Nutrición enteral domiciliaria (NED): registro nacional del año 2000

34 O iginal Nu ición en e al domicilia ia (NED): Regis o Nacional del año 2000 M. Planas, M. Cas ellá, P. P. Ga cía Luna, J. Chamo o, C. Gómez Candela, M. D. Ca bonell, J. A. I les, M. Jiménez, E. Mo ejón, A. Pé ez de la C uz, M.ª A. Bobis, A. Rod íguez Pozo, G. Ad io, J. Salas, A. J. Calañas, P. Gómez En e ía, A. Mancha, E. Ma í Bonma í, I. Ma ínez, A. Celado , E. Cama e o, C. Tusón, J. A. Ca e a y G upo NADYA-SENPE* Nu . Hosp. (2003) XVIII (1) 34-38 ISSN 0212-1611 • CODEN NUHOEQ S.V.R. 318 Co espondencia: D a. M. Planas. Unidad de Nu ición. Hospi al Uni e si a io Vall d’Heb ón. Ba celona. Recibido: 9-IX-2002. Acep ado: 20-IX-2002. * G upo de T abajo de Nu ición A i icial y Ambula o ia de la Sociedad Española de Nu ición Pa en e al y En e al. (Coo dinación: Unidad de Nu ición. Hospi al Uni e si a io Vall d’Heb ón. Ba celona). Ag adecimien os: Nues o ag adecimien o a B aun, S.A., po su apoyo incondicional al G upo de T abajo NADYA. Resumen Obje i o: Un año más, el G upo de T abajo NADYA- SENPE, p esen a el análisis del egis o de los pacien es con Nu ición En e al Domicilia ia (NED) de nues o país co espondien e al año 2000. Ma e ial y mé odos: La in o mación se ha ecogido en un cues iona io ce ado incluido en nues a página web (www.nadya-senpe.com). Es e o mula io incluye da os epidemiológicos, indicación del mo i o de es e a a- mien o, pau a de a amien o y ía de acceso, complica- ciones y hospi alizaciones, seguimien o de los pacien es, calidad de ida y e olución. Los da os son p ocesados y analizados po el equipo coo dinado . Resul ados: Se han egis ado da os de 22 hospi ales que ep esen an un o al de 2.986 pacien es analizados, con una edad media de 65,1 ± 19,7 años. P edominio de pacien es con al e aciones neu ológicas (41,2%), segui- dos de los neoplásicos (33,3%). El iempo medio de NED ue 6,3 ± 4,4 meses. Se obse ó una ele ada p e alencia de la ía o al (50,8%), seguido de la adminis ación a a és de sonda nasogás ica (SNG) (30,5%), siendo el po cen aje de os omías de un 17,4%. La ó mula poli- mé ica ue la más u ilizada en un 83,2%. Los pacien es ue on con olados, mayo i a iamen e, po la unidad de nu ición de su hospi al de e e encia (70,1%). Las com- plicaciones, elacionadas con la nu ición, más e- cuen emen e obse adas ue on las gas oin es inales (0,25 complicaciones/pacien e), seguidas de las mecáni- cas (0,19 complicaciones/pacien e), y de las me abólicas (0,007 complicaciones/pacien es). Se ealiza on 0,3 cam- bios de sonda/pacien e/año. Se egis a on 0,03 hospi a- lizaciones/pacien e, asociadas a la nu ición. Al inaliza el año, el 54,9% de los pacien es con inuaban en ac i o, ENTERAL NUTRITION AT HOME. NATIONAL REGISTER FOR 2000 Abs ac Goal: Once again, he NADYA-SENPE Wo king G oup analysed he egis e ed da a o Home En e al Nu i ion (HEN) in ou coun y, du ing he yea 2000. Ma e ial and me hods: The da a we e collec ed h- ough a closed ques ionnai e included on ou web si e (www.nadya-senpe.com). Apa om epidemiological in o ma ion, he o m includes he indica ion o p esc i- be his ea men , he speci ic nu i ional ea men used and i s du a ion, access pa h, complica ions and ead- mission a e in hospi al, ollow-up o he ea men , pa- ien ’s quali y o li e and p og ess. All da a we e p oces- sed and analysed by he co-o dina ing eam. Resul s: Twen y wo hospi al pa icipa ed and 2,986 pa ien s, aged 65.1 ± 19.7 yea s, we e en olled. O hese pa ien s, 41.2% we e diagnosed wi h neu ological dise- ases and 33.3% wi h cance . The mean ime on HEN was 6.3 ± 4.4 mon hs. O al nu i ion was he p e e en ial ou e (50.8%), ollowed by nasoen e al ube (30.5%), and in 17.4% os omy ubes we e placed. Polyme ic was he o mula composi ion mainly used (83.2%). Pa ien s we e ollowed (70.1 %) by he hospi al e e ence Nu i ional Suppo Uni . The complica ions ela ed o nu i ion included he gas oin es inal (0.25 complica- ions/pa ien ), he mechanical one (0.19 complica ions/pa ien ), and he me abolic (0.007 compli- ca ions/pa ien ). Feeding ube need o be eplaced 0.3 i- mes/pa ien /yea . The eadmission a e, o nu i ional p oblems, was obse ed in 0.03 pa ien s. A he end o he yea , 54.9% o he pa ien s we e in he HEN p o- g am, and in 30.3% HEN was inish due o di e en e- asons. In 21,9% o he pa ien s no, o ligh , discapaci y deg ee was ound. Conclusions: Rela ed o p e ious yea s, he e is an inc emen in he numbe o en olled pa ien s. Neu olo- gical diseases and cance we e he mo e equen diag- noses in HEN pa ien s. O al access was he highe ee- ding ou e due, p obably, o he high p e alence o cance pa ien s. In spi e o he ele a ed p e alence o Nu ición en e al domicilia ia (NED): Regis o Nacional del año 2000 35Nu . Hosp. (2003) 18 (1) 34-38 In oducción La hospi alización a domicilio, y en nues o caso conc e o, la nu ición en e al domicilia ia (NED), es á cob ando cada ez más impo ancia po ep esen a un bene icio pa a el pacien e y su amilia al pode es- a ubicados en su ámbi o socio- amilia , y pa a la ad- minis ación de la salud al compo a meno cos o económico y más disponiblidad de camas1-3. El desa- ollo de la NED no es igual en odos los países, así su c ecimien o en Es ados Unidos de Amé ica es muy supe io al de Eu opa4, y den o de es e con inen e, el compo amien o no es simila en odos los países5, 6. Es impo an e dispone de egis os de los pacien es que es án ecibiendo NED ya que es a in o mación además de pe mi i coo dina más adecuadamen e los ecu sos sani a ios, nos pe mi e el análisis c í ico cons uc i o de los da os egis ados que compo a á una mejo a en la asis encia. No obs an e, al se , en ge- ne al, egis os olun a ios, no siemp e e lejan la ea- lidad de es e a amien o. Es po ello, que, uno de los obje i os del g upo NADYA es, p ecisamen e, conse- gui ob ene el mayo núme o de egis os posibles pa a que los da os analizados sean un e lejo de la ea- lidad en nues o país de es e ipo de a amien o domi- cilia io. Al igual que en años p e ios, el g upo de abajo de Nu ición A i icial y Ambula o ia (NADYA) de la Sociedad Española de Nu ición Pa en e al y En e al (SENPE) ha ecopilado y analizado los da os sob e el es ado de la NED en nues o país du an e el año 20007-11. Ma e ial y mé odos Pa a ecopila los da os de los pacien es en p og a- ma de NED del año 2000 usamos una base de da os incluida en la web del G upo NADYA (www.nad a- senpe.com). La base de da os se ob iene de un cues- iona io ce ado que incluye los siguien es da os: epi- demiología, diagnós ico que mo i ó el inicio y man enimien o de es e a amien o, ía de acceso u i- lizada, pau a de nu ición indicada, complicaciones con sus espec i os eing esos hospi ala ios, calidad de ida y e olución de los pacien es. Son, como ya ocu ió en el año 1999, los p opios colabo ado es los que, a lo la go del año 2001, han ido cumplimen ando el o mula io di ec amen e a a és de In e ne . Exis e una p o ección de la con idencialidad me- dian e un nomb e de usua io y una con aseña o o ga- da sec e amen e a cada colabo ado una ez ha solici- ado o malmen e pa icipa en el es udio. De es e modo, an sólo los esponsables de cada pacien e dis- ponen de la iden idad del mismo, lo que pa a asegu a la p i acidad se ealiza median e las siglas de su nom- b e y apellidos. Cada colabo ado puede dispone de los da os de sus p opios pacien es po si es á in e esa- do en ealiza un análisis aislado de los mismos. Toda la in o mación es ecogida, p ocesada y anali- zada po el equipo coo dinado del g upo de abajo, que en es e caso conc e o ha ecabado en la Unidad de Nu ición del Hospi al Uni e si a io Vall d’Heb ón de Ba celona. Resul ados Incidencia: un o al de 22 hospi ales de oda Espa- ña ( abla I) han colabo ado egis ando los da os de 2.986 pacien es. De ellos, 1.607 e an a ones (53,8%) y 1.379, hemb as (46,2%), con una edad media de 65,2 ± 19,7 años. Pa ologías: p edominio de las al e aciones neu o- lógicas (41,2%), seguidas de las neoplasias (33,3%). Con meno incidencia hay un g upo con miscelánea, o o con malnu ición y, inalmen e, o o con en e - medad in lama o ia in es inal (10,3%, 4,5% y 4,1%, espec i amen e) ( ig. 1). Du ación: iempo medio con NED de 6,3 ± 4,4 me- ses (con abilizando sólo los días de NED del año en es udio, si bien en muchos casos, los pacien es habían iniciado es e a amien o a domicilio en años p e ios). mien as que en un 30,3% se suspendió la NED po di- e sos mo i os. El 21,9% no p esen aba incapacidad o el g ado de la misma e a lige o. Conclusiones: Exis e un inc emen o, en elación a años p e ios en el núme o de pacien es con NED egis- ados. Pe sis e el g an peso de las pa ologías neu ológi- cas y oncológicas en es e a amien o a domicilio. P oba- blemen e, po exis i un ele ado núme o de pacien es oncológicos, la adminis ación de la NED po boca es ele ada. A des aca que hay pocos pacien es con os omí- as. Finalmen e, la NED en nues o país es un a amien- o segu o con bajo núme o de complicaciones. (Nu Hosp 2003, 18:33-37) Palab as cla e: Nu ición en e al. Domicilia ia. NADYA. neu ological diseases, a ew numbe o pa ien s we e eed wi h os omy ube. Finally, due o he ew eadmis- sion a e and complica ions, HEN is a sa e ea men in ou coun y. (Nu Hosp 2003, 18:34-38) Keywo ds: A -home. En e al nu i ion. NADYA. Vías de adminis ación: p edominio de la ía o al (50,8%), seguido de la sonda nasogás ica (SNG) (30,5%), con un po cen aje de os omías de an sólo el 17,4% ( ig. 2). Fo ma de adminis ación: en pacien es con admi- nis ación po sonda la pau a más habilual es en o ma de bolus (47,3%), seguida de la discon inua en go eo (27,6%). Fó mula: La polimé ica ue la ó mula de nu ición en e al más u ilizada en un 83,2%. Seguimien o: los pacien es, mayo i a iamen e ue- on seguidos po la unidad de nu ición de su hospi al de e e encia (70,1%). Complicaciones: las complicaciones elacionadas con la nu ición más ecuen emen e obse adas ue- on las gas oin es inales en un 33,3%, lo que ep e- sen a 0,25 complicaciones/pacien e; seguidas de las mecánicas en un 26,3, ep esen ando 0,19 complica- ciones/pacien e. La incidencia de complicaciones me- abólicas ue muy in e io (0,007 complicaciones/pa- cien e). Du an e el pe íodo de es udio, se ealiza on 0,3 cambios de sonda/pacien e. Hospi alizaciones: las hospi alizaciones asociadas a la nu ición ue on de un 14,2% (0,03 hospi aliza- ciones/pacien e). E olución: Al inaliza el año, el 54,9% de los pa- cien es con inuaban en ac i o den o del p og ama de NED, mien as que es e a amien o se suspendió en un 30,3% y en el 14,8% no hubo seguimien o de los pacien es. La causa más ecuen e de suspensión ue la mue e en elación con la en e medad de base (53,8%) seguido del paso a nu ición o al con encio- nal (38,8%) ( ig. 3). 36 M. Planas y cols.Nu . Hosp. (2003) 18 (1) 34-38 Tabla I Hospi ales que han pa icipado Hospi ales N.º de pacien es Po cen aje H. Vall d’Heb ón. Ba celona ............................................................ 589 19,73 H. Uni e si a io Vi gen del Rocío. Se illa....................................... 406 13,60 H. Gene al de Especialidades. Jaén .................................................. 313 10,48 H. Uni e s. La Paz. Mad id .............................................................. 200 6,70 H. Uni e s. La Fe. Valencia.............................................................. 191 6,40 H. Uni e si a io Valme. Se illa........................................................ 152 5,09 H. Ma qués de Valdecilla. San ande ................................................ 132 4,42 H. Ramón y Cajal. Mad id................................................................ 130 4,35 H. Uni e s. Vi gen de las Nie es. G anada...................................... 116 3,88 H. Uni e si a i D . T ue a. Gi ona.................................................... 113 3,78 H. A nau de Vilano a. Lleida........................................................... 111 3,72 Complejo Uni e . A. Ma cide. Fe oll.............................................. 96 3,22 H. San Joan de Reus. Reus .............................................................. 96 3,22 H. Uni e si a io Reina So ía. Có doba............................................. 92 3,08 H. Cen al de As u ias. O iedo......................................................... 77 2,58 H. Uni e si a io de la P incesa. Mad id............................................ 63 2,11 H. Gene al Uni e si a io de Valencia. Valencia............................... 37 1,24 H. San Pau i San a Tecla. Ta agona ............................................... 28 0,94 H. Vi gen del Camino. Pamplona..................................................... 16 0,54 H. Gene al de Galicia. San iago de Compos ela............................... 15 0,5 H. Ál a ez Buylla. Mie es (As u ias) ............................................... 9 0,30 H. Donos ia. San Sebas ián............................................................... 4 0,13 Fig. 1.—Pa ologías. Fig. 2.—Vías de adminis ación. G ado de capaci ación: no se con es ó al cues io- na io, a eces, po al a de in o mación, en el 27,9% de los casos y en un 21,9% no exis ía incapacidad o el g ado de la misma e a muy lige o. Discusión y conclusiones El núme o de pacien es egis ados (2.986), no al- canza los alo es de o os países semejan es cul u al y económicamen e al nues o5, 6 y, p obablemen e no es un e lejo iel del núme o de pacien es que en nues o país ecibe NED7, pe o si que nos da una idea a lo la - go de los años de la e olución de es e a amien o en nues o medio. El egis o de pacien es ha expe imen- ado un aumen o del 31% en elación al úl imo egis- o del año 1999 en que se habían ecopilado da os de 2.262 pacien es11. Es impo an e obse a que mien- as es cen os hospi ala ios apo an el 43,8% de los pacien es, hay cen os que solamen e egis an 4 en- e mos, p obablemen e la o alidad de los pacien es que ellos ienen en p og ama de NED. Siendo un e- gis o olun a io y conociendo la poca do ación de pe sonal de las unidades de nu ición, cuando exis en, es labo del g upo de abajo NADYA po encia la ne- cesidad de ob ene egis os lo más ep esen a i os posibles de la ealidad del país y alo a la impo an- cia de la colabo ación ob enida, po pequeña, numé i- camen e, que és a sea. Al igual que en años an e io- es7-11, obse amos el g an peso de las pa ologías neu- ológicas y oncológicas en es e a amien o a domicilio, con po cen ajes, en el egis o ac ual, del 41,2% y 33,3%, espec i amen e. El inc emen o de la pa ología neu ológica sob e la oncológica lo de ec a- mos ya en la se ie del año an e io 11, y iene ambién e lejada en una se ie publicada en nues o país con da os pa ciales del g upo NADYA y o os no del g u- po12, y en o as se ies eu opeas5. O a publicación so- b e pacien es con NED en nues o país, és a con da os no epo ados po el g upo NADYA13, mues a un p e- dominio de la pa ología cance osa sob e la neu ológi- ca. No obs an e, los da os se co esponden al año 1998, época en que nues a se ie9, y o as14 mos aban ambién un p edominio de la pa ología neoplásica so- b e la neu ológica. Los o os g upos de diagnós ico es án en alo es muy in e io es, sin que ninguno de ellos alcance el 5%, algo que se ha modi icado sus an- cialmen e desde las p ime as publicaciones sob e es e a amien o15. P obablemen e, po exis i un ele ado núme o de pacien es oncológicos, la adminis ación de la NED po boca es ele ada (50,8%), siendo simi- la a la se ie publicada el año an e io 7-11 y a o as se- ies del país12, 13. Des aca que hay pocos pacien es po ado es de os omías (17,5%), lo que habiendo, po un lado, ele ado po cen aje de pacien es neu ológi- cos, y po o o, medias de es ancia en el p og ama de 6 meses, e leja una ac i ud que debe ían se econsi- de ada, si se ienen en cuen a las no ma i as de la “EN”16. Es e uso limi ado de las os omías puede es a en elación al hecho de se la NED en nues o país un a amien o ela i amen e nobel, y de hecho es á en po cen ajes simila es en las o as se ies publicadas12, 13. La ó mula polimé ica es la más u ilizada, ello es- ponde p obablemen e a la baja incidencia de pa olo- gías especí icas gas oin es inales. No es habi ual que la ó mula u ilizada quede egis ada en las publica- ciones sob e NED, no obs an e cuando ello ocu e, la polimé ica es la más u ilizada12. La NED en nues o país es un a amien o segu o con bajo núme o de complicaciones, den o de los angos desc i os en o as se ies eu opeas y de los Es- ados Unidos de Amé ica12, 17, 18. Además, las compli- caciones obse adas son le es. Episodios de dia ea, en las complicaciones gas oin es inales, y pé dida del acceso, en las complicaciones mecánicas, ue on las más de ec adas. Se egis a on an sólo 0,002 b onco- aspi aciones/pacien e. Es as complicaciones han com- po ado unos eing esos hospi ala ios bajos (0,03 hos- pi alizaciones/pacien e) po p oblemas elacionados con la NED, núme o de eing esos simila es o incluso in e io es a o as se ies publicadas4, 12, 18. La du ación de la NED es de una media de 6 meses, siendo su- pe io a 6 meses en el 48,3% e in e io a 3 meses en el 32,8%. En un 14,8% de los casos, los pacien es deja- on el p og ama de NED sin ene cons ancia del mo- i o que lo jus i ica a. De en e los pacien es que deja- Nu ición en e al domicilia ia (NED): Regis o Nacional del año 2000 37Nu . Hosp. (2003) 18 (1) 34-38 Fig. 3.—E olución. on el p og ama conociendo la causa, p edomina la mue e (en elación a la en e medad de base), seguida de una ehabili ación pa a ecupe a la die a o al con- encional, alo es muy simila es a las se ies del mis- mo g upo publicadas an e io men e7-11. Al alo a el g ado de incapacidad, llama la a en- ción que en un 27,9% de los casos, no se con es a a es a p egun a o no se conoce la espues a. Ello p oba- blemen e obligue a eplan ea nos la me ódica de o - mulación de es a a iable. No obs an e, mien as un 21,9% de los pacien es a endidos no p esen a ningún g ago de incapacidad o la misma es muy lige a, exis e un 17% que es á con inado en cama o inconscien e. Cada ez se es á alo ando con más in e és has a que pun o es os a amien os domicilia ios compo an una mejo ía en la calidad de ida6, 17, 19. E iden emen e, no es posible coloca a odos los pacien es con NED en un mismo g upo pa a analiza calidad de ida, pe o es impe a i o p ocede a ello. Los da os aquí analizados nos pe mi en conclui , que sin ena los es ue zos di igidos a in eg a en el g upo de abajo NADYA al mayo núme o posible de p o esionales de la nu ición, nues o egis o a p og esi amen e inc emen ándose y si bien algunas medidas, como la p ác ica de os omías, equie en una econside ación, en gene al, es un a amien o segu o con bajo núme o de complicaciones y eing esos hos- pi ala ios. Re e encias 1. Reddy P y Malone M: Cos and ou come analysis o home pa- en e al and en e al nu i ion. JPEN, 1998, 22:302-310. 2. Pun is JWL: Nu i ional suppo a home and in he commu- ni y. A ch Dis Child, 2001, 84:295-298. 3. McNama a EP, Flood P y Kennedy NP: Home ube eeding: an in eg a ed mul idisciplina y app oach. J Hum Nu Die , 2001, 14:13-19. 4. No h Ame ican Home Pa en e al and En e al Nu i ion Pa- ien Regis y Annual Repo s 1985-1992, published 1988 o 1994. Albany, NY: Oley Founda ion. 5. 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