Papel de la Enfermería en la enfermedad de Parkinson: estudio de los principales síntomas, vías de tratamiento y plan de cuidados

Trabajo de fin de Grado Papel de la Enfermería en la enfermedad de Parkinson: estudio de los principales síntomas, vías de tratamiento y plan de cuidados Erik José Rodríguez García Tutor: Ana María Muñoz Patiño Curso: 2022/2023 UNIVERSIDADE DE SANTIAGO DE COMPOSTELA Grao en Enfermaria O Proxecto de Fin de Grao titulado: Papel de la Enfermería en la enfermedad de Parkinson: estudio de los principales síntomas, vías de tratamiento y plan de cuidados, foi realizado por o/a abaixo asinante. Santiago de Compostela, 24 de Julio de 2023 O/a alumno/a, Erik José Rodríguez García Fdo.: Vº Bº O/A titor/a Fdo.: Ana Mª Muñoz Patiño Índice 1. Introducción .............................................................................................................. 1 2. Justificación .............................................................................................................. 3 3. Objetivos ................................................................................................................... 3 4. Material y métodos .................................................................................................... 4 5. Resultados ................................................................................................................ 5 5.1. Sintomatología y fases de la enfermedad de Parkinson ............................... 5 5.2. Tratamiento ....................................................................................................... 6 5.2.1. Tratamiento farmacológico ....................................................................... 7 5.2.2. Tratamiento no farmacológico .................................................................. 8 5.2.3. Tratamiento quirúrgico .............................................................................. 9 5.3 Papel de la enfermería en el cuidado de la enfermedad de Parkinson ........ 10 5.3.1. Proceso de atención de enfermería (PAE) ............................................. 10 5.3.2 Plan de cuidados estandarizado para pacientes con Parkinson ........... 12 5.3.3 Síndrome de sobrecarga del cuidador .................................................... 17 6. Discusión ................................................................................................................ 19 7. Conclusiones .......................................................................................................... 20 8. Bibliografía .............................................................................................................. 21 9. Anexos .................................................................................................................... 25 Resumen La enfermedad de Parkinson es una patología crónica neurodegenerativa, caracterizada por la pérdida de neuronas dopaminérgicas y se estima que, afecta a 8.5 millones de personas en el mundo. Destaca su amplio abanico de manifestaciones, siendo las más relevantes las motoras: bradicinesia, rigidez, temblor en reposo e inestabilidad postural. El objetivo de este trabajo es definir cómo afecta y evolucionan los síntomas de la enfermedad, analizar las vías de tratamiento disponibles y centrándose en conocer el papel del equipo de enfermería en el cuidado de esta. Para llevar a cabo tal finalidad, se ha realizado una revisión bibliográfica a través de diferentes bases de datos, portales de información y buscadores tales como: SciELO, PubMed, MEDLINE, Elsevier, Sergas y Google Académico. A partir de los resultados obtenidos se destaca la importancia de un abordaje precoz para un mejor control de los síntomas, enlenteciendo la evolución y limitando la pérdida de autonomía del paciente. La vía de tratamiento más común se basa en la combinación del tratamiento farmacológico acompañado de tratamiento no farmacológico, siendo este último donde enfermería cobra vital importancia sirviendo de punto de apoyo para el paciente, mejorando la adherencia al tratamiento y evaluando y readaptando las intervenciones según las necesidades y evolución de los síntomas. Palabras clave: enfermedad de Parkinson, cuidador, intervención, cuidados de enfermería, atención primaria, tratamiento Resumo A enfermidade de Parkinson é unha patoloxía neurodexenerativa crónica, caracterizada pola perda de neuronas dopaminérxicas e se calcula que afecta a 8,5 millóns de persoas en todo o mundo. Destaca o seu amplo abano de manifestacións, sendo as máis relevantes as motoras: bradicinesia, rixidez, tremor en repouso e inestabilidade postural. O obxectivo deste traballo é definir cómo afectan e evolucionan os síntomas da enfermidade, analizar as vías de tratamento dispoñibles e centrarse en coñecer o papel do equipo de enfermaría na súa atención. Para levar a cabo esta finalidade, realizouse unha revisión bibliográfica a través de diferentes bases de datos, portais de información e buscadores como: SciELO, PubMed, MEDLINE, Elsevier, Sergas e Google Scholar. A partir dos resultados obtidos, destácase a importancia dun abordaxe precoz para un mellor control dos síntomas, ralentizando a evolución e limitando a perda de autonomía do paciente. A vía de tratamento máis habitual baséase na combinación de tratamento farmacolóxico acompañado de tratamento non farmacolóxico, sendo este último onde a enfermaría cobra vital importancia, servindo de punto de apoio ao paciente, mellorando a adherencia ao tratamento e avaliando e readaptando as intervencións segundo as necesidades e a evolución dos síntomas. Palabras clave: enfermidade de Parkinson, coidador, intervención, coidados de enfermería, atención primaria, tratamento Abstract Parkinson’s desease is a chronic neurodegenerative pathology, charaterized by the loss of dopaminergic neurons and which, it is estimated, affects 8.5 millions of people worldwide. Its wide range of manifestations stants out, the most relevants being the motor ones: bradykinesia, rigidity, tremor at rest and postural inestability. The objetive of this essay is to define how the symptoms of the disease affect and evolve, analize the available treatment options and focus on knowing the role of the nursering team in caring for it. To carry out this purpose, a bibliographic review has been carried out through different databases, information portals and search engines such as: ScieLO, PubMed, MEDLINE, Elsevier, Sergas and Google Scholar. Based on the results obtined, the importance of an early approach is highlighted for a better control of manifestations, slowing down the evolution and the loss of authonomy of the patient. The most common treatment is the combination of pharmacological treatment accompanied by nonpharmacological treatment, the last being where nursing becomes vitally important, serving as a point of support for the patient, improving adherence to treatment and evaluating and readapting interventions according to the needs and evolution of the symptoms. Keywords: Parkinson’s desease, Parkinson, Caregiver, Intervention, Nursing care, Primary care, Treatment 1 1. Introducción La enfermedad de Parkinson (EP) fue descrita por James Parkinson en su publicación monográfica An Essay on the Shaking Palsy en 1817, donde definió los signos y síntomas de una enfermedad caracterizada principalmente por, como dicta el nombre, una parálisis con temblores. Esta sería considerada posteriormente como la enfermedad de Parkinson.1 Teniendo en cuenta esta breve descripción se puede realizar un acercamiento bibliográfico en la historia remontándonos al antiguo Egipto, tratamientos hindúes o registros bíblicos. Como ha sido recopilado por P.J. Garcia Ruiz en su publicación Prehistoria de la enfermedad de Parkinson, en un papiro egipcio (1350-1200 a.C.) nos encontramos con la descripción “La edad le ha debilitado la boca y babea constantemente” pudiendo ser una referencia a la sialorrea, manifestación muy común de la EP. Por otro lado, en el tratado médico ayurveda (1000 a.C.) se describe la kampavata (del sánscrito kampa: temblor) que cursaba con limitación de movimiento, sialorrea, alteraciones del sueño y “mirada reptiliana” o perdida, siendo tratada con plantas con gran contenido en levodopa. 2 En la actualidad, la EP es descrita por la OMS como una patología crónica neurodegenerativa con afecciones tanto motoras, destacando los temblores, inestabilidad postural, rigidez, las discinesias y distonías, como no motoras ligadas al deterioro cognitivo, alteraciones del sueño y sensoriales (como hiposmia), además de problemas gastrointestinales.3 Está caracterizada por una pérdida progresiva de las neuronas dopaminérgicas localizadas en la porción compacta de la sustancia negra. Como consecuencia de esta denervación y déficit de dopamina se producen desequilibrios en los ganglios basales, con gran relevancia en el control del movimiento voluntario, y el tálamo (vías estriatopalidales y palidotalámicas) causantes de gran parte de los síntomas motores.4 A pesar de la aparición de síntomas no motores previos como la pérdida de olfato o problemas gastrointestinales, aparece una mayor variedad de síntomas conforme va evolucionando la enfermedad en el tiempo, siendo frecuentes en pacientes que hayan tenido más años de evolución. Teniendo en cuenta el origen de la enfermedad, se considera que hay dos tipos de Parkinson, uno con un presunto componente genético y otro de carácter idiopático. Se deduce la etiología genética debido a que en torno al 10% de pacientes que padecen EP tienen a su vez antecedentes familiares.4, 5 En este caso se han detectado 16 genes diferentes que, dependiendo de cuál sea el afectado, puede tratarse de una herencia autosómica recesiva, como en el caso de los genes PARK 2, PARK6 y PARK7,6 o autosómica dominante si hablamos de genes como el SNCA o el LRRK2 (PARK8).7 2 Este último gen toma especial relevancia ya que es la mutación más prevalente y corresponde al 2% de los pacientes con edades superiores a los 50 años perteneciente a los casos esporádicos, siendo así el gen mutado más heredado. Otro dato a tener en cuenta es que la EP de inicio temprano con etiología genética tiende a ser menos maligna que la EP tardía de aparición idiopática.8 Se prevé que, en países desarrollados, la prevalencia de la EP rondaría el 0.3% de la población total y en torno al 1% de las personas mayores de 60 años, alcanzando un 4% en el grupo poblacional que supera los 80 años. 4,9 La comparación entre países europeos o americanos y los pertenecientes al continente africano y asiático muestra que en estos últimos es menor. Esto puede ser debido a factores ambientales o a un déficit de recursos sociosanitarios y no por factores raciales, que favorecen una mayor mortalidad en estos países, generando así un artefacto.10 La incidencia de la EP ronda entre 8 y 18 casos por cada 100000 habitantes/año.10 De estos casos, un 70% corresponde a personas mayores de 65 años, mientras que un 15% son personas menores de 50 años, que atañen al diagnóstico de Parkinson juvenil.11 Debido a su cronicidad, la incidencia aumenta con la edad, decayendo en las edades más avanzadas pudiendo estar relacionado con un menor número de personas que conforman el grupo poblacional y no con un evento real.12 En España, la EP afecta en torno a 120000 y 150000 personas y, si la tendencia continua, se espera que la cifra se triplique para 2050.13El diagnóstico de la EP se realiza a través de una exploración física del paciente, valorando la aparición los síntomas y, a pesar de la carencia de una prueba diagnóstica especifica, se combina con pruebas complementarias tales como una resonancia magnética (RMN) o una tomografía de emisión de positrones (PET).14 En la actualidad, gracias a las numerosas investigaciones y, pese a la carencia de un tratamiento definitivo, pudiendo entonces solo realizar un tratamiento sintomático de la enfermedad, se han desarrollado diversas vías de tratamiento en busca de una mejora de la calidad de vida del paciente con un abordaje multidisciplinar, combinando los avances farmacológicos y tratamientos médico-quirúrgicos con un apoyo sociosanitario. Es aquí donde enfermería toma especial relevancia, destinando su objetivo a mejorar las condiciones del paciente, valorando sus necesidades y desarrollando un proceso de atención de enfermería (PAE) especializado para el paciente en cuestión, abogando por proveer de una educación sobre su padecimiento y avanzando hacia la autonomía, tanto del paciente como de su cuidador. 3 2. Justificación La EP está reconocida como la segunda enfermedad neurodegenerativa más común a nivel mundial, siguiendo al Alzheimer, y está englobada en los “Trastornos del movimiento” debido a su principal afección. Debido a que no se han realizado estudios globales que proporcionen una cuantificación de afectados, se toman como referencia estimaciones. Según la OMS, se estima que en 2019 el número de afectados superaba los 8.5 millones, siendo esta prevalencia duplicada en los últimos 25 años.15 Relacionado a esto cabe destacar que la prevalencia de la EP constituye el 0.3% de la población y con el aumento de la esperanza de vida de la población, se espera que aumente. Esto es especialmente relevante debido a la cronicidad de la enfermedad, ya que el 70% de pacientes de EP son mayores de 65 años. Tomando a España como objeto de estudio; la EP ha duplicado el número de personas que afecta en los últimos 20 años y, siguiendo la tendencia, se espera que triplique la cifra en 2050.13 Además, en, Galicia, se trata de una enfermedad endémica. El diagnóstico de la EP suele ser tardío debido a que las manifestaciones aparecen cuando se ha producido una degeneración de la mayoría de las neuronas dopaminérgicas. Por lo tanto, es de gran importancia realizar un diagnóstico precoz para el comienzo del tratamiento, mejor pronóstico de evolución y un enlentecimiento en la aparición de síntomas. Debido a que la EP tiene un gran impacto en la vida cotidiana del paciente, afectando a su autonomía e independencia, muchas veces es necesario el apoyo de un cuidador para satisfacer sus necesidades diarias, teniendo un gran impacto en la calidad de vida de ambos. La Enfermería juega un papel muy importante en el cuidado de la EP, siendo un pilar en la realización de un abordaje multidisciplinar de forma interpersonal paciente-cuidador. 3. Objetivos La finalidad de este trabajo es conocer cómo afecta la EP al paciente y el papel de enfermería en relación al cuidado para así poder desarrollar un correcto abordaje de la enfermedad. Por ello, se establecieron como objetivos específicos: 1. Estudiar la evolución y síntomas de la enfermedad de Parkinson. 2. Analizar las diversas vías de tratamiento disponibles. 3. Describir las funciones de enfermería en el tratamiento de la enfermedad, con una visión de abordaje de atención primaria y realizar un ejemplo de plan de cuidados. 10 para el tratamiento del temblor esencial y parkinsoniano a través de la talamotomía. Un punto muy relevante de esta técnica es que permite evaluar a tiempo real los efectos que produciría la ablación antes de realizarla y pudiendo ajustar el procedimiento hasta obtener el resultado optimo. La limitación que tiene el tratamiento por HIFU es la unilateralidad de este, ya que los abordajes bilaterales podrían aumentar el riesgo de complicaciones neurológicas.11 - Terapia celular: Se basa en el trasplante de distintos tipos de células productoras de dopamina con el objetivo de normalizar los niveles de este neurotransmisor en la vía nigroestriada, además de la formación de nuevas sinapsis, implantándolas directamente en el cerebro a través de cirugía estereotáxica.24 Podrían ser distintos tipos de células madre, como células madre mesenquimales, embrionarias y células pluripotentes inducidas (IPs) o células procedentes del cuerpo carotídeo. Los primeros ensayos se iniciaron ya en la década de los 90 empleando neuroblastos fetales,25 pero a pesar del buen pronóstico de la terapia, todavía no hay evidencia suficiente de si realmente proporciona una mejoría para el paciente.24 5.3. Papel de la enfermería en el cuidado de la enfermedad de Parkinson El objetivo principal de enfermería en atención primaria es dirigir una atención individualizada a los pacientes para valorar y suplir sus necesidades, ofertar una educación sanitaria adecuada al proceso que cursa el paciente y acompañar durante este dirigiéndolo y derivando a otros profesionales para un abordaje multidisciplinar. En el caso de la EP, también es importante no solo valorar al paciente sino su ambiente familiar pues es muy común que el cuidador sea un familiar cercano. En este caso se debe ofrecer una educación en el cuidado del paciente además de valorar a la propia persona, siendo realmente importante el ámbito psicosocial para prevenir un síndrome de sobrecarga del cuidador. 5.3.1. Proceso de atención de enfermería (PAE) Para lograr un correcto abordaje por parte de Enfermería debemos conocer su metodología de trabajo y cómo se enlaza con la aplicación del método científico. El PAE está conformado por un conjunto de fases enlazadas de forma continua y en una disposición cíclica, que permite una valoración y cuidado continuos para lograr una atención integral en cualquier etapa de la patología del paciente. Estas fases son:26 11 - Valoración: fase inicial del proceso donde se busca obtener toda la información del paciente a través de la anamnesis, evaluando el estado de salud en el que se encuentra y sus necesidades para poder descubrir problemas reales, aquellos que ocurren en ese preciso instante, o problemas potenciales, aquellos que pueden ocurrir a futuro debido a la alteración de las necesidades del paciente. Siguiendo el modelo de Virginia Henderson se toman en cuenta 14 necesidades básicas. - Diagnóstico: una vez realizada la valoración e identificación de los problemas que cursa el paciente, se procede a realizar un diagnóstico enfermero, el cual servirá para orientar las intervenciones destinadas a suplir y mejorar las necesidades del paciente para lograr una mejoría en su estado de salud. Para la selección de los diagnósticos correspondientes se utiliza la clasificación NANDA (North American Nursing Diagnosis Association) pues gracias a su diseño estandarizado y la utilización de códigos para cada diagnóstico facilitan la comunicación no solo a nivel multidisciplinar sino a nivel global. - Planificación: durante esta etapa se busca crear un plan de cuidados para el paciente. Para ello, se hace uso de la taxonomía NOC (Nursing Outcomes Classification), la cual contiene no solo los resultados esperados de forma estandarizada, sino que además incluye escalas de medición e indicadores. Haciendo uso de ella, se seleccionan los objetivos que se consideran oportunos para elevar el estado de salud del paciente en cuestión. A continuación, se procede a evaluar las intervenciones necesarias para conseguir esos resultados. Para ello se hace uso de la taxonomía NIC (Nursing Interventions Classification), donde están recogidas las actuaciones de enfermería destinadas a lograr los objetivos propuestos. Aquí destaca el papel del cuidado de Enfermería, pues dos pacientes que cursen el mismo proceso no necesariamente tienen las mismas necesidades afectadas y es obligación de enfermería diseñar, de forma individualizada, las acciones que se tomarán para el cuidado del paciente. - Ejecución: aquí es donde se llevará a cabo el plan de cuidados a través de las intervenciones designadas. - Evaluación: una vez realizado el plan de cuidados se valora el estado del paciente y si ha cumplido con los objetivos planteados. A través del feedback, se decidirá si se ha cumplimentado o si es necesario realizar modificaciones al plan de cuidados, dando lugar a una repetición cíclica del proceso hasta que se considere oportuno.26, 27 12 5.3.2 Plan de cuidados estandarizado para pacientes con Parkinson Un plan de cuidados estandarizado, a diferencia de uno individualizado, toma como referencia los problemas más comunes que se padecen con la enfermedad en cuestión, facilitando un abordaje rápido y permite una posterior individualización de los cuidados. 28 Para el desarrollo de este plan de cuidados se tomarán en cuenta las necesidades que generalmente son alteradas por la EP en sus etapas iniciales ya que, como se ha mencionado anteriormente, a medida que evoluciona la enfermedad, requiere cuidados más especializados. En la etapa inicial, tras el diagnóstico de la enfermedad, es necesario profundizar en una atención destinada a informar y educar sobre el proceso patológico de la enfermedad. Es común que en este periodo de tiempo las manifestaciones de la EP sean escasas, por lo que una formación adecuada puede decidir la evolución de esta. Por otro lado, puede haber alteraciones psicosociales debido a la aparición de depresión originada de la fase de negación por un afrontamiento ineficaz del diagnóstico. La Enfermería debe ofrecer las herramientas adecuadas para que el paciente pueda hacer frente a la situación y la integre en su vida diaria. (ver tabla 2) Otro de los puntos a tener en cuenta es la alimentación. Pese a que en etapas iniciales pueden no aparecer manifestaciones, puede generar intranquilidad en el paciente por lo común de su aparición en la evolución del proceso patológico. Algunas de las más comunes que afectan a esta necesidad es la sialorrea y la disfagia. También es común que se encuentre alterada la necesidad de eliminación, pudiendo ser derivado de la medicación. Los pacientes suelen referir estreñimiento que, con el uso de medidas higiénico-dietéticas y formando al paciente sobre la importancia de la dieta y la ingesta de líquidos, favorece la mejoría de la sintomatología. (ver tabla 3) Como adelantamos anteriormente, uno de los problemas que más preocupan a los pacientes son los trastornos motores. Estos afectan en varios ámbitos de la vida del paciente y provocan la pérdida de autonomía en la realización de las ABCV. Entre las manifestaciones a resaltar no solo destacan los propios trastornos de la marcha o la dificultad para realizar labores simples, también se deben tener en cuenta la aparición de signos como la disartria (dificultad para el habla por alteración en los músculos involucrados) y la hipotensión ortostática, que, en conjunto con los trastornos de la marcha, aumentan el riesgo de caídas del paciente. Para ello, las medidas irán destinadas a que el paciente mantenga un estilo de vida activo y así ralentizar su evolución. Además, como profesional de enfermería hay que valorar el riesgo de caídas del paciente y aportar recomendaciones para evitarlas.20 (ver tablas 4 y 5) 13 Los trastornos del sueño suelen manifestarse por la aparición de insomnio nocturno que puede estar relacionado por las manifestaciones motoras de la enfermedad, o bien por algún efecto refractario de la medicación. Para ello se destinarán los cuidados a desarrollar una buena higiene del sueño y, si fuera necesario, se derivará al paciente a un especialista para la implementación de tratamiento farmacológico. El insomnio nocturno puede derivar en hipersomnia diurna, por lo que en la aparición de esta es necesario descartar su relación antes de modificar la pauta farmacológica.21, 29(ver tabla 6) En cuanto a la alteración de la sexualidad, aunque no se contempla como una necesidad en el marco de Virginia Henderson, es importante recalcar su abordaje pues puede ir de la mano con el desarrollo de problemas psicosociales derivados de la inseguridad y la impotencia en su aparición. La disfunción sexual es frecuente en pacientes diagnosticados de EP y, pese a que es una manifestación que aparece tardíamente, es importante informar al paciente de su posible aparición y del tratamiento existente para ella.29 Generalmente, las necesidades de eliminación, movilidad y reposo/sueño son las más afectadas en las etapas iniciales de la enfermedad.21 Se utilizarán las taxonomías NANDA, NOC y NIC para su desarrollo, haciendo uso del portal NNNConsult.30 Se proponen los siguientes diagnósticos, objetivos e intervenciones para los problemas más frecuentes ya mencionados, segregados en este caso en base a las necesidades de Virginia Henderson. Las tablas se encuentran conformadas por los siguientes apartados: - NANDA: recoge la información del diagnóstico enfermero de la patología afectada, con sus características definitorias (manifestaciones) y factores relacionados (etiología). - NOC: objetivos que se pretenden lograr a través del abordaje de enfermería. - NIC: intervenciones de enfermería destinadas a conseguir los objetivos propuestos. Tabla 2: necesidad de comunicación NANDA 00069 - Afrontamiento ineficaz: Patrón de apreciación no válida sobre los agentes estresantes, con esfuerzos cognitivos y/o conductuales, que fracasan en la gestión de las demandas relacionadas con el bienestar. Características definitorias: - Alteración de los patrones de comunicación. - Expresa alteración del ciclo sueño-vigilia. Factores relacionados: - Confianza inadecuada en la habilidad para manejar la situación. 14 - Informa de sensación de control inadecuada. NOC NIC 1300 - Aceptación: estado de salud [130008] - Reconocer la realidad de la situación de salud. [130010] - Afrontamiento de la situación de salud. [130020] - Expresa autoestima positiva. 5270 - Apoyo emocional - Ayudar al paciente a reconocer sentimientos tales como la ansiedad, ira o tristeza. - Animar al paciente a que exprese los sentimientos de ansiedad, ira o tristeza. - Proporcionar ayuda en la toma de decisiones. 5239 - Mejorar el afrontamiento - Alentar la verbalización de sentimientos, percepciones y miedos. - Alentar a la familia a verbalizar sus sentimientos por el miembro familiar enfermo. - Ayudar al paciente a afrontar el duelo y superar las pérdidas causadas por la enfermedad y/o discapacidad crónica, si es el caso. Tabla 3: necesidad de eliminación NANDA 00011 - Estreñimiento: Evacuación de heces infrecuente o con dificultad Características definitorias - Evidencia de síntomas en los criterios estandarizados para el diagnóstico. Factores relacionados - Preparaciones farmacológicas. NOC NIC 0501 - Eliminación intestinal [50101] - Patrón de eliminación. [50102] - Control de movimientos intestinales. [50129] - Ruidos abdominales. 0602 - Hidratación [60215] - Ingesta de líquidos. 0430 - Control intestinal - Enseñar al paciente los alimentos específicos que ayudan a conseguir un ritmo intestinal adecuado. - Evaluar el perfil de la medicación para determinar efectos secundarios gastrointestinales. - Instruir al paciente/familiares a registrar el color, volumen, frecuencia y consistencia de las heces. 450 - Manejo del estreñimiento/impactación fecal - Identificar los factores (medicamentos, reposo en cama y dieta) que pueden ser causa del estreñimiento o que contribuyan al mismo. 15 - Instruir al paciente/familia sobre la relación entre dieta, ejercicio y la ingesta de líquidos para el estreñimiento/impactación fecal. Tabla 4: necesidad de movilidad NANDA 00085 - Deterioro de la movilidad física: Limitación del movimiento independiente e intencionado del cuerpo o de una o más extremidades. Características definitorias - Alteración de la marcha. - Disminución de las habilidades motoras finas. Factores relacionados - Disminución del control muscular. NOC NIC 0208 - Movilidad [20801] - Mantenimiento del equilibrio. [20803] - Movimiento muscular. [20806] – Ambulación. 0200 - Fomento del ejercicio - Explorar los obstáculos para el ejercicio. - Determinar la motivación del individuo para empezar/continuar con el programa de ejercicios. - Explorar los obstáculos para el ejercicio. - Incluir a la familia/cuidadores del paciente en la planificación y mantenimiento del programa de ejercicios. 0226 - Terapia de ejercicios: control muscular - Explicar el fundamento del tipo de ejercicio y el protocolo al paciente/familia. - Incorporar las actividades de la vida diaria en el protocolo de ejercicios, si corresponde. Tabla 5: necesidad de seguridad con el entorno NANDA 00303 - Riesgo de caídas del adulto: Susceptibilidad del adulto de experimentar un evento que resulte en acabar echado en el suelo o en otro nivel inferior por descuido, que puede comprometer la salud. Factores relacionados - Deterioro de la movilidad física. - Alteraciones del sueño. NOC NIC 16 1939 - Control de riesgo: Caídas [193902] - Identifica los factores de riesgo para evitar caídas. [193908] - Controla los factores de riesgo de su entorno. [193913] - Usa zapatos o zapatillas bien ajustados con suelas antideslizantes para caminar. 6490 - Prevención de caídas. - Revisar los antecedentes de caídas con el paciente y la familia. - Compartir con el paciente observaciones sobre la marcha y el movimiento. - Ayudar al paciente a adaptarse a las modificaciones sugeridas de la marcha. - Asegurar que el paciente lleve zapatos que se ajusten correctamente, firmemente atados y con suelas antideslizantes. Tabla 4: necesidad de reposo y sueño NANDA 00095 - Insomnio: Incapacidad para iniciar o mantener el sueño que perjudica el funcionamiento Características definitorias - Expresa insatisfacción con el sueño. - Ciclo sueño–vigilia no reparador. Factores relacionados - Enfermedad crónica. - Preparaciones farmacológicas. - Higiene del sueño inadecuada. NOC NIC 0003 – Descanso [302] - Patrón del descanso. [303] - Calidad del descanso. 0004 - Sueño [403] - Patrón del sueño. [404] - Calidad del sueño. [405] - Eficiencia del sueño. 1850 - Mejorar el sueño - Determinar los efectos que tiene la medicación del paciente en el patrón de sueño. - Enseñar al paciente a controlar los patrones de sueño. - Ajustar el programa de administración de medicamentos para apoyar el ciclo de sueño/vigilia del paciente. - Instruir al paciente y a los allegados acerca de los factores (fisiológicos, psicológicos, estilo de vida, cambios frecuentes de turnos de trabajo, cambios rápidos de zona horaria, horario de trabajo excesivamente largo y demás factores ambientales) que contribuyan a trastornar el esquema del sueño. 17 5.3.3 Síndrome de sobrecarga del cuidador Una de las dimensiones del tratamiento que también posee especial relevancia es el rol del cuidador que, en su mayoría, suele ser desempeñado cuidadores informales (miembros de la familia o relaciones cercanas), los cuales se encargan de suplir las necesidades de las actividades de la vida diaria de las que no se pueden encargar los pacientes por sí mismos. Se denominan cuidadores informales debido a que no tienen una formación en el rol que desempeñan y dedican la mayor parte del día a cuidar del paciente, llegando a abandonar su vida cotidiana para destinar ese tiempo a realizar los cuidados. Este cambio en el ritmo diario del cuidador puede afectar a su calidad de vida, pudiendo sentirse sobrecargado por la situación y favoreciendo la aparición de signos y síntomas como pueden ser estrés, ansiedad, depresión, pérdida de apetito y motivación, apatía, insomnio, culpabilidad y cambios de humor, cefalea y falta de autocuidado, entre otros. A su vez, estas personas tienen mayor probabilidad de caer en conductas nocivas como el abuso de alcohol, drogas y tabaco y también están condicionadas a un mayor riesgo de enfermedades cardiovasculares, inmunológicas, respiratorias, osteomusculares y gastrointestinales. Este conjunto se conoce como síndrome de sobrecarga del cuidador o síndrome del cuidador quemado. 31 Para la evaluación del estado de sobrecarga del cuidador se utilizan diversas escalas como pueden ser la ECFOSII (entrevista de carga familiar objetiva y subjetiva) o la IEC (cuestionario Índice de Esfuerzo del Cuidador). La más utilizada es la Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit, un cuestionario de 22 preguntas que se valoran entre 0 y 4 puntos. Dependiendo del sumatorio de puntos de puede diferenciar entre cuidadores no sobrecargados (menor a 46 puntos), cuidadores con sobrecarga leve (entre 46-56 puntos) y cuidadores con sobrecarga intensa (superior a 56 puntos). Se estima que el 90% de cuidadores informales sobrepasan los 46 puntos de la escala Zarit, padeciendo el síndrome de sobrecarga del cuidador. A su vez, el envejecimiento de la población, sumado al aumento de la esperanza de vida y a que las familias cada vez tienen menor número de miembros, volverá esta situación más frecuente. 31, 32 Como profesionales de enfermería, se deberá brindar apoyo al cuidador e integrarlo en el plan de atención. Es importante ayudar a que el cuidador sea consciente de su situación y de las herramientas que tiene a su alcance para combatirla. (ver Tabla 7) Resulta fundamental el desarrollo de la capacidad de poner límites libres de culpa, solicitar ayuda cuando sea necesario y dedicar tiempo a sí mismo. Desde enfermería no solo se le deberá formar en las tareas que realizará, sino que también se debe adaptar una atención personal hacia el cuidador con el objetivo de mejorar los síntomas 18 generados por la situación.32 (ver tabla 8) Para ello, se propone un plan de atención estandarizado dirigido al cuidador siguiendo las taxonomías NANDA, NOC y NIC.30 Tabla 7: necesidad de Afrontamiento NANDA 00069 - Afrontamiento ineficaz: Patrón de apreciación no válida sobre los agentes estresantes, con esfuerzos cognitivos y/o conductuales, que fracasan en la gestión de las demandas relacionadas con el bienestar. Características definitorias - Expresa alteración del ciclo sueño–vigilia. - Deterioro de la habilidad para pedir ayuda. - Fatiga. Factores relacionados - Preparación inadecuada para los estresores. - Sensación de control inadecuada. NOC NIC 2208 - Factores estresantes del cuidador familiar [220801] - Factores estresantes referidos por el cuidador. [220820] - Carga percibida de problemas de salud progresivos del receptor de los cuidados. 5230 - Mejorar el afrontamiento - Ayudar al paciente a identificar los objetivos apropiados a corto y largo plazo. - Ayudar al paciente a evaluar los recursos disponibles para lograr los objetivos. Tabla 8: necesidad de Rol/Relación NANDA 00061 - Cansancio del rol de cuidador: Dificultad para satisfacer las responsabilidades de cuidados, expectativa y/o comportamientos requeridos por la familia o personas significativas. Características definitorias - Expresa alteración del ciclo sueño–vigilia. - Deterioro de la habilidad para pedir ayuda. - Fatiga. Factores relacionados - Preparación inadecuada para los estresores. - Sensación de control inadecuada. NOC NIC 1501 - Desempeño del rol [150101] - Desempeño de las expectativas del rol. 2508 - Bienestar del cuidador principal [250801] - Satisfacción con la salud física. [250802] - Satisfacción con la salud emocional. 7040 - Apoyo al cuidador principal - Determinar el nivel de conocimientos del cuidador. - Informar al cuidador sobre recursos de cuidados sanitarios y comunitarios. - Actuar en lugar del cuidador si se hace evidente una sobrecarga de trabajo. 19 [250804] - Satisfacción con la realización de los roles habituales. 5230 - Mejorar el afrontamiento - Ayudar al paciente a identificar los objetivos apropiados a corto y largo plazo. - Ayudar al paciente a evaluar los recursos disponibles para lograr los objetivos. 6. Discusión Con la realización del presente trabajo se ha tratado de proporcionar una base de conocimiento sobre la patología de la EP en conjunto con una visión del papel de la Enfermería en el tratamiento de esta. Tras la revisión de la bibliografía se puede establecer que, debido a la carencia de una prueba diagnóstica concreta para la EP, es necesario el conocimiento de los efectos de la enfermedad en el paciente. Se destacan los síntomas motores (bradicinesia, rigidez, temblor en reposo e inestabilidad postural) de la misma ya que son fundamentales para el diagnóstico y, a su vez, los más incapacitantes. No obstante, su aparición se produce cuando la mayoría de las neuronas dopaminérgicas han degenerado. Además, una serie de manifestaciones no motoras, como puede ser la anosmia, problemas gastrointestinales o alteraciones del sueño, nos pueden servir para prever el inicio de la patología y, con el apoyo en pruebas de imagen como la RMN o PET, proporcionar un tratamiento precoz.14,16, 17 Por otro lado, a pesar de que las diversas vías de tratamiento, tales como la terapia celular o la HIFU, parecen mostrar buenos resultados, la falta de una evidencia certera de sus efectos hace que las terapias de elección suelan limitarse al tratamiento farmacológico, destacando la terapia con L-DOPA, en conjunto con un tratamiento no farmacológico. El tratamiento con L-DOPA suele ir relacionado a inhibidores de la carboxilasa periférica para reducir las dosis necesarias. Esta relación es importante puesto que disminuye las dosis de L-DOPA y resultando relevante ya que en tratamientos de larga instauración produce manifestaciones tales como discinesias. Por ello, es recomendado el uso de agonistas dopaminérgicos que estimulan los receptores del neurotransmisor y, a su vez, retrasan la instauración de L-DOPA. Una vez aparezcan las discinesias, se suele utilizar en combinación con la amantadina, que reduce las manifestaciones generadas por el propio tratamiento. En el caso del tratamiento no farmacológico destaca el papel enfermería que, a través del PAE, no solo evaluará la adherencia al tratamiento y el efecto de este, sino que dirigirá sus cuidados en torno a las necesidades del paciente y al fomento de la autonomía de este. La evaluación enfermera del paciente es de utilidad a la hora de readaptar el tratamiento conforme la evolución de la patología y la aparición de nuevas manifestaciones.16, 18, 20, 28, 29 26 30% Con esfuerzo, de vez en cuando realiza unas pocas actividades solo o las empieza solo. Necesita mucha ayuda. 20% No hace nada solo. Puede ayudar para realizar algunas actividades. Muy inválido 10% Totalmente dependiente, indefenso. Completamente inválido 0% No mantiene adecuadamente funciones vegetativas como la deglución, función vesical o intestinal. Encamado