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Apuntes de Psicología, 2008, Vol. 26, número 3, págs. 479-499. 479 Mª L. Vázquez y otros Actitudes, creencias, conocimientos y emociones asociadas a la diabetes Dirección de la primera autora: Grupo de investigación de Medicina Conductual/Psicología de la Salud (CTS0267). Facultad de Psicología. Campus Universitario de Cartuja, 18071. Granada. Correo electrónico: luisava@ correo.ugr.es Francisco Cruz Quintana, Miguel Pérez García y Débora Godoy Izquierdo pertenecen al Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico de la Facultad de Psicología de la Universidad de Granada. Carolina Laynez Rubio trabaja en la Unidad de Atención Temprana del Área de Pediatría del Hospital Clínico Universitario “San Cecilio” de Granada. Agradecimientos: a la Asociación Granadina de Diabéticos (AGRADI) por su apoyo y ayuda en la realización de este estudio y a los colegios y adolescentes participantes por su colaboración en el estudio. Recibido: mayo de 20008. Aceptado: septiembre de 2008. Apuntes de Psicología Colegio Oficial de Psicología 2008, Vol. 26, número 3, págs. 479-499. de Andalucía Occidental y ISSN 0213-3334 Universidad de Sevilla Impacto del nivel de conocimientos, la fuente de información y la experiencia con la enfermedad sobre las actitudes, creencias, conocimientos y emociones asociadas a la diabetes en un grupo de estudiantes de educación secundaria Mª Luisa VÁZQUEZ PÉREZ Francisco CRUZ QUINTANA Carolina LAYNEZ RUBIO Miguel PÉREZ GARCÍA Débora GODOY IZQUIERDO Universidad de Granada Resumen El presente estudio se diseñó con el objetivo de conocer los conocimientos, creencias, actitudes y emociones asociados a la diabetes en un grupo de jóvenes sanos con distinto grado de experiencia con la enfermedad. Participaron en el estudio 600 alumnos de 4º de ESO de nueve centros educativos seleccionados al azar durante un curso académico. Los participantes tenían edades comprendidas entre los 15 y 18 años (M= 15.62, dt= 0.70; 50.8% mujeres). Se administró en aplicaciones colectivas el Cuestionario sobre Diabetes (CSD; Vázquez y Cruz, 2004), diseñado para este estudio con el fin de evaluar en adolescentes dichas variables. Los participantes mostraron tener algún conocimiento,
480 Apuntes de Psicología, 2008, Vol. 26, número 3, págs. 479-499. Mª L. Vázquez y otros Actitudes, creencias, conocimientos y emociones asociadas a la diabetes aunque no exhaustivo, sobre la enfermedad, y en general unas creencias y actitudes positivas hacia la misma, así como cierta emocionalidad ante el hecho de padecerla. La fuente de información, la experiencia con la enfermedad y el nivel de conocimientos tuvieron una influencia importante sobre las actitudes, creencias y emociones asociadas a esta enfermedad. Estos resultados deben tenerse en cuenta debido al impacto que estas variables pueden ejercer sobre las conductas preventivas y terapéuticas de las personas sanas y los propios pacientes, así como en las conductas de apoyo a éstos. Palabras clave: diabetes, creencias sobre la enfermedad, educación diabetológica, adolescentes. Abstract The present study was designed to establish the knowledge, beliefs, attitudes and emotions associated with diabetes in a healthy, young sample with different experience with the illness. Six hundreds of students of 4th grade of secondary obligatory education took part in the study. They were recruited from nine educative centres randomly selected during an academic year. The age of the participants ranged from 15 to 18 years old (M = 15.62, sd = 0.70; 50.8 % women). The Cuestionario sobre Diabetes (CSD; Vázquez and Cruz, 2004) was administered in collective applications. This questionnaire was designed for this study in order to evaluate in adolescents the above mentioned variables. The participants showed some level of knowledge regarding the illness, although it was not exhaustive, and, in general, they showed positive beliefs and attitudes towards the disease, as well as certain emocionality regarding the fact of suffering from it. The source of information, the experience with the illness and the level of knowledge of the participants exerted a relevant influence on the attitudes, beliefs and emotions associated with this illness. These results must be taken into account due to the impact that these variables can exert on the preventive and therapeutic behaviors of healthy persons and patients, as well as on the supporting behaviors aimed to ill people. Key words: Diabetes, Illness beliefs, Diabetes education, Adolescents. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (www.who.int/topics/diabetes_mellitus/es), unos doscientos millones de personas en todo el mundo padecen actualmente diabetes, cifra que aumenta en millones cada año, estimándose que para el año 2030 la prevalencia de la enfermedad rondará los cuatrocientos millones. En España, cerca de 3 millones de personas sufren esta enfermedad, y tendremos alrededor de un millón más en 20 años. En este momento existe un interés creciente hacia la enfermedad por varias razones: por su elevada incidencia, por su cronicidad, porque incrementa notablemente los índices de morbilidad y mortalidad y porque deteriora la calidad de vida, tanto a corto como a medio y largo plazo, de las personas que la padecen. Nunca se ha escrito tanto sobre esta enfermedad como actualmente (por ejemplo, Herrera, 1981; Figuerola, 1997; Beléndez, Ros y Bermejo, 1999; Escobar y Fernández, 2000; Gill, Pickup y Williams, 2002; Garzarán, 2003). Y este creciente interés se debe también a la necesidad de informar. El acceso a esta información entre los diabéticos y los que no lo son también es no sólo un derecho sino una necesidad, de tal manera que los riesgos se reducen y la calidad de vida mejora. Cuidar de la diabetes cada día implica un gran esfuerzo para el paciente. Por eso es tan importante la motivación y el apoyo social,
Apuntes de Psicología, 2008, Vol. 26, número 3, págs. 479-499. 481 Mª L. Vázquez y otros Actitudes, creencias, conocimientos y emociones asociadas a la diabetes ya que la información y la implicación activa del paciente pueden hacer cambiar su futura evolución clínica. La diabetes se caracteriza por un aumento en los niveles de glucosa en sangre por encima de lo normal. Cuando aumentan los niveles de glucosa -debido a la ingesta de alimentos y/o a la no utilización de estos recursos energéticos por parte del organismose libera insulina, hormona pancreática encargada de la regulación de la glucosa sanguínea. La insulina actúa introduciendo las moléculas de azúcar en las células para favorecer su utilización como fuente de energía, manteniendo así la glucemia en unos límites aceptables e impidiendo que los niveles de glucemia sean excesivamente altos. La diabetes es consecuencia de la ausencia de producción, la producción en menor cantidad o la alteración en la función de la insulina. Si la glucosa no puede entrar en las células debido a esta deficiencia de insulina, ésta se almacena en la sangre, aumenta el nivel de azúcar en sangre y se produce el estado diabético. Existen varios tipos de diabetes, aunque el mayor porcentaje se agrupa en dos categorías: la tipo I o diabetes mellitus insulinodependiente (DMID) y la tipo II o diabetes mellitus no insulinodependiente (DMNID). Para estos dos grupos se habían utilizado diferentes nombres: diabetes insulinodependiente, tipo 1 o infanto-juvenil, y diabetes no insulinodependiente, tipo 2 o del adulto (Escobar y Fernández, 2000). Sin embargo, el denominar a una categoría como insulinodependiente no es del todo correcto, ya que los pacientes con cualquier forma de diabetes pueden necesitar la administración de insulina en algún período de su enfermedad. Es decir, el uso o no de insulina no clasifica por sí mismo a un paciente. Del mismo modo, no todas las personas con la denominada diabetes insulinodependiente son niños o jóvenes, ni todos los no insulinodependientes son adultos. Desde un punto de vista clínico (Moncada, 1987; Moreno 1987; Perlemuter y Collin 1989; Marble, Krall, Bradley, Christlieb y Soeldner, 1990; Krall y Beaser, 1992; Madrid, 1998; Walker y Rodger, 2004), los síntomas de la diabetes tipo I suelen debutar de modo agudo o subagudo, y en ella el páncreas es incapaz de producir insulina y los pacientes dependen de por vida de la administración de la misma. Por tanto, se caracteriza por un inicio generalmente brusco y antes de los 30 años, tendencia a la cetoacidosis, ausencia de obesidad y evidencia de fenómenos autoinmunitarios en su etiología. Los factores genéticos son importantes. El lapso de tiempo que transcurre entre los primeros síntomas (sed intensa, pérdida de peso, fatigabilidad) y la consulta al médico suele ser de pocas semanas. La secreción de insulina está intensamente disminuida, tanto en ayunas como en respuesta a los diferentes estímulos. Estos escasos o nulos niveles de insulina endógena son los responsables de la gravedad de las manifestaciones clínicas y de la tendencia a la aparición de acetona en estos pacientes. Por otra parte, la diabetes tipo 1 es una de las enfermedades del sistema endocrino más comunes entre los niños y jóvenes. Suele ser habitual que comience, sobre todo, en la época de la preadolescencia, aunque puede aparecer a cualquier edad. De hecho los resultados de algunos trabajos concluyen la existencia de un aumento en la incidencia de la diabetes en los niños más pequeños, menores de 6 años. Un porcentaje importante de niñas son diagnosticadas de los 10 a los 12 años y de chicos de los 12 a los 14 años. La diabetes tipo II (Herrera, 1981; Simonds, Goldstein, Walter y Rawlings, 1981; Moncada, 1987; Coleman, 1990; Marble et
482 Apuntes de Psicología, 2008, Vol. 26, número 3, págs. 479-499. Mª L. Vázquez y otros Actitudes, creencias, conocimientos y emociones asociadas a la diabetes al., 1990; De la Gala, 1991; Figuerola, 1997; Madrid, 1998; Skinner y Hampson, 1998; Beléndez et al., 1999; Escobar y Fernández, 2000; Suárez, García, Aldana y Díaz, 2000; Gill et al., 2002; Garzarán, 2003; Walker y Rodger, 2004) suele iniciarse de forma progresiva después de los 40 años (aunque en obesos es relativamente frecuente después de los 30 años), no tiende a la cetoacidosis, frecuentemente cursa con obesidad y presenta una pronunciada agregación familiar. La edad es un importante factor en la prevalencia de este tipo. Con respecto al sexo, existe un predominio moderado de pacientes mujeres. El comienzo de la enfermedad suele ser insidioso y el tiempo que transcurre entre el inicio real y el diagnóstico suele ser dilatado, incluso de años. Este fenómeno puede ser debido a que las manifestaciones clínicas pueden ser muy escasas o incluso nulas. Por este motivo, el diagnóstico suele establecerse en análisis de rutina. A diferencia de la tipo I, estos pacientes no suelen necesitar insulina en el momento del diagnóstico y en muchas ocasiones una dieta bien realizada y la práctica de ejercicio físico es suficiente para corregir la hiperglucemia. Cuando los cambios en el estilo de vida no son suficientes para controlar la diabetes, se aconseja tratamiento con insulina o hipoglucemiantes, según las características clínicas de cada caso y el grado de deficiencia de insulina endógena. Las personas con este tipo de diabetes tienen a menudo otros familiares con el mismo problema, por lo que es muy probable que exista un componente hereditario en este trastorno, además de prácticas conductuales de riesgo aprendidas en el seno de la familia. Cerca del 85% de las personas con diabetes padecen diabetes tipo II. En la actualidad podemos decir que el tratamiento de la diabetes debe ser contemplado desde una perspectiva holística, es decir, biomédica y psicosocioeducativa al mismo tiempo. Para que el tratamiento sea eficaz, se debe considerar al diabético como una persona en el sentido más integral de la palabra. Si se conoce mejor a la persona afectada y su entorno familiar, laboral y social, así como sus características psicológicas, se podrá individualizar adecuadamente el tratamiento, y por tanto hacerlo más eficaz. El tratamiento de una persona con diabetes debe ser flexible y adaptado a las circunstancias individuales de cada paciente. Los principales instrumentos del tratamiento de la diabetes son la educación del paciente, la práctica de ejercicio físico, la modificación de la dieta, la medicación oral y la insulina (Moreno y Pato, 1987; Perlemuter y Collin, 1989; Marble et al., 1990; Krall y Beaser, 1992; Figuerola, 1997; Madrid, 1998; Beléndez et al., 1999; Escobar y Fernández, 2000; Gill et al., 2002; Garzarán, 2003; Walker y Rodger, 2004). Todos los pilares son fundamentales y deben estar en equilibrio, de forma que si uno de ellos falla el tratamiento no será satisfactorio. El objetivo principal en la educación diabetológica es conseguir un cambio de actitud de la persona con diabetes hacia un estilo de vida que mejore su salud adquiriendo conocimientos, despertando motivación y desarrollando habilidades que le permitan un manejo óptimo de la enfermedad y sus consecuencias. La educación diabetológica es imprescindible, pero no sólo para el paciente, sino también para su familia, la gente que le rodea y para todos los demás. La educación diabética constituye un recurso terapéutico de la misma importancia que la dieta, la insulina o el ejercicio. Empieza a aceptarse que la educación es el marco que engloba a los otros conceptos (medicación e insulina, dieta y ejercicio), dentro del cual se desarrollan. Se debe tomar conciencia de que si no se es capaz de motivar y mantener
Apuntes de Psicología, 2008, Vol. 26, número 3, págs. 479-499. 483 Mª L. Vázquez y otros Actitudes, creencias, conocimientos y emociones asociadas a la diabetes el interés constante del diabético para que sea protagonista y tome parte activa en su tratamiento, no se conseguirán resultados satisfactorios. La mayoría de las personas que rodean al diabético, entre las que se incluyen los amigos o la pareja del enfermo, en la mayoría de los casos no sabrán demasiado sobre lo que implica padecer diabetes. Incluso puede que algunas personas como los amigos o compañeros del paciente tengan ideas erróneas sobre esta enfermedad. Desde el punto de vista de la sociedad que rodea al paciente y la familia, la educación diabetológica proporcionaría muchísimas ventajas, entre las que se encuentran: a) El paciente podrá apoyarse en su entorno ante cualquier dificultad de una manera más efectiva al aumentar el conocimiento sobre la enfermedad por parte de los demás. b) Integra al paciente y a la familia en la sociedad de una forma más clara. c) Aumenta las expectativas futuras positivas del paciente. d) Estimula el desarrollo de la personalidad, la confianza y madurez del paciente joven. e) El entorno podrá prestar al enfermo, no sólo mayor ayuda a la hora de una dificultad médica, sino también un mayor apoyo psicológico. f) Un conocimiento mejor por parte del entorno del paciente, por ejemplo de sus compañeros de clase, propicia un mayor acercamiento a la normalidad y que la enfermedad no aparte al joven de la vida normal con el resto de su grupo de amigos. g) Ayudará al diabético en el manejo diario de sus problemas, en su adaptación a la vida con la enfermedad y a modificar su conducta en cada uno de los momentos más o menos difíciles por los que pueda pasar. h) Al aumentar su integración y apoyo por parte del medio social, aumentarán sus expectativas escolares y profesionales, la confianza en sí mismo, su autoestima y por último mejorará el cuidado de su enfermedad y su calidad de vida. No existe mucha bibliografía referente al papel de los compañeros de grupo de los pacientes adolescentes en relación con la aceptación de la enfermedad por parte de éstos, en un momento en que la influencia de los compañeros se vuelve tan importante. La adolescencia es una época de formación y desarrollo de las creencias y actitudes, las cuales, una vez totalmente integradas y aceptadas por la persona joven, pueden ser difíciles de cambiar. Se ha investigado muy poco sobre el papel de los amigos del adolescente, siendo éstos un factor muy influyente en las creencias, conocimientos y actitudes sobre la diabetes y su tratamiento. La investigación sobre diabetes en relación a los aspectos psicosociales se ha centrado fundamentalmente en las relaciones entre los adolescentes y sus familiares, con una asociación consistente entre el mejor control metabólico y de cuidado y el mayor apoyo y cohesión de la familia (Anderson, Miller, Auslander y Santiago, 1981; Anderson, Auslander, Jung, Miller y Santiago, 1990). Sin embargo, los pocos estudios existentes sí son consistentes al afirmar que los compañeros son una importante fuente de apoyo emocional, y que este apoyo es esencial para un cuidado óptimo y para el bienestar emocional (La Greca et al., 1992; Glasgow, 1995). De esta manera, la investigación pone al descubierto el impacto que la influencia de los compañeros puede ejercer en el joven diabético tanto positiva como negativamente (La Greca, Auslander, Greco, Spetter, Fisher y Santiago, 1995; Skinner y Hampson, 1998). La adolescencia se carac-
484 Apuntes de Psicología, 2008, Vol. 26, número 3, págs. 479-499. Mª L. Vázquez y otros Actitudes, creencias, conocimientos y emociones asociadas a la diabetes teriza por una gran tendencia a identificarse con otros adolescentes en la necesidad de afirmación de la identidad y como parte del desarrollo. La aparición de una enfermedad crónica como la diabetes en estas etapas del desarrollo supone una diferencia importante con las personas de su edad, lo que suele traducirse en un mal control de la enfermedad, con frecuentes transgresiones en la dieta, el ejercicio y las recomendaciones para su buen control. Es también una etapa en que la identificación con los amigos y compañeros de su edad adquiere gran importancia como necesidad de afirmación frente a otros grupos de edad. Esta necesidad de sentirse iguales puede hacer que el adolescente que padece diabetes oculte su enfermedad, lo que puede traducirse en conductas peligrosas para él, como omisión de ingestas o de dosis de insulina. Debe evitarse que esto suceda, por lo que tienen de negativo en cuanto a su aceptación personal y por parte de otros jóvenes, así como por las complicaciones que puedan surgir. Durante la adolescencia, el mal control metabólico de la diabetes puede ser un signo de alerta sobre conflictos personales, familiares y sociales. Por tanto, el apoyo de la familia, los terapeutas y los amigos y compañeros es, en esta etapa, muy importante para ayudarle tanto a cuidar de su salud como a desarrollarse adecuadamente (Gill et al., 2002). El apoyo de la familia, los compañeros o los amigos parece ser, como mínimo, tan importante como la medicación en relación con la capacidad de la persona con diabetes de controlar su enfermedad. El bajo nivel de bienestar debe ser considerado, por tanto, como un factor de riesgo de aparición temprana de complicaciones y de una reducción de la calidad de vida. Vivir con diabetes supone una enorme carga para los pacientes y sus familias, produciendo un impacto negativo sobre el bienestar emocional y las relaciones sociales. Por otra parte, un bajo nivel de bienestar y la falta de apoyo social complican el autocuidado diario de la diabetes desembocando en un mal resultado. Coincidiendo con estudios anteriores, el estudio DAWN (Diabetes Attitudes, Wishes and Needs) descubrió que el apoyo emocional por parte de la familia y los amigos es crítico para mantener un buen control de la diabetes (Snoek, 2002). Claramente se necesita un enfoque holístico en la atención a la diabetes, ya que el apoyo social y el bienestar emocional son ejes de un autocontrol eficaz y una óptima calidad de vida. Los diabéticos se verían beneficiados si se les concediese una mayor atención psicosocial como parte del control general de la diabetes (Snoek, 2002). Por todas estas razones consideramos importante prestar mayor atención al contexto social en que viven los adolescentes, y concretamente a la relación con su grupo de amigos y compañeros, ya que otro tipo de aspectos dentro de este contexto han sido más estudiados. Es necesario que se desarrollen programas sobre diabetes dirigidos a los jóvenes como parte de su educación para la salud y como parte de un proceso para normalizar y acercar la vida de estos pacientes a los demás. Así mismo, dentro de este objetivo es evidente la necesidad de desarrollar instrumentos que evalúen las variables más relevantes. Método Sujetos Participaron en este estudio 600 alumnos de 4º de ESO de nueve centros de enseñanza públicos y privados de la provincia de Granada elegidos al azar durante un año académico. Los participantes tenían una edad comprendida entre los 15 y 18 años (M= 15.62, dt= 0.70). El 50.8% eran mujeres.
Apuntes de Psicología, 2008, Vol. 26, número 3, págs. 479-499. 485 Mª L. Vázquez y otros Actitudes, creencias, conocimientos y emociones asociadas a la diabetes Se excluyeron del estudio los participantes que padecían diabetes en cualquiera de sus formas. Ninguna otra característica clínica, sociodemográfica o personal fue considerada como un criterio de exclusión. Ninguno de los alumnos rehusó contestar el cuestionario. Medidas Los participantes rellenaron un cuestionario en una sola aplicación colectiva en cada grupo en su mismo centro de estudios. Se administró el Cuestionario sobre Diabetes (CSD; Vázquez y Cruz, 2004), diseñado para este estudio con el fin de evaluar en población joven sana (no diabética), con distinto grado de experiencia con la enfermedad, determinados conocimientos, creencias, actitudes y emociones asociados con la diabetes (los ítems del CSD se presentan en la tabla 3). El cuestionario inicial contenía 42 ítems. Diversos análisis exploratorios nos permitieron depurar el instrumento. El CSD final contiene 35 ítems agrupados en 5 subescalas más 4 ítems que indagan si la persona conoce a alguien enfermo o tiene familiares o amigos pacientes (experiencia con la enfermedad), así como la fuente de la que ha recibido la información sobre la enfermedad. Las subescalas son las siguientes: - Conocimientos sobre la enfermedad (ítems 1, 2, 3, 4, 5; puntuación máxima posible: 9 puntos; alfa de Cronbach= 0.56). - Creencias sobre la enfermedad (ítems 6, 7, 8, 9, 13, 14, 20, 21, 22, 23, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35; puntuación máxima posible: 19 puntos; alfa de Cronbach= 0.59). - Actitudes hacia la enfermedad y los pacientes (ítems 10, 11, 12, 18, 19, 24, 25; puntuación máxima posible: 20 puntos; alfa de Cronbach= 0.38). - Actitud social (Actitudes de otros percibidas por la persona respecto a la enfermedad y los pacientes; ítems 26, 27, 28; puntuación máxima posible: 7 puntos; alfa de Cronbach= 0.35). - Emociones asociadas a la enfermedad (ítems 15, 16, 17; puntuación máxima posible: 9 puntos; alfa de Cronbach= 0.64). - Experiencia con la enfermedad y fuentes de información (ítems e1, e2, e3, e4). Los participantes elegían sus respuestas de entre las alternativas que se ofrecían para cada enunciado. Puntuaciones mayores en las subescalas indican mayor corrección de las respuestas en Conocimientos, Actitudes y Creencias más positivas y mayor Emocionalidad. La fiabilidad (consistencia interna) del instrumento fue adecuada, obteniendo el coeficiente alfa de Cronbach el valor de 0.58 (eliminados del análisis los ítems de experiencia con la enfermedad). Los valores de los coeficientes alfa tanto en el caso de la Tabla 1. Correlaciones rho de Spearman entre las subescalas del CSD. Conocimientos Creencias Actitudes Actitud social Emociones Conocimientos 1 Creencias 0.301** 1 Actitudes 0.141** 0.294** 1 Actitud social 0.161** 0.234** 0.313** 1 Emociones -0.135** -0.127** -0.257** -0.187** 1 ** p< 0.01 (bilateral)
486 Apuntes de Psicología, 2008, Vol. 26, número 3, págs. 479-499. Mª L. Vázquez y otros Actitudes, creencias, conocimientos y emociones asociadas a la diabetes escala completa como de las subescalas pueden haberse visto afectados por el diferente formato de respuesta de los ítems. Las correlaciones entre las distintas subescalas se presentan en la tabla 1. Dichas correlaciones revelan que poseer unos conocimientos adecuados se asocia a tener creencias apropiadas, actitudes positivas y una emocionalidad menor. Resultados Los resultados obtenidos sobre el nivel de conocimientos, las creencias, las actitudes, las actitudes percibidas de los demás y las emociones asociadas a la diabetes se presentan en la tabla 2. Puede observarse que las puntuaciones de los participantes en las subescalas del CSD son, en comparación con las puntuaciones máximas obtenibles, moderadas en el caso de Conocimientos, Creencias y Emociones, señalando unos niveles de conocimientos adecuados pero no completamente correctos así como una emocionalidad asociada a la enfermedad no elevada, y muy elevadas en las subescalas de actitudes, señalando unas actitudes personales y sociales hacia la enfermedad positivas. El anexo 1 muestra los porcentajes de respuesta para cada ítem del CSD así como de la subescala de Experiencia con la diabetes. Como puede observarse con respecto a los ítems de experiencia con la enfermedad, la mayoría de los participantes respondieron que conocían a alguien con la enfermedad (78.5%). El 16% de los participantes tenían un familiar directo, un 28.3% un familiar indirecto y un 27% un amigo con dicho diagnóstico. Con respecto a la escala de conocimientos, la mayoría de los participantes poseían cierto nivel de conocimientos sobre la enfermedad, ya que la mayoría sabía en qué consistía un control de azúcar (51.3%) o había oído hablar de ello (40.3%), un 85.5% conocía la causa exacta de la enfermedad y tan sólo un 12.8% afirmaba que nunca le habían explicado en qué consiste la diabetes. Es destacable que se obtengan porcentajes de respuesta tan parecidos en el caso de las preguntas sobre hipoglucemia y tipos de diabetes. En general, las creencias sobre la diabetes son positivas, ya que por ejemplo un 95.8% cree que no se contagia, un 97.8% cree que los pacientes deben cuidar su alimentación, un 95.5% cree que un chico diabético puede tener tantos amigos como cualquier otro, puede “salir de marcha” como cualquier otro (81%), puede tener relaciones sexuales como el resto de la gente (88.8%), puede llevar una vida normal (78%) o puede ser feliz (93.3%), aunque sea considerada una enfermedad crónica (72.7%), incurable Tabla 2. Resultados descriptivos para todas las subescalas del CSD. M dt Mín Máx Conocimientos 5,99 1,68 1,00 9,00 Creencias 13,82 2,71 2,00 18,00 Actitudes 18,08 1,73 6,00 20,00 Act. Social 6,19 1,15 1,00 7,00 Emociones 4,83 2,36 0,00 9,00
Apuntes de Psicología, 2008, Vol. 26, número 3, págs. 479-499. 487 Mª L. Vázquez y otros Actitudes, creencias, conocimientos y emociones asociadas a la diabetes (58.5%) o que puede aparecer en cualquier momento de la vida (87.3%). Respecto a las actitudes hacia la enfermedad, un 99% contestó que no rechazaría a un compañero que tuviera esta enfermedad ni le incomodaría tener un compañero diabético (98.3%). Porcentajes elevados señalan que su comportamiento cambiaría –hacia prestar más atención a la personasi se enteraran de que un amigo o su pareja tuvieran la enfermedad. Sin embargo, sólo un 76.7% diría a los demás que padece la enfermedad si recibiera el diagnóstico. Con especto a la escala de actitud social, un 82.7% contestó que si estuviera saliendo con un chico/a diabético/a no supondría un problema para su familia, un 73.8% piensa que su grupo de amigos le trataría igual si le diagnosticaran la enfermedad y un 82.2% piensa que también su familia le trataría igual si desarrollara la enfermedad. Por último, observando los porcentajes de respuesta en relación a los ítems de emoción, a la mayoría de los participantes les provocaría algún tipo de emoción recibir el diagnóstico de la enfermedad, ya que un 77.3% contestó que tendría miedo, un 42.7% se enfadaría y un 74.2% se pondría triste. Por otro lado se analizó el papel de la fuente de información, la experiencia con la enfermedad y el nivel de conocimientos sobre las creencias, actitudes y emociones asociadas a la diabetes. La fuente de información se refiere al origen de los conocimientos que el participante ha obtenido sobre la enfermedad; la experiencia con la enfermedad se refiere a si el participante tiene algún familiar (directo o indirecto) o un amigo con diabetes; y el nivel de conocimientos se refiere a si el participante posee más o menos información sobre la enfermedad. Los resultados indicaron que la fuente de información, la experiencia con la enfermedad y el nivel de conocimientos tienen un impacto importante sobre las actitudes, creencias y emociones asociadas a la diabetes. Dado que sólo 3 participantes eligieron la opción de “Internet” y 12 la de “Experiencia personal” como fuentes de información, estas opciones se combinaron con “TV” y “Familiar” respectivamente, que, junto con “Profesor” y “Amigo” son las 4 fuentes consideradas finalmente. El efecto de la fuente de información fue significativo en el caso de la subescala de Actitudes (F3, 596= 4.899, p<0.01). El origen de la información que posee la persona sobre la enfermedad, es decir, la televisión o Internet, el profesor, un amigo, un familiar o por experiencia propia, influye diferencialmente sobre sus actitudes hacia la enfermedad. Las comparaciones post-hoc con prueba de Games-Howell señalaron diferencias significativas entre los pares profesor-amigo y amigo-familiar o experiencia propia (p<0.05). Cuando la fuente de información es un amigo las actitudes de los participantes son más favorables o positivas (ver figura 1). El efecto del grado de experiencia con la enfermedad (ver figuras 2 y 3) fue significativo en el caso de las subescalas de Conocimientos (F3, 596= 14.223, p<0.01), Creencias (F3, 596= 10.759, p<0.01), Actitudes (F3, 596= 5.096, p<0.01) y Actitudes Sociales (F3, 596= 5.074, p<0.01). El grado de experiencia con la enfermedad, es decir, si el participante tiene un familiar directo, indirecto, un amigo o no tiene a nadie conocido con la enfermedad, influye diferencialmente en sus conocimientos, creencias, actitudes y percepciones de actitudes sociales hacia la enfermedad. Las comparaciones post-hoc con prueba de Tukey en el caso de la primera subescala y de Games-Howell en los restantes casos señalaron diferencias (p<0.05) entre los pares familiar directo-ninguno, familiar indirecto-ninguno y amigo-ninguno en el caso de la subescala
494 Apuntes de Psicología, 2008, Vol. 26, número 3, págs. 479-499. Mª L. Vázquez y otros Actitudes, creencias, conocimientos y emociones asociadas a la diabetes conductas de apoyo de las personas sanas hacia los pacientes. El presente estudio nos ha permitido estar más cerca de esta enfermedad, conocer y reflexionar sobre los aspectos valorados en él, para saber qué cuestiones son importantes de cara a la educación de las personas y el diseño de estrategias de prevención e intervención en relación con la diabetes, y para ser más realistas y respetuosos con los enfermos. Referencias Álvarez, M. (1999). Modificación de los conocimientos sobre los parámetros de control diabetológico. Metas de Enfermería, 5, 16-26. Anderson, B.J., Miller, J.P., Auslander, W.F. y Santiago, J.V. (1981). Family characteristic of diabetic adolescescents: relationship to metabolic control. Diabetes Care, 4, 586. Anderson, B.J., Auslander, W.F., Jung, K.C., Miller, J.P. y Santiago, J.V. (1990). Assessing family sharing of diabetes responsibilities. Journal of Pediatric Psychology, 15, 477-492. Beléndez, M., Ros, M.C. y Bermejo, R.M. (1999). Diabetes infantil: Guía para padres, educadores y adolescentes. Madrid: Pirámide. Bonet, M.V., Baeza, J.M., Jiménez, D.M., Gallardo, J.A., Sánchez, M. y Aldeguer, I. (1999). Atención programada al paciente diabético: ¿sirve para algo tanto control? Centro Salud, 7, 434-436. Campo, J.M., Vargas, M.E., Martínez, T. y Cía, P. (1994). Evaluación del tipo de educación recibida sobre su enfermedad en una población diabética. Atención Primaria, 14, 551-554. Chisholm, V. (2003). The adjustment to diabetes of school-age children with psychological adjustment problems. British Journal of Health Psychology, 8, 335-358. Coleman, J.C. (1990). The nature of adolescence. London: Routledge. Costa, B. y Richart, C. (1991). Evaluación de un programa de atención al diabético. Estudio de continuidad a 40 meses. Medicina Clínica, 97, 89-95. De la Gala, F. (1991). Actualización Clínica: Diabetes Mellitus. XII Jornadas Médicas. Madrid: Fundación Mapfre Medicina. Escobar, F. y Fernández, M.L. (2000). Diabetes mellitus. Entorno metabólico y complicaciones. Madrid: Aula Médica. Figuerola, D. (1997). Diabetes. Barcelona: Masson. Gafvels, C., Lithner, F. y Borjeson, B. (1993). Living with diabetes: relationship to gender, duration and complications. A survey in Northern Sweden. Diabetic Medicine, 10, 768-773. Garzarán, A. (2003). Diabetes Mellitus. Causas, detección precoz, tratamiento. Madrid: Edimat. Gill, G.V., Pickup, J.C. y Williams, G. (2002). Diabetes. Aspectos difíciles y controvertidos. Barcelona: Ars Médica. Glasgow, R.E. (1995). Future directions for research on pediatric chronic disease management: lessons from diabetes. Journal of Pediatric Psychology, 20, 389-402. González, M., Perpinyá, D., Mir, S., Casellas, P., Melció, D. y García, M.T. (2005). Efectividad de un programa de educación grupal estructurada en personas con diabetes mellitus tipo 2. Enfermería Clínica, 15, 141-146. Herrera, J.L. (1981). Diabetes Mellitus. Bases patogénicas, clínicas y terapéuticas. Barcelona: Científico-médica. Jansá, M., Mundó, C., Rodríguez-Villar, C. y Vidal, M. (1998). La dieta en la
Apuntes de Psicología, 2008, Vol. 26, número 3, págs. 479-499. 495 Mª L. Vázquez y otros Actitudes, creencias, conocimientos y emociones asociadas a la diabetes consulta diaria. Educación dietética y diabetológica. Clinical Investigation in Arteriosclerosis, 10, 190-194. Krall, L.P. y Beaser, R.S. (1992). Manual Joslin de diabetes. Barcelona: MassonSalvat Medicina. La Greca, A.M., Auslander, W.F., Greco, P., Spetter, D., Fisher, E.B. y Santiago, J.V. (1995). I get by with a little help from my family and friends: adolescents´ support for diabetes care. Journal of Pediatric Psychology, 20, 449-476. La Greca, A.M. (1992). Peer influences in pediatric chronic illness: an update. Journal of Pediatric Psychology, 17, 775-784. Madrid, J. (1998). El libro de la diabetes. Madrid: Aran. Marble, A., Krall, L.P., Bradley, R.F., Christlieb, A.R. y Soeldner, J.S. (1990). Joslin Diabetes Mellitus. Buenos Aires: Inter-médica. Martínez, M.J., Lastra, I. y Luzuriaga, C. (2001). Características psicosociales de los niños y adolescentes con diabetes mellitus tipo 1. Anales Españoles de Pediatría, 55, 406-412. Moncada, E. (1987). Educar en diabetes. Guía para educadores. Barcelona: Científico-médica. Montemayor, R., Adams, G.R. y Gullota, T.P. (1994). The study of personal relationship during adolescence. Personal relationships during adolescence. Londres: Sage. Moreno, B. y Pato, I. (1987). La diabetes mellitus. Barcelona: Cea. Moreno, C., Sánchez, A., Feijoo, M., Bernat, E., Fons, A. y Pujol, A. (2004). Creencias, actitudes y conocimientos de las personas con diabetes tipo 2 respecto a su enfermedad. Enfermería Clínica, 14, 307-312. Mulvaney, S.A., Schlundt, D.G., Mudasiru, E., Fleming, M., Vander, A.M., Russell, W.E., Elasy, T.A. y Rothman, R. (2006). Parent perceptions of caring for adolescents with type 2 diabetes. Diabetes Care, 5, 993-997. Perlemuter, L. y Collin, G. (1989). Manual de diabetología. Barcelona: Masson. Rodríguez, M. y Guerrero, J.F. (1997). Importancia del apoyo familiar en el control de la glucemia. Salud Pública México, 39, 44-47. Simonds, J., Goldstein, D., Walker, B. y Rawlings, S. (1981). The relationship between psychological factors and blood regulation in insulin-dependent diabetic adolescents. Diabetes Care, 4, 610. Skinner, T.C. y Hampson, S.E. (1998). Social support and personal models of diabetes in relation to self-care and well-being in adolescentes with type 1 diabetes mellitus. Journal of Adolescence, 21, 703-715. Snoek, F. (2002). Comprender el lado humano de la diabetes. Diabetes Voice, 47, 37-48. Suárez, R., García, R., Aldana, D. y Díaz, O. (2000). Resultados de la educación en diabetes de proveedores de salud y pacientes, su efecto sobre el control metabólico del paciente. Revista Cubana de Endocrinología, 11, 31-40. Trilla, M., Muñóz, A., Martín, J.A. y Espluga, A. (1990). Programas de educación diabetológica. Medicina Clínica, 94, 399. Turabián, J.L. y Pérez-Franco, B. (1995). Del consejo médico persuasivo al participativo en medicina de familia. Elementos para iniciar el debate. Medifam, 5, 258-263. Turabián, J.L. y Pérez-Franco, B. (1998). Utilidad y límites de la educación sanitaria. Formación Médica Continuada en Atención Primaria, 5, 419-421. Ubach, J., Doz, F., Sambola, A. y Espluga, A. (1988). Experiencia en educación sanitaria para diabéticos en atención primaria. Atención Primaria, 5, 411-415.
496 Apuntes de Psicología, 2008, Vol. 26, número 3, págs. 479-499. Mª L. Vázquez y otros Actitudes, creencias, conocimientos y emociones asociadas a la diabetes Walker, R. y Rodger, J. (2004). Diabetes: Manual práctico para el cuidado de su salud. Madrid: H. Blume. Waller, H. (2005). Adolescents and their parents views on the acceptability and design of a new education diabetes programme. A focus group analysis. Journal of Medicine, 31, 283-289. White, K., Kolmen, M.L., Wexler, P., Polin, G. y Winter, R.J. (1984). Unstable diabetes and unstable families. Pediatrics, 73, 749-755. Anexo 1 Porcentajes de respuesta en cada ítem del CSD. Ítem Pregunta Alternativas de respuesta Porcentaje E1 ¿Conoces alguna persona con diabetes? a) Sí b) No 78.5 21.5 E2 ¿Tienes algún familiar o amigo con este problema? a) Un familiar directo b) Un familiar indirecto c) Un amigo d) No tengo 16.0 28.3 27.0 28.7 E3 ¿Has visto alguna persona con diabetes inyectarse insulina? a) Sí b) No 59.5 40.5 E4 Lo que conoces de la diabetes lo sabes a través de: a) La televisión b) Las explicaciones del profesor c) Algún amigo d) Algún familiar e) Internet f) Por propia experiencia 11.5 16.7 19.2 50.2 0.5 2.0 Con1 ¿Sabes en qué consiste un control de azúcar? a) Sí b )No c) Me suena 51.3 8.3 40.3 Con2 ¿Conoces cuál es la causa de la diabetes? a) Es un problema de la sangre b) El páncreas no produce insulina o no lo hace en cantidades suficientes c) Se produce por abusar de los dulces d) Es la consecuencia del daño que produce el alcohol en el hígado 7.0 85.5 7.0 0.5
Apuntes de Psicología, 2008, Vol. 26, número 3, págs. 479-499. 497 Mª L. Vázquez y otros Actitudes, creencias, conocimientos y emociones asociadas a la diabetes Con3 ¿Conoces el significado de hipoglucemia? a) Sí b) No c) No lo sé 32.2 42.3 25.5 Con4 ¿Hay diferentes tipos de diabetes? a) Sí b) No c) No lo sé 46.3 9.4 44.3 Con5 ¿Te han explicado alguna vez en qué consiste la diabetes? a) En varias ocasiones b) Alguna vez c) Nunca 23.7 63.5 12.8 Cr6 ¿Crees que quien padece esta enfermedad se muere antes? a) Sí b) No c) No lo sé 6.3 63.2 30.5 Cr7 ¿Crees que quien padece esta enfermedad la tiene para toda la vida? a) Sí b) No c) No lo sé 72.7 8.8 18.5 Cr8 ¿Crees que quien padece esta enfermedad se cura? a) Sí b) No c) No lo sé 9.5 58.5 32.0 Cr9 ¿Crees que la diabetes se contagia? a) Sí b) No c) No lo sé 0.7 95.8 3.5 Cr13 ¿Crees que las personas con este problema deben cuidar su alimentación? a) Sí b) No c) No lo sé 97.8 0.7 1.5 Cr14 ¿Crees que un chico/a con diabetes puede hacer deporte como cualquier otro? a) Sí b) No c) No lo sé 60.7 18.0 21.3 Cr20 ¿Crees que un joven con diabetes puede salir de marcha como cualquier chico de su edad? a) Sí b) No c) No lo sé 81.0 8.8 10.2 Cr21 ¿Crees que las personas con esta enfermedad pueden tener relaciones sexuales como el resto de la gente? a) Sí b) No c) No lo sé 88.8 1.3 9.8 Cr22 ¿Crees que los hijos de diabéticos heredan la enfermedad? a) Sí b) No c) No lo sé 32.7 27.3 40.0 Cr23 ¿Crees que los jóvenes con diabetes tienen más problemas, en general, que los chicos de su edad? a) Sí b) No c) No lo sé 53.5 26.2 20.3
498 Apuntes de Psicología, 2008, Vol. 26, número 3, págs. 479-499. Mª L. Vázquez y otros Actitudes, creencias, conocimientos y emociones asociadas a la diabetes Cr29 ¿Crees que la diabetes puede influir en los estudios y las notas? a) Sí b) No c) No lo sé 9.3 73.2 17.5 Cr30 ¿Crees que un chico/a con diabetes puede tener tantos amigos como cualquier chico/a de su edad? a) Sí b) No c) No lo sé 95.5 1.3 3.2 Cr31 ¿Crees que una persona con diabetes puede tener cualquier tipo de trabajo? a) Sí b) No c) No lo sé 71.2 13.8 15.0 Cr32 ¿Crees que la diabetes es una enfermedad que afecta a cualquier edad? a) Sí b) No c) No lo sé 87.3 3.2 9.5 Cr33 Crees que la convivencia con una persona diabética puede ser: a) Fácil b) Difícil c) Igual que con cualquier otra persona d) No lo sé 12.0 8.5 68.5 11.0 Cr34 ¿Crees que una persona con diabetes puede llevar una vida normal? a) Sí b) No c) No lo sé 78.0 11.7 10.3 Cr35 ¿Crees que una persona con diabetes puede ser feliz? a) Sí b) No c) No lo sé 93.3 0.8 5.8 Act10 Si te enteras de que un compañero tuyo tiene esta enfermedad, ¿lo rechazarías? a) Sí b) No c) No lo sé 0.3 99.0 0.7 Act11 ¿Te incomodaría relacionarte con compañeros que fueran diabéticos? a) Nada b) Un poco c) Bastante 98.3 1.7 0 Act12 Si te enteras de que un amigo tiene diabetes estarías: a) Más atento b) No cambiaría nada c) Me sentiría inseguro d) Estaría muy pendiente de él 40.5 50.2 0.2 9.2 Act18 Si te dijeran que padeces esta enfermedad, ¿se lo dirías a tus amigos? a) Sí b) No c) Me lo pensaría d) No lo sé 76.7 1.8 14.7 6.8 Act19 Si te dijeran que padeces esta enfermedad, ¿te tratarías de relacionar con gente que tiene este mismo problema? a) Sí b) No querría estar con gente que tiene el mismo problema que yo c) Me lo pensaría 60.5 4.5 35.0
Apuntes de Psicología, 2008, Vol. 26, número 3, págs. 479-499. 499 Mª L. Vázquez y otros Actitudes, creencias, conocimientos y emociones asociadas a la diabetes Act24 ¿Aceptarías en tu grupo de amigos a un chico/a con diabetes? a) Sí, con toda seguridad b) Sí, pero me preocuparía c) Sí, pero no me sentiría tranquilo d) Preferiría que no se diera el caso e) No lo aceptaría 88.5 9.5 1.2 0.8 0 Act25 Si estas saliendo con un chico/a y te comunica que tiene esta enfermedad, ¿seguirías con él/ella como hasta entonces? a) Sí, con toda seguridad b) Sí, pero me preocuparía c) Sí, pero no me sentiría tranquilo d) Preferiría que no se diera el caso e) No seguiría con él/ella 73.3 20.3 2.2 3.8 0.3 AS32 Si estuvieras saliendo con un chico/a diabético, ¿supondría un problema para tu familia? a) Seguro que sí b) Seguro que no c) Es probable d) No lo sé 1.5 82.7 3.3 12.5 AS33 Si te diagnosticaran diabetes, ¿crees que tu grupo de amigos te trataría igual que antes? a) Sí b) No c) No lo sé 73.8 3.0 23.2 AS34 Si te diagnosticaran diabetes, ¿crees que tu familia te trataría igual que antes? a) Sí b) No c) No lo sé 82.2 10.0 7.8 Em21 Si te dijeran que padeces esta enfermedad, ¿tendrías miedo? a) Sí b) Un poco c) No d) No lo sé 17.5 59.8 16.0 6.7 Em22 Si te dijeran que padeces esta enfermedad, ¿te enfadarías? a) Sí b) Un poco c) No d) No lo sé 16.7 26.0 42.7 14.7 Em23 Si te dijeran que padeces esta enfermedad, ¿te pondrías triste? a) Sí b) Un poco c) No d) No lo sé 29.2 45.0 16.3 9.5