Betroffene zu Beteiligten machen. Partizipation von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen in der Schule

Somme , Nicola; Mülle , Sa ah; Langnickel, Robe Be o ene zu Be eilig en machen. Pa izipa ion on Kinde n und Jugendlichen mi ch onischen E k ankungen in de Schule Somme , Nicola [H sg.]; Mülle , Sa ah [H sg.]; Langnickel, Robe [H sg.]: B ücken zu Teilhabe: Wo K ankhei und Schule sich begegnen. Chancen inklusi e Bildung ü Kinde und Jugendliche mi ch onischen E k ankungen. Bad Heilb unn : Ve lag Julius Klinkha d 2025, S. 187-195 Quellenangabe/ Re e ence: Somme , Nicola; Mülle , Sa ah; Langnickel, Robe : Be o ene zu Be eilig en machen. Pa izipa ion on Kinde n und Jugendlichen mi ch onischen E k ankungen in de Schule - In: Somme , Nicola [H sg.]; Mülle , Sa ah [H sg.]; Langnickel, Robe [H sg.]: B ücken zu Teilhabe: Wo K ankhei und Schule sich begegnen. Chancen inklusi e Bildung ü Kinde und Jugendliche mi ch onischen E k ankungen. Bad Heilb unn : Ve lag Julius Klinkha d 2025, S. 187-195 - URN: u n:nbn:de:0111-pedocs-344031 - DOI: 10.25656/01:34403; 10.35468/6197-15 h ps://nbn- esol ing.o g/u n:nbn:de:0111-pedocs-344031 h ps://doi.o g/10.25656/01:34403 in Koope a ion mi / in coope a ion wi h: h p://www.klinkha d .de Nu zungsbedingungen Te ms o use Dieses Dokumen s eh un e olgende C ea i e Commons-Lizenz: h p://c ea i ecommons.o g/licenses/by-nd/4.0/deed.de - Sie dü en das We k bzw. den Inhal e iel äl igen, e b ei en und ö en lich zugänglich machen, solange Sie den Namen des Au o s/Rech einhabe s in de on ihm es geleg en Weise nennen und das We k bzw. diesen Inhal nich bea bei en, abwandeln ode in ande e Weise e ände n. This documen is published unde ollowing C ea i e Commons-License: h p://c ea i ecommons.o g/licenses/by-nd/4.0/deed.en - You may copy, dis ibu e and ansmi , adap o exhibi he wo k in he public as long as you a ibu e he wo k in he manne speci ied by he au ho o licenso . 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Ausgehend on ak uellen empi ischen A bei en we den zen ale E kenn nisse zusammenge agen, und es wi d disku ie , wie ech e Pa izipa ion im schu- lischen All ag umgese z we den kann . Ziel is es, nich nu übe Kinde und Jugendliche mi ch onischen E k ankungen zu sp echen, sonde n sie als Expe - innen und Expe en ih es All ags zu Wo kommen zu lassen und ih e Pe s- pek i en ü die Wei e en wicklung pädagogische P axis uch ba zu machen . Keywo ds: Pa izipa ion; Subjek pe spek i e; ch onische E k ankungen; schulische Inklusion; Empowe men ; Pädagogische Beziehungsges al ung Die Pe spek i e de Kinde und Jugendlichen: Zwischen All ag und Wunsch nach No mali ä Kinde und Jugendliche mi ch onischen E k ankungen e leben ih e gesund- hei liche Si ua ion häu ig als einen in eg alen Bes and eil ih es All ags . Wie Somme (2024) he ausa bei e , be ach en iele on ihnen ih e E k ankung als selbs e s ändlich und s eben o allem danach, im schulischen und so- zialen Leben nich au diese eduzie zu we den . T o z diese Selbs e s änd- lichkei zeigen die Be o enen ein hohes Bewuss sein ü die spezi ischen He aus o de ungen, die sich im schulischen Kon ex e geben . Insbesonde e in Bezug au die Du ch üh ung no wendige he apeu ische Maßnahmen im doi .o g/10 .35468/6197-15 188 Nicola Somme , Sa ah Mülle und Robe Langnickel Schulall ag a ikulie en sie ein ausgep äg es Bedü nis nach Ve s ändnis und Un e s ü zung du ch Leh pe sonen sowie Mi schüle innen und Mi schüle . Zen ale Anliegen de Kinde sind dabei eine unau ällige und sensible Be- ücksich igung ih e Bedü nisse–e wa im Rahmen spo liche Ak i i ä en, du ch angepass e Pausen egelungen ode bei Klassen ah en . Dies wi d als essenziell emp unden, um S igma isie ung und Ausg enzung zu e meiden und ein Zugehö igkei sge ühl au ech zue hal en (ebd . 2024) . Pa allel dazu be onen iele de Be ag en ih en Wunsch, o z gesundhei liche Einsch än- kungen olls ändig in schulische Ak i i ä en in eg ie zu sein und ak i am sozialen Leben de Klassengemeinscha eilzunehmen . Auch die S udie on Buckle u . a . (2024) un e s eich die Ambi alenz, die iele be o ene Kinde in sozialen Si ua ionen emp inden . Es bes eh ein komple- xes Spannungs e häl nis zwischen dem Bedü nis nach Zugehö igkei und dem E leben des eigenen Ande sseins–gep äg du ch die An o de ungen und Auswi kungen ih e E k ankungen . Diese Duali ä mani es ie sich insbeson- de e in schulischen In e ak ionen, wo die sozialen Un e schiede ü die Kinde und Jugendlichen besonde s spü ba we den . Das Ve s ändnis dieses Zusam- menspiels lie e wich ige Hinweise au die sozialen He aus o de ungen, mi denen Kinde mi ch onischen E k ankungen kon on ie sind . E gänzend dazu lie e n die pe sönlichen E ah ungsbe ich e junge Menschen in de Publika ion Schule olg o z E k ankung–Ach junge Menschen be ich en (Meis e 2022) eind ückliche Einblicke in die subjek i en Wah nehmungen on Ba ie en und ö de lichen Bedingungen im Schulkon ex . Die da in ge- schilde en E ah ungen e deu lichen, wie bedeu sam ein un e s ü zende , k ea i e und empa hische pädagogische Umgang ü den Bildungse olg ch onisch e k ank e Schüle innen und Schüle sein kann . Im Zen um de Be ich e s ehen das Bedü nis nach Akzep anz, Gleichbehandlung und eine Schulkul u , die ch onische E k ankungen nich nu sachlich e s eh , sonde n emo ional nach ollzieh . Die wiede hol e E ah ung, dass E k ankungen nich e ns genommen ode miss e s anden wu den, wi d on ielen Be o enen als Quelle zusä zlichen psychischen S esses besch ieben (ebd .) . Dies e deu - lich die No wendigkei , dass Leh pe sonen sowie Mi schüle innen und Mi - schüle übe die Auswi kungen ch onische E k ankungen di e enzie in o - mie sind und ak i zu einem Klima de O enhei und Akzep anz bei agen . Pa izipa ion du ch Kommunika ion: Dialog als Schlüssel zu Inklusion Pa izipa ion im schulischen Kon ex e o de meh als das o male Einbe- ziehen be o ene Kinde und Jugendliche –sie se z einen kon inuie lichen Dialog o aus, de au Gegensei igkei , O enhei und Ve auen basie . Häu doi .o g/10 .35468/6197-15 189 Be o ene zu Be eilig en machen ig bes eh jedoch eine Disk epanz zwischen den Wah nehmungen de Be ei- lig en: Wäh end be o ene Schüle innen und Schüle ih e indi iduellen He - aus o de ungen und Bedü nisse deu lich a ikulie en, mangel es au Sei en de Leh pe sonen und ande e schulische Ak eu e nich sel en an Bewuss - sein ü die psychischen und physischen Belas ungen, die ch onische E k an- kungen mi sich b ingen . Ein s uk u ie e , anspa en e und kindzen ie e Kommunika ionsp ozess, in dem Kinde ak i be eilig sind, is dahe zen al, um Ve s ändigung zu ö de n und ech e Teilhabe zu e möglichen (Damm 2022) . Im Kon ex ch onische E k ankungen s ell die En scheidung, die E k ankung gegenübe Gleichal igen o enzulegen, einen wich igen Aspek da . Pa hmal- ingam u . a . (2023) zeigen, dass iele Kinde und Jugendliche mi ch onischen E k ankungen aus Angs o Disk iminie ung häu ig In o ma ionen übe ih e K ankhei zu ückhal en ode nu selek i p eisgeben . O enlegung kann e - bal, non e bal ode sch i lich e olgen und häng s a k da on ab, wem ge- genübe sie sich ö nen und welche Reak ionen sie e wa en . Die Auswi kun- gen de O enlegung sind ambi alen : Sie können sowohl Selbs bewuss sein und Selbs e e ung s ä ken als auch S ess und emo ionale Belas ung e - u sachen . Dahe is es wich ig, Kinde und Jugendliche dabei zu un e s ü zen, ih e O enlegungsen scheidungen selbs bes imm und ges ä k zu e en . Ein iel e sp echende Ansa z lieg dabei in de dialogischen Kommunika- ion, die Kinde und Jugendliche als gleichbe ech ig e Gesp ächspa ne innen und -pa ne einbezieh . Diese möch en selbs en scheiden, ob und in welche Fo m übe ih e E k ankung gesp ochen wi d, sowie we diese Kommunika- ion–beispielsweise gegenübe Mi schüle innen und Mi schüle n–übe - nimm . Au diese Weise kann schulische Inklusion so ges al e we den, dass ch onische E k ankungen sich ba sind, ohne dabei die Iden i ä de Be o e- nen zu dominie en (Damm 2022; Meis e 2022; Somme 2024) . Auch in o melle Kommunika ions äume–e wa du ch Pa enscha en, Pee - Un e s ü zung ode egelmäßige Kleing uppengesp äche–e weisen sich als sinn oll, um einen geschü z en Rahmen ü Aus ausch, emo ionale En las ung und soziale Ve anke ung zu scha en (Meis e 2022) . Die Bedeu ung eine e wei e en Sich weise au Pa izipa ion wi d zudem du ch die E gebnisse on Nap- an de Vlis u . a . (2022) ges ü z : Kinde mi ch onischen E k ankungen e s ehen Pa izipa ion nich nu als Teilnahme an Ak i i ä en, sonde n insbesonde e als Zugehö igkei und soziale Anschluss- ähigkei . Ih e En scheidungen–e wa zu O enlegung de E k ankung–e - olgen bewuss und s a egisch, mi dem Ziel, soziale Teilhabe selbs bes imm zu ges al en . Ki kpa ick u . a . (2020) zeigen, dass Schüle innen und Schüle mi ch onischen E k ankungen sich o wenige s a k mi ih e Schule e bunden ühlen als ih e gesunden Mi schüle innen und Mi schüle . Dieses ge inge e doi .o g/10 .35468/6197-15 190 Nicola Somme , Sa ah Mülle und Robe Langnickel Zugehö igkei sge ühl kann sich nega i au ih en Schule olg auswi ken . Da- he is es besonde s wich ig, Wege zu inden, um das Zugehö igkei sge ühl diese Kinde und Jugendlichen zu s ä ken, um ih e akademische En wicklung bes möglich zu un e s ü zen . Von de Fo schung zu P axis: Implika ionen ü die Schule Die empi ischen E gebnisse weisen au zen ale Ansa zpunk e ü eine nach- hal ige schulische P axis hin: Die Be eiligung on Schüle innen und Schüle n mi ch onischen E k ankungen soll e nich punk uell, sonde n sys ema isch und kon inuie lich e olgen . Das bedeu e konk e , dass be o ene Schüle- innen und Schüle ak i in En scheidungen übe no wendige Anpassungen ih es Schulall ags eingebunden we den müssen . Dies be i un e ande em Themen wie die Ges al ung on No allplänen, die Anpassung des Un e ich s sowie die O ganisa ion on P ü ungen und den Umgang mi Abwesenhei en . Ein p ak ikable Ansa z s ell das Modell egel- mäßige In ake-Mee ings da , in denen Schüle innen und Schüle gemeinsam mi El e n und Leh pe sonen ih e indi iduellen Bedü nisse und S a egien besp echen und es legen (Damm 2022; Somme 2021) . Konk e e p ob e Beispiele und bewäh e Vo gehensweisen, e wa im Rahmen des schulischen Eingliede ungsmanagemen s, das geziel au die indi iduellen Bedü nisse de Schüle innen und Schüle eingeh , we den zudem besch ieben (Meis e 2022) . E gänzend könn en spezi ische Schulungen und Wo kshops ü Leh pe sonen e ablie we den, um de en Handlungskompe enzen im Umgang mi ch o- nischen E k ankungen zu s ä ken . Regelmäßige Re lexionsgesp äche bie en da übe hinaus die Möglichkei , die Beda e de Schüle innen und Schüle kon inuie lich zu e aluie en und lexibel da au zu eagie en . Neben den Leh pe sonen soll en auch Mi schüle innen und Mi schüle in Au klä ungs- und Sensibilisie ungsmaßnahmen einbezogen we den . Dies ö - de nich nu gegensei iges Ve s ändnis und Empa hie, sonde n äg auch maßgeblich zu S ä kung des sozialen Zusammenhal s inne halb de Klassen- gemeinscha bei . Exku s: Hal ung als un e s ü zende Fak o im Umgang mi ch onisch e k ank en Kinde n und Jugendlichen Fü eine gelingende Bewäl igung de He aus o de ungen, die mi eine ch o- nischen E k ankung einhe gehen, sind Selbs bes immungsmöglichkei en ü be o ene Kinde und Jugendliche on zen ale Bedeu ung . Es is essenziell, sie nich au ih e E k ankung zu eduzie en, sonde n als ak i e und eigen e - an wo liche Pe sonen anzue kennen, die übe Expe ise bezüglich ih es eige doi .o g/10 .35468/6197-15 191 Be o ene zu Be eilig en machen nen Gesundhei szus andes e ügen ( gl . Di sios Kap .3 .2) . Ziel is es, ihnen o z gesundhei liche Einsch änkungen Un e s ü zung zu bie en, die sie be ä- hig , ih Leben wei gehend selbs bes imm zu ges al en ( gl . Waibel Kap .2 .1) . Eine konsequen e Be eiligung de Be o enen an En scheidungen–sei es hinsich lich medizinische Maßnahmen ode de Ges al ung geeigne e Rück- zugs äume– äg wesen lich zu S ä kung ih e Kompe enzen und zu Fö de- ung ih e psychosozialen En wicklung bei ( gl . Reine Kap .3 .1) . Dabei is eine ganzhei liche Wah nehmung de Schüle innen und Schüle g undlegend . Die Exis enzielle Pädagogik benenn ie zen ale G undmo i- a ionen, die als O ien ie ung ü pädagogisches Handeln dienen können ( gl . Waibel Kap .2 .1): •Siche es und geschü z es Leben e möglichen: So wi d e wa ein Kind mi Diabe es im Klassenzimme beim Blu zucke messen beglei e , wobei O - enhei , Schu z o S igma isie ung und Rückzugsmöglichkei en gewäh - leis e we den . •Sich am Le no wohl ühlen: Ein Kind mi Muko iszidose e äh du ch em- pa hische Leh pe sonen emo ionale Un e s ü zung, die Schule zu einem O de F eude und Zugehö igkei mach . •Akzep anz de eigenen Iden i ä : Ein Kind mi Epilepsie kann seine E k an- kung o en hema isie en und wi d in seine Rolle als Expe in ode Expe e ane kann , ohne au seine Diagnose eduzie zu we den . •Sinn olle Teilhabe e möglichen: Eine Schüle in mi As hma übe nimm o ganisa o ische Au gaben im Spo un e ich und e äh dadu ch We - schä zung und Zugehö igkei zu Gemeinscha (Feine &S aßegge -Ein- al 2020) . Fü ch onisch e k ank e Kinde und Jugendliche is es besonde s wich ig, eine sinns i ende Rolle zu e leben, die ih e Teilhabe und ih Selbs we ge ühl s ä k . Dabei kann eine ak i e An wo hal ung hil eich sein: S a in Passi i ä und Wunschdenken zu e ha en, übe nehmen die Be o enen Ve an wo - ung und suchen kons uk i nach Lösungswegen (Waibel 2022) . Ein p ak isches Beispiel hie ü is eine Leh pe son, die nach eine länge en K ankhei sphase nich mi D uck ode Mi leid eagie , sonde n ag : Was b auchs du, um den e pass en Un e ich ss o bes möglich nachzuholen? Sol- che F agen e ö nen indi iduelle Fö de möglichkei en, beispielsweise du ch Nachhil e ode Le npa ne scha en . Wenn es Schulen geling , Kinde und Jugendliche mi ch onischen E k ankun- gen au diesem Weg selbs bes imm zu beglei en, ö de dies nich nu de en Wohlbe inden, sonde n e mi el auch allen Schüle innen und Schüle n wich i- ge Kompe enzen im Umgang mi Di e si ä und Selbs bes immung . Dies un e doi .o g/10 .35468/6197-15 192 Nicola Somme , Sa ah Mülle und Robe Langnickel s ü z die En wicklung eines Schulklimas, in dem jede Einzelne in seine Einzig- a igkei als we oll ane kann wi d (Feine &S aßegge -Ein al 2020) . Me hodische Re lexion: Kinde als Co-Fo schende Ein bislang wenig genu z e , abe iel e sp echende Ansa z bes eh da- in, Kinde und Jugendliche s ä ke als Co-Fo schende in pa izipa i en Fo schungsdesigns einzubeziehen (Angelöw & Psouni 2025; B adbu y-Jo- nes&Taylo 2015) . In de Mi wi kung können sie nich nu ih e Pe spek i en wi ksam einb ingen, sonde n auch wich ige me hodische Kompe enzen und E ah ungen on Selbs wi ksamkei e we ben, die ih e Resilienz und ih Em- powe men nachhal ig s ä ken . S udien zu Be eiligung on Kinde n und Jugendlichen lie e n undie e Ein- sich en, die ü die En wicklung p axisnahe und belas ba e pädagogische Konzep e une lässlich sind . Die Rolle de Fo schenden e ände sich da- du ch: Sie agie en zunehmend als P ozessbeglei e innen und -beglei e , die den Aus ausch und Disku s zwischen allen Be eilig en ak i ö de n (Buckle u . a . 2023; Pa hmalingam u . a . 2024; Somme 2024 u . a .) . E ah ungsbe ich e aus de P axis un e s eichen, wie zen al die Fö de ung on Resilienz und Empowe men du ch pa izipa i e Ansä ze ü den Bil- dungse olg on Schüle innen und Schüle n mi ch onischen E k ankungen is . Zudem zeig sich, dass ein p o essionelles und k ea i es Zusammenwi - ken alle Ak eu innen und Ak eu e im Bildungsp ozess eine en scheidende G undlage ü inklusi es Le nen und die gelingende pädagogische Beglei ung on e k ank en Kinde n und Jugendlichen bilde (Meis e 2022) . Diese Pe spek i en bie en we olle Impulse sowohl ü die schulische P axis als auch ü die wei e e Fo schung im Be eich inklusi e Bildung und Pädago- gik bei ch onische E k ankung . Fazi und Ausblick Die Pa izipa ion on Kinde n und Jugendlichen mi ch onischen E k ankun- gen is en scheidend ü ih e schulische In eg a ion . Es is wich ig, ih e Pe s- pek i en e ns zu nehmen und ihnen ech e Mi bes immung zu e möglichen . Da aus lassen sich d ei zen ale Thesen ablei en, die ü eine gelingende in- klusi e Schulp axis g undlegend sind . These 1: Die Pe spek i en on Kinde n und Jugendlichen mi ch onischen E k an- kungen sind zen al ü die Ges al ung eine inklusi en Schulkul u , die ih e Be- dü nisse sensibel be ücksich ig und ih e Teilhabe am sozialen und schulischen Leben e möglich . doi .o g/10 .35468/6197-15 193 Be o ene zu Be eilig en machen Kinde und Jugendliche e leben ih e E k ankung als Teil ih es All ags und wünschen sich, nich au diese eduzie zu we den, sonde n als Expe innen und Expe en ih e Si ua ion ane kann zu sein . Eine sensible Be ücksich igung–e wa bei spo - lichen Ak i i ä en ode Klassen ah en–is essenziell, um S igma isie ung zu e mei- den und Zugehö igkei zu ö de n (Buckle u . a . 2024; Meis e 2022; Somme 2024) . These 2: Ech e Pa izipa ion e o de einen kon inuie lichen, kindzen ie en Dia- log de O enhei , Ve auen und Selbs bes immung in Bezug au die Kommuni- ka ion de E k ankung ö de und zugleich soziale Anschluss ähigkei un e s ü z . S uk u ie e Kommunika ionsp ozesse, die Kinde ak i einbeziehen, hel en, die Disk epanz zwischen wah genommenen Bedü nissen und dem Bewuss sein de Leh pe sonen zu übe b ücken . Dabei is die En scheidung zu O enlegung de E - k ankung ein komplexe , s a egische Ak , de Un e s ü zung und geschü z e Räu- me, e wa du ch Pa enscha en ode Pee -G uppen, benö ig (Damm 2022; Meis e 2022; Nap- an de Vlis u . a . 2022; Pa hmalingam u . a . 2023) . These 3: Die Hal ung de Schule und de Leh pe sonen als un e s ü zende Fak o is g undlegend ü das Wohlbe inden, die Selbs bes immung und den Bildungs- e olg ch onisch e k ank e Schüle innen und Schüle . Eine we schä zende, essou ceno ien ie e Hal ung, die Selbs bes immung ö de und die Schüle innen und Schüle als ak i e Pa ne ane kenn , äg dazu bei, Ba - ie en abzubauen und psychosoziale En wicklung zu s ä ken . So we den nich nu indi iduelle Bedü nisse be ücksich ig , sonde n auch ein posi i es Schulklima ge- scha en, das Di e si ä we schä z (Feine &S aßegge -Ein al 2020; Waibel 2022) . These 4: Die Einbindung on Kinde n und Jugendlichen als Co-Fo schende in pa - izipa i en Fo schungsansä zen s ä k de en Resilienz und Empowe men und lie e p axis ele an e E kenn nisse ü eine nachhal ige inklusi e Bildungsp axis. Pa izipa i e Me hoden e möglichen den Be o enen, ih e E ah ungen und Kom- pe enzen einzub ingen und ö de n zugleich ih e Selbs wi ksamkei . Die Rolle de Fo schenden e ände sich dabei hin zu P ozessbeglei e innen und -beglei e n, die den Dialog und die Zusammena bei zwischen allen Be eilig en ak i un e s ü zen (Buckle u . a . 2023; Meis e 2022; Pa hmalingam u . a . 2024; Somme 2024) . Zusammen assend e deu lichen diese Thesen, dass eine inklusi e und wi k- same schulische Beglei ung on Kinde n und Jugendlichen mi ch onischen E k ankungen nu du ch die konsequen e Einbeziehung ih e Pe spek i en, einen o enen Dialog, eine un e s ü zende Hal ung de Schule sowie pa i- zipa i e Fo schungsansä ze gelingen kann . Die Umse zung diese P inzipien ö de nich nu das indi iduelle Wohlbe inden und die Teilhabe de Be o - enen, sonde n äg wesen lich zu En wicklung eine we schä zenden und inklusi en Schulkul u bei . doi .o g/10 .35468/6197-15 194 Nicola Somme , Sa ah Mülle und Robe Langnickel Li e a u Angelöw, A .&Psouni, E . 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