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Programas inclusivos para personas con TEA en museos. Ejemplos de buenas prácticas

Pablos González, Laura,Fontal Merillas, Olaia

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Producción Científica

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23 Revista Iberoamericana de Educación / Revista Ibero-americana de Educação vol. 76, núm. 1 [(2018/04/01), pp. 23-38, ISSN: 1022-6508 / ISSNe: 1681-5653 Organización de Estados Iberoamericanos (OEI/CAEU) / Organização dos Estados Iberoamericanos (OEI/CAEU) Artículo recibido / Artigo recebido: 20/02/2018; aceptado / aceite: 28/03/2018 Educación patrimonial / Educação patrimonial https://rieoei.org/RIE/article/view/2988 Programas inclusivos para personas con TEA en museos. Ejemplos de buenas prácticas Inclusive programs for people with Autistic Spectrum Disorder (ASD) in museums. Examples of good practise Laura Pablos González Olaia Fontal Merillas Universidad de Valladolid (UVA), España Resumen El artículo que presentamos surge en el seno de una investigación cuyo objetivo se centra en la localización y análisis de propuestas de educación patrimonial (EP) en museos para personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Para ello se ha seguido la línea metodológica creada por el Observatorio de Educación Patrimonial en España (OEPE) (Fontal, 2016), cuya novedad y relevancia reside, en este caso, en vincular dos aspectos hasta ahora no interrelacionados la EP y el TEA. Los resultados obtenidos son muy clarificadores porque muestran escasas experiencias en un contexto que cuenta con una prevalencia de casos cada vez mayor. Palabras clave: museos; programas; Trastorno del Espectro Autista (TEA); Observatorio de Educación Patrimonial en España (OEPE) Abstract The article we present arises from a research project aimed at locating and analysing proposals for heritage education (HE) in museums for people with Autistic Spectrum Disorder (ASD), using a methodology created by the Spanish Heritage Education Observatory (SHEO) (Fontal, 2016). The novelty and relevance of the methodology is, in this case, that it links two aspects never before interrelated, HE and ASD. The results obtained are very informational as they show limited experiences in a context in which the prevalence of cases is increasing. Keywords: museums; programmes; Autistic Spectrum Disorder (ASD); Spanish Heritage Education Observatory (SHEO) 1. INTRODUCCIÓN Comenzamos este artículo aludiendo a un enfoque que nos resulta necesario para comprender el argumento central que motiva este trabajo: las desigualdades son necesarias. Esta afirmación, aparentemente polémica, encuentra su justificación en la constatación de que la igualdad no tiene que ver con dar a todos lo mismo. La ya manida alusión a la democratización de la educación no ha de relacionarse con la homogeneización de las medidas, sino que, como indica Taylor (1977) aludiendo a Benn y Peters (1958), las desigualdades de tratamiento justificadas son necesarias, “las distinciones y diferencias que de conformidad con principios democráticos aceptados que sean razonables sustituyan aquellos que no lo son” (Taylor, 1977, p. 77). El mismo autor apunta que las variaciones de educabilidad forman parte de 23 Programas inclusivos para personas con TEA en museos. Ejemplos de buenas prácticas 24 24 Revista Ibero-americana de Educação [(2018), vol. 76, núm. 1, pp. 23-38] la propia estructura de las desigualdades que la igualdad de acceso está destinada a modificar o suprimir. Por tanto podemos afirmar que la concepción Taylor, que compartimos plenamente, se refiere a que la democratización tiene que ver con la necesidad de accesibilizar las propuestas para que puedan llegar a todos los colectivos, considerando para ello las modificaciones que en cada caso sean pertinentes. Parece lógico pensar que el hecho de poder abordar este tipo de cuestiones es posible gracias a la existencia del derecho a acceder a una educación obligatoria y gratuita en los niveles elementales, establecido ya en el año 1948 a través de la Declaración Universal de los Derechos Humanos. En este sentido, si bien es cierto que reconocemos la importancia de este documento, también lo es que observamos cierto inmovilismo con respecto a los principios propuestos en aquel entonces y los observados en la actualidad. Se aprecia que la democratización efectiva de los espacios educativos sigue siendo una asignatura pendiente, concretamente, desde uno de los instrumentos que en los últimos años mayor relevancia ha adquirido a este respecto, el Plan Museos+Sociales, se cuestiona por qué el aumento de visitantes no se ha traducido en una democratización efectiva, por qué no ha fomentado una mirada más sensible hacia la diversidad cultural y humana (SEC, 2015, p. 3). Esta afirmación viene a apoyar una de las hipótesis del trabajo de investigación en el que se basa este artículo: los programas desarrollados en España para personas con diversidad funcional son escasos y, en su mayoría, no cumplen con los estándares de calidad establecidos por los modelos de educación patrimonial. Desde una concepción que defiende la diversidad como esencia de la educación patrimonial y que las personas son una parte fundamental del concepto de patrimonio (Fontal e Ibáñez Etxeberria, 2015, p. 18), se plantea la creación de un instrumento de evaluación de programas de educación patrimonial para personas con TEA en el seno de una investigación vinculada al proyecto de I+D+I EDU2015/65716-C2-1-R financiado por el Ministerio de Economía, Industria y Competitividad y por los Fondos Feder que, sirviéndose del modelo SAEPEP-OEPE (Secuencia de Análisis y Evaluación de Programas de Educación Patrimonial) (Fontal, 2016), pueda ser empleado para identificar las prácticas referentes desarrolladas a este respecto en museos. El hecho de haber centrado nuestro estudio en esta población y no en otra se debe a la escasez de propuestas de trabajo para determinados colectivos, como éste, denominados “no públicos” (SEC, 2015, p. 14), que han sido privados de la oportunidad de acceder a las propuestas “inclusivas” por la dificultad o que éstas implican o el desconocimiento de las características del colectivo. En el caso concreto de las personas con TEA la llamativa precariedad de planteamientos, a pesar de la L. Pablos González; O. Fontal Merillas 25 Revista Iberoamericana de Educación [(2018), vol. 76, núm. 1, pp. 23-38] constatación de una mayor prevalencia del mismo en la sociedad, se debe a que nos encontramos con un trastorno del neurodesarrollo que, tal y como expone el Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales vigente –DSM 5- se caracteriza por la presencia de déficits persistentes en la comunicación e interacción social y de patrones repetitivos y restringidos en las conductas. 2. ESTADO DE LA CUESTIÓN: LOS PROCESOS DE PATRIMONIALIZACIÓN COMO FUNDAMENTO INCLUSIVO Según Marín (2014, p. 148) accesibilidad y patrimonio son dos conceptos con muchos puntos en común que abren un nuevo ámbito de trabajo. Desde esta perspectiva la labor desarrollada en torno a la accesibilidad, desde una consideración inclusiva, por organismos como la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO, 1960; 1994; 2003; 2005; 2006; 2008; 2014; 2015) ha resultado vital en la construcción de espacios que tratan de dar una respuesta educativa ajustada a las características de cada persona. Defendemos que “la educación trabaja siempre formas de relación entre personas y contenidos de aprendizaje” (Fontal, 2013, p. 14) y que estas formas, tal y como apuntábamos con anterioridad, no tienen que ver únicamente con la presencia del individuo en el espacio, lo que vendría a caracterizar una perspectiva restrictiva del concepto accesibilidad, sino con “el establecimiento de lazos o vínculos reales entre el patrimonio y el individuo, es decir, la patrimonialización” (Fontal, 2013, p. 96). Consideramos que la base de los fundamentos de la inclusión radica en el principio de patrimonialización, entendiendo por el mismo la relación -no impuestaque cada persona establece con un bien (material o inmaterial). Esta relación, que se vincula con perspectivas como el constructivismo y la teoría de las inteligencias múltiples, viene a constatar la importancia de los procesos de sensibilización (Fontal, 2003) con el fin de conseguir proyectos educativos que fomenten el desarrollo integral del ser humano. Entendemos que la simple adopción de medidas accesibles, por sí sola, resulta ineficaz. Se hace preciso contar con propuestas educativas que partan del conocimiento de las características de los colectivos con los que se va a trabajar, y que propongan respuestas ajustadas a sus necesidades. Que enlacen con sus intereses y respondan a un proyecto claramente definido, que dejen a un lado la improvisación para plantear iniciativas coherentes, bien definidas y secuenciadas, en las que los mecanismos de evaluación formativa sean un referente en la mejora y redefinición de las acciones previstas. Programas inclusivos para personas con TEA en museos. Ejemplos de buenas prácticas 26 26 Revista Ibero-americana de Educação [(2018), vol. 76, núm. 1, pp. 23-38] En este sentido, se hace precisa la creación de instrumentos específicos que aporten un enfoque metodológico común y una guía conjunta de trabajo. Este tipo de herramientas no sólo permitiría la concepción de asociaciones estratégicas entre instituciones que compartan un mismo ideario, sino que podría animar a otras a emplear, mejorar o crear otras nuevas que sirvan a su vez a diferentes fines. De este modo se estarían generando comunidades de trabajo movidas por un interés común, la mejora de las prácticas existentes. Desde esta perspectiva encontramos el ámbito de actuación propicio para llevar a cabo estas acciones, el Observatorio de Educación Patrimonial en España (OEPE). 3. DESCRIPCIÓN METODOLÓGICA: EL OBSERVATORIO DE EDUCACIÓN PATRIMONIAL EN ESPAÑA (OEPE) Esta investigación encuentra en el método de evaluación de programas y su desarrollo a través del OEPE el marco metodológico propicio para tratar de corroborar la hipótesis anteriormente expuesta. Para ello nos servimos del modelo SAEPEEOEPE (Secuencia de Análisis y Evaluación de Programas de Educación Patrimonial) (Fontal, 2016), que en la actualidad cuenta con el desarrollo de cuatro proyectos I+D+i 1financiados por el Ministerio de Ciencia e Innovación primero y por el Ministerio de Economía y Competitividad y los Fondos FEDER posteriormente, cuya IP es la Dra. Fontal. De los cuatro proyectos aludidos nuestro estudio toma como referente el tercero, EDU2015-65716-C2-1-R con vigencia desde el 1 de enero de 2016 hasta el 31 de diciembre de 2018, y focalizado en la evaluación de los aprendizajes en programas de Educación Patrimonial centrados en los procesos de sensibilización, valoración y socialización del patrimonio cultural. El OEPE, ya desde sus orígenes en el año 2009, constató la necesidad de identificar y evaluar e inventariar las propuestas de trabajo de educación patrimonial desarrolladas, inicialmente, en nuestro país, y de crear una línea de investigación lo suficientemente especializada como para conocer, coordinar y definir estánda- 1 Los proyectos aludidos son: “Observatorio de Educación Patrimonial en España. Análisis Integral del estado de la Educación Patrimonial en España” (EDU2009-09679), “La educación en España: consolidación, evaluación de programas e internacionalización del OEPE” (EDU2012-37212), “Evaluación de los aprendizajes en programas de Educación Patrimonial centrados en los procesos de sensibilización, valoración y socialización del patrimonio cultural” (EDU 2015/65716-C2-1-R) y “Observatorio europeo de educación y patrimonio” (EUIN 2017-84639). L. Pablos González; O. Fontal Merillas 27 Revista Iberoamericana de Educación [(2018), vol. 76, núm. 1, pp. 23-38] res de calidad en la Educación Patrimonial en España (Fontal, 2009, pp.3-4). Para ello creó un sistema secuencial de aplicación de filtros que permite concretar qué propuestas pueden llegar a ser consideradas como referentes en el ámbito en que se desarrollan, aspecto que por otra parte sirve de eje central para la generación de este artículo. Tal y como exponen Fontal y Juanola (2015), el método propuesto por el OEPE emplea un procedimiento secuencial para la evaluación de programas que comienza con la búsqueda y localización de los mismos. En el caso concreto que nos ocupa, y debido a la escasez de propuestas existentes a este respecto para el colectivo en el que centramos nuestra labor, las personas con TEA, llevamos a cabo una búsqueda nacional e internacional bajo los descriptores: museos, autismo/TEA, educación patrimonial/patrimonio. Una vez localizadas algunas propuestas de trabajo se procedió a discriminar aquellas iniciativas que eran susceptibles de ser incorporadas dentro de la base de datos del OEPE y descartar las que no lo fueran. Para ello se aplicaron los criterios de inclusión/exclusión de proyectos en la base de datos OEPE (Marín, 2014, pp. 355-356), creados por los propios investigadores del Observatorio. Del resultado de este análisis se procedió a inventariar los proyectos que habían superado el filtro anterior en la base de datos del OEPE, describiendo y organizando la información de cada uno de los proyectos en la ficha inventario del OEPE, y determinando una serie de descriptores que sirvieran como motor de búsqueda de este tipo de iniciativas. Éstos fueron: autismo, TEA, diversidad funcional, museos. Una vez localizados e inventariados, se procedió a aplicar un filtro más en nuestro proceso de identificación de propuestas de educación patrimonial referentes para personas con TEA, la tabla de estándares básicos (Marín Cepeda, García Ceballos, Vicent, Gillate y Gómez Redondo, 2017, p. 120). Ésta es una herramienta, también creada por los investigadores del OEPE, para abordar la calidad de los programas. Está organizada en torno a 15 ítems -distribuidos en dos dimensiones diferenciadas: calidad de la información sobre el programa (metadatos) y grado de concreción del diseño educativo-, de cuya suma se obtiene la variable denominada “Nivel de calidad en la concepción de los programas”, que determina el grado de calidad de los programas evaluados (Marín Cepeda et al., 2017, p. 120). Este instrumento toma como base procedimental la evaluación basada en estándares (Stake, 2006) y determina, para evaluar cada uno de los estándares propuestos, cuatro indicadores de logro diferenciados que permiten llevar a cabo una valoración cuantitativa de cada uno de los aspectos abordados. Programas inclusivos para personas con TEA en museos. Ejemplos de buenas prácticas 28 28 Revista Ibero-americana de Educação [(2018), vol. 76, núm. 1, pp. 23-38] 4. INSTRUMENTO DE RECOGIDA DE INFORMACIÓN: Tabla de estándares específicos EP-TEA Dada la especificidad de nuestra investigación, y ante la ausencia de instrumentos específicos que permitan valorar las propuestas de trabajo desarrolladas para personas con diversidad funcional, se aprovechó el marco metodológico existente para crear un instrumento que permitiese evaluar específicamente el objeto central de nuestro estudio, las propuestas de educación patrimonial llevadas a cabo en museos para personas con TEA. Desde esta consideración, y adoptando los principios expuestos para la tabla estándares básicos, creamos la tabla de estándares específicos de educación patrimonial para personas con TEA, la cual está organizada en torno a diferentes estándares agrupados en las siguientes dimensiones: grado de atención y conocimiento del colectivo, grado de adecuación al contexto, grado de especificación de los métodos, grado de implicación de agentes y grado de difusión de los programas y sus resultados. El conjunto de estándares contenidos en estas dimensiones son valorados por medio de los mismos indicadores de logro empleados en la tabla de estándares básicos. De este modo se emplea un código alfabético cuyo significado corresponde con (A) Se alcanza con calidad (B) Se alcanza (C) Se alcanza con condiciones (D) No se alcanza, tal y como se puede observar en la Tabla 1. Esta tabla abarca diferentes ámbitos a través de los que podemos valorar el grado de calidad de las propuestas analizadas. Para ello se parte de la evaluación de los aspectos relativos al conocimiento del colectivo, de las características generales del trastorno, así como del ya citado manual de diagnóstico de referencia internacional empleado en la actualidad, el DSM 5. Consideramos que estos aspectos determinan que las propuestas sean ajustadas a las necesidades de los individuos, pero también implican una forma de trabajar que facilita la cooperación con otras instituciones educativas, entidades o agentes, al compartir un código y terminología común. Seguidamente se abordan los aspectos relacionados con la adecuación de la propuesta al contexto. Con ello, y siguiendo la clasificación realizada por Tresserras (2009, pp. 44-46), nos estamos refiriendo al grado de accesibilidad espacial y cultural del proyecto, puesto que es importante valorar la consideración que se tiene de los aspectos culturales, sociales y/o educativos a fin de proceder a dar una respuesta educativa ajustada a las características y necesidades de los participantes. Hoy en día no existe ninguna duda respecto al valor que tienen los museos como instituciones educativas, en parte por el esfuerzo que la misma ha llevado a cabo para abrirse a diferentes públicos, para lo cual se ha propiciado un proceso de comunicación L. Pablos González; O. Fontal Merillas 29 Revista Iberoamericana de Educación [(2018), vol. 76, núm. 1, pp. 23-38] entre la institución y el contexto constante, bidireccional y sujeto a modificaciones, ya que sólo de este modo conseguiremos que el museo forme parte de la sociedad -y viceversa- en una simbiosis armónica y enriquecedora para ambos. Tabla 1 Tabla de estándares específicos EP-TEA Dimensiones y estándares A B C D Grado de atención y conocimiento del colectivo 1.1 Grado de conocimiento del colectivo atendiendo a los criterios establecidos por el DSM 5 1.2 Consideración de los diferentes grados de severidad del colectivo en el diseño de sus propuestas 1.3 Grado de conocimiento de las características del colectivo Grado de adecuación al contexto 2.1 Adecuación al contexto social, cultural y/o educativo 2.2 Adecuación de los recursos, espacios y soportes para el desarrollo del diseño Grado de especificación de los métodos 3.1 Grado de accesibilidad de las propuestas 3.2 Adecuación al grado de competencia cognitiva, curricular y/o social del público objetivo 3.3 Grado de conocimiento de metodologías de intervención destinadas al colectivo 3.4 Estructuración y secuenciación didáctica (fases, acciones, etc.) 3.5 Consideración de diversidad de aprendizajes: en su forma (formal, informal), en su dimensión (conceptual, procedimental, actitudinal, emocional, social), en su estilo (visual, auditivo, kinestésico) 3.6 Flexibilidad: capacidad de adaptación de lo diseñado a las condiciones de la implementación 3.7 Incorporación de mecanismos de evaluación del diseño 3.8 Búsqueda de instrumentos que contemplen, en caso necesario, la redefinición de la propuesta Grado de implicación de agentes 4.1 Coordinación con otros agentes educativos (educadores, asociaciones, familias) 4.2 Implicación de otros agentes educativos en los proyectos Grado de difusión de los programas y sus resultados 5.1 Continuidad y estabilidad temporal del proyecto (medio y largo plazo) 5.2 Divulgación pública del proyecto realizado (publicación impresa o digital) 5.3 Publicación de artículos, libros o capítulos de libro en los que se analice el proyecto (A. Se alcanza con calidad, B. Se alcanza, C. Se alcanza con condiciones, D. No se alcanza) Fuente: Elaboración propia. Otra de las dimensiones tomadas en consideración a través de este instrumento de evaluación es la relativa a los métodos empleados. La relevancia de explicitar los mismos aportará indudables beneficios, ya que no sólo implicará un proceso de reflexión y toma de decisiones consciente, que dejará de lado la improvisación o delegar responsabilidades en agentes externos, sino que, además, podrá servir Programas inclusivos para personas con TEA en museos. Ejemplos de buenas prácticas 30 30 Revista Ibero-americana de Educação [(2018), vol. 76, núm. 1, pp. 23-38] como punto de referencia para futuros proyectos de la propia institución o de otras. Se valoran los métodos empleados, el tipo de aprendizajes empleados, la estructuración de la propuesta y los mecanismos de evaluación y redefinición de la misma. Aspecto este último que consideramos muy relevante ya que sólo a partir del proceso de revisión y reflexión consciente y continuo podremos conseguir la mejora de nuestra labor. Esta dimensión, además, cobra especial sentido en el caso del colectivo con el que centramos nuestra labor ya que la necesidad de sistematización y estructuración del trastorno debería obligar a llevar a cabo propuestas de actuación conjuntas que compartan unos principios de acción comunes, lo que no significa en ningún caso que sean planteamientos unificadores. Relacionada con la tercera de las dimensiones expuestas, cobra especial sentido la cuarta de las mismas, el grado de implicación de agentes. A través del análisis de las experiencias y de la información aportada por los diferentes profesionales, valoramos la implicación de agentes externos como muy positiva. Creemos que el modelo colaborativo, muy habitual en otros países como Estados Unidos, puede ofrecer múltiples ventajas al desarrollo de iniciativas de este tipo. Defendemos, como ya hemos ido apuntando, la necesidad de contar con agentes externos que sirvan de expertos en el trabajo con colectivos específicos, la colaboración e implicación de las familias en los proyectos y el empleo de un modelo interprofesional a fin de crear proyectos que atiendan al sujeto de forma integral. Ya por último se valora la difusión de las iniciativas considerando la periodicidad con la que cuentan las mismas, así como la divulgación que de ellas se hace, tanto a nivel social como en ámbitos científicos. Vistas las dificultades que, desde esta investigación, tuvimos que afrontar para acceder a los datos relativos a las experiencias que se desarrollaban en museos, nos parece importante incluir esta dimensión porque creemos que, en la mayoría de los casos, no existe una adecuada transmisión del trabajo que se desarrolla en estas instituciones, lo que impide el conocimiento de las mismas, y por tanto el interés que éstas puedan suscitar. Una vez descrito el instrumento y señalados los aspectos que muestran la idoneidad del mismo para valorar las propuestas de trabajo existentes, pasamos a exponer la labor de las instituciones que, tras el proceso de análisis de sus iniciativas, se han constituido como referentes actuales en la práctica de propuestas de trabajo para personas con TEA. L. Pablos González; O. Fontal Merillas 31 Revista Iberoamericana de Educación [(2018), vol. 76, núm. 1, pp. 23-38] 5. RECOPILACIÓN DE PROGRAMAS REFERENTES DE EDUCACIÓN PATRIMONIAL PARA PERSONAS CON TEA: DESCRIPCIÓN DE LA MUESTRA El proceso seguido para concretar la muestra tomada como referente para la creación de este artículo fue el que se detalla a continuación: Figura 1 Proceso de concreción de la muestra N1 N2 n1 n2 Estudio de caso Fuente: Elaboración propia. Se partió de una población inicial de N1=1159 museos, fruto del inventario de instituciones llevado a cabo a partir de los datos recogidos en el directorio de museos de España. A estas instituciones se les formuló una pregunta, si desarrollaban o conocían alguna iniciativa de educación patrimonial desarrollada en museos para personas con TEA. De la respuesta a esta cuestión se obtuvo un segundo dato N2=352, que fue tomado como referente para determinar la muestra de nuestro estudio, concretada en n1=35 y que corresponde al número de museos que afirmaron desarrollar o haber desarrollado alguna iniciativa en este sentido. Si bien es cierto que en nuestra investigación trabajamos con los datos correspondientes a n1, en este artículo llevamos a cabo un proceso de concreción más correspondiente al resultado de analizar la muestra con la, ya abordada, tabla de estándares específicos EP-TEA. De este modo nos referimos a n2=27 para aludir al conjunto de instituciones que cuentan con mayor número de indicadores de logro, y que, por otro lado, sirven para determinar el estudio de caso que abordamos en este artículo. Los museos aludidos son: •Museo Elder de la Ciencia y la Tecnología, Gran Canaria •Sala Rekalde, Vizcaya •Museo Arqueológico de Alicante (MARQ), Alicante •Museo Internacional de Arte Contemporáneo (MIAC), Las Palmas •TEA Tenerife, Tenerife •Museo Nacional Thyssen Bornemisza, Madrid Programas inclusivos para personas con TEA en museos. Ejemplos de buenas prácticas 38 38 Revista Ibero-americana de Educação [(2018), vol. 76, núm. 1, pp. 23-38] Secretaría de Estado de Cultura de España (SEC) (2015). Plan Museos+Sociales. Extraído el 5 de diciembre de 2018, de http://www.mecd.gob.es/dms/microsites/cultura/ museos/museosmassociales/presentacion/plan-museos-soc.pdf Stake, R. (2006). Evaluación comprensiva y evaluación basada en estándares. Barcelona: Editorial Graó. Taylor, W. (1977). Educación y Democratización. Revista de Educación, 252, 75-91. Tresserras, J. J. (2009). Patrimonio, turismo y desarrollo sostenible. El patrimonio arqueológico a debate: su valor cultural y económico. Zaragoza, pp. 44-46. Tyler, W. (2015). Accommodating Individuals with Autism Spectrum Disorder in Museums (Tesis doctoral, State University of New York College at Buffalo, Buffalo). Extraído el 3 de noviembre de 2018, de http://digitalcommons.buffalostate.edu/cgi/ viewcontent.cgi?article=1033&context=history_theses UN (1948). Declaración Universal de Derechos Humanos. 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