Validación de los diagnósticos enfermeros. Ansiedad ante la muerte y Temor al proceso de morir

Tesis Doc o al Lidia Fe nández Donai e Di ec o es: D a. Dña. Ana Ma ía Po cel Gál ez D . D. José Manuel Rome o Sánchez Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 2 Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 3 Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e T abajo de in es igación ealizado bajo la di ección de los Doc o es Dña. Ana Ma ía Po cel Gál ez y D. José Manuel Rome o Sánchez P og ama de Ciencias de la Salud Escuela In e nacional de Doc o ado de la Uni e sidad de Se illa Se illa, 2019 Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 4 Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 5 Dedica o ia A mi mad e y a mi pad e. Mis e e en es… mi apoyo. A mis hijos... mi TODO. Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 6 Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 7 Ag adecimien os En p ime luga y mi mayo ag adecimien o a di igido a mis di ec o es Ana Ma ía Po cel y José Manuel Rome o. Ana, me has abie o us casas, la p o esional y la pe sonal, encon ando en ellas una maes a y una amiga. José, el lenguaje en e me o hizo posible que nos conocié amos y que nos pusié amos a abaja jun os pa a hace lo a anza , con enciéndome de que e a posible, animándome siemp e a log a lo. G acias a los dos. No solo me habéis enseñado; se ha o jado una amis ad que, es oy segu a, ya es pa a siemp e. A Olga Paloma po u ayuda e inspi ación; mi she pa, mi guía. Qué ácil me lo has pues o con u sabidu ía, con u expe iencia, pe o sob e odo con u gene osidad. A mi que ida amilia, mis pad es y mis hijos po ues o apoyo incondicional, acompañándome, p egun ándome ¿cuándo?, ¿queda mucho? Y en endiéndolo siemp e pacien emen e. Y ambién a Tino, po u comp ensión el iempo que compa is e conmigo es e p oyec o. A Mon se An onin, po u in e és y con ianza. Sin duda, dos g andes mo i aciones pa a desa olla es e abajo, así como po cada una de mis p opues as a lo la go de nues o camino jun as, p opues as que siemp e han sido an bien acep adas y alo adas. A Paqui Ruiz, po u colabo ación en el es udio, pe o sob e odo po aquello que a más allá de lo p o esional: u compañía cada día, u aleg ía con agiosa, u complicidad en momen os con ulsos, us c í icas siemp e bien acogidas. G acias po TODO, amiga. A Me i xell Sas e, po u disposición desin e esada siemp e, an o en el e eno labo al y en la esis, como en el e eno pe sonal. Sé que siemp e pod é con a con igo. Tú conmigo ambién. Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 8 Al g upo CIFIVI, po la opo unidad; el abajo p e io desa ollado en el g upo ha sido la g an inspi ación que ha hecho posible es a esis. Joaquín Tomás, Pila Fe nández, y especialmen e Amo A adilla y Mon se Edo, que me p opo cionas eis ues a ayuda sin duda lo, apo ando ues a expe iencia y sabidu ía, pe o sob e odo ues as ganas, las necesa ias pa a segui abajando y apo ando jun as. A Pila Flo y Cecilia B ando, po inclui ues as isas du an e odo es e iempo. Han sido an necesa ias… A Me cè Muñoz, Me cè P a , Sil ia Bleda, Ca los Ma ínez, Susana Miguel y Es he Espuñes po acompaña me. Y especialmen e a Álex Vicen e po “soco e me” desde u habilidad ecnológica, desde u apidez y, sob e odo desde u ca iño. A Se gio Ba ien os, po ab i el camino hacia lo desconocido en un encuen o casual en Mad id. Allí e con e is e en un “celes ino” muy e icaz. A Elena Fe nández, Xa i Paloma , Se gi Cazo la y el es o de los “ducks”, po la opo unidad de compa i . En lo cien í ico y ambién en lo lúdico. A F ancesc Boixade , po u in e és en mi disciplina desde u isión de los núme os. Apa ecis e en un momen o cla e y compa imos mucho más de lo que ambos espe ábamos. Espe o que poguem segui compa in . A Chema Vela de, po echa me un cable en momen os de ince idumb e. ¡Cuán o se puede hace con una coca-cola (o dos) en un McDonalds! Al g upo Febe, po pe mi i mi desconexión empo al; a pa i de aho a uel o a es a p epa ada pa a segui apo ando a la his o ia de nues a p o esión más y mejo . Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 9 A Mai e Delgado y Alicia Ma ínez, po in e eni . ¿Quién nos lo iba a deci hace an o iempo? A Vanesa Pulido, po que sin se lo, e sien o pa e de mi amilia. De mane a inmedia a acudis e a mi llamada. A Rosa López, que sí es de la amilia. Sabía que podía con a con igo. A las asociaciones PiCuida, AENTDE y SECPAL, po su ayuda pa a ecoge la mues a y di undi mi abajo. A Lou des Guan e , del Ins i u Ca alà d’Oncologia. A Lou des Ma ínez del Hospi al San Ra ael de Ba celona. A Mónica Pas o del Hospi al de les Ge manes de la Ca i a Beni o Menni de San Boi. A Ma ibel, Lou des, Mª José y Susana del Hospi al Gene al de Ca alunya. A Jo di de Luis, de la Clínica Asepeyo de San Cuga del Vallès. A Lali Villa ino, Mai e Rod íguez, Ca men P ie o y Nú ia Fon cube a del Hospi al Pla ó de Ba celona. A las en e me as del Hospi al Gene al San Joan de Déu de San Boi. Y al es o de en e me as de España, po pa icipa de mane a anónima y desin e esada. Sin oso as, odo es e abajo no pod ía habe se ma e ializado. A Me che Bueno, Sole y Eugenia Gil, po ab i me las pue as de ues a casa y pe mi i que me sin ie a como en la mía. A Xa i He nández, un es udian e ejempla , un alumno modelo, un nue o colega de p o esión. Espe o pode segui o mando pa e de u nue a ida. A Milag os de la Calle, a Luis López, a Tina, a Inma y Bea de la unidad de cuidados palia i os, y a Ma ía José y José Manuel de la unidad de Hospi al de día de oncología. Todos ellos del hospi al Vi gen del Rocío de Se illa. G acias po deja me en a en Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 16 Índice de Tablas CAPÍTULO 1: MARCO TEÓRICO Tabla 1.1. Compa ación de T as o nos Relacionados con la Ansiedad de las Clasi icaciones In e nacionales 43 Tabla 1.2. Aspec os Di e enciales en e Temo y Ansiedad 45 Tabla 1.3. Legislación Sob e la Mue e 49 Tabla 1.4. P incipales Teo ías Relacionadas con la Ansiedad An e la Mue e 57 Tabla 1.5. Mani es aciones Gene ales de Ansiedad 61 Tabla 1.6. Causas de Ansiedad an e la Mue e De ec adas en la Li e a u a 63 Tabla 1.7. Mani es aciones de Ansiedad an e la Mue e De ec adas en la Li e a u a 64 Tabla 1.8. Causas de Temo Relacionado con la Mue e De ec adas en la Li e a u a 68 Tabla 1.9. Mani es aciones de Temo Relacionado con la Mue e De ec adas en la Li e a u a 69 Tabla 1.10.Ins umen os U ilizados pa a Medi el Miedo y la Ansiedad An e la Mue e y el P oceso de Mo i 77 Tabla 1.11. Ins i uciones Dedicadas a la A ención a los Mo ibundos en la His o ia 84 Tabla 1.12.Te minologías En e me as Es anda izadas Reconocidas po la ANA más U ilizadas 89 Tabla 1.13. Compa a i a en e los Componen es Cla e de las P incipales Te minologías En e me as 92 Tabla 1.14. Legislación Sob e Te minología y Regis os En e me os 94 Tabla 1.15. Ni eles de E idencia del OCEBM 98 Tabla 1.16. Ni eles de E idencia Cien í ica de NANDA-I, edición 2015-2017 99 Tabla 1.17. Validación de Diagnós icos En e me os 100 Tabla 1.18. De inición y Ca ac e ís icas De ini o ias del Diagnós ico En e me o Ansiedad an e la Mue e (00147) 105 Tabla 1.19. Re isión del Diagnós ico En e me o Ansiedad an e la mue e (00147) en la Edición en Español de NANDA-I 2007-2008 106 Tabla 1.20. Los Diagnós icos Ansiedad y Ansiedad an e la mue e en las P incipales Clasi icaciones de Lenguajes En e me os 107 Tabla 1.21. P opues a Inicial de Componen es pa a el DxE Temo al P oceso de Mo i del GR-CIFIVI 109 Tabla 1.22. Dominios y Clases en la Clasi icación NANDA-I 2015-2017 111 Tabla 1.23. El Temo y el Temo al P oceso de Mo i en las P incipales Clasi icaciones de Lenguajes En e me os 112 CAPÍTULO 3: METODOLOGÍA Tabla 3.1. Núme o de En e me as Expe as Pa icipan es en la Validación de Con enido del DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) y Ámbi o de P ocedencia de la Mues a 121 Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 17 Tabla 3.2. Núme o de En e me as Expe as Pa icipan es en la Validación de Con enido de la p opues a de DxE Temo al p oceso de mo i y Ámbi o de P ocedencia de la Mues a 121 Tabla 3.3. Va iables Sociodemog á icas pa a la Validación de Con enido del DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) 123 Tabla 3.4. Va iables Sociodemog á icas pa a la Validación de Con enido de la P opues a de DxE Temo al p oceso de mo i 123 Tabla 3.5. De iniciones del DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) y de la P opues a de DxE Temo al p oceso de mo i 125 Tabla 3.6. Va iables Co espondien es a las CD y Mani es aciones pa a la Validación de con enido de los DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) y la p opues a de DxE Temo al p oceso de mo i 126 Tabla 3.7. Va iables Co espondien es a los FR y Causas de la Li e a u a pa a la Validación de Con enido del DxE Ansiedad an e la mue e (00147) y la p opues a de DxE Temo al p oceso de mo i 128 Tabla 3.8. Mani es aciones pa a la p opues a de DxE Temo al p oceso de mo i Eliminadas po los Expe os 134 Tabla 3.9. Ca ac e ís icas Sociodemog á icas de las Pa icipan es del G upo Focal de Discusión 138 Tabla 3.10. P egun as Es ímulo del G upo Focal de Discusión 141 Tabla 3.11. Obse aciones del P e-análisis del G upo Focal de Discusión 146 CAPÍTULO 4: RESULTADOS FASE I. VALIDACIÓN DE CONTENIDO DEL DXE NANDA-I ANSIEDAD ANTE LA MUERTE (00147) Tabla 4. 1. Ca ac e ís icas Sociodemog á icas y P o esionales de los Expe os pa a la Validación de Con enido del DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) 155 Tabla 4.2. Índice de Validación de Con enido Diagnós ico (IVCD) pa a las De iniciones del DxE Ansiedad an e la mue e (00147) 156 Tabla 4.3. Ca ego ías de las P opues as de los Expe os de la De inición del DxE Ansiedad An e la Mue e (00147) 158 Tabla 4.4. Índice de Validación de Con enido (IVCD) pa a las CD del DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) 159 Tabla 4.5. Análisis Fac o ial de las CD del DxE NANDA-I Ansiedad An e la Mue e (00147) 160 Tabla 4.6. Es uc u a Fac o ial de las CD del DxE NANDA-I Ansiedad An e la Mue e (00147) 160 Tabla 4.7. Índice de Validación de Con enido (IVCD) pa a las CD del DxE NANDA-I Ansiedad (00146) 161 Tabla 4.8. Índice de Validación de Con enido (IVCD) Pa a las Mani es aciones P opues as Iden i icadas en la Li e a u a pa a el DxE NANDA-I Ansiedad an e la Mue e (00147) 162 Tabla 4.9. Índice de Validación de Con enido Diagnós ico pa a los Fac o es Relacionados del DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) 163 Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 18 Tabla 4.10. Índice de Validez de Con enido Diagnós ico de las Causas Consul adas a a és de la Bibliog a ía y P opues as pa a el Diagnós ico En e me o NANDA-I Ansiedad an e la Mue e (00147) 164 Tabla 4.11. Ca ac e ís icas Sociodemog á icas y P o esionales de los Expe os de la Validación de Con enido de la P opues a de Diagnós ico Temo al P oceso de Mo i 166 Tabla 4.12. Índice de Validación de con enido Diagnós ico Pa a la De inición de la P opues a de DxE Temo al P oceso de Mo i 167 Tabla 4. 13. Ca ego ías de las P opues as de los Expe os de la De inición del DxE Temo al p oceso de mo i 169 Tabla 4.14. CD y Mani es aciones de la li e a u a pa a la p opues a de DxE Temo al p oceso de mo i 170 Tabla 4.15. IVCD Pa a las Mani es aciones de la P opues a de DxE Temo al p oceso de mo i 171 Tabla 4.16. IVCD Pa a las CD del DxE NANDA-I Temo (00148) 171 Tabla 4.17. Análisis Fac o ial de las Mani es aciones de Temo al P oceso de Mo i 172 Tabla 4.18. Es uc u a Fac o ial de las Mani es aciones del DxE Temo al p oceso de mo i 173 Tabla 4.19. IVCD Pa a los FR y Causas de la P opues a de DxE Temo al p oceso de mo i 174 Tabla 4.20. Códigos, Subca ego ías y Ca ego ías del Análisis Cuali a i o del G upo Focal de Discusión 176 Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 19 Índice de igu as Figu a 1. Relación en e ansiedad y emo 44 Figu a 2. Causas dis in as pa a ansiedad y emo 45 Figu a 3. In e elación En e Lenguaje, Te minología y Nomencla u a 88 Figu a 4. Relaciones en e Clasi icación (C), Taxonomía (T), Sis emá ica (S) y el núcleo cen al, Nomencla u a (N) 88 Figu a 5. Indicado es de calidad del p oceso en e me o a a és de NNN 92 Figu a 6.Componen es del DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) 124 Figu a 7. Componen es de la p opues a de DxE Temo al p oceso de mo i 124 Figu a 8. Diag ama de lujo pa a la selección de los es udios que han p opo cionado los í ems del cues iona io de alidación del DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) 131 Figu a 9. Diag ama de lujo de la selección de los es udios que han p opo cionado los í ems del cues iona io de la p opues a de DxE Temo al p oceso de mo i 132 Figu a 10. P oceso de diseño del cues iona io pa a la alidación de con enido de la p opues a de DxE Temo al p oceso de mo i 135 Figu a 11. Mé odo de sie e pasos de Colaizzi 149 Figu a 12. Po cen aje de la mues a G upo I en base al sexo 154 Figu a 13. Ámbi os de cuidados al inal de la ida ep esen ados po la mues a del G upo I 155 Figu a 14. G á ico de sedimen ación de Ca ell pa a las CD del DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) 161 Figu a 15. Po cen aje de la mues a G upo II en base al sexo 165 Figu a 16. Ámbi os de cuidados al inal de la ida ep esen ados po la mues a G upo II 165 Figu a 17. G á ico de sedimen ación de Ca ell pa a las mani es aciones de la p opues a de diagnós ico Temo al p oceso de mo i 173 Figu a 18. Sociog ama del GFD 175 Figu a 19. Red de in e elaciones en e códigos, subca ego ías y ca ego ías 187 Figu a 20. Modelo explica i o de la sesión del G upo Focal de Discusión 188 Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 20 Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 21 Lis ado de ab e ia u as NANDA-I No h Ame ican Nu sing Diagnosis Associa ion - In e na ional DxE Diagnós ico En e me o CD Ca ac e ís ica De ini o ia FR Fac o es Relacionados GFD G upo Focal de Discusión DLE Dicciona io de la Lengua Española DSM-V Desó denes en Salud Men al - 5ª edición CIE-10 Clasi icación In e nacional de En e medades - 10ª edición UAB Uni e si a Au ònoma de Ba celona ONU O ganización de las Naciones Unidas OEA O ganización de los Es ados Ame icanos TMT Teo ía del Manejo del Te o MMT Meaning Managemen Theo y DAH Dea h and Adjus men Hypo heses SIDA Sínd ome de Inmunode iciencia Adqui ida DSM-IV Desó denes en Salud Men al - 4ª edición FODS Fea o Dea h Scale DAS Dea h Anxie y Scale DCS Dea h Conce n Scale CDS Coping wi h Dea h Scale HADS Hospi al Anxie y and Dep ession Scale DDS-R Dea h Dep ession Scale - Re ised ESAS Edmon on Symp om Assessmen Sys em DASC Dea h Anxie y Scale o Child en RDAS Re ised Dea h Anxie y Scale DAP-RS Dea h A i ude P o ile-Re ised Scale IES-R Impac o E en Scale - Re ised DOS Dea h Obsession Scale BSI-18 B ie Symp om In en o y 18 RDFS Reasons o Dea h Fea Scale DAI Dea h Anxie y In en o y Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 22 EAM Escala de Ansiedad an e la Mue e VIH Vi us de Inmunode iciencia Adqui ida DME Cues iona io de De ección de Males a Emocional SECPAL Sociedad Española de Cuidados Palia i os DDDS Dea h and Dying Dis ess Scale TDAS Tu kish Dea h Anxie y Scale UCI Unidad de Cuidados In ensi os SDA Scale o Dea h Anxie y OMS O ganización Mundial de la Salud C Clasi icación T Taxonomía S Sis emá ica N Nomencla u a NOC Nu sing Ou comes Classi ica ion NIC Nu sing In e en ions Classi ica ion ANA Ame ican Nu sing Associa ion ICNP In e na ional Classi ica ion o Nu sing P ac ice CCC Clinical Ca e Classi ica ion PNDS Pe iope a i e Nu sing Da a Se CIPE Clasi icación In e nacional pa a la P ác ica En e me a NNN NANDA-NOC-NIC I In e enciones R Resul ados ATIC A qui ec u a, Te minología, In e ase, In o mación, En e me ía y Conocimien o OCEBM Ox o d Cen e o E idence-Based Medicine IVCD Índice de Validez de Con enido Diagnós ico CDD Comi é pa a el Desa ollo de Diagnós icos COIB Col·legi O icial d’In e me es i In e me s de Ba celona GR-CIFIVI G up de Rece ca Cu es In e me es al Final de la Vida PADES P og ama de A ención Domicilia ia y Equipos de Sopo e SAS Se icio Andaluz de Salud SCS Se ei Ca alà de Salu PiCuida Plan In eg al de Cuidados de la Jun a de Andalucía Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 23 AENTDE Asociación Española de Nomencla u a y Taxonomía de Diagnós icos de En e me ía DEA Diploma u a de Es udios A anzados DE Des iación Es ánda AFE Análisis Fac o ial Explo a o io ACP Análisis de Componen es P incipales KMO Kaise -Meye -Olkin α Al a SPSS S a is ical Package o he Social Sciences CEI Comi é de É ica de la In es igación EI Expe os I χ² Chi-Cuad ado gl G ado de libe ad EII Expe os II P Pa icipan es Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 24 Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 25 RESUMEN In oducción: El emo y la ansiedad son los sen imien os que más comúnmen e apa ecen asociados a la mue e y al p oceso de mo i . La ac ual clasi icación NANDA-I incluye el diagnós ico en e me o Ansiedad an e la mue e (00147) pa a iden i ica las espues as humanas de a on amien o al inal de la ida. Sin emba go, an o la de inición como sus ca ac e ís icas de ini o ias no exp esan cla amen e las pa icula idades del cons uc o, que se ían más adecuadas pa a el diagnós ico Temo al p oceso de mo i . La con usión semán ica puede in lui en la p ecisión del diagnós ico y, consecuen emen e, en la conc eción de los cuidados. Obje i os: Valida el con enido de los diagnós icos en e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i analizando el g ado de ep esen a i idad de cada uno de los elemen os (de inición, ca ac e ís icas de ini o ias y ac o es elacionados) que los cons i uyen. Así como explo a aspec os elacionados con su aplicabilidad en el con ex o de los cuidados al inal de la ida. Me odología: Es udio di idido en dos ases median e combinación de p ocedimien os cuan i a i os y cuali a i os de ecogida y análisis de da os. La p ime a ase consis ió en un es udio explo a o io desc ip i o de alidación de con enido de diagnós icos en e me os siguiendo la es uc u a me odológica del modelo de Feh ing a pa i del consenso de un g upo de en e me as expe as en cuidados al inal de la ida pa a calcula el índice de alidez de con enido de la de inición, ca ac e ís icas de ini o ias y ac o es elacionados del diagnós ico NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) y de la p opues a de diagnós ico en e me o Temo al p oceso de mo i ; se desa olló, además, un análisis ac o ial explo a o io de algunas de las ca ac e ís icas de ini o ias y mani es aciones consul adas en la li e a u a de ambos diagnós icos pa a de ec a posibles dimensiones sob e las que és as se ag upaban. La segunda ase se cen ó en un en oque enomenológico in e p e a i o median e el p ocedimien o de sie e Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 32 Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 33 INTRODUCCIÓN Y JUSTIFICACIÓN Habla de ansiedad y emo a la mue e y al p oceso de mo i es hace e e encia, en psicología clínica, a las sensaciones que se expe imen an en el pe iodo más p óximo al inal de la exis encia (Ku ble -Ross, 2009), espe ado sob e odo en pe sonas ancianas o en aquellas que padecen una en e medad incu able (Bayes, 2006). También algunos pacien es que an a se some idos a una in e ención qui ú gica, o a un p ocedimien o in asi o pueden sen i se amenazados po la mue e y p esen a mani es aciones de ansiedad hacia la misma (Jones e al., 2015; Tonbe g, Ha den, McLellan, Chin, & Duncan, 2015). De es a mane a, la acep ación de la mue e o del p oceso de mo i no se limi a ía únicamen e al inal de la ida desa ollando es a egias di igidas a in en a esqui a la, ya sea negándola o echazándola, sino que pod ía amplia se a o os con ex os sani a ios donde la mue e ue a pe cibida como una amenaza (Bo da, Pé ez, & A a gues, 2011). Aunque se es á indagando con inuamen e en el ema de la mue e, sigue habiendo un desconocimien o sob e el impac o que és a puede causa en los pacien es, sob e odo en aquellos que se encuen an en un p oceso de inal de ida (Neel, Lo, Rydall, Hales, & Rodin, 2015). En es os pacien es el a amien o cu a i o es sus i uido en la mayo ía de las ocasiones po un en oque palia i o, que con empla en e sus obje i os undamen ales el hecho de p epa a los pa a la mue e, aunque muchas eces se p oduzcan en el camino obs áculos que lo impidan, como el pac o de silencio en e amigos y amilia, y la negación de los p o esionales a pe de la ba alla en su lucha cons an e y con inua con a la en e medad e minal (Codo niu e al., 2011). En e o os, el mo imien o de los cuidados palia i os ha es imulado una c ecien e a ención a las necesidades emocionales, sociales y espi i uales de los mo ibundos Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 34 (Twyc oss, 2000). Los médicos pueden educi la ince idumb e del en e mo e minal p opo cionándole in o mación y mejo a su bienes a ísico y psicológico median e ansiolí icos o an idep esi os. La amilia y los amigos pueden ayuda a ali ia la sensación de soledad acompañando a la pe sona e minalmen e en e ma; pe o la de ección de los sen imien os y las emociones que se pueden llega a expe imen a al pensa en una posible mue e agónica es á en manos de las en e me as que, de una mane a ce cana, cuidando, de ec a án las señales que exp esan esas emociones y pod án a a las pa a ayuda y ali ia el su imien o emocional del pacien e (Souza e Souza e al., 2013). De es a mane a, las en e me as juegan un papel undamen al en el abo daje de p oblemas elacionados con la mue e y el p oceso de mo i , plani icando y ejecu ando cuidados que pe mi an a los pacien es, a la amilia y a los p opios p o esionales, acep a la ealidad de la mue e (Leh o & S ein, 2009). No obs an e, ese abo daje equie e una espues a basada en la e idencia y consensuada po la comunidad cien í ica que pe mi a o ece una a ención de calidad, in eg al y sis ema izada. Muchas eces los obje i os que pe siguen los p o esionales di ie en de las p io idades de los pacien es, o de la decisión de la amilia en elación al a amien o del pacien e mo ibundo, siendo necesa io es ablece obje i os comunes pa a a o ece la acep ación del du o ance que supone el en en amien o a la mue e (U quha -Seco d e al., 2016). Es po ello que la de ección p ecisa de las necesidades ga an iza ía el abas ecimien o de medidas su icien es pa a sa is ace las demandas indi iduales de los pacien es que, en el en o no del inal de la ida esul a esencial, siendo la úl ima opo unidad pa a a on a el di ícil momen o del ace camien o a la mue e de una mane a digna y se ena (Sacks, 2013). Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 35 En es e sen ido, si las en e me as son capaces de iden i ica co ec amen e las necesidades de los pacien es en p oceso de inal de ida, pod án asegu a una p ác ica excelen e y desa olla in e enciones psicosociales basadas en el sopo e emocional que esul en e ec i as (Vand e ala e al., 2017). Si además esas mismas en e me as u ilizan una e minología común capaz de da nomb e a dichas necesidades, se con ibuye a la homogeneización de los cuidados pa iendo siemp e desde una misma pe spec i a y e i ando e o es de in e p e ación (Bek aş, Kö ükcü, Kabukcuoğlu, Ko ukcu, & Kabukcuoğlu, 2017). Po o o lado, las líneas de in es igación en e minologías en e me as en España es án a anzando más allá de los es udios explo a o ios básicos, inco po ando me odologías más complejas aplicadas en la p ác ica (Eche a ía-Pé ez, 2016), y equi iendo pa a su desa ollo la c eación de g upos y edes de in es igación con en e me as de odos los ámbi os de la p o esión con conocimien os sob e axonomías en e me as, cuyo obje i o sea desa olla y do a de e idencia la e minología p opia de la p o esión (Lluch Canu , 2012). Los DxE son an impo an es como el a amien o a macológico, pues o que con ibuyen a de ec a necesidades de los pacien es y, po an o, a da espues a a las mismas desde la pe spec i a en e me a (Caldei a, Ca alho, & Viei a, 2014). Pe o es necesa io que sean lo su icien emen e cla os como pa a que esas en e me as puedan de ec a los sin p oblema, sin subje i idades, sin ambigüedad, de una mane a p ecisa (Gallegos-Al a ado & Pa a-Domínguez, 2008). Po o o lado, son escasos los DxE elacionados con cuidados al inal de la ida que con empla la e minología NANDA-I. Apenas se pueden de ec a cinco de ellos, ales como Ansiedad (00146), Ansiedad an e la mue e (00147), Temo (00148), Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 36 A on amien o ine icaz (00069), o Dolo agudo (00132), p esen es en g an pa e de en e medades g a es o e minales (Bek aş e al., 2017; Renz e al., 2018). Además, alguno de es os esul a algo ambiguo, pues no iene componen es cla amen e iden i icables, como el DxE Ansiedad an e la mue e (00147), lo que hace que sea di ícilmen e aplicable (Shimomai e al., 2016). Es o ha mo i ado la ealización de es e es udio, con el obje i o inicial de desa olla la alidación de con enido del DxE NANDA-I (00147) Ansiedad an e la mue e, y de una nue a p opues a de DxE al que se le ha denominado Temo al p oceso de mo i , y de p o undiza en su aplicabilidad en dis in os con ex os en e me os. Un es udio que se ha ocalizado en de e mina si los componen es de ambos DxE, p incipalmen e las CD, exp esan con cla idad ambas espues as humanas del pacien e en la ida eal. Una e isión exhaus i a de la li e a u a es cla e pa a oda p opues a de un nue o DxE a NANDA-I, pe o debe e se o alecida con alidaciones median e el análisis de la opinión de expe os, como es e es udio mues a (A ena, da Luz Gonçal es Ped ei a, He dman, & Gu ié ez, 2016; Pehle , Ma kwa d , & Hibba d, 2015). La in es igación es á es uc u ada en sie e capí ulos. T as la in oducción se abo da el ma co eó ico en el que se engloban los concep os básicos que desc iben y mo i an el es udio, haciendo hincapié en la di e encia en e lo concep os “mue e” y “p oceso de mo i ”, así como en el in en o po acla a los concep os “ansiedad” y “ emo ”, odo ello ligado a los cuidados en e me os y a la aplicación de un lenguaje p opio. Un segundo capí ulo plan ea la hipó esis, así como los obje i os p incipales y secunda ios pa a in en a de ende la. El capí ulo es abo da la me odología empleada pa a desa olla la in es igación a pa i de un mé odo de alidación de DxE desa ollado en abajos an e io es, así como Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 37 el análisis de la opinión de los expe os, que en su conjun o han se ido de e e encia pa a amplia los conocimien os sob e el ema. Los úl imos capí ulos gi an en o no a los esul ados, donde se discu en los hallazgos a a és de la bibliog a ía exis en e y se plan ean limi aciones y nue as p opues as pa a u u as in es igaciones. Finalmen e, las conclusiones in en an sin e iza las p incipales apo aciones que es e es udio iene pa a la comunidad en e me a. Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 38 Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 39 CAPÍTULO I: MARCO TEÓRICO En es e capí ulo se ha in en ado aco a el signi icado de los concep os undamen ales implicados en el es udio, de iniendo las palab as cla e y desc ibiendo las ca ac e ís icas di e enciado as de cada una de ellas. En el capí ulo se abo dan p incipalmen e los concep os “ansiedad”, “ emo ”, “mue e” y “p oceso de mo i ”, y su di e enciación, que se hace ine i able desc ibi pa a en ende las ca ac e ís icas de cada diagnós ico, así como la p opues a desa ollada en el es udio. También se ha a ado el ema del lenguaje en e me o, incidiendo en la necesidad de in es iga en ello pa a aumen a su ni el de e idencia con es udios especí icos de alidación de DxE. 1.1. ANSIEDAD Y TEMOR ANTE LA MUERTE Y EL PROCESO DE MORIR No hay hecho más cie o que la mue e acon ece en odos los se es i os. Y, sin emba go, es una idea poco acep ada o echazada (Tomás-Sábado, 2016). Las ac i udes de echazo hacia la idea de la p opia mue e pueden e se mani es adas a a és de conduc as de e i ación sob e el ema y sob e aquello que lo odea, acompañadas de sín omas incapaci an es pa a la ida no mal de una pe sona, como la ansiedad. O ambién el miedo, lle ado a su ex emo en o ma de obia. An e es e hecho, las en e me as que cuidan a pacien es mo ibundos pueden ali ia es os sín omas ayudándoles a a on a la p eocupación, la angus ia, el miedo, la obsesión o la dep esión que gene a la espe a de la mue e. En su conjun o, odos es os sen imien os con igu an lo que Abdel-Khalek (2011) ha desc i o como dea h dis ess o “males a Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 40 an e la mue e”, un cons uc o 2 que engloba emociones mul i acé icas de na u aleza nega i a p incipalmen e, gene adas po la idea de la mue e p opia o ajena. No obs an e, es os sen imien os, aunque bas an e comunes en los se es humanos, son di íciles de de ini , especialmen e el miedo y la ansiedad, que pueden p esen a muchas ace as o o mas clínicas en unción de las es e as ísicas, psicológicas, sociales o espi i uales de cada pe sona (Kielholz P, 1987). En consecuencia, las en e me as deben posee los elemen os necesa ios que con ibuyan a acla a su signi icado y a o ece la a ención y cuidado especial que equie en las pe sonas que se encuen an en si uación de inal de ida. 1.1.1. La ansiedad y el emo El é mino ansiedad p ocede del la ín anxie as, y el Dicciona io de la Lengua Española (DLE) lo de ine como “un es ado de agi ación, inquie ud o zozob a del ánimo”; en medicina conc e amen e, como “la angus ia que suele acompaña a muchas en e medades, en pa icula a cie as neu osis, y que no pe mi e sosiego a los en e mos” (DLE, 2017). Cons i uye un es ado de males a psicológico y ísico ca ac e izado p incipalmen e po una sensación desag adable de in anquilidad, insegu idad o desasosiego an e lo que se pe cibe como una amenaza inminen e y de e iología imp ecisa (Sie a, O ega, & Zubeida , 2003). Un es ado no mal de ansiedad se con igu a como un sis ema p o ec o de ale a hacia amenazas sob e la in eg idad de la pe sona. La ansiedad conside ada “no mal”, suele apa ece en e a di e sos es ímulos es esan es que impliquen una amenaza eal. Es deci , que se basa en p eocupaciones p esen es o del u u o inmedia o que desapa ece 2 En endiendo po cons uc o un concep o que exp esa algo inobse able Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 41 cuando dichas p eocupaciones son esuel as. Pe o la ansiedad puede adqui i componen es pa ológicos cuando la amenaza se basa en una alo ación i eal o dis o sionada (G upo de T abajo de la Guía de P ác ica Clínica pa a el Manejo de Pacien es con T as o nos de Ansiedad en A ención P ima ia, 2008) De es e modo, la ansiedad se concebi ía como una emoción no mal que la pe sona expe imen a en si uaciones en las que se sien e amenazado po un pelig o ex e no o in e no. Ke s ne e al., (2015) a i man que es a ansiedad asciende a ano mal o pa ológica cuando la emoción es desp opo cionada y p olongada espec o a la amenaza desencadenan e; mien as que si, po el con a io, la pe cepción de la amenaza es e ónea o dis o sionada, o el es ímulo que la o igina es imagina io, se ans o ma en una ansiedad “pa ológica”, que puede se pe sis en e en su o ma de p esen ación y llega a ocasiona es icciones en la au onomía y desa ollo pe sonal de la pe sona que la su e. Como se ha podido e an e io men e, en ocasiones se encuen a en la li e a u a la angus ia como sinónimo de ansiedad; Piza o Obaid (2011) expone que uno de los p oblemas a la ho a de delimi a el signi icado de la ansiedad/angus ia se debe a la in luencia de los idiomas de los ilóso os que la analiza on. Así, podemos e la denominación de anges (danés), angs (alemán), angoisse ( ancés), anxie y (inglés), angus ia (cas ellano), y angoixa (ca alán); de odos ellos el alemán angs suele aduci se al cas ellano como “miedo” y el inglés anxie y como ansiedad. A su ez, en ocasiones se ha aducido del inglés al español ansiedad (anxie y) po miedo ( ea ). Es o supone una di icul ad pa a es ablece concep os cla os, pues si a pa i de las aducciones se modi ica el é mino, puede lle a implíci o ambién el cambio de su signi icado. La angus ia ue uno de los emas cla e a ados po los ilóso os del Exis encialismo; Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 48 y desa olla ac i udes que conduzcan a se más comp ensi os, ole an es, empá icos y paci is as (Kashdan e al., 2014). La mue e es “la cesación o é mino de la ida” (DLE, 2017). Se a a del inal del o ganismo i o. Y pese a lo simple de la de inición, su signi icado es complejo, pues implica, como se ha is o an e io men e, conside aciones que an más allá del aspec o biológico de la misma. Desde una pe spec i a legal esul a complejo habla del signi icado de la mue e, si no a ligado a una concepción puni i a elacionada con la misma (asesina o u homicidio, po ejemplo). A ni el mundial se hace más e e encia al concep o de de echo a la ida que a la mue e en sí, al como lo mues a el a ículo 3 de la Decla ación Uni e sal de los De echos Humanos, exponiendo que “Todo indi iduo iene de echo a la ida, a la libe ad y a la segu idad de su pe sona” (Asamblea Gene al de la ONU, 1948). O, de la misma mane a, el a ículo 1 de la Decla ación Ame icana de los De echos y Debe es del Homb e, de la O ganización de Es ados Ame icanos (OEA), que econoce que “Todo se humano iene de echo a la ida, a la libe ad y a la segu idad de su pe sona” (OEA, 2009). Del mismo modo, el a ículo 6.1 del Pac o In e nacional sob e De echos Ci iles y Polí icos del Al o Comisionado de las Naciones Unidas pa a los De echos Humanos (1976, ci ado po Aguila -Sie a, 2011) pun ualiza que “el de echo a la ida es inhe en e a la pe sona humana”. Tampoco exis ía una de inición de mue e en la legislación española has a que no se ap obó el Real Dec e o 426/1980, sob e ex acción y asplan e de ó ganos (Real Dec e o 426/1980, 1980); es a pa i de dicha ley que se hace p eciso de ini la mue e ence álica. Agui e López (2007) ei e a la necesidad de de ini la mue e ce eb al en la legislación pa a que no haya dudas ace ca del allecimien o del donan e; pues si en los casos de mue e po pa ada ca diaca exis e ealmen e una Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 49 apa iencia de mue e, en los casos de mue e ence álica puede exis i una apa iencia de ida (se puede man ene el la ido ca diaco y la en ilación pulmona ). En la ac ualidad, las pe sonas disponen de dis in as medidas pa a an icipa los p epa a i os de la mue e y sus consecuencias, o o gando una sensación de con ol en un p oceso ine i able e i e e sible. En e es as medidas, el es amen o i al o el documen o de olun ades an icipadas, con emplado en la Ley 41/2002, se con igu an como mecanismos legales pa a sob elle a la espe a del inal ine i able. Sin emba go, exis en di e encias en la egulación de es e ipo de documen ación en el con ex o español, impidiendo una he e ogeneidad legisla i a (Rod íguez, 2017) (Tabla 1.3). Tabla 1.3. Legislación Sob e la Mue e NOMBRE ÁMBITO ARTÍCULO DESCRIPCIÓN Decla ación Uni e sal de los De echos Humanos In e nacional 3 Todo indi iduo iene de echo a la ida, a la libe ad y a la segu idad de su pe sona Decla ación Ame icana de los De echos y Debe es del Homb e Amé ica 1 Todo se humano iene de echo a la ida, a la libe ad y a la segu idad de su pe sona Pac o In e nacional sob e De echos Ci iles y Polí icos In e nacional 6.1 el de echo a la ida es inhe en e a la pe sona humana Real Dec e o 426/1980, sob e ex acción y asplan e de ó ganos España 2.10 Los ó ganos solo pueden ex ae se del cue po de la pe sona allecida p e ia comp obación de la mue e ce eb al basada en la cons a ación y concu encia, du an e ein a minu os, al menos, y la pe sis encia seis ho as después del comienzo del coma, de los siguien es signos: ausencia de espues a ce eb al, con pe dida absolu a de conciencia; ausencia de espi ación espon ánea; ausencia de e lejos ce álicos, con hipo onía muscula y mid iasis; elec oence alog ama "plano", demos a i o de inac i idad bioeléc ica ce eb al. Ley 41/2002, básica egulado a de la au onomía del pacien e y de de echos y obligaciones en ma e ia de in o mación y documen ación clínica España 11 Mani es aciones an icipadas de la olun ad del o o gan e espec o a los cuidados y a amien os que le deben se aplicados, el des ino de su cue po u ó ganos, lími es legales de las es ipulaciones, la exigencia de o ma esc i a pa a su cons i ución y e ocación, sin que se es ipule la o ma de o malización o modi icación. Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 50 Po o o lado, He nández A ellano, (2006) opina que la mue e conlle a, además de los aspec os legales, o os ma ices sociales y eligiosos que a ec an la concepción pe sonal de la mue e en cada se humano. Es o se debe a que el homb e se a ap oximando a su inal con plena consciencia; una consciencia que le hace pensa de mane a an icipada en la ep esen ación de la mue e, p o oca le sen imien os y emociones e inspi a lo pa a p epa a se a ella (Bake & Shemie, 2014). Mien as que el animal sólo conoce la mue e cuando mue e. De es e modo, cab ía e lexiona en o no a la di e encia en e la idea de la mue e, en endida como la ep esen ación men al de algo que oda ía esul a inma e ial, imagina io, abs ac o, pese a que ascienda en un acon ecimien o inal e ine i able en odos los se es i os; y el p oceso de mo i , en endido como el paso necesa io has a el in, a eces con conno aciones nega i as asociadas a la agonía y al dolo , capaz de se expe imen ado pe cibido y su ido has a el momen o inal (Baydala, Hamp on, Kinunwa, Kinunwa, & Kinunwa, 2006). En consecuencia, si la mue e signi ica un inal, el inal de la ida de una pe sona, el inal del uncionamien o de su cue po y de su pensamien o, el p oceso de mo i , se ía el camino que el homb e iene que eco e en su úl ima ase de la ida has a ese in que es la mue e (Be mejo, Diaz-Albo, & Sanchez, 2011). El p oceso de mo i se pod ía desc ibi como el paso de la ida hacia la culminación del ciclo i al cuyo esul ado es la mue e; sin emba go, en el ac ual con ex o de echazo a la misma y a su concepción como acaso, esul a i emediable que el p oceso de mo i adquie a conno aciones nega i as elacionadas con el dolo , la agonía o el su imien o (Elle shaw & Wa d, 2003). Desde esa isión nega i a, el p oceso de mo i se elaciona ía con una ase e minal que implica ía su i el de e io o del o ganismo Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 51 espe ando has a que llegue la mue e. Una si uación angus ian e que o igina, según Rod íguez Ga cía, (2011) una lucha, en e la pe sona con a la acep ación de su p opia mue e, en e el médico con a la acep ación de la mue e del pacien e, y en e la amilia y la sociedad con a la acep ación de la idea de mue e. Así, mien as que la mue e ep esen a el úl imo ac o humano, el in de la pe sona en su p oceso his ó ico y biog á ico, el deja a ás su cue po conc e o, el p oceso de mo i se con igu a ía como el camino que esa pe sona iene que eco e en su úl ima ase de la ida has a la mue e (Plo quin, 2004, ci ado po González De La O, 2014). Bajo es a isión, el p oceso de mo i asciende a un ac o en soledad en un con ex o no malmen e hospi ala io que, pese a do a de odos los ecu sos ecnológicos y p o esionales di igidos a comba i el emido su imien o ísico, no suele se capaz de sa is ace necesidades psicoemocionales (Maglio e al., 2016). Es deci , que dicho p oceso humano no puede da se sin con empla odas las dimensiones, biológica, psicológica, social y espi i ual, de la pe sona (F u os Ma ín, Iglesias Gue a, F u os Ma ín, & Calle Pa do, 2007), y más cuando es e p oceso suele asocia se a la agonía, uno de los aspec os más ascenden ales y a la ez más emidos po la pe sona que se en en a a la mue e. No obs an e, cab ía cla i ica an es el concep o de agonía, pa a delimi a con mayo p ecisión su signi icado. El é mino agonía, del la ín agonia, elacionado con “lucha, comba e, angus ia”, es de inido po el DLE como “angus ia y congoja del mo ibundo; es ado que p ecede a la mue e” (DEL, 2017). En su p ime a acepción, el é mino lle a implíci o en su signi icado un g an su imien o, p obablemen e asociado al dolo , an o ísico como emocional. Sin emba go, en la segunda acepción, el concep o se e ie e únicamen e al pe iodo de iempo que anscu e has a el inal de la ida. Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 52 De es e modo, la agonía pod ía en ende se como el su imien o expe imen ado en el momen o de mo i , pese a que la a ención hospi ala ia dispone de a ias medidas pa a comba i dicho su imien o. O limi a el signi icado únicamen e al iempo p e io a la mue e, sin ene que i acompañado necesa iamen e de dolo . No obs an e, no exis e un o al acue do espec o a la du ación de la agonía o ase agónica, ni de los signos y sín omas que se mani ies an du an e el p oceso de mo i , y que esponde ían al de e io o, disminución o anulación de las unciones diges i as, enales y men ales, y un g ado ele ado de incapacidad uncional; pe o ep esen a ía el momen o más c í ico pa a la pe sona, an o po los cuidados p ecisados pa a man ene sus unciones i ales, como po las ca gas emocionales que se p oducen po la pé dida inminen e (Bení ez del Rosa io, Pascual, & Asensio F aile, 2002). Pacien es y amilia que se en en an a es a ealidad p esen an unas necesidades, múl iples, in ensas y cambian es, que equie en ac uaciones especiales o ien adas a p e eni y ali ia el su imien o, con unos cuidados indi idualizados y un en oque e apéu ico mul idisciplina encaminado a p opo ciona una mue e digna (Valen ín, Mu illo, & Valen ín, 2004). Heiddege exponía que la angus ia an e la mue e es i ida como el miedo a la aniquilación y a la expe iencia de la nada, lo cual causa emo (Málishe , 2003). Es a simple a i mación cons a a lo complejo que esul a de ini y di e encia é minos simila es, en es e caso elacionados con la mue e. La ausencia de ce eza o de segu idad se cie ne como una amenaza, p o ocando angus ia. P o ocando ansiedad. Y qué mayo ince idumb e que la llegada de la mue e p opia. Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 53 1.1.3. La ansiedad an e la mue e La ansiedad an e la mue e ha sido ampliamen e de inida en las úl imas décadas, desde las co ien es ilosó icas del exis encialismo de Kie kega d 4 o Heidegge , has a las apo aciones psicomé icas de Temple (1970) 5 , quien la desc ibió como una eacción emocional p oducida po la pe cepción de señales de pelig o o amenazas eales o imagina ias a la p opia exis encia que puede desencadena se po es ímulos ambien ales, si uacionales o disposicionales, elacionados con la p opia mue e o ajena. Pos e io men e, Tomás-Sábado y Beni o (2003) modi ica on es a de inición ampliándola con la inco po ación de de e minados es ímulos in e nos de la pe sona, como los pensamien os o la e ocación de imágenes elacionados con la mue e, como ac o es desencadenan es de la ansiedad. De es e modo, la ansiedad an e la mue e se con igu a como un ema ascenden al y una de las p incipales causas de p eocupación de las pe sonas que mo i a su in es igación de una mane a más p o unda (K iko ian, Limone o, & Ma é, 2012). Exis en a ias eo ías en o no a la ansiedad an e la mue e (Dad a , Les e , Vahid, Fa id, & Bi ash, 2015), pe o el hecho de que los concep os de miedo y ansiedad an e la mue e y el p oceso de mo i sean simila es y se solapen en e sí, no acaba de e leja la disc iminación en e las dis in as eo ías y es os concep os. Algunas de es as eo ías se desc iben b e emen e a con inuación y se esumen en la abla 1.4: 4 Sø en Aabye Kie kegaa d (1813-1855) ue un ilóso o y eólogo danés conside ado una igu a impo an e del exis encialismo, inspi ado de o os pensado es de dicha co ien e, como Heidegge o Sa e. 5 Donald Temple (1938-2016) ue un psicólogo ame icano que desa olló la más conocida y aplicada, has a el momen o, escala de ansiedad an e la mue e, la Dea h Anxie y Scale. Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 54 Dasein 6 : se y iempo: Ma in Heiddege mues a en su lib o “Se y iempo” la idea incues ionable de la mue e como algo ine i able pa a odo se humano, pe o a su ez como algo inde e minado al desconoce cuándo o cómo a a p oduci se. Así, el iempo juega un papel impo an e en la exis encia del se humano, siendo el u u o, inculado a la idea de la mue e como in, un impo an e gene ado de ansiedad. Tana o obia: F eud u ilizó es e é mino pa a de ini el miedo a la mue e que exp esan la mayo pa e de las pe sonas. Sin emba go, c eía que no es ealmen e la mue e lo que la gen e eme po que nadie c ee en la ealidad de su p opia mue e (lo que uno eme no puede se la mue e misma, po que uno nunca ha mue o), sino que las pe sonas que exp esan emo elacionado con la mue e ealmen e es án a ando de lucha con con lic os in an iles no esuel os que no pueden admi i o discu i abie amen e. Teo ía de desa ollo psicosocial: In eg idad e sus Desespe ación: E ik E ikson desa olló en su eo ía del desa ollo psicosocial la oc a a e apa de la in eg idad e sus la desespe ación, la cual inicia cuando el adul o en ejece y debe a on a su mo alidad cues ionando si su ida ha sido signi ica i a y sa is ac o ia. La ansiedad an e la mue e apa ece ía as acon ecimien os c uciales du an e esa e apa inal, como la jubilación y los cambios de ol que ello implica ía, una en e medad e minal o la pé dida del cónyuge o de amigos. Teo ía de E nes Becke : En su lib o “La negación de la mue e” 7 , E nes Becke a i ma que la ansiedad an e la mue e no solo es eal, como negaba F eud, sino que es la mayo uen e de p eocupación, capaz de gene a muchos, si no odos, los emo es y 6 Heidegge u iliza es e concep o alemán pa a e e i se a la exis encia, al se , al es a ahí siendo conscien e pa a a on a dilemas como la mo alidad 7 “La negación de la mue e” (Becke , 2003), ue gala donado con un p emio Puli ze as la mue e de su au o . Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 55 obias que las pe sonas expe imen an en su ida. Po ello, las pe sonas in en an e i a la mue e o nega la pa a man ene su ansiedad bajo con ol, pues expone se al ecue do cons an e de la ini ud de la ida y de la ulne abilidad an e la mue e di icul a el con ol de la ansiedad. Teo ía de la Sepa ación de Fi es one: Robe W. Fi es one desc ibe que el apego a algo o alguien si e pa a disminui la p eocupación a la mue e, y que cuando ese apego se e amenazado po una sepa ación aumen an los pensamien os elacionados con la mo alidad. De mane a que las pe sonas in en an man ene sus elaciones a e ándose a ellas o sus i uyéndolas po elaciones del pasado pa a ep imi la ansiedad an e la mue e. Teo ía del Manejo del Te o (TMT): Fue desc i a po Je G eenbe g, Tom Pyszczynski y Sheldon Solomon con la idea de explica cómo supe a el echazo y la ansiedad que gene a en las pe sonas sabe que an a mo i . Las pe sonas pueden desa olla de e minadas conduc as como consecuencia de lucha con a dos ideas opues as: po un lado, sabe que la ida es ini a, y po o o, no ene conciencia de que se a a mo i . Es as conduc as se de i an del in en o po con ola o nega la mo alidad subconscien e asociando la inmo alidad a ins i uciones, adiciones o símbolos, de mane a que cuando es os aspec os son amenazados, las pe sonas ecu en a la i a y la iolencia pa a e o za y p o ege su idea de inmo alidad. Edge Theo y: Teo ía en la que Robe Kas enbaum sugie e que la ansiedad an e la mue e iene una unción de supe i encia que se ap ende a lo la go de la ida y que su ge cuando las pe sonas se pe ciben a sí mismas en si uaciones que ponen en pelig o su exis encia. La ansiedad an e la mue e apa ece ía con mayo in ensidad en Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 56 si uaciones de ansición como un di o cio, una mue e de una pe sona ce cana o una en e medad po encialmen e mo al. Teo ía del A epen imien o: Es a eo ía ue p opues a po Ad ian Tome y G a on Eliason en o no a la idea de que las pe sonas pueden a o men a se a lo la go de su ida con a epen imien os po acasos, po pé dida de opo unidades o po expe iencias no i idas an es de su mue e, lo que puede gene a ansiedad y limi a la ida que se es á i iendo. Pe o las pe sonas pueden mi iga su ansiedad econside ando sus expec a i as y i iendo más plenamen e el p esen e. Meaning Managemen Theo y (MMT): Paul T. P. Wong explica en es a eo ía que el hecho de que las pe sonas sean conscien es de que la ida es co a y que solo se i e una ez las hace capaces de ges iona su iempo en busca de signi icado pa a en ende quién son, qué es lo que ealmen e impo a, y cuáles deben se los p opósi os pa a i i una ida eliz a pesa del su imien o y la ine i able mue e. Hay que i i bien, con sen ido, y mo i bien, p o egiéndose de los e o es asociados a las pé didas, pa a con ola la ansiedad an e la mue e. Signi icados pe sonales de la mue e: Es a idea su ge a pa i de un es udio ealizado po Vic o G. Cici elli pa a elaciona los signi icados de la mue e con el miedo a la mue e. En él a i ma que las pe sonas pueden ene signi icados pe sonales nega i os o posi i os elacionados con la mue e, de mane a que los signi icados posi i os pueden se econ o an es, pe o los nega i os pueden p o oca al e aciones emocionales. Dea h and Adjus men Hypo heses (DAH): Se a a de una eo ía desc i a po Mohammad Sami Hossain, quien a i ma que, aunque la mue e es el inal ine i able de la ida, acep a la como una ealidad, comp endiendo que se a a de un enómeno Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 57 na u al, pod ía aplaca la p edisposición gene alizada que ienen los se es humanos hacia su negación y e i a así la ansiedad que p o oca. Tabla 1.4. P incipales Teo ías Relacionadas con la Ansiedad An e la Mue e TEORÍA Y AUTOR FUNDAMENTO TEÓRICO Dasein: se y iempo (Heiddege , 1927) La angus ia puede conduci a una libe ación sob e la exis encia, pe o solo si se es capaz de deja de nega la mo alidad Tana o obia (F eud, 1953) La p eocupación po la mue e es un encub imien o neu ó ico Teo ía de Desa ollo Psicosocial: In eg idad s. Desespe ación (E ikson, 1968) Las pe sonas que no encuen an sen ido a sus idas o sien en a epen imien os al hace balance de ellas mues an más miedo a la mue e Teo ía de E nes Becke (Becke , 1973) Las pe sonas in en an nega la ealidad de la mue e pa a con ola la ansiedad que gene a Teo ía de la Sepa ación (Fi es one, 1984) Cada sepa ación conduce a un es ado de ansiedad y males a Teo ía del Manejo del Te o (TMT) (G eenbe g, Pyszczynski & Solomon, 1986) Con on a el miedo a la idea de la mue e p opia jun o al deseo de pe i i gene a una g an ansiedad Edge Theo y (Kas enbaum, 1987) La ansiedad apa ece de mane a ap endida a pa i de expe iencias pe sonales y sociales nega i as Teo ía del A epen imien o (Tome & Eliason, 1996) La posibilidad de mue e hace que las pe sonas se sien an más ansiosas si pe ciben que no han log ado sus expec a i as en la ida Meaning Managemen Theo y (MMT) (Wong, 1998) Vi i una ida con sen ido ayuda a acep a la mue e y con ola la ansiedad que és a p o oca Signi icados Pe sonales de la Mue e (Cici elli, 1998) Un signi icado pe sonal nega i o o posi i o asociado con la mue e end á dis in as consecuencias pa a a on a la ansiedad a la misma Dea h and Adjus men Hypo heses (DAH) (Hossain, 2007) La mue e no es el inal de la exis encia, sino pa e de un p oceso con inuo Además de eo ías, exis en ambién nume osos es udios que han desa ollado o e aluado la p esencia y se e idad de la ansiedad an e la mue e y han ecogido e idencia de que es un ema ascenden e y que susci a g an in e és. Los es udios más comunes sob e ansiedad an e la mue e se han desa ollado en el con ex o de en e medades c ónicas, e minales u oncológicas, pe o ambién se ha in es igado en pe sonas con Sínd ome de Inmunode iciencia Adqui ida (SIDA), con as o nos neu ológicos degene a i os, ci osis hepá ica, p ocesos demenciales o a ecciones Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 64 Tabla 1.7. Mani es aciones de Ansiedad an e la Mue e De ec adas en la Li e a u a MANIFESTACIONES FUENTE  Pesimismo sob e el u u o  Miedo a cómo a on a la mue e  Aumen o del dolo p e io o ya exis en e  Pé dida de la epu ación  Sen imien os de soledad Çi aci, Nu al, & Sal ü k, 2016  Llan o  Di icul ad pa a do mi  Dudas y pensamien os sob e los cuidados que debe ecibi an es de mo i  Dolo op esi o en el pecho  Fa iga  Males a ísico gene alizado  T is eza  Ansiedad  Impo encia  Culpa  Ali io  I i abilidad G anek e al., 2017  Taquica dia  Palpi aciones  Op esión en el pecho  Fal a de ai e  Temblo es  Sudo ación  Moles ias diges i as  Náuseas y ómi os  “Nudo en el es ómago  Al e aciones de la alimen ación  Tensión y igidez muscula  Cansancio  Ho migueo  Sensación de ma eo  Ines abilidad  Al e aciones del sueño  Al e aciones de la espues a sexual  Inquie ud  Agobio  Sensación de amenaza o pelig o  Ganas de hui o a aca  Insegu idad  P eocupación excesi a  Expec a i as nega i as  Rumiación  Pensamien os dis o sionados  Inc emen o de las dudas  Sensación de con usión  Tendencia a eco da cosas desag adables  Abuso de la p e ención y de la sospecha  Suscep ibilidad  I i abilidad  Ensimismamien o  Di icul ades pa a inicia o segui una con e sación  Ve bo ea  Sensación de acío  Sensación de ex añeza o despe sonalización  Temo a pe de el con ol  Recelos  Sospechas  Ince idumb e  Di icul ad pa a oma decisiones  Es ado de ale a e hipe igilancia  Bloqueo  To peza o di icul ad pa a ac ua  Impulsi idad  Inquie ud mo o a  Exp esión acial de asomb o, duda o c ispación  Di icul ad de a ención, concen ación y memo ia  Aumen o de los despis es y descuidos  P eocupación excesi a  Expec a i as nega i as  Rumiación  Pensamien os dis o sionados  Inc emen o de las dudas  Sensación de con usión  Tendencia a eco da cosas desag adables  Abuso de la p e ención y de la sospecha  In e p e aciones inadecuadas  Bloqueo men al  Di icul ad pa a exp esa opiniones o hace alo los de echos  Temo excesi o a posibles con lic os Sie a, O ega, & Zubeida , 2003 Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 65 Con inuación Tabla 1.7 MANIFESTACIONES FUENTE  Sensación de mue e  De umbamien o  Sensación de ahogo  Op esión en el pecho  Di icul ad espi a o ia  Vómi os  Temblo Sequedad de boca Lewis, 1967  Palpi aciones  Ele ación de la ecuencia ca diaca  Sudo ación  Temblo es  Sensación de ahogo o al a de ai e  Sensación de a agan a se  Op esión en el ó ax  Náuseas  Moles ias abdominales  Ines abilidad o ma eo  Des ealización  Sensación de i ealidad o despe sonalización  Miedo a pe de el con ol o ol e se loco  Miedo a mo i  Pa es esias Escalo íos o so ocaciones Ame ican Psychia ic Associa ion, 2014  Di icul ad pa a espi a  Moles ias epigás icas  Palidez  Sensación de desasosiego  Ap ensión  Baja au oes ima  Dep esión  P oblemas elacionados con el sueño  Rigidez y ensión co po al  E upciones en la piel  P oblemas ho monales  Pensamien os obsesi os  Sensación de amenaza I e ach e al., 2014 Penson e al., 2005 Pé ez Lize e i, 2009 1.1.4. El emo a la mue e Se ha is o que en la ansiedad an e la mue e las mani es aciones son debidas a un es ímulo no obje i able po desconocido; la desapa ición e ince idumb e de lo que sucede después de la mue e, no es un hecho con as able, ya que nadie puede sabe exac amen e lo que es es a mue o (Rasmussen & Johnson, 1994). De la misma mane a que la ansiedad, el emo ambién supone una an icipación y ensión desag adable, pe o a di e encia de la p ime a, el obje o o causa del emo es un es ímulo amenazan e cla amen e iden i icable, que p o oca ía mani es aciones conc e es y obje i as de ap ensión elacionadas con el p opio p oceso de mo i , como se ían el dolo , el su imien o, la agonía, el de e io o ísico y men al, la dependencia, o la sepa ación de Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 66 los se es que idos, en e o as (Tomás-Sábado, Fe nández-Na áez, Fe nández-Donai e, & A adilla-He e o, 2007). Habla de emo a la mue e signi ica ene que desa ia con lo complejo que esul a pone le un nomb e a una idea o sensación. También po que implica un pensamien o ascenden al que cues a a on a , pues iene que e con la búsqueda del sen ido a la pé dida de uno mismo, con el plan eamien o de la ince idumb e hacia el desconocimien o de lo que hay después de la mue e, pensa en el dolo y el su imien o que se puede llega a expe imen a , en el miedo a su i una mue e p ema u a. Incluso pensa en la mue e como un acon ecimien o que supone una opo unidad pe dida pa a la expiación y la sal ación en ida (Flo ian, K a e z, & F ankel, 1984). Sin emba go, el en en amien o a los miedos que ocasiona pensa en la mue e no es nada nue o, y ya ue on iden i icados y desc i os con an e io idad. Según Ma e n (2016), Galeno ya desc ibía mani es aciones simila es al miedo elacionado con la mue e; de hecho, nomb ó una especie de sínd ome al que llamó Lype, que incluía insomnio, ieb e, palidez y pé dida de peso, pudiendo incluso conduci a una en e medad psicó ica. En gene al se encuen an en la li e a u a a ios ac o es elacionados con el emo a la mue e, ales como el dolo y la agonía, la nada, la ida después de la mue e, lo desconocido, la deg adación del cue po, los emas pendien es, las emociones (Fu e & Walke , 2008). Componen es que e idencian las di e encias en e el a on amien o a la idea de la mue e, y el su imien o du an e el p oceso de mo i , un p oceso de inal de ida que es algo indi idual, po lo que el modo en que se a on a depende á de las ac i udes cul u ales, ci cuns ancias biog á icas y sociales de cada indi iduo cuando la mue e se p esen e, y de cómo és a ocu a (Bayés, 1998; Nissim e al., 2016). Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 67 Se ha comen ado lo di ícil que esul a p ecisa las di e encias concep uales en e angus ia, ansiedad, emo y obia a la mue e o al p oceso de mo i . Y ello di icul a ambién la p ecisión de mani es aciones y causas conc e as pa a di e encia el emo , de la ansiedad an e la mue e o an e el p oceso de mo i . Bo da, Pé ez, & A a gues (2011) a i man, po ejemplo, que las pe sonas con obia a la mue e mani ies an: Miedo a no sen i nada, ni e , ni es a con gen e, ni oí ; miedo a pud i se en una umba o a se desin eg ado; miedo al de e io o del cue po po el paso de los años; miedo a oí o habla sob e padecimien os o en e medades; conduc as de e i ación an e aquello elacionado con la mue e ( isi a en e mos e minales, oca pe sonas ancianas, i al cemen e io, e a aúdes, habla de la mue e); eacciones isiológicas (como emblo , palpi aciones, ensión muscula , sudo ación, aquica dia o di icul ad pa a espi a ). Como se ap ecia, sín omas muy simila es a los obse ados pa a la ansiedad. Po su pa e, Hoel e (1979) iden i icó ocho dimensiones en el miedo elacionado con la mue e pa a explica cuáles son los emo es undamen ales de la pe sona an e el ac o de mo i y expe imen a la ase que lo p ecede: miedo al p oceso de mo i (su i dolo ísico, men al o emocional y que sea p olongado); miedo a los mue os ( e cadá e es); miedo a lo desconocido o a la inexis encia (pensa qué hay después de la mue e); miedo a la mue e p ema u a (no pode cumpli los sueños y deseos); miedo po el cue po después de la mue e (a la descomposición); miedo po o as pe sonas signi ica i as (pensa la mue e de amilia es o amigos); miedo a se des ozado (disección, c emación del cue po); miedo a una mue e conscien e (se decla ado mue o e óneamen e). Unas mani es aciones algo más p ecisas po que iden i ican más cla amen e la uen e o causa conc e a del emo a la mue e, unos miedos que pueden aduci se en su imien o, sob e odo su imien o psicológico, di ícil de ges iona (Gala Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 68 León e al., 2002). Es e su imien o suele mani es a se p incipalmen e con emo a la c emación, al en ie o, a las lápidas, a lo desconocido as la mue e, que según Amay a, E xebe ia y Valdoseda (2001), puede i acompañado de un aumen o del es ado de ale a sob e cualquie pelig o o amenaza, con p esencia de pensamien os epe i i os y angus iosos sob e la mue e, con in en os po e i a cualquie si uación que pueda es a asociada con la mue e o con amenazas a la ida, o incluso llega a p o oca a aques de pánico. G an pa e del emo a la mue e se cen a en el p oceso de la agonía y no en la mue e como al, emiendo si el hecho de mo i les implica á g andes su imien os ísicos o psíquicos (Gala León e al., 2002). Pese a que no se puede acaba de conc e a con mani es aciones especí icas y únicas pa a de ini y diagnos ica cla amen e una si uación de emo a la mue e y/o de odo aquello que odea el p oceso de mo i , de alguna mane a la li e a u a puede con ibui a hace una ap oximación de las causas y mani es aciones más habi uales, como se esume en la abla 1.8 y en la abla 1.9. Tabla 1.8. Causas de Temo Relacionado con la Mue e De ec adas en la Li e a u a CAUSAS FUENTE  P oceso de la agonía  Su imien o ísico o psíquico  Pe de el con ol de la si uación  Dependencia de los demás  Ince idumb e a lo que acon ece á a los suyos as su mue e  Miedo de los demás  Aislamien o y soledad  Desconocimien o de qué ocu e después de la mue e Gala León e al., 2002  Ince idumb e hacia el desconocimien o de lo que hay después de la mue e  Dolo  Su imien o  Pensa en una mue e p ema u a Flo ian, K a e z, & F ankel, 1984  Su i dolo ísico, men al o emocional y que sea p olongado  Ve cadá e es  Pensa qué hay después de la mue e  No pode cumpli sueños y deseos  Descomposición del cue po  Pensa en la mue e de pe sonas signi ica i as  Disección o c emación del cue po  Se decla ado mue o e óneamen e Hoel e , 1979 Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 69 Tabla 1.9. Mani es aciones de Temo Relacionado con la Mue e De ec adas en la Li e a u a MANIFESTACIONES FUENTE  Insomnio  Fieb e  Palidez  Pé dida de peso Ma e n, 2016  Miedo a no sen i nada, ni oí , ni e , ni es a con gen e  Miedo a pud i se en una umba o a se desin eg ado  Miedo al de e io o del cue po po el paso de los años  Miedo a oí habla de padecimien os o en e medades  Conduc as de e i ación hacia aquello elacionado con la mue e (cemen e ios, a aúdes, e c.)  Temblo es  Palpi aciones  Tensión muscula  Sudo ación  Taquica dia  Di icul ad pa a espi a Bo da, Pé ez, & A a gues, 2011  Aumen o del es ado de ale a sob e cualquie pelig o o amenaza  Pensamien os epe i i os y angus iosos sob e la mue e  In en a e i a cualquie si uación asociada con la mue e o amenazas a la ida  A aques de pánico Amay a, E xebe ia, & Valdoseda, 2001 1.1.5. Ins umen os de medida de la ansiedad y el emo an e la mue e y el p oceso de mo i Colle y Les e ue on algunos de los p ime os in es igado es in e esados en cuan i ica las emociones elacionadas con la mue e, diseñando la Fea o Dea h Scale (FODS). Espinoza Venegas, Sanhueza Al a ado y Ba iga (2011) exponen que los au o es de la escala sugi ie on que el emo a la mue e es un concep o mul idimensional que puede ene di e sas causas, y que puede conduci a una pe sona a eacciona de mane a di e en e dependiendo de si se e ie e a la idea de mue e como un es ado o a la idea de mue e como un p oceso. Más a de, Temple (1970) hizo apo aciones espec o a la medición de la ansiedad an e la mue e a a és de una escala, la Dea h Anxie y Scale (DAS), que ha sido una de las más u ilizadas, explo adas y alidada desde di e en es con ex os cul u ales en un in en o po medi un sen imien o di ícil de de ini (Temple e al., 2006). Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 70 Desde en onces, son di e sas y a iadas las escalas u o os ins umen os que se han u ilizado pa a medi la ansiedad an e la mue e o aspec os elacionados con el miedo a la misma (Smi h-Cas o, 2014). Es os ins umen os inco po an elemen os elacionados con las causas y las mani es aciones de ansiedad o emo an e la mue e y el p oceso de mo i , y con ibuye en es e abajo a delimi a con mayo p ecisión la selección de las CD y los FR p opues os pa a ambos DxE. Fea o Dea h Scale (FODS): Escala diseñada po Colle y Les e en 1969 con 36 í ems en su e sión o iginal; ac ualmen e exis e la e sión educida, con igu ada po 28 í ems ag upados en cua o subescalas: miedo a la mue e p opia, miedo al p oceso de mo i p opio, miedo a la mue e de o os y miedo al p oceso de mo i de o os; las espues as ipo Like an de 1 (nada) a 5 (mucho), donde las pun uaciones p omedio más al as indican mayo miedo a la mue e o al p oceso de mo i . Es el único cues iona io que pe mi e di e encia en e mue e y p oceso de mo i (Espinoza Venegas e al., 2011; Simkin & Quin e o, 2017) Dea h Anxie y Scale (DAS): C eada po Donald Temple en 1970, inspi ándose en la Boya ’s Fea o Dea h Scale (Boya , 1964), se a a de una escala diseñada pa a medi la ansiedad an e la mue e y que es á con igu ada a pa i de 15 í ems con espues a dico ómica e dade o/ also. De los 15 eac i os, seis de ellos es án desc i os en di ección nega i a y nue e en sen ido posi i o, dis ibuidos además en es sub-escalas donde se explo a el miedo a la mue e, el miedo a la agonía o en e medad y el miedo a que la ida llegue a su in. Dea h Conce n Scale: Desa ollada po Dicks ein (1972) Aunque en sus o ígenes la escala cons aba de 48 í ems en la ac ualidad son 30, di ididos en dos sub-escalas, una Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 71 que alo a la consciencia de la mue e p opia y o a que e alúa su nega i idad (González Ce an es, 2015). Coping wi h Dea h Scale (CDS): Conocida en España como Escala de A on amien o de la Mue e de Bugen; es a escala su ge en el con ex o de los cuidados palia i os pa a e alua la compe encia de a on amien o a la mue e, au oconciencia, sa is acción y a iga de la compasión y bienes a psicológico (Galiana, Oli e , Sansó, Pades, & Beni o, 2017). Cons a de 30 í ems alo ados en una escala ipo Like del 1=To almen e en desacue do al 7=To almen e de acue do; los alo es oscilan en e 30 y 210, pa a de e mina un a on amien o adecuado o inadecuado a la mue e (Schmid -RioValle e al., 2012). Hospi al Anxie y and Dep ession Scale (HADS): Fue diseñada po Zigmond y Snai h (1983) como una he amien a pa a acili a la de ección de los as o nos a ec i os elacionados con la ansiedad y la dep esión en pacien es hospi alizados (Las Cue as Cas esana, Ga cía-Es ada Pé ez, & González Ri e a, 1995). Es á cons i uida po 14 í ems o ganizados en dos subescalas, una especí ica de ansiedad y o a de dep esión, y cada í em iene cua o opciones de espues a muy a iada. Dea h Dep ession Scale-Re ised (DDS-R): Diseñada inicialmen e po Temple , La oie, Chalgujian y Thomas-Dobson (1990) pa a medi la dep esión an e la mue e a a és de 17 í ems con espues a dico ómica e dade o y also, di ididos en seis ac o es: desespe ación po la mue e, soledad an e la mue e, emo a la mue e, is eza po la mue e, dep esión po la mue e y mue e como inalidad. La e sión e isada se amplió a 21 í ems. Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 72 Edmon on Symp om Assessmen Sys em (ESAS): Diseñado po B ue a, Kuehn, Mille , Selmse y Macmillan (1991) se u iliza en pacien es con cánce a anzado que eciben cuidados palia i os. El ins umen o incluye 10 escalas numé icas isuales que e alúan sín omas ísicos y psicológicos (dolo , ac i idad ísica, náuseas, dep esión, ansiedad, somnolencia, ape i o y bienes a ) desde 0= nada a 10= mucho (Ca ajal Valcá cel, Ma ínez Ga cía, & Cen eno Co és, 2013). Dea h Anxie y Scale o Child en (DASC): Schell y See eld (1991) diseña on un ins umen o pa a explo a las espues as de los niños a la mue e y al p oceso de mo i . Consis e en una escala pa a cali ica el e ec o que p oducen en los niños nomb a palab as neu ales y palab as gene ado as de ansiedad, comp obando sín omas como el iempo de espues a y el aumen o de la ecuencia del pulso. Dea h Sel -E icacy Scale: Desa ollada po Robbins (1991), es un ins umen o diseñado pa a medi las conduc as de p epa ación pa a la mue e y el a on amien o de las pé didas, an o de los se es que idos como de o o ipo. Cons a de 44 í ems, los cuales se deben pun ua de 0 a 100 en unidades de 10, siendo 0 muy insegu o y 100 muy segu o en espues a al enunciado: “pun úe cómo de segu o o insegu o es á de que puede desempeña cada uno de los í ems” (González Ce an es, 2015). Re ised Dea h Anxie y Scale (RDAS): Una escala e isada de ansiedad an e la mue e desc i a po Tho son y Powell (1992) que combina los í ems de la DAS de Temple y la Fea o Dea h Scale de Boya . Dea h A i ude P o ile-Re ised Scale (DAP-RS): C eada inicialmen e po Gesse , Wong y Reke en 1994 pa a de e mina el pe il de ac i ud an e la mue e. La e sión e isada incluye 32 í ems epa idos en cinco ca ego ías: miedo a la mue e (con sie e Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 73 í ems), e i ación de la mue e (cinco í ems), acep ación neu al (cinco í ems), ap oximación a la acep ación (10 í ems) y escapa de la acep ación (cinco í ems). Cada í em se ha de pun ua a pa i de una escala ipo Like con sie e opciones: 1= o al desacue do; 2= desacue do; 3=mode ado desacue do; 4= indeciso; 5=mode ado acue do; 6= acue do; y 7= o al acue do. Pa a cada dimensión se calcula el p omedio di idiendo la suma o al de la pun uación o al de la escala en e el núme o de elemen os que o man cada dimensión (Wong, 2017). Impac o E en Scale-Re ised (IES-R): Es a escala ue diseñada o igina iamen e po Ho owi z, Wilne y Al a ez (1979) pa a medi el impac o subje i o expe imen ado como esul ado de un e en o aumá ico de e minado; pe o al se incluido el T as o no de Es és Pos aumá ico en el DSM-III, la escala ue e isada y ampliada po Weiss y Ma ma en 1997 (Mo lagh, 2010) incluyendo es sub-escalas elacionadas con consecuencias de un impac o aumá ico: In usión (pensamien os ecu en es sob e el auma ocu ido), e i ación (in en os po aleja se de aquello que le ecue da al auma) y sob eexci ación ( e i iendo la expe iencia aumá ica). Dea h Obsession Scale (DOS): P opues a po Abdel-Khalek (1998) pa a de e mina la obsesión an e la mue e a a és de 15 í ems con espues a ipo Like de cinco pun os (1= nada, 2= poco, 3= su icien e, 4= bas an e y 5= mucho) que an desde 15 has a 75. Se cons a an es ac o es que ienen que e con la “ umiación” de la mue e, el dominio de la mue e y la epe ición de la idea de la mue e. Dis ess The mome e : Desa ollado po Ro h e al., (1998) se a a de una escala isual numé ica de un solo í em que pun úa de 0 a 10 y mide el males a emocional (dis ess) que expe imen a el pacien e, especialmen e el oncológico. Se conside a que Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 80 Con inuación Tabla 1.10 NOMBRE AUTOR OBJETIVO TIPO DE MUESTRA ALGUNOS ESTUDIOS DE VALIDACIÓN O DE APLICACIÓN DE LA ESCALA B ie Symp om In en o y 18 (BSI-18) De oga is, 2001 Medi el males a psicológico y la p esencia de sín omas psiquiá icos Pacien es españoles con desó denes psiquiá icos Pacien es holandeses ambula o ios con ansiedad y as o nos dep esi os Muje es mexicanas con cánce de mama Población gene al alemana Adul os jó enes supe i ien es de cánce Empleados de segu os chinos And eu e al., 2008 Meije , de V ies, & Van B uggen, 2011 Miaja Á ila & Mo al De La Rubia, 2017 F anke e al., 2017 Reckli is, Blackmon, & Chang, 2017 Li e al., 2018 Dea h Dep ession Scale- Re ised (DDS-R) Temple , Ha ille, Hu on, Unde wood Tomeo, Russell, Mi o , & A ikawa, 2002 Medi la dep esión y desespe ación po la mue e Adul os de p eg ado y uni e si a ios, y g upos eligiosos Es udian es uni e si a ios españoles En e me as i aníes Pacien es i aníes con in a o agudo de mioca dio Ha ille, S okes, Temple , & Rienzi, 2004 Tomás-Sábado, Limone o, Temple , & Gómez- Beni o, 2005 Rajabi, Begdeli, & Nade i, 2015 Sha i Nia e al., 2017 Reasons o Dea h Fea Scale (RDFS) Abdel-Khalek 2002 Explo a las azones que conducen a expe imen a miedo a la mue e En e me as i aníes En e ma as i aníes En e me as i aníes Dad a & Les e , 2016 Dad a , Abdel-Khalek, & Les e , 2017 Dad a & Les e , 2018 Dea h Anxie y In en o y (DAI) Tomás- Sábado & Gómez- Beni o, 2005 Medi el signi icado y acep ación de la mue e Población española Es udian es de en e me ía que cu sa on la asigna u a de cuidados palia i os En e me as, médicos, abajado es indus iales, docen es, es udian es uni e si a ios y jubilados En e me as y auxilia es de unidades de cuidados in ensi os Es udian es de en e me ía españoles Tomás-Sábado, Gómez-Beni o, & Limone o, 2005 A adilla-He e o & Tomás-Sábado, 2006 Gómez, Hidalgo, & Tomás-Sábado, 2007 Pascual Fe nández, 2011 Edo-Gual, Mon o e-Royo, A adilla-He e o, & Tomás-Sábado, 2015 Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 81 Con inuación Tabla 1.10 NOMBRE AUTOR OBJETIVO TIPO DE MUESTRA ALGUNOS ESTUDIOS DE VALIDACIÓN O DE APLICACIÓN DE LA ESCALA Escala de Ansiedad an e la Mue e (EAM) Osadolo , 2005 Valo a la ansiedad, la dep esión, el dolo y el miedo a la mue e Pacien es mexicanos ambula o ios y hospi alizados con di e sas en e medades degene a i as c ónicas Pacien es con VIH/SIDA y población gene al Pacien es con VIH/SIDA y población gene al Me cado, Delgadillo, & González, 2009 Miaja & Mo al, 2012 Miaja & Mo al, 2014 Cues iona io de De ección de Males a Emocional (DME) Ma é e al., 2009 Valo a el es ado de ánimo y la p esencia de signos ex e nos de males a emocional Pacien es con cánce a anzado y cuidados palia i os en Ca alunya Pacien es oncológicos en cuidados palia i os de Colombia Cuidado es de pe sonas con en e medad a anzada o al inal de la ida Cuidado es de pacien es con cánce a anzado Limone o e al., 2012 K iko ian & Limone o, 2015 Limone o e al., 2016 Palacio, K iko ian, & Limone o, 2018 Dea h and Dying Dis ess Scale (DDDS) K ause e al., 2015 E alua la ansiedad an e la mue e en pacien es con cánce a anzado Pacien es ambula o ios canadienses con cánce a anzado o me as ásico Pacien es ambula o ios canadienses con cánce a anzado Pacien es oncológicos alemanes Tong e al., 2016 Vehling e al., 2017 Sche old e al., 2018 Tu kish Dea h Anxie y Scale (TDAS) Sa ikaya & Baloğlu, 2016 Medi la ansiedad an e la mue e Ancianos u cos ing esados en esidencias Ku u Alici, Zo ba Bahceli, & Emi oğlu, 2018 CAESAR Ken ish- Ba nes e al., 2016 Medi la co elación en e ansiedad y dep esión en si uación de mue e ajena Familias de pacien es que mu ie on en la UCI And esen & And esen-Vasquez, 2016 Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 82 1.2. LA MUERTE Y EL PROCESO DE MORIR DESDE LA PERSPECTIVA ENFERMERA Los cuidados a pe sonas que se encuen an en la si uación de una mue e ce cana esul an muy complejos den o del sis ema de salud, eniendo en cuen a que muchas de es as pe sonas padecen en e medades c ónicas o degene a i as que an a eque i una a ención mul idimensional que esponda a sus necesidades bio-psico-sociales, espi i uales, económicas y cul u ales (Ascencio, Allende, & Ve as egui, 2014). Las en e me as o ecen dicha a ención de una mane a in eg al, en endiendo a la pe sona como un odo que in e ac úa con su en o no. Así lo ponen de mani ies o las di e en es co ien es de pensamien o, modelos y/o eo ías en e me as, que p opo cionan la base eó ica de los conocimien os p opios de la disciplina y la ac edi an como una p o esión. Según Habibzadeh, Ahmadi y Vanaki (2013), una p o esión lo es cuando con iene ca ac e ís icas ales como un cue po de conocimien os p opio, un código deon ológico y una o mación eglada. La disciplina en e me a cumple odos es os a ibu os, consolidándose como una p o esión po de echo p opio (Ghadi ian, Salsali, & Che aghi, 2014). Pa a desa olla los cuidados desde c i e ios de calidad, las en e me as poseen un mé odo p opio, el p oceso en e me o, que o ece una sis ema ización de la a ención e i ando omisiones y/o epe iciones innecesa ias, y acili ando el egis o de planes de cuidados in o ma izados (Domingo Pozo, Gomez Robles, Figuei as To es, & Gabaldon B a o, 2005; Zega e al., 2014). El p oceso en e me o a o ece, además, el uso de un lenguaje p opio y una e minología ap opiada pa a nomb a las consecuencias de la p ác ica en e me a (D’Agos ino e al., 2016). Den o de es a e minología, el DxE se con igu a como un elemen o cla e pa a e leja la de ección de las necesidades de cuidados demandadas po las pe sonas (B i o, 2009; Galache, 2005; Villai e, 1993). Tal Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 83 ele ancia equie e un amplio y igu oso es udio con inuado que jus i ica ía el desa ollo de es a in es igación. 1.2.1. Cuidados en e me os en si uación de inal de ida Vi ginia Hende son 8 en a izó en su modelo el papel que juegan las en e me as en el acompañamien o a la mue e pa a que és a sea anquila (Gal is López, 2015). Ese momen o puede eque i la adminis ación de á macos pa a ali ia el dolo ísico, pe o ambién o os cuidados que se escapan del con ex o biomédico pa a o ece con o y disminui su dolo emocional. Bajo es e pa adigma, las en e me as cuidan, no sólo cu an, pues o que cap an las necesidades de la pe sona en e ma en un momen o c í ico de su ida, como puede se la ap oximación a su mue e (Bo ell & Ca ió, 2010). Así, los cuidados a las pe sonas en ase e minal consis en en p opo ciona ali io al su imien o paliando los sín omas. Palia , del la ín pallia e, “ apa ”, signi ica según el DLE “Mi iga la iolencia de cie as en e medades. Mi iga , sua iza , a enua una pena o disgus o” (DLE, 2017). Ese es el sen ido de los cuidados palia i os, que apa ecen en España a inales de los años ochen a con el obje i o de p opo ciona , al como de ine la O ganización Mundial de la Salud (OMS), “cuidado o al ac i o de los pacien es cuya en e medad no esponde a a amien o cu a i o. El con ol del dolo y de o os sín omas y de p oblemas psicológicos, sociales y espi i uales es p imo dial”. La OMS ambién des aca que los cuidados palia i os no debe ían limi a se a los úl imos días de ida, sino aplica se p og esi amen e a medida que a anza la en e medad y en unción de las necesidades de pacien es y amilias (Minis e io de Sanidad Polí ica Social e Igualdad, 2011). La p ime a Unidad de Cuidados Palia i os en España ue p omo ida en 1982 po Jaime 8 Vi ginia Hende son desc ibe 14 necesidades, en e las que se encuen an la necesidad de comunica se y elaciona se, y la necesidad de c eencias y alo es. En ellas se ci cunsc iben el emo y la ansiedad an e la mue e y el p oceso de mo i , como elemen os cla e de es e abajo, po que e leja ía la necesidad de apoyo en la oma de decisiones, el aumen o de la au oes ima, la disminución de la ansiedad o la acili ación del duelo po pa e de las en e me as al pacien e mo ibundo (Po cel-Gál ez, 2011). Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 84 Sanz O iz 9 y pos e io men e se ue on ab iendo o as, en el Hospi al de la San a C eu de Vic, en Ba celona, po Xa ie Gómez-Ba is e Alen o n 10 en 1986, en el hospi al de la C eu Roja de Lleida, po Josep Po a Sales 11 en 1987, o en el hospi al El Sabinal, en las Palmas de G an Cana ia, po Ma cos Gómez Sancho 12 en 1989 (Mon es de Oca Lomeli, 2006). De alguna mane a, ya se p ac icaban cuidados ins i ucionalizados a las pe sonas mo ibundas en la an igüedad (Tabla 1.11), desde un espí i u compasi o inculado a las c eencias eligiosas, has a i e olucionando a un cuidado más especializado (A ilio Se a ini, 2004). Tabla 1.11. Ins i uciones Dedicadas a la A ención a los Mo ibundos en la His o ia (Flo iani & Sch amm, 2010) AÑO LUGAR TIPO DE CENTRO PERSONA RESPONSABLE s. V Os ia Hospicio en el pue o de Roma Fabiola, discípula de San Je ónimo s. XII Eu opa Hospede ías medie ales Caballe os Hospi ala ios 1830 Sidney S . Vincen 's Hospi al Hijas de la Ca idad de San Vicen e de Paúl 1836 Dusseldo Ins i u o Kaise swe h Theodo Fliedne 1842 Lyon Cal a ies Jeanne Ga nie y la Asociación de Muje es del Cal a io 1879 Dublín Ou Lady’s Hospice o he Dying Mad e Ma y Aikenhead y las He manas I landesas de la Ca idad 1890 Sidney Sac ed Hea Hospice He manas de la Ca idad 1891 Lond es Hos el o God. F ee Home o he Dying Fundaciones p o es an es 1893 Lond es S . Luke´s Home o he Dying Poo D . Howa d Ba e 1899 New Yo k Cal a y Hospi al Anne Blun S o s 1905 Lond es S . Joseph’s Hospice o he Dying He manas I landesas de la Ca idad 1967 Lond es S C is ophe s´s Hospice Cicely Saunde s 1975 Mon eal Unidad de Cuidados Palia i os del Royal Vic o ia Hospi al Bal ou Moun 9 Jaime Sanz de O iz (1941) es ac ualmen e el je e del Se icio de Oncología Médica y Cuidados Palia i os del Hospi al Uni e si a io Ma qués de Valdecilla, en San ande . 10 Xa ie Gómez-Ba is e Alen o n (1952) es ac ualmen e el di ec o de la Cá ed a de Cuidados Palia i os de la Uni e si a de Vic, en Ba celona. 11 Josep Po a Sales es ac ualmen e el je e del Se icio de Cuidados Palia i os del Ins i u Ca alà d’Oncologia, en Ba celona. 12 Ma cos Gómez Sancho (1948) ac ualmen e jubilado, pe o ue je e de la Unidad de Medicina Palia i a del Hospi al Uni e si a io de G an Cana ia, en Las Palmas de G an Cana ia. Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 85 Esas ins i uciones de cuidados al mo ibundo son nomb adas a lo la go de la his o ia como hospice, un é mino que p ocede del la ín hospi ium y que hace e e encia a la acción de acoge a alguien o da le albe gue o e ugio; en la p ime a acepción que o ece el DLE del é mino hospicio, se de ine como el “es ablecimien o bené ico en que se acoge y da man enimien o y educación a niños pob es, expósi os o hué anos” (DEL, 2017). Y ese pa ece se el sen ido que adqui ían es os luga es de acogida a pob es, o as e os y mo ibundos (Siles González & Solano Ruiz, 2012). Aunque el é mino hospice apa ece desde el año 1842 pa a e e i se al cuidado de pacien es e minales, no es has a las apo aciones de Cicely Sande s 13 , con su isión de “el hoga al ededo de la en ana”, que el Mo imien o Hospice no adquie e e dade a ascendencia (Mon es de Oca Lomeli, 2006). Dicho mo imien o su ge con el obje i o de ali ia el su imien o, y se ca ac e iza po acoge en la calidez del hoga a las pe sonas que an a mo i , alejándolos del en o no clínico del hospi al. La base en la que se undamen a es e mo imien o es desa olla un en oque in eg al del con ol del dolo , en a izando la impo ancia de la a ención a las necesidades sociales, emocionales y espi i uales de las pe sonas al inal de su ida (Rados a, 2016). Sin emba go, en el con ex o español es más habi ual habla de unidades de cuidados palia i os que no de hospices, en las que se o ece un plan e apéu ico y de acompañamien o donde esul a imp escindible la coo dinación en e los di e en es p o esionales que pa icipan, incluyendo al pacien e y a la amilia (Minis e io de Sanidad Polí ica Social e Igualdad, 2011). 13 Cicely Sande s (1918-2005) ue una en e me a b i ánica que inició en G an B e aña, en 1967, el mo imien o Hospice pa a cuida a pe sonas mo ibundas, y que consiguió que se ex endie a a más de 95 países. El mo imien o Hospice a o eció que las pe sonas pudie an mo i en paz y sin g an dolo y que los cuidados palia i os sean hoy en día econocidos como una especialidad médica. Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 86 La mue e supone un g an impac o emocional, an o pa a el pacien e y la amilia como pa a los p opios p o esionales, que pueden sen i se impo en es y supe ados po es a si uación (Mon o e-Royo, Villa icencio-Chá ez, Tomás-Sábado, Mah ani-Chugani, & Balague , 2012). La li e a u a mues a que los médicos suelen ene di icul ades pa a acep a la mue e como una pa e na u al del ciclo de la ida, pues la conside an un acaso den o del con ex o asis encial; las en e me as, sin emba go, suelen mos a una ac i ud más posi i a hacia los cuidados al inal de la ida, aunque equie en o mación pa a a on a los de una mane a más compasi a y humanís ica (Blaže ičienė, Newland, Či inskienė, & Becks and, 2017; Libo-on & Nashwan, 2017; Sekiya e al., 2017). En es a línea, la Es a egia en Cuidados Palia i os del Sis ema Nacional de Salud (2011), o ece una se ie de ecomendaciones pa a ga an iza ac i idades o ien adas a mi iga los sín omas ísicos y el su imien o gene ado po la p esencia de una en e medad de mal p onós ico o e minal con la pa icipación del equipo sani a io, del pacien e y de la amilia; algunas de es as ecomendaciones implican: - Valo a odas las necesidades que el pacien e p esen a y con a con un sis ema de clasi icación de los p oblemas de ec ados. - Inclui planes de cuidados, si es posible median e ayec o ias clínicas, que incluyan aspec os ela i os al dolo y o os sín omas, a la capacidad uncional y el ni el de dependencia, a la alo ación cogni i a, al ni el de conocimien o de la si uación y a la alo ación psicosocial. - Con a con un sis ema de egis o único de pacien es y una his o ia clínica in o ma izada compa ida. Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 87 - Inco po a escalas pa a alo a la dependencia de los pacien es y el duelo y la sob eca ga de los cuidado es de pe sonas dependien es, asegu ando el cuidado in eg al ambién a la amilia. La es a egia e idencia el papel cla e que juegan las en e me as pa a consegui lo, pues es án capaci adas, ya que disponen de los conocimien os, de las habilidades, de las ac i udes y de los ins umen os necesa ios pa a ello. Sin emba go, el pacien e puede ene di icul ades pa a exp esa sus necesidades, complicando su abo daje ísico, psíquico, emocional y espi i ual (Renz e al., 2018; Vehling e al., 2017). Po ello, el lenguaje en e me o se con igu a como un ma co ideal pa a desa olla ins umen os sensibles a la alo ación de es as necesidades, p omo iendo la comunicación, una habilidad undamen al que deben ene las en e me as como elemen o cla e pa a p opo ciona cuidados a o eciendo la in eg idad, la accesibilidad, la p ecisión, y la posibilidad de compa i (Mo ales-Asencio e al., 2015; Po cel-Gál ez, Rome o-Cas illo, Fe nández-Ga cía, & Ba ien os-T igo, 2017). En de ini i a, una e minología ap opiada con ibuye a a o ece que se cumplan esas p emisas (Falan & Han, 2013). 1.2.2. Te minología en e me a El uso de una e minología en e me a con ibuye a la cons ucción del lenguaje en e me o, en endiéndose po lenguaje, del la ín lingua, “la acul ad del se humano de exp esa se y comunica se con los demás a a és del sonido a iculado o de o os sis emas de signos” (DEL, 2017). El lenguaje en e me o es una he amien a semán ica que si e pa a es uc u a , exp esa y comunica de e minados conocimien os p opios de la disciplina, inco po ando é minos que si en pa a nomb a si uaciones y ac uaciones Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 88 que son especí icas del ámbi o de las en e me as (González Sama ino, 2017) (Figu a 3). Figu a 3. In e elación En e Lenguaje, Te minología y Nomencla u a Es habi ual e e i nos al lenguaje en e me o inco po ando el concep o e minología. O as eces se u ilizan palab as como clasi icación, axonomía o nomencla u a como sinónimos, aunque exis an algunas di e encias en e ellos. De es e modo, la e minología (conjun o de é minos) o ma pa e del lenguaje, siendo necesa ia pa a exp esa aspec os p opios de la disciplina en la que se con igu a. La clasi icación, po su pa e, ha ía e e encia a la capacidad de dis ingui en e esos é minos, es ableciendo semejanzas y di e encias en e ellos. La axonomía consis i ía en es ablece un o den de e minado en e los é minos. Y inalmen e la nomencla u a desc ibi ía cuáles son las eglas especí icas pa a denomina o nomb a dichos é minos (Al a ado, 1989) (Figu a 4). Figu a 4. Relaciones en e Clasi icación (C), Taxonomía (T), Sis emá ica (S) y el núcleo cen al, Nomencla u a (N). Tomado de Al a ado, 1990. Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 89 La e minología en e me a es anda izada aba ca en la ac ualidad a ios sis emas de clasi icación de concep os que los p o esionales u ilizan pa a desa olla los cuidados, con ibuyendo con ello a designa , de mane a homogeneizada, p oblemas de ec ados po las en e me as, obje i os capaces de se esuel os po ellas e in e enciones e icaces pa a log a lo. Así, además de la NANDA-I, apa ecen nue as y conocidas axonomías, como la Nu sing Ou comes Classi ica ion (NOC) (Moo head, Johnson, Maas, & Swanson, 2009) y la Nu sing In e en ion Classi ica ion (NIC) (Bulecheck, Bu che , & McCloskey, 2009), pa a es ablece in e elaciones en e p oblemas, esul ados e in e enciones de en e me ía, y de es a mane a a o ece la implemen ación de planes de cuidados en el con ex o asis encial. Exis en dis in as clasi icaciones de e minologías en e me as acep adas po la Ame ican Nu sing Associa ion (ANA) (Tabla 1.12). Tabla 1.12.Te minologías En e me as Es anda izadas Reconocidas po la ANA más U ilizadas (Tas an e al., 2014; (Escalada-He nández e al., 2015)) TERMINOLOGÍA AÑO CONTENIDO ÁMBITOS Clasi icación de diagnós icos de en e me ía NANDA-I 1992 Diagnós icos en e me os Todos Clasi icación de esul ados NOC 1997 Resul ados Todos Clasi icación de in e enciones NIC 1992 In e enciones en e me as Todos In e na ional Classi ica ion o Nu sing P ac ice ICNP 2000 Diagnós icos, esul ados e in e enciones Todos OMAHA Sys em 1992 Diagnós icos, esul ados e in e enciones Comuni a io y esidencias Clinical Ca e Classi ica ion CCC 1992/2003 Diagnós icos, esul ados e in e enciones Residencias Pe iope a i e Nu sing Da a Se PNDS 1999 Diagnós icos, esul ados e in e enciones Pe iope a o io Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 96 T adicionalmen e se ha econocido que la ac i idad diagnós ica es á elacionada con la en e medad, emon ándose a las ibus p imi i as, conc e amen e a la igu a del chamán-b ujo-hechice o-sace do e (Collie e, 1996; Valls Molins, 2007). De hecho, el diagnós ico de en e medades desde una pe spec i a cien í ica iene su o igen en los médicos hipoc á icos, quienes ue on capaces de es ablece cuáles debían se las ca ac e ís icas pa a la o mulación del mismo: 1. El nomb e o la e ique a u ilizada ha de segui un azonamien o c í ico; 2. El medio po el cual la pe sona llega a una conclusión diagnós ica ha de se conscien e y debe se acep ado; 3. La de inición del diagnós ico ha de se p ecisa pa a que odos los colegas de p o esión puedan en ende lo sin con usiones (Laín-En algo, 1981). Po el con a io, en el con ex o de la disciplina en e me a se han u ilizado, adicionalmen e, hipó esis poco comp obadas o nominaciones cuasi-diagnós icas con poca e idencia cien í ica (Aima , Videla, & To e, 2006). Lynda J. Ca peni o 15 u o una g an epe cusión, sob e odo a ni el académico, cuando desc ibió el é mino DxE como “una espues a humana de un indi iduo o g upo, que la en e me a puede iden i ica legalmen e y pa a el cual puede o dena in e enciones de ini i as con el obje i o de man ene el es ado de salud o educi , elimina o p e eni al e aciones”. Desde en onces se ha en endido el concep o de DxE como un juicio clínico sob e las espues as del indi iduo, de la amilia o de la comunidad, a p oblemas de salud o p ocesos i ales, eales o po enciales, que p opo ciona la base pa a la selección de in e enciones de en e me ía opo unas pa a consegui unos esul ados de 15 Lynda Juall Ca peni o es econocida a ni el mundial po su apo ación del modelo bi ocal en la en e me ía pa a di e encia en e aquellos p oblemas que las en e me as de ec an y esuel en desde un ol au ónomo, de aquellos que, pese a que son de ec ados po las mismas en e me as, és as los abo dan desde un ol de colabo ación. Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 97 los que se conside a esponsable a la p opia en e me a (Renpenning, SozWiss, Denyes, O em, & Taylo , 2011). De es e modo, y en compa ación con la disciplina médica, mien as que el DxE desc ibe una espues a humana, ísica, psicológica, sociocul u al o espi i ual a una en e medad o cualquie o a si uación elacionada con la salud de un indi iduo, amilia o comunidad, el diagnós ico médico se cen a solo en espues as isiopa ológicas especí icas. De lo que se deduce que un DxE es dinámico y puede a ia a medida que cambia la espues a de aquella pe sona, pese a que la pa ología sea la misma; el diagnós ico médico, en cambio, pe sis e en el pacien e en an o que du a el p oceso pa ológico (Be man e al, 2008). El DxE iene simili udes con el diagnós ico médico, pues ambos buscan una es anda ización que pe mi a nomb a la ealidad de una mane a simila a pa i de una e ique a (Al a o-LeFe e & Luis Rod igo, 2014; Laín-En algo, 1981). Pe o de mane a a icula , los DxE o ecen impo an es en ajas, pe mi iendo cen a el ámbi o de ac uación, disminuyendo la a iabilidad, e i ando ambigüedades, y pe mi iendo una mejo e aluación de la e icacia de la a ención p es ada (Clancy, Delaney, Mo ison, & Gunn, 2006; Gómez A cas & Te ol Fe nández, 2003; Jones, Lunney, Keenan, & Moo head, 2010; Tho oddsen, Ehn o s, & Eh enbe g, 2010; Ti ado Ped egosa e al., 2011). La clasi icación NANDA-I 2015-2017 inco po a más de 230 DxE que se encuen an en con inua e isión pa a ga an iza su igu osidad y p ecisión. De hecho, son cada ez más nume osos los es udios sob e DxE diseñados con el obje i o de alo a su alidez, es deci su aplicabilidad en el ámbi o asis encial, y de e mina su ni el de e idencia Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 98 (Ju é Udina, 2012; Le in, K aino i ch, Bah enbu g, & Mi chell, 1989; Linch e al., 2015; Lopes e al., 2013; Paans e al., 2011; Pehle , 2016). Uno de los p incipales obje i os pa a log a esa igu osidad en in es igación es asegu a un ni el de e idencia cien í ica adecuado, en endiendo que el ni el de e idencia exp esa la o aleza del diseño de la in es igación. Si bien exis en dis in as escalas pa a de e mina los ni eles de e idencia que se quie en adqui i en un es udio de in es igación, una de las más di undidas es la p opues a po el Ox o d Cen e o E idence-Based Medicine (OCEBM), que se puede consul a en la abla 1.15 (Man e ola & Za ando, 2009). Tabla 1.15. Ni eles de E idencia del OCEBM NIVEL DESCRIPCIÓN A/1a Re isión sis emá ica de ensayos clínicos alea o izados, con homogeneidad A/1b Ensayo clínico alea o izado con in e alo de con ianza es echo A/1c P ác ica clínica B/2a Re isión sis emá ica de es udios de coho es, con homogeneidad B/2b Es udio de coho es o ensayo clínico alea o izado de baja calidad B/2c Es udios ecológicos B/3a Re isión sis emá ica de es udios de casos y con oles, con homogeneidad B/3b Es udio de casos y con oles C/4 Se ie de casos o es udios de coho es y de casos y con oles de baja calidad D/5 Opinión de expe os sin alo ación c í ica explíci a, o basados en la isiología No obs an e, como es e es udio es á enma cado en los DxE de la e minología NANDA- I, e a necesa io explo a cuáles son sus di ec ices pa a desc ibi los ni eles de e idencia que se pueden alcanza . Dicha clasi icación jugó un papel ele an e a pa i de los años 70 en el desa ollo de la e minología de DxE es anda izados (Wong, 2008) y du an e los años 90, p o esionales inquie os po hace a anza la p o esión abaja on e in es iga on sob e la alidación y u ilización de los DxE en la p ác ica asis encial pa a Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 99 aumen a esos ni eles de e idencia (Feh ing, 1987; Go don, 2003; Oh , 1990; Ríos, Delaney, K uckebe g, Chung, & Mehme , 1991). Así, NANDA-I iene desc i os es ni eles (Tabla 1.16), siendo el e ce o el que apo a mayo e idencia po con empla la alidación clínica de los DxE aplicados en pacien es y, en consecuencia, con i ma su u ilidad en la p ác ica asis encial (He dman e al., 2015). Tabla 1.16. Ni eles de E idencia Cien í ica de NANDA-I, edición 2015-2017 (He dman e al., 2015) NIVEL DE EVIDENCIA TIPO DE ESTUDIO Ni el 1 1.1 Diseño de la e ique a del DxE 1.2 Diseño de la e ique a y la de inición del DxE Ni el 2 2.1 Diseño de la e ique a, la de inición, las CD y los FR o ac o es de iesgo con apo ación de e e encias bibliog á icas 2.2 Análisis concep ual 2.3 Es udios de consenso con expe os elacionados con el uso de diagnós icos Ni el 3 3.1 Sín esis de in es igaciones en la li e a u a 3.2 Es udios clínicos elacionados con el diagnós ico, pe o no gene alizables a la población 3.3 Es udios clínicos bien diseñados con mues as de pequeño amaño 3.4 Es udios clínicos bien diseñados, con mues a alea o ia de amaño su icien e pa a pe mi i la gene alización de la población en gene al Valida signi ica “da algo como álido, como ú il, a i ica lo, que enga ue za y consis encia” (DLE, 2017). Se a a de un concep o uni e sal, y en consecuencia el signi icado es el mismo cuando se hace e e encia a una alidación de e minología en e me a, donde lo que se pe sigue es de e mina la p ecisión de lo que se mide, en es e caso la p ecisión del DxE (Cha es, Ca alho, Te a, & Souza, 2010). En el con ex o de la in es igación en alidación de DxE, se han obse ado en la li e a u a es ipos posibles de es udios de alidez: 1. Es udios de alidez de con enido, Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 100 que exp esan la ep esen a i idad del conjun o de elemen os que cons i uyen el enómeno medido y que se exp esa a a és del Índice de Validez de Con enido Diagnós ico (IVCD), oscilando en e +1 y -1 (es deci , a mayo alo , mayo alidez); 2. Es udios de alidez de c i e io, que de e minan el g ado en el que aquello que es medido co elaciona con a iables ajenas, eniendo en cuen a que el c i e io es esa a iable dis in a (el esul ado es el coe icien e de alidez, que indica la co elación en e dichas a iables); y 3. Es udios de alidez de cons uc o, de iniéndose el cons uc o como un concep o inobse able, p e enden medi si la de inición ope acional de una a iable e leja ealmen e el signi icado eó ico e dade o del concep o; es os úl imos son es udios de alidez muy complejos, po la di icul ad en obse a di ec amen e el cons uc o, y po eque i la combinación de a ios mé odos (Gui ao-Go is, Fe e Fe ándiz, & Mon ejano Lozoya, 2016). La alidación de con enido ha sido el ipo de es udio más ampliamen e desa ollado en el con ex o de los DxE, pa a lo cual se han iden i icado di e en es me odologías de in es igación, aunque la endencia es i combinando o usionando en e sí es as me odologías pa a log a mayo e idencia y aplicabilidad (Ca illo González & Rubiano Mesa, 2007; Lopes, Sil a, & A aujo, 2013) (Tabla 1.17). Tabla 1.17. Validación de Diagnós icos En e me os (Cañón-Mon añéz & Rod íguez-Acelas, 2010) TIPO DE VALIDACIÓN OBJETIVOS METODOLOGÍA Validez de con enido E alua la adecuación o ep esen a i idad de las CD o el es o de los elemen os del DxE Modelo Feh ing Me odología Q Mé odo Delphi Modelo de Es imación de la Magni ud Validez de c i e io Compa a el g ado en el que los elemen os de un DxE co elacionan con a iables ajenas Me odología de Casos y Con oles Validez de cons uc o Examina si la de inición ope a i a de una a iable mide adecuadamen e un concep o Técnica de los G upos Conocidos Técnica del con as e de hipó esis Técnica de las ma ices mul i- asgo mul i-mé odo Análisis ac o ial Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 101 A con inuación, se desc iben b e emen e algunas de las me odologías que adicionalmen e se han aplicado en la alidación de con enido de DxE: Modelo de Feh ing: Plan ea es modelos pa a la alidación de los DxE (Ri ie a Rome o, Pa o iza Galán, Díaz Pe ianez, & Hila io Huapaya, 2013): Validación de con enido diagnós ico: Consis e en e alua el g ado de adecuación de los elemen os de un DxE ob eniendo la opinión de un g upo de en e me as conside adas expe as. Inicialmen e se u ilizó pa a e alua la pe inencia de las CD asignadas a un DxE, pe o es udios pos e io es han señalado la impo ancia de e o za la alidación e aluando el es o de los componen es del DxE (Escalada-He nández, 2015). El esul ado de es e ipo de alidación es la ob ención de un índice de alidez de con enido diagnós ico, que desc ibe cuan i a i amen e el g ado de ep esen a i idad de cada elemen o del DxE, pudiendo selecciona las ca ac e ís icas mayo es de una ca ego ía diagnós ica. Validación clínica diagnós ica: Los elemen os que han sido some idos a la alidación de con enido p e ia se asladan a la p ác ica asis encial pa a que sean es a ez e aluados po las en e me as expe as y puedan co obo a su ep esen a i idad con el DxE seleccionado y con el pacien e p esen e. Validación diagnós ica di e encial: Se desa olla cuando exis en diagnós icos con signi icados muy simila es, con la in ención de pode es ablece cla as di e encias en e el con enido y la aplicabilidad de los mismos. Es e modelo pe mi e desa olla an o una alidación de con enido, como una alidación clínica, pe o haciéndolo a pa i de los componen es de los dos DxE a la ez. Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 102 Pese a que es un modelo que p opo ciona mayo igu osidad a la alidación de DxE que pueden se con undidos, es poco conocido y aplicado (Caldei a, Cha es, Ca alho, & Viei a, 2012). Me odología Q: Tiene sus o ígenes en psicología, a pa i de William S ephenson en 1935. Es un mé odo que puede usa se con pacien es y sus amilias pa a es udia sus pe spec i as a pa i de las expe iencias de los cuidados ecibidos, sus ac i udes, pe cepciones, sen imien os y alo es. Se a a de un conjun o de écnicas (en e is as en g upos ocales, búsqueda de li e a u a g is y académica y/u obse ación) pa a selecciona los í ems que pos e io men e se án seleccionados e in e p e ados posibili ando el es udio de la subje i idad de los indi iduos que pa icipan. Al basa se en la pe spec i a del pacien e, encaja pe ec amen e pa a adecua la capacidad de diagnos ica de la en e me a a las espues as del pacien e desde la e idencia (Akh a -Danesh, Baumann, & Co dingley, 2008; Simons, 2013). Mé odo Delphi: Es un p ocedimien o habi ual pa a desa olla es udios de alidación de con enido. Se basa en la opinión de jueces expe os en el ema que se p e ende es udia y se u iliza pa a ob ene la opinión más consensuada posible en elación con un de e minado obje i o de in es igación. Las p incipales ca ac e ís icas de es a écnica es que el g upo puede se muy he e ogéneo, ga an iza el anonima o en e los pa icipan es, y se p oduce una i e ación y ealimen ación con olada, pe mi iendo que los expe os conozcan odos los pun os de is a y los puedan i modi icando (Gil-Gómez De Liaño & Pascual-Ezama, 2012). Modelo de Es imación de la magni ud: Es un mé odo que iene sus o ígenes en la psico ísica di ec a de S e ens (Piñeda & Sche man, 2016). Aplicada al ámbi o de los DxE consis e en o ece a un g upo de expe os un conjun o de í ems que deben pun ua Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 103 numé icamen e de e minando la magni ud de la sensación que p oduce cada uno de ellos, siendo no malmen e es ímulos de in ensidad a iable (Ca ajal, Cen eno, Wa son, Ma ínez, & Sanz Rubiales, 2011). Cada expe o asigna un núme o a la sensación que p oduce cada es ímulo, eniendo en cuen a siemp e un alo de e e encia inicial (Ca ajal e al., 2011). Una de las limi aciones de es e modelo es la subje i idad de la espues a dada po los expe os, pues o que la espues a an e un es ímulo no puede conside a se ace ada o no, sino un juicio de alo (Piza o, Go go ió, & Alba acín, 2016). En gene al, odas es as écnicas no acaban de se exac as y p esen an algunas limi aciones elacionadas con la di icul ad en conc e a los c i e ios pa a la selección de expe os, con el uso de ins umen os de medida de con ianza, con la subje i idad de los DxE en sí, o con el hecho de no pode asegu a que los elemen os de un diagnós ico p esen es en un pacien e no es én ambién en o as pe sonas que no ienen ese diagnós ico (Lopes e al., 2013). De es a mane a, pa a la p ime a ase de la in es igación se ha escogido la es uc u a me odológica del modelo de Feh ing de alidez de con enido de un diagnós ico NANDA-I a pa i de a ias p emisas: cla idad, cohe encia y capacidad de in e ención; o lo que es lo mismo, que la e ique a y la de inición sean in eligibles, áciles de comp ende , que exp esen de o ma exac a el signi icado del diagnós ico sin ecu i a los é minos empleados en la p opia e ique a, y que la en e me a pueda in e eni de o ma independien e sin la pa icipación de o o p o esional (Asociación Española de Nomencla u a y Taxonomía de Diagnós icos de En e me ía, 2008). Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 104 1.2.4. El diagnós ico en e me o NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) Una en e me a capaz de de ec a un DxE asegu a á un plan de cuidados adap ado a las necesidades y a las pa icula idades del pacien e que lo p esen a. Pe o si las en e me as ienen di icul ades pa a de ec a p oblemas se á di ícil abo da los y, en consecuencia, da solución a las necesidades de las pe sonas (Sampaio & Guedes, 2012). Exis en dis in os ac o es que condicionan el uso de la e minología NANDA-I, siendo los más habi uales en la li e a u a los que ienen que e con la ac i ud de las en e me as y con di icul ades ope a i as pa a su u ilización. Con espec o al p ime o de es os ac o es, Rome o-Sánchez y Paloma-Cas o (2014) inciden en que las ac i udes que mues en las en e me as hacia los DxE in lui á en el uso que se haga de ellos, pues lo que las pe sonas sien en o piensen con espec o a de e minados aspec os in lui á en el compo amien o con espec o a los mismos. Pa a pone solución a es a limi ación, los au o es p oponen implemen a p og amas de o mación en ocados a amilia iza a las en e me as con el lenguaje en e me o y capaci a las pa a su u ilización (Rome o- Sánchez e al., 2013). Y en cuan o a las di icul ades ope a i as pa a su uso, exis en escasas e e encias espec o a la implan ación eal de los lenguajes no malizados en la p ác ica asis encial (S udwick & Ha dike , 2016). Si una espues a humana no es á con emplada en la clasi icación, no es á bien de inida, o si no con iene CD o FR adecuados, esul a á di ícil, incluso imposible, da le solución desde una pe spec i a en e me a (Muñoz Jiménez, 2017). Es e es el caso del DxE Ansiedad an e la mue e (00147), publicado po p ime a ez en la Taxonomía NANDA-I 2001-2002, que de inía es a e ique a en su edición en español como “ap ensión, p eocupación o miedo elacionado con la mue e o con la agonía” Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 105 (NANDA, 2001). Asimismo, inco po aba algunas CD, pe o omi ía posibles FR, al y como mues a la abla 1.18. Tabla 1.18. De inición y Ca ac e ís icas De ini o ias del Diagnós ico En e me o 00147 Ansiedad an e la Mue e (NANDA, 2001) ANSIEDAD ANTE LA MUERTE (00147) (Taxonomía NANDA-I 2001-2002) DEFINICIÓN Ap ensión, p eocupación o miedo elacionado con la mue e o con la agonía CARACTERÍSTICAS DEFINITORIAS  P eocupación sob e el impac o de la p opia mue e sob e las pe sonas allegadas  Impo encia an e los emas elacionados con la agonía  Miedo a la pé dida ísica o de las capacidades men ales du an e la agonía  An icipación de dolo elacionado con la agonía  T is eza p o unda  Miedo al p oceso de mo i  P eocupación po sob eca ga a los cuidado es a medida que la en e medad e minal incapaci e a la pe sona  P eocupaciones sob e el encuen o con el c eado o sen imien os de duda sob e la exis encia de un Dios o un se supe io  Pé dida o al de con ol sob e cualquie aspec o de la p opia mue e FACTORES RELACIONADOS Pendien e de desa ollo An e es a si uación, es ob io que el DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) esul aba incomple o, y que la de inición no mos aba con exac i ud el signi icado del concep o ansiedad, pues inco po aba en la explicación un é mino simila : el miedo. De es e modo, la de inición no delimi a cla amen e las di e encias en e ambos concep os. Picho , (1987), se e ie e a la ansiedad como “una ensión an icipa o ia an e una amenaza causada po un e en o inde e minado que p o oca un sen imien o moles o de ince idumb e; la causa u obje o de la ansiedad no es conocido po el suje o, a di e encia del obje o o causa del emo , que sí es iden i icable”. Po lo an o, si la ansiedad no iene una causa cla amen e iden i icable, la de inición p opues a po NANDA-I en la edición 2001-2002 esul aba inadecuada, pues incluía den o de la de inición el concep o miedo que, aunque igual que la ansiedad supone una an icipación y ensión desag adable, el obje o o causa del mismo es un es ímulo cla amen e iden i icable. Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 112 Así, la p opues a de DxE NANDA-I Temo al p oceso de mo i se enma ca ía en el dominio 9: a on amien o/ ole ancia al es és; y en la clase 2: espues as de a on amien o. Al igual que el DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) explo ado en la in es igación. No obs an e, su gían aún p egun as en o no a las CD y los FR especí icos pa a la nue a p opues a, pues muchos de es os elemen os enían simili udes con las CD y los FR del DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147). Y es o ue lo que mo i ó la ealización de la esis que se p esen a, pues se hacía p eciso descub i cuáles son las mani es aciones especí icas pa a cada una de las espues as humanas que se a an en es a in es igación. Con el obje i o de iden i ica odos los componen es y ca ac e ís icas pa a la nue a p opues a de diagnós ico, se han consul ado las espues as humanas que exp esan el emo y el emo an e el p oceso de mo i en o as clasi icaciones en e me as, pe o no odas ellas los inco po an (Tabla 1.23). Tabla 1.23. El Temo y el Temo al P oceso de Mo i en las P incipales Clasi icaciones de Lenguajes En e me os CLASIFICACIÓN TEMOR TEMOR AL PROCESO DE MORIR NNN NANDA-I:  Código: 00148  De inición: Respues a a la pe cepción de una amenaza que se econoce conscien emen e como un pelig o.  Ni el E idencia: No se con empla. NIC: 46 in e enciones pa a es e diagnós ico. NOC: 37 esul ados pa a es e diagnós ico. No lo con empla ICNP Diagnós ico:  Tipo: Miedo  Código: 10007738  Desc ipción: Emoción nega i a: sen i se amenazado, en pelig o o angus iado debido a causas conocidas o desconocidas, y algunas eces acompañado de una pelea isiológica o una espues a de huida  Año apa ición: 1ª e sión CCC In e enciones: 3 in e enciones pa a es e diagnós ico. Resul ados: 2 esul ados pa a es e diagnós ico. Diagnós ico:  Tipo: Miedo a la mue e  Código: 10026541  Desc ipción: Miedo  Año apa ición: 2ª e sión CCC In e enciones: 3 in e enciones pa a es e diagnós ico. Resul ados: 3 esul ados pa a es e diagnós ico. Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 113 Con inuación Tabla 1.23 CLASIFICACIÓN TEMOR TEMOR AL PROCESO DE MORIR OMAHA-Sys em P oblem Classi ica ion Scheme: No es á p esen e In e en ion Scheme: Se in uyen 3 in e enciones P oblem Ra ing Scale o Ou comes: No es á p esen e el p oblema. P oblem Classi ica ion Scheme: No es á p esen e In e en ion Scheme: Se in uyen 7 in e enciones P oblem Ra ing Scale o Ou comes: No es á p esen e el p oblema. CCC Diagnós ico:  Componen e: Au oconcep o  Código: 41.0  Concep o: Miedo  De inición: Sensación de emo o angus ia cuya causa puede iden i ica se. In e enciones: Se con emplan 5 in e enciones elacionadas con el au o concep o, basadas p incipalmen e en la salud men al Resul ados: No hay obje i os especí icos pa a el Temo Diagnós ico:  Componen e: A on amien o  Código: 10.0  Concep o: P oceso de mue e  De inición: Respues as ísicas y conduc uales asociadas con la mue e. In e enciones: Se con emplan 10 in e enciones de a on amien o ísico, psíquico, social y emocional Resul ados: No hay obje i os especí icos pa a el Temo al p oceso de mo i PNDS Diagnós ico:  De inición: ap ensión o emo a algo especí ico; puede iden i ica el oco de su miedo; al ez elacionado con la in e ención qui ú gica, el esul ado qui ú gico, la anes esia, el impac o de la ci ugía en el es ilo de ida, la pé dida de con ol, el dolo o la mue e, en e o as cosas. In e enciones: Se plan ean 4 in e enciones que no di ie en de las de emo . No lo con empla ATIC Código: 10004718 De inición: La pe sona expe imen a una sensación de inquie ud in ensa, ap ensión y conmoción p o ocada po el econocimien o conscien e de un pelig o Sinónimos: Miedo Úl ima ac ualización: 2013 No lo con empla Las e minologías p opias deben se un obje i o i enunciable de cualquie disciplina cien í ica (Blash ield & D aguns, 1976). Mas no es a ea ácil, pues exige habilidades, conocimien os eó icos y p ác icos p o undos, oles a anzados y ocalizados en espues as humanas más que isiopa ológicas y supe a subje i idades an e un ema an complejo como es la mue e (Gallegos-Al a ado & Pa a-Domínguez, 2008; Libo-on & Nashwan, 2017; Pe e s e al., 2013; Sekiya e al., 2017). Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i I. MARCO TEÓRICO Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 114 Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i II. HIPÓTESIS Y OBJETIVOS Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 115 CAPÍTULO 2: HIPÓTESIS Y OBJETIVOS La delimi ación de las hipó esis si ió pa a diseña los obje i os de la in es igación, eniendo en cuen a la necesidad de adecua el lenguaje en e me o a la p ác ica asis encial. En el p esen e es udio se diseña on dos obje i os p incipales pa a desc ibi lo que se pe sigue con la in es igación. Asimismo, se plan ea on seis obje i os secunda ios con el in de p o undiza en aspec os conc e os de i ados de los obje i os p incipales. 2.1. HIPÓTESIS La de inición, ca ac e ís icas de ini o ias y ac o es elacionados de los diagnós icos en e me os Ansiedad an e la mue e (00147) y Temo al p oceso de mo i deben se lo su icien emen e ep esen a i os como pa a que o men pa e de la axonomía NANDA- I. Las en e me as que desa ollan cuidados al inal de la ida son capaces de di e encia los diagnós icos en e me os Ansiedad an e la mue e (00147) y Temo al p oceso de mo i y o ece cuidados dis in os pa a cada uno de ellos. 2.2. OBJETIVOS PRINCIPALES 1. Analiza el g ado de ep esen a i idad de cada uno de los elemen os (de inición, ca ac e ís icas de ini o ias y ac o es elacionados) que cons i uyen el cons uc o Ansiedad an e la mue e (00147) como diagnós ico en e me o den o de la axonomía NANDA-I. Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i II. HIPÓTESIS Y OBJETIVOS Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 116 2. Analiza el g ado de ep esen a i idad de cada uno de los elemen os (de inición, mani es aciones y ac o es causales) que cons i uyen el cons uc o Temo al p oceso de mo i como p opues a de diagnós ico en e me o a la axonomía NANDA-I. 2.3. OBJETIVOS SECUNDARIOS 1. Deja cons ancia de las di e encias en e los concep os ansiedad y emo en el con ex o de la mue e. 2. Analiza las di e encias en e la idea de mue e y la i encia del p oceso de mo i desde la pe spec i a en e me a. 3. Compa a el idea io de mue e de las en e me as que desa ollan su ac i idad p o esional en di e en es ámbi os de los cuidados al inal de la ida. 4. Explo a las pe cepciones de las en e me as sob e las necesidades emocionales elacionadas con el a on amien o an e la mue e de los pacien es que se encuen an en si uación de inal de la ida. 5. Analiza la pe cepción que ienen las en e me as espec o a la inclusión de los diagnós icos en e me os Ansiedad an e la mue e (00147) y Temo al p oceso de mo i en la p ác ica clínica asis encial pa a pode plani ica cuidados al inal de la ida. 6. Analiza la pe cepción que ienen las en e me as espec o a la inclusión de los diagnós icos en e me os Ansiedad an e la mue e (00147) y Temo al p oceso de mo i en la o mación uni e si a ia de las u u as en e me as pa a pode plani ica cuidados al inal de la ida. Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i III. METODOLOGÍA Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 117 CAPÍTULO 3: METODOLOGÍA La me odología u ilizada a lo la go de la esis ha combinado écnicas de in es igación cuan i a i as y cuali a i as de ecogida y análisis de in o mación, de mane a que los esul ados han o ecido di e en es pe spec i as de la ealidad in es igada, apo ando complemen a iedad, pun os en común e in e encias que han pe mi ido un análisis más p o undo. La p ime a ase del es udio (Fase I), se ha desa ollado median e me odología cuan i a i a u ilizando el modelo de Feh ing de alidación de con enido de diagnós icos en e me os pa a da espues a a los dos obje i os p incipales 1 y 2 y a los obje i os secunda ios 1 y 2. La alidación se ha plan eado eniendo en cuen a que los diagnós icos explo ados con ienen componen es muy simila es, pe o se hacía p eciso de e mina las di e encias en e las CD y los FR de cada uno de ellos. Po ello, el diseño del es udio, las ca ac e ís icas de los pa icipan es, el ins umen o, la ecogida de los da os y el análisis de es os da os se ha hecho de mane a muy simila , siguiendo la misma me odología; no obs an e, hay algún ma iz que se desc ibe con mayo especi icidad en el diseño de los ins umen os u ilizados pa a cada diagnós ico. La segunda ase del es udio (Fase II), se ha desa ollado median e me odología cuali a i a, a a és de un GFD con en e me as expe as en di e en es ámbi os de los cuidados al inal de la ida, pa a da espues a a los obje i os secunda ios 3, 4, 5 y 6. 3.1. FASE I: VALIDACIÓN DE CONTENIDO DEL DIAGNÓSTICO NANDA-I ANSIEDAD ANTE LA MUERTE (00147) Y DE LA PROPUESTA DE DIAGNÓSTICO ENFERMERO TEMOR AL PROCESO DE MORIR La alidación de con enido del DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) se ha desa ollado a pa i de las es de iniciones que apa ecen en la e sión española de la Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i III. METODOLOGÍA Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 118 axonomía en las ediciones 2007-2008, 2012-2014 y 2015-2017, espec i amen e. También se han alidado las CD y FR del diagnós ico p esen es en la clasi icación 2015-2017, así como algunas CD del DxE Ansiedad (00146) y mani es aciones y ac o es causales de ansiedad an e la mue e de ec adas en la li e a u a. La alidación de con enido de la p opues a de DxE Temo al p oceso de mo i se ha ejecu ado a pa i de una p opues a de de inición, CD y FR ob enidos de mani es aciones y ac o es causales de ec ados en la li e a u a, y de algunas CD del DxE Temo (00148). 3.1.1. Diseño Se a a de un es udio explo a o io, desc ip i o, de alidación de con enido diagnós ico a a és del modelo de Feh ing (1986; 1994), que se undamen a en la alidación psicomé ica de con enido de ins umen os de medida a pa i del consenso de un g upo de expe os (Gui ao Go is, 2004) y que si e pa a da espues a a los obje i os p incipales plan eados en la in es igación. 3.1.2. Pa icipan es Población a es udio: Se seleccionó una mues a de en e me as expe as en cuidados al inal de la ida de odo el e i o io español, y que desa ollan su unción en alguno de los ámbi os asis encial, docen e, ges o o in es igado . Mues eo: Se ha conside ado un mues eo de con eniencia a a és de en e me as expe as, p incipalmen e en el ámbi o de los cuidados al inal de la ida y que, además, u ie an conocimien o sob e lenguajes en e me os o axonomía NANDA-I. Es a condición esul a compleja y no ha sido una ca ac e ís ica común pa a odas las Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i III. METODOLOGÍA Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 119 en e me as pa icipan es; no obs an e, se ha asegu ado desc ibi ap opiadamen e los c i e ios de inclusión pa a es ablece cla amen e el pe il de en e me a expe a. C i e ios de inclusión, exclusión y elegibilidad: La condición de en e me a expe a implicaba la o mación y la expe iencia asis encial en el ámbi o de los cuidados al inal de la ida. Pe o exis en a ios c i e ios pa a de e mina la condición de expe o además de la p opues a po el p opio Feh ing (Le in & Wilkinson, 2001). Las ecomendaciones en gene al, as una e isión exhaus i a de la li e a u a cien í ica sob e alidación de diagnós icos en e me os (Qua ini Ca alho Passos Guima ães, Pena, Lopes, Lopes, & Bo u a Lei e de Ba os, 2016) son, po un lado, escoge en e me os en los que p edomine la expe iencia en el á ea clínica, po encima de la o mación académica, con un mínimo de 5 años mínimo en el ámbi o donde se ealiza la in es igación, y po o o lado que sea el p opio in es igado el que escoja el c i e io que más se ajus a a las ca ac e ís icas u obje i os del es udio. Los c i e ios de inclusión han sido los siguien es: - 10 años de expe iencia p o esional en unidades de oncología, P og amas de A ención Domicilia ia y Equipos de Sopo e (PADES), hospi al de día, g upos de duelo y cuidados palia i os. - expe iencia docen e mínima de cinco años en el ámbi o de los cuidados de en e me ía al inal de la ida. - Expe iencia mínima de dos años como in es igado en el ámbi o de los cuidados al inal de la ida. - Expe iencia mínima de dos años como ges o -coo dinado en e me o lide ando equipos de cuidados al inal de la ida. Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i III. METODOLOGÍA Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 120 El c i e io de elegibilidad pa a pa icipa en el es udio e a cumpli al menos uno de los c i e ios de inclusión pa a las en e me as que alida on el con enido de ambos diagnós icos. No exis en c i e ios de exclusión pa a ambas ases del es udio. Tamaño mues al: Feh ing es ablece en 25-50 el núme o de expe os necesa ios pa a una alidación de con enido; no obs an e, o os au o es (Nunnally & Be ns ein, 1995) conside an que con 200 expe os se consigue mayo es abilidad en el análisis, po lo que pa a es e es udio se ha de e minado un amaño mues al de 200 expe os pa a la alidación de con enido de cada uno de los diagnós icos. P ocedencia y eclu amien o de la mues a: La cap ación de la mues a pa a la alidación de con enido de los dos diagnós icos en el con ex o de los cuidados al inal de la ida se ha ealizado median e con ac o po elé ono y/o co eo elec ónico a las Di ecciones de En e me ía de di e en es cen os de salud, an o ins i uciones hospi ala ias como cen os de a ención p ima ia, del Se icio Andaluz de Salud (SAS) y del Se ei Ca alà de Salu (SCS), a las asociaciones cien í icas de en e me as elacionadas con el ámbi o de los cuidados al inal de la ida, como el Plan In eg al de Cuidados de la Jun a de Andalucía (PiCuida) y la Sociedad Española de Cuidados Palia i os (SECPAL), a la Asociación Española de Nomencla u a, Taxonomía y Diagnós icos de En e me ía (AENTDE) y a las Di ecciones de las escuelas y acul ades de en e me ía de Ca aluña, Islas Balea es, Ando a y la Uni e sidad de Se illa, solici ando su colabo ación pa a cap a en e me as expe as que cumplían el c i e io de elegibilidad. Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i III. METODOLOGÍA Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 121 La abla 3.1 mues a el núme o de en e me as expe as y el ámbi o de p ocedencia que se ha seleccionado pa a la alidación de con enido del DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147). Tabla 3.1. Núme o de En e me as Expe as Pa icipan es en la Validación de Con enido del DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) y Ámbi o de P ocedencia de la Mues a Ámbi o de p ocedencia n En e me as colabo ado as % En e me as colabo ado as Asis encia 163 80,74 In es igación 35 17,28 Docencia 57 28,33 Ges ión 42 20,96 TOTAL MUESTRA = 202 El pe iodo de eclu amien o pa a es a p ime a alidación ha sido de 12 meses, un pe iodo la go eniendo en cuen a que hubo di icul ades pa a la ecogida inicial de los da os co espondien es a la alidación de con enido del DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147), pues o que el núme o de en e me as dedicadas al ámbi o de los cuidados al inal de la ida es más limi ado que en o os ámbi os. Es as en e me as abajan en unidades que suelen se pequeñas y con una o dos en e me as po u no. Se les p egun ó a dichas en e me as si es a ían in e esadas en pa icipa en un segundo es udio de alidación de con enido pa a la p opues a de DxE Temo al p oceso de mo i , y eso acili ó la ecogida de da os (nue e meses). La abla 3.2 mues a el núme o de en e me as expe as y el ámbi o de p ocedencia que se ha seleccionado pa a la alidación de con enido de la p opues a de DxE Temo al p oceso de mo i . Tabla 3.2. Núme o de En e me as Expe as Pa icipan es en la Validación de Con enido de la p opues a de DxE Temo al p oceso de mo i y Ámbi o de P ocedencia de la Mues a Ámbi o de p ocedencia n en e me as colabo ado as % en e me as colabo ado as Asis encia 162 79,7 In es igación 35 13,17 Docencia 77 30,01 Ges ión 42 16,4 TOTAL MUESTRA = 204 Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i III. METODOLOGÍA Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 128 Con inuación Tabla 3.6 10 mani es aciones de la li e a u a pa a la p opues a de DxE Temo al p oceso de mo i Nomb e Tipo Valo es  Pensamien os obsesi os en o no al ema de la mue e  Di icul ad pa a pensa en o a cosa que no sea la mue e y/o el p oceso de mo i  Imágenes men ales elacionadas con la mue e y/o el mo i  Sensación de pé dida de con ol  Sensación de pé dida de la p opia dignidad  Sensación de al a de sen ido del p oceso de mo i  Ansiedad an icipa o ia po la p eocupación sob e los e en os que en uel en la mue e, p opia o de los se es que idos  Deseo de hui  Sen imien o de culpa po se una ca ga po la dependencia asociada al p oceso de mo i  Conduc as de e i ación an e es ímulos elacionados con el inal de la ida Cuan i a i a Disc e a 1, 2, 3, 4, 5 1: NADA pe inen e/adecuada 5: MUY pe inen e/adecuada  FR: Pa a la alidación del DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) se inco po a on 26 FR, los 15 FR del diagnós ico p esen es en la clasi icación NANDA-I 2015-2017 y 11 consul ados en la bibliog a ía pa a disc imina mejo el signi icado del diagnós ico. Pa a la p opues a del diagnós ico Temo al p oceso de mo i es as a iables co espondían a sie e FR, uno que se incluía en el DxE NANDA-I Temo (00148) y seis que p ocedían de la li e a u a cien í ica consul ada. La abla 3.7 mues a odas es as a iables. Tabla 3.7. Va iables Co espondien es a los FR y Causas de la Li e a u a pa a la Validación de Con enido del DxE Ansiedad an e la mue e (00147) y la p opues a de DxE Temo al p oceso de mo i 15 FR DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) Nomb e Tipo Valo es  Visualización de imágenes o elemen os elacionados con la mue e  An icipación de consecuencias ad e sas de i adas de la anes esia gene al  An icipación del impac o que la p opia mue e end ía sob e demás  An icipación del dolo  An icipación del su imien o  Con on amien o con la ealidad de una en e medad e minal Cuan i a i a Disc e a 1, 2, 3, 4, 5 1: NADA pe inen e/adecuada 5: MUY pe inen e/adecuada Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i III. METODOLOGÍA Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 129 Con inuación Tabla 3.7 15 FR DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) Nomb e Tipo Valo es  Con e saciones sob e el ema de la mue e  Expe imen a el p oceso de agonía  Expe iencia ce cana a la mue e  Rechazo de la p opia mo alidad  Pe cepción de p oximidad de la mue e  Ince idumb e sob e el encuen o con un pode supe io  Ince idumb e sob e la exis encia de un pode supe io  Ince idumb e sob e la ida después de la mue e  Ince idumb e sob e el p onós ico Cuan i a i a Disc e a 1, 2, 3, 4, 5 1: NADA pe inen e/adecuada 5: MUY pe inen e/adecuada 11causas de la li e a u a pa a el DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) Nomb e Tipo Valo es  Fac o es de pe sonalidad p edisponen es  Con ac o con hospi ales  Con ac o con cemen e ios  Con ac o con cadá e es  Con ac o con pe sonas en e mas  Diagnós ico de en e medad  An icipación de consecuencias ad e sas de i adas de una p ueba o p ocedimien o explo a o io o complemen a io in asi o  An icipación de consecuencias ad e sas de i adas de la ci ugía  Pe cepción de un pelig o inminen e  An icipación de al a de con ol sob e el p oceso de mo i  Pe cepción de al a de apoyo amilia o social delan e de la amenaza que supone la mue e Cuan i a i a Disc e a 1, 2, 3, 4, 5 1: NADA pe inen e/adecuada 5: MUY pe inen e/adecuada 1 FR DxE NANDA-I Temo (00148) Nomb e Tipo Valo es  Respues a ap endida Cuan i a i a Disc e a 1, 2, 3, 4, 5 1: NADA pe inen e/adecuada 5: MUY pe inen e/adecuada 6 causas pa a la p opues a DxE Temo al p oceso de mo i Nomb e Tipo Valo es  Expe iencias p e ias nega i as elacionadas con el p oceso de mo i de o os  Duelos no esuel os  Tabúes sociales en o no al inal de la ida  Mal con ol del dolo o de o os sín omas angus ian es elacionados con el de e io o del inal de la ida  Expec a i as de ida co a  Ince idumb e po deja asun os pendien es Cuan i a i a Disc e a 1, 2, 3, 4, 5 1: NADA pe inen e/adecuada 5: MUY pe inen e/adecuada Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i III. METODOLOGÍA Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 130 Se hace p eciso acla a que pa a la selección de los í ems co espondien es a las mani es aciones y ac o es causales que se u iliza on pa a la cons ucción de los cues iona ios de la alidación de con enido del DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) y la alidación de con enido de la p opues a de DxE Temo al p oceso de mo i se desa olló una búsqueda exhaus i a en la li e a u a, desde agos o de 2014 has a ab il de 2015 pa a el p ime cues iona io, y desde diciemb e de 2017 a ene o de 2018 pa a el segundo. Pa a el cues iona io de alidación del DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) se u iliza on los desc ip o es en ciencias de la salud mue e, ansiedad, mani es aciones y causas en las bases de da os PubMed, ScienceDi ec , Dialne , Lilacs y Scielo, po se las más u ilizadas en el con ex o de las ciencias de la salud an o de ámbi o nacional como in e nacional. Pa a lle a a cabo la es a egia de búsqueda en el conjun o de las bases de da os, se combina on los desc ip o es ci ados con los ope ado es booleanos AND y OR. Los c i e ios de inclusión ue on a ículos del campo de la en e me ía y la psicología publicados has a el momen o ac ual, eniendo en cuen a que muchos de los es udios desa ollados sob e el ema, e incluidos en la búsqueda, ienen su o igen en la década de los años 70. Se incluye on es udios en inglés y en español p incipalmen e, a pa i de los í ulos y los esúmenes que con enían los é minos elacionados con las causas y las mani es aciones sob e la ansiedad an e la mue e. Se p ocedió al análisis de las publicaciones, inicialmen e median e la lec u a de í ulos y esúmenes de los a ículos y, pos e io men e, a pa i de la lec u a in eg al de las publicaciones seleccionadas (Figu a 8). Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i III. METODOLOGÍA Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 131 Figu a 8. Diag ama de lujo pa a la selección de los es udios que han p opo cionado los í ems del cues iona io de alidación del DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) Las mani es aciones y causas esul an es de la selección de los 12 es udios pa a el cues iona io de alidación del DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147), pueden e se iden i icadas, inculadas a cada es udio de o ma especí ica, en la abla 1.6 (causas) y en la abla 1.7 (mani es aciones) del ma co eó ico de es a esis. Pa a el cues iona io de alidación de la p opues a de DxE Temo al p oceso de mo i se usa on los desc ip o es p oceso de mo i , miedo, mo i , ansiedad, causas y mani es aciones en las mismas bases de da os y u ilizando la misma es a egia de búsqueda que pa a el cues iona io de alidación del DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) (Figu a 9). 122 33 89 46 43 31 12 Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i III. METODOLOGÍA Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 132 Figu a 9. Diag ama de lujo de la selección de los es udios que han p opo cionado los í ems del cues iona io de la p opues a de DxE Temo al p oceso de mo i Las p incipales mani es aciones y causas seleccionadas de los seis es udios esul an es de la e isión, y u ilizadas como í ems pa a el cues iona io de alidación de la p opues a de DxE Temo al p oceso de mo i , pueden e se iden i icadas, inculadas a cada es udio de o ma especí ica, en la abla 1.8 (causas) y en la abla 1.9 (mani es aciones) en el ma co eó ico de es e es udio. 3.1.4. Ins umen o La ecolección de da os e e en e a las a iables expues as an e io men e se ha ealizado median e dos cues iona ios semies uc u ados, uno pa a la alidación de con enido del DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) (anexo 1), y o o cues iona io pa a la alidación de con enido de la p opues a de DxE Temo al p oceso de mo i (anexo 2). Cada uno de ellos es aba cons i uido po cua o secciones, donde cada sección co espondía a cada g upo de a iables: 60 33 27 11 16 10 6 Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i III. METODOLOGÍA Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 133 - Da os demog á icos pe sonales - De inición de los diagnós icos - Ca ac e ís icas de ini o ias de los diagnós icos - Fac o es elacionados de los diagnós icos An es de se adminis ados, los cues iona ios ue on pilo ados sob e un g upo de en e me as expe as que cumplían el c i e io de elegibilidad, 13 en e me as expe as en cuidados al inal de la ida pa a el cues iona io de alidación de con enido del DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) y cinco en e me as expe as en inal de ida, psicología y lenguajes en e me os pa a el cues iona io de alidación de con enido de la p opues a de DxE Temo al p oceso de mo i . En el p ime caso, el cues iona io no su ió ninguna modi icación po pa e de los expe os y se man u ie on odas las a iables p opues as, la mayo ía de ellas ex aídas de la clasi icación NANDA-I en la edición 2015-2017. Sin emba go, el cues iona io u ilizado pa a la alidación de con enido de la p opues a de DxE Temo al p oceso de mo i ue some ido a una e isión exhaus i a po pa e de los expe os, analizando los concep os emo y p oceso de mo i pa a iden i ica los componen es cla e y pode o mula la de inición, CD y FR del diagnós ico. Pa icipa on cinco en e me as doc o as expe as en in es igación sob e lenguajes en e me os y/o psicología, que ambién cumplían los c i e ios de inclusión pa a la alidación de diagnós icos según el modelo de Feh ing. Lo hicie on a a és de una eunión inicial y pos e io men e a a és de un Delphi. En la eunión inicial, los concep os emo , mue e y p oceso de mo i ue on azonados has a su o al acla ación po pa e de los expe os pa a consensua el nomb e de la Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i III. METODOLOGÍA Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 134 e ique a diagnós ica y la de inición de es a. Asimismo, de las 48 mani es aciones inicialmen e p opues as pa a el DxE Temo al p oceso de mo i , 28 ue on eliminadas po consenso (Tabla 3.8), p incipalmen e aquellas que co espondían a mani es aciones isiológicas, po conside a que no ep esen aban especí icamen e al diagnós ico. Tabla 3.8. Mani es aciones pa a la p opues a de DxE Temo al p oceso de mo i Eliminadas po los Expe os 28 ca ac e ís icas de ini o ias y mani es aciones excluidas CD del DxE NANDA-I Temo (00148) Ap ensión Aumen o de la ensión a e ial Dila ación pupila Náuseas Palidez Sen imien o de emo Tensión muscula Vómi os Iden i ica el obje o de emo Conduc as de e i ación Ano exia Aumen o de la sudo ación Cambio en la espues a isiológica Dia ea Disnea Fa iga Sequedad de boca Es eñimien o Mani es aciones de la li e a u a Sensación de i ealidad Negación pa a acep a el de e io o ísico asociado al p oceso de inal de ida Negación pa a acep a el de e io o men al asociado al p oceso de inal de ida Sensación de ines abilidad, ma eo o a u dimien o Temblo Es emecimien o Sensación de ahogo Palpi aciones En umecimien o o sensación de ho migueo Al e aciones cu áneas Las 20 CD po enciales se pilo a on pos e io men e median e un Delphi con o os cinco expe os, u ilizando el cues iona io p e is o pa a la alidación de con enido del diagnós ico (Figu a 10). Se ob u o un o al acue do pa a odas las CD en la p ime a onda, obse ando que cua o de ellas es aban elacionadas con pensamien os sob e la mue e, nue e exp esaban ala ma, ale a o amenaza, y cua o indicaban negación o e i ación, ac o es comunes a o as escalas de miedo a la mue e que apa ecen en la li e a u a, como la FODS de Colle -Les e , o la DAS de Temple . Los sie e FR Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i III. METODOLOGÍA Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 135 po enciales pa a el DxE Temo al p oceso de mo i ue on ob enidos p incipalmen e a a és de la li e a u a consul ada, excep o uno de ellos que co espondía a un FR del DxE NANDA-I Temo (00148). Es os úl imos í ems no ue on some idos al juicio de los expe os y se incluye on al cual en el cues iona io de ini i o. Figu a 10. P oceso de diseño del cues iona io pa a la alidación de con enido de la p opues a de DxE Temo al p oceso de mo i 3.1.5. Recogida de da os Todos los cues iona ios se han edi ado en dos o ma os: papel; y e sión online, en una aplicación web accesible desde cualquie na egado y adap ado a la e sión elec ónica median e la he amien a Su eyMonkey®; el enlace a la aplicación se en ió p incipalmen e po co eo elec ónico a los suje os y/u o ganizaciones o ins i uciones pa icipan es. 20 CD ap obadas po el g upo de expe os Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i III. METODOLOGÍA Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 136 3.2. FASE II. GRUPO FOCAL En es e apa ado se desc ibe la me odología pa a desa olla el GFD que se lle ó a cabo as los esul ados ob enidos en la alidación de con enido del DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) y de la p opues a de DxE Temo al p oceso de mo i . En un p ime momen o se había op ado po desa olla una alidación clínica de ambos diagnós icos, siguiendo las di ec ices del modelo de Feh ing; no obs an e, los esul ados ob enidos limi a on es a opción que ue econside ada pa a sus i ui la po un análisis cuali a i o que o o ga a al es udio mayo p o undidad en las di e encias concep uales de los é minos ansiedad, emo , mue e y p oceso de mo i , elemen os cla e en la in es igación, así como en la u ilidad de ambos diagnós icos desde la isión de en e me as expe as. Se escogió la écnica de GFD po que se a a de un p oceso dinámico de in e cambio de ideas, sin necesidad de consenso, a pa i de un g upo de indi iduos que in e accionan en e sí sob e un ema conc e o plan eado po el in es igado , pe mi iendo opiniones indi iduales y e lexiones que se pueden es ablece den o del g upo (Sil ei a Donaduzzi, Colomé Beck, Heck Weille , Nunes da Sil a Fe nandes, & Vie o, 2015). Asimismo, se conside a ú il es a écnica cuando se quie e conoce más sob e un ema (B een, 2006) La écnica se desa olló bajo la di ección de una mode ado a 17 , quien plan eó una se ie de cues iones o ien adas al obje i o del es udio, p opiciando el mejo ambien e posible pa a que los pa icipan es pudie an in e acciona opinando lib emen e desde su expe iencia pe sonal (Escoba & Bonilla-Jiménez, 2008). Se con ó ambién con la 17 Se nomb a en emenino po cumpli esa condición an o la mode ado a como la obse ado a Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i III. METODOLOGÍA Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 137 ayuda de una obse ado a, que ealizó las ano aciones opo unas sob e el compo amien o de los pa icipan es du an e la sesión, con el in de ajus a mejo el análisis. 3.2.1. Diseño del es udio: Es a segunda ase de la in es igación se basó en un en oque enomenológico in e p e a i o pa a explo a las opiniones de las en e me as con elación a las necesidades de los pacien es que se encuen an en si uación de inal de ida y al uso de los DxE Ansiedad an e la mue e (00147) y Temo al p oceso de mo i , en dis in os con ex os: asis encial, ges ión, docencia e in es igación. A a és de un GFD se siguió un p oceso he menéu ico e lexi o pa a llega a la comp ensión e in e p e ación del enómeno a pa i de los ela os que apo a on las pa icipan es 18 bajo su expe iencia en el ema de es udio. 3.2.2. Selección de las pa icipan es: Las pa icipan es ue on eclu adas a a és de un mues eo in encional eniendo en cuen a las ca ac e ís icas del hospi al y de la escuela de e e encia seleccionados con el in de ex apola los esul ados a cen os de asgos simila es. Se con ac ó con dos hospi ales ges ionados como undaciones sin ánimo de luc o in eg adas en el Sis ema Sani a io In eg al de U ilización Pública de Ca aluña. Con elación a la escuela de en e me ía, se a a de una undación p i ada con planes de es udios dependien es de la UAB, y exis e elación di ec a con los hospi ales seleccionados, pues son cen os de e e encia donde acuden los es udian es a ealiza las p ác icas du an e su pe iodo de o mación. 18 Se u iliza el é mino en emenino po que odas las pe sonas que o ma on pa e de la mues a cumplían esa condición Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i III. METODOLOGÍA Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 144 Se ealizó además un análisis ac o ial explo a o io (AFE) sob e las pun uaciones o o gadas po los expe os a las CD de ambos diagnós icos pa a examina las posibles dimensiones sob e las que se ag upan. Pa a ello se u ilizó el mé odo de análisis de componen es p incipales (ACP) con o ación Va imax. P e iamen e se e aluó la adecuación mues al median e la p ueba de Kaise -Meye -Olkin (KMO) y el es de es e icidad de Ba le . Pa a es ablece el núme o ap opiado de ac o es y una es uc u a ac o ial es able se siguie on los siguien es c i e ios: - Ex acción de ac o es con alo ca ac e ís ico mayo es de 1.0 (Kaise , 1970, 1974). - Explo ación del g á ico de sedimen ación de Ca ell usando el c i e io del “codo” (Ca ell, 1966). - Cada ac o debe con ene al menos es elemen os (Ne emeye , Bea den, & Sha ma, 2003). - La ma iz o ada se examinó pa a iden i ica las CD que sa u an cada ac o , ex ayendo aquellas con ca gas supe io es a 0,50 ya que, a pa i de es e alo , se conside a que de inen bien al ac o que sa u an. - Pa a de e mina la consis encia in e na, se calculó el al a (α) de C onbach pa a cada uno de los ac o es, conside ando adecuados alo es en e 0,70 y 0,90 (Co ina, 1993). El análisis de los da os cuan i a i os se desa olló con el p og ama es adís ico in o má ico S a is ical Package o he Social Sciences® (SPSS) e sión 23, es ableciendo la signi icación es adís ica en p ≤ 0,05. Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i III. METODOLOGÍA Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 145 3.3.2. FASE II: G upo Focal Los da os ob enidos du an e la sesión de GFD ue on g abados, pa a pos e io men e ansc ibi los, codi ica los y analiza los. Inicialmen e y p e io al análisis de los da os ansc i os, se desa olló un p e-análisis siguiendo algunas de las di ec ices del modelo de K uege (1991), que iene en cuen a las ca ac e ís icas de los pa icipan es, las ases o palab as de los pa icipan es sob e los emas más ele an es, los sub emas de opiniones pa ecidas en pa icipan es con ca ac e ís icas comunes, la e aluación del en usiasmo de los pa icipan es, la consis encia en e las opiniones y las conduc as de los pa icipan es, la in o mación sob e comunicación no e bal (asen imien o con la cabeza, bos ezos, ges os de abu imien o, us ación, ansiedad,…) y el ono gene al del GFD. Además, pa a asegu a la con iabilidad y alidez de los esul ados se ealizó un egis o me iculoso de odas las ac i idades ealizadas, eniendo en cuen a comen a ios du an e el p oceso de ecolección de da os, obse aciones ela i as a la codi icación o aquellas ideas su gidas en el desa ollo del análisis. De es a mane a, se ano a on en un dia io de campo (Tabla 3.11) odas aquellas obse aciones ecogidas du an e la eunión, dejando cons ancia de a ios aspec os, en e ellos el momen o ho a io en que cada pa icipan e inició su p ime a in e ención, un b e e esumen a modo de explicación de las apo aciones más ele an es que había hecho cada pa icipan e a lo la go de la sesión, y ambién oda aquella in o mación de ca ác e no e bal que podía apo a mayo p o undidad al análisis de ini i o. Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i III. METODOLOGÍA Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 146 Tabla 3.11. Obse aciones del P e-análisis del G upo Focal de Discusión Ho a de inicio P1 P2 P3 P4 P5 P6 P7 P8 Resumen de apo aciones p incipales Obse aciones de comunicación no e bal 15:52 x Con o emocional Humanidad s écnica La pasión (po un ipo de pacien e o especialidad) es undamen al, y hay algo de inna o en la pe sona. P edisposición o a inidad po un cuidado especí ico Los jó enes mo ibundos es án en adados No se puede hace nada po educi el miedo/su imien o del mo ibundo jo en Es impo an e además del iempo, el espacio pa a a ende al pacien e mo ibundo y a que la en e me a pueda hace cuidados más especí icos y necesa ios an e el miedo a la mue e Discu so anquilo, o denado. Ac i ud co po al de segu idad. Todas mues an a ención. 15:53 x In o mación y comunicación La en e me a no puede da oda la in o mación, pe o has a donde se implica cuando es el pa e. Y la amilia quien se ace ca a la en e me a Las en e me as ienen ansiedad si no pueden da espues a a las p egun as del pacien e mo ibundo Es necesa ia una o mación de equipos pa a pode a on a la mue e y ayuda a a on a la mue e ¿Qué cuidados son dis in os en e ambos DxE? No son di e en es Hay un cambio de alo es impo an e en los nue os p o esionales (sabe es a ) que di icul a la isión global necesa ia pa a alo a necesidades emocionales de los pacien es. Es necesa ia la o mación pa a in en a e i a es o In e iene de mane a espon ánea, con exp esión co po al de mues a de in e és. 15:54 x Hace nos en ende Es di ícil o ma nos en humanidad; ha de i con la pe sona Miedo a no ol e a la pe sona que ienen a su lado La mue e de una pe sona jo en con su mad e al lado e ompe Es necesa io pasa po un duelo has a acep a la mue e y el p oceso de mo i . Hab ía que hace una o ien ación pa a adecua los pe iles p o esionales en e me os (asis encia, docencia, in es igación...) Mues a muchas ganas de pa icipa en su ono e bal. Cada ez más elajada y con exp esión ges icula más expansi a. Habla con pausas, silencio de odas a a os. 15:55 x Paz y acompañamien o Si e es jo en ienes más miedo a la mue e. Sí se pod ían hace cuidados especí icos en ansiedad y en miedo Muy son ien e, dis u a con la sesión e in e acciona en acue do con muchos pa icipan es Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i III. METODOLOGÍA Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 147 Con inuación Tabla 3.11 Ho a de inicio P1 P2 P3 P4 P5 P6 P7 P8 Resumen de apo aciones p incipales Obse aciones de comunicación no e bal 15:56 x Solo la in o mación que quie an La mue e sigue siendo un ema abú Los en e me os se han de en en a a la mue e del o o y es di ícil de sepa a lo del miedo p opio Es muy necesa io di undi las olun ades an icipadas, pe o an es de que es é en si uación de inal de ida Muy exp esi a, ges icula. El es o de las pa icipan es con señales co po ales de escucha. Asien en con la cabeza, especialmen e P2 y P7 15:57 x Complo del silencio en e amilia y p o esionales Es muy necesa io di undi lo de las olun ades an icipadas Mue e/cánce como es igma Los episodios de ansiedad se dan den o del miedo. La ansiedad es una mani es ación del miedo Es necesa io que haya e ique as cla as pa a pode las u iliza ; si no son cla as no se u ilizan. Sob a ía la ansiedad an e la mue e si hubiese el miedo a la mue e. Los lenguajes en e me os son ú iles si son simples. Y más ú iles quizás en docencia que en asis encial. Tono muy anquilo, sosegado, calmado. Se emociona le emen e cuando exp esa alguna de sus i encias 15:58 x P oceso de acompañamien o a la amilia y al pacien e Impo ancia de la comunicación no e bal. El p o esional aslada sus p opios miedos a la mue e cuando se en en a a la mue e del o o. Es di ícil abo da los cuidados del pacien e mo ibundo cuando no sabes lo que quie e sabe . Acompañamien o eligioso y no eligioso a pacien e y amilia du an e el p oceso de mo i . El iempo en el pacien e mo ibundo es un hándicap en el p o esional en e me o, que es á capaci ado pa a a a las necesidades en el inal de la ida, pe o no puede po sob eca ga. La ansiedad se ía una mani es ación del miedo al p oceso de mo i . No hab ía di e encias en los cuidados en e me os en e las e ique as AaM y TpM. Los DxE y planes de cuidado y egis os son muy e icaces en el con ex o asis encial. Habla muy pausadamen e, cap ando la a ención de odas. Cuando habla, el es o de las pa icipan es no in e iene y ijan la mi ada hacia ella. Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i III. METODOLOGÍA Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 148 Con inuación Tabla 3.11 Ho a de inicio P1 P2 P3 P4 P5 P6 P7 P8 Resumen de apo aciones p incipales Obse aciones de comunicación no e bal 16:03 x Con ianza, segu idad, que no engan miedo a p egun a , que se les enga en cuen a su opinión, que no enga cada día un p o esional dis in o. Necesidad en o mación sob e aspec os emocionales y espi i uales más que cuidados ísicos. An e el miedo a la mue e el p o esional puede es a , a o ece que se exp ese, que se desahogue. Acompaña en el su imien o. Te implicas/ e a ec a ine i ablemen e Quizás los eligiosos es án más acos umb ados a a a emas ascenden ales como la mue e y el miedo a la mue e, pe o debe ía habe o o ipo de p o esionales que ambién sean capaces de ello. Necesidad de no maliza la mue e Tene una e ique a común que englobe ansiedad, miedo, emo , p oceso de mo i . Desde la docencia, el plan de cuidados y el egis o es muy ú il, pe o nos hemos pe dido con la g an a iabilidad en el lenguaje en e me o. Se ha de simpli ica , ambién en los egis os y en la bu oc acia, pa a no pe de de is a los cuidados. No iene sen ido que exis an o os lenguajes en e me os ue a de NANDA-I. Lo complica a ni el asis encial P ime a in e ención de P7 po indicación de la mode ado a. Res o de pa icipan es con señales de escucha ac i a y asis iendo con la cabeza el discu so. Se pe cibe que el ema les a ec a y p o oca eacción de ganas de pa icipa po pa e del es o Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i III. METODOLOGÍA Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 149 El análisis pos e io de los da os se lle ó a cabo siguiendo el mé odo de sie e pasos de Colaizzi (Mo ow, Rod iguez, & King, 2015) (Figu a 11), y elabo ando cí culos he menéu icos pa a in e p e a el odo en elación con sus pa es y a su ez las pa es en elación con el odo, e inco po ando los elemen os de la decons ucción y la econs ucción pa a llega a su comp ensión (Edo-Gual, Tomás-Sábado, Ba dallo- Po as, & Mon o e-Royo, 2014) Figu a 11. Mé odo de sie e pasos de Colaizzi (Edo-Gual e al., 2015) De es a mane a, el análisis se inició con la codi icación de los da os ansc i os, y en un p oceso de p og esi a abs acción, se de ec ó la eme gencia de asociaciones en e los códigos que se ag upa on en subca ego ías y ca ego ías. Du an e el p oceso de análisis se man u o una con inua e lexi idad, ol iendo una y o a ez a los da os pa a e i ica su co ec a in e p e ación, cons uyendo y de-cons uyendo el signi icado de ini i o (Da idsen, 2013). El análisis de la in o mación se ealizó con la ayuda del Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i III. METODOLOGÍA Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 150 so wa e A las.Ti® e sión 7. Los da os ue on analizados po o o in es igado , y e o nados a un pa icipan e pa a su alidación. Pa a asegu a el igo del análisis, la in es igado a p incipal u o en cuen a su p opia concep ualización de la mue e, e i ando que és a pudie a in lui en el es udio de las opiniones de las expe as. 3.4. CONSIDERACIONES ÉTICAS Es e es udio ha con ado con la ap obación del Comi é de É ica de la In es igación (CEI) de los hospi ales uni e si a ios Vi gen Maca ena-Vi gen del Rocío, al y como cons a en el po al de bioé ica de la Jun a de Andalucía (Anexo 8), dejando cons ancia de que se cumplían los equisi os necesa ios de idoneidad del p o ocolo en elación con los obje i os del es udio y que se ajus aba a los p incipios é icos aplicables a es e ipo de es udios. La capacidad de la in es igado a y los medios disponibles esul aban ap opiados pa a lle a a cabo el es udio, man eniendo la in imidad del pacien e y la con idencialidad de la in o mación ecibida. Es aban jus i icados los iesgos y moles ias p e isibles pa a los pa icipan es. Los aspec os económicos in oluc ados en el p oyec o no in e e ían con espec o a los pos ulados é icos. El es udio se undamen aba en los p incipios bioé icos gene ales según la legislación igen e sob e in es igación sani a ia a pa i de la Ley O gánica 15/1999, de 13 de diciemb e, de P o ección de Da os de Ca ác e Pe sonal y que iene en cuen a di e sos aspec os, como que: Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i III. METODOLOGÍA Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 151 1. No exis en iesgos po enciales pa a los pa icipan es en el es udio; 2. Los pa icipan es die on su consen imien o lib e e in o mado pa a pa icipa en la ecogida de da os, y se apo ó el consen imien o in o mado po esc i o, los obje i os del es udio y los da os y el co eo elec ónico del in es igado p incipal pa a esol e las cues iones necesa ias, o eciéndoles la opo unidad de abandona el es udio en cualquie momen o; 3. Se ga an izó el anonima o y la con idencialidad de los da os ob enidos a pa i de los pa icipan es; 4. Se o eció a los pa icipan es la posibilidad de ecibi los esul ados de i ados del es udio si ellos p opo cionaban su co eo elec ónico, ga an izando que la aplicación en línea no es ablecía elaciones en e los da os pe sonales y los da os ecogidos en la in es igación. 3.5. RIGOR En es e abajo se han seguido los c i e ios de igo p opues os po Calde ón (2002). Po un lado, la adecuación epis emológica, ya que pa a pode da espues a a los obje i os plan eados y a la p egun a de in es igación debía ealiza se un es udio cuali a i o de en oque enomenológico, que pe mi e conoce las i encias y opiniones de los pa icipan es sob e el enómeno de es udio. En segundo luga , la ele ancia, ya que conside amos que el es udio amplía el conocimien o en e mo en el ámbi o de cuidados al inal de la ida, y de mane a más conc e a, la u ilidad de e ique as diagnós icas especí icas pa a es e ámbi o. O o c i e io es el de la alidez, que en dicho es udio se p ese a al de ini las especi icidades de la mues a y las ca ac e ís icas especí icas del con ex o, lo que pe mi e ex apola es os esul ados a mues as y con ex os simila es. Po úl imo, en odo momen o el in es igado ha man enido una con inua e lexi idad, Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i III. METODOLOGÍA Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 152 siendo conscien e de la posible in luencia de su o mación de o igen y sus plan eamien os de pa ida, e i ando sesgos en los esul ados de la in es igación. Validación de los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i IV.RESULTADOS Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 153 CAPÍTULO 4: RESULTADOS En es e capí ulo se exponen los p incipales esul ados ecopilados en cada una de las ases del es udio. En la ase I se han ex aído los esul ados de la alidación de con enido del DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) y de la p opues a de DxE Temo al p oceso de mo i . Es os esul ados han pe mi ido delimi a la opinión de los expe os espec o a la ep esen a i idad de las de iniciones, CD y FR de ambos diagnós icos. En la ase II se han ob enido, como esul ado del GFD las opiniones de expe os en cuidados al inal de la ida en elación con el a on amien o an e la mue e, p incipalmen e. A con inuación, se conc e an los esul ados conseguidos en cada ase. 4.1. FASE I. VALIDACIÓN DE CONTENIDO DEL DIAGNÓSTICO NANDA-I ANSIEDAD ANTE LA MUERTE (00147) Los esul ados de la alidación de con enido del DxE NANDA-I Ansiedad an e la mue e (00147) que apa ecen a con inuación e lejan la opinión de más de 200 expe os en cuidados al inal de la ida y/o lenguajes en e me os, siguiendo la me odología de Feh ing (1986), adap ada po Nunnally & Be ns ein (1995) y Spa ks & Lien-Gieschen (1994). Los c i e ios de inclusión que es ablece Feh ing, ue on adap ados al con ex o en el que se ha desa ollado el es udio. Es deci , se ha alo ado la expe iencia p o esional, además del mayo g ado académico conseguido, pues o que la o mación en p og amas de doc o ado en en e me ía en España es oda ía muy ecien e, compa ado con el con ex o Validación los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 256 Sa e, J. P. (1966). El Se Y La Nada. Buenos Ai es: Losada. Sau a, R. M., Gimeno, V., Blanco, M. C., Colome , R., Se ano, P., Acea, B., … Bañe es, J. (2007). Desa ollo de indicado es de p oceso y esul ado y e aluación de la p ác ica asis encial oncológica. (Plan de Calidad pa a el Sis ema Nacional de Salud. Minis e io de Sanidad y Consumo. Agència d’A aluació & de Tecnologia i Rece ca Mèdiques de Ca aluña, Eds.). Mad id. 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Con inuación Validación los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 277 Anexo 2. Cues iona io pa a la alidación de con enido de la p opues a de diagnós ico Temo al p oceso de mo i con expe os en cuidados al inal de la ida Validación los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 278 Anexo 2. Con inuación Validación los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 279 Anexo 2. Con inuación Validación los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 280 Anexo 2. Con inuación Validación los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 281 Anexo 2. Con inuación Validación los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 288 Anexo 5. Con inuación Consen imien o In o mado – Consen imien o po esc i o del Pa icipan e en el G upo Focal Yo (Nomb e y Apellidos): ……………………………………………………………….  He leído el documen o in o ma i o que acompaña a es e consen imien o (Consen imien o In o mado- In o mación al Pa icipan e del G upo Focal).  He podido hace p egun as sob e el obje i o del es udio.  He ecibido su icien e in o mación sob e el es udio.  Comp endo que mi pa icipación es olun a ia y soy lib e de pa icipa o no en la sesión.  Se me ha in o mado que odos los da os ob enidos en es e es udio se án con idenciales y se a a án con o me es ablece la Ley O gánica de P o ección de Da os de Ca ác e Pe sonal 15/99.  Se me ha in o mado de que la in o mación ob enida sólo se u iliza á pa a los ines especí icos de la in es igación. Comp endo que puedo e i a me del es udio:  Cuando quie a  Sin ene que da explicaciones  Sin ningún ipo de epe cusión P es o lib emen e mi con o midad pa a pa icipa en la in es igación i ulada Validación de los diagnós icos en e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Fi ma del pa icipan e Nomb e y Apellidos: ……………………………. ……………………………………………………………. Fecha: Fi ma del in o mado Nomb e y Apellidos: ………………………………. ……………………………………………………………….. Fecha: Validación los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 289 Anexo 6. Guión pa a la ealización del G upo Focal P esen ación 1. Ag adecimien o: An es de nada, ag adece que hayan acep ado la in i ación pa a pa icipa en es a eunión. Se les o ece á agua o ca é du an e la sesión, así que sién anse con absolu a libe ad de oma lo que deseen. 2. P esen ación del mode ado : Mi nomb e es ……, y oy a se la enca gada de mode a la eunión. En es e sen ido, oso as sois las expe as a las que ecu imos pa a que nos apo éis ues a isión/expe iencia del enómeno de es udio. La mode ado a solo es un acili ado , po lo que os ecue do que os podéis exp esa con absolu a libe ad; no hay espues as co ec as ni inco ec as. 3. Acla ación de las unciones de la mode ado a y la obse ado a: La mode ado a p egun a y mode a la discusión; la obse ado a egis a y a iende a cues iones écnicas. 4. Obje i o: Es e g upo ocal se con ex ualiza den o de una in es igación cuali a i a que o ma pa e de una esis doc o al basada en un es udio de alidación de diagnós icos en e me os en el inal de la ida. En la ase de la in es igación en la que nos encon amos, nos in e esa su opinión como expe o en cuidados en e me os en es e con ex o, ya sea como in es igado a, ges o a, docen e o asis encial, con el obje i o de sabe cuáles son sus pe cepciones en elación con el a on amien o de los pacien es a la mue e y/o al p oceso de mo i . 5. Sis emas de egis o: La discusión a a se g abada en audio con el in de acili a el análisis de los da os po pa e de los in es igado es. Como se in o mó, odas las opiniones exp esadas se án con idenciales y en ningún caso se ci a án nomb es asociados a los comen a ios. ¿Han i mado el consen imien o in o mado? Las g abaciones se án des uidas al inaliza el análisis de da os. 6. Explicación sob e cómo deseamos que se p oduzca la discusión: Pa a acili a la ecogida de in o mación, les ogamos que no hablen a ios al mismo iempo. No se a a de llega a ningún acue do, sino de con as a sus opiniones y/o expe iencias con elación al ema del es udio. 7. ¿Alguna duda an es de las p esen aciones? 8. Ronda de p esen ación de los pa icipan es: Nomb e, edad, ámbi o labo al, años de expe iencia en dicho ámbi o. La in o mación se ano a á en ca eles p epa ados, y que se coloca án delan e de los pa icipan es. Desa ollo de la eunión 1. Foco de in es igación: Pe cepciones ace ca de cómo c een las en e me as que los pacien es de unidades de cuidados palia i os, oncología o ge ia ía a on an la mue e y/o el p oceso de mo i . 2. Obje i os: - Analiza las di e encias en e la idea de mue e y la i encia del p oceso de mo i desde la pe spec i a en e me a. - Compa a el idea io de mue e de las en e me as que desa ollan su ac i idad p o esional en di e en es ámbi os de los cuidados al inal de la ida. - De e mina si exis e la necesidad de inclui los diagnós icos en e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i en la p ác ica clínica asis encial pa a pode plani ica cuidados al inal de la ida. - De e mina si exis e la necesidad de inclui los diagnós icos en e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i en la o mación uni e si a ia de las u u as en e me as pa a pode plani ica cuidados al inal de la ida. - Explo a la necesidad de in es iga sob e los diagnós icos en e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i pa a adecua los cuidados al inal de la ida en el con ex o de la disciplina en e me a. Validación los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 290 Anexo 6. Con inuación 3. Desa ollo: 3.1. ¿C eéis que los pacien es en si uación de inal de ida ienen unas necesidades o di icul ades especí icas a ni el emocional o exis encial (espi i ual) po el hecho de a on a su mue e? - CUÁLES: explo a a la luz de mani es aciones y de a qué ienen miedo. 3.2. En el con ex o de es e es udio se han es udiado dos diagnós icos en e me os NANDA-I, que se denominan: Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i . Los expe os en me odología y lenguaje en e me o nos dicen que los diagnós icos en e me os son necesa ios y muy ú iles pa a pode desa olla planes de cuidados pe sonalizados y e icaces… - ¿Qué pensáis? - ¿Se han de u iliza diagnós icos en e me os en la p ác ica? - ¿Se han de enseña los diagnós icos en e me os en la o mación? - ¿Han de se in es igados? 3.3. ¿Veis di e encia en e ANSIEDAD y TEMOR an e la mue e? ¿Cuál? ¿Veis di e encia en e lo que se puede sen i al pensa en la mue e como IDEA, como pa e del p oceso i al (no necesa iamen e en si uación de inal de ida) y lo que ep esen a el miedo al PROCESO DE MORIR? - ¿A qué se iene más? ¿miedo a mo i ? ¿o miedo al p oceso de mo i (dolo , su imien o…)? - ¿C eéis que es necesa io di e encia lo? - ¿Tend ía epe cusión en las in e enciones en e me as? explo a UTILIDAD DE DIAGNÓSTICOS (ya exis en es o nue as p opues as) Finalización - Sín esis de ideas pa a e i ica co ec a in e p e ación - Acla ación de dudas - Ag adecimien os - Explica cómo segui á el es udio y que se les ha á pa ícipe de los esul ados. Validación los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 291 Anexo 7. Lis a de Comp obación de pun os cla e p e io a la eunión del GFD No i icación p e ia:  En ío in i aciones ía e-mail a los pa icipan es.  Con ac o ele ónico de con i mación de asis encia con los pa icipan es. P egun as:  La p egun a inicial es ácilmen e espondida y no e ela di e encias de s a us en e los pa icipan es.  Los emas siguen una secuencia lógica.  Las p egun as cla e es án elacionadas con los obje i os de la in es igación.  Inclusión de p egun as pa a solici a amplia la in o mación, e o mula o comp oba la cohe encia de las espues as.  No se abusa de las p egun as “¿po qué?” Aspec os logís icos:  La sala de eunión es adecuada.  La mode ado a y la obse ado a son pun uales pa a lle a a cabo los p epa a i os de la eunión y ealiza las co ecciones necesa ias.  No hay uido de ondo que in e ie a en la g abación.  Es án p epa adas las a je as iden i ica i as de los pa icipan es.  La g abado a es á colocada sob e la mesa de eunión.  Hay pilas de epues o pa a la g abado a. La mode ado a:  Es á p epa ada y concen ada pa a la eunión.  Recue da las p egun as que se an a o mula . Validación los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 292 Validación los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 293 Anexo 8. In o me Po al de É ica de la In es igación en Biomedicina de Andalucía Validación los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 294 Anexo 8. Con inuación Validación los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 295 Anexo 9. Di usión de esul ados Año 2016: Año 2017: Validación los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 296 Anexo 9. Con inuación Año 2018 Validación los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 297 Anexo 9. Con inuación Validación los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 304 Anexo 9. Con inuación Validación los Diagnós icos En e me os Ansiedad an e la mue e y Temo al p oceso de mo i Lidia Fe nández Donai e | P og ama Doc o ado en Ciencias de la Salud 305