Vivir a destiempo. Hacia una temporalidad irreverente de vivir con dolor cronificado

1 * Correspondencia a / Correspondence to: Dresda Emma Méndez de la Brena. Universidad de Granada, Instituto Universitario de Estudios de las Mujeres y de Género. Rector López Argüeta, s/n (18071-Granada)– [email protected]–http://orcid.org/0000-0002-8642-2647. Cómo citar / How to cite: Méndez de la Brena, Dresda Emma (2020). Vivir a destiempo. Hacia una temporalidad irreverente de vivir con dolor cronificado. Papeles del CEIC, vol.2020/2, papel 235, 1-18. (http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20969). Fecha de recepción: junio, 2019 / Fecha aceptación: marzo, 2020 ISSN1695-6494 / © 2020 UPV/EHU Esta obra está bajo una licencia Creative Commons Atribución 4.0 Internacional Papeles del CEIC, 2020/2 http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20969 ISSN 1695-6494 ViVir a destiempo. Hacia una temporalidad irreVerente de ViVir con dolor cronificado Living Untimely. Towards an Unapologetic Temporality of Living with Chronic Pain Dresda Emma Méndez de la Brena* Universidad de Granada Palabras clave Vivir a destiempo Temporalidades tullidas Fibromialgia Dolor cronificado Normativo RESUMEN: El presente artículo propone el concepto de «vivir a destiempo» a partir de las reflexiones de Sora, mujer de origen marroquí, diagnosticada con Fibromialgia. A partir de un análisis crítico de la temporalidad desde los estudios contemporáneos queer y crip, se explora el concepto de «vivir a destiempo» como categoría de análisis útil para evidenciar el régimen temporal normativo que excluye de condiciones sociales y materiales a cuerpos con dolor cronificado que no se ajustan a las imposiciones temporales de las sociedades modernas. En ese sentido, «vivir a destiempo» se sitúa como una temporalidad disidente que transgrede los marcadores del tiempo normativo a través de expresiones temporales inoportunas, inadecuadas e inesperadas. La metodología cualitativa narrativa, la utilización de la fotografía y otras expresiones artísticas permiten articular el concepto de «vivir a destiempo» como una estrategia temporal y espacial con potencial crítico y, a la vez emancipador, que abre posibilidades políticas de vivir irreverentemente el tiempo. Keywords Living untimely Crip temporalities Fibromyalgia Chronic pain Normative ABSTRACT: This article proposes the concept of «living untimely» based on the reflections of Sora, a woman of Moroccan origin, diagnosed with Fibromyalgia. Through a critical analysis of temporality from contemporary queer and crip studies, the concept of «living untimely» is explored as a useful analytical category to demonstrate the normative temporal regime that excludes bodies with chronic pain from material and social conditions; bodies that do not adjust to the temporal impositions of modern «healthy» societies. In this sense, «living untimely» is found as a dissident temporality that crosses the markers of normative time through inopportune, inappropriate and unexpected temporal expressions. Two research techniques —qualitative narrative approach, and the use of photography and other artistic expressions— allow us to propose the concept of «living untimely» that can be articulated as a temporal and spatial strategy with critical, as well as emancipatory, potential, since it opens possibilities of living time irreverently. Dresda Emma Méndez de la Brena 2 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-18 1. INTRODUCCIÓN Conocí a Sora en Septiembre de 2017 en la Unidad de Salud Mental en el Hospital de Traumatología en la Ciudad de Granada como parte de mi trabajo de investigación doctoral1. Sora es una mujer marroquí de 54 años que ha vivido con dolor cronificado desde los 15 años de edad, siendo diagnosticada a los 34 años con Fibromialgia. La Fibromialgia es una forma de malestar corporal en donde el dolor experimentado no se corresponde con signos de una enfermedad orgánica, por lo que es un enigma para la investigación biomédica y biopsiquiátrica (Mora, Pujal i Llombart y Albertín, 2017). Para poder entender las especificidades físicas y emocionales de su dolor, Sora junto con otras 15 mujeres con Fibromialgia, asistía mensualmente a una sesión de grupo terapéutica dedicada a abordar la relación entre el cuerpo, el dolor y las emociones. Me uní a las reuniones ya tarde en el proceso de reflexión colectiva. Muchas de las participantes llevaban asistiendo hacía más de un año, como es el caso de Sora. Mi posición como investigadora dentro del grupo fue observación participativa. Me sentaba en círculo, escuchando y tomando notas de las experiencias y los significados del dolor que las participantes construían colaborativamente. Por las propias características del grupo, la asistencia era intermitente. Las causas más comunes de ausentismo eran cuestiones de salud, citas médicas previamente agendadas o por un tema de cuidados a dependientes. La única vez que Sora no pudo asistir a una sesión fue justamente por esta última. Sora tuvo que ir a Ceuta para cuidar de su madre enferma. Durante las sesiones, Sora siempre se mostró reflexiva y participativa mientras narraba fragmentos de la historia de su vida. Historia que, como veremos, es un entramado de intersecciones de género, raza, clase y religión que producen y estructuran la experiencia de su dolor. Un mes antes de su ausencia, le había entregado una cámara fotográfica desechable para que capturara los momentos, espacios y objetos que ella relacionaba, tanto de manera positiva como negativa, con su dolor. En total, de las 5 cámaras que se repartieron en este grupo, sólo se recuperaron 3; entre ellas, la de Sora. En mayo, retomé el contacto con Sora y en junio de 2018 tuvimos nuestra primera entrevista. Quedamos en vernos en la terraza de su cafetería favorita. Con una taza de café y un par de cigarros (fumar es un secreto para su familia por cuestiones religiosas), conversamos a lo largo de una hora y media sobre su trayectoria vital y la experiencia con dolor cronificado. Yo dejo mi grabadora a un costado de su taza de café y me dejo absorber en la conversación. En la grabación se pueden escuchan los pequeños golpes de la cuchara que Sora da en el borde de la taza mientras revisa las fotografías que se desprenden del fotograma. Sora coge la fotografía numerada 25A, la cual claramente le cautiva la mirada desde un inicio. Yo le pregunto qué significados tiene esta fotografía para ella; y así, sin más, con una voz calmada y elegante, Sora comienza su historia. 1 Este artículo forma parte del proyecto «Género, emociones y subjetividad en las relaciones entre pacientes y profesionales sanitarios. Un acercamiento interdisciplinar» que coordina la Dra. Rosa Medina Doménech (Universidad de Granada) y financiado por la Agencia Estatal de Investigación (AEI) y el Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER). Agradezco también a la Dra. Ana Távora por las facilidades otorgadas para la asistencia a sus sesiones terapéuticas grupales. Vivir a destiempo. Hacia una temporalidad irreverente de vivir con dolor cronificado http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20969 3 2. EL TIEMPO DE SORA Destiempo: Loc. Ad. Este vocabulario hace referencia como fuera de tiempo, de un modo o manera inoportuna, imprevista, improcedente, inesperada e inopinada, sin conveniencia, coyuntura, casualidad, oportunidad, congruencia, conformidad, ocasión y exactitud. Imagen 1 Sora, foto 25A. Reloj. 2018, 10 cm × 15 cm, papel Este [refiriéndose a la fotografía] es el tiempo. El tiempo es como que no me deja ser yo. Es como que en cada momento de tu vida tienes que estar en un sitio o en otro. Pero para mí, el tiempo es una prisión. Yo no vivo en este tiempo y estoy condicionada a un tiempo que me han inventado. Los doctores me han estructurado la vida: cuando comer, cuando tomar medicamento, cuando ir a consulta. Pero es que en realidad, yo vivo a destiempo y esto implica otra forma de determinarme. Yo vivo a destiempo, y no es que quiera hacerlo, pero vivo en otra temporalidad. Yo no puedo decirte mañana quedamos a las 4 de la tarde porque puede ser que mi cuerpo no me llegue. Es como para esta entrevista, te dije entre las 2 y 3 de la tarde para que me esperaras porque yo no sabía si me alcanzaría el cuerpo para llegar. Luego me pregunto ¿por qué tengo que vivir en la tensión de un tiempo que no es el mío? Yo no sé en qué día estoy. Yo tengo un almanaque en la nevera, un calendario en el cuarto, un reloj en mano. Pero ya no, con el tiempo yo no puedo. Yo no soy una anárquica, pero yo no puedo con este tiempo y he dejado de vivir en él. Dresda Emma Méndez de la Brena 4 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-18 El relato nos adentra en la experiencia cotidiana de Sora con el tiempo. Un tiempo inventado por los esquemas biomédicos y reforzado por las imposiciones y demandas temporales que la condicionan y mantienen su cuerpo en aprisionamiento. Sí, un cuerpo como aquel que mencionaba el filósofo francés Michel Foucault (2012). Aquel que es vigilado, castigado y controlado; aquel que solo se convierte en fuerza útil en tanto que es productivo y sometido, ya no necesariamente a través de fuerzas visiblemente violentas sino ahora por técnicas susceptibles y discretas como el simple tic-tac de un reloj. La fotografía de Sora acompaña la potencialidad de su testimonio. El encuadre del reloj sobrepuesto junto al almanaque es un representación visual del régimen temporal artificial que actúa sobre su cuerpo, violentándolo y manteniéndolo tirante dentro de las imposiciones temporales que la fuerzan a ajustarse a ritmos biológicos y sociales normales. Como consecuencia, Sora ha tenido que ingeniar otra temporalidad para negociar diariamente sus capacidades físicas. Esto la sitúa en complejos procesos discursivo-materiales de temporalidad que necesitan ser analizados más allá de las concepciones normativas del tiempo. En nuestra conversación, Sora introduce la noción de «vivir a destiempo» como una temporalidad que le otorga posibilidades de auto-determinación; es decir, le permite tomar una postura diferente hacia el mundo, precisamente porque da cuenta del lugar desde donde ella se enuncia, su discapacidad (Pujal i Llombart y Mora, 2013), y, con ello, recuperar control sobre su tiempo. No obstante, su reflexión va más allá, ya que nombra y visibiliza las violencias temporales ejercidas sobre cuerpos con dolor cronificado, así como las formas de resistencia que permiten reclamar una política temporal irreverente. Pensar con y a partir del concepto de Sora es una oportunidad para abordar el estudio del dolor cronificado desde un análisis crítico de las epistemologías tullidas y su relación con la identidad, la abyección física y la discapacidad. Además, permite situar el concepto de «vivir a destiempo» como categoría de análisis útil dentro de los debates académicos actuales sobre temporalidades queer y crip y, como una noción valiosa para articular estrategias temporales de cuerpos disidentes que se oponen al tiempo normativo. Importante mencionar que, tanto el dolor cronificado como el destiempo de Sora, se analizan con una mirada crítica de los estudios feministas y de género. Lo anterior atiende a los sistemas de opresión que les intersectan, generando con ello, locaciones epistemológicas específicas que sitúan la experiencia e intuición de Sora como método de hallazgo epistemológico. 3. «VIVIR FUERA DE TIEMPO» Y TEMPORALIDADES QUEER El relato de Sora nos proporciona una clave desde donde comenzar el análisis de la temporalidad: la artificialidad del tiempo. No es casualidad que Sora haya realizado una composición visual situando juntos dos marcadores temporales artificiales: el almanaque y el reloj. Como piezas complementarias, ambas forman parte del engranaje temporal que, como Sora refiere, «le inventan el tiempo» y la condicionan a un ritmo social determinado y a una autorregulación individual (Freeman, 2010). La artificialidad temporal que Sora pone en evidencia ha sido explorada por los estudios queer contemporáneos. Autores como Judith (Jack) H alberstam (2005), Lee Edelman (2004) y José Esteban Muñoz (2009) argumentan Vivir a destiempo. Hacia una temporalidad irreverente de vivir con dolor cronificado http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20969 5 que el tiempo es fundamental en la producción de la normalidad, denunciando persistentemente las diversas maneras en que las identidades son atravesadas por constructos temporales que orientan la vida a un orden social y sexual que perpetua la «heternormatividad obligatoria»2. Halberstam (2005) por ejemplo, argumenta que los imperativos de la heteronormatividad obligatoria —es decir, la idea de normalización de la sexualidad y su reglamentación en la sociedad— están sostenidos bajo la lógica de temporalidades lineales: nacimiento, matrimonio, familia, productividad, muerte y herencia. Estas lógicas fuerzan relaciones heterosexuales que se institucionalizan y que equiparan por igual a todos los miembros de la sociedad. En este sentido, y como oposición y renuncia a los regímenes heterosexuales, los trabajos de Halberstam (2005), Edelman (2004) y Muñoz (2009) exploran, a partir de experiencias de subcul tu ras queer y otras formas de organización identitaria y/o sexual en los Estados Unidos durante los años noventa, cuestionamientos del tiempo heteronormativo que residen «fuera» de las aprensiones lineares del tiempo. Es decir, formas temporales queer que resisten desde otros lugares a la crononormatividad o mecanismos artificiales de manipulación y regulación corporal (ej. horarios, calendarios o zonas horarias) (Freeman, 2010) y, a la he terofu tu ra bi li dad (Edelman, 2004; Sáez, 2017), esto es, a la idea de futuro proyectada por la familia heterosexual. Ejemplo de esto es el trabajo de Lee Edelman (2004). El autor propone cómo el futuro normativo, en el contexto estadounidense, se piensa a través de términos reproductivos y, cómo esta idealización moldeada a partir de la figura retórica de The Child (El Niño), debería ser rechazada totalmente por las identidades y la teoría queer. La figura de «El Niño» proscribe un futuro en términos de reproducción, generación y herencia con el fin de mantener el sistema de privilegios (blancos, clase media, masculinos, capacitistas) que, bajo la figura simbólica de «El Niño», transmiten su legado. Por lo tanto, la alternativa queer debería ser el rechazo total a la progenie y, por tanto, al futuro para así poder cuestionar el presente. Con el rechazo a la heterofuturabilidad y las operaciones de resistencia de las subculturas queer «fuera» de los marcadores temporales paradigmáticos de experiencia (nacimiento, matrimonio, reproducción y muerte), el «tiempo queer» surge como una propuesta para la desestabilización de regímenes temporales hegemónicos. El «tiempo queer» inauguró una temporalidad de nuevas narrativas de vida disidente y de relaciones alternativas al tiempo y espacios normativos. De esta manera, para las subculturas queer, «vivir fuera de tiempo» se convirtió en una nueva lógica temporal que implicaba la existencia de la temporalidad y la subjetividad «fuera» de las expectativas del tiempo normativo para resistir el aquí y ahora (Muñoz, 2009) y, con ello, desafiar el proyecto temporal homogeneizador. Sin embargo, la teórica Alison Kafer (2013) menciona que, aunque los discursos del tiempo queer se construyen a través de la referencia a la enfermedad (Halberstam, 2005) y la muerte (Muñoz, 2009; Edelman, 2004) como marcadores temporales, en el fondo no logran complejizar el tema de la discapacidad y su temporalidad. 2 La conceptualización de Adrien Rich en 1980 sobre la heterosexualidad obligatoria fue precursora importante del concepto de heteronormatividad. Rich (1996) cuestionó la práctica de aceptar la heterosexualidad como algo normal, resultado esperado del desarrollo, de nunca cuestionar cómo se desarrolla una «preferencia» para una pareja del sexo opuesto, mientras se patologiza y cuestiona arbitrariamente el desarrollo de aquellos que se sienten atraído/as por parejas del mismo sexo. Dresda Emma Méndez de la Brena 6 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-18 No es que las temporalidades queer y crip trabajen de manera separada —claramente ambas incorporan en su análisis identidades y cuerpos disidentes y prácticas no normativas—, pero al leerlas en relación con sus propias áreas de estudio, existen también desconexiones. Por ejemplo, Kafer (2013) argumenta, a partir de su crítica a Edelman, que los discursos de reproducción, generación y herencia están llenos de una ansiedad por la discapacidad que no expresa el autor en su obra. Un futuro reproductivo es aquel que proporciona las condiciones en donde «El Niño» (blanco, varón, de clase media) sea saludable y, en un futuro como ese, «los niños discapacitados no son parte de este imaginario privilegiado excepto como el otro abyecto» (ibídem: 33). Por ello, comenta Kafer (2013), el abandono del futuro que propone Edelman, no es una opción viable para los estudios de la discapacidad porque sería negar que algunos futuros se encuentran más protegidos que otros. Se necesita, entonces, buscar temporalidades alternativas que no expulsen a las personas con discapacidad fuera del tiempo, sino que den espacio para la coincidencia y la diferencia. Volver al relato de Sora puede ayudar a ilustrar la necesidad de buscar temporalidades alternativas ante las complejidades específicas de cuerpos no normativos, especialmente de aquellos que necesitan asistencia. En el fragmento que se presenta a continuación, Sora comparte las dinámicas que se entretejen en relación con las necesidades de su cuerpo dolorido. Dinámicas que tienen que ver con las relacio nes familiares y afectivas, y las configuraciones del tiempo y espacio personal, cuando una de sus integrantes tiene una discapacidad que requiere de cuidados permanentes: Cómo me explicas cuando te casas con un cuerpo, con unos sentimientos, tienes hijos y ahora, tienes que vivir un matrimonio que ya no solamente no existe pero que por las condiciones de tu cuerpo roto no puedes salir de él. El matrimonio de más de veinte años de Sora es solo un recuerdo de lo que fue. Aun así, Sora sabe que, dadas las condiciones de su dolor, su cuerpo le demanda cuidados de los cuales ahora depende, y por los cuales, no puede renunciar a este proyecto de vida importante para su sostenimiento. La imposibilidad de renuncia hace insostenible «salirse de la linealidad del hetero-tiempo» (Muñoz, 2009: 25) y esto está relacionado con lo que Mora, Pujal i Llombart y Albertín denominan «contextos de vulnerabilidad de género del dolor cronificado» (2017). Es decir, el dolor cronificado «articulado simultáneamente con contextos sociales con propiedades específicas» (ibídem: 3) que la obligan a seguir «dentro» de las lógicas temporales normativas (matrimonio, familia, y herencia, etc.), porque de lo contrario, sus necesidades de cuidado quedarían desatendidas. Aunado a la situación de cuidados esta la dependencia económica. Cuando su dolor se hizo más fuerte, Sora quedó relegada al ámbito doméstico mientras su marido se encargaba de la provisión total de la familia. Dado que la provisión refiere a la consecución de logros (dinero, éxito, legibilidad social) orientado a la productividad, las relaciones de cuidado adquieren, por otra parte, «un carácter instrumental» (Mora, Pujal i Llombart y Albertín, 2017). Al ser lo doméstico considerado parte del modelo de género tradicional en términos de la división sexual del trabajo, el esfuerzo que se requiere para realizar las labores del hogar no es reconocido, aunque se espera su cumplimiento cotidiano. Suponer la pérdida del trabajo remunerado, no como decisión autónoma sino como consecuencia de su cuerpo enfermo y, por ello, quedarse en casa sin poder cumplir eficazmente con el mandato de género, resulta en la interiorización de sentimientos de fallo que tienen un impacto en la configuración de la subjetividad. Sora comenta: Vivir a destiempo. Hacia una temporalidad irreverente de vivir con dolor cronificado http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20969 7 Imagen 2 Sora, foto 17A. Reloj. 2018, 10 cm × 15 cm, papel Ese número, 336, era el número que tomaba todas las mañanas para ir al trabajo. Cuando mi dolor no era tan agresivo, sabía el tiempo justo que me tomaba llegar a la parada, y mi hija me acompañaba a cogerlo. Hoy, lo único que veo cuando veo ese número es un fallo en mí, un problema en mi cuerpo. Veo pasar el autobús con personas que están a tiempo para llegar a su trabajo. Personas normales, adecuadas para cumplir con los horarios de trabajo. En cambio, yo, cansada, adolorida. Dicen que tenemos la enfermedad del vago. Porque no queremos hacer nada. Yo no soy vaga, pero simplemente no puedo trabajar en ese acomodo del tiempo. Sora captura la imagen del autobús número 336 que tomaba diariamente cuando iba a trabajar como cuidadora de personas mayores. En su relato, vemos la forma en que su subjetividad se establece entre la dependencia y vulnerabilidad, entre el progreso y el fallo, entre la normalidad y la discapacidad. Sora ya no puede acomodarse a este tiempo, el cual está ligado a la idea de productividad y progreso; y, sin embargo, no puede salirse de este, ya que como parte de la múltiple, intensa y continuada demanda por parte de su pareja de, como comenta Sora, «producir algo si es que va a estar sentada en casa», Sora realiza trabajos de repostería en casa diariamente. Recordemos que la idea de progreso es fundamental para los estudios queer, ya que la propuesta del tiempo queer es salirse de las lógicas temporales normativas: matrimonio, familia y herencia, y con ellas, de la lógica del progreso. Cabría suponer que una temporalidad queer se opone a cualquier noción de progreso y, en términos generales, esta suposición es legítima. Sin embargo, la autora Cua Lim (2009) hace una advertencia relevante sobre el estudio de temporalidades queer provenientes de academias de occidente las cuales, en su opinión, tienden a criticar «el progreso» pero no desde un pensamiento decolonial «sobre el progreso». Esto, menciona la autora, representa una forma de elitismo temporal y excluyente Dresda Emma Méndez de la Brena 8 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-18 que genera un binarismo dentro/fuera de las lógicas temporales para aquello/as que pueden no desplazarse de un lado a otro de este espectro. En cambio, la autora propone el concepto «tiempos inmiscibles» que define como «múltiples tiempos que nunca se disuelven del todo en el código de la conciencia de los tiempos modernos, temporalidades discretas incapaces de alcanzar la homogeneidad o la plena incorporación en un presente cronológico uniforme» (Cua Lim, 2009: 12). La propuesta de «tiempos inmiscibles» de Cua Lim (2009) se acerca epistemológicamente a la temporalidad «tullida» que analizan las teorías crip, literalmente teoría tullida según Platero (2014). Las epistemologías tullidas —cripistemologies según McRuer (2006) — refieren a una temporalidad de coincidencias, de realizaciones no normativas, y de negociaciones cotidianas moldeadas a partir de la dependencia (Price, 2017; Kafer, 2013; McRuer, 2006). Como vemos en el relato de Sora, cuando la enfermedad llegó y el dolor se hizo más fuerte, tuvo que tejer una temporalidad propia que no la situara dentro/fuera del tiempo, sino una que le brindará formas alternativas para acomodarse a y apropiarse de él. Una temporalidad que le permita entender que su discapacidad, así como cualquier otra forma de existencia, está conformada ontológicamente por estados de dependencia y vulnerabilidad que, en el caso de Sora, parten de contextos de vulnerabilidad de género, lo cual requiere de un nuevo planteamiento de su temporalidad, una que le permita «vivir a destiempo». 4. TEMPORALIDADES TULLIDAS Y TIEMPOS COEXISTENTES La temporalidad de Sora está caracterizada por la necesidad insoslayable de flexibilidad más que de la posibilidad de vivir «fuera» del tiempo. La expresión de «vivir a destiempo» expone la necesidad de negociar la coexistencia de su temporalidad con otras formas temporales que concurren en intersecciones de poder/privilegios/tiempos/espacios normativos. Los estudios de la discapacidad y de teorías tullidas han añadido al análisis de la temporalidad queer otras experiencias de ser y estar que no se adecuan al imaginario universal del tiempo. Temporalidades tullidas que buscan formas de expandirse en el tiempo, a través de cambios de ritmo y, en el transcurso de estas transiciones, la posibilidad de tiempos y espacios de improvisación los cuales serán incomodos y sin orden (Kuppers, 2014) y, que probablemente, des-estructurarán nuestra idea fija del tiempo conocido. En los estudios sobre epistemologías crip existen varios ejemplos de temporalidades incómodas en contextos de confluencia temporal-espacial con escenarios de normatividad. Tenemos por ejemplo, el concepto falling in (caer sobre) de Eliza Chandler (2010) como una forma de exploración sobre cómo el acto de tropezar de un cuerpo normativo conduce a «caer sobre» categorías de identificación y desidentificación. O, Time is out of joint (tiempo fuera de coyuntura) de Freeman (2010), cuando el caer enferma empuja a los cuerpos a un tiempo fuera de lugar. O también el concepto de prognosis time (tiempo de pronóstico) de Sarah L ochlann Jain (2007) como una temporalidad liminal en lugar de una temporalidad de progresión estable y constante a través de las etapas de la vida. Estas temporalidades generan lo que Kafer (2013) denomina «tiempo de anticipación», el cual es «una especie de extraña liminalidad, viviendo siempre en anticipación del momento que aún no ha llegado» (ibídem: 38). Es decir, temporalidades que permiten ver al cuerpo normativo que la discapacidad siempre Vivir a destiempo. Hacia una temporalidad irreverente de vivir con dolor cronificado http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20969 9 está presente. Por ello, las temporalidades tullidas son perturbadoras, porque ponen en evidencia la artificialidad del tiempo y el constructo ideológico sobre el cual se basa la idea del cuerpo, la normatividad. Provenientes de los estudios queer y crip en Estados Unidos, las temporalidades de Jain (2007), Freeman (2010), y Chandler (2010) son ejemplos extraordinarios de conceptualizaciones temporales que ponen en primer plano experiencias y conocimientos de cuerpos diversos —Jain, académica blanca y queer diagnosticada con cáncer, o Chandler, académica blanca con discapacidad no evidente—, que informan y estructuran el contenido epistemológico de sus temporalidades en un esfuerzo por construir una teoría desde los contextos de vulnerabilidad de cada una de estas experiencias. En esta misma línea, la propuesta de este artículo es aportar el concepto de «vivir a destiempo» como categoría útil para las epistemologías queer y crip, ya que plantea contextos de vulnerabilidad específicos. En el caso de Sora, su destiempo tiene una trayectoria marcada por la violencia de género la cual estructura la experiencia de su dolor y su temporalidad. 4.1. Entre normas de género y desplazamientos Toda temporalidad está constituida por historias. El tiempo es lo que nos conecta, corre a través de cosas y procesos, conjugando las etapas de la vida. Si bien el tiempo es una fuerza activa independiente de la materia (Grosz, 2004: 114), es la materialidad del cuerpo la que recibe su fuerza. Por ello, para entender el destiempo de Sora, hay que considerar su trayectoria vital y sus prácticas de vida cotidiana para así poder entender la naturaleza co-constitutiva del género. Lo anterior permite visibilizar las formas en las que interviene este elemento en la construcción de la discapacidad de Sora y la experiencia de su tiempo. El «destiempo» de Sora tiene como punto de partida su desplazamiento a Granada a los 18 años de edad para, utilizando sus propias palabras, «escapar de la violencia y autoritarismo de su padre y de las estructuras sociales y culturales opresivas que enmarcaban su vida en Ceuta». Para Sora, cruzar la frontera entre Ceuta y España fue, y sigue siendo, un momento de inflexión porque es estar en dos mundos, en dos temporalidades distintas que le generan tensión y dolor. Regresar a Ceuta nunca le ha sido fácil porque le supone un exceso de sufrimiento. O, al menos, así lo narra Sora en la fotografía que decidió tomar en la frontera de Ceuta al regresar a casa de su madre para cuidar de ella. Su madre lleva cinco años enferma de cáncer lo que la hace cada vez más dependiente físicamente e inestable emocionalmente, y por ende, en necesidad más constante de los cuidados y atención de Sora. Las fronteras, parafraseando a Anzaldúa (1987), están configuradas para definir los lugares que son seguros e inseguros. Normalmente, cruzamos las fronteras para desplazar nuestros cuerpos y emociones hacia nuevas geografías. En el caso de Sora, su vida en Ceuta era una pesada mochila llena de «odio, vergüenza, altanería, frustraciones» hasta que construyó un puente a España para sentirse más segura, para dejar atrás la violencia de la que provenía. Sin embargo, los puentes llevan en sus cimientos residuos emocionales porque en «los cuerpos coexisten las identidades de opresiones múltiples» (Moraga, 1988: 1) que se cargan en la espalda y, que en esta fotografía, se le hacen presentes a Sora en el cruce fronterizo. Dresda Emma Méndez de la Brena 16 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-18 Tanto para Sora como para Brea el descanso, el parar, el frenarse, que habían sido encarnaciones de vergüenza, ahora son la oportunidad para reafirmar su fisicalidad, ocupando tiempos en disidencia. Estas temporalidades responden a lo que Carmen Sáez de Buenaventura denomina una «huelga inconsciente» (apud Távora, 2007: 3) que permite legitimar sus síntomas como una forma de decir no a los mandatos. Bajo esta perspectiva, tanto el dolor como su temporalidad, son una forma de protesta que le permite a Sora oponerse a las tensiones entre «lo que se espera de ella[s] y por otro lado no atenderlos» (ibídem: 3) y romper, por un momento, las situaciones de dependencia de las que es parte pero que, por su contexto de vulnerabilidad de género, no puede del todo dejar. En esto consiste la política irreverente de «vivir a destiempo», en reclamar formas temporales que, aunque precarias o momentáneas, son formas legítimas. Además, recordemos que el dolor cronificado tiene una marca de género, por lo que esta serie de prácticas y experiencias corporales (asincrónicas, anacrónicas, de retrasos, de obstáculos, de demoras) también interrumpe y desborda las narraciones tradicionales de los mandatos exigentes de género. Lo anterior plantea nuevos modos de (des)ordenar las expectativas y socialización de género y una (re)valorización la experiencia del dolor exigiendo una reconceptualización de los ritmos corporales permitiendo, con ello, la posibilidad de temporalidades irreverentes que informen formas alternativas de vivir el tiempo. 6. CONCLUSIONES «Vivir a destiempo» es un ejercicio crítico de pensar y cuestionar el régimen temporal normativo y violento que pone al límite al cuerpo con dolor cronificado y las posibilidades de su existencia. Este artículo propone el concepto de «vivir a destiempo» como una experiencia específica de la vida de Sora, quién vive con dolor desde los 15 años, y que, a través de un ejercicio fotográfico y narrativo, captura y materializa las temporalidades y espacios de su dolor cronificado. «Vivir a destiempo» es una temporalidad con utilidad dentro de los debates contemporáneos de las temporalidades queer y tullidas que expone una forma de vida y subjetividad que se vive en coexistencia con los marcos temporales normativos. Aunque familiarizo en gran medida con las teorías de Halberstam (2005), Esteban Muñoz (2009) y Freeman (2010), las particularidades de la vida de Sora me llevan a situar el reclamo de «vivir a destiempo» desde una mirada expandida de las epistemologías tullidas, aproximándolo a demandas, lenguajes, significaciones y contextos de corporalidades específicas. De esta manera, «vivir a destiempo» es una temporalidad que alberga la coexistencia de tiempos, de cuerpos y de deseos con las lógicas temporales normativas siendo así una lucha política de la experiencia tullida por legitimar posibilidades de vivir con otros tiempos que buscan su expulsión y exclusión. Además, «vivir a destiempo» forma parte de un complejo sistema de opresiones de género en donde la disminución y desgaste corporal del cuerpo es resultado de una genealogía dentro de un contexto de vulnerabilidad que hace evidente y necesario nuevos planteamientos sobre la temporalidad. Aunque sugiero un modo alternativo de conceptualizar el tiempo, esta sugerencia es más una invitación a la conversación y al debate que permita regresar, por un lado, como propone Ana Távora (2007) al cuerpo como lugar de expresión de conflictos; y, por otro lado, a la expe- Vivir a destiempo. Hacia una temporalidad irreverente de vivir con dolor cronificado http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20969 17 riencia de la vida cotidiana de las mujeres con dolor cronificado como fuente epistemológica de conocimiento académico y, de esta manera, generar nuevos lenguajes tullidos y gramáticas temporales que contribuyan a los estudios de la Cultura de la discapacidad (Disability culture) o de identidad discapacitada (Disability Identity) y, en general, al desarrollo de las epistemologías extrañas y tullidas (Queer/Crip epistemologies) en contextos de vulnerabilidad específicos. 7. BIBLIOGRAFÍA Anzaldúa, G. (1987). Borderlands. La Frontera. The New Mestiza. San Francisco: Aunt Lute B ooks. Brea, J. (2015). Unrest Press Kit. Documental. Los Angeles, CA: Shella Films & Little by Little Films distributors. Chandler, E. (2010). Sidewalk Stories: The Troubling Task of Identification. Disability Studies Quarterly, 30(3/4). doi:10.18061/dsq.v30i3/4.1293 Cua Lim, B. (2009). 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