Influencia del género en la adopción de estrategias de provisión de cuidados informales familiares a personas dependientes : diferencias y desigualdades

INFLUENCIA DEL GÉNERO EN LA ADOPCIÓN DE ESTRATEGIAS DE PROVISIÓN DE CUIDADOS INFORMALES FAMILIARES A PERSONAS DEPENDIENTES: DIFERENCIAS Y DESIGUALDADES Investigadora principal: Casado Mejía, Rosas Departamento de Enfermería Universidad de Sevilla [email protected] Coautora: Ruiz Arias, Esperanza Departamento de Enfermería Universidad de Sevilla eruizar[email protected] Coautor: De Llanos Peña, Francisco Departamento de Enfermería Universidad de Sevilla fdellano[email protected]om RESUMEN Objetivo: Conocer el contexto del cuidado familiar domiciliario y explorar las distintas formas de provisión de cuidados a mayores dependientes que desarrollan las personas cuidadoras familiares. Metodología: Cualitativa. Unidad de observación: familias sevillanas con mayores dependientes. Unidades de análisis: cuidado, salud y género. Estrategias para obtener la información: revisión bibliográfica literaria y en bases de datos, entrevistas en profundidad y grupos de discusión. Análisis: Programa informático QSRNUD*ISTVivo. Resultados: Revisión bibliográfica: 28 trabajos (no correspondían con el objeto de estudio). Trabajo campo: repercusiones negativas en la salud de la persona cuidadora y relaciones familiares. Insuficientes medidas institucionales. La organización de los cuidados depende del proyecto de vida de la persona cuidadora; nivel económico y mandato de género. Conclusiones: Los hombres se van incorporando a los cuidados Hay distintas estrategias de organizar los cuidados familiares domiciliarios a mayores dependientes en relación al proyecto vital, nivel económico y mandato de género: Asunción total de los cuidados/Gestión de cuidados en convivencia/ Gestión de cuidados en domicilios separados. Unas protegen más que otras la salud. Palabras claves: Cuidados familiares, dependencia, género y salud 235 1.- INTRODUCCIÓN El cuidado, mantener la vida asegurando la satisfacción de un conjunto de necesidades indispensables para la vida, es probablemente una de las funciones humanas de mayor importancia vital. Se ha venido observando que el cuidado se realiza sobre todo en el marco de la dependencia y lo vienen realizando mayoritariamente las mujeres de la familia, de una manera determinada por el mandato de género. Con los cambios sociales que están teniendo lugar, en las sociedades occidentales y concretamente en la sociedad andaluza, hay mujeres que empiezan a cuidar de otra manera, y se están incorporando los hombres al cuidado familiar. Las distintas formas de organizar los cuidados repercuten de manera diferente en la salud. En este sentido se pretende explorar, con perspectiva de género, las distintas formas de provisión de cuidados que desarrollan las personas cuidadoras principales familiares para el abordaje del cuidado a mayores dependientes, identificarlas y caracterizarlas. 2.- ANTECEDENTES Y ESTADO ACTUAL DEL TEMA Las sociedades occidentales actuales, entre las que se encuentra la española, están envejeciendo a ritmo creciente; la dinámica de la población sigue un modelo de baja mortalidad y baja fecundidad (INE 2005, Defensor del Pueblo 2002), lo que produce una tasa de crecimiento natural también baja, así como un incremento de la proporción de personas mayores y una disminución de la de jóvenes, tendencia que se mantendrá en el futuro (Solsona y Viciana 2004). Todos estos factores “han convertido el envejecimiento de la sociedad en una cuestión de máximo interés societal” (Bazo 1990). Ya en el 2000 las personas mayores de 65 años en España alcanzaban el 17% de toda la población. Según las proyecciones de población de Naciones Unidas a principios de milenio, España contará con un 35% de personas de 65 y más años para 2050, es decir, más de 13 millones de personas, por detrás de Japón (36,5%) y por delante de Italia (34,4%), Eslovenia (34,0%) y Grecia (33,2%), los países más envejecidos del mundo (Eurostat 2000, Sancho 2005). La edad de las personas no es el único factor que determina la aparición de problemas de dependencia. Los estilos y formas de vida influyen poderosamente sobre la probabilidad de acabar perteneciendo al colectivo de personas ancianas dependientes (Walker 1996). Por ello, en la medida en que las condiciones de vida previas a la vejez de las nuevas cohortes de ancianos y ancianas sean mejores que las de sus predecesores, el porcentaje de personas mayores con problemas de dependencia puede ser menor que el actual (Bazo 1990). De acuerdo a los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE 2005), en casi 1,6 millones de hogares viven ahora cerca de dos millones de españoles mayores de 65 años, cuyas condiciones encajan en la definición del Consejo de Europa sobre la dependencia de 1989: “estado en que se encuentran las personas que por razón de su falta o pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de ayudas o de asistencias importantes para la realización de las actividades de la vida diaria”. 236 Las enfermedades que más dependencia motivan no son fatales, sino que se cronifican. El incremento en el número de personas mayores origina necesidades acrecentadas de servicios y bienes relacionados con la salud y con los sistemas de protección social , así como necesidades de cuidados de larga duración (Castón et al. 2004, Casado-Marín 2002). El 20% del gasto sanitario se emplea en atender a personas en el último año de su vida, pero recientes estudios apuntan a que los costes de aquellos que mueren a partir de los 80 años no alcanzan el 80% de los gastos de aquellos que mueren entre 65 y 79 años. Las personas mayores dependientes acostumbran a necesitar de la asistencia sanitaria con una frecuencia muy superior a la del resto de la población (Defensor del Pueblo 2002, SESPAS Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria 1998). Los cuidados de larga duración serían, en un sentido amplio, todas aquellas actividades que se llevan a cabo con el propósito de que las personas mayores dependientes puedan seguir disfrutando de la mayor calidad de vida posible acorde con sus preferencias individuales, con el máximo grado posible de autonomía, participación, realización personal y dignidad humana. Estudios españoles, como el de Mª Ángeles Durán en 1998, cifraban en sólo un 12% el tiempo que se dedica a atender una enfermedad de algún miembro del hogar suministrado por los servicios sanitarios, mientras que el 88% restante lo prestaban las redes sociales de apoyo, fundamentalmente la familia más cercana (Durán 1998), constituyendo para las administraciones una verdadera ventaja el que personas dependientes en el cuidado de su salud permanezcan en sus propios hogares, pues la solución a sus necesidades estaba y sigue estando, en manos de la comunidad y no del sistema formal de salud (Zabalegui et al. 2007, Aguilar 2003). La contabilización de los costes invisibles o de los intangibles no es sólo una innovación técnica, sino ideológica, porque desvela mecanismos sociales de distribución y adscripción estructural de las cargas colectivas (Durán 2002). El llamado “cuidado informal” se define como “un sistema informal de prestación de cuidados no remunerado a personas dependientes, por parte de familiares, amigos u otras personas y constituye un verdadero sistema oculto de cuidados”, “constituyen sólo la punta de un iceberg en el que lo informal se configura como un verdadero “sistema invisible de atención a la salud” (García-Calvente y Mateo 2002, García-Calvente 2004). Este tipo de cuidados es alentado también desde la reorientación a la que se está asistiendo de los sistemas sanitarios hacia la atención a la salud en el propio entorno de las personas, con énfasis en la desinstitucionalización de pacientes como se refiere en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (Jefatura del Estado 2006). La atención de las personas enfermas crónicas, ancianas, pacientes en situación terminal, con discapacidades o trastornos mentales, ejemplifican la asunción generalizada de que es mejor permanecer en sus propios hogares y mantenerse en la comunidad (Dixon et al. 2006).La demanda generada por la enfermedad y la dependencia es de diversa índole: de recursos económicos, de dedicación de tiempo, de identificación afectiva, de espacio y de gestión (Bover y Gastaldo 2005). 237 Prácticamente todas las personas cuidadoras (95%) ayudan a realizar tareas instrumentales de la vida diaria (como comprar o cocinar), a llevar a cabo tareas básicas (como higiene personal o comer, 65%), o han de proporcionar asistencia sanitaria a la persona dependiente (curas, medicación, 60%) (Zabalegui et al. 2007, IMSERSO 2002,). La dedicación al cuidado se asocia con la edad y con el género (Larsson 2002), y tiene que ver con la ideología y actitud de las personas cuidadoras potenciales. El perfil de la persona que cuida es claramente femenino: las personas cuidadoras principales son mayoritariamente mujeres (el 83,7%), y cuentan con un promedio de edad que permite hablar de mujeres “maduras” (INE et al. 2002), amas de casa en un 60% o trabajadoras fuera de casa en un 22%. En 1995, el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO) realizó la investigación más amplia sobre cuidadores/as informales hecha en España (Colectivo IOÉ et al. 1995), entre otros muchos datos puso de manifiesto que la proporción de personas que a diario cuidan a personas enfermas y/o dependientes es más alta entre las que son responsables del hogar con bajo nivel de estudios, y entre quienes se dedican en exclusiva al hogar. La condición de no activa es causa y consecuencia de la condición de cuidador/a: el cuidado se asigna a quien no tiene trabajo remunerado, y los que lo tienen encuentran muy difícil continuar con el cuidado sin sufrir repercusiones económicas que no pueden o no quieren permitirse (Henz 2006). Un tercio de las personas que cuidan manifiestan haber sufrido problemas de salud derivados de su tarea de cuidar; recorte en su vida social, dificultades para atender el resto de sus responsabilidades laborales, perjuicio en la relación con su pareja (Cannuscio et al. 2004) Aunque el cuidado es un valor positivo, se degrada o se pierde cuando se naturaliza y se vincula a las mujeres, dando lugar a una forma de vida que repercute negativamente en su salud convirtiéndose en factor de injusticia y desigualdad. El cuidado a los ancianos y ancianas dependientes está asociado claramente a un rol de género (Casado 2008b). En el contexto del desempeño del trabajo reproductivo, asignado culturalmente a las mujeres en nuestra sociedad, como condición natural, la atención informal a la salud se escribe, hoy por hoy, en femenino (Durán 2004). El cuidado de la salud de las personas que lo necesitan es “cosa de mujeres”, por eso cuando decimos "cuidar por la familia", estamos diciendo "cuidar por un familiar mujer", con consecuencias importantes para su actividad y para su identidad, identidad basada en la "mística de la feminidad", uno de cuyos rasgos es "trabajar por amor", “ser para otros/as”, como obligación moral (Heierle-Valero 2004). Las repercusiones para las propias mujeres son múltiples y suponen desigualdad de género (Presno et al. 2003). Las más frecuentes se sitúan en el área laboral: asumir el papel de cuidadora conlleva muy a menudo la exclusión -temporal o definitivadel mercado laboral. Cuidar también tiene repercusiones sobre la disponibilidad y uso del tiempo (para sí mismas y de compatibilización con otras responsabilidades) y perjuicios en el terreno económico (incremento de gastos y disminución de ingresos). La enfermedad y la dependencia producen en las personas cuidadoras no remuneradas pobreza, pérdida de autonomía y, en muchos casos, riesgo de contagio y exclusión social (García-Calvente et al. 2004). 238 Si se profundiza en la carga emocional que la persona cuidadora informal familiar ha de soportar es fácil detectar sentimientos de miedo e impotencia (Ekwall et al. 2005). Otro factor que influye en los cuidados es la relación, diversa y compleja que se va estableciendo entre proveedor/a y receptor/a de los cuidados. En el mejor de los casos se descubren antiguos lazos de afecto que favorecen una relación positiva, y que incluso puede producir una maduración de la persona cuidadora, pero en la mayoría de los casos se producen muchos conflictos entre persona cuidadora y persona cuidada y entre el/la cuidador/a principal y otras personas relacionadas (Argimon et al. 2003), Las mujeres cuidadoras viven en un conflicto permanente en la toma de decisiones sobre su vida y su salud (Frías et al. 2005). Si el rol de cuidador/a significa ser responsable de la salud de la familia y por ende de la propia, ¿Entonces, quién cuida de la salud de la cuidadora? Cuidar la salud de otras personas supone un coste a diversos niveles que impacta sobre la vida de las/los cuidadoras/es (Badia et al. 2004). La familia española, y de manera especial las mujeres, está soportando un peso abrumador. 3.- OBJETIVOS OBJETIVOS GENERALES: - Conocer el contexto del cuidado familiar en el ámbito domiciliario en Andalucía. - Explorar las distintas formas de provisión de cuidados que desarrollan las personas cuidadoras principales familiares para el abordaje del cuidado a las personas mayores dependientes. OBJETIVOS ESPECÍFICOS: En relación a la provisión de cuidados domiciliarios que desarrollan las personas cuidadoras familiares principales para el abordaje del cuidado a mayores dependientes: - Conocer los discursos de las personas cuidadoras familiares principales. - Conocer los discursos de los enfermeros y enfermeras de Atención Primaria como profesionales de la salud más cercanos a esta realidad. - Identificar las distintas formas de provisión de estos cuidados. - Caracterizar las distintas formas de provisión de estos cuidados. 4.- METODOLOGÍA En relación a los objetivos propuestos y como lo que interesa es conocer los discursos de las personas protagonistas reales de la situación de estudio, para comprender sus vivencias, opiniones, expectativas, percepciones, sentimientos..., se opta por una metodología cualitativa (Denzin 2004) que permite un análisis interpretativo y una descripción densa (Geertz 1997) de lo que se dice, se hace y se piensa. Se establece como unidad de observación la ciudad de Sevilla: se realiza el estudio en familias sevillanas que tienen al menos una persona mayor dependiente con necesidades de cuidados domiciliarios y una persona cuidadora familiar principal. Para el análisis de contenido las unidades de análisis serán el cuidado y la salud, y el género, se considera como transversal a las anteriores. Las estrategias para obtener la información han sido: 239 Revisión bibliográfica literaria y en bases de datos Una revisión literaria de los textos más relevantes en relación con las unidades de análisis planteadas, ha permitido situar, en un primer momento el contexto sociosanitario y cultural del cuidado y el contexto político del mismo. Se ha realizado una búsqueda bibliográfica, actualizada en septiembre de 2008, en las bases de datos Web of Science, Current Contest Connect, ISI Procceedings, MedLine, CINAHL, PsycInfo, IME, ISOC y CUIDEN utilizando como fórmula de búsqueda (famil* O informal*) Y cuidad* Y (estrateg* O model* O organiz*) para las bases de datos españolas y (famil* OR informal) “caregiv* strateg*” / (famil* OR informal) “caregiv* model*” / (famil* OR informal) “caregiv* organiz*” para las internacionales, sin limitación en la fecha de publicación. El objetivo perseguido era cuantificar, seleccionar, clasificar, y posteriormente analizar los distintos trabajos de investigación encontrados en dichas bases de datos y así conocer la producción científica contrastada, que existiera hasta el momento sobre el objeto de estudio. Grupo de discusión Se ha elegido esta técnica cualitativa para identificar los conocimientos comunes o compartidos (Kitzinger 1995) por los grupos de profesionales de la salud que están en contacto con el fenómeno a estudiar. Se consideró como técnica adecuada para conocer los discursos de profesionales de la salud de Sevilla, concretamente, de enfermeras y enfermeros de Atención Primaria. Se ha pretendido que se entrecrucen las hablas individuales para producir un discurso, exterior a cada participante, donde, por un lado, la situación discursiva creada sea reflejo de lo social y por otro lado, que el proceso grupal ayude a las personas a explorar y aclarar sus opiniones (Kitzinger 1994). Se ha aspirado a reproducir el discurso ideológico cotidiano o discurso básico de enfermeras/os sobre la realidad del cuidado familiar prestado a mayores dependientes en el ámbito domiciliario, representado por las personas reunidas en el grupo de discusión convocado, para interpretar lo mejor posible su valoración, motivaciones afectivas, sus creencias y expectativas sobre la cuestión, así como, la proyección de sus deseos, resistencias y temores, conscientes o inconscientes (Ortí 2000). Se buscaron criterios mínimos de homogeneidad para mantener la simetría del grupo y aprovechar las experiencias comunes, estableciéndose como tales el ser enfermera/o comunitaria/o de enlace gestor/a de casos y enfermera/o de familia, que dieran cuenta de la “posición” del grupo respecto a la problemática que perciben de los cuidados a personas dependientes prestados por familiares en el ámbito domiciliario: cómo se organizan, en base a qué motivaciones, valores… Para que una excesiva homogeneidad no inhiba al grupo (Ibáñez 1986), se decidió potenciar las diferencias entre participantes y se buscó la heterogeneidad para asegurar la confrontación de hablas individuales para construir el consenso grupal y contemplar distintas perspectivas, así se contemplaron como criterios de heterogeneidad: el sexo, enfermeras de familia / enfermeras comunitarias de enlace gestoras de casos y la pertenencia a distintos Centros de Salud de Sevilla (diferente población). Finalmente los grupos estuvieron compuestos de la siguiente manera: 240 Cuadro 4.1.- GRUPO DE DISCUSIÓN Nº 1: ENFERMERAS Y ENFERMEROS DE ATENCIÓN PRIMARIA Miembros Sexo Centro de Salud Puesto de trabajo 1 Mujer Amante Laffón Enfermera Comunitaria de Enlace Gestora de Casos 2 Mujer Esperanza Macarena Enfermera Comunitaria de Enlace Gestora de Casos 3 Mujer Polígono Sur Enfermera Comunitaria de Enlace Gestora de Casos 4 Mujer Sevilla Este Enfermera Comunitaria de Enlace Gestora de Casos 5 Hombre Polígono Norte Enfermero de Familia 6 Mujer La Campana Enfermera de Familia 7 Mujer Esperanza Macarena Enfermera de Familia Una investigadora convocó y acordó la cita telefónicamente. Se elaboró un contrato comunicativo en el que se establecía la información que debía aportarse para que todas las personas que participaban tuvieran la misma información. Sabiendo que el número ideal para un grupo de discusión es entre siete y ocho miembros (mínimo de cinco, máximo de nueve), para que sea posible una producción discursiva, evitando que los canales sean tantos que se disgregue el grupo (Ibáñez 1986) y que es posible que haya personas que fallan se convocaron además de las personas relacionadas, dos enfermeros más que se excusaron el mismo día de la cita del grupo por haber sido convocados a reuniones en sus respectivos centros. Entrevistas en profundidad a personas cuidadoras familiares principales de mayores dependientes y enfermeras de Atención Primaria. En la metodología cualitativa la entrevista es considerada una herramienta poderosa y flexible (Britten 1995). Gran parte de la investigación cualitativa se basa en ella. La entrevista es un acto comunicativo donde la persona entrevistada construye arquetípicamente una imagen de su personalidad, escogiendo una serie de materiales biográficos y proyectivos de cara a su representación social (Moscovici 1984) con los que elabora el discurso, lo construye en la situación de la entrevista (Gil García 2007) y se produce un texto que se sitúa a medio camino entre la conducta y el lenguaje. Se optó por el muestreo teórico o intencionado, ya que lo que se pretendía era obtener una representación social de las diferentes versiones y vivencias del cuidado a mayores dependientes en el ámbito domiciliario realizado por familiares. Para ello, lo primero que se abordó fue la definición de unos criterios de segmentación, que determinaran unos perfiles básicos de las personas a entrevistar donde, a partir de la subjetividad dieran cuenta de sus percepciones, actitudes, valores y motivaciones. Se determinaron como criterios de segmentación: - Enfermeras de Atención Primaria: que como profesionales de la salud más cercanas a la realidad de estudio y con amplia experiencia en gestionar cuidados en el ámbito domiciliario a personas dependientes y sus cuidadoras familiares principales. - Personas cuidadoras familiares principales: las verdaderas protagonistas de este trabajo, que de una u otra manera están dedicadas a cuidar a algún familiar mayor dependiente. Por el distinto modelo de socialización que se intuye está debajo de las distintas formas de cuidar, se ha considerado pertinente segmentarlo a su vez en: hombres y mujeres Quedaron así los siguientes perfiles para las entrevistas: Enfermera de AP. Mujer cuidadora familiar principal. Hombre cuidador familiar principal. Estableciéndose dos entrevistas por perfil 241 Dentro de los perfiles establecidos según los criterios de segmentación mencionados, se definieron otras variables que debían, por su importancia en la representatividad de las personas entrevistadas, estar presentes. Para las enfermeras: Enfermera de Familia / Enfermera Comunitaria de Enlace Gestora de Casos: Puesto de trabajo actual. Experiencia profesional. Experiencia personal. Para las personas cuidadoras familiares principales: Situación familiar (Estado civil) Edad . Nivel socio-económico . Nivel de formación . Relación de parentesco con la persona cuidada . Ayuda externa. Como síntesis, se relacionan y clasifican en las tablas que siguen, tanto las enfermeras de AP como las distintas personas cuidadoras familiares principales de mayores dependientes. La selección de las enfermeras fue realizada por el equipo investigador, y las personas cuidadoras entrevistadas las seleccionaron, tras indicaciones del perfil buscado por parte de la investigadora, las enfermeras gestoras de casos de los centros de salud implicados: Todas las entrevistas tuvieron una duración aproximada de una hora y transcurrieron en un clima de cordialidad. Se realizaron procurando la máxima intimidad, y para salvar la misma los nombres que aparecen en los resultados y en las transcripciones no son los reales. Al inicio de cada entrevista se realizó una presentación personal, una presentación del objetivo de la investigación, del uso de la información, y anonimato. De esta forma se adquiría el permiso de las personas entrevistadas. Tras pedir permiso para grabar, comenzaba la entrevista. Todas las entrevistas se realizaron entre diciembre de 2007 y mayo de 2008. Enfermeras de AP Puesto de trabajo actual Experiencia profesional Experiencia personal Enfermera1 Salud Enfermera de Famil ia Centro de Salud Sevilla Más de 25 años de experiencia en cuidados a personas dependientes y familia en Centros de Salud Gestiona los cuidados de su madre, viuda, mayor dependiente con Alzheimer que vive en un pueblo de otra provincia Enfermera2 Josefa Enfermera Comunitaria de Enlace Gestora de Casos Distrito Sanitario AP Sevilla Más de 5 años de experiencia como gestora de casos, los 20 años anteriores como enfermera comunitaria en Centro de Salud (10) y como responsable de planificación y gestión de cuidados en Distrito Sanitario de AP (10) Gestiona, junto a sus hermanas, los cuidados de su padre y su madre. Viven en Sevilla, son mayores con procesos crónicos, se valen por sí mismos salvo lo relacionado con el sistema sanitario Cuadro 4.2.- Enfermeras de Atención Primaria. Perfiles Personas Cuidadoras Familiares Nivel Socio económico Edad Relación parentesco Nivel de formación Situación familiar Ayuda externa Javier Medio-Alto 84 Marido Licenciado en matemáticas Casado Cuidadora inmigrante interna Alejandro Bajo 33 Hijo Estudios primarios Soltero Ayuda domicilio municipal Amelia Medio 47 Hija Diplomada en magisterio Soltera Alguna tarde a la semana va una auxiliar María Bajo 38 Hija Auxiliar administrativa Casada y una hija de 8 años Cuidadora inmigrante interna Nivel Socioeconómico Elevado (Alto o Medio-Alto): Residencia en el Centro o Los Remedios Nivel Socioeconómico Medio: Residencia en Macarena. Nivel Socioeconómico Bajo: Residencia en Polígono Sur / Polígono Norte Cuadro 4.3.- Personas cuidadoras principales familiares. Perfiles 242 En el análisis de la información están implicadas múltiples tareas cuyo objetivo es descomponer, resumir, descubrir e interpretar el sentido y el significado que subyace en el texto poniéndolo en relación con el contexto en el que se produce. Dentro del análisis de Contenido Clásico, (Amezcua 2002), se ha realizado un análisis semántico y pragmático de los textos. El nivel semántico, que es el que tiene que ver con el significado que las personas le confieren a los temas o categorías de análisis que son objetos de interés, y el pragmático es el que pone en relación los fragmentos de textos categorizados con el contexto. En todo momento se buscó realizar interpretaciones pragmáticas, es decir, relacionar los textos científicos y el relato de las personas entrevistadas con las prácticas sociales que los favorecen y configuran (Ortí 2000). Una vez categorizadas las entrevistas y grupo de discusión, se pusieron en relación el significado de las categorías de análisis con las características del perfil. Para llevar a cabo el proceso de análisis se utilizó como herramienta para analizar la información recogida y transcrita, el programa informático de análisis de datos cualitativos QSR NUD*IST Vivo, que permite codificar los textos mediante una serie de categorías que clasifican dimensiones, propiedades y atributos. (Gil García y cols. 2002). Para este análisis textual, las transcripciones de las entrevistas y grupo de discusión se convirtieron en “documentos”, al igual que las notas de observación. Se hicieron dos sets o agrupaciones de documentos: personas cuidadoras familiares de mayores dependientes, profesionales de la salud: enfermeras/os. El proceso de codificación se realizó asignando fragmentos de texto a las categorías que se detallan en el siguiente epígrafe, para posteriormente analizar los documentos y las categorías, cruzándolos entre sí y discutirlos con la bibliografía. Se establecieron en principio unas categorías de análisis, a las que fueron añadiéndose otras categorías emergentes y que fueron perfilándose y madurando a través de la lectura y discusión del conjunto de los textos 1 . Definitivamente quedaron las siguientes categorías: En relación a las personas cuidadoras informales familiares: - Factores que intervienen en las formas de cuidar: Motivaciones, renuncias, sentimiento de culpa, situación socioeconómica, escala de valores (Proyecto personal y cómo viven las responsabilidades familiares) - Percepción de las personas cuidadoras familiares principales sobre su propia salud. - Estrategias para cubrir el cuidado a mayores dependientes en el domicilio: Las cargas del cuidado recaen, mayoritariamente, sobre la persona cuidadora familiar principal. Se comparten las cargas con otros miembros de la familia. Se cuenta con ayuda externa: Cuidadora contratada, ayuda institucional, voluntariado. Horas que dedica al cuidado familiar experiencia / formación, tipo de cuidados: Que realiza, que delega, que no se cubren Se han obtenido los datos a partir de diferentes fuentes: bibliográficas, profesionales de la salud, personas cuidadoras principales familiares de mayores dependientes. Para ello 1 El concepto de “diseño emergente” y la clave de la “flexibilidad se recogen en los textos sobre metodología cualitativa (Guba, Lincoln 1994, Vallés 2003) como “crucial” para este tipo de metodología; el consejo es planear a ser flexible (Erlandson y cols. 1994). 243 Javier está muy pendiente de Dolores y muchas tareas las hace él directamente, Irinea (inmigrante contratada) fundamentalmente se encarga de darle agua, el alimento por sonda, y de la higiene: Hay que tener mucho cuidado, esperar a que trague..., porque yo alguna vez he sido más torpe ha tosido y ya se ha atragantado y ella pues se lo da mejor, espera los tiempos… Aunque Irinea se encarga de las tareas domésticas, Javier, sale a comprar: Yo salgo por la mañana a tomar café, compro el pan y las cosas del supermercado… También está pendiente de que Irinea tenga sus ratos de descanso y se turnan en la vigilancia de Dolores: Después de comer tiene que estar una hora, tengo que estar vigilando el goteo, para que descanse esa mujer que está todo el día trabajando… Dolores sólo tenía un vínculo con el mundo: Javier, a quien le llama “niño”: Como marido no me reconoce, ahora yo soy el niño, que es su nexo total con la vida en todos los sentidos. En cosas de más trascendencias o menos, aunque sea una tontería. Entrevista 6 CH2: Alejandro Carmen está diagnosticada de Parkinson y demencia. Lleva en rehabilitación varios meses por una caída: Pues mira, ahora a revisión con ella, en septiembre otra vez. Claro, eh, yo tengo que estar un mes antes pendiente a sacar los análisis, también cuando nosotros vayamos a medicina interna…, luego la revisión del trauma… Se queja continuamente de la poca ayuda que recibe de su familia y de las instituciones: Nadie, nadie me ayuda… Con la ayuda del voluntariado sí se manifiesta contento: Las monjas vienen…, son buena gente, son buena gente, conmigo no son malas. No se queja de cuidar a su madre, pero echa en falta tiempo libre para el descanso y le gustaría tener libre el fin de semana: ¿Tiempo libre? Po por ahora como va a rehabilitación tengo menos… Lleva muchas semanas yendo… Yo de lunes a viernes lo hago encantado de la vida, el domingo lo hago de mala gana… Y el sábado regular… Él lo hace todo en la casa y los cuidados a su madre: Control de medicamentos, limpiao, medicamento, la comida, cama, lavao, planchao, tender la ropa. La compra también… Lleva mucho tiempo viviendo esta situación: Años, años, hace ya…, y mis nervios, fatal… Me mata, los nervios me los mata. La ciática es de cargarla a ella, de ayudarle, el peso y… Mi triste vida… A mi no me han traído nada, pena es lo que me han traído... Cree que con otras posibilidades económicas todo cambiaría: Si yo tuviera dinero no hubiera problema… Los domingos es más difícil que venga alguien ¿no?, es que no hay quien trabaje los domingos si no le pagas… Discusión - resultados Consideramos que la metodología utilizada para realizar este trabajo ha sido adecuada, a la luz de los resultados obtenidos, y ha permitido cumplir los objetivos propuestos. Como limitación, la metodología cualitativa no permite extrapolar las conclusiones, aunque permite profundizar en los discursos y señalar las tendencias que están teniendo lugar en los cuidados informales familiares. Las entrevistas y el grupo de discusión pueden parecer cuantitativamente pocos, pero de estos instrumentos metodológicos tan sólo se esperaba explorar las distintas estrategias de provisión de cuidados informales 250 familiares y constatar conceptos que ya están consolidados. Esto conlleva, por tanto que no se haya llegado a la saturación de la información en algunos aspectos, cosa que tampoco se pretendía. El perfil de las personas cuidadoras familiares principales de nuestro estudio coincide con la mayoría de los estudios (García-Calvente 2004; Duran 2002; Casado 2008a) Tanto en las entrevistas realizadas a cuidadoras y enfermeras de AP como en el grupo de discusión a enfermeras de AP se constata el cuidado como cumplimiento del mandato de género. Por ese rol, se ve natural abandonarlo todo, olvidarse de sí misma, para cuidar a otras personas de las que las mujeres nos sentimos responsables, (Lagarde 1998; Heierle 2004; Casado 2008b). Todas las personas cuidadoras entrevistadas reconocen costes en su salud y en sus vidas, sin embargo la vivencia de estos costes no es igual para las mujeres que para los hombres que cuidan coincidiendo con Mª Ángeles Durán (Durán 2002). Mª del Mar García-Calvente García (García-Calvente 2002), que ha trabajado mucho el cuidado informal adapta 2 modelos teóricos ya propuestos en la literatura para analizar al cuidador desde el sector formal: el cuidador como recurso, se considera en tanto que presta cuidados a la persona dependiente y su bienestar como cuidador se tiene en cuenta de forma marginal o se ignora y; el cuidador como cliente, en el que pasa a ser foco de atención junto con la persona dependiente. En Andalucía está teniendo lugar un proceso de atención a las cuidadoras en el marco del Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas (Junta de Andalucía 2002), valorado muy positivamente tanto en el grupo de discusión como en alguna entrevista. Habría que analizar más profundamente si se atiende a las cuidadoras como recurso o como cliente. Son importantes tanto las medidas políticas e institucionales, como las personales o familiares, y necesarias todas para avanzar en la igualdad. Fina Sanz (Sanz 1992) afirma que cualquier cambio en lo personal influye en el espacio de las relaciones y esto a su vez en el espacio social, y viceversa: Hay que trabajar por el empoderamiento de las mujeres (Lagarde 1998). Generar estrategias que potencien la capacidad de las mujeres influye en cambios en la familia, en los grupos y en la sociedad. También habría que profundizar en las estrategias personales o familiares para adaptarse a los cambios. El contratar personas que se encarguen del cuidado a mayores dependientes libera a la familia, y en concreto a la mujer, de la sobrecarga, pero al tener que pagar, sólo puede hacerlo quien puede. El pertenecer a las clases con más posibilidades económicas protege frente a las repercusiones negativas del cuidado informal familiar (Escolar 2007). En cualquier caso se debería avanzar más en que los sistemas públicos sean multiclasistas y multiculturales de elevada calidad y eficiencia. Y seguir promoviendo cambios de mentalidad mediante la educación en valores de igualdad y respeto, tanto en cuestiones de género para que el hombre sea copartícipe en las responsabilidades familiares, como en la convivencia en la diversidad (Casado 2008b). Triangulación de los resultados A los resultados anteriores se ha llegado por el consenso de las distintas investigadoras participantes, desde la diferente mirada disciplinar y, tras cruzar las distintas estrategias metodológicas, tal como se muestra en los cuadros de triangulación 1. 2 y 3. 251 6.- CONCLUSIONES 1.- Aunque no se recoja aún en la bibliografía, los hombres se van incorporando poco a poco a los cuidados, lo apuntan así las enfermeras de atención primaria entrevistadas y se constata en el hecho de haber podido realizar entrevistas a hombres cuidadores familiares de mayores dependientes. 2.- Hay distintas formas o estrategias de organizar los cuidados informales familiares a mayores dependientes en el domicilio por parte de la persona cuidadora familiar principal: la asunción total de los cuidados donde se siente atrapada; la gestión de cuidados en convivencia donde negocia consigo misma y la gestión de cuidados en domicilios separados donde prevalece su proyecto personal. 2.1.- Estrategia de asunción total de los cuidados: Generalmente la cuidadora familiar principal es la hija o la esposa de la persona mayor dependiente, cuida obedeciendo al mandato de género, “deber de…”, cuida el esposo o el hijo cuando no hay mujeres en la familia. Conviven en el mismo domicilio cuidadora y persona cuidada. Hay una dedicación total al cuidado, incluso se deja el trabajo. No colaboran otros miembros de la familia, y si lo hacen suele darse la situación de “Paciente golondrina”, un mes con cada hijo e hija. Tiene repercusiones negativas tanto en la salud de la cuidadora: cansancio, agotamiento, dolor de espalda, dolor crónico, aislamiento social, ansiedad, depresión…, como en la dinámica familiar: deterioro de la convivencia con los hijos e hijas y abandono de las relaciones de la pareja. Existe bajo nivel adquisitivo y el sentimiento de culpa está presente en la cuidadora que no tiene proyecto de vida independiente, está atrapada. 2.2.- Estrategia de gestión de cuidados en convivencia en casa: Cuadro 5.1.- Características de las distintas estrategias para la provisión de cuidados a mayores dependientes en el ámbito domiciliario Características Asunción total de los cuidados Gestión de cuidados en convivencia Gestión de cuidados en domicilios separados Lugar donde vive la persona mayor dependiente En el mismo domicilio que su cuidador/a familiar En el mismo domicilio que su cuidador/a familiar En su propio domicilio Parentesco con la persona cuidadora Hija (Esposo o hijo cuando no hay mujeres en la familia) Hija Hija (Hijo, cuando no hay mujeres en la familia) Renuncias de la persona cuidadora Dedicación total al cuidado, incluso se deja el trabajo… Renuncia a casi todo salvo al trabajo fuera de casa No hace grandes renuncias Implicación de otros miembros de la familia Nadie colabora. Si colaboran: “Paciente golondrina”, un mes con cada hijo/a Pueden estar implicados o no otros miembros de la familia Varios miembros de la familia supliendo el descanso de la cuidadora contratada Ayuda domiciliaria munic. Puede tenerla o no No No Contratación cuidadora No Si, generalmente durante el horario de trabajo de la cuidadora familiar Si, generalmente, una cuidadora inmigrante interna Repercusiones en la dinámica familiar Deterioro de las relaciones. Abandono relaciones pareja… Condiciona las relaciones de pareja y el resto de la familia Influye poco Repercusiones en la salud Dolor. Cansancio. Depresión. Agotamiento. Aislamiento. Ansiedad. Baja autoestima Cansancio. Agotamiento… Disminuyen los problemas físicos y psicológicos Factores internos que influyen Mandato de género. Deber de…La culpa. Mandato de género. Deseos de compaginar el cuidado y la vida laboral. La culpa. Proyecto de vida propio e independiente, La culpa aparece aisladamente Factores externos que influyen Escasos recursos económicos Proyecto de vida laboral. Ingresos económicos Disponibilidad económica. Proyecto de vida independiente Calidad de la relación persona cuidadora/cuidada Contradicciones de sentimientos Contradicciones de sentimientos menos intensas Los afectos quedan libres Palabra clave Atrapamiento Negociación consigo misma Independencia 252 La cuidadora familiar principal es la hija de la persona mayor dependiente, cuida obedeciendo al mandato de género. Conviven en el mismo domicilio cuidadora y persona cuidada, que suele ser el de la hija. Hay una dedicación parcial al cuidado porque la cuidadora renuncia a todo menos al trabajo fuera de casa. Para cubrir los cuidados en su horario laboral contrata a una cuidadora durante ese tiempo. Puede colaborar la familia o no. Tiene repercusiones negativas tanto en la salud de la cuidadora: cansancio, agotamiento…, como en la dinámica familiar: condiciona las relaciones de pareja y con el resto de la familia. Existe disponibilidad económica y el sentimiento de culpa está presente en la cuidadora, pero no siempre, ha negociado consigo misma cuidar a su familiar y mantener su proyecto de vida laboral. 2.3.- Estrategia de gestión de cuidados en domicilios separados: La cuidadora familiar principal es la hija de la persona mayor dependiente, o el hijo si no tiene hermanas. Cuida sin hacer grandes renuncias. Conviven en domicilios separados la cuidadora y la persona cuidada, los cuidados son a distancia, de seguimiento telefónico y de visitas periódicas. Los cuidados a la persona mayor dependiente los realiza una cuidadora contratada interna, en la mayoría de los casos inmigrante. Suelen estar implicados distintos miembros de la familia para cubrir el descanso de la cuidadora, que si viven en el mismo lugar es el descanso semanal y las vacaciones; y si viven a mucha distancia solamente el mes de vacaciones. Tiene menos repercusión negativa en la salud de la cuidadora y en la dinámica familiar y el sentimiento de culpa sólo está presente de forma esporádica. Existe una disponibilidad económica en la familia. No responde al mandato de género y existe independencia familiar. 3.- De estas estrategias unas protegen la salud y otras repercuten negativamente en la misma. En las entrevistas realizadas tanto a las enfermeras como a personas cuidadoras se ha observado que la gestión de los cuidados en domicilios separados favorece la salud de las personas tanto cuidadoras como cuidadas. La estrategia que más negativamente repercute en la salud es la de la asunción total de los cuidados. Queda este tema para seguir profundizando en posteriores investigaciones. 4.- El sentimiento de culpa aparece en distinta medida en hombres y mujeres: casi siempre está presente en las mujeres cuidadoras familiares, aunque el grado dependa de factores como la estrategia de organización de los cuidados o el peso del proyecto personal. En los hombres entrevistados, la culpa no está presente, esta percepción la comparten las enfermeras que los atienden. 5.- La legislación desarrollada en los últimos tiempos confirma la percepción de todas las personas participantes en el estudio de que las medidas que se ofrecen desde el sistema sociosanitario han mejorado, sin embargo en las entrevistas realizadas se verifica que son insuficientes para cubrir todas las necesidades del cuidado familiar domiciliario a mayores dependientes. Otro tema a investigar es la propuesta de intervención enfermera en las distintas estrategias. 7.- BIBLIOGRAFÍA AGUILAR BELDA, Manuel; 2003. 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Cansancio Entrevista5 CF: H (Javier) A su vida social No manifiesta sentimiento de culpa NSE Medio-Alto Pensión contributiva máxima y ahorros de su trabajo como profesor Cuidar a su mujer Buena relación con sus hijos e hija. Le ayudan algo, pero no pueden estar físicamente Cansancio Entrevista6 CF: H (Alejandro) A salir con los amigos, a tener su vida No manifiesta sentimiento de culpa NSE Bajo Pensión de su madre no contributiva. No trabaja alguna vez li hizo en el campo Se siente obligado a cuidar a su madre. Aspira a tener libre el fin de semana Mala relación con sus hermano y hermana, vienen de visita, muy poca implicación Aislamiento social Se encuentra nervioso y a veces duerme poco 257 Triangulación (2) Estrategias para cubrir el cuidado a mayores dependientes en el domicilio Ayuda externa Fuentes y Categorías Carga del cuidado una persona sola Carga del cuidado compartida Persona contratada Ayuda institucional Voluntariado Grupo de discusión Es frecuente que haya una cuidadora principal, pero a veces la persona cuidada rota por los domicilios de los hijos e hijas Se comparte con hermanas/os Depende de la situación económica, cada vez se va contratando más Todas las personas mayores dependientes están incluidas en el programa de AD del CS Participa en situaciones puntuales Entrevista1 EAP: EF (Salud) Es frecuente que haya una cuidadora principal, pero hay muchos “paciente golondrinas” un mes con cada uno de los hijos e hijas Entre hermanos/as, otros familiares y a veces se comparte con las vecinas Depende de la situación económica y del proyecto personal. Los cuidadores hombres contratan antes La AD del CS Los recursos sociosanitarios son insuficientes para las necesidades que hay Hay mas necesidades que voluntariado Entrevista2 EAP:ECEGC (Josefa) Al principio está toda la familia, pero casi siempre hay una persona cuidadora principal, a veces contratan a una cuidadora Casi siempre son otras mujeres de la familia las que ayudan y cuando no hay mujeres los hombres, hermanos o padre Depende de la situación económica. Los cuidadores contratan antes y muchas cuidadoras siguen cuidando y contratan para la casa Se ha avanzado mucho en los cuidados enfermeros domiciliarios Existen ONG,s que colaboran en el acompañamiento de personas mayores que viven salas Entrevista3 CF: M (Amelia) Ha dejado de trabajar para cuidar a su madre aunque comparte el cuidado las 24h. con su hermana Comparte todos los cuidados con su hermana que también vive en el domicilio, otra vive independiente y las visita y ayuda puntualmente Esporádicamente: Una tarde a la semana va una auxiliar para salir las dos hermanas juntas CS: Cuidados Domicilio y Respiro familiar. Se queja del poco apoyo institucional No Entrevista4 CF: M (María) Es responsable de los cuidados que comparte con su hermano. Hace la limpieza a fondo de la casa Los fines de semana los alterna con su hermano, se traslada la familia completa igual que en periodo vacacional 15 días cada familia Cuidadora interna inmigrante que se va con su familia los fines de semana y un mes en verano por descanso CS: Cuidados Domicilio. Se queja de la poca ayuda social con el gasto que generan las personas dependientes No Entrevista5 CF: H (Javier) Responsabilidad del cuidado. Está pendiente de todo. Las decisiones son siempre suyas. Hace la compra y aprovecha par dar un paseo La cuidadora contratada se encarga de dar agua, alimentos por sonda y la higiene. Tareas de la casa y cocinar. Hijos e hija le visitan Cuidadora interna inmigrante, el descanso semanal prefiere quedarse en la casa CS: Cuidados Domicilio No Entrevista6 CF: H (Alejandro) Toda la responsabilidad de los cuidados y de la casa recaen sobre él Los hermanos y hermana vienen de visita esporádicamente alguna tarde, pero nunca en domingo No CS: Cuidados Domicilio. AD del Ayuntamiento 1 h/s. Se queja del poco apoyo institucional Si: una monja le ayuda a la higiene personal 258 Triangulación (3) Estrategias para cubrir el cuidado a mayores dependientes en el domicilio Tipo de cuidados a la persona mayor dependiente Fuentes y categorías Horas que dedica al cuidado Experiencia / Formación Realiza Delega No se cubren Grupo de discusión Observan que las cuidadoras dedican las 24 horas o entre 12 y 15h según situación de la persona cuidada Las cuidadoras cuidan a su familiar muy bien, a los cuidadores hay que ayudarles más, algunos lo hacen muy bien Observan como las mujeres realizan todos los cuidados a la persona cuidada y también las tareas de la casa. Los hombres solo algunos cuidados Los hombres casi siempre la higiene personal de la persona cuidada El descanso de la persona cuidadora y las necesidades de ayuda domiciliaria Entrevista1 EAP: EF (Salud) Observan que las cuidadoras dedican las 24 horas o entre 10 y 12h según situación de la persona cuidada Las cuidadoras lo hacer muy bien, los cuidadores tienen menos destrezas y si la necesidad lo requiere aprenden a cuidar Constata que las mujeres realizan todos los cuidados a la persona cuidada y también las tareas de la casa. Los hombre no realizan la higiene personal ni la casa Los hombres: la higiene personal y las tareas de la casa, suelen hacer la compra La mayoría de los cuidados los tiene que asumir la familia, la admón.. sociosanitaria no Entrevista2 EAP:ECEGC (Josefa) Observan que las cuidadoras dedican las 24 horas o entre 10 y 12h según situación de la persona cuidada Las cuidadoras cuidan muy bien a su familiar, los cuidadores hombres necesitan más apoyo inicialmente y algunos cuidados les cuesta hacerlo Afirma que las mujeres realizan todos los cuidados a la persona cuidada y también las tareas de la casa. Los hombre no realizan la higiene personal ni la cocina Los hombres: la higiene personal y las tareas de la casa sobre todo la cocina Ayuda domiciliaria para que la cuidadora asista a los talleres Entrevista3 CF: M (Amelia) Comparte el cuidado a su madre las 24h. con su hermana. Ambas están en la casa desde que ella dejó el trabajo de maestra Ha leído y se ha informado mucho sobre la enfermedad y los cuidados a su madre. La cuida con cariño, ternura y compasión Realiza todos los cuidados y los gestiona para salir alguna tarde con su hermana Acompañamiento una tarde a la semana Descanso de la cuidadora familiar Entrevista4 CF: M (María) Fines de semanas alterno y mitad de vacaciones. Seguimiento telefónico durante la semana Sabe todo lo relacionado con los cuidados, pero la relación cotidianas con su padre las vive mal Gestiona los cuidos: planifica la dieta, prepara pastillero y sigue haciendo la limpieza a fondo de la casa y la compra grande Todos los cuidados y las tareas domésticas básicas de la casa de lunes a viernes Necesidades económicas básicas Entrevista5 CF: H (Javier) Está jubilado. Comparte las 24 horas con cuidadora inmigrante interna. Da un paseo diario cuando sale a la compra Sabe todo lo relacionado con el cuidado, solo tiene dificultades a la hora de cocinar. La cuida con esmero y cariño, tienen una comunicación especial con ella Gestiona los cuidados y está siempre pendiente de ella Higiene personal, alimentación sonda y dar agua Algunas prestaciones que a él le gustarían para su mujer Entrevista6 CF: H (Alejandro) En paro. No ha trabajado fuera de casa casi nunca Está fuera de la casa de 17 a 21h. durante la semana y casi todo el día el domingo No manifiesta dificultades en nada. La cuida con cariño, pero se queja continuamente de no tener libre el fin de semana y le reprocha que no le exija nada a su hija Realiza todos los cuidados y la casa: control de medicación, cocina, lavado y planchado, compra, limpieza la casa… La higiene personal la hacen las monjas El tiempo que él sale, ella se queda sola 259