Ac as del XI Cong eso de Me odología de las Ciencias Sociales y de la Salud ISBN 978-84-613-7589-9
285
ANÁLISIS DE LAS EXPERIENCIAS SUBJETIVAS DE PERSONAS
CON TRASTORNOS MENTALES GRAVES EN PROCESOS DE
“RECUPERACIÓN”
F ancisco Ja ie Saa ed a
Uni e sidad de Se illa
En la úl ima década ha aumen ado el in e és po la in es igación de las expe iencias subje i as
y los p ocesos de cons ucción de signi icados en las pe sonas que padecen en e medades
men ales g a es a la luz del concep o de “ ecupe ación”. Es e concep o, aunque con menos
eco ido en España, es la pied a angula del diseño de los p og amas de salud men al
comuni a ia en Eu opa. De hecho, en el ecien e Plan In eg al de Salud Men al de Andalucía
2008-2012 se aboga po la inclusión de es e concep o en el diseño de los ecu sos de salud
men al comuni a ia. Los in es igado es que es udian el p oceso de ecupe ación apues an
po la me odología cuali a i a median e el análisis de ela os en p ime a pe sona, na a i as,
in o mes dia ios, e c. El uso de me odología cuali a i a en es e campo no sólo pe mi e
descub i los ecu sos de las pe sonas pa a a on a la en e medad sino que acili a el análisis
de los p ocesos de negociación en e los discu sos sociales sob e la en e medad men al y las
de iniciones de és a po pa e de los a ec ados. El obje i o de la comunicación es p esen a el
concep o de “Recupe ación”, mos a las me odologías cuali a i as u ilizadas en es e campo,
de ende la pe enencia de su uso y expone muy sin é icamen e algunos esul ados de las
in es igaciones ci adas.
Si consul amos los manuales de buenas p ác icas en el ámbi o de la salud men al esul a e iden e
que son los me a-análisis de ensayos con g upos con ol alea o izados con mues as signi ica i as
los diseños que se desc iben como los que o ecen mayo e idencia cien í ica. En el ex emo opues o
se encon a ían los ela os pe sonales, “anécdo as” o na a i as. Así, las decisiones y las p ác icas
sani a ias debe ían guia se a pa i de los p ime os.
Sin emba go, en la úl ima década nume osas e is as de ca ác e cuali a i o en el campo de
salud men al han aumen ado su impac o y su in luencia y cien os de a ículos han sido publicado sob e
el análisis cuali a i o de las expe iencias de las pe sonas que su en as o nos men ales g a es. Tan
sólo es necesa io esc ibi en cualquie buscado “Na a i as” y “En e medad Men al” pa a pe ca a se
de es e impac o. ¿Cuál es la causa de es e auge, a pesa del econocimien o o icial de su al a de
e idencia cien í ica?
“Na a i e Tu n” y Pos -mode nismo
En la úl ima década ha sido denominado como “Na a i e Tu n” (B own, Nolan, C aw o d & Lewis,
1996) el gi o epis emológico y me odológico que ha si uado las na a i as pe sonales como el núcleo de
la expe iencia humana y, po lo an o, como obje o de es udio e in es igación en las ciencias sani a ias y
sociales. Las na a i as pod ían en ende se como núcleos de signi icados a ibuidos a e en os pe sonales
median e los cuales o denamos nues a ealidad: el conocimien o de la “ ealidad” se en iende como
una his o ia sob e noso os mismos (B une , 1991). Los signi icados son negociados en un espacio
social y las na a i as son co-cons uidas en in e acción. Sin luga a dudas, es a ap oximación eó ica y
me odológica se apoya en una pe spec i a pos mode nis a pa a la cual no exis e una e dad ahí a ue a
que pueda se descubie a y medida independien e de los obse ado es, sino que es cons uida po las
pe sonas in e ac uando con su con ex o. La e dad o ealidad es siemp e dependien e del con ex o y
de na u aleza p o isional.
Ac as del XI Cong eso de Me odología de las Ciencias Sociales y de la Salud ISBN 978-84-613-7589-9
286
El concep o de “Recupe ación” y “Análisis de na a i as” en salud men al
Apa e de la impo ancia del pa adigma pos -mode nis a en el con ex o académico, la apa ición y
uso del concep o de “Recupe ación” en los sis emas de ges ión de salud men al como complemen o
a los adicionales de “ ehabili ación” e “in eg ación” ha sido, sin luga a dudas, un impulso pa a el
auge de las in es igaciones sob e las expe iencias subje i as de las pe sonas con en e medad men al.
La impo ancia de es e concep o es al que es imposible en ende los sis emas de ges ión de la salud
men al, en especial en los países anglosajones, sin en ende es a idea. En los úl imos cinco años el
pa adigma de la “Recupe ación” se es á empezando a inclui en los planes in eg ales de salud men al
en España.
Veamos como un documen o o icial p o enien e del Reino Unido nos de ine “La Recupe ación”:
“Una se ie de alo es sob e los de echos de la pe sona a cons ui un ida signi ica i a pa a si
misma, con o sin la p esencia con inua de sín omas de salud men al. La ecupe ación es á basada en las
ideas de la au o-de e minación y el con ol de si mismo. Hace én asis en la impo ancia de la espe anza
en el man enimien o de la mo i ación y la ayuda con el obje i o de la consecución una ida llena de
sen ido” (The u u e ision coali ion, 2009; p.22).
Como se puede obse a algunos concep os de es a de inición son de na u aleza subje i a y muy
di ícil de obje i a . Recué dese el ca ác e o icial del documen o y que es la “ ecupe ación” uno de
los obje i os esenciales del sis ema de salud. Han sido las p opia asociaciones de a ec ados, clien es,
amilia es o en e mos las que p esionado pa a que sus expe iencias y opiniones las que sean enidas en
cuen a en las decisiones de los écnicos y polí icos.
Veamos a con inuación de o ma muy esumida la u ilidad que la in es igación sob e las
na a i as o expe iencias subje i as de pacien es con en e medad men al:
La in es igación cuali a i a nos pe mi en descub i qué ecu sos u ilizan las pe sonas con TMG
pa a en en a se a la en e medad men al desde sus p opias oces (Mezzina, y cols, 2006). También
nos posibili an es udia cómo las pe sonas se ap opian y elabo an los signi icados y las he amien as
cul u ales que los con ex os socio-sani a ios o ecen (Saa ed a, 2009). El análisis de es as expe iencias
se cons i uye como un nue o campo en el cual analiza las elaciones en e men e y cul u a. Además,
la explo ación de los caminos eco idos po las pe sonas que su en TMG pa a log a da sen ido a sus
idas, al in y al cabo, nos emi en a la búsqueda de sen ido a la ida de odos los se es humanos. Y po
úl imo, desde una pe spec i a his ó ica el concep o de “Recupe ación” puede se comp endido como
un nue o ma co ideológico a pa i del cual cons ui y diseña los se icios de salud men al.
La me odología empleada puede se muy a iada e incluso in eg a aspec os cuali a i os y
cuan i a i os, aunque siemp e haciendo én asis en los p ime os: Análisis del discu so, análisis
con e sacional, análisis del con enido, análisis de posicionamien os sociales, e nog a ía, análisis mix o
cuan i a i o (co pus)-cuali a i o, g upos ocales.
Algunos ejemplos en los úl imos años de in es igación cuali a i a pueden se los siguien es.
Jenkins y Ca pen en -Song (2006) es udia on con mé odos e nog á icos en clínicas, espacios
públicos, es au an es u hoga es a 90 pacien es ambula o ios de esquizo enia, que omaban
á macos de segunda gene ación.
Ridgway (2001) examinó los in o mes au obiog á icos de 25 na a i as de muje es pacien es de
TMG publicados, apoyándose me odológicamen e en la “g ounded Theo y”.
Luh man (2007) ealiza una desc ipción e nog á ica de los clien es de albe gues en el no e de
Chicago.
•
•
•
Ac as del XI Cong eso de Me odología de las Ciencias Sociales y de la Salud ISBN 978-84-613-7589-9
287
Do il, Mo in, Beaulieu y Robe (2007) analizan, median e en e is as, el con ol pe cibido de 21
esiden es en dos modelos dis in os de alojamien os p o egidos.
Pejle , Asplund y No be g (1995) en e is a on a 10 pacien es, 17 en e me as y 8 amilia es en es
momen os. El obje i o de la in es igación ue analiza los cambios en la calidad de los cuidados en
el paso de un con ex o hospi ala io a o o de esidencia p o egida.
Roe and Da idson. (2005) e lexionan sob e la impo ancia del pa adigma na a i e en el campo
de la esquizo enia y la ecupe ación.
Mezzina y cols. (2006) ealizan un exhaus i o epaso de las implicaciones del concep o de
“Recupe ación” en la p ác ica clínica e in es igado a.
Saa ed a, (2009) y Saa ed a, Cube o, y C aw o d, (2009) es udia on exhaus i amen e 10 pacien es
g a es de esquizo enia pa anoide esiden es en casas hoga pa a explo a como el con ex o socio-
cul u al de los ecu sos donde i ían a ec aba a su p oceso de ecupe ación.
Saa ed a (2010) analizó con una me odología cuali a i a y cuan i a i a los c i e ios de cohe encia
y cohesión de las na a i as de ida de 18 pacien es de esquizo enia pa anoide.
Sin la in ención de se exhaus i o me gus a ía o ece algunos esul ados de las in es igaciones
cuali a i as sob e las expe iencias de pe sonas con en e medad men al en p oceso de ecupe ación.
La sensación de con ol sob e la p opia ida y la capacidad de oma decisiones son dos de
los ac o es undamen ales pa a el éxi o de la ecupe ación. El con ex o de la ida co idiana ha sido
iden i icado po di e sos in es igado es como esencial pa a que los pacien es adquie an algún g ado
de con ol sob e sus idas. Po ejemplo, decidi queda se unos minu os más en la cama. La negociación
del signi icado y el simbolismo de la en e medad con el obje i o de cons ui una iden idad social
adap a i a esul an esenciales en el p oceso de in eg ación social. La conciencia de en e medad no es
simplemen e una cognición aislada, sino ambién un elemen o de una his o ia i al y una comp ensión
na a i a de la ida del pacien e (Lysake y cols., 2002). Desde una pe spec i a na a i a aquello que
nos pa ecen simples negaciones de la en e medad, complejas delusiones o conduc as ex añas, en
algunas ocasiones son in en os ac i os de da sen ido a los sín omas o la búsqueda de expe iencias
signi ica i as y segu as. Mezinna y cols., (2006) obse an dis in as es a egias pa a negocia con el
es igma: en a iza algunos componen es especí icos del con enido semán ico de es e concep o como el
de “p oblemas pa a ap ende ” o “malo de los ne ios”, has a la lucha po los p opios de echos como
en e mo y pe sona. “Tác icas lingüís icas”. Los ecu sos esidenciales con apoyo p o esional las 24
ho as, como las “Casas Hoga es”, acili an algún g ado de sensación de pe enencia y posibili an
la c eación de elaciones de amis ad y ecip ocidad en e sus esiden es y p o esionales. Unido a la
sensación de pe enencia apa ece o o impo an e sen imien o: la esponsabilidad espec o a los o os,
espec o a nues os semejan es. És e es un aspec o al que se le ha p es ado poca a ención en elación a
las pe sonas que padecen TMG (Saa ed a, 2009a). Pa a log a la ecupe ación es necesa io conside a
a la pe sona con en e medad men al no como un pacien e sino como “ciudadano”, “empleado” y
“consumido ” (Mezzina y cols., 2006).
Fiabilidad, alidez y me odología cuali a i a
No es necesa io señala las impo an es di e encias me odológicas en lo que espec a al concep o
de alidez y iabilidad que conlle an una in es igación cuali a i a en ocada a analiza expe iencias
subje i as de pe sonas y un diseño expe imen al. El diseño expe imen al implica una concepción
•
•
•
•
•
•
Ac as del XI Cong eso de Me odología de las Ciencias Sociales y de la Salud ISBN 978-84-613-7589-9
288
“ ealis a”. Es deci que exis e una ealidad que puede se obse ada y es a ealidad es cognoscible
a a és de la in es igación. Así, la iabilidad se log a den o de la in es igación en el p oceso de
epe ición y con i mación de los esul ados. Sin emba go, la in es igación cuali a i a supone, en
gene al, una isión in e p e a i i a. O lo que es lo mismo, que exis en a ios caminos pa a en ende la
ida social y la ealidad, incluso múl iples ealidades. La iabilidad se log a median e un p oceso de
negociación en e los in es igado es y los des ina a ios de los esul ados de la in es igación.
Es o no quie e deci que la alidez y iabilidad en la in es igación cuali a i a no sea esencial.
Cohen y C ab ee, (2008) y Mays y Pope, (2000) apun an los siguien es mé odos pa a ob ene una
iabilidad y una alidez acep able en las in es igaciones cuali a i as. T as una cla a exposición de la
selección de la mues a, ecolección de da os y mé odo de análisis son posibles las siguien es écnicas.
Me limi o simplemen e a ci a las: T iangulación, pee Re iew/ deb ie ing, audi o es ex e nos, “membe
Checking”, e lexi idad, “ ai dealing”, “a ención a los casos nega i os”.
A modo de conclusión: ¿Es posible in eg a lo cuali a i o y cuan i a i o?
La “medicina basada en la e idencia” u iliza indicado es como “ ecaídas” o “días de hospi alización”,
“ a ios de sín omas psiquiá icos”, que di ícilmen e pod án se compa ibles con los mé odos y obje i os
de una pe spec i a desde la ecupe ación (An hony, 2001). O os in es igado es (F ese, S naley, K ess
y Voge l-Scibi a, 2001), sin emba go, in en an in eg a las p ác icas basadas en la e idencia con el
modelo de ecupe ación. El deba e es á abie o, mien as algunos no mues an ningún in e és en
in eg a se en las p ác icas basadas en la e idencia, po conside a las ia ogénicas, o os opinan que no
sólo son compa ibles, sino que es necesa ia la in eg ación.
En mi opinión, y sin la in ención de ce a el deba e, las dos pe spec i as se ían compa ibles
si las si uamos en dos planos dis in os. En una dimensión de decisión polí ica, de ges ión sani a ia
pública, son imp escindibles in es igaciones que se ace quen al g ado máximo de excelencia, según
“la medicina basada en la e idencia”. Sin emba go, al a e iza en una dimensión más mic o, la de
las p ác icas sociales y sani a ias del día a día, la dimensión de los complejos encuen os sociales que
acon ecen en escena ios sociocul u ales conc e os, es necesa io ap ende de las in es igaciones que se
señala on en es a comunicación, cómo las pe sonas comp enden y dan signi icados a las decisiones,
planes y p ác icas. Sólo a pa i de es as in es igaciones cuali a i as es posible que los p o esionales
sani a ios y sociales adquie an los ecu sos, habilidades y compe encias necesa ias pa a sus p ác icas
dia ias. Sólo a pa i del diálogo en e una y o a dimensión de análisis y de decisión, es posible log a
un sis ema sani a io y social e icaz y humano.
Re e encias
An hony, W.A. (2001). Need o eco e y compa ible e idence-based p ac ices. Men al Heal h
Weekly.
B own, B., Nolan, P., C aw o d, P. & Lewis, A. (1996). In e ac ion, Language and “Na a i e Tu n” in
Psycho he apy and Psychia y. Social Science and Medicine, 43 (11), 1569-1578.
B une , J. (1991). Ac os de signi icado. Mad id: Alianza Edi o ial.
Cohen D.J. y C ab ee B.F. (2008) E alua i e c i e ia o quali a i e esea ch in heal h ca e: con o e sies
and ecommenda ions. Ann Fam Med, 6(4), 331–339
Do il, H., Mo in, P., Beaulieu, A. y Robe . D. (2005). Housing as a social in eg a ion ac o o
people classi ied as men ally ill. Housing S udies, 20(3), 497-519.
Ac as del XI Cong eso de Me odología de las Ciencias Sociales y de la Salud ISBN 978-84-613-7589-9
289
F ese, F., S anley, J., K ess, K. y Vogel-Scibi a, S. (2001). In eg a ing e idence-based p ac ices and he
eco e y model. Psychia ic Se ices 52(11), 1462-1468.
Jenkins, J.H. y Ca pen e -Song, E. (2006). The new pa adigm o eco e y om schizoph enia: cul u al
conund ums o imp o emen wi hou cu e. Cul u e, Medicine and Psychia y, 29, 379-413.
Lu hman, T.M. (2007). Social de ea and he cul u e o ch onici y: o ., why schizoph enia does so well
o e he e and so badly he e. Cul u e, Medicine and Psychia y, 31, 135-172.
Lysake , P.H., Clemen s, C.A., Plascak-Hallbe g, C.D., Knipschee , S.J. y W igh , D.E. (2002). Insigh
and pe sonal na a i e o illness in schizoph enia. Psychia y. Tomo 65, Nº 3, Pág. 197.
Mays, N. y Pope C. (2000). Quali a i e esea ch in heal hca e: assessing quali y in quali a i e esea ch.
B i ish Medical Jou nal, 320, 50-52.
Mezzina, R., Da idson, L., Bo g, M., Ma in, I., Topo , A. y Sells, D. (2006). Social Na u e o Reco e y:
Discussion and Implica ions o P ac ice. Ame ican Jou nal o Psychia ic Rehabili a ion, 9,
63-80.
Pejle , A., Asplund, K. & No be g, A. (1995) S o ies abou li ing in a hospi al wa d as na a ed by
schizoph enic pa ien s. Jou nal o Psychia ic and Men al Heal h Nu sing, 2, 269-277.
Ridgway, P. (2001). Res o ying Psychia ic Disabili y: Lea ning om Fi s Pe son Reco e y Na a i es.
Psychia ic Rehabili a ion Jou nal, 24(4), 335-343.
Roe, D. y Da idson, L. (2005). Sel and Na a i e in Schizoph enia: Time o Au ho a New S o y.
Medical Humani ies 31, 89-94.
Saa ed a, J. (2009). Schizoph enia, Na a i e and Change: Andalusian Ca e Homes as No el Socio-
cul u al Con ex . Cul u e, Medicine and Psychia y, 33(2), 163-184.
Saa ed a, J., Cube o, M. y C aw o d, P. (2009). Incomp ehensibili y o na a i es o pe sons wi h
schizoph enia. Quali a i e Heal h Resea ch (in p ess).
Saa ed a, J. (2010). Quan i a i e c i e ia o na a i e cohe ence and complexi y in pe sons wi h
pa anoid schizoph enia. Jou nal o Ne ous and Men al Disease (in p ess).
The u u e Vision Coali ion. A u u e ision o men al heal h. Reino Unido. 2009. [18 de Agos o 2009];
accesible en: h p://www.new ision o men alheal h.o g.uk/A_ u u e_ ision_ o _men al_
heal h.pd .