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Trabajo Fin de Master Título del trabajo: MODELO DE TURISMO PARA PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL FÍSICA (DFF). ANÁLISIS SOCIOLÓGICO Y PROPUESTA. Autora/ Enrika Liutikaite Directora/ Dr. Ma Victoria Sanagustin Fons Facultad de Empresa y Gestión Pública/Universidad de Zaragoza 2019/2020 AGRADECIMIENTOS Quisiera agradecer en primer lugar a las personas que han formado parte de este estudio y que me han apoyado durante este proyecto. Su ánimo incesante, me ha empujado a sobrellevar las dificultades acontecidas siendo a su vez una fuente motivadora y de inspiración continua. A nivel profesional, quiero dar las gracias a Ma Victoria Sanagustin Fons, mi tutora en este trabajo, por sus ideas creativas, su apoyo, por guiarme en el trabajo y por su paciencia durante todo este tiempo. A Lourdes, profesora de Mariano, por su fuerza en luchar por las personas que tienen DFF, y su energía positiva. Especialmente quiero dar las gracias a Mariano Monreal, por ser tan valiente, amable, sincero, gran luchador y gran motivador, que sin ti, este trabajo no tendría ningún sentido. Eres un gran ejemplo para todos con tu positividad y empatía hacia los demás. Eres el protagonista de este trabajo y estoy muy orgullosa de haber podido participar en este proyecto, espero poder colaborar con todas las personas que tiene DFF, mejorar su bienestar y calidad de vida. A nivel personal quiero dar mil gracias a mi prometido, si no tú, no estaría donde estoy ahora. Gracias por preocuparte en cada momento, cuando estaba en tiempos bajos y por ayudarme durante todo el máster. Gracias por corregir mis errores, compartir tus ideas y luchar conmigo para que este proyecto tenga sentido. A mis padres, que me ha dedicado todo su tiempo, todo su esfuerzo y sus recursos con tal de educarme y formarme lo mejor posible. Por su ayuda incondicional y apoyo emocional que a veces necesitaba tanto, aunque estén lejos por la situación pandémica actual y no puedan estar a mi lado. Me gustaría dedicar este trabajo a todas las personas y organizaciones que luchan por los derechos e igualdad de las personas que tienen diversidad funcional, por su bienestar y calidad de vida y la integración en la sociedad. RESUMEN El turismo es unas de las actividades económicas y culturales más importantes con las que puede contar un país o una región. ¿Por qué? Porque la mayoría de los seres humanos damos mucha importancia a este sector, nos permite disfrutar, conocer, explorar y ser curiosos respecto a los lugares, espacios y todas o aquellas actividades que nos ofrece el turismo. Todos tenemos derecho a disfrutar igual en este sector, igual que las personas con diversidad funcional física (DFF). A lo largo de historia, el término turismo ha sido evolucionando y actualmente, hay muchas organizaciones y proyectos que trabajan por los derechos de igualdad y accesibilidad inclusiva de personas que tiene padecen una DFF. El objetivo de este proyecto es analizar el turismo desde la percepción de personas con diversidad funcional física y proponer un modelo que permita la autonomía de las personas con DFF en la realización de las actividades turísticas. Así, este se plantea como un primer avance, base de investigación que deriva en un modelo de turismo para todos y todas. Para ellos, se ha planteado un método cualitativa basado en la técnica de investigación denominada historia de vida; se ha aplicado a una persona con DFF; asimismo, se ha recogido además de su discurso enriquecido por toda su experiencia de viajes nacionales e internacionales: tomando como referencia también, los discursos de personas acompañantes en dichos viajes que dotan al trabajo del prestigio discursivo necesario y suficiente para la conclusión propositiva que se presenta. En dicha propuesta, la estrategia sigue un círculo virtuoso en el que se presenta el modelo al Gobierno de Aragón y a partir de ahí, generar formación para personas que deseen vincularse profesionalmente al sector de turismo apoyando a personas con DFF. ABSTRACT Tourism is one of the most important economic and cultural activities a country or region can have. Why? Because the majority of human beings give a lot of importance to this sector, it allows us to enjoy, know, explore and be curious about places, spaces and all those activities that tourism offers us. We all have the right to enjoy this sector in the same way as people with physical functional diversity (PFD). Throughout history, the term tourism has been evolving and nowadays, there are many organizations and projects working for the rights of equality and inclusive accessibility of people with PFD. The aim of this project is to analyse tourism from the perception of people with physical functional diversity and to propose a model that allows the autonomy of people with PFD in the implementation of tourism activities. Thus, this project is proposed as a first step, a research basis, which leads to a model of tourism for all. To this end, a qualitative method based on the research technique known as life history has been proposed and applied to a person with PFD. In addition, it has been gathered from his or her discourse, enriched by all his or her experience of national and international trips, taking as a reference also the speeches of people who accompany him or her on these trips, which provide the work with the necessary and sufficient discursive prestige for the conclusion of the proposal presented. In this proposal, the strategy follows a virtuous circle in which the model is presented to the Government of Aragon and from there, generate training for people who want to link professionally to the tourism sector by supporting people with PFD. 6 TABLA DE CONTENIDO 1. Introducción ............................................................................................................. 9 2. Revisión de la literatura ........................................................................................ 11 2.1. Historia de turismo desde los años 60.............................................................. 11 2.2. Turismo y sociedad moderna ........................................................................... 17 2.3. Sociedad inclusiva. accesibilidad .................................................................... 19 2.4. Accesibilidad a la libertad ................................................................................ 24 2.5. Ofertas turísticas para personas con diversidad funcional en la comunidad autonoma de aragón .................................................................................................... 26 2.6. Tendencias del turismo en la actualidad .......................................................... 29 3. Metodología............................................................................................................ 34 4. Análisis de los resultados ...................................................................................... 37 5. Conclusiones .......................................................................................................... 46 6. Conclusión propositiva ......................................................................................... 48 7. Referencias ............................................................................................................. 51 7 ÍNDICE DE TABLAS Tabla 1. Turistas extranjeros y población española, 1901-1975. ................................... 11 Tabla 2. Crecimiento hotelero en España. ...................................................................... 12 Tabla 3. Análisis de los resultados de los acompañantes. .............................................. 37 Tabla 4. Análisis de los capítulos de historia de vida: temas motivacionales. ............... 38 Tabla 5. Análisis de los capítulos de historia de vida: temas afectivos. ......................... 40 Tabla 6. Análisis de los capítulos de historia de vida: temas de significación integración e inclusiva. ...................................................................................................................... 42 Tabla 7. Análisis de los capítulos de historia de vida: elementos de las narrativas. ...... 44 8 ÍNDICE DE ILUSTRACIONES Ilustración 1. Evolución de las tendencias turísticas. ..................................................... 31 Ilustración 2. Hoja de Ruta ............................................................................................. 49 9 1. INTRODUCCIÓN El sector del turismo es uno de los sectores más dinámicos e influyentes del mundo. Es un un sector que no solo abarca gran variedad de servicios y profesiones, sino que también está vinculado a muchas áreas de actividades económicas. España, es el segundo país más visitado del mundo (Organización Mundial del Turismo, 2018). Está claro que el destino de España se ha convertido en un mercado turístico esencial para las personas que viajan y por lo tanto, de alguna manera, el turismo es un estilo de vida. En el momento de escribir este trabajo, nos encontramos bajo el efecto de la pandemia CVID-19, cuyo impacto sobre el sector está siendo muy negativa en ciertos ámbitos, considerando el cierre de fronteras y la anulación de muchas reservas internacionales, que esto implica gran perdida en el sector de turismo. Aunque se espera que para el 2021, España vuelva a poder competir de la mejor forma posible en el mercado internacional. Según la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura UNESCO (1981) todas las personas tienen derecho al ocio que brinda oportunidades para el desarrollo personal y la integración social. El turismo accesible es sin duda una parte básica del turismo social, donde hay una ligera adición a la actividad turística y por tanto permite participar y disfrutar de las experiencias turísticas, independiente del grado de discapacidad o de sus problemas de movilidad. Actualmente, según la encuesta de “Discapacidad, Autonomía de Personas y situaciones de Dependencia” en toda España hay en torno a 4 millones de personas, lo que supone un 8,5% de la población que tiene algún tipo de discapacidad y la mayoría de ellos no tienen oportunidad de realizar turismo en España por falta de accesibilidad. Por tanto, se puede decir que el segmento de mercado que representa a las personas con diversidad funcional, es muy importante para ser analizado de forma independiente. Además, avanzar en el análisis de este segmento de mercado no solo puede servir como una fuente de información, sino también como una herramienta de un nuevo modelo de turismo para personas con diversidad funcional, que ayudaría no solo a disfrutar el turismo, sino a vivir experiencias únicas y emocionales. Para este trabajo de investigación científico-cualitativo, cuya temática está centrada un Modelo de Turismo para Personas con Diversidad Funcional Física, a partir de ahora DFF, el objetivo general es analizar el turismo desde percepción de personas con diversidad funcional física y 16 de Coordinación y Cooperación Institucional; (ii) el Plan de Modernización e Innovación Turística; (iii) el Plan de Nuevos Productos Turísticos; (iv) el Plan de Promoción, Marketing y Comercialización; y (v) el Plan de Excelencia Turística, cada uno de los cuales incorpora diversos programas, básicamente cofinanciados entre el Estado y las comunidades autónomas, aunque también recibieron fondos procedentes de la Unión Europea (Velasco Gonzalez, 2008; Beas Secall, 2012). El turismo de finales del siglo XX es un turismo más culto, elitista y contemplativo. El destino por excelencia son las costas españolas del Mediterráneo, y el principal motivo para estos viajes es el descanso y el ocio. España va a seguir los modelos trazados por los países vecinos, en especial de Francia, y la captación de turistas extranjeros va a estar en manos de la iniciativa privada, teniendo como principal objetivo el incremento de divisas (García – Morales, 2017) . En los años sucesivos del siglo XXI, se ha notado el desarrollo de las tecnologías de la información y la comunicación que permiten un poder de acción cada vez mayor a las personas desde sus dispositivos móviles, el afán por descubrir la esencia de los lugares que se visitan o la búsqueda constante de experiencias vitales en los viajes que den un valor añadido a éstos, son sólo algunas de las tendencias palpables desde hace años (Jiménez Rubio, 2015). Se consolida la nueva era del e-turismo; internet y la tecnología electrónica se convierte en un factor todopoderoso para influenciar la producción, la promoción, la elección del destino y la distribución, la compra, la opinión (Álvarez Sousa, 2004). Unido por los cambios demográficos y socio-laborales en los países de origen, asociados a los cambios en el modelo productivo de las sociedades post-industriales, explican en parte esta novedad. Cada vez, el turismo se realiza a distancias lejanas que por su puesto también influye la mayor flexibilidad para el viaje derivada del abaratamiento relativo del transporte y de su mayor frecuencia con las líneas aéreas de bajo coste (Álvarez Sousa, 2004). El turismo se ha convertido en una actividad necesaria, y no se está dispuesto a renunciar a ella durante once meses al año (Vallejo Pousada, 2015). La mejora en infraestructuras de comunicación y el creciente interés por el medio natural y rural, han dado lugar a numerosos desplazamientos cada fin de semana. Aunque la primera década de este siglo viene marcada además de por la aceptación de otros tipos de turismo por la crisis económica y financiera que se produjo a nivel mundial desde 2007, que afectó al turismo español y a la economía española de manera feroz (Boyer, 2002). En los últimos años, España ha experimentado una importante transformación económica y social con un aumento, del nivel de renta y del empleo, fruto de una plena incorporación a la economía globalizada y al espacio europeo. El sector turístico español debe gestionar aquellos cambios que le permitan seguir creciendo en rentabilidad y valor social, para ello, el Consejo 17 Español del Turismo (CONESTUR), compuesto por administraciones públicas con competencias en turismo, empresarios, trabajadores y profesionales que inciden en la actividad turística participaron en el proyecto, Plan del Turismo Español Horizonte 2020, con el principal objetivo de: “lograr que el sistema turístico español sea el más competitivo y sostenible, aportando el máximo bienestar social”. Se busca que para el año 2020 el turismo español sea más competitivo y sostenible, sin olvidar el bienestar de las personas. Debido a la crisis sanitaria emergida recientemente en diciembre de 2019 y que ha afectado de lleno a España en marzo de 2020, todo lo planeado anteriormente en cuanto a turismo se ha visto modificado y afectado precisamente por esta pandemia mundial (OMS, 2019). La pandemia de COVID-19 ha llevado al mundo a una paralización total y unos de los sectores más afectados ha sido el turismo. Debido al brote de la enfermedad, la Organización Mundial de la Salud (OMS) y organización mundial del Turismo (OMT), han decidido trabajar mano a mano, para poder orientar la respuesta de los sectores de viajes y el turismo en su conjunto. La OMS colabora con expertos, gobiernos y asociados de todo mundo para poder ampliar la información de los conocimientos científicos sobre este nuevo virus y las medidas necesarias para proteger la salud y prevenir propagación de este brote (OMS, 2020). Actualmente, las dos organizaciones colaboran juntas con todos los países que estén afectados por la emergencia sanitaria, cuyo resultado es construir un futuro mejor para el sector de turismo. 2.2. TURISMO Y SOCIEDAD MODERNA Según la OMT (1994), el concepto de turismo se puede definir: “como las actividades que realizan las personas durante sus viajes y estancias en lugares distintos al de su entorno natural por un periodo de tiempo consecutivo inferior a un año con fines de ocio, por negocios y otros motivos.” Es un concepto complejo ligado a la economía, la geografía y la sociología. Además, se trata de una actividad que engloba muchos elementos: agentes, sector alojamiento, sector transportes, sector hostelería, sector de actividades de ocio y recreativa (García – Morales, 2017). Como se puede observar, el concepto de turismo es muy amplio y forma parte importante del sistema social; se trata de una actividad económica multidimensional y multifuncional con una fuerte dimensión social. Es decir, el turismo representa el espacio de ocio que se practica en el ambiente social, cuando las personas pueden disfrutar y también poder experimentar a través del turismo (Álvarez Sousa, 2004). El turismo es, antes que todo, una práctica social colectiva 18 que integra mecanismos distintos de relación entre el turismo y el territorio, la identidad, y el otro (Brinckmann & Wildgen, 2003). Muchos investigadores han observado el impacto directo que el turismo tiene en el ritmo de la vida social, – tanto negativo como positivo (Monterrubio, Mendoza, Fernández & Gullete, 2011). La práctica social da como consecuencia una – nueva concepción del turismo en la cual las prioridades son el aspecto humano y relación de la actividad que procura generar alternativas que permitan el encuentro entre los pueblos, el conocimiento de las culturas y el respeto a la diversidad, en un marco de igualdad y oportunidades, donde las sociedades locales sean las gestoras de la actividad, desde su propia cultura e identidad (Cammarata, 2006). Según de la Declaración Universal de Derechos humanos (1948), dichos derechos se adquieren por el simple hecho de ser un ser humano; además – deben de ser respetados en cualquier lugar donde se encuentre la persona, y el turismo además que es considerado como un derecho, no debe presentar obstáculos para cumplir y hacer valer estos principios, no solo concentrándose en el turista, sino también en las comunidades donde se practican las actividades propias del turismo, en los servidores turísticos, y cualquier otra persona que forme parte e impulse esta rama económica, se respeta el objetivo fundamental de la Declaración Universal de los Derechos Humanos que es la justicia social, conservando la integridad del ser humano, contra los excesos de poder (Moragues Cortada, 2006). Cada uno de nosotros, sentimos la necesidad de integración en la sociedad, es una tendencia generalizada el buscar la compañía de los otros. Es innegable que nuestra especie (como otras especies animales de hecho) tiene una atracción enorme por el grupo, la pertenencia, la masa. Perteneciendo a la sociedad se potencia la autoestima personal y se eleva el bienestar individual de quien se relaciona con los demás. La integración, entendida como medio para establecer relaciones e interacciones con las personas que forman parte del entorno, y de la normalización, como un acceso a los recursos y posibilidades que se ofrecen desde la comunidad, como principios básicos para lograr la total incorporación de las personas con discapacidad a la sociedad (Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura UNESCO, 1981). A día de hoy, a nivel mundial, según los datos que nos ofrecen las Organizaciones Internacionales sobre la población total de personas que tiene algún tipo de diversidad funcional física, auditiva, visual, intelectual, - psíquica y multisensorial; existen casi cuatro millones en España, unos cien millones en Europa (Eurostat, 2016) y sobre mil millones de personas en el mundo (Organización Mundial de la Salud, OMS) 4 y existen más de dos mil millones de 4 Organización Mundial de la Salud, OMS. Especializado en gestionar políticas de prevención, promoción e intervención a nivel mundial en la salud, bienestar físico, mental y social. 19 personas que tienen una relación estrecha con las personas de diversidad funcional: cónyuges, hijos, familiares, amigos y cuidadores representan casi un tercio de la población mundial. Los datos indican que casi mil millones de personas a nivel internacional tienen algún tipo de discapacidad, lo que quiere decir que cerca del 15% de la población global, de los cuales la mayoría luchan cada día por ser reconocidos, respetados y encontrar la aceptación de la sociedad en la que vivimos (OMS, 2017) y en Europa, según el informe sobre la aplicación de la Estrategia europea sobre discapacidad 2010 – 2020, se espera que, para 2020, aproximadamente 120 millones de europeos tengan un discapacidad, la proporción de mujeres con discapacidad en la población general es mayor que la porcentaje de hombres (29,5% frente a 24,5%) (European Commission, 2017). En España asciende en torno a los 4 millones de personas, lo que supone un 8,5% de la población, según los resultados provisionales de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD) del año 2008. Los principales grupos de discapacidad de las personas son los de movilidad (que afecta al 6,0% de la población), vida doméstica (4,9%) y autocuidado (4,3%). Dentro del grupo de movilidad, la restricción de desplazarse fuera del hogar afecta a dos de cada tres personas con problemas de movilidad. Por sexo, las mujeres presentan mayores tasas que los hombres en todos los tipos de discapacidad. Y tanto para las mujeres como para los varones la movilidad es el principal motivo de restricción de la actividad (EDAD, 2008). En este sentido podemos afirmar que en Europa se estima que existe un público potencial de turismo accesible en torno a los 36 millones de personas (Molina Hoyo & Cánoves Valiente, 2010). Al final, esto presenta un gran mercado potencial para los viajes y el turismo, pero no todas las instalaciones y servicios de ocio están adaptadas para la práctica de turismo para las personas con diversidad funcional. 2.3. SOCIEDAD INCLUSIVA. ACCESIBILIDAD Actualmente, el tema sobre el turismo accesible, es uno de los objetivos principales del desarrollo sostenible, con el fin de promover la importancia de la accesibilidad universal del turismo. En año 2013 la Asamblea General de la OMT presentó un documento de referencia para los agentes del turismo a la hora de desarrollar infraestructuras, productos y servicios accesibles para todas las personas, así como – los manuales afines elaborados junto a organizaciones de la sociedad civil. Así mismo, en el año 2014 la OMT y la fundación ONCE, organizaron la Primera Conferencia de la OMT sobre Turismo Accesible en Europa, cuyo objeto fue promover la inclusión social de las personas con discapacidad y el mismo año se publicó un Manual Sobre Turismo Accesible Para Todos (Organización Mundial del Turismo, 2015). 20 El término de sociedad inclusiva se define como una comunidad, que esencialmente es educadora que acompaña a sus ciudadanos y ciudadanas, a los niños y los jóvenes, a las personas mayores, a las personas más débiles, en riesgo de exclusión, en sus procesos de crecimiento y, – de participación (Mendía Gallardo, 2007). El término significa eliminar, reducir todas las barreras formando parte de un modelo de sociedad más justo para todos. Cuando se hace referencia al turismo sostenible y a la búsqueda de sostenibilidad respecto a la calidad ambiental, la justicia social y una economía equitativa y viable a largo plazo; se definen un conjunto de criterios orientados al comportamiento ético con todo lo que nos rodea (recursos, personas, espacios…), desde el que gestionar las relaciones con el medio natural y social, manteniendo su disponibilidad y equilibrio ecológico y promoviendo una distribución más equitativa y justa de los recursos, beneficios y costes ambientales. Es un proceso de interacciones dinámicas entre: los sistemas de economía humana, los sistemas sociales formados por personas, grupos, instituciones y países culturalmente diversos, y los sistemas ambientales globales y locales; se trata de un proceso equilibrado en el cual la vida humana pueda continuar indefinidamente, los seres humanos puedan prosperar, las culturas puedan desarrollarse y que al mismo tiempo los efectos de la actividad humana se mantengan en unos límites que no destruyan la diversidad biológica y cultural, ni el sistema ecológico y social que sostiene la vida (Aznar Minguet & Martínez Agut, 2013). Alcanzando de esa forma los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de la Agenda 2030 de Naciones Unidas (ONU, 2015) que incluye desde la eliminación de la pobreza hasta el cambio climático, la igualdad, la educación, la defensa del medio ambiente. Todos aquellos objetivos y esfuerzas llevan a cabo para construir un mundo mejor para todos. Del Turismo Social cuyo objetivo principal es el uso del ocio como forma de turismo, se pretende hacer la transición de algún modo a continuar con éste pero facilitando el acceso al turismo a colectivos desfavorecidos por razones diversas (Díaz Zarco, 2016). Surge así el concepto de Turismo Accesible que pretende dar respuesta a todas las recomendaciones, declaraciones, informes que se centran en las posibilidades de crear unas ofertas turísticas dirigidas a todos segmentos de la población, sin que produzca ningún tipo de discriminación (Pérez & González Velasco,2003). Según los autores Jurado Almonte y Fernández Tristancho (2003), el concepto de accesibilidad turística hace referencia a la cualidad de un servicio o una instalación que posibilite su uso y disfrute por cualquier persona, con independencia de su capacidad física, sensorial, psíquica o cognitiva. El Turismo Accesible pretende dar acceso a actividades grupales y de ocio a clientela con personas afectadas con diversidad funcional junto a sus familiares (Clemente Soler, Bote Díaz & Sánchez Vera, 2018). 21 TURISMO SOCIAL + TURISMO ACCESIBLE= Turismo inclusivo. Fuente: Elaboración propia a partir de Experiencias en turismo accesible, 2003. En esta fórmula se suman la construcción del “turismo social” y del “turismo accesible”, cuyo resultado es el turismo inclusivo, es decir que todas las personas con discapacidad funcional puedan participar en la sociedad en iguales circunstancias que las demás, pero siempre desde la valoración a la inclusión y el respeto a lo diverso. El turismo inclusivo es un concepto que incorpora los derechos de las personas desfavorecidas, a menudo incluidas las personas con discapacidad, para poder disfrutar de sus vacaciones (Buj, 2010). Según Aurora Madariaga, la Directora de la Cátedra Ocio y Discapacidad en el Instituto de Estudios de Ocio de la Universidad de Deusto en Bilbao, la diferencia entre Turismo Accesible y Turismo Inclusivo, es que el Turismo Accesible es el que cumple las condiciones de acceso y Turismo Inclusivo es el que se gestiona, planifica y ofrece pensando en las diferentes necesidades de los ciudadanos. Por tanto en su trabajo, Aurora Madariaga (2004) define el proceso de inclusión a tres niveles: a) presencia de en la sociedad, b) participación en la sociedad, y c) desarrollo personal. Para poder alcanzar los tres niveles del proceso, está claro que deben darse las condiciones adecuadas que realmente persona con DFF podría participar en la sociedad. Por lo tanto, se trata de asegurar y mejorar los equipamientos, infraestructuras y servicios de ocio que permiten a las personas acceder, comunicar y participar en todo aquellas oportunidades. Para que el entorno sea inclusivo es necesario que haya accesibilidad. La misma autora explica que el Manifiesto por un Ocio Inclusivo realizado por el Instituto de Estudios de Ocio de la Facultad de Ciencias Sociales y Humanas de la Universidad de Deusto, tiene diferentes aplicaciones tanto para los profesionales del ocio como en el ámbito educativo, desempeñando también una labor socializadora ya que trenza ocio y discapacidad (Lazcano Quintana & Madariaga Ortuzar, 2018). El modelo social considera la discapacidad como un problema de origen social y fundamentalmente como un asunto cuyo núcleo es la completa integración de la persona en la sociedad, considerando la discapacidad como un conjunto de situaciones, condiciones en su mayoría creadas por el entorno social. De esta manera tomaremos medidas para eliminar barreras, cambiar el entorno social y reconstruirlo (Díaz Zarco, 2016). Este modelo se relaciona con los valores esenciales que fundamentan los derechos humanos, como la dignidad humana, la libertad personal y la igualdad, que propician la disminución de barreras y dan lugar a la inclusión social, que pone en la base principios como la autonomía personal, la no 22 discriminación, la accesibilidad universal, la normalización del entorno y, el diálogo civil, entre otros (Brinckmann & Wildgen, 2003; Jurado Almonte & Fernández Tristancho, 2003). La premisa es que la discapacidad es una construcción social, no una deficiencia que crea la misma sociedad que limita e impide que las personas con discapacidad se incluyan, decidan o diseñen con autonomía su propio plan de vida en igualdad de oportunidades. La vida de una persona con discapacidad tiene el mismo sentido que la vida de una persona sin discapacidad, viajar y disfrutar de unas vacaciones, representando un escape psicológico para la vida (Brinckmann, & Wildge, 2003). Por lo tanto el turismo es un derecho y como tal debe ser respetado, como lo establecen el artículo 1º y 2º de La Declaración Universal de Derechos Humanos (1948), siendo un ejemplo el turismo inclusivo. El Informe “Mejorar la información sobre el Turismo Accesible para las personas con discapacidad”, proclamó que la noción de accesibilidad viene referida a la facilidad con la que cada uno puede acercarse, entrar y utilizar edificios, zonas al aire libre y otras instalaciones de manera autónoma, sin necesidad de recurrir a medidas especiales (Wescott, 2015). Se trata por lo tanto de mejorar y hacer accesibles los espacios turísticos y de ocio en respuesta a la demanda surgida en este ámbito por personas que presentan algún tipo de funcionalidad diferente 5 (2020). El concepto de accesibilidad turística hace referencia a la cualidad de un servicio o una instalación que posibilite su uso y disfrute por cualquier persona, con independencia de su capacidad física, sensorial, psíquica o cognitiva. Se refiere a actividades de los establecimientos y empresas turísticas que venden y promocionan la accesibilidad integral y, especialmente, están volcados a una clientela de personas (y familiares) con diversidad funcional. Actualmente, hay muchas organizaciones que trabajan a favor de las personas con diversidad física, ayudándoles en sus vidas. Para ello, es importante mencionar la organización COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) que fortalece y coordina los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos, mejorar su calidad de vida, potenciar su autonomía y alcanzar la plena ciudadanía. En concreto, el programa de vacaciones de COCEMFE proporciona unas vacaciones accesibles y adaptadas a las personas con discapacidad física y orgánica y a sus familias y/o cuidadores, dando prioridad a las personas con mayor grado de discapacidad y menores posibilidades de viajar por sus circunstancias socioeconómicas (Actuaciones de Turismo y Termalismo IMSERSO – COCEMFE, 2019). En 5 Manual sobre Turismo Accesible para Todos: Principios, herramientas y buenas prácticas (2020). 23 España contamos con siete agencias de viajes especializadas en crear vacaciones y paquetes turísticos de viajes accesibles y adaptados para las personas con diversidad funcional, dependiendo de la capacidad de cada uno: movilidad reducida, sillas de ruedas, visual (ciegos). Se proporciona ayuda integral para que las personas con diversidad funcional puedan viajar y disfrutar con sus actividades y recursos sin barreras. En las agencias de viajes también se incluye un buscador de hoteles, vuelos, viajes, actividades y alquiler de coches e, incluso, propuestas para "disfrutar de forma intensa". En relación con las actividades, se organizan viajes que combinan la acción con el descanso, pero siempre es posible no realizar todas las actividades propuestas o añadir otras nuevas si se prefiere tener más aventuras. 6 Otra opción para organizar el viaje por su propia cuenta, se puede hacer a través de “Viajeros sin Límite”, es un Blog en el que se publica información sobre este tema, pero además propone viajes accesibles para que las personas interesadas realicen desde turismo fluvial con silla de ruedas a un viaje por Europa en tren (2020). Otro portal de turismo y ocio accesible es “Puedo viajar” que nació con la iniciativa por parte de la Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Jaén FEJIDIF 7 y está subvencionada por el Plan Avanza. En este portal, se puede acceder a información, compartir experiencias o realizar sugerencias. Además, cuenta con un apartado de guías de turismo para conocer, entre otras, instalaciones y edificios accesibles de diferentes puntos del país (García, 2012). Importante mencionar varios programas, que están orientados a que las personas con diversidad funcional conozcan a otras personas con quienes puedan compartir intereses y amistades. Como explica en una revista, José María Jiménez Lalanda (2012), coordinadora de programas de FEAPS 8 , el objetivo es generar un punto de encuentro para que las personas coincidan y, si lo consideran oportuno, creen grupos de amigos con quienes compartir el tiempo de ocio (García, 2012). Como ha señalado Mario García Sánchez, presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, “el turismo se ha convertido en un fenómeno social de extraordinaria importancia, que moviliza a millones de personas en todo el mundo, especialmente, en Europa, constituyendo no sólo un factor de riqueza y progreso económico sin precedentes, sino también un elemento decisivo para la mejora del conocimiento, la comunicación, el grado de relación y el respeto entre todos los ciudadanos de distintos países 6 Discapate.com. Agencia de Viajes que te permite viajar y trabajar realizando Viajes Adaptados a todo el mundo. Recuperado de http://www.discapate.com/ 7 FEJIDIF - La Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Jaén, es una organización no gubernamental sin ánimo de lucro. FEJIDIF está declarada como Entidad Utilidad Pública, por el Ministerio del Interior y Entidad de Carácter Social, por la Agencia Tributaria. 8 FEAPSFederación de Organizaciones en favor de Personas con Discapacidad Intelectual de Madrid. 24 (2003). Según un estudio que hizo la American Psychological Association (2014), demuestra que viajar con frecuencia ayuda a las personas a reducir el estrés del día a día y a desconectar de un entrono agobiante por un tiempo. Sin embargo, no todos aquellos tienen libertad para realizar los viajes, en esto caso, por falta de accesibilidad. Partiendo de la base que el mercado potencial del turismo accesible se sitúa en 5.968.261 ciudadanos (personas con discapacidad, tercera edad acompañantes, etc.). Según Gonzalez Velasco (2008) y el informe Turismo Inclusivo y Empleo, de la Fundación Adecco (2018), podríamos concluir, que el 56% de personas de España, que son con movilidad reducida y con otras discapacidades decide no viajar por falta de accesibilidad. 2.4. ACCESIBILIDAD A LA LIBERTAD Se empieza este epígrafe con un punto de vista jurídico, sobre la autonomía personal y el control de la propia vida y las decisiones personales, que son derechos humanos relacionados con la libertad. Además, según la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, el artículo 19 reconoce el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad (Naciones unidos. Derechos humanos, 2008). Este derecho, quiere decir que se requieren unas medidas destinadas a la promoción de la autonomía de las personas con discapacidad. Se reconoce que todas personas tienen derecho a su propia autonomía e independencia, más allá de que en ocasiones requieran de asistencia o de apoyo. Significa que todas las personas que forman parte de nuestra sociedad deben tener oportunidades que les permitan desarrollarse tanto personal como socialmente. La palabra libertad para las personas con diversidad funcional, significa mucho más de lo que podemos imaginar, significa no ser discriminados ni oprimidas por su diferencia y que tengan las mismas oportunidades que el resto de personas (Rodríguez – Picavea, 2012). Para ello, las personas con discapacidad y sus defensores (Paterson, 2009) han trabajado muchos años para eliminar las barreras y dar un apoyo para su integración en la sociedad, luchando para que – tengan una vida independiente en la comunidad, proveyendo apoyo solo en determinadas áreas necesarias, así como incluyendo por completo en todos los aspectos de la sociedad y para garantizar la libertad de elegir su propio futuro. El objetivo de las leyes que protegen los derechos de las personas con discapacidad es garantizar su libertad para participar plenamente en todos los aspectos de la sociedad (Naciones Unidos Derechos Humanos, 2008). Para poder gozar de la libertad, se necesita una sociedad más accesible, más justa, más empática. Una sociedad capaz de reconocer el inmenso valor de la diversidad humana. Según la Fundación 25 ONCE y el Manual sobre Turismo Accesible para Todos, para poder alcanzar los objetivos de libertad de las personas con diversidad funcional se deberían evitar las barreras que limiten o impidan la participación social de la persona, así como el goce, la fruición y el ejercicio de sus derechos; siendo los principales – la accesibilidad, la libertad de movimiento y de expresión, la comunicación, el acceso a la comunicación, la información, la comprensión, la circulación con seguridad, entre otros, clasificadas en:  Barreras urbanísticas: las existentes en las vías y en los espacios públicos y privados abiertos al público o de uso colectivo;  Barreras arquitectónicas: las existentes en los edificios públicos y privados;  Barreras en el transporte: las existentes en los sistemas y medios de transporte;  Barreras en las comunicaciones y en la información: cualquier obstáculo, actitud, o comportamiento que dificulte o imposibilite la expresión o recepción de mensajes e información a través de sistemas de comunicación y de tecnología de la información;  Barreras actitudinales: actitudes o comportamientos que impidan o perjudiquen la participación social de la persona con discapacidad en igualdad de condiciones y oportunidades con las demás personas;  Barreras tecnológicas: las que dificultan o impiden el acceso de la persona con discapacidad a las tecnologías. Según un estudio sobre las experiencias de guías turísticos con turistas que tienen diversidad funcional, los principales desafíos fueron la falta de actividades en las que participar durante la visita guiada y la necesidad de un cambio radical en las instalaciones para que el guía turístico pueda atender completamente a los turistas con diversidad funcional (Chikuta, Kabote & Chikanya, 2017). Hasta el momento de viajar, el turista con DFF busca calidad y seguridad, aspectos que no le garantizan los actuales destinos turísticos, los cuales presentan múltiples barreras que abarcan desde los medios de transporte hasta los alojamientos turísticos, pasando por los lugares de ocio o las playas, entre otros (Fernández Alles, 2009). Según otro interesante estudio, se observaron tres categorías de barreras con las que se tiene que enfrentar la persona DFF organizando un viaje: a) a la hora de realizar reservas, las páginas web pueden ser un problema o las mismas agencias de viajes no contar con los accesos adecuados, dificultándose así el acceso a estas personas; b) la mayoría de problemas surge en relación al transporte, por su desplazamiento al punto de partida/ origen desde su casa. Acceso interior/exterior al transporte y ausencia de los servicios adaptados. Según la Plataforma 32 comunicación social efectiva. La autora del libro Intimate Tourism (2007) hizo reflexiones sobre como el posturismo y el énfasis de lo local han cambiado la forma en un nuevo tipo de turismo, que es más complejo donde se viven las experiencias, se brindan diversas emociones ligadas a la cercanía lograda con otros seres humanos. Las turistas están sintiendo y experimentando más a un nivel existencial, psicológico, quizás incluso espiritual. Así como hay organizaciones que trabajan la integración laboral, en la mejora de su nivel de autonomía, también utilizando las nuevas tecnologías como una herramienta que permiten a través de una aplicación encontrar lugares del mundo accesibles con la ayuda de gente local de la zona. Para ilustrar mejor las experiencias turísticas de las personas con DFF, se hizo un estudio en China (2004) cuyo objetivo era comprender mejor las experiencias de estas personas viajando, el proceso de volverse activo en los viajes y especialmente concentrándose en la sociedad general para ser más conscientes de sus necesidades, en origen asiático. De los resultados se identificaron cinco etapas del proceso de viajar activo para las personas con DFF. Para muchos el turismo presenta un proceso de recuperación que implica 1) iniciativa personal, 2) evaluación precisa de las propias capacidades, 3) capacidad de recopilar información confiable, 4) gestionar el viaje, gestionarse uno mismo y 5) reflexionar sobre las experiencias. Poder viajar, para una persona que tiene diversidad funcional, significa demonstrar a los demás que se ha recuperado o que ha comenzado a recuperar el control sobre su destino y reafirma su calidad de vida (Kwaisang Yau, McKercher & Packer, 2004). No hay ningún límite para viajar, como propone uno de los fundadores de “Viajeros Sin Límite” y “Silleros Viajeros”. A través su blog, Miguel Nonay comparte sus experiencias turísticas y busca orientar a personas con movilidad reducida o con discapacidad para cuando quieren elegir realizar algún viaje. Además, publica con todo detalle sus viajes; incluyendo en la comunidad de “silleros” un programa de radio de una hora de duración dedicado al turismo inclusivo.A través de internet, las personas con diversidad funcional comparten sus experiencias personales, siendo una buena fuente de información sobre lugares del mundo accesibles, de hecho según Kažemikaitienė & Bilevičienė (2008), es un segmento importante de la sociedad que puede beneficiarse de las nuevas tecnologías y ser capaces de manejar las actividades de forma independiente. Así como hay organizaciones que trabajan en la integración laboral, también es importante mencionar los familiares y amigos de personas que tienen DFF. La familia supone una unidad especial de prestación de bienestar especialmente en el caso de las personas que tiene DFF porque son ellos que especialmente puede ser un mecanismo promotor y también al desarrollo de la inclusión social y la autonomía personal. Son aquellos que luchan que sus seres queridos 33 tengan mejor calidad de vida y podrán disfrutar el turismo igual que todos nosotros (Huete García, 2019). Por ello, lograr el éxito de poder realizar viajes y realizar actividades turísticas, existe la necesidad ayudarse a unos a otros, cuando la ayuda tienes de la manera más natural y sencilla (Guajardo Galva, Garcia Garcia & Sanchez Villarreal, 2012) Por esta razón, se planteó una propuesta con el objetivo de disminuir el aislamiento en la sociedad, las desigualdades y la dificultad de acceso a ciertos recursos culturales y naturales para el logro de una mejor integración social. La idea es crear un modelo turístico basado en el acompañamiento de personas con DFF. Se trata de una atención personalizada a la persona que tiene DFF para sobrellevar las dificultades que se dan durante sus actividades de ocio, viajes y turismo. Según los estudios, la mayoría de las personas que tienen DFF suelen viajar con un acompañante. Por ejemplo, en el caso de New South Wales, el 70% de las personas que tiene algún tipo de diversidad funcional requiere un acompañante para poder viajar, porque solos no pueden realizar los viajes. En concreto, en aeropuerto de Londres (Gatwick) Los Servicios de Asistencia Especial ayudaron a más de 615.000 pasajeros el año pasado. El aeropuerto fue pionero en el sistema para personas que tiene DFF, mientras que el aeropuerto de Stansted ha capacitado a 400 empleados como amigos de la demencia (Noakes, 2019). En cuanto Nueva Zelanda y Canadá el 82% viajan acompañados de otra persona y en Tennessee, la mayoría de personas viajan con su familia o pareja (Guajardo Galva, Garcia Garcia & Sanchez Villarreal, 2012). La iniciativa de proyecto sería orientada para mejorar el bienestar de las personas que tiene DFF, que al final turismo logre una sostenibilidad sociocultural más amplia en el desarrollo turístico y ayude promover unas experiencias turísticas únicas y auténticas (A. María Fernández Poncela, 2016). Y es que hoy, en el siglo XXI, estamos en un cambio de las tendencias turísticas, donde se presenta el turismo de experiencias y de emociones incluyendo gustos diferentes y combinando lo local con lo global. Una realidad en la que las historias, sensaciones y valores cobran un sentido central (Álvarez Sousa, 2010). 34 3. METODOLOGÍA Para alcanzar los objetivos del presente estudio, siendo el principal – analizar el modelo de turismo desde el puno de vista de personas con DFF; se ha escogido una metodología de tipo cualitativo, concretamente, se va a aplicar la técnica denominada Historia de Vida. El objeto principal de la investigación, es el análisis y la transcripción que el investigador realiza de una persona, sobre su vida o unos momentos concretos de la misma (Martin García, 1995). A su vez, Rivas afirma (2012), este tipo de investigación “no busca descubrir la realidad que se nos presenta, sino comprender el relato construido social e históricamente para facilitar su transformación”, a través de la cual nos acercamos a las experiencias de cada uno de los protagonistas para comprender mejor sus situaciones escolares, sociales, experiencias de vida que han enfrentado. La investigación basada en Historias de Vida incrementa su utilización ya que nos permite la obtención de unos datos e informaciones que a través de la metodología cuantitativa no podríamos recoger (De Garay, 1997). El análisis supone todo un proceso de indagación, a través de una metodología fundamentada en entrevistas y charlas entre investigador y participante, sobre la experiencia obtenida por parte de protagonista, sus recuerdos, los sentimientos, la manera de entender, comprehender, experimentar y vivenciar el mundo y la realidad cotidiana (Martin García, 1995). En esta investigación, el investigador re-construirá la Historia de Vida a través de las entrevistas realizadas, siguiendo el sentido de las narraciones creadas por el informante, organizando y componiendo la misma a raíz de su propia experiencia vivida en el desarrollo de las entrevistas. Como todos los recuerdos autobiográficos, las narrativas de experiencias personales son representaciones de eventos reconstruidas dinámicamente y cada vez cuando persona recuerda un recuerdo de su vida, es un proceso de recuperación muy complejo entre el contexto neutral interno y el contexto sociocultural externo (Adler, Dunlop, Fivush, Lilgendahl & Lodi-Smith, 2017). Este tipo de técnica de recogida de información en este trabajo se llevó a cabo a través de las entrevistas en profundidad, cuyo guion básicamente se divide en tres temas principales: 1. Infancia/Familia. Como afirma Rojas (1998), la familia es la principal base de la formación de la identidad humana. Se considera el primer entorno natural en donde las personas evolucionan y se desarrollan, por ello en este trabajo, se permite comprender el rol que cumple la familia en la adquisición de cierta autonomía y re silencia por parte de las personas con DFF (Huete García, 2019). 2. Juventud, escuela, estudios. En el trabajo, es importante también investigar la época de juventud – de nuestros participantes, porque es el periodo evolutivo en el que se definen 35 aspectos clave de la vida, por ejemplo la vida social, emocional, intelectual y física. Es un periodo importante, porque se descubre la identidad específica de la persona hacia un futuro adulto. 3. Vida de ocio, cultura, viajes. Vida de ocio, lo primero, es un derecho básico de cada humano (art. 24, Declaración Universal de los Derechos Humanos, 1948), además diversos estudios afirman (Kavaliauskas, 2013), que el ocio tiene un mayor impacto en la mejora de la calidad de vida en las tareas de comunicación, disfrute, satisfacción y promoción de salud. La participación en varias actividades, como deportivos, sociales, culturales, turísticos y etc. promueve el desarrollo y fomenta el bienestar de las personas. Por lo tanto, la vida de ocio para las personas con DFF, ayuda a superar las barreras para acceder al ámbito social (Lazcano & Madariaga, 2017). Para obtener los resultados sobre los citados temas, la historia de vida da especial importancia a la investigación, relativa a las experiencias pasadas del participante, su educación y su entorno familiar y social que influyen de una manera directa en la definición de su identidad. El resultado de este tipo de investigación suele ser muy complejo, amplio y profundo. En cuanto al tema de esta investigación es muy valiosa, porque deja al investigador ponerse en la “piel” del participante y comprender su situación de una forma individualizada y personalizada. Durante las entrevistas, el investigador se centra en la experiencia vivida, la emoción del participante y su opinión sobre el tema. Participante: La persona entrevistada se llama Mariano Monreal, un hombre con estudios de sociología y psicología. Soltero y sin hijos, es trabajador social. Mariano, participó en el estudio debido a varias características identificadas como: - Es una persona muy sociable. - Es una persona que tiene diversidad funcional física (DFF) y además ha profundizado en su situación de una manera constructiva. - Es un viajero activo y posee un conocimiento exhaustivo del modelo de ocio y turismo que desearía poder disfrutar. Instrumentos: Para la recogida de los datos se empleó un ordenador con cámara web y una grabadora de voz. Procedimiento: Una vez explicado el procedimiento y el motivo del mismo, la entrevistadora dio un guion sobre los tres principales temas por escrito para la realización de la entrevista. En el segundo contacto se habló con el participante sobre la fecha y el horario disponible para poder realizar la entrevista. Dadas las circunstancias de la pandemia mundial por Covid-19, las entrevistas con el participante fueron realizadas a través del programa “Skype”, y con cuyo 36 permiso fueron grabadas durante toda la entrevista. En total se ha realizado tres entrevistas con una duración aproxima de una hora y media cada una. Posteriormente se transcribió todas las entrevistas a un documento Word para poder realizar la codificación de los datos obtenidos. Para entender mejor la propia experiencia del participante, se siguió una estrategia complementaria a las entrevistas de vida, para perfilar los objetivos de investigación: a) se llevaron a cabo dos encuentros con las profesoras Sanagustín, directora de este trabajo y Casajús de la Facultad de Ciencias Sociales y del Trabajo, docente en el Grado de trabajo Social y b) se llevaron a cabo otras dos entrevistas con los amigos cercanos del participante. De este modo enfrentó el punto de vista y comprendió mejor a los acompañantes de una persona con DFF en la realización de sus viajes. Por un lado, en el encuentro con las profesoras, se aclararon cuestiones relativas tanto al método de aproximación a la realidad social investigada, como los procesos sociales y características de las personas con DFF; por otro, se planificaron preguntas abiertas sobre la propia experiencia de quienes han viajado con una persona que tiene DFF y las dificultades que han podido surgir durante los mismos. En la investigación han participado cuatro amigos cercanos al informe relevante de este trabajo. Codificación: Tras leer y releer los documentos se anotaron las ideas y reflexiones sobre los datos obtenidos para poder establecer las categorías e incluir el análisis de los diferentes fragmentos de los relatos. Los datos obtenidos se realizaron con el protocolo de categoría narrativa (Adler, Lodi-Smith, Philippe, & Houle, 2016). Aunque no existe un criterio único de los sistemas de codificación existentes, se han desarrollado muchos sistemas de codificación y estan disponibles para hacer operativos y analizar conjuntos datos (Adler, Dunlop, Fivush, Lilgendahl & Lodi-Smith, 2017). Muchos de los sistemas más comúnmente usados se presentan en las revisiones de McAdams y McLean (2013) y Adler y colegas (2016), y también se resumen en los trabajos publicados (ver Anexo 1). Se ha empleado el sistema de protocolo de Historia de Vida (McAdams, 1995). La codificación se ha marcado mediante fragmentos que representan una idea nueva o alternativa a la narrativa problemática expuesta. Igualmente se refleja situaciones muy concretas en los capítulos de vida. Finalmente se organizó el material para que el análisis tuviese una estructura definida ilustrando las reflexiones y los discursos del participante relacionados con cada tema. 37 4. ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS El objetivo de este estudio es conocer el modelo de turismo desde el punto de vista de la persona que tiene una DFF a través de la aplicación de la técnica de investigación de la Historia de Vida. Trabajando con el protocolo de categoría narrativa, se estudiaron las principales variables narrativas de las siguientes temáticas (Adler, Lodi-Smith, Philippe, & Houle, 2016) y (McAdams, McLean 2013): 1. Temas motivacionales 2. Temas afectivos 3. Temas de integración/inclusión social 4. Elementos estructurales de las narrativas El material que se va a ir analizando son los episodios de la vida de Mariano, divididos en sus principales etapas de vida: infancia, juventud y actualidad. Complementariamente se entrevistó a cuatro amigos de Mariano cuyas conclusiones se resumen en la siguiente tabla en función de las ventajas o lecciones aprendidas observadas y las dificultades encontradas en el acompañamiento de Mariano durante algún viaje turístico: Tabla 3. Análisis de los resultados de los acompañantes. Oportunidades Dificultades - Accesibilidad y rapidez a los lugares del ocio cuando viaja con una persona que tiene DFF. - Compartir y enseñar a otra persona desde la propia perspectiva. - Empatía /Ponerse en el lugar del otro. - Aprendizaje personal cuando viajas con una persona que tiene DFF. - Falta de adaptación y acceso para las personas en sillas de ruedas. - Planificación responsable antes de viajar. - Físicamente más demandante. Fuente: elaboración propia A continuación se analizará propiamente la vida de Mariano a través de diferentes episodios de su vida y las puntuaciones de los temas indicados anteriormente. 38 Tabla 4. Análisis de los capítulos de historia de vida: temas motivacionales. Temas motivacionales Etapas de vida Agencia Comunión/ Comunidad Objetivos de crecimiento Infancia -Dificultades de caminar. -Forma parte de un equipo. -Felicidad. -Concepto de “uno más”. Juventud -Adaptación a nuevo lugar- - Separación de casa. -Relación especial con una amiga. -Nada es imposible, todo se puede. - Visión positiva de la existencia. Actualidad -Integración/inclusión a la sociedad. -Conciencia y sufrimiento por los demás que tiene DFF. -Época de viajes, nuevas amistades. -Búsqueda de lo enriquecedor. - Motivación ayudar a los demás. Fuente: Elaboración propia a partir de los discursos de Adler, J.M., et al. (2017) De la tabla 4 podemos extraer la idea fundamental de que las motivaciones fluyen de temas personales para la resolución de conflictos propios a sentimientos de empatía hacía personas con DFF. Según los autores Adler, Lodi-Smith, Philippe & Houle (2016) y McAdams & McLean (2013), estos temas motivacionales se subdividen en tres subtemas en cada estadio de la vida. Según de los datos analizados de cada momento, se observan las siguientes características: En cuanto a la infancia, la necesidad es ser uno más, lo que lleva a Mariano a integrarse con el resto de niños en los juegos de la infancia: “era normal como cualquier niño de mi edad e iba al colegio como uno más. Y he crecido como uno más. Era como un niño más y fui muy feliz”. “era un niño que tenía parálisis cerebral y no podía caminar sólo, tenía mucha discapacidad”. “era portero de futbol en mi pandilla de juegos y he crecido como uno más”. Durante la juventud se observan momentos duros por el cambio de entorno, pasa de vivir en el pueblo a irse a Zaragoza, que se ven favorecidos al conocer una nueva amistad que le brinda un apoyo fundamental durante esos difíciles años: 39 “Tuve un grupo de mis amigos con los que nos queríamos mucho y una amiga muy especial, no era novia, pero amiga especial. Yo con 21 años sobre todo lo que sentíamos era que nos queríamos mucho. Cuando tuve 24-25 años nos entendimos mucho, me sentía muy bien con ella, era muy maja, o sea, salimos, todo muy bien. Era amiga muy especial. Era muy buena (sonríe hablando de la chica, se nota alegría), son recuerdos muy bonitos, me hizo sentir muy a gusto”. “…la he querido mucho”. En la actualidad su motivación personal, viene dada principalmente por la búsqueda de la ayuda hacia los demás. Sobre todo, se inclina a ayudar a personas que como él se encuentran en situaciones con DFF. Su sentido de solidaridad y búsqueda del beneficio común es tangible: “En la universidad hicimos un colectivo de apoyo a la discapacidad. Conseguimos un bono de fotocopias para todos los universitarios de la Universidad de Zaragoza equivalente a 6€ de hoy en día. Después, también nos llevó más tiempo, conseguir que en las hojas de inscripción se pusiera un recuadro para saber dónde están las personas con discapacidad. A mi salida como universitario que siempre he tenido es la de desarrollar en un proyecto de apoyo a las personas con discapacidad para la universidad”. “Me da lástima que la gente se quede en casa con la discapacidad. Ver a mis amigos con DFF que se quedaban en casa o que salían de unas maneras muy caras, por eso pensé una forma de solidaridad para que ellos y ellas pudieran como yo irse de viaje. Así considero que podría ser sencillo, poner becas para las personas con DFF y sus acompañantes, pero de momento nadie me ha hecho caso…”- “…lo que planteo es tratar de hacer un trabajo orientado a personas con DFF, conseguir que todas esas puedan viajar. Que viajen para que conozcan a un amigo o amiga, es la filosofía que subyace a mi proyecto, es hacia dónde vamos”. Se puede concluir que la motivación suya viene dada por sus propias experiencias durante sus viajes y su deseo de que todo el mundo tenga las mismas oportunidades de sentir lo mismo. Efectivamente, corrobora las teorías acerca del bienestar y la felicidad que provocan los viajes tanto para quienes los realizan como para sociedad de acogida, siempre que se consideren aspectos relativos a la sostenibilidad de los destinos (Sanagustin-Fons, et al., 2020). 40 Tabla 5. Análisis de los capítulos de historia de vida: temas afectivos. Temas afectivos Etapas de vida La redención Resolución positiva Infancia -Incomprensión para ser entendido y andar. -Adaptación y positivismo. Juventud -Necesidad de relacionarse sentimentalmente. -Sentimiento de vacío. -Aceptación de la situación. -Realismo como resolución del conflicto. Actualidad -Falta de visibilidad y apoyo a las personas con DFF. -Generación de frustración. -Establecimiento de contactos oportunos para abrir un nuevo abanico de posibilidades. -Sentimientos positivos y de autorrealización. Fuente: Elaboración propia a partir de los discursos de Adler, J.M., et al. (2017) En la tabla 5 se observan las ideas de la entrevista desde un punto de vista emocional y sentimental donde de alguna manera una escena o acontecimiento negativo pasaba a ser positivo mediante la resolución del conflicto dándose así una variación afectiva. Durante su infancia menciona que a pesar de sentirse como un niño más, un niño normal sí reconoce que encuentra dificultad para que el resto de personas le entiendan o para andar. “Era como un niño más y fui feliz, pero no me entendían bien claro, soy una persona que tiene parálisis cerebral”. “…soy persona positiva, tengo que hacer esto y esto y lo hago. ¿Cómo lo hago?, pues con adaptación pero lo hago-.” “Busco lo positivo de las cosas, cuando veo una cosa no me quedo parado, lo hago y ya está.-”.- “No podía caminar solo, tenía mucha discapacidad, la infancia era positiva ayudada por amigos. Lo más importante era ser buena persona”. “…mi padres me criaron para ser buena persona y luego tener fe y paciencia.-”. 41 A lo largo de su juventud experimenta problemas de adaptación en Zaragoza y establece algunas amistades que le ayudan mucho. Sin embargo, esas amistades-, no van a mas, como la relación sentimental que mantuvo. Ahí se siente de alguna manera diferente, dado que – esa necesidad, que ve cubierta en los demás, él no puede satisfacerla. “La persona con DFF lo tiene realmente muy difícil; ya sabemos todos los estereotipos que imperan en la sociedad actual, como la belleza y el aspecto económico y desde luego el miedo, la falta de protección o a que tenga la otra persona sin DFF que hacer todo-.”.- “La integración es difícil, las personas con discapacidad se esconden muchas veces.-, Por ejemplo, en el amor, la vida se presenta realmente difícil. Cuando eres joven sientes un vacío, ¿vale?... pero hay muchos amigos y amigas, ves a gente quedar pero tú te quedas soltero…” En la actualidad siente que se pueden introducir cambios y mecanismos de igualdad. Las cosas han mejorado pero no lo suficiente para permitir una inclusión total y un sentimiento de igualdad por parte de estas personas: “Para alcanzar cierta igualdad hay que buscar un deporte en el que realmente te iguales, teniendo una discapacidad física. Para ser igual en los deportes, la única posibilidad es practicar un deporte mental…Hay que buscar cosas que te igualen, no puedo hacer atletismo pero puedo andar, nadar. Es conseguir sentirse igual que otros”. Se observa en el discurso que como no hay una inclusión real socialmente, por su parte siente cierta frustración: “Me sabe mal que mi país no tenga ayudas y para mí es lamentable que en mí país aún no se contemple ninguna acción de este tipo y se siga pensando y haciendo cosas con los habituales estereotipos”. “…nadie me hace caso hasta que encontré a Lourdes que es profesora de universidad que me ayudó para unas becas para que viajen los discapacitados. También encontré a Vitico y ahora a ti”. 48 6. CONCLUSIÓN PROPOSITIVA El concepto Tras el análisis de los datos obtenidos y las conclusiones de los mismos se propone un modelo turístico como punto de partida dentro de una hipotética hoja de ruta que se plantea ofertar al Gobierno Aragón como colofón de esta investigación, tras las reuniones mantenidas por las profesoras Sanagustín y Casajús y el propio Mariano Monreal. Se propone la creación de una Especialidad Formativa (nivel de Formación Profesional) para guías y monitores de tiempo libre. Dicha propuesta consistirá en la adquisición de toda una serie de competencias específicas y transversales para que dichos profesionales alcancen un nivel de aprendizaje orientado a otorgar una atención individualizada a las personas con DFF. Con esta formación específica, lo que se pretende es ofrecer la capacidad de disfrutar el turismo/viajes de forma más adecuada y con mayores garantías en cuanto a la seguridad a este colectivo. Para que esta formación complementaria fuese atractiva para ser estudiada por aquellos que lo deseasen se podría ofrecer ventajas adicionales a las propias en el desarrollo de sus funciones. El concepto pretende formar un “pool” de guías y monitores de tiempo libre que puedan atender las necesidades de las personas con DFF. Se insiste en que este servicio sea de forma individualizada para favorecer la integración social de los usuarios y que de este modo no sean encuadrados en grandes grupos con personas de DFF, lo que genera diferenciación del resto y por lo tanto de algún modo discriminación social. Una vez confeccionado ese “pool” de profesionales los usuarios o consumidores turísticos con DFF podrán hacer uso de ellos, no solo en territorio nacional, sino también internacionalmente, y es aquí donde se podría generar alguna ventaja atractiva para aquellos guías y monitores que deseen viajar trabajando a su vez. Dimensión internacional Se podría establecer una “rueda de comisión turística” internacional de entre todos los guías y monitores especializados, convirtiéndose en profesionales aun cuando el país de destino no sea conocido por ellos mismos, si bien es muy valorable el conocimiento de la lengua para una mejor experiencia. Es decir que para la contratación de sus servicios a nivel nacional no comporta en sí ninguna ventaja frente a otros guías y monitores pero cuando la contratación implica viajar dentro de los límites europeos (por establecer una frontera inicial) éstos además de percibir sus retribuciones habituales, podrían viajar 49 subvencionados o financiados por el Gobierno de Aragón para que estos viajes resulten más accesibles para las personas con DFF y atractivos para el acompañante al estar costeados sus gastos. Dimensión organizacional: Hoja de ruta Es interesante pensar que en ciertas ocasiones por la duración del viaje o el destino resulta aconsejable contratar dos guías o acompañantes por la dureza del mismo o sus necesidades, que pueden venir dadas por el propio viaje o por el usuario con DFF. Está propuesta también abarca la creación de una Hoja de Ruta para encaminar los posibles objetivos dentro de una línea de tiempo. Fuente: elaboración propia Ilustración 2. Hoja de Ruta 50 1. Se podría fijar un plazo de alrededor de 3-6 meses para su estudio, revisión, reformulación y aprobación o desestimación. 2. Realización de y entrevistas para ver el grado de interés en las personas que tienen DFF. 3. Objetivo 5 viajes internacionales. Feedback, análisis de la experiencia y lecciones aprendidas. Análisis de la experiencia de menos 5 viajes de personas con DFF acompañados por guías o monitores para proponer una actividad formativa realista y bien dirigida. 4. Cursos especializados en la atención a personas con DFF durante la realización de actividades turísticas acreditados por la Universidad de Zaragoza y dentro del sistema de créditos ECTS. Cualquier estudio genera interés y otorga prestigio al mismo. 5. Registro de una bolsa de empleados con la especialidad citada. 6. La aplicación serviría para la contratación de los servicios conectando así al cliente con el empresario (P2P). Para su posible implantación en el mercado laboral y a su vez accesibilidad para el usuario debe hacerse uso de las herramientas tecnológicas disponibles en el momento. 7. Apertura del programa a todos los usuarios. 8. Revisión y modificaciones con las lecciones aprendidas del feedback tanto de los empleados como de las personas con DFF. 51 7. REFERENCIAS Actas de la Conferencia General 21.a reunión Belgrado, 23 de septiembre - 28 de octubre de 1980. Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura. 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