Impacto de la dislexia en las familias

TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias FACULTAD DE EDUCACIÓN Y TRABAJO SOCIAL TRABAJO FIN DE GRADO: “IMPACTO DE LA DISLEXIA EN LAS FAMILIAS” Cu so académico 2021/2022 P esen ado po Ma ía Rod íguez Fe nández pa a op a al G ado en Educación P ima ia. Uni e sidad de Valladolid. Mención en Audición y Lenguaje. Tu elado po Da id Jimeno de la Calle. Valladolid, 28 de junio de 2022. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias ÍNDICE Resumen y palab as cla e ………………………………………........ Pág. 1 1. In oducción ………………………………………….………..…. Pág. 2 2. Jus i icación ………………………………………….………........ Págs. 3 y 4 3. Obje i os ……………………………………………………...…... Pág. 5 3.1. Obje i os gene ales ………………………...…..………........... Pág. 5 3.2. Obje i os especí icos …………………………...………...…... Pág. 5 4. Ma co eó ico ……………………………….……..………...….... Págs. 6 - 21 4.1. Audición y lenguaje …………………………...………........… Págs. 6 y 7 4.1.1. ¿Qué es? ………………………………………….….…. Pág. 6 4.1.2. P incipales unciones del especialis a en Audición y Lenguaje …………………….......…....... Págs. 6 y 7 4.2. Dislexia ………………………………………………….......... Págs. 7 - 13 4.2.1. ¿Qué es la dislexia? ……………………………..…....... Pág. 7 4.2.2. De inición e impo ancia del é mino ……………......... Pág. 8 - 10 4.2.3. E iología ……………………………………………...... Págs. 10 y 11 4.2.4. Impo ancia de un diagnós ico p ecoz ……………........ Págs. 11 - 13 4.3. La dislexia en el sis ema amilia ……………………….......... Págs. 14 - 21 4.3.1. Impac o en el meno ………………………………....... Págs. 14 - 18 4.3.1.1. Señales de ale a y consecuencias en el niño ….. Págs. 14 - 16 4.3.1.2. Fo alezas……………………………………..... Págs. 17 y 18 4.3.2. Impac o en la amilia …………………………...…...… Págs. 18 - 21 4.3.2.1. Papel que desempeñan los pad es y mad es ....... Págs. 18 - 21 5. Me odología …………………………………………………........ Págs. 22 - 26 5.1. Elección de una me odología cuali a i a …………………...... Págs. 22 y 23 5.2. Diseño ……………………………………………………..…. Págs. 23 - 26 6. Análisis de da os ……………………………………………..…... Págs. 26 – 47 6.1. In e p e ación y p esen ación de esul ados median e mapas concep uales …………………………..……. Págs. 26 - 40 6.2. In e p e ación y p esen ación de esul ados median e mapas je á quicos ……………………………....…... Págs. 40 - 47 TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 7. Conclusiones ……………………………………………….....……. Pág. 48 - 50 7.1. Limi aciones y opo unidades ………………………...….......… Pág. 49 7.2. Líneas u u as de in es igación …………………….……........... Págs. 49 y 50 8. Bibliog a ía y e e encias ………………………………….........…. Págs. 51 - 53 9. Anexos …………………………………………………………...….. Págs. 54 - 84 Anexo I. Consen imien o in o mado pa a las amilias …….….... Págs. 54 y 55 Anexo II. Tabla del sis ema de ca ego ías del es udio.…………. Págs. 56 - 82 Anexo III. Mapa concep ual de la ca ego ía impac o de la dislexia en las amilias …………..…........…..... Pág. 83 Anexo IV. Mapa je á quico gene al del p oyec o …………….... Pág. 84 TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 1 RESUMEN El p esen e T abajo de Fin de G ado mues a un análisis de allado de las p incipales consecuencias e impac os que iene la dislexia an o en el niño que la p esen a, como en su amilia. Pa a ello, se han consul ado di e sas uen es de au o ías iables sob e el ema abo dado. A mayo es y con el in de ob ene in o mación de p ime a mano, se ha empleado una écnica de in es igación cuali a i a a a és de en e is as pe sonas que se lle a on a cabo a cua o amilias que ienen al menos a un meno con diagnós ico de dislexia. En ellas se les p egun ó sob e los e ec os y el p oceso de su con i encia con dicho as o no en lec oesc i u a, desde su de ección has a la ac ualidad. Po o o lado, se analiza on cuali a i amen e las con e saciones con el so wa e N i o, pa a esal a aquellas consecuencias y epe cusiones más ele an es que iene es e as o no pa a las amilias. Es e es udio iene como p incipal obje i o isibiliza los p incipales impac os que iene la dislexia en es e ni el sis émico. De mane a análoga, se ealiza un es ado de la cues ión sob e la escasa ayuda que se les b inda en nume osas ocasiones a es e g upo de pe sonas, cen ando la mi ada en las du as condiciones a las que ienen que hace en e las pe sonas que con i en con dicha di icul ad especí ica de ap endizaje. Los esul ados ob enidos y analizados minuciosamen e mues an unas no ables consecuencias en los di e sos aspec os de la ida de las amilias y en el meno . Así mismo, la in luencia que eje ce su en o no en ellos ambién conlle a á e ec os. Sin emba go, ambién se esal an cie as o alezas que se pueden desa olla con la dislexia; como es la esiliencia. Palab as cla e: amilia, dislexia, meno , in es igación, impac o nega i o, ayudas. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 2 1. INTRODUCCIÓN. Es e T abajo de Fin de G ado de Magis e io en Educación P ima ia, con mención en Audición y Lenguaje, mues a un es udio de in es igación ace ca del impac o que iene en el niño y en su amilia el as o no especí ico de ap endizaje con a ección en el á ea lec o a, comúnmen e conocido como dislexia. En es e es udio se p e ende di ulga in o mación ace ca de la dislexia, así como la esencialidad de su é mino pa a se i de e e en e de aquellas di icul ades especí icas en el desa ollo de la lec oesc i u a que conlle a y, del mismo modo, la g an impo ancia que iene pa a los niños un diagnós ico p ecoz pa a minimiza los e ec os nega i os en sus idas. Po o o lado, ambién se o ece un análisis de allado de en e is as que se lle a on a cabo a cua o amilias, en las cuales se a an aspec os como el p oceso de la de ección del as o no; los elemen os de ayuda pa a las amilias; los p incipales cambios que ha expe imen ado el sis ema amilia ; y las pe spec i as que ienen an o los p ogeni o es como el p opio niño disléxico hacia el u u o. Debido a que la dislexia iene una ele ada p e alencia en la población mundial, en e un 4-10%, esul a imp escindible su isibilidad. También es necesa io sensibiliza a la sociedad sob e las condiciones y su imien os a los que ienen que hace en e cada día las amilias que con i en con dicho as o no, que aún siguen siendo mayo i a iamen e desconocidos en la ac ualidad. Uno de los aspec os que más p eocupación causa en e los p ogeni o es es la al a de in o mación en los cen os educa i os, así como la igno ancia sob e la necesidad de la aplicación de adap aciones adecuadas pa a es os niños que ga an icen el desa ollo in eg al de su pe sona. Pese a su o igen neu obiológico, con un abajo mul idisciplina y coope a i o en e amilia y escuela es posible i supe ando p og esi amen e las di e sas di icul ades y p ocu ando una consecución de obje i os o ien ados a la minimización y supe ación de la dislexia. A pa i de los da os y expe iencias apo adas po las amilias, el p esen e documen o a oja in o mación de in e és. Si e como acili ado de conocimien os pa a el en endimien o de la dislexia en el ámbi o amilia , an o pa a o os p ogeni o es que se encuen en en las mismas condiciones, como po p o esionales educa i os que ac ualmen e abajen con ella o que es én o mándose. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 3 2. JUSTIFICACIÓN. Como u u a maes a y especialis a en Audición y Lenguaje, en en a se al conocimien o de los di e sos as o nos que se pueden encon a en los cen os educa i os es esencial. Po ello, op é po in es iga ace ca de la dislexia y, especí icamen e, en cómo es e as o no especí ico en lec oesc i u a a ec a a las amilias. Ellas son la uen e de apoyo emocional pa a los niños, además de se con quienes es ablecen los ínculos y sen imien os más ue es. Pa a comenza , expond é inicialmen e las unciones p incipales de los maes os en AL, que son quienes a an es e as o no en el á ea lec o a. La elección del ema, po an o, se debe a que conside o que exis e aún un g an desconocimien o del ema po la sociedad. Sopeso de g an impo ancia y u gencia sol en a dicha si uación y es po ello habe ealizado el p esen e es udio pa a a a de o ece mi pequeña apo ación. Cualquie as o no iene una pa e isible que cualquie pe sona puede e , pe o ambién o a ca a in isible que solo su en quienes con i en de ce ca con ello. Po ende, se p e ende queda e lejadas ambién en dicho documen o las consecuencias emocionales, sociales, económicas e in e siones de iempo que ienen que hace dia iamen e las amilias po saca adelan e a sus hijos y ayuda les a sol en a sus di icul ades. Se debe p e ende consegui un desa ollo óp imo e in eg al de los niños y ga an iza que se les o ezcan las opo unidades y adap aciones necesa ias, cualesquie a que sean, an o en el hoga como en la escuela. Indispensable des aca el papel esencial que ienen las amilias en el se icio de apoyo emocional, social y educa i o pa a sus hijos. La ealidad es que las consecuencias pa a el niño disléxico an más allá del ámbi o académico, pues o que iene se e as epe cusiones psicológicas. Su mo i ación, au oes ima, sen imien o de capacidad e incluso au oconcep o se en g a emen e pe judicados. En ocasiones incluso se sien en o pes e incapaces de llega al mismo ni el que el es o de compañe os. Las en e is as ealizadas a las amilias han se ido pa a lle a a cabo el es udio de la dislexia como un p oceso, pe o ambién pa a isibiliza expe iencias eales a la que hacen en e. En innume ables ocasiones, los p ogeni o es se sien en solos en es a lucha con a un sis ema educa i o y unos p o esionales que en muchas ocasiones minimizan sus si uaciones y epe cusiones, a ando de jus i ica que sus hijos son TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 4 simplemen e despis ados o agos. Luchas po la e aluación y diagnós ico de sus hijos hechos en los colegios po pa e de ins i uciones públicas se ha uel o algo ecuen e y sien en que debe ían oma se medidas al espec o. En el III Encuen o de amilias al que pude acudi el pasado 25 de ma zo de 2022 o ganizado po la asociación allisole ana de Vallalexia, acudie on Lo ena Pé ez y Alicia Rey, dos o ien ado as educa i as pe enecien es a la Jun a Di ec i a Apoecyl. En dicha cha la, se a ó el ema de la a ención a las DEAs en Cas illa y León y en ella se podía obse a ca as de pad es y mad es a los que can idad de p egun as y p eocupaciones abo daban sus men es. Se eía un clima ambién de disgus o en e a la calidad educa i a y de o ien ación que o ece el sis ema educa i o de es a comunidad. Como en odas las si uaciones, siemp e hay casos excepcionales de g a i ud y sen imien o de con o midad, pe o no ue lo que se pudo ad e i . Muchas amilias se han sen ido a ec ados psicológicamen e po la al a de a ención que han ecibido sus hijos en los colegios, así como comen a ios que se les ha hecho a ellos po p eocupa se po consegui una simple e aluación y diagnós ico. A eces, incluso, denuncian si uaciones en las que señalan: “Las gue as con los colegios se pie den” y piden “no ene que depende de la sue e pa a que e alúen a mi hijo”. Igualmen e, ienen se ias inquie udes po la al a de sensibilización e in o mación que sien en que hay en las escuelas y en los dis in os p o eso es con los que an coincidiendo. También e lejaban el exceso de ca ga que en ocasiones se les solici a a las amilias, cuando ealmen e apenas se les o ece in o mación u o ien aciones pa a sabe cómo ac ua . Así mismo señala on: “Los colegios no son un elemen o igualado o equilib ado de desigualdades”. Pese a que con ían en las acciones y educación que les o ecen los maes os a sus hijos, econocen que no en e lejado el apoyo que debe ían b inda les en si uaciones como es as. Del mismo modo, el cambio de e apa les gene a angus ia, en especial el sal o a Bachille a o y el acceso a la Uni e sidad, aunque es cie o que se sien en ag adecidos y elices po los a ances que p og esi amen e se han ido consiguiendo. Todos es os aspec os se e án e lejados y expues os en es e abajo, as habe lle ado una in es igación cuali a i a de da os apo ados po amilias. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 5 3. OBJETIVOS. 3.1. OBJETIVOS GENERALES. ▪ Visibiliza el impac o de la dislexia en las amilias pa a sensibiliza a la sociedad. 3.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS. • Analiza cuali a i amen e los p incipales impac os que iene la dislexia en el sis ema amilia . • Indaga ace ca de la in luencia que las amilias conside an que iene el ámbi o educa i o sob e su hijo con dislexia. • Expone la necesidad de un diagnós ico p ecoz y del é mino de dislexia en la sociedad. • Re leja los pun os ue es y débiles que p esen an los miemb os amilia es que ienen un niño con dislexia. • Expone el p oceso de iden i icación y con i encia con la dislexia en las amilias. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 6 4. MARCO TEÓRICO. 4.1. AUDICIÓN Y LENGUAJE. 4.1.1. ¿Qué es? Audición y Lenguaje es una especialidad ligada con el con ex o y ma co educa i o, la cual se enca ga de: diagnos ica , p e eni , e alua , da un p onós ico e in e eni en los as o nos del lenguaje y la comunicación humana. Al espec o, Fombona y Pascual (2020) indica on que es os p o esionales se enca gan de acili a y a o ece la comunicación, además de abaja en aquellos as o nos elacionados con la a iculación, el habla, la oz, la exp esión o comp ensión; en e o os. Los alumnos con los que in e ienen p esen an di icul ades en la adquisición de la comunicación humana o que la han pe dido, ya sea po mo i os neu ológicos, senso iales, e olu i os, ísicos o ambien es. Dicha igu a se comenzó a in eg a al sis ema educa i o o dina io g acias a la di ulgación del Real Dec e o 334/1985, de 6 de ma zo, de O denación de la Educación Especial. En es a ley se ins au an las di ec ices pa a la inco po ación en los cen os escola es de pe sonas con minus alías. La inalidad de su comienzo en el ámbi o educa i o e a da una espues a educa i a a aquellos alumnos que, ac ualmen e, se denominan alumnos con necesidades educa i as especiales. No obs an e, no se án an usuales es os educado es especialis as has a la llegada e inse ción de la Ley O gánica 1/1990, de 3 de oc ub e, de O denación Gene al del Sis ema Educa i o. Pese a que hoy en día sigue sin se obligada su p esencia en los colegios, es algo posi i o y a des aca el inc emen o de pues os en la escuela o dina ia. O ecen una in e ención en un amplio ango de edad, desde la e apa de Educación In an il has a supe io es, aunque suele se más ecuen e encon a la has a P ima ia. En los Cen os de Educación Especial los maes os de AL son indispensables. 4.1.2. P incipales unciones del especialis a en Audición y Lenguaje. Los p o esionales especialis as en es e ámbi o educa i o se en en an a a eas de g an esponsabilidad. Desde el momen o inicial has a el plan eamien o del al a de un alumno, son di e sas las unciones de los maes os de AL. En e ellas, la Fede ación de Enseñanza de CC.OO. de Andalucía (2009) indica algunas de ellas: 1. Fomen a la p e ención de p oblemas de lenguaje. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 13 En las opacas (inglés, ancés…), po el con a io, un g a ema (la le a A, po ejemplo), puede p onuncia se de a ias o mas (‘a’, ‘ei’…). En la lec u a el p ime paso undamen al es es e ensamblaje en e los onemas y los g a emas. Es e suceso ocasiona que su de ección no sea ácil, pues o que expe os como la emp esa Social Change Dyslexia (2019) conside an la dislexia como un as o no ocul o en España: “Puede no se de ec ada y pe manece como una 'di icul ad', con mayo ecuencia en las lenguas con o og a ías anspa en es como el español". Además, es e idioma es ico mo ológicamen e g acias a la g an a iedad de p e ijos y su ijos que se le puede añadi a la aíz de las palab as. Cuando cualquie alumno mues a señales que indican p oblemas con la lec u a o esc i u a, el maes o le de i a al o ien ado pa a que le e alúe po medio de es de lec u a. Sin emba go, son pocos los diagnós icos que se dan con es a e ique a. Algunos de es os mo i os es que lo ca alogan como un me o e aso lec o , pues no ienen la comple a ce eza los p o esionales de que sea dislexia. Si amos más allá y ol emos a la idea de que la comunidad cien í ica y educa i a no iene del odo acep ada es a idea, pa a ellos únicamen e se án di icul ades más o menos g a es en el á ea de la lec u a. Además, un diagnós ico de es a di icul ad especí ica de ap endizaje es complejo, pues equie e de al menos 2 o 3 sesiones, debido al ele ado núme o de a eas que hay que comple a . Así se indica, en la eo ía, el siguien e p oceso de e aluación: No malmen e, el p ime día se comienza con una pequeña en e is a a los pad es en la que se les p egun a sob e el his o ial amilia , escola y médico del niño y sob e las causas que pudie an gene a los p oblemas lec o es (ausencias epe idas al colegio, p oblemas amilia es, cali icaciones, e c.), pa a después pasa a e alua le la lec u a, pues si no es á po debajo de lo espe ado no se puede habla de dislexia. Después se les pasa una p ueba de in eligencia, o a de a ención y o a de memo ia, así como cues iona ios de p oblemas a encionales pa a los pad es y p o eso es. En las siguien es sesiones se ealizan el es o de las p uebas de pe cepción p osódica, p ocesamien o onológico, elocidad de denominación, esc i u a, e c. Y con odos los esul ados se oma la decisión sob e el diagnós ico. (Cue os e al., 2019, pp. 94-95) Pese a que a ec a a 1 de cada 10 alumnos, hay pocos casos que cuen an con una in e ención especializada y adap ada a ellos, lo cual a ec a a amilias y educado es. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 14 4.3. LA DISLEXIA EN EL SISTEMA FAMILIAR. La dislexia es una di icul ad especí ica de ap endizaje (DEA) que iene un g an impac o en la ida del suje o que la iene, pe o ambién en los amilia es con quienes con i e. Sin emba go, la sociedad iende a minimiza los di e sos e ec os nega i os que conlle a debido al desconocimien o que sigue habiendo espec o al ema en la ac ualidad. P esen a di icul ades en la lec u a y en la esc i u a en el niño que, sin una in e ención especializada pa a cada caso, se an asladando al u u o del suje o. El impac o depende á en g an medida del apoyo que las amilias y el en o no educa i o b inden al disléxico. 4.3.1. Impac o en el meno . Los niños, especialmen e has a el inal de la e apa de Educación P ima ia, son se es que es án en pleno ap endizaje y desa ollo en odos los ámbi os: desde lo académico con los conocimien os en las di e sas á eas, has a lo pe sonal y psicológico. Es o hace que es as edades sean cla es y ma quen en g an medida el u u o de es os niños. 4.3.1.1. Señales de ale a y consecuencias en el niño. La dislexia iene mani es aciones especialmen e en la lec oesc i u a. Algunas de las señales que pueden ale a nos a los adul os pa a de ec a lo son, según Cue os e al. (2019): • P oblemas pa a memo iza los sonidos que le co esponden a cada le a del abeceda io, así como en el ap endizaje de qué o ma esc i a le co esponde a cada sonido. • Es ue zo no able en las le as que ienen g an semejanza isual y onológica (como d/b/p/q), aquellas que se p onuncian dis in o según la ocal que les sigue (como sucede con la g, c), en las palab as la gas y en las pseudopalab as. • Sen imien os de obia po la lec u a y la esc i u a, especialmen e en la escuela, pues les supone eno mes es ue zos. • Di icul ades en los es componen es del p ocesamien o onológico: - En la conciencia onológica, la cual es la capacidad pa a pe cibi y manipula los sonidos del habla. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 15 - En la memo ia e bal a co o plazo y en la capacidad de ecupe a ápidamen e cualquie es ímulo e bal. - Denominación ápida o capacidad de ecupe a de mane a ápida y au oma izada los nomb es de los es ímulos e bales. • Di icul ades pa a ima y accede al léxico. • Posibles di icul ades con las ma emá icas. • Las complicaciones con la lengua ma e na se pueden aslada a o as segundas lenguas, como suele se el inglés. • Al e aciones en la pe cepción p osódica, es deci , en la ap eciación del empo, la acen uación y la en onación del habla dada po el i mo. • E o es ecuen es en la esc i u a: - Sus i ución de le as (59%) - Omisión de le as (26%) - Fallos de inse ción de le as (13,5%) - T ansposición del o den de las le as (1,5%) • En cuan o a la esc i u a, Cue os (2009) señala que la es uc u ación simple de una ase equie e de la pues a en uncionamien o de es sis emas di e en es: - Concep ual: es el p ime o que su ge en la esc i u a espon ánea. Se e ie e al ac o de pensa en qué se a a con a . Un buen uncionamien o de es e sis ema conlle a ía una exp esión co ec a y o denada de las ideas que el suje o quie e exp esa , a endiendo a los conocimien os que posee. - Lingüís ico: enca gado de con e i los mensajes o ideas que se quie en ansmi i en palab as y ases. Es deci , consis e en da o ma a las ideas en abs ac o po medio del lenguaje. En es e segundo sis ema son esenciales: los signos de pun uación, las eglas de con e sión de onemas en g a emas y las o mas o og á icas de las palab as (en especial de las a bi a ias). Y es que a a és del ap endizaje de las le as se desa olla la ía subléxica de la esc i u a y con la o mación de las ep esen aciones o og á icas (acompañado de la lec u a y esc i u a en epe idas ocasiones) se desa olla la ía léxica. - Mo o : son los mo imien os que ealizamos los suje os con la mano pa a ans o ma las le as en palab as con su o ma conc e a sob e un sopo e. Con el iempo, ápidamen e se au oma iza, aunque exige de cie as TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 16 habilidades psicomo ices. No obs an e, los suje os con dislexia suelen mo e y suje a el lápiz con exac i ud y sol u a, po lo que no es una di icul ad pa a ellos gene almen e. Es po ello, que la g an mayo ía de allos que ienen los niños disléxicos su gen en el segundo componen e o sis ema, es deci , en el lingüís ico. Pa icula men e pod íamos indica que en la con e sión onema-g a ema. Tal y como indica Rello (2018), la dislexia apa ece acompañada muchas eces po TDAH o TDA, discalculia, disg a ía, sínd ome de es és isual, la e alidad c uzada, al as capacidades o o alezas. Consecuen emen e, a ni el psicológico iene un al o componen e emocional nega i o. Es os niños suelen llega a casa del colegio pensando que son “ o pes” o menos capaces que el es o de compañe os. Incluso su au oes ima, au oconcep o y mo i ación llega a se mínima o escasa. Además, o as posibles consecuencias son: - Di icul ades pa a sen i se in eg ado en su clase. - Sen imien o de incapacidad en e a cie as a eas. - Sen imien o de culpabilidad y decepción po no cumpli las expec a i as de sus amilias. - Pensamien o cons an e de es a egias que les pe mi an encaja con la sociedad. - Vi i ale a pa a e i a si uaciones que les causen su imien o. - Lec u a en oz al a en el colegio puede llega a se una “ o u a” pa a ellos, pues o que es momen o en el que aumen an las bu las de compañe os e incluso maes os. - A dia io, el niño iene que en en a se a un en o no escola en el que sien en acasados, excluidos e incomp endidos. - Exigi les lo mismo que al es o de compañe os y en las mismas condiciones solo aumen a la b echa con el es o y su sen imien o de incapacidad. Pese a que es no mal que engan miedos, es necesa io ayuda les a que se minimicen, pues o que gene almen e es os únicamen e pueden conduci in olun a iamen e al acaso. Es algo de lo que debemos aleja a los niños, al igual que de sob ep esiona les. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 17 4.3.1.2. Fo alezas. Como bien se ha indicado an e io men e, los niños que i en día as día con la dislexia deben con i i con di icul ades y baches añadidos que cualquie a de sus compañe os. Sin emba go, lo que más cues a e de es e as o no, es que ambién les pe mi e desa olla nume osos alo es y pun os donde ealmen e des acan. Si bien es cie o que son más los p oblemas en cuan o a la mani es ación esc i a del lenguaje, ambién lo es que son más c ea i os. Así Nie ga (2019) indica: “La dislexia es una di icul ad, es e dad, pe o e puede enseña a obse a . Y a desa olla el pensamien o c ea i o”. Ella es mad e de una niña con dislexia y edac a ambién: “Aho a sé que ene dislexia e obliga a desa olla o as capacidades pa a compensa , a desa olla una as ucia pa a se o iginal, inno a y da espues as a los p oblemas que an apa eciendo”. (Nie ga, 2019, P ólogo, p. 10) Además, si hacemos un eco ido po la his o ia de los amosos, pod emos encon a que g andes amosos ambién ue on disléxicos. Ejemplos de ellos son cien í icos como Isaac New on; ac o es como Tom C uise; o a is as p es igiosos como Wal Disney. Han sido niños y pe sonas que, pese a su as o no en el lenguaje, han conseguido cumpli sus sueños y llega an lejos como en su día se p opusie on. Son ejemplos de mo i ación pa a hace sen i que la dislexia no impide alcanza ninguna me a, aunque exija más es ue zo y apoyo. Po ello, es necesa io hace especial hincapié en que la esiliencia es una de las g andes o alezas de los disléxicos. Independien emen e de las eces que allen, uel en a in en a lo. Es o es sin duda un don que les hace muy especiales y que les acompaña oda su ida. Hay ámbi os en los que pod án des aca más, como en los es udios o abajos que equie an de desempeño, in eligencia o c ea i idad… en e o as ap i udes. Así se indica: “Es e dad que hay una al a p opo ción de disléxicos que des acan en ac i idades a ís icas y en p o esiones en las que es impo an e la capacidad de p ocesamien o de imágenes” (Rello, 2018, pp. 17, 18) Rello (2018) cuando ela a su expe iencia pe sonal eniendo dislexia, cuen a cómo ella ha sido capaz de llega a se licenciada en Lingüís ica y doc o a en In o má ica g acias a los pun os ue es en los que des aca. Algunos de ellos son: habilidades isoespaciales, memo ia decla a i a, emp endimien o, c ea i idad, isión pe i é ica, pensamien o holís ico y “ ue a de la caja” o no edoso… en e o as. Es más, TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 18 ella misma indica que, en é minos gene ales, casi la o alidad de disléxicos an a consegui adqui i el dominio su icien e en la lec oesc i u a como pa a pode llega a se uncionales en sus idas co idianas. En cuan o a pe sonalidad, es e as o no les ayuda a se más in eligen es emocionalmen e, con g andes habilidades pa a conec a consigo mismos y con su en o no o a desa olla la explo ación de di e en es mé odos con los que llega a sus me as. 4.3.2. Impac o en la amilia. 4.3.2.1. Papel que desempeñan los pad es y mad es. La amilia es sin duda el sopo e cen al de los niños. A menudo, son los p ogeni o es quienes suelen de ec a desde una edad emp ana es e as o no po medio de di e sos sín omas que obse an en su hijo. La incondicionalidad de los pad es (ya sea en cualquie o ma de unión en la pa eja) es básica pa a consegui ayuda y apoya a cualquie niño con dislexia. Su papel p eciso equie e de g an delicadeza desde el momen o en que les comunican a sus hijos que p esen an es e as o no. Po ello, pod íamos deci que el papel más impo an e que eje cen es el de apoyo emocional y social. Es imp escindible que los pad es o mad es engan in o mación y conozcan lo que es la dislexia. Es o les ayuda á a elabo a es a egias posi i as que les ayuden a desa olla plenamen e sus capacidades y a e o za sus o alezas; además de que acili a á la con i encia amilia y ajus a las expec a i as que se ienen. De hecho, es as p ác icas pueden disminui las di icul ades educa i as a las que se en en an muchos de ellos y a man ene su mo i ación po las a eas. Ellos son el ejemplo a segui po sus hijos y, po an o, sus acciones y ac i udes cuen an mucho. Según señalan Ma ínez y He nández (2022) el mos a p edisposición po escucha les y comp ende les; el dedica iempo a sus a eas y di icul ades e incluso se su “sal a idas” en medio del caos que puede ocasiona la dislexia en los niños puede con ibui a que se dé un desa ollo adecuado de su au oes ima. La ealidad de es as amilias no siemp e iene una ca a “boni a”, que se e e lejada especialmen e g acias a su in e és incondicional po ayuda y e elices y p og esando a sus hijos. A menudo, ienen que ba alla con muchas ases complicadas y momen os de angus ia e ince idumb e. La dislexia si de algo equie e, es de muchísimo TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 19 es ue zo y iempo, an o po pa e del niño como de sus amilias. Ine i ablemen e, los p ogeni o es i en la mayo pa e de las ho as dia ias pendien es de sus hijos y eniendo que sac i ica muchas cosas e incluso opo unidades que se ían buenas pa a ellos. Si a es o le añadimos que es a di icul ad especí ica de ap endizaje no iene una mani es ación y p og esión ija y con inua, pueden llega a sen i se incluso desbo dados o incapaces en es a di ícil a ea. Es po ello, que con a con la colabo ación de p o eso ado y p o esionales especialis as en es e as o no es esencial pa a las amilias. De es a mane a, pod án con ia en ellos en que les o ece án la mejo educación con las medidas adap a i as necesa ias que equie an, así como pedi les in o mación u o ien aciones cuando lo necesi en. Es e abajo coo dinado y coope a i o en e amilias y escuela es imp escindible pa a minimiza las di icul ades y e i a el desa ollo de ac i udes de ansiedad e impo encia. Tal y como indican Angulo e al. (2012): “El alumnado con di icul ades especí icas de ap endizaje inde más cuando es á en un en o no es able donde se sien en segu os”. (p.45) Es o es aplicable an o en el en o no educa i o como amilia . Como bien se indicó an e io men e en el p esen e abajo, la dislexia p esen a un supues o componen e gené ico. Es o hace que las amilias en las que algún miemb o p esen e es e as o no, puede e se aumen ado el sen imien o de culpabilidad de que su hijo ambién lo enga, que conlle a ambién a males a y p eocupación. Es un aspec o que necesi a se abajado y hablado con los amilia es, dado que no ayuda á en ninguno de los casos. Po o o lado, exis e o o p oblema añadido y son las ba e as que puede gene a el sis ema educa i o: Finalmen e, los pad es de un disléxico desempeñan un papel p eciso que equie e de mucha mano izquie da y mucha delicadeza: de ende los de echos de su hijo en un sis ema escola ígido, lleno de eglas de uncionamien o oscu o, dominados po p oblemas p esupues a ios que limi an las in e enciones pa icula es. (Panne ie , 2017, p. 161) Papel de o os amilia es. El a on amien o posi i o hacia la dislexia po pa e del niño es necesa io, pues o que de ese modo se pod á asegu a un p og eso consecu i o y e icaz hacia minimiza e incluso sol en a nume osas di icul ades. Es po ello que la implicación de los pad es y mad es, jun o con sus ac i udes, ayuda án en g an medida a ello. Algunas de es as TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 20 acciones y disposiciones de las amilias ecogidas po Ma ínez y He nández (2022) son: • Eje ce de acili ado es de odo lo que pueda p opicia una mejo ía en el niño. • T ansmi i al niño el apoyo emocional que necesi a. • Man ene la espe anza de la mejo ía y el éxi o. • Ap ende a con i i con el disléxico y se comp ensi o con odas sus peculia idades. • In o ma se de las ca ac e ís icas gene ales de sus di icul ades, pe o ambién de las indi iduales, descub iendo el pe il de sus pun os ue es y débiles, descub iendo las cosas en las que des aca, pa a hace le sen i que no odo son debilidades. • Busca el asociacionismo, que pe mi i á conoce y ecibi el consejo de amilias que ya han pasado an es po lo mismo. • Fo aleces su au oes ima, ag adece y alo a su es ue zo. • C ea ínculos posi i os de comunicación, acili ando la buena coo dinación con el p o eso ado que lo a iende. • P ocu a ac i udes de escucha y de comp esión a los p oblemas que puedan p esen a se. • C ea en casa un ambien e es uc u ado en las u inas, que mejo a á y ayuda á al niño en su es abilidad, en la o ganización de sus a eas y de su ida en gene al. La cons ancia y la egula idad son impo an es. • […] • P og ama con el niño las ho as de es udio de ca a a los exámenes, a eas asignadas y abajos de la ga du ación. • […] • E i a ac i udes de sob ep o ección, que con ie an a los niños en más dependien es y menos esolu i os. • Eje ce de modelos lec o es pa a el niño e inculca el gus o po la lec u a, aunque es a sea leída, cuidando la p osodia y la en onación. • Educa con la acción, con las ac i udes y con el ejemplo. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 21 • No d ama iza su ealidad, o eciendo explicaciones ajus adas a la edad y necesidades que el niño aya plan eando. La di icul ad en el ap endizaje de la lec u a es eso, una di icul ad, no un impedimen o. • Ayuda al niño a acep a sus limi aciones y elabo a posi i amen e las us aciones. • Vi i el iempo y las a eas sin es és. • Da le una explicación adecuada pa a que pueda en ende qué le pasa y en qué consis en sus di icul ades. • Conoce los in e eses del niño y u iliza los como elemen os mo i acionales. • Facili a la pa icipación en ac i idades ex aescola es que le puedan se ú iles pa a explo a sus pun os ue es. • Pe mi i un abo daje de las di icul ades que p esen e el niño lo más mul idimensional posible, dando en ada a los p o esionales que puedan ayuda . • O ece écnicas de es udio adecuadas: dispone de a iedad de ma e iales y ecu sos pa a ayuda le en el manejo de la comp ensión y el es udio, como po ejemplo el sub ayado, los esúmenes o los mapas men ales. • […] • Manda al p o eso ado no as explica i as cuando no haya conseguido inaliza la a ea, a pesa de habe le dedicado el iempo y es ue zo necesa io. (pp. 46-49) Ga cía e al. (2022) indican que las amilias deben e i a las compa aciones con o os semejan es, así como no con e i a la dislexia en el cen o de la ida amilia ni que en u bie las elaciones. Del mismo modo, iene señalado p ocu a un buen Ambien e Al abe izado Familia (AAF), lo cual indican que: “Es el conjun o de opo unidades y ecu sos que la amilia o ece al niño que acili an el desa ollo de la lec oesc i u a, así como la impo ancia y el iempo que la amilia o o ga a es e aspec o median e ac i idades”. (p. 110) TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 22 5. METODOLOGÍA. 5.1. ELECCIÓN DE UNA METODOLOGÍA CUALITATIVA. Pa a desa olla el p esen e abajo de in de g ado, se ha op ado po una me odología cuali a i a. Se a a de un mé odo de in es igación que se ha empleado adicionalmen e en las ciencias empí icas y cuyo obje o son aspec os no suscep ibles de cuan i icación. Dicha me odología esal a po se induc i a en la que, a pa i de unos in e ogan es p e iamen e planeados, se i án inco po ando hallazgos du an e la indagación. Además, pe mi e i añadiendo o as cues iones que ayuda án a comp ende mejo el ema de es udio que se es á a ando. En la misma línea, iene una pe spec i a holís ica, pues o que iene una isión global del enómeno que se es á a ando y es udia cualquie elemen o que es é elacionado con el con enido. O o g an aspec o a des aca es que se busca analiza en p o undidad an solo a un pequeño g upo de suje os, buscando especi icidad en la ealidad analizada. A pa i de las ideas e hipó esis que se an gene ando, con la me odología cuali a i a se an gene ando u u as líneas de in es igación. En el p oyec o p esen ado, se ha op ado po lle a a cabo una écnica de ecogida de da os en una ca ego ía de obse ación di ec a. Conc e amen e, po medio de en e is as en p o undidad, las cuales han se ido a su ez como ins umen os de ecogida de da os de la in es igación. Es o se debe a que se p e ende consegui in o mación de p ime a mano espec o a qué conside aciones ienen las amilias ace ca del impac o que iene la dislexia en sus idas. Po o o lado, indica que la in es igación de es e abajo p e ende se una p ime a ap oximación a un es udio más p o undo basado en la “Teo ía Fundamen ada” (G ounded Theo y). Dicha eo ía (TF) ue p opues a po Glase y S auss en 1967, en el lib o “The Disco e y o G ounded Theo y”. G acias a es a ap oximación, su gi án hipó esis concep uales debido a la a iedad de los sucesos y da os empí icos ecogidos. En cuan o a al p oceso, en el es udio de Requena e al. (2006) se indica: “El análisis p opues o se ealiza baja lo aplicación sis emá ica del mé odo compa a i o cons an e y los c i e ios de mues eo eó ico y sa u ación concep ual de las ca ego ías encon adas”. (p.21) Como elemen os esenciales esal a los códigos que su gen as la codi icación selec i a de los discu sos po cons uc os y apa ados. De ahí se ob ienen ca ego ías TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 29 Figu a 3. Subca ego ías elacionadas con el descub imien o del diagnós ico de dislexia de las amilias. o Descub imien o del diagnós ico: momen o en el que se con i ma que el niño es disléxico as el p oceso de búsqueda de in o mación y la e aluación po pa e de un p o esional. o Mecanismos de de ección del diagnós ico: conjun o de ecu sos, acciones, in e enciones y p uebas que si en pa a de ec a la p esencia de dichas di icul ades especí icas de lec oesc i u a en el suje o. o Impac o emocional del diagnós ico: epe cusiones a ni el emocional en las amilias as la con i mación del dic amen. ▪ Nega i o: a ec a des a o ablemen e en el ánimo y emociones de los p ogeni o es el descub imien o del as o no en sus hijos. ▪ Posi i o: e ec os a o ables y sensación de anquilidad en los amilia es as la ob ención de la con i mación del diagnós ico de dislexia en el hijo. o Con i encia con el diagnós ico: a on amien o a la ealidad del día a día con la dislexia, an o po pa e del suje o como de sus amilia es ce canos, así como su impac o en los di e en es ámbi os de su ida. En la igu a 4 se des aca una de las pa es cen ales de la in es igación: la con i encia con la dislexia en las amilias. Las pe sonas en e is adas pe mi ie on con sus en e is as es ablece una di isión en es ni eles: sis émico, indi idual de cada uno de los miemb os y elacional en e cie os miemb os amilia es. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 30 Figu a 4. Subca ego ías elacionadas con la con i encia con el diagnós ico de dislexia po pa e de las amilias. En la igu a 5 se señala una acla ación espec o a la con i encia con la dislexia en el ni el indi idual. Pa a ello, se es ablecen subca ego ías pa a cada uno de los miemb os de la amilia, como son: el meno disléxico, los he manos, el pad e y la mad e. En cada una de ellas esul a p eciso analiza los cos es que iene el as o no en cada uno de los amilia es, así como su impac o emocional y conduc ual. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 31 Figu a 5. Subca ego ías elacionadas con la búsqueda del diagnós ico de dislexia a ni el indi idual po los miemb os de la amilia. o A ni el indi idual: o ma en que la dislexia a ec a a los p incipales miemb os amilia es en los di e en es ámbi os. ▪ Meno : a ec ación en el niño con dicho as o no especí ico en las di e sas á eas de su ida. • Impac o emocional: e ec os en el ánimo y si uación emocional del niño disléxico con las di icul ades que aca ea. o Posi i o: e ec os posi i os en el es ado anímico del niño disléxico pese a las di icul ades que p esen a. o Nega i o: epe cusión nega i a en el p opio suje o debido a la con i encia con el as o no especí ico. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 32 • Cos e: aquellas consecuencias que iene en aspec os ma e iales o uncionales de su ida. • Impac o conduc ual: o ma de a ec a en el compo amien o del suje o debido a la dislexia. ▪ Mad e: impac o que gene a en la p ogeni o a la p esencia de la dislexia en su hijo. • Impac o emocional: consecuencias que iene la dislexia en el es ado anímico de la mad e. o Posi i o: epe cusión a o able en la mad e as la con i encia con la dislexia de su hijo. o Nega i o: e ec os nega i os en el es ado anímico de la p ogeni o a pese a las di icul ades del hijo disléxico. • Cos e: los di e sos sac i icios que hace la p ogeni o a pa a que su hijo pueda desa olla se e i sol en ando las di icul ades esenciales ocasionadas po la dislexia. • Impac o conduc ual: imp esión que iene la dislexia en el compo amien o de la mad e. ▪ Pad e: impac o que gene a el as o no especí ico en lec oesc i u a del niño en el pad e. • Impac o emocional: a ec ación en las emociones del p ogeni o a causa de la con i encia con las di icul ades de su hijo disléxico. o Posi i o: epe cusión a o able en el pad e de la con i encia con la dislexia de su hijo. o Nega i o: e ec os nega i os en las emociones del p ogeni o debido a las di icul ades del hijo disléxico. • Cos e: in oluc ación del pad e en di e sos aspec os pa a pode o ece al niño un desa ollo in eg al supe ando las di icul ades del as o no. • Impac o conduc ual: impac o en la conduc a del p ogeni o as la con i encia con la dislexia en su descendien e. ▪ He manos: indi iduos que ienen elación con el niño disléxico debido a compa i hoga y/o mismos p ogeni o es. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 33 • Impac o emocional: cómo a ec a en los ánimos y emociones del he mano con i i con la dislexia del niño. o Posi i o: a ec ación a o able en los he manos de la con i encia con la dislexia del disléxico. o Nega i o: e ec os nega i os en las emociones de los he manos debido a las di icul ades del niño disléxico con el que con i en. • Cos e: sac i icios a los que se en en an los he manos po a a de ayuda al niño disléxico. • Impac o conduc ual: e ec os que iene en la conduc a del he mano la con i encia con el niño que p esen a las di icul ades. Es en es a igu a 6 donde se mues a la con i encia con el diagnós ico en el ni el elacional. Las p incipales elaciones en las que iene consecuencias la dislexia son en e los cónyuges; en e los p ogeni o es y el hijo; y en e los he manos. Po an o, se puede di e encia elemen os que si en de unión en e ellos i iendo con la dislexia en sus hoga es, pe o ambién elemen os que les sepa en. Figu a 6. Subca ego ías elacionadas con la con i encia con el diagnós ico de dislexia a ni el elacional en e los miemb os de la amilia. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 34 o A ni el elacional: o ma en que la dislexia a ec a a los p incipales miemb os amilia es en los di e en es ámbi os. ▪ En e cónyuges: a ec ación en la pa eja de p ogeni o es ene un descendien e con dislexia. • Elemen os de dis ancia: aspec os o si uaciones que conlle an un ajamien o en la pa eja, pudiendo llega incluso a sepa a se. • Elemen os de unión: aspec os o si uaciones que conlle an un ace camien o en la pa eja, gene ando un e o zamien o de la elación. ▪ Relación p ogeni o es-hijo: in e acción y g ado de unión en e los pad es y mad es con sus hijos con dislexia as la con i encia con las di icul ades del as o no. • Elemen os de dis ancia: ci cuns ancias o momen os que lle an a disminui el ínculo en e dichos miemb os amilia es. • Elemen os de unión: momen os y ci cuns ancias que lle an a aumen a la conexión en e p ogeni o es y el niño disléxico. ▪ En e he manos: elación en e el niño con dislexia y su o sus he manos en el hoga y en los di e en es ámbi os. • Elemen os de dis ancia: aquellos aspec os que gene an desa ec o o desapego en e los he manos debido al as o no. • Elemen os de unión: momen os y aspec os que gene an mayo lazo y unión en e el niño con dislexia y su o sus he manos. Si que emos una mues a de cómo a ec a a ni el sis émico la con i encia con la dislexia, en es a igu a 7 se puede obse a que exis en ac uaciones pa a a on a los e ec os que iene el as o no en la amilia y ambién las consecuencias. Es as úl imas se han unido esencialmen e en 5 subca ego ías: económicas, labo ales, sociales, iempo y emocionales. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 35 Figu a 7. Subca ego ías elacionadas con la con i encia con el diagnós ico de dislexia a ni el sis émico amilia en di e sos ámbi os de sus idas. o A ni el sis émico: con i encia con la dislexia en e los miemb os de la unidad amilia . ▪ Ac uación: mane as de en en a se la amilia a dicho as o no especí ico y a las di e sas di icul ades que p esen a el niño con dislexia. ▪ Consecuencias: e ec os en las di e en es dimensiones de la ida y ecu sos de la amilia. • Económicas: a ec ación en el ni el económico en la amilia y gas o en ecu sos necesa ios pa a ayuda al hijo disléxico. • Labo ales: e ec o que iene en la posibilidad de asis encia y ocupación del pues o de abajo de los miemb os de la amilia debido al cuidado del niño disléxico. • Sociales: impac o que iene en las elaciones sociales de la amilia en su conjun o debido a la dislexia de uno de sus hijos. • Emocionales: e ec os en el es ado anímico y emocional del sis ema amilia en su unidad debido al p esen e as o no. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 36 o Felicidad: sen imien o de aleg ía al conside a que el as o no pe mi e el desa ollo del niño disléxico p og esi amen e. o Lucha: sen imien o de es ue zo cons an e en e a las di icul ades que gene a la dislexia en el núcleo amilia . • Tiempo: o Del niño: el p opio indi iduo con dislexia debe sac i ica mucho iempo a las di e sas a eas co idianas y escola es pa a saca las adelan e. o De los p ogeni o es: la pa eja de p ogeni o es debe sac i ica e in e i mucho de su iempo en ayuda a sol en a las di icul ades de su hijo con dislexia. En la igu a 8 se expone un aspec o de g an ele ancia pa a las amilias: las pe spec i as que ienen ace ca del u u o del meno con dislexia. P incipalmen e se señala on que ienen miedos, pe o ambién es a egias pa a a on a los. Figu a 8. Subca ego ías elacionadas con las pe spec i as que iene la amilia espec o al u u o del niño con dislexia. o Pe spec i as de u u o: planes, in enciones y pensamien os que iene el sis ema amilia ace ca del u u o del niño con dislexia. o Miedos: aquellas inquie udes que p esen an las amilias y el suje o en is a a en en a se a un u u o en las di e en es dimensiones de la ida. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 37 o Es a egias de a on amien o: mane as de en en a se a la ealidad de la con i encia con el as o no de ca a a la plani icación e imaginación del u u o del niño.  Ámbi o educa i o: en o no educa i o en el que con i e dia iamen e el niño con dislexia. En la igu a 9 se mues a la segunda ca ego ía cen al del es udio: el ámbi o educa i o. A pa i de ella hay subca ego ías con los p incipales agen es con los que con i e el niño con dislexia en su en o no escola como los p o esionales, los compañe os, o as amilias y el sis ema educa i o. A su ez, en cada una de ellas se expone que puede obse a se un papel obs uc o o colabo ado po pa e de ellos. Figu a 9. Ca ego ías y subca ego ías p incipales elacionadas con los p incipales elemen os y agen es del ámbi o educa i o que las amilias conside an que ienen un e ec o en la ida del niño con dislexia en las escuelas. o Compañe os: niños con los que se elaciona el niño disléxico den o del colegio. o Ayuda: aquellos compañe os que ienen un compo amien o de ce canía y apoyo al niño con dislexia. o Bu la: conjun o de niños del colegio que emi en compo amien os o ac i udes de bu la y exclusión hacia el niño con dislexia. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 38 o O as amilias de la clase: o Quejas: amilias que emi en algún descon en o en e a las adap aciones que ecibe el niño disléxico en la escuela. o Sopo e: aquellos p ogeni o es que a an de apoya a los niños con dislexia y a sus amilias en el colegio. o P o esionales: o P o eso es: educado es enca gados de solici a la e aluación del niño con dislexia al o ien ado pa a su diagnós ico, así como el enca gado de ga an iza en el aula una educación de calidad en la que se enseñen los con enidos adap ándose a sus di icul ades. ▪ Colabo ado es: docen es implicados en o ece una educación de calidad y adecuada a los niños con dislexia en el colegio. ▪ Obs aculizado es: educado es que no en ienden ni apoyan en el aula educa i a al niño con dislexia. o Di ec o es: al o ca go del cen o educa i o, enca gado de impulsa aquellas medidas que busquen la mejo ía pa a oda la comunidad escola . ▪ Colabo ado es: di ec i o educa i o que es un apoyo pa a el alumno disléxico y p omue e las ayudas necesa ias pa a él en el colegio. ▪ Obs aculizado es: di igen e del cen o que no colabo a en o ece ayudas al niño con dislexia ni ampoco mues a empa ía hacia la si uación de las amilias. o O ien ado es: expe os en el aseso amien o, e aluación y diagnós ico a pa i de di e en es p uebas y obse aciones de los niños con di icul ades y as o nos. ▪ Colabo ado es: expe o que o ien a, e alúa y es ablece pau as pa a ayuda al desa ollo del disléxico en el cen o escola . ▪ Obs aculizado es: Especialis a aseso del cen o educa i o que limi a la e aluación y apoyo del niño con dislexia. o Sis ema educa i o: es uc u a de enseñanza in eg ada po un conjun o de ins i uciones y o ganismos que egulan, inancian y p es an se icios pa a el eje cicio de la educación, según dic a el Es ado. o Obs uc o : limi aciones que gene a el sis ema educa i o hacia el apo e de ayudas y en endimien o hacia los niños con dislexia en los colegios. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 45 Consecuen emen e, en cuan o a los compañe os del niño en el aula, los p ogeni o es conside an que abundan las si uaciones de bu la. “Le dije on que e a o pe y que le enían que ayuda siemp e los p o eso es. Que e a un enchu ado. Me con ó que llega on incluso a i a le de los mo le es y a da le collejas…” En cuan o a las demás amilias de la clase, ambién les impac a nega i amen e sus ac i udes de queja espec o al a o de su hijo en la escuela. “En e los pad es de algunos compañe os lo ie on como… no sé, un a o de a o .” Figu a 14. Mapa je á quico es ablecido espec o a los e ec os que gene a el ámbi o educa i o en el niño disléxico según las conside aciones de las amilias. G acias a la igu a 15 se puede ealiza un análisis de la ca ego ía de o os con ex os, en los cuales las amilias des aca on esencialmen e seis dimensiones, hay uno TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 46 que cla amen e b illa. Se a a de las Asociaciones. Con ello las amilias e lejan que es as en idades son de g an ayuda pa a ellos y pa a amilias que se encuen en en sus mismas si uaciones. “Fue mi luz cuando conocí la asociación. G acias a ella conseguí en ende mucho de la dislexia y empecé a en ende que no podía exigi lo mismo a mi hijo que a mi hija ni a compa a le con los demás niños de su edad. De e dad, se lo ecomenda ía a odos los pad es.” A con inuación, inciden en el papel esencial que los expe os como psicólogos y psiquia as han enido y siguen eniendo en sus idas y en las de sus hijos disléxicos. “Desde que comencé a lle a al niño al psicólogo y después al psiquia a, no é que poco a poco iba a mejo . Sob e odo su au oes ima se io e o zada.” Pos e io men e, quisie on ema ca en igual medida que los ecu sos como lib os y a ículos son medios de sopo e y asis encia que conside an impo an es pa a sob elle a el impac o de la dislexia en sus amilias y, especialmen e, en el hijo que la p esen a. “Buscando un lib o pa a lee con el niño, encon é que Leona do da Vinci e a disléxico. Me es u e in o mando y me le leí y decidí lle á sele a mi hijo. G acias a es e lib o el niño acep ó posi i amen e que ene dislexia no le ha ía se o pe ni menos capaz que sus amigos.” También esal an la igu a de los p o eso es pa icula es como pe sonas que han con ibuido al desa ollo y solución de muchas de las di icul ades de los niños. “La niña ha mejo ado mucho g acias a la p o eso a pa icula que u o el año pasado. Venía dos eces po semana, únicamen e a clases de lengua. Empleó además me odologías ac i as, desde mapas men ales has a el isual hinking.” Finalmen e, o o aspec o que e lejan con su esencialidad es el pe manece en con ac o con amilias en las mismas condiciones. “Jun a se con amilias pa ecidas a us ci cuns ancias ayuda. Habla con ellos, no sen i e achado de incomp endido… e ayudan mucho en el ámbi o emocional y e sien es espaldado en la esponsabilidad y u lucha iendo a o os pad es y mad es comen ando su si uación ambién. Hay muchos que incluso es que es án peo que ú.” Po úl imo, aunque con su cie a impo ancia, señalan ambién la ayuda que les ha b indado el ecu so Web de in e ne , an ac ual en nues os días. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 47 “La misma noche que me en e é que mi hijo enía dislexia me puse a in es iga in In e ne . Me ayudó mucho a i eniendo in o mación.” Figu a 15. Mapa je á quico es ablecido espec o al impac o posi i o que gene an o os con ex os en el desa ollo del niño que iene dislexia. En conclusión, po medio de la in e p e ación de las di e sas igu as de mapas je á quicos, hay un cla o e lejo de que la isión mayo i a ia del impac o que iene la dislexia en las amilias es en é minos nega i os. Del mismo modo, no esal an g andes aspec os de ayuda po pa e del en o no educa i o. No obs an e, des acan o os con ex os ajenos que sí les han esul ado de g an ayuda y apoyo en sus idas. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 48 7. CONCLUSIONES. La in es igación p esen ada en el p esen e abajo ha a ojado da os de g an in e és. Po un lado, se ha podido ob ene una isión ce cana de la dislexia como un p oceso desde que es diagnos icada en el meno y en cómo a ec a a los di e en es miemb os de la amilia, ela ado po ellos mismos. So p enden emen e, cabe des aca que la pos u a del ámbi o educa i o según los p ogeni o es en e is ados es escasamen e colabo ado a con sus hijos en las escuelas; así como la exis encia de una al a de desconocimien o espec o al ema po los di e en es p o esionales que ienden echa la culpa al niño como un suje o despis ado o ago, sin se ealmen e conscien es que son di icul ades que gene a el as o no. Po o o lado, el impac o de dicho as o no especí ico en lec oesc i u a a ec a según los en e is ados es mayo del que se puede pensa . No se limi a a unas consecuencias emocionales, las cuales son muy no ables, sino que an más allá. Desde g andes in e siones económicas en di e en es especialis as, como logopedas o p o eso es pa icula es, en e o os, que les ayuden esencialmen e en mejo a sus di icul ades; has a g andes sac i icios en cues ión de iempos que los mismos niños y sus p ogeni o es le dedican dia iamen e a las a eas académicas y de su ida co idiana pa a a a de ayuda al meno disléxico. El iempo social de la pa eja se e, en consecuencia, no ablemen e educida po es e mismo mo i o. Pa a muchos ma imonios es a si uación se uel e especialmen e complicada. Puede lle a les a ompe su elación. En esencia, las mismas amilias con i man el sen imien o de al a de in o mación y sensibilización espec o a su du a ealidad y la del niño. También su sen imien o de impo encia al e que las ins i uciones públicas a dan en exceso en e alua y emi i un diagnós ico, el cual les a a pe mi i consegui ayudas y adap aciones en el p esen e académico y en el u u o labo al. Realmen e son íc imas en medio de an o deso den que gene a la dislexia en sus idas. Ellos mismos ela an que el as o no cuando llega a sus idas les gene a al e aciones y caos en sus idas, aunque ambién a i man que la con i mación de un diagnós ico es algo necesa io pa a en ende la ealidad a la que ienen que hace en e con el meno . TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 49 7.1. LIMITACIONES Y OPORTUNIDADES. Con el abajo de in de g ado lle ado a cabo sob e el impac o de la dislexia en las amilias, se ha podido expone las ideas p incipales y sen imien os que un pequeño g upo de p ogeni o es ha apo ado po medio de unas en e is as pe sonales. Igualmen e, ha pe mi ido la opo unidad de lle a a cabo la búsqueda ac i a de in o mación con as ada po medio de di e sas uen es y au o es ele an es en el ámbi o de es a in es igación. Las limi aciones han consis ido esencialmen e en no habe podido con a con una mayo mues a de pad es y mad es, lo cual hubiese pe mi ido ob ene mayo in o mación de la cues ión a ada y amplia el es udio. Incluso se pod ía habe pe seguido una in es igación más p o unda con el in de alcanza los ni eles de sa u ación. Las condiciones de es e análisis di icul a on además la op imización de los c i e ios de iabilidad y de alidez. No obs an e, la humildad del plan eamien o del análisis explo a o io lle ado a cabo, puede se i pa a jus i ica un pun o de pa ida con la inalidad de pode amplia es as in es igaciones en un u u o. 7.2. LÍNEAS FUTURAS DE INVESTIGACIÓN. Si únicamen e se pudiese señala un aspec o des acable de es e p oyec o de ca a a un u u o, se ía segu amen e la g an impo ancia que iene segui in es igando sob e el impac o que iene es e as o no especí ico en lec oesc i u a pa a la unidad amilia . Dado que el es udio es un análisis explo a o io que si e como pun o de pa ida pa a un es udio más amplio que a e el ema, una posible u u a uen e de in es igación que se pod ía plan ea se ía el mo i o po el que en los úl imos años se ha endido a disminui la e aluación del alumnado, en el que se ha obse ado an o po los p ogeni o es como docen es señales de ale a de dislexia, así como la con i mación de casos. Es e iden e que, du an e la e apa de Educación In an il y P ima ia, se p oducen los momen os decisi os en el desa ollo de las capacidades y habilidades de los niños. Po ello, pa a pe mi i que sepan desen ol e se en el día a día y se capaces de consegui odo aquello que se p opongan, la escuela y la amilia deben uni sus ue zas pa a consegui supe a un camino lleno de ba e as, abajando coope a i amen e. Po ello, o a u u a línea de in es igación que se pod ía plan ea es la c eación de TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 50 p og amas que si an pa a po encia un abajo colabo a i o y cons an e en e es os sec o es an imp escindibles en la ida de cualquie alumno con di icul ades especí icas. Po o o lado, ex ende la p esen e in es igación con la elabo ación de un cues iona io con p egun as abie as y ce adas que se en ia ían a di e en es asociaciones de dislexia po nues o país, se ía un g an acie o. De es a mane a, se pod ía consegui una isión más amplia de las opiniones y expe iencias que ienen nume osas amilias espec o al ema, las cuales nos a oja ían in o mación más a iada y más da os ace ca de cómo i en el as o no. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 51 8. BIBLIOGRAFÍA Y REFERENCIAS. Angulo, M., Ocampos, J., Luque, J., Rod íguez, M., Sánchez, R., Sa o as, R., y Vázquez, M. (2012). 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Si us ed accede a pa icipa en es e es udio, se le pedi á esponde a p egun as en una en e is a. Es o oma á ap oximadamen e 60 minu os de su iempo. Lo que con e semos du an e es as sesiones se g aba á, de modo que la in es igado a pueda ansc ibi después las ideas que us ed haya exp esado. La pa icipación es es e es udio es es ic amen e olun a ia. La in o mación que se ecoja se á con idencial y no se usa á pa a ningún o o p opósi o ue a de los de es a in es igación. Sus espues as al cues iona io y a la en e is a se án codi icadas usando un núme o de iden i icación y, po lo an o, se án anónimas. Una ez asc i as las en e is as, las g abaciones se án des uidas. Si iene alguna duda sob e es e p oyec o, puede hace p egun as en cualquie momen o du an e su pa icipación en él. Igualmen e, puede e i a se del p oyec o en cualquie momen o sin que eso lo pe judique en ninguna o ma. Si alguna de las p egun as du an e la en e is a le pa ecen incómodas, iene us ed el de echo de hacé selo sabe a la in es igado a o de no esponde las. Desde ya le ag adecemos su pa icipación. Acep o pa icipa olun a iamen e en es a in es igación, conducida po MARÍA RODRÍGUEZ FERNÁNDEZ. He sido in o mado (a) de que la me a de es e es udio es ANALIZAR EL IMPACTO DE LA DISLEXIA EN LAS FAMILIAS. Me han indicado ambién que end é que esponde cues iona ios y p egun as en una en e is a, lo cual oma á ap oximadamen e 60 minu os. Reconozco que la in o mación que yo p o ea en el cu so de es a in es igación es es ic amen e con idencial y no se á usada pa a ningún o o p opósi o ue a de los de es e es udio sin mi consen imien o. He sido in o mado de que puedo hace p egun as TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 61 amilia es as la ob ención de la con i mación del diagnós ico de dislexia en el hijo. sabe nada cie o, que odo sean conje u as uyas y que nadie e ayude. Llamé a mi ma ido que es aba abajando y en seguida se lo con é. Llo ando, de elicidad. Vas a deci ¿de elicidad? Te ju o que de elicidad. Felicidad de sabe que esa muje me había escuchado, que po in sabía lo que enía mi hijo y pod íamos ayuda le.” 1.3 Con i encia con el diagnós ico A on amien o a la ealidad del día a día con la dislexia, an o po pa e del suje o como de sus amilia es ce canos, así como su impac o en los di e en es ámbi os de su ida. 1.3.1 A ni el indi idual Fo ma en la que la dislexia a ec a a los p incipales miemb os amilia es en los di e en es ámbi os. 1.3.1.1 Meno A ec ación en el niño con dicho as o no especí ico en las TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 62 di e sas á eas de su ida. 1.3.1.1.1 Impac o emocional E ec os en el ánimo y si uación emocional del niño disléxico con las di icul ades que aca ea. 1.3.1.1.1.1 Posi i o E ec os posi i os en el es ado anímico del niño disléxico pese a las di icul ades que p esen a. “Nos ha ayudado mucho, bueno y en especial a la niña, sabe que iene dislexia. Ayuda a en ende las di icul ades y a explica se ella misma que no es o pe como decía siemp e, que no es que el es o puedan y ella no, sino que necesi a o os iempos y o as o mas de llega a la misma in o mación, pe o amos que es án más que capaci ados.” 1.3.1.1.1.2 Nega i o Repe cusión nega i a en el p opio suje o debido a la con i encia con el as o no especí ico. “Le he is o apaga se. Se sien e o pe, inú il, dice que siendo disléxico nunca a a consegui hace nada bien como sus compañe os.” 1.3.1.1.2 Cos e Aquellas consecuencias que “En casa no dejamos de es a abajando TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 63 iene en aspec os ma e iales o uncionales de su ida. con ella. La niña desde pequeña se i aba las a des en e as pa a e mina los debe es. E an las 10 de la noche y ya desde Te ce o de P ima ia seguía con los debe es y es udiando. Les cues a muchísimo más iempo comple a las a eas.” 1.3.1.1.3 Impac o conduc ual Fo ma de a ec a en el compo amien o del suje o debido a la dislexia. “Es os niños además son muy esilien es. Po que allan mil eces, pe o no i an la oalla, lo uel en a in en a . Y una ez y o a. Al inal se hacen a ene que hace así las cosas.” 1.3.1.2 Mad e Impac o que gene a en la p ogeni o a la p esencia de la dislexia en su hijo. 1.3.1.2.1 Impac o emocional Consecuencias que iene la dislexia en el es ado anímico de la mad e. 1.3.1.2.1.1 Posi i o Repe cusión a o able en la mad e as la con i encia con la dislexia de su hijo. No se han encon ado e e encias en el discu so. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 64 1.3.1.2.1.2 Nega i o E ec os nega i os en el es ado anímico de la p ogeni o a pese a las di icul ades del hijo disléxico. “No e imaginas qué desazón e que u hijo no a anza en es e aspec o po mucho que le ayudes cada día y que le causa angus ia an solo e le as.” 1.3.1.2.2 Cos e Los di e sos sac i icios que hace la p ogeni o a pa a que su hijo pueda desa olla se e i sol en ando las di icul ades esenciales ocasionadas po la dislexia. “Po que el niño a saliendo adelan e en g an pa e po mí, po que me pongo odos los días a hace debe es con él, a ayuda le a comp ende los p oblemas.” 1.3.1.2.3 Impac o conduc ual Imp esión que iene la dislexia en el compo amien o de la mad e. “He empezado a en ende mucho de la dislexia y que no puedo exigi lo mismo a mi hijo que se les puede exigi a los demás o lo que le puedo exigi a mi niña.” 1.3.1.3 Pad e Impac o que gene a el as o no especí ico en lec oesc i u a del niño en el pad e. 1.3.1.3.1 Impac o emocional A ec ación en las emociones del p ogeni o a causa de TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 65 la con i encia con las di icul ades de su hijo disléxico. 1.3.1.3.1.1 Posi i o Repe cusión a o able en el pad e de la con i encia con la dislexia de su hijo. No se han encon ado e e encias en el discu so. 1.3.1.3.1.2 Nega i o E ec os nega i os en las emociones del p ogeni o debido a las di icul ades del hijo disléxico. “Muchas eces me dice mi ma ido “es que no lo puedo sopo a ”, “no puedo más… “ 1.3.1.3.2 Cos e In oluc ación del pad e en di e sos aspec os pa a pode o ece al niño un desa ollo in eg al supe ando las di icul ades del as o no. “Pa a Na u ales mi ma ido la hace esquemas pa a que sea o a o ma de e an a in o mación esc i a de una mane a más isual, acla a la in o mación p esen ada… “ 1.3.1.3.3 Impac o conduc ual Impac o en la conduc a del p ogeni o as la con i encia con la dislexia en su descendien e. “En un p incipio negó el diagnós ico. Menos mal que aho a ya en iende la ealidad y siemp e da más y más po el niño. Es un pad e ma a illoso y le en iende.” 1.3.1.4 He manos Indi iduos que ienen elación con el niño disléxico debido a TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 66 compa i hoga y/o mismos p ogeni o es. 1.3.1.4.1 Impac o emocional Cómo a ec a en los ánimos y emociones del he mano con i i con la dislexia del niño. 1.3.1.4.1.1 Posi i o A ec ación a o able en los he manos de la con i encia con la dislexia del disléxico. No se han encon ado e e encias en el discu so. 1.3.1.4.1.2 Nega i o E ec os nega i os en las emociones de los he manos debido a las di icul ades del niño disléxico con el que con i en. No se han encon ado e e encias en el discu so. 1.3.1.4.2 Cos e Sac i icios a los que se en en an los he manos po a a de ayuda al niño disléxico. “No la hace al a que es emos encima de ella cons an emen e como con nues os hijos con dislexia. Es más, ella suele ayuda les, especialmen e al pequeño. Deja de es udia ella po ayuda les a sus he manos. Tenemos mucha sue e en es e aspec o.” 1.3.1.4.3 Impac o conduc ual E ec os que iene en la conduc a del he mano la No se han encon ado e e encias en el discu so. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 67 con i encia con el niño que p esen a las di icul ades. 1.3.2 A ni el elacional Impac o que iene la dislexia en las di e en es elaciones que su gen den o del sis ema amilia en e sus miemb os. 1.3.2.1 En e cónyuges A ec ación en la pa eja de p ogeni o es ene un descendien e con dislexia. 1.3.2.1.1 Elemen os de dis ancia Aspec os o si uaciones que conlle an un ajamien o en la pa eja, pudiendo llega incluso a sepa a se. “Hay muchos p oblemas que no se en de la dislexia. Hay discusiones cons an es en e mi ma ido y yo y es e dad que muchas amilias no pueden con la si uación y deciden sepa a se.” 1.3.2.1.2 Elemen os de unidad Aspec os o si uaciones que conlle an un ace camien o en la pa eja, gene ando un e o zamien o de la elación. “También ene mucho apoyo en casa de u amilia es más que básico. Po mi pa e de mi ma ido el que más. Po que es a mad e cuando llegaba a casa, se sen ía sola i ando de odo.” 1.3.2.2 Relación p ogeni o es - hijo In e acción y g ado de unión en e los pad es y mad es con TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 68 sus hijos con dislexia as la con i encia con las di icul ades del as o no. 1.3.2.2.1 Elemen os de dis ancia Ci cuns ancias o momen os que lle an a disminui el ínculo en e dichos miemb os amilia es. “Los adolescen es con dislexia se al e an, ya no se dejan ayuda an o, se esis en más a nues as ayudas... Nos e an a los pad es. Es o causa ealmen e un auma, po que enemos que se muy cons an es pa a no deja que gane la ba alla.” 1.3.2.2.2 Elemen os de unidad Momen os y ci cuns ancias que lle an a aumen a la conexión en e p ogeni o es y el niño disléxico. No se han encon ado e e encias en el discu so. 1.3.2.3 En e he manos Relación en e el niño con dislexia y su o sus he manos en el hoga y en los di e en es ámbi os. 1.3.2.3.1 Elemen os de dis ancia Aquellos aspec os que gene an desa ec o o desapego en e los he manos debido al as o no. No se han encon ado e e encias en el discu so. 1.3.2.3.2 Elemen os de unidad Momen os y aspec os que gene an mayo lazo y unión en e el “Po que la he mana es “b illan e” digamos. Una “empollona” como la TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 69 niño con dislexia y su o sus he manos. llaman los niños. Es más, ella suele ayuda les. A eces… pues o es o lo ípico que la pican diciéndola “es que e es una empollona, es que e es una lis illa”. Pe o se lo oman bien eh, sin en idias y les gus a que es é con ellos.” 1.3.3 A ni el sis émico Con i encia con la dislexia en e los miemb os de la unidad amilia . 1.3.3.1 Ac uación Mane as de en en a se la amilia a dicho as o no especí ico y a las di e sas di icul ades que p esen a el niño con dislexia. “A mi hijo le ha ocado es a ealidad y así como amilia enemos que adap a nos, con lo bueno y con lo malo.” 1.3.3.2 Consecuencias E ec os en las di e en es dimensiones de la ida y ecu sos de la amilia. 1.3.3.2.1 Económicas A ec ación en el ni el económico en la amilia y gas o en ecu sos necesa ios pa a ayuda al hijo disléxico. “Luego económicamen e ambién es oy ag adecida de pode le paga los ecu sos que necesi a. Va al TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 70 logopeda a ios días jun o con su he mano pequeño. Que, si no que ía aza, oma ación doble. No es paga solamen e lo de uno, se mul iplica po 2. Pe o bueno, no me quejo po que sé que es dine o bien in e ido. Luego ambién p o eso es pa icula es que no odos e alen. Sesiones de psicólogos si quie es lle a les… es odo y ca o.” 1.3.3.2.2 Labo ales E ec o que iene en la posibilidad de asis encia y ocupación del pues o de abajo de los miemb os de la amilia debido al cuidado del niño disléxico. “En cuan o al ámbi o labo al… no, no nos ha a ec ado. Los dos enemos po sue e u no de mañana y no hemos enido que pedi ni pe misos ni ho as pa a sali … cuando lle amos a la niña a algún si io. Además, suele coincidi que las sesiones a las que amos sob e odo del logopeda son po la a de, así que nada.” TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 77 de impulsa aquellas medidas que busquen la mejo ía pa a oda la comunidad escola . 2.3.2.1 Colabo ado es Di ec i o educa i o que es un apoyo pa a el alumno disléxico y p omue e las ayudas necesa ias pa a él en el colegio. “El di ec o nos dijo que es u iésemos anquilos, que a pa i de aho a iban a es a supe a en os y ayuda ían a nues o hijo. Le inclui ía den o de las pe sonas buenas que conozco.” 2.3.2.2 Obs aculizado es Di igen e del cen o que no colabo a en o ece ayudas al niño con dislexia ni ampoco mues a empa ía hacia la si uación de las amilias. “A mi psicológicamen e el di ec o me hundió. Me dijo que me eplan ease las cosas, que mi hijo no enía nada. Que yo es aba loca y que si el niño es aba así e a po mi culpa. Nunca quiso que le e aluasen.” 2.3.3 O ien ado es Expe os en el aseso amien o, e aluación y diagnós ico a pa i de di e en es p uebas y obse aciones de los niños con di icul ades y as o nos. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 78 2.3.3.1 Colabo ado es Expe o que o ien a, e alúa y es ablece pau as pa a ayuda al desa ollo del disléxico en el cen o escola . “Es amos mi ando ins i u os pa a el año que iene y con ac amos con el o ien ado pa a que nos ayudase en es a decisión. Bueno, majísimo nos puso en con ac o con el o ien ado de un cen o conce ado y es e nos dijo que se le pond ían odas las adap aciones y ayudas necesa ias y que, aunque es aban in o mados sob e la dislexia, que con la llegada del niño segui ían o mándose.” 2.3.3.2 Obs aculizado es Especialis a aseso del cen o educa i o que limi a la e aluación y apoyo del niño con dislexia. “En e ce o de P ima ia el o ien ado le pasó a la niña el WISC y la dio una pun uación no mal. Nos dijo que en onces nues a hija no enía ningún p oblema, que é amos muy pesados. Que dejásemos de esc ibi an o a la u o a y que ya eíamos que la niña no enía ningún p oblema, que TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 79 simplemen e e a aga. Llegamos a Sex o y pasó exac amen e lo mismo, nue a de i ación de la maes a y misma espues a po su pa e.” 2.4 Sis ema educa i o Es uc u a de enseñanza in eg ada po un conjun o de ins i uciones y o ganismos que egulan, inancian y p es an se icios pa a el eje cicio de la educación, según dic a el Es ado. 2.4.1 Obs uc o Limi aciones que gene a el sis ema educa i o hacia el apo e de ayudas y en endimien o hacia los niños con dislexia en los colegios. “Nos duele e que i an más los in e eses polí icos y económicos que ayuda a nues os hijos. Todos es amos aho a mismo pe didos en es a sociedad.” 2.4.2 Colabo ado O ecimien o po pa e del Es ado de ecu sos y ayudas que acili en el desa ollo y ap endizaje de los niños con dislexia en el aula. No se han encon ado e e encias en el discu so. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 80 3 O os con ex os Aquellas pe sonas, ins i uciones o ecu sos que han colabo ado en el apoyo a las amilias de los niños con dislexia. 3.1 Asociaciones Ag upaciones y en idades que aseso an a las amilias de niños con dislexia. “Fue mi luz cuando conocí la asociación. G acias a ella conseguí en ende mucho de la dislexia y empecé a en ende que no podía exigi lo mismo a mi hijo que a mi hija ni compa a le con los demás niños de su edad. De e dad, se lo ecomenda ía a odos los pad es.” 3.2 Familias en las mismas condiciones O os p ogeni o es que i en en su día a día con el mismo o simila es as o nos y que han sido sopo e pa a las amilias de los niños con dislexia. “Lo que e decía, que jun a se con amilias pa ecidas a us ci cuns ancias ayuda. Habla con ellas, no sen i e achado de incomp endido… e ayudan mucho en el ámbi o emocional y e sien es espaldado en la esponsabilidad y u lucha iendo a o os pad es y mad es comen ando su si uación ambién. Hay muchos que incluso TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 81 es que es án peo que ú.” 3.3 Lib os y a ículos Recu sos imp esos y digi ales publicados que han apo ado conocimien o sob e la dislexia a los p ogeni o es y a los meno es. “Buscando un lib o pa a lee con el niño, encon é que Leona do da Vinci e a disléxico. Me es u e in o mando y me le leí y decidí lle á sele a mi hijo. G acias a es e lib o el niño acep ó posi i amen e que ene dislexia no le ha ía se o pe ni menos capaz que sus amigos.” 3.4 P o eso es pa icula es Educado es que han colabo ado en el desa ollo y mejo a de las di icul ades del niño con dislexia en el aula. “La niña ha mejo ado mucho g acias a la p o eso a pa icula que u o el año pasado. Venía dos eces po semana, únicamen e a clases de lengua. Empleó además me odologías ac i as, desde mapas men ales has a el isual hinking .” 3.5 Psicólogos y psiquia as Expe os que han sido sopo e psicológico pa a la unidad amilia en la con i encia con la dislexia. “Desde que comencé a lle a al niño al psicólogo y después al psiquia a, no é que poco a poco iba a mejo . Sob e odo su au oes ima se io e o zada.” TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 82 3.6 In e ne Conjun o de páginas web que disponen de ma e ial de consul a e in o mación sob e es e as o no pa a las amilias. “La misma noche que me en e é que mi hijo enía dislexia me puse a in es iga en In e ne . Me ayudó mucho a i eniendo in o mación.” TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 83 Anexo III. Mapa concep ual de la ca ego ía impac o de la dislexia en las amilias. TRABAJO DE FIN DE GRADO Impac o de la dislexia en las amilias 84 Anexo IV. Mapa je á quico gene al del p oyec o.