O livro: instrumento de comunicação em crianças com necessidades educativas especiais

Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação Universidade do Porto O LIVRO Instrumento de Comunicação em Crianças com Necessidades Educativas Especiais Maria Henedina Pinto Barbosa Porto/2003 Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação Universidade do Porto O LIVRO Instrumento de Comunicação em Crianças com Necessidades Educativas Especiais Dissertação de Mestrado em Psicologia do Desenvolvimento e da Educação da Criança, na especialidade de Intervenção Precoce, sob orientação da Professora Doutora São Luís Castro. Maria Henedina Pinto Barbosa Porto/2003 Agradeço, Às crianças, aos pais e aos profissionais que participaram neste estudo e que nos permitiram crescer no domínio do conhecimento. À Professora Doutora São Luís Castro pelo saber científico e incentivo construtivo em cada etapa. Aos professores e colegas do mestrado porque nos provocaram para a persistência num "Olhar diferente". Aos amigos e familiares que nos aconchegaram com apoio e laços ternurentos. À Marta e ao Miguel porque são o eco do persistir e o abraço permanente. Ao Manuel pelo entusiasmo e pelo amor. Enleio o contar O balbucio dos olhos Põe no rosto sentidos As palavras do silêncio Fazem eco nos ouvidos Ouço os gestos Decifro o sorrir Mãos que segredam Quanto podem sentir Numa entrega de afectos Movimento é expressão Fluem desejos Em xailes de emoção Enleio o contar Traço abraço com o espaço O corpo lavra o acto do enunciar Mente que emerge do regaço Henedina Barbosa Porto/2003 Resumo Este trabalho partiu da elaboração de dois livros, um na versão normal e outro na versão adaptada com signos do Sistema Pictográfico de Comunicação, tendo por objectivo, no estudo exploratório, a comparação do efeito dos livros no conjunto de participantes ou seja 10 crianças com Síndrome de Down e 10 crianças com Paralisia Cerebral. Os livros serviram de instrumento provocador da interacção verbal e comunicativa. As interacções foram registadas em vídeo, sendo posteriormente transcritas em formato minCHAT, com codificação de comportamentos e análise assistida por computador, relativamente às interacções verbais. Para além disso estruturámos categorias destinadas à análise dos actos comunicativos e tempo despendido na narrativa e após a narrativa. Nas interacções verbais as crianças com Síndrome de Down melhoram o seu desempenho, não devido ao livro adaptado mas devido ao efeito de repetição, enquanto as crianças com Paralisia Cerebral melhoram o seu desempenho com o livro adaptado. Em ambos os grupos os actos comunicativos favorecem outros modos de comunicação como o olhar, apontar e sorrir. Os SPC no livro adaptado contribuem para a reestruturação da narrativa, motivam e facilitam a comunicação. Résumé Ce travail a démarré de la synthèse de deux livres, une version normale et l'autre avec une adaptation aux signes système pictographique de la communication, ayant comme objectif, un étude bien minutieuse entre la communication relatée dans ces mêmes livres et la participation de vingt enfants. Dix ayant le Syndrome de Down et dix enfants ayant une Paralysie Cérébral. Ces livres ont été un instrument provocateur de l'interaction verbal et communicatif. Les interactions ont été enregistrées en video, postérieurement prescrites en format minChat, aveîc codification des comportements analysés à l'aide d' un ordinateur. En plus nous avons structuré et séparé les catégories destinées à une analyse des actes communicatifs avec un temps d'arrêt pendant et après le récit. Aux interactions verbales les enfants ayant le Syndrome de Down ont amélioré leur fonctionnement non à l'adaptation du livre mais du aux répétitions, les enfants ayant une Paralysie Cérébrale se sont améliorés grâce à l'adaptation du livre. L'ensembles les groupes les actes communicatifs favorisent d'autres manières de communication comme le regard, le geste, et le sourire. Les Système Pictographique de la Communication dans un livre adapté contribue à la restructuration d'un récit, à la motivation et facilite la communication. Abstract This work is based upon the elaboration of two books, on the normal version and the other the adapted version with signs of the Pictographic System of Communication. This exploratory study, aiming to compare the effects of the books in a sample of 10 children with Down Syndrome and 10 children with Brain Paralysis. The books served as a stimulating instrument for verbal and communicative interaction. Interactions were videotaped, and then registered on minChat format, with codification of behaviors and computer assisted analysis of the verbal interactions. Further more, categories were structured in view to the analysis of communicative acts and of the time spent on the narrative and after the narrative. On verbal interaction children with Down Syndrome improved their performance due not the adapted book version but to a repetition effect, while children with Brain Paralysis improved their performance due to the adapted version book . On both groups communicative acts give rise to other ways of communication such as looking, pointing and smiling. The Pictographic System of Communication of the adapted version book improve narrative restructuring and stimulate the communication. ÍNDICE Enleio o contar Introdução 1 I - A Comunicação Aumentativa e Alternativa 3 1. Sistemas Alternativos e Aumentativos de Comunicação - SAAC 5 2. A competência Comunicativa e a Construção Interpessoal 14 II - A Comunicação e a Linguagem nas crianças com Paralisia Cerebral 20 1. Conceito 20 2. Classificação 21 3. Desenvolvimento da Linguagem nas Crianças com PC 22 4. A Capacidade de Comunicar nas Crianças com PC 25 5. Do Conceito de Comunicação e Linguagem ao Contexto das Crianças com Paralisia Cerebral 29 III - A Comunicação e a Linguagem nas crianças com Síndrome de Down 39 1. Conceito e Classificação 39 2. A Interacção e o Desenvolvimento da Linguagem e Comunicação nas Crianças com SD 41 IV - O Livro Adaptado 50 1. O Livro e a Criança 59 2. A Imagem e o Livro 54 3. O Livro Adaptado 56 V - Estudo Empírico 1. Método 63 1.1 Participantes 63 1.2 Material 66 1.3 Procedimento 67 2. Resultados e Discussão 69 3. Conclusão e Sugestões para Intervenção 86 Referências Bibliográficas 90 Anexos I - A COMUNICAÇÃO AUMENTATIVA E ALTERNATIVA Os SAAC podem ter três funções fundamentais, seguindo Lioyd (1983) Musselwhite e St Louis (1982) como sejam: - fornecer um meio de comunicação temporário, enquanto a fala se estabelece ou se torna funcional e inteligível; - dispor dum meio que facilite ou aumente o desenvolvimento da fala propriamente dita e ou ainda, em algumas situações, das habilidades cognitivas e comunicativas fundamentais para a aquisição da linguagem; - facultar um meio de comunicação, quando a aquisição da fala é impossível. Perante as funções anteriormente definidas o papel dos SAAC será o de, prioritariamente, "proporcionar estratégias facilitadoras do desenvolvimento das capacidades básicas de representação e do comportamento de comunicação intencional" (Ferreira et ai., 1999), junto dum grupo diversificado de crianças, ou seja desde as deficiências cognitivas (Síndrome de Down), às sensoriais, neurológicas (Paralisia Cerebral ),passando pelas perturbações emocionais e estruturais como laringectomia e fenda palatina. Ferreira et ai. (1999) reflectindo acerca dos candidatos ao uso dos SAAC, citam-nos Musselwhite e St. Louis (1988) os quais defendem que não nos devemos concentrar tanto em quem pode e quem não pode usar comunicação vocal, mas a preocupação deve convergir para a identificação dos candidatos junto de quem a comunicação aumentativa pode ajudar e a partir daí definir as técnicas e estratégias mais adequadas. 1. Sistemas Alternativos e Aumentativos de Comunicação - SAAC O SAAC "é o conjunto integrado de técnicas, ajudas, estratégias e capacidades que a pessoa com dificuldades de comunicação usa para comunicar" (Ferreira, Ponte e Azevedo, 1999, p.21) O conjunto integrado de técnicas inclui uma variedade de técnicas aumentativas vulgares e mais elaboradas. Nas técnicas vulgares inserimos: o sorriso, o contacto ocular, as expressões faciais a escrita, e nas elaboradas: tabuleiros de comunicação com palavras ou símbolos, sistemas com saída de voz, 5 I - A COMUNICAÇÃO AUMENTATIVA E ALTERNATIVA etc. As técnicas mais elaboradas destinam-se a ser utilizadas por crianças gravemente afectadas na fala. Todos nós recorremos a técnicas aumentativas como o sorriso, as expressões faciais, o olhar, não sendo casual o facto de se afirmar da importância da pragmática como impulsionadora dos SAAC Basil e Soro(1997). Desmembrando os diferentes tipos de sistemas temos os sistemas de comunicação sem ajuda que não requerem nenhum instrumento, nem ajuda técnica, excepto o corpo da pessoa que comunica. O mais utilizado é a fala assim como o gesto de uso comum, a mímica e os signos gestuais e aqui damos como exemplo a Língua Gestual Portuguesa em que os seus utilizadores (não ouvintes) não necessitam de se apoiar em quaisquer dispositivos para comunicar, pois utilizam partes do seu corpo. O sistema Morse também faz parte desta categoria, porque o usuário produz, ele mesmo, a letra em morse. Os gestos de uso comum, segundo Roseli & Basil (1998) são formas naturais de comunicação que têm um grande valor em etapas iniciais de intervenção e que se costumam utilizar em conjunto com outros sistemas de comunicação mais amplos e mais complexos, como seja assinalar pessoas e objectos do meio que o rodeia, afirmação e negação com a cabeça, gestos convencionais inerentes à própria cultura (olá, adeus, etc.,). Todos estes gestos devem ser potencializados numa pessoa que não fala. Para além destes gestos temos os idiossincráticos, desenvolvidos tipicamente pelas crianças com défices comunicativos e que servem para comunicar com os familiares, por exemplo uma criança pode cerrar os olhos com muita força para indicar que tem sono, ou mover uma mão várias vezes para pedir a continuação da actividade. Segundo Prizant & Bailey (1992) estes gestos também se devem manter e potenciar com a intenção de complementar um sistema mais complexo, com o inicio da intervenção em comunicação aumentativa. A comunicação bimodal e o vocabulário Makaton Na comunicação bimodal utiliza-se simultaneamente a modalidade da fala (canal oral-auditivo) e a modalidade dos signos manuais (canal visuogestual) ou 6 I - A COMUNICAÇÃO AUMENTATIVA E ALTERNATIVA explicitando melhor produz-se a língua oral acompanhada de signos para facilitar a visualização ou a compreensão. O vocabulário Makaton é exemplo de comunicação bimodal e tem por objectivo proporcionar um meio de comunicação, fomentando simultaneamente o desenvolvimento da linguagem em crianças e adultos com dificuldade de comunicação. Margaret Walker em 1970 cria este programa destinado a pessoas com atraso mental e dificuldades de linguagem. Este programa tem sido utilizado, em diferentes lugares da Península Ibérica, concretamente Portugal, no ensino de pessoas com diferentes graus de deficiência mental e multideficiência. O vocabulário Makaton está reduzido a 350 conceitos básicos correspondentes a nomes, verbos, adjectivos, pronomes, preposições, etc. muito funcionais e que se ensinam de forma progressiva. Conforme se introduz cada conceito do vocabulário é ampliado o seu uso em diferentes contextos. Desta forma se assegura uma comunicação útil, nos casos em que uma capacidade limitada ou dificuldades de memória impedem de ultrapassar as etapas iniciais. A selecção de palavras correspondentes à primeira etapa já permite criar expressões e manter uma conversação. Numa sequência de prioridades comunicativas o vocabulário é organizado em 8 etapas, cada uma das quais compreendendo 35 a 40 palavras novas. O vocabulário é personalizado para responder às necessidades individuais. Combinam-se os gestos ou signos manuais com a linguagem oral e se necessário também podem usar-se signos gráficos. Com o vocabulário Makaton pode transmitir-se a mesma mensagem, usando signos, como requer a capacidade da pessoa, a habilidade do interlocutor ou as exigências da própria situação. Os signos utilizam-se quando a linguagem oral e gestual não são suficientes ou adequadas. Devido à importância do signo gráfico, em 1985 criaram os signos gráficos Makaton, que têm uma relação com o referente muito clara, ou mais precisamente, um alto grau de iconicidade. 7 I - A COMUNICAÇÃO AUMENTATIVA E ALTERNATIVA Comunicação Total A comunicação total baseia-se no programa de Schaeffer y cols. (1980) que tem como principal objectivo proporcionar ou incrementar a comunicação em pessoas com graves dificuldades de comunicação. Aplica-se a pessoas que se encontram em fases iniciais do desenvolvimento comunicativo, caracterizado pelo uso de sinais comunicativos muito elementares, ou pela produção de gestos com pouca intencionalidade, sendo sobreinterpretados, como chamadas de atenção, de contacto, de acção ou para objectos. Atendendo a que a metodologia se baseia na modelação das mãos do aprendiz, como forma de ajuda para executar o signo, é essencial que aceitem o contacto físico. O ponto de partida do programa consiste em modelar algum gesto de pedido já adquirido ou em sobreinterpretar alguma acção de atenção ou tensão para um objecto desejável, convertendo-o num signo convencional e claramente comunicativo. O terapeuta, assim como o professor devem dirigir-se sempre ao aluno falando e configurando os signos em simultâneo. O objectivo será desenvolver um sistema de comunicação baseado na produção de gestos, descentralizando a atenção na produção de fala, estimulando-a implicitamente. Este programa focaliza o ensino de habilidades comunicativas com o intuito de favorecer a espontaneidade e a generalização das aprendizagens. Considera prioritária a expressão mais do que a compreensão, por esse facto o ensino dos signos passa pelo modelo, com suporte físico, com intenção comunicativa em contexto natural, mais do que a imitação do outro, sem um significado claro. O primeiro signo que se deve ensinar é um pedido, no momento em que a criança produz algum comportamento espontâneo para o que quer. O segundo signo deverá ser outro pedido que a criança aprende a diferenciar do primeiro. E assim progressivamente vai surgindo um programa de comunicação. Os signos devem adaptar-se às possibilidades da criança, tendo em conta a facilidade de configuração ou de execução do gesto, o contexto em que os usa e ainda dependo do objectivo proposto. Os programas de comunicação total de Schaeffer & cols (1980), segundo Roseli & Basil (1998) aplicam-se, em Espanha, a 8 I - A COMUNICAÇÃO AUMENTATIVA E ALTERNATIVA crianças e jovens com autismo ou outras perturbações profundas do desenvolvimento. As estratégias de comunicação total começam a ser utilizadas, no âmbito da intervenção precoce, junto de crianças com diversas etiologias e que apresentam dificuldades de comunicação e linguagem, prevendo-se, no entanto, que falarão no futuro, como é o caso das crianças com atraso de desenvolvimento, Síndrome de Down. Depois de referirmos os sistemas de comunicação sem ajuda, passamos aos sistemas de comunicação com ajuda. Os sistemas de comunicação com ajuda requerem o uso de suporte físico ou ajuda técnica para a sua produção ou indicação do signo. Pode tratar-se de signos tangíveis, como objectos, miniaturas, ou de signos gráficos. Neste ultimo caso, os seus utilizadores apoiam-se em dispositivos como quadros de comunicação, cadernos de comunicação, dispositivos electrónicos, ou computador. Ao referirmo-nos a signos tangíveis estamos no domínio dos objectos, partes de objectos, ou miniaturas relacionadas com o que se pretende comunicar Rowland &Schweigert (1990) citados por Roseli & Basil (1998). Neste âmbito a criança pode entregar ao interlocutor um babete para indicar que tem fome, ou um carro em miniatura para indicar que quer passear. Os signos tangíveis são adequados para pessoas com autismo, invisuais com atraso mental grave e ou incapacidade motora, e consequentemente com sérias dificuldades de compreensão da linguagem, incluindo dificuldade de aprendizagem de gestos, mas com potencial que permite a manipulação de objectos. Os signos gráficos são configurações imprecisas que representam palavras e conceitos. Estes ao serem acompanhados pela palavra escrita favorecem a compreensão por parte dos interlocutores, assim como favorecem o acesso à leitura por parte do usuário. As imagens são os signos gráficos mais icónicos e por isso supõem-se mais fáceis de compreender por crianças com baixo nível cognitivo. Esta suposição é enganosa, porque algumas fotografias, atendendo às suas características preceptivas (cor, figura-fundo, formas) são de difícil discriminação para algumas pessoas. Para além de que o seu uso pode dificultar a generalização e abstracção 9 I - A COMUNICAÇÃO AUMENTATIVA E ALTERNATIVA do conceito. Por exemplo o uso da fotografia da casa da criança, não servirá para generalizar a toda e qualquer casa. Os Sistemas Pictográficos são desenhos lineares mais simples e neutros que as imagens, sendo também altamente icónicos, logo fáceis de memorizar por crianças com incapacidade motora, a quem se destinam particularmente. Tetzchner & Martinsen (1993) referem que uma minoria significativa de crianças, são incapazes de comunicar com outras pessoas através da fala. Entre elas encontramos as portadoras de afectações motoras, impedidas parcial ou totalmente de falar, e as crianças com deficiências mentais, em que o desenvolvimento da linguagem se processa a um ritmo lento ou muito lento. Esta minoria utiliza os SAAC para comunicar. Chamamos comunicação alternativa a qualquer forma de comunicação distinta da fala e utilizada em contextos de comunicação cara a cara. O uso de linguagem gestual, os signos gráficos, o sistema morse, a escrita, são formas alternativas de comunicação. A população com problemas de fala menos graves, beneficiará dum sistema alternativo, afim de tornar a sua fala mais compreensiva, e neste caso estamos perante a comunicação aumentativa que significa comunicação de apoio ou de ajuda. A palavra aumentativa tem um duplo objectivo ou seja: promover e apoiar a fala, e garantir uma forma de comunicação alternativa se a criança não aprende a falar. Prizant & Bailey (1992) comentam que o termo comunicação aumentativa implica aumento ou suplemento do desenvolvimento verbal ou comportamentos vocais da criança e nunca substituição de tais comportamentos ou previsão de que os comportamentos vocais ou verbais não irão desenvolver. Os signos gráficos são formas alternativas de comunicação. Entre os diferentes sistemas optamos por exemplificar com os que estão Adaptados à Língua Portuguesa como: O sistema alternativo de comunicação Bliss, o sistema Rebus, o Pic e o sistema Pictográfico para a comunicação. 10 I - A COMUNICAÇÃO AUMENTATIVA E ALTERNATIVA Sistema alternativo de comunicação Bliss O sistema alternativo de comunicação Bliss foi criado por Charles Bliss, com a finalidade de dar origem a uma linguagem internacional fácil de aprender e utilizar. Constituído por 100 signos básicos, que combinados entre si originam os cerca de 2500 signos, com desenhos lineares, muito esquemáticos, pictográficos, ideográficos ou arbitrários permitem, ainda, numa base hieroglífica conceptual formar palavras novas. O sistema dispõe também de estratégias gráficas para introduzir partículas e alterações, o que ultrapassa a comunicação telegráfica. É adequado a pessoas que embora não estejam bem preparadas na ortografia tradicional, têm potencial para desenvolver um vasto vocabulário, através das referidas combinações de formas básicas. Ferreira et ai. (1999) dizem-nos que estando a ortografia tradicional ligada a símbolos, o uso do Bliss só pode reforçar as capacidades da leitura como o suposto nos estudos de Silverman, McNaugton,& Kates.(1978). Alguns autores salientam as seguintes categorias como condicionantes para o sucesso na aquisição do Bliss: - capacidade de discriminação visual; - capacidades cognitivas ao nível das operações concretas Chapman & Miller (1980), citados por Ferreira et al.(1999); - boa ou moderada compreensão auditiva, assim como capacidades visuais são necessárias em pessoas com afasia, segundo Saya, (1978) referido por Ferreira et ai. (1999). Sistema Rebus O sistema Rebus Reading Series de Woodcock & cols.(1969) referido por Roseli & Basil (1998) foi criado para ajudar as pessoas com leves atrasos mentais a aprender a ler. Segundo as mesmas autoras, Jones em 1979 ampliou o seu uso no âmbito da comunicação alternativa. Tal como o Bliss trata-se de um sistema hieroglífico, com cerca de 950 signos passíveis de se combinarem entre si, com palavras ou com letras dando origem a palavras novas. Para Roseli & Basil (1998) os pictogramas são altamente icónicos, por conseguinte, fáceis de aprender e memorizar por muitas crianças. Foram idealizados para facilitar a comunicação das li I - A COMUNICAÇÃO AUMENTATIVA E ALTERNATIVA pessoas com incapacidades motoras e o seu vocabulário encontra-se ajustado às diferentes categorias gramaticais. É possível fotocopiar, recortar e ou incorporar a diferentes ajudas técnicas. O Pie O Pie, designado poir nós pictogramas, foi criado por (Maharaj, 1980),Terapeuta da Fala, no Canadá. O sistema tem 800 símbolos, mas só metade estão traduzidos para a língua portuguesa. É muito utilizado nos Países Nórdicos e em Portugal. As imagens são figuras desenhadas a branco sobre fundo negro, com a palavra escrita em branco, partindo-se do pressuposto de que as imagens assim apresentadas serão mais facilmente utilizadas por crianças com baixo nível cognitivo ou com problemas de percepção visual. A palavra escrita aparece na parte superior, facilitando a leitura a interlocutores não familiarizados com o sistema. Os Pictogramas PIC são parecidos com os sinais gráficos, normalizados, frequentes na comunidade, tais como os sinais de café, restaurante, ou hotel, nas auto-estradas, o que favorece a sua condição de signos para a comunicação. Ferreira et ai. (1999) dizem-nos que os símbolos se referem a objectos ou situações possíveis de esquematizar com características muito iconográficas. Os pictogramas agrupam-se em função dos seguintes temas: - Pessoas; partes do corpo; vestuário e utensílios pessoais; casa; casa de banho; cozinha; alimentação; guloseimas. A principal desvantagem do sistema é o pequeno grau de flexibilidade para a formação de novos significados, quando combinamos os símbolos entre si, sendo ainda difíceis de desenhar, dificultando o trabalho do professor. Para colmatar esta dificuldade Tetzchner & Martinsen (1993) sugerem a introdução progressiva de outros sistemas de signos que ofereçam maiores possibilidades. Uma outra desvantagem incide no facto de os símbolos se desenharem sobre fundo negro, tornando mais dispendiosa a fotocópia. 12 I - A COMUNICAÇÃO AUMENTATIVA E ALTERNATIVA Símbolos pictográficos para a comunicação O sistema SPC - Símbolos Pictográficos para a Comunicação concebido por Roxana Mayer Johnson em 1981, de origem americana, apresenta um traço negro a cheio sobre fundo branco. Está traduzido em 12 línguas diferentes. Em Português existem 3200 signos, em versão impressa e em programa de computador - Boardmaker, utilizável tanto em computador Macintosh como em PC - Windows, agrupados em 6 categorias e estruturados com a chave de Fitzgerald, baseada num código de cores, com o objectivo de se compreender melhor a importância da ordenação das palavras na frase e a implicação de qualquer alteração no significado. Assim temos: Pessoas - amarelo, verbos - verde, adjectivos - azul, substantivos - laranja, diversos - branco e sociais - cor de rosa. Ferreira, et al.(1999) consideram que o SPC pode ser utilizado tanto por pessoas com uma linguagem simples, necessitando de utilizar frases curtas como por utilizadores que necessitam de recorrer a um vocabulário mais diversificado e a frases de maior complexidade. O SPC é de tal modo flexível que pode evoluir, acompanhando as necessidades comunicativas do seu utilizador. Como é um sistema adequado a todos os níveis etários transformou-se num dos sistemas mais utilizados pelos usuários da Comunicação Aumentativa, em todo o mundo, tendo demonstrado ser muito útil para pessoas que apresentam diversas deficiências incluindo afasias, apraxias, autismo, atraso mental, paralisia cerebral. Para concluirmos não devemos ignorar o que nos diz Von Tetzchner e Martinsen (1993) relativamente à possibilidade de misturarmos os diferentes sistemas de signos gráficos. Não temos de nos prender exclusivamente a um sistema. Se os Pictogramas PIC ou SPC começarem por ser demasiado limitados para os usuários podem-se introduzir signos Bliss entre os Pictogramas como complemento do desenvolvimento. Os signos Bliss têm um uso mais alargado que os Pictogramas PIC ou SPC, constituindo um meio de comunicação mais eficaz, mas não podemos descurar o facto de que os signos Bliss exigem mais habilidades comunicativas, habilidades essas que podem ser adquiridas e consolidadas, com o uso dos Pictogramas PIC ou SPC. 13 I - A COMUNICAÇÃO AUMENTATIVA E ALTERNATIVA Uma vez que a identificação da competência dos utilizadores e o implementar de estratégias adequadas, pelos que os rodeiam pode condicionar a emergência comunicativa, é fundamental reflectir sobre esta temática, o que iremos fazer de seguida. 2 - A competência comunicativa e a construção interpessoal Para uma comunicação efectiva, a parceria, tem de estar presente na implementação de qualquer programa, pois como nos diz Rio (1997) a propósito das teorias funcionalistas, citando Van Valin (1988) o desenvolvimento da linguagem não parte duma teoria funcional linguística específica, mas dum forte compromisso com a ideia de que o significado, a função, o uso comunicativo, as intenções, e as interacções se interpenetram e desencadeiam um papel indispensável nas práticas linguísticas. Reforçando esta ideia Ferreira et ai. (1999) dizem-nos que o programa deve visar ambos os parceiros, treinando as capacidades necessárias, demonstrando que a criança que não fala, tem poucas possibilidades de participar num processo comunicativo, por sua vez o adulto que fala, não está habituado a comunicar com o SAAC. Soro-Camats (1998) enfatiza que há cada vez mais dados a favor da importância da relação adulto-criança, nos primeiros anos de vida e continua salientando o modo como deve ocorrer essa relação, ou seja a inter-relação humana deve estabelecer-se com uma certa harmonia nos turnos de dialogo, na díade mãe-filho. O mesmo autor entende a interacção como um processo bidireccional e multimodal entre duas ou mais pessoas, no qual os interlocutores se influenciam mutuamente. A pertinência das respostas contingentes e do scaffolding reforçado por Prizant & Bailey (1992) ao citar Nínio & Bruner (1978) ocorre quando os adultos providenciam suportes, modelando e apontando para níveis mais altos de linguagem, contribuindo para um aumento da capacidade linguística e para a consequente independência da criança. Quando estas interacções não ocorrem estamos de acordo com Von Tetzchner (2001) ou seja que tanto os factores biológicos como o contexto podem contribuir para restrições, como o surgir de competência linguística não verbal. 14 Il - A COMUNICAÇÃO E A LINGUAGEM NAS CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL Apresentação A criança com Paralisia Cerebral (PC), devido ao seu handicap psicossomático, fica limitada na autoestiimulação global, aumentando o leque de dependência do adulto e do contexto envolvente. O conceito de PC, e a classificação inerente, revestem-se de particular importância no nosso estudo, pelas repercussões no domínio da comunicação. É no âmbito da conceptualização e do desenvolvimento da linguagem e da comunicação, atendendo às consequências, na diversidade dos diagnósticos clínicos que nos iremos deter. 1 .Conceito Para Puyuelo (1994), as definições de síndrome diferem consoante os autores com termos como: problemas cerebromotores; alterações do desenvolvimento; handicap motor; IMC (enfermidade motora cerebral), sendo Paralisia Cerebral o termo mais aceite internacionalmente. Póo (2001) dá-nos a definição de PC como um transtorno persistente do movimento e da postura, causado por uma lesão não evolutiva do sistema nervoso central (SNC) durante o período precoce do desenvolvimento cerebral, limitado em geral aos três primeiros anos de vida. Ferreira et ai. (1999) definem PC como uma perturbação do controlo neuromuscular, da postura e do equilíbrio, em consequência de uma lesão cerebral estática que afecta o cérebro em período de desenvolvimento. Remetendo para a temática em causa Lima (2000) recorda-nos que uma lesão no encéfalo pode originar uma variedade de sintomas entre eles: deficiência mental, crises convulsivas, alterações do comportamento e da aprendizagem e ainda alterações motoras e sensoriais. Ê: evidente que o conceito de PC está especialmente ligado às alterações a nível motor, das quais derivam os défices na linguagem falada: articulação, respiração, fonação, voz, até aos problemas de aquisição da linguagem. A criança pode apresentar problemas muito leves, dificuldade em 20 II -A COMUNICAÇÃO E A LINGUAGEM NAS CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL produzir correctamente um fonema, ou mesmo impossibilidade total de fala Puyuelo, (1982). 2.Classificação A Paralisia Cerebral (PC) apresenta grande variedade de casos, quer quanto à gravidade, como aos aspectos afectados, indo da marcha, ao uso dos membros, os sentidos, a linguagem, a capacidade cognitiva até às circunstâncias sócio-afectivas e a sua repercussão na estruturação da pessoa. PC é uma designação genérica que inclui um conjunto de tipos nosológicos que apresentam quadros muito distintos entre si, Rodrigues (2000). É comum encontrar na mesma criança não só um tipo de PC, mas uma combinação de dois - os chamados casos mistos. Os tipos nosológicos mais comuns são a espasticidade, a atetose e a ataxia. A espasticidade é uma lesão piramidal, caracterizando-se pelo aumento exagerado do tonus muscular, com diminuição dos movimentos voluntários. O movimento é rígido e lento, o tonus muscular é alto de forma persistente. A espasticidade pode afectar todo o corpo denominando-se Tetraparésia, um dos lados - Hemiparésia ou afectar mais os membros inferiores - Diplegia. Para Póo (2001) a tetraparésia é a forma mais grave de PC. Os pacientes apresentam afectações das quatro extremidades e ainda, com frequência, atraso mental, crises epilépticas, transtornos respiratórios, digestivos, e microcefalia. Cerca de 5% ficam numa situação de total dependência. Na maioria dos casos a lesão grave é evidente desde os primeiros meses de vida. A diplegia é a forma mais frequente de PC. Os pacientes apresentam leve afectação das extremidades superiores e espasticidade nas inferiores. A Atetose, cuja lesão se situa no sistema extrapiramidal, caracteriza-se pela disfunção dos reflexos posturais, movimentos involuntários desritmados e disartria, com comprometimento da sensação, dos movimentos oculares e, frequentemente, da inteligência. Puyuelo (1994) refere as mudanças bruscas do tónus muscular, passando dum tónus baixo ou normal, para uma hipertonia e vice versa. Dentro da Atetose temos a forma disquinética, quando a afectação se situa nos membros, 21 Il - A COMUNICAÇÃO E A LINGUAGEM NAS CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL distonia se os efeitos se fazem sentir mais no tronco e mista quando aos movimentos involuntários se associa espasticidade. A Ataxia consiste numa lesão cerebelosa que provoca instabilidade de movimentos, com desadequação às solicitações do meio. A ataxia desencadeia um equilíbrio deficiente (daí a marcha alargada característica), descoordenação global e um tremor que acompanha os movimentos intencionais (Rodrigues, 2000). O comportamento motor está intimamente relacionado com o desenvolvimento global da criança, sendo a sua integridade condição indispensável, para um desenvolvimento harmonioso Rodrigues (2000). Puyuelo, (2001) diz que não é simples casualidade que as primeiras palavras apareçam à volta de um ano de idade, quando a criança a nível psicomotor se mantém sentada sozinha, sustem bem a cabeça, começa a andar, tem inibidos os reflexos orais, como o de morder, começa a mastigar, associando-se o desenvolvimento social e cognitivo correspondente a esta etapa. Quando o desenvolvimento motor, não decorre dentro do seu ritmo normal, afecta o ritmo de aquisição e desenvolvimento da linguagem. 3. Desenvolvimento da linguagem nas crianças com PC Atendendo à diversidade dos aspectos motores que configuram o quadro característico da PC, não podemos afirmar que haja um atraso de linguagem característico, mas níveis de desenvolvimento diferentes, como: normal ou superior à normalidade, atraso ligeiro, moderado ou grave. Para Puyuelo (2001) a frequência do atraso é elevada, acrescentando que mais de 70% dos casos apresentam algum tipo de alteração. Relativamente a este aspecto Rondai y Seron (1982) citados por Puyuelo (2001) afirmam que embora exista um elevado numero de alterações linguisticas dentro da patologia, não se pode falar de atraso de linguagem como algo característico da PC. Há a considerar aspectos fonológicos, morfosintácticos e pragmáticos. O desenvolvimento fonológico estará atrasado em comparação com as crianças sem qualquer problema motor, no entanto seguem as fases do 22 Il - A COMUNICAÇÃO E A LINGUAGEM NAS CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL desenvolvimento normal. Dum modo geral produzem mais tarde os diferentes fonemas, tendo mais dificuldade nas consoantes velares, consoantes duplas, assim como em distinguir os fonemas parecidos, ou seja consoantes sonoras e surdas, ou distinguir um fonema num grupo silábico. Lima (2000) acentua que são frequentes as alterações nas arcadas dentárias, devido ao desequilíbrio de forças que actua sobre elas, decorrente das alterações tónico-posturais dos lábios e da língua, bem assim como a presença de um palato alto e ovalado, provocando interferência, sobretudo, na produção de consoantes velares. Alguns fonemas não chegarão a ser articulados correctamente nunca. Há crianças que com dois ou três anos mostram um atraso considerável, mas posteriormente realizam progressos importantes coincidindo com um melhor controle neuromuscular. No conjunto das diferentes formas de PC, a capacidade fonológica dos espásticos é superior à dos atetósicos. Os diferentes transtornos fonológicos serão imputáveis às alterações motoras, especificamente no controle da zona oral, mas também se devem a problemas de percepção auditiva, e de discriminação fonética que influenciarão o desenvolvimento fonológico. O desenvolvimento morfosintáctico não apresenta um transtorno característico da PC, mas devem ser considerados alguns aspectos, como o facto de estar atrasado relativamente ao desenvolvimento normal. Ao existir um problema motor, a criança tem tendência a simplificar a extensão do discurso. A extensão media dos enunciados verbais é mais reduzida, ou seja em lugar de realizarem enunciados de cinco ou seis elementos os simplificarão adaptando-se às suas possibilidades motoras. Muitas das crianças apresentam um nível psicolinguistico adequado para construir frases, mas não o fazem devido ao déficit motor. A necessidade de adaptar o texto às suas possibilidades motoras provoca a utilização de um léxico mais restrito, simplificando os aspectos gramaticais do discurso. No domínio dos aspectos pragmáticos da linguagem há, à partida, um certo comprometimento, devido à dificuldade que a criança com PC. tem em encontrar interlocutores válidos, podendo ocorrer um numero baixo de interacções, repercutindo-se num empobrecimento da linguagem. Esta ideia é reforçada por Weitzman, (1992) e Manolson, (1992) que nos dizem não ser fácil para a criança 23 Ill - A COMUNICAÇÃO E A LINGUAGEM NAS CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL com PC, captar o interesse do interlocutor, manter o dialogo, levando inclusive o interlocutor a escutar e a reformular as suas afirmações. No contexto escolar deve haver um particular cuidado para que o aparatoso problema motor não aglutine os aspectos comunicativos mais elaborados, caso contrário o aluno interactua em menos ocasiões e menos tempo com os seus companheiros, que estes entre si. A linguagem que utiliza e que os outros utilizam será demasiado simples e a criança irá interagir menos vezes com o educador. De seguida expomos alguns dos transtornos comunicativos, no processo de desenvolvimento e que podemos encontrar frequentemente numa criança com PC, segundo Puyuelo (2001): - observa-se desde as primeiras semanas, um balbucio mais pobre em diversidade de sons e em frequência de emissões; - alterações na aparição e inibição dos reflexos orais; - alterações da mímica facial dentro do contexto comunicativo; - dificuldade em coordenar olho-som diante do interlocutor; - o domínio da praxis oral é tardia e incompleta; - dificuldades de percepção visual, auditiva ou táctil relacionadas com as limitações motoras; - movimentos do corpo reduzidos, o que se repercute na funcionalidade e desenvolvimento da laringe; - alterações das funções linguísticas, como por exemplo manifestarem-se se entenderam algo complexo ou não, efectuar uma pergunta ou iniciar um turno de conversação; - a linguagem, devido às limitações motoras, faz-se mais breve, mais concisa, com uma sintaxe mais simples e um léxico mais reduzido; - algumas crianças manifestam uma lenta capacidade de percepção, sobretudo a estímulos auditivos e verbais; - a capacidade de atenção auditiva é muito curta; - por vezes são lentos na descodificação de estímulos complexos auditivos, e também o são nas respostas. 24 Il - A COMUNICAÇÃO E A LINGUAGEM NAS CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL Depois de termos analisado, brevemente, os ritmos de aquisição e desenvolvimento da linguagem, passamos aos problemas de expressão que afectam a fala e a voz, enfatizando a interacção. 4.A capacidade de comunicar nas crianças com PC A criança que sofreu uma lesão cerebral, em grau mais ou menos severo, pode apresentar disfunções de expressão a diferentes níveis como seja: motor, mental, da percepção (táctil, auditiva, visual), da linguagem, da atenção e da memória, as quais podem originar atrasos no desenvolvimento, dificuldades de aprendizagem e comportamentos disruptivos. A alteração da mímica facial é um dos aspectos que está relacionado com a linguagem expressiva, como refere Puyuelo, (2001). Os sintomas observam-se já nos primeiros meses, quando a criança sorri pouco, mostra sempre a mesma expressão ou a resposta aos diferentes estímulos dos familiares é escassa. Conforme os casos pode falar-se duma mímica facial inexpressiva, lenta, ou pelo contrário, com gestos bruscos, assimétricos ou fixações faciais na mesma posição. As alterações do tonus muscular e da actividade postural geral dificultam a fala, ou seja pode haver padrões reflexos de todo o corpo, em lugar de comportamentos diferenciados, desencadeando movimentos associados no momento em que a criança quer falar. No sentido de especificar o comprometimento motor Limongi (1995) comenta que todo o desenvolvimento sensório - motor normal estará prejudicado ou mesmo impedido, uma vez que a criança tem dificuldade em segurar a cabeça, voltar a cabeça para posições dissociadas em relação ao tronco, trazer os membros superiores para a posição mediana em relação ao eixo do corpo, rolar de supino para prono e vice-versa, gatinhar, pôr-se de pé, andar. Como consequência desta impossibilidade de movimento a criança tem escassa ou nula capacidade para controlar o ambiente e logicamente, dificuldade em construir percepções organizadas do mundo. Todos sabemos que "a percepção é uma actividade de rica interacção entre o indivíduo e o meio e que os órgãos dos sentidos estabelecem uma ponte dinâmica 25 Il - A COMUNICAÇÃO E A LINGUAGEM NAS CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL entre a experiência adquirida pelo sistema e o mundo que o rodeia." (Caldas, 2000, p.88). Não podemos esquecer as exigências necessárias a essa ponte dinâmica, pois como refere Rodrigues (2000), a percepção é definida como a capacidade que o indivíduo desenvolve de identificar, discriminar e relacionar convenientemente os estímulos captados pelos órgãos dos sentidos. Abercrombie citado por Rodrigues (2000) considera que os problemas perceptivos dos indivíduos com PC se devem à combinação e interacção de estruturas que apresentam diferentes graus de maturação, quer por lesão neurológica quer por carência de experiência. Se os órgãos sensoriais como a audição e a visão podem comprometer a leitura do mundo, os problemas motores de expressão podem afectar a fala e a voz. Puyuelo (2001) diz-nos que as tetraparésias são as formas de PC que apresentam uma percentagem mais elevada de transtornos de linguagem. As dificuldades motoras podem afectar: a respiração; a fonação; a voz; a articulação; a ressonância e a prosódia, com diferentes níveis em cada um deles. A respiração em geral é insuficiente, irregular e mal coordenada. Muitas vezes a inspiração é limitada como consequência de uma respiração superficial ou com bloqueios. Lima (2000) acentua o facto da criança com PC apresentar ritmos respiratórios imaturos, tanto na frequência como na regularidade, sendo típico os ciclos irregulares, a incoordenação laringo-respiratória, ou deformidades da caixa torácica. A fonação, segundo Puyuelo (2001) é a passagem de ar através das cordas vocais, com a intenção de emitir som. Dentro do processo de fonação, um aspecto básico a ter em conta será a coordenação respiração - fonação - articulação, que se deve fazer adequadamente, de maneira que a vibração das cordas vocais vá acompanhada de ar à pressão correcta, durante um certo tempo. Tanto a língua como os movimentos do maxilar devem estar sincronizados. A voz manifesta características individuais na emissão de sons, palavras, frases e durante o discurso espontâneo, presentes em aspectos como: o tom, a intensidade, a duração, o timbre. A articulação, na opinião de Puyuelo (2001) está em função da força, precisão e coordenação dos movimentos da língua, lábios e maxilar. Os defeitos de 26 II -A COMUNICAÇÃO E A LINGUAGEM NAS CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL articulação estarão presentes nas consoantes imprecisas, omissões, substituições ou vogais distorcidas. As dificuldades articulatórias variam, como é óbvio, consoante o tipo de PC. Por exemplo, tanto nas formas hipotónicas como atetósicas a língua permanece flácida na base da boca, logo causará obstáculo à emissão de qualquer consoante que implique a elevação da língua, como IXI, /d/, /IA As perturbações motoras que poderão comprometer a fala são denominadas genericamente de disartria. Este termo foi definido por Darley, Aronson e Brown (1975 Ap. Duffy, 1995) como sendo "...o nome utilizado para definir um grupo de perturbações da fala resultantes de distúrbios do controlo muscular do mecanismo da mesma, devido a lesão no Sistema Nervoso Central ou Sistema Nervoso Periférico. Designa problemas de comunicação oral por paralisia, fraqueza ou descoordenação dos músculos intervenientes na fala" (p. 4) A ressonância depende da forma da orofaringe e da comunicação desta com a nasofaringe. Também tem influência a forma do crânio, as cavidades nasais, a posição e tonus da língua, assim como a presença ou não de malformações associadas, como por exemplo adenóides hipertrofiadas ou pelo contrário muito desenvolvidas. No domínio da prosódia Rondai & cols., (1982) ao referirem aspectos paraverbais da linguagem, comentam que podemos encontrar na PC casos de excesso prosódico, ou de clara insuficiência, com uma fala monótona ou com uma utilização inadequada. Nos casos de excesso prosódico observamos lentidão, pausas excessivas, e exagero na produção de alguns fonemas. Os acentos e a entoação de algumas palavras e sílabas serão arbitrários. Nos casos em que a prosódia é insuficiente caracteriza-se por uma menor utilização dos elementos prosódicos, entoação, melodia e ritmo. A linguagem realiza-se monótona e com frases curtas. Por sua vez L. Kent referido por Ferreira et ai. (1999) alerta-nos para a estratégia espontânea da estimulação, quando os pais proporcionam à criança os modelos adequados, reforçando-a diferencialmente na progressiva aquisição da linguagem. A criança, por sua vez, não só intervém neste processo aprendendo, como também através das suas adaptações/respostas mantém os pais num 27 Il - A COMUNICAÇÃO E A LINGUAGEM NAS CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL processo activo de estimulação. Quando este processo natural apresenta diferentes obstáculos pode provocar sentimentos de fracasso, de isolamento e de incompetência de ambas as partes, uma vez que nenhuma consegue satisfazer as necessidades da outra. As dificuldades comunicativas de compreensão ou expressão ou ambas, restringem de maneira significativa a interacção com o meio social, do qual fazem parte as pessoas, os objectos, os acontecimentos. Muitas crianças com PC estão em desvantagem para sustentar a interacção e comunicação com o seu ambiente. Basil & Puig de la Bellacasa (1988), citados por Lourenço, Faias, Afonso, Moreira e Ferreira (1996) distinguem quatro problemas principais que afectam seriamente a interacção destas crianças: - uma capacidade reduzida para interagir e explorar o ambiente; - uma capacidade reduzida para brincar e interagir com as outras pessoas através de movimentos e vocalizações; - uma capacidade reduzida para expressar emoções, necessidades e pensamentos, e para trocar informações com outras pessoas; - uma capacidade reduzida para controlar o mecanismo da fala, assim como movimentos correctos. Não bastando o leque de limitações referidas Basil & Puig de la Bellacasa (1988), Kent (1983) Leitão (1994) Rondai (1983) citados por Lourenço et ai (1996) acrescentam que a comunicação precoce depende do envolvimento afectivo social, que forma as bases dum desenvolvimento equilibrado e harmonioso. A comunicação afectiva entre pais e filho(a) pode estar em risco ou danificada, quando uma criança tem uma grave incapacidade motora. Para Lourenço et ai. (1996), as reacções primitivas e patológicas motoras podem limitar as possibilidades de interacção entre as crianças e os pais e estes também influenciarão os processos de vinculação e as relações das crianças com outras pessoas. Os pais muitas vezes têm pouco conhecimento acerca de como estimular e comunicar com crianças com PC, ou sobre as possibilidades de comunicação para crianças que não conseguem falar naturalmente. Por outro lado têm pouco tempo 28 Il - A COMUNICAÇÃO E A LINGUAGEM NAS CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL para desenvolver com o seu filho(a) actividades, que possam promover a comunicação - interacção, devido ao facto de os cuidados básicos destas crianças absorverem tanto tempo aos pais, restando pouco para interagirem e brincarem com os filhos; acrescentando-se a circunstância de na maioria das famílias portuguesas os dois pais trabalharem, dificultando a interacção. Ferreira et ai.(1999) salientam que a quantidade e a qualidade das interacções proporcionadas a uma criança são determinantes no seu desenvolvimento social e emocional e vão influenciar todo o funcionamento cognitivo. 5. Do conceito de comunicação e linguagem ao contexto das crianças com Paralisia Cerebral Para Prizant & Bailey (1992) comunicação é o processo que desencadeia informação entre dois ou mais indivíduos. Explicitando melhor, comunicação é qualquer acto comunicativo, quer seja intencional ou não, que transmite informação para os outros acerca do estado do indivíduo: emocional ou psíquico, assim como desejos, opiniões ou percepções. Também em qualquer instância na comunicação deve haver pelo menos um indivíduo que produz os sinais e pelo menos um que recebe e interpreta os ditos sinais Dunst, Lowe, & Bartholonew (1990) citados por Prizant & Bailey (1992). Wetherby & Prizant (1990) propõem três requisitos, para que o comportamento seja considerado um acto comunicativo: a) Tem de ser constituído por uma linguagem gestual, e ou verbalização; b) Tem de ser dirigido a outra pessoa; c) Tem de servir uma função comunicativa. Os actos comunicativos podem ser orais (ex. vocalizações, fala), não - orais (ex. linguagem gestual, expressões faciais e a postura do corpo) ou qualquer combinação de comportamentos orais e não - orais. Os actos comunicativos orais baseiam-se num sistema de linguagem formal, logo são actos simbólicos, como por exemplo a fala, ou actos não - simbólicos, como por exemplo, gestos naturais e vocalizações. 29 Il - A COMUNICAÇÃO E A LINGUAGEM NAS CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL Uma das primeiras preocupações será aproveitar a multimodalidade da comunicação, uma vez que as crianças usam diferentes modos de expressão como verbalizações, vocalizações, expressões faciais, sorrisos, choro, gestos, indicações com os olhos, movimentos do corpo ou da cabeça, gestos idiossincráticos ou utilizando ajudas técnicas. Aproveitar todas as intenções de comunicação da pessoa permite acelerar a comunicação e reduzir as rupturas na interacção ao reduzir a ambiguidade das mensagens Cassatt-James, (1986). As pessoas que usam um ou mais sistemas de comunicação alternativo como meio de expressão também recorrem a múltiplas expressões faciais, movimentos do corpo, gestos, sinalização dos objectos que os rodeiam, com o objectivo de completar as mensagens do tabuleiro de comunicação. Estas formas de comunicação não devem ser ignoradas, muito menos substituídas, mas ampliadas, com base em pictogramas ou gestos. Não devemos forçar a criança na utilização dos signos, mas sim moldar uma expressão de desejo, como é denominada por Von Tetzchner & Martinsen, (1993) ou seja usar o guia físico levando as suas mãos até ao signo correspondente, para em seguida corresponder ao pedido. Devemos aproveitar todas as expressões produzidas pela criança em contexto natural. Não podemos esquecer que as crianças que "não fazem nada" produzem este tipo de sinais, o importante para que não desvaneçam e para que progressivamente se convertam em sinais intencionais é que o adulto saiba "ler" e responder sempre que lhe seja possível. Reagir frequentemente é imprescindível, quando se começa a ensinar a comunicação aumentativa com qualquer criança. Von Tetzchner & Martinsen, (1993) alertam-nos para que o adulto observe e reaja sistematicamente às actividades casuais reconhecíveis, pois cada uma destas actividades se transformará mais tarde em signos, de forma que se espera que depois de múltiplas experiências, a criança produza o signo para indicar a actividade relacionada. Ou explicitando melhor, se atribuirmos significado a uma actividade casual da criança, reagindo em consequência e dando-lhe o objecto ou levando-a a um lugar determinado, estamos a fazer com que estas actividades se tornem intencionais e posteriormente tenham poder comunicativo. 36 Il - A COMUNICAÇÃO E A LINGUAGEM NAS CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL Saber esperar e reagir oportunamente é apropriado para ajudar as pessoas com um nível muito baixo de comunicação, e que apresentam uma grande passividade. O adulto deve saber sobreinterpretar cada sinal atribuindo-lhe um valor razoável naquele contexto, e ainda em função do nível e das necessidades da pessoa. O adulto não pode ficar à espera que se desenvolva a intencionalidade da criança sem intervir activamente, pois atrasaria o processo básico da comunicação em que se estabelecem relações de causa-efeito. Recorrendo ao processo de desenvolvimento normal Prizant & Bailey, (1992) dizem-nos que a criança usa gestos primitivos e vocalizações para comunicar intenções, mas por volta dos 12 meses e continuando ao longo do segundo ano, o comportamento pré-linguístico começa a ser mais sofisticado e convencionalizado. Estas manifestações surgem com mais espontaneidade em contextos naturais. Os autores acima referidos apontam os interesses pessoais e as rotinas como meios de aproveitar ou criar um encadeamento de actividades, funcionando como uma estratégia útil para ensinar a criança a tomar iniciativa, ou seja tomar a decisão e informar o adulto do seu desejo. Em todas as situações, a comunicação entre adulto e criança se enriquecerá se o interlocutor dispõe de um conhecimento o mais preciso possível das habilidades e competências da criança. Não é por acaso que Lourenço et ai., (1996) nos remetem para os medos que os pais manifestam em usar os sistemas alternativos, começando por achar que inibem o desenvolvimento da fala, e como têm dificuldade em manter o diálogo, tendem a evitar as trocas de diálogo, que entendem como potenciais situações embaraçosas. Alguns pais dão pouca atenção à comunicação, preocupando-se mais com o desenvolvimento motor, em particular com a independência na mobilidade. Por outro lado as práticas tradicionais não envolviam os pais no processo de avaliação e intervenção, provocando a dissociação entre os objectivos estabelecidos pelos profissionais e as necessidades sentidas pelos pais no dia a dia. Prizant & Bailey, (1992) citando diferentes autores sugerem um conjunto de princípios visando melhores práticas no domínio da comunicação, logo o 37 Il - A COMUNICAÇÃO E A LINGUAGEM NAS CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL enriquecimento da comunicação insere-se num plano de intervenção integrada para a criança e sua família. O enriquecimento da comunicação nunca deve ser visto como um componente isolado de um programa de intervenção. Os esforços para o enriquecimento da comunicação devem ser dirigidos para uma vasta variedade de rotinas diárias, tal como em actividades dirigidas a outras necessidades do desenvolvimento da criança. A criança com Síndrome de Down e sua família também se inserem, em planos do género, contemplando porém as suas particularidades. 38 Ill - A COMUNICAÇÃO E A LINGUAGEM NAS CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN Ill -A COMUNICAÇÃO E A LINGUAGEM NAS CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN Apresentação A linguagem é sem dúvida a faculdade humana por excelência, mas também a mais complexa, apresentando dificuldades às crianças com Síndrome de Down. Lima, (2000) diz-nos que o desenvolvimento da linguagem pressupõe o domínio do sistema linguístico em si, mas sobretudo das referências conceptuais a que o mesmo faz alusão. É o construir desta linguagem interna que colide com a importância da intervenção precoce, quando nos deparamos com crianças com Síndrome de Down. Lourenço et ai., (1996) cf. Meisels & Shonkoff, (1990) acentuam que a intervenção precoce assumiu prevenir o atraso do desenvolvimento e problemas secundários, assim como problemas na família, contribuindo para uma melhor interacção entre pais e filhos e um maior equilíbrio emocional. Situando-nos nesta problemática pretendemos esboçar caminhos que nos levem a acreditar na pertinência de estratégias facilitadoras da linguagem/comunicação, sustentáculo da inserção na sociedade de todo o ser humano. 1. Conceito e Classificação: A Trissomia 21, também designada em função do fenótipo Síndrome de Down, defme-se como uma alteração da organização genética e cromossómica do par 21, pela presença total ou parcial de um cromossoma (autossoma) extra nas células do organismo ou por alterações de um dos cromossomas do par 21, por permuta de partes com outro cromossoma de outro par de cromossomas (Morato, 1995). O Síndrome de Down é uma designação genética que identifica as pessoas que nascem com sinais morfológicos específicos (fenótipo típico), mas variando de caso para caso, apresentando três modalidades diferentes: Trissomia livre, Mosaico e Translocação. A Trissomia livre caracteriza-se pela presença de um cromossoma extra no par 21, em todas as células, pelo facto de ocorrer a não dijunção dos cromossomas na 39 Ill -A COMUNICAÇÃO E A LINGUAGEM NAS CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN divisão celular (méiose). Embora desconhecendo-se a causa deste fenómeno (Selikowits,1990; Epstein,1989; Holmes, 1986) citados por Morato, (1995) dizemnos que a sua probabilidade apresenta uma maior dependência materna do que paterna, respectivamente 79,1% e 29,9% (Juberg & Mowrey, 1983;cit. por Holmes, 1987). A Trissomia livre é a modalidade mais frequente (98%).0 Mosaico atribui-se a um erro de distribuição dos cromossomas na 2a ou 3a divisão celular. O embrião desenvolve-se com uma mistura de células normais e de células trissómicas. Na Translocação a totalidade ou uma parte do cromossoma 21 liga-se a uma parte ou a todo o cromossoma 14. Durante o desenvolvimento embrionário as células reconstruirão o cromossoma 21 e um cromossoma adicional de translocação. Em 2:3 dos casos de translocação o erro acontece aquando da formação do ovo ou do espermatozóide ou desde a primeira divisão celular, após a fecundação. Uma vez que a Trissomia livre é a mais frequente, foi na sequência desse facto que seleccionamos as crianças participantes no nosso estudo empírico, sendo todas elas portadoras de Trissomia livre. Miller & Robinson, (1996) recordam-nos que a designação Síndrome de Down se deve ao médico Langden Down que, pela primeira vez, em 1866 descreveu o síndrome. Acrescentam que as crianças com Síndrome de Down (SD) podem ter anomalias congénitas envolvendo os sistemas: - cardiovascular; muscular; gastrointestinal, oftalmológico e sistema nervoso central. As investigações mais recentes têm focalizado a problemática com que as crianças com SD se deparam no domínio do desenvolvimento motor, cognição, linguagem e fala. Novas descobertas destruíram preconceitos acerca da aprendizagem, temperamento e diferentes personalidades das crianças com Síndrome de Down. A postura dum clínico dos nossos dias relativamente ao prognóstico e encaminhamento é muito mais positiva, do que há alguns anos atrás em que referiam "o seu bebé é mongolóide" sugerindo em simultâneo a institucionalização. Actualmente as famílias têm a oportunidade de discutir as suas preocupações, esperanças e medos com o clínico, que domina os conhecimentos do Síndrome, e pode oferecer a orientação médica mais actual no sentido de avaliar e prevenir. 40 Ill -A COMUNICAÇÃO E A LINGUAGEM NAS CRIANÇAS COM SlNDROME DE DOWN 2. A interacção e o desenvolvimento da linguagem e comunicação nas crianças com Síndrome de Down A perspectiva psicossocial postula que a inter-relação entre os diferentes factores biológicos da criança, as suas actividades, as reacções dos adultos e o contexto físico e social, determinam as habilidades de comunicação e as competências linguísticas. Tal como Soro-Camats (1998) refere, e atendendo aos factores atrás apontados, devemos atribuir maior importância à relação adultocriança nos primeiros anos de vida, e à inter-relação humana que se produz. Para compreendermos este facto, atendamos à capacidade que a mãe tem para responder aos sinais que a criança produz e consequentemente as reacções da criança às atitudes das pessoas que a cercam. A interacção é um processo bidireccional e multimodal (realiza-se de diferentes modos) entre duas ou mais pessoas, no qual os interlocutores se influenciam mutuamente. É num processo de interdependência, que o desenvolvimento da linguagem nas crianças com Síndrome de Down adquire especificidade quanto à forma (lexical e sintáctica); ao conteúdo (semântico); à função (pragmática). Esboçando alguns comportamentos pré-verbais chegaremos aos verbais enfatizando uma intervenção precoce e contextualizada. O desenvolvimento da linguagem A maturação do sistema nervoso e a aquisição dos conhecimentos necessários para que surja o funcionamento linguístico dão-se mais lentamente nestas crianças do que nas que apresentam um desenvolvimento normal Perera & Rondai (1994). As bases pré-linguísticas da linguagem inscrevem-se naturalmente no desenvolvimento sensório-motor e cognitivo da criança. Os dois primeiros anos devem contribuir para a maturação dos dispositivos implicados na linguagem como: a percepção auditiva e visual; a coordenação sensório-motora; a motricidade global e motricidade fina, as capacidades de memorização a curto e a longo prazo. Sabemos que os fenómenos de maturação sofrem um atraso de vários meses nas crianças com Síndrome de Down. A escassa orientação auditiva para ruidos 41 Ill -A COMUNICAÇÃO E A LINGUAGEM NAS CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN familiares e vozes do meio, especialmente da mãe, não representa desinteresse por estes estímulos, mas reflecte a imaturidade neurológica e sensorial. Por outro lado sabemos que o défice auditivo médio ou severo pode desaparecer ao longo do primeiro ano ou pelo contrário prevalecer. Estas crianças são particularmente sensíveis aos agentes infecciosos por razões imunitárias. Quanto ao sistema visual este pode estar afectado no sentido receptivo e motor. No sentido receptivo a agudeza visual vai-se especializando durante o primeiro ano e em menor grau até aos seis anos, momento em que alcança o nível adulto. Na criança com Síndrome de Down ocorre a mesma evolução, mas com atraso. Relativamente ao aspecto motor a hipotonia muscular, durante os primeiros anos, característica destas crianças entorpeça a coordenação dos movimentos oculares. Daí a importância da estimulação nos primeiros anos para a percepção de formas e a discriminação de contrastes cromáticos. É fundamental exercitar a criança para que fixe o olhar no objecto ou na pessoa, para que analise visualmente os objectos ( inspecção visual organizada) e especialmente para que siga com o seu olhar o do adulto. A capacidade de atenção conjunta é indispensável, caso contrário a criança é abandonada na exploração visual, vendo-se privada duma fonte essencial de informação. Rio (1997) no domínio do desenvolvimento pré-linguístico comenta que o choro é diferente, ou seja de menor frequência e menos audível, logo instigando menos a atenção do adulto. Os recém nascidos com Síndrome de Down podem apresentar fragilidade nos músculos dos lábios e das bochechas, os seus sorrisos podem não ser tão activos, abertos, e evidentes como os das outras crianças. Algumas crianças são muito lentas na reacção aos estímulos, devendo pais e profissionais estar preparados para o facto de que o tempo é diferente para cada bebé, nas diferentes situações. O contacto ocular e a capacidade precoce de imitar também aparecem mais tarde. O balbucio apresenta as mesmas características que para uma criança com um desenvolvimento normal, sendo necessária atenção por parte do adulto porque a estimulação atempada facilita a participação social e a comunicação. As produções da criança exigem uma resposta por parte do adulto que deve actuar como interlocutor atento e condescendente. O adulto funciona 42 Ill -A COMUNICAÇÃO E A LINGUAGEM NAS CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN como meio para integrar as produções da criança na trama das interacções pessoais e para as canalizar gradualmente até à comunicação linguística. Ao afirmarmos que a actividade linguística é das mais complexas sabemos que está relacionada com a motricidade geral. Relativamente a este aspecto Perera & Rondai (1994) comentam a importância da manipulação de objectos que preenchem o meio circundante da criança, combinando com a estimulação sensorial, permitindo conhecer o universo imediatamente acessível, com as suas propriedades mais usuais e respectivas inter-relações (objecto-objecto, pessoaobjecto, pessoa-pessoa). A criança interioriza estes conhecimentos práticos progressivamente em forma de representações mentais. Parte destas representações serão semantizadas ou seja interpretadas e estruturadas segundo os princípios da organização semântica da língua em uso na comunidade cultural. Depois de esboçarmos algumas ideias acerca da fase pré-linguística iremos caracterizar a progressão da criança com SD no domínio verbal ou seja desde a forma, passando pelo conteúdo à função, sempre numa perspectiva habilitadora. Para Soro-Camats (1998) a habilitação consiste em pôr em prática medidas para compensar a perda de uma função ou uma limitação funcional, para conseguir que a pessoa seja capaz de realizar uma determinada actividade ainda que a deficiência continue persistindo. Nesta perspectiva dirigimos a atenção por igual à pessoa e ao contexto. No domínio da forma incluímos o léxico e a sintaxe porque surgem na progressão das bases pré-linguísticas. Rondai (1996) sugere que se favoreçam as primeiras aquisições lexicais a partir dos 12-15 meses, e que se comece por seleccionar cerca de 20 palavras concretas, com significado, monossílabos, dissílabos e trissílabos, palavras essas que não exponham a criança perante dificuldades articulatórias e sejam funcionais na rotina da criança. Reforça a vantagem de estas palavras surgirem acompanhadas de gestos, gestos mímicos que representem claramente o objecto, a acção ou a qualidade designada. Os gestos devem ser estáveis, quer dizer utilizar sempre o mesmo gesto para a mesma palavra, e também icónicos, tanto quanto seja possível, a fim de que sugiram pelo seu traço o referente em questão. Acrescenta ainda que não é 43 Ill -A COMUNICAÇÃO E A LINGUAGEM NAS CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN necessário utilizar um léxico gestual convencional, do género que é utilizado pelas crianças surdas, mas também não está proibido, o importante é que as palavras resultem perceptíveis. Os gestos serão suprimidos na medida em que a criança produz as palavras correspondentes. O adulto deverá articular com clareza. No princípio devem apresentar-se palavras isoladas para evitar a dispersão na recepção e produção e sobretudo para facilitar a associação com a classe dos referentes. Logo que a criança domina um repertório lexical de cerca de 50 palavras, procedemos ao emparelhamento de duas e depois mais. Muito lentamente vamos entrando no domínio da sintaxe, pois sabemos que "o léxico das crianças com deficiência mental é constituído maioritariamente por palavras simples. Uma consequência de um léxico mais pobre é a existência de dificuldades de compreensão e de produção de algumas palavras e frases mais complexas" Castro & Gomes (2000) Para Lima (2000) a lentidão no desenvolvimento lexical parece dever-se a causas relacionadas com: dificuldade na retenção das relações entre sonoridades, aspecto este intimamente correlacionado com baixas capacidades de memória auditiva a curto prazo; défices na apreensão do referente extrínseco ou representação mental do objecto vocabular. Para além destas há outra causa à qual se atribui o atraso lexical, que é a presença de défices de atenção auditiva, na qual se baseia a aprendizagem verbal. Abordamos o domínio lexical e fomos compreendendo que a pragmática e a semântica estão certamente presentes, porque as palavras têm função na medida em que fazem parte da rotina da criança e consequentemente adquirem significado. Paralelamente não podemos ignorar as sequelas inerentes ao próprio síndrome que condicionam a progressão linguística como: as disfunções oro-faciais, com configuração anatómico-bucal que implicam grandes desvantagens: boca demasiado pequena com uma língua excessivamente grossa, como consequência a criança mantém a boca aberta deixando sair a língua. Esta situação desencadeia vários inconvenientes como a respiração pela boca, em consequência laringites, que se podem propagar ao ouvido produzindo otites. Deste modo se explica a 44 IV - O LIVRO ADAPTADO Apresentação O livro, em geral, é um objecto lúdico de descoberta do mundo e das pessoas, e um meio de enriquecimento da linguagem e da comunicação, o livro adaptado, em particular, é um livro com dispositivos pictográficos específicos que possam servir de suporte à construção de um discurso autónomo, da criança com necessidades educativas especiais, sobre a narrativa. A elaboração do livro como instrumento de comunicação e de educação em crianças com Necessidades Educativas Especiais surge da necessidade que sentimos, ao longo da nossa actividade profissional, da adequação dos materiais e da importância dos mesmos como geradores do desenvolvimento, constatando, devido a factores diversos, que as crianças com necessidades educativas especiais encontram-se, muitas vezes, em contextos em que "As suas necessidades específicas podem tornar o seu ambiente físico altamente inadequado a um bom desenvolvimento. Daí que a organização dos cenários de vida seja tão importante, por exemplo, para a generalização de certas aprendizagens" (Bairrão, 1994, p.42). 0 livro adaptado funciona como estratégia de implementação dos sistemas aumentativos e alternativos de comunicação em crianças com necessidades educativas especiais. Depois duma abordagem global é acerca deste recurso adequado e funcional, na medida em que capacita para uma actuação sobre o meio envolvente, desencadeando participação activa, que iremos explanar. 1 - O livro e a criança O livro é um objecto de descoberta, de prazer e de partilha. É um objecto de descoberta enquanto através dele ocorre uma troca de interesses estabelecendo-se simultaneamente uma relação social, no comunicar dos sentimentos e ideias. "El primer conocimiento de la lengua escrita no há encontrado aún ningún itinerário más rico, más lleno de color e más atractivo que el de un libro de cuentos" (Rodari, 1999, p.19). 50 IV - O LIVRO ADAPTADO É um objecto de prazer e de partilha, quando o encaramos à luz da leitura de regaço de que nos fala Diaz (1999). Esta leitura tem de estar fortemente marcada por uma experiência sensível, em uníssono afectivo entre o pequeno leitor, os pais e o texto, associado ao papel, ao tacto, às cores e às formas. Deste modo é possível gerar-se uma imagem positiva na memória experimental da criança. A leitura de regaço encontra expressão funcional a partir do momento em que a tipografia aparece sobre uma página. A criança tira pleno partido dessa página desde que disponha da intervenção absolutamente necessária do adulto.(Lentin, 1998, p.155). O adulto descodifica os sinais gráficos e converte-os em representações mentais, ou chega mais concretamente ao domínio da compreensão (Castro & Gomes, 2000). Desta forma percebe o texto, compreende o que alguém escreveu e claro ajuda o pequeno leitor a fazer a descoberta do conteúdo do livro. Em face do que constatamos está criado o triângulo: criança - livro - adulto, em que cada elemento possui igual importância. Os livros, objecto da atenção conjunta do adulto e da criança, são naturalmente livros ilustrados. Bruner (1986) no jogo "ler livros" assinala que a mãe, ou adulto adapta o seu comportamento às atitudes aparentes da criança, parecendo funcionar como uma combinação automática. O que ocorre num livro com texto, ocorre certamente num livro só com imagem, em que o interesse é visivelmente centrado na leitura da e pela imagem. Como sugere Lentin (1998), na presença do adulto ou duma criança mais velha o pequeno leitor não ficará por uma simples interpretação da imagem, do prazer espontâneo e natural das formas e das cores, mas será induzido a extrair significado, a fazer uma verdadeira leitura das mesmas. "Em psicologia cognitiva é usual separar o processo de leitura, mais específico e ligado à descodificação do material impresso, da compreensão propriamente dita. A compreensão transcende a leitura e faz-se graças a processos mentais gerais, que não estão estritamente dependentes da leitura"( Castro & Gomes, 2000, p.119). Associada à inquietude da descoberta o livro aparece como material lúdico, favorecendo as primeiras leituras do mundo, marcando a personalidade da criança em aspectos como a auto - estima, a segurança, e a sensibilidade. 51 IV - O LIVRO ADAPTADO Para Diaz (1999) crescer é diferenciar um objecto do outro, comparar elementos, centrar a atenção, seguir sequências e inclusive integrar o pensamento e dirigi-lo até aos confins da imaginação, quando necessário. O prazer da leitura começa por se conquistar, em ambiente natural, através da contemplação de desenhos e imagens de contos e ao escutar contos narrados pelo adulto. Os contos são, sem dúvida, a primeira matéria para a ocorrência de colóquios entre mãe e filho. Se a criança tem acesso a estas experiências o livro passará a estar associado a possibilidades enriquecedoras dos seus gostos, pois cruza-se com os seus interesses e necessidades educativas e sociais. A este propósito (Morais, 1997, p.245) acentua que a criança aprende mais facilmente a ler se beneficiar de um meio altamente letrado; se os pais gostarem de ler; se lhe lerem histórias em voz alta e se lhe inspirarem o desejo da leitura. Ao referirmos os contextos sociais não podemos esquecer que estamos na era da comunicação por excelência. Cada vez mais o domínio do escrito condiciona uma adequada inclusão. Ao incluirmos a criança num ambiente letrado temos de a capacitar para a relação com os outros, a qual passa indiscutivelmente pela necessidade de a dotar dos meios adequados para se expressar tanto oralmente como por escrito. "A palavra, falada ou escrita, simbólica ou figurativa, sonora ou expressiva..., quer dizer o texto, ocupa o lugar central do nosso quotidiano."(Diaz, 1999, p.15). Associado ao gosto entramos no mundo dos afectos e para Rigolet (1997) esta afectividade só existe ao estabelecer-se uma relação entre o livro, o seu conteúdo e o leitor, ou melhor dizendo, se o leitor tem a oportunidade de se rever, de rever as suas experiências de vida através do conteúdo apreendido pelo acto de leitura. O quotidiano, do qual o pequeno leitor faz parte, inserido logicamente em diferentes cenários, está recheado de necessidades e interesses. A intervenção é tanto mais eficaz quanto oportuna, e é acerca deste conceito de oportunidade que Ferreira, et ai., (1999) referem um conjunto de estratégias estimulantes e facilitadoras. Nesse conjunto de estratégias promotoras da comunicação funcional, espontânea e independente está inserido o livro adaptado. 52 IV - O LIVRO ADAPTADO A criança sentir-se-á motivada para o livro, desde que o vocabulário corresponda aos seus interesses e necessidades, desencadeando uma natural predisposição para "saber olhar para poder aprender, aprender para saber comunicar" (Rigolet, 1997, p.28). O livro funciona como um sustentáculo promotor da comunicação funcional na medida em que efectua mudanças imediatas no meio ambiente. Inerente a esta noção de funcionalidade está a relação entre causa-efeito, a qual é fundamental para que a criança compreenda o poder da comunicação na manipulação do ambiente. Assimila o conceito de espontaneidade se facilita a escolha e incentiva a tomada de iniciativa, tornando-se necessário adequar materiais e estratégias, assim como oferecer um maior número de oportunidades. Promove a independência quando os signos dos Sistemas Aumentativos e Alternativos de Comunicação possibilitam a compreensão da história, dispensando o adulto, contendo ainda a capacidade de fazer a expansão da ilustração. Para Rio (1997) a concretização destas estratégias passa pela premência em modificar as formas de intervenção centradas excessivamente na escola e na sala de aula, tão arreigadas no nosso contexto educativo e passar a intervir em contextos naturais, imiscuindo-nos dum modo saudável, negociando interesses e respondendo adequadamente às necessidades. Para Veloso (2002) as sociedades sem escrita souberam o quanto era importante cantar para os mais novos, contar-lhes histórias, brincar com as rimas infantis, e desta forma preservavam a identidade cultural, e a solidariedade transgeracional. Nos dias actuais podemos conservar estas atitudes no espaço da biblioteca infantil, no Jardim de Infância ou em casa. Posteriormente, o mesmo autor acentua "qualquer criança, para aprender a falar tem de ouvir; haverá algo mais encantador do que a magia da palavra que suporta a lenga-lenga ou a história contada?" (pág. 110). Devemos partir duma observação participativa, desencadeando um amplo conhecimento contextual, que permita elaborar um enfoque mais realista dos objectivos e estratégias prioritários. Tetzchner (2001) aborda a noção de 53 IV - O LIVRO ADAPTADO "andamiaje" explicando que os adultos apoiam a contribuição activa das crianças no desenvolvimento da sua própria linguagem mediante a participação em actividades com um compromisso mútuo. Os problemas devem ser relevantes do ponto de vista cultural e social e deverão envolver a díade adulto - criança, ou pequenos grupos de crianças no processo de alcançar um fim comum. Não é por acaso que o processo de negociação é tão importante na Zona de Desenvolvimento Próximo - ZDP. As nossas histórias devem estar impregnadas de todos estes conceitos, porque devem reflectir o nosso ser - estar, ou corremos o risco de não estar a falar duma perspectiva psicossocial. Ferreira, et ai. (1999) dizem-nos, ainda, que as histórias devem ser ritmadas, com rima e linhas de repetição, o que permitirá à criança tomar a iniciativa de participar na leitura, introduzindo durante a narração da história essas frases repetitivas, transcritas em signos, no caso do livro adaptado. Soro-Camats (1998) diz-nos que as crianças que falam ou utilizam um sistema de comunicação aumentativo, repetem ou continuam frases iniciadas pelos adultos, e estes por sua vez expandem as verbalizações das crianças, confirmam-nas e fazem comentários sobre o que as crianças dizem. 2 - A imagem e o livro A investigação demonstra que entre os dois e os três anos as crianças podem ler simples textos ilustrados, sempre que o adulto interactue com elas, respondendo às questões que colocam em situações de "lectura compartida" (Garcia, 2000, p.22). Com três e quatro anos as crianças conseguem percepcionar o significado parcial do texto, apoiando-se nas ajudas que as ilustrações proporcionam. Depois dos quatro anos são capazes de ler de modo independente livros de histórias familiares (ibd). Neste breve apontamento podemos confrontar-nos com a importância da ilustração, como suporte para as primeiras leituras, sendo gradualmente substituída pelo texto. Para Calado (2001) as ilustrações redimensionam os textos, na medida em que redimensionam a sua relação connosco e com o nosso imaginário: as 54 IV - O LIVRO ADAPTADO imagens são, na narrativa, gestalts que a pontuam e a digerem; criam momentos de alternância e por vezes mesmo de desvio relativamente ao eixo linear do discurso. A imagem é detentora de um conjunto de repertórios, códigos e retóricas particulares; .o próprio contexto que a lê é diferenciado, pelo facto de que texto e imagem criam leitores diferentes. O facto de criar leitores diferentes deve-se, essencialmente a dois aspectos: - interagem com o raciocínio, a compreensão e a cognição, ligando-se de modo especial aos lugares da memória e do imaginário. - diferenciam-se no que respeita ao seu grau de iconicidade. Por exemplo segundo Chapman & Miller, (1980); Mirenda (1985); Reichle & Yoder (1985) citados por Ferreira, et ai. (1999) pode esperar-se que as fotografias sejam mais irónicas que os signos, mas menos irónicas do que miniaturas de objectos, parte de objectos ou objectos reais. No entanto não há dados suficientes que suportem esta hierarquia de iconicidade. As imagens com que nos deparamos têm diferentes funções, mas iremos apontar as que nos parecem mais relevantes como seja: A informação que transmitem, ou o seu poder referencial, nem sempre cumprido na mera capacidade de mostrar de modo redundante; a capacidade que têm de nos introduzir, muito particularmente, no prazer estético aliviando-nos da decifração da escrita; oferecem, também, infinitas oportunidades à imaginação das crianças, porque estas vão sempre além do que esteve nas intenções do autor e do ilustrador. Em sentido mais amplo servirão ainda para orientar escolhas nas diferentes dimensões do desenvolvimento humano. A imagem e o texto na perspectiva de Lentin (1998) estão ligados e não independentes, pelo que um é ilustração do outro e aliás com reciprocidade. É evidente que se o texto comenta a imagem, ou a define, pelo seu lado a imagem ilustra, concretiza o que diz o texto completando-o. Vulgarmente dizemos que a criança ao identificar a imagem, por consequência estimula a fala, mas, as imagens, terão de ser identificadas e nomeadas para serem eficazes. Com efeito não podemos esquecer o carácter aberto e polissémico da imagem, por exemplo a imagem dum bebé, numa página isolado, pode ser interpretado de diferentes 55 IV - O LIVRO ADAPTADO formas, pela mesma criança, em ocasiões diferentes, desde concluir que é a imagem do irmão, que é ele, que está triste etc. Devemos partir do principio de que é difícil para a criança estabelecer relações entre as imagens sem a ajuda dum comentário exterior à própria imagem. Coquet sublinha que texto e imagem são duas linguagens muito diferentes e absolutamente autónomas. "A dimensão das palavras, do texto que acompanha uma imagem, quer seja escrito e portanto visualizado, quer seja um texto só sugerido, tem uma importância fulcral na leitura e descodificação dessa imagem, pois eles (texto e imagem) alimentam-se um do outro: as palavras engendram imagens e as imagens engendram palavras"(2002, pág. 179). Concluindo podemos tal como Calado (2001) afirmar que vale a pena criar imagens, propor imagens e usar imagens reconhecendo-lhes o poder que têm de enriquecer as visões interiores. Ou, se o quisermos dizer por outras palavras: reconhecendo a sua eficácia no funcionamento do imaginário. Se até aqui abordamos o livro numa perspectiva abrangente, a partir daqui iremos centrar-nos no livro adaptado como estratégia de implementação dos Sistemas Aumentativos e Alternativos de Comunicação e como instrumento de comunicação no nosso estudo, em crianças com necessidades educativas especiais. 3-0 livro adaptado O livro adaptado, já referido numa perspectiva global, difere do livro na versão normal pelo facto de dispor de sinais gráficos, designados geralmente de signos. No livro, elaborado por nós, intitulado "Ai o Bicho" recorremos a signos do Sistema Pictográfico de Comunicação - SPC, sistema esse abordado no (capítulo I). Von Tetzchner et ai. (1993) dizem-nos que não é fácil comparar os diferentes sistemas de signos, e que o uso mais generalizado possível pode ser o argumento mais importante a preteri-lo perante outro. Como entre nós o SPC é o sistema mais utilizado, particularmente com a população com Paralisia Cerebral, não tivemos dúvida em seleccioná-lo para adaptar o livro. 56 IV - O LIVRO ADAPTADO Os signos SPC reproduzem-se com facilidade; são desenhos simples em negro, sobre fundo branco ou de cor, em que a palavra correspondente está escrita no próprio signo. Quando a palavra ou conceito a representar não se presta a figuração, o signo é composto apenas pela própria palavra, sem nenhum desenho a acompanhá-la. As seis categorias: Pessoas, Acções/Verbos, Substantivos, Adjectivos e Advérbios, Artigos e Preposições e por ultimo Palavras Sociais não são de tipo estritamente sintáctico, são semântico-sintácticas, e fazem lembrar as categorias das gramáticas semânticas usadas para a análise do desenvolvimento da linguagem na fase das primeiras combinações e das frases curtas (cf. Castro & Gomes, 2000; Ingram, 1989). O código de cores que sustenta as referidas categorias serve de ajuda, ou "cunha" visual, para a estruturação frásica. Para a transcrição de frases através do SPC, os signos seguem a progressão da esquerda para a direita, organizados por analogia com a frase verbal e a sua sintaxe, isto é, na ordem Sujeito - Verbo - Objecto. Quanto à estruturação do livro, "Ai o Bicho" começamos por referir que se destina a crianças a partir dos dois anos, apresentando-se ilustrado com fotografias de objectos da rotina diária e do corpo humano, pretendendo tornar-se o mais icónico possível, assim como abrangente. Usa monossílabos, dissílabos e trissílabos, em rima, para responder à questão: - Onde está o bicho? Ao formularmos esta questão estamos, espontaneamente a desenvolver o léxico, e a expandir o enunciado. O léxico utilizado é referente às partes do corpo humano e a objectos da rotina diária, dispostos em verso livre na sequência: "Ai o bicho/ Na mão/ Na perna/ Na colher/ Na pá/ Na banana/ Na flor/ No casaco de lã./ Ai o bicho/ No dedo/ No pé/ Na pala do boné./ Ai o bicho/ No pão/ No olho/ No nariz./- Não ouço o que ele diz./ Ai bicho marreco,/ Vai dormir para dentro do caneco." Ao utilizar duas palavras de final de frase, em rima e com vocabulário do interesse da criança, pretendemos fazer a expansão do enunciado. Também estruturámos o livro de forma a provocar curiosidade e desencadear suspense, escondendo parte da fotografia com um tapa-vistas, deixando ver a joaninha ou o Bicho, de forma a provocar, na tentativa de levar a criança a adivinhar onde está o bicho, e ainda com 57 IV - O LIVRO ADAPTADO o intuito de manter a motivação, estimulando a tomada de iniciativa na leitura, especialmente no livro adaptado. Os materiais utilizados na elaboração do livro, estiveram dependentes da preocupação de serem motivadores e funcionais, assim sendo as páginas do livro são em cartolina, medindo 20 cm por 16 cm, os tapa-vistas tapam a fotografia, medindo 20 cm por 12 cm, deixando ver as palavras impressas ou os signos, conforme nos referimos ao livro normal ou adaptado. Cada página do livro apresenta um verso. No livro normal as palavras estão impressas a preto, no livro adaptado o texto é substituído pelos signos SPC que já descrevemos atrás, com o tamanho de 3 cm por 3 cm, extraídos do programa de computador - Boardmaker, no Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral do Porto. Para expressarmos com maior intensidade o ritmo, a musicalidade e a cadência que pretendíamos implementar na lengalenga, o livro é ilustrado com 3 joaninhas de papel de veludo preto e vermelho, uma na capa sob o título "Ai o Bicho", protegida com uma transparência e mais duas joaninhas sempre que na sequência ocorre a expressão "Ai o Bicho," colocadas na página do lado esquerdo, para levar as crianças a se expandirem em termos espaciais, seguindo a orientação da leitura e escrita ou seja esquerda/direita. No final do livro adaptado estão todos os signos que surgiram ao longo da lengalenga, plastificados, com o mesmo tamanho dos que surgem ao longo do livro, sob a forma de pequenas peças manuseáveis, que podem ser colocados numa tabela desdobrável, em cartolina com aplicações em velcro para aderência dos signos. Deste modo a criança tem a oportunidade de reconstituir e assimilar a lengalenga, organizando-se da esquerda para a direita e de cima para baixo, sob o sentido da estrutura de frase, sequencial e espacial, favorecendo mais uma vez a escrita e a leitura. Com este material pretendemos incentivar a criança a reconstituir, ela própria, a lengalenga, tomando assim um papel mais activo na apreensão da narrativa. As crianças com Paralisia Cerebral que participam no nosso estudo usam o Sistema Pictográfico de Comunicação para comunicar, através de quadros, tabelas ou cadernos de comunicação, pelo que os signos fazem parte da sua rotina. Perante a pergunta: "Onde está o Bicho?" elas são capazes de descodificar os 58 IV - O LIVRO ADAPTADO signos e antecipar a informação que lhe é dada pela visualização da imagem. Esta possibilidade de descodificar o signo facilita a leitura autónoma e, com certeza favorecerá a auto-estima. De outro modo Rondai (1996) ao referir-se à postura do adulto relativamente à aquisição lexical, pela criança de Síndrome de Down explicita que devemos escolher cuidadosamente as associações palavra-objecto, que pretendemos que adquira, repeti-las numerosas vezes fixando-as com o olhar e acompanhando com o gesto ou manipulação do objecto, certificando-nos da atenção visual da criança, devemos inclusive reduzir o enunciado verbal a poucas palavras, destacando a palavra escolhida com uma pronúncia enfática, limitando o enunciado à palavra seleccionada, durante algumas vezes. Acrescenta ainda que a escolha das palavras subentende uma utilidade prática, seguindo os critérios semânticos (com significado), fonéticos (de fácil articulação) e de extensão silábica adequada (não excedendo o trissílabo, numa fase inicial). Ferreira et ai. (1999) sugerem três objectivos para as histórias adaptadas, ou seja: funcional, espontânea e independente. Assim, para ser um instrumento de comunicação funcional a história adaptada deve inserir-se em contextos naturais e conter vocabulário relacionado com os interesses e necessidades da criança, dando a possibilidade de esta interpretar os factos e de os relacionar entre si. Para promover a comunicação espontânea, oferece-se à criança oportunidades de escolha e incentiva-se a tomada de iniciativa. Para abrir caminho à comunicação independente, recorre-se aos signos os quais proporcionam um esquema simplificado das categorias verbais e simultaneamente uma expansão da ilustração, facilitando a compreensão da história ou neste caso lengalenga. Lembram ainda aqueles autores que as histórias devem ser ritmadas e com linhas de repetição, o que permitirá à criança tomar a iniciativa de participar na leitura, introduzindo durante a narração da história essas frases repetitivas transcritas em signos. Caldas reforça esta ideia de repetição dizendo-nos que "as crianças, em particular, têm prazer na repetição, seja ela de um pequeno gesto, seja de um ruído, seja de uma historia. ... Pode dizer-se que os eventos que se repetem no tempo se transformam em atractores de experiência, dando ao sujeito um núcleo de memorização" (2000 p. 195). 59 V-ESTUDO EMPÍRICO No quadro 1 e 2 encontra-se uma sinopse das principais características das crianças participantes no estudo. Quadro 1 Caracterização dos participantes com Síndrome de Down Participantes. Sexo I.Cron. I.M. Diagnóstico Clinico . l_p p 2;7 22,5 Infecções respiratórias de repetição . ~\\ M 3;4 22 Infecções respiratórias de repetição 00 M 3^fõ~ 34 Surdez neurosensorial esquerda, Hipermetropia e estigmatismo. DM M 3; 11 23 Otite cerosa bilateral -jL M 47ã~ 43 Estigmatismo. e Cardiopatia congénita operada aos sete anos e meio "MM M 4:6 41 Hipotiroidismo "OS M 4^9~ 33 Otite cerosa bilateral., Miopia e estigmatismo. e Infecções resp. de rep. "JQ jyj 5^3 52 Miopia, Hipotiroidismo e infecções resp. de rep.com pneumonias. TF M 5; 8 46 CF F 5;8 56 Miopia As crianças com Paralisia Cerebral são portadoras de diferentes formas de Paralisia Cerebral, apresentando uma maior diversidade, desde a forma Mista à Tetraparésia, passando pela Disquinética e Diplegia. Participantes. Sexo I.Cron. VR Diagnóstico Clínico AD F 3;3 n/d Forma Mista RT F 3;10 61 Tetraparésia N M M 4;4 101 Disquinética JR M M 4;5 n/d Tetraparésia HS F 4;6 n/d Fora de âmbito cl(nico(Atraso de Des. Psicom.) CM F 4;7 41 Disquinética IC MC F M M M 4;8 5;2 99 n/d Diplegia Tetraparésia RA F M M M 5;2 5;3 48,4(Griffiths) 56 Forma mista RL F M M M 5;2 5;3 48,4(Griffiths) 56 Forma mista Nota: n/d = não disponível Procedeu-se ainda à recolha dos resultados de avaliação da linguagem com base na Escala Reynell, nas crianças com Síndrome de Down. Para nos situarmos na estrutura deste instrumento formal de avaliação relembramos que a Escala de Desenvolvimento da Linguagem - RDLS de Reynell, J. influenciado pelos trabalhos de Vygotski e Luria é composta por duas escalas independentes; a de compreensão mede a relação entre símbolos, objectos e atributos, e a da expressão mede a expressão espontânea, o vocabulário e o uso criativo da linguagem. Verificaram-se valores mais altos nas duas crianças mais velhas, que têm a mesma idade cronológica, ou seja 3,6 e 4,6 anos na escala da compreensão 3,5 e 3,6 anos na escala da expressão. Nas crianças com Paralisia Cerebral foram-nos facultados os dados da compreensão verbal de 4 crianças, verificando-se o valor mais alto (4,8 65 V-ESTUDO EMPÍRICO anos) numa das crianças mais novas da amostra. Quanto à escala de expressão, não foi possível quantificar devido à disartria que todas as crianças apresentam. Em alguns casos o grande comprometimento da compreensão e da expressão inviabiliza uma avaliação formal, por conseguinte só dispomos de avaliações descritivas (cf. Quadro 4). Quadro 3 - Resultados da avaliação da linguagem - SP Participantes Compreensão Expressão LF 2;1 2,1 R 2;6 1;11 CG 2;3 2;2 DM 1;11 1;9 JL 3;0 2;10 MM 3;2 2;11 GS 2;4 2;7 JD 2;10 2;8 TF 3;6 3;5 CF 4:6 3;6 Quadro 4 - Resultados da avaliação da linguagem - PC Participantes Compreensão Avaliação Descritiva AD n/d Disartria grave e acentuado atraso do des. linguagem RT 4; 8 Disartria severa N 4;2 Disartria severa "JR n/d Disartria e acentuado atraso do des. linguagem "Hs n/d Disartria moderada e acentuado atraso do des. linguagem __ __ Disartria severa e acentuado atraso do des. linguagem le" 4J4 Disartria moderada "MC n/d Disartria severa e acentuado atraso do des. linguagem "RÃ Adequada à idade Disartria e ligeiro atraso do des. da linguagem RL n/d Disartria severa e atraso do des. linguagem Nota: n/d = não disponível 1.2 Material Foram usados dois livros elaborados por nós: Livro "Ai o bicho" - versão normal e livro "Ai o bicho" - versão adaptada, com os signos do Sistema Pictográfico para a Comunicação - SPC, para provocar a produção oral da linguagem e/ou comunicação. A elaboração deste material tendo em conta a idade (a partir dos dois anos) e as características globais da população a que se destina, teve a preocupação de obedecer a diferentes critérios como: A selecção de fotografias 66 V-ESTUDO EMPÍRICO coloridas e atraentes, referentes a partes do corpo humano e a objectos da rotina diária, num vocabulário simples, com monossílabos, dissílabos e trissílabos; palavras de final de frase em rima; assim como o tamanho do livro de fácil manuseio (cf. Capítulo IV). Como material de apoio foi utilizada uma câmara de vídeo, que era previamente colocada na sala, sobre uma mesa ou balcão, para registar as sessões, que posteriormente eram transcritas. 1.3. Procedimento O livro foi mostrado às crianças em situação individual, na companhia de algum familiar ou pessoa da sua confiança: mãe, pai, irmão, terapeuta da fala, educadora ou colegas. As observações decorriam em contexto natural, ou seja, em espaço conhecido dos participantes, onde se realizavam, normalmente, as sessões de terapia da fala. Cada criança foi observada em duas sessões, uma vez com o livro normal e outra com o livro adaptado, em que metade dos participantes começou por trabalhar com o livro normal e a outra metade com o livro adaptado. O intervalo entre as sessões era de 15 dias no mínimo e 30 dias no máximo. Depois da apresentação informal em que se explicava à criança que iria ver um livro, a sessão tinha início com o posicionamento da criança em frente de uma mesa, a pessoa de suporte colocava-se ao lado e o adulto ou experimentador de frente para a criança. O experimentador começava por solicitar a atenção da criança para o livro, dizendo "Ai o bicho" passando simultaneamente a sua mão sobre o bicho de papel de veludo. Seguia-se o virar da página, efectuada por ambas as partes, adulto e criança, ou só uma delas. A pergunta "onde está o bicho?" passava a ser o estímulo auditivo motivador para a descoberta e para a interacção comunicativa, sem controle de tempo. No final da tarefa o experimentador agradecia à criança e aos pais a sua participação. Todas as sessões de interacção com a criança foram integralmente registadas em vídeo. Posteriormente foram realizadas transcrições, a partir dos registos videográficos, de acordo com o sistema desenvolvido por MacWhinney (1994). Este sistema tem por base um conjunto de regras, quer para a transcrição, quer para a codificação de comportamentos, possibilitando a análise assistida por 67 V-ESTUDO EMPÍRICO computador. As interacções comunicativas foram transcritas em formato minChat e analisadas com o programa CLAN. O programa CLAN permite diversas análises, tendo nós optado por analisar as interacções verbais dos participantes nas variáveis seguintes: Palavras Diferentes (pai dif), Total de Palavras (tot pal), Total de Enunciados (tot enun), Total de Morfemas (tot mor) e Extensão Média do Enunciado (EME = total de morfemas / total de enunciados). (No Anexo 3 encontramos exemplos de transcrições). Na sequência da observação dos registos videográficos, constatamos que a comunicação vai para além das interacções verbais e que com estas crianças esse aspecto tem particular relevância. Os actos comunicativos presentes nas transcrições implicavam a organização dum conjunto de categorias que facilitassem a sua classificação. Observamos as categorias de Camaioni e Longobardi (1994) e como não se aplicavam ao nosso estudo, partimos para a estruturação de categorias específicas dos actos comunicativos recorrentes na narrativa (No Anexo 4 podemos observar as categorias dos actos comunicativos). Por ultimo foi medido o tempo despendido na interacção, separando o tempo gasto com as 18 páginas do livro ou tempo da narrativa, e o tempo gasto na exploração do livro após a narrativa, com o livro normal e com os dispositivos pictográficos, no livro adaptado. 68 V-ESTUDO EMPÍRICO 2. Resultados e Discussão A apresentação dos resultados deste estudo e consequente discussão centrarse-á em primeiro lugar na análise das interacções verbais das crianças com Síndrome de Down, que designaremos por SD, em comparação com as crianças com Paralisia Cerebral, que designaremos por PC, no livro normal e no livro adaptado, em função da primeira e segunda sessão, passando de seguida à análise dos actos comunicativos e por ultimo ao tempo que as crianças participantes despenderam na exploração dos livros. Por se tratar de crianças que apresentam uma grande especificidade optámos por fazer uma análise descritiva dos resultados, sem procurar efectuar procedimentos estatísticos, destinados a averiguar diferenças entre grupos. Interacções verbais As categorias que constituem as interacções verbais apresentam-se nos Quadros 5 a 10, sob o esquema seguinte, ou seja colocando do lado esquerdo os participantes do grupo SD, em dois subgrupos de cinco, por ordem cronológica, decrescendo do mais novo para o mais velho, seguindo-se a 1a sessão com o livro normal e o livro adaptado, contrabalançando na 2o sessão com o livro adaptado e o livro normal e do lado direito os participantes do grupo PC, seguindo exactamente o mesmo esquema. Ao analisarmos a categoria Palavras Diferentes (cf. Quadro 5) utilizada nos grupos verificamos que no grupo SD há um aumento de palavras diferentes do livro normal para o livro adaptado na 1a sessão, assim como do livro adaptado para o livro normal na 2o sessão, embora a diferença de média na 2a sessão, relativamente ao livro normal seja muito pequena. No grupo PC verifica-se um aumento do livro normal para o livro adaptado num subgrupo, porque no outro subgrupo a média é igual, ou seja 7,8. Se compararmos os grupos verificamos que as crianças com SD verbalizam mais que as crianças com PC, as médias ultrapassam o dobro do valor nas crianças com SD. Mas esta comparação em função das médias vai certamente enviesar os resultados, atendendo a que a variabilidade é muito grande e está na razão directa da especificidade de cada criança. Partindo para uma análise individualizada verificamos que no grupo SD ocorre um maior número de Palavras Diferentes em GS com 45, MM com 39, na 1a sessão livro adaptado, e TF com 38, 69 V-ESTUDO EMPÍRICO JD com 26, na 2a sessão livro adaptado. Ocorre número idêntico no grupo PC em IC com 38, na 1a sessão, livro adaptado, mas é em RA que surge um aumento considerável, ou seja de 19 palavras diferentes no livro normal passa para 28 palavras diferentes no livro adaptado. No entanto, perante a discrepância a que assistimos, temos de nos remeter para os Quadros 1, a 4, em que o diagnóstico clínico, a avaliação psicológica e a linguagem, nos possibilitam uma análise mais cuidada. No grupo PC todas as crianças apresentam disartria, e 6 delas acumulam atraso do desenvolvimento da linguagem, sendo em 5 um atraso acentuado. Constatamos que as crianças que não têm atraso do desenvolvimento da linguagem são as que apresentam melhor desempenho nas interacções verbais, e se atendermos ao grau de disartria, no caso da IC a disartria é moderada e em RA não referem o grau, mas a compreensão é adequada à idade. Quanto à avaliação psicológica, embora variando são também 4 as que exibem melhores resultados, RT, N, IC e RA. Deste modo parece que justificamos o sucesso das verbalizações das 4 crianças do grupo PC. Quadro 5 - Palavras Diferentes em SD e PC SD pal.dif pc Pa,-dif 1 "sessão 2"sessão 1 "sessão 2*sessão Normal Adaptado Adaptado Normal Normal Adaptado Adaptado Normal LF 10 3 RT 18 18 CG 3 5 N 9 9 JL 18 16 HS 7 8 JD 23 26 MC 1 0 TF 31 38 RL 4 0 R 9 17 AD 3 0 DM 17 17 JR 0 0 MM 39 37 IC 38 34 GS 45 35 CM 0 0 CF 15 17 RA 28 19 Média 17 25 21 24,6 Média 7,8 13,8 7,8 10,6 Desvio Padrão 10,93 15,94 14,67 10,43 Desvio Padrão 6,46 17,92 7,48 15,45 A situação é diferente com o Total de Palavras, no respeitante às médias em que no grupo SD a média mais alta - 47,6 ocorre na 2a sessão - livro normal, parecendo adquirir qualquer relevo o efeito de repetição, mas não podemos ignorar 70 V - ESTUDO EMPÍRICO bom desempenho. O que acontece realmente vai repercutir-se nos Quadros que se seguem, ou seja no Total de Enunciados e no Total de Morfemas, que é a concentração de crianças com mais capacidade de verbalização, porque a idade cronológica é aleatória e a criança mais velha que é CF com melhores resultados na avaliação psicológica e de linguagem comparativamente com MM, GS, TF, JD, e JL apresenta resultados inferiores, até o R que é das crianças mais novas exibe melhores resultados com a repetição. No grupo SD a criança que apresenta valores mais baixos, ou seja a CG tem uma surdez neurosensorial esquerda, o que compromete o seu desenvolvimento de linguagem (cf. Quadros 6, 7, 8). No grupo PC a média mais alta - 23,8 ocorre novamente na 1a sessão livro adaptado, assim como nos quadros seguintes. Em análise individual verificamos que os números mais elevados de Total de Palavras se situam nas mesmas crianças e as razões já foram expostas anteriormente. Devemos acrescentar que IC e RA são crianças mais velhas que RT e N, logo com mais capacidade de domínio dos SPC. Por outro lado e voltando à comparação entre grupos, não podemos esquecer que as crianças com SD não conheciam os signos SPC, enquanto que as crianças com PC, dependendo da sua capacidade, todas usavam mais ou menos o sistema SPC, à excepção da AD, que estava na iniciação a este sistema de comunicação. Portanto não é por acaso que o grupo PC melhora as interacções verbais com o livro adaptado. Quadro 6 - Total de Palavras em SD E PC SD tot - pal PC tot - pal 1'sessão 2asessão 1 "sessão 2*sessâo Normal Adaptado Adaptado Normal Normal Adaptado Adaptado Normal LF 32 7 RT 33 38 CG 3 5 N 14 13 JL 35 23 HS 16 14 JD 31 32 MC 1 0 TF 79 64 RL 6 0 R 21 36 AD 4 0 DM 21 27 JR 0 0 MM 67 85 IC 76 53 GS 89 65 CM 0 0 CF 27 25 RA 39 25 Média 36 45 40,5 47,6 Média 14 23,8 14 15,6 Desvio Padrão 27,29 31,21 23,93 26,32 Desvio Padrão 12,23 33,47 15,52 23,54 71 V-ESTUDO EMPÍRICO Relativamente ao Total de Enunciados, no grupo SD a média mais alta 36,6 ocorre na 2a sessão - livro normal e pensamos que este facto se pode atribuir ao efeito de repetição, pois das 5 crianças 4 melhoram o seu desempenho, excepto GS. No grupo PC é na 1a sessão - livro adaptado, que a média é mais alta - 14,2. Individualmente constatamos que são o MM, seguido do GS, no grupo SD, os responsáveis por esta média, mas o TF também apresenta um número elevado de enunciados. No grupo PC são IC e RA os responsáveis pela média mais alta, porque JR, e CM não verbalizam e AD verbaliza muito pouco (cf. Quadro 7). Quadro 7 - Total de Enunciados em SD e PC SD tot - enun PC tot enun 1'sessão 2"sessão 1asessão 2*sessão Normal Adaptado Adaptado Normal Normal Adaptado Adaptado Normal LF 22 3 RT 23 19 CG 3 5 N 14 13 JL 26 20 HS 9 8 JD 29 31 MC 1 0 TF 37 36 RL 6 0 R 21 34 AD 4 0 DM 19 22 JR 0 0 MM 53 65 IC 34 28 GS 58 37 CM 0 0 CF 23 25 RA 33 23 Média 23,4 34,8 29,1 36,6 Média 10,6 14,2 10,6 10,2 Desvio 12,66 19,03 14,88 17,04 Padrão Desvio 8,38 17,70 8,28 14,08 Padrão Quadro 8 - Total de Morfemas em SD e PC SD tot - mor PC tot - mor 1 "sessão 2asessão 1asessão 2asessão Normal Adapitado Adaptado Normal Normal Adaptado Adaptado Normal LF 27 5 RT 33 38 CG 3 35 5 N 14 13 JL 3 35 23 HS 14 12 JD 31 32 MC 1 0 TF 79 63 RL 6 0 R 21 35 AD 4 0 DM 20 24 JR 0 0 MM 66 85 IC 75 53 GS 82 62 CM 0 0 CF 23 25 RA 39 24 Média 35 42,4 38,7 46,2 Média 13,6 23,6 13,6 15,4 Desvio Padrão 27,57 29,42 23,95 26,57 Desvio Padrão 12,18 33,08 15,52 23,45 72 V-ESTUDO EMPÍRICO O Quadro 8 traduz e confirma o que já foi referido relativamente aos quadros anteriores. Quanto à Extensão Média do Enunciado (EME) observamos o maior valor 2,21 em IC na 1a sessão - livro adaptado, com frases do género " tá aqui neta pá", "tá aqui dedo o pé", "vai pá cama", seguido do EME de 2,14 em TF na 1a sessão - livro normal, com frases como "o bicho está coléle", "o bicho tá aqui", "o bicho tá a comer pão" e ainda 2 em RT na 2a sessão - livro adaptado, com frases como "a pena", "a pá", os restantes valores são mais baixos. IC é das crianças no grupo PC que atinge os valores mais elevados, nas variáveis já analisadas. O mesmo não se passando com TF no grupo SD, assim como RT no grupo PC. Segundo a terapeuta em avaliação descritiva IC responde oralmente e através do quadro de comunicação, constatando-se um vocabulário razoavelmente bom para a sua idade, com frases sintacticamente correctas com 6/7 elementos. RT, segundo a terapeuta responde através do quadro de comunicação, constatando-se um vocabulário, com frases sintacticamente correctas com 4/5 elementos. Perante estas avaliações descritivas podemos concluir que o desempenho sintáctico destas crianças ficou abaixo das expectativas, mas sabemos que um instrumento novo, e mais do que isso um experimentador com quem a criança não tem laços de afecto condiciona a criança, mas todas as crianças participantes estiveram sujeitas às mesmas circunstâncias. Quadro 9 - Extensão Média do Enunciado em SD e PC SD EME PC EME 1 "sessão 2asessão 1 "sessão 2asessão Normal Adaptado Adaptado Normal Normal Adaptado Adaptado Normal LF 1,23 1,67 RT 1,44 2 CG 1 1 N 1 1 JL 1,35 1,15 HS 1,56 1,5 JD 1,07 1,03 MC 1 0 TF 2,14 1,75 RL 1 0 R 1 1,03 AD 1 0 DM 1,05 1,09 JR 0 0 MM 1,25 1,35 IC 2,21 1,89 GS 1,41 1,68 CM 0 0 CF 1 1 RA 1,18 1,04 Média 1,358 1,142 1,25 1,23 Média 1,2 0,878 1,2 0,586 Desvio Padrão 0,46 0,18 0,36 0,29 Desvio Padrão 0,28 0,92 0,89 0,86 73 V-ESTUDO EMPÍRICO Contrariamente ao que se verifica nos restantes quadros no grupo SD, neste quadro não se verifica o efeito de repetição, tão importante nas aprendizagens das crianças com incapacidades. No grupo PC há crianças com 0 e outras com 1 de Extensão Média do Enunciado e a diferença na capacidade de verbalização é muito pequena, como o confirmamos se compararmos CM e AD. CM apresenta em todos os quadros resultados de 0 e AD produz no total da narrativa 4 palavras. Quadro 10 - Resultado das médias nas interacções verbais dos dois grupos de crianças SD/Normal SD/Adaptado PC/Normal PC/Adaptado pal_dif 20,8 21,3 9,2 10,4 10,84 14,95 11,26 13,42 tot_pal 41,8 35,6 14,8 18,4 26 28,02 17,7 25,24 tot_enun 30 26,9 10,4 11,1 15,76 18,13 10,92 13,42 tot_mor 40,6 34 14,5 18,1 26,19 26,79 17,63 25,03 EME 1,29 1,23 0,89 0,88 0,36 0,28 0,68 0,85 Só pretendemos realçar que enquanto no grupo SD as médias mais altas oscilam entre livro normal, livro adaptado nas diferentes categorias, no grupo PC mantêm-se iguais no primeiro subgrupo, no livro normal e no livro adaptado e no segundo subgrupo ou 1a sessão livro adaptado as médias sobem sistematicamente em todas as categorias. Actos Comunicativos O turn -taking, a atenção conjunta, espera da vez, a tomada de iniciativa, a que Soro-Camats e outros fazem referência, são estratégias de interacção que inibem ou estimulam os actos comunicativos não verbais, as quais podem observar-se com mais ou menos acuidade nas 10 categorias que se seguem e que definimos na sequência da observação dos registos videográficos, enfatizando as crianças que não têm interacções verbais como: 1 - Localiza o Bicho na figura; 2 - Percebe onde está o Bicho; 3 - Faz gesto Makaton; 4 - Vira o tapa-vistas tendo já identificado o 74 V-ESTUDO EMPÍRICO Na categoria 7. "Olha para o adulto" entende-se que a criança olhe o adulto e aguarde uma interacção de ajuda ou reforço positivo, denotando alguma necessidade de aprovação. Assim sendo é no grupo PC na 1a sessão - livro adaptado que AD olha mais para o adulto, ou seja 11 vezes. A terapeuta descreve o seguinte na avaliação: "Olha as pessoas no rosto atentamente e é muito sensível aos tons de voz, às expressões faciais, etc." Esta criança ficava realmente interessada na voz do adulto e estava numa fase de iniciação a todas as estratégias de interacção, inclusive iniciação aos SPC, como já referimos. É também no grupo PC que 4 crianças RT, N, IC, e RA não olham vez nenhuma para o adulto segundo a descrição da categoria e as restantes 5 reagem pouco a esta categoria, portanto estão realmente mais interessados no livro do que no adulto. No grupo SD olham mas não muito, o máximo de vezes é 5 concretizadas pelo CG e CF, que manifestam necessidade de aprovação no decorrer da lengalenga. Quadro 17 - Olha para o adulto Actos comunicativos - SD Actos comunicativos - PC 1*sessáo 2"sessão 7. Olha para o adulto Normal Adaptado Adaptado Normal 1asessão 2asessão 7. Olha para o adulto Normal Adaptado Adaptado Normal LF 4 4 RT 0 0 CG 5 3 N 0 0 JL 1 4 HS 0 2 JD 3 0 MC 0 1 TF 0 1 RL 3 4 R 0 1 AD 11 5 DM 2 1 JR 0 1 MM 2 0 IC 0 0 GS 0 2 CM 3 2 CF 5 1 RA 0 0 Média 2,6 1,8 2,4 1 Média 0,6 2,8 1,4 1,6 Desvio 2,07 2,05 1,82 0,71 Desvio 1,34 4,76 1,67 2,07 Padrão Padrão No quadro 18 observamos que no grupo SD a criança que sorri mais é a MM, na 1a sessão - livro adaptado. Há 8 crianças que na 1a ou 2a sessão não sorriem, o que não significa que estejam desconfortáveis, ou que não tenham interesse, como o comprovamos com outros actos comunicativos. 81 V-ESTUDO EMPÍRICO As crianças do grupo PC dum modo geral sorriem mais. As médias aumentam no livro adaptado. As crianças N, MC, RL, AD, e CM usam o sorriso como modo de comunicação e assim se explica o desempenho deste grupo. Para Sivill e SoroCamats (1998) a estratégia de interpretar ou dar significado a todos os actos comunicativos da criança, tais como sons, sorrisos, o olhar objectos ou pessoas, os gestos ou a indicação dum signo gráfico funcionará como ponto de partida para a construção de novos signos gestuais ou gráficos para a comunicação ou melhor ainda para pronunciar palavras. Quadro 18 - Sorri e tem expressões de agrado Actos comunicativos -SD 1asessâo 2"sessão 8. Sorri e tem expressões de agrado Normal Adaptado Adaptado Normal Actos comunicativos - PC 1asessâo 2asessão 8. Sorri e tem expressões de agrado Normal Adaptado Adaptado Normal LF 0 0 RT 1 0 CG 3 3 N 2 9 JL 1 1 HS 2 2 JD 3 0 MC 7 11 TF 0 2 RL 11 4 R 0 1 AD 4 6 DM 4 0 JR 3 1 MM 5 3 IC 1 0 GS 1 0 CM 10 6 CF 1 0 RA 7 5 Média 1,4 2,2 1,2 0,8 Media 4,6 5,4 5,2 3,6 Desvio ParirAo 1,52 2,17 1,30 1,30 Desvio Padrão 4,28 3,05 4,66 2,88 Quanto à manifestação de desinteresse verificamos que no grupo SD há 4 crianças que não manifestam desinteresse ou ocorre um olhar para fora em MM pouco relevante, em função do tempo que a criança se mantém em tarefa. Há duas crianças que se destacam DM e GS, com comportamentos de olhar para fora. DM esteve muito interessado no livro, como podemos confirmar pelo seus actos comunicativos, mas tem dificuldade na atenção conjunta, tal como GS. No grupo PC há 3 crianças que não manifestam desinteresse ou seja: RT, N, RA, mas por sua vez RL destaca-se com 7 manifestações de desinteresse na 1a sessão - livro normal, esta criança já a caracterizamos anteriormente com dificuldade em manter a atenção e em tomar a iniciativa, o que desencadeia quebras de ritmo no decurso da narrativa. Depois temos HS, AD, JR, e CM com no máximo 4 manifestações de 82 V - ESTUDO EMPÍRICO desinteresse, o que consideramos pouco relevante atendendo á capacidade cognitiva. Quadro 19 - Manifesta desinteresse Actos comunicativos - SD 1"sessão 2asessão 9. Manifesta desinteresse Normal Adaptado Adaptado Normal Actos comunicativos - PC 1asessão 2"sessão 9. Manifesta desinteresse Normal Adaptado Adaptado Normal LF 0 0 RT 0 0 CG 2 1 N 0 0 JL 0 0 HS 3 4 JD 2 0 MC 0 1 TF 0 0 RL 7 5 R 4 0 AD 4 3 DM 6 1 JR 4 1 MM 0 1 IC 3 0 GS 0 6 CM 4 3 CF 1 2 RA 0 0 Média 0,8 2,2 0,2 2 Média 2 3 2 1,4 Desvio 1,10 2,68 0,45 2,35 Desvio 3,08 1,73 2,35 1,52 Padrão Padrão A categoria "Aponta os signos" é específica do livro adaptado, como já explicitamos anteriormente, constatamos que no grupo SD é na 1o sessão - livro adaptado que as crianças apontam mais o signo e lhe dão alguma atenção como é o caso de DM, R e CF, sendo interessante verificar que MM e GS não lhe deram qualquer importância, o que se pode entender como uma atitude pouco incisiva por parte do experimentador, uma vez que estas crianças manifestaram um bom desempenho nas interacções verbais, ou simplesmente porque as crianças não sentiram necessidade de recorrer ao signo para comunicarem. No grupo PC são as 4 crianças RT, N, IC e RA que se interessam pela signo. MC, AD, e CM não reagem ao signo ou não o manifestam devido ao seu comprometimento motor, ou mesmo intelectual como é o caso de RL e JR, pois este acto de apontar o signo implica competências intelectuais e motoras em sintonia, o que para estas crianças não é fácil. Por outro lado questionamos o tamanho dos signos, signos maiores beneficiaria alguns participantes. Todas estas questões justificam a grande heterogeneidade das crianças num grupo tão pequeno. 83 V - ESTUDO EMPÍRICO Quadro 20 - Aponta os signos Ar.tns Actos comunicativos - SD comunicativos - PC "Tsessão 2asessão 1 "sessão 2"sessão 10. Aponta os signos 10. Aponta os signos Normal Adaptado Adaptado Normal Normal Adaptado Adaptado Normal LF 0 RT 7 CG 1 N 8 JL 0 HS 3 JD 0 MC 2 TF 0 RL 1 R 4 AD 0 DM 6 JR 0 MM 0 IC 11 GS 0 CM 0 CF 1 RA 5 Média 2,2 0,2 Média 3,2 4,2 Desvio 2,68 0,45 Desvio 4,87 3,11 Padrão Padrão O tempo despendido na narrativa difere num e noutro grupo pelas características inerentes a cada grupo e pelo facto de que o livro adaptado interessa particularmente às crianças com PC. No grupo SD as médias sobem com o livro adaptado, mas individualmente R, MM e GS ficam um pouco mais de tempo na 2a sessão - livro normal, o que pode traduzir-se por um maior interesse, aspecto este que não ocorre em DM e CF, que com a repetição diminuem o tempo. Isto poderá significar que o efeito novidade é importante para estas crianças, porque as que tiveram o livro adaptado na 2a sessão todas ficaram mais tempo, dando origem à média mais alta do tempo na narrativa. No grupo PC as médias sobem no livro adaptado comparativamente com o grupo SD, mas a média mais alta 11,82 minutos deve-se a MC que é lento a dar as respostas, através do olhar e do sorriso. Individualmente podemos verificar que RT diminui o tempo na narrativa no livro adaptado, mas sabemos que esta criança tem uma boa compreensão (cf. Quadro 4), necessitando de menos tempo uma vez que os signos lhe facilitam a tarefa, pois na categoria 4 "Vira o tapa-vistas tendo já identificado o local onde está o Bicho" a RT adivinha onde está o bicho em 10 páginas, ou explicitando melhor "lê" o signo. 84 V-ESTUDO EMPÍRICO Quadro 21 - Tempo na exploração do livro "Ai o Bicho" Tempo na narrativa - SD Tempo na narrativa - PC 1asessão 2asessão 1asessão 2a sessão N A A N N A A N LF 8,5 8,8 RT 6,5 4,7 CG 9,9 12 N 8,5 10,9 JL 7,5 9,5 HS 10 12,1 JD 8,7 9 MC 14 18,2 TF 5 8,5 RL 10,6 13,2 R 10 10,9 AD 12,9 12,8 DM 7 3,8 JR 8,2 5,5 MM 8,2 9,7 IC 12 8,2 GS 10 10,5 CM 9,1 8,9 CF 8,4 5,7 RA 6,4 4,5 Média 7,92 8,72 9,56 8,12 Média 9,92 9,72 11,82 7,98 Desvio 1,84 1,29 1,41 3,18 Desvio 2,78 2,69 4,85 3,26 Padrão padrão Quadro 22 - Tempo na exploração do livro " Ai o Bicho" Tempo após a narrativa - SD Tempo após a narrativa - PC 1a sessão 2a sessão 1' ' sessão 2a sessão N A A N N A A N LF 0,5 7,5 RT 1,1 17,6 CG 0 12,6 N 6,7 17,1 JL 5 13,1 HS 1,5 13,9 JD 4,9 15,7 MC 3 17,4 TF 5,9 10,5 RL 3,8 22 R 13,6 4,2 AD 7,1 0 DM 5,4 2,2 JR 11,9 0 MM 6,2 6,5 IC 21,2 0,8 GS 2,9 1,6 CM 9,9 0,9 CF 3,8 0,4 RA 11,9 0 Média 3,26 6,38 11,88 2,98 Média 3,22 12,525 17,6 0,425 Desvio 2,78 4,24 3,07 2,40 Desvio 2,23 6,11 2,89 0,49 Padrão Padrão Quanto ao tempo após a narrativa verificamos que as crianças despendem muito mais tempo com o livro adaptado, em ambos os grupos. Tanto num grupo como no outro, relativamente ao livro normal, as crianças ficam muito pouco tempo ou nenhum a rever a lengalenga, enquanto que no livro adaptado ficam envolvidos na tarefa. No grupo SD é GS que tem o tempo mínimo ou 2,9 minutos, enquanto no grupo PC é AD que tem o tempo mínimo ou 7,1 minutos. Por sua vez IC foi quem 84 b V - ESTUDO EMPÍRICO despendeu o tempo máximo ou seja 21,2 minutos, do grupo PC, numa fase em que a mãe estava a pôr em causa a utilidade dos signos, acabando por ficar muito feliz com o desempenho da filha. 85 V-ESTUDO EMPÍRICO 3. Conclusão e sugestões para intervenção Em função da quantidade de estudos existentes a enfatizar a importância dos Sistemas Aumentativos e Alternativos de Comunicação, não temos dúvidas quanto à sua eficácia junto de crianças com necessidades educativas especiais. O importante é analisar como usar os SAAC e quais as estratégias e materiais são mais adequados. Von Tetzchner (2001) salientou a falta de estudos que descrevam o modo como as crianças utilizam o signo manual ou gráfico, atribuindo-o ao facto de não se levar a sério a forma de comunicação das pessoas com incapacidades. Neste estudo exploratório, com um número tão reduzido de participantes, com características específicas e manifestando uma grande variabilidade, como o comprovamos ao longo da análise dos resultados, não podemos cometer a leviandade de tirar conclusões extensivas, mas podemos constatar interacções verbais, actos comunicativos, as diferenças entre si e sobretudo consciencializar-nos da importância de habilitarmos os contextos naturais das crianças com incapacidades, através de materiais adequados, atitudes e estratégias. Relativamente aos materiais e mais propriamente o livro normal e o livro adaptado devemos reforçar que foram elaborados em função das características destas crianças, ou seja poderíamos chamar livro adaptado aos dois, o que pode atenuar as diferenças de desempenho na exploração do livro, mas só chamamos adaptado ao livro que tem os signos SPC, porque tem uma ajuda, um suporte, um sistema (SPC) para uns aumentativo para outros alternativo. As interacções verbais, só por si, não traduzem a capacidade de comunicação destas crianças. Por esse facto os actos comunicativos assumem particular importância, complementando a especificidade de cada participante. Remetendo-nos para as interacções verbais verificamos que na variável Palavras Diferentes as crianças com SD verbalizam mais que as crianças com PC, estas últimas melhoram as interacções com o livro adaptado, porque conhecem o sistema SPC e este funciona como aumentativo ou alternativo. Sabemos que a repetição é importante para as crianças com SD, porque os 86 V-ESTUDO EMPÍRICO dois subgrupos melhoram na 2a sessão, em todas as interacções. Observando o Total de Enunciados e o Total de Morfemas no grupo SD constatamos que a média mais alta recai sobre a 2a sessão - livro normal, mas as médias sobem nos dois subgrupos com a repetição, independentemente de ser livro normal ou livro adaptado. Na 2a sessão - livro normal, estamos num subgrupo onde se concentram duas das crianças com bom desempenho MM, e GS e devemos enfatizar que o grupo não conhece os signos SPC. Perera & Rondai (1994) alertam-nos para escolher cuidadosamente associações palavra-objecto e repetir numerosas vezes, trabalhando a atenção conjunta, acrescentando que a criança com deficiência mental é menos capaz de aprender e compreender a realidade, porque os atrasos no desenvolvimento cognitivo e na construção dos seus conhecimentos entorpeçam a organização da base semântica da linguagem, pelo que convém intervir precocemente. No Quadro 11 com o resultado das interacções verbais dos dois grupos de crianças concluímos que as médias entre livro normal livro adaptado oscilam no grupo SD, enquanto que no grupo PC são estáveis num subgrupo e mais altas no livro adaptado - 1a sessão, logo não temos o efeito de repetição, mas temos a convergência de duas crianças com bom desempenho no domínio dos SPC, sendo inclusive duas das crianças mais velhas do grupo. A interacção verbal das crianças com PC mais do que as crianças com SD, pelas razões já apontadas, confirma um dos objectivos que nos propusemos verificar, ou a seja a capacidade do livro adaptado funcionar como estruturador e facilitador da comunicação. Ao revermos a análise dos resultados nos actos comunicativos observamos que as crianças que não falam têm a oportunidade de comunicar, de "ler" as fotografias, os signos, de apontar, de olhar, de sorrir, de comunicar do modo que lhes é possível. Logo no primeiro acto comunicativo que é "Localiza o Bicho na figura" assistimos a uma maior actividade por parte de crianças que nas interacções verbais não se revelaram, sobretudo naquelas que não estavam impedidas de o fazer do ponto de vista motor, o mesmo acontecendo com o virar do tapa-vistas ou da página. Mas verificamos oposição de comportamentos entre os grupos, na execução dos gestos Makaton e na utilização dos signos, estes últimos servindo mais o grupo de PC e os gestos servindo mais o grupo SD, o que nos leva a constatar que a comunicação das crianças com Síndrome de Down difere das crianças com PC. Mas as crianças 87 V - ESTUDO EMPÍRICO com SD não conheciam os SPC, estando à partida em desvantagem, e as crianças com PC têm dificuldade na execução do gesto, pelo seu comprometimento motor. Ao observarmos o desempenho dos dois grupos no tempo após a narrativa, no livro adaptado concluímos que se as crianças de SD utilizassem os signos SPC como sistema aumentativo talvez pudessem dispor de outro suporte, pois sabemos da vantagem de associar mais do que um sistema, e da vantagem da repetição. O comportamento das crianças face aos signos no final da narrativa mereceria outro estudo se salientarmos o tempo que as crianças despendem na tarefa, tempo esse que as crianças não dedicam ao objecto livro normal. Esta atitude leva-nos a inferir o quanto o livro adaptado pode ser estruturador e facilitador se adequado. Este empenhamento dos dois grupos aumenta a responsabilidade dos profissionais nas suas intervenções. Com esta forma de "1er" e contar pequenos textos, pretendemos atenuar o estigma dos SPC, tornando-os um recurso natural para todas as crianças, em ambiente de Jardim de Infância, assim como ao materializar a palavra e a frase através dos signos SPC pretendemos facilitar e promover a sua conceptualização. Reflectirmos e actuarmos no sentido de fomentarmos cada vez mais a adequação de materiais é fundamental mas a intervenção pode não ser eficaz se as estratégias não se adequarem à pessoa e ao contexto. A identificação das competências dos utilizadores e o implementar de estratégias adequadas, pode condicionar a emergência comunicativa. As estratégias são fundamentais para desencadearem uma interacção de sucesso como: - Dar à criança a possibilidade de iniciar e manter as interacções comunicativas. - Incluir os interesses pessoais nas rotinas facilitando a iniciativa. - Disponibilizar materiais adequados em espaços de fácil acesso, fomentando a autonomia e a interacção. - Aproveitar a multimodalidade, integrando os gestos idiossincráticos, nos sistemas de comunicação e inclusive ajudas técnicas. - Fomentar estratégias facilitadoras da interacção como: a atenção conjunta, o turn-taking, a espera da vez, a iniciativa. 88 V - ESTUDO EMPÍRICO Não sabemos até que ponto o adulto é capaz de interferir barrando o desempenho destas crianças. Será importante remetermo-nos para a fundamentação teórica que sustenta o nosso estudo e constatar que muitos são os aspectos circundantes que acentuam a incapacidade. Mais do que confirmarmos os objectivos a que nos propusemos pretendemos sensibilizar pais e profissionais para a necessidade de estruturar e adaptar atitudes, estratégias e materiais no sentido de minimizar as diferenças e darmos a possibilidade de as crianças aumentarem a sua auto-estima, autonomia e eliminarem ou atenuarem a sua incapacidade, em contextos naturais que confiram habilitação. 89 Wetherby, A. M., & Prizant, B. M. (1992). Profiling Young Children's Communicative Competence. S. F. Warren & J. Reichle (Eds), Causes and Effects in Communication and Language Intervention, (pp. 217-252) Maryland: Paul H. Brookes Publishing Co. Wetherby, A. M., & Prizant, B. M. (1996). Toward Earlier Identification of Communication and Language Problems in Infants and Young Children. S. J. Meisels & E. Fenichel (Eds), New visions for the developmental assessment of Infants and young children, (pp. 289-311) New York: Zero to Three. 96 ANEXOS ANEXO I - Pedido de Autorização às Instituições para efectuar o Estudo e respectivas Confirmações. Ex.ma Shra Directora da U.AD.I.P. Centro de Campolindo Porto Porto, 3 de Abril de 2001 Assunto: Pedido de autorização para troca de saberes técnico - profissionais e recolha de dados junto da população discente, após autorização dos pais. Maria Henedina Pinto Barbosa, com o B. I .n.° 3855482, Educadora de Infância Especializada, residente na Rua Cidade de Luanda n.° 279 2o Dto Traseiras, 4100 -168 Porto, a frequentar o Mestrado de Psicologia - Especialidade de Intervenção Precoce, administrado pela Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da Universidade do Porto, vem solicitar a V.a Ex.a autorização para troca de saberes técnicoprofissionais e recolha de dados junto da população discente, após autorização dos pais, visando desenvolver o trabalho de dissertação subordinado ao Tema: O Livro - Instrumento estruturante da Comunicação, em crianças com N.E.E., optimizando a Literacia. Agradecendo, desde já, toda a colaboração e atenção dispensada. Com os melhores cumprimentos SEGURANÇA SOCIAL U.A.D.I.P. Unidade de Avaliação do Desenvolvimento e Intervenção Precoce Centro de Campo Lindo Rua do Campo Lindo 234 - 4200-144 Porto Tel. 225501718 fax 225507512 Exma. Sra. Dra. Ma Henedina Pinto Barbosa Rua Cidade de Luanda n° 279 - 2o Dt° Tr 4100-168 Porto Sua referência Sua comunicação de Nossa referência Porto, 11.004.01 ASSUNTO Pedido de autorização para troca de saberes técnico - profissionais e recolha de dados junto a população discente, após autorização dos pais Vimos informar, que relativamente ao assunto em epígrafe, está autorizada a colaboração solicitada. Com os melhores cumprimentos. A Coordenadora Técnica / (Dfa. Fátima Bess! / Centro Regional de Segurança Social do Norte Serviço Sub-Regional do Porto Avs. da Boavista, n2. 900 - 4100-1 1 2 PORTO - Telef. (02) 6087300 - Fax: (02) 6087374 Ex.ma Sra. Directora do Centro de Paralisia Cerebral Porto Porto, 24 de Outubro de 2001 Assunto: Pedido de autorização para recolha de dados junto de crianças com idades compreendidas entre os dois anos e meio e os cinco anos e meio, aproximadamente. Maria Henedina Pinto Barbosa, com o B. I. n.° 3855482, Educadora de Infância Especializada, residente na Rua Cidade de Luanda n.° 279 2o Dto Traseiras, 4100 -168 Porto, a frequentar o Mestrado de Psicologia - Especialidade de Intervenção Precoce, administrado pela Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da Universidade do Porto, vem solicitar autorização para recolha de dados junto de crianças com idades compreendidas entre os dois anos e meio e os cinco anos e meio, depois de confirmado o pedido de colaboração dos pais. A recolha será feita em vídeo, tendo por base o contar de histórias, alternando com o livro normal, e o livro adaptado com o SPC, com o intuito de desenvolver o trabalho de dissertação subordinado ao Tema: O Livro - Instrumento estruturante da Comunicação, em crianças com N.E.E., optimizando a Literacia. Agradecendo, desde já, toda a colaboração e atenção dispensada. Com os melhores cumprimentos, +5+2+ ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE PARALISIA CEREBRAL TggjPPC NÚCLEO REGIONAL DO NORTE CENTRO DE REABILITAÇÃO DE PARALISIA CEREBRAL DO PORTO Ex.ma Senhora Maria Henedina Pinto Barbosa Rua Cidade de Luanda, 279,2o Dt. Traseiras 4100-168 Porto Oficio n.° Data 681./M.B./C.L. 22-11-2001 Assunto: Pedido de autorização para recolha de dados junto de crianças com idades compreendidas entre dois e meio e os cinco anos e meio, aproximadamente Ex. ma Senhora, Em resposta ao seu pedido para proceder a recolha de dados neste Centro afim de desenvolver o seu trabalho de dissertação, vimos comunicar que a mesma é autorizada nos moldes por si expostos e que será orientada pela Terapeuta Lourdes Tavares. Com os melhores cumprimentos, A DIRECÇÃO DO C. RP. C. P, (Manuela Bastos' TRAVESSA DA MACEDA, 160 -4300-310 PORTO • TELR - (351) 22 519 1400 • FAX - (351) 22 519 1422 • CONTRIBUINTE N.2 900 335 211 ANEXO II - Pedido de Colaboração aos Pais. Pedido de colaboração aos pais Maria Henedina Pinto Barbosa, Educadora de Infância Especializada na deficiência mental - motora, está a realizar um trabalho de investigação inserido no mestrado de psicologia - especialidade de intervenção precoce, com a colaboração da Faculdade de Psicologia, e a cooperação de diferentes técnicos, sobre o tema: "O livro - Instrumento estruturante da comunicação em crianças com N.E.E., optimizando a literacia". Após o exposto vimos pedir a participação do vosso filho neste estudo, permitindo-nos passar a Escala de avaliação - Reynell, assim como gravar em vídeo, o vosso filho a contar histórias. O estudo tem início em Outubro de 2001, numa sequência de recolhas de informação, com intervalos de quinze a trinta dias. Os resultados do teste e das gravações serão usados unicamente para a investigação, podendo ser facultados aos pais se o desejarem. Por último, se permitem a participação do vosso filho no estudo, assinem por favor. Um muito obrigado Porto, 15 de Outubro de 2001 Henedina Barbosa ANEXO III - Exemplos de Transcrições em formato minCHAT. @BG: fig_13 *ADU: <ai o bicho> [/] ai o bicho. %act: vira a página *ADU: faz festinha ao bichinho. *CHI: 0. %gpx: passa a mão pelo bicho de papel de veludo %tim: 8 @EG: fig_13 @BG: fig_14 *ADU: então o bichinho está ali no. %gpx: aponta os signos %act: vira a página *CHI: o_no pão. *ADU: no pão muito linda. %tim: 17 @EG: fig_14 @BG: fig_15 *ADU: no. *CHI: 0. %act: vira a página e o tapa vistas %gpx: aponta o seu olho *ADU: no olho diz. *CHI: a bô_olho. *ADU: no olho do menino. *ADU: ai o bicho no olho. %tim: 17 @EG: fig_15 @BG: fig_16 *ADU: ai o bicho no. *CHI: 0. %act: vira a página e tenta virar o tapa vistas *ADU: não vejas ritinha. %com: a mãe intervém %gpx: aponta os signos *CHI: a bi__nariz. %gpx: aponta o seu nariz %act: vira o tapa vistas *ADU: <no nariz> [/] no nariz. *ADU: de quem? *CHI: xx. *ADU: do menino. %tim: 9 @EG: fig_16 @BG: fig_17 *ADU: não ouço o que ele diz. %gpx: põe a mão atrás da orelha *CHI: 0. %act: vira a página e o tapa vistas %gpx: imita o adulto pondo a mão na orelha *ADU: não ouve a joaninha. %tim: 24 @EG: fig_17 @BG: fig_18 *ADU: ai bicho marreco vai dormir para dentro do. *CHI: xx. %act: vira a página e o tapa vistas %gpx: criança e adulto apontam os signos *ADU: caneco. *ADU: foi dormir para dentro do caneco. %gpx: gesto de dormir %com: somatório dos tempos anteriores 4:46 exploração dos signos 17:38 tempo total na tarefa 22:24 @EG: fig_18 @End gBegin @Participants: SFilename: Apcl SWarning: paralisia cerebral @Sex of CHI: female @Birth of CHI: 8-ABR-1997 @Age of CHI: 4;8. @Date: 4-DEZ-2001 CP, Porto, sl&ra&hen CHI I C Target__Child, ADU Henedina Observer ©Location @Coder: @BG: fig *ADU: *CHI: Portugal o bicho. %tim: @EG: @BG: *ADU: %act: *ADU: %gpx: *CHI: %act: *ADU: *CHI: %gpx: %tim: @EG: @BG: *ADU: %act: *CHI: % gpx : %act: *ADU: %act : *ADU: %tim: @EG: @BG: *ADU: %act: *ADU: *CHI: %act: *CHI: %gpx: *ADU: *ADU: %tim: @EG: @BG: *ADU %act *CHI *CHI %act *ADU ai 0. 5 fig_l fig__2 onde está o bicho? vira a página o que é aqui? aponta os signos a mão. vira o tapa vistas bravo acertaste onde está a joaninha? a mão. aponta o bicho e os signos 37 fig_2 fig_3 onde está o bicho? vira a página na pena. aponta os signos olha para fora na perna será? vira o tapa vistas outra vez adivinhou. 41 fig_3 fig_4 vamos ver mais. vira a página aponta com o teu dedinho na? vou ver. vira o tapa vistas olér_colher. aponta o bicho na figura é a colher. tornaste a adivinhar a joaninha está na colher. 29 fig_4 fig_5 onde está agora? vira a página a pá. vamos ver. vira o tapa vistas tornaste a adivinhar está na pá. *CHI: %gpx: %fac: *ADU: %gpx: *CHI: %gpx: %tim: @EG: @BG: *ADU: %act: *CHI: %gpx: %act: *ADU: *CHI: %gpx: %act: %tim: @EG: @BG: *ADU: %act: *CHI: % gpx : %act: *ADU: *ADU: *ADU: %gpx: *CHI: % t im : @EG: @BG: *ADU: %act: *CHI: %gpx: %act: *ADU: *ADU: *ADU: *CHI: %gpx: %tim: @EG: @BG: *ADU: %act : %gpx: *ADU: *CHI %gpx: *ADU: *CHI %gpx: a pa. aponta os signos sorri o bicho está nesta pá. aponta o bicho na figura tá aqui neta pá. aponta o bicho na figura 37 fig_5 fig_6 o bicho está? vira a página na banana. aponta os signos vira o tapa vistas outra vez a adivinhar. tá aqui. aponta o bicho na figura olha para fora 56 fig_6 fig_7 onde está agora? vira a página na flor. aponta os signos vira o tapa vistas é na flor. está na flor a isabel adivinhou. o que é isto aqui? aponta o bicho é uma joana. 54 fig_7 fig_8 onde está agora no? vira a página o asaco. aponta os signos vira o tapa vistas adivinhou é o casaco com botões. é o casaco de lã. onde está a joaninha estás a vê-la? 0. aponta o bicho na figura 47 fig_8 fig_9 ai a joaninha fofinha preto e vermelho tem duas cores, vira a página passa a mão pelo bicho de papel de veludo qual é preto? 0. aponta o preto vermelho? vemelho_vermelho. aponta o vermelho %tim: 23 @EG: fig_9 @BG: fig_10 *ADU: está no? %act: vira a página *CHI: tenho sono. %fac: boceja *CHI: o pé. %gpx: aponta os signos %act: vira o tapa vistas *ADU: o que é isto aqui? %gpx: aponta o dedo da criança *ADU: é o dedo. *ADU: está no dedo do pé muito bem. *CHI: tá dedo o pé. %gpx: aponta o bicho na figura e faz gesto de pequeno *CHI: tá aqui dedo o pé. %tim: 38 @EG: fig_10 @BG: fig__ll *ADU: está no. %act: vira a página *CHI: o pé. %gpx: aponta os signos %act: vira o tapa vistas *ADU: está no pé. *CHI: no dedo não. %gpx: aponta o bicho na figura *CHI: tá aqui oh. %tim: 55 @EG: fig_ll @BG: fig_12 *ADU: lê aqui. %act: vira a página %gpx: aponta os signos *CHI: a péu. *ADU: pois no chapéu vamos ver. %act: vira o tapa vistas *ADU: no chapéu. *CHI: na paua o boné. %tim: 46 @EG: fig_12 @BG: fig_13 *ADU: ai o bicho. %act: vira a página *CHI: fofinha. %gpx: passa a mão pelo bicho de papel de veludo %tim: 19 @EG: fig_13 @BG: fig_14 *ADU: o que é isto que está aqui? *CHI: o pão. *ADU: ai o bicho no pão. *CHI: vou ver. %act: vira o tapa vistas *ADU: uma joaninha a comer pão. *CHI: a banana. *ADU: pois comeu a banana. %tim: 37 @EG: fig_14 @BG: fig_15 *ADU: o bicho está no? %act: vira a página *CHI: oio_olho. %gpx: aponta os signos %act: vira o tapa vistas *ADU: está no olho do menino. %act: olha para fora %fac: boceja %tim: 50 @EG: fig_15 @BG: fig_16 *ADU: o bicho está no? %act: vira a página *CHI: no pé. %gpx: aponta os signos *ADU: que é isto? %gpx: aponta o nariz da criança *CHI: no nariz. %act: vira o tapa vistas *ADU: está no nariz. %tim: 38 @EG: fig_16 @BG: fig_17 *ADU: <não ouço o que ele> [/] não ouço o que ele. %gpx: aponta os signos *CHI: diz. %gpx: aponta os signos %act: vira a página e o tapa vistas *ADU: o menino não ouve. %gpx: põe a mão atrás da orelha *CHI: <ouve> [/] ouve. *ADU: onde está a joaninha? *CHI: 0. %gpx: gesto de encolher os ombros %tim: 58 @EG: fig_17 @BG: fig_18 *ADU: vamos ver onde está? %act: vira a página *CHI: 0. igpx: aponta o bicho pelo recorte *ADU: ai bicho marreco vai. *CHI: vai pá cama. *ADU: vai dormir para dentro do caneco. *CHI: 0. %gpx: aponta o bicho na figura. %tim: 52 %com: somatório dos tempos anteriores 12:02, exploração dos signos 21:16 tempo total na tarefa 33:20 @EG: fig_18 @End ANEXO IV - Categorias dos Actos Comunicativos. Participantes - NSD Actos Comunicativos LF R CG DM JL MM GS JD TF CF 1. Localiza o Bicho na Figura 2,3,5,6,8, 10,11,12, 15,16,18 2,3,4,7,9, 10,12,16, 17 4,6,10 5,9,10,12 17 1,8,9,13 1.2,3,4,5, 6,7,9,10, 14,15 1,2,8,9, 1,3,4,8,9, 11,13 10,11,13, 14,15,16, 18 1,2,3,4,5, 6,7,11,13 14,15 2,9,13 2. Percebe onde está o Bicho 3,11,16 2,3,10,12 13,15,16, 17,18. 2,4,6,8, 10,12,15, 17,18 2,3,10,12 14,15,16 15,16,17 6,12,13, 15 12 17 3,16 16,17 3. Faz Gesto Makaton 4,6,8,14, 18 4,5,6,7, 18 2,4,6,8, 11 5,7,18 18 14 4 Vira o tapavistas tendo já identificado o local onde está o Bicho. 6,10,11 2,5,6,7, 10,12,18 4,7,11,14 6,11,15,16,18 5. Vira o tapavistas para identificar o local onde está o Bicho. 10,11,15, 16 2,5,12,15 4,5,12,17 10,14 4,7,8,12, 15,16,17 7,8,11,15 18 3,4,8,14, 16,17 2,3,5,6,8, 10,15,16, 18 2,3,4,7,8,12,14 17 6. Vira a página 9,15 6 3,12,18 3,4,5,8,9, 11,13,15, 16,18 13 18 4,5,6,7,8, 13,15,16, 17,18 3,4,5,6,7, 8,10,11, 14,15,16, 18 18 7. Olha para o adulto 4,7,11,12 10. 3,10,14, 17,18 6 18 10,18 7,17,18 6 8. Sorri e tem expressões de agrado. 3 3,6,12 18 11,12,15 1,2,3 9. Manifesta 6,8 11 4 3,9,10,13 12,13 15,17 2,8 desinteresse Nota: Os números referem-se a páginas do livro. Participantes - ASD Actos Comunicativos LF 1. Localiza o Bicho na Figura 3,4,5,6,8,9, 10,11,12,14 15,16,18 2. Percebe onde está o Bicho 16,18 3. Faz gesto Makaton 4. Vira o tapavistas tendo já identificado o local onde está o Bicho. 5. Vira o tapavistas para identificar o local onde está o Bicho. 6 6. Vira a página 7,17 7. Olha para o adulto 4,7,11,14 8. Sorri e tem expressões de agrado. 9. Manifesta desinteresse 4,13,16,18 10. Aponta os signos R CG DM 2,3,5,6,7, 1,2,3,5,7, 3,5,8,10, 9,11,14, 8,9,11,13 11,12,13, 15 16 17 2,8,12,16 8,12,16, 2,12,15, 17 17,15 16,17 1,2,7,14, 4,6,18 1,4,5,6,7, 18 14,18 12,14,16 5 5 2,7,10,14 15,16 6 2,3,4,5,6, 7,8,9,10, 11,12,13, 14,15,16, 17,18 5,15,18 3Í5 1,3,6 4,8,14,16 4 15,18 3,4,14,16 14 2,4,6,7,8, 15 JL MM GS 1,2,8,9 1,2,3,5,6, 1,2,4,5 8,11,12, 10,13 13,14,16, 18 10,15,16, 15,8,17 2,17 17 4,7,14,18 4,7,18 18 4,5,6,7, 15 10,15 2,8,11,12 12,14 16 11,12 13 5,6,11,18 6,9 7 5 2,6,12,17 8 ,18 3 17 3,10,11, 16 JD TF CIF 1,7,8,12, 1,4,7 1,2,3,5,9, 13,16 15,16,18 17 16,17 4,6 7 2,3,4,5,6, 6,10,12, 6,16,18 7,8,10,12 18 ,14,18 11,16 7 3,7,10,11 14,15,17 2,3,4,5,6, 6,10,18 3,16,17, 7,8,9,13, 18 15,16,17, 18 10 2,6,9,10, 17 J$ 1Õ 8 2,4,5,15 "Î8 Nota: Os números referem-sea páginas do livro. Participantes - NPC Actos AD RT N JR HS CM IC MC RA RL Comunicativos 1. Localiza o 1,3,6,7,9,10 2,9 1,9,13 1,2,7,8,9, 1,2,3,4,5, 1,2,3,4,5, 5,9,13,17 1,2,3,4,5, 13 1,2,3,5,6, Bicho na Figura 11,16 11,12,15, 16,17,18 7,10,11, 12,13,14, 18 6,7,8,9, 11,12,13, 14,15,16, 17,18 7,8,10,11 12,15,17 7,8,9,11, 12,14,15, 16,17 2. Percebe onde 10,16,17 2,3 18 2,12,15, 5,6,7,11 8 16 3,12,15, está o Bicho. 16 16,17 3. Faz gesto 18 18 4,5,6,7, 18 Makaton. 14,18 4. Vira o tapa-2,3,5,10, 11,15 2,3,5,6,8, vistas tendo já 12,14,15, 10,11,12, identificado o 16 14,15,16 local onde está o Bicho. 5. Vira o tapa-6,7,10,17 2,3,4,5,7, 4,5,12, 6,7,10 2,4,5,6,7, vistas para 18 8,10,12, 18 8,10,11, identificar o local 14,15,16, 12,16 onde está o 17, 18 Bicho. 6. Vira a página 3,5,12,14 15,16,17, 18 2,3,4,5,6, 7,8,10,12 14,15,16, 17,18 4,5 6,7,8,11, 12,16,17 2,5,6,8, 10,12,16 7. Olha para o 1,6,7,8,10 2 3,8 1,11,17 adulto. 8. Sorri e tem 1,2,4,8,12, 10 4,18 5 1,15 1,2,5,7, 1,3,6,14, 4,6,12,14 1,2,3,4,5, expressões de 17 16,18 15,16,18 17 6,8,12,14 agrado. 16,18 9. Manifesta 2,15,17 3 3,12,17 8,12,16 1,2,3,5,6, desinteresse 12,18 Nota: Os números referem-se a páginas do livro.