Muistisairaiden ja puoliso-omaishoitajien kokemuksia tuen riittämättömyydestä

This is a self-archived version of an original article. This version may differ from the original in pagination and typographic details. Author(s): Title: Year: Version: Copyright: Rights: Rights url: Please cite the original version: CC BY-NC-ND 4.0 https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/ Muistisairaiden ja puoliso-omaishoitajien kokemuksia tuen riittämättömyydestä © 2021 Gerontologia Published version Van Aerschot, Lina; Eskola, Päivi; Aaltonen, Mari Van Aerschot, L., Eskola, P., & Aaltonen, M. (2021). Muistisairaiden ja puoliso-omaishoitajien kokemuksia tuen riittämättömyydestä. Gerontologia, 35(3), 264-282. https://doi.org/10.23989/gerontologia.99262 2021 artikkelit Gerontologia 35(3), 2021 264 Muistisairaiden ja puoliso-omaishoitajien kokemuksia tuen riittämättömyydestä Lina Van Aerschot1, Päivi Eskola2, Mari Aaltonen3 1Humanistis-yhteiskuntatieteellinen tiedekunta, Ikääntymisen ja hoivan tutkimuksen huippuyksikkö, Jyväskylän yliopisto 2Liikuntatieteellinen tiedekunta, Gerontologian tutkimuskeskus ja Avoin yliopisto, Jyväskylän yliopisto 3Yhteiskuntatieteiden tiedekunta (terveystieteet) ja Gerontologian tutkimuskeskus, Tampereen yliopisto Muistisairautta sairastavien ikääntyneiden kotona asuminen onnistuu usein omaishoitajien avulla, mutta tukea tarvitaan myös sosiaalija terveyspalveluista. Aina kaikki eivät kuitenkaan saa riittävää apua ja tukea. Niin muistisairautta sairastavat ihmiset kuin omaishoitajatkin voivat kärsiä avun riittämättömyydestä. Tässä artikkelissa tutkimme, millaista tukea muistisairaat ja heidän puolisonsa kaipaavat ja millaisia kokemuksia heillä on avun riittämättömyydestä. Tutkimuksemme mukaan muistisairautta sairastavien ikääntyneiden ja omaishoitajien kohtaama avun riittämättömyys liittyy sekä palvelujärjestelmään ja erilaisiin tukimuotoihin että henkisen tuen tarpeisiin. Muistisairautta sairastavat ja heidän omaishoitajansa eivät niinkään kohtaa tilanteita, joissa he eivät saisi lainkaan tarvitsemaansa apua, mutta saatu apu ei aina vastaa tarpeita tai se on liian vähäistä. Omaishoitajat myös paikkaavat palvelujärjestelmän puutteita ottamalla vastuun puolisonsa hoivasta tilanteissa, joissa julkiset palvelut ovat riittämättömiä tai niitä ei ole saatavilla. Kotona asumisen tueksi tarvittava apu on riittämätöntä useammin omaishoitajien kuin heidän muistisairautta sairastavien puolisoidensa kannalta. Usein tämä tarkoittaa sitä, että omaishoitajat kantavat vastuuta hoivasta oman jaksamisensa kustannuksella.  Johdanto Suomessa ikääntyneet ihmiset asuvat mahdollisimman pitkään kotonaan, myös silloin, kun heillä on muistisairaus. Usein tämä on mahdollista läheisten tuella tai omaishoitajan huolenpidon ansiosta. Läheisiltään apua saavat muistisairautta sairastavat ihmiset käyttävät vähemmän ympärivuorokautisen hoidon ja sairaalahoidon palveluja kuin ilman läheisten apua olevat muistisairaat (Heikkilä ym. 2020). Kotona asumiseen tarvitaan kuitenkin tukea myös julkisista tai yksityisistä palveluista, erityisesti kun kyseessä on pitkälle edennyt muistisairaus (Jensen & Inker 2015). Sen lisäksi, että palvelut auttavat muistisairautta sairastavaa henkilöä, niiden tarkoituksena on tukea myös omaisen jaksamista (McCabe ym. 2018). Van Aerschot, Eskola, Aaltonen — Gerontologia 3/2021 265 Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen mukaan muistisairautta sairastavia henkilöitä ar - vioidaan olevan Suomessa noin 200 000 ja määrä kasvaa vuosittain tuhansilla (THL 2019). Samalla muistisairautta sairastavien asiakkaiden lukumäärä ja osuus kaikista sosiaalija terveyspalvelujen asiakkaista kasvaa (THL 2017). Muistisairaudet ovat keskeisin syy toimintakyvyn heikkenemiseen, avun ja tuen tarpeeseen sekä ympärivuorokautisen hoivan tarpeeseen (Eloniemi-Sulkava ym. 2008; Finne-Soveri ym. 2015). Etenevä muistisairaus tarkoittaa neurologista oireyhtymää, joka vähitellen heikentää kognitiivisia kykyjä, opittuja taitoja ja fyysisiä suorituksia. Etenevä muistisairaus vaikeuttaa itsenäistä elämää, kun arjen toiminnoista, esi - merkiksi kodin ulkopuolella liikkumisesta, syömisestä tai pukeutumisesta, tulee hankalaa. Sairauteen voi liittyä myös kielellisiä vaikeuksia ja levottomuutta sekä psyykkisiä ja käyttäytymiseen vaikuttavia muutoksia. (Viramo & Sulkava 2015.) Muistisairautta sairastavan persoona saattaa muuttua, mikä vaikuttaa läheissuhteisiin (Pozzebon ym. 2016). Muistisairauden aiheuttamat muutokset johtavat avun tarpeisiin ja voivat aiheuttaa läheisille kuormitusta ja stressiä.Muistisairasta läheistään hoitavat omaishoitajat kaipaavat arjen tueksi palveluja ja mahdollisuutta vapaapäiviin vuorohoidon tai sijaisjärjestelyjen avulla. Lisäksi omaishoitajat kaipaavat henkistä tukea, kuten vertaistukea, keskusteluapua ja neu von - taa (Shemeikka ym. 2017; Ringer ym. 2018). Tuen ja palvelujen pitää kuitenkin olla omiin tarpeisiin sopivia ja luotettavia, jotta omaishoitajat haluavat ja uskaltavat niitä käyttää (Mikkola 2009). Niin perustuslain kuin vanhuspalvelulain ja sosiaalihuoltolain mukaan kotona asuvien muistisairautta sairastavien ja heidän perheidensä saatavilla tulisi olla heidän tarvitsemaansa tukea. Perusterveydenhuollon lääkäri, kotisairaanhoidon ja kotipalvelun työntekijät, muistikoordinaattorit ja perustason sosiaali alan ammattihenkilöt ovat kotona asuvan muistipotilaan ensisijainen ammatillinen tukiverkosto. Erityisesti lääkärin ja muistihoitajan vastuulla on antaa potilaalle ja omaiselle heidän kaipaamaansa tukea, tietoa ja neuvontaa saatavilla olevista palveluista ja tukimuodoista. Kunnallisten palvelujen lisäksi muistisairauteen sairastuneille ja heidän läheisilleen ovat tärkeitä myös erilaiset yhdistysten ja kolmannen sektorin tarjoamat palvelut (Eloniemi-Sulkava ym. 2015). Tutkimusten perusteella kuitenkin tiedetään, että kaikki ikääntyneet ihmiset eivät saa tarvitsemaansa apua (Kröger ym. 2018). Avun riittämättömyys on Suomessa yleisempää muistisairautta sairastavilla kuin muilla iäkkäillä, vaikka he saisivat apua ja hoivaa sekä omaisilta että palveluista (Aaltonen & Van Aerschot 2021). Tässä tutkimuksessa tarkastelemme muistisairautta sairastavan henkilön ja häntä hoitavan puolison kuvauksia tilanteista ja hoivan osa-alueista, joissa he kokevat avun riittämättömyyttä tai kaipaisivat lisää apua. Omaishoito Suomessa Omaisten ja läheisten tarjoama apu on Suomessa yleistä. Yli 70-vuotiaiden kotona asuvien suomalaisten on todettu saavan enemmän apua omaisiltaan kuin palveluista. Eniten apua anta - vat puolisot, lapset sekä lasten puolisot. (Blom - gren ym. 2006; Van Aerschot 2014.) Omais taan hoitava läheinen voi kuulua virallisen omais - hoitosopimuksen piiriin. Tällöin kunnan ja omaishoitajan välillä tehdään sopimus vajaatoimintakykyisen, sairaan tai vammaisen hen ki - lön hoidosta ja huolenpidosta kotona. Sopimuk sessa määritellään omaishoitajan tuki eli sovitaan hoidettavan tarvitsemista palveluista, omaishoitajan hoitopalkkiosta, va paista ja omaishoitajan hoitotehtävää tukevista palveluista (Laki omaishoidon tuesta, 2.12.2005/ 937). Li - säksi omaishoitoa voidaan tukea esimerkiksi kotihoidon palveluilla, päiväkeskustoiminnalla tai vaikkapa järjestöjen vertaistukitai virkistystoiminnalla. Omaishoitajien liiton (2020) mukaan omais - hoitaja on henkilö, joka ”pitää huolta perheen- Van Aerschot, Eskola, Aaltonen — Gerontologia 3/2021 266 jäsenestään tai muusta läheisestään, joka sairaudesta, vammaisuudesta tai muusta erityisestä hoivan tarpeesta johtuen ei selviydy arjestaan omatoimisesti”. Omaishoitajaliiton määritelmän mukaisesti Suomessa on noin 350 000 läheisestään huolehtivaa omaishoitajaa (Sosiaalija terveysministeriö 2014), mutta heistä vain 47 500 on virallisen sopimuksen tehneitä omaishoitajia (THL 2020). Niillä omaishoitajilla, jotka hoitavat läheistään ilman virallista omaishoitosopimusta, ei ole oikeutta sopimuksen mukanaan tuomaan tukeen tai palveluihin, kuten omaishoitajalle suunnattuun valmennukseen ja koulutukseen, tai kuukausittaisiin vapaapäiviin (Kuntaliitto 2020). Huonokuntoiset ja paljon apua tarvitsevat ihmiset saavat usein apua sekä palveluista että läheisiltään. Läheisiltä saadun avun määrän on todettu olevan suurempi kuin palveluista saadun avun määrä (Finne-Soveri ym. 2014). Puolisolta saatu apu ylitti virallisen avun jopa kymmenkertaisesti, kun sitä mitattiin avun antamiseen käytettyinä tunteina viikon aikana. Kaikkein huonokuntoisimpien avun tarvitsijoiden puolisot huolehtivat kumppanistaan jopa yli 70 tuntia viikossa. (Finne-Soveri ym. 2014.) Pelkästään niiden omaishoitajien, jotka tekivät sitovaa omaishoitoa ilman korvausta, arvioitiin vuonna 2013 tuottavan 338 miljoonan euron vuosittaiset säästöt (Kehusmaa ym. 2013). On arvioitu, että ilman omaisten hoivan ja hoidon panosta ikääntyneiden hoidon menot olisivat Suomessa kaikkiaan jopa 2,8 miljardia euroa suuremmat (Kehusmaa 2014). Omaishoidossa ja sen tukemisessa on siis kyse suurista yhteiskunnallisista ja taloudellisista ratkaisuista. Hoivatilanteet kodeissa voivat olla kuormittavia niin apua tarvitseville ikääntyneille kuin heitä hoitaville omaisille. Muistisairaan läheisillä on tutkimuksissa todettu riski kokea stressiä ja masennusta (Ringer ym. 2018). Omaishoitajan kuormitusta vähentävät tekijät pienentävät hoidettavan riskiä joutua laitoshoitoon. Tärkein kuormitusta helpottava tekijä on riittävien tukipalvelujen saaminen. (Jarrot ym. 2005; Mossello ym. 2008.) Aikaisemman tutkimuksen mukaan muistisairautta sairastavaa läheistään hoitavat omaiset kaipaavat tuekseen erityisesti tietoa muistisairaudesta ja sen etenemisestä, neuvoja ja ohjeita muistisairaan kanssa toimimiseen sekä tietoa saatavilla olevista palveluista (Chester ym. 2018; Ringer ym. 2018). Omaistaan hoitavilla on tarvetta myös henkiselle tuelle ja vertaistuelle, joka auttaisi suhtautumaan muistisairauden aiheuttamiin persoonallisuuden ja käyttäytymisen muutoksiin (McCabe ym. 2016; Tatangelo ym. 2018). Omaishoitajan ja hoidettavan suhde muuttuu väistämättä, ja siihen sopeutuminen voi olla todella vaativaa (Feast 2016). Lyhytaikaishoito, joka mahdollistaa omaishoitajan vapaapäivät, on tutkimuksissa todettu yhdeksi tärkeimmistä keinoista tukea omaishoitajien jaksamista. Lisäksi se mahdollistaa sosiaalisten suhteiden ylläpitämisen ja omasta terveydestä huolehtimisen (Stoltz ym. 2004; Salin & Åsted-Kurki 2007; Luchetti ym. 2009). Omaishoitajien on kuitenkin todettu olevan halukkaita käyttämään lyhytaikaishoitoa vain silloin, kun omaishoitoa saava henkilö on siihen suostuvainen eikä hoitopaikkaan meneminen vaikuta häneen ei-toivotusti (van Exel ym. 2006; Phillipson ym. 2013). Avun riittämättömyys ja muistisairaus Avun riittämättömyyttä on tutkittu jo pitkään gerontologisessa tutkimuksessa käyttäen käsitettä unmet needs. Sillä tarkoitetaan tilannetta, jossa ihmisellä on heikentyneestä toimintakyvystä johtuvia avuntarpeita, mutta apua ei ole saatavilla tai se ei ole riittävää (esim. Lima & Allen 2001; Vlachantoni 2019). Alun perin Bernard Isaacs ja Yvonne Neville (1976) määrittelivät avun riittämättömyyden tilanteeksi, jossa ikääntynyt ei saa perustarpeidensa täyttämiseen tarpeeksi apua ja/tai avun antaminen aiheuttaa lähiomaisille kohtuutonta kuormitusta. Avun riittämättömyyden voikin ajatella kohdistuvan yhtä hyvin läheisestään huolehtiviin omaisiin kuin apua tarvitsevaan ihmiseen Van Aerschot, Eskola, Aaltonen — Gerontologia 3/2021 267 itseensä. Voidaan ajatella, että avun riittämättömyyden seuraukset siirtyvät omaisille, kun he kantavat hoivavastuun eivätkä saa siihen riittävää tukea. Britanniassa julkaistun haastatteluaineistoon perustuvan tutkimusraportin (Blake ym. 2017) mukaan avun riittämättömyys ei nykyään juurikaan liity perustarpeisiin, kuten ravitsemukseen tai turvallisuuteen, vaan se kos - kee tarpeita, jotka jäävät helpommin huomaamatta. Avun riittämättömyys aiheuttaa usein yksinäisyyttä ja sosiaalista eristyneisyyttä, sitä ettei pääse ulos kodistaan eikä pysty osallis tu - maan toimintaan kodin ulkopuolella. Muistisairautta sairastavilla ihmisillä riittämätön avunsaanti on yleistä (Black ym. 2013; Kerpershoek ym. 2018) ja yleisempää kuin muilla apua tarvitsevilla (Zhou ym. 2018, Aaltonen & Van Aerschot 2021). Kun ihmisellä on paljon avun ja hoivan tarpeita, avun riittämättömyyden riski kasvaa. Etenevää muistisairautta sairastavilla on usein suuri määrä erilaisia avun ja hoivan tarpeita. Alzheimerin taudissa lähimuisti ja uuden oppiminen vaikeutuvat. Kielellisiä vaikeuksia ja puheen ymmärtämisen ongelmia ilmaantuu sairauden edetessä, ja ihmisten tai esineiden tunnistaminen ja ympäristössä liikkuminen vaikeutuvat. Lisäksi organisointikyky, toiminnan suunnittelu ja aloitekyky heikkenevät. (Juva 2018.) Frontotemporaaliseen eli otsalohkodementiaan ei liity niinkään muistiongelmia vaan persoonan ja käyttäytymisen muutoksia, psyykkisiä oireita ja puheongelmia (Remes ym. 2018). Vaskulaarinen dementia aiheuttaa toiminnanohjauksen heikentymistä sekä neurologisia oireita, kuten kävelyn ja puheentuoton ongelmia, enemmän kuin muistihäiriöitä. Oireet voivat vaihdella paljon, koska eri aivoverenkiertohäiriöiden aiheuttamat puutosalueet voivat olla erikokoisia ja sijaita missä tahansa aivojen osassa (Atula 2019). Sekamuotoisessa dementiassa esiintyy useamman kuin yhden sairaustyypin oireita. Muistisairauden tyyppi ja sairauden yksilöllinen eteneminen siis määrittävät sitä, millaisia oireita ja millaisia avuntarpeita ihmisellä on. Aineisto A ineistomme sisältää 19 temaattista, puoli strukturoitua teemahaastattelua, jotka on kerätty vuosina 2018–2019. Haastatteluihin osallistui 34 henkilöä, jotka olivat puolisoaan hoitavia omaishoitajia (19) ja heidän diagnosoitua muis - tisairautta sairastavia puolisoitaan (15). Haastateltavista muistisairaista yhdeksän oli miehiä ja kuusi naisia; omaisista kuusi oli miehiä ja 13 naisia. Muistisairauteen sairastuneet olivat 65–88-vuotiaita, ja heidän keski-ikänsä oli 76 vuotta. Puoliso-omaishoitajat olivat 62– 87-vuotiaita, ja heidän keski-ikänsä oli 75 vuotta.  Osallistujat tavoitettiin Muistija Omaishoitajaliittojen jäsenyhdistysten kautta. Tut kijat ottivat yhteyttä jäsenyhdistyksiin ja kertoivat hankkeesta. Tämän jälkeen tutkijat kävivät kertomassa tutkimushankkeesta omaishoitajille ja heidän puolisoilleen kahden jäsenyhdis tyksen tilaisuudessa. Osa haastateltavista ilmoittautui halukkaaksi tutkimukseen tuossa tilaisuudessa ja osa otti yhteyttä haastattelijaan myöhemmin puhelimitse. Tavoitteena oli, että haastattelussa olisivat molemmat osapuolet, sekä omaishoitaja että muistisairautta sairastava itse, jolloin kummankin näkemykset tulisivat esiin ja puoliso pystyisi tukemaan sairastunutta haastattelun aikana. Haastateltavat saivat itse valita, miten haastattelut järjestettiin. Kolme pariskuntaa halusi antaa haastattelut erikseen, ja viisi omaishoitajaa halusi osallistua haastatteluun yksin, koska he arvioivat, että puoliso oli liian huonokuntoinen osallistumaan. Muut osallistuivat haastatteluihin yhdessä. Suurin osa, 28 henkilöä, halusi tehdä haastattelun omassa kodissaan. Muut haastattelut tehtiin muistiyhdistysten tiloissa. Sairastuneista puolisoista 13 henkilöä sairasti Alzheimerin tautia, kahdella oli diagnosoitu otsalohkodementia, kahdella vaskulaarinen dementia ja kahdella sekamuotoinen dementia. Luvuissa ovat mukana niidenkin henkilöiden diagnoosit, jotka eivät itse pystyneet osallistumaan haastatteluun ja haastateltavana oli vain omaishoitajana toimiva puoliso. Van Aerschot, Eskola, Aaltonen — Gerontologia 3/2021 268 Muistisairautta sairastavien haastateltavien tai heidän omaistensa arvio sairauden asteesta vaihteli lievästä vaikeaan. Pitkälle edenneessä muistisairaudessa sairastuneen henkilön voi olla vaikea ymmärtää omien päätöstensä merkityksiä ja seurauksia tai esimerkiksi tutkimushaastattelun tarkoitusta. Varmistaaksemme, että haastatteluihin osallistuvat muistisairautta sairastavat henkilöt olivat tietoisia, mistä haastatteluissa on kyse, ja että he olivat kykeneviä osallistumaan haastatteluihin, aineistonkeruu toteutettiin tiiviissä yhteistyössä puolisoomaishoitajien kanssa. Muistisairauden etenemisen asteesta kysyttiin haastattelutilanteessa haastateltavilta, joilla on ajantasaisin tieto ja kokemus muistisairautta sairastavan henkilön tilanteesta.  Muistisairautta sairastavien ihmisten osallistaminen tutkimushaastatteluun vaatii haastattelijalta keskustelutilanteessa herkkyyttä haastateltavan reaktioille ja viesteille, tilanteeseen sitoutumista ja toisen ihmisen tunnustamista ja kunnioitusta (Digby ym. 2016). Lisäksi haastattelutilanteeseen kannattaa varata aikaa sekä joustavuutta (Hubbard ym. 2003). Tässä tutkimuksessa aineistona olevat haastattelut keräsi kaksi tutkijaa. He ovat molemmat työskennelleet muistisairautta sairastavien parissa ja olivat siten tietoisiahaasteista, joita muistisairaus voi tuoda keskustelutilanteeseen. Taulukko 1. Haastatteluihin osallistuneet omaishoitajat ja muistisairautta sairastavat henkilöt (nimet muutettu). Puolisoomaishoitaja Haastatteluun osallistunut muistisairas henkilö Muistisairas henkilö, joka ei osallistunut haastatteluun Omaishoitosopimus Muuta Aila Olli Kyllä Aulis Anja Ei Elina Erkki Ei Helena Heikki Kyllä Irma Aarne Kyllä Kaisa Kauko Oli Puoliso saanut hiljattain paikan hoitokodissa Lasse Leena Kyllä Maire Markku Ei Mairella olemassa myös oma koti Marianne Martti Ei Mikko Mari Kyllä Olavi Orvokki Ei Pirkko Pekka Ei Ei riittämättömän avun kuvausta Rauha Risto Kyllä Ei riittämättömän avun kuvausta Riitta Reijo Ei Sauli Sirpa Ei Ei riittämättömän avun kuvausta Taina Tarmo Kyllä Tyyne Toivo Ei Tuomas Tiina Kyllä Valma Ville Kyllä Van Aerschot, Eskola, Aaltonen — Gerontologia 3/2021 269 Teemahaastattelurungossa oli kuusi laajempaa teemaa: 1) muistisairauden ilmeneminen, 2) avun ja tuen tarve sekä läheisapu ja palve lut, 3) sosiaaliset suhteet / ihmissuhteet, 4) asun to ja elinympäristö, 5) teknologian käyttö ar - jessa sekä 6) omaishoitajan jaksaminen. Pal ve - lutarpeista kysyttiin esimerkiksi: ”Mil lais ta apua saatte sosiaalija terveyspalveluista?” ”Saat - teko riittävästi apua kotiin?” ”Onko jotain sellaista apua tai hoitoa, mitä koette tarvitsevanne, mutta ette ole saaneet?” Haastateltavat saivat vapaasti ohjata keskustelua ja ottaa esille tärkeiksi kokemansa asiat, vaikka ne eivät olisi liittyneet suoraan haastattelun teemoihin. Aineistoa kerättiin eri puolilta Suomea. Tam - pereen alueen ihmistieteiden eettinen toi mi - kunta antoi tutkimuksen toteuttamiselle puoltavan päätöksen (Päätös 37/2018). Jo kai nen osallistuja antoi henkilökohtaisen tietoon perustuvan kirjallisen suostumuksensa haastatteluun osallistumiseen ja haastattelun nauhoittamiseen. Haastateltaville kerrottiin tarkoin, että osallistuminen on vapaaehtoista ja sen voi peruuttaa missä vaiheessa tahansa. Myös jälkeenpäin on mahdollista kieltää haastattelun käyttö tutkimusaineistona. Tutkimuksen tarkoitus sekä aineiston käsittelyyn ja tallentamiseen liittyvät tiedot kerrottiin osallistujille sekä suullisesti että erillisellä tiedotteella, jossa oli myös tutkimuksesta vastaavan tutkijan yh teystiedot lisätietojen ja tarkennusten kysymistä varten. Aineisto kerättiin Euroopan unionin yleisen tietosuoja-asetuksen 2016/679 mukaisesti. Lit - teroiduista haastatteluista poistettiin nimi, asuinpaikka ja ammattitiedot anonymiteetin turvaamiseksi, ja nimet korvattiin pseudonyymeilla. Haastattelut kestivät tunnista kahteen tuntiin. Litteroitua haastattelutekstiä oli yhteensä 811 sivua; kirjasintyyppinä oli Verdana, fonttikoko 8 ja riviväli 1. Haastatteluista kolme ei sisältänyt riittämättömän avun kuvauksia. Näistä osa kuvasi avuntarpeiden olevan vähäisiä lievän muistisairauden vuoksi ja osa kertoi saavansa apua ja tukipalveluja riittävästi. Nämä haastattelut olivat kuitenkin osa aineistoa, sillä nekin luettiin analyysiä varten. Omaishoitajalla tarkoitamme Omais hoi tajaliiton määritelmän mukaisesti toimintakyvyn alentumisen vuoksi apua tarvitsevaa läheistään hoitavaa ihmistä, olipa tällä virallista omaishoitosopimusta tai ei. Menetelmät Avun riittämättömyydestä Suomessa tehty tutkimus on aiemmin perustunut määrälliseen aineistoon (esim. Kröger ym. 2019; Aaltonen & Van Aerschot 2021). Tämä tutkimus perustuu laadulliseen aineistoon, jonka avulla on mahdollista kuvata tarkemmin, millaisiin asioihin ja tilanteisiin avun riittämättömyys liittyy, miten se ilmenee ja millaista tukea omaishoitajat ja muistisairaat haluaisivat ja tarvitsisivat. Analyysimme lähtökohtana ovat tutkimuskirjallisuudessa esitetyt riittämättömän avun määritelmät (Isaacs & Neville 1976; Blake ym. 2017; Kröger ym. 2019; Vlachantoni 2019). Aineiston analyysissa haluttiin kuitenkin antaa tilaa myös sille, miten haastateltavat itse kuvasivat elämäntilannettaan, ja niitä asioita, joissa he tarvitsevat enemmän apua ja tukea kuin mitä he saavat, tai miten he kuvasivat kohtaamiaan haasteita. Analyysimenetelmäämme voi nimittää teoriaohjaavaksi sisällönanalyysiksi, jossa yhdistellään aikaisemmasta tutkimuskir jal li - suudesta ja teoriasta johdettuja sekä aineistolähtöisiä luokitteluja (Silvasti 2014, 43–44). Teoriaohjaavalle analyysille ovat ominaisia teo - reettiset kytkennät, mutta ei suora teoriaan poh - jautuminen. Analyysiyksiköt nostetaan aineistosta, mutta aikaisemman tiedon ja tutkimuksen vaikutus on tunnistettavissa. Analyysin teossa vaihtelevat aineistolähtöisyys ja valmiit mallit (Tuomi & Sarajärvi 2009, 97). Kun haastatteluissa kysyttiin suoraan, saavatko omaishoitajat ja muistisairaat tarpeeksi apua ja tukea, he useimmiten vastasivat, että pärjäävät ihan hyvin eikä avun riittämättömyys Van Aerschot, Eskola, Aaltonen — Gerontologia 3/2021 270 ole ongelma. Haastateltavat kuvasivat kuitenkin monenlaisia tilanteita, joissa omaishoitajan vastuu on kohtuuttoman suuri tai joissa hän hoitaa toistuvasti tehtäviä, joiden takia hänen oma hyvinvointinsa kärsii. Määrittelimme omaishoitajien kuvaamat raskaat ja vaikeat tilanteet kuvauksiksi avun riittämättömyydestä perustuen Isaacsin ja Nevillen (1976) määritelmään, jonka mukaan avun riittämättömyyttä on myös se, että avun antaminen aiheuttaa lähiomaisille kohtuutonta kuormitusta. Haas tateltavat kuvasivat myös avun riittämättömyyttä, joka liittyi siihen, etteivät saatavilla olevat palvelut olleet tarpeenmukaisia, oikea-aikaisia tai riittävän laadukkaita. Siten tulkitsemme aineistosta avun riittämättömyyden kuvauksia haastateltavien kerronnasta myös sellaisissa kohdissa, joissa he eivät suoraan sano, että apu on riittämätöntä. Analyysimme eteni siten, että luimme haastattelut huolellisesti ja keskustelimme yhdessä riittämättömän avun kuvauksista. Haimme keskusteluissa yhteistä käsitystä siitä, mitä asioita määrittelemme riittämättömäksi avuksi aikaisemman tutkimuksen ja oman käsityksemme perusteella. Keskustelujen jälkeen koodasimme tekstiä etsimällä haastatteluista riittämätöntä apua ja tuen tarpeita koskevat aineistokatkelmat. Tämän jälkeen muodostimme haastatteluissa esiin tulleista avun riittämättömyyttä kuvaavista aineistokatkelmista neljä pääteemaa: 1) vuorohoito, 2) kotihoidon palvelut ja muut kotona asumisen tukipalvelut, 3) pääsy lääkäriin ja luotettava hoitosuhde sekä 4) henkinen tuki. Tulokset Vuorohoito Mahdollisuus vapaapäiviin, lepoon ja omaan aikaan on omaishoitajien jaksamisen kannalta tärkeää. Vuorohoidon on tarkoitus mahdollistaa omaishoitajan vapaapäivät ja irrottautuminen hoivavastuista. Omaishoitajasopimuksen tehneet hoitajat ovat oikeutettuja vapaapäiviin, ja kunnan on tarjottava hoidettavalle hoitopaikka tai omaishoitajan sijainen tälle ajalle (Laki omaishoidon tuesta 2.12.2005/937). Viisi haastatelluista omaishoitajista kertoi, ettei halua tai pysty käyttämään vuorohoidon palvelua. Sekä omaishoitajat että muistisairaat itse olivat kokeneet olosuhteet vuorohoitopai koissa sellaisiksi, että niihin ei haluta enää mennä. Usein ongelmat liittyivät siihen, että vuorohoidossa ei saatukaan sitä hoitoa ja tukea, jota oli luvattu hoitojaksoa suunniteltaessa, tai hoito - paikassa saatu hoiva ja huolenpito koettiin liian heikoksi tai jopa olemattomaksi. Joskus omaishoitaja oli sitä mieltä, että oma puoliso tuli vuorohoitojaksolta takaisin kotiin heikommassa kunnossa kuin oli lähtiessä tai että vuorohoito oli ylipäätään omalle puolisolle väärä paikka. Taina, omaishoitaja: Mä vein hänet sitte ’Koivulaan’, ku minusta tuntu et mä en pärjää, ku hälle piti pistääki niitä piikkejä [...] mutta sekin oli vähän semmonen [...] siel on näitä kissoja, niin ne juoksi siel hänenkin makuuhuoneessaan, jossa se oli sitten pöydällä se CPAP-laite [...] et se pitää pestä joka päivä ja olla hygieeninen sen kans, ni musta se ei ollu ihan hyvä paikka. Sit siel oli muutenkin semmosta niin paljo huonokuntosta, ni mä aattelin, että heidän joukkoonsa laittaa, niin ei tunnu hyvältä, varmaan hirveen masentavaa. [...] niin nyt sitte kesäkuussa, ni mä aattelin, että mäki kokeilen, ku mä en ollu koko alkuvuonna pitäny siis yhtään päivää [vapaata]. Täähän vaikutti hyvältä paikalta tää ’Minttu’, siellähän sairaanhoitaja keskusteli mun kans ennakkoon 40 minuuttia. [...] Mut kyl se nyt jälkeenpäin sitten osotti, että ei siellä ainakaan hän parempaan kuntoon tuu. Että huonompaan menee. Aila, omaishoitaja: ‘Syysleimu’ on tämä intervallija kuntoutushoito-osasto. Ja se [puoliso Olli] oli siellä yhen viikon, kun mä olin tosi poikki, [...] ja se oli ihan väärä paikka sille. Van Aerschot, Eskola, Aaltonen — Gerontologia 3/2021 271 Haastattelija: Minkä takia se oli väärä? Aila: No ensiksi ku Olli ei oo ihan vielä töötissä, että sitä markkinoitiin Ollille, että se on kuntoutuspaikka, jossa kuntoutetaan, ja puhuttiin, että ku sil on jalat huonot, että siel on kuntoutusohjaaja, joka kuntouttaa sen jalkoja. Sitte ku sil oli menny justiin sillon ajokortti, ni ne lupas, että yrittää psykiatrian sairaanhoitajat puhua tästä asiasta sille ja sitte siellä luvattiin kaikkea muutaki. Ja ku me mentiin sinne sillon yhtenä sunnuntaina sinne, ni se oli… Ne ol siis lukkojen takana, että siel ei pääse pihalle ollenkaa, ku siel on niin paljon huonojaki... Mentiin, ni se jäi sinne ja kaikki oli niin huonoja, että ne ei ollu ollenkaan tuon kuntosia ku Olli. Ja yhen kerran kävi kuntohoitaja kahtomassa sen jalkoja, eikä yhtään kertaa käyny kukaan sairaanhoitajakaan puhumassa sille mistään näistä asioista mitä se ois halunnu puhua, se oli täysin siellä yksin niitten ihmisten kans, et ei ollu minkäänlaista juttuseuraa, ei mitää. Ja kaikki luvattiin ja mitään ei toteutettu. Ni se kuntoutusosasto on meillä pois laskuista, se ei suostu sinne lähtemään, enkä mä suostu sitä sinne viemään. [...] Että pitäs olla joku muu paikka. [...] Ja tää on nyt justii joka kannattaa ottaa tosissaan tämä asia [vuorohoidon mahdollistaminen], että tää on niinku ihan elintärkee. Haastateltavat olivat pettyneitä vuorohoidon laatuun ja siihen, että perusasioista, kuten wc:hen auttamisesta ja lääkintälaitteiden hygieniasta, ei huolehdittu kunnolla. Omaishoitajia myös suretti, jos oma puoliso joutui osastolle, jossa muut olivat huomattavasti huonokuntoisempia. Kun vuorohoito-osastolla tarjottu hoito oli yksinkertaisesti liian heikkolaatuista, omaishoitajat eivät käyttäneet sitä. He jättivät mieluummin oman, usein ainoan, mahdollisuutensa vapaa-aikaan käyttämättä, jos vuorohoito tarjosi riittämätöntä apua. Tuomaksen puolison Tiinan muistisairaus oli jo sellaisessa vaiheessa, ettei häntä voinut ”silmistänsä jättää”. Vuorohoitopaikasta oli ollut huonoja kokemuksia jo vuotta aiemmin, eikä Tuomas kokenut, että se oli hänelle mitään lomaa, ”kun joka ilta soitti ja kävi siellä ja jännitti, mitä siellä tapahtuu”. Tuomas, omaishoitaja: Mutta tuota, ’Mai jala’ oli sellanen paikka et sielä lääkittiin, niin pitkälle, että siellä ei pysty häiriköimään. Ja siellä pannaan vaippa housuun. Ei siellä kukaan ei tule neuvomaan missä vessa on. [...] Haastattelija: Niin justiin. Mut sen jälkeen ei oo ollu enää mitään tämmösiä hoitojaksoja? Tuomas: Ei ole ollu enkä mä vie. Se oli vahinko. [....] minä oon katunu. [....] Mutta se oli hyvä. Minä pääsin näkemään mitä se on. Eihän siellä, potilaat istu ja tuijotti televisiota. Ne ei virkkanu mittään. Tuomaksen mukaan vuorohoitopaikassa hoidon laatu on niin huonoa ja potilaiden olo ankeaa, ettei hän puolisoaan enää toiste sinne vie. Kuitenkin Tuomas puhuu toisessa kohdassa haastattelua siitä, että kaikki ovat huolissaan hänen jaksamisestaan ja huokaa, että ”ku annettas niitä vapaapäiviä”. Irman mies oli ollut viimeksi vuosi sitten vuorohoitojaksolla. Irma kertoi, että hän selviää kyllä päivärutiineista mutta on kroonisesti väsynyt, koska yöt ovat rankkoja. Hänelle on kertynyt univajetta jo pitkältä ajalta, sillä puoliso käy wc:ssä monta kertaa yössä ja Irman täytyy olla varmistamassa, ettei tämä kaadu. Puolisolle olisi tarjolla vuorohoitopaikka, mutta Irma kokee, ettei se ole tarpeeksi turvallinen, sillä varsinaista yövalvontaa ei ole, vaan hoitaja pitää kutsua paikalle soittamalla hälytyskelloa, mitä mies ei pysty enää tekemään. Puoliso ei myöskään halua mennä vuorohoitoon, joten Irman mahdollisuus lepoon ei toteudu. Irma, omaishoitaja: Mie nukun hyvin tuonne aamuyöhön asti, mutta kun sitä pissaamista saattaa olla viis kuus kertaa yössä ja sitten mie en siinä välillä nuku ollenkaan. Mie vaan odotan sitä seuraavaa nousemista. [...] Nyt sitten tämä [lääkäri] sano,että pitäs harkita sitä [vuorohoitoa], kun meillähän on se Van Aerschot, Eskola, Aaltonen — Gerontologia 3/2021 278 olivat epätietoisia muistisairauden lopullisesta diagnoosista, lääkkeiden yhteensopivuudesta sekä muista hyvin tärkeistä muistisairauden ja muiden sairauksien hoitoon liittyvistä kysymyksistä. Onnistuneet tulokset muistisairauksien hoidossa edellyttäisivät jatkuvaa, yksilöllistä hoitoa (Eloniemi-Sulkava ym. 2015; Fazio ym. 2018), mutta tämä ei aina toteutunut. Hoidon jatkuvuutta sekä selkeää ja avointa asiakkaan ja asiakkaan omaisten kanssa käytävää kommunikaatiota pitäisi lisätä, mikäli halutaan tukea muistisairaan iäkkään ihmisen kotija omaishoitoa. Palvelukokonaisuuksien sekavuus ja tämän aiheuttama kokemus avun riittämättömyydestä oli melko yleistä varsinkin niillä, joilla avuntarpeet olivat moninaisia. Jotkut haastatellut kokivat, että kukaan palvelujärjestelmässä ei tunnu olevan vastuussa hoidon koordinoinnista. Tällöin asiakkaat – ja muistisairaiden kohdalla myös heitä hoitavat omaiset – kärsivät palvelujen pirstaloituneisuudesta ja väsyvät etsimään oikeita palveluja (Hujala & Lammintakanen 2018). Siten he saattoivat jäädä vaille apua, jota he tarvitsisivat, tai avun saaminen saattoi kestää kohtuuttoman kauan tai vaatia kohtuuttomia ponnistuksia. Eri palvelujen integraatio ja hoidon jatkuvuuden parantaminen selkeyttäisi muistisairautta sairastavien hoitoa (van Walraven ym. 2010) ja vähentäisi riittämätöntä avunsaantia. Tukipalvelujen ja terveyspalvelujen lisäksi keskeinen avun riittämättömyyden osa-alue oli henkinen tuki. Sekä muistisairauteen sairastuneet että omaishoitajat kaipasivat mahdollisuutta keskustella tilanteestaan ja jakaa ajatuksiaan jonkun kanssa. Keskusteluapua ei kuitenkaan yleensä ollut saatavilla, tai jos sitä oli saatu, se oli haastateltavien mukaan ollut vain määräaikaista. Muistisairautta sairastavien henkilöiden omaishoitajien kokema henkisen tuen puute on havaittu aiemmissakin tutkimuksissa (mm. Tatangelo ym. 2018). Tulostemme mukaan muistisairauksien hoito keskittyi diagnosointiin, muistisairauden vakavuuden testaamiseen sekä lääkehoitoon, mutta henkinen tuki jäi usein puuttumaan. Säännöllinen keskusteluapu olisi tärkeää myös omaishoitajien tilanteen seuraamiseksi ja mahdollisten kasvavien palvelutarpeiden tun - nistamiseksi sekä uupumisen ennusmerkkien huomaamiseksi. Omaishoitajille järjestettävä henkinen tuki ei välttämättä olisi kunnille me - noerä, vaan se voisi tuoda kustannussäästöjä ehkäisemällä muistisairautta sairastavien laitosmaisen hoidon tarpeita (ks. myös Kehusmaa 2014). Palvelujärjestelmää tulisikin kehittää niin, että keskusteluapu kuuluisi automaattisesti sairastuneille ja heidän läheisilleen tarjottaviin palveluihin. Tämä voitaisiin toteuttaa esimerkiksi terveydenhoitajan tapaamisella, jonka tarkoitus olisi kartoittaa henkistä jaksamista. Muistisairaat ja heidän omaisensa tulisi lisäksi ohjata järjestöjen vertaistukitoiminnan tai muun omaishoitajien jaksamista tukevan toiminnan pariin. Tutkimuksemme mukaan avun riittämättömyyden kokemuksia oli eniten silloin, kun muistisairauteen liittyi monimuotoisia ja vaativia tarpeita.Vaikeissa ja vaativissa tilanteissa omaishoitajat kokevat, että palveluista saatu apu ja tuki ei ole riittävää. Mitä vaativampaa hoivaa ja hoitoa muistisairas tarvitsee, sitä kuormittavampaa omaishoito on, ja sitä enemmän on tarvetta tukipalveluille. Palveluista saatava apu ei kuitenkaan aina lisäänny sitä mukaa, kun sen tarve kasvaa. Tähän tarvittaisiin palveluohjausta ja sitä, että omaishoitajat saisivat tietoa tarjolla olevista tukimuodoista sekä palvelujen hakemisesta. Hoitokokonaisuuksien ja hoidon jatkuvuuden puute koskettaa entistä suurempaa joukkoa muistisairautta sairastavia ja heidän läheisiään, koska muistisairaiden ihmisten määrä eri sosiaalija terveyspalvelujen asiakkaina kasvaa koko ajan. Tarpeenmukaisen ja onnistuneen hoidon takaaminen edellyttää palvelurakenteen selkeyttämistä, kokonaisvaltaisempaa tarpeiden – myös henkisten tarpeiden – huomioimista sekä selkeämpää ja tasa-arvoisempaa viestintää Van Aerschot, Eskola, Aaltonen — Gerontologia 3/2021 279 eri tahojen välillä. Palvelujärjestelmässä pitäisi olla mahdollista ottaa paremmin huomioon muistisairautta sairastavien ja heitä hoitavien omaisten näkemykset. Tutkimuksen rajoitukset Vaikka haastattelut pyrittiin järjestämään niin, että sekä muistisairautta sairastavat henkilöt että omaishoitajat saattoivat osallistua ja mo - lempien näkemykset tulisivat aineistossa esiin, oli omaisten ääni lopulta vahvempi kuin muis - tisairaiden jo pelkästään siitä syystä, että omais - hoitajat puhuivat haastatteluissa enemmän. Muis tisairaudet aiheuttavat kognition heikkenemistä, mikä voi vaikeuttaa keskusteluun osal - listumista ja haastattelijan kysymysten ymmärtämistä. Siten muistisairaiden osallistuminen haastatteluihin on usein vähäisempää kuin omaisten (mm. Bosco ym. 2019; Poutiainen ym. 2020). Pariskunnilla voi myös olla keskustelutilanteissa jo aiemmin totuttuja keskusteluja vuorovaikutustapoja, jotka eivät suoranaisesti liity muistisairauteen. Vaikka muistisairauteen sairastuneet toivat näkemyksiään esiin vähemmän kuin heidän omaisensa, oli heidän osallistumisensa kuitenkin tärkeää ja heidän näkemyksensä lisäsivät tutkimuksen tuottamaa tietoa. Muistisairauksiin liittyvissä tutkimuksissa keskitytään usein omaisten kokemuksiin, mutta tutkimuksemme osoittaa, että muistisairautta sairastavien osallistuminen on mahdollista. Tutkimuksen rajoitteena voidaan pitää sitä, että haastateltavamme rekrytoitiin kahden järjestön kautta. On oletettavaa, että järjestöjen toimintaan aktiivisesti osallistuvat – ja tutkimukseen vapaaehtoisesti ilmoittautuvat – edustavat aktiivisten ihmisten joukkoa. Suomessa on myös muistisairaita, kotona asuvia ihmisiä, joilla ei ole asuinkumppania auttamassa, jolloin myös kokemukset kotiin tarvittavasta tuesta ja avun riittämättömyydestä ovat varmasti erilaista. Aineistomme rajallisuuden vuoksi tutkimuksemme tulokset eivät ole yleistettävissä kaikkiin muistisairautta sairastaviin ja omaishoitajiin. Tuloksemme kertovat kuitenkin avun riittävyydestä, palveluista ja arjessa kohdatuista tilanteista, jotka koskevat monia vastaavassa tilanteessa eläviä. Laadullisella aineistolla voidaan saada tietoa siitä, millaisia kokemuksia ihmiset mahdollisesti kohtaavat tietyissä tilanteissa ja olosuhteissa. Kokemukset ovat usein jaettuja ja tunnistettavia; niissä on yhteisiä piirteitä ja samankaltaisuutta. Yksittäisten haastattelujen tarinat liittyvät yhteen, ja niiden samankaltaisuutta ja erilaisuutta tarkastelemalla voidaan selvittää, mikä kotona asumiseen tarvittavassa tuessa on merkittävää ja mitkä ongelmat kenties toistuvat myös yleisemmän tason tarkastelussa. Tämän tutkimuksen ovat mahdollistaneet Suomen Kulttuurirahaston Pirkanmaan aluerahaston Aino Valvaalan rahastosta Mari Aaltoselle myönnetty työryhmäapuraha, Suomen Akatemian Ikääntymisen ja hoivan tutkimuksen huippuyksikkö (CoE AgeCare, projektinro 312303) sekä Suomen Akatemian Mari Aaltoselle myöntämä tutkijatohtorirahoitus (päätösnro 326404). Yhteydenotto: Lina Van Aerschot, YtT, tutkijatohtori Humanistis-yhteiskuntatieteellinen tiedekunta Ikääntymisen ja hoivan tutkimuksen huippuyksikkö Jyväskylän yliopisto [email protected] Van Aerschot, Eskola, Aaltonen — Gerontologia 3/2021 280 Kirjallisuus Aaltonen M, Van Aerschot L. Unmet needs are common among community-dwelling older people with memory problems in Finland. Scand J Public Health 2021;49(4):423–32. https://doi.org/10.1177%2F1403494819890800 Atula S. Vaskulaarinen dementia (verenkiertoperäinen muistisairaus). Lääkärikirja Duodecim. 2019. Internet: https://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk01106 (viitattu 13.1.2021). Berry LL, Danaher TS, Beckham D, Awdish RLA, Mate KS. When patients and their families feel like hostages to health care. Mayo Clin Proc 2017;92(9):1373–81. https://doi.org/10.1016/j.mayocp.2017.05.015 Black BS, Johnston D, Rabins PV, Morrison A, Lyketsos C, Samus QM. Unmet needs of community-residing persons with dementia and their informal caregivers: findings from the maximizing independence at home study. J Am Geriatr Soc 2013; 61:2087–95. https://doi.org/10.1111/jgs.12549 Blake M, Lambert C, Siganporia Z. Unmet need for care. Research report, IPSOS Mori. 2017. Internet: https://www.ipsos.com/sites/default/ files/2017-07/unmet-need-for-care-full-report. pdf (viitattu 15.11.2020). Blomgren J, Martikainen P, Martelin T, Koskinen S. Ikääntyneiden saama epävirallinen ja virallinen apu Suomessa. Yhteiskuntapolitiikka 2006;71(2):167–78. Bosco A, Schneider J, Coleston-Shields DM, Jawahar K, Higgs P, Orrell M. Agency in dementia care: systematic review and meta-ethnography. Int Psychogeriatr 2019;31(5):627–42. https://doi.org/10.1017/S1041610218001801 Burkitt I. Relational agency: relational sociology, agency and interaction. Eur J Soci Theory 2016;19(3):322–39. https://doi.org/10.1177/1368431015591426 Chester H, Clarkson P, Davies L, Sutcliffe C, Davies S, Feast A, Hughes J, Challis, D. People with dementia and carer preferences for home support services in early-stage dementia. Aging Ment Health 2018;22(2):270–9. https://doi.org/10.1080/13607863.2016.1247424 Digby R, Lee S, Williams A. Interviewing people with dementia in hospital: recommendations for researchers. J Clin Nurs 2016;25(7–8):1156–65. https://doi.org/10.1111/jocn.13141 Eloniemi-Sulkava U, Juva K, Mäkelä M. Kotonaasuvan muistisairaan hoito ja ympärivuorokautiseen hoitoon siirtymisen ehkäisy. Teoksessa: Erkinjuntti T, Remes A, Rinne J, Soininen H, Alafuzoff I, Piispa S, toim. Muistisairaudet. 2. uud. p. Helsinki: Duodecim, 2015:506–19. Eloniemi-Sulkava U, Sormunen S, Topo P. Dementia on erityiskysymys. Teoksessa: Sormunen S, Topo P, toim. Laadukkaat dementiapalvelut. Opas kunnille. Helsinki: Stakes, 2008:9–14. Fazio S, Pace D, Flinner J, Kallmyer B. The fundamentals of person-centered care for individuals with dementia. Gerontologist 2018;58(1):S10– S19 https://doi.org/10.1093/geront/gnx122 Feast, A. Behavioural and psychological symptoms in dementia and the challenges for family carers: systematic review. Br J Psychiatry 2016;208(5):429–34. https://doi.org/10.1192/bjp.bp.114.153684 Finne-Soveri H, Heikkilä R, Mäkelä M, Asikainen J, Vilkko A, Andersson S, ym. Mitä on huomioitava vanhusten laitoshoitoa vähennettäessä. Teoksessa: Noro A, Alastalo H, toim. Vanhuspalvelulain 980/2012 toimeenpanon seuranta. Tilanne ennen lain voimaantuloa vuonna 2013.Helsinki: THL, 2014:56–70. Finne-Soveri H, Kuusterä K, Tamminen A, Heimonen SL, Lehtonen O, Noro A. Muistibarometri 2015 ja RAI-tietoa kansallisen muistiohjelman tueksi. Helsinki: THL, 2015. Internet: http:// urn.fi/URN:ISBN:978-952-302-565-3 (viitattu 12.12.2020). Heikkilä R, Mäkelä M, Noro A, Lammintakanen J, Laulainen S. Millaisilla palveluilla enintään keskivaikeasti oireilevat muistisairautta sairastavat henkilöt pärjäävät kotona? Gerontologia 2020;34(2):74–87. https://doi.org/10.23989/gerontologia.84723 Hubbard G, Downs MG, Tester S. Including older people with dementia in research: challenges and strategies. Aging Ment Health 2003;7(5):351–62. https://doi.org/10.1080/1360786031000150685 Hujala A, Lammintakanen J. Paljon sote-palveluja tarvitsevat ihmiset keskiöön. Kunnallisalan kehittämissäätiön Julkaisu 12, 2018. Isaacs B, Neville Y. The measurement of need in older Van Aerschot, Eskola, Aaltonen — Gerontologia 3/2021 281 people. Edinburgh: Scottish Home and Health Department, 1976. Jarrot SE, Zarit SH, Parris Stephens MA, Townsend A, Greene R. Instrumental help and caregivers’ distress: effects of change in informal and formal help. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2005;20(3):181–90. https://doi.org/10.1177/153331750502000308 Jensen CJ, Inker J. Strengthening the dementia care triad: identifying knowledge gaps and linking to resources. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2015;30(3):268–75. https://doi.org/10.1177/1533317514545476 Juva K. Alzheimerin tauti. Lääkärikirja Duodecim. 2018. Internet: https://www.terveyskirjasto.fi/ terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00699 (viitattu 15.1.2021). Kehusmaa S. Hoidon menoja hillitsemässä: heikkokuntoisten kotona asuvien ikäihmisten palvelujen käyttö, omaishoito ja kuntoutus. Kelan tutkimusosasto: Sosiaalija terveysturvan tutkimuksia 131, 2014. Kehusmaa S, Autti-Rämö I, Rissanen P. Omaishoidon vaikutus ikääntyneiden hoidon menoihin. Yhteiskuntapolitiikka 2013;78(2):138–51. Kerpershoek L, de Vugt M, Wolfs C, Actifcare Consortium. Needs and quality of life of people with middle-stage dementia and their family carers from the European Actifcare study: when informal care alone may not suffice. Aging Ment Health 2018;22(7):897–902. https://doi.org/10.1080/13607863.2017.1390732 Kröger T, Van Aerschot L, Puthenparambil JM. Hoi vatyö muutoksessa: suomalainen vanhustyö pohjoismaisessa vertailussa. Jyväskylän yliopisto, YFI-julkaisuja, 2018. http://urn.fi/URN:ISBN:978-951-39-7372-8 Kröger T, Van Aerschot L, Puthenparambil JM. Ikääntyneiden hoivaköyhyys. Yhteiskuntapolitiikka 2019;8(2):124–34. Kuntaliitto. Iäkkäiden palvelut: Omaishoito. 2020. Internet: https://www.kuntaliitto.fi/sosiaali-ja-terveysasiat/sosiaalihuolto/iakkaiden-palvelut/omaishoito#Palvelut%20hoidettavalle (viitattu 14.10.2020). Laki omaishoidon tuesta 2.12.2005/937. Internet: https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/2005/20050937 Lima JC, Allen SM. Targeting risk for unmet need: not enough help versus no help at all. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci 2001;56(5):S302–10. https://doi.org/10.1093/geronb/56.5.s302 Luchetti L, Uhunmwangho E, Dordoni G, Lorido A, Barbieri S, Bolognesia, ym. 2009. The subjective feeling of burden in caregivers of elderly with dementia: how to intervene? Arch Gerontol Geriatr 2009;49(Suppl 1):153–61. https://doi.org/10.1016/j.archger.2009.09.025 McCabe L, Robertson J, Kelly F. Scaffolding and working together: a qualitative exploration of strategies for everyday life with dementia, Age Ageing 2018; 47(2):303–10. https://doi.org/10.1093/ageing/afx186 McCabe M, You E, Tatangelo G. Hearing their voice: a systematic review of dementia family caregivers’ needs. Gerontologist 2016; 56(5):e70–80. https://doi.org/10.1093/geront/gnw078 Mikkola T. Sinusta kiinni – tutkimus puolisohoivan arjen toimijuuksista. Akateeminen väitöskirja, Helsingin yliopisto. Diakonia-ammattikorkeakoulun julkaisuja A Tutkimuksia 21, 2009. Mossello E, Caleri V, Razzi E, Di Bari M, Cantini C, Tonon E, ym. Day care for older dementia patients: favorable effects on behavioral and psychological symptoms and caregiver stress. Int J Geriatr Psychiatry 2008;23(10):1066–72. https://doi.org/10.1002/gps.2034 Omaishoitajaliitto. Mitä on omaishoito? 2020. Internet: https://omaishoitajat.fi/omaishoidon-tietopaketti/mita-on-omaishoito/ (viitattu 25.9.2020). Phillipson L, Magee C, Jones S. Why carers of people with dementia do not utilize out-of-homerespite services. Health Soc Care Community 2013; 214:411–22. https://doi.org/10.1111/hsc.12030 Poutiainen S, Kytö S, Virtanen I, Pekkala S. Parisuhdediskurssit muistisairaiden ihmisten ja puolisoiden haastattelupuheessa. Gerontologia 2020;34(1):4–24. https://doi.org/10.23989/gerontologia.79717 Pozzebon M, Douglas J, Ames D. Spouses’ experience of living with a partner diagnosed with a dementia: a synthesis of the qualitative research. Int Psychogeriatr 2016;28(4):537–56. https://doi.org/10.1017/S1041610215002239 Remes A, Haanpää R, Suhonen NM, Junttila A, Solje E. Otsalohkodementia – salakavala muistisairaus. Lääkärilehti 2018; 73(1–2):37–43. Ringer TJ, Wong-Pack M, Miller P, Patterson C, Marr S, Misiaszek B, ym.Understanding the educational and support needs of informal care-giv- Van Aerschot, Eskola, Aaltonen — Gerontologia 3/2021 282 ers of people with dementia attending an outpatient geriatric assessment clinic. Ageing Soc 2018;8(28):1–24. https://doi.org/10.1017/S0144686X18000971 Salin S, Åstedt-Kurki P. Women’s views of caring for family members: use of respite care. J Gerontol Nurs 2007;33(9):37–45. https://doi.org/10.3928/00989134-20070901-07 Shemeikka R, Buchert U, Pitkänen S, Pehkonen-Elmi T, Kettunen A. Omaishoitajien tarvitsemat tukitoimet tehtävässä selviämiseen. Valtioneuvoston selvitysja tutkimustoiminnan julkaisusarja 37/2017. Silvasti T. Sisällönanalyysi. Teoksessa: Massa I, toim. Polkuja yhteiskuntatieteelliseen ympäristötutkimukseen. Helsinki: Gaudeamus, 2014, 33–49. Sosiaalija terveysministeriö. Kansallinen omaishoidon kehittämisohjelma, Työryhmän loppuraportti. Sosiaalija terveysministeriön raportteja ja muistioita 2014:2. Internet: https://omaishoitajat.fi/wp-content/uploads/2017/03/KOHO_raportti.pdf (viitattu 25.9.2020). Stoltz P, Uden G, Willman A. Support for family carers who care for an elderly person at home – a systematic literature review. Scand J Caring Sci 2004;18(2):111–9. https://doi.org/10.1111/j.14716712.2004.00269.x Tatangelo G, McCabe M, MacLeod A, You E. “I just don’t focus on my needs.” The unmet health needs of partner and offspring caregivers of people with dementia: A qualitative study. Int J Nurs Stud 2018;77:8–14. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2017.09.011 THL. Hyvinvointi, terveys ja toimintakyky: Muistisairaat asiakkaat sosiaalija terveyspalveluissa. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, 2017. Internet: https://sotkanet.fi/sotkanet/fi/index (viitattu 7.5.2020). THL. Muistisairauksien yleisyys. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, 2019. Internet: https://thl.fi/ fi/web/kansantaudit/muistisairaudet/muistisairauksien-yleisyys (viitattu 4.3.2019). THL. Omaishoito ja perhehoito. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, 2020. Internet: https://thl.fi/ fi/web/ikaantyminen/muuttuvat-vanhuspalvelut/omaishoito-ja-perhehoito (viitattu 1.6.2020). Tuomi J, Sarajärvi A. Laadullinen tutkimus ja sisällönanalyysi. Helsinki: Tammi, 2009. Van Aerschot L. Vanhusten hoiva ja eriarvoisuus, sosiaalisen ja taloudellisen taustan yhteys avun saamiseen ja palvelujen käyttöön. University of Tampere: Tampere University Press, 2014. Internet: https://urn.fi/URN:ISBN:978-951-44-9568-7 van Exel J, Moree M, Koopmanschap M, Goedheijt T, Brower W. Respite care - an explorative study of demand and use in Dutch informal caregivers. Health Policy 2006;78(2–3):194–208. https://doi.org/10.1016/j.healthpol.2005.11.002 Van Walraven C, Oake N, Jennings A, Forster AJ. The association between continuity of care and outcomes: a systematic and critical review. J Eval Clinical Pract 2010;16(5): 947–56. https://doi.org/10.1111/ j.1365-2753.2009.01235.x Viramo P, Sulkava R. Muistisairauksien epidemiologia. Teoksessa: Erkinjuntti T, Remes A, Rinne J, Soininen H, Alafuzoff I, Piispa S, toim. Muisti sai raudet. 2. uud. p. Helsinki: Duodecim, 2015:35–43. Vlachantoni A. Unmet need for social care among older people. Ageing Soc 2019;39(4):657–84. https://doi.org/10.1017/S0144686X17001118 Zhou Y, Slachevasky A, Calvo E. Health conditions and unmet needs for assistance to perform activities of daily living among older adults with dementia in Chile. Int J Geriatr Psychiatry 2018; 33(7):964–71. https://doi.org/10.1002/gps.4879 