Full text
1 *Correspondencia a / Correspondence to: Laura Sanmiquel-Molinero. Universidad Autónoma de Barcelona, Departamento de Psicología Social, Edificio B3, Calle de la Vall Moronta, 08193-Bellaterra (Cerdanyola del Vallès)– [email protected]–http://orcid.org/0000-0001-7879-7847. Cómo citar / How to cite: Sanmiquel-Molinero, Laura (2020). Los Estudios de la Dis/capacidad: una propuesta no individualizante para interrogar críticamente la producción del cuerpo-sujeto discapacitado. Papeles del CEIC, vol.2020/2, papel 231, 1-19. (http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20974). Fecha de recepción: junio, 2019 / Fecha aceptación: marzo, 2020 ISSN1695-6494 / © 2020 UPV/EHU Esta obra está bajo una licencia Creative Commons Atribución 4.0 Internacional Papeles del CEIC, 2020/2 http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20974 ISSN 1695-6494 Los Estudios dE La dis/capacidad: una propuEsta no individuaLizantE para intErrogar críticamEntE La producción dEL cuErpo-sujEto discapacitado Dis/ability Studies: A Non-individualising Approach to Critically Explore the Production of the Disabled Body-subject Laura Sanmiquel-Molinero* Universidad Autónoma de Barcelona Palabras clave Discapacidad Discapacitismo Capacitismo Interseccionalidad Estudios de la dis/capacidad RESUMEN: Este trabajo pretende contribuir al diálogo entre las perspectivas críticas con los modelos individualistas de la discapacidad producidas en el contexto español y el anglosajón, así como establecer un puente entre estas perspectivas y la investigación cualitativa. Concretamente, propongo fundamentar este tipo de estudios mediante los Estudios de la Dis/capacidad (ED/c). Este enfoque anglosajón emergente explora el «complejo dis/capacidad» desde una perspectiva interseccional. Esto es, cómo los atributos asociados a la capacidad y a la discapacidad se constituyen mutuamente y son reproducidos simultáneamente por el discapacitismo y el capacitismo, así como por otros sistemas de diferenciación social. Este artículo propone doce preguntas de investigación teóricamente informadas a partir de los ED/c y dos de sus fundamentos teóricos (el postestructuralismo y el postconvencionalismo). Desde el postestructuralismo propongo entender la discapacidad como un dispositivo foucaultiano, cuyo régimen de inteligibilidad capacitista está conformado por los modelos individualistas de la discapacidad. Desde las teorías postconvencionales, como el posthumanismo y las teorías del afecto, propongo preguntarnos qué agenciamientos materiales y afectivos corporealizan al sujeto discapacitado, reproduciendo y/o subvirtiendo el dispositivo de la discapacidad. Concluyo apuntando que las nociones de capacitismo y discapacitismo pueden ampliar el diálogo entre campos teóricos y activistas que trascienden la «discapacidad». Keywords Disability Disablism Ableism Intersectionality Dis/ability studies ABSTRACT: This paper aims to promote the dialogue between Spanish and Anglo-Saxon perspectives that are critical of individual models of disability. Also, the paper seeks to bridge these approaches and qualitative research. Specifically, I claim that Dis/ability Studies (D/aS) are a well-suited approach to ground this field of inquiry. This emergent perspective explores the «dis/ability complex» from an intersectional stance. That is, the way in which attributes linked to ability and disability are mutually constitutive, and simultaneously reproduced by disablism and ableism as well as other systems of social differentiation. This work advances twelve research questions that derive from D/aS and two of their theoretical foundations (poststructuralism and postconventionalism). Drawing on poststructuralism, I conceptualise disability as a foucaultian apparatus the ableist regime of intelligibility of which is shaped by individual models of disability. On the other hand, postconventional theories such as posthumanism and theories of affect allow us to explore the material and affective assemblages that corporealise the disabled subject, reproducing and/or subverting the disability apparatus. I conclude by pointing out that «ableism» and «disablism» can further the debate between theoretical and activist fields beyond «disability».
Laura Sanmiquel-Molinero 2 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-19 1. INTRODUCCIÓN «(...) sí me veo un poco… discriminá, pero por mí misma, a mí no me está discriminando nadie, freno yo, freno yo por lo que soy capaz de hacer» (62 años, DF, 44%). (...) Las mujeres que más resaltan tener este tipo de barreras, sin embargo, no resaltaban demasiado sentir otros impedimentos (...).» (Gómez-Bernal, 2013: párrs. 68-70; énfasis añadido) Este extracto ilustra la concepción individualista de la discapacidad prevaleciente en nuestro contexto. En la última década, se han realizado en el Estado español algunos estudios cualitativos que, como este, intentan contrarrestar dicha individualización explorando críticamente las experiencias cotidianas de «discapacitación» de los cuerpos-sujetos que se apartan de los estándares normativos (Díaz-Gandasegui y Funes-Lapponi, 2016; Díaz-Velázquez, 2017; Palli se ra-Díaz et al., 2018 y 2014; Villatoro Bongiorno y Uceda i Maza, 2014; Iáñez-Domínguez, 2010). En este artículo, defenderé que esta línea de investigación se beneficiaría de incorporar los conceptos «discapacitismo» —disablism (Thomas, 2007; Reeve, 2012)— y «capacitismo» —ableism (Campbell, 2009; Wolbring, 2008)—. El primero se refiere a las restricciones a la actividad y a la identidad impuestas sistemáticamente sobre los cuerpos que la biomedicina estima «deficientes». El segundo designa el conjunto de prácticas sociales que excluyen sistemáticamente de la humanidad plena a aquellos cuerpos-sujetos que no se adaptan al ideal occidental del «individuo autocontenido» (Goodley, 2014: 143), lo cual no solo incluye los cuerpos que conocemos como «discapacitados». Más adelante, desarrollo la pertinencia de distinguir dos conceptos aparentemente tan similares. Me limito ahora a señalar que la primera razón para usarlos es que ambos apuntan a los sistemas sociales en los que se enmarcan las experiencias de las personas. La ausencia de este tipo de conceptos favorece que las investigaciones recurran a nociones que resitúan implícitamente la discapacidad (y/o las causas y consecuencias de la discriminación relacionada con esta) en los individuos, ya sea en los discapacitados o quienes los discriminan. Por ejemplo, Gómez-Bernal (2013) y Mañas-Viejo e Iniesta-Martínez (2011) hablan de «barreras mentales», obstáculos que están «en las personas, en la sociedad en general» derivados de prejuicios y estereotipos sobre la capacidad de las personas discapacitadas «para realizar las mismas cosas que las personas estándar» (ibídem: 357 y 358; énfasis añadido). Esto podría psicologizar la discriminación al localizar su causa en un error cognitivo individual: la ausencia de un juicio racional sobre la capacidad de las personas discapacitadas. Se invisibilizaría así que el capacitismo legitima como racionales estos «juicios» que, por otra parte, no deberían juzgarse según si son verdaderos o falsos, pues contribuyen a producir la realidad que describen (Reicher, 2012). Además, atender al capacitismo y al discapacitismo nos permite señalar críticamente que, como ilustra la cita inicial del artículo, a causa de la naturalización de los modelos individualistas de la discapacidad, las propias personas categorizadas como discapacitadas (particularmente las mujeres) psicologizan el discapacitismo como un fallo propio y no lo identifican como discriminatorio (Candelas-Tejada y Mulet-López, 2018; García-Santesmases y Pié, 2016). La segunda razón para incorporar y distinguir los conceptos «capacitismo» y «discapacitismo» es que hacerlo enriquecería los estudios sobre el binomio género/discapacidad que han proliferado en los últimos años en el contexto español (Candelas-Tejada y Mulet-López,
Los Estudios de la Dis/capacidad http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20974 3 2018; García-Santesmases, 2017; García-Santesmases y Pié, 2016; Gómez-Bernal, 2013; Guzmán y Platero, 2014; Mañas-Viejo e Iniesta-Martínez, 2011; Pié y Riu, 2014; López-González, 2007; Rus-Gómez, 2017). A diferencia de los estudios centrados únicamente en la discapacidad, la mayoría de estos emplea algún concepto referido al carácter sistemático de las distintas formas de violencia impuestas sobre los cuerpos-sujetos discapacitados y generizados. Pié y Riu (2014) y Gómez-Bernal (2013) hablan de un sistema «patriarcal y normalista»1. Otros han empleado, aunque de formas notablemente diferentes, el término «capacitismo» (Candelas-Tejada y Mulet-López, 2018; García-Santesmases, 2017; García-Santesmases y Pié, 2016; Guzmán y Platero, 2014; Rus-Gómez, 2017) y suelen incluir el discapacitismo como una consecuencia implícita del mismo. La mayor parte de estas investigaciones se autodenomina «interseccional» o «intersectorial», pues entiende el género y la capacidad como ejes interconectados (y no sumatorios). Así, basándose en la teoría crip (McRuer, 2006), algunas teorizan y/o exploran cualitativamente cómo ambos ejes conforman una única «entretrama» en la que la posición ocupada por el sujeto en uno de los ejes depende de la posición ocupada en el otro (Lugones, 2008: 80). Los conceptos «capacitismo» y «discapacitismo» expandirían esta línea de investigación pues, como intentaré mostrar a lo largo del artículo, el capacitismo está íntimamente ligado con diversos ejes de diferenciación social aparentemente desvinculados de la discapacidad. Si nos ocupamos únicamente del discapacitismo, perderemos la oportunidad de aliarnos con aquellos campos académicos y activistas que se ocupan del hetero/sexismo, el racismo o el edadismo. En la última década, ha surgido en el ámbito anglosajón un enfoque que se ocupa del capacitismo y el discapacitismo desde una perspectiva interseccional: los «Estudios de la Dis/capacidad», en adelante, ED/c (Goodley, 2014 y 2017). El objetivo de este trabajo es doble. En primer lugar, pretende mostrar que los ED/c son útiles para fundamentar investigaciones críticas con la individualización de la dis/capacidad y, a su vez, son capaces de tejer alianzas académico-activistas por su forma de aproximarse a la interseccionalidad. Para ello, en el siguiente apartado se examina la génesis de los conceptos centrales de esta corriente. En segundo lugar, este trabajo pretende mostrar que no es suficiente con mencionar el capacitismo y el discapacitismo. Para des-individualizar y des-psicologizar la dis/capacidad, también las preguntas de investigación y los aparatos analíticos empleados deben ser coherentes con los fundamentos teóricos de los enfoques críticos. Para contribuir a tejer este puente entre la teoría y la empiria, en las secciones tercera y cuarta, se exploran dos de los fundamentos teóricos de los ED/c (el postestructuralismo y el postconvencionalismo)2 y se ilustra su poten1 El normalismo es considerado por Pié y Riu (2014) como una consecuencia de la anormalofobia. A diferencia de «capacitismo» y «discapacitismo», los términos «normalismo» o «anormalofobia» no visibilizan que los demás sistemas de diferenciación social (hetero/sexismo, racismo, clasismo, edadismo, etc.) también funcionan creando categorías de sujetos «anormales» y «normales». Además, no explicitan la relación entre las exigencias normativas en términos de capacidades y las barreras que discapacitan a los cuerpos considerados deficientes. 2 La autora de este trabajo empezó a fraguar las aportaciones teóricas presentadas aquí en el Máster en Investigación e Intervención Psicosocial de la Universidad Autónoma de Barcelona durante el curso 2017-2018. Este marco teórico fundamentó la investigación que culminó con la publicación del artículo «Putting emotions to work: the role of affective disablism and ableism in the constitution of the dis/abled subject» (Sanmiquel-Molinero y Pujol-Tarrés, 2020). Además, en ese periodo, ambos autores supervisamos el Trabajo de Fin de Grado «Discapacitismo afectivo y discapacidad visual: negociando el oculocentrismo» (Manuel-Lladós, 2018). En consecuencia, los dos trabajos mencionados comparten algunos de los fundamentos teóricos aquí presentados. Sin embargo, es en este artículo donde estos fundamentos se desarrollan con mayor profundidad, apuntando además interrogantes de investigación que trascienden los abordados en las publicaciones mencionadas.
Laura Sanmiquel-Molinero 4 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-19 cial con doce interrogantes de investigación que derivan de estos. Finalmente, el trabajo concluye apuntando algunas líneas de futuro para afianzar el puente aquí esbozado. 2. EL CUERPO-SUJETO DISCAPACITADO COMO CUERPO-SUJETO OPRIMIDO: DE LOS ESTUDIOS DE LA DISCAPACIDAD A LOS ESTUDIOS DE LA DIS/CAPACIDAD Los ED/c examinan el «complejo dis/capacidad» (Goodley, 2014: 51). Esto es, cómo todos aquellos atributos asociados a la capacidad y a la discapacidad se constituyen mutuamente y son reproducidos simultáneamente por el discapacitismo y el capacitismo, así como por otros sistemas de diferenciación social. Este objeto de estudio constituye una sedimentación particular de diversos enfoques surgidos en el ámbito anglosajón como respuesta al modelo social británico, considerado la «gran idea» de los Estudios de la Discapacidad (ED) (Goodley, 2017: 12). Este distingue la deficiencia (falta o pérdida de funcionalidad en la totalidad o parte de cualquier mecanismo biológico del cuerpo) de la discapacidad (restricciones a la actividad impuestas sobre los sujetos deficientes mediante barreras físicas, comunicacionales y actitudinales derivadas de la organización social capitalista) (Palacios y Romañach, 2006). Veamos a continuación las raíces del complejo dis/capacidad. Los ED/c toman el concepto de «discapacitismo» de Thomas (2007). Desde el ámbito geográfico y teórico del propio modelo social y con una perspectiva explícitamente feminista, Thomas propone recuperar la concepción social-relacional que dio lugar al modelo social haciéndo tres enmiendas al mismo. En primer lugar, renombra la «discapacidad» como «discapacitismo» para equipararla a otras formas de opresión sistemática como el sexismo y el racismo (ibídem: 73). En segundo lugar, amplía el objeto de estudio del modelo social: no solo debemos explorar aquellas barreras que operan «en el exterior» (Thomas, 2004: párr. 18) del sujeto «deficiente», denominadas «discapacitismo estructural» (Reeve, 2012: 79), sino que hemos de examinar también aquellos aspectos anteriormente descalificados como «personales» y «privados»: los «efectos de la deficiencia» y el «discapacitismo psico-emocional» (Thomas, 2007: 73; Reeve, 2012: 79). Los primeros se refieren a los «impactos directos y limitantes [de las deficiencias] sobre las vidas sociales de la gente —“limitantes” según normas etarias socialmente definidas» (Thomas, 2004: párr. 33)—. Los segundos remiten a la degradación del bienestar psicoemocional de las personas «deficientes» mediante un conjunto de barreras «que operan en el interior» (ibídem: párr. 18) y que derivan de restringir sus actividades e identidades potenciales («trabajador», «estudiante», «amigo», «madre», «padre», «amante», etc). En tercer lugar, Thomas (2006) nos invita a considerar el papel del género en todos los aspectos anteriores. A pesar de las modificaciones, como el modelo social, este enfoque se asienta en tres binarismos modernos: naturaleza/sociedad (en «deficiencia/discapacitismo»), interior/ exterior del sujeto y cognición/emoción (en discapacitismo «psico-emocional»). Más adelante, analizaré cómo los ED/c reformulan la concepción social-relacional y proponen hablar de «discapacitismo afectivo» para desestabilizar los dos últimos binarismos. Abordo aquí brevemente —pues se dedica toda la sección tercera a esta cuestión— la crítica al binarismo deficiencia/discapacitismo, pues es lo que fundamenta la necesidad de atender al capacitismo.
Los Estudios de la Dis/capacidad http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20974 5 Puesto que desde el modelo social y sus derivados, tener una deficiencia es condición necesaria para quedar sujeto al discapacitismo, el verdadero sujeto político (ahistórico, universal) del modelo es el «sujeto deficiente», lo cual veta la pregunta por los regímenes de saber/poder que posibilitan su surgimiento (Tremain, 2017). Desde otros países anglosajones, se ha respondido a la misma mediante los Estudios de la Capacidad o del Capacitismo (C ampbell, 2009; Wolbring, 2010) y la teoría crip (McRuer, 2006). Estos han propuesto varias formas de definir el capacitismo o «sistema de capacidad obligatoria» (McRuer, 2006: 2). Campbell lo define como la red de prácticas sociales sistemáticas que proyectan un determinado «estándar corporal» y sus capacidades como típicos y, por tanto, «esenciales y plenamente humanos» (2009: 5). Por ello, aquellos cuerpos que no se adaptan a dicho estándar son considerados deficientes: menos que humanos completos a la espera de completarse (ibídem). Los ED/c exploran el capacitismo porque nos permite preguntarnos por la emergencia de los cuerpos-sujetos deficientes desde una perspectiva interseccional que trasciende la metáfora del cruce entre ejes de opresión. Como apuntaba anteriormente, el capacitismo no solo es el «referente escondido del discapacitismo» (Goodley, 2014: 26), es decir, aquello que legitima la vulneración de los derechos humanos de los cuerpos clasificados como «deficientes». El capacitismo fundamenta también otros sistemas de diferenciación social como el hetero/ sexismo o el racismo, pues ambos se basan en las supuestas «capacidades inferiores» del sujeto «mujer», «homosexual» o «no blanco» (Goodley, 2014; Slater y Chapman, 2018; Wolbring, 2008) respecto a las que se atribuyen al «ser típico de la especie» (masculino, heterosexual, racional, autosuficiente, productivo y reproducible)3. En definitiva, estudiando el complejo dis/capacidad, los ED/c buscan no descuidar ni el capacitismo ni el discapacitismo y visibilizar la constante tensión que experimentan las personas categorizadas como discapacitadas entre cuestionar estos sistemas y encajar en ellos (G oodley, 2017). La constitución mutua entre la dis/capacidad y el dis/capacitismo no solo está relacionada con sistemas económicos y racionalidades de gobierno que operan globalmente —y que Goodley llama «neoliberal-capacitismo» (2014: 21)—. Este proceso se da también en las interacciones cotidianas entre los cuerpos y entre estos y el entorno físico, donde los afectos juegan un papel importante (Goodley, Liddiard y Runswick-Cole, 2017). Por eso, algunas investigaciones cualitativas enmarcadas en los ED/c se impulsan en las nociones procedentes de la concepción social-relacional, los Estudios del Capacitismo y la teoría crip, a la vez que las expanden examinando la intersección entre el capacitismo y el hetero/sexismo (Liddiard, 2011), el edadismo (Slater, 2013) y el racismo (Slater y Chapman, 2018). Para cumplir su cometido, los ED/c toman herramientas teóricas del materialismo, el psicoanálisis social, el postestructuralismo y el postconvencionalismo (Goodley, 2014). En este artículo ejemplicaré cómo los dos últimos pueden fundamentar las investigaciones críticas con la individualización de la discapacidad y guiar sus preguntas de investigación. Por un lado, en el Estado español, ya varias autoras han propuesto pensar la discapacidad desde el postestruc tu ra lis mo (García-Santesmases, 2017; Pié Balaguer, 2012; Rodríguez-Díaz y Ferrei ra, 2010). Sin embargo, tanto desde el contexto anglosajón como el español, también se ha puesto en duda su utilidad para este campo de estudio (Hughes, 2015; Jiménez-Pérez y Serrato-Calero, 2014). Se ha acusado al postestructuralismo (y a Foucault en particular) de idealista (incapaz de dar cuenta de la «materialidad» del cuerpo discapacitado); de imposibilitar la resistencia al considerar el poder inmanente; y, finalmente, de invalidar la experiencia de la 3 El apartado 3.2. apunta algunas líneas de investigación abiertas por esta concepción.
Laura Sanmiquel-Molinero 6 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-19 discapacidad al considerarla una mera construcción social (Tremain, 2017). Pero, siguiendo a Feely (2016), los críticos con esta perspectiva no suelen tener en cuenta el concepto foucaultiano de dispositivo, referido a los entramados semiótico-materiales en los que los cuerpossujetos son producidos, experimentan el mundo y ejercen su agencia. En la siguiente sección, expongo la utilidad de conceptualizar la discapacidad como un dispositivo para estudiar la producción del cuerpo-sujeto discapacitado desde una perspectiva antiesencialista e interseccional. Por otro lado, Goodley (2014) advierte que algunas autoras consideran que el carácter eminentemente deconstructivo e implícitamente antinormativo del postestructuralismo le impide proporcionar una dirección hacia la que orientar la des-sujeción (véase, por ejemplo, Thomas, 2007). Goodley (2014) propone llenar este vacío mediante las teorías postconvencionales (Shildrick, 2012) como el posthumanismo o las teorías del afecto. En la sección cuarta, propongo que estas nos permiten cuestionar que el «individuo autocontenido» (Goodley, 2014: 143) (autosuficiente, racional, autodeterminado) sea el estandarte de la humanidad plena, así como explorar el papel de los afectos en la producción del cuerpo-sujeto discapacitado y el mantenimiento del capacitismo. Concluyendo, los ED/c constituyen un enfoque teóricamente rico en el que cristalizan los debates que han agitado el contexto anglosajón durante más de dos décadas. A continuación, ilustraré hacia qué preguntas de investigación nos conducen. 3. EL POSTESTRUCTURALISMO: LA DISCAPACIDAD COMO DISPOSITIVO Algunos autores identifican el sujeto requerido por el (neo)liberalismo (un individuo autocontenido y auto-regulado, racional, independiente, adaptado a la máquina) como el origen del dispositivo de la discapacidad (Contino, 2013; Tremain, 2017). El dispositivo de la discapacidad es una red de relaciones de poder históricamente específica que conecta un conjunto de elementos que se refuerzan mutuamente: discursos, tecnologías y prácticas que emergen de la ciencia médica y sus clasificaciones y exámenes; políticas gubernamentales y las decisiones administrativas; activismo; cultura popular y prácticas estéticas (Tremain, 2017). Este dispositivo habría surgido ante el imperativo estratégico (Foucault, 1985) de re-absorber una masa de población que resultaba vergonzante a una sociedad con una economía mercantilista, delimitando su problemática en términos de inadaptación a la norma por parte del individuo (Contino, 2013; Tremain, 2017). La discapacidad delimitaría una categoría esencialmente diferente de seres no plenamente humanos para neutralizar los efectos que tendría reconocer la existencia de un continuo natural de funcionamientos que no necesariamente pasan por la independencia y la autocontención (Monceri, 2014). Los dispositivos tienen líneas de luz, de enunciación, de fuerza y de subjetivación (Deleuze, 1990). Estas conforman, respectivamente, un régimen de lo visible, de lo enunciable, de lo realizable y una distribución de objetos y sujetos. El capacitismo sería aquel conjunto de prácticas semiótico-materiales que conforman el régimen de inteligibilidad del dispositivo de la discapacidad. El capacitismo mantendría los cuerpos-sujetos que no se ajustan al individuo autocontenido en el terreno liminal de lo invisible, inenunciable, lo abyecto, lo invivible (Butler, 1993). Paradójicamente, el lugar asignado a estos cuerpos-sujetos sería estar constante-
Los Estudios de la Dis/capacidad http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20974 7 mente fuera de lugar, «con el objeto de asegurar la actualización performativa del normal» (Campbell, 2009: 12). Este régimen de inteligibilidad sólo permitiría visualizar, enunciar y actuar sobre el cuerpo-sujeto discapacitado desde la teoría de la tragedia personal. Según esta, la discapacidad es un defecto individual que quien sufre tiene el deber moral de eliminar, puesto que convierte su vida en una tragedia insoportable para él y para la sociedad. El régimen de inteligibilidad capacitista impide ver la discapacidad como lugar de posibilidad, de forma que cualquier logro de su «portador» es una heroicidad «a pesar de la deficiencia» (ibídem: 29). Además, oculta también las causas sociales de la discapacidad (Contino, 2013). Desde esta perspectiva, la discapacidad no es una característica personal, sino una red de relaciones de poder en la cual personas consideradas capacitadas y discapacitadas ocupan posiciones asimétricas en función de ideales reguladores sobre la estructura corporal, la apariencia, el movimiento, la forma de comunicarse, la expresión emocional, etc. (Tremain, 2017). El «estilo diagnóstico de razonamiento» es el mecanismo del biopoder que materializa performativamente las deficiencias que pueden aparecer en esta lista de fenómenos mediante la iteración de los ideales capacitistas (ibídem: 93). Así, la deficiencia deviene una realidad pre-discursiva (natural) y causante de la discapacidad (social). El dualismo «efectos de la deficiencia/discapacitismo psico-emocional» que sostiene la concepción social-relacional pierde entonces su sentido: los primeros son inextricables de las prácticas sociales que producen determinados cuerpos como deficientes. Esto no significa que las deficiencias no sean reales. Esta perspectiva simplemente señala que el sujeto «deficiente» sólo puede llegar a ser «este tipo de ser» en la medida que existen unas condiciones de posibilidad como el estilo diagnóstico que nos permite diferenciar al normal del anormal (Hughes, 2015). El dispositivo de la discapacidad no sólo se reproduce en el seno de la consulta médica, sino que opera también en el entorno físico e interpersonal. El entorno físico es la materialización de los ideales reguladores capacitistas y, como tal, discapacita a quienes no los cumplen. El discapacitismo estructural y psico-emocional produce al sujeto que no se adapta a dichos ideales como discapacitado al situarlo constantemente «fuera de lugar» (Kitchin, 1998: 345). Sin esta reiteración performativa constante, la norma capacitista que sustenta el dispositivo se revelaría como un ideal no empírico, imposible de encarnar plenamente. Así, también la capacidad es performativa (McRuer, 2006; Goodley, 2014). Por todo ello, este enfoque nos permite dejar de asumir que el sujeto deficiente/discapacitado experimenta cotidianamente situaciones de discapacitismo y pasar a preguntarnos: ¿De qué forma las experiencias de discapacitismo cotidianas producen al cuerposujeto como deficiente/discapacitado al situarlo «fuera de lugar»? ¿De qué forma las «microagresiones» discapacitistas perpetradas en las relaciones interpersonales contribuyen a producir al cuerpo-sujeto que las perpetra como sujeto plenamente humano, con un lugar legítimo? 3.1. Los modelos individualistas de la discapacidad: saberes/poderes que fundamentan el capacitismo El modelo médico-rehabilitador no ha sido siempre el saber/poder que ha producido los cuerpos-sujetos que actualmente identificamos como discapacitados/deficientes. Jiménez-Pérez y Serrato-Calero (2014) narran el proceso por el que el cuerpo-sujeto que hoy conocemos como «discapacitado» ha pasado de ser considerado «maldito» a «enfermo» y, posteriormente, un
Laura Sanmiquel-Molinero 8 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-19 cuerpo «sujeto a derechos» que es a la vez presentado como un «héroe» y como un «objeto de compasión». En consonancia con lo argumentado anteriormente, considero que estos modelos no son meras «concepciones» sobre un «cuerpo deficiente» preexistente. Como dice Foucault, «[n]ada, pues, de una “historia de las mentalidades” que sólo tendría en cuenta los cuerpos según el modo de percibirlos y de darles sentido y valor, sino, en cambio, una “historia de los cuerpos” y de la manera en que se invadió lo que tienen de más material y viviente» (1976: 184). Los distintos modelos identificados por Jiménez-Pérez y Serrato-Calero (2014) y otros autores (Clare, 2001; Palacios y Romañach, 2006) no son meras «mentalidades», sino saberes/poderes que generan los «tipos de sujetos» de los que hablan (Tremain, 2017: 76). Dichos modelos «históricos» no han desaparecido, sino que el modelo médico-rehabilitador imperante parece haberlos absorbido. Todos ellos conforman actualmente el régimen de inteligibilidad capacitista del dispositivo de la discapacidad, que circunscribe el «problema de la discapacidad» exclusivamente al individuo. Así, el modelo moral (Clare, 2001), según el cual la discapacidad resulta de una falla moral, se ha alineado con el modelo médico, pues lo que actualmente posiciona al sujeto discapacitado como inmoral es no cumplir el imperativo de mitigar al máximo su deficiencia (Campbell, 2009). Esta obligación moral encuentra su punto álgido en el modelo supercrip (Clare, 2001; Moscoso-Pérez, 2013; Silva y Howe, 2012). Este posiciona al cuerpo-sujeto discapacitado como sobrehumano, ya sea por el simple hecho de hacer vida cotidiana o por lograr alguna proeza: en tanto que esencialmente deficiente y pasivo, cualquier acción por su parte es considerada una heroicidad (Silva y Howe, 2012). Este modelo es la culminación del modelo moral porque impone al cuerpo-sujeto discapacitado el imperativo moral de la superación constante de su propia deficiencia y de las barreras de un entorno neutralizado como natural para así compensar su infra-humanidad. También confluye con el modelo médico el llamado modelo de prescindencia (Palacios y Romañach, 2006). Este posiciona al cuerpo-sujeto discapacitado como prescindible abogando por su eliminación física (submodelo eugenésico) o su exclusión social (submodelo de marginación). El submodelo eugenésico está actualmente alineado con las nociones de déficit biológico y de perfectibilidad del cuerpo, manifestándose a través del consejo genético o el monitoreo prenatal del déficit (Tremain, 2017; Hughes, 2000). A su vez, el submodelo de marginación sujeta el cuerpo discapacitado a la supervivencia mediante la caridad o mediante su conversión en un objeto de diversión (Palacios y Romañach, 2006). Así, este submodelo se solapa en parte con el modelo caritativo (Clare, 2001). Cierto que posiciona al sujeto discapacitado como un «objeto de cuidados» pasivo, pues sitúa la responsabilidad de la mitigación de la deficiencia en los ciudadanos «capacitados». Actualmente, el modelo caritativo también se alinea con el saber médico, como se puede ver en los maratones televisivos de recogida de fondos para la investigación biomédica (Moscoso-Pérez, 2013). Ya no se trata de sufragar solidariamente la supervivencia de los deficientes, sino de financiar su normalización. Sin embargo, el submodelo de marginación excede al caritativo al incluir también el posicionamiento del cuerpo-sujeto discapacitado como «monstruoso», un objeto de escrutinio y diversión. A este respecto, Hughes (2000) propone que la actual genetización de la medicina está estrechamente relacionada con una «solución final estética» y no solo funcional ante el «clásico miedo a la deformidad» (2000: 559 y 563). Así, el cuerpo discapacitado queda actualmente posicionado como monstruoso, estéticamente inválido, en una «tiranía de la perfección» alimentada por la medicina (Hughes, 2000: 560). Todos estos modelos ahora integrados en el modelo médico-rehabilitador dan lugar a distintas «posiciones de sujeto» (Davies y Harré, 1990) ocupables por parte del sujeto discapa-
Los Estudios de la Dis/capacidad http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20974 9 citado, las cuales se actualizan cotidianamente a través de las distintas manifestaciones del discapacitismo. Desde este enfoque, podríamos preguntarnos: ¿Mediante qué prácticas semiótico-materiales específicas el cuerpo-sujeto discapacitado es posicionado como deficiente, inmoral, prescindible, monstruoso, objeto de cuidados o sobrehumano? ¿Qué papel tiene cada uno de estos modelos en el (auto)gobierno de la conducta del cuerpo-sujeto discapacitado (y su campo de posibilidades)? Hasta aquí, he considerado el dispositivo de la discapacidad como una unidad auto-contenida, pero Tremain insiste en que este se constituye mutuamente con otros dispositivos como el género, la sexualidad, la clase, la raza, la nacionalidad y la edad (2017: 3). En lo que sigue, se apunta brevemente cómo este enfoque puede contribuir a teorizar e investigar la interrelación entre sexo-género-sexualidad y discapacidad. 3.2. Sexo-género-sexualidad y discapacidad: hacia un enfoque simétrico para estudiar la intersección dis/capacitismo - hetero/sexismo Diversas autoras han teorizado como dispositivos el género (Amigot-Leache y Pujal-Llombart, 2009), la sexualidad (Foucault, 1976; Repo, 2013) y la raza (Repo, 2013) y han estudiado las interconexiones entre ellos. Este enfoque tiene el potencial de dar entidad propia a cada uno de estos dispositivos y a sus especificidades, al tiempo que preconiza su inseparabilidad. Se evita así que el enfoque interseccional asuma que la diferencia sexual y de género es la constante respecto a la que hay variaciones (Puar, 2013), que «las mujeres son oprimidas en tanto que distintos grupos de mujeres» (Tremain, 2017: xiii), otorgando primacía al hetero/ sexismo con respecto a los demás regímenes de inteligibilidad. Tremain propone que las personas son distintamente racializadas, sexuadas y discapacitadas mediante estrategias y mecanismos de los dispositivos de la raza, el género y la discapacidad, pero nadie «tiene» raza, sexo o discapacidad (2019: 15). La posición que cada sujeto ocupa en cada uno de los dispositivos mencionados es contingente a la posición que ocupa en otros. Su posición depende de si su performance resulta inteligible según los regímenes de inteligibilidad (capacitismo, racismo, hetero/sexismo) que sustentan cada uno de estos dispositivos en cada contexto particular. Por ejemplo, una performance inteligible de sexo-género-sexualidad es una performance capacitada (requiere estructuras y funciones corporales adaptadas al ideal capacitista) y una performance de sexo-género-sexualidad ininteligible (por ejemplo, no cisheterosexual) es una performance discapacitada (causada por una deficiencia del cuerpo o la mente) (McRuer, 2006)4. 4 Análogamente, citando a Julie Greenberg, Lugones expone que «la sociedad cree que la esencia de la virilidad es la habilidad de penetrar una vagina y orinar de pie», mientras que «para la esencia de ser mujer, reviste mayor importancia la habilidad de tener hijos que la habilidad de participar en un intercambio sexual satisfactorio» (2008: 85; énfasis añadido). Recientemente, Reed-Sandoval y Sirvent (2019) han apuntado que el análisis de Lugones nos permite preguntarnos cómo la colonialidad de género refuerza el capacitismo. Sin embargo, debemos ser críticas al hacerlo: May y Ferri (2008) señalan que la autora se encuentra entre las feministas antiracistas y/o decoloniales que desconsideran el capacitismo como fenómeno social, pues usan metáforas que producen la discapacidad como estado naturalmente opresivo para referirse a los efectos indeseables del sexismo y el racismo.
Laura Sanmiquel-Molinero 16 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-19 Goodley, D. (2014). Dis/ability Studies: theorising disablism and ableism (1st Edition). London & New York: Routledge, Taylor & Francis Group. Goodley, D. (2017). Disability studies: An Interdisciplinary Introduction (2nd Edition). Los Angeles & London: SAGE. Goodley, D., Lawthom, R., y Runswick Cole, K. (2014). Posthuman Disability Studies. Subjectivity, 7(4), 342-361. https://doi.org/10.1057/sub.2014.15 Goodley, D., Liddiard, K., y Runswick Cole, K. (2017). Feeling Disability: Theories of Affect and Critical Disability Studies. Disability & Society, 33(2), 197-217. https://doi.org/10.1080/0 9687599.2017.1402752 Guzmán, F., y Platero, R. (Lucas). (2014). The Critical Intersections of Disability and Non-normative Sexualities in Spain. Annual Review of Critical Psychology, 11, 357-387. Hochschild, A.R. (1983). The Managed Heart: Commercialization of Human Feeling. Berkeley: University of California Press. Hughes, B. (2000). Medicine and the aesthetic invalidation of disabled people. Disability & Society, 15(4), 555-568. Hughes, B. (2012). Civilising Modernity and the Ontological Invalidation of Disabled People. En D. Goodley, B. Hughes y L. Davis (Eds.), Disability and Social Theory (pp. 17-32). London: Palgrave Macmillan. Hughes, B. (2015). What Can a Foucauldian Analysis Contribute to Disability Theory? En S. Tremain (Ed.), Foucault and the Government of Disability (pp. 78-92). Michigan: University of Michigan Press. Iáñez-Domínguez, A. (2010). Exclusión y diversidad funcional. Una propuesta de intervención social basada en el modelo de vida independiente. Revista de la Facultad de Trabajo Social UPB, 26(26), 120-141. Jiménez-Pérez, G., y Serrato-Calero, M. de las M. (2014). Del padecimiento a la diversidad: un camino hermenéutico. Revista Española de Discapacidad (REDIS), 2(2), 185-206. Kitchin, R. (1998). «Out of Place», «Knowing One’s Place»: Space, Power and the Exclusion of Disabled People. Disability & Society, 13(3), 343-356. https://doi.org/10.1080/09687599826678 Liddiard, K. (2011). (S)exploring Disability: Intimacies, Sexualities and Disabilities (Tesis Doctoral inédita). University of Warwick, Warwick. López-González, M. (2007). Discapacidad y Género. Estudio Etnográfico sobre Mujeres Discapacitadas. Educación y diversidad. Revista inter-universitaria de investigación sobre discapacidad e interculturalidad, 1, 137-172. Lugones, M. (2008). Colonialidad y Género. Tabula Rasa, 9, 73-101. Manuel-Lladós, I. (2018). Discapacitismo afectivo y discapacidad visual: Negociando el oculocentrismo (Trabajo de Fin de Grado inédito). Universidad Autónoma de Barcelona, Barcelona. Recuperado de: https://ddd.uab.cat/record/218164 Mañas-Viejo, C., e Iniesta-Martínez, A. (2011). Diversidad Funcional. Género y Educación. International Journal of Developmental and Educational Psychology, 4(1), 353-362.
Los Estudios de la Dis/capacidad http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20974 17 May, V.M., y Ferri, B.A. (2008). Fixated on Ability: Questioning Ableist Metaphors in Feminist Theories of Resistance. En B.J. Brueggemann & M.E. Lupo (Eds.), Disability and/in Prose (pp. 110-130). New York: Routledge. McRuer, R. (2006). Crip Theory. Cultural Signs of Queerness and Disability. New York: New York University Press. Monceri, F. (2014). The Nature of the «Ruling Body»: Embodiment, Ableism and Normalcy. Teoria, 34(1), 183-200. Moscoso-Pérez, M. (2013). «De aquí no se va nadie»: del uso del discapacitado para el aleccionamiento moral. Constelaciones: Revista de Teoría Crítica, 5, 170-183. Moscoso-Pérez, M., y Arnau-Ripollés, S. (2016). Lo Queer y lo Crip, como formas de re-apropiación de la dignidad disidente. Una conversación con Robert McRuer. Dilemata, 20, 137-144. Murphy, R., Scheer, J., Murphy, Y., y Mack, R. (1988). Physical Disability and Social Liminality – a Study in the Rituals of Adversity. Social Science y Medicine, 26(2), 235-242. https://doi. org/10.1016/0277-9536(88)90244-4 Olkin, R. (1999). What Psychotherapists Should Know about Disability. New York: Guilford Press. Palacios, A., y Romañach, J. (2006). El modelo de la diversidad: la bioética y los derechos humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional. Vedra, La Coruña: Diversitas-AIES. Pallisera-Díaz, M., Fullana-Noell, J., Puyaltó-Rovira, C., Vilà-Suñé, M., Valls-Gabernet, M. J., Díaz-Garolera, G., y Castro-Belmonte, M. (2018). Retos para la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual. Un estudio basado en sus opiniones, las de sus familias y las de los profesionales. Revista Española de Discapacidad, 6(1), 7-29. Pallisera-Díaz, M., Fullana-Noell, J., Vilà-Suñé, M., Jiménez, P., Castro-Belmonte, M., PuyaltóRovira, C., y Martin, R. (2014). Análisis de los apoyos que reciben los jóvenes con discapacidad intelectual en su transición a la vida adulta en España: una investigación a partir de experiencias de profesionales y personas con discapacidad. Revista Española de Discapacidad, 2(2), 27-43. Pié Balaguer, A. (2012). Fundamentos de la educación para la autonomía: los disability studies. En A. Pié Balaguer (Ed.), Deconstruyendo la dependencia: propuestas para una vida independiente (pp. 21-46). Barcelona: Editorial UOC. Pié, A., y Riu, C. (2014). Violencia, mujer y diversidad funcional. La vulnerabilidad aumentada. Educació Social. Revista d’Intervenció Socioeducativa, 58, 45-64. Puar, J. (2013). ‘I would rather be a cyborg than a goddess’: intersectionality, assemblage, and affective politics. Meritum. Revista de Direito da Universidade FUMEC, 8(2), 371-390. Reed-Sandoval, A., y Sirvent, R. (2019). Editorial: Disability and the Decolonial Turn: Perspectives from the Americas. Disability and the Global South, 6(1), 1553-1561. Reeve, D. (2009). Biopolitics and bare life: Does the impaired body provide contemporary examples of homo sacer? En K. Kristiansen, S. Vehmas, y T. Shakespeare (Eds.), Arguing about Disability: Philosophical Perspectives (pp. 203-217). London: Routledge.
Laura Sanmiquel-Molinero 18 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-19 Reeve, D. (2012). Psycho-emotional disablism: The missing link? En N. Watson, A. Roulstone y C. Thomas (Eds.), Routledge Handbook of Disability Studies (pp. 78-92). London: Routledge. Reicher, S. (2012). From perception to mobilisation: the shifting paradigm of prejudice. En J. Dixon y M. Levine (Eds.), Beyond Prejudice: Expanding the Social Psychology of Conflict, Inequality and Social Change (pp. 27-47). Cambridge, New York: Cambridge University Press. Repo, J. (2013). The Life Function: The Biopolitics of Sexuality and Race Revisited. Theory & Event, 16(3). Rodríguez-Díaz, S., y Ferreira, M.A.V. (2010). Diversidad funcional: Sobre lo normal y lo patológico en torno a la condición social de la dis-capacidad. Cuadernos de Relaciones Laborales, 28(1), 151-172. Romero-Bachiller, C. (2006). Articulaciones identitarias: prácticas y representación de género y «raza»/ etnicidad en «mujeres inmigrantes» en el Barrio de Embajadores (Madrid) (Tesis Doctoral inédita). Universidad Complutense de Madrid, Madrid. Rus-Gómez, P. (2017). Assistència sexual i diversitat sexual i de gènere. Estudi de la intersecció queer-crip (Trabajo de Fin de Grado inédito). Universitat Oberta de Catalunya, Barcelona. Sandahl, C. (2003). Queering the crip or cripping the queer?: Intersections of queer and crip identities in solo autobiographical performance. GLQ: A Journal of Lesbian and Gay Studies, 9(1), 25-56. Sanmiquel-Molinero, L., y Pujol-Tarrés, J. (2020). Putting emotions to work: The role of affective disablism and ableism in the constitution of the dis/abled subject. Disability & Society, 35(4), 542-569. https://doi.org/10.1080/09687599.2019.1650719 Shildrick, M. (2012). Critical Disability Studies: Rethinking the conventions for the age of postmodernity. En N. Watson, A. Roulstone, y C. Thomas (Eds.), Routledge Handbook of Disability Studies (pp. 30-41). London: Routledge. Shildrick, M. (2015). «Why Should Our Bodies End at the Skin?»: Embodiment, Boundaries, and Somatechnics. Hypatia, 30(1), 13-29. https://doi.org/10.1111/hypa.12114 Silva, C.F., y Howe, P.D. (2012). The (In)validity of Supercrip Representation of Paralympian Athletes. Journal of Sport and Social Issues, 36(2), 174-194. Slater, J., y Chapman, E.L. (2018). Normalcy, Intersectionality and Ableism: Teaching About and Around ‘Inclusion’ to Future Educators. En K. Runswick-Cole, T. Curran y K. Liddiard (Eds.), The Palgrave Handbook of Disabled Children’s Childhood Studies (pp. 333-349). London: Palgrave Mcmillan. https://doi.org/10.1057/978-1-137-54446-9_22 Slater, J. (2013). Constructions, perceptions and expectations of being disabled and young. A critical disability perspective (Tesis Doctoral inédita). Manchester Metropolitan University, Manchester. Soldatic, K., y Meekosha, H. (2012). The Place of Disgust: Disability, Class and Gender in Spaces of Workfare. Societies, 2(3), 139-156. https://doi.org/10.3390/soc2030139
Los Estudios de la Dis/capacidad http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20974 19 Thomas, C. (2004). Developing the Social Relational in the Social Model of Disability: a Theoretical Agenda. En C. Barnes y G. Mercer (Eds.), Implementing the Social Model of Disability: Theory and Research. Leeds: the Disability Press. Recuperado de: https:// disability-studies.leeds.ac.uk/wp-content/uploads/sites/40/library/Barnes-implementing-the-social-model-chapter-3.pdf Thomas, C. (2006). Disability and Gender: Reflections on Theory and Research. Scandinavian Journal of Disability Research, 8(2-3), 177-185. https://doi.org/10.1080/15017410600731368 Thomas, C. (2007). Sociologies of Disability and Illness: Contested Ideas in Disability Studies and Medical Sociology. New York: Palgrave Macmillan. Toboso-Martín, M. (2017). Capacitismo. En R. (Lucas) Platero Méndez, M. Rosón Villena y E. Ortega (Eds.), Barbarismos queer y otras esdrújulas. (pp. 73-81). Barcelona: Edicions Bellaterra. Tremain, S. (2017). Foucault and feminist philosophy of disability. Ann Arbor: University of Michigan Press. Tremain, S. (2019). Feminist Philosophy of Disability: A Genealogical Intervention. The Southern Journal of Philosophy, 57(1), 132-158. https://doi.org/10.1111/sjp.12312 Villatoro Bongiorno, K., y Uceda i Maza, F.X. (2014). Empoderamiento en las personas con diversidad funcional: clave para la inclusión y equidad social. Estudio exploratorio en activistas del Foro de Vida Independiente y Diversidad de la Comunitat Valenciana. Acciones e Investigaciones Sociales, 34, 77-104. https://doi.org/10.26754/ojs_ais/ ais.201434912 Wolbring, G. (2008). The Politics of Ableism. Development, 51(2), 252-258. https://doi. org/10.1057/dev.2008.17 Wolbring, G. (2010). Human Enhancement Through the Ableism Lens. Dilemata, 3, 1-13. Young, S. (2014). I’m not your inspiration, thank you very much. Recuperado de: https://www. ted.com/talks/stella_young_i_m_not_your_inspiration_thank_you_very_much