As relações entre mães e filhos com deficiência: sistemas, agentes e processos de enfrentamento das adversidades

Kleber Peixoto de Souza As relações entre mães e filhos com deficiência: sistemas, agentes e processos de enfrentamento das adversidades fevereiro de 2025 As relações entre mães e filhos com deficiência: sistemas, agentes e processos de enfrentamento das adversidades Kleber Peixoto de Souza UMinho|2025 Universidade do Minho Instituto de Educação Kleber Peixoto de Souza As relações entre mães e filhos com deficiência: sistemas, agentes e processos de enfrentamento das adversidades fevereiro de 2025 Tese de Doutoramento Doutoramento em Ciências da Educação Especialidade em Psicologia da Educação Trabalho efetuado sob a orientação da Professora Doutora Susana Margarida G. Caires Fernandes e da Doutora Susana Couto Pimentel Professora Universidade do Minho Instituto de Educação ii DIREITOS DE AUTOR E CONDIÇÕES DE UTILIZAÇÃO DO TRABALHO POR TERCEIROS Este é um trabalho académico que pode ser utilizado por terceiros desde que respeitadas as regras e boas práticas internacionalmente aceites, no que concerne aos direitos de autor e direitos conexos. Assim, o presente trabalho pode ser utilizado nos termos previstos na licença abaixo indicada. Caso o utilizador necessite de permissão para poder fazer um uso do trabalho em condições não previstas no licenciamento indicado, deverá contactar o autor, através do RepositóriUM da Universidade do Minho. Licença concedida aos utilizadores deste trabalho Atribuição-Não ComercialSem Derivações CCBY-NC-ND https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/ iii AGRADECIMENTOS Agradeço a todos (as) que fazem parte da minha caminhada: As cinco mães que colaboraram com essa investigação. Sofri e me alegrei com as dificuldades e conquistas de vocês e dos seus filhos. Suas histórias e as lágrimas que derramei com suas labutas me impulsionaram; Às duas magníficas orientadoras, Doutora Susana Caires (Universidade do Minho) e Professora Dra. Susana Couto Pimentel (Universidade Federal do Recôncavo da Bahia). Sou grato pela sapiência, compromisso e competência de vocês duas. Esse trabalho tem muito de vocês; À Universidade do Minho e a Universidade Federal do Recôncavo da Bahia (UFRB), pela oportunidade de fazer parte de uma formação de alta qualidade como esse doutoramento; Aos vinte e nove colegas que iniciaram comigo essa jornada. Colegas docentes e técnicosadministrativos da Universidade Federal do Recôncavo, com os quais compartilhei bons momentos durante essa formação; Às coordenadoras do convênio interinstitucional, Dra. Custódia Martins (UMinho) e Dra. Rosineide Mubarack (UFRB), vocês foram fundamentais para as ações formativas; A todos (a) docentes da Universidade do Minho que, tanto no Brasil quanto em Portugal, dividiram conosco momentos ricos de partilha de saberes; Agradeço a disponibilidade da Dra. Ana Paula Pereira (UMinho), Dra. Nelma de Cássia Sandes Galvão (UFRB), Dr. Miguel Augusto Santos (Instituto Politécnico do Porto); Dr. Félix Diaz-Rodrigues (UFBA). Obrigado por contribuirem na avaliação desta Tese. Mais que agradecer, dedico essa Tese as pessoas que partilham e fazem parte da minha vida: À Leila Damiana, Luiz Kleber e Emanuel Luiz, três seres que me oxigenam e para os quais dedico diariamente o meu amor; À Santíssima Trindade, que me conduz me fortalece nos momentos de tribulações. Dando-me a certeza de que “ainda se vier noites traiçoeiras e a cruz pesada for”, Cristo estará comigo; À Maria Santíssima pelo exemplo de fé, dedicação e coragem; Aos familiares que me apoiaram, mesmo em silêncio, nos momentos em que nada parecia ter sentido. Em especial meus pais e minha sogra. Aos dois idosos da família que durante a produção da Tese partiram para Glória eterna, mas deixaram grandes exemplos na condução da família, bem como na forma leve e sábia com que viveram, Sr. Luiz da Ema, meu sogro; e minha avó, dona Zinha. Para Cacazinho ( In. Memorian ), meu cunhado e anjo da família. Que nos ensinou como é viver, amar e ser amado por uma pessoa com deficiência. Para as mães de pessoas com deficiência, mestres em rir seus risos e derramar seus prantos. iv DECLARAÇÃO DE INTEGRIDADE Declaro ter atuado com integridade na elaboração do presente trabalho académico e confirmo que não recorri à prática de plágio nem a qualquer forma de utilização indevida ou falsificação de informações ou resultados em nenhuma das etapas conducente à sua elaboração. Mais declaro que conheço e que respeitei o Código de Conduta Ética da Universidade do Minho. v As relações entre mães e filhos com deficiência: sistemas, agentes e processos de enfrentamento das adversidades RESUMO A Tese é resultado do estudo acerca das relações entre mães e filhos com deficiência. Foram investigados os processos que envolvem episódios que vão da descoberta da deficiência de um filho e perduram por toda a vida de uma mãe. Partindo do pressuposto que adversidades específicas surgem nessa relação mãe-filho, a investigação buscou compreender quais estratégias são utilizadas pelas mães para possibilitar uma maior qualidade de vida ao filho e para si. Para tanto, foi estabelecido o seguinte objetivo: identificar as características da pessoa, os processos e contextos, as ações mediadoras e estratégias de Coping que contribuíram para que mães confrontassem as adversidades e estresses surgidos desde a descoberta da deficiência dos filhos. Metodologicamente, se optou por uma investigação de natureza qualitativa, sendo as Histórias de Vida orientadoras da ação metodológica. Os procedimentos se centraram nas técnicas da Entrevista Narrativa e as categorias de análise emergiram a partir dos dados obtidos, elaboradas em consonância com os pressupostos teóricos do Modelo Bioecológico do Desenvolvimento Humano de Bronfrenbrenner, da Teoria Histórico-Cultural de Vygotsky, e dos Processos de Resiliência Individual e Resiliência Familiar, sobretudo, dos estudos de McCubbin e McCubbin; Rutter e Walsh. Participaram do estudo cinco mães com diferentes idades e com filhos com deficiências distintas. Dentre as conclusões, é importante destacar que a vida familiar das mães não se constituiu como fator de risco para as elas. Já as dificuldades encontradas na fase pré-natal e no parto indicaram o surgimento de estressores que, somados às grandes complicações com o diagnóstico da deficiência, potencializaram os efeitos negativos vivenciados nas fases de descoberta, negação, aceitação e enfrentamento da deficiência. Cada uma das mães, à sua maneira, criou estratégias de Coping que potencializaram os Processos de Resiliência. Em se tratando de mães com características resilientes, a forma de encarar as adversidades da vida, bem como a relação afetiva com os filhos estavam diretamente relacionadas com os processos-chave de resiliência. Os resultados apontaram que o modo como as mães perceberam e enfrentaram a vida, indicam que vivenciaram interações recíprocas e criaram ações mediadoras nos diversos contextos bioecológicos (Micro, Meso, Exo, Macrossistema) em que estabeleceram suas relações. Ainda foi evidenciado que as adversidades podem ser melhor superadas quando estratégias adequadas são utilizadas, por exemplo, quando se mobiliza fatores de proteção capazes de reduzir as reações negativas em cadeia e, consequentemente, os efeitos do estresse. Com os novos conhecimentos – adquiridos e produzidos – fica a certeza que ainda há muito a fazer. Assim, na caminhada humana e profissional do investigador, suas ações seguirão voltadas para projetos com mães de pessoas com deficiência e seus filhos. Palavras-chave: Modelo Bioecológico do Desenvolvimento Humano. Relação Mãe-Filho com Deficiência. Resiliência. Teoria Histórico-Cultural. vi Relationships between mothers and children with disabilities: systems, agents and processes for coping with adversities ABSTRACT The thesis is the result of the study about the relationships between mothers and children with disabilities. Processes involving episodes ranging from the discovery of a child's disability and lasting throughout a mother's life were investigated. Based on the assumption that specific adversities arise in this motherchild relationship, the investigation sought to understand which strategies are used by mothers to provide a better quality of life for their child and for themselves. To this end, the following objective was established: to identify the characteristics of the person, the processes and contexts, the mediating actions and coping strategies that helped mothers confront the adversities and stresses that have arisen since the discovery of their children's disabilities. Methodologically, we opted for a qualitative investigation, with Life Stories guiding the methodological action. The procedures focused on narrative interview techniques, and the categories of analysis emerged from the data obtained, elaborated in line with the theoretical assumptions of Bronfrenbrenner's Bioecological Model of Human Development, Vygotsky's Historical-Cultural Theory, and Resilience Processes Individual and Family Resilience, especially from the studies by McCubbin and McCubbin; Rutter and Walsh. Five mothers of different ages and with children with different disabilities participated in the study. Among the conclusions, it is important to highlight that the mothers' family life did not constitute a risk factor for them. The difficulties encountered in the prenatal phase and during childbirth indicated the emergence of stressors that, added to the major complications with the diagnosis of the disability, increased the negative effects experienced in the phases of discovery, denial, acceptance and coping with the disability. Each of the mothers, in their own way, created Coping strategies that enhanced the Resilience Processes. In the case of mothers with resilient characteristics, the way they face life's adversities, as well as the emotional relationship with their children, were directly related to the key processes of resilience. The results showed that the way mothers perceived and faced life indicates that they experienced reciprocal interactions and created mediating actions in the different bioecological contexts (Micro, Meso, Exo, Macrosystem) in which they established their relationships. It was also shown that adversities can be better overcome when appropriate strategies are used, for example, when protective factors capable of reducing negative chain reactions and, consequently, the effects of stress are mobilized. With the new knowledge - acquired and produced - it is clear that there is still a lot to do. Thus, in the researcher's human and professional journey, his actions will continue to focus on projects with mothers of people with disabilities and their children. Keywords: Bioecological Model of Human Development. Historical-Cultural Theory Mother-Child Relationship with Disabilities. Resilience. vii ÍNDICE Introdução ........................................................................................................................................ 1 CAPÍTULO I ....................................................................................................................................... 6 1. A Evolução Histórica do Conceito de Deficiência: construção social e familiar ................................... 6 1.1 O Contexto Internacional: negação humana e exclusão social na construção histórica da deficiência ... 6 1.2 Novo Contexto e a Busca de Novas Perspectivas ..........................................................................16 1.3 A Construção Social da Deficiência no Contexto Brasileiro ............................................................21 CAPÍTULO II ...................................................................................................................................51 2. O Modelo Bioecológico de Urie Bronfenbrenner e a Teoria Histórico-Cultural de Vygotsky no Contexto da Relação Mães e Filhos com Deficiência .........................................................................................51 2.1 O Modelo Bioecológico de Urie Bronfenbrenner: uma teoria em contínua construção ....................51 2.2 A relação Mãe e Filho com Deficiência: reflexões fundamentadas pelos construtos teóricos de Vygotsky e Bronfenbrenner ................................................................................................................72 2.2.1 Paralelismos Conceituais de Vygotsky e Bronfenbrenner: os contextos e a temporalidade no desenvolvimento da pessoa ...............................................................................................................73 2.2.2 Os Processos de Mediação na Relação Mãe e Filho com Deficiência: uma construção fundamentada nos pressupostos teóricos de Vygotsky e Bronfenbrenner ............................................84 2.2.3 Processos Interativos e Zonas de Desenvolvimento: convergências conceituais para análise da relação mãe e filho com deficiência ...................................................................................................93 CAPÍTULO III ............................................................................................................................... 101 3. Resiliência, Desenvolvimento Individual e Familiar ....................................................................... 101 3.1 Resiliência como Possibilidade de Superação dos Estressores e Riscos ..................................... 102 3.2 Fatores de Risco: precursores do enfoque resiliente .................................................................. 108 3.3 Fatores de Proteção e de Coping nas Vivências da Deficiência .................................................. 113 3.4 Coping e Estresse: compreendendo as estratégias da pessoa resiliente ..................................... 116 3.5 Resiliência Familiar e os Impactos para a Pessoa com Deficiência ............................................ 128 3.6 Vivenciando a Deficiência de um Filho: as fases de enfrentamentos e as estratégias de superação 135 CAPÍTULO IV ............................................................................................................................... 147 4. Metodologia da Investigação ....................................................................................................... 147 4.1 A abordagem Investigativa: decisões e implicações no estudo da relação mães e filhos com deficiência ...................................................................................................................................... 148 2 É possível que, com a descoberta da deficiência dos filhos, algumas mães fiquem presas nos diagnósticos limitadores e não em prognósticos e possibilidades. A marca da deficiência traz consigo uma compreensão errônea que o indivíduo é um ser que pouco ou nada evolui. Para contrapor essa ideia, a investigação se voltou para as experiências que levaram à superação dessa percepção limitadora e fizeram as mães estabelecerem relações com o filho, com familiares, com outras pessoas e com instituições, em diferentes contextos, para garantir apoio para seu dependente e para si. Ao se pensar que os padrões de “normalidade” conduzem os modos de agir das pessoas, pode-se inferir que, ao se “medir” alguém pelos parâmetros da “normalidade”, aquele que não se enquadre nos mesmos será vítima de estereótipos sustentados pelo “paradigma da anormalidade”. Tal paradigma constrói os “diferentes”, os categoriza, os separa e os diminui, marcando-os com traços que lhes dão uma conotação pejorativa (Skliar, 2006). No desenvolvimento da Tese, essas formas de perceber a pessoa com deficiência e os seus processos de afirmação fazem parte do Capítulo I, denominado: “Evolução histórica do conceito de deficiência: uma construção social e familiar”. Ao se objetivar olhar esses contextos e essas estratégias pela ótica das mães, a busca por respostas aguçou o olhar problematizador que, por sua vez, partiu das informações dadas pelas próprias. As histórias de vida de mães transitaram da descoberta da deficiência dos filhos até a inserção nos espaços sociais, culturais e educativos; passando por questões relacionadas à vinculação entre ambos. Através das narrativas sobre os episódios de convivência com as deficiências e com os filhos, bem como da superação das dificuldades encontradas, o investigador utilizou estudos que contribuem para a compreensão das questões que perpassam as relações entre mães e filhos com deficiência e suas famílias. Esses estudos, que se transformaram no corpus epistemológico e metodológico da Tese, têm como base as construções de Urie Bronfenbrenner em torno do desenvolvimento humano, através do seu Modelo Bioecológico; a Teoria Histórico-Cultural de Lev S. Vygotsky, sobretudo os aspectos relacionados aos processos de mediação 1 , e ainda construtos teóricos acerca da Resiliência Individual e Resiliência Familiar, através dos estudos de McCubbin e McCubbin (1988; 1993), Rutter (1985; 1993) e Walsh (2004; 2005), dentre outros. Esses aportes sustentaram a abordagem investigativa, sendo esta orientada pelas Histórias de Vida e pelas Entrevistas Narrativas. No Capítulo II – intitulado “O Modelo Bioecológico de Urie Bronfenbrenner e a Teoria HistóricoCultural de Vygotsky no contexto da relação mães e filhos com deficiência” – é feita a revisão dos principais conceitos trabalhados no estudo empírico da Tese, bem como a conexão entre as 1 Mediação aqui entendida como o processo que acontece entre os sujeitos e os seus contextos, podendo acontecer pela mediação instrumental, pela mediação semiótica e pela mediação social. Há três elementos responsáveis pela efetivação da mediação: as ferramentas, os signos e os outros seres humanos. Oportunamente esses conceitos serão discutidos na Tese. 3 formulações teóricas desses dois estudiosos do desenvolvimento humano. Dos estudos da Bioecologia do Desenvolvimento Humano interessou, dentre vários aspectos, a possibilidade de perceber o desenvolvimento como uma “evolução da pessoa no ambiente ecológico, sua relação com ele, e também com a crescente capacidade da pessoa de descobrir, sustentar ou alterar suas próprias características e as do contexto” (Bronfenbrenner, 2011, p. 91). Por essa perspectiva teórica, uma mãe que se depara com a descoberta da deficiência de um filho encontrará nas suas características pessoais, e de forma inter-relacionada nos contextos e nos processos proximais, meios para alterar sua relação com a nova situação, pois, conforme Bronfenbrenner (2011), a maneira como a pessoa percebe e lida com seu ambiente é determinante para o seu desenvolvimento. Portanto, tanto as características pessoais dessas mães quanto sua relação com o meio poderão determinar a forma de lidar com a deficiência e, consequentemente, com seu filho. Abrindo essa possibilidade de olhar não só as características dessas mães, mas os contextos em que se inserem e as formas como se relacionam com o filho e com outras pessoas, os horizontes para análise dessa relação se abriram. Então, além de conhecer, no âmbito da teoria, as características da pessoa em desenvolvimento, também foi preciso conhecer as perspectivas conceituais pelas quais Bronfenbrenner inter-relaciona outros elementos do seu modelo de análise do desenvolvimento humano, a saber, o processo, a pessoa, o contexto e o tempo. Essa forma inter-relacionada de analisar o desenvolvimento da pessoa é conhecida como Modelo PPCT (Processo, Pessoa, Contexto e Tempo). Esses quatro aspectos e as suas implicações no processo desenvolvimental serão explicitados em capítulo específico da Tese. Ressalta-se que a proposta conceitual de Bronfenbrenner foi inicialmente por ele denominada de “Sistema Ecológico”. Com os avanços e reformulações que o autor foi realizando na sua teoria, passou a denominá-la de “Modelo Bioecológico”, depois Teoria Bioecológica. Por fim, Bioecologia do Desenvolvimento Humano 2 . Bronfenbrenner (2011), ao abordar os parâmetros do contexto, segundo perspectiva do Desenvolvimento Humano, fala que na sua teoria a taxonomia do trabalho com contextos refere-se a um conjunto de estruturas encaixadas e interconectadas, ou seja, “consiste em uma hierarquia de sistemas de quatro níveis que se deslocam dos mais próximos aos mais distantes. Os sistemas foram identificados pelos prefixos sucessivos de Micro, Meso, Exo, Macro e Crono” (p.174). Oportunamente esses níveis do sistema serão apresentados e relacionados com o objeto de estudo da investigação. Como um dos objetivos do capítulo é estabelecer conexões entre as formulações teóricas de Bronfenbrenner e Vygotsky, reflexões do próprio teórico da bioecologia evidenciam uma relação direta 2 Essa transição conceitual será aprofundada no Capítulo 2. 4 entre um dos seus conceitos com a Teoria Histórico-Cultural de Vygotsky. Afirma Bronfenbrenner (2011) que numa das formulações de Vygotsky 3 é “estabelecido a tese de que o potencial para o desenvolvimento individual é definido e delimitado pelas possibilidades de uma determinada cultura em certo momento histórico” (p. 133). Ao trazer para sua teoria essas considerações, Bronfenbrenner (2011) conclui que, por serem estruturas interconectadas, ao se pensar o contexto Microssistêmico particular – por exemplo, a casa – “o conteúdo e a estrutura desse contexto e as formas do processo do desenvolvimento que ocorrem no seu interior, em extensa parte são definidos e limitados pela cultura, subcultura ou outras estruturas do Macrossistema em que o Microssistema está inserido” (p. 133). Esses e outros conceitos do Modelo Bioecológico serão apresentados no capítulo 2. Confirmando a procedência da conexão teórica, foram destacadas possíveis intersecções nas obras dos dois autores. Contudo, a única menção encontrada em diversas obras de Bronfenbrenner foi esta apresentada acima. Levantando a hipótese de que outros conceitos das duas teorias poderiam ter a mesma relação direta, o investigador se lançou no desafio de realizar essa conexão. Assim, o olhar investigativo partiu dos conceitos do Modelo PPCT (Processo, Pessoa, Contexto e Tempo) e chegou a uma rede conceitual 4 que abrangeu outros construtos. Na Teoria Histórico-Cultural foram aprofundados os conceitos relacionados aos processos de mediação. Contudo, da mesma forma que na teoria de Bronfenbrenner, esse conceito se desdobra em vários outros. Então, o investigador elaborou o que se chamou de rede conceitual 5 da Teoria HistóricoCultural, rede esta que apontou algumas possibilidades de conexão com o Modelo Bioecológico. No Capítulo III, “Resiliência, desenvolvimento individual e familiar”, o foco foi nas histórias de vida de mães que vivenciam cotidianamente as adversidades e os estresses advindos da deficiência dos filhos. Consequentemente, a partir dos estudos de McCubbin e McCubbin (1988; 1993), Rutter (1985; 1993) e Walsh (2004; 2005), foram apresentadas formulações sobre Resiliência Individual e Resiliência Familiar. Formulações essas que apontaram algumas formas como as mães lidam tanto com fatores de risco quanto com os fatores protetores relacionados à deficiência dos seus filhos. A respeito da Resiliência, por se tratar de um conceito polissêmico e com controvérsias acerca da sua origem e aplicabilidade, optou-se por iniciar demarcando questões sobre o seu surgimento. Avançou-se com a discussão dos conceitos precursores – como fatores de risco e invulnerabilidade – e seguiu com conceitos-chave da resiliência, a saber: fatores de proteção e Coping . 3 Bronfenbrenner (2011, p. 133) se refere a “teoria da evolução sócio histórica da mente”. 4 O que se denominou rede conceitual está planificado no Anexo E. Os conceitos estão devidamente desenvolvidos no Capítulo II. 5 Essa rede conceitual em Vygotsky está planificado no Anexo F. Todos os conceitos estão devidamente desenvolvidos no Capítulo II. 5 Esse processo de enquadramento conceitual surgiu fundamentado emduas questões: a que se refere e a quem se reporta a resiliência? Para cuja resposta se trouxe a lume alguns debates existentes, no âmbito dos quais a Resiliência é para alguns – Anthony (1987); Garmezy (1989); Werner e Smith (1989; 1992) – considerada um traço da personalidade e por outros – Yunes (2003); Junqueira e Deslandes (2003); Lindström (2001) – como algo dinâmico que envolve vários fatores. No Capítulo IV, reportado à metodologia da investigação, é apresentada a abordagem investigativa que determinou as decisões e direcionamentos assumidos no âmbito da componente empírica da Tese. Atendendo aos fenômenos em estudo e pela natureza dos dados que se pretendeu recolher, optou-se pela abordagem qualitativa. Quanto aos procedimentos metodológicos foi utilizada a técnica de Entrevistas Narrativas, sendo as Histórias de Vida utilizadas para aceder às narrativas de mulheres com um filho com deficiência. Esse tecer da rede conceitual e metodológica se tornou possível pelo fato do investigador já desenvolver investigações que o aproxima dos estudos relacionados às deficiências e aos processos de inclusão, atividades essas que fazem parte da sua trajetória profissional. Assim, as proposições apresentadas na presente Tese estão alicerçadas numa prática docente e investigativa construída há alguns anos, por sua vez, mediadas pelo contato direto com pessoas com deficiência e suas famílias. Portanto, a disposição em investigar o Processo de Resiliência pelo qual passam essas mães é algo que está presente nas atividades de ensino, pesquisa e extensão desenvolvidas pelo investigador na Universidade Federal do Recôncavo da Bahia (UFRB), seja no Grupo de Estudos em Educação Diversidade e Inclusão (GEEDI) e no Núcleo de Estudos, Pesquisas e Extensão em Tecnologia Assistiva e Acessibilidade (NETAA), ou na disciplina Educação Especial nas Escolas do Campo, ministrada na licenciatura em Educação do Campo. Portanto, não foi ao acaso a opção em transformar esse trinômio mães-deficiências-filhos em temática de estudo do doutoramento. Por ora, jamais por fim, a Tese 6 surge como a forma escolhida para organizar e conduzir uma investigação teórica e empírica sobre esta temática e oferecer seus resultados nos capítulos que a compõem. Ao tornar público esse estudo, espera-se que esta seja mais uma contribuição na busca da inclusão social não só das pessoas com deficiência, mas, também, dos seus familiares, sobretudo as mães. 6 A formatação da Tese segue as orientações do Despacho RT 31/2019 da UMinho. Para os aspectos de formatação que não estão explícitos no referido despacho (forma de registro de títulos, espaçamento das citações diretas longas, organização do índice, registro das referências e as margens) foram aplicadas as normas da APA, 7ª edição. Como as normas se complementam, as escolhas foram para garantir uma melhor apresentação do texto. 6 CAPÍTULO I 1. A Evolução Histórica do Conceito de Deficiência: construção social e familiar A reconstrução histórica voltada para a compreensão da relação da pessoa com deficiência na sociedade aproximou o investigador de relatos de episódios e/ou referências históricas que descrevem as formas como essas pessoas eram tratadas desde a Antiguidade. O estudo da História Antiga e Medieval revelou que pessoas com deficiência, geralmente, foram tratadas de duas formas diferentes ao longo das épocas: num momento foram rejeitadas e eliminadas sumariamente e, em outra época, receberam proteção assistencialista e piedosa. Com a análise histórica é possível afirmar que as formas como eram percebidas e tratadas as pessoas com deficiência estavam diretamente relacionadas com a não aceitação das diferenças da pessoa que não se encaixava nos padrões de “normalidade” socialmente convencionados. Para Sá (1992), as raízes sócio-históricas dessas representações primaram por evidenciar os aspectos incapacitantes e impeditivos, inspirando atos de caridade, proteção e filantropismo. Como refere Silva (1987), as “anomalias físicas ou mentais, deformações congênitas, amputações, doenças graves e de consequências incapacitantes, sejam elas de natureza transitória ou permanente, são tão antigas quanto a própria humanidade” (p. 21). Não se trata de uma reconstrução histórica feita com as técnicas e os objetivos de um historiador. A pretensão foi realizar uma ampliação do que se tem na bibliografia brasileira sobre a evolução histórica do conceito de deficiência. Dessa forma, foram unidos acontecimentos da Antiguidade a outros dos dias atuais, evidenciando alguns episódios de exclusão, bem como ações de indivíduos e instituições que contribuíram para a evolução da forma como as pessoas com deficiência são percebidas e tratadas na sociedade. Portanto, tornou-se notório que essa evolução aconteceu por meio de um processo de construção social e familiar, mesmo sendo os registros sobre a participação da família, por vezes, implícitos e, quase sempre, inexistentes. 1.1 O Contexto Internacional: negação humana e exclusão social na construção histórica da deficiência As descrições mais remotas de indivíduos com deficiência são encontradas na história do Egito Antigo. Segundo Silva (1987), os registros da Escola de Anatomia da cidade de Alexandria – datada de 300 a.C. –, descrevem o tratamento de doenças que acometiam os olhos e os ossos de algumas pessoas adultas. Também é possível encontrar dentre as múmias do Egito restos mortais de faraós e 7 nobres que apresentavam distrofias e limitações físicas. Dentre estas, Silva (1987) faz alusão às múmias de Sipthah (século XIII a.C.) e Amon (século XI a.C.). Estudos 7 que objetivam reconstruir as formas como a deficiência era tratada historicamente apontam diferentes fases. Dentre esses, um estudo de Pessotti (1984) afirma que filhos disformes ou anormais estavam associados às condições de incapacidade generalizada, à ideia de dependência e inutilidade, sendo, por isso, abandonados ou mortos ao nascer. Esse tratamento fazia parte da “ética”, seja nas sociedades que educavam seus filhos para a guerra, o lazer e a perfeição atlética; seja num sistema econômico escravagista, oligárquico e elitista. A eliminação ou abandono do indivíduo com deficiência eram práticas comuns, ou seja, faziam parte da realidade histórica e social da época. O que hoje é inaceitável, cruel e repugnante, na cidadeestado de Esparta, 400 a.C., era considerado “justificável”. Pois, naquele contexto os cidadãos deveriam se tornar guerreiros e garantir a sobrevivência do sistema de poder vigente. Em Esparta, os pais provenientes das famílias homoio (os iguais) deveriam apresentar seus filhos recém-nascidos – com deficiência ou não – ao Conselho de Espartanos. Caso os conselheiros atestassem a normalidade e robustez do recém-nascido, o pai poderia tê-lo de volta para cuidá-lo até os sete anos. Após essa idade o Estado se responsabilizava pela educação da criança e a conduzia para a arte da guerra. Já o destino dos recém-nascidos com deficiência, fracos e disformes era um local conhecido como Apothetai (depósitos). Nesse local existia um abismo onde as crianças eram arremessadas. Entendiam os anciãos que as crianças que não podiam ser úteis na arte da guerra deveriam ser lançadas nos rochedos. Amparados por leis e princípios, “tinham a opinião de que não era bom nem para a criança, nem para a república que ela vivesse, visto que, desde o nascimento, não se mostrava bem constituída para ser forte, sã e rija durante toda a vida” (Licurgo de Plutarco, 1727, citado por Silva, 1987, p. 105). Contudo, essa não era uma lei geral. Em outros grupos sociais, como os periecos – que eram lavradores –, uma criança com deficiência poderia sobreviver. Na Roma Antiga, as formas como eram tratadas as pessoas com deficiência podem ser percebidas nas obras de arte e nos textos jurídicos da época. Na sociedade romana havia um amparo legal para que os bebês com deficiência ou deformidades fossem encaminhados para a execução. Mas, as famílias nobres romanas tinham como alternativa abandonar esses recém-nascidos em locais sagrados ou nas margens dos rios. Assim haveria a possibilidade desses bebês serem resgatados por famílias plebeias. 7 Pessotti,1984; Silva, 1987; Mendes, 1995; Ferreira e Guimarães, 2003; Mazzotta, 2003; Carvalho, 2004, dentre outros. 8 Aquelas pessoas com deficiência que sobreviviam eram lançadas novamente à sorte. Algumas acabavam sendo utilizadas para entretenimento de pessoas abastadas e na prostituição. Segundo Silva (1987), “cegos, surdos, deficientes mentais, deficientes físicos e outros tipos de pessoas nascidas com má formação eram também, de quando em quando, ligados as casas comerciais e bordéis; bem como as atividades dos circos, para serviços simples e às vezes humilhantes” (p. 130). Ainda segundo o autor, essa prática não foi percebida apenas na Roma Antiga nem tampouco apenas naquele momento histórico. Dentre os escassos registros gráficos de pessoas com deficiência, o mais antigo deles é de 1.250 a.C., reportando-se este a uma imagem do tempo dos faraós, onde aparece uma pessoa com deficiência: a Estela de Rama (Figura 01). A obra retrata o porteiro do templo de Astarte . Seu nome era Rama, que aparece apoiado num bastão devido a uma deficiência na perna esquerda. Outro registro apresenta uma gravura alegórica de uma cadeira de rodas (Figura 02). Essa imagem foi encontrada num vaso grego do século IV a.C. No artefato aparece o deus grego da metalurgia, Hefesto, sentado comodamente em uma cadeira de rodas conduzida por dois cisnes. Figura 01 Figura 02 Estela de Rama Cadeira de Rodas Fonte: Cardoso e Mourão, 2012. Fonte: Cardoso e Mourão, 2012. No campo filosófico, segundo Gugel (2007), as pessoas com deficiência também aparecem em alguns escritos de filósofos clássicos. Platão, em uma das passagens do livro “A República” diz que: “(...) Pegarão os filhos dos homens superiores, e levá-los-ão para o aprisco (...); os dos homens inferiores, e qualquer dos outros que seja disforme, escondê-los-ão num lugar interdito e oculto, como convém” (p. 63). Gugel (2007, p. 63) também relata que na obra “A Política”, de Aristóteles, o filósofo grego defende a existência de uma lei em que “nenhuma criança disforme será criada”. Aristóteles defende 9 que os surdos, por não conseguirem raciocinar, não poderiam receber atendimento educacional, nem ter direitos como outras pessoas com deficiências, assim, muitas vezes eram condenados à morte. Sócrates (360 a.C.), por seu lado, já percebia a presença dos surdos na sociedade da época de forma diferente, tendo declarado ser aceitável que essas pessoas se comunicassem com as mãos e o corpo. Sêneca, filósofo romano, na defesa de uma sociedade útil e saudável, tinha o seguinte argumento: “(...) matamos os fetos e os recém-nascidos monstruosos; (...) não devido ao ódio, mas à razão, para distinguirmos as coisas inúteis das saudáveis (...)”. (Sêneca, citado por Gugel, 2007, p. 64) Tal como a presente tentativa de reconstrução histórica retrata, a relação das pessoas com deficiências com a sociedade tem vindo, ao longo dos tempos, a ser marcada pela falta de linearidade, continuidade e de homogeneidade, variando de uma sociedade e de uma época para outra. Não tendo a pretensão de demarcar com exatidão os períodos históricos e as formas mais específicas de tratamento a esses indivíduos, evidencia-se no presente estudo o abandono, o preconceito e a estigmatização como sendo seculares. Digressões e ressalvas feitas é preciso uma atenção para o advento do Cristianismo. De acordo com Silva (1987), os registros históricos relatam a presença de mudanças significativas nos séculos iniciais da Era Cristã, seja no trato das pessoas com deficiência, ou para como pessoas dos estratos sociais mais humildes. Não obstante, a mesma Igreja Católica que se abria para acolher essas pessoas limitava a sua participação na vida eclesiástica. Quanto à doutrina cristã, Silva (1987) diz ainda que a mesma foi instituída num momento em que o Império Romano se encontrava, militar e geopoliticamente consolidado. Contudo, a sociedade romana também vivia um quadro em que a pobreza e a miserabilidade assolavam boa parte da população e, consequentemente, as doenças proliferavam e, com elas, a incidência de deficiências. Assim, a caridade, amor ao próximo e complacência – princípios da doutrina cristã – vão despertando a necessidade de atitudes que venham compreender as condições de vida precária da população desfavorecida e marginalizada, vítima de doenças crônicas, de deficiências físicas e/ou mentais. Um dos primeiros documentos canônicos da Igreja Católica que demonstra preocupações com pobres e pessoas com deficiência foi o Concílio da Calcedônia, século V, ano de 451, onde se demarca princípios de caridade e amor ao próximo. Segundo Silva (1987, p. 163), foi nesse documento que se atribuiu aos bispos a responsabilidade de assistir aos pobres e enfermos das comunidades. Assim, instituições de caridade foram criadas em diferentes regiões, por exemplo, um hospital para pobres, incapazes e pessoas com deficiências na cidade de Lyon, na França, em 542. 10 Contudo, a pessoa com deficiência era olhada pela Igreja Católica de forma limitada. Segundo os historiadores, aos indivíduos com deficiência era vedada a possibilidade de atuarem como padres. Inclusive, em documentos relativos aos três primeiros séculos da Era Cristã – os chamados Cânones Apostolorum –, é possível encontrar o seguinte registro: “existem restrições claras ao sacerdócio para aqueles candidatos que tinham certas mutilações ou deformidades” (Silva, 1987, p. 166). Tais limitações foram reafirmadas pelo Papa Gelásio I (Pontífice nos anos de 492 a 496) ao determinar que os postulantes a sacerdotes não poderiam ser analfabetos nem ter “alguma parte do corpo incompleta ou imperfeita” (Silva, 1987, p. 166). Apesar do acesso vedado ao sacerdócio, nas obras de bispos, padres e, sobretudo, das freiras nos mosteiros, os carentes e necessitados tinham, na época, algum tipo de atendimento. Foram também surgindo alguns hospitais voltados para esse público marginalizado e, com esses, eram feitos os atendimentos para pessoas com deficiência. Entretanto, na Idade Média (Séculos de V a XV), há um crescimento de espaços destinados às pessoas com deficiência, contudo sem a preocupação com padrões aceitáveis de higiene e saúde. Em consequência, nesse período, o que se viu na Europa Medieval foram grandes epidemias ou doenças graves, geralmente incapacitantes: difteria, hanseníase e peste bubônica, dentre outras. Os que sobreviviam, e ficavam com sequelas, eram confinados e privados do convívio social. A doutrina cristã, muito forte na Idade Média, considerava as pessoas com deficiência como “filhas de Deus”; por isso não podiam ser exterminadas. Contudo, pouco se fazia para tirar as mesmas da situação de segregação, ficando estas relegadas à própria sorte ou dependendo da caridade para sobreviver. Entretanto, nos séculos XI e XII, a Igreja Católica, legitimada pela Santa Inquisição, passa a perseguir as pessoas com deficiência por considerá-las demoníacas e hereges. As malformações congênitas, os problemas físicos e mentais eram, geralmente, considerados – pelos tribunais da Inquisição – como “castigo de Deus”. No final do século XV e início do século XVI – no período conhecido como Renascimento (séculos XV a XVII) –, a pobreza e a deficiência eram ainda indistintas. Assim, as pessoas com deformidades físicas e algum comprometimento sensorial ou mental estavam sempre associadas à camada dos marginalizados: pobres, mendigos e enfermos. Mesmo nesse contexto, novas ideias relacionadas à natureza orgânica da deficiência surgiram, sendo que os pressupostos apontavam para as “anormalidades” como consequência de causas naturais, indicando tratamento por meio da magia e da alquimia. Durante este período, na Europa Cristã, aconteceram mudanças sociais e culturais significativas, sendo estas perceptíveis no plano humano e na ciência. Assim, os dogmas típicos da 11 Idade Média foram libertando o homem da chamada “ira divina”. Os homens socialmente menos privilegiados foram considerados, ou seja, deixaram de ser invisíveis (Silva, 1987, p. 226). Inicia-se, assim, um processo de superação do estigma atribuído às pessoas com deficiências como sendo possuídas por maus espíritos. Assim, intensificam-se os tratamentos médicos voltados especificamente para essas pessoas, em locais específicos, e não mais nos abrigos ou asilos destinados aos pobres e idosos. Neste processo, os indivíduos com algumas deficiências não eram mais confundidos com o contingente de miseráveis e marginalizados, começando a surgir ações concretas voltadas à visibilidade e tratamento das pessoas com deficiência: é o surgimento do Paradigma Clínico-médico. Segundo Beyer (2010, p. 17), várias críticas surgiram desde as primeiras tentativas de se educar uma pessoa com deficiência, pois, os que eram favoráveis ao modelo segregador defendiam que “algumas situações requereriam cuidados que apenas a medicina poderia suprir”. Portanto, ainda segundo o autor, afirmava-se que não seria possível alterar os quadros de atraso social, intelectual e linguísticos de determinadas pessoas, realçando-se a categoria médica em detrimento da pedagógica. Não abandonando por completo o Paradigma Clínico-médico, surge o Paradigma Sistêmico. Aparece inicialmente no século XX, após o período de hibridismo entre Educação e Medicina, que acabou gerando uma “pedagogia terapêutica” (Bleidick, 1991, citado por Beyer, 2010, p. 23). Consequentemente, surge a necessidade de ações educativas destinadas a grupos homogêneos de deficiências, em lugares específicos. Para Beyer (2010), trata-se de uma “versão escolar” do paradigma anterior. Assim, os defensores desse novo paradigma entendiam que, para as pessoas com deficiência, era preciso não apenas olhar o ser, mas também pensar o fazer. Consideravam que a escola seria esse espaço para atender as pessoas com deficiência; no entanto, entendiam que não era possível trabalhar com todas as deficiências no mesmo ambiente. Então, eram formados grupos homogêneos (apenas surdos; apenas cegos) nos poucos espaços escolares existentes (Beyer, 2010). Uma das primeiras ações dentro do Paradigma Sistêmico pode ser atribuída ao médico e matemático Gerolano Cardano (1501-1576), que desenvolveu um sistema capaz de ensinar a leitura e a escrita aos surdos. O Padre Ponce de Leon (1520-1584), sentindo-se influenciado pelos estudos de Gerolano, cria um método educativo baseado em gestos para ensinar pessoas com deficiência auditiva. Historicamente, paralelo a essa tentativa de educar um grupo homogêneo, é construída a primeira cadeira de rodas, em 1595, para uso do Rei Filipe II de Espanha. Anos depois, em 1655, por ter as pernas amputadas, o relojoeiro alemão Stephen Farfler, desenvolveu uma cadeira com três rodas (Figura 03), onde manivelas eram movimentadas com as mãos e girava uma roda dentada que garantia o movimento da cadeira. 18 as pessoas com deficiência. Foi nessa linha que a ONU, em 1971, aprovou a Declaração dos Direitos das Pessoas com Retardo Mental. Esse documento objetivou proteger o indivíduo com deficiência mental e garantir direitos e deveres a estes. Buscando a ampliação dos direitos, a mesma organização promulgou, em 1975, a Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes. Com esse documento buscava-se garantir direitos individuais e coletivos. No plano individual, a pessoa com deficiência passaria a ter a garantia de se autorrepresentar quando necessário; no plano coletivo, as organizações de pessoas com deficiência foram reconhecidas como aptas a serem consultadas quanto as questões referentes aos seus representados. Mediante a luta pelos direitos da pessoa com deficiência, o Paradigma da Integração ganhou força. No plano internacional a ideia de integração surge ligada ao conceito de mainstreaming ou sistema escolar de “cascatas” onde, conforme as possibilidades dos alunos com deficiência, estes poderiam ser integrados em ambientes menos segregadores (Beyer, 2010). Essa integração considerava os níveis de limitação dos alunos, ou seja, era realizada uma fragmentação dicotômica onde o grupo de crianças tidas como “normais” seria colocado em escolas regulares e o grupo de crianças com deficiência teria seus “direitos” garantidos, mas, seriam integradas em classes especiais. Predominava a crença de que as necessidades dessas pessoas seriam mais bem atendidas, se fossem escolarizadas, em classes ou escolas especiais, sendo construído um sistema de ensino paralelo ao geral (Mendes, 2010). No ano de 1976, durante a 31ª sessão da Assembleia Geral da ONU, estabeleceu-se que, dali a cinco anos, em 1981, seria comemorado o Ano Internacional das Pessoas Deficientes 8 (AIPD), e teria como tema: Participação Plena e Igualdade. A par das várias atividades que tiveram lugar durante esse ano comemorativo, a ONU declarou que entre 1983 e 1992 iria decorrer a Década das Pessoas Portadoras de Deficiência, período dentro do qual seriam ampliadas as discussões e ações acerca dos deveres e direitos desses indivíduos. No plano internacional, a partir da década de 90, as lutas pela ampliação de direitos da pessoa com deficiência levaram à intensificação de “propostas de democratização – ensino, acessibilidade e inclusão” (Freitas, 2009, p. 224). Ainda segundo Freitas (2009), é nesse momento histórico que “a proposta de educação para pessoas com deficiência aparece com maior ênfase a partir das políticas públicas de âmbito mundial” (p. 224). 8 A terminologia “Pessoas Deficientes” e Pessoas Portadoras de Deficiências, que segue abaixo, mesmo não sendo mais utilizadas, foram mantidas por se referirem a ações históricas da ONU. 19 O ideário de uma educação para todos passa, então, a fazer parte das agendas de diversos países, sobretudo a partir da década de 80. Na Assembleia da ONU, em 1989, foi aprovada a Convenção sobre os Direitos das Crianças, na qual a educação constitui-se em um dos direitos garantidos e se tornaria lei internacional no ano seguinte. É nesse contexto que, em 1990, aconteceu a Conferência Mundial de Educação para Todos, em Jomtien na Tailândia. A principal meta da Conferência era revitalizar o compromisso mundial com a educação de todos os cidadãos do planeta. A necessidade de se defender uma escola para todos foi pelo fato de a maioria das instituições formais de ensino primarem pela uniformidade. Ou seja, os diferentes teriam que ser educados com aqueles que também fossem diferentes. Além de reafirmarem a esperança de uma educação para todos, surge o Paradigma da Educação Inclusiva. O paradigma emergente trouxe consigo o viés educacional da inclusão em contraposição a alguns aspectos da integração. Foi preciso pensar como educar as crianças com deficiência conjuntamente com as demais. Essa nova concepção tensionou os critérios de normalização utilizados para encaminhá-las às escolas especiais. Os vários países apontaram horizontes e delinearam ações da ONU em prol da Educação. Essas foram somadas aos movimentos de defesa dos direitos da pessoa com deficiência, fazendo a ONU aprovar as Regras Padrões sobre Equalização de Oportunidades para Pessoas com Deficiências. Nesse documento ficou estabelecido que os Estados-membros deveriam assegurar a educação dessas pessoas como parte integrante do sistema educacional. Guiada por esse contexto, a Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura (UNESCO) promoveu, em Salamanca, Espanha, entre 7 e 10 de junho de 1994, a Conferência Mundial de Educação Especial. Os 88 países e 25 organizações internacionais que participaram, além de reafirmarem o compromisso com a Educação para Todos, enfatizaram a necessidade e urgência de uma educação destinada às crianças, jovens e adultos com necessidades educacionais especiais no sistema regular de ensino. Assim foi lançada a Declaração de Salamanca (1994), a qual conclamou as escolas regulares a se inserirem no combate às atitudes discriminatórias, bem como a contribuírem para a criação de uma sociedade aberta e solidária. Com isso, as escolas regulares foram convocadas para serem escolas para todos, sem qualquer exceção. Nesta Declaração foram/são apresentadas proposições com as seguintes naturezas: educação que oportunize a criança de atingir e manter o nível adequado de aprendizagem é direito fundamental; respeito às características, interesses, habilidades e necessidades de aprendizagem, únicas de cada criança; sistemas e programas educacionais ao serem implementados devem considerar a vasta diversidade, características e necessidades das pessoas; as 20 necessidades educacionais especiais devem seguir uma pedagogia centrada na criança, capaz de satisfazer tais necessidades e, sobretudo, serem desenvolvidas na escola regular; as escolas regulares precisam ter orientação inclusiva, onde se combata de forma eficazes atitudes discriminatórias e contribua para criação de comunidades acolhedoras, consequência de uma sociedade inclusiva e de uma educação para todos. (UNESCO, 1994). Assistiu-se, então, nos anos finais do século XX a um alargado apoio das organizações internacionais as diversas ações voltadas para as pessoas com deficiência em vários países, inclusive no Brasil. Como exemplos dessas ações podem ser citados: (i) a comemoração do Ano Iberoamericano da Pessoa com Deficiência (2003), em Santa Cruz de La Sierra (BO), realizada pelos países participantes da XIII Cúpula Ibero-americana; (ii) a Convenção de Direitos das Pessoas com Deficiência, da ONU (2006), onde a expressão “pessoa com deficiência” é consagrada, assumindo-se esta como um ser igual a qualquer outra pessoa; (iii) a Década das Américas das Pessoas com Deficiência (2006 a 2016), instituída pela Organização dos Estados Americanos (OEA). Ao assinarem a Declaração para esse decênio, os Estados-membros assumiram o compromisso da criação de medidas administrativas, judiciais, legislativas e de políticas públicas que buscassem garantir programas e ações para esses cidadãos. Já na abertura dessa década (2006), a Assembleia Geral da ONU aprovou, consensualmente, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Mas, foi no início da segunda década do século XXI, mais precisamente em 2011, que a Organização Mundial da Saúde (OMS) lançou o primeiro “Relatório Mundial Sobre a Deficiência”. Nesse relatório foram apresentadas as primeiras estimativas gerais das pessoas com deficiência em 40 anos. Os dados revelaram que quase um quinto, ou seja, 1 bilhão do total da população mundial era composta por pessoas com deficiência ou apresentavam alguma limitação. Refira-se, contudo, que a construção de uma escola para pessoas com deficiência, que não se pautasse na segregação, teve vários episódios, percalços e avanços. É preciso não perder de vista que essas “novas ideias”, ações e declarações relacionadas à deficiência, na sua maioria, não estavam voltadas para as individualidades da pessoa com deficiência, mas, sim, para a relação e convivência dessas pessoas na sociedade. O caminhar histórico conclamou as sociedades a viverem novos tempos, novas concepções e formas de agir sobre a deficiência e, com tais mudanças, novos questionamentos surgiram sobre, por exemplo, o alcance do serviço de avaliação, educação e intervenção das pessoas com deficiência. Os movimentos emergentes reivindicaram e clamaram por mudanças na forma de lidar, acolher e acompanhar as pessoas com deficiência, sobretudo nas ações que se referiam à inserção destes 21 sujeitos nos espaços físicos, educacionais e nas práticas sociais. Assim, Sassaki (1997) afirma que, mediante esse contexto, a sociedade é chamada a adequar-se às necessidades dessas pessoas e a assegurar as condições essenciais ao seu desenvolvimento em todos os aspectos de sua vida. 1.3 A Construção Social da Deficiência no Contexto Brasileiro No contexto brasileiro, as atitudes de exclusão, caridade, normalização, institucionalização e legalização, anteriormente descritas, tiveram também lugar. Contudo, por ser colonizado na metade do século XVI, a história das pessoas com deficiência no Brasil não apresenta uma correlação cronológica com os acontecimentos mundiais. Todavia, essa incongruência histórica não livrou o Brasil de também invisibilizar essas pessoas, inscrevendo-as, por séculos, no grupo dos miseráveis (Silva, 1987). À semelhança da síntese realizada anteriormente acerca da história mundial, é necessário também olhar para a história do Brasil. Entretanto, é preciso olhar com a intenção de se compreender o itinerário das pessoas com deficiência no país. Ao estabelecer a correlação entre a formação política e social do Brasil com os aspectos da construção cultural que envolve as pessoas com deficiência, intentou-se identificar aspectos excludentes ou de rejeição dessas pessoas. Para tanto, o investigador realizou uma incursão histórica, buscando perceber as formas como as pessoas com deficiência foram tratadas ao longo da história, desde os povos indígenas, passando pelos escravos africanos, os colonos portugueses, bem como os brasileiros, fruto dessa miscigenação. Estudos 9 sobre a presença de pessoas com deficiência dentre os povos indígenas apontam indícios de que, desde o descobrimento do Brasil, os recém-nascidos com deficiência eram eliminados sumariamente (e.g. Holanda, 2008; Munhoz, 2010; Santos, 2007; Suzuki, 2008). Mesmo sendo controversos, também existem registros que atestam que aqueles que adquirissem algum tipo de limitação física ou sensorial seriam condenados à exclusão, quando não, à morte (Silva, 1987). É fato que algumas etnias indígenas 10 , valendo-se de suas tradições culturais, preservam crenças e superstições que atribuem o nascimento de crianças com deficiência a punição dos deuses, ou forças superiores. Costumes semelhantes existiram em outros povos ao longo da história, quando se tratava de um neonato com deficiência. 9 Como o Documentário “Quebrando o Silêncio”, da jornalista indígena Sandra Terena. O documentário recebeu o prêmio nacional “Voluntariado Transformador” e o Prêmio Internacional Jovem da Paz. 10 Uaiuai, bororo, mehinaco, tapirapé, ticuna, amondaua, uru-eu-uau-uau, suruwaha, deni, jarawara, jaminawa, waurá, kuikuro, kamayurá, parintintin, yanomami, paracanã e kajabi. Essas são apenas algumas das etnias citadas tanto no Documentário “Quebrando o Silêncio” quanto nos dados apresentados pelos Distritos Sanitários Especial Indígena (DSEI). 22 Em comunidades indígenas isoladas, a prática do infanticídio é envolta por grande polêmica, existindo aqueles que apontam a “omissão” (ou distorção) de dados para camuflar uma realidade. Ainda existem outros que negam a sua existência e alguns que assumem a existência de outras causas de óbitos infantis que não as associadas à deficiência. Segundo Alves e Vilas Boas (2010), nas etnias onde se tem registro dessa prática, existem crenças e costumes culturais que as “justificam”, sendo as suas “motivações” variadas. Relatando práticas infanticidas em algumas tribos, estes autores dizem que nessas tribos a tradição “vai desde a morte de recém-nascidos portadores de deficiências físicas e mentais até a morte de gêmeos, filhos de mães solteiras, dependendo dos costumes da tribo” (p. 04). Portanto, as tradições e costumes da etnia determinam a forma como essas mortes acontecem, podendo ocorrer quando as crianças nascem ou ainda pequenas, sendo estranguladas, enterradas vivas ou largadas na floresta sozinhas (Alves & Vilas Boas, 2010, p. 04). Dentre as várias controvérsias dessa questão destaca-se a dubiedade de registros e dados sobre a prática do infanticídio de crianças indígenas. Os órgãos governamentais que tratam da questão indígena no Brasil 11 não divulgam oficialmente os registros sobre a ocorrência dessa prática entre os indígenas brasileiros. Por outro lado, pesquisadores, e mesmo representantes de organizações indígenas não governamentais, assumem a existência dessa prática, com uma diferença: os primeiros afirmam que o infanticídio acontece ainda hoje em algumas etnias; já os segundos defendem que essa é uma prática do passado e, caso ocorram, são praticados por etnias isoladas. Se valendo de vários estudos, a pesquisadora Adinolfi (2011) afirma que existem registros documentados que confirmam essa prática de infanticídio atualmente entre comunidades indígenas brasileiras. Destes são exemplos os estudos de Pagliaro e Junqueira (2007), e de Pagliaro (2004), que apontam essa prática entre o povo Kamayurá. Também entre a etnia Yanomami, os pesquisadores Early e Peters (2000) encontraram indícios de infanticídios. Estudos em outras etnias 12 detêm registros semelhantes, contudo, algumas dessas mortes têm relação direta com a deficiência e outras com as “motivações” anteriormente apresentadas (nascimento de gêmeos e filhos de mães solteiras). Não é pretensão do investigador abordar todas as causas de infanticídio, muito menos fazer uma discussão ética, legal e moral sobre a temática, assumir-se-ão apenas como foco os grupos em que este tipo de prática ocorre quando a deficiência emerge como motivo. Segundo Feitosa et al. (2006), um dos tipos de infanticídio nesses grupos deve-se à incapacidade da criança em sobreviver ao ambiente físico e sociocultural onde nasceu. Por exemplo, no caso das etnias Suruwahá e Yanomami 11 Fundação Nacional do Índio (FUNAI) e Fundação Nacional de Saúde (FUNASA). 12 E.g.; Suyá (Pagliaro et al., 2007), Suruwahá (Feitosa, Tardivo & Carvalho, 2006). Kaiabi, Kuikuro (Freitas & Santos, 2005), Amundawa e Urueu-Wau-Wau (Simonian, 2001), Kaiabi (Pagliaro et al, 2005). 23 (localizadas no Alto Xingu), à semelhança de muitas outras etnias indígenas, o significado social do trabalho coletivo e da vida em grupos é uma marca determinante. Quando nessas etnias, nasce um indivíduo com alguma deficiência física ou mental (sendo considerado incapaz de pescar, caçar, plantar e se deslocar com o grupo), este é condenado à morte. Culturalmente, entende-se que essa pessoa seria um peso para a comunidade, sendo assim, o melhor seria a morte do que uma vida de dependência. Algumas dessas situações são apresentadas por Adinolfi (2011), demonstrando a relação entre deficiência, execução e abandono em etnias do Xingu. Existem os casos das crianças da etnia Suruwahás. Um é Niawi (enterrado vivo aos cinco anos por apresentar atraso no desenvolvimento e ter perdido os pais, que se suicidaram por se negarem a matá-lo); Iganani (paralisia cerebral); Pipi Kamaiurá (que perdeu a visão num acidente e passou a sofrer discriminação na aldeia); Kanhu Raka Kamaiurá (portadora de Distrofia Muscular Progressiva e que foi isolada do convívio social em sua aldeia, tendo vivido reclusa, sem acesso a tratamento médico e sem liberdade); e Hakani, que tem sua história retratada no documentário, Hakani, enterrada viva: a história de uma sobrevivente (Adinolfi, 2011, p. 17). Em oposição a esses registros, outros estudiosos e ativistas das causas indígenas (e.g. Feitosa et al., 2006; Holanda, 2011; Oliveira, 2011) argumentam que algumas dessas mortes, consideradas infanticídio, têm, na verdade, outras causas. Valem-se do desencontro de informações dos órgãos oficiais que, por uma falta de estudo mais aprofundado, atribuem essas mortes a desnutrição e outras causas misteriosas. A base utilizada para negação da tese de infanticídio vem dos números do Ministério da Saúde. Dentre os dados do livro “Saúde Brasil” consta que, no ano de 2004, 626 bebês indígenas vieram a óbito antes de completar 1 ano. Dentre esses óbitos, 107 tiveram razões misteriosas: causas externas (2,3%); mal definidas (12,5%) e “outras” (2,3%). Já entre as causas conhecidas estão: infecções perinatais (29,2%); problemas respiratórios (20,2%); doenças infecciosas (12,9%); doenças endócrinas, nutricionais e metabólicas (11,7%); e, malformações congênitas (8,8%). Adicionalmente surge o seguinte dado: “aproximadamente 30% dos óbitos de indígenas ocorreram antes dos 5 anos; em contrapartida, aproximadamente 55% dos óbitos dos não indígenas ocorreram após os 70 anos de idade” (Brasil, 2006, p. 593). De posse desses dados, os defensores das causas indígenas, como Maria de Fátima Marinho de Souza 13 , afirmam que os óbitos entre crianças menores de 5 anos na população indígena devem-se 13 Coordenadora Geral de Informações e Análise em Epidemiologia do Ministério da Saúde. 24 principalmente as condições de pobreza, a desnutrição, as pneumonias e diarreias. Não se pode dizer que fatores culturais, como o infanticídio, contribuem para a elevação da taxa de mortalidade infantil. O sistema de coleta de dados não tem esse tipo de informação. Dados do Ministério da Saúde (2019), sobre Taxas de Mortalidade Infantil (TMIs), apontam que “crianças de mães indígenas apresentam maiores taxas (23,2 óbitos para cada mil nascidos vivos) seguidas de crianças de mães pretas e pardas (TMI de 14,4 e 12,6, respectivamente)” (Brasil, 2019, p. 47). Nesse estudo não são apresentadas as causas de óbitos, contudo, enfatiza-se que as TMIs relacionadas a raça/cor da mãe persistem, uma vez que crianças de mães indígenas, pretas e pardas possuem risco maior de morrer com menos de 1 ano do que crianças de mães brancas. Na mesma linha, Feitosa 14 assume que infanticídio entre os indígenas foi uma prática do período colonial e que, desde o início da década de 1990, não se têm informações de casos como esses. Em entrevista concedida para uma universidade brasileira, Feitosa (2011) diz que essa prática de abandono acontecia, sobretudo, quando uma criança nascia com problemas psicomotores e eram abandonadas na floresta. Contudo, afirma que “todos os registros históricos, que tenho conhecimento, acenam que, entre os indígenas, o índice de infanticídio é baixíssimo” (2011). Por ser membro do Conselho Indigenista Missionário (CIMI) diz ter recebido relatos de missionários sobre casos isolados de infanticídio. Os relatos falam de abandono de crianças nas florestas, portanto, diz não poder afirmar a existência do infanticídio, muito menos que acontecem em grandes proporções (Feitosa, 2011). Com argumentação mais política, o antropólogo João Pacheco de Oliveira (2011) afirma que: “o problema dos indígenas não é o infanticídio, mas sim ter suas terras cobiçadas e invadidas, enfrentarem um violento cerco de áreas de que necessitam para assegurar a sua continuidade física e cultural” (p. 34). Diz ainda que as tentativas de imputar aos indígenas crimes de infanticídios são forma de “requentar velhas acusações coloniais, de boa ou de má fé, que só pode contribuir para fortalecer os que pretendem tomar as terras dos índios e destruir suas culturas” (p. 35). Para Holanda (2008) e Oliveira (2011) o que está em jogo são as formas de viver e a cultura dessas comunidades. Holanda, afirma que, de acordo com uma análise jurídica, não cabe falar em infanticídio indígena, pois “o que há nessas aldeias são estratégias reprodutivas pensadas em prol da comunidade, e não de indivíduos isolados. Só um número muito reduzido de crianças acaba sendo submetido a elas” (p. 106). Usando o mesmo tipo de argumentação, que considera os modos de vida dos indígenas e sua cultura, Oliveira (2011) argumenta que: 14 Trechos de entrevista do Sr. Saulo Feitosa – à época vice-presidente do Conselho Indigenista Missionário (CIMI) – concedida ao Instituto Humanitas Unisinos – IHU, da Universidade do Vale do Rio dos Sinos (Unisinos), Rio Grande do Sul, Brasil. 25 Há uma enorme preocupação entre os indígenas com a formação e o bem-estar (físico e moral) de jovens. Esta atenção não se restringe aos primeiros anos de vida, mas acompanha as crianças em todas as fases de crescimento. As famílias indígenas dedicam-se intensamente à educação de seus jovens, fazendo-o com enorme densidade afetiva e simbólica, frequentemente resistindo às iniciativas dos brancos de instalar em instituições externas (escolas, internatos etc.) o monopólio na transmissão de conhecimentos e tradições. (...) os índios contemporâneos não vivem isolados em florestas intocadas nem em um passado remoto. Em sua maioria habitam em áreas reservadas assistidas pelo Estado, em convívio intenso com funcionários governamentais, vizinhos não indígenas e autoridades municipais e estaduais, frequentemente articulados, inclusive, com a rede de comunicação e a internet. Argumentos e fortes reações contrárias ao infanticídio não lhes são inteiramente estranhos. Ademais, seus líderes mais antigos, caciques, xamãs e anciãos, conhecem na própria pele como é pesada a mão do homem branco, “civilizado”, quando pretende punir atos que consideram inadmissíveis (Oliveira, 2011, p. 37). Mesmo com as defesas e justificativas quanto à sua atual prática, não se pode negar que historicamente existiram entre algumas etnias execuções e abandonos de neonatos e crianças com deficiência. O mesmo se pode afirmar com relação aos negros africanos e seus descendentes, que foram escravizados no Brasil colonial até pouco antes do final do Império. Reportando-nos aos aspectos sociais, políticos e econômicos de cada época mercantilista do Brasil, nos séculos XV e XVI, esse período tinha como grande sustentáculo a mão de obra escrava. Nesta época, o valor humano dos negros africanos era inexistente; já o seu valor comercial era alto, tal como os registros dão conta (Silva, 1987). Assim, segundo esses registros, na segunda metade do século XV, o litoral oeste do continente africano já era explorado na busca por ouro. Na convivência com os nativos, percebeu-se que outro “produto” poderia ser rentável para a Colônia (Brasil) e estratégico para o projeto de conquista de outras nações. Assim, os povos africanos tornaram-se mercadorias potenciais e, por volta de 1470, passaram a ser comercializados. Inicialmente esse comércio abastecia apenas o mercado europeu. Com a expansão das expedições colonizadoras a rota do mercado consumidor de escravos mudou e ganhou grande proporção. Estima-se que do início do tráfico negreiro para o Brasil até a sua extinção, em 1850, cerca de 4 milhões de seres humanos saíram de África para serem escravizados. Historiadores, como Silva (1987) e Salvador (1981), afirmam, ainda, que, por existirem outras rotas de tráfico pelo Atlântico, esse comércio de escravos pode ter movimentado cerca de 11,5 milhões de seres humanos vendidos como mercadorias. 26 Segundo o historiador José Gonçalves Salvador (1981) as deficiências físicas e sensoriais dos primeiros escravos que chegaram ao Brasil são atribuídas, inicialmente, às condições desumanas como eram transportados. Também os castigos físicos a que eram submetidos se constituíram em outro fator gerador de deficiências. Quanto ao transporte, Salvador (1981), na sua obra “Os Magnatas do Tráfico Negreiro”, nos oferece informações que vão ao encontro dos registros históricos que retratam as péssimas condições das embarcações usadas no tráfico dos povos africanos. De acordo com Salvador (1981), a demanda por escravos foi crescente no século XVI. Assim, os colonizadores, compreendendo que precisavam aumentar a venda de “peças” humanas para a colônia, decidem sobrecarregar os navios que já eram utilizados para as comercializações com as Índias. A superlotação das embarcações e as precárias condições contribuíram para a disseminação de doenças incapacitantes, para produção de sequelas e, geralmente, para morte de uma quantidade significativa de escravos. Dentre as primeiras embarcações, registra-se a preferência pelo uso de charruas 15 às caravelas, contudo, algum tempo depois, embarcações mais específicas passaram a ser utilizadas no tráfico. Assim, a partir do século XVII, as naus, de apenas um compartimento, foram substituídas por naus de três coberturas, permitindo uma distribuição dos escravos por categoria. Contudo, conforme Salvador (1981), não diminuíram as condições que concorriam para gerar incapacidades físicas, sensoriais e até mortes. De acordo com este historiador, quanto mais crescia a exploração, mais aumentava a carência de “peças” para suprir as atividades produtivas na colônia. Relatos dizem que, em 1645, as embarcações chegavam a carregar, numa só viagem, mais de 1000 escravos. Nas viagens – que duravam em média 45 dias – metade dos escravos morria de causas diversas. Percebe-se que a maior preocupação era com a comercialização e não com a vida dos africanos escravizados. Certamente, também não havia preocupações com aqueles que ficassem com sequelas físicas e sensoriais decorrentes da viagem. Já aqueles escravos que, em resultado da viagem, sofriam algum tipo de doença ou lesão, eram considerados uma “peça defeituosa”, um “prejuízo” (Cardoso,1988). Assim, o escravo era considerado uma reserva de valor, consequentemente, uma “peça defeituosa” era sinal de prejuízo. Seguindo esse raciocínio é possível compreender que, mesmo com a crueldade dos castigos físicos, as punições que indicavam mutilação de corpos não estavam relacionadas à incapacitação física dos escravos. Incapacitar permanentemente um escravo era perder capital e diminuir a produção de excedentes. Sabendo disso, os colonizadores ao publicarem seus 15 Grandes embarcações destinadas ao transporte de mercadorias e não de passageiros. 27 documentos oficiais, que visava coibir a fuga de escravos e punir os rebeldes, resguardava a vida e capacidade laboral dos escravos. O jugo a que foram submetidos os escravos africanos, perdurou por quase quatro séculos no Brasil. Paulatinamente, a liberdade dos corpos foi sendo concedida aos escravos. Um primeiro passo foi a aprovação da Lei Eusébio de Queiroz, em 1850, que colocava um fim ao comércio negreiro. A liberdade aos filhos de escravos foi o segundo passo, concedida em 28 de setembro de 1871, pela Lei do Ventre Livre. No ano de 1885, com a Lei dos Sexagenários, foi a vez de conceder liberdade aos escravos com mais de 60 anos. Só em 13 de maio de 1888, com a promulgação da Lei Áurea, a escravidão foi abolida no Brasil. Toda essa trajetória fez com que o trabalho forçado deixasse de ser utilizado indiscriminadamente nas várias atividades dos períodos colonial e imperial. Não obstante, falar em liberdade plena, sobretudo para os negros com deficiência, ainda não era possível. Quando o olhar se volta às condições de marginalização dos negros nos anos iniciais da República (1889-1930) pode-se inferir que – para aqueles que tinham alguma deficiência – o abandono e a segregação eram as formas mais usuais da época. Salienta-se que não só o negro era excluído por sua deficiência, possivelmente também os colonos e/ou seus descendentes com deficiência eram largados à sorte. Caso essas pessoas ficassem perambulando pelas ruas e fossem acusadas de desordem pública, eram recolhidas às Santas Casas ou às prisões. Como a preocupação com a institucionalização do atendimento para os mutilados, bem como para as demais pessoas com deficiências, era insipiente, restava a esses indivíduos ficarem confinados no lar, cuidados pela família, ou nos hospitais gerais, as tais “Santas Casas”. Tardiamente, em 1741, foi criada uma instituição pública destinada a atender pessoas com deficiência no Brasil. Trata-se do Hospital dos Lázaros, criado pela Coroa Portuguesa, na cidade do Rio de Janeiro. Refira-se, no entanto, que este hospital surge, inicialmente, vocacionado para atender, prioritariamente, um grupo específico: indivíduos com hanseníase (também chamadas de “leprosos”, ou “morféticos”), sendo o verdadeiro objetivo da criação desse hospital isolar essas pessoas em espaços de reclusão, excluindo-as do convívio social e minorando, assim, a propagação da doença. O atendimento das diversas deficiências não era, pois, a sua prioridade (Cardoso & Mourão, 2012). Só em 1904 surgiu um espaço que se preocupou em distinguir o atendimento. Não era ainda um atendimento especializado por deficiências, mas, o chamado Pavilhão-escola Bourneville . Foi o primeiro espaço destinado ao atendimento exclusivo de crianças com deficiência. Entretanto, esse não era um espaço novo; tratava-se do Imperial Hospício Dom Pedro II, criado no Rio de Janeiro, em 1841, 34 reabilitação, que debateram e afirmaram a importância da participação da pessoa com deficiência em todas as atividades da sociedade, mas sem paternalismos” (p. 36). Nesse II Congresso, a Associação Brasileira de Deficientes Físicos (ABRADEF) convoca um ato público na Praça da Sé, em São Paulo. O protesto contra a discriminação das pessoas com deficiência acontece em 21 de julho de 1980. De acordo com Lanna Júnior (2010), uma carta aberta é entregue à população com as seguintes explicações e questionamentos: Não reivindicamos privilégios, apenas meios para que possamos exercer os direitos comuns a todos os seres humanos. Como pode uma pessoa deficiente exercer o seu direito de voto se ela é impedida de fazê-lo porque sua seção possui escadas? Como pode exercer o seu direito de utilizar o transporte coletivo se os degraus do ônibus são altos demais? (Carta aberta do Núcleo de Integração de Deficientes, citado por Lanna Júnior, 2010, p. 37). Toda essa organização culmina no I Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, que aconteceu em 1980, na Universidade de Brasília. Com participação de mais de 500 pessoas, muitas delas com deficiências diversas, o movimento traçou as diretrizes para a Coalizão Nacional; definiu critérios de ingresso na futura Federação; e, estabeleceu uma pauta comum de reivindicações capaz de abarcar todas as deficiências. Outro importante avanço do Encontro foi a definição de critérios que garantissem a participação de pessoas com deficiência na Comissão Executiva que trabalharia na criação da Federação Nacional das Entidades de Pessoas Deficientes. Assim, foram apresentadas ressalvas que limitaram a participação de militantes sem deficiência. A primeira reunião dessa Comissão aconteceu no Rio de Janeiro, em novembro de 1980. Tendo a representação de uma pessoa de cada região do país, procedeu-se à programação das atividades da Coalizão. Foi com esse espírito de ampliação da participação social que os movimentos em defesa das pessoas com deficiência ingressaram no Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD), instituído pela ONU em 1981. Sendo que as proposições para o AIPD haviam sido proclamadas pela própria ONU em 1976, durante a 31ª Sessão da sua Assembleia Geral. No Brasil, a fase preparativa do AIPD foi marcada por incongruências e insatisfações. Justamente na década de 80 havia crescentes reivindicações para uma maior participação da pessoa com deficiência nas ações que lhes envolvessem, assim, a grande insatisfação se deu pela ausência de representatividade de entidades formadas por pessoas com deficiência na Comissão Nacional responsável pela organização do AIPD no Brasil. Mesmo sendo ouvidos os repúdios pelo governo brasileiro – o que levou a reestruturação da Comissão Nacional –, as críticas ao processo de organização do AIPD continuaram. Alguns estados optaram por criar suas próprias comissões e seus 35 próprios eventos. Foi nesse espírito de críticas e ampliação de direitos que encontros e manifestações surgiram durante o AIPD. A intensidade dessas ações pode ser percebida no depoimento da jornalista e militante Lia Crespo 22 (citado por Lanna Júnior, 2010, p. 43): “O Ano Internacional foi de extrema importância na medida em que serviu como um grande megafone. Conseguimos ampliar a nossa voz, o que de outra maneira teria sido muito mais difícil”. Assim, se o objetivo da ONU com o AIPD era dar visibilidade às pessoas com deficiência, no Brasil esses próprios indivíduos se mostraram e fizeram suas reivindicações serem ouvidas como nunca havia acontecido. As mobilizações e manifestações que aconteceram durante o AIPD contribuíram para agregar forças e aumentar o volume das ações (Lanna Júnior, 2010). Um destaque foi a manifestação da Cinelândia, no Rio de Janeiro, em abril de 1981, onde cerca de 200 pessoas com deficiência se fizeram presentes e se somaram a outras centenas de pessoas sem deficiência. Com relação aos eventos que surgiram a partir dessa postura crítica, dois deles – que aconteceram de forma conjugada – acabaram ganhando destaque: o II Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes e o I Congresso Brasileiro de Pessoas Deficientes. Estes tiveram como tema único: “A Realidade das Pessoas com Deficiência no Brasil”. Em outubro de 1981, no Recife, mais de 600 pessoas, com e sem deficiências, debateram sobre “trabalho, educação, prevenção de deficiências, acessibilidade, legislação e organização do movimento das pessoas com deficiência” (Lanna Júnior, 2010, p. 45). Tal como permitem constatar os relatos históricos anteriores, os movimentos protagonizados pelas pessoas com deficiência durante a segunda metade da década 70 e início dos anos 80, dão um tom contrário ao modelo caritativo de outrora. Ao assumirem o protagonismo, as pessoas com deficiência se colocaram em oposição ao silenciamento a que foram submetidas durante séculos. Além disso, reagiram veementemente ao despreparo demonstrado pela imprensa durante a cobertura dos eventos do AIPD, repudiaram o uso de terminologias como “retardado mental”, a generalização do termo “paralítico” e da expressão “deficiente físico” para qualquer tipo de deficiência. Registe-se, também, que é dessa época que surge a designação “pessoa deficiente”, que viria a mudar outras vezes, até o termo atual: pessoa com deficiência 23 . 22 Ana Maria Morales Crespo (Lia Crespo) é natural de Osasco-SP. Teve poliomielite após completar um ano de idade. Formou-se em Jornalismo pela Faculdade Cásper Líbero, em 1979. É Mestre em Ciências da Comunicação pela Universidade de São Paulo e doutora em História Social pela Universidade de São Paulo. Foi uma das fundadoras do Núcleo de Integração de Deficientes (NID), em 1980. Participou do 1º Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, realizado em Brasília. Também participou ativamente, na década de 80, da criação dos Conselhos Estaduais e Municipais das Pessoas Deficientes na cidade de São Paulo. 23 Pela Lei n.º 7.405/1985, é orientado o uso da expressão “pessoa portadora de deficiência”. Com a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (ONU), em 13/12/06, o termo preferido passou a ser “pessoa com deficiência”. No Brasil os termos “pessoa com deficiência” e “pessoas com deficiência” foram ratificados pelo Decreto nº. 186/08 e Decreto nº. 6.949/09. 36 Mas as batalhas não cessaram. A constatação de que existiam objetivos comuns a todas as deficiências, mas também específicos de cada uma, levou os representantes dos movimentos a reconhecerem haver carências e reivindicações diferentes. Com esse entendimento, realizou-se, em 1983, na cidade de São Bernardo do Campo (SP), o 3º Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, que teve como tema central a “Organização Nacional das Pessoas Deficientes”. Nesse encontro, devido à diversidade de demandas advindas de um grupo extremamente heterogêneo, a articulação em prol de uma federação nacional única sente os efeitos dos primeiros embates. Esse embate político trazia consigo as disputas pelo comando no movimento das pessoas com deficiência e pela agenda de reivindicações prioritárias. O movimento amadureceu o debate. Dois anos depois, em 1983, no 3° Encontro Nacional, em São Bernardo do Campo, surgiu nova proposta: a organização nacional por área de deficiência (Lanna Júnior, 2010, p. 45). Muito embora as especificidades de cada uma das deficiências colocassem a necessidade da criação de organizações nacionais por área de deficiência, seria igualmente importante manter o debate sobre as questões comuns, tendo-se, para esse fim, criado o Conselho Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes. Contudo, esse Conselho foi um natimorto, pois nunca conseguiu reunir os membros eleitos. Por outro lado, os grupos que já vinham se consolidando por meio das Coalizões são responsáveis por fundar e dirigir suas próprias federações nacionais. Num ato de protagonismo, essas organizações passam a ser “de” pessoas com deficiência, e não mais “para” pessoas com deficiência. A esse respeito, Lanna Júnior (2010) diz que a busca pela legitimidade da representação fez com que as pessoas com deficiência questionassem as dicotomias das forças em jogo. Denunciavam que há tempo existiam entidades formadas para atender as pessoas com deficiência, mas que novas entidades formadas por pessoas com deficiência surgiram e que teriam maior representatividade e compromisso com a luta política por direitos e com a transformação da sociedade. Esse movimento de afirmação conduz à criação das entidades “de” pessoas com deficiência e leva a fundação de algumas entidades em diferentes estados do Brasil, como exemplos podem ser citadas a: Organização Nacional das Entidades de Deficientes Físicos (ONEDEF) – criada no Rio de Janeiro, em 1984; Associação Brasileira de Ostomizados (ABRASO) – fundada em 1985, no Rio de Janeiro; Associação de Paralisia Cerebral do Brasil (APCB) – criada em 1987. Como as demais, esta última foi criada pelos próprios paralisados cerebrais, contudo, o que a torna diferente é que antes essas pessoas eram representadas pelas entidades de pessoas com deficiência física ou mental, ou 37 por entidades de paralisia cerebral, geridas por profissionais de saúde, por exemplo, a Associação Brasileira de Paralisia Cerebral (ABPC). No plano governamental, seja no âmbito legislativo ou executivo, algumas ações e avanços também são percebidas. Conquistas essas, fruto da luta histórica das pessoas com deficiência. Importante demarcar que, as discussões em torno da integração – iniciadas nos Estados Unidos da América, na década de 1960 – começam a influenciar o aparato legal relacionado às pessoas com deficiência no Brasil. Já em 1960, a Lei Federal n.º 3.807/60, no seu artigo 55, obriga as empresas com 20 ou mais empregados a reservar 2% de cargos para readaptados, ou reeducados profissionalmente. Em 1969 é a vez da inovação legal alcançar a Constituição Federal do Brasil. A Emenda Constitucional n.º 1, de 17 de outubro de 1969 (que altera o texto constitucional de 1967), altera o artigo 175, que passa a tratar da família, da educação e da cultura. Especificamente no parágrafo 4º desse artigo é instituído que a “Lei especial disporá sobre a assistência à maternidade, à infância e à adolescência e sobre a educação de excepcionais”. Adicionalmente, uma emenda ao texto constitucional de 1969 altera o artigo 49, passando a assegurar melhorias de vida às pessoas com deficiência. A nova redação dispõe, em artigo único que: “é assegurado aos deficientes a melhoria de sua condição social e econômica, especialmente mediante: I - educação especial e gratuita; II - assistência, reabilitação e reinserção na vida econômica e social do país; III - proibição de discriminação, inclusive quanto à admissão ao trabalho ou ao serviço público e a salários; IV - possibilidade de acesso a edifícios e logradouros públicos”. Seguindo orientações dos movimentos internacionais e nacionais, a Lei n.º 7.405/1985, dispõe que a legislação brasileira passará a usar a expressão “pessoa portadora de deficiência”, em substituição ao termo “pessoa deficiente”. A utilização do Símbolo Internacional de Acessibilidade – desenho na cor azul, com um boneco em cadeira de rodas – também se torna obrigatória. Entre os anos de 1986 e 1987, o protagonismo de entidades e pessoas com deficiência foi fundamental para recolha de 32.899 assinaturas que possibilitaram a inserção da Emenda Popular n° PE00086-5 na Assembleia Nacional Constituinte. Em resultado, foram criados 14 artigos que versavam sobre questões que contemplavam desde a igualdade de direitos e acessibilidade, até à educação básica e profissionalizante. No texto final da Constituição Federal de 1988 é adotada a expressão “pessoas portadoras de deficiência”. Essa mesma expressão passa a ser utilizada em normatizações estaduais e nas demais leis e políticas destinadas a esses indivíduos. 38 Como consequência das ações desenvolvidas por estes movimentos e pelos dispositivos legais, o Paradigma da Integração ganha força no Brasil. Um novo modelo de atenção à pessoa com deficiência vem para nortear diversas propostas voltadas para a educação e a inserção social destes indivíduos. Contudo, tais propostas não tiveram vida longa, pois, logo nos inícios dos anos 90 começa a se desenhar os primeiros contornos do conceito (e das práticas) de inclusão social (Lanna Júnior, 2010). Esse período de transição entre o Paradigma da Integração e do Paradigma Educacional da Inclusão foi um momento histórico que permitiu a mobilização de indivíduos com deficiência e não apenas de organizações que os representavam. A esse respeito, Adilson Ventura 24 declara que: Toda aquela mobilização para a Constituição de 1988 e os grandes fóruns realizados eram efetivamente constituídos por pessoas, e não de organizações. Não havia organizações representativas legítimas e amplas, mas, sim, pessoas que se envolviam no processo e que participavam defendendo ideias. Eu fui um dos que participaram como pessoa (Adilson Ventura, citado por Lanna Júnior, 2010, p. 119). O depoimento de um indivíduo sem deficiência (Romeu Kazumi Sassaki), mas militante das causas das pessoas com deficiência, nos dá a dimensão das conquistas na Assembleia Nacional Constituinte de 1988. Em 1986, já estava pronto o anteprojeto da Constituição. Se você comparar o anteprojeto com a Constituição de 1988, vai ver a grande diferença, o quanto nós conseguimos interferir. O anteprojeto era muito fraco, com aquela visão antiga, paternalista, sobre pessoas com deficiência. Ali realmente nós crescemos (Sassaki, citado por Lanna Júnior, 2010, p. 69) Após a Constituição Federal de 1988, a mobilização de instituições 25 foi responsável por outras garantias de direitos. Uma dessas garantias foi a edição da Lei n.º 8.213/1991, que estabelece cotas para pessoas com deficiência em empresas com mais de 100 funcionários. O artigo 93 orienta que o percentual deve variar de 2% a 5%, a depender do número de trabalhadores. Existem, no entanto, até hoje resistências ao cumprimento integral da lei. Mas, ao relembrar a Lei n.º 3.807/60, poder-se-á concluir que há um avanço em relação ao público alvo da lei – antes readaptados ou reeducados profissionalmente, agora pessoas com deficiências. Por outro lado, o percentual de 2% de contratação 24 Cego aos 13 anos, só voltou a estudar aos 23 anos. Após esses 10 anos aprendeu Braille, retornou os estudos. Na década de 70 se tornou Bacharel em Pedagogia e Licenciado em História pela Universidade Federal de Santa Catarina. Foi um dos fundadores, em 1977, da Associação Catarinense para a Integração do Cego (ACIC). Em 1983, foi eleito presidente da Associação Brasileira de Educadores de Deficientes Visuais (ABEDEV). Foi a primeira pessoa com deficiência a presidir o Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência (CONADE). Foi membro do Conselho de Desenvolvimento Econômico e Social de 2005 até 2010, quando veio a falecer. 25 Associação Canoense de Deficientes Físicos, da Escola Especial de Canoas e da Liga Feminina de Combate ao Câncer, entidades responsáveis pela autoria da Emenda Popular PE00077-6. 39 era aplicado às empresas com 20 ou mais empregados, agora apenas as empresas com mais de 100 empregados podem se valer da cota, ou seja, aumenta o percentual, mas reduz as possibilidades (por ter um número menor de empresas com mais de 100 funcionários). Uma nova política iniciou em 1993: a Política Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, estabelecida pelo Decreto n.º 914. O objetivo é criar mecanismos que assegurem a plena integração da pessoa com deficiência em todos os aspectos da vida social. Esse Decreto foi substituído pelo Decreto n.º 3.298, de 1999, que define, no Artigo 1º, que “A Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência compreende o conjunto de orientações normativas que objetivam assegurar o pleno exercício dos direitos individuais e sociais das pessoas portadoras de deficiência”. No ano de 1993 surge outra importante Emenda Popular. Esta é encaminhada ao Congresso Nacional sob o n.º PE00077-6, que acabou sendo regulamentada pela Lei n.º 8.742, em 07/12/1993. Passou, então, a existir o Benefício da Prestação Continuada (BPC), que consiste no pagamento de um salário mínimo mensal às pessoas com deficiência que não têm recursos para se manter. Até hoje, essa é uma ação estruturante do órgão governamental que trata das questões das pessoas com deficiência no âmbito do poder executivo. Adicionalmente, toda a luta dos surdos e da Federação Nacional de Educação e Integração dos Surdos culmina, em 2002, na promulgação da Lei n.º 10.436, no âmbito da qual (como referido anteriormente), é oficializada a Língua Brasileira de Sinais (LIBRAS) e inquestionáveis avanços para a comunidade surda são alcançados. No que se refere às pessoas com deficiência visual, estas conseguem, em 2006, regulamentar o uso do cão-guia, passando a ter o direito de ingressar e permanecer com o animal em todos os locais públicos ou privados de uso coletivo. Outra regulamentação (de 2007), destinada às pessoas atingidas pela hanseníase, versou a concessão de benefício pecuniário a essas pessoas, vítimas de isolamento e internação compulsórios. Em 2008, o Decreto n.º 6.571 é também lançado, dispondo o Atendimento Educacional Especializado (AEE) na Educação Básica. Esse Decreto define o AEE como “o conjunto de atividades, recursos de acessibilidade e pedagógicos organizados institucionalmente, prestado de forma complementar ou suplementar à formação dos alunos no ensino regular”. O referido texto reforça que o AEE deve estar integrado ao projeto pedagógico da escola e também obriga a União prestar apoio técnico e financeiro aos sistemas públicos de ensino no oferecimento da modalidade. Complementarmente, para orientar os estabelecimentos de ensino de Educação Básica na 40 operacionalização do Decreto n.º 6.571/2008, é aprovado, em 2009, a Resolução n.º 4 CNE/CEB. Esta estabelece diretrizes quanto ao AEE, que deve ser realizado no contra turno, preferencialmente nas chamadas “salas de recursos multifuncionais” das escolas regulares. Entretanto, no ano de 2010 – a partir da articulação política da assessoria parlamentar da Casa Civil e da Secretaria de Direitos Humanos (SDH/PR) –, é aprovada a Lei 12.190 que garante o pagamento da indenização por danos morais às pessoas que adquiriram deficiência física decorrente do uso da Talidomida 26 . Refira-se que uma lei anterior (Lei 7070/82) já existia para versar sobre o reconhecimento da Síndrome da Talidomida. Dois anos depois, em 2012, a luta de grupos de mães de pessoas com autismo conseguiu alcançar a aprovação da Lei n.º 12.764. Com esse dispositivo legal é instituída a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Em 2014, no Plano Nacional de Educação (PNE), a participação de pessoas ligadas aos debates dos cidadãos com deficiência culminou com a integração da meta número 4 no PNE. Essa meta tem a seguinte redação: Universalizar, para a população de 4 a 17 anos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação, o acesso à educação básica e ao atendimento educacional especializado, preferencialmente na rede regular de ensino, com a garantia de sistema educacional inclusivo, de salas de recursos multifuncionais, classes, escolas ou serviços especializados, públicos ou conveniados. Segundo D’Amaral (2015), pessoas com deficiência, especialistas e entidades consideram que no texto há um perigo para a inclusão. Trata-se da palavra “preferencialmente”, ficando aberto um espaço para que as pessoas com deficiência tenham dificuldades de garantir matrícula nas escolas regulares, ficando assim sujeitas à velha integração em escolas especiais. No ordenamento legal do Brasil, em 2015, surge um importante normativo: a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência – n.º 13.146). Uma Lei “destinada a assegurar e a promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais por pessoa com deficiência, visando à sua inclusão social e cidadania” (Artigo 1º). O dispositivo legal contém 127 artigos que dispõem sobre o que é deficiência e a forma de avaliação da mesma. Tratando-se da caracterização das deficiências e das necessidades advindas, no Título I das Disposições Preliminares, no seu artigo 3º, é definido que, para aplicação da Lei, deve se 26 A Talidomida foi um medicamento indicado para enjoos de gestantes. Após serem contabilizados em todo o mundo mais de 10.000 casos de focomielia, esses defeitos congênitos em neonatos foram associados ao medicamento. Em 1962 a Talidomida é removida da lista de remédios indicados para gestantes. 41 considerar: I – Acessibilidade; II - Desenho Universal; III - Tecnologia Assistiva ou Ajuda Técnica; IV – Barreiras (urbanísticas; arquitetônicas; nos transportes: nos sistemas e meios de transportes; nas comunicações e na informação; barreiras atitudinais e barreiras tecnológicas); V - Comunicação; VI - Adaptações Razoáveis; VII - Elemento de Urbanização; VIII - Mobiliário Urbano; IX - Pessoa com Mobilidade Reduzida; X - Residências Inclusivas; XI - Moradia para a vida independente da pessoa com deficiência; XII - Atendente Pessoal; XIII - Profissional de Apoio Escolar; e, XIV - Acompanhante. Há ainda no Título I das Disposições Gerais, o Capítulo II que trata das questões referentes à igualdade e da não discriminação. O Art. 4º diz que: “Toda pessoa com deficiência tem direito à igualdade de oportunidades com as demais pessoas e não sofrerá nenhuma espécie de discriminação”, sendo que o § 1º, do artigo 4º, dispõe que: Considera-se discriminação em razão da deficiência toda forma de distinção, restrição ou exclusão, por ação ou omissão, que tenha o propósito ou o efeito de prejudicar, impedir ou anular o reconhecimento, ou o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais de pessoa com deficiência, incluindo a recusa de adaptações razoáveis e de fornecimento de Tecnologias Assistivas. O Título I fecha com as questões relacionadas ao atendimento prioritário: Art. 9º “A pessoa com deficiência tem direito a receber atendimento prioritário”. O Título II apresenta os direitos fundamentais da pessoa com deficiência, sendo que cada capítulo trata em separado dos direitos: à vida; à habilitação e à reabilitação; à saúde; à educação; à moradia; ao trabalho; à assistência social; à previdência social; à cultura, ao esporte, ao turismo e ao lazer. Trata ainda da acessibilidade que, conforme o Art. 53, seria o “direito que garante à pessoa com deficiência ou com mobilidade reduzida viver de forma independente e exercer seus direitos de cidadania e de participação social”. Assim, são garantidas acessibilidades à informação e à comunicação; Tecnologia Assistiva; à participação na vida pública e política e a ciência e tecnologia. A Lei finaliza com um segundo livro, que trata do acesso à justiça e o reconhecimento de igualdade perante a lei. Apresenta a tipificação e determina as punições para os crimes e as infrações administrativas. Assim, passam a ser crimes e passíveis de punições, com diferentes qualificadoras que aumentam a pena, as atitudes de: “Praticar, induzir ou incitar discriminação de pessoa em razão de sua deficiência” (Artigo 88); “Apropriar-se de ou desviar bens, proventos, pensão, benefícios, remuneração ou qualquer outro rendimento de pessoa com deficiência” (Artigo 89); “Abandonar pessoa com deficiência em hospitais, casas de saúde, entidades de abrigamento ou congêneres” (Artigo 90); “Reter ou utilizar cartão magnético, qualquer meio eletrônico ou documento de pessoa com 42 deficiência destinados ao recebimento de benefícios, pensões ou remuneração ou à realização de operações financeiras, com o fim de obter vantagem indevida para si ou para outrem” (Art. 91). Sem dúvida alguma, o estatuto da pessoa com deficiência contempla várias questões que há anos precisavam ser regulamentadas e pelas quais o movimento político das pessoas com deficiência lutou. Entretanto, entre essas lideranças surgiram algumas críticas à Lei. Por exemplo, para a então superintendente do Instituto Brasileiro dos Direitos da Pessoa com Deficiência (IBDD), D'Amaral, o Estatuto não deveria ser sancionado: Há anos nos preocupa a proposta de um estatuto da pessoa com deficiência, finalmente aprovado pelo Congresso dia 10 de junho, e que segue para sanção presidencial. Perdemos. Nossa posição sempre foi de que um estatuto não resolve nada, o que resolve são políticas públicas efetivas que façam com que as leis já existentes sejam respeitadas. A sanção pela presidente Dilma do texto aprovado dia 10 não trará cidadania para os brasileiros com deficiência. Pesquisa internacional diz que o Brasil tem a mais inclusiva legislação das Américas sobre direitos das pessoas com deficiência, mas a menos respeitada. Nosso ideal, baseado em premissa da ONU, sempre foi que uma legislação específica sobre o tema só deveria existir quando fosse imprescindível, e que as questões gerais deveriam ser tratadas através das legislações setoriais comuns a todos os brasileiros (D’Amaral, 2015, p. 19). De forma tímida, questões relacionadas às pessoas com deficiência foram introduzidas nas normatizações nacionais, estaduais e municipais. Cinco anos passados da sua publicação os efeitos da Lei 13.146/2015 ainda são tímidos, contudo, por se tratar de uma Lei que teve uma conotação política, as críticas relacionadas à eficácia das mesmas estarão sempre presentes. Os críticos – sobretudo alguns que lutaram nos anos 80 pelos direitos das pessoas com deficiência –, continuarão a defender que uma lei nacional não pode se sobrepor à convenção da ONU. Tal como está patente no discurso de D’Amaral (2015), ao dizer que a lei brasileira fala sobre o que é necessário para dar assistência aos indivíduos com deficiência, mas esta não é integralmente cumprida: “a própria Constituição tem em seus capítulos menção às especificidades das pessoas com deficiência. Temos uma lei de acessibilidade não respeitada, uma lei de cotas no emprego não respeitada, uma lei de educação não respeitada” (p. 20). Assim, as leis sem um amparo jurídico e financeiro do executivo nacional acabam caindo na ineficácia. Concomitante aos registros e reflexões sobre os dispositivos legais, é importante destacar como as pessoas com deficiência reivindicaram (e conseguiram) participação direta no governo brasileiro. Assim, será importante retornar aos anos oitenta para compreender como aconteceu essa 43 inserção e, consequentemente, esta foi normatizada. Destaca-se então que, a discussão que seguirá não configura uma quebra cronológica dos relatos históricos até aqui apresentados, são sim outro tipo de ação das pessoas com deficiência numa década já citada anteriormente. Considerando as mobilizações e o poder de organização dos cidadãos com deficiência, o Estado Nacional novamente voltou os olhos para os direitos dessas pessoas. De acordo com Lanna Júnior (2010, p. 70), “até o final da década de 1980, as ações do Estado brasileiro em relação às pessoas com deficiência eram esporádicas, sem continuidade, desarticuladas e centradas na educação. Não havia políticas públicas amplas e abrangentes”, tendo este cenário mudado nas últimas três décadas. Uma dessas ações, posterior à crescente participação social de pessoas com deficiência, aconteceu no ano de 1985. Algumas entidades solicitaram ao então Presidente da República, José Sarney, a criação de um grupo para coordenar um estudo nacional sobre a educação especial, com objetivo de detectar problemas e buscar soluções. Diante da demanda apresentada foi criado, pelo Decreto Presidencial n° 91.872/85, o Comitê Nacional para Educação Especial. O objetivo do Comitê era traçar a política de ação conjunta para aprimorar a educação especial e integrar na sociedade as pessoas com deficiência, com problemas de condutas típicas e com superdotação. A criação do Comitê foi de suma importância para a estruturação de ações governamentais futuras, no entanto, durante os sete meses de sua existência, vários foram os problemas emergidos. Um dos primeiros problemas que foi necessário resolver referiu-se aos seus objetivos e estrutura. Assim, quantos aos objetivos, foi preciso torná-los mais abrangentes, uma vez que o modelo adotado pelo Comitê foi a experiência norte-americana Painel Kennedy de Combate ao Retardo Mental ( A Proposed Program for National Action to Combat Mental Retardation , de 1962). Esta proposta tinha como eixos medidas de prevenção, tratamento e educação direcionadas às pessoas com deficiência intelectual, sendo que a realidade no Brasil pedia outras linhas de ação. Era preciso, também, avançar nos diagnósticos, universalizar o atendimento não só no campo educacional, mas também nas áreas de saúde, trabalho e integração social. No que se refere às questões estruturais, o problema colocava-se na composição do Comitê: o Decreto Presidencial indicava que o Comitê seria composto majoritariamente por representantes ministeriais, todavia, deu ao Ministro da Educação a prerrogativa de indicar a maioria dos membros, tendo a área educacional mais evidência do que as outras áreas. Verificou-se, também, nas primeiras reuniões, que, no grupo inicial, não havia pessoas que representassem os campos da superdotação e dos problemas de conduta, estando todos os membros ligados à deficiência. Quanto à participação, 50 com muita luta que se alcançou no Brasil mais de 1 milhão de matrículas e, o consequentemente, se ampliou o acesso desse público ao ensino superior. Mas, com uma nova mudança de governo, em novembro de 2023, foi lançado o Plano de Afirmação e Fortalecimento da Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva (PNEEPEI). A Meta do Plano é chegar ao fim de 2026 com mais de 2 milhões de estudantes do público da educação especial matriculados em classes comuns, bem como ampliar os recursos financeiros para criação de mais Salas de Recursos Multifuncionais (SRM). Outros eixos do PNEEPEI são: 1) Expansão do Acesso: com ênfase na educação infantil e investimento em atenção precoce; 2) Qualidade e Permanência: ampliar o transporte escolar acessível, a acessibilidade nas escolas e a oferta de SRM, garantir Atendimento Educacional Especializado (AEE) a todos os estudantes da educação especial e regulamentar o trabalho de profissionais de apoio escolar; 3) Produção de Conhecimento: apoiar pesquisas sobre educação inclusiva e pesquisadores com deficiência; 4) Formação: investir na formação de professores de salas comuns, professores de AEE e gestores da educação especial na perspectiva inclusiva. Sobre esse quarto eixo, no início de 2024, foi lançado edital para criação de cursos de licenciatura em Educação Especial Inclusiva em todo Brasil. O responsável por esta tese coordenou a elaboração da proposta da UFRB e, tendo logrado êxito, no segundo semestre de 2024 o curso ofertará oitenta vagas para formação de professores e terá como coordenador o professor Kleber Peixoto de Souza. Outra importante conquista, que tem relação com a temática deste estudo e com seu autor, é que este propôs que as mães (e pais) de pessoas com deficiência fossem consideradas como públicoalvo da educação especial para efeito da referida seleção. Assim, de forma inédita no Brasil, essas mães tiveram cotas especificas para cursar uma licenciatura. Assim, das oitenta vagas quinze foram ocupadas por mães atípicas. É nessa história que se faz com o outro, por meio de disputas, negações e afirmações que seguem as pessoas com deficiência. Mas, essas pessoas nunca estiveram e não estão sozinhas. É dando a sua contribuição para, não só o familiar com deficiência, mas qualquer outro cidadão com limitações seja respeitado, que mães de pessoas com deficiência renegaram a própria vida para viver com e pelo seu filho. São essas mães que também merecem sair da invisibilidade, deixar o papel de coadjuvante e assumir o protagonismo familiar, político e social quando as questões envolvem as deficiências de seus filhos. Quanto aos demais cidadãos, conscientes dos direitos dessas pessoas, assim como o investigador deste trabalho, podem somar suas vozes e suas ações. 51 CAPÍTULO II 2. O Modelo Bioecológico de Urie Bronfenbrenner e a Teoria Histórico-Cultural de Vygotsky no Contexto da Relação Mães e Filhos com Deficiência O estudo da relação familiar dos indivíduos com deficiência promoveu aproximação teóricometodológica com a Teoria Bioecológica do Desenvolvimento Humano de Urie Bronfenbrenner. A esse quadro teórico se somam outros aportes – associados aos construtos vygotskianos de Mediação e Resiliência 33 –, os quais integram a base epistemológica em que assentou a pesquisa sobre os olhares (resilientes) das mães de filhos com deficiência na construção de estratégias de superação. A opção pela teoria de Urie Bronfenbrenner se deu por considerar que a abrangência da mesma vai ao encontro da complexidade dos fenômenos estudados na componente empírica da presente Tese. Trata-se de fundamentos epistemológicos construídos por Bronfenbrenner em várias etapas, tendo, ao longo da sua história, sofrido mutações várias. Assim, a sua versão inicial - designada de Teoria dos Sistemas Ecológicos – deu posteriormente lugar à Ecologia do Desenvolvimento Humano até chegar à atual Teoria Bioecológica do Desenvolvimento Humano. 2.1 O Modelo Bioecológico de Urie Bronfenbrenner: uma teoria em contínua construção O movimento de construção da Teoria Bioecológica do Desenvolvimento Humano e as reformulações que foi sofrendo deveram-se, segundo Michele Polleto e Silvia Koller (2008), “ao olhar crítico de seu principal teórico, Urie Bronfenbrenner, bem como dos seus colaboradores” (p. 160). Assim, para compreensão da Teoria Bioecológica, bem como dos seus avanços conceituais, é preciso destacar que Bronfenbrenner formulou autocríticas à sua própria teoria, chegando a renomeá-la por consequência da ampliação conceitual acumulada durante os anos de estudo e, também, em resultado da sua aplicação em contextos reais. O próprio autor registra esse movimento evolutivo da seguinte forma: Acabei perseguindo uma agenda oculta de produção: a de reavaliar, rever, ampliar, assim como renunciar alguns conceitos estabelecidos nesse meu trabalho de 1979. Os elementos e imperativos básicos do paradigma ecológico, não apenas se mantêm, mas são reforçados e estendidos por evidências e argumentos científicos (Bronfenbrenner, 2011, p. 137). 33 Os construtos sobre mediação estão fundamentados em produções do próprio Vygotsky (1987; 1989; 1995; 1998; 2000; 2012), Diaz (2012) e Pimentel (2012), dentre outros. Já os de resiliência em autores como Grotberg (2004), Yunes (2003), Werner e Smith (1989), Rutter (1985), Cecconelo (2003), Polleto e Koller (2008), Walsh (2005), McCubbim e McCubbim (1993), dentre outros. 52 Numa das autocríticas feitas à versão original da Teoria, realizadas em 1996 34 , o autor assumiu que, na sua primeira versão, datada de 1979, atribui grande ênfase ao papel do ambiente no desenvolvimento humano. Ou seja, conforme o autor, suas revisões apontaram que, em virtude desta primazia, estavam sendo produzidos “mais conhecimentos sobre a natureza dos contextos próximo e distante relevantes desenvolvimentalmente do que sobre as características do desenvolvimento dos indivíduos no passado e na atualidade” (Bronfenbrenner, 2011, p. 138). Noutras investigações que se valiam do paradigma por ele apresentado, as análises centravamse exclusivamente na pessoa em desenvolvimento, no interior de um ambiente restrito e estático, sem a devida consideração das múltiplas influências dos contextos em que esta pessoa vivia. Como conclui o autor, essas linhas de “investigações do desenvolvimento humano empregaram apenas efeitos aditivos, ou seja, as influências emanadas da pessoa e do ambiente foram tratadas como operacionalmente independentes uma da outra” (Bronfenbrenner, 2011, p. 140). Por consequência, as revisões realizadas na Teoria passaram a evidenciar a importância dos efeitos interativos entre os contextos, as características das pessoas, os processos interativos e a temporalidade dessas interações. Essa autocrítica foi fundamental para a ampliação conceitual da sua própria teoria. Ressalta-se que o caminho que levou Bronfenbrenner a desenvolver uma teoria sistêmica, bidirecional e interconectada, voltada para o estudo do desenvolvimento humano, partiu de análises que fez de alguns modelos utilizados em pesquisas sobre a Psicologia do Desenvolvimento. Assim, Bronfenbrenner (1977; 1979) publica, ainda nos anos 70, dois importantes livros sobre a teoria ecológica: o primeiro com o título Towards an experimental ecology of human development (1977) e o segundo The ecology of human development: Experiments by nature and design (1979). Nestas obras, ao proceder à análise do desenvolvimento humano, o autor apresenta os alicerces conceituais do seu modelo, bem como a versão inicial dos elementos que o constituem. Anos depois, em 1992, o autor propôs uma segunda versão do modelo, a qual designou de Teoria dos Sistemas Ecológicos. Ressalta-se que a dimensão ecológica sempre esteve presente nos construtos teóricos de Bronfenbrenner, pois concebia que o desenvolvimento 35 é um produto interativo da relação genética e ambiental, ou seja, trata-se de um processo não só psicológico, mas, ecológico (relacionado ao ambiente e às interações entre este e as características da pessoa). Portanto, considera o desenvolvimento como um processo biopsicológico. Fruto dessa compreensão, afirma que 34 Bronfenbrenner, U. (1996). A Ecologia do Desenvolvimento Humano : Experimentos naturais e planejados (M. A. V. Veronese, Trad.). Porto Alegre: Artes Médicas (Original publicado em 1979). 35 O conceito de desenvolvimento será aprofundado neste capítulo quando forem abordadas as características desenvolvimentais da pessoa. 53 o desenvolvimento humano, ao ser analisado, deve considerar a dimensão biológica do indivíduo e os contextos em que se desenvolve ao longo do seu curso de vida. Partindo dessas asserções, Bronfenbrenner acresceu na sua teoria novos aspectos do desenvolvimento vinculados à pessoa e ao tempo. Na sua terceira versão, o modelo foi além da mudança de nome – passando de “Ecológico” para “Bioecológico”. Neste Bronfenbrenner (1994) propôs uma mudança conceitual que reforçou a ênfase nas características biológicas (genéticas) e psicológicas da pessoa em desenvolvimento. Com estas reformulações, as diferentes formas de interação indivíduo-ambiente deixaram de ser tratadas de modo unidirecional – nos quais o ambiente assume um papel preponderante – passando a ser definidas como bidirecionais. Ou seja, no âmbito destas interações, não apenas o ambiente exerce influência sobre o indivíduo em desenvolvimento, mas, também, o indivíduo influencia o(s) contexto(s) com os quais interage. Martins e Szymanski (2004), interpretando essa bidirecionalidade, dizem que os indivíduos “influenciam os próprios ambientes onde se encontram quando iniciam uma atividade nova ou quando começam a estabelecer algum tipo de vínculo com outras pessoas e, logo, são influenciadas, ao mesmo tempo, pelos que estão ao seu redor” (p. 64). Bronfenbrenner (1996) considera, ainda, que os aspectos mais importantes do meio ambiente para o crescimento psicológico são, em sua maioria, aqueles que têm significado para a pessoa em determinados contextos. Assim, o ambiente não exerce influência apenas pelos seus atributos, mas pelo significado que lhe é atribuído pelo indivíduo. Ou seja, o desenvolvimento da pessoa é entendido como uma construção social. Portanto, nesta nova versão do Modelo não há uma única realidade para ser conhecida, mas, múltiplas realidades. Segundo a sua proposta, os diferentes contextos que influenciam o desenvolvimento do indivíduo – designados também como “estruturas”, “sistemas”, “níveis” ou “contextos ecológicos” – se encontram organizados de forma concêntrica e inter-relacionada. Ou seja; a ecologia do desenvolvimento humano comporta um conjunto de estruturas – dispostas umas dentro das outras – que são interconectadas e vão das estruturas (ou contextos/sistemas) mais centrais/imediatas (Microssistema), passando por estruturas intermediárias (Mesossistema e Exossistema), até chegar às estruturas mais globais (Macrossistema). Segundo Bronfenbrenner, a estrutura mais imediata – abarcando os contextos mais próximos do indivíduo em desenvolvimento – é designada de Microssistema, e diz respeito aos contextos dentro dos quais o indivíduo se “move” em determinados momentos de sua vida. Este integra os contextos mais imediatos (e.g. casa/família, escola, grupo de amigos, atividades de lazer), ambientes com os 54 quais o indivíduo estabelece uma relação direta e onde assume um conjunto de papéis e atividades que integram o seu cotidiano. O próximo nível ecológico é o Mesossistema representa “as inter-relações de vários ambientes nos quais a pessoa em desenvolvimento está inserida em um determinado período de sua vida” (Bronfenbrenner, 2011, p. 515). Engloba as relações entre dois ou mais ambientes dos quais a pessoa em desenvolvimento participa ativamente. Num terceiro nível do modelo, Bronfenbrenner coloca o chamado Exossistema . Este é formado pelos ambientes nos quais a pessoa não está inserida diretamente, mas os mesmos exercem influência sobre ela ou são influenciados pela sua ação. Deste, são exemplos o local de trabalho dos pais da criança, a sua família alargada e os serviços de saúde. O Macrossistema é considerado o nível que engloba todos os outros, consistindo num conjunto de sistemas encaixados e interconectados no qual se manifestam padrões globais da ideologia e da organização das instituições sociais comuns a uma determinada cultura. Este envolve a macro instituição, como o Governo, e as políticas públicas. Nestas primeiras formulações de Bronfenbrenner, esses quatro sistemas foram assumidos como constituindo a ecologia do desenvolvimento humano. Em 1992, o autor publica um novo artigo 36 em que apresenta uma revisão e uma ampliação dos seus construtos teóricos. Acrescenta, então, a dimensão Tempo, dando lugar ao conceito de Cronossistema. Nessa nova definição da Ecologia do Desenvolvimento Humano, Bronfenbrenner já comporta a dimensão temporal, tal como se pode constatar abaixo: A Ecologia do Desenvolvimento Humano é o estudo científico da progressiva acomodação mútua, durante todo ciclo de vida, entre um ser humano ativo em crescimento e as propriedades em mudanças nos contextos imediatos nos quais a pessoa em desenvolvimento vive. Nesse processo ela é afetada pelas relações entre esse contexto imediato e os distantes, estando todos esses encaixados (Bronfenbrenner, 2011, p. 138). 37 Assim, para Urie Bronfenbrenner (1992), o estudo do desenvolvimento e a compreensão das descontinuidades e mudanças ocorridas na estrutura biológica e psicológica dos seres humanos ao longo da sua vida passa a considerar as variáveis cronológicas. Com essa nova formulação, a passagem do tempo, gradativamente, deixa de ser tratada como se fosse apenas sinônimo de idade 36 Bronfenbrenner, U. (1992). Ecological systems theory. In R. Vasta (Ed.), Six theories of child development - Revised formulations and current issues . (pp. 187–249). London: Jessica Kingsley. 37 Grifos do autor. 55 cronológica. Assim, o momento e a sequência em que esses eventos ocorrem no ciclo de vida (do indivíduo) bem como o contexto histórico mais amplo (da humanidade) em que se enquadram passaram também a ser considerados. Através da análise desta nova dimensão – Cronossistema – é possível, por exemplo, identificar o impacto que – isolada ou sequencialmente – alguns eventos e experiências vividas anteriormente pelo indivíduo tiveram no seu desenvolvimento subsequente. Segundo o autor, tais experiências podem ter suas origens no ambiente externo ou dentro do organismo, por exemplo, respectivamente, o nascimento de um irmão ou uma doença. Outros elementos estruturantes para a análise do desenvolvimento humano passam a ser o Processo, a Pessoa, o Contexto e o Tempo (Modelo PPCT), assumidos pelo autor como componentes inter-relacionados. Processo O Processo é o primeiro desses componentes, representa as interações entre o indivíduo e o meio, em diferentes situações e ambientes (Micro, Meso, Exo e Macrossistema), e ocorre quando a pessoa em desenvolvimento exerce seus papeis nas atividades diárias. Assumidos como mecanismos primários na constituição do desenvolvimento humano, Bronfenbrenner e Morris (1998) afirmam que os Processos “variam substancialmente em função das características da pessoa em desenvolvimento, dos contextos ambientais imediatos e mais remotos, e dos períodos de tempo em que os processos proximais acontecem” (p. 795). Os autores concebem esses processos proximais – nucleares nesta nova versão da Teoria – como “formas particulares de interação entre organismo e ambiente, que operam ao longo do tempo e compreendem os primeiros mecanismos que produzem o desenvolvimento humano” (Bronfenbrenner & Morris, 1998, p. 994). Esses processos são impulsionados pela interação do indivíduo em desenvolvimento com outras pessoas, bem como, com objetos e símbolos externos, e, nessa interação, o indivíduo tanto sofre influências dos mesmos como pode exercer influências sobre eles. De acordo com Bronfenbrenner e Morris (1998), por serem os processos proximais um conceito que tem um sentido específico no modelo bioecológico, “é importante que suas propriedades distintivas sejam explicitadas” (p. 798). Dizem ainda que, ao se analisar as interações entre organismo e ambiente ao longo do tempo, é preciso considerar que as cinco propriedades/características dos processos proximais, que permitem distingui-los de outros tipos interações, sejam explicitadas. São elas: engajamento, a interação efetiva, a progressividade, a reciprocidade e o estímulo. 56  Engajamento: reporta-se à (s) atividade (s) em que o indivíduo se encontra engajado consigo próprio, com outras pessoas, objetos e/ou símbolos, sendo o seu envolvimento numa atividade um requisito para que o desenvolvimento ocorra (Bronfenbrenner & Morris, 1998);  Interação efetiva: essa característica diz respeito aos “padrões duradouros de interação no contexto imediato” (Bronfenbrenner, 2011, p. 46). Uma interação para ser efetiva, deve acontecer em uma base relativamente regular, por períodos estendidos de tempo. Diz o autor que, essa interação efetiva pode ser percebida quando se analisam, por exemplo, as interações presentes no processo de desenvolvimento de crianças pequenas, e se chega a conclusão que apenas “um fim de semana fazendo coisas com a mãe ou o pai não foi suficiente para resolver um determinado problema. Muito menos se resolve quando atividades são frequentemente interrompidas” (Bronfenbrenner & Morris, 1998, p. 798);  Progressividade: conforme os autores, “para serem eficazes em termos de desenvolvimento, as atividades devem continuar por tempo suficiente para se tornarem cada vez mais complexas. A mera repetição não funciona” (Bronfenbrenner & Morris, 1998, p. 798). Portanto, esta propriedade pode ser pensada como a progressão das interações de modo a ampliar a sua complexidade por um determinado período. Como diz Bronfenbrenner (2011, p. 46), “Mediante uma interação cada vez mais complexa com seus pais, por exemplo, as crianças tornam-se cada vez mais agentes do seu desenvolvimento”;  Reciprocidade: significa que, nas relações interpessoais, as iniciativas de interação não vêm de um lado somente, são bidirecionais. Assim, segundo Bronfenbrenner e Morris (1998), para que os processos proximais sejam efetivos há que existir algum grau de reciprocidade e troca entre ambas as partes; devendo haver influências mútuas;  Estímulo: traduz a asserção de que os processos proximais não estão limitados a interações com pessoas. Eles também podem envolver a interação com objetos e símbolos. Para a interação recíproca ocorrer, os objetos e símbolos no ambiente imediato devem ser de um tipo que desperte a atenção, exploração, manipulação, elaboração e imaginação. Ressalte-se, ainda, que, segundo Bronfenbrenner e Ceci (1994), no desenvolvimento humano, os traços do indivíduo não são produzidos exclusivamente pelo material genético: “o material genético não produz traços acabados, mas sim interage com a experiência ambiental para determinar os resultados do desenvolvimento” (p. 571). Não se trata, pois, de um processo instantâneo; são necessárias interações com pessoas e contextos, ao longo do tempo, para possibilitar a realização das 57 potencialidades humanas, ligando assim o interior com o exterior, em um processo de duas vias (bidirecional). Portanto, essa relação entre as dimensões externas e internas – onde estão presentes elementos objetivos e subjetivos – são, em certa medida, responsáveis pelo direcionamento do desenvolvimento. A propósito da análise das dimensões externas e internas, bem como do papel dos processos proximais no desenvolvimento humano, algumas propriedades definidoras (proposições) são apresentadas por Bronfenbrenner. A intenção do autor é oferecer uma melhor compreensão das várias definições que integram o Modelo Bioecológico. Assim, três proposições são apresentadas: (I) experiência ; (II) os processos de interação da pessoa; e (III) as características da pessoa e as interações com o contexto, bem como os processos que envolvem continuidades e mudanças no desenvolvimento da pessoa ao longo da sua vida. No que se refere à experiência – Proposição I – Bronfenbrenner (2011, p. 44) assume-a como um elemento crítico da definição do Modelo. Para o autor, “poucas das interferências externas que influenciam significativamente o comportamento e o desenvolvimento humano podem ser descritas apenas em termos de circunstâncias físicas e de eventos objetivos” (Bronfenbrenner, 2011, p. 45). Ou seja; as características de qualquer contexto/ambiente que concorre para o desenvolvimento do indivíduo não incluem apenas condições objetivas, mas, também, a maneira como essas condições são, por este, subjetivamente experienciadas. Por conseguinte, o autor demarca que, no Modelo Bioecológico, os elementos objetivos e subjetivos dirigem o percurso do desenvolvimento humano, sendo que nenhum deles, por si só, pode ser considerado suficiente. Diz também Bronfenbrenner (2011) que mesmo estando mutuamente implicados, esses dois elementos da experiência – objetivos e subjetivos – precisam (no âmbito da pesquisa sobre o desenvolvimento) ser diferenciados em função da sua natureza. Assim, há que considerar os elementos objetivos da experiência – designada força fenomenológica – e os seus elementos subjetivos – a força experiencial . A força fenomenológica está mais relacionada ao ambiente, “…sendo percebida e modificada pelos seres humanos nos estágios sucessivos de seu ciclo vital, iniciando nos primeiros meses de vida, prosseguindo na infância, adolescência, fase adulta e, finalmente, na velhice” (p. 45). Por seu lado, a força experiencial pertence à “esfera subjetiva dos sentimentos, por exemplo, antecipações, pressentimentos, esperanças, dúvidas ou crenças pessoais (…) esses sentimentos surgem também nos primeiros meses de vida, continuando ao longo da vida, sendo caracterizados por estabilidade e mudança” (p. 45). Refira-se, ainda, que, segundo Bronfenbrenner, esses sentimentos podem estar relacionados ao self ou a outras pessoas, sobretudo, a família, os amigos e pessoas 58 próximas. Registra-se também que, essas forças subjetivas, mesmo que voltadas ao passado, podem também contribuir de maneira poderosa para modelar a direção do desenvolvimento humano no presente e no futuro. Portanto, as forças objetivas e subjetivas estão presentes no desenvolvimento, sejam nas interações ocorridas – ou que estão ocorrendo – no ambiente imediato (Microssistema) ou nos ambientes mais remotos (Macrossistema). Relacionando a Proposição I com situações de investigação, Bronfenbrenner e Ceci (1994) afirmam que essa Proposição “introduz uma distinção que geralmente não é feita em investigação sobre desenvolvimento, mas que surge como fundamental no seio do Modelo Bioecológico” (p. 572), a diferenciação entre o ambiente imediato em que as atividades podem ocorrer (como família, sala de aula, grupo de pares, ou local de trabalho) e o contexto mais amplo em que o ambiente imediato é incorporado (classe social, etnia, cultura, subcultura, ou período histórico). As mudanças advindas dessas interações entre contextos – que podem ocorrer relacionadas ao conteúdo, ao tempo e à eficácia dos processos proximais – dizem também respeito às pessoas com quem o indivíduo interage em uma base regular, por longos períodos. Inicialmente essas pessoas são, por norma, os pais, entretanto, quando as crianças crescem, outras pessoas – como cuidadores, parentes e colegas – também assumem este papel. A estes se seguem os professores, os amigos do mesmo sexo ou do sexo oposto, e, mais tarde, os cônjuges (ou seus equivalentes), colegas de trabalho, superiores e/ou subordinados no trabalho. Quanto à Proposição II, esta afirma alguns princípios fundamentais do Modelo Bioecológico ao enfatizar que o desenvolvimento humano ocorre por meio de processos de interação recíproca. Com essa proposição, os autores afirmam que o desenvolvimento se dá por meio da relação entre um organismo humano biopsicológico em atividade e as pessoas, objetos e símbolos existentes no seu ambiente externo imediato (Bronfenbrenner & Evans, 2000; Bronfenbrenner & Morris, 1998). De acordo com essa Proposição, para que a interação seja efetiva, esta precisa ocorrer numa base estável em longos períodos. Quando esses padrões duradouros de interação recíproca no contexto imediato acontecem, surgem os chamados processos proximais , conforme mencionado anteriormente. Esses processos – assumidos “como a força motriz primária do desenvolvimento humano” (Bronfenbrenner, 2011; p.46) - podem ser percebidos, dentre outros, na amamentação do bebê; nas brincadeiras com uma criança pequena; nas atividades entre crianças; na leitura compartilhada; na aprendizagem de novas habilidades; na elaboração de planos; na execução de tarefas complexas ou na aquisição de conhecimentos. Tais processos emergem na mais tenra idade e surgem nas interações, progressivamente mais complexas, com o outro, ao longo do tempo, responsáveis por gerar a 59 capacidade, a motivação, o conhecimento e a habilidade para exercer essas atividades com outras pessoas e consigo mesmo, tornando-se as crianças, cada vez mais, agentes do seu próprio desenvolvimento. Antes de apresentar a Proposição III é importante evidenciar, através das palavras de Bronfenbrenner (2011) que a mesma “aborda os delineamentos de pesquisa correspondentes aos processos proximais” (p. 46). Ou seja, se nas duas primeiras Proposições o autor tratou, respectivamente, dos aspectos subjetivos ( experiencial ) e dos objetivos (interações diversas ao longo do tempo), agora, para demarcar a interdependência desses aspectos nos processos proximais, Bronfenbrenner (2011, p. 46) diz que os aspectos de que tratam as Proposições “são sujeitos a testes empíricos”, e ainda conclui que: “um delineamento de pesquisa operacional que permita sua investigação simultânea é denominado como um Modelo Processo-Pessoa-Contexto-Tempo” (p. 46). Sendo assim, o autor apresenta na terceira proposição quatro elementos que ajudam a demarcar que as interações provenientes dos processos proximais precisam “mobilizar e sustentar a atenção do organismo em desenvolvimento, instigar um pouco além dos limites atuais” (Bronfenbrenner & Ceci, 1994, p. 572). Sendo os processos proximais postulados como motores de desenvolvimento eficaz, seguem os autores dizendo que, não podem produzir seu próprio combustível e nem são capazes de se autodirecionar. Portanto, na Propriedade III, quando se considera os delineamentos de investigação, diz existir elementos que se configuram como forças dinâmicas dos processos proximais (Forma, o Poder, o Conteúdo e a Direção). Dessa forma, na Proposição III, Bronfenbrenner e Ceci (1994) reforçam a bidirecionalidade dos processos proximais ao afirmarem que o desenvolvimento é produzido pela Forma , o Poder , o Conteúdo e a Direção destes processos, e que estes variam sistematicamente como uma função articulada de características da pessoa em desenvolvimento (incluindo sua herança genética); do contexto (tanto o imediato como o mais remoto); das continuidades e mudanças que ocorrem tanto durante o ciclo de vida da pessoa quanto ao longo do tempo histórico em que esta vive. Assim sendo, nos delineamentos de pesquisa, os processos de interações recíprocas poderão considerar o modo como as pessoas se relacionam e se organizam no ambiente (forma), a intensidade dessas interações (Poder), as situações presentes nas interações (Conteúdo) e qual o nível de participação de cada pessoa nessas interações (Direção). Ainda sobre a Proposição III, no seu trabalho com Morris (1998), Bronfenbrenner alude a outro aspecto dos processos proximais: os fatores moderadores . Esses fatores produzem mudanças substanciais no Conteúdo, no Tempo e na eficácia dos Processos proximais. Isso se deve ao fato de 66 pessoa-contexto diferenciam o curso do desenvolvimento. Enfatiza, então, a necessidade de, nas análises do desenvolvimento, se considerarem três aspetos nucleares: a) o contexto no qual o desenvolvimento está ocorrendo; b) as características (biológicas e/ou psicológicas) da pessoa presentes neste contexto; e c) o processo através do qual o desenvolvimento tem lugar, sendo que este último está sujeito aos efeitos moderadores interativos de pessoa e do contexto. Para compreender tais efeitos – que podem ser percebidos positiva ou negativamente – Bronfenbrenner diz ser preciso considerar a relação entre pelo menos dois fatores moderadores (por exemplo, uma variável de pessoa e outra do contexto). Por efeito moderador positivo o autor entende ser aquele no qual cada fator promove uma influência moderadora que interfere em ambas as variáveis e que atenua quaisquer memórias negativas. Inversamente, os efeitos moderadores negativos inibem possíveis influências positivas. Bronfenbrenner (2011, p. 112) apresenta os resultados de uma investigação para exemplificar esses efeitos. Trata-se de um estudo em que “a atividade conjunta da mãe facilitou o desempenho da criança na escola primária apenas quando a mãe tinha uma escolarização além do Ensino Médio e, quanto maior o grau de escolaridade, maior o efeito da atividade conjunta sobre o desempenho da criança”. Por outro lado, segue dizendo que, para mães com Ensino Médio ou menos, a relação foi não significativa e negativa. Considerando como fatores moderadores a escolaridade (variável de pessoa) e a atividade conjunta da mãe-filho (variável do contexto), percebe-se que ambas se influenciam positivamente e, sendo assim, tenderão atenuar situações negativas. Já a escolarização abaixo do Ensino Médio, mesmo que haja atividade conjunta – ou seja, as variáveis não se influenciam positivamente –, acaba por gerar na investigação efeitos moderadores negativos que, consequentemente, poderão inibir possíveis influências positivas na vida escolar da criança. A esta “fórmula” Bronfenbrenner (2011) acrescenta ainda a influência que os fatores mediadores poderão ter sobre os contextos e, consequentemente, no desenvolvimento humano. Como exemplo, o autor apresenta os resultados de uma pesquisa em que o desemprego do pai ocasiona uma perda de renda familiar. Para Bronfenbrenner (2011), essa perda de renda “aumenta a probabilidade de conflitos familiares, resultando em efeitos na saúde e no desenvolvimento das crianças” (p. 112). A acrescer a este cenário, Bronfenbrenner descrevia o pai como uma pessoa “difícil e irritável”, características essas que agravavam os conflitos familiares. Assim, a situação era já grave não apenas pelo fato de a família, mesmo antes do desemprego do pai, já ter um baixo padrão de renda, mas também pelas características deste pai. Tais fatores “não apenas define o círculo vicioso em movimento (um efeito mediador), mas também acelera seu curso descendente (efeito moderador 67 negativo)” (p. 113), sendo os fatores mediadores os crescentes promotores de conflitos familiares (decorrentes das características do pai e do contexto) e tendo os fatores moderadores efeitos negativos na saúde e no desenvolvimento dos filhos e demais membros da família. Segundo explica Bronfenbrenner, nesta situação, os fatores mediadores influenciavam de forma direta e indireta o desenvolvimento das pessoas no ambiente imediato, podendo também atingir outras pessoas em outros sistemas ambientais. No que se refere à vertente ambiental, o exemplo citado também ajuda a entender dois outros conceitos apresentados por Bronfenbrenner (2011): Mecanismos Proximais e Mecanismos Distais . Quanto aos primeiros, diz que, através deles, as características (físicas e espaciais) do contexto imediato produzem mudanças no desenvolvimento individual. Nesse contexto imediato, por meio dos Processos Proximais, os potenciais genéticos são efetivados para possibilitar o desenvolvimento dos aspectos psicológicos do indivíduo. Essas interações acontecem para além do contexto imediato, e as características ambientais desses contextos mais distantes influenciam igualmente o desenvolvimento individual – através de Mecanismos Distais. Tais mecanismos, segundo Bronfenbrenner são responsáveis por influenciar a força e a direção das interações do indivíduo com o ambiente ao longo do tempo (processos proximais), agindo assim diretamente no desenvolvimento. Retomando o exemplo apresentado anteriormente, o contexto imediato corresponde à família com dificuldades financeiras e os mecanismos proximais seriam responsáveis por interferências e mudanças nas características do contexto (lar) e, consequentemente, nos indivíduos daquela família. Quanto aos mecanismos distais, é plausível evidenciar que as reações do pai desempregado poderão atingir ambientes para além do contexto imediato (Exo e Macrossistema), por exemplo, a relação com outros parentes, com a escola dos filhos, com a vizinhança e outros. Assim, esses mecanismos distais também terão a possibilidade de interferir no modo como a pessoa construirá suas interações com os outros, com os objetos e com os símbolos do sistema ambiental. Consequentemente, a soma desses dois mecanismos influenciará o desenvolvimento de todos os envolvidos nas relações estabelecidas nos diversos contextos. Percebe-se que, através dos processos, mecanismos e interações – que exercem função de mediadores e moderadores do desenvolvimento – os diversos sistemas ambientais (Micro, Meso, Exo e Macrossistema) influenciam direta e indiretamente o desenvolvimento do indivíduo. Esses conceitos bronfenbrennianos, de certa forma, podem ser percebidos nas reflexões de Teles e Santos (2012) sobre as orientações da Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF). Inicialmente os autores afirmam que a CIF considera “os aspetos sociais da deficiência e não vê a deficiência apenas como uma disfunção ‘médica’ ou ‘biológica’” (p. 155). Assim, evidenciam o papel 68 dado ao ambiente nessa Classificação de Funcionalidade, pois, “ao incluir fatores contextuais, nos quais são enumerados fatores ambientais a CIF permite medir o impacto do ambiente no nível de funcionalidade da pessoa” (Teles & Santos, 2012, p. 155). Portanto, considerando os conceitos de Bronfenbrenner (2011), quando uma mãe se vale das mediações e moderações em diferentes sistemas ambientais (Micro, Meso, Exo e Macrossistema) poderá influenciar o desenvolvimento do filho com deficiência. Ou, como dizem Teles e Santos (2012, p. 155) “isso é importante quando se trata de analisar necessidades e formular objetivos para os filhos: às vezes pode ser mais fácil interferir com o ambiente, do que diretamente com a criança”. Diante da ampliação conceitual dos processos, das características da pessoa e do desenvolvimento, torna-se ainda necessário uma atenção para as questões relacionadas aos contextos em que essas interações acontecem, bem como para os tempos em que se dão o desenvolvimento da pessoa. Contexto O Contexto é o terceiro elemento do Modelo PPCT. Para Bronfenbrenner e Crouter (1983), este se caracteriza por qualquer evento ou condição externa (ambiental) ao organismo que pode influenciar ou ser influenciada pela pessoa em desenvolvimento. Por se tratar de uma teoria com conceitos interrelacionados, certamente algumas características do elemento Contexto já foram abordadas anteriormente. Na presente parte desse trabalho acrescentam-se e aprofundam-se as características desse elemento. Um dos conceitos que aparece com frequência nos estudos de Bronfenbrenner é o de contexto ecológico , definido como “um conjunto de estruturas encaixadas (interconectadas) umas dentro das outras, como um conjunto de bonecas russas. Nesse Contexto interagem quatro níveis ambientais (Micro, Meso, Exo e o Macrossistema) sucessivos e organizados de forma concêntrica. No nível mais profundo está o ambiente imediato contendo a pessoa em desenvolvimento” (Bronfenbrenner, 2011, p. 85). Trata-se do ambiente onde a pessoa se relaciona com outras pessoas presentes nesse nível do Modelo Bioecológico, estando neste contexto a família, a escola, ou o grupo de amigos. Sendo que essa relação face a face é mediada pelo mundo dos símbolos e da linguagem – o sistema semiótico. Deslocando-nos para o próximo nível há o Mesossistema . Trata-se de um conjunto de Microssistemas onde a pessoa se desenvolve e onde ocorrem “as inter-relações de vários ambientes – dois ou mais contextos – nos quais a pessoa em desenvolvimento está inserida em um determinado período de sua vida” (Bronfenbrenner, 2011, p. 23). Para melhor compreensão, pode-se dizer que no 69 caso de uma mãe e de um filho com deficiência, o lar é um Microssistema onde têm lugar as interações diretas (processos proximais), por exemplo, entre este e sua mãe. Já a relação entre o seu lar/núcleo familiar primário com a família estendida 38 , e outras estruturas análogas, seria um exemplo de Mesossistema, onde mãe e filho se relacionam diretamente com outras pessoas. O outro nível ecológico que concorre para o desenvolvimento humano é o Exossistema. Bronfenbrenner (2011) define-o como sendo um sistema que comporta “estruturas sociais específicas, formais e informais que não contém as pessoas em desenvolvimento, mas que influencia os ambientes imediatos no qual a pessoa se encontra e, portanto, delimita, afeta ou mesmo determina o que lá ocorre” (p. 23). Tomando como exemplo o desenvolvimento de uma criança, o autor apresenta como exemplo de Exossistema o local de trabalho dos pais dessa criança, onde situações estressoras que ocorram nesse ambiente (em que a criança não se encontra) podem afetar as relações no ambiente imediato (lar) e, consequentemente, o desenvolvimento da criança. Por fim, Bronfenbrenner (2011) apresenta o Macrossistema: “o nível que engloba todos os outros da ecologia do desenvolvimento humano. Este nível envolve a cultura, as macroinstituições, como o governo federal, e as políticas públicas” (p.23). Pensando o processo de desenvolvimento na perspectiva deste estudo é possível dizer que as convenções sociais medem a pessoa com deficiência pelos parâmetros da “normalidade”, gerando estigmatizações, discriminações e preconceitos. Essas relações macrossistêmicas impactam o filho com deficiência, sua mãe e as demais pessoas que fazem parte do convívio familiar e os restantes níveis (Micro, Meso e Exo) do Modelo. Quando o autor apresenta os quatro níveis do contexto ecológico, evidencia que o desenvolvimento resulta das interações entre a pessoa e as forças que provêm dos vários ambientes e das relações entre estes ambientes. Quando ocorre “a passagem da pessoa em desenvolvimento de um contexto ecológico para outro contexto diferente” (p. 82) o autor designa por Transição Ecológica . Afirma Bronfenbrenner (2011) que cada uma dessas transições tem consequências no desenvolvimento humano, e poderá implicar o envolvimento da pessoa em novas atividades, em outros tipos de estrutura social, e ocorrendo em diferentes momentos do seu curso de vida. Tais transições aplicam-se não apenas à pessoa em desenvolvimento, mas igualmente a outras pessoas ao seu redor. Assim, o estudo das transições ecológicas é importante para a análise das continuidades e consistências do desenvolvimento, bem como das suas descontinuidades e/ou rupturas. 38 Entendida na perspectiva de Bronfenbrenner como a extensão que vai além do núcleo familiar primário (pais e filhos). 70 Tempo O componente Tempo aparece mais tardiamente no Modelo Bioecológico e assume-se como o seu quarto componente e denominando-se de Cronossistema. Segundo esta última versão do Modelo, é o Tempo é que permite compreender como as interações em diferentes ambientes, com diversas pessoas, podem influenciar o desenvolvimento da pessoa ao longo de todo o seu ciclo de vida. A este propósito Bronfenbrenner e Morris (1998), propõem que no Cronossistema existem três níveis temporais - o Microtempo, o Mesotempo e o Macrotempo - que permitem a análise longitudinal do desenvolvimento de determinada pessoa nos diferentes contextos e nos distintos momentos do seu ciclo de vida. Estes níveis estão relacionados com dois sentidos do tempo: os processos micro genéticos de interação e a passagem do tempo histórico . Sobre o Microtempo, os autores dizem que “se refere à continuidade versus descontinuidade dentro de episódios contínuos do processo proximal” (Bronfenbrenner & Morris, 1998, p. 995). Ou seja, diz respeito ao tempo de duração das relações estabelecidas entre, por exemplo, a pessoa em desenvolvimento e seus pares ou família, ou durante a realização de determinada atividade. Afirmam os autores que a efetividade dos processos proximais não pode funcionar em ambientes instáveis e imprevisíveis, implicado assim que decorram de uma interação recíproca, progressivamente mais complexa, em uma base de tempo relativamente regular. Em termos da mensuração do Microtempo , há que considerar a duração dessas interações/processos proximais com outras pessoas, objetos ou símbolos (Tudge, 2008) ou a duração de uma determinada atividade em que o indivíduo esteja envolvido. Quanto ao Mesotempo, este refere-se à periodicidade dos episódios de interação, considerada em termos de dias e semanas. Esses episódios podem, por exemplo, ser inferidos a partir dos relatos das famílias acerca das suas rotinas. Por último, o Macrotempo versa as expectativas e eventos em mudança ou constantes dentro da Sociedade ampliada, tanto dentro numa mesma geração quanto através das gerações. Nesse nível, o processo de desenvolvimento é afetado pelos eventos históricos que acontecem na evolução cronológica do indivíduo, ao longo do curso de vida, por sua vez, percebido em intervalos de tempo maiores. Por exemplo, as mudanças culturais ocorridas ao longo das gerações afetam a forma com as famílias se relacionam entre si e nos diferentes contextos. Ao tratar da influência do Tempo no desenvolvimento humano, Bronfenbrenner apresenta os alcances do conceito de Cronossistema . Trata-se de um sistema que “examina as influências do tempo no desenvolvimento da pessoa e as mudanças que ocorrem ao longo do tempo no ambiente” (Bronfenbrenner & Ceci, 1994, p. 576). Diz o autor que, nessa perspectiva cronossistêmica existem dois tipos de transições que ocorrem ao longo do curso desenvolvimental: as normativas (eventos do 71 curso normal da vida, como a entrada na escola, a puberdade, etc.) e as não normativas (eventos não esperados, como o divórcio, mudanças de residência, uma herança, etc.). Ao apresentar essas transições, diz que, por exemplo, no seio de uma família, quando os processos familiares são afetados, poderá existir uma força capaz de impulsionar mudança no desenvolvimento de um membro específico dessa família. Assim, por exemplo, percebe-se que o fato da pessoa com deficiência ingressar num contexto escolar altera não só seus comportamentos, mas também as atitudes, expectativas e padrões de relacionamento dentro do contexto familiar; isso se deve ao fato de que no seio familiar já existem estratégias para lidar com as limitações da deficiência, já no ingresso na escola essas estratégias são incógnitas. Sobre o papel da escola no desenvolvimento da pessoa, Galvão (2010, p. 200), ao citar Bronfenbrenner (1996), diz que o autor “aponta ser esta instituição social, depois da família, o espaço de maior desenvolvimento do ser humano”. Com os conceitos apresentados, é possível perceber que a Pessoa – quando ativamente engajada nos Processos proximais, dentro de um determinado Microssistema –, interage com outros indivíduos, símbolos e objetos, estando propensa a mudar o seu desenvolvimento ao longo do Tempo . Essas mudanças são válidas “para os próprios indivíduos em desenvolvimento, para os vários Microssistemas nos quais eles estão situados ou para aqueles contextos mais amplos (Exossistema e Macrossistema), os quais têm influências indiretas naquilo que ocorre nos Microssistemas” (Tudge 2008, p. 7). Apresentados os fundamentos da teoria de Urie Bronfenbrenner é possível representar graficamente (Figura 04) os elementos que constituem a ecologia do Desenvolvimento Humano. Figura 04 Diagrama dos Componentes do Modelo Bioecológico Fonte: Elaboração própria, adaptado de Bronfenbrenner, U. (1996). 72 O estudo do Modelo Bioecológico do Desenvolvimento Humano nos ofereceu aporte teórico e metodológico para a investigação realizada no âmbito da presente Tese, tendo oferecido novas possibilidades e perspectivas de análise. Os contributos teórico-metodológicos da Teoria de Urie Bronfenbrenner colaboraram de forma expressiva para que se chegasse a uma das questões nucleares que sustentaram a componente empírica da Tese: “Como as mães de pessoas com deficiência influenciam e são influenciadas pelos ambientes e agentes que, nesses contextos, se relacionam consigo, com seu filho e com a deficiência deste, ao longo das diferentes etapas do seu desenvolvimento? ” Fundamentados em conceitos-chave do Modelo Bioecológico de Bronfenbrenner e seus colaboradores, partiu-se então para a exploração das narrativas de mães com filhos com deficiência em torno da sua trajetória de vida, tomando a Pessoa , os Contextos , os Tempos e os Processos que direta ou indiretamente concorreram para o percurso realizado desde o momento em que souberam da deficiência de seu filho. Ao Modelo Bioecológico somaram-se outros aportes teóricos, designadamente os da Teoria Histórico-Cultural de Lev Semiónovich Vygotsky (1896-1934) que solidificam nossa matriz teórico-metodológica e cujas interseções com o Modelo de Bronfenbrenner são em seguida exploradas. 2.2 A relação Mãe e Filho com Deficiência: reflexões fundamentadas pelos construtos teóricos de Vygotsky e Bronfenbrenner Diante das limitações impostas pela deficiência de um filho, surgem diversas situações, que vão do confronto com o diagnóstico, passa por uma permanente busca por condições ajustadas às reais necessidades desse ente, e também uma sensação de “paralisia” diante do choque ocasionado com a chegada da criança com deficiência, e/ou pelo estabelecimento de um vínculo destas mães com a deficiência e não com o filho. As autoras, Pereira, Ribeiro e Silva (2023), ao citarem um determinado estudo, dizem que: “das 19 mães e 2 pais que participaram, 52% relataram alívio imediatamente após o diagnóstico; 43% sentimentos de luto e perda; 29% choque ou surpresa e 10% sentimento de culpa. A estes pais, após o diagnóstico, não lhes foi dado o suporte necessário” (p. 4). Em alguns casos, o processo de luto e aceitação da deficiência do filho é moroso e pode gerar acentuado sofrimento psicológico, podendo apresentar quadros depressivos. Assim, as mães, nestas primeiras etapas, podem ter dificuldades de mobilizar os fatores protetivos da resiliência para superar as dificuldades advindas da deficiência do filho. Contudo, quando os mecanismos para enfrentamento do choque com a deficiência são finalmente acionados, a “paralisia” inicial pode ser gradualmente 73 superada, passando muitas dessas mães a ser extremamente ativas e competentes na gestão das necessidades, limitações e exigências colocadas pela deficiência do filho. Geralmente, são estas que, no seio familiar, assumem o papel de cuidadoras principais, sendo motores das ações que visam minimizar os efeitos dessa deficiência, bem como todas as condições impostas pela mesma. Na busca de garantir melhores condições de vida para seus filhos e sua família, essas mães estabelecem diversas relações dentro e fora do ambiente familiar, mobilizando diversos processos de interação, acionando recursos internos e externos, bem como desenvolvendo e adquirindo competências e conhecimentos que serão úteis não só para seu filho, mas, também para si e, desejavelmente, todo o microssistema familiar. Numa tentativa de analisar as narrativas dessas mães e, consequentemente, os seus processos de desenvolvimento e Resiliência, optou-se por aprofundar a relação entre o Modelo Bioecológico – de Bronfenbrenner – e a Teoria Histórico-Cultural, de Vygotsky, assumindo ambos os modelos como aportes teóricos e metodológicos de grande relevância para a leitura e interpretação desses processos. Partindo dos pontos convergentes - pontualmente identificados pelo próprio Bronfenbrenner - entre a Teoria Bioecológica do Desenvolvimento Humano e as construções de Vygotsky avançou-se, entretanto, para a exploração de outros conceitos de Vygotsky que nos pareceram igualmente convergentes e/ou fornecendo contributos adicionais para a análise dos fenômenos em estudo. Esclareça-se que com este investimento não se procurou realizar o “estado da arte” da teoria vygotskiana, mas, sim, uma tentativa de conectar as duas teorias e construir possibilidades de análise das narrativas recolhidas na pesquisa que teve lugar na parte empírica da presente tese. 2.2.1 Paralelismos Conceituais de Vygotsky e Bronfenbrenner: os contextos e a temporalidade no desenvolvimento da pessoa O estudioso do desenvolvimento contextualizado, Bronfenbrenner, em artigo publicado no ano de 1992 39 , afirma que a perspectiva da contextualização nos estudos do desenvolvimento surge inicialmente – quer ao nível teórico e/ou ao nível empírico – nas proposições dos psicólogos soviéticos sendo, para ele, Vygotsky (1934/1981) o maior estimulador dessa linha de estudo. Na condição de estudioso dos processos desenvolvimentais, Bronfenbrenner (2011), ao 39 Bronfenbrenner, U. (1992). Ecological systems theory. In R. Vasta (Ed.), Six theories of child development - Revised formulations and current issues. (pp. 187–249). London: Jessica Kingsley. 74 apresentar uma reformulação do conceito de Macrossistema , estabelece uma relação explícita com alguns elementos da Teoria Histórico-Cultural de Vygotsky. Partindo da afirmação de que o contexto em que vive a pessoa colabora para a definição das características da mesma, Bronfenbrenner busca os escritos de Vygotsky – sobre a evolução sócio histórica da mente –, e aí encontra algumas ideias sobre o papel do contexto no desenvolvimento da pessoa. Bronfenbrenner (2011), referindo-se às construções de Vygotsky, diz que: “da primeira infância em diante o desenvolvimento das características da pessoa depende do grau de significado sobre as opções que estão disponíveis em uma cultura em determinado momento de sua história” (p. 176). Busca então uma conexão dessa proposição vygotskiana com seu conceito de Macrossistema , e diz que: “consistente com a formulação de Vygotsky, no Macrossistema, o repertório disponível de sistemas de crenças é definido pela cultura ou subcultura na qual a pessoa vive, consequentemente, podendo variar ao longo do espaço e do tempo” (Bronfenbrenner, 2011, p. 176). Ao aproximar as proposições da Teoria Histórico-Cultural ao seu Modelo Bioecológico, Bronfenbrenner assume que o desenvolvimento não é exclusivamente endógeno, ou seja, controlado essencialmente por fatores internos. Quando diz ser o contexto no qual a pessoa vive que determina as suas características, ou ainda, que o sistema de crenças dessa pessoa é definido pela cultura, não está fazendo nada mais do que confirmar os postulados de Vygotsky, ou seja, confirmar que o ser humano, muito embora tenha suas características biológicas asseguradas pela evolução da espécie, o seu desenvolvimento depende das interações sociais com os produtos da transformação histórica e cultural da humanidade. A relação conceitual está posta. Para ambas as teorias, havendo uma pessoa em desenvolvimento, suas características não serão fruto apenas dos aspectos biopsicológicos, sofrendo estas também influências do sistema cultural de um determinado tempo histórico. Portanto, de acordo com Vygotsky (2012), é preciso considerar que as funções psíquicas do indivíduo no processo de desenvolvimento têm uma origem social, tanto na filogênese (desenvolvimento da espécie) como também na ontogênese (desenvolvimento do indivíduo daquela espécie). Relacionadas às dimensões filogênicas e ontogênicas do desenvolvimento estão as funções psicológicas elementares e os processos psicológicos superiores. Vygotsky (1995) diz que as funções psicológicas elementares são reguladas biologicamente e estão presentes tanto nas crianças quanto nos animais, fazendo parte da evolução da espécie. Caracterizam-se também pelas ações involuntárias (reflexos), pelas reações imediatas (automáticas), pelo controle e estimulação ambiental, e ainda são definidas por meio da percepção. Segundo Pimentel (2012) são exemplos dessas funções elementares: 75 a capacidade de memorização, a atividade senso-perceptiva e a motivação. Já os processos psicológicos superiores estão presentes somente nos seres humanos, e são de origem social. Caracterizam-se pela intencionalidade de ações em que um indivíduo se relaciona com o outro, tendo como entreposto dessa relação as produções sociais e culturais acumuladas historicamente. Isso não quer dizer que as funções elementares deixem de existir ou são irrelevantes para o desenvolvimento. Pelo contrário, esses processos naturais – funções psicológicas elementares que ligam imediatamente o ser ao meio – são reorganizados pela relação que o indivíduo estabelece com outro indivíduo, tendo como subsídios os símbolos e signos, que são produções culturais acumuladas. Esses processos psicológicos superiores são decorrentes das interações socioculturais entre pessoas, objetos e símbolos, por meio dos quais são possíveis a introjeção de práticas socialmente organizadas. Como exemplos destes processos psicológicos superiores, Pimentel (2012) destaca: a linguagem e o controle voluntário e consciente da própria ação do indivíduo. Nessas interações socioculturais, os signos se apresentam como produtos da evolução histórica do Homem. Por meio da sua internalização, o indivíduo acresce às suas características biológicas atributos produzidos historicamente. Esse processo é chamado de ato instrumental , isto é, um ato mediado por signos. Trata-se de um estado de vir-a-ser que permite ao indivíduo internalizar os signos produzidos culturalmente e, assim sendo, conferir novas características às suas funções psíquicas. É esse processo que - para Vygotsky (1995) - possibilita o desenvolvimento das funções psíquicas superiores. O indivíduo, ao passar por esse processo, transformando suas ações espontâneas (naturais) em ações culturais volitivas (intencionais), alcançará um desenvolvimento qualitativamente superior do seu psiquismo. Portanto, ao desenvolver suas funções psíquicas superiores, demarcará seu distanciamento tanto dos determinismos biológicos quanto da perspectiva de evolução natural pela qual cada fase do desenvolvimento já está potencialmente inclusa na fase antecedente. Assim, o processo de desenvolvimento humano acarreta tanto os atributos naturais/biológicos da pessoa quanto os estímulos sociais e culturais. Entretanto, para não serem tratados como fatores isolados e independentes, pode-se interpor um elemento entre eles. Esse elemento seria os signos que, ao assumir um papel mediador entre essas duas faces do desenvolvimento, promoverão mudanças na pessoa. Pela importância que têm os signos na Teoria Histórico-Cultural é preciso conhecer como Vygotsky os concebe. Só assim será possível perceber as dimensões e as possibilidades de outros conceitos como o de internalização , mediação , conversão e zonas de desenvolvimento (real, potencial e 82 significadas psicologicamente nessa relação 40 . Dessa forma, fica evidenciado que o que é social se converte em pessoal e o que é pessoal se converte em social, garantindo assim a coerência e a simultaneidade entre os mundos públicos e privados da pessoa. Transpondo o conceito de conversão para uma situação da relação entre uma mãe e seu filho com deficiência, pode-se dizer que: como ninguém intenciona ter um filho com deficiência, quando uma mãe se depara com uma situação dessa natureza buscará em si explicações para lhe tirar uma culpa que ela mesma se atribui. Nesse primeiro momento, é comum a pessoa se sentir limitada e com poucos conhecimentos para lidar com a situação. Enquanto dura a fase do choque, é como se os seus gestos apontassem para algo que não será capaz de lhe fornecer respostas. Quando, na relação social, surge outra pessoa (e.g. o esposo, um médico, um parente, outro filho ou o próprio filho com deficiência) que vai perceber e dar significado a esses gestos, essa relação, que é de base social (dimensão interpsicológica), vai-se converter em atributos psíquicos (dimensão intrapsicológica), aperfeiçoando e/ou fazendo surgir características pessoais nessa mãe. Consequentemente, muito do desenvolvimento psíquico dessa mãe será revertido para as relações sociais com seu filho e com pessoas que possam ajudá-la a lidar com a situação. São interpenetrações dessa natureza que Vygotsky diz existir entre os processos psicológicos individuais e os fatores sociais. Esses processos de internalização e conversão são possibilitados ao indivíduo através das interações com outros indivíduos mais aptos que, por sua vez, possibilitam o seu desenvolvimento pessoal e da sociedade. Essas interações estão relacionadas ao desenvolvimento tanto do indivíduo quanto da sociedade. Com essa constatação, é preciso atenção nos dois conceitos mencionados: filogênese e ontogênese . Na perspectiva vygotskiana, a tese sobre a filogênese demonstra que as funções psíquicas superiores (pensamento e conceitos, a linguagem racional, a memória lógica, a atenção voluntária, etc.) são formadas durante o período histórico de desenvolvimento da humanidade e devem sua origem não à evolução biológica que formou o biótipo do ser humano, mas, ao seu desenvolvimento histórico como ser social. Em relação à ontogênese , se determinou que a organização e estruturação das formas superiores da atividade psíquica se realizam no processo de desenvolvimento social do indivíduo e nos seus processos de interação e colaboração com o meio social circundante (Vygotsky, 2012, p. 214). Ao relacionar os conceitos de funções psicológicas elementares, processos psicológicos 40 A base psíquica desenvolvida nessa relação permitirá que numa repartição de brinquedos, por exemplo, não fique a apontar para os brinquedos esperando que eles venham ao seu encontro. Usará diretamente a relação com o outro para alcançar esse objetivo. 83 superiores, filogênese e sociogênese, amplia-se a concepção de desenvolvimento . Para Vygotsky (1998), é preciso conceber o desenvolvimento como um percurso biológico, psicológico e social que acompanha o ser humano desde sua fecundação até o fim de sua vida. Nessa temporalidade, o indivíduo se desenvolve partindo das funções elementares e das funções superiores, progressivamente num continuum evolutivo que assegura sua adaptação ao meio (externo e interno). Dessa forma, enfrenta as determinações biológicas, psicológicas e sociais exigidas em suas relações com os ambientes naturais e sociais. Estabelecendo o paralelismo entre as teorias, percebe-se que Bronfenbrenner (2011) também reconhece que o desenvolvimento individual é definido e delimitado através interações da pessoa numa determinada cultura, num determinado momento histórico. Consequentemente, conclui-se que o desenvolvimento é parte dos processos psíquicos superiores que se processa numa dimensão interpsicológica, admitindo a natureza dos processos interativos como uma vivência social (comportamento coletivo) da pessoa em desenvolvimento com uma ou mais pessoas. Nessa interação/adaptação com o meio social, a tendência será da pessoa internalizar certo conhecimento (adaptação pessoal) de modo que não sejam mais necessárias interações recíprocas para que esse conhecimento específico aflore, ou seja, se manifeste a dimensão intrapsicológica do desenvolvimento dessa pessoa. Ainda sobre as interações recíprocas, é importante destacar que Bronfenbrenner (2011) considera que o desenvolvimento acontece através dessas interações entre a pessoa e o ambiente. Essas interações se manifestam nas relações estabelecidas nos contextos imediatos em que a pessoa se insere, e também nas inter-relações e processos vivenciados entre dois ou mais contextos em que o indivíduo se encontra (Microssistema e Mesossistema, respetivamente), bem como em outros contextos em que não se encontra inserida diretamente (Exossistema e Macrossistema). Com essa recapitulação, é possível inferir que, estando presentes no Macrossistema as ideologias, sistema social e o conjunto de valores culturais e normativos de uma determinada cultura ou subcultura, neste encontra-se presente tanto a dimensão filogênica quanto a ontogênica do desenvolvimento. Nos outros sistemas (Micro, Meso e Exo), indubitavelmente as funções psíquicas superiores estão relacionadas ao desenvolvimento histórico da pessoa como ser social de interações. Isso por se tratar de um sistema hierárquico inter-relacionado, onde a pessoa se encontra no centro e, por ser esse sistema ser constituído por quatro níveis, progressivamente mais complexos, sendo que cada um contém o anterior (ver figura 04). Mas, é no Macrossistema que os padrões globais de uma determinada cultura ou subcultura se manifestam e, consequentemente, inscreve na gênese da pessoa 84 tanto a história individual quanto da sociedade em que se encontra inserida. Importante também evidenciar que as interações socioculturais, que ocorrem por meio de práticas socialmente organizadas, serão determinantes para o desenvolvimento da pessoa. É através deste processo interativo que o indivíduo se apropria de instrumentos e símbolos da sua cultura e, será essa apropriação que lhe permitirá perceber histórica e culturalmente a realidade exterior, atribuindo a essa realidade um significado. A partir dessas assertivas emerge outro pressuposto fundamental da Teoria Histórico-Cultural: o conceito de mediação . Pressuposto esse que também apresenta relação com elementos do Modelo Bioecológico. 2.2.2 Os Processos de Mediação na Relação Mãe e Filho com Deficiência: uma construção fundamentada nos pressupostos teóricos de Vygotsky e Bronfenbrenner Os pressupostos teóricos acerca da mediação permitem a afirmação de que numa relação mediada a aprendizagem e o desenvolvimento podem acontecer para todos os indivíduos envolvidos. Esses estão implicados numa relação com as pessoas e com os contextos que os cercam. Para melhor compreensão da chamada mediação será necessário a busca por uma definição da mesma. Como afirma Vygotsky, no livro Teoria e Método em Psicologia , “O fato central de nossa psicologia é o fato da ação mediada” (Vygotsky, 1996, p. 188). No entanto, encontrar a definição de mediação nas obras de Vygotsky é uma tarefa bastante árdua. Isso se deve ao fato da mediação não ser um conceito, mas, sim, um pressuposto norteador das elaborações teórico-metodológicas do autor. Como ponto de partida demarca-se que, “segundo a abordagem histórico-cultural, a relação entre homem e meio é sempre mediada por produtos culturais humanos, como o instrumento e o signo, e pelo outro” (Fontana & Cruz, 1997, p. 58). A mediação como pressuposto da relação entre o Eu e o Outro, da intersubjetividade, é uma das importantes contribuições de Vygotsky. Diante desse pressuposto, destaca-se inicialmente que a mediação precisa ser concebida como um processo, pois, vai além do que indica seu sentido etimológico. Nos diversos dicionários da Língua Portuguesa o termo mediação aparece como ação de auxiliar/intervir como intermediário entre indivíduos ou grupo de pessoas. Contudo, para Vygotsky não se trata de um ato em que alguma coisa se interpõe a outra, ou seja, a mediação não está entre dois termos que estabelece uma relação, ao contrário, ela é a própria relação. Enfatiza-se, ainda, que a mediação também não acontece apenas pela presença física do Outro; não se faz necessário que a pessoa esteja na cena para que aconteça uma relação mediatizada. De acordo com Vygotsky (2000), a mediação pode ser percebida quando se refere, por 85 exemplo, à formação de conceitos. Para o autor a elaboração conceitual é uma das formas superiores de ação consciente; trata-se de um modo culturalmente desenvolvido resultante de um processo de análise (abstração) e de síntese (generalização) dos dados sensoriais, mediado pela palavra e nela materializado. Essa perspectiva cultural da elaboração conceitual demarca que os conceitos não são categorias intrínsecas da mente do indivíduo, outrossim, são produtos históricos através dos quais a palavra ganha força como mobilizadora dos processos de comunicação, da produção de conhecimento e da resolução de problemas. No entanto, diz o autor que não se pode negar que as funções psicológicas elementares – como a capacidade de memorização, a motivação e a atividade sensoperceptiva – estão presentes nessa formação dos conceitos; contudo, não estão presentes de maneira autônoma, não seguem a lógica das próprias leis. Em suma, a construção de conceitos é “mediada pelo signo ou pela palavra e orientada para a solução de um determinado problema, levando a uma nova combinação, uma nova síntese” (Vygotsky, 2000, p. 170). Quanto a essa ação mediadora, afirma que a questão fundamental sobre a qual se debruçou foi: “descobrir a relação entre o pensamento e a palavra como processo dinâmico, como via do pensamento à palavra, como realização e materialização do pensamento na palavra” (Vygotsky, 2000, p. 482). Chega então a defender que essa relação é alcançada por via indireta, por via mediada. Ou seja, quando o pensamento se materializa na palavra se instaura uma ação mediadora que se vale primeiro dos significados e depois das palavras. Dito isso, conclui o autor: “o significado medeia o pensamento em sua caminhada rumo à expressão verbal, isto é, o caminho entre o pensamento e a palavra é um caminho indireto, internamente mediatizado” (Vygotsky, 2000, p. 479). Diante da necessidade de ampliação conceitual acerca da mediação, buscaram-se novos aportes, sustentados na abordagem Histórico-Cultural. Num desses estudos, as pesquisadoras Maria Cecília Góes e Ana Smolka (1997) afirmam que ao se considerar um conhecimento socialmente constituído, ali estará presente uma relação mediada do sujeito cognoscente com os objetos. Direcionadas pela abordagem vygotskiana dizem ainda que essa relação não estará restrita a outros sujeitos fisicamente presentes, pois, no processo de mediação, estarão incorporadas as experiências do indivíduo nas relações sociais, vividas em diferentes contextos e de diferentes modos. Seguindo na busca por uma compreensão do conceito de mediação, Pino (1991) fortalece a perspectiva Histórico-Cultural desse processo quando fala que as atividades sociais dos homens resultam dos processos históricos, “resultado da ação da sociedade sobre os indivíduos para integrálos na complexa rede de relações sociais e culturais que constituem uma formação social” (p.34). Guiado por essa compreensão, o autor afirma ainda que: “para tornar-se um ser humano, a criança 86 terá de reconstituir nela (não simplesmente reproduzir) o que já é aquisição da espécie. Isso supõe processos de interação e intercomunicação sociais que só são possíveis graças a sistemas de mediação altamente complexos, produzidos socialmente” (Pino, 1991, p. 34). Após essa tentativa de conceitualização, é possível assumir que o processo de mediação consegue ligar o Homem aos diversos contextos, torna-se necessário saber como isso se operacionaliza. Pimentel (2012, p. 73), valendo-se das formulações de Leontiev (1988), nos fala que “a mediação pode ocorrer como um processo semiótico, através da linguagem, ou como um processo de atividades, como a ação do contexto sobre o homem e deste sobre o contexto”. Nessa perspectiva, conclui-se que é “através do processo de mediação que o homem se humaniza, se forma enquanto homem” (Pimentel, 2012, p. 73). Ao agir num determinado contexto, o indivíduo se insere em ações intencionais que determinarão o rumo do seu desenvolvimento. Recapitulando 41 , é importante reafirmar que essas ações, segundo Vygotsky (1998), são mediadas pela presença de símbolos e signos. Esse sistema de signos, juntamente com as ferramentas, possibilita às pessoas, durante todo seu desenvolvimento – filogênico e ontogênico –, formas de se conhecerem e se transformarem. Essa mediação entre os sujeitos e os seus contextos ocorre de três formas: Mediação Instrumental ; Mediação Semiótica e Mediação Social . Relacionados a essas formas, Vygotsky (1998) considera três elementos mediadores: as ferramentas , os signos e os outros seres humanos . Através da Mediação Instrumental, segundo Vygotsky (1989), acontecerá o elo entre o Homem e o ambiente. Para ele, são os instrumentos que diferenciam os homens dos animais 42 , pois ampliam e modificam sua forma de ação sobre um determinado objeto. Na abordagem Histórico-Cultural, a relação entre Homem e objeto é mediada por produtos culturais humanos – instrumento e signos –, bem como por outros indivíduos. Pimentel (2012), referenciada nos estudos de Vygotsky (1998), identifica que “as ferramentas e os signos são instrumentos que medeiam a relação do homem em seu contexto. As ferramentas atuam externamente e regulam as ações do homem sobre os objetos, já os signos agem internamente regulando as ações do psiquismo humano” (p. 75). Buscou-se, então, outras referências de Vygotsky (1987) em que se atribui às ferramentas e aos signos a condição de mediadores externos e internos, sendo preciso uma diferenciação entre esses. Diz Vygotsky que a atividade do Homem, voltada para modificar a natureza, é determinada pelas ferramentas (objetos). Essas são dirigidas para fora, ou seja, 41 Como na seção anterior a discussão sobre semiótica foi tratada ao se abordar o desenvolvimento das funções psíquicas superiores, agora, ao se falar de mediação, houve a opção por essa breve recapitulação. 42 Alguns animais até utilizam os instrumentos, contudo, de forma rudimentar e sem os projetá-los. 87 é um meio da atividade externa do Homem. Já o signo é o meio que o Homem usa para influenciar psicologicamente o seu próprio comportamento e o comportamento dos outros. Portanto, é uma atividade interna dirigida ao próprio Homem. Sendo assim, o signo é orientado para dentro. Para adentrar na segunda forma que Vygotsky (1998) diz existir na mediação entre os sujeitos e os seus contextos – a mediação semiótica – reitera-se que essa se configura pela intencionalidade das ações, nas quais o indivíduo se vale da linguagem; consequentemente, dos símbolos e signos que a compõe, sofrendo influências do contexto sobre si, mas também influenciando esse contexto. Os símbolos presentes nos diversos contextos passam a ser um fato para o indivíduo no instante em que ele as nomeia, isto é, quando uma significação lhes é conferida. Tal significação ocorre por meio da interação e interlocução do indivíduo com o (s) outro (s) indivíduo (s). O que era símbolo adquire significação numa situação partilhada socialmente, passando a fazer parte do repertório pessoal do indivíduo. Um exemplo que pode ser formulado é quando a criança se depara com os códigos da sua língua. Inicialmente, esses são para ela um amontoado de símbolos. Ao começar interagir com o outro (pais e/ou professores) as significações começam a ser construídas, pois, passará a identificar nos meios escritos presentes no cotidiano (etiquetas, placas, rótulos e outros) as letras do seu nome e, em seguida, o seu nome como um todo. Essa criança internalizará esses símbolos – agora significados –, e não mais necessitará visualmente do estímulo simbólico (letra) para expressar a palavra que a identifica. Esse processo de significação das coisas é conferido, segundo Vygotsky (1987), por um “instrumento psicológico”, o qual denominou de signo . Assim, tudo o que é utilizado pelo Homem para representar, evocar ou tornar presente o que está ausente constitui-se em um signo: a palavra, o sentir, o pensar, os desenhos, etc. As formulações de Vygotsky acerca dos signos possibilitam a percepção de como se dão os processos de significação na aprendizagem e no desenvolvimento do indivíduo. Segundo o teórico, suas investigações conduziram a uma nova ideia sobre as determinações das reações humanas – o princípio da significação –, segundo a qual é o Homem quem forma - com estímulos externos - conexões no cérebro; confere significado à sua conduta; e cria, com ajuda dos signos, condições de governar seu próprio corpo (Vygotsky, 1987). É nesse processo de significações que a mediação se faz presente e necessária, pois, passa a ser concebida como a ação interativa da participação do outro no processo de desenvolvimento do indivíduo. No processo interativo, tanto a relação interpessoal e intrapessoal, quanto a internalização, apresentam-se como importantes recursos à linguagem. Sendo a linguagem um sistema articulado de signos, esta assume um papel importante na transformação das 88 funções psicológicas elementares em processos psicológicos superiores. Ao explicar o desenvolvimento cultural a partir do processo de significação, Angel Pino (2000) retoma formulações de Vygotsky (1987) e diz que este considera que o desenvolvimento históricocultural do indivíduo passa por três momentos: o desenvolvimento em si ; para os outros e para si . Inicialmente, pode-se dizer que no desenvolvimento há algo inquestionável: trata-se da realidade natural ou biológica do indivíduo. Em seguida é aquele momento em que uma determinada situação adquire significação para os outros; quando emerge o estado de cultura , ou seja, o “momento de distanciamento do homem da realidade em si, a qual se desdobra nele na forma de representação, testemunhando a presença da consciência” (Pino, 2000, p. 65). Por fim, o desenvolvimento para si, é quando a significação que os outros atribuem a determinada situação se torna significativo para o indivíduo singular; portanto, “é o momento da constituição cultural do indivíduo quando, através do outro, ele internaliza a significação do mundo transformado pela atividade produtiva, o que chamamos de mundo cultural” (Pino, 2000, p. 65). Chegou-se, assim, à terceira forma de mediação entre os sujeitos e os seus contextos: a mediação social . Esse é um momento em que - por meio do desenvolvimento cultural - o mundo adquire significação para o indivíduo, tornando-se um ser cultural. A dimensão social é significada quando os elementos mediadores são outros seres humanos, portanto, “a significação é a mediadora universal nesse processo, e o portador dessa significação é o outro” (Pino, 2000, p. 65). Ressalte-se que, na mediação semiótica, a linguagem é o elemento mediador essencial. Já na mediação social, esse elemento é o Outro, contudo, num movimento de complementaridade que também se vale da linguagem. A dimensão social da mediação é marcada por um caminhar histórico-cultural. Nesta, os processos de significação são marcados pelas interações que o indivíduo estabelece nas relações sociais em que se insere. Acerca dessa assertiva, Angel Pino (2000, p. 66) constata que o ser humano se torna um ser cultural por meio da sua inserção, com a mediação do outro, no circuito da significação, isso porque é pela mediação social, por meio da trama das relações sociais (esfera pública) que o desenvolvimento alcança o plano pessoal (esfera privada). Essa mediação, por se tratar de um processo de significação, requer a compreensão que os signos que ali operam são constituídos socialmente, apresentando significados estáveis, contudo passíveis de mudanças. Portanto, não há mudanças apenas no indivíduo. Nessa relação, muda-se o signo também. Para Pino (1996, p. 27), essa simultaneidade dialética é algo notório quando se aceita que “a significação social das relações é convertida em significação pessoal (‘quase social’) dessas 89 relações. Estas adquirem o sentido que lhes dá o indivíduo”. Com o intuito de reforçar essa simultaneidade, ganha evidência as formulações de Bakhtin (1997) acerca da refração dialética . Para ele, no processo de refração dialética, o signo não é parte apenas da realidade - pois o indivíduo apreende o signo através do outro -, mas, também, reflete e refrata o seu ser (e do outro) no signo. Essa visão hologramática da significação nos leva a perceber que ocorre um processo de interpretação de signos; pois, como formula Peirce (1990, citado por Pino, 2000), esse processo faz com que o indivíduo se torne um interpretante, “justamente porque a significação do signo tem de ser interpretada e, para tanto, este tem de ser interpretável” (p. 69). Portanto, o signo é algo em constante movimento. A partir da interpretação e da significação de uma determinada situação, conceito, objeto, abre-se a possibilidade para a emersão de algo novo. Ainda para Pino (2000), essa possibilidade de renovação por meio dos signos se deve ao fato de que: “quando interpretado, o signo dá origem na mente do intérprete a outro signo que, ao ser interpretado, gera outro interpretante que gera outro signo e assim indefinidamente” (p. 69). Entretanto, para o autor, é preciso considerar que essa cadeia de significações acontece por meio da semiose, ou seja, “um processo de geração ou conversão de uma significação em outra, o que permite a constante produção de sentido nos processos dialógicos” (Pino, 2000, p. 69). É nessa rede de significações – que gera ou converte uma significação em outra, permitindo constantes produções de sentidos – que se considera que Bronfenbrenner - com sua produção teórica e empírica - se insere. No Modelo Bioecológico do Desenvolvimento Humano, o papel do sistema semiótico também é evidenciado em um dos seus conceitos. Ou seja, Bronfenbrenner (2011, p. 27), quando propôs a expansão da definição de Microssistema, assumia que nessa ampliação conceitual o significativo era “a inclusão das interações da pessoa não somente com outras pessoas, mas também com o mundo dos símbolos e da linguagem (o sistema semiótico)”. Na busca da confluência entre as teorias Bioecológica e Histórico-Cultural retomou-se o conceito de mediação para se reafirmar que, numa relação mediada, todos os indivíduos envolvidos podem vir a se desenvolver, pois estão implicados numa relação com as pessoas e com os contextos em que interagem. Sendo a mediação um processo semiótico que se efetiva através da linguagem e de atividades que despontam a ação do contexto sobre o Homem e deste sobre o contexto, surge uma semelhança com o conceito de Transição Ecológica . Ou seja, como os dois conceitos se referem a interações, com pessoas e contextos, se torna pertinente a relação de proximidade entre os conceitos. Para promover a aproximação desses dois conceitos se faz necessário enfatizar que, para Bronfenbrenner, as interações entre a pessoa e as forças que provêm dos vários ambientes, bem como 90 das relações entre estes ambientes, são fundamentais para o desenvolvimento de todos os envolvidos no processo interativo. Sendo Transição Ecológica “a passagem da pessoa em desenvolvimento de um contexto ecológico para outro contexto diferente” (Bronfenbrenner, 2011, p. 82), esta possibilita interações mútuas entre diferentes pessoas, envolvidas em diversas atividades, em diferentes contextos e diferentes momentos de suas vidas. Portanto, a mediação, numa perspectiva vygotskiana, pode estar presente nessas interações quando a linguagem permite que as pessoas ajam sobre os contextos em que se inserem e, simultaneamente, esses contextos exerçam ações sobre as pessoas que transitam de um contexto ecológico para outro. Por se compreender que esses conceitos podem entrar nessa rede de significações, serão apresentadas novas possibilidades de paralelismo entre alguns pressupostos teóricos de Vygotsky e Bronfenbrenner. Entende-se também que esses e outros conceitos podem ser utilizados para análise das relações entre mães e seus filhos com deficiência. Assim, considerando essa produção de sentidos a partir da relação entre as duas teorias, afirma-se que o conceito de Transição Ecológica , formulado por Bronfenbrenner (2011, p. 87), aponta outras possibilidades de paralelismos. Uma das acepções do conceito de Transição Ecológica diz que se trata de um processo em que a pessoa se engaja em novas atividades e/ou ambientes, acarretando mudanças em si e no outro com quem se relaciona, ou seja; decorrente dessa mudança de contexto, a pessoa muda a forma como trata os outros, bem como a forma como os outros a tratam. Portanto, quando a pessoa se insere em outro ambiente (contexto) e, ao engajar-se em novas atividades e novos tipos de estruturas sociais, acontece uma inter-relação entre os sistemas de desenvolvimento (Micro, Meso, Exo e Macrosistemas) capaz de gerar mudanças no desenvolvimento da pessoa e no ambiente. Sendo assim, é possível dizer que, na perspectiva Bioecológica, houve a Transição Ecológica e, por uma ótica vygotskiana, um processo de mediação . Constata-se, ainda, que, em Bronfenbrenner (1999), as Transições Ecológicas são apontadas como responsáveis por mudanças na própria pessoa e no outro com quem se relaciona, pois, ao mudar o papel que desempenha em diferentes ambientes, a pessoa altera as relações entre ela e os outros. Buscando a relação desse conceito com construtos vygotskianos, foram encontrados conceitos convergentes, dado que, quando se estabelecem interações em diferentes ambientes, abre-se a possibilidade de acontecer um processo de mediação instrumental . Para Vygotsky (1998), é nesse momento que se dará a relação entre Homem e objeto, mediada por produtos culturais humanos – instrumento e signos –, bem como por outros indivíduos. Consequentemente, por meio das ferramentas, o Homem se insere em atividades capazes de modificar a natureza à sua volta (atividade 91 externa do Homem); no mesmo processo de mediação instrumental se vale dos signos para auto influenciar o seu comportamento e o comportamento dos outros (atividade interna dirigida ao próprio Homem). Advém desse movimento - externo e interno -, o processo de mediação entre o indivíduo e os seus contextos, a mediação semiótica, pois para que essa se instaure são necessárias ações intencionais em que o indivíduo se valerá da linguagem – símbolos e signos – para influenciar os contextos e vice-versa. Também é possível perceber uma relação das Transições Ecológicas com o conceito de Mediação Social . Para Vygotsky (1998), essa forma de mediação é o momento da constituição cultural do indivíduo, pois, através do outro, internaliza a significação do Mundo, ou seja, se percebe na relação com o outro e se desenvolve socialmente. Sendo esse desenvolvimento passível de mudanças, essas não são apenas mudanças em si, mas, no outro com quem se relaciona e nas relações sociais que os cercam. Se nas Transições Ecológicas, nos diferentes ambientes em que a pessoa se relaciona, ocorrem mudanças em si e no outro, alterando sua forma de se relacionar, bem como a forma com que o outro age consigo, os conceitos acima podem ser considerados como convergentes. Para exemplificar o processo de Transição Ecológica, Bronfenbrenner e Crouter (1983) aludem ao ingresso da criança na escola. Quando a criança expande o seu círculo de relações do lar para a escola, possivelmente mudanças ocasionadas por essa transição poderão ser visíveis. Aproximando o exemplo dos autores ao nosso objeto de estudo, é possível perceber que essas mudanças poderão também alcançar outros sistemas (Exo e Macrossistema) dos quais a pessoa participa ou não. Por exemplo, a entrada da criança com deficiência na escola pode ter efeitos para a família, no local de trabalho dos pais, no local de terapia da criança e nos aspectos culturais mais amplos que envolvam a criação de uma cultura inclusiva. Isso se deve ao fato de que, com a Transição Ecológica do contexto familiar para o contexto escolar, são ampliadas as relações tanto da criança quanto dos pais. Essa mudança de contextos é permeada por sentimentos ambivalentes, designadamente entre os pais, pois terão que lidar com o inesperado que virá das novas rotinas e adequações pelas quais a criança passará na escola. Valendo-nos das assertivas acima, mais uma vez é possível buscar aporte nas formulações de Bronfenbrenner para evidenciar o papel da família na superação das dificuldades ocasionadas por uma deficiência. Partindo da asserção de Bronfenbrenner (2005, p. 71) de que o ser humano tem a capacidade de interagir com seu contexto, modificando-o e sendo modificado por este, pode-se dizer que uma família, com características resilientes, ao lidar com as dificuldades impostas pela chegada de uma criança com deficiência, acaba desenvolvendo estratégias de superação (mais ou menos 98 capaz de produzir mudanças ou estabilidade no desenvolvimento individual, bem como modificar as características do contexto”. Ao se considerar ainda que esse conceito está diretamente associado ao conceito de Processos Proximais , se torna plausível - ao se analisar as interações entre o indivíduo em desenvolvimento e o ambiente (contexto) - evidenciar as propriedades definidoras desses Processos. A respeito dessas propriedades, Bronfenbrenner e Morris (1998, p. 798) dizem que: “como no modelo bioecológico o conceito de processo proximal tem um significado específico, é importante que suas propriedades definidoras sejam explicitadas”. Assim, é preciso considerar as seguintes propriedades dos processos proximais: engajamento : concebido como atividades em que os indivíduos se envolvem e, por sua vez, promovem interações consigo, com outras pessoas, com objetos e/ou símbolos; interação efetiva : se trata de “atividade que deve ocorrer de forma bastante regular, por um longo período de tempo”; progressividade : com essa propriedade dizem que “para serem eficazes em termos de desenvolvimento, as atividades devem continuar por tempo suficiente para se tornarem cada vez mais complexas”; reciprocidade , para que os processos proximais sejam eficazes estes “não podem ser unidirecionais; deve haver influência em ambas as direções. Para a interação interpessoal, isso significa que as iniciativas não vêm de um lado apenas; deve haver algum grau de reciprocidade na troca”; estímulo : dizem que os processos proximais não se limitam às interações com as pessoas, mas também podem envolver interação com objetos e símbolos. Bronfenbrenner e Morris (1998) falam ainda que estes objetos e símbolos devem ser de um tipo que convide a atenção, exploração, manipulação, elaboração e imaginação. Para exemplificar essas propriedades é importante considerar que elas são responsáveis pela dinâmica das interações da (s) pessoa (s) no (s) ambiente (s), por um determinado período. Ou seja, movimentam os Processos Proximais. Assim, é possível considerar que na interação de uma mãe e seu o filho com deficiência, quando ela interpõe algum objeto para orientá-lo numa atividade diária – por exemplo, quando utiliza molde para ensinar a escovação dos dentes –, estará promovendo o engajamento de ambos nessa interação. Nessa mesma atividade, a regularidade da orientação para escovação, quando acontece de forma regular, por um longo período, a interação efetiva se faz presente. A propriedade que fala da progressividade será percebida quando essas orientações mantenham uma periodicidade que permita inserir ações complexas, por exemplo, o uso do fio dental. Evidentemente, para que essa orientação seja eficaz é preciso existir uma reciprocidade, ou seja, tanto a mãe quanto o filho precisam estar disponíveis e entregues para as trocas que o momento da escovação proporcionará. Por fim, para que a propriedade que trata do estímulo se faça presente nessas interações, os objetos e símbolos também podem ser potencializados. Ou seja, além do molde 99 dos dentes, músicas, vídeos e outros podem ser utilizados nessa orientação da atividade de vida diária da pessoa com deficiência. Seguindo com a construção de relações entre as duas teorias, percebe-se que nas interações que acontecem nas (e entre) zonas de desenvolvimento apresentadas por Vygotsky é possível estabelecer aproximações como as propriedades definidoras dos processos proximais. Em primeiro lugar, destaca-se que as características da propriedade engajamento estão relacionadas com as interações realizadas no processo de mediação, pois, na Teoria Histórico-Cultural, os produtos culturais humanos – como o instrumento e o signo – se fazem presentes na relação entre Homem e Meio, sendo sempre mediada por um desses elementos e/ou por outro (s) indivíduo (s). De igual modo, a interação efetiva e a progressividade - por estarem relacionadas a regularidade, temporalidade e a complexidade crescente das atividades -, também têm características que se aproximam dos processos mediadores, pois, para Vygotsky (1998), a pessoa, ao longo do tempo, passa por todas as zonas de desenvolvimento (real, potencial e proximal) quando na interação mediada pelos signos e/ou pelo outro aprende e se desenvolve de forma relacional e prospectiva. Ainda é possível a aproximação conceitual entre os processos de mediação e as duas últimas propriedades definidoras dos processos proximais: reciprocidade e estímulo . Ao se considerar que Bronfenbrenner e Morris (1998) evidenciam que a eficácia dos processos proximais depende de uma interação que garanta a unidirecionalidade e reciprocidade nas trocas, também é possível encontrar uma relação com pressupostos acerca da mediação. Uma aproximação possível é quando se compreende que as interações de uma pessoa com outra, com objetos e símbolos, podem ser consideradas interações mediadas se nas trocas reciprocas estiverem presentes instrumentos e ferramentas – signos – que estimulem essas interações. Já em relação aos estímulos, parece incontestável a aproximação conceitual entre ambos os modelos. De um lado, Bronfenbrenner afirma que os Processos Proximais não se circunscrevem apenas às interações entre pessoas, podendo também envolver interação com objetos e símbolos. Do outro lado, aquilo que Vygotsky (1987) chamou de mediação instrumental revela que, nas interações, agem as ferramentas (objetos) e os signos, os quais, respetivamente, assumem o papel de mediadores externos e internos. Assim, as ferramentas/objetos envolvem uma atividade externa do Homem direcionada para modificar a natureza; já os signos representam uma atividade interna através da qual o Homem influencia psicologicamente o seu próprio comportamento e o comportamento dos outros. Portanto, seja nos processos proximais ou mediadores, os estímulos que permitem ao indivíduo mobilizar objetos e símbolos nas suas interações poderão modificar tanto o ambiente quanto a pessoa. 100 Ao promover as intersecções percebe-se que na interação, que acontece no nível de desenvolvimento proximal, uma mãe com características resilientes ao se colocar como mediadora da aprendizagem do filho também aprende e se desenvolve, não assumindo apenas o papel de suporte para aprendizagem do filho. A intersecção dos pressupostos teóricos aqui elaboradas se tornaram parte da matriz epistemológica e de análise do presente estudo. As convergências conceituais entre as duas teorias foram também representadas no quadro abaixo. Na Figura 05 (Gráfico Representativo das Zonas de Desenvolvimento), anteriormente apresentada, o foco estava apenas nas três zonas de desenvolvimento (real, potencial e proximal) e nos processos de mediação propostos por Vygotsky. Agora, após estabelecer as intersecções entre elementos do modelo conceitual de Vygotsky e alguns pressupostos teóricos de Bronfenbrenner, será apresentada uma opção gráfica para demonstrar que no decurso de uma atividade mediadora é possível considerar a existência de transições ecológicas, pois, esse conceito de Bronfenbrenner (2011, p. 89) “se aplica não apenas à pessoa em desenvolvimento, mas igualmente a outras pessoas em seu mundo, diz respeito às mudanças no papel ou no contexto, que ocorre durante toda a vida”. Igualmente, para ilustrar possíveis caminhos da execução de atividades mediadoras, foram aproximadas as características desenvolvimentalmente instigadoras (mecanismos proximais e mecanismos distais) e as propriedades definidoras dos processos proximais (Engajamento; Interação Efetiva; Progressividade; Reciprocidade e Estímulo). Figura 06 Gráfico de conceitos convergentes (Vygotsky e Bronfenbrenner) Fonte: Elaboração própria para uso no presente estudo As duas abordagens teóricas até aqui analisadas, somadas a outros conceitos que serão tratados no capítulo seguinte, onde se abordará a resiliência, seguirão conduzindo o presente estudo na tentativa de ampliar a compreensão das relações entre mães e filhos com deficiência. 101 CAPÍTULO III 3. Resiliência, Desenvolvimento Individual e Familiar Tal como evidenciado no capítulo I, as histórias construídas pelas pessoas com deficiência, e através das quais foram se desenvolvendo como cidadãs de direitos, resultam de um caminho de construções coletivas. Nesse coletivo, o papel das famílias assume indubitavelmente um lugar de destaque, sendo as situações que envolvem incentivos e amparos fundamentais para vencer as barreiras que surgem ao longo desse caminho. Trata-se, pois, de uma história pessoal, familiar e social, no seio da qual o processo de vir-a-ser (através do qual a pessoa com deficiência cria as significações do mundo em que vive), acontece na relação com outros sujeitos, com outros contextos e com objetos e símbolos. O contato prévio com a realidade da deficiência no seio familiar quer no âmbito da experiência profissional do investigador, quer no desenvolvimento da presente Tese, quer no âmbito pessoal, permitiu constatar a presença de inúmeros desafios e dificuldades, mas, também, a presença de oportunidades para o emergir (ou ativar) de características e processos nucleares que auxiliam não só o restabelecimento do equilíbrio familiar (ou o atingir de novos equilíbrios), mas, também, o desenvolvimento e bem-estar de cada um dos seus membros. Os contatos anteriores à investigação, e também durante a mesma, com algumas dessas famílias permitiu constatar o papel nuclear assumido, na grande parte dos casos, pela figura materna. As histórias de vida partilhadas por algumas delas, permitiu se chegar a compreensão de que as crises e superações vividas em resultado da deficiência de um filho mantêm fortes relações com a forma como lidam com a descoberta dessa deficiência. Também foi possível compreender como nos momentos posteriores à descoberta essas mães mobilizam estratégias (individuais e coletivos) que possam contribuir para seguir sua vida, superar as barreiras inerentes à deficiência do filho, e assegurar o bem-estar e desenvolvimento desse filho (enquanto procuram salvaguardar o equilíbrio e bem-estar do restante núcleo familiar). Buscando compreender esses processos (individuais e coletivos) de superação, e assumindo a mãe como um dos seus grandes protagonistas e gestores, a parte empírica da Tese adentrará nas histórias de vida dessas mães. Valendo-se dos estudos de Grotberg (2004), é possível dizer que estas, em vários momentos do curso de vida do seu filho, buscam colaborações para promover o apoio necessário a esse filho, ajudando-o não só com os cuidados, mas, também, quando a deficiência permite, com a aquisição de atributos resilientes, ou seja, estratégias que facilitem o confronto e a superação das situações estressoras. Simultaneamente, essas mães desenvolvem seu próprio 102 percurso, se transformam e procuram ajustar os modos de lidar com um filho às realidades trazidas pela deficiência. Partindo da asserção que não é o simples fato da pessoa ter vivenciado uma experiência adversa que se atribui a ela uma maior capacidade de lidar com as adversidades, busca-se também, na presente Tese, identificar que atributos – individuais e familiares – poderão assumir-se como facilitadores do confronto e superação das adversidades colocadas pela deficiência de um filho. Que atributos são esses capazes de contribuir para a transformação não só dos indivíduos, mas, também, do sistema familiar? Na perspectiva psicológica, esses atributos são chamados de Resiliência . Para Grotberg (1995, p. 7) trata-se de “uma capacidade universal que permite que uma pessoa, grupo ou comunidade previna, minimize ou supere os efeitos nocivos das adversidades”. Tendo em conta as questões e objetivos em que se alicerça este trabalho, e assumindo a “resiliência” como um construto nuclear para a busca de respostas e consecução dos objetivos do mesmo, a proposta deste capítulo será trazer os aportes teóricos e metodológicos que complementam os anteriores capítulos da Tese e “fecham” o quadro conceitual com base no qual se irá “ler” a realidade explorada na componente empírica da Tese. 3.1 Resiliência como Possibilidade de Superação dos Estressores e Riscos O percurso epistemológico realizado em torno do conceito Resiliência deu a conhecer uma área de estudo bastante vasta e complexa, que evoluiu ao longo do tempo, e que oferece vários “caminhos” possíveis. Nesta, o conceito de Resiliência aparece imbricado em outros conceitos; surge aplicado em diferentes campos do conhecimento; e, integrado em estudos diversos, todos eles concorrendo para o caráter polissêmico que assume. Para uma compreensão mais ampla do conceito, buscou-se, em primeiro lugar, a origem do termo, seguido da exploração de estudos associados ao seu campo etimológico, relacionando-o, em seguida, as correntes que, no seio das Ciências Sociais e Humanas, apresentam diferentes pressupostos acerca desse construto. No que se refere à origem do termo “ Resiliência ”, na tradição brasileira, bem como em outros países falantes de línguas latinas, diversas produções 43 atestam que a origem do termo se reporta aos 43 Assis e cols., 2006; Junqueira e Deslandes, 2003; Libório, Castro e Coêlho, 2006; Poletto, 2007; Poletto e Koller, 2006, 2008; Souza e Cerveny, 2006; Yunes, 2003; Yunes e Albuquerque, 2005; Yunes e Szymanski, 2001, entre outros. 103 estudos e investigações no campo da Física 44 . Segundo Brandão (2009), Stephen Timoshenko (18781972), um engenheiro ucraniano naturalizado estadunidense, demarca, em um de seus livros 45 , a primeira vez que o termo Resiliência foi utilizado nas Ciências Exatas, especificamente nos estudos sobre resistência dos materiais. De acordo com Timoshenko (1953, citado por Brandão, 2009), por volta do ano de 1807, o inglês Thomas Young fez a primeira alusão ao termo no âmbito dos estudos sobre a elasticidade dos materiais, nomeadamente nas discussões sobre fraturas de corpos elásticos, produzidas por impacto. É evidente que o significado de Resiliência de outrora – no campo da Física – não permaneceu o mesmo; contudo, algumas semelhanças foram preservadas. Atualmente, poucos estudiosos 46 da área de resistência dos materiais concebem a Resiliência como a capacidade que um material tem de “absorver energia na região elástica” (Nash, 1982, p. 5), sendo possível esse material retomar a forma original, após cessar a força que levou à sua deformação. Estudos mais recentes fornecem a compreensão de que “a capacidade do material estrutural suportar um impacto sem ficar deformado permanentemente depende de sua resiliência” (Beer & Johnston, 1989, p. 522). Portanto, alguns físicos e engenheiros aplicam, sim, a noção de resiliência para determinar “quanta energia que um dado material pode absorver ao ser submetido a determinado impacto, deformando-se sem se romper e voltando posteriormente à forma primitiva. Tal noção relaciona-se ao limite de elasticidade do material” (Brandão, 2009, p. 33). Essa contextualização do termo Resiliência no campo da Física é importante não só para se determinar sua origem, mas, também, para se analisar a procedência das controvérsias relacionadas a essa origem. Conhecidas as especificidades da aplicação do termo na Física, pode-se afirmar que essa noção se aproxima das concepções de Resiliência na Psicologia, a saber: “capacidade que a pessoa tem para se recuperar de abalos sofridos, ou de se abalar, e voltar ao que se era antes do abalo” (Brandão, 2011, p. 264). Contudo, percebeu-se que essa acepção da Psicologia se aproxima mais ao conceito de Elasticidade em Física do que propriamente ao conceito de Resiliência , pois, como foi afirmado acima, é por meio da Elasticidade que os materiais se deformam e voltam à sua forma original após cessada a força geradora da deformação. Reforça-se, então, que nessa situação física, e conforme demarcado acima na acepção de Beer e Johnston (1989), o retorno à condição anterior não 44 Situamos geograficamente essa compreensão da origem do termo pelo fato dos ingleses e norte-americanos, precursores nas investigações nesta área, não estabelecerem a relação do termo com a Física. Eis então uma primeira controvérsia envolvendo o multirreferenciado conceito de resiliência 45 Timoshenko, S. P. (1953). History of strength of materials : with a brief account of the history of theory of elasticity and theory of structures. New York: McGraw-Hill. 46 Brandão (2009, p. 34) aponta que em seis livros investigados sobre resistência dos materiais, atualmente usados, o assunto não aparece em dois (Amaral, 2002; Pinto, 2002), há poucas linhas dedicadas ao conceito em três (Beer & Johnston, 1981/1989; Nash, 1982; Silva, 1974) e, no livro do autor mais importante da área (Timoshenko, 1966/1976), aparece apenas em nota de rodapé (p. 312). 104 é garantida pela Resiliência . Caberá ao “módulo resiliência” 47 absorver a energia do impacto e possibilitar que o material não se deforme permanentemente. Com os breves aportes conceituais da Física, já é possível perceber que a transposição do conceito de Resiliência para a Psicologia, e para as Ciências Humanas, não primou pela precisão. É possível chegar a essa conclusão quando se considera que existem materiais que, mesmo sob forte pressão, não se deformam e, consequentemente, não poderiam voltar a uma forma anterior. Nesses casos não haveria uma absorção da energia do impacto. Dessa forma, esses materiais podem ser considerados resistentes, mas não elásticos. Portanto, por resistirem às pressões (e não se alterarem) não passariam pelos eventos de resiliência. Materiais com as características descritas acima - por resistirem a impactos, deformando-se pouco ou nada - são considerados “rígidos” (Nash, 1982). Tais materiais, dependendo da força empregada, poder-se-ão romper de maneira irreversível. O mesmo pode ocorrer com um material elástico caso se ultrapasse o limite da sua elasticidade (“Módulo de Resiliência”), ou seja; a quantidade de energia passível de ser absorvida. Segundo Brandão (2009), depreende-se, então, que, uma transposição fidedigna do conceito de Resiliência da Física para a Psicologia, ou para as Ciências Humanas, deveria investigar o quanto as pessoas suportariam a pressão ou o estresse antes de apresentarem abalo psicopatológico irreversível. A autora conclui afirmando que: “se os estudos quisessem observar como as pessoas se abalam, se transformam sob uma pressão e se recuperam posteriormente, eles estariam investigando a elasticidade (psicológica) humana e não a resiliência” (Brandão, 2009, p. 34). As diferentes perspectivas pelas quais se aborda a Resiliência não ficam restritas ao exposto acima. A sua amplitude conceitual aponta ainda para questões de origens etimológicas, isso para estabelecer as conexões que envolvem o termo e para precisar os diferentes elementos que possibilitam a efetivação dos processos ou traços de Resiliência . Discorrer sobre essas questões será fundamental para que se possa apresentar o modo como a Resiliência se incorporou a presente investigação. Etimologicamente, o termo “resiliência vem do latim: resilio, resilire. Resilio , seria derivado de re (indicando retrocesso) e salio (saltar, pular); portanto, corresponderia a saltar para trás, voltar saltando (Brandão, 2009). No Brasil, esse conceito é também relacionado ao campo da Física, concebendo-o como uma “propriedade pela qual a energia armazenada em um corpo deformado é 47 “Físicos e engenheiros utilizam a noção de módulo de resiliência para calcular a quantidade máxima de energia que um dado material pode absorver ao ser submetido a determinado impacto, deformando-se sem se romper e voltando posteriormente à forma primitiva. Tal noção relaciona-se ao limite de elasticidade do material” (Brandão, 2011, p. 264). 105 devolvida quando cessa a tensão causadora de uma deformação elástica” e, no sentido figurado, diz ser a “resistência ao choque” (Ferreira, 1986, p. 709). Na importante obra sobre resiliência – o Manual de Identificación y promoción de la resiliência –, Munist et al. (1998) afirmam que os termos “resiliente” e “resiliência” provém do inglês e passaram a ser utilizados nos estudos da Psicologia na década de 80. Para os autores, desde então, aumentou o interesse por informações sobre pessoas que desenvolvem certos atributos, apesar de terem sido criadas em condições adversas, ou em circunstâncias que poderiam gerar patologias mentais ou sociais. Assim, o termo passou a ser utilizado para caracterizar “aqueles sujeitos que, apesar de nascerem e viverem em condições de alto risco, se desenvolvem psicologicamente e são socialmente exitosos” (Munist et al., 1998, p. 8). Na Psicologia, estudos sobre desenvolvimento psicológico da pessoa, bem como sobre a superação de dificuldades, antecederam os estudos sobre Resiliência . Segundo Tavares (2001, p. 43), “a resiliência é um conceito novo de uma realidade antiga”, ou seja; uma realidade em que sempre se buscou compreender as necessidades de auto realização da pessoa, mesmo em contextos antagônicos e destrutivos. Desta busca são exemplos os estudos de Anna Freud 48 , nos quais relata episódios de crianças que, mesmo vivenciando situações de exacerbada perturbação, se tornaram adultos equilibrados e sadios ou, a Escola Logoterápica de Viktor Frankl, onde são apresentados conceitos que se associam à capacidade de superação, a tendência à transcendência e a busca de sentido; a Terapia Centrada no Cliente , de Carl Rogers, em que trata da auto atualização (a tendência de um organismo de desenvolver todas as suas possibilidades de crescimento); Teoria de Aprendizagem Social de Bandura, em torno da auto eficácia. A estes acrescem os estudos da Teoria Crítica de Jürgen Habermas e, dentre outros, a Teoria da Personalidade de Gordon Allport (Wagner & Silveira (2007). De referir que, dentre esses estudos, Silveira e Mahfoud (2008) apontam a Escola Logoterápica , de Viktor Frankl, como a que relacionou mais diretamente os estudos da pessoa à Resiliência. Teóricos da chamada Psicologia Humanista-Existencial , como os já citados Carl Rogers e Gordon Allport, também abordaram temas que se aproximavam das experiências resilientes, tendo as investigações nesse campo teórico contribuído para o estudo da Resiliência ao focar as potencialidades de superação do ser humano. Outras correntes da Psicologia 49 também se debruçaram sobre vários conceitos ligados às potencialidades e adaptabilidade humana. Apresentaram estudos relacionados às experiências de pessoas que, mesmo diante de situações de vulnerabilidade e risco, pareciam ser mais resistentes ao 48 Freud, A. e Burlingham, D. (1994) Infants without families . Londres: George Allen. Freud, A. (1969). The writings of Anna Freud: Vol.5: research at the Hampstead Child-Therapy Clinic and other papers . New York: International Universities Press. 49 Allport (1962); Abraham Maslow (1970), Charlotte Bühler (1975), Rollo May (2009), dentre outros. 106 estresse, pois passavam pelo abalo psíquico e se adaptavam socialmente, reconstruindo sua personalidade e sua vida. Permeados por essas construções teóricas, os estudos de Resiliência ganharam evidência no final dos anos 70 e início da década de 80, a partir da investigação anglo-saxônica, em diferentes áreas do conhecimento, designadamente a Psicologia do Desenvolvimento, Psiquiatria, Biologia do Desenvolvimento, Psicopatologia e Sociologia. Os investimentos convergiram para estudos de questões como: déficits , doenças e fatores de risco, vulnerabilidade/invulnerabilidade, estresse, Coping , dentre outros 50 . Refira-se que desde o surgimento do conceito de Resiliência, no seio da Psicologia, este foi considerado (e ainda é, em alguns estudos) como um traço do indivíduo. Contudo, mais recentemente, autores como Yunes (2003) vêm apontando ser preciso considerar a processualidade do conceito e a contextualização dos eventos estressores nas novas investigações sobre Resiliência, considerando-a, assim, como um processo. Essas duas formas distintas de conceber Resiliência têm suas origens em três correntes, diferenciadas por aspectos não só conceituais, mas, também, geográficos. A corrente norte-americana teria sido, na sua origem, mas, voltada para a pessoa, e frequentemente com enfoque behaviorista ou ecológico transacional, avaliando a Resiliência a partir de dados observáveis e quantificáveis. Nessa corrente, a Resiliência é percebida como resultado da interação entre a pessoa e o contexto em que se insere. Outra corrente é de tradição europeia. Com enfoque geralmente psicanalítico, esta corrente concebe que as formas da pessoa enfrentar as adversidades vão além dos fatores do meio, pois, a partir de narrativas pessoais, podem ser alcançadas situações estressoras externas à própria vida da pessoa (Fantova, 2008). Por fim, a corrente latino-americana, assume uma forma de análise mais comunitária, tendo nas questões sociais indicativos de adversidade, considerando, em simultâneo, que nessas questões, se encontram também as respostas para os problemas estressores da pessoa. Entre as diferentes formas de compreensão e apresentação das concepções de Resiliência, ficam, pois, mais evidentes as formulações que transitam entre Resiliência como traço da pessoa ou como processo . As que consideravam 51 Resiliência como traço da pessoa sustentavam suas concepções nos primeiros estudos da temática, e assumiam as pessoas resilientes como aquelas que detinham algumas qualidades individuais, resultado de traços de personalidade (Waller, 2001) . Considerava-se, ainda, que essas qualidades não poderiam ser adquiridas, pois, eram inatas à pessoa. 50 Esses conceitos, características e/ou situações de vida serão aprofundados ao longo do capítulo. 51 Anthony, 1987; Garmezy, 1989; Masten e Powell, 2007; Murphy, 1987; Werner e Smith, 1989, 1992. 107 Rutter (1993), ao analisar a perspectiva da Resiliência como traço inato e permanente da personalidade, considera que esta provém de estudos que se valiam do termo “invulnerável”. Tais estudos - precursores aos estudos da Resiliência - evidenciavam que algumas pessoas, mesmo expostas a grandes adversidades, se mantinham saudáveis, aparentando ter resistência total ao estresse, ou seja, sem limites para aguentar o sofrimento. No âmbito dessa perspectiva, usavam os termos “invulneráveis” ou “invencíveis” para caracterizar essas pessoas e o fenômeno se denominou “invulnerabilidade”, termo este que seria posteriormente substituído por “Resiliência”. Segundo, Libório et al.(2006), esta visão de Resiliência como invulnerabilidade ou resistência às adversidades não é algo que ficou no passado, pois existem produções científicas da área que ainda se orientam por essa perspectiva. Essas concepções da Resiliência como uma característica pessoal - a partir de perspectivas individualizantes, não-relacionais e estáticas -, são mais perceptíveis em países onde as produções no campo da pesquisa sobre Resiliência são mais recentes, por exemplo, no Brasil (Libório et al., 2006). Nestes países encontra-se uma variedade de atributos 52 relacionados com as pessoas consideradas resilientes, os quais têm como base fatores individuais e disposicionais, em detrimento de fatores relacionais. Dessa forma, no âmbito desses estudos, a Resiliência é compreendida como um traço presente apenas em alguns indivíduos, deduzindo-se, então, que as pessoas que não apresentam esses atributos são não-resilientes, ou seja, não são dotadas de aptidão para resistirem ou para enfrentarem as adversidades. Por outro lado, existem estudos que consideram que os traços da personalidade não são essencialmente inatos. Esses podem se desenvolver durante a vida da pessoa, na relação que esta estabelece com o ambiente e com outras pessoas e, seus substratos são fatores tanto relacionados as pessoas quanto ambientais (Rutter,1993). Sendo assim, as circunstâncias que poderão determinar o grau de resistência ao estresse não são fixas, mas, variáveis. Diante desses novos pressupostos, a Resiliência, mais do que um traço, é considerada um processo dinâmico que se desenvolve na interação do sujeito com sua história, com seu (no seu) contexto e com as adversidades com que se depara. Concebendo-a como um fenômeno processual, Lindström (2001, p. 136) diz ser importante considerar fatores relacionados com o indivíduo (genética, idade, fase do desenvolvimento, sexo, constituição física, experiência de vida e histórico de vida); fatores relacionados com o contexto (suporte social, classe social, cultura, ambiente); e fatores 52 “grande autoestima; independência de pensamento e ação; habilidade nas relações com os outros; alto grau de disciplina; responsabilidade; receptividade a novas ideias; variedade de interesses; apurado senso de humor; tolerância ao sofrimento” Flach (1991, p. 124). Já Melillo, Estamatti e Cuestas (2005), apontam como pilares da resiliência: introspecção; independência; capacidade de se relacionar; iniciativa; humor; criatividade; moralidade e autoestima consistente. 114 a exposição da pessoa à situação adversa; 2) reduzir as reações negativas a que está exposto a pessoa quando se encontra imerso em situação de risco; 3) estabelecer e manter a autoestima e autoeficácia, através de estabelecimento de relações afetivas e o cumprimento de tarefas com sucesso; 4) criar oportunidades para reverter os efeitos do estresse. Ao aceitar que nas análises das respostas dadas pela pessoa no enfrentamento de uma crise os Fatores de Risco e os Fatores de Proteção podem ser considerados numa relação de influência mútua, se abre a possibilidade de ampliar a compreensão dos chamados Fatores de Resiliência. Registra-se que existem divergências na literatura sobre a capacidade dos Fatores de Risco e Fatores de Proteção predizerem efetivamente a Resiliência. Uma das posições divergentes é apresentada por Trombeta e Guzzo (2002), quando defendem, que apenas os fatores de proteção são preditivos de Resiliência, enquanto os fatores de risco não possuem tal capacidade. Por outro lado, estudo como o de Yunes e Szymanski (2001), apresenta que a Resiliência é o produto final da combinação e acúmulo desses fatores. Na investigação longitudinal de Werner e Smith (2001) é possível se perceber mais claramente a relação entre os Fatores de Risco e Fatores de Proteção. Ao acompanharem indivíduos do nascimento até a idade de 40 anos, as pesquisadoras concluíram que entre as pessoas resilientes, quanto maiores os Fatores de Riscos (desvantagens e estresses) ao longo da vida, se fizeram necessários mais Fatores de Proteção na infância e juventude para equilibrar os aspectos negativos de suas vidas e aumentar os resultados positivos no desenvolvimento. Em estudos mais recentes, Polleto e Koller (2008) também se debruçaram sobre o papel dos Fatores de Risco e de Proteção como promotores de Resiliência. Afirmam que a promoção da Resiliência está integrada com “os aspectos protetivos e de risco para o desenvolvimento humano em contextos ecológicos diversos, tais como a família, a instituição e a escola” (p. 405). Chegam a essa conclusão ao utilizarem a Teoria Bioecológica do Desenvolvimento Humano, de Urie Bronfenbrenner, como base teórico-metodológica para analisar os contextos onde se dão as adversidades, bem como os fatores de risco e/ou proteção envolvidos nas situações. Nos estudos de Paludo e Koller (2005), a interação entre Fatores de Risco e Fatores de Proteção foram investigados entre uma adolescente vivendo em situação de rua. Na investigação intitulada “Resiliência na rua: um estudo de caso”, a abordagem ecológica de Bronfenbrenner foi utilizada para analisar os aspectos evolutivos, as possibilidades e as adversidades presentes na trajetória de vida dessa adolescente. Foram estabelecidas relações entre os contextos, o processo, o tempo e as características pessoais da adolescente, tendo a partir destas concluído que alguns Fatores 115 de Proteção – como a rede de apoio e as características pessoais – influenciaram positivamente para que o Processo de Resiliência acontecesse na vida dessa pessoa e, consequentemente, possibilitasse superar adversidades vividas na situação de risco em que se encontrava. Admitindo-se que o desenvolvimento da pessoa não acontece de forma isolada e tão pouco é algo inato, o Modelo Bioecológico oferece novos subsídios para reforçar a perspectiva da Resiliência como processo. É importante iniciar destacando a ampliação conceitual do já citado traço da personalidade. Para Bronfenbrenner e Ceci (1994, p. 571) esses traços não são uma produção acabada do material genético; estes provêm da interação com o ambiente e acabam por determinar os resultados do desenvolvimento. Outrossim, as interconexões entre os diferentes contextos fortalecem a visão de processo no âmbito da Resiliência, percebida não apenas dentro dos contextos isoladamente, mas considerando a interconectividade entre todos os contextos – desde os mais próximos aos mais distantes - da pessoa que vive a situação estressora. Ou seja, para Bronfenbrenner (2011, p. 90), são reais as consequências provenientes das relações entre os diferentes contextos, sejam aqueles em que a pessoa participa diretamente, ou noutros que talvez ela nunca entre, mas nos quais ocorrem eventos que afetam aquilo que acontece no seu ambiente imediato. Ao serem estabelecidas as relações dos construtos de Bronfenbrenner com a Resiliência, é importante reforçar que, a pessoa, ao enfrentar situações adversas, se vale de algumas estratégias para superá-las. Nesse processo de confronto, se aprimoram alguns atributos que direcionam seus modos de comportamento, suas crenças e acabam por refletir uma orientação ativa, seletiva, estruturada que tende a provocar reações pessoais e ambientais (Bronfenbrenner, 2011). Refira-se, também, que Resiliência não é uma característica inata de todo e qualquer indivíduo, e não opera isolada de outros fatores. Um exemplo é o estudo longitudinal desenvolvido por Pesce e colaboradores (2004), com crianças em situação de rua, filhas de mães com sintomas depressivos. Nesse estudo os autores constataram que 60% dessas crianças, mesmo sendo filhos de mães com sintomas depressivos, não apresentaram problemas de comportamento em idade avançada. Verificouse, também, que esse subgrupo de crianças (60%), mesmo vivendo na rua, participavam de programas de apoio que, de certa forma, lhes ofereceriam segurança e suporte. Portanto, essas estruturas externas, que se interpuseram entre a situação de risco e a pessoa, atestam que os Fatores de Proteção são fundamentais para que os Fatores de Resiliência se desenvolvam. Outro importante conceito para se compreender a capacidade de Resiliência da pessoa é o Coping. Esse conceito será detalhado na sequência, mas, de partida, é importante demarcar que o mesmo se refere às ações e posicionamento da pessoa ao enfrentarem as situações negativas de vida 116 ou situações estressoras. Folkman e Lazarus (1985), estão entre os autores que primeiro desenvolveram o conceito, apresentando, dentre outras proposições, que Coping está relacionado aos esforços cognitivos e comportamentais utilizados pela pessoa para lidar com as situações indutoras de estresse. Os autores contribuíram também com importantes estudos sobres as situações estressoras, estas diretamente relacionadas com o Coping . 3.4 Coping e Estresse: compreendendo as estratégias da pessoa resiliente A capacidade de Resiliência de uma pessoa pode também ser compreendida à luz dos processos de Coping . Assim como a Resiliência, o Coping é percebido de diferentes formas e com diferentes alcances. A palavra inglesa “ Coping ”, além da relação como os Processos de Resiliência, foi aqui utilizada na língua de origem para preservar o sentido técnico do conceito na literatura específica. Na língua inglesa, o verbo “ to cope ” associa-se ao significado de lidar com uma situação difícil; enfrentar; administrar; sobreviver a algo. Caso a opção fosse por uma tradução para o português brasileiro, a palavra que mais se aproximaria seria “enfrentamento”. Na literatura brasileira, alguns autores ao se referirem aos diversos processos relacionados ao Coping recorrem a diferentes termos: “estratégias de confronto”; “formas de lidar com”; “viver ou lidar com” (Pereira, 2001, p. 80). Ou, ainda: “enfrentar”; “adaptar”; “suportar ou enfrentar o golpe”; “fazer frente a” (Antoniazzi et al., 1998). Contudo, na maioria dos estudos adota-se o termo em inglês – Coping – por não existir no português do Brasil uma palavra capaz de expressar a complexidade conceitual do termo. A psicóloga americana e professora da Universidade da Califórnia Susan Folkman, em parceria com seu orientador, e também professor da Universidade da Califórnia, Richard Lazarus, a partir dos seus estudos sobre estresse e enfrentamento, foram co-autores do importante livro: “ Stress, Appraisal and Coping ” (1984). Nesta obra apresentam uma definição de Coping utilizada posteriormente por vários outros autores. Para eles, Coping relaciona-se aos “esforços cognitivos e comportamentais, em constante mudança, que gerenciam demandas externas e internas específicas, avaliadas como sobrecarga ou que excedem os recursos da pessoa”. (Lazarus & Folkman 1984, p. 141). Em estudos brasileiros, como o de Antoniazzi e colaboradores (1998), o Coping é definido como: “o conjunto das estratégias utilizadas pelas pessoas para adaptarem-se a circunstâncias adversas ou estressantes” (p. 273). Já Maria Ângela Yunes (2003) apresenta nos seus estudos o Coping como um conjunto de estratégias, recursos, esforços cognitivos e comportamentais mobilizados pela pessoa para lidar com situações específicas e indutoras de estresse. Situações essas que exigem do indivíduo a mobilização de uma quantidade maior de recursos psicossociais para enfrentar crises e 117 dificuldades. Essas e outras tentativas de conceituação acerca do Coping acabaram por colaborar nas formulações e reformulações do conceito de Resiliência. Como o conceito de Coping encontra-se associado ao conceito de estresse, torna-se imperativo apresentar em linhas gerais algumas abordagens acerca das situações estressoras. Sendo o estresse uma situação emocional que cada dia mais impacta a vida das pessoas, a Organização Mundial de Saúde lhe confere o estatuto de “epidemia do século”. Assim, a partir da compreensão de Ramos (2001) entende-se que falar em estresse é falar de algo intrínseco à condição humana. Neste estudo sobre os Processos de Resiliência presentes nas relações das mães e seus filhos com deficiência foi possível perceber que nessas relações os episódios estressores se fazem presentes em diversos momentos. Assim, é possível dizer que diversos fatores podem influenciar o estresse, dentre eles: “alteração da rotina, recursos financeiros limitados, aspectos relacionados com a situação laboral, falta de tempo livre/cansaço, relações de conflito com o(a) parceiro(a), percepção de isolamento social, recursos comunitários inacessíveis” (Pereira et al., 2023, p. 04). Contudo, essas mães – e outros indivíduos – para lidar com as situações estressoras podem acessar processos de adaptação, desenvolvimento e ajustamento às condições adversas com que se defrontam, possibilitando assim um reequilíbrio (Ramos, 2001). Ao tratarem do estresse de pais de crianças com deficiência, Pereira et al. (2023), acrescenta que “uma diversidade de sentimentos e emoções podem surgir devido ao diagnóstico, interferindo significativamente nas interações que estabelecem com os filhos e com os elementos da rede de suporte” (p. 04). Esses tipos de interações remetem aos que Folkman e Lazarus (1985) chama de processos adaptativos. Sendo que, para os autores, quando o ser humano usa esses processos para gerir e lidar com as situações indutoras de estresse, abre-se possibilidades de ter ao seu dispor as estratégias de Coping . Para melhor compreensão das estratégias de Coping , e necessariamente dos Processos de Resiliência, é preciso ampliar a compreensão sobre o estresse. Este, na maioria das vezes, encontra-se associado às situações negativas responsáveis por certo grau de sofrimento de um indivíduo. O cientista austríaco Hans Selye (1907-1982) foi precursor do chamado modelo biológico do estresse. Registra-se que, antes dos estudos de Selye (1950; 1959; 1979), já existiam estudos nas áreas da Física e da Engenharia que utilizavam o termo técnico “estresses” para designar forças resistentes a agir sobre determinados materiais. Esse mesmo termo sempre foi utilizado de formas distintas, sendo, inclusive, considerado sinônimo de fadiga e cansaço. Por isso, ao estresse foram associadas manifestações ligadas à exaustão, exposições as intempéries, ao medo e as doenças. Situações essas que deflagravam desfechos biológicos e psicológicos, hoje conhecidos como estresse. 118 Foram os estudos dos desfechos biológicos que levaram Selye (1959) a apresentar proposições que ficaram conhecidas como modelo biológico do estresse. Segundo o autor, o estresse é um estado manifesto por uma síndrome específica – Síndrome Geral de Adaptação (SGA) 56 . Apresentou uma definição operacional, está relacionada às formas para se produzir e reconhecer o estresse, associando estas produções e reconhecimentos as reações produzidas num sistema biológico. Com a evolução dos conceitos de estresse, a abordagem de Selye, de cunho biológico, sofreu críticas que possibilitaram o avanço de conhecimentos em relação a esse fenômeno. Foram os pesquisadores Lazarus e Folkman (1984) que consideraram as diferentes dimensões do objeto analisado, possibilitando assim formulações do que foi chamado de modelo interacionista do estresse. Durante anos desenvolveram investigações com diferentes populações, incorporando componentes psicológicos nos estudos que buscavam respostas ao estresse. Os autores concluíram que o estresse gera alterações orgânicas – de ordem biológica –, mas, tem uma fase em que participam algumas funções cognitivas, emocionais e comportamentais. Dizem ainda que, essas funções podem ser responsáveis pela influência na intensidade dessas alterações. No mesmo estudo, Lazarus e Folkman (1984) afirmam que as respostas que os indivíduos mobilizam frente aos estressores diferem. Contudo, quando acompanhadas da resposta biológica, o estresse desencadeia uma resposta cognitiva ao estressor. Mas, é em outro estudo, desenvolvido em parceria com Launier, que Lazarus apresentou uma definição que passou a ser referência para o modelo interacionista do estresse. Consideram que a interação entre o ambiente e a pessoa (ou o grupo) são fundamentais para compreensão e atuação frente as situações estressoras. A partir desta constatação, definem o estresse como situações onde a relação estabelecida entre o indivíduo e o meio ambiente excede os seus recursos e suas fontes de adaptação, afetando suas relações com outros indivíduos e, consequentemente, impactando no seu bem-estar (Lazarus & Launier, 1978). Utilizando situações presentes na investigação sobre a relação de mães e filhos com deficiência, é possível exemplificar que quando uma mãe busca diferentes meios para realizar o diagnóstico da deficiência do filho e não alcança êxito, as dificuldades advindas dessa relação com diferentes ambientes e pessoas, poderá impactar nas suas relações com outros indivíduos. Ou seja, quando suas forças se exaurem, a tendência é se instaurar uma situação estressora que impacte no seu bem-estar. 56 Nos estudos de Selye, em 1939, ao submeter animais a situações agressivas, observou que os organismos respondiam sempre de forma regular e específica. Verificou que, independente do agente físico (frio, calor, infecção, trauma, hemorragia), as mesmas respostas eram constatadas. Relacionou esses achados ao conceito de estresse, definindo-o como uma reação defensiva fisiológica do organismo em resposta a qualquer estímulo. Essa reação foi então chamada de Síndrome Adaptação Geral (SAG) ou do Estresse Biológico. 119 Para Lazarus e Folkman (1984) são três tipos de fatores que podem contribuir para que os recursos adaptativos dos indivíduos sejam afetados e, consequentemente, as situações estressoras sejam induzidas: 1) a ameaça – está relacionada a antecipação de uma situação desagradável que o indivíduo avalia que aconteça; 2) o desafio –relaciona-se com uma situação frente à qual o indivíduo cria a expectativa de ser tomando por dificuldades que induzam o estresse, mas também esta situação se refere as possibilidades do indivíduo ultrapassar tais dificuldades; 3) o dano – diz respeito a uma circunstância vivenciada que possa gerar sofrimento (morte, separação, doença, desemprego, dentre outras). Para exemplificar os três fatores, pode-se considerar como fator de ameaça uma situação em que a mãe, ao não obter o diagnóstico conclusivo da deficiência do filho, antecipe seu sofrimento mediante essa dificuldade. Já o fator desafio consistiria nas expectativas de não conseguir inserir o filho em tratamentos adequados ou até mesmo serem contemplados com benefícios sociais para o mesmo. Contudo, esse mesmo fator desafiador pode ser responsável pelas atitudes da mãe para superar tais dificuldades. Por fim, o fator de dano poderia acontecer caso essa situação desencadeasse, por exemplo, o agravamento da saúde do filho ou mesmo a morte. Ao se voltarem para as avaliações das situações estressoras, alguns estudos 57 apontam para três abordagens que predominam dentre os diferentes modelos teóricos. São elas: estresse na perspectiva de resposta; estresse enquanto estímulo e estresse como processo. Na abordagem do estresse enquanto resposta, Hans Selye (1950) apresentou o estresse como uma resposta de natureza fisiológica e automática do organismo. Tendo, consequentemente, seu equilíbrio interno afetado por estímulos ou situações estressantes capazes de provocar reações e ativações fisiológicas (e.g., alterações no metabolismo e hormonais; alterações cardíacas, aumento da frequência respiratória, baixa da imunidade, tremores, dentre outros). Ao estudar as respostas dos organismos mediante o estresse, Selye (1950) diz ser possível utilizar um modelo para se analisar as situações de estresse, independentemente da sua natureza, dos fatores que as determinem e das diferenças e caraterísticas pessoais dos indivíduos. Isso porque acreditava existir respostas universais dos organismos às situações estressoras. Nesse contexto, apresenta o que denominou Síndrome de Adaptação Geral. Para o autor, essa visão geral se torna possível quando considerado três importantes fases do modelo: de alerta; de resistência; de exaustão. 57 Uma das abordagens precursoras encontra-se no livro Forty years of stress research na língua de origem para preservar o sentido técnico do conceito na literatura específica. Na língua inglesa, o verbo “ (1950). Também, pode ser encontrado em Lazarus, R. S.; Folkman, S. (1984) . 120 A fase de alerta é perceptível quando o organismo reconhecer a situação estressora e reage para enfrentar a presença do estímulo estressante. Acionado o alerta, o organismo ativa respostas através da liberação de neurotransmissores, consequentemente, disponibiliza hormônios e adrenalina que contribuem para detectar a situação causadora do estresse. Na fase de resistência, de acordo com Selye (1950), é o momento em que o indivíduo busca meios para enfrentar à situação estressora. Isso acontece através dos mecanismos de defesa, de ordem fisiológica, bioquímica e psicológico, que mobilizam as energias e capacidades do indivíduo. Para Sousa (2015), nesta fase as respostas acontecem de forma mais efetiva e, alcançando sua condição máxima, o indivíduo poderá exibir seu melhor desempenho físico e cognitivo, consequentemente, se abrirá possibilidades para se anular o agente estressor. Já a fase de exaustão é vivenciada quando o indivíduo se encontra imerso em episódios estressantes continuados e prolongados, levando-o a não enfrentar e anular o agente estressor. Como as reservas adaptativas estão esgotadas, fatores como a fadiga, a ansiedade e a depressão surgem. Como na fase de exaustão a resistência já não é um fator presente, abre-se caminho para o aparecimento de doenças, pois, funções fisiológicas fundamentais do organismo podem ser afetadas, dentre elas: metabolismo, crescimento, reprodução e imunidade (Sousa, 2015). Mesmo com os argumentos de Selye (1950), de que em cada uma destas fases estão presentes respostas fisiológicas e comportamentais, o carácter universal desta abordagem sofre ainda hoje várias críticas. Outras abordagens, que concebem o estresse enquanto estímulo ou processo, defendem que as situações estressoras não se processam sempre do mesmo modo, bem como não se pode determinar padrões de resposta ao estresse, mesmo sendo estas de natureza fisiológica. Para Lazarus e Folkman (1984), situações que são causadoras de estresse para certas pessoas, necessariamente, não são as mesmas para outras, pois, estas se relacionam com o ambiente, mediadas pelas suas experiências, valores e crenças de natureza pessoal, bem como das variáveis físicas e sociais, e da visão de mundo que lhes são próprias. A partir das críticas a abordagem de estresse enquanto resposta, a abordagem que concebe o estresse enquanto estímulo, o define como um estímulo externo que gera pressão sobre o indivíduo, obrigando-o a uma reação (Cunha, et al., 2007). Ou seja, mesmo diante de fatores estressantes (doença grave, morte, separação, etc.), existem situações que impõem as necessidades repostas adaptativas. De acordo com Lazarus e Folkman (1984), para se alcançar o restabelecimento do equilíbrio do organismo, é preciso identificar as propriedades das situações potencialmente estressantes, para assim se buscar os tipos de ajustamentos possíveis e o nível necessário de controle. 121 Lazarus e Folkman (1984), considerando a amplitude e intensidade da situação estressora, referem-se a três tipos de estímulos de estresse. O primeiro diz respeito as grandes mudanças ou ameaças universalmente estressantes, estas acometem uma elevada quantidade de pessoas e, por consequência, o controle da situação não depende do indivíduo (e.g., desastres naturais: tsunamis, furacões, etc.). O segundo estímulo de estresse está relacionado as grandes mudanças que afetam apenas um indivíduo ou um núcleo restrito de pessoas (e.g., morte de um ente, doença incapacitante, perda de emprego, divórcio, parto, etc.). Já o terceiro tipo são os pequenos acontecimentos cotidianos (e.g. discussão com alguém, pressão para o cumprimento de prazos; atritos com vizinhos, etc.). Estes últimos, proporcionam aborrecimentos e são menos intensos que os anteriores, mas, mesmos assim, necessitam de esforços adaptativos. Essa abordagem de estresse baseados em estímulos também recebeu suas críticas. De acordo como Cunha, Rego e Cunha (2007), quando a abordagem limita o estresse às condições externas e ignorarem as características pessoais, que variam de indivíduo para indivíduo, abre caminho para as críticas e para novas abordagens. Uma dessas abordagens passa a considerar o estresse enquanto processo. A abordagem que considera o estresse enquanto processo sustenta-se na defesa de que o estresse não pode ser definido apenas como de estímulo ou de resposta, pois, é preciso considerar que as situações estressoras acontecem numa relação entre o indivíduo e o meio, onde estão conjugados aspectos de um e de outro. Lazarus e Folkman (1984), ao defenderem essa abordagem, chamam atenção que as respostas às situações estressantes não podem ser apenas fisiológicas, mas precisam também considerar as características das pessoas e do significado que as mesmas atribuem aos estímulos que as afetam. Sendo assim, essas respostas também precisam ser cognitivas, emocionais e comportamentais. Nessa forma de conceber as situações estressoras, de acordo com Gonçalves (2013), o estresse passa a ser entendido como um processo que se traduz numa resposta multidimensional, consequentemente seguido de uma avaliação cognitiva que o indivíduo faz da situação estressora vivenciada. Acontece não só a avaliação cognitiva de uma determinada situação, mas, ao perceber e avaliar a situação, o indivíduo mobiliza “decisões” em função do grau de ameaça presente na situação estressora. Percebe-se que a avaliação que o indivíduo faz de determinados acontecimentos exteriores tem uma certa centralidade nessa abordagem do estresse enquanto processo. Esta abordagem tem uma relação direta com o chamado modelo interacionista do estresse. Este é o modelo mais utilizado nos 122 estudos recentes sobre estresse, é assim designado por se sustentar na defesa de Lazarus e Launier (1978) de que o estresse é proveniente das interações do indivíduo com o ambiente que, consequentemente, têm suas fontes de adaptação excedidas. Para Lazarus e Folkman (1984), a intensidade das alterações orgânicas provenientes do estresse não estão apenas relacionadas aos aspectos biológicos do indivíduo, mas também se relacionam às funções cognitivas, emocionais e comportamentais. A partir dessa compreensão, no modelo interacionista é preconizada uma avaliação cognitiva, esta compreendida como um processo mental que o indivíduo realiza para identificar a situação estressora, relacionando-a com algumas categorias avaliativas que visam o bem-estar desse indivíduo. Os autores dizem ainda que essa avaliação pode levar o indivíduo a perceber quando uma situação é ameaçadora (potencialmente estressante). Apresentar alguns estudos e abordagens acerca do estresse foi necessário, pois, caso fossem apresentadas formulações sobre Coping , sem associar a este o conceito de estresse, ficaria nitidamente incompleta qualquer discussão teórica sobre esses mecanismos e estratégias – Coping – as quais normalmente os indivíduos recorrem para avaliar as situações estressoras, bem como lidar com os fatores que as induzem. Assim, essas respostas que envolvem reações emocionais e/ou comportamentais espontâneas são mobilizadas em função de situações do ambiente externo, ou de demandas internas. Para Lazarus e Folkman (1984), durante períodos estressantes as respostas provenientes dos processos de Coping podem se configurar como propulsoras de estabilidade capazes de ajudar as pessoas a manter a adaptação psicossocial. Isso se deve ao fato de estarem relacionadas aos esforços cognitivos e comportamentais que a pessoa poderá fazer uso para reduzir ou eliminar condições estressantes e a ansiedade emocional associada a essas condições (Lazarus & Folkman, 1984). Ao desenvolverem outros estudos 58 , que vão além das descobertas sobre as situações estressoras, Folkman e Lazarus (1980) se voltam para questões relacionadas ao Coping, contudo, demarcam que as proposições sobre Coping tiveram origem nas investigações científicas acerca do estresse. Sobre a relação entre esses campos de estudo, dizem os autores que, quando o indivíduo avalia que os seus recursos pessoais são limitados para lidar com circunstâncias consideradas estressoras, utiliza-se de estratégias para mitigar os julgamentos negativos diante situações 58 Folkman, Susan; Lazarus, Richard S. (1980). An analysis of coping in a middle-aged community sample . Journal of Health and Social Behavior, n.21, p. 219-239. 123 desconfortáveis. Ou seja, conforme estudos de Lazarus e Folkman (1980; 1984), tais situações podem levar o indivíduo a recorrer às estratégias de Coping . Importante ressaltar que nos estudos 59 de Folkman e Lazarus as primeiras proposições buscaram diferenciar os “mecanismos de defesa” das estratégias de Coping . Consideravam que os “mecanismos de defesa” estavam relacionados as questões do passado e derivados de elementos inconscientes e não intencionais, reações mais rígidas que não se alteram em função das características dos fatores estressores ou da realidade. Por outro lado, Folkman e Lazarus (1980) defendem que os comportamentos associados ao Coping são propositais e conscientes, adequados à realidade e orientados para o futuro. Portanto, as estratégias de Coping, decorrentes de situação estressora, são intencionais e podem ser aprendidas, utilizadas e descartadas posteriormente. Para uma melhor compreensão conceitual, serão apresentadas as quatro dimensões fundamentais do modelo Coping, proposto por Folkman e Lazarus (1980). Em seguida se fará necessário uma distinção entre os chamados, Estilo de Coping e Estratégias de Coping . A primeira dimensão do modelo demarca que o Coping é um processo ou uma interação que se dá entre o indivíduo e o ambiente. Ao apresentarem a segunda dimensão, Lazarus e Folkman (1984), dizem que sua função é a de administrar a situação estressante em vez de controlar ou dominar tal situação. Com a terceira dimensão afirmam que os processos de Coping pressupõem a noção de avaliação que executa o indivíduo, ou seja, como é percebida a situação, como a interpreta e cognitivamente faz a representação da mesma na mente. Essa forma do indivíduo perceber uma situação definidora do estresse – situação de desgaste ou superior os seus recursos de enfrentamento – definirá como o indivíduo mobilizará as respostas. Por fim, na quarta dimensão afirmam que o processo de Coping constitui uma mobilização de esforços cognitivos e comportamentais, relacionados a administração de uma dada situação, reduzindo ou tolerando as demandas internas, ou externas provenientes de sua interação com o ambiente. Seguindo com a intenção de ampliar a compreensão conceitual, se faz necessária uma distinção do que os pesquisadores têm denominado Estilos de Coping e Estratégias de Coping . É importante iniciar dizendo que, quando se fala de Estilos de Coping, geralmente se estabelece relações com as características de personalidade do indivíduo. Já as Estratégias de Coping associam-se as ações cognitivas ou de comportamento que o indivíduo assume mediante uma situação de estresse. É importante reforçar que nas formulações sobre os Estilos de Coping a personalidade é um dos preditores mais consistentes, pois são associados a maneira com que o indivíduo avalia seu bem59 (Lazarus, 1993; Lazarus & Folkman, 1984). 130 mais de uma das abordagens referidas anteriormente. Assim, o Modelo proposto pelos autores centrase em duas fases – de ajustamento e de adaptação – cada uma delas detendo alguns componentes. De acordo com McCubbin e McCubbin (1993, p. 54-57), a primeira fase – ajustamento – está relacionada com as formas de enfrentar as adversidades e, em simultâneo, garantir o equilíbrio da família. Nesta fase, a qualidade do ajustamento é determinada pela interação de alguns componentes, a saber: 1) o evento de estresse – sendo esses episódios/riscos capazes de interferir no funcionamento familiar; 2) a vulnerabilidade do sistema familiar – relacionado à forma como a família enfrenta a crise, sendo que nesse componente o foco do chamado ajustamento é analisado a partir das relações entre o risco/adversidade e a vulnerabilidade por que passa a família; 3) o tipo de família – correspondente ao conjunto de características e padrões familiares que determinam como a família enfrenta a crise; 4) as estratégias de Coping – relativas aos recursos relacionados com as capacidades, estratégias e forças individuais que possibilitam gerir a crise e as novas exigências que dela decorrem; 5) a avaliação do processo – relacionada a avaliação, das estratégias utilizadas pela família para enfrentar a situação adversa. Nesse caso, são criadas categorias para se analisar os padrões de comportamento e de funcionamento da família: coesão familiar, capacidades e recursos disponíveis. A outra fase - a de adaptação - é posterior ao período de crise. Para os autores, esta corresponde ao momento em que a família – de posse da avaliação feita pelos investigadores sobre a crise familiar – é orientada para vivenciar novos padrões de funcionamento da família, ou seja, para modificar os comportamentos anteriores que geraram a crise. Para McCubbin e McCubbin (1993), essa adaptação pode oferecer uma maior unidade e gerar proteção para a família face às novas exigências impostas pelo evento gerador da crise. Como na fase anterior, existem componentes determinantes da adaptação: São eles: 1) os recursos individuais – relacionados com a saúde física/mental, traços de personalidade e competências adquiridas de cada um dos membros da família; 2) os recursos familiares existentes e disponíveis – organização familiar, coesão, adaptabilidade, capacidades de comunicação e capacidade de resolução de problemas; 3) o suporte social – recursos e apoios formais e informais; 4) a avaliação situacional e do esquema familiar – relacionado à avaliação que a própria família faz das suas competências familiares, possibilitando responder e solucionar as novas exigências surgidas com a crise (McCubbin & McCubbin, 1993). As estratégias mobilizadas pelo indivíduo para superar as adversidades podem ser mais eficazes quando encontram apoio familiar. Para Dessen e Polonia (2007), é a família – com outras instituições – que busca assegurar o bem-estar e a proteção dos seus membros, transmitindo valores, 131 crenças, ideias e significados presentes na Sociedade. Portanto, os estudos da Resiliência em Famílias podem contribuir para se identificar e implementar processos-chave pelos quais um grupo familiar lida com crises ou estresses, bem como podem revelar como as famílias saem das situações adversas fortalecidas (Walsh, 2005). Rutter (1985; 1993) e Walsh (2004; 2005), ao apresentarem o conceito de Família Resiliente , constataram que as características familiares se constituem nas experiências vividas, a partir das quais se cria uma rede de relações. Essas características resilientes na família, da mesma forma que na Resiliência Individual, demonstram uma predisposição para lidar positivamente com as situações estressoras. Na teia evolutiva do conceito de Resiliência Familiar, a forma de abordar esses processos no interior das famílias foi ganhando diferentes contornos ao longo do tempo. Walsh (2005) evidencia que, no início, os estudos focavam as deficiências e os danos causados pelos eventos estressores, sobretudo nas famílias que se encontravam em situação de risco. Contudo, com a evolução dos estudos, o foco passou a estar nas capacidades de enfrentamento e nas estratégias utilizadas para lidar com esses eventos. Segundo Walsh (2005), essa mudança aponta para a emersão de uma perspectiva salutogênica. Trata-se de um paradigma 61 que, em detrimento de explicações que realçam a doença (patogênese), defende a existência de uma estrutura cognitivo-emocional-social onde os recursos pessoais protetivos auxiliam a pessoa/família na superação das dificuldades. Conforme a proposta teórica de Froma Walsh (2004), os processos-chave da Resiliência Familiar abarcam o seu sistema de crenças, os padrões de organização e os processos de comunicação. Para a autora, o chamado sistema de crenças é “o coração e a alma” da Resiliência Familiar. Esse sistema pode possibilitar aos membros da família: i) Atribuir sentido à adversidade : por meio da valorização das relações interpessoais (senso de pertencimento); através da contextualização dos estressores como parte do ciclo de vida da família; ao considerar as crises como desafios administráveis; através da percepção da situação da crise e do fortalecimento de crenças que permitam encará-las e constrangê-las; ii) Ter um olhar positivo : por meio de iniciativa e perseverança; através da focalização no evento estressor com coragem; por meio da demonstração de confiança e otimismo na superação das adversidades; quando se confronta o que é possível e se aceita o que não 61 Salutogênese (do latim: salus = saúde; e do grego: genesis = origem) é um termo cunhado por Aaron Antonovsky para designar a busca das razões que levam alguém a estar saudável. Numa situação que envolve a salutogênese, existe um sentido de coerência, que consiste numa orientação global, que definirá a capacidade com a qual um indivíduo, com um persistente e dinâmico sentimento de confiança, irá encarar os estímulos emanados dos meios interno ou externo. Essa sensação de confiança se manifesta através da capacidade de compreensão, capacidade de gestão, capacidade de investimento. 132 pode ser mudado; iii) Viver com transcendência e espiritualidade : quando se reconhecem os valores e objetivos da vida; através da fé e da comunhão; quando se enxerga as novas possibilidades com inspiração e criatividade; quando se cresce com as adversidades, transformando-se e aprendendo. Nesta mesma linha, Vasconcelos e Ribeiro (2011) consideram o sistema de crenças “construtivo”, como uma força poderosa para a Resiliência, pois, a presença deste tipo de crenças na família pode determinar uma autovalorização do coletivo e, concomitantemente, interferir positivamente na busca de soluções para as adversidades. Outro elemento nuclear da Resiliência Familiar corresponde aos padrões de organização que indicam comportamentos como: i) Flexibilidade : uma capacidade para mudanças, através da reformulação, reorganização e adaptação; uma busca de estabilidade, através do sentido de continuidade e rotinas; ii) Coesão : alcançada por meio de apoio mútuo, colaboração e compromisso; através do respeito às diferenças, necessidades e limites individuais; marcada por uma forte liderança que provê, protege e guia crianças e membros vulneráveis; conseguida com a reconciliação em casos de relacionamentos problemáticos; iii) Recursos sociais e econômicos : quando as relações se valem da mobilização da família extensa e da rede de apoio social; quando ocorre a construção de uma rede de trabalho comunitário em que a família trabalha conjuntamente; quando se busca a construção de segurança financeira, através do equilíbrio entre trabalho e exigências familiares. A Resiliência Familiar surge também alicerçada no terceiro elemento, os chamados processos de comunicação . Quando esses processos acontecem em famílias resilientes são percebidos comportamentos como: i) Clareza : alcançada por meio de mensagens (palavras e ações) claras e consistentes; atitudes que esclarecem informações ambíguas; ii) Expressões emocionais “abertas” : aparecem quando sentimentos variados são compartilhados (felicidade e dor; esperança e medo); quando a empatia nas relações gera tolerância às diferenças; quando não se busca culpados e se opta por ser responsável pelos próprios sentimentos e comportamentos; quando se desenvolvem interações prazerosas e bem-humoradas; iii) Colaboração na solução de problemas : quando se identificam os problemas, os estressores e as opções de solução; quando as ideias surgem com criatividade; quando a tomada de decisões compartilhada prioriza a negociação, a reciprocidade e a justiça; quando o foco nos objetivos possibilita dar passos concretos e, mesmo que erros aconteçam, percebê-los como fonte de aprendizado; quando a postura proativa resulta na prevenção de problemas, resolução de crises e preparação para futuros desafios. De acordo com Walsh (2004), os processos-chave e seus desdobramentos se configuram como indicadores para se compreender a Resiliência Familiar. De modo igual, a intersecção entre os 133 diferentes elementos dos processos-chave dá lugar a múltiplos cenários, decorrentes da grande diversidade de valores, recursos e desafios inerentes a cada família. Nesse contexto de diversidades estão as famílias que têm dentre seus membros uma pessoa com deficiência. Essa situação é, por si só, desafiadora e requer recursos para que os atributos da Resiliência alcancem todos os membros dessa família. Para Grotberg (2004) uma deficiência 62 , seja congênita ou adquirida, torna-se para a família uma situação adversa. Considera, ainda, que, principalmente para a pessoa com deficiência, a família deve ser a maior fonte de apoio e amor. Mesmo que outras instituições – escolas, serviços médicos, programas de atendimento psicossocial, etc. – ofereçam atenção a essas pessoas, estarão na família os meios de subsistência e o afeto necessários. As contribuições de Walsh (2005) apontam diferentes situações capazes de fazer emergir os Fatores de Resiliência no contexto familiar, pois, apresenta como pressuposto básico que as famílias têm pontos fortes e potenciais para o crescimento. Para a autora, os membros de uma família podem lidar de forma mais eficaz com períodos de crise ou tensões constantes quando são acionados tanto os recursos do ambiente familiar quanto contextos externos a este. Para a autora, a Resiliência no âmbito da família terá um efeito duradouro e prolongado e, ainda, proporcionará consequências positivas no desenvolvimento familiar, quando as situações adversas forem enfrentadas conjuntamente no interior da família. Dessa forma, os indivíduos e o coletivo familiar poderão construir estratégias de adaptação imediatas, a médio e longo prazo, para superar as adversidades. Nos estudos sobre Resiliência Familiar, Cecconello (2003), diz que a família pode funcionar tanto como um Fator de Risco quanto de Proteção. Como a família se encontra inserida num contexto maior – por exemplo, um contexto social, onde também estão presentes outros Fatores de Risco e Proteção – pode-se dizer que o acúmulo desses Fatores de Risco pode promover uma vulnerabilidade familiar capaz de gerar comportamentos indesejáveis mediante situações estressantes e, consequentemente, causar desequilíbrio nos membros da família e/ou em todo o sistema familiar. Por outro lado, quando na família existem mais Fatores de Proteção, maiores probabilidades existirão de emergir os Fatores de Resiliência e, consequentemente, o adequado enfrentamento das situações estressoras (adversidades). De acordo com Cecconello (2003), entre alguns dos principais Fatores de Proteção relacionados à família surgem: a organização familiar – capaz de envolver os seus membros para 62 O autor utiliza o termo “descapacitados”, salientando que o termo remete a fato de que existe algo que não pode mais ser feito. Como os estudos mais recentes toma como base as incapacidades, mas sim as possibilidades, aopção foi pelo termo deficiência. 134 enfrentarem (individual e coletivamente) os diversos riscos a que estão expostos; o equilíbrio emocional dos pais – importante para salvaguardar os filhos de um contato estressante com desequilíbrios psicopatológicos – de familiares ou qualquer outra pessoa – e que podem ser causadores de outros desequilíbrios nos membros da família; a condição socioeconômica favorável – como uma possibilidade de oferecer condições de vida que afastem os membros da família de riscos sociais como a violência, alcoolismo, drogas, etc; a educação em tempo integral – evitando que as crianças fiquem um tempo maior na rua e expostas às influências negativas. Refira-se que, apesar de poder estar presentes os Fatores de Proteção em algumas famílias, estes poderão não ser suficientes no confronto com situações estressoras. Ou seja, uma determinada família pode deter uma condição socioeconômica equilibrada, uma boa estrutura socioafetiva, seus membros gozarem de plena saúde física e mental e, mesmo assim, essa família poderá não apresentar características de Resiliência . Isso porque esses fatores podem até proteger os membros da família dos estressores/adversidades, no entanto, quando se defrontar com uma situação adversa que lhes cause estresses, poderão se abalar a ponto de não conseguirem enfrentar e vencer os problemas sozinhos. Assim, quanto mais os membros da família tiverem características psicossociais que se aproximem dos chamados Fatores de Resiliência, maiores serão as possibilidades de enfrentarem e superarem as situações estressoras/adversas. Ressalta-se que as características psicossociais que podem favorecer a Resiliência Familiar são observadas nos membros da família e, consequentemente, podem determinar o potencial resiliente no núcleo familiar. Dentre essas características destacam-se: flexibilidade; criatividade; habilidades cognitivas; boa autoestima; autocontrole; tolerância com as diferenças individuais e sociais; perseverança; sentimento de eficácia; habilidade de delimitar objetivos; bom humor; fé; sociabilidade; ter interesses ou hobbies variados; visão positiva do mundo; avaliação realista das situações; ter relacionamentos com pessoas significativas; e, dentre outros, possuir modelos positivos em que possa se espelhar. Por outro lado, o ponto de partida pode ser uma família que já apresente características resilientes, mobilizando assim as características psicossociais dos seus membros para enfrentar coletivamente uma situação adversa e os seus desdobramentos. Como exemplo, é possível falar que um dos grandes temores de uma mãe é que, caso venha ser acometida por problemas de saúde ou mesmo falecer, seu filho com deficiência poderá não ter os cuidados até aí providenciados por ela, ou ainda, venha a “dar trabalho para os outros filhos”. Pode-se considerar que a situação estressora dessa família consiste numa doença que levou ao internamento da mãe, levando outros membros da 135 família a assumir os cuidados do parente com deficiência. Os estudos sobre resiliência familiar, bem como a experiência pessoal do investigador, oferecem subsídios para se concluir que numa situação como essa a tranquilidade que essa mãe terá para enfrentar seu tratamento dependerá da mobilização coletiva da família para que se dividam entre os cuidados com a pessoa com deficiência e entre o acompanhamento da hospitalização da mãe. Os resultados dessa Resiliência Familiar terão efeitos imediatos, como também perspectivas duradouras, à medida que os irmãos (e outros parentes mais próximos) seguirem com administração das medicações, manterem o controle alimentar, a higiene, o sono, se revezarem para que todos os irmãos possam estar com ele, levando para escola ou para passeios e, sobretudo, intensificando o afeto. Sem dúvida alguma, atitudes como essas indicam uma tendência de que essa família não só enfrentará as adversidades postas, mas, sairão fortalecidos após superarem as mesmas. Como base nos estudos apresentados acima, é possível concluir que tanto os Fatores de Risco quanto os Fatores de Proteção podem estar presentes na realidade imediata do indivíduo, mas, também poderão ser vivenciados em outros contextos. Assim, é possível afirmar que, numa situação de Resiliência Familiar, “a possibilidade dos pais apresentarem um desempenho efetivo em seus papéis na educação dos filhos dependerá das exigências dos papéis, do estresse e do apoio oriundo de outros ambientes” (Bronfenbrenner, 2011, p. 89). Portanto, com os devidos cuidados para que não se crie uma expectativa exacerbada, a família de uma pessoa com deficiência, caso se coloque como mediadora por excelência entre o indivíduo e a Sociedade, poderá obter êxito nos cuidados com essa pessoa e, consequentemente, proporcionar um maior bem-estar para todos os familiares. 3.6 Vivenciando a Deficiência de um Filho: as fases de enfrentamentos e as estratégias de superação Para os membros da família, sobretudo os pais, a descoberta da deficiência de um filho representa uma carga emocional que dificilmente pode ser mensurada. Independente do momento em que a deficiência é descoberta – antecipada por meio pré-natal; imprevista, quando do nascimento ou adquirida – esses pais não estão preparados para lidar com essa nova situação, pois, gerar ou “receber” um filho com deficiência não é algo desejado por ninguém. Já as reações a essa notícia seguem algumas fases, contudo, o tempo para vivenciar cada uma dessas fases e a forma de encarálas não seguem uma cronologia linear e muito menos essas fases são padronizadas. 136 No Caderno Temático de Educação Especial e Inclusão 63 , edição coordenada pelo investigador da presente Tese, uma mãe, Vieira (2013), ao relatar as adversidades enfrentadas com a descoberta da deficiência, horas depois do parto, inicia sua narrativa com a seguinte estória: BEM VINDOS À HOLANDA (Emily Perl Knisley) Ter um bebê é mais ou menos como planejar uma fabulosa viagem de férias para a Itália. Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu, o Davi de Michelangelo, as gôndolas de Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano, é muito excitante. Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma as malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz: – Bem-vindo à Holanda. – Holanda??!! Diz você. – O que quer dizer com Holanda? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda minha vida eu quis conhecer a Itália! Mas houve uma mudança de plano de voo. Eles aterrissaram na Holanda, e é lá que você deve ficar. O mais importante é que eles não levaram você para um lugar horrível e desagradável, com sujeira, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Você precisa sair e comprar outros guias. Deve aprender uma nova língua e irá encontrar pessoas que jamais imaginou. É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado do que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor. Começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandt’s e Van Gogh’s. Mas todos os que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, comentando a temporada maravilhosa que passaram por lá. E por toda a sua vida você dirá: – Sim era onde eu deveria estar. Era tudo que eu havia planejado. A dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa. Porém, se você passar a vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais existentes na Holanda. Esse não é um planejamento frente ao qual existe, a priori, um plano alternativo para possíveis contratempos. O impacto emocional proveniente da descoberta da deficiência causa uma desestruturação nos pais (e na família), pois, é algo que “foge ao esperado, ao simétrico, ao belo, ao eficiente, ao perfeito” (Amaral, 1995, p. 112). Esse sentimento fica evidenciado na sequência da narrativa mencionada anteriormente: “Inicialmente fiquei em estado de choque, não queria acreditar. Meus sentimentos estavam confusos e embaralhados. Deparei-me com uma situação totalmente diferente da qual tinha planejado e esperado para o meu filho” (Vieira, 2013, p. 168). Essa fase inicial da descoberta, no tempo de cada indivíduo, vai dando lugar a outras fases, pois não é possível “passar a vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália”. É preciso estar “livre para apreciar as coisas belas e muito especiais existentes na Holanda”. É preciso estratégias de Coping para dar respostas a si e ao filho com deficiência (bem como ao restante núcleo familiar). 63 Souza, Kleber Peixoto de, & Santos, Emmanuelle Felix dos. (2013). Caderno Temático VI: Educação Especial e Inclusão. Entrelaçando – Revista Eletrônica de Culturas e Educação Nº. 8. Universidade Federal do Recôncavo da Bahia. Cruz das Almas, BA. 137 Nesse momento, o ajustamento, a adaptação e os processos-chave da Resiliência Familiar definirão a forma de encarar e lidar com a nova situação. Ao se depararem não só com um filho, mas com um quadro de patogênese (genética, física e/ou psíquica), os pais entram num ciclo de impactos e reações em que fases distintas serão vivenciadas de modo singular por cada um deles, e com fases distintas. Na bibliografia existente 64 , essas fases são caracterizadas com diferentes nomenclaturas, mas, geralmente, a do choque, rejeição e aceitação estão presentes. Segundo Glat e Duque (2003), a fase do choque surge por ocasião da descoberta da deficiência. A depender da fase gestacional em que essa descoberta acontece, o impacto pode se repetir futuramente, ou seja; imaginem que a descoberta tenha ocorrido durante o período pré-natal. Nesse momento, certamente, o choque e os abalos causados nos pais e na família serão grandes. Com a mesma ou maior intensidade também serão sentidos posteriormente, no momento do parto, quando os pais têm o seu primeiro contato “palpável” com o filho e com a sua deficiência. A “anestesia” emocional e desorientação são sensações presentes no estado de choque. Essas e outras sensações acabam levando a pessoa a não acreditar no que está diante dos seus olhos. Segundo Nancy Miller (2002), tudo parece ser irreal quando a pessoa se encontra sob o impacto de uma grave notícia. Para a autora, “o choque é uma reação normal a perda importante ou traumática – seja ela a morte, um acidente ou diagnóstico” (p. 49). Pode ser devastador para os pais saber que um filho poderá não se desenvolver com um corpo funcional e sadio; que poderá não ter uma mente inteligente e criativa como aquela criança que fazia parte dos planos e das expectativas desses pais (e familiares). Independentemente da estrutura familiar e do acompanhamento pré-natal da gestante, o choque sempre é inevitável. Momentos de choque podem ser percebidos em trechos do depoimento de Cristiane Vieira (2013): Os meses da gravidez transcorreram normalmente. Exames pré-natais realizados. E chegou o grande dia. Inicialmente, tudo estava bem, nenhuma desconfiança do que estava acontecendo entre os médicos. Com o passar das horas, a minha intuição me revelava algo diferente. As pessoas demonstravam no olhar e nas atitudes. Muitos exames estavam sendo realizados. Houve a necessidade de João Lucas voltar para o berçário. No dia seguinte ao nascimento, senti o desejo de ir amamentá-lo. Chegando lá, peguei-o no colo. Ele não quis mamar. Comecei a acariciá-lo e a observar detalhes nos seus olhinhos, nas suas mãozinhas (...). Então, resolvi 64 Dentre autores (as) que estudam essas fases estão: Glat e Duque (2003); Miller (2002); Amaral (1995); Silva e Moreira (2015); Prado (2004). 138 ler o prontuário. E lá estava escrito na primeira página: ESTIGMAS DE SÍNDROME DE DOWN 65 . Vieram as dúvidas: está confirmado? O que levou a pediatra levantar essa suspeita? (Vieira, 2013, p.167). Os questionamentos e a negação da realidade são típicos da chamada fase de rejeição (Glat & Duque, 2003). Nem sempre se trata de uma rejeição à criança; na maioria das vezes é uma rejeição à deficiência, seguida por um estado de luto (Palácios, 2004). Essa rejeição será vivenciada de modo diferente pelos pais. Da mesma forma, as reações aparecerão em tempos diferentes, a depender da pessoa e dos contextos em que se deu a gravidez e o parto. Algumas mães serão abandonadas pelo pai da criança logo no momento da descoberta da deficiência. De acordo com Palácios (2004), tanto a mãe quanto o pai precisam definir seus papéis, caso contrário, a omissão poderá gerar conflitos conjugais e, consequentemente, o abandono do filho. Em alguns casos, essa criança poderá ser abandonada por ambos os pais. Em estudo que trata das reações dos pais frente à hospitalização dos filhos, Rodrigues e Caíres (2020), falam do impacto do internamento na família. As situações apresentadas se aproximam dos sentimentos e atitudes dos pais de filhos com deficiência. Sobre uma dessas situações as autoras afirmam que, “durante esse episódio ‘crítico’ da sua história, a família vê suas rotinas e dinâmicas alteradas, bem como diminuídos os recursos para fazer face às diferentes exigências colocadas pelo mesmo” (Rodrigues & Caires, 2020, p. 8). Falam ainda sobre a necessidade de apoios a esses pais: “também, nesse processo, os pais ficam privados de sua vida social e tendem a necessitar de apoios que são cruciais nessa etapa mais exigente da sua vida” (Rodrigues & Caires, 2020, p. 3). Nessa fase em que um dos pais se sentem desamparados surgem os questionamentos, sobretudo se não existirem apoios. Vieira (2013), mesmo com uma gravidez bem assistida e com o apoio familiar, após descobrir, a deficiência do filho, relata: “Voltei ao quarto. Pelos corredores, estava sempre a me perguntar: Por que fui escolhida? Por que aconteceu comigo? O que fiz para merecer? Ao lado de meu esposo, vivenciamos esta noite, com momentos de dor e tristeza” (Vieira, 2013, p. 168). Ainda sobre a fase de rejeição, Amaral (1995) diz que é comum aparecer a negação da deficiência do filho nas justificativas da cuidadora principal – mães – das seguintes formas: com atenuantes (“poderia ser pior”; “não é tão grave assim”); por meio de compensações (“paralisado cerebral, mas tão inteligente”); ou, por meio de simulações (“é cega, mas é como se não fosse”). 65 Conforme apresentado no capítulo 1, página 32, atualmente usa-se o termo Trissomia 21 (T 21) para caracterizar a síndrome. Sendo assim, o termo Síndrome de Down será mantido apenas quando for mencionado nas narrativas da mães ou algum registro como acima mencionado. 139 Contudo, para superação da fase de rejeição, se faz necessário a construção de representações mais positivas. Um estudo de Caires et al. (2014), ao tratar de estratégias para amenizar a hospitalização, permite que, por analogia, se pense também na situação de pais da pessoa com deficiência. Assim, as autoras dizem que as representações positivas são necessárias “no sentido de minorar algumas das sequelas emocionais que o internamento, a doença e todo o sofrimento e vulnerabilidade associados por vezes deixam ficar” (p. 384). Tanto as justificativas, anteriormente referidas, ou as representações positivas, são formas de transição para a fase de aceitação . Silva e Moreira (2015), ao caracterizarem essa fase, dizem que: “é a fase em que os pais e demais membros da família vão começando a se relacionar com esse filho real, buscando assumir a problemática e livrando-se do sentimento de culpa” (p. 56). Já Glat e Duque (2003) dizem que: “é como se toda família (imaginária) construída por esses pais desaparecesse, e uma nova família tenha que ser criada” (p. 16). São processos dessa natureza que aparecem descritos no depoimento de Vieira (2013): Ele me consolou, dizendo: – É nosso filho. Com síndrome ou não, será nosso. Iremos aceitá-lo como Deus nos enviou. Ele é nosso! (...) o apoio dos familiares e amigos solidários e amorosos foi nos confortando, o encontro e encanto dos irmãos com o caçula e a serenidade foram se instalando. Era um fato. E sendo um fato, não poderia ser ignorado ou despercebido. Começamos a sorrir para João Lucas e para o mundo! (Vieira, 2013, p. 168). Prado (2004) afirma que a aceitação e o enfrentamento da deficiência e dos desafios são percebidos, sobretudo pelos pais, em graus diferentes quando se analisa: a) a aceitação ou não da gestação; b) como o casal se relacionava antes do nascimento; c) o nível de expectativa em relação à criança e ao futuro em família; d) o grau de preconceito em relação à deficiência; e) a posição do filho na prole; f) o tipo de relacionamento com a família alargada. Segue afirmando que, como a relação foi construída, a aceitação da gravidez e, dentre outros fatores, o entendimento sobre as limitações e possibilidades de uma deficiência, indicará como o casal aceitará e, sobretudo, se enfrentarão juntos as consequências inerentes à deficiência do filho. Na fase da aceitação há, ainda, as famílias em que a chegada de um diagnóstico de deficiência não representa sofrimento e fragilidade. Num estudo realizado com familiares de pessoas com deficiência de uma Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), Bucher-Maluschke, Carvalho e Fukuda (2011), dizem que essa nova realidade pode ser fortalecedora, podendo gerar emoções positivas, trazer influências para a aquisição de novas habilidades e gerar energias renovadoras para a família. Para as autoras, as estratégias mobilizadas em relação ao desenvolvimento da criança, 242 Meus medos em relação ao futuro dele é que ele fique só. Que não tenha uma companheira ou que uma das irmãs não possa ficar com ele. Eu vejo que ele tá sem conseguir resolver algumas coisas próprias dele. E o meu medo é que ele entre em depressão, exatamente por não conseguir resolver essas coisas. Inclusive, quando eu pari minha terceira filha era exatamente com essa preocupação no futuro, pois eu via que a minha segunda menina não ia querer ter essa responsabilidade se um dia eu faltar. (Mãe-Asas, 2017) São situações dessa natureza que Walsh (2004) caracterizou como padrões de organização e que, para se chegar ao patamar que possa ser considerada Resiliência Familiar, precisa, minimamente, existir uma mobilização da família, criando uma espécie de rede de apoio social para essas mães. Lamentavelmente, essa é uma das esperas dessas mães. Vários foram os episódios narrados, não só sobre os temores com o futuro, mas foram recorrentemente narradas situações que evidenciaram que essas mães, na maior parte das suas vidas, se responsabilizam sozinhas pelo desenvolvimento dos filhos. Mesmo que tenham ajudas, essas não se constituem em corresponsabilidade. Essa constatação, possibilitada pela investigação, também são encontradas em outros trabalhos. Ou seja, os poucos estudos realizados com pais de filhos com deficiência demonstram que, com raras exceções, o modo de relação com esses filhos está longe de se constituir como uma responsabilidade plena ou mesmo cuidados compartilhados. Geralmente são ajudas no plano financeiro e social. Cuidados, temores, amores, essa profusão de necessidades e sentimentos torna evidente outra característica dos Processos-chave de Resiliência Familiar, os processos de comunicação. Dentre os atributos ligados a esses processos estão o que Walsh (2004) chamou de expressões emocionais abertas. Estas, ligadas às ambivalências como: felicidade e dor; esperança e medo; tolerância e preconceitos; culpa e responsabilidade, e porque não dizer, temores e amores. Meu filho é uma pessoa mu:::ito amorosa. Ele sente quando a gente tem qualquer dificuldade, quando a pessoa tá doente, ele sente. Ele me ama muito, tanto quanto eu amo ele ((voz trêmula)). Eu não posso sentir uma dor de cabeça que ele tá ali comigo, me fazendo carinho. Você olha assim pra ele, você nem percebe que ele tem a deficiência. Só quando conversa com ele é que sente que ele tem a deficiência. Mas todos nós amamos ele, os irmãos, o pai, os cunhados, todos nós amamos ele, todos nós. Ele é uma pessoa maravilhosa! Eu sou grata a Deus, agradeço mu:::ito por ele ser tão bom como ele é 116 . (Mãe-Amor, 2017) 116 Códigos utilizados, de acordo com Weller (2011), quando: (:::) Pronúncia esticada da palavra. Os ::: indica tempo de pronúncia da letra. 243 Essa ambivalência não é a que coloca dois aspectos em oposição radical, mas a que traz a ideia da simultaneidade entre dois sentimentos opostos. É justamente essa simultaneidade que acontece com os temores e os amores dessas mães. Suas características se confundem com as dos filhos, seus sentimentos são recíprocos e ultrapassam quaisquer barreiras impostas pela deficiência, essa é uma das melhores explicações para transposição dessas limitações e temores: “Ele não enxerga com os olhos, mas enxerga com o coração” (Mãe-Olhos, 2017). Por falar em olhos, não se pode esquecer dos sorrisos que estimulam as superações e afugentam os preconceitos: Eu busco minha forma de superação no olhar do meu filho, *no sorrisinho lindo dele pra mim*. Isso é o que mais me motiva. É o que mais me dar gás. É o que mais me faz querer seguir e dizer: “ele tem o direito de estar aqui também como qualquer outra criança”. Então, é o olhar dele, o sorriso dele inocente, a tranquilidade do olhar dele que me faz superar cada fase, cada dificuldade, cada inserção dele nessa vida, no cotidiano, na sociedade 117 . (Mãe-Procura, 2017) A ambivalência, simultaneidade, complementaridade de sentimentos ficam evidentes nesses processos-chave ao se configurarem com indicadores para se compreender a Resiliência nas famílias. A gente, era as duas, eu e ela, ela e eu, como até hoje. E vivo cuidando do meu jeito, me sentindo cheia de amor e carinho por ela. Sou feliz. Me sinto feliz. E eu quero assim (4). Sempre que eu encontrar uma pessoa com um filho com uma deficiência, quero encontrar essa pessoa feliz como eu me sinto. Porque minha filha é um exemplo de vida pra muitas histórias que a gente vê falar. Eu olho assim pra ela e acho que ela não tem deficiência. Para mim, minha filha é normal, é saudável e é isso que importa. O que eu sinto por ela é muito amor 118 . (Mãe-Luta, 2017) Não se sabe da extensão da própria vida, se foram duas ontem ou se são duas hoje. O que importa é saber que os laços que as unem são inseparáveis. Que os laços afetivos podem transpor barreiras da deficiência e aprimorar as relações que possibilitem uma melhor qualidade de vida para o filho, a mãe e a família. Com o falecimento de Mãe-Luta, em junho de 2021 119 , laços físicos que a unia a sua filha desataram, mas, a dedicação, afeto e aquelas idas e vidas empurrando a cadeira de rodas da filha para a Universidade, certamente contribuíram para que hoje sua filha atue com Psicóloga. 117 Códigos utilizados, de acordo com Weller (2011), quando: *palavra/frase* – entre asteriscos foi pronunciada por meio de choro. 118 Códigos utilizados, de acordo com Weller (2011), quando: (4): Indica tempo de pausa em segundos, 119 Importante ressaltar que a finalização da tese se estendeu, por motivos diversos: termo de convênio entre a UMinho e a UFRB, doença e morte na família do investigador, Síndrome de Burnout do próprio, pandemia e outras questões institucionais, Por isso, foi possível registrar essas fatos posteriores a pesquisa na vida de Mãe-Luta e Mãe-Amor. 244 CAPÍTULO VI 6. Conclusão Por Enquanto... Estudar as relações entre mães, processo de resiliência e filhos com deficiência foi como passear por um caminho pelo qual as pessoas apenas passam apressadas e desatentas. Sem a costumeira pressa que pode levar as pessoas, cotidianamente, de um lado para outro. Com um olhar mais atento, e sem pressa, foi possível parar para contemplar alguns detalhes que antes não eram percebidos. Foi de fato um percurso de grandes descobertas. Como nas descobertas nem tudo se pode conhecer, e aquilo que se conhece é apenas uma parte da realidade, foi preciso fazer escolhas nesse processo de construção que envolveu estudos e investigações. Mesmo com os olhos ávidos pelas novidades, algo chamou atenção: o que possibilita uma mãe construir processos de resiliência e absorver o choque ocasionado pela descoberta da deficiência de um filho, superar ou viver com o estado de luto e instaurar grandes batalhas para seguir com este filho? Foi então que veio a opção pelo estudo dos contextos e processos que envolvem as relações entre mães e filhos com deficiência. Optar pela investigação dos contextos bioecológicos, das ações mediadoras e dos processos de resiliência mobilizados por essas mães no enfrentamento das adversidades, apesar de prazeroso, não foi tão fácil como as belas paisagens existem em alguns caminhos por onde se passeia. Os passos tinham que seguir tempos e objetivos determinados, por isso, o caminho a ser percorrido deveria ser planejado para que fosse seguro. Contudo, não seria aconselhável perder a curiosidade característica dos prazerosos passeios, tampouco seria indicado apenas contemplar essa relação entre mães e filhos. Foi preciso emprestar o olhar de investigador para contribuir de alguma forma na nova realidade que acabou por se revelar. Por isso, desde o início, uma certeza moveu o estudo: “não há criatividade [e investigação] sem a curiosidade que nos move e que nos põe pacientemente impacientes diante do mundo que não fizemos, acrescentando a ele algo que fazemos” (Freire, 1996, p. 35). Um estudo permeado por narrativas orais já remeteria a várias metáforas, mas, foram as escolhas teóricas e metodológicas que levaram a uma grande quantidade de conceitos que pareciam intermináveis. A cada conceito do Modelo Bioecológico de Desenvolvimentos Humano descobertos outros tantos surgiam. O mesmo com a Teoria Histórico-Cultural, de Lev Vygotsky e estudos no campo da Resiliência. Portanto, o novo, a cada momento, se tornava desafiador, mas também palpável. 245 O desafio foi o que moveu o espírito investigativo, mesmo diante de uma temática e de um campo conceitual, que era conhecido apenas superficialmente. Foi como na metáfora utilizada por uma das mães, e que agora foi tomada emprestado para falar desse lançar-se num mundo desconhecido: “parece a história da criança que nasceu cega e desejou andar de bicicleta. Como teve essa vontade e determinação para aprender se nunca viu uma bicicleta e nem viu ninguém andando? Penso que essa história parece com a minha” (Mãe-Amor). Neste sentido, penso também que essa história se parece com a história dessa investigação. A temática do estudo, os campos teórico e metodológico revelaram um caminho, por vezes escuro, mas que, por fim, se revelou de imenso brilho. Por falar em metáforas, Bronfenbrenner também se valeu das mesmas para apresentar as estruturas do seu Modelo Bioecológico. O autor, ao referir-se aos contextos bioecológicos (Micro, Meso, Exo, Macrossistema) diz que são estruturas concêntricas, umas encaixadas nas outras como se fosse uma caixa de bonecas russas. Olhando para totalidade dos conceitos do autor, e ainda com as intersecções realizadas com outros conceitos, se construiu mentalmente a ideia de que estas junções se assemelham a uma célula. A cada estrutura que se alcança permite a descoberta de diversas funções, várias ramificações que se unem para formar um único sistema. Essas possibilidades de intersecções e ramificações permitiram a construção de relações conceituais de alguns pressupostos das teorias de Bronfenbrenner, Vygotsky, e ainda de estudos do campo da Resiliência. Assim, para a análise das narrativas das mães sobre suas relações com filhos com deficiência, se integrou ao conceito de Mediação – na perspectiva de Vygotsky – proposições de Bronfenbrenner, tais como: processos Proximais, Transições Ecológicas; Características Desenvolvimentalmente Instigadoras; Mecanismos Proximais e Mecanismos Distais. Às zonas de desenvolvimento de Vygotsky foram articulados conceitos relacionados aos Processos Proximais de Bronfenbrenner. Com essa junção se propôs uma forma de organizar as categorias, bem como de analisar os dados, chamado de Complexo de Análises. Essa foi a forma encontrada para se “passear de bicicleta”, com as miopias e limitações do investigador. Aceito os desafios de intersecção conceitual e, consequentemente, a imersão nos estudos teóricos, o passeio conduziu à busca das respostas. Na realidade brasileira os estudos orientados pelo Modelo Bioecológico começaram a ser conhecidos a partir do ano 2000 (Bhering & Sarkis, 2009; Koller, 2004; Martins & Zymanski, 2004; Poletto & Koller, 2008). Quando se consideram trabalhos que relacionam esses construtos com a Teoria Histórico-Cultural, o universo se reduz a alguns artigos 246 científicos que não tem uma conexão conceitual mais ampla 120 . Ou seja, são análises situadas, que cruzam aspectos mais gerais das duas teorias. Diante das respostas encontradas, novos desafios foram gerados. No campo metodológico surgiram outros desafios. Mesmo havendo um movimento crescente nas investigações brasileiras que utilizam as Histórias Orais e Entrevistas Narrativas, os resultados começaram a ser difundidos com maior frequência a partir dos anos 2000 121 . Contudo, um princípio investigativo que esteve presente desde o início foi: não falar pelas mães, mas com e a partir delas. Assim, o primeiro desafio surgiu: quem seriam essas mães? Esse desafio começou a ser enfrentado quando a História de Vida foi assumida como estratégia da investigação. Por meio das vivências das mães foi possível acessar variados episódios da relação das mães com os seus filhos. Histórias essas permeadas pelas consequências das deficiências de cada um dos filhos. Se para uma mãe que não convive com as dores e as limitações provenientes da deficiência de um filho já seria difícil narrar a história sua da vida, imaginem para mães que ao fazerem um movimento de introspecção reviveram situações que lhes causaram dificuldades e estresses. Portanto, chegar a essas mães foi um dos desafios vencidos, conforme mencionado no capítulo IV desse estudo. Outro desafio no campo metodológico foi o tratamento dos dados obtidos na fase de recolha. Presumiu-se que, obter informações das mães sobre etapas de suas vidas, por meio de um instrumento com perguntas fechadas ou semi-abertas, não seria a melhor opção. Optou-se assim pelas Entrevistas Narrativas, sobretudo por permitiram uma maior liberdade discursiva para as mães, bem como pela postura que precisa ser assumida pelo investigador nesse tipo de entrevista para não intervir no momento da narrativa. Para Jovchelovitch e Bauer (2002, p. 97), é importante substituir as perguntas fechadas por tópicos iniciais que orientem os colaboradores e tenha função de disparadores da narração. Outra característica desse tipo de entrevistas, que só se revelou após sua realização, foi o fato das narrativas não apresentarem uma sequência temporal. Ou seja, como os Tópicos Geradores de Narrativas contidas no Guião de Entrevista não eram feitas uma a uma pelo investigador, os episódios narrados se misturavam, ou mesmo alguns eram abordados muito rapidamente. Além dessa certa liberdade narrativa que esse tipo de entrevista permite, houve também o fato de quatro das cinco mães entrevistadas solicitarem para fazerem a narração sozinhas. Percebido a tempo essas características das entrevistas, foi possível organizar as análises estritamente relacionadas com a rede conceitual que foi sendo tecida ao longo da investigação. As 120 Yunes e Juliano 2010; Bersch, Yunes, Molon, 2020; Goldberg, Yunes, Freitas, 2005. Sendo que Maria Angela Yunes aparece com co-autora nos poucos trabalhos que estabelece essa relação teórica. 121 Meihy, 2011; Jovchelovitch e Bauer, 2002; Weller, 2008; Weller e Zardo, 2013; Weller e Pfaff, 2011; Weller e Otte, 2014; Souza, 2006. 247 características, modo e as orientações de como conduzir as Entrevistas Narrativas foram responsáveis pela quantidade satisfatória de dados gerados, bem como pelas possibilidades de análises qualitativas surgidas a partir desses dados. Possivelmente, esse tipo de entrevista permitiu às mães participantes não só discorrer sobre o tema, mas, simultaneamente, refletir e analisar por meio das narrativas suas vivências. A assertiva acima se ancora nas percepções que Weller e Pfaff (2010) apontam ao aplicar Entrevistas Narrativas na perspectiva proposta por Schütze (2011). Para as autoras, essas entrevistas não estão preocupadas apenas na reconstrução das histórias de vida, mas permitem um aprofundamento nas formas como as biografias pessoais foram construídas, nos contextos relacionados a essas narrativas e nas ações que motivaram mudanças na trajetória dos indivíduos narradores. Foram essas descobertas, construções e desafios que permitiram ao investigador alcançar os objetivos definidos para o estudo. Demarcou-se então o ponto de partida (Objetivo Geral), bem como se projetou por meio dos Objetivos Específicos o que se intentou alcançar. Assim, mediante as inquietudes geradas pela temática, foi definido como Objetivo Geral: identificar as características da pessoa, os processos e contextos, as ações mediadoras e estratégias de Coping que contribuíram para que mães confrontassem as adversidades e estresses surgidos desde a descoberta da deficiência dos filhos. A organização teórica e metodológica foi então direcionada para que se conseguisse identificar os processos de resiliência, e como estes possibilitaram estratégias individuais e familiares durante as várias etapas do percurso de vida das mães investigadas e das famílias. Como a intenção não era investigar apenas os processos de resiliência, o Objetivo Geral da investigação apontou para a necessidade de mobilizar os outros dois campos conceituais para se unir aos Processos de Resiliência, são eles: o Modelo Bioecológico e a Teoria Histórico-Cultural. Assim sendo, os objetivos específicos foram organizados de modo a conduzir a investigação, chegar às análises e, consequentemente, caminhar ao encontro dos resultados pretendidos. Para relacionar os campos conceituais com as categorias que surgiram a partir dos dados levantados, três categorias emergiram na investigação. Por entender que essas categorias se implicam mutuamente, elas foram tratadas de forma unificada e, em consequência da totalidade que estava presente nessa junção, o investigador denominou essa conexão de categorias de Complexo de Análises. As três categorias que forma o chamado Complexo de Análises são: Interações em Contextos Bioecológicos; Mediações e Transições Ecológicas; Contextos e Processos de Resiliência. 248 Como dito anteriormente, as entrevistas foram conduzidas pelos chamados Tópicos Geradores de Narrativas. A partir das respostas das mães a cada um dos tópicos, foi necessário unir alguns episódios narrados, pois, em diversos momentos, as entrevistadas recorriam a fatos passados para justificar algo do presente. Assim, foi necessário a criação de blocos para unir essas perguntas e, a partir desses, proceder as análises. Esses blocos são: 1) História pessoal e contexto familiar na análise da relação mãe e filho com deficiência; 2) Caminhando com a deficiência; 3) Interações de mãe e filho para além do microssistema: família, escola e sociedade; 4) Do amor ao temor. A cada um desses blocos duas ou mais categorias de análise foram utilizadas para as devidas discussões. E ainda, em conformidade como a base teórica apresentada na seção 4.5 (Análise e Tratamento de Dados – página 185), como essas unidades se interpenetram, o conjunto formado por essas unidades foi denominado no presente estudo de Complexo de Análises. A junção das categorias para analisar os episódios narrados se orientou pela necessidade de estabelecer uma unidade conceitual e metodológica entre as três categorias de análise, referidas anteriormente. Não restam dúvidas que, se fossem considerados isoladamente apenas os aspectos do desenvolvimento da mãe, possivelmente se estabeleceria uma contradição com os construtos teóricos eleitos para o estudo. Ou seja, como a intenção desde o início do estudo foi criar intersecções entre diferentes aportes teóricos, analisar isoladamente apenas as mães seria negar o que Bronfenbrenner (2011) considera como unidade básica de análise numa perspectiva sistêmica que envolve duas ou mais pessoas e contextos, a díade. O autor diz ainda que mesmo nas díades, se referindo às relações recíprocas entre diferentes estruturas, esse princípio muitas vezes é ignorado. Para Bronfenbrenner (2011) não são raros procedimentos focados em “um único sujeito experimental, nesses casos os dados costumam ser coletados individualmente, por exemplo, com mães ou com crianças, mas raramente com ambas” (p. 88). Ao se estabelecer a relação entre as categorias de análise foram assumidas as díades como pontes entre diferentes pessoas e contextos, assim demarcou-se que “se um dos membros passa por um processo de desenvolvimento, o outro também passará” (Bronfenbrenner, 2011, p. 88). Pode-se ainda dizer que, em alguns momentos das análises, essas pontes foram mais do que díades, tornaram tríades. Essa compreensão também tem lastro no Modelo Bioecológico do Desenvolvimento Humano, pois, como diz Bronfenbrenner (2011), para que uma díade se configure como um contexto efetivo para o desenvolvimento humano é fundamental a presença e a participação de uma terceira pessoa (e.g. cônjuge, parentes, amigos e vizinhos). Portanto, confirmou-se com as narrativas a necessidade de considerar a ampliação dessas estruturas interpessoais (tríades, tétrades), 249 pois, como diz o autor, “em caso de ausência dessas terceiras partes, ou se alguma delas desempenhar um papel perturbador em vez de apoiador, o processo de desenvolvimento considerado como sistema, se interrompe” (Bronfenbrenner, 2011, p. 88). Para o autor é como se fosse um banco de três pernas, na falta de uma delas o banco não se sustenta. Esse princípio triádico foi aplicado quando nas relações entre pessoas, e entre as pessoas e os contextos (o lar, a escola ou o local de trabalho), foram consideradas a “natureza das conexões sociais entre ambientes, incluindo participação conjunta, comunicação, e informações sobre cada um desses ambientes” (Bronfenbrenner, 2011, p. 89). Foram essas conexões entre mães e filhos, em diferentes contextos, que conduziram as análises e discussões. O primeiro bloco criado para agrupar os Tópicos Geradores de Narrativas foi chamado de História pessoal e contexto familiar. No guião da entrevista, duas questões orientam as narrativas das mães: fale sobre sua história e fale sobre a sua família. Quando o investigador passou a analisar possíveis implicações dessa base familiar na relação mãe e filho com deficiência, foi possível utilizar duas (Interações em Contextos Bioecológicos; Contextos e Processos de Resiliência) das três categorias de análise. Em se tratando do contexto familiar, algumas semelhanças foram percebidas entre as histórias narradas. Quatro das cinco mães foram criadas em famílias onde houve um novo arranjo familiar, seja por morte de um dos pais ou por separação conjugal. A mãe que não viveu, enquanto filha, essa relação monoparental, acabou tendo que enfrentá-la após constituir sua própria família, num primeiro momento devido uma separação e depois pela morte do segundo esposo. Então passou a criar os filhos sozinha. A partir dos dados obtidos e das análises realizadas foi possível afirmar que a base familiar que as constituíram não se configuraram como um fator de risco implicado diretamente na convivência e comprometimento com seus filhos com deficiência. Essa constituição pessoal e familiar mostra que, como afirmam Bronfenbrenner (2011) e Vygotsky (1997), o desenvolvimento da pessoa é uma construção social. Ou seja, a ausência de um dois pais ou de ambos obrigou essas mães passarem por uma progressiva e contínua acomodação durante determinados períodos de suas vidas. Essas acomodações as obrigaram passar por adaptações pessoais e sociais nos contextos imediatos em que cresceram e outros contextos em que estabeleceram interações. Assim, essas pessoas sofreram mudanças que demarcaram o curso do desenvolvimento de cada uma delas. Acredita-se que por se tratar da primeira pergunta geradora de narrativas, as respostas sobre essas fases de suas vidas foram breves. Assim, não foi possível perceber o papel das relações dessas mães em ambientes fora da família no desenvolvimento de suas personalidades. Por outro lado, como 250 os episódios de crises e superações foram vividos muito cedo por essas mães, ao procederam com narrativas, conduzidas por outras perguntas geradores, as interações nos contextos meso e macrossistêmicos acabaram aparecendo. Foi então possível incorporar nas análises pressupostos teóricos do campo da Resiliência. Em algumas situações, quando se percebeu que as mães desenvolveram o chamado Modelo de Resiliência Familiar, foi possível trazer para as análises conceitos como ajustamento e a adaptação, na perspectiva dos estudos de McCubbin e McCubbin (1988). De igual modo, as características da pessoa, consideradas a partir dos Processos-chave de Resiliência Familiar (Walsh, 2004), foram considerados para analisar os momentos em que essas tiveram que enfrentar as adversidades surgidas com a deficiência do filho. No segundo bloco foram agrupados os seguintes Tópicos Geradores de Narrativas: a descoberta da deficiência do filho, acompanhamento médico (pré-natal, parto e pós-parto), cuidados com o filho e apoios recebidos. Essas perguntas constituem o bloco de análise denominado: caminhando com a deficiência. Como sugere o título da seção 5.2 abordar, a forma com que as mães caminharam com a deficiência dos filhos permitiu a análise das implicações no desenvolvimento individual e familiar dessas mães. Para se manter a lógica de intersecção teórica e metodológica, as análises, discussões e, consequentemente, os resultados foram acontecendo à medida que o investigador apresentou as narrativas relacionadas ao bloco de perguntas geradoras, valendo-se de três categorias de análise: Interações em Contextos Bioecológicos; Mediações e Transições Ecológicas; Contextos e Processos de Resiliência. Além do que já foi apresentado no capítulo específico, a título de conclusão, algumas considerações são necessárias. Quanto ao acompanhamento médico ficou evidente que os descasos do sistema de saúde e de alguns profissionais no período pré-natal (e.g. não haver médico fixo na cidade; tentativa de garantir partos normais sem devidos cuidados; demora na realização do parto, estando à bolsa rompida ou ter sido feita uma contagem errada do tempo de gravidez) não se constituíram diretamente como fatores de risco que pudessem ocasionar um dano às mães. Muito menos elas relacionaram, logo após o parto, esses episódios à deficiência do filho. Foram descobertas feitas ao longo da vida e, mesmo assim, com muitas dúvidas e incertezas. Quando se considerou a etiologia das deficiências, conforme apresentado em detalhes no capítulo de análise e discussões, constatou-se que algumas dificuldades ocorridas no parto e pós-parto podem ter gerado algumas das deficiências. Para essas mães, descobrir as deficiências e não saber ao 251 certo as causas despoletou situações estressoras que as levam a culpar-se. Não bastasse esse primeiro momento, as dificuldades com o diagnóstico se constituíram em mais uma barreira difícil de transpor para algumas mães, e ainda, afetam a relação dessas mães em outros contextos (e.g. com a família extensiva e nos ambientes de trabalho). Quanto às dificuldades do diagnóstico, é preciso lembrar que Mãe-Amor, mesmo passados 46 anos, nunca teve a certeza médica da causa da deficiência intelectual do filho. Mãe-Procura, já no século XXI, buscando respostas para a deficiência do filho, que à época tinha 05 anos, só teve o diagnóstico que se tratava de Paralisia Cerebral após sofrer meia década correndo várias cidades em busca de especialistas. Mãe-Asas, esperou mais de duas décadas e, só quando seu filho ingressou na Universidade, descobriu que a forma genérica de tratar o autismo do filho era, na verdade, Transtorno do Espectro Autista, de nível 1 de suporte. E ainda Mãe-Olhos que, pelo que foi possível inferir a partir da narrativa, atribui a cegueira do filho a Displasia Óssea, mas, com relação a baixa estatura do filho, não percebe a relação da displasia com a disfunção orgânica da visão. Sobre essa relação, a investigação revelou que o nanismo é uma das características mais comuns entre os vários tipos de Displasia. Ressalta-se assim que, a somatória dessas desinformações implica diretamente nos cuidados e apoios recebidos. Foi claro nas narrativas que essas mães resilientes mantêm uma ligação mais do que umbilical com esses filhos. Suas vidas se misturam ao ponto de uma das mães falar: “A gente, era as duas, eu e ela, ela e eu, como até hoje” (Mãe-Luta, 2017). Infelizmente essa ligação não é apenas uma questão afetiva, mas, em muitos casos, para proteger o filho. Vários foram os episódios narrados em que, tão claro quanto à relação mãe e filho, se evidenciou o afastamento de outros membros da família. Por isso, ao se referirem aos cuidados sempre os relacionam com situações médicas e educacionais. Com essas percepções foi possível realizar nesse bloco de perguntas geradoras algumas análises relacionadas às interações nos diversos contextos bioecológicos, as mediações, a ocorrência dos Processos Proximais, as Transições Ecológicas, os Fatores de Risco e os Processos de Resiliência. Ressalta-se então a importância dos contextos no desenvolvimento, pois, as interações entre estes e os indivíduos, bem como as relações de bidirecionalidade que se estabelecem entre ambos, determinam a dinamicidade do desenvolvimento, consequentemente, caracterizada pelas estabilizações e mudanças. O terceiro bloco foi voltado para as análises e discussões dos seguintes Tópicos Geradores de Narrativas: o filho na família; interações do filho na sociedade e acompanhamento da escolarização. Como ser tratou de uma análise que perpassou do Microssistema (família) ao Macrossistema 258 Bronfenbrenner, U. (2011). Bioecologia do Desenvolvimento Humano: tornando os seres humanos mais humanos . A. Carvalho-Barreto (trad), S. Koller (rev). Artmed. Bronfenbrenner, U., & Ceci, S. J. (1993). Heredity, environment and the question “how: a fist approximation. In R. Plomin e G.E. McClean (Eds), Nature, nature, and psychology (pp. 313323). APA Books. Copyright da American Psychological Association. Bronfenbrenner, U., & Ceci, S. J. (1994). Nature-nurture reconceptualized in developmental perspective: a bioecological model (p-p 568-586). Psychological Review , 101 . DOI: 10.1037/0033-295x.101.4.568 Bronfenbrenner, U., & Evans, G. (2000). Developmental science in the 21st century: Emerging questions, theoretical models, research designs and empirical findings . Social Development, 9 , 115-125. https://doi.org/10.1111/1467-9507.00114 Bronfenbrenner, U., & Morris, P. (1998). The ecology of developmental processes. In W. Damon (Org.), Handbook of child psychology: theoretical models of human developmental (Vol. 1, pp. 793828). John Wiley & Sons. Bronfenbrenner, U., & Crouter, A. C. (1983). The evolution of environmental models in developmental research. In W. Kessen & P. H. Mussen (eds). Handbook of child psychology , Vol. I. History, theory, and methods (4th ed., pp. 357-414). Wiley. Brooks, R. (1994). Children at risk: fostering resilience and hope. The American journal of orthopsychiatry, 64 (4), 545–553. https://doi.org/10.1037/h0079565 Caires, S., Esteves, C. H.; Correia, S. & Almeida, I. (2014). Palhaços de hospital como estratégia de amenização da experiência de hospitalização infantil . Psico-USF [Internet], v. 19, n. 3, p. 377386, set./dez. https://doi.org/10.1590/1413-82712014019003001 Cardoso, C. & Mourão, L. (orgs). (2012). Para Todos: o movimento político das pessoas com deficiência no Brasil. Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República. Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos das Pessoas com Deficiência. https://www.tjes.jus.br/wpcontent/uploads/Exposicao-Para-Todos-cat%C3%A1logo-SNPD-2012..pdf Cardoso, F. H. (1988). Escravidão e abolição no Brasil . Novas Perspectivas. Jorge Zahar. Carvalho, A. S. R., Silva, A. V., Ortensi, F. M. F., Fontes, S. V., & Oliveira, A. S. B. (2005). Miastenia grave autoimune: aspectos clínicos e experimentais. Revista Neurociências, 13 (3), 138-144. https://bit.ly/3CJcIzP Carver, C. S., Scheier, M. G., & Weintraub, J. G. (1989). Assessing coping strategies: A theoretically based approach. Journal of Personality and Social Psychology , 56 , 267-283. DOI: 10.1037//0022-3514.56.2.267 Carver, C. S., & Scheier, M.F. (1994). Situational coping and coping dispositions in a stressful transaction. Journal of Personality and Social Psychology , 66 , 184-195. [Document text truncated for crawler view.]