Psicoeducación familiar en la esquizofrenia: de los datos empíricos a la realidad clínica

Apuntes de Psicología, 2005, Vol. 23, número 3, págs. 275-292. 275 J. de la Higuera Psicoeducación familiar en la esquizofrenia Dirección del autor: Unidad de Rehabilitación de Área del Hospital Universitario de Puerto Real. c/ Jesús de los Milagros, 41. 11500 El Puerto de Santa María (Cádiz). Correo electrónico: [email protected] Recibido: noviembre 2005. Aceptado: diciembre 2005. Apuntes de Psicología Colegio Oficial de Psicología 2005, Vol. 23, número 3, págs. 275-292. de Andalucía Occidental y ISSN 0213-3334 Universidad de Sevilla Psicoeducación familiar en la esquizofrenia: de los datos empíricos a la realidad clínica Jesús DE LA HIGUERA ROMERO Servicio Andaluz de Salud Resumen Las intervenciones familiares son ahora consideradas una parte fundamental dentro del abordaje psicosocial de la esquizofrenia. La evidencia acumulada en las ultimas dos décadas ha servido no solo para poner de manifiesto su eficacia en orden a reducir la tasa de recaídas en el paciente y mejorar su ajuste social, sino que también se han producido importantes avances en la delimitación de los constructos, variables y factores implicados en la respuesta familiar. En relación al proceso de intervención hoy día se conocen suficientemente cuales deben ser sus características y contenidos críticos para optimizar su eficiencia. El presente articulo tiene un doble objetivo, por un lado revisar los datos empíricos y las contribuciones conceptuales acumuladas sobre el particular; por otro, el analizar, desde un punto de vista mas cercano a la realidad de los servicios, cuál es su nivel real de utilización y que factores pueden ser relevantes para lograr una implementación efectiva de estas intervenciones dentro de los protocolos rutinarios de intervención. Palabras clave: familia, psicoeducación, rehabilitación psicosocial, esquizofrenia, psicosis. Abstract Family interventions are considered now a key piece in psychosocial interventions for schizophrenia. The works accumulates the last two decades have been useful not only to check the effectiveness of this process in order to reduce recidivist rate in patients and improve their social behaviour, but also have been essential to advanced in the definition of constructs, variables and factors implicates in family response. In relation to interventions process are already sufficiently well-shaped which should be theirs characteristics and critical contents in order to optimize efficiency. This paper has a double objective, on the one hand to review data empirical and conceptual contributions accumulate until today about this kind of actions. On the other hand, and more linked to the reality in mental health services, to outline which variables can help and which ones hinder implementing, real and effective, of this kind of process within the protocols of dairy techniques of interventions. Key words: Family, Psychoeducation, Schizophrenia, Psychosocial Rehabilitation, Psychosis. 6 Higuera 23/3.indd 275 7/9/06 12:06:42 276 Apuntes de Psicología, 2005, Vol. 23, número 3, págs. 275-292. J. de la Higuera Psicoeducación familiar en la esquizofrenia La atención sanitaria en materia de salud mental ha cambiado sustancialmente en las últimas décadas. Los movimientos de Reforma Psiquiátrica, los avances en el campo de la terapéutica, y la adopción de abordajes con el modelo comunitario como fondo, han posibilitado una articulación de servicios más comprensiva y cercana a las necesidades del paciente, facilitando el que este reciba la atención dentro de su entorno natural y con los recursos en él incluidos. Sin embargo, la filosofía y presupuestos del modelo comunitario sobrepasan con creces la mera cercanía del servicio al usuario (condición necesaria pero no suficiente). El concepto de promoción o de competencia es, a nuestro juicio, uno de los ejes articuladores básicos de esta orientación. En este contexto, tres objetivos se tornan en líneas directrices de la actuación; por un lado, la potenciación de las destrezas, habilidades y recursos personales de los usuarios; por otro la optimización de las redes de apoyo natural y, finalmente, la mejora de las redes de apoyo profesional. Quizás sea la esquizofrenia, y en general, lo que se ha venido en llamar trastornos mentales graves, el grupo de patologías que, por sus propias características y curso evolutivo, pongan mas a prueba la solidez y consistencia de las pautas de intervención que sobre ellas se realizan. Hoy día el conocimiento empírico sobre la naturaleza, peso e influencia que las variables psicosociales tienen en este tipo de cuadros se ha incrementado de manera sustancial, siendo también importantes los avances tanto a nivel conceptual como de intervención. Sin embargo, sorprende como la clínica cotidiana se muestra todavía poco permeable a estos desarrollos, algo que no ocurre con su homónimo biológico, que suele llegar las más de las veces de manera más rápida y con un halo de revolución terapéutica. El propósito de este trabajo es revisar algunos de los datos acumulados en el campo del abordaje psicosocial en la esquizofrenia, tomando como eje fundamental de interés las relaciones entre familia y enfermedad. El objetivo básico será el de delimitar la relevancia real de estas variables, su nivel de influencia potencial en el curso del trastorno y las posibilidades actuales de intervención. Enfermedad y sistema familiar La esquizofrenia es una de las enfermedades mentales que mas carga objetiva y subjetiva genera en el cuidador primario. La aparición del trastorno expone a la familia a una multiplicidad de problemas que ponen a prueba sus capacidades generales de adaptación. Aunque la morbilidad familiar puede quedar oculta, o relegada en su prioridad, por la propia clínica del paciente, son numerosos los estudios (Addington, Coldham y Jones 2003; Jungbauer, Wittmund, Dietrich y Angermeyer 2003; Magliano, Marasco, Fiorillo, Malangone, Guarneri y Maj, 2002; Laidlaw, Coverdale, Falloon y Kydd, 2002; Veltman, Cameron y Stewart, 2002; Martens y Addington 2001) que han puesto de manifiesto que un porcentaje importante de familias expresan niveles de carga altos o muy altos, que interfieren en su bienestar psicológico y por ende, en su integridad emocional y calidad de vida. La toma en consideración de estos datos es importante, en primer lugar, porque la familia debe de encontrar formas eficaces de afrontamiento y cuidado ante los síntomas, problemas y limitaciones que exhibe el paciente, en segundo lugar, porque la tipología final de estas respuestas va a ser un factor de peso en la determinación del curso y pronostico de la enfermedad. Parece claro, además, que la exposición crónica a la carga puede producir en el familiar transformaciones 6 Higuera 23/3.indd 276 7/9/06 12:06:43 Apuntes de Psicología, 2005, Vol. 23, número 3, págs. 275-292. 277 J. de la Higuera Psicoeducación familiar en la esquizofrenia cognitivas, emocionales y cambios finales en sus patrones de respuesta que pueden terminar por volverse desajustados y con una tonalidad rígida o estereotipada. Es precisamente un constructo vinculado al ambiente familiar, el de expresión de emociones (EE), uno de los que mas poder predictivo ha exhibido en la determinación del estado clínico y del ajuste del paciente, no solo en las fases iniciales de la enfermedad, sino también y de manera mas determinante, en las fases crónicas del trastorno (Wearden, Tarrier, Barrowclough, Zastowny y Rally, 2000; Butzlaff, Hooley y DPhil, 1998). La investigación alrededor del constructo ha evolucionado de manera sustancial sugiriéndose actualmente visiones mas comprensivas e interactivas del mismo (Van Os, Marcelis, Germeys, Graven y Delespaul, 2001; Hall y Docherthy, 2000). Así, el planteamiento inicial que catalogaba al familiar como alto o bajo en EE, y buscaba la relación directa entre esta tipificación y la tasa de recidivas como única variable resultado, se ha visto superado con creces. Tres han sido las líneas más importantes de cambio: 1. Hoy día se apuesta por una visión mas continua del constructo, el familiar puede situarse en distintos niveles de EE y estos pueden variar en función del tiempo y las circunstancias particulares. 2. Las visiones mas holísticas de tipo interaccional toman mayor relevancia, y con ellas, entran a formar parte del proceso de generación de la respuesta, un mayor numero de factores que aluden no solo a las características particulares del familiar, sino también a las del paciente, en un proceso de determinación mutua (ver figura 1). 3. Se amplía el rango de variables de resultados relacionadas a considerar, interesando no solo las recidivas del usuario, sino también otros factores que, aunque inicialmente ensombrecidos por éstas, tienen también relevancia clínica, como por ejemplo, el funcionamiento social, la autoestima, la calidad percibida de vida y/o la adhesión al tratamiento de este. De una forma general, los diversos estudios sobre el constructo han puesto de manifiesto como el ambiente familiar y las actitudes básicas hacia el paciente, ejercen una poderosa influencia en su calidad de vida percibida, incluso por encima de otras variables como la psicopatología (Mubarak y Barber, 2003). Los ambientes altos en EE suelen estar cargados de evaluaciones negativas que condicionan interacciones mas estresantes entre sus miembros; por lo que se refiere al paciente, son además un caldo de cultivo idóneo para posibles exacerbaciones sintomáticas, donde su propia vulnerabilidad cognitiva puede limitar las posibilidades de respuesta y favorecer las aparición de comportamientos desajustados que dificulten aun mas la posibilidad de llegar a soluciones eficaces. El criticismo interpersonal del familiar interactúa con las discapacidades cognitivas del sujeto, haciendo que emerjan pensamientos desajustados y, en general, síntomas a un nivel subclínico, que deterioran aun mas su capacidad de procesamiento y rendimiento cognitivo (Rosenfarb, Nuechterleim, Goldstein y Subotnik, 2000). Esta dinámica negativa de relación genera una pobre autoestima (Barrowclough, Tarrier, Humphreys, Ward, Gregg y Andrews, 2003), dificulta la adhesión del usuario al tratamiento (Sellwood, Tarrier, Quinn y Barrowclough, 2003) y puede hacer que éste exhiba mayor tendencia a implicarse en conductas no saludables y de riesgo, como estrategias compensatorias para el manejo de las respuestas emocionales negativas como la 6 Higuera 23/3.indd 277 7/9/06 12:06:44 278 Apuntes de Psicología, 2005, Vol. 23, número 3, págs. 275-292. J. de la Higuera Psicoeducación familiar en la esquizofrenia ansiedad, hostilidad y depresión (Fiscella y Campbell, 1999). Sobre las características tipológicas del familiar que exhibe una respuesta catalogable como de alta EE, dos son a nuestro juicio los aspectos más relevantes a subrayar por su potencial sensibilidad a la intervención: las capacidades y formas de afrontamiento y el estilo atributivo. Los estudios sobre las respuestas de afrontamiento de los familiares (Hall y Docherty, 2000; Magliano, Fadden, Economou, Held, Xavier, Guarneri, Malangone, Marasco y Maj, 2000; Scazufca y Kuipers, 1998; Budd, Oles y Hughes, 1998; FAMILIA PROCESOS DE ATRIBUCIÓN / INTERPRETACIÓN DE CAUSAS DE SÍNTOMAS DE CONTROL DESTREZAS DE COPING FAMILIAR REACCIONES EMOCIONALES CONDUCTA FAMILIAR ADECUADA Percepción de autoeficacia Percepción de control Expectativas de cambio Inculpación del paciente INADECUADA Percepción de autoeficacia Percepción de control Expectativas de cambio Inculpación del paciente EE ELEVADA DIRIGIDA HACIA EL PACIENTE CRITICISMO – SOBREIMPLICACIÓN – HOSTILIDAD PACIENTE VULNERABILIDAD BIOLÓGICA CAPACIDAD DE COPING LIFE-EVENTS CONDUCTA DEL PACIENTE SÍNTOMAS DE LA ENFERMEDAD Figura 1. Modelo interaccional de la expresión de emociones (EE). 6 Higuera 23/3.indd 278 7/9/06 12:06:46 Apuntes de Psicología, 2005, Vol. 23, número 3, págs. 275-292. 279 J. de la Higuera Psicoeducación familiar en la esquizofrenia Birchwood y Cochrane, 1990) han puesto de manifiesto, a nivel general, que buena parte de las familias exhiben estrategias de afrontamiento pasivas o negativas, que suelen ser consistentes y mantienen mayor independencia de la conducta a afrontar, lo cual puede impedir, en un elevado numero de ocasiones, la adopción de soluciones eficaces frente a los problemas (ver figura 2). El estilo atributivo, el sentimiento de control y las creencias que exhibe el familiar hacia los síntomas que manifiesta el paciente, son determinantes claves de su respuesta (Hooley y Campbell, 2002; Wuerker, Long, Haas y Bellack, 2002; Wuerker, Haas y Bellack, 2001; Weisman, Nuechterlein, Goldstein y Zinder, 2000). En esta línea, se ha encontrado que las interacciones que involucran a familiares de alta EE están caracterizadas por dos creencias subyacentes: la atribución de control personal (el paciente puede manejar sus síntomas) y las conductas de control (competencia por el control). De esta forma los familiares con alta EE atribuyen mayor control de sus síntomas al paciente y responden a su vez de una forma mas controladora frente a los comportamientos del mismo. Altos niveles de control conductual están asociados con mayor estrés y peores resultados clínicos. Los síntomas negativos de la enfermedad están más comúnmente asociados a la idea de control por parte del paciente que los positivos (Lobban, Barrowclough y Jones, 2005; Provencher y Fincham, 2000). Psicoeducación familiar: características básicas y datos empíricos acumulados Parece claro a la vista de lo comentado, la complejidad e importancia de las alteraciones que aparecen (o se ven acentuadas) en la dinámica familiar con el inicio del cuadro, y la relevancia que tienen estas variables para el ajuste clínico y social del paciente. Las intervenciones psicoeducativas comienzan a desarrollarse hace ya dos décadas con la finalidad de actuar sobre estas variables, y se articulan alrededor de una serie de objetivos terapéuticos comunes (Thornicroft y Susser, 2001), aunque la estrategia terapéutica para conseguirlos puede variar sustancialmente de un modelo de intervención a otro (ver tabla 1). Hoy día, sin embargo, el término psicoeducación está trivializado en extremo y se suele utilizar, de manera no muy afortunada, para designar una multiplicidad de abordajes ���� ���� ���� ���� ���� ��� � � �� �� �� �� �� ������ ����������� ����������������� �������� �������� ��������������� ����������� PERCEPCION DEL CONTROL Figura 2. Estrategias de afrontamiento familiar más frecuentes (Birchowood y Cochrane, 1990). 6 Higuera 23/3.indd 279 7/9/06 12:06:48 280 Apuntes de Psicología, 2005, Vol. 23, número 3, págs. 275-292. J. de la Higuera Psicoeducación familiar en la esquizofrenia diversos que las más de las veces, poco o nada tienen que ver con la estructura y consistencia interna típicas que suelen exhibir las técnicas y procedimientos originales. Conviene no olvidar, sin embargo, que aunque estos abordajes inespecíficos subsistan al amparo de los más reglados, son precisamente estos últimos los únicos que cuentan con apoyo empírico contrastado. Para algunos autores (Leff, 2000), la investigación en el campo de la psicoeducación familiar en la esquizofrenia, ha tenido dos grandes momentos, uno inicial, alrededor del cual aparecieron una primera generación de trabajos en los que, a través de estudios aleatorizados, se pretendió dilucidar la eficacia general de estos procedimientos en conjunción con la terapia psicofármacológica de mantenimiento. Los índices de resultados se vinculaban al grado de cambio en diversos parámetros clínicos, como el nivel de recidivas, el grado de psicopatología y/o el funcionamiento social del paciente. Las revisiones sistemáticas (McFarlane, Dixon, Lukens y Lucksted, 2003; Lehman, Buchanan, Dickerson, Dixon, Goldberg, Green-Paden y Kreyenbuhl, 2003; Bustillo, Lauriello, Horan y Keith, 2001; Barbato y D´Avanzo, 2000; Dixon, Adams y Lucksted, 2000) y estudios de meta-análisis (Pharoah, Mari y Streiner, 2003; Pilling, Bebbington, Kuipers, Garety, Geddes, Orbach y Morgan, 2002; Pitschel-Walz, Leucht, Bauml, Kissling y Engel, 2001) de estos primeros trabajos, subrayan de manera clara que la adopción de este tipo de estrategias reduce de forma significativa las tasas de recidivas en el paciente en comparación con el tratamiento estándar. En dos de estos estudios (Pharoah y cols., 2003; Pilling y cols., 2002) se ofrecen datos concretos sobre los efectos de la intervención en términos de reducción absoluta del riesgo (RR) de recidiva, referenciados a un intervalo de confianza (IC) del 95 %, oscilando los Tabla 1. Componentes comunes en las intervenciones psicoeducativas familiares (Thornicroff y Susser 2001). 1) Búsqueda de una alianza de cuidado activo con los familiares cercanos al usuario. 2) Reducción de la atmósfera familiar adversa. 3) Mejora de la capacidad familiar para anticipar y solucionar problemas. 4) Reducción de los sentimientos de miedo y culpa en el familiar. 5) Desarrollo de expectativas razonables sobre la ejecución del paciente. 6) Potenciación de la puesta en práctica de límites apropiados 7) Eliminación de creencias disfuncionales acerca de si mismo, el paciente y/o la posibilidad de afrontamiento-control. 6 Higuera 23/3.indd 280 7/9/06 12:06:48 Apuntes de Psicología, 2005, Vol. 23, número 3, págs. 275-292. 281 J. de la Higuera Psicoeducación familiar en la esquizofrenia datos entre el 13 y el 28 %, el número de pacientes a tratar (NNT) se sitúa entre 7-8. Datos positivos aparecen también en cuanto al beneficio en la adherencia al tratamiento (RR 26%, NNT de 7). Por el contrario, los resultados, se tornan más inconsistentes cuando se toman en cuenta variables como el nivel de psicopatología o el funcionamiento social del paciente. Aunque no es difícil dilucidar que un cambio significativo en este tipo de parámetros dependa de un mayor número de variables, y tenga por ende, que ser complementado con intervenciones más extensivas a otros niveles. Es interesante hacer notar que las intervenciones familiares individuales exhiben mejores resultados en orden a reducir la tasa de recaídas que otros formatos, generando una reducción absoluta del riesgo del 48.8 % con una NNT de 3. Con todo lo comentado como fondo, hoy día parece suficientemente contrastado que la psicoeducación familiar debe de ser una parte integrante de cualquier paquete de tratamiento que tenga como objetivo el abordaje de los aspectos psicosociales de la esquizofrenia, siendo muy probable que su uso dentro de un modelo comprensivo de tratamiento colabore a maximizar las sinergias positivas entre las variables bio-psico-sociales implicadas en el mismo (Lauriello, Lenroot y Bustillo, 2003). No es de extrañar por tanto, que estas actuaciones aparezcan reseñadas como vinculadas a nivel de evidencia en un buen numero de guías de practica clínica basadas en la evidencia, e incluso, en algunas de ellas se reconozca su existencia como un punto de buena practica clínica. En el momento presente, parece mas interesante dilucidar cual es el nivel de eficiencia de estos procedimientos en su aplicación al contexto clínico habitual, y buena parte de los trabajos se dirigen hacia este objetivo. Uno de los primeros interrogantes a resolver es la elección del formato de intervención (individual versus grupal). A la vista de los datos comentados, y atendiendo a la variable reingresos, el formato individual que trabaja sobre la unidad familiar, incluido el paciente, parece exhibir un mayor nivel de beneficio que el grupal. Sin embargo, es necesario hacer algunas matizaciones de estos datos, la primera de ellas hace referencia al hecho de que en las revisiones y meta-análisis realizados, el criterio prioritario de inclusión ha sido la utilización en el estudio de una metodología RDC (ensayo experimental aleatorizado). Otros parámetros de relevancia clínica como la sistematicidad y extensión del tratamiento son por lo general obviados. Estas variables pueden ejercer, sin embargo, una importante función moduladora de las diferencias encontradas, mas teniendo en cuenta, que frente a los formatos individuales (por lo general mas intensos, estructurados y extensivos) es precisamente en el grupal donde se percibe una mayor variabilidad en relación al tiempo y número de sesiones empleadas (que pueden oscilar desde los formatos breves de 5 o 6 sesiones a los mas duraderos en el tiempo, que pueden llegar a los 2 años), como en los contenidos y procedimientos específicos de abordaje. Cabría preguntarse qué datos comparativos se obtendrían entre ambos formatos igualando los factores anteriores. En un estudio aleatorizado recientemente realizado en España (Montero, Hernández, Asencio, Bellver y Masanet, 2005) comparando terapia familiar conductual (Falloon, Willianson, Razani, Moss, Gilderman y Simpson, 1985) con abordaje grupal multifamiliar, no se han encontrado diferencias entre ambos formatos de actuación en cuanto a la reducción del riesgo de recaídas en el paciente, aunque la terapia familiar conductual parece mostrarse mas efectiva en cuanto al cambio de otras variables clínicas (funcionamiento social, 6 Higuera 23/3.indd 281 7/9/06 12:06:49 282 Apuntes de Psicología, 2005, Vol. 23, número 3, págs. 275-292. J. de la Higuera Psicoeducación familiar en la esquizofrenia alteraciones del pensamiento, etc.). Otros autores que han utilizado abordajes extensivos con el encuadre de grupo multifamiliar (McFarlane, 2002; McFarlane, Lukens, Link, Dushay, Deakins y Newmark, 1995) han constatado también mejoras significativas en la reducción de recidivas en el paciente. Habría que hacer notar, sin embargo, que aunque en la tipología de las variables de resultados generalmente seleccionadas en este tipo de estudios, la estrella ha sido (y todavía es en muchos de ellos) la presencia de recidivas en el paciente, no son desdeñables, a nuestro juicio, como elementos de evaluación de la eficacia del tratamiento, otras que aluden a la vivencia subjetiva del familiar, al nivel de carga objetivo y subjetivo, a la reducción del estigma y en definitiva, al bienestar psicológico expresado por el cuidador. Es precisamente sobre este tipo de variables sobre las que la intervención multifamiliar ha demostrado mayores niveles de cambio. Otro de los interrrogantes basicos directamente derivado de la clinica, se refiere a cual es el momento idoneo de aplicación de este tipo de procedimientos. Algunos de los realizados con familiares de pacientes en primer episodio (Addington, Collins, McCleery y Addington, 2005; Addington, McCleery y Addington, 2005; Addington y cols., 2003; Bachmann, Bottmer, Jacob, Kronmuller, Backenstrass, Mundt, Renneberg, Fiedler y Schroder, 2002) muestran que un porcentaje alto de familias experimentan estrés y dificultades que afectan de manera significativa a su funcionamiento, pudiendo exhibir mayores indices de expresión de emociones con referencia a los mostrados por familiares de mayor tiempo de evolución. La primera y mas lógica de las derivaciones de lo anterior hablaría de la necesidad de instaurar el tratamiento de la manera mas precoz posible, tras la confirmación definitiva del diagnóstico. Habría que hacer notar, de manera añadida, que esta cuestión puede marcar de manera determinante la potencial sensibilidad posterior al cambio del sistema familiar. La propia demora de la intervención podría traer como consecuencia un descenso en la adherencia a la misma, y por ende, entorpecer las posibilidades de abordaje terapéutico. Este efecto negativo, de manera muy probable, va a estar mediado, no solo por la dilación existente entre el momento del diagnóstico y la intervención, sino también y en buena medida por el nivel de psicopatología y alteraciones conductuales que exhiba el paciente. Si ambos parámetros coinciden en su aspecto mas negativo, la realidad asistencial con la que se encontrará el clínico puede ser variada y quizá no muy alentadora, desde familias que ya han instaurado un patrón desajustado de afrontamiento que, aunque pueda ser catalogado como patológico, le es funcional en cuanto contenedor de ansiedades, a otras que exhiben un estado de pseudoindefensión o incluso, un patrón anárquico y desestructurado de respuestas. El tener que enfrentarse a esta experiencia de crisis en una situación que podría ser considerada como de soledad asistencial puede tener también no desdeñables efectos con referencia a la relación entre familiar y profesional, pudiendo aparecer un deterioro explícito o implícito de la misma a la vez que una disminución en la confianza y capacidad percibida del profesional como agente fiable de contención. Los estudios realizados sobre la no adherencia a la intervención (Montero, Asencio, Ruiz y Hernández, 1999; Tarrier, 1991) muestran que los familiares y pacientes que no se adhieren son: los que tienen un mayor número de ingresos, exhiben un menor conocimiento de la enfermedad y mayor tiempo de evolución. 6 Higuera 23/3.indd 282 7/9/06 12:06:50 Apuntes de Psicología, 2005, Vol. 23, número 3, págs. 275-292. 283 J. de la Higuera Psicoeducación familiar en la esquizofrenia De la realidad clínica a la asistencial: un salto ¿al vacío? La cuestión del como se reflejan todas estos datos en la practica asistencial no esta exenta de lo que podríamos llamar realidades paradójicas, así por un lado, no es difícil poder afirmar que cualquier clínico sensible podría haber anticipado, y sin duda comprender y compartir en buena medida, lo apuntado. Tampoco es de extrañar el que, las necesidades percibidas de los familiares de usuarios con trastorno mental severo (a saber, información, apoyo, entrenamiento en manejo de conductas específicas, etc.) coincidan en buena medida con los objetivos propios de las técnicas psicoeducativas. Sin embargo, y aquí se hace patente la paradoja, pareciendo inevitable el encuentro en el plano teórico, cabría preguntarse como cristaliza esto en la realidad asistencial. Se cuenta en la actualidad, con algunos datos empíricos sobre el nivel y grado de calidad en el apoyo profesional que reciben los familiares de pacientes con trastorno mental grave en las condiciones asistenciales de rutina (Magliano, Fiorillo, Malangone, Marasco, Guarneri y Maj, 2003; Magliano y cols., 2002; Dixon, McFarlane, Lefley, Cohen, Luckstead, Falloon; Mueser, Miklowitz, Solomon y Sondheimer, 2001; Magliano y cols., 2000; Lehman y Steinwachs, 1998). Todos los trabajos han sido realizados fuera de nuestro país, y quizá la extrapolación de sus conclusiones haya de ser tomada con cautela. Sin embargo, nos parecen especialmente interesantes los datos recogidos en el estudio multicéntrico realizado por Magliano y su equipo en Italia. En primer lugar, por las propias características del trabajo, un estudio realizado en 30 áreas de salud mental, con criterios de selección y aleatorización de las mismas explícitos y con un tamaño muestral importante (709 usuarios), en segundo lugar, porque se trata de un contexto asistencial que nos puede parecer cercano, al tratarse de un país con un proceso de reforma y desinstitucionalización psiquiátrica articulado desde hace años, y con una alta implantación del modelo comunitario en la orientación de los servicios. En el citado estudio, al margen de volver a poner de manifiesto el alto nivel de carga expresada por parte de los cuidadores primarios (por ejemplo, el 83% de los entrevistados expresa sentimientos de tristeza y desesperanza, el 73% han abandonado sus hobbies habituales; el 68% verbaliza sentirse incapaz de volver a disfrutar por causa de la situación del paciente, y solo el 31% refiere poder encontrar apoyo en familiares/amigos en situaciones de tensión o estrés personal), son especialmente relevantes los datos sobre el tipo de atención recibida por los usuarios. Destacamos de manera especial tres de ellos: el 59% de las familias comentan haber recibido alguna información no estructurada sobre las características de la enfermedad y/o su tratamiento; el 43% refieren haber recibido información sobre el afrontamiento de conductas conflictivas; pero solo el 8% refiere haber recibido tratamiento psicoeducativo. Los datos hablan por si mismos, y no se alejan en mucho de los encontrados en otros países donde el rango de familias que reciben abordaje psicoeducacional oscila entre el 0 y el 15%. En palabras de la propia autora: Después de 20 años de la introducción de la Reforma Psiquiátrica en Italia, la implantación de las intervenciones de corte psicosocial para pacientes con esquizofrenia es pobre. Probablemente el insuficiente número de profesionales integrados en los servicios de salud mental y las limitaciones financieras para 6 Higuera 23/3.indd 283 7/9/06 12:06:51 290 Apuntes de Psicología, 2005, Vol. 23, número 3, págs. 275-292. J. de la Higuera Psicoeducación familiar en la esquizofrenia Jungbauer, J., Wittmund, B., Dietrich, S. y Angermeyer, M. (2003). Subjective burden over 12 months in parents of patients with schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, 17 (3), 126-134. Kelly, M. y Newstead, L. (2004). Family Intervention in routine practice: it is possible! Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 11 (1), 64-72. Kilian, R., Matschinger, H., Becker, T. y Angermeyer, M.C. (2003). A longitudinal analysis of the impact of social and clinical characteristics on the costs of schizophrenia treatment. Acta Psychiatrica Scandinavica, 107 (5), 351-360. Knapp, M. (2000). Schizophrenia costs and treatment cost-effectiveness. Acta Psychiatrica Scandinavica, suplemento, 102 (407), 15-18. Laidlaw, T., Coverdale, J., Falloon, I. y Kydd, R. (2002). Caregivers´ stresses when living together or apart from patients with chronic schizophrenia. Community Mental Health Journal, 38 (2), 30033010. Lauriello, J., Lenroot, R. y Bustillo, J.R. (2003). Maximizing the synergy between pharmacotherapy and psychosocial therapies for schizophrenia. Psychiatric Clinics of North America, 26 (1), 191-211. Lehman, A.F y Steinwachs, D.M (1998). Translating research into practice: the Schizophrenia Patient Outcomes Research Team (PORT) treatment recommendations. Schizophrenia Bulletin, 24 (1), 1-10. Lehman, A.F., Buchanan, R.W., Dickerson, F.B., Dixon, L.B., Goldberg, R., GreenPaden, L. y Kreyenbuhl, J. (2003). Evidence-based treatment for schizophrenia. Psychiatric Clinics of North America, 26 (4), 939-954. Lehman, A.F., Kreyenbuhl, J., Buchanan, R.W., Dickerson, F.B., Dixon, L.B., Goldberg, R., Green-Paden, L., Tenhula, W., Boerescu, D., Tek, C., Sandson, N. y Steinwachs, D. (2004). The Schizophrenia Patient Outcomes Research Team (PORT): Updated Treatment Recommendations 2003. Schizophrenia Bulletin, 30, 193-217. Leff, J. (2000). Family work for schizophrenia: practical application. Acta Psychiatrica Scandinavica, 407 (suppl), 78-82. Lenior, M.E., Dingemans, P.M., Schene, A.H., Hart, A.A. y Linszen, D.H. (2002). The course of parental expressed emotion and psychotic episodes after family intervention in recent-onset schizophrenia. A longitudinal study. Schizophrenia Research, 57 (2-3), 183-190. Lobban, F., Barrowclough, C. y Jones, S. (2005). Assessing cognitive representation of mental health problems. The illness perception questionnaire for schizophrenia: relatives´ version. British Journal of Clinical Psychology, 44, 163-180. Magliano, L., Fadden, G., Economou, M., Held, T., Xavier, M., Guarneri, M., Malangone, C., Marasco, C. y Maj, M. (2000). Family burden and coping strategies in schizophrenia: 1-year follow-up data from the BIOMED I study. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 35 (3), 109-115. Magliano, L., Fiorillo, A., Malangone, C., Marasco, C., Guarneri, M. y Maj, M. (2003). National Mental Health Project Working Group. The effect of social network on burden and pessimism in relatives of patients with schizophrenia. American Journal of Orthopsychiatry, 73 (3), 302-309. Magliano, L., Marasco, C., Fiorillo, A., Malangone, C., Guarneri, M. y Maj, M. 6 Higuera 23/3.indd 290 7/9/06 12:06:57 Apuntes de Psicología, 2005, Vol. 23, número 3, págs. 275-292. 291 J. de la Higuera Psicoeducación familiar en la esquizofrenia (2002). Working Group of the Italian National Study on Families of Persons with Schizophrenia. The impact of professional and social network support on the burden of families of patients with schizophrenia in Italy. Acta Psychiatrica Scandinavica, 106 (4), 291-8. Mairs, H., y Bradshaw, T. (2005). Implementing family intervention following training: what can the matter be? Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 12, 488-494. Martens, L., y Addington, J. (2001). Psychological well-being of family members of individuals with schizophrenia. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 36, 128-133. McFarlane, W.R. (2002). Multifamily groups in the treatment of severe psychiatric disorders. Nueva York. Guildford Press. McFarlane, W.R., Dixon, L., Lukens, E. y Lucksted, A. (2003). Family psychoeducation and schizophrenia: a review of the literature. Journal of Marital and Family Therapy, 29 (2), 223-245. McFarlane, W.R., Lukens, E., Link, B., Dushay, R., Deakins, S. y Newmark, M. (1995). Multiple-family groups and psychoeducation in the treatment of schizophrenia. Archives of General Psychiatry, 52 (8), 679-687. Montero, I., Asencio, A., Ruiz, I. y Hernández, I. (1999). Family interventions in schizophrenia: an analysis of non-adherence. Acta Psychiatrica Scandinavica, 100, 136-141. Montero, I., Hernández, I., Asencio, A., Bellver, M. y Masanet, M. (2005). Do all people with schizophrenia receive the same benefit from different family intervention programs? Psychiatry Research, 133, 187-195. Mubarak, A.R. y Barber, J.G. (2003). Emotional expressiveness and the quality of life of patients with schizophrenia. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 38 (7), 380-384. Novak-Grubic, V. y Tavcar, R. (2002). Predictor of non-compliance in males with firstepisode schizophrenia, schizophreniform and schizoaffective disorder. European Psychiatry, 17 (3),148-154. Pharoah, F.M., Mari, J.J. y Streiner, D. (2003). Family intervention for schizophrenia. Cochrane Database Systematic Review, 2, CD000088. Pilling, S., Bebbington, P., Kuipers, E., Garety, P., Geddes, J., Orbach, G. y Morgan, C. (2002). Psychological treatments in schizophrenia: I. Meta-analysis of family intervention and cognitive behaviour therapy. Psychological Medicine, 32 (5), 763-782. Pitschel-Walz, G., Leucht, S., Bauml, J., Kissling, W. y Engel, R.R. (2001). The effect of family interventions on relapse and rehospitalization in schizophrenia - a meta-analysis. Schizophrenia Bulletin, 27 (1), 73-92. Provencher, H. y Fincham, F. (2000). Attributions of causality, responsibility and blame for positive and negative symptom behaviours in caregivers of persons with schizophrenia. Psychological Medicine, 30 (4), 899-910. Rose, L., Mallinson, K., y Walton-Moss, B. (2004). Barriers to family care in psychiatric settings. Journal of Nursing Scholarship, 36 (1), 39-48. Rosenfarb, I., Nuechterlein, K., Goldstein, M. y Subotnik, K. (2000). Neurocognitive vulnerability, interpersonal criticism, and the emergence of unusual thinking by schizophrenic patients during family transactions. Archives of General Psychiatry, 57 (12), 1174-1179. 6 Higuera 23/3.indd 291 7/9/06 12:06:58 292 Apuntes de Psicología, 2005, Vol. 23, número 3, págs. 275-292. J. de la Higuera Psicoeducación familiar en la esquizofrenia Scazufca, M. y Kuipers, E. (1998). Stability of expressed emotion in relatives of those with schizophrenia and its relationship with burden of care and perception of patients’ social functioning. Psychological Medicine, 28 (2), 453-461. Sellwood, W., Barrowclough, C., Tarrier, N., Quinn, J., Mainwaring, J. y Lewis, S. (2001). Needs-based cognitive-behavioural family intervention for carers of patients suffering from schizophrenia: 12-month follow-up. Acta Psychiatrica Scandinavica, 104 (5), 346-55. Sellwood, W., Tarrier, N., Quinn, J. y Barrowclough, C. (2003). The family and compliance in schizophrenia: the influence of clinical variables, relatives’ knowledge and expressed emotion. Psychological Medicine, 33 (1), 91-96. Tarrier, N. (1991). Some aspects of family interventions in schizophrenia I: Adherence to intervention programmes. British Journal of Psychiatry, 159, 475-480. Thornicroft, G. y Susser, E. (2001). Evidencebased psychotherapeutic interventions in the community care of schizophrenia. British Journal of Psychiatry, 178 (1), 2-4. Van Os, J., Marcelis, M., Germeys, I., Graven, S. y Delespaul, P. (2001). High expressed emotion: marker for a caring family? Comprehensive Psychiatry, 42 (6), 504-507. Veltman, A., Cameron, J. y Stewart, D. (2002). The experience of providing care to relatives with chronic mental illness. Journal of Nervous and Mental Disease,190 (2),108-114. Wearden, A.J., Tarrier, N., Barrowclough, C., Zastowny, T.R. y Rahill, A.A. (2000). A review of expressed emotion research in health care. Clinical Psychology Review, 20 (5), 633-66. Weisman, A.G., Nuechterlein, K.H., Goldstein, M.J. y Snyder, K.S. (2000). Controllability perceptions and reactions to symptoms of schizophrenia: a within-family comparison of relatives with high and low expressed emotion. Journal of Abnormal Psychology, 109 (1), 167-171. Wuerker, A.K., Haas, G.L. y Bellack, A.S. (2001). Interpersonal control and expressed emotion in families of persons with schizophrenia: change over time. Schizophrenia Bulletin, 27 (4), 671-685. Wuerker, A.K., Long, J.D., Haas, G.L. y Bellack, A.S. (2002). Interpersonal control, expressed emotion, and change in symptoms in families of persons with schizophrenia. Schizophrenia Research, 58 (2-3), 281-292. Wykes, T. (2004). What kind of mental health research should we be doing in the 21st century? Mental Health Research Networks. Journal of Mental Health, 13 (1), 5-9. 6 Higuera 23/3.indd 292 7/9/06 12:06:58