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MÁSTER EN ESTUDIOS AVANZADOS SOBRE EL LENGUAJE, LA COMUNICACIÓN Y SUS PATOLOGÍAS CURSO ACADÉMICO 2019/2020 TRABAJO DE FIN DE MÁSTER Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años Estefanía Ortas de Haro 25 de noviembre de 2020 Vº Bº y place del Tutor/a (fecha y firma) FACULTAD DE CIENCIAS HUMANAS Y DE LA EDUCACIÓN (HUESCA) Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 1 Declaración de autoría Declaro que he redactado el trabajo “Las diferencias de género en el TEA: intervención psicoeducativa en una niña de 3 años” para la asignatura de Trabajo de Fin de Máster en el curso académico 2019/2020 de forma autónoma, con la ayuda de las fuentes y la literatura citadas en la bibliografía, y que he identificado como tales todas las partes tomadas de las fuentes y de la literatura indicada, textualmente o conforme a su sentido. Firma Fecha: 25 de noviembre de 2020 Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 2 ÍNDICE 1. Marco teórico ............................................................................................................ 6 1.1. Trastorno del Espectro Autista (TEA) ...................................................................... 6 1.1.1. Definición del TEA .................................................................................... 6 1.1.2. Criterios Diagnósticos ................................................................................ 7 1.1.3. Señales de alerta ......................................................................................... 8 1.1.4. Características principales .......................................................................... 9 1.1.5. Intervención educativa .............................................................................. 10 1.1.5.1. Identificación y evaluación ............................................................... 10 1.1.5.2. Modalidades de escolarización.......................................................... 11 1.1.5.3. Estrategias de intervención................................................................ 12 1.2. Trastorno del Espectro Autista en mujeres ............................................................. 12 1.2.1. El diagnóstico del TEA en las mujeres ..................................................... 14 1.2.2. Dificultades para el diagnóstico del TEA en mujeres y niñas .................. 14 1.2.2.1. Diferencias en los síntomas del TEA ................................................ 14 1.2.2.2. Métodos de evaluación y diagnóstico ............................................... 16 1.2.3. Factores de riesgo pre, peri y posnatales asociados al género .................. 17 1.2.4. Ciclo vital de las niñas y mujeres con TEA.............................................. 18 2. Caso de estudio: Sofía ............................................................................................. 24 2.1. Exposición del caso ................................................................................................. 24 2.2. Objetivos de intervención. INEUP .......................................................................... 25 2.3. Metodologías y herramientas de trabajo. INEUP.................................................... 27 2.3.1. Metodologías ............................................................................................ 27 2.3.1.1. TEACCH ........................................................................................... 27 2.3.1.2. PECS ................................................................................................. 28 2.3.1.3. Modelo Denver (ESDM) ................................................................... 28 2.3.1.4. ABA .................................................................................................. 29 Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 3 2.3.1.5. Modelo DIR/Floortime ...................................................................... 30 2.3.2. Herramientas ............................................................................................. 31 2.4. Plan de intervención ................................................................................................ 33 2.5. Resultados ............................................................................................................... 37 2.5.1. Respecto a las actividades ........................................................................ 37 2.5.2. Respecto al desarrollo general .................................................................. 40 3. Discusión ................................................................................................................. 43 4. Referencias bibliográficas ....................................................................................... 47 Anexo I. Criterios diagnósticos del TEA (DSM-5) ........................................................ 51 Anexo II. Niveles de gravedad del TEA (DSM-5) ......................................................... 53 Anexo III. Tipos de TEA (CIE-11) ................................................................................ 54 Anexo IV. Áreas más afectadas en los niños con TEA .................................................. 57 Anexo V. Obstáculos en los canales de detección del TEA ........................................... 57 Anexo VI. Niveles del proceso de detección en los TEA .............................................. 58 Anexo VII. Características tendentes a la soledad ......................................................... 59 Anexo VIII. Características tendentes al automatismo y la inflexibilidad ..................... 59 Anexo IX. Informe psicopedagógico de Sofía ............................................................... 60 Anexo X. Diferencias entre TEL y TEA ........................................................................ 65 Anexo XI. Fases del sistema PECS ................................................................................ 69 Anexo XII. Elementos del modelo DIR/Floortime ........................................................ 69 Anexo XIII. Sesiones del plan de intervención .............................................................. 70 Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 4 Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años Gender differences in ASD. Psychoeducational intervention in a 3-year-old girl - Elaborado por Estefanía Ortas de Haro. - Dirigido por Ester Ayllón Negrillo. - Presentado para su defensa en la convocatoria de Diciembre del año 2020. - Número de palabras (sin incluir anexos): 17.629. Resumen Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) se caracterizan por déficits persistentes en la comunicación e interacción social, conductas estereotipadas e intereses restringidos. Los TEA son más prevalentes en los varones que en las mujeres, diagnosticándose más casos en el sexo masculino. Sin embargo, la explicación a este hecho puede basarse en las diferencias de género en las manifestaciones sintomáticas del trastorno y a los fenómenos del camuflaje y la compensación entre las mujeres con TEA de alto funcionamiento, quienes suelen tener mayores habilidades lingüísticas y sociales e intereses similares a sus iguales neurotípicas. Esto, sumado a que las técnicas de evaluación están diseñadas pensando en varones, puede justificar que se hayan dado y se sigan dando numerosos falsos negativos en las mujeres. El primer objetivo de este estudio será explorar estas diferencias de género, revisando para ello diferentes publicaciones. En el presente trabajo se mostrará un caso de autismo en una niña de tres años, que hará evidente la diferencia en la sintomatología del TEA según el género. Además, se expondrá una propuesta de intervención con diferentes sesiones, enfocándolas al desarrollo de las habilidades lingüísticas y comunicativas de la menor. Así, el segundo objetivo será diseñar actividades para la intervención con esta niña, basadas en principios metodológicos respaldados por numerosos autores. También se hará un seguimiento de los avances y su evolución, mostrando los objetivos conseguidos hasta el momento. Palabras clave Trastorno del Espectro Autista (TEA), diferencias de género, intervención, TEA en mujeres. Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 5 Abstract Autism Spectrum Disorders (ASD) are characterized by persistent deficits in communication and social interaction, stereotyped behaviors, and restricted interests. ASDs are more prevalent in men than in women, with more cases being diagnosed in males. However, the explanation for this fact may be based on gender differences in the symptomatic manifestations of the disorder and to the phenomena of camouflage and compensation among women with high-functioning ASD, who tend to have greater linguistic and social skills and interests similar to their neurotypical peers. This, added to the fact that the evaluation techniques are designed with men in mind, may justify the fact that numerous false negatives have occurred and continue to occur in women. The first objective of this study will be to explore these gender differences, reviewing different publications. In the present work a case of autism in a three-year-old girl will be shown, which will make evident the difference in the symptoms of ASD according to gender. In addition, an intervention proposal with different sessions will be presented, focusing on the development of the minor's linguistic and communication skills. Thus, the second objective will be to design activities for the intervention with this girl, based on methodological principles supported by numerous authors. Progress and its evolution will also be monitored, showing the objectives achieved so far. Palabras clave Autism Spectrum Disorder (ASD), gender differences, intervention, ASD in women. Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 6 1. MARCO TEÓRICO 1.1. Trastorno del Espectro Autista (TEA) 1.1.1. Definición del TEA El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una afección neurológica y del desarrollo que se caracteriza por presentar alteraciones relacionadas con la comunicación y la interacción social e intereses restringidos y conductas repetitivas. El término “espectro” hace referencia a la existencia de un continuo, un amplio abanico de síntomas y gravedad en el que el trastorno se manifiesta de innumerables y variadas formas, encontrando así diversos grados y síntomas, que aparecen, a su vez, de distintos modos y que caracterizarán a cada uno de los individuos con TEA. Desde la Confederación Autismo España se explica que, actualmente, no es posible determinar una causa única que explique la aparición del trastorno; sin embargo, las investigaciones sí destacan una fuerte implicación genética en su origen. La gran variabilidad presente en el TEA sugiere la relevancia de la interacción entre distintos genes y la importancia de los factores ambientales en el desarrollo del trastorno. No se sabe con exactitud en qué medida el origen genético es hereditario o accidental. Para comprender la definición y clasificación actual de los TEA, realizaremos un breve recorrido histórico desde las primeras aportaciones científicas (Fernández, 2015). En 1943, Leo Kanner, médico psiquiatra austriaco, realiza una descripción científica de un niño autista de cinco años. Desde ese momento, y con la descripción de diez niños más con características similares, se empieza a reconocer al autismo como identidad. Meses después, en 1944, Hans Asperger, pediatra y psiquiatra, también austriaco, identifica un grupo de cuatro niños con características similares a las descritas por Kanner. Tras describir el trastorno, Asperger propone técnicas educativas para llevar a cabo con ellos y tratar de mejorar su situación. Sin embargo, ambos trabajos, descripciones e intervenciones, tardaron mucho en conocerse por estar escritos en alemán. Las características comunes que Kanner observó en estos niños, fueron las siguientes: extrema soledad, deseo obsesivo de invariancia ambiental, excelente memoria, expresión inteligente (buen potencial cognitivo) y ausencia de rasgos físicos, hipersensibilidad a los Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 7 estímulos, mutismo o lenguaje sin intención comunicativa real y limitaciones en la variedad de la actividad espontánea. En 1977, Susan Folstein y Michael Rutter, del Instituto de Psiquiatría de Londres, realizaron estudios genéticos en gemelos y descubrieron que los genes desempeñaban un papel muy importante en el TEA. En otros trabajos, Rutter y sus colaboradores establecieron criterios esenciales para el diagnóstico, como la edad de aparición, y se fundamentó empíricamente la relación entre el autismo y la discapacidad intelectual, a menudo asociados. 1.1.2. Criterios Diagnósticos El DSM-5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales), establecido por la Asociación de Psiquiatría Americana (APA), en su quinta edición (2013), incluye en los Trastornos del desarrollo neurológico el Trastorno del Espectro del Autismo. Establece tres criterios diagnósticos que deberán aparecer en las personas con TEA: dificultades en la comunicación y la interacción social; patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses y actividades; que deben estar presentes desde las primeras fases del desarrollo (Montagut, Mas, Fernández y Pastor, 2018). Surgen de estos criterios (desarrollados en el Anexo I) tres niveles de gravedad del TEA (Anexo II), basados en la ayuda que necesita la persona con dicho trastorno. La clasificación anterior de la APA, en el DSM-IV-TR (2000), ubicaba el autismo en el grupo de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), donde también se situaban el Síndrome de Rett, el Trastorno Desintegrativo Infantil, el Síndrome de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no identificado. Los TGD se describían como una perturbación grave y generalizada de varias áreas del desarrollo: habilidades para la interacción social, habilidades para la comunicación o la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipadas (López y Rivas, 2014). La tríada de Wing (1979), que subyace los criterios diagnósticos establecidos por las clasificaciones internacionales, es el grupo de las tres afectaciones nucleares en el autismo: trastorno de reciprocidad social, trastorno de comunicación verbal y no verbal y ausencia de capacidad simbólica y conducta imaginativa (a los que posteriormente se añadió los patrones repetitivos de actividad e intereses). Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 8 Con la llegada del DSM-5 se realiza un cambio relevante de la nomenclatura y clasificación de estos trastornos, al considerarse parte de un continuo y destacando la dificultad de establecer límites precisos entre los subgrupos. Así, desaparecen los trastornos o categorías anteriormente citadas en el marco de los TGD y pasan a estar incluidos en los Trastornos del Espectro Autista, a excepción del Síndrome de Rett, que se excluye específicamente de la categoría TEA por tener una condición médica. Del mismo modo, los tres dominios de la tríada de Wing se reducen a dos: déficits sociales y de comunicación e intereses fijos y conductas repetitivas. Por otro lado, según la onceava edición de la Clasificación Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (CIE-11), publicada en 2011 por la Organización Mundial de la Salud (OMS), “el trastorno del espectro autista se caracteriza por déficits persistentes en la capacidad de iniciar y sostener la interacción social recíproca y la comunicación social, y por un rango de patrones comportamentales e intereses restringidos, repetitivos e inflexibles”. Coincide, de este modo, con los criterios establecidos en el DSM-5. Añade que existen varios subtipos de TEA, en función de los niveles de desarrollo intelectual y de lenguaje (Anexo III). 1.1.3. Señales de alerta El TEA es, como su propio nombre indica, un espectro; un continuo en el que cada persona manifiesta diferentes síntomas y de modos diversos. Dentro de este trastorno cada persona es única, pero existen una serie de patrones, conductas o comportamientos comunes que se dan en la mayoría de personas con TEA. Esto sirve de referencia para la detección del trastorno, pudiendo identificar algunas señales de alerta desde los primeros meses de vida. Estas señales se relacionan con la adquisición de una serie de habilidades que se dan en los niños típicos durante el periodo infantil (López, Rivas y Taboada, 2009; Hernández et al., 2005). La aparición de alguna de estas señales no implica que un niño tenga TEA, ya que, como se ha mencionado anteriormente, se deben cumplir una serie de criterios para poder ser diagnosticado. No obstante, ante la sospecha de estos indicios, se aconseja realizar una evaluación especializada para poder descartar el TEA o, en el caso contrario, abordarlo con las mejores herramientas e intervenciones para el niño. Según los mismos autores, las señales son: Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 15 rechazadas, sino ignoradas. No obstante, los autores defienden que las niñas con TEA demuestran tener más y mejores habilidades sociales (Montagut et al., 2018). Según la teoría del camuflaje de Wing (1981), es probable que las mujeres con TEA desarrollen una capacidad para ocultar sus inseguridades sociales, demostrando una serie de fortalezas que pueden ocultar impedimentos sociales, lo que explicaría la dificultad para detectar y diagnosticar el trastorno en el género femenino (Montagut et al., 2018). Las niñas tienden a imitar las interacciones sociales que observan en los adultos para crear y mantener amistades. Sin embargo, sus dificultades se hacen más evidentes en la adolescencia, ya que la complejidad de las relaciones aumenta, requiriendo habilidades de mayor nivel (compartir recíproco, apoyo emocional, resolución de problemas sociales, etc.). Las dificultades para comprender estas situaciones implican mayor aislamiento social y problemas de salud mental en las niñas con TEA (Montagut et al., 2018). Montagut et al. (2018) destacan el trabajo de Memari et al. (2013) sobre las dificultades en la flexibilidad cognitiva. En su estudio se demuestra que los déficits en habilidades sociales y comportamiento están directamente asociados con deficiencias en la flexibilidad, así, las niñas cometen mayor cantidad de errores de perseverancia y completan menos categorías que los niños, siendo inferior su rendimiento en la tarea. Respecto a las dificultades en habilidades lingüísticas, hay gran variedad de resultados, dependiendo de los autores y aspectos evaluados. En cuanto a habilidades narrativas, no aparecen diferencias significativas entre niños y niñas con TEA. Sin embargo, en el lenguaje interno, se demuestra que las niñas usan más términos para los estados internos en general, refiriéndose con mayor frecuencia a las sensaciones fisiológicas y a la modalidad de los acontecimientos (términos de volición, obligación o intenciones). Por ello, las chicas parecen reconocer mejor que los chicos los estados internos, aunque estos no se extienden a términos emocionales (Montagut et al., 2018). En general, ellas tienen mayores habilidades lingüísticas que los varones, a idéntico nivel intelectual, aunque habitualmente no desarrollan lenguaje social y son limitadas en sus conversaciones, respondiendo de manera acotada y sin desarrollar diálogo (Ruggieri y Arberas, 2016). No existen grandes diferencias entre géneros en lo referente a los intereses restringidos y los comportamientos repetitivos. Los niños suelen mostrar intereses restringidos visuales; las niñas suelen interesarse por la lectura de libros, los animales, las celebridades Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 16 o la moda. Su juego pretendido es en general más rico, con desarrollo de fantasías y amigos imaginarios y suelen ser más perfeccionistas (Ruggieri y Arberas, 2016). Tampoco son significativas las diferencias en la reactividad a los estímulos sensoriales y existen contradicciones entre los estudios realizados. No obstante, sí coinciden en que las mujeres con TEA pueden mostrar disgusto ante algunos olores, llegando a evitar situaciones o contextos en los que esos olores están presentes (Montagut et al., 2018). Por último, la comorbilidad suele ser menor en las mujeres con TEA, presentando menos trastornos asociados que los hombres, quienes pueden acumular dos o más diagnósticos comórbidos. Las niñas diagnosticadas de TEA es muy probable que hayan sido diagnosticadas con problemas de habla. Además, suelen tener más problemas de conducta; más dificultades de hiperactividad y/o falta de atención y pueden presentar más problemas de sueño, de alimentación, ansiedad o depresión (Montagut et al., 2018). Sin embargo, Espinosa, Mera y Toledo (2018) defienden que las comorbilidades psiquiátricas y neurológicas son más prevalentes y severas en el género femenino. 1.2.2.2. Métodos de evaluación y diagnóstico Las niñas siguen siendo diagnosticadas más tarde que los niños. Esto se explica por la hipótesis del camuflaje ya explicada, así como por el hecho de que las niñas, a menudo, no cumplen con el modo de presentación de las dificultades sociales prototípicas del TEA. Las diferencias de género en la conducta de juego social y las demás de diferencias de género relacionadas con el comportamiento social y ritual, pueden interferir en el diagnóstico (Montagut et al., 2018; Rynkiewicz, Janas-Kozik, y Słopień, 2019). Otra explicación a que las niñas con rasgos de TEA pasen más desapercibidas y sean diagnosticadas aquellas que llevan asociada una mayor gravedad, serían las expectativas de los padres hacia las habilidades sociales, que provocan que cualquier desviación de la habitual mayor competencia social de las niñas, sea interpretada como una mayor gravedad del trastorno. Además, la tendencia social a pensar que el juego de las niñas es más tranquilo o que suelen ser más tímidas, ayuda a que estas pasen desapercibidas. Estos factores nos indicarían que las diferencias de género en el diagnóstico del TEA pueden ser debidas al modo de detección y no tanto a las diferencias sintomáticas. Algunos autores explican un sesgo hacia un estereotipo masculino del trastorno, lo que provoca que algunas niñas o mujeres no sean diagnosticadas. Algunas niñas con altos Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 17 niveles de rasgos de TEA, pero sin problemas intelectuales o de comportamiento adicionales, no cumplen los criterios diagnósticos porque afrontan el trastorno mejor que los niños. Además, las mujeres con TEA de alto funcionamiento son expertas en la compensación de sus dificultades en ciertos contextos, consiguiendo así que sus síntomas pasen totalmente desapercibidos. Por ello, resulta crucial tener en cuenta variables como el Coeficiente Intelectual (CI) para establecer el diagnóstico (Montagut et al., 2018). Si existe un mayor conocimiento de la complejidad en que se presenta el TEA según el género, se podrá definir y mejorar la detección y diseñar la intervención adecuada para atender a las particularidades que presenta cada género. Debemos destacar, no obstante, el Q-ASC (Questionnaire for Autism Spectrum Conditions), un instrumento sensible a las diferencias de conducta social entre los niños y las niñas con TEA. En la actualidad, los criterios diagnósticos todavía no incluyen la consideración del sexo en la evaluación y clasificación de la población infantil con TEA. Además, hay muy pocos estudios que exploren y analicen las diferencias entre ambos géneros y su relación con los distintos factores y ámbitos en el TEA (Montagut et al., 2018). 1.2.3. Factores de riesgo pre, peri y posnatales asociados al género A lo largo de los años han sido numerosos los estudios sobre el origen y la causa del autismo. Sobresalen las investigaciones que se centran en las alteraciones del Sistema Nervioso Central, en alteraciones en la densidad de las neuronas de las regiones límbicas, en alteraciones genéticas en las regiones cromosómicas e incluso propuestas que consideran las variables ambientales en relación con el grado de severidad del autismo (Lara, Utria y Ávila-Toscano, 2012). Otras investigaciones analizan factores de tipo pre, peri y posnatal con el surgimiento del TEA. Algunos estudios defienden que el padecimiento de daños congénitos inducidos por algunas enfermedades en la madre puede afectar severamente a la estructura genética de los niños. Otros estudios señalan que los edemas en la madre, el sangrado vaginal, el uso de medicación, los accidentes durante el periodo perinatal, las posiciones inapropiadas del feto, el parto inducido de forma precipitada y la labor del parto prolongada son factores de riesgo relevantes que pueden desembocar en un desarrollo del TEA. La avanzada edad materna y/o paterna, el bajo peso y pequeño tamaño del neonato, el tabaquismo recurrente de la madre durante el embarazo, el parto por cesárea, el Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 18 antecedente materno de aborto espontáneo, las complicaciones pre y perinatales y las condiciones psicológicas y emocionales de la madre durante la gestación constituyen otro grupo de factores de riesgo altamente asociados con el autismo infantil (Lara et al., 2012). Los mismos autores analizaron la relación entre los factores de riesgo con la aparición del TEA en niños y niñas. Es relevante que se demuestra una mayor tendencia a las exposiciones a factores de riesgo en las niñas para la mayoría de los factores estudiados. Entre los varones se observó una mayor prevalencia de factores de riesgo prenatales de tipo médico-obstétrico, mientras que entre las mujeres fue mayor la existencia de factores de riesgo prenatales de tipo psicosocial y de factores perinatales. En el caso de las niñas con TEA se observó que sus núcleos familiares son más amplios. Además, este estudio (Lara et al., 2012) coincide con otros anteriores en los que se sostiene que los menores con autismo suelen ocupar los primeros lugares en la fratría. Los abortos espontáneos de la madre fueron más reducidos en el grupo de las niñas y las prácticas abortivas voluntarias fueron más frecuentes entre los varones; grupo en el que también se da más mortalidad fetal o de neonatos anteriores al individuo con autismo. Entre las madres de niñas con autismo sobresalieron las actividades fuertes o de exigencia moderada a nivel físico durante el periodo gestacional; sin embargo, en el caso de los varones se registró el desarrollo de actividades intensas y agotadoras en el mismo periodo, pero a nivel mental y cognitivo. Fue más frecuentes en madres de niños con autismo la aparición de sangrados vaginales durante el embarazo, considerada por los investigadores como desfavorable para la salud del feto y como predictor del autismo. Por último, el número de niñas nacidas mediante cesárea duplica al de los niños. 1.2.4. Ciclo vital de las niñas y mujeres con TEA En primer lugar, aclarar y destacar que la descripción de esta trayectoria vital de las mujeres con TEA está basada en casos reales (Cepama, 2019) y centrada en autismos de nivel uno, en los que no se evidencia discapacidad intelectual. Desde la infancia, la niña autista se compara con sus iguales, siendo consciente de sus diferencias con ellos. Esto le crea una gran ansiedad, que aumenta al percibir que los Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 19 demás no la comprenden. Para tratar de pertenecer al grupo y pasar desapercibida, comienza a desarrollar estrategias de camuflaje o compensación, en las que invierte gran parte de sus esfuerzos diarios y que, con el tiempo, pueden desembocar en depresión, ataques de pánico, trastornos alimentarios e, incluso, autolesiones y suicidios. Estas estrategias le resultarán útiles para solucionar su problemática a corto plazo; sin embargo, complicarán la situación a medio y largo plazo, ya que no recibirá las ayudas y los apoyos tempranos adecuados que le garantizarían un mejor desarrollo e inclusión. Aunque las niñas intenten pasar desapercibidas, aun a costa de su propio bienestar personal, sufren anticipando qué puede ocurrir en cualquier otro contexto, pasando horas estresantes imaginando con toda clase de detalle los diferentes escenarios a los que se tendrán que enfrentar y en los que se tendrán que desenvolver y cómo actuarán en ellos. Esto también conlleva niveles muy altos de tensión que se añaden al esfuerzo del camuflaje y que, del mismo modo, podrán desencadenar en crisis de llanto, conductas disruptivas en el entorno familiar, conductas de evitación, trastornos de la alimentación o musculares, cuadros de ansiedad generalizada o episodios de mutismo selectivo. Ruíz-Peña (Cepama, 2019), representa el TEA mediante un iceberg para simbolizar que solo vemos una pequeña parte de todo el mundo por descubrir: profundo, no visible, inmenso y poderoso. Si traspasamos ese iceberg, descubrimos una perspectiva desconocida y tres capas que ejemplificaremos para explicar esta teoría. La primera capa sería la externa, protagonizada por una conducta desajustada. Ante la petición por parte de la profesora de inventar un cuento sobre ella misma, la niña responde de malas maneras, diciendo que no quiere hacerlo y no lo va a hacer. En ocasiones, se interpreta como una conducta desafiante, oposicionista y caprichosa. En la segunda capa, la excusa interna, se da una justificación aceptable y argumentada. La niña explica que no se le da bien inventarse cosas, que se cansa y que le resulta aburrido. Suele interpretarse como una niña quejica y con falta de esfuerzo. La tercera capa es el motivo real de la reacción de la niña. No quiere que nadie conozca nada de su vida ni de sus problemas y surge un verdadero conflicto emocional. Por estas razones se evidencia la importancia de contar con mecanismos para detectar el autismo en las niñas y no estancarse en que su apariencia y comportamiento no se asemeje a los patrones masculinos ni a los estereotipos del TEA. Además, se observa la Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 20 importancia de la formación, necesaria e imprescindible, de los distintos profesionales implicados para ofrecer los apoyos adecuados. Cuando se diagnostica a una mujer de autismo es muy probable que se enfrente al efecto ghosting. Esto supone la ausencia de empatía y convicción por parte de las personas que están a su alrededor, alegando que no puede ser autista y “justificando” este pensamiento con diversas razones, como el “ser lista”, “tener hijos”, “tener pareja”, “trabajar”, etcétera. Para las personas del entorno, el autismo es una discapacidad grave que no es contemplada como este autismo de nivel uno al que hacíamos referencia, en el que no aparecen alteraciones en el aspecto físico o una discapacidad intelectual notable. Esta incomprensión, especialmente de las personas más cercanas, desconciertan a la mujer con TEA, generando una fuerte pérdida de autoestima y miedo a la diferencia. Por ello, cuando una mujer autista es diagnosticada, se le presenta un gran dilema: confesar o no que es una mujer con TEA. Este dilema puede surgir y/o reaparecer en numerosos entornos y facetas de la vida: en lo laboral, relaciones personales, familia, amistades, etcétera; cada una de ellas, con sus propios riesgos y particularidades. Cuando no se pueden mostrar al mundo tal cual son, por todos los prejuicios que conlleva, se habla de portar una “máscara” o “disfraz” de una persona neurotípica. Existen ventajas al confesar que son mujeres con TEA, como que las personas de su entorno se adapten a sus necesidades básicas, que se mejore la comunicación entra las diferentes partes teniendo en cuenta sus peculiaridades, que se mejore la calidad de vida en lo que se refiere a la tensión por fingir y camuflar sus rasgos y que, por las razones anteriores, se centren en ejecutar las funciones laborales o las relaciones de una manera óptima. Sin embargo, puesto que nadie garantiza que esas ventajas vayan a cumplirse por el hecho de dar a conocer su trastorno, es habitual que se decanten por no confesar esta diferencia, dando más peso a las desventajas, a la inseguridad y al miedo a no ser aceptadas. La adolescencia es una etapa muy complicada para las jóvenes con TEA. Desean ser queridas y tener pareja, pero conscientes de sus limitaciones y dificultades en la comunicación social, están dispuestas a hacer lo que sea para conseguir el amor romántico. Estas dificultades, unidas a su confianza natural en que las personas se muestran con ellas de forma sincera y transparente, les otorga un plus de inocencia, por lo que se convierten en víctimas fáciles de desaprensivos y abusadores. Es frecuente que Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 21 se permita el acercamiento sexual como herramienta para ganarse la pertenencia al grupo social, algo que pueden tomar como una sencilla forma de actuar, como un mecanismo funcional, para ser aceptadas por parte de sus compañeros de grupo. En la edad adulta, la mayor preocupación es buscar el propio sostenimiento. Las mujeres autistas de alto funcionamiento pueden llegar a logar altos niveles de capacitación en los estudios, pero es habitual que no consigan trabajos de calidad relacionados con su profesión o vocación. Es frecuente que encadenen trabajos no cualificados y poco remunerados, hecho que les produce una gran frustración y alejamiento de la sociedad, llegando a tirar la toalla y desembocando en periodos depresivos, de abulia o introspección. En cualquier tipo de trabajo, a las mujeres con TEA les cuesta superar las entrevistas como candidatas, ya que deben fingir que son personas neurotípicas, mirando a los ojos, sonriendo, adecuando el lenguaje verbal y no verbal, etcétera. Incluso, si consiguen el trabajo, deberán mantener estas conductas ante sus compañeros, jefes y/o clientes. Por otro lado, en la edad adulta aparece también la voluntad de ser madres. En muchas ocasiones, la decisión de tener hijos tiene un efecto positivo y de inclusión importante para ellas, convirtiéndose el nuevo miembro familiar en un fuerte motor de superación. Según Cortés (Cepama, 2019), la maternidad en una mujer TEA es una maternidad que cura porque permite llegar a objetivos que antes se consideraban lejanos, difusos e imposibles; permite una realización como persona, como mujer y como autista. Establece tres fases que conforman esta maternidad que cura: la primera es aceptar la propia personalidad; la segunda es asumir esa aceptación y crear una responsabilidad para sí misma y para el bebé, cubriendo sus necesidades, físicas y emocionales; la tercera es saber que con la maternidad hay una apertura de una nueva vía de comunicación con una persona con la que se podrá comenzar una relación de cero y que no tendrá prejuicios. No obstante, seguimos estando ante una mente autista, que no disfrutará del embarazo como una mujer neurotípica. Al contrario, puede haber una planificación extrema del embarazo, provocando falta de entusiasmo, desnaturalización, dificultad de crear el vínculo con el feto o aparición de ideas obsesivas y recurrentes. En el parto puede haber problemas, situaciones que la mujer autista no ha podido planificar. En ese momento hay muchas variables que no dependen de la mujer, sino de Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 22 quien la rodea. Todas las preocupaciones, más ligadas a una mujer autista que a una mujer embarazada, crean situaciones de mucho estrés y angustia. Molina (Cepama, 2019) explica que, para que una mujer autista pueda convivir con otra persona, hay que reflexionar sobre la tendencia a pensar que los demás actúan, necesitan, perciben y sienten de una manera similar a la propia. Se debe enseñar a las mujeres con TEA, desde niñas, a que sientan que su diferencia es un hándicap que deben reformar. La mujer y madre autista deberá aprender, de forma explícita, estructurada y consciente, cada una de las necesidades relacionadas con la crianza y el crecimiento emocional de sus hijos, así como las necesidades emocionales y personales de su pareja. No obstante, a pesar de lo que se suele pensar, tanto las mujeres como los hombres con TEA son seres emocionales; incluso podemos encontrar mujeres con hiperemotividad ante el dolor o el conflicto. También hay casos de alexitimia, es decir, dificultad para el reconocimiento de sentimientos y emociones, ajenos o propios. En estos casos, la repercusión en la convivencia cercana es evidente, pudiéndose desarrollar en la persona neurotípica de la pareja el Síndrome de Casandra, que conlleva un sentimiento de ser ignorada y de estar sola y abandonada emocionalmente. Aunque estas situaciones sean tristes, no es correcto atribuir la responsabilidad de dicha separación a las mujeres con TEA, del mismo modo que no se puede culpar al ciego por no ver. Molina (Cepama, 2019), nos explica lo que ella y su familia han denominado el “Efecto Tamagotchi”, que refleja la relación entre una madre autista, su pareja y sus hijos y que está basado en ese pequeño aparato en el que vivía una mascota virtual a la que se debía cuidar para garantizarle una vida saludable y feliz. Este animal tenía ciertas necesidades: comer, mantenerse limpio, jugar y ser atendido en caso de enfermedad. En su familia los tiempos están estructurados, las rutinas se repiten y cualquier imprevisto crea caos e ineficiencia, provocando ansiedad y conflictos. Todos los tiempos y contenidos de las relaciones, ya sean emocionales, afectivas o lúdicas, están analizados y comprendidos de manera práctica y funcional, habiendo poca tolerancia a los desajustes emocionales. Cuando las necesidades están cubiertas, la madre autista puede dedicarse a sus intereses, focalizando en ellos su atención, que será exclusiva y continuada. Se hace evidente la sucesión de atención programada secuencialmente que se combina con periodos de ausencia absoluta. Los niños aprenden de esta situación y asimilan que deben Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 23 demandar explícitamente el afecto y pedir verbalizando lo que otros darían por supuesto. Este hecho les enseña a ser personas honestas y tolerantes con la diversidad. Navarro (Cepama, 2019), explica la Teoría de las cucharas, descrita por Christine Miserandino en 2003. Según esta teoría, las cucharas representarían unidades intangibles para medir la energía que una persona tiene a su disposición en un día completo. En cada actividad, se invierten una serie de cucharas que se “pierden”, pero que pueden “recuperarse” en los periodos de descanso o actividades que le brinden paz y tranquilidad. En el caso de las personas con TEA, al terminarse las cucharas (normalmente inferiores a las personas neurotípicas), existe riesgo de colapsar y/o explotar, y si esta situación se prolonga, se puede caer en una fase de burnout autista. Estas crisis pueden ser de dos tipos: el shutdown o colapso interno, que se suele caracterizar por mutismo, visión túnel, llanto, bloqueo, parálisis corporal, etc.; y el meltdown o crisis explosivas, donde la ira puede ser incontrolable, llegando a golpear objetos o a sí mismas, gritar, llorar, hiperventilar, etcétera. Cuando esto ocurre, en ningún entorno suelen considerar que han llegado al límite de sus fuerzas por darlo absolutamente todo y que eso provoca un deterioro importante de su salud mental. El burnout llega cuando esas crisis puntuales se sufren de forma continuada o cuando se llevan a menudo las energías al límite, “gastando” todas esas cucharas y sin posibilidad de recuperarlas o recargarlas, ni siquiera descansando. En este punto, puede ser imposible realizar tareas de la vida diaria como comer, lavarse los dientes, ir al baño, vestirse e, incluso, dormir; lo que puede acabar en una depresión por sentirse incomprendida y por el sentimiento de fracaso que conlleva. Respecto a la madurez y la vejez, son dos etapas de las que apenas se tiene conocimiento en el ámbito del TEA, y menos aún en el autismo femenino. No se tiene constancia de cómo puede afectar a la menopausia o la pérdida de facultades. La madurez, por lo general, suele conllevar equilibrio, serenidad y más libertad, evitando así la tensión de fingir y enmascarar. Sin embargo, una gran parte de las mujeres autistas adultas y maduras están solas, con pocos apoyos (o nulos) y sin trabajo, viviendo de pensiones reducidas. En estos casos, su vulnerabilidad emocional y ante la soledad es mucho mayor. Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 24 2. CASO DE ESTUDIO: SOFÍA 2.1. Exposición del caso Sofía nació el 8 de marzo de 2016. El 5 de febrero de 2019, con 2 años y 11 meses, la niña acude por primera vez a la consulta de pediatría, donde realizan un informe clínico de neuropediatría, en el que se detalla que acude por retraso en el lenguaje, dificultades de comunicación, conductas inadecuadas para su edad y no aceptación de órdenes. Desde hace 6 meses acude a Atención Temprana, observando una mejoría en la intención comunicativa. En cuanto a antecedentes personales, aparece un embarazo y parto normal, pesó 3’10 kilos y midió 47 centímetros. Sofía fue controlada hasta los 6 meses por presentar una alteración en el cribado neonatal (hiperplasia suprarrenal), pero a esta edad se normalizó la analítica, por lo que no precisó tratamiento. Comienza a deambular a los 9 meses. Las vacunaciones son correctas. Los padres explican que, con los cítricos, la niña presenta eritema peribucal y perianal. No cursa el primer ciclo de Educación Infantil. Respecto a antecedentes familiares, se tiene en cuenta que la madre padece Síndrome de Ehlers-Danlos, un grupo de trastornos hereditarios que se caracteriza por tener articulaciones extremadamente laxas, piel muy elástica (hiperelástica) en la que se forman hematomas con gran facilidad y vasos sanguíneos que se dañan fácilmente. Sofía tiene un hermano de 5 años que no manifiesta ningún tipo de problema. En la exploración realizada en la consulta de pediatría, Sofía pesa 14 kilos y su aspecto general es bueno. No hay malformaciones, el desarrollo motor fino y grueso son adecuados, la nutrición es adecuada, no existen manchas en la piel y presenta hiperlaxitud en las articulaciones, pero no en la piel. El lenguaje comprensivo es adecuado, pero el expresivo es limitado, solo aparecen bisílabos aislados con escasa comunicación. Interactúa de forma puntual, conoce animales, es cariñosa con sus padres, no responde al nombre, solo establece contacto y apego visual de forma puntual, realiza continuamente extrusión de lengua, hace movimientos estereotipados de giros sobre sí misma y tiene intención comunicativa gestual. Coge la mano de sus padres para llevarlos al lugar que ella quiere. Habitualmente ignora órdenes, aunque presta atención a algún objeto específico. No acepta el contacto físico, solo lo tolera con sus padres. Muestra atención a canciones y a algunos juegos e interactúa cuando se canta. Tiene buena habilidad para Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 31 La forma práctica de la intervención es el tiempo de juego en el suelo, en un entorno lo más natural posible para el niño. Se efectúan sesiones de juego espontáneas y estructuradas o no, en las que se construyen relaciones y se desarrollan la autorregulación, la comunicación bidireccional, el compromiso social, el pensamiento complejo y la resolución de problemas. Durante cada sesión se ayuda al niño a alcanzar los hitos evolutivos que permanecían ausentes, siguiendo el propio ejemplo del niño. Según el modelo DIR (Desarrollo, Individualidad y Relaciones), el nivel de Desarrollo del niño va a estar influenciado por las diferencias Individuales de cada individuo, los patrones familiares y ambientales en torno al niño y el tipo de Relaciones o interacción que el sujeto establece con sus padres (Breinbauer, 2006). Se esquematizan estos elementos en el Anexo XII. Se elegirá la estrategia a seguir según el perfil del niño y las más utilizadas son: usar actividades altamente motivadoras; uso del afecto para captar la atención e interés (expresiones faciales, gestos corporales, expresiones verbales); imitar, deshacer, obstruir de forma placentera el juego; ajustar el ritmo de la interacción al niño; presentar un problema para que el niño lo resuelva, no enseñar la solución; empatizar con el tono emocional del niño; usar un patrón de respuesta rítmica y predecible y luego introducir un cambio; unirse al juego perseverativo y hacerlo interactivo; tratar todo lo que el niño hace como intencional (Casals y Abelenda, 2012). 2.3.2. Herramientas Con Sofía se utiliza la tablet muy a menudo, ya que resulta una herramienta muy útil para trabajar habilidades mentalistas, manteniendo a los niños motivados, atentos y receptivos para incorporar nuevos aprendizajes. Por otro lado, existen muchas otras ventajas en el uso de dispositivos táctiles: manejo fácil e intuitivo, posibilidad de refuerzo y feedback inmediato, estimulación multicanal (visual, táctil, auditivo), facilidad para brindar apoyos y ayudas, portabilidad y accesibilidad desde cualquier lugar, etc. Este dispositivo se aprovecha para la ejecución de diferentes aplicaciones que sirven para trabajar el desarrollo de las diversas áreas. Se exponen a continuación dichas aplicaciones:  “Terapia del lenguaje y cognitiva con MITA” cuenta con juegos y ejercicios de lenguaje que pueden ser utilizados por niños con retraso o dificultades del Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 32 lenguaje, TEA, TGD, Discapacidad Intelectual y Síndrome de Down, entre otros. Es personalizable para cada usuario. Se divide en cuatro etapas y cada una consta de cinco actividades, que aumentan de nivel progresivamente. Se puede trabajar la discriminación visual y auditiva, la atención, la comprensión oral, la memoria, el seguimiento de órdenes, el vocabulario, la morfosintaxis y la léxico-semántica.  “AutisMIND” estimula el desarrollo de la Teoría de la Mente y el pensamiento social en niños con TEA. Plantea diez temas diferentes, con seis niveles de dificultad, con un total de mil ejercicios lúdicos e interactivos. Se centra en las habilidades precursoras al pensamiento social, como la atención conjunta o la capacidad de simbolizar; sin ellas resulta muy difícil desarrollar la Teoría de la Mente, que permite inferir estados mentales en el otro y ajustar el propio comportamiento a una situación determinada. Trabaja el reconocimiento de emociones básicas y complejas, la percepción global, la identificación de emociones por el contexto, la anticipación de acciones, las sensaciones físicas, la simbolización, los sentidos y las perspectivas visuales. Los ejercicios, además de ayudar al niño, permiten valorar en qué punto se encuentra el desarrollo de su cognición social, posibilitando la estimulación en otros contextos, a través de ejercicios, tareas y juegos en el entorno natural.  “Sígueme” está diseñada para potenciar la atención visual y entrenar la adquisición del significado en personas con autismo. Su objetivo es favorecer y potenciar el desarrollo de los procesos perceptivo-visual y cognitivo-visual en personas con autismo de bajo nivel de funcionamiento, para conseguir la adquisición del significado. Se presentan seis fases que van desde la estimulación más básica a la adquisición de significado a partir de vídeos, fotografías, dibujos y pictogramas, incluyendo las últimas fases actividades de categorización y asociación mediante juegos. La aplicación posibilita personalizar sus contenidos, permitiendo eliminar, crear o sustituir las imágenes, vídeos y sonidos por otros.  “Pictoaplicaciones” es un conjunto de aplicaciones que pretende incrementar los conocimientos de las personas con TEA y favorecer su inclusión a través del uso de las nuevas tecnologías, ayudándoles a aprender y relacionarse con su entorno.  “Soy visual” facilita realizar diferentes actividades interactivas para el desarrollo del lenguaje, permitiendo un aprendizaje autónomo, adaptado al ritmo del niño. Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 33  “LetMe Talk” está dirigida a personas con problemas de habla y lenguaje. Permite formar oraciones simples con pictogramas. Se basa en los SAAC y se puede personalizar, agregando categorías e imágenes. Tras formar la frase deseada mediante los pictogramas, la aplicación puede dar voz a la oración, mediante el uso de síntesis de texto a voz. La tablet también se utiliza para visualizar vídeos de cuentos o canciones que se aprovechan para trabajar el lenguaje, vocabulario, comprensión, etcétera, con Sofía. Por otro lado, se utiliza todo tipo de material lúdico y educativo: juegos de mesa, juguetes, puzles y encajables, agenda y pictogramas, pinturas, folios, papel continuo, pintura de dedos, lápices de colores, etcétera. Todo el material es útil, ya que cualquier contexto y situación es una buena oportunidad para trabajar las diferentes áreas que Sofía tiene más afectadas, tal y como se ha expuesto en las explicaciones referentes a las metodologías que se utilizan con ella. 2.4. Plan de intervención Para valorar el desarrollo del lenguaje y cognitivo, la interacción y comunicación social y la regulación y habilidades adaptativas de Sofía, preparé, junto con la logopeda, una serie de sesiones que se llevaron a cabo con ella, haciendo hincapié en el ámbito lingüístico (el más afectado en el momento de comenzar el estudio) y guiadas por los objetivos establecidos previamente en INEUP, donde se llevó a cabo la intervención, estando así encaminadas a la consecución de todos ellos, desde los más básicos hasta los más complejos. En estas actividades se combinaban diferentes metodologías de las expuestas en el apartado anterior y se utilizaban diversas herramientas en cada sesión. Todas ellas siguen una la línea de trabajo establecida a priori, de manera que las tareas planteadas forman parte de un continuo integrado en el periodo de trabajo en INEUP; es decir, ninguna de las actividades altera la forma de enfocar la intervención con Sofía. Las sesiones, de una hora, se realizaban todos los viernes. El periodo de aplicación de las actividades transcurrió del 8 de noviembre del 2019 al 31 de enero de 2020, aunque dos días puntuales la niña no acudió al centro, resultando así un total de once sesiones. Este periodo fue el de realización de mis prácticas del Máster, ejecutadas en la Asociación Autismo Huesca (AAH), gracias a la cual conocí a Sofía y a su familia. El Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 34 trabajo en INEUP se realiza en colaboración con dicha Asociación, ya que una gran mayoría de los niños y personas con TEA que acuden al centro, forman parte de la AAH. Todas las sesiones preparadas están basadas en los principios metodológicos descritos con anterioridad. Además, antes de llevarlas a cabo, fueron revisadas por la logopeda del centro, profesional que dirigía, apoyaba y supervisaba las sesiones; de hecho, algunas de las tareas fueron preparadas y planificadas con ella. En la mayoría de ocasiones, era Sofía la que nos guiaba, según sus intereses y motivaciones. Cuando recibíamos en la sala a la niña, muchas veces se dirigía de manera autónoma al lugar de la pared en el que había una tira de velcro y un sobre con diferentes pictogramas. Ella buscaba las imágenes deseadas y las colocaba en orden, según su voluntad, indicándonos qué es lo que quería hacer ese día. No obstante, siempre teníamos actividades planificadas, puesto que ella solamente escogía una o dos tareas. Aun así, al comenzar la sesión, se solía establecer una interrelación con ella, jugando con los juguetes que traía y hablando de ellos. Del mismo modo, las actividades eran totalmente flexibles, modificándolas y parándolas ante cualquier signo de cansancio o aburrimiento por parte de la niña o, al contrario, alargándolas si se observaba gusto especial al realizarlas. En el momento de comenzar el estudio, ya se han realizado ciertos cambios de conducta, existiendo algo más de contacto visual y sonrisa como respuesta a interacciones con ella. Además, ya ha empezado a controlar esfínteres. No obstante, estos avances se expondrán posteriormente. En cuanto a las actividades realizadas en las sesiones, se van a describir brevemente a continuación. Aparecen explicadas al detalle en el Anexo XIII. Se realizaron diversos juegos manipulativos que se utilizaron para diferenciar, aprender y comenzar a utilizar los vocablos sí/no con sentido. Normalmente, en la misma situación, se trabajaban los conceptos de dame/quiero. Para ello, una de las terapeutas ayudaba a la niña a pedir la figura que quería (entre varias), mientras la otra le daba una pieza, correspondiente o no a lo que había pedido, mientras se le preguntaba “¿es esto lo que quieres?”, de manera que ella tuviera que responder sí/no. Al principio de las sesiones, las palabras sí/no se trabajaban mediante pictogramas y se apoyaban moviendo la cabeza como corresponde a cada una; después, ya no era necesario el uso de estas Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 35 imágenes, aunque se le seguían facilitando como apoyo, por si decidía utilizarlas. A veces, para las actividades en las que se trabajaba dame/quiero, se utilizaba la tablet con una aplicación de comunicación (LetMe Talk) en la que había que colocar los pictogramas que formaban su oración y, al darle a un icono, se reproducía la frase formada. Ante las dificultades a la hora de realizar alguna de las partes de la tarea, se inducía a la niña a que pidiera ayuda a las personas que estaban con ella, guiándole, a su vez, y enseñándole cómo hacerlo. Se trabajó con un cuento (“Oso pardo, oso pardo, ¿qué ves?”) en el que cada página se repite la misma estructura. Con esto, se intentaba que Sofía imitara a las terapeutas cuando realizaban los gestos correspondientes a la frase que se repite. Además, se trabajaban los colores y los animales. Con la tablet, se visualizaban pictocuentos, normalmente “Caperucita Roja” y “Ricitos de Oro”. Estos cuentos son narrados en voz alta, mientras aparecen imágenes al respecto. Además, en la parte inferior, se escribe, mediante pictogramas, la historia que se cuenta. Cuando termina el cuento, se realizan unas preguntas de comprensión en voz alta, que también están escritas mediante pictogramas, y a las que la niña debía responder, escogiendo una respuesta entre dos posibles. La tablet también se utilizó, normalmente al final de las sesiones, para poner algunas canciones o cuentos, en las que Sofía “solo” debía escuchar, ya que, pasados los cincuenta minutos, suele estar cansada. Estas canciones se utilizaban también para momentos determinados de las sesiones, como la canción de “A recoger”, que solía reproducirse cuando tocaba cambiar de actividad. Algunas canciones de las que se reproducen con la tablet se utilizaban como herramientas de trabajo para el aprendizaje de algunos conceptos. Debido a que la música le gusta mucho, es una buena forma de trabajar mediante el juego y sus propios intereses. De esta manera, se aprendieron números y vocales, pausando, a veces, la canción, para que la niña pudiera repetir las palabras. La memoria visual se trabajó específicamente en algunas actividades. En una de ellas, se contaba con un tablero con varios dibujos, todos ellos recuadrados. Existían fichas sueltas, cuadradas, que representan exactamente las mismas imágenes. Estas fichas se extendieron por el suelo, de forma desordenada, mientras el tablero se quedaba sobre la Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 36 mesa. La niña debía mirar el tablero y escoger, entre todas las fichas del suelo, las que representaban las imágenes del tablero que se estaba trabajando, colocando cada pieza sobre la imagen correspondiente del tablero. Se debe tener en cuenta que había cuatro tableros diferentes y se extendían en el suelo las piezas de varios de ellos, no solamente las de uno. En una de las sesiones que se realizó durante las vacaciones escolares de Navidad, se utilizó la pintura de dedos sobre papel continuo blanco. Se quería comprobar, mediante esta actividad, la tolerancia de Sofía a mancharse las manos. Además, si le gustaba, era una forma de experimentar con la textura y con los colores. Para pedir los colores deseados, se le facilitó la tablet con la aplicación de comunicación, para que fuera formando las frases con cada color (por ejemplo, “Quiero el color azul”). Se trabajó la discriminación entre dos familias de vocabulario, utilizando objetos cotidianos. En un cuaderno con pictogramas y velcros, había dos grupos de objetos: bebidas y prendas de vestir. La niña iba cogiendo los pictogramas con las imágenes, uno a uno, extendidos sobre la mesa, y debía pegarlos en la colección adecuada. Con la aplicación “AutisMIND” de la tablet, se trabajó la atención conjunta. En los ejercicios, aparecía una persona señalando un objeto entre varios. Sofía debía pulsar sobre el objeto que se estaba señalando. Esta actividad aumentaba progresivamente de nivel, ya que iban apareciendo más objetos entre los que elegir. Además, en niveles posteriores, también trabajados con Sofía en otras sesiones, la persona dejaba de señalar para expresar lo que quería solo mediante la mirada. Se intentó hacer un juego de memoria sencillo, con tres parejas de animales. La niña debía levantar una carta y otra a continuación. Se trataba de conseguir levantar dos cartas con el mismo dibujo, por turnos. Se realizó una muestra entre las terapeutas, para que Sofía observara cómo se jugaba. Con el juego “Lince” se trabajó la discriminación entre imágenes. Se trata de un tablero, formado por piezas triangulares, que están repletas de imágenes. Hay unas piezas pequeñas redondas que tienen los mismos dibujos. Se le facilitaron a Sofía unas pocas piezas y debía encontrar esas imágenes en el tablero. Una de las últimas actividades que se realizó durante el periodo de estudio fue el trabajo de collares ortofónicos, que consiste en colocar sílabas sencillas sobre una línea, Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 37 reproduciendo el resultado al verbalizarlas una tras otra. Se trabajó la discriminación, ya que se extendieron en el suelo las fichas redondas de diferentes colores y sílabas, y la niña tenía que coger solo aquellas que se le iban pidiendo, visualizando el modelo. Cada vez que se recogía una ficha del suelo, se reproducía el sonido y ella debía repetirlo. Al completar la cadena, se realizaba el mismo procedimiento, diciendo en voz alta cada una de las sílabas que la formaban. Se trabajó con la P y la M en una sesión y con la P y la S en otra. Al principio, solamente se colocaban en el collar las sílabas con una vocal; después, se combinaba entre las dos. Puesto que la coordinación con la familia es de suma importancia, al final de cada sesión se habló con los padres de Sofía para explicarles qué se había trabajado ese día. De este modo, ellos podían continuar y reforzar los aprendizajes en el domicilio. 2.5. Resultados 2.5.1. Respecto a las actividades Los avances en las actividades en las que se trabajaba el sí y el no fueron evidentes. Al principio, se utilizaban los pictogramas, pero enseguida dejó de tener que emplearlos, ya que respondía adecuadamente con el movimiento de cabeza. No obstante, siempre se le dejaban al alcance, por si decidía darles uso. Los conceptos dame/quiero le costaban un poco más, aunque alguna vez, esporádicamente, realizaba el gesto con el que se apoyaban dichos vocablos, intentando comunicarse de ese modo. Algunos de los juegos que se utilizaban para realizar un intercambio comunicativo, tenían animales. Es curioso cómo, siempre que aparecían animales en los juegos o canciones, Sofía realizaba todos los sonidos y onomatopeyas relacionados con ellos. Además, si ella no conocía algún sonido, miraba a las terapeutas y estas lo realizaban, repitiéndolo ella sin ningún tipo de problema. Cuando se contaba el cuento del oso pardo, Sofía se fijaba en él y en nosotras con atención; sin embargo, no conseguíamos que imitara los gestos al repetir, en cada página, la frase “¿qué ves?”. Se le ayudaba y se le guiaba para realizar el gesto, se dejaba modelar, pero no lo hacía ella de manera autónoma. Los pictocuentos de la tablet le gustaban mucho y demostraba gran capacidad de comprensión en las preguntas que se realizaban al final. No obstante, en algunas preguntas Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 38 fallaba a propósito, mientras nos miraba de reojo a las terapeutas y dibujaba media sonrisa en su cara. Cuando fallaba y, tanto la tablet como nosotras, le decíamos que no era correcto, se reía, y entonces escogía la respuesta adecuada. A Sofía le encantan las canciones y la música. Durante las canciones que se reproducían en la tablet, ya sean las de “solo” escuchar o las asociadas a rutinas específicas (“A recoger”), siempre nos sorprendía, ya que, cuando no se sentía observada, tarareaba o “cantaba” algunos fragmentos, diciendo parcialmente algunas palabras. Además, es llamativa la facilidad de la niña para cambiar de actividad; en ninguna de las sesiones, en ningún momento, se observó una mala conducta cuando había que pasar a otra tarea. Durante la reproducción del cuento cantado “Por el camino”, este se iba pausando al final de cada estrofa, cada vez que se dice un número. Sofía debía repetir cada uno de los números, aunque le costaba un poco. Sin embargo, hasta el cinco, los asociaba bien con la representación gráfica y la cantidad. Al final del cuento, aparece una escena de un cumpleaños, momento que se aprovecha para pausarlo y Sofía tararea el “cumpleaños feliz”, soplando después “las velas” y aplaudiendo. En la última frase del cuento, “es hora de descansar”, la niña imita que está durmiendo, haciendo el gesto apoyando su cabeza sobre las manos o sobre los brazos si está en la mesa e imitando que ronca, con los ojos cerrados. En las canciones de “Cantando aprendo a hablar”, Sofía repite las vocales sin dificultad cuando se pausa el vídeo o en el momento oportuno, sin necesidad de pararlo. Cuando se trabajó la memoria visual con el tablero de imágenes y las piezas extendidas por el suelo, el resultado fue muy bueno. La niña, al principio, iba cogiendo de una en una. Después, se fijaba en dos o tres imágenes del tablero y buscaba las fichas correspondientes del suelo, recordando perfectamente qué es lo que buscaba y diferenciándolas de las demás, aunque fueran dibujos similares. El día que se trabajó durante las vacaciones de Navidad, Sofía llegó tarareando una canción mientras hacía unos gestos. Tras saber que era una canción que habían trabajado en el cole, se la pusimos en la tablet y, efectivamente, era esa canción. Mientras la tarareaba y decía algún fragmento de alguna palabra, realizaba los gestos correspondientes. Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 39 El resultado al trabajar con la pintura de dedos fue realmente llamativo. Al principio, le costó meter el dedo en el bote de pintura, pero en apenas dos minutos, se aventuró a probar. Tras dar el paso, se manchaba un dedo con cuidado y pintaba despacio en el papel continuo. Enseguida le gustó y comenzó a meter dos y tres dedos en la pintura, extendiéndola sobre el papel y respetando cada color. Le enseñamos que podía mezclar los colores sobre el papel y empezó a imitarnos. Cuando iba a cambiar de color, le limpiábamos con una toallita húmeda y volvía a mancharse sin ningún problema, con expresión de alegría y gozo en su cara. Terminó metiendo en la pintura la punta de todos los dedos, juntos, para abarcar más trozo a la hora de plasmar en el papel. Después de esta experimentación en el papel continuo, se le dibujó un abeto con regalos en el tronco, para que lo pintara con la misma pintura de dedos. Lo hizo con sumo cuidado, con los colores correspondientes y respetando las líneas de cada parte del dibujo. En todo momento, utilizaba la aplicación de comunicación de la tablet para pedirnos los colores que quería. La actividad de discriminación entre dos conjuntos de objetos cotidianos, le costó bastante. Algunos los acertaba, pero otros no, por lo que no se puede concluir que entendiera el ejercicio. Se le hacían gestos para que entendiera cada objeto y las dos familias, pero no conseguimos que lo realizara de la forma deseada. La actividad de atención conjunta realizada con la aplicación AutisMIND de la tablet, resultó ser un éxito. Al principio, comprobamos que Sofía no entendía la tarea, ya que pulsaba sobre cualquiera de los objetos de la imagen, incluso sobre la persona que aparecía señalando, y fruncía el ceño cuando la tablet reproducía el sonido de “error”. Cuando le mostramos cómo se realizaba y lo que debía hacer, lo comprendió enseguida y comenzó a realizar la actividad sin ningún fallo. Cuando el nivel aumentó y la persona de la imagen solamente miraba hacia el objeto que quería, le volvimos a mostrar qué es lo que había que hacer. De nuevo, no necesitó más que una explicación para entenderlo a la perfección y seleccionaba adecuadamente la imagen en cada una de las diferentes pantallas. Al final de la actividad, cuando estaba cansada, comenzó a realizar lo que hacía con los pictocuentos, fallar a propósito. Era evidente que no cometía errores sin saberlo, puesto que hasta ese momento lo había hecho muy bien; además, a veces seleccionaba todos los objetos que no eran y, por último, pulsaba sobre el correcto, mientras se reía. Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 40 Al contrario, el juego de memoria fue evidente que no lo entendía, a pesar de la muestra que se realizó por parte de las terapeutas. No obstante, ese juego estaba formado por más cartas (que nosotras habíamos apartado). Había una serie de animales que se representaban uno por carta; del mismo modo, había cartas con la imagen de sus patas. Sin darnos cuenta, mientras comentábamos algunos aspectos, Sofía tomó la iniciativa y comenzó a unir cada animal con la carta de su pata correspondiente, juntando, por ejemplo, al pollo con su pata y al caballo con su pezuña. Para realizar el juego “Lince” hubo que darle algunas pistas, ya que son muchas las imágenes que aparecen en el tablero completo. No obstante, acotando las porciones en las que estaba la imagen que buscaba, las encontraba con facilidad. Las actividades con los collares ortofónicos se realizaron adecuadamente con algunas vocales de las tres consonantes trabajadas. En primer lugar, se trabajó “PA”, puesto que suele ser más sencilla. Después pasamos a “PO” y “PU”, en este orden. Estas tres sílabas las repitió sin problema varias veces durante la actividad. Sin embargo, “PI” y “PE” no las repitió, aunque sí las identificó según el modelo que le facilitábamos, cuando tenía que encontrarlas entre las demás que había en el suelo. Con la M se trabajó “MA, “MU” y “MO”. Después, se combinaron las sílabas “MA” y “PO” en el collar ortofónico y Sofía las repetía sin problema. La siguiente vez que se trabajó con los collares ortofónicos se realizó el mismo procedimiento, pero con la P y la S. Esta última era más complicada para la niña y le costaba repetirla, aunque lo conseguía tras intentarlo y esforzarse. Como se puede observar, en general, la consecución de las actividades fue muy positiva, ya no solo en los objetivos que se persiguen con cada una, sino en los comportamientos y actitudes que va desarrollando Sofía. La introducción de actividades más complejas y variantes con más dificultad en tareas realizadas anteriormente fueron bien acogidas por la niña, que avanzaba satisfactoriamente en el desarrollo del lenguaje. No obstante, es un proceso largo y constante, en el que hay que trabajar mucho para conseguir logros significativos paulatinamente. 2.5.2. Respecto al desarrollo general Tanto desde la escuela como desde el INEUP, se realizan valoraciones de los avances de Sofía. Se exponen a continuación los avances registrados en ambos entornos, atendiendo a la metodología y a las actividades que se siguieron con la niña. Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 47 para atender a estos niños, por lo que la normalización y la inclusión se hacen complicadas. Se debería tener muy en cuenta el asesoramiento a las familias, ya que es imprescindible que todos los que estén en contacto con el niño trabajen siguiendo las mismas pautas. Creo que es necesario que todos los que trabajen con personas con Trastorno del Espectro Autista, sean conscientes de lo arduo que es el camino, para no caer en la frustración. Los avances pueden ser muy lentos, incluso insignificantes y, en ocasiones, aparecerán retrocesos, pero la constancia y la perseverancia siempre darán resultados. 4. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Alonso, J.R. (2017). Sukhareva. En El blog de José Ramón Alonso. Recuperado de https://jralonso.es/2017/08/14/sukhareva/ American Psychiatric Association. (2014). Guía de consulta de los Criterios Diagnósticos del DSM-5™. London: American Psychiatric Publishing. Borges Locatelli, P., y Fernandes Ramos dos Santos, M. (2016). Autismo: Propostas de Intervenção. Breinbauer, C. (2006). Fortaleciendo el desarrollo de niños con necesidades especiales: Introducción al Modelo DIR y la terapia Floortime o Juego Circular. Revista de la Asociación Peruana de Psicoterapia Psicoanalítica de Niños y Adolescentes, 11. 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Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos, pero no exhaustivos): 1. Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional, varían, por ejemplo, desde un acercamiento social anormal y fracaso de la conversación normal en ambos sentidos pasando por la disminución en intereses, emociones o afectos compartidos hasta el fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales. 2. Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social, varían, por ejemplo, desde una comunicación verbal y no verbal poco integrada pasando por anomalías del contacto visual y del lenguaje corporal o deficiencias de la comprensión y el uso de gestos, hasta una falta total de expresión facial y de comunicación no verbal. 3. Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones, varían, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el comportamiento en diversos contextos sociales pasando por dificultades para compartir juegos imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de interés por otras personas. Especificar la gravedad actual: La gravedad se basa en deterioros de la comunicación social y en patrones de comportamiento restringidos y repetitivos (véase Anexo II). B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, que se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos, pero no exhaustivos): 1. Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos (p. ej., estereotipias motoras simples, alineación de los juguetes o cambio de lugar de los objetos, ecolalia, frases idiosincrásicas). 2. Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal (p. ej., gran angustia frente a cambios pequeños, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de tomar el mismo camino o de comer los mismos alimentos cada día). Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 52 3. Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de interés (p. ej., fuerte apego o preocupación por objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos o perseverantes). 4. Hiper o hipo-reactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p. ej., indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicos, olfateo o palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento). Especificar la gravedad actual: La gravedad se basa en deterioros de la comunicación social y en patrones de comportamiento restringidos y repetitivos (véase Anexo II). C. Los síntomas han de estar presentes en las primeras fases del período de desarrollo (pero pueden no manifestarse totalmente hasta que la demanda social supera las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida). D. Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento habitual. E. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o por el retraso global del desarrollo. La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro del autismo con frecuencia coinciden; para hacer diagnósticos de comorbilidades de un trastorno del espectro del autismo y discapacidad intelectual, la comunicación social ha de estar por debajo de lo previsto para el nivel general de desarrollo. El diagnóstico del DSM-5 se debe completar especificando si el TEA cursa:  Con o sin déficit intelectual acompañante.  Con o sin deterioro del lenguaje acompañante.  Asociado a una afección médica o genética, o a un factor ambiental conocidos.  Asociado a otro trastorno del desarrollo neurológico, mental o del comportamiento.  Con catatonía. Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 53 ANEXO II. Niveles de gravedad del TEA (DSM-5) NIVEL DE GRAVEDAD COMUNICACIÓN SOCIAL COMPORTAMIENTOS RESTRINGIDOS Y REPETITIVOS Grado 3 “Necesita ayuda muy notable” Las deficiencias graves de las aptitudes de comunicación social verbal y no verbal causan alteraciones graves del funcionamiento, inicio muy limitado de las interacciones sociales y respuesta mínima a la apertura social de otras personas. Por ejemplo, una persona con pocas palabras inteligibles que raramente inicia interacción y que, cuando lo hace, realiza estrategias inhabituales sólo para cumplir con las necesidades y únicamente responde a aproximaciones sociales muy directas. La inflexibilidad de comportamiento, la extrema dificultad de hacer frente a los cambios u otros comportamientos restringidos/repetitivos interfieren notablemente con el funcionamiento en todos los ámbitos. Ansiedad intensa/dificultad para cambiar el foco de acción. Grado 2 “Necesita ayuda notable” Deficiencias notables de las aptitudes de comunicación social verbal y no verbal; problemas sociales aparentes incluso con ayuda in situ; inicio limitado de interacciones sociales; y reducción de respuesta o respuestas no normales a la apertura social de otras personas. Por ejemplo, una persona que emite frases sencillas, cuya interacción se limita a intereses especiales muy concretos y que tiene una comunicación no verbal muy excéntrica. La inflexibilidad de comportamiento, la dificultad de hacer frente a los cambios u otros comportamientos restringidos/repetitivos aparecen con frecuencia claramente al observador casual e interfieren con el funcionamiento en diversos contextos. Ansiedad y/o dificultad para cambiar el foco de acción. Grado 1 “Necesita ayuda” Sin ayuda in situ, las deficiencias en la comunicación social causan problemas importantes. Dificultad para iniciar interacciones sociales y ejemplos claros de respuestas atípicas o insatisfactorias a la apertura social de otras personas. Puede parecer que tiene poco La inflexibilidad de comportamiento causa una interferencia significativa con el funcionamiento en uno o más contextos. Dificultad para alternar actividades. Los Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 54 interés en las interacciones sociales. Por ejemplo, una persona que es capaz de hablar con frases completas y que establece comunicación, pero cuya conversación amplia con otras personas falla y cuyos intentos de hacer amigos son excéntricos y habitualmente sin éxito. problemas de organización y de planificación dificultan la autonomía. ANEXO III. Tipos de TEA (CIE-11) TIPO DE TRASTORNO TEA TRASTORNO DEL DESARROLLO INTELECTUAL DEFICIENCIA DEL LENGUAJE FUNCIONAL 6A02.0 Trastorno del espectro autista. Se cumplen todos los requisitos de la definición de trastorno del espectro autista, el funcionamiento intelectual y comportamiento adaptativo se encuentran al menos dentro del rango promedio (aproximadamente mayor que el percentil 2,3), y solo hay una alteración mínima o ninguna alteración en la capacidad del individuo para el uso funcional del lenguaje (hablado o de señas) con propósitos instrumentales, como para expresar sus necesidades y deseos personales. Trastorno no presente Deficiencia no presente o leve 6A02.1 Trastorno del espectro autista con trastorno del desarrollo intelectual y con leve o ningún deterioro del lenguaje funcional. Se cumplen todos los requerimientos de la definición tanto para el trastorno del espectro autista como para el trastorno del desarrollo intelectual, y solo existe una alteración leve o nula para utilizar el lenguaje funcional (hablado o de señas) con fines instrumentales, como expresar sus necesidades y deseos personales. Trastorno presente Deficiencia no presente o leve Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 55 6A02.2 Trastorno del espectro autista sin trastorno del desarrollo intelectual y con deficiencia del lenguaje funcional. Se cumplen todos los requisitos de la definición del trastorno del espectro autista, el funcionamiento intelectual y el comportamiento adaptativo se encuentran por lo menos dentro del rango promedio (aproximadamente mayor que el percentil 2,3) y hay un marcado deterioro en el lenguaje funcional (hablado o de señas) en relación con la edad del individuo. El individuo no es capaz de utilizar más que palabras sueltas o frases simples con fines instrumentales, como para expresar sus necesidades y deseos personales. Trastorno no presente Deficiencia presente 6A02.3 Trastorno del espectro autista con trastorno del desarrollo intelectual y con deficiencia del lenguaje funcional. Se cumplen todos los requisitos de la definición tanto para el trastorno del espectro autista y el trastorno del desarrollo intelectual, y hay un marcado deterioro en el lenguaje funcional (hablado o de señas) en relación con la edad del individuo. El individuo no es capaz de utilizar más que palabras o frases simples para propósitos instrumentales, como para expresar necesidades y deseos personales. Trastorno presente Deficiencia presente 6A02.4 Trastorno del espectro autista sin trastorno del desarrollo intelectual y con ausencia del lenguaje funcional. Se cumplen todos los requisitos de la definición de trastorno del espectro autista, el funcionamiento intelectual y el comportamiento adaptativo se encuentran por lo menos dentro del rango promedio (aproximadamente mayor que el percentil 2,3) y, en relación con la edad del individuo, hay completa o casi completa ausencia de habilidad para utilizar el lenguaje funcional (hablado o de señas) con fines instrumentales, como para expresar sus necesidades y deseos personales. Trastorno no presente Ausencia de lenguaje funcional 6A02.5 Trastorno del espectro autista con trastorno del desarrollo intelectual y con ausencia del lenguaje funcional. Todos los requisitos de definición para ambos tanto para el trastorno del Trastorno presente Ausencia de lenguaje funcional Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 56 espectro autista como para el trastorno del desarrollo intelectual se cumplen y están completos, o casi completo, ausencia de capacidad relativa a la edad del individuo para usar un lenguaje funcional (hablado o de señas) con fines instrumentales, como para expresar necesidades y deseos personales. Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 63 imitar onomatopeyas de animales. ha aprendido a decir “adiós” en francés, respetando muy bien la entonación cuando se lo dice la madre.  Área cognitiva o Discriminación perceptiva. Coloca adecuadamente el círculo, el cuadrado y el triángulo en el tablero de encajes y se adapta al giro para las tres formas. Empareja formas geométricas sencillas en una lámina y las piezas (círculo, triángulo y cuadrado). o Memoria. Busca un objeto y, en ocasiones, elige la mano que esconde el juguete. o Desarrollo conceptual. Se reconoce a sí misma como causa de acontecimientos y se encuentra en proceso de identificación de los tamaños grande/pequeño. No identifica objetos familiares por su uso en una situación estructurada, pero sí los utiliza adecuadamente. Se utiliza la Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo ADOS, obteniendo los mismos resultados. En cuanto a lenguaje y comunicación, en la sesión de evaluación se produce espontáneamente la palabra “papá”, pero no se observan otras palabras o aproximaciones. Emite vocalizaciones que no parecen estar dirigidas al adulto. Repitió, en una ocasión, el habla del adulto (la palabra “bonjour”, que la dijo la madre), aunque se considera que el lenguaje es demasiado limitado para valorarlo. No se observan ecolalias diferidas. Utiliza el cuerpo del otro para comunicarse: toma la mano del adulto y lo lleva a distintos lugares, sin una mirada o contacto visual determinado. En la valoración no señala objetos de ninguna manera y se observa el uso espontáneo de dos gestos en varias ocasiones: pedir y negar. En lo referente a la interacción social recíproca, establece un contacto visual pobremente modulado a nivel social para iniciar, terminar o regular una interacción social. No sonríe en respuesta a otra persona, pero sí lo hace en respuesta a una acción. Dirige expresiones faciales al familiar o al examinador, que indican lo mucho que le ha gustado una actividad o lo enfadada que está. Utiliza el contacto visual o la vocalización para comunicar intención social (sin coordinación). Muestra placer dirigido a la examinadora durante las actividades de las Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 64 pompas, la caja de música y el globo. No establece contacto visual con el adulto después de haberla llamado en distintas ocasiones; responde mejor y mira cuando el familiar hace una verbalización que le interesa, como “Sofía, toma”. Para pedir realiza vocalizaciones o gestos sin integrar el contacto visual. Puede dar un objeto a un adulto sin mirarlo y suele realizar peticiones breves sin persistir en el intento. Espontáneamente, en alguna ocasión, muestra juguetes u objetos de su interés al familiar sin coordinar contacto visual y vocalización. Puede usar el contacto visual para hacer referencia a un objeto que está fuera de su alcance, mirando el objeto primero, luego a la examinadora o familiar y nuevamente al objeto. La mayoría de los acercamientos sociales se restringen a demandas personales o están relacionados con marcados intereses, con intención de implicar a los padres en ese interés. Con los resultados obtenidos en las evaluaciones, el informe psicopedagógico concluye que Sofía es ACNEAE (Alumno con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo) con necesidades educativas especiales por Trastorno del Espectro Autista. Con esto, se propone escolarizar a la niña en un centro de atención educativa preferente de alumnado con necesidades educativas especiales derivadas de un TEA. Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 65 ANEXO X. Diferencias entre TEL y TEA ÁREA TEL TEA Orientación, atención y memoria Se orientan en tiempo, espacio y persona con normalidad, salvo algunos casos; sin embargo, no hay afectación grave. Debido al alto grado de ansiedad, la atención se ve disminuida en trabajos que requieren mucha concentración. Su memoria de trabajo se ve afectada en determinadas circunstancias, especialmente en problemas de recepción lingüística, afectando de esta manera la comprensión. Atención: presentan lo que se ha denominado atención en túnel o atención altamente selectiva, es decir, no logran atender la integridad de elementos que conforman un objeto, persona o situación, sino que se centran en algo en particular: el color, el brillo, el movimiento, el sonido. Muestran lentitud reaccional ante los cambios de foco de atención, dando como resultado una aparente sordera. Memoria: es una fortaleza, en especial la de tipo visual, la cual frecuentemente es fotográfica. Las imágenes almacenadas difícilmente las borran. Tienen facilidad para aprenderse fácilmente secuencias o información con cierto patrón fijo, por ejemplo, capitales o fechas. Son hábiles para procesar información que reciben de una sola vez y en cambio se les dificulta procesar información que reciben en secuencia. Esto explica que su procesamiento visual y viso espacial es muy superior, pues las imágenes se mantienen; en cambio su procesamiento auditivo es más lento, pues el significado solo se obtiene al final de una secuencia de estímulos auditivos. Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 66 Lenguaje Tienen buena intención comunicativa, la alteración se presenta por la lentitud, distorsión, omisión, adición, articulación o mal uso contextual de las palabras o frases. Por ello el discurso de los niños es pobre y/o poco fluido. Se alteran los componentes fonológicos, morfosintácticos (más afectado), semánticos-lexicales y el uso social pragmático. La comprensión del lenguaje es menos afectada en algunos casos. En el TEL hay atención al interlocutor. Las alteraciones del lenguaje son uno de los síntomas más significativos y van desde la ausencia de comunicación a alteraciones en la prosodia, ya que existe una falta de variación en el ritmo, la entonación y el énfasis. El habla puede tener una cualidad monótona o plana, con cambios extraños. Aparecen ecolalias y verborreas. Las frases pueden ser telegráficas y distorsionadas, confundiendo palabras con sonidos similares. Uso idiosincrásico de las palabras: puede tener la habilidad de inventar neologismos (palabras únicas) o es idiosincrásico y original en su uso del lenguaje. En el Síndrome de Asperger, por ejemplo, tienden a verbalizar sus pensamientos. Capacidad intelectual y pensamiento Sus dificultades surgen en el desempeño lingüístico, aunque no necesariamente en todo aspecto, sino que depende del componente lingüístico alterado; en casos graves, se afecta la competencia verbal. Esto no le permite desarrollar funciones simbólicas abstractas o cálculos aritméticos de nivel medio. Su habilidad manipulativa es superior a la habilidad verbal. Tienden a tener pensamiento inflexible, secuencial, se enfoca concretamente en los detalles de algún objeto o fenómeno. Presentan un nivel de pensamiento concreto y baja capacidad representacional y de simbolización apreciándose en ocasiones su dificultad para jugar con elementos simulados, como, por ejemplo, utilizar un lápiz representando un avión, para juego de roles. Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 67 Los adolescentes y adultos, aun con capacidad intelectual alta y formación académica, tienen dificultad para comprender metáforas, que son simbolismos verbales. Competencia inferencial. Su pensamiento es de tipo deductivo en lugar de predominar el de tipo inductivo: son buenos para aprender reglas, normas o fórmulas que luego aplican a las situaciones; pero se les dificulta por sí mismos evaluar la información no explícita, determinar qué está ocurriendo o qué es lo mejor. Flexibilidad mental. Tienen tendencia a perseverar en la misma explicación, estrategia o respuesta, haya sido o no apropiada o exitosa. Es difícil para ellos cambiar por sí mismos a una nueva explicación o plan de acción, por lo que necesitan una guía explícita de qué hacer y cómo, en lugar de simplemente recibir consecuencias negativas o llamadas de atención de las demás personas. Afectividad y comportamiento psicosocial Sus problemas de producción y comprensión del lenguaje suelen provocar que se retraigan en el contacto social o que sean desconsiderados por los demás. Sin embargo, tienen la capacidad de empatía y reconocimiento emocional, así como de patrones sociales. En ocasiones, el mal manejo de la frustración trae consigo conductas disruptivas. Evitan el contacto ocular, demostrando poco interés por la interacción. Rechazan jugar con sus iguales y establecer relaciones sociales. Presentan resistencia al cambio y sus conductas tienden a ser obsesivas debido a su disposición ritualista con mucho interés en objetos o parte de ellos; su Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 68 temor se agrava al colocarlos en nuevas situaciones o ante personas no conocidas. Desarrollo psicomotor Desarrollan adecuadamente sus habilidades psicomotrices, pero debido a la poca estimulación en su ambiente, suele afectarse la psicomotricidad bucofacial y psicomotricidad fina. Conforme se adopten medidas adecuadas se mejora considerablemente. Habilidad limitada en los juegos de pelota, dificultad para aprender a atarse los cordones de los zapatos, extraña manera de caminar o correr y mala letra. Se les dificulta sincronizar los movimientos con otra persona. Su postura y conducta motora suele ser estereotipada (aletear, andar de puntillas, dar vueltas…). Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 69 ANEXO XI. Fases del sistema PECS ANEXO XII. Elementos del modelo DIR/Floortime Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 70 ANEXO XIII. Sesiones del plan de intervención SESIÓN 1 Fecha 08/11/2019 Duración 60 minutos Procedimiento Al llegar al centro, Sofía llega dormida y sin ganas de trabajar. Se le ponen en la Tablet algunas canciones que le gustan para intentar despertarla, sin éxito. Se le lleva a la sala cuatro, dedicada a psicomotricidad, con el mismo fin, intentar despertarla; aunque cuesta bastante, al final se consigue. Una vez despierta, se vuelve a la sala de trabajo y se utiliza un juego con peces de madera de diferentes colores, una estrella y un pulpo. Estos objetos se aprovechan para trabajar los conceptos de dame/quiero. Primero, éramos nosotras las que le pedíamos que nos diera uno de los animales concretos, indicando también su color. Después, era la propia niña la que tenía que pedirnos, apoyándose en el lenguaje de signos y en la terapeuta, qué animal quería. En este caso, algunas veces le dábamos a propósito un animal que no nos había pedido, de manera que al preguntarle “¿es este el pez azul?”, ella dijera no o sí, según correspondiera. Para estas respuestas (no/sí), se apoyaba en los pictogramas preparados para este fin. Por último, se utiliza la Tablet para ponerle un cuento de Caperucita Roja con dibujos que se narra en voz alta y, a la vez, muestra los pictogramas de lo que se está narrando. Después, se le realizan preguntas en la misma Tablet sobre el contenido del cuento. Cuando viene su padre a buscarla, se le explica qué y cómo se ha trabajado con ella. Recursos  Juego de figuras de madera (peces, pulpo y estrella de mar).  Tablet.  Materiales de psicomotricidad (colchonetas, columpio de gomaespuma, figuras de gomaespuma, pelota de gimnasia). Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 71 SESIÓN 2 Fecha 22/11/2019 Duración 60 minutos Procedimiento Sofía llegó al centro muy contenta y alegre, como siempre, según decía la especialista. Cuando entró al aula, tras saludarla, hablamos y jugamos unos minutos con ella. Después, sin darle indicaciones, se dirigió al lugar de la sala en el que está la mesa de trabajo y donde hay un trozo de velcro para realizar la secuencia de lo que se va a hacer durante la sesión. Sofía cogió el pictograma de un tren de juguete y miró a la especialista, haciendo unos sonidos. Cuando le preguntó si quería jugar a eso, ella “respondió” con más sonidos. La especialista sacó el tren de madera del armario y se lo dio, dentro del recipiente en el que se guarda. Sofía no podía abrir el bote, cerrado con tape roscado, por lo que esperamos para que fuera ella la que pidiera ayuda. Tras quejarse con sonidos y gestos faciales por no poder abrirlo, le preguntamos qué quería y si quería ayuda, y le guiamos para que fuera ella quien la pidiera, recordando cómo podía decir “¿me ayudas?”. Una vez abierto, le dejamos tiempo para montar las vías y después cogió el tren con sus cinco vagones para jugar. Entonces, empezamos a utilizar los vagones para trabajar el vocabulario que queríamos conseguir. Cogía los vagones, de manera que ella, con la ayuda de la especialista, me los tuviera que pedir. Cuando me miraba, yo le preguntaba “¿qué quieres?”, y ella me respondía, con gestos, mediante “dame/quiero…”. Para recoger el tren, pusimos en la Tablet la canción “A recoger”, que Sofía cantaba, diciendo algunas de las palabras mientras guardaba el tren en el recipiente. Después, nos sentamos en la mesa de trabajo y pusimos en la Tablet el cuento-canción “Por el camino”, de Kalandraka. En cada estrofa, dicen un número, ascendiendo desde el uno hasta el diez. La especialista va parando la canción para que Sofía repita el número correspondiente. Al final del cuento, aparece el cumpleaños de un personaje, lo que se aprovecha para parar el vídeo y cantar la canción de “cumpleaños feliz”. En la última estrofa, al decir “es hora de descansar”, Sofía hace la representación como si ella estuviera dormida, haciendo incluso los sonidos de un ronquido. Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 72 Por último, se utiliza la Tablet para ponerle un cuento de Ricitos de Oro con dibujos que se narra en voz alta y, a la vez, muestra los pictogramas de lo que se está narrando. Después, se le realizan preguntas en la misma Tablet sobre el contenido del cuento. Cuando viene su padre a buscarla, se le explica qué y cómo se ha trabajado con ella. Recursos  Tren de madera.  Tablet.  Canción “A recoger”.  Cuento “Por el camino”, de Kalandraka.  Cuento “Ricitos de oro”. SESIÓN 3 Fecha 11/12/2019 Duración 60 minutos Procedimiento Sofía llegó al centro muy contenta y alegre, como siempre, según decía la especialista. Cuando entró al aula, tras saludarla, hablamos y jugamos unos minutos con ella. Después, sin darle indicaciones, se dirigió al lugar de la sala en el que está la mesa de trabajo y donde hay un trozo de velcro para realizar la secuencia de lo que se va a hacer durante la sesión. Sofía cogió el pictograma del puzle de animales encajables con sonidos y después el pictograma del juego de médicos. Primero, se le dejó jugar con el puzle unos minutos. Después, se aprovechó para trabajar los animales y para trabajar, de nuevo, los conceptos dame/quiero. Sofía relaciona muy bien cada animal con su sonido, incluso ella misma los hace. También se aprovechó Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 79 SESIÓN 9 Fecha 17/01/2020 Duración 60 minutos Procedimiento Sofía llegó al centro muy contenta y alegre. Cuando entró al aula, tras saludarla, hablamos y jugamos unos minutos con ella. Comenzamos la sesión con la canción “Por el camino” que se ha nombrado en otras ocasiones, parando el vídeo en cada número. Cada vez que el vídeo se para, Sofía coloca en la agenda con velcros el número correspondiente (en pictogramas preparados). Como siempre que se escucha ese cuento, se canta la canción de cumpleaños feliz y se imita a una persona durmiendo al final del vídeo. Después, se quitan los números del libro con velcro y se mezclan, para ir pidiéndoselos a Sofía. Luego, se hace un puzle en el que las piezas se emparejan: en un lado está el número y, en el otro, la cantidad de animales correspondientes. Primero, lo hace ella, después, se deshace y se le van dando las piezas con los animales, de manera que le ayudamos a contarlos y se le da a elegir entre dos números, para que ella escoja el apropiado. Sofía va haciendo los sonidos de los animales cada vez que cogemos una pieza nueva. Por último, se utiliza la aplicación AutisMIND para seguir con la dinámica de los días anteriores, trabajando la atención conjunta, esta vez, ya centradas en el significado de la mirada. Cuando vino su padre a buscarla, se le explicó qué y cómo se había trabajado con ella. Recursos  Tablet.  Cuento “Por el camino”.  Aplicación AutisMIND.  Agenda con velcros y pictogramas de números.  Puzle de números y animales. Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 80 SESIÓN 10 Fecha 24/01/2020 Duración 60 minutos Procedimiento Sofía llegó al centro muy contenta y alegre. Cuando entró al aula, tras saludarla, hablamos y jugamos unos minutos con ella. Comenzamos la sesión con varias canciones de “Cantando aprendo a hablar”, escogiendo aquellas más adecuadas para el aprendizaje de letras y vocales. Después, trabajamos con los collares ortofónicos, primero, con la P. Guardamos una sílaba con cada vocal y el resto, repetidas, las repartimos por el suelo. De las que hemos guardado, primero le damos a Sofía “PA”, ella lo repite, y le decimos que tiene que buscar las “PA” que haya en el suelo. Tal y como las va trayendo, las va pegando en la página plastificada de los collares ortofónicos, en el velcro, y según las va pegando, dice “PA”. Para guardarlas, cada vez que mete una al recipiente, repite “PA”. Realizamos el mismo procedimiento con PO, PU, PI y PE (estas dos últimas no las repite). Después, pasamos a la M y hacemos lo mismo, pero con MA, MU y MO, en ese orden. Luego, le hacemos una combinación de las sílabas que mejor ha repetido, y le pedimos que vaya repitiendo de nuevo, tras decirlo nosotras: MAPO-MA-PO-MA-PO. Por último, jugamos al “Lince”, pero con muchas pistas para encontrar cada una de las imágenes. En este juego hay un gran tablero lleno de dibujos diferentes. Hay unas fichas pequeñas individuales que contienen los mismos dibujos que hay en el tablero. Se reparten a cada jugador tres fichas de dibujos y tres fichas redondas de colores (a cada uno de un color). El juego consiste en buscar y encontrar en el tablero, lo más rápido posible, los dibujos que te han tocado en las fichas repartidas. Cuando se encuentran en el tablero, se coloca sobre el dibujo una de las fichas redondas de color. Gana el juego el que antes haya colocado sus fichas redondas en el tablero, es decir, el que antes encuentre los dibujos correspondientes. Cuando vino su padre a buscarla, se le explicó qué y cómo se había trabajado con ella. Recursos  Tablet. Las diferencias de género en el TEA. Intervención psicoeducativa en una niña de 3 años. 81  Vídeos de letras y vocales, “Cantando aprendo a hablar”.  Collares ortofónicos.  Juego “Lince”. SESIÓN 11 Fecha 31/01/2020 Duración 60 minutos Procedimiento Sofía llegó al centro muy contenta y alegre. Cuando entró al aula, tras saludarla, hablamos y jugamos unos minutos con ella. Comenzamos la sesión con varias canciones de “Cantando aprendo a hablar”, escogiendo aquellas más adecuadas para el aprendizaje de letras y vocales. Después, trabajamos con los collares ortofónicos, como el día anterior. Esta vez, con la P y la S. Al coger la lámina de los collares ortofónicos, fue ella misma la que comenzó a esparcir las sílabas por el suelo, para ir a buscarlas luego. El procedimiento fue el mismo que se realizó la semana anterior. Luego, trabajamos el cuento “Oso pardo, oso pardo, ¿qué ves?”, del mismo modo que se había trabajado en otra ocasión. Además, esta vez se habían preparado pictogramas con los dibujos del cuento y Sofía los iba pegando a su cuaderno con velcro. Por último, escuchamos algunas canciones en la Tablet. Cuando vino su padre a buscarla, se le explicó qué y cómo se había trabajado con ella. Recursos  Tablet y canciones de YouTube.  Vídeos de letras y vocales, “Cantando aprendo a hablar”.  Collares ortofónicos.