Repositorio Institucional de Documentos

Alumna: Ma ía Iguaz Na a o
Di ec o a: Mª Luisa Pueyo Til
Uni e sidad de Za agoza
Escuela de En e me ía de Huesca
G ado de En e me ía
Cu so académico 2017/2018
PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADO PARA UN
PACIENTE CON LUPUS ERITEMATOSO CUTÁNEO
1
ÍNDICE
Pág.
1. RESUMEN .............................................................................................................................. 2
2. ABSTRACT ............................................................................................................................. 3
3. INTRODUCCIÓN .................................................................................................................... 4
3.1 Con ex ualización ............................................................................................................ 4
3.2 Jus i icación ..................................................................................................................... 9
4. OBJETIVOS ............................................................................................................................. 9
4.1 Obje i o gene al .............................................................................................................. 9
4.2 Obje i os especí icos ....................................................................................................... 9
5. METODOLOGÍA ................................................................................................................... 10
5.1 Me odología de la búsqueda bibliog á ica .................................................................... 10
5.1.1 Pe il de búsqueda .............................................................................................. 10
5.1.2 C i e ios de inclusión y exclusión ........................................................................ 10
5.1.3 Búsqueda bibliog á ica ....................................................................................... 10
5.2 Me odología del plan de cuidados ................................................................................ 11
6. DESARROLLO ....................................................................................................................... 12
6.1 Valo ación en e me a .................................................................................................... 12
6.2 Diagnós icos de en e me ía, plani icación y e aluación ............................................... 13
7. CONCLUSIONES ................................................................................................................... 22
8. BIBLIOGRAFÍA ..................................................................................................................... 23
9. ANEXOS ............................................................................................................................... 26
ANEXO I ................................................................................................................................ 26
ANEXO II ............................................................................................................................... 29
ANEXO III .............................................................................................................................. 30
ANEXO IV ............................................................................................................................. 31
ANEXO V .............................................................................................................................. 35
ANEXO VI ............................................................................................................................. 36
ANEXO VII ............................................................................................................................ 37
ANEXO VIII ........................................................................................................................... 38
2
1. RESUMEN
In oducción: El lupus e i ema oso cu áneo (LEC) es una en e medad de
na u aleza au oinmune y de causa desconocida, que cu sa con a ec ación
cu ánea y que p esen a pa ones ca ac e ís icos como el e i ema mala . Se
es ima que el LEC a ec a a 73,2/100.000 habi an es. No exis e un a amien o
especí ico, siendo de g an impo ancia la p e ención de b o es.
Obje i os: Elabo a un Plan de Cuidados Es anda izado di igido a pacien es con
LEC.
Me odología: Se ha ealizado una e isión bibliog á ica en di e en es bases de
da os ace ca del LEC y el impac o en la calidad de ida de los pacien es con es a
en e medad. Pa a la ealización del plan de cuidados se u iliza como e e encia el
modelo concep ual de Vi ginia Hende son y la axonomía NANDA, NOC y NIC.
Desa ollo: El Plan de Cuidados Es anda izado (PCE) se inicia con la alo ación
en e me a, y as es a, los p incipales p oblemas de ec ados son la isibilidad de
las lesiones, la al a de conocimien os sob e los cuidados de la piel y la necesidad
de o op o ección, siendo las e ique as diagnós icas p io i a ias la baja
au oes ima si uacional, conocimien os de icien es y as o no de la imagen
co po al.
Conclusiones: La pues a en ma cha de un PCE di igido al pacien e con LEC,
e idencia un impo an e comp omiso de su calidad de ida. In e enciones como
la búsqueda de es a egias de a on amien o, p e ención de nue os b o es y
enseñanza del égimen e apéu ico son p io i a ias pa a la ealización de es os
cuidados. Pe o sin omi i la necesidad de e alua los esul ados de o ma
indi idualizada.
Palab as cla e: A ención de en e me ía, En e medades Au oinmunes, Lupus
E i ema oso Cu áneo, Calidad de Vida.
3
2. ABSTRACT
In oduc ion: Cu aneous lupus e y hema osus (CLE) is a disease o au oinmune
na u e and unknown cause, which p esen s cu aneous in ol emen and
cha ac e is ic pa e ns such as mala e y hema. I is es ima ed ha CLE a ec s
73,2 / 100,000 inhabi an s. The e is no speci ic ea men , being o g ea
impo ance he p e en ion o ou b eaks.
Obje i es: De elop a s anda dized ca e plan o pa ien s wi h CLE.
Me hodology: A bibliog aphic e iew was made in di e en da ebases abou he
CLE and he impac on he quali y o li e o pa ien s wi h he disease. Fo he
ealiza ion o he ca e plan, he concep ual model o Vi ginia Hende son and he
axonomy NANDA, NOC and NIC a e used as e e ence.
De elopmen : The S anda dized Ca e Plan (PCE) begins wi h he nu sing
assessmen , and a e his, he main p oblems de ec ed a e he isibili y o he
lesions, he lack o knowledge abou skin ca e and he need o pho op o ec ion,
he diagnos ic labels being p io i y low si ua ional sel -es eem, poo knowledge
and body image diso de .
Conclusions: The s a -up o a SCP aimed a he pa ien wi h LEC, demons a es
an impo an commi men o hei quali y o li e. In e en ions such as he
sea ch o coping s a egies, p e en ion o new ou b eaks and eaching o he
he apeu ic egimen a e p io i ies o he ealiza ion o hese ca e. Bu wi hou
omi ing he need o e alua e he esul s indi idually.
Key wo ds: Au oinmune Diseases, Cu aneous Lupus E y hema osus, Nu sing
Ca e, Quali y o li e.
4
3. INTRODUCCIÓN
3.1 CONTEXTUALIZACIÓN
El lupus e i ema oso cu áneo (LEC) se de ine como en e medad in lama o ia,
he e ogénea, c ónica, ecidi an e, de na u aleza au oinmune y de causa
desconocida que cu sa con a ec ación cu ánea y que p esen a pa ones
ca ac e ís icos como el e i ema mala , en e o os 1.
El é mino lupus se a ibuye al médico Roge ius (siglo XII), que lo u ilizó pa a
desc ibi el e i ema mala clásico. El o igen de la palab a lupus (del la ín lobo)
se elaciona al os o in lamado del pacien e, pues o que el e i ema mala con
o ma de alas de ma iposa que p esen an semeja la ca a a añada po un lobo.
También exis e la eo ía que a i ma que el é mino p o iene de un es ilo ancés
de másca a (loup) que las muje es usaban al ededo de los ojos en los
ca na ales. La en e medad ue econocida po p ime a ez en la Edad Media po
la desc ipción de sus mani es aciones de ma ológicas. El siglo XIX se
ca ac e izó po los a ances en el conocimien o de la isiología pa ológica y de
las ca ac e ís icas clínicas y de labo a o io de la en e medad, así como po los
p og esos en el a amien o. En 1894 se consiguió la p ime a e apia e ec i a,
la quinina; cua o años después, el uso de salicila os, en conjunción con la
quinina, demos ó se oda ía más bene icioso. Es e ue el mejo a amien o
disponible pa a los pacien es, has a mediados del siglo XX, cuando Philip
Showal e Hench, descub ió la e icacia de los co icoes e oides 2,3.
El LEC se ca ac e iza po p esen a se en b o es y pe iodos de emisión de la
en e medad 4. La e iología se desconoce, pe o di e sos es udios a i man que los
posibles mecanismos que con ibuyen al desa ollo de la au oinmunidad son 5:
 La libe ación en la ci culación de an ígenos an es “escondidos”, que
desencadenan una espues a inmuni a ia.
 Cambios biológicos, ísicos y químicos en el ejido, que hacen que se
p oduzcan au oan ígenos y es os a su ez gene en au oan icue pos.
 La in oducción de un an ígeno (po ejemplo i us/bac e ia) con
p opiedades an igénicas muy pa ecidas a las del hospedado , lo que
desencadena la p oducción de an icue pos con a el an ígeno ex año y
con a el ejido no mal.

5
 Un de ec o en la inmunidad celula que pe mi e que los lin oci os B
p oduzcan au oan icue pos sin con ol.
 Es imulación de la espues a au oinmuni a ia po micobac e ias de
c ecimien o muy len o.
Aunque se desconoce el mecanismo conc e o esponsable, es p obable que la
en e medad esul e de la in e acción de ac o es gené icos, ambien ales y
ho monales, los cuales desencadenan una espues a inmune ano mal,
econociendo el ejido del hospedado como un an ígeno ex año 5.
Se es ima que el LEC a ec e a 73,2/100.000 habi an es. La edad media de
apa ición del LEC se encuen a en e los 40 y los 60 años, con un p omedio de
1,9 años en e la apa ición de los sín omas y el diagnós ico. La incidencia de
LEC aumen a p og esi amen e con cada década de la ida, alcanzando su pun o
máximo en e los 60 y 69 años y es más ecuen e en muje es en una
p opo ción 9:1, al ez debido, a la implicación de los es ógenos en su
desa ollo 6,7,8.
Las mani es aciones cu áneas que p esen a el LEC pueden clasi ica se como
especí icas, si gua dan elación con la en e medad e inespecí icas aquellas
lesiones que no compa an el pa ón his opa ológico (anexo I). Las
ca ac e ís icas de las lesiones cu áneas especí icas pe mi en clasi ica al LEC en
es ca ego ías (anexo II):
 Lupus e i ema oso cu áneo agudo (LECA): Se p esen a comúnmen e con
e i ema localizado en la ca a (imagen 1), y con meno ecuencia con
lesiones gene alizadas dispe sas po odo el cue po (imagen 2). La o ma
localizada puede se ansi o ia, mien as que la gene alizada p ecede en
múl iples ocasiones a a ec ación sis émica. Los pacien es con LECA
mues an o osensibilidad y, ocasionalmen e, la en e medad se desa olla
a aíz de una quemadu a sola in ensa con desa ollo de ampollas. Es e
ipo de lesiones no suele deja cica iz.
6
Fuen e: Wol K, Johnson RA, Saa ed a AP.
Fi zpa ick. A las de de ma ología clínica (7ª
Ed.) 2013. Pág: 335
Imagen 1. E i ema mala
Imagen 2. Zonas de a ec ación p e e en e del
LEC
Fuen e: Wol K, Johnson RA, Saa ed a AP.
Fi zpa ick. A las de de ma ología clínica (7ª
Ed.) 2013. Pág: 338
7
 Lupus e i ema oso cu áneo subagudo (LECSA): Las lesiones son máculas
o pápulas e i ema osas (imagen 3), p esen es en zonas expues as al sol.
Un 50% de los pacien es con lupus cu áneo subagudo an a cumpli
c i e ios de lupus sis émico, con ma cada a ec ación a icula y
o osensibilidad, pe o sin comp omiso i al. Gene almen e, es as lesiones
cu an sin deja cica iz 9.
 Lupus e i ema oso cu áneo c ónico (LECC): A ec a p incipalmen e
o mando e i emas en la piel de ipo discoide. Las lesiones de lupus
discoide (LED) se inician como máculas o pápulas de colo ojo ioláceo
bien delimi adas y con descamación supe icial. És as aumen an
p og esi amen e de amaño en o ma de placas discoides con el bo de
hipe pigmen ado y el cen o con hipopigmen ación, cica ización y
elangiec asias (imagen 4). Cu an dejando cica iz 9,10. El LECC ambién
puede p esen a se como hipe ó ico, paniculi is lúpica, lupus e i ema oso
umidus y lupus del sabañón 11.
Imagen 3. Pápulas e i ema osas
Fuen e: Wol K, Johnson RA, Saa ed a AP.
Fi zpa ick, A las de de ma ología clínica (7ª
Ed.) 2013. Pág: 336
8
A la ho a de es ablece el diagnós ico de LEC es impo an e desca a la
exis encia de a ec ación sis émica y clasi ica co ec amen e el ipo. El
diagnós ico de LEC debe basa se en los hallazgos del his o ial del pacien e,
examen clínico (mani es aciones como e i ema mala , máculas o pápulas),
es udios de labo a o io (p esencia de an icue pos an inuclea es), se ología y
ealización de biopsia cu ánea di ec a pa a hace un es udio his ológico y un
examen de inmuno luo escencia di ec a (DIF). Recien emen e, se ha alidado
un sis ema de pun uación e isado, el Á ea de En e medad E i ema osa
Cu ánea y el Índice de G a edad (RCLASI) pa a e alua la ac i idad de la
en e medad y el daño p oducido en el LEC (anexo III) 12,13.
No exis e una medicación especí ica pa a el a amien o del LEC y se han
ealizado pocos es udios que compa en el uso de a amien os ópicos o
sis émicos en pacien es con es a en e medad. Po lo an o, la mayo ía de los
a amien os usados en el LEC se basan en se ies de casos, análisis
es ospec i os y la opinión de expe os. Resul a de g an impo ancia la
p e ención, u ilizando c emas sola es il o ( ac o de p o ección ≥ 30),
somb e os y somb illas de o ma u ina ia como o op o ección. Además, se
debe á e i a ealiza ac i idades lúdico-depo i as bajo al a exposición UV y los
salones de b onceado. El a amien o ópico se basa en la aplicación de
co icoides locales como la luocinonida, y e inoides ópicos. El a amien o
sis émico es u ilizado, además de pa a a a las lesiones en caso de acasa la
opción ópica, pa a p e eni el desa ollo de en e medad sis émica y disminui
ecaídas. También se usan, de o ma des acada, los an imalá icos
(hid oxiclo oquina), co icoides sis émicos (p ednisona) y e inoides o ales 14.
Fuen e: A enas Guzmán R.
De ma ología. A las, diagnós ico y
a amien o. McG aw-Hill
Imagen 4. Lupus e i ema oso c ónico
15
1302. A on amien o de p oblemas
Indicado es
130205. Ve baliza acep ación de la si uación
130222. U iliza el sis ema de apoyo pe sonal
130211. U iliza es a egias de supe ación e ec i as
130218. Re ie e aumen o del bienes a psicológico
Escala
Nunca
demos ado
(1)
Ra amen e
demos ado
(2)
A eces
demos ado
(3)
F ecuen emen e
demos ado
(4)
Siemp e
demos ado
(5)
NIC23
5270. Apoyo emocional
De inición: P opo ciona segu idad, acep ación y ánimo en
momen os de ensión.
Ac i idades
o Explo a con el pacien e qué ha desencadenado las
emociones nega i as (los cambios ísicos su idos como
en ojecimien o, manchas o pequeños umo es en os o
y el miedo al echazo que es o supone).
o Ayuda al pacien e a econoce sen imien os ales como
la ansiedad, i a o is eza que le impiden a on a la
si uación ac ual ( ealizando es como la escala de la
Dep esión y Ansiedad de Golbe g (anexo VII)).
o Anima al pacien e a que exp ese los sen imien os de
ansiedad, i a o is eza (mos ándose empá ico,
inspi ando con ianza, dejando el iempo y espacio que
el pacien e necesi e).
o Fa o ece la con e sación o el llan o como medio de
disminui la espues a emocional.
o Comen a que no abo da los sen imien os de
e güenza le impedi á acep a se a sí mismo y sen i se
acep ado po los demás.

16
4920. Escucha ac i a
De inición: P es a g an a ención y o o ga impo ancia a
los mensajes e bales y no e bales del pacien e.
Ac i idades
o Es ablece el p opósi o de la in e acción: consegui que
su au oes ima y au ope cepción mejo en.
o Es a a en o al ono, iempo, olumen, en onación o
in lexión de la oz.
o Mos a in e és po el pacien e, p egun ándole cómo
e e i se a él y mi ándole di ec amen e a los ojos.
o Cen a se comple amen e en la in e acción eliminando
p ejuicios, sesgos, p esunciones, p eocupaciones
pe sonales y o as dis acciones.
o Iden i ica los emas p edominan es, que se án en la
mayo ía de los casos elacionados con el miedo al
echazo.
o E i a ba e as de escucha ac i a (minimiza
sen imien os, o ece soluciones sencillas, in e umpi ,
habla de uno mismo y e mina de mane a p ema u a).
5400. Po enciación de la
au oes ima
De inición: Ayuda a un pacien e a que mejo e el juicio
pe sonal de su au o alía.
Ac i idades:
o Obse a las a i maciones del pacien e sob e su
au o alía.
o Anima al pacien e a iden i ica sus pun os ue es.
o Ayuda al pacien e a encon a la au oacep ación.
o Ayuda al pacien e a a on a los abusos o las bu las,
ob iando los comen a ios nega i os de las pe sonas
i ele an es en su ida, y quedándose con los
comen a ios de las pe sonas que le ap ecian.
o Comp oba la ecuencia de las mani es aciones
nega i as sob e sí mismo.
o Aconseja el uso de opa que cub a las lesiones, así
como la aplicación de maquillajes hipoalé genos y no
comedogénicos (que no p o oquen acné), que sean
na u ales e inal e ables al agua, de mane a que ayuden
a disimula las lesiones.
17
2. (00126) Conocimien os de icien es: lupus e i ema oso cu áneo,
p oceso de la en e medad y égimen e apéu ico /c in e p e ación
inadecuada de la in o mación (conocimien o y olun ad) m/p de iciencias en
el seguimien o del a amien o y e balización del p oblema.
Obje i o gene al: El pacien e adqui i á los conocimien os y habilidades
necesa ios pa a maneja su si uación de salud en un pe iodo de e minado
de iempo en un pe iodo de 4 semanas.
Obje i os especí icos:
- El pacien e explica á qué es el lupus e i ema oso cu áneo.
- El pacien e elabo a á un plan pa a neu aliza o elimina las
in e e encias o las di icul ades en su ap endizaje.
- El pacien e se comp ome e á a lle a a cabo las ecomendaciones y
e alua la u ilidad de los conocimien os o habilidades adqui idos en el
manejo de sus cuidados de salud.
NOC22
1803. Conocimien o: p oceso de la en e medad
Indicado es
180302. Ca ac e ís icas de la en e medad
180303. Causa o ac o es con ibuyen es
180306. Signos y sín omas de la en e medad
Escala
Ningún
conocimien o
(1)
Conocimien o
escaso
(2)
Conocimien o
mode ado
(3)
Conocimien o
sus ancial
(4)
Conocimien o
ex enso
(5)
1813. Conocimien o: égimen e apéu ico
Indicado es
181310. P oceso de en e medad
181309. P ocedimien os p esc i os
181316. Bene icios del con ol de la en e medad
Escala
Ningún
conocimien o
(1)
Conocimien o
escaso
(2)
Conocimien o
mode ado
(3)
Conocimien o
sus ancial
(4)
Conocimien o
ex enso
(5)
18
NIC23
- 5602. Enseñanza: p oceso
de en e medad
De inición: Ayuda al pacien e a comp ende la
in o mación elacionada con un p oceso de en e medad
especí ico.
Ac i idades
o E alua el ni el ac ual de conocimien os del pacien e
sob e el LEC (qué es, po qué se p oduce, mane a de
p e eni los b o es, mani es aciones y a amien os
disponibles).
o Explica le al pacien e las di e en es capas de la piel
(anexo VIII).
o Desc ibi los signos y sín omas comunes de la
en e medad: en ojecimien o de la piel, manchas
ci cunsc i as, pequeños umo es en la piel,
o osensibilidad, ansiedad y bajo ni el de au oes ima.
o Iden i ica cambios en el es ado ísico del pacien e.
Apa ición de lesiones cu áneas que pueden p o oca
cica ices, que en ocasiones da án luga a pé dida de
cabello.
o Explica la isiopa ología del LEC, en la que de e minados
ac o es (no conocidos exac amen e), p o ocan que el
o ganismo de ec e como cue pos ex años a células de la
piel del p opio o ganismo, au oa acándose con la
p oducción de au oan icue pos pa a los au oan ígenos
que poseen las células de la piel.
o Comen a la in luencia de los ayos ul a iole a en la
p ecipi ación de nue os b o es de la en e medad.
-
- 5616. Enseñanza:
medicamen os p esc i os
( luocinonida)
De inición: P epa a al pacien e pa a que se aplique de
o ma segu a los medicamen os p esc i os y obse a sus
e ec os.
Ac i idades
o Explica al pacien e que la luocinonida es un co icoide
u ilizado pa a a a la in lamación.
o Ins ui al pacien e ace ca de la adminis ación/aplicación
adecuada del medicamen o:
- La a se las manos an es de aplica la pomada y
19
coloca se un guan e.
- Limpia la piel con un paño húmedo y seca sin o a .
- Aplica el medicamen o sob e la palma de la mano
enguan ada y ex ende has a consegui una ina capa.
Aplica sob e la lesión en pasadas la gas y descenden es,
en di ección del pelo.
- No o a .
- No aumen a la dosis o ecuencia de aplicación de
medicamen o, pues o que no ayuda á a esol e an es la
lesión.
- No aplica apósi os ni en ol u as que apen las lesiones,
pues o que pueden desa olla se un mayo núme o de
e ec os secunda ios.
o In o ma al pacien e de que no oma o suspende
b uscamen e el a amien o puede da luga a
complicaciones, ya que la adminis ación de co icoides
hace que las glándulas sup a enales queden inac i as, y
al e i a los co icoides dicha glándula se á incapaz de
esponde an e las dis in as si uaciones que equie en de
sus ho monas, dando luga a una insu iciencia
sup a enal, p oduciéndose ma eos, dolo abdominal,
dolo de cabeza, con usión o pé dida de conocimien o…
o Ins ui al pacien e ace ca de los posibles e ec os
ad e sos de la luocinonida: adelgazamien o de la piel,
pico o quemazón, en ojecimien o, es ías cu áneas,
acné, aumen o de ello, eacción alé gica de la piel,
cambios en el colo de la piel…)
o Inclui a la amilia/allegados, en caso de no pode
adminis a la pomada el mismo pacien e.
3. T as o no de la imagen co po al /c las lesiones que p o oca el
LEC ( ue za psíquica y olun ad) m/p sen imien os nega i os sob e el p opio
cue po, miedo al echazo y aislamien o.
Obje i o gene al: El pacien e e baliza á una pe cepción ealis a de su
imagen co po al en el plazo de 4 semanas.
20
Obje i os especí icos:
- El pacien e explica á los cambios eales o pe cibidos en su imagen
co po al.
- El pacien e discu i á el signi icado del cambio en su ida co idiana.
- El pacien e se comp ome e á a pone en p ác ica el plan p esc i o en el
iempo pac ado.
NOC22
1200: Imagen co po al
Indicado es
120003. Desc ipción de la pa e co po al a ec ada.
120017. Ac i ud hacia la u ilización de es a egias pa a mejo a el aspec o.
120005. Sa is acción con el aspec o co po al.
120013. Adap ación a cambios co po ales po lesión.
Escala
Nunca
posi i o
(1)
Ra amen e
posi i o
(2)
A eces
posi i o
(3)
F ecuen emen e
posi i o
(4)
Siemp e
posi i o
(5)
1205: Au oes ima
Indicado es
120501. Ve balización de au oacep ación.
120504. Man enimien o del con ac o ocula .
120511. Ni el de con ianza.
120512. Acep ación de los cumplidos de los demás.
120519. Sen imien os sob e su p opia pe sona.
Escala
Nunca
posi i o
(1)
Ra amen e
posi i o
(2)
A eces
posi i o
(3)
F ecuen emen e
posi i o
(4)
Siemp e
posi i o
(5)

21
NIC23
5220. Mejo a de la imagen
co po al
De inición: Mejo a de las pe cepciones y ac i udes
conscien es e inconscien es del pacien e hacia su cue po.
Ac i idades
o U iliza una o ien ación an icipa o ia en la p epa ación
del pacien e pa a los cambios de la imagen co po al
que sean p e isibles, como la posible pé dida de
cabello as la cica ización de las lesiones.
o Ayuda le a comen a los cambios causados po la
en e medad, como apa ición de manchas o
en ojecimien o de zonas de la piel y caída de cabello.
o Ayuda le a sepa a el aspec o ísico de los sen imien os
de alía pe sonal. Explica le que unas lesiones en el
cue po no e lejan quien somos in e io men e.
o Obse a si el pacien e puede mi a la pa e co po al
que ha su ido el cambio, de mane a que sea
conscien e del mismo y pode e oluciona a la
au oacep ación.
o Iden i ica g upos de apoyo disponibles, como la
asociación de lupus de A agón “ALADA”.
o Explica que el uso de maquillajes pueden ayuda a
disimula las lesiones y cica ices.
5400. Po enciación de la
au oes ima
De inición: Ayuda a un pacien e a que mejo e el juicio
pe sonal de su au o alía.
Ac i idades
o Obse a las a i maciones del pacien e sob e su
au o alía.
o Anima le a iden i ica sus pun os ue es.
o Ayuda al pacien e a encon a la au oacep ación, sin
es a con inuamen e ap obándose o desap obándose.
o Fomen a el con ac o isual al comunica se con o as
pe sonas, pues o que el miedo al echazo hace que
dicho con ac o se pie da.
o Anima a con e sa consigo mismo y a e baliza
au oa i maciones posi i as a dia io.
o Ayuda al pacien e a a on a los abusos o las bu las,
igno ando a la pe sona que las ealiza o
22
con on ándole.
o Abs ene se a ealiza c í icas nega i as.
o Anima le a que acep e nue os desa íos. La ealización
de es os ha á comp oba al pacien e que las lesiones
que p esen a no le incapaci an pa a consegui nue os
log os.
o Recompensa o alaba el p og eso del pacien e en la
consecución de los obje i os.
o Comp oba con ecuencia las mani es aciones
nega i as sob e sí mismo.
7. CONCLUSIONES
La elabo ación del plan de cuidados di igido a un pacien e con LEC pone en
e idencia un impo an e comp omiso en la calidad de ida. Todas las uen es
consul adas coinciden en que los p incipales p oblemas que un pacien e con LEC
p esen a son la isibilidad de las lesiones, muchas de ellas dejando cica ices
des igu an es y p o ocando alopecia, la al a de conocimien os sob e los
cuidados de la piel y la necesidad de una o op o ección es ic a.
Es as lesiones hacen que el pacien e enga una baja au oes ima si uacional y un
as o no de la imagen co po al. La al a de conocimien o ace ca de la
en e medad, así como la al a de seguimien o en el a amien o y la p e ención
de nue os b o es, hacen que el diagnós ico de conocimien os de icien es sea de
g an impo ancia a la ho a de ealiza el plan de cuidados.
Es necesa ia la ealización de unas in e enciones en e me as que p es en
especial a ención a la búsqueda de es a egias de a on amien o, la p e ención
de nue os b o es y la enseñanza del égimen e apéu ico.
Po úl imo, pa a conoce la e ec i idad del plan, deben alo a se los c i e ios de
esul ados, con sus indicado es y medidas, aplicados de o ma indi idual.
Las limi aciones encon adas an en ocadas a que la mayo ía de los a ículos se
cen an en el lupus e i ema oso sis émico, complicando la búsqueda de las
ac i idades en e me as en el LEC.
23
8. BIBLIOGRAFÍA
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diciemb e de 2017]; Disponible en:
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24
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Disponible en: h ps://www.ncbi.nlm.nih.go /pubmed/24486120
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ed. México: Mc G aw-Hill; 2013. P: 333-338
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pensamien o de Vi ginia Hende son en el siglo XXI. 3ª ed. Ba celona:
Masson; 2005.
16. Al a o – LeFe e R. El pensamien o c í ico y juicio clínico en en e me ía. Un
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Ba celona: Elsse ie -Masson; 2017.
17. FUDEN: Fundación pa a el desa ollo de la en e me ía [In e ne ]. Mad id:
FUDEN; 1989 [úl ima ac ualización 25 de ene o de 2018; ci ado el 26 de
ene o de 2018]. Obse a o io de me odología en e me a: planes de cuidados
en e me os y ías c í icas. 1 pan alla. Disponible en:
h p://www.ome.es/02_02_01_desa.c m?id=96
31
ANEXO IV
Resul ados de la búsqueda bibliog á ica
TÍTULO
AUTOR/AÑO
TIPO DE
ARTÍCULO
RESUMEN
1
Fede ación
Española de Lupus
FELUPUS/2017
Asociación que
coo dina la labo
de las
asociaciones de
Lupus, uni icando
c i e ios y
acciones en e
odas pa a
con ibui al
mejo es ado de
las pe sonas con
Lupus y sus
amilia es.
2
T a amien o del
lupus e i ema oso
cu áneo esis en e.
Ve ónica
Reyes, M.
Vanaclocha
Sebas ián,
F./2012
A ículo de
e isión
Re isa las
opciones
e apéu icas,
ópicas y
sis émicas,
disponibles en la
ac ualidad.
3
Lupus e i ema oso
sis émico.
Be múdez
Ma e o, WM.
Vizcaíno Luna,
Y. Be múdez
Ma e o,
A./2017
A ículo de
e isión
A ículo en el que
se habla de la
en e medad del
Lupus
e i ema oso
sis émico. Habla
ace ca de la
p ocedencia del
nomb e de la
en e medad.
4
Lupus e i ema oso
sis émico.
P opues as de
mejo a de la
a ención
en e me a.
Ruiz Ga cía,
RM. Padilla
Camacho, LR.
Ga ido
Mano é,
C./2016
A ículo de
e isión
A ículo que
p e ende
es ablece
p opues as de
mejo a en el
papel en e me o
encaminadas a
a o ece la
mejo a de la
calidad de ida de
los pacien es con
Lupus.
5
En e me ía
medicoqui ú gica.
Pensamien o
c í ico en la
LeMone P,
Bu ke K. /
2009
Lib o que apo a
in o mación
ace ca de la
isiopa ología,

32
asis encia del
pacien e.
diagnós ico y
asis encia de
en e me ía pa a
un pacien e con
un as o no
au oinmuni a io.
6
Incidence o
Cu aneous Lupus
E y hema osus,
1965-2005: A
Popula ion-Based
S udy.
Olayemi
Du osa o BS,
Ma k DP Da is
MD, Ku is B
Reed BS.
/2009
Es udio
obse acional
Es udio que
e alúa en un
amplio pe iodo de
iempo las
ca ac e ís icas
epidemiológicas
que p esen an los
pacien es con
LEC.
7
Ca ac e ís icas
epidemiológicas de
los pacien es con
lupus e i ema oso
cu áneo.
A ilés
Izquie do JA,
Cano Ma ínez
P, Láza o
Ochai a P
/2013
Es udio
obse acional
Es udio que
analiza las
ca ac e ís icas
epidemiológicas
de los pacien es
con LEC.
8
Lupus e i ema oso
cu áneo.
Bielsa, I./2016
A ículo de
e isión
A ículo que habla
sob e la e iología,
signos y
sín omas,
diagnós ico y
a amien o del
LEC.
9
Lupus e i ema oso.
Olmos, L.
A ículo de
e isión
A ículo que
desglosa los ipos
de Lupus
e i ema oso que
exis en,
analizando cada
uno de ellos.
10
Lesiones
pu pú icas en
do so nasal,
pabellones
au icula es y
dedos.
Maldonado
Cid, P.
Sendago aq
Cudós, E.
Nogue a
Mo el, L.
He anz Pin o,
P./2011
Caso clínico
En él se analizan
las
mani es aciones
cu áneas del
pacien e y el
a amien o
lle ado a cabo.
11
T ea men o
cu aneous lupus.
Chang, AY.
We h,
VP./2011
A ículo de
e isión
En él se explican
de mane a
de allada los
a amien os
disponibles pa a
un pacien e con
LEC.
12
Cu aneous Lupus
E y hema osus:
Okon, LP.
We h,
A ículo de
e isión
Clasi ica los
di e en es ipos
33
Diagnosis and
ea men .
VP./2013
de LEC, su
diagnós ico y
a amien o.
13
The classi ica ion
and diagnosis o
cu aneous lupus
e y hema osus.
Kuhn, A.
Landmann,
A./2014
A ículo de
e isión
A ículo que
di e encia en e
las
mani es aciones
especí icas e
inespecí icas del
LEC.
14
A las de
de ma ología
clínica.
Wol , K.
Johnson, RA.
Saa ed a,
AP./2013
Lib o que apo a
in o mación
ace ca del
diagnós ico y
a amien o del
LEC.
15
De la eo ía a la
p ác ica. El
pensamien o de
Vi ginia Hende son
en el siglo XXI.
Luis, MT
Fe nández, C.
Na a o,
MV./2005
Lib o que habla
sob e el p oceso
en e me o, las
axonomías
en e me as y el
modelo
concep ual de
Vi ginia
Hende son.
16
El pensamien o
c í ico y juicio
clínico en
en e me ía. Un
en oque p ác ico
pa a un
pensamien o
cen ado en los
esul ados.
Al a o-
LeFe e,
R./2017
Manual que
p e ende ayuda a
ealiza
diagnós icos e
implan a
in e enciones de
mane a c í ica.
17
Planes de cuidados
es anda izados y
ías c í icas.
FUDEN
A ículo que habla
sob e qué es un
plan de cuidados
y sus ases.
18
Es udio de la
calidad de ida en
pacien es con
lupus e i ema oso
cu áneo.
Ba alla, A.
Ga cía-Do al,
I. Peón, G. De
la To e,
C./2013
Es udio
obse acional
Es udio que
de e mina la
a ec ación de la
calidad de ida en
pacien es con
LEC.
19
Quali y o Li e in
Cu aneous Lupus
E y hema osus.
Klein R,
Moghadam-
Kia S. TYLOE
l, Coley C,
Okawa,
LoMonico J e
al./2012
Es udio
obse acional
Es udio basado en
cómo el LEC
a ec a a la calidad
de ida y qué
a iables
independien es se
asocian con la
mala calidad de
34
ida.
20
QoL and disease
se e i y in a CLE
pilo s udy.
Gaines, E.
Bonilla-
Ma ínez, Z.
Alb ech , J.
Taylo , L.
Okawa, J.
T oxel, AB e
al./2008
Es udio
obse acional
Es udio que
es ablece, a
a és de unos
índices, la
elación en e el
cambio en la
g a edad de la
en e medad y la
calidad de ida de
pacien es con
LEC.
21
Los diagnós icos
en e me os
Luis Rod igo,
MT. /2013
Lib o que ecoge
los diagnós icos
en e me os,
consejos y
desconsejos de
uso.
22
Clasi icación de
Resul ados de
En e me ía (NOC).
Moo head S,
Johnson M,
Maas ML,
Swanson E.
/2013
Lib o que ecoge
los esul ados
NOC que
pe mi an e alua
el es ado de un
pacien e al inicio
y as la
ealización de las
in e enciones
en e me as.
23
Clasi icación de
In e enciones de
En e me ía (NIC).
Bulechek GM,
Bu che HK,
Doch e man
JM, Wagne
CM./2014
Lib o que ecoge
las p incipales
in e enciones de
en e me ía y sus
ac i idades.
Fuen e: Elabo ación p opia.
35
ANEXO V
Necesidades básicas según Vi ginia Hende son
1
Respi a no malmen e
2
Come y bebe adecuadamen e
3
Elimina po odas las ías co po ales
4
Mo e se y man ene pos u as adecuadas
5
Do mi y descansa
6
Escoge opa adecuada: es i se y des es i se
7
Man ene la empe a u a co po al den o de los lími es no males,
adecuando la opa y modi icando el ambien e
8
Man ene la higiene co po al y la in eg idad de la piel
9
E i a los pelig os ambien ales y e i a lesiona a o as pe sonas
10
Comunica se con los demás exp esando emociones, necesidades,
emo es u opiniones
11
Vi i de acue do con los p opios alo es y c eencias
12
Ocupa se de algo de al o ma que su labo enga un sen ido de
ealización pe sonal
13
Pa icipa en ac i idades ec ea i as
14
Ap ende , descub i o sa is ace la cu iosidad que conduce a un
desa ollo no mal y a usa los ecu sos disponibles
Fuen e: Luis MT, Fe nández C, Na a o MV. De la eo ía a la
p ác ica. El pensamien o de Vi ginia Hende son en el siglo XXI. 3ª
ed. Ba celona: Masson; 2005.
36
ANEXO VI
Índice de calidad de ida de ma ológica. De ma ology Li e Quali y Index
1
Du an e los úl imos sie e días, ¿ha sen ido pico , in lamación, dolo o
escozo en su piel?
2
Du an e los úl imos sie e días, ¿se ha sen ido incómodo/a o cohibido/a a
causa de sus p oblemas de piel?
3
Du an e los úl imos sie e días, ¿sus p oblemas de piel le han in e e ido en
i de comp as o cuida se de la casa o del ja dín?
4
Du an e los úl imos sie e días, ¿sus p oblemas de piel han in luido en la
opa que lle aba?
5
Du an e los úl imos sie e días, ¿sus p oblemas de piel han a ec ado alguna
ac i idad social o de ocio?
6
Du an e los úl imos sie e días, ¿le ha sido di ícil p ac ica un depo e a
causa de sus p oblemas de piel?
7
Du an e los úl imos sie e días, ¿sus p oblemas de piel le han impedido
abaja o es udia ? Si la espues a es “no”, ¿su piel le ha causado algún
p oblema en el abajo o en los es udios?
8
Du an e los úl imos sie e días, ¿su piel le ha causado p oblemas con su
pa eja o algún amigo/a ín imo/a o pa ien e?
9
Du an e los úl imos sie e días, ¿sus p oblemas de piel han di icul ado su
ida sexual?
10
Du an e los úl imos sie e días, ¿el a amien o de su piel ha sido un
p oblema pa a us ed, po ejemplo po que ha ensuciado la casa o le ha
qui ado iempo?
Opciones de espues a: muchísimo, mucho, un poco, en absolu o.
Fuen e: Ba alla A, Ga cía-Do al I, Peón G, de la To e C. Es udio de la
calidad de ida en pacien es con lupus e i ema oso cu áneo. Ac as
De mosi iliog [in e ne ]. 2013 [Ci ado 30 ene o 2018]; 104 (9).
Disponible en: h p://www.ac asde mo.o g/es/es udio-calidad- ida-
pacien es-con/a iculo/S0001731013001634/

37
ANEXO VII
Escala de la Dep esión y Ansiedad de Golbe g
Subescala de dep esión
SI
NO
1. ¿Se ha sen ido con poca ene gía?
2. ¿Ha pe dido us ed el in e és po las cosas?
3. ¿Ha pe dido us ed la con ianza en sí mismo?
4. ¿Se ha sen ido us ed desespe anzado, sin espe anzas?
Sub o al
(si hay dos o más espues as a i ma i as, con inua p egun ando)
5. ¿Ha enido di icul ades pa a concen a se?
6. ¿Ha pe dido peso? (a causa de su al a de ape i o)
7. ¿Se ha es ado despe ando demasiado emp ano?
8. ¿Se ha sen ido us ed enlen ecido?
9. ¿C ee us ed que ha enido endencia a encon a se peo po
las mañanas?
To al dep esión
Subescala de ansiedad
SI
NO
1. ¿Se ha sen ido muy exci ado, ne ioso o en ensión?
2. ¿Ha es ado muy p eocupado po algo?
3. ¿Se ha sen ido muy i i able?
4. ¿Ha enido di icul ad pa a elaja se?
Sub o al
(si hay 4 o más espues as a i ma i as, con inua p egun ando)
5. ¿Ha do mido mal, ha enido di icul ades pa a do mi ?
6. ¿Ha enido dolo es de cabeza o de nuca?
7. ¿Ha enido alguno de los siguien es sín omas: emblo es,
ho migueos, ma eos, sudo es, dia ea? (sín omas
ege a i os)
8. ¿Ha es ado p eocupado po su salud?
9. ¿Ha enido alguna di icul ad pa a concilia el sueño, pa a
queda se do mido?
To al ansiedad
Fuen e: O duna Onco A. Apun es de la asigna u a Ge ia ía y Ge on ología.
Escuela Uni e si a ia de En e me ía, Huesca. Cu so 2016-2017.
38
ANEXO VIII
Capas de la piel
Fuen e: Allué G acia MA, Ballab iga Escue MS, Cle encia Sie a M, Gállego
Domeque L, Ga cía Espo A, Moya Po é MT. He idas c ónicas: un abo daje
in eg al. Huesca: Colegio O icial de En e me ía de Huesca; 2012 P: 4