Las reacciones y sus efectos sobre la dinámica familiar. Casos de sordoceguera congénita en la etapa prelingüística

U n i v e r s i d a d d e M á l a g a – F a c u l t a d d e C i e n c i a s d e l a E d u c a c i ó n D e p a r t a m e n t o d e D i d á c t i c a d e l a s L e n g u a s , l a s A r t e s y e l D e p o r t e T ESIS D OCTO RAL Reações e re percuss ões na dinâ mica fa miliar – Casos de Surdocegueira Congénita na fase pré -linguística – Las reacciones y sus efectos s obre la dinámica familiar - Casos de sordoceguera co ngénita en la etapa p relingüística – Programa de Doctorad o: "Educación Infantil y Familiar - investigación e interve nción psicopedag ógica". Bienio 2005 / 07 Carmen Patrícia S obral Padilh a Pinheiro d e Melo Dirigida por la Profess ora Doutora Dolo res Madrid Viv ar 2015 AUTOR: Carm en Patríc ia Sobra l Pad ilha Pi nheiro d e Melo http ://o rc id.o rg / 0000- 0002- 2916-109X EDITA: Pub licacion es y Div ulg ación Cien tífica. U niv ersidad d e Málag a Esta ob ra es tá bajo u na lic encia de Cr eative C omm ons R econoc imiento - NoCom ercial - SinObraDer ivada 4.0 I nternacional: Cualqu ier pa rte de e sta obr a se pu ede rep roduci r sin a utoriz ación pero con el reconocim iento y atri bució n de los autores. No se puede ha cer uso comerc ial de la ob ra y no se pu ede a lterar, t ransfo rm ar o h acer obras der ivad as. http ://c rea tiv ecom m ons. org/l icen ses/by -nc- nd/4.0/l egalcode Esta T esis Doc toral está d eposi tada en e l Rep osito rio I nstitucion al de la Un iver sidad de Málag a (RI UMA): riuma.um a.es Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 2/ 742 Dra. Dolores Madrid Vivar pro fesora del Departamento de Didáctica y Organización Escolar de la Facultad de Ciencia s de la Educación de la Universidad de Málaga HACE CONSTAR: Que Dª Carmen Patrícia Sobral P adilha P inheiro de Melo, con DNI 11272 997, ha realizado el trabajo titulado “ Las reacciones y sus efectos sobre la dinámica f amiliar. Casos d e sordoceguera congénita en la etapa prelin güística ” el cual reúne los requisitos científicos necesarios para ser presentado como Te sis Doctoral. En Málaga a 28 de Octubre de 2015 Fdo. Dolores Madrid Vivar Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 3/ 742 __________ Índice __________ Para lá do silê ncio… para lá da luz… … há um mundo infinito a descobrir! Feche os olhos, tape os ouvidos e imagine a sua vida assim para sempre... Bem-v indo ao mundo da surdocegueira! ______________________________ in http://w ww .bengalalegal.co m/silencioeluz (2002) Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 4/ 742 Índice Ger al Índice ................................................................................................................................ 3 Í ndice Geral ................................................................................................................................... 4 Í ndice de Quadros .......................................................................................................................... 7 Í ndice de Gráficos .......................................................................................................................... 9 Í ndice de Figuras ......................................................................................................................... 10 Dedicatórias .............................................................................................................................. 11 Agradecime ntos ....................................................................................................................... 13 Resum os .................................................................................................................................... 16 Resum o ........................................................................................................................................ 17 Resum en ...................................................................................................................................... 21 Abstract ....................................................................................................................................... 24 Síntesis ......................................................................................................................................... 28 Introdução ................................................................................................................................ 41 1. Contextu alização do E studo .................................................................................................... 42 2. Motivação para a realiza ção do Estud o ................................................................................... 45 3. Questões e Objetiv os do Estudo .............................................................................................. 46 4. Organiz ação do trabalho da Tese ................................................................ ............................. 48 Capítulo I – Marco Teórico .................................................................................................. 50 1. Contextu alização do C apítulo I ............................................................................................... 51 2. Psicologia do Desenv olvimento .............................................................................................. 51 2.1. Princípio s básicos d e um a c riança .................................................................................... 52 2.2. Relação m ãe /filho ............................................................................................................. 52 3. Psicologia E ducacional ............................................................................................................ 54 3.1. Psicólog o como mediador entre fam íl ia e técni cos .......................................................... 55 4. A Deficiênci a ........................................................................................................................... 56 4.1. Perspetiv a histórica .......................................................................................................... 56 4.2. Paradigm as ....................................................................................................................... 59 5. A Fam í lia ................................................................................................................................ . 62 5.1. Conceito ................................ ........................................................................................... 62 5.2. Estrutur a e Desenv olvim ento ................................................................ ........................... 63 Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 5/ 742 5.3. Modelos Si stém icos ......................................................................................................... 65 5.4. Im pact o da Deficiên cia na Dinâmica F amiliar ................................................................ 70 5.5. Evolução dos modelo s de inves tigação ............................................................................ 75 6. A Adaptação na Dinâmica Fam iliar ........................................................................................ 88 6.1. Sustentab ilidade da rotina fam ili ar .................................................................................. 89 6.2. Organiz ação da rot ina diária ............................................................................................ 91 7. Modelo int egral de I nt erv enção Precoce ................................................................................. 92 8. A Surdoceg ueira ...................................................................................................................... 93 8.1. Etiologia ........................................................................................................................... 94 8.2. Prevalênc ia ....................................................................................................................... 95 8.3. Caracter ísticas ................................................................ .................................................. 96 8.4. Necessidade s elementares da Pes soa Surdo cega ............................................................. 99 8.5. Com unicação ................................ ................................................................................. 103 8.6. I ndicações para com uni car com a pessoa surdo cega ..................................................... 114 8.7. Orientação e Mobilida de ................................................................................................ 115 8.8. I ntervenção Precoce ....................................................................................................... 116 Capítulo II – Marco Metodológico ................................................................................... 120 1. Contextu alização do C apítulo II ............................................................................................ 121 2. Problem ática e questões de inves tigação – defin ição ............................................................ 121 3. Metodolog ia – descrição e j ustif icação ................................................................................ 122 4. Participant es na investig aç ão – definição .............................................................................. 124 4.1. Processo de es colha do s pa rticip antes – descrição ........................................................ 125 4.2. Escolha dos p articipantes – indicado res ....................................................................... 126 4.3. Fam ílias participante s – caracter ização......................................................................... 128 4.4. Contacto das crianças com os pr ogenitores – pe riodicidade .......................................... 131 4.5. Fam iliares interv enientes nas en t revistas ....................................................................... 132 5. Metodolog ia utilizada na recolha de dados – descr ição ....................................................... 132 6. Metodolog ia utilizada na anális e de dados -descriç ão .......................................................... 141 7. Codificação de categ orias, subcateg or ias e posi cionam ento de unidades de regis to ............ 145 8. Fiabilidade e v alidação interna .............................................................................................. 148 Capítulo III – Apresentação de Resultados .................................................................... 156 1. Contextu alização do C apítulo II I .......................................................................................... 157 2. Apresentação das entrev istas ................................................................................................ . 158 3. Apresentação das Obse rvações N aturalista s ......................................................................... 270 4. Apresentação do Diár io de Cam po ........................................................................................ 297 5. Apresentação docum ental ..................................................................................................... 313 Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 6/ 742 Capítulo IV – Análise de Resultados ................................................................................ 319 1. Contextu alização do C apítulo I V .......................................................................................... 320 2. Análise I ndividual dos resultados obtidos po r Fam ília.......................................................... 320 3. Análise tr ansversal dos resultados obtidos po r Categ oria ................................ ..................... 356 4. Análise glob al dos resultados obtidos por Dom íni os ............................................................ 389 5. Análise às e ntrevistas, o bserv ações e diá rio de cam p o – Síntese .......................................... 398 6 . Análise – Sín tese .................................................................................................................. 401 Capítulo V – Triangulação de Re sultados ....................................................................... 405 1. Contextu alização do C apítulo V ................................................................ ............................ 405 2. Triangulaç ão e discuss ão de resultad os ................................................................................. 406 Capítulo VI – Conclusões e Recome ndações .................................................................. 411 1. Contextualizaçã o do Capí tulo VI ......................................................................................... 412 2. Considerações finais ................................ ............................................................................. 412 3. Limitações do estudo ................................................................ ............................................ 422 4. Recom endações para futu ras intervenç ões educa tivas e poss íveis inv estigações ................ 423 Bibliografia ............................................................................................................................. 426 Referências documentais ................................ ........................................................................... 427 Referências electrónica s (Web) ................................................................................................ . 446 Anexos ( in CD -rom) .............................................................................................................. 451 1. Carta de apre sentação do estudo aos pa is ............................................................................. 452 2. Carta de apre sentação do estudo ao co légio ......................................................................... 454 3. Fichas de car acterização - fa m íli as ....................................................................................... 456 4. Questionário O rientativ o da Entrev i sta ................................................................................ 458 5. Matriz - Observações Na turalistas....................................................................................... 460 6. Matriz - Diário de Cam po ................................................................................................... 461 7. Entrevistas - T ranscrição e codificaç ão .............................................................................. 462 8. Entrevistas - Unidades de Reg isto e Frequências ............................................................... 540 9. CD - rom ............................................................................................................................... 742 Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 7/ 742 Índice de Qu adros Quadro 1 - Critérios cons iderados na problem áti ca ............................................................................ 124 Quadro 2 - Critérios cons iderados na escolha inic ial das fam ílias particip antes................................. 125 Quadro 3 - Indicadores con si derados pa ra a escolha do s participantes ............................................... 127 Quadro 4 - Características das criança s/jovens com Surdocegueira Co ngénita po r fam ília ............... 128 Quadro 5 - Elementos do ag regado familiar de cada criança .............................................................. 128 Quadro 6 - Características dem ográficas das respet ivas fam ílias ....................................................... 129 Quadro 7 - Caracterização dos irm ãos ................................................................................................ 131 Quadro 8 - Periodicidade d o contacto da s crianças co m as suas famílias ........................................... 131 Quadro 9 - Participantes pr esentes no es tudo ...................................................................................... 132 Quadro 10 - Guião de Entrev ista ......................................................................................................... 137 Quadro 11 - Locais onde se realizaram as entrevistas ......................................................................... 138 Quadro 12 - Locais onde se realizaram as observações direta s........................................................... 140 Quadro 13 - Relação entre instrum ent os, tipolog ia de dados e m et odolog ia ...................................... 142 Quadro 14 - Recolha e análise d e dados - entrevis tas (etapas)............................................................ 142 Quadro 15 - Recolha e análise d e dados - observ ações diretas e d iário de c ampo (etapas) ................ 142 Quadro 16 - Categorização e cod ificação dos dom íni os observados .................................................. 145 Quadro 17 - Leit ura de códi go de unidade de registo (e xemplo) ........................................................ 146 Quadro 18 - O r ganiz ação dos dom ínios em Categorias, Sub - categorias e Codificação da s sub - categorias............................................................................................................................................. 154 Quadro 19 - Frequência dos reg istos na categ oria Deteç ão obtido nas entrevistas ............................. 357 Quadro 20 - Número de famílias que responderam a cada indicador na categ oria Deteção e análise percentual sob o total de f am í lias nas entrev istas ................................................................ ................ 358 Quadro 21 - Frequência dos reg istos na categ oria Confirm ação obtido nas entrev istas ..................... 359 Quadro 2 2 - Núm ero de famílias que responderam a cada indicador na categ oria Confirm ação e análise pe rcentual sob o t otal de fam ílias nas ent revistas ................................................................... 360 Quadro 23 - Frequência dos registos na categoria Prog enitores obtido nas entrevist as ...................... 362 Quadro 24 - Número de fam ílias que responderam a cada indicador na categoria Progenitore s e análise percentual sob o total de f am í lia s nas entr evistas ................................................................................ 364 Quadro 25 - Frequência dos reg istos na categ oria I r m ãos obtido nas ent revistas ............................... 365 Quadro 26 - Nú m ero de famílias que resp onderam a cada indicado r na categ oria I rmãos e análise percentual sob o total de f am í lias nas entrev istas ................................................................ ................ 366 Quadro 27 - Frequência dos reg istos na categ oria Famíl ia Alargada ob t ido nas en trevistas .............. 367 Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 8/ 742 Quadro 28 - Núm ero de fam íli as que responderam a cada ind icador na categoria Família Ala rgada e análise pe rcentual sob o t otal de fam ílias nas ent revistas .................................................................... 368 Quadro 29 - Frequência dos registos na categori a População C i rcundan te obtido nas entrev istas ..... 369 Quadro 30 - Número de famílias que responderam a cada i ndicador na cat egoria População Circundante e análise pe rcentua l sob o total de famílias nas en trevistas ............................................. 370 Quadro 31 - Frequência dos registos na categori a Subsistem a Conjugal o b tido nas entrevistas ........ 371 Quadro 32 - Número de fam ílias que responderam a cada indicado r na categoria Subsistema Conjugal e análise perc entual sob o total de famílias na s entrev istas ................................................................. 372 Quadro 33 - Frequência dos registos na categori a subsis tema Quotidiano obtido nas entrevistas ...... 374 Quadro 34 - Núm ero de f amílias que responderam a cada indicador na categ oria Susbistem a do quotidiano e análise perce ntual sob o total de famílias nas en trevistas ............................................... 375 Quadro 35 - Frequência dos registos na categori a Subsistem a Resi denc ial obtido nas entr evistas..... 377 Quadro 36 - Nú mero de famílias qu e respondera m a cada indicador na categoria Sub sistema residencial e análise perc entual sob o total de famílias nas en trevist as ............................................... 378 Quadro 37 - Frequência dos registos na categori a Subsistem a Laboral obt ido nas entrevis tas ........... 379 Quadro 38 - Número de fam íli as que respo nderam a cada indic ador na categoria Subsistema laboral e análise pe rcentual sob o t otal de fam ílias nas ent revistas .................................................................... 380 Quadro 39 - Frequência dos registos na categori a Apoio Em oc ional obtido nas en trevistas .............. 381 Quadro 40 - Número de fa mílias que responderam a ca da indicador na categoria Apoio Em oci onal e análise pe rcentual sob o t otal de fam ílias nas ent revistas .................................................................... 382 Quadro 41 - Frequência dos registos na categori a Apoio I nst rumental obtido na s entrevistas ........... 383 Quadro 42 - Número de fam ílias que re sponderam a cada indi cador na categ oria Apoio instrum ental e análise pe rcentual sob o t otal de fam ílias nas ent revistas .................................................................... 383 Quadro 43 - Frequência dos registos na categori a Apoio I nst itucional obtido nas e ntrevistas ........... 384 Quadro 44 - Número de famílias que responde r am a cada i ndic ador na cat egoria Apoio institu cional e análise pe rcentual sob o t otal de fam ílias nas ent revistas .................................................................... 385 Quadro 45 - Estádi os obser váv eis das adaptações f ace ao dinam i sm o familiar .................................. 402 Quadro 46 - Organização de intitulaçõe s fam iliares com repercussão positiva e neg ativa ................. 403 Quadro 47 - Organização de temas eco culturais f amiliares ................................ ................................ 404 Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 15 / 742 ___________________________ Helen Kelle r (1880 – 1967) ___________________________ uma Pessoa Surdocega… Helen Kell er e Anne S ullivan in https://en .wik ipedia .o rg/wiki/Hel en_Keller As melhores e mais belas coisas do mundo não podem ser vistas nem escutadas … só o coração as poderá sentir. ___________ HelenKeller (s /d) Pesso a com Surdoceg ueira Ad quirida em fase pós lingu ística Helen Keller nasceu em 188 0 e, antes de completar dois anos de idade, ficou cega e surd a simultaneament e – surdoceg a adqu irida . De repen te o seu mundo ficou co ndenado ao escuro e ao silên cio… e ao s 6 anos de idad e Helen era uma cr iança violent a e muito re voltada. Os seus p ais decidira m então ped ir ajuda e o caso foi entre gue a Anne Sulliva n, professora de cego s, portad ora de baixa visão e d e apenas 20 anos. Nascia aqui uma história d e 49 anos entre as duas. Na p rim eira visita, logo q ue se conheceram, Anne reparou que a m enina tinha u ma boneca. Segurou então a peq uena m ão de Helen e escreve u com o dedo na p a l m a a palavra “b -o-n -e-c- a”. Sem saber que cada objeto tinha um n o me, Helen não entend ia nada e rejeitava as insistências de Anne. Foi e ntão que a p rofessora teve a id eia d e colo car a m ão de Helen so b a água e escr ever sobre a sua pal ma “a -g-u - a”. Fo i co mo se o mundo se tivesse iluminado … Helen q ue agora reconhecia uma lógica q ueria ap render todas as palavras do mundo. Anos per didos eram recuperad os co m a maior velocidade possível e a co municação entr e as duas crescia a cada d ia. Apr endeu inglês, francê s e ale mão. Anne e nsinou Helen a “ouvir”, co locando os seus dedos sobre s ua garganta, lábios e nariz ( Tad oma ) e associando as vibrações e pontos de articulação às p alavras. O s e ntido do tato desenv ol veu-se a um níve l sofisticadíssi mo, capaz de d iferenciar as mai s sub tis diferenças. Ficou proficie nte em br aille e em Lingua Gestua l na palma da m ão. É ainda hoj e a pessoa co m surdocegueira mais conhecid a no mundo! Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 16 / 742 ______________ Resumos ______________ Ser surdocego… é ter o mundo na palma da mão. ___________________ Saci Revista Pu blicada a 25/m arço/2004 Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 17 / 742 Resumo A surdoce gueira descreve uma condição que co mbina acentuadas li mitações nos domínios sensoriais em graus dist intos (Deafblind International, 2006, e Sense, 2006). Cerca de 95% da informaçã o recebida pelo ser humano é por via do s sentidos da visão e da a udição - órgãos de distância (Nunes, 2008). Assim, quando ocorre em sim ultâneo, a dupla li mitação sensorial [visual e auditiva - surdocegue ira] multiplica e intensifica o im pacto de cada uma destas limitações isoladas, criando dificuldades únicas à pessoa surdoce ga e de safios espec íficos às famílias e aos pro fissionais que com eles trabalham. A privação destas duas capacidades provoca a lterações drásticas no acesso da pessoa à inform ação e no seu desenvolvimento. Para quem é surdocego o mundo é inicialmente muito restrito. Se a pessoa for surdocega profunda e congénita, a s ua experiência acerca do mundo « estende -se apenas até onde os s eus dedos conseguirem chegar » (Smithdas, 1958). Es tas pessoas encontram-se efetivamente sozinhas se nin guém lhe s tocar. A dependência do surdoce go aos outros é total, quer para aceder a objetos e às pessoas, quer para obter aju da quanto à or ganização e à compreensão d a informaçã o acerca do meio que o rod eia, apenas com o objetivo de se relacionar com o mundo, evitando assim o isol amento. O sentido do tato desempenha um papel crucial na comunicação e de senvolvimento com estes indivíduos. Em termos de senso comum, ao falar de alguém c om surdocegueira, reco rd amos Helen Keller e sua p rofessora Ann e Sullivan , como história d e sucesso ao desafio de viver s em vis ão e audição. Torna-se essen cial pe rceber qu ais são a s formas de c omunicação que ca da pessoa de sta população usa para receber e expressar informação. Dada a especificidade das pessoas surdocega s, é essenci al orga nizar as atividades em que participam de form a a cria r oportunidades para poderem compreender melhor o mundo onde se enc ontram, que lhe permitam interagir e sentir-se plenamente inte gra das na sociedade. A presente investiga ção representa uma tentati va de estudar aprofundadamente quais as reaç ões e repercussões que se refletem da dinâmica das famílias que têm a seu cargo uma criança com surdocegueira congénita ou se ja dupla deficiência sensorial associada, Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 18 / 742 ocasionada em idade pré linguística. Tentativa dificultada pelo facto de não ex istirem mui tos estudos anteriores sobr e as questões levantadas. Assumi mos que esta emancipação investigativa é repercutida na fundamentação e na constatação consolidada com os resultados obtidos na investig ação. Para tal, foram contactadas treze famílias das quais nove participaram efe tivam ente no estudo. Enfatiza-se também qu e, para o desenvolvimento da r eferida investigação d e caráter qualitativo e exploratório, com aborda ge m multimetodológica, utili zaram-se como técnicas d e recolha d e dados a obser vação dir eta, a análi se documental, os reg istos e m diário de campo e a entrevista se mi- estruturada. No presente trabalho procurou-se prever probl emas frequentes decorren tes destes tipos de investigação e antever a melhor forma de os controlar. A investi gação realizada foi sus tentada igualmente pela utilização de instrumentos e metodologias va lidad as por analistas externos. O objetivo geral do estudo visou Analisar reações, repercussões e n ecessidades sentidas no núcleo familiar sendo que os objetivos específic os aspiraram a: 1. Adquirir informaç ões esp ecífica s sob re a deteção e confirmação da problemática; 2. Recolher informações específicas sobre as reações dos pro ge nitores, d os irmãos, demais membros da família e da população circundante; 3. Sintetizar informaçõe s específicas sobre as repe rcussões no â mbito dos papéis maritais, na rotina diár ia, ao nível residencial e ao nível laboral; 4. Obter informações específica s sobre a necessidade de apoio emocional e/ou psicológico e a dificuldade que a aquisição de comuni caçã o alternativa im plica; 5. Identifica r informações espe cíficas sobre as gar antias e receios que as f amílias têm sobre os projetos ex istentes para assegurar o futuro da população com su rdocegueira congénita. Com o pressuposto de atingir os devidos objetivos, foi desencadeada uma profunda investigação de caráter e natureza qu alitativa baseada em análises segmentadas, a saber Análise Individual por Família ; Análise Transv ersal por Categorias ; Análise Global por Domínios. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 19 / 742 O estudo permitiu cons tatar que os parâmetros analisados repercutiram diretamente nos indicadores dos ensaios e que as famílias manif estaram sinais d e reorganização originando os seguinte s tipos de adapta ções: - Estratégias vige ntes em cada família basea das no s seus hábitos e dinâmicas anteriores; - Estratégias impost as pelo quotidiano emergente que re fletem as no vas ações e dinamismo adaptativo. Das repercussões e d as necessidades observadas conseguiu -se antever u m percurso ond e as adaptaç ões familiares foram o refle xo de perío dos ou estádios onde se disting uem fa ses diferenciadas ao lon go da sua vivência Adaptaçã o da dinâmica de forma positi va, efetiva e consciente; Dificuldade de adaptação da dinâmica resultante de dúvida e inc erteza; Abandono e desistência de qualquer tipo de tentativa de adaptação na dinâmica familiar. Esta investigação também c ontribuiu para se confirmar que a s ad aptações familiares são orientadas por linhas condutoras que norteiam os seus esforços e tipos de adaptação num determinado sentido e que são transversais à dinâmica familiar. C onclui-se como sendo uma constante a todas as famí lias, o rec urso a estratég ias vi gentes baseadas nos seus hábitos e dinâmicas anteriores que pautam as r egras de equilíbrio familiar. Por outro lado, emergem situações em que os nov os condicionalismos decorr entes da atual condição, impõem recurso a estratégias que r efletem novas ações e dinamismo adaptativo. Sendo que quando questionadas sobre a denominação que poderia caracterizar o seu percurso, as famíli as revelam a sua visão positiva ou nega tiva do mesmo através das ex pressões adotadas. Assim surgiram diferentes temas familiares, uns com Repercussão posi tiva outros com Repercussão negativa transmiti da igualmente atra vés da carga emocional manifestada. Dos 743 registos categorizados obteve-se uma visão geral do estudo e o domínio com maior significâ ncia foi o das re ações, seguindo-se mui to de perto o domínio da s repercussões com menos um ponto percentual. Salienta -se qu e est es dois domínios integram, cada um deles, uma das categorias mais significativas. Os re gistos destes dois domínios repre sentam dois terços dos registos do estudo, sendo que o r estante terço está repartido pelo domínio da deteçã o que inte gra a terc eira categoria mais si gnificativa, e pe lo domínio das necessidades. A categoria onde foram referidos mais ti pos de adaptaç ões familiares foi o "Subsistema do Quotidiano", o que leva a concluir que é nesta categoria que se concent ra grande parte do Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 20 / 742 investimento das famílias quer em tempo, quer em atenç ão e em recursos nomeadamente nas subcategoria s “Rotina f amiliar”, “Dimensão do trabalho doméstico”, “Acessibilidade aos serviços” e “Código com unicativo”. Deste estudo importa referir que as famílias baseiam -se numa va riedade de modelos culturais para e ncontrar sentido em diferentes situaç ões e ag ir ou reagir, estabelecendo objetivos, manipulando o ambiente, avaliando e antecipando o comportamento de outrem nomeadamente do seu d escende nte surdoce go, p or forma a ca tapultar a sua aprendiz agem, capacidade de comunicação e socialização de for ma veemente. Em todos os casos de estudo, independenteme nt e do s tatus ou condição sócio económica, foi notória a capacidade de reflexão das famílias qua ndo revelaram a percepção que têm sobre as adaptações que optaram por fazer ao longo da sua vivência. Muit as delas r econhecem que as mesmas ficaram aqu ém das espec t ativas e por vezes foram insuficientes ou consideradas desa dequ adas das idealizadas mas que por outro lado, as mesmas famílias reportam ex periências onde a sua ini ciativa e tomada de decisão em alterar e/ou f azer ad aptações na dinâmica familiar, conduziu a um processo d e regozijo e inteira satisfação no seio familiar p ela concretização d e aquisições preponderantes principalmente por parte da pesso a surdocega. Esta constataçã o é consistente com o apontado por Bloom (1981, p.82, cit. in Gallimore et al. , 1993) quando diz que “é o que os pais fazem , e não o seu status que influi no modo como os seus filhos se desenvolvem.” Palavras-chave : Surdocegueira congénita; pré -linguística; f amília; reaç ões; repe rcussões; necessidades; dinâmica familiar; e ducação; comunicação. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 21 / 742 Resumen La presente investigació n examina en detalle cuáles son las reacciones y r epercusiones que reflejan las dinámicas de las familias qu e tienen un hijo o hija con sordoceguera congénita o discapacidad sensorial dual asociada (visual y auditiva), causa da en edad pre lingüística. El tema presenta la dificultad de no contar con numerosos estudios previos que ha y a n podido permitir partir d e unos a ntecede nt es sólidos y reali zar un recor rido pa ra ll egar al estado actual de la cuestión. Pero esta dificultad también nos hace entender nuestro trabajo como un paso importante en este tema que arroje resultados significativos y útiles. Con este fin, nos pusimos en contacto con tre ce familias p ortu guesas de las cua les nueve a ceptaron particip ar activamente e n nuestra investigación. El paradigma de investigación ha sido interpretativo, por tanto el enfoque es cualitativo, y a que hemos optado por producir datos descriptivos, es decir las propias palabras de las personas, y a sean hablad as o escritas, lo importante no es el tipo de datos, sino la naturaleza y sentido de esos d atos, tratando de comprender los fenómenos soci ales, desde la p erspectiva d e sus actore s, y con sus propia s palabras. por lo que se ha llevado a cabo una ca tegorización, sobre la base d e los indicadores generados a partir de análisis detallado de la información reca ba a través de entrevistas semiestructuradas, la observación directa y el diario de campo. Principalmente la fuente que más información nos ha proporcionado ha sid o la entrevista a l as familias, en la cu al siempre hemos r espetado opi niones y testimonios pers onales. Se grabaron en formato víde o y post eriormente se pasaron en su totalidad a formato digital con el fin de permitir su aná lisis a través de un proceso de tri ang ul ación con las aportaciones de los otras técnicas e mpleadas. El objetivo general del e studio ha sido conocer las reacciones, consecuencias y necesidades sentidas en el núcleo fa miliar con un miembro con sordoceguera congénit a. A partir de este objetivo, hemos concre t ado los siguientes objetivos específic os: 1. Conocer las reacciones d e los padres, los hermanos y otros mi embros de la familia y el entorno cerca no; Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 22 / 742 2. ¿Qué el impacto produce la incorporación de un miembro con sordoceguera en el contexto de las funciones con y ugales, en la rutina diaria, el nivel residencial y el nivel de empleo? 3. ¿Cuáles son las necesidades de apoyo emocional y/o psicológico y la dificultad que l a adquisición de comunicación alterna tiva implica? 4. Identifica r las garantías y los temores de qu e las familias tienen sobre l a su puesta falta de instituciones para gar antizar el futuro de la población de adultos con sordoceguera congénita. Para dar respuesta a esto s objetivos, hemos realiz ado tres tipos de aná lisis de la información: Análisis Individua l de la familia, análisis transversales por c ategorías y análisis global por área s. Los resultados obtenidos , a través de estos análisis, reflejan como las dinámicas familiares sufren una reorganización importante e n: - las estrateg ias ex istentes en función de sus há bit os y dinámica s anteriores ; - las estrategias de la vida diar ia que refleja nuevas acciones y adaptación dinámica, - períodos o etapas de cambios, de dudas e ince rtidu mbre, - el abandono y la su presión de cua lquier tipo de intento de ada pt ación en la dinámica familiar. Esta investigación también confirma la influ encia de los valores culturales y las expectativas de los padres en la impo rtancia que atribu y en a este t ema y sus opciones. Ha y una constante en todas las familias en caracterizar su ex perienc i a con un a visión positiva o negativa. De esta visión surgen diferentes temas, bien señalando los efectos positivos o por el contrario, la repercusión nega tiva tran smit ida también en una fuerte carga emocional. De los 743 reg ist ros c ategorizados, una visión general del estudio aporta la importancia de la Reacción familiar ante el nacimiento de un hijo o hija con esta discapacidad, seguida mu y d e cerca po r el Impacto en l a dinámica de la familia. L a ter cera categoría más importante son las nuevas necesidade s que s e generan ante esta situación. Es la categoría Vida Cotidiana , la que centra la ma y or implicación de l as f amilias en tiempo y en atención y búsqu eda de recursos. Estos recursos se centran en ay uda en el trabajo Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 23 / 742 doméstico, crear las condiciones de accesibilidad de la casa y el entorno y la necesidad de un código comunicativo. Como conclusiones ge nerales del estudio se observó que las familias se basan en una vari edad de modelos culturales c on el propósito de busc ar el significado de dif erentes situaciones y actuar o reaccionar, establec er objetivos media nte la manipulación d el entorno, evaluar y prever el comportamiento de los demás en relación al hijo/a con sordo c eguera con el fin de impulsar su aprendizaje, habilidades de c omunica ción, socialización e integración. En todos los casos de esta investigación, independientemente de l a sit uación o condición socioeconómica , era notable la ca pacidad de reflexión de las familias cuando se pusieron d e manifiesto las adaptac iones que ido realizando durante toda la vida. Muchos de ellos reconocen que han est ado a la altura de las expectativas, otros qu e en ocasiones han sido insuficientes o inadecuadas. También las f amilias se refieren a sus experiencias en relación a su capacidad de iniciativa y toma de decisiones en el proceso de cambio y/o realización de ajustes en las dinámicas familiares como un pr oceso de satisfacción po r la realización de adquisiciones principalm ente para la pe rsona con sordoceguera. Esta afirmación es coherente con la de Bloom (1981, cit. en Gallimore et al., 1993: 82) cuando dice que es lo que los padres hacen con sus hij os, y no el estado que influy e en la manera en que sus hijos puedan crece r. Palabras Clave : sordoceguera con génita ; pr e- lingüística; familia; r eacciones; impacto; ajustes; dinámica fa miliar; educación; comunicación. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 24 / 742 Abstract Deafblindness is a condition which combines severe limitations in s ensor y dom ains at differe nt levels (Dea fblind International, 2006, and S ense, 2006). Approximately 95% of the information received by the human being is by wa y of the senses of vision and hearing – distance components (Nunes, 2008). When it oc curs simultaneousl y , dua l sensor y limitatio n (visual and hearing – d eafblindness) the impact of each of these individual limitations is multiplied and intensified, creating unique difficulties to deafblind p eople and sp ecific challenge s to families a nd professionals who work with them. The deprivation of these two capabilities c auses drastic changes in access of the p erson the information and in it s development. For a de afblind p erson t he world is ver y restri cted. If the p erson is deeply and congenital deafblind his experience of the world « extends onl y as far as his f ingers can reach » (Smithdas, 1958) these people are effective l y alone if no one touche s them. The de pendenc y of the person with de afblindness to others is total, either to access the objects and persons, either for help regarding the o r ga nization and understanding of the information about the environment that surrounds them, onl y with the objec tive to relate with the world, thus avoiding the insulation. The sense of touch play s a c rucial role in communication and development with these individuals. In terms of common s ense, to spe ak of someone with deafblindness, remember Helen Keller and her teacher Anne S ullivan, as success stor y the challenge to live without vision and hearing. It is essential to understand which are the forms of comm unication that eac h of these person uses to receive and express information. Due to the specificity o f deafblind people, it is essential to organize the activities where the y participate in order to create opportunities to enable th em to better understand the world the y l ive in, and to interact and feel being p art o f the society . Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 31 / 742 La triangulación de datos ha posibilitado comprobar que las familias llevan a cabo numerosas adaptac ion es en los m últiples dominios analizados. La s r estricciones creadas con el nacimiento de un niño o una niña con limi taciones graves en cuanto al desarrollo sensorial y cog nitivo, con reducidas formas de comunicación y e n oc asiones a gravadas por problem as de conductas, son evidencias de que las adaptaciones familiares son debidas a las necesidades alrededor del niño o niña con sordoceguera congénita, siendo este el enfoque central de las familias. El estudio indica que algunas familias consiguen concretar adaptaciones con éxito y su rutina familiar es sostenible y significa tiva. S in emb argo, otras familias han m ostra do importantes dificultades en sus vidas diarias, considerando s us adaptaciones inade cuadas o insuficientes frente a lo que conside ran ideal para el desarrollo de su hijo o hija con sordoceguera congénita. Destaca mos que el dom inio con mayor relevancia es el de las R eperc usiones, siguiéndolo muy de cerca, el dominio de las Re acciones y de l as Necesidades. Se pone espec ial énfa sis en que estos dominios integran las categoría s más si gnificativas. La ca tegoría en la que h an sido mencionadas más tipos de adap taciones familiares ha sido la del “Subsistema Cotid iano”, lo que lleva a concluir que es en esta categoría donde se centra gran parte de la inversión del tiempo y de la atención requerida por las familias así como en recursos en las subc ateg orías “Rutina familiar” , “Dimensión del trabajo doméstico”, “Accesibilidad a los servicios” y “Códi go comunicativo”. En estas tarea s, la familia cuenta básicamente con sus propios recursos, lo que requiere de un correcto desarrollo por parte de todos los miembros de la familia así como pautar rutinas bastante estructuradas. La figura materna es el elemento de unión de las responsabilidades en este dominio, a yuda da en ocasiones por la fi gura paterna o por la abu ela. Quizás este elemento a y ude a explicar el hecho de que al gunas madres sienten que el peso de las tareas caen en especial sobre ellas. La vida social de la familia también está sujeta a alteraciones en este proceso, en numerosas ocasiones debido al impacto ocasionado por factores como el comportamiento del niño o de la niña, o incluso sus problemas de salud puede n influir. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 32 / 742 La presencia activa de familias extensas, en las que viven los abuelos y abuelas, es parte fundamental puesto que estos nuevos mi embro s asumen también un papel clave en las familias, acompañándolos diariamente y contribuyendo para la sostenibilidad de las rutinas. De acuerdo con B aranowski y S chilmoeller (19 99, cit. in Cate et al., 2007) los abuelos y abuelas propo rcionan un amplio abanico d e actividades de apoyo a las madres y padres d e los niños y niñ as con diversidad funcional, sea desde un nivel práctico, como a nivel emocional y sin menos importancia, a nivel económico. Se concluye igualmente que cuando este miembro familiar se encuentra di scapac itado o fallece, todo el re sto de la fa mi lia se ve a fectado, sintiendo la gran fa lta de ese miembro. Este estudio también ha permitido perc ibir cual es son las alterac iones l levadas a cabo por estas familias a nivel del subsi stema con y u gal y los papeles asumidos en estas situaciones. S e ha observado el papel determinante del marido en todas las familias, sin embarg o esta constatación no siempre es positiva. Alg unas f amilias se refiere n con ex trema satisfacción esta a y uda, p ero por otr o, el estudio permite concluir que la dificultad de la convivencia y aceptar un hij o/a con este tipo de problemática por parte del padre, puede resultar negativo como en el caso de cinco de las familias estudiada s, las que asignan la responsabilidad de cuatro divorcios y un a separación efectiva a estos hechos. Otra de las f amilias también se encuentra en crisis actualmente en el matrimonio. Seg uimos reflejando el caso de dos de las familias estudiadas, en los que los padres se han hecho adictos a las drog as y al alcohol. Al igual que otr os tres marid os han abandonado sus hogares, ocasionando la ruptura matrimonial. Hemos podido ser testi gos de que el elemento central de las familias es su hijo o hij a con doble diversidad funcion al sensorial, pues según argumentos presentados, depende de todos para su subsistencia. E ste hecho resulta como conclusión general: l a fuerza mot riz que impulsa la dinámica familiar es la orientación de toda la rutina centraliza da en el niño o la niña sordociego o que podrá im plicar adaptaciones famili ares y tomas de decisión matrimoniales que no si em pre son compatibles con la armonía familiar. Según Harris et Col (1989), las cu estiones relacionadas al bi enestar del niño o la niña con di versidad fun cional sensorial constan entre los problemas con ma y or intensidad descritos por madres de niños y niñas con esta problemática. Se ha constatado especialmente que en muchos casos, las familias muestran inc ertidumbres con respecto al futuro del niño o niña, remitiendo las necesidades actuales hacia el Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 33 / 742 acogimiento permanente de quienes aho ra y quiz ás en el futu ro s ean adultos sordociegos. Este dato está basado en el hecho de que no ex iste actualmente ningún colegio en el país que aporte continuidad a la institución ex istente. Se ha concluido que l a falta d e g arantías sociales y la inex istencia de instituc iones q ue asegure n la continuidad de esta escuela mencionada, son de las preocupaciones qu e más inquietan a estas familias. De la misma forma, se ha verificado que algunos pro genitores se preocupan en ajustar la educación de los hermanos y h ermanas del niño o niñ a en cue stión, motivándolos para un pro y ecto familiar en conjunto y preparándolos pa ra el p apel que s e les espe ra que asuman en un futuro, como “tutores” de sus hermanos y /o herma nas. Sin embar go, procuran respetar e l espacio de los hermanos y /o hermanas p ara que pu edan tener su vida propia, sin la obligación de asumir los cuidados al niño o niña, joven o adu lto sordoc iego. Al gunas de las familias r elatan que los he rmanos no siempre colaboran o aceptan al hermano/a con sordoceguera, lo que hace que el recha z o y la indiferenc i a presentadas sean los factore s que muestran la extrema necesidad de la creación de la institución especializada mencionada, capa z d e dar continuidad a los cu idados actualmente prestados. En todas las culturas, los intereses de los proge nitores y de sus hijos o hijas están muchas veces en c onflicto parcial (Weisner, 1987, cit. in Gallimore, 1996). En este estudio, fue evid ente la necesidad de que, por lo menos en un momento dado, uno de los progenitores renunciara a su inm ersión labor al para poder dedi carse al cuidado a tiempo completo de su hijo o hi ja con sordoceguera. La madre h a representado este elemento en l a totalidad de las familias. Este dato lleva a la concl usión de que las famili as se ven obligadas a que uno de ellos, en la mayoría de los casos, suele se r la madr e, quien se prive de genera r ingre sos para la familia . Este hecho se considera como falta de respeto por pa rte de las empresas, hacia los derechos de la madre con hijos o hijas discapacidad a su cargo. Esta investigación tambi én habrá contribuido a la perce pción de que estas fa milias se ven obligada s a desplazarse con frecuencia para acced er a los servicios de salu d, rehabilitación y a la institución que e stos n iños y niñas frecue nt an, ra zones por las que ponen de manifi esto la necesidad de la disponibili dad de uno de los progenitores (madre) permanente para acompañar a sus hijos o hij as a los respe ctivos servicios. Esta es otra de las constataciones del estudio que evidencian la im posibilidad de hacer efectivo un régimen laboral regular por p arte de las progenitora s. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 34 / 742 Debido al hec ho de que la única institución que a coge a esta población espec ífica esté localizada solamente en la ca pital d el país, a la cual acuden niños y ni ñas sordoc iegas de distintas z onas del país, hay que tener cue nta l a considerable dist ancia recorrida por las familias regularmente. Los f actores dist ancia y re gular id ad son determinantes en el alejamiento forzado e ntre familia y niño, niña o joven sordociego, lo que genera reperc usiones directas en la relación familiar, vínculos afectivos y dominio del códi go comunicativo entre ambos. Pese a que las famili as han ex puesto gran interés sobre la necesidad de obtener orientación técnica, se ha demostrado poca disponibili dad de participac ión en las iniciati vas propuestas. Por lo que se llega a la conclusión de que el factor disponibilidad e interés personal son elementos que imposibilitan y condicionan nuevos aprendizajes por parte de las familias. En cuanto al Apoyo Soci al, estas familias han reflejado encontr arse con f alta de apoyo tanto a nivel de subven ciones, como a nivel de servicios. Por lo que se conclu ye que la escasez de subvenciones destinadas a estos casos complejos imposibilita a la ma yoría de fa milias poder realizar una ma y or invers ión en el desarrollo de sus hijos o hijas. Se ha r egistrado qu e algunas de estas familias han ex presado l a necesidad de adaptar sus viviendas para proporcionar un ambiente m ás s eguro al niño/a sordo ciego. Llegamos a la conclusión de que las adaptaciones en el “Subsis tema Residencial”, aunqu e no ha yan sido un a referenc ia frecuente en los instrumentos aplicados, implica una dinámica y reajuste económico y familiar im portante con una fuerte pre sencia en las viviendas de las respectivas familias. Cabe destacar qu e incluso las familias con ma y o r nivel económico y altos niveles educativos también ha n ac udido a otros países en busc a de a yuda p ara o frecer una educación más adecuada a sus primogén itos. Según Nihira et cols. (1985), el nivel educativo de la madre y el estatus socio-económico de la familia, tienen aparentemente efectos positi vos en la actitud de los prog enitores ante la discapacidad del niño o niña. Llevá ndonos a la c onclusión de que las familias con ma y ores recursos sean económicos o educativos, han conseguido p roporcionar mejores condiciones de asistencia y formación. No obst ante, aclaramos y concluimos que todas las familias, inde pendientemente d e cual sea su condición económica o su nivel Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 35 / 742 educativo, han puesto en evidencia y como absoluta prioridad, las necesi dades básicas y de bienestar de su niño, niña o joven sordociego. El presente estudio ha contribuido también en la confirmación de que las adaptaciones familiares son orient adas por líneas conductoras guiadas por sus esfuerzos y tipos d e adaptac ión en un determinado sentido y qu e s on transversales a la di námica fa miliar. Los valores cultur ales y las ex pectativas de los padres y m adres reflejan la imp ortancia atribuida a este área y a sus opcion es (Turnbull & Turnbull , 1986). A modo de conclusión extraemos como una constante en todas las familias que son las estrategias vi gentes basadas en sus hábitos y dinámicas anteriores lo que traza las normas de equilibro familiar. Constatamos que los nuevos condi cionantes originarios de la situ ación actual c onllevan a la aplicación de estrategias innovador as en el cotidiano emergente y refleja nuevas acciones de dinamis mo adaptativo. Las adaptaciones resultantes d e las estrategias vigentes en c ada familia son la repercusión de los objetivos que se les benefician además de resultar en mejores interacciones con la realidad vivida an teriormente. Estos se reflejan direc tamente en la conducta adquirida por cada f amilia, sea a nivel individual, educativo, cultural y/o valores religiosos. P or otro lado, se ha observado que las adaptaciones result antes de la nueva situación familiar, ha reca ído en el sentimiento de obli gatoriedad en ocasiones, contrarias con la armonía y hábitos familiares. La ex istencia de tale s temas parece corroborar que muchas adaptaciones son posibles pero no todas son aceptables (Weisner et al., 2004). Se ha podido d emostrar que debido a la necesida d de nuevas y constantes adaptaciones para afrontar a la situación ocurrida, el equilibrio fa mi liar no se e ncuentra siem pre establ e y cada familia re acciona de manera distinta. Esta reflexión permite observar la variabilidad de l a metodología en cada familia, puesto que no se ciñe a un patrón constante ni mucho menos previsible. Aunque las distintas fases de adaptaciones son mencionadas y recurrentes a lo larg o del tra y ecto familiar descrito, se h a v erificado que en el din amismo familiar se encuentran las siguientes fases: Adaptación de la dinámica de forma p ositiva, efectiva y consciente; Dificultad de adaptación de la dinámica ocasionada por dudas e incertidumbre s ; Abandono y des entendimiento de cualquier tipo de intento de adapta ción en la dinámica familiar. Se ha analizado que todas las familias confiesan haber atravesado (y atravi esan) po r las distint as fases a lo largo de sus experiencias. Igualmente se conclu y e que la caracter ización de la experiencia familiar es un proceso extremadamente delicado y complejo puesto que el recorrido evolutivo de cada familia es único y que pasa por distintas fases Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 36 / 742 “temáticas” , en las que la finalidad máxima es la (re)conducción d e la dinámica f amiliar según las normas de equilibrio familiar. Sin embargo, la ma y oría de las f amilias repasa n su tray ecto con positivism o y trasladan al aprendizaje de una nueva realidad para la que afirman no se ntirse preparados pero que las im plicacio nes y necesidades manifestadas s e lo h an requerido. Pese al im pacto psicológico y el estrés familiar oc asionado por el hecho de tener un hijo/a con una g rave disca pacidad y los problemas de a daptaciones generados, a partir del a nálisis llevado a cabo, se conclu ye que las adaptaciones familiares no son inusuales, divergentes o patológicas. Hemos llegado a l a conclusión de qu e las famili as en las que las madres y padres h an mostrado estar más involucrada s, han provocado preocupaciones más consistentes refe rentes al presente inm ediato y el futuro de sus descendientes con sordoceguera. Las familias menos involucradas ape nas han compartido pre ocu paciones puntuales relacionadas con la problemática, centrá ndose ma yorme nte en el facto r económico. Estas familias se han c onvertido en modelos de estudio, que han hecho operativos los mecanismos y los medios necesarios para a y udar a su hijo o hija a sobrevivir y a desarrollarse . Con este estudio se ha puesto de manifiesto que las propias familias son los mentores d e su desarrollo, por e l int erés y la implica ción de los padre s y madres que re almente lo han demostrado y las adaptaciones realizadas frente a la dinámica familiar impuesta por las necesidades inherentes al niño/a con sordoceguera. S obre todo s e h a v erificad o que cada familia es única, d e mane ra que son únicas sus circunstancias y sus ad aptaciones. Las familias entrevistadas representan una muestra diversificad a tanto en términos de composición, estatus socio-económicos o edades, como en términos de composici ón y características de sus hijos/as (implícito al concepto de sordoceguera co ngénita). S in embargo, a través del cruce de datos de las nueve familias ( “A”, “D”, “ E”, “ F”, “H”, “I”, “ J”, “ L” y “ N”) se evidencia que el estatus de los pr ogenitores, sus estados civiles, sus profesiones, y /o su hist órico escolar, es d ecir, su formación, no limita a las famili as a una ac titud pasiva, por el contrario, todas han desvelado un a gran actividad para desarrollar de manera efectiv a, a sus hijos/as en todos los dominios, en especial se destaca a los Cuidados prestados al niño o la niña, d onde todas las familias han d eclarado el ma yor número de a daptaciones realizadas. Esta conc lusión Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 37 / 742 es corroborada por Bloom (1981, p.82, cit. in Gallimore et al., 1993) al af irmar que e s lo que los padres/madres hacen, y no su estatus lo que influye en el modo como sus hijos o hijas se desarrolla n. Este h echo sug iere que el planteami ento de progra mas de i ntervención precoz podrá beneficiar a la información relativa al imp acto del niño o niña en la vida familiar y en las adaptac ion es familiares en re spuesta a estos impactos. Si bien consideramos haber alcanzado los objeti vos propuestos para es te estudio, este ha presentado algunas limitaciones. Por un lado, la muestra es restringida y se ha restringido a solo nueve familias, por lo cual no se debe generalizar estas conclusiones ni tampoco afirmar su adecuación a otr as f amilias en distint os contextos y a mbientes. Por otro, las familias entrevistadas se difieren entre sí y sus hijos o hijas ti enen edades dist intas, lo que no ha permitido observar el mismo estadio del Ciclo de Vida Familiar. También se ha verificado que en su ma y oría, los entrevistados han sido las madre s, sin ningun a intencional idad, puesto que por las circunstancias, únicamente tr es padres han sido entrevistados. Para obtener un perfil más c ompleto de las familias, se debería habe r entrevistado a todos los padres y hermanos y /o hermanas, así como otros miembros del nú cleo famili ar (por ejemplo: abuelos y abuelas cuidadores). Gervilla (2011), en su libro sobre la Educación y Familia, se refiere y refuerza que la familia es el pil ar fundamental para el crecimiento del niño/a, y si qu eremos r ealmente educar, h a y que proporcionar a yuda y apo y o a los que de ella lo nece site, asumir responsabilidades puesto que una pequeña educación de los progenitores proporciona ben eficios significativos: progresión de los aprendizajes, desarrollo menta l, afec tivo y e mo cional. El hecho de únicamente existir una institución en Portuga l que reúna co ndiciones para este tipo específico de población, ha limi tado el estudio impidiendo una diversificación en l a búsqueda de familias. La distancia en la qu e se encuentran las viviendas de l as familias partici pantes en la investigac ión, puesto que las mismas provienen de dist intos puntos del país, ha limitado las entrevistas al espacio del colegio fr ecuentado por los niños, niñas y jóvenes sordociegos. Otra restricción del estud io ha sido la extensión dilata da en el tiempo, lo que ha pospuesto la actuac ión más detenida con los técnicos y familias int eresa das. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 38 / 742 Indicar que el hecho de haber sido elegido para estudio un tipo de discapacidad tan específico, conduce a un a sit uación limitada por la situación minorita ria d e esta po blación en nuestro país. Por últ imo y representando un factor determinant e como limitación general del estudio, surge el hecho de que la sordoc eguera a pe sar de su largo pasado, aún se encuentra poco conocida por la ma y oría de las pe rsonas, incluidos los profesionales de las áreas de la salud y de la educación (Souza, 2010). De este modo el desconocimiento general, s e manifiesta como limitación a la comprensión y a l reconocimiento directo de esta investigación. Basá ndonos en el estudio realiz ado y en las con clusiones obtenidas, parec e oportuno ahora resaltar algunas recomendaciones que, de al guna forma puedan contri buir a la práctica educativa de los qu e t rabajan con niños/as con necesidades educativas especiales t an específicas como es el c aso de las niñas y niños con sordoceguera y sugerenc i as de tópicos que pueden servir para futuras interve nciones educativas: a) Establecer un contacto próximo entre profesionales y familias de forma que se conozca su historia y la realidad vi vida, promovie ndo la co municación entre l a escuela y las familias, crea ndo un ambiente empático donde las familias pueda n compartir las adaptaciones ocurridas en sus vidas con los educadore s profesionales. b) Conocer las adaptaciones creadas ante la dinámica familiar y plantear una intervención adaptada a cada f amilia, articulando necesidades y ansiedades de la familia en la respuesta educativa. c) Desarrollar un a int ervención que sea s ensible a los ca mbios familiares a lo largo del tiempo, seg ún la cantidad y los diferentes tipos de adaptaciones sufran altera ciones en el seno familiar (e valuación continua). d) Conocer los distintos miembros de la familia, sus pape les en las mismas, cómo participan en las diferentes actividades de la vida familiar y cómo int eractúan co n el niño o niña ayudan al equipo de profesionales a saber cu áles son los elementos más significativos para trabajar con el niño/a y en qué contextos de la vida diaria, así como a yuda a detectar si existe la necesidad de una intervención más ce ntrada en la dinámica familiar o de la pareja. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 39 / 742 e) Percibir cuáles son las prioridades de la familia y sus objetivos con el niño/a, permitirá a los profesionales poder comprender los temas o rientativos de las adaptaciones familiares y consecue nt emente, a y ud arlos a dar una respuesta más asertiva y consi stente al proyecto familiar. f) Invertir en la formación (continua y especializada) de los profesionales trabajadores en el área de las nece sidades educativa s específicas, en especial con la sordoceguera, en todos los niveles, resaltando la necesidad del trabajo t ransdisciplinar por el cu al la familia se convierta en parte del equipo desde el primer mom ento y , si necesario, foco de la inte rvención. Como se refiere Baile y et col. (1991) es importante s ensibi lizar a los pro fesionales de qu e la intervención centrada en la familia no signific a qu e el niño o la niña será ignorado, sino que será be neficiada por los s ervicios de apoyo que podrán ser proporcionados. g) Invertir en la formación (continua y espe cializada) de las f amilias que conviven directamente con la persona sordociega para p ermitir una mejor compre nsión entre ambos en cuanto al dominio del código comunicativo, p romoviendo acciones d e formación entre familias y técnicos. h) Promover espacios para compartir entre las familias, donde puedan trasmitir sus experiencias entre todas. i) Posibilitar el acompañamiento psicológico a l as familias y té cnicos para genera r mejores tratos y ace pt ación de la situación vivida diaria mente. El foco en las potencialidades de la familia, en detrimento de sus debilidades, trae importantes informaciones y genera indi cios para una interve nción que puede s er incorporada en la vida familiar (Gallimore et al., 1999). Un examen sensato del contexto que requiere intervención (Gallimore, Goldenber g & Weisner, 1993) podrá proveer a los profesionales el perfil de las necesidades de las familias, previniendo la int roducción del estrés añadido en familias que ya se enfrentan con numero sos desafíos diari amente. Trabajar al lado de la famil ia, conociendo sus prioridades, rutinas d iarias, valores culturales, historia y perspectiva de l futuro (Gallimore et al., 1996, 1999, Bernheimer et al., 1995) p ermitirá trazar un plano significativo que establezca prioridades, i ntensidad o duración de la i ntervención a la medi da de cada f amilia. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 40 / 742 La famili a debe ser lo más activa posible en el proceso educativo d e estos niños y niñas. Este principio es válido para todos los niños con necesidades educativas especiales, siendo todavía más pertinente pa ra este grupo específico una vez que la intervenc ión, sobretodo en edades más precoces, está centrada directamente en el ambiente familiar (Smith & Levack, 1996, cit. en Nunes, 2001). Por lo que se refleja como una posi ble futura investigación, apli car las cuesti ones investigativas presentadas a la realidad de las familias de personas sord ociegas adquiridas, con testimonios reales en primera persona ( familias, técnicos y personas sordo ciegas adquiridas). Se sugiere como tema de futura investi gación: Impacto de la sordoceguera adquirida en la dinámica familiar – C asos de Sordoc eguera en la fase pós-lingüística. En resumen, este estudio confirma la importancia del escuc har con atenc ió n los relatos de las madres y p adres, sus preocupaciones y lo que h acen para adapta rse a su s hij os e hijas. Sus historias tienen sentido si examinamos su significado social y psicológico. Solamente tenemos que escuchar lo que nos dicen (Gallimore, 1989) y juntamente personas so rdociega s, f amilias y t écnicos, ¡cons eguiremos caminar hac ia el mejor apoyo a las necesidades de esta población única y especial! “Solos, poco podemos hace r... juntos, podemos hacer mucho.” Helen Keller Perso na Sordociega A d quirida (fase pós lingüísti ca) Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 47 / 742 centrando-se nos dados da vida real e dos ambien tes em que a criança/jovem está normalmente inserida (Saramago et al., 2004). É de especial im portância a participação efetiva da família no p rocesso evolutivo, pois a criança/jovem com surdo cegueira congénita aprende mais eficazmente quando esta é integra da nas atividades de rotina diária. Por outro lado, a famíli a é o único elemento que, ano após ano, continua o trabalho com a c riança. O envolvimento das famílias é, assim, essencial para a continuidade e consistência nas estratégias de intervenção precoce (Nun es, 2001). Com este estudo pretende -se ter um vislumbre de como as f amílias rea gem à chegada deste novo membr o portador de múltiplas deficiências associadas de carácter prolongado (surdoceg ueira congénita), que repercussões tem essa presença na vida das famílias ou seja, como é que estas respondem ao seu quotidiano, às suas rotinas diárias, às ex igênc ias que advêm de ter no seu s eio uma c riança com surdo cegueira con génita e como potenc iam o s eu desenvolvimento. Pretende-se, para além disso, perce ber qu ais são os fa tores que causam mais impactos na vida familiar, exigindo adaptações mais profundas. Por últ imo, procura conhecer - se as necessidade s expressas pelos pais na sua dinâmica familiar (Bailey et al., 1992). Tendo por b ase o enquadramento teórico, os obj ecivos ge rais e específic os deste estudo são Analisar informação baseada nos relatos das famílias de pessoas com surdocegu eira congénita relativamente às reações, repercussões e necessidades sentidas no núcleo familiar . Especifica m ente surgem como objetivos propostos : Adquisi ção de informações específicas sobre a deteção e confirmação da problemática; Recolha de informações específicas sob re as reações dos progenitores, dos irmãos, d emais membros da família e da população circundante; Sintetizaçã o de informações específicas sobre as repercussões no âmbito dos papéis maritais, na rotina diári a, ao nível residencial e ao nível laboral; Obtenção de informações específicas sobre a necessidade de apoio emocional e/ou psicológico e a dificuldade que a aquisição de comunic ação alternativa implica; Identificação de informações concretas s obre as garantias e receios que as famílias tê m sobre os projetos existentes para assegurar o futuro da população com surdocegueira congénita . Em síntese, as questões consi deradas nest a pesquisa são as vári as abordagens sobre o impacto da deficiência na família, os vá rios fatores qu e podem influ enciar a vida familiar e o desenvolvimento infantil. Diretamente associado ao tem a em estudo estão as questões Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 48 / 742 relacionadas com o en volvimento parental e a sustentabilidade da sua resposta f ace ao imperativo modo como a atitude parental e as adaptações da dinâmica f amiliar poderão ser decisivos no des envolvimento do seu filho com surdoc egueira congénita. Formularam-se assim questões de investigação e projetaram-se ob jetivos que visam a trian gulação e discussão de resultados obtidos, devidamente documenta dos e fundamentados na literatura. 4. Or ganização do trabal ho da T ese Para efetuar a presente investigação foi efetuado um estudo não experimental, de caráter qualitativo e ex ploratório. O seu propósito é ampliar o grau d e conhecimento sobre o tema, explicando a sua relevância e estab elecendo prior idades no aprofundamento de determinados aspetos. A organização da presente Tese p rocura permitir um percurso orient ado através do tema e respetiva ex ploração de forma a permitir instruir e documentar todos aqueles que pesquisem dados relacionados com a temática em estudo. Desta forma segue a explanaçã o dos capítulos previstos:  No Capítulo I – Mar co Teórico , proceder- se -á à análise e revisão da l iteratura no âmbito das famílias co m crianças/jovens com deficiência, esp ecificamente com surdocegue ira congénita e análise dos modelos teóricos e respetivos para digmas que fundamentam e enqua dram o tip o de práti cas atualmente recomendadas no atendimento às crianças/jovens com esta proble mática e respetivas famíli as. Assim , neste capítulo desenvolver- se -ão numa perspetiva sistémica os aspetos relativos aos co nceitos de criança segundo a psicologia do desenvolvimento e educacional, de deficiência , de família e às carate rísticas da surdocegueira em geral e parti cularmente da surdocegueira congé nit a . Pretende-se desta for ma explanar e enquadra r a temática partindo de uma abordagem int rodutória geral culminan do no enfoque p articular d as adaptaç ões efetuadas por famílias que têm a seu cargo crianças com dupla deficiênc i a sensorial em fa s e pré linguística.  No Capítulo I I – Marco Metodológico , descrever- se -á a metodolo gia uti lizada, referindo o desenho da investigação, as questões investi ga tivas colocadas, a descrição dos proc essos e instrume ntos de investigação, os critérios de sele ção da amost ra, bem como a definição de objetivos gerais e específic os do estudo; Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 49 / 742  No Capítulo III – Apre sentação de Resultados , será efetuada a apresentação dos resultados, contextualizando-os e relacionando-os sempre que possível com a revisão da literatura efetuada, tendo em cont a a des crição exata dos testemunhos recolhidos em entre vistas semiestruturada s, observaç ões diretas e reg istos descritos em diário de campo, sem incorrer em inferê ncias;  No C apítulo I V – Análise de Resultados , procede r- se -á à análise detalhada dos resultados estatíst icos do estudo com base na abordagem às respetivas famílias, categoria s e domínios vigentes nos vários instrumentos investigativos aplicados;  No Capítulo V – Triangulação e Discussão de Resultados , cruzar- se - á e dis cutir- se - á a informaçã o recolhida através das entr evistas das famílias, d as observações diretas e dos registos efetuados em diário de campo d e forma a assegurar as diferentes perspetivas dos participantes no estudo e a o bter várias “medidas” do mesmo fenómeno, criando condições para uma tr iangulação dos dados recolhidos ;  Finalizar- se -á com o Capítulo V I – Conclusões e Recomentações , onde constarão a s conclusões deste estudo , obje tivando-se algumas recomendações e a plicações par a futuras investigações. O presente estudo se rá, assim, or ganizado nos seis capítulos apresentados, precedidos da presente introdução e su cedidos pela respetiva bibliografia e anexos detalhados. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 50 / 742 ______________________________________ Capítulo I – Marco T eórico ______________________________________ Caminhar no m undo do des envolvimento e da linguage m é o maior des afio da pessoa com su rdocegueira. Desafio acres cido se a cau sa da surdocegue ira for con génita, com a dupla pr ivação sens orial desde o nascimen t o. ___________________ Maria Apar ecida Corm edi ( 2011) Prof essora Doutora na área da S urdoceg ueira (Brasil) Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 51 / 742 1. Context ualização do Capít ulo I Este capítulo descreve a revisão da literatura e fundamenta cientificamente os temas aprese nt ados no presente estudo exploratório. Através de uma dissertação minuciosa sobre os vários contextos que se pretende m abordar procur a-se enquadrar e abranger várias perspetivas dos itens investigativos previstos, os quais se pa ss am a descrever. Com o intuito de relevar as imensuráveis perdas devidas às patologias da surdocegueira, pretende-se inicialmente proceder à contextualização geral do desenvolvim ento natural de uma criança através do enquadramento psicológico, quer ao nível da compreensão dos seus sinais de socialização, dos fatores externos que influenciam o seu desenvolvimento e dos elementos que repre senta m a sua relação com o meio e com os pares. Seguidame nt e apresentar- se -ão os argumentos da literatura que contemplam os conceitos de: deficiênc i a como fator i mpeditivo do desenvolvimento natural de um ser; de família como elemento máximo na adequação e ad aptação das rotinas e dinâmicas familiare s face à presença da d eficiência no seio familiar; de dupla deficiência sensori al ocorrida em fase ge stacional - surdoceguei ra congénita - e os seus condicionalismos diretos. 2. Psicologia d o Desenvolvimento As transformações na nossa forma de pensar int eragem com as transformações na organização social e familiar. Estas mudanças acarretam prát icas educativas diferentes, um novo papel e estatuto da criança no interior da família, assim como aumenta m as responsabilidades sociais relativas à infância. A Psicologia do Desenv olvimento automatizou -se nos finais do século XIX, marcada po r grandes avanços ao longo do século XX e XXI. Acompanhou a evolução da ciência e das transformações socioeconómicas, bem como as representações socia is do que é ser c riança. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 52 / 742 2.1. Princípios bá sicos de uma criança Um dos aspectos relevantes da história da psicologia do desenvolvime nto é o facto de o século XX ser por muito s considerado o sé culo dos direitos humanos, ond e são ex pressos os direitos da criança. Atualme nte investe-se muito na criança. É, contudo d e relevar as grandes diferenças existentes entre c rianças, relacionadas com fatores pe sso ais, socioculturais, económios e geográfic os. O objeto da psicologia do desenvolvimento é o estudo das várias etapas da vida, do desenvolvimento dos processos psicológicos e biológicos nas relações int eractivas da pessoa e do meio. O desenvolvimento surge, assim, segundo diferentes autores, associado à predominância de aspectos inatos - Trevarthen, maturativos - Gesell, construtivistas - Piaget e ambientais - Skinner, parecendo ser resultante da complexa interacção de vários fatores (bioló gicos, equilibraçã o, transmissã o educacional e sociocu ltural). As dif erenças no s pressupostos dos vários teóricos d erivam, em parte, do facto de cada um deles se interessar por um aspeto da criança, propondo-se em consequência explicar separadamente os diferentes ângulos do seu desenvolvimento (B or ges, 1987). A psicologia do desenvolvimento tem a sua histó ria. Os métodos e técnicas de inve stiga ção aperfeiçoaram-se e o objecto de e studo clarificou-se. Os psicólog os do desenvolvimento, como J ean Piaget, Henri Wallon e Arnold Ge sell, foram estudiosos da infância e da adolescência. Erik Eriks on será o primeiro a apresentar uma evolução segundo estádios ao longo da vida; hoje, a noção de desenvolvimento biopsicológico abrange os sujeitos do nascimento até à morte o nde a figura ce ntral é a mãe. 2.2. Relação mãe/filh o Nos últimos anos, a psicologia do desenvolvimento desenvolveu estudos profundos sobre os bebés e os primórdios d a comunicação humana. Um dos aspetos mais estudados tem sido a relação da díade mãe/filho. As características desta relação, no primeiro ano de vida, são de Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 53 / 742 grande importância no desenvolvimento futuro da criança: personali dade, auto-estima, confiança em si próprio, relac ionamento interpessoal. A relaç ão com o filho começa bem antes do nascimento, na fantasia dos pais. Ser mãe e ser pai são marcados por u ma relação simbólica, u m jogo de fantasia: Se rá menino ou menina? Como vai ser? Com quem se parecerá? Como será a nossa relação? Muitas mães afirmam como dialogam com o b ebé que t êm na barriga… Pode diz er -se qu e o bebé, antes de nascer, relaciona-se com a mãe e com as pessoas significati vas do seu meio. Ele influencia e é influenciado pelo mundo envolvente. A forma como decorre o próprio parto é muito importante. Não só o próprio ato de n ascer, mas o acolhimento – externo e interno – que é feito. É a forma como lhe é atribuído um nome, como se d escobre com quem se pa rece, como se arra njou espaço para si na ca sa, na vida que faz inscrever este ser no seio do casa l e na história da fa mília. Segundo Erikson (1976) As mães criam nos filhos um sentimento de confiança através daquele tipo de tratamento que na sua qualidade combin a o cuidado sensível das necessidades individuais da criança e um firme sentimento de fidedignidade pessoal. (…) I sso cria na criança a base p ara um sentimento de identidade que mais tarde combinará um sentimento de ser ‘aceitável’, de ser ela mesma, e de se converter no que os demais confia m que chega rá a ser. A rel ação da mãe e d as outras p essoas com os bebés é no rmalmente, diferente d as que desenvolvem com outras crianças mais velhas: no tom de voz , nos olhares, nos gestos, no que é dito e na forma como é dito. As rea cções maternas ada ptam - se a este n ovo ser. As ‘caras’ que ela faz para o bebé, a maneira como utiliza a fala, não só naquilo que diz, mas nos sons que emite, os moviment os da cabeça e do corpo, as coisas que faz com as mãos e d edos, a posição que toma em re lação ao b ebé, e o t empo e ritmo das suas reaçõe s, tudo isto se torna diferente (Stern, 1980, p.16). Hoje crê-se num bebé recém-nas cido como um agente ativo no seu desen volvimento, dotado de energia e com c apacidade de estimul ar a interação com a mãe. De facto, o bebé nasce com capacidades que lhe permi tem ser ativo no relacionamento humano. O recém -nascido possui uma atividade reflex a e instintiva e um equipam ento sensorial e motor que possibilit a uma Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 54 / 742 adaptação ao meio envolvente. O seu re pertório é muito variado: reage à dor, ao calor, ao frio, aos sabores salgados, ácidos e açucarados, distingue a claridade da escuridão, pode discriminar sons e emitir vocalizações variada s. Dist ingue a voz da mãe da das outras pessoas, reconhece o seu odo r e reage particularmente quando é esta a falar consigo. Daí ser tão essencial a estimul ação precoce da relação mãe/filho. Stern (1980, p.70) afirmou que durante as últimas décadas, têm- se acumulado, de modos diferentes, prov as d e q ue o bebé procura estímulos desde o nascimento e até se esforça por consegui-los. De facto, a procura de estímulos atingiu agora o estatuto de inst into, ou tendência motivacional, não muito diferente do da fome, uma analogia que n ão é mui to exagera da. Tal como os alimentos são n ecessários para o corpo crescer, o estímulo é necessário ao cérebro as ‘matérias - primas’, essenciais para a maturação dos processos motores, pe rceptivos, cognitivos e sensoriais. O bebé está equipado com as tendências para procurar e receber este ‘aliment o’ cere bral ess encial. O psicanalista René Spitz (1887-1974) perspetiva as ex pressões faciais, nomeadamente o sorriso – entre as seis e as doze sem anas – como a primeira manifestação comportamental ativa e intencion al da criança, des envolvida na comunicaç ão mã e/filho. O sorriso é um comportamento que une o fisiológico e o emocion al. Segundo este autor, es te primeiro sor riso é indiferenciado; a criança quando sorri, não sorri à mãe, so rri à humanidade, pois reage a uma gestalt, isto é, a uma configuração de rosto co m olhos, nariz e boca. O rosto será um sinal que desencadeia r eações positivas. É interessante sabermos que o bebé sorri a qualquer rosto de frente, contudo não so rrirá a um rosto de perfil. Aos seis meses, o bebé tem já um sorriso a pessoas preferenciais. 3. Psicologia E ducacional A psicologia da educação interfere na teoria e na prática da educação e abrange um campo de estudo e de intervenção muito lato pois concerne os aspetos psicológicos da educação e in clui campos educativos diver sos como a escola e outr as instituições educativas (creche s, jardins - de- infância, internatos, actividades de tempos livres…), a fa mília, a saúd e, a justiça, entr e outros. Aborda aspetos psicológ icos da educ ação da s crianças e dos a dultos de todas as Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 55 / 742 idades. O psicólogo educacional int ervém numa área temática múltipla e de grande complexidade. 3.1. Psicólogo como mediador entre fa mília e técnicos O psicólogo tem, f requentemente, um p apel d e mediador entre os té cnicos e a f amília. Partindo de problemas dos alunos, procura intervir conjuntamente com os pais, procura ndo a necessária complementaridade médica e/ou educativa . Além desta int ervenç ão mais individualizada, o psicólogo pode ainda colabo rar com os médi cos e/ou professores na preparação e orientação das rotinas dos pais. Os agentes educativos, as equipas médicas assistentes e a f amília pode m investi r juntos na concepção e impleme ntação de proj etos familiares e educativos. A família está atualmente, em rápida transformação e os pais sentem que a função familiar é determinante e desejam assumir um papel consciente e positivo no processo educativo dos filhos. No caso de famílias com filhos com defic iência muitas vezes a figura e presença do psicólogo é preponderante pa ra que a família reaja e seja estimulada a reag ir perante a adversidade. Muitas vezes o psicólo go to rna- se a ‘peça fundamental’ p ara qu e desbloqueio emocional da família desperte para a situação de tentar potenciar a reação emocional no sentido de estimular a pr evenção precoce e o seu envolvimento para o desenvolvimento dos seres em causa. Existe uma multiplicidade e complexidade da populaçã o abrangida pela educação especial tal como incapacidades de visão e de audição, deficiências físicas, debilidade mental, síndrome de Down, multi deficiências, surdo cegueira, entre o utras. A grande tendência vai no sentido d e as crianças e os jovens com deficiência estarem, sempre que possível, integ rados no ensino regular. Assim, o psicólog o será útil quer nas unidades hospitalares quer nas instit uições especializadas da educação espe cial apoiando as famílias e os técnic os e orientando a dinâmica familiar e a inserçã o da educaçã o especial nas escolas p ossibilitando apoio especializado às famílias e a os técnicos que convivem com as diversas deficiências. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 56 / 742 4. A Deficiênci a O conceito de d eficiência não é uno n em universal. É um construto social que evoluiu ao longo da história. Vários modelos se têm vindo a suceder na tentativa de ex plicar a deficiência e a su a rel ação com a d oença e a incapacidade. A Organiz ação Mu ndial de Saúde (OMS, 2012) definiu estes conce itos que muitas vezes se confundem ou utilizam indiferenc i adamente. A deficiência é complexa, dinâmica, multidim ensional, e questionad a. Nas últimas déca das, o movimento das pessoas com defciência , juntamente com inúmeros pesquisadores das ciênc i as sociais e da saúde têm identi fi cado o pape l das barreiras físic as e sociais pa ra a de fi ciência. A transiçã o de uma perspetiva individual e médica para uma perspetiva estrutur al e social foi descrita como a mudança de um “modelo médico” para um “modelo social” no qual as pessoas são vistas tento em consideração a estr utura, a atividade, o nível de participação e o ambiente onde se insere. 4.1. Perspetiva his tórica Ao longo das eras, a semântica associa da ao conceito de d eficiência refletiu a visão adoptada pela sociedade. Nas últimas décadas, houve um a mudança significativa no modo de encarar as causas da deficiência, evoluindo do enfoque médico (Modelo Biológico) para o ecológico (Modelo Social). O reconhecimento do papel do ambiente n a de finição de deficiência tem sido amplamente chama da de mudança do modelo médico, que implica uma condição ou doença física do pa ciente, para o modelo ecológico ou sistémico que vê a criança / jovem com deficiênc i a, em complexas interaç õ es com as forças ambientais. No primeiro modelo, adopta -se uma perspetiva de fetológica e o fo co incide na reabilitação do indivíduo, na terapia com objetivo eliminar essa desvantagem, curar ou de compensar e ajudá - lo a adaptar-se ao mundo. O problema reside na pessoa, adoptando-se uma intervenção individual. Nesta perspetiva procura-se identificar a causa d a deficiência através de testes e então tenta-se eliminá-la através d e cirurgia, medicamentos ou t erapia. F requentemente, apenas a pe rspetiva médica é tida em consideração e quando falha ou não está disponível, as famílias desistem. Nesta perspetiva a problemáti ca era vista unicamente como estando na criança, entendida como paciente. A int ervenção especializada ia muitas vezes no sentido de Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 63 / 742 famílias são grandes, pequenas, alargadas, nucleares, multi-geracionais, com um genitor, dois genitores, e avós. Nós vivemos debaixo de um, ou vários tectos. Uma f am ília pode ser temporária, com a duração de umas semanas ou ser para sempr e. Tomamo-nos par te d e um a família através do nascimento, adopção, cas amento ou pela necessida de de apoio mútuo. A fa mília é uma unidade cultural em si p rópria, com di ferente s va lores e meios únicos de realização dos seus s onhos. Em conjunto, as nossas família s t ornam-se a fonte da nossa rica her ança cultura l e diversidade espiritual. As nossas famí lias criam b ai rros, comu nidades, es tados e nações. As famílias são sistemas influenciados por muitos fatores: as origens étnicas e culturais; o seu estádio no ciclo familiar; acontecimentos no seu am biente; factores ex ternos; relaçõe s individuais e as experiências pessoais e coletivas dos membros da família. Os indivíduos na família desenvolvem pap éis, regras, que "regulam" a vida familiar, padrões de comunicação, formas de n egociação e resolução de p roblemas e métodos para a realização das t arefas da vida diária (Goldenberg & Goldenberg, 1985 ). As famílias providenciam apoio social e partilham compromissos e responsabilidades. São também "contextos" (Carpenter, 1997) para aprendizagem e crescimento e têm uma influência dec isiva no desenvolvi mento soc ial e emocional da criança. Podemos atualmente encontrar mui tas definições de família. No entanto, s obressai a noção de que "o todo é mais do que a soma das suas pa rtes" Jackson (1965, cito in Alarc ão, 2012, p.39). O seu caráter uno e único foi também mencionado por Gameiro ao declarar " A família é uma rede complexa de relações e emoções na qual se passam sentimentos e comportamentos que não são possíveis de ser pensados com os instrumentos criados pelo est udo dos indivíduos isolados". Acrescentou ainda que "a simples descrição de uma família não serve para transmitir a riqueza a complexidade relacional desta estrutura" (Gameiro, 1992, cit. in R elvas, 2014, p.11). 5.2. Estrutura e Desenvolvimento Segundo Alarcão (2002, p.38), "ler sis tematicamente uma família, im plica ter uma visão global da sua estrutura (dim ensão espacial) e do seu de senvolvimento (dimensã o tempora l)". No mesmo sentido foram Sampaio e Gameir o (1985, cit. in Ala rcão, 200 2), definindo família como "um sis tema, um conjunto de elementos ligados por um conjunto de relações, em contínua relação com o exterior, que mant ém o seu equilíbrio ao longo de um pro cesso de Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 64 / 742 desenvolvimento percorrido atra vés de estádios de evolução diversificados". Salien tando a sua dimensão holí stica, Andolfi (1981, cit. in Al arcão, 2002, p.40) defin e família como um "sistema de interacçã o que supera a articulaçã o e articula d entro dela os v ários c omponentes individuais", acre scentando que "a família é um sistema entre si stemas e que é essencial a exploração das relações interpessoais, e das normas que regulam a vida dos grupos significa tivos a que o indivíduo pertence, para uma compreensão do comporta mento dos membros e para a formulaçã o de intervenções eficazes." Segundo abordagens dominantes das questões do desenvolvimento h umano, é possível formular três assumpçõ es fundamentais relativamente ao desenvolvimento humano. A primeira é que as origens da competência humana acham -se nas relações intra familiares e nas interacções pais- criança ou nas primeiras experiências de infância. C omo referido por Connoly e Bruner (1974, p.5, cit. in Og bu, 1981, p.414) , " os skills gerais, co gnitivos e emocionais, parecem depender daquilo que é ap ropriadamente chamado de 'currículo oculto em casa ' ". S egunda, qu e a naturez a das competências human as pod em ser ad equadamente estudadas pela análise a o micro-nível das primeiras ex periências da criança, tais como as experiências em família ou cenários semelhantes. Por últi mo, presume-se que o futuro sucesso escolar da criança e, pos sivelmente, o seu sucesso na vida adulta, depende da aquisição das competências desejadas pela sua sociedade através de práticas de criação e educação correntes na sua sociedade (idem). O papel do ambiente no desenvolvimento humano adquiriu ao longo de décadas um peso cada vez mais preponderante. Num simpósio, o historiador Elliot West (1993, cit. in Be rnheimer et al., 1995) r eferiu que po demos pensar no conce it o de "sítio" d e três forma s distintas, (a) um a dada localização ou "ponto no mapa" , (b ) pode ser definido pelas características físicas e culturais que o rodeiam e compõem o tal pont o ou (c) pode ser d efinido em termos de perce pções, atitudes e crenças daque l es que aí vivem. A definição de " sítio" da da por West serve como metá fora para a avaliação e interve nção na criança com necessidades especiais e sua família. Assim, para além de avaliar a problemática em si, sua etiologia e expressão, é necessário compreender o contex to físico e social no qu al esta ocorre e as per cepções cre nças daqueles que a í vivem. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 65 / 742 5.3. Modelos S istémicos Na origem da perspecti va sistémica, encontramos um dos mais importantes biólogos da primeira metade do s éculo XX, Bertallanff y (1901 -1972). Entre os seus t rabalhos, destacamos aquele cuja influência ainda hoje se repercute na psicologia do desenvolvimento e da educação, a Teoria Geral dos Sist emas (1950). O novo conceito de sis tema apresenta-o como u m conjunto de componentes interativos, uma entidade c omplexa com similaridades e struturai s (isomorfismos), os quais mantêm a sua estrutura por processos conjunt os e tendem a rest aurar-se após uma perturbação - análogo ao que acontece com o organismo vivo. Tais princípios poder - se -ão aplicar também a sistemas sociais como acontece com a famíl ia e fornec er al guns instrumentos t eórico-práticos que permitam a compreensã o desta unidade feita de corpos separados. 5.3.1 Modelo ( bio)Ecoló gico Entende-se por desenvo lvimento o processo que envolve estabilizações e mudanças das caracter ísticas biopsicológicas de um ser humano, não apenas ao lon go do ciclo de vida, mas também atravé s de gerações. Então o seu e spírito inqui eto leva Bronfenbrenner a refor mular a sua teoria: em vez do modelo ecológico do desenvolvimento propõe o modelo bioecológico que r e força a importância das características biops icológicas d a pessoa em desenvolvi mento. Passa a dar ênfase à bidirecionalidade e m re lação à pe ssoa e ao ambiente em que ela age . Esta interaçã o ocorre entre o indi víduo e as outras pesso as mas também entre ele e os obj etos e símbolos. A abordage m bioecológica de Bronfenbrenner do desenvolvimento humano estilhaçou as barre iras entre as ci ências sociais e estabeleceu pontes e ntre as disciplinas permitindo a emergê ncia de descobert as sobre que elementos chave da estrutur a social mais ampla e no interior das sociedades são vitais para o desenvolvimento do potencial da natureza humana. Deste modo, Bronfenbrenner pe rspetiva o ser hu mano no mundo, de um ponto de vist a global e integrado, sem n egar o papel incontornável dos contextos. Considera-se assim, que o in divíduo tem um papel centra l no seu processo de desenvolvimento. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 66 / 742 Estudou também a relevância aos processos prox imais, ou seja, os processos que decorrem nos contex tos mais próximos (microssistemas), definindo-os como Formas particulares de interação entre os organismos e o ambiente que operam ao longo do tempo e compreendem os primeiros mecanismos que produzem o desenvolvimento humano. A teoria bioecoló gica ajudou, também, a estabelecer os elementos necessário s para a compreensão do que torna humanos os seres hu manos. O nosso desenvolvimento enquanto seres humanos não corresponde a um modelo me canizado, é antes fruto de uma participação ativa dos indivíduos , em que criam os próprios contextos. Assim, no desenvo lvimento consideramos de forma dinâmica a pessoa em causa; o processo, ou seja, as int erações recíprocas entre o ambie nte e a pesso a; o contexto em que se encontra sit uada e também o tempo. A Figura 1 irá demonstrar o dinamismo das interaç ões entre as quatro dimensões. in http://w ww . psic olo gia.com/pt/mode lo_ecol_desenv_d.html Figura 1 - Dinamism o das i nter ações entr e as quatro dimensões Com base na persp etiva ecológica, o contexto trans cende a su a descrição. S egundo o autor, o que assume maior relevância é a fo rma como indi víduo compree nde o con texto em que atua. Os contextos podem ser vividos de formas dife rentes consoante a pessoa em causa. Assim sendo, estes dependem da forma com as p essoas interpretam as normas, os valores e os significa dos qu e circunscrevem as possíveis experiências e c omportamento s. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 67 / 742 Através das interpretações podemos encontrar uma maneira de nos posicionarmos nos conceitos e, a ssim, interagir com os outros e cons truir significados p ara a s experiências vividas. Consequentemente, a posição que cada um ocupa é única para cada indivíduo, dependendo d e como se configuram os diferentes globalmente os diversos sistemas. Contudo, mesmo quando se re petem os el ementos do contexto a c onfiguração muda de indivíduo para indivíduo. É importante que tenh amos em conta as car acterísticas pessoais de cad a um em todos os processos do d esenvolvimento pessoal, em tudo o que pa rticipamos. Isto just ifica -se pela relação dinâmica entre i ndivíduo e contex to, qu e dep ende sobretudo das características do indivíduo. Para além disso, este aj uste dinâmico que se forma à medida do nosso desenvolvimento, é mais um nível que se deve ter em conta de forma a se compreende r como somos. Desta forma , cada um de nós vai te cendo um caminho único conforme os lu gares, as rel ações e as interaçõe s qu e se dispõem na nossa vida, assim como as oportunidades e recursos que no s circunscreve m. Assim, cada um de nós vai-se encontrando e construindo enquanto ser humano, situado e singular de acordo com os contextos vivenciados. Os diferentes contex tos de d esenvolvimento são conceptualiz ados em termos de sis temas hierarquizados em cinco níveis: microssistema; mesossistema; exossistema; macrossistema e cronossistema [Figura 2]. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 68 / 742 in http: //intervirna diferenca.w ebnode.pt / Figura 2 - Modelo Ecológico do desenv olvi mento (Bronfenbrenner - adapta do) É no primeiro nível de ecologia, o microssistema, que sur gem a s influências mais imediatas e precoces no d esenvolvimento do indivíduo, a f amília. Apesar de ser o principal contex to, é um entre muitos que concorrem p ara o des envolvimento humano e que se i nter -relacionam. A título de e xemplo, sabe mos que a contecimentos em c asa podem a fetar o aproveitamento escolar da criança e o seu inverso (Bronfenbrenner, 1986 ). A este nível estão também estruturas da sua comunidade mais próxim a c omo a viz inhança, a e scola, o grupo de concre nt es ou os s eus a migos. Nestes cenários, o i ndivíduo desenvolve todo um conjunto de atividades, relaçõe s interpessoais e papéis. No segundo nível, encontramos o mesossistema q ue funciona como um sis tema intermédio d e influências, filtradas p elos elementos do micr ossistema. Nele pod emos incluir as i nter- relações entre os cenário s mais importantes que o indivíduo frequenta. Ao nível do exossistema, referimo-nos a contextos nos quais o indivíduo em desenvolvimento não está dir etamente incluído, mas que produzem efeitos e têm repercussões nos ambiente s em que o indivíduo se m ovimenta. Para ex emplificar, podemos referir o local de trabalho dos pais, as propostas do Conselho Escolar ou o círculo de amigos dos pais. O macrossistema refere-se aos marcos culturais ou ideológ icos que af ectam ou podem afecta r transversa lment e os sistemas de orde ns anteriores. Por último, através do cronossistema conseguimos incorporar uma dimensão temporal no Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 69 / 742 contexto de uma vida. I s to é extremamente impo rtante, visto que o temp o relaciona -se com mudança. Ao introduzirmos o conceito de tempo nos contextos podemos aperceber-nos dessas mesmas mudanças, da c onfiguração dos múltiplos sistemas, e da altera ção das relações e das influências. De acordo com esta perspetiva, ao analisar e av aliar o desenvolvimento de uma criança, o profissional de educação não se deve centrar apenas no seu comportamento, de forma isol ada ou como fruto exclusivo da sua maturação, mas sempre em relação ao ambi ente em que a criança se insere, suas interaç ões e transacções. Como refere Bairrã o (1994, p.42 ) "a determinação significativa daquilo que uma criança pod e, r ealizar, só ganha v erdadeiro sentido se for conhecido o contexto em que está inserida" . Informações sobre a vida da criança: as su as atividades, interações, experiências e contacto com colegas em ambie ntes naturais fornecem a im agem global de que o profissional necessita previamente à sua intervençã o. Neste novo modelo bioecológico, propõem-s e u ma recombinação dos p rincipais componentes do modelo e cológico c om novos e lementos em re lações mais dinâmicas e int erativas. O desenvolvimento humano deverá, então, ser estudado através da inter ação de quatro núcleos inter-relacionados: processo, a pesso a, o contexto e o t empo (Brofenbrenner & Morris, 1998, cit. in Cecconelo et al., 2003). 5.3.2. Modelo Tra nsacional O modelo Transacional, por sua vez, foi articulado inicialmente por Sameroff e Chandler (1975) numa tentativa de expli car as variações n os resultados em nível do desenvolvimento obtido por bebés de risco. Os autores levaram em consideração fa tor es biol ógicos e sociais, mas defendiam que estes não eram suficientes para prev er o desenvolvimento dos bebés. Apontam que o impacto destes fatores é mútuo e variam em função do tempo. A criança modifica o seu ambiente e é, por sua vez, modificada pelo a mbiente que ajudou a criar (Sameroff e Chandl er, 1975). Baseando -se em outras investigações que propuseram o conceito da interação entre or ganismo e ambiente, estes autores contribuíram com a formulaçã o de uma teoria mais dinâmica que inclui a noção de tr ansação, introduzindo a variante tempo. P ressupõe que um modelo que te nte ex plicar o dese nvolvimento tenha o seu enfoque voltado para o processo dinâmico de mu danças oco rridas ao longo do tempo entre a s Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 70 / 742 interaçõe s da criança e o seu ambiente. Na aborda gem de Sameroff e Chandler (1975) também se pressupõ e qu e mãe e filho, po r exemplo, sofram mudanças r esultantes d as tro cas entre ambos, ou seja , uma determinada caracter ística d a criança pode desencadear uma re ação na mãe, que p or sua vez, poderá influenciar o comportamento da cri ança em outro momento. Em S ameroff e Chandler (1975), as modi ficações d e com portamento que ocor rem ao longo do tempo são resultado d e um a série de intercâmbios entre indivíduos envolvidos num sis tema partilhado, por meio de princípios reguladores. Os autores consideram três variáveis importantes que afe tam o desenvolvimento: as car acter ísticas ambientais, o genótipo e o fenótipo. As características ambientais têm uma organização social contendo padrões reguladores do desenvolvimento e é composta por subsistemas que “transacionam” com a criança e entre si. A int eração entre estes subsistemas é complex a e transacional (Sameroff , 1983 ). Esta organização social eng lob a três níveis de fatores ambientais: a cultura, a família e os pais. Cada um destes níveis tem padrões re guladores com códi gos próprios que influenciam as ex periências vividas pel a criança em desenvolvimento, em parte por meio d as crenças, valores e pers onalidade dos pais; em parte, por meio dos padrões de interaç ão e h istória da família; e, em parte, através das crenças de soc ializ ação e códig o cultural (Sameroff e Fiese, 2000). 5.4. Impacto da Deficiência na Dinâmica Familiar O papel da família é oferecer um seio d e desenvolvimento seguro, onde as crianças possam aprender a serem human as, a amar, a formar a s ua personalidade única, a desenvolver sua auto-imagem e a relacionar-se com a sociedade mais ampla e mut ável da qual e para a qual nascem (Buscaglia, 1997, p. 84). A chegada de um novo membro na f amília é sempre um mome nto de expectativas e de reestruturaçã o na din âmica familiar. I nicia -se assi m um gradua l movimento de preparação do espaço familiar para a chegada de um novo ente. S ão mudanças que ocorrem nos aspectos emocional, comporta mental, físico, social e económico. Da mesma forma que a fa mília vem sendo construída hist oricamente e apresenta-s e nas formas que hoje a conhecemos, a dimensão afetiva também se constrói historicam ente e socialmente. A perspetiva da chegada de um bebé que se apresenta no enredo familiar in icia-se mui to ant es d e o novo m embro Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 71 / 742 chegar pois a gestação engloba o crescimento direto de um sentimento de pertença desse novo ente a e ss e núcleo de relações e lementares chamado - família. Cooper (1989) descreve esse sentimento como algo mútuo, interpessoal e partilhado na maneira como os filhos se sentem ‘pertença’ e vice -versa. O mundo é então dese nhado e recortado pela conduta dos sentimentos e da int imidade familiar. É um sentimento que está articulado ao que o ‘outro significa p ara mim’ e ao que ‘eu si gnifico para o outro’. Esse sentimento pode a largar- se e ex pandir-se para incluir os pais, os irmãos, o utros membros da família, amig os e outros relacionamentos que venham a tornar -se im portantes. (Cavalcante, 2003, p. 26). 5.4.1. Gestaçã o Antes mesmo do nascimento de um bebé, ele já ex iste nos pensamentos, fantasias e desejos dos seus pais. É comum que essas fantasias este jam ligadas aos conteúdos emocionais dos progenitores e que atendam a uma idealiz ação dentro dos padrões da sociedade. Padrões esses que enfa tizam o perfeito, o saudável e o bonito. A mãe já imagina o seu f ilho a aconchegar-se no seu seio com os traços que lhe são familiares e atrativos. O pai, por sua vez, pode imag inar o fil ho correndo atrás de uma bola saltitante e feliz. Não só é comum como perfeitamente saudável que os pais e demais membros da família exercitem essa produção de imag ens, que na da mais é do que a materialização de um futuro próximo e desejável. Além do desejo ma nifestado em pensamentos, fantasias ( conscientes) e s onho s (inconscientes) de conteúdo positivo em relação ao bebê que chegará , é comum que ess es mesmos condutores internos possam expressar t emores em rel ação à maternidade. Um do s temores mais comuns e universais diz respeito ao medo de dar à luz um filho com deficiência. Decorre de ss es temores o medo de gerar uma criança que, por alguma limitação, não possa ser adaptada ao meio social e cultural; uma criança que dependerá exclusivamente de sua família que, nesse momento, não se acha preparada para um desafio dessa n atureza. Além da deficiênc i a em si e sua s dificuldades inere ntes, outra situação que torna o cenário mais complexo é a atitude da sociedade di ante dela. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 72 / 742 A ideia de deficiência i nstituída no imaginár io social gera instantaneamente a ima ge m de incapacidade, de dependência, d e sofrimento, de trabalho, de culpa e de dor. Não é raro observar, nas falas d e pai s e mães que esp eram um bebé, a esp erança de q ue o seu filho possa, de alguma forma, realizar coisas que eles não alcançaram. É evidente que pensame ntos que ameaçam esses sonhos sejam prontamente suplementados e que a expectativa de uma criança sem problemas permaneça c omo ima ge m central do desejo familiar. 5.4.1. Deteção Os pais podem entrar em contacto com a deficiência de s eu filho de várias mane iras. T al poderá ocorrer muito antes de o beb é nascer, através dos ex ames relativos à fase pré -n atal se o médico assistente (ecografista) encontrar indí cios clínicos de que algo não está bem. É comum, nessa fase, a ocorrê ncia de problemas refe r entes à má-formação, síndromes e infeções oportunistas que levam à de ficiência. A maioria das deficiências pode ser diagnosticada logo após o p arto, com a observação direta da criança e com exames clínicos im ediatos. Partos demorados e traum áticos podem trazer consequências irreversíveis ao bebé. A paralisia cerebral, por ex emplo, é uma dessas consequênc i as. No entanto, a criança pode nascer sem apresentar nenhum problema aparente e, mais tarde, ao longo dos primeiros meses e/ou anos revelar défice visual e ou auditi vo – caso da surdocegueira congénita . 5.4.2. Circunstâ ncias de transmissã o do diag nóstico Independe nte do momento em que os pais entram em contato com a de ficiência do seu filho e de quão fortes e maduros possam ser, essa é sempre uma situa ção envolta de muita dor, medo e incerteza. O que pode ser ainda mais penoso é se essa notí cia for dada de maneira im própria pelo profissional que faz o diagnóstico. Não é r aro encontrarmos depoi mentos de pais que rece ber am inadequada m ente a informação sobre a deficiênci a do filho, facto que g erará mais desconforto e insegura nç a. Não só a f amília tem dificuldades emocionais em lidar com a deficiência, como também alguns profissionais da área da saúde nem sempr e se encontram habilitados emociona lmente Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 79 / 742 significa dos subjetivos dados p ela família ao str essor, poderiam aumentar a sua vulnerabilidade ou resistência a o mesmo stressor. McCubbin e Patterson (1983 , cit. in Albuque rque, 2000) re vendo a li teratura, de cidiram ampliar o modelo antes proposto por Hill, de forma a incluírem esforço s de reorganização familiar no curso do tempo, introduzindo toda uma série de variáveis de natureza psicológica, intrafamiliar e social. S urge, desta forma, o Mod elo Duplo ABCX [ Figura 5 ] , no qual o stressor passa a ser os acontecimentos que alteram ou têm o potencial de alterar o sistema familiar, mas também as exigênc ias associadas a esses eventos e as tensões pré -existentes de ordem int rafamiliar, conjugal, financeira, entre outras. Este modelo p rovidencia uma base teórica para examinar as variáveis mediado ras que c ontribuem para o aumento do stress familiar tais como a severidade da d eficiência, estatuto sócio económico e os recursos disponíveis. P esquisas recentes indicam que a família tem de ar r esposta a uma complex a variedade de variáveis q uer protetoras quer ca usadoras de stress de forma a dar cumprimento às suas funções d e Prest ador de cuidados p arale lamente às suas demais funções. Nenhum a variável por si só f az prever o surgimento de situações de stress , assim como as redes d e apoio formal e informal poderão compensar a insuficiência de recursos familiares. Estes autores estab elecem a diferença entre os conce itos d e "stresse" e "crise". Definem o primeiro como "estado r esultante de um desfasam ento, real ou p ercebido entre as exigências e as capac id ades familia res", e o segundo como "a perturbação e desorga nização provocadas pela incapacidade momentânea de restaurar o equilíbrio familiar". Assim, o stresse poderi a nunca derivar numa crise, caso a f amília consiga mobi lizar os seus recursos, mantendo a estabilidad e. (B) Recurso s fam ili ares par a Lidar com a situação Eventos Stres sores (A) Adaptação F amiliar (X) "(C) Percepç ão fam iliar sobre estes e anter iores eventos stressores Figura 5 - Mo delo Duplo ABCX (B aseado e m Ja cques, 2003 ) Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 80 / 742 Reiss e Oliveri (1980) referem que o surgim ento d e situaçõ es de st ress ou crise est á estreitamente relacionado com as percepções que a família tem do stresso r e do que pode s er feito para dimin uir o seu impacto, ou seja, da “ construção familiar da re alidade” ou “para di gma familiar” . D a conjugação dos recursos com as referidas pe rcepções famili ares resulta o proce sso de co ping familiar. McCubbin e colegas (1980, cit. in Albuquerque, 2000, p.146) entendem copin g como o processo de reequilíbrio do sis tema familiar, visando promover a sua unidade e fa cilitar o desenvolvimento individual. Mais recentemente, McC ubbin e McCubbin (1991, p.23) propuseram o Modelo de Resiliência de Stress , Ajuste e Adaptação Familiar. E les dirigi ram a atenção em dire çã o aos elementos de funcionamento familiar dura nte períodos de doença e outras ocasiões de stress . O Modelo de Resiliê ncia divi de a resposta familiar às mudança s em duas f ases, especificamente a de Fas e de Ajuste e a Fase de Adaptação. Na primeira, o níve l de ajuste da família em resposta ao evento stressor ou transição é determinado pela interação dos seguinte s elementos: (a) a severida de do stressor ou transição; (b) a vulne rabilidade familiar; (c) o comportamento característico d a f amília; (d) o nível d e recursos que família dispõ e p ara fazer face às exigências do stressor, (e) a aval iação que a f amília faz do stressor, (f) a resolução do problema e modo de lidar com o str essor. O ajuste é uma re sposta de curto termo, envolvendo alterações menores na família. O movimento para inic iar mudanças no sistema fa miliar caracteriza o início da fa se de Adaptação. Esta segunda fase descreve o processo no qu al estão envolvidas mu danças "nos papéis estabelec idos, regras, obj etivos e/ou padrões de interação". O ní vel de Adaptação em resposta a uma situação de crise é d eterminado pela i nteraç ão entre os se guintes fatores: (a) à quantidade de exigênc ias relac ionadas c om o stressor, (b) as capacidades adaptativas da família e os seus recursos; (c) o modo cara cterístic o de comportamento da família ou tipologia; (d) a av aliação familiar da crise ou transição; e (e ) as respostas da família relacionadas com a resolução do problema e de coping. Para Lazarus e Folkman (1984, cit. in Gomes et al., 2004), o str esse con stitui as ex igênc ias Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 81 / 742 internas ou e xternas qu e são avaliadas pelo in divíduo como excede ndo os seus recursos pessoais. Estes autores propuseram um modelo que identifica dois conceitos centrais: a avaliação cognitiva e o coping. A avaliação co gnitiva refere-se à apreciação do evento para verificar se a sit uação é benigna ou s e c ausará d anos ao sujeito. O coping, por sua vez, diz respeito aos constantes e mutáveis esforços cognitivos e comportament ais utilizados pelo indivíduo para lidar com o str ess . Dessa forma, o stress e o coping consistem em int eraç ões e ajustamentos contínuos entre o suje ito e o ambiente. Bra dford (1997) int egrou conceitos da t eoria sistémica (Minuchin, 1990) e de teorias cog nitivas ( Lazarus & Folkman, 1984), desenvolvendo um metamodelo sobre adaptação familiar a doenças crónicas. Este autor propôs u m modelo base ado em quatro factores que foram identificados em suas pesquisas como influenciando a adaptação familiar. São eles: modos de funcionamento familiar, padrões de c omunicação intr a e extra -familiar, qu alidade dos sistemas de saúde, e crenças sobre saúde. De acordo com o autor, nã o se pode afir mar que a prese nça de uma enfermidade, representa um evento inquesti onavelmente adverso p ara a família. Diante desta situação, a família é confrontada com stressores que podem lev ar, ou não, ao des envolvimento de str esse o u depressão, se não forem dirigidos adequadamente. A presença de comprometimentos na saúde de qualquer membro na família demanda uma reorganizaçã o familiar, afetando cada um de seus componentes de difere ntes modos, ao longo do ciclo vital. Conforme resume Relvas (2004, p.31) "a históri a da vida da família é, então, a história da sucessiva progressão dos seus momentos de crise e momentos de transiçã o, bem como da evolução ou de difi culdades que a sua elaboração comporta" . Algumas li mitações deste modelo prendem-se com o facto de ter o seu foco na disfunçã o desprezando os modos como as f amílias se adaptam ou fun cionam com as complex as exigências e recursos disponíveis. 5.5.3. Modelo d e ciclo famil iar Na década de 80, um co rpo de investi gação renovador conduziu ao afloramento de questões importantes às abordagens até aí praticadas (Crnic et al., 1983). Uma análise crítica à pesquisa Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 82 / 742 realizada até então ressaltava a adopção de uma persp ectiva estritamente patoló gica e unidirecional (idem). Como foi referido por Turnbull e Turnbull (1986), na literatura prolife ravam afirmações e ge neralizações "ne gativamente coloridas", reflexos de uma visão e mpobrecedora da deficiênc i a e do seu im pacto nas famílias. A in dividualidade das respos tas de c ada nú cleo familiar era i gnora da, a compreensã o da sua evolução temporal e do seu funcionamento, assim como a considera ção de possíveis influências positivas da criança com deficiência na família. Conforme Salisbury (1987) viria a considerar, er a imperativo o "reconhecimento dos a spetos típicos, normativos e adaptativos das famílias d e crianças com deficiência". Destacam -se algumas incursões inovadoras no estudo das adaptações da família à deficiência: como algumas famílias são aparenteme nt e capazes e enfrentar conjuntura s a ssoladoras (Bristol, 1987), o contributo infan til (Turnbull e Turnbull, 1986) e as ne cessidades da família (B aile y et al., 1988). Turnbull e Turnbull (1990) associaram as abordagens soci ológicas sobre a teoria dos sis temas familiares com as investi gações que an alisavam a organização e o funcionamento das famílias com filhos deficientes ( Turnbull, Brotherson & Summers, 1985) e, em resultado, sugeriram um modelo conceptual que dá uma nova ópti ca do sistema familiar e possibil ita novas possibilidades para a criação de serviços de apoio. Aspeto fundamental dest e modelo é que as famílias, semelhantemente ao que acontece com as pessoas, têm um ciclo de vida de certa forma p revisível e que espe lh a o desenvolvimento familiar ao longo do tempo. Os conceitos chave de ste modelo incluem:  Características famili ares - tam anho, estrutu ra, antecedentes culturais, est atuto sócio económico, loca lização geográfica;  Interações familiares - i nterações maritais, interações entre pais e filhos, interaçõe s entre irmãos, interaç ões c om a família alargada ;  Funçõe s da família - os autores defendem que as famílias existem para preencher a s necessidades dos indi víduos inseridos na unidade familiar, assim com as neces sidad es Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 83 / 742 da família como um to do. As taref as levadas a cabo para dar respos ta a essas necessidades são referidas como funções da família e div idem-se em oito categorias: afeto, auto-estima, espiritualidade, e conomia, cuidados diários, s ocialização, recreação e educ ação.  Ciclo de vida da família - a família evolui ao longo do tempo de um modo algo previsível de um estádio para o seguinte, com transições identificáveis entre os mesmos. Os autores apresentam os diferentes estádios da f amília con siderando a presença de cri anças e a idade e evolução do filho mais velho como critério adequa do para a sua determinação. Denominam esses estádios da seguinte forma: nasc imento e pequena infância; infância; adolescê ncia; adultícia. Outros autores, como Relvas (2004, p.21), apresentam novas possi bilidades de categorização do desenvolvimento do ciclo vital da família em cinco etapa s:  1ª etapa - F ormação do casal;  2ª etapa - Família com filhos peque nos;  3ª etapa - Família com filhos na e scola;  4ª etapa - Família com filhos adolesce ntes;  5ª etapa - Família com filhos adultos (empty-nest). Como comenta a autora, estas categorizações referem -se "à família típica, de classe média (...) não contempla uma série de variantes que, hoje e cada v ez mais, são importantes em termos de análise da família e de que são exemplos, entre outras, os div órcios, as famílias reconstituídas, as família monopare ntais, as família homossex uais, as famílias sem f ilhos e as famílias de adopçã o". Igualmente se sublinha que a "hipotética linearidade da v ida familiar" aprese nt ada nem sempre se encontra refletida na realidade onde, em muitos casos, os estádios de desenvolvimento se sobrepõem levando à ex istência de diferentes níveis d e desenvolvimento na mesma família. Daí se ressalt a, mais uma vez, a ne ces sidade de atender à individualidade de ca da f amília. Este modelo poderá ajudar a desenvolv er um conhecime nto mais apr ofundado sobr e as competências e as neces sidades específicas d as f amílias, uma vez que o reconhecimento de que os pais são membros da famíli a com incontáveis responsabilidades, necessidades e preferênc ias individuais influencia profundamente a relação pais -profissionais em educação especial. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 84 / 742 5.5.4. Modelo ( bio)Ecocultur al A importância de ste modelo (bio)Ecocultural [Figura 6], derivado do Modelo Ecológico desenvolvido por Brofenbrenner ( 1979), já referido anteriormente, é que propõe que os indivíduos e as famílias existem não isoladamente mas num contexto de relações mais alarga das em soci edade. O funcionamento do indivíduo ou família depende da forma com o estes se r elacionam em contextos mais amplos, os quais exercem influênci a sobre si e, por sua vez, de como eles, indi víduo e família, influe m no contexto . Exemplos de tais relações incluem a flexibilidade laboral, a qual pode facilitar o equilíbrio entre trabalho e a responsabilidade de cuidar do filho com deficiência, ou como os serviços de apoio à deficiênc i a apoiam a o portador de deficiência e a sua família. in http://inte rvirnadifer enca.we bnode.pt/ Figura 6 - Modelo (bio) Ecocultural (Ba seado no Modelo Ecológico de B rofenbrenner, 1979) Ao nível do microssiste ma situam-se os padrões de atividade e as relações interpessoais no seio família, por exemplo. No nível imediatamente seguin te encontra-s e o mesossistema situam-se outros sistemas em contacto com a fam ília como os viz inhos ou o local de trabalho. No exossistema encontram -se os sistemas or ganizacionais mais alarga dos tais como os sistemas de saúde e as es truturas sociais que se int erligam mais às polí ticas. O macrossistema diz respeito aos sistemas mais alargados qu e remetem para a cultur a, econo mia, religião, entr e outros. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 85 / 742 Segundo G allimore e colegas (1989 ), as famílias constroem ativamente a sua própria ecologia. O Modelo Ecocult ural (ecológico-cult ural) aplicado às famíli as de crianças com deficiênc i a pode trazer uma compre ensão mais profunda compreendendo (a) um contexto que provê oportunidad es e limitações sobre as famílias; (b) as perspe tivas das próprias famílias acerca d as suas vidas e das suas circunstâncias, incluindo valores e objetiv os familiares e ( c) os esforços pró-ativos das famílias para adaptarem a criança com deficiência (Nihira et al., 1994). Este quadro teórico assenta no Modelo P sicocultural apresentado por Wh iting e seus colegas (Whiting, 1976, 1980, Whit ing et al., 1975, 1988). A ideia central a esta abordagem é de qu e as famílias respondem ativamente e proati vamente às circunstâncias da sua vida e que constroem e organizam um ambiente que dê sentido à sua vida (Berneimer et al., 1990, 1995; Weisner, 1984). A aborda ge m do Mod elo Ecocultural ressalta q ue a família não está im ersa na sua própria ecologia, mas que ativa mente cria a sua ecolo gia f amiliar (Gallimore et al., 1989). Este modelo pretende compreender a interli gação entre a atividade da família e o desenvolvimento da criança. Providencia uma aborda ge m qu e co ntempla : um contexto c om oportunidades e obstáculos para as famílias, as pe rspetivas da família sobre a su a vida, obj eti vos e valores e os esforços pró ativos desta para adaptarem a criança com deficiência. Com base em investigação intercultural, W eisner (1984) identifica fo rmas universais de organização da vida fami liar. Propões doz e categorias de ecologia familiar que mostraram in fluenciar diretamente a vida tanto de crianças c om d eficiência como de famílias: 1. Subsistência familiar e base fina nceira; 2. Acessibilidade a serviç os de educaçã o e de saúde; 3. Segurança no lar e na vizinhança; 4. Trabalho doméstico (ex cluindo cuidados com a criança ) e divisão de tarefas na família; 5. Tarefas re lativas aos cuidados com criança; 6. Grupo de amigos da criança; Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 86 / 742 7. Relações de papéis maritais; 8. Envolvimento em cadeias e orga nizações; 9. Papel do pai e da mãe nos cuidados com a criança; 10. Fontes de influê ncia cultural da criança ; 11. Fontes de informaçã o parental e alvos; 12. Heteroge neidade da comuni dade. A teoria e cocultural propõe que os efeitos ecológicos são m ed iados através de "cenários de atividade" diária ( activity settings) (Tharp et al., 1988; Weisner et al., 198 5, cit. in Gallimore et al., 1989). Os "cenários de atividade" providenciam oportunidad es d e aprendizagem e desenvolvimento para as c rianças, através da modela ção, participação conjunta, responsabilização por tarefa s e outra s formas de aprendizag em por me diação social. Tal atividade, não deriva de um currículo mas da "arquitetura da vida quotidiana" (Gallimore et al., 1989). O seu objetivo reside na interação criança-adulto e pode m ser ocasiões de ensino deliberado. Os "cenários de ativida de" têm cinco componentes: quem está p resente, seus v alores e objetivos, que tarefa s são levadas a cabo, por que são e stas levadas a cabo (motivos e sentimentos que envolv em a a tividade) e " roteiros" (scripts). Estas c omponentes são um instante perceptível de ecologia e cultura. Relembrando Bronfenbre nner, também a propósito dos contextos de socialização, referiu que a socializ ação deriva da interaçã o entre os "cenários ambientais" e os "processos" que n eles decorrem (B ronfenbrenner, 197 9, cit. in Ba irrão, 1994). Retomando essa noção, Barker (1968, cit. in Bairrão, 1994) define "cenário" como unidad e de meio ambiente/comportamento, na qual têm lugar padrões cíclicos de a tividade dentro de intervalos específicos no tempo e de li mites no espaço. Também Tietze (1986, cit. in Bairrão, 1994) e Ti etze e Rossb ach (1984, c it . in Bairrão, 1994) de finem "cenário" como unidade social relativamente está vel (dimensão pessoal), a qual está normalmente associada a locais específic os (dimensão espacial e material), nos q uais oc orrem padrões de a ção relativamente estáveis (dimensão ação) e que estão inseridos num contex to orga nizacional, legal, económico e funcional ( dimensão or ga nizacion al). Para estes autor es, nos cenários encontramos variáveis de estrutura (as cara cterísticas físicas e Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 87 / 742 ambientais dos cenários, das pessoas qu e n eles a tuam e as atitudes e c renças dessas pessoas) e de processo (intera çõ es entre os intervenientes n a ação). Os "cenários de a ti vidade", como unidade de análise, oferecem um critério de seleção de vari áveis ecológicas que, potencialmente, influenciam os cuidados às cria nças e o s eu des envolvimento. Em variados graus, influenciam com quem os seus filhos estão, o que fazem, como as atividades são levadas a cabo. À med ida que os pais relatam as suas adaptações, as alternativas que consideram e os compromissos que leva m a cab o para alca nçarem uma rotina diária estável, estão revelando a sua con strução social do "nicho ecoc ultural" da sua família. O nicho ecoc ultural ( ecocultural niche) (Super et al., 1980, 1986) refle tid o na narraç ão d as suas rotinas diárias refere- se a mais do que ao "ambiente do lar”. No quadro proposto pela Teoria (bio)Ecocultural, a família é mais do que uma vítima im potente de forças so ciais e económicas. A partir de tal conjunto de forças e ações, as famíl ias constroem o seu nicho ecocultural. Tal econicho reflete a ecologia material (ex: rendimentos; condições de saúde pública; habitação e espa ço; tra nsporte e proxim idade de familiares e serviços) mas também os conceitos culturais a qu e re correm para c ompreender e or ganizar a sua vida diária (p.e. crenças e objetivos relacionados com o bem e a moral; as o rigens e as causas de d eficiências; a conduta culturalmente apropriada nas relações familiares e no casamento). Isto si gnifica que o nicho ecocultural não é estático, modifica -se a dois níveis, (a) constrang imentos socioeconómicos e rec ur sos, um processo histórico -cultural que ultra passa o seu controlo e ( b) ao nível da adaptaçã o da família (Gallimore et al., 1989). Estudos recentes reconh ecem que essas f amílias enfrentam as mesmas o brigações e tarefas que as fa mílias com crianças sem deficiênc ia (Barnett et al., 1995). R elatos de famílias sugerem que estas encar am as suas vidas como algo mais qu e períodos d e crise interva lados por longos períodos de vida rotineira (Kaufman, 1988, cit. in Gallimore, 1999). Também Gomes e Bosa (2004) descreveram que a presença de um membro com Transtornos Globais de Desenvolvimento na família não representa, obrigatoriamente, um evento adve r so para os irmãos, desde que haja qualidade na s relações famili ares e uma rede de apoio. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 88 / 742 6. A Adaptação na Di nâmica Familiar Cada família possui um dinamismo próprio que lhe confere, pa ra além da sua individualidade, a sua autonomia. O funcionamento da família não é simplesmente rea tivo à s forças do meio, pois e stá també m sujeito a forças interna s, possuindo uma capacidade aut o-organizativa que lhe confere c oerência e c onsistência nesta interac ção de equilíbrios dinâmicos (Relvas, 2004). A adaptação é um processo comum a todas as famílias. Ocorr e frequentemente, embora poss a ser mais freque nte em determinados períodos da vida familiar do que em outros e o nível e o foco das atividades adaptativas variam de família para família (Gallimore et al. , 1993). Também Pia get, um só cio-construtivista, se re feriu ao processo d e adaptação [Fi gura 7] . Segundo o autor, a permuta entre o sujeito e o mundo opera -se po r dois mecanismos constantes: a assimilação e a adaptação São estes mecanismos funcionais que possibilit am a construção de novas e struturas ou esquemas. A assimilação consiste no processo de usar ou transformar o ambient e ao ponto de se apropriar dele e integrá-lo em estruturas co gnitivas pré -exist entes. Ou seja, é a inte gração constante e permanente dos estímulos do exterior nas estruturas ex istentes do sujeito. No entanto, a assimilação do objeto pelo sujeito não é total, há uma resistência deste que impli ca a adaptação. Então as e struturas do sujeito reagrupa m -se, modificam-se sobre pressão das particularidades do meio. Assim , a ada ptação é o processo pe lo qual se alteram as estruturas de forma a incorpo rar algo novo e ex terior, provindo do ambiente envolvente. O indi víduo, ou a família, reajusta-se a cada variaçã o do exterior. INDIVI DUO MEIO ADAPT AÇ ÃO ASSI MI L AÇ ÃO Figura 7 - P rocesso de assimilaçã o e ada ptação segundo Piaget Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 95 / 742 a) Hereditária – pode estar associada à síndrome de Usher, geralmente distinguida por surdez congénita e perda gradual do campo v isual a partir do período da pré - adolescência, pode ndo levar a cegueira na idade adulta; b) Pré-natal – muitas veze s relacionada com complicaçõe s congé nitas devido a infeções, como rubéola, toxoplasmose, c itomegalovírus, sífilis ou síndr ome de álcool fetal; c) Compl icações no na scimento – como prematuridade; d) Pós-natal – relac ionada com infeções, meningite, traumas ou tumores. 8.2. Prevalência Num estudo desenvolvido pela EDbN (2006) para compre ender a situação do reconhec imento da surdocegueira nos Est ados-membro da Eu ropa, surgiram dados de qu e na União Europ eia existem no mínimo 150 000 pessoas surdocegas e que estas constituem um dos grupos sociais mais excluídos. Quanto ao reconhecimento da surdoceg ueira, foi reve lado que 76% dos Estados-membro europeus não a reconhece como uma deficiên cia distint a e que em 67% dos países não existe um programa específico pa ra a identifica ção de crianças e adultos surdocegos De acordo c om os censos do Instituto Nacional de Estatís tica, no ano de 2001, existiam 634.408 pessoas com deficiência, 6,8% da pop ulação residente no país (I NE, 2002). Todavia, desconhece-se o número de pessoas s urdocegas incluídas neste grupo (cit. in Gaspar et al. , 2013 ) . Segundo a Revista de Estudos Demográficos ( INE 2015), a caracterizaçã o da pessoa surdocega e numa amo stra de 135 casos iden tificados pelas instituições nacionais com pessoas surdocegas associadas, v erificou-se que a maio ria da população é portu guesa (94,6%), adulta (45,9%), pertence ao sexo masculino (60%), n a sua generalida de é solteira/divorciada (81%) , tem o 1.º ciclo e encontra-se em situação de reforma ou aufere uma pensão (27,5%). Centrando-se a média de idade nos 40,1 anos e desvio padrã o de 21,3. As pessoas envolvidas apresentam idades compreendidas entre os 2 e os 99 anos. Sendo 17,8% crianças e adolescentes ( 0-18 anos), 24,4 % jovens adultos (19-35 anos), 45,9% adultos (36 -64 anos) e 11,9% idosos (mais de 65 anos). Distribuindo -se o sexo masculino em maior perce nt agem p elo grupo etário dos adultos (45,7%) e jovens adultos (24,7%), e um menor Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 96 / 742 número na f aixa das crianças/adolescentes (18,5%) e dos idosos (11,1%). O sex o feminino mantém a dist ribuição d o sexo oposto, encontrando-se semelhantemente a maiori a na idade adulta (46,3%) e jovem adulta (24,1%), e um a menor percentagem d e crianças/adolescentes (16,7%) e de idosos (12,9%). 8.3. Cara cterísticas São designadas por pes soas surdocegas as crianças, jovens e adultos com necessidades educativas especiais d e caráter prolongado qu e apresentem combinação de acentuadas limitações sensoriais – a udição e visão – qu e dif icultem a compreensão do mundo em seu redor e a interação com os outros e com o meio envolvente (Rodrigues, 2006). A surdoce gueira descreve uma condição que co mbina acentuadas li mitações nos domínios sensoriais em graus distintos (Dea fblind I nternat ional, 2006, e S ense, 2006). As combinações das limi tações visuais e a uditivas apre sentadas pela pessoa surdocega congénita podem variar entre perdas moderadas a profundas (Chen, 1999). Mil es e Riggio (1999) indicam que se podem constituir quatro grupos disti ntos: os que são surdos p rofundos e cegos; os qu e são surdos com baixa visão; os que têm perdas auditivas e são c egos e os que têm alguma visão e audição [Figura 8 ]. S URDOCEGUEIRA C ONGÉNITA Surdos profundos e cegos Surdos com baixa visão Cegos com perdas auditivas Alguma visão e audição Figura 8 - Esquem a tizaçã o do s tipos de surdocegueira congénita A varieda de das limitações sensoriais incluída no termo surdocego é en orme (Miles, 1998 ). Há que olhar para a diversidade do termo e pa ra a natureza única d a pessoa surdocega e o Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 97 / 742 efeito que tem na p essoa em termos da sua capacidade para comunica r (Mi les e Riggio, 1999, cap. 2). A existência da dupla limit ação se nsorial - visual e auditiva - multiplica e intensifica o impacto de c ada uma destas limitações isoladas, criando di ficuldades únicas à p essoa surdocega e desafios esp ecíficos às famílias e a os profissionais que com eles trabalham. A pessoa surdo cega experiencia gra ves problemas na comuni cação, no acesso à informação, na mobilidade e consequentemente na interação com os outros e com o meio. As suas necessidades específicas diferem muito de acordo com a idade em que a surdocegueira sur ge, isto é, se é congénita ou adquirida ( Deafblind I nternational, 2006, e S ense, 2006, cit. in Nunes, 2008). Dadas as características únicas dest a população é comum sentirem -se inseguros quando se movimentam, pois dadas as limi tações sensoriais, muitas vezes as privações quer ao nível da visão, quer a o nível da audiç ão, condicionam a informação sensorial recebida. « As dificuldades na movimentaçã o afetam, ainda, a forma como percebem e organizam o mundo, interferindo no dese nvol vimento de conceitos básicos » (NYSTAP, s/d). Na opini ão de Gense e Gense (2004), o ensino de competências na área da Orientação e M obilidade ajuda as crianças com surdocegueira a usare m as informações sensoriais recebidas; compree nderem melhor os ambientes; sentirem-se mais motivadas para se movimentarem; sentirem-se mais seguras e s erem mais independentes. Algumas pessoas surdo cegas já nasceram com a dupla deficiênc ia sensorial (pessoas surdocega s congénitas – fase p ré li nguística), tornando o s eu contacto com o mundo li mitado às interações que os técnicos ou familiare s estabelecem co m ele. Mas algumas pesso as só adquirem a surdo cegueira ao longo d a vida (pessoas surdoce gas adquiridas – fase pós - linguística), o que constitui uma realidade distinta, dado que essas pessoa s têm experiências de vida e d e comunicação anteriores ao d esenvolv imento da surdocegueira, tendo po r conseguinte ne cessidades distintas das que caracterizam as p essoas c om surdocegueira congénita. Segundo Rebelo et al. ( 1996), há várias combinações de deficiência possíveis na área da surdocegue ira adquirida. Um grupo é constituído por aqueles que nascem com de ficiência auditiva, vindo a adquirir a cegueira anos mais tarde. Diferente d este últ imo é o grupo de pessoas com cegueira qu e mais tarde adquirem a surdez. P or último, o grupo das pessoas que nasceram sem deficiênc i a auditiva ou visual, mas que mais tarde adquirem ambas. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 98 / 742 As combinaçõe s d a surdocegueira adquirida apresentam -se na Figura 9. S URDOCEGUEIRA A DQUIRIDA Surdos congénitos e cegueira adquirida Cegos congénitos e surdez adquirida Surdez e cegueira adquirida Figura 9 - Esque m a tização do s tipos de surdocegueira adquirida Segundo Sousa et al. (2007) em relação ao comportamento infantil, ressaltam -se dois grupos: um de crianças que apresentam com portamento hipoat ivo (distanciando-se do ambiente social, isolando-se, evitando comunicar-se), e outro de c rianças com comportamento hiperativo (que nunca param, apresentam contato visual e apr esentam def esa tátil). Af irmam também que a privação sensorial, no caso das cria nças, limita as respostas aos indivíduos ou às atividades do seu amb iente, isto é, interagem d e forma artificial, ou estereotipada. Afi rmam ainda que essas crianças demonstram uma alteração significativa no desenvolvimento das habilidades de comunicação, mobi lidade e acesso à c omunicação. A criança surdocega pode aprese nt ar os seguintes c omportamentos: comportamento autista (movimentos e stereotipados e/ou rítmicos; comportamento social imaturo; dificuldade em estabelecer relações e comportamentos afetivos; resistência em usar os sentidos disponíveis (ex. tato, olfato, paladar, sistema proprioceptivo). A pessoa surdocega tem uma experiência única do mundo, que lhe cria necessid ad es de aprendizagem únicas, pelo que não pode ser educado de forma adequada apenas em programas par a pessoas com limitações nos domínios da visão e da audição. Necessita de assistência suplementar que vá ao encontro das su as necessidades educativas, resultantes desta dupla privação sensorial e que asse gurem a possi bilidade de poder alcançar o desenvolvimento de todo o seu potenc ial. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 99 / 742 8.3.1. Fase pré e p ós ling uística Segundo Silva (2005), podemos considerar que existem dois gra ndes grupos de pessoas surdocega s: surdocegos pré-lin guísticos, que adquiriram a surdocegueira antes da aquisiçã o de uma linguagem, seja o ral ou gestual, e surdocegos pós -linguísticos, que adquiriram a surdocegue ira após a aqu isição da ling ua gem. Para quem é surdocego o mundo é in icialmente muito restrito. Se a pessoa for surdocega profunda a sua experiência acerca do mundo « estende-se apenas até o nde os seus dedo s conseguirem chegar» (Smi thdas, 1958). Estas pessoas encontram -se e fetivamente soz inhas se ninguém lhes tocar. Os seus conce itos acerca do mundo dependem das oportunidades que têm para contatar fisicament e com as pessoas e os materiais. Se tiverem al guma visão ou audição que possam usar funcionalmente, a per cepção do mundo poderá ser mais a largada. No entanto em qualquer dos casos, a experiência e noç ão que uma pessoa surdocega tem do meio envolvente é sempre condicionada pelas limitações sensoriais que dificultam o acesso à informaçã o e à aprendiz age m at ravés da obs ervação e da exploração autónoma. Ex perienc iam situações e vivên cias significativamente diferentes das pessoas que não têm qualquer privação sensorial. “Na g eneralidade, a experiência que a pessoa surdocega t em da rea lidade é distorcida e fra gmenta da. S endo a visão e a audiçã o capacidades essenciais à compr eensão do meio envolvente, à m anutenção d a s aúde m ental e da qualidade de vid a, a perd a d estes sentidos torna mais difícil o desenvolvimento das capacidades comunicativas, de movimentação e inte raçã o” (Nunes, 2008). 8.4. Necessidad es elementares d a Pesso a Surdo cega A criança surdocega não apre nde de forma incidental, nem apreende da mesma forma que as pessoas ditas normais, uma vez que as suas dificuldades e limitações sensoriais, muitas vezes associadas a li mitações cognitivas, motoras, comunicativas e comport amentais, condicionam o seu desenvolvimento global. É essencial conhecer -se a forma como cada criança reage, processa a informação e r esponde aos estímulos utilizados, nomeadamente que tipo de interesse e exploração faz do mundo que a rodeia, como comunica as suas vontades, d esejos e necessidades, quais as suas preferências Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 100 / 742 e referê ncias, como r eage às ajudas, como interage com o meio envolvente (como o explora, que tipo de sensaç ões são do seu agra do). Há que identificar as condições ideais de aprendiz agem, conhecer o tempo de processamento da informação, qu e temp o necessita para r esponder a estímulos, quais são as suas preferências para processar a informação e quais as vias de acesso à mesma: tátil, auditiva, visual, olfativa, ou a combinação entre dois ou mais sentidos, por forma a ini ciar e incentivar o uso da comunicação e inte ração com os outros. É importante que se conheça a capacidade de atenção da criança/jovem (como cativar a sua atenção, saber como esta se distrai, quando está atenta – em que condições, contex tos e atividades), assim como os tipos de ajuda q ue a c riança prefer e (quais as mais efic azes para a aprendiza gem, que tipos de pistas, quais as ajudas físicas a utilizar, e qual ou quais os veículos de c omunicação a utiliz ar). Para além disto é fulcral que se conheça o(s) am biente(s) de aprendizagem onde a criança se insere a fim de se conhecer também o ambi ente de aprendizagem e possibil idade de experiência e vivência que possibilitem a contex tualização e desenvolvimento da comunicação e interação com o meio e com os pares. Ao conhecer -se a realidade inerente à criança, jovem/adulto surdocego poderão organiz ar-se respostas facilitadoras da sua aprendizagem que correspondam às suas necessidades. D esta forma, será criada a oportunidade essenci al para que a criança, jovem/adulto surdocego, desenvolva as suas capacidades, aprenda, participe nas atividades e interaja com parceiros de senvolvendo meios de comunicação a daptad os às suas capacidades (API E , 2006). Os diversos graus d e surdez e deficiên cia visual associados geram quadros específicos de comportamento e de adaptação educacional. Assim sendo, este conceito desencadeia a necessidade de categorizar a ap rendizagem na surdocegueira em dois níveis: o sensorial (que decorre da exploração s enso rial do mundo em redor realizada de for ma autónoma), e o educacional (que decorre das apre ndizagens possibil itadas e orientada s por agentes externos). Os comportamentos a presentados por pessoas surdocegas são decorrentes de como estabelecem contacto com o ambiente e quais são os re cursos que usam para se comunic ar e se conseguem faze r-se compreender e compreender os outros. A singularidade d a surdocegue ira prende-se às perdas no processo de desenvolvimento devido à falta d e comunicação e dific uldades acrescidas no plano de interação social. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 101 / 742 8.4.1. Resposta f amiliar Segundo Nun es (2008) este desafio é também sentido pelos familiare s e pela comunidade em geral. Muit as vezes são as próprias f amílias que sentem necessidade direta de maior apoio e orientaçã o, dado que é nelas que diretamente recai toda uma nova realidade permanente. São elas as primeiras a contactar com o novo ser q ue lhes traz uma nova e tão desconhecida realidade . Para muitas fa mílias é impensáve l, e alg umas vezes inaceitável, conviver com t ais dificuldades, o que implica a ne cessidade de um acompanhamento pr ecoce destas famílias por serviços de intervenção precoce (D unst, Trivette, & Deal,1988). O apoio psicológico que estas famílias (nomeadamente o nú cleo familiar) necessitam desde o primeiro momento de contacto com o seu filho surdoceg o é de tal im portância, que poderá influenciar a aceitação e aproxim ação com a criança, como a manutenção e equilíbrio entre o casal. Importa referir que a carência de cuidado s médicos permanente ( nomeadamente n a primeira infância) é uma rea lidade para a grande maioria de casos de criança s surdocegas, o que implica uma forte e const ante pre sença de um dos progenitores junto da criança. As consultas e internamentos médicos, devido a complicações súbitas, são uma constante, implicando um esforço acrescido aos progenitores e família próxima, de forma a re - estabelecer o equilíbrio necessário dentro do casal. Por isso, a componente técni ca desempenha aqui um papel preponderante, pois é esta que permitirá à f amíli a a aprendizagem de como lidar c om est a nova realidade, quer a nível psicológico, quer a nív el educa tivo. 8.4.2. Resposta e d ucativa A combinaçã o de acentuadas limitações auditivas e visuais causa dificuld ades sin gulare s na comunicação, na compreensão do mundo, no desenvolvimento cognitivo, na mobilidade e nas competências sociais, embora nem sempre limite as capacidade s de aprendizagem. As dificuldades de comunicação e de compreensão levam, frequentemente, a pessoa com surdocegue ira a manifes tar problemas emocionais e comportamentais (Miles, 1999). Para Giangrec o e Do y le (2 000) e Jackson (2005), as p essoas com limitações acentuadas, nomeadamente com surdocegue ira, necessitam de serviços e apoios específicos que permitam Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 102 / 742 maximizar as suas oportunidades educ ativas e ter sucesso nos contextos educativos que freque nt am. Segundo Nunes (2008 ), entre outros aspectos, é essencial analisar a educação destes alunos a partir de múltiplas perspetivas e de enquadramentos alternativos, que diferem das abordagens tradicionais, proporcionando serviços educativos e apoios adequados e eficazes. É igualmente importante desenvolver um trabalho colabo rativo, que envolva todos o s intervenientes na educação de stes alunos: f amília, profissionais da educação, da sa úde, entre outro s. A análise da Classificação I nt ernacional da Funcionalidade, I ncapacidade e Saúde (C IF ), da Organizaçã o Mundi al de Saúde sugere que a pessoa surdocega apresenta acentuadas limitações ao nível de algumas funções auditivas e visuais, da comunicação e da linguagem e de algumas funçõ es mentais bem como nos níveis de atividade e participação nos vários contextos de v ida . Ora, segundo os propósi tos de uma escola modelo, esta deverá ser um lu gar privilegiado de interaçã o d e práticas de aprendizagens signific ativas, baseadas na cooperação e na diferenciação inclusiva. É justamente ess a interação que favo rece a aprendizagem. “A aprendizagem coop erativa é u ma e stratégia de e nsino ce ntrada no aluno e no trabalho colaborativo em pequenos grupos, que se or ganizam n a base das diferenças dos seus membros – a diferença como um valor – e que recorre a uma diversidade de atividades, formas e contextos sociais de aprendizagem, para ajudar os alunos a, ativa e solidariamente, crítica e reflexivamente, construírem e aprofun darem a sua própria compree nsão do mundo em que v i vem ( Leitão, 20 06, cit. in Silva, 2006).” Neste sentido, a aprendiz age m cooperativa é uma estr atégia que, contribui ndo para o desenvolvimento de cidadãos mais solidários, f acilita a aprendizagem dos aluno s que têm mais dificuldades. “O c omportamento das crianças muda em função da s ex pectativas das pessoas que cuidam d elas e também quando inter agem com par es a quem, por sua vez, vão modificar o comportamento. A criança influencia o meio que a cerca e este i nfluencia o seu desenvolvimento (Same roff & Mackenzie, 2003)”. A diversidade é uma característica presente na natureza e constit ui -se com o fato r preponderante da identidade de todos os se res vivos. Para se compre ender melhor neste Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 103 / 742 contexto a proble mática da surdoce gueira há que c onsiderar a idade em que sur giu o(s) problema(s), as possíve is correçõe s (cirurgias, lentes, próteses auditivas) exist entes, a extensão de adicionais li mitações co gnitivas, li mitações mot oras e outros possíveis problemas de saúde. Estes são fatores que af etam o desenvol vimento da criança e jov em que é surdocego e que ajudam a d eterminar as estratégias específicas que se devem us ar p ara os ensinar (Rodrigues, 2006). 8. 5. Comunicação A pessoa surdocega pode evidenciar acentuadas d ificuldades e nível da: compreensão e produção d e mensagens orais, da interação verbal e não v erbal com os parceiros, da conversação e do acesso à informação; aquisição de competências, da concentraçã o e da atençã o, do pensamento, da resolução de problemas , da interaçã o com o meio ambiente, da compreensão do mundo envolvente e n a formação de conceitos; autonomia pessoal e social; orientaçã o e mobili dade (Nunes, 2008). Estas limitações e dificuldades podem se r mais ou menos ac entuadas de acordo c om as capacidades visuais e auditivas que a pessoa surdocega ap resenta. Quando possuem algumas capacidades visuais e a uditivas, os conhecimentos que têm do mundo podem ser mais facilmente alargados. Alguns podem ter visão suficiente para se movimentarem, para reconhecerem pessoas e ver gestos ou a linguagem escrita ampliada. Outros podem ter audição su ficiente para entenderem a fala, ouvi rem alguns sons ambientais e inclusivamente usarem a fala para comunicar (Miles, 1998). Segundo Haring e Breen (1989), embora seja consi derada como a forma mais comum de comunicação, a fala não é um objetivo realista para muitas crianças/jovens com problemáticas severa s. Frequentemente estas funcionam a um nível pré -linguístico qu e requer o uso de formas não linguística s de comunicação (Causey & Guess, 1989 e Do wning, 1999, cit. in Amaral et al., 2004). Para a população surd ocega o desenvolvimento da comunicação requer por part e dos parce i ros uma capacidade de deteção e de resposta a formas de comunicação não linguísticas. Dada a n atureza destas formas de comunicação, o conteúdo e a fun ção que exprimem vão estar sempre dep endentes dos contextos específicos em que são utili zados, tornando a Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 104 / 742 definição e utiliz ação de contextos significativos um aspeto fund amental a consid erar na intervenção educativa. Segundo Re belo et al . , (1996) as pessoas que nasce ram com deficiência auditiva e que adquiriram cegueira mais tarde, utili zam o sistema de comunic ação inicialmente aprendido – ge stual, escrito ou ambos – necessitando de adaptação da dact ilologia e lín gua gestual à palma da mão e à condição de surdocego. As pessoas co m cegueira qu e mais tarde adquirem surdez comunicam ex pressivamente através da oralidade e escrita Braille, estando a comunicação rece ptiva limitada à escrita Braille, necessi tando de aprender a lín gua gestual e dactilologia adaptada à palma da mão . Para as pessoas que nasceram sem qualque r tipo de deficiência auditiva ou visual, mas que mais tarde adquirem amb as, a comunicação receptiva passa pela aprendizagem da dactilologi a e língua gestual adaptado s à palma da mão, sendo a comunicação expressiva a ora l. Para as pessoas surdocega s con génitas o contacto que têm com o mundo que as rodeia é limitado às interaçõe s que os outros (família, técnicos) estabelecem com a pessoa sur docega, e depende do meio d e comunicação alternativo implementado. Estas li mitações na exploração e interação atrasam o desenvolvimento dos processos cog nitivos e afectam os progre ssos na comunicação e na lin guag em. Para minimiz ar estas dif iculdades util iz am-se sistemas sim bólicos que têm gestos, contacto físico, sons vocais, movi mentos corporais ou faci ais. Para a pessoa surdocega, o tato é o meio de comunicação mais utilizado para estabelecer um sistema comunicativo. 8.5.1. Sistemas de Co municação De referir que pa ra estabelecermos uma comunicação efetiva com a pessoa surdocega teremos de domi nar o códi go comunicativo específico daquela pesso a ou torna -se nec essário um guia intérprete que traduza a s mensagens proferidas e/ou recepcionadas. Segue m-s e alguns exemplos de formas de comunicação utilizadas pelas pessoas surdoc egas e que são apenas ilustrativos da enorme variedade de métodos possí veis pa ra estabelecer uma interaçã o comunicativa c om a pessoa surdocega [ Fig ura 10] . Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 111 / 742 Nestas sit uações as pessoas ditas normovisuais e ouvientes e qu e tenham al guma responsabilidade sobre a pessoa com múltiplas limitações tendem a assumir o controlo nomeadamente pela ini ciação e execução das interações (Hanzlik & Stevenson, 1986; Mahoney & Roben alt, 1986) sem que as suas intervenções sejam influenciadas pelos sinais e pistas enviadas pela cria nça/jovem/adulto surdocego. De acordo com W are (1996), exist em três aspetos que podem interferir n o desenvolvimento de interações b em suc edi das entre pessoas com deficiências senso riais acentuadas e os potenciais parceiros de comunicação: em p rimeiro lugar, estas pessoas têm normalmente respostas lentas que dão orig em a qu e os parceiros de comunicação r espondam no seu lugar, dominem a interacção se m espera r pel a resposta, iniciem um novo assunto antes que a pessoa tenha oportunidade de responder. Em se gundo lugar, estes elem entos dã o menos respostas, sendo estas mais difíceis de detetar e inte rpretar. Um terceiro aspeto é o facto, destas pessoa s usarem frequentemente, um nível de comunicação que não est á rel acionado com a sua idad e cronológ i ca. Muitas vezes, as pessoas ditas “normais” estabelecem uma comunicaçã o verbal/gestual m aioritariamente desenquadrada das c apacidades d a p essoa com múlti pla s limitações (nomeadamente sensoriais) e tend em a incluir nas int eraç ões conteúdos relacionados com a idade cronológica corres pondente a um nível pré -lin guístico de comunicação e não a adaptar os conteúdos à id ade efetiva d e d esenvolvimento cognitivo da pessoa em causa ( cit. in Amaral et. al , 2004). Para se estabelecer uma comunicação e ficaz com as pessoas com múltiplas limitações (como as pessoas surdocega s) é importante: usar uma a borda ge m conversacional, em que ambos os interlocutores (pessoa dita normal e pessoa surdocega) têm oportunidade de intervir; utilizar formas de comunicação adequadas à capacidade de sim bolização e de co mpreensão d a pessoa em ca usa; desenvolver oportunidades de dese mpenho de funções comunicativas diversificada s. A conversação é definida como sendo « um diálogo entre dois parceiros, consistindo na existênc ia de múltip los turnos equilibra dos entre os parceiros » (Hagood, s/d). Para que a conversação integre interações equilibradas é preciso enco rajar estas pessoas a responderem e a tomarem a vez na interação, o que deve acontecer no d esenvolvimento de rotinas e das atividades naturais, de modo a expandir a frequência da comunicaçã o e das suas funções (Moss, 1995). Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 112 / 742 Inicialmente estas interações inclue m peque nos turnos entre os parceiros, quando envolvidos em ações com ou sem objetos; seguem os interesses da pessoa com limitações, partilhando a atençã o conjunta sobre objetos. A conversação difere dos outros t ipos de interações comunicativas porque: « centra-se na partilha d e um tópico e não tanto n a comunicação de necessidades específica s» (Hagood s/d:1). Para se conversar é preci so ter algo p ara dizer; as pessoas com surdoce gueira têm de ter temas e interesses p ara dividir com os parceiros (Serpa, 2003), sendo que se não houver tópicos para partilhar é mais difícil c onversar com al guém. P ara que estas pessoas p ossam ter assuntos sobre o que conversar precisam de viver experiências significativas (Nunes,2008), que incentivem a sua curiosidade e a partilha d e informa ção. É necessário conf erir-lhes experiências sobre a vida real, pois é através destas que surge a ne cessidade e a possibilidade de conversação e poste rior interação. Para a maioria d as pe ssoas, conversar com alguém impli ca usa r pala vras ou gestos. No entanto, também se pode c onversar utilizando outras formas de comunicação, nomeada mente ações, objetos, expressões faciais, movimentos, imagens, e ntre outras. Este é um aspet o relevante, dado que a ma ioria das pessoas surdocegas não usa a f ala para c omunicar. P ara qu e seja possí vel estabelecer uma conversa com el es é essencial usar fo rmas de comunicação adequadas ao seu nív el de compr eensão e de simb oliz ação. O sucesso deste tipo de interações depende, também do respeito que o par dito normal tem pelo tempo de resposta da pessoa su rdocega , o qual pode ser mais lento. Portanto, fazer pausas na interação, dando -lhes tempo para que processem a informaçã o e para que respondam, torna -se essencial para o desenvolvimento desta competência. Outro aspeto ex tremamente importante é a considera ção das formas de comunicaç ão usadas por ambos os parce iros. A interação da pessoa surdocega com outra pessoa surdocega impli ca, no caso da surdocegue ira profunda, a pre sença d e int erlocutores que auxiliem no meio de comunicaçã o, caso e ste não seja comum entre os dois eleme nt os surdoceg os. Ou seja, por exemplo, se um dos eleme ntos utilizar a Língua Gestual Tátil como meio de comunicação e o outro elemento utilizar o Braille na mão, terá de ex istir uma descodificação por parte do(s) interlocutor(es) que “traduza” e exprima por meio da comunicação implicada, a mens agem pretendid a [ Figura 11] Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 113 / 742 Mensag em : “Estás bom?” Emissor (pessoa surdocega profunda) Nota: poderá ser, ou não, o mesmo guia-intérprete Receptor (pessoa surdocega profunda) Forma de comunicação LGP tátil Braille na m ão Guia-intérprete Implica int erlocutor que recebe a m ensagem em LG P tá til Implica int erlocutor que transm it e a m ensagem em B raille na mão Figura 11 - Esquema de interlocuto res intervenientes na conversa ção ent re surdocegos Desta forma entend e- se que para e fetuar uma simples questão: “Estás bom? ” implica a presença mí nima de três a quatro elementos! É de notar que em casos onde a forma de comunicação é a mesma e a capacidade de entendimento dos elementos surdocegos é comum, poderá estabelecer-se o d iálogo (apenas) entre as pessoas surdocegas. Tam bém é de r eferir no caso de surdocegos com alg umas limitações visuais e/ou audit ivas o acesso à informação e a interaçã o com os pares (sejam pessoas surdocegas ou pessoas ditas “normais”) poderá se r mais imediata. No entanto, poucos são os casos de p essoas su rdocegas qu e não n ecessitam de um guia - intérprete pe rmanente. E ste acompanha-os no seu dia-a-dia, na sua rotina, sendo considerado o acesso à interaç ão com os outros e com o meio circundante. Quando uma pessoa surdocega quer comunic ar espontaneamente com uma pessoa dita “norm al” (que n ão pertença ao seu grupo d e convívio regular) é uma ta refa que implica geralmente o uso da fala (como é o caso de surdocegueira com surdez adquirida). Estes elementos podem ter sido implantados (implante coclear) e podem ter recuperado parte da audiçã o, o que lhes permite reconhecer o sistema verbal e emitirem uma conversação social. Caso não se registe a possi bilidade do uso da fala, a pessoa su rdocega é geralmente acompanhada de guias -intérpretes que auxiliam a comunicação com os demais. Quando um a pess oa dita “normal” preten de estab elecer um a interaçã o com uma pessoa surdocega deverá pri meiramente saber como poderá estab elecer essa comunicação (qual a forma de comunicação a utilizar). Caso a pessoa surdocega domine Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 114 / 742 a forma escrita, pode rá sempre re correr a um “simples” meio de comunica ção através d a escrita na palma da mã o (em letra de imprensa, maiúscula) utili zando o seu dedo como “caneta” e a palma d a mão da pessoa surdo cega como “folha de pap el”. Caso a forma de comunicação seja mais complexa, há necessidade de um conhecimento mais específico e detalhado do meio de comunicação (por ex emplo, Braille na mão; LGP 5 Táctil; Tadoma…) , tal como foi referido anteriormente. Nestes casos, a p essoa surdocega é, geralmente, acompanha da por um guia- intérprete a quem a pessoa dita “norma l” pode recorrer para es tabelecer o veículo de interação com a pessoa surdocega. 8.6. Indicaçõ es para comunica r com a pessoa surdocega As orientações para com unicar e interagir com uma pessoa surdocega ( ci t. in Rebelo, et al. 1996) advêm da necessid ade de compilar indicações básicas e hie rárquicas na aproximação e abordage m à pessoa surdocega. Estas o rientações visam permitir que quer familiares qu er técnicos adquiram e dominem a melhor estratégia para interagir com o bebé/criança ou jovem/adulto surdocego. 1. Quando se aprox imar de uma pessoa surdocega faça -lhe saber, com um toque simples, que está perto de la (p.e. ombro); 2. Use de fo rma suave e p ositive todas as formas de comunicação que adoptar; 3. Defina com a pessoa um ge sto simples mas muito particular para se identificar; 4. Aprenda e use os meios de comunicaçã o qu e a pessoa utili za, mesmo os mais elementar es. Se ac har que há um meio de comunicação mais adequado para essa pesso a ente que ela o aprenda; 5. Asseg ure-s e sempre de que a pessoa surdocega o compreende e que você a compree nde; 6. Encoraje-a a usar a fala se souber falar, mes mo que use apenas algumas palavras; 7. Se houver outras pessoas presentes informe-o sobre o momento mais apropriado para falar; 5 LGP – Língua Gestual Portu guesa Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 115 / 742 8. Informe-a sempre das caracter ísticas do ambiente em que está; 9. Informe-a sempre que s air de perto d ela, mesmo que seja por um período curto. Assegure -se de que ela fica em lug ar con fortável e seguro. Se a pessoa não estiver sentada vai necessitar de algo em que toque na sua ausência. Coloque a mão dela sobre esse objeto/pessoa antes de a deixar. Nunca deixe uma pessoa surdoce ga abandonada em lugares que lhe não são familiare s; 10. Quando estiver com uma pessoa surdocega mantenha contacto suficiente d e modo a que ela s aiba, p elo contacto físico, que você está ali; 11. Quando caminharem d eix e que a pesso a se gure o seu br aço. Nunca a empurre à sua frente; 12. Use um conjunto de sinais simples para lhe dar a saber que vai descer ou subir escadas, passa r por uma porta ou entrar num carro. Se a pessoa surdo cega segurar o seu braço pod erá, em geral, s entir to das as mudanças de ritmo da marc ha e de direção; 13. Confie na sua própria capacidade de cortesia, consideração e senso comum. É normal qu e apareçam dificuldades de comunicação ocasionais. 8.7. Orientação e Mobilidad e As distâncias e a localização de objetos são um e lemento de excelênc ia no desenvolvimento da criança surdoceg a. A Orientação e Mobili dade é um conjunto d e estraté gias e técnicas utilizadas com as informaçõe s s ensoriais que promovem e d evolvem na pessoa surdoce ga u m conhecimento do que a rodeia permitindo um deslocamento orientado e se guro em seu redor, e impli ca contribuir para fortalecer a auto-estima, autonomia e principalmente, a qua lidade de vida para as pessoas surdocega s (G iacomini, 2008). É devido ao reconhecimento do posicionamento de objetos de referência que a p essoa surdocega inicia um processo de confiança e segurança perante a desco berto de um novo espaço. A iniciativa d e percorrer um novo local é normalmente um enorme desafio e uma Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 116 / 742 dificuldade para esta população. C arecem geralmen te, de acompanhamento de um guia- intérprete (um familiar ou técnico) que os “apresentem” aos novos objetos, e devidas orientaçõe s de localização para que possam, de forma independente, reconhecer o espaço e orientar-se devidame nte no mesmo. Todos os elementos constantes num espaço devem estar ao alcance da pessoa surdocega sem se tornarem um obstáculo que dificulte a sua deteção e antecipação. É essencial ajudar estas p essoas a deslocarem-se da forma mais independente possível, ajudando-os a movimentarem- se nos ambientes, consoante as suas capacidades (ex: uso de ben gala) . Embor a os conceitos e a s competências de orientaç ão e de mobi lidade dependam das capacidades e necessidades de cada caso, considera -se que estes partilham algumas necessidade s bá sicas que podem orientar a intervenç ão (Nunes, 2008). Para Perla e Ducret (s/d), todos têm necessidade de sentir se gurança , comunic ar, controlar os ambientes onde se encontram, contactar com o ambiente físico; ter algum tipo de movi mento independente; estar em ambientes consistentes e com rotinas; deslocar -se com objetivos definidos. P ara as p essoas que têm dificuldade em ver e ouvir, ex plorar o desconhecido pod e ser bastante assustador. Só com confiança e com segurança no outro e no ambiente físico, podem sentir vontade para interagir com o mundo à sua volt a – socializaçã o. Para alguns, pode ser necessário o adulto func ionar como uma ponte ent re eles e os objetos existentes nos contextos. Usando as mãos e o corpo do adulto como int ermediário, a pessoa surd ocega pod e tocar e interagir com os objeto s, sentindo -se dest a for ma mais seguros e protegidos. Segundo NYSTAP (s/d), a orient ação e mobilidade constitui uma boa oportunidade para desenvolver competências comunicativas, uma v ez que propo rciona ex periências con creta s nos ambient es naturais, sendo necessá rio encontra r formas adequadas de comunicar com cada pessoa surdocega , atendendo às suas capacidades. 8.8. Intervenção Precoce Importa relembrar que as pessoas que p ossuem su rdocegueira podem ser classificadas de du as formas: pré-linguística s e pós-linguísticas. O surdocego pr é-lin guístico é aquele qu e nasce surdocego ou adquire a surdoceg ueira ainda bebé, antes da aquisição de uma língua, aprese nt ando graves pe rdas visuais e auditivas combinadas. Ess as pessoas ap res entam dificuldade de compreensão do universo que as cerca, devido a ausência da luz e do som. Possuem a tendência de se fecharem em si, isolando -se. O surdocego pós -l inguístico é aquele Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 117 / 742 que apresenta uma deficiência senso rial (auditiva ou visual) e adquire a out ra após a aquisição de uma língua (v erbal ou gestual), ou a dquire a s urdocegueira tardiament e, numa faixa etária em que já dominava as técnicas de comunicaç ão pois não sofria de nenhuma deficiência anteriormente. A maioria das pessoas surdoceg as uti liz a formas de comunicação não ver bal para comunicar, nomeadamente comunicação não simbóli ca, as qu ais podem ser mais ou m enos subtis. Torna - se essencial p erceber lo go desde o nascimento, através da intervenção p recoce, quais são as formas de comunicação q ue cada bebé desta população com su rdocegueira con génita poderá usar para receber a informação ( comunicação receptiva) e pa ra se ex pressar (comunicação expressiva), as quais podem corresponder a níveis de simbolização dife rentes. Para se conhecer as capa cidades d estes bebés é importante perceber quais são os canais de aprendizagem que estes têm dispo níveis para receber a informação do ambiente que os envolve (visão, audição, tacto, olfato). Torna -se então necessário a realização d e uma avaliação precoce d as suas capacidades e o uso dessa informação nas interações e investimentos que se estabelece m com eles. Na maioria dos c asos, é útil usar pistas de infor mação adequadas ao se u nível etário e de compreensão, permitind o-lhes antecipar o qu e vão fazer e re sponder às interações que acontecem no d ecorrer das rotinas si gnificativas. Sempre qu e as capacidades de c ada caso permitam, considera-se vital: im plementar estratégias qu e os ajudem a usar formas de comunicação cada vez mais simbóli cas para expressarem as suas necessidades bási cas e para interagire m com os outros, em contextos cada ve z mais diversificados; en sinar -lhes que uma coisa pode se r representada por outra. O uso de ob jetos de referência e de gestos sim ples pode acompanhar a introdução de palavra ou do gesto da língua gestual que servem como símbolos que representam situaç õe s, pessoas ou objetos. Na generalidade das sit uações, pa ra ajudar a desenvolver as competências comunicativas analisadas é essencial us ar uma educação individualiz ada o mais cedo pos sível; aprove itar as atividades reais r ealizadas nos ambient es naturais e nas rotinas diárias; assegurar que têm parce i ros que respondam contingentemente aos seus comporta mentos; criar a necessidade d e comunicar; of erecer op ortunidades de e scolha; proporcionar múlti plas oportunidades p ara praticarem as suas competências comunicativas; reconhecer outras razões para c omunicar qu e Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 118 / 742 não apenas par a fazer pe didos e para responder e criar ambientes físicos e sociais facilitadores de desenvolvimento de competências comunicativas. Dada a espe cificidade d esta população o tipo de apoio a dar varia muito de caso p ara caso. Porém, a maioria necessita de apoios específicos e intensos para medi ar os contac tos sociais e para responder às suas necessidades comunicativ as e de movi mentação. Estes apoios devem ser planifica dos e imple mentados, para que haja sucesso e participação a ti va nas atividades. Os casos que apresentam severas limitações visuais ou surdocegueira profunda exigem ainda , recursos altamente especializados, nomeada mente profissionais de orient ação e mobilidade e a inclusão de áreas curriculares específicas (Jackson, 2005). Todavia, manter o apoio adequado e qualificado por parte dos profissionais que trabalham com esta população pode constituir, em si mesmo, um grande desa fio, dado que esses profissionais precisam de ter conhecimentos teóri cos específicos e de ter tempo para se prepararem ade quadamente, o que nem sempre é fácil de concretizar. Dada a espe cificidade das pessoas surdoce ga s é essencial organizar as atividades em que participam de forma a c riar oportunidades para poderem compreender melhor o mundo onde se encontram, dese nvolver c ompetências específicas, nomeadamente comunicativas, de orie nt ação e mobilidade que lhe permitam interagir e senti r- se integrada s plenamente na sociedade. Em síntese, quando ocorre em sim ultâneo, a dupla limitação sensoria l [visual e auditiva - surdocegueira ] multipli ca e intensifica o impact o de cada uma destas li mitações isoladas, criando dificuldades úni cas à pessoa surdoce ga e desafios específicos às famílias e aos profissionais que com eles trabalham ( Guerreiro, 2011). O impacto do nascimento de uma criança com multideficiência incluindo a surdocegueira congénita, e as suas repercussões na organização da vida fa mili ar são fatore s deter minantes a ser explorados pelo profissional de educação a ca da instante da sua intervenç ão. Uma criança com deficiências graves pode gerar instabilidade quer no grupo familiar, quer em cada um dos seus elementos considerados individualmente. Para além de todo o processo de aceitação da condição da criança e do impacto psicológico que daí pode advir, implica também situações de complexa reação, adaptação e resolução no quotidiano das famílias, geradoras de stress , e recurso a estra té gias de adaptação (Gallimore et al., 1989; Bernheimer & Keogh, 1995). Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 119 / 742 Torna-se essencial perceber quais são as ne cessidades manifest adas e formas de comunic ação que cada pesso a desta população usa para r eceber e expressar informação (Guerreiro et al. , 2011). A resposta destas família s às suas criança s requer um timing pensado "à medida" da sit uação única e em constante mutação d e ca da unidade fa miliar. As famílias difere m entre si nas m ais variadas dimensões: etni a, religião, economia, pr áticas, valores, tamanho e organização sã o alguns fatores que d eterminam uma constituiç ão e funcionamento dis tintos (Orelove & Sobsey, 2000, p.316, Harr y , 2002). Dada a especificidade das pessoas surd ocegas, é ess encial organizar as atividades em que pa rticipam de forma a criar oportunida des para poderem compreender melhor o mundo onde se encontram, que lhe permitam int eragir e sentir -se plenamente integrada s na sociedade (Guerreiro et al. , 2011). Por tudo isto, o interesse deste estudo reside principalmente na necessidade de conhecer qu ais as reaçõe s e re percussõe s que os impac tos de ter uma criança com Surdo cegueira Cong énita causam da D in âmica Familiar. Este conhecimento poderá ser facilitador para a "compreensão das frust rações, ansi edades, projetos, contratempos e formas de lidar específicos de cada família, como também, o conhecimento das ale grias e da esperança com q ue muitas vezes vão tecendo o seu dia -a-dia" (Correia, 2003). A consciência das expe ctativas dos pais em rel ação à criança, enquadrada numa moldura global, onde os valores, prefe rências e cultu ra (Sameroff, 1990) e xplicam toda uma organização d a vida familiar, dão pistas va liosas para uma intervenção com sentido, que vai ao encontro das necessidade s da criança no contexto da família (Bernheimer et al., 1995). Os profissionais da educação procuram ajudar as famílias a resolver situações prátic as, de modo a que a criança com deficiência se possa enquadrar o mais autonomamente possível nas rotinas e condições de vida de cada famíli a ( Madureira et al., 2003). Tal apoio dev e se r consistente com o conhecimento efetivo, não só dos aspetos estruturais da família, mas igualmente das int erações que nel a existem, do seu funcionamento e d as suas nec essidades de apoio (Turnbull e Tur nbull , 1990). Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 120 / 742 ________________________________________________ Capítulo II – Marco Metodol óg ico ________________________________________________ Muitas vezes são as próprias famílias que sentem necessidade direta de maior apoio e orientação, dado que é nelas que diretamente recai toda uma nova realidade permanente. São elas as primeiras a cantactar c om o novo ser (surdocego c ongénito ) que lhes traz uma nova e tão desconhecida realidade. ___________ Clarisse Nu nes (Professora D outora de surdocegos – 2008) Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 127 / 742 foram definidos os indicadores ob rigatórios para o processo de seleção. O s dados referentes à caracter ização da problemática de cada criança/jovem/ adulto foram r ecolhidos durante os contactos com as respeti vas famílias e confirmadas com os documentos e relatórios médicos consultados posteriormente. Categoria Indicadores cons i derados obrigatórios  Criança  Ter um funcionamento c og nitivo inferior ao e s perado para a sua idade cronológ ica  Ter associad a duas probl emáticas no dom íni o sens orial  A problem át ica ter sido c ausada na fase p ré natal  Estar inse rido num estabelecimento de ensino espec ial  Ter irm ãos  Fam ília  Ter descenden t e com surd oceg ueira congénita  Aceitar par ticipar na inv estig ação Quadro 3 - Indicadores co nsiderados para a esco lha dos participante s Os dados referentes à caracterização da problemática de ca da criança/jovem foram recolhidos durante os contactos com as famílias. Para além das características apontadas anteriormente, indicam-se outros aspetos ainda n ão referidos, como sejam: o g énero, as idades à data da re colha dos dados, os domínios afetados e a etiologia das suas limitações [Quadro 4]. Característ icas Crianças/Jo vens/Adultos por Família A D E F H I J L N Género Masculino x x x x Fem inino x x x x x Idade (Anos) 21 8 24 16 33 23 19 37 28 Domínios A fectados Cognitivo x x x x x x x x x Com portamental x x x x x Sensorial: Visão Audição x x x x x x x x x x x x x x x x x x Motor x x Com unicação x x x x x x x x x Saúde x x x x Etio- Logia Pré-natal (cong énito) x x x x x x x x x Peri-natal Pós-natal (adqu irido) Causa Rubéola x x x x x x x Citomeg al ovirus x x Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 128 / 742 Inserção Ensino Espe cial x x x x x x x x x Irmãos Mais velhos x x x x x Mais novos x x x x x Quadro 4 - Caract erísticas das cria nças/jove ns co m Surdoceg ueira Congénita po r família Dos dados do quadro verifica -se que todas as crianç as/jovens/adultos têm dupla deficiência se nsorial (visão e audi ção) e afe tação cognitiva, a etiologia é em todos os casos pré-n atal, a causa varia entre Rubéola e Citomegalovirus, est ão todos inseridos em estabelec imentos de Ensino Especial e todos têm irmãos. 4.3. Famílias pa rticipantes – caracteriz ação No que se refere às famílias participantes no estudo, constituem uma amostra de conveniência constituída por nove famílias de c rianças surdocegueira con gé nita. R egistaram-se os elementos que coa bitam com a cria nça e que c onstituem o agregado fa miliar desta , dando destaque a alg umas observações pertinentes [ Quadro 5]. Característ icas Agregado Familiar Observações Mãe Pai Madrast a Padrasto Avó Avô Irmãos Famílias A x x X D x x X E x Pai abandonou l ar F x x X Divórcio prog enitores H x x X Divórcio pr ogeni tores Suicídio do pa i I x X x X Av ô materno J x X X L x X Pai abandonou l ar N x X Quadro 5 - Elementos do a grega do familiar de cada criança Observa-se que as famílias E e L são monoparentais, e que em ambos os casos o progenitor abandonou o lar após o nascimento d os respetivos filhos e consequentes dia gnósticos de perturbações con gé nitas nos novos seres. Regista -se também que hou ve separaçã o dos Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 129 / 742 progenitores e consequente divórcio no caso da s famílias F. Na família H o pai ter - se - á suicidado por nun ca t er ace ite a deficiência do fi lho e após o divórcio m arital. Nestas duas últimas fa mílias surg iu a fig ura do pad rasto. A família I é composta igualmente com a presença de um avô materno. De salientar que as famílias I e J relat am que até há relativo pou co tempo um do s elementos centrais da sua estrutura familiar seria a fi gura da avó materna, tendo f alecido em ambas os casos o que a balou consi deravelmente estas estruturas parentais. Destaca-se o facto de neste estudo se encontrarem todas as mães presentes na vida de stes jovens, representando o pilar da estrutura no s eio familiar. Das nov e famílias em estudo, apenas cin co pais permanec em junto no núcleo f amiliar, tendo falecido um dos proge nitores (pai – família H), tendo ocorrido dois divórcios (família F, H) e dois abandonos do lar (pai – fa mília E, L). A gruparam-se os dados d emográficos das diversas características das nove famílias: idade, habilitações literá rias, profissão [ Quadro 6]. Características FAMÍLIAS A D E F H I J L N Mãe P ai Mãe Pai Mãe Pai Mãe Pai Padrasto Mãe Pai Padrasto Mãe Pai Mãe Pai Mãe Pai Mãe Pai Idade 53 57 37 40 53 52 39 41 45 59 - 60 48 49 43 41 65 68 47 60 Habilitações literárias 5º ano 5º ano 4º ano 3º ano 3º ano 5º ano 6º ano 5º ano 9º ano 12º ano Bacharelato Licenciatura Licenciatura Licenciatura 6º ano 5º ano 4º ano 4º ano 5º ano 6º ano Profissão Empregada de limpezas Guarda Noturno Desempregada Pedreiro Empregada limpeza Serralheiro Auxiliar de ação educativa Jardineiro Camionista Auxiliar de Ensino Es pecial --- Professor Gestora Empresário Desempregada Camionista Cabeleireira --- Desempregada Funcionário Público Quadro 6 - Cara cterísticas de m ográ ficas das respetiv as f amílias O nível de idade s à dat a do estudo varia entre os 29A e os 65A n as mães (média idad es da s mães: 49 anos) e nos p ais entre os 34A e os 68A ( média idades dos pais: 51 anos). Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 130 / 742 Pode-se verificar também que o nível de escolaridade das mães va ria en tre o primeiro ciclo completo e o ensino superior. Relativamente ao nível da escolaridade dos pais, verifica-se pela análise do qu adro que dois dos progenitores não con cluiram a es colaridade mínima obriga tó ria, sendo que os restantes evoluem entre o ensino regular até ao ensino superior. Salienta-se que o quadr o apresenta três mães d esempregadas, encontrando -se cinco mães dedicada s a tarefas d e baix o nível económico e apenas uma das mães tem um cargo de m aior relevo (gestora ). Em r elação aos progenitores, encontram-se ao mom ento todos empregados mas va ria entre funç ões rudimentares (ma ioria) e apenas um dos pais é empresário. D e considerar que a maior i a dos pro genitores apresentam baixa escolaridade e consequentes profissões com baixa remuneração. Dos vinte indivíduos referidos no quadro, apenas quatro in gre ssaram no ensino superior tend o empregos de cat egoria superior (sendo que uma das referê ncias é um pai já falec ido e outro é padrasto). Parece ser pertinente a recolha destes dois últimos dados já que vários estudos referem um aumento significativo das adaptação levadas a cabo e do s eu i mpacto nas rotinas familiares quando as famíl ias têm baixos recursos finance iros, frac as condições de habitação e falta de meio de transporte próprio, já que isso dificulta as deslocaç ões aos serviços que a criança necessita ou o recurso a cuidados hospitalares urgentes, bem como pode limitar a possibilidade de relacioname ntos sociais e de atividades "de lazer (Dale, 1996; Dy son, 1997; Carpenter , 2000). Se guidamente encontram-s e os dados relativos aos irmãos das crianças/jovens/adultos c om surdocegueira congénita cujas f amílias parti ciparam no estudo [Quadro 7]. Característ icas Criança SCc Irmãos Observações Idade (Anos) Número Idade (Anos) Famílias A 21 2 28; 25 Permanecem no agregado fam i liar D 8 2 1; 4 Permanecem no agregado fam i liar E 24 2 30; 33 Não permanecem no agregado familiar pois já têm habitação própria F 16 1 9 Permanece no agregado fam i liar H 33 1 25 Permanece no agregado fam i liar Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 131 / 742 I 23 1 18 Permanece no agregado fam i liar J 19 1 22 Permanece no agregado fam i liar L 37 2 39; 25 O irm ão mais v elho não permanece no agregado fam i liar N 28 1 31 Em igrou para o estrangeiro Quadro 7 - Cara cterização dos irmãos De notar que todas as crianças po rtadoras d e surdocegueira congénita cujas famílias participaram neste estudo, têm irmãos, alguns dos quais já não fazem parte do agre ga do familiar que c onvive diariamente com a criança, vist o já terem habitaç ão própria. No entanto, as nov e f amílias em estudo, apresentam irmãos apesar de nem todos convivere m saudavel e pr esencialmente com as/os crianças/jovens surdocegos. A variância entre as idades dos irmãos é entre 1 e 39 anos, sendo na maioria mais velhos que a crianç a com surdocegueira congénita. 4.4. Contacto da s c riança s com os progenito res – periodicidad e Verifica-se se guidame nt e a periodicidade com que as crianças/jovens/adultos das famílias participantes no e studo estão a cargo das próprias famílias [Quadro 8]. Periodicidade Famílias A D E F H I J L N Todos os dias Todos os Fins-de-sem ana x x x x x Fins-de-sem ana (15 em 15 dia s) x X X X Quadro 8 - Periodicida de do conta cto das cr ianças com as suas famílias De nota r que as crianças/j ovens/adultos das famílias em estudo encontram -se em regime de internato na escola que frequentam. A periodicidade com que as famílias convivem com as suas crianças é r estrita ao fim -de-semana, podendo ser todos os fins -de-semana ou quinzenalmente, de ac or do com o plano estabelecido com a instituição frequentada. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 132 / 742 4.5. Familiares inte rvenien tes nas entrevista s Para este estudo foram soli citadas prefere ncialmente participaçõe s das mães das crianças co m surdocegueira congénita. No entanto, verificou-s e que nal gumas entrevistas compareceram outros elementos como descreve o Quadro 9. Participante s no estudo Famílias A D E F H I J L N Mãe x X x X x X Pai x Ambos x x Quadro 9 - Part icipantes presentes no estudo No caso das famílias convidadas a participar e cujos progenitores compa recera m igualmente na entrevista – caso das famílias I e J, justificaram que tudo o que diga respeito à sua criança estão sempre os dois presentes e por isso g o stariam de participar igualmente no estudo. No caso da família N, em que apena s o pai esteve presente, j ustificou que é o membro mais ativo e responsável pelas ações respeitantes à sua crianç a. Acresc entou ainda que a mãe não pod eria comparecer. 5. Metodol ogia utili za da na r ecolha de dados – descrição Para uma pe rspetiva interpretativa, investi ga r é co mpreender os comportamentos humanos, os significa dos e int enções dos sujeitos que intervêm no cenário educativo, sendo a interpretação não mais que a c omp reensão dos fenómenos e ducati vos (Santos, 1999, 2002). A presente investigação apoiou -se numa metodolog ia qualitativa com abordagem multimetodológica que complementou todo o estudo nas várias vertentes. F oram considerados como inst rumentos para a recolha de dados a entrevista semiestruturada efetuada às várias Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 133 / 742 famílias envolvidas ; observações diretas efetuadas pela investig adora no decorrer da própria investigação in loco co m as várias famílias e redigidos em diário de campo, os vários apontamentos disponibilizados igualmente através do diálogo informal tido com os membros das diversas famílias em estudo. Para além d e todos estes dados, foi facultado at ravés da análise documental – anamnese e processo educativo , dis ponibili zado pelo estabelec imento de ensino frequentado, dados relativos ao pe rcurso médico, escolar e terapêutico de cada aluno com surdoce gueira congénita cuja família se encontrava em estudo. Para obter informações e coletar dados que não seriam possíveis apenas através da observação, dos reg istos e da aná lise docum ental, rea liza -se uma entrevista. Haguette (1997) define entrevista como “um processo de inte ração social entre du as pessoas na qual uma delas, o entrevistador, t em por objetivo a obtenção de informações po r parte do outro, o ent revistado”. A entrevis ta como coleta de dados sobre um determinado t ema científico é a técnica mais uti lizada no processo d e trabalho de campo. Através d ela, os pesquisadores buscam obter informações, ou seja, coletar dados objetivos e subjetivos. Se os da dos objetivos podem ser obtidos também através de fontes secu ndárias tais como questionários, testes, entre outros, os dados subjetivos só podem ser obtidos através da entrevista, pois estes relacionam - se com os valore s, as atitudes e a s opiniões dos su jeitos entrevistados. Em oposição aos questionários, que têm um índice de devolução muito baixo, a entrevista tem um índice de respostas mais a brangente, uma ve z que é mais fácil as pessoas ac eitarem f alar sobre dete rminados assuntos, que responder por escri to , como é o caso do presente estudo, onde todas as famílias inquiridas, aceitaram participar no mesmo e registar o seu testemunho em forma de entrevista s emiestruturada. As técnicas d e entrevista semi-estruturada apresentam também como vantagem a su a elasticidade quanto à duração, permiti ndo uma cobertur a mais profunda sobre determina dos assuntos. Além disso, a interação entre o entrevistador e o entrevistado favorece respostas espontânea s. As respostas espontâneas e a mai or liberdade que os entrevistados têm pode fazer surgir questões inesperadas para o entrevistador que poderã o ser de grande utilidade na sua pesquisa. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 134 / 742 Na entrevista semi-estrut urada comina ra m-se perguntas abertas com perguntas fechadas, onde o entrevistado teve a possibili dade de discorrer sobre o tem a proposto. O entrevistador seguiu um conjunto de questões previamente definidas, mas fê -lo num contexto semelhante ao de uma conversa informal. O papel do entrevistador é o de dirigir, sempre qu e achar oportuno, a discussão para o assunto que lhe interessa, fazendo perguntas adicionais para esclarecer questões que não ficaram claras ou para ajudar a recompor o contexto da e ntrevista, caso o entrevistado tenha “fugido” ao tema ou manife st e dificuldades c om ele (Ma rconi, 1996). A preparação da entr evista é uma das etapas m ais importantes da investigação que requer tempo e exige al guns cu idados, destacando -se entre eles: o planeamento da entrevista, qu e deve ter em vista o objetivo a ser alcança do; o e ntrevistado, que deve ser alg uém que tenh a familiaridade com o tema pesquisado; a oportunidade da entre vista, ou sej a, a disponibilidade do entrevistado em forne cer a entrevista que deverá se r marcada com antecedê ncia pa ra qu e o investigador se assegure de que será recebido; as condições favorávei s que possam garantir ao entrevistado o segredo das suas confidências e da sua identidade e, por fim, a prepara ção específica que consiste em organizar o roteiro ou formulário com as questões im portantes (Lakatos & Marconi, 1996). No que diz respeito à formulação das questões o investigador deve ter cuidado para não elaborar perguntas absurdas, arbitrárias, ambíguas, deslocadas ou tendenciosas. As per guntas devem ser feitas l evando em conta a sequência do pensamento do entr evistado, ou seja, procura ndo dar continuidade n a conversação, conduzindo a entrevista co m um certo sentido lógico para o e ntrevistad o. Para se obter uma n arrativa natural muitas vezes n ão é inter essante fazer uma per gunta diret a, mas sim fazer com que o entrevistado relembre parte da sua vida, podendo o investiga dor ir suscitando a memória do entrevistado (Bourdie u, 1999). Desta forma e tendo como suporte a literatura, antecedendo a aplicação da entrevista semiestruturada decorreu uma prepa ração detalhada do Guião de Entrevista [Quadro 10] que teve por base a projeção d e questões susc etíveis de encaminhamento orientativo d o entrevistado no decorrer da aplicaçã o da mesma. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 135 / 742 Guião da entrevis ta Tema: Objetivo Gera l: População: As rea ções e repercussões da surdocegueira congén ita (S Cc) na dinâmica familiar Recolher i nformação base ada nos relatos das famílias d e pessoas co m o u surdoce gueira congénita relativa mente às reações e repercussões senti dos no núcleo familiar Famílias que tenham a seu ca rgo pessoas (cr ianças/j ovens/adulto s) portad oras de surdocegueira congénita BLOCOS OBJETIVOS ESPECÍFI COS PERGUNTAS A FORMULAR I Legitimaçã o da entrevista e motivação do entrevistado 1. Legitimar a entrevista e m otivar o entrevistado 1.1. Inf ormar o encarregado d e edu cação sobre as linhas gerais do trabalho 1.2. Solicitar a sua colaboraçã o, evidenciando a importância do seu contributo 1.3. P edir con sentime nto escrito para colaboração n a investigaçã o 1.4. P edir consentimento escrito para recolha de imagens junto dos seus educandos 1.5. Assegurar a con fidencialidade das informações prestadas 1.6. Garantir inform ação sob re o resultado da investigaç ão 1.7. P edir autorização p ara registo au dio e vídeo d a entrevista II A criança /jovem/ adulto com Surdocegueira congéni ta 2. Recolher dados gerais sobre a caracterizaçã o e etiologia da criança/jovem/ adulto com SCc - a sua história 2.1. Saber como a fam ília caracteriza a criança 2.2. Saber qual a problem ática da criança/jovem adulto 2.3. Saber se a problem ática é con génita ou adquirida 2.4. Perceber a etiologia da criança 2.5. Saber sob re o d esenvolvim ento d a criança - a sua história III A Fam ília da criança/jovem/ adulto com Surdocegueira congénita (cont.) a) Constituição do núcleo fam iliar 3. Adquirir in form ações gerais sobre a f amília 3.1. Saber como é co mposta a família nu clear e a faixa etária dos mem bros 3.2. Saber se existem mais irmãos e se são mais novos e/ou mais velhos 3.2. Saber se se trata de uma família bio lógica ou d e acolhimento 3.3. Saber quais as ocupações e habilitações da fam ília 3.4. Saber quais as condições da habitação b) Deteção e confirmaçã o d a problemática 4. Adquirir in forma ções específ icas sobre a deteção e con firma ção da problemática 4.1. Saber quando se detetou a problemática 4.2. Saber quem detetou a problemática 4.3. Saber quais o s m embros d a f amília que estavam presentes Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 136 / 742 III A Fam ília da criança/jovem/a dulto com Surdocegueira congénita (cont.) 4.4. Perceber quem transmitiu a confirm ação da problemática 4.5. Perceber como foi transm itida a no tícia c) Reações à problemática: -progenitores - irmãos (c.e.)* - fam ília - população circundante * caso exista 5. Adquirir in forma ções específ icas sobre as reações dos progenitores 5.1. Saber qual foi a prime ira reação dos progenitores 5.2. Saber se houve aceitaçã o o u re jeição da problemática 5.3. Sab er se houve ac eitação ou rejeiçã o da criança 5.4. Saber se houve culpabilização pessoal 5.5. Saber se houve acusação de c ulp a entre progenitores 5.6. Saber qu al a aceitaç ão atual por parte dos progenitores 6. Adquirir in forma ções específ icas sobre a reação do s irmãos (caso existam ) 6.1. Saber como foi divulgada a n otícia 6.2. Saber qual foi a reação dos irmãos 6.3. Perceber se os irmãos apoiam ou rejeitam a criança/jovem 6.4. Saber como a família nu clear esclarece as dúvidas dos irmã os sob re a problem ática 7. Adquirir in form ações específ icas sobre a reacçã o dos dema is membros da fam ília 7.1. Saber como foi divulgada a n otícia 7.2. Saber qual foi a reação da fam ília 7.3. P erceber se a fam ília apo iou ou rejeitou a criança/jovem 8. Adquirir in forma ções específ icas sobre a reação da pop ulação circundante 8.1. Saber quais as reações dos amigos 8.2. P erceber se o s amigos apoiam ou rejeita m a criança/jovem 8.3. Saber quais as reações da população circundan te (vizinho s) 8.4. Perceber se a população circundante apo ia ou rejeita a criança/jovem 8.5. Saber quais os apoios obtidos pelos dem ais d) Re percussões na dinâmica fam iliar 9. Adquirir in form ações específ icas sobre as repercussões n o âmbito dos papéis maritais 9.1. Sa ber qu ais as repercussões diretas no papel conjugal dos progenitores 9.2. Saber se é frequente o acordo entre os progenitores 9.3. Saber q ual é o papel de cada progenito r jun to da criança 9.4. Saber qual dos pro genitores t em um papel mais ativo 9.5. Sa ber a qu em c abe a r esponsabilid ade da to mada de decisões refe rentes à criança 9.6. Saber se o m embro mais ausente valoriza o trabalho desempenhado p elo outro mem bro do núcleo familiar (apoio moral) 9.7. Saber se optaram por ter mais filhos e quais as razões da decisão Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 143 / 742 e o tipo de domínios e categ orias registadas em cada análise de conteúdo. Importa realçar que tal como anteriorme nte referido, definiram -se os domí nios observados reações, repercussões e necessidades como respostas funcionais ou ajustes de cada família face à reorganização d a dinâmica familiar perante a existência de um membro com surdocegue ira con gé nita. Todos estes domínios reportam a r elatadas de situações de ajuste no dia-a-dia familiar (Gallim ore et al. , 1996). No que respeita às reaçõ es , repercussõe s e necessidades, antes d e se proceder à análise d as entrevistas e com base na literatura (idem) foi definida e e l aborada uma grelha de s critiva das categorias que se poderiam vir a assinalar . Os vários domí nios foram categorizados de acordo com várias in vestigações (Gallimore et al., 1996, Gallimore et al., 1993, Gallimore et al., 1989). Estes trabalhos derivaram de investigaç ões interculturais nas qu ais for am ident ificadas formas universais de organiz ação da vida familiar (Weisner, 1984), tal como foi an teriormente re ferido na revisão bibl iográ fica. No entanto, durante a análise das entrevistas prop riamente dita e, dada s as características das famílias participante s no estudo, houve a necessidade de reorganizar em categorias as adaptações, como se poderá verificar no Quadro 16 . Domínios Categorias Código Descrição da Categor ia Exem plos de observações Problemática Deteção 1. Observação e dete ção de alguma diferença e/o u co m porta men to que traduza uma indi ferença ao estí mulo o que d espoletou a incerteza perante a dúvida, per mitindo o posterior encaminhamento e consecutiva confirmação d a prob lemática  A cunhada d isse que a criança não ouvia  O p ediatra foi o primeiro a detetar  A criança n unca olhou diretamente p ara as pessoas/objectos Confirm ação 2. Confirmação da ex istênc ia da prob lem ática por parte do s médicos assistentes co m rec urso a exames detalhados e despiste de falsas hipóteses  O médico ofta lmologista que confirmou cegueira parcial  Depois do exame, confirmou qu e tinha s urdez profunda Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 144 / 742 Reações Progenitore s 3. Diferentes reações e mocionais perante a confirmação da prob lem ática (aceitação; rej eição; culpabilização)  A mãe não se conforma co m o problema do filho  O pai culpa a mãe I r m ãos 4. Diferentes rea ções per ante o ir mão diferente; co m o foi transmitid a a notícia aos ir mãos; co mo fora m esclarecidas a d iferenças aos i r m ãos  Os irmãos sempre conviveram bem  O irmão oculta a existência da irmã junto dos colegas Fam ília alargada 5. Diferentes reaçõ es p erante a confirmação d a p roble mática tais como a ac eitação e conseq uente apoio direto ou rej eição e consequente isola mento  A avó é o p ilar d e apo io direto  A fa mília p aterna afastou- se por completo População circundante 6. Diferentes reaçõ es p erante a confirmação da problemátic a (aceitação; rejeiçã o; apoio; afastamento)  Os amigos vêm muito cá a casa  Os vizinho s estão sempre a ajudar Repercussõe s Subsistema conjugal 7. Efeitos diretos na relação do casal; repercussões nos papéis maritais como to mada d e d ecisões, lid erança, valorização  Os pais apoiam-se mutuamente  Os pais têm sérios conflitos por causa da criança Subsistema do quotidiano 8. Alterações o corrid as na rotina familiar; privações e enrique cimento da vida diária com a presença da diferença  Nunca m a is sa ímo s juntos, para nos distrairmos  Se o meu fi lho não existisse não sabia tanto disto Subsistema residencial 9. Alterações arq ui te tónica s o corridas em casa ou no e nvolvimento da mesma de forma a orga nizar o espaço de acor do co m as nece ssidad es; mudança de residência d a das as priorid ades  Tivemos de mudar de casa porque morávamos nu m terceiro andar sem elevador  Não posso mu dar nada de sítio, p ara ela n ão se perder no espaço Subsistema laboral 10. Ajustes no r egi m e de e mprego na medida do horário, da carga labo ral do tip o de emprego, da o cupação de acordo com os direitos subjacentes; impossibilidade d e trab alha r par a assistir o ed ucando  A mãe fi c ou p rivada de trabalhar  O p atronato fa cilita muito os turnos do pai  A mãe trabalha a partir de casa Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 145 / 742 Necessida des Apoio emocional 11. Assistência requerid a o u rece bid a p or parte de técnicos com formação na área emocional  Tive que ir ao Psicólogo, não aguentava mais  Não tivemos nenhum apoio Apoio instrumenta l 12. Assistência requerid a o u rece bid a p or parte de técnicos com formaç ão na área d a comunicação alte rnativa, utilizada pela cr iança no meio educativo onde se i nsere  Usa a Língua Gestual Portuguesa, mas eu não sei muitos gestos  Temos fo rmação regular na escola Apoio instituciona l 13. Instituições que ap oie m e ass egure m o f uturo dos ad ultos com Surdocegueira co ngénita  A escola tem continuidade  O ma ior receio d as famílias é saber que garan tias têm para o futuro  Não existe nenhum apoio Quadro 16 - Categoriza ção e codificaçã o dos domínios observa dos Re lativamente à mesma tabela, salienta -se que embora tenha sido construída c om base na revisão da liter atura (G allimore et al., 1996), considerou-se essencial proceder a algumas alteraç ões. Dadas as informações retiradas das entrevistas, foi necessário: a) alargar a categoria "Marital Roles" denominando- o "Subsistema conjugal"; b) dividir detalhadamente a categoria "Instrumental/Emocional Support" em "Apoio emocional; Apoio instrumental; Apoio institucional" . Todas as c ategorias encontram-se devidamente just ificadas e se guidas de exemplos ilustrativos das possíveis sit uações a reg istar aqu ando da análise de dados. No que diz respeito aos dados recolhidos através da análise documental, das notas de campo derivadas dos contactos informais e das observações diretas , refere-se qu e foram agrupados em fichas de caracter ização (anex o 3), sendo o foco desta análise o hist orial da família, a descrição de ambientes e da dos referentes a cada membro da família. 7. Codificaç ão de categ orias, subcate gorias e posicioname nto de unidades de r egisto A organização da análise de d ados dos v ários instrumentos deu-s e tendo p or base três etapas, segundo Bardin, 2004, p.89: 1ª) A pré-análise; Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 146 / 742 2ª) A exploração do material; 3ª) O tratamento dos re sult ados, a inferê ncia e a in terpretação. O primeiro p asso par a a pré -análise dos dados r ecolhidos através das en trevistas foi a su a transcrição fiel, seg uida de leitura “flutuante” de todo o material. Ao longo de todo o processo de cate gorizaçã o de domínios em categorias, sub -categorias e indicadores surgiram os códig os das unidades de registo das mesmas. Assim importa realçar que para esta análise de resultados, foram adoptados cinco itens d e codificação. 1ª posição: Código de cada família (le tra maiúscula) 2ª posição: Código de cada categoria (numérico) 3ª posição: Código de cada sub-categoria (numérico) 4ª posição: Código do indicador ( numérico) 5ª posição: Código de posicionamento hierárquico (numérico) O Quadro 17 permite exemplificar a leitura da inte rpretação do código: “H.5.2.1.4.” Família Categoria Subcategoria Indicador Posição H 5. Fa m ília alarga da 2. Co mportamento 1. Apoio 4. Quadro 17 - Leitura de có digo de unidade de reg isto (exe mplo) Através d este sistema de codificaçã o tem-se a leitura a cessível a cinco níveis de informação de uma dada unid ade de registo. De seg uida exemplifica -se a sua aplicação e leitura. H.5.2.1.4. mas o avô pa terno sempre me apoiou na mesma e assim… O primeiro it em identifica a família em estudo - H , o número 5 indica que esta unidade de registo se enquadra na ca tegoria Família alargada, o número 2 representa a subcategoria Comportamento tido perante a diferença, o número 1 traduz o indicador Apoio e por fim o numérico 4 informa que esta é a quarta referência feita pelo entrevistado neste indicador. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 147 / 742 Desta forma, possibilita ao leitor a localização exata de cada unidade de registo transcrita p ara o presente documento, confirmando o seu real conteúdo na transcrição de entrevist a codificada (an exo 7) e na grelha de unidades de registo codificadas (anexo 8 ). Na constituição do corpus , previamente aos p rocessos analíticos, procurou -se ter presentes orientaçõe s, tais como a exaustividade, a representatividade, a homogeneidade e a pe rtinência (idem p.91-92). Dada a investigação partir de uma problemática pré-estabelecida, foi possível detetar os aspetos mais significativos e relevantes a considerar do mat erial recolhi do. Albarello e colegas (1997, p.136- 13 7) referem a “importância de (...) verfificar a p e rtinência d e um a grelha de análise que te rá deduz ido a priori ”. Assim, foram selecionadas três entrevistas aleatoriamente, nas quais foram id entificadas as passagens consideradas a priori como sendo de interesse para o estu do da problemática, parti ndo de u ma grelha de análise provisória construída unicamente em função da problemática, a qual evoluiu posteriormente no decorrer da análise (Albarello, 1997, p. 140 -143). O p rocesso de categorização pa rtiu, num primeiro momento, de um sistema de categorias prede finido na literatura , decorrendo a organização do material diretamente da mol dura teórica de base, sendo os elementos a analisar rep artidos à medida que foram sendo encontrados (Bardin, 2004, p.113). Da enum eração da s unidades d e registo obteve-se a quant ificação de uma frequência de registo. Em função dos dados das diversas categorias que foram surgindo, a estrutura foi enriquecida com a compartimentação em sub-c ategorias correspondentes que c om o decorrer d a explanação foram progressivamente tornando- se mais complexas (ver anexo). Neste processo de av aliação procurou -se qu e o conjunto das categ orias pos suísse as se guintes qualidades (idem, p.114): 1º) exclusão mútua; 2º) homogeneidade ; 3º) pertinênc i a; 4º) objetividade; 5º) fidelidade; 6º) produtividad e. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 148 / 742 8. Fiabili dade e validação i nterna Para que fosse garantida a fiabilidade interna d esta investigação, uti lizaram -se basicamente três estratég i as: 1ª estratégia - denominada de T riangulação de Dados e consistiu na utili zaçã o de várias fontes complementares de recolha de in formação: análise documental, análise da entrevista semiestruturada, registos da observa ção direta realizada em contactos informais, registos de diário de ca mpo; 2ª estratégia - pr endeu-se com a Auto-Verificação pelos participantes dos dados recolhidos, no sentido destes conferirem a exa tidão das transcrições mediante as suas declaraçõe s durante a ent revista; 3ª estratégia - consistiu na utiliz ação de Observadores Independentes para analisare m as entrevistas transcritas e analisadas, obse rvação d etalhada dos r egistos naturalistas e diário de campo e fi cha d e caracterização , tendo como obj etivo auxiliar a investigadora na or ganizaçã o das classificações e conferir a fiabilidade dos dados revelados para o estudo . No que concerne à e scolha dos observadores, priveligiou-se que estes fos sem indivíduos com experiência, não só no tra balho com crianças c om nece ssidades educativas especiais (de preferênc ia na área da mul tideficiência especificamente a vertente da surdocegueira), bem como em I nterv enção Precoce. Assim, foram convidadas duas docentes especializadas para colaborarem neste processo. Posteriormente procedeu-se à análise do conteúdo cujo objetivo, segundo Albare llo e colegas (1997, p.118) “consiste essencialmente em descobrir categorias , quer dizer classes pertinentes (...) de acontecimentos. Seguidame nte trata-se (...) de conseguir construir um sistema ou um conjunto de relações e ntre essas classes”. Recorre u -se ao qu e Shatzman e Strauss (1973, cit. in, idem, p.119) chamam de descrição simples (straight description) no tratamento de dados de entr evistas. Nesta, o investigador parte de um quadro teórico pré existente para compor um esquema de análise à priori que lhe permita organizar os dados recolhidos. Destaca, na informação q ue possui, seções que Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 149 / 742 corre spond em aos conceitos e às categoria s uti lizadas na disciplina, procurando articulá -las numa lógica, também ela, apontada pela teoria. No final, a or ganização da análise ficou est abelecida por quatro grandes domínios – Problemática, Reação, Repercussão e Necessidades , segmentados em treze Categorias e várias subcategorias cor respondentes com os respectivos indicadores e códigos atribuídos conforme pode ser observado no Quadro 18 . Domínios Categorias & Códigos Sub -categorias & Códigos Indicadores & Códigos Problemát ica 1. Deteção 1.1. O bservação (direta de com p ortamen to/fisionomi a sugestivo ) 1.1.1. Indiferença ao estímulo 1.1.2. Re petição movimentos 1.1.3. Isolamento 1.1.4. Auto-agress ão 1.1.5. Membro|órgão ex terno 1.2. Mo mento (ocor rência da obser vação) 1.2.1. Pré-natal 1.2.2. Ne o-natal 1.2.3. Pós-natal 1.3. Sujeit o (quem de tectou o comport amento sug estivo) 1.3.1. Progenitores 1.3.2. Médicos 1.3.3. Família 1.4. Enca minhamento (despiste de eve ntu al pro blemática) 1.4.1. Família 1.4.2. Médicos 1.4.3. Instituição 2. Confir m ação 2.1. Meca nism o (meio de confirmação da proble mát ica) 2.1.1 Exame mé dico 2.2. Sujeit o (quem co nfirma a proble mática) 2.2.1. Médico assistente 2.2.2. Psicólogo 2.2.3. P ediatra 2.3. Circ unstância (como o corre a transmissão d a conf irmação) 2.3.1. Momento 2.3.2. Local 2.3.3. P ess oas envolvidas 2.3.4. Forma transm issão Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 150 / 742 Reacçõe s 3. Progen itores 3.1. Senti mentos tidos pela mãe 3.1.1. Tristeza 3.1.2. Auto-culpa bilização 3.1.3. Cul pabilização de outrem 3.1.4. Rejeição 3.1.5. Ac eitação 3.1.6. Conform ação 3.1.7. Saudade 3.2. Senti mentos tidos pelo pai 3.2.1. Tristeza 3.2.2. Auto-culpa bilização 3.2.3. Cul pabilização de outrem 3.2.4. Rejeição 3.2.5. Ac eitação 3.2.6. Conform ação 3.2.7. Saudades 3.3. Senti mentos do casal 3.3.1. Tristeza 3.3.2. Conform ação 3.3.3. Saudade 3.3.4. Indiferença 3.4. Co m porta mento da mãe perante a diferença 3.4.1. Convívio saudável com filho 3.4.2. Disponibilida de 3.4.3. Aban dono 3.4.4. Ignorar a diferença 3.4.5. Interesse 3.5. Co m porta mento do pai pera nte a diferença 3.5.1. Convívio saudável com filho 3.5.2. Disponibilida de 3.5.3. Aban dono 3.5.4. Ignorar a diferença 3.6. O pinião que a mãe tem sobre os sentimentos do pai 3.6.1. Tristeza 3.6.2. Auto-culpa bilização 3.6.3. Cul pabilização de outrem 3.6.4. Rejeição 3.6.5. Ac eitação 3.6.6. Conform ação 3.6.7. Saudade 3.7. O pinião que a mãe tem sobre os co m po rta mentos do pai 3.7.1. Convívio saudável com filho 3.7.2. Disponibilida de 3.7.3. Aban dono Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 151 / 742 3.7.4. Ignorar a diferença 3.8. O pinião que o pai tem sobre os sentimentos da mãe 3.8.1. Tristeza 3.8.2. Auto-culpa bilização 3.8.3. Cul pabilização de outrem 3.8.4. Rejeição 3.8.5. Ac eitação 3.8.6. Conform ação 3.8.7. Saudade 3.9. O pinião que o pa i tem so bre os co m po rta mentos da mãe 3.9.1. Convívio saudável com filho 3.9.2. Disponibilida de 3.9.3. Aban dono 3.9.4. Ignorar a diferença 4. Irmãos (c.e.)* 4.1. Co nstatação da existênci a da diferença 4.1.1. Com portamentos observados 4.1.2. Com en tários 4. 1. 3. Curiosidade 4.2. Co m porta mento tido pe rante a “diferença” 4.2.1. Ignorar a diferença 4.2.2. Convívio saudável 4.2.3. Re pulsa 4.2.4. Conform ação 4.2.5. Saudade 4.2.6. Disponibilida de 4.3. Dúv idas pertinentes sob re a problemáti ca 4.3.1. Razão 4.3.2. Oc orrência/Sintomas 4.3.3. Possibilidade de contágio 4.4. Sujeit o que esclarece dúvidas pertinentes 4.4.1. Mãe Reacçõe s (continuaçã o) 4.4.2. P ai 4.4.3. Casal 4.4.4. Médico 4.4.5. Professor 5. Fa m ília alarga da 5.1. Co nstatação da existênci a da diferença 5.1.1. Com portamentos observados 5.1.2. Com en tários 5.2. Co m porta mento tido pe rante a “diferença” 5.2.1. Apoio 5.2.2. Ignorar a diferença 5.2.3. Re pulsa 5.2.4. Disponibilida de 5.2.5. Ac onselh am ento 5.3. Senti mentos dos familiares 5.3.1. Tristeza Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 152 / 742 5.3.2. Revolta 5.3.3. Saudade 6. População circundante 6.1. Co nstatação da existênci a da diferença 6.1.1. Com p ortamentos observados 6.1.2. Com en tários 6.2. Co mportamento tido pe rante a “diferença” 6.2.1. Apoio 6.2.2. Ignorar a diferença 6.2.3. Re pulsa 6.2.4. P artilha de ex periências 6.2.5. Disponibilida de Repercuss ões 7. Subsistema conjugal 7.1. Rela ção conjugal 7.1.1. Ge stão de conflitos 7.1.2. Aban dono da criança 7.1.3. Valorização mútua 7.1.4. Insatisfação marital 7.1.5. Separação 7.1.6. Apoio m útuo 7.2. To mada de decisões 7.2.1. P artilha da 7.2.2. Ce ntralizada 7.3. Papeis fa miliares 7.3.1. Educação 7.3.2. Liderança 7.3.3. Prestação cuidados básicos 7.3.4. Ass istência emocional 7.3.5. P artilha da 7.3.6. Ce ntralizada 7.4. Ala rgamento do núcleo fa miliar 7.4.1. Optam p or ter mais filhos 7.4.2. Decidem n ão ter m ais filhos 8. Subs istema do quotidiano 8.1. Rotina fam iliar 8.1.1. Horários 8.1.2. Tare fas obrigatórias 8.1.3. P ess oas envolvidas 8.2. O rganização de ta refas 8.2.1. Def inição de esquema 8.2.2. Tare fas centralizadas Repercussõe s ( continua ção) 8.2.3. Tare fas partilhadas 8.3. Di m ensão do trabalho do méstico 8.3.1. Aum en to 8.3.2. Re dução 8.4. Mo bilização de re cursos 8.4.1. Recursos hum ano s 8.4.2. Recursos f ísicos 8.4.3. Recursos técnicos/m édicos 8.4.4. Recursos f inanceiros Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 255 / 742 isso aflige- me muito… eu peço sempre a De us que ela vá comigo . k) Categoria – A p oio i nstrumen tal No que respeita aos vári os tipos de apoios inst rumentais é indicado pela mãe que sent e muita falta de orientação e formação p ara as famílias, para que aprendam a li dar com estes casos problemáticos. Na opinião da mãe é uma das suas maiores nece ssidades e visto o co lég io se situar muito longe da sua residência sente essa dificuldade acrescida. L.12.2.2.1. É o gestual. É, é, o gestual. Com as mãos dela… é isso. É o que eu sei e sei pouco e era preciso eu ter uma vida mais razoável para poder ajudar a mi nha fi lha. Até aprender os gestos porque e u não tenho tempo e nem sei onde se aprend e isso. É só o que as educadoras me vão dizendo, mas também é pouco. A mãe refere as dificul dades financeiras e rev ela os poucos apoios que tem a esse nível. Acrescenta que dada a enorme distância a que se encontra, o apoio fin anceiro para a despesa da deslocação seria imprescindível. l) Categoria – A poio in stitucional A inex istência de instituições que dêem continuidade ao acolhimento de jo vens surdocegos é uma das preocupações in erentes a esta m ãe. O úni co centro qu e a colhe este s casos (crianças e jo vens) é a presente instituição sediada na capital. L.13.2.2.1. Já pedi aqui que arranjem um sítio para ela ficar, porque não há, não é? Disseram-me que já há terreno mas que não há casa, por isso, apesar se ser longe, mas isso na sua mar é se verá, não é? E é isso. 2.8.5. Tema orien tador – “Ir le vando a vi da” Nesta f amília foram encontrados diferentes tipos de adaptações, maioritariamente respeitantes ao subsi stema do quotidiano e conjugal. Es t as categorizações vislumbram adaptações que assistem à subsistência dos filhos e da mãe, da do que o progenitor ab andonou o lar desde muito cedo. A mãe revela que na su a vida semp re teve p roblemas financeiros e de recursos Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 256 / 742 básicos. R evela insatisfação e refere que os irmãos rejeitaram sempr e a irmã. Refere que as suas preocupações atuais respeitam ao futuro da H e pede interseção divina para que a filha venha a falecer antes de si. Estas são as ideias qu e pautam a dinâmic a fam iliar encontrando -se assim as regras de equilíbrio familiar que permite m (re )or ga nizar a rotina familiar e perceber a orientação e estraté gias adaptativas de cada famí lia. Surg e como tema organizador da rotina familiar: “ Ir le vando a vi da ”. 2.9. Família “N” – Um por to dos e todo s por um O N p ermanece em ambiente de internato na escola durante a seman a, in do a casa todos os fins-de- semana. Intitulou a sua fa mília como “Um por todos e todos por um”. 2.9.1. Domínio – Pr oblemá tica a) Categoria – De t eção Ao longo da entrevista foram efetua das algumas referências sobre a deteção da p roblemática, através da observaçã o direta das malformações externas. N.1.1.5.1. Porque começaram a aparecer manchas e que em princípio eles pensaram que era Púrpura. N.1.1.5.2. Mas tinha uma cova na testa, metida para dentro. N.1.1.5.3. Quando a testa veio ao normal, o N tinha um glaucoma numa vista O momento da d etecção foi logo após o n ascimento do N, conforme é r eferido na entr evista realizada. N.1.2.2.1. Quando nasceu não. De z minutos depois de nascer é qu e começ ara m a surgir as complicações todas. N.1.2.2.1. T inha para aí uns quinze dias, ou as sim e tinha muitas hemorragias… Entretanto o N foi recupe rando, foi lutando contra a morte e assim … Os elementos que enc aminhavam todo o processo, for am os próprios médicos, que Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 257 / 742 procura vam ajudar e entrecruzavam informação para uma melhor eficácia de atuaçã o. N.1.4.2.1. A partir daí chegámos ao outro hospital, os médicos, eu estava a segurar a cabeça do m iúdo, e os médicos a ver em - no e … abri ram - lhe os olhos e ele tinha as duas meninas dos olhos iguais, normais. b) Categoria – C onfirmaç ão Após a detecçã o questi onavam a suspeita aos médicos assistentes que confirmava m o diagnóstico. Esta confirmaçã o era geralmente presenciada pelos dois proge nitores. N.2.2.1.1. Foi a mãe que quando trouxeram o bebé que procurou ao médico para sab er o qu e é que se passava. O médico disse -lh e qu e havia um problema . N.2.3.3.1. Geralmente estávamos sempre os dois [casal ] . A forma como lhes era transmitida a circunstância da confirmação nem se mpre foi animadora. O pai r efere que um dos médicos teve atenção à form a de transmi ssão do problema do N, mas que por outras vezes, a frieza da transmissão tam bém era sentida. N.2.3.4.1. O doutor diss e que não havia nada a fa zer e que como nós tínhamos o outro filho, para trat armos do outro filho, que este aqui, pode durar mais uma hora, ou duas … N.2.3.4.2. Isso sim. A nível do Hospital pediátrico s empre. E foram tão cuidadosos que transfe riram um médico conc eituado na área da pediatria, para o nosso hospital de propósito por causa do N. Para dar resposta ao caso do N… porque el e era um caso raro. Este médico era uma jóia de pessoa. 2.9.2. Domínio – Re a ção c) Categoria – Pr ogenit ores De acordo com a teo ria do “Ciclo Vital da Famíli a” de Turnbull, os p ais d e crianças com necessidades educativas especiais enfrentam ap ós o nascimento e os primeiros anos, os Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 258 / 742 mesmos ajustes emoci onais que encontramos em todos os n ovos pais. No entanto, adicionalmente estarão envolvidos numa perspectiva emociona lmente mais complex a, pelo que as suas reacçõe s pod erão ser mais angustiantes e prolonga das. Os momentos de tristeza sentida pela mãe foram várias vez es relatados ao longo d e toda a entrevista. N.3.2.1.1. Quando eu [pai ] cheguei um dia ao hospital, olhei para o N e o N par ecia um coelho todo esfolado. T odo cor tado, todo rapado… um sofrimento atroz, deu- me uma tristeza tão grande… e eu disse para o médico (chorou) “Eu não sou a favor d a eutanásia, mas eu autorizo que o façam”. Quero terminar este sofrimento . N.3.3.1.1. É que nós [pais ] fomos lut ando mas é que era um pesad elo quase todos os dias nós o vermos naquela agonia e naquele sofrimento a ser cortado para levar sangue, nós ficávamos num desespero total… O pai reporta que a reaç ão dos progenitores dif eriu mui to em relação à aceitação da situação do N. O p ai afirma que r eagiu de forma a aceitar a problemática e avançar com a idei a de que “ se isto nos aconteceu, t emos de aceitar (embora que não concordasse com a sit uação) ” , mas por outro lado a mãe ficou extremamente afeta da e debilitada emocionalmente com toda a situação do N, sofrendo de uma profunda depressão. S egundo Harris e outros (1989), as questões re l acionadas com as ex igências de tempo e a limitação de liberdade a que estão sujeitas as mãe, resultan te dos cuidados exigidos pelos seus filhos com deficiência severa, constam dos maiores problemas da vida familiar relata dos. N.3.2.5.1. Haaa… quer dizer, eu, vamos lá a ver. E u sempre reagi bem. Eu era mais velho que a mãe, a mãe é quas e treze anos mais nova do que eu, eu tinha uma mentalidade completamente diferente… também já ti nha andado mui tos anos na guerra do Ultramar, tinha já visto tanta miséria, tanta co isa… que infelizmente, calhou -me a mim. Aceitei. Ace itei … N.3.2.5.2. Mas eu [pai] sem pre aceitei… não concordando mas… N.3.6.1.1. A esposa não. A esposa teve problemas… (chorou) A mãe teve um esgotamento Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 259 / 742 É ig ualmente referido o sentimento de conformação p erante a re alidade vivenc iada pelo progenitor. N.3.2.6.1. E às vezes ainda dizem que há pais que abandonam a casa e os filhos deficientes e a mãe que os cuide. O meu caso… não. Mas foi preciso muita paciência. Porque eu [pai] para além de traba lhar com defuntos, porque trabalho numa funerária, ainda tinha os problemas todos em casa. Mas eu tentei aguentar e ag u entei, ti ve de me conformar. Alguém tinha de ir em frente. No entanto, uma das r eações relatadas pelo pai foi a sua tomada de d ecisão em ter iniciativas invulgares para tentar (por outros meios) salvar o N. O pai recorreu a todos os meios possíveis para t entar salva r o N, mesmo que não fossem os meios mais convencionais. De acordo com Gallimore (1993) os val ores e crenças pa rentais são uma influência poderosa nas decisões e orientaçõe s de de cisões familiares. N.3.5.2.1. Entretanto eu como pai… a gente tenta salvar os filhos… e já que os médicos e a medicina nos dão as respostas ce rtas ou erradas, não sei, optei por outras vias para ver o que podia fazer para salvar o N. Então cheguei… fui a uma bruxa… eu fiz coisas que nem ao arco da velha lembra… entrar por uma janela e sair por uma porta ou sair por uma porta e entrar por uma janela… ou ir ao cemitério e roubar terra do cemitério e faze r chá e dar ao N, bem… conclusão tantas coisas que eu fiz que passados uns tempos começou a recupe rar N.3.5.2.2. eu próprio [pai ] comecei a fazer -lhe massagens na perna esquerda com um produto que uma grande atl eta me de u, que trouxe da América, e quando o N foi para a Fisi oterapia já ia a andar pelo pé dele N.3.5.2.3. eu botei vinho no meu copo e ele meteu o dedo no meu co po e meteu- o à boca e fez “Ahh” e parece que era uma coisa tão satisfeita que eu agarrei no copo e dei -lhe vinho a beber, d ei- lhe a beber… dois ou três goles, não sei que quanti dade, só sei que passado um bocado o N ficou a dormir em cima da me sa. Quando a mãe veio perguntou o que eu tinha feito ao menino e eu disse -lhe que tinha feito isto assim, assim e ela diss e que eu era um assassino, que ia matar o menino e Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 260 / 742 assim e eu disse-lh e que se pelo menos não morrer da doença, morre satisfeito. E eu costumo dizer que Deus escreve as linhas direitas por caminhos tort os e eu ten ho fé que foi iss o que o salvou e que a partir daí, nunca mais teve h emorragias. Já contei a todos os médicos e pronto… ninguém sabe explicar. O qu e é facto é que ele nun ca mais teve aque l e problema das hemorragias. d) Categoria – I rmãos Ao longo da entrevista f oi enunciado a exist ência de um irmão do N, este é mais velho que o N tendo trinta e um anos. De salientar que é um irmão do gé nero masculino e que actualmente já não reside na habitação tendo emigra do para fora do país e que seg undo o pai já não se visitam há cerca de cinco anos. De entre os comportamentos observados, o irmão apercebeu-se da problemática do N, constatando a existência de diferenças notórias da alteração do padrão da normalidade. O pai salienta que o irmão fazia comentá rios face ao observado. N.4.1.1.1. Fazia, fazia. Ele [ir mão ] muitas perguntas… era muito revoltado e perguntava as coisas com raiva… foi terrível. Ele via o N a fazer qualquer coisa e dizi a logo coisas desagradáveis. E perguntava porquê. É igua lmente referido qu e o irmão do N sentiu re pulsa pelo irmão, pois n ão era desta forma problemática que tinha desejado ter mais um irmão. No entanto o pai refere que s empre procurou tra t á-los de igual forma. N.4.2.3.1. Pois o irmão també m não ace itou bem. Rejeitou um bocado o N, porque não era o irmão que ele esperava, que ele queria ter (…) mas eu como também nu nca separei um do outro… Entretanto mudei de emprego e só vinha a casa praticamente a os fins -de-semana, e trazia sempre qualquer coisa para um e qualquer coisa para o outro. Se trazia um carrinho p ara um, trazia um para o outro… para não fazer distinção e para eles sentirem iguais. A vida melhorou nesse sentido. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 261 / 742 Sobre as dúvidas proferidas pelo irmão foi o pa i q ue procurou esclarecer o irmão do N. N.4.4.2.1. N ão expliquei. Eu [pai] fui sempre radical. E diss e-lh e qu e tinha acontecido qualquer coisa que o irmão tinha nascido assi m. Como há outros cegos, surdos … Nós infelizmente não esc olhemos como é que nascemos . A vida é assim… o que é que a gente há -de fazer? Temos de ace itar. É assim. e) Categoria – F a mília Alargada Os episódios relatados pelo progenitor o pouco apoio e disponibilidade de apenas alguns membros da família se di spuseram a oferecer. N.5.2.1.1. Essa cunhada quando nós vivíamos em [localidade] , até ficava. E ele [N] gostava de lá ficar. Ainda agora nas férias a gent e esteve lá uma semana e ele já não queria vir para baixo, para aqui. Por outro lado ex istem membros que s entem re pulsa do N não a ceitan do que o mesmo freque nt e os mesmos espaços, limitando os espaços de forma a evitar a presença do N. N.5.2.3.1. A família reagiu muito mal. A família nunca nos deu grande apoio, sempre r ejeitaram. Quando o N começava a mexer nalgum a coisa era sempre “Ó N nã o mexas aqui, ou não mexas acolá…” E depois começámos a separar. Duma família enorme que nós te mos, basta que nós temos seis ou sete cunhadas, praticamente só me dou com uma. 2.9.3. Domínio – Re p ercus são f) Categoria – Subsistem a Conjugal No que respeita à valorização mútua o pai refere que apesar das dificuldades da vida, os pais entre si sempre se valorizaram e respeitaram. S entem que a presença do N tem unido o casal em torno de uma causa em comum e que tal ter á feito com que o casal se mantivesse unido. N.7.1.3.1. Foi uma vida sempre complicada, mas sempre estivemos em harmonia, damos muito valor um ao outro… estamos casados há trinta e dois anos. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 262 / 742 N.7.1.3.2. Apoiamo-nos muito [casal] . Somos os melhore s amigos um do outro. Sim, sim… nesse aspecto, não há nada … N.7.1.3.3. Sim. Muito. Damos valor ao esforço e ao trabalho que cada um tem. N.7.1.3.4. mas eu [pai ] , na minha maneira de ser, daquilo que eu m e conheço d e mim próprio, se o N não existisse na n ossa vida, se calhar eu com a minha mulh er, às vezes com certas coisas que acontecem, éramos capaze s de estar virados um contra o outro. E o N não. O N faz uma força de união. (…) Eu tive aí um contratempo aí na vida que pronto, todos os homens têm as maluquices… mas o N fez a união, fez-nos dar valor um ao out ro. Se o N fosse normal, já eu estava sozinho com a mãe em casa, ou se calhar cada um para seu lado , porque o N já ti nha emigrado há muito tempo, como o irmão emigrou… Já há cinco a nos que a gente não o vê. ( …) E o N não. É uma união que atrai… é um íman q ue nos mantém juntos. E acho s e o N não existisse e se não foss e assi m acho que por vezes por alguma palavra mais mal dada, ou por algumas coisas que se passam, já estávamos cada qual para seu lado. Por regra, e na opinião partilhado pelo progenitor, as t omadas de de cisões recarem sobre os dois tendo o pai um papel mais visível na educação do N. N.7.2.1.1. Geralmente somos os dois [tomada de decisões ] . Sim somos os dois… Os pais optaram por não ter mais filhos, pois após o nascimento do N e de vido aos pro blemas que teve e p elo facto de sere m pais com consan guinidade, a decisão foi peremptória em não terem mais descendentes. N.7.4.2.1. Há aqui um episódio que… a minha mulh er hoje sofre porque eu na alt ura bem quis … mas como lhe disseram que tinha o filho deficiente e que podia ser hereditário e que podiam vir mais assim, nunca mais quis mais fil hos e fez uma laqueação de trompas. Eu diss e que não concordava. Que eu sou mais velho, sou mais velho que ela uns bons anos, já andei na guerra, de hoje à manhã morr o, tu és ainda uma rapariga nova, arranjas outro companheiro e depois ele Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 263 / 742 quer um fi lho e depois não podes e arranjas problemas. Eu não concordei… e hoje ela sofre mas eu também sofro. Tal como é predito pela Teoria Ecocultural (Gallimore et al., 1989) os pais relatam uma adaptação dos s eus pap éis e rotinas em resposta aos desafios com que se vão confrontando (Cho et al., 2001). Este relato dos pais corrobora o que afir maram Weisner e colegas (20 04) quando sublinharam qu e a sustentabilidade da r oti na diári a deve estar em equilíbrio com a ecologia familiar, os r ecursos disponíveis, as li mitaçõe s, mas não só. D eve também encontrar estabilidade entre os intere sses competitivos dos diferentes elem entos da família e os seu s objetivos. g) Categoria – Subsistem a do Quotidi ano O pai refere que a vid a familiar é p artilhada sendo que a organização das tar efas está totalmente definida. N.8.1.2.1. Eu [pai ] faço tudo em casa, ajudo quando é preciso. Eu trabalho, ela trabalha. Eu chego a casa e ajudo a arrumar a casa, a fazer a comida, a fazer as camas, tudo… é igual. A única coisa que eu não faço é passar a ferro, mas ponho a roupa a lavar, estendo, apanho… ajudamo -nos bastante. N.8.2.1.1. Há, isso sou eu, mas é só porque eu conduzo, não é? A mãe como tem um trabalho mais complicado, com um horário mais complicado, é mais difícil vir cá trazer o N. N.8.2.3.2. E então nós que passámos vários meses int ernados no hospi tal com o N, mas vezes a mã e, outras vezes eu. Vínhamos trat ar do outro. Vinha eu para baixo, ia ela para ci ma, quando e ra fi m-de-semana o mais novo ficava entregue à família. E eu dormia dentro do carro. O pai indi ca o aumento das tarefas e a dimensão do trabalho doméstico teve um notório alarga mento e que tal facto restringiu a vida social do casal. Farber e Ry ckman (1965, cit. in MacMillan et al., 1983) referem as limitações a n ível recreativo que recaem sobre as f amílias com filhos portadores de deficiências profundas, nomeada mente as multideficiências e a surdocegue ira, as qu ais podem incluir "a redu ção do período de f érias, dos contactos sociais, entre outros”. Como explicação dess e isol amento social haverá outras r azões que remetem Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 264 / 742 para estratégias psicológicas de ad aptação ao nascimento de uma criança com deficiência e ao seu impacto na família, como é verba lizado pelo p ai. N.8.3.1.1. Tudo, tudo. Deixám os de ter tudo. O trabalho com o N é tanto… que deixámos de ter vida social. Deixámo s de ir a um cinema, deixámos de ir a um teatro… Quando havia aqueles bailes da terra, tínhamos que dançar com o N ao colo… Já com o irmão tinha sido a mesma coisa, também dançávamos com ele ao colo, com o N ainda mais. Quer dizer, a nossa vida social não existe. Outro elemento referido é a dificuld ade d e mobilização de recursos, nomeadamente financeiros. N.8.4.4.1. Nós fomos falar com o médico e disse -lhe o que se passava e que nós não tínhamos dinheiro mas qu e se fosse preciso íamos assaltar um banco. O pai refere que o pe rcurso escolar do N n em sempre foi fácil. Relat a que devido à sua problemática pouco conhecida, inúmeros centros de educação especial não deram a devida orientaçã o e auxíl io ao caso do N. N.8.5.1.1. Entretanto o N fo i para a [nome instituição ] e depois quando ele atingiu os cinco anos, recebemos uma carta e m que ele tinha de ir para uma escola. N.8.5.1.2. Depois quando aos cinco anos recebemos essa carta da [nom e de instit uição ] a dizer que ele tinha de ir para uma escola. Nós é que estávamos a pagar… í amos levá -lo de manhã, íamos buscá-lo à tarde… (…) O N foi uma cobaia. O percurso médi co do N foi deveras atribulado. O pai descreve-o como sendo uma vida em torno do N e da su a saúde controversa. Relata estes episódios com tristeza e amargura nas palavras. N.8.5.2.1. Durante estes anos todos o N foi um a cobaia dos médicos. Eles injetaram- lhe tanta coisa que… enfim. Até q ue mais tarde el es detetaram que ele tinh a uma doença des conhecida chamada em Port ugal “Bola de borracha azul – sí ndroma (imperceptível)”. Que automaticamente quando falávamos com os médicos eles Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 271 / 742 educando às respetivas e ducadora s quinzenalmente em contexto escolar e durante o convívio de encerramento que decorreu no centro de f érias sito na Lourinhã. De repa rar que a família A não esteve p resente no convívio de Natal porque a A esteve doente e impossibilitada de comparecer. Das observaçõe s diretas realizadas nos vários contextos, esteve sempre presente a mãe da A que se mostrou muito atenciosa, bem disposta e pre stável para es clarecer todos os itens desenca deados em conversa informal. A mãe da A contra iu o ví rus da Rubéola durante o início da gestação: (…) os médicos não sabem po rque é que a A tem estes problemas, mas acham que foi mesmo da Rubéola. Daquelas borbulha s que eu tive no início. Na alt ura disseram que era alergia. Mas já vários me disseram que não foi alergia que eu tive, que foi a Rubéola. M as eu cá não s ei nada.( …) A A não usa óculos apesar de ter baixa -visão; referiu-se que j á teria utilizado as próteses auditivas, mas como a A as retirava sistematicamente, deixaram de as c olocar; a A reage a sons muito altos e a vibraçõe s. Agora só reage quando o som é muito alto ou aos tremores da música, ou assim… [ vibraçõe s] Manifesta al gumas perturbações co gnitivas motivadas p elo isol amento com o meio exterior, dadas as limitações específicas. Em termos comportamentais é uma jovem serena e tranquila. A sua comunicação é limitada e é feita através da L in gua Gestual em contex to escolar, mas a mãe refere que a A a ente nde só pela expressão facial. Ela [A ] olha par a mim e a gente cá se percebe. Ela sabe tudo o que eu lhe digo. Entende a mi nha cara. (,,,) A sua autonomia é semi-dependente pois nece ssit a de auxílio para realizar algumas das tarefas básicas. Em te rmos de saúde geral a A não a presenta quaisquer patologias associadas à problemática c ausada pela Rubéola, no entanto é seguida em Neurolo gia s emestralmente, por conselho do médico assistente. A A permanece em ambiente de interna to na escola dur ante a semana, indo a casa todos os fins-de-semana e feriados. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 272 / 742 Através das observações e registos efetuados a esta família ressalta o im pa cto que o filho com deficiênc i a trouxe à mes ma alterando a dinâmica familiar. As rotinas famil iares obe decem aos ritmos "impostos" p ela A. Uma rotina bem estr uturada guia as s emanas desta família, os cuidados básicos à filha, as idas às consultas bem como a proc ura de apoio s. Os pais são os principais responsáveis e toda a sua vida é orientada segundo as necessidades da filha, pres entes e f uturas, sendo este o te ma que orienta as adaptações familiares: "Assegurar os me lhores s erviços no presente e no futuro" . 3.2. Família “D” – Temos mu itas triste zas As observações natural istas realizadas à família D decorr eram em quatro mom entos essenciais: na desloc ação que a investigador a r ealizou à residência da família, aquando d a entrega do educando às r espetivas educadoras quinz enalmente em contexto escolar , durante o convívio de Natal e no convívio de enc erramento que decorreu no centro de férias sito na Lourinhã. Das observa ções diretas re alizadas nos vários contextos, esteve sempre presente a mãe do D com os re stantes filhos de um e quatro anos, qu e se mostrou muito atarefada mas atenciosa, bem disposta e prestável par a esclarecer todos os itens desencadeados em conversa informal. A mãe do D c ont raiu o vírus da Rubéola durante o início da gestaçã o. (…) Mas os médicos acham que foi Rubéola e por isso é que ele fi cou assim mas eu também não sei. (…) Apresenta grandes dificuldades de o rientação, mot ricidade e coordenação óculo m anual, derivada do défice acentuado de visão e à surdez severa . O D n ão usa óculos apesa r d e te r baixa-visão. Em termos comportamentais é uma cria nça muito enérg ica, com personalidade vincada e com movimentos muito expressivos. “Sim, e está muito rebeld e. Ah [mão na cabeça em sinal de cansaço ] . Já estive ali [junto da Professora ] a queixar-me, para me explicarem porque é Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 273 / 742 que ele anda assim… Até m e deixa com o cabelo em pé, pá… Agora de manhã, bateu com a mão na cabeça de um senhor no autocarro… bem… ela [Professora ] diz que eu tenho de ser ma is forte com ele. Tem de d izer não e é não até ao f im. Tem de fi car no não! Q uem não en te nde, olha…” A sua comunicação é mui to dim inuta e é feita através da Língua Gestual Portugue sa em contexto escolar, mas a mãe refe re que o D nem sempre a entende. “Mas eu disse -lh e que íam os passear [fez o g esto de i r embora da LG P ] e eu fui pô-lo na casa da m inha comadre. O que é que aconteceu? Ele pens ava que i a passear, olha fico u o dia, a t arde toda a chorar, das qu atro às sete. Quando eu cheguei, eu o meu marido perguntámos o que é que o D hoje tem? E a minha comadre disse que deixaste- o a chorar e encontras ele a chorar.” O D p ermanece em ambiente de internato na escola durante a seman a, in do a casa todos os fins-de-semana. De realçar que e stes pais são de origem Cabo Verdiana, tendo os filhos nascido em Portugal. A mãe é a principal responsável e toda a sua vida é orientada segundo as necessidades dos filhos menores, sendo este o tema que orienta as adaptações familiares: "Cuidar e asse gurar as rotinas familiare s ". 3.3. Família “E” – Uma família triste As observações na turalistas realizadas à família E decorreram em dois momentos essenciais: aquando da entrega do educando às respetivas educadoras quinzenalmente em contexto escolar e no convívio de ence rramento que decorreu no centro de férias sito na Lourinhã. Das obse rvações dir etas realiz adas nos vá rios contextos, esteve present e a mãe do E que permaneceu com um semblante carregado e distante, não permitindo interação nem questões informais onde se pudessem obter in formações informais. Ap enas no decorrer da própria entrevista, em privado , é que se obteve alguma informação complementar O agregado familiar do E é composto atualmente apenas por duas pesso as: o próprio E e a Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 274 / 742 mãe. Há cerca de cinco anos o pai do E abandonou o lar tendo restado neste mom ento apenas o núcleo formado pelo E e p ela mã e. O E tem doi s irmãos mais velhos que já não residem no lar. Bem o pai só vem cá [ colégio ] um a ve z por se man a, mas acho que nem veio cá na semana passada… ver o menino [ mela ncolia ] . Ele já não está connosco há cinco anos… saiu… A mãe manife stou d esalento pela situação paternal em relação ao E. Ele [ pai ] era para vir aqui [colégio ] trinta minutos por se mana. Mas acho que ele até vinha, mas acho que fez um pé de vento aqui com as educadoras, e até disse que i a marcar uma reunião com o diretor mas era na segunda- feira e não apareceu… [ge sto de encol her os ombros ] . A mãe do E contraiu o vírus da Rubé ola durante o iní cio da gestaç ão. Não sei porque é que ele fi cou assim. Os médicos d izem que eu tive a Rubéola. Foi isso… ta lvez… Apresenta grandes dificuldades d e o rientação, motricidade e coordenação óculo m anual, derivada do dé fice acentuado de visão e à surdez severa . O E não usa óc ulos atualmente . S ó usou durante a primeira infância. Em termos comportamentais é um jovem que por vezes é agressivo. A sua comuni ca ção é limitada e é fe ita através da Língua Gestual em contexto escolar. A sua autonomia é semi-dependente pois nece ssit a de auxílio para realizar algumas das tarefas básicas. Em termos de saúde geral o E não apresenta quaisquer patologias associadas à problemática causada pel a Rubéola. A mãe é a única cuidadora e i ntitulou a sua família como “Uma fam ília trist e”. O tema orientador é “Viver em função do filho”. Esta família não possui uma rede familiar que a auxilie na tarefa de cuidar do E, ou exist ind o é virtualmente ineficaz. Os amigos e a família alargada t ambém parecem não ter lugar no quotidiano familiar de forma regular. Essa forma de organização familiar das rotinas Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 275 / 742 centralizadas na mãe pod e corresponder a maior s entimento de stress (D y s on, 1997). 3.4. Família “F” – Par a a frente As observações na tu ralistas realizadas à família F decorreram em dois mom entos essenciais: aquando da entrega do educando às respetivas educadoras quinzenalmente em contexto escolar e no convívio de Natal. A família F n ão es teve presente no encerramento que decorreu no centro de férias sito na L ourinhã, por incompatibilidade horária e im pedimento de alterar o horário pela entidade patronal. Das observações diretas realizadas nos vários contextos, esteve presente a m ãe d a F qu e manteve uma c onversação aberta e direta em ambiente informal. O agregado familiar da família F é composto por quatro elementos: a mãe, o padrasto, o irmão e a F. Atu almente, a mãe mantém uma relação com outra pessoa que reside junto ao a gregado familiar dura nte os fins - de -semana. depois ao fim-de-semana - eu estou com um moço – e ele também está connosco De salientar que uma das presenças mais focadas é a avó materna que mantém uma proximidade estreita com o agr egado familiar A minha mãe mora na casa ao lado, mas está sempre connosco. A mãe da F contraiu o vírus da Rubé ola durante a gestação. Sabe é que eu tive Rubéola na gravidez mas o médico nunca… pronto… quando eu ap anhei a quelas bor bulhas… pr onto o m édico disse que era Sarampo e nunca ligou mu i to, que não f azia mal, e eu até lhe disse que já tinha tido Sarampo quando era pequen i na – porqu e a minha mãe me disse – mas não tem problema porque o Sarampo pode-se ter at é sete vezes, d isse o médico. Pronto e eu fui para a frente. ( ...) Bom, até que um dia o médico que a tratou quando ela fez a aspiração do vómito, me perguntou o que é que eu tinha tido e eu disse que tinha ti do Sarampo na grav idez. Fizeram- me análises – a mim e à m enina – porque eles queriam saber porque é que a menina estava a ter tantas coi sas se guidas, e foi quando disseram que eu tinha tido Rub éola. Não tinha tido Sarampo m as sim R ubéol a. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 276 / 742 A F nasceu surdocega apresentando atualmente, baixa visão e surdez profunda . Apresenta grandes dificuldades de orientação, mot ricidade e coord enação óculo manual, deriv ada do défice acentuado de visã o e à surdez severa, apenas se desloca com alguma autonomia em espaço do se u domínio e rotina quotidiana. Então, t em uma surdez pro f unda e já quase qu e não vê nada. Eu ac ho que ela ainda vê as sim umas som bras porque nos sít ios que ela conhe ce, orienta- se mais ou meno s, mas ach o que é mesmo m uito pouco … A F teve um percurso operatório muito intenso até aos seis anos de vida. Foi sujeita a nove operaç ões seis das qu ais aos olhos, uma ao coraç ão e outr a a uma artrite. Lá vou eu outra vez para o hospital e det ectaram-lhe um sopro (...) e depoi s foi operada ao coração (...) como ti nha a catarata, o médico achou por bem operá- la… Foi o pior que se pod ia ter feito. (...) “Ah, sabe correu um bocadito mal, nós vamo s operar ou tra vez para pôr.” E assim foi , operaram segunda vez. (...) Arranjou-me uma consulta e assim eu mudei para lá. (...) Ela foi logo operada por ele, ness e dia. Bem a vista fi cou um bocadinho defeituosa, mas pelo menos ficou a ver… (...) mas d e repente, ficou com a tensão ocular muito alta, mas sempre a ser seguida no hospital. (…) Ela já fez sete operações aos olhos. (…) Apanhou um glaucoma e eu acho que foi por causa daquela conjun tivite grande. Isto durou até aos seis anos! E tem - se vi ndo a agravar! Ela agora já t em dezasseis anos … (…) No t otal já foi operada nove vezes – à artrite, ao coração e s ete vezes aos olho s. Agora t em estado a estabili zar a tensão ocular, pron to. Põe uma gota todos os dias mas tem estado benz inho. Manifesta al gumas perturbações de locomoç ão mot ivadas pelo diferente comprimento dos membros inferiore s. (...) ela m exe-se mas tem alguma dificu ldade porque aque la perna e stá ligeirament e mais pequena , não é? Ela tem uma compensação na bota de três centím etros. A sua autonomia é parci almente dependente pois necessita de auxílio para realizar algumas das tarefas bási cas. Em termos de saúde geral presente a F continua a ser s eguida em oftalmologia a cardiologia. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 277 / 742 A F permanece em ambiente de internato na escola durante a sema na, ind o a casa durante o fim-de-semana de quinze em quinze dias. Uma rotina estruturada guia as necessidades deste seio familiar, os cuidados básicos à filha, as idas às consultas bem como a procura de apoios. O tema organizador da d inâmica familiar é “A qualidade de vida da filha”. Intitulou a sua família como “Para a frente!”. 3.5. Família “H” – Liçõ es de Vida As observa ções naturalistas rea lizadas à fa mília H decorrera m em três momentos essenciais: aquando da entrega do educando às respetivas educadoras quinzenalmente em contexto escolar, no convívio de Natal e no convívio de encerramento efetuado no centro d e férias sito na L ourinhã. Das observações diretas rea lizadas nos vários contextos, esteve presente a mãe da H qu e se mostrou muito atenciosa, disponível e prestável para esclarecer todos os itens apontados. Intitulou a sua família como “ L ições de Vida!”. O agregado d a famíli a H é composto por quatro elementos: a mãe, o p adrasto, a irmã e a H. A H tem atualmente trinta e três anos de idade. Os pais separaram-se quando a H tinha cerca de dois a nos e meio, pois o pai não reag iu bem à deficiência da H tendo entregue a sua tristeza “ao mundo das drogas”. (...) o pai dela não aguentou, rejeitou comple tamente… não aguentou a pressão e começou a meter- se no mundo da… droga. Tinha a menina cinco, seis meses. Ah… E assim nasceram dois processos muito complicados na minha vida. Por um lado a minha filha cheia de probl emas, e por outro o meu marido no mundo das drogas… Passados dois anos tive que me separ ar, pronto. Eu da minha filha é que não me podia separar… e ele não aguentava e só se metia nesse mundo. Foi uma situação… foi uma alt ura muito, muito complicada para mim … porque li dar e m pouco tempo com duas situações muito complicadas ( … ) Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 278 / 742 O pai biológic o faleceu vítima de uma “overdose” quando a H a inda era muito nova. (...) o pai já faleceu. Veio a falecer anos mais tarde, com uma overdose… Porque realmente não aguentou a pressão e a tristeza de ter uma filha assim, e entregou-se àquilo [droga ] . A mãe refez a sua vida com o atual padrasto. Deste relacionamento surgiu mais uma filha que tem atualmente vinte e quatro anos. A m ãe r ealça a sua indecisão em arriscar uma nova gravidez. Casei- me nova mente e ti ve mais uma filha. (...) Tive [mãe ] … muitos receios. Naquela altura, há vinte e cin co anos, não se faziam ecografias… só se faziam em Lisboa e era só em particular e nalguns hospitais. E eu já trabalhava na CERCI, como ainda hoje, e a médica que me fez a ecografia aqui em L isboa, achou -me um bocado cansada … tinha sete m eses de gravidez. Tinha lá o meu pro cesso e disse- me assim: “Ou você vai para casa e descansa, ou vai ter uma com o mesmo p eso da outra! ” Isto… estes dois meses foram de uma angústia tão grande, tão grande até que ela nasceu… que eu nem sei como é que sobrevivi. Era um pânico diário! Aliás, eu fui daqui, fui directa ao médico de B eja e olhe, descarreguei tudo em cima d ele. Disse- lhe tudo como os loucos…! Foi ao ponto do médico telefonar para a outra médica de Lisboa e dizer: “ Colega o que é qu e vo cê disse à senhora que ela está completamente desnorteada? Tem que se medir as palavras, ainda para mais com u m históri co como o d esta paciente…!” Quando ela [irmã ] nasceu, eu não queria saber se ela era bonit a ou se era fei a… eu só perguntava “ De que cor é que ela tem os olhos? Mas de qu e cor é que ela tem os ol hos?” E eu virei -me para o meu marido – porque ele assistiu ao parto - e disse- lhe “De que cor é que ela tem os olhos?” Até que alguém diss e: “ Tem escuros”, e eu dizia “Ela não tem os olhos azu is?” – porque a minha outra filha quando nasceu tinha os olhos azulados, por serem cegos. Ao ponto de, ela ter nascido à meia-noite e tal e quando eram sete da manhã já lá estava a Pediat ra para ver a m enina. Porque eu [mãe ] já tinha ansiedade… e a outra m édica a dizer -me que se eu não descansasse ia ter outra com peso igual … eu [mãe ] entrei em Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 279 / 742 parafuso! A minha cabeça começou logo a pensar: “O mesmo peso, os mesmos probl emas…” Tinha a H oito anos. E apesar de eu saber que tinha sido por Rubé ola, e tinha já feito os exames e sabia que estava imune agora, ma s a cabe ça não tem con trole… e eu achava que vinha igual. Atualmente a mãe da H conta essencialmente com a ajuda e colaboração da irmã da H, vist o o padrasto ter sofrido alguns comprometimentos de saúde . (...) sou eu [mãe ] e a mana que tomamos as decisões. (...) Porque o meu marido [padrasto da H] já teve um AVC, já teve dois enfartes, enfim, neste momento ele não participa em nada do que é decisões. Nem de casa, nem das filhas… em nada infelizmente. A mãe da H contraiu o v írus da Rubéola dur ante a ge stação. No entanto durante o primeiro mês de gra videz o médico atribuiu os sintomas a uma alergia. Só após o nascimento da H e dado o enquadra mento clínico da menor é que houve confirmação da problemática ter sido causada por Rubéola. Tinha um mês de grávida quando apanhei Rub éola… mas o m édico disse que era uma alergia. (...) Eu só soube que tinha sido a Rubéola quando uma médica, por acaso me foi ver a fi cha. E todas as características indicavam esse quadro… e ela ult rapassando um bocado o colega ( porque ela não era minha médica, mas eu d esabafei com ela…) e ela disse - me que eu tinha tido Rubéola… E depois aqui no Hospital em Lisboa, mais tarde também m e disseram. A H nasceu surdo cega apresentando atualmente, enucleação da visão e surdez profunda. Apresenta muitas dificuldades de orientação, motricidade e coordenação, d erivada da cegueira total e à surde z profunda, apena s se desloca com alguma a utonomia em espaço do se u domínio e rotina quotidiana. A H permane ce e m ambiente de internato na escola durante a semana , in do a casa durante o fim-de-semana de quinze em quinze dias. Através d as observações e re gistos e fetuados a est a família r essalta o im pacto que a filha com Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 280 / 742 deficiênc i a trouxe à mes ma alterando a d inâmica familiar. As rotinas familiares obedecem aos ritmos "impostos" p ela H. Uma rotina bem estruturada guia as semanas desta famíli a, os cuidados básicos à filha, as idas às consultas bem como a proc ura de apoio s. A mãe e a irmã são as principais respo nsáveis e toda a sua vida é orientada segundo a s necessidades da H p rincipalmente futuras, s endo este o tema que orienta as adaptações familiares: "Assegurar os melhores ser viços no futuro". 3.6. Família “I” – Uniã o total As observações n aturalistas realizadas à família I decorreram em três mo mentos essenciais: aquando da entrega do educando às resp etivas educadoras seman almente em contexto escolar, no convívio de Natal e no convívio de encerramento efe tu ado no centro de féria s sito na Lourinhã. Das observ ações diretas realizadas nos vários con textos, estiveram presentes a mãe, o pai e a irmã do I que se mostr aram muito atenciosos, disponíveis e prestáveis para esclarecer todos os itens apontados e questões informais formula das. O agrega do famili ar da família I é composto por cinco elementos: a mãe, o pai, a irmã, o avô materno e o I . A mãe tem quarente e oito anos e o pai tem quarenta e nove anos. Ambos têm licenciatura e são empre sários e gestore s po r conta própria. O I tem atualmente, vinte e três an os de idade. O casal t em mais uma filha (mais nova que o I) com dezoit o anos, e stando a tirar o curso de edu cadora de inf ância. A fa mília mora a cerca de cem quilómetros da escola onde está inserida o I , numa vivenda de ti pologia T4. A sua relig ião é catól ica e frequentam a igre j a regularmente. Na entrevista estiveram presentes a mãe e o pai do I que se most raram muit o atenc iosos, bem dispostos e prestáveis p ara esclarecer todos os it ens apontados. Evidenciaram um grande orgulho por estar a divulgar a história de vida do f ilho. A mãe do I contraiu o Citomegalovírus durante o iní cio da gestação mas que não foi detetada qualquer problemática comprometedora do desenvolvimento fetal. (…) Porque quan do eu engravidei, tive passadas umas t rês semanas , m uita febre, muita febre e fui à médica. E a médica dis se -me que poderia ser uma Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 287 / 742 severa . A J usa óculos para compensar a baixa -visão. No entanto, a J reage a vibrações e a image ns vibrantes. A J permanece em a mbiente de internato na escola durante a semana, indo a casa quinzenalmente apesar d e o pai não con cordar com este afastamento, mas a falta de recursos e a distância de trezentos quil ómetros assim o determinam. (...) E para mim [pai] … porque nós estamos sempre a sair de [localidade ] para cá. E eu vou ser muito sincero, não compactuo muito com esta ideia de a minha filha estar a 300 km de casa. Longe dos pais. Chamem- me retrógr ada, chamem o qu e quiserem… mas se ela ainda estivesse a uns 40 ou 50 km de casa, até podia ir para o Colégio à se gunda- feira e vinha à sexta… mas passava o fim -de- semana connosco, entende? É a distância. Não lido muito bem com isso. Por um lado são muitas saudades e por outro … assim até parece que me esqueço qu e ten ho uma filha. A gente não esquece… mas até nos fartamos dela em pouco tempo. Porque está tão pouco temp o connosco e agora está t ão mudada… está violenta, que a gente até… sei lá… desabitua - se dela… Sinto uma culpa tão grande (...) Através d as observações e re gistos e fetuados a est a família r essalta o im pacto que a filha com deficiênc i a trouxe à mes ma alterando a dinâmica familiar. As rotinas famil iares obedecem aos ritmos "impostos" pela J. Uma rotina ex igente guia as semanas desta família, os cuidados básicos à filha e as idas às consultas. No entanto, os pais refe rem que a dis tância imposta pelo facto de a filha estar a trezentos quil ómetros de distância dos pa is, repercute um sentimento de abandono e descontentamento. Os pais são os principais responsáveis e toda a su a vida é orientada segundo as necessidades da filha, presentes e futur as "temos de conseguir tr azer a nossa filha p ara junto de nós cria ndo uma inst ituição no norte do país", sendo este o tema que orienta as adaptações familiares: “Criar melhores condições para a filha”. 3.8. Família “L” – Família sem futuro Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 288 / 742 As observações naturalistas realiz adas à família L decorreram em quatro mom entos essenciais: aquando da entrega do educando às respetivas educadoras quinzenalmente em contexto escolar, na visi ta efetuada à residência, no convívio de Natal e no convívio de encerramento efe tuado no centro de férias sito na Lourinhã. Das observações diretas realizadas nos vários contex tos, esteve prese nte a mãe que se mostrou muito resistente ao futuro e r eforçou que por ela a L deveria “partir” antes de si. Intitulou a sua família como “Fa mília sem futuro”. O agregado da família L é composto por qu atro elementos: a mãe, os irmã os e a L. A L tem atualmente trinta e sete anos de idade . Os pais estão sepa rados mas existem mais dois filhos (um mais velho que a L e outro mais novo que a L) com trinta e nove e vinte e cinco anos respetivamente . Atualmente, a mã e reside com a L e com o filho mais novo . O pai nun ca colaborou na educaçã o dos filhos e tal fac to conduz iu ao divórcio pare ntal. (...) Ela tem mais dois irmãos, um mais novo com 25 anos e outro mais ve lho com 39 anos. E a L tem 37 anos. Mas ela vive só comigo e com o meu mais novo. (...) O pai abandonou a cas a.(...) De salientar que um dos factos mais focados é a indiferença dos irmãos em relaç ão à L. (...) Mas ele [irmão ] só lhe diz olá e às vezes toc a-lhe outras vezes não toca, prontos. Diz que não gosta de lhe tocar. Mete -lhe confusão (...) então o mais velho [irmão ] nem lhe chega. Nem lhe toca. N ada (...) A mãe equaciona que d evido à relação conflituosa (violenta) com o proge nitor e pelo facto de ter criado os seus filhos soz inha deix ando-os fechados para ir trabalhar e por n ão ter sido muito emotiva com os filhos, estes hoje ta mbém são pessoas frias, distantes e fechadas. (...) Eu [mãe] … é assi m… eu tive de fazer o seg uinte: pôr no sítio do coração, uma pedra ( ... ) Porque fiquei com eles os três, sozinha. (...) eu tinha o meu trabalho, mas então… e tinha de deixar os meninos sozinhos... pois, ao fi m e ao cabo eu dei pouca atenção aos meus filhos. Como eu não dei atenção como devia de d ar, o pai aba ndonou, não quis saber m esmo. Abandonou os filhos por completo. Nós separámo-nos e nunca mais apareceu. Para ver, o mais novo não Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 289 / 742 conhecia o pai até aos três anos (...) Na entrevista e observa ções naturalist as a mãe da L mostrou-se sempre apressada m as disposta a colaborar respondendo aos principais itens apontados. A mãe da L contraiu o ví rus da Rubéola dura nt e a ge s tação: (...) Nasceu com os problemas que tem agora. Com quase todos, não é? Porque ela… foi a R ubéola que eu tive dura nte a gravidez, e isto há tri nta e seis anos, a medicina estava atrasa da e nunca fui vista durante a gravidez. Ma s eu senti-me mal durante a gravidez. Quer dizer ainda nem sabia bem se estava grávida e senti nas mãos e na cara uma espécie de Sarampo. Mas mais grave q ue o Sarampo porque fez bolhinhas de água e dava muita comichão e eu coçava e ardia muito, ficava a arder… foi isso. E depois mais tarde consultei o meu médico de famíl ia e ele botou que eu fosse alérg ica a qualquer coisa de comida. E não fui tratada… e assim ficou. E como não havia assi m este planeamento familiar, assim ficou. Só quan do ela nasceu é qu e depois… nem mesmo a o nascimento deram [ médicos ] pela coisa [problemática ] dela! (...) A L nasceu surdocega m as só após quatro meses foram detetados os primeiros sinai s. (...) Porque passados quatr o meses é que eu [mãe ] fui a uma festa e a minha irmã viu que a menina estava a revirar os olhos e viu que era uma catarata na vista direita (...)(...) E assim foi essa doença… foi aí mais tarde que os médic os disseram que iss o foi a Rubéola que tinha causado este problema e o médico de família disse que ia correr tudo bem e eu também na minha ignor ância, também confiei. E ela fisicamente é como vê. Ela fisicamente não t em problemas, é igual. (...) Apresenta atualmente, c eg uei ra total e surdez pr ofunda. Ap resenta grandes dificuldades d e orientaçã o, motricidade e coordenação de rivada do défice de visão e à surdez, apenas s e desloca com alg uma auto nomia em espaço do seu domínio e rotina quotidiana. (...) Neste momento ela é cega total e surda total. (...) Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 290 / 742 A L tev e um percurso operatório intenso dur ante os primeiros anos de vida. Foi sujeita a várias interve nções cirúr gicas aos olhos e a o coração. (...) Mas interiormente… já foi operada ao coração, aos quatro ano s foi operada ao coração, depois foi operada à vista direita, que foi o Dr. [nome do médico ] que a operou, mas te ve uma hemorragia de sangue e ainda ficou pio r… depois foi ope rada no hospital [nome do hospital ] e ainda piorou mais do que estava. Ela tinha de estar de dieta três dias e três noites e ela queria tirar tudo e ficou a vista completamente morta. (...) A sua autonomia é semi-dependente pois nece ssit a de auxílio para realizar algumas das tarefas básicas. Em termos de saúde geral presente a L continua a ser seguida em con sultas regulares de cardiologia, geralme nte acompanhada pelos técnicos da instituição onde está inserida. A mãe é a única cuidadora e toda a sua vida é orientada p ara a sobrevivência p essoal e da filha, vistos os outros filhos já serem maiores. Contudo e confessando que o seu maior receio é o futuro da L e deseja que “a L venha a f alecer antes de si para que não fique cá a sofrer mais”. O tema que or ienta as adaptações familiares é “I r levando a vida”. 3.9. Família “N” – Um por to dos e todo s por um As observa ções naturalistas rea lizadas à fa mília N decorrera m em três momentos essenc iais: aquando da entrega do educando às respetivas educadoras quinzenalmente em contexto escolar, no convívio de Natal e no convívio de e ncerramento efetuado no centro de férias sit o na L ourinhã. Das observações diretas realizadas nos vários contex tos, esteve presente o pai do N que se mostrou mui to interessado disponível e col aborante respondendo a todos os itens questionados. A mãe do N não esteve presente na entrev ista por se encontrar a trabalhar . O agregado familiar do N é composto atualmente por tr ês pesso as: o próprio N, o p ai e a m ãe. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 291 / 742 O N tem neste momento vint e e oito anos e a mãe tem cinquenta e três anos. N o agregado familiar já esteve pr esente o irm ão do N que neste momento já não reside com os p ais, tendo emigrado para o e stran geiro. Segundo o pa i, a gravidez do N terá de corrido dentro da normalidade até à altura do parto. (…) Uma gravidez normal… mas com falta de assistência médica, porque a médica també m estava grávida e faltava às consultas das grávidas dela e quando o N nasceu, antes começou a sentir as dores do parto, eu levei- a para a maternidade. Chegou à maternidade… mandaram-na para cas a. Eu estranhei. Ela d e noite levantou -se a caminho da casa de b anho… uma, duas, três, quatro, cinco, seis vezes… e u no outro di a disse não, agarrei nela e le vei -a para o hospital e disse ao douto r para tomar conta da minha mulher porqu e não é normal uma grávida ir quase vinte vezes à casa de banho, de noite. Há qualquer coisa que se está a passar mal. Conclusão provocaram- lhe o parto… o N nasceu mas… com problemas. Às duas da manhã fui chamado, trabalhava numa funerária, e o meu patrão foi-me chamar a dizer que o bebé tinha nascido mas que para ir lá porque estava qu alquer coisa mal. (…) Logo após o nascimento, o N foi dado como nado morto. E só após alguns momentos é qu e deu sinais de vida. (…) Roxo, segundo const a, o que disseram depois mais tarde, foi que quando o tiraram, pensaram que ele estava morto e puseram -no em cima de uma maca. Entretanto ele c horou e foram acudir. (…) Dado que os progenitores são consan guíneos (primos direitos), o pai e os médicos suspeitaram que esse seria o motivo dos problemas do N e não lhe dav am muitas horas de vida. Surgiram log o as primeiras deformações. (…) Mas tinha uma cov a na testa, metida para dentro. E eu disse que o N é filho de primos, somos primos direitos . Procurei se ele era deficiente, ou assim… e o médico perguntou -me como é que correu o parto e eu disse ao do utor que n ão sabia. Fo i a ferros? Segundo consta não. Foi um parto normal. Simplesmente veio foi todo sujo e a Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 292 / 742 vomitar sangue por todo o lado e aquelas borras e assim. Segundo o que dizem os técnicos, os bombeiros, dizem que é o chamado engoliu o parto. Contei-lhe a per ipécia que tinha aparecido lá na mat ernidade e começaram a tratar dele e assi m. Quando a testa veio ao normal, o N ti nha um glaucoma numa vista. Entretanto ficou na incubadora e passados dois dias o médico perguntou-me se eu ti nha traz ido algum relatório. Eu disse que não, que me tinham da do nada. E ele disse para eu fazer o favor de v oltar ao outro Hospital, vai ter c om o médico, leva-lh e aqui esta carta, e pede-lhe q ue lhe mandem uma seringa com o sangue da mãe e o relatório de quanto tempo demorou o parto, quanto tempo d emorou a cortar o cordão umbilical, e assim. Infelizmente não havia nada inf ormático na alt ura sobre isso. Inclusive o paradoxo da questão é qu e eu ti nha de ir fazer um funeral no outro dia a [localidade ] e em vez d e me dare m uma serin ga com o sangue da mãe, deram -me a mã e! Com um dia apenas de ter tido o filho, metia no carro f unerário e levei-a par a o outro hospital. Quando cheguei ao hos pital os médicos ficaram abismados como é que é possível… nós só p recisamos de uma s eringa assi m d e sangue… como é que nos mandam a mãe? Bem, tiraram o sangue, e disseram para ela voltar para a maternidade. Mas ela já não foi para a maternidade, foi para casa. Foi para casa, o menino ficou internado, passados dois dias, ou q ue foi , tive outro funeral p ara aqueles lados, fui v er o N e lá procurei ao doutor como é que estava o N. O doutor disse que não havia nada a fazer e que como nós tí nhamos o outro filho, para tratarmos do outro fi lho, que este aqui podia durar mais uma hora, ou duas (…) Perante o cenário descrito pelo médico, o p ai do N re corre a uma opinião sobre a previsão d o futuro do N. (…) Entretanto eu como pai… a gente tenta salva r os filhos… e já que os médicos e a medicina nos dão as respostas certas ou erradas, não sei, optei por outras via s para ver o que podia fa zer para salvar o N. Então cheguei… fui a u ma vidente… eu fiz coisa s que n em ao arco da velha lembra… ( … ) diss e -me olhe que vo cê tem o filho int ernado no Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 293 / 742 hospital e os médicos querem-no operar e se ele for operado o N morre. (…) O pai int erpelou o médico a pedir aconselhamento e este rec omendou que fosse pedir interseçã o divina. (…) E o médico diss e -me que há uma capela aí à porta, vá lá e fale com Ele. Eu fui o Senhor ouviu -me. Entr etanto eu disse, fui e diss e ao doutor, em partic ular, “O que é que acha do poder sobrenatural?” e ele disse “Olhe eu já ouvi tanta coisa que nem a credito nem deixo de acreditar. Porquê?” e eu disse “Vocês querem operar o N e o N fica na sala de operações.” O mé dico diss e assim… “Por isso é que eu o esto u a procurar” E eu tive vergonha a dizer que tinha ido a uma cartomante, ou a uma f eiticeira, ou a uma brux aria e disse -lhe que uma pessoa da família me ti nha dito isto assim, assim… E ele respondeu “O N esta noite esteve mais para o lado de lá do que par a o lado de cá… chamámos o neurocirurgião, mas o neurocirurgião negou-se a operá- lo. Porque o N é só hemorragias, hemorragias…” E eu disse que não sabia se tinha sonhado ou assim ou se tinha sido Deus a dizer-me qu e o N tem dentro d ele um órgã o mal formado. Que quando esse órgão se acabar de formar, o N deixa de ter hemorragias. ( …) O N atravessou fases mui to complicadas na s ua existência. O p ai ao longo da convers a informal partilhou algumas. (…) Vá lá tinha aí un s três meses. Veio para casa e d epois o passatempo era ele vo mitava ou tossia, a gente acendia a luz, el e estava branco, a gente p egava nele e ia para o h ospital. Chegava lá, como não enc ontra vam as veias, cortavam-no, lá lhe metiam sangue, pronto vinha para casa outra ve z. Quando a gente chegava a o nosso hospital, não lhe conseguiam encontrar veias, mandavam-no para o outro hospital, cortavam-no, metiam-lhe o sangue, vinha para casa outra vez. Andámos nisto… nesta luta, luta, luta, durante vinte e dois meses. O N ti nha uma cadeira que eu lhe ti nha arranjado para ele estar à me sa, que ele mal segurava a cabeça, mal se segurava em Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 294 / 742 cima do tronco, e ele estava à mesa, e eu estava a almoçar, e eu botei vinho no meu copo e ele meteu o dedo no meu copo e meteu -o à boca e fez “Ahh” e parece que era uma coi sa tão satisfeita que eu agarrei no copo e dei-lhe vinho a beber, dei - lhe a b eber… dois ou três goles, não sei que quantidade, só sei qu e passado um bocado o N ficou a dormir em cima da mesa. Quando a mãe veio perguntou o que eu tinha feito ao menino e eu diss e-lhe que ti nha feito isto assim, assim e ela disse que eu era u m assassino, que ia matar o menino e assim e eu disse-lhe que se pelo menos não morrer da doença, morre satisfeito. (…) Já contei a todos os médicos e pronto… ninguém sabe explicar. O que é facto é que el e nunca mais teve aquele problema das hemorragias. (…) Hoje i a para o hospi tal… depois aguentava três ou quatro dias e ia para o hospital… quer dizer aquela luta acabou. O N começ ou a d esenvolver só que não crescia. Não crescia, não gatinha va, não andava, nem nada. Ele gostava de… eu deitava -o num parque, ou num tapete ou numa manta, punha -lhe um brinquedo ou assim e ele ali ficava. El e era um boneco d esarticulado. Eu agarrava - lhe nas pernas, punha-las por detrás da cabeça, e se nós não tirássemos assim ficava. A gente falou com o médico e ele disse que ele tinha uma luxação nas ancas. Tinha uma mais larga e outra mais estreita. Quando come çasse a andar ia fazer uma curvatura na coluna, mas não crescia. ( …) Com o crescimento, o N foi-se desenvolvendo, embora que de uma forma muito atípica. (…) N a altura ele ou via e via du ma vista. E ouvia. O N falava também. Na altura com uma li nguagem própria que ele arranjou e à medida que foi crescendo, foi desenvolvendo uma linguagem normal. Depois o N começou a desenvolver. Aos quatro anos começou a andar… começou a andar agarrado às cadeiras, começou a articular os primeiros passos, foi desenv olvendo lentamente (…) Segundo o testemunho do pai, o N teve ao lon go da vida vários episódios im previsíveis pel os médicos. Sucederam-se factos que os médicos não conseguiram ant ever nem explicar posteriormente. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 295 / 742 (…) Aos seis anos, deu -lhe um ataque e o N, c egou. Depois deu -lhe outro ataque e perdeu a noção das coisas, ele sabia as cores, sabia contar até vinte, sabia o nome d ele, a morada , eu escrevia-lhe os nomes das coisas – pai, mãe, e outras coisas, e ele sabia. Deixou de fazer isso tudo. Depois p erdeu o ouvir, o andar… ( …) e depois lá foi recuperando o andament o, a audição… depois es teve três anos cego. Eu na altura chateei-me com o meu patrão, despedi -me e fui trabalhar para a Suíça durante um ano. Durante esse ano ele foi lá passar quinze dias, e u m dia estávamos à beira de um lago, eu estava a desfolhar uma revista e de repente ele olhou para a revista e disse assim “Ó pai, olha aqui as senhoras!” eram umas senhoras em fato de banho e eu estranhei e disse - lhe “Estás a ver mal. Isso aí é u m carro…” e ele disse “N ão, não, o carro está ali… e é vermelho” e apontou para o carro qu e estava na outra página. Pronto foi quando ele de repente começou a ver outra vez. No dia anterior tínhamos ido a uma montanha, eu trab alhava lá numa vacaria, a puxar feno para a estrada para depois vir o carro para selar. E el e andava co migo na montanha mais a mãe. E deram-lhe para a mão uma forquilha de pau e ele disse que aquilo não prestava e até a patroa disse que tinha medo que ele se al eije. Mas eu disse que ele não se aleijava. Demos - lhe uma forquilha normal e ele começou a p uxar o feno por ali abaixo. Sem ver… e ele disse que aquel a era m elhor porque sentia a vibração. Fazia “trnnn”. Sentia a vibração com aquela enquanto que com a outra não porqu e deslizava em cima do feno e não s entia nada. Passados uns dias de ter ido para lá deu -se aquele episódio. Foi para lá ser ver e veio para cá a ver. E ninguém consegue explicar. Nenhum médico. (…) ele t eve outra grande crise e perdeu esses dois sentidos. Ele tinha vinte anos, tinha ido para a praia, che gou aqui à escola foi para o refeitório, deu-lhe um ataque, foi para o ho spital, ficou um mês internado, altas conv ulsões, altas convulsões, falta de oxigénio no cérebro, a seguir deu-lhe um AVC e ficou numa cade ira de rodas. Deixou de ouvir, deixou de ver e deixou de andar. (…) O N apresenta características da Rubéola, mas tal conclusão só fo i consid erada muito após o Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 296 / 742 seu nascimento, por mé di cos estrange iros que se in teressaram pela particularidade de ste caso. (…) houve um m édico i nglês que chamou o mé dico do N e qu e lhe disse se nós sabíamos falar ingl ês, nós não sabí amos e ele pediu ao nosso médico para nos procurar se houve algu ém com Rubéola na família. E eu disse que não, que ninguém tinha tido Rubéola na família e eles disseram que então iam pesquisar oito anos atrás, na altura em que a mãe já estava grávida, se m saber que estava grávida, no primeiro mês de gra videz, uma senhora velhota que vivia debaixo de nós, que tomava cont a de três crianças surdas-mudas que eram de [localidade ] , que estava a tomar conta d elas, foi levar duas a o colégio e ficou uma surda-muda que estava doente, em casa. E a criança começou a chorar. E o choro de um surdo -mudo é completamente diferente de um choro de uma criança normal. A minha mulher sentiu tanta pena que saiu porta fora e veio lá abaixo acalmar a miúda. Mal s abia ela que estava grá vida e que a criança tinha Rubéola. E portanto a doença do N foi contacto com a Rubéola. (…) Atualmente manifesta algumas p erturbações cognitivas motivadas pelo isolamento com o meio ex terior, dadas as s uas limitações específica s. Em termos comportamentais é um jov em que por vezes é agressivo. A sua comunicação é limi tada e é feita através da L ín gua Gestual em contex to escolar e de alguns sons emitidos dado que p erdeu gradualmente a faculdade em falar. (…) Olhe por exemplo, o N come çou a ter proble mas aqui, começou a rejeitar. Morde-se, bate- se… enfim. (…) Esta família denomina - s e de “Um por todos e todos por um”. As suas vi vências e episódios ocorridos após o nascimento do N condicionaram o conforto desta f amília. É de realçar que as dificuldades financeiras e a dependência do N for am determinantes para q ue esta família visse condicionada toda a sua vida social. No entanto o pai realça que a pres ença do N nas suas vidas motivou uma enorme união entre o casal. O futuro é o que mais os preoc upa sendo que refere que não tem garan tias de quem poderá auxiliar o N caso os pais venham a falecer antes, sendo as preocupações presentes e futuras uma constante de re gulam as organizações d a dinâmica f amiliar. Os p ais são únicos cuid adores do N e toda a sua vida é orientad a pa ra a Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 303 / 742 4.4. Família “F” – Par a a frente Através das observações diretas efetuada s, dos registos escritos e dos relatos off -record obtidos, constata-se que a família F organiza as suas rotinas diárias e adapta -se a uma realidade b aseada essencialmente no bem -estar da criança, não d escurando as necessidades dos demais. Tal facto é justificado pela presença d a mãe junto da criança mas manifestando uma atitude activista, de quere r recuperar da sep aração marital e assumir uma nova relação com um novo companheiro. O equilíbrio psicológico passará por levar uma vida significativa, onde responda adequadamente às ne cessidades da filha, nunca esquecendo que tem as suas próprias necessidades, projetos (uma carreira), não descartando a hipótese de um novo relacionamento (não c asamento). Com frontalidade aponta “o n ascimento da sua filha com deficiênc i a como a razão do s eu divórcio” e revela que considerava difícil encontrar um novo companheiro pe l a mesma razão, “mas tal (novo companheiro) aconteceu”. Esta família procura no seu quotidiano responder equilibradamente aos interesses dos seus diferentes membros. Surge então como tema organizador da rotina diária o equilíbrio d e interesses. No decorrer das obser vaç ões registaram-se expressões de carinho para a filha, sendo que a avó esteve prese nte no co nvívio de Natal e revelou uma relação de cumplicidade com a F. "O aux ílio pre stado pela avó tem nesta família um pape l fulcral, contribuindo pa ra esse equilíbrio assumindo diversos papéis nesta fa mília, correspondendo a t rês tipos de adaptação no domí nio Papéis Fami liares, um dos mais d estacados. Se gundo Baranowski e Schilmo eller (1999, cit. in Cate et al., 2007), os avós provêem um larg o l eque d e actividades de apoio aos pais de crianças com deficiência, quer a um nível mais prático (exemplo: fazer compras, lev ar a cabo ta refas domést icas, cuidar d a c riança, acomp anhar a criança em ati vidades terapêuticas) quer a nível emocional (exemplo: estar disponível para discutir problemas, contactar re gularmente pelo telefone). Em síntese, e apesar de e sta família se denominar de “Para a f rente!” é o presente que mais a preocupa e que a mobiliza. A maior necessidade é a pre sença mais continuada da F junto da família e a nece ssidade q ue mais relevo te m é o bem estar de toda a família. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 304 / 742 4.5. Família “H” – Lições d e Vida Através das observações diretas efetuada s, dos registos escritos e dos relatos off-record obtidos, constata-se que a família H org aniz a as suas rotina s diárias e ada pta -se a uma realidade baseada essenci almente no bem-estar e necessidades supremas da criança. No decorrer das observ ações re gistara m -se expressões de carinho e ternura entre a mãe e a irmã para com a H. A família depois de episódios conturbados, vive em harmonia e reina um ambiente pra zenteiro. Registos efetuados no âmbito das reações dos progenitores e irmãos. A mãe referiu off-record que a su a primeira relação marital teve um desfecho muito dramático com o divórcio e falecimento do progenitor da H, por este nunca ter aceite a deficiência da filha e se ter entregue ao consumo de estupefacientes. Refe riu que “até ao nascimento da filha tinha um casamento de s onho” e que “se tivessem tido acompanhamento p sicológico, talvez o desfec ho não tivesse sido aquele”. Regista -se as necessidades de Apoio E mocional versus a s repercussões no Subsistema Conjug al. Na categoria da família alargada foi enunciada a presença da família, p rincipalmente da ti a, avós maternos e avô paterno – reacções da família alarga da. Na categoria da população circundante, no do mínio das re ações, foi referida a relação estabelec id a com os amigos que não se afastaram da família Destaca m -se as adaptações feitas na categoria da prestação de serviços prestados à criança onde se constata que para a melhor assistência à criança, a mãe e pr esentemente a irmã asseguram todos os percursos médicos para com a H. Tal como é predito na Te oria E cocultural (Gall imore et al ., 1989), os pais relatam um a adaptação dos seus papéis e rotinas em respostas aos desafios com que se vão confrontando (Cho et al ., 2001). Este facto corrobora o que afirmaram W eisner e colegas (2004) quando sublinharam que a sustentabil idade da rotina diá ria deve estar em equilíbrio com a ecologia familiar, os recursos disponíveis, as limitações e d eve tamb ém encontrar es tabilidade entr e os interesses competitivos dos difere ntes elementos da família e os seus objetivos. Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 305 / 742 Registou-se dificuld ades no do mínio do código linguístico da H por p arte da família, tendo -se observado a tentativa de comunicaçã o aplicando gestos “caseiros” e des abafos da mãe onde referia a dificuldad e que sente em entender a H com os gestos da escola “comigo percebe tu do, mas é c á à nossa maneira” , recaindo assim para a repercussão de uma das categorias assinaladas – dificuldade em dominar o código comunicativo. No que respeita ao subsi stema residencial foram muitas realizadas ada ptações no lar, pois de acordo com a mãe, no quarto da H tiveram de procede r a reforço na cama e fix á -la ao chão devido a “ela balança - se muito e a cama tem de estar bem presa”. O mobiliário do quarto é todo revestido de esponj as e tecidos almofadados para que a H n ão se fira. Segundo a mãe, o quarto é amplo e só tem a cama de forma a n ão exist ir quaisquer impedimentos físicos que dificultem a locomoçã o da H. Mesmo quando ocorreu mudança de casa, a mãe indica que teve o cuidado de escolher u m rés-do-chão com bo as áreas e zona de secage m de roupa ampla, devido à incontinência reg ular da H. Em síntese, e apesar de esta família se denominar de “Lições d e Vida !” é o futuro que mais a preocupa e que a mobiliz a. A maior necessidade é a p resença continuada da H num a instituição que perdure e que tranqu ilize o futu ro desta f amília. A mai or necessidade é a criação de novas estrutu ras de apoio à pessoa sur docega pois é um r ecurso que ainda oferece poucas soluções. Apresenta-se como tem a que o rienta as adaptações desta família: "Assegurar os melhores serviços principalmente no fu turo". 4.6. Família “I” – Uniã o tota l Através das observações diretas efetuada s, dos registos escritos e dos relatos off -record obtidos, constata-se que a família I or ganiza as suas rotinas diárias e adapta -se a uma realidade b aseada ess encialmente no bem-estar e necessida des do I e p rivilegia o bem estar do casal e da irmã. No decorrer das observaçõ es registaram -se expressões de carinho, ternura e muita cumplicidade e preocupação entr e os pais e a irmã para com o I – reações de progenitores e irm ãos. A figura dos a vós foi r eferido como uma p resença essencial d esde o nasci mento do I . Sendo que desde o falecimento da avó materna qu e a situação se complicou pois este elemento Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 306 / 742 repre s entava um pila r no equilíbrio familiar. Os pais ref erem que o I sentiu im enso o “desaparecimento” súbit o da avó. O auxílio prestado pela avó teve nest a família um p apel fulcral contribuindo para esse equilíbrio assumindo diversos papéis nesta família, corre spond endo a três tipos de acomodação no domínio P a péis fa miliares, um dos mais destacados. Segundo Baranowski e S chilmoeller (1999, cit in Cate et a l ., 2007), os avós provêm um lar go leque de actividades de apoio aos pa is de crianç as com deficiênc ia, quer a nível mais prático (exemplo: fazer compras, levar a cabo ta refas domésticas, cuidar da criança, acomp anhar a c riança em atividade s terapêuticas) quer a nível e mocional (exemplo: estar disponível para discutir problemas, contac tar regularmente pelo telef one, entre outras). Outra adaptação referida reporta aos papéis familiares onde o pai assume um papel de liderança democrática e a mãe opta por ter um papel mais discreto m as mais próx imo das relações humanas que envolvem os técnicos que contactam e interage m com o filho. Assim partilham os papéis familiares de forma organizada e concertada – orga nização de tarefas partilhada. É referido que na f amília alargada, ocorreram situações onde os pais sentiram alguma sensaçã o de repuls a para com o I – comportament o tido perante a diferença – reações. No que respeita à população circundante, a mesma recebeu o I de forma na tural continuando a conviver saudavelmente com a dif erença. T ambém relataram um episódio onde o I foi sujeito a comentários des agradáveis por parte d e outros encarregados de educação onde estav a inserido por não quererem a presença do I na tur ma dos filhos . A comunicação estabelecida com o I é referida como “uma das maio res dificuldades que têm desde sempre”. No ent anto esta família é empreende dora e investe na aprendizagem e domínio dos ge stos apli cados na esc ola, esforçando -se por acompanhar o ritmo aplicar os mesmos na rotina familiar. Revelaram que procuraram informação de cursos de LGP e pesquisam on-line dúvidas e vocabulário qu e necessitam para conse guir comunicar com o I da forma mais eficaz. Confessam contudo, que muitas vezes aplicam um códig o comunicativo caseiro onde simplificam a comunicação com o I – repercussão de dificuldade em dominar o código comunicativo da criança. O subsistema laboral fo i referido como uma dos aspectos que s empr e foram facilit ados e Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen P inheiro de Me lo | Unive rsidade de Málaga 307 / 742 compreendidos de forma a poder deslo car-se com o I a consultas sempre que necessár io. Tal facto foi descrito como “trabalhamos n a empresa da nossa família e daí esse aspeto esta r francamente facilitado (…) se trabalhássemos por co nta de outrem, nem sabemos como iria ser” – e ntidade patronal c umpre direitos parentais. Uma das necessidades referidas teria sido a importância da ajuda técni ca de um psicólogo, “quer no iní cio, quer agora que o I está a atravessar esta f ase mais violent a”. – necessidade d e apoio emocional/técnico. Outra das n ecessidades mais referidas são as preocupações que a família diz ter sobre o futuro incerto da instituição que não tem capacidade p ara d ar resposta para o futuro perma nent e desta população – necessidade de apoio instit ucional. Na opinião dos pais deveria exist ir uma instituição para acolher a população surdoce ga adult a e não deveria ser a irmã a suportar esse encarg o no futuro pois s egundo os pais “a irmã tem a su a vida e tem de ser respeitada (…) ap oio pode e deve d ar s empre, mas ter a obrigatoriedade de ter a seu cargo o irmão para sempre, não é justo”. Em síntese e apesar de esta família de denominar de “União total”, respeitam o espaço de vid a da outra filha e é o futuro que mais os preocupa e qu e os mobi liza, para garantirem o bem estar eterno do I. O percurso desta família reflete como, na aus ência de uma rede de apoio dificulta uma atitude pró -activa, e tentam encontrar respostas na comunidade, catalisando o envolvimento e colaboração das estruturas de poder local e de uma equipa multidisciplinar de profissionais. A maior necessidade é a criação de novas estruturas de apoio à pessoa surdocega pois é um recurso que a inda oferece poucas soluções. 4.7. Família “J” – Incertez as familia res Através das observações diretas efetuada s, dos registos escritos e dos relatos off -record obtidos, constata-se que a família J organiza as suas rotinas diárias e adapta -se a um a realidade bas eada essencialmente no bem-estar da criança. Tal facto é just ificado pel a conduta constante dos pais que procura m dar assistência a todas as necessidades da filha. No decorrer das observ ações registaram -se expressões de desacordo entre os pais. Uma das razões apontadas é o facto de a J se encontrar muito longe dos pa is e o fa cto de o proge nitor Reações e Repercussões na Dinâmica familiar – Casos de Surdoc egueira Congénita na fase pré-lingu ística Tese de Doutoramento Carmen Pinhe iro de Mel o | Universidade de Málaga 308 / 742 nunca ter ac eite este afastamento. Contrariando o pai, a mãe ar gumenta que “se este colégio é o melhor para a nossa filha, ela tem de vir para aqui”. O pai refe re que “parece que a estamos a abandonar (…) assim até parece me desabituo d e ser pai e de ter uma filha (…) quando a vejo parece que já não a conheço, nem ela a mim”. De corre assim uma di vergênc ia na reação parental. O subsi stema conjugal também foi referenciado como tendo sido uma das categorias mais referidas off-record . A mãe confessa que a relação marital está a atravessar uma f ase pouco estável e que o cas al já nem conversa entre si. A J tem uma irmã mais velha que convive sauda velmente com a J, mas seg undo os p ais , o facto d a J exist ir perturbou a própria relação da outra filha com os pais , pois foi criada pela avó materna enquanto qu e os pais davam toda a atenção à J. A figura dos a vós foi r eferido como uma p resença essencial desde o nasci mento da J . S endo que desde o falecimento da avó materna qu e a situação se complicou pois este elemento repre s entava um pila r no equilíbrio f amiliar. Os pais referem que a J sentiu imenso o “desaparecimento” súbit o da avó. O auxílio prestado pela avó teve nest a família um p apel fulcral contribuindo para esse equilíbrio assumindo diversos papéis nesta família, corre spond endo a três tipos de acomodação no domínio P apéis familiares, um dos mais destacados. Segundo Baranowski e S chilmoeller (1999, cit in Cate et a l ., 2007), os avós provêm um lar go leque de actividades de apoio aos pa is de crianças com deficiênc ia, quer a nível mais prático (exemplo: fazer compras, levar a cabo ta refas domésticas, cuidar da criança, acomp anhar a c riança em atividade s terapêuticas) quer a nível e mocional (exemplo: estar disponível para discutir problemas, contac t ar regularmente pelo telefone, entre outras). Outra adaptação referida reporta aos papéis familiares onde o s pais reparte m as responsabilidades r ecaindo sobre a mãe as tare fas relacionadas com a gestão d as tarefas diárias. P artilham os papéis familiares d e fo rma organizada e concertada – organização d e tarefas partilhada . É referido que na f amília alargada, ocorreram situações onde os pais sentiram alguma sensaçã o de repulsa para com a J “nin guém quer ficar com ela, somos só nós para tudo” – comportamento tido perante a dife rença – re ações. [Document text truncated for crawler view.]