Relaciones afectivo-sexuales en personas con Parálisis Cerebral. Un proyecto de intervención socioeducativa

Autora: Andrea Collazo González Tutora: M. Carmen Morán de Castro Relaciones afectivosexuales en personas con Parálisis Cerebral. Un proyecto de intervención socioeducativa. Facultad de Ciencias de la Educación Grado en Educación Social Julio 2017 Trabajo de Fin de Grado presentado en la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Santiago de Compostela para la obtención del Grado en Educación Social. Trabajo de fin de grado Relaciones afectivo-sexuales en personas con Parálisis Cerebral. Un proyecto de intervención socioeducativa. Relacións afectivo-sexuais en persoas con Parálise Cerebral. Un proxecto de intervención socioeducativa. Affective-sexual relationships among people with Cerebral Palsy. A socio-educational intervention project. Índice Resumen Introducción………………………………………………………………………………………………………... 1 1. Objeto de estudio ……………………………………………………………………………………........ 4 1.1. La Parálisis Cerebral………………………………………………………………………………. 4 1.1.1. Perspectiva sanitaria……………………………….……………………………………… 4 1.1.1.1. Etiología……………………………………….…………………………………………. 4 1.1.1.2. Clasificación…………………………….……………………………………………… 5 1.1.1.3. Características asociadas………………………………………………….…….. 6 1.1.2. Perspectiva social…………………………………………………………………………… 7 1.1.2.1. Ámbito familiar………………………………………………………………………. 7 1.1.2.2. Ámbito relacional…………………………………………………….……………… 9 1.1.3. Las relaciones afectivo-sexuales…………………………………………………….. 10 1.1.3.1. Vinculación de las relaciones afectivo sexuales en personas con parálisis cerebral…………………………………………………………………………… 10 1.1.3.2. Recursos facilitadores……………………………………………………….……. 12 2. Proyecto de Intervención Socioeducativo………………………………………………………… 15 2.1. Contextualización……………………………………………………….…………………………. 16 2.2. Justificación y fundamentación………………………………….………………………….. 18 2.3. Objetivos………………………………………………………………………….……………………. 20 2.4. Destinatarios/as…………………………………………………………………...……………….. 20 2.5. Contenidos……………………………………………….………………………………………...... 21 2.6. Actividades…………………………..……………………………………………………………….. 21 2.7. Temporalización…………………….………………………………………………………………. 33 2.8. Recursos………………………………………………………………………………………………… 34 2.9. Evaluación……………………………………………………………………………………………… 35 3. Conclusiones……………………………………………………………………………………………………. 36 4. Bibliografía y webgrafía………………………………………………………………………………….. 38 Anexos Resumen: Mediante este Trabajo de Fin de Grado se realizará el diseño de un proyecto de intervención socioeducativo para el colectivo de personas con parálisis cerebral, incluido en el ámbito de la educación para la mediación, la inclusión social y la diversidad de la Educación Social. Concretamente, realizaremos una propuesta de acción socioeducativa de formación y sensibilización en el ámbito de las relaciones afectivo-sexuales dirigido a las personas, familiares y profesionales que acuden a APAMP (Asociación de Familias de Personas con Parálisis Cerebral), en Vigo. Nuestros objetivos serán profundizar en el conocimiento de las características, necesidades y posibilidades del colectivo; sensibilizar y ayudar a las familias en un tema que les resulta difícil; e investigar e informar sobre las iniciativas, recursos y experiencias para facilitar estas relaciones. Partiendo de un análisis de la realidad de la Asociación, se realiza una propuesta de trabajo con el interés de que se incorporen en los planes de trabajo de la entidad iniciativas socioeducativas en el ámbito de la educación afectivo-sexual. Palabras clave: Educación Social, Parálisis Cerebral, relaciones afectivo-sexuales, propuesta socioeducativa, recursos. Resumo: Mediante este Traballo de Fin de Grao realizarase o deseño dun proxecto de intervención socieducativo para o colectivo de persoas con parálise cerebral, incluído no ámbito da educación para a mediación, a inclusión social e a diversidade da Educación Social. Concretamente, realizaremos unha proposta de acción socioeducativa de formación e sensibilización no ámbito das relacións afectivo-sexuais dirixido ás persoas, familiares e profesionais que acoden a APAMP (Asociación de Familias de Personas con Parálisis Cerebral), en Vigo. Os nosos obxectivos serán afondar no coñecemento das características, necesidades e posibilidades do colectivo; sensibilizar e axudar ás familias nun tema que lles resulta difícil; e investigar e informar sobre as iniciativas, recursos e experiencias para facilitar estas relacións. Partindo dun análise da realidade da Asociación, realizarase unha proposta de traballo có interese de que se incorporen nos plans de traballo da entidade iniciativas socioeducativas no ámbito da educación afectivo-sexual. Palabras chave: Educación Social, Parálise Cerebral, relacións afectivo-sexuais, proposta socioeducativa, recursos. Summary: This dissertation will undertake the design of a socio-educational intervention project focused on people with cerebral palsy, included in the field of educational mediation, social inclusion and diversity within Social Education. More precisely, we will conduct a socio-educational proposal for action with learning and awareness-raising purposes, in the area of affective-sexual relations addressing patients, relatives and professionals attending the APAMP institution (relatives of people with cerebral palsy association) in Vigo. Our goal is to broaden the knowledge of the diverse features, needs and options for this social group; while raising awareness and assisting the families facing a rather hard issue. Further, it aims to investigate and to inform about the different initiatives, resources and experiences available to facilitate these relationships. On the basis of an analysis of the Association’s experience, a work proposal will be carried out so as to encourage the integration of socio-educational initiatives for affective-sexual education into the working plans of the institution. Key Words: Social Education, Cerebral Palsy, affective-sexual relations, socioeducational proposa, resources. 1 Introducción Este Trabajo Fin de Grado (en adelante TFG) se sitúa en el ámbito de la Educación Social para la mediación, la inclusión social y la diversidad, concretamente en personas con parálisis cerebral. Se opta por la modalidad de diseño de un proyecto de intervención socioeducativa. Concretamente, realizaremos una propuesta de formación y sensibilización en el ámbito de las relaciones afectivo-sexuales con el colectivo de personas con parálisis cerebral de la institución APAMP (Asociación de Familias de Personas con Parálisis Cerebral), en Vigo. El motivo que me lleva a elegir esta temática es el interés que siempre he sentido por este colectivo. El ámbito de la Educación Social que me ha suscitado más interés, ya desde antes de cursar el grado, ha sido el de la mediación, la inclusión social y la diversidad. Por lo tanto, mi decisión por formarme y colaborar con los diversos colectivos con diversidad funcional me ha llevado a centrarme en la parálisis cerebral como aspecto central del TFG. Por otro lado, el interés por el tema de la sexualidad en las personas con diversidad funcional. A lo largo de la carrera, ha sido una temática sobre la cual me ha gustado investigar y he sido consciente de la necesidad que existe de analizar los recursos que existen y que facilitan las relaciones sexuales y afectivas en los colectivos con diversidad funcional. Como educadoras/es sociales, una de nuestras principales funciones ha de ser la defensa y el desarrollo de los derechos humanos, que se puede concretar en potenciar la habilidad personal de decidir por sí mismo, adaptarse y desarrollarse. Por lo tanto, en este tema tan generador de polémica, nuestro papel es fundamental para ofrecer orientación y asesoramiento tanto a las personas con capacidades diversas como a sus familias. Tanto en el Practicum I, realizado en un centro de día de personas con diversidad funcional de carácter intelectual, como en el Practicum II, realizado en el centro en el cual basaremos este proyecto, he podido observar como la sexualidad siempre ha sido un tema tabú. Los usuarios y usuarias, normalmente, poseían una escasa formación para ejercer una sexualidad positiva, y los profesionales no tenían una formación especializada en este tema. Por lo tanto, durante estos dos cursos mi inquietud sobre el tema de la información y la educación sobre la sexualidad en personas con capacidades diversas ha ido aumentando progresivamente, de forma que mis interés por formarme sobre 2 esta problemática me han llevado a elegirlo como base del TFG, con la intención de realizar un proyecto que sirva como orientación y guía para las personas afectadas de parálisis cerebral y quien las acompaña familiar o profesionalmente. Con la elaboración de este trabajo se persiguen los siguientes objetivos generales y específicos: Generales: - Analizar las características generales de las personas adultas con parálisis cerebral, particularmente en el ámbito afectivo-sexual. - Conocer, analizar y valorar recursos existentes en los distintos movimientos asociativos de personas con PC en el ámbito sexualidad. - Diseñar una propuesta socioeducativa que contribuya a la mejora de la sexualidad positiva en personas con parálisis cerebral. Específicos: - Difundir recursos que mejoren la educación afectivo-sexual en personas con PC. - Elaborar una propuesta socioeducativa que dé respuesta a las necesidades afectivo-sexuales observadas en el Practicum II en la asociación APAMP de Vigo. Respecto a las competencias que se activan con la realización del TFG, podemos afirmar que se activan todas, pero destacamos: - Seleccionar y hacer uso de métodos y medios orientados al conocimiento de las realidades educativas y sociales, emitiendo juicios razonados sobre las informaciones obtenidas y su utilidad para el desarrollo de su práctica profesional (1.4E). - Proyectar su formación teórica y metodológica en iniciativas y prácticas educativas que den respuesta a necesidades y demandas sociales, en diferentes contextos y realidades por sí mismo y/o con otros agentes de la sociedad (1.5E). - Diseñar, desarrollar y evaluar planes, programas y proyectos y actividades de intervención socioeducativa en diversos contextos institucionales y sociales (2.1E). 3 - Elaborar, gestionar y/o utilizar medios y recursos socioeducativos que posibiliten un adecuado desarrollo de su labor profesional y de las instituciones o entidades en las que se lleve a cabo (2.4E). En cuanto a las competencias específicas del TFG, podemos confirmar que se activan todas, destacando: - Capacidad de autoorganización en la planificación y desarrollo de la labor investigadora y/o profesional tomando iniciativas e implicándose activamente en la resolución de problemas. - Capacidad de autonomía en la búsqueda, selección y tratamiento de información relevante para el objetivo de trabajo propuesto. En relación a las materias cursadas a lo largo de la carrera que han servido de ayuda para la realización del TFG, destaco: Metodología de Investigación en Ciencias Sociales y de la Educación, Experiencias y Recursos en Educación Social, Familia, Escuela y Comunidad en la Educación Social, Acción Socioeducativa en las Discapacidades e Investigación, Desarrollo e Innovación en Educación Social. En cuanto a la estructura, el trabajo estará dividido en dos grandes partes. La primera estará centrada en el objeto de estudio del proyecto, abordando de forma exhaustiva los conceptos de parálisis cerebral y relaciones afectivo-sexuales, contextualizando la parálisis cerebral dentro de la perspectiva sanitaria y la perspectiva social. Por otro lado, la segunda parte recoge el proyecto de intervención socioeducativo. Finalmente se presentan las conclusiones que aporta la realización de este TFG así, como la bibliografía que ha servido de apoyo en su elaboración. 4 1. Objeto de estudio El primer punto del TFG se centrará en la contextualización de la parálisis cerebral y de las relaciones afectivo-sexuales abordando los conceptos y aspectos clave que permitan enmarcar posteriormente el proyecto de intervención. 1.1. Parálisis Cerebral A lo largo de este punto se describirán las principales características de la parálisis cerebral atendiendo a la perspectiva sanitaria, social y a las relaciones afectivosexuales. 1.1.1. Perspectiva sanitaria La parálisis cerebral (en adelante PC) es un trastorno motor permanente y no progresivo que ocurre en el cerebro en desarrollo del feto o del niño pequeño, por lo que esta lesión tiene que ocurrir en el periodo comprendido entre los primeros días de gestación y los tres o cinco años de vida. Es la causa más frecuente de diversidad funcional en los niños y niñas, afectando según el Instituto Nacional de Estadística (2008, año de la última encuesta sobre este tema) a un 1,95 de cada 1000 niños y niñas. El término de parálisis hace referencia a una debilidad o problema en la utilización de los músculos, y puede ser manifestada con alteraciones en la postura corporal, en el tono muscular y/o en el control del movimiento, afectando al equilibro, al habla, la masticación y la deglución. Por otro lado, el término cerebral, hace referencia a que su causa radica en una lesión en las áreas motoras del cerebro. Este trastorno está frecuentemente acompañado por alteraciones de la sensibilidad, cognición, comunicación, percepción comportamiento y/o crisis epilépticas (Bax et al. 2005). 1.1.1.1. Etiología La PC esta originada por diversas causas o factores de riesgo y se puede manifestar en el periodo prenatal (alteraciones durante el embarazo), en el periodo perinatal (alteraciones producidas en el momento del parto) o postnatal (alteraciones producidas después del nacimiento hasta los tres o cinco años). En la Tabla 1 se muestran algunos ejemplos de sus causas. 11 oportunidad de tener experiencias sexuales placenteras y seguras, libres de toda amenaza, discriminación y violencia. Las personas con discapacidad, como cualquier otra, son personas sexuales con un amplio rango de necesidades emocionales, y con los mismos problemas que sufren aquellos que poseen cuerpos hábiles. Tienen los mismos derechos sexuales y la posibilidad de involucrarse totalmente en interrelaciones emocionales y sexuales (Torices, Camacho, Trejo, Maya, y Olguín, B. (2015).). Destacamos que existe una tendencia a ver a las personas con diversidad funcional como eternos niños y, en ese sentido, se omite que crecen y se desarrollan, que sus órganos sexuales se desarrollan igualmente, además de creencias y estigmas erróneos como que si tienen alguna clase de relación íntima debe ser con una persona de su misma condición, que no pueden formar una familia o que no se puede hablar de sexualidad con ellos y ellas porque se despertará el interés sexual. Por ello, todos estos documentos amparan la posibilidad y la necesidad de las personas con capacidades diversas de realizar prácticas afectivas y sexuales. En relación a la persona con diversidad funcional, puede tener afectada su respuesta sexual por lo que puede ver dañada, en mayor o menor medida, su área física, mental y/o social de forma directa y/o indirecta. Destacamos que, en la mayoría de los casos, según Torices (2006), no se encuentra ningún efecto directo entre la PC y la respuesta sexual. No obstante, se pueden dar algunas excepciones debido a la localización del daño cerebral. En cuanto a los efectos indirectos, se puede dar la falta del control del movimiento por culpa de la espasticidad, ataxia o atetosis, además de la alteración de la imagen corporal y los efectos por los medicamentos. No es infrecuente la falsa concepción de que las personas con diversidad funcional carecen de sexualidad. De hecho, las mismas personas con capacidades diversas a veces la desconocen durante las primeras etapas de su proceso. Por lo tanto, la educación en Salud Sexual y Reproductiva ha de ser completa, tanto en valores como en conocimientos, preservando el cumplimiento de todos los derechos de la persona. Estos derechos están recogidos en diversos documentos internacionales que son una muestra elocuente de la importancia de abordar el tema de la sexualidad en personas con diversidad funcional y de defender los derechos que tienen como 12 personas con necesidades afectivas y sexuales. Entre dichos documentos cabe destacar los siguientes: - La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006), recoge en el artículo 23 el derecho de todas las personas con capacidades diversas a no ser discriminadas “en todas las cuestiones relacionadas con el matrimonio, la familia, la paternidad y las relaciones personales, y lograr que las personas con discapacidad estén en igualdad de condiciones con las demás” (p.17). - Las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad (ONU, 1993), en el artículo 9 se defiende el hecho de promover el derecho de las personas con diversidad funcional a la integridad personal y velar para que la legislación no establezca discriminaciones contra ellos y ellas en lo que se refiere a las relaciones sexuales, la procreación y el matrimonio. - Por último, destacamos la Carta de los Derechos Sexuales de las Personas con Diversidad Funcional (Chipouras, 1979), donde se señalan, en relación a este tema, ocho derechos que toda persona con capacidades diversas debe gozar: derecho a la expresión sexual; derecho a la intimidad; derecho a ser informado sobre su sexualidad; derecho a acceso a los servicios de salud necesarios; derecho a escoger el estado civil que más le convenga; derecho a procrear o no; derecho a tomar decisiones que afectan a la vida de cada persona; derecho de oportunidad de desarrollar todo el potencial del individuo. 1.1.3.2. Recursos facilitadores Los recursos para facilitar y favorecer estas relaciones están aumentando con el paso del tiempo. No obstante, es un tema que sigue siendo tabú en muchos aspectos y del cual existe falta de información, educación y asesoramiento. La importancia de este tema se refleja en el número de asociaciones cuyo objetivo principal es el reconocimiento de los derechos sexuales de las personas con diversidad funcional y de sus necesidades sexuales. En la Tabla 2 se muestran los principales recursos ofrecidos por cinco asociaciones destacadas a nivel español por su gran implicación con la problemática y por la 13 cantidad de recursos que vienen generando para mejorar este aspecto en la vida de las personas con PC. Estas son: la Asociación Sexualidad y Discapacidad, la Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD), Tandem Team Barcelona, Aspasia Canarias y Centro Julia Pastrana Europa-Sex Asistent. Sobre estos tres últimos nos centraremos más adelante. Tabla 2. Recursos facilitadores las relaciones sexuales en personas con PC Recurso Descripción Destinatarios/as Formación Cursos, talleres, seminarios, jornadas formativas… Persona con diversidad funcional, profesionales, familiares, voluntariado, asociaciones, amistades… Orientación y asesoramiento Formato presencial, online o telefónico. Finalidad: buscar soluciones ante las dificultades. Profesionales, personas con discapacidad o familiares Atención y asistencia Intervenciones individualizadas y adaptadas al perfil y las necesidades de apoyo de cada persona, ofreciendo pautas, protocolos y criterios de actuación. Persona con diversidad funcional Psicoterapia sexual Formato presencial, online o combinado Para la pareja o la familia Apoyos y recursos Se orienta y ofrece coordinaciones y mediaciones con otros dispositivos y servicios Todos y todas Investigación en sexualidad Desarrolla líneas de investigación en sexualidad y diversidad funcional. Todos y todas Asesoría en Sexualidad y Diversidad Funcional Asesoran en dudas relacionadas con la sexualidad mediante correo electrónico, a través de videollamada o de forma presencial. Personas con diversidad funcional, profesionales y familiares Asistente/a sexual Profesionales independientes y formados para compartir un encuentro íntimo Personas con diversidad funcional Nota. Elaboración propia Destacar que la labor principal de la Asociación Sexualidad y Discapacidad y de la ANSSYD es mejorar la calidad de vida de las personas con diversidad funcional, poniendo especial énfasis en las acciones que contribuyen a atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de las personas con discapacidad. 14 Centrándonos en las tres asociaciones destacadas anteriormente (Tandem Team Barcelona, Aspasia Canarias y Centro Julia Pastrana Eurpa-Sex Asistent) su objetivo principal es ofrecer asistencia sexual a todas aquellas personas con diversidad funcional que quieran compartir un encuentro íntimo con profesionales independientes y formados. No obstante, la última mencionada no gestiona el servicio de asistencia sexual (sino simplemente lo promociona) mientras que las dos primeras sí. Entre los recursos expuestos cabe destacar el de asistencia sexual, que pasamos a describir y definir brevemente. Centeno (2016) define la Asistencia Sexual como un apoyo para acceder sexualmente al propio cuerpo. Reconocerlo, explorarlo, masturbarlo, son acciones que cada cual hace por sí mismo/a, pero algunas personas con diversidad funcional requieren el apoyo del asistente sexual para ello. De la misma forma que necesitan asistentes personales para otras tareas cotidianas que no pueden realizar de manera autónoma. En este sentido, la asistencia sexual puede proporcionar apoyos antes, durante y/o después de realizar prácticas sexuales con otra persona. Peirano (2012) subraya como la Asistencia Sexual en diversidad funcional ya es una realidad con más de veinte años de experiencia en Alemania, Suiza, Holanda, Dinamarca; Francia está en proceso de legalizarla, etc., aseverando la viabilidad de la propuesta. Muchos estados consideran la asistencia sexual como un servicio más a favor de la salud integral, cubriendo los costes en su totalidad o financiando emprendimientos de asociaciones en tal sentido. Sin embargo, en muchos otros países, el tema es completamente desconocido o rechazado sin las previas y necesarias consideraciones. El tema de la asistencia sexual ha generado mucha polémica y confusión, por lo que es importante resaltar la diferencia entre la asistencia sexual, el trabajo sexual y la terapia sexual. Para ello, reproducimos la tabla que en la que Centeno (2016) expone las principales diferencias. 15 Tabla 3. Principales diferencias entre Trabajo Sexual, Asistente Sexual y Terapia Sexual Trabajo Sexual (Prostitución) Asistente Sexual Terapia Sexual Para quién Todo el mundo Personas con necesidades de apoyo. Todo el mundo Por quién Personas elegidas por la clientela Personas elegidas por la persona asistida Personas formadas en terapia sexual y supervisadas por terapeutas Qué hace Prácticas sexuales a cambio de dinero Apoyo para el autoerotismo, la masturbación y las relaciones sexuales Prácticas sexuales con un objetivo terapéutico y/o educativo Nota. Tomado de Centeno (2016, en http://hysteria.mx/asistencia-sexual-y-prostitucioninclusiva-herramientas-para-el-empoderamiento/) Retomando el tema de la asistencia sexual, las tareas propias de esta práctica, como pueden ser la ayuda a la persona con diversidad funcional en el mantenimiento de relaciones sexuales con otras personas o en la masturbación, tienen una importante carga de carácter erótico. Por lo tanto, esto puede generar sensaciones y emociones que dificulten el hecho de mantener los roles, de gestionar los vínculos emocionales y de controlar las expectativas. Por lo tanto, la definición de asistencia sexual no es suficiente para delimitar los roles y las tareas. Es necesario seguir investigando para crear pautas y estrategias que permitan un buen ejercicio de esta práctica. 2. Proyecto de Intervención Socioeducativa A continuación expondremos la propuesta de formación y sensibilización en el ámbito de las relaciones afectivo-sexuales con el colectivo de personas con parálisis cerebral de la institución APAMP (Asociación de Familias de Personas con Parálisis Cerebral), en Vigo. Esta será denominada “aPeteCe”. El motivo de la palabra seleccionada y de las letras en mayúsculas es, en primer lugar, el significado de la palabra apetecer el cual es, según la RAE (2001) “tener ganas de algo o desearlo”. Por otro lado, las letras “P” y “C” en mayúscula sirven para destacar el colectivo al que va dirigida la propuesta, es decir, al de personas con PC. Por lo tanto, mediante esta 16 denominación, se hace referencia tanto a las relaciones afectivo-sexuales como al colectivo al que va dirigido. 2.1. Contextualización APAMP es una asociación de familias de personas con parálisis cerebral y discapacidades psicofísicas. Se constituyó en 1997 con la intención de trabajar por la integración en Centros de Educación Ordinarios de personas con diversidad funcional física de la provincia de Pontevedra. Con la intención de centrarse en la atención a las necesidades de las personas y, sobre todo, en aquellas que no son atendidas, se desarrollaron diversos servicios, como son: centro de día, ocupacional, servicio de respiro familiar, servicio de vivienda residencial, residencia con atención diurna, empleo con apoyo, ocio, atención a familias, deporte, transporte adaptado… No obstante, la asociación no quiere quedarse ahí y siguen trabajando para poder poner en marcha dos nuevos proyectos: centro de día y centro de tratamientos y atención temprana APAMP, hoy en día, está formado por los cuatro centros, cuyo nombre y función se recogen en la tabla 4. Tabla 4. Centros de la Asociación de Familias de Personas con Parálisis Cerebral Denominación Función Centro Miguel Hernández Centro de día, centro ocupacional y club deportivo TAMIAR Centro residencial de Navia Residencia, centro de día y centro de tratamientos Vivienda de Camelias Vivienda en la avenida de Camelias (Vigo) Centro “Hoy por Mañana” Centro de Atención Infantil y ludoteca de integración Nota. Elaboración propia El Centro Navia, en el cual se centrará la propuesta socioeducativa, es un servicio especializado de convivencia (temporal o permanente), cuyo objetivo es ofrecer una vida lo más normalizada posible a sus usuarios, los cuales tienen distintos grados de autonomía y que por razones sociales, familiares o laborales-ocupacionales, no pueden permanecer en el medio familiar. Está activo desde el año 2013. 17 Este centro dispone de 32 plazas, 30 ocupadas de servicio residencial y dos plazas de respiro familiar, por lo que, en la actualidad, tiene el 100% de plazas ocupadas. En él trabajan 35 profesionales fijos, entre los que se encuentran los cuidadores y cuidadoras, psicólogo/a, logopeda, trabajadora social, fisioterapeuta, monitores… Hoy en día, el centro dispone de cuatro servicios: - Residencia de 365 días - Residencia de lunes a viernes - Plaza de emergencia de lunes a viernes - Plazas de respiro familiar de fin de semana En la residencia conviven trece mujeres y diecisiete hombres cuya edad está comprendida entre los 24 años (el más joven) y los 74 (el mayor). Todos tienen PC. Proceden, en su mayoría, de la ciudad de Vigo, sin embargo, algunas personas son de pueblos situados alrededor de la ciudad. En cuanto al personal, son todas mujeres, salvo un cocinero y dos cuidadores. Los perfiles profesionales son muy diversos así como los motivos que les han llevado a trabajar en APAMP: desde por vocación, hasta por la realización de cursos del INEM orientados al cuidado sociosanitario, con su tiempo de prácticas y su posterior contratación en la institución. Además, muchas de ellas han trabajado en los otros centros de la asociación hasta el momento de apertura de la residencia, motivo por el cual fueron trasladados a este edificio. El Centro Residencial de APAMP se sitúa al oeste de la ciudad olívica, concretamente en el PAU (Polígono de Actuación Urbanístico) de Navia, en la calle Pedra Seixa nº33, cp: 36212. El edificio cuenta con 1.800 metros cuadrados distribuidos en tres plantas (ANEXO 1). La residencia está situada entre un Colegio de Educación Infantil y la Asociación Alento, la cual atiende a personas con daño cerebral. Además, está al lado también de la ESAD (Escuela Superior de Arte Dramático) y del Centro de Salud de Navia. Este contexto le permite a la residencia el poder compartir tiempo y actividades con los distintos organismos que están a su alrededor. Además, tiene una participación activa con la Asociación de vecinos del PAU de Navia y con la ESAD, realizando distintas actividades con ellos, como ha sido el desfile de comparsas de Carnaval (con la primera) y distintas actividades de teatro (con la segunda). 18 Por lo tanto, podemos decir que la residencia está en un lugar privilegiado que le posibilita la real integración e inclusión de los usuarios y usuarias que allí viven con el resto del barrio, el cual es uno de los objetivos principales de la asociación. En el ANEXO 2 se resumen las principales características del contexto de la institución, del contexto social y del contexto profesional. 2.2. Justificación y fundamentación El motivo principal que nos lleva a la elaboración de este proyecto de intervención es la observación directa en el Practicum II de una carencia de formación y respuestas por parte de la asociación ante la problemática de las relaciones afectivo-sexuales de las personas con PC. Por lo tanto, el análisis de necesidades se ha basado en conversaciones con distintos profesionales y la observación directa en el periodo del Practicum II. Tras diversas conversaciones con la psicóloga de la residencia y tras revisar distinta documentación del centro ofrecida por ella, como memorias de años pasados y distintos informes realizados por el equipo de psicólogos de APAMP, he podido constatar que la asociación ha intentado dar una respuesta a esta necesidad pero no lo ha logrado llevar a cabo. Además, entrevistas informales con distintos cuidadores y cuidadoras del centro avalan también esta circunstancia. Los motivos principales que se señalan son dos: falta de tiempo de las profesionales y falta de aceptación de este tema por parte de las familias de algunos usuarios y usuarias. La única iniciativa desarrollada hasta ahora ha sido la elaboración de un cuestionario con 15 ítems que se ha repartido entre los usuarios y usuarias de la residencia, según información oral, contienen preguntas que desde lo más genérico de la sexualidad (“¿Qué es el sexo para ti?”) a aspectos más concretos (“¿Has mantenido relaciones sexuales?”). La intención por parte del equipo es elaborar dos más, uno para las familias y otro para los profesionales y, a partir de los resultados, diseñar un proyecto que dé respuesta a las necesidades observadas. Esto ha motivado a hacer la propuesta que se presenta como un elemento que pueda servir de orientación para futuras actuaciones. 19 En la Tabla 7 se expone mediante un DAFO el estudio de la situación de APAMP analizando sus características internas (debilidades y fortalezas) y su situación externa (oportunidades y amenazas) para la realización del proyecto. Tabla 7. Análisis DAFO para la realización del proyecto. Fortalezas Debilidades - Interés y ganas de dar respuesta a esta necesidad por parte de la asociación. - Gran cohesión grupal entre los usuarios y usuarias. - Buena relación entre los profesionales, y entre estos con los usuarios/as. - Buena relación entre el centro y los/as familiares. - Gran número de días y de horas de permanencia en el centro por los usuarios y usuarias. - Demanda de respuesta a esta necesidad por parte de los usuarios y usuarias. - Escasa formación especializada de los profesionales. - Dificultad para normalizar la afectividad y la sexualidad. Oportunidades Amenazas - La presencia de parejas que conviven juntas en la residencia. - Institución abierta a iniciativas innovadoras. - Disponibilidad del miércoles para la realización de actividades. - Negación de las familias para que sus hijos e hijas participen. - Negación por parte de los usuarios y usuarias para participar en el proyecto. - Posibilidad de que el proyecto no se priorice entre las acciones socioeducativas del centro. Nota. Elaboración propia. Por lo tanto, tras el análisis de las características internas y la situación externa de APAMP, hemos observado que las fortalezas y oportunidades de la implementación de este proyecto en la asociación son esperanzadoras. Cabe resaltar que la puesta en marcha del proyecto socioeducativo podría integrarse en la planificación general del centro. Se ha diseñado para ser realizado en un día y un horario que no afecta al funcionamiento diario de la residencia, debido a que se observa que los miércoles es un día libre en el cual los participantes no realizan ninguna actividad fuera de las instalaciones. Finalmente, mencionar la necesaria flexibilidad en el desarrollo del proyecto pudiendo sufrir variaciones en el transcurso de las actividades. Esta es una cuestión 20 clave en la planificación: poder incorporar o modificar apartados según las necesidades, intereses y aprendizajes que vayan surgiendo a lo largo del proceso. 2.3. Objetivos A continuación se destacan los objetivos de la propuesta socioeducativa, clasificados en generales y específicos: a. Objetivos generales - Contribuir a la normalización de las relaciones afectivo-sexuales entre las y los usuarios de la Asociación APAMP. - Incorporar este ámbito en la programación general de actuaciones socioeducativas de la entidad. b. Objetivos específicos - Facilitar formación básica en educación sexual (componentes físicos, afectivos…) entre las y los usuarios. - Sensibilizar y formar a las familias sobre la importancia de este ámbito. - Dar a conocer los recursos disponibles para facilitar las relaciones afectivosexuales con este colectivo. - Formar para la selección y uso adecuado y positivo de los recursos disponibles. 2.4. Destinatarios/as Los destinatarios/as directos del proyecto de intervención socioeducativa serán los usuarios y usuarias de la residencia que deseen participar voluntariamente y sus familias. De manera indirecta, también serán destinatarias las profesionales de la residencia que deseen ampliar la información sobre esta temática. En este apartado es necesario destacar que, en algunas de las actividades, los usuarios y usuarias serán divididos en subgrupos teniendo en cuenta dos principales factores: la afectación del nivel cognitivo y la presencia (en el momento o antes a la realización del proyecto) de relaciones de noviazgo o del estilo. Por esta razón, las actividades pueden estar dirigidas a un grupo u otro, las cuales se explicarán más detalladamente en el punto 2.5.2. 27 Título Mitos y realidades de las relaciones sentimentales. Objetivos - Adquirir y desarrollar habilidades necesarias para establecer una relación con una persona. - Desmontar mitos acerca del amor romántico. Participantes Usuarios y usuarias (Grupo 3) Responsables Psicóloga del centro; apoyo de la educadora social y dos cuidadoras Descripción - Coloquio sobre el amor y su significado La psicóloga preguntará a los usuarios y usuarias qué es para él/ella el amor y el hecho de estar con una pareja. A continuación, explicará los distintos tipos de mitos románticos (el mito del amor eterno, de la media naranja, del amor verdadero, del enamoramiento, del matrimonio y de la exclusividad). - Identificación de mitos Partiendo de una breve descripción de mitos sobre las relaciones afectivas (ANEXO 9) se pedirá a las y los participantes que den y argumenten su opinión sobre los mismos, tratando de discernir si son verdaderas o falsas concepciones. Seguidamente, se desmitificarán y explicarán las descripciones. - El buzón de preguntas Tiempo para resolver dudas y leer preguntas del buzón. Recursos Proyector, ordenador, ANEXO 9, pizarra y rotulador. Temporalización Parte teórica: 20 minutos. Mitos y desmitificación: 35 minutos. Buzón de las preguntas: 15 minutos. Total: 70 minutos Evaluación Se valorará, mediante la observación de la psicóloga del centro, la participación de los usuarios/as, la actitud hacia el desarrollo de la actividad y el grado de implicación en la misma, además de la capacidad para identificar los diferentes mitos después de su explicación. 28 Bloque III: Las relaciones sexuales. Título La sexualidad (I). Objetivos - Crear una actitud positiva hacia la sexualidad. - Destacar la importancia de la sexualidad y de la afectividad en las personas con diversidad funcional. - Presentación de distintas asociaciones que luchan por los derechos sexuales de las personas con diversidad funcional. Participantes Familiares, profesionales Responsables Educadora Social; Dra. Sánchez de la asociación ANSSYD Descripción - Identificación de las distintas asociaciones Explicación de distintas asociaciones que luchan por los derechos sexuales de las personas con diversidad funcional. - Videoconferencia con la Dra. Esther Sánchez Raja Especialista en Sexualidad y Diversidad Funcional y profesional de la asociación ANSSYD, la cual explicará diversos temas relacionados con la sexualidad y la diversidad funcional y ahondará sobre el funcionamiento de la asociación con un posterior tiempo de preguntas y de debate. Recursos Proyector, ordenador, altavoces, pizarra, rotulador de pizarra. Temporalización Parte teórica: 20 minutos. Videoconferencia: 50 minutos. Total: 70 minutos Evaluación Se valorará, mediante la observación de la educadora, la participación, actitud y el grado de implicación en el desarrollo de la videoconferencia. Título La sexualidad (II). Objetivos - Ampliar y profundizar en el concepto de sexualidad. - Reflexionar sobre la multifuncionalidad de la sexualidad. - Conocer la diferencia entre orientación sexual e identidad. - Conocer y diferenciar las funciones de la sexualidad. Participantes Usuarias y usuarios Responsables Educadora social; apoyo de dos cuidadoras Descripción - Exposición finalidades y formas de sexualidad La dinámica comenzará preguntando las finalidades y las formas de sexualidad que conocen los participantes. A continuación, se explicará la multifuncionalidad de la sexualidad y las finalidades que puede tener, resolviendo así dudas que vayan surgiendo. - Vídeo-fórum y exposición sobre la orientación sexual Visionado del cortometraje “Sirenito” (ANEXO 10) para introducir la explicación de la diferencia entre orientación sexual y la identidad de género. Profundización en los tipos de identidad según la orientación sexual (heterosexual, bisexual, homosexual, pansexualidad) - El buzón de preguntas Tiempo para resolver dudas y leer preguntas del buzón. Recursos Proyector, ordenador altavoces. Temporalización Parte teórica: 45 minutas. Buzón de las preguntas: 15 minutos. Total: 60 minutos Evaluación Se valorará, mediante la observación de la educadora, la participación, actitud y el grado de implicación en las distintas actividades. 29 Título Formas de relaciones sexuales. Objetivos - Distinguir diferentes formas de relaciones sexuales y afectivas. - Valorar la masturbación como técnica auto erógena. - Conocer qué partes del cuerpo son más sensibles a la estimulación y pueden producir más placer. Participantes Usuarias y usuarios Responsables Dra. Aranzazu García especialista en sexología; educadora social y apoyo de dos cuidadoras Descripción - Exposición sobre prácticas sexuales y tipos de estimulación En primer lugar, se explicarán los distintos tipos de estimulación (táctil, gusto, olfato, oído y vista) y las distintas zonas erógenas del cuerpo (boca, orejas, senos, pies, etc.) Seguidamente, explicación de distintas formas de relaciones sexuales y afectivas. Por último, se explicará la acción de la masturbación, tanto femenina como masculina. Para aquellas personas que lo precisen, se expondrá mediante pictogramas (ANEXO 11) el proceso de la masturbación femenina y masculina, con la intención de que sea más sencilla su comprensión. - El buzón de preguntas Tiempo para resolver dudas y leer preguntas del buzón. Recursos Proyector, ordenador, ANEXO 11, pizarra y rotulador de pizarra. Temporalización Parte teórica: 45 minutos. Buzón de las preguntas: 15 minutos. Total: 60 minutos. Evaluación Se valorará, mediante la observación de la Dra. Aranzazu, la participación y el grado de implicación en las distintas explicaciones. Además, se tendrá en cuenta la actitud demostrada hacia la temática tratada. 30 Bloque IV: Recursos que posibilitan las relaciones afectivo-sexuales de las personas con diversidad funcional. Título Recursos que posibilitan las relaciones afectivo-sexuales (I) Objetivos - Dar a conocer los recursos disponibles para facilitar las relaciones afectivo-sexuales en el colectivo de PC. - Formar para la selección y uso adecuado y positivo de los recursos disponibles. - Fomentar una actitud positiva ante los recursos disponibles. Participantes Familiares, profesionales Responsables Educadora social Descripción - Asociaciones a favor de los derechos sexuales En primer lugar, se realizará una explicación de las distintas asociaciones y organizaciones que luchan por los derechos sexuales de las personas con diversidad funcional, centrándose en la labor de Tandem Team Intimity. - Vídeo-fórum: “Así funciona la asistencia sexual” Seguidamente, se visionará el vídeo “Así funciona la asistencia sexual para discapacitados” y se explicará el concepto de asistencia sexual. A continuación, se resolverán las dudas que hayan surgido. - Lectura-debate Lectura de un testimonio de una persona con PC que ha tenido un encuentro con una asistenta sexual (ANEXO 12), con un posterior debate. Recursos Proyector, ordenador, altavoces, vídeo “Así funciona la asistencia sexual”, testimonio impreso (ANEXO 12), pizarra y rotulador de pizarra. Temporalización Explicación Asociaciones: 30 minutos. Vídeo: 4 minutos. Parte teórica: 15 minutos. Lectura del testimonio: 20 minutos. Total: 70 minutos Evaluación Se valorará, mediante la observación de la educadora, la participación de los familiares y de las profesionales, la actitud hacia el desarrollo de la actividad y el grado de implicación en la misma, además del respeto y la tolerancia demostrado en relación a la temática de la “asistencia sexual” y de las distintas opiniones que vayan surgiendo a lo largo de la actividad. 31 Título Recursos que posibilitan las relaciones afectivo-sexuales (II) Objetivos - Dar a conocer los recursos disponibles para facilitar las relaciones afectivo-sexuales. - Formar para la selección y uso adecuado y positivo de los recursos disponibles. - Fomentar una actitud positiva ante los recursos disponibles. Participantes Usuarias y usuarios Responsables Educadora social; apoyo de dos cuidadoras Descripción - Asociaciones a favor de los derechos sexuales En primer lugar, se realizará una explicación de las distintas asociaciones y organizaciones que luchan por los derechos sexuales de las personas con diversidad funcional, centrándose en la labor de Tandem Team Intimity. - Vídeo-fórum: “Así funciona la asistencia sexual” Seguidamente, se visionará el vídeo “Así funciona la asistencia sexual para discapacitados” y se explicará el concepto de asistencia sexual. A continuación, se resolverán las dudas que hayan surgido. - Lectura-debate Lectura de un testimonio de una persona con PC que ha tenido un encuentro con una asistenta sexual (ANEXO 12), con un posterior debate. Recursos Proyector, ordenador, altavoces, vídeo “Así funciona la asistencia sexual”, testimonio impreso (ANEXO 12), pizarra y rotulador de pizarra. Temporalización Explicación asociaciones: 30 minutos. Vídeo: 4 minutos. Parte teórica: 15 minutos. Lectura del testimonio: 20 minutos. Total: 70 minutos Evaluación Se valorará, mediante la observación de la educadora, la participación de los usuarios/as, la actitud hacia el desarrollo de la actividad y el grado de implicación en la misma, además del respeto y la tolerancia demostrado en relación a la temática de la “asistencia sexual”. Título Tandem Team Intimity (TTI) Objetivos - Conocer de primera mano la función y las características de la asistencia sexual. Participantes Usuarios y usuarias. Familiares. Profesionales Responsables Educadora social; asistenta sexual; usuario de Tandem Team; psicóloga Descripción - Videoconferencia-coloquio Videoconferencia con una asistenta sexual de TTI y un usuario con PC que participa en esa actividad y que se encargarán de ofrecer más información sobre este recurso con un posterior tiempo de coloquio. - El buzón de preguntas Tiempo para resolver dudas y leer preguntas del buzón. Recursos Ordenador, proyector, altavoces, sillas. Temporalización Videoconferencia: 45 minutos. Coloquio: 25 minutos. Buzón de las preguntas: 15 minutos Total: 85 minutos. Evaluación Se valorará, mediante la observación de la educadora, la participación, actitud y grado de implicación de los distintos participantes en la videoconferencia. 32 Bloque V: Educación sexual positiva. Título Charla sobre ITS (Infecciones de Transmisión Sexual) Objetivos - Identificar los peligros de las prácticas sexuales de riesgo. - Conocer las principales infecciones de transmisión sexual. - Desmontar mitos sobre el VIH. Participantes Usuarios y usuarias G3. Familiares. Profesionales Responsables Enfermera del centro; educadora social y apoyo de dos cuidadoras Descripción - Identificación de las ITS Acudirá una enfermera del Hospital Meixoeiro de Vigo de la Unidad de VIH y se encargará de explicar de manera detallada las distintas prácticas sexuales consideradas de riesgo y las distintas infecciones de transmisión sexual y sus consecuencias. - Desmitificación Se trabajarán cuestiones y creencias erróneas sobre las ITS, aportando información relevante. - El buzón de preguntas Tiempo para resolver dudas y leer preguntas del buzón. Recursos Proyector, ordenador, pizarra y rotulador de pizarra. Temporalización Parte teórica: 25 minutos. Desmitificación: 30 minutos. Buzón de las preguntas: 15 minutos. Total: 70 minutos. Evaluación Se valorará, mediante la observación de la enfermera del centro, la actitud y grado de implicación de los participantes en el desarrollo de la actividad, además de la capacidad de identificar diferentes ITS. Título Medidas preventivas Objetivos - Conocer los métodos de protección existentes. - Promover una vida afectiva y una sexualidad positiva. Participantes Usuarias y usuarios. Familiares. Profesionales Responsables Dra. Aránzazu García (sexóloga); educadora social; apoyo dos cuidadoras Descripción - Charla-coloquio Acudirá la Dra. Aránzazu García da Silva, especialista en sexología para explicar los distintos métodos de protección sexual y las características de cada uno de ellos. - Buzón de las preguntas Tiempo para resolver dudas y leer preguntas del buzón. - Taller de manejo de materiales de prevención Seguidamente, tendrá lugar un taller práctico para los usuarios y usuarias en el cual aprenderán a utilizar distintos métodos de protección. Recursos Proyector, ordenador, pizarra, rotulador, material de prevención sexual. Temporalización Charla-coloquio: 30 minutos. Buzón de las preguntas: 15 minutos. Taller: 25 minutos. Total: 70 minutos. Evaluación Se valorará, mediante la observación de la Doctora, la participación, actitud y grado de implicación de los participantes en la charla-coloquio, además de la participación en el manejo de materiales de prevención. 33 Para finalizar el proyecto, tendrá lugar una última sesión de cierre. En ella se realizará una fiesta de despedida, donde todos los/as participantes del proyecto estarán invitados y podrán gozar de un tiempo juntos para compartir y, además, tendrán un tiempo para contestar a los test de evaluación del que hablemos a continuación. 2.7. Temporalización Este proyecto tendrá una duración de 16 sesiones y se realizarán semanalmente. Tendrán lugar todos los miércoles de 16:30 a 18:30, aunque algunas sesiones no precisen de las dos horas y aquel miércoles que coincida en festivo, la sesión se anulará siempre y cuando el número de los usuarios/as de la residencia disminuya. FECHA ACTIVIDAD DESTINATARIOS SEMANA 1 Toma de contacto Todos/as SEMANA 2 Las emociones en nuestra vida: video fórum Todos/a. SEMANA 3 Los sentimientos y las emociones Usuarios/as SEMANA 4 Información sobre nuestro propio cuerpo Usuarios/as SEMANA 5 Mitos sobre la sexualidad de las personas con PC Familiares y profesionales SEMANA 6 La afectividad y la sexualidad Usuarios/as SEMANA 7 Mitos y realidades de las relaciones sentimentales Usuarios/as G3 SEMANA 8 La sexualidad (I): videoconferencia Familiares y profesionales SEMANA 9 La sexualidad (II) Usuarios/as SEMANA 10 Formas de relaciones sexuales Usuarios/as SEMANA 11 Recursos que posibilitan las relaciones afectivo-sexuales (I) Familiares y profesionales SEMANA 12 Recursos que posibilitan las relaciones afectivo-sexuales (II) Usuarios/as SEMANA 13 Tandem Team Intimity: videoconferencia Todos/as SEMANA 14 Infecciones de Transmisión Sexual: charla Usuarios/as G3, familiares y profesionales SEMANA 15 Medidas de prevención: charla Familiares y profesionales SEMANA 16 Cierre proyecto Todos/as 34 El motivo de la elección de este día y de esta hora es debido a que los miércoles no hay ninguna actividad fuera de la residencia a la que acudan los usuarios y usuarias y la hora es justo después de comer y antes de la merienda. Por lo tanto, el proyecto no exigiría cambiar la dinámica habitual de la residencia. 2.8. Recursos. A continuación expondremos los recursos necesarios para la realización del proyecto a partir de su clasificación en: infraestructurales, personales, materiales y económicos: Infraestructurales: El proyecto se realizará en las instalaciones de la asociación APAMP, concretamente el salón de la primera planta, ya que es una habitación polivalente y amplia en la cual se encuentran disponibles muchos de los recursos materiales que se precisan para el desarrollo del proyecto. Personales: Además de la educadora social, se prevé la colaboración de dos cuidadoras por sesión. Además, se cuenta con la participación de tres profesionales de la residencia: la enfermera, la monitora del taller artístico y la psicóloga. Por otro lado, se cuenta con la participación de la Dra. Aránzazu García da Silva y con la de una enfermera del Hospital Meixoeiro de Vigo. Por último, contaremos con la colaboración de una asistenta sexual y un usuario con PC de la asociación Tandem Team. Materiales: se precisa de una pizarra, un rotulador de pizarra, un ordenador, un proyector, conexión a internet, altavoces, sillas, mesas, papel de rollo, hojas, material para escribir y un “buzón de preguntas”. Cabe destacar que, para la optimización de los recursos materiales, se utilizarán los ya existentes en la Residencia. Económicos: en cuanto a estos recursos, debido a la existencia de la mayoría de los materiales necesarios en la residencia, el proyecto apenas tiene coste económico, salvo aquel material fungible que sea necesario reponer. Además, por un lado, las profesionales que están de apoyo en las distintas actividades, participan dentro de su jornada laboral, por lo tanto, no suponen ningún coste. Por otro lado, las profesionales externas se confirma que actuarán de manera voluntaria y gratuita, por lo tanto, tampoco suponen ningún coste económico. 35 2.9. Evaluación El proceso de evaluación comenzó con una evaluación diagnóstica, de la que ya se ha hablado anteriormente, para fundamentar el diseño del proyecto. Mediante la evaluación se trata de determinar la congruencia de los objetivos y su grado de realización, además de la eficacia, la viabilidad y el impacto. Es decir, es un proceso planificado y sistemático de recogida de información, el cual implica un juicio de valor y tiene como finalidad la mejora del objeto evaluado. Aunque habría que desarrollar diferentes evaluaciones para realizar una buena valoración de los resultados obtenidos, nos centraremos en la evaluación de impacto, la cual es un instrumento que contribuye a la toma de decisiones y aporta información sobre la efectividad que ha tenido el programa. La modalidad de evaluación que llevaremos a cabo en el proyecto aPeteCe será interna, ya que será evaluado desde dentro, por los propios usuarios/as, familiares y profesionales que han asistido a las distintas sesiones con la intención de descubrir, por un lado, si se han conseguido o no los objetivos del proyecto y en qué grado y, por otro lado, conocer el nivel de satisfacción de los participantes y si se han cumplido o no sus expectativas. Para ello, se les entregará un documento al final del proyecto, uno para los usuarios y usuarias (ANEXO 13) y otro para los familiares y los profesionales (ANEXO 14). Ambos documentos contienen una escala Likert, con una escala de cinco puntos (de 1: totalmente en desacuerdo a 5: totalmente de acuerdo). Sus contenidos, con diferencias en las formulaciones, solicitan la valoración de los siguientes aspectos: - La información y formación recibida - Las posibilidades de hablar abiertamente de esta temática - Las posibilidades de facilitar las relaciones afectivo-sexuales a personas con PC - Sobre el desarrollo, dinámicas, recursos y profesionales responsables - Sobre el interés y expectativas personales en el proyecto - Finalmente, en preguntas abiertas, se solicitan los aspectos más destacados, los que deberían mejorarse y otros temas a incorporar en el proyecto. Cabe mencionar que aquellas personas con PC que no tengan desarrollada la lectoescritura, tendrán el apoyo de la educadora social y de distintas cuidadoras para responder al cuestionario. 36 También se ha previsto una ficha de evaluación que la persona responsable de cada actividad cubrirá al final de la misma. Se trata de un breve informe evaluando la participación del alumnado, el interés y la aceptación de la actividad (ANEXO 15) a partir de la observación directa. Recoge 9 ítems en los que se pide la valoración sobre el logro de objetivos; estructura y desarrollo de la actividad; materiales utilizados; nivel de participación, interés y aceptación de la actividad. Por lo tanto, es importante tener en cuenta que esta evaluación se realizará de forma secuencial, con los informes realizados por la responsable de cada actividad (lo que permitirá readaptar, de ser necesario la planificación), y global, realizándose al final del proyecto una evaluación final del conjunto de actividades y de las valoraciones de familiares, profesionales y personas con PC. Conclusiones Popularmente se sigue pensando que las personas con diversidad funcional son asexuales y que, por esa razón, pierden todas las posibilidades de realizar un proyecto de vida tanto familiar como de independencia. Sin embargo, este es solo uno de los muchos mitos que podemos encontrar en relación a las relaciones sexuales y la diversidad funcional. No obstante, la sexualidad es una parte inherente del ser humano y un derecho del mismo, y que va mucho más allá de la genitalidad. A pesar de ello, la investigación sobre este tema sigue siendo escasa, lo que origina una necesidad de información a las personas con PC, a sus familiares y a los profesionales que conviven con ellos. Es decir, la educación en Salud Sexual debe ser completa, tanto en conocimientos como en valores, respetando y velando por el cumplimiento de todos los derechos sexuales de las personas con diversidad funcional y sin dejar de lado la necesaria formación tanto de los profesionales como de los familiares de la propia persona. Destacamos que la falta de información y educación contribuyen a la estigmatización de la discapacidad y la sexualidad. La búsqueda de información sobre el colectivo no ha sido complicada, ya que existe un amplio número de referencias documentales. Sin embargo, el tema de la sexualidad en la diversidad funcional es un tema que sigue siendo tabú y, a pesar de ANEXO 2. CUADRO-RESUMEN DEL CONTEXTO DE APAMP. Cuadro-resumen del contexto de APAMP Nota. Elaboración propia Contexto de la Institución Vigo, desde 2013, en la calle Pedra Seixa nº33. Finalidad: ofrecer una vida lo más normalizada posible a los usuarios con PC y trabajar por la integración de las personas afectadas. 100% de plazas ocupadas. Contexto social Servicios: Residencia de 365 días, residencia de lunes a viernes, plaza de emergencia de lunes a viernes y plazas de respiro familiar de fin de semana. Contexto profesional Directora del servicio Residencial 22 cuidadores/as Fisioterapeuta Psicóloga Dos logopedas Enfermera Trabajadora social Cuatro monitoras Dos personal de limpieza Dos cocineros Voluntariado (el número depende de la época del año) Agentes en prácticas (el número depende de la época del año) ANEXO 3. FICHA RESUMEN DE LA PELÍCULA “DEL REVÉS” Película Del revés Título original Inside Out Año 2015 Duración 94 min. País Estados Unidos Director Pete Docter, Ronnie Del Carmen Guion Pete Docter, Meg LeFauve, Josh Cooley (Historia: Pete Docter, Ronnie Del Carmen) Música Michael Giacchino Fotografía Animation Reparto Animation Productora Pixar Animation Studios / Walt Disney Pictures Género Animación. Fantástico. Aventuras. Comedia | Infancia. Familia. Cine familiar. Pixar.3-D Grupos Pixar (Películas) Sinopsis Riley es una chica que disfruta o padece toda clase de sentimientos. Aunque su vida ha estado marcada por la Alegría, también se ve afectada por otro tipo de emociones. Lo que Riley no entiende muy bien es por qué motivo tiene que existir la Tristeza en su vida. Una serie de acontecimientos hacen que Alegría y Tristeza se mezclen en una peligrosa aventura que dará un vuelco al mundo de Riley. (FILMAFFINITY) Premios 2015: Premios Oscar: mejor film de animación. Nominada a mejor guión original. 2015: Premios Annie: 10 premios, incluyendo Mejor película y dirección 2015: Premios BAFTA: Mejor film animado 2015: Festival de Cannes: Sección oficial largometrajes (fuera de concurso) 2015: Globos de Oro: Mejor filme de animación 2015: Premios David di Donatello: Nominado a mejor film extranjero ANEXO 4. CLASIFICACIÓN DE EMOCIONES - POSITIVAS Amor Amabilidad Autonomía Plenitud Complacencia Alegría Alivio Honorabilidad Omnipotencia Plenitud Generosidad Orgullo Optimismo Encanto Omnipotencia Gozo Empatía Satisfacción Euforia Complacencia Afecto Integridad Seguridad Éxtasis Compromiso Júbilo Apego Simpatía Ilusión Fervor Compasión Aprobación Cariño Interés Competencia Esperanza Suficiencia Estima Confianza Felicidad Libertad Armonía Comprensión Cuidado Firmeza Logro Honestidad Entusiasmo Apoyo Fortaleza Justicia Humildad Solidaridad Contento Admiración Agradecimiento Concentración Respeto Dignidad Apreciación Aceptación Templanza Pasión Enérgico Benevolencia Acompañamiento Tolerancia Paz Alborozo Bondad Motivación Placer Vitalidad - NEGATIVAS Necesidad Terror Pesimismo Inestabilidad Desconsuelo Tristeza Traición Incongruencia Infelicidad Desdicha Melancolía Lastima Pena Inferioridad Resquemor Abandono Manipulación Pereza Injusticia Desencanto Aburrimiento Menosprecio Pesadumbre Destrucción Desesperación Abuso Mezquindad Odio Desamor Desgano Ausencia Miedo Enfado Insatisfacción Desilusión Desmotivación Molestia Engaño Inseguridad Desolación Asustado Fastidio Estrés Insuficiencia Petrificación Amargura Fobia Duelo Intolerancia Desorientación Angustia Fracaso Enjuiciamiento Ira Desprecio Agresión Fragilidad Enojo Irritación Hambruna Agobio Frustración Envidia Celos Desprestigio Ansiedad Furia Ofendido Culpa Desvalimiento Asco Soledad Espanto Censura Devaluación Vacilación Rencor Entristecimiento Cólera Dolor Valentía Rabia Estupor Contrariedad Disgusto Fastidio Recelo Impaciencia Dependencia Lástima Venganza Panuco Desconfianza Depresión Desidia Vergüenza Imperturbabilidad Impotencia Derrota Disforia Vacío Parálisis Desconcierto Desaliento Exasperación Hastió Pavor Incapacidad Desamparo Remordimiento Hostilidad Preocupación Incompatibilidad Desánimo Agravio Humillación Prepotencia Incomprensión Desasosiego Obnubilación Temor Pudor Desventura Desconsideración Aflicción Terquedad Desprotección Indignación Abatimiento Decepción Recuperado de: https://www.lifeder.com/lista-emociones/ ANEXO 5. FICHA RESUMEN DEL CORTOMETRAJE “EL REGALO”. Cortometraje El regalo Título original The Present (S) Año 2015 Duración 4 min. País Alemania Director Jacob Frey Guion Fabio Cavalcanti, Jacob Frey Música Tobias Buerger Fotografía Animation Reparto Animación Productora Filmakademie Baden-Württemberg Género Animación. Comedia | Cortometraje (animación) Sinopsis Jake pasa la mayor parte de su tiempo en casa jugando a los videojuegos, hasta que su madre decide hacerle un regalo. (FILMAFFINITY) ANEXO 6. MATERIAL EXPLICACIÓN ÓRGANOS GENITALES FEMENINOS Y MASCULINOS ÓRGANOS GENITALES EXTERNOS E INTERNOS FEMENINOS ÓRGANOS GENITALES EXTERNOS E INTERNOS MASCULINOS ANEXO 7. FICHA RESUMEN AUDIOVISUAL “SEXO SOBRE RUEDAS”. Este vídeo se desarrolló bajo la Dirección y Producción Ejecutiva de Mónica Miranda. Empresa Productora Cinética Ltda. Es un llamado a comprender que las personas que tienen algún tipo de discapacidad son personas con cuerpo, con sentimientos, con deseos y con sueños... Recuperado de: https://www.youtube.com/watch?v=-BLDMBa7Ptg ANEXO 8. FICHA DE LA PELÍCULA “INTOCABLE”. Película Intocable Título original Intouchables Año 2011 Duración 109 min. País Francia Director Olivier Nakache, Eric Toledano Guión Olivier Nakache, Eric Toledano Música Ludovico Einaudi Fotografía Mathieu Vadepied Reparto François Cluzet, Omar Sy, Anne Le Ny, Audrey Fleurot, Clotilde Mollet,Joséphine de Meaux, Alba Gaia Bellugi, Cyril Mendy, Christian Ameri,Marie-Laure Descoureaux, Gregoire Oestermann Productora Quad Productions / Gaumont / TF1 Films / Ten Films / Chaocorp production / Canal + / Cinecinema Género Comedia. Drama | Comedia dramática. Discapacidad. Amistad Sinopsis Philippe, un aristócrata millonario que se ha quedado tetrapléjico a causa de un accidente de parapente, contrata como cuidador a domicilio a Driss, un inmigrante de un barrio marginal recién salido de la cárcel. Aunque, a primera vista, no parece la persona más indicada, los dos acaban logrando que convivan Vivaldi y Earth Wind and Fire, la elocuencia y la hilaridad, los trajes de etiqueta y el chándal. Dos mundos enfrentados que, poco a poco, congenian hasta forjar una amistad tan disparatada, divertida y sólida como inesperada, una relación única en su especie de la que saltan chispas. (FILMAFFINITY) ANEXO 9. MATERIAL MITOS Y REALIDADES DE LAS RELACIONES SENTIMENTALES MITO REALIDAD Si no siento celos en mi relación, es que no amo de verdad a esa persona. Sentir celos es la prueba definitiva de que estoy enamorado/a. Los celos son muestra de inseguridad, dominio y posesión. Si estoy en una relación, mi pareja tiene que saber lo que me pasa sin tener que preguntármelo. La comunicación es la base de las relaciones. Si sustituyo la comunicación por la adivinación, nunca funcionará una relación. El amor todo lo puede, si nos queremos de verdad, nada puede salir mal. Una relación va a funcionar o no por la influencia de muchos factores además del amor. Si tenemos amor y no tenemos respeto, amistad, confianza… la relación nunca va a ser positiva. Si una relación me provoca mucho sufrimiento y llanto es que es una relación muy intensa y, por lo tanto, muy buena. Los desacuerdos e incluso los conflictos son inevitables en las relaciones, pero estas funcionan mientras nos sentimos la mayor parte del tiempo bien el uno al lado de la otra persona. Cuando tengo una relación debería hacerlo todo junto a la persona con la que tengo esa relación. Aunque guste hacer las cosas con la persona con la que mantengo una relación, sigo teniendo unas amistades, una familia y unas actividades que me gustan. Puedo y debo transformar a mi pareja. No tengo el derecho ni la capacidad de cambiar a mi pareja. Si mantengo una relación, la confianza con la otra persona debe ser total; debo contárselo todo y no puedo tener secretos para ella. La sinceridad en la relación es positiva, pero en asuntos relacionados con esa relación. La vida es más amplia que la relación y tenemos derecho a la intimidad. Las personas con características opuestas son las ideales para una relación, pues los polos opuestos se atraen y se complementan. Aunque todas las personas somos diferentes, el tener afinidades con la otra persona va a facilitar el buen funcionamiento de la relación. Tengo que hacer feliz a la persona con la que tengo una relación. Es importante estar a gusto en la relación, pero cada uno/a debe buscar la felicidades por sí mismo/a. La persona con la que mantengo la relación debe hacerme feliz. Esta forma de pensar genera dependencia: no tengo la capacidad de ser feliz a no ser que otros/as me lo hagan sentir. Si estoy bien en una relación, no puede gustarme ni sentirme atraído/a por otras personas. Que otras personas nos atraigan o nos gusten es natural. Que esa atracción se convierta o no en algo más es una decisión que debemos tomar en función de nuestros deseos y de los compromisos que tengamos establecidos con la persona con la que mantenemos la relación. Si la otra persona decide terminar la relación, debes “aferrarte” a ella y luchar por la relación. Aunque no duela, debemos respetar a decisión de la otra persona. El romanticismo es la base de una buena relación. Las bases de una buena relación son el respeto, la comunicación y la confianza. Nota. Elaboración propia. Adaptado de García, Díaz, y Fernández. (2013). ANEXO 10. FICHA DEL CORTOMETRAJE “SIRENITO” Cortometraje: Sirenito. Directores: Moisés Romera y Marisa Crespo Año: 2004 Resumen: Saúl, un niño de cinco años, decide que el mejor traje para ir a la fiesta de disfraces de su colegio es el de sirenito. A pesar de que su madre Esther le propone otras alternativas Saúl sigue queriendo ir de sirenito. Esther cree que empieza a entender a su hijo y ya desde su temprana edad le acepta como es. ANEXO 11. MASTURBACIÓN FEMENINA Y MASCULINA MASTURBACIÓN FEMENINA MASTURBACIÓN MASCULINA