Padres de recién nacidos ingresados en UCIN, impacto emocional y familiar

INTRODUCCIÓN Pa a odos los p o esionales de la salud dedica- dos a la a ención de los niños, es muy impo an e el abajo con los pad es. Ya que los pad es son una cons an e en la ida de cualquie niño, la amilia es uno de los ac o es que más in luye en su ida u u- a, aún más si ienen alguna al e ación en su desa- ollo. Po que a a se en la amilia donde el niño c ezca, se desa olle y ap enda a desen ol e se, y se án sus pad es, siemp e o ien ados po los p o e- sionales de la salud, los que end án que abaja po su u u o y po la p omoción de su desa ollo y su salud. El nacimien o de un hijo supone pa a los pad es una uen e de ince idumb e ace ca de su p opia capacidad pa a se pad es, las eacciones no males o ano males del niño, el i mo de c ecimien o, ap en- dizaje y el desa ollo que el niño debe segui . En de ini i a, los pad es de un ecién nacido, aun sin se el p ime hijo, ienen dudas ace ca de odo lo que espec a al no mal desa ollo de su hijo. Si a es as condiciones p e ias, le añadimos que se a e de un niño conside ado como “de al o iesgo neu osenso ial”, cuyo p onós ico es incie o, las dudas y miedos de los pad es se mul iplican, lo que p o oca la apa ición de ansiedad y p eocupación que pueden p oduci una in e e encia en la elación pad es-hijo4. Es a in e e encia iene como conse- cuencia un inc emen o del iesgo de al e ación del desa ollo. Es o es debido, en g an pa e, a la necesidad de hospi aliza al niño en unidades de cuidados in ensi- os neona ales (UCIN) desde el p ime día de ida. En es as unidades, el núme o de p ocedimien os asis- enciales y de diagnós ico es muy ele ado y en la mayo ía de los casos al amen e in asi os, lo que hace pa ece al niño como un se inde enso y débil, odea- do de ubos, apa a os y ala mas que ac úan de ba e- a en e el niño y los pad es, di icul ando el es able- cimien o de un ínculo pad es-hijo adecuado1, que como mencionamos an es, supone un inc emen o del iesgo de apa ición de al e aciones en el desa o- llo. A lo que hay que añadi el g an gas o emocional, humano y económico que cons i uye pa a las ami- lias las hospi alizaciones p olongadas1. Po o o lado, hay que ene en cuen a, que los pad es ienen que asumi y acep a que su hijo, en caso de supe i encia, es muy suscep ible de p e- sen a a medio y la go plazo algún dé ici en su desa ollo neu osenso ial2, 3. Es o supone un p oceso de acep ación y adap ación muy complicado, po - que no es comp ende y asumi una ealidad, sino una posibilidad. Además, en muchos casos es a posi- bilidad se con ie e en ealidad al es ablece se una lesión o dé ici , lo que supone pa a los pad es un nue o p oceso de acep ación. Los pad es de es os niños expe imen an al os ni eles de es és y emociones nega i as, ales como ansiedad, dep esión, culpa y desespe anza; y, dado que las ci cuns ancias a las que es án some idos los pad es son in ensas y se p olongan en el iempo, es a ansiedad y p eocupación pueden llega a de i a en e dade as pa ologías6-10. Los obje i os que pe seguimos en el p esen e a- bajo son: p ime o, e alua y analiza el impac o emocional sob e los pad es y mad es de ecién naci- dos de iesgo neu osenso ial; segundo, si ua es e impac o a ni el indi idual o amilia ; y e ce o, ana- liza las posibles a iables clínicas del niño que in luyen en el mismo. MÉTODO Suje os El p esen e abajo se enma ca den o de un p o- yec o, llamado “Apoyo a amilias de niños ecién nacidos que p esen an un al o iesgo neu osenso ial: a ención in eg al al niño y a la amilia du an e la hospi alización y el seguimien o has a los dos años” que se es á lle ando a cabo en el Hospi al In an il Uni e si a io Vi gen del Rocío, po un g upo de p o- VOX PAEDIATRICA, 11,2 (27-33), 2003 Pad es de ecién nacidos ing esados en UCIN, impac o emocional y amilia F. Jiménez Pa illa, M. Losce ales Ab il, A. Ma ínez Losce ales, M. Me ced Ba bancho Mo an , D. Lanza o e Fe nández, C. Macias, C. Nie o Ri e a Hospi al In an il Uni e si a io Vi gen del Rocío. Facul ad de Psicología de la Uni e sidad de Se illa. esionales del mismo y de la Facul ad de Psicología de la Uni e sidad de Se illa. Financiado po la Conseje ía de Salud de la Jun a de Andalucía, su obje i o es de e mina si un p og ama de in e en- ción sob e las amilias de ecién nacidos de iesgo neu osenso ial disminuye la ansiedad y mejo a la elación amilia/niño, ob eniendo así mejo es esul- ados en el desa ollo del niño. Los da os que se p esen an en es e abajo pe e- necen a 37 amilias de las pa icipan es en es e p o- yec o, po lo que los c i e ios de inclusión ue on los es ablecidos en el mismo. Son 37 ecién nacidos, ya que en los casos de ges ación múl iple y pa a e i a la duplicación/ iplicación de las medidas de los pad es, se ha seleccionado únicamen e aquel gemelo y/o illizo que cumplía alguno de los c i e ios de iesgo neu osenso ial es ablecidos po la Asociación Española de Pedia ía (AESP), y modi icados po Ruiz Ex eme a11. Excluyéndose así a aquellos que habían sido incluidos po se he manos gemelos de un niño de iesgo. De los 37 niños, 27 ue on incluidos po se p e- é mino mic osoma y 10 po habe su ido una as i- xia pe ina al mode ada o g a e ( igu a 1). También se ecogen los diagnós icos secunda ios que cons i- uyen ac o es de iesgo neu osenso ial ( abla I). En las ablas II a V se esumen las ca ac e ís icas de las mues as según el peso, edad ges acional y es ancia hospi ala ia en días. Ins umen os Los ma e iales u ilizados en es a in es igación ue on: a) Re e en e al niño: la his o ia clínica. En ella se ecogen, de una base de da os SPSS, 77 a ia- bles elacionadas con el iesgo neu osenso ial, ag upadas en: da os de iliación, his o ia ges a- cional de la mad e, momen o del pa o, diag- nós ico y e olución del niño y p ocedimien os diagnós ico y e apéu icos. b) Mien as que las medidas del es ado psicológi- co de los pad es du an e la hospi alización del niño, se ecogen u ilizando el cues iona io de ansiedad es ado- asgo de Spielbe ge e al. (STAI), la escala au oaplicada pa a la e alua- ción de la dep esión de Beck (BDI) y el cues- iona io de salud gene al de Goldbe g y Williams (CHQ). P ocedimien o El p oyec o an es mencionado, en el que se enma - ca el p esen e abajo, se di ide en es ases, ma ca- das po la e olución y desa ollo del niño. Así, la p i- me a ase se despliega mien as el niño pe manece hospi alizado, du an e la cual se in o ma y se o ma a los pad es en odo lo que espec a a la si uación de su hijo pa a p omociona la acep ación del mismo y el es ablecimien o del inculo a ec i o. En una segunda ase ma cada po el al a del niño, la in e ención amilia se cen a en inc emen a la mo i ación de los pad es pa a que asis an a odas las e isiones y a a- mien os que el niño p ecise una ez dado de al a. Y, po úl imo, du an e los dos p ime os años de segui- mien o del niño, és e es a endido po un equipo mul- idisciplina o mado po un neona ólogo, una neu ó- loga, una psicomo icis a y una psicóloga que o ien- an a los pad es; y, además, se o man g upos de au o- ayuda. De la p ime a e apa, es deci , la que se desa- olla du an e la hospi alización del niño, ex aemos los obje i os y esul ados aquí p esen ados. Una ez ecogidas las medidas del es ado psi- cológico de los pad es y comp obada su dis ibu- 28 Pad es de ecién nacidos ing esados en UCIN, impac o emocional y amilia Figu a 1. Tabla I Diagnós ico secunda io Nº de niños Ic e icia del ecién nacido 5 C isis con ulsi as 6 As ixia pe ina al 5 En e medad de la memb ana hialina 11 Displasia b oncopulmona 3 Aspi ación de meconio 2 O os 5 ción no mal median e el es de Kolmogo o -Smi mo (p < 0,001) se ha ealizado una compa ación con los pun os de co e, ba emos y es ánda- es p opo cionados po cada p ueba (STAI, BDI, CHQ), pa a alo a el es ado de ánimo de los pad es du an e la hospi alización del mismo. Pa a el análisis del impac o amilia se ha lle ado a cabo un coe icien e de Pea son ( ) y una compa ación de medias median e la -s uden de mues as elacionadas pa a es udia las a iaciones in a- suje o en el cues iona io de ansiedad es ado- asgo. Po úl imo, o a co elación median e el índice de Pea son en e las medidas psicológicas de los pad es y las a iables médicas de los niños/as. RESULTADOS Al compa a las medidas de ansiedad de las mad es y pad es con los ba emos de no malidad, se ob ienen los esul ados ep esen ados en las siguien- es igu as. En la igu a 2 se obse a como en la medida de ansiedad en endida como asgo de la pe sonalidad (línea osa), son sólo dos mad es las que pun úan po encima del pun o de co e de ansiedad pa ológica, y que, en gene al, se dis ibuyen en un ango de pun- uaciones más bajo que la medida es ado (línea azul); el análisis de dis ancias a oja una igual a 6,272 con una signi icación es adís ica meno a 001. Además, queda pa en e que en la medida es ado apa ecen muchas pun uaciones po encima del pun o de co e. La misma lec u a se puede hace de la igu a 3 que ep esen a las medidas de ansiedad de los pad es, aunque en es e caso el análisis de dis ancias a oja una de 4,397. Al hace la compa ición de nues as medias con los ba emos en el BDI ( igu a 4), encon amos que ningún pad e ob iene pun uaciones signi ica i as en dep esión, aunque sí cua o mad es. Sin emba go, el ango medio de la dep esiones no es bajo, sino medio y ce cano a la dep esión le e. Cu iosamen e, la mayo ía de las mad es y muchos de los pad es p esen an una salud pe cibida peo a lo espe able en población no mal sin pa olo- gía ísica p esen e. Del análisis de co elaciones e ec uado en e las medidas de los pad es y las mad es ( abla VI), se ex ae que odas las medidas compa en al os ni e- les de a ianza explicada. En elación con la a iables clínicas del niño, En las siguien es igu as (6-8) se puede ap ecia como las pun uaciones medias de dep esión de los pad es se inc emen an cundo exis e pa ología del co dón du an e el emba azo ( =0.351), a medida que la pun- uación del niño en el es de paga es más baja ( = 0,364), y en unción del aspec o que p esen a el líqui- do amnió ico ( = 0,387). Aquí obse amos como la ansiedad es ado del pad e aumen a cuando se p esen a una ano malidad del co dón du an e el pa o ( = 0,352), y en unción F. Jiménez Pa illa e al. 29 Tabla II Sexo Sexo Homb e Muje 18 19 Tabla III Peso Peso al nace < 1.000 g 1.000 g < 1.500 g 1.500 g < 2.000g > 2000 g Min = 700 2 18 7 10 Max = 3.670 Tabla IV Edad ges acional Edad Ges acional < 28 28 > 30 30 > 35 > 35 Min = 24 2 5 20 10 Max = 42 Tabla V Es ancias en días Es ancias en días 8 > 29 30 > 59 60 > 89 > 90 Min = 8 8 19 7 3 Max = 123 de la soma ome ía del niño ( = 0,340) emos como és a es más al a a medida que el niño es más peque- ño. Excep uando los pad es de niños no mo peso, es deci , po encima de dos kilos, los cuales p esen an una ansiedad ele ada; pe o hay que ene en cuen a que en es e g upo es donde se concen an las as ixias más g a es. En los que a las mad es espec a, sólo la apa ición de una sepsis p ecoz en su hijo co elaciona con el inc emen o de las pun uaciones en dep esión ( = 0,401). No obs an e, sí encon amos dos a iables que hacen que empeo e su pe cepción subje i a de salud: la pun uación CRIB ( = 0,407), es deci , el es ado de su hijo a las 24 ho as, y el ipo de alimen- ación en e al ( = 0,385) que ecibe el neona o du an e la hospi alización. CONCLUSIONES A la luz de los esul ados ob enidos, podemos conclui que, e ec i amen e, exis e un ue e impac- o emocional en los pad es y mad es de ecién naci- dos de al o iesgo neu osenso ial ing esados en UCIN, ya que se han obse ado impo an es modi i- caciones espec o a los ba emos. Es más, se ha is o la exis encia de una ue e co elación en e las medidas psicológicas de pad es y mad es; lo que indica que es la amilia como sis e- ma lo que se a ec a y no cada miemb o de la pa eja po sepa ado. Al no encon a más de nue e a iables, de las 77 ecogidas de la his o ia clínica del niño, que p esen- en co elaciones signi ica i as con el es ado de animo pa en al, podemos conclui que es e impac o emocional sob e la amilia iene de e minado po la si uación que se es á i enciando, más que po ac- o es exclusi os del niño. Sin emba go, me ece la pena analiza los esul a- dos que a ojan es as nue e a iables. Se ha obse - ado, en p ime luga , que las a iables que p esen- an co elación con el es ado psicológico de los pad es son odos ac o es elacionados con el emba- azo y el pa o, y que és e empeo a a medida que los pa áme os indican mayo g a edad. Es o se pod ía explica po que es el pad e el p ime ecep o de in o mación as el pa o y es a in o mación causa un impac o que posiblemen e ma ca á su pe cepción sob e el es ado de su hijo. Y en segundo luga que a las mad es, las que más pa ecen a ec a les son a iables indica i as de la 30 Pad es de ecién nacidos ing esados en UCIN, impac o emocional y amilia Figu a 2. Figu a 3. e olución clínica del neona o en los p ime os días. Dadas las ci cuns ancias, y que muchos de los pa os son a a és de cesá eas, no conocen a su hijo ni eci- ben in o mación eal sob e su es ado al menos has a las 24 ho as de ida, o inclusi e después. Lo hace lógico que la in o mación sob e la que cons uye el sis ema de ca ego ías cogni i as ace ca de su hijo sea la elacionada con su es ado cuando iene acceso a él. Teniendo en cuen a es as conclusiones es ácil pen- sa que, a la in e ención sob e el niño, es necesa io y ú il añadi una in e ención a ni el amilia , en la cual minimiza el impac o emocional del ing eso en UCIN de un hijo ecién nacido apa ece como una de las es a egias cla es pa a mejo a la acep ación y la com- p ensión del niño e impedi el de e io o del inculo, lo que epe cu i á en el desa ollo del niño minimi- zando secuelas en la medida de lo posible. No obs an e, nues as p e ensiones an di igidas a man ene es e apoyo amilia de o ma de ini i a y has a comple a el pe íodo de seguimien o ac ual; es deci , has a los 7 años si los esul ados con i man las hipó esis plan eadas y se libe an los ecu sos necesa- ios desde las ins i uciones pe inen es. F. Jiménez Pa illa e al. 31 Figu a 4. Figu a 5. Tabla VI Ansiedad es ado mad e Dep esión mad e Salud gene al mad e Dep esión pad e Co elación de Pea son ,397 ,596 ,491 0,05 0,01 0,01 Salud gene al pad e Co elación de Pea son ,371 ,454 ,492 0,05 0,01 0,01 Ansiedad es ado pad e Co elación de Pea son ,452 ,389 ,233 0,01 0,05 32 Pad es de ecién nacidos ing esados en UCIN, impac o emocional y amilia Figu a 6. Figu a 8. Figu a 7. BIBLIOGRAFÍA 1. T acey, N. Pa en s o p ema u e in an s. Thei emo io- nal wo ld. London: Whu Publishe s;2000. 2. Voh and Masllal ME. Neu opsicological and unc io- nal ou comes o e y low bi h weigh in an s. Semina s o pe ina ology; 1997;21:202-220. 3. Hack and Fana o AA. Ou comes o child en o ex e- mely low bi h weigh and ges a ional age in he 1990s. Ea aly Human De elopmen 2000;53:193-218. 4. Be keley, H. Pedia ics: P incipios pa a la asis encia neo- na al cen ada en la amilia. Pedia ics 1993;36(1):50-52. 5. Pallás Alonso C.R, De La C uz Bé olo J, Medina López MC. Apoyo al desa ollo de los niños ecién nacidos demasiado pequeños, demasiado p on o. Diez años de obse ación e in es igación clínica en el con ex o de un p og ama de seguimien o. Doc. 56. Mad id: Real Pa ona o de P e ención y de A ención a Pe sonas con Minus alías; 2000. 6. Laynez, C uz, Ruiz y Jaspez C. P ema u idad, elacio- nes amilia es y hospi alización. En: II Jo nadas de O ien ación y Te apia Familia : Familias a ec adas po en e medades o de iciencias (pp. 191-199). Mad id: MAPFRE, Uni e sidad Pon i icia de Comillas;1995. 7. Halpe n, LF, McLean WE. “Hey mom, look a me”. In an beha iou and de elopmen ; 1997; 23:515-529. 8. B o en D, Gena o S, B own LP, e al. Anxie y, dep es- sion and hos ili y in mo he s o p e e m in an s. Nu sing Resea ch 1988;37:213-216. 9. Singe LT, Sal a o A, Guo S, e al. Ma e nal psycholo- gical dis ess and pa en ing a e he bi h o a e y low- bi h- weigh in an . Jama 1999;281:799-805. 10. Guldenp enning D. Ea ly in e en ion o pa en s o low bi h weigh p ema u e babies: De elopmen al pe spec- i e. Am J on Men al Re a da ion 2001;102(4):319-345. 11. Ruiz Ex eme a A. Plani icación del al a neona al en niños con iesgo neu ológico. En: Ruiz Ex eme a A, Robles C, Oce e E: Temas eme gen es en neona ología. Los cuade nos de la To e Vigía. Nº 5. G anada: Alhulia; 2000. F. Jiménez Pa illa e al. 33