle3, oligophrénie, démence, démence congénitale, retard mental, infantilisme psychique, infériorité intellectuelle, déficience intellectuelle, handicap mental, handicap intellectuel; les niveaux du trouble intellectuel, par les termes débilité, imbécillité, idiotie, moronité; et les personnes présentant un trouble intellectuel, par les termes débiles, imbéciles, idiotes, démentes, retardées mentales, individus retardés mentaux, enfants retardés mentaux, invalides psychiques, oligophrènes. Certains de ces termes – insuffisance intellectuelle, anomalie intellectuelle, infantilisme psychique, infériorité intellectuelle, déficience intellectuelle, invalide psychique – ont été employés pour la dernière fois au plus tard dans des travaux publiés il y a deux décennies; ils sont donc considérés comme désuets dans l’usage actuel, ne sont plus tenus pour des synonymes du terme trouble intellectuel ni de l’expression personne présentant un trouble intellectuel, et ne seront pas examinés plus avant dans cet article. Pendant longtemps, le trouble intellectuel a été considéré comme une maladie et comme un objet d’étude de l’une des disciplines médicales, la psychiatrie; les premiers auteurs des termes désignant cette notion étaient donc des psychiatres. En 1809, le médecin français Philippe Pinel a mentionné et décrit, dans sa classification des maladies mentales, un trouble qu’il a appelé idiotisme (fr. idiotisme). Quelques années plus tard, son élève, le psychiatre Jean Étienne D. Esquirol, a abandonné le terme idiotisme et distingué deux entités distinctes: l’idiotie (fr. idiotie) et l’imbécillité (fr. imbécillité), qu’il a en outre subdivisées en niveaux selon le degré de gravité (deux niveaux d’imbécillité et trois niveaux d’idiotie) (Binet, Simon 1904: 168–172). Un autre terme qui s’est imposé durablement dans les classifications et les nomenclatures des troubles mentaux… 2 On ignore précisément quel pourcentage de personnes en Lituanie présente actuellement un trouble intellectuel. Selon diverses sources, ce chiffre représente 1–4% de la population. Par exemple, selon les données de l’Institut d’hygiène, en 2019, un retard mental (trouble intellectuel – note de l’auteur) et des troubles du développement psychologique ont été diagnostiqués chez 4,4% des enfants lituaniens (Našlėnė, Petrauskaitė, Želvienė 2020: 66). Toutefois, la part de cette catégorie de troubles imputable au trouble intellectuel, par opposition aux troubles du développement psychologique (par exemple, les troubles du développement des capacités d’apprentissage, les troubles envahissants du développement, etc.), n’a pas été précisée. On estime que le trouble intellectuel, c’est-à-dire un état dans lequel le quotient intellectuel est inférieur à 70, concerne un peu plus de 2% de la population mondiale (Valionienė 2021: 14). 3 Il convient de préciser que, dans certains travaux, les termes insuffisance intellectuelle, anomalie intellectuelle et déficience intellectuelle désignent le trouble intellectuel, tandis que dans d’autres, ils désignent un signe ou un symptôme de ce trouble. 118 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai Le terme d’oligophrénie (gr. oligos – peu abondant, petit + gr. phrēn – esprit), qui s’est imposé et servait à désigner le trouble intellectuel, a été proposé en 1915 par le psychiatre allemand Emil Kraepelin (Kriščiūnas 2002: 138). Au XXe siècle, l’un des documents les plus importants ayant contribué à instaurer une classification des maladies et une terminologie uniformes dans de nombreux pays du monde était la classification statistique internationale des maladies, mise à jour environ tous les dix ans, l’International Classification of Diseases (ci-après ICD). Les cinq premières éditions, ou révisions, de l’ICD, en vigueur entre 1900 et 1947, ne répertoriaient que les maladies susceptibles d’entraîner la mort. Lors de la préparation de la sixième édition de l’ICD (1948), l’Organisation mondiale de la santé, créée à cette époque (ci-après OMS), a repris la classification internationale des maladies et sa révision; dès lors, le manuel international des maladies a également inclus les maladies non mortelles. L’ICD-6 a été la première classification à comporter une section distincte consacrée aux troubles mentaux (Bunevičius 1997: 882). Bien que l’un des objectifs de l’ICD ait été de permettre la comparaison et le partage des informations sanitaires de différents pays du monde au moyen d’une terminologie uniforme, son influence sur les classifications nationales des maladies et sur les termes qui y étaient employés est néanmoins restée limitée jusqu’aux années 1970 et 1980. L’ICD élaborée par l’OMS étant un document à caractère consultatif et non obligatoire, tous les pays membres ne l’utilisaient pas. Ainsi, en 1959, près de six décennies après la parution de la première ICD, seuls la Finlande, la Nouvelle-Zélande, le Pérou, la Thaïlande et la Grande-Bretagne avaient adapté cette classification à leurs propres besoins. D’autres pays ne l’appliquaient que partiellement (certains suppléments) ou à des fins statistiques seulement (Stengel 1959: 604). Dans la pratique, les médecins de nombreux pays utilisaient les classifications officiellement adoptées dans leur pays, dont les auteurs étaient le plus souvent des figures d’autorité dans le domaine concerné, des médecins ayant rédigé et publié des manuels, des monographies, etc. Au cours des dernières décennies du XXe siècle, à l’ère des technologies de l’information, de la numérisation et de la création de registres internationaux, un nombre croissant d’États ont commencé à utiliser l’ICD: ils la traduisaient dans leurs langues nationales, l’adaptaient à leurs besoins et utilisaient parallèlement le système de codage qu’elle proposait. Les terminologies des classifications nationales et de l’ICD adoptée différant souvent, cette situation a entraîné, dans la pratique, une multiplication des termes synonymes — ce qui vaut également pour la terminologie de la psychiatrie, dont le trouble intellectuel a longtemps constitué l’objet d’étude. La suite de ce chapitre examine donc les termes employés en Lituanie au XXe siècle pour désigner le trouble intellectuel et ses niveaux, en les comparant aux termes recommandés par la Classification internationale des maladies pour la période correspondante (dans sa version anglaise, puis également dans sa version lituanienne). Terminologija | 2021 | 28 119 1.2. Aperçu de l’usage en Lituanie et dans la Classification internationale des maladies des termes désignant le trouble intellectuel et ses niveaux S’agissant de la classification et de la terminologie du trouble intellectuel et de ses niveaux en Lituanie, on constate que jusqu’à la fin du XXe siècle, les médecins du pays avaient tendance, tant dans la pratique que dans leurs travaux scientifiques, à s’appuyer non pas sur la classification et la terminologie des troubles mentaux et du comportement recommandées par l’ICD, notamment pour le trouble intellectuel, mais sur un système national. À la fin du XXe siècle, avec l’adoption d’une version adaptée en lituanien de l’ICD — la Classification internationale des maladies (ci-après TLK) et son système de codage —, l’importance de la classification des maladies et des troubles qu’elle propose, ainsi que de la terminologie qu’elle emploie, s’est accrue non seulement dans le domaine de la santé, mais aussi dans d’autres sphères de la vie. Il convient de souligner qu’à cette époque, la principale source de confusion dans la terminologie du trouble intellectuel et de ses niveaux ne tenait pas au fait que des termes différents étaient employés dans différentes sources pour désigner le même trouble, mais au fait que la TLK et le système national reposaient sur des principes différents de classification des troubles mentaux et du comportement: les termes employés pour désigner le trouble intellectuel et ses niveaux différaient, mais aussi la notion même qu’ils désignaient, le trouble étant rangé dans des catégories différentes. Ainsi, pendant longtemps, de 1938 à 1965, l’ICD a désigné le trouble intellectuel par le terme mental deficiency (dans les textes lituaniens, les équivalents de ce terme, intelekto nepakankamumas, intelekto deficitas, étaient parfois employés), tandis que dans de nombreux pays, le terme diagnostique déjà mentionné, proposé par E. Kraepelin, oligofrenijos, était utilisé pour désigner ce trouble. De plus, dans plus d’un pays, des équivalents nationaux étaient employés parallèlement à l’oligofrenijos, fonctionnant comme des synonymes de l’oligofrenijos, par exemple: le russe слабоумие, l’allemand Schwachsinn, le lituanien (įgimta silpnaprotystė), l’anglais feeble-mindedness, etc. Nous ne saurions considérer ces équivalents nationaux comme des calques de l’oligofrenijos, car les termes susmentionnés étaient déjà employés pour désigner le trouble intellectuel avant 1915 (année où, comme indiqué, E. Kraepelin a introduit le terme oligofrenijos). Et bien que de nombreux travaux scientifiques présentent à la fois l’oligofrenija et son équivalent national comme des synonymes, l’étendue sémantique inégale de ces termes synonymes s’est progressivement révélée. Ainsi, contrairement au terme international oligofrenija, qui était employé dans un seul sens — celui du trouble intellectuel congénital ou acquis avant l’âge de trois ans, considéré dans cet article comme un trouble du développement —, le terme lituanien silpnaprotystė était utilisé dans au moins trois sens: 1) comme synonyme de intelekto sutrikimo; 2) comme synonyme de demencijos; 3) et, le plus souvent, comme hyperonyme, c’est-à-dire une catégorie plus large englobant deux troubles distincts — le intelekto sutrikimą, ou įgimtą silpnaprotystę, et 120 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai demenciją, ou la démence acquise. Cette dernière classification différait fondamentalement de celle de l’ICD: dans l’ICD comme dans sa version lituanienne, la TLK, le trouble intellectuel (qui y est encore appelé protiniu atsilikimu) et la démence sont des entités nosologiques distinctes et autonomes, tandis que dans la littérature nationale lituanienne, ces deux troubles relèvent d’une même catégorie plus générale et sont considérés comme des syndromes de silpnaprotystės4. En bref, les termes employés par l’ICD (en anglais, mental deficiency, mental retardation) et le terme oligofrenija désignaient la même notion; toutefois, les notions désignées par les synonymes nationaux de l’oligophrénie, notamment la silpnaprotystė, relevaient d’un autre niveau du système et d’une classification conceptuelle différente. Nous passerons ensuite brièvement en revue, dans l’ordre chronologique, la terminologie employée pour désigner le trouble intellectuel dans l’ICD, puis dans la TLK, ainsi que dans le système national lituanien. 1.2.1. ANNÉES 1900–1940 La première édition de la TLK, ILCD–15, parut en 1900; elle ne répertoriait que 191 maladies, troubles ou traumatismes susceptibles d’être des causes de décès. Le trouble intellectuel n’y est pas encore mentionné. Dans la deuxième édition de la classification, approuvée en 1909, figurent déjà les troubles intellectuels suivants: 74A Idiocy, Imbecility; 74B Cretinism (la démence sénile est également mentionnée séparément, à la fin de la liste des maladies et des troubles: 154A Senile dementia) (ILCD–2). On voit ici se dessiner une orientation de la classification qui s’est maintenue dans toutes les éditions ultérieures de l’ICD jusqu’à nos jours: le trouble intellectuel et la démence ne sont pas des formes d’un même trouble, mais des entités distinctes, sans fondement classificatoire commun. Dans la troisième édition de la classification, publiée en 1920, le crétinisme n’est plus mentionné comme trouble intellectuel ni comme niveau de celui-ci; seuls subsistent l’idiotie et l’imbécillité: 84(1) Idiocy, Imbecility (ILCD–3). Pour des raisons inconnues, la quatrième édition de la classification, entrée en vigueur en 1929, ne mentionne aucun trouble pouvant être considéré comme un trouble intellectuel (ILCD–4). La cinquième édition de la classification, en vigueur de 1938 à 1948, a, pendant près de trois décennies (jusqu’en 1965, date à laquelle elle a cessé d’être en vigueur- 4 Cette classification figure également dans l’un des manuels contemporains de psychiatrie lituaniens destinés aux établissements d’enseignement supérieur (voir Dembinskas 2003: 223–231). 5 La Classification internationale des maladies, élaborée depuis 1900, est désignée de manière générale dans cet article sous le nom d’International Classification of Diseases et abrégée ICD, bien que les titres des différentes éditions varient: les première à cinquième éditions s’intitulent International List of Causes of Death; dans cette publication, elles sont abrégées ILCD et suivies du numéro de l’édition. À partir de la sixième édition (1948, où furent répertoriées non seulement les maladies ayant entraîné des décès, mais toutes les maladies alors connues), le titre est International Classification of Diseases, abrégé ICD et suivi du numéro de l’édition. Terminologija | 2021 | 28 121 La CIM-7) a consacré dans ce document le terme déjà mentionné mental deficiency à la désignation générale de la catégorie des troubles intellectuels (ILCD-5). Ainsi, pendant les cinq premières décennies du XXe siècle, trois termes étaient le plus souvent employés dans la Classification internationale des maladies (ICD) pour désigner le trouble intellectuel et ses niveaux: mental deficiency (lituanien: intelekto nepakankamumas), idiocy (lituanien: idiotija) et imbecility (lituanien: imbecilumas). En Lituanie, durant cette période, la terminologie employée pour désigner le trouble correspondant est le mieux reflétée dans le premier manuel de psychiatrie publié en lituanien, Įvadas į psichiatriją (1935), dont l’auteur est Juozas Blažys, célèbre psychiatre lituanien de l’entre-deux-guerres et professeur à l’université Vytautas Magnus. Dans ce manuel, l’auteur désigne le trouble intellectuel et ses niveaux par deux termes synonymes: le terme international oligofrenija et son équivalent lituanien silpnaprotybė; la personne présentant ce trouble est appelée silpnapročiu. La définition donnée de l’oligophrénie, ou déficience mentale, montre que cette catégorie désigne précisément le trouble intellectuel en tant que trouble du développement, ainsi que ses niveaux (formes): « L’oligophrénie est le nom générique des formes de déficience mentale. L’oligophrénie est un développement insuffisant de la psyché, en particulier de l’intellect, très différent de la norme, présent dès la naissance ou dès la petite enfance. Une personne déficiente mentale est une personne dont le développement intellectuel accuse un retard considérable par rapport à celui attendu pour son âge » (Blažys 1935: 4–5). La démence est décrite dans un chapitre distinct, mais, comme l’oligophrénie, elle se caractérise, selon l’auteur, par une « faiblesse de l’intellect »: « La faiblesse intellectuelle acquise, conséquence d’une lésion cérébrale et d’une maladie mentale, est appelée démence (dementia) » (Blažys 1935: 167). Ainsi, dans ce manuel, les termes oligofrenijos et silpnaprotybės sont employés comme synonymes et désignent la même notion: le trouble intellectuel. En outre, J. Blažys y nomme les niveaux du trouble intellectuel à l’aide de termes employés jusque-là depuis plusieurs décennies par les psychiatres du monde entier: « Le degré le plus grave de déficience mentale est l’idiotizmas, <...> le degré un peu moins grave, l’imbecilitas <...> et le degré le plus léger, le debilitas » (Blažys 1935: 160). Bien que l’oligophrénie et la démence soient décrites dans des chapitres distincts, elles sont toutes deux associées ici à un trait commun, un symptôme — la « faiblesse de l’intellect » — qui est probablement devenu par la suite le fondement unissant ces deux catégories distinctes et permettant de les traiter comme des variantes de la déficience mentale6. 6 Il convient de noter que cet article a été rédigé pendant la pandémie de COVID-19. En raison des strictes mesures de quarantaine en vigueur dans les bibliothèques et les archives lituaniennes, l’accès aux ressources relatives au territoire lituanien de l’entre-deux-guerres et des périodes antérieures a été très fortement limité; les sources de cette période se réduisent donc essentiellement au seul manuel de psychiatrie publié à l’époque. À l’avenir, une fois les restrictions de quarantaine levées, l’autrice de l’article espère mener une étude approfondie des termes employés durant cette période pour désigner le trouble intellectuel et ses niveaux. 1 2 2 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai 1.2.2. ANNÉES 1940–1999 Dans les sixième (1948) et septième (1955) éditions de l’ICD, la catégorie des troubles intellectuels est désignée par le terme mental deficiency (lituanien: intelekto nepakankamumas), déjà apparu dans la cinquième édition de la classification; les termes idiocy, imbecility, moron, mongolism servent à nommer les niveaux de ce trouble, déterminés au moyen du quotient intellectuel (QI) et d’autres données. Pour le niveau le plus léger du trouble intellectuel, désigné par le terme moron, le terme synonyme explicatif feeble-mindedness est utilisé; quant au terme oligophrénie, il ne désigne dans cette classification qu’une seule branche atypique de la catégorie des troubles intellectuels: phenylpyruvic oligophrenia (trouble intellectuel résultant de la phénylcétonurie, maladie métabolique héréditaire) (ICD-6; ICD-7; pour plus de détails, voir MIS 1957: 123–124). La terminologie employée dans ces deux éditions de la classification internationale met particulièrement en évidence les écarts entre les systèmes de classification des notions utilisés à l’échelle internationale et dans les systèmes nationaux. Par exemple, dans de nombreux systèmes nationaux, dont celui de la Lituanie, des termes tels que oligofrenija ir silpnaprotystė (équivalent anglais: feeble-mindedness) désignaient la catégorie entière des troubles intellectuels, tandis que, dans la classification internationale, ils nommaient de petites sous-catégories distinctes de troubles intellectuels (par exemple, oligofrenija) ou figuraient dans les définitions des niveaux de ce trouble comme mots explicatifs désignant un symptôme caractéristique d’un niveau donné (par exemple, angl. feeble-mindedness, lituanien silpnaprotystė). Au fil du temps, à partir du milieu du XXe siècle, dans le discours public et la langue courante de nombreuses langues, les termes médicaux internationaux désignant les niveaux du trouble intellectuel et les personnes qui les présentent ont commencé à être employés avec d’autres sens. Debilumas, idiotija, idiotizmas, imbecilumas sont devenus des synonymes de sottise, tandis que debilai, idiotai ir imbecilai sont devenus des métaphores pour désigner des personnes qui pensent et se comportent de manière stupide, inappropriée ou illogique, employées exclusivement dans un contexte négatif afin d’humilier la personne ainsi désignée7. Ainsi, les termes employés dans un champ professionnel assez restreint ont été fondamentalement déterminologisés: ils ont commencé à être employés avec un sens lexical supplémentaire, assorti d’une connotation extrêmement négative. Peu après, la connotation injurieuse, dévalorisante et irrespectueuse de ce second sens 7 Selon Leo Kanner, il est difficile de déterminer à quel moment précis le mot d’origine grecque idiotas (gr. idiōtēs) a commencé à être employé avec les sens qu’on lui connaît aujourd’hui. Les sources écrites de la Grèce antique attestent l’évolution sémantique suivante du terme idioto: « personne privée » → « homme ordinaire » → « laïc dépourvu de connaissances professionnelles » → « personne ignorante, mal informée ». Enfin — ce qui n’est pas attesté dans la littérature grecque ancienne — idiotas a acquis des connotations spécifiques de déficience psychique (Kanner 1967: 4–5). Terminologija | 2021 | 28 123 L’association en est venue à être associée également à la première signification, terminologique, ainsi qu’au dénoté du signe, à savoir un groupe de personnes présentant certaines particularités intellectuelles. Cette nuance de sens supplémentaire attachée aux termes désignant un groupe historiquement toujours vulnérable sur le plan social est devenue un obstacle à l’essor d’une autre approche, qui se dessinait depuis le milieu du siècle dernier: humaniste, orientée vers la coexistence de tous et de toutes sortes de membres de la société, ne classant ni ne regroupant la société, mais favorisant l’intégration. Des efforts délibérés ont donc été entrepris pour abandonner les appellations offensantes du trouble et des personnes qui en sont atteintes et trouver le terme le moins stigmatisant possible. En 1961, l’Association américaine pour le retard mental (anglais: American Association on Mental Retardation) a introduit un nouveau terme pour désigner le trouble intellectuel: retard mental. L’Association américaine de psychiatrie (anglais: American Psychiatric Association) a très rapidement repris ce terme. Le retard mental (lituanien: protinis atsilikimas) a alors remplacé des termes désuets tels que faiblesse d’esprit (lituanien: silpnaprotystė), idiotie (lituanien: idiotija) et sous-normalité mentale (lituanien: protinis nenormalumas), qui étaient déjà devenus péjoratifs (Harris 2013: 260). Cette évolution, parmi les plus importantes de l’histoire de la terminologie du trouble intellectuel, s’est également reflétée dans la révision de la ICD-8 parue en 1965. La terminologie qui y a été adoptée a été reprise tant dans la révision de la ICD-9 (entrée en vigueur en 1976) que dans celle de la ICD-10 (entrée en vigueur en 1989), qui reste utilisée à ce jour. Ainsi, il y a plus d’un demi-siècle, grâce aux efforts de l’OMS, des termes désuets ont été supprimés de la Classification internationale des maladies et des problèmes de santé et remplacés par d’autres: pour désigner la catégorie entière des troubles intellectuels, déficience mentale (lituanien: intelekto nepakankamumas) a été remplacé par retard mental (lituanien: protinis atsilikimas); pour désigner les différents niveaux du trouble intellectuel, idiotie, imbécillité, débile, intelligence limite, mongolisme, autres types et types non précisés ont été remplacés par limite (lituanien: ribinis), léger (lituanien: lengvas), modéré (lituanien: vidutinis), grave (lituanien: sunkus), profond (lituanien: labai sunkus), non précisé (lituanien: nepatikslintas) retard mental (lituanien: protinis atsilikimas). Comme la ICD a été peu utilisée pendant longtemps dans la pratique de différents pays, la seule publication d’une classification actualisée n’a pas accéléré les changements souhaités par ses auteurs dans des domaines aussi inertes que les attitudes de la société, les usages linguistiques et le système de santé. Les systèmes nationaux ont continué longtemps à s’appuyer sur leurs propres classifications des troubles et sur la terminologie destinée à les désigner; ainsi, des termes tels que idiotie, imbécillité, débilité, idiot, imbécile, débile pour désigner les niveaux du trouble intellectuel et les personnes qui en sont atteintes 124 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai les personnes qui en étaient atteintes, dans les domaines de la médecine, de la pédagogie spécialisée et des disciplines apparentées, jusqu’à la fin du XXe siècle. Il convient ici d’examiner de plus près les termes employés par les médecins, les pédagogues et d’autres spécialistes lituaniens dans leurs travaux de la seconde moitié du XXe siècle pour désigner le trouble intellectuel et ses niveaux. Pour examiner l’usage des termes désignant le trouble intellectuel et ses niveaux en Lituanie, de la cinquième à la fin de la dixième décennie du XXe siècle (1940–1999), il est utile de subdiviser cette période en trois étapes: 1940–1970; 1971–1990; 1991–2000. Kalbant apie pirmąjį etapą (1940–1970) pabrėžtina, kad Lietuva didžiąją šio laikotarpio dalį priklausė Sovietų Sąjungai, tad čia vadovautasi ta terminija, kuri oficialiai buvo vartojama Sovietų Sąjungos psichiatrijos autoritetų. Aptariamuoju laikotarpiu pasaulyje galiojo ICD šeštoji ir septintoji redakcijos, kuriose visa intelekto sutrikimo kategorija vadinta mental deficiency (liet. intelekto nepakankamumas) terminu, tačiau, kaip jau minėta, praktikoje ICD šiuo periodu naudojosi itin mažai šalių, tad ir šis terminas tiek Lietuvoje, tiek apskritai Sovietų Sąjungoje vartotas gana retai. Sovietų Sąjungoje tuo metu buvo įsitvirtinusios dvi psichikos ligų ir sutrikimų klasifikacijos: (1) Kerbikovo, Ozeretskio, Popovo bei Snežnievskio ir (2) Giljarovskio (Stengel 1959: 606). Pernelyg nesigilinant į šių klasifikacijų skirtumus, pažymėtina tik tiek, kad intelekto sutrikimas abiejų klasifikacijų autorių buvo įvardijamas tuo pačiu oligofrenijos terminu, be to, oligofrenija, remiantis vienu bendru simptomu (proto silpnumu) su demencija, sinonimiškai dar įvardyta kaip įgimta silnaprotystė (rus. врожденное слабоумие), o demencija – kaip įgyta silnaprotystė (rus. приобретённое слабоумие) (Гиляровский 1954: 500; Кербиков ir kt. 1968: 394–395). Bien que, durant cette période, la catégorie générale des troubles intellectuels ait été désignée par des termes différents — déficience intellectuelle dans l’ICD, et oligophrénie dans les systèmes nationaux de divers pays —, outre l’oligophrénie, d’autres termes synonymes étaient également employés (par exemple, en Lituanie, démence); les niveaux de trouble intellectuel étaient désignés, tant dans l’ICD que dans divers pays, par les mêmes trois termes principaux: idiotie, imbécillité et débilité. Il convient de noter que, dans la version anglaise de l’ICD, le terme moron était employé pour désigner le niveau léger de trouble intellectuel, tandis que, dans la version publiée dans l’autre langue officielle de l’OMS, le français, ce niveau est désigné par débilité mentale (MCS 1950: 114); on voit donc que la terminologie des niveaux de trouble intellectuel de la version française de l’ICD s’est imposée dans la classification nationale lituanienne. Terminologija | 2021 | 28 125 En Lituanie, juste après la Seconde Guerre mondiale (1947), dans le manuel destiné aux étudiants en médecine intitulé Maladies nerveuses, le professeur Lazaris Gutmanas a brièvement décrit l’oligophrénie et en a distingué trois degrés: debilitas, imbecilitas, idiotia. Du point de vue terminologique, cet ouvrage est important parce que le terme retard mental y est employé à plusieurs reprises comme synonyme de l’oligophrénie (Gutmanas 1947: 345), terme qui, par la suite, jusqu’aux années 1980, a été très rarement utilisé dans les travaux lituaniens. Dans le manuel destiné aux écoles de médecine, traduit du russe en 1959 et intitulé Maladies nerveuses et mentales, comme dans l’ouvrage précédent, le terme d’oligophrénie est utilisé comme terme principal, dans le titre, pour désigner le trouble intellectuel; les termes synonymes proposés sont retard psychique, retard du développement intellectuel et démence congénitale (Michejevas, Nevzorova 1959: 216–218). Dans un recueil de cours publié en 1966, la psychiatre lituanienne Aldona Lapytė a donné une définition concise du trouble intellectuel et fixé une classification ainsi qu’une terminologie qui, restées presque inchangées, ont perduré pendant les deux périodes ultérieures examinées ci-après, jusqu’en 2000: « La démence est un trouble intellectuel qui se manifeste par une déficience de l’intellect. La démence peut être congénitale ou acquise. La démence congénitale est l’oligophrénie. <...> Sa forme la plus grave est l’idiotie. <...> L’imbécillité est une démence de degré plus léger. <...> Le degré le plus léger de démence est la débilité. <...> La démence acquise est la démence » (mise en évidence par l’autrice de l’article, D. G.) (Grigas, Jocevičienė, Lapytė, Ostrauskas 1966: 112–113). Vėlyvojo sovietmečio laikotarpiu (1971–1990), lyginant su anksčiau pristatytuoju, pasirodė kur kas daugiau leidinių, kuriuose iš dalies aptariama ir intelekto sutrikimo tema, taigi šiuo metu išryškėjo būtent lietuviškos psichiatrijos mokyklos požiūris į intelekto sutrikimą, taip pat ir vartojamos terminijos tendencijos. Šiuo etapu jau buvo galutinai įsitvirtinusi klasifikacijos kryptis intelekto sutrikimą traktuoti kaip vieną iš silpnaprotystės atmainų, taigi silpnaprotystė buvo skirstoma į įgimtą silpnaprotystę, kuri sinonimiškai dar vadinta oligofrenija, ir įgytą silpnaprotystę, arba demencija. Įgytosios silpnaprotystės, arba oligofrenijos, lygiai vadinti idiotija, imbecilumu ir debilumu (Grigas, Jocevičienė, Lapytė, Ostrauskas 1972: 128, 172–174; Medicinos terminų žodynas 1980: 135, 139, 265, 266, 389; Dembinskas, Eglytė 1985: 133–137). Asmenys, kuriems būdingas intelekto sutrikimas, vadinami oligofrenais (Goštautas, Dembinskas, Pilkauskienė 1979: 6), idiotais, debilais, imbecilais (Dembinskas, Eglytė 1985: 134–135 ir kitur). 126 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai Il convient ici de rappeler que, durant la période considérée (de 1965 à nos jours), l’ICD emploie, pour désigner la catégorie des troubles intellectuels (c’est-à-dire le trouble intellectuel avec tous ses niveaux), un terme dont l’élément principal est retardacija (angl. mental retardation, fr. retard mental). En 1975, le chapitre V (psychiatrie) de l’ICD-9 est traduit en russe et adapté à l’usage en Union soviétique (Bunevičius 1997: 883). Le terme de l’ICD mental retardation n’est pas traduit en russe; pour désigner la notion, on lui substitue умственная отсталость, terme déjà présent et en usage dans la langue. En Lituanie également, le calque de ce dernier terme depuis le russe, protinis atsilikimas, commence donc à être employé de plus en plus souvent; ici non plus, on ne traduit pas de l’anglais ou du français, mais on se fonde sur la version russe de l’ICD, car les spécialistes lituaniens n’avaient vraisemblablement pas du tout accès, à l’époque, aux versions originales de l’ICD en anglais ou en français8. Protinis atsilikimas, comme synonyme d’oligophrénie, avait déjà été utilisé dans l’ouvrage de L. Gutman mentionné précédemment, paru en 1947. Durant la période considérée (1971–1990), ce terme apparaît plus souvent dans des publications destinées aux enseignants spécialisés et aux orthophonistes que dans des travaux médicaux. Dans certaines publications, par exemple dans Oligofrenijos klinikoje de Jūratė Daulenskienė (1981), le trouble intellectuel est désigné tour à tour par silpnaprotyste, oligofrenija et protiniu atsilikimu (Daulenskienė 1981: 3–23); dans d’autres travaux, seul le terme protinis atsilikimas est utilisé dans ce sens (Danilavičius 1973: 22). Fait intéressant pour cette période, un ouvrage destiné aux enseignants défectologues a tenté de distinguer les notions d’oligophrénie et de retard intellectuel (l’oligophrénie y est définie comme un trouble apparaissant avant que l’enfant ne commence à parler, tandis que le retard intellectuel englobe à la fois l’oligophrénie et d’autres états pathologiques du système nerveux) (Vaikų vystymosi sutrikimai 1978: 48). Les termes oligofrenija et protinis atsilikimas y sont donc traités non comme des synonymes, mais comme un hyperonyme (protinis atsilikimas) et l’un de ses hyponymes (oligofrenija). Les travaux ultérieurs ne font état ni de telles définitions de ces notions ni d’une telle relation entre ces termes. Paskutiniu XX a. ir kartu pirmuoju Nepriklausomos Lietuvos dešimtmečiu (1991–2000) iš esmės tęsėsi jau prieš tai aptariamuoju laikotarpiu fiksuotos intelekto sutrikimui ir jo lygiams skirtų terminų sinonimijos situacija. 1991–1993 m. išleistoje Medicinos enciklopedijoje intelekto sutrikimas nuosekliai vadinamas oligofrenija ir traktuojamas kaip silpnapro- 8 Le chapitre de l’ICD-9 consacré aux troubles mentaux n’avait pas été traduit en lituanien à l’époque; les médecins lituaniens classaient les troubles mentaux en se fondant sur l’adaptation russe de la classification. Terminologija | 2021 | 28 127 une variante de la démence – įgimta silpnaprotystė (ME 2 1993: 101); il est en outre subdivisé en trois degrés: debilumą, imbecilumą et idiotiją (ME 1 1991: 166, 339–340, 343). Dans la monographie d’Algirdas Kriščiūnas, Psichiatrija (1993), on trouve des termes analogues à ceux de l’Medicinos enciklopedijoje, mais le terme protinio atsilikimo est également employé plusieurs fois comme synonyme (Kriščiūnas 1993: 166–169). Au cours de cette période paraît un ouvrage particulièrement important pour la terminologie psychiatrique lituanienne, le Trumpas psichiatrijos terminų žodynas. Toutefois, si l’on examine précisément la terminologie utilisée pour désigner les troubles intellectuels, on constate que les rédacteurs ont retenu les termes traditionnels et l’ancienne classification du trouble: oligofrenija, įgimta silpnaprotystė, debilumas, imbecilumas, idiotija (Lapytė, Šurkus 1996: 19, 38–39, 60). Ainsi, les orientations de travail présentées par les rédacteurs dans la préface du dictionnaire, telles que « nous nous sommes efforcés de respecter les directives de l’Organisation mondiale de la santé, <...> nous avons écarté les termes obsolètes et particulièrement spécialisés », n’ont pas été appliquées uniformément à tous les domaines. Pour désigner le trouble intellectuel et ses différents degrés, les rédacteurs ont vraisemblablement suivi un autre critère: « nous avons tenu compte des traditions d’usage des termes psychiatriques en Lituanie » (1996: 2), car, comme indiqué précédemment, dès 1965, l’OMS avait renoncé dans ses manuels de l’ICD à des appellations de niveaux du trouble intellectuel telles que idiotija, imbecilumas et debilumas9. Durant la première décennie de la Lituanie indépendante, les psychiatres lituaniens connaissaient déjà bien la terminologie lituanienne utilisée par l’OMS dans ce domaine, qui exprimait une attitude beaucoup plus respectueuse envers le patient10. Entre 1993 et 1997, l’intégralité de l’ICD-10 — la dixième révision de la Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé — a été traduite en lituanien et publiée pour la première fois (elle comprend plusieurs ouvrages, dont les plus pertinents pour le sujet étudié sont: Tarptautinė ligų klasifikacija TLK(ICD)-10. V skyrius: Psichikos ir elgesio sutrikimai (F00–F99), 1995; TLK-10: Tarptautinė statistinė ligų ir sveikatos problemų klasifikacija: 10-oji red. 1996; TLK-10 Psichikos ir elgesio sutrikimai: klinika ir diagnostika, 1997). En outre, en 1993, a également été traduit en lituanien et 9 Le précurseur de ce dictionnaire était le Trumpas psichiatrijos terminų žodynėlis, paru comme partie intégrante d’un manuel pédagogique préparé par les mêmes auteurs en 1978 (Lapytė, Šurkus 1978): tant dans sa première version (1978) que dans le dictionnaire évoqué, publié 18 ans plus tard (1996), les mêmes termes sont employés pour désigner le trouble intellectuel. 10 Par exemple, dans son ouvrage de 1993, A. Kriščiūnas mentionne déjà les niveaux du trouble intellectuel indiqués dans la classification ICD-10. Il est évident qu’il ne s’appuie pas sur la traduction lituanienne (qui n’avait pas encore été publiée et qui, de surcroît, utilise d’autres termes), mais probablement sur la version anglaise, car il emploie des appellations des niveaux du trouble intellectuel qui ne seront mentionnées nulle part par la suite (lengvas sumažėjimas (du niveau intellectuel – note de l’auteur), vidutinis sumažėjimas, etc.), vraisemblablement traduites par l’auteur lui-même (Kriščiūnas 1993: 168). 128 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai a également été publiée la troisième version du Manuel diagnostique et statistique de l’Association américaine de psychiatrie, généralement désigné simplement par DSM, dans laquelle le trouble intellectuel était également désigné par la terminologie du protinio atsilikimo et de ses niveaux – lengvo, vidutinio, sunkaus, etc. – (DSM-III-R: 6), mais, dans la pratique, les changements ont été évités pendant un certain temps. La situation est parfaitement illustrée par les termes employés dans l’ouvrage d’Algirdas Mikalkevičius, Psichikos ligos, ainsi que par la position de l’auteur à leur égard. Tout d’abord, l’auteur définit le protinio atsilikimo en s’appuyant sur les anciennes notions d’oligofrenijos et de silpnaprotystės, et désigne les niveaux de ce trouble par ceux indiqués dans la TLK-10: lengvas protinis atsilikimas (ci-après PA), vidutinis PA, sunkus PA, gilus PA (Mikalkevičius 1999: 47–48). Il affirme toutefois par la suite que « du point de vue clinique, il est plus commode de s’en tenir à l’ancienne terminologie habituelle et de subdiviser l’oligophrénie en: 1) idiotie; 2) imbécillité; 3) débilité », les personnes présentant un trouble d’un certain degré étant elles-mêmes qualifiées d’idiotais, debilais ir imbecilais (Mikalkevičius 1999: 50–55). Cependant, un fait important de cette période est qu’une nouvelle classification des troubles a été élaborée en collaboration avec des psychiatres, des psychologues et des pédagogues, puis soumise à discussion; l’un des dix groupes de troubles y est désigné comme intelekto sutrikimai (ses sous-groupes étant protinis atsilikimas, intelekto regresija, kiti intelekto sutrikimai) (Bagdonas 1995: 6). Cette classification proposée et les termes qu’elle emploie sont devenus le point de départ d’une nouvelle classification et terminologie modernes des troubles intellectuels. Ainsi, pour résumer les termes employés à l’époque soviétique et durant la première décennie de l’indépendance pour désigner le trouble intellectuel et ses niveaux, on peut affirmer que: (1) dans le domaine de la santé, l’ancienne classification du trouble était maintenue (le trouble intellectuel étant considéré comme une forme de démence) et les appellations d’oligofrenijos ou d’įgimtos silpnaprotystės, ainsi que celles de ses niveaux — idiotijos, imbecilumo ir debilumo — continuaient d’être utilisées comme termes diagnostiques; (2) parallèlement, dans les domaines de la pédagogie et de l’éducation, et beaucoup plus rarement en psychiatrie, le terme protinio atsilikimo commence à être utilisé à côté de l’oligofrenijos; l’ICD le propose depuis 1965; (3) au cours de la dernière décennie du XXe siècle, une nouvelle classification des troubles est proposée, dont l’un des termes classificatoires fondamentaux devient intelekto sutrikimas. Pour résumer l’examen présenté dans ce chapitre, le tableau 1 présente de manière chronologique et parallèle les termes les plus courants employés au XXe siècle par l’ICD et en Lituanie pour désigner le trouble intellectuel et ses niveaux, et qui sont toujours utilisés aujourd’hui (durant les deux premières décennies du XXIe siècle). Ces derniers sont examinés plus en détail dans le chapitre suivant de l’article. Terminologija | 2021 | 28 129 Tableau 1. Dénominations de la déficience intellectuelle et de ses niveaux dans la Classification internationale des maladies (ILCD, ICD) et en Lituanie TERMES DÉSIGNANT LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE ET SES NIVEAUX* Dans la Classification internationale des maladies en anglais En Lituanie ILCD-2 (1909) Idiocy, Imbecility, Cretinism** ILCD-3 (1920) Idiocy, Imbecility 1935 – oligophrénie, débilité mentale: idiotizmas; imbecilitas; debilitas ILCD-5 (1938) Mental deficiency ICD-6 (1948) Mental deficiency: idiocy; imbecility; moron, dans la version française – debilite; borderline intelligence; other and unspecified types 1940–1970 – oligophrénie, débilité mentale congénitale (rarement – retard mental, retard psychique, retard du développement intellectuel): idiotija; imbeciliškumas; debiliškumas ICD-7 (1955) Mental deficiency: idiocy; imbecility; moron, dans la version française – debilite; borderline intelligence; mongolism; other and unspecified types ICD-8 (1965) Retard mental: retard mental limite; retard mental léger; retard mental modéré; retard mental sévère; retard mental profond; retard mental non spécifié 1971–1990 – oligophrénie, déficience intellectuelle congénitale (plus rarement: retard mental): idiotie; imbécillité; débilité ICD-9 (1976) Retard mental: retard mental léger; autre retard mental spécifié; retard mental modéré; retard mental sévère; retard mental profond; retard mental non spécifié 130 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai TERMES DÉSIGNANT LE TROUBLE INTELLECTUEL ET SES NIVEAUX* Dans la Classification internationale des maladies en anglais En Lituanie ICD-10 (1989) (en vigueur jusqu’au 2022-01-01) Retard mental: retard mental léger; retard mental modéré; retard mental sévère; retard mental profond; autre retard mental; retard mental non spécifié 1991–2022 – oligophrénie, déficience intellectuelle congénitale: idiotie; imbécillité; débilité. Retard mental: retard mental léger; retard mental modéré; retard mental sévère; retard mental très sévère; autre retard mental; retard mental non spécifié. Trouble intellectuel, handicap intellectuel, handicap mental * Le terme désignant le trouble intellectuel est écrit en caractères ordinaires, tandis que les noms de ses niveaux sont en italique. ** Pour l’instant, les données ne permettent pas de déterminer avec précision si, dans ILCD-2 et ILCD-3, des termes tels que idiocy, imbecility et cretinism désignaient des troubles distincts ou différents niveaux d’un même trouble. 2. CORRÉLATION DES TERMES SYNONYMES DANS L’USAGE ACTUEL Jusqu’en 1997, l’intégralité de la TLK-10 avait été traduite en lituanien et publiée. À partir de cette date, les termes qui y figuraient devaient officiellement être utilisés dans la pratique médicale, les statistiques et les travaux scientifiques. Toutefois, au cours des deux dernières décennies, période considérée dans cet article comme reflétant la situation actuelle de la terminologie désignant le trouble intellectuel et ses niveaux, celui-ci est désigné aussi bien par le terme obsolète (įgimtos) silnaprotystės que par les termes de la TLK-10 protinio atsilikimo, intelekto sutrikimo. Dans le cas du trouble étudié, les termes diagnostiques employés par les médecins ne se cantonnent pas au domaine médical: ils accompagnent la personne dans tous les domaines de la vie sociale — le droit, l’éducation, la protection et l’assistance sociales, entre autres. La désignation du diagnostic correspondant détermine donc, pour l’essentiel, l’orientation de la vie de la personne dans la société actuelle. La suite examine l’usage des termes actuels susmentionnés et leur corrélation dans divers documents officiels, travaux scientifiques et pratiques médicales. Terminologija | 2021 | 28 131 2.1. La déficience intellectuelle Comme indiqué précédemment, les travaux des psychiatres, orthophonistes et pédagogues spécialisés lituaniens ont longtemps désigné le trouble intellectuel par le terme oligofrenija, ou įgimta silpnaprotystė, et en distinguaient trois niveaux: debilumas, idiotija, imbecilumas. XX. Dans la seconde moitié du XXe siècle, de nombreux pays ont progressivement abandonné les équivalents nationaux de oligofrenijos (angl. feeble-mindedness, all. Schwachsinn, russe слабоумие, малоумие, etc.), considérés comme des termes à connotation négative. Pourtant, le synonyme lituanien de oligofrenijos, įgimta silpnaprotystė, continue d’être employé dans les travaux de spécialistes au XXIe siècle. Au début du XXIe siècle, plusieurs travaux d’une grande importance pour les études de la terminologie psychiatrique ont paru. En 2002, fut rééditée la monographie de A. Kriščiūnas, Psi-chiatrija, publiée en 1997 et présentée lors de l’examen de la dernière décennie du XXe siècle. Cinq ans plus tard, dans la monographie rééditée, le chapitre « Oligofrenijos » était resté inchangé: le terme oligofrenijos y sert de terme central pour désigner le trouble intellectuel, tandis que dans le texte même les termes oligofrenijos, įgimtos silpnaprotystės ir protinio atsilikimo sont employés alternativement comme synonymes (Kriščiūnas 2002: 138–143). En 2003 a été publié un manuel original de psychiatrie en lituanien, rédigé par un collectif d’auteurs, Psichiatrija (Dembinskas ir kt. 2003). Dans ce manuel, le terme classificatoire principal est silpnaprotystės sindromai; ceux-ci sont ensuite répartis entre įgimtą silpnaprotystę, en précisant que celle-ci était auparavant appelée oligofrenija et qu’elle est désormais appelée protiniu atsilikimu, et įgytą silpnaprotystę, ou demenciją (Dembinskas ir kt. 2003: 223). Même si le terme « déficience intellectuelle congénitale » est encore employé comme synonyme à plusieurs endroits, le trouble en question est traité dans une sous-section intitulée « Retard mental »; ses niveaux sont les mêmes que dans la TLK-10: lengvas PA, vidutinis PA, sunkus ir labai sunkus PA, avec une précision entre parenthèses indiquant que ces niveaux étaient auparavant appelés debilumu, imbecilumu ir idiotija (Dembinskas ir kt. 2003: 223–227). Ce chapitre du manuel, qui s’appuie encore en partie sur les anciens termes traditionnels tout en s’orientant déjà vers ceux de la TLK-10, illustre une situation où évoluent progressivement non seulement l’appellation, mais aussi la notion elle-même et la manière d’envisager le trouble: dans la monographie de A. Kriščiūnas, le trouble intellectuel est défini comme une maladie mentale (2002: 138), ce qui correspond en substance à la manière dont il était également envisagé dans tous les travaux du XXe siècle examinés précédemment, alors que ce manuel le présente comme un syndrome. Et bien que, comme le montrent les exemples, le terme silpnaprotystės soit encore utilisé dans les travaux psychiatriques au début du XXIe siècle, il a été définitivement remplacé dans la pratique médicale par protinis atsilikimas. Ce changement a probablement été favorisé par le fait que, 132 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai dans la pratique médicale, le respect du système de codage de la TLK-10 est devenu obligatoire. Celui-ci n’emploie pas du tout le terme silpnaprotystės et désigne le trouble intellectuel par protiniu atsilikimu. Néanmoins, dans les domaines (par exemple, le droit) qui n’ont pas été obligatoirement harmonisés avec le système de codage et la terminologie diagnostique de la TLK-10, le terme silpnaprotystės se rencontre encore. Jusqu’en 2016, le terme silpnaprotystė était même officiellement utilisé dans la partie 2 de l’article 1.84 et dans la partie 1 de l’article 2.10 du Code civil de la République de Lituanie (ci-après LRCK), qui régissent la reconnaissance d’une personne physique comme incapable ou à capacité limitée, pour désigner le trouble intellectuel. Jusqu’au 1er janvier 2016, on trouvait aux endroits précités la formulation suivante: « <...> en raison d’une maladie mentale ou d’une déficience intellectuelle, ne peut comprendre <...>. » En 2012, l’avocat Valdas Benkunskas, qui a étudié l’emploi des termes relatifs aux soins de santé mentale dans les documents de réglementation juridique lituaniens, a écrit, en tentant d’attirer l’attention des législateurs sur l’emploi dans le LRCK du terme obsolète et contraire à l’éthique silpnaprotystė, que « la législation accuse souvent un retard dans l’évolution de la terminologie, de sorte que les termes employés dans la réglementation juridique sont non seulement imprécis, mais risquent parfois aussi de contrevenir aux exigences éthiques » (Benkunskas 2012: 164). Enfin, le 3 décembre 2015, des modifications de ces articles ont été adoptées (entrées en vigueur le 1er janvier 2016); elles ont supprimé les termes silpnaprotystė ir psichikos liga et désigné les notions en question par un seul terme, psichikos sutrikimai. Ce terme a probablement été repris du Code de procédure civile de la République de Lituanie, où il était déjà employé jusque-là dans les articles 465, 466, 472 et 473, qui définissent les mêmes rapports civils que le LRCK (les règles régissant les affaires de reconnaissance d’une personne comme incapable ou à capacité limitée). Après une nouvelle modification apportée le 11 janvier 2019, la formulation des articles susmentionnés du LRCK est désormais la suivante: « <...> en raison d’un trouble mental et du comportement, ne peut comprendre ses actes <...>. » Ainsi, les termes psichikos liga et silpnaprotystė ont été remplacés par le terme psichikos ir elgesio sutrikimas. Cette désignation des troubles susceptibles d’entraîner des conséquences juridiques est désormais directement reprise de la TLK-10. Psichikos ir elgesio sutrikimai est le titre du cinquième chapitre de la TLK-10 dans son ensemble, qui englobe les troubles mentaux et les troubles intellectuels, codés selon l’échelle F00-F99. Dans le Code pénal de la République de Lituanie (ci-après LRBK), contrairement au LRCK, le terme silpnaprotystė a été abandonné bien plus tôt — il y a près de vingt ans. À l’article 17 du LRBK (adopté le 26 septembre 2000 et entré en vigueur le 1er mai 2003), qui régit l’irresponsabilité pénale, trois termes employés dans l’ancienne version ont été remplacés: silpnaprotystė, chro- Terminologija | 2021 | 28 133 psychique, maladie mentale, trouble temporaire de l’activité psychique, on a commencé à employer, et l’on emploie encore aujourd’hui, une notion plus large de trouble psychique. Bien que le terme silpnaprotystė ne soit plus employé depuis plusieurs années dans les articles des codes régissant la détermination de l’incapacité juridique et de l’irresponsabilité pénale, il est encore utilisé dans des décisions rendues tant dans des affaires civiles que pénales au sens de trouble intellectuel. Dans la base de données eteismai.lt, où sont publiées depuis 2005 les décisions anonymisées de tous les tribunaux lituaniens, le trouble intellectuel a été désigné entre 2005 et 2020 par les termes suivants: protinis atsilikimas – dans 2 916 décisions, silpnaprotystė (terme désignant parfois un trouble intellectuel, parfois une démence) – dans 825 décisions, intelekto sutrikimas – dans 64 décisions. Et, dans 153 décisions, on trouve même le terme péjoratif intelekto defektas, qui avait disparu des manuels et monographies de psychiatrie et de pédagogie spécialisée à la fin de l’époque soviétique. Il est vrai que, jusqu’au 1er janvier 2016, l’emploi dans les décisions du terme silpnaprotystės pouvait se justifier par le fait qu’il était utilisé jusqu’à cette date dans le LRCK. Cependant, après la suppression de ce terme dans cet acte juridique à compter du 1er janvier 2016, le nombre de synonymes désignant le trouble intellectuel dans les décisions judiciaires n’a pas diminué: du 1er janvier 2016 au 1er mai 2021, le terme protinis atsilikimas a été employé dans 1 563 décisions, silpnaprotystė dans 553 décisions, et intelekto sutrikimas dans 16 décisions. Ces termes figurent le plus souvent dans les décisions judiciaires parce qu’ils proviennent des rapports d’expertise psychiatrique judiciaire rédigés par des médecins psychiatres, bien que, comme indiqué précédemment, le terme silpnaprotystės ne soit employé ni dans les définitions ni dans les intitulés des notions de la TLK-10 utilisée par les médecins. Il est néanmoins probable qu’à l’avenir le terme silpnaprotystės disparaisse tant des rapports des psychiatres judiciaires que des décisions des tribunaux, d’autant plus que, dans le nouveau manuel d’expertise psychiatrique judiciaire, tous les troubles psychiques indiqués sont désignés et codés conformément à la TLK-10; le trouble intellectuel y est donc désigné comme protinis atsilikimas (Daškevičius, Daškevičienė, Adomaitienė 2018: 55–57). Et, lorsque la TLK-11 entrera en vigueur, protinis atsilikimas devra également être remplacé par un trouble du développement intellectuel. 2.2. Déficience intellectuelle, trouble intellectuel, handicap intellectuel Le terme Mental retardation, dont l’équivalent lituanien est en partie protinis atsilikimas11, a été introduit dans la Classification internationale des maladies (ICD) en 1965, dans la huitième révision de l’ICD. Dans les pays où son usage est plus ancien, on a progressivement constaté qu’avec ce terme s’était développée une… 11Pour savoir pourquoi ce terme ne correspond que partiellement à la notion désignée par le terme mental retardation, voir plus loin dans l’article. 1 3 4 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai Cette situation, comme pour ses prédécesseurs feeble-mindedness (lituanien: silpnaprotystė), idiocy (lituanien: idiotija), moron, debility (lituanien: debilumas), imbecility (lituanien: imbecilumas), etc., c’est-à-dire que le terme diagnostique a acquis des connotations négatives lorsque, dans la langue, lui-même ou des mots apparentés (par exemple, en anglais retard, en lituanien atsilikėlis) ont commencé à être employés au sens figuré et péjoratif. Ainsi, au XXIe siècle, d’abord en Amérique, puis dans d’autres pays du monde, on a de nouveau décidé de changer le nom du trouble en question. Au cours de la première décennie de ce siècle, aux États-Unis, les proches et les tuteurs des personnes ayant un handicap intellectuel, les spécialistes et les représentants d’organisations de la société civile ont commencé à souligner les dommages sociaux causés par le terme mental retardation (lituanien: protinis atsilikimas). Cette campagne a eu pour conséquence que, non seulement dans le discours public, mais aussi dans les documents officiels, le terme mental retardation a de plus en plus souvent été remplacé par intellectual disability (lituanien: intelekto negalia) (Shalock, Luckasson, Shogren et al. 2007: 117). En 2007, l’American Association on Mental Retardation (en anglais the American Association on Mental Retardation) a été rebaptisée American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (en anglais the American Association on Intellectual and Developmental Disabilities), et le titre de la revue qu’elle publie a été modifié en conséquence (Nash, Hawkins, Kawchuk, Shea 2012: 71). En 2010, le président américain Barack Obama a signé la loi dite de Rosa (en anglais Rosa’s Law, nommée d’après une jeune fille ayant un handicap intellectuel dont les proches ont largement contribué à la campagne de changement terminologique) (PUBLIC LAW, 111–256–OCT. 5, 2010), qui imposait de remplacer dans la législation de tous les États le terme mental retardation par intellectual disability, et de désigner les protiškai atsilikusius asmenis comme des asmenis su intelekto negalia. En 2013 a paru la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux de l’American Psychiatric Association (DSM–5), qui a également consacré le terme intellectual disability à la place de l’ancien mental retardation. Il convient ici de souligner que protinis atsilikimas n’est pas un équivalent exact du terme international retardacija ni des termes d’autres langues formés à partir de ce mot (français: mental retard, anglais: mental retardation). Le premier sens du mot latin retardatio est « ralentissement », le second, « retard » (TŽŽ 2013: 709); en anglais, retard signifie « ralentir quelque chose » (anglais: to make something slower), tandis que retardation signifie « développement lent, ou développement plus lent qu’il ne devrait l’être » (anglais: slow development, or development that is slower than it should be) (CD). Il ressort donc que le latin retardatio signifie d’abord ralentissement, retard, puis retard au sens de décalage, tandis que l’anglais retard et retardation signifient uniquement ralentissement, action de ralentir. Il est significatif, dans ce cas, Terminologija | 2021 | 28 135 Le fait que la version anglaise de l’ICD-8 (1965), l’une des langues officielles de l’OMS, ait employé pour la première fois le terme mental retardation a actualisé non pas le second sens (retard), mais le premier — celui de ralentissement; autrement dit, ce terme désignait un ralentissement du développement intellectuel. Le fait qu’un autre terme destiné à nommer ce trouble, mental backwardness, ait été utilisé dans le même temps en anglais dans la pratique médicale le démontre également: la sémantique de son élément backwardness mettait précisément l’accent sur le second sens du latin retardatio — être en retard, reculer, rester à la traîne (CD). Mental backwardness est depuis longtemps reconnu comme un terme diagnostique à proscrire, et le mot de base backwardness, backward (lituanien: atsilikėlis, atsilikęs), ne doit être employé dans aucun de ses sens (CD). Pourtant, comme indiqué plus haut, le nom du trouble étudié, protinis atsilikimas, n’a pas été traduit en lituanien à partir de la langue originale de l’ICD-8 — l’anglais — et du terme qui y est employé, mental retardation, mais à partir du terme russe bien connu умственная отсталость. Ce dernier terme est également employé dans la version russe de l’ICD-10, la МКБ-10. Lorsque l’ensemble de l’ICD-10 a été traduit de l’anglais en lituanien, entre 1993 et 1997, ce terme n’a pas été traduit: on a utilisé l’équivalent lituanien déjà existant et en usage. Ainsi, dans le cas du terme employé par l’ICD, mental retardation, l’accent est mis sur le ralentissement, le retard, tandis que dans les cas du russe умственная отсталость, du lituanien protinio atsilikimo et de l’anglais mental backwardness, c’est le « résultat » de ce retard qui est souligné — le fait d’être en arrière, de rester à la traîne. Il s’agit de la même différence sémantique qu’entre vėluoti (« être en retard ») et pavėluoti (« arriver en retard »). On constate que le terme n’a pas été repris de la version anglaise ou française de l’ICD, mais qu’on a eu recours à un terme existant, probablement traduit du russe au début de la période soviétique (vraisemblablement employé pour la première fois en 1947 dans le manuel de L. Gutman mentionné plus haut); on a ainsi obtenu une métaphore beaucoup plus « imagée », qui met l’accent non pas sur le ralentissement, mais sur le fait d’être en retard. Les spécialistes du développement de l’enfant ont également attiré l’attention sur la conception erronée dictée par la sémantique d’un autre terme formé sur cette base et désignant une personne présentant le trouble: protiškai atsilikęs vaikas: « On a aujourd’hui rejeté l’affirmation selon laquelle le retard mental n’aurait tendance ni à progresser ni à régresser. Ce phénomène est dynamique et, lorsqu’on parle d’enfants, il est plus juste de parler non pas d’enfants mentalement retardés, mais d’enfants dont le développement mental prend du retard » (italiques de l’autrice de l’article, D. G.) (Daulenskienė 2003: 4). Alors qu’aux États-Unis le débat sur l’emploi (ou le non-emploi) du terme mental retardation faisait rage, l’OMS a entrepris de réviser l’ICD-10 et de préparer l’ICD-11. Avant de proposer un nouvel équivalent de mental retardation, le groupe de l’OMS chargé de la classification des déficiences intellectuelles dans l’ICD devait décider de la manière de considérer le trouble intellectuel: comme un handicap ou comme un état de santé. Finalement 136 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai il a été décidé de continuer à considérer ce trouble comme un état de santé, comme auparavant, car on craignait qu’en le définissant comme un handicap, il faille le supprimer entièrement de l’ICD, ce qui bouleverserait les statistiques et les politiques de santé et restreindrait l’accès aux services pour ce groupe vulnérable (Salvador-Carulla, Reed, Vaez-Azizi et al. 2011). Le 18 juin 2018, l’OMS a publié l’International Classification of Diseases 11th Revision (ICD-11). Contrairement à l’ICD-10, celle-ci emploie pour désigner le trouble intellectuel non pas mental retardation, mais le terme disorder of intellectual development. L’équivalent lituanien le plus précis de ce terme serait intelekto raidos sutrikimas. Ce terme figure déjà dans l’Aiškinamajame psichologijos terminų žodyne, dans le chapitre « Troubles du développement du système nerveux » (Bagdonas, Bliumas 2019: 204). À une exception près, les niveaux du trouble du développement intellectuel dans l’ICD-11 sont les mêmes que ceux employés pour le retard mental dans l’ICD-10: mild (lituanien: lengvas), moderate (lituanien: vidutinis), severe (lituanien: sunkus), profound (lituanien: labai sunkus), provisional (lituanien: įtariamas) (dans l’ICD-10, other (lituanien: kitas)), et unspecified (lituanien: nepatikslintas). L’ICD-11 entrera officiellement en vigueur le 1er janvier 2022, mais plusieurs années s’écouleront après cette date avant que les pays membres, dont la Lituanie, ne traduisent l’ICD-11 dans leurs langues nationales et ne commencent à l’appliquer dans la pratique. Ainsi, en Lituanie également, lorsque la nouvelle, onzième édition de la TLK entrera en vigueur, le terme diagnostique actuellement employé, protinis atsilikimas, devra être remplacé par l’équivalent lituanien de disorder of intellectual development. Les institutions lituaniennes chargées de l’application de la loi, de l’éducation, de l’aide sociale et des soins de santé se fondent sur des textes juridiques différents, dans lesquels des termes différents continuent d’être employés pour désigner le même trouble. C’est pourquoi, depuis déjà dix ans, tous les documents des établissements et services éducatifs relevant du ministère de l’Éducation, des Sciences et des Sports de la République de Lituanie désignent le trouble susmentionné par le terme intelekto sutrikimu, tandis que la TLK-10 le nomme protinis atsilikimas. Le terme intelekto sutrikimas a été consacré par l’arrêté no V-1265/V-685/A1-317 du 13 juillet 2011 du ministre de l’Éducation et des Sciences de la République de Lituanie, du ministre de la Santé de la République de Lituanie et du ministre de la Sécurité sociale et du Travail de la République de Lituanie, intitulé « Approbation de la procédure de détermination des groupes d’élèves ayant des besoins éducatifs spéciaux et de classification de leurs besoins éducatifs spéciaux par niveaux ». Dans ce descriptif et dans l’arrêté qui l’établit, contrairement à son prédécesseur — l’arrêté no 1329/368/98 du 12 juillet 2002, « Procédure de détermination des troubles et de leur degré chez les personnes ayant des besoins spéciaux, et d’affectation de ces personnes au groupe des besoins éducatifs spéciaux » —, où les termes intelekto sutrikimas, protinis atsilikimas ir intelekto regresija étaient encore utilisés pêle-mêle, un seul terme relevant de ce domaine est désormais employé: intelekto sutrikimas. Bien qu’à première vue Terminologija | 2021 | 28 137 il pourrait sembler que, dans différents domaines, des termes différents puissent être employés pour désigner un même trouble, mettant ainsi l’accent sur différents aspects de celui-ci. Toutefois, dans la vie d’une personne concrète (non seulement pour elle-même, mais aussi pour les enseignants, les aidants et les médecins qui travaillent avec elle et communiquent avec elle), le manque de cohérence terminologique engendre beaucoup de confusion, d’autant plus que des spécialistes des établissements de santé comme des établissements scolaires peuvent diagnostiquer un trouble intellectuel chez un enfant. Actuellement, en Lituanie, des psychologues peuvent diagnostiquer un trouble intellectuel chez un enfant après avoir réalisé un test d’intelligence et évalué ses capacités d’adaptation. Le nom du diagnostic posé à l’enfant dépend du lieu de travail du psychologue, c’est-à-dire d’un établissement de santé ou d’un établissement scolaire: le psychologue travaillant dans un établissement de santé se fonde sur la TLK-10, qui emploie le terme retard mental, tandis que le psychologue travaillant dans un établissement relevant du système éducatif se fonde sur l’arrêté de 2011 déjà mentionné, signé par trois ministres, où ce trouble est désigné comme trouble intellectuel. Ainsi, cette situation fait qu’une partie des enfants lituaniens atteints du même trouble se voit diagnostiquer un retard mental, tandis qu’une autre partie se voit diagnostiquer un trouble intellectuel. Or, comme la personne atteinte de ce trouble devient au fil du temps un sujet des systèmes de santé, d’éducation, de protection sociale et de droit, le trouble qui la caractérise est désigné, dans les divers certificats et documents qui la décrivent, par pratiquement tous les termes synonymes possibles évoqués dans cet article. Voici un exemple de cette situation: en Lituanie, une structure préscolaire ou une école, souhaitant accorder à un enfant une aide éducative supplémentaire ou spécialisée, l’adresse au service de psychologie pédagogique (ci-après PPT), où le niveau de ses besoins éducatifs particuliers est évalué. Au cours de l’évaluation, des tests d’intelligence sont réalisés, les capacités d’adaptation sont examinées, puis un trouble intellectuel est constaté (ou non). L’établissement qui a adressé l’enfant reçoit alors l’attestation Attestation relative à l’attribution d’un enseignement spécialisé et/ou d’un soutien éducatif (annexe 8) (l’attestation indique les recommandations éducatives, le type de soutien à accorder à l’élève, etc.). Dans cette attestation, les spécialistes du PPT constatent (ou non) un trouble intellectuel, car le PPT relève du ministère de l’Éducation, des Sciences et des Sports de la République de Lituanie et se fonde sur l’arrêté de 2011. Cependant, avant le début de chaque année scolaire, tous les enfants de Lituanie, y compris les élèves ayant des besoins éducatifs particuliers, doivent présenter à leur école le Certificat de santé de l’enfant (formulaire no 027-1/a), délivré par le pédiatre ou le médecin de famille de l’enfant. Le médecin doit y inscrire les troubles et les diagnostics de l’élève. En se fondant sur le test d’intelligence réalisé par le PPT et sur l’attestation constatant un trouble intellectuel, le médecin de l’enfant est tenu de renommer ce trouble et d’inscrire sur son certificat retard men- 138 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai tal – obligatoirement, car le médecin n’est pas un spécialiste de l’éducation et doit donc se conformer à la TLK-10, aux noms de maladies et de troubles qui y figurent ainsi qu’à son système de codage. Ainsi, chaque 1er septembre, un tel élève arrive à son école avec deux documents le concernant, délivrés par deux institutions différentes: l’attestation du PPT et le certificat établi par son pédiatre, destinés aux enseignants, à la direction de l’école et aux autres spécialistes qui travailleront avec lui. Or, dans ces documents officiels, deux termes différents sont employés pour désigner le trouble d’un seul et même enfant; ils renvoient en fait à deux concepts différents, qui façonnent des attitudes différentes envers l’élève, ainsi que des relations et des modalités de travail différentes avec lui. Il est probable que cette situation ambiguë, qui se répète chaque année depuis déjà une décennie pour de nombreux enfants lituaniens et reste prisonnière d’un labyrinthe de termes et de concepts multiples, prendra bientôt fin, car, comme indiqué, l’ICD-11 entrera en vigueur le 1er janvier 2022. Elle emploiera le terme trouble du développement intellectuel à la place de mental retardation (en lituanien, retard mental). Les traducteurs et les spécialistes du domaine, lorsqu’ils traduiront l’ICD-11 en lituanien et l’adapteront aux besoins de leur pays, devraient tenir compte de l’évolution profonde de la terminologie anglaise du domaine et choisir un équivalent lituanien approprié et précis du terme trouble du développement intellectuel, tel que trouble du développement de l’intelligence, ou un terme similaire. Une fois l’ICD-11 traduite et la TLK-11 mise en application, il conviendrait d’harmoniser de manière cohérente les termes qu’elle emploie pour le trouble et ses niveaux avec les appellations désignant ce même trouble dans les autres documents officiels et actes juridiques. Il est recommandé d’employer le terme trouble du développement de l’intelligence non seulement dans la pratique médicale, mais également dans la théorie médicale et dans les documents et certificats des systèmes juridique et éducatif. Le terme actuellement utilisé dans le domaine de l’éducation, trouble intellectuel, doit être considéré comme une forme abrégée de trouble du développement de l’intelligence; il pourrait donc être employé dans des documents non officiels dépourvus de force juridique contraignante, dans les écrits journalistiques et dans la langue parlée. Dans les documents de rang inférieur régissant la protection sociale et la réadaptation des personnes handicapées, dans les ouvrages de vulgarisation scientifique, ainsi que dans les médias et, plus généralement, dans le discours public, le terme handicap intellectuel est actuellement assez fréquemment employé (par exemple, des expressions telles que personne avec un handicap intellectuel, personne présentant un handicap intellectuel12 sont particulièrement courantes, etc.). Ce ter- 12Autrefois, les personnes présentant un handicap intellectuel et celles présentant un handicap psychosocial étaient officiellement désignées par un seul et même terme, invalide mental, c’est-à-dire « une personne reconnue handicapée conformément aux dispositions réglementaires en raison d’une maladie mentale ou d’une démence » (Socialinės apsaugos terminų žodynas 1999: 69). Terminologija | 2021 | 28 139 Ce terme est une traduction littérale du terme américain déjà évoqué, intellectual disability, qui a remplacé mental retardation dans le DSM-5. Toutefois, comme indiqué précédemment, afin de mettre l’accent non pas sur le handicap, mais sur le trouble en tant qu’état de santé, l’OMS, en préparant la nouvelle (onzième) édition de l’ICD, a retenu pour cette nouvelle classification non pas le terme employé par les Américains, mais trouble du développement intellectuel. On peut penser qu’après l’entrée en vigueur de l’ICD-11, sa traduction en lituanien et la disparition définitive du terme retard mental de l’usage officiel, le terme trouble du développement de l’intelligence, ou sa forme abrégée trouble intellectuel, sera adopté de manière générale, tandis que le terme handicap intellectuel pourra continuer à être employé parallèlement, puisque les seconds éléments distincts de ces termes composés (trouble et handicap) supposent également des significations conceptuelles différentes. Le trouble doit être considéré comme une altération d’une fonction ou d’un organe de la personne (due à de nombreuses causes – maladie, traumatisme, facteurs génétiques ou autres, qui peuvent aussi être inconnues), tandis que le handicap se comprend comme les difficultés rencontrées par une personne dans les domaines de ses capacités fondamentales et de son fonctionnement social. Selon l’approche médicale, ces difficultés, c’est-à-dire le handicap, sont causées par les troubles et maladies dont souffre la personne; selon le modèle social contemporain du handicap, c’est l’inadaptation de l’environnement, le faible accès à des modes alternatifs d’information et de communication, le manque de méthodes pédagogiques permettant d’enseigner ensemble des enfants aux profils variés, etc., qui rendent la personne handicapée (Ruškus 2019). Ainsi, trouble n’équivaut pas à handicap, et ces notions ne se déterminent pas strictement l’une l’autre: les troubles n’entraînent pas toujours un handicap (en raison d’un trouble léger, des efforts d’une société inclusive entourant la personne, etc.), et tous les troubles n’en entraînent pas. Par ailleurs, dans divers documents, le terme handicap mental est également employé comme synonyme de handicap intellectuel; la corrélation entre ces deux termes nécessite une discussion distincte et une étude scientifique. 2.3. Liens entre les métaphores terminologiques et les attitudes sociales Selon les conclusions des recherches scientifiques contemporaines, les causes des difficultés d’intégration des personnes handicapées et les obstacles à leur adaptation ne résident pas d’abord dans les personnes handicapées elles-mêmes ni dans leurs troubles ou handicaps particuliers, mais dans l’attitude de l’ensemble des personnes « valides » qui les entourent et dans les comportements que cette attitude détermine à l’égard des personnes handicapées. Par conséquent, pour que les personnes handicapées deviennent une partie intégrante et à part entière de notre société, il faudrait avant tout faire évoluer les attitudes établies envers les personnes handicapées, en particulier celles présentant un handicap intellectuel ou psychosocial. Les attitudes sociales peuvent être considérées comme une composante structurelle des attitudes ancrées dans la société. Une attitude sociale est un état de conscience, la position d’une personne à l’égard d’un objet (personnes, groupe, situation, valeur). Elle se manifeste par différents 140 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai symptômes ou indicateurs — mots, tons, gestes ou leur absence. L’attitude modèle à l’avance le comportement à venir (Ruškus 2001: 20). Le présent article avance l’hypothèse que l’un des nombreux facteurs qui façonnent l’attitude sociale à l’égard d’un objet ou d’un sujet donné est la dénomination dominante de ce sujet ou de cet objet au sein de la communauté linguistique concernée, en premier lieu dans ses discours officiels et publics. Ainsi, en modifiant le lexique et la terminologie, il est également possible d’influer sur les attitudes, car un nouveau terme n’est pas une simple enveloppe verbale vide: il désigne aussi un nouveau concept, un contenu différent. S’appuyant sur les résultats d’expériences psycholinguistiques menées à l’étranger, l’article suppose que le changement de nom ou de terme peut entraîner, voire accélérer, une évolution des attitudes sociales, de la position de la société et même des modèles de comportement à l’égard du sujet désigné. Au fil de l’histoire, de nombreux termes désignant le handicap intellectuel dans différentes langues du monde ont dû être remplacés à plusieurs reprises pour plusieurs raisons interdépendantes. Premièrement, ces termes ont été ou sont abandonnés parce qu’ils désignent des concepts réfutés par la science et socialement préjudiciables, selon lesquels le handicap est perçu uniquement comme une déficience propre à la personne (par exemple, lorsque la dénomination est composée de mots tels que défaut, anormalité, etc.), en excluant le rôle de l’environnement social et des attitudes sociales dans l’apparition du handicap. Deuxièmement, la plupart des termes de ce domaine, comme d’ailleurs bon nombre de désignations de groupes socialement vulnérables, ont fini par être employés au sens figuré et péjoratif dans la langue parlée et sont devenus des péjoratifs. Dès lors, continuer à utiliser ces mots comme termes diagnostiques est devenu contraire à l’éthique et contribue davantage à la discrimination de ce groupe vulnérable. Dans cette sous-section, nous examinerons de plus près dans quelle mesure cette forme lexicale du terme — lorsque sa création reposait sur des sens figurés à connotation négative — a contribué à la formation de concepts erronés et à la transformation des termes en péjoratifs. Dans les cas étudiés, il importe de noter que les termes silpnaprotystė et protinis atsilikimas, encore pertinents et toujours employés aujourd’hui, ont été formés à partir de sens métaphoriques figurés. La métaphore n’est pas, en général, un phénomène rare dans la terminologie lituanienne ou dans celle des autres langues du monde. Par exemple, les termes métaphoriques représentent environ 8,8% de l’ensemble des termes juridiques lituaniens (Gedzevičienė 2018). Néanmoins, les travaux de terminologie lituaniens témoignent d’une attitude nuancée et plutôt prudente à l’égard des termes métaphoriques. D’une part, il est reconnu que le transfert métaphorique de sens est l’un des procédés de création des termes (Gaivenis 2002: 45–52; Jakaitienė 2009: 192); d’autre part, pour deux raisons — 1) parce que la métaphore- Terminologija | 2021 | 28 141 re confère au terme une connotation affective et expressive, lui faisant ainsi perdre sa neutralité stylistique; 2) parce que, lors de la traduction métaphorique en lituanien de termes métaphoriques provenant d’autres langues, l’influence du champ sémantique du mot correspondant dans la langue étrangère se fait fortement sentir — la tendance à éviter les termes métaphoriques demeure. Bien que la linguistique lituanienne ne compte pas de travaux théoriques scientifiques consacrés spécifiquement au rapport entre terminologie et éthique, les terminologues praticiens ont néanmoins constamment souligné que la neutralité stylistique devrait figurer parmi les exigences auxquelles les termes doivent satisfaire. Le terminologue Kazimieras Gaivenis a même distingué certains domaines de la vie sociale et de l’activité dans lesquels une connotation affective et expressive ou un caractère imagé de la terminologie seraient particulièrement indésirables. Parmi les domaines qu’il mentionne figure celui étudié dans le présent article: « Les dénominations des professions, des maladies, des malades, etc., doivent être affectivement neutres. <...> [Des termes inappropriés] pourraient offenser les malades. Une terminologie affectivement neutre est également nécessaire en pédagogie, en politique et en droit » (Gaivenis 2002: 47). Le mécanisme par lequel la métaphore confère une connotation affective et expressive au terme s’explique le mieux à l’aide de la théorie de la métaphore conceptuelle élaborée par la linguistique cognitive. Selon cette théorie, la métaphore consiste à transférer un domaine source vers un domaine cible (Lakoff 1993: 245); elle nous permet donc de comprendre un phénomène au moyen du lexique associé à un autre phénomène. Le domaine source englobe le plus souvent des phénomènes relativement concrets de notre expérience et de notre environnement, tandis que le domaine cible renvoie à des phénomènes plus abstraits (Lee 2015: 6). Dans les termes étudiés dans cet article, le domaine cible est le concept abstrait d’un trouble donné, tandis que le domaine source comprend des actions propres aux activités physiques quotidiennes, par exemple le fait d’être en retard, et des caractéristiques physiques, par exemple faible. Le processus métaphorique actualise les significations associées aux phénomènes du domaine source; il est donc difficile d’éviter complètement une certaine connotation lorsqu’on choisit la métaphore comme procédé de création terminologique. « Retard », « faible » — des lexèmes plus souvent associés à une connotation négative qu’à une connotation positive. La première définition proprement dite du verbe atsilikti (le nom atsilikimas est dérivé de ce verbe) donnée dans Dabartinės lietuvių kalbos žodynas (ci-après DLKŽ) est « ne pas suivre les autres, rester en arrière »: Il est ~ loin derrière ses amis. Être en retard sur le train. Le deuxième sens figuré, formé à partir du premier, est « ne pas atteindre un certain niveau », par exemple Être en retard dans ses études. Une technique en retard (DLKŽ). Les exemples donnés pour ces deux sens évoquent une certaine association visuelle de séparation entre deux groupes de personnes: le groupe de tête, situé devant, et l’autre, qui a pris du retard sur les « leaders » et est resté « à la traîne ». Le DLKŽ indique six sens du mot silpnas. Du premier au sixième sens, il est question d’une valeur trop faible de quelque chose qui est apprécié dans la société- 142 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai la quantité d’une caractéristique ou la mauvaise qualité de celle-ci: le premier sens désigne une faible force physique, le deuxième une mauvaise santé, le troisième un caractère instable. Le quatrième sens est figuré et se rapproche le plus de celui retenu pour le terme silpnaprotystė; il décrit une caractéristique, une particularité médiocre ou insuffisante, non perceptible par les sens physiques, mais plus abstraite — relevant du caractère —, par exemple: silpnas mokinys, silpnas protas, silpna priežiūra, silpna drausmė, silpnas vadovavimas. Les cinquième et sixième sens sont eux aussi associés à une faible quantité ou concentration de la caractéristique souhaitée (DLKŽ)13. La métaphore est en général l’un des procédés les plus efficaces et les plus percutants pour créer des images; on peut donc supposer que cette représentation de la séparation de deux groupes, l’un étant en retard par rapport à l’autre dans une certaine mesure, peut être transposée de l’espace linguistique et conceptuel à l’espace social — celui des comportements, des actes et des relations avec le groupe de personnes ainsi désigné. Les métaphores utilisées dans le langage influencent et façonnent la pensée de ceux qui les emploient, leur regard sur le phénomène désigné métaphoriquement et, par là même, orientent même leurs comportements et leurs actions à son égard. Le fait que cette thèse ne soit pas qu’une simple hypothèse théorique est confirmé par des expériences psycholinguistiques menées par des chercheurs étrangers, qui ont eu recours à un discours métaphorique à propos d’un autre groupe socialement exclu, celui des personnes ayant commis des infractions14. Les résultats de ces expériences permettent de supposer que la désignation des personnes ayant une déficience intellectuelle comme personnes mentalement atsilikusių ou comme ayant reçu un diagnostic de atsilikimo, silpnaprotystės peut, elle aussi, dicter une perception donnée, des représentations sociales et certains comportements. L’autrice de l’article pose des questions rhétoriques: quel type d’éducation, de thérapie… 13 Il convient de noter que, ni pour le deuxième sens de atsilikti, ni pour le quatrième sens de silpnas, le DLKŽ ne donne d’indication lexicographique signalant un emploi figuré. En considérant le sens étudié comme figuré, l’autrice s’appuie sur la théorie de la métaphore conceptuelle, dont l’un des principes essentiels est le transfert d’un concept depuis le domaine physique, tangible, visible ou perceptible par d’autres sens (le domaine source) vers un espace plus abstrait (le domaine cible). Dans le cas des termes étudiés, le domaine cible est précisément celui de la déficience intellectuelle, qui n’est pas physique et qui, souvent, n’est même pas visible au premier abord; pour le désigner, on a recours à des lexèmes qui nomment les caractéristiques, les actions, etc., de la réalité physique, tangible, perceptible et visible. Selon la théorie de la métaphore conceptuelle, les sens des mots mentionnés peuvent être qualifiés de métaphores mortes, figées, usées ou lexicalisées. 14 Les spécialistes de la psychologie cognitive et de la linguistique Lera Boroditsky, Paul Thibodeau et James L. McClelland ont étudié l’effet de deux modèles métaphoriques bien ancrés dans le discours public américain — nusikaltėlis yra plėšrus žvėris et nusikalstamumas yra virusas — sur les attitudes et les comportements éventuels des personnes. Pour certains participants à l’expérience, la description de l’augmentation de la criminalité dans une ville était structurée selon le premier modèle, tandis que pour les autres, elle l’était selon le second. On a ensuite constaté que le premier groupe de participants proposait, pour résoudre le problème, de durcir les lois et les peines, de construire davantage de prisons et d’embaucher davantage de policiers, tandis que le second préconisait des réformes sociales, appelait à accorder de l’attention à la prévention et mettait l’accent sur le travail social au sein de la communauté. Les résultats de l’expérience ont montré que les métaphores par lesquelles nous désignons les problèmes orientent notre réflexion à leur sujet et suggèrent même des moyens de les résoudre (Thibodeau, McClelland, Boroditsky 2009; Thibodeau, Boroditsky 2011). Terminologija | 2021 | 28 143 … et, finalement, le sens de leur travail, lorsque les enseignants reçoivent une attestation concernant un élève ayant un protinį atsilikimą, et une attestation concernant un élève ayant un intelekto sutrikimą; ou encore quelle influence l’expertise des psychiatres judiciaires concernant la silpnaprotystę d’une personne et leur conclusion relative à sa intelekto sutrikimą peuvent avoir sur la décision du juge de déclarer cette personne incapable ou capable d’agir juridiquement? D’autre part, l’emploi des termes protinio atsilikimo et silpnaprotystės pour désigner la déficience intellectuelle est devenu problématique non seulement en raison des sens figurés choisis pour former ces termes, qui ont une connotation négative (le lexème silpnas évoque une quantité trop faible ou une qualité médiocre, tandis que atsilikimas comporte les connotations d’un retard sur les autres et d’un décalage), mais aussi parce que les dérivés péjoratifs formés sur ces termes (atsilikėlis, atsilikęs, silpnaprotis) sont employés dans la langue courante non dans leur sens terminologique, mais pour rabaisser, dévaloriser et offenser la personne ainsi désignée. Selon Marco Tassé et Margaret Mehling, « lorsque nous employons de tels mots dans la langue courante, ils renforcent encore davantage l’idée que les personnes ayant une intelligence moins élevée et de moins bonnes capacités d’adaptation ne valent rien, sont incapables de quoi que ce soit, stupides… » (2015: 4–5). Au début du XXIe siècle, un mouvement citoyen s’est développé aux États-Unis, appelant les gens à cesser d’employer les mots retard (en lituanien, atsilikėlis) et retarded (en lituanien, atsilikęs) comme termes péjoratifs, dans l’espoir de rompre les liens entre le terme mental retardation et ses connotations stigmatisantes. Toutefois, comme le résultat escompté ne s’est pas fait attendre rapidement, il a été décidé de remplacer le terme mental retardation (en lituanien, protinis atsilikimas) par celui d’intellectual disability (en lituanien, intelekto negalia), neutre dans la communauté linguistique et, pour l’heure, dépourvu de connotations négatives (Tassé, Mehling 2015: 4–9). La création de termes désignant des groupes socialement vulnérables devrait s’appuyer sur une approche sensible; lorsqu’on cherche une façon appropriée et éthique de désigner une personne et son état, il convient donc de tenir compte également de l’opinion du groupe concerné et des émotions éprouvées par les personnes lorsqu’elles sont désignées par tel ou tel terme. En Lituanie, les personnes ayant une déficience intellectuelle nous apparaissent pour l’instant comme un groupe silencieux, ou simplement inaudible et sans voix, qui, en raison de fréquentes difficultés de compréhension et d’expression, ne peut exprimer à égalité avec les autres sa propre opinion sur la meilleure façon de désigner son état, sans l’intermédiaire de proches ou de militants associatifs. Pour cette raison, le 4 janvier 2020, l’autrice de l’article a réalisé un sondage dans un groupe privé du réseau social Facebook, réunissant des parents et des tuteurs d’enfants vivant ou ayant vécu en Lituanie et présentant divers troubles du développement, dont une déficience intellectuelle. Soixante-dix-neuf personnes ont participé au sondage. Parmi les trois termes proposés — protinis atsilikimas, intelekto sutrikimas ir proto negalia — il a été demandé de choisir 1 4 4 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai … choisir, selon eux, l’appellation la plus acceptable et la plus appropriée pour désigner le trouble de leur enfant ou de la personne dont ils ont la tutelle. En outre, il était également possible de cocher deux rubriques: « Tous les termes semblent appropriés » et « Votre proposition ». Résultats de l’enquête: déficience intellectuelle: 0 personnes l’ont choisi comme terme approprié et acceptable; trouble intellectuel: 78 personnes; handicap mental: 0 personne; tous les termes semblent appropriés: 1 personne; 2 personnes ont proposé le terme neurodiversité. Cette enquête a clairement montré quels termes privilégient les proches, ceux qui entretiennent le lien affectif le plus fort avec les personnes ayant un trouble intellectuel et qui expriment le plus souvent leurs opinions et leurs pensées. Dans cet article, compte tenu à la fois de l’expérience d’autres pays, des connotations négatives des termes lituaniens examinés ici (silnaprotystė et protinis atsilikimas), qui favorisent la stigmatisation et l’exclusion, et de l’avis des représentants des personnes ayant un trouble intellectuel, il est recommandé d’abandonner totalement le terme silnaprotystė et de ne l’employer ni au sens de trouble intellectuel ni à celui de démence. Par ailleurs, lors de la traduction en lituanien de l’ICD-11, il faudra tenir compte du changement de désignation du trouble abordé dans cet article: dans la version anglaise de la classification, le terme mental retardation a été remplacé par disorder of intellectual development; par conséquent, dans la version lituanienne, le terme protinis atsilikimas devra être remplacé par intelekto raidos sutrikimas. Une fois la onzième version lituanienne de la TLK entrée en vigueur, le terme correspondant devra également être utilisé dans la pratique médicale et dans les domaines de la vie sociale qui s’y rapportent. Dans les textes non officiels, les articles d’opinion et la langue parlée, la forme abrégée du terme intelekto raidos sutrikimas, actuellement utilisée dans les documents du secteur de l’éducation, pourra continuer d’être employée: intelekto sutrikimas. Dans les travaux et les textes qui mettent l’accent non sur le trouble lui-même, mais sur les difficultés rencontrées dans la société par les personnes qui en sont atteintes, le terme intelekto negalios peut également être employé. CONCLUSIONS 1. Dans la version anglaise de la Classification internationale des maladies (ICD), entre 1901 et 1964, le trouble intellectuel était désigné par le terme mental deficiency (lituanien: intelekto nepakankamumas), et ses niveaux par les termes moron (français: debilite, lituanien: debilumas), imbecility (lituanien: imbecilumas) et idiocy (lituanien: idiotija). Depuis 1965 et jusqu’à aujourd’hui, l’ICD emploie les termes mental retardation (lituanien: protinis atsilikimas) et, pour ses niveaux, mild (lituanien: lengvas), moderate (lituanien: vidutinis), severe (lituanien: sunkus), profound (lituanien: labai sunkus), other (lituanien: kitas) et unspecified (lituanien: nepatikslintas). Terminologija | 2021 | 28 145 2. En Lituanie, jusqu’à la Seconde Guerre mondiale, le trouble intellectuel était désigné par deux termes synonymes: le terme international oligofrenija et le terme lituanien silpnaprot ybė; trois niveaux étaient distingués: debilitas, imbecilitas, idiotizmas. 3. Dans la Lituanie soviétique, les travaux médicaux considéraient le trouble intellectuel le plus souvent comme une variété de silpnaprotystės et le désignaient comme une débilité mentale congénitale, ou oligofrenija (l’autre variété de débilité mentale étant la įgyta silpnaprotystė, ou demencija). Dans les travaux de pédagogie spécialisée, le trouble intellectuel était parfois aussi désigné par le terme protinio atsilikimo. Au fil du temps, la portée sémantique des trois termes employés comme synonymes entre 1940 et 1999 — silpnaprotystė, oligofrenija et protinis atsilikimas — s’est révélée différente. Ils désignaient des concepts relevant de classifications différentes: dans la Classification internationale des maladies, protinis atsilikimas et demencija sont des entités nosologiques distinctes et autonomes, tandis que, dans la littérature psychiatrique nationale lituanienne, les deux troubles mentionnés étaient classés dans une catégorie plus générale et considérés comme des syndromes de silpnaprotystės. Dans l’ensemble, à l’époque soviétique, le terme silpnaprotystė était employé dans pas moins de trois sens: 1) comme synonyme de trouble intellectuel; 2) comme synonyme de démence; 3) le plus souvent comme hyperonyme englobant à la fois le trouble intellectuel et la démence. 4. Il convient de souligner que, jusqu’en 1965, seuls les principaux termes désignant ce trouble différaient entre l’ICD et le système national lituanien de classification des troubles; les niveaux du trouble, quant à eux, étaient désignés dans les deux systèmes par les mêmes termes: imbecilumo, idiotijos et debilumo. Ces termes ont été empruntés en lituanien non pas à la version anglaise, mais à la version française de l’ICD. 5. À la fin du XXe siècle, après la traduction de l’ICD-10 en lituanien, le terme protinio atsilikimo s’est imposé dans les travaux de recherche et la pratique médicales. C’est précisément ce terme qui a été retenu comme équivalent du terme anglais mental retardation employé dans l’ICD. Toutefois, l’examen de la sémantique du mot anglais retardation, d’origine latine, a montré que protinis atsilikimas est non pas la traduction de l’anglais mental retardation, mais le calque littéral du terme russe умственная отсталость. Un équivalent lituanien plus exact de mental retardation aurait pu être protinio vystymosi sulėtėjimas; le terme protinio atsilikimo encore employé aujourd’hui met l’accent non sur le ralentissement, mais sur son résultat possible: le retard. 6. En Lituanie, au moins quatre termes sont actuellement employés pour désigner le trouble intellectuel: dans les travaux de recherche et la pratique médicales, le terme protinio atsilikimo; dans les travaux d’éducation et de pédagogie spécialisée ainsi que dans les documents des établissements relevant du système éducatif, le terme intelekto sutrikimo; dans le discours public et les documents relatifs à l’aide et à la protection sociales, le terme intelekto 146 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai de handicap ou de déficience intellectuelle; en droit, dans les textes législatifs et dans la pratique, on emploie aussi bien les termes trouble intellectuel que retard mental et démence. Ce dernier terme désigne à la fois le trouble intellectuel et la démence. 7. Alors que, dans le monde, la conception du trouble intellectuel et le regard porté sur les personnes qui en sont atteintes évoluaient, le terme mental retardation, en raison des connotations négatives acquises par les termes péjoratifs courants dans la langue (retard « arriéré » et retarded « retardé »), susceptibles d’humilier et de dévaloriser injustement un groupe socialement vulnérable, une nouvelle recherche de termes neutres et éthiques a été entreprise. En Amérique, au cours de la deuxième décennie de ce siècle, mental retardation a été remplacé par intellectual disability, et, dans la onzième édition de l’ICD, par le terme disorder of intellectual development. 8. L’emploi des termes retard mental et démence pour désigner le trouble intellectuel est devenu problématique en lituanien, d’une part, en raison des significations métaphoriques figurées choisies pour former ces termes, qui comportent une connotation négative (la lexie faible renvoie à une faible quantité ou à une mauvaise qualité d’une caractéristique ou d’un trait valorisé dans la société, tandis que retard évoque le fait d’être en retard sur tout le monde), et, d’autre part, parce que les termes eux-mêmes ou des lexies apparentées (arriéré, retardé, déficient mental) sont devenus des péjoratifs dans la langue familière et ont commencé à être employés pour rabaisser une personne. 9. Compte tenu à la fois de l’expérience d’autres pays, des associations des termes lituaniens examinés (démence et retard mental) avec des connotations négatives qui favorisent la stigmatisation et l’exclusion, ainsi que de l’avis des représentants des personnes ayant un trouble intellectuel, l’article recommande d’abandonner complètement le terme démence et de ne l’employer ni au sens de trouble intellectuel, ni à celui de démence. Lors de la traduction en lituanien de la onzième édition de l’ICD, qui entrera en vigueur le 1er janvier 2022, il convient de prendre en compte la modification de la terminologie du trouble étudié dans cet article: dans la version anglaise de la classification, le terme mental retardation a été remplacé par disorder of intellectual development; il faudra donc également remplacer, dans la version lituanienne, le terme retard mental par trouble du développement intellectuel. Il est recommandé d’employer le terme trouble du développement intellectuel non seulement dans la pratique médicale, mais aussi dans les domaines connexes — théorie médicale, documents des systèmes juridique et éducatif, attestations, etc. — afin d’éviter toute confusion terminologique. Le terme trouble intellectuel actuellement employé dans le domaine de l’éducation, considéré comme la forme abrégée de trouble du développement intellectuel, pourrait être utilisé dans des documents juridiques non officiels et dépourvus de force contraignante, Terminologija | 2021 | 28 147 dans les publications de presse et dans la langue familière. Dans les travaux et les textes qui mettent l’accent non pas sur le trouble lui-même, mais sur les difficultés que rencontrent dans l’espace social les personnes qui en sont atteintes, le terme handicap intellectuel peut également être employé. ŠALTINIAI Bagdonas Albinas 1995: Sutrikimų klasifikacija, Vilnius: Vilniaus universiteto leidykla. 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CHANGE OF TERMS DEFINING INTELLECTUAL DISABILITY AND ITS LEVELS IN LITHUANIA AND CHANGE-DETERMINING FACTORS Summary An assessment of the terms used to describe intellectual disability in the International Classification of Diseases (ICD) and the terms used in Lithuania during the 20th century and the early 21st century shows that by the end of the 20th century, the main terminology in use greatly differed between the ICD and the Lithuanian classification. For example, the ICD listed mental deficiency (until 1965) and mental retardation (1965 to present), while in Lithuania the words such as silpnaprotystė (feeble-mindedness) and oligofrenija (oligophrenia) were and are still used. For a long time, only the terms used to name the different levels of intellectual disability were the same in both systems: debilumas (debility), imbecilumas (imbecility), and idiotija (idiocy). From the late 20th century until now, intellectual disability has been defined by at least four terms in Lithuania: protinis atsilikimas (mental retardation), silpnaprotystė (feeble-mindedness), intelekto sutrikimas (disorder of intellect), and intelekto negalia (intellectual disability). In the 21st century, with a fundamental change in attitudes Terminologija | 2021 | 28 151 towards people with intellectual disabilities and the resulting effort to reduce the exclusion of this social group, more attention was paid to the negative stigmatizing connotations of the term ‘mental retardation’, and the search for a more neutral, ethical term for this disorder began. In America, the term ‘mental retardation’ was replaced by ‘intellectual disability’ from 2007 to 2010 and, in ICD-11, which will be officially adopted on 1 January 2022, it has been supplanted by ‘disorder of intellectual development’. The use of protin is atsilikimas (mental retardation) and silpnaprotystė (feeble-mindedness) in Lithuanian has become problematic, partly due to the negative connotations of the words, which have metaphorical meanings [the lexical item silpnas (feeble, weak) has the connotations of a very small quantity or a poor quality of any attribute valued in society, and the lexical item atsilikimas (backwardness, lag) has the connotation of lagging behind all, delayed], and partly because the terms and related words [atsilikėlis (retard), atsilikęs (retarded), silpnaprotis (feeble-minded)] have become pejorative in colloquial speech, used to humiliate the person called in such a way. Thus, this paper proposes the term intelekto raidos sutrikimas (disorder of intellectual development) or its short form intelekto sutrikimas (disorder of intellect) when referring to intellectual disability in Lithuanian official documents. In the contexts where the disability or the dysfunction caused by the disorder are emphasised, the term intelekto negalia (intellectual disability) may be used. Meanwhile, metaphorical terms such as silpnaprotystė (feeble-mindedness) and protin is atsilikimas (mental retardation) should be abandoned entirely as they are obsolete, offensive and socially harmful. Silpnaprotystė (feeble-mindedness), in particular, should not be used in the sense of either intellectual disability or dementia. Gauta 2021-06-23 Dalia Gedzevičienė Lietuvos socialinių mokslų centro Teisės institutas Ankštoji g. 1A, LT-01109 Vilnius E. paštas [email protected] 152 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai