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Injusticias epistémicas hacia las personas con diversidad funcional en Japón Autora: Mª Aurora Triano Cordón Grado en Estudios de Asia Oriental Universidad de Sevilla Tutora: Carla Carmona Escalera Departamento de Metafísica y Corrientes Actuales de la Filosofía, Ética y Filosofía Política 2021-2022
Resumen En este trabajo trato en profundidad la diferencia entre las personas cuyas capacidades se toman como norma y las personas con diversidad funcional en Japón en lo que respecta a la participación en las prácticas epistémicas y la conformación de los recursos hermenéuticos. Me sirvo del trabajo de Miranda Fricker, en particular de su concepto de “injusticia epistémica”, para demostrar que se discrimina a las personas con diversidad funcional de las prácticas epistémicas debido a prejuicios identitarios, perpetuando la precariedad y la segregación de este grupo humano. Así, pretendo arrojar luz sobre una situación que, desde mi punto de vista, no se ha explorado suficientemente y que preocupa a la sociedad japonesa, especialmente desde que Tokio se convirtió en la ciudad anfitriona en las Paraolimpiadas de 2021. El objetivo fundamental es mostrar cómo las diferencias físicas, sociales, económicas y culturales entre los grupos humanos influyen en las experiencias de las personas con diversidad funcional y en el reparto asimétrico de los recursos hermenéuticos. Palabras clave: Injusticia epistémica, diversidad funcional, vulnerabilización, interseccionalidad. Abstract In this paper, I deal in depth with the difference between people whose abilities are taken as the norm and people with functional diversity in Japan with regard to their participation in epistemic practices and in the conformation of hermeneutical resources. I use the work of Miranda Fricker, in particular her concept of “epistemic injustice”, to show that people with functional diversity are discriminated against in epistemic practices due to identity prejudices, perpetuating the precariousness and segregation of this human group. Thus, I intend to shed light on a situation that, from my point of view, has not been sufficiently explored and that worries Japanese society, especially since Tokyo became the host city for the 2021 Paralympics. My main objective is to show how physical, social, economic and cultural differences between human groups have a negative influence on the experiences of people with functional diversity and cause an asymmetric distribution of hermeneutical resources. Keywords: Epistemic injustice, functional diversity, vulnerabilization, intersectionality.
Índice 1 Injusticia Epistémica .............................................................................................. 8 1.1 Presentación general ....................................................................................... 8 1.2 Injusticia testimonial ..................................................................................... 11 1.3 Injusticia hermenéutica ................................................................................. 14 1.4 Objetivación y deshumanización ................................................................... 19 2 Injusticia epistémica y diversidad funcional ......................................................... 22 2.1 Diversidad Funcional .................................................................................... 22 2.2 Problemas de orden hermenéutico: el margen de la norma ............................ 23 2.3 Vulnerabilización .......................................................................................... 25 3 Las personas con diversidad funcional y la injusticia epistémica en Japón ............ 28 3.1 La segregación de las personas con diversidad funcional en Japón ................ 28 3.2 Barrier-free y la accesibilidad en Japón ........................................................ 34 3.3 El lenguaje ofensivo en Japón ....................................................................... 38 3.3.1 Los ideogramas y la particularidad del japonés ...................................... 39 3.3.2 Los kinkushuu y el debate de la censura en Japón ................................... 41 4 Interseccionalidad: minorías con diversidad funcional en Japón ........................... 48 4.1 Los burakumin con diversidad funcional ....................................................... 49 4.2 Los hafu con diversidad funcional ................................................................. 52 4.3 Las mujeres con diversidad funcional............................................................ 54 5 Justicia Epistémica: el Centro de Vida Independiente ........................................... 58 5.1 Instituto de Vida Independiente ..................................................................... 59 6 Conclusión ........................................................................................................... 63 7 Lista de Referencias ............................................................................................. 67
Introducción En este trabajo abordo el reparto desigual en la participación en las prácticas epistémicas y la conformación de los recursos hermenéuticos por parte de las personas cuyas capacidades se consideran normales y las personas con diversidad funcional en Japón. Me sirvo del trabajo de la profesora Miranda Fricker (2017), en particular de su concepto de “injusticia epistémica”, con el propósito de mostrar que se discrimina a las personas con diversidad funcional en las prácticas epistémicas debido a prejuicios identitarios, perpetuando la precariedad y la segregación de este grupo humano. En 2018, tuve la suerte de pasar dos semanas en Tokio con una amiga. Después de varios días recorriendo la ciudad, una vez superamos el efecto kimono que experimentamos los occidentales al entrar en contacto con la tradición japonesa, ambas observamos que en las superpobladas calles de Tokio no había personas con diversidad funcional visible. Tampoco vimos instalaciones como plazas de aparcamiento específicas, rampas, ascensores, etc., algo que entendimos como evidencia de que, en Japón, o al menos en Tokio, existía discriminación hacia las personas con diversidad funcional. Cuando la profesora Carmona me sugirió que basara mi proyecto en la concepción de Miranda Fricker (2017) de la injusticia epistémica, recordé mi viaje y decidí explorar el campo de la bioética y la discriminación hacia las personas con diversidad funcional en Japón, en particular en el plano epistémico. En este trabajo pretendo arrojar luz sobre una situación que preocupa a la sociedad japonesa, especialmente desde que Tokio se convirtió en la ciudad anfitriona en las Paraolimpiadas de 2021, y que, desde mi punto de vista, no se ha explorado tanto como sería necesario. El objetivo es mostrar cómo las diferencias físicas, sociales, económicas y culturales entre los grupos influyen en las experiencias de las personas con diversidad funcional y en el reparto asimétrico de los recursos hermenéuticos. Sugiero que investigar la discriminación desde el punto de vista interseccional de las personas con diversidad funcional nos permite identificar fallos en leyes, políticas, salud, arquitectura, educación, empleo y comunidad, entre otras cosas. Para identificar qué grupos de personas han sido privilegiados y por qué, hago un análisis de informes de noticias y documentos de organizaciones dedicados a la defensa de los derechos de las personas con diversidad funcional, una serie de filósofas que también estudian el efecto de la discriminación sistémica en las prácticas epistémicas.
Aunque la base teórica del trabajo se componga, en la mayor parte, de las ideas de autoras occidentales, como la propia Fricker (2017), Kimberlé Crenshaw (1989) o Havi Carel (2021), he complementado sus teorías con testimonios de personas japonesas y el trabajo de autores japoneses que han investigado la discriminación hacia las personas con diversidad funcional, como Reiko Hayashi y Masako Okuhira (2021). También me he ayudado de los aportes de asociaciones que defienden los derechos de las personas con diversidad funcional, como el Foro de Vida Independiente en España o DPI-Japan y Tryze Japan en Japón. Al principio quise tratar la Ley de Protección Eugénica de 1949 o los asaltos más recientes en clínicas japonesas, pero, conforme profundizaba en mi investigación, me di cuenta de que no era necesario, ya que este trabajo se centra en el impacto que tienen las convenciones sociales, que benefician a un grupo en detrimento de otros, en las prácticas epistémicas. Mi intención no es contar un relato terrorífico lleno de detalles morbosos sobre los abusos que sufren las personas con diversidad funcional, sino mostrar la importancia que tiene la posibilidad de influir en la composición del imaginario social y las injusticias que las personas con diversidad funcional sufren por ser descartadas como trasmisores fiables de información. Para mi trabajo, he dividido la investigación en varios capítulos. La estructura de mi estudio es deductiva. Comienzo introduciendo el concepto general de injusticia epistémica. A continuación, me detengo en el concepto de injusticia hermenéutica, que sirve para identificar vacíos en el imaginario social hegemónico, que, lejos de ser arbitrarios, responden a prejuicios hacia grupos marginados de la población, perpetuando así la discriminación sistémica de dichos grupos. Entre otras cosas, los grupos marginados son concebidos como no creíbles, lo que nos lleva al concepto de “injusticia testimonial”. Estas prácticas epistémicas, en las que los participantes no interactúan como iguales, pues en ellas interviene el poder identitario, son injustas. En este apartado, complemento el trabajo de Fricker con las aportaciones de Rebecca Mason (2021) y Steers-McCrum (2020). En el segundo capítulo, introduzco los términos diversidad funcional y persona con diversidad funcional, acuñados por los activistas Javier Romañach y Manuel Lobato (2005), y explico cómo afectan las injusticias epistémicas a este grupo humano, apoyándome sobre todo en el trabajo de la doctora Havi Carel (2021), que explica que las relaciones entre las personas con diversidad funcional y las instituciones gubernamentales están condicionadas por los vacíos en el imaginario colectivo, dando a entender que la
poca participación de las personas con diversidad funcional en la vida política y social, resulta en una vulnerabilización de estos individuos y en un empobrecimiento de los recursos hermenéuticos sociales. En los capítulos tercero y cuarto, analizo el contexto japonés. Hasta la fecha, la discriminación hacia las personas con diversidad funcional se ha explorado con profundidad en un contexto eurocéntrico. Sin embargo, en el caso de Japón, los académicos han dado por sentada la experiencia occidental como un punto de partida normativo, silenciando la pluralidad que caracteriza las historias y epistemologías alternativas, no euro-norteamericanas. En este estrato de la investigación, desarrollo el problema de la segregación de las personas con diversidad funcional en Japón, repasando la historia reciente del país para demostrar que las políticas de adaptación de infraestructuras y de integración social, benefician de manera asimétrica a las personas con diversidad funcional, ya que se descartó la participación de los miembros de este grupo, pertenecientes a una clase socioeconómica inferior, en la elaboración de las mismas. Además, a través de testimonios, como el de la profesora Carolyn Steven y la atleta Miki Matheson, demuestro que, en el caso de Japón, la planificación descuidada de iniciativas, como el proyecto ‘barrier-free’, comprometen la participación social de las personas con diversidad funcional. Asimismo, argumento que la segregación en la educación y en el mundo laboral, resultan en una restricción de la libertad y la agencia corporal de las personas con diversidad funcional. Cabe destacar que en el tercer capítulo estudio términos ofensivos como 気違い (kichigai) y 障害者 (shougaisha), basados en prejuicios identitarios, deteniéndome en sus consecuencias. Asimismo, me gustaría resaltar que, atendiendo al concepto de interseccionalidad, en el cuarto capítulo, analizo brevemente la situación de los burakumin, los hafu y las mujeres con diversidad funcional en Japón, que son marginados por las distintas dimensiones que componen su identidad social. Finalmente, también aplico el concepto de “sensibilidad reflexiva” (Fricker, 2017, p. 192) al caso del Centro de Vida Independiente, para demostrar que existe la posibilidad de revertir el daño epistémico ejercido contra las personas con diversidad funcional.
1 Injusticia Epistémica 1.1 Presentación general En su libro Injusticia Epistémica: El poder y la ética del conocimiento, Miranda Fricker (2017) 1 estudia las injusticias epistémicas que ocurren más allá de las desigualdades en la distribución del conocimiento. A Fricker le interesa ver hasta dónde influyen las dinámicas de poder en la transmisión del conocimiento a nivel relacional. Su trabajo es novedoso porque sitúa las practicas epistémicas en un marco sociocultural y pone en evidencia la influencia de las dinámicas de poder sobre estas. Es decir, las personas privilegiadas por su identidad tienen el poder de estructurar la conciencia colectiva de acuerdo con sus intereses. Para clarificar dicha influencia en las interpretaciones sociales colectivas Fricker introduce su concepto ‘poder social’: [U]na capacidad práctica socialmente situada para controlar las acciones de otros, que puede ser ejercida (de forma activa o pasiva) por agentes sociales concretos o, de manera alternativa, puede operar de forma netamente estructural. (Fricker, 2017, p. 25) Tenemos poder dependiendo de lo cerca que estemos del ideal compartido por el conjunto de la sociedad. Por ejemplo, siguiendo los ideales europeos, si eres un hombre cis, heterosexual, blanco, de clase media-alta y funcionalmente típico, posees una ventaja identitaria que te coloca en una posición privilegiada con respecto a los grupos que no se ajustan a esa norma. Este privilegio genera vacíos en el imaginario colectivo, de modo que la sociedad está orientada a ignorar o despreciar el testimonio de determinados individuos, lo que tiene repercusiones muy nocivas en dichas personas, que son consideradas como agentes epistémicos de segunda. Este conjunto de opiniones preconcebidas influidas por la identidad social es lo que Fricker denomina prejuicio identitario negativo, y lo define como: 1 Aunque el original en inglés es de 2007, la traducción española, por Ricardo García Pérez, es de 2017.
Una asociación desdeñosa ampliamente aceptada de un grupo de social con uno o más atributos, la cual encarna una generalización que, en virtud de alguna inversión afectiva por parte del sujeto, ofrece por parte del sujeto, ofrece algún tipo de resistencia a las contrapruebas. (Fricker, 2017, p. 49) El prejuicio identitario es una herramienta de la discriminación y su efectividad depende de que tanto oprimido como opresor compartan el mismo imaginario social. Es decir, y volviendo al ejemplo anterior, el ideal europeo, que se extendió por el mundo a través de las expansiones colonialistas de los siglos XVI y XIX, se impone como una horma universal que los nativos de los países colonizados asumen, junto con la idea de que su cultura, en comparación con la de sus colonos, está subdesarrollada. Cuando estas ideas denigrantes se diseminan por el conjunto de la sociedad, incluyendo las instituciones gubernamentales, la parte oprimida metaboliza los prejuicios como verdades que forman parte de su identidad y, también contribuye a que se mantenga el estado de injusticia social, a pesar de formar parte del bando damnificado. Fricker (2017, p. 54) teoriza que la injusticia es inmanente de la sociedad y que afecta a los grupos marginados en el desarrollo de su habilidad cognitiva, por lo tanto, habría que examinar y reformar el modo de comunicarnos. Para ello habría que analizar las prácticas epistémicas de forma ética, es decir, teniendo en cuenta las consecuencias que la injusticia social tiene en las mismas. Así, el trabajo de Fricker se centra en la injusticia y se aleja de las teorías idealistas sobre las prácticas epistémicas y la adquisición de conocimiento. En vez de explorar las prácticas epistémicas cuando son efectivas, Fricker pone el foco en los vacíos cognitivos de ciertos grupos de la población y los relaciona, como ya hemos dicho, con un marco sociocultural concreto. Su propuesta es que existen dos tipos de injusticia epistémica: la injusticia testimonial y la injusticia hermenéutica. Esta es una caracterización breve de ambas: La injusticia testimonial se produce cuando los prejuicios llevan a un oyente a otorgar a las palabras de un hablante un grado de credibilidad disminuido; la injusticia hermenéutica se produce en una fase anterior, cuando una brecha en los recursos de interpretación colectivos sitúa a alguien en una desventaja injusta en lo relativo a la comprensión de sus experiencias sociales. (Fricker, 2017, p. 11)
La injusticia hermenéutica no es una simple falta de vocabulario, es una falta de representación. A parte de la exclusión prejuiciosa de la participación en la difusión del conocimiento, la injusticia hermenéutica tiene consecuencias en la construcción del individuo y en la concepción que el individuo tiene de sí mismo. Fricker (2017, p. 172) atribuye esto a la desventaja cognitiva asimétrica que provocan las lagunas hermenéuticas. La existencia de vacíos epistémicos en el imaginario colectivo contribuye al deterioro hermenéutico de la sociedad, pero solo afecta de manera negativa a los grupos marginados, es decir, que la distribución del conocimiento o del acceso a la hermenéutica social está ligada al poder estructural. Fricker (2017, p. 184) atribuye esto a una “igualdad formal, pero desigualdad vivida”, porque todos tenemos las mismas lagunas hermenéuticas, pero solo afectan injustamente a una parte de la población. Rebecca Mason (2021), de la Universidad de San Francisco, amplía esta parte del trabajo de Fricker que, bajo su juicio, necesita clarificación, en su artículo Injusticia Hermenéutica. Así, rellena los huecos en el trabajo de Fricker para redefinir, o más bien completar, el concepto de injusticia hermenéutica. Mason (2021, p. 9) divide la definición de Fricker de la injusticia hermenéutica en 2 sentencias: (i) El sujeto (víctima de la injusticia hermenéutica) no es capaz de entender la naturaleza o la concepción normativa de su experiencia social. (ii) El sujeto no es capaz de describir la naturaleza o la concepción normativa de su experiencia social de una forma que sea comprensible para la mayoría. Mason sostiene que estas definiciones son muy generales y que pueden aplicarse a casos en los que la experiencia social de un individuo esté aislada, no por la injusticia, sino por el privilegio. Al tratarse de una persona cuya experiencia no puede explicarse a la mayoría de la sociedad de manera comprensible, esta persona sería, técnicamente, víctima de la injusticia hermenéutica. Sin embargo, sabemos que la injusticia social y los prejuicios identitarios tienen un papel crucial en la creación de lagunas hermenéuticas. Mason (2021, pp. 11-13) encuentra que el vínculo entre la injusticia hermenéutica y los prejuicios identitarios no está lo suficientemente claro en el trabajo de Fricker, así que añade 2 matices nuevos a la definición previa: “(iii) Las condiciones (i) y (ii) se satisfacen
porque los recursos hermenéuticos colectivos son deficientes; (iv) la satisfacción de (i) y (ii) es injusta”, es decir, que “se impide, de manera injusta, que alguien entienda o articule la naturaleza o la concepción normativa de su experiencia social incipiente”. Al añadir estos matices, el concepto de injusticia hermenéutica adquiere la connotación de distorsión de los recursos hermenéuticos sociales. Es decir, el concepto puede aplicarse a casos como el de Carmita Wood, en el que la injusticia reside en la falta de términos que expliquen su experiencia de manera fidedigna, y también se aplica en los casos en los que existen los términos, pero se han tergiversado por la influencia de prejuicios identitarios. Mason utiliza un ejemplo, que pone la misma Fricker en su trabajo, de la obra autobiográfica de Edmund White La historia particular de un muchacho (1982). En su obra, Edmund White recuerda su infancia como un niño homosexual del conservador Medio Oeste estadounidense de los años 50, y cómo el contexto social afectó a su visión de sí mismo: Nunca dudé de que la homosexualidad fuera una enfermedad: en realidad la consideraba como la prueba de mi objetividad implacable, al poder reconocer en mí mismo mi enfermedad. […] Había oído decir que los chicos pasaban por una etapa de homosexualidad, una etapa que se consideraba normal, casi universal; así pues, aquello era lo que me estaba sucediendo. (White,1982, p. 117) El conjunto de la sociedad en esa época consideraba que la homosexualidad es una enfermedad o una etapa pasajera que precedía a la madurez sexual. Esta información, que es de dominio popular, afecta a la concepción de los hombres homosexuales de sí mismos y construyen su identidad pensando que sus sentimientos no merecen ser tomados en serio, que están enfermos y que deben reprimir esa parte de su personalidad que les hace sentirse atraídos por personas de su mismo sexo. En este caso, el concepto de la homosexualidad existe, pero está distorsionado por el contexto social. Otro ejemplo más actual es el de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) de la Organización Mundial de la Salud (OMS), actualizada por última vez en 2016, que clasificaba las variaciones en la expresión de género y las expresiones de género no binarias como “Trastornos psicológicos y del comportamiento asociados al desarrollo y la orientación sexuales” OMS (2016). En la versión de 2016 la “transexualidad” o el “travestismo” están colocados en la misma categoría que la pedofilia y la necrofilia. Además, se usa vocabulario que la comunidad LGTBI considera despectivo, como
“desviación sexual” o “travestismo fetichista”, de manera científica o médica. Algunos de los trastornos asociados a la conducta sexual en esta versión del manual de la OMS son: F66.0 Trastorno de la madurez sexual El paciente sufre una incertidumbre sobre su identidad u orientación sexuales, lo que le causa ansiedad o depresión. Esto ocurre a adolescentes que no están seguros de si son homosexuales, heterosexuales o bisexuales (…) F66.1 Orientación sexual egodistónica La identidad de género o las preferencias sexuales (heterosexual, homosexual, bisexual o prepubertal) no generan dudas, pero el individuo querría que fueran diferentes por trastornos psicológicos y del comportamiento asociados a ellos, y puede someterse a un tratamiento para cambiarlos. F66.2 Trastorno de las relaciones sexuales La identidad de género o la orientación sexual (heterosexual, homosexual o bisexual) es responsables por dificultades al establecer o mantener una relación con un compañero sexual. (OMS, 2016) Hasta 2016, la OMS asociaba a la comunidad LGTBI con trastornos graves de la personalidad y ponía las variaciones en la expresión de género o la orientación sexual como causa de depresión y ansiedad. Así las personas queer se conciben a sí mismas como humanos defectuosos, condenados a sufrir problemas de autoestima, depresión, ansiedad, etc. Pongamos un ejemplo práctico, pensemos en un chico trans (es decir, que su género asignado al nacer es femenino, pero se identifica con el género masculino), que no conoce a ninguna otra persona transgénero, o no tiene ningún amigo que pertenezca a la comunidad LGTBI y cuyas únicas herramientas para lidiar con su disforia de género son la poca educación sexual que recibió en el instituto y el acceso a internet. En el mejor de los casos, el chico acabará encontrando activistas de la comunidad trans en Twitter o Instagram y aclarará muchas de sus dudas. Sin embargo, si este chico entra en contacto con la parte de la población que encuentra que las personas transgénero sufren un trastorno psicológico grave y dirige su búsqueda en esa dirección, hasta el año 2019, habría encontrado que esta idea está respaldada por una institución de calibre internacional. De nuevo, este chico, habría concluido que sufre una enfermedad mental que afecta a su conducta sexual, como la pedofilia o la necrofilia, y que está acompañada
por otros trastornos como la ansiedad y la depresión, todo con el sello de garantía de la Organización Mundial de la Salud. En casos como este, Mason (2021, p. 17) discute que: [E]l sujeto posee los conceptos necesarios, pero falla al aplicarlos de forma que arrojen luz sobre la naturaleza y concepción normativa de su experiencia social. En mi opinión, el fallo se produce porque los recursos hermenéuticos colectivos están distorsionados. Como he dicho, en 2019 la OMS emitió una versión nueva de su manual, el CIE11, en la que la disforia de género, las distintas variaciones de la expresión de género o las orientaciones sexuales que difieren de la heterosexualidad no se clasifican como trastornos del comportamiento. Así, la OMS reconoce que la depresión en personas trans o queer es consecuencia de la exclusión social y de las lagunas hermenéuticas que rodean su identidad. Las personas trans y no binarias son las más afectadas por la ignorancia general hacia su condición y sufren transfobia incluso en el ámbito de la medicina, además, se vulnera su intimidad con mucha frecuencia, ya que se exige constantemente una explicación del estado de sus cuerpos y una justificación de los cambios que pueden o no realizar en ellos. En conclusión, es la falta de representación de la comunidad LGTBI a nivel social, y también a nivel epistémico, la que daña la salud mental de las personas queer. Así vemos que las injusticias epistémicas tienen consecuencias directas en el desarrollo de grupos concretos de la población. Esta descompensación en la distribución de los recursos hermenéuticos es tan grave o más que la negación explícita de cualquier derecho fundamental. 1.4 Objetivación y deshumanización Fricker (2017, p. 61) cita al filósofo Thomas Hobbes en su libro Leviatán o la materia forma y poder de estado eclesiástico y civil (1615) cuando profundiza sobre la importancia del testimonio, y considera que creer a una persona no es sino el mero acto de reconocer su humanidad. Por lo tanto, descartar a un individuo como transmisor fiable de información es despojarle de una cualidad humana esencial.
Al haber establecido que la autoridad para humanizar o deshumanizar está repartida de manera desigual y estratégica, podemos concluir que las personas en los márgenes de la sociedad son empujadas a ellos. La injusticia epistémica supone un agravio como portador de conocimiento y una degradación de su humanidad. Es decir, cuando la injusticia epistémica se reitera, el mismo sujeto del agravio puede formar su identidad dudando de sus capacidades intelectuales. Si aplicamos la idea de Hobbes a este caso, al no confiar en sus capacidades como trasmisor de conocimiento, el individuo en cuestión estaría dudando de su propia humanidad. La pérdida de confianza en uno mismo acota la capacidad de desarrollo, en este caso intelectual, por lo tanto, al repetirse la injusticia epistémica, el sujeto pierde conocimiento. Cuando privamos a una persona de reconocimiento intelectual, estamos coartando el desarrollo de lo que el profesor de la universidad de Tenesse James Montmarquet en su libro Virtud epistémica y responsabilidad doxástica (1993) llamó la “valentía intelectual”: (…) la voluntad de concebir y examinar alternativas a las creencias sostenidas popularmente, la perseverancia ante la oposición de los demás (hasta que uno se convence de que está equivocado) y la determinación necesaria para llevar a término este proyecto. (Montmarquet, 1993, p. 23) Montmarquet califica la valentía intelectual como virtud epistémica esencial para la búsqueda de la verdad. Para su mantenimiento es crucial la confianza en las propias capacidades epistémicas. Una víctima de injusticias epistémicas reiteradas está condenada a perder la confianza en sus facultades cognoscitivas. Las personas que pertenecen a grupos epistémicamente marginados ven su participación en nuestras prácticas epistémicas cotidianas seriamente mermada, por no hablar de la exploración de nuevos campos de conocimiento. Así, las injusticias epistémicas coartan el acceso de los grupos marginados a la verdad. La influencia que el imaginario social tiene en la comprensión de la identidad social en cuestión es tan grande que los prejuicios erigen verdaderas prisiones identitarias. Estas prisiones no se quedan dentro de los márgenes de la imaginación, sino que terminan volviéndose reales. Esto es lo que Fricker (2017, p.73) denomina la “amenaza del estereotipo”. Las afirmaciones desdeñosas infundadas se hacen realidad y como la sociedad tiene un papel importante en la deshumanización de
los grupos víctimas de los prejuicios, podemos decir que el conjunto de la sociedad oprime y deshumaniza a estos grupos de manera sistemática, de tal modo que las personas terminan comportándose tal y como se espera de ellas. Para explicar esta deshumanización sistemática Fricker (2017, p. 74) utiliza el término “alienación física” acuñado por Frantz Fanon en su libro Piel negra máscaras blancas (1952), que más tarde recoge Sandra Lee Bartky para su obra Femininity and Domination: Studies in the Phenomenology of Oppression (1990), y lo define como “el distanciamiento que produce separar a alguien de parte de los atributos esenciales de la condición de persona” (p. 30). Entonces, Fricker, explica lo que ella denomina ‘marginación hermenéutica’: Digamos que cuando hay una participación hermenéutica desigual en algún(as) área(s) significativa(s) de la experiencia social, los miembros del grupo desfavorecido viven marginados hermenéuticamente. La idea de marginación es una idea político-moral que indica subordinación y exclusión de alguna práctica que tendría valor para el participante. (Fricker, 2017, p. 174.) Como descartar a un individuo como transmisor fiable de información es despojarle de una cualidad humana esencial, concluye que la marginación hermenéutica es un tipo de alienación física. Debido a la marginación epistémica que sufren, coordinada con otras formas de marginación en varios ámbitos de su vida, dichas identidades sociales participan de manera desigual en las prácticas epistémicas, lo que genera una grieta en el mecanismo social, que aísla, o incluso de traga, sus experiencias. De este modo, las personas epistémicamente marginadas ven realmente dificultada su capacidad para hacerse inteligibles. Esto no se debe a falta alguna de facultades, sino a que la sociedad carece de conceptos que expliquen sus experiencias de manera fidedigna. Por lo tanto, el sujeto marginado a menudo acaba ajustando su identidad a la única representación de ella que existe en el imaginario social, incluso si esta supone una distorsión de su realidad vital. En resumen, los sentimientos, las ideas, las experiencias, etc. de estas personas no tienen validez alguna porque no encajan con los conceptos que ha confeccionado el mismo sistema que las oprime, lo que las puede llevar a pensar que su visión del mundo es defectuosa. Desgraciadamente, son excluidas de participar en la construcción de los recursos hermenéuticos compartidos por el grupo dominante.
2 Injusticia epistémica y diversidad funcional ¿Qué pasa cuando el individuo en cuestión presenta rasgos epistémicos que afectan su forma de comunicarse, de tal modo que no sus intervenciones epistémicas se salen de la norma? Este capítulo lo dedicaremos a explorar de qué manera se excluye de las prácticas epistémicas a las personas con propiedades físicas y/o mentalmente atípicas, que nosotros describiremos como personas con ‘diversidad funcional’. 2.1 Diversidad funcional Para comenzar, veo necesario explicar qué es la ‘diversidad funcional’, qué utilidad tiene el concepto y por qué usarlo en sustitución de otras expresiones como ‘minusvalía’ o ‘discapacidad’. En 2005 el activista madrileño Javier Romañach Cabrero acuñó el término ‘diversidad funcional’ con la idea de encontrar una expresión que no tuviera un sentido negativo y que diera visibilidad de manera fidedigna a la experiencia de las personas que se identifican con el término. Esta es una breve justificación de su uso extraída del artículo Diversidad funcional, nuevo término para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano, publicado en la web del Foro de Vida Independiente y Divertad en 2005: Desde el Foro de Vida Independiente entendemos que la diversidad funcional no tiene nada que ver con la enfermedad, la deficiencia, la parálisis, el retraso, etc. Toda esta terminología viene derivada de la tradicional visión del modelo médico de la diversidad funcional, en la que se presenta a la persona diferente como una persona biológicamente imperfecta que hay que rehabilitar y “arreglar” para restaurar unos teóricos patrones de “normalidad” que nunca han existido, que no existen y que en el futuro es poco probable que existan precisamente debido a los avances médicos. (Romañach y Lobato, 2005) Cabe destacar que las personas con diversidad funcional son los grandes olvidados del activismo social, a pesar de constituir el 10% de la población. Sufren una discriminación que, al estar sujeta a cualidades físicas y/o mentales, parece estar justificada. Por las ideas asociadas a su condición, se enfrentan al trato limitante de la
sociedad, incluso por parte de otros grupos discriminados. Estas personas no tienen acceso a las prácticas epistémicas que producen los conceptos del imaginario social porque se duda de sus capacidades cognitivas, no solo popularmente, sino también de manera científica o médica. Así, se construye una imagen incapaz y vulnerable de las personas con diversidad funcional, que tienen que referirse a sí mismos con términos que refuerzan esta imagen. 2.2 Problemas de orden hermenéutico: el margen de la norma Volviendo sobre la noción de ‘distorsión’ de Rebecca Mason (2021, esp. pp. 1517), podríamos decir que hallamos muchos conceptos distorsionados en las palabras que usamos para referirnos a las personas con diversidad funcional. Por ello, resulta comprensible que existan individuos que, no identificándose con la imagen distorsionada que estos les ofrecen, carezcan de términos adecuados para dar cuenta de sus vivencias. En otras palabras, estaríamos ante lo que Mason denomina injusticia hermenéutica por un fallo en la aplicación de un concepto que existe, si bien distorsiona la realidad que representa. Uno de estos términos es “minusválido”, que implica que el sujeto al que alude es, literalmente, “menos válido”, que no alcanza los requerimientos básicos para considerarse un humano correcto y útil. En esta categoría de expresiones que minusvaloran la competencia de las personas con diversidad funcional están “inválido” o “incapacitado”. Otra de las expresiones más usadas es ‘discapacidad’. Si buscamos la definición en el diccionario de la Real Academia Española, encontraremos que se intenta evitar subestimar las facultades de las personas con diversidad funcional: discapacidad 1. f. Situación de la persona que por sus condiciones físicas o mentales duraderas se enfrenta con notables barreras de acceso a su participación social.” (Real Academia Española, s.f., definición 1) Este resultado es fruto del trabajo de muchas personas y comunidades epistémicas
que trabajan con vistas a lograr la integración e igualdad de las personas con diversidad funcional. Pero no es suficiente con que cuidemos nuestras definiciones, Algunos organismos relacionados con la diversidad funcional y la salud han intentado acuñar nuevos términos y redefinir los antiguos con el propósito de cambiar la perspectiva sobre la diversidad funcional. Por ejemplo, la definición de ‘discapacidad’ de la Real Academia Española reconoce que la dificultad en la vida de las personas con “discapacidad” no la provoca su estado de salud, sino los límites impuestos por la sociedad. Otros ejemplos de términos reacondicionados para hablar de variaciones en el estado de salud son los acuñados por la OMS en 2001: ‘déficit en el funcionamiento’, ‘limitación en la actividad’, ‘restricción en la participación’ y ‘barrera’. Todos estos términos están ideados para señalar que es la sociedad la que pone trabas a las personas con diversidad funcional. No obstante, en ellos también encontramos connotaciones negativas, y ese, precisamente, es el problema que el Foro de Vida Independiente quiere poner de relieve. Incluyen palabras como ‘límite’, ‘déficit’, ‘barrera’ o ‘restricción’, siendo estas características fundamentales de los mismos. Javier Romañach quiso alejarse de toda connotación negativa referente a la diversidad funcional creando un término que pudiera usarse para referirse a cualquier persona (porque todas las personas funcionamos de manera diferente), pero que a la vez sirviese para destacar una cualidad física o mental que se diferencia de la norma en algún aspecto. Por lo tanto, por sus connotaciones negativas, no usaré ninguno de los términos mencionados con anterioridad en lo que resta del siguiente trabajo, sino que me serviré del de ‘diversidad funcional’, ‘persona con diversidad funcional’, etc. Inspirada en el trabajo de pensadores y activistas como Fricker o Romañach, la idea sobre la que pivota mi trabajo es que la discriminación sistémica se disemina en las prácticas epistémicas, coartando la participación de las personas discriminadas en la definición de sí mismos, así que me parece necesario usar un término creado por individuos pertenecientes a la comunidad de personas con diversidad funcional, que ellos mismos utilizan sin complejos y que no alude a la pasividad y las limitaciones generalmente asociadas a esas identidades sociales.
2.3 Vulnerabilización El pasado 7 de diciembre de 2021, la universidad de Oxford organizó el seminario Philosophy, disability and social change en colaboración con los doctores Shelley Tremain y John Wolf. El seminario contó con la intervención de filósofos diversos física y neurológicamente con el objetivo de desafiar a la comunidad filosófica y sus ideas sobre el estado epistémico de la diversidad funcional. Entre ellos tuve la ocasión de escuchar a la profesora Havi Carel, quien tituló su presentación Vulnerabilised persons in disability and illness (2021). Cabe llamar la atención sobre el hecho de que en su intervención Carel (2021) utilizaba el término “personas vulnerabilizadas”, no “personas vulnerables”, para referirse a los sujetos diferentes funcionalmente. La gente marginada es “vulnerabilizada” sobre todo cuando depende de instituciones suscritas al sistema prejuicioso que, como hemos establecido antes, las deshumaniza. Tanto Carel como Fricker defienden que la injusticia testimonial y la marginación hermenéutica tienen un papel esencial en el desarrollo de las mentes de las minorías. Tal y como explica Fricker (2027, p. 63): [A]lguien con una experiencia acumulada de injusticia testimonial persistente puede perder la confianza en sus propias capacidades generales hasta el extremo de que se vea auténticamente entorpecida en su desarrollo educativo o intelectual de otra naturaleza. Sus experiencias no son minoritarias, son aminoradas porque las organizaciones institucionales de las que dependen son opacas epistémicamente para los usuarios y no para los agentes y esta incomprensión resulta en vulnerabilidad. Analizar la discapacidad como un fenómeno social, histórico, cultural y político pone en evidencia que los parámetros para medir lo que es un humano “válido” son muy estrictos, por lo tanto, el daño social causado a las personas por su diversidad funcional es mayor por su asociación con las instituciones. Esta deshumanización institucional resulta en la creación de leyes y procedimientos legales invasivos, como la Ley 51/2003 o Ley de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad, que entró en vigor el 2 de diciembre de 2003 y que se derogó el día 29 de noviembre de 2013. Esta ley estaba ideada para “garantizar y reconocer el derecho de las
del braille en una iniciativa ideada por asociaciones locales de ciegos, lo que permitió el acceso de algunos niños ciegos a una educación estándar. La actividad de estas asociaciones regionales creció durante la primera mitad del siglo XX gracias al apoyo de la élite japonesa, y se centró en impulsar la participación de las personas ciegas en la vida política del país. Esto colocó a la población ciega en ventaja con respecto al resto de personas con diversidad funcional. A ellos se unieron los veteranos de guerra de la Guerra Sino-japonesa de 1937 y de la Segunda Guerra Mundial, que se convirtieron en los primeros beneficiarios de pensiones gubernamentales. Estas primeras iniciativas demuestran que la relación del estado japonés con sus ciudadanos con diversidad funcional está marcada por la segregación y la posición socioeconómica. Como he explicado con anterioridad, los prejuicios sobre la capacidad de las personas con diversidad funcional, que son comunes a la sociedad, calan también la legislación japonesa, resultando en un impedimento sistemático de la participación de estas personas en la sociedad. El caso de la segregación de los niños con diversidad funcional en el ámbito académico es una injusticia epistémica porque se desconfía de su capacidad para asimilar el contenido del currículo escolar regular. Esto elimina la posibilidad de un progreso académico posterior y, por consiguiente, la posibilidad de incorporarse al mundo laboral en igualdad de condiciones, siendo dicha incorporación, en una sociedad como la japonesa, la diferencia entre el bienestar y la precariedad. Volviendo a la teoría de la vulnerabilización de la doctora Carel (2021), podemos concluir que el gobierno japonés obstruye la agencia epistémica y corporal de las personas con diversidad funcional, enfatizando la vulnerabilidad ya impuesta por la sociedad. Estas personas son vulnerabilizadas por disposiciones culturales e históricas particulares de la sociedad a la que pertenecen, y este problema se intensifica por el contacto con instituciones que permiten el maltrato y la discriminación de estos grupos. En el artículo The Disability Rights Movement in Japan: Past, Present and Future, de Reiko Hayashi y Masako Okuhira (2001) encontramos un ejemplo de esta vulnerabilización: la administración de las residencias dedicadas al cuidado de personas con diversidad funcional durante los años 60. En esta época, el cuidado de los niños con diversidad funcional seguía siendo responsabilidad de su familia directa y se extendía hasta la edad adulta por la falta de instituciones residenciales dedicadas a atender sus necesidades. Preocupados por el futuro incierto de sus hijos, que quedarían desamparados
después de su fallecimiento, un grupo de padres se organizaron para demandar la apertura de residencias. En respuesta, el gobierno reacondicionó los centros construidos para la rehabilitación de veteranos durante la Segunda Guerra Mundial y construyó residencias en terrenos a las afueras de las ciudades para recortar presupuestos. Entonces, las personas con diversidad funcional pasaron de estar ocultas en sus casas a pasar todas sus vidas encerradas en estas instituciones. Según autores, separar a los niños con diversidad funcional de sus padres a una edad muy temprana para ingresarlos en estas instituciones residenciales donde vivirían segregados se volvió una práctica común (Hayashi y Okuhira, 2001, p. 857). En este caso, la segregación y la dependencia extrema de una institución son consecuencia de la desatención por parte del gobierno, ya que la marginación del grupo prevalece frente a la integración como solución a los problemas de este. Además, el distanciamiento de sus familias, es decir, sus cuidadores, coloca a las personas con diversidad funcional en una situación de vulnerabilidad extrema porque pasan a depender de funcionarios que, además de ignorar las condiciones específicas de su divergencia funcional, no tienen ninguna implicación sentimental con estas personas. Según Hayashi y Okuhira (2001, p. 857): Las instituciones residenciales implementaban normas estrictas que controlaban todos los aspectos de la vida de los residentes. La suya era una vida de segregación y obediencia, sin privacidad. Las condiciones de los residentes eran duras y se violaban sus derechos humanos con frecuencia. Una mujer que vivió en una institución para niños discapacitados durante 10 años fue testigo del maltrato a estos niños. Algunos de los que caían enfermos se quedaban sin tratamiento médico apropiado y morían. Recordó también que los niños con deficiencias graves se hallaban en condiciones insalubres y nunca se bañaban. Este puede entenderse como uno de esos casos en los que Carel (2021) identifica a un individuo vulnarabilizado por “procesos llevados a cabo de manera descuidada por parte de las instituciones, por la falta de comunicación entre las instituciones o por exigencias burocráticas que hacen que cosas prácticas como viajar sean casi imposibles”. La vulnerabilidad, como he explicado con anterioridad, no es una característica fundamental de las personas con diversidad funcional, sino que son vulnerabilizadas a través de procesos como la segregación o la sujeción a dinámicas violentas y degradantes.
Cuando toda la sociedad, incluyendo las instituciones y las personas que, se supone, deben protegerlo, dudan de la capacidad y de la humanidad de un grupo, de manera que lo vuelven susceptible a abusos como los que he puesto en el ejemplo, es posible que las personas que conforman este grupo se cuestionen también si merecen compartir los mismos derechos y espacios que el resto. Aunque en este tipo de prácticas podemos reconocer fallos morales de los individuos, hemos de reconocer el papel que la discriminación sistémica y la injusticia hermenéutica tienen en la marginación y el abuso de las personas con diversidad funcional. El problema recae en la manera en que las instituciones establecen un estándar para las personas funcionalmente diversas que ignora la variedad y el potencial de estas personas. 3.2 Barrier-free y la accesibilidad en Japón La injusticia hermenéutica tiene un papel en el concepto de accesibilidad en el Japón actual. Ya hemos visto que la concepción de las personas con diversidad funcional estuvo contaminada por factores interseccionales como la identidad y la clase socioeconómica durante la primera mitad del siglo XX, pero ¿cómo afecta esto a la aplicación de políticas de accesibilidad en el Japón de hoy? En general, Japón ha mejorado a la hora de implementar políticas de accesibilidad, pero no logra eliminar de manera efectiva las barreras sociales. Además, la poca participación de las personas con diversidad funcional hace que las leyes que implementa el gobierno hagan su vida más difícil porque tienen que pedir permiso constantemente para acceder a instalaciones públicas ideadas para ellos. En su artículo Living with Disability in Urban Japan, Carolyn Stevens (2007) defiende que la dificultad para acceder a las instalaciones “recuerda a las instituciones hipercontroladoras de la posguerra” y pone como ejemplo la iniciativa バリア-フリーの町 づくりの活動事業 (Bariafurii no Machizukuri no Katsudoujigyou) o Proyecto para el Desarrollo de una Ciudad Libre de Barreras, que se puso en marcha en el año 2000 y que se renovó en colaboración con la Sede de Promoción de los Juegos Paraolímpicos para
elaborar el Plan de Acción de Diseño Universal, que tenía como propósito adaptar la ciudad de Tokio para las olimpiadas de 2020. El gobierno japonés introduce el “barrier-free” como un concepto que va más allá de deshacerse de las barreras físicas y apela a la bondad ciudadana para que se eliminen los prejuicios en contra de las personas con diversidad funcional en un discurso basado en la mente sin barreras y el modelo social de discapacidad: “Mente sin barreras” significa que todas las personas con diversas características mentales y físicas y formas de pensar se comunican y se apoyan entre sí para profundizar el entendimiento mutuo. […] El “modelo social de discapacidad” es creado por la interacción de los trastornos de la función mental y física individuales y las barreras sociales, y es responsabilidad de la sociedad eliminar las barreras sociales. […] En el "Plan de Acción de Diseño Universal 2020", todos entienden el "modelo social de discapacidad", lo reflejan en su propia conciencia y cambian comportamientos concretos para cambiar la mentalidad de las personas en la sociedad en su conjunto. (Reunión Ministerial sobre Diseño Universal, 2017) A pesar de esta iniciativa, que pretende ampliar la agencia corporal de las personas con diversidad funcional, este modelo barrier-free está siendo muy criticado porque obvia la responsabilidad que tiene el gobierno en la discriminación a este grupo. Stevens cuenta que los cambios implementados, como quitar barreras arquitectónicas, para ayudar a personas que tengan, por ejemplo, la movilidad restringida, pueden deshabilitar a otras personas con necesidades diferentes. Este es el aspecto más problemático del modelo de legislación barrier-free porque su énfasis en la adaptación o la eliminación de barreras físicas, según Stevens, “puede borrar las experiencias que deshabilitan y tienen efectos incapacitantes en los cuerpos y en la mente” (Stevens, 2017, p. 273). De nuevo, las políticas descuidadas del gobierno no solo hacen las vidas de las personas con diversidad funcional más vulnerables, sino que borran de manera efectiva la experiencia vivida por parte del grupo y comprometen su participación política y social. Además, atribuye la discriminación a las personas con diversidad funcional a un defecto moral de los individuos que debe corregirse también de manera individual. De esta forma, el gobierno elude su responsabilidad en la precariedad a la que están sujetas las personas con diversidad funcional y relaciona la accesibilidad más con el buen civismo que con la lucha por la protección de los derechos humanos de este grupo (Stevens, 2007, p. 263).
En su artículo, Stevens también denuncia que iniciativas como esta consolidan la posición de las personas con diversidad funcional como ciudadanos de segunda y refuerzan la idea de que la funcionalidad atípica supone una incapacidad en el ejercicio de la agencia corporal propia. Para que exista una imagen justa del colectivo, la accesibilidad, para la profesora Stevens (2007, p. 263), debe extenderse a la representación de las personas con diversidad funcional en la política: [L]a ausencia de estructuras accesibles en los lugares públicos significa que las personad con discapacidad (y, en muchos casos también sus cuidadores a largo plazo) están excluidas de las actividades que dan voz a los individuos para intervenir en la manera en que se toman decisiones en la política, la educación y la vida social. Cuando el gobierno toma decisiones para ayudar a las personas con diversidad funcional sin considerar sus aportes, hace que estas medidas fallen a la hora de proporcionar autonomía verdadera a los supuestos beneficiarios. Como hemos visto en más de una ocasión, para acceder a las ayudas que en teoría se han ideado como un servicio específico para su asistencia, las personas con diversidad funcional y sus cuidadores tienen que dar cuentas del estado de su cuerpo a los funcionarios encargados de administrar el servicio en cuestión. Stevens (2007, p. 269-270) pone como ejemplo varias experiencias vividas junto a su hija, que es usuaria de una silla de ruedas, cuando intentaban hacer uso del transporte público en Tokio: [L]os gerentes de la estación de Hiyoshi en Yokohama han cerrado con llave la puerta del ascensor que conecta la entrada con las plataformas de la planta inferior. Las personas con discapacidad deben llamar al gerente de la estación desde el ascensor pulsando un botón, luego hablan con un intercomunicador presentando su discapacidad o explicando la situación […] Me encontré con un problema mayor cuando intenté usar este ascensor el 23 de julio de 2005, el día de un terremoto en la región de Tokai. […] Cuando llamé al personal de la estación, me informó de que, aunque los trenes habían recibido el visto bueno, el ascensor no […] y, siguiendo mi sugerencia, bajamos por las escaleras. Yo llevé a mi hija en brazos (que tenía 5 años) y el personal llevó su silla. En resumen, restringir el acceso supone que las personas con discapacidad no pueden moverse con libertad, sino que deben detenerse y esperar a que alguien haga las prestaciones de accesibilidad efectivamente accesibles.
Al final, que el acceso a estas prestaciones esté restringido obliga a las personas con diversidad funcional a justificar su estado de salud a los responsables de las instalaciones paraque les permitan su uso, dejando a estas personas con la sensación de que sus necesidades son una carga inoportuna. La medallista paraolímpica Miki Matheson, que es de origen japonés, pero vive en Canadá, reflexiona en una entrevista que concedió al Japan Times en 2015 sobre el contraste entre los dos países en lo que al trato hacia las personas con diversidad funcional se refiere. Miki se dedicó al deporte después de abandonar su sueño de convertirse en profesora porque, después del accidente que le provocó una parálisis en las piernas, su diversidad funcional se consideraba un impedimento para ejercer la profesión: “Cuando desapareció el uso de mis piernas, también desaparecieron muchas habilidades, experiencias, oportunidades y mi dignidad” (Kyodo, 2015). En la entrevista, Matheson expresa lo incómodo que resulta para ella volver a Tokio, su ciudad natal y cuenta que en una ocasión su hijo, que viajaba con ella, observó lo que ya parece ser una experiencia universal para todas las personas con diversidad funcional en Japón y es que a su madre la trataban “como si fuera equipaje” (Kyodo, 2015). Además, Stevens destaca que aun cuando las instalaciones son efectivas, el acceso a las mismas se vuelve complicado por un fenómeno que ella denomina “desplazamiento” (Stevens, 2007, p. 270). En su experiencia con el uso de instalaciones para accesibilidad, como ascensores, rampas, baños, etc., Stevens observó que, en la mayoría de los casos era necesario alejarse de las instalaciones de uso convencional y, por lo tanto, de la vista de los usuarios convencionales. En teoría, las instalaciones de accesibilidad se colocan en lugares poco frecuentados para evitar el uso excesivo de las mismas, es decir, para que se usen solo por necesidad y no por conveniencia. La profesora menciona, por ejemplo, las estaciones de tren que hacen las veces de conectores de varias líneas de tren y metro. Los usuarios convencionales tienen la posibilidad de cambiar de línea e incluso pasar del metro al tren en estaciones subterráneas compartidas, que también sirven como pequeños centros comerciales llenos de restaurantes y tiendas de recuerdos que apoyan el comercio local. Por el contrario, por el desplazamiento de los recursos de accesibilidad, este cambio es muy diferente para las personas con diversidad funcional: Las señales en la estación de Yokohama indicaban que si algún usuario discapacitado quería acceder otra línea de tren (…) podían hacerlo usando el
ascensor en superficie, rodeando el exterior de la estación para luego volver a entrar en la estación y acceder a la línea contigua. (Stevens, 2007, pp. 270-271) El desplazamiento vuelve procesos que, de otra forma, serían muy convenientes, complicados y, además, aparta a las personas con diversidad funcional de la visión de la sociedad funcionalmente típica. Esta segregación de las personas con diversidad funcional en los espacios públicos, como he explicado con anterioridad, refuerza estereotipos negativos relacionados con su condición que, achacan la vulnerabilidad de estas personas a una supuesta incapacidad de ejercer su agencia corporal que es inherente a su condición de persona diversa funcionalmente. Finalmente, la profesora Stevens discute la efectividad de la iniciativa ‘Barrierfree’ en lo que a la inclusión se refiere. La premisa principal del proyecto es la integración de las personas con diversidad funcional en la sociedad, teniendo en cuenta sus necesidades, para desarrollar un urbanismo universal en la ciudad de Tokio. Sin embargo, vemos que, aunque en algunos casos los recursos de accesibilidad son efectivos, debemos entender que la accesibilidad no se reduce a la construcción de infraestructuras y que debe extenderse a los ámbitos políticos y sociales. En el caso de Japón, la planificación descuidada y la segregación en la educación y en el mundo laboral resultan también en una restricción de la libertad y la agencia corporal de las personas con diversidad funcional, por consiguiente, la accesibilidad verdadera no se conseguirá hasta que se tenga en cuenta su capacidad de realizar aportes positivos a la sociedad. 3.3 El lenguaje ofensivo en Japón Otra faceta de las injusticias epistémicas que sufren las personas con diversidad funcional es el conjunto de términos y expresiones prejuiciosas asociadas al grupo. Como hemos explicado, según Fricker, existen dos tipos de injusticia epistémica, la injusticia testimonial y la injusticia hermenéutica. Esta última ocurre cuando hay vacíos en el imaginario colectivo que resultan en la marginación de la experiencia de un grupo (Fricker, 2017, p. 117), y este vacío se produce por la influencia de estereotipos distorsionadores que impiden la participación ecuánime de dicho grupo en las prácticas epistémicas, incluso en aquellas dedicadas a definirlo. En este capítulo exploraremos los términos que son producto de prejuicios identitarios y que actúan en contra de las
personas con diversidad funcional, deteniéndonos en sus consecuencias y, sobre todo, en sus cambios. 3.3.1 Los ideogramas y la particularidad del japonés Para empezar, debemos tratar la particularidad del idioma japonés. Esta particularidad está en la escritura, que exige un estudio más profundo del signo gráfico que las lenguas occidentales que utilizan un alfabeto formado por fonogramas. El japonés escrito actual es derivado del sistema de caracteres chino que se introdujo en Japón en el siglo VI. Además de los caracteres chinos o 漢字 kanji (su nombre en japonés) se compone de dos silabarios: el hiragana que sirve para escribir las desinencias de las palabras flexivas (adjetivos y verbos) que no existen en chino, y el katakana, que se usa para la trascripción de palabras de origen extranjero, que se adoptaron sobre todo durante el siglo XX. Takayuki Yamada (2010, p. 609) argumenta que “el japonés, comparado con las lenguas indoeuropeas, se caracteriza por su enorme capacidad polisémica”. Esto quiere decir que, a pesar de que el lenguaje hablado está compuesto de un vocabulario de definiciones concretas, los caracteres que conforman su lenguaje escrito cambian de significado según el contexto y la combinación con otros caracteres. Yamada (2010, p. 609) pone como ejemplo el carácter 青 (aoi), que significa “azul, verde, pálido o mortecino y cambia de sentido según el lugar que ocupa en la oración”. La naturaleza de los caracteres es flexible y polisémica. Cada carácter tiene varios significados que, además, pueden identificarse sin conocer la pronunciación de la palabra, por la composición del carácter. Algunos son pictogramas que representan, a través de un dibujo, un objeto o concepto único, como el carácter de día y de sol 日 (nichi), que proviene de la reinterpretación de representaciones arcaicas del sol. Otros caracteres se construyen a través de la unión de varios radicales. En mi caso, como estudiante del idioma, he memorizado los distintos radicales que conforman los kanjis más complejos para facilitar mi aprendizaje. Así, cuando veo este símbolo 艹, que aparece en los caracteres de té お茶 (ocha), hierba 草 (kusa) y flor 花 (hana), en la parte superior de un kanji, sé que se trata de algo vegetal. De la misma manera, cuando observo estos 3 trazos
氵a la izquierda, lo relaciono automáticamente con el agua, ya que el símbolo compone los kanjis de mar 海 (umi), estanque 池 (ike) o del verbo nadar 泳ぐ (oyogu). Los caracteres son señales que albergan muchos significados relacionados entre sí y para analizar correctamente el japonés hay que tener en cuenta la relación conceptoimagen que plantean los ideogramas y la influencia del pensamiento chino en la creación de estos. Así, el análisis y el estudio de los caracteres y su origen nos dan una perspectiva profunda de la cultura japonesa. Por ejemplo, el carácter de cuerpo 体 (karada) se compone de los radicales 亻, denominado hitoben, porque deriva del carácter de persona 人 (hito), y 本 (hon) que significa origen. Podemos atribuir el origen del carácter a la tradición religiosa taoísta, que iguala el cuerpo al universo, como un microcosmos que contiene en su interior todas las fuerzas y elementos. En su artículo Visiones del Cuerpo en China: Tai Chi Chuan y Qingong Pedro Jesús Jiménez-Martín (2014, p. 118), se detiene en las enseñanzas del maestro Zhuang Zi, que datan del siglo IV a.C. y que aportan “una visión corporal que se caracteriza por una aceptación plena y natural del propio cuerpo”. Para Zhuang Zhi, el cuerpo alberga todos los elementos y nuestra corporalidad es lo que nos conecta con el tao o la corriente, que es el término que utiliza el taoísmo para referirse a la energía primigenia, el origen de todo. Así, vemos que cada carácter es un icono que alberga conceptos profundos y la asociación con varias ideas o conceptos no es azarosa, sino que representa valores asimilados en el imaginario colectivo de las sociedades asiáticas. En el caso de los términos ofensivos hacia las personas con diversidad funcional, veremos cómo la complejidad que aporta esta polisemia al lenguaje escrito es un arma de doble filo. La diferencia entre el japonés hablado y japonés escrito permite que los cambios, si se hacen, pasen desapercibidos, como en el caso de las palabras 障害 (shougai, minusvalía) y 障がい (shougai, discapacidad), que veremos con detenimiento en el siguiente apartado. Sin embargo, la sutileza del cambio puede aminorar el impacto general del mismo.
3.3.2 Los kinkushuu y el debate de la censura en Japón En Japón, la preocupación por los términos utilizados para referirse y definir a las personas con diversidad funcional también existe y es un debate recurrente en la esfera pública. Nanette Gottlieb (2001) analiza el debate acerca del uso de términos ofensivos en los medios, que ha sido frecuente en Japón desde los 70. El estado japonés aplicó leyes que restringían el uso de ciertas expresiones, pero Gottlieb (2001, p. 981) sostiene que, a pesar de la posible influencia de occidente por iniciativas como el Año Internacional de la Discapacidad promulgado por las Naciones Unidas en 1981, los cambios en estos términos han sido fruto de la lucha de las asociaciones y el activismo autóctonos que “lograron el cumplimiento de los medios principalmente explotando el empeño de las organizaciones de medios japonesas en evitar la vergüenza pública resultante de las protestas”. Para evitar el vapuleo, organizaciones de comunicadores como la NHK crearon guías con palabras ofensivas o 禁句集 (kinkushuu, lista de términos prohibidos) y 言い 換え集 (iikaeshuu, listas de términos alternativos). Aun así, esta iniciativa de los medios obtuvo muchas críticas por parte de los activistas por los derechos de las personas con diversidad funcional, que creían que el único objetivo de esta medida era guardar las apariencias y que acusaban a los medios de ignorar la discriminación sistémica de las personas con diversidad funcional. Las expresiones que requerían reemplazo fueron aquellas que reforzaban el estigma en contra de las personas con diversidad funcional y los estereotipos negativos que constituyen la imagen indefensa de este grupo. Gottlieb (2001, p. 985) ofrece una pequeña lista de los términos más utilizados: - 片輪 (katawa, cojo) que, al igual que びっこ(bikko), es una expresión que indica desequilibrio, disparidad. - 足萎え (ashinae, cojo o paralítico), que significa literalmente ‘piernas marchitas’. - 盲 (mekura, ciego). Este kanji está formado por los radicales 亡 (na, pérdida o vacío), que se usa también en el kanji de olvidar 忘れる (wasureru), y 目 (me), que es el carácter de ojo. En principio, a pesar de tratarse de una concepción muy simple de lo que significa estar ciego, el motivo de las protestas fue el uso de la
4 Interseccionalidad: minorías con diversidad funcional en Japón Kimberlé Crenshaw acuña el término “interseccionalidad” en 1989 para describir la experiencia de las mujeres negras en Estados Unidos quienes, según Crenshaw, están sometidas a una discriminación multidimensional. La intención era suplir un vacío en el activismo en un momento en el que el feminismo y los movimientos antirracistas rara vez se solapaban: Con las mujeres Negras como punto de partida, como las concepciones dominantes de discriminación nos condicionan para que pensemos que la subordinación como desventaja ocurre a lo largo de un solo eje categórico. Quiero sugerir que este marco del eje único elimina a las mujeres Negras en la conceptualización, identificación y la revisión/restauración de la discriminación por raza y sexo limitando el cuestionamiento de las experiencias de miembros privilegiados del grupo. (Crenshaw, 1989, p. 140) Crenshaw (1989, p. 139) defiende que tanto la teoría feminista como el discurso antirracista fallan a la hora de representar a las mujeres negras, que están sujetas a los prejuicios identitarios negativos asociados a ambos grupos. Al establecer sus bases sobre este único eje categórico, estos movimientos benefician a los miembros más privilegiados del grupo que defienden y hacen que las personas sometidas a discriminación interseccional queden “borradas teóricamente”. El trabajo de Crenshaw pone el punto de vista y las experiencias de las mujeres negras en el centro de su argumento, para demostrar la influencia que tiene el contexto en que esta yuxtaposición entre la teoría crítica de la raza y el feminismo no ocurra. Las personas con diversidad funcional, como ya hemos discutido con anterioridad, son los grandes olvidados del activismo, ya que, aunque existen en todos los grupos, rara vez se les incluye en los debates por la lucha de los derechos humanos y se minusvalora su contribución a la misma. En el Foro de Vida Independiente lo explican así: Las mujeres y hombres con diversidad funcional constituyen un colectivo que ha sido tradicionalmente discriminado de una manera diferente al resto de colectivos que también han sufrido o sufren discriminación (mujeres, personas de raza negra, indígenas, inmigrantes, etc.) Esta discriminación se ha dado incluso dentro de esos otros colectivos discriminados, que también han olvidado incluir en su
lucha a sus propios miembros con diversidad funcional. (Lobato y Romañach, 2005, p. 1) Esta discriminación afecta a la concepción general de las personas con diversidad funcional y de los mismos grupos que las discriminan. Por ejemplo, si el feminismo no incluye a mujeres con diversidad funcional de manera activa en su discurso y sus manifestaciones, ¿No estaría el movimiento fallando al mensaje de igualdad que profesa? Que un grupo concreto no esté incluido en un fenómeno dedicado a la protección de los derechos de las mujeres puede hacer que las mujeres de este grupo sientan que no son merecedoras de los mismos derechos que las demás. En este caso, Mason y Crenshaw (1989, p. 140) coinciden en que esta exclusión de las personas cargadas con una discriminación multidimensional crea distorsiones en el estudio y la representación de su experiencia, porque las bases de este estudio se han asentado sobre concepciones monistas de un grupo que, en realidad, se compone de miembros muy diversos. En este capítulo voy a exponer las consecuencias que tiene la interseccionalidad en tres grupos concretos que son discriminados en la sociedad japonesa: los burakumin, las mujeres y los hafu. 4.1 Los burakumin con diversidad funcional Los 部落民 (burakumin) heredan su posición de sus antepasados, los eta, que fueron víctimas de la rígida estructura de clases vigente en la edad feudal de Japón, con la clase militar o los samuráis en la cima, seguidos de los granjeros/agricultores y los artesanos y comerciantes, dejando a los eta como los únicos integrantes del estrato más bajo (Gottlieb, 1998, p. 159). Burakumin, que significa ‘gente del pueblo’ es el nombre que recibe este grupo después de verse obligados a separarse de las poblaciones grandes, formando aldeas. Los burakumin se empleaban en tareas que estaban estigmatizadas por su relación con la muerte. Este grupo se encargaba de los entierros, la recogida de deshechos y de cadáveres de animales, el trato del cuero en las tenerías, etc., y eran marginados porque estos empleos se consideraban 穢れ (kegare), que es el término que la religión sintoísta, autóctona de Japón, utiliza para designar las cosas que considera impuras o polutas. El
experto en japonología Bernhard Schied (2020, p. 528) explica la relación del kegare con la muerte y cómo lidia con ello el sintoísmo: La muerte se percibe como una fuente tan peligrosa de impureza que el Shinto no puede lidiar con ella directamente. Por eso, los sacerdotes sintoístas normalmente se abstienen de los rituales relacionados con la muerte y se vuelven especialmente precavidos durante funerales, en los cementerios y en otros lugares y eventos relacionados con la muerte. El sintoísmo trata la muerte y todo lo relacionado con ella como un tabú, por lo tanto, los burakumin, incluso hoy, se consideran personas peligrosas por su exposición al kegare. En la actualidad, el gobierno japonés estima que el número de japoneses de ascendencia burakumin asciende a los tres millones y, aunque la mayoría se encuentra dispersa por el país, hay grandes concentraciones de este grupo en algunas zonas urbanas de Hiogo, Osaka, Kioto y Fukuoka (Martí, 1997, p. 184). Según Gottlieb (1989, p. 158), en la actualidad, los burakumin sufren el riesgo de ser expuestos y condenados al ostracismo: Entre las formas de discriminación que experimentan los burakumin en la actualidad incluyen dificultad para encontrar trabajo o matrimonio en la sociedad convencional si se descubre que son burakumin, aunque se han tomado medidas para aminorar esto al no exigir que los solicitantes de empleo proporcionen detalles sobre su lugar de nacimiento después de descubrir listas negras basadas en estos detalles circulando entre los trabajadores durante los 70. Un estudio del Minority Rights Group de Gran Bretaña, hecho en 1983, constataba que la población japonesa percibía a los burakumin como personas “tontas, desordenadas, groseras, promiscuas, agresivas y sucias” (Reingold, 1992, p. 162). Estos estigmas son los que mantienen a los burakumin al margen de la sociedad. De esta forma, los burakumin se ven sometidos a una situación de precariedad que afecta a su acceso a la educación y a la sanidad. El Buraku Liberation and Human Rights Institute (2007), publicó en su página web un estudio que comparaba la esperanza de vida infantil en las poblaciones japonesas convencionales con la de las poblaciones de burakumin. Preguntaron a varias mujeres cuántos hijos habían tenido y, a continuación, cuántos de ellos había sobrevivido a los primeros 5 años de vida. El resultado fue que, en los hogares burakumin, la posibilidad de que un niño falleciese en los primeros años de vida era 5 veces mayor que en los hogares convencionales.
El mismo estudio destaca que, por sus circunstancias, las comunidades burakumin son más susceptibles a sufrir enfermedades y el número de personas con diversidad funcional entre sus miembros supera por mucho el porcentaje de la media japonesa: Los estudios tomados en las comunidades de burakumin en los 80, mostraron una mayor prevalencia de varias enfermedades que en el resto de la población japonesa: en general, el doble de “personas enfermas” (23,2%) en las comunidades burakumin que en la población general (12,6%). La diferencia se pronunciaba especialmente en los trastornos gastrointestinales, enfermedades del hígado, trastornos cardiovasculares y problemas en los músculos y los huesos. Estos trastornos también estaban asociados con una mayor tasa de discapacidades físicas. (Buraku Liberation and Human rights Institute, 2007) El Burakumin Liberation and Human Rights Institute (2007) atribuye la causa a las condiciones, en muchas ocasiones infrahumanas, a las que están sometidos los burakumin. Las poblaciones burakumin están asentadas en hábitats pobres, a veces sin acceso a agua potable. Además, la falta de educación y el analfabetismo hacen que los burakumin ignoren información sanitaria, como los tratamientos con vacunas o la protección ante enfermedades de transmisión sexual, como el VIH y el SIDA. Como resultado, las personas con diversidad funcional pertenecientes a este grupo son vulnerabilizadas en extremo. Esta discriminación endémica a los burakumin, que recuerda a los dalit o ‘intocables’ de la India, se solapa con la desigualdad y la desventaja vivida por los miembros de su comunidad que, por su condición diversa funcionalmente, dependen de las instituciones que los condenan a la precariedad desatendiendo sus necesidades por los prejuicios asociados a su colectivo. Así, la experiencia discriminatoria de las personas burakumin con diversidad funcional no coincide con la de los miembros de su grupo que son funcionalmente típicos, ni con otras personas con diversidad funcional que no pertenezcan a la comunidad burakumin. Esto tiene como resultado un aislamiento completo de las vivencias de los burakumin diversos funcionalmente a nivel cognitivo, obstaculizando su representación igualitaria en los movimientos de activistas que se preocupan por los derechos de ambos grupos independientemente.
4.2 Los hafu de Asia-Pacífico con diversidad funcional ハーフ (hafu), es la trascripción al japonés de la palabra inglesa ‘half’, que significa mitad, y alude a las personas que tienen dos orígenes étnicos o raciales distintos, siendo uno de ellos el japonés. Se utiliza la palabra ‘half’ porque, las personas pertenecientes a este grupo se consideran ‘medio japonesas’. La noción de que este grupo lo componen personas que no son ‘japoneses completos’, hace que su integración en la sociedad japonesa se dificulte y provoca una pérdida del sentido de pertenencia a la comunidad. Sin embargo, Shima Yoshida (2014), destaca una disparidad en la atención dirigida hacia ciertos miembros del grupo. La población general hace una distinción entre los hafu de origen occidental (blancos) y los que descienden de etnias localizadas también en Asia. En general, el aspecto de los hafu de ascendencia caucásica se considera elegante y cosmopolita, y son los que tienen mayor representación en los medios. De esta forma, aquellos que cumplen el estándar occidentalizado, que impone la sociedad japonesa, no solo reciben más atención que sus iguales de ascendencia asiática, sino que tienen más posibilidades en el mundo académico y laboral, con la oportunidad de acceder a empleos en los que desempeñan roles diplomáticos por su aspecto internacional. Esto es lo que Stephanie B. Guy (2018, p. 472) llama “honorary whiteness”, expresión que se puede traducir como “blanco honorífico” y que se refiere a una aceptación condicional de la identidad de las personas birraciales o pertenecientes a una familia multicultural, basada en su proximidad a la raza blanca, tanto física como culturalmente. La realidad es que el grueso de la población hafu lo componen los descendientes de japoneses con asiáticos continentales, cuyas características no se corresponden con la imagen occidentalizada que proyectan los medios sobre la población hafu, como explica Yoshida (2014, pp. 1-2) en su trabajo: Aunque el retrato que hacen los medios japoneses de los hafu sea predominantemente japonés/blanco y, a veces, enfatice su habilidad para hablar inglés o algún otro idioma europeo para imprimir en la audiencia un sentido de ‘internacionalismo’ japonés (国際, kokusaika), esta imagen no coincide con la realidad de la experiencia hafu en Japón. […]
Los grupos étnicos más grandes en Japón en el año 2010, excluyendo la categoría ‘otro’, eran, en orden: el chino, el coreano, el brasileño y el filipino. […] Debido al hecho de que son la representación de extranjeros que se asentaron en Japón, la posibilidad de que los hafu estén mezclados con etnias chinas, coreanas, brasileñas y filipinas es mayor que la posibilidad de que sean japoneses/blancos como los que se representan en los medios. La sociedad japonesa favorece a los hafu que representan el encuentro entre oriente y occidente en detrimento de aquellos que provienen también de islas del Pacífico o del continente asiático. Los hafu asiáticos son invisibles en los medios y, para evitar la discriminación, intentan ocultar su origen para aparentar que son ‘japoneses completos’, renunciando a la dualidad de su origen étnico y perdiendo, en muchas ocasiones, gran parte de su herencia cultural. Los hafu de la región Asia-Pacífico, se encuentran en una clara desventaja con respecto a su equivalente de raza blanca, y esto tiene consecuencias a nivel socioeconómico que repercuten, entre otras cosas, en la salud de este grupo. En 2019, las doctoras Kate H. Choi y Nancy E. Reichman realizaron un estudio en Estados Unidos, con el objetivo de demostrar que los prejuicios negativos hacia ciertas razas condicionaban su estado de salud y que, en el caso de los niños birraciales, existía un vacío en la medicina, ya que no hay ningún campo dedicado al estudio de las particularidades derivadas de su herencia biológica, en el caso de que las hubiera. El estudio se realizó examinando a varios niños nacidos de parejas en las que un progenitor era de raza blanca y el otro de raza negra 3 , en comparación con niños cuyos padres comparten el mismo origen racial, y concluye que son las diferencias sociales y económicas las que marcan de forma determinante las desigualdades en el estado de salud de los niños: De esta forma, los niños negros, birraciales o de una sola raza, de nuestro ejemplo pueden ser seleccionados de manera positiva según su estatus socioeconómico. Como el estatus socioeconómico se asocia con la salud, puede que hayamos subestimado las diferencias entre los niños de una sola raza y aquellos que tienen, al menos, un progenitor negro (Choi y Reichman, 2019, p. 222) 3 En este contexto, a pesar de que la raza como tal no existe, la utilizo como método de categorización, ya que tiene implicaciones materiales que repercuten en un impacto social, que tiene relevancia en mi investigación.
El estudio (Choi y Reichman, 2019, p. 221) concluye que la situación social de los padres y su procedencia, que determinan su acceso a la educación y al mercado laboral, repercute de manera directa sobre la salud de los niños birraciales, que son más propensos a desarrollar enfermedades crónicas. Los hafu de herencia asiática con diversidad funcional se someten a la marginación, de forma muy parecida a los burakumin, ocultándose de la población convencional, renunciando así a su derecho a ocupar espacios, literalmente, en la sociedad. La segregación en estos casos, y en países como Japón o Estados Unidos, donde la sanidad y la educación son privadas, repercute en el bienestar del grupo. Investigaciones como la de Choi y Reichman (2019, 220) son necesarias porque “hasta la fecha, no ha habido ningún estudio centrado en la salud de niños de origen multirracial de edades entre la infancia y la adolescencia”. En resumen, podemos concluir que las personas hafu pacífico-japonesas con diversidad funcional están infrarrepresentadas, de manera que la poca participación social del grupo resulta en una violación de sus derechos. En esencia, las personas con diversidad funcional y la comunidad hafu son víctimas de la segregación y la invisibilización, que están al servicio del mantenimiento de la ‘pureza nipona’. 4.3 Las mujeres con diversidad funcional En 2019, la escritora Yumi Ishikawa comenzó un movimiento protesta en contra de la imposición del uso de tacones de altos en las empresas japonesas, publicando el hashtag #KuToo, que hace referencia a la palabra japonesa para zapato 靴 (kutsu) y al movimiento #MeToo, que denuncia los abusos sexuales en la industria cinematográfica estadounidense. El movimiento obtuvo tanto apoyo que se presentó una petición en contra de esta práctica. A pesar de tener un recibimiento muy positivo entre la población, el #KuToo también resultó ser muy controvertido, tanto, que, el que era entonces ministro de trabajo y salud, Takumi Nemoto se opuso a la propuesta de las protestantes declarando que, el uso de tacones altos en el lugar de trabajo “es necesario y apropiado” (The Guardian, 2019).
Este episodio es un ejemplo de la dureza de los roles de género a los que deben ajustarse las mujeres japonesas. Su aceptación y su reconocimiento como mujeres no empieza hasta que no han pasado por varias horas de peluquería y maquillaje. En una sociedad en la que el cuerpo de la mujer se somete a un escrutinio constante, hemos de preguntarnos qué lugar tienen las mujeres con diversidad funcional. Este debate se ha repetido a lo largo de la historia del activismo de los derechos de las personas con diversidad funcional, pero tomó más fuerza durante la década de los 70. Durante esta década, en la sociedad japonesa, que ya se había recuperado de la época de entre guerras que fue la primera mitad del siglo XX, brotaron distintos movimientos en forma de protesta que se dedicaron a defender la igualdad de grupos marginados, y algunas asociaciones existentes intensificaron su actividad radicalizándose, como la asociación Aoi Shiba no Kai (Hayashi y Okuhira, 2001, pp. 860-861). La Aoi Shiba no Kai nació en 1957 como una organización dedicada a la socialización de las personas con parálisis cerebral, pero acabó declarándose una asociación antipacifista, que denunciaba la infantilización de las personas con diversidad funcional. A pesar de su contribución a la comunidad, por ser el único movimiento radical que defendía esta causa, la asociación despreciaba el movimiento feminista por considerarlo menos importante y esto causó varios conflictos internos (Hayashi y Okuhira, 2001, p. 862). En 1970, el debate entre los dos movimientos se intensificó cuando una mujer asesinó a su hijo con diversidad funcional. El caso inspiró la simpatía de la sociedad japonesa, que comprendía que las personas con diversidad eran una carga, así que, una asociación de padres solicitó el indulto de la madre. Esta era una práctica regular en los casos de filicidio hacia las personas con diversidad funcional, pero, en este caso, la Aoi Shiba no Kai se opuso acusando a los padres de perpetuar las ideas capacitistas que justificaban la discriminación sistémica de las personas con diversidad funcional, y apoyaban la existencia de leyes violentas, como la Ley de Protección Eugénica de 1949. A pesar de su intención de defender la igualdad de las personas con diversidad funcional, el discurso de la asociación se volvió machista, centrando sus protestas en la difamación de las madres: Cuando una madre mató a su hijo discapacitado, el activismo vio a las madres como enemigas. Su eslogan era ‘¡Las madres no matan!’, no ‘¡Los padres no
matan!’ 4 . El movimiento por los derechos de los discapacitados no fue capaz de reconocer la intersección entre el sexismo y el capacitismo en esta ocasión. (Hayashi y Okuhira, 2001, p. 863) Estos movimientos, nunca colaboraron entre sí por las discrepancias que existían entre los dos grupos, sobre todo en la postura que adoptaron hacia la Ley de Protección Eugénica y después de este suceso cooperaron en contadas ocasiones. En 2016, se proyectaron los documentales Goodbye CP de 1972, y Extreme Private Eros: Love Song de 1974 del director Kazuo Hara en la Universidad de Ritsumeikan con la intención de inspirar un debate sobre este conflicto. En la primera película, Hara siguió a la Aoi Shiba no Kai en sus manifestaciones y en la segunda se centró en el movimiento de liberación de la mujer, liderado por la activista Miyuki Takeda (Teruaki, 2016). Después de la proyección, Hiroko Koizumi, del Centro de Vida Independiente, que tiene un impedimento en el habla consecuencia de la parálisis cerebral, quiso plantear la siguiente pregunta al director: En Goodbye CP, el mundo parece declarar: no nos gustaría ser así. Ese fue el mensaje que recibí. No había mujeres entre los miembros principales de la Aoi Shiba no Kai, e incluso se decían cosas despectivas hacia las mujeres durante la película. Las personas como yo, con parálisis cerebral, éramos solo “discapacitadas”. Ni un humano ni una mujer. Añoro ser una persona sana de la misma forma que añoro ser una mujer. […] Las dos películas están conectadas porque se oponen a una sociedad que considera a las personas discapacitadas y a las mujeres, débiles, objetos de protección. Me gustaría preguntar lo siguiente. ¿Ve a las personas con parálisis cerebral de la Aoi Shiba no Kai como personas igual que usted? ¿Y me ve a mí como una mujer? (Teruaki, 2016) Koizumi plantea aquí la problemática que enfrentan las mujeres con diversidad funcional en Japón. Existe el feminismo, que protege los derechos de las mujeres como ciudadanas, y existen asociaciones, como la Aoi Shiba no Kai, que protegen la ciudadanía de las personas con diversidad funcional, pero ambas se excluyen mutuamente, aislando la experiencia de las mujeres con diversidad funcional, que no se benefician plenamente de ningún movimiento. Como las plataformas que utilizan los activistas de ambos movimientos están dominadas por los miembros más privilegiados de cada grupo (los hombres, en el caso 4 Las autoras utilizan la palabra ‘parents’, que, en inglés, se refiere a ambos progenitores.
de las personas con diversidad funcional, y las mujeres funcionalmente típicas, en el caso del feminismo), el único momento en el que esta doble discriminación se pone en evidencia, es cuando se enfrentan ambas ideologías, como en el debate sobre la eugenesia, o cuando se abren espacios específicos donde debatir la exclusión interseccional hacia las mujeres con diversidad funcional. En conclusión, la discriminación interseccional que sufren los burakumin, los hafu y las mujeres con diversidad funcional en Japón, priva a estos grupos de su capacidad comunicativa y, por lo tanto, de la posibilidad de crear conceptos que representen su experiencia de manera fidedigna.
individuo, todas las personas con diversidad funcional están sujetas al mismo modelo social, que las valora según su proximidad con la norma. En el caso de las personas con diversidad funcional, sus experiencias no son minoritarias, sino que son aminoradas porque las organizaciones institucionales de las que dependen son opacas epistémicamente para los usuarios y no para los agentes y esta incomprensión resulta en vulnerabilidad. En el caso japonés, aunque el gobierno insiste en la igualdad de las personas con diversidad funcional, la realidad es que la población funcionalmente típica las considera incapaces de participar en la sociedad de manera igualitaria. A través de la segregación, la sociedad japonesa, además de comprometer la integridad física de las personas con diversidad funcional, vulnera su derecho a intervenir en las prácticas epistémicas que deciden qué ocurre en los ámbitos sociales, políticos o económicos. Así, las personas con diversidad funcional en Japón no tienen capacidad política de cambiar sus circunstancias. Las instituciones ignoran la variedad y el potencial de las personas con diversidad funcional. Esto repercute en las medidas que toma el gobierno con respecto a la accesibilidad. Un ejemplo es la iniciativa ‘barrier-free’, que tiene como lema la inclusión social a través de un modelo arquitectónico universal. Sin embargo, este modelo, que debe aplicarse a los espacios públicos para facilitar el acceso a las personas con diversidad funcional, falla en su premisa, ya que no prevé el impacto real que estas modificaciones del entorno pueden tener en algunos miembros del colectivo. Este ejemplo demuestra que, cuando el gobierno toma decisiones para ayudar a las personas con diversidad funcional sin considerar sus aportes, hace que estas medidas fallen a la hora de proporcionar autonomía verdadera a los supuestos beneficiarios. Otra faceta de las injusticias epistémicas que sufren las personas con diversidad funcional que he explorado en mi trabajo es el conjunto de términos y expresiones prejuiciosas asociadas al grupo. Desde los 70, asociaciones como la Asociación de Familiares de Discapacitados Mentales de Osaka han luchado por la reforma de algunos términos, conscientes de que el lenguaje modifica el pensamiento, pero todavía existe resistencia al cambio de expresiones como 障害 (shougai, minusvalía) o 気違い (kichigai, loco). El poder que la terminología tiene sobre la concepción identitaria de un grupo tiene consecuencias para la participación igualitaria de dicho grupo en la sociedad. El imaginario colectivo japonés ha asimilado como parte de la identidad de las personas con
diversidad funcional que no son libres de usar sus cuerpos, y esta visión imposibilita la vida independiente y su integración en la sociedad. También he planteado la discriminación hacia las personas con diversidad funcional en Japón desde una mirada interseccional, estudiando el caso de quienes además de pertenecer a este colectivo marginado tienen rasgos de otras identidades sociales marginadas, como los burakumin, los hafu o las mujeres. Una de mis conclusiones es que la situación socioeconómica de estos colectivos vulnerables multidimensionalmente repercute en su participación en las prácticas epistémicas, así como en su estado de salud. Por ejemplo, hemos visto que los burakumin se ven sometidos a una situación de precariedad que afecta a su acceso a la educación y la sanidad, siendo más susceptibles a sufrir enfermedades. De hecho, el número de personas con diversidad funcional entre sus miembros supera por mucho el porcentaje de la media japonesa. El Burakumin Liberation and Human Rights Institute (2007) lo atribuye a las condiciones, en muchas ocasiones infrahumanas, a las que el grupo se encuentra sometido. En el caso de los ‘hafu’ hemos visto que entran en juego los estándares colonialistas, que los ‘hafu’ de la región AsiaPacífico se encuentran en una clara desventaja con respecto a las personas que son mitad blancas, lo que a su vez determina su acceso a la educación y el mercado laboral, repercutiendo de manera directa sobre la salud de los niños birraciales, que son más propensos a desarrollar enfermedades crónicas, como demuestra el estudio elaborado por Choi y Reichman (2019) en Estados Unidos. En cuanto a las mujeres, he utilizado el conflicto entre el activismo feminista y el activismo por los derechos de las personas diversas funcionalmente para ilustrar la doble discriminación que supone estar sujeta al machismo y al capacitismo. Llegados a este punto de la discusión, cabe plantearse cómo puede revertirse el daño social causado a estos grupos, y cómo puede avanzar la sociedad, una vez se hayan compensado los agravios hechos a la capacidad cognitiva de las personas con diversidad funcional. Hemos planteado la efectividad que tendría activar una conciencia crítica y evaluar los principios que sustentan los prejuicios identitarios negativos. Es responsabilidad de la mayoría típica funcionalmente depositar confianza en la validez del hablante con diversidad funcional como trasmisor fiable de información y adoptar una posición comprensiva ante sus circunstancias, pues por lo general han sido sistemáticamente privadas de su capacidad comunicativa. Para que su participación en la sociedad sea justa, el progreso de las personas con diversidad funcional no puede estar orientado hacia una supuesta curación, basada en la proximidad a la norma. Por el
contrario, ha de orientarse hacia la libertad corporal y la posibilidad de vivir de manera independiente. Así, plataformas como el Centro de Vida Independiente, Tryze o DPIJapan subrayan la necesidad de eliminar el estándar estricto y monista al que están sujetas las personas con diversidad funcional, que resulta en la reducción de la agencia corporal de este grupo. Estas asociaciones dedican sus recursos a la divulgación de información y el impulso de políticas para proteger el poder político y el empoderamiento de las personas con diversidad funcional. En mi opinión, tenemos el deber, como sociedad, de aprender a apreciar los aportes de las personas con diversidad funcional y entender su relevancia en un contexto social y político. Debemos reconocer las barreras que impiden la participación de las personas con diversidad funcional en nuestras prácticas epistémicas, estudiando su origen en el pasado y preparando su reforma para el futuro. Para finalizar, me gustaría señalar algunas de las limitaciones de mi trabajo. A pesar de haber tenido en cuenta la intersección que supone pertenecer a algunos grupos y ser una persona con diversidad funcional, mi trabajo está limitado por la falta de experiencia directa de las circunstancias verdaderas de los burakumin, los hafu y las mujeres con diversidad funcional en Japón. De la misma forma, soy consciente de que sería interesante extender la investigación e incluir otras intersecciones identitarias. Por ejemplo, no me he ocupado de la situación de las personas queer o racializadas que también pertenecen a este grupo. Me gustaría que mi trabajo sirva como puente hacia la investigación de tantas otras partes marginadas de la demografía japonesa.
7 Lista de Referencias Álvarez, P. & García Bueno, J. 10 de abril de 2021. “El insoportable Peso del Proceso Penal para las Víctimas de Violación”. El País. https://elpais.com/sociedad/2021-0410/el-insoportable-peso-del-proceso-penal-para-las-victimas-de-violacion.html Bartky, S. 1990. Femininity and Domination: Studies in the Phenomenology of Oppression. Nueva York: Routledge. Bookman, M. 2021. Politics And Prosthetics: 150 Years Of Disability In Japan. Publicly Accessible Penn Dissertations. 4095. https://repository.upenn.edu/edissertations/4095 Brownmiller, S. 1999. In our Time: Memoir of a Revolution. Nueva York: The Dial Press. Buraku Liberation and Human Rights Research Institute. 2007. Discrimination and Health: a Study among Buraku Women. https://blhrri.org/old/blhrri_e/news/new145/new145-4.htm Carel, H. 7 de diciembre de 2021. Vulnerabilisation and Institutional Opacity [Presentación de un paper]. Philosophy, Disability and Social Change 2, evento Online. https://www.bsg.ox.ac.uk/events/philosophy-disability-and-social-change-2-conference Choi, K., & Reichman, N. 2019. The Health of Biracial Children in Two-Parent Families in the United States. Demographic Research. 41 (8): 197-230. doi: 10.4054/DemRes.2019.41.8 Cordova, V. 2007. How It is: The Native American Philosophy of V. F. Cordova. Jojola, T., Lacy, A., Moore, K., & Peters, K. (Eds.). Tucson: University of Arizona Press. Crenshaw, K. 1989. Demarginalizing the Intersection of Race and Sex: A Black Feminist Critique of Antidiscrimination Doctrine, Feminist Theory and Antiracist Politics, University of Chicago Legal Forum. 1989: 1, artículo 8. http://chicagounbound.uchicago.edu/uclf/vol1989/iss1/8 Fanon, F. 2009. Piel negra, Máscaras blancas. Álvarez, I., Monleón, P. & Useros, A. Trad. Akal. (Obra original publicada en 1952).
Focault, M. 2002. Vigilar y Castigar: Nacimiento de la Prisión. Garzón del Camino, A. (Trad.). Siglo XXI. (Obra original publicada en 1975) Fricker, M. 2017. Injusticia epistémica: el Poder y la Ética del Conocimiento. García, R. (Trad.). Herder. (Obra original publicada en 2007). Gottlieb, N. 1998. Discriminatory language in Japan: Burakumin, the disabled and women, Asian Studies Review, 22 (2), 157-173, doi: 10.1080/10357829808713193 Gottlieb, N. 2001. Language and Disability in Japan. Disability & Society, 16 (7): 981995. doi: 10.1080/09687590120097863 Guy, S. 2018. Exceptionalism with Non-Validation: The Social Inconsistencies of Being Mixed Race in Australia. Journal of Intercultural Studies, 39 (4): 466-480. doi: 10.1080/07256868.2018.1484349. Hayashi, R. & Okuhira, M. 2001). The Disability Rights Movement in Japan: Past, Present and Future, Disability & Society, 16 (6): 855-869. doi: 10.1080/09687590120083994 Henshall, K. 1999. Dimensions of Japanese Society: Gender, Margins ang Mainstream. Nueva York: St. Martins Press. Inagaki, K. 10 de mayo 2018. Japanese Companies in ‘Hiring Wars’ to Hit Disability Targets. Financial Times. https://www.ft.com/content/44cac7dc-3be5-11e8-bcc8cebcb81f1f90 King, D. 1997. Separate and Unequal: Black Americans and the US Federal Government. Nueva York: Oxford University Press. Kyodo. 4 de diciembre de 2015. “Paralympic Gold Medalist Urges Better Inclusion in U.N. adress”. Japan Times. https://www.japantimes.co.jp/news/2015/12/04/national/japanese-paralympic-goldmedalist-urges-better-inclusion-u-n-address/ Jiménez-Martín, P. 2014. Visiones del Cuerpo en China: Tai Chi Chuan y Qingong. Ágora para la E.F. y el Deporte, 17 (2): 115-129. E-ISSN: 1989-7200. Johnson, C. 1944. Patterns of the Negro Segregation. Victor Gollancz. https://archive.org/details/in.ernet.dli.2015.36409/page/n9/mode/2up
Lee, H. 2015. Matar a un ruiseñor. Belmonte Traductores Trad. Nueva York: HarperCollins. (Obra original publicada en 1960) Ley 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social. Boletín oficial del estado, 289, de 29 de noviembre de 2013. https://www.boe.es/eli/es/rdlg/2012/11/29/1/con Lobato, M. & Romañach, J. 2005. “Diversidad Funcional, Nuevo Término para Luchar por la Dignidad en la Diversidad del Ser Humano”. Foro de Vida Independiente y Divertad. http://forovidaindependiente.org/diversidad-funcional-nuevo-termino-para-lalucha-por-la-dignidad-en-la-diversidad-del-ser-humano/ Mason, R. 2021. Hermeneutical Injustice. Routledge Handbook of Social and Political Philosophy of Languaje. Khoo, J. & Sterken, R. (Eds.). Nueva York: Routledge. Martí, J. 1997. Los Burakumin en la Sociedad Japonesa. Revista internacional de sociología. Tercera Época, 16:183-203. https://core.ac.uk/download/pdf/36020109.pdf McLelland, M. (2009). The Role of the ‘Tojisha’ in Current Debates about Sexual Minority Rights in Japan. University of Wollongong Australia. https://ro.uow.edu.au/cgi/viewcontent.cgi?article=1213&context=artspapers Ministerio de Tierra, Infraestructura, Transporte y Turismo. 2017. Reunión Ministerial sobre Diseño Universal. https://www.mlit.go.jp/jutakukentiku/jutakukentiku_house_fr_000049.html Montmarquet, J. 1992. Virtud Epistémica y Responsabilidad Doxástica. American Philosophical Quarterly, 29 (4): 331-341. Nakanishi, S. 2008. Independent Living Movements in Asia: Its Achievements and Future. Independent Living Institute. https://www.independentliving.org/25years2008nakanishi Naumann, N. 1999. Antiguos Mitos Japoneses. Anda Kovacsis Trad. Barcelona: Herder. (Obra original publicada en 1996). Organización Mundial de la Salud. 2016. Disorders of Adult Personality and Behaviur. International Statistical Clasification of Diseases and Related Heath Problems, 10th Revision. https://icd.who.int/browse10/2016/en#/F60-F69
Schied, B. 2020. Death and pollution as a Common Matrix of Japanese Buddhism and Shinto. Eltchinger, V., Heiss, J. & Weiser, V. (Eds.) Cultures of Eschatology. 528-544. De Gruyter Oldenbourg. Stevens, C. 2007. Living with Disability in Urban Japan. Japanese Studies, 27 (3): 263277. https://www.academia.edu/6402586/Living_with_Disability_in_Urban_Japan Steers-McCrum, A. R. 2020. Don’t Put Words in My Mouth: Self-appointed Speakingfor Is Testimonial Injustice without Prejudice. Social Epistemology 34 (3): 241–252. doi:10.1080/02691728.2019.1682710. Teruaki, O. 20 de septiembre de 2016. Face to Face: 1970s Social Movements and Documentaries/ Director Kazuo Hara. Institute of Ars Vivendi, Ritsumeikan University. https://www.ritsumei-arsvi.org/en/essay/essay-313/ Tryze Media. 2021. 「障害者、障碍者、障がい」者の違いは?漢字を分ける理由と経緯 . https://tryze.biz/media/column/word-difference/ Yamada, T. 2010. En el Paseo del Japonés antiguo al Japonés moderno. Colección Española de Investigación sobre Asia Pacífico. 3 (37): 609-626. https://www.ugr.es/~feiap/ceiap3/ceiap/capitulos/capitulo37.pdf Yoshida, S. 2014. Being Hafu (Biethnic Japanese) in Japan: Through the Eyes of the Japanese Media, Japanese University Students, and Hafu themselves. [Trabajo Final de Máster, Universidad de Utah]. https://collections.lib.utah.edu/dl_files/1a/bb/1abb049cad568d3ec28c96bf0c9259ee9ef7 0ae1.pdf