Understanding and managing the holistic patient experience for improving healthcare services and well-being

Abstract

A presente tese tem por objetivo compreender como é que a experiência holística do doente se desencadeia ao longo da sua jornada e como é que os prestadores de serviços de saúde podem geri-la e melhorá-la eficazmente. A investigação reconhece que as experiências dos doentes são moldadas num ambiente de serviço complexo que envolve múltiplas partes interessadas, com os doentes ativamente envolvidos nos seus próprios cuidados de saúde e a importância de investigar as experiências dos doentes para melhorar os serviços, os resultados clínicos e o bem-estar dos doentes. No entanto, apesar do interesse crescente na experiência do doente, ainda é necessário um maior consenso relativamente à sua definição no âmbito da investigação em saúde. As definições da experiência do doente têm adotado principalmente a perspetiva do prestador de serviços de saúde, centrando-se nas dimensões da qualidade do serviço que moldam a experiência do doente e negligenciando-a como um fenómeno holístico. Para colmatar essa lacuna de investigação, a presente tese foi concebida, subdividindo-se em três principais estudos interrelacionados. O ponto de partida (Ensaio I) foi uma extensa revisão da literatura para sistemarizar as definições, bem como os métodos e as abordagens de investigação sobre a experiência do doente. Os resultados mostram que é necessário adotar uma visão holística da experiência, assumindo a perspetiva do doente no estudo da sua experiência, uma vez que esta engloba todas as interacções entre os doentes e os profissionais de saúde em vários pontos de contacto e canais ao longo da jornada do doente, ultrapassando as fronteiras das instituições de saúde. Foi proposto um modelo que mapeia e tipifica a experiência holística de um grupo de doentes com patologias crónicas. O modelo delineia as etapas (pré-, durante e pós-serviço) e os pontos de contacto mais relevantes ao longo da jornada do doente. A segunda e terceira partes desta investigação (Ensaio II e III) constituem a componente empírica desta tese. No segundo estudo (Ensaio II), foi realizada uma netnografia, com análise de 186 tópicos de discussão de duas comunidades internacionais de saúde online para explorar as dimensões da experiência holística e do bem-estar reportadas doentes crónicos com diabetes tipo1 (DT1) e Insuficiência Renal Crónica (IRC) em estadios avançados. O terceiro e último estudo (Ensaio III) implicou a recolha de dados de 33 participantes, realizandose um total de 40 entrevistas com múltiplos participantes, bem como a recolha de dados de outras fontes para efeitos de triangulação. Para a análise dos dados qualitativos do Ensaio II e III, realizámos uma análise temática e uma análise de correspondências múltiplas (ACM) para explorar associações entre um conjunto de variáveis categóricas no Ensaio III. Os resultados dos nossos estudos empíricos revelam as nuances específicas associadas a cada uma das doença crónicas estudadas, identificando grupos de pontos de contacto que moldam predominantemente as experiências dos doentes. Em particular, a investigação sublinha a presença de três categorias de pontos de contacto relacionados com a marca, com o doente e com a esfera social e que emergem como os influenciadores mais críticos das experiências dos doentes com Diabetes Tipo 1 e Doença Renal em Fase Terminal. Ambos os estudos destacam alguns aspectos convergentes, tais como: (1) a necessidade imperativa de melhorar os processos de prestação dos cuidados de saúde e a importância do estabelecimento de uma relação de proximidade entre doentes e profissionais de saúde, enfatizando o supprte informacional e emocional (fatores diretamente controláveis pela instituição de saúde); (2) o papel dos doentes no autocuidado e na gestão e os seus esforços para se envolverem em actividades de co-criação de valor e ajustarem o seu estilo de vida à doença; e (3) a importância do suporte social (por exemplo, amigos, família, cuidadores), denotando-se aqui uma lacuna crítica no entendimento que as pessoas têm sobre estas doenças e de que forma é que se deve alavancar a literacia para a saúde. Estas conclusões convergentes sublinham áreas fundamentais para que as organizações de saúde criem uma forte orientação de resposta à experiência dos doentes e melhorando a sua gestão, promovendo a melhoria contínua dos serviços e gerando melhores resultados em saúde. Nas conclusões são discutidas as implicações teóricas, metodológicas e práticas, bem como as limitações inerentes à investigação e sugestões para futura investigação.