Situación actual de la estimulación precoz en España

SITUACI~N ACTUAL DE LA ESTIMULACION PRECOZ EN ESPANA Jorge Sansalvador La estimulación precoz es algo muy reciente. Su conocimiento era, hasta hace muy poco, restringido y limitado. S610 algunos puntos de España habian empezado a trabajar en ello. Organismos oficiales, como el INSERSO, empezaron a apoyar experiencias en este sentido. Algunos equipos asistenciales privados se lanzaron a implantar10 en su zona. No obstante 10s recursos eran muy limitados. Su difusión mínima. Hace unos años, en 1979, M." Dolores Bardisa publicaba una entrevista realizada a un equipo de estimulación precoz de Madrid. En aquella ocasión una de las preguntas se refirió a 10 que se estaba haciendo en España sobre el tema, y la respuesta fue: ((las experiencias en estimulación temprana están en sus comienzos y se encuentran centradas exclusivamente en Barcelona y Madrid)). Del 18 al 22 de junio de 1979 se celebraron en Madrid las primeras Jornadas Internacionales de Estimulación Precoz, y se puede decir que a partir de ellas el tema empezó a tomar una mayor resonancia nacional. Se tiene la tendencia a pensar que también en este aspecto debemos llevar muchos años de retraso con respecto a otros paises desarrollados. No es exactamente asi. Sin embargo, 10 que si parece cierto es que el desarrollo de la estimulación precoz se realiza a mucha más velocidad en otras naciones, como EE.UU., donde su investigación e implantación se potencia con recursos y atención a las experiencias y trabajos sobre 10s que se realiza algo positivo; y un papel muy importante en este sentido 10 juegan Pas Universidades. 9 2 A finales de 1979 M." Teresa de Miguel decía: ,ccLas experieni cias que existen más all6 de nuestras fronteras no sugeran en ningún caso 10s quince años. A pesar de el10 son ya muy numerosas, y es en Norteamérica donde ha alcanzado su máximo desarrollo ... En España las experiencias han estado centradas en Madrid y Barcelona, pero en estos últimos años han surgido nuevos centros en distintas provincias, como es el caso de Pamplona y Vitoria, cuyo ejemplo esperamos se extienda a toda la geografia espafiola)). El Dr. Ignacio Villa Elizaga, jefe del Departamento de Pediatria de la Universidad de Navarra, era algo más optimista al decir ese mismo año: ((En España es evidente que estamos, en este tema, a la altura de cualquier otro país occidental. No tenemos ninguna programaci6n sistemática por parte de la Seguridad Social; no obstante el Servicio de Recuperaci6n y Rehabilitación de Minusválidos Físicos y Psíquicos (SEREM), desde hace unos años viene aplicando estas técnicas a pequeña escala, en unidades experimentales, es decir, en centros pilotos que van experimentado y aplicando nuevos procedimientos. De estas acciones concertadas del SEREM, con la maternidad de Santa Cristina (Madrid) y la Clínica Universitaria de la Facultad de Medicina de la Universidad de Navarra, derivarán otras acciones concertadas para crear Unidades regionales, donde exista infraestructura de grado hospitalari0 con aparatos más o menos sofisticados y técnicas que exigen mucho tiempo y dedicaci611, para que estén unidas a otras unidades más simples: 10s centros base del SEREM, en 10s que la Unidad de Estimulación Psicornocriz seria una pieza clave que actuaria como nexo de unibh entre las familias con nifios de alto riesgo o minusválidos y las Unidades Regionales)). Sin embargo, en 1980 M. C. Cabrera y ,C. Sánchez Palacios escribian que: ((en España, desde hace unos años, se estdn realizando tímidos intentos de estudios por parte de organismos oficiales, tales como el SEREM, y han surgido algunoss grupos que realizan a nivel privado un trabajo asistencial, pero I-os escasos medios materiales con que cuentan hace que 10s resultados sean limitados y que s610 una pequeña parte de la7poblaci6n infantil afectada pueda seguir este tratamiento ... se hace necesaria su puesta en práctica de manera sistemática a nivel nacionaby que 10s organismos oficiales implicados se hagan cargo de 10s costos de su 6ptimo funcionamiento)). La responsabilidad a nivel estatal del desarrollo de las técnicas de estimulación precoz se enmarcaba dentro del Ministeri0 de Trabajo, Sanidad y Seguridad Social. El organismo que tenia competencia al respecto fue el SEREM, y tras su desaparición en 1979 pas6 a ser10 el INSERSO (Instituto de Servicios Sociales), creado a raíz del Real Decreto 185611979 de 30 de julio que regulaba su estructura y competencias. Poco despues era nombrado director general del INSERSO D. Luis Santoja Peris por el Real Decreto 187211979 de 30 de julio, siendo ministro de Sanidad y Seguridad Social D. Juan Rovira Tarazona. La Orden de 2 de agosto de 1979 disponia el nombramiento de D. Gregorio Fraile Fabra para el cargo de secretari0 general del INSERNO; y el BOE de 26 de octubre de 1979 publicaba el cese de D. Rafael Fernández Sedano como director del SEREM, al mismo tiempo que se le nombraba como director del Servicio Social de Minusválidos Fisicos y Psiquicos que quedaba encuadrado en el INSERNO con las atribuciones señaladas por el Real Decreto 185611979. Segdn el articulo uno, punto dos de este decreto el INSERSO ejercerá su acción fundamentalmente a través de: - Los Servicios Sociales de la Tercera Edad. - Los Servicios Sociales de Programas Especiales. - Los Servicios Sociales de Minusválidos Físicos y Psiquicos. El 26 de febrero de 1980, el director general del INSERSO, D. Luis Santoja Peris, comunicó la resolución del Instituto Nacional de Servicios Sociales por la que se aprobaba el Plan de Prestaciones para Minusválidos Físicos, Psiquicos y Sensoriales, y en la cua1 aparecia en su anexo, capitulo 11, donde se habla sobre prestaciones individuales, y en su sección I referida a prestaciones para la recuperación, la subsección primera dedicada a <<Tratamientos de Estimulaci6n Precoz)). En ella se especificaba: <<Art. 22. Los tratamientos de estimulación precoz médicos y psicológicos se dirigirán a evitar el proceso degenerativo de una presunta minusvalia y a potenciar el desarrollo de la capacidad física, psíquica o sensorial del sujeto afectado. Art. 23. Las técnicas terapéuticas que podrán aplicarse para la estimulación precoz serán las siguientes: a) Psicomotricidad b) Sensomotricidad c) Terapia del lenguaje d) Creación del lenguaje e) Fisioterapia f) Medicina ortopédica, incluida la adquisición y renovación de prótesis y ortesis e instalación de otros medios de rehabilitación. Art. 24. Para la concesión de subvenciones con cargo a esta subsección se considerarán requisitos imprescindibles 10s siguien tes: a) Edad del beneficiario: desde el nacimiento hasta 10s cinco años b) Elaboración del programa individual c) Justificación de no recibir servicios de estimulación precoz por parte de otros organismes>>. Este reconocimiento legal de la existencia de la estimulación precoz y el apoyo suministrado a través de estas prestaciones vino a dar un importante impulso a su desarrollo en numerosas zonas de España, donde todavia no existia nada al respecto. Un ejemplo fue la carta que recibimos de D. Domingo Salas de la Cámara, director provincial del INSERSO de Cáceres quien nos indicaba el 18 de febrero de 1981: ((Podemos anticiparle que contempladas en el Plan de Prestaciones de 1981 las ayudas para tratamientos de atención precoz, hemos iniciado la valoración de casos para un tratamiento por un profesional cualificado)). El 13 de marzo de 1981, el jefe del Servicio de Minusválidos Psiquicos, D. José M.a Alonso Seco, nos hacia saber que ((efectivamente, el INSERSO ha creado nueve servicios de Atención Precoz, dotándolos de personal especializado, cuya contratación se ha cerrado el mes de enero último ... Las provincias donde se han creado estos servicios son: Alava, Baleares, Burgos, Córdoba, Madrid, Navarra, Sta. Cruz de Tenerife, Segovia y Sevilla (...). La creación de estos servicios forma parte de un plan nacional, cuya ampliación en estos momentos no est6 formalmente decidida)). Unos meses después, el 19 de mayo de 1981 recibiamos una nueva carta de D. Jos6 M.a Alonso Seco en la que nos decia: ((Est6 prevista la ampliación de estos Servicios a otras provincias para el aiio 1982. Cada uno está dotado de un equipo compuesto por psicólogo, pedagogo, asistente social, medico y estimuladores. El Plan de actuacicjn de 10s mismos est6 plasmado en un proyecto que hace referencia entre otros, a 10s siguientes aspectos: - Principios básicos que rigen sus actuaciones - Beneficiarios - Ámbito de actuación - Metodologia en la atención de 10s casos: Exploración y diagnóstico Elaboración de Programa de tratamiento Objetivos - Acciones con la familia: Encuentros de padres Acciones en dinámica familiar Participación de la familia en el Programa de tratamiento del niño - Formación permanente - Sistemas de evaluación Dicho plan es especifico de cada Centro y responde a las caracteristicas peculiares de la provincia, recursos disponibles, necesidades detectadas, etc. Con el10 se pretende una contrastación de las experiencias y una valoración de 10s resultados que lógicamente informarán la línea de actuación futura)). .Durante el año 1982 se han agilizado 10s triimites legales de las distintas autonomias españolas, produciCndose traspasos en materia de Sanidad a alguna de las Comunidades. Esto ha hecho que la información haya quedado algo paralizada a la espera de 10 que hagan 10s respectivos gobiernos autónomos. El 16 de agosto de 1982 eran publicados en el BOE las leyes orgánicas estatutarias de Aragón, Castilla-La Mancha, Canarias y el amejoramiento del régimen foral de Navarra, con 10 que España contaba ya con trece comunidades con su estatuto autonómico en vigor, mientras quedaban pendientes de debate 10s de Castilla-León, Extremadura y Baleares; y por otro lado 10s de Madrid, Ceuta y Melilla. Esta nueva configuración del Estado español hace que necesariamente se deba analizar la implantación de la estimulación precoz desde otra Óptica. Según el10 tan s610 siete comunidades autónomas de todo el Estado español quedan beneficiadas por 10s Centros de Atención Precoz, mientras que el resto quedan ostensiblemente marginada~. Entre estas comunidades autónomas marginadas del Plan Nacional estaban Galicia y Catalunya. Sin embargo la propia iniciativa de éstas ha desarrollado la estimulación precoz. En Galicia su desarrollo se concentra especialmente en La 96 Coruña. D. Jesús N. Fernández Muñoz, director del Centro Base de La Coruña nos informaba que ((desde el año 1979 empezó una mayoritaria preocupación y toma de conciencia por el tema tanto por parte de padres como de profesionales de la rehabilitación)). En el mes de octubre de 1979 apareció la primera Unidad de Estimulación Precoz pública de Galicia, en el Centro Base del Servicio Social de Minusválidos. Contaba con un equipo formado por un psicólogo-coordinador, médico rehabilitador, asistente social y dos expertas en estimulación precoz. Hasta febrero de 1981 trataron 90 niños de O a 5 años afectados mayoritariamente de síndrome de Down. Después de esta primera Unidad apareció otra en septiembre de 1980 en Santiago de Compostela, a través de la Cátedra de Pediatria del Hospital General de Galicia. Más tarde, otra en 10s locales cedidos por el Colegio de Educación Especial La Barcia, financiada por el INSERSO y donde trabajaba Alberto Mozo Cajaraville con quien mantuve correspondencia sobre el tema, y que me aseguraba en marzo de 1980 que la bibliografia era muy limitada. En noviembre de 1980 se creó en El Ferro1 una nueva Unidad de estimulación precoz, a través de la Asociación Nuestra Señora de Chamorro, financiada por el INSERSO y situada en el Colegio Especial de dicha asociación. En Catalunya, y tras una entrevista con el Dr. Luis Salleras, jefe del Servicio de Promoción de la Salud, supimos que la Generalitat habia constituido un equipo de expertos que dependia de la Conselleria de Sanitat, siendo uno de sus objetivos estudiar la planificación de la prevención de la subnormalidad, incluyendo la estimulación precoz. El presidente de este Comité era el Dr. Sabater Torrella, y el secretari0 el Dr. Joan Artells. Dependiendo de éste se habia creado un subcomité sobre estimulación precoz cuyo coordinador es el Dr. C. Lamote de Grignon, director del Instituto Provincial de Neuropediatria de Barcelona. Puestos en contacto con 61 mantuvimos una entrevista en la Maternidad de Barcelona en la que nos facilitó el proyecto del programa. Una vez discutido, es posible que salga a la luz pública a finales de 1982 para empezar a ponerse en práctica. No obstante y al margen de esto anterior, en Catalunya ya funcionan centros de estimulación precoz hace tiempo. Llevar un control exacto de todos es difícil. Sin embargo a mediados de mayo de 1982, Angels Vilaró, (<Cap del Servei de disminuits de la Direcci6 General de Serveis Socials)) nos facilitaba la relación de Centros que habían solicitado subvenciones para programas de estimulación precoz, figurando: Centre d'estimulació precoq d'ASPANIAS, Guarderia RELLA, Centre de Paralisi Cerebral de Montjulc, de Barcelona capital: Centre de Medicina Preventiva de Sabadell (Barcelona); y la Unitat d'estimulació precoq de Blanes (Girona), y SAssociaciÓ Angelus de Girona-capital. Además de estos hay otros en Barcelona como la Guarderia Municipal Mont Taber, NIU, la Sección de estimulación precoz del Hospital de San Juan de Dios, etc. Como vemos, pues; las comunidades gallega y catalana, en cierto modo están desarrollando la estimulación precoz con éxito, aunque en ambas se tienda a concentrar 10s servicios en las provincias privilegiadas, como son La Coruña y Barcelona. Del resto de comunidades o no sabemos nada, pues no han respondido a nuestras cartas, como es el caso de Asturias, Cantabria, Aragón y Comunidad Valencianapero 10 cierto es que no cuentan con Centros del Plan Nacional-, o bien las conocemos . mejor por haber entrado en contacto con ellas, como es el caso de Extremadura, y especialmente Castilla-La Mancha a donde he viajado en varias ocasiones, y Murcia donde pas6 un año de mi vida. En todas ellas la situación es nula o muy precaria. La situación general, visto todo esto, es que si bien algunas ciudades y capitales de provincia cuentan con centros de estimulación precoz, tanto privados como oficiales, que están ya trabajando en el10 y beneficiando a niños afectados, el resto de Espaiia sigue abandonada casi en su totalidad en 10 referente a este tema, y tememos que con la nueva división administrativa del Estado español algunas comunidades resulten claramente perjudicadas en este sentido. En las grandes ciudades y comunidades autónomas privilegiadas por sus características históricas o por la Administración anteriormente, la principal problemática reside en obtener recursos suficientes para mejorar las instalaciones y servicios ya en marcha, y en divulgar adecuadamente su existencia para una mejor utilización y aprovechamiento por parte de todos. Pero en las otras zonas de España, en las rurales especialmente, en las provincias olvidadas cuyo nombre raramente se recuerda o menciona nunca, en esos lugares 10 realmente urgente es informarles de que la estimulación precoz existe y ponerles en conocimiento de 10 que es. Facilitarles a 10s profesionales que allí estdn 10s conocimientos que poseemos y alentarlos a que pongan en marcha sus equipos con la adecuada ayuda oficial, para que también 9 8 10s hijos deficientes de esos otros españoles se beneficien de algo que debe ser patrimoni0 nacional: el conocimiento científic0 y su aplicación. Es obligación del gobierno del Estado español no olvidar esas tierras; 10 es del resto de comunidades que forman el Estado y que deben ese minimo de solidaridad, que en este caso es casi s610 humanidad, y 10 es especialmente de 10s gobiernos autónomos respectivos, corporaciones, asociaciones, partidos políticos, etc., que si no cuentan con el personal especializado en su zona deben traerlo de aquellas otras zonas españolas donde 10s hay dispuestos a colaborar con sus conocimientos. La puesta en marcha de un plan de prevención de la subnormalidad es algo necesario que deben plantearse todas las Comunidades. La estimulación precoz puede ayudar mucho, pero las pérdidas de tiempo hacen que sea inútil pasados 10s años. Su puesta en práctica de una manera ordenada, organizada y controlada en múltiples provincias españolas actualmente abandonadas en este sentido, no consideramos que fuese muy complicado. Todas estas provincias, por muy pobres que sean, cuentan con recursos humanos muy valiosos y que bien dirigidos por 10s especialista~ en estimulación que fuesen precisos podrian elaborar 10s planes de actuación adecuados a las caracteristicas propias de cada zona. El10 pues depende más de una decisión por parte de 10s organismos competentes y de que les llegue la información precisa acompañada de una petición en este sentido, que de cualquier otro tip0 de razones que se quieran dar para justificar la discriminación que hoy por hoy persiste todavia en España cuando se trata de distribuir 10s adelantos científicos.* Agradeceria a todos 10s interesados en estimulaci6n precoz que hayan encontrado algún error, deseen hacer alguna critica, o puedan enviarme informaci6n sobre sus actividades en sus respectivas provincias se pongan en contacto conmigo. RESUMEN Los antecedentes históricos de la estimulación precoz son recientes en nuestro país, salvo excepciones. Tanto a nivel públic0 como privado, se mantiene un nivel de retraso en relación a otros paises desarrollados, aunque surgen controversias entre profesionales y organismos en cuanto al nivel alcanzado en la prestación de estos servicios. Los servicios que se prestaban y que se prestan están muy diseminados por 10s diferentes ministerios y entidades privadas de un determinado carácter social y económico. Otro aspecto importante a tener en cuenta en la estimulación precoz son las diferentes técnicas terapéuticas y las diferentes áreas a tratar, por 10 que se hace indispensable la especialización profesional que, por otra parte, no se realiza con excesiva celeridad y eficacia. Se espera que a partir de la estabilización de las autonomias, y en el tema de educación, 10s organismos oficiales promocionen y subvencionen servicios de estimulación precoz y que sean todo 10 eficaces que sea posible por 10 acuciante del problema y porque la lentitud actual no sea tan exasperante. ABSTRACT Preceding historical data corcerning early stimulation begin very recently in our country, except for a few exceptions. So much on the public as on the private level, we are behind time in comparison to other developed countries, although there is some controversy between professionals and entities as to the level that has been reached in the loaning of this type of services. The services that are being offered is this sense are much dispersed amongst the different ministeries and private organisms of a specific social and economic nature. Another important aspect that must be considered in dealing with early stimulation is that the different therapeutic techniques and study areas that must be covered make professional specialization absolutely necessary, and this task is not carried out with the adequate speed or efficiency that it requires. It is expected that after the stabilization of the regional autonomies and specifically referring to the field of the education, officia1 entities will promote and economically back up early stimulation services and make them as efficient as possible, given the urgency of the problem and in order to diminish the exasperation caused by present day slowness in dealing with it.