FAMILIAS CON UN HIJO CON CÁNCER EN
TRATAMIENTO: AJUSTE, CRIANZA PARENTAL
Y CALIDAD DE VIDA
Tesis ealizada bajo la di ección del D . Miguel Ga ido Fe nández y la
D a. Ca alina Má quez Vega en el Depa amen o de Pe sonalidad, E aluación y
T a amien o Psicológicos de la Uni e sidad de Se illa, que p esen a pa a la ob ención del
G ado de Doc o a Dña. Elena To ado Val.
En Se illa, a 28 de sep iemb e de 2015
A Jose Luis To ado, mi pad e.
Son ei ías eliz y con o gullo.
A Mª Jesús Val, mi mad e.
Siemp e en usiamada con ap ende y conoce .
Sólo sigo u ejemplo.
A C is ina To ado Val, mi he mana.
Más boni a oda ía po den o.
AGRADECIMIENTOS
Es o de hace una esis, es una a ea, en sí misma, digna de es udio. Es és e un
p oceso la go y o uoso, aunque apasionan e. En el pun o en que me encuen o, solo me
queda exp esa lo a o unada que me sien o. Quie o ag adece a odas las pe sonas que
es u ie on dispues as a acili a me es a emp esa. Gen es amables con mis ca encias y
gene osas en sus apoyos.
P o eso D . Miguel Ga ido Fe nández, mi di ec o . Con igo empecé es e camino y
con igo lo inalizo. La idea ue uya, lo con ieso. Pod ías hace una esis… Y lo has
log ado, as años de p oyec os y abajos en común, aquí es amos. G acias Miguel.
D a. Ca alina Má quez Vega, mi di ec o a. Aunque yo casi p e ie o llama e
compañe a. Más il incondicional y i me cuando amenaza o men a. G acias Ca i.
Mi yam Sole Baena, socia y amiga, me has acompañado en cada nue o gi o de
es a espi al. Tu p esencia nu icia ha eposado mis ánimos. G acias Mi yam.
Reyes Casa es O doñez, u leal ad me con inúa emocionando. Segui emos iajando
jun as, más allá del so á de mi casa. Allí ambién ienes si io. G acias u u a doc o a.
Mónica Penella Salas, como hemos c ecido jun as. Que sue e ene una alumna de
la que ap endes an o. Cuan o has abajado… Tu empeño y capacidad de sac i icio e
lle a án a donde elijas. G acias Supe -Moni.
Celia Rod íguez Po ino, siemp e es ás, siemp e mi que ida amiga. G acias Celi a.
Ca olina Ma ín Muñoz-Filpo, amiga, de nue o has sabido deci me lo que
necesi aba, pa a ol e a la senda. G acias Co.
Ja ie Be nal e Calle, he sabido siemp e que cuen o con igo sin pedi lo. Tienes la
capacidad de asmi i lo desde el silencio y con us ges os. Thanks Ja i.
Mª Dolo es Manzana es Cá denas, encan ado a y cuidadosa siemp e. Alguien que
e a opa si hace ío y e da agua si e que ienes sed. G acias Lala.
An onio Fe nández Delgado, e sen as e a mi lado y me egalas e u iempo a
cambio de una son isa. G acias An onio.

Colabo ado es de AEQUO, me habeis ansmi ido ues a ilusión po que
consiguie a mi e o. Nues o p oyec o con oso os me saca la son isa cada día. G acias a
odos.
An onio Be nal e Calle, hay pe sonas que como ú, llegan en el momen o p eciso
pa a acen ua , con igo y a ec o, la sensación de que odo i á bien. G acias An onio.
Los doc o es ce canos. Esas pe sonas que con solo una mi ada es iman en la “ ase
de la esis” que es ás y e dicen… A mi me pasó lo mismo. Se sien en conmo idos po algo
pa ecido a un sen imien o de solida idad cien í ica signi ica i a de g an amaño de e ec o:
D a. Ángela A enas Rojas, compañe a de inche a, cada día has escuchado mis
disquisiciones sob e i a po un lado o el o o. Tus ases cla es y anquilizado as, me han
se ido de b újula. G acias Ángela.
D a. Ma ía Dolo es Lanza o e Fe nández, me has dado muy buenas pis as y
uquillos. Pe o lo mejo , u ab azo. G acias Lola.
D . Manolo Vázquez Ma u o, que bien me ino aquella a de que me o denas e y
simpli icas e ideas. Ta de de diseño y pizza. G acias Manoli o.
D . Vic o G imaldi Puyana, siemp e escuchas a en o, amigo. Sob e mi esis
ambién. Cuan o e aleg as po mí. G acias Vic o .
D . Ál a o Espina Má quez, Pepi o G illo de es os úl imos años… ¡Te mina u
esis!… me decías desde el o o lado del mundo. Ya no e queda ná… ya aquí en Se illa.
Ha quedado boni a, ina y has a elegan ona. Obje i o cumplido, e emos cuales son los
siguien es. G acias Ál a o.
También quie o hace mención a pe sonas con las que he compa ido los úl imos
diez años de mi eje cicio p o esional. Me han ayudado a madu a y c ece , es a esis no
hubie a podido lle a se a cabo sin ellos:
P o esionales de la Unidad de Onco-Hema ología del Hospi al Vi gen de Rocío de
Se illa: médicos, en e me as, auxilia es, maes a y pe sonal de limpieza. Me acogis esis
como una más de los ues os. G acias equipo.
Psicólogos de las asociaciones de Cánce In an il, que aleg ía encon a nos en
Mad id cada año. La ga ida a la Comisión de Psicooncología Pediá ica p omo ida po la
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
Fede ación Española de Asociaciones de Pad es de Niños con Cánce FEPNC. G acias
compañe os.
Todas las pe sonas ex ao dina ias de la Asociación de Pad es de Niños con Cánce
de Andalucía ANDEX; Jun a Di ec i a, abajado es, olun a ios y colabo ado es, que con
mucho es ue zo consiguen cada día que las amilias se sien an bien acompañadas. Olga
Tassa a And ade y Rosalía Gonzalez Nie es, más que compañe as, amigas. Es e ex o
ambién os pe enece. G acias po ues o ca iño.
Mi p o undo ag adecimien o a odas las amilias con un hijo con Cánce que me
han mos ado lo que es la e dade a espe anza. Han sido siemp e muy gene osas conmigo.
He enido el p i ilegio de con empla , como los se es humanos somos capaces de saca lo
mejo de noso os mismos cuando la ida se nos da la uel a. Pod ía esc ibi muchas
páginas con ues os nomb es. Mad es, pad es, he manos y niños con Cánce , g acias a
odos.
-i-
ÍNDICE DE CONTENIDO
1MARCO TEÓRICO ............................................................................................................. 1
1.1En e medad y Familia: apo aciones eó icas sob e la in luencia mu ua. ............... 3
1.1.1Modelos eó icos sob e el impac o de la en e medad y la espues a amilia . ... 4
1.1.1.1Modelo Doble ABC-X de McCubbin y Pa e son (1983). ............................. 4
1.1.1.2Modelo de Respues a de Ajus e y Adap ación Familia de Pa e son (1988,
1991) . ............................................................................................................ 5
1.1.1.3Modelo de Resiliencia de Es és, Ajus e y Adap ación Familia de
McCubbin y McCubbin (1993, 1996). ........................................................... 7
1.1.2Modelo Psicosocial de la En e medad de Rolland (1984). ................................ 8
1.1.2.1Tipología Psicosocial de la En e medad. ...................................................... 9
1.1.2.2Fases empo ales de la en e medad. ............................................................ 11
1.1.2.3Funcionamien o Familia ............................................................................. 13
1.2Cánce In an il y Familia ....................................................................................... 21
1.2.1Aspec os biológicos del Cánce In an il. .......................................................... 21
1.2.2Aspec os psicosociales del Cánce In an il. ..................................................... 22
1.2.2.1Pe inencia del abo daje sis émico del Cánce In an il. ............................. 22
1.2.2.2E aluación del ajus e y adap ación de las amilias: ac o es de iesgo y
p o ección, ulne abilidades y o alezas. ................................................... 23
1.2.2.3In e ención en psicosocial con amilias en Cánce In an il. ...................... 27
1.3Fase de c isis en el Cánce In an il: desc ipción de adap ación de la amilia al
diagnós ico y los a amien os. ........................................................................................ 30
1.3.1Comunicación del diagnós ico. ......................................................................... 32
1.3.1.1Reacción pa en al. ....................................................................................... 32
1.3.1.2Reacción de los niños y adolescen es de la amilia. .................................... 34
1.3.2Adap ación a la hospi alización: eo ganización Familia . ............................... 39
1.3.3Cambios en la elación de pa eja. ..................................................................... 42
1.4Cons uc os de in e és pa a el es udio empí ico: Calidad de Vida elacionada con
la Salud In an il, Ajus e y C ianza Pa en al en amilias con un hijo con Cánce ........... 45
1.4.1Calidad de Vida elacionada con la Salud de los hijos. .................................... 45
1.4.1.1Calidad de Vida elacionada con la Salud In an il y Ajus e de los niños en
a amien o oncológico. ............................................................................... 46
1.4.1.2Calidad de Vida elacionada con la Salud In an il y Ajus e de los he manos
sanos. ........................................................................................................... 47
1.4.2Ajus e Pa en al en el Cánce In an il. ............................................................... 49
- iii-
Tabla 88. Co elaciones en e subdimensiones de C ianza Pa en al ma e na sob e hijo sano
con Ansiedad E-R y Dep esión E-R en mad es. .................................................. 119
Tabla 89. Co elaciones en e subdimensiones de C ianza Pa e na sob e hijo en a amien o
con Ansiedad E-R y Dep esión E-R en pad es. .................................................. 120
Tabla 90. Co elaciones en e subdimensiones de C ianza Pa en al ma e na sob e hijo en
a amien o con CVRSI del niño en a amien o. ................................................ 120
Tabla 91. Co elaciones en e subdimensiones de C ianza Pa en al ma e na sob e hijo sano
con Calidad de Vida elacionada con la Salud In an il del niño sano. ................ 121
Tabla 92. Co elaciones en e subdimensiones de C ianza Pa en al pa e na sob e hijo en
a amien o y Calidad de Vida elacionada con la Salud In an il del niño en
a amien o. ......................................................................................................... 122
Tabla 93. Co elaciones en e subdimensiones de Ansiedad E-R ma e nas y pa e nas con
CVRSI del niño en a amien o. .......................................................................... 122
Tabla 94 Co elaciones en e subdimensiones de Ansiedad E-R ma e nas y pa e nas con
CVRSI del niño sano. .......................................................................................... 123
Tabla 95. Co elaciones en e subdimensiones de Dep esión E-R ma e nas y pa e nas con
CVRSI del niño en a amien o. .......................................................................... 123
Tabla 96. Co elaciones en e subdimensiones de Dep esión E-R ma e nas y pa e nas con
CVRSI del niño sano. .......................................................................................... 123
Tabla 97. Resumen de co elaciones signi ica i as encon adas en e subdimensiones de
Ajus e y C ianza Pa en al. ................................................................................... 124
Tabla 98. Resumen de co elaciones signi ica i as encon adas en e subdimensiones de
CVRSI y C ianza Pa en al. ................................................................................. 124
Tabla 99. Resumen de co elaciones signi ica i as encon adas en e subdimensiones de
CVRSI y Ajus e Pa en al. .................................................................................... 124

-ix-
ÍNDICE DE FIGURAS
Figu a 1. Modelo de Ajus e y Respues a de Adap ación ( omado de Pa e son, 1988). ........ 6
Figu a 2. Modelo Psicosocial de En e medad ( omado y adap ado de Ga ido, Rod íguez,
Jaén y Ma ínez, 2002; adap ado de Rolland, 1994). .............................................. 9
Figu a 3. Fases empo ales de la en e medad (adap ado de Rolland, 1994). ...................... 11
Figu a 4. Mo imien os amilia es en o no al en e mo ( omado de Ko nbli , 1984). ......... 14
Figu a 5. Modelo Psicosocial de En e medad (Rolland, 1994) ........................................... 20
Figu a 6. Fases del Cánce In an il ( omada de Cua e o, 2007). ........................................ 30
Figu a 7. T ansición amilia cuando un niño iene Cánce (adap ado de Cla ke-s e en
1993). ..................................................................................................................... 42
Figu a 8. Modelo ci cumplejo de es ilos pa en ales (adap ado de Maccoby y Ma in, 1983).
............................................................................................................................... 53
Figu a 9. Sexo de los niños y adolescen es en a amien o. ................................................ 68
Figu a 10. Sexo he manos sanos. ........................................................................................ 68
Figu a 11. Dis ancia al cen o hospi ala io. ......................................................................... 69
Figu a 12. Núme o de hijos. ................................................................................................ 70
Figu a 13. Tipos de Cánce . ................................................................................................. 70
Figu a 14. Dimensiones de los cues iona ios KIDSCREEN. .............................................. 72
Figu a 15. Pun uaciones p omedio de CVRSI..................................................................... 92
Figu a 16. Pun uaciones p omedio de Ansiedad E-R ma e na y pa e na. ......................... 100
Figu a 17. Pun uaciones p omedio de Dep esión E-R ma e na y pa e na. ........................ 100
Figu a 18. Pun uaciones p omedio de C ianza Pa en al ma e na. ..................................... 109
Figu a 19. Pun uaciones p omedio de C ianza Pa en al Pa e na. ...................................... 113
Figu a 20. Pun uaciones p omedio de C ianza Pa en al ma e na y pa e na. ..................... 116
-1/175-
1 MARCO TEÓRICO
-3/175-
1.1 En e medad y Familia: apo aciones eó icas sob e la in luencia mu ua.
En la li e a u a cien í ica son muy nume osas las e e encias a la in luencia mu ua
en e las elaciones amilia es y las en e medades ísicas c ónicas.
De acue do con la Teo ía Gene al de Sis emas (Von Be anlan y, 1968), la amilia
es un g upo social de indi iduos in e dependien es que in e ac úan elacionados unos con
los o os, ya sea legalmen e o po consen imien o. Un cambio cualquie a de los miemb os
de la amilia a ec a a los o os miemb os, lo que a su ez a ec a al p ime o en una cadena
ci cula de in luencia (causalidad ci cula , no lineal). Desde es a pe spec i a, cuando un
miemb o en e ma, odos padecen la en e medad.
Con el p opósi o de in es iga el papel cen al de la amilia en la en e medad,
dis in os au o es inculados a la Teo ía Sis émica, han enido cons uyendo un impo an e
cue po eó ico que p opo ciona ecu sos necesa ios pa a sus en a una in e ención
psicosocial ajus ada.
Algunos de es os au o es cen a on sus in e eses en indaga ace ca del impac o de
la en e medad en la amilia, alo ando como el aumen o conside able de es és puede
daña a cada miemb o y a la unidad en su conjun o (McCubbin y Pa e son, 1983). O as
líneas eó icas se cen a on en la in luencia (posi i a o nega i a) que puede ene el g upo
amilia en el cu so de la en e medad (González, S einglass y Reiss, 1987; 1989), en como
las amilias pueden apo a bene icios o llega a se dañinas pa a la salud ísica de sus
miemb os (Campbell, 2003), de endiendo la necesidad de que los p og amas de
in e ención se desa ollen en base a ac o es de p o ección y de iesgo (Weihs, Fishe y
Bai d, 2002).
El análisis del con ex o y de la in e acción den o del campo de las en e medades
c ónicas supone aumen a las posibilidades pa a el cambio, al iempo que ampliamos los
ecu sos. Analiza los escena ios, los pe sonajes y las acciones que se an a p oduci an e
la apa ición de una en e medad c ónica en la amilia, acili a la apa ición de nue as
he amien as y c ea un con ex o de acep ación, ape u a y empa ía de si uaciones de di ícil
comp ensión desde p esupues os lineales, ígidos y culpabilizado es (Ga ido, Rod íguez ,
Jaén y Ma ínez, 2002).

-4/175-
En el caso de la en e medad ísica in an il, el impac o sob e el sis ema así como, la
in luencia y dependencia de la unidad amilia es aún más des acable si cabe. El papel de
los pad es en los cuidados pediá icos es undamen al. La salud y el bienes a de los niños
es án inex icablemen e unidos a las ci cuns ancias de salud ísicas, emocionales y
sociales, y a las p ác icas de c ianza pa en al (Ame ican Academy o Pedia ics, 2003).
A con inuación desa olla emos aquellas apo aciones eó icas que, en endemos,
han sido bien adap adas a la en e medad in an il y más conc e amen e a la población que
nos ocupa, las amilias que ienen un hijo con Cánce en la in ancia. Comenza emos con
los modelos sob e el impac o del es és y la en e medad en la amilia, y sob e los p ocesos
esilien es asociados que se desencadenan. Seguidamen e, p o undiza emos en el Modelo
Psicosocial de En e medad de Rolland (1984). Es e au o ha sido capaz de sin e iza y
o dena e in eg a de o ma muy comple a los modelos an e io es y los p esupues os
sis émicos undamen ales sob e la en e medad. Sob e la es uc u a de es e modelo,
inclui emos e e encias a dis in os au o es cuyas apo aciones han sido decisi as pa a
comp ende la o ma en que las amilias se eo ganizan en o no a la si uación de
en e medad, y como in luyen en el cu so de és a.
1.1.1 Modelos eó icos sob e el impac o de la en e medad y la espues a amilia .
1.1.1.1 Modelo Doble ABC-X de McCubbin y Pa e son (1983).
En los años 80 y 90, el ma imonio McCubbin, Joan M. Pa e son y o os au o es,
lle a on a cabo una se ie de abajos de in es igación sob e las amilias en e al es és
que pa iendo de Modelo ABC-X1 de Hill (1949), c is aliza on en el Modelo Doble
ABC-X.
Desde es a e ien e eó ica, la acumulación de es eso es a las que se en
some idas las amilias con un miemb o en e mo, puede llega a sob epasa la capacidad de
ajus e del sis ema, p o ocando una c isis que puede supone una sob eca ga y de e io o en
el uncionamien o amilia y en el bienes a de sus miemb os (McCubbin y McCubbin,
1988; McCubbin y Pa e son, 1983; Pa e son y Ga wick, 1994; Pa e son, 1988). En la
1 En el modelo clásico, A se e ie e al e en o es eso , B a los ecu sos, C al signi icado que o o ga la amilia
a lo acon ecido y X al desenlace o consecuencia del es és. En la ein e p e ación de McCubbin y Pa e son
(1983) la doble A ep esen a la acumulación de es eso es.
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
-5/175-
Tabla 1, se ecogen las que, según es os au o es, son las p incipales uen es de es és en las
amilias con en e medades c ónicas (McCubbin y Pa e son, 1983).
Tabla 1. Fuen es de es és en amilias con En e medades C ónicas ( omado de McCubbin y Pa e son, 1983).
Relaciones amilia es en ensión
Modi icaciones en las ac i idades y obje i os de la amilia
Ca ga de mayo núme o de a eas y comp omisos en iempo
In luencia en las elaciones de la pa eja conyugal
Necesidades de adap ación en el p opio domicilio
Aislamien o social
P eocupación ace ca de los ac o es médicos
Di e encias en las expe iencias escola es
Aumen o de la ca ga inancie a
Despe a lás ima jun o con los e asos del desa ollo que es ingen las opo unidades
Pos e io men e es a línea eó ica, con inuó e olucionando hacia modelos de
esiliencia amilia que ponen su acen o en el balance en e demandas y espues as en e a
la si uación de ad e sidad y que desc ibi emos a con inuación.
1.1.1.2 Modelo de Respues a de Ajus e y Adap ación Familia de Pa e son (1988, 1991) .
En el Modelo de Respues a de Ajus e y Adap ación Familia (The Family
Adjus men and Adap a ion Response-FAAR Model) se en a izan los p ocesos ac i os
median e los cuales las amilias se in oluc an pa a equilib a las demandas con sus
capacidades, in e ac uando simul áneamen e con los signi icados amilia es. Cuando la
amilia se encuen a en c isis es os p ocesos pe mi i án alcanza un ni el adecuado de
ajus e pa a pos e io men e consegui la adap ación amilia (Pa e son, 1988; 1991; 2002).
Hemos omado la Figu a 1 de la p opia au o a, en la que se ep esen a
g á icamen e es e modelo, di e enciando las dos ases que lo componen.
En la pa e supe io de la igu a, las lechas cu as simulan los p ocesos ac i os de
balanceo en elación a la di e encia en e las demandas, las capacidades (de meno
olumen y peso) y los signi icados, que p o oca la si uación de c isis.
En cambio, en la pa e in e io , se obse a el equilib io adap a i o conseguido as
pone en alo e inc emen a el peso de las capacidades.
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Figu a 1. Modelo de Ajus e y Respues a de Adap ación ( omado de Pa e son, 1988).
En elación a es e modelo, Pa e son (1991) iden i icó nue e p ocesos amilia es
que es án asociados a una buena adap ación en amilias con niños con en e medades
c ónicas y discapacidades. En la Tabla 2 ienen desc i os.
Tabla 2. P ocesos amilia es asociados a una buena adap ación en niños con en e medades c ónicas y
discapacidades ( omado de Pa e son, 1991).
1. Equilib a la en e medad con o as necesidades amilia es
2. Fija lími es cla os
3. Desa olla habilidades de comunicación
4. A ibui un signi icado posi i o a la si uación
5. Man ene la lexibilidad amilia
6. P ese a la cohesión amilia
7. In oluc a es ue zos ac i os de a on amien o
8. Ap o echa los apoyos sociales
9. Desa olla elaciones de colabo ación con los p o esionales
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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1.1.1.3 Modelo de Resiliencia de Es és, Ajus e y Adap ación Familia de McCubbin y
McCubbin (1993, 1996).
McCubbin y McCubbin (1993, 1996), de inen la esiliencia amilia como:
“pa ones de compo amien o posi i o y compe encias indi iduales y de la unidad
amilia demos adas bajo ci cuns ancias muy es esan es o ad e sas, que de e minan la
habilidad pa a ecupe a se man eniendo su in eg idad como unidad, al iempo que
asegu a y es au a el bienes a de cada miemb o y de la amilia como un odo”(p.5).
Según es os au o es, es e cons uc o, iene sopo ado po cinco supues os eó icos:
1) las amilias expe imen an es és y di icul ades como un aspec o p edecible de la ida
amilia a lo la go de ciclo i al; 2) poseen o alezas y desa ollan compe encias pa a
p o ege y asis i a sus miemb os en la ecupe ación; 3) se bene ician y con ibuyen a una
ed de elaciones en su comunidad, pa icula men e du an e pe íodos de es és y c isis
amilia ; 4) buscan, negocian y es ablecen una isión común, que les da á sen ido,
p opósi o y una pe spec i a compa ida pa a a anza como g upo; 5) las amilias
en en adas a es és y c isis signi ica i as buscan es au a el o den, balance y a monía
incluso en medio de una e apa de g an conmoción.
Ma ilyn McCubbin jun o a o os au o es en el 2002, adap a on su Modelo de
Resiliencia de Es és Familia , Ajus e y Adap ación – The Resiliency Model o Family
S ess, Adjus men and Adap a ion (McCubbin y McCubbin, 1993, 1996) conc e amen e
pa a amilias con un hijo con Cánce (McCubbin, Balling, Possin, F ie dich y B yne,
2002). Desc ibie on seis ac o es que ayudaban a és as a ges iona y ecupe a se de la
ad e sidad del diagnós ico y a amien o ac i o de su hijo. Ve Tabla 3.
Tabla 3. Fac o es amilia es de buena adap ación al diagnós ico y a amien o del Cánce In an il ( omado de
McCubbin e al., 2002).
1. Posee habilidades pa a una ápida mo ilización y capacidad pa a i i sepa ados y epa i se las
a eas
2. Tene con ianza en el equipo sani a io, que debe p o ee segu idad y espe anza ealis a, se
accesible pa a acili a in o mación y asis encia y mos a espe o po los pad es.
3. Con a con apoyo emocional e ins umen al de la amilia ex ensa que p opo cione espi o a los
pad es y cuidado a los he manos.
4. Dispone de ayuda de la comunidad (amigos, ecinos, pa oquia, e c.) pa a el cuidado de los hijos,
económicas, man enimien o del hoga y apoyo emocional
5. Flexibilidad en el luga de abajo, cambios en las jo nadas labo ales y ho a ios pa a a ende a los
hijos; así como segu idad en el man enimien o del pues o
6. Tene capacidad pa a hace cambios en la e aluación de su expe iencia y hace la si uación más
comp ensible, manejable y con sen ido
-14/175-
O a dimensión undamen al pa a la p edicción de la espues a de la amilia
en e a la en e medad es la cohesión. En es e caso, el e o del sis ema consis i á
en encon a un equilib io en e necesidad de p oximidad y conexión y el espe o
po la sepa ación y las di e encias indi iduales.
Las a eas e olu i as en la amilias pueden en ende se como la al e nancia de
momen os cen ípe os y cen í ugos (Bea e s y Hampson, 1990). La en e medad
siemp e p o oca á gene almen e un mo imien o cen ípe o de ace camien o
necesa io. Es o en ocasiones puede es a sinc onizado con el momen o e olu i o
de los miemb os y del sis ema pe o o as eces se con a io, lo que pod á c ea
impo an es di icul ades. Es deci , las ci cuns ancias pueden da luga al
solapamien o de los p ocesos e olu i os y los de la en e medad (Na a o, 2004).
En es e escena io ambién pod ían exp esa se conduc as de e i ación
(mo imien o cen i ugo) que pod ían da como esul ado bien el abandono del
en e mo, bien la simbiosis de és e con el cuidado p incipal (Ko nbli , 1984). La
Figu a 4, ep esen a g á icamen e ambos mo imien os.
Figu a 4. Mo imien os amilia es en o no al en e mo ( omado de Ko nbli , 1984).
Pa a los p o esionales que a iendan al en e mo y a su amilia, se á de g an
u ilidad conoce cómo de p óximos se sien en uno miemb os de o os, si se
apoyan, o no, cómo es án de disponibles y como espe an sus espacios
pe sonales. Así como es a al an o de la exis encia de alianzas, subg upos o
iangulaciones. Las en e medades c ónicas inc emen an en g an medida el
iesgo de iangulación (Bowen, 1978; Haley, 1976; Sa i , 1964). Es e p oceso
dis uncional, se e ie e a la endencia de los sis emas de dos pe sonas,

Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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especialmen e en las elaciones ma i ales a inco po a una e ce a cuando se
gene a una ensión en e ambos en la diada.
Los lími es (Minuchin, 1974), de e minan quién hace qué, donde y cuando. Los
in e pe sonales de inen y sepa an a los miemb os indi iduales y es imulan su
di e enciación y uncionamien o au ónomo. Las on e as gene acionales son las
eglas que di e encian los oles, de echos y obligaciones de pad es e hijos,
man ienen la o ganización je á quica de la amilia. Son es ablecidas po el
subsis ema pa en al/conyugal y a su ez e ue zan el lide azgo esencial de la
unidad pa en al y la exclusi idad de la elación ma i al. Un lide azgo compa ido
es de i al impo ancia en si uación de en e medad c ónica en la niñez.
2) Que los p ocesos comunicacionales sean ajus ados es imp escindible cuando un
miemb o en e ma. Pa a que la amilia log e un buen con ol de la en e medad es
absolu amen e esencial que en e los miemb os man engan una comunicación
e ec i a an o en las cues iones p ác icas uncionales ela i as al p oceso de
en e medad como las emocionales. Las o mas de comunica end án que se
cla as y di ec as (Eps ein, Ryan, Bishop, Mille y Kei ne , 2003) an o a ni el
in a amilia como con el sis ema sani a io. Los p o esionales se bene icia an en
su labo si son capaces de ap oxima se ambién a cuales son las eglas “no
habladas” de la amilia (Wa zlawick, Bea in y Jackson, 2002).
3) Las pau as mul igene acionales y Ciclo Vi al Familia ma ca án en g an medida
la eo ganización del sis ema a la condición de en e medad. Sabe cuáles han
sido las o mas de a on a la en e medad, la pé dida y la ad e sidad, nos
ayuda á a explica y p edeci su ac i ud an e las nue as ci cuns ancias y la
capacidad de adap ación. La espues a a la en e medad de un g upo amilia no
es posible comp ende la sin conoce su his o ia. Una e aluación
mul igene acional nos ayuda á a cla i ica las á eas de o aleza y ulne abilidad
(Walsh, 2003a).
Cuando una en e medad es c ónica, la dimensión del iempo se con ie e en un
pun o de e e encia cen al. La amilia y cada miemb o se en en an al g an e o
de cen a se simul áneamen e en el p esen e y el u u o. El sis ema amilia
necesi a domina las a eas p ác icas y emocionales de la si uación inmedia a,
mien as con inúan comple ando a eas del ciclo i al de los indi iduos y la
amilia. Necesi a compa ibiliza la a ea e olu i a con el cuidado de la
en e medad.
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Ca e y McGold ick (1989), desc iben seis ases del ciclo de ida amilia que
implican p ocesos emocionales cla es de la ansición y los cambios impo an es
en la si uación amilia que se equie en pa a con inua su desa ollo. En la
Tabla 7, se desc ibe de o ma esquemá ica las ca ac e ís icas de cada es adío.
Tabla 7. Es adios del ciclo de ida amilia (adap ado de Ca e y McGold ink, 1999).
Es adio del ciclo de
ida amilia
P oceso emocional de la
ansición: Cla es
p incipales
Cambios de segundo o den que se equie en en el
es a us amilia pa a con inua su desa ollo
Independiza se: Jo en
adul o sol e o
Acep a esponsabilidades
emocionales y
económicas po sí mismo.
a. Di e enciación de sí mismo en elación con
la amilia de o igen.
b. Desa ollo de elaciones ín imas en e
iguales.
c. Es ablecimien o del sí mismo en elación al
abajo y a la independencia económica.
La unión de amilias a
a és del ma imonio:
La nue a pa eja
Comp omiso con el
nue o sis ema
a. Fo mación del sis ema ma imonial.
b. Reajus e de la elación con la amilia ex ensa
y amigos pa a inclui cónyuge.
Familias con niños
pequeños
Inclusión de los nue os
miemb os en el sis ema.
a. Ajus es en el sis ema ma i al pa a c ea
espacio a los niños.
b. Man ene se unidos en la c ianza de los niños,
y en las a eas domés icas y económicas.
c. Reajus e de elaciones con la amilia ex ensa
pa a inclui los oles de pad es y abuelos.
Familias con
adolescen es
Inc emen o de la
lexibilidad amilia :
lími es que pe mi an la
independencia de los
jó enes y las necesidades
de los abuelos.
a. Desplazamien o en la elación pad e-hijo que
pe mi a al adolescen e en a y sali del
sis ema.
b. Vol e a cen a se en cues iones
ma imoniales y de ca e a en la mediana
edad.
c. Comenza a p epa a el cuidado de los
mayo es
Salida de los hijos
“nido acío”
Acep ación de las salidas
y en adas en el sis ema
amilia
a. Reo ganización del sis ema ma i al como una
diada.
b. Desa ollo de las elaciones adul o-adul o
en e los hijos y pad es.
c. Reo ganización de las elaciones que
incluyan a las amilias polí icas y nie os.
d. Ges iona las pé didas o mue es de los
abuelos
Familias al inal de la
ida
Acep a los cambios de
oles gene acionales.
a. Man enimien o del uncionamien o p opio y
de la pa eja de ca a a un decli e isiológico:
explo ando nue os oles amilia es y
sociales.
b. Apoyo a las gene aciones an e io es que
desempeñan oles cen ales de las e apas
p e ias.
c. C ea un espacio en el sis ema pa a inclui a
los mayo es y su expe iencia.
d. A on a las pé didas de los cónyuges,
he manos y o os iguales y ges iona la
posibilidad de la mue e p opia
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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4) Las c eencias amilia es si en al g upo como mapa cogni i o pa a guia las
decisiones y la acción; p opo cionan una mane a de ace ca se a si uaciones
nue as y ambiguas de cohe encia en la ida amilia , lo que acili a la
con inuidad en e el pasado, p esen e y u u o (Reiss, 1981). Las c eencias se án
dis in as según la aza, la eligión, el g upo é nico o la cul u a, y a ia án en
g ado de adap abilidad, cambio y lexibilidad. Las c eencias sob e salud nos
ayudan en el abo daje de los dilemas exis enciales, po ejemplo, en cuan o a
nues o miedo a la mue e, y su negación. Conoce cuál es el sis ema de
c eencias sob e salud y en e medad, sob e no malidad y sob e la causa de la
en e medad, así como qué signi icado a ibuye la amilia a la en e medad y al
dominio y con ol de és a (Kleinman, 1988), se á de g an ayuda pa a
p opo ciona un apoyo adecuado a la unidad amilia en e ma.
En elación a los signi icados de la en e medad, c eemos muy in e esan e la
apo ación que hace Rolland (2005) e i iéndose conc e amen e al Cánce . Si las amilias
son capaces de dis ancia se de la igidez esul ado biológico como único de e minan e del
éxi o, y consiguen de ini el con ol en un sen ido más "holís ico", incluyendo la
implicación y la pa icipación de los miemb os, la sensación de compe encia del sis ema
amilia se á ampliada y compa ida. Es a isión lexible del dominio puede acili a la
calidad de las elaciones den o de la amilia o en e los p o esionales de la salud amilia
y llega a se cla e en los c i e ios de éxi o, como o ma de a on amien o y adap ación.
Como puede ap ecia se en las líneas an e io es, los abajos de John S. Rolland, se
han is o muy in luenciados po las apo aciones eó icas sob e Resiliencia Familia an e
la en e medad, de su esposa F oma Walsh, y ice e sa. La pe spec i a clínica desde la que
es a au o a ha desa ollado aspec os de es e cons uc o, es án en consonancia con el
Modelo FSI.
Según Walsh (1996, 1998, 2002, 2003, 2004, 2007, 2011, 2012, 2013), el concep o
de Resiliencia Familia se apoya en la inco po ación de la esiliencia indi idual de los
miemb os de un sis ema en bene icio de la unidad comple a an e la ad e sidad. Se cimen a
sob e la alo ación de los iesgos y o alezas de la amilia como unidad uncional (Walsh,
1998). La Resiliencia Familia ayuda a sob elle a la ca ga y supone un po encial de
c ecimien o pe sonal y elacional an e las g andes di icul ades, po encia la esolución de
p oblemas de mane a conjun a en un u u o, eo ganizando p io idades y descub iendo
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nue as habilidades en la amilia. Es posible en dis in os ipos de amilias y con ex os y
an e di e sas si uaciones de exigencia i al alimen ándose de la con ianza en la capacidad
del sis ema y en su uncionamien o óp imo (Walsh, 2013).
Walsh (2002), desa olló un mapa concep ual pa a guia la p e ención e
in e enciones clínicas con las amilias ulne ables. Conc e amen e, an e amilias en las
que un miemb o padece una g a e en e medad, modi icó la idea de amilia dañada po la
de e ada po és a. Es e eencuad e eposiciona a la amilia desde una pe spec i a más
espe anzado a, p oyec a la posibilidad de c ecimien o, en con aposición a una segunda
ic imización. Des acando la impo ancia de iden i ica y medi los ac o es de iesgo y
p o ección pa a o alece la esiliencia de odo el sis ema du an e el cu so de la
en e medad. Desde es a isión compa ida, Rolland, (2005) sugie e que en e a los
iesgos y ca gas del Cánce , las amilias más saludables ap o echan la expe iencia de
en e medad pa a mejo a la calidad de ida de odo el g upo amilia . Pudiendo log a un
sano equilib io en e la acep ación de lími es y su p omoción de la au onomía. Una
en e medad an emida, puede se una opo unidad pa a hace en e a los emo es
exis enciales sob e la pé dida. Pudiendo lle a a miemb os de la amilia a una mejo
ap eciación y pe spec i a de la ida que se aduce en p io idades más cla as y elaciones
más es echas.
Cuando se p esen a una en e medad g a e en una amilia, se equie e un g an
es ue zo de adap ación y habi uación a la nue a si uación. Es muy común que las amilias
con es a si uación busquen desespe adamen e no maliza su con ex o. El g upo amilia
iende a compa a se con las amilias no males y en an en con lic o con la idea iluso ia de
una “ amilia sana, in ac a, comple a y eliz” (Ga ido e al., 1998; Ga ido y Ma ínez,
1995), que no es ajus ada a la si uación eal de c isis.
T abaja desde la esiliencia de la amilia no signi ica consegui que és a salga
ilesa de un pe iodo de c isis, sino ayuda les a que luchen de mane a conjun a an e las
si uaciones ad e sas, cambiando sus p io idades, edis ibuyendo sus oles y en de ini i a,
adap ándose al cambio, pe mi iendo que salgan o alecidos. La amilia no se á la misma
al inal del p oceso. La labo del p o esional debe cen a se en que es a ans o mación sea
posi i a pa a los di e en es miemb os de la amilia. Con es e p opósi o, los p o esionales
de la salud deben alcanza un adecuado conocimien o de la dinámica amilia (Rolland y
Walsh, 2005).
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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Pa a Walsh (2003, 2004, 2007), exis en una se ie de p ocesos cla e en las amilias
esilien es que amo iguan el impac o de los es eso es y pe mi en a la amilia sali
o alecidos en los pe iodos de c isis. Gómez y Ko lia enco (2010), omando como
e e encia los abajos de la au o a, elabo a on un esquema muy ú il en el que se
isualizan es os p ocesos en o no a es ejes: los sis emas de c eencias; los pa ones
o ganizacionales; y la comunicación y esolución de p oblemas en la amilia. Podemos
e lo desa ollado en la siguien e Tabla 8.
Tabla 8. P ocesos de cla es pa a la esiliencia amilia ( omada de Gómez y Ko lia enco, 2010; adap ada de
Walsh, 2003b, 2004, 2007).
P oceso
cen al Componen es de cada p oceso Caminos posibles a la esiliencia
amilia
C eencias
Da sen ido a la ad e sidad Ve la c isis como un desa ío compa ido
Man ene una pe spec i a posi i a y
espe anza
Focaliza en las o alezas, domina lo
posible
T ascendencia y espi i ualidad Ap ende y c ece
Flexibilidad, cambio, es abilidad Recupe a se, eo ganiza se
O ganización
Conexión-cohesión Apoyo mu uo, espe o, econcilia se
Recu sos sociales Mo iliza edes, log a segu idad
económica.
Cla idad Busca cohe encia en e palab as y
acciones
Comunicación
Exp esión since a y empa ía E i a acusaciones, compa i expe iencias
Resolución de p oblemas colabo a i a Medidas conc e as, i paso a paso, p e eni
La p opues a de Walsh (2003), pa a ayuda a es as amilias gua da absolu a
elación con los undamen os del Modelo FSI. La in e ención p o esional debe
ocaliza se sob e 3 dimensiones:
1. Demandas psicosociales espe ables en los di e en es momen os de la
en e medad y esul ados.
2. Desa íos que su gen en los di e en es es adios de la en e medad.
3. P ocesos cla es que se dan en la amilia du an e la en e medad.
En esumen, las amilias se some en a epe idos ciclos de ajus e-c isis-adap ación
en espues a a las ansiciones no ma i as del ciclo i al y a los cambios que p oduce una
en e medad (Rolland, 1984). Las ensiones psicosociales a las que es á some ida una
amilia cuando uno de sus miemb os su e una en e medad c ónica o con iesgo pa a la
ida, hace necesa io un modelo biopsicosocial, de inido desde una pe spec i a sis émica,

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o ien ada a las o alezas, mul igene acional que abo de las necesidades de odos y que
in eg e de mane a cohe en e los aspec os elacionados con la en e medad con el ciclo de
ida de la p opia en e medad, el indi iduo y la amilia, de una mane a ú il pa a la
e aluación y la in e ención (Rolland, 2000). La inclusión del g upo amilia en la
p e ención y a amien o de las en e medades c ónicas y ísicas g a es es imp escindible,
an o po el papel que desempeñan en el p oceso mismo de en e ma , en el desa ollo y en
la ecupe ación (Na a o, 2004) así como, po los p o undos e ec os que causan és as en
odos sus indi iduos y en la amilia como sis ema.
El Modelo Psicosocial de la En e medad de Rolland, nos ha se ido de guía
in eg ado a ú il, an o en nues o abajo clínico dia io, como pa e del encuad e eó ico
necesa io pa a en oca es e abajo de in es igación. Po es a azón, decidimos da le un
espacio des acado en es as páginas (Ve Figu a 5).
Figu a 5. Modelo Psicosocial de En e medad (Rolland, 1994)
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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1.2 Cánce In an il y Familia
1.2.1 Aspec os biológicos del Cánce In an il.
La palab a Cánce e ie e a un impo an e núme o de en e medades, cuya
ca ac e ís ica undamen al es el c ecimien o sin con ol de células anómalas en el cue po
humano, así como su p opagación po dis in as pa es del o ganismo. En condiciones
no males, las células, c ecen, se di iden y mue en de o ma o denada. Es a di isión es
muy ápida en los p ime os años de ida de la pe sona, mien as en la ida adul a,
únicamen e se lle a a cabo pa a eemplaza células desgas adas o mo ibundas y epa a
lesiones. En cambio, las células cance osas, con inúan di idiéndose, de e io ando y
de o mando los ejidos sanos. Pueden ex ende se a a és de la sang e o el sis ema
lin á ico a o as pa es del cue po, donde anidan y c ecen in adiendo, me as a izando
nue os ejidos. El Cánce In an il es dis in o al adul o, iene ca ac e ís icas p opias, po lo
que exige un a amien o especí ico (Denny y Sakamo o, 2011).
Los ipos de Cánce más habi uales en los niños son las leucemias (30%) y los
umo es de sis ema ne ioso cen al (22%), seguidos de los lin omas (13%), sa comas
óseos y de pa es blandas (12%), neu oblas omas (9%) y umo es enales (5%) (Ga a e
al., 2014; Pe is, 2015).
El Cánce In an il es de o igen mul icausal, incluyendo una a iedad de ac o es
medioambien ales ( ísicos, químicos y biológicos) y gené icos. La suscep ibilidad o
p edisposición indi idual pa ece se impo an e, aunque la in e acción en e ac o es
gené icos y medioambien ales oda ía es desconocida; los ac o es de iesgo con i mados,
explican muy pocos casos. Po el momen o, los es udios epidemiológicos no han podido
iden i ica iesgos medioambien ales especí icos (Scheu e , Bondy y Gu ney, 2011). Aún
no es posible la p e ención p ima ia o secunda ia con a es a en e medad, po lo que, la
lucha con a el Cánce In an il debe sus en a se en el p on o diagnós ico y a amien o.
El p incipal mé odo de a amien o u ilizado con niños es la quimio e apia, que
suele adminis a se en combinación con ci ugía y adio e apia. Es os a amien os son muy
ag esi os, la gos e in ensi os. P o ocan impo an es e ec os secunda ios, siendo los más
comunes: ómi os, náuseas, anemia y pé dida del cabello. Se eque i án con inuas
consul as e ing esos hospi ala ios y nume osos cuidados en el hoga (Ál a ez, 1996;
Ál a ez e al., 2002). La en e medad y su a amien o suponen ue es implicaciones
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emocionales en los niños y sus amilias que deben en en a se a la hospi alización y la
du a con alecencia (Méndez, O gilés, López-Roig y Espada, 2004).
Aunque esul ados asis enciales han p og esado mucho, el Cánce , con inúa siendo
un se io p oblema de salud en los países desa ollados, siendo la p ime a causa de mue e
po en e medad en la in ancia. Desde los años 90 no ha aumen ado la incidencia y la
supe i encia ha c ecido un 43% desde 1980 a 2004. En la ac ualidad, los da os que se
ba ajan de supe i encia a los 5 años del diagnós ico son del 75%. En España, cada año
son diagnos icados de Cánce In an il unos 1100 niños siendo la incidencia de 155,5 casos
nue os anuales po millón de niños de 0 a 14. El uso de egis os de Cánce pa a e alua
los esul ados inales de la asis encia se inició en 1980. Hoy en día, en elación a los da os
ecogidos, la calidad asis encial en España equi ale a la in o mada en o os países
eu opeos y USA, u o del uso de p o ocolos de a amien os consensuados e idén icos
años (Pe is, Felipe,Vale o y Pa do, 2015).
El Cánce In an il puede conside a se mayo i a iamen e una en e medad c ónica.
Se han inc emen ado las posibilidades de cu ación y de consegui una ida más
no malizada pa a los niños con Cánce y sus amilias pe o ambién se han gene ado
nue os e os a los p o agonis as. Con ecuencia p esen an secuelas que equie en a ención
médica, a eces, de po ida (Hudson e al., 2013; Poplack e al. 2014; Landie , A menian
y Bha ia, 2015; Vole man, 2015). Po ello, no sólo se conside a necesa io cu a la
en e medad, sino ambién disminui los e ec os secunda ios que el a amien o puede
o igina . En es a línea, es c ecien e el in e és po la a ención in eg al en Onco-hema ología
Pediá ica, con el obje i o undamen al de la mejo a de la Calidad de Vida del niño con
Cánce y de su amilia.
1.2.2 Aspec os psicosociales del Cánce In an il.
1.2.2.1 Pe inencia del abo daje sis émico del Cánce In an il.
Ya desde 1979, se ecoge en la li e a u a la necesidad de ayuda a la amilia a
a on a el diagnós ico en los dis in os momen os del p oceso (Johnson, Rudolph y
Ha mann, 1979). Dis in os au o es han des acado el papel cen al de la amilia en el
Cánce In an il (Goldbeck, 2001; Janko ic, Vallino o, Spinelli, Leoni y Mase a, 2008;
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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Coulson y G eenwood, 2012) y la idoneidad de la pe spec i a sis émica en la a ención
psicológica de los a ec ados (Kazak, 1989; Alde e , 2009; Lanza o e y To ado, 2009).
El Comi é de abajo Psicosocial de la Sociedad In e nacional de Oncología
Pediá ica SIOP iene ecogiendo desde su undación, los elemen os esenciales en el
p oceso de a amien o y cuidados de los niños con Cánce in eg ando a sus amilia
(Spine a e al., 2009) con el obje i o undamen al de ayuda los en el a on amien o del
diagnós ico de Cánce y sus consecuencias. Cuando un niño iene Cánce lo su e oda su
amilia. El impac o del diagnós ico es mul idimensional (B ody y Simmons, 2007),
además de al p opio niño, a ec a a cada miemb o y al sis ema amilia como al. La ala ma
social que con inua c eando és a en e medad, po su na u aleza po encialmen e mo al,
hace que la mala no icia que supone el diagnós ico epe cu a en oda la comunidad. La
en e medad pasa po dis in as ases en las que, cada agen e y odos en su conjun o, ienen
necesidades dis in as y que equie en in e enciones educa i as, psicológicas y sociales
(Del Pozo, Polaino-Lo en e, 1999). Po es a azón, se hace necesa io alo a la adap ación
de la misma a lo la go de odo el p oceso, eniendo en cuen a las o alezas y debilidades
de las amilias (McCubbin e al., 2002; Walsh, 2003b; Pa e son, Holm y Gu ney, 2004).
1.2.2.2 E aluación del ajus e y adap ación de las amilias: ac o es de iesgo y p o ección,
ulne abilidades y o alezas.
Como ya ecogía Kaplan en el 1981, el Cánce en la in ancia es un as o no del
cambio, en el que es án implicados odos los miemb os, la amilia como g upo, la escuela,
la sociedad y el sis ema hospi ala io. Si encon amos di icul ades de adap ación o acaso
pa a esol e los p oblemas, se á el esul ado de la in e acción de di e sos ac o es. Pa a
es e au o , la p o ección de ensi a in e na del sel y el dominio ex e no de la ealidad
psíquica, social y emocional, son cla es en un ajus e adecuado.
En la alo ación de las amilias con un hijo con Cánce , se han u ilizado dis in os
ins umen os de e aluación. Si bien es cie o que la mayo ía de es as he amien as han
sido más ecuen emen e u ilizadas pa a la in es igación. En la Tabla 9, es án ecogidas las
p uebas de e aluación amilia usadas con es as amilias. En la p ác ica clínica, lo más
habi ual es hace un comple o sc eening median e en e is a y obse ación de los ac o es
de iesgo y p o ección psicosocial y de o alezas y ulne abilidades de la amilia, pa a la
alo ación de la adap ación de la amilia al diagnós ico y el a amien o. En ocasiones, y
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1.3 Fase de c isis en el Cánce In an il: desc ipción de adap ación de la
amilia al diagnós ico y los a amien os.
Desde que un pacien e es diagnos icado de Cánce In an il has a que inaliza el
p oceso de en e medad pasa á po dis in as ases. En la Figu a 6. omada de Cua e o
(2007), se ep esen an es as ases di ididas en columnas, dependiendo de la espues a a
los a amien os y la e olución de la en e medad. La p ime a columna se e ie e a las
ci cuns ancias más posi i as en é minos de espues a a los a amien os y ecupe ación de
la en e medad. La segunda con empla el eco ido en caso de ecaída. Mien as, la e ce a
se e ie e las ci cuns ancias menos halagüeñas, en las que el pacien e no iene
posibilidades de cu ación, en a en ase de en e medad a anzada y acaba con el
allecimien o del en e mo y duelo de la amilia.

Recidi a
Diagnós ico
Duelo
Fase e minal
Al a
T a amien o
I
Q
-
Q
T-RT *
Al a
Seguimien o
Recidi a
Se
g
uimien o
T a amien o
*In e ención Qui ú gica-Quimio e apia-Radio e apia.
Figu a 6. Fases del Cánce In an il ( omada de Cua e o, 2007).
Los es p ime os ecuad os de p ime a columna, hacen e e encia a la ase de
c isis (Rolland, 2000) en el Cánce In an il, pe iodo en el que se ocalizó es e abajo de
in es igación. En es e apa ado, se desc ibi á el impac o del diagnós ico de Cánce In an il
en los pad es y en los hijos de es as amilias. De alla emos cuales son los p ocesos de
eo ganización en es e pe iodo, así como los cambios, es a egias y a eas (Doka, 1993;

Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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Rolland, 2000; Na a o, 2004;) que i án debiendo pone en ma cha los dis in os
p o agonis as a lo la go de los a amien os. Hemos elegido es a ase po que es “uni e sal”
pa a odas las amilias que ienen un hijo diagnos icado de Cánce In an il, odas ienen
que hace es a ansición (Cla ke-S e en, 1993). Cómo sean capaces de adap a se y
econduci sus ci cuns ancias desde el inicio ma ca án en g an medida el ajus e pos e io y
el bienes a de odos los miemb os y de la amilia como g upo.
Con espec o al ipo de demandas psicosociales o ipologías de en e medad
(Rolland, 2000), la a iabilidad del Cánce In an il es muy amplia, pe o las si uaciones de
en e medad más comunes a la mayo ía de los niños y adolescen es diagnos icados, son las
desc i as a con inuación:
1. La o ma de p esen ación suele se más habi ualmen e aguda, lo que se
elaciona a la eo ganización y oma de decisiones ápida.
2. El cu so suele se cons an e cuando el pacien e se encuen a en a amien o, en
el sen ido de que as el acon ecimien o inicial diagnós ico la condición
biológica de la en e medad es más o menos es able.
3. El g ado de incapaci ación más común es el mode ado pe o empo al en la
mayo ía de los casos, po que los meno es no pueden inco po a se a su ida
comple amen e no malizada has a el in de los a amien os.
4. El desenlace es incie o al se una en e medad amenazan e pa a la ida. Incluso
cuando el p onós ico es acep ablemen e bueno, el emo y la ince idumb e
acompaña a la amilia a lo la go de odo el p oceso.
5. La isibilidad de la en e medad es e iden e po la caída del cabello y o os
e ec os secunda ios a los a amien os in asi os.
6. El égimen de a amien o es in ensi o, po lo que son necesa ias las
hospi alizaciones ecuen es du an e un año ap oximadamen e.
7. La edad de comienzo es siemp e es emp ana. La edad pediá ica iene
conside ada de los 0 a los 14 años.
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En líneas gene ales, es e abajo in es igación se ha cen ado en las ci cuns ancias
más habi uales del Cánce In an il en a amien o. La decisión sob e la selección de la
mues a a ó de con empla es a homogeneidad pa a que la elabo ación de conclusiones
man enga la cohe encia necesa ia. Po la misma azón, el desa ollo eó ico a con inuación
de alla á las ci cuns ancias más comunes pa a acili a la comp ensión del enómeno.
Vol iendo a la Figu a de Cua e o (2007), se desc ibi á lo ela i o a los es p ime os
ecuad os de la p ime a columna ( e Figu a 6). No obs an e, “las ealidades del Cánce
In an il” son muchas más, como puede in ui se en el esquema del au o .
1.3.1 Comunicación del diagnós ico.
1.3.1.1 Reacción pa en al.
El diagnós ico de Cánce es siemp e una expe iencia inespe ada y de as ado a
(Die-T ill, 1993). Cuando los pad es del niño en e mo son in o mados po los acul a i os,
se desencadena una mon aña usa de emociones. Las eacciones son muy in ensas y
cambian es. Se al e nan la is eza inconsolable, con la i a, el miedo, la con usión, la
sensación de i ealidad, la de injus icia y el bloqueo. A eces, pe manecen en es ado de
shock algunas ho as (Tassa a y To ado, 2009).
El momen o de la comunicación del diagnós ico, esul a muy aumá ico; los
pad es se sien en aspasados, desposeídos del sen imien o de con ol y segu idad sob e su
hijo, pa a pasa a una ue e sensación de ulne abilidad. Se sien en o os po la idea de no
habe sido capaces de e i a las ci cuns ancias y e balizan muy a menudo que si pudie an
se cambia ían po ellos. Se lamen an de no habe log ado p o ege a sus hijos (Wo den y
Monahan, 2001), y no habe podido e i a les el su imien o.
En cie o modo se sien en como si hubie an acasado en la a ea de máxima
esponsabilidad del cuidado de su hijos (Fu e man y Ho man, 1973) y u ie an que
deposi a la en sus médicos. Los pad es se encuen an an e una ci cuns ancia “con a
na u a”, an e la posibilidad de que sus hijos mue an an es que ellos (Die-T ill, 1987). Po
las edades que ienen y el momen o del ciclo i al en el que se encuen an (Ca e y
McGold ick, 1989), pueden llega a pensa en que sus p opios pad es o ellos mismos
pueden en e ma e incluso mo i , pe o les ho o iza que puedan se sus p opios hijos. Se
p egun an cons an emen e “¿po qué?” y si ellos hab án hecho algo en el pasado que
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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pueda habe p o ocado la en e medad. Algo conc e o como uma , la alimen ación del
niño, las an enas en el ba io en el que i en, e c; o algo simbólico, como no habe sido un
buen ciudadano o buena pe sona. Pueden llega a sen i que no son o han sido buenos
pad es pa a sus hijos. Necesi an sabe que no han hecho nada que cause la en e medad de
sus hijos (S ephens y Lasca i, 1974) y necesi an pe cibi que los p o esionales ienen
con ianza en sus ecu sos pe sonales y amilia es y en sus capacidades de adap ación y
a on amien o.
La palab a Cánce sigue inde ec iblemen e asociada a la palab a mue e. En los
días o semanas siguien es, a la ecepción de la no icia, se á común que los p ogeni o es
umien escenas sob e an asías muy dolo osas a es e espec o (Chanock, 2001).
Imaginando y isualizando po enciales si uaciones u u as con g an de alle, muy
pe sonalizadas: “cómo se á el momen o de la mue e de mi hijo, cómo se á el ela o io o
une al, dónde se á en e ado o incine ado, quién es a á allí y como se compo a án”. La
conciencia de es os pensamien os les aca ea impo an es sen imien os de culpa. Se
cas igan po habe podido pensa “esas cosas”, como si po el me o hecho de ene las en la
cabeza pudie an p o oca las. Necesi an oí de un p o esional que es muy ecuen e que los
pad es y mad es engan es os pensamien os as ecibi la no icia ( ambién se á no ma i o
en si uaciones de ecaída o ases a anzadas de la en e medad).
De igual modo, es habi ual, que en los días pos e io es, busquen in o mación -
sob e odo en in e ne - u o a opinión médica con la espe anza “sec e a” de que odo sea
un e o o de que alguien o algo les den una in o mación di e en e a la de los oncólogos
pedia as. Siendo es as conduc as de negación necesa ias pa a minimiza la in ensidad de
las emociones nega i as en p o de la acep ación y elabo ación de las nue as
ci cuns ancias. Como señala Rolland (2000), en una en e medad p olongada, la negación
puede educi la posibilidad de ab uma a las amilias y ayuda las a lle a a cabo las a eas
imp escindibles elacionadas con la en e medad.
Todas es as eacciones son comunes y no males en el momen o de ecien e
diagnós ico y se á de g an ayuda pa a los pad es se ad e idos po los p o esionales. Lo
habi ual es que odas es as emociones y conduc as se ayan mi igando, y aunque en
algunos momen os de c isis puedan ol e a apa ece , sea de o ma pun ual.
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Las si uaciones de diagnós ico y p e-diagnós ico son una opo unidad pa a asis i
al niño y a la amilia en el desa ollo de es a egias de ajus e saludables a los p ocesos
agudos y c ónicos (Giammona y Malek, 2002). Desde nues a expe iencia clínica
pensamos que la o ma en que los p o esionales se comunican con la amilia desde inicio,
puede ma ca las ac i udes con espec o a la en e medad y la alianza e apéu ica con el
sis ema de ayuda sani a ia.
1.3.1.2 Reacción de los niños y adolescen es de la amilia.
Los p ime os en ecibi la in o mación del diagnós ico son los pad es, pe o pa a
acili a la buena adap ación a las ci cuns ancias es de suma impo ancia que la
in o mación sea ansmi ida adecuadamen e a los niños en e mos y sus he manos (Cla ke-
S e en, 1993). Como una amilia habla sob e la en e medad puede se indica i o de los
pa ones gene ales de comunicación de es a. A es e espec o, comunica no es sólo a
con a los hechos, sino ambién a c ea el clima que pe mi a y p omue a la exp esión de
sen imien os. La o ma en que un niño maneja la su en e medad depende de cómo lo hace
su amilia (Na a o, 2004).
En su es udio de supe i ien es de Cánce In an il (Kooche y O’Malley, 1981)
encon a on que una comunicación amilia abie a es aba elacionada con un mejo ajus e
psicológico. El ni el de ansiedad y sen imien os de aislamien o en el niño, es án
elacionados con pa ones de comunicación amilia inadecuados (Cla ke, Da ies, Jenney,
Glase y Eise , 2005). Los niños de amilias abie as ienen un mejo au oconcep o, siendo
más con iados y sin iéndose más p óximos a o os miemb os de la amilia. La
pa icipación de los hijos en la comunicación amilia o alece el sen ido de pe enencia y
la iden idad del g upo amilia. No in o ma de o ma ajus ada puede p o oca que los
hijos se sien an solos, al ma gen, y es o puede angus ia les más que la p opia en e medad.
El es és amilia se ges iona á mucho mejo con un buen manejo de la in o mación en la
amilia y si el niño conoce y acep a el diagnós ico. Una comunicación abie a (Pa enaude
y Kups , 2005) y una implicación de ambos p ogeni o es, son esenciales pa a el bienes a
del niño.
La buena comunicación con el pacien e en e mo es ambién una esponsabilidad
del médico y de los demás p o esionales de la salud. El niño con Cánce debe se
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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conside ado como un in e locu o álido desde el inicio. Si no es así puede epe cu i en la
adhe encia a los a amien os. Los niños en e mos debe án some e se a p ocedimien os
in asi os, que les p oducen mucho emo , y si no cuen an con una buena y hones a
explicación se á muy di ícil que colabo en (B eye , 2009).
A los pad es les p eocupa mucho cómo da la no icia del diagnós ico a sus hijos.
Temen que les hagan p egun as comp ome idas que no sepan esponde , sob e los
a amien os, las in e enciones qui ú gicas, la caída del cabello, e c. Les angus ia no se
capaces de asmi i les con ianza. Sob e odas las cosas, les a e o iza que sus hijos
puedan pensa en la posibilidad de la mue e. Los p o esionales de la salud deben
asmi i les que ellos an a son los mejo es in o mado es de sus hijos, que son quienes
mejo les conocen y que end án oda la o ien ación (Hou zage , G oo enhuis, Hoeks a-
Weebe s y Las , 2005) y ayuda écnica necesa ia (Ljungman e al., 2003).
La in o mación debe p esen a se de o ma hones a, calmada y ajus ada a la edad
del meno . Deben p opo ciona se da os sob e los cambios que se sucede án; an o los
ísicos (ej.: caída del cabello, cansancio ísico, e c.) como los o ganiza i os (ej.: la
hospi alización y el acompañamien o, las isi as, quién cuida á de los he manos, e c.).
Nunca deben hace se p omesas que no puedan cumpli se (Kaplan, Kaal, B adley y
Alde e , 2013).
La in o mación que deben ene los hijos sanos en la amilia es la misma que la
que iene el niño en e mo, siemp e adap ada a la edad. Es adecuado hace euniones en e
los he manos pa a in o ma les a la ez y que puedan p egun a y p es a se apoyo mu uo.
Los p o esionales de la salud ambién pueden pa icipa y supe isa en algunos de los
encuen os de in o mación a los niños, pa a pode apo a y cla i ica cues iones
especí icas, aunque es opo uno que la in o mación la di ijan los pad es. Es a o ma de
“ e oma ” el mando les o alece y les de uel e el papel de cuidado es.
La comunicación abie a ambién es á inculada a la cohesión amilia . Un
en e medad an g a e como el Cánce , hace necesa io un aumen o de la cohesión en la
unidad amilia (Rolland, 2005), más aun siendo niños y adolescen es los en e mos. En
de ini i a, la e aluación sob e la cohesión y comunicación de la amilia debe inclui una
comp ensión del ni el de conocimien o de la en e medad po pa e de odos los miemb os,

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el g ado de ape u a emocional, la exis encia de alianzas y la sinc onía o disinc onía de los
es ilos de a on amien o.
1.3.1.2.1 Conside aciones e olu i as a la comp ensión de la en e medad.
El diagnós ico de Cánce es aumá ico pa a odos los niños, y la i encia de la
en e medad y la hospi alización puede conlle a eg esiones es uc u ales (Méndez, 2005)
en odos los pacien es. La edad y el ni el de desa ollo in luencia signi ica i amen e la
expe iencia de los e en os elacionados con la en e medad (Wiene e al., 2006). Un niño
o adolescen e sin in o mación, es un indi iduo con más ansiedad. In o ma les les p o ege,
ocul a les la in o mación o men i les les aísla. Es imp escindible una conciencia de los
ni eles cogni i os y de desa ollo del niño en el momen o del diagnós ico pa a p o ee la
in o mación y las in e enciones ap opiadas (Giammona y Malek, 2002).
1) Meno es de 6 años. Los niños pequeños (meno es de 6 años), end án di icul ades
ela i as a la hospi alización, sepa ación de sus pad es, los cambios de u inas
amilia es y es eso es ísicos (Pe e son, Mo i y Ca e , 1985). Vi en la si uación
como un cas igo, necesi an oí de sus pad es, que no se án abandonados du an e la
hospi alización. Los adul os de su en o no debe án epe i le que nada de lo que
es á sucediendo es po que “han sido malos” o po que sea un cas igo. Requie en
especial a ención sus miedos a la mu ilación. Los expe imen an p e iamen e a
cualquie p ocedimien o, ya sea algo sencillo como oma la empe a u a o algo
más complejo como una punción lumba . Po eso deben ecibi una explicación
muy cla a y conc e a de es os, sabe pa a qué son, como se ha á y la in ensidad y
du ación del dolo . Es impo an e ene especial cuidado con la in o mación y
p epa ación pa a las in e enciones qui ú gicas y sus consecuencias (mu ilaciones
eales). Pa a ayuda los a en en a se los p ocedimien os se ecomienda
in e enciones conduc uales de incen i os posi i os y es a egias de dis acción
a encional. La mejo opción es usa ac i idades posi i as a a és del juego que
inco po en la na ación de los acon ecimien os de o ma anquilizado a y abie a a
la cla i icación (Dahlquis y Busby, 2002).
2) Escola es. En niños de en e 6 y 12 años, algunos de es os miedos se epi en, sob e
odo los de sepa ación de los pad es, miedo a los p ocedimien os y emo po su
in eg idad ísica. A on an el es és de o mas di e sas. En ocasiones e asan su
eacción inmedia a, o as eces esponden inmedia amen e con miedo o pánico.
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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Pueden ene quejas psicosomá icas, pesadillas, labilidad emocional, eg esión o
acep ación “adul a” es oica (o sob eadap ación). Habi ualmen e hablan de su
en e medad y piden in o mación di ec a sob e los a amien os. A eces hacen
p egun as muy complejas ace ca de las azones o causas de su en e medad.Según
Spine a (1977), pa i de los cinco años los niños con conscien es de la se e idad
de la en e medad que padecen aunque nadie se lo haya comunicado.Incluso se
mues an o gullosos a ce ca del conocimien o de aspec os especí icos de su
en e medad y a amien os, siendo capaces de u iliza ocablos médicos con g an
pe icia. Es o les pe mi e cie a sensación de con ol. Dan sus explicaciones a o os
niños en e mos, a niños ecién llegados, a he manos o compañe os de colegio. Les
a ec a en g an medida no pode asis i a la escuela, in e umpe su socialización,
au onomía y puede aca ea e asos en el ap endizaje. Es c ucial que puedan
man ene cie os ni eles de ac i idad académica en las aulas hospi ala ias y que
eciban apoyo escola domicilia io en los pe iodos de al a de a amien o.
3) Adolescen es. Pa a los adolescen es el diagnós ico es especialmen e du o po que
les supone un pa én esis empo al en sus idas. Ya po las ca ac e ís icas de la ase
del desa ollo e olu i o en que encuen an deben asumi impo an es cambios,
deben ges iona la ansición la adul ez (Bau is a, 2009). El con lic o au onomía-
dependencia, la apa iencia ísica, la acep ación de los iguales la sexualidad, los
p oyec os de u u o se en p o undamen e a ec ados du an e el a amien o
(To ado, 2009). Su i án mucho el de e io o ísico, los cambios de peso, la caída
del cabello y secuelas ísicas de mayo o meno g a edad, desde cica ices has a
ampu aciones (Lo enzo, 2015). El ajus e depende á en g an medida de cómo
in luye la en e medad en su es ilo de ida y de si se án capaces de asumi los
cambios necesa ios (Esla a, 2009). Cie os aspec os de su en e medad se án más
áciles de discu i con sus iguales que con sus pad es (Eise , 1993).
En la Tabla 13, omada de Wiene e al. (2006), se ecogen las eacciones
undamen ales al diagnós ico e inicio de los a amien os a endiendo a cada e apa del
desa ollo e inco po ando aquellas ac uaciones conside adas adecuadas pa a p e eni o
mi iga las di icul ades de ajus e y adap ación a las ci cuns ancias.
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Tabla 13. Reacción del niño en e al diagnós ico y a amien o: Conside aciones sob e el desa ollo
e olu i o (Wiene e al., 2006).
E apa del
desa ollo Hechos po enciales Ac uaciones ecomendadas
Lac an es
 La ca ga del diagnós ico ecae
undamen almen e sob e los
cuidado es
 Re aso en el c ecimien o y desa ollo
del bebé
 Facili a la unión de los pad es con el
bebé
 P o ee apoyo en el cuidado del bebé
P eescola es
 Ele ada ansiedad y dep esión
elacionada con: echazo al cen o
hospi ala io y al pe sonal que no les
esul a amilia , sepa ación de los
pad es, cambio en las u inas dia ias,
pe cepción de la en e medad como un
cas igo.
 Es eso es ísicos
 Posible eg esión en habilidades
adqui idas

T a a a los niños de mane a
ap opiada a su edad pa a no
p omo e las conduc as eg esi as
 Repe i si es necesa io pa a asegu a
la comp ensión de la en e medad y el
a amien o
 El pe sonal sani a io debe in o ma al
niño de o ma hones a y ap opiada a
su edad ace ca de los a amien os y
sus expec a i as. Es o ayuda al niño
a amilia iza se con el equipo médico
 Incen i a posi i amen e la alen ía y
la coope ación.
 Enseña écnicas de elajación y
dis acción
 No cas iga los compo amien os
eg esi os, sino ayuda al niño a
elabo a es a egias de a on amien o
Edad escola
 Ele ada ansiedad y dep esión
elacionada con: echazo al cen o
hospi ala io y al pe sonal que no les
esul a amilia , sepa ación de los
pad es, cambio en las u inas dia ias
 Es eso es ísicos
 Quejas psicosomá icas
 Absen ismo escola

Educación espec o a la en e medad
y su a amien o.
 Hace pa ícipe al niño en
con e saciones con el equipo médico
y pe sonal sani a io
 Facili a el desa ollo de habilidades
de au o egulación
 Enseña écnicas de elajación y
dis acción
 Hace uso de las aulas hospi ala ia,
acili a la uel a al colegio.
Adolescencia
 P eocupaciones elacionadas con la
independencia, la apa iencia, la
acep ación, la sexualidad
 Di icul ades po pé dida de con ol y
la ges ión de su dependencia o zad
 Absen ismo escola
 Rup u a de planes de u u o.

Facili a la independencia,
especialmen e el au ocuidado.
 Pe mi i el con ol en aquellos
aspec os que sea posible y ap opiado
 Inclui al adolescen e en los
encuen os con la amilia sob e
decisiones del a amien o.
 P o ee un en o no segu o pa a
exp esa su p eocupaciones y hace
p egun as
 Da consejo que acili e el
a on amien o
 Facili a asis encia académica y la
uel a al cen o educa i o o dina io.
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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1.3.2 Adap ación a la hospi alización: eo ganización Familia .
La in o mación sob e el diagnós ico y ipo de a amien o, da pié a la
eo ganización amilia . La mayo ía de los niños con pa ología oncológica eciben
quimio e apia hospi alizados, y la du ación de los a amien os oscila en e los seis meses
y el año y medio. Empieza el a amien o y en pocos días la amilia debe consegui el
equilib io adap a i o necesa io pa a a on a la nue a si uación. Como la amilia se adap e
al diagnós ico y a los inicios del a amien o puede se p edic o de cómo se adap a á a las
ases siguien es (Pa enaude y Kups , 2000). El Cánce In an il es un e en o i al
inespe ado. Los a amien os y o os es eso es del p oceso se án signi ica i amen e
dis up o es en el equilib io de la amilia y el bienes a (Hend icks-Fe guson, 2000). Se
equie en g andes cambios en el es ilo de ida y ealidad psicológica (Giammona y Malek,
2002).
Los pad es deben oma decisiones en pocos días sob e quién se ocupa á de cada
cosa: quién deja á de abaja pa a cuida del en e mo, quién se enca ga á de las a eas del
hoga y de los o os hijos si los hubie a, como adminis a án el dine o, a quién deben pedi
ayuda, e c. Valo an con cie a agilidad cual es la mejo de las soluciones pa a que odo
con inúe uncionando de la mejo o ma posible, cambiando p io idades p e ias,
expec a i as y easignando oles (Alde e , 2009).
Las amilias al e an las esponsabilidades y uncionamien o dia io pa a
acomoda se a las necesidades de los niños con Cánce . Aunque la eo ganización amilia
es no ma i a, la ex ensión e impac o de los cambios depende de las ca ac e ís icas de cada
unidad (Long y Ma sland, 2011). La obligación de se uncionales cuan o an es, p omue e
una sob eadap ación ápida, que se obse a en pocos días, en la mejo ía el es ado de
ánimo de los miemb os de amilia. La mad e suele se más habi ualmen e la cuidado a
p incipal. Es común que si son abajado as solici en una educción de jo nada labo al po
cuidado de hijo con en e medad g a e o de la ga du ación o se den de baja labo al po
en e medad (Dep esión, ansiedad o as o no adap a i o). En algunos casos, quién
pe manece acompañando en el hospi al y quien man iene la ac i idad labo al iene
de e minado po el ipo de pues o labo al y las condiciones (sala io, es abilidad,
lexibilidad en las jo nadas).
En amilias con dos p ogeni o es y un solo hijo, es común que en los pe iodos de
a amien o pe manezcan odos jun os en el hospi al. En amilias con más hijos suele se el
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1.4.1.1 Calidad de Vida elacionada con la Salud In an il y Ajus e de los niños en
a amien o oncológico.
Según Gómez de Te e os y Rod íguez (2002), los ins umen os más u ilizados en
e aluación in an il en si uación de en e medad c ónica, han sido aquellos que
p opo cionan in o mación ace ca de los sín omas y el dolo , consecuencias de la
en e medad sob e el compo amien o, consecuencias emocionales y la e aluación de la
Calidad de Vida.
En los úl imos años, se han ido desa ollando muchos a ances e ins umen os
especí icos pa a e alua la Calidad de Vida pa a niños y adolescen es con Cánce (Hinds,
2010), que han a o ecido la pues a en ma cha de un núme o impo an e de abajos de
in es igación. Si bien es cie o, que la mayo ía de es os es udios se han ocalizado en la
calidad de ida de los supe i ien es (Pe e son, Cousino, Donohue, Schmid y Gu ney,
2012; Na han, Fu long y Ba , 2004) y no an o en la de los niños con Cánce en
a amien o ac i o (Russell, Hudson, Long y Phipps, 2006).
En la mayo ía de es os es udios, los niños en a amien o ob enían pun uaciones
in e io es en calidad de ida cuando se les compa aba con con oles sanos (De Bolle, De
Cle cq, De F uy y Benoi , 2008; Landol , Voll a h, Niggli, Gnehm y Sennhause , 2006;
Penn, Lowis y S e ens, 2009; San Juan e al., 2008; Eise , Eise y S ide, 2005). También
ha sido desc i o en pacien es con leucemia, que las chicas y los niños de mayo edad
ienen peo calidad de ida (Sung e al., 2011) y que pacien es en a amien o de
man enimien o enían signi ica i amen e menos CVRS que aquellos de al a de a amien o
(Hamidah e al., 2011). Además se han iden i icado algunas a iables que inciden más
nega i amen e en la CV: el dolo (Gabaldón y C uz, 1999), el miedo a los p ocedimien os,
la pé dida de con ol (McCa ey, 2006) y la a iga men al y ísica (Eddy y C uz, 2007).
An hony, Selki k, Sung y Klaassen (2014), en una e isión muy ecien e,
encon a on ap opiado pa a clínicos e in es igado es con a con p uebas especí icas o
gene ales pa a la e alua la calidad de ida, en unción del obje o de la alo ación, pe o
siemp e mos ando especial sensibilidad po aspec os ele an es de las idas de los niños
con Cánce . Dado el impac o que p oduce la en e medad y su a amien o sob e lo
co idiano, es ecuen e que, és os, p esen en sin oma ología ansiosa y dep esi a du an e el
p ime año (He nández, López y Du á, 2009; Mye s e al., 2014) aunque no se han

Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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encon ado di e encias signi ica i as en ajus e psicológico y psicopa ología en e niños
en e mos y sus iguales sanos (Sawye , An oniou y Toogood, 2000; Sawye e al., 1997;
Wechsle y Sánchez-Iglesias, 2013).
En es a línea, B agado, He nández-Llo eda, Sanchez-Be na dos y U bano (2008),
con población española, halla on que en au oes ima, ansiedad y dep esión, no exis ían
di e encias signi ica i as en e niños con Cánce en a amien o con quimio e apia y niños
sanos sin his o ia de Cánce . Los niños con diagnos ico oncológico únicamen e pun uaban
peo en las dimensiones salud y lexibilidad ela i as al au oconcep o ísico. Es os da os
pod ían gua da cie a elación con que las dimensiones de CV que se en más a ec adas
en los niños con Cánce de odas las edades, en compa ación con niños sanos sean las
ela i as al bienes a ísico (Engelen e al., 2011). No obs an e, ambién se ha encon ado
signi ica i amen e más a iga ísica y psicológica en adolescen es con Cánce que en sus
iguales, siendo asociado a múl iples indicado es psicosociales de bienes a como sín omas
dep esi os, baja calidad de ida, a ec o nega i o y un es ilo de a on amien o de huida
(Daniel, B umley y Schwa z, 2013).
En de ini i a, di e sos es udios sub ayan la capacidad de los niños y adolescen es
pa a adap a se y sob epone se a cada desa ío que les p opone la si uación de en e medad
(G i i hs, Schwei ze y Ya es, 2011; Phipps e al., 2014), incluso han sido desc i os
algunos bene icios en chicos y chicas con en e medad de se e idad mode ada (Cha es,
Vazquez y He as, 2013). Po an o, aunque la calidad de ida se ea indudablemen e
a ec ada en el cu so de los a amien os, y sean una población de iesgo (Pa enaude y
Kups , 2005) pa ece que la mayo pa e de los niños se adap an especialmen e bien a las
ci cuns ancias que odean al Cánce (B agado, 2009).
1.4.1.2 Calidad de Vida elacionada con la Salud In an il y Ajus e de los he manos sanos.
En los úl imos años, ha aumen ado el núme o de publicaciones e in e és po la
a ención a la calidad de ida de los he manos. Dis in os es udios ecogen que és a se e
signi ica i amen e a ec ada du an e el p ime y segundo año de en e medad (Hou zage ,
G oo enhuis y Las , 1999; Hou zage , G oo enhuis y Las , 2001; Hou zage e al., 2004;
Packman e al., 2005). Man ene expec a i as posi i as sob e el cu so de la en e medad
pa ece se un ac o de p o ección, mien as p oblemas de salud p e ios al diagnós ico se
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chica y/o adolescen e pueden se indicado es de iesgo pa a una meno CV (Hou zage e
al., 2005).
En el caso de los he manos sanos hemos encon ado más publicaciones que se
cen an en el ajus e o uncionamien o psicosocial que en la calidad de ida elacionada
con la salud especí icamen e. Los he manos sanos deben sopo a mucho es és (Cai ns,
Cla k, Smi h y Lansky, 1979; Ha ding, 1996) dado el p o undo impac o que la en e medad
causa en sus idas (O’ B ien, Du y y Nicholl, 2009). Di e sos au o es han e lejado el
iesgo psicosocial que ienen los he manos de los niños con Cánce así como la
impo ancia de ene en cuen a sus necesidades (Rollins, 1990; Wilkins y Woodga e, 2006;
Mu ay, 2002). En el inicio de los a amien os a eces p esen an eacciones emocionales
muy agudas (Ljungman e al., 2003; Woodga e, 2006). Y aunque en gene al, no p esen an
ni eles clínicos de p oblemas de conduc a, ansiedad y dep esión, ni o os deso denes
psiquiá icos impo an es, si se han desc i o sen imien os ad e sos (Läh eenmäki,
Sjöblom, Ko honen y Salmi, 2004) y eacciones emocionales nega i as elacionados con
aspec os emocionales, amilia es y sociales (Alde e e al., 2010). También ha sido
ampliamen e desc i o que la mayo ía expe imen an sín omas de es és pos aumá ico
(Kaplan e al., 2013;Long, Alde e , Ewing y Ma sland, 2013; Packman e al., 2005).
Así, se han iden i icado di icul ades en los he manos ela i os a la causa y la
isibilidad de la en e medad, sen imien o de culpa y e güenza, con lic os con los pad es,
uncionamien o social y académico y eacciones somá icas (Chesle , Allwede y
Ba ba in,1992) como p oblemas con el sueño y la alimen ación (He e nan y Zanelli,
1997). Algunos he manos e balizan p eocupaciones po su p opia salud (Zel ze e al.,
1996); mien as unos llegan a “desea ene la en e medad”, o os ienen miedo a
padece la. La si uación de en e medad les aca ea á nume osas pé didas y cambios
pe sonales y en su es ilo de ida como: aslados de la esidencia habi ual amilia ,
ho a ios y u inas dia ias, de ac i idades de ocio, disminución del iempo de con i encia
con pad es y he manos en e mos, del con ac o con amigos y apoyo social e c.
Expe imen an esen imien o y celos hacia sus he manos. A eces, se p egun an si son an
que idos como ellos. A menudo sien en di icul ades pa a se leales a las necesidades y
demandas de su he manos en pe juicio o os in e eses pe sonales (Nolb is, Enskä y
Hells öm, 2007).
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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Po o a pa e, ambién se han desc i o e idencias de algunas ganancias, como que
algunos he manos alo an ene más independencia y au onomía (Mu ay, 1999), dan
mues as de mayo madu ez y de se más sensibles a las necesidades de los o os
(He e nan y Zanelli, 1997). Pa ece se que la capacidad de empa iza , juega un ol
impo an e en el ajus e de los he manos (Labay y Walco, 2004).
En de ini i a, aunque no odos los he manos desa ollan p oblemas emocionales o
de compo amien o, pa a minimiza los e ec os ad e sos, y acili a el ajus e e incluso
algunas de és as ganancias, es ecomendable la p e ención y el apoyo psicológico (P chal
y Landol , 2009). És a debe empeza desde el diagnós ico y con inua a lo la go del cu so
de a amien o. Es impo an e inco po a la alo ación de los he manos como pa e de la
e aluación global de la amilia y que sean incluidos en los cuidados y a amien os en la
medida de lo posible, que conozcan las ci cuns ancias y sean pa ícipes. Una buena
comunicación con ellos acili a á la adap ación (Kooche y O’Malley, 1981) y el sen ido
de pe enencia al g upo. In eg a los en el p oceso de en e medad, aumen a á la sensación
de au ocon ol, disminuyendo la ansiedad (Hamama, Ronen y Feigin, 2000) y los
sen imien os de aislamien o (Hamama, 2010). Consegui mejo a los ni eles de apoyo
social es undamen al pa a p omo e el ajus e psicológico de los he manos de los niños
con Cánce (Ba e a, Fleming y Khan, 2004).
1.4.2 Ajus e Pa en al en el Cánce In an il.
En la li e a u a cien í ica ha susci ado mucho in e és el es és, ajus e y adap ación
de los pad es de niños con Cánce al diagnós ico de sus hijos (Shapi o, Pe ez y Wa den,
1998; G oo enhuis y Las , 1997b; Yeh, Lee, Chen y Li, 2000; Dahlquis e al., 1996;
Slope , 1996; Slope , 2000; F ank, B own, Bloun y Bunke, 2001; Dolgin e al., 2007;
Kazak y Ba aka , 1997; S eele, D eye y Phipps, 2004; Pa iño-Fe nández e al., 2010). Los
dis in os au o es desc iben mayo i a iamen e que el es és pa en al es no ma i o y habi ual
al diagnós ico y du an e el a amien o; y des acan la impo ancia de que los pad es y
mad es eciban apoyo especí ico pa a ayuda les en el manejo de la si uación du an e odo
el p oceso (McG a h, 2002).
Muchos es udios, se han cen ado en el ajus e y adap ación de las mad es como
cuidado as p ima ias habi uales y en la elación que man enían con sus hijos en e mos
(B own, Madan-Swain y Lambe , 2003; Dolgin e al., 2007; Eise e al., 2005; Eyigo ,
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Ka apola , Yesil y Kan a , 2011; Johns e al., 2014; Shapi o e al., 1998; S eele, Long,
Reddy, Luh y Phipps, 2003). És as suelen pe manece más ecuen emen e hospi alizadas
con sus hijos, man ienen con ac o di ec o con los p o esionales de la salud y es más ácil
accede a ellas pa a pode lle a a cabo abajos de in es igación.
No obs an e, di e sos au o es han sub ayado la impo ancia de inclui siemp e a
los pad es en las alo aciones (McG a h y Hu , 2003; Kazak e al., 2004; Jones, Pelle ie ,
Decke , Ba czyk y Dungan, 2010), de endiendo que és os ambién ienen necesidades
especí icas de a ención (Chesle y Pa y, 2001). Inco po a los como obje o de análisis
o ece una pe spec i a más comple a, pe mi e es ablece compa aciones in e géne os y
acili a in e enciones ajus adas a cada pe il (Be gh y Bjö k, 2012).
En una e isión sob e di e encias de géne o en pad es y mad es de niños con
Cánce , V ijmoe -Wie sma (2008), encon a on que en una mayo ía de es udios, las
mad es suelen in o ma más sín omas que en los pad es. Po el con a io, F ank e al.
(2001) no encon a on di e encias signi ica i as en ni eles de ansiedad y dep esión.
Tampoco Ba e a, A ena u, Doyle, Be lin-Romalis y Hancock, (2012) en Calidad de Vida.
Según Bes , S eisand, Ca ania y Kazak (2001) al os ni eles de ansiedad al diagnós ico,
pueden es a elacionados a la apa ición sín omas de es és pos aumá ico al inaliza el
a amien o en mad es pe o no en pad es. Dunn e al., (2012) encon a on un impo an e
subg upo de mad es (41%) y pad es (30%) que in o ma on ni eles muy ele ados de
sín omas. Es os subg upos de pad es y mad es se ca ac e izaban ambién po mayo es
sín omas de dep esión y ansiedad. Los pad es de niños en a amien o po ecaída
in o maban mayo es ni eles que aquellos a ados po p ime a ez, en cambio las
pun uaciones de las mad es e an simila es en ambas si uaciones. No se encon a on
di e encias en e mad es y pad es con ni eles medios de sin oma ología de TEPT.
Aunque se hayan encon ado algunas di e encias en e pad es y mad es ambién
han sido encon ados cie os pa ones comunes de adap ación. Ambos p ogeni o es suelen
expe imen a las eacciones emocionales más in ensas en el momen o del diagnós ico,
pe o que la sin oma ología gene almen e a disminuyendo con o me a anza el p oceso.
No obs an e, según Wijnbe g-Williams y Kamps (2006), algunos pad es y mad es
con inúan padeciendo sin oma ología has a cinco años después del diagnós ico.
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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También se han es ablecido compa aciones en elación al ajus e pa en al con la
población no malizada. Así, Pai e al., (2007), halla on que las mad es y pad es de niños
ecien emen e diagnos icados enían signi ica i amen e más es és que las mues as de
compa ación y que las mad es a ec adas, in o ma on mayo es ni eles de con lic o amilia
que las de niños sanos. Ge ha d e al. (2007) ambién encon a on que las mad es con
hijos en e mos enían más ansiedad, pe o po el con a io, halla on menos ni eles de
con lic o amilia y más apoyo social que en los con oles sanos. No encon a on
di e encias en e pad es con hijos en e mos y la población.
En e las publicaciones es és pa en al y Cánce In an il, ha enido cie a ele ancia
el in e és po de e mina ac o es de iesgo pa a el desajus e. En es e sen ido, Rabineau,
Mabe y Vega (2008) señalan el pob e apoyo social, las malas expe iencias sob e
p ocedimien os in asi os, las c eencias nega i as ace ca de la en e medad o el a amien o
y ni eles ele ados de ansiedad. No be g y Boman, (2013) desc iben la expe iencia de
pé dida de con ol du an e el a amien o como impo an e ac o de iesgo en mad es.
También las complicaciones médicas y la pe cepción pa en al del su imien o o es és del
niño. Siendo especialmen e ulne ables los pad es con o as p oblemá icas se e as como
desempleo o inmig ación (Lindahl No be g, Pöde , Ljungman y Von Essen, 2012).
O os au o es han a ado de e leja las o alezas pa en ales. Yeh e al. (2000),
desc ibe cinco p ocesos dinámicos median e los cuales los pad es y mad es son capaces de
consegui una adecuada adap ación: a on a el a amien o, man ene la in eg idad
amilia , es ablece apoyos, man ene el bienes a emocional y busca un signi icado
espi i ual. En un in e esan e a ículo de Lin, Yeh y Mishel (2010), se des aca que a pesa
de que la ince idumb e ca ac e ís ica de la en e medad es á signi ica i amen e
elacionada al es és psicológico, és a ambién puede se i como ca alizado pa a un
cambio psicológico posi i o y un c ecimien o pe sonal en el con ex o de la supe i encia
al Cánce , esal ando las ca ac e ís icas esilien es de las mad es (Dolgin e al., 2007;
González-a a ia, Nie o y Valdez, 2011) y pad es (Docke y, Williams, McGee y Skegg,
2000). En es a línea, man ene la espe anza cen ada en el p esen e o en el u u o, es un
ecu so in e no absolu amen e necesa io pa a la adap ación al p oceso de los pad es y
mad es de los niños g a emen e en e mos (G anek e al., 2013). Ha sido desc i o que el
op imismo un e ec o modulado sob e el es és psicológico (Fo iadou, Ba low, Powell y
Lang on, 2008).

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En un es udio cuali a i o Schwei ze , G i i hs y Ya es (2012) en e is a on a
pad es y mad es p egun ándoles a ce ca de su expe iencia como pad es de un hijo con
Cánce . Los pad es exp esa on expe iencias posi i as y nega i as. El diagnós ico de sus
hijos lo iden i ica on como “un an es y un después en sus idas, un momen o c ucial en el
iempo”. Explica on como u ie on que ee alua el sen ido y p opósi o de la ida y
ede ini se a sí mismos an e una expe iencia i al c í ica, así como cuales son las
p io idades, elaciones con los demás y sen ido de comunidad. Pese a la du a si uación
e an capaces de alcanza g ados de al uismo y op imismo ele ados.
En de ini i a, aunque el es és que p o oca la en e medad y el a amien o puede
llega a se muy in enso pa a pad es y mad es, adap a se a ene un hijo g a emen e
en e mo es un du o p oceso necesa io y posible.
1.4.3 C ianza Pa en al y Cánce In an il.
Los niños y adolescen es con Cánce son suje os que es án en desa ollo
pe manen e (Celma, 2009). Aunque la en e medad i umpa en sus idas, su desa ollo
e olu i o no se de iene. La necesidad de segui siendo niños y de segui siendo educados
po sus pad es pa a se adul os sanos sigue in ac a. Pa a Palacios (1999), la amilia es el
con ex o más deseable de c ianza y educación, donde mejo puede p omo e se el
desa ollo pe sonal, social e in elec ual, y pueden se p o egidos de di e sas si uaciones de
iesgo.
El Cánce In an il ambién a ec a á es e aspec o de la ida de los niños y
adolescen es. La si uación de en e medad amenazan e es de al o iesgo biopsicosocial, y
ambién puede se lo a ni el educa i o o del desa ollo. Como hemos is o en apa ados,
an e io es el es és que p o oca el diagnós ico en oda la amilia y en los pad es y mad es
suele se muy agudo en los pe iodos ce canos al diagnós ico y du an e los a amien os.
Las necesidades de los niños de la amilia se modi ica án y ambién pueden e se
al e adas las capacidades de pa a la c ianza y la educación. Es posible que puedan
modi ica se los es ilos educa i os pa en ales pa a adecua se a las nue as ci cuns ancias.
La in es igación en o no a los es ilos pa en ales educa i os y el ajus e psicosocial
de los hijos ha sido muy abundan e desde mi ad del siglo XX y aún hoy sigue habiendo
algunas con o e sias al espec o. El modelo pione o y sob e el que más se ha esc i o a
es e espec o es el de Diana Baum ind (1967, 1971, 1991). Es a au o a es ableció en un
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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p incipio es ca ego ías de es ilo educa i o pa en al: au o iza i o, au o i a io y pe misi o,
a las que pos e io men e acabo inco po ando ambién el es ilo pa en al negligen e. O a
apo ación eó ica de ele ancia ue la de Maccoby y Ma in (1983) que ino a
complemen a el modelo an e io . Es os au o es, p opusie on un modelo bidimensional de
socialización pa en al en el que las dimensiones con inuas exigencia y esponsi idad se
p esen an eó icamen e o ogonales. De es a disposición su gi ían las cua o ipologías:
1. Pad es Au o iza i os con ele ada exigencia y esponsi idad
2. Pad es Negligen es con baja exigencia y esponsi idad;
3. Pad es Indulgen es baja exigencia y al a esponsi idad
4. Pad es Au o i a ios con al a exigencia y baja esponsi idad
En la Figu a 8, se ep esen an g á icamen e es as ca ego ías:
Figu a 8. Modelo ci cumplejo de es ilos pa en ales (adap ado de Maccoby y Ma in, 1983).
Con pos e io idad su gió el modelo in eg ado de Da ling y S einbe g (1993), que
según Raya (2009), supone un g an a ance en la mane a de en ende los es ilos pa en ales
como un elemen o que de e mina an o las p ác icas de c ianza u ilizadas po los pad es
como los e ec os de es as p ác icas sob e el desa ollo de los hijos. Es os au o es
alo aban como decisi os los alo es y me as y las p ác icas conc e as de los pad es así
como, las ac i udes. En endiendo que los pad es y mad es consegui án c ea un clima
emocional adecuado median e un lenguaje e bal y no e bal, que acili a á que el niño se
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desa olle de o ma ajus ada. Es e modelo des aca la elación que se es ablece en e pad e
e hijos, en e a la ca ego ización de ipos educa i os.
Dis in os au o es coinciden en que un es ilo pa en al ca ac e izado po un buen
ni el de a ec o y comunicación combinado con unas exigencias y no mas adecuadas es á
elacionado con un buen ajus e y compe encia psicosocial en el niño (Musi u y Ga cía,
2001; G acia, Lila y Ga cía, 2008; Raya, He e uzo y Osuna, 2008).
El es ilo pa en al, se e ie e a la elación pa icula pad es-hijo en un momen o, en
la que la es abilidad iene de e minada po las cualidades del niño y la de sus pad es, en
cuan o a alo es, pe sonalidad, expec a i as, e c. (Baum ind, 2005). Pudiendo da se
o mas dis in as den o de un mismo es ilo educa i o u o de las di e en es si uaciones
que las amilias i encien (G usec y Goodnow, 1994). Po lo que, en endemos que la g an
can idad de cambios biopsicosociales que se suceden desde el momen o del diagnós ico en
el niño con Cánce y su amilia pueden e se mani es ados ambién en el es ilo pa en al.
La pa en alidad en Cánce In an il no ha ecibido mucha a ención como obje o de
a ención en in es igación, pe o en muchos abajos se sugie e que los pad es y mad es
man ienen ínculos muy p o undos con los niños en e mos y pueden se muy pe misi os
con las no mas, mima los y sob ep o ege los (Long y Ma sland, 2011). En la li e a u a
clínica, inciden especialmen e en la sob eindulgencia ma e na a es e espec o (Méndez e
al., 2004).
En un es udio ecien e de Williams, Lamb y Mcca hy (2014) co obo a on que la
poca exigencia y pe misi idad pa en al en amilias con un hijo en a amien o oncológico
es aba signi ica i amen e asociado con di icul ades emocionales y compo amen ales en el
niño.
Según Belsky (1984) una buena ac i ud pa en al pod án lle a la a cabo solo adul os
madu os con un adecuado ni el de bienes a . El impac o que supone el diagnós ico pa a
los pad es epe cu e d amá icamen e en el es ado anímico de los pad es y mad es.
Mues an al os ni eles de ansiedad y dep esión, po lo que pod ían e se a ec adas sus
ap i udes y ac i udes pa en ales y po ende epe cu i en el bienes a de sus hijos.
Robinson, Ge ha d , Vanna a y Noll (2007), encon a on que los niños en e mos
de Cánce cuyos pad es y mad es padecían ele ados ni eles de es és, mos aban
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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desajus es a ec i os. Algunos subg upos de niños ue on pa icula men e ulne ables y
podía se necesa ia la in e ención psico e apéu ica.
En un es udio de T ask e al. (2003) ambién halla on elación en e ajus e pa en al
y adolescen e. Los adolescen es in o ma on que sus pad es y amigos ín imos ue on las
mayo es uen es de apoyo social y desc ibie on a sus amilias con un al o g ado de
cohesión y adap abilidad. Pad es y adolescen es usaban más es a egias de a on amien o
adap a i as que desadap a i as, a pesa de que el es és se elacionó con un uso educido
de a on amien o adap a i o.
Se ha comp obado que la Calidad de Vida del adolescen e, no depende única y
exclusi amen e de sí mismo. El ámbi o amilia en el que és e es á inme so a a ene un
papel muy des acado en su adap ación (Cas ellano e al., 2010). El uncionamien o
amilia y la calidad de las elaciones pad e-hijo son ac o es de esis encia en la calidad
de ida de los adolescen es con Cánce (Ba aka , Ma me y Schwa z, 2010).
Los sen imien os de inquie ud, p eocupación, ansiedad o culpa pueden in e e i en
la habilidad pa a ac ua en el mejo in e és del niño (S eele e al., 2003). Sin p e ende lo,
los pad es y las mad es, pueden i desa ollando una endencia na u al a c ia a sus hijos
p omo iendo la dependencia. Mos ando g andes di icul ades pa a adminis a disciplina.
Es o puede inc emen a la sensación del niño de que es di e en e a o os. En un es udio
ecien e de Champaloux y Young, (2015), se encon ó que los adolescen es que sob e i en
al Cánce y su a amien o consiguen menos log os académicos que los niños sin his o ia
de en e medad. Es o pod ía es a asociado a secuelas adqui idas, po los al os ni eles de
absen ismo escola , pe o ambién a bajas expe a i as de los pad es y los p opios chicos
as el al a médica, lo que inc emen a ía sin in ención la ulne abilidad en los
supe i ien es.
El a o di e encial puede, a su ez, da p oblemas con los he manos, que al no
sen i se igual a ados, pueden sen i i a y celos hacia el he mano en e mo que
pos e io men e pueda con e i se en culpa. El niño en e mo pod ía in e p e a que es á
aún más en e mo de lo el sabe o le dicen (Wiene e al., 2011). Es muy habi ual, que
cuando los hijos p esen an dé ici s ísicos y/o cogni i os aumen en es as ac i udes y
compo amien os en los pad es (Mullins, 2007)
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2.2 Obje i os
El obje i o undamen al de es e abajo de in es igación es “E alua , desc ibi y
compa a la Calidad de Vida elacionada con la Salud In an il, el Ajus e Pa en al y la
C ianza Pa en al, y explo a si exis e elación en e es as a iables, en amilias con un hijo
diagnos icado de Cánce en a amien o”.
Es e obje i o gene al se desg ana en los siguien es obje i os especí icos:
1. E alua , desc ibi y compa a la Calidad de Vida elacionada con la Salud
In an il, de niños y adolescen es diagnos icados de Cánce en a amien o y
de sus he manos sanos.
2. E alua , desc ibi y compa a el Ajus e Pa en al (Ansiedad y Dep esión) de
pad es y mad es con un hijo con Cánce en a amien o.
3. E alua , desc ibi y compa a la C ianza Pa en al de pad es y mad es en
amilias con un hijo con Cánce en a amien o.
4. Explo a y desc ibi si exis e elación en e la Calidad de Vida Relacionada
con la Salud In an il, el Ajus e Pa en al y la C ianza Pa en al en amilias
con un hijo con Cánce en a amien o.

Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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2.3 Hipó esis
Tomando como e e encia la li e a u a cien i ica e inco po ando la expe iencia
clínica, las hipó esis de es e abajo de in es igación ue on plan eadas en unción de cada
obje i o especí ico de compa ación p opues o.
 Con espec o al p ime obje i o O1:
H1: “Los niños y adolescen es en a amien o oncológico ob end án pun uaciones
signi ica i amen e más bajas en la subdimension Bienes a Físico de la Calidad de Vida
Relacionada con la Salud que sus he manos sanos y que la población, aunque no en el
es o de subdimensiones”
H2: “Los niños y adolescen es en a amien o pun ua án signi ica i amen e más al o que
sus he manos sanos en la subdimensiones de Calidad de Vida elacionada con la Salud
In an il Bienes a Psicológico y Relación con los Pad es”.
H3: “Los he manos sanos ob end án pun uaciones más bajas en las subdimensiones de
Calidad de Vida elacionada con la Salud In an il que la población”.
 En elación al segundo obje i o O2:
H1: “No se encon a án di e encias signi ica i as en e mad es y pad es con un hijo con
Cánce en a amien o en Ajus e Pa en al (Ansiedad y Dep esión)”.
H2: “Las mad es y pad es con un hijo con Cánce en a amien o p esen a án pun uaciones
de Ansiedad Es ado y Dep esión Es ado supe io es a las de la población”.
 En e e encia al e ce obje i o O3:
H1: “Exis i án di e encias signi ica i as en C ianza Pa en al en elación a los hijos sanos y
en e mos. Las mad es y pad es pun ua án más al o en las subdimensiones con espec o a
sus hijos en a amien o”
H2: “Exis i án di e encias signi ica i as en C ianza Pa en al en e mad es y pad es con un
hijo con Cánce , siendo las pun uaciones ma e nas más ele adas que las pa e nas pa a las
dis in as subdimensiones”.
H3: “Exis i án di e encias signi ica i as en C ianza Pa en al en e mad es y pad es de
amilias con un hijo con Cánce y la población, siendo las pun uaciones en Apoyo,
Disciplina y Au onomía in e io es en los p ime os”.
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3 METODOLOGÍA
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3.1 Mues a
3.1.1 Población de Es udio.
La población in an il andaluza media anual en el pe iodo 2010-2014 ue de
1.382.980 suje os. El núme o o al de casos egis ados po la unidad hospi ala ia
in e cen os (Hospi ales Vi gen del Rocío y Vi gen Maca ena) de oncología y hema ología
pediá ica pa a el pe iodo 1980 a 2014 ue de 1824 diagnós icos de Cánce In an il,
co espondiéndose al 7,2% del o al de la población pediá ica onco-hema ológica española
(0-14 años).
La población diana de in e és de es e es udio es: amilias no monopa en ales con al
menos dos hijos, uno diagnos icado de pa ología oncológica y en a amien o, y o o sano
sin his o ia de Cánce u o as en e medades g a es o c ónicas, ambos con edades
comp endidas en e 8 y 15 años.
3.1.2 C i e ios de exclusión.
1. Familias con diagnós ico ecien e (menos de un mes y medio desde la
ecepción de la no icia).
2. Familias en las que el hijo en e mo de Cánce se encon ase en si uación
médica aguda (po ejemplo ing esado en UCI, po p og esión ápida o
oxicidad).
3. Familias con hijo con en e medad a anzada en cuidados palia i os o
si uación de e minalidad.
4. Familias en las que el hijo con Cánce enga secuelas ísicas y/o cogni i as
impo an es de i adas de la en e medad o a amien o (ej: ampu aciones,
cegue a).
3.1.3 Desc ipción de la mues a.
La mues a de es e abajo de in es igación es á in eg ada po 20 amilias andaluzas
(de Andalucía Occiden al) a endidas po la Asociación de Pad es de Niños con Cánce de
Andalucía ANDEX: 20 niños diagnos icados de pa ología oncológica (8-15 años), 20
he manos sanos (8-15 años), 20 mad es y 20 pad es. Es deci , la mues a de 20 amilias (80
suje os), es á compues a po 4 g upos de es udio de 20 suje os cada uno, e e ida a un
miemb o dis in o de cada unidad amilia . En la Tabla 15 queda esumido.
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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Tabla 15. Composición de la mues a.
Población Niños y adolescen es Adul os
Submues a A: En a amien o B: He mano sano C:Mad e D: Pad e
N 20 20 20 20
N o al 80 suje os, 20 amilias
Los niños diagnos icados de Cánce In an il se encon aban ecibiendo a amien o
quimio e ápico en la Unidad de Onco-Hema ología Pediá ica del Hospi al In an il Vi gen
del Rocío de Se illa en e eb e o de 2011 y ma zo de 2015, pe iodo de ecogida de da os
pa a es a in es igación.
A con inuación se p esen an los es adís icos desc ip i os ob enidos pa a cada g upo
de es udio.
Submues a A: Fo mada po niños, niñas y adolescen es con pa ología oncológica
en edades comp endidas en e los 9 y los 15 años con una media de 12,30 (DT= 2,08). El
45% (n=9) e an chicas y el 55% chicos (n=11). La dis ibución de la mues a espec o a la
a iable edad cumplía la condición de no malidad (S-W= ,914; p=,077). Todos es os da os
quedan ecogidos en la Tabla 16 y Figu a 9.
Tabla 16. Edades de los niños y adolescen es en a amien o.
N Mín. Máx. M DT
Edad del niño en a amien o 20 9 15 12,30 2,08
Submues a B: Niños, niñas y adolescen es, he manos sanos sin his o ia de Cánce
con una media de edad de 11,95 (DT=1,98) de en e 8 y 15 años, siendo el 45% (n=9)
chicas y el 55% chicos (n=11); e Tabla 17 y Figu a 10. La edad de los niños y
adolescen es sanos sigue una dis ibución no mal (S-W= ,938; p=,217).
Tabla 17. Edades de los niños y adolescen es sanos.
N Mín. Máx. M DT
Edad del he mano sano 20 8 15 11,95 1,98

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45%
55%
Sexo de los niños y adolescen es en a amien o
Muje Homb e
Figu a 9. Sexo de los niños y adolescen es en a amien o.
45%
55%
Sexo he manos sanos
Muje Homb e
Figu a 10. Sexo he manos sanos.
Submues a C: Mad es con una edad media de 43,65 años (DT=3,59) en un ango
de en e 37 y 50 años, dis ibuida no malmen e (S-W=,977; p=,883). Recogido en la
Tabla 18.
Tabla 18. Edades de las mad es.
N Mín. Máx. M DT
Edad de la mad e 20 37 50 43,65 3,59
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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Submues a D: Pad es de en e 38 y 51 años (M=45,25; DT=2,92). La dis ibución
cumplía el supues o de no malidad según Shapi o-Wilk con un alo del es adís ico de ,950
(p=, 369). A con inuación desc i o en la Tabla 19.
Tabla 19. Edades de los pad es.
N Mín. Máx. M DT
Edad del pad e 20 38 51 45,25 2,92
Las amilias enían su esidencia en dis in as localidades de Andalucía Occiden al.
El 25% (N=5) de es as amilias, habi aban a menos de 25 km de dis ancia del cen o
hospi ala io de e e encia. Un 20% (N=4), en poblaciones si uadas en una dis ancia de
en e 25 y 50 km y un 10% (N=2) en e 50 y 75 km. Casi la mi ad de las amilias (45%;
N=5), debían desplaza se desde su domicilio a más de 75 km pa a que sus hijos ecibie an
a amien o ( e Figu a 11).
25%
20%
10%
45%
Dis ancia al cen o hospi ala io
Menos de 25 km En e 20 y 50 km En e 50 y 75 km Más de 75 km
Figu a 11. Dis ancia al cen o hospi ala io.
El 90% (N=18) de las amilias enían dos hijos. El 10% (N=2) es an e enían más
de dos hijos (en ambos casos 3). Es os po cen ajes pueden e se en la Figu a 12. En
ninguna de las amilias se oma on como obje o de es udio más de 2 he manos, debido a
que el e ce hijo de es as amilias, no se encon aba en los angos de edad es ablecidos
pa a los meno es pa icipan es en el es udio. Bien e an meno es de 8 años, bien mayo es de
15 años.
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Figu a 12. Núme o de hijos.
Los ipos de Cánce más ecuen es en e los niños diagnos iados de la mues a
ue on los umo es óseos (35%; N=7) y las leucemias (35%; N=7), seguidos de los
lin omas (25%; N=5). Sólo se incluyó una niña con umo ce eb al (5 %; N=1). Los
esul ados quedan de allados en la Figu a 13.
5%
35%
25%
35%
Tipo de Cánce
Tumo ce eb al Tumo óseo Lin oma Leucemia lin oblás ica aguda
Figu a 13. Tipos de Cánce .
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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3.2 Ins umen os
3.2.1 Cues iona io de Calidad de Vida elacionada con la Salud In an il
(KIDSCREEN-27).
El cues iona io KIDSCREEN es un ins umen o anscul u al que ue desa ollado
simul áneamen e en 13 países eu opeos (España en e ellos) po Bullinge , Schmid ,
Pe e sen y Ra ens-Siebe e (2006) y Ra ens-Siebe e , Gosch, Rajmil y E ha (2005).
Es e ins umen o ue diseñado pa a e alua la Calidad de Vida elacionada con la
Salud In an il (CVRSI). Es deci , el bienes a subje i o de niños y adolescen es, sanos y
con en e medades c ónicas comp endidos en e edades de 8 a 18 años. Cons i uye una
medida de salud au ope cibida disponible en e siones de niño/a, adolescen e y pad es.
En es e abajo, hemos usado la e sión au oaplicada pa a niños y adolescen es
KIDSCREEN-27 (Ra ens-Siebe e , Auquie y E ha , 2007). Es a p ueba, de i ada del
KIDSCREEN-52, es más educida, pe o con muy buenas cualidades psicomé icas. Cons a
de 27 í ems ( e Anexo A.1.) que p opo cionan un pe il de salud, y pe mi e una
in e p e ación de las cinco dimensiones de CVRS ( Ra ens-Siebe e , 2006):
- Bienes a Físico (5 í ems): explo a el ni el de ac i idad ísica, ene gía y es ado
de o ma del niño o adolescen e, así como, el g ado en que és e puede sen i se
mal y queja se po su salud.
- Bienes a Psicológico (7 í ems): examina el bienes a emocional del niño o
adolescen e, la p esencia de emociones posi i as y sa is acción con la ida, así
como, la ausencia de sen imien os como la is eza y la soledad.
- Au onomía y Relación con los Pad es2 (7 í ems): analiza la calidad de la
in e acción en e el niño o adolescen e y el pad e-mad e o cuidado y si el chico
se sien e que ido y apoyado po su amilia.
- Amigos y Apoyo social3 (4 í ems): se e ie e a las elaciones con los amigos e
iguales. E alúa la calidad de la in e acción con los iguales y el apoyo pe cibido.
2 En es e abajo nomb amos es a dimensión como Relación con los Pad es pa a no c ea con usión con la
a iable Au onomía del Cues iona io PCRI que ambién se u ilizó.
3 Denominamos a es a subdimensión Relación con los Amigos pa a di e encia la de la a iable Apoyo
Pa en al del Cues iona io PCRI.
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3.3 P ocedimien o
En p ime luga , haciendo uso de los cues iona ios b e es de da os de con ac o y
sociodemog á ico de ANDEX, se lle ó a cabo una e isión y p eselección de amilias
candida as. Se u ie on en cuen a los equisi os del es udio, que ue an amilias no
monopa en ales con al menos dos hijos de en e 8 y 15 años uno de ellos diagnos icado de
Cánce y en a amien o; así como los c i e ios de exclusión.
De es a p ime a c iba ob u imos un o al de 36 amilias. Se con ac ó en pe sona con
los pad es y/o mad es en la sede de la Asociación de Pad es de Niños con Cánce .
Median e una b e e en e is a con ellos, se solici ó la pa icipación en el es udio, de odos
los miemb os de la unidad amilia . Se mos a on, explica on y en ega on en mano los
ins umen os y los consen imien os in o mados ( e Anexos B.1 y B.2.). La consigna a los
p ogeni o es ue que e isa an los ma e iales y decidie an si es aban de acue do o no, en la
inclusión de sus da os. En caso de que op a an po la pa icipación, debían de ol e los
cues iona ios compilados po odos los miemb os.
En la Tabla 20, se de allan los ma e iales que ue on en egados a cada amilia. Se
en egó un ejempla po suje o de cada cues iona io, excep o del ins umen o PCRI que se
incluye on dos copias pa a la mad e y dos pa a el pad e, pa a que los con es a an eniendo
en cuen a la C ianza sob e su hijo en a amien o y sob e su hijo sano po sepa ado.
Tabla 20. Ins umen os en egados a las amilias.
Adul os Niños y adolescen es
Mad e Pad e En a amien o He mano Sano
Consen imien o amilia de pa icipaciónConsen imien o in an il Consen imien o in an il
PCRI (2) PCRI (2) KIDSCREEN-27 (1) KIDSCREEN-27 (1)
STAI (1) STAI (1)
IDER (1) IDER (1)
De las 36 amilias candida as, 10 no de ol ie on los cues iona ios, po lo que se
en endió que no deseaban se incluidos en el es udio. De las 26 que si accedie on, 5
de ol ie on los cues iona ios incomple os, po lo que ue on excluidos de la mues a
de ini i a. Una de las amilias no concluyó la pa icipación debido al allecimien o del
meno en e mo po oxicidad elacionada a la quimio e apia. Po lo que el o al de amilias
que se inco po a on a la mues a de ini i a ue on 20 como se ha desc i o an e io men e.

Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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En la ecogida de in o mación su imos una pé dida de da os. Debimos p o oca
sin p e ende lo, alguna con usión sob e cómo esponde a los cues iona ios PCRI.
Mayo i a iamen e en egamos los ma e iales y la explicación sob e como compila lo de
o ma conjun a a pad es y mad es de la misma amilia. Pe o en algunas ocasiones, solo se
lle ó a cabo pe sonalmen e con las mad es, con idea de que asmi ie an las ins ucciones
al es o de los pa icipan es. En es e p oceso, pensamos que se come ie on algunos e o es
conc e os sob e como ellena es e cues iona io (con espec o a uno y o o hijo). Sie e de
los pad es la mues a, in e p e a on que les habíamos en egado dos cues iona ios po
equi ocación, y que debían esponde sob e su hijo en a amien o únicamen e. También
pudie a se que, desde el pun o de is a de los pad es, la espues a que daban sob e el hijo
en e mo no di e i ía de la espues a que da ían sob e el sano, y que po ello de ol ie an
comple o solo un cues iona io. En cualquie caso, es e a gumen o solo podemos oma lo
como una suposición. Po es a azón, no dispondemos de pun uaciones de C ianza Pa en al
pa e na en elación al hijo sano.
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3.4 Diseño me odológico y análisis de da os
El análisis de da os de es e es udio se lle ó a cabo con el S a i ics Package o he
Social Sciences SPSS 22.0.
En p ime luga se ealizó un es udio explo a o io pa a decidi si hace uso de
es adís ica pa amé ica o no pa amé ica. Dado que cada g upo de es udio e a de 20 suje os
se comp oba on los supues os de no malidad pa a odas las a iables median e la p ueba de
Shapi o-Wilk. La mayo ía de las a iables cumplie on la condición de no malidad. Po lo
que se decidió op a po las p uebas más obus as de es adís ica pa amé ica.
Pa a desa olla es e es udio desc ip i o co elacional ans e sal, se halla on los
es adís icos co espondien es, amaño la media, des iación ipo, así como los alo es
mínimos y máximos alcanzados en la escala. Así como, un análisis de las co elaciones,
pa a las que se ha empleó el coe icien e de Pea son.
Con el obje o de lle a a cabo las compa aciones en e mues as y con la
población, se han ealizado con as es de medias median e p uebas de S uden . Se
comp obó el supues o de homocedas icidad median e la p ueba de Le ene sob e igualdad
de a ianzas en odos los casos.
Pa a el cálculo del amaño del e ec o se usó el es adís ico η. Siguiendo a Cohen
(1988, 1992), los alo es in e io es a 0.1 se conside a on i iales, en e 0.1 y 0.3
pequeños, en e 0.3 y 0.5 medianos y mayo es de 0.5 g andes. Adicionalmen e se omó el
0.7 como un alo muy g ande, debido a la dis ancia de 0.2 pun os (misma dis ancia
exis en e en e los demás in e alos) con espec o al alo g ande.
Así, la in e p e ación de los esul ados se es ableció bajo el siguien e c i e io:
a) An e di e encias o elaciones no signi ica i as y amaños de e ec os i iales o
pequeños, se es imó que la decisión es adís ica e a co ec a. La in e p e ación ue que las
dos a iables no u ie an elación en e sí.
b) Con di e encias o elaciones no signi ica i as y amaños de e ec o medianos o
g andes, se u o en cuen a la posibilidad de que la decisión es adís ica ue a inco ec a y,
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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que pudie a habe cie a elación en e las a iables, aunque la p ueba es adís ica no ue a
capaz de de ec a la.
c) Si las di e encias o elaciones ue on signi ica i as y los amaños de e ec o
i iales o pequeños, se con empló que la decisión es adís ica ue a inco ec a; es deci , que
ue a posible que la elación hubie a esul ado signi ica i a debido a un a e ac o de la
p ueba es adís ica.
4) Po úl imo, si las di e encias o elaciones signi ica i as y los amaños de e ec o
ue on medianos o g andes, la in e p e ación ue que la decisión es adís ica e a co ec a y
las a iables es aban elacionadas.
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4 RESULTADOS

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4.1 Calidad de Vida elacionada con la Salud In an il en amilias con un hijo
con Cánce
Con el p opósi o de log a nues o p ime obje i o “E alua , desc ibi y compa a la
Calidad de Vida elacionada con la Salud In an il, de niños y adolescen es diagnos icados
de Cánce en a amien o y de sus he manos sanos” hemos lle ado a cabo dis in os
p ocedimien os es adís icos que se án mos ados a con inuación.
4.1.1 Es adís icos desc ip i os de las subdimensiones del cues iona io Kidsc een-27
de los niños en a amien o.
En p ime luga , p esen a emos los alo es desc ip i os de la submues a de niños y
adolescen es en a amien o oncológico (N=20), en elación al cues iona io de CVRSI
Kidsc een-27.
Con espec o a la subdimensión Bienes a Físico, la dis ibución mues al pa a la
a iable ue no mal según la P ueba de Shapi o Wilk (S-W=,933; p=,174). La pun uación
p omedio ue 39,52, si uándose algo po encima del pe cen il 10 de la población española
del Kidsc een-27, y la des iación ípica 10,23. El ango de pun uaciones se si uó en e los
25,07 y los 39,52. Queda odo desc i o en la Tabla 21.
Tabla 21. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Bienes a Físico del niño en a amien o.
N Mín. Máx. M DT
Bienes a Físico 20 25,07 59,36 39,52 10,23
La Tabla 22, mues a los es adís icos desc ip i os pa a la subdimensión Bienes a
Psicológico. La media ue 49,42, algo po debajo del pe cen il 50 del ba emo poblacional,
con una des iación ípica 7,44. Las pun uaciones mínima y máxima ue on 39,10 y 64,35
espec i amen e. La dis ibución cumplía el supues o de no malidad (S-W=,920; p=,098).
Tabla 22. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Bienes a Psicológico del niño en a amien o.
N Mín. Máx. M DT
Bienes a Psicológico 20 39,10 64,35 49,42 7,44
Pa a la a iable Relación con los Pad es del niño en a amien o, la media ob u o
un alo de 55,62, si uada en e el pe cen il 50 y 75 de la población española del
Kidsc een-27 (DT=9,64), y se dis ibuyó en un ango de pun uaciones de en e 42,86 y
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74,39 como queda de allado en la Tabla 23. No se cumplió el supues o de no malidad pa a
es a subdimensión (S-W=,872; p=,013).
Tabla 23. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Relación con los Pad es del niño en a amien o.
N Mín. Máx. M DT
Relación con los Pad es 20 42,86 74,39 55,62 9,64
En el caso de la subdimensión Relación con los Amigos, la dis ibución ampoco
ue no mal (S-W=,862; p=,009). Las pun uaciones oscila on en e los 11,24 y los 66,34
pun os con una M=48,09, po an o en e el pe cen il 25 y 50 de la población española de la
p ueba de CVRSI, y una DT=15,45. Todo es á desc i o en la Tabla 24.
Tabla 24. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Relación con los Amigos del niño en a amien o.
N Mín. Máx. M DT
Relación con los Amigos 20 11,24 66,34 48,09 15,45
Po úl imo, pa a la a iable En o no Escola el alo p omedio ue 56,74,
localizándose en e el pe cen il 50 y 75 del ba emo. La des iación ípica ue 13,61. Los
angos de pun uaciones di ec as oscila on en e los 16,28 y 71 pun os. La dis ibución de
mues al no ue no mal (S-W=,856; p=,007). Ve Tabla 25.
Tabla 25. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión En o no Escola del niño en a amien o.
N Mín. Máx. M DT
En o no Escola 20 16,28 71,00 56,74 13,61
4.1.2 Co elaciones en e subdimensiones del cues iona io Kidsc een -27 del niño en
a amien o.
Pa a explo a las elaciones en e las dis in as subdimensiones del Kidsc een-27, se
ealizó un análisis de co elaciones bi a iadas de Pea son.
En la Tabla 26, puede ap ecia se que las a iables Bienes a Físico y Relación con
los Amigos, y Bienes a Psicológico y Relación con los Pad es man enían una elación
lineal posi i a signi ica i a si uándose los alo es en e 0,3 y 0,5 amaño de e ec o
mediano.
En el caso de algunas co elaciones no signi ica i as, se encon a on ambién
alo es de amaño mediano, pudiendo indica que quizás ambién hubie a cie a elación
en e esas a iables, no siendo así con las de amaño pequeño.
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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Tabla 26. Co elaciones en e subdimensiones de Kidsc een-27 del niño en a amien o oncológico.
BFísico BPsicológico RPad es Amigos EEscola
Bienes a Físico 1
Bienes a Psicológico ,354 1
Relación con los Pad es ,154 ,469* 1
Relación con los Amigos ,465* ,315 ,154 1
En o no Escola ,340 ,171 -,111 ,385 1
*p<,05; **p<,01
4.1.3 Es adís icos desc ip i os de las subdimensiones del cues iona io Kidsc een-27
del he mano sano.
En es e apa ado nos cen a emos en los niños sanos (N=20), he manos de los niños
en a amien o oncológico. A ende emos a las espues as sob e Calidad de Vida elacionada
con la Salud In an il del cues iona io Kidsc een-27 que nos p opo ciona on.
La dis ibución no mal de la mues a pa a Bienes a Físico del niño sano ue
co obo ada (S-W=,911; p=,068). Los alo es oscila on en e los 40,45 y los 73,20. Siendo
la M=56,72, algo po debajo del pe cen il 75 de la población española del Kidsc een-27, y
la DT=11,11. A con inuación en la Tabla 27, pueden obse a se es os da os de allados.
Tabla 27. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Bienes a Físico del he mano sano.
N Mín. Máx. M DT
Bienes a Físico 20 40,45 73,20 56,72 11,11
La siguien e Tabla 28, mues a los es adís icos desc ip i os de la subdimensión
Bienes a Psicológico en el niño sano. La media ue 51, localizada en el pe cen il 50 de la
población española, 99 la des iación ípica 9,45 el alo mínimo 35,49 y el máximo 73,53.
La dis ibución mues al ue no mal (S-W=,966; p=,661).
Tabla 28. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Bienes a Psicológico del niño sano.
N Mín. Máx. M DT
Bienes a Psicológico 20 35,49 73,53 51,99 9,45
Con espec o a la subdimensión del Kidsc een-27, Relación con los Pad es del niño
sano el alo p omedio ue 56,78 si uándose en e el pe cen il 50 y 75 de la población
española del cues iona io de CVRSI, (DT=9,68). El alo de pun uación mínimo ue 42,86
y el máximo 74,39. Los alo es del es adís ico S-W=,918 (p=,092) nos cons a a on la
no malidad de la dis ibución mues al. En la Tabla 29 iene odo desc i o.
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Tabla 38. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Ansiedad Es ado pa e na.
N Mín. Máx. M DT
Ansiedad Es ado 20 11 47 23,50 10,36
Pa a la subdimensión Ansiedad Rasgo pa e na, el p omedio se co esponde con el
pe cen il 50, ue de 18,25, la des iación ípica 9,03 y las pun uaciones mínimas y máximas
3 y 35 espec i amen e. La dis ibución no ue no mal pa a es a a iable (S-W=,884;
p=,021). Recogido en Tabla 39.
Tabla 39. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Ansiedad Rasgo pa e na.
N Mín. Máx. M DT
Ansiedad Rasgo 20 3 35 18,25 9,03
4.2.2 Co elaciones en e subdimensiones del Cues iona io de Ansiedad E-R STAI
de ma e nas y pa e nas.
Al ealiza co elaciones de Pea son en e las a iable del Cues iona io de Ansiedad
Es ado-Rasgo se puso de mani ies o un ue e g ado de elación in e géne os. Ya que odas
las a iables de ansiedad de mad es y pad es co elacionaban en e sí posi i amen e como
queda e lejado en la Tabla 40. Los amaños de e ec o ue on g andes o muy g andes (po
encima de 0,50).
Tabla 40. Co elaciones en e subdimensiones STAI E-R de ma e nas y pa e nas.
AnsEs Mad e AnsRasMad e AnsEs Pad e AnsRasPad e
Ansiedad Es ado M 1
Ansiedad Rasgo M ,720** 1
Ansiedad Es ado P ,580** ,649
** 1
Ansiedad Rasgo P ,589** ,499
* ,742
** 1
*p<,05; **p<,01
4.2.3 Con as es de medias en e pun uaciones del Cues iona io de Ansiedad E-R
STAI ma e nas y pa e nas.
Pa a es ablece compa aciones de géne o en las pun uaciones de ansiedad lle amos
a cabo la p ueba pa amé ica de con as e de S uden pa a mues as independien es.
La homogeneidad de las a ianzas ue con as ada empleando el es adís ico de
Le ene y acep amos la hipó esis nula en odos los casos. Los alo es del es adís ico ue on
F(1,38)= ,038 (p= ,847) pa a Ansiedad Es ado, y F(1,38)= 3,049 (p= ,089) pa a Ansiedad
Rasgo.

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No se encon a on di e encias signi ica i as en las pun uaciones de Ansiedad
Es ado y Ansiedad Rasgo en e pad es y mad es. Los es adís icos η die on como esul ado
un amaño de e ec o i ial. Como puede e se en la Tabla 41.
Tabla 41. Con as e de Medias pa a mues as independien es: Ansiedad E-R ma e na s Ansiedad E-R
pa e na.
N Media DT p η
Ansiedad Es ado Mad e 20 24,40 9,97 ,28 ,781 ,044
Pad e 20 23,50 10,36
Ansiedad Rasgo Mad e 20 19,45 7,36 ,46 ,648 ,073
Pad e 20 18,25 9,03
*p<,05; **p<,01
Pa a es ima si exis ían di e encias en e nues a mues a de mad es y la población
lle amos a cabo una p ueba de S uden pa a una mues a ( e Tabla 42).
Encon amos di e encias signi ica i as en Ansiedad Es ado y Ansiedad Rasgo, pe o
en sen ido di e so pa a cada subdimensión. La pun uación media de la mues a de mad es
con un hijo con Cánce , en Ansiedad Es ado ue mayo que la de la población gene al que
la pun uación pa a Ansiedad Rasgo ue meno . Los amaños de e ec o pa a las
compa aciones ue on pequeños en ambos casos, η = ,274 pa a Ansiedad Es ado y η = ,212
pa a Ansiedad Rasgo, lo que nos lle a a oma con cie a cau ela es e esul ado
signi ica i o.
Tabla 42. Con as e de Medias pa a una mues a: Ansiedad E-R ma e na s Población.
N M DT M Población p η
Ansiedad Es ado mad e 20 24,40 9,97 18,32 2,73 ,013 ,274
Ansiedad Rasgo mad e 20 19,45 7,36 23,37 -2,38 ,028 ,212
*p<,05; **p<,01
También ealizamos un con as e de medias en e la mues a de pad es y la
población, encon ando di e encias signi ica i as en Ansiedad Es ado. Resul ando la
pun uación media de la mues a de pad es de nues o es udio mayo que la de la población
de homb es española es anda izada de STAI. Queda desc i o en la Tabla 43. El alo η pa a
la compa ación en Ansiedad Es ado en es e caso ue mediano (η=,340) y pa a Ansiedad
Rasgo i ial (η =,039).
Tabla 43. Con as es de medias pa a una mues a: Ansiedad E-R pa e na s Población.
N M DT M Población p η
Ansiedad Es ado pad e 20 23,50 10,36 16,25 3,13 ,006 ,340
Ansiedad Rasgo pad e 20 18,25 9,03 18,98 -,36 ,722 ,039
*p<,05; **p<,01
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4.2.4 Es adís icos desc ip i os de las subdimensiones del In en a io de Dep esión
Es ado-Rasgo IDER de mad es y pad es.
En el siguien e apa ado, expond emos con de alle las dis ibuciones de la mues a
y es adís icos desc ip i os de las subdimensiones del In en a io de Dep esión Es ado-
Rasgo pa a pad es y mad es. Empeza emos con medidas ma e nas, pa a man ene el o den
p e io.
En p ime luga , pa a la a iable Dep esión Es ado ma e na el alo p omedio ue
21,25 que se localiza en el pe cen il 75 y la des iación ípica ue 5,78. Los angos de
pun uaciones di ec as oscila on en e los 10 y 31 pun os. La dis ibución de mues al no
ue no mal (S-W=,903; p=,046). Ve Tabla 44.
Tabla 44. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Dep esión Es ado ma e na.
N Mín. Máx. M DT
Dep esión Es ado 20 10 31 21,25 5,78
Con espec o a Dep esión Rasgo ma e na, la dis ibución mues al cumplía el
supues o de no malidad según el es adís ico S-W=,956 (p=,474). La media ue de 17,95
(pe cen il 40 de ba emos de muje es de IDER) y la des iación ípica de 3,90, el alo
mínimo ue 10 y el máximo 25. Es os da os desc ip i os pueden obse a se en la Tabla 45.
Tabla 45. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Dep esión Rasgo ma e na.
N Mín. Máx. M DT
Dep esión Rasgo 20 10 25 17,95 3,90
En la Tabla 46, se mues a la dis ibución mues al no mal (S-W=,932; p=,170),
pa a la a iable Dep esión Es ado pa e na. En cuan o a los es adís icos desc ip i os, los
alo es ue on M=20,70 (pe cen il 75 del IDER pa a a ones) y DT=7,21; siendo el ango
de pun uaciones en e 10 y 41.
Tabla 46. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Dep esión Es ado pa e na.
N Mín. Máx. M DT
Dep esión Es ado 20 10 41 20,70 7,21
En el caso de la Dep esión Rasgo pa e na la dis ibución ambién ue no mal (S-
W=,911; p=,067). Las pun uaciones oscila on en e los 10 y los 30 pun os con una
M=17,30 co espondien e al pe cen il 50, y una DT=5,08. Todo es á desc i o en la
Tabla 47.
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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Tabla 47. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Dep esión Rasgo pa e na.
N Mín. Máx. M DT
Dep esión Rasgo 20 10 30 17,30 5,08
4.2.5 Co elaciones en e subdimensiones del In en a io de Dep esión E-R
ma e nas y pa e nas.
Realizamos co elaciones bi a iadas de Pea son pa a alo a las elaciones lineales
en e subdimensiones del In en a io de Dep esión Es ado-Rasgo. Los esul ados es án
expues os en la Tabla 48.
Se encon ó linealidad posi i a signi ica i a en e las pun uaciones de Dep esión
Es ado y Dep esión Rasgo de las mad es de amaño g ande supe io a 0,5. Así como, en e
Dep esión Es ado y Dep esión Rasgo en pad es, es as de amaño muy g ande (>0,7).
No obs an e, no se halla on co elaciones signi ica i as in e géne os. Las no
signi ica i as ue on medianas (Dep esión Rasgo pa e na y Dep esión Es ado ma e na) y
pequeñas.
Tabla 48. Co elaciones en e subdimensiones IDER E-R ma e nas y pa e nas.
DepEs Mad e DepRasMad e DepEs Pad e DepRasPad e
Dep esión Es ado M 1
Dep esión Rasgo M ,542* 1
Dep esión Es ado P ,282 ,230 1
Dep esión Rasgo P ,344 ,268 ,821** 1
*p<,05; **p<,01
4.2.6 Con as es de medias en e pun uaciones del In en a io de Dep esión E-R
IDER de ma e nas y pa e nas.
Pa a alo a las posibles di e encias en e las pun uaciones p omedio de los
p ogeni o es se lle ó a cabo una compa ación de medias pa a las mues as independien es
median e la p ueba de S uden . La p ueba de Le ene no ue signi ica i a en ningún caso,
po lo que acep amos la hipó esis de homogeneidad de a ianza pa a odas las p uebas con
un es adís ico F(1,38)=,314 (p=,579) pa a Dep esión Es ado y F(1,38)=3,107 (p=,086) pa a
Dep esión Rasgo ( e Tabla 49).
No se halla on di e encias signi ica i as en Dep esión Es ado y Dep esión Rasgo
en e mad es y pad es. Los amaños de e ec o ue on i iales en ambas compa aciones,
con un alo del es adís ico η in e io a 0,1.
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Tabla 49. Con as e de Medias pa a mues as independien es: Dep esión E-R ma e na s Dep esión E-R
pa e na.
N Media DT p η
Dep esión Es ado Mad e 20 21,25 5,79 ,27 ,792 ,042
Pad e 20 20,70 7,21
Dep esión Rasgo Mad e 20 17,95 3,90 ,45 ,652 ,071
Pad e 20 17,30 5,08
*p<,05; **p<,01
También se lle a on a cabo sendos con as es de medias pa a hace las compa aciones con
la población.
En la compa ación en e muje es, se halla on di e encias signi ica i as median e
una p ueba de S uden , en Dep esión Es ado en e mad es de nues o abajo y los
ba emos de IDER, siendo las pun uaciones de las p ime as, mayo es que las de la
población. Se des aca en neg i a en el alo de signi ica i idad e lejado en la Tabla 50. No
obs an e, el amaño de e ec o de es a compa ación ue pequeño (η = ,260) y lo oma emos
con cau ela. Pa a el con as e no signi ica i o de Dep esión Rasgo el alo del es adís ico η
ue i ial (η =,125).
Tabla 50. Con as e de Medias pa a una mues a Dep esión E-R ma e na s Población.
N M DT M Población p η
Dep esión Es ado Mad e 20 21,25 5,79 18,12 2,42 ,026 ,260
Dep esión Rasgo Mad e 20 17,95 3,90 19,14 -1,3 ,188 ,125
*p<,05; **p<,01
En la compa ación en e homb es, ecogida en la Tabla 51, ambién la Dep esión
Es ado de pad es de nues a submues a ob iene pun uaciones p omedio signi ica i amen e
más al as que la población ba emada de IDER. Es a ez, el alo del es adís ico η ma có un
amaño de e ec o mediano (η = ,353). Po el con a io, pa a la compa ación no signi ica i a
Dep esión Rasgo ue i ial con una η =,039.
Tabla 51. Con as e de Medias pa a una mues a: Dep esión E-R pa e na s Población.
N M DT M Población p η
Dep esión Es ado Pad e 20 20,70 7,21 16,99 2,30 ,033 ,353
Dep esión Rasgo Pad e 20 17,30 5,08 17,68 -,34 ,742 ,039
*p<,05; **p<,01
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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4.2.7 Co elaciones en e subdimensiones del Cues iona io de Ansiedad E-R y del
In en a io de Dep esión E-R ma e nas y pa e nas.
Pa a es ima el ipo de elaciones que man enían las a iables de las p uebas que
elegimos pa a alo a el Ajus e Pa en al, ealizamos de nue o, co elaciones bi a iadas de
Pea son en e las pun uaciones de ambas p uebas.
Se halla on dis in as elaciones de signi ica i idad posi i a en e a iables STAI e
IDER de las mad es y de los pad es, al y como se puede e en la Tabla 52.
Cuando las pun uaciones en Ansiedad Es ado ma e na e an al as e an al as en
Dep esión E-R an o en mad es como en pad es. La Ansiedad Rasgo ma e na gua daba
elación con la Dep esión Rasgo en mad es La Ansiedad Es ado y Rasgo pa e na
man enían una elación lineal posi i a con las subdimensiones de Dep esión E-R pa e nas
pe o no con las ma e nas. Los amaños de e ec o pa a las co elaciones signi ica i as
ue on medianas con un alo en e 0,3 y 0,5 y g andes po encima de 0,5.
En el caso de las elaciones no signi ica i as, los alo es ue on siemp e in e io es
a 0,5 po lo que la ue za de la elación en e las a iables ue mediana o pequeña (meno
que 0,3).
Tabla 52. Co elaciones en e subdimensiones STAI e IDER E-R ma e nas y pa e nas.
DepEs Mad e DepRasMad e DepEs Pad e DepRasPad e
Ansiedad Es ado M ,670** ,453
* ,506
* ,489
*
Ansiedad Rasgo M ,426 ,749** ,382 ,416
Ansiedad Es ado P ,204 ,335 ,766** ,796
**
Ansiedad Rasgo P ,124 ,387 ,478* ,754
**
*p<,05; **p<,01

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A con inuación, se mues a la Figu a 16 y la Figu a 17, en las que se exponen las
pun uaciones p omedio ob enidas po los pad es y mad es en las subdimensiones de
Ansiedad E-R y Dep esión E-R y las pun uaciones p omedio de las poblaciones de
e e encia, con la in ención de esumi y acili a la comp ensión de los esul ados
encon ados.
Figu a 16. Pun uaciones p omedio de Ansiedad E-R ma e na y pa e na.
Figu a 17. Pun uaciones p omedio de Dep esión E-R ma e na y pa e na.
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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4.3 C ianza Pa en al en amilias con un hijo con Cánce
Con la in ención de cumpli nues o e ce obje i o: “E alua , desc ibi y compa a
la C ianza Pa en al de pad es y mad es en amilias con un hijo con Cánce en a amien o”
hemos lle ado a cabo dis in os p ocedimien os es adís icos.
4.3.1 Es adís icos Desc ip i os del Cues iona io de C ianza Pa en al PCRI ma e na.
En p ime luga , mos a emos la dis ibución mues al y es adís icos desc ip i os de
cada una de las subdimensiones del Cues iona io de C ianza Pa en al PCRI con es ado po
las mad es de nues a mues a. Comenza emos con los da os e e en es a las espues as que
die on omando como e e encia su elación con su hijo en a amien o oncológico.
Pa a la a iable Apoyo Pa en al ma e no sob e el hijo en a amien o, la media u o
un alo de 24,80 (DT=3,87) y se dis ibuía no malmen e según la p ueba de cons a ación
de Shapi o Wilk (S-W=,926; p=,129), en un ango de pun uaciones de en e 16 y 30.
Queda de allado en la Tabla 53.
Tabla 53. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Apoyo Pa en al ma e no sob e hijo en a amien o.
N Mín. Máx. M DT
Apoyo Pa en al 20 16 30 24,80 3,87
En cambio, la subdimensión Sa is acción con la C ianza ma e na sob e el hijo en
a amien o ( ep esen ada en la Tabla 54), no cumplía el supues o de no malidad (S-
W=,896; p=,034). Los alo es de pun uación se encon aban en una mínima de 28 y
máxima de 40. El alo p omedio ue de 36,30 con una des iación ípica de 3,03.
Tabla 54. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Sa is acción con la C ianza ma e na sob e el hijo en
a amien o.
N Mín. Máx. M DT
Sa is acción con la C ianza 20 28 40 36,30 3,03
Pa a la subdimensión del Cues iona io de C ianza Pa en al Comp omiso ma e no
sob e hijo en a amien o, la media se si uó en 47,05 (DT= 4,66) en e un ango de alo es
mínimo y máximo de 36 y 54 espec i amen e. Queda desc i o en la Tabla 55. La a iable
enía una dis ibución no mal (S-W=,961; p=,567).
Tabla 55. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Comp omiso ma e no sob e el hijo en a amien o.
N Mín. Máx. M DT
Comp omiso 20 36 54 47,05 4,66
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Po el con a io, la subdimensión Comunicación ma e na sob e hijo en a amien o
no siguió una dis ibución no mal (S-W=,903; p=,046). En la Tabla 56, se de alla la
M=31,60 y la DT= 3,72. La pun uación mínima en es a subdimensión es 23 y la máxima
36.
Tabla 56. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Comunicación ma e na sob e el hijo en a amien o.
N Mín. Máx. M DT
Comunicación 20 23 36 31,60 3,72
La dis ibución de la mues a espec o a la a iable Disciplina ma e na si cumplía la
condición de no malidad. Ob u o un alo es adís ico S-W=,969 con una p=,741. En la
Tabla 57, obse amos que el alo p omedio ue 33,95 y la des iación ípica 6,70 en un
ango de pun os de en e 21 y 45.
Tabla 57. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Disciplina ma e na sob e el hijo en a amien o.
N Mín. Máx. M DT
Disciplina 20 21 45 33,95 6,70
En la Tabla 58, se de alla la media (28,05) y des iación ípica (4,88) de la
subdimensión PCRI Au onomía ma e na sob e hijo en a amien o, en una dis ibución
mues al no mal (S-W=,908; p=,059) de pun uación mínima 15 y máxima 40.
Tabla 58. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Au onomía ma e na sob e el hijo en a amien o.
N Mín. Máx. M DT
Au onomía 20 15 40 28,05 4,88
Igualmen e, la Tabla 59 mues a la dis ibución no mal (S-W=,932; p=,168) de la
subdimensión Dis ibución de Rol ma e no sob e hijo en a amien o. La media (30,45), la
des iación ípica (4,50) y los alo es mínimo (19) y máximo (36) ambién es án de allados.
Tabla 59. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Dis ibución de Rol ma e no sob e el hijo en
a amien o.
N Mín. Máx. M DT
Dis ibución de Rol 20 19 36 30,45 4,50
Po úl imo, pa a la Deseabilidad Social ma e na el alo p omedio ue 14,65
(DT=1,59) y el ango de pun uaciones ue en e 12 y 18. La dis ibución de la mues a e a
no mal como la mayo ía (S-W=,951; p=,389). Todo puede obse a se en la Tabla 60 a
con inuación.
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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Tabla 60. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Deseabilidad Social ma e na sob e el hijo en
a amien o.
N Mín. Máx. M DT
Deseabilidad Social 20 12 18 14,65 1,59
A con inuación, segui emos con la dis ibución y alo es p omedios de las
pun uaciones de las mad es de la mues a de es e abajo empí ico pa a cada una de las
a iables del Cues iona io de C ianza Pa en al (PCRI) que ealiza on, es a ez, con es ando
sob e sus hijos sanos.
En p ime luga , la a iable Apoyo Pa en al ma e no sob e hijo sano, ob u o
pun uaciones en e 19 y 34, siendo la M= 25,45 con una DT=3,93. La mues a cumplía el
supues o de no malidad pa a es a subdimensión (S-W=,965; p=,655). En la Tabla 61, se
de allan los desc ip i os.
Tabla 61. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Apoyo Pa en al ma e no sob e el hijo sano.
N Mín. Máx. M DT
Apoyo Pa en al 20 19 34 25,45 3,93
En cuan o a la Sa is acción con la C ianza ma e na sob e el hijo sano, la p ueba de
Shapi o Wilk co obo ó la dis ibución no mal (S-W=,945; p=,303). En la Tabla 62,
podemos e que la pa a es a subdimensión la media es 35,25 (DT=5,09). El ango de
alo es oscilaba en e 22 y 44.
Tabla 62. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Sa is acción con la C ianza ma e na sob e el hijo
sano.
N Mín. Máx. M DT
Sa is acción con la C ianza 20 22 44 35,25 5,09
El Comp omiso ma e no sob e hijo sano, dio un alo p omedio de 45,55 (DT=
3,87). El ango de pun uaciones in o mado po las mad es ue de en e 39 y 55. La mues a
se dis ibuyó den o de la no malidad (S-W=,962; p=,582). Ve Tabla 63.
Tabla 63. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Comp omiso ma e no sob e el hijo sano.
N Mín. Máx. M DT
Comp omiso 20 39 55 45,55 3,87
Si a endemos a la Tabla 64, se de alla la media (31,50) y des iación ípica (3,98) de
la subdimensión PCRI Comunicación ma e na sob e hijo, en una dis ibución mues al
no mal (S-W=,951; p=,384) de pun uación mínima 24 y máxima 37.
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4.3.4 Es adís icos desc ip i os del Cues iona io de C ianza Pa en al PCRI pa e na.
En es e apa ado, de alla emos la dis ibución y alo es p omedios de las
pun uaciones cada una de las a iables del cues iona io de C ianza Pa en al PCRI que
ealiza on los pad es de nues o es udio con es ando sob e sus hijos en a amien o
oncológico. Aunque en el diseño de nues o es udio eníamos pensado inclui ambién la
e aluación de los pad es sob e la c ianza de sus hijos sanos, no nos ha sido posible con a
con es as pun uaciones. Únicamen e 13 pad es compila on el cues iona io de c ianza
pa en al sob e sus hijos sanos. Pensamos que no e an su icien es casos pa a hace
compa aciones de géne o con las espues as de la mues a de mad es sob e hijos sanos y
con la población.
Pa a la a iable Apoyo Pa en al pa e no sob e el hijo en a amien o, la media
ob u o un alo de 24,95 (DT=4,31) y se dis ibuía no malmen e (S-W=,962; p=,615) en
un ango de pun uaciones de en e 15 y 32, como queda desc i o en la Tabla 74.
Tabla 74. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Apoyo Pa en al pa e no sob e el hijo en a amien o.
N Mín. Máx. M DT
Apoyo Pa en al 19 15 32 24,95 4,31
La dis ibución mues al de la a iable Sa is acción con la C ianza pa e na cumplía
con el supues o de no malidad, según la p ueba de Shapi o-Wilk (S-W=,910; p=,074). El
alo p omedio ue 34,63 y la des iación ípica 4,08. Las pun uaciones de los pad es pa a
es a subdimensión se encon a on en un ango de en e 26 y 40 pun os (Ve Tabla 75).
Tabla 75. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Sa is acción con la C ianza pa e na sob e el hijo en
a amien o.
N Mín. Máx. M DT
Sa is acción con la C ianza 19 26 40 34,63 4,08
En la Tabla 76, emos la dis ibución de la mues a y es adís icos desc ip i os de la
subdimensión PCRI Comp omiso pa e no sob e el hijo en a amien o. No se cumplió el
supues o de no malidad en es e caso (S-W=,761; p=,000). La media ue de 43,95 y la
des iación ípica de 6,30. La pun uación mínima ue 22 y la máxima 52.
Tabla 76. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Comp omiso pa e no sob e el hijo en a amien o.
N Mín. Máx. M DT
Comp omiso 19 22 52 43,95 6,30

Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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Pa a la a iable Comunicación pa e na sob e hijo en a amien o la dis ibución ue
no mal (S-W=,967; p=,723). En la Tabla 77, es án de allados los desc ip i os de és a
a iable inculada al cues iona io PCRI. El ango de pun uaciones ue en e 24 y 36 con
una media de 29,53 y una des iación ípica de 3,06.
Tabla 77. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Comunicación pa e na sob e el hijo en a amien o.
N Mín. Máx. M DT
Comunicación 19 24 36 29,53 3,06
Como iene de allado en la Tabla 78, la pun uación media pa a la subdimensión
Disciplina pa e na ue 31,79, con una des iación ípica de 4,34, en un ango de en e 23 y
40 pun os. La dis ibución mues al cumplía el supues o de no malidad (S-W=,982;
p=,959).
Tabla 78. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Disciplina pa e na sob e el hijo en a amien o.
N Mín. Máx. M DT
Disciplina 19 23 40 31,79 4,34
Con espec o a la a iable Au onomía pa e na sob e hijo en a amien o,
encon amos que los alo es de pun uación se si ua on en e los 14 y los 41 pun os; con
una M= 26,26 y una DT= 6,60. La dis ibución ue no mal (S-W=,914; p=,086). Queda
desc i o en la Tabla 79.
Tabla 79. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Au onomía pa e na sob e el hijo en a amien o.
N Mín. Máx. M DT
Au onomía 19 14 41 26,26 6,60
La dis ibución mues al pa a la subdimensión Dis ibución de Rol ambién ue
no mal (S-W=,963; p=,629). Las pun uaciones oscila on en e los 22 de mínima y los 34
de máxima, siendo la M=27,89 y la DT= 3,45 (Ve Tabla 80).
Tabla 80. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Dis ibución de Rol pa e no sob e el hijo en
a amien o.
N Mín. Máx. M DT
Dis ibución de Rol 19 22 34 27,89 3,45
La Deseabilidad Social pa e na pun uó en alo mínimo en 11 y máximo 23. El
alo p omedio ue 14,42 (DT= 2,87). La dis ibución de la mues a espec o a la a iable
no cumplía la condición de no malidad, pues median e la p ueba de comp obación del
-112/175-
supues o se ob u o una S-W=,867 y una p=,013. Todos es os da os quedan ecogidos en la
Tabla 81.
Tabla 81. Es adís icos desc ip i os de la subdimensión Deseabilidad Social pa e na sob e el hijo en
a amien o.
N Mín. Máx. M DT
Deseabilidad Social 19 11 23 14,42 2,87
4.3.5 Co elaciones en e subdimensiones del Cues iona io de C ianza Pa en al
PCRI pa e nas.
Se ealiza on co elaciones bi a iadas de Pea son pa a explo a la elación en e
subdimensiones PCRI sob e hijo en a amien o de la mues a pa e na.
Algunas a iables se elaciona on posi i amen e en e sí de o ma signi ica i a
como la Disciplina con el Apoyo pa en al, la Comunicación con la Sa is acción con la
C ianza y la Dis ibución de Rol con la Au onomía. La Deseabilidad Social pa e na
man enía una elación lineal nega i a con el Apoyo Pa en al y la Au onomía como queda
e lejado en la Tabla 82. Los amaños de e ec o ue on g andes (>,5) en odas las
co elaciones signi ica i as. Pa a las no signi ica i as algunas ue on de amaño mediano
(en e 0,3 y 0,5) pudiendo signi ica que ambién hubie a elación en e esas a iables. El
es o de las co elaciones ue on pequeñas (en e 0,1 y 0,3) y i iales (<0,1).
Tabla 82. Co elaciones en e subdimensiones de PCRI pa e nas sob e hijo en a amien o.
Ap Sa is Comp Com Disc Au o DRol DSoc
Apoyo Pa en al 1
Sa is acción con la C ianza ,409 1
Comp omiso ,364 ,426 1
Comunicación ,385 ,536* ,413 1
Disciplina ,525* ,384 ,410 ,377 1
Au onomía -,035 ,130 -,442 ,020 -,085 1
Dis ibución de Rol -,045 ,202 -,197 ,006 ,080 ,529* 1
Deseabilidad Social -,769** -,294 -,508* -,090 -,380 ,269 -,051 1
*p<,05; **p<,01
4.3.6 Con as es de medias del Cues iona io de C ianza Pa en al PCRI pa e na.
Pa a es ablece la compa ación en e nues a mues a de pad es y la población
no mal, usamos las pun uaciones p omedio de la mues a de pad es andaluces (N=316) del
es udio de Raya (2009).
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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Con al in, ealizamos una de S uden pa a una mues a. Como se obse a en la
Tabla 83, no se encon a on di e encias signi ica i as y los amaños de e ec o ue on
pequeños (en e 0,1 y 0,3) o i iales (in e io es a 0,1).
Tabla 83. Con as es de medias pa a una mues a: C ianza Pa en al pa e na sob e hijo en a amien o s
Población.
N M DT M Población p η
Apoyo Pa en al 19 24,95 4,31 25,26 -,32 ,756 ,040
Sa is acción con la C ianza 19 34,63 4,09 34,66 -,03 ,976 ,004
Comp omiso 19 43,95 6,30 43,62 ,23 ,823 ,003
Comunicación 19 29,53 3,062 28,57 1,36 ,190 ,148
Disciplina 19 31,79 4,34 31,94 -,15 ,882 ,017
Au onomía 19 26,26 6,60 24,77 ,99 ,337 ,143
Dis ibución de Rol 19 27,89 3,45 27,57 ,41 ,686 ,042
*p<,05; **p<,01
La Figu a 19 mues a el pe il de C ianza pa en al Pa e na de la mues a.
Apoyo P Sa is Comp o Comun Discipl Au on Dis Rol
Sob e hijo en
a amien o 24,95 34,63 43,95 29,53 31,79 26,26 27,89
Población 25,26 34,66 43,62 28,57 31,94 24,77 27,57
23
25
27
29
31
33
35
37
39
41
43
45
47
C ianza Pa en al Pa e na.
Sob e hijo en a amien o Población
Figu a 19. Pun uaciones p omedio de C ianza Pa en al Pa e na.
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4.3.7 Co elaciones y con as e de medias en e C ianza Pa en al ma e na y
pa e na.
El hecho de habe e aluado las mismas a iables sob e c ianza an o en el pad e
como en la mad e nos pe mi e la opción de desc ibi de e minadas semejanzas y
di e encias de géne o. Pa a ello, en p ime luga , hallamos los coe icien es de co elación
de Pea son exis en es en e cada pa de a iables, pa a de e mina si se ía posible habla de
un es ilo de c ianza amilia común en e los p ogeni o es.
Si a endemos a los alo es esal ados en la Tabla 84, únicamen e las
subdimensiones Comunicación y Disciplina co elacionan posi i amen e en e sí en e
mad es y pad es de nues a mues a sob e c ianza de los hijos en a amien o. Es deci , a
mayo es pun uaciones en Comunicación y Disciplina en pad es, mayo es pun uaciones en
mad es, y ice e sa. El amaño de e ec o en ambos casos g ande po encima de 0,5.
También exis e un elación lineal nega i a en e la Deseabilidad Social ma e na y el
Apoyo Pa en al pa e na de amaño g ande (supe io a 0,5) y en e la Deseabilidad Social
ma e na y Sa is acción con la C ianza pa e na (mediano).
En e las elaciones posi i as y nega i as no signi ica i as, nume osas
combinaciones en e pa es u ie on un amaño de e ec o mediano, pudiendo in ui se que
exis an más co elaciones. También esul a on elaciones de ue za pequeña o i ial.
Tabla 84. Co elaciones en e subdimensiones PCRI ma e nas y pa e nas sob e hijo en a amien o.
ApP Sa is P CompP ComP DiscP Au oP DRolP DSoc
Apoyo Pa en al M ,414 ,127 ,252 ,146 ,453 -,023 ,349 -,437
Sa is acción C ianza M ,191 ,099 ,163 ,259 ,276 ,244 -,041 -,224
Comp omiso M ,073 -,065 ,306 ,325 ,254 -,100 -,293 -,005
Comunicación M ,063 -,064 ,131 ,505* ,031 ,163 -,286 ,169
Disciplina M ,338 ,211 ,138 ,358 ,576** ,181 ,198 -,286
Au onomía M ,171 ,165 ,065 ,307 ,246 ,194 ,343 -,250
Dis ibución de Rol M ,239 ,126 ,160 ,244 ,398 ,328 ,380 -,303
Deseabilidad Social M -,641** -,468
* -,293 -,365 -,433 -,028 -,154 ,385
*p<,05; **p<,01
Aplicamos ambién la p ueba de S uden pa a el con as e de medias pa a mues as
independien es, pa a compa a la pun uación media ob enida po los pad es en cada una de
las a iables de c ianza, con la pun uación media ob enida po las mad es en las mismas
a iables. La p ueba de Le ene no esul ó signi ica i a pa a las escalas del es ilo de c ianza
al compa a los dos g upos. Los esul ados ob enidos pe mi ie on la acep ación de la
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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hipó esis nula de homogeneidad de las a ianzas pa a odas las a iables: F(1,37)= ,479 (p=
,493) pa a el Apoyo, F(1,37)= 2,870 (p= ,099) pa a la Sa is acción con la C ianza, F(1,37)=
,006 (p= ,940) pa a el Comp omiso, F(1,37)= 1,495 (p= ,229) pa a la Comunicación, F(1,37)=
4,119 (p= ,050) pa a la Disciplina, F(1,37)= ,933 (p= ,340) pa a la Au onomía, F(1,37)= ,783
(p= ,382) la Dis ibución de Rol y F(1,37)= 3,287 (p= ,078) pa a la Deseabilidad Social.
Como puede obse a se en los alo es y p. En la Tabla 85, no se halla on
di e encias signi ica i as en las subdimensiones PCRI en e pad es y mad es sob e hijos en
a amien o. Los es adís icos η indicaban amaños de e ec os pequeños o i iales.
Tabla 85. Con as es de medias pa a mues as independien es C ianza Pa en al ma e na s C ianza Pa en al
pa e na sob e hijo en a amien o.
N M DT p η
Apoyo Pa en al Mad e 20 24,80 3,87 -,11 ,911 ,018
Pad e 19 24,95 4,31
Sa is acción Mad e 20 36,30 3,03 1,45 ,154 ,226
Pad e 19 34,63 4,08
Comp omiso Mad e 20 47,05 4,66 1,75 ,088 ,269
Pad e 19 43,95 6,30
Comunicación Mad e 20 31,60 3,72 1,90 ,066 ,291
Pad e 19 29,53 3,06
Disciplina Mad e 20 33,95 6,70 1,19 ,242 ,188
Pad e 19 31,79 4,34
Au onomía Mad e 20 28,05 4,88 ,97 ,341 ,152
Pad e 19 26,26 6,60
Dis ibución de Rol Mad e 20 30,45 4,50 1,98 ,055 ,254
Pad e 19 27,89 3,45
Deseabilidad Social Mad e 20 14,65 1,60 ,31 ,759 ,049
Pad e 19 14,42 2,87
*p<,05; **p<,01
A con inuación, la Figu a 20, pe mi e una comp ensión isual de las simili udes y
di e encias en los pe iles de espues a de C ianza Pa en al de pad es y mad es de la
mues a.

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Apoyo P Sa is Comp o Comun Discipl Au on Dis Rol
C ianza Ma e na 24,8 36,3 47,05 31,6 33,95 28,05 30,45
C ianza Pa e na 24,95 34,63 43,95 29,53 31,79 26,26 27,89
23
25
27
29
31
33
35
37
39
41
43
45
47
C ianza Pa en al Ma e na s. Pa e na
C ianza Ma e na C ianza Pa e na
Figu a 20. Pun uaciones p omedio de C ianza Pa en al ma e na y pa e na.
Pa a inaliza los es p ime os bloques de esul ados de compa ación en e
submues as y población, hemos elabo ado una abla de esumen en la que se ecogen
odos con as es signi ica i os de es e abajo de in es igación. Se incluye ambién el
sen ido de la signi icación ( e Tabla 86).
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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Tabla 86. Resumen de esul ados ob enidos en los con as es de medias.
Cons uc o y
Cues iona io
G upos de compa ación Resul ados
signi ica i os Sen ido de la signi icación
G upo 1 G upo 2
CVRSI
KIDSSREEN
Niño en
T a amien o
He mano
sano
Bienes a Físico
Relación con los
Amigos
Los niños en a amien o
oncológico pun úan más bajo que
los he manos sanos
Niño en
T a amien o
Población
Bienes a Físico
Los niños en a amien o
oncológico pun úan más bajo que
la población
He mano Sano
Población En o no escola Los he manos sanos pun úan más
al o que la población
Ansiedad E-R
STAI
Mad es
Pad es
Mad es Población Ansiedad Es ado
Ansiedad Rasgo
A/E: Las mad es de la mues a
ob ienen pun uaciones más al as
que la población
A/Rasa mad es de la mues a
ob ienen pun uaciones más bajas
que la población
Pad es Población Ansiedad Es ado
Los pad es de la mues a ob ienen
pun uaciones más al as que la
población
Dep esión E-R
IDER
Mad es
Pad es
Mad es Población Dep esión Es ado
Las mad es de la mues a ob ienen
pun uaciones más al as que la
población
Pad es Población Dep esión Es ado
Los pad es de la mues a ob ienen
pun uaciones más al as que la
población
C ianza Pa en al
PCRI
Mad es a . Pad es a .
Mad es a . Mad es
sano
Mad es a .
Población
Sa is acción
Comunicación
Au onomía
Las mad es de la mues a ob ienen
pun uaciones más al as que la
población
Mad es sano
Población Au onomía
Las mad es de la mues a ob ienen
pun uaciones más al as que la
población
Pad es a . Población
-118/175-
4.4 Relación en e los cons uc os del es udio.
Con idea de lle a a cabo nues o cua o y úl imo obje i o: “Explo a y desc ibi si
exis e elación en e la Calidad de Vida Relacionada con la Salud In an il, el Ajus e
Pa en al y la C ianza Pa en al en amilias con un hijo con Cánce en a amien o”,
ealizamos una se ie de co elaciones de Pea son. Con el uso de es e es adís ico a amos
de a e igua si exis ían elaciones di ec as o in e sas signi ica i as en e las
subdimensiones de los cons uc os de in e és de es e es udio empí ico.
4.4.1 Ajus e y C ianza Pa en al.
Tomando como e e encia las co elaciones en e las subdimensiones de C ianza
Pa en al ma e na sob e hijo en a amien o con las a iables de Ansiedad E-R y Dep esión
E-R en mad es, encon amos algunas elaciones lineales posi i as y nega i as.
Disciplina ma e na co elaciona nega i amen e con la Ansiedad Rasgo y Dep esión
Rasgo de las mad es, con un amaño de e ec o supe io a 0,7, es deci muy g ande. La
subdimensión Au onomía, co elaciona nega i amen e con Ansiedad Es ado y Ansiedad
Rasgo en mad es con una ue za de elación en e ellas de amaño g ande (>0,5 y muy
g ande (>0,7). Au onomía ma e na, ambién man iene una elación lineal nega i a con
Dep esión Rasgo, siendo es a de amaño mediano. En de ini i a, a mayo es pun uaciones
en Disciplina, meno es en Ansiedad Rasgo y Dep esión Rasgo; y a mayo es pun uaciones
en Au onomía, meno es en Ansiedad Es ado y Rasgo y Dep esión Rasgo. El es o de
elaciones lineales no signi ica i as e an mayo i a iamen e de amaño pequeño (<0,3) o
i ial (<0,1). Todos es os da os es án in eg ados en la Tabla 87.
Tabla 87. Co elaciones en e subdimensiones de C ianza Pa en al ma e na sob e hijo en a amien o con
Ansiedad E-R y Dep esión E-R en mad es.
AnsEs AnsRas DepEs DepRas
Apoyo Pa en al -,096 -,165 -,038 -,157
Sa is acción con la C ianza ,149 -,285 ,209 -,279
Comp omiso ,231 -,056 ,148 -,156
Comunicación ,290 ,005 ,127 -,103
Disciplina -,379 -,745** -,190 -,745**
Au onomía -,718** -,688
** -,388 -,492*
Dis ibución de ol -,156 -,354 -,001 -,295
Deseabilidad social -,007 ,028 -,013 ,141
*p<,05; **p<,01
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
-119/175-
Con espec o a la elación en e las subdimensiones de C ianza Pa en al ma e na
sob e hijo sano y las subdimensiones de Ansiedad y Dep esión en las mad es, ambién
encon amos signi ica i idad y linealidad in e sa. Podemos e como se epi en
p ác icamen e las mismas co elaciones.
Disciplina ma e na co elaciona nega i amen e con Ansiedad Rasgo y Dep esión
Rasgo con un amaño de e ec o g ande y muy g ande espec i amen e. Au onomía ma e na
man iene una elación en el mismo sen ido con Ansiedad Es ado, Ansiedad Rasgo y
Dep esión Rasgo de amaño g ande. Po an o, las mad es de nues o es udio ob ienen
mayo es alo es en Disciplina y Au onomía cuan o meno es en Ansiedad Rasgo y
Dep esión Rasgo. Únicamen e Dis ibución de Rol egis ó un amaño de e ec o mediano
en su linealidad nega i a y signi ica i a. El es o de elaciones no signi ica i as en algún
caso e an medianas así como pequeñas y i iales, como queda de allado en la Tabla 88.
Tabla 88. Co elaciones en e subdimensiones de C ianza Pa en al ma e na sob e hijo sano con Ansiedad E-R
y Dep esión E-R en mad es.
AnsEs AnsRas DepEs DepRas
Apoyo Pa en al ,081 -,193 -,008 -,315
Sa is acción con la C ianza ,392 ,253 ,277 -,029
Comp omiso ,218 -,087 ,109 -,406
Comunicación ,041 -,238 -,079 -,439
Disciplina -,285 -,521* -,308 -,728**
Au onomía -,517* -,763
** -,422 -,625**
Dis ibución de Rol ,064 -,226 -,166 -,468*
Deseabilidad Social -,355 -,330 -,178 -,253
*p<,05; **p<,01
En las co elaciones ela i as a las subdimensiones PCRI de C ianza y Ajus e
Pa en al de la submues a de pad es los esul ados signi ica i os ue on los siguien es: la
subdimensión Apoyo Pa en al man iene una elación nega i a con Ansiedad y Dep esión
Es ado y Rasgo de los pad es, de una ue za g ande o muy g ande. La Sa is acción con la
C ianza pa e na co elaciona ambién nega i amen e con Ansiedad Rasgo de los pad es, en
es e caso la ue za de la elación e a algo meno , en e 0,3 y 0,5 (mediana). La
Deseabilidad Social en pad es co elaciona, es a ez en posi i o, con la Ansiedad Es ado y
Rasgo (ambas de amaño de e ec o g ande) y la Dep esión Rasgo (mediano).
En las elaciones no signi ica i as, los amaños de e ec o ue on mayo i a iamen e
pequeños. Tal y como puede comp oba se en la Tabla 89, a con inuación.

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Como hemos desc i o ampliamen e en el ma co eó ico, el diagnós ico del Cánce
In an il supone un du o impac o sob e la unidad amilia (McCubbin e al., 2002; Pa e son
e al., 2004). Todos los miemb os end án que a on a nume osos cambios. Los niños y
adul os de la amilia, se e án inme sos, de epen e, en una ida muy dis in a a la que
enían, con di e encias sus anciales a ni eles biológicos, psicológicos y sociales. La
po encial mo alidad asociada de es a pa ología, p opicia que la ecepción de la no icia
siemp e sea aumá ica. Se gene a á un mo imien o gene al cen ípe o en el sis ema, cuyo
cen o se á el nue o miemb o, la en e medad (Rolland, 2000). El po ado de la misma, el
niño en e mo se con e i á el epicen o de la ida amilia . Es e desplazamien o, que en un
p incipio es adap a i o, en p o de la supe i encia biológica, si se man iene en el iempo
puede llega a p o oca impo an es dis unciones en los subsis emas: el conyugal-pa en al
y el de los he manos-hijos.
El g upo amilia se eo ganiza á pa a adap a cada ol a las nue as necesidades que
aca ean las nue as ci cuns ancias. El aslado obligado de pa e de la amilia al cen o
hospi ala io pa a adecua se al égimen de a amien os, p o oca á sepa aciones y
dis anciamien o ísico y empo al en e los miemb os. La mad e se con e i á, más
ecuen emen e, en la cuidado a p incipal, pa aliza á su ac i idad labo al y, sob e odo, en
los pe iodos de hospi alización se dedica á en exclusi idad al cuidado del niño en e mo. Si
el pad e pe manece al cuidado de los demás hijos y se enca ga de la supe isión del hoga
amilia lo compagina á con el abajo. És a o ganización p ese a á, en cie o modo, las
u inas p e ias y amo igua á el es és sob e los he manos sanos. Aunque, el subsis ema
conyugal sopo a á una g an ensión, que con el paso del iempo puede con e i se en
emocional.
En ocasiones, los cónyuges no se sen i án capaci ados pa a es a sepa ados. En
pa icula , cuando la si uación de en e medad pasa po un momen o agudo. Pueden
necesi a es a jun os ísicamen e, como o ma de palia los peo es emo es ace ca de la
in eg idad del hijo, así como, sob e la capacidad indi idual de sopo a las ca gas
emocionales que supone cuida en p ime a línea del en e mo. Es a o ma de o ganización,
se á adecuada y necesa ia, en c isis agudas asociadas a la pa ología oncológica o a las
posibles complicaciones elacionadas con la ag esi idad de los a amien os (po ejemplo
una p og esión ápida de la en e medad, una oxicidad medicamen osa, un p oceso
in eccioso, un ing eso en UCI). El sis ema sani a io demanda á la p esencia de ambos
p ogeni o es pa a la oma de decisiones u gen es. En es a con igu ación, la amilia ex ensa
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y/o la ed social end án un papel muy impo an e como p o eedo de cuidados y segu idad
a los hijos sanos.
Es os mo imien os son adap a i os y no ienen po qué con e i se en
dis uncionales, pe o pueden llega a se de iesgo si se man ienen en el iempo. Si es a
o ma de ida se es ablece como o ma habi ual du an e odo el p oceso de en e medad,
puede llega a se muy pe judicial pa a los hijos, especialmen e pa a los sanos. Ya que,
aunque és os pe manezcan bajo la a ención de o os amilia es, pueden queda ue a del
oco p io i a io de la amilia. Al ma gen del mo imien o cen ípe o en o no al cen o
hospi ala io, la pa ología oncológica y el niño en e mo. En es e caso, la ensión máxima
ecae sob e el subsis ema de he manos. El he mano en a amien o oncológico, padece á en
p ime a pe sona la condición biológica y psicológica de la en e medad, pe o con a á con la
a ención “absolu a” de ambos p ogeni o es, y de la ed de apoyo que se c ea a ni el
hospi ala io. Mien as, el he mano sano, su i á la ausencia de sus pad es, siendo el iesgo
pa a és e, más bien de ipo psicológico y social. Po an o, lo que en un p incipio puede se
una eo ganización en cla e de supe i encia, puede llega a se dis uncional pa a el
uncionamien o amilia ; pudiendo modi ica se la a ención sob e el niño en e mo po
exceso y la del hijo sano po de ec o.
Uno de los p opósi os de es e abajo de in es igación e a alo a el bienes a
in an il de odos los niños y adolescen es implicados en es as ci cuns ancias: el diagnós ico
y a amien o de Cánce In an il en cada uno de los he manos de la amilia. Que íamos
indaga ace ca de la pe cepción p opia del bienes a de los he manos sanos y en e mos. Y
si había di e encias en e unos y o os, así como con la población de iguales sin his o ia de
Cánce . Así es como lo ecogimos en nues o p ime obje i o:
E alua , desc ibi y compa a , la Calidad de Vida elacionada con la Salud
In an il, de niños y adolescen es diagnos icados de Cánce en a amien o y de sus
he manos sanos.
Pa a log a es e obje i o, usamos una medida de la Calidad de Vida elacionada con
la Salud In an il, pa a alo a como epe cu e la expe iencia de Cánce In an il en los niños
y niñas, chicos y chicas en un sen ido holís ico biopsicosocial. Como nues o in e és es aba
cen ado en desc ibi el compo amien o de los he manos (sano y en e mo) necesi ábamos
una p ueba que nos pe mi ie a e alua los a ambos. El ins umen o Kidsc een-27 nos
p opo cionó una de medida gene al de es e cons uc o.
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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Fuimos conscien es de que al p escindi de la medida especí ica de Calidad de Vida
de los niños en a amien o, no ob end íamos in o mación p ecisa de la condición biológica
del niño en e mo. En cualquie caso, és e no e a nues o obje o de es udio. Además,
apoyados en nues a expe iencia clínica y en la li e a u a cien í ica, pensamos que con los
da os que nos apo ase la subdimensión Bienes a Físico de la p ueba Kidsc een-27, se ía
su icien e pa a que se de e mina an las di e encias con espec o a sus he manos sanos y la
población no mal, en es e aspec o conc e o.
Las di e encias en es a subdimensión en e los niños con pa ología oncológica, sus
he manos sanos y la población, han sido signi ica i as y de g an amaño de e ec o. Siendo
las pun uaciones p omedio de los niños en a amien o oncológico muy in e io es,
si uándose po debajo del pe cen il 25 de los ba emos poblacionales. Es e esul ado es á en
conco dancia con lo encon ado po Engelen e al., (2011). Los niños con Cánce deben
some e se a a amien os muy ag esi os, que me man d ás icamen e su Bienes a Físico,
siendo el aspec o de su calidad de ida más dañado en compa ación con sus iguales sanos.
Muy p obablemen e, una medida especí ica de Calidad de Vida pa a niños con
Cánce nos hab ía apo ado más luz sob e el á ea ísica conc e amen e, pe o no nos
esul aba ele an e pa a la compa ación a e na y con la población sana. Quizás hab ía
sido opo uno inco po a algún ipo de medida biológica complemen a ia. O a posibilidad
hab ía sido u iliza la medida gene al de calidad de ida PedsQL 4.0 pa a ambos he manos,
e inco po a el módulo especí ico Cance Module pa a los en e mos. No obs an e, aunque
es e cues iona io es á aducido al español, no es á alidado con población española, po lo
que pensamos que se ía más adecuado el ins umen o seleccionado: Kidsc een-27.
Con espec o al es o de subdimensiones, no se encon a on di e encias
signi ica i as con la población, a di e encia de lo in o mado po o os au o es al compa a
niños con Cánce con con oles sanos (Eise e al., 2005; Landol e al., 2006; De Bolle e
al. 2008; San Juan e al., 2008; Penn e al., 2009). No obs an e, pun ua on bas an e bajo en
la subdimensión Relación con los Amigos, siendo es a di e encia signi ica i a con sus
he manos sanos. Es e esul ado ambién gua da elación con la mala condición ísica en la
que se encuen an es os niños, como e leja la elación posi i a encon ada en e ambas
subdimensiones (Bienes a Físico con Relación con los Amigos).
Las ecuen es hospi alizaciones p o ocan que los niños en a amien o, en
ocasiones, pasen a ios días sin e a sus amigos del colegio, del ba io o amilia es de
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edades simila es, como p imos o he manos. Los niños en e mos ienen un sis ema
inmuni a io muy debili ado, u o de la p opia pa ología, en algunos casos, y de los
a amien os que deben sopo a . A eces, cuando es án de al a de a amien o, de descanso
en casa, en e ciclos de quimio e apia, el emo a que o os niños les con agien alguna
en e medad, p opicia que sus pad es, aconsejados po sus médicos, no pe mi an que
eciban muchas isi as en su domicilio. És a p ecaución se inc emen a en pe iodos
in e nales, en los que es más al a la incidencia de en e medades es acionales comunes
(como po ejemplo la g ipe). Los espacios al ai e lib e son más ecomendables pa a e i a
la ansmisión de és as, pe o las bajas empe a u as o los días de llu ia, ambién suponen
un iesgo pa a niños inmunodep imidos. La debilidad ísica les impide, en muchos casos,
que ealicen el mismo ipo de ac i idades que ealizaban an es de se diagnos icados de
Cánce .
Po odas las azones expues as en el pá a o an e io , la asis encia a la escuela
ambién se e muy di icul ada. La mayo ía de los niños con Cánce en a amien o no
pueden acudi a su cen o escola o dina io. A o unadamen e, los Hospi ales In an iles
desde hace algunos años, disponen de aulas especiales que pe mi en man ene cie o ni el
de ac i idad académica a los meno es ing esados po la gos pe iodos. De acue do con
González-Gil y Jena o (2007), el niño hospi alizado p esen a necesidades elacionadas con
la calidad de ida, de apoyo psicológico, educa i o y social.
Conc e amen e, el Hospi al In an il Vi gen del Rocío de Se illa, cuen a con dos
aulas hospi ala ias. Una de és as, se encuen a si uada en la Unidad de Onco-Hema ología,
y es de uso exclusi o pa a los niños diagnos icados en la misma. Que los niños en
a amien o de la mues a de es e abajo, hayan pun uado an al o en En o no Escola , lo
asociamos a la excelen e elación que man ienen los niños hospi alizados con la maes a
que ges iona es e aula, y con el ipo de ac uaciones que se p omue en desde allí. La
mayo ía de los niños hospi alizados, acuden pa a pasa la mañana ealizando ac i idades
que les suelen pa ece a ac i as, mien as les es adminis ado el a amien o
quimio e ápico. El seguimien o cu icula se man iene, pe o se lexibiliza mucho pa a
adecua lo a las condiciones ísicas y emocionales de los chicos. Desde el aula se diseñan e
implemen an g an a iedad de ac i idades de ipo plás ico que acili an la canalización de
emociones. También se omen an las elaciones sociales median e ac i idades g upales, en
las que pa icipan niños ing esados de dis in as edades.
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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En es e espacio ísico, ambién se lle an a cabo inicia i as lúdicas y de
en e enimien o que p opician muy buenos a os de con i encia en e los niños y sus
amilia es. Es donde los niños eciben isi as de payasos, u bolis as, supe hé oes y demás
pe sonas y pe sonajes, muy a ac i os pa a odos ellos, o ganizadas po el p opio hospi al,
el pe sonal que abaja en la unidad, o la Asociación de Pad es de niños con Cánce
(ANDEX). Po las a des y ines de semana, ue a del ho a io escola , los olun a ios de
es a o ganización acili an acompañamien o y p omue en ac i idades de ocio y animación
a los niños y sus amilias. A o unadamen e, el Cánce In an il mo iliza a muchas pe sonas
con sensibilidad y ganas de ayuda a es os niños y sus amilias. Pod ía deci se que la
escuela es el espacio ísico en el que suceden las si uaciones más ag adables de la unidad.
En palab as del p o eso D. Ignacio Gómez de Te e os: No se a a de amolda
niños a hospi ales ya hechos. Más bien al e és. La asis encia al niño debe se lo más
bene iciosa y menos auma izan e posible y la hospi alización debe con e i se en una
expe iencia que conlle e lo que noso os denominamos “hospi alismo posi i o” (Gómez de
Te e os I. y Gómez de Te e os M., 2002, p.180).
C eemos que odas es as inicia i as, así como la pe cepción del sopo e pa en al
du an e el a amien o, p o egen al niño en e mo, p ese ando su bienes a psicológico y
social.
El niño en e mo pasa mucho más iempo con sus pad es y mad es que an es del
diagnós ico. En el caso de la cuidado a p incipal, pe manecen p ác icamen e las 24 ho as
jun os. Es a ci cuns ancia, da luga a e lexiones de di e so calado en elación a cos es y
bene icios de los niños en e mos y sus amilia es, que analiza emos en más p o undidad a
lo la go de es a discusión. En el aspec o que omamos en conside ación aho a, c eemos que
gua da elación con las ele adas pun uaciones en Relación con los Pad es, y con las
pun uaciones muy simila es a las de la población en Bienes a Psicológico que han
in o mado los niños en a amien o. Además, en e ambas subdimensiones se halló una
elación posi i a signi ica i a.
En líneas gene ales, pod íamos deci que la CVRSI de los niños en a amien o es
muy limi ada en los aspec os biológicos compa ándola con las de sus iguales sin his o ia de
Cánce , ya que cla amen e apa ecen muy pe judicados. La dimensión social, la elación
con iguales, ambién es á bas an e dañada pe o p o egida, en cie o modo, po odas las
inicia i as desc i as an e io men e y los apoyos de pad es y o os amilia es. Y en cuan o al

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bienes a emocional, los niños con en e medad oncológica, se si úan en alo es muy
simila es a los de la población. Lo que gua da elación con lo encon ado en o os es udios
sob e el adecuado ajus e y a la poca p esencia de psicopa ología en los niños con Cánce
(Sawye e al.,1997, 2000; B agado e al., 2008; Wechsle y Sánchez-Iglesias, 2013).
La mues a de niños en a amien o oncológico se ha compo ado de o ma muy
simila a la población a ec ada de un es udio español de Expósi o, Geb e o, Oli a es y
Ruiz-Gal ez (1996) que encon a on que aquellos niños que enían un a ance in e medio
de la en e medad, e an los que mejo Calidad de Vida in o maban. Todos los meno es de
nues a in es igación se encon aban en una si uación médica es able con olada, lo que
pod ía equipa a se a la si uación de a ance in e medio desc i a po los au o es. En el
es udio mencionado ambién se u o en cuen a el acceso a la in o mación sob e su
en e medad con la que con aban los niños. Aquellos meno es a los que se les ocul aban
más da os ob enían peo es pun uaciones. Quisié amos des aca que odos los niños de
nues a mues a, an o en e mos como he manos sanos, enían conocimien o ace ca de las
ci cuns ancias; habían sido in o mados po sus pad es en coo dinación con los acul a i os
e e en es y o ien ados a a és del P og ama de A ención Psicológica de ANDEX.
Po an o, podemos conclui , que el pe il de Calidad de Vida elacionada con la
Salud In an il que encon amos en los niños y adolescen es en a amien o oncológico de la
mues a, es á en elación a lo encon ado en la li e a u a, y con la hipó esis p ime a
plan eada en es a in es igación:
“Los niños y adolescen es en e mos ob end án pun uaciones signi ica i amen e
más bajas en la subdimension Bienes a Físico de la Calidad de Vida Relacionada con la
Salud que sus he manos sanos y que la población, aunque no en el es o de
subdimensiones”.
Mani es amos nues o acue do con las publicaciones que des acan las capacidades
de los niños con Cánce pa a adap a se al e o que les supone su en e medad y a la nue a
ida que deben lle a (B agado, 2009; G i i hs e al., 2011; Phipps e al., 2014).
Tomando aho a en conside ación a los he manos sanos, lo p ime o que nos llamó la
a ención sob e sus pun uaciones ue que siemp e e an más al as que las de sus he manos
en e mos. Si bien es cie o que, signi ica i amen e, sólo en las á eas que ienen más
dañadas los niños en e mos. La di e encia en Bienes a Físico e a espe ada, al y como se
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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ecogía en la hipó esis an e io . Mien as, la di e encia en Relación con los Amigos gua da
elación con la baja pun uación que ob u ie on los niños en a amien o en es a
subdimensión. Se encon ó elación en e ambas dimensiones en el sen ido de que, cuan o
mayo Relación con los Amigos en el he mano sano, mayo Relación con los Amigos en el
he mano en a amien o oncológico.
Las al as pun uaciones de los he manos sanos en las subdimensiones de co e social
(Relación con los Amigos y En o no Escola ), pensamos que se asocian a la impo ancia
que cob a pa a ellos la ed social, que en la edad adolescen e se á aun más des acada
(Ba e a e al., 2004). El mo imien o cen ípe o amilia , del que en ocasiones pueden
queda al ma gen, p opicia el desplazamien o y ace camien o de los he manos sanos hacia
las pe sonas con las que pasan más ho as al día, amigos, ecinos y compañe os de colegio
o ins i u o.
En líneas gene ales, aquello que nos esul a más des acable de las pun uaciones de
los he manos sanos, es que pa ecen es a algo sob edimensionadas. No solo pun úan más
al o que los niños en e mos, sino ambién más al o que la población de iguales. De o ma
signi ica i a, sólo en En o no Escola (aunque con amaño de e ec o pequeño).
Que las pun uaciones hayan sido en gene al an al as, pod ía ene que e con la
in ención de mos a una ca a amable o de compe encia a sus pad es. En es e sen ido, nos
ha so p endido especialmen e la al a pun uación en Relación con los Pad es que in o man.
En nues a hipó esis segunda, pensábamos que encon a íamos di e encias signi ica i as
con espec o a es a subdimensión, pe o en sen ido con a io. Es deci , que podían pun ua
po debajo de la población y de sus he manos en e mos. Pe o no ha sido así. Nos
inclinamos a pensa que és a mane a de esponde , se deba al deseo de no mos a con lic o
con ellos y sus pad es. Dis in os au o es han ecogido es e emo (Chesle e al. 1992;
Alde e e al., 2010) y la p esencia de emociones con adic o ias con espec o a sus
he manos en e mos y la si uación po la que es án a a esando (Läh eenmäki e al., 2004;
Nolb is e al., 2007).
Reco demos la segunda y e ce a hipó esis que plan eamos, inculadas a nues o
p ime obje i o:
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“Los niños y adolescen es en a amien o pun ua án signi ica i amen e más al o
que sus he manos sanos en la subdimensiones de Calidad de Vida elacionada con la
Salud In an il Bienes a Psicológico y Relación con los Pad es”
“Los he manos sanos ob end án pun uaciones más bajas en las subdimensiones de
Calidad de Vida elacionada con la Salud In an il que la población”.
En base a los esul ados ob enidos, podemos conclui que no se cumplen ninguna
de las dos hipó esis. No obs an e, ad e imos una endencia de espues a dis in a pa a
Bienes a Psicológico. En es a subdimensión, los meno es ob ienen menos pun uación que
en las demás, y además pun úan po debajo de la población. Si omamos en conside ación
la e lexión p opues a ace ca de que las pun uaciones sob e CVRSI de los he manos sanos
pudie an es a sob edimensionadas, el alo ob enido en Bienes a Psicológico pod ía es a
mos ando un cie o indicado de ala ma. Dado que es as di e encias no esul a on
signi ica i as, no son su icien es pa a da po álidas pa cialmen e nues as hipó esis
segunda y e ce a, pe o si dan pié a plan ea nos segui in es igando en és a línea, en
conco dancia con nues a inquie ud clínica con espec o al bienes a de los hijos sanos.
El con ac o di ec o de los p o esionales que abajamos en las unidades de
Oncología Pediá ica con los he manos sanos, siemp e es menos ecuen e que con los
niños en e mos. El P og ama de A ención Psicológica de ANDEX se desa olla en la
Unidad de Oncohema ología y enemos ocasión de ene un con ac o muy di ec o con los
niños en a amien o cuando es án hospi alizados. De alguna o ma, podemos co obo a
median e la obse ación di ec a como es á siendo el p oceso de adap ación de los en e mos
y sus cuidado es p ima ios. En cambio, las demandas que nos llegan con e e encia a los
he manos sanos, son habi ualmen e a a és de sus mad es o pad es y en la mayo ía de las
ocasiones las o ien aciones las esol emos con los p ogeni o es. Muy pocas eces,
man enemos sesiones p esenciales con ellos, en el inicio de los a amien os. En esos
momen os, el oco amilia es á muy cen ado en lo uncional, quién hace qué y quién se
enca ga de qué y en lo biológico, como son los a amien os y que e ec os inmedia os
p o ocan. Con o me pasan algunas semanas, odo es á más o ganizado y en onces es
posible que sí engamos algún con ac o pe sonal con los he manos, pe o se á siemp e
menos habi ual que con el es o de la amilia. Además, cuando ecibimos una demanda
e e ida a un he mano sano, es po que, e ec i amen e, se encuen a en alguna di icul ad.
Lo que pudie a habe p opiciado cie o sesgo nega i o en nues a opinión clínica con
espec o al ajus e de és os. En cualquie caso, la li e a u a hace mención explici a a las
Familias con un hijo con Cánce en a amien o: Ajus e, C ianza Pa en al y Calidad de Vida
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di icul ades que p esen an o pueden p esen a , los hijos sanos (Hou zage e al., 1999,
2001, 2004; Packman e al., 2005; Kaplan e al., 2013; Long e al., 2013). Lo que no es á
an cla o es en qué p opo ción, y quizás siga siendo necesa io in es iga sob e los
he manos en el diagnós ico ecien e y du an e el a amien o y qué ac o es elacionales
inciden más en el ajus e y la adap ación. Aunque en el P og ama de A ención Psicológica
que enimos implemen ando, plan eemos de pa ida un en oque in eg al a la amilia, en la
p ác ica enemos más opo unidades de alo a y hace el seguimien o de la adap ación del
niño en a amien o y sus pad es. C eemos que se ía muy opo uno que inco po ásemos, en
adelan e, nue as medidas de e aluación sencilla que nos pe mi an ene indicado es de la
si uación emocional de los he manos sanos con espec o a la adap ación en la ase de c isis.
En es os años de desempeño nues a sospecha con espec o a los he manos sanos es
que el aspec o de su bienes a que puede es a más dañado sea el psicológico, u o del
g an núme o de cambios que deben sopo a con meno p esencia ísica de sus pad es (o al
menos en meno p opo ción que sus he manos en e mos) y como esul ado de es a
desplazados del oco p io i a io del sis ema al que pe enecen. Que es e handicap llegue a
p o oca un desajus e impo an e en ellos, depende á de mul iplicidad de ac o es.
Pensamos que si el alón de Aquiles de la Calidad de Vida del niño en e mo es la
condición ísica, quizás la del he mano sea la psicológica.
C eemos que hubie a sido in e esan e inco po a o as medidas sob e
uncionamien o psicosocial y ajus e de los he manos en es e abajo, y complemen a el
Kidsc een-27 con alguna o a p ueba. Lo oma emos como apun e an o pa a
in es igaciones, como pa a in e enciones u u as.
Teniendo en cuen a lo e e ido po Ve dugo y Sabeh (2002) ace ca de que cualquie
in e ención en la in ancia, sea en la escuela, la amilia, o en ámbi os de salud, debe ían
conside a se las á eas a las que los niños asignan un al o alo en la sa is acción co idiana,
y p egun a se si es án cubie as esas necesidades y aspi aciones. En el caso de los
he manos de los niños con Cánce bien pod ía se el iempo que pasan ísicamen e con sus
he manos en e mos y sus pad es. La i encia del iempo se encuen a muy al e ada en el
Cánce In an il, como ambién sucede con o as en e medades c ónicas in an iles (Ga ido
e al., 2002). En el iempo social cul u izado an pasando una se ie de e apas como son las
acaciones, la uel a al cole, las na idades, las semana san a, e c. que son especialmen e
i idas en la in ancia en amilia. En el iempo biológico lineal ambién se i án sucediendo
las e apas e olu i as de desa ollo que no end án e o no (Mo eno, 1995). Las pé didas