Validación de los diagnósticos enfermeros. Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir

Tesis Doctoral Lidia Fernández Donaire Directores: Dra. Dña. Ana María Porcel Gálvez Dr. D. José Manuel Romero Sánchez Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 2 Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 3 Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire Trabajo de investigación realizado bajo la dirección de los Doctores Dña. Ana María Porcel Gálvez y D. José Manuel Romero Sánchez Programa de Ciencias de la Salud Escuela Internacional de Doctorado de la Universidad de Sevilla Sevilla, 2019 Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 4 Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 5 Dedicatoria A mi madre y a mi padre. Mis referentes… mi apoyo. A mis hijos... mi TODO. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 6 Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 7 Agradecimientos En primer lugar y mi mayor agradecimiento va dirigido a mis directores Ana María Porcel y José Manuel Romero. Ana, me has abierto tus casas, la profesional y la personal, encontrando en ellas una maestra y una amiga. José, el lenguaje enfermero hizo posible que nos conociéramos y que nos pusiéramos a trabajar juntos para hacerlo avanzar, convenciéndome de que era posible, animándome siempre a lograrlo. Gracias a los dos. No solo me habéis enseñado; se ha forjado una amistad que, estoy segura, ya es para siempre. A Olga Paloma por tu ayuda e inspiración; mi sherpa, mi guía. Qué fácil me lo has puesto con tu sabiduría, con tu experiencia, pero sobre todo con tu generosidad. A mi querida familia, mis padres y mis hijos por vuestro apoyo incondicional, acompañándome, preguntándome ¿cuándo?, ¿queda mucho? Y entendiéndolo siempre pacientemente. Y también a Tino, por tu comprensión el tiempo que compartiste conmigo este proyecto. A Montse Antonin, por tu interés y confianza. Sin duda, dos grandes motivaciones para desarrollar este trabajo, así como por cada una de mis propuestas a lo largo de nuestro camino juntas, propuestas que siempre han sido tan bien aceptadas y valoradas. A Paqui Ruiz, por tu colaboración en el estudio, pero sobre todo por aquello que va más allá de lo profesional: tu compañía cada día, tu alegría contagiosa, tu complicidad en momentos convulsos, tus críticas siempre bien acogidas. Gracias por TODO, amiga. A Meritxell Sastre, por tu disposición desinteresada siempre, tanto en el terreno laboral y en la tesis, como en el terreno personal. Sé que siempre podré contar contigo. Tú conmigo también. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 8 Al grupo CIFIVI, por la oportunidad; el trabajo previo desarrollado en el grupo ha sido la gran inspiración que ha hecho posible esta tesis. Joaquín Tomás, Pilar Fernández, y especialmente Amor Aradilla y Montse Edo, que me proporcionasteis vuestra ayuda sin dudarlo, aportando vuestra experiencia y sabiduría, pero sobre todo vuestras ganas, las necesarias para seguir trabajando y aportando juntas. A Pilar Flor y Cecilia Brando, por incluir vuestras risas durante todo este tiempo. Han sido tan necesarias… A Mercè Muñoz, Mercè Prat, Silvia Bleda, Carlos Martínez, Susana Miguel y Esther Espuñes por acompañarme. Y especialmente a Álex Vicente por “socorrerme” desde tu habilidad tecnológica, desde tu rapidez y, sobre todo desde tu cariño. A Sergio Barrientos, por abrir el camino hacia lo desconocido en un encuentro casual en Madrid. Allí te convertiste en un “celestino” muy eficaz. A Elena Fernández, Xavi Palomar, Sergi Cazorla y el resto de los “ducks”, por la oportunidad de compartir. En lo científico y también en lo lúdico. A Francesc Boixader, por tu interés en mi disciplina desde tu visión de los números. Apareciste en un momento clave y compartimos mucho más de lo que ambos esperábamos. Espero que poguem seguir compartint. A Chema Velarde, por echarme un cable en momentos de incertidumbre. ¡Cuánto se puede hacer con una coca-cola (o dos) en un McDonalds! Al grupo Febe, por permitir mi desconexión temporal; a partir de ahora vuelvo a estar preparada para seguir aportando a la historia de nuestra profesión más y mejor. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 9 A Maite Delgado y Alicia Martínez, por intervenir. ¿Quién nos lo iba a decir hace tanto tiempo? A Vanesa Pulido, porque sin serlo, te siento parte de mi familia. De manera inmediata acudiste a mi llamada. A Rosa López, que sí es de la familia. Sabía que podía contar contigo. A las asociaciones PiCuida, AENTDE y SECPAL, por su ayuda para recoger la muestra y difundir mi trabajo. A Lourdes Guanter, del Institut Català d’Oncologia. A Lourdes Martínez del Hospital Sant Rafael de Barcelona. A Mónica Pastor del Hospital de les Germanes de la Caritat Benito Menni de Sant Boi. A Maribel, Lourdes, Mª José y Susana del Hospital General de Catalunya. A Jordi de Luis, de la Clínica Asepeyo de Sant Cugat del Vallès. A Lali Villarino, Maite Rodríguez, Carmen Prieto y Núria Fontcuberta del Hospital Plató de Barcelona. A las enfermeras del Hospital General Sant Joan de Déu de Sant Boi. Y al resto de enfermeras de España, por participar de manera anónima y desinteresada. Sin vosotras, todo este trabajo no podría haberse materializado. A Merche Bueno, Sole y Eugenia Gil, por abrirme las puertas de vuestra casa y permitir que me sintiera como en la mía. A Xavi Hernández, un estudiante ejemplar, un alumno modelo, un nuevo colega de profesión. Espero poder seguir formando parte de tu nueva vida. A Milagros de la Calle, a Luis López, a Tina, a Inma y Bea de la unidad de cuidados paliativos, y a María José y José Manuel de la unidad de Hospital de día de oncología. Todos ellos del hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Gracias por dejarme entrar en Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 16 Índice de Tablas CAPÍTULO 1: MARCO TEÓRICO Tabla 1.1. Comparación de Trastornos Relacionados con la Ansiedad de las Clasificaciones Internacionales 43 Tabla 1.2. Aspectos Diferenciales entre Temor y Ansiedad 45 Tabla 1.3. Legislación Sobre la Muerte 49 Tabla 1.4. Principales Teorías Relacionadas con la Ansiedad Ante la Muerte 57 Tabla 1.5. Manifestaciones Generales de Ansiedad 61 Tabla 1.6. Causas de Ansiedad ante la Muerte Detectadas en la Literatura 63 Tabla 1.7. Manifestaciones de Ansiedad ante la Muerte Detectadas en la Literatura 64 Tabla 1.8. Causas de Temor Relacionado con la Muerte Detectadas en la Literatura 68 Tabla 1.9. Manifestaciones de Temor Relacionado con la Muerte Detectadas en la Literatura 69 Tabla 1.10.Instrumentos Utilizados para Medir el Miedo y la Ansiedad Ante la Muerte y el Proceso de Morir 77 Tabla 1.11. Instituciones Dedicadas a la Atención a los Moribundos en la Historia 84 Tabla 1.12.Terminologías Enfermeras Estandarizadas Reconocidas por la ANA más Utilizadas 89 Tabla 1.13. Comparativa entre los Componentes Clave de las Principales Terminologías Enfermeras 92 Tabla 1.14. Legislación Sobre Terminología y Registros Enfermeros 94 Tabla 1.15. Niveles de Evidencia del OCEBM 98 Tabla 1.16. Niveles de Evidencia Científica de NANDA-I, edición 2015-2017 99 Tabla 1.17. Validación de Diagnósticos Enfermeros 100 Tabla 1.18. Definición y Características Definitorias del Diagnóstico Enfermero Ansiedad ante la Muerte (00147) 105 Tabla 1.19. Revisión del Diagnóstico Enfermero Ansiedad ante la muerte (00147) en la Edición en Español de NANDA-I 2007-2008 106 Tabla 1.20. Los Diagnósticos Ansiedad y Ansiedad ante la muerte en las Principales Clasificaciones de Lenguajes Enfermeros 107 Tabla 1.21. Propuesta Inicial de Componentes para el DxE Temor al Proceso de Morir del GR-CIFIVI 109 Tabla 1.22. Dominios y Clases en la Clasificación NANDA-I 2015-2017 111 Tabla 1.23. El Temor y el Temor al Proceso de Morir en las Principales Clasificaciones de Lenguajes Enfermeros 112 CAPÍTULO 3: METODOLOGÍA Tabla 3.1. Número de Enfermeras Expertas Participantes en la Validación de Contenido del DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) y Ámbito de Procedencia de la Muestra 121 Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 17 Tabla 3.2. Número de Enfermeras Expertas Participantes en la Validación de Contenido de la propuesta de DxE Temor al proceso de morir y Ámbito de Procedencia de la Muestra 121 Tabla 3.3. Variables Sociodemográficas para la Validación de Contenido del DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) 123 Tabla 3.4. Variables Sociodemográficas para la Validación de Contenido de la Propuesta de DxE Temor al proceso de morir 123 Tabla 3.5. Definiciones del DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) y de la Propuesta de DxE Temor al proceso de morir 125 Tabla 3.6. Variables Correspondientes a las CD y Manifestaciones para la Validación de contenido de los DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) y la propuesta de DxE Temor al proceso de morir 126 Tabla 3.7. Variables Correspondientes a los FR y Causas de la Literatura para la Validación de Contenido del DxE Ansiedad ante la muerte (00147) y la propuesta de DxE Temor al proceso de morir 128 Tabla 3.8. Manifestaciones para la propuesta de DxE Temor al proceso de morir Eliminadas por los Expertos 134 Tabla 3.9. Características Sociodemográficas de las Participantes del Grupo Focal de Discusión 138 Tabla 3.10. Preguntas Estímulo del Grupo Focal de Discusión 141 Tabla 3.11. Observaciones del Pre-análisis del Grupo Focal de Discusión 146 CAPÍTULO 4: RESULTADOS FASE I. VALIDACIÓN DE CONTENIDO DEL DXE NANDA-I ANSIEDAD ANTE LA MUERTE (00147) Tabla 4. 1. Características Sociodemográficas y Profesionales de los Expertos para la Validación de Contenido del DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) 155 Tabla 4.2. Índice de Validación de Contenido Diagnóstico (IVCD) para las Definiciones del DxE Ansiedad ante la muerte (00147) 156 Tabla 4.3. Categorías de las Propuestas de los Expertos de la Definición del DxE Ansiedad Ante la Muerte (00147) 158 Tabla 4.4. Índice de Validación de Contenido (IVCD) para las CD del DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) 159 Tabla 4.5. Análisis Factorial de las CD del DxE NANDA-I Ansiedad Ante la Muerte (00147) 160 Tabla 4.6. Estructura Factorial de las CD del DxE NANDA-I Ansiedad Ante la Muerte (00147) 160 Tabla 4.7. Índice de Validación de Contenido (IVCD) para las CD del DxE NANDA-I Ansiedad (00146) 161 Tabla 4.8. Índice de Validación de Contenido (IVCD) Para las Manifestaciones Propuestas Identificadas en la Literatura para el DxE NANDA-I Ansiedad ante la Muerte (00147) 162 Tabla 4.9. Índice de Validación de Contenido Diagnóstico para los Factores Relacionados del DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) 163 Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 18 Tabla 4.10. Índice de Validez de Contenido Diagnóstico de las Causas Consultadas a través de la Bibliografía y Propuestas para el Diagnóstico Enfermero NANDA-I Ansiedad ante la Muerte (00147) 164 Tabla 4.11. Características Sociodemográficas y Profesionales de los Expertos de la Validación de Contenido de la Propuesta de Diagnóstico Temor al Proceso de Morir 166 Tabla 4.12. Índice de Validación de contenido Diagnóstico Para la Definición de la Propuesta de DxE Temor al Proceso de Morir 167 Tabla 4. 13. Categorías de las Propuestas de los Expertos de la Definición del DxE Temor al proceso de morir 169 Tabla 4.14. CD y Manifestaciones de la literatura para la propuesta de DxE Temor al proceso de morir 170 Tabla 4.15. IVCD Para las Manifestaciones de la Propuesta de DxE Temor al proceso de morir 171 Tabla 4.16. IVCD Para las CD del DxE NANDA-I Temor (00148) 171 Tabla 4.17. Análisis Factorial de las Manifestaciones de Temor al Proceso de Morir 172 Tabla 4.18. Estructura Factorial de las Manifestaciones del DxE Temor al proceso de morir 173 Tabla 4.19. IVCD Para los FR y Causas de la Propuesta de DxE Temor al proceso de morir 174 Tabla 4.20. Códigos, Subcategorías y Categorías del Análisis Cualitativo del Grupo Focal de Discusión 176 Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 19 Índice de figuras Figura 1. Relación entre ansiedad y temor 44 Figura 2. Causas distintas para ansiedad y temor 45 Figura 3. Interrelación Entre Lenguaje, Terminología y Nomenclatura 88 Figura 4. Relaciones entre Clasificación (C), Taxonomía (T), Sistemática (S) y el núcleo central, Nomenclatura (N) 88 Figura 5. Indicadores de calidad del proceso enfermero a través de NNN 92 Figura 6.Componentes del DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) 124 Figura 7. Componentes de la propuesta de DxE Temor al proceso de morir 124 Figura 8. Diagrama de flujo para la selección de los estudios que han proporcionado los ítems del cuestionario de validación del DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) 131 Figura 9. Diagrama de flujo de la selección de los estudios que han proporcionado los ítems del cuestionario de la propuesta de DxE Temor al proceso de morir 132 Figura 10. Proceso de diseño del cuestionario para la validación de contenido de la propuesta de DxE Temor al proceso de morir 135 Figura 11. Método de siete pasos de Colaizzi 149 Figura 12. Porcentaje de la muestra Grupo I en base al sexo 154 Figura 13. Ámbitos de cuidados al final de la vida representados por la muestra del Grupo I 155 Figura 14. Gráfico de sedimentación de Cattell para las CD del DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) 161 Figura 15. Porcentaje de la muestra Grupo II en base al sexo 165 Figura 16. Ámbitos de cuidados al final de la vida representados por la muestra Grupo II 165 Figura 17. Gráfico de sedimentación de Cattell para las manifestaciones de la propuesta de diagnóstico Temor al proceso de morir 173 Figura 18. Sociograma del GFD 175 Figura 19. Red de interrelaciones entre códigos, subcategorías y categorías 187 Figura 20. Modelo explicativo de la sesión del Grupo Focal de Discusión 188 Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 20 Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 21 Listado de abreviaturas NANDA-I North American Nursing Diagnosis Association - International DxE Diagnóstico Enfermero CD Característica Definitoria FR Factores Relacionados GFD Grupo Focal de Discusión DLE Diccionario de la Lengua Española DSM-V Desórdenes en Salud Mental - 5ª edición CIE-10 Clasificación Internacional de Enfermedades - 10ª edición UAB Universitat Autònoma de Barcelona ONU Organización de las Naciones Unidas OEA Organización de los Estados Americanos TMT Teoría del Manejo del Terror MMT Meaning Management Theory DAH Death and Adjustment Hypotheses SIDA Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida DSM-IV Desórdenes en Salud Mental - 4ª edición FODS Fear of Death Scale DAS Death Anxiety Scale DCS Death Concern Scale CDS Coping with Death Scale HADS Hospital Anxiety and Depression Scale DDS-R Death Depression Scale - Revised ESAS Edmonton Symptom Assessment System DASC Death Anxiety Scale for Children RDAS Revised Death Anxiety Scale DAP-RS Death Attitude Profile-Revised Scale IES-R Impact of Event Scale - Revised DOS Death Obsession Scale BSI-18 Brief Symptom Inventory 18 RDFS Reasons for Death Fear Scale DAI Death Anxiety Inventory Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 22 EAM Escala de Ansiedad ante la Muerte VIH Virus de Inmunodeficiencia Adquirida DME Cuestionario de Detección de Malestar Emocional SECPAL Sociedad Española de Cuidados Paliativos DDDS Death and Dying Distress Scale TDAS Turkish Death Anxiety Scale UCI Unidad de Cuidados Intensivos SDA Scale of Death Anxiety OMS Organización Mundial de la Salud C Clasificación T Taxonomía S Sistemática N Nomenclatura NOC Nursing Outcomes Classification NIC Nursing Interventions Classification ANA American Nursing Association ICNP International Classification of Nursing Practice CCC Clinical Care Classification PNDS Perioperative Nursing Data Set CIPE Clasificación Internacional para la Práctica Enfermera NNN NANDA-NOC-NIC I Intervenciones R Resultados ATIC Arquitectura, Terminología, Interfase, Información, Enfermería y Conocimiento OCEBM Oxford Centre for Evidence-Based Medicine IVCD Índice de Validez de Contenido Diagnóstico CDD Comité para el Desarrollo de Diagnósticos COIB Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona GR-CIFIVI Grup de Recerca Cures Infermeres al Final de la Vida PADES Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Soporte SAS Servicio Andaluz de Salud SCS Servei Català de Salut PiCuida Plan Integral de Cuidados de la Junta de Andalucía Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 23 AENTDE Asociación Española de Nomenclatura y Taxonomía de Diagnósticos de Enfermería DEA Diplomatura de Estudios Avanzados DE Desviación Estándar AFE Análisis Factorial Exploratorio ACP Análisis de Componentes Principales KMO Kaiser-Meyer-Olkin α Alfa SPSS Statistical Package for the Social Sciences CEI Comité de Ética de la Investigación EI Expertos I χ² Chi-Cuadrado gl Grado de libertad EII Expertos II P Participantes Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 24 Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 25 RESUMEN Introducción: El temor y la ansiedad son los sentimientos que más comúnmente aparecen asociados a la muerte y al proceso de morir. La actual clasificación NANDA-I incluye el diagnóstico enfermero Ansiedad ante la muerte (00147) para identificar las respuestas humanas de afrontamiento al final de la vida. Sin embargo, tanto la definición como sus características definitorias no expresan claramente las particularidades del constructo, que serían más adecuadas para el diagnóstico Temor al proceso de morir. La confusión semántica puede influir en la precisión del diagnóstico y, consecuentemente, en la concreción de los cuidados. Objetivos: Validar el contenido de los diagnósticos enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir analizando el grado de representatividad de cada uno de los elementos (definición, características definitorias y factores relacionados) que los constituyen. Así como explorar aspectos relacionados con su aplicabilidad en el contexto de los cuidados al final de la vida. Metodología: Estudio dividido en dos fases mediante combinación de procedimientos cuantitativos y cualitativos de recogida y análisis de datos. La primera fase consistió en un estudio exploratorio descriptivo de validación de contenido de diagnósticos enfermeros siguiendo la estructura metodológica del modelo de Fehring a partir del consenso de un grupo de enfermeras expertas en cuidados al final de la vida para calcular el índice de validez de contenido de la definición, características definitorias y factores relacionados del diagnóstico NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) y de la propuesta de diagnóstico enfermero Temor al proceso de morir; se desarrolló, además, un análisis factorial exploratorio de algunas de las características definitorias y manifestaciones consultadas en la literatura de ambos diagnósticos para detectar posibles dimensiones sobre las que éstas se agrupaban. La segunda fase se centró en un enfoque fenomenológico interpretativo mediante el procedimiento de siete Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 32 Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 33 INTRODUCCIÓN Y JUSTIFICACIÓN Hablar de ansiedad y temor a la muerte y al proceso de morir es hacer referencia, en psicología clínica, a las sensaciones que se experimentan en el periodo más próximo al final de la existencia (Ku bler-Ross, 2009), esperado sobre todo en personas ancianas o en aquellas que padecen una enfermedad incurable (Bayes, 2006). También algunos pacientes que van a ser sometidos a una intervención quirúrgica, o a un procedimiento invasivo pueden sentirse amenazados por la muerte y presentar manifestaciones de ansiedad hacia la misma (Jones et al., 2015; Tonberg, Harden, McLellan, Chin, & Duncan, 2015). De esta manera, la aceptación de la muerte o del proceso de morir no se limitaría únicamente al final de la vida desarrollando estrategias dirigidas a intentar esquivarla, ya sea negándola o rechazándola, sino que podría ampliarse a otros contextos sanitarios donde la muerte fuera percibida como una amenaza (Borda, Pérez, & Avargues, 2011). Aunque se está indagando continuamente en el tema de la muerte, sigue habiendo un desconocimiento sobre el impacto que ésta puede causar en los pacientes, sobre todo en aquellos que se encuentran en un proceso de final de vida (Neel, Lo, Rydall, Hales, & Rodin, 2015). En estos pacientes el tratamiento curativo es sustituido en la mayoría de las ocasiones por un enfoque paliativo, que contempla entre sus objetivos fundamentales el hecho de prepararlos para la muerte, aunque muchas veces se produzcan en el camino obstáculos que lo impidan, como el pacto de silencio entre amigos y familia, y la negación de los profesionales a perder la batalla en su lucha constante y continua contra la enfermedad terminal (Codorniu et al., 2011). Entre otros, el movimiento de los cuidados paliativos ha estimulado una creciente atención a las necesidades emocionales, sociales y espirituales de los moribundos Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 34 (Twycross, 2000). Los médicos pueden reducir la incertidumbre del enfermo terminal proporcionándole información y mejorar su bienestar físico y psicológico mediante ansiolíticos o antidepresivos. La familia y los amigos pueden ayudar a aliviar la sensación de soledad acompañando a la persona terminalmente enferma; pero la detección de los sentimientos y las emociones que se pueden llegar a experimentar al pensar en una posible muerte agónica está en manos de las enfermeras que, de una manera cercana, cuidando, detectarán las señales que expresan esas emociones y podrán tratarlas para ayudar y aliviar el sufrimiento emocional del paciente (Souza e Souza et al., 2013). De esta manera, las enfermeras juegan un papel fundamental en el abordaje de problemas relacionados con la muerte y el proceso de morir, planificando y ejecutando cuidados que permitan a los pacientes, a la familia y a los propios profesionales, aceptar la realidad de la muerte (Lehto & Stein, 2009). No obstante, ese abordaje requiere una respuesta basada en la evidencia y consensuada por la comunidad científica que permita ofrecer una atención de calidad, integral y sistematizada. Muchas veces los objetivos que persiguen los profesionales difieren de las prioridades de los pacientes, o de la decisión de la familia en relación al tratamiento del paciente moribundo, siendo necesario establecer objetivos comunes para favorecer la aceptación del duro trance que supone el enfrentamiento a la muerte (Urquhart-Secord et al., 2016). Es por ello que la detección precisa de las necesidades garantizaría el abastecimiento de medidas suficientes para satisfacer las demandas individuales de los pacientes que, en el entorno del final de la vida resulta esencial, siendo la última oportunidad para afrontar el difícil momento del acercamiento a la muerte de una manera digna y serena (Sacks, 2013). Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 35 En este sentido, si las enfermeras son capaces de identificar correctamente las necesidades de los pacientes en proceso de final de vida, podrán asegurar una práctica excelente y desarrollar intervenciones psicosociales basadas en el soporte emocional que resulten efectivas (Vandrevala et al., 2017). Si además esas mismas enfermeras utilizan una terminología común capaz de dar nombre a dichas necesidades, se contribuye a la homogeneización de los cuidados partiendo siempre desde una misma perspectiva y evitando errores de interpretación (Bektaş, Körükcü, Kabukcuoğlu, Korukcu, & Kabukcuoğlu, 2017). Por otro lado, las líneas de investigación en terminologías enfermeras en España están avanzando más allá de los estudios exploratorios básicos, incorporando metodologías más complejas aplicadas en la práctica (Echevarría-Pérez, 2016), y requiriendo para su desarrollo la creación de grupos y redes de investigación con enfermeras de todos los ámbitos de la profesión con conocimientos sobre taxonomías enfermeras, cuyo objetivo sea desarrollar y dotar de evidencia la terminología propia de la profesión (Lluch Canut, 2012). Los DxE son tan importantes como el tratamiento farmacológico, puesto que contribuyen a detectar necesidades de los pacientes y, por tanto, a dar respuesta a las mismas desde la perspectiva enfermera (Caldeira, Carvalho, & Vieira, 2014). Pero es necesario que sean lo suficientemente claros como para que esas enfermeras puedan detectarlos sin problema, sin subjetividades, sin ambigüedad, de una manera precisa (Gallegos-Alvarado & Parra-Domínguez, 2008). Por otro lado, son escasos los DxE relacionados con cuidados al final de la vida que contempla la terminología NANDA-I. Apenas se pueden detectar cinco de ellos, tales como Ansiedad (00146), Ansiedad ante la muerte (00147), Temor (00148), Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 36 Afrontamiento ineficaz (00069), o Dolor agudo (00132), presentes en gran parte de enfermedades graves o terminales (Bektaş et al., 2017; Renz et al., 2018). Además, alguno de estos resulta algo ambiguo, pues no tiene componentes claramente identificables, como el DxE Ansiedad ante la muerte (00147), lo que hace que sea difícilmente aplicable (Shimomai et al., 2016). Esto ha motivado la realización de este estudio, con el objetivo inicial de desarrollar la validación de contenido del DxE NANDA-I (00147) Ansiedad ante la muerte, y de una nueva propuesta de DxE al que se le ha denominado Temor al proceso de morir, y de profundizar en su aplicabilidad en distintos contextos enfermeros. Un estudio que se ha focalizado en determinar si los componentes de ambos DxE, principalmente las CD, expresan con claridad ambas respuestas humanas del paciente en la vida real. Una revisión exhaustiva de la literatura es clave para toda propuesta de un nuevo DxE a NANDA-I, pero debe verse fortalecida con validaciones mediante el análisis de la opinión de expertos, como este estudio muestra (Avena, da Luz Gonçalves Pedreira, Herdman, & Gutiérrez, 2016; Pehler, Markwardt, & Hibbard, 2015). La investigación está estructurada en siete capítulos. Tras la introducción se aborda el marco teórico en el que se engloban los conceptos básicos que describen y motivan el estudio, haciendo hincapié en la diferencia entre lo conceptos “muerte” y “proceso de morir”, así como en el intento por aclarar los conceptos “ansiedad” y “temor”, todo ello ligado a los cuidados enfermeros y a la aplicación de un lenguaje propio. Un segundo capítulo plantea la hipótesis, así como los objetivos principales y secundarios para intentar defenderla. El capítulo tres aborda la metodología empleada para desarrollar la investigación a partir de un método de validación de DxE desarrollado en trabajos anteriores, así como Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 37 el análisis de la opinión de los expertos, que en su conjunto han servido de referencia para ampliar los conocimientos sobre el tema. Los últimos capítulos giran en torno a los resultados, donde se discuten los hallazgos a través de la bibliografía existente y se plantean limitaciones y nuevas propuestas para futuras investigaciones. Finalmente, las conclusiones intentan sintetizar las principales aportaciones que este estudio tiene para la comunidad enfermera. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 38 Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 39 CAPÍTULO I: MARCO TEÓRICO En este capítulo se ha intentado acotar el significado de los conceptos fundamentales implicados en el estudio, definiendo las palabras clave y describiendo las características diferenciadoras de cada una de ellas. En el capítulo se abordan principalmente los conceptos “ansiedad”, “temor”, “muerte” y “proceso de morir”, y su diferenciación, que se hace inevitable describir para entender las características de cada diagnóstico, así como la propuesta desarrollada en el estudio. También se ha tratado el tema del lenguaje enfermero, incidiendo en la necesidad de investigar en ello para aumentar su nivel de evidencia con estudios específicos de validación de DxE. 1.1. ANSIEDAD Y TEMOR ANTE LA MUERTE Y EL PROCESO DE MORIR No hay hecho más cierto que la muerte acontece en todos los seres vivos. Y, sin embargo, es una idea poco aceptada o rechazada (Tomás-Sábado, 2016). Las actitudes de rechazo hacia la idea de la propia muerte pueden verse manifestadas a través de conductas de evitación sobre el tema y sobre aquello que lo rodea, acompañadas de síntomas incapacitantes para la vida normal de una persona, como la ansiedad. O también el miedo, llevado a su extremo en forma de fobia. Ante este hecho, las enfermeras que cuidan a pacientes moribundos pueden aliviar estos síntomas ayudándoles a afrontar la preocupación, la angustia, el miedo, la obsesión o la depresión que genera la espera de la muerte. En su conjunto, todos estos sentimientos configuran lo que Abdel-Khalek (2011) ha descrito como death distress o “malestar Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 40 ante la muerte”, un constructo 2 que engloba emociones multifacéticas de naturaleza negativa principalmente, generadas por la idea de la muerte propia o ajena. No obstante, estos sentimientos, aunque bastante comunes en los seres humanos, son difíciles de definir, especialmente el miedo y la ansiedad, que pueden presentar muchas facetas o formas clínicas en función de las esferas físicas, psicológicas, sociales o espirituales de cada persona (Kielholz P, 1987). En consecuencia, las enfermeras deben poseer los elementos necesarios que contribuyan a aclarar su significado y favorecer la atención y cuidado especial que requieren las personas que se encuentran en situación de final de vida. 1.1.1. La ansiedad y el temor El término ansiedad procede del latín anxietas, y el Diccionario de la Lengua Española (DLE) lo define como “un estado de agitación, inquietud o zozobra del ánimo”; en medicina concretamente, como “la angustia que suele acompañar a muchas enfermedades, en particular a ciertas neurosis, y que no permite sosiego a los enfermos” (DLE, 2017). Constituye un estado de malestar psicológico y físico caracterizado principalmente por una sensación desagradable de intranquilidad, inseguridad o desasosiego ante lo que se percibe como una amenaza inminente y de etiología imprecisa (Sierra, Ortega, & Zubeidat, 2003). Un estado normal de ansiedad se configura como un sistema protector de alerta hacia amenazas sobre la integridad de la persona. La ansiedad considerada “normal”, suele aparecer frente a diversos estímulos estresantes que impliquen una amenaza real. Es decir, que se basa en preocupaciones presentes o del futuro inmediato que desaparece 2 Entendiendo por constructo un concepto que expresa algo inobservable Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 41 cuando dichas preocupaciones son resueltas. Pero la ansiedad puede adquirir componentes patológicos cuando la amenaza se basa en una valoración irreal o distorsionada (Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos de Ansiedad en Atención Primaria, 2008) De este modo, la ansiedad se concebiría como una emoción normal que la persona experimenta en situaciones en las que se siente amenazado por un peligro externo o interno. Kerstner et al., (2015) afirman que esta ansiedad trasciende a anormal o patológica cuando la emoción es desproporcionada y prolongada respecto a la amenaza desencadenante; mientras que si, por el contrario, la percepción de la amenaza es errónea o distorsionada, o el estímulo que la origina es imaginario, se transforma en una ansiedad “patológica”, que puede ser persistente en su forma de presentación y llegar a ocasionar restricciones en la autonomía y desarrollo personal de la persona que la sufre. Como se ha podido ver anteriormente, en ocasiones se encuentra en la literatura la angustia como sinónimo de ansiedad; Pizarro Obaid (2011) expone que uno de los problemas a la hora de delimitar el significado de la ansiedad/angustia se debe a la influencia de los idiomas de los filósofos que la analizaron. Así, podemos ver la denominación de angest (danés), angst (alemán), angoisse (francés), anxiety (inglés), angustia (castellano), y angoixa (catalán); de todos ellos el alemán angst suele traducirse al castellano como “miedo” y el inglés anxiety como ansiedad. A su vez, en ocasiones se ha traducido del inglés al español ansiedad (anxiety) por miedo (fear). Esto supone una dificultad para establecer conceptos claros, pues si a partir de las traducciones se modifica el término, puede llevar implícito también el cambio de su significado. La angustia fue uno de los temas clave tratados por los filósofos del Existencialismo; Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 48 y desarrollar actitudes que conduzcan a ser más comprensivos, tolerantes, empáticos y pacifistas (Kashdan et al., 2014). La muerte es “la cesación o término de la vida” (DLE, 2017). Se trata del final del organismo vivo. Y pese a lo simple de la definición, su significado es complejo, pues implica, como se ha visto anteriormente, consideraciones que van más allá del aspecto biológico de la misma. Desde una perspectiva legal resulta complejo hablar del significado de la muerte, si no va ligado a una concepción punitiva relacionada con la misma (asesinato u homicidio, por ejemplo). A nivel mundial se hace más referencia al concepto de derecho a la vida que a la muerte en sí, tal como lo muestra el artículo 3 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, exponiendo que “Todo individuo tiene derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de su persona” (Asamblea General de la ONU, 1948). O, de la misma manera, el artículo 1 de la Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre, de la Organización de Estados Americanos (OEA), que reconoce que “Todo ser humano tiene derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de su persona” (OEA, 2009). Del mismo modo, el artículo 6.1 del Pacto Internacional sobre Derechos Civiles y Políticos del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (1976, citado por Aguilar-Sierra, 2011) puntualiza que “el derecho a la vida es inherente a la persona humana”. Tampoco existía una definición de muerte en la legislación española hasta que no se aprobó el Real Decreto 426/1980, sobre extracción y trasplante de órganos (Real Decreto 426/1980, 1980); es a partir de dicha ley que se hace preciso definir la muerte encefálica. Aguirre López (2007) reitera la necesidad de definir la muerte cerebral en la legislación para que no haya dudas acerca del fallecimiento del donante; pues si en los casos de muerte por parada cardiaca existe realmente una Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 49 apariencia de muerte, en los casos de muerte encefálica puede existir una apariencia de vida (se puede mantener el latido cardiaco y la ventilación pulmonar). En la actualidad, las personas disponen de distintas medidas para anticipar los preparativos de la muerte y sus consecuencias, otorgando una sensación de control en un proceso inevitable e irreversible. Entre estas medidas, el testamento vital o el documento de voluntades anticipadas, contemplado en la Ley 41/2002, se configuran como mecanismos legales para sobrellevar la espera del final inevitable. Sin embargo, existen diferencias en la regulación de este tipo de documentación en el contexto español, impidiendo una heterogeneidad legislativa (Rodríguez, 2017) (Tabla 1.3). Tabla 1.3. Legislación Sobre la Muerte NOMBRE ÁMBITO ARTÍCULO DESCRIPCIÓN Declaración Universal de los Derechos Humanos Internacional 3 Todo individuo tiene derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de su persona Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre América 1 Todo ser humano tiene derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de su persona Pacto Internacional sobre Derechos Civiles y Políticos Internacional 6.1 el derecho a la vida es inherente a la persona humana Real Decreto 426/1980, sobre extracción y trasplante de órganos España 2.10 Los órganos solo pueden extraerse del cuerpo de la persona fallecida previa comprobación de la muerte cerebral basada en la constatación y concurrencia, durante treinta minutos, al menos, y la persistencia seis horas después del comienzo del coma, de los siguientes signos: ausencia de respuesta cerebral, con perdida absoluta de conciencia; ausencia de respiración espontánea; ausencia de reflejos cefálicos, con hipotonía muscular y midriasis; electroencefalograma "plano", demostrativo de inactividad bioeléctrica cerebral. Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica España 11 Manifestaciones anticipadas de la voluntad del otorgante respecto a los cuidados y tratamientos que le deben ser aplicados, el destino de su cuerpo u órganos, límites legales de las estipulaciones, la exigencia de forma escrita para su constitución y revocación, sin que se estipule la forma de formalización o modificación. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 50 Por otro lado, Hernández Arellano, (2006) opina que la muerte conlleva, además de los aspectos legales, otros matices sociales y religiosos que afectan la concepción personal de la muerte en cada ser humano. Esto se debe a que el hombre se va aproximando a su final con plena consciencia; una consciencia que le hace pensar de manera anticipada en la representación de la muerte, provocarle sentimientos y emociones e inspirarlo para prepararse a ella (Baker & Shemie, 2014). Mientras que el animal sólo conoce la muerte cuando muere. De este modo, cabría reflexionar en torno a la diferencia entre la idea de la muerte, entendida como la representación mental de algo que todavía resulta inmaterial, imaginario, abstracto, pese a que trascienda en un acontecimiento final e inevitable en todos los seres vivos; y el proceso de morir, entendido como el paso necesario hasta el fin, a veces con connotaciones negativas asociadas a la agonía y al dolor, capaz de ser experimentado percibido y sufrido hasta el momento final (Baydala, Hampton, Kinunwa, Kinunwa, & Kinunwa, 2006). En consecuencia, si la muerte significa un final, el final de la vida de una persona, el final del funcionamiento de su cuerpo y de su pensamiento, el proceso de morir, sería el camino que el hombre tiene que recorrer en su última fase de la vida hasta ese fin que es la muerte (Bermejo, Diaz-Albo, & Sanchez, 2011). El proceso de morir se podría describir como el paso de la vida hacia la culminación del ciclo vital cuyo resultado es la muerte; sin embargo, en el actual contexto de rechazo a la misma y a su concepción como fracaso, resulta irremediable que el proceso de morir adquiera connotaciones negativas relacionadas con el dolor, la agonía o el sufrimiento (Ellershaw & Ward, 2003). Desde esa visión negativa, el proceso de morir se relacionaría con una fase terminal que implicaría sufrir el deterioro del organismo Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 51 esperando hasta que llegue la muerte. Una situación angustiante que origina, según Rodríguez García, (2011) una lucha, entre la persona contra la aceptación de su propia muerte, entre el médico contra la aceptación de la muerte del paciente, y entre la familia y la sociedad contra la aceptación de la idea de muerte. Así, mientras que la muerte representa el último acto humano, el fin de la persona en su proceso histórico y biográfico, el dejar atrás su cuerpo concreto, el proceso de morir se configuraría como el camino que esa persona tiene que recorrer en su última fase de la vida hasta la muerte (Plotquin, 2004, citado por González De La O, 2014). Bajo esta visión, el proceso de morir trasciende a un acto en soledad en un contexto normalmente hospitalario que, pese a dotar de todos los recursos tecnológicos y profesionales dirigidos a combatir el temido sufrimiento físico, no suele ser capaz de satisfacer necesidades psicoemocionales (Maglio et al., 2016). Es decir, que dicho proceso humano no puede darse sin contemplar todas las dimensiones, biológica, psicológica, social y espiritual, de la persona (Frutos Martín, Iglesias Guerra, Frutos Martín, & Calle Pardo, 2007), y más cuando este proceso suele asociarse a la agonía, uno de los aspectos más trascendentales y a la vez más temidos por la persona que se enfrenta a la muerte. No obstante, cabría clarificar antes el concepto de agonía, para delimitar con mayor precisión su significado. El término agonía, del latín agonia, relacionado con “lucha, combate, angustia”, es definido por el DLE como “angustia y congoja del moribundo; estado que precede a la muerte” (DEL, 2017). En su primera acepción, el término lleva implícito en su significado un gran sufrimiento, probablemente asociado al dolor, tanto físico como emocional. Sin embargo, en la segunda acepción, el concepto se refiere únicamente al periodo de tiempo que transcurre hasta el final de la vida. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 52 De este modo, la agonía podría entenderse como el sufrimiento experimentado en el momento de morir, pese a que la atención hospitalaria dispone de varias medidas para combatir dicho sufrimiento. O limitar el significado únicamente al tiempo previo a la muerte, sin tener que ir acompañado necesariamente de dolor. No obstante, no existe un total acuerdo respecto a la duración de la agonía o fase agónica, ni de los signos y síntomas que se manifiestan durante el proceso de morir, y que responderían al deterioro, disminución o anulación de las funciones digestivas, renales y mentales, y un grado elevado de incapacidad funcional; pero representaría el momento más crítico para la persona, tanto por los cuidados precisados para mantener sus funciones vitales, como por las cargas emocionales que se producen por la pérdida inminente (Benítez del Rosario, Pascual, & Asensio Fraile, 2002). Pacientes y familia que se enfrentan a esta realidad presentan unas necesidades, múltiples, intensas y cambiantes, que requieren actuaciones especiales orientadas a prevenir y aliviar el sufrimiento, con unos cuidados individualizados y un enfoque terapéutico multidisciplinar encaminado a proporcionar una muerte digna (Valentín, Murillo, & Valentín, 2004). Heiddeger exponía que la angustia ante la muerte es vivida como el miedo a la aniquilación y a la experiencia de la nada, lo cual causa temor (Málishev, 2003). Esta simple afirmación constata lo complejo que resulta definir y diferenciar términos similares, en este caso relacionados con la muerte. La ausencia de certeza o de seguridad se cierne como una amenaza, provocando angustia. Provocando ansiedad. Y qué mayor incertidumbre que la llegada de la muerte propia. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 53 1.1.3. La ansiedad ante la muerte La ansiedad ante la muerte ha sido ampliamente definida en las últimas décadas, desde las corrientes filosóficas del existencialismo de Kierkegard 4 o Heidegger, hasta las aportaciones psicométricas de Templer (1970) 5 , quien la describió como una reacción emocional producida por la percepción de señales de peligro o amenazas reales o imaginarias a la propia existencia que puede desencadenarse por estímulos ambientales, situacionales o disposicionales, relacionados con la propia muerte o ajena. Posteriormente, Tomás-Sábado y Benito (2003) modificaron esta definición ampliándola con la incorporación de determinados estímulos internos de la persona, como los pensamientos o la evocación de imágenes relacionados con la muerte, como factores desencadenantes de la ansiedad. De este modo, la ansiedad ante la muerte se configura como un tema trascendental y una de las principales causas de preocupación de las personas que motiva su investigación de una manera más profunda (Krikorian, Limonero, & Maté, 2012). Existen varias teorías en torno a la ansiedad ante la muerte (Dadfar, Lester, Vahid, Farid, & Birash, 2015), pero el hecho de que los conceptos de miedo y ansiedad ante la muerte y el proceso de morir sean similares y se solapen entre sí, no acaba de reflejar la discriminación entre las distintas teorías y estos conceptos. Algunas de estas teorías se describen brevemente a continuación y se resumen en la tabla 1.4: 4 Søren Aabye Kierkegaard (1813-1855) fue un filósofo y teólogo danés considerado una figura importante del existencialismo, inspirador de otros pensadores de dicha corriente, como Heidegger o Sartre. 5 Donald Templer (1938-2016) fue un psicólogo americano que desarrolló la más conocida y aplicada, hasta el momento, escala de ansiedad ante la muerte, la Death Anxiety Scale. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 54 Dasein 6 : ser y tiempo: Martin Heiddeger muestra en su libro “Ser y tiempo” la idea incuestionable de la muerte como algo inevitable para todo ser humano, pero a su vez como algo indeterminado al desconocer cuándo o cómo va a producirse. Así, el tiempo juega un papel importante en la existencia del ser humano, siendo el futuro, vinculado a la idea de la muerte como fin, un importante generador de ansiedad. Tanatofobia: Freud utilizó este término para definir el miedo a la muerte que expresan la mayor parte de las personas. Sin embargo, creía que no es realmente la muerte lo que la gente teme porque nadie cree en la realidad de su propia muerte (lo que uno teme no puede ser la muerte misma, porque uno nunca ha muerto), sino que las personas que expresan temor relacionado con la muerte realmente están tratando de luchar con conflictos infantiles no resueltos que no pueden admitir o discutir abiertamente. Teoría de desarrollo psicosocial: Integridad versus Desesperación: Erik Erikson desarrolló en su teoría del desarrollo psicosocial la octava etapa de la integridad versus la desesperación, la cual inicia cuando el adulto envejece y debe afrontar su mortalidad cuestionando si su vida ha sido significativa y satisfactoria. La ansiedad ante la muerte aparecería tras acontecimientos cruciales durante esa etapa final, como la jubilación y los cambios de rol que ello implicaría, una enfermedad terminal o la pérdida del cónyuge o de amigos. Teoría de Ernest Becker: En su libro “La negación de la muerte” 7 , Ernest Becker afirma que la ansiedad ante la muerte no solo es real, como negaba Freud, sino que es la mayor fuente de preocupación, capaz de generar muchos, si no todos, los temores y 6 Heidegger utiliza este concepto alemán para referirse a la existencia, al ser, al estar ahí siendo consciente para afrontar dilemas como la mortalidad 7 “La negación de la muerte” (Becker, 2003), fue galardonado con un premio Pulitzer tras la muerte de su autor. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 55 fobias que las personas experimentan en su vida. Por ello, las personas intentan evitar la muerte o negarla para mantener su ansiedad bajo control, pues exponerse al recuerdo constante de la finitud de la vida y de la vulnerabilidad ante la muerte dificulta el control de la ansiedad. Teoría de la Separación de Firestone: Robert W. Firestone describe que el apego a algo o alguien sirve para disminuir la preocupación a la muerte, y que cuando ese apego se ve amenazado por una separación aumentan los pensamientos relacionados con la mortalidad. De manera que las personas intentan mantener sus relaciones aferrándose a ellas o sustituyéndolas por relaciones del pasado para reprimir la ansiedad ante la muerte. Teoría del Manejo del Terror (TMT): Fue descrita por Jeff Greenberg, Tom Pyszczynski y Sheldon Solomon con la idea de explicar cómo superar el rechazo y la ansiedad que genera en las personas saber que van a morir. Las personas pueden desarrollar determinadas conductas como consecuencia de luchar contra dos ideas opuestas: por un lado, saber que la vida es finita, y por otro, no tener conciencia de que se va a morir. Estas conductas se derivan del intento por controlar o negar la mortalidad subconsciente asociando la inmortalidad a instituciones, tradiciones o símbolos, de manera que cuando estos aspectos son amenazados, las personas recurren a la ira y la violencia para reforzar y proteger su idea de inmortalidad. Edge Theory: Teoría en la que Robert Kastenbaum sugiere que la ansiedad ante la muerte tiene una función de supervivencia que se aprende a lo largo de la vida y que surge cuando las personas se perciben a sí mismas en situaciones que ponen en peligro su existencia. La ansiedad ante la muerte aparecería con mayor intensidad en Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 56 situaciones de transición como un divorcio, una muerte de una persona cercana o una enfermedad potencialmente mortal. Teoría del Arrepentimiento: Esta teoría fue propuesta por Adrian Tomer y Grafton Eliason en torno a la idea de que las personas pueden atormentarse a lo largo de su vida con arrepentimientos por fracasos, por pérdida de oportunidades o por experiencias no vividas antes de su muerte, lo que puede generar ansiedad y limitar la vida que se está viviendo. Pero las personas pueden mitigar su ansiedad reconsiderando sus expectativas y viviendo más plenamente el presente. Meaning Management Theory (MMT): Paul T. P. Wong explica en esta teoría que el hecho de que las personas sean conscientes de que la vida es corta y que solo se vive una vez las hace capaces de gestionar su tiempo en busca de significado para entender quién son, qué es lo que realmente importa, y cuáles deben ser los propósitos para vivir una vida feliz a pesar del sufrimiento y la inevitable muerte. Hay que vivir bien, con sentido, y morir bien, protegiéndose de los terrores asociados a las pérdidas, para controlar la ansiedad ante la muerte. Significados personales de la muerte: Esta idea surge a partir de un estudio realizado por Victor G. Cicirelli para relacionar los significados de la muerte con el miedo a la muerte. En él afirma que las personas pueden tener significados personales negativos o positivos relacionados con la muerte, de manera que los significados positivos pueden ser reconfortantes, pero los negativos pueden provocar alteraciones emocionales. Death and Adjustment Hypotheses (DAH): Se trata de una teoría descrita por Mohammad Samir Hossain, quien afirma que, aunque la muerte es el final inevitable de la vida, aceptarla como una realidad, comprendiendo que se trata de un fenómeno Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 57 natural, podría aplacar la predisposición generalizada que tienen los seres humanos hacia su negación y evitar así la ansiedad que provoca. Tabla 1.4. Principales Teorías Relacionadas con la Ansiedad Ante la Muerte TEORÍA Y AUTOR FUNDAMENTO TEÓRICO Dasein: ser y tiempo (Heiddeger, 1927) La angustia puede conducir a una liberación sobre la existencia, pero solo si se es capaz de dejar de negar la mortalidad Tanatofobia (Freud, 1953) La preocupación por la muerte es un encubrimiento neurótico Teoría de Desarrollo Psicosocial: Integridad vs. Desesperación (Erikson, 1968) Las personas que no encuentran sentido a sus vidas o sienten arrepentimientos al hacer balance de ellas muestran más miedo a la muerte Teoría de Ernest Becker (Becker, 1973) Las personas intentan negar la realidad de la muerte para controlar la ansiedad que genera Teoría de la Separación (Firestone, 1984) Cada separación conduce a un estado de ansiedad y malestar Teoría del Manejo del Terror (TMT) (Greenberg, Pyszczynski & Solomon, 1986) Confrontar el miedo a la idea de la muerte propia junto al deseo de pervivir genera una gran ansiedad Edge Theory (Kastenbaum, 1987) La ansiedad aparece de manera aprendida a partir de experiencias personales y sociales negativas Teoría del Arrepentimiento (Tomer & Eliason, 1996) La posibilidad de muerte hace que las personas se sientan más ansiosas si perciben que no han logrado sus expectativas en la vida Meaning Management Theory (MMT) (Wong, 1998) Vivir una vida con sentido ayuda a aceptar la muerte y controlar la ansiedad que ésta provoca Significados Personales de la Muerte (Cicirelli, 1998) Un significado personal negativo o positivo asociado con la muerte tendrá distintas consecuencias para afrontar la ansiedad a la misma Death and Adjustment Hypotheses (DAH) (Hossain, 2007) La muerte no es el final de la existencia, sino parte de un proceso continuo Además de teorías, existen también numerosos estudios que han desarrollado o evaluado la presencia y severidad de la ansiedad ante la muerte y han recogido evidencia de que es un tema trascendente y que suscita gran interés. Los estudios más comunes sobre ansiedad ante la muerte se han desarrollado en el contexto de enfermedades crónicas, terminales u oncológicas, pero también se ha investigado en personas con Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), con trastornos neurológicos degenerativos, cirrosis hepática, procesos demenciales o afecciones Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 64 Tabla 1.7. Manifestaciones de Ansiedad ante la Muerte Detectadas en la Literatura MANIFESTACIONES FUENTE  Pesimismo sobre el futuro  Miedo a cómo afrontar la muerte  Aumento del dolor previo o ya existente  Pérdida de la reputación  Sentimientos de soledad Çiraci, Nural, & Saltürk, 2016  Llanto  Dificultad para dormir  Dudas y pensamientos sobre los cuidados que debe recibir antes de morir  Dolor opresivo en el pecho  Fatiga  Malestar físico generalizado  Tristeza  Ansiedad  Impotencia  Culpa  Alivio  Irritabilidad Granek et al., 2017  Taquicardia  Palpitaciones  Opresión en el pecho  Falta de aire  Temblores  Sudoración  Molestias digestivas  Náuseas y vómitos  “Nudo en el estómago  Alteraciones de la alimentación  Tensión y rigidez muscular  Cansancio  Hormigueo  Sensación de mareo  Inestabilidad  Alteraciones del sueño  Alteraciones de la respuesta sexual  Inquietud  Agobio  Sensación de amenaza o peligro  Ganas de huir o atacar  Inseguridad  Preocupación excesiva  Expectativas negativas  Rumiación  Pensamientos distorsionados  Incremento de las dudas  Sensación de confusión  Tendencia a recordar cosas desagradables  Abuso de la prevención y de la sospecha  Susceptibilidad  Irritabilidad  Ensimismamiento  Dificultades para iniciar o seguir una conversación  Verborrea  Sensación de vacío  Sensación de extrañeza o despersonalización  Temor a perder el control  Recelos  Sospechas  Incertidumbre  Dificultad para tomar decisiones  Estado de alerta e hipervigilancia  Bloqueo  Torpeza o dificultad para actuar  Impulsividad  Inquietud motora  Expresión facial de asombro, duda o crispación  Dificultad de atención, concentración y memoria  Aumento de los despistes y descuidos  Preocupación excesiva  Expectativas negativas  Rumiación  Pensamientos distorsionados  Incremento de las dudas  Sensación de confusión  Tendencia a recordar cosas desagradables  Abuso de la prevención y de la sospecha  Interpretaciones inadecuadas  Bloqueo mental  Dificultad para expresar opiniones o hacer valor los derechos  Temor excesivo a posibles conflictos Sierra, Ortega, & Zubeidat, 2003 Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 65 Continuación Tabla 1.7 MANIFESTACIONES FUENTE  Sensación de muerte  Derrumbamiento  Sensación de ahogo  Opresión en el pecho  Dificultad respiratoria  Vómitos  Temblor Sequedad de boca Lewis, 1967  Palpitaciones  Elevación de la frecuencia cardiaca  Sudoración  Temblores  Sensación de ahogo o falta de aire  Sensación de atragantarse  Opresión en el tórax  Náuseas  Molestias abdominales  Inestabilidad o mareo  Desrealización  Sensación de irrealidad o despersonalización  Miedo a perder el control o volverse loco  Miedo a morir  Parestesias Escalofríos o sofocaciones American Psychiatric Association, 2014  Dificultad para respirar  Molestias epigástricas  Palidez  Sensación de desasosiego  Aprensión  Baja autoestima  Depresión  Problemas relacionados con el sueño  Rigidez y tensión corporal  Erupciones en la piel  Problemas hormonales  Pensamientos obsesivos  Sensación de amenaza Iverach et al., 2014 Penson et al., 2005 Pérez Lizeretti, 2009 1.1.4. El temor a la muerte Se ha visto que en la ansiedad ante la muerte las manifestaciones son debidas a un estímulo no objetivable por desconocido; la desaparición e incertidumbre de lo que sucede después de la muerte, no es un hecho contrastable, ya que nadie puede saber exactamente lo que es estar muerto (Rasmussen & Johnson, 1994). De la misma manera que la ansiedad, el temor también supone una anticipación y tensión desagradable, pero a diferencia de la primera, el objeto o causa del temor es un estímulo amenazante claramente identificable, que provocaría manifestaciones concretes y objetivas de aprensión relacionadas con el propio proceso de morir, como serían el dolor, el sufrimiento, la agonía, el deterioro físico y mental, la dependencia, o la separación de Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 66 los seres queridos, entre otras (Tomás-Sábado, Fernández-Narváez, Fernández-Donaire, & Aradilla-Herrero, 2007). Hablar de temor a la muerte significa tener que desafiar con lo complejo que resulta ponerle un nombre a una idea o sensación. También porque implica un pensamiento trascendental que cuesta afrontar, pues tiene que ver con la búsqueda del sentido a la pérdida de uno mismo, con el planteamiento de la incertidumbre hacia el desconocimiento de lo que hay después de la muerte, pensar en el dolor y el sufrimiento que se puede llegar a experimentar, en el miedo a sufrir una muerte prematura. Incluso pensar en la muerte como un acontecimiento que supone una oportunidad perdida para la expiación y la salvación en vida (Florian, Kravetz, & Frankel, 1984). Sin embargo, el enfrentamiento a los miedos que ocasiona pensar en la muerte no es nada nuevo, y ya fueron identificados y descritos con anterioridad. Según Mattern (2016), Galeno ya describía manifestaciones similares al miedo relacionado con la muerte; de hecho, nombró una especie de síndrome al que llamó Lype, que incluía insomnio, fiebre, palidez y pérdida de peso, pudiendo incluso conducir a una enfermedad psicótica. En general se encuentran en la literatura varios factores relacionados con el temor a la muerte, tales como el dolor y la agonía, la nada, la vida después de la muerte, lo desconocido, la degradación del cuerpo, los temas pendientes, las emociones (Furer & Walker, 2008). Componentes que evidencian las diferencias entre el afrontamiento a la idea de la muerte, y el sufrimiento durante el proceso de morir, un proceso de final de vida que es algo individual, por lo que el modo en que se afronta dependerá de las actitudes culturales, circunstancias biográficas y sociales de cada individuo cuando la muerte se presente, y de cómo ésta ocurra (Bayés, 1998; Nissim et al., 2016). Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 67 Se ha comentado lo difícil que resulta precisar las diferencias conceptuales entre angustia, ansiedad, temor y fobia a la muerte o al proceso de morir. Y ello dificulta también la precisión de manifestaciones y causas concretas para diferenciar el temor, de la ansiedad ante la muerte o ante el proceso de morir. Borda, Pérez, & Avargues (2011) afirman, por ejemplo, que las personas con fobia a la muerte manifiestan: Miedo a no sentir nada, ni ver, ni estar con gente, ni oír; miedo a pudrirse en una tumba o a ser desintegrado; miedo al deterioro del cuerpo por el paso de los años; miedo a oír o hablar sobre padecimientos o enfermedades; conductas de evitación ante aquello relacionado con la muerte (visitar enfermos terminales, tocar personas ancianas, ir al cementerio, ver ataúdes, hablar de la muerte); reacciones fisiológicas (como temblor, palpitaciones, tensión muscular, sudoración, taquicardia o dificultad para respirar). Como se aprecia, síntomas muy similares a los observados para la ansiedad. Por su parte, Hoelter (1979) identificó ocho dimensiones en el miedo relacionado con la muerte para explicar cuáles son los temores fundamentales de la persona ante el acto de morir y experimentar la fase que lo precede: miedo al proceso de morir (sufrir dolor físico, mental o emocional y que sea prolongado); miedo a los muertos (ver cadáveres); miedo a lo desconocido o a la inexistencia (pensar qué hay después de la muerte); miedo a la muerte prematura (no poder cumplir los sueños y deseos); miedo por el cuerpo después de la muerte (a la descomposición); miedo por otras personas significativas (pensar la muerte de familiares o amigos); miedo a ser destrozado (disección, cremación del cuerpo); miedo a una muerte consciente (ser declarado muerto erróneamente). Unas manifestaciones algo más precisas porque identifican más claramente la fuente o causa concreta del temor a la muerte, unos miedos que pueden traducirse en sufrimiento, sobre todo sufrimiento psicológico, difícil de gestionar (Gala Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 68 León et al., 2002). Este sufrimiento suele manifestarse principalmente con temor a la cremación, al entierro, a las lápidas, a lo desconocido tras la muerte, que según Amayra, Etxeberria y Valdoseda (2001), puede ir acompañado de un aumento del estado de alerta sobre cualquier peligro o amenaza, con presencia de pensamientos repetitivos y angustiosos sobre la muerte, con intentos por evitar cualquier situación que pueda estar asociada con la muerte o con amenazas a la vida, o incluso llegar a provocar ataques de pánico. Gran parte del temor a la muerte se centra en el proceso de la agonía y no en la muerte como tal, temiendo si el hecho de morir les implicará grandes sufrimientos físicos o psíquicos (Gala León et al., 2002). Pese a que no se puede acabar de concretar con manifestaciones específicas y únicas para definir y diagnosticar claramente una situación de temor a la muerte y/o de todo aquello que rodea el proceso de morir, de alguna manera la literatura puede contribuir a hacer una aproximación de las causas y manifestaciones más habituales, como se resume en la tabla 1.8 y en la tabla 1.9. Tabla 1.8. Causas de Temor Relacionado con la Muerte Detectadas en la Literatura CAUSAS FUENTE  Proceso de la agonía  Sufrimiento físico o psíquico  Perder el control de la situación  Dependencia de los demás  Incertidumbre a lo que acontecerá a los suyos tras su muerte  Miedo de los demás  Aislamiento y soledad  Desconocimiento de qué ocurre después de la muerte Gala León et al., 2002  Incertidumbre hacia el desconocimiento de lo que hay después de la muerte  Dolor  Sufrimiento  Pensar en una muerte prematura Florian, Kravetz, & Frankel, 1984  Sufrir dolor físico, mental o emocional y que sea prolongado  Ver cadáveres  Pensar qué hay después de la muerte  No poder cumplir sueños y deseos  Descomposición del cuerpo  Pensar en la muerte de personas significativas  Disección o cremación del cuerpo  Ser declarado muerto erróneamente Hoelter, 1979 Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 69 Tabla 1.9. Manifestaciones de Temor Relacionado con la Muerte Detectadas en la Literatura MANIFESTACIONES FUENTE  Insomnio  Fiebre  Palidez  Pérdida de peso Mattern, 2016  Miedo a no sentir nada, ni oír, ni ver, ni estar con gente  Miedo a pudrirse en una tumba o a ser desintegrado  Miedo al deterioro del cuerpo por el paso de los años  Miedo a oír hablar de padecimientos o enfermedades  Conductas de evitación hacia aquello relacionado con la muerte (cementerios, ataúdes, etc.)  Temblores  Palpitaciones  Tensión muscular  Sudoración  Taquicardia  Dificultad para respirar Borda, Pérez, & Avargues, 2011  Aumento del estado de alerta sobre cualquier peligro o amenaza  Pensamientos repetitivos y angustiosos sobre la muerte  Intentar evitar cualquier situación asociada con la muerte o amenazas a la vida  Ataques de pánico Amayra, Etxeberria, & Valdoseda, 2001 1.1.5. Instrumentos de medida de la ansiedad y el temor ante la muerte y el proceso de morir Collett y Lester fueron algunos de los primeros investigadores interesados en cuantificar las emociones relacionadas con la muerte, diseñando la Fear of Death Scale (FODS). Espinoza Venegas, Sanhueza Alvarado y Barriga (2011) exponen que los autores de la escala sugirieron que el temor a la muerte es un concepto multidimensional que puede tener diversas causas, y que puede conducir a una persona a reaccionar de manera diferente dependiendo de si se refiere a la idea de muerte como un estado o a la idea de muerte como un proceso. Más tarde, Templer (1970) hizo aportaciones respecto a la medición de la ansiedad ante la muerte a través de una escala, la Death Anxiety Scale (DAS), que ha sido una de las más utilizadas, exploradas y validada desde diferentes contextos culturales en un intento por medir un sentimiento difícil de definir (Templer et al., 2006). Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 70 Desde entonces, son diversas y variadas las escalas u otros instrumentos que se han utilizado para medir la ansiedad ante la muerte o aspectos relacionados con el miedo a la misma (Smith-Castro, 2014). Estos instrumentos incorporan elementos relacionados con las causas y las manifestaciones de ansiedad o temor ante la muerte y el proceso de morir, y contribuye en este trabajo a delimitar con mayor precisión la selección de las CD y los FR propuestos para ambos DxE. Fear of Death Scale (FODS): Escala diseñada por Collett y Lester en 1969 con 36 ítems en su versión original; actualmente existe la versión reducida, configurada por 28 ítems agrupados en cuatro subescalas: miedo a la muerte propia, miedo al proceso de morir propio, miedo a la muerte de otros y miedo al proceso de morir de otros; las respuestas tipo Likert van de 1 (nada) a 5 (mucho), donde las puntuaciones promedio más altas indican mayor miedo a la muerte o al proceso de morir. Es el único cuestionario que permite diferenciar entre muerte y proceso de morir (Espinoza Venegas et al., 2011; Simkin & Quintero, 2017) Death Anxiety Scale (DAS): Creada por Donald Templer en 1970, inspirándose en la Boyar’s Fear of Death Scale (Boyar, 1964), se trata de una escala diseñada para medir la ansiedad ante la muerte y que está configurada a partir de 15 ítems con respuesta dicotómica verdadero/falso. De los 15 reactivos, seis de ellos están descritos en dirección negativa y nueve en sentido positivo, distribuidos además en tres sub-escalas donde se explora el miedo a la muerte, el miedo a la agonía o enfermedad y el miedo a que la vida llegue a su fin. Death Concern Scale: Desarrollada por Dickstein (1972) Aunque en sus orígenes la escala constaba de 48 ítems en la actualidad son 30, divididos en dos sub-escalas, una Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 71 que valora la consciencia de la muerte propia y otra que evalúa su negatividad (González Cervantes, 2015). Coping with Death Scale (CDS): Conocida en España como Escala de Afrontamiento de la Muerte de Bugen; esta escala surge en el contexto de los cuidados paliativos para evaluar la competencia de afrontamiento a la muerte, autoconciencia, satisfacción y fatiga de la compasión y bienestar psicológico (Galiana, Oliver, Sansó, Pades, & Benito, 2017). Consta de 30 ítems valorados en una escala tipo Likert del 1=Totalmente en desacuerdo al 7=Totalmente de acuerdo; los valores oscilan entre 30 y 210, para determinar un afrontamiento adecuado o inadecuado a la muerte (Schmidt-RioValle et al., 2012). Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS): Fue diseñada por Zigmond y Snaith (1983) como una herramienta para facilitar la detección de los trastornos afectivos relacionados con la ansiedad y la depresión en pacientes hospitalizados (Las Cuevas Castresana, García-Estrada Pérez, & González Rivera, 1995). Está constituida por 14 ítems organizados en dos subescalas, una específica de ansiedad y otra de depresión, y cada ítem tiene cuatro opciones de respuesta muy variada. Death Depression Scale-Revised (DDS-R): Diseñada inicialmente por Templer, Lavoie, Chalgujian y Thomas-Dobson (1990) para medir la depresión ante la muerte a través de 17 ítems con respuesta dicotómica verdadero y falso, divididos en seis factores: desesperación por la muerte, soledad ante la muerte, temor a la muerte, tristeza por la muerte, depresión por la muerte y muerte como finalidad. La versión revisada se amplió a 21 ítems. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 72 Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): Diseñado por Bruera, Kuehn, Miller, Selmser y Macmillan (1991) se utiliza en pacientes con cáncer avanzado que reciben cuidados paliativos. El instrumento incluye 10 escalas numéricas visuales que evalúan síntomas físicos y psicológicos (dolor, actividad física, náuseas, depresión, ansiedad, somnolencia, apetito y bienestar) desde 0= nada a 10= mucho (Carvajal Valcárcel, Martínez García, & Centeno Cortés, 2013). Death Anxiety Scale for Children (DASC): Schell y Seefeldt (1991) diseñaron un instrumento para explorar las respuestas de los niños a la muerte y al proceso de morir. Consiste en una escala para calificar el efecto que producen en los niños nombrar palabras neutrales y palabras generadoras de ansiedad, comprobando síntomas como el tiempo de respuesta y el aumento de la frecuencia del pulso. Death Self-Efficacy Scale: Desarrollada por Robbins (1991), es un instrumento diseñado para medir las conductas de preparación para la muerte y el afrontamiento de las pérdidas, tanto de los seres queridos como de otro tipo. Consta de 44 ítems, los cuales se deben puntuar de 0 a 100 en unidades de 10, siendo 0 muy inseguro y 100 muy seguro en respuesta al enunciado: “puntúe cómo de seguro o inseguro está de que puede desempeñar cada uno de los ítems” (González Cervantes, 2015). Revised Death Anxiety Scale (RDAS): Una escala revisada de ansiedad ante la muerte descrita por Thorson y Powell (1992) que combina los ítems de la DAS de Templer y la Fear of Death Scale de Boyar. Death Attitude Profile-Revised Scale (DAP-RS): Creada inicialmente por Gesser, Wong y Reker en 1994 para determinar el perfil de actitud ante la muerte. La versión revisada incluye 32 ítems repartidos en cinco categorías: miedo a la muerte (con siete Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 73 ítems), evitación de la muerte (cinco ítems), aceptación neutral (cinco ítems), aproximación a la aceptación (10 ítems) y escapar de la aceptación (cinco ítems). Cada ítem se ha de puntuar a partir de una escala tipo Likert con siete opciones: 1= total desacuerdo; 2= desacuerdo; 3=moderado desacuerdo; 4= indeciso; 5=moderado acuerdo; 6= acuerdo; y 7= total acuerdo. Para cada dimensión se calcula el promedio dividiendo la suma total de la puntuación total de la escala entre el número de elementos que forman cada dimensión (Wong, 2017). Impact of Event Scale-Revised (IES-R): Esta escala fue diseñada originariamente por Horowitz, Wilner y Alvarez (1979) para medir el impacto subjetivo experimentado como resultado de un evento traumático determinado; pero al ser incluido el Trastorno de Estrés Postraumático en el DSM-III, la escala fue revisada y ampliada por Weiss y Marmar en 1997 (Motlagh, 2010) incluyendo tres sub-escalas relacionadas con consecuencias de un impacto traumático: Intrusión (pensamientos recurrentes sobre el trauma ocurrido), evitación (intentos por alejarse de aquello que le recuerda al trauma) y sobreexcitación (reviviendo la experiencia traumática). Death Obsession Scale (DOS): Propuesta por Abdel-Khalek (1998) para determinar la obsesión ante la muerte a través de 15 ítems con respuesta tipo Likert de cinco puntos (1= nada, 2= poco, 3= suficiente, 4= bastante y 5= mucho) que van desde 15 hasta 75. Se constatan tres factores que tienen que ver con la “rumiación” de la muerte, el dominio de la muerte y la repetición de la idea de la muerte. Distress Thermometer: Desarrollado por Roth et al., (1998) se trata de una escala visual numérica de un solo ítem que puntúa de 0 a 10 y mide el malestar emocional (distress) que experimenta el paciente, especialmente el oncológico. Se considera que Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 80 Continuación Tabla 1.10 NOMBRE AUTOR OBJETIVO TIPO DE MUESTRA ALGUNOS ESTUDIOS DE VALIDACIÓN O DE APLICACIÓN DE LA ESCALA Brief Symptom Inventory 18 (BSI-18) Derogatis, 2001 Medir el malestar psicológico y la presencia de síntomas psiquiátricos Pacientes españoles con desórdenes psiquiátricos Pacientes holandeses ambulatorios con ansiedad y trastornos depresivos Mujeres mexicanas con cáncer de mama Población general alemana Adultos jóvenes supervivientes de cáncer Empleados de seguros chinos Andreu et al., 2008 Meijer, de Vries, & Van Bruggen, 2011 Miaja Ávila & Moral De La Rubia, 2017 Franke et al., 2017 Recklitis, Blackmon, & Chang, 2017 Li et al., 2018 Death Depression ScaleRevised (DDS-R) Templer, Harville, Hutton, Underwood Tomeo, Russell, Mitroff, & Arikawa, 2002 Medir la depresión y desesperación por la muerte Adultos de pregrado y universitarios, y grupos religiosos Estudiantes universitarios españoles Enfermeras iraníes Pacientes iraníes con infarto agudo de miocardio Harville, Stokes, Templer, & Rienzi, 2004 Tomás-Sábado, Limonero, Templer, & GómezBenito, 2005 Rajabi, Begdeli, & Naderi, 2015 Sharif Nia et al., 2017 Reasons for Death Fear Scale (RDFS) Abdel-Khalek 2002 Explorar las razones que conducen a experimentar miedo a la muerte Enfermeras iraníes Enfermaras iraníes Enfermeras iraníes Dadfar & Lester, 2016 Dadfar, Abdel-Khalek, & Lester, 2017 Dadfar & Lester, 2018 Death Anxiety Inventory (DAI) TomásSábado & GómezBenito, 2005 Medir el significado y aceptación de la muerte Población española Estudiantes de enfermería que cursaron la asignatura de cuidados paliativos Enfermeras, médicos, trabajadores industriales, docentes, estudiantes universitarios y jubilados Enfermeras y auxiliares de unidades de cuidados intensivos Estudiantes de enfermería españoles Tomás-Sábado, Gómez-Benito, & Limonero, 2005 Aradilla-Herrero & Tomás-Sábado, 2006 Gómez, Hidalgo, & Tomás-Sábado, 2007 Pascual Fernández, 2011 Edo-Gual, Monforte-Royo, Aradilla-Herrero, & Tomás-Sábado, 2015 Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 81 Continuación Tabla 1.10 NOMBRE AUTOR OBJETIVO TIPO DE MUESTRA ALGUNOS ESTUDIOS DE VALIDACIÓN O DE APLICACIÓN DE LA ESCALA Escala de Ansiedad ante la Muerte (EAM) Osadolor, 2005 Valorar la ansiedad, la depresión, el dolor y el miedo a la muerte Pacientes mexicanos ambulatorios y hospitalizados con diversas enfermedades degenerativas crónicas Pacientes con VIH/SIDA y población general Pacientes con VIH/SIDA y población general Mercado, Delgadillo, & González, 2009 Miaja & Moral, 2012 Miaja & Moral, 2014 Cuestionario de Detección de Malestar Emocional (DME) Maté et al., 2009 Valorar el estado de ánimo y la presencia de signos externos de malestar emocional Pacientes con cáncer avanzado y cuidados paliativos en Catalunya Pacientes oncológicos en cuidados paliativos de Colombia Cuidadores de personas con enfermedad avanzada o al final de la vida Cuidadores de pacientes con cáncer avanzado Limonero et al., 2012 Krikorian & Limonero, 2015 Limonero et al., 2016 Palacio, Krikorian, & Limonero, 2018 Death and Dying Distress Scale (DDDS) Krause et al., 2015 Evaluar la ansiedad ante la muerte en pacientes con cáncer avanzado Pacientes ambulatorios canadienses con cáncer avanzado o metastásico Pacientes ambulatorios canadienses con cáncer avanzado Pacientes oncológicos alemanes Tong et al., 2016 Vehling et al., 2017 Scheffold et al., 2018 Turkish Death Anxiety Scale (TDAS) Sarikaya & Baloğlu, 2016 Medir la ansiedad ante la muerte Ancianos turcos ingresados en residencias Kuru Alici, Zorba Bahceli, & Emiroğlu, 2018 CAESAR KentishBarnes et al., 2016 Medir la correlación entre ansiedad y depresión en situación de muerte ajena Familias de pacientes que murieron en la UCI Andresen & Andresen-Vasquez, 2016 Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 82 1.2. LA MUERTE Y EL PROCESO DE MORIR DESDE LA PERSPECTIVA ENFERMERA Los cuidados a personas que se encuentran en la situación de una muerte cercana resultan muy complejos dentro del sistema de salud, teniendo en cuenta que muchas de estas personas padecen enfermedades crónicas o degenerativas que van a requerir una atención multidimensional que responda a sus necesidades bio-psico-sociales, espirituales, económicas y culturales (Ascencio, Allende, & Verastegui, 2014). Las enfermeras ofrecen dicha atención de una manera integral, entendiendo a la persona como un todo que interactúa con su entorno. Así lo ponen de manifiesto las diferentes corrientes de pensamiento, modelos y/o teorías enfermeras, que proporcionan la base teórica de los conocimientos propios de la disciplina y la acreditan como una profesión. Según Habibzadeh, Ahmadi y Vanaki (2013), una profesión lo es cuando contiene características tales como un cuerpo de conocimientos propio, un código deontológico y una formación reglada. La disciplina enfermera cumple todos estos atributos, consolidándose como una profesión por derecho propio (Ghadirian, Salsali, & Cheraghi, 2014). Para desarrollar los cuidados desde criterios de calidad, las enfermeras poseen un método propio, el proceso enfermero, que ofrece una sistematización de la atención evitando omisiones y/o repeticiones innecesarias, y facilitando el registro de planes de cuidados informatizados (Domingo Pozo, Gomez Robles, Figueiras Torres, & Gabaldon Bravo, 2005; Zega et al., 2014). El proceso enfermero favorece, además, el uso de un lenguaje propio y una terminología apropiada para nombrar las consecuencias de la práctica enfermera (D’Agostino et al., 2016). Dentro de esta terminología, el DxE se configura como un elemento clave para reflejar la detección de las necesidades de cuidados demandadas por las personas (Brito, 2009; Galache, 2005; Villaire, 1993). Tal Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 83 relevancia requiere un amplio y riguroso estudio continuado que justificaría el desarrollo de esta investigación. 1.2.1. Cuidados enfermeros en situación de final de vida Virginia Henderson 8 enfatizó en su modelo el papel que juegan las enfermeras en el acompañamiento a la muerte para que ésta sea tranquila (Galvis López, 2015). Ese momento puede requerir la administración de fármacos para aliviar el dolor físico, pero también otros cuidados que se escapan del contexto biomédico para ofrecer confort y disminuir su dolor emocional. Bajo este paradigma, las enfermeras cuidan, no sólo curan, puesto que captan las necesidades de la persona enferma en un momento crítico de su vida, como puede ser la aproximación a su muerte (Borrell & Carrió, 2010). Así, los cuidados a las personas en fase terminal consisten en proporcionar alivio al sufrimiento paliando los síntomas. Paliar, del latín palliare, “tapar”, significa según el DLE “Mitigar la violencia de ciertas enfermedades. Mitigar, suavizar, atenuar una pena o disgusto” (DLE, 2017). Ese es el sentido de los cuidados paliativos, que aparecen en España a finales de los años ochenta con el objetivo de proporcionar, tal como define la Organización Mundial de la Salud (OMS), “cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial”. La OMS también destaca que los cuidados paliativos no deberían limitarse a los últimos días de vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en función de las necesidades de pacientes y familias (Ministerio de Sanidad Política Social e Igualdad, 2011). La primera Unidad de Cuidados Paliativos en España fue promovida en 1982 por Jaime 8 Virginia Henderson describe 14 necesidades, entre las que se encuentran la necesidad de comunicarse y relacionarse, y la necesidad de creencias y valores. En ellas se circunscriben el temor y la ansiedad ante la muerte y el proceso de morir, como elementos clave de este trabajo, porque reflejaría la necesidad de apoyo en la toma de decisiones, el aumento de la autoestima, la disminución de la ansiedad o la facilitación del duelo por parte de las enfermeras al paciente moribundo (Porcel-Gálvez, 2011). Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 84 Sanz Ortiz 9 y posteriormente se fueron abriendo otras, en el Hospital de la Santa Creu de Vic, en Barcelona, por Xavier Gómez-Batiste Alentorn 10 en 1986, en el hospital de la Creu Roja de Lleida, por Josep Porta Sales 11 en 1987, o en el hospital El Sabinal, en las Palmas de Gran Canaria, por Marcos Gómez Sancho 12 en 1989 (Montes de Oca Lomeli, 2006). De alguna manera, ya se practicaban cuidados institucionalizados a las personas moribundas en la antigüedad (Tabla 1.11), desde un espíritu compasivo vinculado a las creencias religiosas, hasta ir evolucionando a un cuidado más especializado (Atilio Serafini, 2004). Tabla 1.11. Instituciones Dedicadas a la Atención a los Moribundos en la Historia (Floriani & Schramm, 2010) AÑO LUGAR TIPO DE CENTRO PERSONA RESPONSABLE s. V Ostia Hospicio en el puerto de Roma Fabiola, discípula de San Jerónimo s. XII Europa Hospederías medievales Caballeros Hospitalarios 1830 Sidney St. Vincent's Hospital Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl 1836 Dusseldorf Instituto Kaiserswerth Theodor Fliedner 1842 Lyon Calvaries Jeanne Garnier y la Asociación de Mujeres del Calvario 1879 Dublín Our Lady’s Hospice for the Dying Madre Mary Aikenhead y las Hermanas Irlandesas de la Caridad 1890 Sidney Sacred Heart Hospice Hermanas de la Caridad 1891 Londres Hostel of God. Free Home for the Dying Fundaciones protestantes 1893 Londres St. Luke´s Home for the Dying Poor Dr. Howard Barrett 1899 New York Calvary Hospital Anne Blunt Storrs 1905 Londres St. Joseph’s Hospice for the Dying Hermanas Irlandesas de la Caridad 1967 Londres St Cristophers´s Hospice Cicely Saunders 1975 Montreal Unidad de Cuidados Paliativos del Royal Victoria Hospital Balfour Mount 9 Jaime Sanz de Ortiz (1941) es actualmente el jefe del Servicio de Oncología Médica y Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, en Santander. 10 Xavier Gómez-Batiste Alentorn (1952) es actualmente el director de la Cátedra de Cuidados Paliativos de la Universitat de Vic, en Barcelona. 11 Josep Porta Sales es actualmente el jefe del Servicio de Cuidados Paliativos del Institut Català d’Oncologia, en Barcelona. 12 Marcos Gómez Sancho (1948) actualmente jubilado, pero fue jefe de la Unidad de Medicina Paliativa del Hospital Universitario de Gran Canaria, en Las Palmas de Gran Canaria. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 85 Esas instituciones de cuidados al moribundo son nombradas a lo largo de la historia como hospice, un término que procede del latín hospitium y que hace referencia a la acción de acoger a alguien o darle albergue o refugio; en la primera acepción que ofrece el DLE del término hospicio, se define como el “establecimiento benéfico en que se acoge y da mantenimiento y educación a niños pobres, expósitos o huérfanos” (DEL, 2017). Y ese parece ser el sentido que adquirían estos lugares de acogida a pobres, forasteros y moribundos (Siles González & Solano Ruiz, 2012). Aunque el término hospice aparece desde el año 1842 para referirse al cuidado de pacientes terminales, no es hasta las aportaciones de Cicely Sanders 13 , con su visión de “el hogar alrededor de la ventana”, que el Movimiento Hospice no adquiere verdadera trascendencia (Montes de Oca Lomeli, 2006). Dicho movimiento surge con el objetivo de aliviar el sufrimiento, y se caracteriza por acoger en la calidez del hogar a las personas que van a morir, alejándolos del entorno clínico del hospital. La base en la que se fundamenta este movimiento es desarrollar un enfoque integral del control del dolor, enfatizando la importancia de la atención a las necesidades sociales, emocionales y espirituales de las personas al final de su vida (Radosta, 2016). Sin embargo, en el contexto español es más habitual hablar de unidades de cuidados paliativos que no de hospices, en las que se ofrece un plan terapéutico y de acompañamiento donde resulta imprescindible la coordinación entre los diferentes profesionales que participan, incluyendo al paciente y a la familia (Ministerio de Sanidad Política Social e Igualdad, 2011). 13 Cicely Sanders (1918-2005) fue una enfermera británica que inició en Gran Bretaña, en 1967, el movimiento Hospice para cuidar a personas moribundas, y que consiguió que se extendiera a más de 95 países. El movimiento Hospice favoreció que las personas pudieran morir en paz y sin gran dolor y que los cuidados paliativos sean hoy en día reconocidos como una especialidad médica. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 86 La muerte supone un gran impacto emocional, tanto para el paciente y la familia como para los propios profesionales, que pueden sentirse impotentes y superados por esta situación (Monforte-Royo, Villavicencio-Chávez, Tomás-Sábado, Mahtani-Chugani, & Balaguer, 2012). La literatura muestra que los médicos suelen tener dificultades para aceptar la muerte como una parte natural del ciclo de la vida, pues la consideran un fracaso dentro del contexto asistencial; las enfermeras, sin embargo, suelen mostrar una actitud más positiva hacia los cuidados al final de la vida, aunque requieren formación para afrontarlos de una manera más compasiva y humanística (Blaževičienė, Newland, Čivinskienė, & Beckstrand, 2017; Libo-on & Nashwan, 2017; Sekiya et al., 2017). En esta línea, la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (2011), ofrece una serie de recomendaciones para garantizar actividades orientadas a mitigar los síntomas físicos y el sufrimiento generado por la presencia de una enfermedad de mal pronóstico o terminal con la participación del equipo sanitario, del paciente y de la familia; algunas de estas recomendaciones implican: - Valorar todas las necesidades que el paciente presenta y contar con un sistema de clasificación de los problemas detectados. - Incluir planes de cuidados, si es posible mediante trayectorias clínicas, que incluyan aspectos relativos al dolor y otros síntomas, a la capacidad funcional y el nivel de dependencia, a la valoración cognitiva, al nivel de conocimiento de la situación y a la valoración psicosocial. - Contar con un sistema de registro único de pacientes y una historia clínica informatizada compartida. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 87 - Incorporar escalas para valorar la dependencia de los pacientes y el duelo y la sobrecarga de los cuidadores de personas dependientes, asegurando el cuidado integral también a la familia. La estrategia evidencia el papel clave que juegan las enfermeras para conseguirlo, pues están capacitadas, ya que disponen de los conocimientos, de las habilidades, de las actitudes y de los instrumentos necesarios para ello. Sin embargo, el paciente puede tener dificultades para expresar sus necesidades, complicando su abordaje físico, psíquico, emocional y espiritual (Renz et al., 2018; Vehling et al., 2017). Por ello, el lenguaje enfermero se configura como un marco ideal para desarrollar instrumentos sensibles a la valoración de estas necesidades, promoviendo la comunicación, una habilidad fundamental que deben tener las enfermeras como elemento clave para proporcionar cuidados favoreciendo la integridad, la accesibilidad, la precisión, y la posibilidad de compartir (Morales-Asencio et al., 2015; Porcel-Gálvez, Romero-Castillo, Fernández-García, & Barrientos-Trigo, 2017). En definitiva, una terminología apropiada contribuye a favorecer que se cumplan esas premisas (Falan & Han, 2013). 1.2.2. Terminología enfermera El uso de una terminología enfermera contribuye a la construcción del lenguaje enfermero, entendiéndose por lenguaje, del latín lingua, “la facultad del ser humano de expresarse y comunicarse con los demás a través del sonido articulado o de otros sistemas de signos” (DEL, 2017). El lenguaje enfermero es una herramienta semántica que sirve para estructurar, expresar y comunicar determinados conocimientos propios de la disciplina, incorporando términos que sirven para nombrar situaciones y actuaciones Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 88 que son específicas del ámbito de las enfermeras (González Samartino, 2017) (Figura 3). Figura 3. Interrelación Entre Lenguaje, Terminología y Nomenclatura Es habitual referirnos al lenguaje enfermero incorporando el concepto terminología. Otras veces se utilizan palabras como clasificación, taxonomía o nomenclatura como sinónimos, aunque existan algunas diferencias entre ellos. De este modo, la terminología (conjunto de términos) forma parte del lenguaje, siendo necesaria para expresar aspectos propios de la disciplina en la que se configura. La clasificación, por su parte, haría referencia a la capacidad de distinguir entre esos términos, estableciendo semejanzas y diferencias entre ellos. La taxonomía consistiría en establecer un orden determinado entre los términos. Y finalmente la nomenclatura describiría cuáles son las reglas específicas para denominar o nombrar dichos términos (Alvarado, 1989) (Figura 4). Figura 4. Relaciones entre Clasificación (C), Taxonomía (T), Sistemática (S) y el núcleo central, Nomenclatura (N). Tomado de Alvarado, 1990. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 89 La terminología enfermera estandarizada abarca en la actualidad varios sistemas de clasificación de conceptos que los profesionales utilizan para desarrollar los cuidados, contribuyendo con ello a designar, de manera homogeneizada, problemas detectados por las enfermeras, objetivos capaces de ser resueltos por ellas e intervenciones eficaces para lograrlo. Así, además de la NANDA-I, aparecen nuevas y conocidas taxonomías, como la Nursing Outcomes Classification (NOC) (Moorhead, Johnson, Maas, & Swanson, 2009) y la Nursing Intervention Classification (NIC) (Bulecheck, Butcher, & McCloskey, 2009), para establecer interrelaciones entre problemas, resultados e intervenciones de enfermería, y de esta manera favorecer la implementación de planes de cuidados en el contexto asistencial. Existen distintas clasificaciones de terminologías enfermeras aceptadas por la American Nursing Association (ANA) (Tabla 1.12). Tabla 1.12.Terminologías Enfermeras Estandarizadas Reconocidas por la ANA más Utilizadas (Tastan et al., 2014; (Escalada-Hernández et al., 2015)) TERMINOLOGÍA AÑO CONTENIDO ÁMBITOS Clasificación de diagnósticos de enfermería NANDA-I 1992 Diagnósticos enfermeros Todos Clasificación de resultados NOC 1997 Resultados Todos Clasificación de intervenciones NIC 1992 Intervenciones enfermeras Todos International Classification of Nursing Practice ICNP 2000 Diagnósticos, resultados e intervenciones Todos OMAHA System 1992 Diagnósticos, resultados e intervenciones Comunitario y residencias Clinical Care Classification CCC 1992/2003 Diagnósticos, resultados e intervenciones Residencias Perioperative Nursing Data Set PNDS 1999 Diagnósticos, resultados e intervenciones Perioperatorio Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 96 Tradicionalmente se ha reconocido que la actividad diagnóstica está relacionada con la enfermedad, remontándose a las tribus primitivas, concretamente a la figura del chamán-brujo-hechicero-sacerdote (Colliere, 1996; Valls Molins, 2007). De hecho, el diagnóstico de enfermedades desde una perspectiva científica tiene su origen en los médicos hipocráticos, quienes fueron capaces de establecer cuáles debían ser las características para la formulación del mismo: 1. El nombre o la etiqueta utilizada ha de seguir un razonamiento crítico; 2. El medio por el cual la persona llega a una conclusión diagnóstica ha de ser consciente y debe ser aceptado; 3. La definición del diagnóstico ha de ser precisa para que todos los colegas de profesión puedan entenderlo sin confusiones (Laín-Entralgo, 1981). Por el contrario, en el contexto de la disciplina enfermera se han utilizado, tradicionalmente, hipótesis poco comprobadas o nominaciones cuasi-diagnósticas con poca evidencia científica (Aimar, Videla, & Torre, 2006). Lynda J. Carpenito 15 tuvo una gran repercusión, sobre todo a nivel académico, cuando describió el término DxE como “una respuesta humana de un individuo o grupo, que la enfermera puede identificar legalmente y para el cual puede ordenar intervenciones definitivas con el objetivo de mantener el estado de salud o reducir, eliminar o prevenir alteraciones”. Desde entonces se ha entendido el concepto de DxE como un juicio clínico sobre las respuestas del individuo, de la familia o de la comunidad, a problemas de salud o procesos vitales, reales o potenciales, que proporciona la base para la selección de intervenciones de enfermería oportunas para conseguir unos resultados de 15 Lynda Juall Carpenito es reconocida a nivel mundial por su aportación del modelo bifocal en la enfermería para diferenciar entre aquellos problemas que las enfermeras detectan y resuelven desde un rol autónomo, de aquellos que, pese a que son detectados por las mismas enfermeras, éstas los abordan desde un rol de colaboración. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 97 los que se considera responsable a la propia enfermera (Renpenning, SozWiss, Denyes, Orem, & Taylor, 2011). De este modo, y en comparación con la disciplina médica, mientras que el DxE describe una respuesta humana, física, psicológica, sociocultural o espiritual a una enfermedad o cualquier otra situación relacionada con la salud de un individuo, familia o comunidad, el diagnóstico médico se centra solo en respuestas fisiopatológicas específicas. De lo que se deduce que un DxE es dinámico y puede variar a medida que cambia la respuesta de aquella persona, pese a que la patología sea la misma; el diagnóstico médico, en cambio, persiste en el paciente en tanto que dura el proceso patológico (Berman et al, 2008). El DxE tiene similitudes con el diagnóstico médico, pues ambos buscan una estandarización que permita nombrar la realidad de una manera similar a partir de una etiqueta (Alfaro-LeFevre & Luis Rodrigo, 2014; Laín-Entralgo, 1981). Pero de manera articular, los DxE ofrecen importantes ventajas, permitiendo centrar el ámbito de actuación, disminuyendo la variabilidad, evitando ambigüedades, y permitiendo una mejor evaluación de la eficacia de la atención prestada (Clancy, Delaney, Morrison, & Gunn, 2006; Gómez Arcas & Terol Fernández, 2003; Jones, Lunney, Keenan, & Moorhead, 2010; Thoroddsen, Ehnfors, & Ehrenberg, 2010; Tirado Pedregosa et al., 2011). La clasificación NANDA-I 2015-2017 incorpora más de 230 DxE que se encuentran en continua revisión para garantizar su rigurosidad y precisión. De hecho, son cada vez más numerosos los estudios sobre DxE diseñados con el objetivo de valorar su validez, es decir su aplicabilidad en el ámbito asistencial, y determinar su nivel de evidencia Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 98 (Juvé Udina, 2012; Levin, Krainovitch, Bahrenburg, & Mitchell, 1989; Linch et al., 2015; Lopes et al., 2013; Paans et al., 2011; Pehler, 2016). Uno de los principales objetivos para lograr esa rigurosidad en investigación es asegurar un nivel de evidencia científica adecuado, entendiendo que el nivel de evidencia expresa la fortaleza del diseño de la investigación. Si bien existen distintas escalas para determinar los niveles de evidencia que se quieren adquirir en un estudio de investigación, una de las más difundidas es la propuesta por el Oxford Centre for Evidence-Based Medicine (OCEBM), que se puede consultar en la tabla 1.15 (Manterola & Zavando, 2009). Tabla 1.15. Niveles de Evidencia del OCEBM NIVEL DESCRIPCIÓN A/1a Revisión sistemática de ensayos clínicos aleatorizados, con homogeneidad A/1b Ensayo clínico aleatorizado con intervalo de confianza estrecho A/1c Práctica clínica B/2a Revisión sistemática de estudios de cohortes, con homogeneidad B/2b Estudio de cohortes o ensayo clínico aleatorizado de baja calidad B/2c Estudios ecológicos B/3a Revisión sistemática de estudios de casos y controles, con homogeneidad B/3b Estudio de casos y controles C/4 Serie de casos o estudios de cohortes y de casos y controles de baja calidad D/5 Opinión de expertos sin valoración crítica explícita, o basados en la fisiología No obstante, como este estudio está enmarcado en los DxE de la terminología NANDAI, era necesario explorar cuáles son sus directrices para describir los niveles de evidencia que se pueden alcanzar. Dicha clasificación jugó un papel relevante a partir de los años 70 en el desarrollo de la terminología de DxE estandarizados (Wong, 2008) y durante los años 90, profesionales inquietos por hacer avanzar la profesión trabajaron e investigaron sobre la validación y utilización de los DxE en la práctica asistencial para Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 99 aumentar esos niveles de evidencia (Fehring, 1987; Gordon, 2003; Ohrt, 1990; Ríos, Delaney, Kruckeberg, Chung, & Mehmert, 1991). Así, NANDA-I tiene descritos tres niveles (Tabla 1.16), siendo el tercero el que aporta mayor evidencia por contemplar la validación clínica de los DxE aplicados en pacientes y, en consecuencia, confirmar su utilidad en la práctica asistencial (Herdman et al., 2015). Tabla 1.16. Niveles de Evidencia Científica de NANDA-I, edición 2015-2017 (Herdman et al., 2015) NIVEL DE EVIDENCIA TIPO DE ESTUDIO Nivel 1 1.1 Diseño de la etiqueta del DxE 1.2 Diseño de la etiqueta y la definición del DxE Nivel 2 2.1 Diseño de la etiqueta, la definición, las CD y los FR o factores de riesgo con aportación de referencias bibliográficas 2.2 Análisis conceptual 2.3 Estudios de consenso con expertos relacionados con el uso de diagnósticos Nivel 3 3.1 Síntesis de investigaciones en la literatura 3.2 Estudios clínicos relacionados con el diagnóstico, pero no generalizables a la población 3.3 Estudios clínicos bien diseñados con muestras de pequeño tamaño 3.4 Estudios clínicos bien diseñados, con muestra aleatoria de tamaño suficiente para permitir la generalización de la población en general Validar significa “dar algo como válido, como útil, ratificarlo, que tenga fuerza y consistencia” (DLE, 2017). Se trata de un concepto universal, y en consecuencia el significado es el mismo cuando se hace referencia a una validación de terminología enfermera, donde lo que se persigue es determinar la precisión de lo que se mide, en este caso la precisión del DxE (Chaves, Carvalho, Terra, & Souza, 2010). En el contexto de la investigación en validación de DxE, se han observado en la literatura tres tipos posibles de estudios de validez: 1. Estudios de validez de contenido, Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 100 que expresan la representatividad del conjunto de elementos que constituyen el fenómeno medido y que se expresa a través del Índice de Validez de Contenido Diagnóstico (IVCD), oscilando entre +1 y -1 (es decir, a mayor valor, mayor validez); 2. Estudios de validez de criterio, que determinan el grado en el que aquello que es medido correlaciona con variables ajenas, teniendo en cuenta que el criterio es esa variable distinta (el resultado es el coeficiente de validez, que indica la correlación entre dichas variables); y 3. Estudios de validez de constructo, definiéndose el constructo como un concepto inobservable, pretenden medir si la definición operacional de una variable refleja realmente el significado teórico verdadero del concepto; estos últimos son estudios de validez muy complejos, por la dificultad en observar directamente el constructo, y por requerir la combinación de varios métodos (Guirao-Goris, Ferrer Ferrándiz, & Montejano Lozoya, 2016). La validación de contenido ha sido el tipo de estudio más ampliamente desarrollado en el contexto de los DxE, para lo cual se han identificado diferentes metodologías de investigación, aunque la tendencia es ir combinando o fusionando entre sí estas metodologías para lograr mayor evidencia y aplicabilidad (Carrillo González & Rubiano Mesa, 2007; Lopes, Silva, & Araujo, 2013) (Tabla 1.17). Tabla 1.17. Validación de Diagnósticos Enfermeros (Cañón-Montañéz & Rodríguez-Acelas, 2010) TIPO DE VALIDACIÓN OBJETIVOS METODOLOGÍA Validez de contenido Evaluar la adecuación o representatividad de las CD o el resto de los elementos del DxE Modelo Fehring Metodología Q Método Delphi Modelo de Estimación de la Magnitud Validez de criterio Comparar el grado en el que los elementos de un DxE correlacionan con variables ajenas Metodología de Casos y Controles Validez de constructo Examinar si la definición operativa de una variable mide adecuadamente un concepto Técnica de los Grupos Conocidos Técnica del contraste de hipótesis Técnica de las matrices multi-rasgo multi-método Análisis factorial Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 101 A continuación, se describen brevemente algunas de las metodologías que tradicionalmente se han aplicado en la validación de contenido de DxE: Modelo de Fehring: Plantea tres modelos para la validación de los DxE (Riviera Romero, Patoriza Galán, Díaz Perianez, & Hilario Huapaya, 2013): Validación de contenido diagnóstico: Consiste en evaluar el grado de adecuación de los elementos de un DxE obteniendo la opinión de un grupo de enfermeras consideradas expertas. Inicialmente se utilizó para evaluar la pertinencia de las CD asignadas a un DxE, pero estudios posteriores han señalado la importancia de reforzar la validación evaluando el resto de los componentes del DxE (Escalada-Hernández, 2015). El resultado de este tipo de validación es la obtención de un índice de validez de contenido diagnóstico, que describe cuantitativamente el grado de representatividad de cada elemento del DxE, pudiendo seleccionar las características mayores de una categoría diagnóstica. Validación clínica diagnóstica: Los elementos que han sido sometidos a la validación de contenido previa se trasladan a la práctica asistencial para que sean esta vez evaluados por las enfermeras expertas y puedan corroborar su representatividad con el DxE seleccionado y con el paciente presente. Validación diagnóstica diferencial: Se desarrolla cuando existen diagnósticos con significados muy similares, con la intención de poder establecer claras diferencias entre el contenido y la aplicabilidad de los mismos. Este modelo permite desarrollar tanto una validación de contenido, como una validación clínica, pero haciéndolo a partir de los componentes de los dos DxE a la vez. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 102 Pese a que es un modelo que proporciona mayor rigurosidad a la validación de DxE que pueden ser confundidos, es poco conocido y aplicado (Caldeira, Chaves, Carvalho, & Vieira, 2012). Metodología Q: Tiene sus orígenes en psicología, a partir de William Stephenson en 1935. Es un método que puede usarse con pacientes y sus familias para estudiar sus perspectivas a partir de las experiencias de los cuidados recibidos, sus actitudes, percepciones, sentimientos y valores. Se trata de un conjunto de técnicas (entrevistas en grupos focales, búsqueda de literatura gris y académica y/u observación) para seleccionar los ítems que posteriormente serán seleccionados e interpretados posibilitando el estudio de la subjetividad de los individuos que participan. Al basarse en la perspectiva del paciente, encaja perfectamente para adecuar la capacidad de diagnosticar de la enfermera a las respuestas del paciente desde la evidencia (Akhtar-Danesh, Baumann, & Cordingley, 2008; Simons, 2013). Método Delphi: Es un procedimiento habitual para desarrollar estudios de validación de contenido. Se basa en la opinión de jueces expertos en el tema que se pretende estudiar y se utiliza para obtener la opinión más consensuada posible en relación con un determinado objetivo de investigación. Las principales características de esta técnica es que el grupo puede ser muy heterogéneo, garantiza el anonimato entre los participantes, y se produce una iteración y realimentación controlada, permitiendo que los expertos conozcan todos los puntos de vista y los puedan ir modificando (Gil-Gómez De Liaño & Pascual-Ezama, 2012). Modelo de Estimación de la magnitud: Es un método que tiene sus orígenes en la psicofísica directa de Stevens (Piñeda & Scherman, 2016). Aplicada al ámbito de los DxE consiste en ofrecer a un grupo de expertos un conjunto de ítems que deben puntuar Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 103 numéricamente determinando la magnitud de la sensación que produce cada uno de ellos, siendo normalmente estímulos de intensidad variable (Carvajal, Centeno, Watson, Martínez, & Sanz Rubiales, 2011). Cada experto asigna un número a la sensación que produce cada estímulo, teniendo en cuenta siempre un valor de referencia inicial (Carvajal et al., 2011). Una de las limitaciones de este modelo es la subjetividad de la respuesta dada por los expertos, puesto que la respuesta ante un estímulo no puede considerarse acertada o no, sino un juicio de valor (Pizarro, Gorgorió, & Albarracín, 2016). En general, todas estas técnicas no acaban de ser exactas y presentan algunas limitaciones relacionadas con la dificultad en concretar los criterios para la selección de expertos, con el uso de instrumentos de medida de confianza, con la subjetividad de los DxE en sí, o con el hecho de no poder asegurar que los elementos de un diagnóstico presentes en un paciente no estén también en otras personas que no tienen ese diagnóstico (Lopes et al., 2013). De esta manera, para la primera fase de la investigación se ha escogido la estructura metodológica del modelo de Fehring de validez de contenido de un diagnóstico NANDA-I a partir de varias premisas: claridad, coherencia y capacidad de intervención; o lo que es lo mismo, que la etiqueta y la definición sean inteligibles, fáciles de comprender, que expresen de forma exacta el significado del diagnóstico sin recurrir a los términos empleados en la propia etiqueta, y que la enfermera pueda intervenir de forma independiente sin la participación de otro profesional (Asociación Española de Nomenclatura y Taxonomía de Diagnósticos de Enfermería, 2008). Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 104 1.2.4. El diagnóstico enfermero NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) Una enfermera capaz de detectar un DxE asegurará un plan de cuidados adaptado a las necesidades y a las particularidades del paciente que lo presenta. Pero si las enfermeras tienen dificultades para detectar problemas será difícil abordarlos y, en consecuencia, dar solución a las necesidades de las personas (Sampaio & Guedes, 2012). Existen distintos factores que condicionan el uso de la terminología NANDA-I, siendo los más habituales en la literatura los que tienen que ver con la actitud de las enfermeras y con dificultades operativas para su utilización. Con respecto al primero de estos factores, Romero-Sánchez y Paloma-Castro (2014) inciden en que las actitudes que muestren las enfermeras hacia los DxE influirá en el uso que se haga de ellos, pues lo que las personas sienten o piensen con respecto a determinados aspectos influirá en el comportamiento con respecto a los mismos. Para poner solución a esta limitación, los autores proponen implementar programas de formación enfocados a familiarizar a las enfermeras con el lenguaje enfermero y capacitarlas para su utilización (RomeroSánchez et al., 2013). Y en cuanto a las dificultades operativas para su uso, existen escasas referencias respecto a la implantación real de los lenguajes normalizados en la práctica asistencial (Strudwick & Hardiker, 2016). Si una respuesta humana no está contemplada en la clasificación, no está bien definida, o si no contiene CD o FR adecuados, resultará difícil, incluso imposible, darle solución desde una perspectiva enfermera (Muñoz Jiménez, 2017). Este es el caso del DxE Ansiedad ante la muerte (00147), publicado por primera vez en la Taxonomía NANDA-I 2001-2002, que definía esta etiqueta en su edición en español como “aprensión, preocupación o miedo relacionado con la muerte o con la agonía” Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 105 (NANDA, 2001). Asimismo, incorporaba algunas CD, pero omitía posibles FR, tal y como muestra la tabla 1.18. Tabla 1.18. Definición y Características Definitorias del Diagnóstico Enfermero 00147 Ansiedad ante la Muerte (NANDA, 2001) ANSIEDAD ANTE LA MUERTE (00147) (Taxonomía NANDA-I 2001-2002) DEFINICIÓN Aprensión, preocupación o miedo relacionado con la muerte o con la agonía CARACTERÍSTICAS DEFINITORIAS  Preocupación sobre el impacto de la propia muerte sobre las personas allegadas  Impotencia ante los temas relacionados con la agonía  Miedo a la pérdida física o de las capacidades mentales durante la agonía  Anticipación de dolor relacionado con la agonía  Tristeza profunda  Miedo al proceso de morir  Preocupación por sobrecargar a los cuidadores a medida que la enfermedad terminal incapacite a la persona  Preocupaciones sobre el encuentro con el creador o sentimientos de duda sobre la existencia de un Dios o un ser superior  Pérdida total de control sobre cualquier aspecto de la propia muerte FACTORES RELACIONADOS Pendiente de desarrollo Ante esta situación, es obvio que el DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) resultaba incompleto, y que la definición no mostraba con exactitud el significado del concepto ansiedad, pues incorporaba en la explicación un término similar: el miedo. De este modo, la definición no delimita claramente las diferencias entre ambos conceptos. Pichot, (1987), se refiere a la ansiedad como “una tensión anticipatoria ante una amenaza causada por un evento indeterminado que provoca un sentimiento molesto de incertidumbre; la causa u objeto de la ansiedad no es conocido por el sujeto, a diferencia del objeto o causa del temor, que sí es identificable”. Por lo tanto, si la ansiedad no tiene una causa claramente identificable, la definición propuesta por NANDA-I en la edición 2001-2002 resultaba inadecuada, pues incluía dentro de la definición el concepto miedo que, aunque igual que la ansiedad supone una anticipación y tensión desagradable, el objeto o causa del mismo es un estímulo claramente identificable. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 112 Así, la propuesta de DxE NANDA-I Temor al proceso de morir se enmarcaría en el dominio 9: afrontamiento/tolerancia al estrés; y en la clase 2: respuestas de afrontamiento. Al igual que el DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) explorado en la investigación. No obstante, surgían aún preguntas en torno a las CD y los FR específicos para la nueva propuesta, pues muchos de estos elementos tenían similitudes con las CD y los FR del DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147). Y esto fue lo que motivó la realización de la tesis que se presenta, pues se hacía preciso descubrir cuáles son las manifestaciones específicas para cada una de las respuestas humanas que se tratan en esta investigación. Con el objetivo de identificar todos los componentes y características para la nueva propuesta de diagnóstico, se han consultado las respuestas humanas que expresan el temor y el temor ante el proceso de morir en otras clasificaciones enfermeras, pero no todas ellas los incorporan (Tabla 1.23). Tabla 1.23. El Temor y el Temor al Proceso de Morir en las Principales Clasificaciones de Lenguajes Enfermeros CLASIFICACIÓN TEMOR TEMOR AL PROCESO DE MORIR NNN NANDA-I:  Código: 00148  Definición: Respuesta a la percepción de una amenaza que se reconoce conscientemente como un peligro.  Nivel Evidencia: No se contempla. NIC: 46 intervenciones para este diagnóstico. NOC: 37 resultados para este diagnóstico. No lo contempla ICNP Diagnóstico:  Tipo: Miedo  Código: 10007738  Descripción: Emoción negativa: sentirse amenazado, en peligro o angustiado debido a causas conocidas o desconocidas, y algunas veces acompañado de una pelea fisiológica o una respuesta de huida  Año aparición: 1ª versión CCC Intervenciones: 3 intervenciones para este diagnóstico. Resultados: 2 resultados para este diagnóstico. Diagnóstico:  Tipo: Miedo a la muerte  Código: 10026541  Descripción: Miedo  Año aparición: 2ª versión CCC Intervenciones: 3 intervenciones para este diagnóstico. Resultados: 3 resultados para este diagnóstico. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 113 Continuación Tabla 1.23 CLASIFICACIÓN TEMOR TEMOR AL PROCESO DE MORIR OMAHA-System Problem Classification Scheme: No está presente Intervention Scheme: Se intuyen 3 intervenciones Problem Rating Scale for Outcomes: No está presente el problema. Problem Classification Scheme: No está presente Intervention Scheme: Se intuyen 7 intervenciones Problem Rating Scale for Outcomes: No está presente el problema. CCC Diagnóstico:  Componente: Autoconcepto  Código: 41.0  Concepto: Miedo  Definición: Sensación de temor o angustia cuya causa puede identificarse. Intervenciones: Se contemplan 5 intervenciones relacionadas con el auto concepto, basadas principalmente en la salud mental Resultados: No hay objetivos específicos para el Temor Diagnóstico:  Componente: Afrontamiento  Código: 10.0  Concepto: Proceso de muerte  Definición: Respuestas físicas y conductuales asociadas con la muerte. Intervenciones: Se contemplan 10 intervenciones de afrontamiento físico, psíquico, social y emocional Resultados: No hay objetivos específicos para el Temor al proceso de morir PNDS Diagnóstico:  Definición: aprensión o temor a algo específico; puede identificar el foco de su miedo; tal vez relacionado con la intervención quirúrgica, el resultado quirúrgico, la anestesia, el impacto de la cirugía en el estilo de vida, la pérdida de control, el dolor o la muerte, entre otras cosas. Intervenciones: Se plantean 4 intervenciones que no difieren de las de temor. No lo contempla ATIC Código: 10004718 Definición: La persona experimenta una sensación de inquietud intensa, aprensión y conmoción provocada por el reconocimiento consciente de un peligro Sinónimos: Miedo Última actualización: 2013 No lo contempla Las terminologías propias deben ser un objetivo irrenunciable de cualquier disciplina científica (Blashfield & Draguns, 1976). Mas no es tarea fácil, pues exige habilidades, conocimientos teóricos y prácticos profundos, roles avanzados y focalizados en respuestas humanas más que fisiopatológicas y superar subjetividades ante un tema tan complejo como es la muerte (Gallegos-Alvarado & Parra-Domínguez, 2008; Libo-on & Nashwan, 2017; Peters et al., 2013; Sekiya et al., 2017). Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir I. MARCO TEÓRICO Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 114 Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir II. HIPÓTESIS Y OBJETIVOS Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 115 CAPÍTULO 2: HIPÓTESIS Y OBJETIVOS La delimitación de las hipótesis sirvió para diseñar los objetivos de la investigación, teniendo en cuenta la necesidad de adecuar el lenguaje enfermero a la práctica asistencial. En el presente estudio se diseñaron dos objetivos principales para describir lo que se persigue con la investigación. Asimismo, se plantearon seis objetivos secundarios con el fin de profundizar en aspectos concretos derivados de los objetivos principales. 2.1. HIPÓTESIS La definición, características definitorias y factores relacionados de los diagnósticos enfermeros Ansiedad ante la muerte (00147) y Temor al proceso de morir deben ser lo suficientemente representativos como para que formen parte de la taxonomía NANDAI. Las enfermeras que desarrollan cuidados al final de la vida son capaces de diferenciar los diagnósticos enfermeros Ansiedad ante la muerte (00147) y Temor al proceso de morir y ofrecer cuidados distintos para cada uno de ellos. 2.2. OBJETIVOS PRINCIPALES 1. Analizar el grado de representatividad de cada uno de los elementos (definición, características definitorias y factores relacionados) que constituyen el constructo Ansiedad ante la muerte (00147) como diagnóstico enfermero dentro de la taxonomía NANDA-I. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir II. HIPÓTESIS Y OBJETIVOS Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 116 2. Analizar el grado de representatividad de cada uno de los elementos (definición, manifestaciones y factores causales) que constituyen el constructo Temor al proceso de morir como propuesta de diagnóstico enfermero a la taxonomía NANDA-I. 2.3. OBJETIVOS SECUNDARIOS 1. Dejar constancia de las diferencias entre los conceptos ansiedad y temor en el contexto de la muerte. 2. Analizar las diferencias entre la idea de muerte y la vivencia del proceso de morir desde la perspectiva enfermera. 3. Comparar el ideario de muerte de las enfermeras que desarrollan su actividad profesional en diferentes ámbitos de los cuidados al final de la vida. 4. Explorar las percepciones de las enfermeras sobre las necesidades emocionales relacionadas con el afrontamiento ante la muerte de los pacientes que se encuentran en situación de final de la vida. 5. Analizar la percepción que tienen las enfermeras respecto a la inclusión de los diagnósticos enfermeros Ansiedad ante la muerte (00147) y Temor al proceso de morir en la práctica clínica asistencial para poder planificar cuidados al final de la vida. 6. Analizar la percepción que tienen las enfermeras respecto a la inclusión de los diagnósticos enfermeros Ansiedad ante la muerte (00147) y Temor al proceso de morir en la formación universitaria de las futuras enfermeras para poder planificar cuidados al final de la vida. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir III. METODOLOGÍA Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 117 CAPÍTULO 3: METODOLOGÍA La metodología utilizada a lo largo de la tesis ha combinado técnicas de investigación cuantitativas y cualitativas de recogida y análisis de información, de manera que los resultados han ofrecido diferentes perspectivas de la realidad investigada, aportando complementariedad, puntos en común e inferencias que han permitido un análisis más profundo. La primera fase del estudio (Fase I), se ha desarrollado mediante metodología cuantitativa utilizando el modelo de Fehring de validación de contenido de diagnósticos enfermeros para dar respuesta a los dos objetivos principales 1 y 2 y a los objetivos secundarios 1 y 2. La validación se ha planteado teniendo en cuenta que los diagnósticos explorados contienen componentes muy similares, pero se hacía preciso determinar las diferencias entre las CD y los FR de cada uno de ellos. Por ello, el diseño del estudio, las características de los participantes, el instrumento, la recogida de los datos y el análisis de estos datos se ha hecho de manera muy similar, siguiendo la misma metodología; no obstante, hay algún matiz que se describe con mayor especificidad en el diseño de los instrumentos utilizados para cada diagnóstico. La segunda fase del estudio (Fase II), se ha desarrollado mediante metodología cualitativa, a través de un GFD con enfermeras expertas en diferentes ámbitos de los cuidados al final de la vida, para dar respuesta a los objetivos secundarios 3, 4, 5 y 6. 3.1. FASE I: VALIDACIÓN DE CONTENIDO DEL DIAGNÓSTICO NANDA-I ANSIEDAD ANTE LA MUERTE (00147) Y DE LA PROPUESTA DE DIAGNÓSTICO ENFERMERO TEMOR AL PROCESO DE MORIR La validación de contenido del DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) se ha desarrollado a partir de las tres definiciones que aparecen en la versión española de la Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir III. METODOLOGÍA Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 118 taxonomía en las ediciones 2007-2008, 2012-2014 y 2015-2017, respectivamente. También se han validado las CD y FR del diagnóstico presentes en la clasificación 2015-2017, así como algunas CD del DxE Ansiedad (00146) y manifestaciones y factores causales de ansiedad ante la muerte detectadas en la literatura. La validación de contenido de la propuesta de DxE Temor al proceso de morir se ha ejecutado a partir de una propuesta de definición, CD y FR obtenidos de manifestaciones y factores causales detectados en la literatura, y de algunas CD del DxE Temor (00148). 3.1.1. Diseño Se trata de un estudio exploratorio, descriptivo, de validación de contenido diagnóstico a través del modelo de Fehring (1986; 1994), que se fundamenta en la validación psicométrica de contenido de instrumentos de medida a partir del consenso de un grupo de expertos (Guirao Goris, 2004) y que sirve para dar respuesta a los objetivos principales planteados en la investigación. 3.1.2. Participantes Población a estudio: Se seleccionó una muestra de enfermeras expertas en cuidados al final de la vida de todo el territorio español, y que desarrollan su función en alguno de los ámbitos asistencial, docente, gestor o investigador. Muestreo: Se ha considerado un muestreo de conveniencia a través de enfermeras expertas, principalmente en el ámbito de los cuidados al final de la vida y que, además, tuvieran conocimiento sobre lenguajes enfermeros o taxonomía NANDA-I. Esta condición resulta compleja y no ha sido una característica común para todas las Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir III. METODOLOGÍA Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 119 enfermeras participantes; no obstante, se ha asegurado describir apropiadamente los criterios de inclusión para establecer claramente el perfil de enfermera experta. Criterios de inclusión, exclusión y elegibilidad: La condición de enfermera experta implicaba la formación y la experiencia asistencial en el ámbito de los cuidados al final de la vida. Pero existen varios criterios para determinar la condición de experto además de la propuesta por el propio Fehring (Levin & Wilkinson, 2001). Las recomendaciones en general, tras una revisión exhaustiva de la literatura científica sobre validación de diagnósticos enfermeros (Quatrini Carvalho Passos Guimarães, Pena, Lopes, Lopes, & Bottura Leite de Barros, 2016) son, por un lado, escoger enfermeros en los que predomine la experiencia en el área clínica, por encima de la formación académica, con un mínimo de 5 años mínimo en el ámbito donde se realiza la investigación, y por otro lado que sea el propio investigador el que escoja el criterio que más se ajusta a las características u objetivos del estudio. Los criterios de inclusión han sido los siguientes: - 10 años de experiencia profesional en unidades de oncología, Programas de Atención Domiciliaria y Equipos de Soporte (PADES), hospital de día, grupos de duelo y cuidados paliativos. - experiencia docente mínima de cinco años en el ámbito de los cuidados de enfermería al final de la vida. - Experiencia mínima de dos años como investigador en el ámbito de los cuidados al final de la vida. - Experiencia mínima de dos años como gestor-coordinador enfermero liderando equipos de cuidados al final de la vida. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir III. METODOLOGÍA Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 120 El criterio de elegibilidad para participar en el estudio era cumplir al menos uno de los criterios de inclusión para las enfermeras que validaron el contenido de ambos diagnósticos. No existen criterios de exclusión para ambas fases del estudio. Tamaño muestral: Fehring establece en 25-50 el número de expertos necesarios para una validación de contenido; no obstante, otros autores (Nunnally & Bernstein, 1995) consideran que con 200 expertos se consigue mayor estabilidad en el análisis, por lo que para este estudio se ha determinado un tamaño muestral de 200 expertos para la validación de contenido de cada uno de los diagnósticos. Procedencia y reclutamiento de la muestra: La captación de la muestra para la validación de contenido de los dos diagnósticos en el contexto de los cuidados al final de la vida se ha realizado mediante contacto por teléfono y/o correo electrónico a las Direcciones de Enfermería de diferentes centros de salud, tanto instituciones hospitalarias como centros de atención primaria, del Servicio Andaluz de Salud (SAS) y del Servei Català de Salut (SCS), a las asociaciones científicas de enfermeras relacionadas con el ámbito de los cuidados al final de la vida, como el Plan Integral de Cuidados de la Junta de Andalucía (PiCuida) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), a la Asociación Española de Nomenclatura, Taxonomía y Diagnósticos de Enfermería (AENTDE) y a las Direcciones de las escuelas y facultades de enfermería de Cataluña, Islas Baleares, Andorra y la Universidad de Sevilla, solicitando su colaboración para captar enfermeras expertas que cumplían el criterio de elegibilidad. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir III. METODOLOGÍA Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 121 La tabla 3.1 muestra el número de enfermeras expertas y el ámbito de procedencia que se ha seleccionado para la validación de contenido del DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147). Tabla 3.1. Número de Enfermeras Expertas Participantes en la Validación de Contenido del DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) y Ámbito de Procedencia de la Muestra Ámbito de procedencia n Enfermeras colaboradoras % Enfermeras colaboradoras Asistencia 163 80,74 Investigación 35 17,28 Docencia 57 28,33 Gestión 42 20,96 TOTAL MUESTRA = 202 El periodo de reclutamiento para esta primera validación ha sido de 12 meses, un periodo largo teniendo en cuenta que hubo dificultades para la recogida inicial de los datos correspondientes a la validación de contenido del DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147), puesto que el número de enfermeras dedicadas al ámbito de los cuidados al final de la vida es más limitado que en otros ámbitos. Estas enfermeras trabajan en unidades que suelen ser pequeñas y con una o dos enfermeras por turno. Se les preguntó a dichas enfermeras si estarían interesadas en participar en un segundo estudio de validación de contenido para la propuesta de DxE Temor al proceso de morir, y eso facilitó la recogida de datos (nueve meses). La tabla 3.2 muestra el número de enfermeras expertas y el ámbito de procedencia que se ha seleccionado para la validación de contenido de la propuesta de DxE Temor al proceso de morir. Tabla 3.2. Número de Enfermeras Expertas Participantes en la Validación de Contenido de la propuesta de DxE Temor al proceso de morir y Ámbito de Procedencia de la Muestra Ámbito de procedencia n enfermeras colaboradoras % enfermeras colaboradoras Asistencia 162 79,7 Investigación 35 13,17 Docencia 77 30,01 Gestión 42 16,4 TOTAL MUESTRA = 204 Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir III. METODOLOGÍA Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 128 Continuación Tabla 3.6 10 manifestaciones de la literatura para la propuesta de DxE Temor al proceso de morir Nombre Tipo Valores  Pensamientos obsesivos en torno al tema de la muerte  Dificultad para pensar en otra cosa que no sea la muerte y/o el proceso de morir  Imágenes mentales relacionadas con la muerte y/o el morir  Sensación de pérdida de control  Sensación de pérdida de la propia dignidad  Sensación de falta de sentido del proceso de morir  Ansiedad anticipatoria por la preocupación sobre los eventos que envuelven la muerte, propia o de los seres queridos  Deseo de huir  Sentimiento de culpa por ser una carga por la dependencia asociada al proceso de morir  Conductas de evitación ante estímulos relacionados con el final de la vida Cuantitativa Discreta 1, 2, 3, 4, 5 1: NADA pertinente/adecuada 5: MUY pertinente/adecuada  FR: Para la validación del DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) se incorporaron 26 FR, los 15 FR del diagnóstico presentes en la clasificación NANDA-I 2015-2017 y 11 consultados en la bibliografía para discriminar mejor el significado del diagnóstico. Para la propuesta del diagnóstico Temor al proceso de morir estas variables correspondían a siete FR, uno que se incluía en el DxE NANDA-I Temor (00148) y seis que procedían de la literatura científica consultada. La tabla 3.7 muestra todas estas variables. Tabla 3.7. Variables Correspondientes a los FR y Causas de la Literatura para la Validación de Contenido del DxE Ansiedad ante la muerte (00147) y la propuesta de DxE Temor al proceso de morir 15 FR DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) Nombre Tipo Valores  Visualización de imágenes o elementos relacionados con la muerte  Anticipación de consecuencias adversas derivadas de la anestesia general  Anticipación del impacto que la propia muerte tendría sobre demás  Anticipación del dolor  Anticipación del sufrimiento  Confrontamiento con la realidad de una enfermedad terminal Cuantitativa Discreta 1, 2, 3, 4, 5 1: NADA pertinente/adecuada 5: MUY pertinente/adecuada Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir III. METODOLOGÍA Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 129 Continuación Tabla 3.7 15 FR DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) Nombre Tipo Valores  Conversaciones sobre el tema de la muerte  Experimentar el proceso de agonía  Experiencia cercana a la muerte  Rechazo de la propia mortalidad  Percepción de proximidad de la muerte  Incertidumbre sobre el encuentro con un poder superior  Incertidumbre sobre la existencia de un poder superior  Incertidumbre sobre la vida después de la muerte  Incertidumbre sobre el pronóstico Cuantitativa Discreta 1, 2, 3, 4, 5 1: NADA pertinente/adecuada 5: MUY pertinente/adecuada 11causas de la literatura para el DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) Nombre Tipo Valores  Factores de personalidad predisponentes  Contacto con hospitales  Contacto con cementerios  Contacto con cadáveres  Contacto con personas enfermas  Diagnóstico de enfermedad  Anticipación de consecuencias adversas derivadas de una prueba o procedimiento exploratorio o complementario invasivo  Anticipación de consecuencias adversas derivadas de la cirugía  Percepción de un peligro inminente  Anticipación de falta de control sobre el proceso de morir  Percepción de falta de apoyo familiar o social delante de la amenaza que supone la muerte Cuantitativa Discreta 1, 2, 3, 4, 5 1: NADA pertinente/adecuada 5: MUY pertinente/adecuada 1 FR DxE NANDA-I Temor (00148) Nombre Tipo Valores  Respuesta aprendida Cuantitativa Discreta 1, 2, 3, 4, 5 1: NADA pertinente/adecuada 5: MUY pertinente/adecuada 6 causas para la propuesta DxE Temor al proceso de morir Nombre Tipo Valores  Experiencias previas negativas relacionadas con el proceso de morir de otros  Duelos no resueltos  Tabúes sociales en torno al final de la vida  Mal control del dolor o de otros síntomas angustiantes relacionados con el deterioro del final de la vida  Expectativas de vida corta  Incertidumbre por dejar asuntos pendientes Cuantitativa Discreta 1, 2, 3, 4, 5 1: NADA pertinente/adecuada 5: MUY pertinente/adecuada Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir III. METODOLOGÍA Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 130 Se hace preciso aclarar que para la selección de los ítems correspondientes a las manifestaciones y factores causales que se utilizaron para la construcción de los cuestionarios de la validación de contenido del DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) y la validación de contenido de la propuesta de DxE Temor al proceso de morir se desarrolló una búsqueda exhaustiva en la literatura, desde agosto de 2014 hasta abril de 2015 para el primer cuestionario, y desde diciembre de 2017 a enero de 2018 para el segundo. Para el cuestionario de validación del DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) se utilizaron los descriptores en ciencias de la salud muerte, ansiedad, manifestaciones y causas en las bases de datos PubMed, ScienceDirect, Dialnet, Lilacs y Scielo, por ser las más utilizadas en el contexto de las ciencias de la salud tanto de ámbito nacional como internacional. Para llevar a cabo la estrategia de búsqueda en el conjunto de las bases de datos, se combinaron los descriptores citados con los operadores booleanos AND y OR. Los criterios de inclusión fueron artículos del campo de la enfermería y la psicología publicados hasta el momento actual, teniendo en cuenta que muchos de los estudios desarrollados sobre el tema, e incluidos en la búsqueda, tienen su origen en la década de los años 70. Se incluyeron estudios en inglés y en español principalmente, a partir de los títulos y los resúmenes que contenían los términos relacionados con las causas y las manifestaciones sobre la ansiedad ante la muerte. Se procedió al análisis de las publicaciones, inicialmente mediante la lectura de títulos y resúmenes de los artículos y, posteriormente, a partir de la lectura integral de las publicaciones seleccionadas (Figura 8). Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir III. METODOLOGÍA Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 131 Figura 8. Diagrama de flujo para la selección de los estudios que han proporcionado los ítems del cuestionario de validación del DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) Las manifestaciones y causas resultantes de la selección de los 12 estudios para el cuestionario de validación del DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147), pueden verse identificadas, vinculadas a cada estudio de forma específica, en la tabla 1.6 (causas) y en la tabla 1.7 (manifestaciones) del marco teórico de esta tesis. Para el cuestionario de validación de la propuesta de DxE Temor al proceso de morir se usaron los descriptores proceso de morir, miedo, morir, ansiedad, causas y manifestaciones en las mismas bases de datos y utilizando la misma estrategia de búsqueda que para el cuestionario de validación del DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) (Figura 9). 122 33 89 46 43 31 12 Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir III. METODOLOGÍA Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 132 Figura 9. Diagrama de flujo de la selección de los estudios que han proporcionado los ítems del cuestionario de la propuesta de DxE Temor al proceso de morir Las principales manifestaciones y causas seleccionadas de los seis estudios resultantes de la revisión, y utilizadas como ítems para el cuestionario de validación de la propuesta de DxE Temor al proceso de morir, pueden verse identificadas, vinculadas a cada estudio de forma específica, en la tabla 1.8 (causas) y en la tabla 1.9 (manifestaciones) en el marco teórico de este estudio. 3.1.4. Instrumento La recolección de datos referente a las variables expuestas anteriormente se ha realizado mediante dos cuestionarios semiestructurados, uno para la validación de contenido del DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) (anexo 1), y otro cuestionario para la validación de contenido de la propuesta de DxE Temor al proceso de morir (anexo 2). Cada uno de ellos estaba constituido por cuatro secciones, donde cada sección correspondía a cada grupo de variables: 60 33 27 11 16 10 6 Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir III. METODOLOGÍA Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 133 - Datos demográficos personales - Definición de los diagnósticos - Características definitorias de los diagnósticos - Factores relacionados de los diagnósticos Antes de ser administrados, los cuestionarios fueron pilotados sobre un grupo de enfermeras expertas que cumplían el criterio de elegibilidad, 13 enfermeras expertas en cuidados al final de la vida para el cuestionario de validación de contenido del DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) y cinco enfermeras expertas en final de vida, psicología y lenguajes enfermeros para el cuestionario de validación de contenido de la propuesta de DxE Temor al proceso de morir. En el primer caso, el cuestionario no sufrió ninguna modificación por parte de los expertos y se mantuvieron todas las variables propuestas, la mayoría de ellas extraídas de la clasificación NANDA-I en la edición 2015-2017. Sin embargo, el cuestionario utilizado para la validación de contenido de la propuesta de DxE Temor al proceso de morir fue sometido a una revisión exhaustiva por parte de los expertos, analizando los conceptos temor y proceso de morir para identificar los componentes clave y poder formular la definición, CD y FR del diagnóstico. Participaron cinco enfermeras doctoras expertas en investigación sobre lenguajes enfermeros y/o psicología, que también cumplían los criterios de inclusión para la validación de diagnósticos según el modelo de Fehring. Lo hicieron a través de una reunión inicial y posteriormente a través de un Delphi. En la reunión inicial, los conceptos temor, muerte y proceso de morir fueron razonados hasta su total aclaración por parte de los expertos para consensuar el nombre de la Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir III. METODOLOGÍA Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 134 etiqueta diagnóstica y la definición de esta. Asimismo, de las 48 manifestaciones inicialmente propuestas para el DxE Temor al proceso de morir, 28 fueron eliminadas por consenso (Tabla 3.8), principalmente aquellas que correspondían a manifestaciones fisiológicas, por considerar que no representaban específicamente al diagnóstico. Tabla 3.8. Manifestaciones para la propuesta de DxE Temor al proceso de morir Eliminadas por los Expertos 28 características definitorias y manifestaciones excluidas CD del DxE NANDA-I Temor (00148) Aprensión Aumento de la tensión arterial Dilatación pupilar Náuseas Palidez Sentimiento de temor Tensión muscular Vómitos Identifica el objeto de temor Conductas de evitación Anorexia Aumento de la sudoración Cambio en la respuesta fisiológica Diarrea Disnea Fatiga Sequedad de boca Estreñimiento Manifestaciones de la literatura Sensación de irrealidad Negación para aceptar el deterioro físico asociado al proceso de final de vida Negación para aceptar el deterioro mental asociado al proceso de final de vida Sensación de inestabilidad, mareo o aturdimiento Temblor Estremecimiento Sensación de ahogo Palpitaciones Entumecimiento o sensación de hormigueo Alteraciones cutáneas Las 20 CD potenciales se pilotaron posteriormente mediante un Delphi con otros cinco expertos, utilizando el cuestionario previsto para la validación de contenido del diagnóstico (Figura 10). Se obtuvo un total acuerdo para todas las CD en la primera ronda, observando que cuatro de ellas estaban relacionadas con pensamientos sobre la muerte, nueve expresaban alarma, alerta o amenaza, y cuatro indicaban negación o evitación, factores comunes a otras escalas de miedo a la muerte que aparecen en la literatura, como la FODS de Collett-Lester, o la DAS de Templer. Los siete FR Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir III. METODOLOGÍA Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 135 potenciales para el DxE Temor al proceso de morir fueron obtenidos principalmente a través de la literatura consultada, excepto uno de ellos que correspondía a un FR del DxE NANDA-I Temor (00148). Estos últimos ítems no fueron sometidos al juicio de los expertos y se incluyeron tal cual en el cuestionario definitivo. Figura 10. Proceso de diseño del cuestionario para la validación de contenido de la propuesta de DxE Temor al proceso de morir 3.1.5. Recogida de datos Todos los cuestionarios se han editado en dos formatos: papel; y versión online, en una aplicación web accesible desde cualquier navegador y adaptado a la versión electrónica mediante la herramienta SurveyMonkey®; el enlace a la aplicación se envió principalmente por correo electrónico a los sujetos y/u organizaciones o instituciones participantes. 20 CD aprobadas por el grupo de expertos Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir III. METODOLOGÍA Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 136 3.2. FASE II. GRUPO FOCAL En este apartado se describe la metodología para desarrollar el GFD que se llevó a cabo tras los resultados obtenidos en la validación de contenido del DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) y de la propuesta de DxE Temor al proceso de morir. En un primer momento se había optado por desarrollar una validación clínica de ambos diagnósticos, siguiendo las directrices del modelo de Fehring; no obstante, los resultados obtenidos limitaron esta opción que fue reconsiderada para sustituirla por un análisis cualitativo que otorgara al estudio mayor profundidad en las diferencias conceptuales de los términos ansiedad, temor, muerte y proceso de morir, elementos clave en la investigación, así como en la utilidad de ambos diagnósticos desde la visión de enfermeras expertas. Se escogió la técnica de GFD porque se trata de un proceso dinámico de intercambio de ideas, sin necesidad de consenso, a partir de un grupo de individuos que interaccionan entre sí sobre un tema concreto planteado por el investigador, permitiendo opiniones individuales y reflexiones que se pueden establecer dentro del grupo (Silveira Donaduzzi, Colomé Beck, Heck Weiller, Nunes da Silva Fernandes, & Viero, 2015). Asimismo, se considera útil esta técnica cuando se quiere conocer más sobre un tema (Breen, 2006) La técnica se desarrolló bajo la dirección de una moderadora 17 , quien planteó una serie de cuestiones orientadas al objetivo del estudio, propiciando el mejor ambiente posible para que los participantes pudieran interaccionar opinando libremente desde su experiencia personal (Escobar & Bonilla-Jiménez, 2008). Se contó también con la 17 Se nombra en femenino por cumplir esa condición tanto la moderadora como la observadora Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir III. METODOLOGÍA Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 137 ayuda de una observadora, que realizó las anotaciones oportunas sobre el comportamiento de los participantes durante la sesión, con el fin de ajustar mejor el análisis. 3.2.1. Diseño del estudio: Esta segunda fase de la investigación se basó en un enfoque fenomenológico interpretativo para explorar las opiniones de las enfermeras con relación a las necesidades de los pacientes que se encuentran en situación de final de vida y al uso de los DxE Ansiedad ante la muerte (00147) y Temor al proceso de morir, en distintos contextos: asistencial, gestión, docencia e investigación. A través de un GFD se siguió un proceso hermenéutico reflexivo para llegar a la comprensión e interpretación del fenómeno a partir de los relatos que aportaron las participantes 18 bajo su experiencia en el tema de estudio. 3.2.2. Selección de las participantes: Las participantes fueron reclutadas a través de un muestreo intencional teniendo en cuenta las características del hospital y de la escuela de referencia seleccionados con el fin de extrapolar los resultados a centros de rasgos similares. Se contactó con dos hospitales gestionados como fundaciones sin ánimo de lucro integradas en el Sistema Sanitario Integral de Utilización Pública de Cataluña. Con relación a la escuela de enfermería, se trata de una fundación privada con planes de estudios dependientes de la UAB, y existe relación directa con los hospitales seleccionados, pues son centros de referencia donde acuden los estudiantes a realizar las prácticas durante su periodo de formación. 18 Se utiliza el término en femenino porque todas las personas que formaron parte de la muestra cumplían esa condición Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir III. METODOLOGÍA Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 144 Se realizó además un análisis factorial exploratorio (AFE) sobre las puntuaciones otorgadas por los expertos a las CD de ambos diagnósticos para examinar las posibles dimensiones sobre las que se agrupan. Para ello se utilizó el método de análisis de componentes principales (ACP) con rotación Varimax. Previamente se evaluó la adecuación muestral mediante la prueba de Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) y el test de esfericidad de Bartlett. Para establecer el número apropiado de factores y una estructura factorial estable se siguieron los siguientes criterios: - Extracción de factores con valor característico mayores de 1.0 (Kaiser, 1970, 1974). - Exploración del gráfico de sedimentación de Cattell usando el criterio del “codo” (Cattell, 1966). - Cada factor debe contener al menos tres elementos (Netemeyer, Bearden, & Sharma, 2003). - La matriz rotada se examinó para identificar las CD que saturan cada factor, extrayendo aquellas con cargas superiores a 0,50 ya que, a partir de este valor, se considera que definen bien al factor que saturan. - Para determinar la consistencia interna, se calculó el alfa (α) de Cronbach para cada uno de los factores, considerando adecuados valores entre 0,70 y 0,90 (Cortina, 1993). El análisis de los datos cuantitativos se desarrolló con el programa estadístico informático Statistical Package for the Social Sciences® (SPSS) versión 23, estableciendo la significación estadística en p ≤ 0,05. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir III. METODOLOGÍA Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 145 3.3.2. FASE II: Grupo Focal Los datos obtenidos durante la sesión de GFD fueron grabados, para posteriormente transcribirlos, codificarlos y analizarlos. Inicialmente y previo al análisis de los datos transcritos, se desarrolló un pre-análisis siguiendo algunas de las directrices del modelo de Krueger (1991), que tiene en cuenta las características de los participantes, las frases o palabras de los participantes sobre los temas más relevantes, los subtemas de opiniones parecidas en participantes con características comunes, la evaluación del entusiasmo de los participantes, la consistencia entre las opiniones y las conductas de los participantes, la información sobre comunicación no verbal (asentimiento con la cabeza, bostezos, gestos de aburrimiento, frustración, ansiedad,…) y el tono general del GFD. Además, para asegurar la confiabilidad y validez de los resultados se realizó un registro meticuloso de todas las actividades realizadas, teniendo en cuenta comentarios durante el proceso de recolección de datos, observaciones relativas a la codificación o aquellas ideas surgidas en el desarrollo del análisis. De esta manera, se anotaron en un diario de campo (Tabla 3.11) todas aquellas observaciones recogidas durante la reunión, dejando constancia de varios aspectos, entre ellos el momento horario en que cada participante inició su primera intervención, un breve resumen a modo de explicación de las aportaciones más relevantes que había hecho cada participante a lo largo de la sesión, y también toda aquella información de carácter no verbal que podía aportar mayor profundidad al análisis definitivo. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir III. METODOLOGÍA Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 146 Tabla 3.11. Observaciones del Pre-análisis del Grupo Focal de Discusión Hora de inicio P1 P2 P3 P4 P5 P6 P7 P8 Resumen de aportaciones principales Observaciones de comunicación no verbal 15:52 x Confort emocional Humanidad vs técnica La pasión (por un tipo de paciente o especialidad) es fundamental, y hay algo de innato en la persona. Predisposición o afinidad por un cuidado específico Los jóvenes moribundos están enfadados No se puede hacer nada por reducir el miedo/sufrimiento del moribundo joven Es importante además del tiempo, el espacio para atender al paciente moribundo y a que la enfermera pueda hacer cuidados más específicos y necesarios ante el miedo a la muerte Discurso tranquilo, ordenado. Actitud corporal de seguridad. Todas muestran atención. 15:53 x Información y comunicación La enfermera no puede dar toda la información, pero hasta donde se implica cuando es el pate. Y la familia quien se acerca a la enfermera Las enfermeras tienen ansiedad si no pueden dar respuesta a las preguntas del paciente moribundo Es necesaria una formación de equipos para poder afrontar la muerte y ayudar a afrontar la muerte ¿Qué cuidados son distintos entre ambos DxE? No son diferentes Hay un cambio de valores importante en los nuevos profesionales (saber estar) que dificulta la visión global necesaria para valorar necesidades emocionales de los pacientes. Es necesaria la formación para intentar evitar esto Interviene de manera espontánea, con expresión corporal de muestra de interés. 15:54 x Hacernos entender Es difícil formarnos en humanidad; ha de ir con la persona Miedo a no volver a la persona que tienen a su lado La muerte de una persona joven con su madre al lado te rompe Es necesario pasar por un duelo hasta aceptar la muerte y el proceso de morir. Habría que hacer una orientación para adecuar los perfiles profesionales enfermeros (asistencia, docencia, investigación...) Muestra muchas ganas de participar en su tono verbal. Cada vez más relajada y con expresión gesticular más expansiva. Habla con pausas, silencio de todas a ratos. 15:55 x Paz y acompañamiento Si eres joven tienes más miedo a la muerte. Sí se podrían hacer cuidados específicos en ansiedad y en miedo Muy sonriente, disfruta con la sesión e interacciona en acuerdo con muchos participantes Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir III. METODOLOGÍA Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 147 Continuación Tabla 3.11 Hora de inicio P1 P2 P3 P4 P5 P6 P7 P8 Resumen de aportaciones principales Observaciones de comunicación no verbal 15:56 x Solo la información que quieran La muerte sigue siendo un tema tabú Los enfermeros se han de enfrentar a la muerte del otro y es difícil de separarlo del miedo propio Es muy necesario difundir las voluntades anticipadas, pero antes de que esté en situación de final de vida Muy expresiva, gesticula. El resto de las participantes con señales corporales de escucha. Asienten con la cabeza, especialmente P2 y P7 15:57 x Complot del silencio entre familia y profesionales Es muy necesario difundir lo de las voluntades anticipadas Muerte/cáncer como estigma Los episodios de ansiedad se dan dentro del miedo. La ansiedad es una manifestación del miedo Es necesario que haya etiquetas claras para poderlas utilizar; si no son claras no se utilizan. Sobraría la ansiedad ante la muerte si hubiese el miedo a la muerte. Los lenguajes enfermeros son útiles si son simples. Y más útiles quizás en docencia que en asistencial. Tono muy tranquilo, sosegado, calmado. Se emociona levemente cuando expresa alguna de sus vivencias 15:58 x Proceso de acompañamiento a la familia y al paciente Importancia de la comunicación no verbal. El profesional traslada sus propios miedos a la muerte cuando se enfrenta a la muerte del otro. Es difícil abordar los cuidados del paciente moribundo cuando no sabes lo que quiere saber. Acompañamiento religioso y no religioso a paciente y familia durante el proceso de morir. El tiempo en el paciente moribundo es un hándicap en el profesional enfermero, que está capacitado para tratar las necesidades en el final de la vida, pero no puede por sobrecarga. La ansiedad sería una manifestación del miedo al proceso de morir. No habría diferencias en los cuidados enfermeros entre las etiquetas AaM y TpM. Los DxE y planes de cuidado y registros son muy eficaces en el contexto asistencial. Habla muy pausadamente, captando la atención de todas. Cuando habla, el resto de las participantes no interviene y fijan la mirada hacia ella. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir III. METODOLOGÍA Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 148 Continuación Tabla 3.11 Hora de inicio P1 P2 P3 P4 P5 P6 P7 P8 Resumen de aportaciones principales Observaciones de comunicación no verbal 16:03 x Confianza, seguridad, que no tengan miedo a preguntar, que se les tenga en cuenta su opinión, que no venga cada día un profesional distinto. Necesidad en formación sobre aspectos emocionales y espirituales más que cuidados físicos. Ante el miedo a la muerte el profesional puede estar, favorecer que se exprese, que se desahogue. Acompañar en el sufrimiento. Te implicas/te afecta inevitablemente Quizás los religiosos están más acostumbrados a tratar temas trascendentales como la muerte y el miedo a la muerte, pero debería haber otro tipo de profesionales que también sean capaces de ello. Necesidad de normalizar la muerte Tener una etiqueta común que englobe ansiedad, miedo, temor, proceso de morir. Desde la docencia, el plan de cuidados y el registro es muy útil, pero nos hemos perdido con la gran variabilidad en el lenguaje enfermero. Se ha de simplificar, también en los registros y en la burocracia, para no perder de vista los cuidados. No tiene sentido que existan otros lenguajes enfermeros fuera de NANDA-I. Lo complica a nivel asistencial Primera intervención de P7 por indicación de la moderadora. Resto de participantes con señales de escucha activa y asistiendo con la cabeza el discurso. Se percibe que el tema les afecta y provoca reacción de ganas de participar por parte del resto Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir III. METODOLOGÍA Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 149 El análisis posterior de los datos se llevó a cabo siguiendo el método de siete pasos de Colaizzi (Morrow, Rodriguez, & King, 2015) (Figura 11), y elaborando círculos hermenéuticos para interpretar el todo en relación con sus partes y a su vez las partes en relación con el todo, e incorporando los elementos de la deconstrucción y la reconstrucción para llegar a su comprensión (Edo-Gual, Tomás-Sábado, BardalloPorras, & Monforte-Royo, 2014) Figura 11. Método de siete pasos de Colaizzi (Edo-Gual et al., 2015) De esta manera, el análisis se inició con la codificación de los datos transcritos, y en un proceso de progresiva abstracción, se detectó la emergencia de asociaciones entre los códigos que se agruparon en subcategorías y categorías. Durante el proceso de análisis se mantuvo una continua reflexividad, volviendo una y otra vez a los datos para verificar su correcta interpretación, construyendo y de-construyendo el significado definitivo (Davidsen, 2013). El análisis de la información se realizó con la ayuda del Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir III. METODOLOGÍA Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 150 software Atlas.Ti® versión 7. Los datos fueron analizados por otro investigador, y retornados a un participante para su validación. Para asegurar el rigor del análisis, la investigadora principal tuvo en cuenta su propia conceptualización de la muerte, evitando que ésta pudiera influir en el estudio de las opiniones de las expertas. 3.4. CONSIDERACIONES ÉTICAS Este estudio ha contado con la aprobación del Comité de Ética de la Investigación (CEI) de los hospitales universitarios Virgen Macarena-Virgen del Rocío, tal y como consta en el portal de bioética de la Junta de Andalucía (Anexo 8), dejando constancia de que se cumplían los requisitos necesarios de idoneidad del protocolo en relación con los objetivos del estudio y que se ajustaba a los principios éticos aplicables a este tipo de estudios. La capacidad de la investigadora y los medios disponibles resultaban apropiados para llevar a cabo el estudio, manteniendo la intimidad del paciente y la confidencialidad de la información recibida. Estaban justificados los riesgos y molestias previsibles para los participantes. Los aspectos económicos involucrados en el proyecto no interferían con respecto a los postulados éticos. El estudio se fundamentaba en los principios bioéticos generales según la legislación vigente sobre investigación sanitaria a partir de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal y que tiene en cuenta diversos aspectos, como que: Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir III. METODOLOGÍA Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 151 1. No existen riesgos potenciales para los participantes en el estudio; 2. Los participantes dieron su consentimiento libre e informado para participar en la recogida de datos, y se aportó el consentimiento informado por escrito, los objetivos del estudio y los datos y el correo electrónico del investigador principal para resolver las cuestiones necesarias, ofreciéndoles la oportunidad de abandonar el estudio en cualquier momento; 3. Se garantizó el anonimato y la confidencialidad de los datos obtenidos a partir de los participantes; 4. Se ofreció a los participantes la posibilidad de recibir los resultados derivados del estudio si ellos proporcionaban su correo electrónico, garantizando que la aplicación en línea no establecía relaciones entre los datos personales y los datos recogidos en la investigación. 3.5. RIGOR En este trabajo se han seguido los criterios de rigor propuestos por Calderón (2002). Por un lado, la adecuación epistemológica, ya que para poder dar respuesta a los objetivos planteados y a la pregunta de investigación debía realizarse un estudio cualitativo de enfoque fenomenológico, que permite conocer las vivencias y opiniones de los participantes sobre el fenómeno de estudio. En segundo lugar, la relevancia, ya que consideramos que el estudio amplía el conocimiento enfermo en el ámbito de cuidados al final de la vida, y de manera más concreta, la utilidad de etiquetas diagnósticas específicas para este ámbito. Otro criterio es el de la validez, que en dicho estudio se preserva al definir las especificidades de la muestra y las características específicas del contexto, lo que permite extrapolar estos resultados a muestras y contextos similares. Por último, en todo momento el investigador ha mantenido una continua reflexividad, Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir III. METODOLOGÍA Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 152 siendo consciente de la posible influencia de su formación de origen y sus planteamientos de partida, evitando sesgos en los resultados de la investigación. Validación de los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir IV.RESULTADOS Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 153 CAPÍTULO 4: RESULTADOS En este capítulo se exponen los principales resultados recopilados en cada una de las fases del estudio. En la fase I se han extraído los resultados de la validación de contenido del DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) y de la propuesta de DxE Temor al proceso de morir. Estos resultados han permitido delimitar la opinión de los expertos respecto a la representatividad de las definiciones, CD y FR de ambos diagnósticos. En la fase II se han obtenido, como resultado del GFD las opiniones de expertos en cuidados al final de la vida en relación con el afrontamiento ante la muerte, principalmente. A continuación, se concretan los resultados conseguidos en cada fase. 4.1. FASE I. VALIDACIÓN DE CONTENIDO DEL DIAGNÓSTICO NANDA-I ANSIEDAD ANTE LA MUERTE (00147) Los resultados de la validación de contenido del DxE NANDA-I Ansiedad ante la muerte (00147) que aparecen a continuación reflejan la opinión de más de 200 expertos en cuidados al final de la vida y/o lenguajes enfermeros, siguiendo la metodología de Fehring (1986), adaptada por Nunnally & Bernstein (1995) y Sparks & Lien-Gieschen (1994). Los criterios de inclusión que establece Fehring, fueron adaptados al contexto en el que se ha desarrollado el estudio. Es decir, se ha valorado la experiencia profesional, además del mayor grado académico conseguido, puesto que la formación en programas de doctorado en enfermería en España es todavía muy reciente, comparado con el contexto Validación los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 256 Sartre, J. P. (1966). El Ser Y La Nada. Buenos Aires: Losada. Saura, R. M., Gimeno, V., Blanco, M. C., Colomer, R., Serrano, P., Acea, B., … Bañeres, J. (2007). Desarrollo de indicadores de proceso y resultado y evaluación de la práctica asistencial oncológica. (Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud. Ministerio de Sanidad y Consumo. Agència d’Avaluació & de Tecnologia i Recerca Mèdiques de Cataluña, Eds.). Madrid. Retrieved from https://www.sergas.es/Docs/Avalia-t/AATRM200602.pdf Scheffold, K., Philipp, R., Koranyi, S., Engelmann, D., Schulz-Kindermann, F., Härter, M., & Mehnert, A. (2018). 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Continuación Validación los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 273 Anexo 1. Continuación Validación los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 274 Anexo 1. Continuación Validación los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 275 Anexo 1. Continuación Validación los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 276 Anexo 1. Continuación Validación los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 277 Anexo 2. Cuestionario para la validación de contenido de la propuesta de diagnóstico Temor al proceso de morir con expertos en cuidados al final de la vida Validación los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 278 Anexo 2. Continuación Validación los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 279 Anexo 2. Continuación Validación los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 280 Anexo 2. Continuación Validación los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 281 Anexo 2. Continuación Validación los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 288 Anexo 5. Continuación Consentimiento Informado – Consentimiento por escrito del Participante en el Grupo Focal Yo (Nombre y Apellidos): ……………………………………………………………….  He leído el documento informativo que acompaña a este consentimiento (Consentimiento InformadoInformación al Participante del Grupo Focal).  He podido hacer preguntas sobre el objetivo del estudio.  He recibido suficiente información sobre el estudio.  Comprendo que mi participación es voluntaria y soy libre de participar o no en la sesión.  Se me ha informado que todos los datos obtenidos en este estudio serán confidenciales y se tratarán conforme establece la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal 15/99.  Se me ha informado de que la información obtenida sólo se utilizará para los fines específicos de la investigación. Comprendo que puedo retirarme del estudio:  Cuando quiera  Sin tener que dar explicaciones  Sin ningún tipo de repercusión Presto libremente mi conformidad para participar en la investigación titulada Validación de los diagnósticos enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Firma del participante Nombre y Apellidos: ……………………………. ……………………………………………………………. Fecha: Firma del informador Nombre y Apellidos: ………………………………. ……………………………………………………………….. Fecha: Validación los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 289 Anexo 6. Guión para la realización del Grupo Focal Presentación 1. Agradecimiento: Antes de nada, agradecer que hayan aceptado la invitación para participar en esta reunión. Se les ofrecerá agua o café durante la sesión, así que siéntanse con absoluta libertad de tomar lo que deseen. 2. Presentación del moderador: Mi nombre es ……, y voy a ser la encargada de moderar la reunión. En este sentido, vosotras sois las expertas a las que recurrimos para que nos aportéis vuestra visión/experiencia del fenómeno de estudio. La moderadora solo es un facilitador, por lo que os recuerdo que os podéis expresar con absoluta libertad; no hay respuestas correctas ni incorrectas. 3. Aclaración de las funciones de la moderadora y la observadora: La moderadora pregunta y modera la discusión; la observadora registra y atiende a cuestiones técnicas. 4. Objetivo: Este grupo focal se contextualiza dentro de una investigación cualitativa que forma parte de una tesis doctoral basada en un estudio de validación de diagnósticos enfermeros en el final de la vida. En la fase de la investigación en la que nos encontramos, nos interesa su opinión como experto en cuidados enfermeros en este contexto, ya sea como investigadora, gestora, docente o asistencial, con el objetivo de saber cuáles son sus percepciones en relación con el afrontamiento de los pacientes a la muerte y/o al proceso de morir. 5. Sistemas de registro: La discusión va a ser grabada en audio con el fin de facilitar el análisis de los datos por parte de los investigadores. Como se informó, todas las opiniones expresadas serán confidenciales y en ningún caso se citarán nombres asociados a los comentarios. ¿Han firmado el consentimiento informado? Las grabaciones serán destruidas al finalizar el análisis de datos. 6. Explicación sobre cómo deseamos que se produzca la discusión: Para facilitar la recogida de información, les rogamos que no hablen varios al mismo tiempo. No se trata de llegar a ningún acuerdo, sino de contrastar sus opiniones y/o experiencias con relación al tema del estudio. 7. ¿Alguna duda antes de las presentaciones? 8. Ronda de presentación de los participantes: Nombre, edad, ámbito laboral, años de experiencia en dicho ámbito. La información se anotará en carteles preparados, y que se colocarán delante de los participantes. Desarrollo de la reunión 1. Foco de investigación: Percepciones acerca de cómo creen las enfermeras que los pacientes de unidades de cuidados paliativos, oncología o geriatría afrontan la muerte y/o el proceso de morir. 2. Objetivos: - Analizar las diferencias entre la idea de muerte y la vivencia del proceso de morir desde la perspectiva enfermera. - Comparar el ideario de muerte de las enfermeras que desarrollan su actividad profesional en diferentes ámbitos de los cuidados al final de la vida. - Determinar si existe la necesidad de incluir los diagnósticos enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir en la práctica clínica asistencial para poder planificar cuidados al final de la vida. - Determinar si existe la necesidad de incluir los diagnósticos enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir en la formación universitaria de las futuras enfermeras para poder planificar cuidados al final de la vida. - Explorar la necesidad de investigar sobre los diagnósticos enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir para adecuar los cuidados al final de la vida en el contexto de la disciplina enfermera. Validación los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 290 Anexo 6. Continuación 3. Desarrollo: 3.1. ¿Creéis que los pacientes en situación de final de vida tienen unas necesidades o dificultades específicas a nivel emocional o existencial (espiritual) por el hecho de afrontar su muerte? - CUÁLES: explorar a la luz de manifestaciones y de a qué tienen miedo. 3.2. En el contexto de este estudio se han estudiado dos diagnósticos enfermeros NANDA-I, que se denominan: Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir. Los expertos en metodología y lenguaje enfermero nos dicen que los diagnósticos enfermeros son necesarios y muy útiles para poder desarrollar planes de cuidados personalizados y eficaces… - ¿Qué pensáis? - ¿Se han de utilizar diagnósticos enfermeros en la práctica? - ¿Se han de enseñar los diagnósticos enfermeros en la formación? - ¿Han de ser investigados? 3.3. ¿Veis diferencia entre ANSIEDAD y TEMOR ante la muerte? ¿Cuál? ¿Veis diferencia entre lo que se puede sentir al pensar en la muerte como IDEA, como parte del proceso vital (no necesariamente en situación de final de vida) y lo que representa el miedo al PROCESO DE MORIR? - ¿A qué se tiene más? ¿miedo a morir? ¿o miedo al proceso de morir (dolor, sufrimiento…)? - ¿Creéis que es necesario diferenciarlo? - ¿Tendría repercusión en las intervenciones enfermeras? explorar UTILIDAD DE DIAGNÓSTICOS (ya existentes o nuevas propuestas) Finalización - Síntesis de ideas para verificar correcta interpretación - Aclaración de dudas - Agradecimientos - Explicar cómo seguirá el estudio y que se les hará partícipe de los resultados. Validación los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 291 Anexo 7. Lista de Comprobación de puntos clave previo a la reunión del GFD Notificación previa:  Envío invitaciones vía e-mail a los participantes.  Contacto telefónico de confirmación de asistencia con los participantes. Preguntas:  La pregunta inicial es fácilmente respondida y no revela diferencias de status entre los participantes.  Los temas siguen una secuencia lógica.  Las preguntas clave están relacionadas con los objetivos de la investigación.  Inclusión de preguntas para solicitar ampliar la información, reformular o comprobar la coherencia de las respuestas.  No se abusa de las preguntas “¿por qué?” Aspectos logísticos:  La sala de reunión es adecuada.  La moderadora y la observadora son puntuales para llevar a cabo los preparativos de la reunión y realizar las correcciones necesarias.  No hay ruido de fondo que interfiera en la grabación.  Están preparadas las tarjetas identificativas de los participantes.  La grabadora está colocada sobre la mesa de reunión.  Hay pilas de repuesto para la grabadora. La moderadora:  Está preparada y concentrada para la reunión.  Recuerda las preguntas que se van a formular. Validación los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 292 Validación los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 293 Anexo 8. Informe Portal de Ética de la Investigación en Biomedicina de Andalucía Validación los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 294 Anexo 8. Continuación Validación los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 295 Anexo 9. Difusión de resultados Año 2016: Año 2017: Validación los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 296 Anexo 9. Continuación Año 2018 Validación los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 297 Anexo 9. Continuación Validación los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 304 Anexo 9. Continuación Validación los Diagnósticos Enfermeros Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir Lidia Fernández Donaire | Programa Doctorado en Ciencias de la Salud 305