YouTube® como fuente de información del cáncer oral

UNIVERSIDADE DE SANTIAGO DE COMPOSTELA FACULTADE DE MEDICINA E ODONTOLOXÍA TRABALLO FIN DE GRAO DE ODONTOLOXÍA Título do TFG: YouTube® como fuente de información del cáncer oral AUTOR: Negreira Martínez, Francisco TITOR/A: Varela Centelles, Pablo Ignacio COTITOR/A: Seoane Romero, Juan Manuel Departamento: Departamento de Cirugía y Especialidades Médico-Quirúrgicas. Curso académico: 2020-2021 Convocatoria: Julio Francisco Negreira Martínez 2 YouTube® como fuente de información del cáncer oral 3 Resumen Introducción: El cáncer oral agrupa a las neoplasias malignas que surgen en la cavidad bucal. Se calcula que el COCE representa el 2% de todos los nuevos casos de cáncer en todo el mundo y aproximadamente la misma proporción de muertes relacionadas con neoplasias, situándose así en el décimo lugar en cuanto a prevalencia se refiere. Hasta la fecha, nunca se había analizado la información en español disponible en YouTube® sobre esta neoplasia. Objetivos: Estudiar cómo es la información del cáncer oral disponible en YouTube®. Y valorar si finalmente esos contenidos podrían resultar beneficiosos respecto a la disminución del intervalo de tiempo por parte del paciente en el proceso diagnóstico, mejorando así el diagnóstico precoz. Material y métodos: Se realizó un estudio transversal en YouTube®. A partir del cual se registraron datos demográficos y se calcularon índices de interacción, utilidad, y amplitud; así como la tasa de visualización para cada vídeo. También se estudió la presencia de información no apoyada científicamente. Se realizó un análisis descriptivo, y se contempló el tipo de relación entre las variables mediante la prueba de correlación de Spearman. Resultados: Se analizaron 117 vídeos, principalmente producidos por medios de comunicación masivos (43,59%; n=51). La mediana de la duración se situó en 4,15 minutos (RIC: 2,32-10,00). La tasa de visualización sitúa la mediana en 196,7 (RIC: 41,3-1271,2). La interacción de los espectadores con los videos fue en general positiva; el índice de interacción fue 0,36 (RIC: 0,19- 074%). El vídeo que alcanzó mayor puntuación en el índice de utilidad (10 puntos) tiene como fuente de origen un medio de comunicación televisivo mexicano, con una duración de 105 minutos presentaba 3363 visitas (tasa de visualización: 346,7%, tasa de interacción: 1,48%). Mientras que el vídeo con más visitas (10.640.964 visualizaciones; tasa de visualización 670930,9; tasa de interacción: 0,44%), con una duración de 27,9 minutos, tuvo una puntuación de 0 en el índice de utilidad; su procedencia era un canal de televisión de Estados Unidos. Se mostró una correlación negativa muy baja entre la amplitud y la tasa de visualización (-0,173; p<0,05), de igual forma tuvo una correlación negativa muy baja con la puntuación de índice de interacción (-0,024; p<0,05). Dónde sí hubo una alta correlación positiva muy significativa fue entre los índices de amplitud y utilidad (0,659; p<0,001). Conclusiones: El contenido audiovisual disponible sobre el cáncer oral de YouTube® es diverso, aunque mayoritariamente incompleto, de utilidad limitada, y suele incluir información no apoyada científicamente. Las tasas de visualización se correlacionan negativamente con los índices de utilidad y amplitud. Palabras clave: Cáncer oral; retraso diagnóstico; educación del paciente; Internet; YouTube®; español. Francisco Negreira Martínez 4 Resumo Introdución: O cancro oral agrupa as neoplasias malignas que xorden na cavidade oral. Estímase que o COCE supón o 2% de todos os novos casos de cancro en todo o mundo e aproximadamente a mesma proporción de mortes relacionadas co cancro, situándose no décimo lugar en prevalencia. Ata a data, a información en español dispoñible en YouTube® sobre esta neoplasia nunca fora analizada. Obxectivos: Estudar como é a información sobre o cancro oral dispoñible en YouTube®. E avaliar se estes contidos son finalmente beneficiosos para reducir o intervalo de tempo para o paciente no proceso de diagnose, mellorando así a diagnose precoz. Material e métodos: Levouse a cabo un estudo transversal en YouTube®. A partir do cal se rexistraron datos demográficos e se calcularon índices de interacción, utilidade, amplitude; e taxas de visualización de cada vídeo. Tamén se estudou a presenza de información non apoiada cientificamente. Realizouse unha análise descritiva e considerouse o tipo de relación entre as variables mediante a proba de correlación de Spearman. Resultados: Analizáronse 117 vídeos, producidos principalmente por medios de comunicación (43,59%; n = 51). A mediana da duración foi de 4,15 minutos (RIC: 2,32-10,00). A taxa de visualización sitúa a mediana en 196,7 (RIC: 41,3-1271,2). A interacción do espectador cos vídeos foi xeralmente positiva; o índice de interacción foi de 0,36 (RIC: 0,19-074%). O vídeo que acadou a puntuación máis alta no índice de utilidade (10 puntos) tivo como fonte un medio de comunicación televisivo mexicano, cunha duración de 105 minutos, tivo 3363 visitas (taxa de visualización: 346,7%, taxa de interacción: 1,48%). Mentres que o vídeo con máis visitas (10.640.964 reproducións; taxa de visualización 670930,9; taxa de interacción: 0,44%), cunha duración de 27,9 minutos, tivo unha puntuación de 0 no índice de utilidade; a súa orixe era unha canle de televisión nos Estados Unidos. Mostrouse unha correlación negativa moi baixa entre a amplitude e a taxa de visualización (-0,173; p<0,05), do mesmo xeito tivo unha correlación negativa moi baixa coa puntuación do índice de interacción (-0,024; p<0,05). Onde houbo unha correlación positiva moi significativa foi entre os índices de amplitude e utilidade (0,659; p <0,001). Conclusións: O contido audiovisual dispoñible sobre o cancro oral en YouTube® é diverso, aínda que maioritariamente incompleto, de utilidade limitada e normalmente inclúe información que non se apoia cientificamente. As taxas de visualización están correlacionadas negativamente cos índices de utilidade e amplitude. Palabras chave: cancro oral; atraso diagnóstico; educación do paciente; Internet; YouTube®; castelán. YouTube® como fuente de información del cáncer oral 5 Abstract Introduction: Oral cancer groups malignant neoplasms that arise in the oral cavity. COCE is estimated to account for 2% of all new cancer cases worldwide and roughly the same proportion of cancer-related deaths, ranking 10th in prevalence. To date, the information in Spanish available on YouTube® about this neoplasm had never been analyzed. Objectives: To characterze the information available on Youtube® on oral cancer in Spanish and to assess whether these contents are ultimately beneficial in reducing the patients’ time interval in their journeys to diagnosis, thus improving early diagnosis. Material and methods: A cross-sectional study was conducted on YouTube®. Demographic data was collected for each video and the indexes of interaction, utility, and amplitude were calculated; as well as the viewing rates for each video. The presence of information not scientifically supported was also studied. A descriptive analysis was carried out, and the type of relationship between the variables was considered using the Spearman correlation test. Results: 117 videos were analyzed, mainly produced by mass media (43.59%; n = 51). Their median duration was 4.15 minutes (IQR: 2.32-10.00). The visualization ratio places the median at 196.7 (IQR: 41.3-1271.2). Viewer interaction with the videos was generally positive; the interaction index was 0.36 (IQR: 0.19-074%). The video that achieved the highest score in the utility index (10 points) had as its source a Mexican television station, with a duration of 105 minutes, it had 3363 visits (viewing rate: 346.7%, interaction rate: 1.48% ). While the video with the most visits (10,640,964 views; viewing rate 670930.9; interaction rate: 0.44%), with a duration of 27.9 minutes, had a score of 0 on the utility index; its origin was a television channel in the United States. A very low negative correlation was shown between amplitude and visualization rate (-0.173; p <0.05), in the same way it had a very low negative correlation with the interaction index score (-0.024; p <0, 05). Where there was a highly significant positive correlation was between the amplitude and utility indices (0.659; p <0.001). Conclusions: The audiovisual content available on YouTube® about oral cancer is diverse, although mostly incomplete, of limited usefulness, and often includes information that is not scientifically supported. Display rates are negatively correlated with utility and breadth indices. Keywords: Oral cancer; diagnostic delay; patient education; Internet; YouTube®; Spanish. Francisco Negreira Martínez 6 Índice 1. Introducción .................................................................................................................................. 7 2. Objetivos .......................................................................................................................................15 2.1. Objetivo principal .................................................................................................................15 2.2. Objetivos secundarios ...........................................................................................................15 3. Material y métodos .......................................................................................................................15 4. Resultados ....................................................................................................................................17 5. Discusión .......................................................................................................................................22 6. Conclusiones .................................................................................................................................25 7. Anexo ............................................................................................................................................25 7.1. Declaración STROBE ...........................................................................................................25 8. Referencias bibliográficas: ...........................................................................................................28 YouTube® como fuente de información del cáncer oral 7 1. Introducción El cáncer oral agrupa a las neoplasias malignas que surgen en la cavidad bucal. El tipo más común es el carcinoma oral de células escamosas (COCE) (1), que incluye los originados en la cavidad oral, desde el límite posterior del bermellón labial hasta el paladar blando, pilares anteriores y base de la lengua. Incluyendo de esta forma las siguientes estructuras: mucosa vestibular y yugal, encías superior e inferior, trígono retromolar, suelo de boca, paladar duro y lengua móvil (2). Este tipo de cáncer llega a alcanzar el 90% de todas las neoplasias orales (1). Se calcula que el COCE representa el 2% de todos los nuevos casos de cáncer en todo el mundo y aproximadamente la misma proporción de muertes relacionadas con neoplasias, situándose así en el décimo lugar en cuanto a prevalencia se refiere (3,4). A pesar de ello, esta enfermedad ocupa el séptimo lugar en cuanto a incidencia por 100.000 habitantes y año en todo el mundo (572.000 casos nuevos) y el sexto en mortalidad general (509.000 muertes) (4), ya que gran parte de los casos diagnosticados se producen en estadios avanzados. Pese a los avances en cribado, técnicas de imagen y medidas terapéuticas, la tasa de supervivencias a 5 años no ha cambiado significativamente y se conserva alrededor del 50% (3). El cáncer oral constituye un grave problema en muchos países. No sólo genera una mortalidad significativa, sino también provoca desfiguración extensa, pérdida de función, cambios conductuales y problemas económicos y sociológicos (5). Las predicciones divulgadas sobre la evolución del cáncer realizadas para toda la población mundial indican que su incidencia aumentará hasta un 70 % en las próximas décadas, llegando a superar los 24 millones de casos el año 2035. En este contexto, España ocupa un lugar intermedio dentro de los países europeos, tanto por el número de casos de cáncer que se diagnostican anualmente, como por el número de personas que mueren por esta enfermedad o por sus comorbilidades (6) La incidencia también varía según la Índice de desarrollo humano del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD). Según este índice, la incidencia es mayor en países con mejores indicadores de desarrollo. Esto puede estar relacionado al hecho que en los países más desarrollados la pirámide de población está invertida, es decir, mayor demografía en los rangos de edad avanzados, y como sabemos el envejecimiento está altamente relacionado con la aparición tumores (7), pero en dichos países desarrollados cuentan con sistemas sanitarios mucho más preparados. En estos países, las clínicas u hospitales pueden contar con el apoyo de profesionales de la salud de diversas especialidades que permitan su cooperación en beneficio del paciente; estas instituciones o clínicas pueden estar equipadas con las últimas instalaciones técnicas (8). En los países en vías de desarrollo, por el contrario, los servicios de salud están dirigidos principalmente a brindar atención de emergencia únicamente o intervenciones a determinados grupos de población (8). La tasa bruta y la incidencia estandarizada por edad tasa (mundial) son más altas en los países más desarrollados, aunque, la mortalidad es mayor en las áreas menos desarrolladas, lo que muestra desigualdad social (1). Francisco Negreira Martínez 8 En determinadas regiones, como en el sur de Asia (por ejemplo, India y Sri Lanka) o las Islas del Pacífico (Papúa Nueva Guinea, con la tasa de incidencia más alta a nivel mundial en ambos sexos); el COCE junto al cáncer de labio son muy frecuentes, y también representan la principal causa de muerte por cáncer entre los hombres en la India y Sri Lanka (4). Se considera que el cáncer oral tiene una etiología multifactorial y que su patocronia tiene carácter múltiple y evoluciona por pasos. Está claro que el cambio o el daño del material genético provoca inestabilidad del ácido desoxirribonucleico y los procesos asociados. Diversos estudios indican que ciertos virus, por ejemplo, el del herpes simple y los papilomavirus, desempeñan un papel en este tumor (5). El cáncer oral es una enfermedad prevenible, ya que el tabaquismo, el consumo de alcohol y la infección por VPH son los principales factores de riesgo. El tabaquismo y el alcohol están presentes en el 90% de los casos, habiendo ambos un efecto sinérgico (1,9). La IARC (International Agency for Research on Cancer) considera el hábito de fumar tabaco como agente causal de los cánceres de boca, amígdalas, faringe y nasofaringe. De hecho, las personas fumadoras presentan un riesgo 3 y 7 veces mayor de cáncer oral y faríngeo, respectivamente, que aquellas que nunca han fumado. Asimismo, existe una relación dosis y tiempo dependiente, en la que un mayor número de cigarrillos fumados durante periodos de tiempo más largos implican un incremento en el riesgo de padecer cáncer oral (3). Para el tabaco, el riesgo de desarrollar COCE aumenta con la duración de la exposición y más particularmente a partir de 20 años de exposición. Por el contrario, después de 20 años de abstinencia, el riesgo ya no es significativamente diferente al de los no fumadores (10). Mascar tabaco también es un factor cancerígeno, en particular, la adición de betel que da ubicaciones preferentes de estos tumores a nivel de las mucosas yugales (10). El humo del tabaco contiene varios elementos que promueven el cáncer y básicamente se pueden agrupar en tres grupos distintos: nitrosaminas, benzopirenos y aminas aromáticas. El consumo de tabaco expone el epitelio bucal a los radicales libres de oxígeno y nitrógeno que pueden afectar los mecanismos de defensa antioxidantes. Niveles elevados de estos radicales libres se encuentran en el precáncer y cáncer oral (1). El alcohol sería otro de los principales factores de riesgo para el cáncer oral. Generalmente se encuentra una asociación entre grandes bebedores y consumo de tabaco, siendo la gran mayoría a su vez grandes fumadores (11). El alcohol puede actuar como un factor de riesgo sistémico: aumento de la permeabilidad de la mucosa oral, disolviendo los componentes lipídicos del epitelio, causando atrofia epitelial e interferencia en la síntesis y reparación del ADN; también tiene efectos genotoxicológicos y mutagénicos, causando una disminución del flujo salival, afecta a la capacidad del hígado para hacer frente a compuestos tóxicos o potencialmente cancerígenos, y su uso crónico es asociado con un deterioro de la inmunidad innata y adquirida, lo que resulta en una mayor susceptibilidad a infecciones y neoplasias (1). La combinación de ambos factores (alcohol y tabaco) supone un mayor riesgo de desarrollar un tumor maligno de cabeza y cuello. Aunque ambos son considerados factores de riesgo independientes de cáncer oral, su coexistencia multiplica el efecto carcinogénico resultante. El inductor de etanol atrofia el epitelio oral, también promueve la penetración como la solubilización de metabolitos cancerígenos del tabaco. El acetaldehído, el principal metabolito del etanol, ha sido descrito como carcinógeno en animales y enfatiza su posible papel cancerígeno en humanos. El YouTube® como fuente de información del cáncer oral 9 tabaco aumenta la carga de éste producido en el metabolismo del alcohol, mientras que el alcohol acentúa la activación de los pro-carcinógenos presentes en el tabaco (3). A pesar de que como mínimo el 75% de los casos de cáncer oral puede atribuirse al consumo de tabaco y alcohol, sólo una pequeña proporción de fumadores y grandes bebedores desarrollará este tipo de cáncer, con una cada vez mayor proporción de casos que no están expuestos a dichos factores (11). Las infecciones víricas han adquirido últimamente gran importancia sobre su influencia en la etiología del cáncer oral, gracias a estudios inmunológicos y a técnicas de hibridación (12). Entre los diversos agentes infecciosos, los estudios se han centrado en la sífilis, la infección por el herpes simple tipo 1 (VHS-1) y el virus del Papiloma humano (VPH) (11). La sífilis en su estado terciario (raro hoy en día) es capaz de producir la denominada glositis luética (atrofia difusa y pérdida de las papilas linguales) la cual se ha relacionado con el desarrollo de carcinomas en el dorso lingual (13). En la actualidad dos son los virus que se están investigando más profundamente en cuanto a su relación en la transformación de las células epiteliales a cancerosas, el del herpes simple y el papilomavirus humano (VPH) (12). EL papel del VPH en el COCE se sustenta en los hallazgos de diversos estudios, en los cuales se ha detectado este virus con más frecuencia en los casos de cáncer oral que en los pacientes control. Sin embargo, estos mismos virus fueron detectados en sujetos con mucosa normal, lo que sugiere que esta infección puede ser un cofactor en la carcinogénesis y que la infección latente de la mucosa oral es un hecho frecuente. La infección puede ser desde asintomática, hasta manifestarse como proliferaciones epiteliales benignas o premalignas. Los subtipos 16, 18, 31, 33, y 39 se pueden aislar en el 99% de las lesiones premalignas, y se denominan serotipos de alto riesgo (11). El genoma del VPH-16 es el que con mayor frecuencia se ha encontrado en las células cancerosas, habiéndose identificado ciertos genes del VPH-16 que tienen la capacidad de deprimir la oncosupresión y de activar el factor de crecimiento tumoral (12). Está demostrado que determinadas cepas de Candida albicans son capaces de producir nitrosaminas, sustancias químicas implicadas en la carcinogénesis, aunque la evidencia sugiere que este mecanismo tiene un carácter secundario desde el punto de vista etiológico. Además, existen determinadas formas de candidiasis de la mucosa oral, especialmente las denominadas candidiasis hiperplásica o candida-leucoplasia con mayor tendencia a transformarse en cáncer (13). Otros factores etiopatogénicos de importancia son los factores nutricionales: las deficiencias de vitaminas parecen estar involucradas en aparición de cánceres orales. A menudo se encuentra en el paciente alcohólico crónico una deficiencia de vitaminas C y A, que podría tener un papel en la aparición del cáncer. El déficit en el ácido retinoico causaría una anomalía en la maduración del tejido epitelial promoviendo así la aparición de cáncer. De la misma manera, otra carencia nutricional relevante puede aparecer en las personas con un déficit severo de hierro, como por ejemplo en el síndrome de Plummer-Vinson, entidad que se asocia a una predisposición a presentar cánceres del tracto digestivo superior ya que tienen alterada la inmunidad celular (11). Por el contrario, se constató el consumo de frutas y hortalizas como factor protector (10) La influencia de determinados factores traumáticos que conllevan una inflamación crónica ha sido en ocasiones sugerida como potencialmente desencadenante o favorecedora de la aparición de cáncer oral y se ha sugerido que la mucosa traumatizada puede concentrar los diferentes carcinógenos, facilitar su penetración y favorecer así el desarrollo de cáncer (3). En este punto Francisco Negreira Martínez 16 También se estudió, mediante el índice de utilidad (tabla 2), de manera más concisa algunas de las categorías anteriores: factores de riesgo (tabaquismo, consumo de alcohol, tabaco mascado y VPH); se consideró la presencia de información sobre síntomas/signos como cambios de color (lesión roja o blanca), bultos y úlceras orales. Además, se observó si promovían la prevención primaria mediante recomendaciones para acudir al odontólogo y evitar los factores de riesgo, asimismo se estudió si se complementaban con imágenes representativas de la enfermedad y/o de trastornos potencialmente malignos. Por último, se contempló si los vídeos contenían información no científica. Por cada parámetro estudiado se asigna la puntuación de una unidad si está presente o cero si no la incluye, siendo así el mínimo 0. Este análisis fue basado en el sistema de validez de Hassona et al (36). Se realizó un análisis descriptivo y los resultados se presentan como frecuencias absolutas y relativas. La mediana fue elegida medida de tendencia central y el rango intercuartílico como indicador de dispersión. La comparación entre grupos se llevó a cabo utilizando la prueba Kruskal- Wallis. El nivel de significación elegido para el estudio fue del 5%. Las relaciones entre variables se exploraron usando la prueba de correlación Spearman. Tabla 1 índice de amplitud Ítem Calificación 1. Etiología 2. Factor de riesgo 3. Prevención 4. Detección precoz 5. Tratamiento Total 1 1 1 1 1 (0-5) Tabla 2 Índice de utilidad Ítem Calificación 1. Tabaco 2. Alcohol 3. Tabaco mascado 4. VPH 5. Úlcera 6. Lesiones blancas/rojas 7. Bulto 8. Imágenes 9. Recomendaciones para evitar factores de riesgo 10. Recomendaciones para acudir al odontólogo Total 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 (0-10) YouTube® como fuente de información del cáncer oral 17 4. Resultados Tras realizar una búsqueda en la principal página web de vídeos en línea mediante las palabras clave, obtenemos 100 documentos resultados a través de “cáncer oral”; cuando la exploración fue con “cáncer de boca” se obtuvo 100 registros en YouTube®. Posteriormente esta muestra se redujo pues muchos de los vídeos estaban duplicados o cumplían los criterios de exclusión. La obtención de la muestra definitiva se explica en la figura 1. Finalmente se incluyeron 117 videoclips. Figura 1. Selección de los vídeos La procedencia de los vídeos fue mayoritariamente de España con un porcentaje del 27,35% (n=32), en segundo lugar, nos encontramos a México con un 18,80% (n=22). Seguidamente, Chile representa el 8,54% del total (n=10) y Colombia con un 7,69% (n=9); luego se encuentran Argentina, Perú y Estados Unidos con un 6,83% (n=8) cada uno. A continuación, Ecuador aportó el 3,41% (n=4), en menor contribución está Paraguay con un 2,56% (n=3). Finalmente, Costa Rica y Panamá participaron con un 1,70% (n=2) cada uno, mientras que El Salvador, Guatemala, República Dominicana, Venezuela ocuparon cada uno el 0,85% (n=1) cada uno. En la figura 2 se muestra la distribución por países. Francisco Negreira Martínez 18 Figura 2. Procedencia de los vídeos También se ha evaluado el tipo fuente de la que procedían los archivos. Fundamentalmente los vídeos fueron publicados por medios de comunicación masivos, concretamente esta fuente representa el 43,59% (n=51); a continuación, los individuos autoidentificados como profesionales sanitarios ocupan el 23,08% (n=27), y los individuos legos el 16,24% (n=19). Ya en menor porcentaje se encuentran las instituciones educativas con un 8,55% (n=10) y sanitarias con 5,98% (n=7). Por último, aparecen asociaciones, casas comerciales e instituciones públicas no sanitarias con un 0,85% (n=1) cada uno. En la siguiente figura 3 se resume esta distribución. Figura 3. Distribución según la fuente 32 22 10 98 8 8 432 2 1 1 1 1 5 0 5 10 15 20 25 30 35 Distribución según el país Número de vídeos por país 43,59% 23,08% 16,24% 8,55% 5,98% 0,85% 0,85% 0,85% 0,00% 5,00% 10,00% 15,00% 20,00% 25,00% 30,00% 35,00% 40,00% 45,00% 50,00% Medios de Comunicación Profesional sanitario Individuos no-profesionales Institución educativa Institución sanitaria Casa comercia Institución pública no sanitaria Asociación divulgativa Fuente informativa YouTube® como fuente de información del cáncer oral 19 La mediana de la duración se situó en 4,15 minutos (RIC: 2,32-10,00). La tasa de visualización sitúa la mediana en 196,7 (RIC: 41,3-1271,2). La interacción de los espectadores con los vídeos fue en general positiva; el índice de interacción fue 0,36 (RIC: 0,19-0,74%). El tabaquismo fue el factor de riesgo más descrito de cáncer oral (59,8%; n=76) seguido del consumo de alcohol (56,7%; n=72). La infección por virus del papiloma humano se describió como un factor de riesgo en 50 vídeos (39,3%) y el tabaco mascado u otros hábitos de masticación en 15 vídeos (11,8%). Mientras que más de la mitad de los videoclips (50,4%; n=64) explican la úlcera oral que no cicatriza como síntoma del cáncer oral (fue la manifestación más descrita); sólo el 32,3% de los vídeos (n=41) incluyeron en su contenido alguna imagen clínica representativa para explicar posibles manifestaciones del COCE. Seguidamente las lesiones rojas/blancas (33,07%; n=42) también fueron explicadas. Y alrededor de un tercio (32,3%; n= 41) trató otro posible signo como el bulto persistente. En cuanto a prevención, podemos decir que en general los vídeos carecen de este carácter educativo. Puesto que más de 2/3 de los vídeos (68,38%; n=90) no llegan a recomendar hábitos saludables como evitar los factores de riego. Y de igual forma, ni la mitad de los vídeos (49,57%; n=58) recomiendan acudir al dentista para realizar revisiones periódicas. A continuación, se incluye en la tabla 3 mostrando estos valores. ÍNDICE DE UTILIDAD Categoría Individuos legos Institución educativa Medio comunicación Profesional sanitario p-valor Tabaco 11 (57,8) 7 (70,0) 41 (80,3) 17 (62,9) 0,201 Alcohol 10 (52,6) 7 (70,0) 38 (74,5) 17 (62,9) 0,344 Tabaco mascado 0 (0,0) 2 (20,0) 9 (17,6) 4 (14,8) 0,265 VPH 7 (36,8) 4 (40,0) 24 (47,0) 15 (55,5) 0,620 Úlcera 9 (47,3) 8 (80,0) 30 (58,8) 17 (62,9) 0,383 Lesión Blanca/Roja 5 (26,3) 3 (30,0) 21 (41,1) 11 (40,7) 0,643 Bulto 3 (15,7) 4 (40,0) 21 (41,1) 13 (48,1) 0,146 Imágenes representativas 8 (42,1) 8 (80,0) 14 (27,4) 11 (40,7) 0,017 Recom evitar fact riesgo 3 (15,7) 5 (50,0) 18 (35,2) 11 (40,7) 0,214 Recom revisiones 7 (36,8) 6 (60,0) 29 (56,8) 16 (59,2) 0,412 info no científica 3 (15,7) 7 (70,0) 41 (80,3) 19 (70,3) <0,001 Frecuencias absolutas (frecuencias relativas) p-valor calculado con el test Kruskal-Wallis Tabla 3. Índice de utilidad Francisco Negreira Martínez 20 Se diseñó un índice de utilidad de 10 puntos para evaluar la validez de los vídeos para describir los principales factores de riesgo y signos de cáncer oral y la promoción de la detección temprana y la evitación de factores de riesgo. La puntuación de utilidad general de los vídeos incluidos (tabla 3) osciló entre 0 y 10, la mediana fue de 5 (RIC: 3-7). Por otro lado, se diseñó en índice de amplitud (tabla 4) de 5 puntos con el fin de estimar cuántos vídeos tratan todos los aspectos importantes en líneas más generales: factores de riesgo, prevención, detección precoz, tratamiento y pronóstico. La puntuación de amplitud osciló entre 0 y 5, la mediana fue de 2 (RIC: 1-4). El análisis de correlación de Spearman (tabla 5); por un lado, se mostró respecto al índice de amplitud una correlación negativa muy baja con la tasa de visualización (-0,173; p<0,05), de igual forma tuvo una correlación negativa muy baja el índice de interacción (-0,024; p<0,05). Por otro lado, respecto al índice de utilidad se mostró una correlación negativa muy baja con la tasa de visualización (-0,020; p<0,05), y con el índice de interacción la correlación fue nula (0.000; p<0,05). Dónde sí hubo una alta correlación positiva muy significativa fue entre los índices de amplitud y utilidad (0,659; p<0,001). Índice de Amplitud Categoría Individuos legos Institución educativa Medio comunicación Profesional sanitario p-valor Fact riesgo 10 (52,6) 8 (80,0) 42 (82,3) 19 (70,3) 0,082 Inc prevencion 4 (21,0) 9 (90,0) 29 (56,8) 12 (44,4) 0,002 detec precoz 3 (15,0) 8 (80,0) 22 (43,1) 14 (51,8) 0,007 Tratamiento 4 (21,0) 4 (40,0) 19 (37,2) 14 (51,8) 0,210 Frecuencias absolutas (frecuencias relativas) p-valor calculado con el test Kruskal-Wallis Tabla 4. Índice de Amplitud Correlación de Spearman Interacción Visualización Utilidad Amplitud Interacción -0,020 0,000 -0,024 Visualización -0,224* -0,173 Utilidad 0,659*** Amplitud Correlaciones de Spearman * 0,01<p<0,05 ** 0,001<p<0,01 *** p<0,001 Tabla 5. Correlación de Spearman El vídeo que alcanzó mayor puntuación en el índice de utilidad (10 puntos) tiene como fuente de origen un medio de comunicación televisivo mexicano, con una duración de 105 minutos presentaba 3363 visitas (tasa de visualización: 346,7%; tasa de interacción: 1,48%). Mientras que YouTube® como fuente de información del cáncer oral 21 el vídeo con más visitas (10.640.964 visualizaciones; tasa de visualización 670930,9; tasa de interacción: 0,44%), con una duración de 27,9 minutos, tuvo una puntuación de 0 en el índice de utilidad; su procedencia era un canal de televisión de Estados Unidos. Los vídeos más valiosos fueron los procedentes de instituciones educativas (n=10), con un índice de utilidad representado en mediana de 6,50 (RIC: 5,00-7,70) y una amplitud de 3,00 (RIC: 3,00- 4,00). Sus altos valores se deben a la introducción en sus contenidos de imágenes representativas (n=8; 80%), es también por referenciar al tabaco mascado como factor de riesgo (n=2; 20%), y su clara intención de promocionar la prevención a través de revisiones (n=6; 60%) y evitar factores de riesgo (n=5; 50%). Paradójicamente, ya que se trata de los vídeos más merecedores de ser vistos, sucede que fue de los grupos con menor tasa de visualizaciones (Mediana: 160,7; RIC: 54,4-755,6), solamente por delante de los medios de comunicación (Mediana: 126,8; RIC: 16,9- 707,9). Los videoclips más populares fueron los originados de personal no-profesional con una tasa de visualización casi 22 veces superior a la tasa de los vídeos de instituciones educativas (Mediana 3528,8; RIC: 63,7-12314,5); se trata de la fuente menos útil, con índices de utilidad de 3,0 (valor expresado en mediana; RIC: 0,0-6,0) e índice de amplitud de 1 (valor expresado en mediana; RIC: 0,0-2,5). A pesar de esto, los vídeos producidos por legos fueron los que menos información no científica han incluido (n=3; 15,7%). Las siguientes tablas (6 y 7) resumen estos parámetros. Índice de interacción p-valor Tasa de visualización p-valor Individuos legos 0,37 (0,21 – 0,79) 0,049 3528,8 (63,7 – 12314,5) 0,109 Institución educativa 0,43 (0,29 – 0,95) 160,7 (54,4 – 755,6) Medio comunicación 0,31 (0,04 – 0,45) 126,8 (16,9 – 707,9) Profesional sanitario 0,56 (0,28 – 0,93) 188,4 (76,6 – 1166,7) Frecuencias absolutas (frecuencias relativas) p-valor calculado con el test Kruskal-Wallis Tabla 6. Índice de interacción y tasa de visualización Origen Utilidad p-valor Amplitud p-valor Individuos legos 3,0 (0,0 – 6,0) 0,225 1,0 (0,0 – 2,5) 0,006 Institución educativa 6,5 (5,0 – 7,7) 3,0 (3,0 – 4,0) Medio comunicación 5,0 (3,0 – 7,0) 3,0 (1,0 – 4,0) Profesional sanitario 5,0 (3,0 – 7,5) 2,0 (1,5 – 4,0) Frecuencias absolutas (frecuencias relativas) p-valor calculado con el test Kruskal-Wallis Tabla 7. Utilidad y amplitud Francisco Negreira Martínez 22 5. Discusión Nuestro estudio mostró que YouTube® ofrece información diversa sobre el cáncer oral que va desde información médica/quirúrgica hasta educación de salud general y experiencia personal con la enfermedad. Curiosamente, los vídeos que describen la experiencia personal de un individuo con el cáncer oral, aunque son menos útiles, fueron vistos con más frecuencia que los vídeos educativos, posiblemente porque los espectadores encuentran este tipo de vídeos más entretenidos y por lo tanto estarán más dispuestos a verlos. La información estudiada suele ser deficiente, pues muy pocos vídeos alcanzaron la puntuación máxima en los índices de utilidad y amplitud. Los resultados de los índices de utilidad y amplitud, expresados en mediana, apenas alcanzaron la mitad de los valores posibles. Esto permite categorizar la información ofrecida como de utilidad limitada, e incluso puede llevar a confusiones en determinados casos, teniendo como consecuencia más grave el retraso en el diagnóstico. La mayoría de los vídeos no mencionaron la importancia de la detección temprana, ya que es un porcentaje muy bajo el correspondiente a los vídeos que recomiendan: revisiones periódicas bajo un profesional, evitar factores de riesgo o que incluyen imágenes de lesiones sugestivas de cáncer oral. Por consiguiente, existe una gran limitación del contenido respecto a la promoción de la detección temprana. Esto resulta paradójico pues es precisamente en este cáncer donde la divulgación científica debería centrarse en este apartado, el diagnóstico precoz, cuya importancia para el pronóstico es vital. Los clips a menudo contenían información sobre factores de riesgo de cáncer oral, principalmente el tabaquismo y consumo de alcohol, explicando también su efecto sinérgico entre ambos. Del mismo modo, la mayoría de los vídeos no informaron a los pacientes sobre otros factores de riesgo como el consumo del tabaco mascado y la infección por VPH. Estas aportaciones insuficientes sobre los factores de riesgo podrían limitar la eficacia de YouTube® para promover la reducción de riesgo de cáncer. También, debido a que la principal fuente de los vídeos eran medios de comunicación (fragmentos de programas de televisión), se intuye que su finalidad no era realmente promocionar la salud o divulgar conocimientos sobre la enfermedad. Igualmente, el tipo de vídeo con más visualizaciones procedía de individuos no-profesionales, que curiosamente tuvieron las puntuaciones más bajas en los índices de utilidad y amplitud. Asimismo, resulta llamativo los resultados mediocres que obtuvieron los clips originados por profesionales sanitarios tanto en utilidad como en amplitud cuyo valor terminó siendo inferior al de los medios de comunicación. Esto se podría entender por la escasa aportación en términos de pronóstico, prevención y otros factores de riesgo más desconocidos como el tabaco mascado. Otro dato sorprendente fue que los profesionales de la salud han empleado en un 70,3% (n=19) de los vídeos información no científica, incluyendo relatos testimoniales; perdiendo así nivel de evidencia científica y sesgando al espectador. Por todo ello, podemos pensar si los individuos que se proclaman como sanitarios realmente estén mintiendo. Estudios anteriores han analizado YouTube® como fuente de información sobre diversos problemas relacionados con la salud, como Virus del Ébola (39), enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)(40), enfermedad biliar (41), vacunación (42), hipertensión (43), y cáncer de próstata (44); posteriormente se analizó por primera vez YouTube® como fuente de información del cáncer YouTube® como fuente de información del cáncer oral 23 oral en vídeos de habla inglesa (36). El presente estudio es el primero del que tenemos noticia que examina el contenido de los vídeos de este repositorio sobre el cáncer oral en habla hispana. En general la tasa de supervivencia al COCE es baja, pero cuando se detecta precozmente hay mayor probabilidad de supervivencia que otros cánceres, pero la mayoría de los casos se detectan principalmente en etapas tardías debido a que los pacientes carecen del conocimiento adecuado sobre sus signos y factores de riesgo (45). Los pacientes utilizan cada vez más los sitios web de las redes sociales populares, incluido YouTube®, como fuente de información relacionada con la salud (46). La importancia de estas plataformas radica en que la más popular entre ellas (YouTube®) cuenta con más de 2.000 millones de usuarios registrados (47); España y México son los países hispanohablantes que más consultan esta plataforma (35). Con la llegada de Internet, el control de calidad sobre la información científica se complicó considerablemente, aunque es cierto el contenido en formato escrito es más sencillo de inspeccionar, a través por ejemplo de las revistas indexadas (48), lo que permite discernir con facilidad si lo que se está buscando es fiable o no. Mientras en el mundo multimedia esta comprobación se vuelve más dispersa, pues existen canales oficiales de instituciones académicas, pero al mismo tiempo hay contenidos subidos por personas aleatorias sin ningún tipo de autenticidad (49), por lo que existe un riesgo inherente de encontrar información engañosa en formato audiovisual. En la actualidad son cada vez más personas las que recurren a las redes sociales online para resolver cualquier cuestión, situando YouTube® en las principales páginas de intercambio de vídeo (47); convirtiéndose así en un importante instrumento de difusión y educación en temas de salud. (50,51). De la misma forma que otros sitios web de redes sociales populares, YouTube® permite el intercambio gratuito de material audiovisual, simplemente es necesario ser usuario registrado para poder cargar los vídeos. Su naturaleza de fácil acceso a millones de publicaciones es lo que explica su gran éxito a nivel de popularidad. Pero al mismo tiempo, esto significa que cualquier individuo puede subir información a la red sin comprobar la exactitud de sus contenidos. Por lo que, YouTube® es susceptible a la publicación de vídeos engañosos y potencialmente peligrosos que no son necesariamente respaldados por evidencia científica. Este inconveniente se ha puesto en manifiesto en el estudio, pues el grupo de vídeos con peores resultados en los análisis, los de individuos no-profesionales, han sido los que mayor tasa de visualización presentaban (3528,8), muy superior a las demás. De igual manera a los vídeos en otros temas relacionados con la salud (39-44), la mayoría de los vídeos sobre cáncer bucal no mencionaron la fuente de información proporcionada. Por lo que, los pacientes pueden encontrar dificultades para determinar cuáles son confiables y, por lo tanto, vale la pena ver. El estudio previo que evaluó el contenido de YouTube® sobre el mismo tema, pero en habla inglesa (36), no observó una correlación entre la utilidad de los vídeos con la tasa de visualización o el índice de interacción; sin embargo, confirma que los vídeos con mayor utilidad tienden a aparecer en los puestos más bajos de las listas de visualización, lo que significa menores probabilidades de llegar a ser vistos. En nuestro análisis se mostró una correlación negativa entre la puntuación de utilidad y la tasa de visualización, lo que viene a afirmar la misma idea: cuanto más valioso es el vídeo, menos tiende a ser visto. Ambos estudios tuvieron como resultados que los clips originados por individuos lego o no-profesionales presentaron valores inferiores de utilidad que los producidos por instituciones educativas y profesionales de la salud, pero desafortunadamente la tasa de visualización sí que era superior. En el estudio de Hassona et al (36) Francisco Negreira Martínez 24 los vídeos que relatan la experiencia personal de un individuo con el cáncer oral, aunque son menos útiles, fueron vistos con más frecuencia que los videos educativos; asimismo en el presente estudio las fuentes de los clips con más contenidos de información testimonial: institución educativa (70%) y profesional sanitario (70,3%), fueron las fuentes con mayor índice de interacción. Esta mayor atención y participación del público posiblemente se deba a que los espectadores encuentran este tipo de videos más entretenidos y por lo tanto estará más dispuesto a verlos. Haslam et al (49) abordó esta problemática relacionada con la validez de los vídeos relacionados con la salud creados para el público general. En el estudio se realizó una revisión integrativa de los documentos que informan sobre estudios sobre los vídeos de YouTube® sobre diferentes temas de salud. Se observó que sí existen clips válidos y basados en la evidencia, pero como explicamos anteriormente la validez no asegura una mayor disponibilidad para las personas que buscan información relacionada con la salud. Por eso se proponen diferentes alternativas para que el contenido válido en YouTube® consiga alcanzar mayor audiencia. Entre las que destacan: saber seleccionar las palabras clave adecuadas, mediante el uso de palabras clave relevantes para su audiencia. Del mismo modo, es muy importante ponerle un título apropiado, son elementos esenciales en cualquier formato de medios, incluido YouTube®, ya que el título puede determinar si un espectador lo verá. También debemos potenciar el intercambio social, generando opiniones y “me gustas”; y una forma de lograrlo es explotar las redes sociales profesionales del creador (p. ej., Facebook, Twitter, Instagram, boletines electrónicos de la sociedad científica, blogs), así como sus redes personales. Otra característica inherente del sistema de YouTube® es que permite al buscador comentar un vídeo, potencialmente contribuyendo a su popularidad, puesto que los comentarios son visibles para todo el mundo esto puede generar discusiones sólidas entre internautas o el propio creador del vídeo. Indicar la pertenencia a alguna institución de estudios superiores, una clínica bien reconocida o un equipo profesional es interpretado por el público a un mayor nivel de validez, por lo tanto, es conveniente que los creadores muestren, si es así, el organismo del que forman parte. Los vídeos no deben ser excesivamente largos ya que puede hacer perder la atención al espectador, para ello su duración ideal sería entre 3 y 5 minutos acompañado de un ritmo rápido (uso de imágenes, gráficos, cambios de tono de voz en el narrador), además resulta muy interesante para el público que el contenido evoque emociones (miedo o humor) o que consiga identificación personal de lo que se transmite, fundamentalmente mediante relatos testimoniales. Limitaciones del estudio Los resultados pueden cambiar según las palabras clave utilizadas en la búsqueda. En el presente estudio, realizamos dos búsquedas independientes mediante “cáncer de boca” y “cáncer oral” que son los términos más probables que utilizaría una persona común al buscar en YouTube® sobre este tema. Sin embargo, esto puede condicionar los resultados de la búsqueda, ya que se puede utilizar otros términos de búsqueda y así obtener diferentes resultados. En segundo lugar, algunas limitaciones inherentes a su diseño transversal como son: la ambigüedad temporal a la hora de establecer la secuencia cronológica en la que se suceden los fenómenos estudiados (52), pues en el estudio no se puede valorar si la evolución de la publicación de vídeos a lo largo del tiempo ha sido favorable o no; y la falta de representatividad de los casos detectados (52), en esta ocasión se refiere a los vídeos publicados posteriormente a la fecha de nuestra búsqueda, que no entraron en el estudio. A esto hay que sumarle la naturaleza del contenido de YouTube®, que es muy YouTube® como fuente de información del cáncer oral 25 dinámico, y los vídeos se agregan y eliminan todo el tiempo. Lo que supone que los resultados varíen según la fecha de búsqueda y hora. En cambio, el principal valor del estudio es de que se trata de la primera investigación de vídeos del cáncer oral en español. En resumen, el panorama actual de YouTube® respecto al COCE no es el más apropiado para llegar a recomendarlo a los pacientes como fuente de información. Cualquier persona que realice consultas sobre esta neoplasia debe saber que no es sustitutivo de acudir al profesional correspondiente, y que dicha información posee un carácter meramente complementario o orientativo; es decir, nos puede ayudar a tomar alguna pequeña decisión, pero nunca podremos alcanzar un diagnóstico, tratamiento o pronóstico solo buscando vídeos. Para mejorar esta situación, disminuyendo el riesgo de encontrar información engañosa, sería ideal que YouTube® al igual que prohíbe determinados contenidos como contenido sexual, perjudicial o peligroso, de incitación al odio, violento, acoso, de amenaza, etc. (53); hiciese lo mismo con los contenidos relacionados con la salud que carezcan de utilidad a la hora de ayudar al público. Todos los vídeos deberían ser examinados por un comité de expertos, incluso los que provienen de profesionales sanitarios, y aquéllos cuyo provecho fuese escaso o nulo no se le permite su incorporación a la página. Bajo esta reglamentación YouTube® podría convertir en una página de referencia para los pacientes, mientras tanto se tiene que interpretar sus aportaciones con cautela. 6. Conclusiones El contenido audiovisual disponible sobre el cáncer oral de YouTube® es diverso, aunque mayoritariamente incompleto, de utilidad limitada, y suele incluir información no apoyada científicamente. Los clips disponibles no se organizan según la calidad de la información que contienen, además las tasas de visualización se correlacionan negativamente con los índices de utilidad y amplitud, lo que significa que los vídeos más útiles tienden a verse menos, por lo tanto, los pacientes que buscan en YouTube® información sobre el COCE tendrán dificultades para encontrar información de calidad que pudiera resultar útil para facilitar un diagnóstico temprano de esta neoplasia. 7. Anexo 7.1. Declaración STROBE—Lista de elementos que deben incluirse en los informes de estudios transversales Punto Recomendación Número de página Título y resumen 1 Indique, en el título o en el resumen, el diseño del estudio con un término habitual 3 Proporcione en el resumen una sinopsis informativa y equilibrada de lo que se ha hecho y lo que se ha encontrado 3 Introducción Antecedentes/justificación 2 Explicar los antecedentes científicos y la justificación de la investigación que se está informando 7 Francisco Negreira Martínez 32 (51) Vance K, Howe W, Dellavalle RP. Social internet sites as a source of public health information. Dermatol Clin 2009;27(2):133-136, vi. (52) Sierra López A, Saénz González, M. ª Carmen, Fernández-Crehuet Navajas J, Salleras Sanmartí L, Cueto Espinar A, Gestal Otero JJ, et al. Medicina preventiva y salud pública. 11º ed.: Elsevier Masson; 2008. (53) YouTube About. Disponible en: https://www.youtube.com/intl/es- 419/about/policies/#community-guidelines. Consultado el: 8 de julio de 2021. (54) Zhou R, Khemmarat S, Gao L, Wan J, Zhang J. How YouTube videos are discovered and its impact on video views. Multimed Tools Appl 2016(75):6035–6058.