Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual

Facultad de Óptica y Optometría Trabajo de Fin de Grado Presentado en la Facultad de Óptica y Optometría en la Universidad de Santiago de Compostela para la obtención del Grado en Óptica y Optometría Curso Académico: 2021/2022 Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual Alba Castro Giráldez Grado en Óptica y Optometría Tutor: Adrián Pérez Baladrón Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Alba Castro Giráldez 1 RESUMEN La discapacidad visual es una condición muy importante en la vida de las personas y cobra todavía más importancia cuando se da en niños en pleno desarrollo. Por suerte, no es una condición que se de en muchos pequeños en el mundo, pero sí está lo suficientemente presente como para que los profesionales de la salud investiguen sobre aquello que permita su adecuado crecimiento. Así, la rehabilitación visual permite que estos disfruten al máximo de sus restos visuales. Además, este ámbito incluye la prestación y adaptación de diferentes ayudas ópticas y no ópticas, así como distintas técnicas de reeducación visual que facilitan la realización de tareas, especialmente en la escuela, que es el foco de las principales dificultades que estos menores presentan. Estas ayudas visuales dotan a los niños de una buena calidad de vida dentro de lo que su problema les permite. Número total de palabras del Trabajo de Fin de Grado: 9.982 palabras. Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Alba Castro Giráldez 2 ÍNDICE DE CONTENIDO RESUMEN ...................................................................................................................................... 1 ÍNDICE DE TABLAS......................................................................................................................... 3 ÍNDICE DE FIGURAS....................................................................................................................... 4 ÍNDICE DE ABREVIATURAS ........................................................................................................... 5 INTRODUCCIÓN. ........................................................................................................................... 6 OBJETIVOS. ................................................................................................................................... 8 PLANIFICACIÓN. ............................................................................................................................ 8 CAPÍTULO 1. CARACTERÍSTICAS DE LOS NIÑOS CON BAJA VISIÓN. .......................................... 10 1.1. Etiología de la baja visión. ........................................................................................... 10 1.2. Epidemiología de la baja visión en niños. ................................................................... 11 1.3. Factores de riesgo en la baja visión. ........................................................................... 12 1.4. Consecuencias. ............................................................................................................ 14 CAPÍTULO 2. REHABILITACIÓN VISUAL EN NIÑOS. .................................................................... 16 2.1. Examen visual. ............................................................................................................. 16 2.1.1. Estimulación visual y atención temprana............................................................ 16 2.1.2. Pruebas y técnicas que realizar en el examen al niño. ........................................ 21 2.2. Ayudas visuales. .......................................................................................................... 23 2.2.1. Ayudas ópticas..................................................................................................... 23 2.2.1.1. Ayudas para visión próxima. ....................................................................... 24 2.2.1.2. Ayudas para visión lejana. ........................................................................... 28 2.2.2. Ayudas no ópticas. .............................................................................................. 30 2.2.3. Tiflotecnología. .................................................................................................... 31 2.2.4. Rehabilitación visual. ........................................................................................... 33 2.3. Calidad de vida tras la adaptación. ............................................................................. 35 CONCLUSIONES. .......................................................................................................................... 36 BIBLIOGRAFÍA. ............................................................................................................................ 37 Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Alba Castro Giráldez 3 ÍNDICE DE TABLAS Tabla 1. Clasificación del deterioro de la visión en función del rango de visión .................... 7 Tabla 2. Clasificación anatómica de la discapacidad visual (adaptada de Uprety). .............. 10 Tabla 3. Clasificación etiológica de la discapacidad visual (adaptada de Uprety). ............... 10 Tabla 4. Características específicas y dificultades de los niños con baja visión ................... 17 Tabla 5. Clasificación de tipos de ayudas ópticas según la distancia. ................................... 24 Tabla 6. Ventajas e inconvenientes de las lupas. .................................................................. 25 Tabla 7. Ventajas e inconvenientes de los microscopios. ..................................................... 27 Tabla 8. Ventajas e inconvenientes de los telemicroscopios. .............................................. 28 Tabla 9. Ventajas e inconvenientes del circuito cerrado de televisión. ............................... 32 Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Alba Castro Giráldez 4 ÍNDICE DE FIGURAS Figura 1. Elementos brillantes y atractivos para la percepción de luz en la 1º fase. ............. 19 Figura 2. Elementos brillantes y atractivos para la percepción de luz en la 1º fase .............. 19 Figura 3. Elementos para ejercitar la percepción de objetos en niños de 1-2 años .............. 19 Figura 4. Elementos para ejercitar la percepción de objetos en niños de 1-2 años .............. 19 Figura 5. Elementos para ejercitar la motilidad ocular en la 1º fase ..................................... 19 Figura 6. Elementos para ejercitar la motilidad ocular en la 1º fase ..................................... 19 Figura 7. Elementos para ejercitar la motilidad ocular en niños de 1-2 años ........................ 20 Figura 8. Elementos para ejercitar la motilidad ocular en niños de 1-2 años ........................ 20 Figura 9. Elementos para ejercitar la coordinación ojo-mano durante la 1º etapa .............. 20 Figura 10. Elementos para ejercitar la coordinación ojo-mano durante la 1º etapa .......... 20 Figura 11. Elementos para ejercitar la coordinación ojo-mano en niños de 1-2 años. ....... 20 Figura 12. Elementos para ejercitar la coordinación ojo-mano en niños de 1-2 años ........ 20 Figura 13. Ejemplo de lupa manual. ..................................................................................... 26 Figura 14. Ejemplo de lupa con soporte. ............................................................................. 26 Figura 15. Ejemplo de gafas microscópicas de alta potencia dióptrica. .............................. 27 Figura 16. Ejemplo de telescopios. ...................................................................................... 29 Figura 17. Ejemplo de telescopio en posición superior o bióptico. ..................................... 30 Figura 18. Ejemplo de distintos tipos de filtros .................................................................... 31 Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Alba Castro Giráldez 5 ÍNDICE DE ABREVIATURAS ONCE: Organización Nacional de Ciegos Españoles. DV: Discapacidad Visual. ROP: Retinopatía del Prematuro. OMS: Organización Mundial de la Salud. BV: Baja Visión. AV: Agudeza Visual. CCTV: Circuito Cerrado de Televisión. TIC: Tecnologías de la Información y Comunicación. FVQ: Function Vision Questionnaire Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Alba Castro Giráldez 6 INTRODUCCIÓN. El ojo es el órgano visual que se encarga de captar la luz y de transformarla en impulsos eléctricos que serán transmitidos al cerebro para su interpretación en forma de imágenes. La información proporcionada por el sistema visual es esencial, ya que permite la integración social, el aprendizaje y la relación de las personas con su entorno. Por esto, una buena visión es imprescindible para el pleno desarrollo de las actividades de la vida diaria1, 2. Una función visual eficiente es sinónimo de calidad de vida. Esta se consigue cuando se obtienen unos buenos resultados en pruebas que miden la funcionalidad de la visión, tales como la agudeza visual, campo visual, sensibilidad al contraste, etc. En condiciones normales, una persona debe ser capaz de distinguir objetos de tamaño 1.0 en la escala Snellen y tener un campo visual binocular de aproximadamente 180º, entre otras características. Por el contrario, cualquier alteración en el funcionamiento del órgano de la visión repercute en la salud, estado psicológico y social del individuo, siendo una causa importante de pérdida de visión y discapacidad1, 2. En este marco, se define la discapacidad visual como el resultado o secuela de un variado tipo de enfermedades que se caracterizan por producir una limitación parcial o total de la visión. Estas limitaciones reciben el nombre de baja visión y ceguera, respectivamente3. Por un lado, la baja visión viene definida por la World Health Organization Group como “una condición visual que se presenta en personas con una agudeza visual corregida igual o menor a 0,3 incluso después del tratamiento, refracción o ambas cosas (…) y/o con un campo visual igual o inferior a 10º medidos desde el punto de fijación”. En las personas afectadas por esta condición existe una relación inversa entre el grado de discapacidad visual y la independencia funcional. Sin embargo, cabe resaltar que no existe una definición universalmente aceptada de baja visión4,5. Por otro lado, la ceguera se puede explicar como la no percepción de objetos. Las personas afectadas por esta condición pueden ser capaces de percibir ligeramente la luz y de distinguir entre luz y oscuridad. En relación con este término aparece la ceguera legal. Actualmente no existe una clasificación internacional estándar que determine el nivel de ceguera legal, aunque su límite viene determinado por la agudeza visual y/o campo visual y varía en función del país6,7. Con todo esto, la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11), en 2018, realiza una clasificación del deterioro de la visión, separando entre la visión lejana y la visión próxima, como se explica en la Tabla 18. Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Alba Castro Giráldez 7 DETERIORO DE LA VISIÓN LEJANA Deterioro de la visión leve Agudeza visual inferior a 0,5 o superior o igual a 0,3. Visión reducida, pero próxima a la normalidad. No se dispone de reserva visual. Deterioro de la visión moderado Agudeza visual inferior a 0,3 o superior o igual a 0,1. Empieza el rango de baja visión. Deterioro de la visión grave Agudeza visual inferior a 0,1 o superior o igual a 0,05. Ceguera Agudeza visual inferior a 0,05. DETERIORO DE LA VISIÓN PRÓXIMA Deterioro de la visión próxima Agudeza visual inferior a N6 o M.08 a 40 centímetros con la corrección existente. Tabla 1. Clasificación del deterioro de la visión en función del rango de visión8 (elaboración propia). En relación con el número de afectados por esta condición, según la Organización Mundial de la Salud existen 285 millones de personas en el mundo con discapacidad visual. De ellas, 246 millones presentan baja visión, de los que se estima que, aproximadamente, 19 millones son niños menores de 15 años. En este sentido, aunque la cifra de niños afectados por esta condición es baja comparada con la de los adultos, su impacto en la población pediátrica es importante porque reduce las experiencias a las que estos están expuestos1,9, 10. A nivel nacional, la Organización Nacional de Ciegos Españoles registra en el año 2021 a 51.138 personas afiliadas con discapacidad visual. De estos, el 5,19% son niños de edades comprendidas entre 0 y 17 años. Estos datos contrastan con los registrados veintiún años antes por este mismo organismo: en el año 2000 se registran 43.827 personas con discapacidad visual afiliadas, de las cuales el 7,34% son niños dentro del mismo rango de edad. De esta forma, la disminución de niños registrados en la ONCE se puede justificar a través de la mejora en la calidad de la asistencia visual primaria y especializada11. De esta forma, la discapacidad visual se ha visto siempre como un agente causal que impide el adecuado desarrollo y aprendizaje de las personas que lo padecen. En los niños, esta condición puede producir retrasos en el desarrollo motor, lingüístico, emocional, social y cognitivo, pudiendo derivar en consecuencias de por vida, ya que nacen con un sistema visual inmaduro que necesita imágenes nítidas para desarrollarse con normalidad8, 12, 13. Teniendo en cuenta las dificultades del desarrollo de los niños, se habla de un tratamiento combinado con ayudas visuales ópticas y rehabilitación visual. Esta última se define como la reeducación del resto visual del paciente para sacarle el máximo partido y recuperar, en la medida de lo posible, la autonomía de la persona4. Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Alba Castro Giráldez 8 Así pues, la pérdida de visión afecta a cada paciente de forma distinta y, cada día, el número de personas discapacitadas aumenta a nivel mundial, por lo que la baja visión representa un problema de salud general y a la vez un reto. Aun así, las ayudas visuales por sí solas no pueden solucionar los problemas causados por la deficiencia visual moderada o grave1,14. Recogiendo lo más importante, la baja visión repercute en el desarrollo y funcionalidad de los niños, con consideraciones en la salud que se deben tener en cuenta para su adecuada prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación. Además, se ha visto sobre esta población que la discapacidad visual genera desventaja en procesos educativos, de aprendizaje e independencia. Por todo ello, en el siguiente trabajo se abordarán los instrumentos y la combinación de servicios y técnicas especializadas en baja visión que ofrecen una herramienta esencial y efectiva para mejorar la visión residual del niño, brindándoles la oportunidad para mejorar su calidad de vida14, 15, 16. OBJETIVOS. En la actualidad, la baja visión supone una rama de la Optometría que no está lo suficientemente investigada. Cuando se trata de niños, la investigación se complica porque se necesita la aprobación de los padres. De esta manera, el objetivo principal de este trabajo es realizar una revisión bibliográfica para conocer cuáles son las ayudas visuales más utilizadas por los niños y qué beneficios les pueden aportar. Por otro lado, otros objetivos específicos del escrito fue realizar una contextualización general acerca de la situación de estos niños en el mundo. Esto trae consigo el conocimiento sobre qué ayuda es más útil en cada caso. En otro orden de cosas, también se quiso determinar y realizar una comparación de diferentes estudios sobre la calidad de vida de estos niños tras la adaptación de las diferentes ayudas visuales explicadas. PLANIFICACIÓN. Para la realización del presente trabajo, el tutor se ha puesto en contacto por primera vez el 31 de octubre de 2021 a través del correo electrónico institucional para establecer unos plazos y pautas orientativas. Siguiendo sus consejos, se ha realizado una revisión bibliográfica según el siguiente cronograma, dividido en cuatro fases: Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Alba Castro Giráldez 15 Las consecuencias de la baja visión no afectan únicamente a la vida del infante, sino que sus familias también se ven damnificadas. Además, la discapacidad visual también presenta un gran impacto económico al dirigirse un tercio de los costes mundiales a ayudas para la discapacidad visual y la ceguera en la niñez29. Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Alba Castro Giráldez 16 CAPÍTULO 2. REHABILITACIÓN VISUAL EN NIÑOS. 2.1. Examen visual. El examen visual constituye un procedimiento indispensable para poder determinar la presencia de BV en los niños. Consiste en una batería de pruebas que variarán en función de la edad y colaboración del paciente. 2.1.1. Estimulación visual y atención temprana. El sentido de la vista nos permite recoger una gran cantidad de información de manera inmediata, y es la vía principal a través de la cual descubrimos el mundo que nos rodea. Sin embargo, los humanos no nacemos con un sistema visual perfeccionado, sino que se desarrolla durante las primeras etapas de la infancia. Para llegar al pleno desarrollo del sistema visual, se necesita la mielinización del nervio óptico y el control pleno de los músculos oculares32, 33. Los primeros 6 años de vida de un niño están caracterizados por un alto grado de plasticidad neuronal, que facilita la adquisición de funciones básicas. Además, el desarrollo gradual del órgano de la visión va permitiendo que surjan y se perfeccionen nuevas habilidades. En cambio, esta etapa se caracteriza también por una gran susceptibilidad a circunstancias que pueden privar la captación de estímulos, retrasando o bloqueando el desarrollo de algunas habilidades. De esta forma, cuando un niño sufre problemas que tienen como consecuencia una pérdida total o parcial de la visión, va a experimentar restricciones en la cantidad de información que recoge del medio y un marcado retraso en el aprendizaje. Por esta razón, los niños diagnosticados con DV necesitan una correcta estimulación visual desde los primeros meses de vida, para evitar problemas en el desarrollo del cerebro. Para ello, se trabajarán diferentes estímulos a través de canales de percepción diferentes a la visión cuando estemos en casos de ceguera o aprovechando los restos visuales en casos de baja visión 12, 33, 34. Así, se consideró la idea de impartir la estimulación desde etapas precoces. De esta manera, surgió el concepto de estimulación temprana, que se define como “el grupo de técnicas educativas especiales empleadas en niños desde el nacimiento y los 6 años de vida para corregir trastornos reales o potenciales en su desarrollo o para estimular capacidades compensadoras”33. Para favorecer el correcto desarrollo del menor, las actividades de estimulación se enfocan en cuatro áreas: el área cognitiva, motriz, del lenguaje y socio-emocional, puesto que todas las experiencias sensoriales son fundamentales. Sin embargo, los estímulos visuales destacan sobre cualquier información que se pueda captar, especialmente en etapas tempranas de la vida, debido a que una gran porción del cerebro se dedica al procesamiento visual. Así, en el ámbito Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Alba Castro Giráldez 17 de la atención temprana aparece la estimulación visual, que se entiende como “una serie ordenada de experiencias visuales según la edad y maduración del niño encaminadas a que su desarrollo visual se aproxime al considerado normal”. El objetivo principal de este procedimiento es mejorar el funcionamiento visual de los niños con BV. En este sentido, es importante señalar que la estimulación temprana debe ser realizada por un grupo de profesionales interdisciplinar. Todos ellos en su conjunto trabajarán con el niño, su familia y su entorno, previniendo los peligros que impliquen una deficiencia visual32, 33. Hoy en día se conoce que el desarrollo del cerebro de un niño durante el primer año de su vida es más rápido. Sobre esto recae la importancia de comenzar lo más rápido posible los programas de intervención. Estos programas son siempre específicos para cada menor y a la hora de diseñarlos, se tienen en cuenta todas sus necesidades y circunstancias. Aun así, existen proyectos específicos predeterminados para la estimulación de la visión, como pueden ser Caja de Luz o Barraga: Mira y Piensa. A pesar de ello, es importante tener en cuenta que el desarrollo de la visión nunca se realiza de manera aislada, y que se deben trabajar también desde otras áreas como la psicomotricidad gruesa, la alimentación o el aseo33. En relación con la estructura del programa de intervención, antes de su inicio se deben considerar las diversas dificultades que presentan los niños con baja visión y que son presentadas en la Tabla 435. DIFICULTADES DE LOS NIÑOS CON BAJA VISIÓN Percepción de objetos Se realiza de manera analítica. Ritmo más lento de aprendizaje Imitación Dificultades para imitar conductas, gestos y juegos observados visualmente Autoimagen Alterada como consecuencia de las frustraciones que recibe al darse cuenta de que no reacciona como los demás Esfuerzo Mayor fatiga por un mayor esfuerzo ante cualquier tarea visual Obtención de información del medio Menor tanto en calidad como en cantidad Mantenimiento de la atención Hiperactividad exagerada Tabla 4. Características específicas y dificultades de los niños con baja visión35. Junto a lo mencionado en la Tabla 4, se debe destacar la importancia durante todo el proceso de la familia del menor y su entorno, por ser esenciales en su desarrollo emocional y afectivo32. Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Alba Castro Giráldez 18 En primer lugar, el programa de intervención comienza con la recogida de información a través de los tutores legales sobre los datos médicos y oftalmológicos del niño. A continuación, los diferentes profesionales del equipo de intervención realizarán una valoración cognitiva y una valoración visual a través del Programa para desarrollar eficiencia en el funcionamiento visual de Barraga y el Kit de estimulación visual Leonhardt de Leonhardt, como algunos ejemplos32. Llegados a este punto, comienza a desarrollarse el programa, que presenta diferentes objetivos en función del grado de maduración del menor. Así, se estructura en tres etapas evolutivas: durante el 1º año, de 1-2 años y la última fase que comprende de 3-6 años. De esta forma, según la etapa en la que nos encontremos se tendrán en cuenta diferentes puntos como el desarrollo visual, madurativo y de las tareas visuales según su edad y la causa de deficiencia diagnosticada, los materiales a emplear durante las actividades, cómo se realiza la intervención y diferentes orientaciones para padres y otros profesionales32. Una vez estén las bases del programa asentadas, se organizan y se plantean los objetivos a conseguir, además de escoger los materiales a utilizar en cada etapa. Para esto, es muy importante tener en cuenta las distintas fases del desarrollo visual que atraviesan los menores y de la habilidad visual a ejercitar32. Así, en la 1º etapa, el menor va tener sus sentidos menos desarrollados, por ello tendremos que escoger materiales que estimulen todos los sentidos, especialmente la vista y el tacto. Estos deben ser de colores vivos, con buen contraste y a poder ser con estímulos brillantes para poder captar la atención del niño. Es importante también que tengan movimientos y sonidos para favorecer su reconocimiento. Por otro lado, en la siguiente fase del programa, los niños ya tienen un sistema visual más desarrollado. Así, con niños con edades comprendidas entre 1-2 años, podemos utilizar materiales un poco más complejos, pero que continúen siendo de diseño sencillo y realista. Finalmente, ya en la etapa de 3-6 años, tanto el menor como sus familias están más preparadas para prevenir las dificultades que puede ocasionar la deficiencia visual32. A continuación, se presentan ejemplos de materiales que se emplean durante los Programas de Estimulación Visual divididos según la habilidad visual y la etapa en la que se trabaje: Por un lado, la percepción de luz y diseños es algo que se trabaja durante la 1º fase. Para ello se emplean materiales atractivos y brillantes, como los que se presentan en la Figura 1 y 232: Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Alba Castro Giráldez 19 Figura 1. Elementos brillantes y atractivos para la percepción de luz en la 1º fase32. Figura 2. Elementos brillantes y atractivos para la percepción de luz en la 1º fase32 Ya cuando el niño avanza a la segunda fase, de 1-2 años, se trabaja en que sea capaz de percibir objetos. Para ello, se emplean juguetes de baño y uso cotidiano, así como todos aquellos que fomenten el juego simbólico, como los presentados en la Figura 3 y 432. Figura 3. Elementos para ejercitar la percepción de objetos en niños de 1-2 años32. Figura 4. Elementos para ejercitar la percepción de objetos en niños de 1-2 años32. Cuando se quiere ejercitar la motilidad ocular durante la primera fase se utilizan diseños de imágenes o pelotas pequeñas colgantes, mientras que en las siguientes ya se emplean juguetes más grandes como carruseles o linternas y filtros de colores32. Figura 5. Elementos para ejercitar la motilidad ocular en la 1º fase32. Figura 6. Elementos para ejercitar la motilidad ocular en la 1º fase32. 1 2 3 4 5 6 8 Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Alba Castro Giráldez 20 Figura 7. Elementos para ejercitar la motilidad ocular en niños de 1-2 años32. Figura 8. Elementos para ejercitar la motilidad ocular en niños de 1-2 años32. Otra destreza que se entrena durante las sesiones es la coordinación ojo-mano. En la 1º etapa se usan juguetes de diferentes texturas y consistencias, mientras que en la 2º etapa los juguetes de elección son aquellos que se pueden apretar y golpear. También se emplean los materiales que los menores van a utilizar en las primeras actividades escolares32. Figura 9. Elementos para ejercitar la coordinación ojo-mano durante la 1º etapa32. Figura 10. Elementos para ejercitar la coordinación ojo-mano durante la 1º etapa32. Figura 11. Elementos para ejercitar la coordinación ojo-mano en niños de 1-2 años32. Figura 12. Elementos para ejercitar la coordinación ojo-mano en niños de 1-2 años32. Además de todo lo mencionado, es importante preparar el ambiente y al niño antes de iniciar la sesión. En un primer momento, se puede empezar por presentar todos los materiales ejemplificados para comenzar a atraer y mantener su atención. En este punto, el especialista puede comenzar a descartar aquellos objetos por lo que el niño no sienta interés, haciendo que la estimulación sea más efectiva y personalizada a los gustos del menor. Por ello, es muy 7 9 10 11 12 8 Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Alba Castro Giráldez 21 importante observar en todo momento al niño, analizando su reacción visual, así como sus expresiones faciales32. En suma, la estimulación visual es trabajo de todo un equipo multidisciplinario y de la familia. Es necesario paciencia, compresión y buena comunicación entre todas las personas que intervengan32. 2.1.2. Pruebas y técnicas que realizar en el examen al niño. Durante el desarrollo de la visión en los niños, que generalmente se completa aproximadamente a los 6-7 años, los profesionales de la salud pretenden identificar posibles problemas en la función visual para planificar el tratamiento y la rehabilitación adecuada. Los oftalmólogos y optometristas evalúan la agudeza visual, refracción, motilidad ocular, pupilas y estructura ocular entre otras. El objetivo del examen visual en pacientes con BV es proporcionar el dispositivo o la ayuda que le permita ejecutar una tarea que por su baja visión no puede realizar36, 37. En primer lugar, hay que tener en cuenta que el examen visual comienza en el momento en el que el paciente entra a la consulta. De esta forma, es muy importante observar al menor: su postura, su forma de reaccionar y relacionarse con el ambiente, etc.38. Antes de comenzar con las pruebas que evalúan la funcionalidad de la visión del niño, se debe realizar una historia clínica completa. Para ello, se les preguntará a los tutores legales sobre toda la información médica y oftalmológica del menor. Cuando se trabaja con menores, es esencial conocer los datos sobre el embarazo, problemas perinatales, peso a nacer y su desarrollo neurológico38. Por un lado, una de las primeras pruebas optométricas a realizar es la medida de la AV. Los optotipos que se utilizan van a variar en función del grado de madurez y edad del niño. Así, la Academia Americana de Oftalmología, recomienda unos carteles específicos según la edad del niño38. La evaluación de la AV es una de las pruebas que más varía en función de la edad. Los neonatos nacen con una agudeza visual de 0,05 en escala Snellen, que va mejorando a medida que se desarrolla el sistema visual. Cuando se quiere evaluar la presencia de visión antes de los tres meses iluminamos cada ojo por separado. Si el niño rechaza o se queja, podemos concluir que tiene visión. También se puede ocluir uno y otro ojo y observar la reacción del menor: el rechazo o el llanto cuando se tapa el ojo de mejor visión indica una disminución de la AV en el ojo no ocluido38. Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Alba Castro Giráldez 22 Por otro lado, para niños cuyas edades se sitúan antes de los 3 años, la AV se puede medir utilizando diferentes pruebas, como son los potenciales evocados, test de la mirada preferencial y fijación, siendo el más utilizado este último. Para su realización se le presenta al niño un objeto llamativo de manera monocular y binocular. El resultado ideal sería que el menor siga el objeto y se fijara en él con cada ojo independientemente y de manera binocular38. Por otro lado, para infantes mayores, de edades comprendidas entre los 3 y 6 años que no saben leer, se utilizan test como los carteles LEA, presentados a 3 metros de distancia. Se trata de un optotipo que presenta distintos dibujos. Además de este test, también se puede utilizar la E direccional. En este caso, el niño deberá indicar hacia dónde está orientada la letra E. Esta última prueba es especialmente útil en niños de 4 años38. Finalmente, ya con niños de 6 a 18 años, se utiliza el test ETDRS, un test estandarizado que cumple con los requisitos establecidos por el comité de la visión y que está conformado por distintas letras38. Hay que tener en cuenta que, en muchas ocasiones, no se dispone de carteles para presentar a los niños. Sin embargo, se puede examinar la AV de manera informática, mediante smartphones o tablets con programas específicos38. En otro orden, además de la medida de la agudeza visual también es importante examinar la estructura ocular. En la edad pediátrica es esencial la identificación de leucocorias u opacidades que puedan entorpecer la visión. Para ello, se utiliza el test de Bruckner, en el que, mediante la iluminación directa de ambas pupilas a 1 metro de distancia del niño, se observa el reflejo que produce. Este debe ser similar tanto en coloración como en intensidad en ambos ojos. Para valorar la integridad del ojo, se utiliza la linterna o el oftalmoscopio y se observan los párpados, conjuntiva, esclera, córnea e iris38. Para evaluar la motilidad ocular se puede utilizar o bien el cover test o bien el test de Hirschberg. Por un lado, el cover test nos ayuda a diferenciar entre desviaciones manifiestas y no manifiestas mediante la observación del movimiento de refijación del ojo desviado cuando el fijador está ocluido. Esta prueba puede realizarse tanto en visión lejana como próxima. Por otro lado, el test de Hirschberg consiste en la iluminación simultánea de ambas pupilas a 60 centímetros de distancia del paciente para observar su reflejo sobre la córnea, que formará un ángulo que nos indicará la presencia o no de estrabismo38. Finalmente, la evaluación de las pupilas comprende la observación de su tamaño y reacción, debiendo ser estas iguales, redondas y reactivas a la luz. En cambio, en caso de neonatos, su Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Alba Castro Giráldez 23 evaluación puede ser complicada debido al pequeño tamaño y a la dificultad de controlar la acomodación38. Con todo esto, el examen ocular debe realizarse al nacer y en todas las visitas del niño sano, para prevenir cualquier afectación que pueda derivar en discapacidad visual o para detectar esta condición en el momento oportuno y ponerle solución. El no detectar los problemas visuales puede generar consecuencias como el mal rendimiento académico, alteración en la interacción social y discapacidad visual38. 2.2. Ayudas visuales. Una ayuda visual puede definirse como cualquier dispositivo que permite a una persona con baja visión mejorar su rendimiento visual. Desde el siglo XIX existe una amplia variedad de ayudas visuales disponibles, que han ido evolucionando y desarrollándose. En general, las ayudas visuales pueden clasificarse en tres grandes grupos principales: las ayudas ópticas, las no ópticas y la tiflotecnología10, 39. De esta manera, estos dispositivos constituyen el apoyo principal de aquellas personas que padecen DV, independientemente de la edad que tengan. Aun así, diversos estudios demuestran que los niños y pacientes jóvenes presentan una respuesta favorable a la adaptación, un mejor entendimiento del entrenamiento y, por tanto, una mayor tasa de éxito en comparación con los adultos39. Con todo, cabe destacar que existe una carencia de evidencias de calidad sobre el uso de ayudas visuales por parte de los niños y jóvenes con baja visión. Aun así, se debe recalcar su importancia, pues estos dispositivos permiten que los niños tengan un acceso independiente al aprendizaje10. 2.2.1. Ayudas ópticas. Se define una ayuda óptica como aquel dispositivo que se fabrica con distintos tipos de lentes que van a proporcionar un aumento de la imagen, favoreciendo la percepción por parte del paciente40. Las ayudas ópticas pueden hacer que una persona vea mejor, sin embargo, no facilita inmediatamente una visión eficiente. Por ello, es recomendable que antes o durante el entrenamiento en el uso de ayudas ópticas se realice un programa de estimulación visual. En el momento en el que el niño desarrolla su habilidad visual al máximo cuando se deben introducir las ayudas ópticas. En cambio, no todos los pacientes con baja visión mejoran con estos dispositivos41. Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Alba Castro Giráldez 24 En lo que se refiere a los niños, las ayudas ópticas son uno de los dispositivos más utilizados. Así, son considerados como una forma para incrementar el empleo de su remanente visual y para mejorar la eficiencia a todas las distancias de visión. Aquí se incluyen dos tipos, como se puede ver en la Tabla 510, 41: TIPOS DE AYUDAS ÓPTICAS Distancia Actividades Ejemplos Ayudas ópticas para visión próxima Tareas a distancias cortas: especialmente la lectura, escribir, pintar. Lupas (en todos sus tipos), microscopios, gafas de alta potencia dióptrica y telemicroscopios. Ayudas ópticas para visión lejana Tareas que vayan más allá de la distancia próxima: leer el número de autobús, las calles, reconocer personas a la distancia. Fundamentalmente telescopios. Tabla 5. Clasificación de tipos de ayudas ópticas según la distancia10 (autoría propia). Con todo, hay que tener una serie de cuestiones en cuenta a la hora de elegir la ayuda óptica adecuada para el niño. Entre estas consideraciones encontramos41: - La distancia a la que se utilizará la ayuda óptica. - Las posibles distorsiones de imágenes cerca de los bordes. - Números de letras y/o palabras que puedan verse sucesivamente. En pocas palabras, este tipo de ayudas visuales tienen sus ventajas y sus inconvenientes. Hay que tener en cuenta siempre el estado visual del paciente, la motivación y el entrenamiento previo al uso de estas ayudas antes de prescribirlas41. 2.2.1.1. Ayudas para visión próxima. Las ayudas ópticas para visión próxima permiten fundamentalmente la lectura y todas aquellas tareas que se realicen a distancias muy cortas. El objetivo principal de este tipo de ayudas es proporcionar un aumento del objeto, permitiendo su reconocimiento. Es importante tener en cuenta las condiciones particulares del menor cuando se prescribe una ayuda óptica tanto de cerca, como de cualquier tipo, así como su capacidad comprensiva, si es aceptable por él y la facilidad de manejo41, 42. En lo que refiere a los niños, Altpeter EK y Nguyen NX42 realizaron un estudio en el que determinaron que el 20% de los niños escolares dependían de ayudas ópticas para la lectura. Estas, fueron prescritas de forma precoz, a la edad de 3 años, siendo la edad media de 5,2 años. Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Alba Castro Giráldez 31 A la hora de la lectura, es importante que el ambiente tenga una buena iluminación y el texto esté situado a una altura y distancia determinada. Para facilitar esto, a parte de un flexo que ilumine el papel que se quiere leer, también se emplean atriles ajustables según las necesidades del paciente, que permiten tener las manos libres. Para mayor comodidad a la hora de realizar esta actividad, también se pueden utilizar tiposcopios. Esta ayuda no óptica se puede definir como aquella guía que facilita tanto la lectura como la escritura al enmascarar el resto de líneas, y, así, centrar la atención del paciente en una única fila de palabras. En segundo lugar, los filtros, constituyen otro tipo de ayuda no óptica. Se trata de lentes tintadas de colores que, aunque no proporcionan un aumento de la imagen, sí ayudan a mejorar el contraste y el color de los objetos, así como el deslumbramiento y adaptación de luz-oscuridad. Con todo, no es el tipo de ayuda más utilizada con los niños10. Figura 18. Ejemplo de distintos tipos de filtros43. Por otro lado, otro tipo de ayudas no ópticas que facilitan la vida de los pequeños con deficiencia visual pueden ser los relojes parlantes, enganches de calcetines, ayudas para el desplazamiento con bastones o tarjetas “taxi”, entre otras. Estas ayudas al informar con sonidos de lo que pasa alrededor del pequeño, facilitan su vida diaria40. En definitiva, pueden existir tantas ayudas visuales no ópticas como se nos ocurran. Estos instrumentos se van introduciendo a medida que el niño vaya encontrando dificultades en el desarrollo de sus tareas y actividades de la vida diaria en combinación con las ayudas ópticas presentadas anteriormente45. 2.2.3. Tiflotecnología. La tiflotecnología es una rama de la rehabilitación visual que se ocupa del estudio de todas aquellas herramientas informáticas que permiten su utilización por parte de las personas con BV o ceguera de forma autónoma. También se puede definir como “la parte de la informática Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Alba Castro Giráldez 32 que estudia las adaptaciones y equipos específicos que permiten a las personas con ceguera o discapacidad visual trabajar con sistemas de tipo informático o electrónico”47. Estos dispositivos informáticos son cada vez más utilizados en el ámbito de la educación e incluyen aquellos softwares de aumento y lecturas de pantalla en computadoras. Esto ayuda a facilitar las tareas educativas a los niños con baja visión10. Se puede decir que muchas de las ayudas que se engloban en esta categoría son muy versátiles y permiten una mayor cantidad de aumento y una distancia de trabajo mayor que otras ayudas visuales. Además, permiten la realización de tareas manuales al dejar las manos libres y son de gran utilidad cuando la baja visión es profunda y se realizan tareas durante períodos de tiempo muy largos48. En primer lugar, un sistema tecnológico de ampliación muy destacado es el circuito cerrado de televisión o lupa TV. Se considera una de las primeras ayudas de este tipo que se comercializó. Este instrumento está formado por una cámara conectada a un monitor, que puede ser de escritorio o portátiles. El CCTV se caracteriza principalmente por su autoenfoque y por permitir imágenes tanto en blanco y negro como en color. Además, una de sus principales ventajas es que permite controlar distintas características de las imágenes, como el color, la polaridad, el brillo y el contraste, así como la posibilidad de incorporar un tiposcopio para facilitar la lectura46, 48. Entre las ventajas e inconvenientes que proporciona el CCTV encontramos las presentadas en la Tabla 947: VENTAJAS E INCONVENIENTES DEL CIRCUITO CERRADO DE TELEVISIÓN VENTAJAS INCONVENIENTES Magnificaciones de 45X o 65X dependiendo del tamaño del monitor El tamaño y peso del aparato es considerable Distancia de trabajo cómoda para el paciente Requieren de un mantenimiento Aumento del campo visual Precio elevado Permite mantener la visión binocular Es necesario un entrenamiento específico No suele necesitar combinación con otras ayudas visuales El paciente puede acostumbrarse a demasiada magnificación y sufrir una reducción del campo visual Permite realizar tareas durante un tiempo más prolongado Tabla 9. Ventajas e inconvenientes del circuito cerrado de televisión46 (autoría propia). Por lo comentado, parece que los CCTV son un tipo de ayuda muy útil, lo que llevaría a pensar que estas ayudas son las más prescritas. Sin embargo, esto no es así, fundamentalmente por el Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Alba Castro Giráldez 33 elevado coste de estos aparatos y porque, en algunos casos, no se obtienen resultados mucho mejores que con otras ayudas de precios más reducidos47. En segundo lugar, se encuentra la tecnología de acceso. Se trata de un tipo de software que se incluye en los ordenadores con lectores de pantalla y salida de voz que además permiten la ampliación del texto. Hoy en día, este sistema se encuentra disponible en casi todos los ordenadores, teléfonos móviles y tablets. Este se puede combinar con el reconocimiento óptico de caracteres u OCR que digitaliza la palabra escrita y aparece en la pantalla permitiendo su ampliación o lectura por voz por parte del sistema48. Hasta este momento se ha hablado acerca de softwares o sistemas de ampliación. Además de estos medios también existen otros instrumentos que facilitan la vida de los niños con baja visión. Uno de ellos es el OrCam MyEye. Este dispositivo se presenta como un dispositivo portátil que se activa por voz para personas ciegas o con deficiencia visual. Va a permitir al usuario leer textos, reconocer rostros e identificar productos entre otras actividades49. En general, las ayudas electrónicas deben facilitar que el joven lea de manera independiente, más rápida y con mayor precisión y facilidad que con otras ayudas ópticas. Aun así, esta tecnología puede utilizarse combinada entre sí o con otras ayudas para facilitar el acceso del niño al currículo educativo48. En definitiva, en la actualidad, el uso de la tecnología se ha convertido en una parte fundamental en la vida de los niños. Por este motivo, es posible que no vean la utilización de estos aparatos como algo discriminatorio ni diferente con respecto al resto de sus compañeros videntes en comparación con otras ayudas ópticas. Hoy en día, muchos jóvenes tienen acceso a las TIC en forma de smartphones, libros electrónicos y ordenadores, tanto en sus hogares como en la escuela. De esta manera, el uso de este tipo de tecnología puede ser útil para los niños, pero se necesitan evidencias de alta calidad sobre su utilidad48. 2.2.4. Rehabilitación visual. Los servicios de rehabilitación visual requieren de la intervención de un equipo multidisciplinar. Su principal objetivo es dotar a los pacientes de la posibilidad de volver a realizar tareas de la vida diaria y su éxito vendrá determinado por el trabajo en equipo entre los profesionales, la familia y el esfuerzo del menor50, 51. En esta línea, cabe mencionar que los programas de rehabilitación visual deben adaptarse a cada paciente de forma individual y deben orientarse a mejorar la calidad de vida. Sin embargo, debido a que la causa que origina la discapacidad visual varía de unos niños a otros, los Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Alba Castro Giráldez 34 resultados finales y la evolución a lo largo del programa va a ser distinta. Con todo, la rehabilitación de la baja visión en niños es un área muy poco estudiada, a pesar de su importancia50, 51 En su conjunto, esta disciplina engloba la adaptación de las ayudas visuales comentadas en apartados anteriores, junto con el entrenamiento para su utilización eficaz. Además de esto, también permite la optimización del resto visual del niño. Algunos aspectos que se trabajan en las sesiones tienen que ver con la orientación y movilidad, así como la localización, exploración y trazado. A la hora de entrenar la movilidad y la orientación con niños, hay que tener en cuenta muchas cuestiones, así como el ambiente en que este se va a desarrollar. Antes de iniciar o de proponer el bastón como ayuda no óptica para facilitar el desplazamiento, se deben desenvolver técnicas de movilidad auxiliares prebastón. Estas técnicas pueden utilizarse en entornos simples por ser los entornos en los que habitualmente se desenvuelven los niños pequeños. A medida que el menor crezca, estas habilidades se irán adecuando y el bastón será introducido poco a poco por ser más complicados los ambientes en los que se desarrolla. Con todo, hay que tener en cuenta la forma en la que le presentamos esta ayuda al paciente, ya que puede resultar un golpe psicológico muy fuerte al darse cuenta de sus limitaciones a nivel visual52. En este sentido, algunas técnicas prebastón que se suelen entrenar con los pequeños son métodos que tienen que ver con otros sentidos como el tacto o el oído. En un primer momento, la técnica de trailing es muy útil en entornos familiares y muy protegidos para evitar posibles daños. Esta técnica consiste en el desplazamiento del niño de forma independiente mientras se guía gracias al tacto por una pared. De estas prácticas prebastón pueden beneficiarse todos los niños, especialmente aquellos que sufran algún daño en el campo visual periférico52. Por otro lado, en aquellos casos en los que lo que se encuentre afectado sea el campo visual central, una práctica muy extendida es el entrenamiento de la visión excéntrica. En condiciones normales, la fóvea es el elemento fijador de la visión, pero cuando el campo visual central está dañado, la fóvea también lo está. El hecho de que el niño entrene su visión excéntrica hará que se desarrolle en retina una zona extrafoveal que no se encuentre dañada por la enfermedad y que permita al niño fijarse en los objetos. De forma contraria, aquellos niños que padezcan defectos de campo periférico tienen que intentar interpretar el todo a través de una pequeña parte que perciben a través de la fóvea, Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Alba Castro Giráldez 35 por lo que la rehabilitación visual en estos casos se centra en el aprendizaje de realizar rastreos y exploraciones gracias a movimientos oculares eficaces. En definitiva, hay muchas y muy diversas técnicas que el menor puede adaptar y aprender para facilitar el devenir de su vida. Todas ellas pasan por la combinación de ayudas ópticas y no ópticas y su correcta utilización. 2.3. Calidad de vida tras la adaptación. La razón principal por la que se adaptan ayudas visuales y se somete a los niños a programas de rehabilitación visión es mejorar sus experiencias educativas e independencia. De esta manera, estamos mejorando la confianza en sí mismos mediante el aprovechamiento de su visión residual53. Se ha visto que las principales dificultades reportadas por los niños estaban relacionadas principalmente con actividades lejanas. Además, Ganesh S et al.30, reportan que el 80% de los niños de su estudio asistían a escuelas convencionales. En el ámbito educativo estos niños tenían problemas con aquellas actividades relacionadas con el estudio y la lectura, como copiar de una pizarra, leer algo con el brazo extendido y escribir a lo largo de una línea recta. Después de un período de tiempo determinado utilizando ayudas visuales, se descubrió una mejora estadísticamente significativa de la visión funcional, especialmente con aquellas actividades que estaban relacionadas con su rendimiento académico. De esta manera, se puede determinar la importancia de una adecuada rehabilitación visual para evitar el deterioro asociado con la disminución visual y mejorar así sus habilidades de aprendizaje, además de que se sospecha de que puede funcionar como un estimulador de la visión30. En otro orden, De Boer et al.53, observaron la calidad de vida de los niños tras un año de participación en los servicios de rehabilitación visual. Para ello se utilizaron distintas escalas de medida que no solo medían la calidad de vida relacionada con la visión, sino que también abordaron aspectos más holísticos como la vergüenza, la ira, la depresión o la soledad. En estos aspectos, encontraron una mejora significativa de la calidad de vida de los niños, pero a la hora de analizar aspectos generales de la visión como la lectura, el trabajo fino y actividades de la vida diaria no se observó ninguna diferencia estadísticamente significativa. En global, varios estudios han demostrado una mejora clínica en el rendimiento visual con ayudas para la baja visión. Así, se ha demostrado que dichas intervenciones mejoran la calidad de vida de los pacientes54. Rehabilitación visual en niños con discapacidad visual _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Alba Castro Giráldez 36 CONCLUSIONES. Tras del desarrollo del trabajo se han llegado a las siguientes conclusiones: - Es importante la detección de la discapacidad visual en niños por encontrarse en pleno desarrollo. - Es importante la individualización tanto de la rehabilitación visual y de la adaptación de ayudas visuales a cada caso concreto. - Son necesarias más investigaciones en el área de la baja visión pediátrica para determinar la eficacia y cuáles son las ayudas visuales más adecuadas en niños. - Se necesitan ayudas tiflotecnológicas en centros escolares que faciliten las actividades educativas de los niños con baja visión. - La rehabilitación visual ayuda a los niños a facilitar las actividades educativas que estos tienen que realizar, mejorando su calidad de vida. 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